FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES PARA LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES RENALES
Nº 164
1er trimestre año 2013
REPORTAJE:
Día Mundial del Riñón
Escucha a tus riñones
Donación en Asistolia I: Una opción más para el trasplante renal
V Congreso de Profesionales ALCER
Sergio Fernández
“La donación de órganos es el gesto que debería definir el ser humano”
Opción Renal Aprender más sobre la enfermedad renal
Cuando sus riñones fallan... le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
Fresenius Medical Care España, S.A. · Avenida Sur del Aeropuerto de Barajas, 34, 5.ª planta · 28042 Madrid Teléfono: +34 913276650 · Fax: +34 913276651 www.fmc-ag.com
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
DIRECTORIO SUMARIO
12
INDICE • • • • • • • • • • • • • •
Día Mundial del Riñon
SEDEN
P5
Escucha a tus Riñones
P10
SEDEN
P12
En Portada
P14
Donación en Asistolia I: Una opción más para el trasplante renal
21
P18
La Apolipoproteína A-IB se asocia a recaídas en la GFSI
P21
La Apolipoproteina A-IB se asocia a recaidas en la GFSI
Los catéteres se asocian con un mayor riesgo de infecciones, problemas cardiacos y muerte en pacientes con diálisis El bajo nivel de vitamina D puede aumentar el riesgo de padecer diabetes tipo 1
P22 P23
V Congreso Profesionales ALCER
P24
Asamblea general de la Federación Nacional ALCER P28 Familia y enfermedad renal crónica
P30
Hoy hece 30 años de mi trasplante de riñon de vivo
P34
Breves
P36
Niveles de depresión y ansiedad en el paciente renal
P38
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez
28 Asamblea general de la Federación Nacional ALCER
30
Familia y enfermedad renal crónica
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA
ALCER no comparte necesariamente el criterio de
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c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3
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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica nº 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50 alcerbizkaia@alcerbizkaia.com ALCER BURGOS D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01 alcerburgos@hotmail.com ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84 alcercaceres@eresmas.com ALCER CÁDIZ Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado Plaza Hospita Real Segunda Aguada: Edif. Hermanas Mirabal. Segunda Planta 11012 Cádiz Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 28 alcercadiz@gmail.com Delegación: Jerez de la Frontera C/ Tanguillo nº19 , Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 14 48 Fax: 956 18 25 46 alcerfrone@terra.es ALCER CANTABRIA D. Roberto Rodríguez Bustillo Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org
ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 50001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax. 956 51 18 95 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Jiménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 1ª Planta Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegación: Alcázar de San Juan: Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tels. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com Delegación: Puertollano: Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tels. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. Jose Maria Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Hotel de pacientes del Hospital Juan Canalejo C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. José María Saiz Cejalvo C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 21 30 88 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Severiano Gimeno Capdevila C/ Santa Teresa, 29-35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18 alcerebro@teleline.es ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B • 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax. 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12 bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax. 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org
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DIRECTORIO ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06 alcergranada@alcergr.e.telefonica.net
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ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org
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ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Faxs. 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com
ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax. 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net
ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88 alcer_melilla@hotmail.es ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A. 30001 Murcia Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80 adaer@adaer.org
ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com ERTE TENERIFE D. Avelino Parrilla Castro C/ San Juan Bautista Nº4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es
ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05 info@alcernavarra.org
ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es
ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 alcerleon@telefonica.net
ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05 Fax. 959 80 54 41 asociacionalcer@terra.es
ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com
Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 - Ponferrada (León) Tel y Fax: 987 428 953 E-mail: alcerbierzo@gmail.com
ALCER ORENSE D. David Gulias Rivas A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com
ALCER TURIA D. Alyiene el Mami C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25 asociacion@alcerturia.org
ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abalairos C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com
ALCER PALENCIA D. Indalecio Calderón Macho C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com
ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 alcer_jaen@yahoo.es
ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax. 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es
ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com
ALCER RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax. 941 25 77 66 coordinacion@alcerrioja.org
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DIRECTORIO EDITORIAL
En el transcurso de la última Asamblea General de Socios de nuestra Federación, celebrada los días 22 y 23 del pasado mes de marzo. Se evidenció de forma clara la preocupación existente debida a los recortes y pérdida de derechos de los pacientes crónicos, especialmente a los pacientes renales. Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
Acabamos el año 2012, con la certeza de la enorme repercusión que está teniendo la crisis económica en nuestras entidades miembro, respecto a la importante disminución de ingresos que ha provocado una reducción de plantillas y como consecuencia una gran merma de los servicios que venían siendo prestados a los enfermos renales y sus familias. Por esa razón, en dicha Asamblea, se analizó las fuentes de financiación a las que nuestras entidades deben recurrir para poder mantener su infraestructura y poder recuperar los servicios prestados a los socios, que esta crisis se ha llevado por delante.
E D I TO R I A L
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Sin embargo, la preocupación más acuciante no está ahora mismo en esta situación, que tenemos asumida y para su solución estamos trabajando, sino la incertidumbre de cómo afectarán los futuros recortes a las necesidades básicas de los paciente renales y familiares. Cada día nos despertamos con un sobresalto que afecta especialmente a los colectivos más desfavorecidos y vulnerables. Noticias como los recortes en programas de formación a profesionales de trasplantes a aquellas Autonomías que incumplieran los objetivos de déficit, nos producen profunda tristeza y son una mala noticia para nuestro colectivo. Creo que existen otros recursos sancionadores para ese tipo de incumplimientos que no sea cargar contra los ciudadanos (pacientes) que en definitiva son los que vamos a salir perjudicados. Al igual que sucedió con la ampliación del copago farmacéutico, decisiones como la tentativa aludida por el Ministro de Hacienda sobre el modelo de trasplantes, suponen un peligro constante a la universalidad que ha tenido nuestro Sistema Nacional de Salud y con la obsesión por reducir costes a partir de la eliminación de derechos sociales y prestaciones necesarias para los más débiles. Nuevamente se yerra el tiro y se obvia lo realmente necesario, que es reajustar la atención al paciente crónico, fomentando estrategias de prevención y detección precoz; que son las únicas alternativas que a medio plazo pueden reducir realmente el coste sanitario. Nuestra Federación apostó por esta última opción y el mejor ejemplo son las campañas de sensibilización a la población general que estamos llevando a cabo sobre la prevención de la enfermedad renal. La campaña “Escucha a tus riñones” es el mejor ejemplo de esta apuesta y a la que ha dado su imagen nuestra amiga “Aurora Beltrán”, cantante y excomponente del grupo Tahúres Zurdos, paciente renal. A esta campaña se están uniendo muchos “rostros conocidos” como el actor Pepe Viyuela, el cantante David de María, los presentadores Carlos Sobera y Ainhoa Arbizu, la modelo Judit Mascó, los periodistas Manu Carreño y Manolo Lama, el cocinero Sergio Fernández y muchos más que nos están mandando sus mensajes solidarios. Las medidas adoptadas hasta ahora, más que reducir el coste del sistema, lo que hacen es cargar sobre aquellos que más problemas tienen para financiarlo. Por todo ello, nuestra Asamblea se posicionó de forma unánime y contundente por una defensa clara de un Sistema Nacional de Salud, PÚBLICO, UNIVERSAL, SOLIDARIO y de CALIDAD que tanto beneficio nos ha aportado a todos los ciudadanos en nuestro país, especialmente a los enfermos renales. No me preocupa el grito de los violentos, de los corruptos, de los deshonestos, de los “sin ética”. Lo que más me preocupa es el silencio de los buenos Martin Luther King
Cordiales saludos. Alejandro Toledo Presidente
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Roberto Ortiz Lora
Para conmemorar la celebración del Día Mundial del Riñón nuestras entidades Federadas ALCER instalaron mesas informativas a lo largo de toda la geografía española en las que informaron a la población sobre la importancia de la prevención de la enfermedad renal crónica y el diagnostico precoz de la misma. Para ello entregaron un folleto y unas pegatinas con forma de riñón con datos relevantes de la Enfermedad Renal Crónica. “Mucha gente desconoce lo que es la ERC y la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz en una patología que suele manifestarse en estadios muy avanzados”, señala Alejandro Toledo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones
ALCER (Asociaciones de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón). “Poner en marcha campañas como esta nos ayuda a transmitir a la sociedad la importancia que tiene el cuidado de los riñones. Quiero agradecer a Aurora su testimonio personal y a David, y al resto de rostros conocidos que se sumen a esta iniciativa, su apoyo en nombre de todos las personas que convivimos con esta enfermedad”. Aurora Beltrán, cantante y ex–componente del grupo musical Tahúres Zurdos y paciente diagnosticada de ERC en 2005, ha querido sumarse a esta iniciativa “poniendo voz” a la enfermedad a través de su canción “Invicta”. Un tema compuesto para dar a conocer cómo vive una persona con ERC. El cantante David de María también ha querido unirse a la cam-
paña, y en los próximos meses otros cantantes conocidos les apoyarán en su compromiso para concienciar a la sociedad de lo importante que es “¡Escucha a tus riñones!” La campaña tendrá también su continuidad en internet, dónde rostros conocidos como el presentador Carlos Sobera, el actor Pepe Viyuela o la presentadora Ainhoa Arbizu han mandado sus mensajes de apoyo a la prevención de la ERC y a nuestra campaña. En la web www.escuchaatusriñones.es, puedes ver estos videos y los que nos irán mandando otras personas famosas, así como mantenerse informado sobre todo lo relativo a esta campaña de prevención de la enfermedad renal crónica durante todo el año 2013.
ALCER Albacete
ALCER Alicante
ALCER Almeria
ALCER Ávila
ALCER Badajoz
ALCER Barcelona
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DIRECTORIO DIA MUNDIAL DEL RIÑON
Nº 164 - 2013
ALCER Bizkaia
ALCER Burgos
ALCER Cáceres
ALCER Cádiz
ALCER Cantabria
ALCER Castalia
ALCER Ceuta
ALCER Ciudad Real
ALCER Córdoba
ALCER Coruña
ALCER Cuenca
ALCER Ebro
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DIA MUNDIALDIRECTORIO DEL RIÑON
ALCER Giralda
ALCER Granada
ALCER Guadalajara
ALCER Huesca
ALCER Illes Balears
ALCER Jaén
ALCER Las Palmas
ALCER León
ALCER Lugo
ALCER Madrid
ALCER Málaga
ALCER Menorca
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DIRECTORIO DIA MUNDIAL DEL RIﾃ前N
Nﾂｺ 164 - 2013
ALCER Navarra
ALCER Onuba
ALCER Ourense
ALCER Palencia
ALCER Rioja
ALCER Salamanca
ALCER Segovia
ALCER Soria
ERTE Tenerife
ALCER Teruel
ALCER Toledo
ALCER Turia
Porque activarse es mucho más que vitaminarse
PROYECTO
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06300078 (FEB13)
Pregunta a tu médico, enfermera o farmacéutico cómo activar los receptores de la vitamina D
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Roberto Ortiz Lora
La Federación Nacional ALCER y Aurora Beltrán, ex vocalista del grupo Tahúres Zurdos, con el apoyo del cantante David de María, y en colaboración con AbbVie, han presentado la campaña “Escucha a tus Riñones” dirigida a concienciar a la población acerca de la importancia de la prevención y el diagnóstico precoz de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) para frenar su progresión. En la actualidad, un 10% de la población española tiene ERC. Se trata de una patología crónica y considerada “silenciosa”, ya que la mayoría de las personas que la padecen lo desconocen, y se manifiesta cuando ya está en un estadio muy avanzado. La importancia de la prevención y el diagnóstico precoz. En el acto de presentación de la campaña “Escucha a tu riñones”, el Dr. José María Portolés, vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Puerta del Hierro de Madrid, y Mª Jesús Rollán, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) han incidido en la importancia de la detección precoz de la ERC, especialmente en las fases iniciales. “Si detectamos el riesgo en estadios iniciales se puede actuar para frenar su progresión o ralentizar su curso, así como prevenir o minimizar el riesgo cardiovascular que la ERC conlleva” ha afirmado el Dr. Portolés. Nº 164 - 2013
Alejandro Toledo, presidente de la Federación Nacional ALCER, añadió que, además de informar, asesorar y orientar al enfermo renal y a sus familiares, “uno de los objetivos principales de nuestra asociación es poner en marcha y apoyar campañas para la prevención de la enfermedad”. Toledo también ha agradecido a Aurora Beltrán que preste su voz para esta iniciativa, “ya que con ella podremos llegar a muchas más personas”. La campaña “Escucha a tus riñones”, que englobará diferentes acciones a lo largo del año, nace con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la importancia que tiene el cuidado de los riñones para prevenir y diagnosticar precozmente la ERC. Para ello, Aurora Beltrán, ex componente de Tahúres Zurdos y paciente renal desde hace 8 años, quiere sensibilizar a la población con su testimonio en forma de canción, “Invicta”. Un tema compuesto por ella para dar a conocer la ERC en primera persona. “Con esta iniciativa quiero transmitir cómo se siente una persona con ERC. Es importante que todos estemos atentos y escuchemos a nuestros riñones”, asegura Aurora.
deradas ALCER llevaron distintas acciones en varios puntos estratégicos de sus ciudades para presentar la campaña “Escucha a tus riñones”, y concienciar a la población sobre la importancia y el diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica.
Al testimonio de Aurora se ha unido el cantante David de María, que ha querido participar en la presentación de la campaña para mostrar su apoyo y compromiso con esta iniciativa. A lo largo del año, otros rostros conocidos se unirán a Aurora y a David para “poner voz” a la ERC.
Los pacientes con alguna afectación cardiovascular tienen más posibilidades de padecer también insuficiencia renal.
Con motivo de la celebración del Día Mundial del Riñón el pasado catorce de marzo las entidades fe-
• Una enfermedad que no hace ruido La Enfermedad Renal Crónica afecta a muchas personas y la mayoría no saben que la padecen. • El diagnóstico precoz marca el ritmo El diagnóstico precoz (con un sencillo análisis de sangre y orina) retrasa el avance de la enfermedad, previene la pérdida de función renal y las complicaciones cardiovasculares asociadas a la patología. • ¿Quién le hace los coros a la enfermedad renal
crónica?
Una de cada tres personas con diabetes puede sufrir Enfermedad Renal Crónica, sobre todo aquellos hipertensos o mayores de 65 años.
Para más información pueden visitar la página web: www.escuchaatusriñones.es en la página web de Federación Nacional ALCER www.alcer. org, así como en las redes sociales de Federación Nacional ALCER.
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
Acto de presentación de la campaña “ESCUCHA A TUS RIÑONES”
De izquierda a derecha el cantante David de Maria, el doctor José Maria Portolés, la presidenta de la SEDEN Mª Jesús Rollan, la cantante Aurora Beltrán y el presidente de Federación Nacional ALCER Alejandro Toledo
PUESTA POR M O C ” A T IC V “IN NCIÓN LTRÁN LA CA E B A R O R U A TA PROTAGONIS n: de la canció l a ip c n ri p El fragmento , más vencida ja ro e p s á iz qu “Debilitada a” nunca vencid Además de los cantantes Aurora Beltrán y David de Maria varias personas populares del mundo de los medios de comunicación, la música, el deporte, el cine o la moda se unirán a la campaña “Escucha a tus riñones” lanzando mensajes en favor de la prevención y el diagnóstico precoz de la enfermedad renal crónica.
Ainhoa Arbizu, Pepe Viyuela, Carlos Sobera, Manolo Lama y Manu Carreño ya lo han hecho
Síguelos en la página web “www.escuchaatus riñones” , en el canal ALCERTV en youtube o en las redes sociales de Federación Nacional ALCER Nº 164 - 2013
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Implicación y participación de los pacientes y familiares en la Seguridad Clínica Rosario García Palacios. Enfermera de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN)
La seguridad del paciente se ha situado como el elemento central de la calidad asistencial. En los últimos años ha adquirido gran relevancia tanto para profesionales que desean ofrecer una asistencia sanitaria segura, efectiva y eficiente, como para los pacientes y sus familias, que desean sentirse seguros y confiados en los cuidados sanitarios recibidos. La atención sanitaria es cada vez más compleja, utiliza tecnologías más sofisticadas y realiza multitud de tratamientos y procedimientos. Esto ha colaborado a obtener grandes beneficios para la humanidad, pero no podemos olvidarnos de que también han contribuido a aumentar los errores en la práctica sanitaria. A pesar de ello debemos reconocer que cada día millones de personas son tratadas con éxito y de forma segura. La atención sanitaria segura es un tema de especial relevancia para un colectivo como el de pacientes renales que está expuesto por su patología y tratamiento a situaciones de riesgo. En el marco de las políticas sobre seguridad del paciente se plantea la necesidad de conocer las opiniones, expectativas y posicionamiento de profesionales, expertos y representantes de asociaciones de pacientes, sobre este tema y sobre su participación en futuras acciones encaminadas a prevenir riesgos y proponer soluciones vinculadas a la seguridad de pacientes. La Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), como no podía ser de otra manera, está totalmente Nº 164 - 2013
identificada con las políticas de seguridad y adopta una actitud proactiva con el objetivo principal de generar una cultura de seguridad entre las enfermeras y los pacientes renales. En el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud, la seguridad del paciente se sitúa como uno de los elementos clave de la mejora de la calidad. Una de las acciones previstas consiste en fomentar la participación de los pacientes en la misma, desarrollando conjuntamente con sus asociaciones modelos de colaboración y actividades de formación. Esta línea de actuación está en concordancia con las recomendaciones del Programa de Seguridad del Paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que establece específicamente el área de “pacientes por la seguridad de los pacientes”. Esta iniciativa tuvo su punto de arranque en el encuentro de pacientes de noviembre de 2005 que
culminó con la Declaración de Londres, en la que los firmantes se comprometen a colaborar en la consecución de una atención sanitaria más segura. En diciembre de 2007 se presenta en Madrid la Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema Nacional de Salud. Paralelamente a una mayor presencia de la temática en el ámbito de las políticas sanitarias, se puede observar un aumento del interés de los profesionales acerca de indagar en las opiniones y expectativas de los pacientes y asociaciones en torno a la seguridad asistencial. En este sentido, resulta necesario establecer mecanismos de participación y estrategias conjuntas que garanticen una asistencia más segura. Existen ya tanto a nivel nacional como internacional estrategias implantadas de participación de los pacientes y asociaciones en temas relaciona-
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DIRECTORIO SEDEN ciación con profesionales de la salud y formuladores de políticas de todo el mundo para identificar problemas, formular soluciones y generar cambios. • Speak up (¡Hable!). Es una iniciativa de la Joint Commission, en la que anima a los pacientes y familiares a participar preguntándole a los profesionales que le atienden acerca de los temas de sus cuidados, prevención de infecciones, medicación, seguridad en la atención y todo lo concerniente a su asistencia sanitaria. El objetivo del programa “Hable” es ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a participar de manera activa en su atención médica. The Joint Commission es la entidad de salud acreditada más grande de Estados Unidos que trabaja en la promoción de la calidad y la seguridad. En este sentido, y junto con la Asociación Americana de Pacientes renales han elaborado una guía de cinco pasos dirigida a los pacientes renales en diálisis que ingresan en un Hospital. En el siguiente enlace podéis encontrar esta información: http://www.jointcommission.org/speak_up_dialysis/
dos con la Seguridad Clínica. Estas serían algunas de las instauradas. • Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente. Es una iniciativa de carácter formativo, impulsada por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud que tiene como objetivo lograr la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente. Puede formar parte de la red personas que de ma nera individual se adhieran al proyecto con un compromiso de formar parte de la red como formador/a. • Pacientes en Defensa de su Seguridad (PDS). El objetivo fundamental es mejorar la seguridad en todos los ámbitos de la atención sanitaria en el mundo fomentando la participación de los usuarios y pacientes mediante el
establecimiento de asociaciones. La iniciativa “Pacientes en Defensa de su Seguridad” (PDS) pone el acento en el importante papel que pueden desempeñar los pacientes y usuarios en la acción dirigida a mejorar la calidad y seguridad de la atención médica en todo el mundo. A través de la iniciativa PDS, la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente colabora con una red internacional de pacientes, usuarios, cuidadores y organizaciones de consumidores, para respaldar la participación de los pacientes en los programas dirigidos a mejorar su seguridad, en los países y en el marco del programa internacional de la Alianza. La red mundial de Paladines de Pacientes en Defensa de su Seguridad está formada por personas entusiastas y valientes que trabajan en aso-
Para finalizar, recordar que desde la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), se impulsa y promociona el papel clave de la enfermera en la función de facilitar y estimular a los pacientes a participar. Los pacientes también pueden contribuir a construir una cultura de seguridad de una manera muy simple, preguntando acerca de tratamientos y resultados que no entienden, señalando los lugares, situaciones y comunicaciones en las que no se sienten seguros, y en definitiva, convirtiéndose en parte activa del Sistema de Salud. Entonces… ¿Por qué no ponernos a ello? ¿Por qué no trabajar en proyectos conjuntos las enfermeras y los pacientes, (SEDEN y ALCER) desarrollando e implementando estrategias que garanticen la Seguridad del paciente?. Nº 164 - 2013
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Z E D N Á N R E F O I G SER “La donación de órganos es el gesto que debería definir el ser humano” Ana Belén Martín
1.- ¿Recuerda a qué edad cocinó por primera vez y que cocinó? Desde pequeño me gustaba enredar por la cocina, mezclar ingredientes y obtener auténticos engrudos. Pero….profesionalmente desde los 13 años, edad con la que ingresé en la Escuela superior de hostelería y turismo de Madrid. 2.- De no haber sido cocinero ¿a qué otra cosa le hubiera gustado dedicarse? Difícil decisión, en cualquier caso profesor de secundaria. La docencia me apasiona y tratar con los alumnos. 3.- Usted es profesor, ¿cómo ve a la juventud en las escuelas? Con mucha motivación y ganas de formarse al máximo en una profesión con tanto futuro como la cocina, a pesar de la situación económica y laboral actual no dejan escapar un ápice de ilusión. 4.- ¿Cree qué la gastronomía tuvo un boom al estilo de la construcción? Es un sector potente, muy importante en el PIB de nuestro país, gastronomía y turismo van de la mano. Ha sufrido en las dos últimas décadas una importante renovación, innovando platos, decoraciones, ideas etc… El boom en la
gastronomía es más calmado que el boom de la construcción desde luego, este tipo de boom viene para quedarse siempre acompañándonos. 5.- Recientemente fines de semana propio “Cocina con ra de esta nueva
ha comenzado los con un programa Sergio”, ¿Qué espeetapa profesional?
Acercar a cada hogar no solo un plato fácil y económico de hacer sino traer aquellos productos que se cultivan, procesan o fabrican en nuestro país, instrumentos curiosos que nos ayudarán a facilitar las tareas culinarias así como anécdotas e historia de los alimentos. 6.- ¿Cuál ha sido la receta más fácil de su vida, y la más difícil? Desde luego que una receta fácil puede consistir en aliñar unos tomates con aceite de oliva y sal (no por ello menos apetitosa y sabrosa) y elaboración compleja por ejemplo trabajar figuras de caramelo, donde paciencia, creatividad y técnica lo son todo. 7.- ¿Qué conoce de la enfermedad renal? Sobre todo el conocimiento nutricional que deben tener los pacientes a la hora de escoger los alimentos a cocinar, conocer los nutrientes para conseguir llevar al plato la mejor elabora-
ción para mimar los riñones. Descubrir técnicas sanas que puedan dar una mayor calidad de vida y por supuesto la constancia que han de tener dichos pacientes con la enfermedad renal. 8.- ¿Qué le animo a colaborar en el libro “La alimentación en la enfermedad renal? Buscar la fórmula más adecuada para que tanto el paciente como el resto de la familia puedan disfrutar de los mismos platos sin renunciar a sabor, texturas y presentación. Desde luego un reto poder colaborar e investigar formas de cocinado con menos grasa, menos liquido o eliminando el potasio. 9.- Cree que el paciente renal, llevando una dieta adecuada, ¿puede disfrutar comiendo? Por supuesto que si, una vez hayamos encontrado el camino perfecto para manipular, cocinar, combinar y servir los platos, no me cabe ninguna duda. 10.- Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? Las asociaciones cumplen un papel fundamental diría yo, no solo por el asesoramiento sino por la compañía que supone al paciente, es decir, llevar de la mano y guiar en cada paso, pensando especialmente en quién debuta con la enfermedad. Nº 164 - 2013
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EN PORTADA “Elpacienterenalcomoelrestodelafamiliapuedandisfrutardelos mismos platos sin renunciar a sabor, texturas y presentación”. 11.bre
¿Qué opinión tiene sola donación de órganos?
Creo que la donación de órganos es el gesto que debería definir el ser humano como tal, el mayor gesto de generosidad del ser humano creo que se muestra con la donación de órganos. 12.- ¿Qué receta le cocinaría a todas aquellas personas que están a la espera de un trasplante? Deleitaría con cualquier alternativa de la obra escrita para alcer con la ayuda de todos los profesionales que han hecho posible el libro de cocina para el enfermo renal. 13.- Y Para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? De momento continuar divulgando cocina en TVE, libros, revistas etc… seguir colaborando con la enseñanza y proyectos en cuanto a montar y dirigir algún establecimiento del sector.
Muy personal... Dulce, salado o picante... Dulce Su cocinero favorito:
Cualquiera que mime su profesión
Su plato favorito:
Alitas de pollo fritas y crujientes
Un vicio confesable: Los dulces Tiene debilidad por… Los coches clásicos Que música escucha: Lorenna MACKENNIT Su libro favorito:
Lo inevitable del amor
Su película favorita: La misión Un viaje por hacer… Argentina
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Donación en Asistolia (I): Una opción más para el trasplante de riñón Elisabeth Coll, Beatriz Domínguez-Gil y Rafael Matesanz.Organización Nacional de Trasplantes
El trasplante renal es hoy en día la mejor opción terapéutica para muchas personas que padecen insuficiencia renal crónica. La principal fuente de órganos para trasplante renal procede de donantes fallecidos que, gracias a la solidaridad de los españoles y al magnífico modelo organizativo de nuestro país, liderado por la Organización Nacional de Trasplantes, (ONT), presenta desde hace años unas cifras que nos sitúan a la cabeza del mundo en la actividad de donación y trasplante. De acuerdo con nuestra legislación (Real Decreto 1723/2012)1, el fallecimiento de una persona puede diagnosticarse por medio de la confirmación del cese irreversible de las funciones circulatorias y respiratorias (donantes en asistolia) o del cese irreversible de las funciones encefálicas (donante en muerte encefálica). Hasta el momento actual, la gran mayoría de los donantes de órganos en nuestro país son donantes en muerte encefálica, sin embargo es importante señalar que en los últimos años se ha observado un descenso progresivo en la mortalidad por las causas relacionadas con la muerte encefálica. Ha disminuido la mortalidad tanto de los traumatismos craneoencefálicos (especialmente por el descenso de mortalidad por accidentes de tráfico) como de los accidentes cerebrovasculares (hemorragias e ictus isquémicos cerebrales), lo que inevitablemente implica un descenso en el potencial de donación. La mayor efectividad de los equipos de coordinación de donación y trasplante de los hospitales ha permitido que se mantenga estable el número de donaciones, a expensas de cada vez una mayor detección de los posibles donantes (por otra parte, cada vez más Nº 164 - 2013
mayores), una reducción en las negativas familiares a la donación y en definitiva una mejora continua en el proceso de donación. A pesar de la importante actividad de donación, todavía no cubrimos de manera adecuada las necesidades de trasplante de nuestra población. En cuanto al caso del trasplante renal, la prevalencia e incidencia del tratamiento sustitutivo renal con diálisis en España es de aproximadamente 530 y 120 casos por millón de población (pmp), respectivamente 2. Se estima que el 20% de los pacientes prevalentes y el 30-40% de los nuevos casos son candidatos a trasplante renal. Eso significa que se necesitarían realizar 150-160 trasplantes renales pmp cada año para satisfacer las necesidades determinadas, no sólo por los casos incidentes, sino también por los casos históricos acumulados. Estas cifras se encuentran muy por encima de los aproximadamente 50 trasplantes renales pmp que se efectúan anualmente en nuestro país, unos 2.200 trasplantes en números absolutos, insuficientes para los 4.000 pacientes en lista de espera renal. El progresivo descenso en el potencial de donación propició que la ONT creara en el 2008 el Plan Estratégico Nacional para la mejora de la donación y el trasplante de órganos en España: el Plan Donación 40. En él, se identificaban las posibles áreas de mejora del sistema de donación y trasplante con el objetivo final de que los pacientes en lista de espera de nuestro país sigan teniendo las mismas oportunidades, o incluso más, de trasplantarse en las mejores condiciones. Una de las áreas de mejora identi-
ficadas fue la donación en asistolia (DA), que se trata de la donación que se produce tras la constatación de muerte tras el cese irreversible de las funciones circulatoria y respiratoria. Para ello, se creó un Plan Nacional de Fomento de la Donación en Asistolia. Se trata de un proyecto específico encaminado a cumplir tres objetivos bien definidos: 1) Facilitar el desarrollo de nuevos programas de DA y por tanto, incrementar el número de donantes y órganos disponibles; 2) Incrementar la efectividad de los programas existentes aumentando el número de donantes utilizados y el de órganos extraídos y trasplantados por donante; 3) Evaluar los resultados postrasplante y delimitar estrategias de mejora en este sentido. Donación en asistolia en el mundo y en España La DA constituye hoy en día una de las alternativas más eficaces para paliar la carencia de órganos válidos para trasplante en todo el mundo. La clasificación de los donantes en asistolia fue adoptada en Maastricht en 1995 y se actualizó en Madrid 2011 para adaptarla a la realidad y la experiencia de nuestro país (tabla I). De acuerdo con la clasificación de Maastricht, los donantes tipo III y IV se consideran donantes en asistolia controlados porque su muerte se produce bajo una vigilancia intensiva o incluso se puede prever o intuir el momento en que se va a producir la parada cardio-respiratoria (PCR), mientras que los donantes tipo I y II se denominan no controlados porque la PCR se produce de manera inesperada y sin estar presente un equipo médico.
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CONTROLADA
NO CONTROLADA
Tabla I: Clasificación de Maastricht modificada (modificada Madrid 2011) I
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III
IV
En las últimas décadas, se han desarrollado programas de DA en diferentes países (figura 1), la mayoría de ellos centrados en la DA controlada o donantes tipo III, especialmente en los países anglosajones (Australia, Canadá, EEUU, Reino Unido) y del centro de Europa. España ha sido pionero en la
Fallecido fuera del hospital
Incluye víctimas de una muerte súbita, traumática o no, acontecida fuera del hospital que, por razones obvias, no son resucitadas.
Resucitación infructuosa
Incluye pacientes que sufren una parada cardiaca y son sometidos a maniobras de reanimación que resultan no exitosas. En esta categoría se diferencian dos subcategorías: II.a. Extrahospitalaria II.b. Intrahospitalaria
A la espera del paro cardiaco
Incluye pacientes a los que se aplica limitación del tratamiento de soporte vital tras el acuerdo entre el equipo sanitario y éste con los familiares o representantes del enfermo.
Paro cardiaco en muerte encefálica
Incluye pacientes que sufren una parada cardiaca mientras se establece el diagnóstico de muerte encefálica o después de haber establecido dicho diagnóstico, pero antes de que sean llevados a quirófano.
DA no controlada o tipo II, posteriormente implementada en Francia y con casos muy limitados en otros países. Como consecuencia del Plan Nacional, en el año 2012 se publicó una actualización del Documento de Consenso Nacio-
nal de Donación en Asistolia 3 , documento basado en la experiencia propia de los programas de esta naturaleza vigentes en nuestro país, el análisis de la bibliografía disponible y el consenso de los exper tos implicados en su preparación.
Figura 1. Donación en asistolia en el mundo. Observatorio Global de Donación y Trasplantes, año 2011.
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DIRECTORIO CIENTIFICO Dicho documento ha supuesto un claro impulso a la donación de este tipo, pasando de los tres programas pioneros en la asistolia tipo II de finales de los años 90 (H. Clínico San Carlos de Madrid, H. Clínic de Barcelona y Complejo Hospitalario A Coruña) a los 20 programas activos en la
actualidad (10 programas tipo II y 10 tipo III), repartidos a lo largo de toda nuestra geografía. Este incremento ha permitido pasar de los 18 donantes en asistolia en el año 2001 a 161 en el 2012 (10% del total de los donantes). Gracias a este tipo de donación, desde el año 2001 se ha trasplanta-
do en nuestro país a casi 1500 personas: 1283 de riñón, 124 de hígado y 58 de pulmón, con un claro incremento en los últimos años, especialmente para el trasplante renal (figura 2). En el año 2012, la DA representó más del 9% de los trasplantes renales procedentes de donante fallecido.
Figura 2. Trasplantes efectuados a partir de donantes en asistolia. España 2001-2012
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad. Disponible en: http://www.ont. es/infesp/Legislacin/BOERD1723-2012.pdf 2. ERA-EDTA Registry: ERA-EDTA Registry Annual Report 2010. Academic Medical Center, Department of Medical Informatics, Amsterdam, The Netherlands, 2012. Disponible en: http:// www.era-edta-reg.org/files/annualreports/pdf/ AnnRep2010.pdf 3. Donación en Asistolia en España: Situación Actual y Recomendaciones. Documento de Consenso Nacional 2012. Organización Nacional de Trasplantes 2012, España. Disponible en: http://www.ont.es/infesp/ DocumentosDeConsenso/DONACIÓN%20EN%20ASISTOLIA%20 EN%20ESPAÑA. %20SITUACIÓN%20ACTUAL%20Y%20RECOMENDACIONES.pdf
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INVESTIGACIONDIRECTORIO RENAL I+R La Apolipoproteína A-IB se asocia a recaídas en la GFSI La apolipoproteína A-IB se asocia con las recaídas de la glomeruloesclerosis focal y segmentaria idiopática (GFSI), según los resultados de un ensayo multicéntrico impulsado por el grupo de Fisiopatología Renal del CibbimNanomedicina del Instituto de Investigación Valle de Hebrón (VHIR) y el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona. Los resultados del estudio se publican en el último número del American. Para Carme Cantarell, del Servicio de Nefrología del citado hospital, “hay una serie de enfermedades renales que afectan sobre todo a niños y jóvenes adultos, de manera que, cuando llegan a insuficiencia renal y los trasplantamos, pueden reaparecer en el nuevo riñón. Esto suponía que se perdieran los riñones trasplantados, los volvíamos a trasplantar y volvían a recidivar. Son pacientes de 30-40 años, con muy mala calidad de vida y abocados a la diálisis”. Diferenciación Los investigadores se plantearon cómo diferenciar a los pacientes GFSI que iban a recidivar o si había algún marcador que pueda determinar qué enfermos recidivan o no. “Así, de forma inmediata después del trasplante podríamos agilizar el tratamiento e incluso administrarlo de inicio”. Para ello, los 14 centros del grupo Great de trasplante renal han aportado los 114 pacientes trasplantados en España que
hubieran recidivado, hallando que 14 tenían esta apolipoproteína en orina. En la actualidad, la investigación está centrada en averiguar por qué esta proteína modificada está alterada y a qué nivel, para poder predecir la enfermedad desde que el enfermo entra en lista de espera. Además, se quiere describir la etiopatogenia para poder hacer tratamientos más selectivos. Grupos variados Las enfermedades glomerulares suponen un 20 por ciento de la etiología en los pacientes que llegan a la insuficiencia. De éstas, un 10 por ciento son glomeruloesclerosis focal y segmentaria. “Sin embargo, dentro de éstas, algunas son congénitas y al trasplantarlos no recidivan nunca”. Un segundo grupo lo constituyen las secundarias, que los científicos han descartado estudiar, y un tercer grupo, que es el mayoritario, es el idiopático. “Estudiar su causa es importante porque puede
tratarse antes y, si va a hacer una recidiva, intentar cambiar el tratamiento. A la larga, queremos ver si estas alteraciones en la orina pueden ser el origen de la enfermedad”. A su juicio, “al no existir un marcador, optamos por buscar en sangre alguna proteína que pudiera utilizarse en este sentido: comparamos la sangre y la orina de pacientes con la misma enfermedad que no tenían recaída con la de pacientes con recaída. En sangre no encontramos diferencias, pero en orina sí, con diferencias claras en dos proteínas”. Tras su validación en un grupo más grande de pacientes, los investigadores observaron que esta apolipoproteína estaba casi exclusivamente presente en la orina de los que recidivaban. “Los que no recidivaban no la tenían, ni siquiera en pacientes con proteinuria y otras causas”, ha detallado Joan LópezHellín, responsable de este estudio y miembro del grupo de Fisiopatología Renal, dirigido por Anna Messeguer. La investigación se centra ahora en establecer las diferencias entre la apolipoproteína A-IB y la que se encuentra en sangre. Como ha señalado el nefrólogo, “ambas son muy parecidas, pero difieren en peso molecular. Estamos trabajando para comprobar si, además de como biomarcador, puede tener importancia en la patogenia de la enfermedad en una colaboración entre el laboratorio de investigación básica y el servicio de nefrología, dirigido por Daniel Serón”.
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DIRECTORIO I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR Los catéteres se asocian con un mayor riesgo de infecciones, problemas cardiacos y muerte en pacientes con diálisis Los hallazgos
Según un nuevo estudio publicado en Journal of the American Society of Nephrology, al acceder al flujo sanguíneo en los pacientes en diálisis en los que se utilizan catéteres existe un riesgo más alto de muerte, infecciones y problemas cardiovasculares en comparación con aquellos con los que se utiliza otro tipo de accesos vasculares.
En comparación con los individuos con fístulas, aquellos que utilizaron catéteres tuvieron un 38 por ciento más de riesgo de experimentar eventetos cardiacos mayores, un 53 por ciento más de riesgo de muerte y más del doble de riesgo de desarrollar infecciones mortales.
Para los pacientes con enfermedad renal que se someten a diálisis, los expertos recomiendan una fístula arteriovenosa, que conecta las arterias y las venas de los pacientes creando una zona a través de la cual la sangre puede ser renovada. Alternativamente, el paciente puede utilizar un injerto arteriovenoso, un conducto plástico entre la arteria y la vena. Muchos pacientes utilizan el catéter por varias razones como la preparación insuficiente para la diálisis, evitar la cirugía o el miedo a las agujas, entre otras. Además, la aplicación de la fístula arteriovenosa o el injerto no es posible en todos los pacientes.
Con el fin de comparar los diferentes tipos de acceso vascular para la diálisis, Pietro Ravani, de la Universidad de Calgary, en Canadá, y su equipo revisaron la literatura científica publicada para evaluar las asociaciones entre la fístula arteriovenosa, el injerto o el catéter venoso central y las infecciones, los casos de muerte o los problemas cardiacos mayores como infartos o ictus. Los investigadores identificaron 67 estudios que comprendían 586.337 participantes.
Por otro lado, en comparación con la fístula arteriovenosa, los que utilizaron injertos tuvieron un 18 por ciento más de riesgo de muerte y un 36 por ciento más de desarrollar infecciones mortales. Sin embargo, no tuvieron mayor riesgo de experimentar eventos cardiacos mayores. Todos los análisis compararon a los pacientes basándose en el método que había funcionado, independientemente de la forma que planearan o intentaran llevar a cabo. Por ejemplo, en el grupo de los que utilizaron catéteres se incluyeron también aquellos en los que la fístula no había tenido éxito.
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DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
INVESTIGACION EN DIABETES DIRECTORIO I+D El bajo nivel de vitamina D puede aumentar el riesgo de padecer diabetes tipo 1 Tener unos niveles de vitamina D adecuados durante la adolescencia puede reducir posteriormente el riesgo de padecer diabetes tipo 1 hasta en un 50 por ciento, según una investigación realizada por la Facultad de Salud Pública de Harvard (HSPH) (EEUU). Los resultados de esta investigación publicada en American Journal of Epidemiology, pueden ayudar en futuros estudios a prevenir graves enfermedades autoinmunes en adultos. Según Kassandra Munger del Departamento de Nutrición del HSPH “es sorprendente que enfermedades tan graves como la diabetes tipo 1 puedan prevenirse con una simple intervención”.
entre los niveles elevados de vitamina D y el bajo riesgo de padecer esclerosis múltiple sugiriendo que unos niveles inadecuados de
vitamina D durante la edad adulta puede ser un importante factor de riesgo para padecer enfermedades autoinmunes en general.
Este estudio aporta sólidos argumentos que sostienen que la vitamina D puede ayudar a prevenir la diabetes tipo 1. Otros estudios realizados previamente sugieren que la falta de vitamina D puede predisponer a la aparición de la diabetes tipo 1. Además, con estos estudios se quería investigar la relación entre los niveles de vitamina D durante el embarazo y la infancia y el riesgo de los niños de padecer diabetes tipo 1. Otro estudio realizado con adolescentes desveló una asociación
SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO PARA ENFERMOS RENALES
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DIRECTORIO PROFESIONALES ENCUENTRO
VCongresoProfesionalesALCER María José González López
Los pasados días 15 y 16 de Febrero se celebró el V Encuentro de Profesionales ALCER organizado por la Federación Nacional ALCER en el Hotel Rafael Ventas en Madrid. El acto de inauguración tuvo lugar en el Salón de Actos del IMSERSO. El objetivo es compartir el trabajo y experiencia que cada profesional realiza en su asociación Alcer de cada provincia,para dar una mejor atención a los pacientes con enfermedad renal crónica y a sus familiares. El Encuentro se dividió en dos sesiones: El viernes, comenzó el acto de inauguración, la mesa estuvo compuesta
por Josefa Gómez (Vocal de FNA), Alejandro Toledo (Presidente de FNA) y Mercedes Jaraba (Subdirectora General de Participación y Entidades Tuteladas, Dirección General de apoyo a la Discapacidad Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), en la cual los tres componentes explicaron la importancia que tiene este tipo de actos para compartir experiencias desde las distintas asociaciones y poner en marcha grupos de trabajo.
nacio Bautista (AbbVie) nos dieron a conocer el manejo y optimización de las redes sociales y llegar a mas población la labor que desarrolla cada asociación Alcer. A continuación Ignacio Andrés (Abbvie), nos habló sobre el programa “Activa D”, la importancia del buen control de la vitamina D en el paciente renal. Para finalizar la jornada técnicos de la Federación Nacional Alcer, explicaron las actividades y proyectos para el presente año.
Una vez inaugurado el acto comenzó la sesión conjunta, con la importancia del manejo de las redes sociales, en la cual Mariana Rosales (Comunity Manager de www.entradas.com) y Ig-
En la sesión del sábado, se dividieron a los profesionales según su categoría profesional, para que pudieran tratar temas más específicos y crear grupos de trabajo.
Grupo Psicologos
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ENCUENTRO PROFESIONALES DIRECTORIO Grupo Dietistas-Nutricionistas
Grupo Psicólogos Presentado y moderado por María José González (Administración FNA), comenzamos con Juan Carlos Julián (Coordinador General FNA): “La investigación en psicología”; a
continuación Helena García (Psicóloga Hospital La Paz, Madrid): “El papel del psicólogo en una unidad ERCA”. Y Manuela Martín (Alcer Caceres) nos habló de la “Adaptación a la Enfermedad Renal (CMAR-RD)”; a continuación Luz
Andreu (Alcer Castalia) “Aspectos psicológicos en pacientes ERCA de una asociación”; y de los “Cuidados paliativos en ERC: consideraciones”; corrió a cargo de Clara del Rosal (ALCER Granada): para finalizar la mañana se hablo de “Inte-
Grupo Trabajo Social
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DIRECTORIO PROFESIONALES ENCUENTRO Andres Freitas “Director del Proyecto Vacaciones en Grupo de Diaverum”
ligencia Emocional: experiencia de un taller con pacientes con ERC”. Grupo Trabajo Social Presentado y moderado por Sara Muñoz (Orientadora Laboral FNA) dío paso a la primera ponencia, “Programa de Ocio para enfermos en hemodiálisis”, que expuso André Freitas (Director del proyecto “Vacaciones en Grupo” de Diaverum) y Amparo Bernat (Subdirectora Médica de España y Directora Médica de la Clínica Nefroclub, Valencia), a continuación Leticia Contreras (ALCER Cuenca) nos habló de la “Atención y demandas al paciente renal”; Antonio Vaquero (Proyectos y Subvenciones Federación Nacional ALCER): “Protección de datos de carácter personal”; Sara Muñoz (Orientadora Laboral Federación Nacional ALCER) “Gestión Informatizada de datos”; Elisa Sánchez (ALCER Cáceres), Mª Elena Garrido (ALCER Ávila) y Cristina González (ALCER Nº 164 - 2013
Granada): “Actuaciones y proyectos en el área social”; Patricia García (ALCER Badajoz) y Sara Muñoz: “Dinámica de grupo, trabajo y coordinación en equipo”. Al finalizar cada ponencia, se realizó un debate y un turno de preguntas. Grupo Administrativos Presentado y moderado por Ana Martín (Secretaría FNA), comenzamos con la ponencia Gestión de “Base de datos” impartida por Sara Muñoz (Orientadora Laboral FNA), a continuación Roberto Ortiz (Comunicación FNA) nos habló de la “difusión y los medios de comunicación”, seguidamente nos explicaron André Freitas (Director del proyecto Vacaciones en Grupo de Diaverum) y Amparo Bernat (Subdirectora Médica de España y Directora Médica de la Clínica Nefroclub, Valencia), del “programa de ocio para enfermos en hemodiálisis”, después del descanso comenzamos con la ponencia “Gestión
del voluntariado en ONL’S” impartida por Ana Martín (secretaría de la FNA), a continuación Antonio Vaquero (Proyectos de la FNA) nos habló de la “Adecuación a la protección de datos de carácter personal”, al finalizar las sesiones se inicio un debate sobre los temas tratados y temas para futuros congresos.. Grupo Dietistas-Nutricionistas Presentado y moderado por Alberto Caverni (dietista colaborador FNA) comenzaron la sesión con los “Resultados preliminares del Estudio sobre las técnicas de cocinado disminuyen el contenido en potasio de los alimentos de origen vegetal” a continuación Natividad Conde (Profesora de Hostelería de la Comunidad de Madrid) y Antonio Ochando (Enfermero Fundación Hospital de Alcorcón) que nos presentaron el Proyecto “Escuela de Padres”. Al finalizar la sesión se abrió un turno de preguntas y propuestas para futuros encuentros.
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DIRECTORIOALCER ASAMBLEA
Asamblea general de la Federación Nacional ALCER Ana Belén Martín
Los días 22 Y 23 marzo tuvo lugar la sesion de formación para directivos y la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Nacional Alcer, en el Hotel Rafael Ventas. La sesión formativa del viernes 22 de marzo, contó con un programa elaborado para tratar los temas más actuales de formación para los dirigentes de las asociaciones provinciales Alcer. El primer tema a tratar de la sesión formativa fue sobre cómo crear un plan de captación de fondos, donde se hablo de las subvenciones públicas y privadas, convenios de patrocinios y colaboración con empresas y fundaciones, iniciativas solidarias y estrategias a seguir para que nuestro plan elaborado tengan unos resultados óptimos. El segundo tema del que se hablo fue como crear estrategias de fidelización, con nuestros servicios propios, con convenios de colaboración con otras entidades y con actividades propias. Después de un breve descanso se reanudo la sesión explicando un
plan de marketing social, en el cual los asistentes pudieron conocer cuáles son los punto fuertes y débiles en sus asociaciones, como marcar unos objetivos y realizar un análisis interno y externo de la asociación. Para terminar la sesión del viernes, los asistentes conocieron la manera de crear un plan de comunicación.
En la mañana del sábado 23 de marzo se desarrollaron las Asambleas Generales de la Federación. En su sesión ordinaria los temas a tratar fueron la aprobación de la memoria de actividades, la presentación y aprobación de la memoria económica, los resultados contables del año 2012, la presentación y aprobación del presupuesto del año 2013 y para finalizar la sesión se presentó los proyectos y actividades del año 2013. Después de la pausa comenzó la sesión extraordinaria, con la ratificación de cargos vacantes en la junta directiva de la Federación Nacional Alcer. Para terminar dicha jornadas tuvo lugar la lectura y aprobación de la modificación de los Estatutos de la Federación Nacional ALCER. Desde la Federacion Nacional Alcer queremos agradecer a todos los asistentes su dedicación y tiempo en estos días.
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DIRECTORIO DIVULGATIVO
Familia y enfermedad renal crónica José Luis Santos-Ascarza Bacariza. Psicólogo Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo
Cada día hay más familias en las que uno de sus miembros tiene una enfermedad crónica con la que deberá convivir durante mucho tiempo. Aspectos como los grandes avances en la medicina y la prevención hacen que aumente la esperanza de vida, y esto principalmente a partir de los 65 años conlleva en bastantes casos la existencia de algún grado de discapacidad. Dentro de la diversidad de enfermedades crónicas, nos podremos encontrar con algunas que requieran unos cuidados más sencillos y otras que demanden unos cuidados de una complejidad técnica mayor, y que tendrán un efecto más notable en la vida de las personas. La llegada de la Insuficiencia Renal Crónica (I.R.C) y el inicio de la diálisis
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provocará en la vida de una familia un impacto emocional en todos sus miembros y supondrá un constante desafío en el proceso de afrontamiento y adaptación a la enfermedad. Para comprender las implicaciones de esta enfermedad en el ámbito familiar podemos plantear dos ideas de partida: 1- Si bien el paciente sufre la enfermedad de manera física, la familia también se ve afectada de un modo psicosocial. 2- Considerar a la familia o sistema prestador de cuidados como el principal agente de salud, lo que va más allá de la visión de la persona enferma como unidad central de atención. Estas dos ideas reflejan algo tan simple y tan complejo como que la familia sufre, de manera diferente pero
sufre, y debe estar incluida en la atención integral al paciente, y que en esta enfermedad se puede ayudar más y mejor cuando se trabaja en equipo, pacientes, familias y profesionales. A continuación comento algunos de los problemas que pueden afectar en el ámbito de las relaciones familiares cuando aparece la I.R.C. y se inicia el tratamiento de diálisis. No obstante habrá diferencias en relación al género de la persona enferma, su edad, momento del ciclo vital (adolescente que estudia, trabajador/a en activo o jubilado/a) y contexto socio-cultural. - Resistencia a asumir los cambios en las funciones familiares: Cuando se inicia la diálisis las funciones que hasta entonces desempeñaba
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DIVULGATIVO DIRECTORIO la persona enferma necesitan redefinirse. En numerosas ocasiones estas funciones serán asumidas por la persona cuidadora familiar, aunque lo ideal sería que no recayesen todas en esta persona y se repartiesen entre los miembros de la familia. - Cuidador primario familiar: Habitualmente es una mujer (esposa, hija, nuera) y en muchas ocasiones se ve sobrecargada de funciones, no sólo de atención a la persona enferma, sino también por las que ya realizaba y otras nuevas que han aparecido. Esto cuando no se cuenta con más ayuda, puede llegar a ser extenuante y convertirse en una fuente permanente de conflicto. - Conspiración del silencio: Situación en la que la persona enferma no habla sobre sus preocupaciones, sus miedos o sus expectativas para no preocupar a su familia, y esto provoca que los familiares tampoco le pregunten para no incomodarle. Ambos suponen que todo su malestar deriva de la enfermedad y que con su curación todos los problemas desaparecerán. - Sobreprotección: Entendida como un cuidado que excede de lo necesario para que la persona afectada siga su proceso de desarrollo personal de un modo realista, ya que lo limita aún más e influye de manera negativa en su autoestima. Es normal suplir sus limitaciones funcionales, pero no hacer lo que él o
ella podrían hacer por sí mismo/a. - Aislamiento social: La perdida de las relaciones sociales a causa de la enfermedad incrementa su impacto negativo. Este aislamiento se hace patente en situaciones en las que previamente a la entrada en diálisis, la persona enferma mantenía una vida social activa y rompe con estas relaciones por causas relativas a la enfermedad y su tratamiento. En bastantes ocasiones deteriora la relación de pareja. ¿ QUE PODEMOS HACER? Lo primero de todo es no permitir que la enfermedad lo invada todo. Por eso-
se usa la expresión “poner a la enfermedad en su lugar”, entendido como encontrar el espacio donde la enfermedad y sus consecuencias no impidan a las personas su desarrollo personal, tanto a nivel individual como familiar. Y en este sentido, algunas de las recomendaciones para prevenir los problemas anteriores, serían: - Flexibilidad: Al inicio del tratamiento y en momentos de complicaciones, ser flexibles y aceptar una pérdida de control pasajera es fundamental. Como quien está aprendiendo a conducir, los inicios son difíciles por la novedad y la complejidad técnica, pero con la ayuda de otros, poco a poco se va tomando el control de la situación y aprendemos una nueva habilidad hasta entonces desconocida. Mantenerse rígidos en una postura contraria a la aceptación de que el estilo de vida cambiará, es perder un tiempo precioso para iniciar el proceso de cambio adaptativo. - Aumentar el apoyo social y evitar el aislamiento: Hoy en día se conocen los beneficios de contar con fuentes apoyo social para prevenir el deterioro cognitivo y enfermedades como la depresión. No son frecuentes las Nº 164 - 2013
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DIVULGATIVO situaciones en las que la persona enferma deba romper de manera total con las actividades sociales que mantenía antes de la diálisis, e incluso pudiendo darse esta situación, es el momento de plantearse nuevas formas de ocio aprovechando la amplia variedad que actualmente nos ofrecen desde la iniciativa privada y pública. Es un buen momento para probar actividades diferentes. - Mejorar la comunicación: Este es uno de los aspectos fundamentales para que una familia mejore su control sobre la enfermedad. Una comunicación efectiva en relación a la enfermedad sería aquella en la que se habla de manera abierta y directa sobre las cuestiones que les preocupan, aunque en ocasiones de inicio pueda resultar costoso a nivel emocional. Al hablar de preocupaciones no me refiero al tratamiento en sí mismo, es decir, el día a día de la diálisis, sino a los sentimientos que la convivencia con la enfermedad ocasiona en los miembros de la familia.
- Reforzarse de manera positiva mutuamente: Esto significa decirse las cosas buenas que hacemos, agradecerse los esfuerzos y tener presente que las familias que funcionan bien no se caracterizan por la ausencia de problemas, sino por su capacidad de resolverlos de manera conjunta. Hoy es buen día para empezar a reconocernos las cosas que hacemos bien. Finalmente quisiera aprovechar esta oportunidad que me brinda la revista ALCER para hacer un elogio de todas las personas, pacientes y familiares, que con su actitud son un ejemplo de paciencia, esfuerzo y de saber convivir con la incertidumbre que genera esta enfermedad crónica. Y en esto las asociaciones ALCER
son un referente y en muchas ocasiones se convierten en una gran familia para el paciente. Bibliografía: Casado, D., Afrontar la dependencia, el envejecimiento y la discapacidad. Editorial CCS. Madrid. 2011 Navarro, J. Enfermedad y familia: Manual de intervención psicosocial. Barcelona. Paidós. (2004). Rolland, John. Familias, enfermedad y discapacidad. Barcelona. Gedisa. 2000
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EL LADO HUMANO
HOY HACE 30 AÑOS DE MI TRASPLANTE DE RIÑON DE VIVO Ana Belén Martín
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EL LADO DIRECTORIO HUMANO
Vaya por delante que las letras no son mi fuerte, mi parte mas evolucionada es la palabra, dicho esto, intentare explicarme lo mas breve posible. Las gracias las doy todos los días del año sin excepción, pero hoy si que es excepcional y por ser excepcional quiero hacer públicas mis GRACIAS. Gracias a todos los DONANTES Y FAMILIARES confidenciales, que no anónimos (todos tienen nombre y apellidos), sin ellos no hubiera sido posible escribir estas líneas ni otras muchas que se han escrito y se están escribiendo en estos momentos.
Gracias a esos DONANTES vivos que sin pedir nada a cambio son capaces de dar algo de ellos para ver florecer en la vida al ser querido que tienen al lado, o no querido, como es el caso del “EL BUEN SAMARITANO”, este si que es gesto altruista y de solidaridad. Gracias a mi MADRE, que sin ella no hubiera podido desarrollar mi vida en plenitud de salud, familiar y laboral. Gracias MAMA por haberte desprendido de ese, mi riñón, que con tanta insistencia y amor me ofreciste. TE QUIERO MAMA.
Gracias a mi mujer, que sin su paciencia y amor hubiera sido mucho más difícil llegar hasta aquí.TE QUIERO CRISTINA. Y como no, GRACIAS a los equipos MEDICOS/AS, ENFERMEROS/AS, HOSPITALES, TRANSPORTE, POLICIA Y GUARDIA CIVIL, sin el trabajo abnegado de todas y cada una de estas personas, no hubiera sido posible los trasplantes, ni llegar a ser los numero UNO en el Mundo,y esto tiene que seguir así. Y las Gracias a todos los ESPAÑOLES por darnos el sistema de SALUD que tenemos y que sin el, todo lo anterior seria imposible de pagar en la mayoría de los casos. GRACIAS ANGELES DE VIDA. Nº 164 - 2013
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DIRECTORIO BREVES Diaverum y la Federación Nacional ALCER firman un Convenio de colaboración para el año 2013 Aprovechando una fecha tan señalada para nosotros como el Día Mundial del Riñón, ALCER y Diaverum firmaron un nuevo acuerdo de colaboración para este año 2013. Como viene siendo habitual Diaverum colaborará en las actividades habituales de la Federación Nacional ALCER, dónde destacamos el apoyo al programa de ocio y vacacional para niños y niñas con enfermedad renal (proyecto CRECE), que este año se celebrará del 23 al 30 de junio en Ourense, la Revista ALCER o las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales que este año se celebrarán los días 26 y 27 de octubre de 2013 en Madrid.
El acuerdo fue rubricado por David Angulo, como apoderado de Diaverum Servicios Renales y el presidente de la Federación Nacional ALCER, Alejandro Toledo.
Hacienda endurece el acceso a las ayudas para trasplantes Estaba tardando, pero la austeridad presupuestaria impuesta por el Ministerio de Hacienda que dirige Cristóbal Montoro también afectará a la Organización Nacional de Trasplantes. Las comunidades autónomas que incumplan el objetivo de déficit no podrán beneficiarse de las subvenciones públicas destinadas a la formación de personal sanitario dedicado a los trasplantes. Según informa la Cadena Ser, para conseguir las subvenciones para el año 2013 (que se publicarán previsiblemente en el mes de abril) será necesario un informe vinculante del Ministerio de Hacienda que certifique que la comunidad en cuestión no ha superado el techo de gasto impuesto por el Ejecutivo central. En caso de que así sea, dicha autonomía no podrá beneficiarse de dichas ayudas. Como explica a ELMUNDO.es Rafael Matesanz, director de la ONT, estas ayudas son fundamentales para la formación del personal sanitario que participa en la extracción e implantación de órganos; pero también en la estructura de coordinación autonómica de la ONT. “En los últimos años hemos formado a más de 14.000 profesionales”, explica, “intensivistas, urgenciólogos, cirujanos... hacemos cursos sobre cómo plantear la entrevista a las familias. A esto es a lo que se dedican estas subvenciones contempladas en la ley de presupuestos”, añade. A pesar de la preocupación que ha generado la noticia, Matesanz se muestra tranquilo de momento. “Lo que tendremos que hacer es, cuando se convoquen las subvenciones en el mes de abril, previsiblemente, hablar directamente con Hacienda y haremos todo lo posible para que no nos afecte”. Por ahora, las cinco comunidades que no cumplen el objetivo de déficit son Cataluña, Valencia, Andalucía, Canarias y Extremadura. “Las subvenciones a las comunidades son la base de toda nuestra estructura organizativa, han sido fundamentales”, resume Matesanz. Nº 164 - 2013
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DIRECTORIO BREVES Más de 2.250 corredores participan en Barcelona en el “Trasplant Run” Más de 2.250 corredores han participado el pasado domingo 10 de marzo en la primera edición de la ‘Transplant Run’, una carrera solidaria de apoyo a los trasplantados organizada por el laboratorio farmacéutico Novartis y las asociaciones de pacientes trasplantados de riñón, hígado, pulmón y corazón.
Según ha informado la farmacéutica Novartis en un comunicado, la carrera busca concienciar a la población sobre la importancia de las donaciones, los hábitos de vida saludables y fomentar el deporte entre las personas trasplantadas. Entre los participantes se encuentran políticos como el exsecretario general de la OTAN y exministro de exteriores, Javier Solana, el primer trasplantado hepático en terminar un Ironman y uno de los dos españoles con corazón artificial que han participado en la carrera, y el portavoz del PP catalán, Enric Millo, que donó un riñón a su mujer. El presidente de la Asociación de Enfermos del Riñón (ADER), Antonio Tombas, ha afirmado que este tipo de iniciativas “popularizan y normalizan un tema tan importante como la donación y el trasplante”. Novartis donará el mismo dinero que se recaude con las inscripciones a proyectos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, y será un jurado formado por un representante de Novartis, otro de la Sociedad Catalana de Trasplantes (SCT) y otro de la Alianza General de Pacientes quien decida los ganadores.
Examinan la gestión global de la anemia en niños sometidos a diálisis Según un estudio publicado en la revista Journal of the American Society of Nephrology (JASN), los niños sometidos a diálisis que padecen anemia y que además requieren altas dosis de medicamentos para tratarla están expuestos a un mayor riesgo de fallecer prematuramente. Franz Schaefer, de la Universidad de Heidelberg (Estados Unidos), y sus colegas examinaron durante cinco años el control de la anemia en niños sometidos a diálisis peritoneal crónica, con el fin de identificar los factores que intervienen en el manejo de la anemia y también para evaluar si los niveles de hemoglobina pueden comprometer la supervivencia del paciente. El estudio se realizó con la colaboración de 1.400 niños y adolescentes de 81 centros pediátricos de diálisis procedentes de 30 ciudades de todo el mundo. Según los resultados, el 25 por ciento de los pacientes tenía los niveles de hemoglobina por debajo de los recomendados. Los agentes estimulantes de la eritropoyesis (ESA) fueron prescritos al 92 por ciento de los pacientes, y ni el tipo de ESA ni el intervalo de dosificación parecía afectar a su eficacia. La mala respuesta a los ESA estaba ligada a la inflamación, a la retención de fluidos y al hiperparatiroidismo. Los bajos niveles de hemoglobina y la necesidad de altas dosis de ESA indicaban un incremento del riesgo de morir durante la diálisis. Nº 164 - 2013
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DIRECTORIO PSICOLOGIA
NIVELES DE DEPRESIÓN Y ANSIEDAD EN EL PACIENTE RENAL Mª Dolores García Gutiérrez, Mª Teresa Soto Pica, Paloma Barrios Rodríguez, Mónica Ramírez Ruiz. Enfermeras del servicio de nefrologia, Hospital de Jerez.
En la actualidad, las enfermedades crónicas como la IRCT son consideradas como fuentes generadoras de estrés, ya que implican un proceso de deterioro continuo y constante de varios años, afectando la calidad de vida de la persona, originado nuevas exigencias que deben ser afrontadas. Por ello, la presencia de la enfermedad crónica no sólo es percibida como una amenaza o pérdida de las funciones importantes para el bienestar personal sino también puede ser evaluado como un desafío dada las nuevas condiciones bajo las que se debe seguir viviendo, las mismas que implican la introducción de tratamientos y nuevos regímenes alimenticios, la modificación de actividades laborales y sociales y la alteración de las relaciones interpersonales con seres significativos. El afrontamiento que se haga de esta condición es vital para poder anticipar el impacto que pueda ocasionar en la persona la enfermedad ya que este puede mediar, aminorar y/o amortiguar los efectos del estrés. La presencia de ansiedad y depresión no es, por si misma, un síntoma de trastorno mental alguno, aunque puede considerarse anómalo cuando su intensidad y duración es desproporcionada al estímulo que las desencadena, afectando seriamente la calidad de vida, de lo que dependerá en cierta medida el bienestar del paciente, así como la adhesión y respuesta al tratamiento de hemodiálisis. ANTECEDENTES Los avances en la medicina han aportado cambios importantes en nuestra sociedad y han propiciado el aumento de la expectativa de vida, es decir, de la esperanza de vida. A su vez el tradicional concepto salud/enfermedad ha dado paso a la definición moderna de salud, que contempla al individuo Nº 164 - 2013
en sus aspectos bio-psico-sociales. La enfermedad renal crónica, obliga a que el individuo se adapte bruscamente a un nuevo patrón de vida y parece existir un acuerdo más o menos generalizado sobre las circunstancias específicas que le obligan a ello; - La relación de dependencia que impone las características del tratamiento materializado especialmente sobre el instrumental técnico y el personal asistencial. - El constante Feed-back que reciben de la continua situación de
riesgo o amenaza de muerte y de salud a que están sometidos. - Las duras restricciones alimentarias derivadas del régimen dietético y restricciones de líquidos. - Las complicaciones de la misma enfermedad (alteraciones metabólicas) o de su tratamiento (funcionamiento de las máquinas)- Las medidas (en el ámbito laboral, económico, social,), que conlleva la misma enfermedad.
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PSICOLOGIA DIRECTORIO
La gravedad y relevancia de estos factores pueden verse influenciada a su vez por el nivel de apoyo social, la situación financiera, la gravedad de la enfermedad y la relación del enfermo con el equipo asistencial, entre otros muchos. Los problemas psicológicos de los enfermos renales no son tomados suficientemente en cuenta, somatizándose en la mayoría de los casos y afectando a la calidad de vida. OBJETIVO El objetivo de nuestro estudio es determinar el nivel de los trastornos depresivos y ansiosos presentes en los pacientes en hemodiálisis crónica de nuestra unidad de hemodiálisis del Hospital de Jerez. DESARROLLO Realizamos un estudio descriptivo observacional desde marzo a septiembre de 2011. Se toma una muestra de estudio de 75 pacientes pertenecientes a nuestra unidad. Todos ellos, han participado de forma voluntaria, y han dado su consentimiento informado. Llevan en tratamiento en hemodiálisis más de 6 meses y tienen una edad comprendida en los 18 y 84. Excluimos a los pacientes previamente diagnosticados de trastornos psicóticos, neurológicos,
retraso mental, o con descompensación en su estado físico o presencia de un acontecimiento vital estresante que les llevara a la ansiedad no relacionada con la hemodiálisis. Administramos a cada paciente 2 cuestionarios: *Inventario de Depresión de Beck (BDI): Es una escala autoaplicada de 21 items concebidos para la detección y cuantificación del síndrome depresivo en adultos. Consta de un cuestionario en él hay grupos de afirmaciones. El entrevistador leerá cada uno de estos grupos. Después el entrevistado elije la afirmación en ese grupo que describa mejor como se ha sentido en la ULTIMA SEMANA incluyendo
HOY. El rango de la puntuación obtenida es de 0 a 63. Los puntos de corte que se proponen para graduar el síndrome depresivo son los siguientes: 0 a 9 Ausente 10 a 18 Leve 19 a 29 Moderada 30 a 63 Grave *Escala de Hamilton para la Ansiedad: Es una escala heteroaplicada que valora la intensidad de la ansiedad. Consta de 14 items que evalúan los aspectos físicos, psíquicos y conductuales de la ansiedad. El marco de referencia temporal son los últimos días en todos los ítems, excepto en el último, en el que se valora la conducta del sujeto durante la entrevista. Los puntos de corte recomendados sobre un total de 56 son: 0 a 5 No ansiedad 6 a 14 Ansiedad leve + de 15 Ansiedad moderada o grave RESULTADOS: •Sintomatología Depresiva según el Inventario de Beck. •Ausente……………….…56% •Leve…………………….29.3% •Moderada………………12% •Severa…………………...2,7% Nº 164 - 2013
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PSICOLOGIA •Sintomatología Ansiosa según la escala de Hamilton.
pender de una maquina o la posibilidad de un trasplante para sobrevivir.
nal disease. American Journal of Kidney Disease1990; Vol. XV (1): 31-39.
•Ausente………………………….53.3%
Los resultados obtenidos evidencian, que la prevalencia de depresión y ansiedad están presentes en una proporción elevada en nuestros pacientes, y lo más importante, que estas situaciones, pasan en general desapercibidas para el personal que les atiende. De acuerdo con las evidencias, se puede afirmar en términos generales, que la IRC y las características del tratamiento, alteran de manera notable la calidad de vida del paciente a nivel físico, psicológico y social.
5. Álvarez-Ude F, Fernández-Reyes MJ et al. Síntomas físicos y trastornos emocionales en pacientes en programa de hemodiálisis periódicas. Nefrología 2001; Vol. XXI. (2):191-199.
•Leve………………………………..33.3% •Moderada……………………….13.3% CONCLUSIONES La IRCT es de suma importancia, sobre todo por el efecto que ésta genera en la calidad de vida de quienes la padecen, la insuficiencia renal crónica es una enfermedad que amenaza la vida de las personas por la posibilidad de aparición de otras enfermedades asociadas a ésta y por la posibilidad de una muerte próxima e inminente; aunado a estas amenazas, dicha condición hace vulnerable a la persona a diferentes fenómenos psicológicos y psiquiátricos tales como el estrés y la depresión. Todo ello, debido a la disminución en la sensación de control personal ya que estas personas ahora se encuentran sujetas a una serie de procedimiento invasivos como de-
BIBLIOGRAFIA 1. Norman B. Psicología y rehabilitación en: Daugirdas JT, Ing TS. Manual de diálisis. Barcelona: Masson; 1996: 355-358. 2. García-Campayo JJ, Sanz Carrillo C et al. Problemática psicológica en el paciente renal. Nefrología 1992; XII (6): 465-470. 3. Ayuso JL. Trastornos de Angustia. Barcelona: Martinez Roca. 1988. 4. Sacks Carol R et al. Perception of illness and depression in chronic re-
6. Valderrama FW et al. Mala adherencia a la dieta en hemodiálisis: Papel de los síntomas ansiosos y depresivos. Nefrología 2002; Vol. XXII. (3): 245-251. 7. Ivorra C, Montiel A, Picó L et al. Apoyo psicosocial a los pacientes en hemodiálisis. Libro comunicaciones XXIV Congreso SEDEN Valencia. 1999: 206-209. 8. Sanz J, Vázquez C. Fiabilidad, validez y datos normativos del inventario para la depresión de Beck. Psicothema. 10, 303-318. 9. Hamilton M. A rating scale for depression. Journal of Neurology Neurosurgery and psichiatry. 1960; 23:56-62. 10. Hamilton M. The assessment of anxiety states by rating. British Journal of Medical Psychology 1959; 32:50-55. 11. Lizán L, Reig A. Adaptación transcultural de una medida de la calidad de vida relacionada con la salud: versión española de las viñetas COOP/WONCA. A. Primaria1999; Vol. 24(2):75-82. 12. Smith MD et al: Diagnosis of depression in patients with end estage renal disease. American journal Mecical 1985; 79:160-166. 13. Aragonés E, Gutierrez M.A et al. Prevalencia, expresión e impacto de los trastornos depresivos en atención primaria. Aten. Primaria 2003; Vol. 31(62):120-125. 14. Ferrer E, Rodríguez A. Estudio descriptivo de la patología depresiva en la atención primaria gallega. Anales de Psiquiatría 1999; Vol.15 (2): 68-75. 15. Arias A, Jiménez M. Detección de trastornos depresivos en pacientes hospitalizados. Col. Psiquiatría 1998; Vol. 27 (3): 220-223.
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