Nivel de conocimiento sobre el programa de tamizaje metabólico neonatal en mujeres embarazadas by Pontificia Universidad Católica del Ecuador sede Santo Domingo PUCE SD

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO Dirección Académica – Escuela de Enfermería

NIVEL DE CONOCIMIENTO SOBRE EL PROGRAMA DE TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL EN MUJERES EMBARAZADAS Y MADRES DE NIÑOS MENORES DE UN MES DE EDAD QUE ACUDEN AL CENTRO DE SALUD “AUGUSTO EGAS”, PROVINCIA SANTO DOMINGO DE LOS TSÁCHILAS, PERIODO 2017

Trabajo de Titulación previo a la obtención del título de Licenciatura en Enfermería

Línea de investigación: Fomento, prevención y promoción de la salud

Autores: ANA LISSETH ANGULO PROCEL GINA JAZMÍN LOAIZA LOZADA Director: Mg. MARCELO EDUARDO TUTILLO CARRILLO

Santo Domingo-Ecuador Enero 2018

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO Dirección Académica - Escuela de Enfermería

HOJA DE APROBACIÓN NIVEL DE CONOCIMIENTO SOBRE EL PROGRAMA DE TAMIZAJE METABÓLICO NEONATAL EN MUJERES EMBARAZADAS Y MADRES DE NIÑOS MENORES DE UN MES DE EDAD QUE ACUDEN AL CENTRO DE SALUD “AUGUSTO EGAS”, PROVINCIA SANTO DOMINGO DE LOS TSÁCHILAS, PERIODO 2017 Línea de Investigación: Fomento, prevención y promoción de la salud Autoras: ANA LISSETH ANGULO PROCEL GINA JAZMÍN LOAIZA LOZADA

Marcelo Eduardo Tutillo Carrillo, Mg. DIRECTOR DE LA DISERTACIÓN DE GRADO

Verónica Karina Arias Salvador, Mg. CALIFICADOR

Melyn Grace Parcón, Mg. CALIFICADOR

Jorge Luis Rodríguez Díaz, Mg. DIRECTOR DE LA ESCUELA DE ENFERMERÍA

Santo Domingo – Ecuador Enero, 2018

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DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD Y RESPONSABILIDAD Nosotras, Ana Lisseth Angulo Procel portadora de la cédula de ciudadanía Nº 1751103415 y Gina Jazmín Loaiza Lozada portadora de la cédula de ciudadanía Nº 1718460932 declaramos que los resultados obtenidos en la investigación que presentamos como informe final, previo a la obtención del Grado de Licenciadas en enfermería son absolutamente originales, auténticos y personales. En tal virtud, declaramos que el contenido, las conclusiones y los efectos legales y académicos que se desprenden del trabajo propuesto de investigación y luego de la redacción de este documento son y serán de nuestra sola y exclusiva responsabilidad legal y académica.

_________________________________ ANA LISSETH ANGULO PROCEL CI: 1751103415

________________________________ GINA JAZMÍN LOAIZA LOZADA CI: 1718460932

AGRADECIMIENTO Iniciar la carrera de Enfermería y seguir en ella no es una tarea fácil, sin embargo, con perseverancia, paciencia y sobre todo amor al servicio de la profesión hemos podido llegar a la recta final de la meta trazada. Queremos agradecer en primer lugar a Dios por darnos la vida y la oportunidad de poder estudiar, ya que sin Él nada de esto sería posible. Agradecemos a nuestros padres por el apoyo, tanto económico como emocional que nos ha sido brindado a lo largo de nuestra vida estudiantil. Al director de Tesis Marcelo Tutillo, Mg. Walter Castelo e Ing. Ángel Sabando por todo el tiempo dedicado al asesoramiento de este proyecto de investigación. Agradecemos a la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, por admitirnos en la carrera de Enfermería, y así cumplir con nuestros sueños. Finalmente, agradecemos a nuestros docentes por compartir sus conocimientos y experiencias en los salones de clase.

Gina Loaiza y Ana Angulo

DEDICATORIA Es mi sincero deseo dedicar este trabajo en primer lugar a Dios, ya que sin su bendición divina no estaría hoy en este lugar, a mis padres Mesias Angulo y María Procel por todo su sacrificio y amor gracias a los cuales he logrado cumplir con esta meta propuesta. A mis abuelitos Carmen Zapatán, Juan Procel, Manuel Angulo y Lucila Arroyo que día a día han sabido guiarme por el camino del bien y ayudarme en todo lo que les ha sido posible. A mis tíos, a mis hermanos Bryan y Melanny por brindarme su cariño y alegría en los momentos difíciles de mi vida. A mis compañeros de escuela, colegio y universidad con quienes he compartido buenos y malos momentos y con quienes he creado un muy lindo vínculo de amistad. A mi compañera de tesis Gina, alias “China”, quien además de recorrer conmigo todos los niveles de la carrera se ha convertido en una excelente amiga con la cual hemos pasado días alegres y estresantes, pero finalmente cumplimos con los objetivos propuestos, siempre con mucho esfuerzo y dedicación. “La vida te pondrá obstáculos pero los limites los pones tú”

Ana Angulo Procel

DEDICATORIA Deseo dedicar este trabajo en primer lugar a Dios y a la Virgen del Cisne, ya que sin sus bendiciones divinas no estaría hoy en este lugar. A mis padres María Lozada y Sergio Loaiza, por todo su sacrificio y amor brindados a lo largo de mi carrera, a mi hermana Mavel Loaiza por ser una fuente de inspiración para lograr cumplir con esta meta propuesta. A mis tías/os Betty, Maribel, Nancy y Jorge por el apoyo incondicional a lo largo de mi vida estudiantil. A mis abuelitos Norma Garcés y Jorge Lozada, que día a día han sabido guiarme por el camino de Dios y ayudarme en todo lo que les ha sido posible; a mis primos Freddy, Patricio y Pablo Castelo por ser una guía y ejemplo a seguir como profesionales y personas. A mi compañera de tesis Anita Angulo por ser un pilar fundamental a lo largo de todo el proceso de la investigación, confidente y amiga quien con su carisma supo animarme a seguir esforzándome para cada día ser una mejor profesional; a mis compañeras de carrera Tania Coronel, Ana Zuñiga y Gabriel Suntaxi por haberse convertido en personas muy especiales en mi vida. Además dedicó este proyecto a todas aquellas personas que atraviesan por momentos difíciles, como depresión y ansiedad, a quienes lo aliento para que sigan adelante luchando y perseverando por sus sueños. “El cielo siempre será el límite de lo que no se puede lograr”

Gina Loaiza Lozada

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RESUMEN Objetivo. En

estudios

realizados en el país se evidenció un significativo

desconocimiento de las madres de familia sobre el Programa de Tamizaje, por lo que se identificó la necesidad de realizar la investigación con el objetivo de determinar el nivel de conocimiento sobre el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal en mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas”, Santo Domingo de los Tsáchilas – Ecuador. Metodología. La investigación fue descriptiva transversal, con una muestra de 300 mujeres embarazadas y madres que tenían niños menores de un mes de edad, con el cuestionario denominado “Conocimiento sobre el Tamizaje Metabólico Neonatal”, elaborado por las investigadoras y validado mediante Escala de Likert por cinco expertos: cuatro licenciadas en Enfermería, de las cuales dos se encuentran trabajando con el programa del Tamizaje Metabólico Neonatal y un profesor de Investigación Aplicada de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, considerándose el instrumento confiable. Resultados. El 82,33% de encuestadas tienen poco conocimiento sobre el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal, quienes aseguran que recibieron escasa información por parte del personal de Enfermería al momento de acercarse al Centro de Salud. Conclusiones. Las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad, encuestadas no tienen conocimientos suficientes sobre el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal, identificando que se hace necesaria una mayor difusión de información sobre este Programa. Palabras claves: Tamizaje neonatal, cribado, conocimiento, enfermedad

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ABSTRACT Objective. In studies conducted in the country, there was a significant lack of knowledge of mothers about the Screening Program, which identified the need to conduct research with the objective of determining the level of knowledge about the neonatal metabolic screening program in pregnant women and mothers with children under one month of age who go to the Health Center &quot; Augusto Egas&quot; Santo Domingo de los Tsรกchilas Ecuador. Methodology. The investigation was cross-sectional descriptive, with a sample of 300 mothers, with the questionnaire called &quot; Knowledge on Neonatal Metabolic Screening&quot;, prepared by the researchers and validated by Likert Scale by five experts: four licensed in Nursing, of which two are working with the Neonatal Metabolic Screening program and a professor of Applied Research at the Pontificia Universidad Catolica del Ecuador, considering themselves the reliable instrument. Results. 82.33% of mothers have little knowledge about the Neonatal Metabolic Screening Program, who assure that they received little information from the nursing staff when approaching the Health Center. Conclusions. The surveyed mothers do not have enough knowledge about the Neonatal Metabolic Screening Program, identifying that a greater dissemination of information about this Program is necessary. Keywords: Neonatal screening, screening, knowledge, disease

ÍNDICE DE CONTENIDO 1. Introducción ........................................................................................................................... 1 2. Planteamiento del problema………………………………………………………...………3 2.1. Antecedentes del problema ................................................................................................. 3 2.2. Problema de investigación .................................................................................................. 6 2.2.1. Pregunta de investigación general. .................................................................................. 6 2.2.2. Preguntas de investigación específicas. ........................................................................... 6 2.3. Justificación ........................................................................................................................ 7 2.4. Objetivos de la investigación .............................................................................................. 8 2.4.1. General. ............................................................................................................................ 8 2.4.2. Específicos. ...................................................................................................................... 8 3. Marco Referencial .................................................................................................................. 9 3.1. Revisión de la literatura o fundamentos teóricos ................................................................ 9 3.1.1. Salud…………………………………………………………………………………...10 3.1.2. Promoción de la salud y prevención de la enfermedad.................................................. 10 3.1.3. Historia del tamizaje metabólico neonatal. .................................................................... 11 3.1.4. El tamizaje metabólico neonatal en ecuador. ................................................................. 11 3.1.5. ¿Qué es el tamizaje metabólico neonatal?. .................................................................... 12 3.1.6. Enfermedades que detecta el tamizaje metabólico neonatal. ......................................... 18 3.1.7. Factores que influyen para que las madres no lleven a sus hijos a realizar la prueba. .. 29 4. Metodología ......................................................................................................................... 33 4.1. Enfoque/ diseño/ tipo de investigación ............................................................................. 33 4.1.1. Enfoque de la investigación. .......................................................................................... 33 4.1.2. Tipo de la investigación. ................................................................................................ 33 4.2. Población/muestra ............................................................................................................. 34 4.2.1. Población........................................................................................................................ 34 4.2.2. Muestra. ......................................................................................................................... 34 4.3. Técnicas e instrumentos de recogida de datos .................................................................. 35 4.4. Técnicas de análisis de datos ............................................................................................ 35 5. Resultados ............................................................................................................................ 37 5.1. Discusión y análisis de los resultados ............................................................................... 37 5.1.1. Resultado 1..................................................................................................................... 37 5.1.2. Resultado 2..................................................................................................................... 41

x 5.1.3. Resultado 3..................................................................................................................... 45 5.1.4. Resultado 4..................................................................................................................... 47 5.2. Conclusiones ..................................................................................................................... 49 5.3. Recomendaciones ............................................................................................................. 50 Lista de Referencias ................................................................................................................. 51 Glosario .................................................................................................................................... 56 Anexos ..................................................................................................................................... 57

ÍNDICE DE TABLAS Tabla.1: Estimación asignada para el Tamizaje Metabólico Neonatal .................................... 12 Tabla.2: Edad de las madres de familia ................................................................................... 37 Tabla.3: Sector de residencia de las mujeres embarazadas y madres de familia ..................... 38 Tabla.4: Nivel de estudios de las mujeres embarazadas y madres de familia ......................... 38 Tabla.5: Estado civil de las mujeres embarazadas y madres de familia .................................. 39 Tabla.6: Número de hijos de las mujeres embarazadas y madres de familia .......................... 39 Tabla.7: Nivel económico de las mujeres embarazadas y madres de familia .......................... 40 Tabla.8: Tendencia religiosa de las mujeres embarazadas y madres de familia ...................... 40 Tabla.9: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre la Prueba del Talón ...... 41 Tabla.10: Conocimiento sobre la Prueba del Talón durante el embarazo .............................. 41 Tabla.11: Grado de importancia de información recibida sobre la Prueba del Talón ............. 42 Tabla.12: Mejor momento para recibir información sobre la prueba del talón ....................... 42 Tabla.13: Conocimientos de las mujeres embarazadas y madres sobre el objetivo del tamizaje…………………………………………………………………... ............................. 43 Tabla.14: Beneficios de la Prueba del Talón según las mujeres embarazadas y madres……. 43 Tabla.15: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres

sobre la cantidad de

enfermedades que detecta el Tamizaje .................................................................................... 44 Tabla.16: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre las enfermedades que detecta el Tamizaje Neonatal ................................................................................................... 44 Tabla.17: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre el procedimiento del Tamizaje................................................................................................................................... 45 Tabla.18: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres de familia sobre el tiempo recomendado para realizar la Prueba del Talón ....................................................................... 45 Tabla.19: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres de familia sobre el pie del que se obtiene la muestra de sangre para la prueba del talón ......................................................... 46 Tabla.20: Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre el procedimiento que debe realizar antes de la toma de muestra para la Prueba del Talón ................................................ 46 Tabla.21: Medios de comunicación para recibir los resultados de la Prueba del Talón .......... 47 Tabla.22: Instituciones de salud que brindan información sobre el Tamizaje Neonatal ......... 48 Tabla.23: Medios informativos que emplean las instituciones de salud para difundir información .............................................................................................................................. 48

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ร NDICE DE FIGURAS Figura 1: Modelo de la promociรณn de salud.. .......................................................................... 10

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ÍNDICE DE ANEXOS Anexo 1: Constancia de la validación del cuestionario por parte del experto 1 .................. 57 Anexos 2: Constancia de la validación del cuestionario por parte del experto 2 ................ 58 Anexo 3: Constancia de la validación del cuestionario por parte del experto 3 .................. 59 Anexo 4: Constancia de la validación del cuestionario por parte del experto 4 .................. 60 Anexo 5: Constancia de la validación del cuestionario por parte del experto 5 .................. 61 Anexo 6: Consentimiento Informado................................................................................... 62 Anexo 7: Cuestionario ......................................................................................................... 63 Anexo 8: Permiso para realización de la investigación ....................................................... 67 Anexo 9: Madres de familia que acuden al Circuito de salud “Augusto Egas” .................. 68 Anexo 10: Alumna de la PUCE-SD realizando la encuesta a las madres en el Circuito de salud “Augusto Egas” .......................................................................................................... 68 Anexo 11: Alumna de la PUCE-SD realizando el Cuestionario a las Madres en el Circuito de salud ................................................................................................................................ 68

1. INTRODUCCIÓN La presente investigación tiene como finalidad

conocer cuál es el nivel de

conocimientos sobre el Tamizaje Metabólico Neonatal en mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas”, ubicado en la provincia Santo Domingo de los Tsáchilas, cantón Santo Domingo. La característica principal radica en que este Programa actualmente posee 5 años en el país, sin embargo su importancia no tiene precedentes. Para analizar esta problemática, es necesario mencionar sus causas; una de ellas es que mediante un sondeo en el Centro de Salud se evidenció que un gran porcentaje de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad desconocían la finalidad de la prueba, por lo tanto, se hizo necesario realizar un proyecto de investigación enfocado a esta área. La investigación de esta problemática social se realizó por el interés de saber el nivel de conocimiento de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad sobre el Tamizaje Neonatal, así mismo, cuenta con un interés de tipo académico, por el hecho de que se desea aportar datos estadísticos actuales sobre este problema. Para esta investigación se empleó el modelo de la teorizante Nola J. Pender, el cual se basa en la importancia que tiene el proceso cognitivo en la modificación de la conducta, siendo un Modelo de promoción y prevención de salud, busca evitar enfermedades originadas por la inadecuada, escasa o nula información por parte del personal de salud, en este caso del personal de enfermería hacia las madres de familia sobre el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal. Se aplicó un enfoque de investigación cuantitativo, utilizando tanto la investigación de tipo descriptiva y transversal. La muestra fue a criterio de las investigadoras, siendo esta de 300 madres que cumplieron con los criterios de inclusión, a quienes se aplicó una encuesta, cuyo cuestionario fue diseñado por las investigadoras y validado por los expertos, siendo estos 4 Licenciadas en Enfermería y 1 estadístico. Con el proyecto de tesis se busca en primer lugar identificar las condiciones sociodemográficas de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud; reconocer la información que poseen las encuestadas sobre las generalidades y beneficios del Programa; identificar el conocimiento de las embarazadas y

2 madres con niños menores de un mes de edad con relación al procedimiento para la ejecución de la Prueba de talón y por último reconocer las Instituciones que ofertan información a las mujeres embarazadas y madres de niños menores de un mes sobre el Programa de Tamizaje Neonatal. En el capítulo I, se da una breve introducción sobre lo que abarca el estudio. En el capítulo II, se encuentran los antecedentes del problema, el planteamiento del problema, la justificación de la investigación y la formulación de los objetivos En el capítulo III, se desarrolla el marco referencial, el cual engloba la teoría utilizada para la elaboración del proyecto, el marco teórico y el marco conceptual, donde se dieron a conocer las principales definiciones de los temas investigados, en los que se incluye la historia del Tamizaje, el Tamizaje en Ecuador, parte del Protocolo para la ejecución de la Prueba y factores que influyen en las madres para la realización de esta prueba. En el capítulo IV, correspondiente a la metodología de la investigación, se menciona el enfoque y el tipo de investigación empleado; la población objeto de estudio, muestra y las técnicas e instrumentos para la recolección y análisis de datos, utilizada a lo largo del proceso para la elaboración del trabajo de titulación. Finalmente, en el capítulo V, se realiza la discusión y análisis de los resultados, donde se exponen las conclusiones de cada objetivo y del estudio; posteriormente se plantean las respectivas recomendaciones. Es importante destacar que durante el desarrollo de la investigación no existieron inconvenientes y limitaciones que pudieron afectar su adecuado avance.

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 2.1.

Antecedentes del Problema El tamizaje neonatal se define como el empleo de una prueba temprana que se realiza

al RN aparentemente sano para determinar enfermedades que con el tiempo ocasionan daños graves e irreversibles, especialmente a nivel del sistema nervioso central. Según Ortiz & Villacís (2014) categorizan a las enfermedades hereditarias congénitas metabólicas como patologías raras y poco frecuentes, su diagnóstico es complicado e impreciso en la práctica clínica y muchas veces son detectadas de manera tardía, conllevando consecuencias de morbimortalidad y discapacidad mental elevadas. En el Ecuador dicho programa fue inaugurado el 2 de diciembre del 2011 por el vicepresidente “Lenín Moreno” con la finalidad de prevenir las consecuencias de las patologías ya mencionadas (pp. 19-23). Gracias a este proyecto se han podido detectar

varias enfermedades en los niños/as

Ecuatorianos/as y posteriormente dar el tratamiento oportuno. Galán, Dueñas, Obando, & Saborio (2013) refieren que la implementación del tamizaje neonatal, se inició en los EE. UU en 1963, sin embargo, el primer país que crea un programa de tamizaje para hipotiroidismo congénito fue Canadá en 1973, seguido por EE. UU en 1975. Actualmente, Japón, Alemania y Costa Rica son los países que manejan los programas de tamizaje más completos en el mundo; en Latinoamérica, Costa Rica, Brasil, Cuba, Chile, y Uruguay cuentan con programas nacionales, y México, Argentina, Venezuela, Panamá, Ecuador y Colombia, los han implementado en forma parcial (pp. 724-725). Como

se observa en este estudió, Ecuador fue uno de los últimos países que

implementó el programa, sin embargo con el transcurrir de los años ha sido notorio cómo ha incrementado la tasas de tamizados a nivel nacional. Galán, Dueñas, Obando, & Saborio (2013) en el artículo científico realizado en la ciudad de Lima– Perú sobre: Tamizaje neonatal en el Perú: ¿hacia dónde vamos?, cuyo objetivo fue llenar a los lectores sobre información acerca del origen de este procedimiento, señaló que los programas de tamizaje neonatal son una importante estrategia que desde hace varias décadas se viene implementando en muchos países del mundo. Estos se basan en realizar pruebas a los recién nacidos con la finalidad de detectar tempranamente enfermedades existentes y así poder brindar el tratamiento oportuno, evitando o disminuyendo daños graves

4 e irreversibles en la salud de los recién nacidos. Según Lema & Morquecho (2012) en el informe de investigación realizado en la cuidad de Ibarra-Ecuador sobre: El impacto del programa de tamizaje metabólico neonatal en madres con niños menores de 1 mes de edad que asisten a la consulta médica en el centro de salud nº 1 de la ciudad de Ibarra, cuyo objetivo fue conocer el impacto que está causando el Programa de Tamizaje en madres con niños menores de 1 mes de edad. Los resultados revelaron que el 54,85% de las madres encuestadas conocen las enfermedades que se detectan con la prueba, en cambio el 45,15% aseguran que no conocen las enfermedades a detectarse (p. 14). En cuanto a la opinión que tienen las madres de este nuevo programa del Ministerio de Salud la población encuestada afirmó que es un buen programa en un 38,84% ya que ayuda a detectar y prevenir enfermedades en sus hijos y que además se encargan de tratarlos gratuitamente, además tenemos un 2,91% que creen que este programa es malo ya que no han recibido ninguna información; se puede observar que la mayoría de madres creen que es beneficioso realizar esta prueba en sus hijos, sin embargo, es alarmante que un porcentaje de madres, aunque este sea bajo mencionen que el tamizaje no sea beneficioso

(Lema &

Morquecho, 2012). Bravo, Cabrera, & Carchi (2015) en el informe de investigación realizado en la ciudad de Cuenca – Ecuador sobre: Conocimiento sobre el programa del tamizaje metabólico neonatal en las madres que acuden a consulta externa del hospital “Vicente Corral Moscoso”, cuyo objetivo fue determinar el conocimiento sobre el programa del tamizaje neonatal en las madres que acuden a la Consulta Externa, aplicando una investigación descriptiva, de corte transversal y cuantitativa porque se analizaron los datos de manera numérica. Trabajaron con un universo infinito, que incluye a las madres que acudieron a Consulta Externa en los meses de julio, agosto y septiembre del 2014 (p. 2). Dentro de los resultados, determinaron que el 55.3% de madres conocen el programa Tamizaje Neonatal y el 44.7% lo desconocen, la edad de las madres oscila entre los 20 y 24 años con un porcentaje de 32.3%, el nivel de instrucción es secundaria equivalente al 50.7%. A simple vista se evidencia que el porcentaje de madres que desconocen sobre la prueba del talón o tamizaje es sumamente elevada, viéndose necesaria una mayor educación en madres desde un nivel primario de atención (Bravo, Cabrera, & Carchi, 2015). Salazar (2015) en el informe de investigación realizado en la cuidad de Ambato-

5 Ecuador sobre: "Influencia del conocimiento de los padres y madres en el tamizaje neonatal para detectar enfermedades metabólico genéticas en el centro de salud N 2 en el período junio a noviembre del 2014", cuyo objetivo fue determinar la influencia del conocimiento de los padres en las enfermedades metabólica genéticas para la realización del tamizaje neonatal (p.1). Realizaron encuestas a los usuarios con hijos menores a un mes obteniendo los siguientes resultados: el 82% reporta que el tamizaje neonatal es un programa para la detección de enfermedades que se aplica a los niños a los pocos días del nacimiento. Además el 38% de los encuestados reportan que la prueba del talón detecta Diabetes, Hipertensión arterial, Obesidad. El 37% reporta con esta prueba la detección de Hipotiroidismo, Fenilcetonuria, Galactosemia, Hiperplasia suprarrenal. Y finalmente, el 96% de los padres encuestados afirman que la prueba de talón es importante realizarla frente a un 4% de la población contraria que opinan lo contrario (Salazar, 2015). En esta investigación además de la obtención de datos estadísticos sobre el nivel de conocimiento que poseen los padres acerca de este programa, se identifican estrategias para mejorar la cantidad y calidad de información de los usuarios, como por ejemplo: formar una escuela para padres y madres donde no solo se abordará sobre el tema de tamizaje, sino también sobre los cuidados al recién nacido ayudando así al enriquecimiento y difusión de información a todos los usuarios de las diferentes unidades de salud. Alcivar & Cabrera (2016) en el informe de investigación realizado en la cuidad de Manabí – Ecuador sobre: “Programa de tamizaje neonatal como predictor de trastornos hereditarios en zonal 4 de salud de Manabí”, cuyo objetivo fue caracterizar el Programa de Tamizaje Neonatal como predictor de Trastornos hereditarios, empleando una investigación retrospectiva, transversal y descriptiva. La muestra fueron todos los recién nacidos vivos pertenecientes a la Zona 4. Los principales resultados fueron: 55654 Recién nacidos pesquisados, un nivel de cobertura global del 114.1%, de los cuales resultaron negativos 55625 (99.9%), y 28 positivos para un 0.1% del total, 21 corresponden a la provincia de Manabí y 7 a Santo Domingo (p.4). La patología de mayor frecuencia fue el hipotiroidismo congénito con 16 pacientes, 5 fueron falsas positivas, para un 17.9% y 23 Positivos confirmados (representó el 82.1%). La muestra positiva estudiada se caracterizó por pertenecer en un 57.1% a distritos rurales, del género femenino, con 18 casos para un 64.3%, la edad gestacional al nacer que prevaleció entre

6 los neonatos fue el término, con 27 casos correspondiéndose el peso al nacer predominante normopeso, con 15 casos. A pesar de que Santo Domingo solo evidencie 7 casos positivos en el pesquizaje, es necesario aumentar la cobertura en cuanto a difusión de información veraz y oportuna (Alcivar & Cabrera, 2016).

2.2.

Problema de Investigación Es importante estudiar el grado de conocimiento que poseen las mujeres embarazadas

y madres con niños menores de un mes de edad sobre el programa de tamizaje metabólico neonatal debido a que su principal objetivo es revelar enfermedades metabólicas que no se pueden visualizar al nacimiento y tampoco presentan síntomas iniciales, pero que a medida que pasa el tiempo traen consecuencias irremediables en la calidad de vida del recién nacido. Como consecuencia, el problema de investigación se plantea de la siguiente manera: No existe suficiente información sobre el nivel de conocimiento de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad acerca del Programa de Tamizaje Neonatal en el Centro de Salud “Augusto Egas” de la provincia Santo Domingo de los Tsáchilas, periodo 2017. 2.2.1.

Pregunta de investigación general. ¿Cuál es el nivel de conocimiento de las mujeres embarazadas y madres con niños

menores de un mes de edad acerca del Programa del Tamizaje Metabólico Neonatal en el Centro de Salud Agusto Egas? 2.2.2.

Preguntas de investigación específicas. ¿Cuáles son las condiciones sociodemográficas de las mujeres embarazadas y madres

con niños menores de un mes que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas”? ¿Cuál es la información que poseen las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas” sobre las generalidades y beneficios del Programa del Tamizaje Neonatal?

¿Qué conocimiento tienen las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas” con relación al procedimiento para la

7 ejecución de la Prueba de talón? ¿Cuáles son las Instituciones que ofertan información a las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas” sobre el Programa de Tamizaje Neonatal?

2.3.

Justificación El tamizaje metabólico neonatal es un programa para detectar patologías de

presentación rara y poco frecuente, difíciles de diagnosticar en forma oportuna dentro de la práctica clínica, muchas veces son detectadas en forma tardía con consecuencias de morbimortalidad y discapacidad mental elevada. En la mayoría de países se realiza la denominada prueba del talón, en Ecuador se comenzó a desarrollarse este programan el 2 de diciembre del 2011 (MSP, 2012). La denominada prueba del talón se la realiza en los Centros de Salud de cada ciudad del Ecuador, la cual consiste en tomar cuatro gotas de sangre del pie derecho o izquierdo de los recién nacidos antes de los 28 días. Las gotas de sangre se recogen en una tarjeta especial llamada Tarjeta de Güthrie la cual es un papel filtro con la capacidad de fijar la sangre y sus componentes para su posterior análisis (Ministerio de Salud Pública, 2012). Las investigadoras han determinado que es importante estudiar el nivel de conocimiento que poseen las madres sobre el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal, para poder implementar acciones que puedan contribuir a ampliar la información que estas madres posean, ayudándolas a reflexionar sobre las posibles consecuencias que sus hijos pueden traer en un futuro si no se realiza dicha prueba. Se toma en consideración que existen factores primordiales que desencadenan el desconocimiento acerca de la importancia que tiene el Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal en los recién nacidos, entre ellos encontramos: la escasa información por parte de los centros de salud, los bajos recursos económicos de los padres e incluso su religión (Gofin & Gofin, 2012).

Siguiendo los lineamientos establecidos por la escuela de Enfermería de la PUCESD esta investigación se realizará en base a la línea de investigación de Fomento, Prevención y

8 Promoción de la Salud, enfocándose en el objetivo número 3 establecido por el Plan Nacional del Buen Vivir, el cual se concentra en: mejorar la calidad de vida de la población, en este caso de los recién nacidos, a través del conocimiento de sus madres sobre la importancia de realizarles la prueba del talón y las consecuencias que acarrea el no realizarla.

2.4.

Objetivos de la Investigación

2.4.1.

General. Determinar el nivel de conocimiento sobre el Programa de Tamizaje Metabólico

Neonatal en las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas” 2.4.2. 

Específicos. Identificar las condiciones sociodemográficas de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas”



Evaluar la información que poseen las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que asisten al Centro de Salud “Augusto Egas” sobre las generalidades y beneficios del Programa del Tamizaje Neonatal.



Identificar el conocimiento de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que afluyen al Centro de Salud “Augusto Egas” con relación al procedimiento para la ejecución de la Prueba de talón.



Reconocer las Instituciones que ofertan información a las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas” sobre el Programa de Tamizaje Neonatal.

3. MARCO REFERENCIAL 3.1.

Revisión de la literatura o fundamentos Teóricos El modelo de enfermería de Nola J Pender señala que es importante la adquisición de

conocimientos con respecto a temas de salud por parte de los pacientes, con lo cual se contribuirá a disminuir o en el mejor de los casos evitar enfermedades ocasionadas por la insuficiente información prestada. Marriner (1995) afirma que: “Nola J. Pender ha revolucionado los conocimientos sobre la promoción de la salud, a través de su investigación, su docencia, sus comunicaciones y sus escritos” (p. 508). El modelo de promoción de salud es un modelo conceptual a partir del cual pueden desarrollarse teorías de nivel medio. Se formuló con el objetivo de integrar lo que se conoce sobre los comportamientos que promueven la salud para generar preguntas para su ulterior verificación. (Raile, 2015, p. 392). Nola J. Pender nació el 16 de agosto de 1941 en Lansign Michigan, fue hija única y sus padres incentivaban la educación de la mujer. Recibió el apoyo de su familia cuando decidió convertirse en enfermera, así Pender se graduó en la carrera de Enfermería en 1964, en la Michigan State University (Sakraida, 2015). La Dra. Nola J. Pender en el año de 1975 publicó un modelo de conducta para la salud que fue el pilar para analizar la manera en que las personas a través de sus decisiones cuidan su salud dentro del área de enfermería. Posteriormente en el año 1982 se publicó la primera edición del texto Health Promotion in Nursing Practice, que planteaba el concepto de la promoción de la salud óptima y la prevención de la enfermedad, en esta edición aparece el modelo de promoción de la salud por primera vez (Raile & Marriner, 2013). Para la estructuración de este modelo Pender utilizo diferentes teorías: 1) la teoría del aprendizaje social de Albert Bandura (1977) que refleja la importancia de los procesos de cognición para el cambio de la conducta de la persona. 2) la teoría del aprendizaje social, conocida en la actualidad como la teoría cognitiva social que abarca las siguientes autocreencias: autoatribución, autoevaluación, autoeficacia. 3) el modelo de valoración de expectativas de la motivación humana enunciado por Feather (1982), este modelo señala que la conducta es racional y económica.

10 El modelo de promoción de salud tiene una constitución semejante a la del modelo de creencia en salud (Becker, 1974), que explica la conducta de prevención de la enfermedad, pero se diferencia del modelo de creencia en la salud por que en el MPS no tienen cabida al miedo o la amenaza como fuente de motivación para la conducta sanitaria (Raile, 2015, p. 437).

Figura 1. Modelo de la promoción de salud Adaptado de: “Health Promotion in nursing practice” por N.J. Pender, C.L. Murdaugh, y M. A. Parsons, 2012, p.60.

3.1.1.

Salud. Tradicionalmente, la salud se definía en términos de presencia o ausencia de

enfermedad. La Organización Mundial de la Salud (OMS), adopta una visión más holística de salud, definiéndola como un estado de completo bienestar físico, mental y social completo, y no solo la ausencia de la enfermedad. La salud de las personas se ve deteriorada por todas las cosas con las que están en continuo contacto, no solo con factores como: medio ambiente, alimentación, etc., sino también con familiares, amigos, compañeros de estudios y de trabajo (Berman & Shirlee, 2013). Disfrutar de una buena salud es por tanto, hallarse bien en los tres horizontes ya mencionados. 3.1.2.

Promoción de la salud y Prevención de la enfermedad. Zurro & Jodar (2012) definen a la promoción de la salud y la prevención de la

enfermedad como características de la atención integral en salud, integran uno de los tres lineamientos estratégicos de la gestión de las Unidades de Servicios de Salud.

11 Promoción de la Salud y Prevención de la Enfermedad son dos criterios inherentes y complementarios, pues la promoción hace alusión al estímulo de los factores protectores para la salud en la población, simbolizados en el fomento de estilos de vida saludables y seguros, en cambio la prevención está vinculada con el control de los factores de riesgo de las enfermedades o de éstas como tal (Zurro & Jodar, 2012). El Modelo de Promoción de la Salud de Nola J. Pender se ha utilizado por los enfermeros/as en la última década en un sinfín de situaciones que van desde el correcto lavado de manos hasta la percepción de la salud propia de los pacientes, pero dirigido especialmente a la promoción de salud, que es una parte primordial del trabajo del personal de enfermería. 3.1.3.

Historia del Tamizaje Metabólico Neonatal. Según Bravo, Cabrera, & Carchi (2015) el tamizaje Neonatal comenzó en el año de

1902 gracias a los pensamientos de Garrol que identificó errores del metabolismo en los neonatos refiriendo que esta enfermedad puede derivarse de la herencia de los padres, la primera enfermedad que se descubrió fue la fenilcetonuria en el año de 1934. En el año 1916 el Dr. Robert Guthrie empleó la prueba del tamizaje, mediante la recolección de gotas de sangre en un papel filtro para detectar la enfermedad de la fenilcetonuria, pasaron dos años para dar los resultados de esta prueba conjuntamente con su colega Susi. El primer país donde se realizó el tamizaje fue en los Estados Unidos en el año de 1963, pero es necesario mencionar que el primer país que creó un programa para el hipotiroidismo congénito fue Canadá en el año 1973, después lo implementó Estados Unidos y en la actualidad lo adoptan la mayoría de los países de Latinoamérica, incluido Ecuador (Bravo, Cabrera, & Carchi, 2015). 3.1.4.

El Tamizaje Metabólico Neonatal en Ecuador. Según el Ministerio de Salud Pública (2011) el Tamizaje Metabólico Neonatal comenzó

a aplicarse en el Ecuador el 02 de diciembre del año 2011, después de un largo proceso de selección con la ayuda de Cuba, a través de un convenio con el Ministerio de Salud Pública del Ecuador y Tecno Suma Internacional que cuenta con más de 27 años de experiencia en patologías de errores congénitos del metabolismo y es utilizada en Venezuela, México, Brasil, Argentina, Colombia, y ahora en nuestro país.

12 La cobertura a nivel nacional es de 1.885 unidades operativas de salud, de las cuales 1.881 pertenecen al Ministerio de Salud Pública, 1 al hospital del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) en Ambato, 2 a la Junta de Beneficencia de Guayaquil y 1 particular en la ciudad de Cuenca (Ministerio de Salud Pública, 2012). En el año 2011 se realizó la prueba del tamizaje a 10.340 niños menores de un mes, de los cuales se detectaron 6 casos positivos (hiperplasia suprarrenal 1; hipotiroidismo 3, galactosemia 1 y fenilcetonuria 1). Posteriormente en el año 2012 fueron tamizados 166.000 niños y se detectaron 41 casos positivos (hiperplasia suprarrenal 6 hipotiroidismo32, galactosemia 2, fenilcetonuria 1). Es necesario mencionar que cada niño/a que es diagnosticado con alguna de estas enfermedades recibe un tratamiento integral y totalmente gratuito en el subcentro más cercano recibiendo una atención de calidad y calidez por medio del personal de salud (Ministerio de Salud Pública, 2012). Tabla 1 Estimación asignada para el Tamizaje Metabólico Neonatal AÑOS 2011 2012 2013 2014

DÓLARES 1´460.316,93 3´739.546,15 3´573.869,74 3´920.622,66

Nota: Dinero asignado para el programa del tamizaje Neonatal. Adaptado de: Ministerio de salud pública, 2011

3.1.5.

¿Qué es el Tamizaje Metabólico Neonatal?. Según el Ministerio de Salud Pública (2015) el Tamizaje metabólico neonatal es una

prueba que se realiza entre el cuarto y séptimo día después del nacimiento. Se extraen unas pocas gotas de sangre, mediante un pinchazo en el talón derecho, para diagnosticar enfermedades que producen discapacidad y tratarlas a tiempo. (p.104) 3.1.5.1.

Misión, visión y metas del tamizaje neonatal.

3.1.5.1.1 Misión. Estamos comprometidos con la salud y la vida de nuestros niños y niñas, previniendo la discapacidad intelectual y la muerte precoz, mediante la detección temprana de errores congénitos del metabolismo, aseguramos su manejo integral y tratamiento oportuno, superando las metas establecidas, con un servicio de calidad y manejando los recursos de manera honesta,

13 reafirmamos nuestro compromiso con el bienestar y crecimiento de quienes conformamos este equipo (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.1.2 Visión. Para el año 2018 seremos el programa más sólido de América del Sur, certificados con normas internacionales y desarrollando investigaciones científicas que aportaran a la mejora de la calidad de vida de la humanidad (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.1.3 Valores. Según el Ministerio de Salud Pública (2012) los valores del programa de tamizaje metabólico neonatal son: 

“Excelencia: Sobrepasamos las expectativas de satisfacción de quienes servimos”



“Innovación: Somos creadores o modificadores de soluciones técnicas y responsables de su implementación”



“Lealtad: Es la virtud que nos permite cumplir con nuestros compromisos, frente a circunstancias cambiantes o adversas”



“Solidaridad: Es la herramienta fundamental para alcanzar nuestros objetivos mediante el apoyo, ayuda y empatía de cada uno de los miembros del equipo”

3.1.5.1.4 Metas. 

Implementar la trazabilidad de la muestra.



Implementar el Tamizaje en la Red Pública de Salud.



Llegar al -1% de muestras mal tomadas.



Tamizar a 280.000 niños.



Implementar la Certificación con normativa internacional (Ministerio de Salud Pública, 2012)

14 3.1.5.2.

Importancia del Tamizaje Metabólico Neonatal.

Gracias a esta prueba, la mayoría de recién nacidos salen beneficiados porque en caso de que esta sea positiva se puede comenzar inmediatamente con el tratamiento que es totalmente gratuito y así se evitarían daños severos y en casos extremos irreversibles que afectan a la salud del recién nacido y de todo su entorno familiar (Salazar, 2015). El objetivo principal de este programa es reducir las discapacidades que se pueden presentar por las enfermedades endócrino-metabólicas; en reiteradas ocasiones las madres presentan un concepto erróneo del programa y no asisten a realizar la prueba del talón a su hijo en los circuitos de salud más cercanos, con lo cual se mantendrá la incertidumbre de si ese niño posee o no alguna de las enfermedades que se detecta en esta prueba (Clemente, 2015). 3.1.5.3.

¿Quién es el encargado de realizar la prueba?

El encargado de realizar esta prueba es un profesional de la salud, en este caso un licenciado/a de enfermería, quien explicará el procedimiento a la madre y pedirá su colaboración cuando se esté realizando la prueba del talón al bebé. 3.1.5.4.

Materiales que se utilizan en la ejecución de la prueba.

Los materiales necesarios para la realización de la prueba son los siguientes: 

Guantes de Látex



Alcohol al 70 % o solución salina.



Algodón (Torundas).



Lancetas automáticas estériles.



Papel filtro cartilla de Guthrie.



Ficha de identificación



Curita.



Libro de control de toma de muestras

15 

Guardián para desecho de material corto



Torre de secado.



Sobre de envió del tamizaje neonatal (Ministerio de Salud Pública, 2012)

3.1.5.5.

Ficha para el registro de datos.

La ficha es un papel estandarizado (papel de filtro) en la cual se llena la información general del recién nacido y de su madre, está debe ser llenada completamente antes de la toma de muestra. El desarrollo de esta actividad se efectúa sobre una superficie aseada y libre de humedad, la letra debe ser lo más clara posible. 3.1.5.6.

Elección del sitio de la punción.

Los sitios propicios y recomendados de forma internacional son las áreas laterales mediales de la superficie plantar del talón del neonato. La punción del pie no debe ejecutarse en sitios que ya han sido punzados anteriormente, en áreas edematosas o inflamadas o en el área central del arco del pie, ya que es muy probable que se vean afectados nervios, tendones o cartílagos del niño (Ministerio de Salud Pública, 2012) 3.1.5.7.

Método para la obtención de la muestra.

Según Rojas (2014) la extracción de la muestra se realiza a partir de las 96 horas de vida del neonato hasta los 28 días de nacido; en niños prematuros (< 35 SEG) la extracción de la muestra debe hacerse al séptimo día de vida para reducir los falsos negativos y el procedimiento es el siguiente: 

En primer lugar la persona encargada de la extracción de la muestra debe ejecutar un correcto lavado de manos.



El bebé debe ubicarse frente a la persona encargada de tomar la muestra, con su talón a la altura de los ojos del encargado y su cabeza a la altura del hombro de quien lo carga.



La mejor forma para obtener una muestra es sostener al niño o recostarlo en un área plana, manteniendo las piernas libres y los pies desnudos.



Es imprescindible masajear el talón del niño, para favorecer un aumento en el flujo de

16 sangre. 

La punción debe realizarse por medio de una lanceta estéril, de 2 a 2.4 mm de profundidad para evitar lesionar el hueso calcáneo y eliminar el riesgo de provocar osteomielitis.



Dejar que se forme de manera espontánea una primera gota de sangre, la cual será desechada por medio de una torunda seca de algodón.



Después esperar la formación de una segunda gota de sangre de mayor tamaño, es necesario presionar y soltar delicadamente el sitio de punción.



Es necesario tener presente que nunca se debe exprimir esta área ya que se puede producir hemólisis y contaminar la muestra con líquido intersticial

3.1.5.8.

El papel filtro y la recolección de sangre.

Rojas (2014) refiere que para la recolección de la muestra en el papel filtro se deben seguir los siguientes pasos: 

Aguardar la formación de la gota grande de sangre y dejarla caer desde una altura aproximada de 3mm, haciendo ligera presión.



Recolectar el mayor número de gotas por separado (3 o 4). Cada una de estas gotas debe llenar un círculo de la tarjeta y atravesarla de forma que las dos caras del papel queden empapadas de sangre y repartidas de manera uniforme.



Evitar ubicar una gota sobre otra.



Si no se completa el llenado de los círculos debido a la disminución del flujo de sangre se debe repetir el procedimiento, sin embargo la punción se realizará en una zona diferente.



Descartar el material utilizado (lancetas, algodón, etc.) en los sitios correspondientes.



Finalmente cuando se ha terminado de tomar la muestra, se ubica el pie del niño de forma elevada y se procede a hacer presión con un algodón seco sobre la región donde se hizo la punción hasta que observemos que el sangrado se ha detenido.

17 3.1.5.9.

Conservación de las muestras.

Luego de haber obtenido la muestra de sangre en la cartilla, ésta debe ser ubicada de forma horizontal en una torre de secado especialmente diseñada que impide el contacto directo con la superficie u otra cartilla que contenga una muestra diferente. El secado de la muestra debe realizarse a temperatura ambiente (aproximadamente de 25 a 30°C), en un tiempo que oscila de entre las 2 a 4 horas, alejada siempre de la luz solar u otro medio de calor. Cuando la muestra esté seca completamente es necesario guardarla en un sobre de aluminio con secante en un lugar limpio, siempre evitando que éstas se humedezcan; en caso de que el envío no se realice inmediatamente, la muestra debe conservarse en refrigeración (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.10.

Traslado de las muestras.

El Ministerio de Salud Pública (2012) señala que este traslado se realiza con las muestras dentro de un sobre de aluminio con secantes, en este sobre constaran datos como: lugar de toma de la muestra, nombres y apellidos del responsable y fecha. Si no es posible realizar el envío de la muestras, éste podrá ejecutarse en un periodo no mayor de 15 días. Es indispensable tener en cuenta que una muestra incompleta será rechazada por el laboratorio de detección neonatal. 3.1.5.11.

Admisión de las muestras.

Las muestras enviadas son examinadas por el personal capacitado quienes comprueban que cumplan con los estándares establecidos, caso contrario no se aceptan y se hace necesaria una nueva toma. Las muestras rechazadas se fotocopian y las muestras aceptadas se codifican y guardan en refrigeración hasta su análisis en el laboratorio (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.12.

Tipo de muestras.

3.1.5.12.1

Satisfactoria.

El Ministerio de Salud Pública (2012) refiere que para que considerar a una muestra como satisfactoria las marcas de las gotas de sangre deben ser homogéneas, observarse en las dos caras del papel, presentar un color marrón-rojizo con ausencia de coágulos o rayones y tener por lo menos un diámetro de 0.5cm; deben existir tres marcas por cada papel de filtro

18 para: un estudio de TSH, uno de PKU y la tercera gota es necesaria si se hace forzoso el afianzamiento de uno de los estudios. 3.1.5.12.2

Insatisfactoria.

Una muestra es insatisfactoria cuando ésta es insuficiente, se encuentra diluida, está contaminada, la muestra aparece sobresaturada o si el papel filtro se halla deteriorado (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.13.

¿Cómo se actúa en presencia de un caso negativo?

Si la muestra del talón fue receptada por el laboratorio y fue adecuada para ser analizada y posteriormente comparada con los rangos normales y estos valores no se encuentran alterados, se llega a la conclusión de que el resultado es negativo y se descarta cualquiera de las enfermedades diagnosticadas por medio de la prueba. La madre del niño puede verificar los resultados a través de la página web del ministerio de salud pública (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.14.

¿Cómo se actúa en presencia de un caso sospechoso?

Si uno o más resultados de los análisis del Tamizaje Metabólico Neonatal revelan valores aparentemente positivos (fuera de los valores normales), son considerados sospechosos y es necesario efectuar una serie de exámenes comprobatorios que ayudarán a identificar si el caso es positivo o no (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.5.15.

¿Cómo se actúa en presencia de un caso positivo?

Los resultados dudosos o positivos de las pruebas serán notificados lo más pronto posible desde el laboratorio al Área de Triaje del Centro 43 Nacional de Tamizaje Neonatal, para iniciar de forma inmediata la búsqueda, ubicación y manejo del caso dudoso o positivo. Inmediatamente se emitirá un informe al centro en donde se tomó la muestra para que la persona que estuvo como responsable inicie los mecanismos de manejo urgentes del caso positivo en la unidad operativa (Ministerio de Salud Pública, 2012). 3.1.6.

Enfermedades que detecta el Tamizaje Metabólico Neonatal. Según el Ministerio de Salud Pública (2012), las enfermedades endocrino-metabólicas

que son detectadas mediante la técnica del tamizaje metabólico neonatal son:

19 a. Hipotiroidismo Congénito (TSH y T4) b. Fibrosis Quística. c. Hiperplasia Suprarrenal Congénita. d. Galactosemia e. Fenilcetonuria. 3.1.6.1.

Hipotiroidismo Congénito.

El mayor número de casos de hipotiroidismo congénito no son hereditarios. “La causa más frecuente del Hipotiroidismo Congénito (HC), en el 85% de los casos, es la disgenesia Tiroidea. Su causa no es aún bien conocida” (Sola, 2013, p. 374). 3.1.6.1.1

Manifestaciones clínicas.

Un gran número de lactantes permanecen asintomáticos al momento de nacer, inclusive cuando presentan una agenesia completa de la glándula tiroides. “Antes del programa de cribado neonatal, el Hipotiroidismo Congénito solía pasar desapercibido en el recién nacido porque los signo y síntomas habitualmente no están los suficientemente desarrollados” (Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman, 2013, p. 1970). Entre las manifestaciones más características encontramos: 

Perímetro cefálico aumentado levemente debido al mixedema cerebral.



Ojos separados y puente de la nariz deprimido



Permanecen con la boca abierta y se observa como la lengua gruesa y ancha protruye; la dentición se tarda



El cuello es corto y grueso; las manos son anchas y los dedos cortos



Prolongación de la Ictericia Fisiológica (causada por el atraso de la maduración de la glucuronidación)



Dificultades en la alimentación



Somnolencia, Letargia

20 

Sofocación en el transcurso de la lactancia



Dificultades respiratorias (apnea, obstrucción nasal)



Los lactantes lloran poco, duermen mucho y presentan varios episodios de estreñimiento que generalmente no responden al tratamiento.



Abdomen grande, con frecuencia existe una hernia umbilical



Temperatura baja (< 35°C), pulso lento



Piel fría y moteada (especialmente en las extremidades)



Es frecuente que se presenten Soplos Cardiacos, Cardiomegalia y Derrames Pericárdicos asintomáticos.



Usualmente aparece la Anemia Macrocítica y es refractaria al tratamiento con antianémicos.



Puede existir pérdida de la audición



Retraso del desarrollo físico y mental (Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman, 2013) Ciertos lactantes con Hipotiroidismo Congénito leve presentan una función tiroidea

normal al momento de nacer, por lo que resulta difícil identificarlos en los programas de cribado neonatal.

3.1.6.1.2

Diagnóstico.

Las pruebas deben ser obtenidas luego de las primeras 48 horas de vida, con esto se evitará conseguir valores fisiológicos elevados de TSH o T4 libre, debido al aumento fisiológico que se da después del nacimiento. “El diagnóstico de HC se realiza mediante pruebas de la función hormonal tiroidea, específicamente mediante la medición plasmática de hormona estimulante de la tiroides (TSH) y/o tiroxina libre (T4 libre)” (Huerta, Del Águila, Espinoza, Falen, & Mitre, 2015, p. 580)

21 3.1.6.1.3

Tratamiento.

La levotiroxina oral es el tratamiento de elección, Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman (2013) afirman que la dosis óptima de levotiroxina es controvertida, las dosis altas pueden normalizar T4 con mayor rapidez, sin embargo estos niños tienen mayor predisposición a desarrollar problemas de comportamiento en un futuro. La dosis inicial puede ajustarse en función de la gravedad del hipotiroidismo. Los comprimidos de levotiroxina no deben mezclarse con fórmulas de proteínas de soja, concentrados de hierro o calcio, ya que pueden unirse a la T4 e inhibir su absorción (p. 1972). Los niveles plasmáticos de T4 o de T4 libre y de TSH deben controlarse y ser mantenidos en los valores normales según la edad. La dosis de levotiroxina con relación al peso disminuye paulatinamente con la edad. El principal y único efecto adverso de la L – Tiroxina sódica está asociado con su dosis (Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman, 2013).Un exceso en el tratamiento puede provocar craneosinostosis y otras alteraciones conductuales. 3.1.6.1.4

Pronóstico.

Gracias a los programas de Cribado Neonatal el pronóstico de los niños ha mejorado considerablemente. Un diagnóstico oportuno junto con un tratamiento apropiado que inicie en las primeras semanas de vida favorecen al crecimiento adecuado y una inteligencia no menor a la del resto de sus hermanos. Algunos programas de detección indican que los lactantes con una afectación más grave, en función de los niveles más bajos de T4 y la maduración esquelética retrasada, tienen CI menores (5 – 10 puntos) y otras secuelas neuropsicológicas, tales como incoordinación, hipotonía o hipertonía, periodos cortos de atención y problemas del lenguaje incluso con el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado (Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman, 2013, p. 1973). Cuando el hipotiroidismo aparece después de los 2 años, la perspectiva de un desarrollo normal es superior, a pesar de que el diagnóstico y el tratamiento sean tardíos. 3.1.6.2.

Fibrosis quística.

Esta enfermedad es de origen hereditario, se da como resultado de la alteración de un gen (CFTR) que se encuentra ubicado en el brazo largo del cromosoma siete, siendo su

22 producto, la proteína CFTR. Interviene mayoritariamente en el trasporte de cloro, la liberación de Adenosin Trifosfato (ATP) y la regulación de canales de trasporte de iones en un gran número de células epiteliales en diferentes sistemas y órganos de manera principal del tracto gastrointestinal y respiratorio (Martínez R. , 2013, pp. 888-889). 3.1.6.2.1

Manifestaciones clínicas.

Los siguientes autores (Morreno, Sánchez, Alemán, & Vizzuett (2013) afirman que las manifestaciones clínicas que podemos encontrar en la fibrosis quística se presentan en la “Enfermedad Pulmonar Obstructiva Progresiva Crónica con infección agregada, Insuficiencia Pancreática Exócrina, elevación en las concentraciones de Cl y Na en el sudor” (p.72). También puede existir un retraso en la evacuación del meconio, que comienza a partir de las 48 horas acompañado de Colestasis o Anemia, con Hipoproteinemia y Edema. En la etapa de lactancia, podemos encontrar alteraciones respiratorias como: Tos tipo coqueluche, Broncoespasmo o cuadros de Bronquitis, síntomas de Insuficiencia Pancreática acompañados de crecimiento lento del neonato (Quintana, 2012, p. 280). 3.1.6.2.2

Diagnóstico.

Para poder diagnosticar esta enfermedad basta con identificar la presencia de características fenotípicas compaginables con antecedentes familiares de la enfermedad, otro medio diagnóstico es el cribado neonatal con resultados positivos. Puede existir un déficit de la proteína CFRT que se identifica mediante un test de sudor para detectar la concentración de cloro e identificar si es igual o superior a 60 mmol/L. Otro medio de diagnóstico es la diferencia de potencial nasal, sin embargo no es usada muy comúnmente porque se requiere mucho tiempo para la obtención de resultados, finalmente es recomendable realizar estudios genéticos para demostrar la existencia de mutaciones responsables de la alteración de la proteína CFRT (Quintana, 2012, pp. 282-283). 3.1.6.2.3

Tratamiento.

Para el tratamiento de la fibrosis quística se utilizan enzimas pancreáticas, una nutrición adecuada y antibióticos enérgicos. Para tratar las infecciones pulmonares es necesaria la limpieza mecánica de las secreciones del tracto respiratorio inferior, también se utilizan antinflamatorios y mucolíticos. Otro tratamiento es la suplementación enzimática mediante la

23 administración

de extractos pancreáticos gastroprotegidos y validados que evitan la

inactivación de las enzimas por la secreción

clorhidropéptica, conjuntamente con el

tratamiento nutricional (Quintana, 2012, pp. 283-287). 3.1.6.2.4

Pronóstico.

Este dependerá, en especial, del daño de la función respiratoria. Los pacientes con insuficiencia pancreática tienen un mejor pronóstico a largo plazo. Al incremento de la supervivencia han contribuido decisivamente los avances en la terapia digestiva y antibiótica, ya que se traducen en una mejoría del estadonutricional y disminución de las infecciones respiratorias. Otro punto a tomar en cuenta es que en la actualidad la medicina está constituida por gastroenterólogos, neumólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, microbiólogos y radiólogos expertos (Morreno, Sánchez, Alemán, & Vizzuett, 2013, p. 74). 3.1.6.3.

Hiperplasia suprarrenal congénita.

La hiperplasia suprarrenal congénita (HSC) forma un grupo de trastornos recesivos del cortisol. La disminución de cortisol incrementa la secreción de corticotropina (ACTH), que posteriormente causa hiperplasia corticosuprarrenal y producción excesiva de metabolitos intermedios. Pueden existir signos, síntomas y hallazgos de laboratorio debidos ya sea al déficit o al exceso de mineralocorticoides. 3.1.6.3.1

Manifestaciones clínicas.

Dentro de la hiperplasia suprarrenal congénita clásica se incluyen las variedades perdedoras de sal y virilizante simples. (Hoekelman, Friedman, Nelson, Seidel, & Weitzman, 1998 [Clásico]) refieren que en la forma perdedora de sal (manifestación más severa de la enfermedad) en la cual hay un déficit significativo de cortisol y aldosterona, cuyas manifestaciones se presentan en ambos sexos y entre estas tenemos crisis de pérdida salina aguda y grave en la época neonatal, que es una importante causa de morbimortalidad si no es tratada a tiempo. En la forma virilizante simple la afectación enzimática no es tan severa como en la forma perdedora de sal. Las niñas son identificadas de forma precoz por la virilización de los genitales externos, sin embargo, niños y niñas con una virilización leve son diagnosticados de

24 forma tardía en la infancia cuando se manifiestan signos de hiperandrogenismo y pseudopubertad precoz. En las formas no clásicas existe un hiperandrogenismo de aparición postnatal. “Los síntomas más frecuentes en la infancia son pubarquia prematura, piel grasa con acné, aceleración del crecimiento y de la maduración ósea, y en las niñas puede aparecer una moderada hipertrofia del clítoris” (Mejía, Meza, Briceño, Guillen, & Paoli, 2014, p. 44). En la adolescencia y la edad adulta las mujeres presentan irregularidades menstruales, hirsutismo, calvicie, ovario poliquístico, acné e incluso infertilidad. Los varones presentan acné, oligospermia e infertilidad, sin embargo la mayoría de las veces son asintomáticas. 3.1.6.3.2

Diagnóstico.

Es posible realizar un diagnóstico en la etapa prenatal y en el cribado neonatal: 3.1.6.3.2.1

Prenatal.

En centros especializados se realiza el diagnóstico en la última fase del primer trimestre mediante un análisis del ADN obtenido por biopsia de vellosidades coriónicas (semana 10-12) o durante el segundo trimestre mediante amniocentesis (semana 15) (Hoekelman, Friedman, Nelson, Seidel, & Weitzman, 1998 [Clásico]). 3.1.6.3.2.2

Cribado neonatal.

Se realiza la determinación de 17-OHP en sangre, obtenida mediante punción del talón y absorbida en papel filtro y se determina por inmunofluorescencia en tiempo retardado (DELFIA). Se sospecha en recién nacidos a término si la 17-OHP es mayor de 10 ng/mL (30 nmol/L) y se consideran patológicos valores mayores de 20 ng/mL (60 nmol/L). Cuando los valores se encuentran entre 10-20 ng/mL, se debe repetir la muestra del talón para confirmar. Cuando los valores del screening son superiores a 20 ng/mL, se debe confirmar el resultado mediante determinación sérica de 17-OHP (Mejía, Meza, Briceño, Guillen, & Paoli, 2014, p. 44). Resulta primordial saber que el diagnóstico definitivo se realiza mediante un estudio genético de las posibles mutaciones del gen responsable de la síntesis de la enzima 21-αhidroxilasa, hallándose de forma habitual una buena correlación genotipo-fenotipo.

25 3.1.6.3.3

Tratamiento.

El tratamiento prenatal mediante la administración oral de dexametasona a la madre evita o reduce la virilización intrauterina en algunos, pero no en todos los bebes, aún no se ha establecido del todo la seguridad que existe tanto por la madre como por el feto. (Hoekelman, Friedman, Nelson, Seidel, & Weitzman, 1998 [Clásico], p. 218). Es necesario también realizar un: 

Tratamiento sustitutivo con glucocorticoides



Tratamiento sustitutivo con mineralocorticoides

3.1.6.3.4 Pronóstico. Al existir un buen control terapéutico durante la infancia se asegurará un crecimiento y un desarrollo normal durante la pubertad y por ende la ausencia de complicaciones a largo plazo. (Hoekelman, Friedman, Nelson, Seidel, & Weitzman, 1998 [Clásico]) afirman que las pautas para la vigilancia incluyen datos clínicos como: peso, IMC, talla y velocidad de crecimiento, y paraclínicos como: edad ósea, determinación de 17-OHP, testosterona total, 4androstendiona, ACTH, renina y electrolitos (sodio y potasio principalmente). 3.1.6.4.

Galactosemia.

La galactosemia es un raro error congénito del metabolismo de los carbohidratos que resulta en una incapacidad del neonato para convertir la galactosa en glucosa ocasionando una toxicidad a los tejidos en el encéfalo, riñones y sistema nervioso del neonato (Johnson, 2013, p. 257). 3.1.6.4.1 Manifestaciones Clínicas. El comienzo suele ser precoz tras la ingesta de lactosa, pero en ocasiones el daño se produce intraútero, bien por el paso transplacentario de la galactosa materna o por síntesis endógena con rechazo de los alimentos, escaso aumento de peso y aparición de cataratas a los pocos días de vida (Quintana, 2012, p. 536). Según Johnson (2013) los signos y síntomas de esta patología son: el vómito y diarrea (síntomas frecuentes), el lactante presenta ictericia para la segunda semana de vida, pueden

26 detectarse cataratas para los dos meses de edad y en general el neonato esta letárgico e hipotónico. 3.1.6.4.2 Diagnóstico. Para poder confirmar esta enfermedad se establece una buena valoración física por parte del personal de salud, se realizan estudios de laboratorio que pueden revelar concentraciones reducidas de galactosa en la sangre y en la actividad de la transferasa de galactosa en los eritrocitos (Johnson, 2013, p. 257). Es importante la detección de galactosa 1- fosfato en eritrocitos y la actividad enzimática para el diagnóstico. 1) Determinación de galactosa 1- fosfato en eritrocitos sus valores siempre se encuentran elevados (> 20 mg % con un pico de hasta 120 % persistiendo aún con la dieta entre 1 y 5 mg %). 2) Galactitol urinario con valores superiores a 1.000 mmol/mmol de creatinina puede llegar a 50.000. 3) Determinación de la actividad enzimática, mediante el test de fluorescencia de Beutler (Quintana, 2012, p. 538). 3.1.6.4.3 Tratamiento. Johnson (2013) afirma que “Para solucionar esta patología uno de los tratamiento es la eliminación de leche y alimentos que contengan lactosa de la dieta del neonato, en este caso sería la leche materna” (p.257). 3.1.6.4.4 Pronóstico. Si se realiza un diagnostico precoz, se podrá dar el tratamiento adecuado para esta enfermedad y poder corregir la disfunción hepática, se puede evitar el retraso del crecimiento del neonato y lo más importante prevenir daños neurológicos. 3.1.6.5.

Fenilcetonuria.

Como afirman Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman (2013): “Cuando la hiperfenilaninemia grave (concentraciones plasmáticas de fenilamina >20 mg/dl) no se trata, se traduce invariablemente en la aparición de signos y síntomas de la FCU clásica, excepto en contadas ocasiones imprevisibles” (p.438). 3.1.6.5.1 Manifestaciones clínicas.

27 Según Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman (2013), al momento del nacimiento el lactante es aparentemente normal, sin embargo: 

En caso de no recibir tratamiento el retraso mental profundo puede agravarse.



No es posible identificar el retraso cognitivo durante los primeros meses de vida del menor.



El cociente intelectual (CI) será inferior aproximadamente a 35 en el 50 – 70% de los pacientes que no reciban un tratamiento oportuno, y menor a 65 en el 88 – 90% de los casos.



Solo un porcentaje del 2,5% de pacientes sin un tratamiento demostrarán una inteligencia normal.



La aparición de vómitos graves son un síntoma inicial.



Los niños que no han sido tratados y son mayores de edad se tornan hiperactivos y exhiben comportamientos autistas (movimiento de las manos, balanceo rítmico y la atetosis).



Los niños tienen una constitución más ligera que el resto de sus hermanos sanos.



Un número disminuido de lactantes muestra un exantema seborreico o eccematoso leve que se ausenta cuando el niño crece.



Es posible detectar un olor desagradable a ácido fenilacético (semejante a ratones o moho) en estos niños.

Entre los signos neurológicos, encontramos: 

Convulsiones (=25%)



Espasticidad, hiperreflexia y temblores



Alteración en los electroencefalograma (>50%)

Otros descubrimientos en niños no tratados son:

28 

Microcefalia



Prominencia de maxilares con espacios entre los dientes



Hipoplasia del esmalte



Retardo en el crecimiento (Kliegman, Stanton, St. Geme, Schor, & Berhrman, 2013)

Estas manifestaciones son poco frecuentes en los países donde existen programas de cribado neonatal. 3.1.6.5.2 Diagnóstico. Consiste en identificar a los pacientes por medio de la cuantificación sanguínea de Phe de todos los recién nacidos supuestamente sanos. Belmont et al. (2012) afirman que: En los programas de Tamizaje Neonatal para PKU, los valores de corte para distinguir entre sanos y enfermos varían dependiendo del método analítico empleado; el criterio más unificado es un valor es un valor de Phe > 2mg/dL (>120 μmol/L); por lo tanto todo neonato cuya Phe se encuentre en dicho valor, debe considerarse como caso probable de PKU y debe someterse a estudios que confirmen o descarten la enfermedad. (p. 297) Es de relevancia clínica hacer el diagnóstico diferencial del tipo de fenilcetonuria, ya que de ellos depende aplicar el tratamiento más adecuado. 3.1.6.5.3 Tratamiento. La finalidad del tratamiento es evitar el daño neurológico definitivo mediante la estabilización de los valores sanguíneos de Phe, procurando que estos estén dentro del intervalo de concentración terapéutico, para ello, es necesaria la medición periódica de los niveles de Phe sanguíneo. Belmont et al. (2012) refiere que es necesario saber que los pacientes con fenilcetonuria cuyo diagnóstico es establecido tardíamente y que ya presentan signos propios de la enfermedad como: retraso del desarrollo, crisis convulsivas y trastornos conductuales, deben adoptar un tratamiento inmediato para disminuir la expresión del fenotipo. También debemos tomar en cuenta que todos los elementos nutricionales son imprescindibles para asegurar un crecimiento y desarrollo apto.

29 3.1.6.5.4 Pronóstico. El pronóstico para los niños con fenilcetonuria es favorable si se detecta tempranamente y el tratamiento es oportuno, si la enfermedad no se trata a tiempo se presenta retraso mental severo. Por todo lo descrito anteriormente es frecuente que los pacientes con fenilcetonuria no tratados adecuadamente tengan problemas en su desarrollo intelectual y posteriormente en sus labores escolares diarias (Belmont, y otros, 2012). 3.1.7.

Factores que influyen para que las madres no lleven a sus hijos a realizar la prueba.

3.1.7.1.

Insuficiente información.

La falta de conocimientos y la mala información conducen a graves problemas antes, durante y después del embarazo, es por ello que se hace necesaria la educación no solo a las madres sino a

la pareja, ya que ambos intervienen en la formación del nuevo ser y

posteriormente de la ejecución de actividades encaminadas al alcance de un estado de salud óptimo (Reeder, Martin, & Koniak, 1995 [Clásico]). Es importante mencionar que en nuestro país 9 de cada 10 adolescentes quisieran hablar de sexualidad en familia, pero únicamente el 5% de adolescentes ha recibido información sobre este tema de parte de su padre o madre (Ministerio de Salud Pública del Ecuador, 2017). 3.1.7.2.

Edad.

Según el MSP en el Ecuador, 2 de cada 10 partos son de adolescentes; 4 de cada 10 mujeres en nuestro país tuvieron su primer hijo en la adolescencia, siendo el nuestro, el país con mayor índice de embarazos adolescentes en la región andina (Ministerio de Salud Pública del Ecuador, 2017). El embarazo en adolescentes y aquellos que no son planificados contribuyen al aumento de la pobreza, influye en la deserción escolar y pospone los planes de vida de la mujer. Cabe recalcar que los datos obtenidos a nivel nacional, reflejan que los embarazos en adolescentes están íntimamente relacionados con la falta o inadecuada información sobre sexualidad que los adolescentes reciben, o porque la información existente no está al alcance de todos.

30 3.1.7.3.

Nivel de escolaridad.

“En el Ecuador la educación es uno los deberes primordiales del Estado, y un derecho de las personas a lo largo de su vida, además la educación forma parte de los objetivos del Plan Nacional para el Buen Vivir” (Instituto Nacional de Estadística y Censos, 2012, p. 10). En el país el grado de escolaridad de la población de 24 años y más de edad se incrementó en 3,1 grados en el período intercensal. En el censo del 2001 fue de 6,5 grados y en el 2010 de 9,6 grados de escolaridad, y alcanzó el décimo año de Educación General Básica (EGB), superior al alcanzado en el censo del 2001 que llegó al séptimo año de Educación General Básica. En el 2010, la provincia con mayor grado de escolaridad es Galápagos que alcanza los 11,9 grados de escolaridad, es decir, su población tiene en promedio segundo año de bachillerato. En segundo lugar se encuentra la provincia de Pichincha con 11,4 grados, es decir, primer año de bachillerato. En tercer lugar está la provincia del Guayas con 10,2 grados que representa el décimo nivel de Educación General Básica. La provincia con menor grado de escolaridad es Cañar con un promedio de 7,6 grados (Instituto Nacional de Estadística y Censos, 2012, p. 10). Se evidencia que las mujeres con un nivel educativo bajo tienen un mayor riesgo de embarazo y de eludición de responsabilidades en el ámbito materno-fetal, como es el caso de acudir a los centros de salud a realizarse los controles pre y post natales, llevar al bebe a realizarse la prueba del tamizaje metabólico neonatal y tener el carnet de vacunación actualizado. “Se aconseja que la mujer embarazada acuda a consulta prenatal cada mes durante los primeros siete meses de embarazo; quincenal y semanalmente, el octavo y noveno meses respectivamente. La OMS recomienda un mínimo de seis consultas prenatales” (Álvarez, 2013, p. 58). Ante cualquier acontecimiento inaudito la embarazada debe acudir inmediatamente al centro de salud más cercano. 3.1.7.4.

Nivel socioeconómico.

El estado actual de conocimiento muestra que el estatus socioeconómico del individuo no es el único determinante para la salud, sino que también tiene la medida contextual de la pobreza que afecta de manera abrumadora a las minorías y las consecuencias de ello es que los grupos minoritarios no tienen las mimas oportunidades de mantener una forma de vida saludable por percibir salarios mínimos (Gofin & Gofin, 2012).

31 En la sociedad moderna, los seres humanos debemos trabajar para poder sobrevivir y para que la sociedad se desarrolle, sin embargo el trabajo crea dificultades en las personas de diferentes maneras (Martínez R. , 2001 [Clásico]) 

No toda la población trabaja, ya sea por su edad, alguna incapacidad o por el hecho de que la misma sociedad no les oferte un trabajo, provocando que estas personas vivan en condiciones inferiores.



El trabajo crea problemas en el ámbito de salud que afectan significativamente su calidad de vida.



El trabajo de los padres de familia crean problemas sociales que perjudican la salud de los niños/as.



A pesar del avance de la medicina, aún no es posible realizar una cobertura total en todas las zonas rurales del Ecuador. Los factores tanto socioeconómicos como demográficos en los que se desenvuelve un

individuo perjudican de manera directa a su salud. Las disimilitudes socioeconómicas originan una desigualdad en la salud que no sólo incrementa la morbimortalidad en general, sino que reduce la utilización de los servicios de prevención y planificación, además se evidencia un incremento en la práctica de hábitos perjudiciales para la salud en las personas con un nivel económico malo. 3.1.7.5.

Cultura.

Las creencias y costumbres influyen en todas las familias y es usual que éstas se evidencien más en aquellas etapas en las que surjan cambios importantes en sus vidas, como el matrimonio, la muerte, el nacimiento y crecimiento de un niño/a, etc. Muchas mujeres embarazadas y madres de familia afirman que realizar la prueba del Tamizaje Metabólico Neonatal es un procedimiento innecesario, por lo tanto no llevan a sus hijos al Centro de Salud para ejecutar está prueba con un enorme grado de importancia. “El profesional de enfermería debe adoptar una actitud de apertura y respeto a las creencias de la familia. Es conveniente utilizar los servicios de un intérprete siempre que sea posible” (Towle, 2010 [Clásico], p. 222). Es importante facilitar a la mujer embarazada la información impresa que necesite en un lenguaje claro, preciso y conciso.

32 3.1.7.6.

Comparaciones de estados civiles con respecto a la salud. Lichter, Graefe y Brown (citado por [Amador y Bernal, 2012]) afirman que el

matrimonio reduce significativamente la probabilidad de caer en la pobreza, en comparación con la paternidad o maternidad en soltería, manteniendo constantes las características de los antecedentes familiares, por ende evita un mal estado de salud dentro del núcleo familiar especialmente de los niños. 3.1.7.7.

Religión con respecto a la extracción de sangre.

La iglesia católica menciona a la extracción y donación de sangre como el amor con que Jesucristo dio su vida por nosotros; así también, nosotros debemos dar la vida por nuestros hermanos. Esta religión apoya la donación o extracción de sangre con fines médicos, que contribuirán a mejor el estado de salud de una persona. Por otra parte, una de las religiones que está en contra de la extracción de sangre es la religión “Testigos de Jehová” que se basa en textos bíblicos del antiguo testamento (Santos, 2016).

4. METODOLOGÍA 4.1.

Enfoque/ Diseño/ Tipo de investigación

4.1.1.

Enfoque de la investigación. El presente estudio tiene un diseño cuantitativo, debido a que buscamos medir los datos

e información y posteriormente emplear un método de análisis estadístico (Martínez, Briones, & Cortés, 2013). Se pretende reconocer y medir el nivel de conocimiento sobre la Prueba del talón o Tamizaje Metabólico Neonatal de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de salud “Augusto Egas”. La investigación se desenvuelve dentro de un enfoque cuantitativo. Tamayo (2014) afirma que la metología cuantitativa se fundamenta en la contrucción y medición de dimensiones, indicadores e índices de variables, y los datos deben responder a estos factores, por lo cual tendrán validez si son verificables o no, lo cual quiere decir que deben ser observados de alguna forma. (pp. 46-47) El en enfoque cuantitativo la realidad objeto de estudio permanece totalmente independiente de los estados subjetivos de la población en estudio y del propio investigador; los datos en este enfoque de investigación deben ser representativos, válidos y sobre todo confiables. (Tamayo, 2014). 4.1.2.

Tipo de la investigación. En este proyecto se aplicarán dos tipos de investigación: la investigación de tipo

descriptiva y la de tipo transversal. 4.1.2.1.

Investigación descriptiva.

La investigación descriptiva se aplica a realidades de hecho y presentar un análisis acertado es su propiedad esencial. Comprende la descripción, registro, análisis e interpretación de la naturaleza actual, y la composición o procesos de los fenómenos. El enfoque se hace sobre las conclusiones dominantes o sobre cómo una persona, grupo o cosa se conduce o funciona en el presente. (Tamayo, 2014, p. 52)

34 4.1.2.2.

Investigación transversal.

Los estudios de investigación de tipo transversal son observacionales y detallan la relación de las variables en un momento determinado (García, y otros, 2014).

4.2.

Población/Muestra

4.2.1.

Población. Se define como el conjunto de personas u objetos a los que se tiene acceso y de los que

se desea obtener una información sobre las variables, que coadyuve a dar solución al problema de investigación (Borda, 2013, p. 147). Por lo tanto, la población de esta investigación comprende a las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de salud “Augusto Egas” durante el mes de Junio del año 2017. 4.2.2.

Muestra. La muestra se define como el subconjunto de la población o universo en la que se

realizará la investigación, con el fin de generalizar o inferir los resultados que se obtengan en ella a la población de donde se tomó (Borda, 2013, p. 147). A criterio de las investigadoras, se ha considerado que la muestra corresponda a 300 mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acudieron al Centro de Salud “Augusto Egas” durante el mes de Junio del año 2017 en la provincia de Santo Domingo de los Tsáchilas. 4.2.2.1. 

Criterios de inclusión.

Mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acudan al Centro de Salud “Augusto Egas”.

4.2.2.2.

Criterios de exclusión.



Mujeres que acudan al Centro de Salud “Augusto Egas” que no tengan hijos.



Mujeres que no acudieron a realizar la prueba del tamizaje metabólico neonatal a sus hijos.



Mujeres que acudan al Centro de Salud “Augusto Egas” que no deseen participar en la investigación.

4.3.

Técnicas e instrumentos de recogida de datos Los instrumentos son los mecanismos o recursos que emplea el investigador para

registrar la información que se va obteniendo. Para la recolección de datos, se emplean los registros de observación (Borda, 2013, p. 67). Para la realización del proyecto se utiliza la encuesta como técnica de recolección de datos, a través de la cual se obtiene información con el propósito

de conocer los

comportamientos y tendencias de los encuestados (Muñóz, 2011[Clásico]). La encuesta fue elaborada por las investigadoras Ana Angulo y Gina Loaiza, la cual fue examinada y modificada por cinco expertos: cuatro licenciadas en Enfermería, de las cuales dos se encuentran trabajando con el programa del Tamizaje Metabólico Neonatal y un profesor de Investigación Aplicada de la Pontificia Universidad Católica del Ecuador. Añadido a este procedimiento, mediante el Programa SPSS (Statistics Data Document) se obtuvo un nivel de confiabilidad del 0,71 (alto) en la Escala de Cronbach, considerándose el instrumento confiable y aceptable. La encuesta validada está constituida por 22 preguntas (21 cerradas y 1 abierta). El Objetivo 1 consta de 6 ítems (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), en donde se pretende conocer las condiciones sociodemográficas de las madres que acuden al Centro de Salud; el Objetivo 2 está compuesto por 8 ítems (8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15), en el cual se busca identificar la información que poseen las madres de familia sobre las generalidades y beneficios del Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal; el objetivo 3 está constituido por 4 ítems (16, 17, 18, 19), en donde se procura identificar el conocimiento de las madres en relación al procedimiento para la ejecución de la Prueba del talón; finalmente, el objetivo 4 está integrado por 3 ítems (20, 21, 22), destinado a identificar las Instituciones que ofrecen información a las madres de familia sobre el Programa del Tamizaje Metabólico Neonatal.

4.4.

Técnicas de Análisis de Datos El análisis de los datos se realiza después de la recolección de la información. Burns &

Grove (2012) afirman que: “La creatividad y el pensamiento profundo pueden dar ideas innovadoras de los datos, pero el proceso requiere disciplina para idear planes de análisis compatibles con el método filosófico específico del estudio” (p. 94).

36 En el proyecto de investigación se usaron una serie de métodos con el fin de ejecutar un análisis veraz y confiable de la información obtenida, se hizo uso de programas informáticos como Word, Excel y SPSS (Statistics Data Document). Utilizando el programa de Word se elaborará el presente proyecto de investigación; por medio de Excel y SPSS se ejecutará el respectivo análisis e interpretación de los datos obtenidos mediante la elaboración de gráficos y tablas. Se elaboró una base de datos en el Programa SPSS (Statistics Data Document). En el análisis se presentan los resultados en tablas y figuras, con ellas se interpretan los datos con la finalidad de cumplir con el objetivo propuesto al inicio del proyecto de tesis, además, se aporta información veraz y útil para posteriores investigaciones. (Valarino, Yaber, & Cemborain, 2012).

5. RESULTADOS 5.1.

Discusión y análisis de los resultados En las siguientes tablas y figuras se detallan las preguntas y respuestas de cada una de

las madres de familia que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas”, permitiéndonos realizar un óptimo análisis e interpretación de resultados. 5.1.1 Resultado 1. Condiciones sociodemográficas de las mujeres

embarazadas y

madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Centro de Salud “Augusto Egas” Pregunta 1: ¿Cuántos años tiene usted? Tabla 2 Edad de las madres de familia RANGO EDAD

FRECUENCIA

PORCENTAJE

8-14

0,33%

15-21

23,33%

22-28

140

46,67%

29-35

21,67%

36-42

7,33%

43-49

0,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis Según la información obtenida, es posible evidenciar que la edad predominante de las madres de familia que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas”, representada por el 46,67% del total de encuestadas es de 22 a 28 años de edad; es necesario recalcar que el mayor porcentaje de mujeres no se encuentra en un periodo de adolescencia.

38 Pregunta 2: ¿En qué sector vive usted? Tabla 3 Sector de residencia de las mujeres embarazadas y madres de familia SECTOR FRECUENCIA Urbano Rural TOTAL

274 26 300

PORCENTAJE 91,33% 8,67% 100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 91,33% de encuestadas viven en la zona urbana, un factor sumamente importante con referencia a la ejecución de la Prueba del talón, debido a que se hace más fácil el acceso a los centros de salud. Pregunta 3: ¿Qué nivel de estudios usted posee? Tabla 4 Nivel de estudios de las mujeres embarazadas y madres de familia NIVEL DE INSTRUCCIÓN

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Primaria

28,00%

Secundaria

169

56,33%

Tecnología

6,00%

Superior

9,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 56,33% de mujeres encuestadas tienen un nivel de instrucción secundaria; es posible observar cifras relativamente bajas en relación a los niveles de estudio tecnológico y superior, con lo cual se presume que este factor influye en la falta de conocimiento sobre el Programa del Tamizaje Neonatal.

39 Pregunta 4: ¿Cuál es su estado civil? Tabla 5 Estado civil de las mujeres embarazadas y madres de familia ESTADO CIVIL

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Casada

28,33%

Divorciada

4,33%

Unión libre

167

55,67%

Madre soltera

11,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis e interpretación El 55,67% de las mujeres encuestadas se encuentran en unión libre con sus parejas; es necesario señalar que existe un porcentaje relativamente bajo de madres solteras con relación al porcentaje total. Según criterio propio tener una pareja estable mejora el cumplimiento de responsabilidades de los padres, tales como: acudir a controles prenatales, evitar esquemas de vacunación atrasados y realizar al niño el tamizaje metabólico neonatal, tamizaje auditivo, entre otros. Pregunta 5: ¿Cuántos hijos tiene usted? Tabla 6 Número de hijos de las mujeres embarazadas y madres de familia NÚMERO DE HIJOS

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Solo un hijo

120

40,00%

De dos a tres hijos

148

49,33%

Más de tres hijos

10,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis e Interpretación El 49,33% de mujeres encuestadas tienen de dos a tres hijos y un 40% solo tienen un hijo; estos resultados coinciden con los datos publicados por la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (ENSANUT), que afirma la existencia de un descenso sucesivo de la fecundidad en el Ecuador (Ministerio de Salud Pública e INEC, 2014). Según las investigadoras evitar un número elevado de niños ayuda a garantizar un mejor cuidado y dedicación por parte de los padres.

40 Pregunta 6: ¿Cómo considera usted su nivel económico? Tabla 7 Nivel económico de las mujeres embarazadas y madres de familia NIVEL ECONÓMICO

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Alto

1,00%

Medio

261

87,00%

Bajo

12,00%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 87% de encuestadas refiere que su nivel económico es medio. Según análisis propio de las investigadoras esto contribuye a que las madres puedan acudir al centro de Salud a realizarles la prueba del talón a sus hijos, evitando excusarse de no contar con los recursos necesarios para acercarse a la institución de salud. Pregunta 7: ¿A qué religión pertenece usted? Tabla 8 Tendencia religiosa de las mujeres embarazadas y madres de familia RELIGIÓN

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Católica

217

72,33%

Evangélica

12,33%

Testigos de jehová

5,33%

Cristiana

2,00%

Otras

8,00%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis e Interpretación El 72,33% de encuestadas profesan la religión Católica que es indudablemente la que predomina en este siglo; se considera que la pertenencia a una religión influye de manera significativa en la salud de un individuo (Santos, 2016). Según las investigadoras es importante mencionar que independientemente de la religión que profesen los padres del recién nacido, ésta no debe interferir en la realización de procedimientos necesarios para mantener un estado de salud idóneo, como por ejemplo la ejecución de la prueba del talón.

41 5.1.2. Resultado 2. Información que poseen las mujeres sobre las generalidades y beneficios del Programa del Tamizaje Neonatal Pregunta 8: ¿Qué tanto conoce usted sobre la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 9 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre la Prueba del Talón RANGO

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Mucho

3,33%

Bastante

9,67%

Poco

247

82,33%

Nada

4,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

Análisis El 82,33% de encuestadas opinan que tienen poco conocimiento sobre la Prueba del talón. Las madres aseguran que han recibido poca información por parte del personal de salud, quienes solo mencionan que deben llevar a su hijo al centro de salud más cercano, sin embargo, no hacen énfasis en los beneficios y las consecuencias que acarrea esta prueba para el niño en su estado de salud futuro. Pregunta 9: Durante el control de su embarazo, ¿Le han hablado sobre la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 10

Conocimiento sobre la Prueba del Talón durante el embarazo RANGO

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Siempre

8,33%

Casi siempre

5,00%

Algunas veces

18,33%

Rara vez

20,00%

Nunca

145

48,33%

TOTAL 300 Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

100%

Análisis El 48,33% de las mujeres encuestadas manifiestan que durante el control de su embarazo nunca les han hablado sobre la Prueba del talón. Estas cifras nos indican que se debería informar más acerca del programa para que las madres conozcan los beneficios de la prueba y se preparen desde el embarazo para llevar a su niño al centro de salud.

42 Pregunta 10: Si usted ha recibido información sobre la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal ¿Qué grado de importancia da a la información brindada? Tabla 11 Grado de importancia de información recibida sobre la Prueba del Talón RANGO

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Muy importante

146

48,67%

Importante

144

48,00%

Poco importante

2,67%

Nada importante

0,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

Análisis El 48,67% de encuestadas refiere que la información sobre la prueba del talón es muy importante y un 48% manifiesta que es importante. Con los datos obtenidos se evidencia que el mayor porcentaje de madres de familia está consciente de que la información recibida sobre esta prueba tiene un alto grado de importancia, sin embargo hacen hincapié en que se debe profundizar en este tema. Pregunta 11: ¿Cuándo cree usted que es el mejor momento para recibir información sobre la Prueba de Talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 12 Mejor momento para recibir información sobre la prueba del talón MOMENTO

RESPUESTAS FRECUENCIA

PORCENTAJE

Antes del embarazo

142

41,60%

Durante el embarazo

162

47,50%

Durante la hospitalización

3,20%

Después del alta

7,00%

Desconoce

0,60%

TOTAL

341

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

Análisis El 47,50% de las madres encuestadas señalan que el mejor momento para recibir información sobre la prueba de talón es durante el embarazo y el 41,60% refiere que esta información debe proporcionarse antes del embarazo. Las madres consideran que es mejor adquirir conocimientos durante la gestación, ya que se informan de las consecuencias que pueden presentarse en sus hijos si no les realizan la prueba.

43 Pregunta 12: ¿Sabe usted para qué sirve la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 13 Conocimientos de las mujeres embarazadas y madres sobre el objetivo del Tamizaje OPCIONES

RESPUESTAS FRECUENCIA

PORCENTAJE

Detectar precozmente enfermedades

212

62,40%

Previene discapacidad intelectual

19,10%

Previene muerte precoz en recién nacidos

5,90%

No lo sabe

12,60%

TOTAL

340

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 62,40% de madres señala que esta prueba sirve para detectar precozmente enfermedades. A pesar de que el porcentaje de madres que desconoce la finalidad de esta prueba es mínimo, es fundamental otorgar más información para reducir estas cifras de manera considerable. Pregunta 13: ¿Qué tan beneficiosa cree usted que es la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal para su hijo? Tabla 14 Beneficios de la Prueba del Talón según las mujeres embarazadas y madres RANGO

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Muy beneficiosa

202

67,33%

Beneficiosa

30,67%

Poco beneficiosa

1,33%

Nada beneficiosa

0,67%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 67,33% del total de mujeres encuestadas manifiestan que la Prueba del talón es muy beneficiosa para sus hijos. El Tamizaje Metabólico Neonatal tiene un gran beneficio, debido a que supone el diagnóstico precoz de un grupo de enfermedades metabólicas y la aplicación inmediata de un tratamiento preventivo (Ministerio de Salud Pública, 2012).

44 Pregunta 14: ¿Cuántas enfermedades cree usted que detecta la Prueba de talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 15 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre la cantidad de enfermedades que detecta el Tamizaje NUMERO DE ENFERMEDADES

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Una

1,00%

Dos

4,33%

Tres

3,00%

Cuatro

6,00%

Más de cuatro

17,33%

No lo sabe

205

68,33%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 68,33% de madres encuestadas refieren que no sabe cuántas enfermedades previene la prueba del talón. Es posible identificar que existe desconocimiento por parte de las madres, quienes afirman que no han recibido la información necesaria por parte del personal de salud, especialmente el de enfermería. Pregunta 15: ¿Ha escuchado alguna de las siguientes enfermedades detectadas mediante la prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 16 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre las enfermedades que detecta el Tamizaje Neonatal Enfermedades Frecuencia si Porcentaje Frecuencia no Porcentaje Fenilcetonuria 7 2,30% 293 97,70% Hipotiroidismo congénito 57 19,00% 243 81,00% Hiperplasia suprarrenal 20 6,70% 280 93,30% Galactosemia 31 10,30% 269 89,70% Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 80% de encuestadas afirma que no conoce las enfermedades que detecta la Prueba del talón. Las madres sugieren que se brinde más información sobre las enfermedades que detecta el tamizaje para fortalecer conocimientos y por ende alcanzar los objetivos del programa, uno de ellos: cumplir con la cobertura en la realización de la prueba a todos los niños que nacerán en el Ecuador.

45 5.1.3. Resultado 3. Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad con relación al procedimiento para la ejecución de la prueba de talón. Pregunta 16: ¿Sabe usted cómo se realiza la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 17 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre el procedimiento del Tamizaje OPCIONES FRECUENCIA PORCENTAJE Mediante la obtención de una muestra de sangre 249 83,00% Por medio de muestra de tejido 2 0,67% Mediante muestra de exudado 35 11,67% No lo sabe 14 4,67% TOTAL 300 100% Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 83% de las madres encuestadas afirman que esta prueba se realiza mediante la obtención de una muestra de sangre del talón. Es muy significativo observar que las madres de familia conocen la manera para la ejecución de la prueba del talón, imprescindible para el bienestar de su hijo, sin embargo un 4,67% desconoce la técnica para llevar a cabo la prueba. Pregunta 17: ¿Cuál cree usted que es el tiempo recomendado para realizar la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 18 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres de familia sobre el tiempo recomendado para realizar la Prueba del Talón OPCIONES

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Al nacer

13,33%

A partir del cuarto día hasta siete días

237

79,00%

Más de un mes de nacido

1,33%

No lo sabe

6,33%

TOTAL

300

100%

Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

Análisis e Interpretación El 79% de encuestadas señala que el tiempo recomendado para realizar la Prueba del talón es a partir del cuarto hasta los siete días de vida, siendo este el periodo idóneo para la toma de muestras (Alcivar & Cabrera, 2016), sin embargo, si la madre no puede acudir durante este tiempo, puede llevar a su hijo a realizar la prueba máximo hasta los 28 días de nacido.

46 Pregunta 18: ¿Sabe usted de qué pie se obtiene la muestra de sangre para la prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 19 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres de familia sobre el pie del que se obtiene la muestra de sangre para la prueba del talón OPCIONES

FRECUENCIA

PORCENTAJE

Pie derecho

202

67,33%

Pie izquierdo

12,00%

Cualquier pie

5,00%

Desconoce

15,67%

TOTAL 300 Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

100%

Análisis e Interpretación El 67,33% de las madres encuestadas afirma que para la prueba del talón, la muestra es obtenida del pie derecho, cifras que demuestran un nivel de conocimiento pertinente. La Vicepresidencia de la República del Ecuador (citado por Clemente, 2015) manifiesta que el examen del Tamiz Neonatal se genera con la recolección de 6 gotas de sangre del recién nacido, que se extraen del talón del pie derecho. Pregunta 19: ¿Conoce la preparación que debe tener su hijo previa obtención de la muestra para la Prueba de talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 20 Conocimiento de las mujeres embarazadas y madres sobre el procedimiento que debe realizar antes de la toma de muestra para la Prueba del Talón RESPUESTAS OPCIONES FRECUENCIA

PORCENTAJE

Realizar masajes sobre el talón

122

33,10%

No darle de lactar una hora antes

189

51,20%

Colocar paños de agua fría sobre el talón

3,00%

No lo sabe

12,70%

TOTAL 369 Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

100%

Análisis El 51,20% de madres afirma que no deben dar de lactar a sus hijos una hora antes de realizar la prueba. Existe un porcentaje bajo de mujeres que no saben qué acción realizar antes de la toma de muestra, por lo tanto, es necesario erradicar estas cifras mediante la educación oportuna.

47 5.1.4.

Resultado 4. Instituciones que ofertan información a las mujeres embarazadas y madres con niños menores de un mes de edad que acuden al Circuito de Salud “Augusto Egas” sobre el Programa de Tamizaje Neonatal.

Pregunta 20: ¿A través de qué medios de comunicación usted puede recibir los resultados de la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 21 Medios de comunicación para recibir los resultados de la Prueba del Talón RESPUESTAS MEDIOS FRECUENCIA

PORCENTAJE

Vía telefónica

163

47,20%

Por medio de internet

25,20%

Acercándose al centro de salud

19,40%

Desconoce

8,10%

TOTAL 345 100% Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia que acuden al centro de salud “Augusto Egas”

Análisis El 47,20% de las encuestadas afirman que pueden recibir los resultados de la Prueba del talón a través de vía telefónica. Según la información obtenida del personal de enfermería del centro de salud, unos de los medios para acceder a los resultados de la prueba del talón es a través de vía telefónica, mediante la cual se notificará el resultado positivo a la madre y se le solicita que debe acercarse al centro de salud donde se efectuó la prueba para realizarle otra nuevamente.

48 Pregunta 21: ¿De qué Institución de Salud usted ha recibido información sobre la Prueba del talón o Tamizaje Neonatal? Tabla 22 Instituciones de salud que brindan información sobre el Tamizaje Neonatal RESPUESTAS INSTITUCIONES FRECUENCIA

PORCENTAJE

Hospital público

6,50%

Hospital privado

6,80%

Centros de salud públicos

162

52,40%

Clínicas privadas

4,90%

Ninguna institución

29,40%

TOTAL 309 Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

100%

Análisis El 52,40% de mujeres ha recibido información sobre el Tamizaje a través de Centros de Salud Públicos. Es necesario señalar que un porcentaje considerable no ha recibido información de ninguna institución, lo que resulta alarmante, haciéndose necesaria una mayor difusión del programa. Pregunta 22: ¿Qué medios informativos emplean las instituciones de salud para dar a conocer sobre el Programa del Tamizaje Metabólico Neonatal? Tabla 23 Medios informativos que emplean las instituciones de salud para difundir información RESPUESTAS MEDIOS FRECUENCIA

PORCENTAJE

Televisión

172

47,10%

Internet

21,60%

Radio

1,40%

Periódico

2,20%

Volantes

3,30%

Ninguno

24,40%

TOTAL 365 Nota: Datos obtenidos de encuestas realizadas a mujeres embarazadas y madres de familia

100%

Análisis El 47,10% de las madres encuestadas coinciden en que el principal medio de comunicación que emplean las instituciones de salud para dar a conocer sobre el programa del Tamizaje es la televisión un medio muy accesible en toca la región.

5.2.

Conclusiones Luego de haber realizado las tabulaciones, los análisis y la correspondiente

interpretación de cada pregunta, se llegaron a establecer las siguientes conclusiones: 

Con el fin de identificar las condiciones sociodemográficas de las mujeres embarazadas y madres de niños menores de un mes de edad en relación al conocimiento sobre Tamizaje Metabólico Neonatal, los datos arrojan resultados positivos en casi todas las variables estudiadas, sin embargo es preocupante que un porcentaje de madres de familia, correspondiente al 56,33% solo ha culminado la secundaria. Las mujeres con mayor nivel educativo tienen menos hijos y los tienen más tarde, además son mejores madres. Asimismo, estas mujeres tienen muchas más probabilidades de tener un mejor estatus y favorecer sus conocimientos sobre salud (Organización Mundial de la Salud, 2010).



Con el objetivo de evaluar el conocimiento de las mujeres embarazadas y madres de niños menores de un mes de edad, relacionado con las generalidades y beneficios del Tamizaje Metabólico Neonatal, se evidenció que existe un nivel bajo de conocimiento por parte de las madres, siendo este del 68,33% acerca de las enfermedades que detecta la prueba del talón, siendo necesario reforzar la información que recibe el personal de salud especialmente de enfermería para educar de forma óptima a la población.



Con el fin de identificar si las mujeres embarazadas y madres de niños menores de un mes de edad de familia conocen el procedimiento para la realización de la Prueba de talón, se reconoció que el 83% de madres encuestadas poseen un amplio conocimiento sobre la técnica para realizar la prueba.



Con el objetivo de reconocer las instituciones que ofertan información a las mujeres embarazadas y madres de niños menores de un mes de edad sobre el Programa de Tamizaje Neonatal, se observó que a pesar de que existen nuevos proyectos para impulsar el programa aun es amplio el camino por recorrer; se hace necesario elevar los porcentajes de instituciones que oferten información y que utilicen los medios de comunicación disponibles para llegar a cada rincón del país, ayudando así a mejorar la calidad de vida de la población, especialmente de nuestros niños.

5.3.

Recomendaciones Del análisis de los resultados, discusión y conclusiones, se establecen las siguientes

recomendaciones: 

Mejorar la atención del personal de Enfermería por medio de capacitaciones sobre este Programa para que puedan informar acerca de los beneficios y consecuencias al no realizar la prueba del tamiz neonatal a todas aquellas personas que acudan al Centro de Salud.



El personal de salud, especialmente de enfermería debe ofrecer información sobre el Programa de Tamizaje Neonatal a los padres de familia cuando se esté realizando el procedimiento para la extracción de la muestra de sangre del recién nacido.



Considerar que la persona encargada del Tamizaje Metabólico Neonatal en el Centro de Salud, no este saturada de otras obligaciones para que pueda estar concentrada en la promoción del programa mediante la educación a las personas que acuden a este establecimiento de salud.



Adjuntar junto al carnet de vacunación un volante informativo como trípticos, sobre los beneficios que conlleva realizar el Tamizaje Neonatal y las consecuencias de no realizarla.



Colocar carteles, afiches, rotafolios, pizarras informativas, etc. sobre el Tamizaje Metabólico Neonatal dentro de la institución, para que las personas que acudan al Centro de Salud puedan acceder fácilmente a esta información.



Habilitar en los Centros de Salud un Programa de Educación dirigido tanto a madres como padres de familia para que sean informados sobre la importancia de la realización de la Prueba del Talón en los recién nacidos.



Se sugiere que exista mayor difusión sobre la importancia del Programa de Tamizaje Metabólico Neonatal a través de los principales medios de comunicación para avivar el interés en toda la ciudadanía, previniendo la discapacidad intelectual futura y la muerte precoz del recién nacido.

LISTA DE REFERENCIAS Alcivar, I., & Cabrera, V. (2016). “Programa de tamizaje neonatal como predictor de trastornos hereditarios en zonal 4 de salud de Manabí-Santo Domingo 2013- 2015”. (Tesis de Grado). Universidad Técnica de Manabí, Manabí, Ecuador: Recuperado de: http://repositorio.utm.edu.ec/bitstream/123456789/502/1/PROGRAMA%20DE%20T AMIZAJE%20NEONATAL%20COMO%20PREDICTOR%20DE%20TRASTORN OS%20HEREDITARIOS%20EN%20ZONAL%204%20DE%20SALUD%20DE%20 MANABI-SANTO%20DOMINGO%202013-2015.pdf . Álvarez, R. (2013). Educación para la salud. Mexico: El Manual Moderno. Amador, D., & Bernal, R. (2012). ¿Unión libre o matrimonio? Efectos en el bienestar de los hijos. El trimestre económico (3), 315 529-573. Belmont, L., Fernández, C., Ibarra, I., Guillén, S., Monroy, S., & Vela, M. (2012). Evaluación bioquímica de la fenilcetonuria (PKU): del diagnóstico al tratamiento. Acta Pediátrica de

México,

296-300.

Recuperado

http://new.medigraphic.com/cgi-

bin/resumen.cgi?IDARTICULO=37714. Berman, A., & Shirlee, S. (2013). Fundamentos de Enfermería. España: Editorial Pearson. Borda. (2013). El procesoo de investigación. Colombia: Universidad del Norte. Bravo, M., Cabrera, M., & Carchi, M. (2015). Conocimiento sobre el programa del tamizaje metabólico neonatal en las madres que acuden a consulta externa del hospital “Vicente corral Moscoso”. (Tesis de Grado). Universidad de Cuenca, Cuenca, Ecuador: Recuperado

de:

http://dspace.ucuenca.edu.ec/bitstream/123456789/21255/1/TESIS.pdf . Burns, N., & Grove, S. (2012). Investigación en enfermería . Barcelona: Elsevier. Clemente, M. (2015). Conocimiento de las mujeres embarazadas sobre el tamizaje metabólico neonatal. Centro de salud 5 de junio. La libertad 2014-2015. (Tesis de Grado). Universidad estatal península de Santa Elena, La libertad, Ecuador: Recuperado de: http://repositorio.upse.edu.ec/bitstream/46000/1921/1/UPSE-TEN-2015-0003.pdf. Galán, E., Dueñas, M., Obando, S., & Saborio, M. (2013). Tamizaje neonatal en el Perú: ¿Hacia

52 dónde vamos?. Revista Médica de Salud Pública de Perú, 30, , (4), 714-728. Recuperado de http://www.scielo.org.pe/pdf/rins/v30n4/a35v30n4.pdf. García, J., López, J., Jiménez, F., Ramírez, Y., Lino, L., & Reding, A. (2014). Metodología de la investigación bioestadística y bioinformática en ciencias médicas y de la salud. México: Mc Graw-Hill Interamericana Editores, S.A, de C.V. Gofin, J., & Gofin, R. (2012). Salud comunitaria global. Barcelona: Elsevier. Hoekelman, R., Friedman, S., Nelson, N., Seidel, H., & Weitzman, M. (1998 [Clásico]). Atención Primaria en Pediatría. Madrid: Harcourt Brace. Huerta, L., Del Águila, C., Espinoza, O., Falen, J., & Mitre, N. (2015). Tamizaje nacional unificado de hipotiroidismo congénito en el Perú: un programa inexistente. Revista Peruana de Medicina Experimental y Salud Publica, 579-585. Instituto Nacional de Estadística y Censos. (2012). Nivel de escolaridad de los ecuatorianos. 1-19. Iñíguez, G., & Calderón, G. (2016). Conocimiento, actitud y práctica de las mujeres y madres embarazadas sobre la importancia del Tamizaje Metabólico Neonatal en la consulta externa del Hospital Gineco Obstétrico Oramas González del Cantón Duran en el periodo 2015 a 2016. (Tesis de Grado). Universidad Católica Santiago De Guayaquil, Ecuador:

Recuperado

http://repositorio.ucsg.edu.ec/bitstream/3317/5202/1/T-

UCSG-PRE-MED-ENF-236.pdf. Johnson, J. (2013). Enfermería materno-neonatal. México: El Manual Moderno. Kliegman, R., Stanton, B., St. Geme, J., Schor, N., & Berhrman, R. (2013). Nelson Tratado de Pediatría. Barcelona: Elsevier. Lema, Y., & Morquecho, A. (2012). Impacto del programa de tamizaje metabólico neonatal en madres con niños menores de 1 mes de edad que asisten a la consulta médica en el centro de salud nº 1 de la ciudad de Ibarra en el periodo de enero a septiembre 2012. (Tesis de grado). Universidad Técnica del Norte, Ibarra, Ecuador: Recuperado de http://repositorio.utn.edu.ec/bitstream/123456789/1999/1/06%20ENF%20518%20TE SIS%20LISTA%20ENERO%202013.pdf.

53 Lopez, A. (2014). Manejo del programa de tamizaje neonatal por el personal de enfermería y las determinantes asociadas a los resultados de la prueba preventiva realizada a los neonatos, en el Distrito de salud Nº 06d01 Chambo - Riobamba, periodo Enero a Diciembre del 2012. (Tesis de grado). Universidad Nacional de Chimborazo, Chimborazo,

Ecuador:

Recuperado

de:

http://dspace.unach.edu.ec/bitstream/51000/317/1/UNACH-EC-ENFER-20140017.pdf. Martínez, M. d., Briones, R., & Cortés, J. G. (2013). Metodología de la investigación para el área de la salud. Mexico: McGraw-Hill Interamericana Editores S.A. de C.V. Martínez, R. (2001 [Clásico]). La salud del niño y del adolescente. México: El Manual Moderno. Martínez, R. (2013). La salud del niño y del adolescente. Mexico: El Manual Moderno. Mejía, Y., Meza, M., Briceño, Y., Guillen, M., & Paoli, M. (2014). Manejo de la Hiperplasia Suprarrenal. Revista Venezolana de Endocrinología y Metabolismo, 41-51. Mellano, C., & Castillo, I. (2016). Factores de necesidad asociados al uso adecuado del control prenatal. Revista cuidarte, 7, (2), pp. 1345-51. Ministerio de Salud Pública. (2012). Proyecto de Tamizaje Metabólico Neonatal. Ecuador: Recuperado de: http://www.salud.gob.ec/proyecto-de-tamizaje-metabolico-neonatal/. Ministerio de Salud Pública. (2015). Control médico de niñas y niños. Quito: Ecuador. Ministerio de Salud Pública del Ecuador. (2017). Semana de la Prevención del Embarazo en Adolescentes. Recuperado de http://www.salud.gob.ec/semana-de-la-prevencion-delembarazo-en-adolescentes/. Ministerio de Salud Pública e INEC. (2014). Resultados de Demografía y Salud Sexual y Reproductiva.

Recuperado

http://www.ecuadorencifras.gob.ec/msp-e-inec-

presentan-resultados-de-demografia-y-salud-sexual-y-reproductiva/. Morreno, Y., Sánchez, D., Alemán, P., & Vizzuett, R. (2013). Fibrosis quística neonatal. Revista Española Médico Quirúrgica, 18, (1), pp. 72- 74. Recuperado de : http://www.medigraphic.com/pdfs/quirurgicas/rmq-2013/rmq131j.pdf .

54 MSP. (04 de Agosto de 2012). Ministerio de salud publica . Obtenido de http://www.salud.gob.ec/proyecto-de-tamizaje-metabolico-neonatal/ Muñóz, H. (2011[Clásico]). ¡Cómo elaborar y asesorar una investigación de tesis! Mexico: Cámara Nacional de la industria Editorial Mexicana. Organización Mundial de la Salud. (2010). La educación y la salud están íntimamente unidas. Recuperado

http://www.who.int/dg/speeches/2010/educationandhealth_20100920/es/. Organización Mundial de la Salud. (2017). Planificación familiar. Recuperado de http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs351/es/. Ortiz, A., & Villacís, B. (2014). “Evaluación del desempeño del programa nacional de tamizaje metabólico neonatal del ministerio de salud pública del Ecuador en el período comprendido desde enero a noviembre del 2014”. (Tesis de Grado). Pontificia Universidad

Católica

del

Ecuador,

Quito:

Recuperado

http://repositorio.puce.edu.ec/bitstream/handle/22000/9163/TESIS%20EVALUACIO N%20DEL%20DESEMPE%C3%91O%20TAMEN%20MSP%20ECUADOR%20EN ERO%20A%20NOVIEMBRE%202014.pdf?sequence=1&isAllowed=y. Quintana, L. (2012). Tratamiento en gastroenterología, hepatología y nutrición pediátrica. Madrid: Ergón. Raile, M., & Marriner, A. (2013). Modelos y teorías en enfermería. España: Elsevier. Real Academia Española. (2001). Diccionario de la lengua española (22.ed.). Recuperado de: http://dle.rae.es/?w=diccionario Reeder, S., Martin, L., & Koniak, D. (1995 [Clásico]). Enfermería Maternoinfantil. Mexico: McGraw-Hill. Rojas, L. (2014). Rol de Enfermería en la toma de la muestra para el Tamizaje Neonatal y su relación con la eficiencia de los resultados obtenidos en los neonatos atendidos en el centro de salud nº 1 de Latacunga en el período Junio-Noviembre de 2013”. (Tesis de grado). Universidad Técnica de Ambato, Ambato, Ecuador.: Recuperado de http://repo.uta.edu.ec/bitstream/123456789/7501/1/Liliana%20Elizabeth%20Rojas%2

55 0Moposita.pdf. Salazar, J. (2015). Influencia del conocimiento de los padres y madres en el tamizaje neonatal para detectar enfermedades metabólico genéticas en el centro de salud N 2 en el período Junio a Noviembre del 2014. (Tesis de Grado). Universidad Técnica de Ambato,

Ecuador:

Recuperado

de:

http://repositorio.uta.edu.ec/bitstream/123456789/9264/1/Salazar%20Flores%20Juan %20Carlos.pdf. Santos,

(24

Agosto

2016).

Denver

Catholic.

Obtenido

http://es.denvercatholic.org/los-catolicos-permiten-la-donacion-de-sangre/ Sola, A. (2013). Compendio de Cuidados Neonatales. Argentina : Edimed-Ediciones Médicas SRL. Tamayo, M. (2014). El proceso de la investigación científica. México: Limusa, S.A. de C.V. . Towle, M. (2010 [Clásico]). Asistencia de enfermería materno-neonatal. Madrid: Pearson. Valarino, E., Yaber, G., & Cemborain, M. (2012). Metodología de la investigación / Paso a Paso. México: Trillas. Zurro, A., & Jodar, G. (2012). Atención primaria de salud y atención familiar y comunitaria. Elsevier,

pp.

1-14.

Recuperado

http://www.fmed.uba.ar/depto/medfam/bibliografia/Martin-Zurro.pdf.

GLOSARIO1 

Disgenesia. Dificultades en el desarrollo y crecimiento de un órgano o de un individuo.



Galactosemia. Es una afección en la cual el cuerpo no puede utilizar el azúcar simple galactosa.



Hiperreflexia. Es una reacción anormal y exagerada del sistema nervioso involuntario (autónomo) a la estimulación.



Hipoplasia. Es el nombre que recibe el desarrollo incompleto o detenido de un órgano o parte de este.



Inherente. Que por su naturaleza está de tal manera unido a algo, que no se puede separar lados y punta agudísima, que sirve para sangrar abriendo una cisura en la vena y para abrir tumores y otras cosas.



Lanceta. Instrumento provisto de una hoja de acero de corte muy delgado por ambos



Microcefalia. Anomalía consistente en un desarrollo insuficiente del cráneo, a menudo acompañado de atrofia cerebral.



Morbimortalidad. Es la estadística sobre las muertes en una población determinada.



Pesquisa. Información o indagación que se hace de algo para averiguar la realidad.



Pubarquia. Es uno de los cambios físicos de la pubertad, y puede suceder que sea independiente de una completa pubertad.



Triaje. Escoger, separar, entresacar.

1 Real Academia Española. (2001).

ANEXOS Anexo 1: Constancia de la validaciรณn del cuestionario por parte del experto 1

58 Anexo 2: Constancia de la validaciรณn del cuestionario por parte del experto 2

59 Anexo 3: Constancia de la validaciรณn del cuestionario por parte del experto 3

60 Anexo 4: Constancia de la validaciรณn del cuestionario por parte del experto 4

61 Anexo 5: Constancia de la validaciรณn del cuestionario por parte del experto 5

62 Anexo 6: Consentimiento informado

63 Anexo 7: Cuestionario

67 Anexo 8: Permiso para realizaciรณn de la investigaciรณn

68 Anexo 9: Madres de familia que acuden al Circuito de salud “Augusto Egas”

Anexo 10: Alumna de la PUCE-SD realizando la encuesta a las madres en el Circuito de salud “Augusto Egas”

Anexo 11: Alumna de la PUCE-SD realizando el Cuestionario a las Madres en el Circuito de salud