TriLine Newsletter - Spring 2019 - Spanish

Una Publicación de Tri-Counties Regional Center (Centro Regional de los Tres Condados) | Primavera 2019

La persistencia paga: Historia de Exito en la Universidad Artículo de portada

01 La persistencia paga: Historia de Exito en la Universidad

por Steve Crusinberry

Artículos destacados

03 Funcionarios de Oxnard llevan Parche Conmemorativo para Apoyar el Autismo 03 Tecnología en TCRC: Pasando al siguiente nivel de prestación de servicios 05 Afiliados de NCI Celebran su 40 Aniversario 05 Club “Rompiendo el Alba” 06 Ahora me quedo contigo 14 Neuroinflamación en el trastorno del espectro autista: ingrese pioglitazona 15 Iniciativa de Fernando 15 Visite Disneyland con descuento este otoño Temas Recurrentes 02 Del Director Ejecutivo 08 Calendario de Eventos 16 Saludos del Presidente President

Visio n: Las personas con

discapacidades de desarrollo viven completamente y con seguridad como miembros activos e independientes desu comunidad.

Mission: TCRC provee

planeamiento concentrado a la persona y a la familia con servicios y apoyos para las personas con discapacidades en el desarrollo para maximizar las oportunidades y las opciones para vivir, trabajar, aprender y recrearse en la comunidad.

Estudiante de Cal Poly, Ashley Romero

La primavera es una época emocionante para los estudiantes graduados del bachillerato. Es la época del año en que las universidades envían sus cartas de aceptación y los futuros estudiantes esperan ansiosamente noticias de sus escuelas preferidas. Para los estudiantes con discapacidades de desarrollo y sus familias, esta época del año puede ser especialmente difícil. Los alumnos que siguen con sus estudios superiores se darán cuenta que los sistemas de apoyo a los que han estado acostumbrados en las escuelas públicas desaparecen después del bachillerato, dejándolos a la deriva y solos mientras intentan navegar a través de la marea desconocida de la universidad.

Una de esas estudiantes es Ashley Romero. Ashley es alumna universitaria en Cal Poly San Luis Obispo,

continúa en la página 4 Santa Barbara | Ventura |

San Luis Obispo |

www.tri-counties.org

Del Director Ejecutivo por Omar Noorzad, Ph.D. Después de un invierno lleno de acontecimientos, esta primavera comienza un ciclo lleno de posibilidades. La autodeterminación ha alcanzado importantes hitos, y hemos visto avances en las tasas de estudio para proveedores de servicios. El 10 de enero de 2019, el recién inaugurado Gobernador Gavin Newsome anunció su primera propuesta anual del presupuesto estatal. El presupuesto propuesto para el año fiscal 2019-2020 incluye planes para la expansión de la atención médica, educación, cuidado infantil, preescolar de tiempo completo, evaluación de intervención temprana, CalWORK , soluciones para personas sin hogar y otros programas. La preparación para una posible recesión económica y crisis en California se encuentra en la estructura de esta Propuesta de Presupuesto, lo cual incluye el aumento de las reservas para "días lluviosos" del 15.3% al 13.5% del año anterior. El Gobernador enfatiza los aumentos por gastos independientes en lugar de apoyar las medidas de gastos en curso.

La propuesta del presupuesto estatal para el año fiscal 2019 - 2020 permite un total de $ 7.8 billones para servicios de desarrollo con $ 7.4 billones asignados a servicios y apoyos basados en los centros comunitarios regionales. El financiamiento apoyaría los servicios para 349,606 personas en la comunidad, un aumento de 16,512 personas en el año en curso. Se propone financiamiento para el sistema del centro regional con un aumento de $ 506.2 millones, en comparación con el presupuesto actualizado del año actual. El financiamiento de Compra de Servicios (POS) para el aumento de la cantidad de trabajo y aprovechamiento se propone en $307.9 millones y el financiamiento de Operaciones (OPS) en $31.3 millones.

Los ajustes importantes en el presupuesto propuesto para 2019 - 2020 incluyen la asignación de $5.5 millones para el monitoreo de hogares especializados por una enfermera con licencia o un especialista en comportamiento, fondos iniciales de $4.5 millones para desarrollar tres hogares comunitarios para niños en crisis, fondos de operaciones de $11.7 millones para viviendas STAR ( Estabilización, capacitación, asistencia y reintegración) y la adición de un tercer equipo 2 | TriLine | Primavera 2019

de estabilización de evaluación de crisis.

Los Casos Especializados se financiarán con una proporción del 1:25 de coordinador de servicios a las personas que reciben asistencia para apoyar la vida en comunidad en un entorno lo menos restrictivo posible.

Otros fondos propuestos incluyen un aumento de $159 millones para apoyar el impacto del aumento del salario mínimo de $11.00 a $ 12.00 por hora durante todo el año. En el 2020, el salario mínimo de California aumentará de $12.00 a $13.00 por hora. La propuesta del Presupuesto del Gobernador restablece un Programa de Vacaciones Uniforme Obligatorio de 14 días a nivel estatal a partir del 1 de julio de 2019.

Esta medida originalmente estaba destinada para ahorrar dinero durante la recesión de 2009. Como las tarifas congeladas y los costos operativos crecientes afectan a los proveedores de servicios, esto se traduce en un recorte de tarifas. Los profesionales de servicio directo que trabajen por un salario mínimo no recibirán sueldo. Las personas que necesitan apoyo en el trabajo y las familias que dependen de los servicios para administrar su propio horario de trabajo también se verán afectadas.

El Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS) notificó a la comunidad en febrero que las recomendaciones de un estudio sobre las tarifas de los proveedores de servicios no se enviarían a la Legislatura hasta la fecha límite del 1 de marzo de 2019. Los proyectos de modelos y metodologías de tasas se presentaron en dos sesiones informativas, en Sacramento el 25 de febrero de 2019 y en el sur de California el 28 de febrero de 2019.

La información sobre los estudio de tasas se puede encontrar en el sitio web de Burns & Associates, consultor de DDS para este trabajo, en http://www.burnshealthpolicy.com/ DDSVendorRates/. Estos informes incluyen referencias a suposiciones para los modelos de tasas preliminares para trabajadores de atención directa, salarios y un informe sobre los métodos utilizados para establecer los factores de ajuste de costos regionales. DDS

ha publicado un lugar para comentarios en el sitio web, el cual incluye instrucciones, una plantilla y preguntas frecuentes para comentarios del público.

La Coalición Lanterman, la cual incluye a ARCA, recomienda un "pago inicial" del 8% en un aumento de la tasa a medida que se evalúan los resultados del estudio. ARCA busca lo mismo para la coordinación de servicios del centro regional y apoyos relacionados con el presupuesto.

La solicitud de fondos federales, o "Exención", presentada a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) fue aprobada el 7 de junio de 2018 para el Programa de Autodeterminación (SDP). Este programa tiene como objetivo brindarles a las personas que reciben servicios, y a sus familias, más libertad y control sobre cómo se prestan los servicios y quién los proporciona. En enero de 2019, los centros regionales recibieron instrucciones por parte del DDS sobre los requisitos para determinar presupuestos individuales y cómo se pueden usar los fondos.

Después de 57 reuniones informativas que mantuvo TCRC entre marzo y septiembre de 2018, 342 personas enviaron sus nombres a la lista de interesados en DDS. Los individuos seleccionados fueron notificados por DDS en octubre pasado. TCRC tiene una presentación en línea sobre el programa en https://www. tri-counties.org/self-determination-program/.

Los individuos seleccionados para la autodeterminación ahora participan en orientaciones para aprender sobre presupuestos individualizados, servicios de gestión fiscal, el rol del proveedor independiente y la planificación centrada en la persona. Esta primavera DDS llevó a cabo sesiones de "capacitación de entrenadores" para el personal del centro regional y los miembros del Comité Asesor de Autodeterminación. TCRC envió doce empleados a asistir a las sesiones junto con los miembros del comité.

Resulta prometedor ver la Autodeterminación en marcha y nuestra defensa en torno a las tarifas de los Proveedores de Servicios dando sus frutos. También volveremos a visitar a nuestros legisladores locales. Háganos saber si desea unirse. Personalmente asistiré a audiencias sobre presupuestos en Sacramento. Y siempre estoy agradecido con nuestro Consejo, el personal y los socios que van conmigo a cada paso del camino.

Funcionarios de Oxnard llevan Parche Conmemorativo para Apoyar el Autismo por Heather Wennergren

El Departamento de Policía de Oxnard se ha unido con la Sociedad de Autismo del Condado de Ventura para celebrar y crear conciencia sobre el Autismo. Se diseñó un parche conmemorativo, el cual algunos de los oficiales llevarán puesto durante el mes de abril. Estarán vendiendo parches, camisetas y prendedores a la comunidad para recaudar fondos para la Sociedad de Autismo del Condado de Ventura.

La idea surgió de una recaudación de fondos anterior que el Departamento de Policía de Oxnard formó con la Sociedad Americana del Cáncer. Algunos de los oficiales tienen

hijos con necesidades especiales, por lo que el departamento de policía recibió bien la concienciación sobre el autismo.

El sargento Jeff McGreevy es el Supervisor del Equipo de Vigilancia del Vecindario y el Coordinador del Equipo de Apoyo y Trauma del departamento de policía de Oxnard. Él observa el parche como una herramienta de construcción de relaciones y espera llamar la atención. El sargento McGreevy agrega: "Nos importa lo que está sucediendo en nuestra comunidad y queremos mostrar apoyo para las personas con autismo y sus familias".

de hombro para la conciencia del autismo.

Aún siguen solicitando donaciones por parte de empresas locales para que este proyecto logre sus objetivos. Obtenga más información sobre la recaudación de fondos siguiendo al departamento de policía de Oxnard en FB y twitter. www.facebook.com/OxnardPD www.instagram.com/oxnardpd1903 twitter.com/oxnardpd1903 www.youtube.com/channel/ UChZ7J5hdp4jW_SK6tdSJfVg

En su rol como Coordinador de Capacitación en Intervención de Crisis, el Sargento McGreevy confirmó que interactuar con personas que tienen autismo es parte de una serie de capacitaciones de 40 horas para la policía. El está contento de que alrededor del 80% de los oficiales de Oxnard hayan pasado por el entrenamiento y continúen esforzándose para alcanzar el objetivo de llegar al 100%.

El departamento de policía de Oxnard será la primera agencia policíaca en la historia del Condado de Ventura en cargar un parche

Tecnología en TCRC: Pasando al siguiente nivel de prestación de servicios Los teléfonos inteligentes y sus aplicaciones cambian la forma en que todos trabajamos y jugamos. Usamos nuestros teléfonos inteligentes para distintas cosas y TCRC también lo hace. Nuestro objetivo es proporcionar los mejores servicios a nuestros grupos de interés de la manera más eficiente posible. Las siguientes herramientas nos permiten trabajar de nuevas formas sin renunciar a los procesos tradicionales en papel.

FIRMA ELECTRÓNICA

En 2015, TCRC implementó firmas electrónicas (DocuSign) para recopilar información y aprobaciones. Hemos procesado más de 400,000 documentos desde entonces. Con DocuSign, el 37% de esos documentos se completan en menos de 1 hora y el 65% en menos de un día. Cuanto más rápido podamos completar los procesos de aprobación, mejor podremos consultar y brindar servicios.

DOCUSIGN

Si no ha utilizado DocuSign con TCRC, solicite firmar electrónicamente su próximo IPP. No necesitará una cuenta de DocuSign, simplemente agregue una contraseña a su inicio de sesión de correo electrónico para que podamos verificar su identidad. El uso de la firma electrónica es rápido y seguro, y se puede realizar en cualquier teléfono inteligente o dispositivo con acceso a Internet

ALMACENAR REGISTROS DE CASOS ELECTRÓNICAMENTE ECHARTS

Todos nuestros registros se almacenan electrónicamente en eCharts. Este sistema también nos da la flexibilidad de enviar registros de forma segura. No conservamos los registros impresos de manera permanente, por lo que hay menos posibilidades de que los documentos se pierdan o sean robados.

ALMACENAMIENTO EN LA NUBE - BOX.COM

El uso de box.com permite a TCRC compartir archivos con otros mediante un entorno seguro. Los archivos se comparten dentro de

Box, donde los archivos se cifran utilizando los niveles más altos de seguridad. Este tipo de uso compartido nos permite realizar un seguimiento de quién tiene acceso a los archivos y administrar los permisos automáticamente.

MENSAJE DE TEXTO CON TCRC

Nuestro personal puede comunicarse con usted a través de mensajes de texto. No más llamadas perdidas o etiqueta telefónica para intercambiar información. Nuestro personal puede intercambiar información con usted de manera directa y eficiente utilizando su aplicación de mensajes de texto regular en su teléfono. No hay necesidad de hacer una llamada de voz. ¡Pregúntele a su Coordinador de Servicios sobre los mensajes de texto!

Si no está familiarizado con estas formas de trabajar con TCRC y desea obtener más información, simplemente solicite una introducción a estas herramientas para ahorrar tiempo.

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La persistencia paga: Historia de Exito en la Universidad

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por Steve Crusinberry

ella también tiene una discapacidad de desarrollo. Ashley enfrentó todas las dificultades tradicionales con las que luchan los estudiantes después de la preparatoria: completar solicitudes, escribir ensayos, ocuparse de la ayuda financiera y encontrar la escuela adecuada. Pero estas luchas comunes se vieron agravadas por las otras necesidades de Ashley, principalmente el poder mantener su equipo de apoyo. Ashley fue aceptada como estudiante en la Universidad Estatal de California en Stanislaus. Sin embargo, la escuela se encontraba lejos de su casa. Quizá demasiado lejos, pensó Ashley, de su sistema de apoyo y, por lo tanto, fuera de su zona de confort. Ella sintió que necesitaba estar más cerca. Su escuela local de elección fue Cal Poly. A Ashley le gustó lo que Cal Poly ofrecía y estaba lo suficientemente cerca para que recibir el apoyo necesario. A pesar de que Ashley tenía un alto promedio de calificaciones y fue admitida fácilmente en Cal State, su solicitud a Cal Poly fue rechazada, dos veces.

Esta es una decepción que enfrentan todos los estudiantes. Las inscripciones en la universidad se ven muy afectadas en California y la aceptación es incierta, incluso para los mejores estudiantes. Pero Ashley no es el tipo de persona que se da por vencida fácilmente, cambió a su plan alternativo y se inscribió en Cuesta College, una universidad comunitaria.

Ashley tuvo mucho éxito y sobresalió en Cuesta. Se especializó en sociología y obtuvo su carrera técnica en dos años. Ashley quería terminar su educación universitaria con una licenciatura en sociología, por lo que solicitó una vez más en Cal Poly, pero su solicitud fue triste e inexplicablemente rechazada de nuevo. Ashley es una autogestora increíblemente tenaz y convirtió su decepción en acción y presentó una apelación para que se reevaluara su aplicación. No tenía muchas esperanzas porque Cal Poly sólo admite alrededor del 3% de los estudiantes en apelación y sus posibilidades parecían muy remotas.

"Todos me dijeron que era una gran pérdida de tiempo", dijo. Pero ella continuó con el proceso de apelaciones y, para su sorpresa, su petición fue aceptada y ahora está inscrita en Cal Poly y lista para graduarse en junio.

Ashley usó sus propias experiencias en la escuela para crear su tesis sobre la autogestión. Ella elaboró una brillante presentación en PowerPoint y la ha estado compartiendo con grupos de estudiantes en Cuesta College y Cal Poly. Su presentación ha sido tan 4 | TriLine | Primavera 2019

bien recibida que los profesores la invitaron a hablar a sus clases sobre su viaje a través de la academia y los desafíos que enfrentó y superó. Según Ashley, "no se habla mucho en la universidad sobre las discapacidades y fue interesante ver las reacciones de las personas ante mi historia". Los estudiantes con los que habló estaban realmente iluminados por su presentación. Muchos estudiantes de Cal Poly se acercaron con Ashley después de ver su presentación y le preguntaron cómo podían ayudar a abogar por estudiantes que necesitan apoyo adicional. "Fue increíble obtener una respuesta de la gente y ver cómo los estudiantes quieren que la universidad sea un mejor ambiente para los alumnos con discapacidades", dijo.

Ashley no sólo asiste a la escuela, sino que también está trabajando en el campus de Cuesta como tutora para Carol Lopes. Carol es la instructora de Servicios para Estudiantes Discapacitados en Cuesta College. Ashley consiguió el trabajo a través del Programa de pasantías pagadas a través de TCRC y PathPoint. Ella y Carol imparten conjuntamente un curso sobre "habilidades interpersonales".

Estas abarcan desde habilidades interpersonales hasta académicas. Carol aclara: “Todas las habilidades que ayudan a las personas a tener éxito en el empleo o en la vida”.

Ashley cuenta con habilidades increíbles y realmente dependo de ella. Tiene una amplia gama de aptitudes, habilidades técnicas, interpersonales y un muy buen instinto de lo que las personas requieren y cómo necesitan obtenerlo. Sé que Ashley será profesionalmente exitosa en lo que sea que haga".

Después de graduarse a Ashley le gustaría trabajar ayudando a los demás. "Cuando estuve en Cuesta decidí que quería trabajar en servicios sociales", dijo Ashley, "porque sé que puede ser un desafío obtener los servicios adecuados y quiero ayudar a otros lo más que pueda". Una de las carreras que ella está considerando es convertirse en trabajadora social en un hospital, para ayudar a las personas con discapacidades a navegar por el sistema médico. "Realmente quiero ayudar a las personas con discapacidades, ese es mi objetivo principal", dijo Ashley.

"Quiero ser una voz para las personas que tienen dificultades hablando por sí mismas".

Después de obtener un año de experiencia laboral, Ashley planea regresar a la escuela para obtener su Maestría en trabajo social y ser una defensora aún más efectiva.

Ashley realiza una

Se ha avanzado mucho academicamente en personas con discapacidades. Hace cincuenta años, las personas con discapacidades intelectuales u otras discapacidades a menudo se quedaban en casa o en instituciones, pero gracias a la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) de 1975, hoy en día más del 90% de las personas con discapacidades van a escuelas públicas.

Sin embargo, una vez que los estudiantes pasan a la educación postsecundaria, pierden muchos de los beneficios de IDEA, como los Planes de Educación Individual (IEP). Las diferentes universidades varían en sus recursos y es bueno estar preparado para abogar por estos servicios. En la universidad, la capacidad de autogestión es un componente vital para poder acceder con éxito a los servicios disponibles. En el sistema de educación pública, los estudiantes que pudieran necesitar servicios son identificados por el personal de la escuela. En la educación superior, usted mismo debe identificarse y hacer la solicitud de servicios. Conocer sus derechos y responsabilidades será esencial para trazar su propio futuro y prepararse para la independencia y el éxito.

Según ThinkCollege.net, una organización nacional financiada con fondos federales dedicada a promover oportunidades universitarias para personas con discapacidades del desarrollo, actualmente hay 265 programas universitarios que ayudan a los estudiantes con discapacidades de desarrollo a prepararse para los empleos. Es un gran salto de sólo 25 programas en 2004. Incluso con un mejor acceso y servicios para personas con discapacidades, las familias deben estar preparadas para viajar a través de un entorno totalmente diferente al que estaban

"...Alcanza tu sueño y lucha por lo que quieres, incluso si es difícil ... " acostumbrados en las escuelas públicas.

Según Ashley, es posible alcanzar el éxito.

“La gente me dijo que no podía ingresar a la universidad y que no podía obtener un título,

pero yo diría que no debes permitir que esas barreras se interpongan en tu camino. Sigue luchando y obtén ayuda de tu equipo de apoyo para que esto sea posible. Alcanza tu

sueño y lucha por lo que quieres, incluso si es difícil. Mi viaje fue dificil, podría haber parado pero no lo hice, seguí adelante. Ha sido largo... pero aún continúo".

Afiliados de NCI Celebran su 40 Aniversario ¡Los afiliados del NCI se complacen en celebrar su 40 aniversario este año! Durante los últimos 40 años, han seguido expandiendo sus programas, desde Atascadero a Monterey, y trabajan arduamente para cumplir nuestra misión de brindar servicios de calidad que alienten y apoyen a las personas con retrasos intelectuales y de desarrollo, para que puedan lograr con éxito sus metas personales y profesionales. Actualmente NCI ofrece una variedad de programas y servicios, los cuales incluyen el Programa de Centro de Actividades, el Programa de Día de Base Comunitaria, el Programa de Actividades de Trabajo, el Programa de Empleo con Apoyo, el Programa de Asignación Individual y los Servicios de Vida Comunitaria (ambos ILS y SLS).

Emilio es uno de los muchos individuos que NCI ha podido ayudar, construyendo tanto

su independencia como su confianza en sí mismo. Emilio comenzó a trabajar en un equipo de Empleo con Apoyo hace más de 6 años. En 2016 comenzó a trabajar con el

departamento de Community Living Services (CLS). En ese momento Emilio vivía con su familia y con la ayuda del equipo de CLS, él pudo encontrar su propio lugar en donde vivir y cambiar hacia una vida independiente.

El equipo de CLS estuvo allí para ayudarlo en su transición y apoyarlo con su presupuesto

y la administración del dinero. Poco después, Emilio compartió con su equipo de apoyo que estaba listo para encontrar un empleo en la comunidad, así que comenzó a trabajar con un desarrollador de trabajo y, en sólo unos meses, le ofrecieron un puesto en Lowe's de Paso Robles. Con el apoyo de su entrenador laboral, Emilio pudo mantener su empleo integrado en la comunidad y continuar desarrollando sus habilidades laborales. Ya lleva más de un año y medio trabajando en Lowe's y recientemente le ofrecieron la oportunidad de obtener la certificación de montacargas y un puesto de tiempo completo.

Muchas gracias a los Afiliados del NCI por los 40 años de servicio a nuestra comunidad, ayudando a personas como Emilio a alcanzar sus metas y poder tener una vida de calidad dentro de sus comunidades.

Club “Rompiendo el Alba” por Linda Miyahira, M.S., SCII Ahí estaba yo, sentada en el borde de la cama de mi hijo, mirando las fotos en su cómoda con el tenue brillo rosado de una lámpara de sal del Himalaya que iluminaba su habitación a las 3 am. Quería llorar, pero una leve risa surgió en su lugar. Incluso el perro inicialmente me había seguido fielmente a la habitación de mi hijo, pero finalmente se fue agotado a las comodidades de su propia cama.

Cuántas veces me han despertado repentinamente de un sueño profundo las ruidosas vocalizaciones que emana mi hijo de casi 23 años; este niño inquieto que intenta encontrar su ritmo especial y calmado de sonidos que lo devolverá a ese tan necesario sueño REM. Ahí estoy, tratando de regularlo a través de una voz inicialmente tranquila, escalando a tonos más altos por pura frustración y agotamiento.

Sé que no estoy sola en esta experiencia.

Como coordinadora de servicios y madre de un hijo adulto con problemas serios de integración sensorial, sé que este escenario es demasiado familiar para muchas de nuestras

familias de TCRC. Los bebés quisquillosos ahora se han convertido en los adolescentes y adultos más grandes y desregulados que aún requieren de nuestra atención en medio de la noche. Algunas veces las técnicas de sueño funcionan, y a menudo no sucede así.

Pueden terminar dejando al proveedor de cuidados sintiéndose muy solo y deprimido.

proveedores de cuidado con la fuerza y la resistencia para tolerar la vigilancia nocturna y la función de dormir muy poco durante el día, pueden comprobar que no es un club para los débiles de corazón. ¡Al contrario, es un club para corazones de amor, y eso es lo que nos mantiene a todos nosotros y a nuestros hijos avanzando para conquistar otro amanecer!

Decidí escribir sobre esto porque quiero recordarles a los que experimentan los altibajos de criar a un niño, (ya sea infante, adolescente o adulto) con una necesidad especial, que no están solos durante esos momentos tan vacíos. Mientras te sientas en el borde de esas camas inquietas, medio dormido, observando que las habitaciones se vuelven más brillantes a medida que la luz de la mañana llega a su punto máximo a través de las cortinas o persianas, debes saber que hay otros padres en la ciudad que también observan ese mismo amanecer y reflexionan sobre la vida, porque su hijo también los mantuvo despiertos toda la noche.

Nos guste o no, hemos ido iniciando en ese 'club de romper el amanecer'. Sólo los

Linda desea tener buena suerte y que Ronan duerma

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Ahora me quedo contigo por Patricia Forgey

"Mi vida no comenzó hasta el día en que él nació", dijo Christine Gorgita sobre su hijo Manny. La vida de Christine representa la de miles de padres en nuestra costa central que han enfrentado el nacimiento de un hijo con una discapacidad y después el cuidado del mismo mientras se ganan la vida, administran su hogar y le brindan una vida de comunidad.

Manny en su "bicicleta".

Christine Gorgita decidió de inmediato, cuando fue notificada por un médico en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales que su hijo no caminaría ni tampoco hablaría, que les demostraría lo equivocados que estaban. Manny fue diagnosticado con agenesia completa, o ausencia del cuerpo calloso. El cuerpo calloso es la banda de materia blanca que conecta los dos hemisferios en el cerebro, transfiriendo información motora, sensorial y cognitiva.

Christine describió el diagnóstico proporcionado por el médico. "Tomé una postura indignada, miré al doctor de arriba a abajo y dije: '¡Voy a demostrarle que está equivocado!' Él me había desafiado cuando me dijo eso ". Y desafiar a Christine no es cuestión ligera.

Después de servir como EMT en Texas, Christine regresó a su nativa Santa Bárbara y tomó un puesto como Oficial de reservas en la cárcel del Condado de Santa Bárbara. Sus empleos le han exigido respuestas sólidas y firmes, y está claro que ser la madre de Manny es algo natural para ella. Su trabajo en UCSB en este momento implica administrar información en lugar de personas de una 6 | TriLine | Primavera 2019

manera más directa. Entrevistar a Christine en su trabajo mostró su fuerza de carácter.

La puerta de su oficina estaba completamente cubierta de tarjetas de San Valentín y corazones, incluyendo un "Bienvenida de nuevo" de una reciente pausa para apoyar las urgentes necesidades médicas de Manny.

La semana del 6 de febrero Manny se puso gravemente enfermo con convulsiones repetitivas. Fue trasladado al hospital Cottage y se mantenía con apoyo respiratorio.

Christine se quedó a su lado mientras estaba bajo sedación. Ella estaba allí cuando él comenzó a despertar y a alterarse por todos los tubos. "Casi lo perdí", Christine reflexionó con un movimiento de cabeza. También estuvo en el departamento de emergencias con Manny debido a un ataque nuevamente la semana pasada.

Manny es un niño activo de ocho años que enuncia oraciones de hasta diez palabras, ama por completo el aire libre, montar su bicicleta de dos ruedas o su patín eléctrico, correr por su patio y jugar con sus primos.

El día que me reuní con su madre, Manny comenzó corriendo en un "Move a Thon" en la escuela. En un clima frío de 49 grados, su madre y sus abuelos estaban allí para animarlo a llegar a la meta.

El pedirle a Christine que describa a su hijo le trae una luz brillante en su cara. "Es muy amoroso, muy atento con las personas, quiere hacer que las personas sonrían".

También lucha con el concepto del peligro hacia los extraños, algo que le preocupa a su madre. "Le ha pedido a completos extraños que vengan a la casa a dormir". Christine describió uno de los rasgos especiales de Manny: “¡Manny tiene un súper poder realmente genial! Se sabe los nombres de todos - - recuerda los nombres de todos en el campamento ".

Manny conoce a los Harlem Globetrotters

las ruedas de entrenamiento en la motocicleta para Manny. "¡Mi amigo no puede estar sin ruedas!" fue el comentario del abuelo, al darse cuenta de que su primo había crecido.

Manny también aprendió a andar en bicicleta sin las ruedas de entrenamiento.

A Manny le gusta la pesca, la música y cualquier cosa al aire libre. El año pasado, Manny contaba con entradas especiales y conocio a los Harlem Globetrotters, y puedo ver a los Leones chinos en UCSB. Cuando Duncan, el dinosaurio, estaba en el centro comercial de

Manny está atento a las circunstancias de otros niños y de su madre. Si un niño en la escuela se cae, él está allí para ayudar. ¡Manny saluda a su madre después del trabajo, preguntándole sobre su día, los estudiantes y los profesores! Asistió al campamento de verano en UCSB el año pasado y le fue muy bien.

Manny tiene muchos intereses y experiencias en la comunidad gracias a Christine. Le encanta pasearse en su moto eléctrica. El padre de Christine, el abuelo de Manny, puso

Manny intenta capturar la cena

"...Esa familia no permite que el diagnóstico gobierne su vida - él va a gobernar al diagnóstico."

Manny y su mamá se pintan la cara el 4 de julio

Paseo Nuevo, Manny lo conoció y publicaron una foto en el periódico de Santa Barbara NewsPress. La pintura facial es una de las actividades favoritas en la celebración del 4 de julio en el Parque de los Leones en Carpinteria .Cuando Big Bounce of America se presenta en el parque Elings , Manny también está allí. Por el amor de que Manny le tiene al campo y al exceso de actividad, su madre lo lleva a acampar cada año al lago Shaver. Manny pronto también será un viajero internacional, volando a la Toscana con su madre en el otoño. Y para prepararlo para los viajes aéreos, Manny y su madre harán un viaje a Texas en el verano. Christine está segura de que su hijo será un ser social normal, "¡Hablará con todos en el avión!"

Manny desarrolló sus metas gradualmente, y rápidamente adquirió más habilidades. Dio respuestas de una sola palabra a los cuatro años de edad, pero se graduó a frases cortas justo antes de los cinco. Manny y Christine escuchan música funk de la vieja escuela, y su canción favorita es "Brick House" de los Commodores. Manny aprendió a cantar junto con su madre "Car Wash", enfatizando el " ¡woah woah woah!" De manera similar a su desarrollo del habla y del lenguaje, referente a su movilidad, Manny caminó hasta los 20 meses y a los 21.5 meses, ¡comenzó a correr!

Manny asiste a la escuela pública, pasando el setenta por ciento de su tiempo en una aula

Christine y Manny en la alberca de pelotas

típica y el treinta por ciento en un aula de educación especial. Cada año se incrementa el tiempo y el objetivo es que Manny esté en una aula normal de tiempo completo.

“Decidí que iba a criar a Manny igual que una amiga mía está criando a su hijo con síndrome de Down. Este niño tiene tareas y es una parte activa de la vida familiar. Esa familia no permite que el diagnóstico gobierne su vida, él va a gobernar el diagnóstico ". Y así es como Christine y Manny están viviendo sus vidas juntos. Christine le da consejos a otras mamás: "Todo estará bien. No será tan difícil todo el tiempo. Vas a tener tus altibajos. Toma los buenos momentos, aprecialos y estos te llevarán a través de los malos. No es fácil, pero nada en la vida que valga la pena es fácil".

Las esperanzas y los sueños de Christine para Manny son los típicos de un padre comprometido y amoroso: “Le digo todos los días : no hay nada que no puedas hacer si te lo propones. Quiero que sea feliz con lo que elija en la vida ". Manny escucha a su madre, y luego le dice a ella: "Pero por ahora me quedo contigo".

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ONDADO DE SANTA BARBARA

Eventos

Condado de Santa Barbara

ALPHA RESOURCE CENTER FAMILY RESOURCE CENTER email: info@alphasb.org www.alphasb.org

reúne semanalmente para excursiones y actividades. Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Santa Maria Officina (805) 347-2775 Santa Barbara Officina (877) 414-6227 or (805) 683-2145 Lompoc Officina (805) 453-7739 El Centro de Recursos Alpha ofrece una amplia variedad de servicios y apoyos para abarcar las necesidades de las personas de todas las edades, con discapacidades, y en todas las etapas de la vida.

Servicios para Niños y Familias ~ Ayuda a los padres de niños con necesidades especiales a adquirir los conocimientos y habilidades que permitan a sus hijos dar lo mejor de ellos mismos.

Padres a Padres ~ y apoyo familiar, colaboración entre padres y profesionales, reuniones de recursos y talleres, información y referencias, transición, planificación futura y mucho más en todo el condado. Para información y grupos de apoyo, póngase en contacto con: Santa Bárbara ~ Jennifer Griffin at 805-683-2145 jgriffin@alphasb.org Santa María ~ Norma Puga at 805-347-2775 npuga@alphasb.org Lompoc ~ Mariana Murillo at 805-453-7739 rillo@alphasb.org

mmu-

Comienzo temprano de grupos de juegos ~ Discusión, establecimiento de red y artes. La ubicación varía. Contacte: Jennifer Griffin 6832145 Las bibliotecas de recursos ~ ofrecen más de 2000 títulos sobre discapacidades de desarrollo y otras discapacidades. Ubicado en las oficinas de TCRC en Santa María y Santa Bárbara.

Servicios de biblioteca móvil están disponibles.

Llame por horas o ayuda.

Santa María 347-2775 Santa Bárbara 957-9272 Katie’s FUNd ™ ~ ofrece oportunidades sociales y recreativas para adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo.

Comuníquese con Amy Buesker al 683-2145 x127 o abuesker@alphasb.org.

Club Social Adolescentes Extremos ~ Se 8 | TriLine | Primavera 2019

Servicios para Adultos Alpha ~ ofrece un amplio espectro de servicios para adultos con discapacidades del desarrollo. Cada participante ayuda en el desarrollo de servicios individualizados adaptados para alcanzar sus metas personales. 805.964.3547.

LLAME A ALPHA PARA LAS ACTIVIDADES MENSUALES DE APOYO Y EDUCACION A LOS PADRES CLUB DIVERSIDAD Primer viernes de cada mes, 7 pm-10pm, Jodi House, 625 Chapala St, SB. Todas las edades son bienvenidas, sin alcohol, evento inclusivo.

Club Diversidad se trata de reunirse con nuevos amigos, divertirse y romper barreras entre personas físicas y personas con discapacidades. $ 3 de tarifa, $ 1 refrescos. DJ & sonido en vivo, Chris Benedict (805) 729-1512 o djofability@ gmail.com SITIO DE PROGRAMAS ADAPTATIVOS PARA NECESIDADES ESPECIALES DE SANTA BARBARA Una gran variedad de más de 100 comunidades Recursos, eventos e información que apoyan a nuestras agencias de necesidades especiales.

Encuentre actividades para todas las edades publicadas en el sitio web www.sbSNAP.org DEPARTAMENTO DE PARQUES Y RECREACION DE LA CIUDAD DE SANTA BARBARA Echa un vistazo a lo que tienen que ofrecer.

Contacto: Programas Adaptados 805.564.5421.

SANTA MARIA EDUCACIÓN ESPECIAL E INFORMACIÓN DE APOYO Kathy Rowley recibe un grupo de Yahoo para los padres de niños con necesidades especiales que viven en Santa María. Únete a http:// groups.yahoo.com/group/santamariasupport.

SOCIEDAD DEL AUTISMO DE AMÉRICA CAPÍTULO DE SANTA BARBARA (ASASB) Contacte: Marcia o Sandy al 805.560.3762 o info@asasb.org, www.asasb.org.

GRUPO DE APOYO DEL AUTISMO DE SANTA MARIA Tiene un grupo de apoyo en línea para padres de niños diagnosticados con autismo. También hay un grupo de juego semanal que se reúne en un parque local. Contacte: 805.714.1187 o email begeasykr@yahoo.com.

NUEVAS DIRECCIONES BUSCA VOLUNTARIOS Se necesitan Guía de turismo/Chaperones para

viaje de vacaciones de un grupo de adultos con IDD. Todos los gastos incluidos y remuneración diaria. Llene la aplicación en línea en nuestra pagina web! www.NewDirectionsTravel.org NEW DIRECTIONS CLUB DE VIAJES ¡Únete a este divertido club para adultos con necesidades especiales que les encanta viajar!

Nos reunimos el tercer martes de cada mes de 5 pm a 7 pm para la cena y presentación de viajes. Llame al 805-967-2841 para conocer las fechas y lugares de reunión.

ARTE DEL AUTISMO El Arte del Autismo tiene varios eventos alrededor del Condado de Santa Bárbara durante todo el año. Visite www.the-art-of-autism.com o email theartofautism@gmail.com.

SBATA@YAHOOGROUPS.COM Grupo en línea para padres de niños con necesidades especiales, email info@asasb.org BIENESTAR Y EJERCICIO AQUÁTICO - CENTRO ACUÁTICO DE LA FUNDACIÓN TUOHY 2415 De la Vina Street, SB. Accesible para sillas de ruedas con profundidades de 3 1/2 pies a 6 1/2 pies) Equipo de ejercicio acuático está disponible para los usuarios de la piscina. Los Programas de Bienestar Acuático y Ejercicio están abiertos al público e instrumentales para ayudar a los participantes a alcanzar sus metas personales de acondicionamiento físico.

Organizado por el Centro de Rehabilitación del Hospital Contaje. Citas son necesarias para las clases.

Teléfono (805) 569-8999, ext. 82552 o http:// www.sbch.org DOWN SYNDROME ASSOCIATION OF SANTA BARBARA COUNTY (DSASBC) Asociación de Síndrome de Down del Condado de Santa Bárbara, contacte a Melissa Fitch en Melissa@dsasbc.org o al (805) 886.4411, www.

DSASBC.org Síganos en Facebook @DownSyndromeAssociationOfSantaBarbara ~ Síganos en Instagram @DSASBC APOYO DE PADRES A PADRES HORARIO MENSUAL Para padres, proveedores de cuidado, maestros y familiares de todos los miembros de nuestra comunidad: todo tipo de capacidades, ¡todos son bienvenidos! El tercer martes de cada mes de 4: 30-6: 30 en el Restaurante The Creekside & Bar 4444 Hollister Ave, Santa Bárbara 93110. Lo esperamos a cualquier hora ~ Contacto para el cuidado de niños disponible (805) 886-4411

NOVENA EDICIÓN DE DSASBC CAMINATA AMIGABLE Y FESTIVAL Sábado, 9 de junio de 2018, Parque Chase Palm Great Meadow, Voluntarios de Santa Bárbara, Recaudación de Fondos, Patrocinador.

Comuníquese con Melissa al (805) 886-4411 o Melissa@dsasbc.org DÉCIMO BAILE Y CENA ANUAL CON CENA ABIERTA - OCTUBRE 2019 Museo Carriage de Santa Bárbara - Celebre el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down. Póngase en contacto con melissa@ dsasbc.org para más detalles.

DSASBC CENA Y BAILE DE SAN VALENTÍN Centro Comunitario del Valle de Goleta febrero 2020. Póngase en contacto con melissa@ dsasbc.org CLUB DE ACTIVIDADES EXTREMAS PARA ADOLESCENTES Los adolescentes de 13 a 22 años se reúnen semanalmente; regístrese con Sydney en www. alphasb.org.

CLASES DE EQUITACIÓN Centro de Equitación Adaptable Hearts; Para horarios y detalles: www.heartssb.org.

ARF LEALE A UN PERRO Martes, 3:30 pm. Biblioteca Pública de SB Sábado, 10-11 am Biblioteca de Carpinteria ¡Enrosquese y leale a un amigo de cuatro patas! ¡Para niños en los grados K-6 en la Biblioteca Central para una sesión de lectura divertida de 20 minutos con un ARF! ¡Perro de terapia!

Espacio disponible por orden de llegada... Favor de llegar temprano y registrarse en el Escritorio para Niños. Todos los niños de 8 años o menos deben estar acompañados por un padre o tutor. El programa bibliotecario ARF es gratis. El programa de la biblioteca es gratis. www.allforanimals.org (805) 682-3160 CLUB SOCIAL EXPO Adultos de 22 años o más se reúnen para actividades y salidas semanales - Regístrese en www.alphasb.org COMPAÑEROS "HABILIDADES SOCIALES".

Sesiones de parejas voluntarias de edad similar con un niño con 1 hora de actividades divertidas en una variedad de lugares de la comunidad. Becas disponibles: www.PeerBuddies.com.

COMPAÑEROS "HABILIDADES SOCIALES" Grupos y campamentos: un voluntario de edad similar se empareja con su hijo para interactuar con otras parejas de niños y voluntarios para realizar actividades divertidas en los parques de Santa Bárbara. Consulte el sitio web para las fechas y detalles. Algunas becas disponibles: www.PeerBuddies.com

Condado de Santa Barbara YOGA Incluyendo TODAS las habilidades, hermanos, amigos, padres, ¡todos son bienvenidos! Todo el año @ Carrillo Street Gym, 102 E Carrillo, SB. $ 8. Reducción de cuota de Serie. SB Parks & Rec. CLASES DE BAILE PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON TODO TIPO DE HABILIDADES Jueves 4: 30–5:30 pm, variedad de clases en curso en el Rec Center de Carrillo en el centro de la ciudad; y progamas SIN LÍMITES para todo tipo de habilidades con SB Dance Arts. Póngase en contacto con Elizabeth al 805 / 966-5299.

CLUBES DE LIBROS DEL PRÓXIMO CAPÍTULO Los adolescentes y adultos con discapacidades intelectuales se reúnen semanalmente con compañeros y 2 voluntarios para discutir un capítulo cada semana, desarrollar habilidades sociales y hacer amigos.

CLASES DE NATACION Piscina de rehabilitación de Cottage; UCSB, YMCA, Wendy Fereday, Club de Natación de SB, Nade con Phyn, la prepa de Dos Pueblos, Vista de Monte Y más. www.kidsswimclasses.com CAZA ANUAL DE HUEVOS DE PASCUA Adaptado para todo tipo de habilidades para niños con necesidades especiales. Las secciones de búsqueda de huevos se separan y están reservadas para niños con problemas de movilidad y desarrollo, diseñadas para su seguridad y éxito. Parque Girsh de Goleta, sábado 20 de abril de 2019 Inscripción abierta 10:00 am; La caza de huevos comienza puntualmente a las 11 am; Manualidades y actividades posteriores para participantes y familias. Voluntarios bienvenidos. Favor de contactarnos al: 805-6819165.

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados.

Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

rollo de habilidades para niños de 4 años en adelante, adolescentes y adultos con problemas físicos, de desarrollo o intelectuales, incluye jugadores en silla de ruedas. Ofreciendo equipos competitivos y no competitivos adaptados para todos los niveles de juego.

Sábados, marzo - mayo. Los horarios de juego varían en tres ubicaciones: ParqueGirsh en Goleta, Parque El Caro en Carpinteria y Montalvo fields en Ventura. Póngase en contacto con Eric Hancy para registrarse: 805-455-0500.

CLÍNICAS DE HABILIDADES DE BALONCESTO PARA NIÑOS Y NIÑAS CON NECESIDADES ESPECIALES Instrucción de destreza para principiantes e intermedios, amigos de baloncesto para jugadores que necesitan asistencia en canchas cubiertas y al aire libre. Todos los niños son bienvenidos - pague lo que pueda. No se rechaza a nadie. Regístrese en PYC cuando comience; Haga su cheque a nombre de SB SNAP (una afiliada sin fines de lucro de la Fundación SB).

Clínica de primavera: martes 2 de abril - 7 de mayo; 3:45 - 5pm, seis semanas por $ 36. (Clínica de otoño: septiembre - octubre). Page Youth Center: 4540 Hollister Avenue, Santa Bárbara.

805-452-9039 CHALLENGER T-BALL + BÉISBOL PARA NIÑOS + NIÑAS CON DISCAPACIDADES Co-Ed T-ball y coach-pitch y equipos de desarPrimavera 2019 | TriLine | 9

ONDADO DE VENTURA

Condado de Ventura RAINBOW CONNECTION FAMILY RESOURCE CENTER email: rainbow@tri-counties.org Oficina de Oxnard: Oxnard: 2401 E. Gonzales Road, #100, Oxnard, CA 93036 Lunes a jueves y con cita previa 9:00am to 5:00pm (805) 485-9643 Teléfono principal (800) 332-3679 gratuito (805) 485-9892 en español Oficina de Simi Valley: 2635 Park Center Dr., Suite A, Simi Valley, CA 93065 Lunes a jueves y con cita previa (805) 823-2325 Teléfono principal (805) 485-9892 Línea de teléfono en español y con cita previa Sitio web: http://rainbowconnectionfrc.weebly. com o encuéntrenos en Facebook: http:// www.facebook.com/RainbowConnectionFRC. Rainbow Connection ofrece apoyo, información, entrenamiento y actividades para las familias. Aquí está una lista de los grupos de apoyo actuales. Te invitamos a asistir a un grupo de apoyo al menos una vez. Te sorprendería lo mucho que te ayudará y lo mucho que puede ayudar a otros. Ya que no siempre puede haber un grupo de apoyo disponible para un diagnóstico específico, tratamos de ofrecer un ajuste de los padres a petición. Ponte en contacto con nosotros para registrarse o para obtener una copia de la actual” ¿Qué está pasando en Rainbow?” Horario de actividades.

ACTIVIDADES CONVIVENCIA PARA ADULTOS QUE RECIBEN SERVICIOS DEL TCRC (BILINGUE) Se reúne el segundo domingo del mes de 11:00 AM - 12:30 PM en el parque Teague en Santa Paula.

Venga y traiga a un amigo o simplemente venga a conocer gente nueva, para conversar, jugar o probar un refrigerio y tomar un poco de aire fresco.

APOYO AUTISMO "REUNION" PADRES Y PROVEEDORES DE CUIDADOS DE PERSONAS CON AUTISMO (INGLÉS Y ESPAÑOL) La fecha varía, por favor llame para más detalles.

Se reúnen de 7:00 PM a 8:30 PM en Oxnard, los grupos se reúnen por separado para inglés y español. La ubicación varía, favor de llamar para más detalles. Los padres se reúnen para compartir experiencias que han tenido con sus hijos con autismo, al igual que compartir y aprender sobre los diferentes recursos. * No niños por favor.

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APOYO AL SÍNDROME DE DOWN GRUPO DE APOYO PARA EL SÍNDROME DE DOWN (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30 PM - 8:00 PM en Oxnard. Las familias tienen discusiones abiertas sobre temas relacionados con la crianza de niños con síndrome de Down.

APOYO PARA LA EPILEPSIA GRUPO DE APOYO PARA LA EPILEPSIA (INGLÉS Y ESPAÑOL) Se reúne el primer jueves de cada mes de 7:00 PM - 8:30 PM en Oxnard. Los padres se reúnen para compartir sus experiencias, recursos e información.

APOYO PARA TODO TIPO DE NECESIDADES GRUPO VESPERTINO LOS VIERNES EN SIMI (INGLÉS) Se reúne el 1er viernes del mes de 7:00 p.m. a 8:30 p.m. en el Centro Regional Tri-Counties en Simi. Comparta sus alegrías, preocupaciones y algunas veces el humor inusual que se origina al criar a un niño con necesidades especiales.

Los padres son una fuente increíble de información, estrategias y recursos.

CAFÉ Y CONVERSACIÓN (INGLÉS O ESPAÑOL) Se toma café con Rainbow en todo el condado.

Llame y descubra en qué comunidad estamos este mes. Invítenos a su comunidad para conectarnos y compartir.

APOYO PARA THOUSAND OAKS CON CONEJO RPD (BILINGÜE) El primer lunes del mes, un padre de recursos representa a Rainbow Connection en Old Meadow Center en Thousand Oaks como parte del Programa de Apoyo Terapéutico con el Departamento de Parques y Recreación de Conejo. Nuestro representante brinda asistencia, información, educación y capacitación, y acceso remoto a nuestra biblioteca de recursos de préstamos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA PAULA (ESPAÑOL) Se reúne el primer lunes del mes de 5:30 PM - 7:00 en Heritage Valley - ARC en Santa Paula.

Los padres de adultos atendidos por TCRC se reúnen para compartir experiencias y recursos. * NUEVO * PARA PADRES DE NIÑOS DE EDAD DE 3-21 AÑOS * GRUPO DE APOYO ESPECIAL PARA FAMILIAS (ESPAÑOL) Se reúne el primer martes del mes de 6:30 PM 8:00 PM en Oxnard. Los padres de niños de 3 a 21 años con diferentes necesidades especiales

se reúnen para compartir sus experiencias y recursos.

GRUPO DE APOYO DE SANTA CLARA (ESPAÑOL) Se reúne el tercer martes del mes de 11:30 AM - 1:00 PM en Neighborhoods for Learning (NFL) en Fillmore. Los padres de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir las experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprender sobre los recursos.

GRUPO DE APOYO “FAMILIAS UNIDAS” (ESPAÑOL) Se reúne el último lunes del mes de 8:30 AM 10:00 AM en el Parque Teague en Santa Paula.

Familias de niños pequeños con necesidades especiales se reúnen para compartir experiencias que han tenido con sus hijos con necesidades especiales y aprenden sobre recursos.

RED ESPECIAL DE PADRES EN SIMI (INGLES) Se reúne el 3er martes del mes de 9:30 AM -11:00 PM en Simi Valley. Venga y acompáñenos a tomar café, aprenda sobre nuestros recursos y hable sobre temas relacionados con la crianza de niños con necesidades especiales.

INFORMATIVO "REPORTE" Establezca el Reporte de su hijo (o adulto atendido por TCRC). Esta es una gran manera de compartir información valiosa. Simplemente entregue una copia de su reporte a las personas que interactuarán y trabajarán con su hijo/ adulto: su maestro, asistentes, terapeutas, etc.

Para personas que reciben servicios de TCRC. Las citas individuales se pueden programar bajo solicitud.

LAS BÁSICAS DEL IEP (INGLÉS O ESPAÑOL) La información básica del IEP de educación especial será implementada por un padre de Rainbow. El conocer sus derechos y responsabilidades pueden ayudarlo a ser un defensor más efectivo para su hijo. Puede solicitar citas individuales.

ORDENADOR DE SALUD ¿Le resulta difícil llevar el registro de su información médica? Organice su propio odernador personal con un miembro del personal de Rainbow y/o con otros padres; Obtenga más información sobre el proceso de transición y sugerencias que podrían ayudar. Se pueden solicitar citas individuales. Para personas que reciben servicios de TCRC. ¿QUÉ SIGUE DESPUÉS DEL EARLY START? ¡Un rato de emoción, transición y nuevos desafíos! ¿Te estás preguntando cómo funciona

todo? ¿Estás confundido? ¿Quieres saber cómo formar un plan? ¡Esta es una buena oportunidad para hablar con los organizadores de Early Start, el personal de Rainbow y con otros padres que se encuentran en transición! Llame a Rainbow Connection para más información.

OTROS GRUPOS DE APOYO COMUNITARIO (Los siguientes grupos de apoyo pueden ser contactados directamente).

EL CLUB AKTION DE SAN BUENAVENTURA El Club Aktion de San Buenaventura es un club de servicio comunitario patrocinado por el Club Kiwanis de Ventura y The Arc. La membresía del club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. Para más información llame a Patty Schulz al 805218-7807 o http://www.cnhaktion.org/about. html CLUB SIMI AKTION - SIMI VALLEY Se reúne el primer y tercer martes del mes a las 5:30 PM en The ARC en 5143 Cochran St, Simi Valley. Patrocinado por los Kiwanis y The Arc. La membresía del club ofrece oportunidades para formar amistades y desarrollar habilidades de liderazgo a través del trabajo voluntario y proyectos. Para obtener más información, llame a Sandra Blackwell (805) 583-2610 o sandba@ aol.com CLUB FUN A TRAVÉS DEL PROGRAMA DE POBLACIONES ESPECIALES DE LA CIUDAD DE OXNARD Este programa está diseñado para proporcionar oportunidades sociales y recreativas a personas de todas las edades con discapacidades. Las actividades que se ofrecen incluyen: Deportes Desafiantes, Fun Club, Día en el Parque, Clases de Arte y Joyería, Lecciones de Natación, Jardinería Comunitaria e Instituto Braille. Para obtener información llame a Maria Sandoval 805-3858019 / o La línea directa- 805 385-8020.

RECREACIÓN CONEJO Y RECREACIÓN TERAPÉUTICA DEL DISTRITO DE PARQUES EN THOUSAND OAKS Niños y adultos de todo el condado asisten a actividades. Para información llame al 805-3812739 o http://www.crpd.org/programs/therapeuticrecreation/default.asp CÍRCULO DE AMISTAD Diseñado para fomentar las relaciones entre los adolescentes de la comunidad y los niños, dándoles la oportunidad de desarrollar habilidades sociales y de experimentar una amplia gama de actividades. Los programas que se ofrecen son Sports Night, Friends at Home, Programas de Gimnasia, Sunday Circle y Winter Camp, los cuales incluyen Escalada de Rocas y talleres

Condado de Ventura

para los Familiares. Agoura Hills 818-865-2233 www.FriendshipCircleCa.org LOS AMIGOS DE BRANDON Un día de juego gratis para niños de todo tipo de capacidades. Primer sábado del mes de 11:00 AM - 1:00 PM, en Brandon's Village, 25801 Thousand Oaks Blvd. en Calabasas. Vaya a www.kenproject.com para ver el calendario.

OLIMPIADAS ESPECIALES DEL CONDADO DE VENTURA Olimpiadas Especiales en el Condado de Ventura ofrece oportunidades de entrenamiento y competencia en 10 deportes diferentes durante todo el año en más de 20 sitios distintos de entrenamiento a través del Condado de Ventura.

Para obtener información llame al 805-650-7717 o http://www.sosc.org/ventura GRUPO DE CORREDORESPARQUE NEWBURY Para todas las edades, ¡ejercitese a su propio ritmo! Se reúne todos los miércoles por la tarde a las 6:30 PM en el Parque Peppertree cerca de los baños, favor de usar camisa azul. Para obtener más información, póngase en contacto con Brian E. Thompson en brian_e_thompson@hotmail.com CENTER4SPECIALNEEDS Ofrece varios tipos de apoyo para familias con niños de 2-16 años con discapacidades de desarrollo. Organiza eventos nocturnos para madres y padres y tiene una gran agenda de grupos de apoyo en su sitio web en http://center4specialneeds.org APOYO AUTISMO

SOCIEDAD DE AUTISMO DEL CONDADO DE VENTURA (ASVC) Apoyando a las personas con Autismo y a sus familias con recursos y referencias en el área del Condado de Ventura en California. Para hablar por teléfono con un tutor, llame al 805496-1632. Para más información http://www. autismventura.org/events/ SOCIEDAD DE AUTISMO DE APOYO PARA PADRES DEL CONDADO DE VENTURA Una asociación entre el Centro de Consejo para Principiantes & Salud Integral para proporcionar un entorno de apoyo GRATUITO para los seres queridos de niños, adolescentes o adultos jóvenes a quienes se les haya diagnosticado un trastorno del espectro autista. Se prefiere que Confirme su Asistencia: Grant LaVigna (805)9873162 ext.3 Cuidado de niños disponible.

PLÁTICA SOBRE AUTISMO EN EL CONDADO DE VENTURA A TRAVÉS DE FACEBOOK Tanto para padres o profesionales, o miembros

de la comunidad que estén interesados en el Condado de Ventura o áreas cercanas. Plática sobre Autismo en el Condado de Ventura en Yahoo y Facebook https://groups.yahoo.com/neo/groups/venturacountyautismtalk/info https://www.facebook.com/ groups/1636384583315658/

CONDADO DE VENTURA

APOYO DEL ESPECTRO ALCOHOL FETAL RED DE INFORMACIÓN Y APOYO FASD DEL SUR DE CALIFORNIA Grupo de apoyo para Madres de niños y adolescentes de 5-18 años de edad con trastorno del espectro alcohólico fetal.

Para obtener más información, póngase en contacto con Joeli Gutfleisch 805-796-7683, joelig17@gmail.com o https://sites.google.com/ site/socalfasdnetwork/ APOYO PARA TODO TIPO DE NECESIDADES ESPECIALES PAUSE4KIDS INC. PAUSE4kids proporciona información, asistencia y servicios para los residentes del Condado de Ventura y áreas cercanas. Para obtener más información, visite http://pause4kids.org / o llame al 805-497-9596.

GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE AAC Esta es una gran oportunidad para conocer a otras familias con niños que utilizan sistemas de comunicación (por ejemplo, sistemas de imágenes, dispositivos generadores de habla). Favor de ponerse en contacto con Traci Peplinski para cualquier pregunta, confirmar su asistencia y obtener instrucciones. El espacio es limitado.

805-844-3003 traci.peplinski@gmail.com RED DE MIEMBROS FAMILIARES EXCEPCIONALES (EFMP) GRUPO DE APOYO Se reúne el segundo miércoles del mes –El lugar de la reunión varía Grupo de apoyo para familias militares activas y jubiladas que tienen niños con necesidades especiales. Para obtener información, comuníquese con: Scott Council, Military Liaison para Necesidades Especiales al 805-982-2646 o scott.council.ctr@navy.mil PADRES UNIDOS Es una organización sin fines de lucro que ayuda a las familias con la crianza de niños de 4 a 18 años con desórdenes emocionales, mentales y de comportamiento. Para obtener información contacte a Hannah Abitia 805-3841555.

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CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

Con cada edición de Tri-Line, proveemos información sobre los recursos disponibles dentro de los tres condados.

Llame para confirmar las fechas y horarios de los eventos. Consulte con su coordinador de servicios para la información sobre otros recursos disponibles en su area.

Condado de San Luis Obispo PARENTS HELPING PARENTS FAMILY RESOURCE CENTER email: php@ucp-slo.org www.phpslo.org Oficina de San Luis Obispo Oficina de Atascadero 800.456.4153 x3277 805.461.7415 or 805.543.3277 CENTRO DE RECURSOS FAMILIARES DE AYUDA ENTRE PADRES PHP sirve a las familias de niños con necesidades especiales a través del Condado de San Luis Obispo. Dos bibliotecas de préstamos, que cubren una amplia variedad de temas sobre necesidades especiales, están equipadas con juguetes, juegos y un lugar para que los niños jueguen mientras sus padres curosean.

PHP tiene una red de personal experimentado y padres disponibles para el asesoramiento y apoyo. PHP envía regularmente correos electrónicos con información confiable actual sobre referencias y entrenamiento a través del Calendario de Eventos para familias interesadas.

Contacta: 805.543.3277 (SLO) o 805.461.7415 (Atascadero) o php@ucp-slo.org www.facebook.com/ParentsHelpingParentsSLO/ San Luis Obispo PHP Library, 3450 Broad St, Suite 111, SLO * bilingual Español/English staff are available Atascadero PHP Library, 7305 Morro Rd, Suite 104A, Atascadero Grover Beach PHP Library (Open by Appointment), 940 Ramona Ave, Suite M, Grover Beach 12 | TriLine | Primavera 2019

0-5 GRUPO DE APOYO PHP reune información para un nuevo grupo de apoyo para padres de niños pequeños de 0-5 años con necesidades médicas como convulsiones o diagnóstico genético específico en el sur del condado en nuestra oficina de Grover Beach. Favor de contactarnos para avisarnos qué día de la semana y a qué hora sería mejor para usted.

Póngase en contacto con 543-3277 o php@ ucp-slo.org

de mayo de 6-7:30 pm en Pismo Beach

CONECTESE CON UN GRUPO DE APOYO Venga a nuestras oficinas con o sin sus hijos, para conocer a otras familias y aprender más sobre nuestros recursos. Grupo de apoyo para padres de niños 0-10. SLO y Atascadero. 2do miércoles de cada mes de 11 am-12 pm. * Evento en Español *

EXCURSIONES DE SLO Es un programa que se lleva a cabo en entornos "reales", lo que permite a los adolescentes recibir apoyo de conducta práctica mientras disfrutan de actividades diarias divertidas y nuevas junto con sus amigos. Las actividades van desde salir a comer y jugar boliche hasta ir al cine, escalar gimnasios y tiro con arco. Los viernes. Favor de enviar un correo electrónico a CJ Tilford a cjtilford@gmail.com para obtener más información sobre fechas, horarios y ubicaciones.

GRUPO DE APOYO PARA PADRES DE ADULTOS JÓVENES CON DISCAPACIDADES Venga y hable sobre la transición fuera de la escuela, SSI, independencia, oportunidades sociales y más. Incluimos a padres de individuos de entre 14 y 40 años de edad para este grupo de apoyo. El evento de este mes se llevará a cabo el tercer martes de cada mes. Martes, 16 de abril, de 10:30-11:30 am. Biblioteca PHP, Atascadero YO TENGO VOZ "Yo tengo voz" Las personas con discapacidades son especialmente vulnerables a los delitos de abuso, los cuales incluyen abuso físico, sexual, financiero o negligencia. Únase a PHP para una presentación del Victim's Witness Assistance Center y aprenda sobre: Derechos de las víctimas, Abogados de acceso, Navegar por el sistema de justicia, Víctimas de apoyo, Asistencia para víctimas con discapacidades. 1

EVENTOS PATROCINADOS POR UCP CLUB DE ADOLESCENTES ¡Únase al recientemente renovado Club de Adolescentes de UCP para ver una película! Los participantes pagan $30, incluye transporte y comida. Para obtener más información, llame a UCP al 805 543-2039 o envíenos un correo electrónico a: contact@ucp-slo.org. ¡Ahí nos vemos!

(805)543-2039 o envíenos un correo electrónico a: contact@ucp-slo.org.

ARTES PARA LA VIDA Cuenta con variadas oportunidades musicales: visite http://www.artsforliving.org/ y haga clic en programas. Cuentan con dos clubes de música, uno en SLO y otro en Atascadero.

Glee Club es un coro comunitario inclusivo que canta alegremente una variedad de estilos de música e improvisación en un ambiente de apoyo. - Se reúnen todos los miércoles, de 5:30 a 6:30 pm en la oficina de UCP SLO, 3620 Sacramento, Suite 201. Llame a Laura para reservar SU espacio en cualquiera de los grupos: 805-225-6101 o envíe un correo electrónico a artsforliving@ucp-slo.org

Condado de San Luis Obispo CAMPO DE SURF INDOJAX Para niños con necesidades especiales. Hoy abrimos la inscripción para nuestro campamento 2019 que se realizará del 23 al 24 de julio en Cayucos, CA, de 9:00 a.m. a 12:00 p.m., los tres días. Indo Jax Surf Charities suministrará todo el equipo (tablas de surf, trajes de neopreno, chalecos salvavidas e instructores profesionales). Tenemos que limitar las inscripciones a 25 participantes y solicitar una donación.

Para registrarse, haga clic en el siguiente enlace y desplácese hacia abajo y haga clic en el campamento de Cayucos: https://indojaxsurfschool. com/outreach.php EVENTOS EN CURSO HORA DEL LENTE Los consultores del LENTE, el Dr. Marcus Shira y la Sra. Diana Ringer estarán disponibles en la biblioteca Parents Helping Parents de San Luis Obispo el 4to viernes de cada mes a las 11:00 am El tiempo será destinado para una discusión abierta sobre cualquier pregunta que los padres tengan. También será una buena oportunidad para la colaboración creativa en un clima informal, confidencial y positivo. CONFIRME SU ASISTENCIA con la Dr. Shira al 541-8561 o Ms Ringer al 975-7560 CENTRO DEL ESPECTRO AUTISMO DE LA COSTA CENTRAL (CCASC) Detalles de variados eventos, incluidos los días de gimnasia en Central Coast Gymnastics, Autism Night en Paso Robles Children's Museum, fechas de los parques, el grupo de apoyo de South Country y más, se pueden encontrar en www.sloautism.org ALCANCE: EDUCACIÓN REALISTA ENCARGADA DEL ACONDICIONAMIENTO Y LA SALUD Una nueva clase de YMCA para jóvenes con discapacidades. Los participantes se dividirán por edad y/o habilidades en base a encuestas de padres y observación del instructor. Todos los niveles de habilidades bienvenidos, entre edades de 7-25. ¡El objetivo del programa es empoderar con habilidades de vida independiente, actividad física y diversión! Hermanos y/o ayudantes bienvenidos.

Edades 7-12 11:30-12:30. Edades 13+ 1-2 pm.

Sábados. San Luis Obispo. Hermanos/asistentes bienvenidos. Póngase en contacto con Abril para obtener más información 543-8235. alewallen@sloymca.org ASISTENCIA CON COSTOS DE CUIDADO DE NIÑOS Para las familias que cumplen con los requisi-

tos de ingresos y tienen hijos de 0 a 12 años, CAPSLO Childcare Resource Connection está aceptando solicitudes de asistencia. Si tiene alguna pregunta llame al (805) 541-2272 SOLICITE @ https://goo.gl/PFZu3z NAMI: DE FAMILIA A FAMILIA ¿Tiene un familiar o amigo con una enfermedad mental como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno límite de la personalidad o trastorno obsesivo-compulsivo? ¡Familia a familia te puede ayudar! Es un programa educativo para familiares y amigos de personas que viven con una enfermedad mental. Ofrece conocimientos, formación y apoyo emocional y es gratuito. El curso, coordinado por NAMI y TMHA, se reúne 2 horas y media por semana, durante 12 semanas. Gratis o más información y para registrarse, llame a Henry Herrera al (805) 440-3516 * bilingüe ADULTOS CON DISCAPACIDADES QUE CONTINUAN CON SU EDUCACIÓN (AWD) CUESTA COLLEGE Para proporcionar un programa accesible de aprendizaje activo que permita a los adultos con discapacidades en el Condado de San Luis Obispo lograr sus metas individuales de empleo, educación y vida. En apoyo a esta misión, AWD anuncia una serie de sesiones informativas continuas y gratuitas.

Estudiantes con autismo que buscan mejores apoyos sociales y académicos en el campus de SLO, estudiantes con discapacidades de aprendizaje y desarrollo que estén interesados en continuar con su educación a través del programa Cuesta AWD. Para obtener más información, comuníquese con: Greg Halfman, Enlace del Programa AWD, (805) 546-3100, EXT 2858, gregory_halfman@cuesta.edu OLIMPIADAS ESPECIALES Las Olimpiadas Especiales de SLO necesita voluntarios. Si está interesado, contacte a Kenna Shannon en kshannon@sosc.org

través de kayak adaptativo. www.wheelstowater.com, (608) 514-3843 Morro Bay FOROS PARA PADRES CURIOSOS Y GRUPOS DE APOYO ¡La Coalición Juvenil del Sur del Condado se asoció con Parent Connection y se complace en brindar a los residentes de San Luis Obispo y residents del Sur del Condado foros y grupos de apoyo para padres en el año escolar 20182019. ¡Los temas que van desde: nutrición y alimentación infantil, la Danza del Apego, Criar Niños Valientes y Juertes con Juegos Dramáticos, Por Qué la Lectura es Importante y Cómo Hacer que los Niños lo Adoren! Biblioteca Arroyo Grande. Para inscribirse llame a Rubi Cuevas al 474-3000 ext.1229 o envíe un correo electrónico a rubi.cuevas@lmusd.org. Servicio de guardería y refrigerios. Gratis

CONDADO DE SAN LUIS OBISPO

EVENTOS LOCALES

CUENTACUENTOS EN LA BIBLIOTECA DE LA COMUNIDAD DE GROVER BEACH Niños de todas las edades bienvenidos para leer cuentos, cantar canciones y sorpresas en inglés y español. Acompañenos cada lunes a las diez y media.

Los lunes a las 10:30 am. en 240 N. 9th St., Grover Beach. 240 N. 9th St., Grover Beach.

GRUPO DE APOYO DE PADRES DEL SUR DEL CONDADO El grupo proporciona educación para padres e información sobre recursos comunitarios para el apoyo familiar, así como un lugar seguro y confidencial para compartir inquietudes y aprender con otros padres. Impartido en español por Ximena Ames. 2 viernes del mes, de 9:00 am a 11:00 am, centro de recursos familiares Oceano: 1511 19th St. Para preguntas comuníquese con Ximena: (805) 462-7135 ó 431-2291

CAMBIANDO UNA VIDA CON EL REGALO DE LA MOVILIDAD ¿Tiene equipo de movilidad que ya no se utiliza? Dónelo a Joni y Friends Wheels for the World. El grupo reúne sillas de ruedas manuales, andadores (plegables) y muletas y bastones (aluminio) y los distribuye a niños y adultos con discapacidades en todo el mundo.

Hay una gran necesidad de equipo pediátrico.

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RUEDAS AL AGUA Capacitando a personas con discapacidades a Primavera 2019 | TriLine | 13

Neuroinflamación en el trastorno del espectro autista: ingrese pioglitazona por James O’Hanlon, Ph.D., Psicofarmacólogo En 2005, los neurólogos de la Universidad Johns Hopkins publicaron un estudio postmortem que comparó a 11 individuos con TEA y como controles, 11 individuos con un desarrollo típico.1 Se fueron emparejados grupos con respecto a la edad de muerte, 5 a 44 años.

Todos los cerebros autistas, pero ninguno de los cerebros de control mostraron signos inequívocos de neuroinflamación crónica que variaba regionalmente en gravedad, siendo el peor el cerebelo. Las autoridades en la fisiopatología del autismo reconocieron de inmediato la importancia de este estudio. Se aclararon hallazgos hasta ahora inexplicables.

Por ejemplo, degeneración selectiva de las neuronas en el cerebelo autista. También sugirió que los medicamentos antiinflamatorios podrían ser un tratamiento relativamente seguro y eficaz para los síntomas básicos y asociados de la TEA. La neuroinflamación en el cerebro autista se ha confirmado repetidamente y hoy en día ninguna autoridad duda de que es parte de la fisiopatología del autismo. El proceso neuroinflamatorio es bien conocido. Lo que permanece incierto es cómo comienza la neuroinflamación y cómo generalmente se estabiliza a un nivel que interfiera con las funciones cerebrales sin ser potencialmente mortal.

La microglia es un actor clave en este proceso. Son las células inmunes residentes independientes del sistema nervioso central.

En el cerebro sano, la microglia está inactive, pero vigilante. Reconocen los componentes bacterianos o virales y los de las neuronas dañadas o muertas que utilizan receptores de reconocimiento de patrones moleculares. Cuando se estimula así, la microglía avanza rápidamente hacia el primero (M1) de dos estados activados. Se multiplican rápidamente y se transforman en células tipo ameba que siguen un gradiente químico hasta la fuente de estimulación. A medida que se acercan al objetivo, las proteínas de liberación de la microglía (citoquinas proinflamatorias) promueven la inflamación local. En la proximidad liberan varias sustancias citotóxicas que rompen las membranas celulares. La microglia luego engulle y digiere los restos. Para limitar la respuesta inmunitaria destructiva, la microglia cambia al segundo estado (M2) activado, con lo que libera citoquinas antiinflamatorias y otros agentes que promueven la sanación.

El equilibrio entre los procesos pro y antiinflamatorios es intrincado. Al parecer, en el caso de la TEA , el balance se desplaza 14 | TriLine | Primavera 2019

parcialmente hacia el lado proinflamatorio.

Esto no sólo es evidente en estudios de autopsia; se ha demostrado en individuos vivos. Veinte hombres sanos y en general de alto funcionamiento con TEA se compararon con 20 hombres de edad y niveles de inteligencia normales en desarrollo por tomografía por emisión de positrones (TEP), utilizando un radiotrazador selectivo para la microglía activada.2 Imágenes de la unión del radiotrazador a la microglia fueron significativamente mayores para los hombres con TEA que los controles en cada región del cerebro estudiada, con la mayor diferencia en el cerebelo.

La pioglitazona es un competidor para ser el primer fármaco antiinflamatorio aprobado para tratar el TEA. El medicamento fue desarrollado originalmente y luego aprobado por la FDA como un medicamento antidiabético, debido a su efecto sensibilizador sobre los receptores de insulina de las células adiposas. Pero ahora se sabe que esto es una consecuencia indirecta del efecto más básico que tiene el fármaco sobre la producción génica de proteínas reguladoras en muchos tipos de células muy diferentes, incluida la microglía. La pioglitazona se une y activa al receptor-gamma activado por el proliferador de peroxisomas (PPAR ). Después de que la pioglitazona se une a la PPAR , todo el complejo migra al núcleo celular, lo que hace que ciertos genes aumenten la transcripción de proteínas particulares e inhibe a otros genes de la transcripción de proteínas. El proceso completo es demasiado complejo para describirlo aquí, pero el efecto neto en una reacción inflamatoria se expresa fácilmente.

La microglia activada se transforma de estados M1 a M2 a medida que sus efectos cambian de pro a antiinflamatorios.

El primer equipo que estudió los efectos de la pioglitazona en pacientes pediátricos con TEA fue dirigido por un inmunólogo que, al parecer, realizó el estudio en su práctica privada.³ Una serie de 25 niños y adolescentes, de 3 a 17 años, fueron tratados abiertamente con pioglitazona durante 4 meses. El tratamiento fue eficaz para reducir los comportamientos aberrantes en el 76% de los participantes. La mejora estuvo inversamente relacionada con la edad de los participantes; es decir, cuanto más joven es el niño, más mejora. Aparte de las enzimas hepáticas elevadas de forma leve y transitoria y los recuentos de glóbulos blancos en algunos niños, no se observaron efectos secundarios.

El segundo ensayo comparó los tratamientos

complementarios de pioglitazona versus placebo, doble ciego, combinado con la terapia estándar con risperidona.4 grupos separados de 20 niños con TEA (de 4 a 12 años) recibieron cada tratamiento durante 10 semanas. En relación con el placebo, la pioglitazona mejoró significativamente los efectos beneficiosos de la risperidona sobre la hiperactividad, la irritabilidad y la abstinencia social. Los efectos secundarios no difirieron significativamente entre los grupos y ninguno fue grave. El tercer estudio de pioglitazona generalmente siguió un formato estándar para establecer la seguridad, obtener evidencia preliminar de eficacia y establecer la dosis máxima tolerada dentro del rango probado.5 Los investigadores midieron los cambios en las citocinas proinflamatorias y antiinflamatorias en el plasma, que si se producen en el cerebro, podrían explicar los efectos de comportamiento de la pioglitazona. Veintisiete niños con autismo (de 5 a 12 años de edad) completaron el ensayo abierto de 4 meses. Se empleó una amplia serie de pruebas de comportamiento para medir mejoras significativas en lo siguiente: 1) trastorno de comportamiento global, 2) abstinencia social, 3) irritabilidad, 4) ansiedad, 5) hiperactividad, 6) comportamiento repetitivo y 7) comportamiento obsesivo-compulsivo. La concentración plasmática de una citoquina proinflamatoria disminuyó, mientras que la de una citoquina antiinflamatoria aumentó significativamente durante el ensayo. No se produjeron efectos secundarios graves, aunque nuevamente, algunos niños mostraron una leve disminución en el recuento de glóbulos blancos que se resolvió espontáneamente durante o después del ensayo.

Los fármacos antiinflamatorios se centran en la fisiopatología de la TEA y no en los síntomas de comportamiento que se producen como consecuencia. Se supone que muchos de esos síntomas son causados o al menos exacerbados por la neuroinflamación. Por lo tanto, cuando un medicamento reduce exitosamente la neuroinflamación, uno esperaría una reducción global en los síntomas de TEA. La pioglitazona parece haber hecho esto durante los primeros ensayos.

Vargas DL, Nascimbene C, Krishnan C, et al. Ann Neurol 2005;57: 67-81 2 Suzuki K, Sugihara G, Ouchi Y, et al. JAMA Psychiatry 2013; 70: 49-58 3 Boris M, Kaiser CC, Goldblatt A, et al. J Neuroinflammation 2007; 4:3 4 Ghaleiha A, Rasa SM, Nikoo M, et al. Psychiatry Res 2015; 229: 181-187 5 Capano L, Dupuis A, Brian J, et al. Mol Autism 2018; 9:59 1

Iniciativa de Fernando por Heather Wennergren

Charlie Perkins, el entrenador de trabajo de Fernándo en PathPoint , notó un gran cambio en su amigo. "Es como la noche y el día. Está motivado, es más feliz. Está energizado, es como una nueva persona. Fernándo ha podido cambiar de página".

La coordinadora de servicios Maria Vanoni también ha visto un cambio. "Solía ser muy callado... No lo veía sonreír. Ahora camina con la cabeza en alto, está orgulloso y sonríe".

El viejo Fernándo tuvo algunos comportamientos desafiantes derivados por su infelicidad general. No pasó mucho tiempo para que el personal de servicios de conducta confirmara: "Ya no necesita nuestra ayuda".

Fernándo con la coordinadora de servicios Maria Vanoni y el entrenador de trabajo Charlie Perkins

La coordinadora de servicios Maria Vanoni, por lo general tiene la función de iniciar reuniones anuales. Se sorprendió gratamente cuando una persona a la que apoya, Fernando Ortiz, se acercó a ella: "Tenemos que reunirnos".

el apoyo, pudo pasar de una situación de infeliz compañero de habitación a un nuevo espacio con su propia habitación.

Cuando se le preguntó sobre su nueva situación de vida, Fernándo responde: "Me encanta, tengo que pagar el alquiler".

Fernando había encontrado otro trabajo y quería salirse de su antiguo empleo. Esta no fue una pequeña transición. Fernando pasaba de trabajar seis horas a la semana con un entrenador laboral a un trabajo de tiempo completo con un salario competitivo. Fernándo también dejó en claro que ya no necesitaba apoyo laboral adicional. Está emocionado por su nueva posición como lavaplatos en Casa Dorinda, una comunidad de jubilados en Montecito. Es responsable de lavar y luego devolver varios utensilios de cocina al almacen.

Ya ha demostrado su destreza allí, ya que recibió un aumento y se le ofrecieron tareas especiales. Este cambio positivo en la vida de Fernándo provocó una reacción en cadena.

Con los ingresos adicionales, la iniciativa y

Fernándo en su habitación

Fernándo es profundamente fiel a Casa Dorinda en este nuevo capitulo. Confiesa, “Voy a jubilarme de allí cuando tenga 67 años”. A los 45 años de edad, es un compromiso sólido para cumplir el sueño de cualquier empleador.

Fernando lava platos en el trabajo

Pero eso no es todo lo que Fernándo paga.

Ha actualizado su iPhone, su Playstation 4 y su iPad.

Cuando se le preguntó qué consejo le daría a otros que buscan empleo, Fernándo es muy directo. "Vaya a casadorina.org, haga click en 'Carreras' y pregunte por Jerome. ¡Anímese! Tome una aplicación y deje que otros te ayuden".

Ahora Fernándo lleva a su madre a cenar.

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Saludos del presidente

por Mani Gaur, Presidente, Director de TCADD Centrado en la Persona (PCT) para ayudarlo a guiarlo durante la transición. TCRC también conduce y participa en ferias de transición para proporcionar información y que se puedan tomar las mejores decisiones.

Recursos adicionales disponibles en tri-counties.org.

necesitan servicios, sino que también escuchen sus historias.

Educar a nuestros funcionarios electos sobre los problemas cotidianos de las personas con discapacidades del desarrollo ayuda a todos a tomar mejores decisiones programáticas y de financiamiento. No importa La primavera está aquí y el cómo interactúe con el sistema verano se acerca rápidamente.

El gobierno de California, las de servicios de desarrollo, por Este es un momento crítico en el corporaciones privadas y los favor trabaje con nosotros para año para las personas que aten- residentes están liderando abogar continuamente por las demos, sus familias y el personal los esfuerzos en diversidad e necesidades de las personas con del centro regional. El presuinclusión. La Ley Lanterman discapacidades de desarrollo. puesto estatal propuesto de $7.8 ha ayudado a integrar a las Utilice el sitio web de TCRC para mil millones para servicios de personas con discapacidades del mantenerse actualizado y parcentros regionales reconoce la desarrollo en sus comunidades. ticipar siempre que sea posible y necesidad de un mejor finanMuchas de estas han dempoder alentar la financiación de ciamiento para el presupuesto ostrado sus capacidades en una temas que le interesen. de Compras de Servicios y el amplia gama de profesiones. presupuesto de Operaciones Impulsar la diversidad intelectual Existen varias organizaciones (OPS) para los centros regionjunto con el apoyo del Programa maravillosas que proporcionan ales. Me complace observar que de pasantías pagadas ayudará a empleo a personas con discapael presupuesto estatal propuesto alcanzar el potencial de empleo cidades del desarrollo. Al salir de recomienda casos especializade tiempo completo de muchas compras o a comer, considere dos con proporciones de 1:25. personas a las que servimos. apoyar a las empresas que Para las personas con necesiemplean a personas a las que dades complejas, estos equipos Con el lanzamiento de la autoservimos y estimule a estas orgade coordinadores de servicios determinación, los aceptados nizaciones y a sus empleados. podrán responder con eficacia en esta primera fase pueden y planificar con las familias y los comenzar a desarrollar sus Durante el verano, hay varias individuos atendidos. planes. Espero escuchar las organizaciones sin fines de historias de éxito a medida que lucro y proveedores de servicios Para algunas personas menores las personas desarrollan sus TCRC que ofrecen experiencias de 22 años, esta época del año servicios con esta forma única maravillosas para personas con genera una tremenda ansiedad de financiamiento y apoyo. discapacidades del desarrollo. al hacer la transición hacia o Dos de mis favoritas son Night fuera del sistema escolar. El Creo firmemente en garantizar to Remember y Best Day Founcoordinador de servicios de que nuestros legisladores y la dation. Así que salga y disfrute. su centro regional utiliza la comunidad entiendan no sólo Que tenga un excelente verano. metodología del Pensamiento la cantidad de personas que

Traiga sus Habilidades e Ideas al Consejo del TCADD Contribuir al bienestar de las personas asistidas por el TCRC es una experiencia reconfortante. Muchos miembros del consejo del TCADD han servido sus plazos y los asientos para estos roles valiosos están libres.

Los miembros familiares son incentivados para que soliciten, especialmente a aquellos con experiencia gerencial, de relaciones públicas, educación u otra experiencia sin fines de lucro. Por favor, envíe un correo electrónico a BoardSecretary@tri-counties.org para más información. O visite nuestro sitio web en www. tri-counties.org, selecciones TCADD Board of Directors, luego Membership / Role. Necesitamos su ayuda para mejorar la calidad de vida y proteger los derechos de las personas con discapacidades de desarrollo.

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