VIVENCIAL DE FAMILIARES DE PACIENTES COVID-19 SOBRE ATENCIÓN EN SALUD EN PERIODO PANDÉMICO: ABORDAJE by Pontificia Universidad Católica del Ecuador sede Santo Domingo PUCE SD

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO

Dirección de Postgrados VIVENCIAL DE FAMILIARES DE PACIENTES COVID-19 SOBRE ATENCIÓN EN SALUD EN PERIODO PANDÉMICO: ABORDAJE FENOMENOLÓGICO

EXPERIENCE OF COVID-19 PATIENT FAMILY ON HEALTH CARE IN PANDEMIC PERIOD: PHENOMENOLOGICAL APPROACH

Artículo profesional previo a la obtención del título de Magíster en Gestión del Cuidado con mención en Unidades de Emergencia y Unidades de Cuidados Intensivos

Línea de Investigación: Salud integral, determinación social y desarrollo humano.

Autoría: ANDREA SALOMÉ YUVE MEDINA Dirección: Mg. JORGE LUIS RODRÍGUEZ DÍAZ Santo Domingo – Ecuador Marzo, 2021

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL ECUADOR SEDE SANTO DOMINGO

Dirección de Postgrados

HOJA DE APROBACIÓN VIVENCIAL DE FAMILIARES DE PACIENTES COVID-19 SOBRE ATENCIÓN EN SALUD EN PERÍODO PANDÉMICO: ABORDAJE FENOMENOLÓGICO

EXPERIENCE OF COVID-19 PATIENT FAMILY ON HEALTH CARE IN PANDEMIC PERIOD: PHENOMENOLOGICAL APPROACH

Línea de Investigación: Salud integral, determinación social y desarrollo humano. Autoría: ANDREA SALOMÉ YUVE MEDINA

Jorge Luis Rodríguez Díaz, Mg. DIRECTOR DE TRABAJO DE TITULACIÓN Verónica Karina Arias Salvador, Mg CALIFICADORA Ana Moscoso Mateus, Mg CALIFICADORA Yullio Cano de la Cruz, Mg. DIRECTOR DE POSTGRADOS

Santo Domingo – Ecuador Marzo, 2021

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DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD Y RESPONSABILIDAD Yo, ANDREA SALOMÉ YUVE MEDINA portadora de la cédula de ciudadanía No. 060500094-2 declaro que los resultados obtenidos en la investigación que presento como informe final, previo la obtención del Título de Magíster en Gestión del Cuidado con mención en Unidades de Emergencia y Unidades de Cuidados Intensivos son absolutamente originales, auténticos y personales. En tal virtud, declaro que el contenido, las conclusiones y los efectos legales y académicos que se desprenden del trabajo propuesto de investigación y luego de la redacción de este documento son y serán de mi sola y exclusiva responsabilidad legal y académica. Igualmente declaramos que todo resultado académico que se desprenda de esta investigación y que se difunda, tendrá como filiación la Pontificia Universidad Católica del Ecuador, Sede Santo Domingo, reconociendo en las autorías al director del Trabajo de Titulación y demás profesores que amerita. Estas publicaciones presentarán el siguiente orden de aparición en cuanto a los autores y coautores: en primer lugar, a los estudiantes autores de la investigación; en segundo lugar, al director del trabajo de titulación y, por último, siempre que se justifique, otros colaboradores en la publicación y trabajo de titulación.

Andrea Salomé Yuve Medina CI. 0605000942

INFORME DE TRABAJO DE TITULACIÓN ESCRITO DE POSTGRADO Mg. Yullio Cano de la Cruz Dirección de Postgrados Pontificia Universidad Católica del Ecuador Sede Santo Domingo De mi consideración, Por medio del presente informo en calidad del director/a del Trabajo de Titulación de Postgrado de MAESTRÍA EN GESTIÓN DEL CUIDADO CON MENCIÓN EN UNIDADES DE EMERGENCIA Y UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS, titulado VIVENCIAL DE FAMILIARES DE PACIENTES COVID-19 SOBRE ATENCIÓN EN SALUD EN PERIODO PANDÉMICO: ABORDAJE FENOMENOLÓGICO

realizado por el/la

maestrante: YUVE MEDINA ANDREA SALOMÉ con cédula: No 060500094-2, previo a la obtención del Título de Magíster en Gestión del Cuidado con mención en Unidades de Emergencia y Unidades de Cuidados Intensivos, informo que el presente trabajo de titulación escrito se encuentra finalizado conforme a la guía y el formato de la Sede vigente. Santo Domingo, 4 de marzo de 2021 Atentamente,

Mg. Jorge Luis Rodríguez Díaz

Profesor Titular Auxiliar II

AGRADECIMIENTOS

A mi director de trabajo de titulación Mg. Jorge Luis Rodríguez Díaz por su ayuda, dedicación y apoyo docente que ha proporcionado durante el desarrollo de este trabajo. Ha sido un honor haberlo tenido como mi maestro. A los familiares de los pacientes, mi más sincero agradecimiento por brindarme su colaboración desinteresada, al compartir sus vivencias durante la hospitalización de sus familiares.

DEDICATORIA A la memoria de mi hermano, mi ángel del cielo Daniel, por enseñarme que el tiempo y las oportunidades no se deben dejar pasar, sé que me has acompañado durante el camino para lograr este reto como profesional; te seguiré amando desde aquí. A mi pequeño Daniel, mi querido sobrino, eres el mejor regalo que la vida me pudo haber dado. Con solo verte y escucharte me alegras el alma y me llenas de felicidad. Andrea

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RESUMEN El presente estudio con enfoque cualitativo trata sobre las vivencias de los familiares de pacientes con COVID-19 en cuanto a la atención en salud brindada por el Hospital General del Sur de Quito en periodo pandémico. Su objetivo fue explorar las vivencias de los familiares del paciente con COVID-19 sobre la atención de salud. La metodología utilizada fue la fenomenológica descriptiva en base a la necesidad de interpretar las vivencias de los familiares desde su esencia. La recolección de datos se dio por medio de una entrevista individual semiestructurada partiendo de una pregunta de tipo opinión. El análisis y organización de los datos se realizó a partir de la transcripción manual de las grabaciones de las entrevistas, para la posterior interpretación de los discursos de los participantes utilizando una matriz de codificación axial. Se obtuvieron siete categorías convergentes y cuatro categorías diferentes, que se hallan inmersas dentro de los ejes temáticos de gestión del sistema sanitario y comunicación verbal y no verbal en salud. Entre los resultados sobresalen una atención buena, excelente y de calidad, respecto a las vivencias relacionadas a comunicación la mayoría de los familiares tuvieron una percepción desfavorable, coincidiendo en una comunicación deficiente con el personal sanitario y a la ausencia de comunicación entre pacientefamilia. Se concluye en que la atención de salud debe ir centrada en el paciente y orientada a la satisfacción de la familia, incorporarla como parte del cuidado y recuperación del paciente permite una percepción de cuidado humanizado y de calidad. Palabras clave: familia; servicios de salud; pandemias; infecciones por coronavirus.

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ABSTRACT This qualitatively focused study deals with the experiences of relatives of COVID-19 patients in terms of health care provided by the General Hospital Quito Sur in a pandemic period. Its goal was to explore the experiences of the patient's family members with COVID19 on health care. The methodology used was descriptive phenomenological based on the need to interpret the experiences of relatives from their essence. Data collection was given through the semi-structured individual interview based on an opinion-type question. The analysis and organization of the data was carried out from the manual transcription of the recordings of the interviews, for the subsequent interpretation of the discourses of the participants using an axial coding matrix. Seven convergent categories and four different categories were obtained, which are immersed within the thematic axes of health system management and verbal and nonverbal communication in health. Among the results stand out good, excellent and quality care. Regarding the experiences related to communication, most family members had an unfavorable perception, coinciding in poor communication with health workers and the absence of communication between patient-family. It is concluded that health care must be patientcentered and family-oriented, incorporating it as part of patient care and recovery enables a perception of humanized and quality care. Keywords: family; health services; pandemics; coronavirus infections.

ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 1 2. REVISIÓN DE LA LITERATURA ................................................................................... 5 2.1 Abordaje teórico-conceptual ................................................................................................ 5 2.2 Abordaje filosófico .............................................................................................................. 9 2.3 Abordaje empírico ............................................................................................................. 10 3. MATERIALES Y MÉTODOS ......................................................................................... 16 3.1 Tipo de investigación ......................................................................................................... 16 3.2 Método de investigación .................................................................................................... 17 3.3 Participantes de estudio...................................................................................................... 17 3.4 Técnica de recolección de datos y discursos...................................................................... 19 3.5 Escenario de la Investigación............................................................................................. 19 3.6 Consolidación del trabajo de campo .................................................................................. 20 3.7 Aspectos éticos y de rigor científico .................................................................................. 21 4. RESULTADOS................................................................................................................... 22 4.1 Categorías convergentes .................................................................................................... 22 4.2 Categorías diferentes .......................................................................................................... 28 5. DISCUSIÓN ....................................................................................................................... 30 6. CONCLUSIONES .............................................................................................................. 33 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ............................................................................. 35 8. ANEXOS . ........................................................................................................................... 42

1. INTRODUCCIÓN El 31 de diciembre de 2019 se realizó la notificación del brote por coronavirus (COVID19) en Wuhan (China). La Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaró pandemia el 11 de marzo de 2020 debido a su rápida propagación y extensión territorial a nivel mundial, dejando como resultado la afectación de la salud de más de 124 millones de personas y 2.73 millones de muertes. El primer caso en el continente americano se corroboró en Estados Unidos el 20 de enero del 2020, y en América Latina se notificó en Brasil el 26 de febrero del 2020. A partir de esa fecha, el COVID-19 se ha extendido a los 35 países del continente americano. (Organización Mundial de la Salud, 2021). En Ecuador el 28 de febrero de 2020 se dio la confirmación el primer caso de coronavirus y el 11 de marzo del mismo año se declaró estado de emergencia sanitaria. Hasta marzo de 2021, el Instituto Nacional de Investigación en Salud Pública (INSPI) ha confirmado mediante pruebas PCR 309 643 casos y ha reportado 16. 478 fallecimientos por COVID-19; ubicándolo en el octavo país con más casos confirmados de América Latina y el Caribe y como uno de los países con el porcentaje más alto de muertes (Ministerio de Salud Pública, 2021). Ante este contexto, de pandemia y emergencia sanitaria, se establecieron diversas normativas y protocolos con la finalidad de disminuir su transmisibilidad y el riesgo por contagio. Entre ellas, están algunas como: mantener medidas de aislamiento, evitar contacto físico y distanciamiento social, así como el uso de mascarilla y el uso de alcohol para las manos, las cuales son de carácter obligatorio, es decir, de estricto cumplimiento tanto en el sistema de salud como en todos los espacios (Ministerio de Salud Pública, 2020). En estas circunstancias, los hospitales, especialmente los destinados a la atención de COVID, son un espacio donde se observa la preocupación y la incertidumbre; reflejadas en los gestos y las expresiones de los familiares de los pacientes en las instalaciones del hospital

2 (pasillos, habitaciones, afueras). En tal sentido, es necesario comprender que el personal de salud son intermediarios entre los pacientes y los familiares, y, por lo tanto, existe la necesidad de saber cómo se encuentra. Sin embargo, ante esta situación, los familiares se han convertido en personas carentes de cuidados y sin necesidades de satisfacer en cuanto a la información que se le debe brindar sobre la evaluación clínica de su familiar, aplicación de procedimientos, estudios de laboratorio, imagen, ventilación mecánica, monitorización hemodinámica, entre otras (Fernández, 2020). Aquí, es precisamente donde inicia la necesidad de entender la significancia comunicacional entre el personal de salud y los familiares de los pacientes, ya que esta permite brindar información y apoyo ante las eventualidades que ocasionan mayor angustia, temor, ansiedad y sufrimiento (Padilla, Rojas y Arechabala, 2018). Por ello, es oportuno mencionar que las vivencias de las familias con pacientes COVID-19 en cuanto a la atención en salud constituye un aspecto importante ante la crisis de salud que se atraviesa. En este sentido, diversos estudios con enfoque cualitativo han abordado a la familia como parte el cuidado del paciente que se encuentra con necesidad de atención médica, como el realizado por Moreno, Galarza y Tejada (2019) donde incluyen a la familia como parte del contexto del desarrollo humano e indican que independientemente de la patología resulta de gran impacto para quien la padece y para su familia. Del mismo modo, según Barreto, et al (2019) tratan de comprender el proceso de la presencia de la familia en la emergencia y muestran la necesidad de contar con la familia durante la atención. De esta manera, las familias de los pacientes muestran la necesidad de información, apoyo y confort. Es decir, se configura en un derecho, el derecho a un trato digno en cuento a los servicios y vínculos que se establecen en el ámbito de la salud entre personal médico, pacientes y familiares, porque son estos últimos quienes están al pendiente. Por su parte, Veloza y Forero

3 (2018) en su estudio realizado incluyen a la familia como parte del cuidado de la salud y señalan que cualquier situación que afecte a uno de sus miembros, afectará su funcionamiento y organización. La revisión bibliográfica permite señalar a Callista Roy y su modelo de adaptación en el cual incluye a la familia como parte del cuidado y además se describe que el cuidado nace de un interés, de una responsabilidad, de una preocupación, que implica ayudar al ser humano a adaptarse a alguna situación que se enfrenta durante el proceso de enfermedad. De esta manera, considera a la persona como un ser integral, y, manifiesta que el cuidado es interactivo y promueve el crecimiento (Hernández et al, 2016). De acuerdo a lo explicado anteriormente, existe la necesidad de integrar a la familia como parte de los cuidados que presta el personal sanitario. Laguna (2016) define a la familia como un conjunto de personas que pueden o no vivir en el mismo espacio de forma permanente o no y que están vinculados por determinados lazos ya sean legales, consanguíneos y afectivos. Y, además, poseen intereses comunes y el deseo de apoyarse mutuamente. Entonces, el interés de este tema surge primero a partir de la necesidad de incorporar a la familia como parte de los cuidados al paciente, así como por la relevancia y el contexto de la pandemia. Lo cual se evidencia que por las normativas y protocolos que se exigen para la atención en salud, se desarrollan problemas tanto para los profesionales que la brindan como para aquellos que la reciben de manera directa e indirecta; siendo el familiar un agente importante a tener en cuenta en todo el proceso de atención. Este estudio demanda gran importancia para ofrecer una atención holística, y de calidad; es fundamental entender las vivencias y necesidades, que experimentan los familiares de los pacientes con COVID-19. Brindar un cuidado desde un enfoque familiar implica incluir a la familia en la prestación de servicios; tomando en cuenta de que cualquier situación que afecte

4 la salud de uno de sus miembros, ocasionará cambios en los roles, responsabilidades, toma de decisiones; vinculando aspectos como la organización y funcionamiento familiar (Bernal y Horta, 2020). El presente artículo trata sobre las vivencias de los familiares de pacientes COVID-19 en cuanto a la atención en salud brindada por el Hospital General del Sur de Quito. Mismo que por medio de la investigación cualitativa se pretende dar respuesta a la siguiente interrogante: ¿Cómo han sido las vivencias de los familiares de pacientes con COVID-19 sobre la atención en salud? Y tiene como principal objetivo explorar las vivencias de los familiares del paciente con COVID-19 sobre la atención de salud brindada en el Hospital General del Sur de Quito.

2. REVISIÓN DE LA LITERATURA Esta sección se ha sistematizado a partir de tres apartados con la finalidad de clasificar la información. De tal manera, que el primero es el teórico-conceptual, donde se recogen los principales conceptos referentes a salud, gestión del sistema sanitario y comunicación. En el segundo, el abordaje filosófico, que presenta a los autores y categorías con los que se sustenta esta investigación y finalmente el empírico en el que se citan diversos estudios similares a este. 2.1 Abordaje teórico-conceptual Corona Virus Disease 2019 (COVID-19) El COVID-19 está conformado por una extensa familia de virus, los cuales tienen la particularidad de transmitirse de animales a seres humanos. Se han realizado varios estudios sobre el tema los cuales dan a conocer que el SRAS-CoV es transmitido de la civeta al ser humano y el MERS-CoV a partir del dromedario al ser humano. En estos casos, se presentan signos clínicos que van desde fiebre, síntomas respiratorios, disnea; hasta enfermedades más graves como neumonía, insuficiencia renal y síndromes como: el de distrés respiratorio agudo grave (SARS-CoV) y el síndrome respiratorio de Oriente Medio (MERS-CoV) (Ministerio de Salud Pública, 2020). Pandemia La OMS (2010) la ha definido como la transmisión mundial de una determinada afección, donde la mayor parte de la población no cuenta con inmunidad ante la misma. En el mismo sentido, la Real Academia de la Lengua Española (2014) la denomina como una enfermedad epidémica que se extiende a la mayoría de países y, por lo tanto, afecta a un gran número de personas.

6 Familia Constituye la unidad social y universal, que se asocia de forma sanguínea y que los une lazos de afecto y convivencia. En tal sentido, la OMS (2010) define a la familia como al grupo de personas que integran un hogar y que poseen un parentesco entre ellos, ya sea por un grado consanguíneo, así como por el parentesco que delimita los límites de la familia. Al relacionar este concepto con el contexto de la investigación, que es el hospital, es posible pensar en las relaciones sociales que ahí se construyen, porque los lazos se refuerzan o ponen a prueba cuando los pacientes con covid permanecen internados y se propician momentos de estrés. Por ello, se comprende que la familia es un agente conocedor del paciente y que puede proporcionar información. Además, ser un generador de apoyo social y personal que contribuye a la recuperación de la salud. Atención en salud Según Tobar (2017) es un conjunto de normas y procesos por medio de los cuales se garantiza el acceso a las prestaciones de salud y a los cuidados que este incluye, respondiendo a la necesidad de atención de forma integral, al paciente, familia y comunidad. De esta forma, la prestación de servicios de la salud no solo incluye el diagnosticar y /o curar a quien está sobrellevando una alteración en su salud, sino que además se enfoca en procesos como la promoción, prevención y la rehabilitación. El objetivo principal de la atención en salud es llevar a los usuarios que demandan estos servicios una atención oportuna y de calidad. Sin embargo, existen diversos factores como la experiencia, carga laboral, tipo de paciente, que influyen en el desarrollo eficiente. Por ello, es importante incluir a los usuarios y familias en un proceso de evaluación o análisis corresponde una pieza clave para su mejora continua. Así, las percepciones de los usuarios frente a la

7 atención de salud pueden depender de varios factores como interacción, comunicación, vínculos de confianza creados en el momento de la atención y de la experiencia a la cual la unen. En relación a la atención en salud, es importante tener en cuenta el marco legislativo. Destacando así la Constitución de la República del Ecuador (2008) que en su artículo número 32 detalla que es un derecho que garantiza el Estado, con acceso continuo, oportuno y sin omisión a servicios, y programas de la salud; se vincula al ejercicio de otros derechos; entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la seguridad social, medio ambiente y otros que apoyen al buen vivir. Así, los servicios de salud se rigen de acuerdo a los principios de justicia, imparcialidad, integridad, calidad, eficiencia y eficacia, con enfoque intercultural y de género. Gestión del sistema sanitario Son acciones de cuidado que se orientan al manejo y prestación de servicios de salud que apoyan al uso eficaz del sistema de asistencia sanitaria. Sus principales objetivos son: 1. Satisfacer las necesidades del usuario de manera consciente en todos los aspectos, donde se hallan inmersos diferentes tipos de interacción. 2. Accesibilidad a un sistema de salud público, con un mayor número de prestaciones, en menor tiempo y al mínimo costo (Abellán et al, 2010). Es así que las organizaciones sanitarias brindan un servicio personalizado, centrado en la atención al usuario y orientado a satisfacer las necesidades de los mismos. Calidad

La OMS (2021) define calidad al aumento de la posibilidad de obtener resultados favorables y dar cumplimento a objetivos respecto a servicios de salud. Esta se basa en competencias profesionales y debe ser probada mediante datos medibles con el fin de ejercer una mejor

8 continua. Integra todas las etapas de cuidado y se orienta a satisfacer las necesidades del paciente, familia y comunidad. La calidad implica ofrecer un servicio o producto de acuerdo a las necesidades del paciente, donde su atención debe ir más allá de las expectativas de la persona que recibe los cuidados (Molina, Quesada, Ulate y Vargas, 2004). En síntesis, la atención de calidad incluye las características de eficacia, eficiencia, pertinencia, seguridad y accesibilidad.

Seguridad del paciente La seguridad es considerada parte fundamental de la calidad de atención que constituye una responsabilidad técnica y ética. Se trata de un proceso dinámico orientado a la prevención de eventos adversos, exclusión de riesgos innecesarios, y la modificación de aquellos que pudieran ser evitables a través de una actuación oportuna y desarrollo de procesos demostrados científicamente (Ministerio de Salud Pública, 2016). Comunicación en salud La comunicación es una de las cualidades trascendentales del ser humano, porque nos permite relacionarnos con el mundo y con las personas en cualquier ámbito, incluyendo la atención en salud. Por ello, la comunicación se puede definir como el arte y las técnicas de informar, influir y motivar al paciente y familia. La comunicación con los pacientes y familiares no solo se da de forma verbal, ya que los gestos y hasta el silencio se consideran una forma de comunicar. De acuerdo a la OMS en 2010, la comunicación es un mecanismo esencial que integra al aumento de la salud personal y de la comunidad, esta aborda el análisis y la utilización de habilidades de comunicación para informar e influenciar en la toma de decisiones de los individuos y sus familias (Citado en Mosquera 2017). El ámbito de la salud, incluye cuatro

9 elementos clave para el proceso de comunicación: sujeto, receptor, mensaje, y canal. Para logar una comunicación efectiva como proceso, hay que tener en cuantos aspectos como la edad, sexo, nivel de instrucción, nivel socioeconómico, y religión Por lo general el personal se salud va tener todas estas características diferentes a la del paciente o su familia (Busse y Godoy, 2016). 2.2 Abordaje filosófico La presente investigación se argumenta y sustenta por las bases conceptuales de cuidado y organización familiar desarrollados por las concepciones de diferentes académicos basados en las implicancias de cuidado holístico e integral. Ludwig Von Bertalanffy (1901-1972) define a un sistema humano como el conjunto de individuos que se interrelacionan a través de una historia; comparten reglas; buscan alcanzar un fin común y que necesariamente deben ser complementados. Al concebir a la familia con un sistema por ende constituye, una unidad y una integración; se entiende que lo que ocurre con uno de sus miembros afecta a todos los demás (Cathalifaud y Osorio, 1998). En la misma línea se encuentra Callista Roy, quien comprende la sociedad como un sistema, incluyendo a la familia y basa su modelo de adaptación en dos bases fundamentales: el primero la adaptación y el segundo los sistemas humanos. Por un lado, la adaptación se refiere al proceso de integración como individuo o como un grupo humano, que cuentan con la capacidad de pensar y sentir. Mientras, que los sistemas humanos en su modelo se definen como la capacidad de interconexión e interdependencia con un grupo que se centra hacia un mismo objetivo. En dicho modelo se presentan modos adaptativos fisiológicos, de autoconcepto y cognitivos que se desarrollarán frente a determinados estímulos (Hernández et al, 2016).

10 La adaptación es un punto en común entre los autores. Edgar Morin (1999), sostiene que dentro de un sistema complejo está lleno de incertidumbres, indeterminaciones y fenómenos aleatorios. Por lo tanto, tratar de interpretar la realidad ayuda a enfrentar diferentes fenómenos. En tal sentido, tanto la familia como los pacientes se enfrentan a un escenario complejo donde se halla una variedad de normas y reglas donde es necesario crear diversas estrategias de adaptación. Asimismo, en su teoría de autoorganización describe que el ser humano es capaz de comprender lo vivido y enfrentar las incertidumbres desde la autonomía y la individualidad, pero también es necesaria la interrelación social, así como la adaptación grupal. 2.3 Abordaje empírico Padilla, Rojas, Amthauer y Molina (2017) realizaron en Chile un estudio con el objetivo de identificar la importancia de las necesidades de los familiares de pacientes hospitalizados en un área critica. Se realizó un estudio descriptivo, comparativo y transversal a partir del análisis de datos de 251 familiares de pacientes que han permanecido hospitalizados. Entre los resultados obtenidos se señala que las familias demandan necesidades de seguridad, información, comunicación, apoyo psicológico, además de la posibilidad de visitas e interacción con el personal de salud. Así mismo, Martínez, Amador y Guerra (2017) en su artículo acerca de las estrategias de afrontamiento familiar en relación a las repercusiones en la salud familiar, indica que las alteraciones en la salud de una de sus miembros es una preocupación para todos quienes trabajan prestando servicios de salud. Eso explica la importancia de conocer diversas estrategias de afrontamiento. En tal sentido, el afrontamiento familiar hace referencia a la manera en que la familia tiene que enfrentarse a los acontecimientos y aspectos estresantes. Así, concluyeron que los acontecimientos estresantes alteran el equilibrio en su dinámica. Y

11 con esto, se rescata la importancia de que el personal de salud incluya a la familia como parte de los cuidados. Teniendo en cuenta lo señalado anteriormente, las familias son seres que necesitan información que contribuya a la toma de decisiones con el paciente y juegan un rol importante en su recuperación. Por ejemplo, actualmente el personal de salud que brinda cuidado directo se ha centrado en realizar actividades encaminadas a satisfacer las necesidades en cuanto al diagnóstico y /o enfermedad del paciente, sin embargo, la atención a los familiares no ha sido tomada en cuenta. Esto justifica la importancia de incluir a la familia en los cuidados de salud, especialmente por parte de los profesionales de enfermería o de quienes brindan cuidados de forma directa. En un estudio de tipo descriptivo realizado en España, se desarrolló un estudio que tuvo como objetivo principal describir las necesidades de la familia del paciente y el sentir de profesionales que laboran en el área de UCI sobre aspectos relacionados a la presencia de la familia en la unidad. Los resultados obtenidos de los familiares indicaron que en muchas ocasiones no fueron informados sobre el número de intervenciones y el equipo médico empleado. En cuanto a la opinión de los profesionales indicaron que si hubo empatía con los familiares y manifestaron que la presencia de un familiar genera apoyo en el ámbito emocional al paciente (Sánchez, Fernández, Pérez y Fernández, 2016). Por el contrario, en un estudio de corte cualitativo exploratorio realizado en España, tuvo como objetivo conocer la percepción de los profesionales sobre el impacto que tiene la presencia de familiares durante la reanimación cardiopulmonar. Los resultados muestran la impresión de la familia relacionada a la actuación de los profesionales durante la reanimación, una responsabilidad ética, además de una influencia en cuanto al lugar donde se realiza la reanimación. Además, se indica que no es necesario la presencia de la familia, pues podría

12 aumentar su sufrimiento. Otro de los hallazgos es el miedo que expresan los profesionales en relación a que la familia pudiera relacionar la muerte del paciente con sus practica y, además señalan la necesidad de tener un ambiente de confianza y la coordinación en equipo al momento de realizar la reanimación cardiopulmonar (Tíscar, et al, 2019). Si bien el ámbito hospitalario es el lugar óptimo para el cuidado de las personas; diversas áreas como son la emergencia y unidad de cuidados intensivos son consideradas áreas críticas. Allí los pacientes que ingresan van a requerir mayor número de intervenciones por las alteraciones vitales que se presenten. La familia es parte del contexto de atención de salud del paciente, misma que va a atravesar circunstancias de estrés, temor, desesperación y situaciones de incertidumbre que conlleva al pensamiento de vida o muerte. Por ello, es necesario que el personal profesional comprenda la experiencia por la que atraviesa el familiar, teniendo en cuenta el tipo de paciente y tratando cada situación de forma independiente y en relación al contexto. De igual modo, Esandi y Canga (2016) en su estudio acerca de la atención dirigida a la familia ofrece un modelo para abordar los cuidados en la comunidad, el cual indica que la familia además de soluciones inmediatas, necesitan también apoyo. Consideran que uno de los retos de los profesionales es brindar atención que integre a la familia; generar una escucha activa, logrando que los miembros de la familia puedan exteriorizar sus sentimientos, incertidumbres, preocupaciones y animar a sobrellevar momentos de crisis o tensiones a pesar de los desafíos que trae consigo una enfermedad. Además, sobre las necesidades de los familiares de pacientes, Padilla, Rojas y Arechabala (2018) analizaron un estudio descriptivo, transversal y analítico, la disimilitud entre la importancia y el grado de satisfacción de las necesidades de los familiares de pacientes en una unidad de cuidados intensivos de Chile. Los resultados obtenidos indican que existe una baja

13 satisfacción por parte de los familiares en cuanto a la información recibida, entendiéndose que las necesidades básicas de los familiares deben ser atendidas de manera prioritaria y simultánea. Por otro lado, un estudio desarrollado por la Pontificia Universidad Javeriana de Colombia tuvo como objetivo conocer la comunicación establecida por el personal de salud con la familia del paciente que se encuentra en su última etapa de vida y su importancia, Los resultados revelan que se debe individualizar intervenciones e incluir a la familia en la prestación de servicios, permitiendo así la expresión de sentimientos, escucha activa y hacerlos partícipes en las actividades de autocuidado. Además, consideran a la familia como un apoyo terapéutico (Achury y Pinilla, 2016). Actualmente es muy usual brindar información a familiares por medio de una llamada telefónica o videollamada. En Cuba por ejemplo se realizó un estudio para medir el nivel de complacencia de familiares al recibir información médica de pacientes a través del uso de medios tecnológicos. Los resultados de las 465 encuestas aplicadas el 77,4% revelan haber sentido que el médico resolvía con claridad las dudas sobre el estado de salud del paciente; el 96, 3 % se sintió cómodo al recibir la información, además de que podían ver y hablar con su familiar. La expresión de emociones se incluye, manifestando desesperación, angustia y nerviosismo, que posterior haber recibido el informe se mostró con tranquilidad, felicidad y agradecimiento (Anaya, et al, 2018). Otra investigación de tipo descriptivo, elaborada en una clínica de cuarto nivel en CúcutaColombia se midió el grado de satisfacción de los familiares de pacientes críticos sobre la comunicación y el apoyo emocional. Explican que el ingreso de una persona al área de cuidados intensivos altera el funcionamiento y estructura familiar, desencadenando escenarios de crisis, reacciones emocionales y sugieren que la familia requiere cuidado, atención e información

14 pertinente. En cuanto a la comunicación enfatizan que el personal de enfermería se muestra paciente, serena y responde cordialmente a cualquier inquietud (Bautista, Arias y Carreño, 2016). De manera análoga, Canchero, Matzumura y Gutiérrez (2018) realizaron en Perú un estudio no experimental, donde su objetivo fue precisar la satisfacción del familiar del paciente en una unidad de cuidados críticos. Para ello entrevistaron a 127 familiares cuyos testimonios indican que el 98,7 % mostró satisfacción con lo relacionado a infraestructura, y el orden, por otra parte, el 2,5 % indicó que la atención que ofrece el personal de salud es mínimamente personalizada. Con respecto al régimen de visitas los resultados fueron desfavorables, esto en relación al número de familiares que desean acceder a la visita de forma simultánea. También, en Brasil se realizó una revisión integradora de las vivencias de familiares de pacientes con cáncer. De acuerdo a los resultados, el luto anticipado genera un alto grado de desconsuelo a los familiares y alteraciones en las actividades que desarrollan con cotidianidad. Los familiares expresan soledad, sentimientos de aislamiento, disfunción familiar y sufrimiento espiritual, buscan un soporte social y espiritual. Adicional los familiares como cónyuges, cuidadores de atención primaria presentan necesidades no satisfechas por los profesionales de salud (Almeida, Santos y Oliveira, 2019). Finalmente considerando a la familia, en un estudio con enfoque cualitativo publicado en Brasil el año 2018 se describe la experiencia de los abuelos de los niños pacientes. Así, se indica que es necesario que la familia pase por un proceso de reorganización de roles y funciones familiares; consideran que los abuelos son un apoyo fundamental para la familia cuando se atraviesa el proceso de hospitalización. Los resultados obtenidos describen dos fenómenos, el primero lo definen como tormenta en donde pueden divisar la probabilidad de que su nieto/a fallezca, sufren por el hijo/a y familia. El segundo, la lucha por ser el apoyo de

15 la familia, donde los abuelos procuran desarrollar acciones en beneficio de la misma (Sana y Mendes, 2018). Con todos los estudios y las experiencias de otros estudios realizados como antecedentes, se recalca la importancia del tema de investigación. Pues la familia ejerce un rol notablemente significativo en el entorno del paciente, por tanto, es fundamental mencionar que los familiares de los pacientes que conviven en el mismo lugar requieren ser integrados como parte de la atención del personal de salud, especialmente en el aspecto emocional. La familia que tiene a un paciente que se le ha diagnosticado de COVID-19 está pasando por una hospitalización inesperada, donde el proceso de asimilación es lento, en este punto el familiar va a crear varias experiencias como es la necesidad de apoyo y escucha por parte del personal sanitario. Una hospitalización es un evento para el que ningún miembro de la familia se encuentra preparado, pudiendo ocasionar alteraciones en el ámbito familiar, psicológico, económico y social.

3. MATERIALES Y MÉTODOS 3.1 Tipo de investigación La presente investigación se desarrolló con enfoque cualitativo con el propósito de examinar la forma en la que los individuos comprenden y experimentan hechos desde su punto de vista. Esta investigación pretende comprender los fenómenos desde la óptica de los participantes, teniendo una relación entre su ambiente y contexto (Hernández- Sampieri, 2014). La investigación cualitativa está inmersa en varios ámbitos ya sean estos relacionados con la salud, ingeniería, o cualquier profesión o simplemente se pretende indagar aspectos de la vida cotidiana. Se trata de una investigación que da respuesta a fenómenos por medio de la interpretación de vivencias, experiencias, hechos o supuestos del ser humano (HernándezSampieri y Mendoza, 2018). A través de la investigación cualitativa se analiza e interpreta los significados de un proceso específico como es el caso de la atención en salud. Por ello, a través de este enfoque como profesional de la salud se busca interpretar la manera en que las personas conciben y describen a la salud, la enfermedad y la promoción de la salud; ayuda a identificar la forma en que las personas enfrentan los diferentes momentos de crisis relacionadas con la salud, pretendiendo explicar el significado de las experiencias o vivencias de los familiares que han pasado algún suceso (Prado, Souza, Montecelli, Cometto y Gómez, 2013). Es así que como profesional de enfermería y con el fin de abordar el objetivo propuesto se pretende explorar con mayor claridad las experiencias de los familiares de pacientes COVID19, orientando los intereses hacia una atención holística e integral que se debe prestar en el momento en que ofrece cuidados de la salud, son aspectos importantes que no pueden ser descritos o estudiados por medio de la investigación cuantitativa.

17 3.2 Método de investigación Se basó en la dimensión ontológica en la corriente de pensamiento fenomenológica la cual desde la teoría propone que la mundología humana posee una esencia que está en parte oculta en la conciencia y al ser investigada esta se puede descubrir, pues se expresa mediante el habla (Prado, Souza, Montecelli, Cometto y Gómez, 2013). La fenomenología no sólo estudia el fenómeno, sino que además el sujeto y el objeto se unifican a partir de una experiencia vital, según de la Cuesta (Como se citó en Monje, 2011). Entonces, los fenómenos presentes se explican a través de la conciencia, y se pretende dar significado a lo vivido. Es así que la esencia de esta investigación es explorar las vivencias de las personas a partir de una realidad la cual experimentaron sobre un determinado evento. Es decir, estas experiencias nos permiten comprender a la vez el objeto de estudio y dar significado a la experiencia vivida (Prado, Souza, Montecelli, Cometto y Gómez, 2013). Se interpretó las vivencias a partir de la percepción de los familiares del paciente con COVID-19 sobre la calidad de atención de salud brindada por el Hospital General del Sur de Quito 3.3 Participantes de estudio La población son personas u objetos que se hallan agrupados y de los cuales se requiere conocer una determinada característica por medio de la investigación; está integrada de diferentes maneras como por ejemplo al número de nacidos vivos, en un determinado tiempo en una misma ciudad o país. También se llama población al número de historias clínicas, notas médicas, número de atenciones. Por lo general al desarrollar la investigación no se estudia su totalidad sino únicamente una fracción la cual se conoce como muestra (Monje, 2011). En referencia a esta investigación la población está constituida por los familiares de pacientes COVID-19 que han sido atendidos en el Hospital General del Sur de Quito durante

18 los meses de junio a agosto 2020. La muestra fue autoseleccionada de nueve participantes mismas que han accedido de forma voluntaria a la invitación (Hernández- Sampieri y Mendoza, 2018). Tabla 1. Participantes de la investigación y seudónimos Número de

Parentesco

Edad

Género

Seudónimo

Entrevistado/a 1

Esposa

Femenino

Genciana de campo

Entrevistado/a 2

Padre y Esposo

Masculino

Castaño Rojo

Entrevistado/a 3

Esposa

Femenino

Madreselva

Entrevistado/a 4

Hijo

Masculino

Olmo

Entrevistado/a 5

Hijo

Masculino

Mímulo

Entrevistado/a 6

Esposa

Femenino

Clemátide

Entrevistado/a 7

Padre

Masculino

Álamo

Entrevistado/a 8

Madre

Femenino

Jarilla

Entrevistado/a 9

Esposo

Masculino

Nogal

entrevistado

Nota: Elaboración propia

Criterios de inclusión Tener voluntad de participar en el estudio, ser mayor de 18 años de edad, ser familiar correspondiente al primer y segundo grado de consanguinidad y/o primer grado de afinidad y como último criterio que hubieran transcurrido las primeras 24 horas. Inicialmente se estableció contacto inicial por vía telefónica y posterior un encuentro formal con los familiares de los pacientes que sufrieron COVID-19. Criterio de exclusión Familiares de pacientes menores de edad o mayores a 70 años, familiares de pacientes cuyo egreso haya sido por defunción, familiares que no desean participar en el estudio.

19 3.4 Técnica de recolección de datos y discursos Las entrevistas Por medio de la entrevista se obtuvieron informes contenidos en el habla de los actores sociales, datos subjetivos y objetivos con lo que se plasmaron las experiencias para focalizar una etapa o un determinado sector de la experiencia en cuestión (Souza, Ferreira, Cruz y Gomes, 2007). Por tratarse de una investigación con enfoque cualitativo, se precisa que por medio del lenguaje de sus participantes se recolectarán datos para interpretar las vivencias que están inmersas en su lenguaje y en un contexto. De acuerdo a la naturaleza de la investigación ya descrita se realizaron entrevistas a profundidad, individual semiestructurada porque concierne al investigador añadir preguntas de ser necesario para poder recolectar mayor información. La entrevista a profundidad está basada en la estructura del investigador quien realiza las preguntas y el sujeto las responde; mediante su vivencia. (Monje, 2011). Se presentó una pregunta de tipo de opinión y expresión de sentimientos, donde el entrevistado tuvo la libertad de expresarse el momento de responder. Para el desarrollo de las entrevistas primeramente se llevó a cabo el contacto y un acuerdo a través de vía telefónico para después llevarse a cabo de forma presencial. Su duración fue de aproximadamente 15 minutos; previamente se explicó las características de la entrevista y se procedió a la autorización y firma de un consentimiento informado. 3.5 Escenario de la Investigación El objeto de estudio de la presente investigación se centró en las vivencias de los familiares de los paciente COVID-19 sobre la atención recibida en el Hospital General del Sur de Quito. Los escenarios para el desarrollo de las entrevistas fueron: el domicilio de los participantes y la sala de docencia del hospital. El primero nos ofrece comodidad y privacidad mientras que el

20 segundo brinda accesibilidad e iluminación adecuada. Estas características permitieron un buen desenvolmiento que permitió obtener la información relevante para dar cumplimiento al objetivo propuesto. 3.6 Consolidación del trabajo de campo Con el fin de evidenciar y documentar de manera audiovisual los momentos y situaciones que ilustren los discursos y aspectos relevantes en el momento de realizar la entrevista, se utilizó una cámara semi profesional. Este registro se complementó con el instrumento de la guía de entrevista. (Anexo 1). Para la organización y posterior análisis de datos, primero se realizó la escucha y posterior transcripción manual de los materiales grabados a un documento en Microsoft Word. Después se realizó una lectura, análisis e interpretación de cada uno de los discursos; con el fin de realizar una codificación cualitativa abierta para la extracción de categorías, las cuales fueron registradas en una matriz de codificación axial. Las categorías se definen como expresiones, segmentos, conceptos o etiquetas

hacen referencia a los elementos o aspectos que

corresponden a un mismo tema o fenómeno (Hernández- Sampieri y Mendoza, 2018). Para el establecimiento de algunos de las categorías se ha tomado como referencia la Clasificación de Intervenciones de Enfermería (NIC), cuya finalidad es mostrar el impacto que tienen los profesionales de enfermería en la prestación de servicios sanitarios. Esta facilita la relación entre los personales de enfermería y otros profesionales proveedores de salud y permite a los investigadores examinar el grado de eficacia y eficiencia durante la prestación de servicios. Además, promueve el desarrollo, mejora y contribuye a la toma de decisiones de la práctica clínica y favorece al personal administrativo a planificar con prioridad las necesidades de sus trabajadores (Butcher, Bulecherk, Dochterman y Wagner, 2018).

21 3.7 Aspectos éticos y de rigor científico Esta investigación obedece a algunos de los principios éticos primordiales como: la autonomía, con el fin de dar el libre derecho y responsabilidad en su actuar. Para dar cumplimiento a este principio se contó con un consentimiento informado escrito por parte de los participantes donde previo a su autorización fueron informados sobre el objetivo de la misma y la importancia de realizar la grabación de las entrevistas. (Anexo 2) Confidencialidad, para proteger su identidad se asignaron las flores de Bach como seudónimos, se las ha considerado por ser flores utilizadas para tratar diversas emociones, como miedos, soledad, estrés. Para el principio de beneficencia se preservó el bienestar físico, mental y social de cada uno de los participantes. Y, para la justicia se seleccionó la muestra se forma equitativa obedeciendo a los criterios de inclusión. En cuanto a los criterios de rigor científico, la fiabilidad y credibilidad son características primordiales en la investigación cualitativa ya que garantizarán que los resultados son de confianza y la interpretación de los mismos se ha dado de la forma correcta por medio de las experiencias humanas, percibidas por los participantes (Noreño, Moreno, Rojas y Malpica, 2012). En la investigación se ha dado la oportunidad que los participantes expresen libremente sus pensamientos durante la entrevista permitiendo recoger información real para dar veracidad a los resultados.

4. RESULTADOS La presentación de los resultados se describe por medio del análisis de las exteriorizaciones verbales por parte de los participantes. Se muestran siete categorías convergentes y cuatro categorías diferentes constituidos por las interpretaciones que ofrecen los familiares de los pacientes con COVID-19 en cuanto a sus vivencias sobre la atención en salud que ha recibido su familiar en el Hospital General del Sur de Quito. Donde se ha tomado en cuenta la frecuencia, el aglutinamiento y la intensidad de cada verbalización que han surgidos en los mensajes manifestados por los participantes y han sido traducidos hacia una realidad. Se presenta una tabla que incluye los ejes temáticos, códigos y finalmente las categorías mismas que sus conceptualizaciones han sido expuestas en el apartado de revisión bibliográfica; las unidades de análisis reflejan los datos obtenidos por medio de la pregunta realizada en la entrevista semiestructurada. (Anexo 1) Finalmente, y en virtud al objetivo de la investigación; se aborda las unidades de significado que han dispuesto relevancia en cada una de las unidades de análisis, así mismo se plasman algunos de los relatos transcritos que han enriquecido y han dado el origen a la creación de cada uno de los mismos. El abordaje inicial se llevó a cabo por medio de la entrevista semiestructurada partiendo por la pregunta: Describa, ¿Cómo ha sido la experiencia en cuanto a la atención de salud brindada a su familiar y a usted? 4.1 Categorías convergentes Gestión del sistema sanitario oportuna, inmediata y necesaria Para la obtención de resultados adecuados en cuanto a la calidad de atención asistencial es importante contar con una gestión de organización que va a requerir el desarrollo de actividades y la implementación de herramientas para alcanzar los objetivos. Una adecuada gestión del

23 sistema sanitario es oportuna, inmediata y necesaria y está basada en ofrecer un servicio capaz de satisfacer las necesidades y requerimientos del usuario, una buena gestión del sistema sanitario para los participantes se ve caracterizada por las siguientes expresiones (Instituto de Efectividad clínica y Sanitaria, 2021). La vivencia que caracterizó a la mayoría de los participantes es la pertinencia de la atención, excelencia y calidad asistencial y se ha visto manifiesta por expresiones como: “A mi esposo lo atendieron bien”. (Genciana de campo, entrevista personal, 11 de noviembre de 2020). “Fue de calidad, super buena”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021). “La atención aquí en el hospital fue excelente”. (Mímulo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020). “Fueron oportunos a la emergencia, fue necesaria y fue inmediata la atención por parte del hospital”. (Castaño rojo, entrevista personal, 12 de diciembre de 2020). “Cuando fue a emergencia en el lapso de las 11h00 de la mañana, ahí como ya le vieron que estaba totalmente mal, porque ya tenía desaturación como 70, le recibieron, le internaron y le pusieron oxígeno, desde ahí, osoa como digo ya le vieron totalmente mal desde ahí ya le digo fue una atención super buena”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021). Dedicación, preparación del equipo de cuidado y servicio Es otra de las categorías que se muestran como resultado donde los entrevistados han expresado que la preparación del equipo de salud ha sido indispensable para una óptima recuperación. Es así que en la dedicación del equipo de salud se halla inmerso la satisfacción del usuario, la cooperación recibida por parte de los prestadores de salud, la continuidad en la atención o tratamiento. Por su parte la preparación del personal de salud es un atributo al hablar de la calidad de atención, se considera la capacidad que tiene el profesional de salud en utilizar

24 plenamente sus conocimientos teóricos y prácticos científicos para brindar cuidados de la salud y alcanzar la satisfacción del paciente. Se refiere tanto a la capacidad asistencial como a la organizacional (Cabo, 2010). “Los médicos, enfermeras del hospital todo el personal de aquí de la terapia intensiva ha dado lo mejor y logró salir mi papa. Han estado pendientes, en la atención en todo el cuidado en el confort que necesita el paciente de la terapia intensiva”. (Mímulo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020). “El médico cirujano siempre estuvo a lo largo de las cinco cirugías de mi esposo (...) él se puso la camiseta para hacerse cargo de mi esposo. Los médicos me dijeron: lo bueno es que si contamos con un ventilador (…) Gracias a dios al día siguiente le encontraron una cama en UCI en terapia intensiva”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021). Abastecimiento de suministros e insumos Para el correcto funcionamiento del sistema sanitario es sumamente necesario un correcto abastecimiento de suministros. Estar adecuadamente abastecidos en el ambiente hospitalario con materiales que garanticen una atención apropiada contribuye a la satisfacción de los pacientes, considerando además de ser uno de los desafíos de la administración de la organización hospitalaria (MV, 2020). “Estaban bien preparados, tenían toda la medicina”. (Genciana de campo, entrevista personal, 11 de diciembre de 2020). “Nunca faltó la medicación, lo que son insumos, eso me pareció bastante importante; la gestión que se organizó dentro de las autoridades permitió de que eso nosotros no suframos, al ser un hospital centinela casi no percibimos esa parte que nos faltaba insumos”. (Olmo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020).

25 Son algunas de las opiniones expresadas por los familiares de los pacientes COVID-19 durante la entrevista semiestructurada. Información por medios de terceros La comunicación mediada por personas ajenas al cuidado asistencial se ha considerado como uno de los aspectos positivos en cuanto a la comunicación de forma verbal y no verbal en salud ya que ha permitido tener un acercamiento entre el paciente y su familia. Se evidencia un descuido de la comunicación entre el personal de salud y la familia, no obstante, hay que tomar en cuenta las barreras existentes durante la pandemia y las características partículas de cada paciente (Krynski y Goldfarb, 2018). “Por medio de una persona que trabajaba en el hospital, logré que le presten un teléfono para que él se comunique conmigo”. (Genciana de campo, entrevista personal, 11 de diciembre de 2020). “Por una amistad pude tener algo de información”. (Castaño rojo, entrevista personal, 12 de diciembre de 2020). “Yo llegué a tener mucha ayuda en ese hospital a través de amigos que conocen a alguien de ahí, tuve información extra”. (Madreselva, entrevista personal, 16 de diciembre de 2020). Carencia de cuidado por falta de personal sanitario Se ha reconocido además que los escases de personal sanitario repercuten de forma directa en cuanto a la prestación de cuidados de la salud para el usuario con necesidades de atención. Se puede decir que la principal consecuencia es la falta de atención, o tiempos prolongados en espera de valoración médica; ocasionando un desacuerdo e insatisfacción del usuario, así mismo para el personal sanitario se traduce en el aumento de carga laboral (Organización Mundial de la Salud, 2021).

26 “Los auxiliares, los médicos no se daban abasto, sólo una persona se encargaba de la rotación de camas, abordaba el ingreso y la salida de los pacientes (…) pacientes que lastimosamente se les dejaba días, horas, mañanas completas, tardes completas solos, sin una sola valoración”. (Olmo, entrevista personal, 27 de diciembre 2020). “En primer lugar la atención brindada a mi familiar yo pienso que fue muy mala”. (Nogal, entrevista personal, 20 de diciembre de 2020). Intercomunicación deficiente entre el personal sanitario y la familia Al continuar explorando las vivencias de los familiares del paciente con COVID-19, en cuanto a la atención en salud; es necesario tener en cuenta a los familiares como interlocutores en el proceso de comunicación e información (Velasco, Ovies, Heras de la Calle y Zaforteza, 2017). El integrar la información sanitaria como una necesidad de la familia y parte del cuidado que brinda el personal de salud proporciona un aumento en el control de esta situación, considerada como un evento estresante. Donde se establece como responsabilidad el informar, esta debe ser suficiente, clara, precisa; con el fin de no crear falsas expectativas o confusiones que pudieran aumentar la angustia e incertidumbre dentro del núcleo familiar (Merchán, 2017). Desde esta perspectiva al presentar los resultados se identifica que la familia ha experimentado una ausencia de información sanitaria, donde los entrevistados expresaron la situación en la que se vieron inmersos. “El hermetismo de no saber adecuadamente qué es lo que está pasando con su familiar dentro de esas cuatro paredes”. (Olmo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020). “Realmente no tuvimos ninguna información”. (Álamo, entrevista personal, 15 de enero de 2021). “Cuando están en UCI no dan razón de nada, usted se va al hospital no le dicen nada. Fui al hospital averiguar, no me informaron nada, cuando él ya pasó a la UCI nos dijeron que teníamos

27 que esperar que los médicos nos llamen (...) había veces que no nos llamaban”. (Genciana de campo, entrevista personal, 11 de diciembre de 2020). “La verdad ha sido un poco complicado el que brinden la información después que ingresa”. (Castaño rojo, entrevista personal, 12 de diciembre 2020). “A veces había cierta controversia entre los mismos doctores o el que me llamaba o que le correspondía a su momento de su guardia, entre ellos mismos tienen su controversia”. (Madreselva, 16 de diciembre de 2020). “Se debería mejorar la información que brindan”. (Nogal, entrevista personal, 20 de diciembre de 2020).

Ausencia de comunicación entre pacientefamilia durante la hospitalización Durante la atención en salud, a la familia no se le ha permitido estar junto al paciente, aunque haya sido su deseo; en todos los servicios se ha restringido la permanencia del familiar, donde los mismos se han encontrado a la expectativa de perder tener algún tipo de comunicación con el paciente, experimentando la ausencia para comunicarse con el mismo. Se han visto exteriorizadas algunas de las siguientes manifestaciones: “(...)Ellos no podían comunicarse con nosotros (…) fui al hospital, hable con trabajo social y solo me decían que espere (…) Ellos no podían comunicarse con nosotros (...)”. (Genciana de campo, entrevista personal, 11 de diciembre de 2020). “Fue un lapso largo el cual yo perdí total comunicación con mi esposa”. (Castaño rojo, entrevista personal, 12 de diciembre de 2020). “No pude ver a mi familiar desde el momento de su ingreso”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021).

28 4.2 Categorías diferentes Atención acorde, sin evento adverso Así mismo, la seguridad del usuario es indispensable para una adecuada gestión del sistema sanitario, consiste en brindar una atención óptima con el mínimo riesgo, donde la aplicación de la competencia profesional juega un papel indispensable, el profesional deberá utilizar plenamente sus conocimientos científicos, teóricos con la finalidad de reducir los riesgos durante la prestación de servicios. “No se presentó ningún evento adverso que se da normalmente en las UCIs”. (Mímulo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020). Acceso a la visita del familiar La presencia física de la familia durante la hospitalización se ha visto afectada durante la pandemia por COVID-19. La familia permanece a la espera de poder ver al paciente y estar junto a él, la mayoría de ellos permanecen a las afueras del hospital, en pasillos, o en carpas que han sido instaladas para la espera de información. En algunos casos la familia ha podido acompañar al paciente durante su proceso de hospitalización. “Ya cuando salió a piso igual me dieron un pase (Visitar al paciente)”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021). Cultura de seguridad En este contexto se demuestra que la cultura de seguridad en los profesionales ha estado ausente, al demostrar actitudes de no asumir la responsabilidad en cuanto a los eventos adversos ligados a la atención en salud. Esta situación conlleva a la ausencia de estrategias correctivas para evitar riesgos prevenibles. En este espacio se manifiesta:

29 “Hubo muchos eventos adversos, que nunca fueron notificados”. (Olmo, entrevista personal, 27 de diciembre de 2020). Información sanitaria desde el ingreso Es importante resaltar esta categoría como un aspecto positivo en la atención en salud. La aproximación que el personal sanitario ha tenido con algunos de los familiares ha permitido generar tranquilidad en los mismos, conocer sobre el estado de salud, procedimientos, evolución clínica; permite asimilar la situación y el participante lo expresa en frases como: “Desde que entró al hospital siempre estuve informada (…) Cuando me llamaban me daban información que me dejaba tranquila pese a la gravedad que se encontraba mi esposo”. (Clemátide, entrevista personal, 6 de enero de 2021).

5. DISCUSIÓN En el contexto de gestión del sistema sanitario y calidad de atención los resultados que resaltan han sido positivos, entre ellas se destacan características como: la efectividad; pertinencia en la atención, sin evento adverso; calidad de competencia profesional; equipamiento y disponibilidad de insumos. Este resultado obtenido indica que el personal de salud se responsabiliza por el paciente para que puede recibir la mejor atención. Con respecto a la disponibilidad de insumos y equipamiento, al ser un hospital centinela dispone de las instalaciones y estructura física adecuadas. Entonces, en el personal de salud existe el compromiso de brindar una atención de calidad el fin de alcanzar la recuperación del paciente. El objetivo principal es salvar la vida de los pacientes, por ello se requiere de una atención, eficaz, eficiente, efectiva y con la primicia de un cuidado oportuno y rápido para lograr satisfacción del usuario y de los familiares. Este es uno de los aspectos esenciales de la calidad de los cuidados en cualquier servicio sanitario (Fernández, 2019). Estos resultados se afianzan con la teoría de adaptación de Callista Roy, quien menciona que los sistemas humanos son un conjunto en el que sus partes se interconectan y forman un todo. Su modelo incluye interacciones esenciales como: paciente, objetivo, salud, ambiente y función de trabajo (Mercado, 2012). A partir de esta explicación se comprende que todos estos elementos se interconectan entre sí para logar una recuperación de la salud mediante una atención que integra al paciente, familia y entorno. Las vivencias que los familiares han expresado se pueden relacionar con Canchero, Matzumura y Gutiérrez (2019) quienes mencionan que la atención médica sigue siendo una de las preocupaciones de la familia, los hallazgos de su estudio muestran resultados positivos

31 respecto a la atención en salud y satisfacción de los familiares con respecto a los cuidados del equipo médico. Así mismo, la capacidad de brindar servicios de calidad se centra en las características con las que cuenta la unidad de salud para alojar a los pacientes. Los aspectos como comodidad, limpieza e iluminación son cualidades que favorecen a la satisfacción del usuario y familia. Del mismo modo, si la ocupación de la unidad es elevada, limita la atención personalizada hacia los pacientes y por lo tanto a los familiares. Respecto a la comunicación en salud, comprende el grado y las formas en las que los familiares han podido tener contacto con los pacientes y el equipo de salud. Aquí, se manifiesta con características negativas como: la falta de interacción entre el personal de salud, la ausencia y la necesidad de comunicarse con sus familiares, las necesidades de información y la insatisfacción en cuanto a información recibida. En este sentido, es indispensable la actitud de los profesionales frente a esta situación, donde es necesario desarrollar un vínculo de confianza entre profesional-familia, evitando caer en la cotidianidad. Sin embargo, hay que aclarar que al encontrarse en situaciones complejas es un reto dar respuesta de forma integral a estas necesidades. Algunos autores como Sánchez, Fernández, Pérez y Fernández (2016) es su estudio exponen las necesidades de la familia del paciente hospitalizado y el criterio de los profesionales. En sus resultados indican que la presencia del familiar proporciona un apoyo emocional al paciente. Con este estudio se coincide que las necesidades de información de la familia del paciente no han sido satisfechas. Por ello, es fundamental que los profesionales dispongan de formación que les permita brindar información y poder satisfacer esta necesidad, atribuyendo la importancia del manejo de modelos de información adecuados. Del mismo modo, es necesario la implementación de nuevas políticas de visitas con el fin de incrementar la confianza, y disminuir la ansiedad de la familia y pacientes. En general la

32 presencia de un familiar genera confianza, y contribuye a un aumento del estado de ánimo del paciente, sin embargo, también puede generar mayor carga física y emocional, así como también una percepción de dirección hacia los profesionales. Con lo anterior y dentro del marco de los resultados de la presente investigación se ratifica que la comunicación en salud es una de los elementos necesarios para mejorar la salud pública. El informar, al usuario y a su familia sobre decisiones de salud, procedimientos y el uso de estrategias son aspectos a tener en cuenta el momento de prestar cuidados de salud. Donde juega un papel importante el uso de habilidades que como profesionales deben destacar para alcanzar una comunicación positiva y efectiva con los familiares. El uso de expresiones sea verbales o no verbales, gestos, miradas y hasta la postura harán que se genere confianza, vínculos entre el personal de salud y por consiguiente que los miembros de la familia se sientan alentados ante la crisis. De la misma forma, el uso de información y la comunicación con los familiares debe ser de manera diaria y continua y en un lugar cómodo que les brinde confianza y seguridad (Bautista, Arias y Carreño, 2016).

6. CONCLUSIONES Durante el desarrollo de la investigación las vivencias de la familia se han caracterizado por la calidad de atención que recibió el paciente desde su ingreso y durante su estancia hospitalaria; y por las necesidades de comunicación tanto con el equipo de salud como con su familiar. Es por ello, que se han establecido dos grandes ejes temáticos con respecto a la atención en salud gestión del sistema sanitario y la comunicación verbal y no verbal en salud. Estas vivencias están dadas por variabilidad de expresiones pero que al ser analizadas ha permitido entender la experiencia de la familia desde su visión propia como un ser también propicio de cuidado y requirente de necesidades como la comunicación con su familiar, la necesidad de verlo, o escucharlo, o saber lo que sucede desde el momento de su ingreso. Se destaca que la atención que ha recibido su familiar es buena, de calidad, oportuna, con personal sanitario competente y dedicado a prestar cuidados de la salud óptimos y sin eventos adversos, los familiares ven una labor ardua y de profesionalismo necesarios para la recuperación de su familiar. Respecto a las vivencias relacionadas a comunicación, se halló que la mayoría de los familiares tuvieron una representación desfavorable, coincidiendo con una comunicación deficiente con el personal sanitario y a la ausencia de comunicación entre pacientefamilia durante la hospitalización. Donde destacan no solo aspectos relacionado al contacto físico, sino que también al no uso de medios electrónicos como alternativa para llevar a cabo una comunicación en el tiempo pandémico. Las aproximaciones de estas vivencias son parte fundamental para que los profesionales de salud reflexionen sobre la importancia de integrar a la familia como parte de cuidado, atendiendo a las medidas de bioseguridad establecidas, siempre y cuando sean en beneficio del paciente. Es trascendental incorporar a la familia como foco de cuidado y pilar en la

34 recuperación del paciente, implica tomar en cuenta las condiciones de trabajo actuales y el tipo de paciente, involucrando una política institucional y la formación como profesionales prestadores de cuidado. No obstante, construir una atención que integre a la familia en el periodo pandémico se convierte en un verdadero reto asistencial, al existir protocolos que deben cumplirse y que limitan el contacto físico. Pese a ello, el integrar pequeños cambios como: la búsqueda de alternativas de comunicación como el uso de medios informáticos y tecnológicos transformarían por completo las subjetividades de la familia, y serían suficientes para dar un cambio significativo a los procesos que se desarrollan con cotidianidad. Esto significa brindar un cuidado holístico y humanizado permitiendo contemplar a la familia como parte del núcleo de los cuidados de la salud.

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8. ANEXOS Anexo 1. Matriz de codificación axial Tabla 2 Matriz de codificación axial Eje temático

Gestión del sistema sanitario

Significados convergentes

Significados distintos

Testimonios

Códigos

Testimonios

Códigos

A mi esposo lo atendieron bien” Genciana de campo (...) ha sido bastante buena. Olmo “Fue de calidad, super buena” Clemátide La atención fue muy buena. Lo cuidaron muy bien durante los 10 días que él estaba encamado. La atención aquí en el hospital fue excelente Mímulo (...) ha sido bastante buena. Sentí que se agilizó más las cosas Olmo

Código 1. Atención de calidad bien y buena.

La atención fue acorde (…) Fue acorde a la emergencia que estaba atravesando” Castaño rojo “No se presentó ningún evento adverso que se da normalmente en las UCIs.” Mímulo

Código 1. Atención oportuna, acorde, sin evento adverso

Los médicos, enfermeras del hospital todo el personal de aquí de la terapia intensiva ha dado lo mejor y logró salir mi papa. Han estado pendientes, en la atención en todo el cuidado en el confort

Código 2. Dedicación, preparación del equipo de cuidado y servicio

Categorías convergentes

Categorías distintas

Gestión del sistema sanitario oportuna, inmediata y necesaria

Atención acorde, sin evento adverso

Fueron oportunos a la emergencia, fue necesaria y fue inmediata la atención por parte del hospital”. Castaño rojo “Sentí que se agilizó más las cosas” Olmo “No se presentó ningún evento adverso que se da normalmente en las UCIs.” Mímulo

Código 2: Riesgos prevenibles

Dedicación, preparación del equipo de cuidado y servicio

43 que necesita el paciente de la terapia intensiva”. Mímulo “El médico cirujano siempre estuvo a lo largo de las cinco cirugías de mi esposo (...) él se puso la camiseta para hacerse cargo de mi esposo. Los médicos me dijeron: … lo bueno es que si contamos con un ventilador (…) Gracias a dios al día siguiente le encontraron una cama en UCI en terapia intensiva” Clemátide “Todo el personal, tanto de licenciadas, auxiliares como médicos que estuvieron pendiente de mi familiar. Nunca faltó la medicación, lo que son insumos, eso me pareció bastante importante; la gestión que se organizó dentro de las autoridades permitió de que eso nosotros no suframos, al ser un hospital centinela casi no percibimos esa parte que nos faltaba insumos. Olmo “Cuando fue a emergencia en el lapso de las 11h00 de la mañana, ahí como ya le vieron que estaba totalmente mal, porque ya tenía desaturación como 70, le recibieron, le internaron y le pusieron oxígeno, desde ahí, osoa como digo ya le vieron totalmente mal desde ahí ya le digo fue una atención super buena”. Clemátide “Estaban bien preparados, que tenían toda la medicina.” Genciana de campo

Código 3. Pertinencia en la atención.

Código 4: Abastecimientos

“Hubo muchos eventos adversos, que nunca fueron notificados.” Olmo

Código 3. Cultura de seguridad

Información sanitaria desde el ingreso

Abastecimiento de suministros e insumos

Comunicación verbal y no verbal

“Nunca faltó la medicación, lo que son insumos, eso me pareció bastante importante; la gestión que se organizó dentro de las autoridades permitió de que eso nosotros no suframos, al ser un hospital centinela casi no percibimos esa parte que nos faltaba insumos.” Olmo “Pacientes que lastimosamente se les dejaba días, horas, mañanas completas, tardes completas solos, sin una sola valoración”. Olmo “En primer lugar la atención brindada mi familiar yo pienso que fue muy mala” Nogal. “En mi punto de vista, primordialmente al principio ¡muy mala!” Madreselva. “Los auxiliares, los médicos no se daban abasto” Olmo “Sólo una persona se encargaba de la rotación de camas, abordaba el ingreso y la salida de los pacientes.” Olmo “(...)Ellos no podían comunicarse con nosotros (…) fui al hospital, hable con trabajo social y solo me decían que espere.” Genciana de campo “Fue un lapso largo el cual yo perdí total comunicación con mi esposa.” Castaño rojo “Ellos no podían comunicarse con nosotros(...)” Genciana de campo

de suministros e insumos.

Código 5: Falta de cuidado y atención médica

Carencia de cuidado por falta de personal sanitario

Código 6: Falta de personal sanitario

Código 1. Ausencia de comunicación entre pacientefamilia durante la hospitalización

“Ya cuando salió a piso igual me dieron un pase (Visitar al paciente)” Clemátide

Código 1: Acceso a la visita del familiar

Intercomunicación deficiente entre el personal sanitario y la familia

Acceso a la visita del familiar

45 “(...), No pude ver a mi familiar desde el momento de su ingreso” Clemátide “Ese hermetismo de saber cómo le está yendo su familiar dentro de esas cuatro paredes, ¡creo que eso no lo manejaron de una muy buena manera (…)” Olmo “Nunca tuve información cuando mi hija estuvo hospitalizada, nadie nos llamó, nadie nos dijo nada.” Jarilla “El hermetismo de no saber adecuadamente que es lo que está pasando con su familiar dentro de esas cuatro paredes”. Olmo “Realmente no tuvimos ninguna información (…)”. Álamo “Cuando están en UCI no dan razón de nada, usted se va al hospital no le dicen nada” Genciana de campo “Fui al hospital averiguar, no me informaron nada.” Genciana de campo “La verdad ha sido un poco complicado el que brinden la información después que ingresa.” Castaño rojo

Código 2: Ausencia de información a la familia por parte del personal Sanitario desde el momento del ingreso

“Desde que entró al hospital siempre estuve informada” Clemátide “Cuando me llamaban me daban información que me dejaba tranquila pese a la gravedad que se encontraba mi esposo.” Clemátide

Código 2: Información desde el momento del ingreso sobre el estado de salud

Ausencia de comunicación entre pacientefamilia durante la hospitalización

Información sanitaria desde el ingreso

“A veces había cierta controversia entre los mismos doctores o el que me llamaba o que le correspondía a su momento de su guardia, entre ellos mismos tienen su controversia” Madreselva “Se debería mejorar la información que brindan.” Nogal “Hay familias que están noche y día abajo esperando afuera del hospital la información, y a veces no tenemos resultado” Álamo “Fui al hospital averiguar, no me informaron nada, “Por medio de una persona que trabajaba en el hospital, logré que le presten un teléfono para que él se comunique conmigo.” Genciana de campo “Por una amistad pude tener algo de información.” Castaño rojo “Yo llegué a tener mucha ayuda en ese hospital a través de amigos que conocen a alguien de ahí, tuve información extra.” Madreselva

Nota: Elaboración propia

Código 3: Familiares a la espera de información

Código 4: Información por medios de terceros

Información por medios de terceros

Anexo 2. Consentimiento informado

Lugar: ………………………………

Fecha: ………………………………

Al mantenerse desarrollando el proyecto de investigación titulado “VIVENCIAL DE FAMILIARES DE PACIENTES COVID-19 SOBRE ATENCIÓN EN SALUD EN PERIODO PANDÉMICO: ABORDAJE FENOMENOLÓGICO”, una vez que he conocido y comprendido en su totalidad la información proporcionada sobre el procedimiento a realizar; Yo, ……………………………………………………..., con cédula de identidad número: ………………………. autorizo a la Lcda. ANDREA SALOMÉ YUVE MEDINA, con cédula de identidad número: 060500094-2 investigadora de la Pontificia Universidad Católica Del Ecuador- Sede Santo Domingo, para realizarme la entrevista, así también autorizo ser grabado/a en audio y video; al tener la seguridad que la información que proporcione será manejada con confidencialidad y la misma será utilizada únicamente para fines académicos.

……………………………… Firma

……………………………… Número de cédula

48 Anexo 3. Guía de entrevista

Seudónimo: _____________ DATOS GENERALES Lugar y fecha: __________________________ Parentesco: _____________

Edad: ____ años

Sexo: F____

M____

INTRODUCCIÓN Estimado/a es un placer contar con su presencia, que es de suma importancia para la presente investigación, la misma que tiene como objetivos: Interpretar las experiencias percibidas por los familiares de paciente con Covid-19 sobre la atención en salud brindada en el Hospital General del Sur de Quito. CARACTERÍSTICAS DE LA ENTREVISTA Confidencialidad, su duración aproximada es de 30 min. PREGUNTA 1. Describa ¿Cómo ha sido la experiencia en cuanto a la atención de salud brindada a su familiar y a usted? OBSERVACIONES Gracias por su presencia y participación, recordarle que la información proporcionada en esta entrevista es de carácter confidencial y de fines académicos, de antemano estaré gozosa de contar nuevamente con usted ante futuras investigaciones.

49 Anexo 4. Aprobación para el desarrollo de trabajo de titulación