Hud & Helse 5 - 2017 by Psoriasisforeningen

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

Se symptomerne:

Psoriasis kommer sjældent alene

Region Nordjylland:

Skal du til hudlæge, må du væbne dig med tålmodighed

Verdens Psoriasis Dag:

Du er inviteret til Psoriasiskonference den 29. oktober Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Kost

Forskning

Indhold

Oktober 5

Leder fra formanden

Nyt fra direktøren

Verdens Psoriasis Dag 2017: Du er inviteret til psoriasiskonference

Frivillig forenings-power

Skal du til hudlæge i Region Nordjylland, må du væbne dig med tålmodighed

Se symptomerne: Psoriasis kommer sjældent alene

Frivillig forenings-power

Kom med i fællesskabet - der hvor det passer dig!

Har du psoriasisgigt og ikke haft effekt af methotrexat?

Psoriasisforeningen har fået en ny blogger, der rocker

PsoUng: Ung med psoriasis - kom og vær’ med

Nogle fødevarer er mere “hjerne-venlige” end andre

Nordjyllandskredsen: Arrangementer skal gøre en stor forskel for vores medlemmer

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2018

KredsNyt

Medlemstilbud

Kom med i fællesskabet - der hvor det passer dig!

17 Psoriasisforeningen har fået en ny blogger, der rocker

19 Arrangementer skal gøre en stor forskel for vores medlemmer

26 Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Nummer: 5/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Sten Stensved, formand, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Julie Emilie Simpson, kommunikationsrådgiver og Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Tryk af Hud & Helse: CS Graﬁsk A/S, Hadsten. Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: Everst , Shutterstock.com Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk. Næste udgivelse: Hud & Helse 6/2017 udkommer den 1. december 2017 - deadline den 15. oktober 2017. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 3 |

Leder fra formanden

Psoriasisforeningen, eller foreningen til psoriasis’ bekæmpelse? Oktober er i anledning af Verdens Psoriasis Dag den 29. en højtid for Psoriasisforeningen – en tid på året der giver anledning til at reflektere lidt dybere over, hvad Psoriasisforeningen er sat i verden for, og hvordan vi når vores mål. Som det er nu, kæmper Psoriasisforeningen benhårdt for, at alle skal have et godt liv med psoriasis i hud og led. Vi arbejder derfor målrettet med projekter og mærke-sager, der skal sikre alle med psoriasis en behandling, der muliggør et godt, normalt og aktivt liv med psoriasis. Men det er kun et delmål. Psoriasisforeningens egentlig ambition er, at på et tidspunkt ude i fremtiden skal psoriasis være fortid. Psoriasis og psoriasisgigt skal bekæmpes og udryddes, som det er sket med andre store sygdomme, der i dag er glemt på vores breddegrader. Med de ambitioner kunne Psoriasisforeningen lige såvel hedde Psoriasis’ Bekæmpelse. Ikke at der er planer om at skifte navn endnu engang, navnet ’Psoriasisforeningen’ indeholder stor stolthed og identitet. Men det er tankevækkende, hvordan store organisationer som Kræftens Bekæmpelse er i stand til at samle os alle omkring en vigtig sag. Måske fordi det er så indlysende, hvad det er, man støtter. Sådan skal det også være med psoriasissagen. Alle skal vide, psoriasis er en alvorlig kronisk sygdom, der ikke smitter. At psoriasis kan medføre følgesygdomme som diabetes, hjertekarsygdomme og depression og således have store konsekvenser for livskvaliteten. Og når man støtter Psoriasisforeningen, bidrager man til at forbedre vilkårene for de 165.000 mennesker i Danmark, der hver dag lever med de fysiske, psykiske og sociale konsekvenser af psoriasis i hud og led. Det er en stor opgave, vi har påtaget os for en forening af vores størrelse. Den indebærer mange forskellige delopgaver,

som foreningen kontinuerligt skal varetage. Men overordnet set handler det om konstant at sætte psoriasis på dagsordenen hos politikere, sundhedspersonale og hos den almene befolkning, så psoriasis bliver taget seriøst. Så politikerne prioriterer at finde nye og bedre løsninger. Så sundhedspersonalet kan diagnosticere og behandle hurtigt og optimalt. Så forskerne kan få bevilget midler til vigtig psoriasisforskning. Så den almene befolkning har interesse i at støtte sagen – og er opmærksomme på ikke at stigmatisere mennesker med psoriasis. Så ingen med psoriasis behøver gemme sig væk på grund af uvidenhed og stirrende blikke eller ubehagelige kommentarer. Endelig udgør Psoriasisforeningen et fællesskab, der tilbyder viden, rådgivning, netværk og støtte for alle med psoriasis i hud og led. Imens vi venter på psoriasisforskernes store gennembrud, arbejder vi på højtryk med alle disse indsatser. Men vi kan ikke kæmpe alene. Vi har brug for flere medlemmer, støtter og allierede, der kan sprede ordet og bidrage til at sætte psoriasissagen på dagsordenen. Til Verdens Psoriasisdag bliver det for alvor tydeligt, at vi må løfte i flok, hvis vi skal gøre en forskel og trænge igennem lydmuren af mange andre vigtige sager. Samtidig bliver det tydeligt, hvad vi kæmper for, når vi hører mennesker med psoriasis fortælle deres stærke og rørende historier. Men det bliver også klart, hvorfor vi kæmper, når så mange fantastiske mennesker kan samles om den samme sag. I år markerer vi den 29. oktober med en psoriasiskonference på Christiansborg, hvor vi samler politikere, sundhedspersoner og mennesker med psoriasis for at sætte fokus på ulighed i psoriasisbehandlingen i Danmark. Vi vil hjertens gerne have dig med, så kom og gør en forskel. Læs mere på side 8-9. Jeg er imponeret og taknemmelig over at være en del af et så stærkt netværk af medlemmer og frivillige. Et fællesskab, der vokser. Vi har fået 200 nye medlemmer i løbet af året. Velkommen til hver eneste af jer. Med venlig hilsen Sten Svensson Formand for Psoriasisforeningen

PS: Kender du nogen, som har psoriasis, så fortæl dem om vores forening. 98 procent af vores medlemmer oplyser, at de gerne vil anbefale foreningen til andre. Det er jeg meget stolt af.

| SI DE 4 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 5 |

Nyt fra direktøren

Tænk på sundhed, når du stemmer til kommunalvalg 2017 Den 21. november er der valg til kommuner og regioner. Politikere skal vælges ind for de kommende 4 år – politikere der af vælgerne gives mandat til at træffe beslutninger, der påvirker din og min hverdag – også i forhold til sundhed og sygdomsbekæmpelse. Psoriasisforeningen gennemførte på Verdens Psoriasis Dag i 2015 en række rundbordssamtaler i tre af de fem regioner for at sætte fokus på de udfordringer, der var og fortsat er ift. rettidig diagnosticering og optimal behandling af psoriasis i hud og led. Af disse rundbordssamtaler med lægefaglige og politiske repræsentanter formuleredes de fire hovedmærkesager Psoriasisforeningen fortsat arbejder for. Det drejer sig om: • Lige adgang til udredning og behandling i hele landet • Forbedret patientuddannelse og -inddragelse • Bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter på tværs af specialer • Forståelse for de særlige udfordringer der opstår ved multiog følgesygdomme Hvad angår lige adgang, så er det mht. ventetid, efter ganske megen pressen på, lykkedes at få ”hul igennem” til det politiske system i Region Nordjylland. I et radiointerview i P4 Nordjylland den 22. august gav Ulla Astman, regionsrådsformanden og leder af regionernes sundhedsudvalg, udtryk for, at man var villig til at se på muligheden for at hæve antallet af dermatologer i regionen fra 8 til 9, og alternativt gøre det muligt at ansætte assistenter til de eksisterende 8 dermatologer. Det vil være af afgørende betydning for at få ventetiden til at komme til en dermatolog ned fra de nuværende - og helt uacceptable - 6 måneder, og dermed sikre samme adgang som i Region Hovedstaden, hvor ventetiden pt. er 6 uger (ikke måneder!).

Mange af vores medlemmer kæmper med kommunerne om at få de tilskud, man er berettiget til som kroniker. Vi oplever igen og igen, at der forskelsbehandles fra sag til sag, i de tilskud kommunerne tildeler. Fx har en kommune ydet tilskud til, at en mor kunne følge sit barn til klimabehandling i Israel, mens en anden kommune har tolket reglerne således, at tilskuddet ikke kunne gives. Og dette er bare ét af mange – urimelige - eksempler. På kommunalt plan er det politikerne, der sætter rammerne for budgetter/prioriteringer, og hvor stramt de enkelte regler skal tolkes. Går du til valgmøder, skriver læserbreve eller blogger, så fremhæv de urimeligheder, du har været ude for i social- eller sundhedsmæssig sammenhæng. Mener du, det er vigtigt med et stærkt sammenhængende social- og sundhedsvæsen på både kommunalt og regionalt plan, så overvej, hvem der skal have din stemme til kommunal- og regionsvalgene den 21. november. Godt valg! Med venlig hilsen Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

Foreningen er i dialog med andre politikere og embedsfolk i Region Nordjylland for at holde regionspolitikerne op på deres udtrykte holdninger og løfter. På folkemødet i år på Bornholm var foreningen i 1:1 dialog med stort set alle regionspolitikere fra Region Hovedstadens sundhedsudvalg med henblik på at skubbe på implementeringen af de nationale kliniske retningslinjer for psoriasis. Vi oplevede lydhørhed fra alle politiske repræsentanter. Det er positivt. For der er behov for, at vi får strammet op om kontrollen af psoriasispatienter for hjerte-karsymptomer og ledgener, og dermed forståelse for de særlige udfordringer der opstår ved multiog følgesygdomme. Og politikerne i regionerne har et ansvar for at afsætte de nødvendige resurser til, at det kan realiseres.

| SI D E 6 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 7 |

VPD 2017 Verdens Psoriasis Dag 2017:

Du er inviteret til psoriasiskonference den 29. oktober I år markerer Psoriasisforeningen Verdens Psoriasis Dag med en psoriasiskonference på Christiansborg. Dagen vil være plettet med spændende indslag – og det bliver både politisk, fagligt og socialt. Kom og vær’ med til at sætte psoriasis på dagsordenen. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JEP@PSORIASIS.DK

Det arbejder Psoriasisforeningen ihærdigt for at ændre på men vi kan ikke gøre det alene. Der skal flere kræfter til, hvis vi for alvor skal sætte psoriasis i hud og led på dagsordenen. Derfor afholder foreningen i år en konference søndag den 29. oktober i København på Christiansborg kl. 11.00-14.00, hvor du er inviteret.

Sammen bekæmper vi ulighed og finder løsninger for fremtiden Målet med dagen er at bringe medlemmer, fagpersoner og politikere sammen og sætte fokus på psoriasis, udfordringer og løsninger i fremtiden. Temaet er ulighed i sundhed oplevet fra et politisk-, patient- og sundhedsfagligt perspektiv. Og alle kan være med til at diskutere de tre emner: • Børn og unge med psoriasis • Personlig behandling • Forløbspakker på psoriasisområdet

terer, hvordan vi kan sikre en bedre behandling for alle, med patienten i centrum – derfor har vi selvfølgelig også brug for deltagere, der selv lever med psoriasis, til konferencen. Mennesker, der kan fortælle, hvordan det er at leve med psoriasis i Danmark, og hvordan behandlingen opleves. Kom med og lad din stemme blive hørt!

Kom med og lad din stemme blive hørt!

Læs mere om hvert emne længere nede. Emnerne bliver sat til debat blandt politikere og fagpersoner, hvor vi stiller skarpt på ulighed i psoriasisbehandlingen og disku-

| SI D E 8 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

Foto: Tommy Alven /Shutterstock.com

Børn og unge med psoriasis:

Denne gruppe er en særlig udsat og sårbar gruppe, og det er ressourcerne hos den enkelte eller hos familien, der er afgørende for, hvilken hjælp og behandling der gives og modtages. Derfor skal der laves nogle rammer, der sikrer en lige behandling i øjenhøjde. Nationale Kliniske Retningslinjer (NKR) for psoriasis gælder fra 15 år, men hvad

med alle de børn og unge, der er under denne sundhedsfaglige spærregrænse?

Personlig behandling: Alle med psoriasis skal have en individuel og personlig behandling, der er målrettet og tilpasset hele livet, og ikke kun de isolerede pletter eller led. Derfor er en helhedsorienteret behandling nødvendig, hvor følgesygdomme, multisygdom, livsstil og de psykiske aspekter skal medtages i behandlingen. Men kan samfundets silotænkning rumme denne holistiske tilgang?

Forløbspakker på psoriasisområdet: Vi har NKR for psoriasis, men de er valgfrie at følge. er første skridt på vejen til at sikre forpligtende behandlingsforløb, der følges af både patienter og sundhedsfaglige? Men hvordan kommer vi dertil?

De spørgsmål og udfordringer er blot en flig af, hvad du sikkert har oplevet og undret dig over i mødet med systemet. Derfor skal vi sætte ind i samlet flok for at nedbryde vanetænkningen og finde bedre måder at tænke behandling af psoriasis. Ud over at sætte de vigtige emner på dagsordenen kan du glæde dig til psoriasisquizzen, hvor der dystes i, hvem der ved mest om psoriasis. I forbindelse med konferencen laver vi en presseindsats for at få budskabet ud over Christiansborgs tykke murer, og alle sundhedsordførere får budskabet leveret i deres dueslag.

Tilmeld dig nu Vil du være med til at gøre livet med psoriasis bedre, så tilmeld dig til psoriasiskonferencen på lk@psoriasis.dk eller tlf. 36 75 54 00. Der er begrænsede pladser, så skynd dig.

DELTAG I P

en 29. oktober hvert år kæmper mennesker fra hele verden for at forbedre vilkårene på psoriasisområdet i deres respektive lande. Og der er meget at tage fat på, og langt fra de samme rettigheder og muligheder til rådighed. Selv i lille Danmark oplever vi stor ulighed – især i adgang til behandling på tværs af geografi og sociale skel.

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 9 |

Artikel

Skal du til hudlæge i Region Nordjylland, må du væbne dig med tålmodighed Som P4 Nordjylland kunne fortælle forleden, så må børn og voksne med en hudsygdom i Region Nordjylland vente dobbelt så lang tid på at komme i behandling hos en hudlæge som i resten af landet. 7 måneder i gennemsnit – nogle venter helt op til et år. Det har konsekvenser for patienter i regionen med alle typer af hudsygdomme. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

er er godt 165.000 psoriasispatienter i Danmark. Psoriasis har store konsekvenser for patienterne både i form af øget risiko for at få fx psoriasisgigt eller følgesygdomme som hjertekarsygdomme og psykiske lidelser. Men også i forhold til patienternes sociale liv og tilknytning til arbejdsmarkedet. Senest har KORA (Det Nationale Institut for Kommuner og Regioners Analyse) i 2016 gennemført en undersøgelse, der blandt andet viser, at 41 procent af psoriasispatienterne mener, deres muligheder for at indgå i sociale relationer er mindsket, og 34 procent oplever, at sygdommen har negativ indvirkning på parforholdet.

Psoriasisforeningen kæmper for lige behandling i hele landet Psoriasis påvirker som sagt patienternes livskvalitet og helbred, og derfor er det ikke rimeligt, at de ikke kan blive mødt med sam samme behandlingsmuligheder i h hele landet. Hvorfor skal nogle pso psoriasispatienter i Nordjylland ve vente syv måneder eller længere på at komme til hudlæge, når ve ventetiden i Region Hovedstaden

i gennemsnit kun er seks uger? Den problemstilling har Psoriasisforeningen i de seneste måneder fået sat bred fokus på med en større indsats. Vi må holde fast i målet om adgang til lige behandling uanset, hvor man bor i landet. Derfor er politikerne i Region Nordjylland nødt til at gribe akut ind nu, for der er ikke udsigt til, at ventetiden bliver sænket i de kommende år. Som den eneste region har Region Nordjylland intet dermatologisk speciale på universitetssygehuset. Det betyder, at patienter med svær psoriasis, må rejse til Aarhus, hvis deres øvrige liv tillader det med studie, arbejde og familie. Det må og skal vi have lavet om på. Men selvom der politisk er opbakning, så vil der gå længe, inden en ny hospitalsafdeling kører på fuldt blus. Det betyder, at der fortsat er et ekstra pres hos de privatpraktiserende hudlæger. Der er otte hudlæger i Reg. Nord. Fire i Aalborg. Det er slet ikke nok i forhold til det aktuelle behov.

Foreningen kræver politisk handling omgående Det er muligt at gøre noget ved ventetiden i Region Nordjylland her og nu og få ventetiderne ned på det nationale niveau. Men det kræver politisk handling. Derfor foreslår vi, at den såkaldte knækgrænse for de privatpraktiserende hudlæger i regionen hæves, så de kan tage flere patienter ind. Samtidig skal det være muligt for de privatpraktiserende hudlæger at ansætte vikarer uden tidsbegrænsning, så flere patienter kan komme hurtigt til. Løsningen ligger lige for. Nu er det op til politikerne i Region Nordjylland, om regionens patienter med hudsygdomme fortsat skal være dårligere stillet end i resten af landet - eller om regionen er villig til at gøre, hvad der skal til, for at ventetiden kan komme ned på et acceptabelt niveau.

Aktive i debatten Der har været stor pressemæssig og politisk debat på baggrund af Psoriasisforeningens indsats. Både web, tryk og radio har hjulpet os med at få budskabet ud. Bl.a. har følgende aktører kommenteret sagen: Helene Holmgren er dermatolog i Frederikshavn, Region Nord og oplever det store pres, der er i hendes specialpraksis. Det har store konsekvenser for patienterne, der må vente op til et halvt år. Der er brug for kollegaer i speciallægepraksis.

| SI D E 1 0 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

Ulla Astman er regionsrådsformand i Region Nord og formand for sundhedsudvalget. Hun peger på, at der er løsninger på vej i regionen, og anerkender det store behov for en dermatologisk afdeling på Aalborg Universitetshospital. Hun efterlyser flere dermatologer til regionen, og åbner op for at bevilge en ny dermatologisk stilling. Hør hele indslaget med Ulla Astman på P4. Lars Werner, direktør i Psoriasisforeningen, er bekymret for den ulighed, der er i behandlingen af psoriasis på landsplan. Han understreger, hvor vigtig en tidlig og optimal behandling er for psoriasisramte, da man ellers er i risikozonen for at udvikle følgesygdomme som fx hjertekar-sygdomme, psoriasisgigt og depression. Vi er desuden i dialog med Lone Sondrup, som er Venstres spidskandidat i Region Nord. Hun har vist interesse for at mødes og gøre noget ved sagen. Vi afventer i spænding og ser frem til at sikre en bedre behandling i området for vores patientgruppe.

Regional ventetid til speciallæger i dermato-venerologi Region

Vi må holde fast i målet om adgang til lige behandling uanset, hvor man bor i landet. Derfor er politikerne i Region Nordjylland nødt til at gribe akut ind nu

Ventetid for ikke-akutte patienter (pr. 10/05-17)

Region Nordjylland

31 uger

Region Syddanmark

16 uger

Region Sjælland

15 uger

Region Hovedstaden

6 uger

Region Midtjylland

15 uger

Kilde: Sundhed.dk, indrapporterede ventetider

Foto: Photobank gallery /Shutterstock.com

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 11 |

Info

Se symptomerne:

Psoriasis kommer sjældent alene Én diagnose kommer sjældent alene. Det er virkeligheden for personer med psoriasis og andre autoimmune sygdomme. Derfor har Psoriasisforeningen været med til at udvikle en symptom-tjekker, der hjælper dig med at spotte symptomerne på andre autoimmune sygdomme og følgesygdomme. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

Mennesker, der lever med psoriasis og andre autoimmune sygdomme, har en øget risiko for at blive ramt af en række andre sygdomme. En undersøgelse fra KORA, Det Nationale Institut For Kommuners og Regioners Analyse og Forskning, viser, at mere end hver femte med autoimmune sygdomme har mere end én autoimmun sygdom.

Mangel på information om autoimmune sygdomme Det er der bare ikke mange, der ved. Heller ikke blandt vores medlemmer. Og det er et stort problem. For hvis du ikke ved, at du er i risikozonen for andre sygdomme – ud over din kendte diagnose – er det svært at være opmærksom på symptomerne. Og uden opmærksomhed på symptomerne er det vanskeligt at få talt om dem med din læge og sikre, at du får den optimale behandling.

symptomer på andre autoimmune sygdomme eller følgesygdomme, som det er vigtigt, at du får talt om med din læge. Helt konkret får du en række spørgsmål, som er relevante i forhold til din kendte diagnose. Og så kan du printe dine svar og bruge dem som et udgangspunkt for din snak med lægen til den næste konsultation. Værktøjet kan dermed være et bidrag til, at du sammen med lægen udnytter den knappe tid til konsultationen bedst muligt og får talt om det, der er vigtigst for dit helbred og din trivsel. Tjek dine symptomer her: www.SeSymptomerne.dk.

FAKTA

Danmarks eneste Klimabehandlingssted Det har vi nu gjort noget ved i Psoriasisforeningen. På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

Symptomtjekker skal bidrage til et bedre behandlingsforløb Vi er gået sammen med fire andre patientforeninger – ColitisCrohn Foreningen, Patientforeningen HS Danmark, Foreningen for Rygsøjlegigt og Morbus Bechterew og Foreningen for Unge med Gigt – under overskriften De Autoimmune. ”Sammen har vi udviklet et website, www.SeSymptomerne.dk, hvor du kan tjekke dig selv for symptomer, som du bør være særligt opmærksom på; så du i fællesskab med din læge kan tilrettelægge et så godt behandlingsforløb som muligt,” siger direktør i Psoriasisforeningen, Lars Werner.

Cirka 165.000 danskere lider af psoriasis. Det er en såkaldt autoimmun sygdom – en betegnelse, der også omfatter sygdomme som gigt, kronisk tarmbetændelse og hudsygdommen HS. Op mod 400.000 personer i Danmark har en eller flere autoimmune sygdomme. Sygdommene er kroniske og skaber en betændelsestilstand i immunsystemet. De har det til fælles, at én diagnose desværre sjældent kommer alene.

Film fortæller, hvad du skal være opmærksom på På det nye website kan du også se en række korte film, hvor læger og patienter fortæller om, hvad du især skal være opmærksom på, hvis du har gigt, kronisk tarmbetændelse, HS eller psoriasis. Ligesom du kan finde uddybende information om autoimmune sygdomme og relaterede følgesygdomme, som du skal være særligt opmærksom på.

Udnyt den knappe tid i konsultationen optimalt Værktøjet kan ikke stille nogen diagnose. Det kan kun lægen. Men du kan bruge det til at tjekke, om du har oplevet nogle

Foto: Kenneth Man/Shutterstock.com

| SI D E 1 2 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 13 |

Artikel Psoriasisforeningens lancerer en ny video:

Frivillig forenings-power I livet med psoriasis følger ofte mange spørgsmål og et behov for svar. Derfor har foreningen fået lavet en video, hvor vi netop taler med tre medlemmer om livet med psoriasis. De giver gode råd til, hvordan de er overkommet udfordringerne og svarer på nogle af de svære spørgsmål. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

ølelsen af at stå alene er ikke fremmet, når man har en kronisk sygdom – følelsen af at ens familie, venner og kollegaer ikke helt forstår, hvordan man har det. Psoriasisforeningen er netop det sted, hvor du møder den forståelse og ikke føler dig alene, fordi alle ved lige præcis, hvordan du har det, når psoriasissen klør, spreder sig, leddene gør ondt, og kroppen er tung. Du er ikke alene. Læs citater fra de tre frivillige nedenfor.

Rikke er 27 år og har både psoriasis i huden og leddene. Da smerterne var på det højeste, kunne Rikke ikke passe studiet og arbejdet, og pludselig kunne hun ikke gå. Rikke har kæmpet sig fra et invaliderende liv i kørestol til et liv med familie og arbejde, men det kommer ikke af sig selv. ”Stædighed og gode mennesker omkring sig hjælper. Man lærer meget om sig selv og sine reaktioner i modgang”, fortæller Rikke. Hun er for nylig blevet aktiv i foreningen og har allerede været med på Bornholm til Folkemødet, er blevet blogger og er med i ungeudvalget, PsoUng. For Rikke er Psoriasisforeningen et sted, hvor man bliver hjulpet uden at spørge om hjælp.

en stor del af at lære at leve godt med psoriasis. Han hjælper sig selv ved at hjælpe andre. Det er ren terapi at være frivillig: ”Jeg har fået så mange gode venner og en stor indsigt i sygdommen ved at være frivillig. Når man har en træls dag, så er der altid en gruppe af menneske man kan skrive og ringe til, som vil forstå én. Det er så værdifuldt.”

Tristan er 13 år og er meget åben om sin sygdom. Han fortæller: ”Jo mere man snakker om sin psoriasis og ikke prøver at skjule den, jo mere accepterer man den.” Han oplever tit, at folk stirrer på hans psoriasis. ”Og de er altid velkommen til at spørge mig, hvad det er.” Tristan har været med på foreningens SommerCamp i mange år, og han fået nogle søde venner med sig på sin vej.

Vær’ en del af fællesskabet Få den nyeste viden og forskning, del erfaringer med andre, få medlemsfordele, læs medlemsmagasinet, kom med til arrangementer, få rådgivning inden for kost, motion, samt sociale og sundhedsmæssige forhold. Læs mere på https://www.psoriasis. dk/foreningen/raadgivning.

Bliv medlem i dag. Besøg os på www.psoriasis.dk eller ring til os på tlf. 36 75 54 00.

Tak til skymedia, der har lavet videoen, og til vores sponsorere, der har støttet videoen økonomisk. Morten er 29 år og har været aktiv i foreningen i mange år. For ham er accepten af sygdommen og mødet med ligesindede

| SI D E 1 4 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

Se videoen på foreningens youtubekanal.

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 15 |

Artikel

Kom med i fællesskabet – der hvor det passer dig! Der er rigtigt mange måder at komme med i Psoriasisforeningens fantastiske fællesskab på – og man behøver ikke nødvendigvis møde op til at arrangement for at komme i kontakt med andre i samme situation som en selv. Alle, der har interesse i psoriasis på den ene eller den anden måde, er velkomne, og man behøver ikke være medlem af Psoriasisforeningen - men du får måske lyst til at blive det. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, PHH@PSORIASIS.DK

soriasisforeningen har en række digitale netværksgrupper på de sociale medier, som du er meget velkommen til at blive en del af, om du er ung med psoriasis, voksen med psoriasis, pårørende eller det er dit barn, som har psoriasis. Det foregår primært på Facebook i følgende grupper:

Psoriasis i hud og led til debat – Deltag i debatten om psoriasis og psoriasisgigt, hvad der rører sig på området, del erfaringer og tanker med andre, der ved, hvordan det er at leve med psoriasis i hud og led. PsoUng Danmark – PsoUng er Psoriasisforeningens afdeling for unge mellem 15-35. Her kan du møde andre unge, der lever med psoriasis, og du kan få kontakt til den gruppe af aktive frivillige unge, som planlægger arrangementer og tilbud for unge med psoriasis i hele landet. Hvis du har brug for en at tale med, så står PsoUng klar.

SPAR BÅDE TID OG PENGE PÅ DIT FORENINGSBLAD

Forældre til børn med psoriasis – En netværksgruppe hvor forældre kan udveksle erfaringer, dele viden og tanker om, hvordan man bedst støtter sit barn i livet med den kroniske sygdom.

Lyder en af grupperne som noget for dig? Så søg på dem på Facebook, og vi vil byde dig varmt velkommen!

Hvad hvis jeg ikke har Facebook? Hvis Facebook ikke lige er dig, er der masser af andre muligheder for at komme med i fællesskabet. Fx kan man engagere sig frivilligt, deltage i kredsarrangementer eller i møder med Psoriasisforeningens frivillige netværk, fx PsoUng for unge med psoriasis eller PsoBørn for forældre til børn med psoriasis. Man kan også blive blogger for Psoriasisforeningen og dele sine tanker om livet med psoriasis med verden på den måde.

Er du ung? Er du ung med psoriasis, og kan du lide at gøre noget for andre, samtidig med du selv bliver en del af et fedt fællesskab? -Så kom med til et ungemøde og smag på PsoUng! Vær med til at bestemme, hvad vi skal gøre for unge med psoriasis. Du kan for eksempel deltage i en video eller planlægge en UngeWeekend. Skriv til dem på psoung@psoriasis.dk >>

Mangler du et foreningsblad, eller har du allerede ansvaret for et, kan vi tilbyde at løfte opgaven med produktionen. Et foreningsblad er ofte det vigtigste bindeled mellem forening og medlemmer. Vi har mange års erfaring i produktion af foreningsblade, og kan være behjælpelige med layout, tryk, distribution og eventuelt annoncesalg til hel eller delvis finansiering af bladet. Vi kan også altid give et godt tilbud på dine øvrige trykopgaver, f.eks. programmer, billetter, plakater, flyers og visitkort.

FL Reklame · Agerbakken 21 · 8362 Hørning · fl@flreklame.dk · t. +45 7022 1870

Foto: RossHelen /Shutterstock.com

Kontakt os for en uforpligtende snak, vi deler gerne ud af vores erfaring...

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 17 |

Artikel

...Fortsat fra side 17.

Kan du lide at være der for andre i dit lokalområde?

Politisk engageret? Er du interesseret i at kæmpe for bedre vilkår? Kan du godt lide at skabe forandring? -Så er du velkommen til at få en smagsprøve på Psoriasisforeningens politiske gruppe, hvor vi sætter gang i forskellige opgaver, der skal forbedre vilkårene for mennesker med psoriasis i hud og led. Her kan du også bidrage til foreningens planer for folkemødet på Bornholm. Skriv til jes@psoriasis.dk

Har I psoriasis i familien? Har du et barn med psoriasis? Og synes du, at der bør gøres meget mere for børn med psoriasis, og deres forældre? -PsoBørn er et netværk af forældre, der mødes 4 gange om året og arbejder på at forbedre vilkårene for børn med psoriasis gennem aktiviteter, oplysningsindsatser, kontakt til politikere og meget mere. Du er velkommen til et uforpligtende møde. Skriv til dem på psoboern@psoriasis.dk

Kan du lide at lave arrangementer, aktiviteter, arrangere foredrag, udflugter eller bare en hyggetur? -Så kan du få lov at lægge din kreativitet i samarbejde med foreningens frivillige. De forskellige kredse planlægger hvert år en lang stribe af spændende arrangementer, og vi har altid brug for flere, der kan bidrage med kreativitet. -Foreningen har en række udvalg herunder lokale kredse i hele landet. Her er der mange muligheder for at være noget for andre, helt på dine egne præmisser. I kredse kan du være med til at påvirke foreningens virke i lokalområdet, du kan planlægge forskellige indsatser og arrangementer. Du kan også være en kontaktperson for en region eller kreds og være der for mennesker i lokalområdet, der har brug for at tale med en, der ved, hvordan det er at leve med psoriasis. Find de lokale kontaktpersoner på hjemmesiden: https://www. psoriasis.dk/foreningen/organisation/kredsformaend Der er tusind måder at være med på – kontakt os for at høre, hvordan du kan komme med i fællesskabet på LK@psoriasis.dk eller telefon + 45 36 75 54 00. Vi glæder os til at høre fra dig!

Bidrag til psoriasisgigt-forskningen! Deltag i FLORA-studie

Har du psoriasisgigt og ikke haft effekt af methotrexat? FLORA-studiet er et nyt forskningsprojekt, hvor en tarmbakterie-overførsel forsøges som behandling af svær psoriasisgigt. For at kunne deltage skal du: • have psoriasisgigt uden nuværende gigtaktivitet i ryggen • have mindst 3 hævede led trods behandling med methotrexat gennem mindst 3 måneder • være mellem 18 og 70 år • ikke lide af andre gigtsygdomme • ikke være i behandling med biologiske lægemidler (tidligere behandling er ok) Din deltagelse vil indebære, at du møder op til tre til fire undersøgelsesdage, og at du gennem seks måneder behandles med én ugentlig methotrexat-indsprøjtning. Ved projektets start vil du indgå i et lodtrækningsforsøg, hvor du enten behandles med en overførsel af tarmbakterier eller får placebo (vand) i en slange ned i tyndtarmen. Dette vil blive gjort den ene gang.

Efter tre og seks måneder skal du møde til klinisk kontrol ved en læge, der vil vurdere din gigtaktivitet. Efter én, tre og seks måneder skal du desuden aflevere en blod-, urin- og afføringsprøve. Undersøgelserne finder sted på Odense Universitetshospital. I løbet af det kommende år forventer vi også at kunne afholde forsøgsdage på Regionshospitalet Silkeborg. Vi har mulighed for at tilbyde rejsegodtgørelse, hvis du er bosiddende uden for Region Syddanmark. Forsøget er godkendt af De Videnskabsetiske Komitéer for Region Syddanmark samt Datatilsynet. Læs mere om FLORA på gigtforskning.dk eller skriv til kontakt@ gigtforskning.dk for at høre mere om forsøget.

Med venlig hilsen Maja Skov Kragsnæs Læge, Ph.d.-studerende Reumatologisk afdeling C Odense Universitetshospital

| SI DE 1 8 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

Torkell Ellingsen Overlæge, Klinisk Prof Ph.d. Reumatologisk afdeling C Odense Universitetshospital

Ulrich Fredberg Ledende overlæge, Prof Ph.d. Diagnostisk Center Regionshospitalet Silkeborg

Psoriasisforeningen har fået en ny blogger, der rocker Vi har på utallige opfordringer og research fundet frem til, at det folk læser mest, når de googler sygdomsområder, er blogs – fordi det er en autentisk og ærlig informationsform. Vi har derfor integreret et blogger-univers på hjemmesiden. Bloggene er et tilbud om et fællesskab, som ikke nødvendigvis er fysisk, men som du kan have på dine egne præmisser. Vi glæder os til at dele blogs med dig. AF JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

Og hvad er så egentlig en ’blog’? Og hvorfor er blogs relevant for vores forening? Overordnet set er en blog en hjemmeside, som opdateres jævnligt og kan fungere som en form for dagbog eller social platform, hvor enkeltpersoner eller grupper kan dele og skrive om en interesse, passion, et bestemt emne eller lignende.

Formidler hverdagens udfordringer Psoriasisforeningen vil bruge blogs skrevet af psoriasisramte til at formidle alle de ting, som ingen fagfolk og eller udeforstående nogensinde vil kunne formulere. Det er hverdagen, de daglige tanker, frustrationer, glæder, udfordringer, muligheder og situationer, som både er helt individuelle, men samtidig genkendelige for livet med psoriasis. Håbet er, at vi med psoriasisbloggen kan åbne op for, at bloggeren får en unik mulighed for at dele alt fra de mest personlige til de helt overordnede tanker om psoriasis, og læseren på

daglig, ugentlig eller månedlig basis kan læse sig ind i et fællesskab og tage del i dialogen. Vi håber, at det kan være med til at give, både bloggere og læsere, en uvurderlig gave i form af genkendelighed, et frirum og et sted, hvor man kan være tilskuer til et liv, som man måske kan se sig selv i.

Hvem er bloggerne? Bloggerne repræsenterer både mænd og kvinder i alle aldersgrupper, og de har alle frie tøjler ift. deres egen blog til at skrive alt, hvad der falder dem ind. Udgangspunktet er psoriasis, men som alle psoriasisramte og pårørende - heldigvis - ved, så er der meget mere end en diagnose i et ”psoriasisliv”. Der vil derfor også være plads til at skrive om alt andet mellem udbrud, skæl og kløe. Denne frihed hos bloggerne skulle gerne

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 19 |

Artikel Og der var den pludselig – D-dag. Diagnose dagen. Dommen var klokkeklar efter blodprøver og diverse scanninger. ”Hej Rikke. Jeg er reumatolog – det er det, man kalder gigtlæge. Du har psoriasisgigt i meget svær grad. Det er nok bedst, at du sidder i kørestol noget tid, mens vi finder ud af, hvilken behandling vi kan give dig”. Det var torsdag d. 7. april 2011. Min mor var med, og jeg græd. Jeg troede, at jeg skulle dø af den sygdom, som jeg lige havde hørt om for første gang. Det er min D-dag. Kan du huske din?”

Rikkes andet indlæg: At få det bedste ud af en dum situation ”Efter jeg var blevet diagnosticeret med psoriasisgigt skulle jeg pludselig til at omlægge mit liv. Jeg var droppet ud af mit studie på CBS – og der var ikke mulighed for at starte igen. Jeg måtte flytte hjem til min mor – for jeg kunne ikke klare mig selv. Jeg blev fyret fra mit studiejob og var nu underlagt sygedagpengereglerne. I det hele taget var livet ikke særligt fedt eller sjovt. Men jeg har altid været en person, der børster mit psoriasis-drys af skulderen og får det bedste ud af tingene.

give et helt unikt og autentisk indblik, som vi er stolte af at kunne formidle. Der kommer også til at være gæstebloggere, der er pårørende, medarbejdere, fagpersoner og ambassadører. Det skal også vise, at dit liv er mindst lige så godt med psoriasis. Og måske endda vise, at den styrke, som man får med i diagnosegave, kan gøre os som patienter stærkere end de fleste andre - i alle livets henseender. Og til slut - hvorfor var det så lige, at det her er vigtigt for foreningen? Hvorfor er det vigtigt for dig? Det er vigtigt, fordi det er patienterne og medlemmernes egen stemme, som hér får muligheden for at komme til udtryk. Det er måske ikke alle ting du, som læser, vil kunne relatere til eller lige synes er relevant. Pointen er blot, at vi kan, og skal, bruge hinanden langt mere ift. vores eget individuelle forhold til vores sygdom. For det er muligt! Den følelse, som det giver at kunne se sig selv igennem en andens oplevelser og vide, at ”Hey! Du er ikke alene! Vi deler din frustration, din glæde og dine tanker”. Netop det tror vi på kan gøre helt uvurderlige underværker. Det vil kun styrke vores medlemmer.

Sidste skud på stammen af nye bloggere Rikke Dieu fortæller om sig selv på bloggen: ”Nogen af jer kender mig måske, de fleste ser nok et nyt ansigt. Jeg er Rikke, ny blogger for Psoriasisforeningen og sender lige en internethilsen til jer, der læser med. Kort sagt er jeg 27 år ung og gift med Tim. Vi blev forældre i august 2016 til lille Otto. Han er vores første, men bestemt ikke sidste barn. Og nå ja, så har jeg psoriasisgigt. Jeg har haft psoriasis siden starten af teenageårene – og ledsmerter hele mit liv – men jeg fik først en diagnose i 2011. Som for så mange andre var det en kæmpe omvæltning i mit dengang kun 22-årige liv. Jeg var syg, meget syg faktisk, og var bundet til en kørestol i næsten 1 år. Meget er sket siden da, og jeg har valgt at få det bedste ud af livet med en kronisk sygdom.

| SI DE 2 0 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

Jeg har en masse på hjerte omkring mit liv, både som patient, mor og kone for min mand. Mine indlæg kommer nok til at bære en del præg af, at jeg er blevet mor og alle mine tanker omkring det at leve med en smertefuld kronisk sygdom, og ønsket om at skabe en familie. Det var ikke meget information eller erfaringer, jeg kunne opstøve om emnet, da min mand og jeg ville starte familie. Derfor smider jeg nu en masse tanker og erfaringer ud i cyberspace og håber nogen kan bruge vores oplevelser til noget”.

Rikkes første indlæg: 7. april 2011 - D-Dag ”Det kom snigende som en tyv om natten. Gradvist blev jeg mere og mere træt, stiv i kroppen og havde ondt i alle led. Min hud lignede en skiløjpe i Alperne, og jeg kunne ikke få mit dengang 22-årige liv til at fungere. Jeg læste på CBS, boede på Amager sammen med mine to tætteste venner og levede et ret bekymringsfrit liv som alle andre omkring mig. Men langsomt over tid ændrede min tilværelse sig. I starten lagde jeg ikke mærke til, at noget var anderledes. Jeg har altid haft problemer med min hud, men det er blevet behandlet som tør hud eller eksem, så jeg har aldrig tænkt mere over det. Det var jo bare min virkelighed at se sådan ud. Jeg var blevet vant til at skjule mine skæl og drys med lyst tøj og en god rystetur, inden jeg mødte mennesker. Men nu var tingene pludselig anderledes. Min krop ville ikke samarbejde og gøre, som jeg ville, og jeg måtte droppe at spille badminton – noget jeg havde gjort i mange år. Min daværende praktiserende læge var fantastisk og sagde flere gange til mig; Rikke, det er ikke meningen at unge kvinder på 22 år skal have så mange smerter. Med en henvisning i hånden og en tid til en reumatologisk udredning, 2 måneder ude i fremtiden, måtte jeg sygemelde mig fra studie og job. En psykisk lussing, for én som mig, der sætter en ære i at være pligtopfyldende. Men kroppen kunne ikke noget. Nu kunne den heller ikke gå mere – eller komme ud af sengen – eller gå i bad. Lægen reagerede hurtigt og fik mig igennem systemet hurtigt og til udredning efter få dage.

Derfor måtte jeg finde andre som mig. Hurtigt gik det op for mig, at langt de fleste tilbud til gigtramte henvender sig til ældre mennesker. Stolelifte og hybenpulver til aktive ældre patienter var reklamer, jeg dagligt blev præsenteret for, når jeg konsulterede Doktor Google. Stædig som jeg er, søgte jeg dybere og fandt pludselig en forening for unge med gigt – halleluja, jeg er ikke den eneste under 70 år, der har sådan en sygdom. FNUG (ForeningeN af Unge med Gigt), havde heldigvis et lokalarrangement tæt på mig, og jeg kom afsted på krykkerne. Sikke dog en befrielse at møde, andre som bare forstod. Jeg skulle jo hverken forklare eller undskylde for de ting, jeg gik og tumlede med. Det var en livsændrende oplevelse at møde andre unge, der også blev mødt af hybenpulver-reklamer, og måtte se sig overhalet på fortovet af ældre damer med rollatorer. Jeg skyndte mig at melde mig ind i både FNUG og Psoriasisforeningen. Jeg ville involvere mig i min egen situation og hjælpe andre som mig. Hurtigt blev jeg engageret i FNUG – jeg følte virkelig et tilhørsforhold til de andre frivillige, og her var der bare plads til at være mig. Efter nogle måneder boende hjemme hos min mor, var jeg blevet fysisk og mentalt klar til at stå på egne ben igen. Jeg startede nyt studie og flyttede på kollegie – nu var jeg for alvor klar til at starte mit nye liv. Jeg deltog meget aktivt i FNUG-aktiviteter og som frivillig blev jeg også involveret i Sammenslutningen af Unge Med Handicap, SUMH. Her mødte jeg mange andre unge med handicap af en art og måtte selv indse at, ja – det er et handicap at have sådan en sygdom. Av, det gjorde ondt i følelserne. Men da jeg var kommet mig over det ”gok i nøden”, gik det op for mig, at jeg jo bare måtte få det bedste ud af det. Til et arrangement i SUMH mødte jeg en masse andre unge med en masse forskellige handicaps. Nogle er spastikere, andre blinde eller døve. Nogle, som mig, kunne man ikke se fejlede noget, men alle havde vi det tilfælles, at vi kæmpede samme sag – de unges!

Og bedst som jeg troede, at jeg var dømt til et liv alene – for lad os bare være ærlige, der er ingen mand, der nogensinde ville kunne holde af mig, sådan som jeg så ud med min psoriasis og med alle de smerter jeg havde – ja, så mødte jeg Tim. Tim så ikke handicappet ud – han havde ingen interesse i, hvad jeg fejlede og var ret ligeglad med, at min hud dryssede. Jeg troede slet ikke, der fandtes mænd som ham, men der var han pludselig. Vi lærte hinanden at kende – jeg lærte, at Tim har epilepsi og elsker LEGO. Tim lærte, at jeg har psoriasisgigt og er vild med at strikke og hækle. Vi var et match ”made in heaven” – og nu, knapt 5 år senere, er vi gift, har købt hus og har en dejlig søn sammen. Jeg havde aldrig i min vildeste fantasi forestillet mig, at jeg skulle møde mit livs kærlighed til et handicap-arrangement. Men jeg fik det bedste ud af en dum situation, og havde det ikke været for min og Tims sygdomme, havde vi måske aldrig mødt hinanden”. Tak til Rikke og vores andre seje bloggere. Vi er så taknemmelige for jeres ærlighed og forbilledlige historier fra det virkelige liv. Skriv til dem på blogger@psoriasis.dk De er altid klar til en snak og at dele erfaringer. Og læs mere på foreningens hjemmeside www.psoriasis.dk/ blog

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 21 |

PsoUng

â&#x20AC;&#x201C; en del af psoriasisforeningen

Ung med psoriasis

Kom og vĂŚrâ&#x20AC;&#x2122; med Kom til ungeweekenden for Psoriasisforeningens unge mellem 15-35 ĂĽr. Ungeafdelingen afholder to arrangementer om ĂĽret, og dette arrangement har fokus pĂĽ sundhed og velvĂŚre. Vi skal nemlig behandle psoriasissen indefra og udefra. Program for ungeweekenden Fredag den 17. november Kl. 17.00:

I kan tjekke ind

Kl. 18.00:

Velkommen og fĂŚlles middag

LĂ¸rdag den 18. november

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

MARESCO A/S 4ZEWFTULBKFO ( t )JSUTIBMT t 5MG

Kl. 10.00-10.30:

Velkomst og hvad er PsoUng?

Kl. 10.30-11.30:

OplĂŚg ved foreningens kost og ernĂŚringsekspert, Kirstine Rosenfeldt om sundhed og livsstil

Kl. 11.30-12.00:

Led-trĂŚning ved foreningens ergoterapeut, Kirstine Rosenfeldt

Kl. 12.00-13.00:

Frokost

Kl. 13.00-14.00:

Rikke Lys, psykodynamisk terapeut, fortĂŚller om mental sundhed og laver en feel-good-Ă¸velse

Kl. 14.00-15.00:

Livsstilsworkshop â&#x20AC;&#x201C; part 1

Kl. 15.00-15.15:

Pause

Kl. 15.15-16.15:

Livsstilsworkshop â&#x20AC;&#x201C; part 2

Kl. 16.15-16.30:

Grin dig glad med lattercoach

Kl. 16.30-17.30:

Fri leg

Kl. 17.30:

Middag

HvornĂĽr: Den. 17.-19. november 2017 Hvor: FĂŚnĂ¸-Sund Feriecenter, Oddevejen 8, 5500 Middelfart https://midti.dk/ Pris: Som medlem koster det kun 150 kr. for et dobbeltvĂŚrelse og 350 kr. for et enkeltvĂŚrelse. Udgifter til transport vil blive refunderet. Tilmelding: Der er tilmeldingsfrist senest den 20. oktoberâ&#x20AC;Ś og der er 20 pladser, sĂĽ skynd dig at sende en mail til foreningens ungeansvarlige, Julie Emilie Simpson pĂĽ jes@psoriasis.dk. Har du ikke mulighed for at ankomme fredag eller blive til sĂ¸ndag, skal du blot skrive det ved tilmelding. Du kan ogsĂĽ allerede nu tilmelde dig nĂŚste arrangement, som er den 4.-6. maj 2018.

SĂ¸ndag den 19. november Kl. 8.00-9.00:

Morgenmad

Kl. 9.00:

Tjek ud

Vi glĂŚder os til at dele weekenden med dig! Mange glade hilsner fra PsoUng, Psoriasisforeningen

| SI DE 2 2 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 23 |

Artikel

Om hjernemad:

Hjernen og hjernens kemi påvirkes af den mad, vi spiser. Vores hjerne arbejder på højtryk hvert eneste sekund, og det kræver energi. Hjernen bruger ca. tyve procent af næringen fra den mad, vi spiser, hvor halvdelen fx er ca. 100 g kulhydrater dagligt. Det er vigtigt, at de fødevarer, vi spiser, indeholder gode næringsstoffer og ikke al for meget kemi. Det vil jeg prøve at belyse i artiklen denne gang. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, KOSTVEJLEDER OG INSTRUKTØR, KIR@PSORIASIS.DK

dgangen til nemme, færdiglavede fødevarer bugner i supermarkederne, men de forarbejdede fødevarer indeholder ofte en masse kunstige tilsætningsstoffer og samtidig mange kalorier samt et for lavt næringsindhold. I artiklen her vil jeg sætte fokus på kostens betydning for hjernen. Fuldkornsprodukter øger produktion af serotonin, som er et signalstof, som bidrager til følelsen af velvære og indre ro samt øget koncentration og bedre søvn, mens fødevarer med et højt indhold af animalsk protein, fx kød, øger produktionen af dopamin og noradrenalin - som medfører aggressivitet og årvågenhed. Det er derfor alfa omega at spise en velafbalanceret kost, som indeholder gode kulhydrater, som de langsomme, fx grøntsager og fuldkornsprodukter, sunde fedtstoffer, fra blandt andet fisk og nødder, samt gode proteinkilder, som fx kommer fra æg og bønner.

HJERNEGUF (opskrift fra Vejlefjord Rehabilitering) 100 g. afskallede hampefrø 50 g. cashewnødder 50 g. mandler 350 g. tørrede dadler 1 tsk. grøn the 1 citron, skræl og saft ½ tsk. ren vanilje ½ tsk. stødt kanel 1 tsk. stødt gurkemeje ½ dl. kokosolie Blend alle ingredienserne, på nær kokosolien, i en blender eller foodprocessor til en jævn, dog lettere grov, masse. Tilsæt kokosolien og blend igen, indtil olien er godt fordelt i massen. Rul massen til kugler, eller tryk den ud i et fad foret med bage-/madpakkepapir og skær ud i firkanter. Læg ”hjerneguffen” på køl, inden den skal serveres (tåler frysning).

| SI DE 2 4 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

Stabilt blodsukker Når vi spiser, nedbrydes maden til blandt andet sukkerstoffer, herunder glukose, som optages i blodet, heraf navnet blodsukker. Hormonet insulin transporterer sukkerstofferne fra blodet og ud i cellerne i kroppens væv, så kroppen får energi til for eksempel at bevæge sig. Med et stabilt blodsukker skaber du de bedste vilkår for at hjernen er i topform, og den bedste måde at skabe og vedholde et stabilt blodsukker er ved at spise en velafbalanceret kost med gode kulhydrater, sunde fedtstoffer og gode proteinkilder, som også indeholder masser af vitaminer og mineraler.

Kan du huske min artikel om anti-inflammatorisk kost: ’Antiinflammatorisk kost - bevægelse kan hjælpe dig’ fra april 2015? Læs den i arkivet Hud & Helse på hjemmesiden. Her skriver jeg blandt andet om anti-inflammatorisk kost og forskellen på ’celle-fedt’ og ’delle-fedt’. Når man har psoriasis eller psoriasisgigt, er det vigtigt at spise anti-inflammatorisk, men også at undgå for meget delle-fedt - og samtidig at spise en masse celle-fedt, som også er meget vigtigt for vores hjerne. Gode kilder til celle-fedt er Omega3 og Omega6, som blandt andet findes i fede fisk og vegetabilske olier (hørfrøolie, rapsolie, valnøddeolie) samt hør-, chia-, hampefrø, valnødder og græskarkerner.

Hjernefødevarer Nogle fødevarer er mere ’hjerne-venlige’ end andre, jeg har listet de bedste op her i artiklen - som samtidig er anti-inflammatoriske. Æg: Æg er meget godt for hjernen på grund af det store indhold af protein, som først og fremmest mætter, medfører et stabilt blodsukker og desuden fremmer produktionen af dopamin i hjernen. Derudover er der cholin i æg, som er et B-vitamin med stor betydning for cellernes evne til at overføre informationer, altså for hukommelsen, koncentrationsevnen og hjernens ydeevne.

Gode og dårlige kulhydrater

Bær: Blandt andet blåbær, gojibær, brombær og hindbær, er spækket med flavonoider en type antioxidanter, som har vist sig at have stor betydning for hjernens sundhed. Flavonoider øger blodgennemstrømningen i kroppen og hjernen, så den får mere næring og ilt, og antioxidanter, som øger blodgennemstrømningen i hjernen og beskytter mod åreforkalkning. Dette gavner både hukommelsen og indlæringsevnen.

Vores muskler kan lagre kulhydrater, så vi kan bruge energien på et senere tidspunkt, men hjernen fungerer ikke på samme måde, derfor vil den reagere med det samme, den mangler forsyninger, og det kan medføre en følelse af uoplagthed, træthed og værst af alt lækkersult. For at undgå dette skal vi sørge for at have et stabilt blodsukker hele dagen igennem.

Fisk: Den vigtigste egenskab i fisk er omega-3-fedtsyrer, som er livsnødvendige for hjernefunktionen og afgørende for hjernecellernes kommunikation med hinanden. Derudover indeholder fisk også D-vitamin, jod og selen, som er med til at holde hjernen skarp og sund.

De dårlige, hurtige kulhydrater (med højt GI - Glykæmisk indeks) får blodsukkeret til at stige meget for derefter hurtigt at falde igen. Det er fx er hvidt brød, de fleste morgenmadsprodukter, slik og kager. Disse kulhydrater resulterer i et meget svingende blodsukker, og indtaget af disse fødevarer skal derfor begrænses. De giver en kortvarig følelse af lykke, men når følelsen forsvinder, vil det for de fleste blot medføre en endnu større lyst til mere af dette. Vi skal derfor spise masser af de langsomme kulhydrater (med lavt GI), som giver et stabilt blodsukker og samtidig mætter bedre, det er fx de fleste grøntsager og frugter, fuldkorn, bønner og nødder.

Fedt er specielt vigtig, for hjernen Fedt er livsnødvendigt for hjernen, da det beskytter vores celler. Fedt indgår i opbygningen af alle celler i kroppen og i vedligeholdelsen af cellemembranen (cellernes ’beskyttelsesskal’). Derudover har fedt en vigtig funktion i forbindelse med nervesystemets opbygning, vores hormonproduktion samt for kroppens optagelse af vitaminer.

Chokolade: Chokolade med minimum 70 procent kakaoindhold og kakao indeholder også flavonoider, som øger blodgennemstrømningen i kroppen og hjernen. Gurkemeje: Gurkemeje, som også findes i karry, er yderst antiinflammatorisk og stimulerer produktionen af nye hjerneceller. Derudover beskytter det hjernen mod demenssygdomme. Grøn te: Grøn te indeholder mange gode egenskaber, herunder koffein, teofyllin og teobromin, som stimulerer nervesystemet, modvirker træthed og skærper opmærksomheden. Derudover hæmmer det produktionen af de proteinstoffer, som medfører demens, herunder Alzheimers. Vand: Størstedelen af kroppen, inklusiv hjernen, er væske, så det er vigtigt at være velhydreret, når man skal yde med hjernen. Tarmflora: Til sidst skal det nævnes, at en sund tarmflora også er vigtig for hjernen. Tarmen har en stor overflade, og ligesom hjernen sender signaler til tarmen, sender tarmen også signaler til hjernen - tarmen påvirker derfor i høj grad hjernen, både når den er i balance og i ubalance. Et sundt tarmsystem kan blandt andet opnås ved at spise mælkesyrebakterier, for eksempel fra skyr, kefir og yoghurt. Kilder: SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, Berlingske Livsstil, Ehdin S - Det selvhelbredende menneske, Olesen AH - Fedt for life, Lipton BH - Intelligente celler.

Bælgfrugter: For eksempel kikærter, bønner og linser er gode (og vegetabilske) proteinkilder, som samtidig har store mængder af fibre. Fordi kulhydraterne i dem er af den gode, langsomme slags, er de med til at skabe et stabilt blodsukker. Derudover indeholder de thiamin (Vitamin B1), som påvirker hjerneaktiviteten positivt. Grøntsager: Alle grøntsager er fantastiske for hjernen. Der er masser af fibre, vitaminer og mineraler, og de øger blodgennemstrømningen og tilførslen af ilt og næring til hjernen med op til 20-25 procent, hvilket vil øge blandt andet koncentrationsevnen.

Foto: Lemberg Vector studio/Shutterstock.com

Nogle fødevarer er mere ”hjerne-venlige” end andre

Nødder - specielt valnødder: Valnødder indeholder omega-3 og -6-fedtsyrer samt E-vitamin, som er en vigtig antioxidant. Ifølge studier kan man styrke hukommelsen og indlæringsevnen ved jævnligt at spise valnødder. Som bonus mindsker valnødder risikoen for åreforkalkning.

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 25 |

Artikel Nordjyllandskredsen:

Arrangementer skal gøre en stor forskel for vores medlemmer Nordjyllandskredsen er med sine godt 500 medlemmer en af landets største kredse i Psoriasisforeningen, og selvom foreningsarbejdet i perioder har kørt lidt på vågeblus, så er der fart over feltet igen. Magasinet har mødt kredsformanden, Anne-Marie Baadsgaard, til en snak om de små ting i foreningslivet, der gør den store forskel. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

oreningen er godt repræsenteret i Danmarks nordligste kreds, og her er lyset en ustandselig og ufravigelig kilde til inspiration. Tag bare lyset på Læsø eller i Skagen, som hvert år lokker nysgerrige turister til med de krøyerske sommernætter og vidtstrakte, lette skyer, der smyger sig behændigt henover himmel og hav som penselstrøg – netop der, hvor Kattegat møder Skagerrak. Så kan man tale om at se lyset, selvom den danske sommer ikke har vist sig fra fin solrige side. Men det behøver slet ikke at være så dramatisk og malerisk, når hverdagen melder sig, og der skal tankes op med gode oplevelser i det nordjyske. Heroppe har de set lyset, og det er ikke skagensmalernes muse og romantiske forestillinger, snakken går på.

Et skulderklap og en hyggesnak ”For mig handler livet om at give noget tilbage og være sammen med andre mennesker. Det betyder bare så meget med et anerkendende skulderklap og en god hyggesnak i ny og næ, og det behøver ikke altid at handle om psoriasis eller pletterne, når vi er samlet. Så længe det er sjovt og meningsfuldt at mødes, så er det lige meget, om det er for det sociale eller i den gode sags tjeneste,” siger Anne-Marie Baadsgaard, der har været formand for bestyrelsen i det nordjyske i nogle år nu. Bestyrelsen tæller udover Anne-Marie, Helle Ploug Rasmussen, som sender mails ud til medlemmer og skriver kredsindlæg til ”Hud & Helse”, Mona Jensen, som er kredsens kasserer og Bo Røn Knudsen, som er næstformand. Anne-Marie Baadsgaard er yderst tilfreds med bestyrelsessammensætningen, og fremhæver også det super gode samarbejde med kredsen på Thy-Mors, hvor sparringen med Mogens Myrup, formand for Thy-Mors, er guld værd. ”Vi kan tale om alt og er ’næsten’ enige om alt, og jeg har spurgt dem om, vi skal lave en fællesudflugt til Læsø i det nye år,” fortæller Anne-Marie.

generalforsamlingen i Nordjyllands kreds foråret 2008 tiltrådte hun kredsbestyrelsen som næstformand, siden blev hun kredsformand - og hun er blevet hængende lige siden. ”Det er sjovt at være aktiv i foreningen, og jeg kan uden tvivl takke Liselotte Staun, vores tidligere kredsformand for Nordjylland, for meget af den rygsæk fuld af erfaringer, som jeg bærer med mig i arbejdet. Uden hende var jeg ikke blevet så grebet af bestyrelsesarbejdet, som jeg er. På det mere personlige plan har jeg haft psoriasis tæt på, siden jeg var 10 år, og jeg fik psoriasisgigt, da jeg var 31. Og det har da ikke altid været en dans på roser, men jeg er glad for mit liv og har masser af appetit på at gøre en forskel for foreningen – både lokalt, men også på landsplan, nu hvor forandringens vinde blæser,” fortæller Anne-Marie, som snart står overfor at skulle opereres i ryggen.

Et vigtigt skridt Når snakken falder på strukturændringer og fremtidsvisionerne, så er Anne-Marie ikke sen til at hilse nye tider og nye former velkommen: ”Jeg tror, det har ligget i kortene i nogle år efterhånden. Mange patientforeninger døjer med de samme udfordringer, som ofte bunder i en tung organisation, som ikke har en tidssvarende struktur og fx er omstillingsparat. Vi arbejder hele tiden for at

KOMMENDE ARRANGEMENT Snak-sammen aften med julehygge 15-11-2017 kl. 18.00-22.00, Trekanten, Sebbersundvej 2a, 9220 Aalborg Øst

skabe bedre vilkår for samarbejdet på tværs af kredsene i hele landet, og jeg er sikker på, at landsorganisationen vil åbne op for større perspektiver i vores fælles indsats, uden at det behøver at gå ud over de lokale initiativer og traditioner,” lyder det fra Anne-Marie om arbejdet med Psoriasisforeningens 2020-strategi, som skal løfte foreningen til et nyt niveau og styrke vores gennemslagskraft. – Det har været vildt spændende at sidde med i Strukturudvalget, for det er foreningens fremtid, vi arbejder for. For mig er det vigtigt, at vi spiller med åbne kort, hvis det skal lykkes at skabe et solidt og bæredygtigt fundament i foreningen. Alle skal have chancen for at få indflydelse på udviklingen og mulighed for at sætte sig ind i, hvad der foregår undervejs i processen. Men ærlig talt, så er det jo alt det lokale, der virkelig gør det sjovt og hyggeligt at være med i en forening. Det er de små ting, der gør den store forskel,” slutter Anne-Marie, med en floskel, som rummer så megen sandhed.

Det optager naturligvis kredsen meget, at Psoriasisforeningen gør en stor indsats i sagen om ventelisterne hos dermatologerne i Region Nordjylland, så vi kan få ventetiderne ned på det nationale niveau. Det kræver politisk handling. Kredsen afventer resultatet af foreningens kommunikationsindsats.

Anne-Marie blev medlem af foreningen i 2007, og allerede til

| SI D E 2 6 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 27 |

Børn & Unge

Pøl Entreprenørservice ApS Højbrogade 4 • 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 84 18 00

Pøl Nørregade 9 6430 Nordborg

Tlf. 60 45 14 91

Klimabehandling for børn og unge i foråret 2018 Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg melder sig klar til endnu engang at sende en gruppe børn og unge på klimabehandling i Kibbutz Ein Gedi ved Det døde Hav i Israel. Afrejsedatoen er 18. marts 2018.

Tømrermester

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

Klimabehandling er en behandlingsform, som hvert år benyttes af danske psoriasispatienter. Behandlingen består i korte træk af solbadning og badning i Det Døde Hav, som har en høj koncentration af salt og andre mineraler. Det er vigtigt, at man husker at smøre sig ind i cremer, så huden ikke udtørrer.

7FTUFSHBEF t )BTMFW Telefon 56 31 03 74

Behandlingen tilrettelægges af stedets sygeplejersker, som ud fra patientens hudtype og lysfølsomhed udarbejder en behandlingsplan. Foruden lys og bade bidrager afkoblingen fra hverdagens stress og jag formentlig også til en hurtig bedring af sygdommen.

Børn og unge samles på ophold Hvert år sendes en gruppe børn og unge med ledere afsted til Ein Gedi ved Det Døde Hav i Israel. Tilbuddet er til psoriasisramte børn og unge. Gruppen bliver indbudt til informationsmøde, som ligger nogle uger før afrejse. Her kan de møde de andre, de skal afsted med, og få en fornemmelse for, hvad det vil sige at komme på klimabehandling.

Gruppen har egne ledere med, som står for alt i ”behandlingsdagligdagen”, som fx at komme tidligt op hver dag for at lave lektier, inden de skal på stranden.

Hvornår og hvem skal med som leder? Vi har lavet en aftale med “1 Bedre liv”, som vil være rejsearrangør, og afrejsedatoen er den 18. marts 2018. Hjemrejsen er 28 dage senere. Vi sender voksenansvarlige med de unge, og denne gang er det Anne-Mette Hansen og Per Kunak, som har mange års erfaring med jobbet. Er der noget, du er i tvivl om, er du meget velkommen til at kontakte Sie Ahrensberg, formand for Psoriasisforeningens klimabehandlingsudvalg telefon 36 49 02 28 eller send hende en mail på sah@psoriasis.dk.

Tilmeld dig her Tilmelding skal ske til Landskontoret på telefon 36 75 54 00 eller på mail LK@psoriasis.dk

Benny Johansen & Sønner A/S Kirkevej 8 • 2765 Smørum Tlf: 44 97 00 71 www.bjogs.dk

| SI DE 2 8 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 29 |

kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

THY-MORS KREDSEN:

NORDJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk

Snak-sammen aften med julehygge 15-11-2017 kl. 18.00-22.00, Trekanten, Sebbersundvej 2a, 9220 Aalborg Øst Traditionen tro holder vi igen i år vores snak-sammen aften med julehygge. Sæt kryds i kalenderen. Igen i år holder vi arrangementet på. Det plejer at være en rigtig skøn aften med masser af god mad, hygge og snak. Så vi håber, at mange af jer har lyst til at deltage. Der vil blive sendt indbydelser ud til arrangementet pr. mail i løbet af oktober 2017. Pris: det er gratis at deltage Tilmelding: Anne-Marie Baadsgaard Rasmussen på amb@psoriasis. dk eller på telefonnummer 29 62 74 56 senest den 8. november 2017. Der vil også blive sendt mail ud med indbydelser til arrangementet i løbet af oktober 2017. Praktisk: Bus 11 og 14 kører til Trekanten.

På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

Bowling og buffet 13-11-2017, kl. 18.00-22.00, Bowl’n’fun, Kirkegårdsvej 6, Thisted Vi mødes til en omgang buffet og bowling. Denne aften skal vi bowle og spise lækker mad fra den store buffet. Første hold bowler kl. 18.00 til kl. 19.00, derefter spiser vi sammen, og kl. 21.00 bowler sidste hold. Mød gerne op lidt før, så vi kan få lavet hold. Tilmelding: Thorkild på telefon 50 72 96 22 senest 1/11 gerne på sms mellem klokken 18.00-20.00. Pris: Det koster kr. 50,- per person at deltage inklusiv mad og bowling. Hjemmeboende børn under 14 år er gratis. Drikkevarer er for egen regning.

REGION MIDTJYLLAND RINGKØBING KREDSEN: Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49 Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

VIBORG-SKIVE KREDSEN: Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20 Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

| SI DE 3 0 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 31 |

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus

Set fra dermatologens skrivebord For psoriatikere er det vigtigt at være velorienteret og dermed være godt rustet til selv at kunne stille krav til behandling. Det var derfor spændende at høre dermatolog Karen Bang, Århus, fortælle om psoriasisbehandling og -patienter set fra hendes side af skrivebordet.

Det kan være svært at følge med i strømmen af nye præparater 22-11-2017 kl. 19.00-21.00, Marselisborg Centret, bygning 8, indkørsel fra P.P. Ørumsgade, Aarhus. Kasper Hjuler, der tidligere har fortalt os om sin egen forskning, har lovet at give os en opdatering over behandlingsmulighederne lige nu. Han vil også opdatere os omkring følgesygdomme og de nye kliniske retningslinjer. Tilmelding: senest 15. november til Grethe, gje@psoriais.dk eller telefon 86 82 59 66.

Samarbejdet i Region Midt betyder, at også medlemmer i Viborg-Skive samt Ringkøbing kredsen automatisk er inviteret til at deltage i arrangementerne i Århus. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

REGION SYDDANMARK SYDVESTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lars Theils Larsen, Telefon 22 77 75 80 Mail: ltl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

Kære Medlemmer Det kræver en del frivillige hænder at drive en forening, og dem har vi kun få af i bestyrelsen i øjeblikket. Går du derfor rundt og har lyst til at gøre en forskel for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt, så skal du ikke holde dig tilbage, uanset om du har lyst til at arbejde i bestyrelsen eller hjælpe et par timer i ny og næ. Du er velkommen til at kontakte formanden herom, og mød endelig op på vores generalforsamling i første kvartal af det nye år, datoen herfor vil blive meldt ud i næste blad.

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Husk det spændende arrangement hos vores gode venner i Sønderjyllandskredsen d. 31. oktober omkring Gongbade med Marit Blom, som I er meget velkomne til at deltage i. Deltagerne fik et godt indtryk af alle de overvejelser, dermatologen har, inden der vælges behandling. Ofte er oplysningerne fra den praktiserende læge få, så dermatologen ikke bare skal bekræfte en diagnose, men selv udrede patienten og sikre sig både den rigtige diagnose, og at der ikke er andre sygdomme i spil.

Hold øje med mail, facebook og hjemmeside, hvor vi løbende vil annoncere kommende arrangementer. De bedste hilsner Bestyrelsen i Sydvestjyllandskredsen

Karen Bang havde også nogle tips til at få mest ud af konsultationen: Husk at fortælle, hvad der generer mest, ved andre sygdomme/symptomer og spørg om det har noget med psoriasis at gøre. Spørg til næste trin i behandlingen, og tal med dermatologen om “skal jeg leve med dette?” i overvejelserne omkring behandling eller ej i forhold til bivirkninger. Hun kunne desuden fortælle, at fumarsyren fra oktober ligestilles med andre præparater og ikke kræver særtilladelser.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 3 2 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 33 |

kredsnyt

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN: Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26 Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

Kære Medlemmer!

Hold altid øje med hjemmesiden og Facebook, hvor vi løbende annoncerer evt. andre arrangementer, efterhånden som de bliver fastlagt. Vi glæder os til at se jer! På bestyrelsens vegne Erik Berg

FYNS KREDSEN:

Mød os på vores patientkontor i Kolding 02-11-2017, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Kig’ ind til en kop kaffe, en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Om I har noget på hjertet eller ej, men måske også for at dele jeres erfaringer med sygdommen psoriasis/psoriasisgigt eller høre om andres erfaringer. I skrivende stund er kontoret midlertidigt placeret på 1. sal pga. af udvidelse, og vi ved endnu ikke, hvornår det flytter tilbage til stueplan. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset. Hvis I har en mailadresse og ikke modtog indbydelsen til generalforsamlingen, har vi den ikke registreret. I bedes derfor sende jeres mailadresse til lfu@psoriasis.dk, hvis I vil sikre jer diverse nyheder og invitationer.

Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10 Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

På forhånd mange tak. På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

ROSKILDE-KØGE KREDSEN: Kontaktperson: Mei Kanstrup, Telefon 22 42 85 51

SØNDERJYLLANDS KREDSEN:

Mail: mka@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21 Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

VESTSJÆLLANDS KREDSEN: Kære Medlemmer! Vi håber, at I alle har haft en god sommer! Vi minder jer lige om vores arrangementet med Gongmaster Marit Blom og vores invitation til en anderledes aften i stilhedens og eftertænksomhedens tegn, nemlig et såkaldt gongbad

Kom til “Gongbad” 31-10-2017 kl. 18.00-21.00, Frivilligcenter Aabenraa, Sankt Nicolai Gade 5, 6200 Aabenraa. Vi starter med sandwich og øl/vand kl. 18.00. Fra kl. 19.00 til ca. 20.30 vil vi få indsigt i, hvordan gongbade kan have indflydelse på vores indre balance. Marit Blom vil fortælle lidt om ”gongbadets magi”, og herefter prøver vi på egen krop et gongbad! Du kan læse mere om Marit Blom og gongbade på www.gongbliss.dk Tilmelding: Tilmeldingen er bindende og sker efter først til mølle princippet, og skal ske til Erik Berg på telefon 23 27 97 21 eller via e-mail på: ebe@psoriasis.dk senest den 20. oktober 2017. Praktisk information: Medbring liggeunderlag, pude og en plaid/ vattæppe! Pris: Foreningen er vært ved forplejningen, og prisen for selve gongbadet er 100,00 kr. pr. person

| SI D E 3 4 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland Kære Medlemmer! Vejret var skønt, og rigtig mange lagde vejen forbi Hestetorvet i Roskilde den 26. august, hvor Palle fra Roskilde/Køgekredsen og jeg var med på byens Sundhedsdag. Vi kunne byde velkommen i foreningen til 8 nye medlemmer. Jette og jeg var sammen med Mei, formand for Roskilde/Køgekredsen på stand på Torvet i Køge til Handicappens Dag. Det var første gang, at vi prøvede at være med her, og vi havde en hyggelig dag og fik talt med mange. Vejret var desværre ikke med os, men det blev til 2 nye medlemmer, som vi også kan byde velkommen. Til vores fællesmøde med hele Sjælland er jeg glad for at kunne nævne at mange fra vores kreds og Storstrømskredsen mødte op. Vi håber på at kunne afholde et julebanko i løbet af november, invitationer vil blive fremsendt. På bestyrelsens vegne Eli Glückstadt

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 35 |

kredsnyt E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 • DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk

REGION HOVEDSTADEN

KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10

Frederiksværk Lagerhotel Hundestedvej 184 - 3370 Melby

Telefon 47 72 10 33

Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

Torsdag, den 10. august afholdt vi vort årlige grill-party: Vi mødtes, 14 personer, kl. 15,00 ved Onsbæk Blokhus. Vi startede med at drikke den medbragte kaffe, hvorefter nogle gik en tur ned til stranden, mens resten blev siddende og havde hygge samvær. Ved 16,30 tiden blev der tændt op i grillen og tilbehøret blev gjort klar. Da grillen ca. ½ times tid senere var klar, var der de næste 2 timer en lind strøm til den, hvor man kunne grille pølser, laks, mørbrad og kyllingestykker. Dernæst ventede opvasken og ved 20 tiden da duggen begyndte at falde, var der opbrud og hjemkørsel. Men det var 5 timer i strålende solskin. På bestyrelsens vegne Karen Inger Jensen

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Charlotte Meincke, Telefon 20 48 37 78 Mail: cme@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg Kære Medlemmer! Vi er alle optaget af at forstå vores sygdom bedre og ikke mindst høre om nye behandlingsformer. Dette var baggrunden for afholdelse af arrangementet ”Psoriasisgigt – spiller tarmen en rolle?”. Den 6. september 2017 holdt Maja Skov Kragsnæs foredrag i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup om emnet. Arrangementet

var tilrettelagt af Frederiksborg, Storkøbenhavn, Roskilde/Køge og Vestsjællands kredse, og der var fuldt hus med 96 deltagere. Maja, som forsker i psoriasisgigt, gennemgik de forskellige former for psoriasis og behandlingsmetoder. Herunder kom hun ind på forskellene i tarmfloraen hos raske og syge mennesker og på sin forskning i effekten af tarmbakterie-overførsel fra raske til syge. Det var et spændende emne, som affødte både spørgsmål og beretninger om medlemmernes egne erfaringer med f.eks. tarmskylning. Hvis du er interesseret i at følge eller deltage i Majas forskning, kan du finde nærmere oplysninger på gigtforskning.dk under ”Flora studiet”. Det er spændende forskning, som Psoriasisforeningen aktivt har støttet med midler fra vores forskningsfond. HUSK at kontakte din kredsformand, hvis du har ideer til arrangementer i foreningen. Vi har følgende arrangementer i kalenderen:

Medlemscafe 26-10-2017 og 29-11-2017, kl. 19.00-21.00, Kimovi Aqua, ”Det døde hav i Hillerød”, Lokesvej 7, Hillerød. Kom og mød dit lokale psoriasisnetværk til en snak over en kop kaffe eller the. På cafemøderne kan du frit dele dine erfaringer, synspunkter og spørgsmål med andre, som fuldt ud kan forstå din situation. I vores medlemscafe er dialogen med din forening vigtig – vi vil gerne kende dine ønsker og behov endnu bedre. Derfor vil du møde repræsentanter fra kredsbestyrelsen, hvoraf den ene samtidig er landsformand. Det vil være muligt at kombinere mødet med en gratis tur i saltvandsbassinet. Arrangementet er gratis, alle er velkomne!

På bestyrelsens vegne Charlotte Meincke og Sten Svensson

STORKØBENHAVNS KREDSEN: Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00 Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

| SI D E 3 6 | H U D &H ELSE NR. 5 - 2017 |

| H U D & H E LS E N R . 5 - 2017 | S ID E 37 |

e l e d r o f s Medlem tilbud ingen, vil du få rabatter og en or isf ias or Ps af m dle me Som

på forskellige produkter

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Aftenskolen Magnus Opus Aftenskolen Opus Magnum i Fredericia tilbyder kr. 100,- rabat på udvalgte hold. Apuls I/S De gives 10% rabat på alle varer i butikken, med meget få undtagelser af store maskiner. Magiray Medlemmer får 20% rabat på produkter til ”særlig kropspleje” samt 15% på anden hudpleje.

BENZIN OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Unique Supply Der gives 10 % rabat på handsker, strømper til hæl/albuer og strømper til hele foden i to størrelser. Bellabellacci.dk Der gives 15% på alle varer i deres sortiment til foreningens medlemmer. Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud.

Ruehe Healthcare Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off. Kingbo.dk Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD.

| SI DE 3 8 | H U D &H ELSE N R. 5 - 2017 |

Cosmos Co Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13.

Bylykke Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat.

Ravsliberen Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer. Elenas Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer. Cannaderm Der gives 20% til foreningens medlemmer.

Bidro Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Chleopatra Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer.

STRØM, PÆRER OG SPOTS Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

MRPERFEKT Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

KUR OG REJSER Kimovi Aqua tilbyder saltbade Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt. Der gives rabat på saltbadene kr. 400,- pr. mdr. Der gives 35% rabat på creme, gel og plastre. Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Der gives kr. 65,- i rabat kurbillet hver den sidste mandag i måneden i tidsrummet 16.30-18.30.

Trollestravel.dk: Rejs med sygeplejersker De giver kr. 1.200 i rabat pr. rejsende som er medlem af Psoriasisforeningen. Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar.

Babyalarmer.dk Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Servilux - UVB lys Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje.