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Nº 162 3er trimestre año 2012
REPORTAJE: Cantabria hace CRECER
AGATHA RUIZ DE LA PRADA “LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO, ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”
V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal
Proyecto Efretos
Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocardio basada en estudios de investigadores españoles
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Opción Opci ón Ren Renal al Aprender más sobre Aprender l enferm la f medad d d enfermedad renal
www.opcionrenal.com www .opc cionrenal.com
Cuando Cu uando sus riñone riñones s fallan....
ayudamos a decidir su mejor tratamien to ....le ayudamos tratamiento
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SUMARIO
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INDICE
¿Qué es el coaching?
• Es posible hacer más trasplantes con la •
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• • • • • • • •
cantidad de órganos donados actualmente Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocardio basada en estudios de investigadores españoles Un compuesto de la piel de la manzana puede ayudar a quemar calorías y evitar la obesidad Cantabria hace CRECER V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal En Portada Preprograma Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Proyecto Efretos ¿Qué es el coaching? Educando para CRECER Enfermos Renales de Tenerife se une a la Federación Nacional ALCER Aventuras por el Duero: Desde Soria a Oporto
• • Juventud y deporte en Sada • II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal • Breves • Empleo
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Educando para CRECER
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Aventuras por el Duero: Desde Soria a Oporto
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32 Juventud y deporte en Sada
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3 28006 Madrid Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org
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ALCER LEÓN D. José Roberto Salas García C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net
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ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com
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EDITORIAL
Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
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l pasado trimestre lo concluimos con el firme propósito por parte Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de mantener exentos a los pacientes renales del copago referente al transporte sanitario no urgente. Aunque se oyen rumores de que esto no va a ser así, nosotros no tenemos ninguna evidencia de ello y sí la palabra de quién tiene la responsabilidad de llevarlo a cabo. Bien es cierto, que siempre nos indicaron que las personas que reciben el tratamiento con rentas “altas” deberían de asumir un copago, pendiente de determinar a este servicio fundamental en el tratamiento de pacientes en hemodiálisis. El pasado día 1 de octubre se constituyó el consejo asesor del Ministerio y donde a propuesta de la Ministra tuve el honor de incorporarme como miembro, representando como presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) a la mayor parte de las más importantes organizaciones de pacientes crónicos de nuestro país. Por lo que ALCER está en la primera línea de la representación de los pacientes y donde tendremos la oportunidad de ser escuchados en momentos complejos y difíciles, donde la reivindicación de los derechos de los pacientes será constante. Es la primera vez que un representante de los pacientes esta en un órgano como el Consejo Asesor del Ministerio y espero que con la ayuda de todos poder estar a la altura de esta responsabilidad que se me otorga. No obstante, aún tenemos pendiente un objetivo muy importante que ALCER seguirá impulsando desde la AGP. Me refiero al reconocimiento, a través de ley, de los derechos colectivos de los pacientes que actualmente cuenta con el respaldo de muchos agentes del sector y una parte importante de los grupos parlamentarios. Sin duda marcarán un antes y un después claro en lo que significa la representación de los pacientes por derecho. Es por todos sobradamente conocido, que la situación económica está repercutiendo drásticamente no solo en el paciente sino que además está poniendo en grave riesgo la desaparición de las asociaciones de pacientes que tan importante labor desarrollan, y más en los tiempos actuales, pero desde ALCER no vamos a dejar de trabajar para conseguir la mejor situación posible no sólo para los enfermos renales y sus familias sino para el paciente crónico en general. No quisiera terminar sin recordar que los últimos días 10 y 11 de noviembre celebraremos la 25 edición de nuestras Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Quisiéramos este año, de forma especial, hacer un homenaje colectivo a aquellos compañeros y compañeras que en tiempos de enorme dificultad para el acceso a los tratamientos sustitutivos de la enfermedad renal, apostaron por la unión para hacer frente a esta cruel enfermedad creando esta organización sobradamente conocida y reconocida que es ALCER. Os espero a todos y todas en Madrid en este importante evento. Pongo el punto final con esta cita anónima que por desgracia está vigente en la actualidad: “Un derecho no es lo que alguien debe dar. Un derecho es lo que nadie te debe quitar”.
Cordiales saludos. Alejandro Toledo Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R Es posible hacer más trasplantes con la cantidad de órganos donados actualmente Álvaro Cabello
Dos riñones con menor capacidad de filtrar pueden hacer juntos la misma función que uno con capacidad de filtrar normal. Por eso a determinadas personas se les trasplantan dos riñones en vez de uno. Es el llamado trasplante renal doble. Pero investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) han demostrado cómo muchos de esos riñones utilizados para trasplantes dobles, son válidos para trasplantes simples de un solo riñón. El hallazgo ha sido publicado por la revista científica American Journal of Transplantation.
Cada vez más los riñones de donantes cadáver proceden de donantes mayores de 60 años y con patología cardiovascular asociada. Según datos de la ONT, en 2011 el 53.6% de los donantes fue mayor de 60 años y el 68% falleció debido a un accidente cerebrovascular agudo. Cuando este tipo de riñones se trasplantan en personas menores de 50 años, los resultados son muy malos. Para mayores de 60 años, que representan la mayoría de los pacientes en lista de espera de trasplante renal, se recurre al “old for old”, es decir, riñones viejos para gente mayor, una estrategia muy expandida actualmente. Según explica el Coordinador de este estudio, el Dr. Josep María Cruzado que desarrolla su labor en el Hospital de Bellvitge-Idibell, la clave está en el score. El score consiste en valorar semicuantitativamente cuatro compartimentos de cada riñón: glomérulos, túbulos, intersticio y vasos. A cada compartimento se le da una puntuación de 0 a 3. Por tanto, la puntuación máxima que puede tener cada riñón es 12. Lo más habitual es que los datos de los riñones sean simétricos. Cuando el score es entre 0 y 3, esos riñones se destinan a trasplante renal simple. Entre 4 y 6, los riñones se destinan a
La clave está en menos trasplantes dobles y más trasplantes simples con riñones de score 4 trasplante doble, porque cada uno tiene menos filtrado glomerular, pero los dos juntos funcionarían como un riñón con score de 0-3. A partir de la pregunta que se hicieron los investigadores de la REDinREN sobre si no se estarían haciendo demasiados dobles trasplantes, tras valorar 376 biopsias preimplantación y ver la evolución de los trasplantados renales desde 1996 hasta 2008, han descubierto que el trasplante de un único riñón con score de 4 ofrece el mismo resultado funcional que los de score entre 0 y 3. Riñones actualmente considerados útiles solo emparejados, serían válidos individualmente. Podrían hacerse más trasplantes simples, menos dobles y con el mismo número de órganos donados actualmente hacer más trasplantes. Pero además los investigadores de la REDinREN han demostrado que algunos riñones con score entre 4 y 6 también podrían ser válidos para trasplantes individuales en lugar de dobles en casos concretos de personas con tamaño corporal pequeño. Esta alternativa también contribuirá a un mejor aprovechamiento de los riñones donados.
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I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR Nueva forma de actuar ante el infarto agudo de miocardio basada en estudios de investigadores españoles Álvaro Cabello
Su investigación se ha centrado en cómo actuar cuando no se tienen los medios técnicos necesarios in situ en los primeros momentos del IAM, lo cual suele producirse en numerosos casos y afecta a amplios sectores de la población.
En la fase inicial del IAM se producen más de la mitad de los fallecimientos. La nueva clave para evitarlos en gran medida es la llamada reperfusión fármaco-mecánica que recomiendan las Guías de Actuación de la Sociedad Europea de Cardiología y procede fundamentalmente investigaciones españolas, según resaltan las propias guías y han publicado revistas de máximo prestigio científico como The Lancet, Circulation y European Heart Journal. El Grupo GRACIA (Grupo de Análisis de la Cardiopatía Isquémica Aguda) está constituido por más de 20 centros españoles de investigación clínica integrados dentro de la red RECAVA que coordina el Prof. Francisco Fernández-Avilés, Jefe del Servicio de Cardiología del Hospital Gregorio Marañón.
El tratamiento ideal del IAM es la apertura de la arteria responsable mediante una angioplastia implantando un stent . Esta técnica es muy eficaz pero debe realizarse muy pronto (entre 90 y 120 minutos desde el primer contacto médico) por un equipo muy experto y en hospitales con dotación tecnológica adecuada. Esto hace que por motivos logísticos solo pueda aplicarse en menos del 30% de los casos de IAM. Otra posibilidad es administrar un fármaco que abra la arteria responsable y disuelva el coágulo que la ha
El traslado del paciente podrá hacerse sin urgencia e incluso recorriendo sin riesgo grandes distancias “atascado”. Es la llamada trombólisis y tiene la ventaja de que estos fármacos pueden administrase muy fácilmente ambulancias, centros de salud, domicilio, etc, incluso por per-
sonal paramédico, pero es menos eficaz que la anterior. Los investigadores españoles han sido pioneros en combinar las dos técnicas. Es la reperfusión fármacomecánica. Ante un IAM en un lugar sin grandes medios técnicos, se administra el trombolítico in situ y se envía al paciente a un centro con la tecnología necesaria para hacer una angioplastia con stent, lo que puede diferirse entre 3 y 24 horas desde la administración del trombolítico. Este margen permite que el traslado del paciente pueda hacerse en condiciones no urgentes recorriendo sin riesgo incluso grandes distancias. Cambio ante la evidencia científica La nueva estrategia estuvo inicialmente “proscrita”. Las propias guías europeas la desaconsejaban por “inútil y peligrosa”. Pero tras secundarla investigadores de todo el mundo, según comenta el Prof. Francisco Fernández-Avilés “En contraste con lo que sucedía anteriormente, ahora las guías le otorgan el nivel de recomendación I-A, que es el máximo posible e indica que el tratamiento debe realizarse sin ninguna duda (indicación grado I) porque su utilidad se ha demostrado de forma abrumadora con muchos pacientes sometidos a estudios comparativos aleatorizados (nivel de evidencia A)”.
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INVESTIGACION EN DIABETES I+D Un compuesto de la piel de la manzana puede ayudar a quemar calorías y evitar la obesidad Álvaro Cabello
Un compuesto que se encuentra en grandes cantidades en la cáscara de manzana, el ácido ursólico, ayuda a quemar calorías y reducir el riesgo de obesidad. Según informa Europapress, así lo han demostrado científicos de la Universidad de Lowa (Estados Unidos), investigación que ha sido publicada en la revista científica 'PLoS ONE'. Animales que habían sido alimentados con una dieta alta en grasas pero tomando ácido ursólico, mostraron menos obesidad, menos signos de prediabetes y menos enfermedad hepática que los que no tomaron el compuesto. El ácido ursólico es una sustancia cerosa que se forma naturalmente en muchas plantas, como el arándano, la lavanda, el orégano, las ciruelas, la menta y la albahaca. Pero, sobre todo, es particularmente abundante en la cáscara de manzana. El mismo equipo dirigido por el profesor Christopher Adams demostró el año pasado que el ácido ursólico logró aumentar la llamada grasa marrón o grasa parda. Este tipo de grasa es conocida por sus propiedades para quemar calorías, a diferencia de la habitual grasa blanca que se forma en el abdomen y provoca la obesidad. Los investigadores estudiaron ratones alimentados con una dieta alta en
grasas durante varias semanas y, posteriormente, se les dio un suplemento de ácido ursólico a la mitad de estos roedores. Al final del estudio se observó que, a pesar de que los animales que recibieron el suplemento habían comido más que los otros, aquéllos aumentaron menos peso corporal y sus niveles de glucosa en la sangre permanecieron normales. Según Adams, “lo más interesante fue que redujo la obesidad, la prediabetes y la enfermedad del hígado graso. Junto con la mayor masa muscular, la grasa marrón se convierte en un fantástico quemador de calorías, por lo que su incremento también puede proteger contra la obesidad". Hasta hace poco se pensaba que sólo los recién nacidos tenían grasa marrón y que ésta desaparecía duran-
te la infancia, pero estudios recientes han mostrado que los adultos también retienen pequeñas cantidades de este tejido, principalmente en el cuello y entre los omoplatos, y que éste parece proteger contra altos niveles de glucosa y grasa en la sangre.
Reduce la obesidad, la prediabetes y la enfermedad del hígado graso.
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PROYECTO CRECE
Cantabria hace CRECER Álvaro Cabello
Albergue “Gerardo Diego”. A su llegada, el revuelo habitual de los chicos: mirarlo todo, descubrir cada rincón y sobre todo, una ceremonia que se repite año tras año: la “batalla del reparto de habitaciones”, siempre dominada por el “yo quiero estar con”.
¿Son las montañas?, ¿Es el aire? ¿Es el verde de los prados? ¿Es el mar? ¿Es la arena de la playa? ¿Es el cielo? Quien ha estado en Cantabria, ha visto todo esto. Pero nosotros hemos visto más. Es la gente. Hemos visto gente que hace CRECER. Organizado entre ALCER Cantabria y la Federación Nacional ALCER, niños con enfermedad renal crónica y/o trasplantados pasaron sus vacaciones creciendo en Cantabria. Creciendo en madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo, en saber afrontar su situación particular. Es el Proyecto CRECE, creado para ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Y para que todo tuviera apariencia de “simples” vacaciones, gente. Mucha gente colaborando que transformó su ilusión en el motor para que Cantabria hiciera CRECER. Gente que te recibe Coordinar diferentes destinos de procedencia, distintas horas de llegadas, todo un laberinto de horarios y trayecNº 162 - 2012
tos. Lograr que cada niño tenga todas sus necesidades cubiertas durante los viajes y estén siempre acompañados por técnicos de ALCER. Este es el amplio dispositivo formado por gente de Madrid y Cantabria unidos con un destino común: Solórzano. Allí el punto de reunión fue el
Pero ese lugar alberga algo más que los chicos desconocen. Demostrar previamente ser mucho más que un lugar de descanso. Cumplir todas las condiciones que ALCER considera imprescindibles: altas exigencias de higiene, accesibilidad para niños con movilidad reducida, un cuarto de enfermería, un habitáculo independiente donde almacenar medicación de forma refrigerada. Y también tiene gente. Gente que mientras trabaja se contagia fácilmente por la ilusión común de hacer felices a esos niños y lo dan todo para que cada chico tenga lo que necesita en cada momento. Gente con las manos en la masa En sentido literal. Ya es un clásico de las actividades de ALCER. Y es que allí
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PROYECTO CRECE Gente que enseña jugando APRENDIENDO CON LA SEDEN. Gracias a los voluntarios de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica se organizó una “gincana” de actividades, cada una con un fin educativo y todas buscando la colaboración de unos chicos con otros. Conocimientos sobre la medicación, el control de la presión arterial, la alimentación, la preparación de una bolsa para pasar un día de playa o piscina y el desarrollo de actividades deportivas, fueron algunas de las enseñanzas recibidas por los niños. Siempre desde un mismo prisma, enseñar jugando.
donde va, sigue desatando pasiones. Vuelve locos a los chicos el taller de cocina organizado por Natividad Conde, profesora en la escuela de hostelería de la CAM y cocinera especializada en consejos culinarios para enfermos renales. Porque mientras los chicos andan con sus manos en la masa, aprenden además todo lo referente a los buenos y malos hábitos alimenticios que deberán tener en cuenta para el resto de sus vidas. Gente que divierte La fábrica de conservas “Emilia” es una empresa familiar que Doña Emilia puso en marcha arropada por sus hijos y nueras. Nuestros chicos vieron
todo el proceso de elaboración de productos artesanales como bonito, boquerones y por supuesto las anchoas en aceite de oliva. Además comprobaron en sus propios paladares la exquisitez de algunos productos. La gente de Cantur (Sociedad Cántabra de Promoción Turística) se volcó para organizar la visita de los chicos de ALCER al Parque Natural de Cabárceno. Emplazado en una antigua mina de extracción de hierro a cielo abierto, cuenta con 750 hectáreas donde nuestros chicos contemplaron 200 animales en semilibertad pertenecientes a más de 120 especies de los cinco continentes, permitieron pasar el día entero en este centro donde se ha logrado la cría en cautividad de antílopes africanos, jaguares, jirafas, tigres, leones, bisontes europeos, monos de Gibraltar, etc. Posee además un reptilario con víboras, cobras, serpientes de cascabel, tortugas, lagartos, etc. Fue en 1868 y 1879 cuando se encontraron grabados del Homo Sapiens, correspondientes al Paleolítico Superior Magdaleniense y un número más reducido del Sollutrense en la Cueva de Altamira. Pero debido al deterioro se restringió el acceso y se
construyó la Neocueva, una réplica fidedigna y minuciosa de la original. Gracias a la gente del Ministerio de Educación Cultura y Deporte, nuestros chicos admiraron cómo el uso de los relieves propios de la cueva para generar volúmenes y la perfección de la técnica que con sólo dos pigmentos (rojo de óxidos y negro de carbón vegetal) logra pinturas únicas de caballos, una cabra, manos sin identificar, una manada de bisontes, una cierva, un jabalí, etc. Santander, Santoña y Santillana del mar también fueron visitadas durante estas vacaciones. Gente hospitalaria El término “hospitalidad” viene de hospital. Es la mejor forma de definir, reconocer y agradecer el esfuerzo, las facilidades y el interés mostrados hacia nuestros chicos por todo el personal sanitario del Servicio de Nefrología del Hospital Marqués de Valdecilla (Santander). Gracias a ellos todos los asistentes a estas vacaciones contaban con la seguridad de poder ser atendidos en un Centro de más que reconocido prestigio en lo que a enfermedad
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PROYECTO CRECE renal crónica y trasplantes se refiere. Sin duda, un elemento de tranquilidad para los organizadores de estas vacaciones y para todos los padres que durante unos días dejaron en manos de ALCER la atención sanitaria de sus hijos. Gente que gobierna para la gente Pese a la depauperada imagen que actualmente se está ofreciendo de nuestros políticos, todavía quedan los que gobiernan pensando en sus ciudadanos. Las gestiones del Gobierno de Cantabria permitieron algo tan importante como disponer de un Albergue en el que alojar a nuestros chicos con un coste cero, tanto referente a la estancia como a la manutención de todos los asistentes a estas vacaciones. PENSAR SI HAY QUE PONER ALGÚN NOMBRE CONCRETO Y /O ALGUNA REFERENCIA EN ESPECIAL Gente que coordina en todo momento Lunes. Cinco de la madrugada. Suena el teléfono de ALCER que nunca está apagado ni por vacaciones. Llaman del Hospital de La Paz en Madrid. Alarma de trasplante. Dos niños allí alojados podrían ser trasplantados. Nos ponemos en marcha: Coordinación de trasplantes de Cantabria, aviso a padres, preparación de los dos niños, traslados a Madrid, etc. Finalmente, falsa alarma. Sabor agridulce. Aunque con la alegría de que Gente que juega para enseñar AVANTI Renal. El programa estrella de Carlos Sobera esta temporada en televisión, fue la fórmula elegida para entre otras, hacer una jornada de enseñanza sobre las principales cuestiones que los niños tanto trasplantados como pendientes del trasplante deben saber sobre su estilo de vida. Mediante el juego aprendieron unos con otros en equipo los principios sanitarios más importantes que deben tener en cuenta en sus vidas.
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una niña de algún lugar es ya una nueva trasplantada, nuestros chicos regresaron a Cantabria para continuar con sus vacaciones. Nada de esto hubiera sido posible sin la inestimable labor de la Coordinación de Trasplantes de Cantabria, cuyo buen hacer en la evacuación de los niños en la alarma de trasplante, permitió que los chicos lo vivieran todo aquello desde la mayor tranquilidad.
financiación de este retiro veraniego para los niños. Sencillamente, no hubiera sido posible sin las aportaciones económicas de patrocinadores como Abbott, Fundación ONCE, Baxter, Sociedad Española de Nefrología o Fresenius Medical Care y de colaboradores como Diaverum Servicios Sociales, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y la Asociación Española de Nefrología Pediátrica.
Gente generosa en los momentos difíciles
Pero también hay gente que regala su experiencia profesional, su tiempo, la renuncia a parte de los días de sus vacaciones. Es el caso de muchos voluntarios y enfermeros/as que han colaborado. Es gente que da lo mejor de sí misma. Es gente que hace CRECER.
Es en los momentos de máxima dificultad económica como los que vivimos, cuando más debemos valorar el esfuerzo económico de quienes con sus contribuciones hacen posible la
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Instan ntes que nos unen... Compr Co prometidos con la p pre evención e c ó y el tratamiiento de la Enfe ermedad Renal Crónica ermedad
para Jóvenes con Enfermedad Renal
Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011
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ENCUENTRO DE JOVENES
V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal Roberto Ortíz Lora
En esta ocasión la localidad coruñesa de Sada fue la encargada de albergar el V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal organizado por Federación Nacional ALCER con la colaboración de su entidad miembro ALCER Coruña. El citado encuentro se produjo los días veintisiete, veintiocho y veintinueve de julio y contó con la presencia de un total de cuarenta y ocho jóvenes a
los que hay que sumar los ponentes, el personal técnico de Federación Nacional ALCER, los voluntarios y personal técnico de ALCER Coruña que sumaron un total de ochenta personas. El viernes veintisiete tuvo lugar la inauguración en el Pazo de Mariñan en Bergondo que fue el lugar donde se celebraron las tres jorna-
das que conformaron este encuentro. La inauguración contó con la presencia de D. Rafael Rodríguez, Presidente de ALCER Coruña, D. Jesús Molinuevo, Tesorero de Federación Nacional ALCER, D. Miguel Lorenzo, Concejal de Servicios Sociales de A Coruña, D. Ernesto Anido, Alcalde de Sada, D. Diego Calvo, Presidente de la Diputación de A Coruña y D. Jacinto Sánchez, Coordinador de la Oficina de Trasplantes gallega. Posteriormente tanto participantes como ponentes tuvieron la ocasión de degustar un cóctel amenizado con la actuación musical del grupo “Barros de Castro”. Fueron dos días de formación en la que los jóvenes pudieron conocer, compartir y debatir temas de actualidad sobre su enfermedad. Los talleres celebrados en la jornada del sábado fueron los siguientes: La enfermedad renal crónica y la familia. La influencia de la enfermedad renal en el ám-
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bito familiar, impartido por D. José Luis Santos, (Psicólogo Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, FRIAT). Sexualidad sin miedo. La sexualidad es cosa de todos, impartido por D. Alfredo Saborido, (Trabajador Social en el Centro Quérote en Vigo) y Dña. Estela Vázquez (Enfermera del Hospital de Móstoles y Sexóloga). La enfermedad renal crónica y la higiene dental, impartido por Rocío Sampedro, (Higienista dental y Concejala de sanidad del Concello de Culleredo)
Bule con ALCER. Programa de ejercicio físico y psicosocial para personas con enfermedades crónicas y sus familias, impartido por Jorge García, (Graduado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y Coordinador Bule con Alcer). Tratamiento sustitutivo renal y tipos de tratamiento, impartido por la Dra. Dolores Lorenzo Aguiar, (Nefrologa CHUAC). Avances en la enfermedad renal crónica. Nuevos avances en la enfermedad renal crónica, impartido por el Dr. Francisco Valdes Canedo, (Jefe del servicio de Nefrología del CHUAC).
Aprovechando la magnífica ciudad en la que nos encontrábamos en la tarde del sábado todos los participantes pudieron disfrutar de una visita guiada por A Coruña. En la mañana del domingo y para finalizar este fin de semana en el cual los jóvenes compartieron con el resto de compañeros todas sus dudas, se expusieron ponencias con los siguientes temas: Programa “Caminando contigo”, impartido por D. Juan Carlos Julián, (Coordinador de Federación Nacional ALCER).
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ENCUENTRO DE JOVENES Personal Couching. Taller de desarrollo personal, impartido por Dña. Mónika Suszynska, (Bienestar y Salud Natura). Repostaría en la enfermedad renal crónica. Repostería dulce y salada para enfermos renales, impartido por D. Pedro García, (Maestro Pastelero Confitería Gascón del Ferrol). Terapias alternativas en ERC. Acupuntura y grafoterapia en enfermedad renal crónica impartido por Dña. Elena Rodríguez, (acupuntora, grafoterapeuta y licenciada. en psicología). Es posible encontrar empleo de calidad con ERC. Técnicas de búsqueda de empleo, impartido por D. Jesús López, (Pedagogo del Concello de Culleredo), y D. Rafael Rodríguez (Pedagogo y Coordinador de Programas de inserción laboral en IES Ferrol Vello, Presidente de ALCER Coruña). Reforma Laboral. Consecuencias de la reforma laboral para personas con discapacidad impartido por D. Emilio Díaz (abogado de Finisterrae Abogados). Para terminar y clausurar el V Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal contamos con la presencia de: D. Rafael Rodriguez, (Presidente de ALCER Coruña), D. Jesús Molinuevo, (Tesorero de Federación Nacional ALCER), Dña. Rocío Mosquera, (Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia) y Dña. Alejandra Pérez (Alcaldesa de Bergondo). Desde Federación Nacional ALCER queremos dar las gracias al personal técnico y al personal voluntario de ALCER Coruña, a todos los ponentes por su participación desinteresada en el Encuentro y a los colaboradores y patrocinadores por su inestimable ayuda para poder celebrar este evento.
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Z I U R A H ÁGAT A D A R P DE LA
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“LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TIENEN UN PAPEL MARAVILLOSO, ESPAÑA NECESITA GENTE ASI”
Agatha Ruiz de la Prada no había cumplido los 20 años cuando en 1981 irrumpió por primera vez en el mundo de la moda presentando su primera colección para mujer en Madrid. Tuvo tan buena acogida que al poco tiempo abrió su primer estudio en la capital y comenzó a participar en las pasarelas de Madrid y Barcelona. Durante los años 80, España se vio sumergida en una auténtica revolución artística y cultural cuyo núcleo se fijó sobre todo en la ciudad de Madrid. Este movimiento se bautizó con el nombre de “Movida Madrileña” y la joven Agatha se convirtió en una de sus promotoras más importantes. Tras un rotundo éxito en España, esta diseñadora cruzó las fronteras y comenzó a adquirir reconocimiento internacional a través de sus desfiles y exposiciones. Hoy en día sus colecciones se exhiben por los cinco continentes. Ágatha también se ha sumado a ALCER en su labor de concienciación sobre la prevención de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) y el síndrome cardiorrenal. Ha creado un diseño especial y original que simboliza la conexión que existe entre riñón y corazón. Este diseño exclusivo para camisetas de hombre y mujer es la primera acción social que ha puesto en marcha el Observatorio Social de la Salud CardioRenal (www.observatoriodelasaludcardiorenal.es), la primera plataforma de investigación y divulgación social en España. Lanzada por ALCER, está formada por un comité científico y multidisciplinar de expertos avalados por la
Guadalupe Saez, (Ketchum Pleon)
Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). - ¿Cuándo decidiste que querías ser diseñadora y por qué? Cuando era pequeña quería ser pintora, pero durante mi adolescencia, me di cuenta de que la moda me iba a dar felicidad plena. - ¿Tu familia te apoyó desde el principio en tu carrera como diseñadora?
Gracias a grandes empresas como El Corte Inglés o Inditex la gente tiene más facilidad para comprar ropa bonita. En España cada día se viste mejor. - ¿Qué te gustaría diseñar que aún no hayas hecho? Tengo muchos proyectos que todavía me quedan por hacer!! Me encantaría haber podido diseñar los uniformes para España en los Juegos Olímpicos. - ¿En qué ciudad del mundo te gustaría hacer un desfile y por qué?
No, sólo me apoyó mi abuela Mery. - ¿Qué es lo que más disfrutas cuando organizas un desfile? Todos los momentos de un desfile son para disfrutar porque ves el trabajo de meses y meses y tienes un montón de amigos ayudándote. - ¿En qué te inspiras cuando diseñas? En el arte contemporáneo, la naturaleza y en mí misma. - En tus diseños utilizas siempre colores muy “alegres”, ¿crees que la ropa que llevamos transmite nuestra forma de pensar y nuestra personalidad?
Tengo la suerte de haber desfilado en muchísimas ciudades maravillosas. De las grandes capitales me falta Sao Paolo. - ¿Cómo cuidas tu salud? Comiendo sano, andando mucho, bebiendo mucha agua y soñando con ser lo más ecológica posible. - ¿Por qué te uniste a la iniciativa de ALCER y el Observatorio Social de la Salud CardioRenal? Cuando me propusieron el proyecto, me pareció muy interesante. Conocí a gente con problemas cardiorrenales y no me lo pensé ni un minuto.
Si, los colores son alegría, felicidad y amor. Los colores expresan nuestro estado de ánimo.
- ¿Qué opinión te merece el papel que realizan las asociaciones de pacientes?
- ¿Crees que en España vestimos bien en comparación con otros países?
Es maravilloso. España necesita muchísima más gente así. Nº 162- 2012
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PREPROGRAMA JORNADAS NACIONALES JORNADAS NACIONALES DE ENFERMOS RENALES 10 y 11 de Noviembre Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Salon de actos (Paseo del Prado 18-20, 28071, Madrid)
SÁBADO 10 DE NOVIEMBRE 9:00-9:30 h.
Entrega de Documentación
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DOMINGO 11 DE NOVIEMBRE 10:00 - 10:45 h. Iniciativas de mejora de la calidad de vida al paciente
9:30 - 10:00 h. Apertura-Inauguración 10:00 - 11:30 h. Homenaje 25 Edición Jornadas Nacionales: “Evolución de la atención al enfermo renal crónico” 10:00 h. 10:30 h. 11:00 h.
Hablan los médicos Hablan las enfermeras Hablan los pacientes
10:00 h.
Ejercicio Físico en la Enfermedad Renal
10:15 h.
Informados sobre Marcas y Genéricos (IMAGEN)
10:30 h.
Programa Accord
10:45 - 11:30 h. Aspectos psicosociales de la atención al paciente
11:30 - 12:00 h. El valor de la información al paciente 10:45 h.
Situación Laboral del paciente renal en función del Tratamiento Sustitutivo Renal
11:00 h.
Repercusiones sociales en la Enferme dad Renal Crónica
11:15 h.
La Enfermedad Renal Crónica y la familia
Mesa Debate 12:00 - 12:30 h. Descanso 12:30 - 13:15 h. Educación sanitaria al paciente renal 12:30 h. 12:45 h. 13:00 h.
13:30 h.
Herramientas para la toma de decisiones El control de la vitamina D Tratamiento conservador en la Enfermedad Renal Crónica Entrega V Premios Fundación Renal ALCER y otros reconocimientos
11:30 - 12:00 h. Descanso 12:00 - 13:00 h. El Futuro del Tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica Mesa Debate
DURANTE TODAS LAS JORNADAS: EXPOSICIÓN FOTOGRÁFICA “HISTORIA GRÁFICA DE INFORMACIÓN AL PACIENTE RENAL EN 25 EDICIONES”
13:00 - 13:30 h. Clausura
Aste de o el ca en a Aste y de
Aspi de s conl
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.
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REPORTAJE
Proyecto Efretos Valentín MO., Domínguez-Gil B. ONT
El proyecto EFRETOS1 (European Framework for evaluation of organ transplants que en español se traduce como Marco Europeo para la Evaluación de los Trasplantes de Órganos) es una iniciativa de cooperación internacional, financiada por la Unión Europea (UE) y en la que han participado las organizaciones de trasplantes de 20 de los Estados Miembros y que tiene, como objetivo principal, sentar las bases que posibiliten la realización de un registro europeo de resultados del trasplante de órganos. ¿Cómo surge este proyecto? Para entender los motivos de éste y otros proyectos de colaboración europea en materia de donación y trasplante de órganos, tejidos y células, debemos remontarnos a un informe elaborado por la Comisión Europea en el año 2003, fruto de una encuesta llevada a cabo en los Estados Miembros sobre los requerimientos legales relacionados con el trasplante de órganos en los diferentes países de la UE. Este informe reveló diferencias en los diferentes países respecto a los protocolos de actuación en los procesos de donación y trasplante, que podrían derivarse en diferencias en cuanto a la calidad de los órganos a trasplantar. Con este argumento, la Comisión Europea estableció como prioridad la cooperación entre los diferentes países para compartir prácticas e iniciativas que mejoren la efectividad de los sistemas de donación y trasplante. La mejor forma de llevar esta reglamentación a la práctica diaria fue y es la cooperación a través de iniciativas, propuestas por organizaciones de trasplantes, financiadas por la Unión Europea. Nº 162 - 2012
Desde entonces, la ONT, que cuenta entre sus funciones con la cooperación internacional, ha participado activamente en numerosos proyectos de colaboración europea en materia de donación y trasplante, liderando alguno de ellos como el proyecto DOPKI Improving the Knowledge and Practice of Organ Donation, en español: Mejorando el conocimiento y la práctica en donación de órganos) que han dado como resultado el conocimiento de los sistemas de trasplantes de nuestros vecinos, la actividad de donación y la puesta en común de buenas prácticas de todos los estados miembros. La práctica clínica ha mejorado mucho en estos últimos años en el conjunto de Europa, de tal manera que, cada año, las cifras de donación aumentan, llegando a superar los 9200 donantes en 2010 y realizándose 29209 trasplantes de órganos. Se trata de excelentes noticias y por eso nos atrevemos a dar un paso más y realizarnos preguntas como las que describimos a continuación:
¿Cuál es la supervivencia de los pacientes trasplantados renales en Europa? Realmente no lo sabemos, tenemos datos de supervivencia de los trasplantes en Estados Unidos, pero no conocemos la de los trasplantes en Europa, sí a nivel de país pero no de manera conjunta ¿Cuántos pacientes se han trasplantado en Europa con enfermedad renal terminal por un síndrome hemolítico urémico? Esta es una enfermedad poco frecuente pero no conocemos la incidencia real de la misma a nivel europeo ¿Qué factores, tanto del donante como del receptor influyen en la supervivencia de injerto y paciente? Estos datos sí están disponibles a nivel de país (aunque no en todos) pero en los factores poco frecuentes, se necesitan muchos casos para poder afirmar que una y otra condición del donante influye en la super-
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REPORTAJE
vivencia. Por ejemplo, que la causa de fallecimiento de un donante sea por un insecticida, ¿puede influir en el buen funcionamiento de los órganos? La distrofia miotónica de Steiner, la enfermedad de Chagas, el glioblastoma multiforme… ¿Son contraindicaciones para a donación de órganos? Se trata de enfermedades raras y de las que se tiene poca experiencia en trasplantes a nivel de país pero, si compartimos esta información a través de un registro europeo, podremos tener información suficiente para conocer el riesgo que supone la utilización de estos donantes y así mejorar la seguridad del proceso. ¿Qué objetivos tiene EFRETOS? Para responder, entre otras, a las preguntas anteriormente formuladas nació el proyecto EFRETOS, que tiene los siguientes objetivos:
debe tener un registro para funcionar, como son: los responsables de este registro (todos los participantes), los usuarios, el personal de mantenimiento y explotación de datos…
2. Aproximación a los aspectos relacionados con la calidad y seguridad de los órganos para trasplante ¿Cómo se desarrolló el proyecto? EFRETOS nació en el año 2009 (20092011), liderado por Eurotransplant (una organización supranacional de trasplantes que comprende Alemania, Holanda, Luxemburgo, Eslovenia, Austria y Bélgica) y en el que participaron 14 organizacionales de trasplantes, entre ellas, la ONT y 2 supranacionales (Eurotransplant y Scandiatransplant).
1. Sentar las bases para la realización de un registro europeo de trasplantes: • Describir las variables que debe tener un registro de trasplantes a nivel europeo, basado en los registros nacionales que existen actualmente y en la evidencia científica • Diseñar un marco de funcionamiento apropiado, es decir, quién se va a encargar de recoger los datos, evaluar si están bien cumplimentadas las variables, analizarlos, elaborar informes, etc.
• Realizar una evaluación de los aspectos legales para ver si es posible para todos los países compartir datos
Para la selección de las variables del registro, el proyecto contó con la colaboración de la Sociedad Europea de trasplantes (ESOT) y, con la participación de todos los adscritos al proyecto. Tras un estudio de la información recogida en cada país, se definieron las variables sobre donante, receptor, trasplante y evolución posterior que se consideraron necesarias para una correcta evaluación de las donaciones y los trasplantes.
• Detallar los requisitos necesarios a nivel de país para participar
Se trabajó además en los aspectos técnicos y funcionales necesarios que
• Establecer una aproximación técnica a la construcción del registro: si debe ser una aplicación on-line y cómo debería diseñarse
Por otro lado, en el año 2010 se aprobó la directiva 2010/53/EU5, que puso de manifiesto la necesidad de cumplir una serie de requisitos comunes de actuación a nivel europeo para garantizar la calidad y seguridad de los órganos destinados al trasplante. Desde EFRETOS se había valorado ya la necesidad de trabajar en esta dirección y se dedicó una parte importante del proyecto, liderada ésta por la ONT, a sentar las bases de un sistema de biovigilancia, desde dos puntos de vista complementarios: 1. Desde el propio registro, definiendo variables de estudio y seguimiento de donantes y receptores para aquellos casos que pudieran suponer un riesgo no estándar (en todos aquellos casos que hay una condición de riesgo añadida al trasplante en sí mismo. A modo de ejemplo: puede ocurrir que, tras el trasplante de los órganos de un donante, se descubra que tiene un tumor. Es una circunstancia poco frecuente y, por tanto, es difícil establecer el riesgo real de transmisión de ese tumor a los receptores. Si se recoge información referente al tipo de tumor, los órganos trasplantados, la actitud que se siguió (si se hizo o no trasplantectomía) y el seguimiento de los receptores en un registro europeo, conoceremos cómo se ha actuado en otros casos, si se ha producido alguna transmisión de un tumor de similares características o si por el contrario, el trasplante de donantes con ese tipo de tumor, no entraña riesgo añadido. Nº 162- 2012
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REPORTAJE
Pa
2. En el caso de producirse un intercambio de órganos entre diferentes países.
lo
Por ejemplo si tenemos un donante cardiaco en España de unas determinadas características y no hay un receptor adecuado en nuestro país, se oferta a las organizaciones de trasplantes de otros países europeos y viceversa.
so
Si en uno de estos intercambios ocurre un problema en el proceso (ya sea en donante, trasplante, receptor, envío del órgano…) tiene que ponerse en marcha un sistema coordinado entre los países implicados para que se informe rápidamente y se tomen las medidas preventivas o de tratamiento necesarias. ¿Quién puede beneficiarse de la puesta en marcha de un registro europeo y de un sistema de biovigilancia entre los países de la UE? Los beneficiarios de la puesta en marcha de un registro europeo, con todo lo que conlleva somos todos los que de una u otra forma participamos en la donación y el trasplante. En primer lugar los pacientes, pues la meta es trasplantar el máximo número de órganos y con el menor riesgo posible, pero también los profesionales sanitarios y los gobernantes, como se detalla a continuación: Pacientes: • El mayor conocimiento del riesgo potencial de los donantes permitirá minimizar las posibles consecuencias negativas de un trasplante, por un lado y, por otro, aumentar el número de órganos validos para trasplante con la consiguiente reducción de lista de espera
mitirá comparar resultados entre los diferentes países y mejorar en el seguimiento de pacientes • Los resultados de un registro europeo permitirán aplicar buenas prácticas Comisión europea y gobiernos nacionales • Permitirá la identificación y promoción de buenas prácticas en trasplante La utilización de terminología similar permitirá realizar una interpretación más adecuada de los datos
• El resultado de compartir la información permitirá establecer buenas prácticas que mejore la calidad de vida de los enfermos trasplantados
• Las recomendaciones para la instauración de un sistema de biovigilancia permitirán implementar medidas preventivas en el futuro
Profesionales del trasplante
Bibliografía:
• La utilización de definiciones comunes en la recogida de datos per-
1. El proyecto EFRETOS, disponible en www.efretos.org
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2. Human organ transplantation in Europe: an overview. Disponible en: ec.europa.eu/health/ph_threats/hu man_substance/documents/organ_ survey.pdf 3. European Parliament resolution of April 22, 2008. Report on organ donation and transplantation: Policy actions at EU level (2007/2210(NI)) by the Committee on the Environment, Public Health and Food safety. Disponible en: http://www.europarl.europa.eu/sides/ g e t D o c . d o ? p u b Re f = //EP//NONSGML+PV+20080421+SIT+D OC+PDF+V0//EN&language=EN 4. Newsletter Transplant. Disponible en www.ont.es 5. Directiva 2010/53/UE del Parlamento Europeo y del Consejo de 7 de julio de 2010 sobre normas de calidad y seguridad de los órganos humanos destinados al trasplante. Disponible en http://europa.eu/legislation_summaries/public_health/thr eats_to_health
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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares. Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.
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PSICOLOGIA
¿Qué es el coaching? Julio Bogeat
El coaching consiste en una relación profesional continuada que ayuda a obtener resultados extraordinarios en la vida, profesión, empresa, etc. Mediante el proceso de coaching, la persona profundiza en su autoconocimiento, debe aumentar su rendimiento y llegar a mejorar su calidad de vida. El coaching toma como punto de partida la situación actual de la persona y se centra en lo que esta esté dispuesta a hacer para llegar a donde le gustaría estar en el futuro, siendo conscientes de que todo resultado depende de las intenciones, elecciones y acciones de la persona, respaldadas por el esfuerzo del coach y de la aplicación del método de coaching. ¿CUÁL ES EL PROCESO? En el proceso de coaching podemos distinguir tres fases: 1ª) Fase de contacto. El coach y la persona establecen contacto y se comienza a definir las necesidades, establecer los objetivos que se quieren alcanzar y ver el grado de motivación que tiene la persona para mejorar. 2ª) Fase de concienciación. En esta fase nos centramos en tomar conciencia de su realidad, saber, sin autoengaños donde se encuentra, conocer sus cualidades y capacidades, así como sus debilidades o áreas que debe mejorar. 3ª) Fase de entrenamiento. Una vez que sepamos adonde queremos llegar y además sabemos con qué contamos, comenzamos a adquirir nuevas técnicas para realizar el camino Nº 162 - 2012
programado. El objetivo final es que la persona realice las tareas de forma inconsciente y automática. Jose Carlos Delgado Hernández (ALCER Salamanca) PROGRAMA CAMINANDO CONTIGO Una receta magistral para el paciente La curación o la calidad de vida que un trasplantado puede alcanzar no sólo depende de la biología y de los medicamentos, también depende de la propia estructura personal, que hace que todo fluya en un sentido o en otro. Es indudable que sin los medicamentos y sin la mejora continua que produce la investigación y el desarrollo de nuevos productos, no sería posible tener la calidad de vida que tenemos hoy. Además es definitiva la voluntad de sanación, que surge de un apego a la vida, a la familia, a la comunidad. Con el programa Caminando contigo abordamos los factores que puedan influir sobre esta voluntad de sanación de un paciente como son el tránsito emocional por las diferentes etapas de una enfermedad, la adhesión al medicamento, el cuidado personal y las conversaciones personales (las públicas y las privadas), entre otros. La potencia de Caminando contigo,
que Novartis ha puesto en marcha junto a la Escuela Europea de Coaching, es que se hace cargo del valor que un paciente que ha pasado por un trasplante puede aportar a pacientes recién diagnosticados, para que lleven mejor su paso por esta experiencia. Caminando contigo aborda el reto de los pacientes de construir una nueva forma de vida y está dirigido tanto a enfermeros como a pacientes, principalmente trasplantados de riñón, aunque también a trasplantados de corazón o de pulmón. Es un programa que logra las dos caras de una misma moneda, que pone al participante ante un doble aprendizaje. El paciente/mentor inicia la búsqueda de las mejores formas de asistencia a nuevos pacientes y encuentra respuestas personales a muchas acciones del pasado que no se planteó en el momento. Con esta fórmula encuentran en sí mismos las fortalezas para afrontar temas pendientes o respuestas futuras y, a la vez, se construyen en excelentes mentores de futuros pacientes. Arrancamos el programa reuniendo durante dos días a pacientes, enfermeros y otras personas que trabajan en este ámbito. La primera promoción contó con la asistencia de 17 personas: presidentes de dos asociacio-
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PSICOLOGIA pañar a otros”. Se crea un espacio donde compartir las dificultades y las emociones que surgen en el desempeño de un trabajo que exige manejar situaciones emocionalmente complejas. Como apoyo, se elabora un Manual para el paciente/mentor, un documento para que trabajen junto a los recién diagnosticados que contiene las competencias claves para ser un paciente/mentor, así como, unos protocolos de actuación que sirvan de referencia para cuando realizan su trabajo.
nes, un psicólogo de una asociación y enfermeros y pacientes. Los participantes venían de Barcelona, Valencia, Murcia, La Coruña, Sevilla, Granada y Madrid. En el caso de los enfermeros, que tienen una amplia experiencia en el acompañamiento de estos pacientes, el objetivo es catalizar y entrenar sus conocimientos, ya que son referentes para los médicos de sus servicios y para los propios pacientes. El programa les ofrece un apoyo en su inestimable labor, reforzándoles en la gestión de sus emociones particulares y en la relación con los pacientes. En cuanto a los pacientes, éstos son propuestos por los médicos de los hospitales y son seleccionados por representar un modelo positivo de afrontamiento de su enfermedad, con buenos recursos personales. En estas primeras dos jornadas se trabajan habilidades como la empatía (que es una forma de acercamiento a la otra persona), la escucha profunda (no sólo para conocer las circunstancias de nuestro interlocutor sino para indagar y conocer lo que se dice más allá de la palabras) y entrenamos las diferentes formas de preguntar (para transformar la pregunta en una forma
de llegar a entender en profundidad lo que le pasa a la otra persona). Elegir lo que se dice o lo que no se dice en cada momento es todo un arte. Es otro de los temas que entrenamos en el programa. Tenemos la maestría natural de contarle a los niños solamente lo que necesitan saber, sin embargo, esa maestría no es evidente cuando estamos frente a un paciente al queremos ayudar. La tendencia natural de contar una experiencia completa, no siempre es útil. Parte del trabajo que realizamos es adecuar el relato a la edad, la circunstancia y el objetivo marcado. Antes de afrontar las conversaciones de ayuda, los participantes tienen la oportunidad de abordar posibles atascos emocionales durante cuatro conversaciones privadas de coaching con un coach profesional. Así, por ejemplo, pueden trabajar con su coach las etapas del duelo, la gestión de las emociones o el cuidado del paciente recién diagnosticado en todo su conjunto, atendiendo a lo biológico y, a su vez, proporcionando ayuda para el crecimiento personal. Durante las sesiones de coaching los pacientes/mentores aseguran sentirse “acompañados en la labor de acom-
Los hitos a destacar de este programa son: 1- Se aprende a hablarle a la persona que está detrás de la enfermedad y no a la enfermedad. 2- Pacientes y enfermeros tienen la oportunidad de compartir una formación, aprender y compartir sus recursos. 3- Se construye una red de apoyo que se mantiene a la largo del tiempo. Algunos TESTIMONIOS de los participantes: “Me ha ayudado a conocerme mejor a mí mismo”. “Me siento muy agradecida. Soy otra”. “Me ha gustado mucho compartir”. “Yo creía que lo sabía todo sobre escuchar…y ahora me doy cuenta de que se puede escuchar de otra manera... Lo que me habré perdido estos años”.
Silvia Guarnieri, socia fundadora y directora académica de la EEC. Alicia Morales, coach y formadora del programa. Nº 162 - 2012
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SEDEN
Educando para CRECER Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
familia espera a que una vez finalizada la sesión, no haya ocurrido ninguna incidencia y puedan volver a casa.
La Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Federación Nacional ALCER desean poner en marcha un proyecto educativo dirigido a las familias de niños con enfermedad renal. El objetivo es aprovechar las largas horas de espera que pasan los familiares mientras los niños están en el hospital, y realizar talleres educativos que les sean de utilidad en el cuidado de los menores. Son muchos los niños que se desplazan cientos de kilómetros, varias veces a la semana, acompañados de un familiar, para poder recibir el tratamiento con diálisis. “Hasta Madrid vienen niños de la provincia de Toledo, Ávila, Valladolid, Cáceres y muchos otros lugares. Uno de los Nº 162 - 2012
casos más llamativos sea tal vez el de un menor que venía tres veces a la semana desde Canarias…”, nos relata Maria Martínez, Vocal de Pediatría de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Para los menores, la sesión de hemodiálisis supone un momento de encuentro con otros niños, con los profesionales sanitarios, con voluntarios, profesores, etc, y transcurre, en la medida de lo posible, intentado que este tiempo sea lo más entretenido que se pueda para los niños. El desayuno, alguna que otra cabezada, el pase de visita, los cuidados de enfermería y las charlas con el personal sanitario, los juegos, … ayudan al menor a pasar esas horas, mientras la
Tanto la SEDEN como la Federación Nacional ALCER están trabajando en el diseño de este proyecto. Se pretende que se inicie con unos talleres teórico- prácticos sobre alimentación/cocina, en los que de una forma totalmente voluntaria, los familiares de estos niños puedan poner en práctica los conocimientos que poseen, adquirir otros nuevos y resolver dudas sobre uno de los aspectos más importante en el cuidado de la salud, como es la alimentación. En los últimos años estamos viendo como por diferentes motivos (la falta de tiempo, el ritmo de vida, los anuncios publicitarios, …), cada vez se cuida menos la alimentación y esto está provocando serios problemas de salud. No sólo el tipo de productos que consumimos, sino también la forma de elaborar las comidas, son una parte esencial en el cuidado de la alimentación, es por ello que hemos considerado esencial que el abordaje se haga de una forma teórico-práctica. Se comenzará con estos talleres, a modo de prueba, en el departamento de Nefrología infantil del Hospital Universitario La Paz. Será en el último trimestre del año 2012 cuando se inicien los mismos, y si el proyecto tiene buena acogida, se pretende extender a otros centros sanitarios.
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ERTE
Enfermos Renales de Tenerife se une a la Federación Nacional ALCER A las asociaciones miembros de la Federación. Nos tienes a tu disposición para colaborar en todo lo que nos sea posible, para trabajar conjuntamente por el bien del colectivo de personas que padecen enfermedad renal. Cuando quieras, desde donde estés… sólo tienes que pedírnoslo.
Permítenos presentarnos. Nuestras siglas son ERTE, que significan Enfermos Renales de Tenerife. Nuestra labor se desarrolla en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, donde la asociación fue constituida el 25 de abril de 1989 por un grupo de pacientes renales que compartían unas mismas inquietudes y necesidades. Desde el inicio, nuestra labor se ha centrado en mejorar la calidad de vida del paciente, la prevención de la enfermedad renal y la sensibilización sobre la donación de órganos y tejidos. Tantos años darían mucho que contar, pero de entre todos los momentos importantes que ha vivido la entidad destacamos su Declaración como Entidad de Utilidad Pública, el 11 de julio de 2001. Es un hecho del que nos sentimos tremendamente satisfechos porque significó el reconocimiento al trabajo de muchas personas, algunas que incluso ya no estaban. Marcó un antes y un después en ERTE; supuso el impulso que se necesitaba para seguir adelante;
renovó las ganas y el compromiso de todos. Formar parte de Federación Nacional ALCER. Además de ser para nosotros un orgullo, pertenecer a una gran entidad como es la Federación Nacional ALCER nos hace más fuertes a ambas, nos proporciona un timbre de voz que no deja indiferente a nadie; favorece que el paciente renal tenga una sola voz y que ésta sea escuchada sin importar las distancias. ¿Recuerdas aquello de “la unión hace la fuerza”? Pues eso, juntos haremos más y seremos más fuertes. A nuestros socios. A ti, que colaboras desde hace años con tu aportación económica ayudándonos en el desarrollo de nuestra labor, queremos decirte que seguimos contando contigo; que ERTE seguirá siendo ERTE, sólo que a partir de ahora estaremos más unidos a otras asociaciones de nuestro país que trabajan por el paciente renal. Y eso, es muy positivo para todos.
¿Y ahora qué? Ciertamente los tiempos que vivimos no son todo lo bueno que desearíamos, pero es la realidad que nos toca afrontar y en la que ERTE, al igual que cualquier otra entidad que vela por los derechos de sus usuarios, sobre todo los especialmente vulnerables, juega un papel fundamental. Y en ello estamos, junto a todas las asociaciones de pacientes renales, trabajando porque esta etapa de dificultad afecte lo menos posible a las personas que forman nuestro colectivo. Seguiremos trabajando cada día para cumplir nuestros objetivos, con más ahínco si cabe. Por último, queremos finalizar este artículo recordando a todas las personas (algunas ya no están entre nosotros), voluntarios, entidades e instituciones que han hecho posible llegar hasta aquí y con las que contamos para seguir, porque todavía queda mucho por andar. A todos, sinceramente, muchas gracias.
A ti, que hoy nos descubres, decirte que estamos encantados de conocERTE.
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REPORTAJE
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TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. Lo inolvidable: la recompensa > Es una técnica segura. de la gratitud de los pacientes en la > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.
> Actúa selectivamente sobre despedida y el establecimiento de la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. un vínculo muy fuerte y especial entre nosotras.
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
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> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.
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Aventuras por el Duero: Desde Soria a Oporto Fermín Manuel Sanz López
Me llamo Fermín Manuel Sanz López y soy socio de Alcer desde el primer día que empecé las sesiones de diálisis siete años atrás. En este tiempo, he dependido día tras día de una máquina, que me ha dado sesiones buenas y otras no tanto. Hace dieciséis años me trasplantaron de riñón en el Clínico de Barcelona pero en estos momentos, salvo por problemas de huesos y articulaciones, me encuentro fuerte y con ganas de vivir. Nací en Soria un 16 de diciembre de 1957, y he crecido rodeado de naturaleza, por la que tengo sentimientos muy especiales a destacar lo que me une con el Duero, el río que nace y atraviesa mi ciudad. Para mí el agua es algo remoto, caprichoso e imprescindible, es un elemento sin el cual la humanidad y la Tierra en general, no podrían subsistir. Quizá por ello me atrae tanto y decidí unirme a esta locura de viaje. David “el Americano”, su nieto Andrew, mi amigo Tomás (un gran gastrónomo soriano), mi primo Manolo y yo mismo, formamos la tripulación de este pequeño barco, sin ellos no hubiera sido posible realizar esta difícil y emocionante travesía. El barco fue fabricado por el equipo bajo las directrices y consejos del propio David. Todo el proceso de realización se llevó a cabo en Aldealafuente, un pequeño pueblo a 17km de Soria donde los vecinos nos acogieron de manera extraordinaria, así que decidimos bautizar al barco como “la Patera de Aldealafuente”. Finalmente, las medidas del barco fueron 3,90m de largo y 1,22m de ancho, sin velas ni motor, simplemente dos remos centrales y tres palas de apoyo para repartir el esfuerzo. Nº 162 - 2012
Contábamos con mapas y vídeos para seguir la ruta y la verdad, nos facilitaron enormemente la labor, además la Confederación Hidrográfica del Duero nos advirtió sobre las condiciones del río y los peligros que suponían los embalses, así que cuando nos acercábamos a uno, el equipo de apoyo sacaba el barco del agua y lo cruzábamos cargado en la furgoneta que venía tras nosotros. El 6 de mayo a las 8:20AM salimos desde mi ciudad natal y llegamos a la presa de los Rábanos, a unos 8km. El primer día sólo pudimos hacer unos 22km. Tuvimos muchas dificultades con los árboles caídos y atrancados en el río. Los sacamos como pudimos a base de hachas, cuerdas y sierras. Fue un tramo tremendamente complicado, pasamos alrededor de nueve horas seguidas metidos en el agua. Agotados, amarramos el barco y decidimos acostarnos para poder madrugar a la mañana siguiente. Esa misma noche comencé a encontrarme mal, me subió la fiebre y se me disparó la tensión arterial, así que deci-
dí volver a la ciudad e ir al hospital. Tras toda clase de pruebas el diagnóstico final fue una grave infección de orina, que me mantuvo en casa y tomando fuertes antibióticos durante tres días. Fue un duro golpe, pues estuve casi dos meses trabajando afanosamente en el barco. Sentí como se alejaba la oportunidad de realizar este viaje que había sido mi ilusión desde que dos años atrás comenzamos a planearlo. Pero ahí estaba Azucena, mi esposa, que me ha apoyado firmemente durante todo el proyecto. Cuando me recuperé de mis dolencias, ella me llevó en coche hasta donde se encontraban mis compañeros y retomamos la aventura. Tras varios días de navegación extrema, decidimos reducir la expedición a nueve horas diarias siguiendo el curso del río hasta llegar a la frontera española donde comienzan las aguas portuguesas y llegáramos por fin al Atlántico. Atravesando el parque natural de Arribes, situado entre las provincias de Salamanca y Zamora, se levantó un fuerte viento que nos impidió seguir descendiendo el Duero, así que cargamos el barco en la furgoneta escoba y seguimos por carretera. Al
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ERC: EL LADO HUMANO gridad, y ya andábamos algo magullados tras los últimos acontecimientos.
anochecer, llegamos a tierras portuguesas y como siempre acampamos junto a la ribera. Esa misma noche nos calló el diluvio universal, a las cuatro de la mañana los sacos de dormir estaban empapados y todo el equipo acabó dentro de la furgoneta. El temporal continuó el día siguiente, nos acercamos a un pueblo cercano donde dejaron que nos secáramos y comimos caliente, un verdadero lujo después de tantos días de acampada. Nos facilitaron un parte del tiempo para las tres siguientes jornadas y la familia que nos acogió nos advirtió de que era una locura seguir el viaje en esas condiciones, pero era una aventura, por lo que totalmente agradecidos con ellos continuamos nuestro recorrido, queríamos navegar lo máximo posible. De manera que al día siguiente volvimos al agua, remamos todo lo que pudimos entre vientos y olas propias del mismo océano, en dos horas sólo recorrimos cuatro kilómetros, fue un gran desgaste físico pero lo peor llegó cuando una de esas enormes olas tiró a toda la tripulación al río, patas arriba y desorientados intentábamos volver a flote, conseguimos subir de nuevo, cortamos el cuello de las botellas que utilizábamos para hidratarnos y nos servimos de ellas para sacar el agua del fondo del barco durante tres horas. Finalmente decidimos cargar el barco y continuar con la furgoneta hasta llegar a las aguas de Oporto. Comimos algo y descansamos toda la noche, había sido un día duro. El río nos hizo entender a la fuerza que nos habíamos arriesgado mucho, antes de nuestro propio espíritu aventurero está nuestra salud e inte-
Volvimos a descargar el barco en la entrada de la ciudad portuguesa, queríamos cruzar los puentes que atraviesan Oporto para desembocar por fin en el océano Atlántico y poder contemplar como se mezclan las corrientes de mi querido Duero con esa gran masa de agua salada. Tras tantos días de aventuras, nuestro último deseo se vio truncado, pues los agentes del lugar no nos dejaron surcar sus aguas a pesar de tener con nosotros toda la documentación pertinente y el permiso de la Confederación Hidrográfica. Así que allí finalizó nuestro primer viaje en “la Patera de Aldealafuente”, lleno de emociones, buenos momentos e historias que contar. Y digo primer viaje, porque el año que viene nos gustaría intentar realizar ciertos tramos desde Arribes hasta la desembocadura, que por las condiciones climáticas mencionadas en anteriores líneas, no pudimos recorrer. Como el desenlace de la última etapa no fue como esperábamos, nos sobraron tres días de forma que desviamos nuestra ruta original hacia Barrantes y Nigrán, dos pueblos de la provincia de Pontevedra, donde tengo familia. Allí nos acogieron con los brazos abiertos, disfrutamos de buen y abundante marisco, y delicioso vino elaborado por mis propios parientes, a los que tengo que agradecer esa lujosa estadía. Tras estas pequeñas vacaciones en Galicia, regresamos sanos y salvos a Soria, donde dimos por finalizado esta expedición de trece días.
Desde estas líneas me gustaría alentar a todos los enfermos y sobre todo a los renales, decirles que se lancen a por sus sueños, que confíen en sí mismos y luchen por sus metas, todo con ilusión y esfuerzo es posible. Yo no lo pensé ni un momento, a pesar del miedo con el que mi familia afrontó la noticia de mi arriesgada decisión, con cincuenta y cuatro años y casi veinte enfermo del riñón, estoy feliz de haberlo conseguido. Este tipo de aventura es para todos los públicos así que animo a todo el mundo a probar experiencias nuevas, estoy seguro de que disfrutarán con ello. Para terminar, me gustaría hacer una mención especial a mi amigo Monje y a Eduardo, el alcalde de Aldealafuente, ya que sin el apoyo de este acogedor pueblo no hubiéramos podido fabricar el barco, muchas gracias. Agradecer a mi familia su apoyo, principalmente a mi primo Manolo que fue mi gran soporte durante el descenso, a mi hermana Carmen y a mi padre que aunque en un principio tuvo sus discrepancias, estuvo conmigo en todo momento. Y no olvidarme de las dos mujeres por y para las que vivo, Lorena, mi hija y Azucena, mi sencilla y preciada esposa, que siempre ha estado a mi lado y a la que me gustaría corresponder, tanto como ella me ha dado en todos estos años juntos. Gracias Alcer por la oportunidad de publicar este artículo que he escrito con mucho cariño y que espero que dé fuerza al menos a uno de vuestros lectores, entonces toda esta aventura cobrará sentido.
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HABITOS SALUDABLES
Juventud y deporte en Sada Sonsoles Hernández Sánchez (Doctoranda en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)
Durante los días 27, 28 y 29 de julio se celebró en Sada (A Coruña) el V Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal. Toda una experiencia para mí. Viajé hacia el lugar indicado por la organización con ganas de saber qué inquietudes deportivas tenían los jóvenes con enfermedad renal de nuestro país. Tras una agradable recepción en un pazo inmejorable, nos pusimos manos a la obra para comenzar los talleres y demás charlas informativas propuestas en la programación. Cuando te dedicas al mundo del deporte, de las poblaciones especiales y en concreto de la enfermedad renal crónica, toda información contada por los propios protagonistas es poca. El Encuentro reunió a más de 50 jóvenes entre 18 y 40 años llegados de toda España y allí estaba yo, dispuesta a escuchar sus inquietudes y a trasladar mi pasión por la actividad física en la charla de “Deporte y enfermedad renal”. La primera jornada no pudo comenzar de mejor forma: en chandal. Nº 162 - 2012
Despertamos con un taller de flexibilidad y movilidad articular donde realizamos ejercicios del programa “Bule con ALCER”, una iniciativa deportiva que se desarrolla en Coruña y alrededores en la que enfermos crónicos se benefician de sesiones de ejercicio físico aeróbico, actividades acuáticas y actividades que mejoran la capacidad funcional, la calidad de vida, las habilidades sociales y la adherencia al ejercicio de las personas que lo practican. Me consta que el programa está siendo un verdadero éxito y animo a todas las asociaciones a que introduzcan las actividades deportivas como parte del tratamiento para la mejora de las personas que sufren algún tipo de enfermedad o patología y a sus familiares. Me gustaría felicitar a todos los trabajadores de ALCER Coruña por su trabajo y empeño en que los enfermos en movimiento son menos enfermos. La mañana del domingo se presentaba interesante. Conchi Peña y yo teníamos una misión clara: animar a los jóvenes a practicar deporte y, si
fuera menester, que asistieran a los Juegos Mundiales de trasplantados que se celebrarán el Durban (Suráfrica) en julio de 2013. Las ponencias cumplieron los objetivos. En primer lugar me cedieron la palabra para que presentara de forma práctica qué puede hacer un enfermo renal crónico cuando se decide a hacer ejercicio. Puede hacer muchas más cosas de las que se imaginan pero por miedo y falta de información no se deciden a dar el paso. Cuanto más jóvenes son las persona en diálisis o trasplantadas, por lo general, más posibilidades de mejora a nivel muscular y cardiorespiratorio pueden conseguir y pueden tener muy buenas adaptaciones al ejercicio. Comenté que podemos comenzar haciendo actividad física descolocando todos los armarios de la cocina y volviendo a colocarlos, subiendo y bajando escaleras una vez más cada vez que pasemos por ellas, levantándonos de la silla 10 veces más cada vez que nos queramos levantar, y así varios consejos más. Si lo probáis os sorprenderéis de los resultados.
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CAMISETAS SOLIDARIAS CAMPAÑA SALUD CARDIORENAL Los ingresos de la adquisición de las camisetas y gorras irán destinados a los programas de atención sociosanitaria de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER)
Pídela ya en tu entidad ALCER provincial o en la página web: www.alcer.org
CAMISETAS Y GORRAS GORRAS CAMISETAS PARA ADULTOS Y NIÑOS
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HABITOS SALUDABLES
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Pa tra Cuando el objetivo está más asentado y queremos mejorar la masa muscular o nuestra capacidad cardiorespiratoria las opciones son varias, desde acudir a un gimnasio hasta realizar actividades en el medio natural o incluso asistir a clases de baile. El truco reside en que sea algo fácil de ejecutar y que nos motive. Pero no debemos olvidar que la competición también es un elemento motivacional muy importante y, como no, animamos a los jóvenes en la participación de los Juegos Mundiales de Trasplantados. Para poder asistir lo primero y esencial es querer ir, lo segundo es creerte que puedes hacerlo y lo tercero…ir!. Tras mi intervención era el turno de Conchi Peña, trasplantada de riñón y
campeona del mundo de tenis en los Juegos Mundiales para Trasplantados. Nos contó su experiencia como deportista en este tipo de eventos desde hace más de 10 años. Su perspectiva de la vida es tan especial como ella. En el turno de preguntas pude observar dos cuestiones importantes: una, que los jóvenes quieren hacer deporte pero no saben que es lo mejor para ellos ni que progresión deben cumplir; y dos, que tienen todas las ganas del mundo para hacer actividades, por lo que solo hace falta ofertárselas. El Encuentro fue una experiencia sin igual. Podría contar varias de las historias que acontecen en cada uno de los enfermos renales que asistieron,
pero me quedo con una en concreto: Dani. Un chico al que los 17 años que lleva dializándose no le han limitado su afán por viajar y disfrutar de la vida, ya que ha recorrido el mundo entero. Dani, de 39 años me propuso un gran reto: prepararle para las pruebas de natación de los Campeonatos Europeos de dializados y trasplantados que se celebrarán en un par de años. Le gusta nadar y lo hace con frecuencia, ahora solo es necesario planificar todas las sesiones adecuadamente para llegar a conseguir el objetivo en las mejores condiciones posibles. El reto ha comenzado. Al igual que Dani hay muchas personas jóvenes y adultas que se plantean qué pueden hacer si quieren comenzar un programa de ejercicio físico con un objetivo concreto o con la intención de ser más saludables, por ello, la oportunidad de asistir a Encuentros como éste de Sada es una buena vía de información y asesoramiento en todas y cada una de las vertientes que conforma la enfermedad renal crónicas: nutrición, sexualidad, salud cardio renal, etc. Por mi parte, y con el objetivo de ayudar a todos aquellos que consideran al ejercicio como una opción más de tratamiento ante la enfermedad renal, GRACIAS por contar con mi colaboración en este tipo de iniciativas.
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PREVENCION
II Edición de la Campaña de la Salud Cardiorenal "No dejes que tus riñones te rompan el corazón" Roberto Ortíz Lora
donde con la ayuda de los voluntarios de nuestras entidades ALCER la población española pudo informarse sobre la estrecha relación que existe entre las enfermedades del corazón y de los riñones y la necesidad del diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, además de dar algunas pautas generales para el buen mantenimiento de ambos órganos. Para la realización de la campaña contamos con los siguientes materiales: folletos informativos, anillos promociónales de la campaña, así como el video promocional de la campaña al que además de las personas populares que ya parti-
ciparon en la edición anterior se ha unido el actor Pepe Viyuela. Mención especial a nuestras entidades cuyas provincias no tienen centro El Corte Ingles y que han contado con otras cadenas de supermercado para la realización de la campaña. Una vez más desde ALCER queremos agradecer la colaboración prestada por nuestras entidades miembro, a los voluntarios que han estado informando durante el día, así como a los directores y trabajadores de todos los centros el Corte Ingles donde se ha desempeñado la campaña.
CENTROS EL CORTE INGLES El pasado día veintisiete de septiembre y con motivo de la celebración del Día Mundial del Corazón que se celebró dos días después, la Federación Nacional ALCER puso en marcha la segunda edición de la campaña "No dejes que tus riñones te rompan el corazón", esta vez ha sido el Corte Ingles el establecimiento elegido para desempeñar esta campaña de prevención sobre la enfermedad renal crónica.Una vez más hemos contado con la gran colaboración de nuestras entidades ALCER en aquellas provincias que disponen de Corte Ingles. Esta acción se ha llevado a cabo gracias a la colaboración de Abbott. Como en la edición anterior en la campaña se instalaron mesas informativas que nos ha facilitado el Corte Ingles decorados con carteles promociónales de la campaña y Nº 162 - 2012
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c/ La paz, 2 c/ Pintor Aparicio c/ Uria, 9 Plaza Conquistadores, 1 Avenidas Jaime III, 15 Plaza de Cataluña, 23 Gran Via, 9 Ctra. Nacional, 634-s/n Paseo de Moreña, 1 Ronda de los Tejares, 30 c/ Cuatro Caminos, Paseo Sagasta, 3 Plaza del Duque de la Victoria, 7 Avenida de Eduardo Guitián
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BREVES El presidente de la Federación Na- La campaña “Eres perfecto cional ALCER, Alejandro Toledo, para otros…” logra 150.000 formará parte del Consejo Asesor tarjetas de donante de órganos de Sanidad El pasado 15 de julio se alcanzaron las 150.000 tarjetas El actual presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Alejandro Toledo, fue elegido a su vez presidente de la Alianza General de Pacientes en julio del año 2011. Como presidente de esta última organización , que engloba a las principales Federaciones españolas de Pacientes Crónicos, formará parte del consejo asesor de Sanidad . La presidencia de la AGP está reservada exclusivamente a presidentes de organizaciones de pacientes y se elije de entre las adheridas a la misma. En la actualidad, un total de 375.000 pacientes y familiares se encuentran asociados a las diversas asociaciones provinciales y nacionales representadas en la AGP. De este modo, Toledo será la voz de los pacientes ante la ministra de Sanidad, Ana Mato, en el seno del consejo asesor, cuya primera reunión se produjo el pasado 1 de octubre, y que tiene como función ser el órgano consultivo y de asistencia a la ministra de Sanidad en la formulación de su política en el ámbito sanitario.
La composición y régimen de funcionamiento del consejo asesor se regula por la Orden SSI/1840/2012, de 21 de agosto, y establece que, además de un presidente, vicepresidente y secretario, asistirán como vocales los presidentes de los consejos generales de los colegios oficiales de las profesiones sanitarias, así como otros vocales, nombrados por la ministra entre profesionales de reconocido prestigio en Sanidad, Medicina, Ciencias de la Salud y Ciencias y Disciplinas Sociales y Económicas. Toledo le transmitió a la ministra su satisfacción por avanzar en el diálogo con los pacientes y profundizar en un marco legal que permita equiparar a los pacientes y sus organizaciones con otros agentes sociales, como sindicatos, patronales o consumidores. De este modo, en la última asamblea general de la Alianza General de Pacientes celebrada el pasado mes de julio se aprobó trasladar a los diversos grupos políticos y a la ministra de Sanidad un texto que justificaba la necesidad de normalizar la interlocución con las asociaciones de pacientes, estableciendo los cauces legislativos oportunos.
de donante a través de la campaña de MEDIASET/CORREOS/ONT “Eres perfecto para otros”. El resultado de la campaña coincide con los últimos días de la misma y esperamos que haya contribuido a mejorar la concienciación de la población con respecto a la donación de órganos. Las referencias a la campaña y la solicitud de tarjetas seguirán a un menor ritmo durante los próximos meses, estando prevista la continuación tanto del mecanismo de solicitud como de envío de las mismas a través del paquete postal de correos.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recibirá un presupuesto inicial de 2.970 millones para 2013 El presupuesto previsto para el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para 2013 asciende a un total de 2.970 millones de euros, según ha informado el propio departamento una vez presentados los presupuestos del Estado para el siguiente ejercicio. Esta partida supone un incremento total de un 28,5 por ciento con respecto al montante de 2012. En el ámbito sanitario, se priorizan las partidas destinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjeta sanitaria interoperable. La Estrategia de abordaje de la cronicidad, las enfermedades raras, la ONT y el Fondo de Cohesión también forman parte de las prioridades presupuestarias. Esta partida supone un incremento total de un 28,5 por ciento, en vez de la reducción entre un 13 y un 15 por ciento respecto a las cuentas de 2012, como se estimó en un principio. El interés por proteger la sanidad pública, avanzando hacia la cohesión y la igualdad entre los ciudadanos, y el compromiso con la protección a las personas en situación de dependencia son las dos partidas clave de dichos presupuestos, según el Ministerio. En cuanto al presupuesto destinado al área de la Secretaría General de Sanidad y Consumo, asciende a 338 millones de euros. El Gobierno asegura haber hecho un esfuerzo para que la sanidad pública quede completamente protegida. En el ámbito sanitario, se priorizan las partidas destinadas a la aplicación de la e-salud y la tarjeta sanitaria interoperable en todas las Comunidades Autónomas para garantizar la cohesión del sistema y la igualdad de los ciudadanos. Este presupuesto incidirá en el desarrollo de proyectos como la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías y Prestaciones Sanitarias, con el fin de mejorar la eficiencia del Sistema nacional de Salud.
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BREVES El doctor Rafael Matesanz, investido Doctor Honoris Causa por la Universidad Isalud de Buenos Aires El doctor Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y vicepresidente de nuestra Fundación, ha sido investido Doctor Honoris Causa por la Universidad Isalud de Buenos Aires. El acto se celebró en Buenos Aires, en el transcurso de una jornada sobre “Sistemas de Calidad en donación y trasplante celebrada la pasada semana. Entre los principales méritos valorados por los responsables de dicha Universidad, se ha destacado los logros obtenidos en materia de donación y trasplantes como director de la ONT durante más de 20 años. Entre los principales méritos valorados por los responsables de dicha Universidad, encabezados por su rector, el doctor Carlos Garavelli, han destacado su desempeño como director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) durante más de 20 años, que ha supuesto un incremento de la donación de órganos en un 280 por ciento y ha situado a España en primer lugar del mundo en donantes por millón de población desde 1992. Asimismo, ha influido en la concesión de este nombramiento su dilatada trayectoria profesional como jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y como presidente de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa.
Los consejeros de Sanidad participarón en la reunión del Consejo Interterritorial presidido por Ana Mato Los consejeros autonómicos de Sanidad y Salud han sido convocados a una reunión de carácter, básicamente de "carácter administrativo", en el seno del Consejo Interterritorial. El encuentro va a ser presidido por la ministra de Sanidad, Ana Mato. Entre los aspectos a abordar cabe destacar el proyecto de Orden por la que se establecen los requisitos básicos del Convenio Especial de Prestación de Asistencia Sanitaria a suscribir por personas que no tengan la condición de aseguradas ni de beneficiarias del Sistema Nacional de Salud, así como el proyecto de Orden por la que se crea la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud y se establecen sus normas de funcionamiento. Además, se presenta para su ratificación el Proyecto de Real Decreto por el que se modifica el artículo 2 del Real Decreto 1753/1998, de 31 de julio, sobre acceso excepcional al título de médico especialista en medicina familiar y comunitaria y sobre el ejercicio de la medicina de familia en el Sistema Nacional de Salud. Nº 162- 2012
Carta de ALCER Turia: Jubilación de Sagrario Valverde Desde aquí, como representación de ALCER TURIA, nos gustaría otorgar nuestro más sincero reconocimiento a Dña Sagrario Valverde, fundadora de ALCER TURIA, y hasta hace un mes Gerente de la misma. Son ya más de 30 años los que ha estado luchando para dar sentido a ALCER como asociación, y que los enfermos renales mejoraran en gran medida la calidad de su tratamiento de hemodiálisis y en consecuencia, su calidad de vida. Han sido muchas horas, muchas noches sin dormir, en definitiva, una dedicación plena, que podemos asegurar, HA VALIDO LA PENA, porque si no fuera por ella, hoy por hoy, no estaríamos aquí. Sagrario, eres y seguirás siendo un pilar fundamental de esta Asociación. Por ello queremos que esto no sea un ADIÓS, si no un “hasta luego”, porque es INDUDABLE que siempre permanecerás en el corazón de ALCER y en el de todas las personas que te hemos conocido, admirado y sentido tu involucración en esto, que empezó como proyecto y tú lo has convertido en una gran REALIDAD.
GRACIAS por TODO y ¡hasta siempre!
JUNTA DIRECTIVA DE ALCER TURIA
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Residencia Altagracia Ana Belen Martin
Una cosa importante que existe entre la Residencia y el Centro Especial de Empleo es que es un binomio, es decir el residente que es una persona anciana necesita mucho cariño y a su vez una persona con minusvalía que de alguna manera ha requerido en algún momento de su vida cariño.
En función de su discapacidad les ubicamos en un puesto determinado, para que se sientan cómodos a la hora de realizar su trabajo. 3.- ¿Cuáles han sido las principales ayudas con las que cuenta y ha contado? Una ayuda mensual acorde con el salario de los empleados. 4.- ¿Cuáles son las barreras u obstáculos que se ha encontrado?
Pedro Granados, gerente del Centro Especial de Empleo ”Residencia Altagracia”, desde hace 4 años en Boadilla del Monte actualmente cuenta con 42 empleados con todo tipo de discapacidad (oído, vista, psíquicos, físicos,…). 1.- ¿Cómo surgió la idea de montar un centro especial de empleo, realizando la actividad de residencia? Con esta idea comenzamos hace 11 años, mi padre por su anterior trabajo conoció como funcionaban los centros especiales de empleo, estos nos llevo abrir la primera residencia hace 9 años, la segunda hace 4 años y la última hace solamente un año.
2.- ¿Cómo fueron los comienzos, que le motivo a ello? Con muchos trámites administrativos, ya que en la Comunidad de Madrid para registrarte como Centro Especial de Empleo, primero tiene que ser un negocio que sea viable, que tengas capacidad para desarrollarlo y además que tengas seguridad en los próximos cuatro o cinco años, el negocio tiene que ser autosuficiente. Lo más laborioso es tener una buena plantilla, primero que sepan hacer el trabajo, segundo que sean profesionales (que tengan capacidad de aprendizaje).
No hemos tenido barreras u obstáculos, si no yo diría que ha sido laborioso, hemos tenido que adaptar el edificio a la normativa, ya que algunos de los ancianos van en silla de ruedas. 5.- ¿Explique cuáles son las ventajas e inconvenientes de un centro especial de empleo? Administrativamente mucho más trabajo para obtener ventajas económicas. Los inconvenientes que nos hemos podido encontrar al ser personal con discapacidad es que nos tenemos que adaptar al trabajador no como una empresa convencional que se adapta el trabajador a la empresa. Nº 162 - 2012
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EMPLEO 6.- ¿Ha tenido usted que hacer recortes en su empresa con la crisis? Sobre todo en la tardanzas de los pagos de las ayudas.
Nos adaptamos a todas las discapacidades de nuestros empleados, ya que tuvimos un caso de una empleado de limpieza con una discapacidad auditiva y le constaba muchísimo comunicarse con el resto de compañeros, al final lo hemos conseguido creando un trabajo de rutina.
7.- ¿Por qué razón ha elegido nuestro colectivo para la contratación? Os conocimos a través de la contratación de Miguel Angel que nos hablo de la Asociación y de la existencia de una bolsa de trabajo para personas con discapacidad, nos pareció muy interesante y decidimos contactar con vosotros. 8.- ¿Qué beneficios y que inconvenientes encuentra con respecto a otras discapacidades? No hay diferencias, las personas con enfermedad renal, hacen el trabajo con total normalidad, se pueden cansar más que otros trabajadores que tienen otras patologías, pero intentamos adaptarnos a ello, es el caso de Mari Luz que el trabajo de la mañana era más movido por lo que terminaba la jornada mucho mas cansada y decidimos pasarla al turno de tarde. LA OPINION DE LOS TRABAJADORES Mª Luz, Mitika y Miguel Angel, tres trabajadores con enfermedad renal que trabajan en la Residencia a través de la bolsa de empleo de Federación Nacional ALCER. Nº 162 - 2012
MITICA ¿Cómo te sientes con el trabajo que desempeñas? El trabajo que realizo es muy cómodo, me he integrado muy bien y me siento muy agusto con las funciones que desempeño. ¿Cómo es el trato con tus jefes y compañeros? Con mis jefes el trato es estupendo, me tratan fenomenal, al igual que mes compañeros somos un equipo y tenemos un ambiente muy bueno.
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Mª LUZ ¿Qué te ha aportado este trabajo? Aprender cosas nuevas, aunque el trabajo es duro, me siento muy agradecida de la oportunidad que me dieron ya que es un trabajo bonito, el cuidar a los ancianos aunque me gustaría poder dedicarles mucho más tiempo. ¿Qué fue lo que más te motivo en este trabajo? Sobre todo las circunstancias personales y tener la oportunidad de un trabajo fijo. MIGUEL ANGEL ¿Qué fue lo que más le atrajo del puesto que desempeña en la residencia? El poder ayudar a las personas que lo necesitan. Así como practicar la risoterapía con ellos. No hay mejor medicina que pueda alargar la vida y hacerla más llevadera.
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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis
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