Rompiendo el Silencio Una colecci贸n de relatos y dibujos personales por mujeres con autismo
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Rompiendo el Silencio Una colección de relatos y dibujos personales por mujeres con autismo Colaboraciones Introducción por Sylvia Kenyon .............................................................................................................................. 3 Algunos de mis logros por Daniela del Campo ..................................................................................................... 4 Mis experiencias educativas por RL ..................................................................................................................... 5 Encontrar un trabajo por Laura Williams ............................................................................................................... 6 Milagros por TH ...................................................................................................................................................... 7 Mi niñez en imágenes por MX ................................................................................................................................ 8 Mis logros en la vida por MX .................................................................................................................................. 9 Dejando atrás una situación de abuso por Robyn Steward ................................................................................. 10 Mis cosas por Amy W ............................................................................................................................................. 11 Comenzando a superar la fobia social por AM .................................................................................................... 12 Un peligroso viaje a través de los escalones de la educación, ser “invisible”, “la oveja negra” y “neurodiversa” por Holly Judge ........................................................................................................................... 13 Mi nivel de vida y mi salud en imágenes por Patricia Cuadrado .......................................................................... 15 Trabajo duro por Kerry ............................................................................................................................................ 16 Espiritualidad y relaciones por Michelle Frias ....................................................................................................... 19 Inclusión por Patricia Castanha .............................................................................................................................. 20 Dificultades en la escuela por Irenoula ................................................................................................................. 21 Yo por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles) ....................................................................................................... 22
Ilustración de portada por Sandra Serodio Muchas gracias a nuestras maravillosas participantes por hablar y dibujar desde el corazón para crear una colaboración conmovedora e inspiradora. Sin vosotras no hubiera habido Autism in Pink.
Con el apoyo de los Programas de Aprendizaje a lo largo del ciclo vital (Lifelong Learning Programme) de la Unión Europea Este proyecto ha sido financiado con el apoyo de los Programas de Aprendizaje a lo largo del ciclo vital (Lifelong Learning Programme) de la Unión Europea. Esta publicación es responsabilidad exclusiva de su autor. La Comisión no es responsable del uso que pueda hacerse información aquí difundida.
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Introducción Aunque existen algunas mujeres que han hablado sobre su autismo, como Temple Grandin, Donna Williams, y Rudi Simone, todavía se piensa en el mismo como una condición masculina. Por otro lado, puede que estas mujeres den fe, pero muchas otras todavía permanecen en silencio por distintas razones. Quizás hayan intentado hablar pero no han sido escuchadas. Muchas de ellas son recibidas con incredulidad cuando sugieren que podrían tener autismo, incluso aún cuando cuentan con un diagnóstico. “Es imposible que tengas autismo - eres demasiado normal”. Pero ¿Cómo se define normal de todos modos? ”Tienes un autismo leve”. “Más bien alto funcionamiento”, pero ¿qué es autismo leve? ¿Qué significa alto funcionamiento? Seguramente es mejor dejar a un lado estos términos y descripciones que no sirven de ayuda y mirar a estas mujeres de manera independiente. ¿Cómo son sus vidas, cómo sienten, cuáles son sus luchas y sus triunfos? ¿Qué las diferencia de otras mujeres? Este libro online/virtual no intenta explicar cómo son las vidas de todas las mujeres con autismo. Más bien cuenta las historias individuales de algunas mujeres diagnosticadas en el espectro del autismo. Narradas en sus propias palabras y descritas en sus propios cuadros. Estas historias únicamente han sido editadas para ayudar a estas mujeres a que sus voces sean oídas.
Colaboradores Todas las personas que han colaborado en este libro son mujeres con autismo que han tomado parte en el Lifelong Learning Programme de la Unión Europea, Autism in Pink. La información aportada por estas mujeres, las experiencias relatadas, las dificultades y estrategias que han compartido a lo largo de este programa de investigación, se han dirigido todas a crear un enfoque de aprendizaje. Pero el contenido aquí es más personal - su propósito es darle vida a este enfoque de aprendizaje, ayudar a la gente a entender cómo es la vida en realidad para las mujeres que han participado en este Autism in Pink. Las personas que han colaborado son de España, Portugal, Lituania y Reino Unido. Algunas quisieron hacer públicos sus auténticos nombres, otras han preferido usar un pseudónimo. No porque se avergüencen de tener autismo, sino porque a veces se les juzga por ello. Así que dejando a un lado estos juicios, por favor, lean e intenten comprender cómo es realmente todo para estas mujeres con autismo.
Sylvia Kenyon Investigadora experimentada y editora de esta colección
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Algunos de mis logros por Daniela del Campo Hace algunos años durante el verano, mi destino cambió de repente. Mi madre nos dijo a mi hermana y a mí que había encontrado una escuela especial en Los Ángeles que podría ser genial para mi desarrollo personal. ¡Cabía la posibilidad de vivir fuera durante un curso escolar! Al principio tenía miedo, pero finalmente afronté la nueva situación y fue uno de los mejores años de mi vida. La vida en Los Ángeles era increíble, hice amigas como Aurel, Cara y Audrey. También aprendí inglés, y me demostré a mí misma que algunas situaciones novedosas son una meta a alcanzar que vale la pena.
“Estoy orgullosa de ser quien soy.” Tortolitos Me siento orgullosa de mí misma por la mejora de mis habilidades sociales. Solía estar realmente enfadad con la vida, pero ahora puedo manejar un montón de emociones y pensamientos. He aprendido algunas estrategias que me ayudan a llevarme bien con todo el mundo, como pensar en cosas bonitas cuando una situación va mal o siento que no me comprenden. También tengo otro gran logro: fui la ganadora de un premio de arte en mi ciudad en España, y el premio fue un año de clases de arte en una escuela específica de dibujo. Tengo obras expuestas en mi ciudad, y he participado en una exposición de arte internacional en Catania, Italia. Estoy orgullosa de ser quien soy.
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Mis experiencias educativas por RL Rudy Simone, autora de Aspergirls1, dice que uno de los rasgos comunes en mujeres con síndrome de Asperger es que “aunque tengan un alto nivel educativo, tendrán que luchar con los aspectos sociales de la universidad. Quizá no lleguen a terminar uno o varios títulos”. Esto me describe a la perfección. Actualmente estoy estudiando para un segundo título en la universidad y es la sexta vez que empiezo un curso de educación superior, sólo uno de los cuales he llegado a completar. A pesar de sacar buenas notas en el colegio, las dificultades que encontré tenían su origen en mi pensamiento rígido y la interacción social. Tengo un estilo de pensamiento poco flexible de tendencia perfeccionista y deseo hacer el trabajo de cierta manera. Al final acabé sintiéndome sobresaturada y abrumada por la carga de trabajo que me autoimponía. A menudo encontraba gran dificultad a la hora de ponerme a trabajar, procrastinando y distrayéndome para evitar el trabajo. A veces era capaz de controlarme y darme prisa con los trabajos del curso pero otras me sentía paralizada y me escondía bajo el edredón mientras las fechas de entrega se me pasaban zumbando. El establecer prioridades se convertía en una lucha y tenía la sensación de que debía hacer mil cosas a la vez - no sólo las relacionadas con los estudios sino también las relativas a la familia, amigos, salud personal u otros intereses.
“Creo que incluso habiendo obstáculos, serán problemas menores a los que podré hacer frente.” Tenía una baja autoestima debido a los fracasos en las relaciones personales y dejé aquel primer curso creyendo que no era lo suficientemente buena académicamente hablando. Estaba demasiado avergonzada para pedir ayuda y quería dar una imagen de competencia y capacidad. Cuando veía que no me daba tiempo a llegar a alguna clase, me quedaba en casa y me las perdía enteras en lugar de llegar aunque fuera tarde para evitar que todos se fijaran en mí al entrar. Retomé aquel curso después de un año pero terminé repitiendo Segundo y Tercero, por lo que tuve cambiar de compañeros varias veces. Me llevó 6 años acabarlo (normalmente dura 3 años). Esto hizo que establecer relaciones sociales con mis compañeros también fuera más complicado y nunca hice amistades duraderas allí. Y por supuesto también tuvo un impacto en mis estudios porque nunca tenía la confianza suficiente con la gente para pedirles los apuntes o hablar sobre las cosas que se daban en clase. Mis puntos fuertes son que soy una persona bastante tenaz con buena memoria y atención a los detalles, lo cual ha compensado mis problemas de alguna manera. Me alegra habérmelas arreglado finalmente hasta haberme graduado con buena nota. Actualmente me estoy sacando otro título diferente y sigo teniendo los mismos problemas. Pero he aprendido de mis experiencias y confío más en mí misma, y creo que incluso habiendo obstáculos, serán problemas menores a los que podré hacer frente.
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Simone, R. (2010). Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. ISBN: 978-1849058261
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Encontrar un trabajo por Laura Williams He conseguido encontrar un lugar donde sacarme un título en Comportamiento Animal y ahora estoy en mi segundo año. Disfruto mucho de este curso y he hecho algunos amigos encantadores. Los gatos me parecen fascinantes y me encanta pasar tiempo con ellos, por lo que mi sueño es que este título sea una puerta que me permita acabar trabajando con estos animales. No me expreso bien en las entrevistas por una serie de razones relacionadas con mi autismo. Puedo dar la impresión de ser rara, tímida, maleducada, indiferente o simplemente quizás olvide mencionar cuáles son mis puntos fuertes. Y todas estas cosas pueden resultar desagradables en un posible futuro empleado.
En la escuela con el gavilán
Pero ahora me siento muy afortunada porque he conseguido un puesto de voluntaria en un centro de acogida para gatos, donde trabajo con ellos una vez a la semana. Espero que este voluntariado me dé la oportunidad de impresionar a los responsables gracias a mi duro trabajo, dedicación, atención a los detalles y cariño por los gatos. Quizá para cuando haya una vacante remunerada ya se hayan dado cuenta de que soy la candidata idónea, incluso aunque no haga entrevistas brillantes. Y si no, bueno, al menos lo habré pasado bien trabajando con gatos!
“Pero ahora me siento muy afortunada.” Haciendo amigos en el centro de acogida
Otro de los amigos que hice en el centro
Son más amistosos de lo que esperaba
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Milagros by TH De pequeña, me hablaron sobre los milagros y me quedé impresionada. Eran la evidencia de que este dios era, en efecto, poderoso y maravilloso. Entonces fui consciente de que había una tara en esta maravilla de los milagros. Si este dios es tan maravilloso y todo lo sabe, las cosas que tiene planeadas deberían funcionar a la perfección de manera inherente, sin la necesidad de excepciones que deban ser corregidas o casos que parezcan meteduras de pata que hay que arreglar. Cuando hacía preguntas acerca de esto, me decían que me callase. Sin insistía me lo decían otra vez o me daban una bofetada. Ninguna pregunta me fue aclarada y de este modo los milagros dejaron de impresionarme. Pese a que mis compañeros de clase y amigos más devotos se quedaban con la boca abierta cuando se hablaba de ello, yo simplemente corregía rápidamente todo lo que tenía que ver con los errores relacionados.
“Básicamente, aunque el milagro sea una cosa buena, no debería ser necesario si se empieza bien.” Más tarde, llegué a ser programadora informática. Dis eño elegante de soluciones de programación relacionadas con reglas que permiten que ciertos procesos fluyan suave y libremente, a diferencia de las tuberías de una casa, que simplemente conducen el líquido de una forma simple y directa en caso de que sea necesario. Un mal diseño de programación implica atascos o un parcheado cutre para lidiar con problemas inesperados, como un edificio en el que hay que colocar cubos para las goteras y arrancar el yeso para acceder a las tuberías porque están torcidas. Para mí, los milagros son como estas chapuzas que se hacen para ir tirando - arreglos torpes para problemas que ha causado un mal diseñador o artesano. Básicamente, aunque el milagro sea una cosa buena, no debería ser necesario si se empieza bien.
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Mi infancia en imรกgenes por MX
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Mis logros en la vida por MX Desde mi infancia he sido una artista. Sólo Dios sabe cuántos dibujos guardo en mi colección, por no mencionar mis pinturas. A la edad de 17 o 18 empecé a estudiar arte y con la ayuda de mi profesora desarrollé mi propio estilo de pintura. Algunos de mis cuadros ya han viajado fuera de España a Nueva York, Venecia y Londres. Años más tarde, fui capaz de encontrar un lugar donde exhibir mi primera colección de dibujos: The Ink Ladies. Este es uno de los logros en mi vida que más estimo. Seguiré trabajando para conseguir más cosas en lo que a exponer mi arte se refiere
“¡Por mis logros merecía la pena luchar!” Terminar mis estudios fue otra de las metas de mi vida que logré con éxito. Había tantas cosas que me preocupaban en la escuela de primaria, en secundaria, en el instituto, en la escuela de cocina y en la escuela de corte y confección. Pero incluso aunque algunos profesores me decían que podía dejarlo cuando quisiera si era demasiado para mí, yo me negué. ¿Qué logro puede suponer alcanzar una meta si no hay ningún obstáculo? ¡Por mis logros merecía la pena luchar! Incluso quiero seguir estudiando mientras consigo un trabajo, para ser capaz de alcanzar aquello con lo que sueño.
Corte y confección
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Dejando atrás una situación abusiva por Robyn Steward En 2010, dejé el hogar que había estado compartiendo con alguien que fue abusivo conmigo y me mudé a mi propio apartamento por primera vez en mi vida. Tenía alguna experiencia viviendo en residencias y así, pero esta era mi primera vez viviendo sola. Algunas de las cosas que traje a mi nuevo apartamento al principio eran pinturas: empecé a pintar cuando tenía 22 años y desde entonces ha sido una manera importante de expresarme y relajarme. En Reino Unido hay una tienda por catálogo (parecido a pedir por internet pero a la que puedes ir y comprar allí mismo las cosas) llamada Argos, que se anuncia por televisión y cuyo anuncio empieza con un hombre sentado en su salón con un teléfono y un catálogo de Argos. Poco a poco van apareciendo más muebles porque el hombre va llamando a la tienda para comprar cosas para su casa. Así es más o menos como me sentía, tenía que llamar a la compañía del gas, a la de la luz y a otros sitios para instalarme en mi piso.
“El proceso de
recuperar tu vida puede ser largo y dar miedo.”
Si alguna vez habéis experimentado algún tipo de maltrato, seguramente seréis capaces de entender la sensación de estar traicionando al maltratador. Me sentía culpable por marcharme de allí y por contarle a la gente lo que había pasado. También me sentía asustada y no era capaz de hacer ciertas cosas por mí misma; los maltratadores a menudo son agradables a ratos, de manera que confunden a la víctima para que permanezca con ellos.
Lo que sucedió al irme a vivir sola fue que derivó en una depresión - tuve que visitar a un psiquiatra, dos trabajadores sociales y hacer arteterapia. Dejé los antidepresivos 18 meses después, muy útiles para algunas personas pero no para mí, cuyos efectos eran demasiado. En lugar de eso, empecé a ir al gimnasio 5 veces a la semana y comencé a usar el libro Mood Maping, de la Dra. Liz Miller para controlar mis emociones. También me marcaba metas de comportamiento diarias, semanales y mensuales con un sistema de recompensa para cumplirlas. También consideré que sería importante ocupar mi tiempo diurno con actividades estimulantes, intelectualmente hablando. Toda esta estrategia de estructuración me funcionó fenomenal. Jamás he considerado volver con la persona con la que vivía, porque me da miedo que otros estén en peligro y volver con esta persona significaría no poder hacer nada si dicho maltratador hace daño a otras personas. No es que a las mujeres que vuelven con sus maltratadores les guste esto, es que ellos pueden ser capaces de consumir y hasta poseer tu vida de alguna manera y hasta cierto punto. El proceso de recuperar tu vida puede ser largo y dar miedo, y a veces quizá sólo haya una persona a tu lado mientras te recuperas del tipo de maltrato que sea.
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Miller, L. (2011). Mood Mapping: Plot Your Way to Emotional Health and Happiness. Emmaus: Rodale. ISBN: 978-1905744770
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Mis cosas por Amy W Vivo en mi casa con mi madre. Mi habitación es mi mundo, y es algo muy importante. Es donde tengo mis posesiones y donde me puedo refugiar para mis cosas. Me gusta tener intimidad para mis actividades, así que la puerta está siempre cerrada. Estoy contenta de tener libros, música, revistas, material para dibujar... Ciertas posesiones para mí son importantes, y sólo me percato de ello cuando se me pierde algo (un calcetín o un pendiente de una pareja), entonces siento que el conjunto se descalabra, que algo falta; y eso me molesta mucho. A mí me gusta tener todo completo. Estoy contenta con las cosas que tengo, aunque me gustaría poder comprar toda la ropa que quisiera (me es difícil por la economía). No es que sea muy de ropa, pero siento que me faltan algunas prendas para poder variar más los conjuntos. Aprecio mucho tener mi ordenador personal con internet para poder mirar cosas, ver series y pelis online y descargarme música, todo ello cuando quiero, sin depender de que no esté ocupado por otra persona. También aprecio mucho mi tablet para ver videos de youtube por las noches desde la cama; y mi móvil como reproductor de música y miniordenador. Dejé las medusas hace ya casi dos años, estuve un tiempo con intereses varios, y ya al final cuando creía que me apasionaba el espacio... Llegó una pasión aún más fuerte: ¡Stitch! Esa criatura azul que sale en Lilo y Stitch, pequeña, peluda, azul, con orejas enormes. ¡Me encanta! ¡Me apasiona! Me fascinan sus ojos negros y almendrados, su enorme sonrisa, sus orejotas de murciélago... y su fuerza extrema y su habilidad para trepar paredes y techos... sobre todo cuando tiene cuatro brazos, dos antenas en la cabeza y tres espinas en la espalda (que normalmente los tiene escondidos), parece más alienígena... ¡Me tiene enamorada! Es tan intenso y obsesivo como antes con las medusas, es lo que más me gusta del mundo. Yo tan contenta de tener por fin una pasión extrema, tras año y medio sin ninguna definida. Resulta que a mediados de abril me descargué la película, y ya de antes tenía impresión por ese personaje (me atraían sus ojos y su sonrisa ancha llena de dientes puntiagudos), la ví y ¡¡BUUUMM!!, empezó todo. Me encanta tener pasiones extremas, me hace sentir viva y motivada para escribir historias... con eso que me apasiona. Tengo muchas cosas de Stitch ya. Cuatro películas, las series, dibujos que me hice, un peluche, una camiseta, tres dibujos colgados en mi cuarto, fondos de escritorio en el ordenador, tablet y smartphone... lleva apareciendo esa criatura azul en sus pantallas desde que empezó a gustarme (hace ya medio año). Y videos de Stitch en la tablet y móvil, montones de videos, que están gastadísimos de tanto verlos. También en youtube veo a menudo series de Stitch. Es que me gusta tanto... me hace tan feliz... como cuando me gustaban las medusas. Exactamente las mismas sensaciones.
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Comenzando a superar la fobia social por AM Vivo con mis padres en la ciudad de Coimbra, en el centro de Portugal. Tengo síndrome de Asperger y visión reducida, aunque no soy ciega. Como no puedo ver muy bien, siempre desconfío de las personas. Estoy sana, excepto por mis problemas de visión. La gente sigue diciéndome que podría ser más independiente si superase mis fobias sociales. Me dicen que podría mejorar mi calidad de vida. Tengo 23 años y terminé el instituto. Saqué buenas notas, pero desde que acabé no he querido continuar estudiando. Tengo miedo de salir de mi casa. Me siento insegura. Por eso no me gusta salir afuera. Discuto mucho con mi familia porque ellos quieren que siga con mis estudios. Finalmente decidí apuntarme a un curso de formación profesional en los servicios administrativos de la escuela de secundaria en la que estudié. De ese modo podría permanecer en un entorno familiar. Pero el curso no fue como esperaba. No me gustaba mi monitor porque tenía una discapacidad física y no me gusta la gente con discapacidades físicas. Es raro, ¿no? Sobre todo cuando yo misma tengo una discapacidad física. Durante el año académico participé en un espectáculo en el conservatorio y bailé y actué con otras personas con discapacidad. El chico que bailó conmigo es una persona muy competente diagnosticada con síndrome de Asperger.
“Creo que ahora me siento más segura cuando voy a salir.” Quiero invertir más tiempo en el teatro y en obras musicales que me gustan. Disfruté la actuación muchísimo y creo que ahora me siento más segura cuando voy a salir. De todos modos, no sé si puedo salir sola aún.
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Un peligroso viaje a través de los escalones de la educación - ¡siendo una oveja “invisible”, “negra” y neurodiversa”! por Holly Judge Para el trabajo final de mi graduación en la Escuela Secundaria de Artes1, pinté un rebaño de ovejas antropomórficas que se dirigían todas a la vez en la misma dirección. Para representar su diversidad las adorné con vestimentas que simbolizaban cosas como su condición social, profesión, grupo étnico, nacionalidad y género. Entre ellas había una oveja que mostraba el mismo nivel de singularidad que las otras pero se dirigía hacia la dirección opuesta cruzando entre una masa caótica en éxodo, mirando atrás a través de una voluminosa maraña de pelo lanudo. Como dijo mi artista favorita Frida Kahlo: “Pensaron que mi arte era surrealista, pero no lo era. Nunca pinto mis sueños. Pinto mi realidad”. Mi trabajo simbolizaba mis propios sentimientos de adolescente aislada, deprimida y con ansiedad social, y hasta cierto punto todavía lo hace. De cualquier modo, empecé a avanzar por los peldaños de la transición y conforme iba descubriendo un mundo de nuevas posibilidades, mis limitaciones comenzaban a reducirse. Aún oigo a gente decir: “Bueno, la mayoría de la gente pasa por épocas de depresión, aislamiento y ansiedad social en algún punto de su vida, ¿por qué ibas tú a ser diferente?”. Me he preguntado esto muchas veces. Después de mi diagnóstico me sentía confusa y me negaba a aceptar la realidad. Tanto mis padres como yo lo desconocíamos, la enfermera de mi escuela me derivó al observar que mis habilidades sociales eran pobres en comparación mi inteligencia en general. Me costó mucho relacionarlo con los rígidos criterios diagnósticos (¿esa soy yo realmente?) y me sentí culpable al no experimentar ese alivio que se describe en otros testimonios que había leído. Me ha llevado años de reflexión comprender mi diagnóstico. Quizá he sido siempre indiferente a las jerarquías sociales, que no se corresponden con las necesidades, deseos y tendencias implícitas de la gente de mi generación. ¿Qué es lo que atrae a una persona a formar parte de un grupo? ¡Es un misterio! A veces tengo un total desinterés por la interacción con otros y en su lugar elijo realizar actividades en solitario. Quizá a veces tenga dificultad recordando o siguiendo instrucciones…pero al mismo tiempo siento un interés básico a nivel emocional y reconocer las expresiones faciales y la empatía no siempre es un problema. Hmmmm. Hace diez años di con la web de una mujer en el espectro. Fue su perspectiva personal la que parecía conectar conmigo - la descripción de sus diferencias trascendían más allá de leo estereotipos. El hecho de identificarme con las cosas que relataba fue revelador. Si le contaba a la gente que estaba en el espectro, le decían lo normal que parecía a pesar de ello, pero si no lo contaba, a menudo la tildaban de rara, estúpida y maleducada. Más allá de la investigación con mujeres, y estando involucrada en este proyecto, he podido confirmar que esto es más común de lo que parece.
“Mi sueño para un futuro es lograr un
entendimiento más profundo de los distintos estilos cognitivos y de aprendizaje.”
El peldaño más importante en la escalera de mi transición ha sido asistir a la University College London (UCL) y vivir independientemente en
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Londres. Me costó seis años, y mejoré mis notas desde el suspenso al sobresaliente en Química y Biología2 para poder llegar hasta allí. Tengo una combinación letal de dislexia y rasgos de TDAH que supuesto un gran impacto en mi vida académica y mi capacidad de aprendizaje. Como resultado, mi sueño para un futuro es lograr un entendimiento más profundo de los distintos estilos cognitivos y de aprendizaje y espero conectar ese conocimiento con innovaciones educativas y estrategias para ayudar a los demás a optimizar su aprendizaje.
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Mi nivel de vida y salud, en imĂĄgenes por Patricia Cuadrado
Me gusta el bosque
En casa
En el campo
Me gusta pasear
En el mĂŠdico Cuando me duele la tripa no me gusta hacer nada
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Trabajo duro por Kerry Siempre supe que quería trabajar con niños. Cuando me hice mayor, me di cuenta de que con ellos podía comunicarme más fácilmente sin sentir la ansiedad y la presión de tener que encajar que me suponía hacerlo con adultos. Los niños tienden a aceptarte de un modo natural y sin juzgarte. Carezco de la habilidad para entender por completo las complejidades de la comunicación entre adultos y tengo la sensación de que mi forma de pensar es más acorde con la de los niños. Los adultos (en especial las mujeres) albergan muchas intenciones ocultas en lo que dicen y hacen, y esperan que se sobreentienda - pero yo no suelo hacerlo. Necesito que la gente se comunique conmigo de manera clara y directa y los niños, generalmente, lo hacen mejor que los adultos.
“Mi perfeccionismo hace que sea la persona más feliz del mundo cuando alcanzo el nivel más alto en aquello que me propongo.” Me incliné de manera natural por la enseñanza porque me gusta compartir lo que sé con los demás y encuentro un gran placer en ver cómo los demás captan un concepto que previamente no entendían. Visto con perspectiva ¡es la mejor profesión que podía haber elegido! Quizá si me hubieran diagnosticado antes con síndrome de Asperger habría tomado decisiones totalmente distintas, pero como los médicos de cabecera no suelen comprender el síndrome de Asperger en mujeres, no fui diagnosticada hasta los veintitantos, hace unos años. Sí, cada día estoy rodeada de niños y sigo un horario muy estructurado (aunque a menudo se dan cambios en el último momento, lo cual me resulta muy estresante). Pero mi perfeccionismo hace que sea la persona más feliz del mundo cuando alcanzo el nivel más alto en aquello que me propongo. Por supuesto es imposible alcanzar la perfección el 100% de las veces para cualquier persona y a menudo me siento decepcionada conmigo misma y temo que los demás también se sientan decepcionados. Tener síndrome de Asperger significa tener que ser muy consciente de cuando me están poniendo al límite. La preparación es la clave para mi supervivencia, por lo que probablemente sea una de las profesoras más organizadas que existan. Me paso las vacaciones escolares trabajando incansablemente para asegurarme de que todo está planificado y preparado hasta las siguientes vacaciones. La mayoría de los profesores sólo trabajan fuera del horario durante los fines de semana o por las noches, pero yo no puedo hacer eso. Cada día de trabajo pongo mi capacidad al límite intentando parecer “normal”, lo cual me deja exhausta. Después, he de reservar mis tardes y fines de semana para recuperar ese tiempo, pues de otro modo acabaría en un estado en el que no sería capaz de ir a trabajar - afortunadamente eso ocurre en muy raras ocasiones. La mayoría de los acontecimientos sociales deben esperar hasta las vacaciones. Y por supuesto la mayoría de la gente, incluso aunque conozcan mi diagnóstico, ¡no entiende esta necesidad EN ABSOLUTO!
“Tener síndrome de Asperger significa tener que ser muy consciente de cuando me están poniendo al límite.” Tal y como yo lo veo, todas las personas somos pilas enormes. Las pilas se agotan a lo largo de la semana y se recargan durante el fin de semana. Las pilas de otras personas pueden seguir cargándose aun cuando están socializando (incluso puede que se recarguen más rápido) mientras que mis pilas no se recargan en situaciones sociales por lo que debo pasar un montón de tiempo sola. Creo que es muy injusto que me culpen, incluso la gente a la que quiero, por no estar muy sociable cuando yo no controlo el modo en que funciono en este sentido. El mayor problema que encuentro en mi trabajo con mucho, es tener que trabajar con otros adultos. A diario
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tengo que comunicarme con padres, otros profesores, personas en prácticas y gente de dirección (entre otros). Hay mil cosas que pueden ser expresadas de maneras muy diferentes. Por ejemplo, si un padre tiene una breve conversación conmigo sobre el fin de semana, o si está enfadado con razón o siente descontento por alguna cosa; o un profesor que está molesto con algo que ha ocurrido y necesita apoyo. Puede que yo misma necesite expresar mi descontento por alguna cosa que hayan hecho; o puede que tenga que dar instrucciones a una persona en prácticas o asistente; puede que alguien de dirección quiera hablar conmigo tranquilamente en la sala de profesores o quizá deban discutir un asunto serio que necesite ser atendido inmediatamente. Cada momento requiere una respuesta diferente y para ello debo juzgar la situación correctamente si quiero parecer justa, responsable y competente. Tiendo a abordar cada situación de manera neutral y después imito el comportamiento de la otra persona porque probablemente así es como se espera que responda. Así que, si se ríen a carcajadas yo también lo hago y si se ponen serios, lo mismo haré yo. Para la mayoría de las personas, esto sale de manera natural, pero yo tengo que pensarlo conscientemente y ser muy cautelosa para no hacer o decir algo inadecuado (lo cual ya me ha ocurrido unas cuantas veces). Otro factor que me hace las cosas infinitamente más difíciles es que cada persona es totalmente distinta. Tengo que aprender cómo responde cada persona ante cada situación. Algunas personas son de trato fácil todo el tiempo (mi tipo favorito de personas), mientras que otras son impredecibles y pueden reaccionar de una manera particular en un momento dado mientras que en otro reaccionarán de manera completamente distinta. Soy increíblemente sensible a los cambios, incluidos los relacionados con las personas. He oído que la gente con autismo probablemente sea más consciente de las pistas sociales de lo que en un principio se creía. Incluso puede que sea cierto más bien todo lo contrario: que son tan sensibles a los cambios en la expresión facial, el tono de la voz y los gestos, que en seguida se sienten sobresaturados y no son capaces de procesar tanta información a la vez. Ciertamente así es como me siento. Soy consciente de los cambios más sutiles pero no puedo procesar la información lo suficientemente rápido como para saber qué me están queriendo decir. Al final tengo que acabar suponiendo las cosas y a menudo llego a conclusiones erróneas o teniendo una idea completamente falsa de las cosas.
“Como parezco “normal”, se espera de mí que tenga
comportamientos “normales”. Yo por dentro me siento lejos de ser normal.” Mi espectro de emociones es mucho más restringido que el de la mayoría de la gente, lo cual suele ser fuente de problemas. Si alguien muestra una emoción fuera del rango con el que puedo lidiar, entro en pánico y me siento abrumada, con la necesidad de salir de esa situación lo antes posible. No me manejo bien con la gente que se enfada o siente rabia y no sé cómo reaccionar ante estas situaciones. Tampoco sé sobrellevarlo si siento esas emociones yo misma e inevitablemente acabo llorando, algo que mucha gente no entiende - como profesional y como adulta se espera de mí que controle mis emociones. Creo que las expectativas es uno de los mayores obstáculos con los que la gente con síndrome de Asperger tiene que lidiar en el trabajo. Como parezco “normal”, se espera de mí que tenga comportamientos “normales”. Yo por dentro me siento lejos de ser normal. El problema es que mucha gente tiene puntos de vista muy estereotipados
“Supe que era un lugar ideal para mí cuando el director me dijo que eso no era ningún problema - él había visto que era una profesora excepcional y eso era lo importante.”
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sobre cómo debería ser una persona con síndrome de Asperger - por esta razón tengo mucho cuidado a quien le hablo sobre mi diagnóstico. Ser profesora con síndrome de Asperger es un tema peliagudo. Aunque me gustaría poder compartir mi diagnóstico de manera completamente abierta, intuyo que no es lo más inteligente. Creo que los padres en particular tendrían muchas dudas sobre mis habilidades como profesora y probablemente se centrarían más en los aspectos negativos que en los positivos. En mi opinión (y en la de aquellos que me han visto trabajar en clase) soy una maestra excepcional y tengo mucho que aportar a esta profesión. Antes quería ser directora de escuela porque soy increíblemente ambiciosa, pero rápidamente me di cuenta de que mis habilidades como comunicadora no eran lo suficientemente buenas. Actualmente tengo un puesto directivo y, con el apoyo de mi escuela, estoy consiguiendo grandes logros. Estoy más contenta con mi carrera profesional, ahora más que nunca, y esto se debe principalmente a la excepcional comprensión y conciliación del colegio en el que trabajo. En cuanto me ofrecieron este trabajo hablé de mi diagnóstico. Supe que era un lugar ideal para mí cuando el director me dijo que eso no era ningún problema - él había visto que era una profesora excepcional y eso era lo importante. Nos sentamos a discutir cómo podrían ayudarme en el trabajo teniendo en cuenta mis necesidades y apoyándome plenamente. Considerando que muchos jefes no son tan amables o comprensivos, me siento increíblemente afortunada.
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Espiritualidad y relaciones por Michelle Frias Todo el mundo hablaba de Halloween y planeaban usar una Ouija. Yo me reía por lo bajo. Tengo una amplia experiencia con la magia y esta manera de contactar con los muertos ras muy peligrosa. No saben nada de los muertos.
Me hierve la sangre cuando pienso en cómo van a suplicar por sus vidas esos idiotas
Decidí permanecer allí para reírme si algo ocurría. Suena cruel, pero si me hubieran escuchado en algún momento, les habría advertido. Pero todos piensan que soy retrasada. “Oh, almas inútiles”, pensé. El professor de escultura se reía por distintas razones. Él no creía en la actividad paranormal; decía que los creyentes eran estúpidos. Escuchándoles, me sentía así:
Por eso estoy sola, fuera del grupo de arte. Hablan los unos con los otros y todos tienen las mismas ideas sobre la vida, pobre gente, necesitan hacer cosas peligrosas para sentirse importantes. No saben nada sobre estar sola como una esclava durante toda su infancia. Me dejaron sola, llorando y suplicando amistad. Les pedí ser parte del grupo pero nadie me respondió. Intenté hablarles, pero pasaron de mí como si fuera invisible. Si sufren no me va a dar pena, porque su juego me hiere cada día y aún tengo la boca cerrada.
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Inclusión por Patricia Castanha Ser una mujer joven con autismo no es tarea fácil. “Inclusión” es una palabra muy bonita, sin embargo no es nada más que eso – mucha gente la usa pero muy pocos la practican. Cuando era pequeña, las cosas eran fáciles en la guardería o en primaria. Los niños pequeños aceptan a otros niños que son diferentes bastante bien. Pero la situación empeoró cuando crecí. Los demás adolescentes, algunos profesores y la mayoría adultos no aceptan la inclusión de niños con autismo y ni siquiera hacen un esfuerzo por comprender lo que significa tener autismo.
“¡Siento que soy
una mujer joven feliz y realizada!”
Cuando empecé a ir al club de natación, mi madre no mencionó la palabra autismo, ya que la política del club no admitía niños con discapacidad. La gente allí no sabía que tenía autismo. Simplemente les resultaba muy tímida. Fui a clases de natación y aprendí a nadar. Ya era demasiado tarde cuando se dieron cuenta de ello – no tuvieron el valor de echarme porque ya me conocían bien. La misma situación volvió a darse en un parque acuático durante las vacaciones. Yo quería ir a nadar con delfines pero en las reglas de la instalación ponía que no se admitía la entrada a niños con autismo. Una vez más, mi madre omitió el hecho de que yo tenía autismo y de este modo pude hacer realidad mi sueño. El pasado mes de julio, terminé el instituto y mis padres y yo decidimos tramitar la solicitud para un curso profesional para tocar la flauta. De nuevo mis padres no mencionaron mi condición. Los exámenes con el instrumento fueron bien pero finalmente y tras la entrevista, tuve que revelar mi condición de persona con autismo. Lo mismo pasó al apuntarme a un curso para técnico bibliotecario.
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Dificultades en la escuela por Irenoula Cuando eres muy pequeña tienes que dejar tu hogar cada día para ir a la escuela. Ahí comienza el tormento de cualquier niña con SDA. Desde el primer segundo en que entras por la puerta del aula, dejas de ser tú, pierdes tu identidad y tienes que estar callada y sentada, aprendiendo cosas que no te interesan y olvidando las que verdaderamente te importan. Te obligan a rodearte de otras muchas personas con las que no tienes nada en común y a las que tendrás que ver durante muchos años, para tu desgracia. Cada vez que no eres capaz de seguir el ritmo impuesto por la profesora, eres castigada y/o ridiculizada… ¿quién dijo que atarse los cordones o interpretar el funcionamiento del reloj fuera fácil? Cada día de tu vida se te compara con el resto de compañeros… ¿para qué? Además, en este sistema educativo tan “avanzado”, se premia la individualidad en vez de la cooperación… copiar (base de todo aprendizaje) está mal visto, pero burlarse de alguien se pasa por alto… ¿quién es aquí la que tiene el problema, la profesora o tú? Tu valía se mide por notas, que casi nunca reflejan tus conocimientos, y lo que es aún peor: te lo juegas todo en un día concreto, un examen puntual… ¿es que nadie tiene un mal día en el que se levanta con dolor de cabeza o se queda en blanco con la presión? Por lo visto no, o seguramente nadie quiere levantar la voz contra el sistema educativo rígido y nonocentista impuesto.
“Las chicas con TEA son almas libres atrapadas en frascos herméticos de cristal.” Las chicas con SDA son almas libres atrapadas en frascos herméticos de cristal, observadas a través de los reflejos que producen las luces de la sociedad externa al chocar contra su frágil pero a la vez implacable jaula. Esos reflejos no hacen más que acentuar sus sombras… ¡sáquenlas de los frascos y verán qué luz propia tienen! No habrá nadie que las pueda ya hacer sombra, ni en lo personal ni en lo profesional… sólo hace falta estar dispuestos a entender que hay tantas maneras de ver y vivir la vida como personas hay sobre la faz de la Tierra. La persona que suscribe estas palabras ha conseguido tener dos placas base en su cerebro con dos sistemas operativos diferentes: la mía, la de verdad, que no necesita reparaciones, con un sistema operativo gratuito libre de virus y montones de programas instalados; y la otra, la de la sociedad, llena de fallos operativos, con cantidad de virus que constantemente tengo que eliminar y un solo programa para todos los ámbitos de la vida: la ley del más
PERDIDA. Si alguien me encuentra, por favor, póngase en contacto conmigo. Irene.
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Yo por Omeh Egbe (con el apoyo de Liz Miles) Soy una mujer con autismo, y… Tengo muchos talentos y tengo muchas habilidades. Puedo trabajar...
Sé cocinar...
Sé coser...
Sé cantar..
Sé bailar...
Sé actuar...
Tengo una familia amorosa y un lugar en la iglesia y en la comunidad.
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Soy una artista...
He conocido a gente muy importante.¡Gente famosa también! Tengo esperanzas. Tengo sueños. Soy una mujer con autismo y... Con aceptación y comprensión, espero, algún día, ¡que mis sueños se hagan realidad!
© Royal Household/John Swannell
“Con aceptación y
comprensión, espero, algún día, ¡que mis sueños se hagan realidad!”
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Con el apoyo de los Programas de Aprendizaje a lo largo del ciclo vital (Lifelong Learning Programme) de la Uni贸n Europea
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