Hud & Helse 4 - 2017 by Psoriasisforeningen

Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt.

Folkemødet 2017:

Veloplagte politikere kom på pletten hos Psoriasisforeningen

PsoUng:

Forståelse og plads er vigtigt for unge med psoriasis

Tema:

Livskvalitet handler om at lave den sure citron til limonade Psoriasis

Psoriasisgigt

Sundhed

Kost

Forskning

Indhold

September

Leder fra formanden

Nyt fra direktøren

Livskvalitet handler om at lave den sure citron til limonade

Folkemødet 2017: Veloplagte politikere kom på pletten hos psoriasisforeningen

Hud & Helse går digitalt:

Kontakt vores rådgivning, når det passer dig

Nye behandlingsmuligheder: Hvad er blåt lys, og hvordan kan det behandle psoriasis?

Patient-centreret behandling hos patienter med psoriasis

Psoriasisforeningens SommerCamp: Psoriasisfællesskab i de bedste rammer

En mors råd fra SommerCamp: Det hjælper at tænke positivt

PsoUng: Forståelse og plads er vigtigt for unge med psoriasis

Find ro, overskud og energi med yoga, aqua yoga, mindfulness og meditation

Fynskredsen: At hjælpe fjerner fokus fra at være syg

KredsNyt

Medlemstilbud

Stort tema om livskvalitet

Folkemødet 2017

10 Patient-centreret behandling hos patienter med psoriasis

Forståelse og plads er vigtigt for unge med psoriasis

Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet.

Formandskab: Formand: Sten Svensson Næstformand: Lonny Andersen, Direktør: Lars Werner

Nummer: 4/44. årgang 2017

Redaktion: Lars Werner, direktør, ansvarhavende, Sten Stensved, formand, Birgitte Snedker-Sørensen, redaktør, Julie Emilie Simpson, kommunikationsrådgiver og Puk Holm Hansen, kommunikationsrådgiver.

Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan, Unge Patienter, Nord-Pso Youth. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon 36 75 54 00, Telefontid mandag-fredag kl. 10.00-14.00. www.psoriasis.dk, LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr. 1471 Kontonr. 7460100105 (Landsforeningen). Bank reg. nr. 1551 Kontonr. 0010435536 (Forskningsfonden)

Tryk af Hud & Helse: CS Graﬁsk A/S, Hadsten. Oplag: 5.500 stk. ISBN 0909-2757. Forside: MNStudio, Shutterstock.com Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse.

Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. E-mail: redaktion@psoriasis.dk. Næste udgivelse: Hud & Helse 5/2017 udkommer den 15. oktober 2017 - deadline den 5. september 2017. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. annonce@psoriasis.dk Telefon: 86 91 46 77. Telefax: 86 91 46 79. Telefontid dagligt: kl. 09.00 – 12.00

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 3 |

| SI DE 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Leder fra formanden

Hvad er et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt? Kære Medlemmer! Alle mennesker med psoriasis skal have et godt liv – den ambition er den røde tråd, når Psoriasisforeningen i forskellige sammenhænge kæmper for at forbedre vilkårene for de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. For det er langt fra alle, der lever godt med den kroniske sygdom og får den optimale behandling, der gør det muligt at leve et godt, normalt og aktivt liv. Der er fortsat stor ulighed i behandlingen af psoriasis i Danmark og stor uvidenhed om sygdommen. Ikke mindst mangler der fokus på, at psoriasis ikke bare er en ”hudsygdom” – men derimod en alvorlig kronisk sygdom, som kan have store konsekvenser for livskvaliteten. En sygdom som du ikke nødvendigvis dør af, men som du skal leve med resten af livet. Den uvidenhed kan gøre det svært for omverdenen at forstå, hvor stor en byrde psoriasissen egentlig kan være. Ligesom mennesker er forskellige, rammer psoriasis og psoriasisgigt os alle forskelligt. Det er forskellige behandlinger, der virker, og vi har forskellige måder at takle pletterne på, med alt det der følger med fx følgesygdomme, sociale og psykiske udfordringer. Så hvad vil det sige at leve godt med psoriasis og psoriasisgigt? Hvad er et godt liv med psoriasis og psoriasisgigt i grunden? I dette blad sætter vi fokus på det gode liv med psoriasis, og hvad det betyder for forskellige mennesker, der lever med sygdommen.

Vi er en patientforening med et ambitiøst mål – en dag skal alle kunne få et liv uden psoriasis. Indtil det mål er nået, skal vi utrætteligt arbejde for, at du kan få et godt liv med psoriasis. Det gør vi gennem kampagner, politiske tiltag, foreningens tilbud, kurser, arrangementer og netværk. Psoriasisforeningen er en patientforening af frivillige. Vores mange ildsjæle gør en stor indsats landet over for at være der for dig. Vi er et enestående netværk af hjertevarme mennesker, som stiller sig til rådighed for hinanden. Det fællesskab, tror vi på, er med til at skabe et godt liv med psoriasis. Om du er mildt, moderat eller svært ramt – om du føler dig meget belastet eller mindre påvirket, om du kun har psoriasis eller også er ramt af gigten, så er vi foreningen for dig. Kom med i fællesskabet. Jeg vil benytte lejligheden til at nævne, at vi for nylig har fået etableret nye bestyrelser i Sydvestjyllandskredsen og i Roskildekredsen, så hvis du har hjemme i disse lokalområder, er der nu nye muligheder for at deltage i foreningslivet. Vi vil rigtigt gerne have dig med. Jeg ønsker dig et godt liv med psoriasis.

Sten Svensson Formand for Psoriasisforeningen

Min drøm om det gode liv er formentlig ikke den samme som din. Men fælles for de fleste er, at hvis drømmen skal blive til virkelighed, skal man acceptere sygdommen, tage ansvar og lære at håndtere den - og sit eget helbred i det hele taget - på den bedste måde, man kan. Derudover må man nok også erkende, at man ikke kan klare det hele alene. Vi har brug for andre mennesker - om det er forskere, der kan finde nye behandlingsmuligheder, sundhedsvæsen og sundhedspersonale der kan finde den rette behandling til os, eller pårørende, venner og familie der er tæt på os og kan yde støtte i hverdagen. Vi har brug for andre, der kæmper sammen med os. Både så vi kan få den viden om sygdommen, der gør, at vi kan passe godt på os selv, vores krop og sind, men også så der kan ske den forandring i samfundet, der gør, at psoriasis bliver taget seriøst. Så alle kan finde den behandling, der kan få sygdommen til at fylde mindre og livet til at fylde mere.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 5 |

ANN 3.

| SI DE 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Nyt fra direktøren

Hvordan finder man den bedste behandling til lige netop dig? Når du læser dette, synger den danske sommer på sidste vers. I skrivende stund vides ikke, om sommeren anno 2017 vil blive en god én af slagsen - i al almindelighed og for mennesker med psoriasis i særdeleshed. Lys - som sommeren betyder mere af - har for mange har en gavnlig effekt på psoriasis, både den naturlige og den kunstige, som mange får hos dermatologen, eller via selvindkøbte lysapparater. For andre har sol og kunstigt lys ikke nogen større effekt. Det er ofte lysbehandling, der afprøves som sidste mulighed, før anden (medicinsk) behandling prøves. Men tænk, hvis man på forhånd kunne afgøre, hvilken behandling din psoriasis bedst ville respondere på? Om det fx er lys eller medicinsk behandling, der er den rigtige behandlingsvej at gå. Eller om din psoriasisgigt ville have bedst af behandling med injektion eller tablet. Forestil dig, at en række prøver på væv, en kortlægning af dine gener samt viden indhentet fra registre med data om alder, køn og livsstilsfaktorer kunne give en større sikkerhed for, at den behandling, du får udskrevet, faktisk har effekt - første gang. Et drømmescenarie - der inden for det næste års tid kan blive til virkelighed. Personlig medicin eller præcisionsmedicin, som nogle også kalder det, er under hastig udvikling. Det skyldes blandt andet, at omkostningerne ved at få afdækket ens gener er faldet drastisk, og ikke mindst et krav fra patienter, om at vi vil have en behandling, der er skræddersyet til os.

fastlægge kommissorier og udpege formænd for de udvalg, der skal rådgive bestyrelsen i implementeringen af personlig medicin. Udover de faglige udvalg er der fokus på etik-udvalget og patient-/borger-udvalget. For der er nogle etiske problemstillinger, som vi kommer til at forholde os til. Det drejer sig blandet andet om, hvilke persondata der må opbevares og hvor længe, samt hvor detaljerede de må være. En dansk undersøgelse peger på, at vi faktisk er meget villige til at dele vores sundhedsdata, hvis det kan gavne dels os selv, men også andre i familien eller andre patienter med tilsvarende sygdomme. Ikke desto mindre skal sikkerheden naturligvis være i top i håndteringen af personfølsomme data. Med udsigten til at få en behandling, der virker til netop mig, vil personlig medicin blive en meget stor gave til både de 165.000 mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark og - ja menneskeheden i det hele taget. Så fortvivl ikke, hvis sommeren anno 2017 blev lidt for kold og våd – psoriasisbehandlingen er i hastig udvikling, og der kommer hele tiden nye og bedre behandlingsmuligheder, målrettet lige netop din psoriasis.

Lars Fogt Werner Direktør for Psoriasisforeningen

Sundheds- og Ældreministeriet offentliggjorde i december 2016 den nationale strategi for indførelse af personlig medicin i Danmark. Til at gøre strategien til virkelighed er der nedsat en bestyrelse under Sundheds- og Ældreministeriet. I den har Danske Patienter fået en plads, og Psoriasisforeningen har fået tildelt pladsen som repræsentant for Danske Patienter. Undertegnede har været til de første møder og deltaget i at

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 7 |

Livskvalitet handler om at lave den sure citron til limonade Livskvalitet er et meget populært ord i nutidens forskning og sundhedsdebat, fordi vores velvære har så stor betydning for, hvordan vi har det både psykisk og fysisk. Foreningen kæmper en utrættelig kamp for, at dit liv skal fylde i hverdagen fremfor sygdommen. Derfor er din livskvalitet vores Nordstjerne. På foreningens sommerkursus var der fokus på at lave citronerne i dit liv om til en lækker sød limonade. Og vores psoriasis-app hjælper dig med at kontrollere din psoriasis, så den ikke får lov at fylde så meget i dit liv. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK OG JULIE EMILIE SIMPSON, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER, JES@PSORIASIS.DK

ivskvalitet begyndte i slutningen af 1900-tallet at fylde i mange sundhedspolitiske aktiviteter. Og der er langtfra sat punktum i debatten. Livskvalitet er en underlig størrelse, der kendetegner kvaliteten af ens liv. Definitionen af god og dårlig kvalitet er subjektive størrelser, og kan derfor ikke bedømmes udefra. Hvad ”det gode liv” er for dig, er ikke nødvendigvis ”det gode liv” for din nabo. Livskvalitet er nemlig en

følelse, der kommer indefra, men giver sig til udtryk i alt, hvad vi gør, siger, tænker og hører.

Er sundhed = livskvalitet og omvendt? Livskvalitet er tæt forbundet med sundhed, når man har en kronisk sygdom som psoriasis. Sundhed har en helbredsmæssig betydning, der fjerner fokus fra sygdom, hvilket både virker forebyggende og behandlende. Men har man nødvendigvis en høj livskvalitet, når man er sund? Og er man sund, når man har en høj livskvalitet? Et eksempel, der taler for sammenhængen, er livskvalitetsværktøjet, DLQI (Dermatology Quality of Life Index), der måler livskvaliteten hos psoriasisramte. Måske du selv har udfyldt de ti spørgsmål i forbindelse med din behandling? Spørgsmålene handler om, hvordan din psoriasis påvirker din hverdag. Der spørges til de fysiske dele af sygdommen, fx graden af kløe, ømhed og smerte. Og de psykosociale elementer som fx stigma, isolation og intimitet. Samt de udfordringer, der kan være ved behandling, med bl.a. tablet vs. sprøjte, frekvens af behandlingen, bivirkninger, smørring og tidsaspektet i at behandle sig selv. Resultatet er klart. Når psoriasissen fylder på en negativ måde i hverdagen, er livskvaliteten lav, og omvendt. Derfor er den opfattelse, man har af sin psoriasis, afgørende for, hvordan man har det.

Psoriasis – en sø med små øer Det gælder derfor om at få det bedste ud af livet. Det var gigtlægen, Oliver Hendricks, helt enige med os i. På årets SommerCamp delte han nogle vise ord med os. Han fortalte de unge deltagere, at ”det gælder om at finde øerne i sit liv. Altså at finde frem til de steder, hvor I har det godt med jeres

| SI DE 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Tema

psoriasis og psoriasisgigt og at bygge videre på de gode oplevelser”. På den måde er det altid muligt at finde land under fødderne, hvis man kommer på dybt vand. Oliver Hendricks illustrerede det med ”en sø med små øer”, hvor øerne blev større i takt med forståelsen og accepten af sygdommen. Han spurgte i samme tråd deltagerne om følgende: ”Hvis du har en citron, hvordan får du så det bedste ud af den? Ja, så vil du da helst lave en god limonade”. De malende ord talte lige til de unge og motiverede mange til at fylde det mentale glas lidt mere. At Oliver har så stort fokus på livskvaliteten er fantastisk og vigtigt. Han kan se, at mentalt velvære hænger sammen med en velbehandlet psoriasis. Det er så vigtigt, at vi forstår sygdommens betydning i alle aspekter af livet. Det kan være et puslespil, både for patienten, men så sandelig også for lægen, der prøver at hjælpe os.

En app fyldt med liv og kvalitet Men hvad kan vi selv gøre? Psoriasisforeningen har i samarbejde med det digitale bureau, Daman, udviklet PsoMentor. En app, der hjælper dig til at få bedre livskvalitet ved en større forståelse af sygdommen og et bedre overblik over behandlingen. Se boksen til højre for de mange spændende funktioner, du kan finde i app’en. Eller gå på opdagelse på vores nye PsoMentor-site, der giver dig indblik i, hvad PsoMentor kan, på www.psoriasis.dk/psomentor. PsoMentor kan downloades gratis i App Store eller Google Play. App’en er blevet til med støtte fra Novartis og Eli Lilly. Livskvalitet er ikke noget man får, men noget man skaber. Især noget man skaber sammen. Hver gang frivillige mødes, i foreningens tjeneste, skabes der liv og kvalitet. Tak for det. Lad os skabe meget mere sammen i fremtiden.

FÅ OVERBLIK Dine daglige indtastninger giver dig et godt indblik i din psoriasis over længere tid. Grafer kan vise dig, om der fx er sammenhæng mellem din livsstil og dine psoriasiseller psoriasisgigtudbrud.

Følg din psoriasis Brug PsoMentor til at registrere din psoriasis: I hvor høj grad er din hud rød, kløende og skællende. Hvor mange smerter oplever du, og er der negleforandringer eller hævelse i leddene?

Vælg forløb Vælg mellem tre forskellige forløb af 8 ugers varighed. Du kan vælge mellem ”Min psoriasis”, Min psoriasisgigt” eller ”Min behandling”. Du kan følge ét forløb ad gangen.

Skriv noter Skriv selv noter, der kan give dig og din læge vigtig viden om nuancer i dit forløb.

Tal med andre som dig Kontakt andre brugere via deres profil. Del tips og gode råd og støt hinanden i hverdagen.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 9 |

PSORIASISFORENINGENS MÆRKESAGER • • • •

Lige adgang til udredning og behandling Forbedret patientuddannelse og -inddragelse Bedre samarbejde og koordinering mellem de lægefaglige eksperter Forståelse for de særlige udfordringer der opstår ved følge- og multisygdom

OM POP-UP EVENTEN: KOM PÅ PLETTEN MED PSORIASISFORENINGEN Der er stor ulighed i behandlingen af psoriasis. Kom på pletten og find løsninger med os. De 165.000 mennesker, der lever med psoriasis i Danmark, skal have et godt liv. Derfor skal der være en lige og god adgang til behandling. Desværre er det ikke tilfældet i dag. Der er stor ulighed i behandlingen og manglende viden om sygdommen, og nogle bliver endnu mere syge af at kæmpe sig igennem sundhedssystemet. Faktisk ender 20 procent med en depression. De ”pletter” på psoriasisbehandlingen i Danmark trænger til en tur på renseriet. Psoriasisforeningen inviterer derfor politikere, patienter og andre interesserede til at komme ”på pletten”, hvor vi sammen skal stille skarpt på, hvor problemerne opstår, og hvad der skal til for at løse dem. Det kræver nemlig samarbejde og et fælles ansvar at finde løsninger på de komplekse problemer, vi oplever i sundhedssystemet.

| SI DE 1 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Artikel Folkemødet 2017:

Veloplagte politikere kom på pletten hos Psoriasisforeningen Den 15.-19. juni drog Psoriasisforeningen igen i år af sted til Bornholm for at sætte fokus på vilkårene for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt ved Danmarks største politiske festival. Vi netværkede, slog igennem i debatter, og vi fik en lang række politikere i tale 1-1 ved Psoriasisforeningens eget pop-up event. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER

Folkemødet 2017 blev et udbytterigt et af slagsen, der gav nye kontakter, givende dialoger, inspiration og løsninger med hjem i den politiske rygsæk. Vi havde travlt alle dagene i Allinge, hvor vi ilede rundt mellem debatter, dialoger og popup event. En særlig succes var sidstnævnte nye tiltag, som gav Psoriasisforeningen mulighed for at få en helt unik 1- 1 dialog med en række beslutningstagere. Hele 10 politikere sagde ja til at komme ”på pletten” og sammen finde løsninger på, hvordan vi sikrer, at alle med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark får en god behandling. Med i år som fantastiske repræsentanter for Psoriasisforeningen var direktør Lars Werner, Søren Rasmussen og Rikke Dieu frivillige og erfarne psoriasispatienter, samt kommunikationsrådgiver Puk Holm Hansen som koordinator. På vores sociale medier var vi live i løbet af hele Folkemødet, og Facebook, Twitter og Instagram glødede med billeder og opdateringer. Som altid var Psoriasisforeningens mærkesager omdrejningspunktet for det politiske arbejde, se boksen til venstre.

Dialog i topklasse med engagerede politikere Der var højt humør og dialoglyst over hele linjen, da Psoriasisforeningen slog vores stand op og bød velkommen på pletten til i alt 10 politikere og beslutningstagere fra blandt andet PLO, regionernes sundhedsudvalg, Folketinget, Lægeforeningen m.v. Læs om deltagerne her til højre. Fredag og lørdag kl. 11-13 deltog politikerne i hold hver halve time i pop-up eventen, hvor de sammen med dialogpartnere Lars Werner, Søren Rasmussen og Rikke Dieu fik stillet skarpt på, hvor psoriasisbehandlingen i Danmark for alvor trænger til forbedring. Politikerne var veloplagte og lydhøre, og der kom masser af løsninger på bordet. Der var stor velvilje for Psoriasisforeningens sag, og alle dialogparter var helt enige om, at vi skal gøre det meget bedre for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Desuden kom forbipasserende tilskuere med

på pletten og bidrog med deres egne erfaringer og blev på den måde en naturlig del af debatten – et ægte folkemøde mellem patienter og politikere.

Psoriasisforeningen vil her benytte lejligheden til at sige tusind tak til alle deltagere for en særdeles givtig dialog på pletten. Vi glæder os til at fortsætte dialogen og sammen gøre løsningerne til virkelighed, til gavn for alle mennesker med psoriasis og psoriasisgigt i Danmark. På pletten med Psoriasisforeningen var: Vibeke Westh, Kredsformand i Kreds Hovedstaden, Dansk Sygeplejeråd Camilla Høegh-Guldberg Spange, medlem af repræsentantskabet for PLO Anne Ehrenreich, medlem af Region Hovedstadens Sundhedsudvalg for Venstre Annie Hagel, medlem af Region Hovedstadens Sundhedsudvalg for Enhedslisten Torben Kjær, medlem af Hovedstadens Regionsråd for Enhedslisten Thyge Nielsen, medlem af Sundhedsudvalget i Region Syddanmark for Venstre Simon Serbian, medlem af Lægeforeningens bestyrelse Yildiz Akdogan, Folketingsmedlem, Psykiatriordfører, Socialdemokratiet Flemming Pless, næstformand for Region Hovedstadens Sundhedsudvalg, Socialdemokratiet Karin Friis Bach, formand for Region Hovedstadens Sundhedsudvalg, Radikale Venstre

Vi ses igen til næste år på Folkemødet 2018!

HVORFOR TAGE PÅ FOLKEMØDET? Folkemødet er Danmarks politiske festival og giver helt særlige muligheder for at få foreningens mærkesager i spil og politikere, sundhedspersoner, vigtige samarbejdspartnere og interessenter i tale. Folkemødet er en unik platform, der hvert år samler et gevaldigt antal politikere, beslutningstagere og interessenter på ét sted i fire dage for at bringe samfundsmæssige problemstillinger til debat og få løsninger på bordet. Det foregår hvert år i juni måned i Allinge på Bornholm og blev afholdt for første gang i 2011.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 11 |

| SI DE 1 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Info Hud & Helse går digitalt:

Vi sparer lidt regnskov – og porto Magasinet Hud & Helse udkommer 6 gange om året. Som medlem af Psoriasisforeningen får du tilsendt dit magasin med posten. Det er ingen hemmelighed, at det er en stor udgiftspost, og den vil vi gerne prøve at bringe ned ved fælles hjælp: Hud & Helse vil fremover også udkomme digitalt. Du har derfor nu mulighed for at få magasinet tilsendt elektronisk på mail. Vi håber på den måde at kunne spare lidt regnskov – og porto. Du kan på denne måde også gemme dit magasin i fx iBooks, og altid have det med dig.

Ønsker du fremover Hud & Helse tilsendt elektronisk, skal du skrive det til hud-helse@psoriasis.dk, og du vil modtage dit magasin på mail. Du skal oplyse medlemsnummer, når du henvender dig (det står bag på magasinet), samt dit navn, din adresse – og naturligvis din mailadresse, hvor du gerne vil modtage magasinet. Vi glæder os til at høre fra dig og siger på forhånd tak for din hjælp og støtte. Redaktionen

Kontakt vores rådgivning, når det passer dig! Som medlem af Psoriasisforeningen er det muligt, at du kan ringe eller skrive, når behovet for rådgivning opstår. Tøv endelig ikke med at kontakte rådgivningen Sidder du f.eks. en lørdag formiddag og tænker på et spørgsmål, behøver du ikke betænke dig - eller vente - du ringer eller skriver blot med det samme til fx Heidi, Mogens eller Kirstine, og de vil så besvare dit spørgsmål enten pr. telefon eller mail (afhængig af hvilken kontaktform du har valgt) inden for to hverdage. Husk at have dit medlemsnummer klar ved henvendelsen. For sundhedsfaglig rådgivning kan sygeplejerske Heidi Nordahl Larsen (barselsvikar for Lisa) kontaktes på telefon 27 64 94 00 eller på mail hnl@psoriasis.dk. For socialfaglig rådgivning kan du kontakte socialrådgiver Mogens Andersen på telefon 26 37 54 00 eller mail man@psoriasis.dk. Du kan kontakte vores nye kostvejleder og ergoterapeut Kirstine Rosenfeldt på telefon 30 73 80 70 eller på mail kir@psoriasis.dk.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 13 |

| SI DE 1 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Artikel Nye behandlingsmuligheder:

Hvad er blåt lys, og hvordan kan det behandle psoriasis? Blåt lys er lys med en særlig bølgelængde, på linje med fx ultraviolet lys. Selvom det har været kendt og anvendt til hudlidelser i mange år, er det først i de senere år, at man har opdaget dets virkning på psoriasis. Hud & Helse har talt med dermatolog Søren Frankild om perspektiverne i det blå lys. AF PUK HOLM HANSEN, KOMMUNIKATIONSRÅDGIVER

Når man hører begrebet blåt lys, tænker man, måske, på krystaller og ”alternativ” behandling. Men blåt lys har faktisk været brugt klinisk til behandling af mange forskellige hudproblemer i over 20 år. Det har en evne til at bedre en række hudproblemer som acne og eksem. Det fortæller hudlæge og ph.d. Søren Frankild, som Hud & Helse har interviewet. ”Blåt lys er stadig meget nyt til behandling af psoriasis, men det er noget, som vi vil høre mere til i de næste år. Blåt lys er kort sagt synligt lys med en bestemt bølgelængde. Hvis man sender synligt lys, fx almindeligt lys fra solen, igennem et prisme, kommer der forskellige farvenuancer. Det er stråler med forskellige bølgelængder, og de blå stråler er blåt lys,” forklarer Søren Frankild. Han har haft egen praksis i Esbjerg siden 2004 og arbejdet med både patienter med hudlidelser og kosmetiske patienter. Derudover har han forsket i eksem. Han konsulterer til daglig mange psoriasispatienter i sin klinik.

Kan hæmme celledeling og inflammation Effekten af det blå lys er dokumenteret ved forskellige studier, fortæller Søren Frankild. Man har hos patienter sammenlignet psoriasiselementer belyst med almindeligt, synligt lys med psoriasiselementer belyst med det blå lys, og der har man set en effekt. Udover den kliniske effekt har man i levende hudprøver undersøgt, hvad der sker i huden, når den bliver belyst med det blå lys: ”Man har set, at det blå lys går ind og påvirker dels de forskellige signalmolekyler, der er i huden, og dels aktiveringen af betændelsescellerne. Når huden absorberer lyspartiklerne, har man set en nedregulering af de signalmolekyler, der skaber

psoriasis, og en dæmpning af immunaktiviteten. Det vil sige, at det blå lys dæmper den fortykkende celledeling i hornlaget (det øverste hudlag) og den rødme og kløen, som immunaktiviteten fremkalder – altså de symptomer der er karakteristiske for psoriasis. Når man holder de resultater sammen med de studier, vi har på patienter, så passer puslespillet. Det forklarer, hvorfor det blå lys har en effekt på psoriasis.”

Vil vi se blå lys-behandling hos hudlægen? Ulempen ved det blå lys er, at det er et lille apparat, fortsat kun til mindre pletter, men man er i gang med at udvikle større apparater. Man kan endnu ikke få behandlingen i det offentlige sundhedssystem, men Søren Frankild mener godt, det kunne blive et etableret behandlingstilbud, måske 3-4 år ude i fremtiden. ”Det blå lys er en interessant behandlingsmulighed til mild psoriasis, især fordi det er uden bivirkninger. Man får fx ikke hudskader eller rynker af behandlingen. Der sker en masse omkring det blå lys, det er en ny verden inden for den type af behandling til psoriasis, så det er noget, der skal forskes meget mere i,” slutter Søren Frankild.

HVORDAN FOREGÅR BEHANDLING MED BLÅT LYS? Behandlingen foregår i øjeblikket med et apparat på 5x5 centimeter, som man monterer på det berørte område, fx arm eller ben, med et elastikbånd. Det tager 20 minutter per område, der kan dækkes af apparatets flade, og foretages en gang dagligt, indtil pletterne er væk.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 15 |

| SI DE 1 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Artikel

Patient-centreret behandling hos patienter med psoriasis Copyright: Monkey Business Images /Shutterstock.com

Herlev og Gentofte Hospitals Hud- og allergiafdeling er i gang med et forsknings-projekt, som skal undersøge, om de ambulante patientforløb kan optimeres på en sådan måde, at den enkelte patient oplever sig involveret og tryg i eget behandlingsforløb. Målet er at udvikle et individualiseret patientforløb, hvor patientens behov er styrende for indholdet, varigheden og kontakten med læger og sygeplejersker, samt tilbyde patient-information, som sigter på at give patienterne en øget forståelse af behandlingen, sygdommen og mulige følgetilstande. AF LINA KHOURY, PH.D.-STUDERENDE, MSC, SYGEPLEJERSKE

Patienter med svær psoriasis har ofte behov for livslang medicinsk behandling hos hudlæger i praksis eller på hospitalet, og som kræver rutinemæssig kontrol. Selvom der er kommet mange effektive behandlingsmuligheder for psoriasis, er det stadig uklart, hvilke sundhedsbehov patienterne har ved de hyppige kontrolbesøg. Desuden kan den enkeltes sundhedsbehov være meget forskellige og afhænge af, hvor lang tid man har levet med sin sygdom og de udfordringer man oplever i sin hverdag. Der kan være problemer fx i form af fysiske eller følelsesmæssige gener pga. hudsymptomer, eller om man har accepteret sin sygdom. Samtidigt er sundhedsvæsnet konstant under udvikling, og tilbuddene forandres, og det har også indflydelse på patienternes sundhedsbehov. Det er kendt, at patienter med psoriasis ofte har en øget risiko for at udvikle sekundære sygdomme, diabetes og hjertekarsygdomme, som kan føre til yderligere fald i sundhedstilstand og den samlede livskvalitet. Årsagen kan hænge sammen med arvlighed eller være relateret til livsstil som rygning, overvægt, fysisk inaktivitet og psykologisk stress, som er hyppigere forekommende hos patienter med psoriasis. Vi ved også fra forskningsstudier, at patienter, som er velinformeret og deltager

aktivt i deres behandlingsforløb, får bedre udbytte af deres behandling. Det betyder, at patientinddragelse øger kvaliteten af den kliniske sundhedsydelse, som patienten modtager fra sundhedsvæsnet. For at støtte patienten bedst muligt, er det nødvendigt at tilpasse de ambulante besøg på en måde, som imødekommer patientens individuelle behov, inddrage patienten som en aktiv deltager, og at de sundhedsprofessionelle rådgiver og retningsanviser ved risikofaktorer relateret til livsstil.

Patient-centreret behandling er vigtig At have en kronisk sygdom betyder, at en person skal leve med sin sygdom resten af livet. Kun meget lidt af sygdomsforløbet foregår i sundhedsvæsenet, fordi den enkelte håndterer det meste af sygdommen hjemme. Det betyder, at mange patienter med psoriasis dagligt træffer beslutninger, som vedrører deres sygdom og ikke kun, når de er til lægen. Det handler om at styrke patientens egne ressourcer, og derfor er patient-centreret behandling vigtigt, fordi den understøtter, at den kliniske sundhedsydelse er tilrettelagt ud fra patientens behov. På den måde bliver patienten bedre klædt på til at varetage behandlingen og en sundhedsfremmende adfærd i hverdagen. Patient-centreret

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 17 |

Bogensevej 8 â&#x20AC;˘ 8940 Randers SV E-mail: i.montoren@gmail.com www.i-montoren.dk Tlf. 27 42 61 07

| SI DE 1 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

...Fortsat fra side 17. behandling betyder ganske enkelt, at patienten skal have den rette behandling, på det rette tidspunkt, på det rette sted.

Patienter inddrages fra begyndelsen Det har fra projektets start har været ønsket at inddrage patienterne i et større omfang end kun ved den kliniske konsultation. Vi har derfor inviteret nogle af projektets deltagere ind i forskergruppen til at kigge projektplaner og resultater igennem, og vi har lyttet til deres holdninger og forslag. På denne måde har patienterne fra begyndelsen fået indflydelse på de ambulante forløb og samtidigt hjulpet med at lave den konkrete udformning af projektet. Når data er indsamlet og analyseret, vil patienterne igen blive inviteret til at gennemgå konklusioner og deltage i planerne for implementering. I alt indgår fire patienter i forskergruppen.

Forskningsplan Vi vil gennemføre tre forskningsstudier, der sammen skal vise, hvordan patient-centreret behandling hos patienter med psoriasis kan optimeres. Det vil kræve en systematisk og kontrolleret indsats, der bekræfter både, at sikkerheden ikke kompromitteres, og at det har positiv indflydelse på patientens oplevelse af livskvalitet.

Hvad er patientens behov? Der kan være stor forskel mellem de sundhedsprofessionelles og patientens opfattelse af sundhedsbehov. Sundhedsprofessionelle træffer almindeligvis beslutninger om behandling ud fra en klinisk vurdering af patientens hud, kløe, inflammation og deres opfattelse af patientens ønsker, mens patientens opfattelse ikke nødvendigvis afhænger af sygdommens fysiske sværhedsgrad. Vi valgte derfor først via patient-interviews at undersøge, hvilke behov og ønsker til patientinddragelse patienter har i ambulante konsultationer, for bedst muligt at tilrettelægge et behandlingsforløb, som inddrager patienten som en aktiv medspiller.

Undersøgelsen viste tre centrale ting: 1. Patientens behov skal forstås i en kompleks interaktion mellem medicinsk behandling og individuelle psykosociale udfordringer. De sundhedsprofessionelle skal invitere til samtale om andet end medicinske forhold, hvis patientens behov og prioriteringer skal imødekommes. 2. Patienter ønsker øget medbestemmelse til indhold og tidspunkt for konsultationen og større grad af uafhængighed. Når patienterne er velbehandlet, har de ikke behov for regelmæssige konsultationer, da de er tidskrævende og afbryder hverdagen. 3. Patienter har behov for en bedre forståelse af psoriasis og mangler viden om årsager til forværring af sygdom, risikoen for følgetilstande og til at varetage en sundhedsfremmende adfærd. Det foretrækkes, at information og vejledning forgår individuelt.

Behovstyrede patientforløb For nuværende patienter foregår mange ambulante konsultationer med et fast interval, hvor der er afsat relativt kort tid af til hver enkelt konsultation. I vores igangværende lodtrækningsstudie med behovstyrede patientforløb, undersøger vi effekten af, at nogle patienter kommer hver tredje til fjerde måned til konsultation hos deres hudlæge (kontrolgruppe) og andre bliver tilbudt en årlig lægekontrol med løbende behovsstyrede konsultationer og kontakt til en rådgivningstelefon med et fast team af sygeplejersker (forsøgsgruppe). Målet er fremover bedre at kunne tilgodese patienters individuelle ønsker og behov uden at kompromittere patientsikkerheden.

Der bliver dog ikke givet helt slip på patienterne i forsøgsgruppen. Visse sikkerhedsforanstaltninger skal sikre, at patienterne stadigvæk får en korrekt og sikker behandling. Monitoreringen af behandlingen kan blandt andet gå ud på, at patienten får foretaget en blodprøvekontrol hver tredje måned. Forskningsprojektet er opstartet i marts 2015 og har løbet over to år. Patient-interessen for projektet er høj, og de foreløbige erfaringer med projektet tegner godt. De endelige resultater opgøres i slutningen af 2017.

Individualiseret patientinformation- og vejledning Aktiv deltagelse i eget sygdomsforløb forudsætter, at patienten har et tilstrækkeligt fundament af viden til at træffe beslutninger omkring egne behov og sundhed. I interviewundersøgelsen viste vi, at patienter med psoriasis ønsker at deltage aktivt i eget sygdomsforløb, men at patienterne i de ambulante konsultationer ikke oplever at blive inviteret til dybdegående samtale. Ligeledes viste undersøgelsen, at patienter med psoriasis mangler viden om årsager til forværring af sygdom og risikoen for følgetilstande og sygdomme. For at imødekomme behovet for en platform, hvor patienten føler sig inviteret til medinddragelse, undersøger vi effekten af en sygeplejestyret uddannelsesintervention hos ny-henviste patienter med psoriasis. Vi vil se, om patientuddannelses-intervention øger patientens forståelse af egen sygdom og tilfredshed. Studiet er startet op i maj 2017 og vil forløbe over det næste år.

Planer for implementering. Når alle tre projekter er afsluttet, vil resultaterne blive evalueret, og patientgruppen, som var inddraget i designet, vil blive inviteret til at se resultaterne af forsøget. Hvis resultaterne og patienttilbagemeldingerne viser, at effekten af projekterne er de samme eller bedre end med den nuværende ordning, vil det være muligt at lade initiativet overgå til drift, idet projektet giver frihed til at allokere ressourcer til gavn for patienterne. En øget patient-centreret psoriasisbehandling kan forhåbentlig blive en realitet for patienter med psoriasis. Dette arbejde er støttet af fondsmidler fra henholdsvis Region Hovedstadens Forskningsfond, Gentofte Hospitals Forskningsfond, Johannes Foghs Fond og Psoriasisforeningens Forskningsfond. Lina Khoury gennemfører ph.d.-studiet under vejledning af Lone Skov, professor i dermatologi og venerologi ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, dr.med. ph.d., overlæge ved Hud- og allergiafdelingen, Herlev og Gentofte Hospital og Tom Møller seniorforsker, ph.d., MPH, sygeplejerske fra Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig forskning.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 19 |

Psoriasisforenings SommerCamp:

Psoriasisfællesskab i de bedste rammer Foreningen havde sørget for de bedste rammer til årets SommerCamp. De spændte familier og unge ankom i starten af juli, og humøret var højt. Alle var klar til en uge, hvor viden om psoriasis og fællesskab stod øverst på dagsordenen. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK OG JULIE EMILIE SIMPSON, JES@PSORIASIS.DK

Faglighed og fællesskab

Kirsten Rønholt Stausholm, klog på biologisk behandling

I det danske sommervejr ankom hele 30 forventningsfulde familier og unge til årets SommerCamp i Middelfart. Der var talt ned til den 2. juli, og der ventede forældre, børn, søskende og unge en uge spækket med foredrag, råd og vejledning, aktiviteter, netværk og socialt samvær.

Læge og forsker, Kirsten Rønholt Stausholm var dernæst inviteret til at tale om biologisk behandling, og der var rig lejlighed til at spørge ind til, hvad biologisk behandling er, hvordan det virker og ”bivirker”, samt hvem det er målrettet til.

Atmosfæren og stemningen på foreningens SommerCamp er meget tryg og inkluderende. Lige meget om det er første eller femte gang, man er med, står de frivillige klar med åbne arme og er altid parate til at hjælpe og guide.

Som psoriasisramt gælder det om at være opmærksom på symptomer ved følgesygdomme som fx diabetes, forhøjet kolesterol og hjertekarsygdomme, hvorfor kosten er vigtig. Diætist Carina Dahl tog derfor deltagerne med på rejse i sund ernæring og rystende viden om gemt sukker. Fx kunne man blive klog på, at der er 25 sukkerknalder i en halv liter Cola, og at frugtyoghurt ikke har så meget med frugt at gøre, hvilket kom bag på mange.

Forventningerne er naturligvis store, og der er mange ubesvarede spørgsmål, som fx hvem er de andre familier, er der mon nogen, jeg svinger med, er der nogen i samme situation, hvem er arrangørerne, hvem er foredragsholderne, og hvad er blå time? Den første dag, var der arrangerede aktiviteter, der rystede deltagerne sammen. Og den sidste generthed forsvandt med røgen, da der blev bagt snobrød over bål om aftenen. Derefter var der tidligt udsolgt til sengepladserne efter en, for nogen, lang rejse til Middelfart – og et hav af indtryk og aktiviteter.

Oplægsholdere på SommerCampen Foreningens frivillige havde lagt sig i selen for at sammensætte et program med varieret information. Nedenfor kan du læse, hvem der i år besøgte SommerCampen.

Oliver Hendricks, klog på led Ugens mange foredrag startede med Oliver Hendricks, der er reumatolog på Gråsten Gigthospital. Han fortalte om psoriasisgigt, og hvor vigtig livskvalitet er for et godt liv med psoriasis.

| SI DE 2 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Carina Dahl, klog på kost og motion

Trine Bertelsen og Ali Tareen, klog på hud Dermatologerne fra Odense Universitets Hospital Trine Bertelsen og Ali Tareen fortalte om, hvordan psoriasis kan udløses, psoriasistyper, behandlingsmuligheder, steroidgrupper, PASI og livskvalitet. Mange emner, bekymringer og løsningsforslag blev vendt og drejet, og spørgelysten var stor. Lægerne var gode til at tage sig tid til spørgsmål – noget der mangler i praksis.

Anne-Marie Yde Andersen, klog på cremer og smørebehandling Eftermiddagene på SommerCampen blev brugt i dejligt selskab med Anne-Marie Yde Andersen, som er dermatologisk sygeplejerske og allergikonsulent. Anne-Marie stod for den praktiske og informative ”blå time” (smøretime), hvor alle spørgsmål var velkomne, og det var muligt at få kyndig vejledning inden for praktisk behandling af psoriasis som fx hårsmøring.

Artikel Der var firmaer, der hver eftermiddag venligt stillede op med prøver på cremer, som kan købes i håndkøb på Apoteket eller hos Matas. Folkene fra Læsø Saltkur lagde også vejen forbi Middelfart for at fortælle om behandlingen på øerne i Kattegat.

Gitte Madsen, klog på rettigheder Der var også tænkt på at videregive viden om de sociale rettigheder. Derfor fortalte Socialrådgiver Gitte Madsen om relevante paragraffer, man kan benytte sig af mht. støtte og hjælpemidler ved en kronisk sygdom som psoriasis.

Sten Svensson og Lars Werner, klog på foreningen Der var også sat tid af til foreningens nye landsformand, Sten Svensson og direktør Lars Werner, som fortalte om foreningens virke – og fremtidsplaner.

Udflugter i det blå og grønne Børnene var flittigt aktiveret af ”børnelederne”, som havde sammensat et sjovt og kreativt program til dem for hele ugen. Midt på ugen gik turen til Egeskov Slot ved Svendborg, hvor indtrykkene blomstrede og fik lov til at bundfælde sig i de naturskønne omgivelser.

Inden hjemturen blev deltagerne udstyret med våddragt og snorkel eller waders, og var klar til en oplevelse ”under overfladen”. Naturvejleder Søren Larsen, der er kendt fra TV2 “Danmark under overfladen”, fortalte fantastiske historier om det rige dyre- og planteliv, der er ved Lillebælt, omkring Fænø og Fænø Sund.

En stor tak ”Det har været en stor fornøjelse at lære alle deltagerne at kende,” siger Gitte Stærk, Psoriasisforeningen. ”Foreningen vil gerne rette en stor tak til de frivillige, kursusansvarlige, forældre såvel som børn og unge for den entusiasme, de har taget med på SommerCampen. Det er den vigtigste ingrediens for en vellykket uge.” Vi håber at se mange nye ansigter næste år til SommerCamp i uge 27. Skriv til Annette på ab@psoriasis.dk, hvis du ønsker mere information, eller hvis du allerede nu vil sikre dig en plads på næste års Camp. Kurset er blevet til med midler fra Socialministeriet og Psoriasisforeningen.

En mors råd fra SommerCampen:

Det hjælper at tænke positivt Lige meget om man er barn, ung eller voksen med psoriasis, kan det være en stor mundfuld at få sat ord på den kløende eksem og de skællende plamager, der kan fylde på kroppen og i sindet. Men det hjælper at tænke positivet, fortæller Ann Dyrberg fra Herning. Hun er mor til Andreas på 11 år, der har psoriasis på hænder og fødder. Familien var med på Psoriasisforeningens SommerCamp og har ikke fortrudt det ét sekund. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

Ann Dyrberg var med på SommerCampen med sine 11-årige tvillingedrenge, Andreas og Mikkel. Andreas fik konstateret psoriasis på hænder og fødder for et år siden, og er stadig ved at finde sit ståsted med en kronisk sygdom. Ann hørte om SommerCampen på Facebook, og de meldte sig straks ind i foreningen for at kunne komme med. Familien har ikke fortrudt det ét sekund, og ”prisen er uhørt billig. 900 kr. for en uge med foredrag, overnatning og fuld forplejning. Så kan alle være med”, siger Ann begejstret. Det bliver hurtigt klart, at familien ikke er alene med de udfordringer og tanker, der følger med psoriasissen. Men den måde man tackler psoriasissen er altafgørende for, hvor meget den kommer til at fylde. Hos familien Dyrberg tænker de positivt, og glæder sig over, at Andreas’ psoriasis er mere eller mindre stabil. Ann lægger ikke skjul på, at det til tider er hårdt: ”Vi er udfordret, ja, men vi prøver at gribe det an på en god måde. Vi taler om sygdommen, og Andreas er selv med til at træffe beslutning om sin behandling.” Der skal være plads til andet end psoriasis i hverdagen– og behandlingen af den. Derfor glæder Ann sig over de relationer, der skabes mellem børnene og hos de voksne. For hende er erfaringsudveksling nøgleordet, da det kan være svært at stå med de mange spørgsmål alene.

”Vi er blevet klogere på så mange ting om behandlingen, sociale forhold og andres erfaringer”, siger Ann. Hun ser positivt på fremtiden med psoriasis i familien, og hun vil ikke udelukke, at familien er med igen til næste år. Vil du læse mere om SommerCampen, er du velkommen til at besøge foreningens hjemmeside eller Facebookgruppen: Psoriasisforeningens sommerkursus – en SommerCamp for livet. Har du lyst til at være med i et forældrenetværk, kan du skrive til Julie på jes@psoriasis.dk

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 21 |

SÆBY SVØMMEBAD Grøn svømmehal betyder bedre vandkvalitet for psoriasis patienter Vandkvalitet og hygiejne i svømmebadet er vigtig af hensyn til din sundhed. I Sæby Svømmebad renser vi vandet gennem sandfiltre og desinficerer kontinuerligt kemisk med svag klor og syre. Vi har længe arbejdet på at reducere klormængden til det minimale af hensyn til vores personale og ikke mindst vores gæster, så det bliver behageligt at bade i anlægget. Den nye vandrensningsteknologi, der er indført som en del af svømmehallens grønne politik, har reduceret klorforbruget og gjort det sundere og miljøvenligt at bade hos os. Vi kan nu kalde os kommunens første svømmehal med lavt klorindhold. Endnu en positiv gevinst ved den grønne drift er skiftet fra saltsyre til svovlsyre. Syre er et almindeligt anvendt supplement til kloren i svømmebadet og sikrer desinfektion af vandet. Svovl har siden de tidlige århundreder været brugt i behandling af psoriasis patienter. Mængde af svovl i svømmebadet er ganske ufarlig og uden bivirkninger for psoriasis patienter. Flere brugere med psoriasis fortæller, at et besøg i Sæby Svømmebad med den specielle vandkvalitet i varmtvandsbassin og boblebad og efterfølgende saltpeeling i dampsaunaen har givet gode resultater med dvalelignende tilstande af psoriasis angrebet og været en bedring for brugerne.

Sæby Svømmebad & Wellness Rådhuspladsen 3 • 9300 Sæby • Tlf. 98459397 Jeppe Jacobsen: jpja@frederikshavn.dk • www.saebysvoemmebad.dk

| SI DE 2 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

PsoUng

PsoUng:

Forståelse og plads er vigtigt for unge med psoriasis Der var stor enighed blandt de unge på forårets ungeweekend om, at frirummet, i selskab med andre i samme situation, har stor værdi. Mange med psoriasis føler sig ikke accepteret, men når unge med psoriasis mødes, er der stor accept og forståelse, fordi alle i gruppen ved, hvad det vil sige at være ung med en kronisk sygdom som psoriasis. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

Først i maj mødtes en gruppe unge til foreningens årlige ungeweekend i Fredericia. Deltagerne kom fra alle hjørner af Danmark. PsoUng, denne weekend med Josefine, Rikke og Puk i spidsen, havde lagt sig i selen for, at alle skulle føle sig velkommen – og ikke mindst trygge i hinandens selskab, hvilket lykkedes til fulde.

En weekend fyld med leg og læring

Et af formålene med weekenden var at skabe et fællesskab for unge med psoriasis. Det er nemlig enormt vigtigt at møde andre, der kan forstå en, fordi de har samme sygdom som én selv. For mange af deltagerne var det første gang, de mødte andre med psoriasis, og første gang de snakkede med andre om det.

Lørdag startede vi tidligt med, at PsoUng holdt oplæg om, hvem, hvad og hvorfor PsoUng. De unge var interesseret i at høre, hvad der rører sig, og hvad PsoUng egentlig står for og kæmper for. Der var mange spørgsmål, og flere viste interesse for at være frivillig i PsoUng.

Ingen med psoriasis må føle sig alene eller ensom med sygdommen. PsoUng vil bryde tabuet omkring psoriasis blandt unge. 165.000 danskere lever med, og 55.000 af dem er under 35 år.

Det engagement, PsoUng oplevede blandt de unge, og den interesse i at være frivillig viser værdien af at snakke om sit eget liv med psoriasis og lytte til andre. Det rykker folk til i højere grad at acceptere deres psoriasis, og det motiverer til at være >> der for andre i samme situation.

Alle mødtes med hinanden om fredagen på vandrehjemmet i Fredericia, hvor vi startede med at spise sammen og lærte hinanden lidt at kende. Vi sluttede aften af med at sidde i fællesrummet og udveksle erfaringer. Det var en fantastisk oplevelse – at mærke den tillid, der var skabt mellem de unge.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 23 |

Danmarks eneste Klimabehandlingssted På Læsø Kur, har vi mere end 10 års erfaring med psoriasisbehandling og en gennemsnitlig PASI forbedring på 90 % efter 4 uger. Vores behandling er baseret på naturlige saltvandsbade kombineret med lysbehandling og indsmøringer. Man henvises til et ophold via sin hudlæge - et klimaophold sidestilles med et hospitalsophold, hvilket betyder at det er uden omkostninger for dig som psoriasispatient.

Et henvist ophold indeholder:

old der oph Vi tilby t d året run

• 4 ugers indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden betaling) • Daglige saltvandsbade, lysbehandling og indsmøringer • Forplejning • Daglige aktiviteter – med fokus på kost, motion og psykisk trivsel • Individuel udarbejdelse af kost og motionsplaner

Selvbetalt ophold Har man ikke mulighed for at blive henvist til et ophold, er der mulighed for at komme som selvbetaler. Pris kr. 3.700 kr. pr. uge. Antal af uger er valgfrit, men det anbefales at tage flere sammenhængende uger for optimal effekt.

Et selvbetalt ophold indeholder: • Indlogering i egen lejlighed, med mulighed for at medbringe pårørende (uden ekstra betaling). • Daglige bade og indsmøringer (med mulighed for at tilkøbe lysbehandling) • Fri deltagelse i de daglige aktiviteter

| SI DE 2 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

PsoUng

Det tog de med i bagagen Vi spurgte de unge, hvad det vigtigste var, de tog med hjem fra UngeWeekenden, og de fleste svarede uafhængigt af hinanden, at det var tanken, om at det er ok at have psoriasis, at man ikke er alene om at kæmpe med det.

vision er at skabe et fællesskab for unge med psoriasis. Vi ønsker, at ingen skal føle sig alene med psoriasis. PsoUngs motto er, at man sagtens kan være glad og leve et godt ungdomsliv med psoriasis.

Vigtigheden af at være åben omkring sin sygdom blev også fremhævet. Det var godt med input til, hvordan man fx får talt med sin speciallæge og sin chef om nyt behandlingsforløb. Det at møde forståelse og accept fra andre med samme tanker, følelser og oplevelser, gav de unge muligheden for at føle samhørighed med ligeværdige, og herigennem skabe nye venskaber og et netværk.

Vil du være med i PsoUng, så skriv til PsoUng på mailen psoung@psoriasis.dk

Til ungeweekenden var alderen lige fra 15 år og op til 35 år. Men man mærkede ikke den store aldersforskel, når det at være ung med psoriasis var fællesnævneren. Alle snakkede godt med hinanden, bidrog og hyggede sig i hinandens selskab. Der blev delt historier og erfaringer i trygge rammer. Vi er så taknemmelige for alles indsats. Psoriasisforeningen vil her takke alle de unge for at være med til at skabe en fantastisk weekend, som ikke var blevet til virkelighed uden jer!

Gå ikke glip af næste UngeWeekend i efteråret! PsoUng er i fuld gang med planlægningen af den næste weekend for unge, som vil blive afholdt den 17. - 19. november. Så hold øje med psoriasis.dk, Facebook og Instagram, når vi snart bringer mere information om programmet. Vil du høre mere om UngeWeekenden eller PsoUng, så kontakt ungekoordinator Julie Emilie Simpson på jes@psoriasis.dk eller tlf. 36 38 85 96.

Foreningen sætter fokus på de unge, og derfor var det fantastisk med den store opbakning til ungeweekenden. PsoUngs

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 25 |

Find ro, overskud og energi med Yoga, Aqua Yoga, Mindfulness og Meditation Hvis man har smerter, nedsat styrke og/eller psoriasis, kan det være svært at finde overskuddet til at motionere - men som alle ved, og som jeg før har argumenteret for, er motion og bevægelse altafgørende for vores sundhed. Derfor kan det være en idé at se på de mere ‘rolige’ træningsformer som yoga, aqua yoga, mindfulness og meditation, hvoraf flere kan dyrkes hjemme i stuen - eller endda på sofaen og i sengen! Her kan du læse mere om de forskellige trænings- og afspændingsformer og se, om det kan være løsningen for dig. AF KIRSTINE ROSENFELDT, ERGOTERAPEUT, KIR@PSORIASIS.DK

Yoga: Yoga er et indisk system til indøvelse af åndedrætsteknik, kropsstillinger og moralske forskrifter. Yoga har især fokus på vejrtrækningen og kan styrke din krop både muskulært og mentalt. Med yoga bliver du mere bevidst om dine muskler, skelettet, åndedrættet og ikke mindst samspillet herimellem. Yoga øger din smidighed, forbedrer din kropsbevidsthed og kan løsne eventuelle spændinger. Man arbejder med samtlige muskler i kroppen, hvor man udspænder og strækker de forkortede muskler og giver styrke til de svage. yoga kan ovenikøbet laves uden redskaber eller udstyr. En rapport fra Harvard Medical School har fastslået, at yoga mindsker risikoen for hjerte-kar-sygdomme, depression, rygsmerter, søvnproblemer og astma, og andre undersøgelser bekræfter, at yoga nedsætter mængden af stresshormoner samt blodtryk og hjertefrekvens. Virkningen på stresshormonerne og blodtrykket er en effekt af det fokus, der er på vejrtrækningen, som øger aktiviteten i det parasympatiske nervesystem*. Dét får din krop til at falde ned og slappe/stresse af. Det siges også,

at yoga kan gøre det nemmere at falde i søvn. En professor i folkesundhed ved Karolinska Institut i Stockholm har desuden påvist, at yoga har en smertelindrende virkning. Der er mildest talt intet, der taler imod, at du skal prøve yoga. Selvom du ikke kan deltage i det hele, vil du alligevel mærke en effekt, og mange af øvelserne kan tages med hjem i stuen. Der findes også hold, der er oprettet som hensyntagende, hvor der er få deltagere på holdet for, at der kan tages ekstra hensyn til hver enkelt og dennes begrænsninger - og ressourcer.

Aqua yoga: Aqua yoga er yoga tilpasset vand. Vandets opdrift mindsker belastningen, og aqua yoga er derfor yderst skånsom for kroppens led. Vandets opdrift gør nemlig, at kroppen vejer mindre. Træning i vand styrker muskler og led, forbedrer kondition, bevægelighed og balance, og derudover har vandet en afspændende effekt på kroppen. Det kan derfor være lettere at udføre yogaøvelserne og -strækkene i vandet end på land. Dog kan balancen blive udfordret, indtil man er inde i øvelserne, da der jo er bevægelse i vandet. Det er ikke et krav, men det kan være en fordel at kende lidt til yoga, inden man begiver sig ud i vandet - men undersøg, om der er introduktion på holdet, eller om instruktøren kan hjælpe undervejs. Fælles for yoga og aqua yoga er, at det får din krop til at falde ned og slappe af. På de fleste yoga og aqua yoga hold vil der være afspænding og nogle gange en form for mindfulness i slutningen af timen.

* Nervesystemet skaber blandt andet kontakt mellem kroppens celler, organer og væv, kontrollerer fysiologiske processer og modtager informationer fra de ydre omgivelser. Det parasympatiske (og sympatiske) nervesystem forsyner de indre organer, kirtler og blodkar med nervetråde og er aktivt, når vi blandt andet slapper af og sover. Det parasympatiske nervesystem “aktiveres”, når vi trækker vejret dybt og får kroppen ned i gear, fordi musklerne slapper af, blodgennemstrømning til de indre organer øges og der kommer energi til fordøjelsen m.v. Copyright: My Good Images /Shutterstock.com

| SI DE 2 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Artikel Meditation og mindfulness hænger næsten uløseligt sammen, jeg har dog alligevel forsøgt at adskille det.

Mindfulness: Mindfulness er en metode til selvhjælp, som

den grå masse i hjernen hos folk, der mediterer, og de mener, at denne tæthed øger forbindelsen mellem de forskellige nerveceller, altså forbindelsen mellem hjerne og krop og dermed deres evne til at lytte til hinanden. Mindfulness meditation påvirker de dele af hjernen, som har med hukommelse og indlæring at gøre, og som spiller en rolle for selvbevidsthed og medfølelse samt beslutningstagning. De folk, som mediterer, udtaler ofte, at de føler sig mere fokuseret og i balance, hvilket giver mening, når vi ved, hvad det gør ved hjernen. De nyeste undersøgelser har vist, at meditation allerede i løbet af fem dage kan øge vores opmærksomhed og dæmpe yoga og stressrelaterede symptomer.

oprindeligt stammer fra buddhismen. Ordet Mindfulness kan oversættes til ”bevidst nærvær” eller ”fuld opmærksomhed”. Centralt i mindfulness er åndedrættet og at have fuld fokus og opmærksomhed på dét, der foregår i nuet. Kort sagt at være fuldt tilstede og dermed udelukke alle tanker omkring aftensmaden, vasketøjet med mere - lade alle tanker passere uden at forfølge dem. Undersøgelser viser, at mindfulness påvirFælles for ker de områder af hjernen, som regulerer aqua yoga er, at det får vores følelser, og medfører, at vi tænker mere nøgternt og klart. Det ser ud til, at din krop til at falde ned det kan give en stabiliserende effekt i føog slappe af. lelseslivet. Nogle siger også, at man bliver mere til stede i nuet. I et studie omtalt i tidsskriftet Psychology, Health & Medicine (A pilot study examining mindfulness-based cognitive therapy in psoriasis af Fordham B, Griffiths CE og Bundy C) påvises det, at mindfulness forbedrer tilstanden hos psoriasispatienter. Huden er kroppens største organ, som responderer på følelsesmæssig stimuli og psykiske påvirkninger, og lige præcis derfor har mindfulness en positiv effekt på psoriasis. Studiet undersøgte effekten af lysbehandling kombineret med mindfulness (mindfulness blev afspillet i rummet, hvor patienterne modtog behandlingen), og der var en signifikant forbedring af patienternes psoriasis og generelle livskvalitet sammenlignet med dem, der kun fik lysbehandling. En læge udtaler, at mindfulness generelt hjælper psoriasispatienter med at håndtere de forhindringer, de møder igennem livet.

Meditation Meditation kommer af det latinske meditor og meditatio, der betyder ”øver mig” og “forbereder”. Meditation handler i al sin enkelhed om at fokusere sin opmærksomhed på noget specifikt. Formålet med at meditere er at befri sindet fra bevidsthedens kontrol. Når eller hvis tanker og bekymringer trænger sig på, skal man anerkende dem, men lade dem passere, og vende tilbage til at fokusere på at trække vejret dybt og vende opmærksomheden mod det specifikke. Nogle af fordelene ved at meditere er, at det giver en indre fred, mere energi og overskud og medfører øget velvære og livsglæde. Derudover styrkes hjerte og lunger, blodtrykket sænkes og pulsen falder, immunforsvaret forbedres, koncentrationsevnen øges, og du bliver mindre stresset. Stress er en af de hyppigste årsager til, at folk begynder at meditere, men der er også blevet forsket meget heri de seneste år, og forskerne er enige - meditation afhjælper stress, blandt andet fordi mængden af stresshormonet kortisol falder. Det er også derfor, utallige firmaer og flere kommuner tilbyder kurser, som indeholder mindfulness og meditation, til folk, som har haft stress, har kroniske smerter eller kæmper med for eksempel angst - for det virker ganske enkelt alene på grund af de fysiologiske effekter. Danske forskere fra Center for Funktionelt Integrativ Neurovidenskab ved Aarhus Universitet har påvist, at hjernen forandres hos folk, der mediterer. Dette kan være forklaringen på, hvorfor meditation virker afstressende. Ved hjælp af hjerneskanninger har forskerne fastslået, at der er en større tæthed af

Jeg håber, du ud fra denne artikel har fået en idé om, hvad de forskellige træningsformer går ud på, og har fået lyst til at prøve en eller flere af dem af. Jeg kunne have fyldt hele magasinet med flere eksempler og forskningsresultater, men jeg har jo kun disse to sider, så hvis du er blevet nysgerrig og vil vide mere, er der rig mulighed for at læse mere på internettet. Eller du kan ringe til mig i Psoriasisforeningens rådgivning, hvor jeg rådgiver om kost, ernæring, og bevægelse. Kontakt mig på tlf. 30 73 80 70 eller kir@psoriasis.dk.

GUIDE TIL MINDFULNESS MEDITATION: ✦ Sæt dig godt til rette, luk øjnene og fokuser på dit åndedræt. ✦ Føl, når du trækker vejret ind igennem næsen og puster ud igen gennem munden. ✦ Træk vejret helt ned i maven - hold gerne en hånd på maven, så du sikrer dig, at du får vejrtrækningen helt ned i maven. ✦ Mærk hele kroppen, fra tæerne, hele vejen op igennem kroppen og helt ud i fingerspidserne. ✦ Mærk efter, om der er spændinger nogen steder i kroppen - hvis det er tilfældet, så forsøg at slappe godt af. Forsøg udelukkende at fokusere på vejrtrækningen, og når tankerne begynder at presse sig på, så lad dem passere. ✦ Vend hele tiden tilbage til at fokusere på vejrtrækningen. ✦ Mærk en øget tilstedeværelse, øget nærvær, og vær tilstede i nuet. ✦ Sans - mærk, lyt, duft.

Du kan finde utallige guides til mindfulness og meditation (også indtalte lydguides, hvor en stemme guider dig igennem meditationen). Blandt andet på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside www.cancer.dk, hvor der både er lidt introduktion og deciderede øvelser, som også kan bruges, selvom man ikke har cancer (Hjælp og viden – Dit liv - Tænk godt - Råd og redskaber) eller på Psykiatrifondens hjemmeside www.psykiatrifonden.dk (Viden - Gode råd og temaer - Mindfulness). Kilder: www.videnskab.dk, SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, Sundhedsguiden, www.healthguides.healthgrades.com

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 27 |

Fynskredsen:

At hjælpe fjerner fokus fra at være syg Der er fart over feltet på Fyn både lokalt og regionalt. Vi har mødt kredsbestyrelsen, som tæller tre meget entusiastiske mennesker, til en snak om projekterne i lokalforeningen og hverdagen med psoriasis.

AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, REDAKTØR, BISN@PSORIASIS.DK

”Fyn er fin” – og psoriasisarbejdet i regionen blomstrer takket være en dygtig bestyrelse og 400 uundværlige medlemmer. Udover store verdensborgere som Carl Nielsen og H.C. Andersen, har foreningens bestyrelsesmedlemmer, Gitte Stærk, Jannie Hald og Zhino Holst, udrettet store sager på øen mellem bælterne. Fynboerne forstår at sætte farve på tilværelsen, og der bliver sjældent rynket på næsen, hvis nogen har brug for en hjælpende hånd eller et godt råd. ”Som frivillig ønsker vi at give uden at modtage. Vi hjælper hinanden i Regionen, og vi har haft stor succes med bl.a. arrangementer som regional markering af Verdens PsoriasisDag, foredrag om tarmflora, udflugt til Gigthospitalet i Gråsten og smørekursus, ikke at forglemme. Det er vigtigt, at vi samarbejder med andre i samme – eller lignende – situationer. Og vi satser hellere på få arrangementer med stor tilslutning end mange små med ringe deltagelse. Det er et valg, som vi har truffet i bestyrelsen”, fortæller Zhino Holst. Bestyrelsen er hurtig til at handle, når behovet er der. Det er en stor fordel, når vigtige beslutninger skal tages mht. arrangementer, kampagner og pressesager. ”Vi er gode til herog-nu-møder. Og de vigtige regionsmøder prioriteres også højt,” fortæller kredsformand Gitte Stærk, der også er en stærk drivkræft i Psoriasisforeningens nationale arbejde.

Fyn er et knudepunkt for foreningen Mange danskere tilbagelægger ofte strækningen over Fyn uden stop, men når det kommer til aktiviteter i psoriasissagens

| SI DE 2 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

navn, er det en helt anden sag. Her er Fyn ofte et knudepunkt og velvalgt mødested for medlemmer fra alle afkroge af landet. Både når det gælder den årlige SommerCamp for familier og unge, men også landsmøder og Verdens PsoriasisDag har været på plakaten. ”Det er klart, at vi på mange måder er bindeled for mange af landets kredse, fordi vi er placeret centralt mellem Jylland og Sjælland. Derfor har den årlige SommerCamp for børn og unge også for det meste fundet sted på fynsk grund, enten i Nyborg eller som nu i Middelfart,” siger Gitte. Jannie Hald, der også er frivillig på foreningens SommerCamp, fortsætter: ”Nu har vi lige afviklet SommerCampen, og jeg håber virkelig, at alle nyd ugen på Middelfart Feriecenter. For os frivillige var det helt fantastisk at være med, og vi ser frem til at gentage succesen næste år i uge 27.”

Artikel

At hjælpe fjerner fokus fra at være syg At hjælpe andre har altid været nøgleordet for bestyrelsen på Fyn. Det fjerner fokus fra en selv – og ens udfordringer med sygdommen. Ren terapi. ”Jeg har haft psoriasis, helt fra jeg var spæd. Så jeg har haft mange år til at blive klogere på sygdommen og livet med psoriasis. Den viden og de erfaringer vil jeg gerne give videre. Derfor har jeg valgt at gå aktivt ind i foreningslivet og hjælpe til med SommerCampen,” lyder det fra Gitte. Men foreningslivet er ikke det eneste, der optager hende: ”Uanset om jeg har hjulpet til som kredsformand i foreningen, som bisidder på sygehuse eller som politisk aktiv på Folkemødet, har det altid været en stor gave og glæde for mig. Jeg er lykkelig for, at jeg har tid og overskud på trods af mit helbred. Det skyldes nok, at jeg har det godt i

mit fleksjob hos Rynkeby, hvor jeg arbejder, så længe jeg magter”. Vi har brug for foreningslivet – nu mere end nogensinde før. Bestyrelsen i Fynskredsen er generelt meget engageret i lokalsamfundet og det politiske arbejde. Ved siden af deres bestyrelsesposter og udvalgsarbejde i Psoriasisforeningen er de alle meget aktive i kommunalpolitik og i Danske Handicaporganisationer. Bestyrelsen ønsker i fremtiden at fange medlemmernes opmærksomhed med nytænkning og se muligheder, frem for begrænsninger. ”Mennesker med psoriasis i 2017 har i højere grad brug for at netværke og lære noget af hinanden end nogensinde før. Vi er ikke længere end en mail eller et telefonopkald væk, og vi ser frem til at byde nye medlemmer indenfor,” slutter Zhino Holst.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 29 |

-altid lave priser!

www.harald-nyborg.dk

Aarhus Metaltrykkeri og Metalvarefabrik ApS Oktobervej 45 8210 Aarhus V Tlf. 86 75 00 85 metaltryk@mail.tele.dk www.metaltrykkeri.dk

| SI DE 3 0 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

• Virksomheds støj • Bygning støj • Arbejdsmiljø støj

Bjørn Petersen Søndermarken 2 7400 Herning Tlf. 27 63 85 03 bp@bpstoj.dk www.bpstoj.dk

kredsnyt

REGION NORDJYLLAND

THY-MORS KREDSEN:

NORDJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Mogens Myrup, Telefon 81 61 15 73

Formand: Anne-Marie Baadsgaard, Telefon 29 62 74 56

Mail: mmn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/thy-mors

Mail: amb@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/nordjylland

Kære Medlemmer! Vi håber, at alle vores medlemmer har haft en god sommer Foredrag om psoriasis og behandlingsformer 07-09-2017, kl. 19.00-21.00, Sebbersundvej 2a, Aalborg Øst, kaldes også Trekanten Vi holder i samarbejde med Thy-Mors foredrag med Kirsten Rønholt Stausholm, post.doc, PhD MD. Kirsten vil komme og fortælle om behandlingsmulighederne i forhold til psoriasis. Der er sendt indbydelser ud pr. mail, såfremt du ikke har modtaget denne, kan du stadig nå at tilmelde dig. Der vil blive serveret en vand og en sandwich, hvorfor tilmelding er nødvendig. Tilmelding: Anne-Marie Baadsgaard på telefon 29 62 74 56 eller på mail amb@psoriasis.dk senest 2/9. Pris: arrangementet er gratis

Mailadresser: Vi sender løbende information om arrangementer i foreningen ud pr. mail. Det er derfor vigtigt, at I er opmærksomme på at give os besked, hvis I får en ny mailadresse! Oplysning om ny mailadresse kan sendes til amb@psoriasis.dk På bestyrelsens vegne Helle Ploug Rasmussen

Foredrag om psoriasis og behandlingsformer 07-09-2017, kl. 19.00-21.00, Sebbersundvej 2a, Aalborg Øst, kaldes også Trekanten Vi har i regionen arrangeret et foredrag i Aalborg om psoriasis med post.doc, PhD MD, Kirsten Rønholt Stausholm, som er ekspert i psoriasis. Hun vil fortælle lidt om psoriasis, behandling, forskning, fremtiden osv. Der er plads til ca. 60 så det er først til mølle og Thy-Mors har ca. 30 pladser. Der vil blive serveret en vand og en sandwich. Tilmelding: Mogens Myrup på telefon 81 61 15 73 senest 2/9 Pris: arrangementet er gratis Kom og hør hjortebrøl ved Tved Plantage, 20-09-2017, kl. 19.00, Tved Plantage, Sårupvej 62, Hanstholm Vi mødes ved parkeringspladsen og går sammen ud mod nationalparken, hvor vi i år vil prøve det nye sted. Vi får forhåbentligt både set og hørt de to meter høje kronhjorte brøle, som en del af deres måde at tiltrække hinder på, så der kan komme nye kalve først på sommeren. Vi vil være værter med kaffe og kage. Tilmelding: ingen Pris: arrangementet er gratis Bowling og buffet Mandag den 13. november, kl. 18.00-22.00, Bowl’n’fun, Kirkegårdsvej 6, Thisted Vi mødes til en omgang buffet og bowling. Denne aften skal vi bowle og spise lækker mad fra den store buffet. Første hold bowler kl. 18.00 til kl. 19.00, derefter spiser vi sammen og kl. 21.00 bowler sidste hold. Mød gerne op lidt før så vi kan få lavet hold. Tilmelding: Thorkild på telefon 50 72 96 22 senest 1/11 gerne på sms mellem klokken 18.00-20.00. Pris: Det koster kr. 50,-, at være med, det dække mad og bowling koster voksen for foreningens medlemmer samt jeres ægtefælle, samlever, hjemmeboende børn. Hjemmeboende børn under 14 år er gratis. Drikkevarer er for egen regning.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 31 |

REGION MIDTJYLLAND

REGION SYDDANMARK

RINGKØBING KREDSEN:

SYDVESTJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Lonny Andersen, Telefon 31 32 43 49

Formand: Lars Theils Larsen, Telefon 22 77 75 80

Mail: lan@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/ringkobing

Mail: ltl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydvestjylland

VIBORG-SKIVE KREDSEN:

SYDØSTJYLLANDS KREDSEN:

Formand: Jens Sloth Nielsen, Telefon 20 43 55 20

Formand: Lisa Fürstenberg, Telefon 61 43 74 26

Mail: jsn@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/viborg-skive

Mail: lfu@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sydostjylland

ÅRHUS KREDSEN: Formand: Anette Nørskov Jensen, Telefon 30 12 89 64 Mail: anj@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/aarhus I bestyrelsen har vi taget udgangspunkt i sidste års gode erfaringer, da sæsonens program blev tilrettelagt.

Mød andre patienter og få ny viden med hjem 11-09-2017, kl. 19.00-21.00 Marselisborg Hospital, P.P. Ørumsgade, Århus. Kommunikationen og samarbejdet imellem patient og dermatolog er vigtigt. Det er nemt kun at se verden fra sin egen vinkel, men det er godt en gang imellem at se vores verden fra den anden side af bordet. Vi har derfor inviteret privatpraktiserende dermatolog, Karen Bang, til at give et oplæg omkring dermatologens arbejde og perspektiv på patienterne i konsultationen, så vi forhåbentlig får lidt mere viden og forståelse for hinanden.

Lige som sidste år tager vi igen på besøg i forskernes verden. Vi har inviteret læge Søren Rasmussen til at fortælle om sit forskningsprojekt, der forhåbentlig kan vise, om der er sammenhæng imellem Vagusnerven og psoriasis. Vi sætter fokus på kostens indflydelse på psoriasis set ud fra en patients synsvinkel, og Kasper Hjuler, der har besøgt os før, kommer og giver en aktuel opdatering af behandlingsmulighederne, så vi ved noget om det nyeste nye. Samarbejdet i Region Midt betyder, at også medlemmer i Viborg-Skive samt Ringkøbing kredsen automatisk er inviteret til at deltage i arrangementerne i Århus. På bestyrelsens vegne Anette Nørskov Jensen

| SI DE 3 2 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Kære Medlemmer! Siden sidst har vi besøgt St. Thomas Apoteket i Vejle, hvor vi fik en gennemgang af diverse medicinske cremer og salver og blev præsenteret for mulige produkter til psoriasishud. Det var en grundig og interessant gennemgang, og spørgelysten var stor. En rigtig hyggelig aften med både vådt og tørt som forfriskning og en fin pose med prøver til at tage med hjem. Tak til alle deltagere. Der bliver et nyt arrangement i oktober, som Sønderjyllandskredsen står for. Håber flere fra kredsen har lyst til at deltage. Se arrangementsbeskrivelsen under Sønderjylland. Den 1. torsdag i september måned er alle nye medlemmer i kredsen blevet inviteret til et velkomstmøde i Sundhedscenteret i Kolding. Ellers fortsætter vi med at have åbent patientkontor i Sundhedscenteret den 1. torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. I skrivende stund er kontoret midlertidigt placeret på 1. sal pga. af udvidelse, og vi ved endnu ikke, hvornår det flytter tilbage til stueplan.

Mød os på vores patientkontor i Kolding 07-09-2017, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Mød os på vores patientkontor i Kolding 05-10-2017, kl. 15.00-17.00, Sundhedscentret, Kolding Sygehus Vi fortsætter med åbent patientkontor i Sundhedscenteret ved Kolding Sygehus. Vi er på pletten den første torsdag i måneden fra kl. 15.00-17.00. Kig’ ind til en kop kaffe til en hyggesnak og lad’ os evt. vide, hvad vi som forening kan gøre for dig. Om I har noget på hjertet eller ej, men måske også for at dele jeres erfaringer med sygdommen psoriasis/psoriasisgigt eller høre om andres erfaringer. Adressen er Skovvangen 2 A, Kolding - ved siden af sygehuset.

Hvis I har en mailadresse og ikke modtog indbydelsen til generalforsamlingen, har vi den ikke registreret. I bedes derfor sende jeres mailadresse til lfu@psoriasis.dk, hvis I vil sikre jer diverse nyheder og invitationer. På forhånd mange tak. På bestyrelsens vegne Lisa Fürstenberg

kredsnyt

SØNDERJYLLANDS KREDSEN:

ROSKILDE-KØGE KREDSEN:

Formand: Erik Berg, Telefon 23 27 97 21

Kontaktperson: Mei Kanstrup, Telefon 22 42 85 51

Mail: ebe@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/sonderjylland

Kære Medlemmer! Vi er glade for at fortælle, at arrangementet med Gongmaster Marit Blom nu er aftalt - og at vi nu kan invitere til en anderledes aften i stilhedens og eftertænksomhedens tegn, nemlig et såkaldt gongbad

Kom til “Gongbad” 31-10-2017 kl. 18.00-21.00, Frivilligcenter Aabenraa, Sankt Nicolai Gade 5, 6200 Aabenraa. Vi starter med sandwich og øl/vand kl. 18.00. Fra kl. 19.00 til ca. 20.30 vil vi får en indsigt i, hvordan gongbade kan have indflydelse på vores indre balance. Marit Blom vil fortælle lidt om ”gongbadets magi” og herefter prøver vi på egen krop et gongbad! Du kan læse mere om Marit Blom og gongbade på www.gongbliss.dk Tilmelding: Tilmeldingen er bindende og sker efter først til mølle princippet, og skal ske til Erik Berg på telefon 23 27 97 21 eller via email på: ebe@psoriasis.dk senest den 20. oktober 2017. Praktisk information: Medbring liggeunderlag, pude og en plaid/ vattæppe! Pris: Foreningen er vært ved forplejningen og prisen for selve gongbadet er 100,00 kr. pr. person

Hold altid øje med hjemmesiden og Facebook, hvor vi løbende annoncerer evt. andre arrangementer efterhånden som de bliver fastlagt!

Mail: mka@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/roskilde-koge

Kære Medlemmer! Så blev der ”pustet” nyt liv i Roskilde-Køgekredsen. Vi er glade for at byde Mei Kanstrup, Palle Pedersen, Jytte Jensen, Jimmy Larsen og Rikke Dieu velkommer i foreningen. De sagde ja til at blive valgt ind i kredsbestyrelsen, da der var stiftende Generalforsamling den 13. juni. Frivilligt arbejde i Psoriasisforeningen har stor værdi for andre, men er også med til, at man får mulighed for at få mere viden om og indsigt. En væsentlig del af Psoriasisforeningens arbejde går ud på at skabe opmærksomhed om sagen og yde hjælp og støtte til alle med psoriasis, der har brug for det. Det gælder i høj grad lokalt, og nu er det endelig muligt i Roskilde-Køgekredsen. Ved Generalforsamlingen var der et foredrag ved Rikke Dieu, som er frivillig og blogger for Psoriasisforeningen. Rikke har desuden for nyligt været gæst i Aftenshowet sammen med Hans Otto Bisgaard for at fortælle om livet med psoriasis på godt og ondt. En stor tak skal lyde til Vestsjællandskredsen, som I den grad har ydet “første hjælp” for kredsen. Tak til Eli Glückstadt for dit utrættelig gåpåmod – og troen på at det nok skal lykkedes. Roskilde-Køge kredsens medlemmer er inviteret til følgende arrangement:

Vi glæder os til at se jer! På bestyrelsens vegne Erik Berg

FYNS KREDSEN: Formand: Gitte Stærk, Telefon 25 88 35 10 Mail: gst@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/fyn

REGION SJÆLLAND STORSTRØMS KREDSEN: Kontaktperson: Landskontoret, Telefon 36 75 54 00 Mail: LK@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storstrom

Psoriasisgigt – spiller tarmen en rolle? 06-09-2017 kl. 18.00-20.00, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, Taastrup. Vi sætter fokus på tarmfloraen og dens indflydelse på sygdomme som f.eks. psoriasisgigt. MD, Ph.D. fellow, Maja Skov Kragsnæs fra Reumatologisk Odense Universitets Hospital til at fortælle om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mange sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afføringstransplantation. Maja har med penge fra Foreningens forskningsfond forsket i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen, og resultatet af hendes forskning får vi præsenteret denne aften Tilmelding: Tilmelding er nødvendig, da foreningen denne aften er vært ved et mindre traktement. Du/I skal tilmelde jer senest den 2/9 2017 på cme@psoriasis.dk. Pris: arrangementet er gratis, og alle er velkomne!

På Foreningens vegne Birgitte Snedker-Sørensen

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 33 |

Tømrermester

Højbrogade 4 • 4800 Nykøbing Falster Tlf. 54 84 18 00

7FTUFSHBEF t )BTMFW Telefon 56 31 03 74

Tør og irriteret hud? - Læsø salt på tube Restlagen fra Læsø Salt danner basis for vores hudplejeserie. Den høje saltkoncentration og de naturlige mineraler har en gavnlig effekt på tør og skællet problemhud. Uden brug af parabener og parfume.

Produkterne sælges i Matas, helsekostforretninger og selvfølgelig på Læsø.

Besøg vores hjemmeside: www.laesoe-saltcare.dk Laesoe-Saltcare ApS • tlf. + 45 9849 9820 Postboks 30 • DK-9940 Læsø • ls@laesoe-saltcare.dk

| SI DE 3 4 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

kredsnyt

VESTSJÆLLANDS KREDSEN: Formand: Eli Glückstadt, Telefon 20 92 23 47 Mail: egl@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/vestsjaelland

Kære Medlemmer! Der er sket en del i kredsen siden sidst, vi har bl.a. den 3. maj afholdt vi et rigtig godt møde med Overlæge Tonny Karlsmark fra Bispebjerg Hospital om biologisk contra biosimilære mediciner. Et rigtig godt møde med medlemmer fra alle tre kredse i Regionen. Den 13. juni var jeg med til stiftende generalforsamling i Roskilde-Køge kredsen sammen med vores Landsformand, direktøren og medlemmer fra kredsen, i håb om vi kunne få kredsen igang igen og det lykkedes. Næste mål bliver Storstrømskredsen. Vi har været på Dyrskuet i Roskilde og havde nogle fantastiske dejlige dage, og bedst af alt kan vi sige velkommen til 51 nye medlemmer, pænt fordelt i alle kredse her på Sjælland og et par stykker i Jylland. Vi var med til Sundhedsdagen i Holbæk, en dejlig dag trods et lille skybrud men nok til vi kunne få fødder. Her kunne vi også sige velkommen til otte nye medlemmer og de to er endda til vores nyetablerede Roskilde-Køge kreds. Vi vil herigennem gerne siger tak til alle de firmaer, der har støttet os med bl.a. at sende vareprøver, som vi kunne dele ud, give rabatter på produkter, låne os lysapparater og donere frugt.

REGION HOVEDSTADEN BORNHOLMS KREDSEN: Formand: Anette H. Pedersen, Telefon 56 95 04 10 Mail: ahp@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/bornholm

FREDERIKSBORG KREDSEN: Formand: Charlotte Meincke, Telefon 20 48 37 78 Mail: cme@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/frederiksborg

Kære Medlemmer! Vi har følgende arrangementer i kalenderen i efteråret:

Stor tak til alle jer, der stillede op og hjalp til på Roskilde Dyrskue i disse dage, der var hjælpere fra Frederiksborg, Roskilde/Køge og Vestsjællands kredsen, PsoBørn, PsoUng, Vores Direktør Lars F. Werner og Landsformand Sten Svensson. Hvor var det dejligt, der var så stor opbakning til standen der. Tak til Merete og Janne fra Vestsjællands kredsen som hjalp til på Sundhedsdagen i Holbæk. Vi kan godt, når bare vi står sammen, og samarbejdet kredsene imellem her på øen ser ud til at blive godt. Vores første store arrangement bliver til september, hvor vi håber at gentage succesen fra flere møder i Jylland med et foredrag om Tarmflora.

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 35 |

E. Strand Shipping ApS Skagerrakvej 7 â&#x20AC;¢ DK 2150 Nordhavn Tlf. 38 19 57 33 E-mail: strand@strandshipping.dk KLARERING - OPLAGRING - LUFTFRAGT - SPEDITION

Aktiv Containerservice ApS Kvalitetsprodukter siden 1988

Mariagervej 492 D 8981 Spentrup 5MG t

Tlf.: 87110090 www.multitek.dk BranddÃ¸re

SikkerhedsdÃ¸re

MARESCO A/S 4ZEWFTULBKFO ( t )JSUTIBMT t 5MG

| SI DE 3 6 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

StÃ¥ldÃ¸re

Brandporte

Brandvinduer

kredsnyt

Medlemscafe 27-09-2019, 26-10-2017 og 29-11-2017, kl. 19.00-21.00, Kimovi Aqua, ”Det døde hav i Hillerød”, Lokesvej 7, Hillerød. Kom og mød dit lokale psoriasisnetværk til en snak over en kop kaffe eller the. På cafemøderne kan du frit dele dine erfaringer, synspunkter og spørgsmål med andre, som fuldt ud kan forstå din situation. I vores medlemscafe er dialogen med din forening vigtig – vi vil gerne kende dine ønsker og behov endnu bedre. Derfor vil du møde repræsentanter fra kredsbestyrelsen, hvoraf den ene samtidig er landsformand. Det vil være muligt at kombinere mødet med en gratis tur saltvandsbassinet. Arrangementet er gratis, alle er velkomne!

På bestyrelsens vegne Charlotte Meincke og Sten Svensson

STORKØBENHAVNS KREDSEN:

Kære Medlemmer! Vi har følgende arrangement i kalenderen i efteråret: Psoriasisgigt – spiller tarmen en rolle? 06-09-2017 kl. 18.00-20.00, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, Taastrup. Vi sætter fokus på tarmfloraen og dens indflydelse på sygdomme som f.eks. psoriasisgigt. MD, Ph.D. fellow, Maja Skov Kragsnæs fra Reumatologisk Odense Universitets Hospital til at fortælle om sit forskningsprojekt. I de senere år har forskerne påvist, at tarmfloraen har en stor indflydelse på mange sygdomme, og meget kan bedres ved en simpel afføringstransplantation. Maja har med penge fra Foreningens forskningsfond forsket i, om der er en sammenhæng imellem psoriasisgigt og tarmfloraen, og resultatet af hendes forskning får vi præsenteret denne aften Tilmelding: Tilmelding er nødvendig, da foreningen denne aften er vært ved et mindre traktement. Du/I skal tilmelde jer senest den 2/9 2017 på cme@psoriasis.dk. Pris: arrangementet er gratis, og alle er velkomne!

Formand: Sie Ahrensberg, Telefon 50 91 80 00

På bestyrelsens vegne Sie Ahrensberg

Mail: sah@psoriasis.dk, www.psoriasis.dk/kredsnyt/storkobenhavn

Verdens Psoriasis Dag 2017

Kom og vær med, når Psoriasisforeningen inviterer dig til stor høring på Christiansborg den 29. oktober kl. 10.00 Siden 2004 har den 29. oktober været Verdens Psoriasis Dag. På denne dag sætter patientforeninger verden over fokus på psoriasis for at skabe forståelse for psoriasis og psoriasisgigt – og dermed bane vejen for bedre forhold for de mennesker der dagligt lider af psoriasis og psoriasisgigt.

Psoriasisforeningens Landsformand Sten Svensson indleder dagen med en åbningstale, hvorefter foreningen vil bringe følgende punkter til diskussion:

Formand for folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt deltager sammen med regionspolitikere, ledende dermatologer samt forskere inden for området personlig medicin. Foreningen er vært ved et mindre frokosttraktement, hvorfor tilmelding er nødvendig og skal ske på mail psoriasis@psoriasis.dk efter først til mølle princippet, da vi har 200 pladser til rådighed. Tilmeldingsfristen er den 1. oktober.

• Børn/unge med psoriasis – rettigheder og muligheder • Hvordan kommer vi fra vejledende nationale kliniske retningslinjer til forpligtende forløbspakke? • Personlig medicin inden for psoriasis og psoriasisgigt – hvad er det og hvor langt er vi?

| HUD&HELSE NR. 4 - 2017 | SIDE 37 |

I Danmark er mere end 165.000 mennesker med psoriasis udfordret, de fortjener en stemme, det får de ved denne høring. Verdens Psoriasis Dag er et awareness-koncept, der ejes og administreres af den internationale Psoriasis organisation IFPA, som på verdensplan repræsenterer 125 mio. mennesker med psoriasis.

e l e d r o f s Medlem tilbud ingen, vil du få rabatter og en or isf ias or Ps af m dle me Som

på forskellige produkter

Som medlem af Psoriasisforeningen vil du få rabatter og tilbud på forskellige produkter. Det er produkter, som er tilgængelige for alle i landet, men som du bliver tilbudt til en særligt fordelagtig pris. Bemærk, at vi kun formidler tilbuddene - vi anbefaler dem ikke. Læs mere på www.psoriasis.dk/foreningen/bliv-medlem/medlemsfordele

NYHED Aftenskolen Magnus Opus Aftenskolen Opus Magnum i Fredericia tilbyder kr. 100,- rabat på udvalgte hold. Apuls I/S De gives 10% rabat på alle varer i butikken, med meget få undtagelser af store maskiner. Magiray Medlemmer får 20% rabat på produkter til ”særlig kropspleje” samt 15% på anden hudpleje.

BENZIN OK Benzinkort Få et OK Benzinkort med en sponsoraftale, så kan du støtte Psoriasisforeningen med 6 øre, hver gang du tanker en liter benzin eller diesel. Med et OK Benzinkort med en sponsoraftale kan du også få el og fordoble din støtte fra 6 øre til 12 øre for hver liter benzin eller diesel, du tanker.

HUDPRODUKTER Unique Supply Der gives 10 % rabat på handsker, strømper til hæl/albuer og strømper til hele foden i to størrelser. Bellabellacci.dk Der gives 15% på alle varer i deres sortiment til foreningens medlemmer. Gratis hudplejekonsultation Forkæl dig selv hos Clinique, besøg deres stande i Magasin og Salling og få et gratis ”servicecheck” af din hud.

Ruehe Healthcare Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Koden er DPF20%off. Kingbo.dk Der gives 10% rabat på shampoo til foreningens medlemmer. Koden er PsoForeKD.

| SI DE 3 8 | H U D &H ELSE N R. 4 - 2017 |

Cosmos Co Der gives rabat alt efter købets størrelse til foreningens medlemmer. Koden er PSOCOS13.

Bylykke Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

Læsø Ferieservice og Sommerhusudlejning I forbindelse med Kurophold på Læsø Saltkur gives der 10% rabat på leje af sommerhus ved min. tre ugers ophold. Team Læsø Team Læsø giver dig 5% rabat på leje af sommerhuse på Læsø. Ved min. fire ugers leje gives der 10% i rabat.

Ravsliberen Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer. Elenas Der gives 20% rabat på alle varer (dog ikke på tilbudsvarer) til foreningens medlemmer. Cannaderm Der gives 20% til foreningens medlemmer.

Bidro Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Chleopatra Der gives 20% rabat på kæmpenatlysolie og hjulkroneolie til foreningens medlemmer.

STRØM, PÆRER OG SPOTS Energi Nord Energi Nord og Psoriasisforeningen samarbejder. Det betyder, at du kan støtte foreningen, hver gang du tænder for kontakten. Energi Nord giver foreningen 2 øre pr. kilowatttime strøm, du bruger.

MRPERFEKT Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

MØBLER, LEGETØJ M.M. Dansk Kontorstole Forsyning Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer.

KUR OG REJSER Kimovi Aqua tilbyder saltbade Kimovi Aqua Wellness tilbyder saltvandsbassin med 28% salt. Der gives rabat på saltbadene kr. 400,- pr. mdr. Der gives 35% rabat på creme, gel og plastre. Kurbadet i Frederiksberg Svømmehal Der gives kr. 65,- i rabat kurbillet hver den sidste mandag i måneden i tidsrummet 16.30-18.30.

Trollestravel.dk: Rejs med sygeplejersker De giver kr. 1.200 i rabat pr. rejsende som er medlem af Psoriasisforeningen. Læsø Saltkur Læsø Saltkur tilbyder en dagsbillet til kr. 200,-, som giver adgang hele dagen til alle centerets faciliteter bl.a. saltbad m.m. og helsebar.

Babyalarmer.dk Der gives 10% rabat til foreningens medlemmer.

LYSAPPARATER PHILIPS Bluecontrol Der gives 20% rabat til foreningens medlemmer. Servilux - UVB lys Der gives 10% rabat på nye apparater til foreningens medlemmer, og 5% i rabat ved leje.