Nº 148 1er trimestre año 2009
REPORTAJE: Día Mundial del Riñón Embarazo y enfermedad renal
La alimentación en prediálisis Previálisis
La vitamina D reduce un 45% la mortalidad cardiovascular cardiovascular, infecciosa y tumoral en pacientes renales
Bernat Soria “LAS ACCIONES DE PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO VAN A PERMITIR QUE LOS SERVICIOS DE SALUD PUEDAN PROGRAMAR ADECUADAMENTE LA ASISTENCIA A LOS ENFERMOS RENALES.”
SUMARIO
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III CONGRESO DE PROFESIONALES ALCER
El pasado 23 y 24 de Enero en el Hotel Rafael Ventas (Madrid), se celebro el III Congreso de profesionales ALCER, organizado por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER con el fin de formar y servir como punto de encuentro para los profesionales que trabajan en nuestras entidades federadas.
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EN PORTADA: BERNAT SORIA
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CUIDADOS DE LOS ACCESOS VASCULARES II
“Las acciones de prevención y diagnóstico van a permitir que los servicios de salud puedan programar adecuadamente la asistencia a los enfermos renales.
En el número anterior de la revista se habló de los cuidados que deben realizarse las personas que tienen una fístula arteriovenosa interna (FAVI) para intentar prolongar su vida útil.
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¿CUAL ES EL MEJOR TRATAMIENTO DE DIÁLISIS II?
El Dr. Claudio Ronco, reconocido nefrólogo de Vicenza, Italia, firma junto al Dr. Ledebo, este interesantísimo artículo publicado en el mes de Septiembre en una de las revistas europeas de Nefrología más importantes, Nephrology Diálisis Trasplantation Plus.
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Firma del donante Nº 149 - 2009
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EDITORIAL
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l pasado 12 de marzo, se celebró en nuestro país EL DIA MUNDIAL DEL RIÑON, fecha clave para que todos los enfermos renales, nefrólogos, enfermería nefrológica, administraciones, etc. Tengamos la ocasión de poder trasladar a la sociedad, cual es la situación presente y futura de la enfermedad renal y sus consecuencias. Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
E D I TO R I A L
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Anteriormente, el día 3 del mismo mes, acompañando al presidente de la Sociedad Española de Nefrología, Dr. A. Martínez Castelao, presentamos el Plan Estratégico de Salud Renal. Y quisiera hacer una reflexión sobre el papel que nos corresponde a los enfermos (ALCER) en dicho plan. No me voy a referir a cifras ni datos, provenientes de los múltiples estudios que demuestran claramente la situación de prevalencia (EPIRCE) epidemiología en la población en general, (EUROCAP) en pacientes que acuden a centros de atención primaria, (ERPHOS) en pacientes hospitalizados, etc.
ALCER lleva más de tres décadas trabajando en diversos frentes; concienciando a la población de la situación de los enfermos renales en nuestro país, intentando que los mismos reciban una formación e información integral sobre su enfermedad y sus tratamientos, en la creación de mejores condiciones para los pacientes en diálisis, también en la formación de equipos multidisciplinares. Hemos participado en el desarrollo del trasplante renal, especialmente en la creación de opinión favorable a la donación de órganos, etc. en definitiva, en todo lo que conlleva una más y mejor calidad de vida para los enfermos/as renales y sus familias.
Pero además de todo esto, en los momentos actuales cuando son conocidos los datos, que demuestran claramente el aumento de la enfermedad en la población (1 de cada 10 españoles/as tiene enfermedad renal crónica, y lo desconoce), ALCER apuesta claramente por la prevención debemos ocuparnos de forma activa y comprometida de quienes tienen la enfermedad y no lo saben.
Por todo ello, ALCER salió a la calle el pasado 12 de marzo, con el lema “TUS RIÑONES SUFREN CON LA HIPERTENSION ARTERIAL”. Se realizaron multitud de actos, protagonizados por las 50 entidades miembro que conforman nuestra Federación Nacional ALCER. Como son; el importante numero de mesas informativas repartidas por toda la geografía nacional, dónde se repartieron dípticos y se realizaron toma de tensión arterial de forma gratuita. Quiero aprovechar esta oportunidad, para agradecer a la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y a los Colegios de Farmacéuticos, su desinteresada colaboración, también hubo múltiples intervenciones ante los medios de comunicación de representantes de ALCER a nivel provincial y autonómico.
Todas estas actividades y algunas más, nos indican que ALCER ha sabido estar a la altura, en lo referente al compromiso adquirido con la sociedad en el Día Mundial del Riñón.
Para terminar, quiero agradecer de forma especial al Sr. Ministro de Sanidad y Consumo D. Bernat Soria, su participación en este numero de la revista, contestando al cuestionario de preguntas que se le formulan incluyendo algunas de índole personal. Cumpliendo el compromiso que adquirió con nosotros, cuando fuimos recibidos en su despacho.
ACTIVIDADES FEDERACION
III CONGRESO DE PROFESIONALES ALCER El pasado 23 y 24 de Enero en el Hotel Rafael Ventas (Madrid), se celebro el III Congreso de profesionales ALCER, organizado por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER con el fin de formar y servir como punto de encuentro para los profesionales que trabajan en nuestras entidades federadas, dando a conocer las actividades y proyectos que se van a desarrollar y presentando los servicios que desde la Federación o Fundación se ofrece a las entidades miembros. El objetivo general era optimizar y aunar criterios para la atención psicosocial de los pacientes renales y sus familiares. El encuentro se dividió en dos sesiones: Viernes 23 de Enero: Actualización de Conocimientos de la Enfermedad Renal Crónica (ERC). Para esta sesión formativa contamos en primer lugar con la participación de los profesionales de salud que colaboran con nosotros en el Centro de Información al Paciente Renal, Antonio Ochando; Juan Carlos Sánchez y Paloma Sanz. Trataron las características generales de la ERC, los estadios de la enfermedad, la medicación,
las enfermedades renales hereditarias, las posibles complicaciones y las opciones de tratamiento renal sustitutivo. También se presentaron los datos del informe de diálisis y trasplante, realizados por la ONT y la Sociedad Española de Nefrología donde se ven los datos del registro español de enfermos renales. En esta sesión también tuvo participación el equipo multidisciplinar de la consulta ERCA del Hospital de la Paz (Madrid), Almudena Pérez, la dietetista del equipo nos hablo de cómo se coordina y gestiona la unidad de trabajo, mostrando la importancia del tratamiento integral del paciente renal. Sábado 24 de Enero: Grupos de Trabajo ALCER En esta sesión se dividió a los trabajadores según el área de conocimiento y práctica laboral, para poder tratar aspectos más concretos de su desempeño profesional. Se repartieron en tres especialidades: psicología, trabajo social y nutrición y dietética. • Grupo de psicología: El objetivo fundamental era que los profesionales se sintieran en
la medida de lo posible pacientes por un día. Se realizaron ejercicios de dramatización en las diferentes fases de la enfermedad. Tratamos el diagnóstico de la enfermedad renal como un duelo que debía ser superado ya que supone un punto de inflexión que repercutiría en todo su contexto vital. Tomamos conciencia de la necesidad de intervención en esta fase de cara a la prevención de futuras sintomatologías patológicas como la ansiedad y la depresión y con ello aumentar la adherencia al tratamiento ya que la información facultativa les llegaría de forma más nítida y clara reduciendo igualmente los costes sanitarios. Relaciones entre psicólogos y profesionales sanitarios. Observamos la necesidad de vincularnos al contexto sanitario como una manera de completar la calidad de vida del paciente renal integrando medicina y psicología. Para ello es imprescindible que reconozcan que podemos llenar sus carencias mediante nuestros recursos siendo fundamental la evidencia de éstas a través de tests diagnósticos para identificar la sintomatología más
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ACTIVIDADES FEDERACION
relevante en cada una de las fases y poder realizar estudios en profundidad. Analizamos la relación que tenemos hoy en día con consultas externas, consultas de diálisis y consultas de trasplante, reconociendo una mayor apertura hacia la figura del psicólogo en los centros de hemodiálisis y constatando así la necesidad de ampliar la difusión hacia las otras dos. Terminamos con la base de un proyecto de investigación psicológica con enfermos renales sobre la que trabajamos debatiendo para mejorar su estructura. • Grupo de trabajadores sociales: Se expuso las necesidades del paciente según la evolución o estadio de la enfermedad renal, así se concreto que en la etapa pre-diálisis, el paciente muestra un estado de shock ante la nueva situación de salud que se le plantea, busca información general sobre lo que le esta aconteciendo y si habrá o no curación. Es importante ofrecer al paciente una información valida sobre la IRC y Nº 148 - 2009
los posibles tratamientos. La etapa de diálisis es la menos deseada por los pacientes, comienzan con el tratamiento y todo debe cambiar, hábitos alimenticios, vida laboral, relaciones sociales, etc.…. Empiezan a tomar contacto con la realidad de la enfermedad, es importante en esta etapa el apoyo profesional y personal al paciente. La etapa de pre-trasplante, el paciente tiene muchas dudas sobre el proceso del trasplante, cuando le van a incluir en la lista de espera, como es la intervención, a cuantos llaman para la operación, por qué al compañero y no a mí. Ha dejado de lado muchas de las cosas que hacía y muchos se centran solo en su enfermedad. Es aconsejable que el paciente acuda a grupos de autoayuda para sentirse acompañado en su meta. La etapa de post-trasplante, es el objetivo final de todo paciente, siente como si fuera a recuperar su vida “normal”, volverá a cambiar los hábitos de alimentación, trabajo, relaciones sociales y personales. La toma de medicación y el miedo al rechazo se convierten en sus mayores preocupaciones.
Federación y los profesionales que lo conforman: orientador laboral y prospector empresarial. Se plantearon las limitaciones laborales del enfermo renal como son: la carga de peso, los esfuerzos físicos, la necesidad de acudir a tratamiento, revisiones periódicas, etc.…
Otro de los temas que destacó dentro de la sesión de trabajo fue la gestión de plazas de diálisis como servicio que se ofrece a los pacientes dentro de las Asociaciones. Se comentó la problemática de la disponibilidad de plazas en los periodos vacacionales, debido a la falta de personal y en algunos casos que no se atienden a desplazados, la gestión de transporte sanitario y la problemática de espera de las ambulancias. Los distintos trabajadores de los ALCER expusieron su trabajo y las dificultades que se encuentran en este área. Se resaltó la necesidad de crear una autorización de cesión de datos para manejar los informes médicos.
Se recalcó la importancia del diseño y elaboración del plan personal de empleo, estudiar y consensuar con el paciente su incorporación al mercado laboral, identificando necesidades y buscar posibles recursos.
Por otra parte , se presentó el Servicio Integral de Empleo de la
Se habló de la problemática de la retirada de los certificados de minusvalía una vez que el paciente se trasplanta, se dio a conocer la comisión de seguimiento y valoración y los esfuerzos continuos desde Federación para poder solucionar esta situación. Se expuso el caso similar de las personas afectadas por VIH y como el movimiento asociativo había logrado una revisión de la Ley que valora y certifica el grado de minusvalía. También se expuso que el colectivo de enfermos renales dentro del grupo de discapacitados es uno de los más empleables, tanto por su formación y cualificación profesional como por considerar que al tratar con enfermedades crónicas las minusvalías no son tan visibles.
• Grupo dietistas: Los profesionales nutricionistas de cada ALCER expusieron la metodología de trabajo y las funciones que desempeñan en la atención del paciente renal, desde las recomendaciones generales; como el manejo del potasio en frutas y verduras, el seguimiento nutricional de los pacientes, talleres prácticos de cocina, hasta las guías actualizadas de dietética en diálisis con menús.
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El pasado 12 de marzo se celebró por cuarto año consecutivo el día Mundial del riñón. Esta iniciativa surgió a nivel mundial impulsada por la Federación Internacional de Fundaciones del Riñón (IFKF) y la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN). En España las organizaciones que se encargan de organizar dicho evento son la Sociedad Española de Nefrología, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, no hay que olvidar que a dicha celebración también se han unido otras asociaciones de enfermos renales como ADER (Barcelona), ADAER (Murcia) y ERTE (Tenerife). El segundo jueves de marzo es el día elegido para poner de manifiesto la importancia de la prevención y el diagnostico precoz de las enfermedades renales. Este año se llevaron a cabo diversas iniciativas para dar a conocer a la sociedad en general los objetivos del Día Mundial del Riñón. Desde Federación se diseñó una campaña de comunicación en colaboración con nuestras 50 asociaciones provinciales bajo el lema ”Tus riñones sufren con la hipertensión”. Este lema intentaba llamar la atención ya que poca gente se detiene a pensar que la tensión arterial también afecta a los riñones. En España más de 45.000 personas padecen insuficiencia renal crónica y 2.200.000 personas desconocen Nº 148 - 2009
tener una enfermedad renal. Cada año se les unen otras 6.000. Al igual que el año anterior desde nuestras asociaciones provinciales realizaron pruebas de toma de tensión gratuitas en farmacias, hospitales, universidades y se informaron a todo el que se pasó por dichos lugares de la forma de detectar y prevenir la enfermedad renal. El acto institucional se celebró en Madrid, en el Colegio Oficial de Médicos, intervinieron en una mesa redonda el Dr. Alberto Martínez Castelao, Presidente de la SEN; Dr. Pedro Aranda, Presidente de SEH-LELHA; Dr. Rafael Matesanz, Subdirector General de la ONT; Dr. Augusto Silva, Director General de Terapias Avanzadas y Trasplantes; Dña. Maricel Julve, Presidenta de la SEDEN y D. Alejandro Toledo, Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Las actividades realizadas en las Asociaciones Provinciales fueron las siguientes: Alcer Álava Se realizaron pruebas de tensión y creatinina, en la farmacia de Vitoria Ochoa de Retana. Alcer Albacete Mesas informativas en la que tomo la tensión arterial en Hospital General Universitario y el Hospital Perpetuo Socorro Albacete.
se el en de
Alcer Alicante Mesa informativa en el Mercado Central de Alicante, con el fin de difundir información sobre la Enfermedad Renal así como sobre la donación de órganos. Participaron alumnos en prácticas de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Alicante, para realizar tomas de tensión arterial. Durante esta semana hubo una mesa informativa y de captación de donantes en el Hospital de Torrevieja. Alcer Almería Se distribuyeron ocho mesas informativas instaladas en diferentes puntos de la capital y El Ejido, ofreciendo de este modo respuestas a las dudas de todos los ciudadanos, además de fomentar la donación de órganos. Se contó con la colaboración de dos farmacias de la capital que tomaron la tensión gratuitamente. Colocación de mesas informativas con toma de tensión arterial en el Complejo Hospitalario Torrecardenas de Almería y en el Hospital de Poniente de El Ejido. Alcer Asturias Dos mesas informativas en las cuales se tomaron la tensión arterial en Oviedo y una mesa informativa con toma de tensión arterial en Langreo Alcer Ávila En colaboración con todas las farmacias de la capital y unas 50 de la provincia se tomó la tensión arterial y prueba de creatinina.
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Alcer Badajoz Celebró una rueda de prensa el día 12 de marzo en la Sede Central. Contándose con la presencia del Dr. D. Nicolás Roberto Robles, médico del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Cristina de Badajoz; encargado de la Unidad de Hipertensión Arterial. Presidente de la Sociedad
Alcer Barcelona Se hicieron tomas de la tensión arterial gratuita y análisis de creatinina en distintas farmacias de Hospitalet, Castelldefells, Terrassa y Barcelona. Alcer Bizkaia Se organizó una charla en los locales de la Asociación sobre: “La sión” en el Hotel Zénit Puerta de Burgos, la ofreció el Dr. Darío Moreno Vega.
Extremeña de Hipertensión y Vicepresidente de la Sociedad Española de Hipertensión. Vicepresidente del Consejo Asesor de Enfermedades Cardiovasculares de la Junta de Extremadura. Cotitular de Cátedra de Riesgo Cardiovascular de la Universidad de Salamanca, D. Manuel Pulgarín Moruno y D. César de Gracia Nogales y miembros de la Junta Directiva del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz. Alcer Illes Balears En colaboración con el colegio de farmacéuticos, se tomó la tensión arterial gratuitamente en todas las farmacias de la isla.
Hipertensión en Diálisis, predialisis, diabetes y trasplante renal”. Se realizó diferentes ponencias en los siguientes hospitales, Hospital de Cruces por el Dr. Ricardo Muñiz en la cual se hablo de la Hipertensión en Diabetes, en la Clínica Hemobesa por la Dra. Izaskun Iribar en la cual se hablo de la Diálisis, en el Hospital de Basurto por la Dra. Olga González que nos hablo de la Predialisis y en el Hospital de Galdakao por la Dra. Ainhoa Hernando que hablo del Trasplante Renal. Se colocaron mesas para la toma de tensión arterial en la Universidad del País Vasco (Leioa) y en la Universidad de Deusto Facultad de Derecho. Alcer Burgos Se instalaron 3 mesas informativas donde se tomó la tensión e informó de la situación y del riesgo de la hipertensión. Se instalaron en el Mercado Norte y Mercado Sur de Abastos y en el Centro Comercial Camino de la Plata. Se organizó una Conferencia con el título “Tus riñones sufren con la hiperten-
Alcer Cáceres El desarrollo de la actividad se llevó a cabo en tres puntos diferentes y estratégicos del centro cacereño, a lo largo del paseo de Cánovas. El fin de dicha actividad se centró en concienciar a la sociedad cacereña de la importancia que tiene la prevención de la salud para que no surjan problemas a nivel de los riñones, y otras altera-
ciones que se puedan dar en el organismo. Los resultados fueron muy buenos, la mayoría de las personas nos demandaron que este tipo de actividad la hiciésemos más a menudo ya que era muy beneficiosa para el control de la salud. Alcer Cádiz Se organizó una Charla informativa en Universidad, con una mesa informativa y toma de tensión arterial. Nº 148 - 2009
10 Alcer Cantabria Se realizaron tomas de tensión arterial y se informó a los pacientes en el Hospital Universitario de Valdecilla. Alcer Castalia Se realizaron tomas de la tensión arterial en las dos mesas que se instalaron en la ciudad de Castellón: una en la Plaza Mayor y otra en la Universitat Jaume I, estando ambas atendidas tanto por personal médico y de enfermería como por técnicos de la asociación. Alcer Ceuta Stand con Mesas informativas en el “Paseo del Revellín”, dónde se entregaron botellitas de agua con el lema ¡Controla tu Tensión y cuidaras tu riñón!. Igualmente se realizó un recorrido por las calles repartiendo lacitos naranja y verdes. Alcer Ciudad Real Con motivo del Día Mundial del Riñón, ALCER Ciudad Real salió a la calle como en años anteriores para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la prevención ante la insuficiencia renal crónica y tam-
Enfermedad Renal. Las mesas estuvieron ubicadas, en Córdoba capital, en el Hospital Universitario Reina Sofía, Hospital Provincial y en La Avenida de América, en los Centros de Salud de Poniente, Levante Sur y Santa Rosa. En el resto de la provincia se instalaron mesas en el Hospital Infanta Margarita de Cabra, en el Hospital de Pozoblanco y en el Hospital de Puente Genil. Alcer Coruña Instalación de mesas informativas en el Corte Ingles y Centro Comercial Los Rosales de La Coruña, en el Centro de Saúde de Vilaboa en Culleredo, en el Centro de Saúde Concepción Arenal y en el Hospital de Conxo de Santiago de Compostela. Igualmente se instaló una mesa informativa y pancarta el domingo 15 en el Campo de fútbol de Calo en Teo. Además se organizaron mesas informativas, toma de tensión arterial y de glucosa por los alumnos de la Escuela Universitaria de Enfermeria en los siguientes hospitales El Ferrol: Complejo Hospitalario A. Marcide, Hospital Juan Cardona, Centro de Saúde Fontenla Maristany, Escuela Universitaria de Enfermería y Concello de Ferrol.
comunicación en la sede de ALCER Ebro en el que se ofrecieron testimonios de vida de personas con enfermedad renal y sus distintas modalidades de tratamiento (hemodiálisis- diálisis peritoneal). Alcer Giralda Se colocó en la Plaza España una carpa informativa, dónde se realizaron tomas de tensión arterial y glucosa. Dichas pruebas las realizaron los alumnos de la Escuela de Enfermería de Sevilla. Además se organizó un riñón humano para hacer hincapié en la importancia de prevenir la enfermedad renal. Alcer Granada Se colocó una carpa en el centro de Granada (Fuentes de las Batallas) en la que se tomó la tensión arterial y se realizaron pruebas de glucosa, entregando una botella de agua Bezoya otorgada por la empresa Leche Pascual. Se hizo lo mismo en la Farmacia Gran Capitán Lcda. F. Pelayo, en calle Gran Capitán de Granada. Alcer Huesca Junto con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Huesca, el Gobierno de Aragón y la colabora-
Alcer Cuenca En colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Cuenca, se tomaron la tensión arterial gratuitamente en todas las farmacias de la ciudad.
bién sensibilizar sobre la donación de órganos. Para ello se realizaron, tomas de tensión arterial por enfermeras del HGCR, actuación musical, mesas informativas, castillo flotante, etc. Alcer Córdoba Se Instalaron mesas informativas dónde se les dio, junto con el tríptico informativo, una flor con el fin de llamar la atención de la población, hacia la prevención de la Nº 148 - 2009
Alcer Ebro Se llevó a cabo una actividad a nivel preventivo y divulgativo a través de la realización en las farmacias de Zaragoza de la prueba de control de la creatinina y toma de la tensión arterial. Por otro lado se editó un tríptico informativo con indicaciones a nivel preventivo sobre la enfermedad renal financiado por el Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón y el Colegio de Farmacéuticos. Como acto previo al Día Mundial del Riñón, el día 4 de Marzo, se convocó a los medios de
ción especial del Dr. Logroño, Jefe de la Sección de Nefrología y Unidad de Diálisis del Hospital San Jorge de Huesca, se realizaron pruebas de creatinina y tomas de tensión arterial en 20 Farmacias de nuestra provincia, contando en cada farmacia con la colaboración de socios de ALCER. Se realizaron doscientas treinta pruebas. Desde ALCER Huesca agradecer sobre todo a los altoaragoneses por su colaboración y su interés en favor
Más allá del Control de HPTS Terapia hormonal sustitutiva en el enfermo renal con déficit de Vitamina D
9139003 00 (Mar 09)
12 de la "Prevención de Enfermedades Renales". Alcer Jaén Se realizaron tomas de tensión arterial y colocación de mesa informativa en los siguientes hospitales: Hospital Medico Quirúrgico de Jaén, Hospital San Agustín de Linares y en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda.
9:00 a 20:00 horas, donde acudieron la Presidenta de la Comunidad de Madrid y el Consejero de Sanidad. Se realizaron un total de 300 pruebas de creatinina, glucosa y presión arterial. Alcer Málaga
mar a la sociedad sobre la importancia que tiene prevenir o detectar la enfermedad renal a través de diferentes factores, en concreto éste año centrando la importancia en el control de la tensión arterial, por éste motivo, realizamos una actividad de educación sanitaria
Alcer León Se celebró el Día Mundial del Riñón con la colocación de Mesas informativas en el Complejo Hospitalario y en el Centro de Salud "José Aguado". Donde se procedió a la toma de tensiones, así
como a dar información a cuantas personas lo solicitaron. Es de mencionar la colaboración del Alumnado de Primer Curso de Enfermería. Las tensiones tomadas fueron: 80 personas en el Complejo Hospitalario y 24 en mencionado Centro de Salud. Alcer Lugo Se realizaron en farmacia tomas de tensión arterial. Alcer Madrid Para la prevención de las enfermedades renales ALCER Madrid, instaló una carpa en la Puerta del Sol de
En colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Málaga realizaron una rueda de prensa en la que se destacó la importancia de la prevención para evitar las enfermedades renales, comprometiéndose el Colegio de Farmacéuticos a la toma de tensiones de forma gratuita en todas las farmacias de la provincia. Se instaló una mesa informativa en el Hospital Carlos Haya, participando pacientes, colaboradores y personal sanitario y médico del hospital.
con la intención de que la población conociera la forma más adecuada para realizarse un control, siempre orientativo, en sus propios domicilios.
Alcer Menorca En colaboración con las farmacias según pautas de Maó y López Font de Ciutadella, se efectuaron 97 pruebas de tensión arterial y creatinina. Los menorquines pudieron comprobar el estado de sus riñones, gracias a esta iniciativa que un año más se ha llevado a cabo con gran éxito.
Alcer Orense ALCER Ourense y la Asociación Diabética AURIA, se unieron para celebrar este Día Mundial del Riñón. Se instaló de una carpa informativa en la calle del Paseo, Inaugurada por Doña Marga Martín, Conceselleria de Sanidade. Se realizaron pruebas de tensión arterial, medición de glucosa, control de peso y talla.
Alcer Murcia Colaboración farmacéutica con tomas de tensión arterial, se realizó una Asamblea Regional en el Hospital Reina Sofía donde se inauguró una Unidad de Diálisis Publica. Alcer Navarra Se instaló una Carpa Informativa en la Plaza San Francisco de Pamplona cuya finalidad fue infor-
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Alcer Onuba Se colocaron dos mesas una en la Sede de ALCER y la otra en el Hospital en la cual se tomo la tensión arterial a la Delegada de Salud y la Concejal de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Huelva Pilar Miranda.
13 Alcer Palencia Se realizó en farmacia toma de tensión arterial y creatinina. Alcer Las Palmas Toma de tensión arterial gratuita en la farmacia del Ldo. José Yeregui Aramendi. Alcer Rioja Un programa de radio el día 5 de marzo en el que intervino nuestra presidenta de Rioja y el Jefe de Nefrología en La Rioja el Doctor Casajús. El día 12 se realizaron tomas de tensión en la misma farmacia que el año anterior. Alcer Salamanca Se instaló una mesa informativa en la Plaza de Los Bandos, con la colaboración de la Escuela de Enfermería y se hizo tómas de tensión arterial. Alcer Segovia Se realizaron en las farmacias de la ciudad tomas de tensión arterial y se instalaron mesas informativas. Alcer Soria Se realizaron tomas de tensión arterial en el Hospital Santa Bárbara. Alcer Toledo Se organizaron dos ruedas de prensa: En Talavera y en Toledo. Lo que quere-
Shire colabora en las mesas de ALCER. Los delegados de Shire participaron en algunas mesas de las que ALCER coloco por toda la geografía española, entregando pulseras solidarias en concreto:
• Javier Santin, acompaño a ALCER Albacete • Yolanda Broseta, acompaño a ALCER Alicante
• Pablo Gandarias , acompaño ALCER Almería • Yolanda Rubio, acompaño ALCER Bizkaia • Jose Rodríguez, acompaño a ALCER Orense • Isabel Taboada, acompaño a ALCER Ferrol • Francisco Sierra, acompaño a ALCER Santander
mos con estas actuaciones es mostrar cuál es la realidad de la enfermedad renal mediante la experiencia de los propios afectados, transmitirla a la población en general y a las autoridades sanitarias, además de concienciar
sobre la importancia de la enfermedad renal dentro del amplio espectro de las enfermedades crónicas, por su prevalencia y por el coste que supone, para los pacientes en particular y para la sociedad en general.
Centro de Información sobre las Enfermedades Renales Conoce lo que te pasa La información ayuda a un mejor tratamiento
902 999 611 Si tienes dudas, contacta con el centro informacion@alcer.org
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ASAMBLEA 2009
ASAMBLEA GENERAL DE FEDERACION NACIONAL ALCER Los pasados 27 y 28 de marzo de 2009, tuvo lugar en el Hotel Rafael Ventas de Madrid, la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Nacional ALCER. Este año como novedad realizamos el viernes 27 un Programa de Formación en el cual se impartieron ponencias sobre aspectos esenciales de la Enfermedad Renal. Comenzamos con la Dra. Elisabeth Coll (Medico adjunto de la Organización Nacional de Trasplante), que nos habló del Plan 40, Programa Renal de Donante Vivo y Donación Cruzada. A continuación Mª Jesús del Valle (enfermera de Fresenius Medical Care), nos habló del nuevo Programa “Opción Renal” en el cual están trabajando desde Fresenius. Y por último el Dr. José Antonio Sánchez Tomero (Jefe de Nefrología del Hospital de la Princesa de Madrid), nos habló de la Evolución del Tratamiento Renal Sustitutivo. Una vez terminadas todas las ponencias se presentó el análisis del documento estratégico del año 2008 y propuestas de mejora. Nº 148 - 2009
El viernes concluyó con la presencia del Dr. Rafael Matesanz, el cual atendió a todas las preguntas y dudas con gran amabilidad, como despedida firmó y dedicó a todo aquel que quiso un ejemplar de su libro “El Milagro de los Trasplantes”. El sábado 28, tuvo lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria, tuvo la representación de las siguientes asociaciones: Alcer Álava, Alcer Albacete, Alcer Alicante, Alcer
Asturias, Alcer Badajoz, Alcer Bizkaia, Alcer Burgos, Alcer Cádiz, Alcer Cantabria, Alcer Castalia, Alcer Ciudad Real, Alcer Córdoba, Alcer Coruña, Alcer Cuenca, Alcer Ebro, Alcer Giralda, Alcer Huesca, Alcer Illes Balears, Alcer León, Alcer Lugo, Alcer Madrid, Alcer Málaga, Alcer Menorca, Alcer Navarra, Alcer Onuba, Alcer Salamanca, Alcer Soria, Alcer Teruel, Alcer Turia. Delegaron voto las siguientes asociaciones: Alcer Ceuta, Alcer Granada, Alcer Palencia, Alcer Rioja, Alcer Segovia, Alcer Valladolid.
ACTUALIDAD
LII Jornada aniversario de hemodiálisis En el salón de actos Doctor Areilza de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao ha acogido, el miércoles 25 de febrero de 2009, a partir de las 19:30 horas, los actos conmemorativos del 52 aniversario de la hemodiálisis en España. La hemodiálisis es una técnica de depuración extracorpórea de la sangre cuya existencia en España cumple ahora 52 años. Los avances tecnológicos y farmacológicos, así como el progreso de la nutrición renal, que se han vivido a lo largo de este medio siglo, hacen necesario una permanente puesta al día del conocimiento sobre dicha técnica y las aplicaciones de la misma. El encuentro científico ha sido auspiciado por la Sociedad Española de Diálisis y Trasplante (SEDYT), conjuntamente con la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao, la Academia de Enfermería de Bizkaia, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), International Society of Haemodialysis, el Igualatorio Médico Quirúrgico, Osakidetza y el Departamento de Sanidad.
Ha asistido parte de la Junta Directiva de ALCER Bizkaia, encabezada por su Presidente D. Antonio Peinado López. Asimismo, en el acto se ha escenificado la entrega de la Medalla Aniversario Eguzkilore de la hemodiálisis, concedida por la Sociedad Española de Diálisis y Trasplante a los doctores Juan Carlos Anitua, Fernando Cabrera, José Antonio Chacón, Juan Rodríguez-Soriano, Alfredo Vallo y Sra. Rosa Lavari. El acto ha sido reconocido por la Agencia Europea 2009, como una iniciativa de creatividad e innovadora. El acto científico ha estado sustentado en la conferencia magistral que, bajo el título “Una nueva prescripción de hemodiálisis”, fue pronunciada por Francisco Maduell, miembro del Hospital Clinic de Barcelona, y moderada por Fernando Vidaur, jefe de Nefrología, Hospital Universitario Donosti Ospaitalea de Donostia-San Sebastián. Las dos partes del acto pueden verlos en video en la página Web: www.sedyt.org
Un programa informatico ayuda a gestionar los trasplantes La Organización Nacional de Trasplantes (ONT), las comunidades autónomas y los hospitales del país trabajarán vía "on line" desde finales de 2009, gracias a un nuevo programa informático que evitará "errores humanos" y "acelerará muchísimo" los procesos.
rá hasta 100 datos del donante) y, posteriormente, analizar la situación del país desde un punto de vista epidemiológico. En estos momentos "se está instalando" la herramienta, aunque el Ministerio espera que SIUL esté "completamente a punto" a finales de 2009.
Así se lo trasladaron el Ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, y representantes de la ONT a la Ministra del ramo británica, Dawn Primarollo, que visitó Madrid para conocer las claves del funcionamiento del sistema español de trasplantes.
Un nuevo programa informático que evitará «errores humanos» y «acelerará muchísimo» los procesos «Detectar puntos mejorables»Según afirmó Soria, el programa también permitirá "detectar qué puntos son mejorables" dentro del proceso para tratar de llegar a ratios de 40 donantes por millón de habitantes (actualmente, España se encuentra en 34,2 donantes por millón). Además de conocer de primera mano el funcionamiento del sistema español de trasplantes, la Ministra británica ha viajado a España para establecer criterios comunes con España de cara a la futura directiva europea de trasplantes, que tratará de solventar la escasez de órganos en la Unión Europea. Esta directiva se desarrollará probablemente en el primer trimestre de 2010, cuando España presidirá la UE. Nuestro país triplica la tasa de donación de Gran Bretaña, a cuyo país asesora tanto en aspectos legales como organizativos.
En una reunión en el Centro de Alertas del Ministerio, Soria y representantes de la ONT informaron a Primarollo del desarrollo de "SIUL", "potente" programa informático que conectará vía Internet a todos los centros hospitalarios de donación de órganos y la organización central de trasplantes. Entre otras cuestiones, permitirá conocer rápidamente la aparición de nuevos órganos susceptibles de ser donados, identificar con mayores garantías al futuro receptor (ofrece-
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CIENTIFICO
La vitamina D reduce un 45% la mortalidad cardiovascular, infecciosa y tumoral en pacientes renales
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CIENTIFICO bajas de vitamina D se asoció con una disminución de los marcadores de inflamación. La inflamación es el punto inicial de muchos de los problemas que tienen los pacientes en diálisis que están relacionados con las infecciones,las calcificaciones vasculares y los tumores entre otros. Esta reducción en la inflamación que colabora a resolver muchos problemas que podrían desencadenar cuadros más graves, se logra además con dosis muy pequeñas de vitamina D activa y un coste económico de tan sólo 0.20 euros por día.
Hasta ahora la vitamina D y sus derivados se habían utilizado fundamentalmente para tratar alteraciones de metabolismo óseo y mineral. Sin embargo, en los últimos años se ha demostrado que la vitamina D , que no es una vitamina sino un complejo hormonal, interviene también en funciones relacionadas con el corazón, vasos sanguíneos e inclusive en el sistema inmunitario donde tiene efectos favorables sobre el control de infecciones y cáncer. La Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, ha realizado un estudio dirigido por el Dr Jorge B. Cannata Andía que ha salido publicado, en el mes de
noviembre, en la Revista Kidney Internacional. El estudio es fruto del esfuerzo de 1.500 investigadores distribuidos en 183 centros pertenecientes a 6 países y que durante 4 años han estudiado en 16.000 pacientes en diálisis la relación entre la toma de metabolitos activos de la vitamina D y la reducción de la mortalidad. Coordinada desde el Servicio de Metabolismo Óseo y Mineral del Hospital Universitario Central de Asturias, la investigación revela una reducción del 40-45% de mortalidad de causa cardiovascular, infecciosa y tumoral en aquellos pacientes que recibían metabolitos activos de la vitamina D por vía oral. Así mismo, la ingesta de dosis
Desde la REDinREN del Instituto Carlos III hay mucho interés por conocer con mayor precisión a que se deben estas ventajas de la vitamina D activa. Esta investigación ha sido la primera que muestra un efecto beneficioso con metabolitos de la vitamina D administrados en dosis bajas y por vía oral. Pero los investigadores de la REDinREN tienen varios estudios en marcha, algunos de ellos con resultados muy esperanzadores, en relación a estos mecanismos de acción y a la utilización de nuevas formas de vitamina D que tienen una acción más importante sobre aspectos que influyen en mortalidad. Ya existen datos en este sentido que demuestran que probablemente las ventajas observadas en este estudio podrían ser aún mayores con la utilización de estas nuevas formas de vitamina D. La investigación actual pasa necesariamente por la necesidad de que los científicos trabajen interconectados. En este sentido el Dr Cannata ha subrayado: “El crecimiento del conocimiento y de la información científica es abrumador. Los cambios que se producen en la actualidad tan sólo en un año son superiores a los que hace pocas décadas ocurrían casi en un siglo. Las investigaciones son cada vez más específicas y los grupos de investigación tengan que concentrarse en aspectos muy concretos. La única forma de avanzar al ritmo adecuado es colaborar y trabajar en Red y de ahí la existencia del mayor grupo de investigadores renales españoles que están integrados en la REDinREN”. Nº 148 - 2009
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CIENTIFICO sido necesaria una organización muy estricta y un estrecho contacto entre los grupos. 3. ¿Cuál es la importancia de que este estudio haya sido publicado en la Revista Kidney Internacional ?
ENTREVISTA AL DR JORGE B. CANNATA ANDÍA
1. ¿Cuál es la principal aplicación práctica inmediata o futura de las conclusiones de este estudio?. En los últimos 20 años ha mejorado notablemente toda la tecnología y las técnicas de diálisis y sin embargo la mortalidad de los pacientes en diálisis ha cambiado muy poco. Estos resultados que demuestran un efecto beneficioso de la vitamina D abren una vía importante de esperanza y por otro lado obligan a la realización de
estudios más específicos que permitan no sólo confirmar estos datos, sino despejar también algunos de los interrogantes de por qué se observa este efecto beneficioso. 2.¿Qué es investigar en RED y como se ha aplicado ese concepto en la realización de este estudio?. Este trabajo es un excelente ejemplo de lo que es investigar en red. En este estudio diseñado/coordinado desde Oviedo en nuestro Servicio, han participado 16000 pacientes de 183 unidades de diálisis de 6 países diferentes de Sudamérica (Argentina, Brasil, Colombia, Venezuela, México y Chile). Para llevarlo adelante ha
En el momento actual somos bombardeados por información de distintos medios de comunicación.Sin embargo,la calidad y veracidad de estos datos es muy heterogénea,muchas veces pueden ser puestos en tela de juicio. En ciencia, en las revistas de excelencia, esto no ocurre así dado que revistas como Kidney International (donde ha salido publicado este trabajo) tienen un elevadísimo nivel de exigencia, considerada de las mayores en ciencia. El número de revisores que leen, revisan, critican y sugieren modificaciones en los estudios que salen publicados hace que una vez que ven la luz, la Comunidad Científica Internacional los da por válidos y los utiliza como base, en este caso para una mejor práctica clínica. 4. ¿Qué mensaje puede transmitir el Dr Cannata a los enfermos renales después de haber dirigido este estudio? El estudio transmite un mensaje esperanzador. En el momento actual existen muchos tipos de vitaminas D activas, cada vez con una mayor especificidad y potencia. Afortunadamente, como el estudio lo demuestra, ya hace unos años que algunas de ellas se utiliza de forma rutinaria, esto ha repercutido positivamente en la supervivencia de los enfermos. En base a datos experimentales que así lo demuestran ya se han iniciado nuevos estudios clínicos destinados a comprobar la utilidad de las nuevas formas de vitamina D para mejorar la función cardiaca y reducir la progresión de la insuficiencia renal, este último hecho de una gran relevancia dado que colaboraría de una forma muy importante en la prevención de la enfermedad renal crónica.
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EN PORTADA
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A I R O S T A N R E B “LAS ACCIONES DE PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO VAN A PERMITIR QUE LOS SERVICIOS DE SALUD PUEDAN PROGRAMAR ADECUADAMENTE LA ASISTENCIA A LOS ENFERMOS RENALES.”
T
1. Tanto las sociedades de profesionales sanitarios como nuestra organización de pacientes renales echa en falta planes preventivos y de detección precoz para la enfermedad renal, ¿cuenta su Ministerio con ponerlos en marcha? La prevención y la detección precoz de factores de riesgo cardiovascular que intervienen en la aparición de la enfermedad renal, como la hipertensión arterial, diabetes u obesidad, es uno de los principales caballos de batalla del Ministerio de Sanidad y Consumo. En este ámbito, hemos puesto en marcha diferentes medidas para mejorar hábitos de vida saludables, entre ellas, campañas informativas, reducción del consumo diario de sal, fomento del ejercicio físico para reducir el sobrepeso, sobre todo entre los más jóvenes. Son medidas estratégicas, como el convenio con las empresariales de panadería para reducir la cantidad de sal en el pan o la reducción de
grasas trans en los alimentos infantiles, cuyos resultados se verán a medio y largo plazo, y que sin lugar a dudas permitirán reducir el impacto de la enfermedad renal. Por otro lado, trabajamos estrechamente con la Sociedad Española de Nefrología y con las sociedades científicas de atención primaria en el diseño de protocolos de actuación que permitan detectar lo más rápidamente posible la enfermedad e iniciar el tratamiento cuanto antes, de forma que se pueda frenar la progresión de la insuficiencia renal. La puesta en marcha de estos programas la realizan las Comunidades Autónomas. 2. Los planes de prevención de la enfermedad renal evidentemente van a hacer que afloren más pacientes ¿Y si el sistema no está preparado para recibirlos? ¿No será esto una nueva fuente de desigualdades territoriales? Todavía no es posible determinar con precisión el impacto que van a tener los planes de
prevención de la enfermedad renal en la incidencia y en la prevalencia de procesos clínicos diagnosticados. Lo que sí sabemos es que las acciones de prevención y diagnóstico precoz van a permitir que los servicios de salud puedan programar adecuadamente la asistencia a estos enfermos renales. El diagnóstico precoz de una patología no aumenta la carga del SNS, puede ser más trabajo al principio, pero a medio y largo plazo es muy rentable, tanto en términos sanitarios como económicos. En todo caso, el sistema está preparado para atender variaciones de la demanda, de manera que los pacientes reciban asistencia en su lugar de residencia. Y si esto es difícil, también debemos tener en cuenta las posibilidades de derivación a otro dispositivo asistencial que se le ofrezcan en su Comunidad Autónoma. 3. Aún hoy en día muchos pacientes renales no tienen opción de elegir tratamientos de diálisis domiciliaria, funda-
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EN PORTADA mentalmente por problemas estructurales en su hospital, localidad o Comunidad Autónoma, ¿qué puede hacer el Ministerio de Sanidad para paliar este problema de equidad en el acceso al tratamiento?
“La prevención y la detección precoz de factores de riesgo cardiovascular que intervienen en la aparición de la enfermedad renal, es uno de los principales caballos de batalla del Ministerio de Sanidad y Consumo.”
En cumplimiento de sus obligaciones de trabajar por la cohesión y la equidad en el Sistema Nacional de Salud, el Ministerio de Sanidad y Consumo garantiza una Cartera de Servicios común a toda la ciudadanía. Esta cartera es muy amplia pero las Comunidades Autónomas, en ejercicio de sus competencias, pueden ampliarla y a este Ministerio le consta que la mayoría de las Comunidades han ampliado o están ampliando la oferta de diálisis domiciliaria. 4. Otra queja recurrente de los pacientes renales es la falta de información sobre su enfermedad y los tratamientos a los que puede optar, todo ello a pesar de existir una legislación que obliga a ello, ¿cómo puede garantizarse este derecho? En España, existe legislación que avala el derecho a la información de los pacientes. La Ley básica que regula la autonomía del paciente y los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley recoge la obligación de que toda actuación en la salud de un enfermo necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez recibida la información adecuada. Con ello se sitúa la obligación de informar como un requisito inherente a la asistencia sanitaria y, por tanto, en el ámbito de ésta que es competencia de las comunidades autónomas.
suficiente y adecuada para los pacientes de acuerdo con lo regulado por la legislación.
Además, el Real Decreto por el que se establece la Cartera de Servicios comunes del Sistema Nacional de Salud señala que los profesionales deben ofrecer una información
5. ¿Qué deben saber los pacientes renales sobre lo que va a cambiar y lo que permanecerá sin cambios al crearse la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes?
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Los enfermos renales, al igual que el resto de pacientes, pueden estar tranquilos, porque de producirse algún cambio, siempre será positivo. No podemos olvidar que la creación de la Dirección General de Terapias Avanzadas y Trasplantes responde a la necesidad de potenciar desde el Ministerio de Sanidad
Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato.
Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia nos permite simplificar su tratamiento. Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Paseo del Pintor Rosales, 44. Bajo Izquierda, 28008 Madrid. Tel.: 91 550 06 91 Fax.: 91 549 36 95 www.shire.com
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EN PORTADA y Consumo la investigación transnacional y agilizar su aplicación clínica. Se trata de que los pacientes puedan beneficiarse cuanto antes de los resultados de estas investigaciones, cuyos logros estamos empezando a vislumbrar. España es desde hace quince años líder mundial en donación y trasplantes, y es precisamente este liderazgo el que nos ha llevado a apostar por el desarrollo de la terapia celular y la medicina regenerativa, puesto que la demanda de órganos sigue creciendo en todo el mundo a un ritmo mucho mayor que el de las donaciones. Además, este nuevo organigrama es la herramienta administrativa que necesitábamos para establecer los mecanismos de coordinación con el Instituto de Salud Carlos III, y así poder fomentar la investigación biomédica, que siempre irá en beneficio de los enfermos. 6. La ONT ha apostado por la promoción de la donación de donante vivo, ¿qué medidas informativas y estructurales se van a llevar a cabo? El fomento de la donación renal de vivo forma parte del Plan Estratégico Donación 40, con el que pretendemos alcanzar los 40 donantes por millón de personas. Frente a lo que sucede en la mayor parte de los países de nuestro entorno, en España la donación de vivo hasta ahora ha estado poco desarrollada. Hoy en día apenas representa el 6% de los trasplantes de vivo que se realizan y nuestro objetivo es elevar este tipo de intervenciones hasta situarlas en un 15% del total. Esto supondría liberar de la diálisis a cerca de 200 enfermos cada año. Para lograrlo, estamos trabajando en dos ámbitos. Por un lado, hemos puesto en marcha un programa piloto de donación renal cruzada de vivo, cuyas primeras intervenciones esperamos que puedan realizarse a finales de junio. En la actualidad, la Nº 148 - 2009
NAL O S R E P Y MU El momento más feliz El nacimiento de mis hijas y, en mi etapa de ministro, cualquiera de los que puedo pasar con mi familia o con los miembros de la Casa Real
ONT está trabajando en el diseño del protocolo de actuación, en la selección de parejas y en los requisitos que necesitan los hospitales para poder participar en este programa. Un segundo ámbito de actuación es el trabajo directo que estamos realizando con los equipos que realizan trasplantes renales. Estos profesionales son un elemento clave para aumentar la donación de vivo.
El momento más amargo El asesinato de Isaías Carrasco por la banda terrorista ETA o el de la médico de Moratalla por un paciente
7. ¿Qué acciones están desarrollando el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Políticas Sociales para abordar las consecuencias sociales de la enfermedad renal?
Lo que menos soporta de ser ministro No pisar el laboratorio
Las actuaciones del Gobierno en ese sentido se enmarcan en el desarrollo y aplicación de la Ley de Dependencia, norma que ha marcado un antes y un después para miles de familias en este país. Las ayudas ya han llegado a más de 345.000 personas con inversiones del Gobierno de España en 2008 de más de 870 millones de euros y en 2009 con 1.559 millones previstos, sin contar los puestos de trabajo que esta ley está creando, ya que en 2009 prevemos unos 35.000 empleos más gracias a esta norma.
Cuántas horas duerme al día el ministro Con suerte, 6 horas En cuantos sitios diferentes puede dormir un ministro al mes No he echado la cuenta, pero en muchos Cuándo se siente cansado, como descansa el ministro Tengo la suerte de ser capaz de recargar pilas en cualquier sitio. Cierro los ojos y desconecto unos minutos Algo que todavía no ha hecho desde que es ministro Pasear sin escoltas por la calle Cada cuánto tiempo va al médico el Ministro de Sanidad Lo justo y necesario ¿Cual ha sido la peor pregunta que le han hecho siendo ministro? Hoy mismo, una señora andaluza me ha preguntado cuándo voy a volver a Sevilla, refiriéndose a cuándo iba a volver al laboratorio. Y no le he podido contestar, por una parte, tengo un compromiso con el Presidente del Gobierno, pero, por otra, tengo un compromiso desde siempre con los pacientes.
8. ¿El Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud contempla paliar las diferencias en la calidad del tratamiento renal sustitutivo que existe entre las diferentes comunidades autónomas? No está previsto en la versión actual, pero, este plan se actualiza cada año. No obstante, el Ministerio de Sanidad y Consumo, como ya comentaba al inicio de la entrevista trabaja con la Sociedad Española de Nefrología y con las sociedades científicas de atención primaria en mejorar la detección precoz para un rápido acceso a los tratamientos y garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes. Alvaro Cabello Ana Belén Martín
ALIMENTACION
DIETA EN PREDIÁLISIS O ERCA (Enfermedad Renal Crónica Avanzada)
Al igual que en diálisis, en esta fase de la enfermedad unas adecuadas pautas dietéticas individualizadas son fundamentales para el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica (ERC). El tratamiento dietético debe comenzar en el momento en que se detecta la enfermedad con el objetivo principal de mantener un estado nutricional adecuado. Además de esto hay otras muchas causas por las que cuidar la alimentación como por ejemplo disminuir la acumulación de metabolitos tóxicos, intentar enlentecer la evolución de la enfermedad y retrasar, en la
medida de lo posible, la entrada en diálisis. Hace algunos años a estos pacientes se les restringía mucho la cantidad de proteínas de su dieta, incluso hasta menos de 40 gr/kg. peso/día, con el objetivo de introducir en el organismo la menor cantidad posible de los desechos derivados del metabolismo de las proteínas y así retrasar lo máximo posible la entrada en diálisis. El problema de este tipo de dietas es que una restricción tan brusca en la ingesta de proteínas conducía al paciente a un estado de desnutrición, debido fundamentalmente a la escasez de calorías de la
dieta, que resultaba muy difícil de revertir una vez que entraba en diálisis, lo que actuaba en detrimento del estilo y calidad de vida de estos. Como bien es sabido, en esta fase de la enfermedad hay que reducir la cantidad de proteínas de la dieta para intentar retrasar su avance y por consiguiente la entrada en diálisis. Pero ¡¡¡ OJO !!! es importante, como veremos en este artículo, saber que cantidad de proteínas y de que tipo tenemos que introducir en nuestra dieta, por que tal y como hemos dicho anteriormente, si las restringimos demasiado y damos proteínas de baja calidad corremos Nº 148 - 2009
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ALIMENTACION Nutricionista o en su defecto por su Nefrólogo. Con una ingesta calórica entre 35-45 kcal/Kg de peso/día y la ingesta protéica entre 0,6-0,8 proteína/kg peso/día se garantiza un balance nitrogenado neutro, lo que nos asegura el mantenimiento de un estado nutricional correcto. En pacientes sedentarios, ancianos y obesos la ingesta calórica se reduce a 30 kcal/kg de peso/día.
el riesgo de caer en una desnutrición. Según las Guías de Nutrición en ERCA de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) el inicio de la restricción proteica en la dieta debería instaurarse cuando el filtrado glomerular esta entre el 25-60mL/min. La evidencia actual para individualizar el aporte de proteínas en pacientes con ERC se basa en los siguientes criterios: estadio de la ERC, progresión de la ERC, proteinuria, uso de glucocorticoides y estado de malnutrición previo. Según estos criterios la restricción proteica viene determinada por el estadio de la enfermedad en el que se encuentre: • ERC en estadio 2 (FG > 60 mL/min). No existe evidencia actual para reducir la ingesta proteica si no hay signos de progresión de la ERC. El objetivo es controlar la tensión arterial y factores de riesgo cardiovascular. • ERC en estadio 3-4 (FG 25-60 mL/min). Las recomendaciones actuales establecen una restricción proteica entre 0,6-0,8 g/kg peso seco o ajustado/día. De esta Nº 148 - 2009
cantidad 2/3 deben de ser de alto valor biológico (carne, pescado, huevos y lácteos). En pacientes Diabéticos se amplia a 0,8-1 gr/Kg peso seco ajustado día) • ERC avanzada estadio 5 (FG 5-25 mL/min). La restricción proteica en ERC moderada puede indicarse en esta fase. Si coexiste progresión de la ERC con restricción proteica convencional puede recomendarse una dieta vegetariana (0,3 gr/Kg peso seco o ajustado/día) con suplemento de aminoácidos esenciales o cetoácidos. El nefrólogo responsable debe valorar el momento de entrada en diálisis del paciente. En lo que respecta a la cantidad de energía que nos tiene que aportar la dieta, se deben recomendar las calorías adecuadas para el mantenimiento de un buen estado nutricional. En muchas ocasiones, las restricciones dietéticas en proteínas y otros nutrientes como el fósforo y potasio, suelen dificultar el cumplimiento de la dieta y el consumo calórico es menor del recomendado, por esto es importante que su dieta este supervisada por un Dietista-
Del total de estas calorías un 50%60% serán a través de hidratos de carbono, un 30%-35% de lípidos o grasas y el 10% restante mediante las proteínas, lo que viene a suponer, como ya he dicho anteriormente alrededor de 0.8gr. de proteína/kg de peso/día. Es importante tener en cuenta que esta distribución de nutrientes variará según la edad, constitución, actividad física y el estado nutricional del individuo. En la población general, la proporción porcentual de proteínas respecto a la ingesta calórica es elevada y encontramos dificultades para que el paciente alcance sus requerimientos calóricos y al mismo tiempo disminuya la ingesta proteica, especialmente en diabéticos y dislipémicos donde debemos limitar los hidratos de carbono y los ácidos grasos saturados. La ingesta de potasio hay que limitarla a 1500-2000 mg/día, individualizando según la actividad física, masa magra corporal, edad, sexo y grado de malnutrición. La eliminación renal de fósforo se reduce cuando la tasa de filtración glomerular está por debajo del 30% dando lugar a la acumulación de fósforo en sangre (hiperfosforemia). En ERCA la ingesta de fósforo esta limitada a 600-1000 mg/día dependiendo de la actividad física, masa magra, edad, sexo y grado de malnutrición. RECOMENDACIONES DIETÉTICAS PARA EL PACIENTE EN ERCA Con estas recomendaciones dietéticas pretendemos que usted consiga
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ALIMENTACION alimentarse bien y al mismo tiempo intentar enlentecer el avance de su enfermedad renal y evitar que se acumulen sustancias tóxicas en su cuerpo. La preparación de los alimentos será preferiblemente a la plancha, hervidos, al vapor, al horno, a la parrilla, asados o rebozados, evitando frituras. En un principio, puede ser conveniente pesar los alimentos hasta que se acostumbre a su medida visual o medida casera (cucharadas, rebanadas, etc.), sobretodo para controlar la ingesta proteica. Uno de los trucos mas aconsejados para limitar la cantidad de proteínas de la dieta es hacer uso de “platos únicos” en las comidas de medio día, sobretodo los días que se coma pasta, arroz o legumbre Recomendaciones generales sobre grupos de alimentos: Carnes, Pescados y Huevos: Se le recomienda reducir la ingesta de carnes y pescados a no más de 150 gramos de peso crudo al día. Esta cantidad conviene repartirla entre la comida y la cena, utilizando el truco de los platos únicos. Las carnes deben ser magras, eliminando toda la grasa visible de las mismas, eligiendo preferiblemente las carnes blancas como el pollo o pavo. En referencia a los pescados nos tenemos que decantar por los blancos, ya que estos tienen menos cantidad de fósforo. Aconsejadas: pollo, pavo, ternera magra, lomo de cerdo, solomillo de cualquier tipo, jamón serrano, jamón cocido, fiambre de pavo Desaconsejadas: embutidos grasos y pates, vísceras y mollejas, pescados azules, pescados ahumados y en salazón, conservas de lata, bacalao salado, mariscos, crustáceos y moluscos Grasas: Preferiblemente de origen vegetal (aceites vegetales de oliva, maíz, girasol y soja). Deben evitarse las grasas animales (tocino, carnes Nº 148 - 2009
grasas, vísceras y embutidos). La fuente más adecuada de este grupo es el aceite de oliva, ya que provoca efectos beneficiosos sobre los niveles de colesterol de nuestro organismo, disminuyendo así el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares. Este alimento además de utilizarlo para cocinar nuestras comidas y cenas, también debería aparecer en el desayuno, almuerzo o merienda. Productos lácteos: Recomendamos tomar leche o derivados 1 a 2 veces al día. Conviene alternar 125 ml de leche (una taza mediana) con otros equivalentes como 30 gramos de queso o un yogur. En caso de hiperfosforemia disminuir su consumo a 1 vez al día y evitar los lácteos desnatados. Aconsejados: leche, yogur y alguna vez a la semana flan o natillas caseras Desaconsejados: lácteos desnatados, batidos chocolateados, leches enriquecidas en minerales, quesos cremosos, curados y semicurados Pan, cereales, pastas: Este grupo debe constituir la BASE DE SU ALIMENTACIÓN. Los alimentos de este grupo, sobretodo la pasta y el arroz deben de utilizarse como ingrediente principal para la elaboración de muchos de los platos de nuestra dieta diaria, como por ejemplo pasta a la boloñesa, arroz a la cubana, arroz con conejo, pasta con atún, ensalada de pasta... Aconsejados: arroz, pasta, harina de trigo, sémola, pan y tapioca Desaconsejados: todo tipo de productos integrales, avena, muesli, Azúcares simples: Son una buena fuente de calorías, siempre y cuando el paciente no sea diabético. En personas con poco apetito suele ser una buena alternativa para incrementar las calorías de la dieta en desayunos, almuerzos o meriendas en forma de azúcar, miel o mermelada.
Los tubérculos, hortalizas, verduras y frutas son ricos en vitaminas y minerales. Son relativamente libres y pueden completar los platos principales. Los tubérculos (patatas, boniatos, nabos) son ricos en hidratos de carbono compuestos. Si tenemos los niveles de potasio en sangre debemos evitar las frutas y verduras con alto contenido en potasio y aplicar el remojo y la doble cocción para disminuir la cantidad de este nutriente en nuestra dieta. Para saber que tipo de verduras y frutas tienen menos cantidad de potasio debe consultar con su DietistaNutricionista o con el médico o enfermero de su Servicio de Nefrología Legumbres: Conviene evitarlas, ya que aunque son ricas en hidratos de carbono también lo son en proteínas de bajo valor biológico y con ellas se excede rápidamente el cupo de proteínas. Se recomienda comerlas solo 1 vez a la semana y combinarlas con arroz o con patata, para de esta manera conseguir proteínas de alto valor biológico. Líquidos: Debe seguir las recomendaciones de su nefrólogo. Normalmente se suele recomendar no exceder la ingesta de la cantidad diaria de orina. Otro de los principales caballos de batalla de la dieta en ERCA es el CONTROL DEL FÓSFORO. Este mineral es el mas difícil de controlar a través de la dieta, debido a que está presente en la mayoría de los alimentos, sobretodo en los alimentos proteicos. Podemos establecer unas estrategias alimentarias para reducir al máximo los niveles de fósforo de nuestra dieta, sin peligro de caer en un estado de desnutrición y evitando la monotonía en nuestras comidas diarias: • Limitar la ingesta de productos lácteos, sobretodo los desnatados
ALIMENTACION • Precaución con el consumo de carnes y pescados Desaconsejados: Carnes rojas: ternera, ternasco, cerdo, caballo Pescados azules: salmón, sardinas, atún, palometa.... Aconsejados: Carnes blancas: pollo, pavo, conejo Pescados blancos: merluza, gallo, lenguado, bacalao...
Como resumen podemos decir que una adecuada distribución de nuestra dieta seria la siguiente: • Leche y lácteos: 1 ración/día • Fruta: 3 piezas/día • Verduras: 2-3 raciones/día
Individualizar la ingesta de frutas y verduras según nuestras cifras de potasio en sangre
• Azucares: 4 raciones/día. • Moderación en el consumo de pan • Féculas y cereales: 4-6 raciones/día • Eliminar de la dieta cualquier tipo de alimento integral • Importante tomar los quelantes del fósforo durante las comidas entre el 1º y el 2º plato • Los alimentos manufacturados tienen mas fósforo que los naturales • Consumir platos únicos en comida y cena nos asegura un adecuado consumo proteico y reduce el consumo de fósforo:
• Carnes, pescados y huevos: < 150 gr/día • Grasas: 7 raciones/día - Arroz con conejo - Pasta a la boloñesa - Arroz a la cubana - Pasta con atún - Ensalada de arroz - Ensalada de pasta Alberto Caverní Dietista-Nutricionista (ALCER Ebro)
Part of the Fresenius Medical Care Group
LO PRINCIPAL EN LA DIETA DE UN ENFERMO RENAL ES GARANTIZAR UN ADECUADO SOPORTE CALÓRICO Y CUANTIFICAR LA CANTIDAD DE PROTEINA SEGÚN ESTADIO DE LA ENFERMEDAD EN LA QUE SE ENCUENTRE. EL PRECIO A PAGAR POR UNA DIETA SUPUESTAMENTE ADECUADA NUNCA DEBE SER UNA NUTRICIÓN INSUFICIENTE.
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CURSOS BASICOS
CUIDADOS DE LOS ACCESOS VASCULARES (II) En el número anterior de la revista se habló de los cuidados que deben realizarse las personas que tienen una fístula arteriovenosa interna (FAVI) para intentar prolongar su vida útil. Como dijimos entonces, la FAVI es el acceso vascular de elección porque presenta menor tasa de infecciones, menor tendencia a la formación de trombos (causantes de un mal funcionamiento del acceso vascular) y, por lo general, duran más tiempo. En este artículo vamos a tratar el otro gran grupo de accesos vasculares, que son los catéteres venosos centrales (CVC). ¿ Qué es un catéter venoso central? Es un dispositivo en forma de tubo insertado en una vena de gran flujo (conduce gran cantidad de sangre) que permite el paso de la sangre por el monitor de hemodiálisis. El catéter se divide en dos ramas llamadas habitualmente rama arterial (por donde sale la sangre del cuerpo hacia el monitor de hemodiálisis) y rama venosa (por donde entra al cuerpo, ya depurada). Su gran ventaja es que pueden ser usados inmediatamente tras su colocación.
¿Cuándo es necesario implantar un catéter para hemodiálisis? La implantación de un catéter venoso central para hemodiálisis ha de considerarse cuando no ha sido posible realizar una fístula autóloga o protésica (por mal estado previo de los vasos sanguíneos), o cuando sea necesario iniciar hemodiálisis de forma urgente sin disponer de otro acceso. ¿Son iguales todos los catéteres para hemodiálisis? No son todos iguales. Hay varios tipos, aunque a grandes rasgos podemos hablar de catéteres no tunelizados y catéteres tunelizados. Los catéteres no tunelizados, están indicados en situaciones agudas o transitorias que presumiblemente no durarán más de 4 semanas como son: insuficiencia renal aguda, enfermedad renal crónica que precisa hemodiálisis urgente sin tener aún acceso vascular disponible, pacientes en hemodiálisis que han perdido su FAVI por una disfunción hasta que se restablezca su uso, pacientes en diálisis peritoneal que carecen de FAVI y requieren descanso peritoneal, en portadores de
Catéter no tunelizado tipo Shaldon para hemodiálisis Nº 148 - 2009
trasplante renal en situación de necrosis tubular aguda o rechazo agudo severo que precisan hemodiálisis, y en indicaciones de plasmaféresis o hemoperfusión. Los catéteres tunelizados reciben este nombre por estar una parte en el tejido subcutáneo, es decir, bajo la piel (puede palparse fácilmente), antes de que el catéter entre en la vena. Suelen ser más flexibles que los temporales por estar hechos de silicona. En su trayecto subcutáneo llevan incorporado un anillo de dacron (también llamado “manguito” o “cuff”) que tiene una doble misión: por un lado, actuar de barrera frente a las infecciones frenando el acceso de microorganismos patógenos hacia la vena y, por otro lado, sujetar el catéter para que no se salga accidentalmente (mediante su adherencia bajo la piel a los 20-40 días de su implantación, dependiendo de la fisiología del paciente y de su estado inmunológico). Estos catéteres también son conocidos como catéteres permanentes porque gracias a este anillo de dacron y al flexible material con el que están fabricados, pueden usarse durante largos periodos de tiempo, incluso años. ¿En qué zona del cuerpo se puede colocar un catéter venoso central para hemodiálisis? La localización más habitual para la inserción del catéter es la vena yugular interna(si el catéter no es tunelizado aflora a la piel en un lado del cuello, en cambio, si es tunelizado aparece en la zona superior del pecho, bajo la clavícula). Como alternativa está, en la zona de la ingle, la vena femoral (catéter Shaldon), que se utiliza cuando se prevé su uso en un período breve de tiempo(por el elevado riesgo de infección); también es útil en situacio-
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CURSOS BASICOS CUIDADOS que debe tener en cuenta son: • Antes de la colocación del catéter el médico le puede preguntar si tuvo algún catéter en el pasado y en qué zona del cuerpo, por la posibilidad de que la vena se encuentre más deteriorada y haya que colocarlo en otro lugar. • Procure colocarse en la posición aconsejada por el personal sanitario a la hora de implantar el catéter e intente no moverse hasta que el procedimiento haya concluido. No suele ser necesario estar en ayunas en el caso de los catéteres no tunelizados y, para implantar un tunelizado, es aconsejable 3-4 horas de ayunas en adultos y 24 horas de ayunas en niños. • Tras la implantación del catéter puede haber inflamación de la zona y dolor debido al procedimiento. Consulte a su personal sanitario cual es el analgésico más indicado para usted.
Catéter tunelizado
nes de edema agudo de pulmón porque la cabeza y el cuello pueden permanecer erguidos para respirar mejor; en pacientes antiagregados o anticoagulados para evitar serias complicaciones; o, también, si no se dispone de control radiológico (radiografía para comprobar la correcta colocación del catéter). Se suele evitar la vena subclavia por la alta incidencia de estenosis venosa central (disminución de su calibre en algún punto que dificulta la circulación sanguínea), además de tener mayor incidencia de complicaciones relacionadas con su inserción. Las 3 venas mencionadas transportan gran cantidad de sangre que, como se vio en el capítulo anterior, es un requisito necesario para posibilitar la realización de hemodiálisis. Nº 148 - 2009
¿Dónde se implantan los catéteres para hemodiálisis y quién lo realiza? Los catéteres no tunelizados los suele colocar un nefrólogo y puede realizarlo en una habitación o en la misma sala de diálisis siempre que se cumplan en el lugar los criterios de asepsia e intimidad. Por el contrario, los catéteres tunelizados se colocan en las Unidades de Radiología Intervencionista con anestesia local (en adultos) o en quirófano con anestesia general (en niños). ¿Necesita algún cuidado especial el catéter para hemodiálisis? Por supuesto. El paciente portador de un catéter venoso central para hemodiálisis tiene que conocer cómo vivir con su catéter y cómo cuidarlo para prevenir complicaciones y conseguir una hemodiálisis eficaz. Por tanto los
• El catéter no debe utilizarse para otros procedimientos ni debe movilizarse ni manipularse en ningún caso, sobre todo los primeros días para favorecer la adherencia del anillo de dacron bajo la piel. • El catéter para hemodiálisis sólo debe ser manipulado por personal perteneciente a una Unidad Nefrológica, salvo en situación de extrema urgencia. Es responsabilidad del paciente o cuidador advertir al personal sanitario no nefrológico, y a otros cuidadores acerca de esta prohibición. • Durante los procedimientos de conexión y desconexión del monitor de hemodiálisis, tanto el personal sanitario como el paciente deben usar mascarilla para prevenir infecciones del catéter ante estornudos o tos repentina, y porque en la nariz y en la boca hay una alta concentración de microorganismos patógenos.
CURSOS BASICOS • Realice una exhaustiva higiene personal y general (ducha diaria, ropa personal y de cama limpias, casa en buenas condiciones higiénicas, etc.) para prevenir la infección. • Evite mojar la zona donde tenga el apósito ya que la permanencia de un apósito húmedo favorece la infección del catéter y potenciales complicaciones. Se debe mantener limpio y seco, y para ello puede ser aconsejable realizar la higiene personal por partes. Otra alternativa es la ducha antes de ir a la unidad de diálisis, donde se cambiará el apósito por uno nuevo. • No utilice povidona yodada y alcoholes para curar el orificio de salida del catéter porque pueden dañar el material de los catéteres con su uso continuado y porque resecan la piel, la cuartean y cambian su pH, factores todos ellos que facilitan las infecciones posteriores. Tampoco se recomienda usar pomadas, geles o cremas en la zona del apósito y, en
general, nada que no se recomiende en la unidad de diálisis, porque maceran la piel.
y existe evidencia de sangrado activo, refuércelo con gasas y acuda al centro sanitario más cercano.
• No exponer a golpes o tirones el catéter ni la zona donde está implantado por el gran riesgo de sangrado y de salida accidental del catéter. Por el mismo motivo, tenga especial cuidado cuando realice su higiene personal, tareas domésticas o haga deporte. Consulte a su personal sanitario cuáles son los deportes más recomendables para usted.
• Ante signos de infección como fiebre o enrojecimiento en la zona del catéter (aunque el enrojecimiento también puede estar causado por reacción alérgica al apósito o esparadrapo), avisar al personal sanitario. Como el catéter para hemodiálisis es el acceso vascular con un mayor riesgo de infección, hay que tener en cuenta factores que la favorecen: mala higiene personal, situaciones en las que el paciente tiene las defensas bajas, ser diabético, estar desnutrido. En ocasiones, será necesario retirar el catéter para solucionar la infección, a parte del obligado tratamiento antibiótico.
• No utilice maquinillas de afeitar, tijeras, cuchillas u otros objetos cortantes cerca de la zona donde tiene implantado el catéter, puede suponer un gran riesgo para la vida del paciente si lo cortara o lo dañara. • No intente desprenderse del apósito. Si se despega, refuerce y pegue el apósito con esparadrapo (si es necesario pídaselo a su enfermera). • Si el apósito se mancha de sangre
• Si lleva el catéter en la zona de la ingle: cuando esté sentado, para favorecer el buen funcionamiento del catéter, debe sentarse en el borde del asiento y con la pierna ligeramente estirada; camine frecuentemente para prevenir la formación de trombos y avise a su personal sanitario si presenta hinchazón del pie o la pierna o tiene molestias en la zona del catéter. Con este tipo de catéter suele administrarse anticoagulación con heparina pinchada diariamente en la zona abdominal. • Ante cualquier duda consulte a su personal sanitario. Teniendo en cuenta que la causa más habitual de hospitalización en pacientes que comienzan hemodiálisis son las complicaciones relacionadas con el acceso vascular, todos estos cuidados son fundamentales y dependen tanto del personal sanitario como del propio paciente, e incluso de los familiares o cuidadores; todo ello va a influir en la calidad de la hemodiálisis recibida y, por tanto, en la calidad de vida del paciente renal.
Catéter tunelizado implantado en vena yugular derecha
Juan Carlos Sánchez González Enfermero colaborador Federación Nacional ALCER Nº 148 - 2009
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CIENTIFICO
Genéricos, inmunosupresores y Trasplante Renal El trasplante renal representa la mejor alternativa terapéutica para un grupo seleccionado de pacientes con insuficiencia renal crónica. Numerosos estudios confirman que el paciente trasplantado presenta mejores tasas de supervivencia y de calidad de vida. Además, en términos económicos, y exceptuando el primer año de evolución, el trasplante renal es la opción terapéutica más económica cuando lo comparamos a las diferentes modalidades de diálisis. Para prevenir y controlar el rechazo del injerto y mantener su función a lo largo de los años es preciso que el paciente tome los denominados fármacos inmunosupresores. Los medicamentos inmunosupresores más habituales están representados en la
resultan más eficaces, más selectivas y mejores lo que se ha traducido en el diseño de protocolos inmunosupresores con tasas muy bajas de rechazo agudo (10 – 15 %) y con una clara mejoría de la supervivencia a corto y medio plazo de los pacientes e injertos trasplantados. Con frecuencia se hace necesario la determinación de los niveles o concentración del medicamento en la sangre del paciente para ajustar la dosis, optimizar su efecto inmunosupresor y evitar sus efectos secundarios y toxicidad. Por eso se denominan “fármacos de estrecho margen terapéutico” y, en este grupo, se incluirían las siguientes sustancias: ciclosporina (Sandimmun), tacrolimus (Prograf y Advagraf), sirolimus (Rapamune) y everolimus (Certicán).
tienen la consideración estricta de “estrecha ventana terapéutica”, tal es el caso del micofenolato mofetil (Cell-Cept, 1996) y del ácido micofenólico (Myfortic, 2005). El coste económico de estos fármacos inmunosupresores representa el gasto fundamental del tratamiento del paciente trasplantado. Hasta el momento hemos venido utilizando siempre medicamentos de marca, es decir, fármacos desarrollados por laboratorios con gran experiencia en el campo del trasplante (Astellas, Novartis, Roche, Wyeth), y cuya patente no había caducado. En la actualidad existen dos sustancias que una vez vencido el período de vigencia de la patente podrían ser comercializadas por otros laboratorios en forma de copias del medicamento (ciclosporina) o bien en forma del denominado “fármaco genérico” (micofenolato mofetil). La Ley 29/2006 de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios define el “medicamento genérico” como aquél que tenga la misma composición cualitativa y cuantitativa en principios activos y la misma forma farmacéutica, y cuya bioequivalencia con el medicamento de referencia haya sido demostrada por estudios adecuados de biodisponibilidad”.
Figura I. Aparición de los fármacos inmunosupresores Figura I. La industria farmaceútica ha desarrollado a lo largo de los últimos años nuevas moléculas que
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Otros medicamentos inmunosupresores aunque puede determinarse la cantidad de fármaco en la sangre, no
La palabra clave es “bioequivalencia” y significa que dos medicamentos son bioequivalentes cuando una vez administrados al paciente alcanzan con la misma rapidez (velocidad) concentraciones plasmáticas similares del fármaco en el lugar donde éste ejerce su acción. Por lo tanto, dos fármacos bioequivalentes son intercambiables.
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CIENTIFICO Esto se comprueba mediante ensayos clínicos controlados en los que se administran los medicamentos a comparar determinando sus características farmacocinéticas que se representan en una curva (figura 2). En ella se definen los siguientes parámetros: • ABC (área bajo la curva) que representa la concentración/tiempo de la sustancia en la sangre del paciente • Concentración máxima alcanzada en sangre (Cmáx) • Tiempo (minutos u horas) transcurrido desde la administración hasta alcanzar la concentración máxima en sangre.
seguido del nombre del laboratorio que lo comercializa y de las siglas EFG (especialidad farmacéutica genérica). Ejemplo: “Ciclosporina Pérez EFG”. Si no lleva las siglas EFG no es un genérico a efectos legales. La principal ventaja de la utilización de los medicamentos genéricos es el ahorro económico que representa para el Sistema Sanitario ya que estos fármacos suelen ser alrededor de un 20 – 30 % más económicos que los de marca manteniendo la misma eficacia y la misma seguridad. El menor precio es debido a la ausencia de gastos de investigación, desarrollo y promoción y a la reduc-
tituir aquél por el genérico o mantener el medicamento original abonando entonces el paciente la diferencia entre ambos. Sólo en algunos casos específicos que recoge la ley el farmaceútico no podrá cambiar la receta original del médico por un genérico: cuando el medicamento sea considerado de estrecha ventana terapéutica (ciclosporina, anticoagulantes, etc), en medicamentos biológicos (insulinas, etc), medicamentos por vía inhalatoria y algunos medicamentos sometidos a especial control médico. En la actualidad al vencer la patente del Cell-Cept (Laboratorios Roche) se está iniciando la comer-
Cada fármaco tiene una curva farmacocinética característica y cualquier sustancia que quiera ser similar a este fármaco debe tener una curva prácticamente idéntica (bioequivalencia) (80 – 120 %). Pero esto no significa que un medicamento genérico pueda tener un 20 % de más o de menos de sustancia activa. En realidad se admite que la variación en la cantidad del fármaco pueda ser sólo de hasta un 5 % del principio activo. Resumiendo, genérico:
un
medicamento
• es una sustancia aprobada por el Ministerio de Sanidad • puede elaborarse cuando ha vencido el tiempo de la patente del medicamento de marca • presenta iguales condiciones de calidad y seguridad que cualquier otro medicamento • actúa de forma idéntica al medicamento de marca • tiene el mismo principio activo (ciclosporina, micofenolato mofetil,…), la misma presentación y la misma dosificación que la de un medicamento de marca. • En el envase del medicamento genérico figura el nombre de la sustancia o principio activo Nº 148 - 2009
Figura 2. Curva Farmacocinética y bioequivalencia ción de los costes asociados al producto. Con frecuencia, la aparición del genérico suele tener como consecuencia que el laboratorio que produce el fármaco de marca reduce también el precio de éste. El médico prescriptor (generalmente el nefrólogo del trasplante) podrá decidir recetar el medicamento de marca o bien, si existe, el genérico de la misma sustancia aunque el farmacéutico podrá sus-
cialización del genérico del micofenolato mofetil por otros laboratorios diferentes. Éste fármaco de gran importancia en el campo del trasplante no está considerado de “estrecho margen terapéutico” y por lo tanto el farmaceútico podrá sustituirlo por el genérico “micofenolato mofetil EFG” o, como alternativa, ofrecerá la posibilidad de mantener el medicamento de marca (Cell-Cept) abonando el paciente la diferencia entre los dos.
CIENTIFICO
Utilización de genéricos en los pacientes trasplantados En nuestra opinión es posible la utilización de genéricos en los pacientes trasplantados siguiendo las siguientes recomendaciones:
En muchos países ya se dispone de genéricos de algunos inmunosupresores y los diferentes estudios realizados han venido a demostrar un perfil similar de eficacia y seguridad al de los medicamentos de marca aunque en algún trabajo aislado se ha descrito una mayor tasa de rechazo. Sin embargo, se han elaborado algunas recomendaciones con respecto a su uso por las distintas Sociedades Internacionales de Trasplante.
1. El cambio a un formulación genérica de un medicamento inmunosupresor debería realizarse exclusivamente bajo la supervisión del médico del trasplante. 2. No se deben utilizar formulaciones genéricas en población pediátrica ya que no se han realizado estudios de bioequivalencia.
3. Los niveles de estos medicamentos en sangre y la función renal debería determinarse periódicamente durante las primeras semanas después del cambio de formulación. 4. Deberá evitarse cambiar con frecuencia de una marca de genérico a otro para evitar confusiones y oscilaciones en los niveles del medicamento.
Fco. Javier Paúl Ramos Médico Nefrólogo Hospital Universitario “Miguel Servet” Zaragoza
Programa de Ayuda a Domicilio para Enfermos Renales de Edad Avanzada
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DIVULGATIVO
Embarazo en la enfermedad renal
El riñón en el embarazo El riñón de la mujer embarazada sufre modificaciones para adaptarse a la nueva situación, aumenta de tamaño, por un aumento del volumen circulante, hay una dilatación de la vía renal debido a la presión Nº 148 - 2009
que ejerce el feto al crecer, hay una retención de agua y sal, llega más sangre a los riñones y hay un aumento del filtrado renal y de la eliminación de proteínas. Es decir, el embarazo es un SOBREESFUERZO para los riñones, pero esta sobrecar-
ga de trabajo y cambios estructurales no producen daño a largo plazo en el riñón sano. Cuando una mujer con enfermedad renal se plantea el embarazo, hay dos cuestiones que debemos anali-
DIVULGATIVO zar para ayudarla a tomar una decisión: la influencia que la enfermedad renal va a tener en la evolución del embarazo y sobre el feto, y el efecto que el embarazo puede tener sobre la progresión de la enfermedad renal. Embarazo de alto Riesgo El embarazo en la mujer con enfermedad renal es un embarazo de ALTO RIESGO, complicaciones tanto para la madre como para el feto son más frecuentes que en la población sana. Debemos informar a la mujer de estos riesgos a la hora de tomar una decisión, si bien, hoy en día, con los avances en obstetricia y neonatología, y con un buen seguimiento por un equipo especializado, estos riesgos han disminuido considerablemente. • La Hipertensión arterial durante el embarazo es la complicación más frecuente, muchas de las mujeres ya son hipertensas antes de la gestación y ésta se agrava, pudiendo desarrollar una preeclampsia, entidad grave que puede poner en peligro la vida de la madre y el feto. El manejo de la HTA es diferente al que se tiene fuera del embarazo, ya que los hipotensores habituales en la enfermedad renal (IECAS y ARA II, considerados protectores renales al disminuir la proteinuria) están contraindicados en el embarazo. • Hay que vigilar muy de cerca la aparición de una preeclampsia, síndrome específico del embarazo que suele aparecer después de la semana 20 de gestación, y se caracteriza por la aparición de HTA, proteinuria y edemas, que si no se controla a tiempo, puede evolucionar a cuadros muy graves con convulsiones (eclampsia), insuficiencia hepática, hemolisis, alteración de las plaquetas (Síndrome HELLP). • La dilatación de la vía renal por la compresión del feto al crecer,
favorece las infecciones. Deben hacerse cultivos de orina frecuentes, sobre todo en trasplantadas, donde la inmunosupresión hace que la infección sea más grave. También deben tratarse las llamadas bacteriurias asintomáticas, gérmenes en la orina pero sin síntomas de cistitis, siempre utilizando aquellos antibióticos no dañinos para el feto. • Los riesgos sobre el feto incluyen una mayor frecuencia de abortos espontáneos en el primer trimestre del embarazo, siendo más frecuente cuanto mayor es el grado de insuficiencia renal, sobre todo en diálisis. • Las principales complicaciones para el feto son la prematuridad (parto antes de la semana 37) y el bajo peso al nacer (<2.500 gr), con los riesgos que conlleva en el desarrollo del feto, aunque actualmente ha habido grandes avances en neonatología para sacar a delante estos niños, por ejemplo, madurando el pulmón del feto con corticoides durante el embarazo, por si el parto se adelante. Por todo esto, el embarazo debe ser tratado por un EQUIPO ESPECIALIZADO, que incluya: 1. Nefrología: control de la función renal, proteinuria, tensión arterial, ajuste medicación (EPO, vitaminas, hipotensores, inmunosupresores…), cultivos orina periódicos, aporte nutricional adecuado. 2. Obstetricia: de la Unidad de Embarazo de Alto Riesgo, con ecografías frecuentes, valoración el crecimiento fetal, malformaciones, vigilar aparición de una preeclampsia, y adelantar el parto si considera necesario. 3. Neonatología para cuidado y control de cualquier complicación que surgiera en el recién nacido, que lo
habitual es que sea prematuro y con bajo peso. Respecto al momento del parto, se inducirá cuando las condiciones de la madre (preeclampsia) o del feto (sufrimiento fetal) lo aconsejen y, aunque hay más cesáreas, se recomienda el parto vaginal, incluso en la mujer trasplantada. Embarazo en la mujer con enfermedad renal En las pacientes con enfermedad renal crónica se añade el riesgo de empeoramiento de la función renal con el embarazo. La mayoría de los estudios indican que con una creatinina en el momento de la gestación menor de 1.4 mg/dl, no suelen empeorar la función renal durante el embarazo, aunque siguen teniendo un riesgo mayor de preeclampsia y prematuridad. Con una creatinina superior a 1.4 mg/dl está demostrado que presenta una progresión más rápida de su enfermedad renal respecto a las paciente que no han estado embarazadas, sobre todo si se asocia proteinuria e hipertensión a una creatinina >2 mg/dl, en estos casos se desaconseja el embarazo. Ciertas enfermedades renales tienen peor pronóstico en el embarazo, como son las glomerulonefritis, la nefropatía por reflujo y sobre todo en el Lupus eritematoso sistémico, donde es frecuente que se reactive el Lupus con la gestación. En la poliquistosis no se ha demostrado que los quistes progresen más deprisa, si bien la infección de los quistes renales durante el embarazo es una situación grave. Embarazo en diálisis La frecuencia de embarazo en diálisis es baja, entre el 0.3 y el 0.75% al año de la mujeres en edad fértil, debido a que la insuficiencia renal conlleva infertilidad por trastornos hormonales y ciclos anovulatorios, y una disminución de la libido. Además, cuando se produce el embarazo la incidencia de aborto en el primer trimestre es superior al Nº 148 - 2009
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DIVULGATIVO 50%, pero si la gestación continua, la supervivencia infantil ha mejorado (en los años ochenta la supervivencia era del 20-25%, mientras que en los últimos años llega hasta el 55%) debido al control y tratamiento de diálisis más intensivo. En un principio es más recomendable la diálisis peritoneal, ya que los cambios metabólicos son más suaves y la extracción de líquido es más gradual, pero mantener en peritoneal una buena nutrición para la embarazada es difícil. Lo habitual, ya que es la técnica mayoritaria, es que la mujer esté en Hemodiálisis. Embarazo en el Trasplante Ya hace más de 50 años que nació el primer hijo de una trasplantada renal (fue en 1958 de gemelas univitelinas),desde entonces el embarazo es una parte más de los beneficios que aporta el trasplante renal. A partir del 2º-6º mes post-trasplante la mujer recupera la fertilidad, y por
tanto puede quedarse embarazada, por lo que hay que avisar a la mujer trasplantada sobre medidas anticonceptivas para evitar un embarazo no deseado. Las Sociedades Médicas de Nefrología recomiendan que se cumplan una serie de criterios para minimizar riesgos: Si se cumplen estos requisitos el riesgo de un rechazo del injerto es bajo (9-14% según los estudios). Estudios demuestran que a largo plazo (15 años de seguimiento) la supervivencia del injerto y de la paciente es igual que para las pacientes trasplantadas que no han estado embarazadas.
na, se metaboliza en la placenta antes de llegar al feto y no es dañina. Según las Guías Europeas, la terapia de elección es con un anticalcineurinico (ciclosporina o tacrólimus), asociado o no a corticoides o azatioprina. Con esta pauta, la prevalencia de malformaciones según el registro Americano (con más de 2000 nacidos de mujeres con algún órgano trasplantado) es de 4-5% muy parecido al 3% de las series de embarazadas en población general. Respecto a la lactancia, aunque no hay constancia de concentraciones tóxicas en leche, por prudencia se desaconseja.
No obstante el embarazo post-trasplante debe seguir considerándose de Alto Riesgo.
En general la gestación durante el trasplante renal es una opción con alta tasa de éxito y actualmente segura para la madre y el feto si se cumplen las condiciones clínicas recomendadas.
Todos los inmunosupresores atraviesan la placenta, por lo que el feto está expuesto a su toxicidad. La predniso-
Paloma Sanz Nefróloga USP Hospital San Camilo Colaboradora Federación Nacional ALCER
Recomendaciones Generales Embarazo en Trasplante 1. Buen estado general de la madre al inicio de la gesta-
Embarazo en Diálisis 1. Se recomienda pasar a HD diaria (de 5 a 7 sesiones por semana)
ción 2. Más de dos años del trasplante
2. Para mantener cifras bajas de urea, evitar cambios bruscos de volumen, y así se controlar mejor la TA y evitar epi-
3. Función renal estable y con niveles de Creatinina
sodios de hipotensión, que hacen llegar menos sangre a
≤ 2 mg/dl (preferible < 1,5) 4. No episodios de rechazo agudo en los 6 últimos meses.
la placenta, y pueden desencadenar contracciones y sufri-
5. Ausencia de HTA ó HTA bien controlada con 1 único fár-
miento fetal.
maco (contraindicados los IECAS y ARA II como hipotensores)
3.
La heparina no está contraindica siendo de elección la de bajo peso molecular.
6. Proteinuria ausente ó mínima proteinuria (< 0,5 g/día) 4. Intentar un buen control de la anemia, generalmente las 7. Control ecográfico renal normal (ausencia de dilatación) 8. Tratamiento inmunosupresor recomendado:
necesidades de EPO aumentan en un 50-100%. 5. Ajustar los niveles de calcio, suplementando con calcio el final del embarazo, aportar los suplementos vitamínicos
• Prednisona < 15 mg/día
necesarios para la gestación y que puedan eliminarse en
• Azatioprina < 2 mg/Kg/día
diálisis
• Ciclosporina ó Tracrolimus en niveles terapéuticos, 6. El control nutricional de la paciente, sobre todo en la fase no nefrotóxicos • Inhibidores mTOR (sirólimus) y ácido Micofenólico están contraindicados. Deben ser suspendidos 6 semanas antes de la concepción.
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final del embarazo, que puede llegar a engordar hasta medio kilo semanal.
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EMPLEO
ENTREVISTA CON:
Arturo Muñoz (Responsable de Calidad del GrupoSEL)
Hablar de empleo protegido para personas con discapacidad es hablar de Centros Especiales de Empleo. Actualmente estas empresas son una fuente de puestos de trabajo para el colectivo de la discapacidad, ya que más del 70% de su plantilla se nutre de este colectivo y abarcan todos los sectores de actividad. El papel de estos Centros va más allá de crear empleo y se convierte en muchos casos en trampolín para saltar al empleo ordinario, donde prima la competitividad y la experiencia ganada en el Centro Especial de Empleo cobra importancia. 1. ¿Cómo surge la idea de crear Gruposel? GrupoSEL nace como iniciativa totalmente privada de personas especialmente sensibilizadas con el sector de la discapacidad y que, partiendo de experiencias previas pensaban – y pensamos – que
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siempre hay aspectos que se pueden mejorar a la hora de integrar personas de nuestro colectivo en el mercado laboral.
bación de datos, el mantenimiento, la limpieza, manipulados, recepción y servicios administrativos entre otros.
2. ¿Cuál ha sido la trayectoria de Gruposel durante estos años? ¿Cuál es la plantilla y la proporción actual de trabajadores con discapacidad del Gruposel? ¿Y la prevista en el futuro?
3. ¿En qué sector se marca la actividad del Gruposel?
Aunque la filosofía ha sido la misma desde su creación, hemos evolucionado en muchos aspectos. Tres traslados de oficinas para hacer frente a las demandas de la creciente ocupación. Empezamos con una plantilla de 4 personas y hoy ya suman más de 30 personas con más de un 90% de discapacitados. Nuestras actividades cada vez son más diversas. Aunque actualmente nos centramos en sectores como la tele-operación y el control de accesos, seguimos dando la importancia que se merece a la gra-
Somos un centro especial de empleo con lo que ello comporta. No deseamos encasillarnos en ningún sector específico. Tenemos una obligación social que llevar a cabo y somos conscientes de que aumentando los distintos tipos de actividades también ampliamos las opciones de colocación de los distintos tipos de discapacidades. 4. ¿Cuáles son los perfiles más demandados en el colectivo de las personas con discapacidad? En esos momentos, y a pesar de la desfavorable coyuntura económica, seguimos trabajando con cierta intensidad con perfiles de emisión
EMPLEO y recepción de llamadas así como servicios de recepción.
con total seguridad tendríamos un mayor porcentaje de inserciones.
5. En tu opinión ¿Cuál es el mayor inconveniente o barrera a la hora de insertar a una persona con discapacidad?
7.¿Qué mensaje enviarían a las empresas que aún son reticentes a la contratación del 2% legalmente obligatorio?
Actualmente el tejido empresarial de este país tiene poca concienciación respecto al sector que nos ocupa. Concienciar a las empresas de que integrar personas con discapacidad no tiene que representar diferenciales de productividad es una tarea que ocupa una buena parte de nuestro tiempo.
Adelante, si la integración se produce con la colaboración de centros y asociaciones especializadas, se sorprenderán de los resultados obtenidos.
6. ¿Qué opina de la obligatoriedad de contratar un 2% de personas con discapacidad en empresa ordinaria y de las medidas alternativas?
8. ¿Cómo es el proceso de búsqueda de candidatos con discapacidad? ¿A que servicios de empleo de la administración recurren? ¿Acuden a servicios de empleo del movimiento asociativo de la discapacidad y que opinión les merece su labor? Tenemos contacto con la práctica totalidad de las asociaciones y colectivos de la Comunidad de Madrid, estatales, autonómicos, municipales y privados. Un proceso selectivo con un perfil medio nos puede llevar entre dos semanas y un mes de evaluaciones de puesto,contactos y entrevistas. Esta labor no sería posible sin el apoyo de las asociaciones. En concreto tenemos una estrecha y fructífera relación con ALCER, que deseamos se mantenga durante mucho tiempo.
Es un buen comienzo, aunque todavía queda un largo camino por recorrer. Si la administración competente pusiese más énfasis en el cumplimiento de la LISMI,
9.En tu opinión,¿cuáles son las limitaciones de una persona con enfermedad renal a la hora de insertarse en el mercado laboral? Principalmente el que hemos comen-
Mucha gente nunca se había planteado que personas con discapacidad desarrollan tareas con mayor rendimiento en varias actividades, como personal con hipoacusia en grabación de datos o inteligencia límite en manipulados por citar dos ejemplos bastante comunes.
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tado antes: la falta de concienciación de una buena parte de las empresas. En nuestra opinión pueden desempeñar – y desempeñan- la gran mayoría de los puestos de trabajo del mercado laboral. 10. ¿Cómo es la relación en el contexto laboral de personas con y sin discapacidad? A veces observamos reticencias en un principio,que por fortuna se van disolviendo con el transcurso del tiempo al ir conociendo a la gente. Estamos orgullosos de conseguir un altísimo nivel de integración total en una buena parte de los procesos. 11.Si te pones en el lugar de un empresario, ¿Qué le exigirías a GrupoSEL? Exactamente lo mismo que a una multinacional: calidad de servicio. 12.¿Algún mensaje que quisiera dirigir al colectivo de enfermos renales? El mismo que a los demás colectivos que nos ocupan: adelante hacia la total integración. Esta discapacidad no debe representar un obstáculo para la integración profesional en una buena parte de los puestos de trabajo ofertados. Sara Muñoz Antonio Vaquero
Si buscas trabajo y tienes discapacidad, ponte en contacto con nosotros
Servicio Integral de Empleo
C / D. Ramón de la Cruz nº 88, Of. nº 2 TEL: 91 561 08 37 FAX: 91 564 34 99 E-MAIL: smunoz@alcer.org
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DIVULGATIVO
¿CUÁL ES EL MEJOR TRATAMIENTO DE DIÁLISIS II? RESULTADOS DE UNA ENCUESTA INTERNACIONAL ENTRE PROFESIONALES DE LA NEFROLOGÍA personalización del tratamiento es un aspecto clave para mejorar la evolución. Esta falta de evidencias sobre qué tratamiento proporciona mejores resultados podría favorecer que la modalidad de diálisis fuera seleccionada por criterios no estrictamente relacionados con la experiencia clínica o con las necesidades del paciente. Por ello se decidió realizar el presente trabajo, una encuesta internacional entre profesionales de la Nefrología para conocer su punto de vista sobre el mejor tratamiento de diálisis para distintos grupos de pacientes, y ver si existe una relación entre dichas preferencias y el índice real de utilización de los tratamientos. MÉTODO Se diseñó una encuesta que contenía una pregunta muy clara y muy sencilla en la que se pedía opinión sobre cuál sería el mejor tratamiento de diálisis a largo plazo.
El Dr. Claudio Ronco, reconocido nefrólogo de Vicenza, Italia, firma junto al Dr. Ledebo, este interesantísimo artículo publicado en el mes de Septiembre en una de las revistas europeas de Nefrología más importantes, Nephrology Diálisis Trasplantation Plus. Su contenido será expuesto en nuestra revista en dos partes. Esta que presentamos a continuación, es la segunda.
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INTRODUCCIÓN Desde el nacimiento del tratamiento de diálisis crónica, hace casi 50 años, ha habido muchos avances tecnológicos y médicos que han influido en cómo se realiza la diálisis hoy.
Esta encuesta fue realizada durante el año 2007, en su mayor parte en los congresos internacionales de Rio de Janeiro, Barcelona, Helsinki, Florencia y San Francisco. Todas las respuestas fueron anónimas, y solo se recogía el país de procedencia y la profesión (Nefrólogo/a, Enfermero/a de Nefrología y otros).
Sin embargo, aunque no hay evidencias claras acerca de qué tratamiento produce resultados superiores, si la Hemodiálisis o la Diálisis Peritoneal, sí parece claro que la
RESULTADOS En total, 6.595 personas fueron encuestadas, una población muy representativa. La siguiente tabla muestra la proporción de profesio-
DIVULGATIVO nales encuestados. La mayor parte, casi el 60% eran Nefrólogos.
Profesión
Porcentaje
Nefrólogo/a
57%
Enfermero/a
28%
Otros
15%
De ellos, la mayoría, casi el 60% procedían de Europa. La pregunta a responder era: ¿cuál era, en su opinión, el mejor tratamiento de diálisis a largo plazo?. Los encuestados tenían que elegir entre la Diálisis Peritoneal Domiciliaria, la Hemodiálisis Domiciliaria o la Hemodiálisis en Centro. Hay que decir que en el caso de la Hemodiálisis Domiciliaria, los
profesionales sí que diferenciaron entre la Hemodiálisis Domiciliaria realizada tres veces por semana o la Hemodiálisis Domiciliaria realizada con más frecuencia, más de tres días por semana. Los profesionales volvieron a dar claramente su opinión, indicando que, para el 34% de los encuestados, la Hemodiálisis diaria domiciliaria era la mejor opción, y para el 56% de los profesionales, los tratamientos de diálisis en casa, la Diálisis Peritoneal y la Hemodiálisis domiciliaria, son mejores opciones. Hubo una pregunta más. Una relacionada con el tipo de Hemodiálisis preferida. Siendo la de alto flujo y la hemodiafiltración preferidas claramente por los médicos, pero no tanto por la enfermería.
DISCUSIÓN Y COMENTARIOS Como ya se dijo en la primera parte del resumen de esta publicación, la mayoría de los profesionales pensaban que la Diálisis Peritoneal en domicilio era la mejor opción de inicio de tratamiento para los pacientes, según su opinión. Y que esta modalidad de tratamiento domiciliario puede ser óptima para pacientes que puedan incluirse en lista de espera de trasplante. Ahora, además se añade otra preferencia. Los profesionales indican en la encuesta que, para un tratamiento a largo plazo, la Hemodiálisis Diaria Domiciliaria y la Diálisis Peritoneal, en este orden, es la preferencia mayoritaria, el 56%. Sin embargo, la utilización de la diálisis en domicilio viene influenciada por un número de factores no médicos, relacionados con la estructura sanitaria, con el diseño de la sanidad, que favorece la utilización de la Hemodiálisis en centro. Otros estudios ya habían presentado resultados semejantes y mostrado una actitud positiva de los profesionales hacia la diálisis en domicilio. Cuando se les pregunta por la óptima distribución de las modalidades de diálisis para conseguir una óptima calidad de vida y bienestar, los nefrólogos de diferentes países han recomendado la diálisis en domicilio, la autodiálisis, la recomendarían para el 45-49% de los pacientes.
En conclusión, este informe internacional indica que, entre 6.595 profesionales de la nefrología, para la mayoría de ellos, la Diálisis Peritoneal Domiciliaria es considerada como la mejor modalidad de diálisis para comenzar, mientras que, la Hemodiálisis Diaria Domiciliaria y la Diálisis Peritoneal, en conjunto, también suponen la mejor opción a largo plazo.
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ALCERES PROVINCIALES ALCER ASTURIAS El pasado día 8 de marzo se celebró la Asamblea General de ALCER Asturias en donde se trataron temas de la actualidad sobre la enfermedad renal. Asturias es una Comunidad Autónoma que por su dispersión geográfica dispone de 9 centros de tratamiento de Hemodiálisis. La media de edad de la población tratada es de 70 años, es por eso que las autoridades sanitarias tendrán que buscar alternativas para poder crecer en espacio y en maquinas, ya que en algunos centros hospitalarios se imparten los tratamientos cuatro turnos y en la mayoría de los centros en 3 turnos, tendrán que hacer esfuerzos para que los mayores sean tratados en Centros de Referencia.
ALCER ALICANTE Recientemente ALCER Alicante ha comenzado a realizar el transporte en el Departamento 20 de la Comunidad Valenciana con dos vehículos de 9 plazas perfectamente equipados y adaptados para su uso por personas en sillas de ruedas. Uno de esos vehículos
do día 19 de septiembre en la puerta de su entidad. Por parte de ALCER Alicante recibió el vehículo donado D. José Ángel Fernández García, Presidente de la asociación.
ALCER ALMERIA ALCER Almería, participa activamente, para informar de la importancia de la donación de órganos, en la edición XII Medio Maratón Internacional Ciudad de Almería, organizada por el Patronato Municipal de Deportes de Almería. Un total de 1.800 corredores participaron en este encuentro. A Cada uno de los participantes se le entregó un lazo con el logotipo de ALCER, que se elaboró de manera artesanal por miembros de la asociación, se colocaron diversas mesas informativas y se instalaron 3 pancartas de 1m de ancho x 4m de largo, consiguiéndose 225 carnes de donantes de órganos. Agradecemos la colaboración tanto a los organizadores, Cooperación 2005 y Patronato de Deportes, como a todos los participantes, y a todos los trabajadores de nuestra Asociación por su participación en esta causa solidaria.
ALCER BADAJOZ ALCER Badajoz ha realizado Días del Donante en las poblaciones importantes de la provincia de Badajoz: Almendralejo (27 de febrero) y Villanueva de La Serena (16 de marzo). Dándose el hecho especial de que el 16 de marzo, durante toda la mañana hubo tres conexiones en directo de la Televisión Regional Canal Extremadura TV con la celebración de dicho acto. También durante los días 11 y 12 de marzo, por la tarde (a partir de las 17:00 horas) y en el Salón de Actos del Hospital Regional Infanta Cristina de Badajoz ALCER Badajoz, ha celebrado con la Ayuda de ASEPER (Asociación para el Estudio y Prevención de Enfermedades Renales), unas Jornadas Informativas Provinciales, con el fin de informar mejor al paciente renal de la problemática que nos afecta.
ALCER ILLES BALEARS
lo mantenemos en alquiler mediante renting y el otro ha sido DONADO por FUNDACION CAJA MURCIA. La entrega del vehículo adaptado de 9 plazas se realizó por D. José Luis Meca Llobregat (Jefe de Zona de Alicante Centro) y Dª Aurora De la Torre Herrero, (Directora de la Sucursal) el pasa-
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El hospital Son Dureta ofrece sesiones de diálisis a niños y jóvenes menores de edad, una iniciativa que evitará desplazamientos a los pequeños enfermos renales y a sus familias a otras comunidades. Así lo anunció ayer el conseller de Salud, Vicenç Thomàs, durante la celebración del Día Mundial del Riñón. El responsable de Salud aseguró que hay muy pocos casos de niños
ALCERES PROVINCIALES con enfermedades renales pero la nueva prestación del hospital materno infantil de Son Dureta evitará que las familias y los pequeños tengan que trasladarse a la península tres veces por semana para recibir diálisis.
ALCER BURGOS El pasado domingo 22 de febrero ALCER Burgos celebró la Asamblea General Anual y la Asamblea Extraordinaria, la celebración de dicha Asamblea fue en el “Salón de Actos” del Hospital General Yagüe de Burgos.
ALCER CORDOBA Este año celebramos en Córdoba el 30 aniversario del primer trasplante realizado en el hospital Universitario Reina Sofía el 6 de febrero de 1979, fecha en la que un equipo multidisciplinar compuesto por nefrólogos, urólogos y cardiólogos procedieron a realizar el primer trasplante de riñón programado. Están previsto distintos actos para conmemorar el primer injerto renal y la fecha en la que fue trasplantado Miguel Berni Hinojosa, hombre luchador y primer Presidente de la Asociación ALCER Córdoba que, a pesar de las dificultades de la época, tuvo visión de futuro y supo trabajar con mucha ilusión para mejorar la calidad de vida de los enfermos renales e iniciar el camino para la sensibilización de la población hacia la donación de órganos.
Orden del Día de la Asamblea General: Lectura y aprobación del Acta de la reunión anterior; Informe de actividades realizadas el año 2008; Informe Económico y Estado de Cuentas; Actividades y proyectos futuros; Ruegos y preguntas. Orden del Día de la Asamblea Extraordinaria: Situación de cargos de la Junta Directiva.
ALCER MADRID
ALCER MALAGA ALCER Málaga ha puesto en marcha una serie de actividades de formación e información a nuestro colectivo, como el “Taller de Autocuidado y Nutrición” en colaboración con Federación Andaluza, así como la puesta en marcha de los “Talleres de Autoayuda” destinados a pacientes renales, muy especialmente a pacientes en prediálisis, coordinados por psicólogas y pacientes renales. También hemos puesto en marcha un proyecto de ayuda psicológica domiciliaria, con el que se pretende dar apoyo psicológico a enfermos renales en su ámbito familiar. En un aspecto más lúdico participamos en el proyecto “conoce tu provincia” con el objetivo de propiciar el conocimiento de la provincia de Málaga, mediante el desarrollo de excursiones a distintos pueblos conociendo su patrimonio y tradiciones, el municipio visitado ha sido Mijas.
El pasado 12 de marzo para la celebración del Día Mundial del Riñón, ALCER Madrid instaló una carpa en la Puerta del Sol, para la prevención de las enfermedades renales, fue inaugurada por la Presidenta de la Comunidad de Madrid Dña. Esperanza Aguirre y el Consejero de Sanidad D. Juan José Guemes. En la cual se realizó un total de 300 pruebas de creatinina, glucosa y presión arterial.
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ALCERES PROVINCIALES ALCER SORIA El 6 de febrero se realizó en Soria la exposición “ArtSalud con los Enfermos Renales de ALCER” que tuvó lugar en el Palacio de la Audiencia de Soria. El evento contó con la intervención de: José Antonio García (Presidente de ALCER Soria), Elvira Margalef Martí (Presidenta de ArtSalud) y Luis López Martínez (Vocal de ArtSalud Soria). El acto se comple-
tó con la actuación del poeta Ángel González González, que leyó un texto en nombre de todos los colaboradores en la exposición y en el libro-catálogo; y de la escritora Julia Herrera de Salas, que recitaró la obra “Por un sueño”, acompañada a la guitarra por Esther Santabárbara Recio. Las obras que se expusieron han sido donadas a ALCER Soria y de las que se vendan, lo recaudado, será para nuestra asociación soriana.
Igualmente se ha puesto a la venta un LIBRO-CATÁLOGO, por el que se pedirá un donativo de 10 €.
ABIERTA LA INSCRIPCIÓN PARA EL II ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL
Los próximos 22, 23 y 24 de mayo se celebrará en Almagro (Ciudad Real) el II Encuentro de Jóvenes con enfermedad Renal, que reunirá a pacientes de entre 18 y 35 años. El programa abarca todos los aspectos médicos y psicosociales que necesitan conocer los jóvenes con enfermedad renal, así como una visita cultural y talleres prácticos. El encuentro servirá como actividad educacional y de convivencia para los participantes. Nº 148 - 2009
La asistencia al evento, manutención y alojamiento es totalmente gratuita para los socios de cualquier entidad ALCER y para el resto de pacientes y sus acompañantes el precio es de sólo 50 € por persona. La información y formulario de inscripción está disponible en la web de la Federación (www.alcer.org).