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Nº 153 2do trimestre año 2010
REPORTAJE: Día Nacional del Donante Viajar al extranjero en hemodiálisis
Las radiaciones solares y sus efectos sobre la piel
La misma proteína que le quita el calcio a los huesos, hace que se acumule en las arterias
CHRISTIAN GÁLVEZ “La esperanza, ésa que vosotros trasmitís,es lo último que se pierde.”
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SUMARIO
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INDICE • Las radiaciones solares y sus efectos sobre la piel
P5
• La misma proteína que le quita el calcio a los
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huesos, hace que se acumule en las arterias
La diálisis peritoneal en la planificación integral del tratamiento sustitutivo renal
• Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos
P10
• Christian Gálvez: “La esperanza, ésa que vosotros
P17
28
• Viajar al extranjero en hemodiálisis
P20
III encuentro de jóvenes con enfermedad renal
• La Diálisis peritoneal en la planificación integral
P24
trasmitís, es lo último que se pierde”
del tratamiento sustitutivo renal
• III encuentro de jóvenes con enfermedad renal
P28
•
P32
Jóvenes con ERC se realizan una ecografía carotídea
• Proyecto Crece
P34
• El deporte un referente en sus vidas
P36
• Nutrición y alimentación en el enfermo
P40
40 Nutrición y alimentación en el enfermo renal trasplantado
renal trasplantado
• Internet como herramienta de búsqueda de empleo P44 • IV juegos nacionales de trasplantados P46 • Breves
P48
46 IV juegos nacionales de trasplantados
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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org
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EDITORIAL
A Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
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l mismo tiempo que se cerraba la edición de esta revista, recibía un mensaje en el móvil.Era del Dr. Matesanz, donde me comunicaba que a la Organización Nacional de Trasplantes le habían concedido el premio Príncipe de Asturias a la Cooperación Internacional, conjuntamente con The Transplantation Society (TTS) creada en Nueva York (EEUU) con sede en Montreal (Canadá). Le llamé a continuación, me era difícil establecer comunicación, y después de varios intentos me contestó. Le dije, sin tiempo a que me contestara: ¡Enhorabuena! tenemos que celebrarlo enseguida, porque me encuentro en Madrid. A lo que me respondió, con esa sonrisa socarrona que le caracteriza.- Je..je… Pero yo estoy en Perú. Cuento esto, porque me emocioné y me alegré, al mismo tiempo que siento que este premio también es un poco nuestro. Además, consideramos que éste es un galardón sobradamente merecido, que el año pasado se intentó y no pudo ser. Todos/as los que en nuestro país hemos sido beneficiados por en trasplante, debemos sentirnos orgullosos por tener una ONT y una red de coordinadores de trasplantes, que han sido pieza fundamental en el sistema y nos ha llevado a conseguir los éxitos que hoy disfrutamos, con un merecido reconocimiento internacional. Son las 18 horas y 30 minutos del Domingo 20 de Junio y acabo de enterarme que los chicos/as con enfermedad renal, que han salido de Madrid dirección Benicàssim (Castellón) acaban de llegar sin novedad. Cumplido pues el primer objetivo, nos queda gozar durante dos semanas de unas vacaciones socio-educativas, bautizadas en su día como proyecto CRECE. En este campamento, como así nos gusta llamarlo, no solo se realizan actividades relacionadas con la diversión y el esparcimiento, estas se complementan con la formación y la capacitación para vivir con una enfermedad renal crónica, que inevitablemente nos acompañará en resto de nuestras vidas. De ahí la importancia que le damos, y los esfuerzos que se realizan para que todo salga lo más correcto posible. Quiero por tanto y de forma anticipada, agradecer a todos/as los que hacen posible esta realidad. En primer lugar, al Instituto Valenciano de la Juventud, por habernos concedido 50 plazas en el Albergue Argentina de Benicàssim. A Charo su directora y a todo su equipo, por su amabilidad y disposición. Al Ayuntamiento de Benicassim por su vocación de compromiso social para con quien más lo necesita. Al Servicio de Nefrología del Hospital de Castellón por haber asumido la gran responsabilidad de dializar a los chicos necesitados del tratamiento, también al Servicio de Nefro Infantil del Hospital La Fe de Valencia por su colaboración. A nuestros patrocinadores, comenzando por los anónimos, los cuales con sus donativos totalmente desinteresados nos ayudan a llevar a cabo el proyecto. Entre los patrocinadores, tengo que nombrar de forma especial a Abbott, división renal, por su afectuosa participación y su singular implicación; a la Sociedad Española de Nefrología por su aportación; a nuestros compañeros (mis compañeros) de ALCER Castalia por su entrega; y a todos/as los voluntarios/as, especialmente a las enfermeras/os, sin ellos sería sencillamente imposible realizar este proyecto porque con su desinteresada entrega y cariño hacen que podamos seguir mejorando. Por ultimo, gracias a los padres o tutores por confiarnos a sus hijos/as para poder realizar este proyecto, que cada año se va consolidando como un referente que da sentido a nuestra existencia como asociación de pacientes. La Junta Directiva y el equipo de profesionales que componemos esta FNA haremos todo lo posible para que estas vacaciones se desarrollen sin contratiempos y para que se colmen todos los deseos de pasarlo bien, aprendiendo. Y como el estío ya está aquí. Os deseo a todos/as UN BUEN VERANO.
Alejandro Toledo Presidente
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DERMATOLOGIA
Las radiaciones solares y sus efectos sobre la piel
Sandra Costa (Farmacéutica)
El SOL es indispensable para la vida, pero su radiación puede tener una incidencia nociva en el organismo, sobre todo en la piel. La radiación solar se puede dividir en: Radicación Infrarroja: responsables de la sensación de calor. Luz Visible: es la radiación que nos permite ver. Se compone de los 7 colores del arco iris. Ultravioleta (UVA y UVB)ULTRA: es invisible al ojo humano y tiene una energía superior a la luz visible.
La intensidad de la radiación que llega a la tierra, está modificada por una serie de factores como son las nubes, la contaminación, la latitud, la altitud, estación del año y la hora del día. Además estas radiaciones pueden alcanzar la piel humana también indirectamente, al reflejarse sobre diferentes superficies. Así el agua y la hierba reflejan un 10% de la radiación que reciben, la arena entre un 15% y un 25% y la nieve un 85%. La radiación responsable de los efectos biológicos sobre la piel es la
radiación ultravioleta, y estos pueden ser beneficiosos o perjudiciales: Efectos beneficiosos: Calor, bienestar, bronceado, síntesis de vitamina D. Efectos Perjudiciales: Deshidratación, insolación, envejecimiento cutáneo, formación de radicales libres, quemaduras y cáncer cutáneo. Nuestra piel dispone de diversos mecanismos naturales para protegerse de la radiación solar como el pelo, la transpiración, la capa córnea (capa más externa de la piel) o la
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DERMATOLOGIA melanina, un pigmento que absorbe la radiación solar y cuya producción se estimula con la exposición al sol, lo que se traduce en el bronceado de la piel. Estos mecanismos de defensa, aunque eficaces, no son suficientes por sí solos para evitar los efectos del sol a corto y largo plazo ante las continuas exposiciones solares, por ello es necesario el uso de cosméticos protectores solares. La utilización de un protector solar es imprescindible en cualquier exposición solar es decir, siempre que se realice alguna actividad al aire libre y no únicamente en la playa o en la piscina. Además, hay ciertas personas que tienen que utilizar protección solar a diario: personas trasplantadas, personas que toman medicamentos fotosensibilizantes, o personas con alguna enfermedad cutánea que pueda agravarse por la exposición al sol.
disminuir el sistema de defensa se aumenta así el riesgo de padecer cáncer de piel e infecciones. Todas las personas trasplantadas, independientemente de su tipo de piel, pueden desarrollar un cáncer de piel. Sin embargo, tienen un riesgo más alto los pacientes trasplantados con las siguientes características: • Piel clara que se quema fácilmente. • Ojos de color claro. • Cabello pelirrojo o rubio. • Elevado número de lunares. • Trabajo al aire libre o historia de alta exposición al sol. • Mayor edad en el momento del trasplante. • Historia de cáncer de piel. La exposición solar es una de las principales causas de desarrollo de cáncer de piel en pacientes trasplantados, por ello se debe evitar en la medida de lo posible la permanencia prolongada al aire libre en las épocas y horas de mayor insolación.
Los protectores solares Los protectores solares contienen filtros solares que protegen de las radiaciones, estos filtros se dividen en: Filtros Químicos: actúan absorbiendo las radiaciones UV, evitando así sus efectos sobre las células de la piel. Pantallas Físicas: actúan reflejando las radiaciones UV, por lo que impiden su paso a través de la piel. También existen los denominados filtros biológicos que son sustancias con propiedades antioxidantes que van a neutralizar el efecto negativo de los radicales libres sobre la piel. Protección solar en pacientes trasplantados Los pacientes trasplantados tienen un riesgo mayor que el resto de las personas de padecer un cáncer de piel. Los tratamientos inmunosupresores disminuyen la capacidad de los mecanismos de defensa del organismo para rechazar el órgano trasplantado. Al Nº 153 - 2010
Es de suma importancia que las personas trasplantadas utilicen diariamente (incluso en invierno) protectores solares de Muy Alta Protección (SPF 50+) y de amplio espectro (UVA y UVB). Además, es importante seguir una serie de consejos antes de exponerse al sol: • Aplicar el protector solar antes de salir de casa y renovar frecuentemente la aplicación, sobre todo después de cada baño. • Evitar la exposición solar entre las 12 h. y las 16 h. • Evitar las sesiones bronceadoras con lámparas UVA, ya que contribuyen a la aparición de cánceres cutáneos y aceleran el envejecimiento de la piel. • No olvidar que también nos exponemos al sol realizando cualquier actividad al aire libre: montando en bicicleta, paseando, practicando la jardinería...en todas estas ocasiones,
hay que aplicarse un protector solar. • No hay que fiarse de las circunstancias que comportan un riesgo suplementario o una falsa seguridad: altitud, nubosidad, superficies reflectoras (nieve, arena, hierba, agua). • Proteger la piel con ropa, gorra y gafas de sol con cristales homologados capaces de filtrar los rayos UVA y UVB. • Secarse bien después de cada baño. El efecto lupa de las gotas de agua favorece las quemaduras solares y disminuye la eficacia de los protectores solares. • Beber agua en abundancia y frecuentemente. El sol deshidrata nuestro organismo. Si advierte que una peca o lunar cambia de forma, tamaño o color consulte a su dermatólogo. El diagnóstico precoz del cáncer de piel es fundamental para su curación, por ello es importante que el paciente realice un autoexamen de la piel, como se indica a continuación: 1. Observar el cuerpo, con los brazos en alto, de frente, de espalda y de lado ante el espejo. 2. Los antebrazos, los brazos por arriba y por debajo y las palmas de las manos. 3. La parte de atrás de las piernas, los espacios entre los dedos y la planta de los pies. 4. La parte de debajo de la espalda y las nalgas.
Si desea ampliar la información sobre la prevención del cáncer de piel puede consultar la web: www.prevenciondelmelanoma.es.
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DE INNOVACIÓN EN PROTECCIÓN SOLAR
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I+R
La misma proteína que le quita el calcio a los huesos, hace que se acumule en las arterias Álvaro Cabello
Si recientemente un grupo de científicos de la REDinREN descubrían que a mayor pérdida de masa ósea en los huesos mayor acumulación de calcio en las arterias, ahora otro grupo de investigadores de la REDinREN ha dado con el por qué sucede eso. La misma proteína que provoca la osteoporosis, es decir, la pérdida de calcio en el hueso, hace que paradójicamente se forme hueso donde no se tiene que formar, en las arterias. La revista científica Circulation Research, una de las más prestigiosas a nivel mundial, acaba de publicar los resultados de la investigación realizada por el equipo del Laboratorio de Investigación en Nefrología Experimental del Hospital Universitario Arnau de Vilanova en Lleida (IRBLLEIDA), liderado por los doctores José Manuel Valdivielso y Elvira Fernández. En este estudio, los investigadores que pertenecen ambos a la Red de Investigación Renal (REDinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han demostrado que la proteína RANKL tiene un efecto diferente en las células de las arterias que en las del hueso. En las células arteriales la proteína RANKL incrementa la formación de hueso al disparar un mecanismo que activa una proteína formadora de hueso, la llamada Bone morphogenetic protein 4 (BMP4). El peligro de que se acumule hueso en las arterias (calcificación vascuNº 153 - 2010
lar) radica en que provoca que las arterias se vuelvan más rígidas, en lugar de mantenerse flexibles como son normalmente para acomodar los cambios de presión arterial producidos por el bombeo del corazón. Esto provoca que la presión del pulso, que es la diferencia entre la presión sistólica (alta) y diastólica (baja) se eleve produciendo una ‘descompensación’ de la presión arterial que causa fallos en el funcionamiento del corazón y diferentes órganos, pudiendo en última instancia llegarse incluso a la muerte. El aumento de la rigidez de las arterias se produce por un fallo en la programación de un tipo de células presente en las arterias. Estas células, llamadas células de músculo liso vascular, son las encargadas de variar el diámetro de las arterias y, por tanto, la presión arterial. Sin embargo, en determinadas condiciones, estas células se ‘desprograman’ y dejan de comportarse como células de arteria y empiezan a cambiar a células de hueso. Estas células empiezan literalmente a hacer hueso en la arteria aumentando la rigidez arterial. La desprogramación de las células de músculo liso vascular se debe a la proteína RANKL. Esta proteína, que en condiciones normales produce una renovación normal del hueso, comienza a producirse en mayores cantidades e intensifica la pérdida de calcio en el hueso, calcio que en la mayoría de los casos se acaba depositando en las arterias volviéndolas rígidas.
Los científicos de la REDinREN, además de investigar en las placas de cultivo, han reproducido un modelo experimental en animales de laboratorio. Este modelo les permitió observar que alrededor de las zonas de la arteria donde se localizaban las calcificaciones arteriales, se observaba un aumento de la presencia de la proteína RANKL. La importancia del hallazgo de los Drs Elvira Fernandez y José Manuel Valdivielso radica en que la calcificación de las arterias provoca mayor mortalidad cardiovascular y que éste descubrimiento hace posible elaborar un medicamento que anule los efectos nocivos que provoca la proteína RANKL, es decir, un medicamento que aumente la calcificación de los huesos en enfermedades como la osteoporosis e impedir que las arterias se vuelvan rígidas en patologías como la enfermedad renal, la diabetes o simplemente las personas con edad avanzada.
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Roberto Ortiz Lora
Como cada año el pasado miércoles dos de junio se celebró en España el Día Nacional del Donante, nuestras entidades miembro realizaron las siguientes actividades: Alcer Álava: ALCER Álava instaló mesas informativas y de distribución de boletines de donación en los dos hospitales. Alcer Albacete: ALCER Albacete dispuso de una mesa sensibilizadora instalada en el Hospital General Universitario para animar a la población a hacerse donante de órganos, petición que previamente trasladaron en rueda de prensa las autoridades sanitarias.
sobre la importancia de la donación de órganos, celebró el I premio literario en pro de la donación de órganos. Alcer Asturias: ALCER Asturias dispuso de varias mesas informativas sobre la donación de órganos en varias ciudades asturianas. Alcer Ávila: ALCER Ávila dispuso de varias mesas informar sobre la donación de órganos repartidas por varios puntos de la ciudad. Dos días antes en el Hospital Nuestra Señora de Sonsoles tuvo lugar una rueda de prensa conjunta entre ALCER y la Asociación de Trasplantados de Corazón acompañados por la concejala de sanidad del ayuntamiento de Ávila. Alcer Badajoz: ALCER Badajoz colocó varias mesas en puntos estratégicos de la ciudad para concienciar a la sociedad pacense sobre la importancia de la donación de órganos, las farmacias pacenses colaboraron repartiendo folletos para fomentar la donación de órganos.
Alcer Alicante: ALCER Alicante dispuso de varias mesas para informar sobre la donación de órganos en varios puntos de la ciudad. Alcer Almería: Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Almeria además de informar a la población almeriense Nº 153 - 2010
Alcer Barcelona: ALCER Barcelona instaló varias mesas en puntos estratégicos de la ciudad informando sobre la importancia de la donación de órganos.
Alcer Bizkaia: Para celebrar el Día Nacional del Donante ALCER Bizkaia organizó una cadena solidaria en pro de la donación de órganos. Además dispuso de veinte mesas informativas en diferentes municipios de Bizkaia y Bilbao. Alcer Burgos: ALCER Burgos dispuso de seis mesas informativas distribuidas en distintos puntos de la ciudad para fomentar la donación de órganos. Alcer Cáceres: ALCER Cáceres dispuso de tres mesas informativas a lo largo de toda la ciudad informando sobre la donación de órganos y complementando la documentación para gestionar los carnés de donante.
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Alcer Cantabria: ALCER Cantabria dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la provincia para fomentar la donación de órganos. Alcer Castalia: ALCER Castalia para celebrar el día del donante organizo una campaña de información y sensibilización con la instalación de mesas informativas, reparto de folletos y tramitación de carnés de donantes. Alcer Ceuta: Alcer Ceuta dispuso de varias mesas informativas en puntos estrategicos de la ciudad, consiguieron ciento veinte carnés de donantes llevando a cabo un acto simbólico de inflar un globo por cada donante y formar una serpiente combinada con los colores de la Asociación naranja y verde, que fue lanzada al recibir la visita a la mesa de Paseo del Revellín del Presidente de la Ciudad.
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donante con varios actos: Celebración de una eucaristia en memoria de todos los donantes, dispuso de varias mesas informativas a lo largo de la ciudad para fomentar la donación de órganos, en ellas estuvieron presentes varios famosos (José Mercé y el karateka César Martín, José Antonio Canales Rivera, David de María, Los del Río, Miguel Ríos, Curro de Utrera y Arcángel), que recogieron ante los medios de comunicación sus carnés de donante, para finalizar la semana del donante ALCER Córdoba organizó su tradicional cena de convivencia.
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Alcer Coruña: ALCER Coruña coloco varias mesas informativas en varios puntos especificos de la ciudad para fomentar la donación de órganos. Además de contar con alcaldes de varias poblaciones que se manifestaron públicamente a favor de la donación de órganos. Alcer Ebro: ALCER Ebro dispuso de varias mesas informativas para fomentar la donación de órganos, desde la asociación aragonesa han tramitado trecientos cincuenta carnés de donante.
Alcer Ciudad Real: ALCER Ciudad Real celebró el I Festival Folclore por la Donación, en el Paraninfo Luis Arroyo de la UCLM en Ciudad Real, con actuaciones realizadas por grupos de Ciudad Real, Madrid y Aragón. Además se dispusieron de varias mesas informativas en puntos estratégicos de la ciudad para fomentar la donación de órganos. Alcer Córdoba: ALCER Córdoba celebró la semana del
donante, además de instalar mesas informativas en zonas de la ciudad conquense, organizo u n forum sobre la película “Lo Mejor de Ti”, realizando un posterior debate sobre “Áspectos médicos y éticos de los trasplantes de órganos”. Durante el fin de semana se disputó el VI Torneo de Fútbol Sala ALCER Cuenca que contó con la participación de 390 alumnos de la ESO de la ciudad conquense.
Alcer Cuenca: ALCER Cuenca realizo varios actos para conmemorar el dia nacional del
Alcer Giralda: ALCER Giralda organizo la semana del donante realizando varias actividades: Miembros de la asociación participaron en una charla coloquio en Canal Sur Radio, se celebró una misa en memoria de los donantes de órganos y dispusieron de varias mesas informativas a favor de la donación
Centro de Información sobre las Enfermedades Renales Conoce lo que te pasa La información ayuda a un mejor tratamiento
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de órganos. Para concluir Alcer Giralda organizo un almuerzo convivencia.
Alcer Granada: Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Granada sembró un granado en el hospital de traumatología al que un niño nacido después de ser trasplantada su madre colocó un lazo en dicho árbol en señal de agradecimiento. Además dispuso de varias mesas informativas a lo largo de la ciudad.
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Survive de Gloria Gaynor arranca palmas de los asistentes al 'flashmob' organizado ante por ALCER para llamar la atención a la ciudadanía acerca de la importancia de hacerse donante de órganos. Se estima que han participado 150 personas en el baile.
Alcer Jáen: ALCER Jaén instaló mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad para informar sobre la donación de órganos y tramitar carnés de donantes. Alcer León: Dispuso de varias mesas informativas en varios lugares de la población leonesa donde se informó sobre la donación de órganos y se tramito el carné de donante.
Alcer Málaga: ALCER Málaga dispuso de varias mesas informativas en puntos estrategicos de la ciudad malacitana para fomentar la donación de órganos. Realizó una ofrenda floral en el monumento del donante de la ciudad, celebró dos charlas informativas tituladas “Donaciones Regala Vida” y “Prevención Renal y Donaciones”, y celebró una misa solemne en Misa Solemne en la Santa Iglesia Catedral.
Alcer Menorca: ALCER Menorca instaló varias mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad informando a la población sobre la importancia de la donación de órganos y tramitando los carnés de donantes.
Alcer Lugo: ALCER Lugo dispuso de varias mesas a lo largo de la ciudad don se informó sobre la donación de órganos y se tramitaron cincuenta carnés de donante. Alcer Guadalajara: ALCER Guadalajara dispuso de varias mesas informativas a lo largo de la ciudad para fomentar la donación de órganos. Alcer Huesca: ALCER Huesca dispuso de varias mesas informativas en varios puntos estratégicos de la ciudad, donde hubo una notable afluencia de publico y se tramitaron numerosos carnés de donantes. Alcer Illes Balears: Para conmemorar el Día Nacional del Donante ALCER Illes Balears creo una original idea “Todos a bailar por la donación de órganos”, En el Parc de la Mar de Palma de Mallorca, el I will
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Alcer Madrid: Alcer Madrid dispuso de varias mesas informativas a lo largo de la ciudad para fomentar la donación de órganos y tramitar el carné de donante.
ALCER Navarra: ALCER Navarra salio a la calle para fomentar la donación de órganos entre la población Navarra, tramitando carnés de donante, la respuesta de los ciudadanos navarros fue muy positiva. ALCER Onuba: ALCER Onuba dispuso de varias
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Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato.
Nuestro compromiso comp promiso contra la hiperfosfatemia hiperfosfatem mia nos permite permite simplificar su s tratamiento. Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Shire Paseo del Pintor Rosa Rosales, les, 44. Bajo Izquierda, Izquierda, 28008 Madrid. Tel.: T el.: 91 550 06 91 Fax.: e Faxx.: 91 549 36 95 www.shire.com www w.shir . e.com
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mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
ALCER Ourense: ALCER Orense dispuso de una mesa informativa durante todo el día para promocionar la donación de órganos, la inauguración de la mesa fue a cargo de dos concejales del ayuntamiento de Orense, contaron con la presencia de El Carrabouxo.
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nes, recorrieron las calles de Salamanca escoltados por la Policía Local, para dar a conocer la importancia de la fecha.
Alcer Segovia: ALCER Segovia dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes, terminando la actividad con una comida de hermandad.
ALCER Palencia: ALCER Palencia se dirigió a los palentinos desde una caseta instalada en el centro de la ciudad para informar sobre la donación de órganos.
ALCER Toledo: ALCER Teruel comenzó con la celebración de una rueda de prensa y dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes. Alcer Turia: ALCER Turia dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
Alcer Las Palmas: ALCER Las Palmas dispuso de varias mesas informativas a lor largo de la isla donde fomentaron la donación de órganos, se tramitaron un total de 99 carnés de donante. Alcer Rioja: ALCER Rioja dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes. Alcer Salamanca: ALCER Salamanca dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes, celebró una misa en memoria de todos los donantes y socios fallecidos y llevo a cabo la tradicional caravana de vehículos, ambulancias y particulares, decorados con carteles y globos y que haciendo sonar sirenas y cláxoNº 153 - 2010
Alcer Soria: ALCER Soria dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes. Alcer Tarragona: ALCER Tarragona dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
Alcer Valladolid: ALCER Valladolid dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
Alcer Teruel: ALCER Teruel dispuso de varias mesas informativas en varios puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
Alcer Zamora: ALCER Zamora dispuso de una mesa informativa en un puntos de la ciudad informando sobre la donación de órganos y tramitando carnés de donantes.
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Z E V L Á G N A I T S I CHR “La esperanza, ésa que vosotros trasmitís, es lo último que se pierde.” Ana Belén Martín
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Empezó a estudiar magisterio pero no llegó a terminar la carrera, ahora prueba a estudiar a distancia filología inglesa, lengua que conoce a la perfección. Su primer trabajo como actor fue en la serie de televisión "Médico de Familia". También ha participado en otras series como "La casa de los líos" o "Al salir de clase". Como actor de teatro también le hemos podido ver en: "Jesucristo Superstar s.XXI", "El tintero" y "La otra cara de la luna". Como presentador le hemos visto en: "Verano Noche", "Humor de Noche" o "Desesperado Club Social" (Por el que fue galardonado con el Premio Ondas). Pero la fama no llegó a este madrileño hasta que le eligieron como reportero de "Caiga Quien Caiga" donde estuvo desde 2005 hasta 2007. De su paso por 'Caiga quien Caiga', Christian guarda muchos recuerdos: volando a 400 kilómetros por hora, entrevistando a Tom Cruise, volando con Maribel Verdú y José Coronado e incluso besando a Elsa Pataky mientras Adrien Brody le vigilaba de cerca.
Desde julio de 2007 presenta "Pasapalabra" con el que lleva más de 500 programas emitidos y ganador del TP de oro al mejor concurso del 2008 y desde el 1 de enero de 2008 colabora en el concurso de descubrimiento de nuevos talentos Tú sí que vales. En 2009, compaginó con "Pasapalabra" el reality Supervivientes relevo. También ha sido guionista, modelo y actor de doblaje (videojuego de PS3 Little Big Planet) y ha hecho varias campañas publicitarias. También ha escrito un libro: "Sin-vergüenzas por el mundo", en el cual narra sus experiencias como reportero. Es aficionado al fútbol como jugador en el campo y en las videoconsolas, y otra pasión oculta son los cómics, sobretodo los de Marvel. Admirador de los samuráis y la cultura japonesa medieval, las katanas, armaduras y cascos nipones, confiesa que le encantaría viajar a Japón. 1. Su primer trabajo en la televisión fue en la serie “Médico de familia”, ¿cómo lo recuerda? Lo recuerdo como algo positivo pero anecdótico. ¡Nunca supe
que me dedicaría a la televisión! 2. ¿Qué trabajo te gusta más, el de reportero o el de presentador? El de presentador, sin ninguna duda. El de reportero es un trabajo.... ¡de riesgo! 3. Ha sido reportero de Caiga Quien Caiga... ¿Cómo recuerda esa etapa? Fue una etapa muy buena, una grandísima escuela y el mejor escaparate televisivo que podría haber tenido. Y encima, gracias a “CQC”, ¡he podido publicar un libro! 4. ¿Cuál ha sido la mejor entrevista que ha hecho? Todas han sido buenas, o me han aportado algo. ¿La mejor? La entrevista de trabajo para entrar de reportero, jajajajaja 5. También ha escrito un libro “Sinvergüenzas por el mundo”, en el cual narra sus experiencias como reportero ¿Cómo se le ocurrió la idea?
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EN PORTADA “Yo en mi familia tengo un pariente cercano con transplante de riñón. La donación de órganos es algo fundamental y necesario. Deberíamos estar todos concienciados.”
Se me ocurrió con Jamiro, un gran amigo y por aquel entonces cámara de “CQC”. Siempre quisimos contar lo que nunca se veía en la televisión. 6. ¿Qué ha sido lo mejor y peor que te ha dado el éxito? Lo mejor, el hecho de poder ir cumpliendo sueños, comprarme una casa, escribir un libro... y lo que está por llegar. ¿Lo peor? Que quieras o no, hipotecas parte de tu intimidad. 7. Desde el año 2007 es presentador del programa “Pasapalabra” ¿Cuál ha sido el mejor y peor momento que ha vivido como presentador de Pasapalabra? El mejor momento es éste, porque seguimos después de tres años en emisión. ¿Lo peor? Aún no he tenido un momento así, si acaso algún pequeño dolor de garganta, pero nada más. Lo peor siempre puede estar por llegar, aunque ¡espero que no llegue nunca! 8. Ha sido ganador de dos premios TP de oro, al mejor concurso por Pasapalabra ¿Qué se le pasa por la cabeza cuando recoge el premio? Se me pasan muchas cosas, sobre todo lo que diría si ese premio fuera para mí, pero es un premio compartido con todo un equipo de personas, y pienso también qué dirían ellos. ¡Son muchas cosas que decir! 9. En el año 2009 fue presentador del programa “Supervivientes” ¿Le hubiese gustado ser concursante? ¡Me hubiera gustado seguir siendo presentador! ¡No valgo para concursar!
© David Vegal (TELECINCO)
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10. ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la sociedad?
Que la esperanza, ésa que vosotros trasmitís, es lo último que se pierde.
necesario. Deberíamos estar todos concienciados.
Aportáis esperanza y eso, hoy en día, es muchísimo.
12. Que opinión tiene de la donación de órganos
13. Y para terminar ¿Cuáles son sus planes de futuro?
11. ¿Qué mensaje enviaría a todas las personas que están en esperando un órgano?
Yo en mi familia tengo un pariente cercano con transplante de riñón. ¿Mi opinión? Es algo fundamental y
Seguir creciendo a nivel personal y profesional. Y de momento no planeo nada. ¡Improviso!
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.
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REPORTAJE
Viajar al extranjero en hemodiálisis Ana Belén Martín
Roma Está comprobado que salir a conocer nuevos lugares y culturas, que relacionarse con gente de otros países e incluso de otras ciudades o regiones tiene efectos positivos en las personas. Estar en contacto con la naturaleza, visitar museos y monumentos y en general cambiar del entorno en el cual se vive habitualmente tiene efectos positivos y saludables. Viajar implica entretener la mente en algo diferente porque primero se planea el viaje, luego se prepara, se viaja y se llega a un lugar en el que se conocen cosas nuevas. Para los pacientes renales que se encuentran en tratamiento de hemoNº 153 - 2010
diálisis, romper con la rutina de los mismos compañeros, enfermeras y en general con lo cotidiano ayudará a llevar su tratamiento con mas optimismo, en definitiva, en diálisis se puede y se debe de viajar, pero son muchos los pacientes que tienen miedo a los desconocido; como será el centro, las máquinas, como me pinchará la enfermera o como me comprenderá los médicos si tengo alguna dolencia. La gestión de las plazas de diálisis al extranjero es un servicio que se realiza desde Federación Nacional Alcer y son muchos los pacientes que nos preguntan sus dudas e incluso muchos de ellos desconocían que pueden viajar fuera de España. Cada año son mas los pacientes
que se animan a viajar, se nota que cada vez los pacientes están más informados sobre su tratamiento y se pierde ese miedo a lo desconocido. En el pasado Encuentro de Jóvenes en Alicante conocimos a Daniel Gallego un “Willy Fod”, se encuentra en tratamiento de diálisis a sus 37 años y ha recorrido muchos países, por lo que le pedimos que nos contara sus experiencia como paciente renal y sus vivencias en los diferentes centros de diálisis que ha estado. Accedió enseguida y de esta manera nos cuenta sus vivencias. “Comencé viajando por España, es lo más fácil y cómodo por ser des-
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REPORTAJE plazamientos cercanos y no existir el problema del idioma. Siempre digo que hago 2 clases de turismo, el turismo normal que hace todo el mundo visitando ciudades y el turismo del hospital. El turismo del hospital es muy interesante para conocer como se trabaja en otros centros y otros países a nivel de la diálisis, ya que básicamente las técnicas son parecidas pero no iguales, así que yo cogería lo mejor de cada centro y haría “la diálisis perfecta”. Además que el personal de enfermería de cada centro te informa de los sitios que se pueden visitar y conocer, y nadie mejor que quien vive en un sitio para informarte y guiarte para ver una ciudad o país. Por España hay muy buenos centros de diálisis, tanto públicos como privados, y gracias al sistema público de salud, que cubre perfectamente la diálisis, se puede viajar casi a cualquier punto de nuestro país. Tenemos mucha suerte de que nuestra seguridad social cubra la diálisis, y de eso eres consciente cuando viajas al extranjero y ves como funcionan otros países, sobre todo los más pobres, que no pueden cubrir el tratamiento de diálisis, con todo lo que esto conlleva. En Praga me llamó la atención que el centro de hemodiálisis estaba abierto 24 horas, eligiendo el paciente el horario que quería realizar (lógicamente siempre el mismo pero con libertad para comenzar sin un turno preestablecido), algunos pacientes iban por la noche a las 2 o las 3 de la mañana, dormían en el centro, y a las 7 o 8 de la mañana se despertaban y se iban a trabajar o a su casa, pero pudiendo aprovechar todo el día. En Amsterdam me sorprendió el nivel de implicación de los holandeses en su enfermedad. El autocuidado no lo entienden como algo peyorativo, sino como algo bueno y necesario para poder vivir mejor con tu enfermedad. Cada paciente, independientemente de su edad, solo dependiendo de su estado de salud,
si podía se montaba la máquina de diálisis, se pesaba, se programaba y rellenaba su hoja de diálisis, se pinchaba y se desconectaba. Las enfermeras solo estaban para supervisión y ayuda en caso de problemas graves. Esto hace que el paciente entienda porque lleva peso a la diálisis y todos los detalles reales de su enfermedad.
pacientes se van con el peso exacto, ya que si pierden de más o de menos se va viendo en el peso digital y se va compensando si es necesario. Cuando ví, que podía viajar por Europa sin problemas, me aventure a viajar fuera de Europa. He viajado a Republica Dominicana, Tánger, Tailandia y Japón.
Berlin
En Italia lo que me llamó la atención es que en todos los centros del país las camas son un peso digital, es decir, que te acuestas y el peso sale automáticamente en el frontal de la cama. Esto supone una gran ventaja, no solo porque es la mejor manera de pesar al paciente, ya que no hay balanceo ni error por moverse, sino que durante la diálisis vas viendo el peso que vas perdiendo cada 100 gramos, y todos los
Cuando estuve en la Republica Dominicana, la diálisis es muy pobre y no tienen seguridad social. Cuando fui al hospital creí que me había equivocado de sitio, el hospital era español, pero estaba vacío. Entre por urgencias y no había nadie, seguí con mi asombro pasando por las plantas vacías del hospital hasta llegar a diálisis donde habían 10 máquinas vacías y una enfermera Nº 153 - 2010
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REPORTAJE muy amables y atentos. De hecho en una ocasión llegue tres horas más tarde al centro de diálisis y a pesar de que ya no me esperaban me montaron una máquina en le UCI y me dializaron igualmente. Por supuesto que me tenía que pagar cada sesión, unos 200 euros por cada tratamiento, pero os aseguro que valió la pena por el maravilloso viaje que disfrutamos. Tuve esa sensación de libertad de no tener programa la vida por el tratamiento de diálisis. Y el año pasado estuve 23 días en Japón, es un contraste de culturas y gentes. La diálisis es de lo más moderna e innovadora por todo el país. Realizan hemodiálisis on-line en toda la nación. Recorrí casi todo el país en el tren bala, visitando ciudades como Tokyo, Kyoto, Osaka, Hiroshima, Nagasaki, Monte Fuiji y Myyayima, unas maravillas de la naturaleza.
Japón esperándome. Me conectaron en aquella sala vacía, explicándome que solo algún extranjero como yo podía pagar el tratamiento. Si algún dominicano padece la enfermedad, su familia y amigos hacen una recolecta para el trasplante, si consiguen bastante dinero se transplantará, si no morirá. Así de dura y realista es la vida en el tercer mundo y en los países que no tienen un sistema público de salud con asistencia universal como el nuestro. En Tánger la diálisis fue muy convencional, donde temí un poco por la higiene. A pesar de ir a un centro de la norma ISO y con garantías, el concepto de limpieza e higiene de Marruecos y en general de los países árabes no es el mismo que en Occidente. No había gasas estériles 152 - 2010 Nº 153
ni esa limpieza aséptica que caracteriza a los hospitales y centros de diálisis de España. Pero por lo demás recomiendo ir a un país como Marruecos por el contraste de cultura y exotismo. A Tailandia fui 17 días en plan “mochilero”, sin maleta y sin organizar el viaje ni tener reservada la diálisis más que los 2 primeros días en Bangkok. Me lleve una mochila con un par de mudas y los medicamentos y fuimos reservando los hoteles sobre la marcha. Conseguí concertar un gran hospital en Tailandia, que tenía varios centros repartidos por todo el país, un acuerdo por el que yo les llamaba el día anterior y les indicaba a que centro acudiría al día siguiente. No tuve ningún problema en las diálisis, los tailandeses son
Todos estos viajes han sido posibles no sólo a mi voluntad y empeño en viajar, sino también al servicio de Holiday Dialysis Internacional de Fresenius que tiene su sede en Milán, y a sus trabajadoras María, Chiara y Francesca, que me han buscado las plazas y los centros, muchas veces con poco tiempo y con gran esfuerzo, les estoy agradecido y les mando mil besos y un fuerte abrazo. Por supuesto también tengo que agradecer a mi familia, amigos y compañeros de viaje, que han tenido la paciencia y han sacrificado muchas veces su tiempo y su libertad, y me han esperado y han coordinado los viajes conmigo para que yo pudiera hacer las mismas cosas que ellos, a pesar de acudir a las sesiones de diálisis. “Mi motivación para viajar reside en que la felicidad se encuentra en la búsqueda, no en los logros de la vida”. Muchas gracias Daniel por tu testimonio, seguramente que has ayudado a muchos pacientes a dar ese primer paso y animarse a viajar.
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LIBROS
La Diálisis peritoneal en la planificación integral del tratamiento sustitutivo renal Juan Carlos Julián
El trabajo presentado bajo el título “la diálisis peritoneal en la planificación integral del tratamiento sustitutivo renal” es un libro blanco sobre dicha terapia en España, es decir, un documento que pretende servir de guía sobre cómo enfrentarse a este problema y ayudar a tomar decisiones al respecto. El trabajo completo está disponible, en formato pdf, en nuestra web, www.alcer.org El libro ha sido realizado por profesionales de reconocido prestigio en el campo de la nefrología e incluye el punto de vista de los afectados, los pacientes renales, a través de la participación de nuestra fundación (Fundación Renal ALCER España). Consta de los siguientes apartados: 1.- INTRODUCCIÓN A LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA Dr. J. A. Sánchez Tomero Gráfica 1
Servicio Nefrología. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid En este apartado se realiza un breve resumen de la repercusión que tiene la pérdida de las funciones vitales que desempeñan los riñones, lo que supone el desarrollo de la patología denominada Enfermedad Renal Crónica (ERC). Cuando el grado de deterioro de la función renal es importante, decimos que el paciente tiene una ERC Avanzada (ERCA), desarrolla síntomas sistémicos importantes (digestivos, anemia, enfermedad ósea, malnutrición, problemas neurológicos, cardiovasculares etc) y puede morir en un plazo breve de tiempo. En esta situación ya no es posible seguir tratando al paciente de forma conservadora (medicación y medidas higiénico-dietéticas) y es necesario iniciar lo que se conoce como Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR).
A pesar del alto número de trasplantes realizados en España la prevalencia de pacientes en programas de diálisis no ha dejado de crecer debido a la entrada de un mayor número de pacientes ancianos, muchos de los cuales no son candidatos a trasplante renal. Se calcula que solo el 20% de los pacientes en TSR están incluidos en las listas de espera para trasplante. 2.- INFORMACIÓN Y PROCESO DE DECISIÓN DEL TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL(TSR): EL PUNTO DE VISTA DELPACIENTE RENAL J. C. Julián Fundación Renal ALCER España Una de las quejas que se reciben recurrentemente en las asociaciones de pacientes renales acerca del tratamiento de la enfermedad renal se refiere a la falta de información adecuada sobre aquella y sus tratamientos, lo que habitualmente se traduce en quejas sobre la imposibilidad de elegir el tratamiento de diálisis que mejor se ajuste a su estilo de vida, preferencias, gustos, etc. Más en concreto, la queja más frecuente se refiere a la falta de información adecuada o la ausencia total de ésta, sobre las opciones de diálisis domiciliarias en general y la opción de diálisis peritoneal en particular. La mayor parte de los pacientes en TSR no disponen de conocimiento suficiente sobre la DP domiciliaria. A medida que incrementa la edad media del paciente, el conocimiento de las modalidades sufre una caída progresiva, afectando muy especialmente a la DP domiciliaria que prácticamente es desconocida entre los mayores de 75 años.
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LIBROS 2. Relevancia en los centros hospitalarios frente a la HD 3. Barreras determinantes de su implantación actual 4. Factores que mejorarían su utilización
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3.- SITUACIÓN Y PERSPECTIVAS DE LA DIÁLISISPERITONEAL DOMICILIARIA EN LOS CENTROS HOSPITALARIOS. RESULTADOS DE UNA ENCUESTA NACIONAL A GERENTES DE HOSPITAL Dr. J.Arrieta. Hospital de Basurto, Bilbao J. C. Julián. Fundación Renal ALCER España Dr. A. Otero Gónzalez. Servicio de Nefrología C.H. de Ourense Dr. J. Portolés, Dra. Al. Ortigosa. Hospital Universitario Fundación Alcorcón. Madrid Dr. A. Sánchez Tomero. Servicio Nefrología. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid En este apartado se profundiza en el grado de conocimiento actual que los responsables de los centros hospitalarios disponen sobre la DP domiciliaria (gráfica 3), frente a otros tratamientos sustitutivos renales. En concreto, analiza la opinión de gerentes de hospital acerca de: 1. Imagen actual de la DP domiciliaria
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La encuesta se realizó a una población de 45 gerentes de hospitales de todo el territorio nacional. A pesar de definir los aspectos organizativos como freno principal para la mayor implantación de la DP domiciliaria, es repetitiva la mención de la falta de respaldo de los especialistas y las deficiencias actuales en su capacitación para la prescripción y prestación de la DP. Los gerentes reconocen un apoyo reducido de la técnica por parte de los facultativos lo que supone una barrera fundamental a la promoción de cambios internos que la favorezcan. Las bondades de la DP domiciliaria, destacadas por los gerentes, se convertirán en factores de crecimiento cuando los especialistas respalden su promoción. Los gerentes otorgan a la DP domiciliaria un futuro prometedor expresando de forma mayoritaria un convencimiento hacia el fortalecimiento de la posición de la técnica en los centros hospitalarios 4.- DIÁLISIS PERITONEAL. SITUACIÓN ACTUAL. VARIABILIDAD Y EQUIDAD Dr. A. Otero González Servicio de Nefrología C.H. de Ourense
En España la asistencia en TSR es universal en todas las CCAA y esta situación no es equitativa cuando se observa la proporción de DP domiciliaria en la incidencia por CCAA. En nuestro país existe una correlación inversa entre el porcentaje de pacientes en DP domiciliaria y la utilización de la HD extrahospitalaria de las distintas comunidades autónomas. No existen características estructurales que impidan un modelo terapéutico eficiente. Es preciso respetar la autonomía del paciente y una adecuada y objetiva información sobre las opciones terapéuticas. En la actualidad, la eficacia de la DP domiciliaria frente a la HD ya no se puede plantear como una característica discriminante. La escasa utilización de la DP domiciliaria en el TSR en España, al igual que en otros países (gráfica 4), está condicionada por criterios “No Médicos”. Una alternativa seria realizar un cambio estratégico en el TSR a través de la implantación de criterios de Gestión Clínica-Contrato Programa en los Servicios de Nefrología y vinculando costes a la actividad. 5.- ANÁLISIS COSTE-EFECTIVIDAD DEL TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL (HEMODIÁLISIS, DIÁLISIS PERITONEAL Y TRASPLANTE) EN ESPAÑA Dr. Javier Arrieta Hospital de Basurto, Bilbao Las implicaciones económicas del TSR son muy importantes. Es la terapia crónica más cara en Atención Especializada, con un coste medio por paciente 6 veces mayor que el del SIDA. Una terapia aplicada a uno de
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LIBROS cada 1.000 ciudadanos pero que consume el 2.5% del presupuesto del SNS y más del 4% del de Atención Especializada. Cada año inician TSR unos 6.000 pacientes nuevos y la prevalencia crece un 3%. En este apartado se analizan escenarios alternativos, con distinta utilización de las modalidades de diálisis: Escenario 1: Los parámetros del modelo reflejan la situación actual. Escenario 2: Se aumenta la proporción de incidentes que inician el TSR de forma programada (hasta el 75%). Escenario 3: Se aumenta la proporción de incidentes programados en DP domiciliaria (hasta el 30%) y se reduce en consecuencia la incidencia de programados en HD. Escenario 4: Es una combinación de las alternativas 2 y 3, al mismo tiempo. Los objetivos planteados en estos escenarios son alcanzables. De hecho, en algunos hospitales españoles se alcanzan o superan. Vistos desde algunas CCAA pudieran parecer difíciles, pero los cambios propuestos comienzan a ser rentables aunque no se alcancen los objetivos utilizados en el estudio, ya que ninguna de las Inversiones propuestas es previa a la terapia de los pacientes. La puesta en marcha de las modificaciones propuestas (75% de pacientes
Gráfica 5
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que inicien la diálisis de forma programada y 30% utilizando DP domiciliaria como terapia de inicio) en el proceso asistencial de la ERCA, conduciría a un ahorro de costes considerando un horizonte de 15 años, de 496,07 y 278,47 millones de euros respectivamente para los escenarios 3 y 4. El actual modelo de Gestión Sanitaria basado en los Procesos Agudos (y quirúrgicos) y dirigido por la presión social y mediática de las Listas de Espera, se olvida a menudo a las terapias crónicas. Sin embargo es en lo Crónico en donde más fácilmente se puede mejorar la eficiencia. 6.- TÉCNICAS DOMICILIARIAS DE TRATAMIENTO SUSTITUTIVO RENAL: PROPUESTA DE FUTURO Dr. J. Portolés A. Ortigosa H. U. Fundación Alcorcón Estas propuestas se basan en el modelo de atención integral con todas las formas de TSR, respetando la libre elección del paciente, con las únicas limitaciones que imponga su situación clínica. 1. Creación de Consultas ERCA 2. Ampliación de la cartera de servicios de Nefrología 3. Formación y reciclaje de profesionales 4. Estructuración de sistemas de toma de decisión compartida 5. Cambio de paradigma:TSR integrado 3.0
La experiencia previa en el desarrollo del trasplante renal demuestra que el éxito se fundamenta en un modelo organizativo adecuado, con el apoyo institucional permanente y una adecuada incentivación a los profesionales. En el caso de las técnicas domiciliarias el modelo puede tomar estos elementos. Es necesario que las Gerencias establezcan unas cuotas razonables de DP domiciliaria para cada centro. La puesta en marcha de una técnica más eficiente (DP) puede permitir un retorno directo de beneficios a los profesionales implicados en forma de remuneración por los objetivos alcanzados. El momento es crítico, y se precisa una acción decidida que planifique a medio-largo plazo. Tenemos un diagnóstico de situación y unas propuestas de tratamiento, algo cotidiano en nuestra actividad como médicos, pero no depende sólo de nosotros. Necesitamos la implicación de las Autoridades Sanitarias, Sociedades Científicas, Asociaciones de Enfermos y de otros Agentes sociales para su desarrollo. Las ideas aquí planteadas por todo el grupo de apoyo al desarrollo de la DP pueden no ser las mejores, ni las únicas posibles, pero tras un largo tiempo de reflexión y análisis ha llegado el momento de actual.
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III ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL Roberto Ortíz Lora
En su tercera edición el Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal que organiza la Fundación Renal ALCER, se celebró en la Playa de San Juan (Alicante) en el Hotel Castilla Alicante, los días 23, 24 y 25 de abril de 2010. A este Encuentro acudieron jóvenes de edades comprendidas entre los 18 y 40 años de edad en tratamiento renal sustitutivo (ERCA, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante) así como acompañantes de los mismos. Participaron un total de 122 personas entre ellos ponentes, personal técnico de Federación Nacional ALCER y ALCER Alicante. El viernes 23 de abril se recibió a los participantes personalmente en la recepción del hotel . La inauguración contó con la participación de las autoridades locales: Mª del Carmen Román, Concejala de Educación, Sanidad, Consumo y Playas del Ayuntamiento de Alicante, Jesús Olivares, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital General Nº 153 - 2010
de Alicante, además del presidente de la Fundación Renal ALCER Alejandro Toledo y el presidente de ALCER Alicante Enrique Galindo. Posteriormente Ángel Fernández, ganador de la beca Antonio González Alfonso, presentó su estudio a todos los asistentes y Adrián Casanova colaborador de ALCER Turia nos habló de como promocionar la donación de órganos.
Por último tuvo lugar la presentación de las recetas del libro: “La alimentación en la enfermedad renal: recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia”, nuestras cocineras colaboradoras realizaron una degustación del recetario que los asistentes pudieron disfrutar. A la finalización de la inauguración los participantes cenaron para reponer fuerzas y a conti-
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Durante la mañana del sábado se realizaron ecografías carotídeas para la detección de riesgos cardiovasculares a los asistentes. Ya por la tarde
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La alimentación en la enfermedad renal
de ejercicio físico que tuvo lugar en la playa de San Juan y duró toda la mañana.
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El sábado 23 de abril dio comienzo el programa formativo, como en años
anteriores el modelo a seguir para la formación fueron los talleres formativos. Se trata de un modelo más participativo y adaptado a las características de los participantes que estuvieron repartidos en dos salas. Los talleres tuvieron una duración media de una hora, excepto el taller
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nuación pudieron disfrutar de un concierto a cargo del grupo local “Badulakers” que tuvo lugar en “El Café del Alba” de la misma localidad de celebración del evento.
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ACTIVIDADES FUNDACION Blai Coll, Coordinador de la UDETMA, Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida, realizó una ponencia en la cual nos presentó los resultados de las pruebas realizadas por la mañana y nos habló de la prevención y el tratamiento del riesgo cardiovascular. Para finalizar la tarde del sábado los participantes pasaron un rato muy distendido y dinámico en el taller de risoterapia. El domingo comenzó con el testimonio de Carlos Maria Romeo Casabona, nos contó su experiencia de una juventud con enfermedad renal. Carlos Romeo es Doctor en Derecho y en Medicina, Catedrático de Derecho Penal y Director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, en la Universidad de Deusto, además de ser uno de los creadores de ALCER y participante del borrador de la ley de trasplantes que actualmente se encuentra vigente en nuestro país. Asistieron jóvenes de diecisiete provincias distintas y nueve Comunidades Autónomas, siendo los más numerosos los grupos de Málaga e Islas Baleares. Además de enfermos renales asistieron parejas, cónyuges, hermanos, ect. Puesto que el apoyo social es muy importante en esta enfermedad crónica. Para finalizar, desde la Fundación Renal ALCER queremos dar las gracias a todos los profesionales y colaboradores que se han involucrado para el desarrollo del este evento. A los patrocinadores por su confianza:
Y por supuesto darle las gracias a nuestros compañeros de nuestra entidad miembro ALCER Alicante por su inestimable ayuda en la organización de esta edición.
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ENCUENTRO DE JÓVENES
JÓVENES CON ERC SE REALIZAN UNA ECOGRAFÍA CAROTÍDEA Juan Carlos Julián
Los pacientes con enfermedad renal tienen un riesgo de fallecimiento prematuro por enfermedad cardiovascular entre cinco y diez veces mayor que el resto de la población. Según la Sociedad Española de Nefrología, uno de cada diez españoles padece algún tipo de enfermedad renal crónica (ERC). De ellos, un importante número son jóvenes y adolescentes, si bien hasta la fecha no hay estudios epidemiológicos al respecto. Por esta razón, ALCER, en colaboración con Abbott y la UDTEMA (Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas), realizó dentro del III Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal en Playa de San Juan (Alicante), una atractiva campaña de prevención y diagnóstico del riesgo Nº 152 - 2010
cardiovascular en todos los participantes jóvenes con ERC. Como principal novedad de esta edición, la UDETMA, del Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida, realizó ecografías de las arterias carótidas a más de 100 participantes. Según la UDETMA, los últimos datos revelan que los pacientes con ERC tienen tres veces más placas de ateroma (depósitos de grasa) en las paredes arteriales que el resto de la población. El Dr. Blai Coll, coordinador de UDETMA, a través de su comunicación a los asistentes, quiso hacer especial hincapié en el modelo de prevención cardiovascular en pacientes renales por el que apuesta la unidad que coordina y que se
basa en el diagnóstico precoz, en el empleo de herramientas más sensibles y no invasivas, como la ecografía carotídea, y en una valoración integral e individualizada de cada paciente. El Dr. Coll reflexionó con los jóvenes sobre la importancia de prevenir las posibles enfermedades cardiovasculares que puedan desarrollar los pacientes renales. Según el especialista, “es fundamental apostar por un nuevo paradigma basado en un cambio del abordaje de la enfermedad vascular a partir de la valoración de los factores de riesgo clásicos, pero bién del diagnóstico precoz mediante herramientas de imagen mucho más sensibles como la ecografía de las arterias carótidas”.
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ENCUENTRO DE JÓVENES Profundizó y se realizó un taller práctico con participación de los jóvenes asistentes basado en la explicación de la prueba de la ecografía carotídea, una técnica que permite determinar con exactitud, de forma indolora y no invasiva, en qué estado se encuentra la salud arterial del paciente: “la ecografía nos permite conocer la predisposición del paciente a padecer eventos cardiovasculares y determinar las medidas necesarias como la intensidad del ejercicio físico, cuántos kilos debe perder y cuáles son los niveles óptimos de colesterol y tensión arterial en ese paciente particular”. La apuesta por esta actividad se centró como principal objetivo en dar a conocer un nuevo método de prevención cardiovascular aplicado al paciente renal. Acerca de UDETMA UDETMA es la Unidad de Detección y Tratamiento de Enfermedades Aterotrombóticas, como angina de pecho, infarto, embolia y enfermedad renal. Se trata de la única Unidad de diagnóstico de riesgo cardiovascular por imagen en Europa. Impulsada por el Servicio de Nefrología del Hospital Arnau de Vilanova en Lleida y Abbott, UDETMA supone un nuevo paradigma en el estudio, el reconocimiento y la prevención de las enfermedades cardiovasculares, ya que emplea la ecografía carotídea como principal técnica de detección del riesgo cardiovascular en el paciente renal. Para facilitar que el paciente esté en el centro del proceso diagnóstico, es posible solicitar cita por teléfono, mail o incluso a través de la página web www.udetma.com.
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Julio Bogeat
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, ALCER, realiza el Proyecto Crece: Vacaciones Socioeducativas para Jóvenes con Enfermedad Renal. Se trata de una iniciativa para jóvenes con enfermedad renal de edades comprendidas entre 8 y 16 años, en todas las fases de la enfermedad renal (ERCA, hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante renal). Este proyecto consolidado, con más de 20 ediciones, y se celebra este año en Albergue Argentina, en Benicasim (Castellón). El lugar reunía las condiciones higiénico-saniNº 153 - 2010
tarias y de confort para niños con enfermedad renal. Los jóvenes estarán acompañados en todo momento de enfermeros/as especializados en nefrología y de monitores de ocio y tiempo libre, así como de personal de la Federación Nacional ALCER. Durante este encuentro vacacional se buscaron varios objetivos: • Que las familias pudieran disfrutar de respiro familiar, • Contribuir a la educación sanitaria de los niños ya que se trata de una enfermedad que les acompa-
ñará a lo largo de sus vidas para los jóvenes. • Promover la convivencia con otros/as jóvenes en su misma situación.
Es una oportunidad de disfrute, sobre todo que los más desfavorecidos tengan la oportunidad de disfrutar de estas vacaciones. La Federación se hace cargo de los gastos de trasporte desde Madrid hasta el lugar destino y la manutención de los pequeños a lo largo de dos semanas (estancia, comidas, excursiones y actividades de todo tipo).
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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
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> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.
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El deporte un referente en sus vidas Roberto Ortiz Lora.
A Juanjo Pérez y Martín Carrasco les ha unido un mismo motivo, el deporte. Ambos padecen una Insuficiencia Renal Crónica, pero la aparición de la enfermedad fue diferente en ambos casos. Martín, la padece de manera congénita, desde pequeño, “recuerdo un montón de momentos en hospitales y hasta los quince años recuerdo dos operaciones importantes pero salieron bien”. A raíz de la segunda operación me prohíben la practica de deporte, lo cual “me traumatizó muchísimo”. A Juanjo la noticia de que padecía una Enfermedad Renal Crónica se Nº 153 - 2010
la descubrieron a través de unas pruebas rutinarias de reconocimiento Médico para renovar el carné de conducir, apareció hipertensión que después de analíticas y biopsia determinaron una Glomerulonefritis Membranosa. “El comunicado me lo hicieron de forma rotunda y contundente indicando que el tiempo que iba a tardar en entrar en Hemodiálisis estaría entre los cinco y los diez años y que no podría hacer ejercicio físico. Tras conversaciones con los Médicos y teniendo en cuenta mi profesión y el placer por la practica deportiva pudimos concluir que era hasta bueno hacerlo pero con afán recreativo”.
La entrada en diálisis La entrada en diálisis para ambos fue muy diferente, Martin pidió dializarse después de varios meses informándose de cual era la mejor opción para mantener la mejor calidad de vida posible. Su entrada en diálisis se produjo en 1997 y permaneció con este tratamiento once meses. Juanjo entró en diálisis cinco años después de que le diagnosticaran la enfermedad siguió desarrollando su trabajo de profesor en un IFP con gran dificultad, pero seguía tratando de disfrutar del deporte y llevar una vida activa y que le pro-
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ERC: EL LADO HUMANO porcionase la mejor calidad de vida posible. “ ”Esta actitud ante la vida hacia que la diálisis no fuera un tiempo perdido, sino que lo aprovechara en realizar cosas nuevas y que se planteara nuevas metas ante estas situaciones, me considero una persona optimista y apasionado aunque la diálisis me limitaba, pero tenía la esperanza fundada de que gracias a la generosidad y alto grado de humanidad de las personas, podría algún día ser receptor de un riñón.” La llegada del Trasplante A Martín le llegó la noticia del trasplante mientras trabajaba en su negocio, cuando le llamaron de la coordinador, el veinte de febrero de 1997. “Es una alegría que quizá solo los que estamos en esa situación podemos entender”. A Juanjo le trasplantaron el día de Santiago, 25 de Julio de 1995, “tuve durante dos horas a toda la familia revolucionada dando vueltas por Leganés para localizarme, porque podía ser posible receptor de un órgano. Cuando el Nefrólogo nos comunico a Mónica ,mi mujer, y a mi, que me iban a trasplantar y que todo iría bien y auguraba un futuro de gran normalidad, incluso podría reiniciar lo que había dejado años atrás cuando conocí la enfermedad o cuando entré en hemodiálisis dos años y medio antes. Ese mismo día me transplantaron en el Hospital 12 de Octubre siendo todo satisfactorio. Allí mismo, en el momento que pude levantarme, comencé a ir de un lado para otro queriendo acelerar mi recuperación para salir del Hospital y poder ver a mi hijo Alvaro.” El deporte, un referente en sus vidas Para Martin el deporte forma parte de su vida desde muy pequeño, hasta los quince años practicó atletismo y balonmano, poco después de trasplantarse le llegaron noticias
que existían campeonatos a nivel nacional e internacional para personas trasplantadas. Un día viendo la tele estaban entrevistando a una persona trasplantada de riñón que iba a competir en Hungría, en un campeonato internacional para per-
sonas trasplantadas, esa persona era Juanjo Pérez, “llamé a la tele y conseguí el teléfono de Juanjo, en ese momento comencé a practicar badminton poco después comencé a participar en las competiciones a nivel nacional e internacional.” Nº 153 - 2010
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ERC: EL LADO HUMANO Hace ahora trece años desde este momento y para ambos el deporte es un referente en su vida. Han participado desde 2001 como pareja en varios Juegos Mundiales de Trasplantados en la modalidad de badminton. “Mis primeros Juegos de Trasplantados fueron en Sydney 1997 nos comenta Juanjo, desde entonces he acudido a todas las ediciones cada dos años”. Además de los Juegos Mundiales para Trasplantados, he participo en campeonatos federados, de jugadores sin discapacidades, de Bádminton veterano como: autonómico con un titulo de campeón en individual; nacional con dos oros en dobles, y un europeo y un mundial con la selección española. Sin duda alguna, mis tres mejores momentos deportivos fueron: mi primera participación en los (World Transplants Games), hice tres cuartos puestos en 1500, 800 y 5000, fue mi debut; el segundo fue el 2008 al conseguir el oro en el Campeonato de España de Veteranos en dobles masculino; y mi tercer gran momento ha sido el reciente Oro en los WTG en Bádminton en individual tras seis ediciones.”
“Mis primeros juegos para trasplantados fueron en 2001 en Kobe Japón” nos cuenta Martin y no se si por eso mismo los recuerdo como los mejores para mi. Desde entonces la verdad que ha sido algo que ha cambiado mi vida, pues he intentado mejorar a base de entrenamiento, para que en los siguientes poder hacerlo mejor todavía. Antes de ir a esos primeros juegos ya empecé a competir y para ello tuve que federarme y desde entonces no he dejado de competir con gente normal.” “La verdad que el poder estar ahí, entrenando, compitiendo, es lo mejor que me ha podido pasar y espero que los mejores momentos estén por venir. Como anécdota decir que en los mundiales de trasplantados ya somos íntimos de nuestros mayores rivales, que son dos amigos de Malasia , Caldin Sing y Ka Ju Ta, cada vez que llegamos a una nueva cita, nos buscamos para asegurarnos que seguimos bien”. Juanjo Pérez fundador del Club Badminton de Leganés El Club Bádminton Leganés lo fundamos un grupo de amigos que nos apasionaba este deporte en el año 1995. No se hizo como Club para deportistas trasplantados, sino una entidad deportiva que daba cabida
a todo el que quisiera sin importar la edad, sexo, nivel deportivo, discapacidad… Yo soy el socio fundador nº1 y he tenido el privilegio de ser su presidente durante los 12 primeros años y haber podido realizar un buen proyecto con la Junta Directiva y el apoyo de los socios. El teléfono del Club y e-mail son: 619018715 y club@badmintonleganes.com
Juanjo Pérez: Agradezco a todas las Personas con las que he tenido la inmensa suerte de conocer en su trabajo de Auxiliares de Enfermería, Enfermeros, Nefrólogos, Médicos, etc. en Hospitales, Centros de Diálisis, y a la Ciencia en General que aporta todos los conocimientos para el bienestar de todos.
Martin Carrasco: Todo esto que cuento , lo tengo que agradecer a esas personas que altruistamente y en momentos muy difíciles, fueron capaces de decir SI a la donación de los órganos de su hijo, de su madre, o padre o de un ser querido para ellos. GRACIAS A TODAS ESAS PERSONA POR SU BONDAD PARA CON LOS DEMAS.
BADMINTON (Participación Española / Jugadores del CB Leganés) AÑO
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FRANCIA
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Doble Mas PLATA
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CANADA
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Nutrición y alimentación en el enfermo renal trasplantado Margarita Marco (Dietista - Nutricionista de ALCER Alicante)
El tratamiento dietético es un elemento fundamental en el manejo conservador de la enfermedad renal crónica. En las primeras etapas, la pérdida lenta y progresiva de la función renal, obliga a los pacientes a seguir una serie de restricciones dietéticas con el fin de retrasar la evolución de la enfermedad y minimizar el síndrome urémico (control de proteínas, sodio, potasio, fósforo y líquidos). Por otro lado, la existencia de malnutrición va a provocar complicaciones que afectarán al estado de salud general. Por ello, el control nutricional y dietético es imprescindible para mantener un estado nutricional correcto, mejorar el Nº 153 - 2010
estado general, evitar las molestias provocadas por la enfermedad renal y controlar patologías asociadas como diabetes mellitus, hipertensión arterial, etc. mejorando así la calidad de vida del paciente y de sus familiares. El trasplante renal significa una liberación en cuanto a restricciones dietéticas, a partir de este momento la dieta se centra en la protección cardiovascular, el control de los efectos secundarios de la medicación y el mantenimiento de la función renal. En general la dieta debe ser equilibrada y variada, con un contenido calórico adecuado a las necesidades energéticas, rica en fibra, moderada en proteínas y sodio y baja en grasas de origen animal.
Realizado el trasplante renal, existen dos etapas en lo que a nutrición y alimentación se refiere. En cada una de ellas se presentan unas necesidades y unas actuaciones concretas. La primera es la etapa inicial post-trasplante. Durante los primeros meses, de tres a cinco normalmente, se adoptarán unas medidas higiénico-dietéticas para evitar infecciones; como no consumir alimentos crudos y cuidar la conservación de los mismos evitando contaminaciones. Tras la operación, el principal objetivo consiste en garantizar el aporte de nutrientes necesario para reparar tejidos y cubrir las demandas del organis-
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ALIMENTACION mo. Por ello, la dieta ha de ser completa y es primordial el aporte de aminoácidos esenciales a través de alimentos que contengan proteínas de alto valor biológico como son los pescados, las carnes, los huevos y los lácteos. Una de las complicaciones que suceden en los días posteriores al trasplante es la aparición de fiebre debido a infecciones. El aumento de la temperatura se suele acompañar de una disminución del apetito y de mayor sudoración, por lo que se deberá aumentar el aporte de líquidos y garantizar una buena hidratación. Para estos casos, además de agua, se tendrán a mano alimentos nutritivos, apetecibles y fáciles de tomar como zumos, batidos, yogures, etc. Superado este periodo inicial post-trasplante, comienza la etapa de recuperación de la función renal en la que el tratamiento dietético se centra en: 1. Controlar los efectos secundarios de la medicación y tratarlos, en la medida de lo posible, a través de la alimentación. 2. Establecer una dieta de prevención cardiovascular, variada y equilibrada. 3. Pautar unas directrices a seguir para adquirir hábitos de vida saludables que, junto con la dieta, serán fundamentales para mejorar la calidad de vida.
que nos ayudarán a paliar estos efectos indeseables. Alteraciones más frecuentes y recomendaciones dietéticas • Retención de líquidos (produce edemas e hipertensión arterial): Suprimir o disminuir el sodio de las comidas, evitando los alimentos con alto contenido en sodio y sustituyendo la sal por otros condimentos (cuadro 1). • Aumento de apetito (produce ansiedad y aumento de peso): Realizar más tomas al día menos abundantes. • Hipertensión arterial (es un factor de riesgo cardiovascular): Suprimir o disminuir el sodio en las comidas (cuadro 1). Suprimir o disminuir el consumo de grasas de origen animal. • Hiperglucemia (produce alteraciones generales; neuronales, infecciones, etc.) Suprimir el consumo de dulces. Ordenar las comidas, es decir, establecer un número de tomas diarias y un horario para realizarlas. • Distribuir los hidratos de carbono. Repartir los alimentos ricos en hidratos de carbono (pan, arroz, pasta, patatas y legumbres) de manera que cada día y en cada toma se consuman, más o menos, en la misma cantidad.
1. Efectos de la medicación La medicación inmunosupresora es necesaria para asegurar que el organismo no rechaza el injerto y éste pueda desempeñar todas sus funciones de manera correcta, pero en ocasiones, puede producir efectos secundarios que provocan alteraciones en el organismo. Esto se puede controlar con medicación pautada por el médico y, en algunos casos, adoptando medidas dietéticas
También son frecuentes las hiperlipidemias. Se refieren al aumento de LDL colesterol o “colesterol malo” y de triglicéridos, son un factor de riesgo cardiovascular. Las recomendaciones generales para controlar estos parámetros son: - Disminuir el consumo de grasas alimentarias: grasas de origen animal, lácteos enteros, quesos muy grasos, mantequilla, bollería industrial,…Eligiendo
grasas de origen vegetal como el aceite de oliva, girasol, frutos secos, etc. (salvo el aceite de coco y el de palma). - Aumentar el consumo de fibra (25 g./día) en forma de frutas y verdura. - Limitar el consumo de huevos a 2-3 yemas por semana. - Suprimir el alcohol de la dieta. - Limitar el azúcar y los alimentos con azúcares. - Realizar ejercicio físico regularmente. - Mantener un peso adecuado. 2. Dieta de prevención cardiovascular El seguimiento de una dieta variada, equilibrada y cardiosaludable, tanto antes como después de injerto, va a permitir mejorar la calidad de vida y mantener un buen estado de salud durante más tiempo. El modelo a seguir será el de la dieta mediterránea; abundante en pan, pasta, verduras, ensaladas, legumbres y frutas, con un mayor consumo de pescado y aves que de carnes rojas, complementada con aceite de oliva y/o frutos secos. En una dieta equilibrada un 55% de las calorías diarias provendrán de los hidratos de carbono, un 30% de las grasas y un 15% de las proteínas. Es importante aclarar que en este artículo se habla de recomendaciones generales. Antes de comenzar cualquier dieta se debe consultar con un nutricionista para realizar un estudio personalizado y elaborar una dieta adaptada a las necesidades individuales. A2. Dieta de prevención cardiovascular El seguimiento de una dieta variada, equilibrada y cardiosaludable, tanto antes como después de injerto, va a permitir mejorar la calidad de vida y mantener un buen estado de salud durante más tiempo. El modelo a seguir será el
Cuadro 1. Recomendaciones para una dieta baja en sodio.> 60 ml/min. Alimentos desaconsejados: Sal de cocina y mesa. Carnes saladas, ahumadas y curadas. Pescados ahumados y secos. Crustáceos, moluscos, caviar. Productos de charcutería. Quesos con sal. Aceitunas. Sopas de sobre y cubitos. Zumos de verduras envasados. Frutos secos salados. Aperitivos. Pastelería industrial. Mantequilla y margarina con sal. Aguas con gas. Aguas con sodio. Productos precocinados. Conservas en general. Condimentos salados. Condimentos sustitutivos: Ajo, albahaca, azafrán, cebolla, clavo, comino, curri, enebro, estragón, jengibre, laurel, limón, mejorana, nuez moscada, orégano, perejil, pimentón, pimienta, romero, tomillo, vinagres.
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ALIMENTACION de la dieta mediterránea; abundante en pan, pasta, verduras, ensaladas, legumbres y frutas, con un mayor consumo de pescado y aves que de carnes rojas, complementada con aceite de oliva y/o frutos secos. En una dieta equilibrada un 55% de las calorías diarias provendrán de los hidratos de carbono, un 30% de las grasas y un 15% de las proteínas. Es importante aclarar que en este artículo se habla de recomendaciones generales. Antes de comenzar cualquier dieta se debe consultar con un nutricionista para realizar un estudio personalizado y elaborar una dieta adaptada a las necesidades individuales.
venir de fuentes vegetales. Un buen ejemplo de este grupo, que puede aderezar cualquier comida, es el aceite de oliva, aunque se pueden utilizar otros como el de girasol, maíz, etc. excepto los de coco y palma. Se deben evitar las grasas de origen animal presentes en las carnes grasas, tocino, embutidos y vísceras, salsas y mayonesas industriales. Grupo de los lácteos (ricos en grasas y proteínas):
Recomendaciones dietéticas por grupos de alimentos • Grupo de los cereales, tubérculos y legumbres (ricos en hidratos de carbono): Constituyen la base de la alimentación, han de tomarse varias veces cada día. Los productos integrales aportan más fibra que los refinados por lo que se aconseja que se consuman de manera habitual. Se deben evitar los productos comerciales con mucha grasa o muy azucarados como las patatas fritas y las galletas dulces. • Grupo de carnes, pescados y huevos (ricos en proteínas): Se recomienda 1 gramo de proteína/Kg.de peso/día. Esto supone aproximadamente 2 raciones diarias, prefiriendo pescados y aves antes que carnes rojas. Una ración equivale a; 1 filete de carne de 120 gramos, 1 filete de pescado de 160 gramos o 1 huevo + 1 clara. Se deben evitar las carnes grasas, los embutidos, las vísceras, los patés y el consumo de los alimentos de este grupo ricos en sodio (cuadro 1). • Grasas (lípidos): Para llevar una dieta de prevención cardiovascular las grasas han de proNº 153 - 2010
Se recomienda tomar 2 lácteos al día, preferiblemente semidesnatados o desnatados. En raciones; 1 vaso de leche equivale a 2 yogures, 1 postre lácteo o 1 porción de queso fresco (60-80 gramos). Dentro de este grupo se deben evitar los productos lácteos enteros, los postres lácteos azucarados, los quesos grasos, la nata y los batidos comerciales, entre otros, por su alto contenido en grasa. Grupo de las frutas y verduras (ricas en vitaminas y minerales): Durante todas las etapas de la ERC previas al trasplante, este es el grupo que, posiblemente, haya presentado más restricciones en la
dieta diaria por su alto contenido en potasio. Sin embargo, en el plan dietético del trasplantado renal es fundamental. Se aconseja consumir 5 raciones de fruta y verdura al día, acompañando cualquier plato o como aperitivo a media mañana o a media tarde. 3. Recomendaciones generales • Mantener un peso adecuado. Tanto el exceso como el defecto de peso van a afectar negativamente a la salud. En cualquiera de estos dos casos es necesario consultar con un nutricionista para alcanzar un peso correcto a través de un plan de alimentación individualizado. • Realizar cinco comidas diarias. Ordenadas y repartidas en desayuno, almuerzo, comida, merienda y cena, preferiblemente. Esta pauta puede modificarse según necesidad. • Practicar ejercicio físico diario. Es preciso consultar con el médico qué tipo de ejercicio es el más indicado según cada situación. • Beber 2 litros de agua al día. • Utilizar modos sencillos de cocción: horno, plancha, guisos, etc. evitando fritos. • Evitar el alcohol y el tabaco. • Tomar la medicación pautada. Sabemos que la última palabra en este campo la tiene uno mismo. Cada persona, con la información recogida y las dudas resueltas, debe encontrar su camino, valorar sus preferencias y ajustar la dieta a su ritmo de vida, a sus gustos y a sus posibilidades. Desde la consulta de nutrición y dietética, tanto la dieta de prevención cardiovascular que se recomienda como las pautas que se proponen, así como la información que se le da al paciente, buscan crear hábitos de vida saludables que se mantenga en el tiempo y mejoren el estado general y, por tanto, la calidad de vida.
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EMPLEO
Internet como herramienta de búsqueda de empleo Antonio Vaquero
Internet cobra un papel más relevante para las empresas a la hora de buscar y seleccionar candidatos para sus ofertas y tiene cada día un papel más importante en la búsqueda de empleo, no solo en la búsqueda de ofertas y presentación de candidaturas, también es utilizado por las empresas en sus procesos de selección. Es una herramienta con muchas más posibilidades. Las bolsas de trabajo online, según sus propios creadores y gestores, cuentan con multitud de ventajas en su utilización tanto para las empresas como para las personas que buscan empleo o desean cambiarlo. Además, no solo se puede utilizar las bolsas de trabajo como tales, sino que se puede encontrar información paralela muy útil
para el proceso de selección profesional. ¿Para que nos puede servir Internet? • Se pueden averiguar muchas cosas de las empresas en las que interese trabajar. • Es posible localizar y contactar con otros profesionales del mismo sector. • Permite comprobar si nos adaptamos al perfil solicitado por las empresas. • Podemos encontrar información de cuestiones laborales y legislativas. • Hayamos información clave para mejorar la elaboración de tu CV.
• Existe mucha información con consejos para superar con éxito una entrevista de trabajo. • Encontramos test psicotécnicos o pruebas de nivel utilizadas por las empresas en sus pruebas de selección. Existen numerosas páginas con guías prácticas y ejemplos para mejorar el curriculum que se presenta a las ofertas: http://www.cv-resume.org/curri culumvitae/ También podemos encontrar ejemplos y recomendaciones para redactar una carta de presentación correctamente: http://www.oficinaempleo.com/ Manualcv1.htm Incluso puede ser interesante tener en cuenta las recomenda-
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EMPLEO
ciones a la hora de acudir a una entrevista de trabajo: http://curriculumyentrevista.com/ En cuanto al acceso a ofertas de trabajo para conseguir un empleo, que es nuestro objetivo, son innegables las ventajas de las bolsas "on-line", las más evidentes son la rapidez (publicación inmediata de tu CV), el acceso a empresas y entidades de todo el mundo, la supresión de las fases intermedias: lectura de periodicos, correo postal, llamadas telefónicas,.....) Por otra parte, el reclutamiento de profesionales a través de la red está creciendo, aproximadamente un tercio (un 24%) de los responsables de Recursos Humanos utilizan Bolsas de Trabajo "on-line" para captar profesionales. En cuanto a la utilización de la red, y aunque las cifras son contradictorias, en España se conectan a la red alrededor de un 30% de hombres y, solo, un 16% de mujeres. En relación al perfil de las personas que utilizan las Bolsas de de Trabajo
"on-line", parece estar centrado en un sector de la población: nivel educativo medio y alto, edad comprendida entre los 20 y los 44 años y con formación tecnológica. Coincide con uno de los perfiles profesionales más buscados por las empresas. Teniendo en cuenta todo ello es recomendable sin duda acudir a las Bolsas de Trabajo "on-line" como herramienta para encontrar trabajo , pero evidentemente, no se debe dejar de lado las otras vías más "tradicionales", es decir: los anuncios publicados en prensa especializada, las bolsas de trabajo más "convencionales" como las universitarias, las de las escuelas de negocios, de colegios profesionales... las ETT, el envío por correo espontáneo de tu CV a las empresas que interesen, y, sobretodo, seguir utilizando todos los contactos personales. El método más habitual para encontrar trabajo en España es aún a través de contactos personales y no nos consta que de momento los otros canales, incluido internet, lo hayan superado.
Proyectos para el empleo de personas con discapacidad: http://www.mercadis.com http://www.fsc-inserta.es http://www.portalento.es http://www.fundacionuniversia.net
Buscador de Centros Especiales de Empleo (Empresas que contrata un 80% de sus trabajadores con discapacidad) http://www.conacee.org/ buscador/buscador_conacee.php
Otras bolsas de empleo en Internet: http://www.laboris.net/ http://www.infojobs.net/ http://www.trabajos.com/ http://www.monster.es/ http://www.infoempleo.net/ http://www.fundacionadecco.es/ http://www.fundacionintegralia.org/ http://www.fundacionmanpower.org http://www.labor3.com/ Nº 153 - 2010
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DEPORTE Y TRASPLANTE
IV Juegos Nacionales de Trasplantados Pau Soler
Deportistas trasplantados de todas España participan en los IV Juegos Nacionales para Trasplantados en Aranda de Duero. Esta iniciativa, coincidió con el veinte aniversario del nacimiento del movimiento Deporte y Trasplante en nuestro país. Que el trasplante es la mejor terapia sustitutoria para los pacientes con insuficiencia renal crónica terminal, queda de manifiesto en el hecho que Nº 153 - 2010
muchos de ellos una vez trasplantados, pueden recuperar parte de su actividad de la vida diaria, y volver a practicar actividad física moderada y algún tipo deporte. Los juegos nacen y se mantiene como una muestra de gratitud que los pacientes trasplantados sienten hacia sus donantes por haberles devuelto a la vida y sobre todo como una forma de sensibilizar a la sociedad sobre los beneficios del trasplante y de la mantener en permanente alerta sobre la
necesidad que hay de donar órganos para que los pacientes que están en espera de uno lo puedan recibir en las mejores condiciones posibles. 1990 – 2010: 20 años de deporte y trasplante en España Los Juegos Nacionales nacen en España en 1990, concretamentamente en Pamplona, fruto del empuje de la recién creada ONT, la Coordinadora de Trasplantes de Navarra Josefina Ripoll y el entusiasmo de muchos pacientes,
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DEPORTE Y TRASPLANTE que bajo el apoyo de ALCER, acudireron a la primera edición.
Los Juegos Nacionales Aranda de Duero 2010
colaboración y patrocinio favorecieron el buen desarrollo del evento.
Desde 1990, muchas y sucesivas iniciativas se han producido para mantener viva esta iniciativa solidaria. De este modo y tras una siguiente edición de los juegos en Málaga en 1991, no fué hasta 1998 cuando el Trasplantament Esport Club Catalunya organizó durante cuatro ediciones (1998, 2000, 2002 y 2004) los míticos Jocs Catalans de Trasplantament y en 2006 el I Open Internacional de Tenis para Trasplantados. Tras estos años, se organizaron en 2008 III Juegos Nacionales de Trasplante en Almendralejo, gracias a la organización de ALCER Badajoz y el esfuerzo de su Presidente, Melchor Trejo.
Aranda, acogió los pasados días 26,27 y 28 de mayo la cuarta edición de los Juegos Nacionales de Trasplante, en la que participaron más de sesenta deportistas trasplantados de riñón, corazón, hígado, pulmón o médula ósea. La ciudad Castellano-leonesa se volcó en la organización de los Juegos Nacionales. Con competiciones en las modalidades de atletismo, tenis, tenis de mesa, natación y ciclismo, 64 deportistas trasplantados de muchos puntos de España participaron en este evento. Buenas instalaciones, magnífica organización y sobre todo una gran sensibilización de las autoridades y empresarios locales quienes con su
Una vez más los deportistas se encontraron con un ambiente de cordialidad y solidaridad, lejos de la tensión de la competición, buscando más la camaderia y la buena disposición en ayudar a aquellos que asistían por primera vez a encontrarse muy cómodos en el evento. Más que nunca se puede decir que los Juegos Nacionales lo más importante es participar. Paralelamente al programa de competiciones se se organizó una carrera popular y una feria de salud , con el fin de promocionar la donación de órganos entre los ciudadanos de Aranda de Duero.
Paralelamente en 1993 un grupo de deportistas españoles participó en los Juegos Mundiales en Vancuver (Canadá) y apartir de 1995, bajo los auspicios de la ONT, se organizó la participación del equipo español a los Juegos Mundiales de Trasplante en las ediciones de Inglaterra 1995, Australia 1997, Hungría 1999 y Japón 2001. En 2003 vuelve a ser el Trasplantament Esport Club Catalunya el que lleva los deportistas trasplantados españoles a los Juegos Mundiales de Francia 2003. A partir de aquí y através de Deporte y Trasplante España y coordinado por Mateo Ruiz se ha organizado la asistencia del equipo español a los Juegos Mundiales de Canadá 2005, Tailandia 2007 y Australia 2009. Además de los Juegos Nacionales y de los Juegos Mundiales también se organizó por el Trasplantament Esport Club Catalunya la participación del equipo español de trasplantes a los USA Transplant Games 2000 y European Transplant Games en Hungría 2002 y en Eslovenis en 2004. Junto a estas otras muchas iniciativas en favor de la promoción del deporte se han desarrollado durante estos años, tales como la carrera cicloturista de Asturias, programas de deporte e insuficiencia renal en Coruña y Barcelona y carreras populares en toda España. 153 - 2010 Nº 152
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BREVES EL PRÍNCIPE DE ASTURIAS DE COOPERACIÓN PREMIA LA LABOR DE TRASPLANTES EN ESPAÑA Y EL MUNDO
FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE FRESENIUS MEDICAL CARE Y ALCER
La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y The Transplantation Society (TTS), creada en Nueva York (EEUU) y con sede en Montreal (Canadá), han sido galardonadas con el Premio Príncipe de Asturias de Cooperación Internacional 2010, según ha hecho público este miércoles en Oviedo el Jurado encargado de su concesión.
El pasado día diez de junio coincidiendo con la celebración de las XVI Jornada de Enfermería de Diálisis Peritoneal tuvo lugar la reunión entre el director de Fresenius Medical Care España D. Ricardo Arias–Duval y el presidente de Federación Nacional ALCER y Fundación Renal ALCER D. Alejandro Toledo para la firma del convenio de colaboración entre las dos entidades para las actividades que ALCER esta realizando durante el año 2010.
Ambas instituciones destacan por su determinante labor en el establecimiento de los principios médicos y éticos que rigen los procesos clínicos y la investigación científica relacionada con los trasplantes. La candidatura fue propuesta por Enrique Moreno, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica 1999.
XVI JORNADA DE ENFERMERÍA DE DIÁLISIS PERITONEAL
El pasado día diez de junio tuvo lugar en el Hotel Melia Barajas la XVI edición de la Jornada de Enfermería de Diálisis Peritoneal organizado por Fresenius Medical Care y avalado por la SEDEN (Sociedad Española de Enfermería Nefrológica), coordinada por Dña. Ana Mª Reyero (Enfermera del Hospital Fundación Jiménez Díaz de Madrid), que este año estuvieron dedicadas a promover la investigación por parte de la enfermería en el ámbito de la diálisis peritoneal. En la jornada se trataron temas como la importancia de la metodología dentro del proceso de investigación y la supervisión del comité ético en la misma. También se hizo un repaso de todas las publicaciones de la SEDEN desde su creación. Contó con la asistencia de ciento cincuenta enfermeros/as pertenecientes a la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica de toda España.
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CREACIÓN DEL PRIMER GRUPO DE ESPECIALIZACIÓN DE NUTRICIÓN EN ENFERMEDAD RENAL (GE-NERC) DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NUTRICIONISTAS
La creación del grupo de Nutrición en Enfermedad Renal Crónica (GE-NERC) nace con el objetivo de unificar criterios de actuación clínica, fomentar el conocimiento y difusión de la especialidad, para garantizar un tratamiento nutricional de calidad del enfermo renal. Entre nuestros compromisos inmediatos tenemos el propósito de colaborar en materia de Nutrición con sociedades profesionales afines, asociaciones de enfermos y favorecer la investigación en este ámbito. El grupo ha puesto en marcha distintas líneas de trabajo para elaborar protocolos de actuación de Nutrición en los distintos estadios de la enfermedad renal crónica, modalidades de diálisis (hemodiálisis y diálisis peritoneal) y trasplante renal. Si quieres información adicional del grupo, envíanos un correo electrónico a ge-nerc@aedn.es. DIARIO DEL HOMBRE PÁLIDO (AUTOR: JUAN GRACIA ARMENDÁRIZ)
“Después de intentarlo tres enfermeras, la jefa de planta ha conseguido clavarme la aguja en el dorso de la mano. Llevaba unas gafas azules y gesto de profesora de latín. Se santiguó antes de pinchar. La correspondencia entre la aguja y el clavo me disgusta, pero así ha sido: la enfermera mayor se ha santiguado, ha pinchado, y la vena no se ha roto. A través de ella me inflo como un odre con el antibiótico que gotea por el tubo”. Es uno de los cientos de vivencias que Juan Gracia Armendáriz ha recogido en Diario del Hombre Pálido, un libro en el que da a conocer a los lectores su día a día como enfermo renal, a la espera de un trasplante y sometido a un tratamiento de diálisis.
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Diaverum Holiday™
PUBLIREPORTAJE
Vacaciones con Diálisis ¿Siempre ha soñado con unas vacaciones pero ha creído que se trataba de una fantasía imposible de llevar a cabo? Pues bien, es mucho más fácil de lo que nunca ha creído. Le explicamos cómo. En Diaverum nunca perdemos de vista nuestro compromiso de ofrecer a nuestros clientes en tratamiento renal servicios que les permitan disfrutar de una calidad de vida óptima teniendo en cuenta sus características individuales. Nuestros pacientes forman parte de nuestras clínicas y, por tanto, de la familia Diaverum, Esto quiere decir que podemos ofrecerle la oportunidad de planificar sus vacaciones en un lugar próximo a alguna de nuestras clínicas. En su país o en el extranjero. Diaverum es el proveedor de diálisis independiente más grande del mundo. En la actualidad, nuestra red de clínicas incluye alrededor de 200 clínicas en 14 países. Playa de la Carihuela, en Torremolinos (Imagen cedida por el Patronato Provincial de Turismo de la Costa del Sol)
En España, tenemos 25 clínicas distribuidas en Cataluña, Costa del Sol, Galicia, Huelva, Jaén, Motril, Sevilla, y Comunidad Valenciana. Solicite información sobre los destinos específicos para pasar las vacaciones. Decida el destino en el que desea pasar sus vacaciones y fije unas fechas para realizar el viaje. Le facilitaremos un folleto con información básica sobre la ciudad o localidad elegida y también sobre la clínica Diaverum específica que se encuentra en dicha localidad. Todo está preparado. Puede empezar a soñar con sus próximas vacaciones. En Diaverum nos ocuparemos de que esté en buenas manos. Disfrute de sus vacaciones.
Vista aérea de las Islas Cíes(imagen cedida por Turgalicia)
Litoral de la Costa Brava, cerca de Sant Martí d´Empúries (Copyright ACT/Georama)
Av. de Italia, 2 – 1ª planta 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63 e-mail: spain@diaverum.com
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