Libro actas AETAPI 2012 by Programa APITEA Autismo Burgos

LIBRO DE ACTAS

ÍNDICE BLOQUE I - Participación y ciudadanía - Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad - Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con TEA - La atención bucodental en personas con trastornos del espectro del autismo en Castilla y León. - Bases de datos de recursos comunitarios. - Búsqueda de indicadores de resultados personales en servicios para personas adultas con autismo.

BLOQUE II - Inclusión - Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) - El Proyecto PCPIA: aprendizajes y retos de la aplicación de la PCP en niños con TEA - Prácticas inclusivas en centros ordinarios con alumnado con TEA. - La planeación participativa y reflexiva, herramienta clave en un programa de intervención temprana en Medellín (Colombia) - La Inclusión Educativa de alumnos con TEA en el C.F.I. Gabriel Pérez Cárcel.

BLOQUE III – Evaluación e Intervención - Procesos metacognitivos e inferenciales en la comprensión lectora de las personas con TEA. - Intervención temprana en el desarrollo comunicativo de los niños con trastornos del espectro autista. - Reconocimiento y entrenamiento de expresiones emocionales por personas con autismo. - Diagnóstico temprano en los niños con TEA. Una aproximación desde los criterios del DSM V. A - Evaluación de procesos cognitivos y funcionamiento ejecutivo en una muestra de alumnos/as de aulas CyL de Valencia y su relación con el rendimiento académico y el funcionamiento en la vida cotidiana: un proyecto de investigación.

BLOQUE IV – Familia / Profesionales - Evaluación de Calidad de Vida Familiar. - Estrés y familias de personas con autismo. - Definición de Perfiles profesionales y evaluación de competencias. - Aprendemos juntos en los contextos naturales.

BLOQUE V – Experiencias Educativas - El trabajo con el E-Mintza como comunicador y organizador del trabajo del alumnado con problemas de comunicación. - Intervención Educativa tanto preescolar como bachillerato en aula regular. - ¡En grupo jugamos todos juntos!. - ¡¡¡ A COMER!!! Intervención en el contexto de comedor.

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BLOQUE i PARTICIPACIÓN Y CIUDADANÍA

COMUNICACIONES

SERVICIO DE UNIDADES INTEGRADAS EN LA COMUNIDAD /Autismo Sevilla DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad Autor/es: Jaime de la Fuente Micheo - Moisés Pampín Torres Teléfono de contacto: 954405446-628160565 Correo electrónico: moduloadultos@autismosevilla.com Entidad: Autismo Sevilla

DE DÓNDE SURGE LA IDEA: El Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad (UIC) de la Asociación Autismo Sevilla es un servicio de atención diurna a personas adultas con TEA. Su objetivo es la creación de programas de formación básica y profesional adaptados a las necesidades individuales de personas con un funcionamiento adaptativo positivo pero con grandes necesidades de apoyo. Nuestro servicio nació en el año 2004 como proyecto piloto de inserción de personas con TEA en un centro ocupacional generalista. Se reguló mediante un convenio entre el Centro Ocupacional de ATUREM, la Consejería de Igualdad y Bienestar de la Junta de Andalucía y la Asociación Autismo Sevilla. Comenzó como un Módulo de atención diurna para adultos con TEA con necesidades de apoyo intermitente, cuya principal característica era no contar con un centro propio y encajar en las modalidades existentes. Esta necesidad de contar con un nuevo servicio se justificó por varias razones: • Las personas usuarias de estas unidades integradas tienen menos necesidad de entornos estructurados que los usuarios y usuarias de Unidad de Estancia Diurna. Limitaría significativamente su desarrollo personal su inclusión en recursos más especializados y limitados como los de una UED. • Los Centros Ocupacionales generalistas no pueden atender adecuadamente las necesidades de apoyo de las personas con TEA ya que tienen ratios muy bajas. Debido a esto, personas con TEA se han visto abocadas a recursos de UED por tener mayores ratios de personal. • Estas unidades no implicaron, ni lo implican actualmente, la construcción de nuevos espacios ni, por tanto, todos los gastos generados por obra y equipamiento Las ventajas de este modelo eran todas: realizar actividades ordinarias en contextos normalizados, aprovechar los recursos comunitarios y buscar la inclusión como ciudadanos de pleno derecho y participación. Además este modelo de atención, busca avanzar en la transición desde centros de atención a servicios de apoyo, donde los apoyos se ofrecen en la comunidad y son más individualizados (alineados con el Modelo de Apoyos propuesto por la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, Schalock y Verdugo, 2007). Este planteamiento ofrece alternativas a la construcción de centros y el aprovechamiento de entornos comunitarios infrautilizados, lo que se convierte en una oportunidad para la reducción de gastos y la colaboración y alianzas entre entidades.

PLANTEAMIENTOS: Su objetivo es la creación de programas de formación básica y profesional adaptados a las necesidades individuales de personas con un funcionamiento adaptativo positivo pero con grandes necesidades de apoyo. Estas Unidades mantienen una ratio de dos profesionales especializados de atención directa (un educador y un cuidador) por seis personas con TEA; también reciben el apoyo de un psicólogo-técnico. Las tareas de organización y coordinación del servicio recaen en uno de los educadores que cuenta, para estas tareas, con parte de su jornada liberada de la atención directa para la atención a las familias y la elaboración de programaciones y materiales. Actualmente, Autismo Sevilla cuenta con dos de estas unidades. La ampliación con más unidades dependerá de la demanda.

Estas unidades utilizan un espacio físico de referencia que puede ser una Unidad de Estancia Diurna, una Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional u otro recurso de la comunidad que ofrezca espacios adecuados para la realización de actividades formativas. El resto de actividades se realiza utilizando recursos existentes en la comunidad: centros cívicos, huertos e instalaciones deportivas municipales, comedores universitarios y, en algún caso, centros de voluntariado. Se busca la integración e inclusión de nuestros usuarios y usuarias en la comunidad de forma normalizada. La definición de Unidad Integrada en la Comunidad como servicio flexible y personalizado, destinado a mejorar la calidad de vida de las personas adultas con TEA y de sus familias, con el referente del modelo ecológico, exige poner en práctica sistemas de planificación y organización de estos servicios en los que estén implicados todos los intervinientes en los procesos de inclusión social y laboral de las personas con TEA: • Las personas usuarias de la Unidad, principales interesados en eliminar los obstáculos que limitan su participación social. • Las familias, como núcleo esencial generador de redes sociales de apoyo para la inclusión social. • Los y las profesionales, cuya misión específica es prestar y promover los apoyos necesarios y específicos para lograr el funcionamiento adecuado de las relaciones entre las personas usuarias y su entorno. • La Administración Pública, en sus diferentes niveles, como garante del ejercicio de los derechos sociales de todos los ciudadanos sin discriminación de ningún tipo, reconociendo los Derechos de las Personas con Discapacidad recogidos en la Convención de la ONU (2006). • Las empresas, organizaciones sociales y entidades públicas y privadas que incorporen políticas activas de inclusión social y laboral de las personas con discapacidad.

METODOLOGÍA: Se busca la inclusión de nuestros usuarios/as de forma normalizada. Con referente ecológico, exige poner en práctica sistemas de planificación y organización que exigen la implicación de todos los intervinientes: los propios usuarios/as, sus familias, los y las profesionales, las personas de los entornos a los que accedemos y la administración pública. Es un servicio flexible y personalizado destinado a mejorar la calidad de vida de adultos/as con TEA y de sus familias. Cada usuario/a cuenta con un Programa de Apoyo Individualizado (PAI) que se elabora a partir de la evaluación de sus expectativas, intereses y necesidades. Se presta especial atención a la calidad de vida personal y familiar que se evalúa a través de la Escala GENCAT. Nuestros valores se apoyan en los principios de Calidad de vida y son los mismos que identifican a nuestra entidad titular: respeto a las personas como individuos, responsabilidad, compromiso, implicación y profesionalidad, entre otros. Para favorecer el desarrollo personal y laboral de las personas con TEA pertenecientes a estas Unidades, se llevan a cabo distintas líneas de actuación. El servicio cuenta con una Programación Anual acorde a la Planificación Estratégica de la Asociación y que incluye los puntos de mejora sugeridos por usuarios y usuarias, familias, profesionales y personas que visiten o tengan alguna relación con el servicio. Se establecen objetivos a diferentes niveles: relativos a usuarios/as y sus familias; a profesionales; a instituciones y otros grupos de interés De la misma manera, cada usuario cuenta con un Programa de Apoyo Individualizado elaborado por la propia persona y su grupo de apoyo. Relativos a programas prelaborales • Programas formativos individuales para adquirir habilidades laborales generales y aprendizajes específicos para la realización de actividades productivas. • Realización de actividades laborales variadas, con una metodología específica que asegure una mayor independencia de la persona con TEA. • Desarrollo y evaluación de intereses vocacionales que permitiera, en su caso, su futura transición a otras modalidades como son el empleo protegido y ordinario. • Establecimiento de acuerdos y convenios de colaboración con las entidades/empresas de la zona que permitan desarrollar las líneas de actuación anteriores. Relativos al Desarrollo Personal Todos los miembros de la Unidad cuentan con programas que desarrollan las diez áreas de habilidades adaptativas de la AAIDD, (Desarrollo Humano, Enseñanza y Educación, Vida en la comunidad, Protección y Defensa, Social, Vida en el Hogar, Salud y Seguridad, Conductual y Trabajo), así como indicadores de calidad de vida.

Relativos al Apoyo a las Familias Las familias, dentro de un marco de Planificación Centrada en la Persona, están integradas en la evaluación y diseño de objetivos y mantienen una relación de colaboración permanente con los educadores y educadoras del Servicio, así como un asesoramiento constante sobre la relación de los padres con la persona con TEA en el hogar. Relativos a la Inclusión en la Comunidad Para favorecer la inclusión, se establecen relaciones con otras instituciones, entidades, servicios y empresas de la zona. La Unidad Integrada en la Comunidad es un recurso abierto y en interacción con el medio en el que se ubica, por los que se preferirá siempre el uso de entornos comunitarios para la realización de actividades. Como medio de movilidad se utiliza un transporte colectivo propio para nueve personas: usuarios y usuarias, profesionales y personal de prácticas; favoreciendo la eficacia en la administración y aprovechamiento del tiempo, y en la variabilidad de la jornada laboral. El Servicio de UIC está formado por 7 profesionales. Se mantienen reuniones regulares para coordinar las acciones con respecto a: funcionamiento del mismo; programas de apoyo de los usuarios; actividades en los entorno. El coordinador mantiene reuniones técnicas con el psicólogo de adultos para estudiar acciones de mejora del propio servicio, estudiar nuevos entornos y actividades para los clientes. Los educadores tienen reuniones técnicas con el psicólogo. Éste, a su vez, se reune mensualmente con los otros técnicos de la entidad para estudiar mejoras en procesos de evaluación de necesidades, formación de profesionales… El Equipo Técnico de Autismo Sevilla participa directa o indirectamente en las mismas Con respecto a los clientes, cada uno de ellos tiene su grupo de apoyo formado por familiares, profesionales y personas de su entorno interesadas en participar en el grupo. Se mantienen varias reuniones actuales siguiendo un proceso de trabajo de Planficiación Centrada en la Persona.

CONCLUSIONES: La principal innovación de este sistema de trabajo es usar servicios y entornos comunitarios de forma inclusiva, participando en los mismos de forma activa y funcional. Hasta su puesta en funcionamiento, nuestros clientes participaban en las actividades en entornos más restrictivos, lo que entendíamos que no les permitía desarrollar todo su potencial competencial. Salvo contadas ocasiones, las personas con Autismo usuarias de los servicios que ofrece dependencia no desarrollan actividades en la comunidad. Las ventajas apreciadas son el poder realizar actividades en contextos ordinarios, la facilidad de transferir aprendizajes a nuevos entornos, aprovechar recursos existentes, conseguir la inclusión real de los usuarios/as como ciudadanos de pleno derecho. Estas unidades no implican la construcción de nuevos espacios ni los gastos que surgen por obra y equipamiento. El hecho de que se realicen actividades en entornos normalizados facilita la transferencia de aprendizajes los entornos habituales de la vida de la persona con Autismo y de sus familiares. El proceso de crear un servicio como el nuestro en otras entidades es posible. El proceso para llevarlo a cabo es más sencillo que el de planificar cualquier servicio de los que actualmente existen. Además, en la orden de acreditación que regulará los requisitos de funcionales y materiales de los centros residencias y de día de la Junta de Andalucía y en sus anexos se recoge no sólo las UIC para personas con Autismo, sino también para otros grupos de personas con necesidades de apoyo. Este respaldo de la Administración pública y la extensión a otros grupos da garantías de su transferencia a otras entidades. Los beneficiarios, teniendo en cuenta las características individuales y grupales de las pesonas, pueden ser cada día más. En los últimos meses, algunas entidades han solicitado información sobre nuestro servicio. Una de estas solicitudes, de ALEPHTEA, se tradujo en una visita.

SISTEMA DE EVALUACIÓN: La evaluación del servicio se entiende como continua y como parte de un proceso de mejora. El Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad funciona por año natural. Con idea de formalizar el proceso, al ir finalizar cada año, usuarios y usuarias, familiares y miembros de los grupos de apoyo, profesionales y grupos de interés, reciben un cuestionario para evaluar diferentes aspectos del servicio:

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Organización y funcionamiento. Canales de información y transparencia. Satisfacción con los profesionales. Satisfacción con las actividades y servicios adscritos (comedor, transporte). Consecución de objetivos propuestos para los Programas de Apoyo Individualizado de sus hijos e hijas. Evaluación de la Calidad de Vida de los usuarios y usuarias y de sus familias.

Los cuestionarios de los usuarios y usuarias están adaptados e individualizados a sus características e intentan recabar su satisfacción con las actividades que realizan, los entornos y su relación con los y las profesionales, así como recoger sus sugerencias y propuestas de mejora.

Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con Trastornos del Espectro del Autismo en Situaciones de Emergencia/Autismo Sevilla DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con Trastornos del Espectro del Autismo en Situaciones de Emergencia Autor/es: Equipo Educativo CCEE Ángel Rivière, Luis Arenas y Marcos Zamora Herranz Entidad: Autismo Sevilla

DE DÓNDE SURGE LA IDEA: Gracias al trabajo realizado por el Grupo de Mejora de Ética de la entidad, Autismo Sevilla, aprueba en Diciembre de 2011, su Código Ético, en el que se asumen y aceptan los Derechos de la Convención de la ONU de los derechos de las personas con Discapacidad, aprobada en 2007, como guía para el desarrollo de normas éticas y acciones en la entidad. El trabajo realizado por el grupo de mejora para la elaboración del Código Ético logra que en las acciones que se realizan de manera habitual dentro de la entidad tomen un mayor peso los derechos de las persona con TEA. Así, ante la revisión del plan de autoprotección de la entidad se detecta la necesidad de realizar acciones que permitan respetar los derechos de las personas con TEA relacionados con esta acción, concretamente el artículo 11 sobre Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias y el artículo 14 sobre Libertad y seguridad de las personas. Dentro de la revisión del protocolo de autoprotección de la entidad, y bajo el amparo del código ético en elaboración, comenzamos una revisión bibliográfica centrada en discapacidad intelectual, autismo y emergencias, y comenzamos a realizar una observación directa de una muestra de alumnos del centro educativo Ángel Rivière con la finalidad de analizar qué apoyos necesitaban los alumnos del centro para mejorar sus posibilidades de actuación en situaciones de emergencia. La revisión de documentación encontrada y la observación de esta muestra, dividida en tres perfiles en función de sus niveles de apoyo relativos a la comunicación, habilidades socio-emocionales, tolerancia ante los cambios y autonomía, nos facilitó la adaptación de las normas y rutinas a seguir dentro de nuestro plan de autoprotección y obtener al mismo tiempo información de los apoyos necesarios para distintas situaciones de emergencia. La realización de estos apoyos incluyó la elaboración de apoyos visuales que facilitaran la comprensión de la situación de evacuación para las personas de cada perfil así como la elaboración de unas orientaciones para los profesionales de atención directa. Estas orientaciones de realizaron para que sirvieran para la evacuación en sí misma y para los momentos posteriores a la misma, en la se hacía necesario un plan de actuación, incluyendo los recursos necesarios para el mismo, para aquellos momentos en los que la vuelta al centro educativo no fuera posible debido a la gravedad de la emergencia. Paralelamente, tras constatar la falta de documentación relativa a emergencias para personas con TEA y ante la posibilidad de participar como ponentes de varios técnicos de la asociación Autismo Sevilla en EDES (Primeras Jornadas sobre Educación, Discapacidad, Emergencias y Seguridad), retomamos lo avanzado previamente para el trabajo en el centro educativo con el objetivo ahora de realizar una presentación, un taller práctico y un documento resumen, que poder entregar a los participantes y que incluyera las necesidades de apoyo de las personas con TEA y/o DI en situaciones de emergencia. Posteriormente participamos realizando las mismas acciones en las Primeras Jornadas sobre Educación, Discapacidad y Emergencias. Organizado por la Facultad de Ciencias de Educación de la Universidad de Sevilla y FETE Enseñanza. Ambas jornadas estaban dirigidas principalmente a estudiantes, profesores, profesionales relacionados con la educación en general y del terreno de la docencia, investigación e innovación en el campo de la formación y orientación profesional, tanto del nivel universitario como del no universitario (Educación Infantil, Primaria, Secundaria, FP., Ciclos Formativos y Adultos), a trabajadores de los servicios de emergencia y seguridad, y, en general, a cualquier persona interesada en la temática. En las primeras de ellas participó un representante de la Asociación profesional de gestores de emergencias y seguridad lo que ofrecía una oportunidad única para informar de las necesidades de apoyo de las personas con TEA a la organización que aglutina a nivel nacional los esfuerzos de los profesionales de este sector con los siguientes fines; Divulgativo y educativo sobre el tratamiento y gestión de las emergencias y aspectos relacionados con la seguridad. Asesoramiento a organismos y entidades

públicas o privadas sobre gestión de emergencias y seguridad, y pertenencia a los órganos colegiados a que sea requerida desde las Administraciones y Conocimiento, evaluación, desarrollo y divulgación de herramientas, máquinas, instrumentos, software, técnicas, protocolos y cuantos elementos materiales o inmateriales puedan ser de utilidad en la coordinación, gestión y actuación en las emergencias y en sus posteriores actuaciones paliativas. Promoción de la participación y mentalización sobre la importancia de acometer políticas eficaces sobre la gestión de emergencias.

PLANTEAMIENTO y Metodología: Según el Diccionario de la Real Academia de la lengua Española, una emergencia se define, en su acepción 2 y 3, como un suceso o accidente que sobreviene o aquella situación de peligro o desastre que requiere una acción inmediata. Ante esta definición, y contrastándola con las características de las personas con trastornos del espectro del autismo y con las experiencias vividas por los autores de esta comunicación en su trabajo de apoyo a personas con TEA y su familias, y en ellos mismos, nos encontramos ante un reto motivante para continuar avanzando en el desarrollo de apoyos que permitan una mayor nivel de autodeterminación de las personas con TEA en todo tipo de situaciones, las emergencias. ¿Qué hacer para mejorar las posibilidades de control de las personas en este tipo de situaciones?, ¿Cómo lograr que comprendan mejor estas situaciones y actuar en consecuencia?, ¿cómo reducir las barreras existentes en este tipo de situaciones y definir los apoyos para salvarlas?, estas y otras preguntas similares nos ayudaron a concretar nuestro objetivo en la generación de diferentes prácticas que permitieran continuar avanzando en el terreno de las emergencias y las personas con TEA, así concretamos las siguientes actuaciones aprovechando las oportunidades que iban surgiendo y enfocándonos en dos líneas fundamentales: 1. Realizar acciones formativas para los profesionales del sector educativo de todas las etapas y para los profesionales de los servicios de emergencias y seguridad que contemple las necesidades de apoyo de las personas con TEA en estas situaciones. 2. Realizar las adaptaciones necesarias dentro del plan de autoprotección de la asociación autismo Sevilla que fomentaran el respeto de los derechos de las personas con TEA en estas situaciones.

Acciones Formativas: Las acciones formativas que se desarrollaron se estructuraban de la siguiente forma considerando desde el primer momento que el objetivo se centrara en ofrecer unas orientaciones prácticas que sirvieran de guía a profesionales no especializados en metodologías para personas con TEA ante situaciones de emergencia, esta premisa sirvió para concretar el título de la presentación: “Dame información para comprender qué está pasando” (Autismo y Discapacidad intelectual ante situaciones de emergencias). 1. Información teórica sobre las características de las personas con TEA revisando: • Mitos y preguntas frecuentes en personas con TEA debido a que la mayoría de los asistentes a estas jornadas son personas sin contacto previo con esta población. • Incidencia actual de los Trastornos del Espectro del Autismo. • Características básicas de las personas con TEA centrándonos en su consideración en situaciones de emergencia divididas en tres niveles de apoyo para facilitar la concreción de los apoyos a desarrollar.

2. Dinámica 1. • Una vez se presentó la información comentada se pidió a los participantes que por grupos trabajaran en la siguiente cuestión: Una vez que ya sabemos como son las personas con Autismo, vamos a imaginarnos como afrontarían una situación de emergencia (Pensar en las dificultades de las personas con Autismo en situaciones de emergencias). Como apoyo para esta tarea se ofreció un documento con la Presentación Clínica de la Descripción del autismo de Autismo Europa, 2000. • El objetivo de está dinámica es el de conocer Qué dificultades creen que podrían surgir en situaciones de emergencias con Personas con TEA. • Las respuestas de los grupos se fueron agrupando en función de los tres campos en los que las personas con TEA presentan rasgos clínicos, reflejados en el documento de apoyo para la dinámica, con el objetivo de mejorar la comprensión de los participantes respecto a los motivos de las dificultades que señalaban tras el trabajo en grupo. 3. Información práctica sobre las dificultades generales a considerar en situaciones de emergencias recogidas en tres áreas relacionadas con la información reflejada en el documento de Autismo Europa entregada para la dinámica anterior, para cada uno de las dificultades generales se ofreció información específica para facilitar la comprensión de las conductas que pudieran mostrar las personas con TEA en situaciones de emergencias a nivel general: • Comunicación: Dificultades para expresar lo que les pasa o necesitan • Relaciones Sociales: Dificultad para relacionarse y entender a los demás • Dificultades ante los cambios: Dificultad para resolver problemas del día a día. 1. Dinámica 2: Se presentaron tres posibles situaciones de emergencia (Urgencia Sanitaria, Persona extraviada y Problema de conducta en contexto público) y se pidió a los participantes que por grupos contestaran a las preguntas que se planteaban en las 3 situaciones presentadas, 1 por cada perfil presentado anteriormente. Estas preguntas se centraban en los apoyos que ofrecerían a las personas para lograr avanzar en las situaciones planteadas (Y ahora que ya sabemos que dificultades podrían tener en situaciones de emergencias, vamos a pensar en qué apoyos necesitarían y cómo podríamos ayudarles, Pensar en ayudas, apoyos o adaptaciones para afrontar estas situaciones). Una vez los grupos ofrecían la información trabajada en la dinámica se categorizaron las acciones planteadas dentro de si estas eran estrategias reactivas o proactivas con el objetivo de avanzar en la consideraciones de estrategias proactivas como preventivas de las situaciones de emergencia. 2. Presentación de recomendaciones generales prácticas ante situaciones de emergencias y ejemplos de estrategias proactivas ante situaciones de emergencias. Se presentan los documentos publicados relacionados con urgencias, aspectos sanitarios y problemas de conducta en personas con TEA y/o Discapacidad intelectual. 3. Finalmente se entregó un documento resumen con la información ofrecida en la presentación y las dinámicas con el objetivo de que fuera una información de consulta rápida para los profesionales de emergencias y seguridad y el personal docente.

Adaptación del Plan de Autoprotección: Como exige la ley y dentro del plan de autoprotección de la entidad, cada año ponemos en práctica un simulacro de evacuación para situaciones de emergencia. Después de varios ensayos, hemos comprobado la necesidad de unificar criterios y sobre todo de disponer de un material elaborado y dispuesto para usarlo en futuros simulacros o en situaciones reales. Dada la necesidad de anticipación y el simbolismo por el que se rigen las señales de una emergencia (1,2,3, alarmas significa que tengo que salir), hemos decidido también disponer de este material para trabajar a lo largo del curso esas señales y eliminar en la medida de lo posible el malestar que genera en nuestros usuarios la falta de anticipación y de comprensión de situaciones. En una situación real de emergencia, debemos ocuparnos de la seguridad de los usuarios y de minimizar las consecuencias que la falta de comprensión y de anticipación pueda ocasionar en los mismos. Para obtener información sobre las necesidades de apoyo de aquellos alumnos en los que era posible realizar una entrevista les preguntamos acerca de su conocimiento sobre lo que era una emergencia, con la información resultante ajustamos en mayor medida los apoyos a desarrollar. Las acciones concretas que planteamos son: 1. Disponer de una carpeta en la puerta de salida de cada clase que incluya: • Ayuda visual para facilitar la comprensión de la señal de alarma y que indique la secuencia de pasos a seguir. • Pictograma de esperar y temporizador (dependiendo de los usuarios). Se muestra a los usuarios cuando están ya fuera del edificio. Nos servirá para marcar el tiempo que debemos esperar para volver a entrar. • En caso de no poder hacerlo, será el tiempo en el que el adulto planifique cual va a ser el paso siguiente según el momento del día o la época del año en la que nos encontremos. • Incluiremos en la carpeta ayudas visuales de las diferentes alternativas que planteemos (desayunar, tomar un helado, paseo al parque,…) y papel y lápiz para dibujar. • Dispondremos también de dinero suficiente para poder realizar dicha actividad (calculamos 10 Euros). • Es importante disponer en esos momentos del listado de teléfonos de las familias por si la vuelta al colegio no fuera posible y tuvieran que recoger a los usuarios en otro lugar. 2. Trabajo previo en las aulas: • Aprender la asociación entre la señal sonora de la alarma y la imagen visual que le hemos asignado. • Entrenamiento programado de la salida después de escuchar la señal de alarma (grabación del sonido, no real) tres veces con un intervalo de X sg. • Para los alumnos que lo permita su nivel de comprensión, visualización de imágenes/videos que reflejen la secuencia de pasos de este protocolo de evacuación.

Conclusiones: • Existe poca documentación y recursos relativos a las situaciones de emergencia en relación a las personas con TEA y/o discapacidad intelectual. • El trabajo proactivo de entrenamiento en situaciones de evacuación en el centro educativo ofrece resultados positivos para todos los perfiles de apoyo evidenciándose en una reducción del tiempo de evacuación del centro educativo y en una mejora en el estado emocional de los alumnos en el simulacro de evacuación oficial realizado por el centro educativo (información ofrecida por los profesionales de atención directa de las aulas participantes). • Aumento de la consideración de las situaciones de emergencia dentro de los distintos servicios de la entidad entre los profesionales de atención directa participantes en la adaptación del plan de autoprotección y las acciones formativas. • La información ofrecida a los asistentes de las jornadas de formación sobre Emergencias y Personas con TEA fomenta una mayor consideración de las necesidades de apoyo de las personas con TEA en los asistentes a las mismas.

Áreas de Mejora: • Elaborar materiales de apoyo para las principales situaciones de emergencia que permitan realizar programas de desensibilización para personas con TEA con diferentes niveles de apoyo. • Generalizar la formación en emergencias y personas con TEA a todas los profesionales y personas de apoyo de personas con TEA, tanto apoyos naturales (servicios de seguridad y emergencias) como profesionales de distintos ámbitos (sanitario, educativo, jurídico, etc.) y familiares de personas con TEA. • Aumentar la consideración de las situaciones de emergencia dentro de los planes de apoyo individualizados y dentro de los planes de autoprotección de los servicios de apoyo a personas con TEA.

Recursos Utilizados: • Autismo Europa, 2000. Descripción del Autismo • National Autistic Society, 2005. Going to the Doctor. A guide for children with an autistic spectrum disorder. • National Autistic Society, 2005. Going to the Dentist. A guide for children with an autistic spectrum disorder. • Dennis Debbaudt 2006. Autism & Emergency Preparedness: Tips and Information for Emergency Shelter.Staff and Trainers. • Vicker, B. 2007. Individuals with autism spectrum disorder and preparation for emergencies. The Reporter, 12(1), 4-6, 7. • Lim Plimley y Maggie Bowen, 2007. Criminal justice system and emergency services. Social Skills and Autistic Spectrum Disorders. • Autismo Andalucía, 2007. Las personas con Autismo En el ámbito Sanitario. • Carol Gray, 2010. Airport Social Stories by Carol Gray. • Consejería para la igualdad y bienestar social. Junta de Andalucía. PDITC: Protocolos de Intervención con personas con Discapacidad Intelectual y Trastornos Graves del comportamiento. • Federación Autismo Castilla y León. Guía de Actuación en Urgencias para personas con autismo. • Asociación profesional de gestores de emergencias y seguridad: www.emergenciayseguridad.com • Revista Digital de Gestión de Emergencias. El punto de encuentro de los profesionales que gestionan emergencias. www. centraldeemergencias.com

LA ATENCIÓN BUCODENTAL EN PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) EN CASTILLA Y LEÓN / AUTISMO CASTILLA Y LEÓN Autores: María Merino Martínez, Eva Bolaños Gallardo, Nathalie Esteban Heras, Mª Ángeles Martínez Martín, Isabel García Alonso, Sixto Olivar Parra, Miriam de la Iglesia Gutiérrez, Javier Arnáiz Sancho, Mª Rosario García Fernández, José Manuel Díaz LópezDóriga, Martín Nieto Maestre.

DE DÓNDE SURGE LA IDEA/TEMA La atención sanitaria integral constituye uno de los derechos básicos de toda persona, de manera que la sociedad tendría que luchar por conseguir que la atención sanitaria adecuada fuera una realidad para todos. El logro de esta meta es posible a través del conocimiento profundo de las necesidades de las personas y del interés y compromiso en la búsqueda de medios y recursos efectivos. Durante muchos años se ha impuesto un modelo homogéneo de atención en diferentes áreas fundamentales del desarrollo personal de los individuos como la salud o la educación. Actualmente nos encontramos en un proceso de cambio social que pretende comprender y ajustarse a las demandas particulares, desde el reconocimiento de las situaciones de dependencia, la constatación de las necesidades específicas de los colectivos de discapacidad y la necesidad de crear nuevos recursos partiendo de un enfoque holístico que potencie la coordinación entre el sistema social y sanitario, para la mejora de ambos. En el año 2004 la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León elaboró el “Protocolo de Atención Bucodental para Personas con Discapacidad Psíquica” (PSB). Este documento significó un revulsivo en la atención a estas personas, puesto que supuso la sistematización de acciones para dar respuesta a muchas de las necesidades más importantes. Sin embargo, es necesario conocer la percepción que desde el propio sistema sanitario se tiene de las dificultades para la aplicación de las acciones contenidas en el PSB, así como las propuestas de mejora, que desde los propios servicios se plantean, en coordinación con otros profesionales y servicios de atención a estas personas. Por ello, el presente proyecto se dirigía a conocer cuáles son las dificultades que se encuentran en la aplicación del PSB, así como las propuestas y medidas oportunas que garanticen que la atención buco dental de las personas con TEA se realice con la mayor accesibilidad y adecuación posible.

PLANTEAMIENTOS Objetivos Generales - Estudiar, de manera exploratoria, la percepción que los profesionales de las USB (odonto-estomatólogos e higienistas dentales) y los técnicos de las asociaciones de autismo responsables de las materias sanitarias, tienen de las necesidades referidas a la atención y asistencia sanitaria buco-dental de las personas con TEA. - Conocer la situación actual de la atención y asistencia buco dental hacia las personas con TEA en la Comunidad de Castilla y León, analizando tanto la aplicabilidad del protocolo de atención buco dental a personas con discapacidad psíquica, como los recursos y necesidades existentes en este ámbito sanitario, así como las propuestas de mejora. - Conocer la percepción que los profesionales de las diferentes áreas de atención sanitaria tienen respecto de los beneficios, dificultades y posibles mejoras del PSB para la adaptación del mismo a las personas con TEA en Castilla y León. - Profundizar en las necesidades detectadas y en las propuestas de mejora planteadas por los participantes en los grupos focales sobre la aplicación del PSB en las personas con TEA de Castilla y León, identificando el grado de consenso existente en el ámbito territorial de Castilla y León. Objetivos Específicos - Conocer las necesidades percibidas y las propuestas de mejora de los diversos profesionales implicados en el proceso de la atención y asistencia sanitaria buco dental a personas con TEA en Castilla y León. - Conocer las necesidades percibidas y las propuestas de las administraciones públicas implicadas en el proceso de la atención

y asistencia sanitaria buco dental a personas con TEA en Castilla y León. - Profundizar en las necesidades percibidas y las propuestas de mejora de los coordinadores de protocolo y odontólogos a la hora de implantar el PSB. - Especificar las propuestas concretas, tanto de los profesionales sanitarios como de los responsables de la atención bucodental de las asociaciones de autismo, en la asistencia a personas con TEA, recogidas o no en el PSB. - Analizar si las necesidades y propuestas para la optimización del PSB obtenidas pueden aplicarse con carácter global, o por el contrario se ponen de manifiesto peculiaridades propias en determinadas provincias. - Difundir los resultados del proyecto con el fin de poder mejorar la prestación de los servicios sanitarios a las personas con autismo. Hipótesis general - Los profesionales sanitarios de las Unidades de Salud Bucodental perciben dificultades en la aplicación del PSB, que afectan de manera especial a las personas con TEA. - Existe consenso entre directivos, profesionales implicados en la salud buco dental de las personas con TEA y el ámbito asociativo con respecto a las necesidades y recursos existentes para la correcta aplicación del PSB en las personas con TEA de Castilla y León, así como en las propuestas concretas de actuación para optimizar la atención y asistencia buco dental de este colectivo. Hipótesis específicas - Desde las Unidades de Salud Bucodental se perciben dificultades (organizacionales, personales) en la aplicación del PSB, cuando se trata de aplicarlo a personas con TEA. - Existen diferencias interregionales en la comunidad autónoma de Castilla y León en la aplicación del PSB en la asistencia buco dental a personas con TEA en función de la existencia o no de centralización (unidades de referencia) de la atención en una USB. - Existen diferencias en la aplicación del protocolo de atención buco dental en personas con TEA en función de la coordinación existente entre el grupo de odontólogos e higienistas dentales y el grupo de profesionales técnicos de asociaciones de autismo. - Existen diferencias en la aplicación del protocolo de atención buco dental en personas con TEA en función de la existencia de recursos de atención específica consolidados. - Existen demandas en los siguientes aspectos: - Necesidad de equipamientos adecuados. - Concreción de procedimientos y guías clínicas para la ejecución del protocolo. - protocolos específicos de derivación de pacientes entre Gerencias de Salud de Área. - Formación especializada a profesionales de las USB, UCSI, URPA, enfermeras de quirófano. - Coordinación socio-sanitaria en la aplicación de medidas preventivas.

METODOLOGÍA Para el desarrollo de las dos fases de investigación se siguieron los siguientes pasos: Diseño del proyecto En la primera fase de la investigación, se contó con la colaboración de expertos en metodología de la Gerencia de Atención Primaria de Burgos, con el objeto de delimitar la orientación y descripción metodológica de la investigación. Coordinación con la Dirección General de Asistencia Sanitaria. Definición de objetivos y metodología. Elaboración del cronograma y del plan de trabajo del grupo investigador. La segunda fase del estudio consistió en un exploratorio de investigación cualitativa, a través de grupos focales. Esta metodología de investigación trata de analizar, comprender y valorar las percepciones sobre una realidad determinada. Puesto que esta investigación pretende conocer las opiniones, actitudes y experiencias de los profesionales de Atención Primaria en función de su responsabilidad, competencias y papel dentro de la atención buco-dental a personas con autismo en el ámbito de Atención Primaria, pensamos que la metodología cualitativa permite abordar con mayor amplitud y profundidad los objetivos que se pretenden alcanzar. Elaboración de instrumentos de recogida de datos Para la primera fase del estudio se elaboró un cuestionario piloto. A través de la revisión del mismo por expertos, se definieron y seleccionaron los ítem y las categorías en las que se van a agrupar los ítem, en base a las variables y objetivos de estudio. Posteriormente, se procedió a la aplicación de los cuestionarios a odontólogos que conocían el protocolo y tenían experiencia en atención

y asistencia buco-dental de personas con TEA de Castilla y León, así como a técnicos de asociaciones de autismo. Posteriormente, se revisó el cuestionario en base a las aportaciones realizadas por el grupo al que se aplicó de manera piloto, en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Castilla y León, y dando a conocer los cuestionarios al servicio de Coordinación Socio-Sanitaria. Para la segunda fase de la investigación, se consideró por parte del grupo de investigación la utilización de la técnica de el grupo focal como la más adecuada para la obtención de datos. El principal propósito de esta técnica grupal es producir información asociada a conocimientos, actitudes, valores, creencias y experiencias, a través de la discusión y la interacción social, que no sería posible obtener mediante otras técnicas. Definición de muestras representativas y Trabajo de Campo - Para la recopilación de datos durante la primera fase de la investigación, se estableció contacto con los directores de las 11 Gerencias de Atención Primaria y con los coordinadores de atención buco-dental de Castilla y León. Asimismo, se solicitó colaboración a las asociaciones de atención especializada a personas con TEA de la región. - El cuestionario se envió por correo postal al personal sanitario de las Unidades de Salud Bucodental, que debía reportarle cumplimentado por la misma vía, con el fin de recoger datos correspondientes al Grupo 1. - Han participado 57 odontólogos e higienistas dentales que trabajan en hospitales públicos de la comunidad de Castilla y León., lo que constituye un 47% de la muestra. - Todos los participantes han atendido a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Sin embargo, aproximadamente la mitad (46%) atiende a pacientes con TEA, destacando las provincias de Salamanca (100%), Valladolid Este (83%) y Palencia (80 %) frente al resto. - Para la recopilación de los correspondientes al Grupo 2, se utilizó el correo electrónico para el envío y recepción de los cuestionarios. - Han participado 9 técnicos pertenecientes a seis Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León que trabajaban y/o tienen responsabilidad directa sobre aspectos sanitarios relacionados con la atención buco dental de las personas con TEA. - Para el desarrollo de la segunda fase de la investigación, se contó con profesionales sanitarios de Atención Primaria de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, vinculados con el PSS, para la realización de los grupos focales. Para ello se establecieron unos criterios de inclusión y exclusión, a juicio del grupo de investigación: - Criterios de inclusión: Profesionales sanitarios (directores médicos de las gerencias de Atención Primaria, profesionales de odontología de Atención Primaria ligados al PSB, higienistas dentales) de las distintas áreas de salud de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. - Criterios de exclusión: desconocimiento del PSB. Se consideró adecuado realizar 3 grupos con el personal sanitario diferenciados entre sí por el cargo, tipo de funciones y responsabilidad en el desarrollo del PSB. La agrupación de los participantes por categorías profesionales se valoró pertinente al considerar que compartir competencias profesionales permitiría mayor fluidez en el intercambio de experiencias y evitaríamos preponderancia de una categoría sobre otra de cara a la producción discursiva. A continuación se detallan las características de cada grupo: - Grupo 1: 7 Directores médicos de las gerencias de Atención Primaria, procedentes de las áreas sanitarias de Burgos, Valladolid Este, Valladolid Oeste, Zamora, Salamanca, Ávila y Soria. - Grupo 2: 9 Profesionales de odontología, procedentes de las áreas sanitarias de Salamanca, Palencia, Valladolid Este, Valladolid Oeste, Zamora, Burgos, León, Ávila y Soria. - Grupo 3: 8 Higienistas dentales, procedentes de las áreas sanitarias de León (2), Salamanca, Segovia, Zamora, Burgos, Palencia y Soria. Análisis de datos Para el análisis de los datos recogidos con el cuestionario elaborado durante la primera fase del proceso de investigación, se utilizó el paquete estadístico SPSS-15. La información obtenida a través de la realización de los grupos focales, fue transcrita y tratada través de la técnica de análisis e interpretación de discurso, inicialmente de forma individual por parte de la persona responsable de la asesoría técnica y posteriormente por el resto del equipo investigador, para contrastar los resultados y proceder a la triangulación de la información.

CONCLUSIONES Las principales conclusiones de este estudio estriban fundamentalmente en la identificación, por parte de los profesionales participantes, de una serie de áreas problemáticas para la correcta implementación y desarrollo del PSB.

La mejora de la atención buco dental de las personas con TEA es una tarea que requiere la implicación de distintas instancias. Por una parte la administración debe ser consciente de la importancia de este tema y dotar de herramientas de actuación que faciliten y posibiliten que las instituciones sanitarias lleven a cabo su labor preventiva y de intervención. Por otra, las Unidades de Salud Bucodental deben favorecer que la salud llegue a todas las personas independientemente de su edad y características, aunque para ello se requiera una adaptación de las medidas de actuación. Y por otra, los técnicos de las asociaciones y familiares, desde su conocimiento de las personas con TEA, deben seguir reivindicando su acceso a la sanidad pública en las mismas condiciones que el resto de la población. Es mucho lo que queda por hacer puesto que en muy pocas provincias, y de manera puntual, se están llevando a cabo medidas preventivas y de intervención en las Unidades de Salud Bucodental que debieran atender a las personas con TEA, sin embargo, la buena disposición de los profesionales de odontología en participar en este estudio, nos hace pensar que los avances en la atención buco dental de las personas con TEA es una realidad posible y que trabajando conjuntamente se puede mejorar y lograr el progreso real de estas personas, promoviendo y fomentando una vida de calidad en todos los sentidos. Sobre estos obstáculos detectados por los profesionales participantes en el estudio, la mayoría coincide en afirmar que son necesarias una clarificación, concreción y regulación específicas. A continuación se exponen las principales barreras percibidas para proporcionar una atención de calidad a la salud oral de la población con TEA: - Una de las principales dificultades observadas es la complejidad para llegar a elaborar un diagnóstico adecuado, que posibilite una intervención quirúrgica eficaz y ética. En este sentido, reconocen que con una apropiada planificación podría llevarse a cabo adecuadamente, lo mismo que con otros colectivos. - Se han reconocido problemas respecto a la indefinición y desigualdad de responsabilidades, competencias y funciones entre Atención Primaria y Atención Especializada. - La percepción general de los participantes en el estudio es de ambigüedad en la interpretación del protocolo y necesidad de aumentar la provisión de recursos humanos y económicos para el correcto cumplimiento del PSB. - Existen diferencias en el conocimiento del PSB entre todas las partes implicadas, por lo que los cauces de difusión se perciben como insuficientes. - La formación recibida en esta materia es insuficiente por parte de los profesionales implicados en el PSB. Se demanda una mayor capacitación y sensibilización sobre la atención y asistencia bucodental a personas con TEA. Proponen varias áreas y métodos de formación: - En la práctica clínica a este colectivo; a través de un aprendizaje práctico con rotación de los profesionales implicados en las Unidades en las que ya exista una especialización. - En el trato y características de las personas con TEA y de sus familias. - Sobre la incidencia de patología oral en este colectivo. - Las medidas preventivas y de educación para la salud contempladas en el PSB no se están llevando a cabo de manera unánime en todos los Centros de atención a personas con TEA. Se reconoce la insuficiente implantación de programas de salud bucodental y la necesidad de potenciarlas y trabajar más a este nivel como un objetivo prioritario. No obstante, los participantes comparten la impresión de que la puesta en marcha del PSB ha generado mejoras en la atención buco dental a las personas con TEA, fundamentalmente en aquellas provincias en las que se ha desarrollado más ampliamente la coordinación e implicación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria y actualmente hay un colaboración fluida. Sin embargo, estos progresos no son suficientes para dar una atención de calidad al colectivo y se manifiesta la opinión de que actualmente es necesario hacer cambios y reformas. Respecto a la actitud de los profesionales implicados en la aplicación del PSB, hay que remarcar el alto grado de motivación personal expresada, acompañada de un sentimiento de sobrecarga laboral y ausencia de respaldo institucional. Existe satisfacción cuando pueden trabajar y llevar a cabo sus competencias. Sobre la actitud que perciben los profesionales en las familias es de amplia satisfacción y agradecimiento cuando se resuelven las problemáticas buco dentales de sus familiares con TEA, y de desgaste y desesperanza cuando los cauces son confusos, erróneos o se dan situaciones (frecuentes) como las anulaciones de citas para realizar una intervención en el ámbito hospitalario. A partir del reconocimiento de las barreras para un adecuado desarrollo del PSB, los participantes hacen una serie de demandas y propuestas que se presentan a continuación:

MEJORAS

NECESIDADES

SOLUCIONES

Mayor organización en la atención buco dental de las personas co n autismo

Establecer protocolos de actuación generales y específicos, teniendo en cuenta las diferencias de población y recursos de las distintas áreas de salud.

Crear un comité de expertos con profesionales y agentes sociales implicados en la atención directa, personal directivo y de gestión para establecer los protocolos

Se ha creado un marco inicial para conocer y reconocer problemas. Se puede recopilar información.

Seguimiento exhaustivo y evaluación de los pacientes con autismo. Conocimiento de datos sobre la población de personas con TEA en Castilla y León y por provincias.

Creación de sistemas protocolizados de evaluación y seguimiento, y determinación de los agentes implicados en la misma. Coordinación con asociaciones y servicios sociales para obtención de datos de casos detectados y atendidos. Priorización de estudios epidemiológicos sobre TEA en Castilla y León.

En algunas áreas de salud de área hay mayor coordinación entre AP, AE y ámbito asociativo.

Regular el grado de responsabilidad y competencias y responsabilidad de los agentes involucrados en la aplicación del PSB en AP, AE, y ámbito asociativo.

Establecer una normativa en el que se contemplen adecuadamente las competencias legales y jurídicas de todos los implicados en la aplicación del PSB, de forma que se pueda atender al colectivo de forma normalizada en cada área de salud. Delimitar las vías y profesionales encargados de la gestión de los casos.

Existe un grupo de profesionales con una mayor sensibilización y conocimiento en el trato con pacientes con TEA.

Mayor formación y sensibilización de todos los profesionales de las USB, cirugía maxilo facial, UCSI; URPA

Experiencias de rotación de los profesionales en las unidades de mayor experiencia en atención buco dental de personas con autismo. Formación sobre las características de los TEA a través del ámbito asociativo.

Existencia de buenas prácticas en algunas áreas de salud y un centro en Salamanca valorado positivamente.

Necesidad de difundir las buenas prácticas de aplicación del PSB.

Potenciar la presencia en jornadas divulgativas, congresos y artículos sobre las buenas prácticas de Salamanca y Burgos. Establecer cauces de regulación sobre las prestaciones a “casos especiales” que se llevan a cabo en Salamanca y sobre las derivaciones interprovinciales. Consideración de la Unidad de Salamanca como centro de referencia regional. Posible creación de otra/s unidad/es de referencia regionales, en función de estudio de necesidades.

Mejoras en la atención y seguimiento de las personas con autismo menores de 14 años y también a mayores de 14 años.

Necesidad de realizar más actividades preventivas y de educación para la salud. Necesidad de mejorar las prestaciones que se llevan a cabo en la población adulta y que están recogidas en el PSB.

Formación en educación para la salud y prevención dentro de los Centros Específicos y Centros de Día para personas con autismo, y formación a los profesionales que trabajan en éstos y a las familias. Sensibilizar y formar sobre las prestaciones a adultos que recoge de forma ambigua el PSB, “tratamientos conservadores”

SISTEMA DE EVALUACIÓN /MATERIALES BIBLIOGRÁFICOS Decreto 142/2003, de 18 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones de salud bucodental del sistema de salud de Castilla y León. Bocyl nº 249 de 24-12-2003. Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del sistema nacional de salud. Junta de Castilla y León (2004).Protocolo de Atención en Salud Buco-Dental para personas con discapacidad psíquica (Documento Marco). Valladolid: Gerencia Regional de Salud. Dirección General de Asistencia Sanitaria.

EXPERIENCIAS

BASE DE DATOS DE RECURSOS COMUNITARIOs/ASOCIACIÓN B. A. T. A DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA Autor/es: Servicio Apoyo a la Comunidad y Servicio de Apoyo Familiar. Teléfono de contacto: 986. 90. 99. 82 Correo electrónico: bata@autismobata.com Entidad: ASOCIACIÓN B. A. T. A

iNTRODUCCIÓN Desde cada uno de los Servicios de la Asociación, a lo largo de los años, se han ido desarrollando diversas actividades de ocio: comunitarias, vacacionales, campamentos, balnearios, etc. Hasta ahora, cada uno de los Servicios organizaba sus actividades, teniendo en cuenta las preferencias e intereses de los niños y personas adultas con TEA, y por supuesto, se tenía en cuenta el presupuesto, la atención recibida anteriormente, el entorno de las instalaciones que pretendíamos utilizar, etc. Esta forma de entender el Ocio, incidía en la planificación de campamentos, vacaciones, excursiones, etc. A esto se sumaba la inquietud por variar los lugares a los que acudíamos y las, instalaciones… es decir, visitar entornos diferentes, que nos permitieran generar nuevas oportunidades y experiencias, y que ampliasen el repertorio de intereses de nuestros clientes, ya que el disfrute de dichas experiencias sirve como un indicador que nos informa si las actividades, instalaciones y entornos son preferentes o no para las personas con las que trabajamos. Por todo ello, los Servicios de Apoyo a la Comunidad y el Servicio de Apoyo Familiar, a falta de un registro común, ha venido recogiendo en diversos registros y documentos, las actividades e instalaciones que cada Servicio (profesionales y clientes) ha venido disfrutando en los últimos años, en estas valoraciones también se incluían presupuestos, encuestas, evaluación de las instalaciones y atención recibida. De forma que cuando otro Servicio, familia u otra entidad demandaba información se le facilitaba basándonos en cada uno de los indicadores mencionados. Con el paso de los años, hemos ido observando como la demanda de información aumentaba cada vez más, y que la información que manejábamos era importante y necesaria para familias, los compañeros y otras entidades, pero también era valiosa para mejorar la atención a cada una de las personas a las que prestamos apoyo, y por supuesto para optimizar la inclusión en entornos comunitarios. Por ello, los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad decidimos elaborar una base de datos que recogiese toda esta información y a su vez facilitase el trabajo en Red.

NUESTRA EXPERIENCIA Esta experiencia se inició en los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad de la Asociación BATA, pero la base da datos ha sido elaborada con la colaboración todos los servicios y profesionales.

METODOLOGÍA Formato El primer reto fue decidir el formato apropiado para recopilar toda la información. Después de barajar varias opciones, el formato que se decidió utilizar fue Excel, nos pareció el adecuado para facilitar el volcado de las aportaciones de los compañeros y familias, y la consulta del mismo. El registro en Excel se colgó en la intranet de BATA, donde podíamos acceder todos fácilmente. Criterios de Clasificación El segundo dilema, fue como casificaríamos toda la información que teníamos. Después de analizar toda la documentación, nos dimos cuenta que había dos factores que se repetían en toda la documentación y que diferenciaban unas actividades de otras: - Unas reunían los criterios de Alojamientos, vacaciones y descanso. (periodos largos – con alojamiento) - Y otras eran actividades de ocio, deporte, diversión… (periodos cortos – sin alojamiento)

Por lo que decidimos, inicialmente, agrupar la información según estos dos criterios. Una vez hecha esta primera tarea, debíamos buscar nuevos criterios dentro de cada una de las Clasificaciones iniciales. Decidimos agruparlas según los criterios que eran más habituales en los servicios: - Alojamientos, vacaciones y descanso. (periodos largos – con alojamiento) - CAMPING: Todas los camping, con bungalós, habitaciones,… - CASAS RURALES/APARTAMENTOS. Todas las casas rurales, pisos o apartamentos. - BALNEARIOS. Balnearios, Spas, o hoteles. - Actividades de ocio, deporte y diversión (periodos cortos – sin alojamiento) - LÚDICAS. Cine, teatro, espectáculos, fiestas populares… - CULTURALES. Museos, aquarium, exposiciones,… - ACUATICAS. Balneario, piscina, playa, parques acuáticos… - TRANSPORTES. Utilización y conocimiento de diferentes medios de transporte: autobús, tren, barco, avión,… - DEPORTIVAS. Hípica, rutas de senderismo, kart, … - GRANJAS ESCUELA. Granjas donde se realiza formación integral de las personas basándose en la vinculación con animales y la naturaleza. Con el trabajo sistemático de ecología y agricultura, además de aprender a valorar y cuidar el medioambiente. Datos a recoger y valorar Una vez definidos los criterios de Clasificación debíamos concretar cuáles serían los datos que utilizaríamos para valorar cada uno de los recursos y que a su vez actuasen de indicadores. Teniendo en cuenta la Clasificación inicial, decidimos recoger datos comunes a ambos ámbitos, y datos que los diferenciasen. - ALOJAMIENTOS, VACACIONES Y DESCANSO. - Nombre de la Instalación y /o actividad - Teléfono de contacto - Web y mail - Nombre de la persona de referencia. - Foto de la Instalación y/o actividad - Valoración General. - Información de las instalaciones. - Información de las habitaciones. - Información de los Servicios ofertados. - Información del entorno - Playas. - Actividades. - Visitas. - Presupuesto. - ACTIVIDADES DE OCIO, DEPORTE Y DIVERSIÓN (PERIODOS CORTOS – SIN ALOJAMIENTO) - Nombre de la Instalación y /o actividad - Teléfono de contacto - Web y mail - Nombre de la persona de referencia. - Foto de la Instalación y/o actividad - Valoración General. - Presupuesto. Montaje y Recopilación de toda la información. Una vez claros los criterios de clasificación, formato y datos que queríamos recoger, recopilamos toda la información de las actividades que se realizaron desde los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad, tomando como referencia el año 2006

hasta la actualidad. Se le dio forma, unificando todo el documento, en cuanto a tamaño, letra, y por supuesto los criterios anteriores. Valoración de las actividades Como siguiente paso, faltaba una parte importante, que eran las valoraciones de cada una de las instalaciones y/o actividades. Para ello, se elaboró un documento marco, donde todos los profesionales valoraron cada una de ellas en función de una escala de 1 a 5, donde 1 es la menor valoración y 5 la mayor. Además también se tuvieron en cuenta, cada una de las encuestas de satisfacción que las familias cubrían al finalizar las actividades. Se calcularon las medias de dichas valoraciones, y se introdujeron en el apartado correspondiente dentro del documento. Publicación Para su difusión se pasaron cada uno de los ámbitos valorados a formato PDF y se unificaron en un único documento: BASE DE DATOS DE RECURSOS COMUNITARIOS, donde cada ámbito (“Alojamientos, vacaciones y descanso” y “Ocio, Deporte y Diversión”) tendría su índice. Finalmente bajo la aprobación de equipo de coordinadores, Equipo Técnico y Junta Directiva, se colgó en la Intranet y en la Web de BATA.

OBJETIVOS Los objetivos que se pretendían conseguir con el desarrollo de esta herramienta fueron los siguientes: 1. Organizar la información de actividades de ocio y de estancias vacacionales realizadas por los diferentes Servicios de la Asociación. 2. Desarrollar un documento guía donde se recopile toda la información relevante de los diferentes establecimientos y lugares de recreo. 3. Favorecer la información/comunicación en red, entre servicios, familias y la comunidad, en cuanto a la utilización de los diferentes recursos comunitarios orientados al ocio, y que hemos ido conociendo a lo largo de los años últimos años. 4. Facilitar la elección de los niños y personas con TEA a la hora de decidir su ocio, sus actividades de tiempo libre y vacaciones.

VALORACIÓN DE RESULTADOS A pesar de que el proceso de creación no ha hecho más que empezar y tendrá continuidad a lo largo de los años, ya que la Guía se irá revisando e incrementando después de nuevas experiencias y actividades, podemos destacar los siguientes resultados: - La creación de un documento marco sobre el que trabajar facilita la información entre la entidad, familias, servicios, de los recursos comunitarios disponibles, tanto de ocio como de alojamiento, deporte, etc. - La valoración de las instalaciones y/o actividades nos proporciona mucha más información y agiliza el trabajo a la hora de la búsqueda de recursos. - La referencia de fechas en las que se realizó cada una de las actividades, facilita la posibilidad de recabar más información acerca de la experiencia de las personas en dichas instalaciones (fotos videos, registros…) por lo tanto, se convierte en un apoyo visual y un indicador de si las actividades son preferentes o no para ellos. - La organización de toda la información favorece el desarrollo del trabajo en equipo de todos los Servicios. - La disponibilidad de esta Guía en la intranet y la web de BATA ayuda a planificar y decidir las vacaciones de las familias, permite la elección de recursos y actividades a las personas con TEA y facilita a otras entidades información relevante para la organización de actividades de ocio y vacaciones.

MEJORA CONTINUA DEL DOCUMENTO La Base de Datos es un documento en revisión continua, lo que quiere decir que tanto se pueden incorporar nuevos recursos comunitarios, como realizar nuevas valoraciones en función de nuevas experiencias en los recursos ya existentes. Además será un documento de ampliación constante, por lo que todos los servicios nos comprometemos a ir recabando toda la información de las actividades que realizamos a lo largo del año, y una vez al año se incorporarán dichas modificaciones a la Guía. Por otro lado, somos conscientes de que el formato en PDF y Excel a la larga, y, con la ampliación de más información, se quedará obsoleto. Por lo que ya estamos pensando en nuevos formatos, para que esta experiencia tan sólo sea el comienzo de una herramienta que aporte valor a nuestra misión, mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y/o diversidad funcional.

BUSQUEDA DE INDICADORES DE RESULTADOS PERSONALES EN SERVICIOS PARA PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO/ASOCIACION BATA Fausto García Rey /EQUIPO SERVICIO ADULTOS BATA

INTRODUCCION-ANTECEDENTES La aparición del modelo de calidad de vida y el paradigma de apoyo marca en nuestra organización un punto de inflexión sobre el modo en que llevamos a cabo los programas y servicios para personas con autismo. La percepción de la personas como “ciudadano de pleno derecho”, independientemente de sus necesidades de apoyo, supone una revolución en los procesos de planificación e intervención, tradicionalmente orientados hacia la “rehabilitación” y/o aprendizajes funcionales adaptativos derivados de la evaluación de las capacidades y necesidades individuales e ignorando componentes básicos de la identidad individual , como las preferencias, gustos, estilos de vida, valores personales, competencias y , sobre todo “expectativas” (entendidas como “modo de vida deseado”). La visión de la persona (con autismo) como una entidad completa y compleja que solo adquiere sentido cuando se construye en relación con el entorno y que, por tanto, requiere de apoyos para facilitar esa interacción, aportando experiencias, apoyos y oportunidades vinculados directamente a las expectativas individuales provoca, de modo inevitable, un cambio en el “modo de hacer las cosas”, orientando los servicios al individuo y “centrando” los esfuerzos en cada uno de los procesos vitales. Para intentar conseguirlo, en el servicio de adultos BATA se implanta, desde el año 2004, la Planificación Centrada en La Persona como referente metodológico de la intervención. Se desarrollan estrategias específicas de planificación, con el uso de diversos “mapas” de PCP (PATH, MAPS, ELP) y se diseñan procesos estructurados de programación personal que, de modo general, incluyen: - Creación de circulo de apoyo elegido por la persona - Asignación de facilitador - Elaboración de mapas de conocimiento personal - Creación de “visión de futuro compartida” - Diseño de un Plan de futuro (metodología PATH) - Seguimiento - Evaluación y mejora. A efectos de la presente comunicación, es importante incidir en la relevancia que, desde un primer momento, adquieren los procesos de evaluación de la PCP. Inmersos en un compromiso con la calidad total en los servicios, se adoptan varios sistemas que, a nuestro entender, permiten efectuar un seguimiento de la eficacia de los programas personales de futuro en términos de cumplimiento de los objetivos incluidos dentro de cada programa. Algunas de las herramientas utilizadas para valorar estos procesos fueron: - ISMAP (mapa de importancia y satisfacción . the Council) - Entrevistas familiares - Entrevistas y reuniones periódicas de los círculos de apoyo - ESCALA INTEGRAL DE CALIDAD DE VIDA (Inico) - ESCALA GENCAT (Inico) - SIS (de modo “parcial”, verificando modificaciones parciales en intensidad de apoyos) - CUESTIONARIOS INTERNOS relacionados con el cumplimiento de objetivos y/o desarrollo de actividades, apoyos. - ENCUESTA SERVQUAL (uso “indirecto” de referencia de calidad de servicios)

CAMBIAR LA HERRAMIENTA NO CAMBIA NECESARIAMENTE SU USO La Planificación centrada en la Persona es, en si misma, un concepto revolucionario que va mas allá de una modificación del “modo de hacer”. Altera radicalmente el concepto de servicio, de organización y, por encima de todo, de rol profesional. Pcp es un “modo de ser” una organización, un servicio, un profesional. La presencia y participación activa de la persona (elemento clave del proyecto de vida) rompe con el paradigma “medico/ pasivo” que, aun hoy en día, impera en los modelos mentales sobre los que desarrollamos nuestras estrategias de intervención y apoyo. El fantástico aprendizaje que proporciona el paso del tiempo y la experimentación profesional pone de manifiesto la medida en que se ha ido produciendo, de facto, un cambio en el lenguaje técnico (conceptos como “calidad de vida”, “autodeterminación”, “satisfacción”, “decisión”... parecen hoy incuestionables) aplicado a nuestro trabajo y , por supuesto, en las herramientas que utilizamos para llevarlo a la practica (“mapas”, preferencias”, “círculos de apoyo”). Sin embargo, un análisis profundo de los “cambios comportamentales/profesionales (el sentido de la acción)” y la aplicación metodológica de las nuevas herramientas puede revelarnos hasta que punto se ha producido una modificación real en los modelos mentales profesionales sobre los que asentamos cada una de nuestras acciones o, por el contrario, continúan operando en nuestro interior los “viejos hábitos”. De este modo, durante el año 2011 decidimos efectuar una autoevaluación interna sobre los contenidos, formatos, seguimientos y roles profesionales integrados en las planificaciones personales de nuestros clientes, con el objetivo de disponer de una mirada mas certera sobre el desarrollo de los procesos y los resultados obtenidos en los últimos años. En diferentes reuniones de equipos integrados por el Director Técnico y miembros de los círculos de apoyo de cada cliente se revisan documentos, objetivos individuales y estrategias de facilitación de cada proceso. De los resultados de dicha evaluación se concluye que, si bien disponemos de gran numero de actividades, agendas, sistemas alternativos de comunicación, programas adaptados, información individualizada, resultados de “objetivos cumplidos” etc… los instrumentos utilizados hasta el momento para valorar “calidad de vida y satisfacción” no parecen adaptarse a las características de nuestros servicios y no nos permiten identificar claramente, en personas con grandes necesidades de apoyo, evidencias “tangibles” sobre el modo en que las acciones llevadas a cabo desde la organización han impactado en : - Calidad de vida personal - Resultados personales (METAS Y EXPECTATIVAS VALORADAS PERSONALMENTE) Una reflexión en equipo sobre las razones que pueden subyacer a las dificultades expresadas anteriormente destaca que: - No disponemos de instrumentos “adaptados” que permitan detectar objetivamente evidencias verificables sobre el impacto de las acciones llevadas a cabo por profesionales y servicio - Prevalece el modelo mental de “evaluación de la persona” en términos de “alcance de objetivos” y no de “mejora de condiciones y/o satisfacción”, independientemente del instrumento que se utilice para llevar a cabo dichas valoraciones, lo que produce un sesgo relevante en la interpretación de los datos - Persiste una aplicación de metodología de PCP (mapas, procesos, etc...) desde parámetros (modelos mentales) de “desarrollo de habilidades”, lo que altera los objetivos y funciones del proceso de planificación. - Las PCP son utilizadas como un Programa de planificación individual y no como una “referencia para la planificación de programas”. Esto provoca una confusión conceptual importante entre la “orientación a personas” (como eje de los servicios) y la visión “centrada en la persona” (como referencia de la acción profesional), alterando el sentido ultimo del paradigma de apoyo y bienestar.

REINVENTARSE ¿DONDE ESTAN LAS PISTAS? Desde la certeza del equipo profesional de adultos sobre la necesidad de revisar a fondo el “modo de actuar” bajo parámetros de PCP y la importancia de dotarnos de elementos internos que nos permitiesen detectar si, efectivamente, nuestros programas y servicios proporcionaban apoyos verificables para la buena vida de las personas, se inicia un proyecto de DESARROLLO DE INDICADORES (fig.1) con el objetivo de: - Generar “indicadores internos” de calidad de vida en SERVICIOS y PROGRAMAS - Detectar y valorar “EVIDENCIAS” en diseño de servicios y aplicación de PROGRAMAS INDIVIDUALES - Utilizar el MODELO DE CALIDAD DE VIDA (shalok/verdugo) como referencia para la identificación y definición de indicadores vinculados a las 8 dimensiones de calidad de vida.

Fig.1.- mapa proceso desarrollo indicadores CV BATA (f.g.r 2011). Planificación de actividades y trabajo de equipos para la selección final de ítems que componen la PLANTILLA DE INDICADORES CV BATA.

Este proceso se lleva a cabo durante un periodo aproximado de 12 meses, con varias fases de trabajo: - Jornadas de Información /formación a profesionales sobre conceptos relacionados con CV, ETICA, INDICADORES, EVIDENCIAS.- BUSQUEDA DE INDICADORES/EVIDENCIAS de CV.- en cada área del servicio de adultos, los equipos profesionales identifican cuales son los indicadores claves de las dimensiones de calidad de vida. - VALORACION DE PROPUESTAS.- el equipo de coordinadores de adultos analiza todos los indicadores y elabora un primero borrador de indicadores generales de CV - ELABORACION DE ESCALA DE EVALUACION EN SERVICIOS Y PROGRAMAS.- los indicadores son integrados en una escala de valoración que es revisada y mejorada por todo el equipo, adoptándose un formato definitivo que integra: INDICADOR, DEFINICION, EJEMPLOS, EVIDENCIA, COMENTARIO(fig2), CRITERIOS DE VALORACION (fig.3) - APLICACIÓN Y MEJORA. Proceso de implantación de la herramienta. Detección de puntos fuertes/débiles. Inicio de estrategias para la mejora del proceso.

Fig.2.- ejemplo de desarrollo interno de escala de indicadores (autodeterminación. Screening de 3 items aplicado a 2012)

DIM.

AUTODETERMINACION

DESCRIPCION

EJEMPLOS

EVIDENCIAS

Participo en la planificación y organización de las actividades que se van a llevar a cabo

Estoy presente en la planificación. Tengo apoyos para comprender y participar en la planificación. Entiendo el plan, es accesible. Las actividades tienen que ver con mis preferencias y expectativas.

Se desarrollan acciones para que pueda tomar decisiones durante mi permanencia en el servicio.

Están definidos los ámbitos de decisiones y normas del servicio. Tengo apoyos para decidir. Conozco las normas y ámbitos de decisión. Tengo apoyos para entender las responsabilidades y consecuencias de mis decisiones. Se me informa de cambios. Tengo apoyos para expresar opiniones, elecciones y decisiones.

Hay actividades centradas en mis metas, expectativas y preferencias.

Se conocen mis expectativas. Tengo establecidos resultados personales centrados en mis expectativas. Tengo apoyos para expresar mis objetivos vitales. Hay apoyos para la organización de actividades centradas en mis proyectos vitales. Tengo actividades propias que se corresponden con mis expectativas.

Fig.3.- criterios de valoración (modificación aplicada 2012)

NO SE DETECTA NINGUNA EVIDENCIA RELACIONADA, DIRECTA O INDIRECTAMENTE, CON EL INDICADOR

SE DETECTAN EVIDENCIAS SIN ELEMENTOS TANGIBLE PARA SU DEMOSTRACION O SU USO ES POCO FRECUENTE

HAY, AL MENOS, UNA EVIDENCIA TANGIBLE GENERICA RELACIONADA CON EL ITEM., NO ESPECIFICA PARA EL CLIENTE Y/O DE USO FRECUENTE

HAY, AL MENOS, UNA EVIDENCIA TANGIBLE GENERICA, CON ADAPTACIONES ESPECIFICAS PARA EL CLIENTE , DE USO FRECUENTE

EVIDENCIAS TANGIBLES INDIVIDUALIZADAS Y ADAPTADAS AL CLIENTE, ACTUALIZADAS Y DE USO FRECUENTE

LA EVIDENCIA DISPONE DE ELEMENTOS (registros asociados, valoraciones, etc.) QUE MIDEN SU EFICACIA Y EFICIENCIA.

POCO FRECUENTE

una vez a la semana, o menos

FRECUENTE

diario y/o dos o tres días a la semana

TANGIBLE

Documentos, registros, agendas, paneles, horarios, materiales de apoyo, archivos intranet, archivos ordenador, fotos identificadas, pictogramas identificados, cuestionarios, etc…

NO TANGIBLE

comentarios, opiniones personales, etc.

NO SE VALORAN

Materiales obsoletos: registros no actualizados, fotografías antiguas, agendas con elementos/fotos obsoletas de clientes o que no se correspondan con la edad y situación actual de los clientes. Pictogramas no actualizados. Documentos, registros, listas, etc… con datos anteriores al 01/09/11 materiales y/o apoyos sobre los que no se tenga una constancia clara sobre su uso, independientemente de la frecuencia del mismo

EFICACIA Y EFICIENCIA

Los materiales, apoyos, documentos, etc… tienen elementos asociados (cuestionarios, registros de pictos/ apoyos empleados, mediciones sobre su uso o utilidad para el cliente, etc…) que permiten verificar la eficacia de su aplicación y establecer mejoras o cambios en los mismos.

APRENDIZAJES EN MARCHA El desarrollo del sistema de indicadores supone, por encima de otros resultados inmediatos, una profunda reflexión organizativa sobre la eficacia de nuestras acciones y sobre el impacto real en la vida de las personas. En un proceso de aprendizaje y mejora en equipo que continua en la actualidad nos está permitiendo revisar, mucho mas allá que el simple cambio de estrategias de intervención, el impacto de los modelos mentales profesionales (y personales) sobre el desarrollo de programas orientados a la mejora de la calidad de vida de las personas. Si bien es un instrumento manifiesta y deseablemente mejorable (será preciso una evaluación progresiva del diseño, eficacia de descripción de indicadores, ejemplo, criterios, etc…) posee, a nuestro humilde entender, el valor de haber sido desarrollado desde “la cultura organizativa” en un proceso de reflexión y acuerdo interno que ayuda a eliminar confusiones conceptuales y facilita los procesos de identificación de variables Es, por tanto, un elemento que complementa la utilización de otras estrategias objetivas internacionalmente validadas, consideradas imprescindibles para la comparación y contextualización de los resultados organizativos. Sin embargo, el diseño “adaptado al entorno especifico BATA” nos proporciona, al menos en un primer momento, elementos suficientes para reflexionar sobre “lo que hacemos”, lo que vemos de aquello que hacemos” y “el impacto de lo que hacemos” (fig.4, fig.5)

Fig.4.- ejemplo. Grafica de resultado de evidencias CV detectadas S.A en base a resultados de aplicación de escala indicadores cv BATA. Permite tomar decisiones sobre objetivos de servicios y áreas. Puede obtenerse grafica independiente para cada servicio, grupo, etc…

Fig.5.- ejemplo: distribución de puntuaciones globales de “evidencias encontradas” por clientes. Permite ajustar planes de intervención, actividades, programas, revisar elementos integrados en los objetivos de las personas y ajustarlos a dimensiones deficitarias (orientación de programas).

A MODO DE CONCLUSION De modo tradicional, nuestros sistemas de evaluación y/o valoración han descansado sobre el principio de “observador/evaluador pasivo” a la búsqueda de variaciones en los condiciones del elemento observado (una persona, un servicio…). Sin embargo, lo que hacemos y como lo hacemos es, en muchos aspectos, la clave de los buenos resultados en las personas a quienes servimos. Introducir el concepto de “autoevaluación”, como principio ético de mejora profesional es una gran herramienta de trabajo. Poco acostumbrados a dejar constancia de aquello que hacemos (de lo mucho y bien que profesionales, servicios, organizaciones, voluntarios, familias, etc., colaboran en el bienestar de otros), duplicamos esfuerzos y perdemos oportunidades. Acostumbrarse a “dejar rastro de nuestra labor” (programas, registros, datos, fotos, materiales, informes, agendas, listas,…) ayuda a percibir más claramente aquello que se contribuye a construir, mirar con perspectiva, sentirse satisfecho del buen trabajo hecho….y tener la posibilidad de hacerlo mejor: - Introduciendo cambios en los servicios - Modificando los procesos y objetivos en función de resultados personales valorados - Buscando la excelencia profesional. ASOCIACION BATA SERVICIO ADULTOS Fausto García Rey

BLOQUE iI iNCLUSIÓN

COMUNICACIONES

Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) /Liceo Castilla Maristas Burgos -Autismo Burgos

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) Autor/es: Blanca Santa María Pérez, María Merino Martínez, Roberto Ranz Tejedor, Mª Isabel Miguel Renes, María Lara Martínez Entidad: Liceo Castilla Maristas Burgos -Autismo Burgos

DE DÓNDE SURGE LA IDEA: Desde autismo Burgos se realizó una grupo de discusión de familias de personas con autismo de alto funcionamiento, en el que se les preguntó sobre las necesidades de servicios o programas para sus hijos. En ese grupo se recogió entre otras la propuesta de crear grupos de habilidades sociales en los que participaran sus hijos con otros compañeros de su misma edad y en contextos lo más normalizados posible. El trabajo del Liceo Castilla de Burgos y de la asociación de Autismo de la misma ciudad implicaba una serie de reuniones y planificaciones conjuntas, formaciones, sensibilizaciones en las clases y una comprensión inicial que implicaban de manera natural la formalización de ese trabajo conjunto y la incorporación de especialistas en autismo al centro para desarrollar programas de los que se beneficiasen, sensibilizasen y formasen toda la comunidad educativa. DIAGNÓSTICO DEL CONTEXTO Centro Educativo El colegio Concertado Liceo Castilla se encuentra ubicado en una zona de reciente expansión de la ciudad. Es un centro integrado que cuenta con las etapas de Infantil, Primaria, Secundaria y Bachillerato, con tres líneas en infantil y primaria, cuatro en secundaria y dos en Bachillerato. El colegio cuenta con tres aulas de Educación compensatoria y una de integración. Profesorado Una parte del profesorado carece de formación específica sobre los alumnos con TEA. Los profesores que hasta el momento han tenido alumnos con TEA, han sido instruidos en pautas de intervención y en aspectos técnicos como la especificidad del trastorno, las adaptaciones curriculares específicas y la intervención individual y grupal más adecuada. Alumnos En el centro están escolarizados 1150 alumnos, 5 de ellos con TEA. El primer diagnóstico se realizó en el curso 2003-2004, cursando actualmente 5º de Primaria. En el curso 2008-2009 se incorporó un alumno a Secundaria, actualmente en 3º de Secundaria. En el Curso 2008-2009 se diagnosticó a un alumno en Infantil, actualmente cursa 3º Infantil. En el curso 2009-2010, se diagnosticó a dos alumnos, actualmente cursan 2º y 4º de Primaria respectivamente. Unos de los alumnos llevaba un año en el colegio y otro se incorporó en el mismo curso de la realización del diagnóstico. En los últimos años ha habido un incremento considerable de alumnos con estas características y, por lo tanto, han aumentado las necesidades de atención. Los alumnos con TEA están escolarizados en todas las etapas educativas obligatorias y en Educación Infantil, lo cual implica al profesorado y las familias de todo el centro.

Familias Todas las familias han vivido el proceso de diagnóstico una vez escolarizado el alumno. Se trabaja de forma sistemática y periódica con las familias de los alumnos con TEA. Son informadas trimestralmente del progreso del alumno. En los casos en que se considera necesario se hace una intervención más exhaustiva Recursos del entorno Se trabaja de forma muy coordinada con la Asociación “Autismo Burgos”, que facilita recursos formativos, asesoramiento en casos particulares, y formación y sensibilización a toda la comunidad educativa. “Autismo Burgos” es una Entidad de iniciativa social sin ánimo de lucro que inicia su andadura en el año 1.984 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias. La Asociación persigue este objetivo mediante la creación, el desarrollo y/o la optimización de los servicios necesarios para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con autismo. Desarrolla una permanente colaboración con instituciones públicas y privadas de los campos educativos, sociales y sanitarios. Mantiene estrechos contactos con otras Asociaciones de iniciativa social y destacados profesionales en el ámbito de la discapacidad en general y del autismo en particular. Autismo Burgos tiene un programa de atención temprana y un programa de apoyo ambulatorio especializado en autismo de alto funcionamiento desde donde se da atención a 31 personas de 3 a 31 años mediante la enseñanza de habilidades que requieren de generalización de los aprendizajes. Siguen una metodología de planificación centrada en la persona en la que los apoyos de la persona en el contexto natural son imprescindibles y fundamentales partícipes para lograr cambios que redunden en el beneficio y calidad de vida de la persona con TEA. Departamento de Orientación El Equipo de Orientación está constituido por: • • • • •

Blanca Santamaría (Orientadora Infantil y Primaria) Maribel Miguel (Audición y Lenguaje) Roberto Ranz (Orientador Secundaria) María Lara (Pedagogía Terapéutica) Belén García (Profesora y Tutora en el Programa de Diversificación Curricular)

El equipo se reúne semanalmente los miércoles de 9:00 a 10:00 horas. Entendemos la Atención a la Diversidad como el conjunto de respuestas arbitradas por nuestro centro educativo para adaptarse a las características de aquellos alumnos y alumnas que presentan necesidades educativas específicas en el ámbito educativo. Concretamos estas medidas en el centro en el Plan de Atención a la Diversidad del centro, en el que se contemplan las medidas de actuación con los alumnos que presentan necesidades educativas específicas. En nuestro centro se pueden destacar las siguientes: • • • • • • •

Optatividad Apoyo educativo Grupos flexibles Adaptaciones Curriculares Aulas de Educación Compensatoria Aula de integración Programa de Diversificación Curricular (PDC)

¿Por qué desarrollar un programa de habilidades sociales para personas con TEA incluyendo otros alumnos? Las personas con TEA tienen enormes dificultades en la generalización de sus aprendizajes sociales; pueden trabajar guiones sociales pero su rigidez no les permite extrapolar ejemplos pues un mínimo cambio representa para ellos un cambio total de contexto. El entorno educativo es un enclave fundamental de aprendizaje y los grupos de habilidades sociales han demostrado ser una de las vías más eficaces para favorecer la inclusión de las personas con autismo de alto funcionamiento en numerosos estudios, fundamentalmente en Reino Unido y Estados Unidos.

Otra de las ventajas del contexto educativo es la necesidad de trabajar valores de convivencia y aceptación de la diferencia desde un plan general de sensibilización al alumnado. Todas las personas con autismo de alto funcionamiento son sumamente sensibles a sufrir situaciones de acoso escolar, ya que no diferencian las bromas y carecen de recursos para comprender lo que se espera de ellos o interpretar las emociones de otras personas. Hacer sensible a los compañeros de las diferencias en habilidades sociales entre todas las personas y de la forma de apoyarse de modo natural unos a otros para potenciarlas y promoverlas supone una herramienta indispensable y un motor de cambio hacía una sociedad más cívica y fundamentada sobre valores más saludables que repercuten en la convivencia del centro y tienen implicaciones fundamentales para el futuro de la sociedad. Las personas con autismo se benefician de los conocimientos del mundo social y comunicativo de sus compañeros y este beneficio se potencia con la ayuda y coordinación de profesores y alumnos de apoyo, especialmente sensibilizados y formados. La intervención en habilidades sociales en un grupo mixto representa una forma extraordinaria de desarrollo de vínculos y apoyos naturales en situaciones tanto estructuradas como no estructuradas del contexto educativo y permite sentar las bases de un intercambio basado en la igualdad de oportunidades para el desarrollo adulto. La innovación educativa representa una búsqueda de necesidades y soluciones puesta en marcha de modo estratégico para prevenir y anticipar necesidades aportando soluciones creativas que hagan de nuestro centro un lugar de aprendizaje más allá de los contenidos, priorizando las actitudes de convivencia, reflexión y cooperativismo Dado el volumen de alumnos diagnosticado con TEA en el centro en un corto periodo de tiempo, las necesidades que tiene el centro tienen relación con los siguientes ámbitos: a. Formación. Por parte del Equipo de Orientación y del Equipo de profesores b. Sensibilización. Primordialmente a profesores, para mejorar la atención de los alumnos y de los compañeros de clase de los alumnos con TEA, dado que esta medida promoverá directamente la prevención de problemas de convivencia entre los alumnos. c. Organización sistemática y coordinada de la atención a los alumnos con TEA, dado que una atención adecuada y ajustada a las necesidades es la mejor garantía de éxito en la intervención y de prevención del fracaso escolar. Dicha atención debe estructurarse en dos ejes fundamentales: el trabajo en Habilidades Sociales y la atención a los desfases curriculares. d. Coordinación con los recursos del entorno. Dada la buena sintonía con la Asociación “Autismo Burgos”, su disponibilidad de colaboración, la realidad de compartir alumnos y la dilatada experiencia de dicha entidad, ha posibilitado su colaboración en el PIE para poder mejorar la atención de nuestros alumnos. e. Necesidades específicas de los alumno con TEA: 1. Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Interacción Social - Necesitan aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable. - Necesitan aprender a relacionarse, de forma concreta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos. - Necesitan aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender los de los demás. 2. Necesidades Educativas Especiales relacionadas con los problemas en la Comunicación: - Necesitan aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno. - Necesitan aprender habilidades de comunicación funcionales de/en la vida real. - Necesitan aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posibles tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, tono, volumen...). 3. Necesidades Educativas Especiales relacionadas con el Estilo de Aprendizaje: - Necesitan un contexto educativo estructurado y directivo, priorizando en él contenidos funcionales, y ajustados al nivel competencial de los alumnos. - Necesitan situaciones educativas específicas y concretas que favorezcan la generalización de los aprendizajes. - Necesitan ambientes sencillos, poco complejos, que faciliten una percepción y comprensión adecuada de los mismos. - Necesitan aprender en contextos lo más naturales posibles: entornos educativamente significativos. - Necesitan situaciones educativas individualizadas. - Necesitan ampliar las actividades que realizan, así como los intereses que poseen.

PLANTEAMIENTOS: Objetivos Generales 1. Desarrollar una intervención en los alumnos con TEA en el centro desde el modelo naturalista, implicando en este proceso a toda la comunidad educativa: padres, alumnos, profesores, y entorno próximo. 2. Elaborar una intervención específica adaptada a las características de cada persona con Asperger (Autismo de Alto Funcionamiento) y otros alumnos con dificultades en las habilidades y relación social. 3. Desarrollar actividades individuales y en pequeños grupos que potencien las habilidades de los alumnos con TEA y mejoren sus déficit, promoviendo su inclusión en el grupo-clase, grupo-curso y en el propio grupo de habilidades. 4. Garantizar una adecuada coordinación con los servicios especializados. 5. Promover la información y sensibilización sobre el acoso escolar y los TEA 6. Mejorar hacia la excelencia la atención a la diversidad del centro. 7. Enfocar y desplegar el PIE desde el trabajo en equipo y la colaboración coordinada de todas las personas participantes en el proyecto. A tal efecto se constituye un equipo de Coordinación del PIE integrado por los miembros del Equipo de Orientación del colegio. Objetivos específicos del Programa Grupal Mixto de Habilidades Sociales En el Taller Mixto de Habilidades Sociales participan alumnos con y sin TEA. Habilidades sociales: 1. Potenciar en el contexto grupal las habilidades sociales a través de la interacción real con otros compañeros. 2. Enseñar técnicas de inicio, desarrollo y fin de conversaciones, así como respeto de turnos de palabra y tono de voz. 3. Fomentar la empatía y el desarrollo de hábitos sociales normalizados a través de la celebración de cumpleaños, la búsqueda de espacios y temas comunes con el resto de los compañeros del grupo de ocio. 4. Identificar elementos para la escucha activa: contacto ocular, actitud corporal, solicitud de información, asentimiento… 5. Enriquecer su bagaje de técnicas de afrontamiento de las situaciones de acoso 6. Ofrecerles herramientas para su desarrollo vital, a través de la potenciación en la toma de decisiones 7. Promover el enriquecimiento del discurso con diferentes temas de conversación y el mantenimiento de la conversación más allá de sus propios intereses, adaptada a sus sistemas de comunicación (pictogramas, gestos, lenguaje residual, verbal, no verbal…). Desarrollo emocional: 1. Propiciar el conocimiento y expresión en grupo de sentimientos propios. 2. Explorar situaciones en las que tienen que compartir y negociar situaciones, así como generar conductas adaptativas y control emocional de la frustración. 3. Reconocer e identificar las propias emociones y las de los demás. 4. Aprender a reconocer señales de comunicación no verbal: gestos, tono de voz, contacto ocular… 5. Identificar las consecuencias de nuestro comportamiento en las emociones de los demás. Habilidades en comunicación: 1. 2. 3. 4.

Identificar diferentes usos y formas del lenguaje: refranes, metáforas, locuciones adverbiales, símbolos. Interpretar de forma adecuada refranes y metáforas. Ajustar la respuesta social ante chistes y bromas. Identificar las situaciones adecuadas para el uso correcto de fórmulas sociales aprendidas.

Objetivos específicos de la sensibilización del grupo de iguales La sensibilización con iguales consiste en la realización de sesiones en el grupo clase de los alumnos con TEA con el fin de que los compañeros de estos alumnos puedan comprender y ser sensibles a la discapacidad social de los alumnos con autismo, desde una perspectiva de aceptación y de comprensión.

Para la realización de estas sesiones se han dado los siguientes pasos: - Petición desde el centro educativo a la Asociación Autismo Burgos. - Consentimiento de la familia. - Consentimiento del alumno con Autismo de Alto Funcionamiento. - Se le da al alumno la opción de estar durante la sesión de sensibilización o no, y se tiene en cuenta el deseo o no de que se haga mención explícita a su trastorno. - Delimitación de las condiciones ambientales, estructuración del aula, número máximo de alumnos. En este sentido ha sido necesaria un aula libre de estímulos, con una acústica sin reverberaciones y con la clase distribuida en forma de “U” - Petición por parte del centro de consentimiento informado, firmado por las familias para grabar la sesión. - El centro educativo decide un máximo de dos docentes en el aula. - Se distribuye un socio-grama entre todos los alumnos asistentes. - Se inicia una reflexión sobre convivencia escolar: se utilizan cuentos o material audio-visual específicamente desarrollado. - Se introducen las características del Autismo de alto funcionamiento a través de rol-playing y lluvia de ideas sobre las diferentes formas de sentir, expresarnos y ordenar el mundo. - Se promueven medios de expresión de quejas, dudas o situaciones puntuales de conflicto o incomprensión del compañero con Autismo. - Se explican las conductas - Se explicitan necesidades de apoyo natural. - Creación de un círculo de amigos (apoyo para diferentes actividades y contextos). - Fin de la sesión - Reflexión y puesta en marcha de un plan de actuación, si procede, para seguir las medidas adoptadas (círculo de apoyo, buzón de quejas…) El principio ético por el que se guía toda intervención en sensibilización es garantizar el respeto absoluto a las decisiones, emociones y demandas del alumno con autismo, teniendo en cuenta en todo momento sus sentimientos y desde un conocimiento profundo de sus necesidades y conductas, que en muchas ocasiones solo se alcanza en la relación a través de los años y partiendo de un trato personal y especializado. Objetivos de la formación del profesorado 1. Formar al profesorado en las necesidades educativas específicas del alumnado con TEA 2. Practicar en el aula intervenciones exitosas con el alumno con TEA.

EL PROYECTO PCPIA: APRENDIZAJES Y RETOS DE LA APLICACIÓN DE LA PCP EN NIÑ@S CON TEA/Associació Aprenem DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta:El Proyecto PCPIA: Aprendizajes y retos de la aplicación de la PCP en niños con TEA Autor/es: Lidia Garcia, Coordinadora de proyectos Entidad: Associació Aprenem

Porque el proyecto PCPIA: Durante la última década hemos sido testigos de un movimiento sin precedentes en relación al reconocimiento de los derechos de las personas con TEA. Efectivamente, hoy en día el marco legal recoge de forma clara y explícita el respeto a los derechos humanos para las personas con discapacidad. Desde la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2006), hasta la Ley de Servicios Sociales de Cataluña (2007), pasando por la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a personas en situación de dependencia (2006), las leyes consagran valores y conceptos como la igualdad de oportunidades, la promoción de la autonomía personal y funcional o el acceso universal a los derechos de ciudadanía. Esto significa que las personas con TEA tienen derecho a disfrutar de las mismas experiencias y oportunidades que el resto de la población. Significa que deben tener posibilidades de vida según sus propios intereses y preferencias. Y significa que deben llevar una vida digna, participando en la comunidad en la medida de sus posibilidades. Pero en paralelo al consenso generalizado sobre estos derechos y a las garantías legales existentes, la práctica cotidiana es muy distinta. Las personas con TEA, debido a sus especificidades, tienen frecuentemente muy limitada la toma de decisiones respecto a su vida presente y futura. La familias que componemos la asociación Aprenem compartimos la visión de defensa de derechos y de igualdad tal y como recogen nuestros estatutos. Pero también compartimos las dificultades para llevarla a la práctica en la vida cotidiana. Nuestros niños están mayoritariamente funcionando en entornos ordinarios, en escuelas ordinarias, en actividades extraescolares “normalizadas”, en los parques del vecindario o en las bibliotecas y polideportivos municipales. Estamos convencidos que tienen los mismos derechos que otros niños, y queremos para ellos las mismas cosas que para cualquier otro niño, que jueguen, se comuniquen y se desarrollen como personas y como ciudadanos dentro de sus capacidades. Pero nos damos cuenta que son necesarios apoyos muy distintos a los de otros niños para lograrlo. A las dificultades que surgen de la parte de los apoyos, se añade la dificultad de coordinación entre los profesionales de los sistemas de salud, educación y servicios sociales. La toma de decisiones de unos y otros es a menudo inconexa, cuando no incongruente, y recae sobre la familia la necesidad de poner cierto orden y dirección en todos los entornos, a menudo con muy poco capacidad para ser escuchada. Por todo ello en octubre de 2010, pusimos en marcha un proyecto piloto de planificación centrada en la persona para 10 nin@s y jóvenes con autismo (PCPIA). La planificación centrada en la persona nos pareció una herramienta que ofrecía un marco metodológico potente y que permitía cubrir las necesidades identificadas: igualdad, apoyos y coordinación de profesionales y familias. El objetivo de esta comunicación es explicar y compartir los resultados de este proyecto. No lo haremos desde una perspectiva descriptiva de la metodología, los procesos y los materiales utilizados, ya que este enfoque requeriría otro espacio más amplio. Pretendemos sobre todo plantear las reflexiones, retos y aprendizajes que nos ha puesto sobre la mesa esta experiencia para avanzar en un marco compartido de mejora la calidad de vida de las personas con TEA.

Planteamientos de partida, el marco conceptual: Partimos pues del concepto de mejora de calidad de vida, una filosofía que permite una visión renovada sobre las personas con TEA, enfatizando la inclusión, la igualdad, la capacitación y los apoyos, a la vez que ofreciendo un conjunto de nuevas herramientas para avanzar en su implantación y medida. En paralelo se desarrolla el llamado paradigma de los apoyos, que sitúa a éstos como

el engranaje que media entre el contexto y las capacidades de una persona. Y plantea, en definitiva, que el hecho que una persona “pueda o no”, depende más de sus apoyos que de sus capacidades. Calidad de vida y paradigma de los apoyos son los dos ejes sobre los que pivota una nueva mirada en la intervención sobre las personas con autismo. La PCP aparece como una como herramienta que permite conjugar estos dos marcos conceptuales y llevarlos a la práctica ya que incorpora como método de trabajo las siguientes características: • la persona en el centro: partiendo de sus intereses, deseos, personalidad y permitiendo su participación directa en la toma de decisiones sobre su vida. • reconocimiento del grupo de apoyo: fortaleciendo el protagonismo de las personas más cercanas, que junto con la persona central, controlan el proceso de toma de decisión • entorno colaborativo: entre familias y profesionales que participan en plano de igualdad en el grupo de apoyo • visón positiva de la persona: partiendo de sus capacidades, no de sus limitaciones. • visión holística: ya que incluye todas las áreas de la vida de una persona. • planificación de resultados personales: aquellos que tienen un impacto en la mejora de calidad de vida, distintos de los resultados funcionales, pero necesariamente interrelacionados • orientación y sentido: al disponer de una guía que canaliza todo el resto de intervenciones, actuaciones y actividades de la persona Con estos planteamientos y el apoyo de un comité técnico de personas especializadas en PCP y intervención en autismo, iniciamos la prueba piloto del proyecto PCPIA que ha tenido una duración de un año y medio. Sabemos que es un período corto para valorar resultados y especialmente, impacto en la calidad de vida. Pero pensamos que algunas cuestiones permiten ya compartir algunas ideas que se encuentran recogidas en los próximos apartados

Las etapas del proyecto: El proyecto se ha estructurado en las 4 etapas que se presentan en el cuadro adjunto. ETAPA 0 Preparación

Selección y elaboración de materiales

ETAPA I Definición del plan

Definición del perfil personal

ETAPA II Implantación y Desarrollo

Implantación del Plan Personal

ETAPA III Evaluación

Administración de instrumentos de medida

Selección de participantes y constitución de los grupos Definición del Plan Personal Seguimiento Valoración final y cierre

Etapa 0: Preparación del proyecto. Esta etapa ha consistido en el diseño de la metodología así como en la constitución de los grupos de apoyo. En relación con el primer punto, nos gustaría destacar que hemos optado por una propuesta ecléctica, recogiendo y adaptando modelos y mapas de diferentes métodos (ELP, PATH, MAPS,…) o incluso creando nuevos allí donde nos parecía necesario una respuesta específica a nuestro colectivo. Aún así, la generación de materiales adaptada a las capacidades de cada niño constituye uno de los aspectos a profundizar en el futuro, ya que cada participante requiere de una personalización que dificulta el uso de un material estándar. Por otro lado, no siempre se ha conseguido la participación de las personas propuestas en los grupos de apoyo ni su continuidad en el tiempo. Esta situación se ha dado especialmente entre los profesionales, más que entre los familiares, constituyendo otro de los puntos de reflexión. Etapa I: Definición del plan. La siguiente etapa ha consistido en la elaboración del perfil del niño y en función de éste, de su plan de resultados personales. Esta etapa se ha basado en reuniones presenciales del grupo de apoyo, destacando especialmente en este caso la dificultad de la participación directa de la persona central, debido a las especificidades de las personas con autismo.

Etapa II: Implantación y seguimiento del plan. La etapa de implantación y seguimiento ha consistido en la puesta en marcha de los objetivos planteados por el plan y su seguimiento. En esta etapa nos hemos encontrado con dos dificultades. Por un lado el ritmo de reuniones presenciales decrecía y se espaciaba, lo cual se tradujo en algunos grupos en la perdida de cohesión y el abandono de algunos participantes. Cabe destacar en este sentido la importancia del rol de la persona facilitadora para mantener la energía y cohesión del grupo y la necesidad de facilitar herramientas de seguimiento cotidiano a distancia. Por otro lado, la dificultad en encontrar los apoyos necesarios para conseguir los objetivos planteados ha constituido otro de los obstáculos para el desarrollo de algunos planes. Etapa III: Sistema de evaluación. Se diseñaron herramientas de evaluación a tres niveles. En primer lugar una evaluación de proceso que se realizó con un cuestionario de valoración de distintos aspectos al finalizar cada fase. Los 10 grupos valoraron positivamente la metodología de PCPIA diseñada. En segundo lugar una evaluación de sobre la consecución de objetivos basada también en un cuestionario a los participantes. 6 de los grupos consideraron conseguidos los objetivos, mientras que 4 grupos restantes manifestaron no haberlos conseguido por distintas razones. Más allá de la valoración respecto a los objetivos, se incorporó un instrumento de medida del impacto en calidad de vida. Se ha utilizado una adaptación del Cuestionario de indicadores de calidad de vida de la Planificación Centrada en la Persona, de Holburn et al. (2007). Este cuestionario está pensado para evaluar los cambios en calidad de vida en procesos de PCP de adultos con discapcidad, por lo que se realizó una pequeña adaptación para su aplicación en niñ@s con TEA. Se planificó la administración del cuestionario al inicio del proceso para tener un registro de línea base, y al finalizar el proyecto. Sin embargo, hay que destacar que la mayoría de participantes descartaron responderlo por considerarlo poco adaptado. Así, la falta de instrumentos de valoración de calidad de vida adaptados al colectivo de nin@s con TEA constituye, desde nuestra experiencia, una de las asignaturas pendientes.

Debates: la PCP como una herramienta en construcción Entre las cuestiones ya apuntadas y vinculadas a cada una de las etapas del proyecto, nos parece importante desarrollar con mayor profundidad las que han generado mayor debate. Pensamos que son cuestiones que surgen del hecho de que estamos ante una metodología en construcción que requiere, todavía, perfilar muchos temas. En primer lugar, a lo largo de todo el proceso han surgido dudas en relación al nivel de objetividad/subjetividad de las metas planteadas para el plan. El giro fundamental de la PCP consiste en poner a la persona en el centro, partiendo de sus deseos e intereses. Pero, ¿hasta que punto? ¿Como hacer compatible este principio con personas que se caracterizan por intereses especialmente restringidos? Por ejemplo, aunque el mayor deseo de una persona consista en comer solo un tipo de alimento, es evidente que el objetivo debería ser una dieta variada y equilibrada. La experiencia nos ha enseñado que la elección no es siempre calidad de vida. Es más, hemos trabajado en situaciones en las que el objetivo no solo no se corresponde con lo que la persona desea, sino que es justamente lo que NO desea en el corto plazo, aunque a largo plazo pueda representar una mejora en la calidad de vida. Y es justamente la incorporación a la PCP de las cuatro dimensiones asociadas a los modelos de calidad de vida, y el equilibrio entre ellas, lo que nos ha ayudado a guiar la selección de objetivos: • • • •

Condiciones objetivas: aquello que como sociedad pensamos que es bueno para todo el mundo. Condiciones subjetivas: aquello que la persona desea o le interesa especialmente. Valores: el sistema de valores en el que se mueve la persona y la familia. Contexto: ya que la familia y la comunidad en que vive la persona marcaran también los resultados personales.

Les condiciones objetivas no se preguntan, simplemente se incorporan a criterio del grupo de apoyo. Las condiciones subjetivas sí que se preguntan y es necesario un esfuerzo para recoger la opinión de la persona central. Por último, los valores y el contexto deben impregnar todos los objetivos y resultados personales, ya que marcaran en que medida son deseables y/o posibles. Una segunda cuestión responde a la duda de hasta que punto la PCP pierde su esencia cuando nos encontramos únicamente con informantes secundarios. La PCP parte de la base que la persona central participa en las reuniones transmitiendo su visión, ideas e intereses. Pero las características y funcionamiento de las personas con TEA plantean dificultades metodológicas para llevar a la práctica este principio.

Las dificultades en la comunicación y conducta han sido en nuestro caso un obstáculo insalvable que ha hecho que finalmente todos los grupos hayan optado por la NO participación directa de la persona con TEA en las reuniones. A éstas hay que añadir las dificultades de anticipación e imaginación, que hacen que aunque encontremos los medios para que se expresen, muchas veces no se tenga la seguridad de que la opción escogida corresponda a lo que realmente desean. Por ejemplo si dejamos escoger entre una opción inmediata y otra futura, es posible que se escoja la opción inmediata no porque sea lo que de verdad se desea, sino porque les es difícil imaginar cualquier otra cosa. A pesar de estas dificultades hemos diseñado estrategias diversas para validar los planteamientos del grupo con la persona central. Esto se ha hecho en momentos distintos de los de la reunión de grupo, con una persona que hace de enlace entre el grupo y la persona central, trabajando con ella con procedimientos y materiales diversos adaptados a las características de cada niño. El tercer debate que nos gustaría plantear es el del carácter de voluntariedad de la participación en los grupos de apoyo. La PCP propone creación de grupos que se basen en el compromiso de las personas más cercanas, como la familia, los amigos pero también los profesionales que a menudo constituyen personas de referencia para la persona central. Pero la participación requiere tiempo, dedicación, desplazamientos, ajustes horarios para coordinar agendas, y toda una serie de tareas que se añaden al trabajo de los profesionales. Todo ello ha hecho que, a pesar del compromiso inicial, muchos de los profesionales participantes en los grupos hayan planteado la necesidad de compensación económica por el tiempo y esfuerzo dedicado al proyecto. Nuestro enfoque se ha mantenido en la colaboración de base voluntaria, pero este ha sido un factor decisivo, y ha hecho que con el tiempo la participación de profesionales en los grupos haya decaído y que finalmente varios grupos se hayan quedado reducidos a la participación de las familias. No tenemos una respuesta clara sobre como abordar esta cuestión, pero quizás la solución pasaría por incorporar la participación en procesos de PCP en las tareas habituales de los profesionales de distintos sectores como las escuelas. Sin embargo aun estamos lejos de que éste sea un escenario posible.

Conclusiones: resultados, aprendizajes y retos: Como resultado del proyecto hay que apuntar en primer lugar, que pese a que los 10 grupos hicieron una valoración positiva de lo que les había aportado el proyecto, sólo 4 plantearon la continuidad y siguen funcionando hoy en día. Los motivos ya han sido expuestos, siendo el principal las dificultades de participación de los profesionales en los grupos y en segundo lugar la dificultad para encontrar los apoyos necesarios para poder llevar a cabo los objetivos. Sin embargo, consideramos la experiencia como positiva y valiosa, ya que tanto el análisis de los motivos de continuidad como el de los de abandono nos proporcionan aprendizajes importantes y nos plantean retos para el futuro. De hecho, a raíz de esta experiencia hemos introducido o tenemos planeado introducir algunos cambios y trabajos que nos permitan avanzar en la consolidación del método y ayuden a salvar los obstáculos detectados. Destacamos pues, a modo de resumen, las 5 acciones en en desarrollo: 1. Cambios en el equipo de facilitadores: los 10 grupos del proyecto fueron coordinados por una única persona facilitadora. Esto hizo que existiera gran coherencia en la intervención en todos los grupos, pero a la vez limitó la posibilidad de una dedicación a fondo a cada uno de ellos para abordar los obstáculos de motivación y consistencia de los grupos y de seguimiento continuado. Por ello trabajamos ahora en la formación de un equipo de facilitadoras, que coordinan cada una entre 1 y 3 grupos lo que esperamos que nos permita un seguimiento mucho más directo y una mayor estabilidad de los grupos. Así mismo, se crea un espacio de coordinación periódica del equipo de facilitadoras para favorecer el intercambio de experiencias y aprendizajes a la vez que la coordinación metodológica. 2. Nuevos instrumentos para la fase de seguimiento: esta es una fase clave, pero menos consolidada metodológicamente que la fase de definición del plan, para la cual se localizan con mayor facilidad diferentes modelos de mapas, plantillas y perfiles. Hemos echado en falta instrumentos específicos que ayuden a la facilitadora a mantener viva la energía y compromiso inicial del grupo por un lado y a hacer el seguimiento del avance de los resultados por otro. Por ello hemos incorporado el uso de sistemas de comunicación virtual que faciliten un seguimiento continuado y próximo con una doble finalidad: mantener una comunicación fluida entre todos los miembros del grupo, reforzando la cohesión interna, y facilitar la tarea de “perseguir” y recordar los compromisos establecidos. Después de valorar diferentes alternativas, hemos optado por el uso de programas de uso generalizado, no específicos y que no requieren formación. En concreto hemos utilizado la posibilidad que ofrece Facebook de crear grupos cerrados como instrumento de comunicación prácticamente diario y dropbox como repositorio de documentación. Allí se almacenan además de todos los mapas y materiales vinculados al perfil, las actas de cada sesión presencial y las nuevas plantillas de seguimiento que hemos diseñado para ayudar a visualizar los avances conseguidos, así como a concretar las tareas y responsabilidades que cada persona del grupo asume.

3. Introducción de un nuevo instrumento de evaluación: estamos valorando la introducción de un nuevo cuestionario de calidad de vida más ajustado a las características de niños con TEA, sin embargo, ya avanzamos que después de la prospección realizada, la falta de herramientas de medición de la calidad de vida contrastadas y adecuadas a nuestro colectivo es uno de los principales déficits detectados. 4. Mejorar el acceso a los apoyos que hagan posible la consecución de los objetivos planteados en los planes. Para ello hemos puesto en marcha proyectos, como: • elaboración y publicación de un catálogo de apoyos • acuerdo con el Departament d’Ensenyament para un proyecto piloto de apoyos en las escuelas ordinarias que permita vincular los programación educativa individual a los planes de resultados • puesta en marcha de planes de apoyo, vinculados a los planes de resultados • proyecto de apoyos personales para el ocio y la vida cotidiana 5. Participación en los grupos de trabajo que se han puesto en marcha desde otras entidades de ámbito mayor para recoger aprendizajes e intercambiar experiencias que luego puedan ser incorporadas al proyecto. Así, participamos con DINCAT (FEAPS Cataluña) en el grupo transversal de PCP puesto en marcha en enero de 2012 y hemos solicitado participación en el grupo de trabajo sobre calidad de vida impulsado desde la Confederación Autismo España. En definitiva, nos queda mucho por recorrer, y creemos que la PCP necesita todavía de nuevas experiencias de las que nutrirse, de ajustes y de buenas prácticas. Pero también entendemos que hemos iniciado un camino de futuro y sobre todo estamos firmemente convencidos que trabajando con este enfoque desde la niñez podemos llegar a la vida adulta con mayores niveles de inclusión, autodeterminación, desarrollo y participación social que permita mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

Materiales bibliográficos. - AAIDD. (2010). Intellectual disability: Definition, classification and systems of support (11a ed.). Washington, DC: American Association on Intellectual Disability. - AAMR. (2002). Mental retardation: Definition, classification and systems of supports (9a ed.). Washington, DC: American Association on Mental Retardation. - Convención de l’Organitzación de les Naciones Unidas sobre los derechosde las personas con discapacidad (2006, desembre). Nova York - Confederación Autismo España, 2011, materiales del curso “Promoción de la calidad de vida en los apoyos y servicios dirigidos a las personas con TEA y sus familias”. Madrid 15 y 16 de diciembre - Cuesta, J.L., (2008), Mejorando la calidad de vida, cuestionario para la recogida de información, analisis y planificación de apoyos individuales. Bilbao, AETAPI - FEAPS (2007). Planificación centrada en la persona. Cuadernos de buenas prácticas. Madrid. FEAPS - Dincat (2010). Materiales del curso de formación de Planificación Centrada en la Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja. - Holburn, S., Gordon, A., i Vietze, P. (2007). Person-Centered Planning MadeEasy: The PICTURE Method. Baltimore, MD: Paul H. BrookesPublishing Co. - Martos, J., González, P.,Llorente, M., Nieto, C. (2006). Nuevos desarrollos en autismo: el futuro es hoy. Madrid: IMSERSOAPNA. - Rivière, A (1997). Desarrollo normal y autismo. Madrid: Universidad Autónoma de Madrid. - Schalock, R. L. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Siglo Cero, 40(1), 22-39. - Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003).Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid, España: Editorial Alianza. - Simarro, L, et ali (2008), Acercando la calidad de vida a la educación, en Investigación e Innovación en autismo. Premios Angel Riviere 4ª ed., AETAPI - Thompson, R. J., Bradley, V. J., Buntinx, W. H. E., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E.,... Yeager, M. H. (2009). Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability. Intellectual and Developmental Disabilities, 47(2), 135-146. - Thompson, J. R., Hughes, C., Schalock, R. L., Silverman, W., Tassé, M. J., Bryant, B.,... Campbell, E. M. (2002). Integrating supports in assessment and planning. Mental Retardation, 40(5), 390-405.

PRÁCTICAS INCLUSIVAS EN CENTROS ORDINARIOS CON ALUMNADO CON TEA/ Universitat Autònoma de Barcelona Autores: Sanahuja, JM., Miquel E. y Sabaté, B

RESUMEN La necesidad de incorporar a los/as niños/as y adolescentes con trastornos delespectro autista (TEA) en los centros educativos ordinarios está siendo cada vez más un hecho y un derecho reconocido. El artículo recoge algunos resultados derivados de una investigación1 que se está llevando a cabo en cinco centro educativos (dos de educación secundaria y tres de educación infantil y primaria) que tienen en sus aulas alumnado con TEA. Además, de explicar el proceso seguido en la investigación, se analizan las características que más llaman la atención de este tipo de alumnado para acceder al aprendizaje, las diferentes modalidades de apoyo, el papel que juega el docente, la ubicación del alumnado con TEA en las aulas, además de la necesidad de desarrollar una cultura sobre la inclusión en los centros educativos.

INTRODUCCIÓN No cabe duda que la atención educativa del alumnado que parece tener mayores dificultades para acceder al aprendizaje en los contextos ordinarios (como es el caso del alumnado con TEA) supone un reto, y a la vez una necesidad, que permite poner en evidencia las vicisitudes/ debilidades del proceso de inclusión, susceptibles de ser mejoradas entre todos los miembros de la comunidad educativa. No se trata de buscar soluciones para un grupo desfavorecido específicamente sino de hacer que la institución educativa se transforme en más inclusiva. De ahí que todos los agentes educativos y sociales implicados se conformen como protagonistas del propio proceso de inclusión generando iniciativas que ayuden a repensar los esquemas y las prácticas que habitualmente se desarrollan en nuestro contexto educativo (Macarulla y Saiz, 2009). Apoyados por las normativas autonómicas, estatales e internacionales, los centros educativos se esfuerzan, cada vez más, por buscar fórmulas que permitan atender de forma eficiente las necesidades educativas de este tipo de alumnado con el fin de llegar a cotas elevadas de participación y de aprendizaje en el proceso formativo del alumnado con TEA. Se hace necesario, pues, que desde las instancias de la Administración se promuevan sistemas educativos capaces de estar dispuestos a acoger a todo el alumnado, independientemente de sus capacidades, intereses i/o necesidades, dotándoles de los apoyos necesarios dentro de un contexto de aula ordinaria. No puede ser que el mismo sistema que excluye sea el mismo que incluya o prometa la inclusión, más aún cuando se están dando reiteradas formas de inclusión excluyente (Skliar, 2008). Deberíamos ser capaces de medir la calidad de nuestro sistema educativo en función de la calidad educativa que se ofrece al alumnado más vulnerable. El proceso de inclusión llevado a cabo con el alumnado con TEA ya tiene una corta pero intensa vida en los contextos educativos ordinarios. Desde la necesidad de desarrollar estrategias metodológicas específicas para trabajar con este alumnado y adecuarlas al contexto ordinario (Hernández, 2007; Mesibov y Howley, 2010) hasta el papel que asumen los docentes en su éxito académico (Segall y Campbell, 2012), sin perder de vista la importancia de que las familias participen activamente en la educación de sus hijos/ as con TEA (Belinchón y Murillo, 2006), todas estas iniciativas buscan seguir trabajando para hacer más visible a este alumnado en contextos ordinarios y mucho más inclusivos tanto desde una perspectiva educativa como social (Frontera, 2007). Es importante que las acciones educativas, destinadas a desarrollar en cada persona el máximo de sus potencialidades, se realicen desde la participación social y en interacción con personas del entorno, semejantes en edad; por tanto, acciones que sean respetuosas con el valor de la discapacidad (Jordan, 2008).

OBJETIVOS Y FASES DE LA INVESTIGACIÓN Partiendo de las premisas anteriores y siguiendo una metodología descriptiva, crítica y participativa, los objetivos planteados en esta investigación se pueden resumir de la siguiente forma: 1. identificar los centros educativos que lleven a cabo buenas prácticas inclusivas y que atiendan a alumnado con TEA. 2. analizar cómo se están llevando a cabo las buenas prácticas inclusivas, extrayendo los factores que las determinan y condicionan. 3. detectar posibles vías de mejora sobre el proceso de inclusión en los centros a partir de un análisis crítico y participativo de

las acciones educativas. 4. desarrollar proyectos de mejora en, desde y para los centros educativos para que reviertan en su proceso de inclusión educativa. FASE 1: Identificar y analizar las buenas prácticas de educación inclusiva de los centros educativos a lo largo de la escolarización obligatoria que atiendan a todo el alumnado, en especial a aquel alumnado que tenga trastornos del espectro autista El objetivo de esta fase es llegar a conocer las circunstancias que rodean el emplazamiento del alumnado con TEA y conocer las prácticas educativas que estos centros desarrollan para garantizar la participación de todo el alumnado. Para ello, pretendemos dar respuesta a preguntas como: cómo ha llegado al centro el alumnado con graves dificultades para acceder al aprendizaje (emplazamiento), con qué barreras se han topado, qué han hecho en el centro educativo para atenderles y cuáles son las propuestas educativas inclusivas que tienen estos centros. FASE 2: Diseñar proyectos de mejora para una educación inclusiva en los centros educativos. A partir del informe anterior, y detectadas las necesidades de mejora tras el proceso de reflexión conjunto anteriormente iniciado, se iniciará un proyecto de mejora en cada uno de los centros educativos. Se trata de que cada centro educativo ponga en marcha un proyecto a partir de las propuestas surgidas de alguno de los agentes implicados, bien la familia, el profesorado, el alumnado o los servicios de apoyo. De esta manera, nos hallaríamos ante cinco micro-proyectos, originales y únicos, sobre cómo desarrollar practicas educativas inclusivas desde cuatro perspectivas diferentes pero necesariamente complementarias. Lo que pretendemos es que se articulen respuestas distintas que faciliten la participación y el aprendizaje del alumnado con trastornos del espectro autista.

MUESTRA La muestra del estudio lo conforman cinco centros educativos de la comarca del Vallés Occidental, una de las comarcas más pobladas de Catalunya y colindando con Barcelona. Son dos centros de educación secundaria y tres centros de educación infantil y primaria. Todos los centros disponen de una Unidad de apoyo a la Educación Especial (USEE)2. La distribución del alumnado con TEA en cada uno de los centros es la siguiente:

CENTROS

Nº ALUMNADO

Nº ALUMNADO CON TEA

PROFESORADO

Centro A. Secundaria.

328

Centro B. Secundaria.

495

Centro C. Infantil y primaria

462

Centro D. Infantil y primaria

447

Centro E. Infantil y primaria

657

TÉCNICAS E INSTRUMENTOS EN LA RECOGIDA DE LA INFORMACIÓN Las técnicas e instrumentos utilizados durante la primera fase de la investigación, aquella que pretende detectar las barreras y las posibilidades de mejora en el proceso de inclusión en los centros educativos fueron las que a continuación se detallan. Con el fin de valorar el proceso de inclusión educativa de los centros implicados, se pasó el Index for inclusion. Creado por Booth y Ainscow, y traducido y adaptado al catalán –Índex per a la inclusió- (2005), el instrumento pretende analizar las barreras existentes en los centros educativos para llevar a cabo el proceso de inclusión, facilitando un espacio de reflexión sobre dicho proceso en el seno de los mismos centros. El instrumento concibe la necesidad de realizar un análisis y reflexión sobre la inclusión educativa a partir de tres dimensiones:

· Cultura, relacionado con los valores y la cultura que el centro tiene cuando se habla de inclusión educativa. · Política, relacionado con la política educativa de cada centro: concepción del apoyo, estrategias organizativas, formación del profesorado, etc. · Práctica, acciones llevadas a cabo en el aula ordinaria: estrategias metodológicas, proceso de enseñanza- aprendizaje, apoyo dentro del aula, etc. Además, el instrumento recoge, a través de diferentes cuestionarios, información de todos los agentes educativos implicados: profesorado, familias, alumnado, servicios de apoyo externo, personal de administración y servicios, y cuyo rango de respuesta oscila entre “totalmente de acuerdo” y “en desacuerdo totalmente”. Para la pasación de los diferentes cuestionarios del Índex per a la inclusió se utilizaron las siguientes estrategias: · En relación al profesorado y los servicios de apoyo externo e interno, se realizó una sesión formativa en los centros educativos y posteriormente, en dos días diferentes de aproximadamente dos horas, se formaron pequeños grupos para contestar el cuestionario. · En relación a los monitores y personal de administración y servicios se les entregó individualmente para su realización. · En el caso de las familias, se elaboró una carta explicativa y el profesorado lo entregó a su alumnado en su agenda. · Por último, para el alumnado se utilizó una tutoría para su realización. El alumnado que contestó el cuestionario pertenecían a un curso de tercero de primaria o superior. Las entrevistas se elaboraron teniendo en cuenta las dimensiones clave del Índex: culturas, políticas y prácticas; pero relacionándolas e incidiendo mucho más en el caso del alumnado con TEA. Además, se incorporaron preguntas relacionadas con las características personales / profesionales de las distintas fuentes de información y sobre la concepción de la inclusión y de los trastornos del espectro autista. Las fuentes de información entrevistadas han sido: · Dos entrevistas a docentes que tenían en su grupo clase alumnado con TEA. · Dos entrevistas a los servicios de apoyo externo: EAP (Equips d’Assessorament Psicopedagògic) y CSMIJ (Centre de Salut Mental Infanto- Juvenil) · Una entrevista a un miembro del equipo directivo. · Una entrevista al maestro/a de la USEE y/o de educación especial. · Tres entrevistas a familias: dos que tuvieran un/a hijo/a con TEA y otra familia cuyo hijo/a participara de actividades o de la clase de algún alumno/a con TEA. Todas las entrevistas han sido grabadas en audio, transcritas, y analizadas a través del programa Maxqda, que permite realizar un análisis cualitativo de las mismas. Asimismo, se han llevado a cabo cinco grupos de discusión, uno en cada centro educativo. Cada grupo de discusión estaba conformado por unas 6-8 personas y su duración oscilaba entre 60 y 90 minutos. El objetivo de los grupos de discusión era analizar las buenas prácticas inclusivas que se realizaban en el centro y hacer propuestas de mejora. Dependiendo del centro educativo, cada grupo de discusión estaba formado por un miembro del equipo directivo, el/la maestra/o de la USEE, un miembro del servicio de apoyo externo, el padre o la madre de un alumno con TEA, un tutor de un alumno/a con TEA, un alumno/a con TEA y otro alumno/a que compartiera clase con un alumno/a con TEA. En el caso de los alumnos, todos habían ya cursado quinto de primaria. Otra de las técnicas utilizadas en la recogida de información ha sido la observación. Se han efectuado grabaciones al alumnado con TEA en diferentes contextos naturales con tres objetivos principales. · Conocer el tipo de relaciones sociales establecidas con el resto de compañeros/as de clase. · Conocer el proceso de enseñanza-aprendizaje llevado a cabo en algunas asignaturas. · Conocer el tipo de relación que se establecía entre el docente y el alumnado con TEA. Para ello se han escogido tres contextos en los cuales se ha grabado en cámara de video a cada niño/a con TEA: la clase de tutoría (en algunos casos también se han hecho grabaciones en clase con maestros especialistas ya sea de educación física y/o música), el patio o recreo y el comedor si el alumno/a asistía. Por último, también se ha revisado una serie de documentación que nos pudiera dar y/o completar información. Por una parte, se ha recogido la información perteneciente a cada centro educativo a través de su ideario, proyecto educativo y curricular, especialmente. Por otra parte, se ha recopilado información de cada uno de los alumnos/as con TEA a través de sus informes psicopedagógicos y expedientes académicos facilitados por el centro educativo o el servicio de apoyo externo. Con el fin de completar esta información, se ofreció a las familias y al centro la posibilidad de conocer más acerca del desarrollo de cada alumno/a con TEA,

por lo que se han pasado pruebas de inteligencia general (WISC-WIPPSI), de lenguaje (PLONPROLEC), función ejecutiva (ENFEN) y de socialización y comunicación (SCQ), además del ADOS que nos permite situar al alumno/a dentro del espectro autista.

RESULTADOS Los resultados que presentamos en este artículo se corresponden al análisis, más o menos exhaustivo, de una parte de la información recogida, especialmente de las entrevistas, y que están mediatizados por el contexto en el cual se presentan: un congreso sobre autismo e inclusión. A continuación, abordamos aquellos puntos que hemos considerado más relevantes teniendo en cuenta las dos premisas anteriores. En primer lugar, todos los centros educativos del estudio suscriben que la inclusión educativa es un proceso al cual inevitablemente los centros educativos están abocados. Desde su ideario y cultura de centro, apelan a valores relacionados con la inclusión: no-discriminación, solidaridad, participación, colaboración, respeto. No obstante, todos coinciden en la necesidad de promoverlo y buscar fórmulas que lo vayan afianzando, especialmente en la educación secundaria. A la hora de descubrir aquellas características más sobresalientes del alumnado con TEA, todos los agentes educativos coinciden en señalar que aquellas que más llaman la atención, por diferentes motivos, son las siguientes: · Dificultades en las relaciones sociales, especialmente evidentes en la formación de los grupos de trabajo en el aula y en el patio ya que “a menudo tienes que forzar al alumno a estar en un determinado grupo ya sea en clase o en el patio y estar muy atenta al inicio de la formación de dichos grupos pues en muchas ocasiones son los últimos en ser escogidos ya que ellos por si mismos no se acercan”. · Inflexibilidad cognitiva que se manifiesta a través de “comportamientos rígidos y ritualistas” lo que provoca que el maestro tenga que “planificar y comunicar al alumno con TEA el desarrollo de la clase anticipándose a cualquier cambio”. · Dificultades para acceder al currículum ordinario que se traduce en la necesidad de elaborar un Plan Individual de objetivos y competencias curriculares. Esta dificultad suele provocar cierta preocupación por el logro de tales competencias en las familias “ya que en un futuro no sabemos si estos alumnos tendrán conocimientos para seguir adelante”. Por otra parte, la concepción del apoyo educativo interno al alumnado con TEA varia en función de la estructura organizativa del centro, lo cual afecta a la concepción que se tiene sobre la USEE. Así, nos hemos encontrado con dos modalidades de entender las USEE: a) La USEE funciona como un recurso específico para el alumnado con TEA con un espacio determinado (un aula) y en un horario establecido al cual el alumnado con TEA asiste regularmente. Aunque el alumnado con TEA asiste dentro de su horario escolar en el aula ordinaria con un apoyo específico (maestro/a de la USEE, técnico de integración o un/a auxiliar de educación especial), pueden pasar parte de dicho horario en el aula USEE cuando se percibe que existe un gran desnivel en los conocimientos adquiridos y necesarios para seguir la sesión en comparación con sus compañeros en el entorno ordinario. b) La USEE como un recurso integrado en el aula ordinaria para el alumnado con TEA. En este caso, el alumno con TEA realiza todo el horario escolar con su grupo de tutoría con la ayuda del profesional de apoyo (maestro/a de la USEE, técnico de integración o un/a auxiliar de educación especial). No hay, por tanto, un espacio físico en el centro destinado a ubicar la USEE. Además, el apoyo que recibe el alumnado con TEA dentro del aula ordinaria también varía en función de la concepción que se tenga del mismo. Así, nos hallamos frente a dos situaciones: a) El personal de apoyo sólo y exclusivamente atiende el proceso de E-A del alumnado con TEA para cubrir sus necesidades educativas. Esto suele ocurrir especialmente en la educación secundaria. Este tipo de apoyo suele dificultar la participación y relación del alumnado con TEA con el resto de los compañeros y supone un elemento distorsionador para el tutor/a, según se manifiesta en las entrevistas. b) Un apoyo indirecto para el alumnado con TEA. En este caso, el profesional de apoyo se convierte en un referente más (además del tutor/a) para el grupoclase y puede atender las necesidades educativas de cualquier alumno/a. Esto conlleva, además de evitar un posible “etiquetaje”, que el tutor/a del aula utilice diferentes estrategias metodológicas para que ningún alumno/a quede desatendido en su proceso de aprendizaje: trabajo por equipos, docencia compartida, grupos de interés, aprendizaje cooperativo, agrupamiento flexibles, desdoblamientos de las clases, etc.

Un aspecto interesante al que queremos aludir hace referencia a la ubicación del alumnado con TEA dentro del centro educativo. Además del criterio de la edad, dos características emergen con fuerza y son dignas de destacar: el perfil del grupo clase y el perfil del docente. En el primer caso, se busca un grupo clase que no tenga demasiado alumnado con otras necesidades educativas específicas y sea un grupo “relativamente fácil de llevar. Y que, además, tenga algún alumno/a al cual lo puedes implicar en el aprendizaje del alumno/a con TEA, bien porque sus familias se conocen o participan en actividades extraescolares, bien porque sus características personales así lo facilitan”. En el caso del perfil del docente, se busca un tutor/a que esté formado en temas relacionados con la educación especial, sensible a las necesidades educativas, paciente y buen conocedor de la dinámica y manejo de la clase. Por último, señalar la dificultad de los centros educativos en fomentar la participación del alumnado con TEA en espacios de ocio (recreo) o en actividades extraescolares. En el caso de la educación secundaria, por ejemplo, todos los alumnos con TEA se reúnen y comparten el espacio de ocio sin participar en las actividades de sus compañeros. En el caso de la educación infantil y primaria, el alumnado con TEA o bien está a la expectativa de que el grupo le incluya, o bien se aparta a un lugar separado de su grupo de referencia, o bien está cercano a una persona adulta, ya sea maestro/a o monitor/a.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Belinchon, M. y Murillo, E. (2006). Necesidades de las familias de personas con TEA en la Comunidad de Madrid: Nuevos datos. Siglo Cero, 37 (217), 81-89 Booth, T. y Ainscow, M. (2005). Index per a la inclusió. Guia per a l’avaluació i millora de l’educació inclusiva. Traducción catalán. ICE-UB-Departament d’educació. Generalitat de Catalunya. Frontera, M. (2007). Trastornos generalizados del desarrollo: Hacia una mayorinclusión social. Zaragoza: Prensas universitarias. Hernandez, JM. (2007): Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo de tuescuela. Madrid: Telenoediciones. Jordan, R. (2008): Autistic spectrum disorders: a Challenger and a model for inclusionin education. British Journal of special education, 35, 1, 11-15 Macarulla, I, y Saiz, M, (2009). Bones pràctiques d’escola inclusiva. La inclusió d’alumnat amb discapacitat: Un repte, una necessitat. Barcelona: Graó Mesibov, G. y Howley, M. (2010). El acceso al curriculo por alumnos con trastornos del espectro autista. Uso del programa TEACCH para favorecer la inclusión. Ávila:Autismo-Ávila. Segall, MJ y Campbell JM (2012). Factors relating to education professionals’ classroom practices for the inclusion of students with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders 6, p.1156–1167 Skliar, C. (2008): La pretensión de la diversidad o la diversidad pretenciosa. Monográfico: A propósito de la diversidad. Kikiriki, 89, p. 30-37

LA PLANEACIÓN PARTICIPATIVA Y REFLEXIVA, HERRAMIENTA CLAVE EN UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA EN MEDELLÍN (COLOMBIA)/ fundación integrar

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA Autor/es: María Elena Sampedro Correo electrónico: mariae.sampedro@fundacionintegrar.org Entidad: Fundación Integrar

De dónde surge la idea Probablemente muchos de nosotros hemos leído el texto La belleza de Holanda, en el que Emily Perl Kingsley (1) describe la experiencia de tener un hijo con un desarrollo diferente. Los profesionales hacemos parte de ese viaje, aunque de un modo distinto, puesto que hemos elegido estar allí. Podemos ser acompañantes silenciosos, que cumplen su labor de guiar por los caminos desconocidos e inhóspitos del autismo a un grupo de padres desorientados, aunque sin consultar nuestras rutas y planes con ellos. También podemos ser guías aventureros, que buscamos salidas, aunque sin un itinerario claro, lo que puede dar lugar a algunas estaciones y gastos innecesarios. Resulta más responsable proponernos ser unos guías y a la vez traductores eficientes y cálidos, que logremos desde el mismo momento de aquel aterrizaje forzoso, que los padres hagan de su inesperado viaje una vivencia menos dura, con más energía y con mayor posibilidad de descubrir la belleza de este nuevo paisaje, aparentemente frío y desolador. Esta experiencia se desarrolla en el programa Intervención Inicial de la Fundación Integrar, en la ciudad de Medellín (Colombia). La Fundación Integrar es un Organismo No Gubernamental, sin ánimo de lucro, que realiza acciones para favorecer la inclusión de niños y jóvenes con autismo. En los diferentes programas se atienden unos 320 usuarios anualmente, provenientes de todos los niveles socioeconómicos. El programa Intervención Inicial va dirigido a padres de niños con autismo menores de 6 años recientemente diagnosticados. Los niños asisten en su mayoría a centros de educación preescolar de su comunidad. Las familias reciben formación en el programa de manera semanal, a través de actividades variadas como sesiones individuales, sesiones grupales, talleres, sesiones en el hogar. Anualmente se trabaja con aproximadamente 65 familias. El punto de partida y a la vez conclusión del presente trabajo, es que el plan de atención individualizado (PLATIN), si se realiza de manera participativa y reflexiva entre las familias y los profesionales, constituye una herramienta determinante para que las expresiones INCLUSION, DERECHOS, EMPODERAMIENTO DE FAMILIAS, pasen de la ilusión a la realidad.

Planteamientos Para lograr que la planeación sea participativa y reflexiva, los planteamientos esenciales en el programa son los que se describen a continuación: •

Los logros serán más probables si los padres participan activamente en la formulación del PLATIN.

Es frecuente que los padres se dejen llevar por las decisiones de los profesionales y confíen ciegamente en su idoneidad, hasta el punto de desconocer los objetivos que persiguen, o las estrategias que utilizan. Y debemos reconocer que para los profesionales resulta más cómodo planear las metas de forma unilateral. Pero si en efecto apuntamos a que los padres se empoderen, esto es, adquieran la capacidad de gestionar, liderar y dirigir el proceso de su hijo, deben tomar decisiones responsables en todo momento y aprender, desde que comienza el proceso de intervención, a ser conocedores del plan de intervención. Los resultados alcanzados hasta ahora sustentan esta afirmación. •

El plan de intervención (PLATIN) debe incluir metas en las diferentes áreas de derecho.

¿Qué esperamos lograr en este viaje? Los guías de los frustrados viajeros que llegan a Holanda en lugar de Italia como era su sueño, pueden plantearse metas de simple supervivencia, de tolerancia, o bien, otras muy distintas que apunten a aprender e incluso disfrutar. Así mismo, las metas y objetivos de un plan de intervención temprana podrían tener diferentes enfoques. Se podría enfatizar en la dimensión cognitiva, buscando el éxito académico posterior. También podría dirigirse a obtener logros en autonomía, con un enfoque evolutivo clásico. O bien, como es más frecuente, se puede optar por un plan comprensivo al que hacen referencia Güemes, Canal y Posada (2), en el que se incluyen metas relacionadas con la tríada de síntomas atípicos del espectro autista. Pero si en efecto consideramos que toda persona con autismo es un sujeto de derechos, de los cuales somos responsables sus cuidadores y profesionales, el plan de intervención debe propiciar que esto sea realidad y propiciar el crecimiento del niño como ser humano integral. En la Fundación Integrar todo usuario debe tener un Platín anual que considera 4 áreas de derecho: - Desarrollo: derecho a lograr avances en su dimensión personal - Ciudadanía: el derecho a participar como ciudadano en diferentes entornos propios de su ciclo vital y de su contexto - Protección: el derecho a un ambiente que le brinde seguridad física y emocional - Existencia: el derecho a una vida saludable y con calidad. Si bien esto obedece a una política nacional, de la cual es responsable el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, en la práctica esta planeación por áreas de derecho ha demostrado ser una estrategia efectiva que promueve una intervención integral desde la perspectiva de derechos. •

El PLATIN en la etapa de intervención temprana se debe centrar en la formación de padres, no en el niño.

¿Qué se espera en un proceso de intervención temprana? ¿Cuáles son las metas que se persiguen? ¿Los padres son “blancos terapéuticos” o más bien “variables”? En muchos estudios y enfoques se plantea la conveniencia de incluir a los padres en la intervención (3, 4,5) y también se hace referencia directa al efecto positivo de la formación de los padres sobre el niño (6, 7, 8). En el programa de Intervención Inicial de la Fundación Integrar, el planteamiento ha sido más categórico y todas las metas se dirigen a los padres. En el cuadro 1 se presentan las que se esperan cumplir durante el primer año, las cuales se intervienen una a una. Al pasar al segundo año, se definen otras, empleando como metodología la Planeación Centrada en la Familia, en la que los padres definen sus necesidades de formación, partiendo de sus habilidades, sus recursos y sus características personales. Las metas también se formularán teniendo en cuenta el ciclo de vida del niño, las hipótesis de sus problemas de conducta y características del espectro autista. La ventaja de planear de esta manera es que los padres y cuidadores tienen claro su papel protagónico en el proceso del niño y deben realizar un trabajo autoreflexivo permanente. El proceso de formulación del Platín anual culmina con el consentimiento informado de los padres.

Cuadro 1. Metas del primer año en Intervención Inicial AREA DE DERECHO

METAS

RESULTADO ESPERADO

DESARROLLO

Comunicarse de manera efectiva con su hijo.

El niño aumenta sus habilidades de comunicación.

CIUDADANIA

- Interactuar de manera efectiva con su hijo. - Promover participación del niño en el preescolar y en entornos recreativos propios de su edad.

El niño logra atención conjunta e imitación. El niño se relaciona mejor con sus pares.

PROTECCIÓN

- Comprender las características del autismo y procesamiento de información. - Organizar el entorno físico y el tiempo del niño. - Emplear apoyos visuales con diferentes fines. - Intervenir apropiadamente las conductas problemáticas.

EXISTENCIA

Promover hábitos saludables de alimentación, sueño, control de esfínteres.

El niño comprende y ajusta su conducta a las demandas de su entorno (aumenta su flexibilidad). El niño manifiesta bienestar y autonomía.

• El PLATIN se debe revisar y ajustar periódicamente, entre padres y profesionales. Como guías responsables podemos planear un buen itinerario y hacer un presupuesto ajustado a nuestros viajeros, pero debemos hacer algunos altos en el camino, pues los planes pueden cambiar según el ritmo de los caminantes, los factores climáticos, o nuevos intereses que se pueden presentar. Incluso, es posible que no hayamos interpretado apropiadamente sus intereses, o que

en el camino los vayamos conociendo mejor. Un año en la vida de un niño con autismo es demasiado valioso, como para correr riesgos. Por esto el balance trimestral de logros obliga a padres y profesionales a dar cuenta de los avances y obstáculos, para definir el nuevo itinerario.

Metodología La forma de llevar a cabo este proceso es clave para lograr esta retroalimentación, pues más que una actividad evaluativa reglamentaria, debe ser en esencia un proceso reflexivo. En el cuadro 2 se presentan los pasos que se siguen y las preguntas clave que se formulan. Como puede apreciarse, comienza una semana antes de la sesión de balance propiamente dicha, con la revisión de los padres de unas preguntas abiertas, las cuales permiten conocer puntos de vista, sentimientos y apreciaciones adicionales a los objetivos en curso. La sesión de balance involucra la mirada adicional de los profesionales, para evaluar la claridad de los padres respecto a los objetivos del plan, determinar los objetivos que se pueden dar por logrados, analizar las variables implicadas y tomar decisiones para el siguiente período. Posteriormente, la reflexión de los profesionales contribuye a mirar su labor desde una perspectiva basada en resultados, con fines formativos. Se deben preguntar por su planeación, por las estrategias de formación utilizadas con los padres, por sus habilidades de transferencia.

Cuadro 2. Proceso de balance trimestral

El diseño e implementación de la planeación participativa y reflexiva, implica que la organización considere las etapas del ciclo PHVA. El momento de la PLANIFICACIÓN, corresponde al diseño del PLATIN, contando con la participación activa de los padres. En el HACER, se implementan los objetivos planteados. La VERIFICACIÓN consiste en la realización del balance trimestral, con los pasos ya descritos en el cuadro 2. Finalmente, tras el balance se procede al ACTUAR, bien sea para corregir aquello que no correspondió a lo planeado, o para mejorar si lo que hicimos correspondió a lo planeado.

Todos los pasos deben documentarse en los manuales de procedimiento de la organización, para asegurar que todos los profesionales empleen la misma metodología. El cronograma institucional debe reflejar estos momentos, para que los esfuerzos de los profesionales se dirijan al cumplimiento de las actividades que corresponden a cada etapa del ciclo descrito.

Sistema de evaluación Como plantea Schalock (9), las instituciones debemos trascender la prestación de servicios y promover además la gestión del conocimiento. La naturaleza del objetivo que perseguimos con nuestro trabajo no es de cualquier clase. Trabajamos con seres humanos, vulnerables y vulnerados; padres desorientados y angustiados, niños con enormes potenciales y también con características que pueden cambiar si se realiza una labor sistemática. Tenemos además unos recursos asignados, que responsablemente debemos administrar cumpliendo los propósitos encomendados. Por esto, los resultados de las acciones o programas que desarrollamos deben ser sistematizados, para que la evidencia nos permita aprender de nuestros aciertos o desaciertos. Por lo tanto, la metodología expuesta de planeación participativa y reflexiva del PLATIN, debe arrojar indicadores tanto individuales como institucionales, para responder entre otras, estas preguntas: ¿Cuál es el método de evaluación que permite conocer el grado de eficacia de la planeación participativa y reflexiva? ¿Estamos logrando como esperamos al diseñar los platines, que se promuevan todos los derechos de los niños de forma integral? ¿Las metas que logran los padres inciden en el avance de sus hijos? ¿Es posible realizar nuestra labor de una mejor manera? ¿El programa, el servicio, el área, o bien, la organización, están logrando las metas estratégicas que se ha planteado? Para responder tales interrogantes, se ha utilizado un indicador de proceso individual y otro del colectivo. En lo individual se espera que cada uno de los planes tenga un avance en todas las áreas respecto al período anterior y que al final del año se logren las metas que se han planteado con los padres. En lo colectivo, se cuantifica el porcentaje de familias que lo logran. Adicionalmente, se obtienen mediciones anuales de los niños, que evidencian sus progresos y crecimiento. En la actualidad se han utilizado como herramientas el ICAP (Inventario de programación y planificación de servicios) y el IDEA (Inventario de Espectro Autista), con resultados halagadores. Es claro que se requieren otros indicadores de impacto, así como estrategias metodológicas fuertes que permitan mediciones longitudinales y comparación con otros grupos de padres. En los datos del año anterior, los padres del programa lograron en promedio el 93% las metas planteadas en su PLATIN anual. El 98% de los niños avanzó en el puntaje de independencia general y el 64% de ellos avanzó más de 6 meses. Los puntajes del IDEA pasaron en promedio de 74 a 65. El 33% de los niños asisten a instituciones de educación preescolar y se ha logrado que otro 31% inicie educación básica primaria. El 26% asiste solo a programas especializados. Estos datos indican que en efecto, la metodología reflexiva y participativa del PLATIN empleada en el programa Intervención Inicial de la Fundación Integrar, es una herramienta clave para que la sinergia entre padres y profesionales permita trascender de los derechos a los hechos, incidiendo en las destrezas e independencia de los niños, en la formación de los padres y en el proceso de inclusión.

Conclusiones - Es posible y necesario planear la intervención desde una perspectiva de derechos, trascendiendo el modelo terapéutico clásico. - No basta con una buena planeación. Se requiere un proceso sistemático, reflexivo y participativo de seguimiento, para verificar el avance y logro de las metas o prioridades planteadas, en aras de un crecimiento continuo. - El empoderamiento de los padres comienza desde la intervención temprana y se evidencia su impacto en el avance de los niños. Esto implica que los profesionales asumamos el rol de formadores de formadores. - Los logros de los usuarios constituyen además Indicadores ligados a procesos de calidad institucional y deben ser el insumo para las acciones de gestión del conocimiento que debemos realizar. La expectativa final es poder contribuir a que muchos padres puedan sentir y expresar como Emily: …llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.

Bibliografía www.our-kids.org/Archives/Holland.html Güemes, I., Martín, M., Canal, R., y Posada, M. Evaluación de la eficacia de las intervenciones psicoeducatvias en los trastornos del espectro autista. Madrid: Instituto de Salud Carlos III, 2009. Manuales de Buenas Prácticas FEAPS, ATENCION TEMPRANA, Orientaciones para la calidad 2009 Millá, M.G. y Mulas, F. Atención temprana y programas de intervención específica en el trastorno del espectro autista. REV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-S52 Saldaña,D. Sarmiento, V., Moreno, J., y Hernández, A. UN ESTUDIO SOBRE LA APLICACIÓN DE “BUENAS PRÁCTICAS” EN LA ATENCIÓN TEMPRANA A NIÑOS Y NIÑAS CON TEA EN ANDALUCÍA. Memorias Congreso Aetapi, 2010

Whittingham, K., Sofronoff, K. Sheffield, J. and Sanders, M. Behavioural Family Intervention with Parents of Children with ASD: What Do They Find Useful in the Parenting Program Stepping Stones Triple P. Research in Autism Spectrum Disorders, 2009. Ozcan, N., and Cavkaytar A. Effectiveness of Parent and Therapist Collaboration Program (PTCP) for Teaching Self-care and Domestic Skills to Individuals with Autism. Education and Training in Developmental Disabilities. 44(3):381-395, 2009. Keen,D et al. The effects of a parent-focused intervention for children with a recent diagnosis of autism spectrum disorder on parenting stress and competence. Research in Autism Spectrum Disorders 4 (2010) 229-241 Schalock, R. La nueva definición de Discapacidad Intelectual, los apoyos individuales y los resultados personales. VII Jornadas Científicas de la Investigación sobre personas con discapacidad. Amarú e Inico, 2009

EXPERIENCIAS

INCLUSIÓN EDUCATIVA DE ALUMNOS CON TEA/C.F.I.GABRIEL PÉREZ CÁRCEL DE DÓNDE SURGE LA IDEA/TEMA. El C.F.I. Gabriel Pérez Cárcel es un centro concertado por la Conserjería de Educación y Cultura de la Comunidad Autónoma de La Región de Murcia en el que dentro de un marco ordinario compuesto por, 6 aulas de Educación Infantil, 12 aulas de Educación Primaria y 4 aulas de Educación Secundaria, se acoge una línea de Educación especial, compuesta por 7 aulas en la etapa educativa de Educación Básica Obligatoria, de las cuales 5 tienen como referencia las aulas de Educación Primaria y las otras 2 tienen como referencia las aulas de Educación Secundaria, y 2 aulas en el segundo ciclo Educación Infantil , es decir un total de 9 aulas denominadas Aulas Abiertas Especializadas. Nuestro centro ha querido hacer de la inclusión la piedra angular y protagonista de la identidad del mismo, abogando por la escolarización de alumnos con necesidades educativas especiales (n.e.e.) tanto en la modalidad de integración ( donde debido a sus cualidades personales pueden compartir durante toda la jornada el aula de sus compañeros ) como a través de la puesta en marcha de nueve unidades de aulas abiertas especializadas a las que ya nos hemos referido y que nos convierten en la Región, en el centro que posee el mayor número de unidades integradas en un marco ordinario. Nuestro propósito es, dar una respuesta educativa individualizada y de calidad a los niños con autismo, independientemente del grado de afectación y de su edad cronológica, priorizando su derecho a una educación que les permita ser independientes y felices como todos los demás niños. Para ello, hemos creído indispensable tener en cuenta a toda la comunidad educativa: administraciones públicas y privadas, alumnos, familias, profesores y personal no docente, para aunando esfuerzos, cada uno en la medida de sus posibilidades, lograr los objetivos fundamentales sobre los que descansa el ideario de nuestro proyecto que en última instancia es la socialización, normalización e integración de los niños con discapacidad en general y de los niños con TEA ( Trastorno del Espectro Autista) en particular. El alumnado con TEA representa el mayor porcentaje de los alumnos con necesidades educativas especiales del centro.

PLANTEAMIENTOS Modalidades de escolarización de alumnos con T.E.A. 2.1.Integración: Es la respuesta educativa que se ofrece a los alumnos con n.e.e. derivadas a discapacidad asociada a graves déficits de relaciones sociales y comunicación pero con la inteligencia conservada (asperger) o trastornos moderados de las conducta, que están escolarizados en un aula ordinaria y que precisan por un período de su escolarización o a lo largo de toda ella de apoyo, para poder alcanzar los objetivos del currículo, cuya finalidad primordial es propiciar el máximo desarrollo y formación de este tipo de alumnado, mediante la atención directa, la elaboración y aporte de materiales adaptados y su desarrollo curricular. El centro cuenta en todas las aulas ordinarias, desde la Etapa de E.I. hasta la Etapa de E.S.O, con al menos dos alumnos con n.e.e. asociadas a cualquier tipo de discapacidad. 2.2 Aulas Abiertas Especializadas: Las aulas abiertas son aulas especializadas, tendentes a conseguir los principios de socialización e inclusión, destinadas a determinados alumnos y alumnas, con necesidades educativas especiales graves y permanentes, que precisen de apoyo extenso y generalizado en todas las áreas del currículo. Cada aula abierta cuenta con un maestro especialista en Pedagogía Terapéutica y un Educador, con un máximo de 5-6 alumnos por aula. La finalidad de las aulas abiertas es favorecer y mejorar una respuesta educativa en contextos lo más normalizados posibles, a

través de la Planificación Centrada en la Persona. Para poder llevar a cabo la inclusión educativa de una forma efectiva es esencial : - Que nuestros alumnos asistan al aula de referencia el mayor tiempo posible teniendo en cuenta las particularidades de cada alumno. Llamamos Aulas de Referencia, a aquellas que dentro del marco ordinario, acogen según las necesidades, a los alumnos escolarizados en Aula Abierta, para favorecer la integración de estos últimos en un sentido amplio. Los principales objetivos de las aulas de referencia con respecto a los niños con discapacidad, son la inclusión del alumno, subir su nivel de autoestima al sentirse uno más del grupo y el aprendizaje de contenidos propuestos, que están asociados a la asignatura a la que asisten pero adaptados a su nivel de competencia curricular. Se pretende que puedan participar en todas aquellas actividades que estén dentro de sus capacidades y adaptar aquellas que le sean más difíciles de realizar. Fomentando la aceptación de las diferencias individuales por parte de todos los alumnos del aula así como su desarrollo integral. - Y dar una información adecuada a todos los alumnos sobre la discapacidad de sus compañeros para que las entiendan, aprendan a respetarlas y convivan con ellas. Diferencias entre la integración y las aulas abiertas especializadas. • Los niños con NEE asociadas a TEA, escolarizados en la modalidad de integración se encuentran en un aula ordinaria y reciben apoyos puntuales según sus necesidades. • Los niños con NEE asociadas a TEA, escolarizados en la modalidad de aula abierta se encuentran en un aula específica con apoyo constante y asisten al aula ordinaria en todos aquellos momentos que sean posibles.

METODOLOGÍA Para poder llevar a cabo una respuesta educativa efectiva desde todos los aspectos que repercuten en los alumnos abogamos por un enfoque multidisciplinar. Nuestro alumnado con necesidades educativas especiales asociadas a TEA, es atendido por un conjunto de profesionales que juntos luchan por una adecuada inclusión educativa. 3.1 Maestro Especialista en Pedagogía Terapéutica El centro cuenta con 13 Maestras Especialistas en Pedagogía Terapéutica: 9 tutoras en las aulas abiertas especializadas y 4 PT´s en Integración. Su actuación primordial consiste en proporcionar a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales las adaptaciones curriculares significativas o no significativas ( según las necesidades reales del niño) para el desarrollo adecuado de su proceso de enseñanza-aprendizaje, en colaboración con todos los demás profesionales que incidan sobre el alumno. 3.2 Educador El centro cuenta con 9 educadores (uno en cada aula abierta especializada) apoyando durante toda la jornada escolar en la dinámica del aula y en las labores de apoyo educativo en la aulas de referencia. Además de participar activamente durante toda la jornada realizan las funciones de monitores de comedor de dicho alumnado pudiendo así trabajar con ellos la autonomía en la alimentación. 3.3 Cuidador El centro cuenta con 2 cuidadores que prestan servicios educativos complementarios para la formación de los alumnos con necesidades educativas especiales, apoyando a estos en los hábitos de higiene, aseo y alimentación (almuerzo y comedor). 3.4 Maestros de Audición Lenguaje. El equipo de Audición y lenguaje está compuesto por 6 maestros de dicha especialidad. Su papel en el centro es diseñar y ejecutar programas de prevención, promoción, diagnóstico e intervención a alumnos con y sin desórdenes de comunicación, y asesorar a maestros y padres. El Maestro de Audición y Lenguaje dentro de un contexto inclusivo busca fomentar las competencias comunicativas de padres de familia, docentes, equipo de apoyo y alumnos a través de un proceso de acercamiento a las necesidades y potencialidades del

individuo. Se acuerdan así estrategias conjuntas, con la finalidad de que tanto el sistema elegido como los elementos que lo componen concuerden con la realidad en la que estos y su familia se desenvuelven. 3.5 Fisioterapia El Centro cuenta con 2 fisioterapeutas para atender las demandas reales de los niños que presenten un diagnostico en el que esté indicado la fisioterapia. Programan objetivos y técnicas de tratamiento específicas para cada niño según su nivel de desarrollo, su diagnóstico médico y las características clínicas de su patología motriz. En resumen, se trata de promocionar a las personas con discapacidades físicas, psíquicas y/ o sensoriales, para lograr su plena integración social. 3.6 Orientación: Aunque en los Centros Educativos no es de carácter obligatorio tener un departamento de orientación propio hasta la etapa de la Educación Secundaria Obligatoria, nuestro centro dispone de un Departamento de Orientación, compuesto por un especialista en Pedagogía y un especialista en Psicología que realizan labores tales como dirigir y coordinar el Plan de Orientación Educativa, Psicopedagógica y Profesional y el Plan de Acción Tutorial, elaborar “Escuelas de Padres” o contribuir a la adecuada relación y colaboración entre los distintos miembros de la comunidad educativa…en todas las etapas educativas obligatorias y en la Línea de Educación Especial. 3.7 Programas Específicos de Aula Abierta Especializadas: 3.7.1

Música Específica

Entendemos la Música Específica como el uso de la música y/o elementos musicales con unos objetivos que pretendan satisfacer las necesidades físicas, emocionales, sociales y cognitivas de nuestros alumnos, desarrollando su potencial con el fin de alcanzar su integración inter e intrapersonal, desarrollando así la competencia artística. En el centro se trabaja la música específica en toda el aula abierta, desde la etapa de infantil hasta el 5º ciclo de la etapa básica. Los grupos están formados por 5-6 alumnos, la maestra Especialista en Educación Musical y un educador. Las sesiones se llevan a cabo una vez a la semana y tienen una duración de entre 45-60 minutos, se imparten en el aula de música, donde se adecúa el espacio dependiendo de la actividad a realizar. En algunos casos la música actúa como estímulo para facilitar el aprendizaje de nuevos conceptos. Otras veces, la actividad musical (tocar instrumentos, cantar...) es la excusa para que el niño trabaje una dificultad. 3.7.2

Educación Física Específica

El programa de Educación Física Específica desarrollado en el centro con los alumnos de aula abierta se lleva a cabo una vez a la semana, en sesiones de 50 minutos. Los grupos están compuestos por una media de 5 alumnos, el maestro de Educación Física encargado del programa y el apoyo de uno o dos educadores y la tutora del aula abierta. El fin del programa es favorecer el desarrollo madurativo de estos alumnos /as, para mejorar los esquemas motores, las nociones de espacio y tiempo, lateralidad, los tiempos de espera, mejoras en la conducta, la socialización, la comunicación, iniciar y desarrollar el juego y facilitar la integración de estos niños en las clases ordinarias de Educación Física. 3.7.3 Talleres En nuestro Centro educativo, las aulas abiertas especializadas poseen un espacio destinado a realizar talleres cuyas actividades contribuyen al desarrollo de las competencias básicas. En dicho taller se realizan diversas actividades según la etapa y ciclo a la que pertenezcan y están relacionadas con cada unidad didáctica: los cambios de estación, la autonomía en la vida cotidiana, la percepción sensorial… En los ciclos superiores de la etapa básica los talleres giran en torno a las habilidades para la vida en el hogar, la integración social y vocacional (toma de conciencia del valor del trabajo). 3.7.4

Salidas al entorno

Como la finalidad que siempre nos planteamos es la independencia presente y futura de nuestros alumnos, hemos puesto en

marcha una actividad cuyo objetivo principal gira entorno a favorecer cada vez más su autonomía, habilidades sociales, conductas y comportamientos adecuados y su capacidad de integración social, por lo que a lo largo del curso se realizan diversas salidas al entorno, como por ejemplo: - - - -

El parque. El mercado. Las tiendas de barrio. Las cafeterías …

ACTIVIDADES QUE FAVORECEN LA INCLUSIÓN EDUCATIVA DE LOS ALUMNOS CON TEA. Una Asamblea para todos La Asamblea para todos surge ante una necesidad real del centro de realizar una actividad entre el aula abierta y sus aulas de referencia, que desarrollara la inclusión educativa de nuestros alumnos, sobre todo del alumnado con TEA, puesto que son éstos con los que más dificultades encontramos a la hora de integrarlos en el aula ordinaria, incluso en edades tan tempranas. La actividad se lleva a cabo entre el aula abierta de Infantil y sus aulas de referencia. Los objetivos fueron: - Garantizar que el alumnado tenga información adecuada y adaptada sobre sus compañeros con discapacidad. - Educar en actitudes positivas hacia las personas con discapacidad. - Dar a conocer la ubicación y el funcionamiento de las aulas abiertas a los niños de Educación Infantil. - Trabajar la inclusión educativa desde todos los puntos de vista. Los alumnos de las aulas ordinarias se muestran muy participativos, incluso quieren repetir. Observamos que el alumno con TEA desarrolla competencias comunicativo lingüísticas, aumentan la atención, la intención comunicativa, emisiones vocálicas…, puesto que los patrones que poseen son típicos, no es lo mismo que la asamblea siempre la dirija el adulto y que los compañeros siempre sean los mismos, a que los alumnos que participen sean los del aula de referencia, teniendo en cuenta que nuestro alumnado presenta dificultades en la comunicación. Por ello las Asambleas conjuntas entre las aulas de infantil y el aula abierta se hacen de manera periódica, una vez a la semana. Trabajamos por Proyectos Ya que el objetivo de trabajar por proyectos es conseguir que los alumnos logren un aprendizaje significativo, partiendo de situaciones cercanas a ellos (de sus intereses y motivaciones) a partir del presente curso 2011-2012 en el centro se ha decidido apostar por ellos. Esta decisión fue tomada ante una necesidad de mejorar continuamente nuestra metodología dirigida a los alumnos con TEA, puesto que esta “forma de trabajar” a partir de los intereses de los alumnos supone el punto clave de la enseñanza-aprendizaje de estos. Este método de trabajo potencia las posibilidades de aprendizaje de todos los alumnos, pero en especial de nuestros alumnos con TEA, ya que permite gran flexibilidad de niveles educativos y fomenta la intención comunicativa, el trabajo en grupo y la curiosidad en todo momento. Al trabajar por proyectos buscamos que los alumnos: • Participen con entusiasmo en actividades grupales e individuales. • Despierten su interés por comprobar la veracidad de sus saberes previos. • Discutan y argumenten sus puntos de vista, delimitados por las diversas actividades desarrolladas en el proyecto y valoren sus posibilidades de pensar y hacer. • Reconozcan un problema y elaboren distintas posibilidades de resolverlo. • Al trabajar inmersos en una diversidad, acepten las diferencias individuales así como respetar los distintos puntos de vista de los demás. • Se hagan preguntas sobre la realidad que los rodea. Los resultados están siendo muy positivos, ya que en todo momento este tipo de metodología nos permite adaptar los materiales a su nivel de competencia curricular. De esta manera nuestros alumnos con TEA se sienten uno más del grupo y la inclusión educativa se convierte una vez más en una realidad.

CONCLUSIONES Seguimos trabajando la inclusión, esforzándonos por adaptar los diferentes estilos y ritmos de aprendizaje de nuestros alumnos, y nos sentimos especialmente orgullosos por nuestro trabajo dirigido al principio de normalización. Contamos con 9 aulas abiertas especializadas, esto por un lado tiene aspectos muy positivos a la hora de poder llegar a una verdadera normalización e inclusión en el centro, pero por otro lado, presenta dificultades a la hora de organizarnos para poder sacar de la jornada escolar el mayor rendimiento posible, pues debemos tener en cuenta los espacios, número de alumnos, recursos personales, aulas de referencia, especialistas… y encuadrarlo todo en un horario donde las actividades planteadas puedan cumplir con los objetivos propuestos. Vemos necesario abordar la inclusión educativa como una oportunidad que tiene todo el alumnado para aprender acerca de la discapacidad y llegar a adquirir así, o desarrollar, el respeto hacia las personas diferentes, aunque suponga que cada paso que demos plantee nuevos retos a superar. Cada persona debe ser reconocida como es y no por lo que nos gustaría que fuese. Educar en “la diferencia” es conocerla y reconocerla, nunca negarla. Si se niega, se excluye. “La creación de clases que hagan sitio y respeten a todos los niños y niñas y todas sus diferencias constituye un reto que exige tiempo…Tenemos que seguir luchando con nuestras expresiones, nuestra labor docente y nuestro currículo para tratar de conseguir la inclusión, justicia y respeto” (Stainback-Stainback, 1999)

BIBLIOGRAFÍA - España. Decreto nº 359/2009, de 30 de octubre, de la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Boletín Oficial de la región de Murcia, de 3 de noviembre de 2009, núm. 254, p. 57608. - España. Orden de 24 de mayo de 2010, de la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Boletín Oficial de la región de Murcia, de 3 de junio de 2010, núm. 126, p. 29333. - España. Orden de 3 de mayo de 2011, de la Consejería de Educación, Formación y Empleo. Boletín Oficial de la región de Murcia, de 12 de mayo de 2011, núm. 107, p. 22009. - FEVAS, Federación Vasca de asociaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual en colaboración con el Gobierno Vasco. Guía de materiales para la educación inclusiva: Discapacidad Intelectual y del Desarrollo. [en línea]. Mayo de 2010. [ref. de 5 de julio de 2011] Disponible en web: <http://www.fevas.org/files/docs/Primaria_Cast.pdf > - Pardo, Nestor. “El papel del logopeda o fonoaudiólogo en la inclusión educativa”. Espacio logopédico.com. [en línea].Parte I. Julio de 2011. [ref. 15 de junio de 2011]. Disponible en web: <http://www.espaciologopedico.com/articulos/articulos2.php?Id_articulo=2261>

BLOQUE iii evaluaci贸n e intervenci贸n

COMUNICACIONES

PROCESOS METACOGNITIVOS E INFERENCIALES EN LA COMPRENSIÓN LECTORA DE LAS PERSONAS CON TEA./Universidad de Sevilla DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Autor/es: María José Tirado, Francisco Javier Moreno, Isabel de los Reyes Rodríguez, Antonio Aguilera, Alfonso Luque, Inmaculada González, David Saldaña Entidad: Universidad de Sevilla

Resumen: El presente estudio trata de poner de manifiesto si las dificultades de comprensión lectora que las personas con TEA presentan estarían relacionadas con problemas en procesamientos metacognitivos y de tipo inferencial. En la literatura encontramos estudios que ponen de manifiesto una incapacidad de estas personas para realizar inferencias y otros que, empleando un procedimiento experimental distinto, obtienen los resultados contrarios. Es por ello que diseñamos dos tareas experimentales encaminadas a detectar la capacidad de los chicos y chicas con TEA para realizar inferencias en textos de contenido espacial y emocional. Tras confirmar que nuestros participantes con un diagnóstico de autismo se comportaban de la misma forma que sus iguales y eran capaces de situarse en la perspectiva del protagonista realizando inferencias, construyendo un modelo mental sobre lo leído, nos propusimos estudiar si las dificultades estarían más bien relacionadas con procesos metacognitivos. Para ello diseñamos una tarea que valoraba la capacidad de supervisión durante la lectura del texto y encontramos que los participantes con autismo emitían juicios menos ajustados de su propia ejecución de la tarea que los controles. Palabras claves: autismo, comprensión lectora, inferencias, metacognición, modelo situacional. Las investigaciones sobre la comprensión lectora en las personas con autismo tienden a atribuir las dificultades que presentan a la hora de entender lo que leen a la incapacidad para realizar inferencias. Tales dificultades se han puesto de manifiesto en tareas de procesamiento off-line (Joliffe y Baron-Cohen, 1999, 2000). Además, estos problemas surgen en el marco de un buen desarrollo de decodificación de palabras, comparativamente mejor que las habilidades de comprensión detectadas (Jones et al., 2009; Nation, Clarke, Wright, y Williams, 2006). Por otro lado, un trabajo reciente pone en duda la mencionada incapacidad para realizar inferencias de forma adecuada (Brock, Norbury, Einav, y Nation, 2008). Los resultados del estudio marcaban la escucha activa del mensaje por parte de los participantes con TEA, así como la realización de inferencias –de forma on-line- ajustadas al contenido del mismo. De la misma manera, Saldaña y Frith (2007) encontraron que adolescentes con autismo eran capaces de producir inferencias puente en pequeñas historias de dos frases. Estos resultados contrastan con los estudios anteriores (Joliffe y Baron-Cohen, 1999; Norbury y Bishop, 2002) y remarcan la necesidad de seguir investigando en este campo para determinar si la realización de inferencias, como subproceso de la comprensión, está afectando a las dificultades de las personas con autismo en el entendimiento de mensajes escritos. En este marco surge el presente trabajo, donde queremos poner de manifiesto las capacidades de las personas con autismo para construir un modelo de situación del texto, a partir de la generación de inferencias de forma on-line. Estas desempeñan un papel principal a lo largo de la lectura, proporcionando coherencia a la narración y facilitando la integración de las distintas partes del texto (de Vega, 1995; Escudero y León, 2007; Marmolejo y Jiménez, 2006). El conjunto de todas las inferencias realizadas favorece la generación de una representación mental sobre la situación que se esboza en el texto, que es lo que podríamos denominar básicamente modelo de situación (Marmolejo y Jiménez, 2006). De las diferentes dimensiones del texto, nos centramos en dos: la espacial y la emocional. Por un lado, el abordaje de las emociones de los protagonistas de narraciones se basa en las dificultades de las personas con TEA para atribuir estados y representaciones mentales a otros, en lo que se ha llamado el déficit en teoría de la mente (Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985). Por otro lado, tratamos la dimensión espacial para determinar si los problemas inferenciales se ven marcados por la dimensión del texto, o independientemente del contenido social o no del mismo, las inferencias generan dificultades en estas personas. Para el diseño del primer experimento, en el que el contenido de las historias es de tipo físico (describen una situación espacial), nos basamos en el paradigma de Rall y Harris (2000), quienes consiguen que niños pequeños sean capaces de situarse en el punto

de vista del protagonista de la historia a partir del empleo de verbos deícticos (ir-venir, llevar-traer) en textos cortos. En el diseño del segundo experimento, donde se persigue la elaboración de modelos mentales emocionales, se emplea el paradigma de Gernsbacher, Goldsmith, y Robertson (1992), más tarde ampliado por de Vega, León, y Díaz (1996). Estos autores encontraron que cuando se hacía explícito en el texto un estado emocional incoherente con lo que se había podido inferir previamente, los tiempos de lectura de los participantes aumentaban, manifestándose así la capacidad de mantener la perspectiva emocional del personaje y construir el modelo de situación. De acuerdo con los problemas de las personas con TEA en relación a los aspectos de contenido social, de las dos tareas planteadas hasta el momento, cabría esperar que presentaran menores dificultades en la resolución sobre la ubicación espacial del protagonista, por referirse a elementos físicos más que sociales. Además de los experimentos señalados, apostamos por una tercera prueba para determinar el funcionamiento metacognitivo. Nos centramos en el proceso de supervisión de la lectura debido a su consideración como factor para determinar entre lectores competentes y aquellos con dificultades de comprensión (Kolić-Vehovec, Rončević y Bajšanski, 2008). Planteamos una tarea que consiste en pequeños textos donde hay que inferir una palabra. Tratamos de evaluar el juicio que los participantes hacen sobre la propia comprensión del texto y sobre la capacidad de contestar de forma acertada a una pregunta relacionada con el mismo.

Método: Participantes Se constituyeron dos grupos de participantes en cada una de las tareas planteadas, provenientes de las provincias de Sevilla, Cádiz y Málaga y con una edad comprendida entre 9 y 20 años. Uno de los grupos lo configuraban personas con diagnóstico de Autismo de Alto Funcionamiento o Síndrome de Asperger (grupo TEA), mientras que el otro estaba compuesto por chicos y chicas de desarrollo normalizado (grupo CN). El grupo TEA se mantuvo a lo largo de los tres experimentos, con pequeñas modificaciones para conseguir equipararlos con sus iguales en edad cronológica, fluidez lectora (palabras/minuto), CI no verbal y memoria de trabajo. Sin embargo, el grupo control lo integran distintos participantes en cada una de las pruebas (véase tabla 1). En todos los casos, los grupos estaban equiparados en las variables, con unos porcentajes de aciertos en comprensión lectora significativamente diferentes: experimento 1 t (24.37) = 4.26, p < .001, d = 1.28; experimento 2 t (22.98) = 3.65, p = .001, d = 1.13; ; t (20.89) = 3.84, p = .001, d = 1.21. Todos los participantes presentaban un CI no verbal y una puntuación estandarizada en memoria de trabajo igual o superior a 79. Tabla 1 Puntuación media (y desviación tipo entre paréntesis) de los grupos de participantes

Experimento 1

Experimento 2

Experimento3

CN (n=24)

TEA (n=22)

CN (n=21)

TEA (n=21)

CN (n=21)

TEA (n=20)

Edad

13.86 (2.59)

14.94 (2.75)

14.86 (1.83)

15.00 (2.81)

13.4 (2.1)

13.2 (2.4)

Velocidad lectora

137.90 (23.30)

131.29 (34.79)

136.65 (24.03)

129.29 (34.34)

145 (18.4)

127 (35.8)

C.I. no verbal

100.50 (10.85)

104.41 (15.03)

100.29 (10.52)

103.10 (14.05)

97.3 (11.7)

106.3 (19.4)

Memoria de Trabajo

105.71 (9.96)

107.23 (13.39)

102.52 (10.60)

106.62 (13.41)

106.6 (11.6)

106.0 (13.8)

Materiales y Tareas Experimentales Para caracterizar a la muestra se utilizaron las Escalas Magallanes de Lectura y Escritura (EMLE TALE-2000: Toro, Cervera, y Urío, 2002), en la evaluación de la velocidad y comprensión lectora, y las subescalas Razonamiento Perceptivo y Memoria de Trabajo de las Escalas de Inteligencia de Wechsler (WAIS-III: Wechsler, 2002; WISC- IV: Wechsler, 2005).

Experimento 1: Modelo Situacional Espacial. A partir del paradigma de Rall y Harris (2000), elaboramos 32 narraciones experimentales, y el mismo número de relleno con igual estructura, donde se proporcionaba movimiento al protagonista de la historia a través del empleo de los verbos deícticos ir, venir, llevar y traer. Cada texto constaba de tres frases y una pregunta de verdadero o falso. En la primera de ellas se ubicaba al protagonista en un espacio concreto. A continuación se presentaba una frase de relleno. La tercera frase, el target, proponía un movimiento que podía ser coherente o incoherente con la ubicación inicial del personaje (cada participante sólo contemplaba una de estás dos condiciones –coherente o incoherente- del target). Finalmente, aparecía la pregunta sobre el contenido de una de las frases anteriores. Seguidamente se presenta un ejemplo de un texto experimental en la condición incoherente: El policía acudió a una pelea en la puerta de un bar. Las discusiones a veces pueden acabar mal. El policía indicó a los que estaban mirando que se vinieran a sus casas. ¿El policía tuvo que dirigirse a una pelea que había en la puerta de un bar? Experimento 2: Modelo Situacional Emocional. Siguiendo a De Vega et al. (1996), se administraron 24 textos experimentales y 15 de relleno, que al igual que en la tarea anterior, mantenían la misma estructura pero diferían en contenido. En la primera parte de cada una de las historias experimentales, compuesta por siete frases, se generaba una situación que servía para describir e inferir una emoción, sin haberla nombrado de forma explícita. En la segunda mitad de la historia, de cinco frases, se producían nuevos sucesos que provocaban la inferencia de un estado emocional contradictorio con el que se atisbaba al inicio de la narración. Al final de cada historia aparecía una frase de relleno y una pregunta sobre el contenido del texto cuyas opciones de respuesta posibles eran “Sí” o “No”. Se contemplaban cuatro condiciones (locus –lugar donde se presenta el target; mediados o final del textoy versión –coherencia o incoherencia de la emoción-) distintas por la introducción de un target que podía situarse a la mitad o al final del texto y que contenía de forma explícita una emoción, la cual podía ser coherente o incoherente con lo que se acababa de leer. El ejemplo que se muestra a continuación, contiene un target situado en locus 1 (a la mitad del texto) y con una emoción coherente con lo que se acaba de leer. David deseaba hacer un viaje de una semana con sus dos mejores amigos. Pero los padres de sus amigos sólo los dejarían ir si lo tenían todo aprobado. David estaba seguro de que eso era casi imposible, porque a sus dos amigos les habían salido mal los exámenes. Pensaba ir a comprar los billetes de tren y las cosas del viaje, pero era mejor no gastar tiempo y dinero inútilmente, pues seguramente sus amigos no vendrían. David se sentía desilusionado. El viernes siguiente fueron desde primera hora a ver las notas de los últimos exámenes. Vieron que los tres habían aprobado. ¡Estupendo! Ya podían empezar a preparar todo lo que se llevarían para el viaje. Los viajes con los amigos son los más divertidos. ¿Los tres amigos habían aprobado los últimos exámenes? Experimento 3: Procesos Metacognitivos. Supervisión de la lectura. La tarea consistía en la lectura de 21 textos de cuatro frases cada uno de ellos. A su vez, cada historia contaba con tres versiones, una por condición, pero ningún participante podría leer un mismo texto en condiciones distintas. Tales condiciones estaban delimitadas por la posibilidad de inferir o no una pseudopalabra. Estas versiones fueron denominadas entonces, “inferibles” (contienen una pseudopalabra cuyo significado era deducible por el contexto), “no inferibles” (con una pseudopalabra no deducible) y “explícita” (sin pseudopalabra). El texto del ejemplo, estaría formulado en la condición “inferible”

Era un día ideal de playa hasta que empezó a hacer frío por la tarde. Todos los bañistas salieron del agua menos Julio al que miraban sorprendidos. Julio soltó la tabla en la arena y entonces vio el molipo. Casi se desmaya de la impresión. ¿Julio estuvo en peligro? Después de leer cada texto se le pedía al sujeto valorar su grado de comprensión del texto (juicio de comprensión), valorar la posibilidad de contestar a una pregunta sobre el texto (juicio de conocimiento) y responder a una pregunta de verdadero o falso sobre el contenido del texto experimental. Procedimiento Todas las tareas experimentales han sido aplicadas mediante el uso de un ordenador portátil y de forma autoadministrada. En un primer momento aparecía una pantalla con las instrucciones, seguidas de tres textos de prácticas, para mostrar finalmente y de forma aleatoria el conjunto de textos experimentales y de relleno que forman parte de una misma lista de historias. Para responder las preguntas en cada experimento y emitir juicios, se empleaban diferentes teclas numéricas.

Resultados En la tarea 1 se detectó una diferencia significativa de 114 ms, F (1, 44) = 7.46, p = .009, n2p = .15, de forma que tardaban más en leer la frases target con un verbo que proponía un desplazamiento incoherente con la ubicación del personaje. No obstante no se dio una interacción de la condición coherente-incoherente x grupo F(1, 44) = 0.09, p = .763, n2p=.002. De la misma forma, en la tarea 2, donde se manipulaban las emociones de los personajes, se obtuvo una diferencia significativa de 130 ms en el tiempo de reacción (RT) medio del target, siendo más bajo cuando la emoción que se hacía explícita en el mismo era coherente con lo que se acababa de leer, F (1,40) = 6.59, p = .010,n2p = .011. En este caso tampoco se aprecia una interacción entre las condiciones y el grupo F (1, 40) = 0.38, p = .540,n2p = .009. En el caso de la tarea 3, donde estudiamos la supervisión de la lectura, obtuvimos un efecto principal en la tasa de aciertos a la pregunta de comprensión relacionado con el tipo de historia, F (2,38) = 17.78, p < .001, n2p = .48, pero no se detectan diferencias entre los grupos. Por otra parte, mientras que en grupo control hay una diferencia significativa en sus juicios de comprensión p < .001 y conocimiento p < .001 cuando acierta la pregunta sobre el contenido del texto frente a cuando se equivoca, en el grupo TEA no se da tal diferencia: juicio de comprensión p = .33; juicio de conocimiento p = .09.

Discusión Como en el caso de los paradigmas de referencia (De Vega et al., 1996; Rall y Harris, 2000), nuestro trabajo pone de manifiesto que, ante desplazamientos incoherentes del personaje y emociones que no son consistentes con lo que se ha descrito en el texto, se registran tiempos de lectura más elevados. No obstante, no se obtuvieron diferencias entre los grupos, lo que nos marca la capacidad de los participantes con autismo para realizar inferencias de forma automática, independientemente del contenido del texto. Nuestras hipótesis apuntaban buenos resultados, en el caso de la población con TEA, en la tarea de contenido espacial por integrar elementos físicos, pero no en los sociales. De forma efectiva, los resultados obtenidos en dicho experimento, apoyan nuestras ideas de partida. Sin embargo, no nos resultaban esperables los datos que avalan la adecuada resolución de la segunda tarea experimental, teniendo presente las dificultades en Teoría de la Mente de la población con autismo y contemplando el contenido social de nuestros textos, marcado por los estados emocionales de los personajes. Aún así, como señalábamos en párrafos anteriores, contamos con estudios cuyos resultados concuerdan con los nuestros, como es el caso del trabajo de Saldaña y Frith (2007) donde se observa la capacidad de adolescentes con TEA para realizar inferencias-puente, tanto con targets de contenido físico como de contenido social. Es preciso tener en cuenta que los participantes que intervinieron en estos estudios, incluido el nuestro, tenían un buen nivel cognitivo, que puede haber influido en un mayor conocimiento sobre el mundo social. Por otra parte, debemos contemplar el papel desempeñado por la memoria de trabajo en la comprensión de textos. Autores como Ecker, Lewandowsky, Oberauer, y Chee (2010), señalan que la memoria de trabajo resulta fundamental a la hora de construir un modelo situacional de un texto y, sobre todo, cuando se requiere actualizar información para que se lleve a cabo esta representación mental. En esta misma línea, Carretti, Cornoldi, De Beni, y Romanò (2005) afirman que las dificultades de actualización de la memoria de trabajo, sobre todo para inhibir información que no resulta pertinente, se ofrecen como una explicación de las dificultades de comprensión. En nuestro caso, tales

dificultades para entender lo que se ha leído no podría explicarse por problemas en la memoria de trabajo, ya que esta variable ha sido controlada, se encuentra dentro de los parámetros de la normalidad y nuestros grupos de participantes están equiparados en este sentido. Los resultados de la tercera tarea resultan muy reveladores. Mientras que los lectores competentes supervisan su lectura y tienen un conocimiento bastante ajustado de su grado de comprensión del texto, encontramos que los chicos y chicas con un diagnóstico de autismo no son capaces de predecir adecuadamente su ejecución ni tampoco identificar el grado de esfuerzo que requiere el texto, dependiendo de si la pseudopalabra era inferible o no por el contexto. Los hallazgos realizados ayudan a determinar que las dificultades de comprensión de las personas con TEA no se verían tanto mediadas por la incapacidad de situarse en la perspectiva del protagonista de la historia, sino que estarían relacionadas con ciertas dificultades derivadas de una inadecuada supervisión lectora. Es posible especular, a partir de aquí, que las principales limitaciones a la comprensión lectora en los lectores con autismo no provengan tanto de la activación automática de la las inferencias como tales, sino del procesamiento consciente y autorregulador necesario para abordar las tareas de comprensión.

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INTERVENCIÓN TEMPRANA EN EL DESARROLLO COMUNICATIVO DE LOS NIÑOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA/Unidad de autismo. Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Autor/es: Grau, M.D., Baixauli, I., Bañuls, F., De Carlos, M., Pazos, R. y García-Valdecasas, A. Entidad: Universidad Católica de Valencia San Vicente Mártir En los últimos años, hemos asistido a un crecimiento extraordinario del conocimiento que tenemos sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA), especialmente en áreas como la detección y atención temprana (Matson et al, 2011, Oosterling et al, 2010). En estos momentos, la evidencia empírica (Dawson et al, 2010, Strein & Bovey, 2011, Carter et al, 2011, Green et al, 2010) permite afirmar con contundencia que una intervención temprana es capaz de: • • • •

Aminorar la severidad de la sintomatología nuclear del autismo. Estimular el desarrollo de la capacidad lingüística y comunicativa. Disminuir las conductas desadaptadas. Mejorar las habilidades de interacción, ajuste y afrontamiento familiar.

Esta intervención precoz trata de detener así la cascada negativa de efectos descritos en el modelo de orientación social de Mundy y Neal (2001), según el cual los niños con TEA presentan desde el inicio una menor sensibilidad hacia claves sociales, por lo que pasan menos tiempo atendiendo e interactuando con las personas. De esta forma, pierden oportunidades para el aprendizaje de capacidades evolutivas cruciales como la emoción, la comunicación, la imitación… Esto, a su vez, afecta al modo en que se desarrollan y organizan los sistemas neuronales que subyacen a las habilidades sociales y lingüísticas. También en la actualidad, contamos con distintos modelos de intervención, clasificados de forma categórica según diferentes criterios (Mulas et al, 2010, Salvadó et al, 2012). En este sentido, Prizant et al (2006) proponen situarlos en un continuum, desde los de orientación más formal o conductual hasta los de carácter más naturalista e incidental. La posición de cada modelo en el continuum vendría dada por variables como las prácticas educativas, el estilo de enseñanza o los contextos de aprendizaje, entre otros factores. La mayoría son enfoques o modelos con “marca”, con “nombre”. Han sido, respaldados, en mayor o menor medida, por datos de eficacia, y habitualmente cuentan con un manual de tratamiento en el que se detalla el curriculum, es decir, los contenidos y procedimientos de enseñanza. SCERTS (Prizant et al, 2006), DIR-Floor Time (Greenspan & Wieder, 2006), LEAP (Strain & Bovey, 2011), HANEN (More than words, Sussman, 2001) o DENVER (Rogers & Dawson, 2010) son algunos de ellos. Los resultados de los trabajos de metaanálisis que han revisado el grado de evidencia de la intervención en el autismo temprano (Paul, 2008, McConachie & Diggle, 2007, Rogers & Vismara, 2008, Warren et al, 2011) se recogen en las guías de buena práctica que hoy en día están orientando a los profesionales y también a las familias, sobre los métodos que han demostrado un adecuado nivel de eficacia en la intervención (Fuentes et al, 2006, Güemes et al, 2009). Tal y como se refleja en estos documentos, nadie duda de que hoy en día el tratamiento de los niños con TEA requiere un abordaje global, pluridisciplinar. Normalmente es implementado por un equipo integrado por psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales, coordinados con la familia y la escuela, y fuertemente cohesionado y solidario entre sí, ante un trabajo enormemente gratificante pero altamente exigente desde el punto de vista físico y emocional. Dos de los modelos con mayor respaldo empírico en la actualidad–DENVER (Rogers & Dawson, 2010) o SCERTS (Prizant et al, 2006), por ejemplo-, siguen esta línea de actuación, combinando técnicas de diferentes aproximaciones: ABA, pivotal response training, enseñanza incidental en rutinas de la vida diaria, PECS, entrenamiento a padres…. Estos modelos están fundamentados en nuestro conocimiento actual sobre el neurodesarrollo, y se dirigen, en general, al tratamiento de tres aspectos nucleares en los TEA: la comunicación social, la regulación emocional y el apoyo transaccional y familiar. Nuestra intención en este trabajo es reflexionar sobre la intervención en el desarrollo comunicativo inicial de los TEA, de acuerdo con algunos de los modelos que gozan de un mayor grado de evidencia científica: DENVER (Rogers & Dawson, 2010), SCERTS (Prizant et al, 2006) y HANEN (Sussman, 2001). Trataremos de ilustrar los conceptos que vayamos desgranando con secuencias del trabajo que se lleva a cabo en la Unidad de Autismo de la Universidad Católica de Valencia (Grau et al, 2011).

Con el fin de guiar nuestra reflexión, nos planteamos analizar los aspectos comunes a estas propuestas de tratamiento en cuanto a variables como objetivos y contenidos, procedimientos de instrucción, intensidad y modalidad de trabajo con familias. a)

Objetivos y contenidos

El objetivo común perseguido en cualquier intervención de este tipo es, lógicamente, mejorar la calidad de vida de los niños con TEA y de sus familias. En particular, en atención temprana, y en el área de la comunicación y el lenguaje: • Tratar las deficiencias fundamentales en la orientación social y en la iniciación de la conducta, en la intencionalidad. • Construir interacciones dinámicas, positivas que lleven a los niños a buscar a los interlocutores como compañeros, como interlocutores sociales en actividades favoritas. El punto de partida en los modelos revisados pasa por situar al niño en un determinado nivel, de acuerdo con una clasificación en estadios que se proponen para el área de comunicación y lenguaje: • • •

Hanen (More than words): Own agenda, Requester Stage, Early Communicator Stage, Partner Stage. Denver: Niveles 1, 2, 3 y 4. SCERTS: Social Partner Stage, Language Partner Stage y Conversational Partner Stage.

Uno de los primeros casos que atendimos en la Unidad de Autismo fue el de D., un niño de 4 años y 2 meses de edad con una afectación significativa de la capacidad comunicativa (“own agenda”, según los estadios Hanen). Por lo que respecta a su capacidad de comunicación expresiva, dirigía al adulto un número muy escasos de actos con finalidad comunicativa. Por ejemplo, para rechazar, lloraba y emitía vocalizaciones poco definidas, al tiempo que golpeaba con la mano una superficie, apareciendo alguna conducta de autoestimulación (morderse el dedo). En ocasiones, se observaba la conducta de “apartar la mano” cuando se le ofrecía un alimento que no deseaba o, en el contexto clínico, cuando tratamos de quitarle una pelota. No se observaba ni se refería la conducta intencional de petición. Cuando deseaba algo, miraba, trataba de alcanzar o se movía hacia objetos o personas en las que estaba interesado. En ocasiones, tiraba de la ropa de la terapeuta cuando veía algo que quería coger y no podía alcanzarlo. En el entorno familiar, solo realizaba la conducta de “entrega de objeto” con determinados objetos como el mando de la TV o el móvil, siendo interpretado como “cambiar de canción o de dibujos animados”. En cuanto a la capacidad de comprensión del lenguaje, estaba también muy severamente afectada. Cuando se le llamaba por su nombre, apenas giraba la cabeza o dirigía la mirada. No había comprensión del nombre de objetos o personas familiares o de acciones sencillas, ni del gesto de señalar. Una vez situado el niño en un estadio de desarrollo comunicativo, pasamos a seleccionar los objetivos en comunicación expresiva y receptiva. Habitualmente, los criterios de selección de objetivos se establecen siguiendo dos reglas fundamentales: • •

Aumentar la frecuencia y consistencia de conductas comunicativas emergentes. Ampliar los motivos, los modos y los interlocutores con los que se comunica el niño.

A tal efecto contamos también con guías, los currículos, más o menos flexibles en función del modelo de intervención. En el caso de D., empezábamos desde el principio. Teníamos que conseguir, en primer lugar, que comprendiera que cuando hacía algo dirigido a alguien, podía tener un efecto en él. Saber que podía afectar la gente de su alrededor era el primer paso importante para convertirse en un comunicador intencional. Por ello, los objetivos que nos marcamos fueron los siguientes: En comunicación expresiva: • “Consolidar las habilidades que posee”: aumentar la capacidad de iniciar interacciones haciendo más consistentes las conductas que ya manifiesta con este fin (moverse hacia la persona, tocar o mirar al interlocutor, entregar un objeto al otro con el fin de solicitar ayuda…). • “Un paso más”: – Utilizar modos más complejos para pedir: intercambio de tarjetas (PECS) o el gesto de “dame”. – Ampliar las razones por las que pide: ampliar sus intereses, sus “refuerzos”, que debía pedir en distintas situaciones, ante distintos interlocutores.

En comunicación receptiva: – Introducir la comprensión de “no”, apoyada por el gesto. – Consolidar la comprensión de “dame + objeto” apoyada por el gesto. Estos objetivos fueron establecidos a corto plazo: tanto en el modelo DENVER como en el modelo SCERTS se especifica que debieran lograrse en los tres próximos meses. Estos propósitos son realistas, desafiantes pero alcanzables, y funcionales: sirven al niño en contextos reales por lo que se deben compartir con las personas significativas en su vida. Además, el logro de los objetivos debe registrarse y renovarse periódicamente. b)

Las rutinas

Las situaciones de aprendizaje a través de las cuales se logran los objetivos son las denominadas rutinas, término recogido explícitamente en los modelos DENVER, SCERTS y HANEN y en otros modelos ampliamente reconocidos en Atención Temprana (McWilliam, 2010). Estas rutinas se corresponden con bastante aproximación con los formatos descritos por Jerome Bruner en los años ochenta, es decir, uno de los soportes en los que se basa el desarrollo neurotípico del lenguaje (Bruner, 1983). Pero este mecanismo se debe adaptar a las dificultades de los niños con TEA, se debe modificar, se debe hacer más explícito, más repetitivo, más organizado y guiado, utilizando los canales de procesamiento más potentes en estos niños. Las rutinas tienen una estructura clara y predecible, constituida por tres fases: • Fase de apertura. • Fase de elaboración de la rutina, en la que se despliega la atención y la acción conjunta, se da, se pide ayuda, se comparte, se muestra, se señala, se toman turnos. • Fase de cierre, que puede señalarse visual y gestualmente. La temática de las rutinas se selecciona en función de las preferencias del niño, aquello que más le motiva: puede ser un objeto, una comida, una actividad, una sensación… En el caso que estamos describiendo, era la música, un muñeco sonoro (Epi) y un juego motor (el corro de la patata). Teniendo en cuenta estas preferencias, comenzó a implantarse el sistema alternativo de comunicación PECS (Frost y Bondy, 2002), dado que no existían vocalizaciones ni aproximaciones a palabras y las habilidades de imitación motora eran muy pobres. Hasta el momento, se ha superado la fase I (entregar al interlocutor una imagen para conseguir un objeto, por iniciativa propia y sin ayuda) y II (desplazarse hasta el interlocutor y llamar su atención para entregar la imagen a fin de conseguir el objeto). Respecto a las clases de rutinas, han sido descritas dos tipos fundamentales, que debieran alternarse a lo largo de la sesión y del programa de intervención: rutinas de actividad conjunta con objetos y rutinas sociales sensoriales. Las primeras tienen carácter triádico: adulto-niño-objeto. Los materiales más comúnmente utilizados están detallados en los distintos manuales –Rogers & Dawson, (2010: 212). Se trata de objetos que habitualmente fascinan a los niños autistas, que necesitan de la ayuda del otro, que permiten estimular algún área del desarrollo (cubos apilables, pompas, globos, coches…). De este modo, conseguimos que un niño al que no le gusta el refuerzo social, se implique y asocie el objeto reforzador con un interlocutor “social”, viviendo así una experiencia emocional positiva. Las segundas, las rutinas sociales sensoriales, son actividades conjuntas centradas en el otro. Dos interlocutores, situados habitualmente cara a cara, están implicados en la misma actividad de un modo recíproco: toman turnos, se imitan unos a otros, de tal forma que la actividad se construye sobre las acciones del otro. En este caso, el tema es el mismo intercambio social. Las rutinas sociales típicas proporcionan sensaciones con las que los niños disfrutan, por lo que despiertan la motivación intrínseca. Las cosquillas, “aserrín aserrán”, el corro de la patata, el columpio, canciones con gestos, juego del pilla-pilla… son rutinas sociales sensoriales. Estas influyen en el estado de arousal, de activación sensorial del niño. De hecho, en el caso de D., nos asesoró el terapeuta ocupacional sobre los tipos de actividades que permitían regular el nivel de actividad del niño para obtener un estado de alerta adecuado y mejorar la atención sobre la actividad. En este caso eran los movimientos vestibulares fuertes, provocados por el columpio o el tobogán. Es importante señalar que estas rutinas no consisten en el entretenimiento y la observación pasiva del niño. Deben ser recíprocas y, por tanto, con un intercambio equilibrado de turnos. Este es el aspecto que, desde nuestra experiencia, constituye uno de los más complejos de asimilar por parte de los padres, lo que, por otro lado, resulta lógico dado que nos hallamos ante un proceso de adquisición “no natural”, en el que hemos de hacer más intensos y explícitos procesos que fluyen de forma inconsciente, automática, en el desarrollo típico.

Por ello, los turnos se han de planificar. Se han de decidir cuestiones como los turnos que puede tomar el niño a lo largo del formato, el momento en el que se le ofrecerá el turno y las claves que se utilizarán para indicarlo. Puede ser interrumpir la actividad y parar de forma expectante, usar una clave visual, etc. Según el estadio en el que se encuentre el niño, sabremos qué turnos se pueden esperar, dónde esperarlos y qué hacer en cada caso. En el marco de las rutinas trabajadas, se estimulan habilidades consideradas pivotales (imitación, atención conjunta, juego), que constituyen déficits importantes en el TEA y cuyo tratamiento puede comportar efectos positivos en otras áreas. Así lo confirman los trabajos sobre intervención en estas capacidades: en imitación (Ingerson & Schreibman, 2006), en atención conjunta (Whalen, Schreibman & Ingersoll, 2006) y en el juego (Kasari, Freeman & Paparella, 2006). c)

Manejo instruccional

Otro aspecto fundamental en el tratamiento de los TEA es el modo de instrucción, para lo que se han de considerar aspectos como las características del entorno, el estado de arousal y el estilo de aprendizaje del niño, el ajuste del input por parte del terapeuta, la organización o el ritmo y la frecuencia de las sesiones. El entorno debe ser altamente estructurado, predecible, anticipable, para lo que es común usar secuencias visuales y asociar cada actividad con un espacio distinto -como se propone en el modelo TEACCH (Mesibov, Shea & Schopler, 2005)-. Así, por ejemplo, se puede utilizar el puf para la lectura de cuentos o una zona de suelo claramente delimitada para las actividades motoras. De igual modo, se puede modificar el entorno para provocar la comunicación, usando objetos favoritos a la vista pero fuera del alcance del niño, utilizando contenedores de plástico difíciles de abrir, empleando juguetes difíciles de manejar y “que necesiten al otro”… Por otra parte, resulta esencial modular y optimizar el afecto, la atención y la regulación emocional del niño. Esto implica tener en cuenta su perfil sensorial, su estilo de aprendizaje (holístico, “gestalt”, visual) y prevenir alteraciones en la regulación emocional que puedan interferir en la ejecución de las tareas. Tanto el terapeuta ocupacional como el psicólogo nos asesoran continuamente en este sentido. Además, un déficit comúnmente señalado en el procesamiento del lenguaje en los TEA hace referencia a las dificultades de comprensión (Ellis, Lord & Esler, 2010). Por ello, es esencial considerar una serie de aspectos cuando ajustemos nuestro lenguaje para facilitar la comprensión: • •

Situarse cara a cara para facilitar el contacto ocular. Utilizar las 4 Ss (Sussman, 2001: 193): - “Say less”, esto es, simplificar el input usando instrucciones claras, breves y siempre gramaticalmente correctas. Nuestros enunciados debieran situarse “una palabra más” por encima de la longitud media del enunciado del niño (“one-up rule”, Rogers & Dawson, 2010:177). - “Stress”, es decir, enfatizar las palabras clave, no solo con el acento o la entonación, sino también con su posición en la oración (al principio o al final, por ejemplo). - “Go slow” o lentificar el ritmo de habla, colocando pausas que ayuden al procesamiento. - “Show”, esto es, señalar, mostrar, aquello sobre lo que se habla. Pueden usarse ayudas visuales como secuencias de imágenes del día, paneles de elección… Además de todos estos factores, sin duda un elemento fundamental es también el ritmo que se imprima a la sesión, en base a la cuidadosa distribución de las rutinas o tareas. Por ejemplo, una sesión del modelo DENVER consiste en una serie de actividades conjuntas, empezando con una de saludo, y siguiendo con una serie de actividades diferentes, algunas más activas, otras en mesa, algunas más centradas en objetos, otras más sociales, alternando preferidas/no preferidas, dominadas / no dominadas, hasta el cierre o rutina de “adiós” con la que concluye la sesión de tratamiento. Es importante anticipar visualmente las tareas para fomentar la autonomía y remarcar las transiciones entre actividades (signo de “acabado”; rutina de “recoger y guardar el material”…). d)

Frecuencia de las sesiones

Otro aspecto controvertido de la intervención en los TEA hace referencia a la frecuencia e intensidad de las sesiones. Habitualmente se estipula en unas 25 horas semanales (Stansberry & Collet, 2010), siendo posibles varias modalidades: - Sesiones de terapia en el contexto clínico o escolar, de forma individual o grupal, con una ratio de 1:1 o 1:2 (adulto-niño). - Padres en casa asesorados y supervisados por el equipo de profesionales (al menos 1-2 horas al día en rutinas de la vida diaria, donde se producen múltiples oportunidades para la comunicación: pedir, protestar, comentar, pedir ayuda, saludar, etc.). En este último caso el aprendizaje se produce “entre” las sesiones.

Esta última modalidad ha sido adoptada con éxito por Vismara, Colombi y Rogers (2009), quienes demostraron en un estudio de caso único que una hora a la semana de terapia podía conllevar cambios duraderos un niño pequeño con autismo. Esto implica considerar, lógicamente, las oportunidades de aprendizaje disponibles fuera del tratamiento formalizado. Sin embargo, queremos resaltar que, aunque estas aproximaciones se hayan mostrado efectivas en algunos estudios (Green et al, 2010, Carter et al, 2011), creemos que el tratar de capacitar a los padres para que actúen como coterapeutas pasa por tener en cuenta una serie de consideraciones, excelentemente planteadas por Whitaker (1985), tales como el estado emocional que atraviesan, sus conocimientos y habilidades, su autoconfianza y autoeficacia, sus expectativas, etc. Esta reflexión nos lleva finalmente a plantear el papel de la familia en el tratamiento. En una revisión relativamente reciente de los tratamientos implementados por padres en los TEA, Diggle y McConachie (2007) concluyen que este tipo de enfoques conducen a la mejora de la conducta comunicativa del niño, el aumento del conocimiento de los padres sobre el autismo, el ajuste de su estilo de interacción y la reducción de síntomas de depresión. En consecuencia, es necesario que los padres y otros miembros de la familia sean incluidos en la intervención en una variedad de formas, incluyendo el establecimiento de objetivos y prioridades. Necesitan recibir información, apoyo emocional ante los desafíos de la crianza de un niño con TEA y la enseñanza de un determinado estilo de interacción, así como de procedimientos de modificación de conducta y de regulación emocional. En síntesis, tras el análisis de la información procedente de la evidencia científica y de la experiencia, podríamos destacar las siguientes variables como los elementos más importantes a considerar en la intervención temprana en el desarrollo comunicativo de los TEA: • Una exhaustiva evaluación de la capacidad comunicativa que permita situar al niño en un determinado estadio de desarrollo. • La implementación de un sistema alternativo de comunicación antes de que se dé un fracaso en la misma, si cumple los requisitos para ello (Rogers & Dawson, 2010:180). • Una selección de objetivos específicos, a corto plazo, realistas y funcionales. • Un control continuado de los objetivos y un replanteamiento de los mismos en función de la respuesta al tratamiento. • Un aprendizaje basado en rutinas de acción y atención conjunta, con objetos y de carácter social sensorial, en las que se estimulen habilidades como la imitación y el juego. Estas rutinas parten de las motivaciones del niño y consisten en una alternancia equilibrada y planificada de turnos. • Un entorno altamente estructurado, anticipable visualmente y modificable para provocar la comunicación. • Un modo de instrucción que tenga en cuenta el estado atencional y la regulación emocional del niño. • Un ajuste del input por parte del terapeuta para facilitar la comprensión. • Una cuidadosa distribución de las actividades a lo largo de la sesión, considerando las preferencias del niño o las características de las tareas, por ejemplo. • Una intervención intensiva y multidisciplinar que integre a los padres en el tratamiento desde el inicio para ajustarse a las expectativas de su hijo y prevenir crisis evolutivas. • Un equipo interdisciplinar que actúe de forma coordinada entre sí y con otras personas significativas en la vida del niño. Además de estos elementos, otros factores que se señalan como decisivos en el éxito de la intervención son variables intrínsecas al niño como, por ejemplo, su capacidad intelectual (Harris y Handleman, 2000, Ben- Itzchak y Zachor, 2000), la cantidad de iniciaciones sociales (Ingersoll, Stahmer & Schreibman, 2001) y el grado de desarrollo del juego y el lenguaje pretratamiento (Sherer y Schreibman, 2005, Toth et al, 2006). Desafortunadamente, todavía no existen estudios de comparación que demuestren que un tipo de tratamiento sea más adecuado para un perfil de TEA que para otro, teniendo en cuenta la heterogeneidad existente dentro del espectro. A estas y a otras cuestiones tiene que seguir dando respuesta la investigación, que debe guiar la buena práctica, al tiempo que esta plantearle sus inquietudes y retroalimentarla. Ese es el compromiso que tenemos con los niños con autismo y con sus familias.

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RECONOCIMIENTO Y ENTRENAMIENTO DE EXPRESIONES EMOCIONALES POR PERSONAS CON AUTISMO. UTILIZACIÓN DE ROSTROS VIRTUALES /autismo burgos Autores: Diana Arellano Távara, María Merino Martínez, Sara Zorrilla González

DE DÓNDE SURGE LA IDEA En el programa de habilidades socio-emocionales de Autismo Burgos encontrábamos por una parte la demanda de contar con alguna herramienta de evaluación para conocer el punto de partida en el reconocimiento de expresiones emocionales, teniendo en cuenta condiciones que no implicasen familiaridad o particularidad de los rasgos, y que por tanto, pudiesen ser medidas neutras del reconocimiento general de emociones básicas y complejas. Tras una revisión de la bibliografía en castellano no encontramos herramientas que valorasen el reconocimiento de dichas expresiones en personas con autismo, aunque contamos con herramientas de inteligencia emocional como el M-SCEIT ó el Trait Meta Mood Scale (Salovey y cols, 2001), que incluían brevemente la evaluación de competencias emocionales en personas con desarrollo neurotípicos. Junto con esta herramienta descubrimos en trabajo que se estaba desarrollando en la Universidad de Islas Baleares en la investigación “Virtual characters with emotional states” (Arellano, D y cols, 2008) en el que se desarrolló una evaluación del reconocimiento de emociones en caracteres virtuales y su correspondencia con el reconocimiento y la activación e identificación de dichas emociones y estados emocionales en los participantes, con el propósito de crear un algoritmo de reconocimiento emocional, y que contaba con una evaluación previa en un grupo control de estudiantes universitarios que validaban la mayor o menor concreción de los estados emocionales en los avatares utilizados. Desde Autismo Burgos se contactó con este grupo de investigación para utilizar estos caracteres en la valoración del reconocimiento de expresiones y estados emocionales de las personas con Autismo de Alto Funcionamiento, así como para utilizarlo de apoyo y recurso en la intervención para el reconocimiento y comprensión de emociones y estados emocionales. ¿Por qué evaluar y entrenar el reconocimiento de emociones en rostros virtuales? El concepto de educación emocional implica un proceso educativo, continuo y permanente, que pretende potenciar el desarrollo de las competencias emocionales como elemento esencial del desarrollo integral de la persona, con objeto de capacitarle para la vida, con la finalidad de aumentar el bienestar personal y social (Bisquerra, 2000). El desarrollo de la competencia emocional implica varios niveles como son el conocimiento, reconocimiento, la expresión y la regulación de emociones. En estos niveles hacemos especial hincapié en la importancia de fomentar actitudes, pensamientos y conductas positivas que permitan la adquisición de habilidades sociales. La educación emocional es la aplicación práctica que se deriva de la inteligencia emocional, aunque toma como fundamentos otros elementos como la teoría de las inteligencias múltiples, las habilidades sociales, la autoestima, las habilidades para la vida, el bienestar, la neurociencia, etc. La investigación en general indica la eficacia del uso de modelado social en humanos para influir en los cambios comportamentales, creencias y actitudes en otros, así mismo como en su funcionamiento cognitivo (Schunk, 1981; Bandura, 1986). A través de procesos como la observación, el aprendizaje o la experiencia vicaria; es decir viviendo o representado de forma simulada una situación parece uno de las vías fundamentales para promover la adquisición de comportamientos, siendo una vía para promover la especialización en habilidades sociales a través del uso de modelado humano. El modelo más efectivo incluye el aprendizaje de habilidades de alguien que se nos representa como un modelo de conducta o alguien que admiramos o a quién deseamos parecernos, los entornos virtuales representan un modelo inicialmente aséptico al que se puede dotar de personalidad convirtiéndolo en héroes o heroínas. Existen diversos trabajos que han mostrado su interés por enlazar la enseñanza de emociones y el uso de estímulos visuales atrayentes para las personas con autismo como pueden ser los dibujos, o los entornos y personajes virtuales. Algunos estudios ponen de manifiesto que las personas con autismo son más eficientes en el reconocimiento de emociones si fomentamos actividades que focalicen la atención, fomenten la coherencia central y se encuentren con bajas frecuencias espaciales (Katsiry y cols, 2008), en esta misma línea (Joseph & Tanaka, 2003) encontraron que los niños con autismo tienden a centrar la atención en la boca, en lugar de los ojos, lo que implica la necesidad de enseñar a triangular la información y entrenar el procesamiento para lograr una mayor eficacia en el reconocimiento de emociones en situaciones reales.

Existen algunos estudios en los que se ha tratado de comprender la relación entre comprensión y reconocimiento de emociones en caracteres virtuales, en este sentido el estudio “Avatar and stages of the system” (Moore, 2005) encontraban que las personas con autismo reconocían el noventa por ciento de las emociones en el uso de imágenes virtuales, suponiendo este estudio un punto de partida y optimismo para promover la enseñanza de emociones complejas y en la asociación de las mismas a contextos y conductas consecuentes. La evolución de interfaces virtuales y representaciones humanizadas es un objetivo de interés para los investigadores en la inteligencia artificial. Supone todo un reto incorporar a los entornos virtuales la interacción humana. Este reto intenta generar investigación buscando reproducciones realistas en entornos virtuales. El realismo es alcanzado proporcionando la individualidad mediante rasgos de personalidad. Los rasgos emocionales influyen en los comportamientos y en la intensidad de las emociones experimentadas por los observadores. En el estudio de (Arellano, D, 2008 y cols) encontraron que era importante no solamente representar emociones a través de caracteres virtuales sino ser capaces de dotar a estos avatares de un temperamento considerando éste como un rasgo más estable del estado emocional. Es fundamental por tanto enseñar este concepto de estado emocional a las personas con autismo, y del mismo modo explicarles como éste estado emocional o humor controla directamente emociones, y consecuentemente las expresiones faciales (Kashirsagar y Magnenat-Thalmann, 2002)

PLANTEAMIENTOS Objetivos Generales • Identificar el reconocimiento de emociones a través de la lectura de expresiones faciales virtuales • Diferenciar entre emociones básicas (neutra, alegría, tristeza) y complejas (disgusto, enfado, sorpresa, miedo, relajado) • Diferenciar entre emociones básicas (neutra, alegría, tristeza) y complejas (disgusto, enfado, sorpresa, miedo, relajado) • Diferenciar y comprender la interpretación de estados emocionales • Establecer si existen dificultades o por el contrario es menos complejo el reconocimiento de emociones en rostros virtuales en movimiento. • Facilitar el aprendizaje de expresiones faciales emocionales a través del uso de una interfaz virtual en personas con Autismo. Objetivos Específicos • Desarrollar materiales de intervención en competencia emocional, asociados a la identificación de expresiones emocionales. • Profundizar en el desarrollo de planes de intervención individuales, teniendo en cuenta las características individuales de cada participante para el reconocimiento de expresiones socio-emocionales. • Difundir los resultados del proyecto con el fin poder extender estrategias de evaluación y entrenamiento de la competencia emocional en personas con Autismo de Alto Funcionamiento. Hipótesis general • Las personas con autismo de alto funcionamiento tienen un alto porcentaje de acierto en el reconocimiento de emociones básicas y un bajo porcentaje de acierto en el reconocimiento de emociones complejas o mixtas y de estados emocionales. Hipótesis específicas • Las personas con autismo de alto funcionamiento reconocen mejor los rostros dinámicos, que aquellos que se encuentran en movimiento. • Existen diferencias en el reconocimiento de emociones

METODOLOGÍA El trabajo por una parte implicó todo un proceso previo de diseño de rostros virtuales y elaboración de instrumentos para la recogida de datos por parte de la Universidad de Islas Baleares, que describiremos superficialmente para centrarnos en las fases de aplicación de las escalas, desarrollo de la evaluación y técnicas de intervención asociadas a la herramienta.

Diseño de los rostros virtuales

Para realizar los modelos virtuales se utilizó un sistema de vídeo MPEG-4 que cuenta con una malla facial en la que se definen todos los puntos de la cara (cejas, ojos, nariz, boca, etcétera) y define las emociones básicas de enfado, asco, miedo, alegría, tristeza, sorpresa, o la mezcla entre ellas. 2.

Elaboración de escalas y entrevista semi-estructurada para la recogida de datos

Para la primera fase del estudio se elaboró un cuestionario piloto. A través de la revisión del mismo por expertos, se definieron y seleccionaron los ítem y las categorías en las que se van a agrupar los ítem, en base a las variables y objetivos de estudio. Posteriormente, se procedió a la aplicación de los cuestionarios a odontólogos que conocían el protocolo y tenían experiencia en atención y asistencia buco-dental de personas con TEA de Castilla y León, así como a técnicos de asociaciones de autismo. Posteriormente, se revisó el cuestionario en base a las aportaciones realizadas por el grupo al que se aplicó de manera piloto, en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Castilla y León, y dando a conocer los cuestionarios al servicio de Coordinación Socio-Sanitaria. Para la segunda fase de la investigación, se consideró por parte del grupo de investigación la utilización de la técnica de el grupo focal como la más adecuada para la obtención de datos. El principal propósito de esta técnica grupal es producir información asociada a conocimientos, actitudes, valores, creencias y experiencias, a través de la discusión y la interacción social, que no sería posible obtener mediante otras técnicas. 3.

Aplicación de las escalas

Se utilizaron dos escalas en las que se debían clasificar las caras presentadas (un total de 31) delimitando el nivel de intensidad con el que se consideraba que se presentaba la emoción o el estado emocional.

En la escala 1, se mostraban las imágenes de una cara femenina expresando diferentes emociones. Deben señalar si la imagen se clasifica de acuerdo a las siguientes emociones: Cara neutra, alegría, tristeza, disgusto, enfado, sorpresa, miedo u otra (especificar qué emoción expresa el rostro). En la escala 2, se mostraron imágenes que debían ser clasificado de acuerdo a los siguientes cuatro estados emocionales: AD alegre/ dependiente; RD relajado/ dócil; TD triste/ despectivo; AH ansioso/ hostil. Tras la aplicación de las escalas, se presentaron un total de doce vídeos en movimiento que representaban a su vez estados emocionales y características de personalidad y se les realizó una pequeña entrevista abierta para que opinasen sobre aquellas emociones que les habían resultado más complejas, si existían aspectos en los avatares que pudieran despistarles para la interpretación de las emociones o por el contrario contribuían a su identificación. http://dmi.uib.es/~ugiv/diana/papers/CASA08/video.wmv 4.

Intervención en competencias emocionales

El trabajo de evaluación de las emociones a través de las escalas, se complementó con un trabajo de enseñanza de reconocimiento facial y emocional, asociando las emociones a situaciones sociales y a reacciones adecuadas ante el reconocimiento de dichas expresiones emocionales. Se hizo especial hincapié en la enseñanza de expresiones complejas y en la identificación de diferencias sutiles entre emociones similares en rasgos definitorios como la sorpresa o el miedo, ya que ambas comparten en ocasiones rasgos como la apertura y fijación de la mirada, o la apertura de la boca, aspectos que crean confusión en el reconocimiento para personas con Autismo de Alto Funcionamiento.

Entre las competencias emocionales se pueden distinguir dos grandes bloques: • Capacidades de autorreflexión: identificar las propias emociones y regularlas de forma apropiada. • Habilidad de reconocer lo que los demás están pensando y sintiendo: habilidades sociales, empatía, captar la comunicación no verbal, etc. Algunos autores (Salovey y Sluyter, 1997, p. 11) han identificado cinco dimensiones básicas en las competencias emocionales: cooperación, asertividad, responsabilidad, empatía, autocontrol. Estas dimensiones se solapan con el concepto de inteligencia emocional, tal como lo define Goleman (1995): autoconciencia emocional, manejo de las emociones, automotivación, empatía, habilidades sociales. Los materiales que se han desarrollado, así como las dinámicas (guiones sociales, video modelado, utilización de caretas ampliadas de los rostros virtuales) han pretendido abordar estas dimensiones. Las sesiones contaban con una selección de dos emociones básicas y una compleja que pudieran tener interconexión entre sí. Ej: Sorpresa (amarillo) + tristeza (azul) = disgusto (verde). Se utilizaron los avatares para definir los rasgos básicos de ambas y las diferencias con respecto a la tercera y se utilizaron códigos de colores para hacer una visualización de las emociones. Una segunda parte de la sesión representaba una historia social en la que las emociones presentadas estuvieran presentes. La tercera parte de las sesiones implicaba una dramatización de la historia social, y una reacción apropiada para el manejo o la reciprocidad ante esas situaciones emocionales. Por último se identificaban estados emocionales en los personajes de ficción por los que la persona con Autismo de Alto Funcionamiento mostrase interés o atracción (Patricio, Calamardo), alternándolos con estados emocionales de las personas más cercanas en sus círculos de relación. 5.

Análisis de datos.

La información obtenida a través de las escalas y las preguntas abiertas han sido analizadas en Excel, al tratarse de una muestra pequeña y un análisis centrado en la descripción de los datos por grupos de edades en función de las escalas. La información obtenida a través de las preguntas abiertas nos ha dado información sobre las dificultades para procesar la información de modo integrado, y la fijación por el detalle presentes en algunas personas con Autismo de Alto Funcionamiento, éstas encontraban en los rostros algunos elementos distractores como el brillo de pelos y ojos, o la superposición del pelo, que en ocasiones dificultaban el procesamiento general de la emoción. En los resultados obtenidos en la primera escala aplicada en el grupo de edades comprendidas entre los 8- 16 años y realizado a 7 sujetos. Se puede desprender la información siguiente en el reconocimiento de expresiones faciales emocionales básicas (alegría, tristeza) y complejas (disgusto, enfado, sorpresa, miedo, relajado). La emoción que identificaron con mayor precisión fue el ENFADO con 7 sujetos que lo identificaron con corrección, seguido de la ALEGRÍA con 5 sujetos, la CARA NEUTRA con 4 sujetos, el MIEDO Y LA SORPRESA que identificaron 3 sujetos y el DISGUSTO que ningún sujeto logró identificar con corrección. Resulta importante destacar que es el enfado, como emoción compleja la que mejor identificaron los sujetos, no así la tristeza que es una emoción básica, que como se observará más adelante en la identificación de imágenes en movimiento, es una de la que mejor identifican los distintos sujetos. La decepción la identificaron con aburrimiento o cansancio, tan solo un participante la identifico con el sentimiento de tristeza. Este último dato es llamativo porque en la aplicación del estudio en sujetos normales era una emoción que se identificaba con mayor precisión. En relación a los participantes con edades comprendidas entre los 17- 26 años y realizado a 4 sujetos, cabe destacar que de nuevo la emoción más identificada de todos los sujetos es el ENFADO, seguido de la CARA NEUTRA y la ALEGRÍA que identificaron 2 sujetos, la TRISTEZA la identificó 1 solo usuario y el MIEDO y el DISGUSTO fueron emociones que no identificaron ningún sujeto. De nuevo se llega a la conclusión que es el enfado, la emoción que más sujetos identificaron y fueron el miedo y el disgusto las emociones que ningún sujeto identificó. Los resultados obtenidos en la 2 escala en relación a los participantes de edades comprendidas entre los 8- 16 años y realizado a 7 sujetos. Las emociones básicas (alegría, tristeza) son las que mayor cantidad de respuestas correctas tienen con 6 sujetos en la emoción de ALEGRÍA y 5 en TRISTEZA Otra emoción básica es la tristeza se puede destacar que en las imágenes en movimiento no es una emoción que los sujetos identifiquen con corrección a primera vista, pero tras proyectar la imagen tres veces (como en el resto del cuestionario), identifica la mayor parte de sujetos.

Al hablar de las emociones complejas, se destaca la identificación por parte de los 7 sujetos de la emoción IRA. Siendo el MIEDO la imagen que solo 4 sujetos identifican. Por lo tanto se podría destacar que los sujetos identifican con corrección, casi en su mayoría la alegría, la tristeza y la ira. En los usuarios de edades comprendidas entre los 17- 26 años el resultado de las entrevistas realizadas a 4 sujetos se desprende la información de que la emoción que más reconocen los sujetos es la IRA, siendo 4 sujetos los que la identifican, la emoción que menos identifican los usuarios es el MIEDO, solo 1 sujeto lo ha identificado, después la ALEGRÍA que la identificaron 3 sujetos y la TRISTEZA 3. Podemos observar que al igual que en los sujetos de 16 a 26 años, la emoción que más reconocen los sujetos es la Ira, seguido de la alegría, la tristeza y el miedo.

CONCLUSIONEs En proporción los sujetos identifican de forma más correcta las emociones de las caras en movimiento y la emoción de enfado independientemente de la edad, siendo la emoción compleja de disgusto la que mayor dificultad presenta en su identificación. Estos datos son congruentes con los que se habían encontrado y descrito previamente en la literatura tales como la evidencia de que son más válidos, los vídeos dinámicos de afecto facial ya que pueden ampliar los impedimentos demostrados en estas tareas de las personas con TEA (Klin, A y cols, 2002), o los trabajos de Van der Geest y cols (2002) en los que ya se mostró como los niños con autismo tenían mayor facilidad para describir expresiones emocionales en rostros enfadados, contentos y sorprendidos.

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DIAGNÓSTICO TEMPRANO EN LOS NIÑOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. UNA APROXIMACIÓN DESDE LOS CRITERIOS DEL DSM - V/PSICOTRADE DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA Autor/es: .Alicia Marco, Marcela Romero, Andrea Santonja, Carla Martí, Cristina Inglés Entidad: PSICOTRADE. Diagnóstico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo

MOTIVACIÓN DEL TRABAJO El presente estudio surge de la necesidad de optimizar el proceso diagnóstico temprano en los niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), siguiendo los nuevos criterios diagnósticos del DSM - V. Por consiguiente, el objetivo de este trabajo es la propuesta de un protocolo de evaluación neuropsicológica que ayude a una detección y diagnóstico precoz de los TEA, favoreciendo así el inicio temprano de la intervención. 1.1.Criterios diagnósticos TEA en el borrador DSM-V Siguiendo los lineamientos propuestos en el borrador del Manual de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-V), en el que se ajustan los criterios de evaluación de los Trastornos del Espectro Autista, resulta de gran relevancia la evaluación integral del niño desde los distintos contextos donde se desenvuelve: familiar, escolar y clínico. Según lo planteado, el nivel de adaptación del niño en estos contextos será una información indispensable para establecer el diagnóstico. Según el borrador del DSM-V, para establecer un diagnóstico de TEA, deberá cumplir los siguientes criterios: Texto traducido del borrador del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V) en su revisión de 26 de enero de 2011. ARLINGTON, Va. (Jan. 20, 2012)—The American Psychiatric Association (APA).

A. Déficit persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficit siguientes: 1. Déficit en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social. 2. Déficit en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficit en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales. 3. Déficit en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas. B. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos: 1. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincráticas). 2. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios). 3. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes). 4. Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan). C. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades). D. La conjunción de síntomas limita y discapacita para el funcionamiento cotidiano.

Planteamiento 2.1. Estudio de las necesidades: La detección de síntomas relacionados con trastornos del neurodesarrollo por parte de servicios sanitarios, educativos, o de la propia familia, se realiza cada vez a una edad mas temprana; en consecuencia, la llegada de niños con edades comprendidas entre 2 y 3 años a los Servicios de Valoración y Diagnóstico es más frecuente. Los principales síntomas de TEA que la familia y el centro de educación infantil pueden observar antes de los dos años, hacen referencia a escasas conductas de referencia social como mostrar objetos, señalar para compartir interés, mirar a un objeto sostenido o señalado por otra persona, dificultades para responder y dirigir expresiones emocionales a otras personas como la sonrisa social, compartir afecto positivo sobretodo para iniciar conductas de atención conjunta, e interacción menos sincrónica con la madre; síntomas referidos en estudios anteriores (Yirmiya, N., 2006; Cassel, T.D., 2007; Saldaña D., 2011). A éstos se añaden conductas como una menor anticipación al refuerzo de estímulos sociales y ausencia de orientación al nombre (Baraneck, G.T., 1999; Osterling J.A., et al., 2002; Palomo, R., et al., 2004; Hernández, J.M., et al., 2005; Palomo, R., et al., 2011; Saldaña D., 2011). Otras características referidas son la falta de interés social, reactividad, y escasa imitación. En relación al lenguaje, se ha observado que los niños con TEA pueden tener un retraso en el lenguaje expresivoreceptivo, una entonación atípica, y menor coordinación de las conductas comunicativas no verbales. (Palomo, R., et al., 2011). Por otro lado, también informan de patrones atípicos en su conducta motora (Yirmiya, N., 2006; Cassel, T.D., 2007; Saldaña D., 2011). Posturas inusuales especialmente de manos y dedos, conducta repetitiva motora, y mayor actividad motriz (Baraneck, G.T., 1999; Osterling J.A., et al., 2002; Palomo, R., et al., 2004; Hernández, J.M., et al., 2005; Palomo, R., et al., 2011; Saldaña D., 2011). Las conductas sensoriales inusuales, tales como el análisis visual de objetos, mayor dificultad para desenganchar la atención de estímulos visuales, y cuadros de conductas atípicas como girar, rodar y rotar objetos son otras de las características encontradas con frecuencia en los niños con TEA (Ozonoff, S., et al. 2008; Saldaña D., 2011). Las reacciones de malestar extremo, dificultades para calmarse, y menor regulación del estado emocional, también relacionados con síntomas conductuales (Zwaigenbaum, L., et al., 2005; Palomo, R., et al., 2011). En cuanto a la conducta presimbólica, los esquemas de acción en el juego son más escasos que en estudios con controles sanos. Estos esquemas pueden ser consigo mismo, con otros y con un objeto. Por ejemplo, beber de un biberón de juguete, beber de un vaso, dar de comer a otro, peinar a un muñeco, entre otras (Wetherby, A., Prizant, B.M., 1993; Hernández, J.M., et al., 2005). Todos estos síntomas descritos son característicos de un cuadro de TEA, pero no aparecen de forma simultánea en todos los niños. Además, algunos también pueden estar presentes en otros tipos de trastornos (TDHA, Retraso Mental, Trastorno Mixto del Lenguaje); por lo que se hace imprescindible una observación minuciosa del desarrollo del niño durante sus primeros años de vida con el fin de establecer un diagnóstico diferencial entre TEA y otros trastornos. De esta manera, se puede dar una respuesta a las expectativas de la familia en relación al porqué del comportamiento de su hijo y cómo enfocar una intervención que favorezca y optimice el desarrollo integral del niño. Para ello, es necesario llevar a cabo una valoración que permita establecer no sólo el diagnóstico sino las habilidades y las necesidades de intervención más significativas y apropiadas para cada niño. En este sentido, se considera imprescindible la elaboración de un protocolo exhaustivo que establezca perfiles neurocognitivos, adaptativos, de lenguaje y comunicación social, que puedan evolucionar con mayor probabilidad hacia un diagnóstico real de TEA. 2.2. Elaboración del protocolo de valoración: El protocolo planteado por nuestro servicio abarca los siguientes procesos: a) Protocolo de observación cualitativa: en situación de juego con distintos juguetes empleados comúnmente con niños pequeños, se observa el interés del niño por los diversos materiales y como los utiliza e interacciona con el adulto. Se tiene en cuenta el uso funcional de los juguetes, el inicio de juego simbólico, el intercambio comunicativo, sus respuestas sensoriales ante diferentes estímulos, la permanencia en el juego, flexibilidad para cambiar de actividad, medios comunicativos verbales y gestuales, las manifestaciones de afecto positivo y negativo y las expresiones faciales. b) Entrevista Clínica: entrevista clínica semiestructurada con los padres donde se recogen datos relacionados con la anamnesis, antecedentes personales y familiares, el desarrollo del niño, las primeras manifestaciones de las dificultades, el desarrollo social temprano y actual, juegos e intereses, el patrón conductual, respuestas sensoriales a estímulos, comunicación y lenguaje, aspectos relacionados con hábitos de sueño y alimentación, consultas y pruebas realizadas desde los distintos servicios sanitarios. c) Evaluación Neuropediátrica: partimos siempre de una evaluación neuropediátrica conjunta con el servicio sanitario correspondiente, en la que se puedan descartar patologías de origen sindrómico o neurológico asociados a un cuadro de TEA.

d) Visita a escuelas infantiles y colegios: Se lleva a cabo una visita al centro escolar con el objetivo de hacer una observación directa del niño en actividades dirigidas dentro del aula y en actividades libres en la hora del patio. Posteriormente se hace una reunión con los tutores y otros profesionales implicados para establecer las dificultades, necesidades, y características del niño. Todo ello nos permite establecer el nivel de adaptación del niño al entorno escolar donde se encuentra. e) Visita a domicilio: Se realiza una visita al domicilio del niño para observar la dinámica familiar y como se desenvuelve el niño en su entorno natural. f) Visionado de videos: Los padres facilitan videos de eventos familiares en los que participa el niño desde su primer año de edad; como por ejemplo, fiestas de cumpleaños, salidas al parque, vacaciones, etc. Posteriormente se analizan los vídeos valorando aspectos cualitativos relacionados con la comunicación social y la conducta del niño. g) Pase de pruebas: En nuestro Servicio se evalúan todas las áreas del desarrollo partiendo de la batería cognitiva de la Escala de Desarrollo Merrill- Palmer Revisada (Gale, H., Jackie, L. 2004). Las escalas de la batería cognitiva evalúan la cognición, la motricidad fina, la coordinación visomotora, la velocidad de procesamiento y el lenguaje receptivo en niños de 0,1 a 6,6 años, permitiendo la identificación temprana de un posible retraso del desarrollo. La Vineland Adaptative Behavior Scales 2nd edition (Sparrow, S., et al., 2005) nos permite obtener la edad de desarrollo del niño en áreas como las habilidades de la vida diaria, la socialización, la comunicación y la adquisición de hitos motores (desarrollo de la psicomotricidad fina y gruesa). Se evalúa también el nivel de lenguaje expresivo y receptivo del niño a través de la Reynell Developmental Language Scales (RDLS III, Edwards et al. 1997), la cual proporciona información cualitativa y cuantitativa del lenguaje expresivo y comprensivo, permitiendo establecer la edad de desarrollo verbal de niños a partir de los 18 meses. Las edades de desarrollo obtenidas en las escalas Vineland a nivel de lenguaje, junto a los resultados obtenidos en la escala Reynell, nos orienta acerca del módulo del ADOS-G más apropiado para cada niño. La evaluación del lenguaje se acompaña del Cuestionario de Comunicación y Juego Simbólico CSBS (Wetherby, A., Prizant, B.M., 1993), el cual es cumplimentado por los padres. En él se tiene en cuenta no sólo el uso del lenguaje, sino también otros medios comunicativos no verbales. Las Behavior Rating Inventory of Executive Function-Preschool Version (BRIEF, Gioia, G., et al., 2003), nos permiten realizar un análisis cualitativo y cuantitativo de las observaciones de los padres y maestros acerca de los prerrequisitos necesarios para el desarrollo de las funciones ejecutivas, en niños de 24 a 72 meses. Es esencial también la Escala Sensory Profile (Sensory Profile, Dunn, W., 1999), la cual evalúa la respuesta sensorial del niño ante diversos estímulos. A nivel de pruebas específicas para el diagnóstico diferencial, nuestro protocolo de evaluación incluye el ADOS-G (Programa de Observación Diagnóstico de Autismo-Genérico, Lord, C., et al., 2000) y el ADI-R (Entrevista clínica para el diagnóstico de autismo, edición revisada. Rutter, M., Le Couteur, A., Lord, C., 2006). El ADOS-G es una evaluación estandarizada de observación semiestructurada de la comunicación, la interacción social y el juego o uso imaginativo de materiales, con situaciones sociales de juego e intercambios comunicativos, aplicable en niños con un desarrollo cognitivo superior a 36 meses. EL ADI-R es una entrevista clínica para los padres en la que se evalúan las áreas principales para el diagnóstico de niños con TEA: alteraciones cualitativas de la interacción social recíproca, alteraciones cualitativas de la comunicación, y patrones de conducta restringidos, repetitivos y estereotipados. h) Devolución de resultados a la familia: una vez obtenidos los resultados se elabora un informe en el que se describen tanto los aspectos que favorecen el desarrollo del niño, como las áreas que requieren atención. Se representan los resultados cualitativos y cuantitativos estableciendo si el niño cumple los criterios para un TEA, o si sus características son compatibles con otro tipo de trastorno. Teniendo en cuenta estos aspectos, se elabora una propuesta de intervención multidisciplinar y ajustada a las necesidades del niño. En esta intervención participan, según el caso, los profesionales de logopedia, terapia ocupacional, psicología, educación especial, fisioterapia, pedagogía y psicopedagogía.

METODOLOGÍA: La muestra del estudio está compuesta por 30 niños con edades comprendidas entre los 30 y los 42 meses de edad, que fueron diagnosticados de TEA en el servicio de valoración y diagnóstico de Psicotrade durante el periodo comprendido entre noviembre de 2009 y diciembre de 2010. En esta evaluación inicial, se emplearon las pruebas de desarrollo y específicas de TEA, ya mencionadas en el apartado de pase de pruebas de este documento. Teniendo en cuenta el objetivo del presente estudio; la elaboración de un protocolo de evaluación neuropsicológica que ayude a una detección y diagnóstico precoz de los TEA, favoreciendo el inicio temprano de la intervención; se está procediendo a una reevaluación durante el periodo de septiembre de 2011 a julio de 2012. En esta reevaluación se han escogido los resultados de la escala ADOS-G con el fin de confirmar cuantos niños siguen manteniendo criterios suficientes para un diagnóstico de TEA. El procedimiento se está llevando a cabo mediante un análisis de diagramas de barras con el fin de hacer una comparativa entre los resultados obtenidos en la escala ADOS-G en la evaluación inicial y en la reevaluación, confirmando o descartando el diagnóstico

inicial de TEA establecido. De esta forma, tratamos de crear un protocolo de evaluación neuropsicológica que permita la detección precoz de características asociadas al TEA, aumentando la probabilidad de establecer diagnósticos más acertados, y que por tanto permanezcan en el tiempo. 3.1. Resultados del estudio: Los resultados obtenidos en la reevaluación, reflejan que, hasta el momento, un 93’33% de los casos con diagnóstico temprano de TEA, en la reevaluación puntúan dentro del algoritmo diagnóstico para este tipo de trastorno en la escala ADOS-G (Programa de Observación Diagnóstico de Autismo-Genérico, Lord, C., et al., 2000), por lo que mantienen el diagnóstico de TEA con el paso del tiempo. Sin embargo, el 6’66%, pese a presentar características propias del trastorno durante sus primeros tres años de vida, en la reevaluación no puntuaron dentro del TEA en el ADOS-G. De esta forma su evolución refleja que los síntomas eran compatibles con otro tipo de trastorno, correspondiente a un Retraso Mental, debido a que la alteración en su desarrollo es concurrente y generalizada en las distintas áreas. Estas alteraciones no se explican mejor con un Trastorno del Espectro Autista según los criterios diagnósticos.

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

6,66

100,00

No TEA TEA

93,33

PRE (30-42 meses) POST (60-72 meses)

CASOS (N) EVALUACIÓN

PORCENTAJE

TEA

No TEA

TEA

No TEA

PRE (30-42 meses de edad) Diagnóstico Inicial

100%

POST (60-72 meses de edad) Reevaluación

93,33%

6’66%

CONCLUSIONES: El estudio que se está realizando, hasta el momento, refleja que para el diagnóstico temprano de niños con TEA es esencial un protocolo exhaustivo que permita: • Una entrevista clínica que contenga información detallada de las primeras señales de alarma detectadas por los padres en relación al desarrollo de su hijo, antecedentes familiares y personas del niño, estado emocional de los padres, posibles complicaciones durante el embarazo y parto, estudios médicos, desarrollo durante el primer año, desarrollo social, desarrollo psicomotor, aparición y evolución del lenguaje, juegos e intereses, y habilidades de la vida diaria. Esta información es relevante para ajustar el proceso de valoración y diagnóstico. • Detectar síntomas emocionales y de salud física tanto en los padres como en el niño que puedan estar alterando la conducta, así como la intención comunicativa y de relación social del niño con otros adultos y con sus iguales.

• Una evaluación clínica acompañada de una evaluación neuropediátrica con el fin de descartar patologías de origen neurológico o/y sindrómico que cursen con características propias de un TEA. • La evaluación de un niño con TEA debe empezar seleccionando baterías estandarizadas que permitan establecer de una forma lo más ajustada posible la edad de desarrollo del niño. Estas baterías específicas deben ser mundialmente reconocidas y validadas para un diagnóstico fiable de TEA. Un factor imprescindible es que la edad de desarrollo del niño corresponda con la edad requerida que se establece en la validación de las pruebas, independientemente de su edad cronológica. De esta manera se evitará que los resultados arrojen falsos positivos debido a que las competencias evaluadas en el niño aún no estén adquiridas a nivel evolutivo. • La observación en el contexto escolar y familiar es esencial para hacer un análisis cualitativo y detallado de las características conductuales del niño. La observación clínica en situación de juego es de gran importancia para detectar formas atípicas en la comunicación e interacción social, en la manipulación y exploración sensorial de objetos, entre otras.

SISTEMA DE EVALUACIÓN/MATERIALES BIBLIOGRÁFICOS: Asociación Americana de Psiquiatría. (2002). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado (DSMIV-TR). Barcelona: Masson. Baranek, G.T. (1999). Autism during infancy: A retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviours at 9-12 months of age. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol.29, 213-224. Cassel, T.D., Messinger, D.S., Ibanez, L.V., et al. (2007). Early social and emotional communication in the infant siblings of children with autism spectrum disorders: An examination of the broad phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders; 37, 122-132. Cortez, M., Contreras, M. (2007). Diagnóstico precoz de los trastornos del espectro autista en edad temprana (18-36 meses). Arch Argent Pediatr 105 , 418-426. Dunn, W. (1999). Sensory Profile. Minneapolis, Pearson. Edwards, S., Balla, D., Cicchetti, D. (1997). Reynell: Developmental Language Scales III. London:NFER-Nelson. Fuentes - Biggi, J., Ferrari-Arroyo, M.J., Boada-Muñoz, L., et al. (2006). Guia de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol; 43 , 425-438. Gale, H., Jackie, L. (2004). Merril Palmer- Revised: Scales of Development. Illinois: Stoelting Co. Gioia, G., Andrews, K., Isquith, P. (2003). BRIEF:Behavior Rating Inventory of Executive Function-Preschool Version. Florida: PAR Psychological Assessment Resources, Inc. Hernández, J.M., Artigas-Pallarés, J., Martos-Pérez, J., et al. (2005). Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Salud Carlos III. Ministerio de Sanidad y Consumo, España. Lord, C., Rutter, M., Le Couteur, A. (1994). Autism diagnostic interview-revised: a revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. J Autism Dev Disord; 24, 659-85. Lord, C., Risi, S., Lambrecht, L., et al. (2000). The autism Diagnostic Observation Schedule- Generic: A standard measure of social and communication deficits associaded with the spectrum of autism. J Autism Dev Disord; 30, 205-223. Osterling, J., Dawson, G., Munson, J. (2002). Early recognition of 1-Year-Old infants with Autism Spectrum Disorder versus Mental Retardation. Development and Psychopathology; 14, 239-251. Ozonoff, S., Macari, S., Young, G., et al. (2008). Atypical object exploration at 12 months of age is associated with autism in a prospective sample. Autism; 12, 457-472. Palomo, R., Belinchón, M., López, I. (2004). La investigación del autismo en los primeros dos años de vida (I): Indicadores Tem-

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Evaluación de procesos cognitivos y funcionamiento ejecutivo en una muestra de alumnos/as de aulas CyL de Valencia y su relación con el rendimiento académico y el funcionamiento en la vida cotidiana: un proyecto de investigación/Universidad de Valencia Autores: . Dra. Gemma Pastor Cerezuela, D. J. Miguel Navarro Peña, Dª. Asunción Blau Amorós, Dª. Paula Benavent Bataller, Dª. Arantxa Juan Lisarde, Dr. Raúl Tárraga Mínguez, Dra. M. Inmaculada Fernández Andrés

DE DÓNDE SURGE LA IDEA/TEMA. Este proyecto de investigación surge en los ámbitos educativo y universitario, a partir de la constatación de la escasez de investigaciones en el contexto español sobre procesos cognitivos relacionados con el funcionamiento ejecutivo en niños/as con TEA/ TGD, así como del interés por relacionarlo con ciertos aspectos del rendimiento académico y del funcionamiento en la vida cotidiana

PLANTEAMIENTOS En la revisión de literatura científica que hemos realizado en torno a la investigación desarrollada recientemente sobre el perfil neuropsicológico de los sujetos con TEA/TGD, hemos constatado que los aspectos del funcionamiento ejecutivo (FE) que con mayor frecuencia han sido evaluados de forma directa -mediante tareas de ejecución real- en niños con TEA en los últimos años han sido, entre otros, la inhibición, la flexibilidad cognitiva, el cambio atencional, la vigilancia, la planificación, la memoria de trabajo, la fluidez verbal, así como aspectos relativos a la regulación conductual y el control emocional, pero los resultados obtenidos en las distintas investigaciones han sido diversos, incluso a veces dispares, dependiendo sobretodo de cuestiones de índole metodológica tales como el tipo de tareas, instrumentos y medidas utilizadas, las características de las muestras, etc. (véase el trabajo de revisión de Kenworthy, Yerys, Gutermuthy Wallace, 2008). Algunas de estas cuestiones -p.ej. en relación con el funcionamiento intelectual de las muestras utilizadas- también se han discutido en el trabajo de Robinson, Goddard, Dritschel, Wisley y Howlin (2009). En este último estudio citado (Robinson et al., 2009) se ha obtenido un deterioro significativo en algunas tareas de FE (en concreto, en tareas que evalúan inhibición, planificación y auto-monitorización) en el grupo con TEA, en comparación con el grupo de desarrollo típico, pero no en tareas que evalúan flexibilidad mental, generatividad y fluidez verbal. Asimismo, en el trabajo de Corbett, Constantine, Hendren, Rocke y Ozonoff (2009) se han obtenido déficits en tareas que evalúan vigilancia, cambio atencional, flexibilidad cognitiva, inhibición y memoria de trabajo, por parte del grupo con TEA en comparación con grupos de control, pero no en tareas de planificación y fluidez verbal. Por otra parte, en un estudio llevado a cabo en el contexto español (Carvajal, Alcamí, Peral, Vidriales y Martín, 2005) se ha realizado una valoración neuropsicológica de niños con TEA, obteniendo diferencias en algunos de los indicadores evaluados de FE (p.ej. fluidez verbal, memoria lógica y recuerdo inmediato) con respecto al grupo de niños neurotípicos. En este mismo trabajo se han obtenido incluso diferencias entre los subgrupos que conformaban el grupo de niños con TEA -trastorno autista y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE)- en algún aspecto del FE, p.ej. inhibición, medida mediante una prueba de interferencia de tipo Stroop. Sin embargo, en el trabajo de Verté, Geurts, Roeyers, Oosterlaan y Sergeant (2006) no se ha podido demostrar la utilidad de la diferenciación en subgrupos (dentro del TEA) en lo que respecta al rendimiento en las tareas utilizadas para medir diferentes aspectos del FE (inhibición, memoria de trabajo, planificación, flexibilidad cognitiva y fluidez verbal, entre otros), puesto que no se han encontrado diferencias significativas entre los subgrupos evaluados (autismo de alto funcionamiento, síndrome de Asperger y TGD-NE) en tales tareas. En el trabajo de O’Hearn, Asato, Ordaz y Luna (2008) se revisan en profundidad dos de los componentes básicos del FE: inhibición (de respuesta) y memoria de trabajo, y se ofrece además una perspectiva del neurodesarrollo de estos procesos en los TEA a lo largo de la niñez y adolescencia. Por otro lado, se han llegado a establecer determinados aspectos del funcionamiento neurocognitivo de los sujetos con TEA como predictores del desarrollo social y comunicativo en la etapa preescolar (Munson, Faja, Meltzoff, Abbott y Dawson, 2008). Así, se han identificado algunos procesos cognitivos y metacognitivos relacionados con los síntomas de los TEA. A este respecto, Kenworthy, Black, Harrison, Rosa y Wallace (2009), han obtenido una relación significativa entre las tres áreas conductuales que definen los síntomas centrales del TEA (evaluadas mediante el ADOS y el ADI) y el rendimiento en ciertas tareas de evaluación del FE (en concreto, en tareas de fluidez semántica, atención auditiva dividida y regulación conductual). También se ha obtenido una relación significativa entre los déficits para la modulación eficiente del nivel de alerta (medido mediante la prueba de redes atencionales, Attention Network Test, ANT de Fan, McCandliss, Sommer, Raz, y Posner, 2002) y la severidad de los déficits sociocomunicativos (medida mediante el ADOS), en niños con TEA (Keehn, Lincoln, Müller y Townsend, 2010).

Sin embargo, Blinkoff (2011) no ha obtenido una relación significativa entre la severidad de los síntomas de TEA (evaluada mediante el Social Communication Questionnaire, SCQ de Rutter, Bailey y Lord, 2003, cumplimentado por los padres) y el FE (medido mediante tareas de inhibición). Tampoco se ha obtenido una relación significativa entre el FE (medido mediante tareas que evalúan la flexibilidad cognitiva) ni con la severidad de las conductas restrictivas y repetitivas (Dichter et al., 2010), medidas mediante el cuestionario Repetitive Behavior Scale- Revised (RBS-R, de Bodfish, Symons y Lewis, 1999), ni con los déficits en el juego simbólico (Lam y Yeung, 2012). Además, en un estudio llevado a cabo en el contexto español (Nieto, Huertas, Ardura y Valdez, 2006) no se ha encontrado relación entre el rendimiento en tareas de FE (en las que se evaluaba inhibición, cambio atencional y generatividad) y la presencia de estereotipias motoras (medidas mediante observación directa a través de grabaciones de vídeo). Por otro lado, hay estudios en los que se ha evaluado el FE no de forma directa mediante tareas de ejecución real, sino de manera indirecta a partir de la evaluación realizada por padres y/o profesores, utilizando instrumentos tales como el BRIEF (Behavior Rating Inventory of Executive Function; Gioia, Isquith, Guy y Kenworthy, 2000) (p.ej. Boyd, McBee, Holtzclaw, Baraneck y Bodfish, 2009; Etemad, 2011; Humphrey, Golan, Wilson y Sopena, 2011). En este último trabajo, se compara la ejecución real en tareas de FE (utilizando, entre otras, tareas de la batería neuropsicológica NEPSY) con la valoración por parte de padres y profesores, constatando que se produce una infravaloración por parte de éstos: las puntuaciones obtenidas por los niños en las pruebas utilizadas de FE estaban en la media e incluso por encima de la media pero las valoraciones por parte de los padres y profesores indicaban una disfunción ejecutiva significativa. Por último, a partir de la revisión realizada podemos concluir que nos enfrentamos a dos problemas fundamentales en lo que respecta a la investigación realizada con estudiantes con TEA: 1) Por un lado, numerosos estudios han constatado y analizado las dificultades a las que nos enfrentamos ante la evaluación cognitiva de estudiantes con TEA, dado que muchos de los instrumentos que se emplean para la evaluación de estudiantes de rendimiento de desarrollo dentro de la norma, no son suficientemente sensibles en rangos de puntuaciones bajos, o poseen un componente verbal demasiado fuerte como para ser aplicados con garantías de éxito en sujetos con TEA (Arnold et al., 2000). 2) Por otro lado, debemos estudiar un trastorno en el que se agrupan sujetos que presentan grandes diferencias en cuanto a su funcionamiento cognitivo, donde coinciden desde estudiantes con retraso mental hasta estudiantes con un CI igual o superior a la media. Por ello corremos el riesgo de que la heterogeneidad de las muestras empleadas en estas investigaciones conduzca a conclusiones poco claras y en ocasiones contradictorias entre sí, debido precisamente a la falta de un consenso amplio y extendido en la selección y descripción de las muestras empleadas en las investigaciones encaminadas a evaluar cuestiones relacionadas con las características cognitivas y metacognitivas de estos estudiantes (Tager-Flusberg, 2004). El proyecto de investigación que aquí presentamos tratará de paliar estas dos dificultades a través de dos mecanismos: 1) En primer lugar, hemos seleccionado para nuestra investigación una serie de tareas de evaluación neuropsicológica que abarcan un repertorio suficientemente amplio de procesos cognitivos, de modo que estaremos en condiciones de obtener una idea suficientemente clara del funcionamiento cognitivo de los sujetos. Para ello, emplearemos una combinación de tareas ampliamente contrastadas, con tareas de evaluación de diseño o adaptación propias; igualmente, combinaremos tareas de evaluación en las que interviene el lenguaje oral, con tareas en las que la oralidad desempeña un papel escaso o nulo. Gracias a la amplitud y variedad de este repertorio de tareas, pensamos que estaremos en condiciones de obtener una imagen acertada del funcionamiento cognitivo de los estudiantes con TEA. 2) En segundo lugar, orientamos nuestra investigación hacia un colectivo muy concreto de estudiantes con TEA. Se trata de un grupo de estudiantes que han sido evaluados por profesionales con experiencia contrastada en la evaluación de sujetos con TEA y que han concluido que poseen un buen potencial de mejora y aprendizaje en el área de la comunicación y el lenguaje. Por este motivo se ha dictaminado su escolarización en Aulas de Comunicación y Lenguaje (CyL) de la Comunidad Valenciana, en las que combinan el currículum propio de estudiantes con NEE derivadas de la presencia del TEA, con un currículum específicamente orientado a la mejora de las habilidades de comunicación e interacción social. Se trata, por tanto, de un grupo de estudiantes que, aunque sigue siendo heterogéneo, posee unas determinadas características que acotan mucho el perfil de sujetos a los que estamos evaluando. Con todo ello, los objetivos de nuestro proyecto de investigación son: 1) Evaluar diferentes procesos cognitivos relacionados con el FE en una muestra de niños con TEA/TGD, relativos a la planificación, inhibición, atención, percepción, memoria y lenguaje. 2) Comparar entre algunos de esos procesos cognitivos evaluados y estudiar su relación entre sí: p.ej. atención visual y atención auditiva, memoria visual y memoria auditiva, diferentes aspectos del lenguaje (generatividad inducida, generatividad libre, comprensión y conocimiento del léxico)… 3) Estudiar la relación de los procesos cognitivos evaluados con ciertos aspectos del rendimiento académico (especialmente los relativos a las áreas instrumentales de lengua y matemáticas).

4) Estudiar la relación de los procesos cognitivos evaluados con ciertos aspectos del comportamiento y funcionamiento en la vida cotidiana (comunicación, interacción social y conductas estereotipadas). 5) Estudiar la relación de los procesos cognitivos evaluados con la percepción que tienen de los mismos, por un lado los padres/madres/tutores legales de los niños, y por otro lado sus profesores. 6) Comparar los procesos cognitivos evaluados, con los de un grupo de control, que estaría constituido por niños neurotípicos, igualados en edad mental (verbal y/o no-verbal) y sexo con el grupo de niños con TEA/TGD.

METODOLOGÍA Muestra Los sujetos del estudio serán una muestra de estudiantes, de entre 4 y 8 años de edad, que asisten a aulas CyL de aquellos centros educativos dependientes de la Conselleria de Educación de la Comunidad Valenciana que acepten participar en la investigación, previo consentimiento por escrito de los padres, madres o tutores legales de dichos estudiantes. Procedimiento La aplicación de las pruebas a los niños/as se hará de forma distribuida en el tiempo. Se estima que, como promedio, tienen un tiempo de aplicación de unos 10 minutos. Dadas las características de los estudiantes que asisten a estas aulas, la evaluación será llevada a cabo por el profesorado habitual de estos alumnos, junto con el orientador/a del centro, y las tareas de evaluación se insertarán como actividades complementarias del currículum que regularmente siguen estos estudiantes. En la siguiente tabla se presentan los procesos cognitivos junto con el nombre de las pruebas psicológicas que vamos a utilizar para la evaluación de cada uno de ellos.

Se aplica a

Nombre de la prueba

Constructo, proceso o aspecto psicológico que evalúa

Dominio

Niño/a

Test Matrices Progresivas (color) (Raven, 1996)

CI no-verbal

Aptitud intelectual (no-verbal)

Niño/a

Test de Vocabulario en Imágenes, Peabody-III (Dunn, Dunn y Arribas, 2006).

CI verbal (vocabulario receptivo)

Aptitud intelectual (verbal)

Niño/a

Subtest 14 Atención Sostenida (el juego de dibujar), Leiter-R (Roid y Miller, 1997)

Atención visual (selectiva y sostenida)

FE (atención y vigilancia)

Niño/a

Subtest Atención auditiva, Nepsy-II (Korkman, Kirk y Kemp, 1997)

Atención auditiva (selectiva y sostenida)

FE (atención y vigilancia)

Niño/a

Subtest 12 Reconocimiento Inmediato (el juego de qué falta), Leiter-R (Roid y Miller, 1997)

Memoria visual

FE (memoria a corto plazo)

Niño/a

Subtest de Dígitos, ITPA (Kirk, McCarthy y Kirk, 2005)

Memoria auditiva

FE (memoria a corto plazo)

Niño/a

Test de Laberintos, Labrev (Billard et al., 2000)

Planificación (visual)

FE (planificación)

Niño/a

Prueba de interferencia tipo Stroop (de diseño propio)

Inhibición (de respuesta verbal)

FE (inhibición)

Niño/a

Subtest 8 Expresión Verbal, ITPA (Kirk, McCarthy y Kirk, 2005)

Fluidez (o generatividad) en la producción verbal libre, de palabras pertenecientes a un campo semántico

FE (generatividad en lenguaje, libre)

Niño/a

Subtest de Velocidad en Nombrar, Nepsy-II (Korkman, Kirk y Kemp, 2007).

Fluidez o velocidad en nombrar (inducido)

FE (generatividad en lenguaje, inducido)

Niño/a

Prueba de discriminación fonológica (de diseño propio)

Discriminación de fonemas y conocimiento del léxico

Percepción auditiva y lenguaje

Niño/a

Subtest 14 Nombres (Conocimiento del Léxico, tarea de nombrar), Wpssi-III, (Wechsler, 2009)

Conocimiento del léxico (nombres)

Lenguaje

Niño/a

Subtest Comprensión de Instrucciones, Nepsy-II (Korkman, Kirk y Kemp, 2007)

Comprensión de instrucciones verbales de complejidad sintáctica creciente

Lenguaje

Niño/a

Subtest 7 Adivinanzas, Wpssi-III (Wechsler, 2009)

Comprensión y razonamiento (verbal)

Lenguaje

Niño/a

Subtest 2 Información, Wpssi-III (Wechsler, 2009)

Comprensión y conocimiento (verbal)

Lenguaje

Profesores

NAC-ACS II (Saborit, y Julián, 2009)

Conocimientos y competencias de tipo curricular/académico en las áreas de lengua y matemáticas

Currículum académico (áreas instrumentales)

Padres

GARS-2 (Gilliam, 2006)

Comunicación, interacción social y conductas estereotipadas

Comportamiento y funcionamiento en la vida cotidiana

Padres/ profesores

Cuestionario de valoración del FE (de diseño propio)

Diferentes aspectos del FE

Diseño y análisis de los datos Se trata de un diseño de investigación de tipo correlacional (a excepción del objetivo 6) puesto que, una vez aplicadas y corregidas las pruebas, obtendremos puntuaciones que nos permitirán estudiar la relación entre las distintas variables planteadas en los objetivos del trabajo, mediante análisis estadísticos correlacionales. Asimismo, pretendemos realizar análisis de regresión que nos permitan identificar predictores de unas variables sobre otras, para poder establecer perfiles neuropsicológicos de los estudiantes con TEA. En el caso del objetivo 6, en el que pretendemos comparar los resultados del grupo con TEA/TGD con los de un grupo de control neurotípico igualado en edad mental y sexo, el diseño será de tipo cuasi-experimental, con una variable independiente entre-sujetos (con dos niveles: grupo con TEA/TGD y grupo neurotípico). Se realizarán análisis estadísticos de tipo inferencial, tales como pruebas t de Student de muestras independientes, para comprobar si existen diferencias entre los grupos en las variables cognitivas evaluadas.

CONCLUSIONES Con esta investigación pretendemos aportar evidencia empírica sobre el funcionamiento cognitivo de niños y niñas con TEA/ TGD escolarizados en aulas CyL de la Comunidad Valenciana, por tanto, en el contexto español. Pretendemos asimismo establecer posibles relaciones entre aspectos concretos del funcionamiento cognitivo y variables relativas a conocimientos y competencias curriculares y también con variables relativas al funcionamiento en la vida cotidiana (comunicación, interacción social y conductas estereotipadas). Con ello, pretendemos responder a preguntas tales como: ¿Qué procesos cognitivos evaluados predicen mejor ciertos factores relativos a las competencias curriculares? y ¿Qué procesos cognitivos evaluados predicen mejor ciertos factores relativos al funcionamiento en la vida cotidiana? También pretendemos comparar el funcionamiento cognitivo de los niños con la percepción que tienen los padres y los profesores del mismo, con el objeto de conocer si está sobrevalorado, infravalorado, o bien, ajustado a la realidad. Por último, pretendemos comparar la ejecución de estos niños con la de los niños neurotípicos para conocer si hay aspectos concretos en los que están más o menos igualados, o incluso si hay algún aspecto en el que su ejecución es superior. Además, el interés de esta investigación radica en que una mejor comprensión del FE de los sujetos con TEA también podría ayudar y contribuir a: 1) Orientar la búsqueda de los factores etiológicos de los TEA (Gottesman y Gould, 2003), que hasta el momento continúan siendo desconocidos. 2) Mejorar los procedimientos diagnósticos, ya que el establecimiento de perfiles neuropsicológicos puede ser útil para comprender la heterogeneidad de los sujetos con TEA. 3) Solventar la polémica entre las tres diferentes teorías explicativas de los TEA (véase, para una explicación de las teorías, el trabajo de Lind y Williams, 2011), a saber, la teoría de la mente, la teoría de los déficits en el funcionamiento ejecutivo y la teoría de la coherencia central débil. 4) Orientar procedimientos de intervención educativa (Riggs, Jahromi, Razza, Dillworth-Bart y Mueller, 2006), dirigidos hacia una mejora de los aprendizajes escolares y de los síntomas de los TEA. En el momento actual se han aplicado las pruebas de evaluación antes nombradas a los estudiantes de un aula CyL que están dentro de los requisitos marcados anteriormente, en el subapartado de Muestra, por lo que todavía contamos con muy pocos datos para poder ofrecer resultados.

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BLOQUE iv Familia / Profesionales

COMUNICACIONES

Evaluación de Calidad de Vida Familiar/GAUTENA DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Formato de presentación : Comunicación Autor/es: : Agustín Illera Martínez Entidad: Gautena Desde hace 10 años, GAUTENA, en su compromiso con el desarrollo de una gestión de calidad, ha orientado su estrategia hacia el modelo EFQM. Como resultado de este proceso, solicitó a Euskalit, Fundación Vasca para la Excelencia, la realización de un contraste externo que orientara la mejora hacia la consecución de la Q de plata. En su visita a la organización, la primera cuestión en la que incidió el equipo externo de contraste, fue la comprobación de la misión de GAUTENA y los resultados obtenidos en relación a la misma. En aquel momento nuestra misión estaba redactada de la siguiente manera “Gautena es una Entidad de Iniciativa Social sin ánimo de lucro, cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autístico, otras discapacidades intelectuales con necesidades de apoyo equivalente, y la de sus familias”. A pesar de los muchos servicios y apoyos ofrecidos por la organización, no disponíamos de resultados alineados con la calidad de vida de las personas y las familias a las que atendemos. Esta simple anécdota, recoge la complejidad de vincular la misión de las organizaciones con los resultados, ya que si las entidades llevan a cabo una gran tarea en la prestación de los apoyos, ésta en ocasiones no se mide con indicadores relacionados con la Misión. Como resultado de esta circunstancia, se decidió, incorporar en el Plan Estratégico del periodo 2008/2012, una acción orientada a la evaluación de la Calidad de Vida de las personas con TEA y sus familias en GAUTENA. A raíz del Congreso de AETAPI en San Sebastián, se tiene conocimiento de la prueba presentada por Fabián Sainz denominada Escala de Calidad de Vida Familiar y que es la adaptación al contexto español de la Family Quality of Life Survey, desarrollada en el Beach Center on Disabilities (2003) y realizada en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) (Verdugo, Sainz y Rodríguez, 2009). El objetivo de la prueba además de recoger el impacto que tienen en la calidad de vida de las familias los apoyos llevados a cabo por GAUTENA, es el de servir de referencia para incorporar al siguiente plan estratégico de líneas para la mejora. La prueba consta de una serie de items relacionados con la realidad de las familias a nivel sociodemográfico, y dos encuestas; una de ellas con 28 items sobre las necesidades y su satisfacción sobre los apoyos y servicios recibidos, y otra relacionada con la calidad de vida, con 25 Items sobre los aspectos más importantes para la persona que contesta y su grado de satisfacción. La encuesta se envía en el mes de Febrero a todas las familias que están recibiendo servicios en GAUTENA en ese momento, concretamente a 440 familias, y se reciben un total de 144 -el 32,5%-.Con la encuesta se envía una carta del Director de la entidad, animando a la cumplimentación de la misma y explicando sus objetivos. Se da un plazo de un mes para su devolución. Posteriormente, recibidas las respuestas, se metieron los datos en la base de datos de la prueba gestionada por el INICO a través de una clave. A continuación se recogen los resultados obtenidos en la aplicación de la prueba: Resultados obtenidos en Apoyos y Servicios 1. Equipamiento especial para ayudar a su familiar con discapacidad a vivir, aprender y crecer (ayudas técnicas y de comunicación) 2. Servicios sanitarios (evaluaciones médicas, nutrición, enfermería) 3. Servicios de audición y/o vista 4. Fisioterapia o terapia ocupacional 5. Servicios del habla y/o lenguaje

6. Servicios de educación especial 7. Servicios de orientación y psicológicos 8. Apoyo conductual (modificación de conductas problemáticas) 9. Servicios de transporte y movilidad 10. Entrenamiento en habilidades de autocuidado (ejemplo: ayuda con el vestido o uso del baño) 11. Coordinación entre diferentes servicios 12. Servicios de transición 13. Servicios de empleo o formación para el empleo. 14. Otros (por favor descríbalos): 15. Respiro familiar 16. Cuidado de la persona con discapacidad 17. Dinero para ayudar a pagar las facturas 18. Servicios de ayuda al mantenimiento de la casa, apoyo doméstico 19. Transporte 20. Grupos de apoyo 21. Orientación 22. Apoyo (ayuda) a hermanos 23. Formación a los padres o familia 24. Información sobre discapacidades específicas 25. Información sobre dónde conseguir servicios para su familiar con discapacidad 26. Información sobre dónde conseguir servicios para su familia 27. Información sobre derechos legales 28. Otros (por favor descríbalos): Resultados obtenidos en Calidad de Vida Familiar 1. Mi familia disfruta pasando el tiempo junta 2. Los miembros de mi familia ayudan a la/s persona/s con discapacidad a aprender a ser independientes 3. Mi familia cuenta con el apoyo necesario para aliviar el estrés 4. Los miembros de mi familia tienen amigos u otras personas que les brindan su apoyo 5. Los miembros de mi familia ayudan a la/s persona/s con discapacidad con sus tareas 6. En mi comunidad contamos con medios de transporte para ir donde necesitamos 7. Los miembros de mi familia se expresan abiertamente unos con otros 8. Los miembros de mi familia enseñan a la/s persona/s con discapacidad a llevarse bien con los demás 9. Los miembros de mi familia disponen de algún tiempo para ellos 10. Mi familia resuelve los problemas unida 11. Los miembros de mi familia se apoyan unos a otros para alcanzar objetivos 12. Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros 13. Mi familia cuenta con ayuda externa para atender a las necesidades especiales de todos los miembros de la familia 14. Los adultos de mi familia enseñan a la/s persona/s con discapacidad a tomar decisiones adecuadas 15. Mi familia recibe asistencia médica cuando la necesita 16. Mi familia puede hacerse cargo de nuestros gastos 17. Los adultos de mi familia conocen a otras personas que forman parte de las vidas de la/s persona/s con discapacidad, como amigos, compañeros, etc. 18. Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos de la vida 19. Los adultos de mi familia tienen tiempo para ocuparse de las necesidades individuales de la/s persona/s con discapacidad 20. Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la necesita 21. Mi familia se siente segura en casa, en el trabajo, en la escuela y en nuestro barrio 22. El miembro de mi familia con necesidades especiales cuenta con el apoyo para progresar en la escuela o trabajo 23. El miembro de mi familia con necesidades especiales cuenta con apoyo para progresar en el hogar 24. El miembro de mi familia con necesidades especiales cuenta con apoyo para hacer amigos 25. Las organizaciones que dan servicios al miembro con discapacidad de nuestra familia mantienen buenas relaciones con nosotros

Conclusiones Es interesante comentar, que en ese momento no existían otras pruebas que evaluaran estos aspectos, por lo cual no se pudo elegir otra alternativa. Por otra parte, la utilización de esta prueba era más práctica de cara al trabajo de gestión de los datos y se ajustaba al objetivo de disponer de información que nos proporcionara líneas de mejora. Con relación a los apoyos y servicios, se ve una buena valoración de los apoyos recibidos, que están en consonancia con las necesidades que se identifican: Servicios de Educación Especial, Servicios de Orientación y Psicológicos, Apoyo Conductual (modificación de conductas problemáticas) y Orientación. También nos ha aportado información valiosa sobre cuales son los aspectos mas importantes de cara a la calidad de vida familiar, (“Mi familia disfruta pasando el tiempo junta”, “Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros”, “Mi familia recibe asistencia médica cuando la necesita”, “Las organizaciones que dan servicios al miembro con discapacidad de nuestra familia mantienen buenas relaciones con nosotros”), lo que nos permite incidir en los resultados obtenidos. Los resultados de la prueba, se presentaron a la Junta Directiva de la Asociación para su conocimiento y análisis, y fue una entrada de información más en la reflexión estratégica previa a la elaboración del Plan Estratégico actual

Estrés y familias de personas con autismo/Federación Autismo Castilla y León y Universidad de Burgos

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Autor/es: María Merino Martínez; Mª Ángeles Martínez Martín; José Luís Cuesta Gómez; Isabel García Alonso; Laura Pérez de la Varga. Entidad: Federación Autismo Castilla y León y Universidad de Burgos

DE DÓNDE SURGE LA PROPUESTA Este proyecto surge como respuesta a las demandas específicas del colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias. Asimismo intenta responder a la escasa producción de documentación e investigación existente hasta el momento, tanto a nivel nacional como internacional, respecto al papel de la familia como principal apoyo a lo largo del ciclo vital de la persona con TEA y, por lo tanto, como demandante de recursos derivados del estrés económico, personal y social que del papel del cuidado de una persona con TEA puede derivarse. El desarrollo del proceso de investigación se realizó en el marco de jornadas y programas sobre estrés y familia que se han llevado a cabo desde la Federación de Autismo Castilla y León en colaboración con el PACAP, SOCALEMFyC y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras. Las jornadas estaban dirigidas a familias de personas con TEA de Castilla y León que previamente mostraron su consentimiento informado para participar en el presente estudio.

PLANTEAMIENTOS 2.1. Objetivos del trabajo: Objetivo General Determinar los factores principales que influyen en el estrés de las familias de personas con TEA a partir de los datos obtenidos en una investigación desarrollada en Castilla y León. Objetivos Específicos • Conocer la percepción de las propias familias con respecto al impacto vital de la presencia de un familiar con TEA. • Concretar las actitudes más frecuentes en la familia nuclear y en la familia extensa. • Determinar los apoyos sociales con los que cuentan las familias de las personas con TEA. • Establecer una comparativa entre las situaciones estresantes percibidas por las familias de personas con TEA de alto funcionamiento y las familias de personas con TEA y discapacidad intelectual asociada. • Realizar un análisis cuantitativo y cualitativo que acerque la realidad general del estrés de las familias de personas con TEA a la realidad particular dadas las múltiples diferencias de entornos y la amplia diversidad de situaciones familiares. • Desarrollar propuestas de programas, servicios o apoyos destinados a reducir el estrés de las familias de las personas con TEA. 2.2. Hipótesis planteadas: Hipótesis General Existen múltiples factores de estrés percibido comunes a todas las familias que conviven con personas con Trastornos del Espectro del Autismo.

Hipótesis Específicas • Existe menor estrés percibido en las familias que conviven con una persona con TEA de alto funcionamiento que en aquellas que conviven con un familiar con TEA y discapacidad intelectual asociada • Las familias perciben que sus redes sociales se ven reducidas cuando se tiene un hijo/a con autismo. • Las familias perciben que sus recursos económicos y su desarrollo profesional se ven especialmente limitados por tener un hijo con autismo.

mETODOLOGÍA 3.1. Técnicas e instrumentos utilizados. El presente trabajo se ha realizado combinando una metodología cualitativa y cuantitativa. Los datos cualitativos se obtuvieron a través del desarrollo de grupos de discusión diferentes en función de si sus familiares presentaban autismo con discapacidad intelectual asociada y/o autismo de alto funcionamiento, teniendo en cuenta que variables como la capacidad intelectual o la capacidad comunicativa podían afectar al estrés percibido por las familias. También se tuvieron en cuenta los apoyos sociales recibidos por la familia, así como situaciones especiales en la constelación y constitución familiar. En este sentido, encontramos que los participantes constituían una muestra bastante heterogénea en la que se contaba con núcleos familiares monoparentales, algunas familias en proceso de separación, viudedad, familias con un solo hijo, y familias con más de un hijo con TEA, aunque en su mayoría las familias participantes estaban formadas por un núcleo tradicional (dos padres y más de un hijo). Los grupos de discusión se han desarrollado a partir de un guión único, elaborado por expertos en autismo, dividido en los siguientes ejes temáticos: I. II. con TEA; III. IV.

Situaciones vitales particularmente estresantes Afectación a la dinámica familiar: calidad en la atención y el estrés percibido en la relación con los hermanos de la persona estrés en la relación de pareja. Vida social: familia más extensa; conciliación con la vida familiar, personal y redes sociales Necesidades futuras de apoyo a las familias

Con respecto a la metodología cuantitativa, se diseñó el cuestionario “Estrés y familias de personas con TEA”. Dicho cuestionario fue elaborado a partir de la adaptación de la Escala de Estrés Parental (PSS) (Ozonoff y cols., 2007) a la realidad de las familias de las personas con TEA, sustituyendo en las preguntas el concepto “de su hijo/a” por el “de su familiar con TEA” para especificar y concretar las respuestas referidas a la persona con autismo. Asimismo se añadieron ocho ítems en los que se tenían en cuenta los estresores especificados en la literatura previa sobre estrés y familia de personas con TEA. Dichos ítems enriquecen los datos aportados por el instrumento en el colectivo de familias con TEA y complementan la información obtenida, y fácilmente contrastable, en la aplicación del el PSS original (en los 17 ítems) en una muestra de padres sin familiares con discapacidad. El instrumento definitivo, contenía de 25 ítems: 17 adaptados de la PSS, más ocho ítems de elaboración propia. Se trata de una escala tipo Likert con cinco opciones de respuesta: 1 muy de acuerdo, 2 bastante de acuerdo, 3 algo de acuerdo, 4 poco de acuerdo y 5 nada de acuerdo. La elaboración del citado instrumento se llevó a cabo siguiendo los criterios de un grupo de expertos en TEA. 3.2. Muestra Se realizaron 2 grupos de discusión en los que participaron un total de 40 familias de personas con TEA y discapacidad intelectual asociada, 20 en cada uno de los grupos. La distribución de las familias por grupos fue aleatoria y participaron en sendos grupos familias con hijos de diferentes edades. Respecto a las familias de personas con autismo de alto funcionamiento, se creó un único grupo de discusión en el que participaron 20 personas entre padres y madres. Al igual que en los otros dos grupos de discusión la participación en la investigación fue opcional y ha de tenerse en cuenta la implicación y apertura a la constitución de redes sociales de apoyo de las familias participantes.

De las familias participantes en los grupos de discusión, respondieron al cuestionario “Estrés y familias de personas con TEA” un total de 31 familiares de personas con TEA y discapacidad intelectual, y 12 familiares de personas con Autismo de Alto Funcionamiento.

PRINCIPALES RESULTADOS OBTENIDOS Los principales resultados obtenidos avalan la hipótesis general del estudio, “Existen múltiples factores de estrés percibido comunes a todas las familias que conviven con personas con Trastornos del Espectro del Autismo”. Los padres y madres de personas con autismo manifiestan como principales factores estresantes la obtención del diagnóstico, la preocupación por el futuro, el acceso al sistema sanitario, la dificultad para conseguir recursos y la búsqueda de apoyos. La dinámica familiar, en concreto la relación con los hermanos y la relación de pareja se ven afectadas, así como la vida social y económica. Estos datos apoyan los resultados obtenidos por Konstantareas y Homatidis (1989), Gil y Harris (1991), Bristol, Gallager y Schopler (1988), Pozo y col. (2006), Bristol (1984, 1987), Cuxart, (1995), Saloviita y cols.(2003), Belchic (1996), Olsson y Hwang (2002), Hastings y Taunt (2002), Lázarus y Folkman (1984), Dunn y col, (2001), Hasting y col, (2005) quienes han estudiado que factores como las características del hijo, el apoyo social recibido, la percepción del problema y las estrategias de afrontamiento empleadas influyen en el grado de estrés familiar. Respecto a la hipótesis “Existe menor estrés percibido en las familias que conviven con una persona con TEA de alto funcionamiento que en aquellas que conviven con un familiar con TEA y discapacidad intelectual asociada” el estudio nos permite afirmar que, si bien en ambos grupos existen estresares, estos son diferentes en función de la gravedad del autismo. En el caso de los padres y madres de personas con autismo de alto funcionamiento, además de los factores señalados en el párrafo anterior, señalan que las situaciones que más estrés generan o han generado en todo el entorno familiar se derivan de la incomprensión, fundamentalmente de los organismos públicos como el entorno educativo y el sistema sanitario, y enfatizan como especialmente estresante las situaciones de acoso escolar que sufren sus hijos, así como las relaciones con el centro educativo y con los padres de otros alumnos. En cuanto a la hipótesis “Las familias perciben que sus redes sociales se ven reducidas cuando se tiene un hijo/a con autismo” el estudio realizado confirma esta hipótesis puesto que podemos apreciar que los padres y madres de personas con autismo tanto con discapacidad intelectual como de alto funcionamiento refieren presentar en ocasiones dificultades con la familia extensa. Por otra parte, comentan que la vida social se ha visto afectada principalmente debido a los juicios de valor, miedo al rechazo… No obstante, conviene destacar la importancia que todas las familias dan al movimiento asociativo. Por último, también vemos confirmada la última hipótesis “Las familias perciben que sus recursos económicos y su desarrollo profesional se ven especialmente limitados por tener un hijo con autismo”. Los padres y madres de las personas con autismo y discapacidad intelectual resaltan que el tener un hijo con TEA supone un importante coste económico (cambio de domicilio para poder recibir servicios, el pago de tratamientos y apoyos, el sacrificio de la vida profesional (fundamentalmente de las mujeres), y los desperfectos constantes). Por su parte, los padres de las personas con TEA de alto funcionamiento, la percepción es variable. Si bien muchas familias consideran que el coste se ha podido sobrellevar, identifican las renuncias profesionales, los gastos en apoyos sociales y de clases particulares y los costes derivados de traslados como aspectos que influyen en la economía familiar.

CONCLUSIONES 4.1. Conclusiones generales A continuación presentamos las conclusiones más relevantes extraídas a partir de los resultados obtenidos en la investigación, poniendo el énfasis en las implicación que éstas tienen en la planificación de la intervención, valorando a la persona y a su entorno familiar 1. Existen diversos factores influyentes en el estrés de las familias de hijos con TEA. Entre los factores que las familias determinan más estresantes se encuentran el momento del diagnóstico, la dificultad para la obtención de recursos, el acceso a diferentes servicios educativos y sanitarios, la preocupación por el futuro y los apoyos recibidos. Es necesario resaltar que la intervención debe adaptarse a los momentos en los que la familia percibe mayores situaciones de estrés, propiciando recursos de atención más o menos intensos, y adaptados a esos momentos. 2. Existen diferencias significativas entre el estrés percibido por las familias en función del grado de severidad del trastorno. Las familias de hijos con discapacidad intelectual asociada perciben más estrés que las familias de personas con Autismo de Alto

Funcionamiento perciben menos. En este sentido, la planificación de la intervención con las familias va a tener que ir dirigida a responder a las necesidades específicas que presentan ambos grupos. 3. Existen diferencias en cuanto al sexo y el desarrollo del proyecto vital y laboral. Las madres son las que ven claramente modificadas sus expectativas. En ocasiones las madres de las personas con autismo van a presentar mayores índices de estrés que el resto de la familia debido, además de por tener un hijo con TEA, por la pérdida de autonomía en su vida y las limitaciones que su desarrollo profesional ha supuesto el tener un hijo con discapacidad. Por ello, es necesario planificar la intervención con las madres, propiciando acciones que de promoción de su desarrollo personal. Asimismo, el desarrollo de programas de respiro familiar teniendo en cuenta estas cuestiones, va a permitir a éstas la conciliación de su vida personal y laboral con la familiar. 4. Las familias perciben que los hermanos tienen un desarrollo diferenciado y manifiestan el estrés de tener un hermano con autismo. Generalmente la intervención se ha dirigido a las personas con TEA y sus progenitores, dejando en un segundo plano a los hermanos, los cuales también precisan del desarrollo de intervenciones que les ayuden a afrontar el estrés generado por la convivencia, así como a adquirir pautas para la interacción con sus hermanos con TEA. 5.

Las relaciones sociales se ven claramente afectadas y disminuidas con la presencia de un hijo con autismo.

Por ello, es fundamental el desarrollo de programas de respiro familiar, que faciliten a la familia el disfrute de su propio tiempo de ocio y el mantenimiento de sus relaciones sociales. Al mismo tiempo, la realización de grupos y encuentros de padres y familiares, que propicien el establecimiento de relaciones con otras familias con las que comparten sus dudas, miedos, etc. Es algo que las propias familias constatan como vital para salir de la dinámica familiar de aislamiento y establecer nuevas relaciones sociales. 4.2. Limitaciones del estudio Encontramos diversas limitaciones al presente estudio. Una de ellas se refiere a la restringida recogida de información que no permite tener en cuenta, en su totalidad, la complejidad inherente al sistema familiar. Variables como la coexistencia de otras situaciones de dependencia en una misma familia, los apoyos concretos recibidos por amigos, los apoyos aportados desde los servicios sociales, la participación en el ámbito asociativo, el nivel socioeconómico de partida de cada familia, o la presencia de marcados rasgos del fenotipo ampliado del autismo, constituyen ejemplos de aspectos que pueden condicionar y variar los resultados y la percepción de cada situación familiar. El tamaño muestral con el que se ha contado no permite establecer generalizaciones en la determinación y clarificación de la variable sexo, aceptación, comprensión y estrés percibido al tener un familiar con TEA, por ello se considera necesaria ampliar el tamaño muestral en posteriores estudios que permitan determinar estas cuestiones. El amplio número de participantes no ha sido un obstáculo para lograr una participación activa de todos los miembros de cada grupo, dados los subgrupos que se llevaron a cabo, así como la coordinación de todos ellos por un investigador con experiencia en la coordinación y gestión de grupos de discusión. Sin embargo ha de tenerse en cuenta como condicionante en el desarrollo de la metodología cualitativa. Otra limitación importante, que introduce sesgo en el presente estudio, es el hecho de que los participantes han sido familias voluntarias que pertenecen al movimiento asociativo y que, en mayor o menor medida, tienen cubiertas algunas de sus necesidades de apoyo y una predisposición positiva a la participación de redes sociales como al hecho de generar un sentimiento de pertenencia a un grupo, factores que redundan en beneficio de las propias familias y en la reducción de su estrés. Por último, es necesario destacar, en relación con la metodología seguida, que aunque en el preste estudio el amplio número de participantes en los grupos de discusión no ha sido un obstáculo para lograr una participación activa de todos los miembros, dada la división por subgrupos, así como la coordinación de todos ellos por un investigador con, esto sí puede condicionar el índice de participación de todas las personas a través de esta técnica cualitativa de recogida de información, por lo que es importante tenerlo en cuenta de cara a futuras investigaciones.

4.3. Futuras líneas de investigación El presente estudio se centra fundamentalmente en un análisis descriptivo de los datos. No obstante, los resultados obtenidos nos permiten ahondar y seguir profundizando en la temática a través de un análisis factorial en el que se discriminen las correlaciones entre diferentes variables, así como el establecimiento de un estudio comparativo con los estudios precedentes y con los resultados obtenidos por Oronoz y cols (2007) aplicándolo a una muestra de padres en un grupo sin TEA. Asimismo es necesario un análisis factorial de los 8 ítems añadidos por el grupo investigador a la escala y un análisis comparativo por aquellos ítems que exigen rotación, y aquellos que tras la factorización en el estudio inicial de Oronoz (2007) fueron eliminados hasta reducir el corpus central de la escala a 12 ítems. Otras líneas de investigación que se desprenden de este estudio pueden ser aquellas centradas definir las diferencias entre el estrés percibido e indicadores de estrés real, así como diferencias entre padres y madres, estrés específico percibido por hermanos de personas con TEA, estrés percibido por diferentes tramos de edad, y comparativas entre estresores en población normal y su influencia en las familias con TEA, así como estudios sobre los factores protectores y de prevención del estrés en familias. Por último entendemos que la variable vinculación afectiva y estrés en las familias de las personas con TEA es una variable que debe ser estudiada en más detenimiento, ateniéndonos a los estudios previos en familias de personas con enfermedad mental crónica, acerca de la Emoción Expresada (Falloon, 1982), considerando este grupo que la vinculación afectiva tiene múltiples connotaciones que pueden estar implicando un mayor estrés cuanto mayor sea el vínculo.

BIBLIOGRAFÍA Belchic, J. K. (1996). Stress, social support and sense of parenting competence: a comparison of mothers and fathers of children with autism, Down syndrome and normal development across the family life cycle. Dissertation Abstracts International: Section A: The Humanities and Social Sciences, 57(2A), 574. Bristol, M. (1984). Family resources and successful adaptation to autistic children. En E. Shopler y G. Mesibow (eds.): The effects of autism on the family. New York: Plenun. Bristol, M. (1987). Mothers of children with autism or communication disorders: successfull adaptation and the double ABCX Model. Journal of Autism and Developmental Disorders, 17 (4), 469-486. Bristol, M.; Gallaghan., J. y Schopler, E. (1988). Mothers and fathers of young developmentally disabled and non disabled by adatation and spousal suport. Developmental Psychology, 24(3), 441-451. Cuxart, F. (1995). Estrés y psicopatología en padres de niños autistas. Departamento de psicología de la Salud (tesis doctoral). Barcelona: Servei de Publicacions de la Universitat Autònoma de Barcelona. Dunn, M. E., Burbine, T., Bowers, C. A. y Tantleff-Dunn, S. (2001). Moderators of stress in parents of children with autism. Community Mental Health Journal, 37, 39-42 Falloon I. (1982). Family Management in the prevention of exacerbations of schizophrenia: A controlled Study. The new England journal of medicine vol.306, nº24, 1437- 1440. Gill, M. J. y Harris, S. L. (1991). Hardiness and social support as predictors of psychological discomfort in mothers of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21 (4), 407-416. Hastings, R. P. y Taunt, H. M. (2002). Positive perceptions in families of children with developmental disabilities. Am J Ment Retard, 107, 116-127. Hasting, R. P. y cols. (2005). Sytems analysis of stress and positive perceptions in mothers and fathers of pre-school children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35, 635-644. Hill, R. (1949). Families under stress: adjusment to the crisis of war, separation and reunion. New York: Basic Books. Konstantareas, M. y Homatidis, S. (1989). Assessing child symptom severity and stress in parents of autistic children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 459-470. Lázarus, R. y Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Olsson, M.B. y Hwang, C.P. (2002). Sense of coherence in parents of children with different developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 46 (7), 548-559. Oronoz, B, Alonso-Ariol, I, Balluerka, N. A Spanish adaptation of the Parental Stress Scale. Psicothema 2007. Vol. 19, nº 4, 687692 Pozo, P.; Sarriá, E. y Méndez, L. (2006). Estrés en madres de personas con trastornos del espectro autista. Psicothema, 18 (3), 342-347. Saloviita, T., Itaelinna, M.. y Leinonen, E. (2003). Explaining the parental stress of fathers and mothers caring for a child with intelectual disability: a Double ABCX Model. Journal of Intellectual Disability Research 47, 300-312.

DEFINICIÓN DE PERFILES PROFESIONALES Y EVALUACIÓN DE COMPETENCIAS /autismo burgos Autores: Concepción Gárate. AUTISMO BURGOS. Vicky Oteiza. ARETÉ-ACTIVA Teléfono de contacto: 947461243/ 625467198 Correo electrónico: autismoburgos@autismoburgos.org

iNFORMACIÓN DE LA PROPUESTA: Objetivos del trabajo: Definición de perfiles profesionales para lograr el liderazgo, integración, desarrollo y reconocimiento de los profesionales de la entidad, dentro de la estrategia de la misma y en coherencia con su visión, misión y valores. Posterior desarrollo de protocolo de evaluación del desempeño y proceso de evaluación conforme a los indicadores definidos. ¿En qué ámbito se ha desarrollado? En el ámbito de la Asociación Autismo Burgos

RESUMEN Para la realización del trabajo se adoptó una metodología abierta y participativa. Se formó un grupo coordinador del proceso compuesto por personas de diferentes centros, servicios, funciones y grupos de interés. En el seno del grupo se mantuvieron varias reuniones en las cuales: se analizó el trabajo que previamente había desarrollado la entidad y el sector, se debatió sobre los desempeños excelentes de los perfiles profesionales a definir, se definieron los perfiles a través de un proceso participativo estableciendo el nivel de desarrollo esperado, se trasladó la metodología participativa al resto de la entidad y se contrastó y se consensuó la definición de perfiles. El nivel de participación a nivel organizativo supuso: - - - -

7 sesiones de trabajo del grupo coordinador 14 entrevistas semi-estructuradas a personas con TEA 2 grupos de discusión con 14 familiares 125 cuestionarios a profesionales y familias

Una vez definidos los perfiles, en base a evidencias que guardan relación con competencias genéricas, específicas y transversales, se procedió a realizar la experiencia piloto de evaluación del desempeño del conjunto de responsables por parte del grupo coordinador del proceso, Por otro lado, se consensuó el protocolo para la evaluación del desempeño de los profesionales según los perfiles definidos y los indicadores consensuados. Por último, se procedió a la evaluación del desempeño de los profesionales con los perfiles definidos. Posteriormente a la evaluación, que supone la participación de varias personas que conocen al profesional, se ha procedido a realizar entrevistas individuales con todas las personas evaluadas y a llevar a cabo la elaboración de planes de desarrollo por parte de las mismas. En estos planes, que necesariamente han de ser revisados, se plantean las acciones mejoras previstas en relación con la evaluación. Este trabajo se ha realizado con el apoyo de la consultora ARETé-activa Principales resultados obtenidos:

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- Definición del perfil profesional de responsable de centro y/o servicio. - Definición del perfil profesional de atención directa - Recogida de aportaciones cualitativas más significativas para cada uno de los perfiles - Experiencia piloto de evaluación del desempeño del conjunto de responsables por parte del grupo coordinador del proceso - Protocolo para la evaluación del desempeño en Autismo Burgos - Esquema para la realización de los Planes de Desarrollo ¿Qué aspectos del trabajo realizado crees que pueden ser relevantes o interesantes para los profesionales del autismo? El resultado final, el proceso y la metodología de trabajo. El proceso y la metodología han servido para generar un rico debate y compartir entre todos los agentes de la organización numerosas cuestiones fundamentales para el trabajo diario y que están relacionadas con la calidad de vida, la visión, misión y valores de la organización, las competencias, … El resultado final constituye una interesante herramienta para la selección, el desempeño, el desarrollo profesional, la formación, la promoción interna, la configuración de equipos para proyectos concretos, la valoración y situación del conjunto de profesionales,…

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EXPERIENCIAS

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Aprendemos juntos en los contextos naturales/ APANATE DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA Persona de contacto: Mª Begoña Delgado Hernández Entidad: Servicio de Gabinete de APANATE (Asociación de padres de personas con Autismo de Tenerife)

De donde surge la propuesta Se trata de una propuesta de intervención en la que los profesionales se desplazan al contexto natural de las personas con autismo y sus familias para ofrecer los apoyos necesarios y así mejorar algunas situaciones del día a día (al dormir, al bañarse, al comer, en el supermercado, en la cafetería, ….). Esta práctica surge del servicio de gabinete. El objetivo general de este servicio es potenciar habilidades y dar apoyos a niños y niñas desde edades tempranas, hasta el inicio de la adolescencia. La necesidad de intervenir en los contextos naturales surge cuando conjuntamente, la familia y los profesionales, detectan que se hace difícil trasladar a su vida cotidiana los aprendizajes adquiridos en un contexto más estructurado, como el de Apanate. Los buenos resultados que hasta el momento se han observado, de la participación de las familias en las sesiones de trabajo individual en APANATE, es lo que nos ha impulsado también a trabajar desde los contextos naturales. La implantación de esta práctica está siendo piloto en nuestro Servicio, donde se pretenden generalizar apoyos en los contextos habituales de las personas, en beneficio de su calidad de vida y la de sus familias.

Planteamiento Durante mucho tiempo en el ámbito del autismo y de la discapacidad intelectual se han intentado crear y aplicar terapias e intervenciones que permitan que las personas mejoren en sus habilidades, muchas veces respondiendo a un estándar, incluso sin cuestionarnos si la habilidad en particular le iba a ser útil a la persona, era necesaria en las distintas actividades de su vida o sin medir oportunamente la generalización de los aprendizajes a los contextos reales. Todo ello tenía y tiene como consecuencia mucho esfuerzo y un resultado insuficiente para la persona y su familia. En este sentido cada vez estamos más convencidos de que las energías debemos volcarlas en la consecución de resultados VÁLIDOS para cada persona, bien porque estén asociados a habilidades y apoyos que mejoren el funcionamiento de la persona en las actividades de su vida diaria, bien porque respondan a sus necesidades, motivaciones y deseos o bien porque ayuden a que la convivencia y las relaciones en el núcleo familiar funcionen con mayor armonía. Por todo ello, entendemos que nuestras prácticas deben estar bañadas cada vez con mayor intensidad por modelos como el de la Planificación Centrada en la Persona, la Calidad de Vida y el Modelo o Paradigma de los Apoyos. Con estos planteamientos, intentamos crecer en acciones que buscan los siguientes objetivos: - Acercar los apoyos que ofrece el servicio a los contextos naturales donde viven y se desenvuelven las personas con TEA - Generalizar de manera más intensa los aprendizajes, potenciándolos y desarrollándolos en los entornos donde se tienen que poner en juego los mismos - Desarrollar habilidades funcionales que sean útiles en los distintos contextos por los que pasa la persona en su día a día - Cambiar el perfil del profesional del “experto terapeuta” al “compañero de viaje” (profesional cercano, que presta apoyos a la persona con TEA y su familia y que comparte dudas, vivencias y objetivos)

METODOLOGÍA Nuestro modelo de trabajo debe ser coherente con nuestra misión, es decir, con “representar, orientar y prestar apoyos a las personas con trastornos del espectro de autismo de Tenerife y a sus familias, con el compromiso de mejorar la Calidad de Vida de estas personas, desde la ética, y mediante la comunicación y cooperación con los diversos agentes sociales”.

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Por ello, si debemos sostener nuestro planteamiento metodológico en un modelo de calidad de vida mediado por una serie de factores que conforman el bienestar personal, las estrategias de intervención se van a basar en la búsqueda y el diseño de los apoyos necesarios para la mejora de la vida de la persona. La respuesta en forma de apoyos deberá adaptarse a las distintas variables (edad, necesidades, circunstancias, etc.) de la persona con TEA y de su familia, teniendo en cuenta que éstas varían con el tiempo y que los planes de apoyos individuales se ajustarán a todos estos factores. Por otro lado, se intenta abordar la práctica desde los principios de la planificación centrada en la persona, entendida como un proceso de colaboración y coordinación entre familias y profesionales para ayudar a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan, para alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores en sus contextos naturales. El peso de la familia es fundamental desde esta perspectiva, no se podría llevar a cabo esta práctica sin el protagonismo de ellas en la intervención con las personas con TEA, siendo éstas su principal fuente de apoyo. Por otro lado, la intervención en los contextos naturales, hace que la familia también sea objeto de apoyos en los espacios donde le son necesarios. Teniendo en cuenta todo ello, el proceso de aplicación de esta metodología en es siguiente: - Reuniones con la familia donde se comparten preocupaciones y necesidades. - Observación en el contexto natural acordado. - Reuniones internas del equipo técnico del servicio de Gabinete para compartir estrategias. - Reunión con la familia para acordar los objetivos, acciones y apoyos que se llevarán a cabo (siendo necesaria la participación de todas las personas implicadas en la intervención). - Elaboración de apoyos materiales para estructurar y adecuar las tareas establecidas a la persona con TEA (carteles recordatorios con las pautas a seguir, guiones de comportamiento, apoyos visuales, etc.). - Intervención y desvanecimiento de la presencia del profesional. - Seguimiento de los objetivos marcados conjuntamente con visitas temporales. - Reuniones de coordinación nuevamente con la familia, para acordar nuevos objetivos a trabajar en distintos contextos.

CONCLUSIONES Los resultados de esta práctica están influyendo de manera significativa en los agentes implicados en la intervención (profesionales, personas con TEA y familias). Como profesionales, esta práctica nos ha servido para descubrir que la realidad de las personas con TEA no es la misma en contextos estructurados, como puede ser el de las aulas APANATE, que en contextos naturales, mostrándose en éstas, conductas que a priori, no podríamos imaginar que se dieran. Por otra parte, este nuevo proyecto, nos ayuda a ser más empáticos y realistas en nuestros planteamientos hacia las familias. Favoreciendo así la visión del profesional como alguien cercano, conocedor del entorno de la persona con TEA. Entendemos que la familia es la base de la inclusión de la persona con TEA en los contextos naturales, siendo el recurso más importante para responder a las necesidades propias y a las de su familiar con TEA. Con este planteamiento las familias se han mostrado más predispuestas a comentar sus vivencias, les satisface el aprender a afrontar, ellos mismos, situaciones del día a día y se sorprenden de la evolución que tiene la persona con TEA cuando se utilizan las estrategias adecuadas. Esto nos anima a seguir adelante con esta práctica, ampliando el número de familias que cuenta con apoyos de este tipo. En cuanto a nuestro trabajo con las personas con TEA, nos hemos centrado en dotarlos de apoyos para generar habilidades individuales que le ayuden a desenvolverse mejor en el medio, tratamos de diseñar conjuntamente con la familia los apoyos necesarios que brinden a la persona la oportunidad de tener una vida satisfactoria y de calidad. Con los apoyos dispuestos hasta la fecha, se han observado mejorías sobretodo en la comunicación y en aspectos de convivencia, a partir de la búsqueda del equilibrio entre las necesidades de la persona con TEA y la de su familia. Por otro lado, se exponen a continuación aquellos aprendizajes que hemos adquirido en lo que llevamos de experiencia y que podrían ser útiles para aquellos profesionales que intenten abordar su práctica tomando este camino: En cuanto a la relación del profesional con la familia es importante que la persona que preste el apoyo, muestre respeto por sus comentarios, escuche activamente a la familia y se interese por sus inquietudes y preocupaciones, creando así un vínculo de confianza y confidencialidad. Es necesario adecuar nuestro lenguaje, asegurándonos de que nos entienden, no solo regulando la terminología, sino usando ejemplos de su vida cotidiana. También es importante tener en cuenta las particularidades y circunstancias de cada familia para poder ofrecerles el modelo más adecuado; valorar el trabajo que realizan, felicitar sus acciones por pequeñas que sean y animar a que continúen, sin olvidarnos de tener en cuenta en todo momento a la familia y a la persona con TEA, como protagonistas absolutos del sentido que toma la planificación del los apoyos. Por último, es muy importante mencionar que no hemos sino empezado a dar los primeros pasos en este camino, que estamos

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descubriéndolo, pero que hasta ahora nos esta resultando apasionante. En este sentido, todavía nos falta abordar los siguientes retos: - Ampliar el abanico de contextos donde se presta apoyos directos a las personas (ej.: colegios). - Generalizar este tipo de apoyos en entornos naturales a todas las personas y familias y no sólo atender a aquellas cuya urgencia ha hecho priorizar las acciones. - Prestar apoyos en situaciones no sólo de aprendizaje de habilidades en hogar y/o comunidad, sino también en actividades de disfrute del ocio y tiempo libre. - Diseñar una estructura de servicio que permita abordar cada uno de los retos enumerados.

SISTEMA DE EVALUACIÓN El sistema incluye una evaluación inicial de las necesidades que se realiza conjuntamente con la familia. Después de la planificación de los apoyos, el seguimiento se realiza con distintas herramientas: Un registro diario de los avances a través de hojas de priorizaciones (objetivos seleccionados de la plan individual), diarios de campo (narración de una observación hecha en un contexto natural determinado), videos (grabaciones de situaciones elegidas en coordinación con la familia en el contexto natural donde no está presente el profesional). Por último se evalúan los resultados y progresos junto con la familia, resultando un informe final (documento donde se reflejan los objetivos conseguidos, necesidades de apoyo y orientaciones para continuar trabajando). Aunque todavía con mucho camino por delante, cada vez están más presentes en nuestra evaluación de los apoyos diseñados, la introducción de indicadores que hagan referencia a las distintas dimensiones de la calidad de vida de las personas, de manera que podamos ejercer en el futuro una acción intencional cada vez más intensa en la dirección de la mejora en este sentido.

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BLOQUE V Experiencias Educativas

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El trabajo con el E-Mintza como comunicador y organizador del trabajo del alumnado con problemas de comunicación/ Universitat de València

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Autor/es: : Joaquín Galiana Sanchis Entidad: Universidad de Valencia

RESUMEN Mostramos en este documento una breve descripción del programa y de todas sus posibilidades para el tratamiento con alumnado con problemas de comunicación. Intentando en todo momento integrar las nuevas tecnologías como recurso para ordenar y realizar las actividades que esta trabajando. Se ha concretado en un ejemplo de trabajo con el sujeto en cuestión que hemos podido ampliar su comunicación promoviendo en todo momento su desarrollo y aprendizaje. También para solucionar los problemas que nos encontramos de atención, cognitivos, percepción tanto visual como auditiva, de imitación y de simbolización-representación. Además nos hemos propuesto poder trabajar en otro idioma para más adelante poder contactar con los autores y mostrar una versión en valenciano.

Introducción E-Mintza un comunicador interesante para el trabajo con alumnado con dificultades de comunicación. Este puede crear todo tipo de tableros de comunicación con imágenes y sonidos asociados a ellas. El tablero se puede trabajar en varios idiomas, hay versiones en eusquera y castellano, y también se puede pasar a otros idiomas si se tienen dibujos y grabaciones de las palabras. Hay que reseñar que se puede bajar con diferentes tipos de sonidos con voz masculina y femenina, además joven y adulta. En mi caso lo he estado trabajando en valenciano, aprovechando recursos de todas partes. El programa consta de varias aplicaciones como son: el programa en si, la herramienta de autor y la agenda diaria personal. El programa tiene esta imagen inicial, figura 1:

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En la primera línea de trabajo nos encontramos con lo que más podemos utilizar como es el “yo”, el “sí” y el “no” que los trabajamos constantemente con nuestro alumnado. Luego tenemos la agenda que la trataremos más adelante, el inicio que es para borrar todo lo que tenemos en funcionamiento (es interesante modificar la forma de trabajarlo con una presión con más tiempo para que se borre todo lo que hacemos), la siguiente imagen del “dedo” es para volver a nivel superior, luego autor para modificar las características del programa, que veremos después, y por último salir, para abandonar el programa. En la siguiente línea tenemos la posibilidad de realizar lo que queremos comunicar, hay que reseñar que se pueden poner un máximo de seis dibujos, que puede ser acciones, objetos, personas, frases, etc. adaptándose a lo que se este trabajando en cada momento, como estos ejemplos, figura 2:

Más adelante tenemos el icono de hablar, que nos dice todo lo que hemos puesto, el borrador para borrar lo que hemos realizado, y por último el usuario que tenemos. En la siguiente línea tenemos los diferentes centros de interés que estamos trabajando como pueden ser: objetos, acciones, personas, entornos, intereses, salud, adjetivos, frases hechas, comidas-bebidas, aprendizajes, personalización 1 y 2. Además como veremos más adelante estos se pueden modificar e incluir otros que sean más interesantes para el alumnado que estamos trabajando. Con el icono de arrastrar y soltar nos deja ordenar los elementos que estamos trabajando, por diferentes criterios, esta función tiene la posibilidad de activar y desactivar en la herramienta de autor que veremos más adelante. Aquí tenemos un ejemplo de las acciones, en la figura 3:

En segundo lugar vamos a ver la herramienta de autor. Para trabajar aquí es recomendable crear una carpeta con todas las subcarpetas de documentos, imágenes, sonidos y videos que podamos utilizar en todo momento. Aquí beberíamos preveer recursos que tengamos tanto en la página web de ARASSAC como en la del Proyecto Fressa de Jordi Lagares.

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Ahora vamos a entrar en la herramienta de autor, donde nos pedirá una contraseña en nuestro caso será “admin.” En este momento nos encontramos con la siguiente imagen, figura 4:

En la mayoría de iconos nos da la posibilidad de modificar el título del botón, la imagen, el sonido, el video que queramos introducir, el color del borde y del fondo de la pantalla. Nos da la posibilidad de guardar los cambios o volver sin grabar. Hay que reseñar que cuando realizamos un cambio se ve al instante, figura 5.

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Además se pueden añadir imágenes tanto de un archivo como de la WebCam, para imágenes reales, que son muy interesantes en ciertos casos. Añadir sonidos desde un archivo o del micrófono, con un formato mp3, que se abre el programa de grabación. Añadir videos, es opcional y el programa no lo tiene asociado a cada elemento. Según como nos encontremos en el trabajo podemos grabar y asociar desde un archivo que bajemos o de la webcam con formato flv. También se pueden modificar el color del botón cuando el alumnado que trabajemos tenga problemas de visión. Por último, la agenda que es un elemento que nos permite organizar el trabajo de nuestro alumnado en el espacio temporal que nos planteemos, figura 6:

La forma de organizar el trabajo puede ser por días sueltos, todos los días específicos (lunes, martes, etc.), todos los días o de lunes a viernes. Se pueden programar un máximo de seis tareas, aunque tenemos la posibilidad en todo momento de modificar, eliminar y añadir las que queramos. En cada evento incluiremos la imagen que queramos, la hora y la descripción de la tarea, con la posibilidad de grabarla. Hay que resaltar que si cambiamos la hora de la tarea se puede modificar su orden y podemos resaltar o no una actividad para que se vea reforzada con un borde amarillo. Trabajo con un alumno y la creación de actividades. Tengo un sujeto de 4 años, posible TEL, este es el primer año que está escolarizado y con él he estado trabajando con el E_ Mintza para fomentarle la comunicación y la estructuración del trabajo. El problema que nos ha surgido es que el programa no tiene su versión en valenciano, aunque he intentado empezar a traducirlo e intentar sacarle el máximo provecho con toda una serie de ejercicios que lo han motivado. Hemos realizado una agenda con todas las actividades diarias que debemos realizar y se muestra en la siguiente imagen, figura 7: Una circunstancia que nos ha gustado, es la posibilidad de poder modificar el orden de las actividades programadas para un día concreto que nos surja con el trabajo diario. Como propuesta de mejora se debería intentar que se pudiesen poner más de seis actividades o poder entrar en más subcarpetas de actividades concretas.

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Hemos experimentado la posibilidad de poder elegir en la herramienta de autor, el vocabulario que queramos trabajar en todo momento y de añadir más actividades que el sujeto está realizando u objetos que va adquiriendo en su comunicación diaria. Así como los premios que más le motivan en su trabajo. Aquí tenemos un ejemplo que estamos utilizando, figura 8:

La línea de comunicación, la estamos utilizando de diversas formas como el repaso de vocabulario para que las repita, para que nos la de a nosotros, para que las señale y por último para que nos las pida. Siempre partimos del refuerzo de la intención comunicativa que nuestro alumno trabaje con actividades contingentes y variadas, que le permitan mantenerse en situaciones interactivas, aumentar el contacto visual y la compresión de consignas simples. Con todo esto fomentamos la estimulación del lenguaje oral, la clasificación e identificación de las imágenes, y sobre todo promover la respuesta a las consignas orales sencillas. Es interesante la posibilidad de asociar videos a las acciones y motivar su trabajo. Como pueden ser beber, comer, saltar, jugar, etc. Como se ve en la figura 9:

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Conclusiones El trabajo ha sido interesante y tiene posibilidades de motivarlo para que se comunique más con todas las personas que le rodean. Este programa puede dar posibilidad de organizar nuestro trabajo y planificar su conducta en función de la metra que nos proponemos, sobre todo con los problemas cognitivos, de atención y percepción tanto auditiva como visual, de imitación y de simbolización-representación del mundo en el que esta integrado nuestro alumnado. Hay que reseñar que estamos empezando a trabajar desde enero y nos ha faltado bastante por problemas de enfermedad, esperemos seguir trabajando e intentando sacarle más provecho a nuestro trabajo.

Evaluación y materiales revisados Nos hemos sentado a valorar los progresos que se han producido desde que se inicio la experimentación y estamos bastante satisfechos. En todo momento nos planteamos la posibilidad de que nuestro caso no hubiese faltado tanto en este período de puesta en funcionamiento podría haber sido más fructífero nuestro trabajo. La página web donde esta el programa y los tutoriales: http://fundacionorange.es/emintza.html Los materiales que se han revisado han sido el programa E_Mintza, las imágenes de ARASSAC (con la posibilidad de utilizarlas en diferentes idiomas), los sonidos de palabras en castellano, inglés y catalán que también se encuentran en el mismo portal de las imágenes. http://catedu.es/arasaac/

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Intervención Educativa tanto preescolar como bachillerato en aula regular/CLINICA NEUROREHABILITAR- BOGOTA-COLOMBIA DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA: Autor/es: Psi. Ángela Lucia Sánchez Becerra y Margarita Herrera Teléfono de contacto: 57-1 6377888 Correo electrónico: directora@neurorehabilitar.com Entidad: CLINICA NEUROREHABILITAR- BOGOTA-COLOMBIA

INFORMACIÓN DE LA PROPUESTA Objetivos del trabajo: 1.Mostrar la experiencia que se ha llevado a cabo por mas de 6 años en la intervención educativa en aula regular con mas de 120 estudiantes dentro del trastornos del espectro autista. 2.Analizar la importante del trabajo interdisciplinario para alcanzar la verdadera inclusión. 3.Enseñar desde el Método Integrativo, la realización de adaptación curricular a los docentes de colegio regular. 4. Mostrar la importancia de mantener a la persona con Autismo en un colegio regular, para que tenga un patrón sano de comportamiento. 5.Identificar la diferencia sintomatológica de un niño en aula regular a un niño con el mismo diagnostico en aula especial ¿En qué ámbito se ha desarrollado? Se ha desarrollado en el ámbito socioeducativo, con una intervención integral. Se ha hecho contacto con mas de 85 colegios en las ciudades de Bogotá, Bucaramanga, Pasto y Cúcuta. Donde se encuentran niños con autismo en edad escolar, dentro de un proceso de educación regular, bajo la supervisión del equipo en mención y con las directrices que propone el Método Integrativo.

resumen Esta experiencia se ha llevado a cabo en 85 colegios de Colombia, con la participación de 120 estudiantes con diagnóstico de Autismo previamente confirmado. Se ha realizado bajo la supervisión de la Clínica Neurorehabiltar Colombia, puesto que los anteriores participantes pertenecen a su programa de intervención terapéutica integral, bajo el método integrativo, que tiene que ver con la unión de 12 metodologías especializadas en Autismo y la interviene directa en el proceso familiar, terapéutico individual, socio educativo y nutricional. Los niños que se encuentran inmersos en el programa educativo regular están inmersos en el tratamiento anteriormente mencionado, como pre-requisito importante para ser parte de este estudio. El objetivo principal del trabajo es mostrar la diferencia sintomatológica de un niño con Autismo en educación regular en comparación con un niño con el mismo diagnostico pero sin esta experiencia. Como Conclusión general se observa que los niños se adaptan con facilidad al proceso siempre y cuando sean intervenidos de manera integral e interdisciplinaria. Los niños con Autismo tienen el derecho a estar en aulas regulares pero siendo atendidos de manera especializada, requieren que sus profesores se capaciten y aprendan a relacionarse con ellos. También se concluye que la adaptación curricular y la capacitación permanente al colegio regular por parte de los profesionales especializados debe ser permanente para tener éxito en este proceso. Principales resultados obtenidos - Esta experiencia permitió que los padres de familia, tuvieran el manejo apropiado hacia la patología de sus hijos. - Se logró una sensibilización social importante alrededor de toda Colombia, frente a la importancia de la igualdad. - Se identifico la importancia de capacitar y acompañar permanentemente al grupo docente encargado del proceso. - Se evidenció la necesidad que en muchos casos se requiere del acompañante terapéutico en el aula, para tener mayor éxito en el programa.

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¿Qué aspectos del trabajo realizado crees que pueden ser relevantes o interesantes para los profesionales del autismo? 1. Incentivar a los profesionales capacitados en Autismo a que sean multiplicadores de conocimiento, en especial con docentes regulares, que carecen de esta información 2. El profesional entenderá que la intervención debe ser integral (Familia, Terapéutica Individual, Educación y Nutrición) para tener éxito en la integración. 3. A los profesionales se les mostrara que el estudio identificó que los compañeros del niño con Autismo suele ser colaboradores si se les informa, sensibiliza y capacita. Sirviendo como un gran apoyo en este proceso. 4. Los profesionales aprenderán herramientas y estrategias claras que pueden utilizar en sus procesos terapéutico o educativos, los cuales fueron comprados en dicha intervención y que tuvieron éxito de aplicación.

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¡En grupo jugamos todos juntos!/autismo LEÓN Autores: Rocío García Pascual y Laura del Río González. Implementadores: Estela Gallego Murillo, Sandra Casanova Herrera, Mª José Carpintero Diez, María Barzana Prieto y Carmela Martínez Martínez Teléfono de contacto: : 680 154 274 Correo electrónico: cdocente@autismoleon.org / psicologia2@autismoleon.org

DE DÓNDE SURGE LA PROPUESTA En el trabajo con alumnos con TEA, una de las principales dificultades inherentes a su condición, además de los problemas de comunicación, son las dificultades en la relación social. Existe una escasa interacción de los alumnos, tanto entre ellos, como con los profesionales que estamos en el aula, aspecto que algunas familias nos han trasmitido con frases como “Con la de años que llevan juntos en clase y no juegan juntos”. Debido a este motivo las dinámicas de inclusión que se proponen tanto desde la asociación de autismo como desde entornos ordinarios, suelen ir dirigidas a autismo de alto funcionamiento, dejando a los alumnos con autismo y discapacidad intelectual destinados a no poder disfrutar de actividades normalizadoras con otros iguales. Por ello, desde el Curso 2010/2011, surge la actividad del Grupo que pretende fundamentalmente que los alumnos hagan una actividad en conjunto, mejorar la interacción social, la comunicación, el juego en grupo y aprender a respetar normas tan importantes como, estar sentados, estar en silencio y escuchar a los compañeros. Tras la puesta en marcha del taller pudimos observar como los niños aprendían e interiorizaban el funcionamiento de la misma, (la dinámica de estar juntos) lo que nos ha permitido no sólo variar las actividades, sino también plantearnos un nuevo reto: trasladar esta actividad realizándola con otros niños no necesariamente con TEA y en otros contextos, asegurándonos que se cubre el criterio de normalización e inclusión al que cualquier niño tiene derecho.

PLANTEAMIENTOS 2.1. Objetivos del trabajo: Objetivo General • Favorecer la inclusión de nuestros alumnos en su comunidad adaptando la estructura de juego en grupo a otros contextos y con otros niños. • Desarrollar en nuestros alumnos la competencia social y ciudadana. • Desarrollar competencias y habilidades en alumnos sin TEA que les permitan interaccionar y disfrutar de actividades con alumnos con TEA. Objetivos Específicos • • • • • • • • • • • • •

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Generalizar y/o desarrollar habilidades sociales y cognitivas. Aprender a tomar turnos. Fomentar la interacción con iguales/adultos. Trabajar una de las habilidades críticas de comunicación: Espera. Mejorar la elección simple/múltiple. Responder a preguntas simples. Utilizar gestos comunicativos. Mejorar la atención conjunta. Trabajar la comprensión de emociones. Reconocer pictogramas. Aumentar el Signado. Trabajar la autoidentificación. Seguir órdenes sencillas.

2.2. Hipótesis planteadas: Hipótesis General • Los niños con TEA pueden participar de forma activa en juegos grupales con otros niños si se utilizan formas de juego adaptadas y personalizadas. • Los niños sin TEA serán más participativos en los juegos con alumnos con TEA si comparten actividades lúdicas en las que los alumnos con TEA son independientes y participativos. Hipótesis específicas • Los niños sin TEA se relacionarán más con los alumnos con TEA si les enseñamos formas de interacción exitosas en un contexto lúdico y atractivo. • Los alumnos con TEA mostrarán una reducción de conductas estereotipadas y/o contextualmente problemáticas en situaciones de interacción social y grupal así como un aumento en el uso de habilidades sociales y funcionales.

METODOLOGÍA 3.1. Descripción del Grupo. El Centro Docente Autismo León está formado por 10 niños con TEA Trastorno del Espectro Autista que presentan una discapacidad intelectual asociada, con edades comprendidas entre los 5 y los 14 años. Estos 10 se dividen en 3 grupos: el aula de los pequeños (3 alumnos), el aula de los medianos (3 alumnos) y el aula de los grandes (4 alumnos, uno de ellos con escolarización combinada). En el taller del grupo han participado los 6 alumnos de las clases de los pequeños y de los medianos. En cuanto al aspecto comunicativo sólo 2 presentan lenguaje oral, uno de ellos, lenguaje ecolálico y el otro de ellos no funcional. El resto de alumnos usan un Sistema Alternativo/Aumentativo de la Comunicación: PECS y/o Comunicación Total. Todos los alumnos están escolarizados en la etapa de E.B.O., (Educación Básica Obligatoria), en Educación Especial que comprende las edades de 6 a 16 años. Dadas las características de nuestro alumnado, el currículo que se sigue es el currículo de Educación Infantil y Primaria (1º ciclo) con adaptaciones. En base a ese currículo se realiza el plan personalizado para cada alumno elaborado para distribuir contenidos, objetivos y criterios de evaluación a través, no de áreas, si no de Metas/ Competencias que queremos que nuestros alumnos consigan al finalizar el curso escolar. Al tratarse de niños pequeños nuestras prioridades eran la comunicación y la socialización previamente a conceptos académicos. Por lo que planteamos un diseño del entorno apropiado en el que se ajustará la forma de relación a las necesidades de cada niño, partiendo de actividades motivantes y usando ayudas visuales para estructurar la actividad. 3.2 Técnicas e instrumentos utilizados. Los 6 alumnos del centro que han participado en el taller de dividen en 2 grupos. La agrupación se hizo en función del nivel de actividad, de la compatibilidad de caracteres y de los puntos fuertes. Para conseguir una participación activa de nuestros alumnos usamos metodología específica para alumnos con TEA. - Uso de su sistema de comunicación: PECS/Comunicación Total: - Uso de elementos de la enseñanza estructurada: Estructura Física( marcada con la aparición de una alfombra), Sistema de trabajo (Izquierda a derecha/Concepto de acabado), Rutinas (Saluda primero y despedirse después), instrucciones visuales. (Secuencia de actividades). - Planificación de la Estructura del Grupo en base al Desarrollo de actividades sociales del Programa TEACCH. Cada actividad del Grupo tiene una duración de 30/35 minutos por sesión. SECUENCIA DE DESARROLLO DEL GRUPO Diseño del grupo: Valoración Inicial de cada alumno teniendo en cuenta su nivel de comunicación(uso de SAAC, y funciones comunicativas), su nivel de interacción social (proximidad, mira, nivel de respuesta o de iniciación con adulto o con otro alumno, tolerancia la espera, respeto de los turnos, seguir reglas), el grado de estructura necesaria para seguir la actividad, los intereses y refuerzos. Con la

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valoración de cada alumno y los objetivos de su plan de trabajo se diseñan las actividades. Desarrollo del grupo: En la puesta en marcha del grupo nuestros objetivos fundamentales son que los alumnos permaneciesen juntos en el círculo, “solo esperamos permanencia para actividades significativas y adecuadas su nivel de lenguaje y desarrollo”, (manual TEACCH) y lo asociasen a una actividad placentera. Por lo que, en los primeros grupos sólo se introdujeron 3 actividades basadas en sus intereses: canciones, objetos para manipular (tambor) y objetos sensoriales (manta para taparnos). Los grupos se inician con la rutina de comienzo: indicador inicial de actividad, (montar la alfombra) y la canción de inicio, (Vamos a hacer un círculo). A medida que los alumnos van adquiriendo la rutina y la permanencia en el grupo, los objetivos se vuelven más complejos, las ayudas se van retirando y se introducen más y nuevas actividades. Progresión de desarrollo: - - - - - - - -

Comprensión de la Rutina de comienzo: indicador inicial de la actividad Comprensión de la Rutina de comienzo: canción de inicio Comprensión de las normas de grupo. Mantenimiento de la atención durante el montaje de la secuencia visual. Conseguir que los alumnos permanezcan sentados a los largo de la actividad. Ayuda física para aprender cada una de las actividades. Realización autónoma de las actividades. Se introducen nuevas actividades.

ACTIVIDADES DEL GRUPO Actividades: Durante las primeras sesiones uno de los profesionales servirá de modelo a los niños hasta que aprendan cada una de ellas. El lenguaje oral es apoyado por pictogramas y por signado para mejorar la comprensión de los alumnos. - Canción “ vamos a hacer círculo” Es el comienzo de la actividad, todos nos cogemos de la mano (intentaremos estar profesional-niño/ profesional-niño) y comenzaremos a movernos cantando, “Vamos a hacer círculo, vamos a hacer círculo y a sentar” una vez sentados comienza “El grupo”. La secuencia de actividades que forman está actividad grupal se monta con los niños. Se trata de una secuencia con pictogramas. Con esta actividad queremos que los niños identifiquen el comienzo del “grupo” y que sirva para que los niños empiecen tranquilos y relajados. - Escuchar las normas Escucharemos las normas las cuales les mostraremos a través de pictogramas. Las normas serán 3: estar sentado, escuchar y mirar. - Canción “hola” Es siempre la primera actividad, saludar a los compañeros que tenemos al lado. Para ello tendremos un micrófono. Cada niño usará su sistema de comunicación para saludar al compañero. - Manta Colocaremos un círculo en el medio y diremos “¿Quién se quiere sentar aquí?”, y el niño que responda “yo” y/o se señale a sí mismo será el que se siente en el círculo. Los demás cogeremos la manta y la levantaremos diciendo “arriba” y luego la bajaremos diciendo “abajo” durante 3 veces “arriba, abajo, arriba, abajo, arriba, abajo, arriba y……” esperaremos a que el niño diga o signe “abajo”. Este proceso se repetirá con todos los participantes del grupo. Los conceptos trabajados son espacio-temporales y van evolucionando. - Canciones En un panel de elección colocaremos los pictogramas de las canciones preferidas de los niños. Cada niño elige la que quiere cantar y luego todo el grupo la canta. Cada canción habrá que realizarla con sus gestos correspondientes. Las canciones seleccionadas son: La arañita, el elefante, la casita, la pelota, la moto. (Las letras de dichas canciones están representadas con pictogramas

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para que los niños puedan seguirlas mejor). En el caso de uno de los niños se le quitan algunos pictogramas de la canción para que el mismo pueda colocarlos y así ser más participe de la actividad. - Tambor Sacaremos en tambor y diremos “¿Quién quiere tocar el tambor?, ¿Quién quiere tocar el tambor?” El niño que diga “yo” y/o se señale a sí mismo será al que le demos el tambor”. Mientras el niño toca el tambor los demás cantaremos “Pablo está tocando, Pablo está tocando, tocando el tambor, Pablo está tocando, Pablo está tocando, tocando el tambor y…. Para (a la señal de “para” tendrá que dejar de tocar el tambor y volveremos a decir ¿Quién quiere tocar el tambor? Así hasta que todos los participantes del grupo hayan tocado el tambor. - Ruleta La actividad de la ruleta se diseñó como una actividad de mayor complejidad en la interacción social, en la que se introducen elementos de los juegos de mesa, como los tableros, las fichas y las tarjetas. Los alumnos giran la ruleta de 4 colores. Cada color hace referencia a una de estas 4 categorías: reconocimiento de partes del cuerpo en los demás, contacto físico, consecuencias de acciones o emociones. En cada categoría deben coger la tarjeta del color en el que han caído. Esa tarjeta contiene una instrucción visual de algo que tiene que hacer el alumno, una vez realizado se descubre una pestaña mostrando la consecuencia de la acción. Las tarjetas incluyen instrucciones de: Da un beso Laura (Laura contenta); Sopla vela (La vela se apaga); Da un abrazo a Sandra (Sandra contenta); Cosquillas a Estela (Estela ríe) - Cuentos Otro de los elementos que nos parecía importante que los alumnos aprendiesen y compartiesen escuchar un cuento y participar en la historia. Para ello se han creado y elaborado diversos cuentos. El lenguaje oral del cuento se apoya en pictogramas y en signado. Entre los diversos cuentos que el colegio ha adaptado se incluyen: “Los tres cerditos”, Elmer el Elefante”, “Nemo”, “El muñeco de nieve y el niño”, “Inventa tu cuento”, entre otros. - Estrella La actividad de la estrella fue la primera actividad que se diseño para ponerla en práctica en las experiencias inclusivas con alumnos sin autismo. Para ello tuvimos en cuenta que actividades les gustan a todos los niños, con y sin autismo, y seleccionamos aquellas que se les dan mejor a nuestros alumnos. La estrella es una ruleta en la que cada uno de los picos aparece una acción que todos tenemos que realizar. Las acciones seleccionadas eran: cantar, bailar, besar, escribir y cosquillas. - Adiós Para terminar nos despedimos al igual que con el saludo inicial. El niño que tenga el micro le cantará el compañero “Adiós Pablo, Adiós Pablo, Adiós, adiós, adiós” y la otra persona contestara “adiós”, cuando todos nos hemos despedido diremos ¡MUY BIEN! El grupo “se acabo” y nos levantaremos. Aunque en principio estas son las actividades seleccionadas, se irán introduciendo nuevas a medida que los niños vayan conociendo la estructura de la actividad. 3.3. Grupos. Curso 2010-2011. Se pone en marcha el grupo en el aula de los alumnos más pequeños. En esta primera fase se prioriza que los alumnos reconozcan el pictograma en el horario, y permanezcan en la actividad. La experiencia resulta muy gratificante tanto para los alumnos como para los profesionales por lo que a lo largo del curso 2011-2012 se plantea con otro aula y aumento el número y la complejidad de las actividades. Curso 2011-2012. El principal reto de este curso ha sido realizar el grupo en al menos 3 lugares diferentes y con otros niños sin TEA, para ello se plantean 3 experiencias compartidas con otros colegios: Colegio Público Javier, Coto Escolar Ciudad de León, Sesión de ocio y tiempo libre en El Corte Inglés. En las tres experiencias las actividades seleccionadas fueron: canción “vamos a hacer un círculo”, escuchar normas, canción hola, paracaídas (en sustitución de la manta), canciones, ruleta y adiós. En el caso de la ruleta la acción de escribir consistía en escribir una postal con mensajes relacionados con el día del autismo. Para nuestros alumnos contábamos con pictogramas impresos

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en papel pegatina, para que ellos pudieran seleccionar el mensaje que querían transmitir. 1º Experiencia Día Mundial del Autismo: Sesión de ocio en El Corte Inglés. La sesión contó con un teatrillo de marionetas para a continuación realizar el grupo. La sesión se desarrolló con un total de 21 niños aproximadamente, 7 de ellos con autismo. 2º Experiencia Colegio Público Javier. La sesión también comenzó con un teatrillo de marionetas. En cuanto al grupo se realizó con alumnos de 1º y 2º de Primaria del CP Javier y 3 alumnos del CCEE: Centro Docente Autismo León. 3º Experiencia Coto Escolar Ciudad de León. El Coto Escolar es un proyecto educativo destinado a toda la comunidad educativa cuyo objetivo es sensibilizar e impulsar una postura participativa, crítica y solidaria que favorezca la relación y el cuidado al medio ambiente. Entre sus actividades se incluyen jornadas de convivencia para que los alumnos disfruten de actividades de aprendizaje del entorno, los animales y la cultura popular en la naturaleza. Estas convivencias incluyen la estancia nocturna en unas cabañas habilitadas para tal uso. Con motivo de la I Jornada de Convivencia del Colegio Autismo León en el Coto Escolar, en el que pasamos una noche en sus instalaciones y coincidiendo con los alumnos de otro centro, organizamos una velada nocturna con la actividad de grupo. La sesión se realizó con 40 alumnos, 8 de ellos con autismo. 3.4. Principales resultados obtenidos Los resultados de todas las experiencias han sido altamente satisfactorios para todos. En cuanto a las hipótesis planteadas, se han confirmado todas: • Los niños con TEA pueden participar de forma activa en juegos grupales con otros niños si se utilizan formas de juego adaptadas y personalizadas. En las tres experiencias nuestros alumnos sabían qué tenían qué hacer y cómo lo tenían que hacer. Además realizaron la sesión y participaron en todas las actividades propuestas. • Los niños sin TEA serán más participativos en los juegos con alumnos con TEA si comparten actividades lúdicas en las que los alumnos con TEA son independientes y participativos. Una de las situaciones más llamativas y emocionantes de las experiencias es el trato que reciben nuestros alumnos cuando el resto de niños es consciente de que ellos conocen los signos que nosotros hacemos y son capaces de anticipar acciones que aparecen en la secuencia de pictogramas de la tarea. Los alumnos con TEA son los que saben lo que tienen que hacer, y los otros niños deben esperar a que lo vayamos explicando. Esto hace que se despierte en ellos un interés hacía nuestros alumnos, lo cual, hace que se sienten a su lado, nos pregunten que está signando, o qué coge de su cuaderno. • Los niños sin TEA se relacionarán más con los alumnos con TEA si les enseñamos formas de interacción exitosas en un contexto lúdico y atractivo. Posteriormente a la realización del grupo, los alumnos de otros centros, se acercan más a nuestros alumnos, nos preguntan cómo signar o qué imagen necesita para decirle algo. Con respecto a la experiencia del Coto Escolar, a la mañana siguiente durante el desayuno la mayoría de los alumnos venían a saludar al grupo, les acercaban cosas a los niños, y querían comunicarse con nuestros alumnos. • Los alumnos con TEA mostrarán una reducción de conductas estereotipadas y/o contextualmente problemáticas en situaciones de interacción social grupal y un aumento en la práctica de habilidades sociales y funcionales. En base a las tres experiencias que hemos realizado este curso, podemos afirmar que durante la realización del juego nuestros chicos se mantienen tranquilos y centrando su atención a la realización de la actividad viéndose reducida notablemente la aparición de estereotipias y conductas problemáticas.

cONCLUSIONES 4.1. Conclusiones generales Los profesionales que participamos en estas experiencias tenemos una gran satisfacción con los resultados de las mismas. A nivel general es un gran reto enseñar dinámicamente grupos de alumnos, si además, en estos grupos nos encontramos con una gran variabilidad es aún más complicado. Con la estructura del grupo hemos descubierto una forma de incluir a todos los alumnos en una actividad lúdica y divertida en la que todos participamos. A la vez que nos sirve para demostrar otras formas de comunicación, de interacción, de presentación de materiales y de organización. 4.2. Aspectos a mejorar A pesar de nuestra satisfacción general, consideramos necesario reflejar algunos aspectos de mejora: •

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Realizar un mayor número de experiencias de inclusión.

• Realizar un seguimiento y una evaluación de varios grupos estables a lo largo del próximo curso, con el objetivo de desarrollar verdaderas competencias de comunicación y de interacción social tanto en alumnos con TEA como técnicas y estrategias para la relación de los alumnos sin TEA. • Alcanzar mayores niveles de complejidad en las actividades.

SISTEMA DE EVALUACIÓN/MATERIALES BIBLIOGRAFICOS - División TEACCH. Manual de currículo del método de enseñanza TEACCH. Curso CAE. - Frost, L., Bondy, A. (2002). El manual de PECS (Picture Exchange Communication System). El sistema de comunicación por intercambio de imágenes. Segunda edición. Estados Unidos, Pyramid. - Linda A. Hodgdon, M.ED, CCC-SLP. (2002) Estrategias Visuales para Mejorar la Comunicación. QuirkRoberts Publishing. - Mesibov, G., Howley, M. (2010). El acceso al currículo por alumnos con trastornos del espectro del autismo: uso del Programa TEACCH para favorecer la inclusión. Gerardo Herrero, Universidad de Valencia. - Página web de la División TEACCH. www.teacch.com. - Peeters, T. (2008). Autismo: De la comprensión teórica a la intervención educativa. Gerardo Herrera, Universidad de Valencia - Referencias Legislativas - Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación  (BOE del 4) - DECRETO 122/2007, 27/12, por el que se establece el currículo del segundo ciclo de la Educación Infantil en la Comunidad de Castilla y León. - DECRETO 40/2007, de 3/05, por el que se establece el Currículo de la Educación Primaria en la Comunidad de Castilla y León

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¡¡¡ A COMER!!! Intervención en el contexto de comedor/ Colegio Ed Especial

Jean Piaget, Zaragoza)

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA Autores: Sara Aladren, Lorena Gracia, MªPilar Gracia, Noemi Hernández, Amalia Mayoral (Maestras de Pedagogía Terapéutica) Marta Cabello, Lorena Fernández (Psicólogas) Sonia Salcedo (Educadora social) CPEE Jean Piaget (Zaragoza) ama.yoral@hotmail.com

¿QUIENES SOMOS? Somos un equipo de profesionales de diferentes ámbitos de la educación (maestras de pedagogía terapéutica, psicólogas, educadora social) que juntas trabajamos en el Centro de Educación Especial Jean Piaget (Zaragoza) como monitoras de comedor. Además el centro cuenta con servicio de residencia en la que continua nuestro trabajo.

¿QUÉ PRETENDEMOS? Dar orientaciones basadas en nuestras experiencias directas que guíen la intervención con niños con TEA en el ámbito de la alimentación, el aseo y el tiempo del recreo; utilizando las estrategias pedagógicas necesarias. El objetivo principal de nuestro trabajo con los alumnos es mejorar su calidad de vida potenciando su autodeterminación y fomentando la autonomía. No sólo pretendemos que los alumnos se alimenten, aseen o jueguen, sino que aprendan a comer, a asearse y a jugar del modo más autónomo posible. El fin último es que los aprendizajes desarrollados en el contexto escolar se generalizan a contextos naturales. Para la puesta en práctica de nuestro trabajo contamos con dos horas, de 13:00 a 15:00H., en las que realizamos diferentes actividades: preparación para comer (lavar manos, ir al comedor, poner la mesa, poner la bata…), comida, aseo después de la comida (lavado de dientes, manos, peinar,…) y recreo hasta la vuelta a clase. Algunos de nuestros alumnos hacen uso de la residencia escolar, por lo que nuestro horario se amplía a la tarde de 19:00 a 22:00 donde se trabajan habilidades básicas de la vida diaria para el ocio y el autocuidado. Nos centramos en desarrollar las estrategias y apoyos necesarios para conseguir que los alumnos: - Aumenten la flexibilidad: mediante la aceptación de diferentes texturas, sabores, tipos de alimentos,… - Utilicen correctamente todos los utensilios de comida y aseo: vaso, cubierto, servilleta sabiendo cuando está manchado, cepillo de dientes, papel higiénico, peine, etc. - Respeten las normas de comedor: esperar entre platos, permanecer sentados, respetar a los compañeros, manifestar correctamente su agrado o desagrado ante los alimentos,… - Sean capaces de comunicar sus deseos, necesidades... con el sistema comunicativo que cada niño tenga, tanto a los adultos como a sus iguales (ejemplos: pidiendo agua, pan, eligiendo entre sabores de yogures, contándole al compañero lo que hizo ayer, etc.)

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Los objetivos son diferentes para cada uno de los alumnos y se proponen junto con los demás profesionales que trabajan con ellos: tutores, enfermeras, auxiliares,… y se recogen en un documento de Habilidades de la Vida Diaria (Anexo 1). Este documento aporta información sobre lo que los alumnos saben hacer por si solos o con ayuda y que grado de ayuda necesitan en cada caso para cada actividad. A partir de ahí se elaboran los objetivos individuales

¿EN QUÉ NOS BASAMOS? El trabajo que nosotras realizamos se encuentra respaldado y fundamentado en algunas obras de autores importantes y que durante años se han dedicado al estudio del Trastorno del Espectro Autista. Respecto a la alimentación, las técnicas y procedimientos que llevamos a cabo, parten de trabajos como los de Ventoso, M.R. (2000). Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo. Breve guía de intervención. En Rivière, A. y Martos, J. (Comps.), El niño pequeño con autismo (pp. 120-136). Madrid: asociación de Padres de Niños Autistas, D.L.

Ventoso indica como características importantes y a tener en cuenta del procesamiento autista: la hipersensibilidad, las alteraciones sensoriales y la inflexibilidad. Como se indica en el capítulo, nuestra intervención “requiere la asunción de cierta “filosofía”, que tendría como principio nuclear “hacer de las horas de alimentación momentos relajados y agradables, situaciones en las que el acto de comer suponga un momento de relación personal intensa y agradable. El terapeuta o la persona encargada de la alimentación nunca debe aceptar sentirse retado por la conducta del niño, imponiendo la ingesta por un principio de fuerza, sino por un principio de autoridad basado en el conocimiento, la perseverancia y la serenidad”. (Ventoso, 2000, 122) Teniendo en cuenta su dificultad para entender las situaciones cotidianas; propiciamos un ambiente comprensible utilizando materiales analógicos, es decir, apoyos visuales que les permiten entender y anticipar las situaciones. Utilizando secuencias conductuales que guíen la tarea, indicando las normas que en determinados momentos sociales son relevantes, etc. Apoyos visuales que utilizamos siguiendo unas pautas concretas, basándonos en fundamentación teórica, como la explicada en el capítulo de Martos Pérez, J. (et al.) (2008). Los apoyos visuales. En Martos Pérez, J. (et al.), Los niños pequeños con autismo: soluciones prácticas para problemas cotidianos (pp. 25-42) Madrid: CEPE Así como en el capítulo de Ventoso, M.R. y Osorio, I. (2001) El empleo de materiales analógicos como organizadores del sentido en personas autistas. En Rivière, A. y Martos, J. (Comp.), El tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas (pp. 565-587) Madrid : Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, 2001 Asimismo utilizamos múltiples técnicas en modificación de conducta, explicadas en el libro de Olivares Rodríguez, J. y Méndez Carrillo, F.X. (1999) Técnicas de Modificación de Conducta. Madrid: Biblioteca nueva. Metodologías que procuran evitar conductas disruptivas, fomentan la aparición de nuevas conductas, tratan simplemente de disminuir la frecuencia de otras, técnicas de relajación y/o autocontrol, técnicas de modelaje y moldeamiento, técnicas de exposición, etc.

¿CÓMO LO HACEMOS? La metodología utilizada, es diferente para cada alumno, dependiendo del grado de apoyo necesario, pero a modo de resumen diremos que utilizamos: Material analógico: Agendas de menú para anticipar la comida del día, visible a la entrada del comedor y/o en la mesa de algunos alumnos que lo necesiten. Con esto, logramos disminuir el estado de ansiedad que les pueda provocar la falta de información.

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Secuencias conductuales que guíen la tarea: para poner la mesa indicando la cantidad de utensilios que necesita y el lugar para colocarlos; para lavarse los dientes; para ducharse, etc.

Paneles informativos para saber qué cubierto se usa con cada alimento y qué ropa de abrigo se debe utilizar ese día para salir al recreo, según la temperatura que hace.

Anticipadores de la cantidad de comida que se ha de ingerir.

Listado de normas de comportamiento en el comedor y recreo Mapas de contingencias para regular la conducta en determinadas situaciones

Paneles de elección para jugar en el recreo

Anticipadores de lugar y actividad

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Anticipadores sonoros, que indican que hay que ir a comer. “Bolsas de espera” con recursos para dar una alternativa al tiempo de espera. Técnicas de modificación de conducta: - Refuerzos positivos: Ante la ingesta de alimentos nuevos, progresos en la autonomía, adquisición de habilidades sociales, etc. Es decir, ante comportamientos adecuados. Estos refuerzos suelen ser: sociales (aplausos, besos, chocar la mano...) y/o materiales (juguetes preferidos, escuchar música, alimentos…) - Extinción: Se ignoran conductas no deseadas (golpear platos o vasos, escupir la comida, etc.) que buscan llamar la atención del adulto y que no impliquen peligro para el mismo u otras personas. - Tiempo fuera: Ante conductas disruptivas (pellizcar al adulto u otra persona, coger comida de otros niños, etc.) desplazamos al niño a una zona sin la estimulación que propicia la conducta para que tiempo después retome la actividad de forma constructiva - Encadenamiento (descomposición de conductas en sencillos pasos), moldeamiento (a través de la guía física y reforzando aproximaciones sucesivas, tratamos de conseguir una nueva conducta) y modelaje (basado en la imitación de un modelo) para que el alumno consiga: comer solo, servirse la comida, cortar con cuchillo y tenedor, vestirse y desvestirse… - Técnicas de autocontrol (respiración): Cuando aparecen conductas de agresión a sí mismo o a otras personas, consecuentes a una situación de frustración, invitamos (o enseñamos) al niño a que respire hondo, cuente hasta diez y/o beba agua para lograr autocontrolarse y evitar la agresión. - Sobrecorrección: Ante conductas inapropiadas (tirar un vaso, la comida del plato, la jarra de agua) hacemos que restaure la conducta (recoja la comida del suelo, fregué el agua del suelo, etc.), en ocasiones les ayudamos con guía física o instrucciones verbales, para conseguir la restauración completa y/o correcta de la conducta. - Control estimular: Procurando espacios libres de ruidos fuertes, distracciones,… - Para favorecer la autonomía de los alumnos se utilizan también una serie de materiales específicos: como cubiertos adaptados (facilitan la prensión), pelapatatas para pelar la fruta, manteles antideslizantes, reloj de arena (controlar el tiempo de una acción concreta), platos adaptados, jarras más ligeras, etc.

Como ya hemos dicho, los objetivos planteados y la metodología explicada se fundamentan en nuestra experiencia directa. Por ello consideramos importante recalcar que todos ellos no se consiguen de forma inmediata; es necesario contar con dosis de paciencia, constancia, firmeza, respeto, afecto, y empatía, entre otras. Todo ello contribuye a que con el tiempo los objetivos propuestos sean alcanzados.

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PRINCIPALES RESULTADOS OBTENIDOS La evaluación se realiza a partir de los objetivos propuestas en el documento de Habilidades de la Vida diaria en las reuniones mensuales tutora, AEE y monitora de comedor. Los resultados obtenidos difieren según los alumnos. Podemos destacar: - Alumnos que han flexibilizado la variedad de comida que aceptan, como por ejemplo, pasando de comer sólo un tipo de comida triturada a comer todo tipo de purés con diferentes sabores y texturas, algunas comidas semi trituradas, sopas, arroz, lentejas,… - Alumnos que han adquirido autonomía para poner la mesa, saber que utensilios se necesita para cada alimento, servirse la comida, servirse agua, usar la servilleta, asearse, expresar deseos y necesidades, elegir entre dos postres, pedir más comida, expresar rechazo a la comida… - Todos los alumnos interiorizan de algún modo normas básicas de comedor y respeto a sus compañeros. Permaneciendo sentados durante el tiempo que dura la comida, usando un tono de voz adecuado, no comiendo del plato de otros, mantener una conducta apropiada durante la espera.

BIBLIOGRAFÍA Deletrea (Martos, Llorente, González, Ayuda, FreireJ) “Los niños pequeños con autismo .Soluciones prácticas para problemas cotidianos .Madrid. Ed. CEPE Rivière, A. y Martos, J. “El niño pequeño con autismo” Madrid: Asociación de Padres de Niños Autistas, D.L. 2000 Rivière, A. y Martos, J (Comp.) "El tratamiento del autismo: nuevas perspectivas" Madrid : Instituto de Migraciones y Servicios Sociales, 2001 Rivière, A. "Autismo: orientaciones para la intervención educativa" Madrid: Trotta, D.L., 2001 Wing L.”El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia”. Barcelona. Paidos. 1998.

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