Revista Autismo nº 5 (en español) by Revista Autismo

¿EL MMS CURA EL AUTISMO?

CONOCE AL AUTISTÁN

¿EXISTE REMEDIO PARA EL AUTISMO?

AÑO V – Nº 5 – JUN/JUL/AGO 2019

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EXPEDIENTE - Revista Autismo Año V – volumen 5 – número 5

Junio de 2019 ISSN: 2596-0539

Distribución gratuita

Periodicidad: trimestral

Tirada de este número: 20 mil ejemplares Revista Autismo es una publicación de circulación nacional (Brasil) fundada el 2010 con el objeto de brindar información de calidad, exenta e imparcial. Sobre el autismo es la primera revista periódica de Latinoamérica, además de la primera en el mundo en lengua portuguesa.

Editor jefe y periodista responsable: Francisco Paiva Junior MTb: 33.245 editor@RevistaAutismo.com.br

Dirección de arte, ilustración y diseño: Alexandre Beraldo xberaldo@gmail.com

Traducción al español: Sandra Martha Dolinsky Corrección Márcia F. Lombo Machado Consultores científicos:

Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato

Colaboradores de este número: Adriana Auzier Loureiro, Adriana Gledys Zink, Aline Timm Rufino Caneda, Alysson Muotri, Andréa Werner, Bia Raposo, Diogo Ventura Lovato, Eduardo Ribeiro, Eufrásia Agizzio, Haydée Jacques Freire, Lucas Ksenhuk, Marcelo Vitoriano, Maria Gabriela Bandeira, Marie Dorion, Mauricio de Sousa, Nicolas Brito Sales, Tatiana Ksenhuk, Tiago Abreu, Wagner Yamuto

Impresión:

MaisType Gráfica

Fotografía de portada: Deposit Photos

Fundadores (2010): Martim Fanucchi Francisco Paiva Junior

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EDITORIAL

Nuestro anterior número fue un éxito. Llegamos en forma gratuita (gracias a Jamef Transportadora y a Azul Cargo) a más de 60 ciudades en Brasil. Y otras en Portugal (gracias a TAP Cargo) –colaboraciones que nos ayudaron a llevar información, sin ningún coste, a miles de autistas, familias y profesionales–. ¡Muchísimas gracias! La crónica de portada de esta edición trata del mercado laboral para personas con autismo. Traté de abarcar todo el espectro y buscar información de las más diversas modalidades de trabajo, de empleos comunes y cuotas a empleo apoyado. La sesión Fake News de esta edición estuvo a cargo de Andréa Werner, mamá y periodista, que advierte para el peligro del dióxido de cloro, un potente blanqueador bautizado como MMS o CDS, que promete la sanación desde el cáncer hasta el autismo –producto ya prohibido por Anvisa (Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria) en Brasil–. Familias fueron inducidas a creer que tal sustancia promueve milagros y niños se sometieron a ese tratamiento, que llega a provocar la descamación del intestino. ¡Esta es una denuncia seria! Otro destaque es una larga entrevista. El científico Diogo Lovato, experto en genética del autismo, habló conmigo sobre un aspecto inusitado: ¿Se podría considerar el autismo una evolución del ser humano, bajo el punto de vista de la genética? Merece la pena leerla y más tarde ver el video de toda la charla, sin recortes. Nuestra asociación con el Instituto Mauricio de Sousa brinda otra historieta exclusiva. De esta vez, André, Mónica y su pandilla nos explican que uno debe cuidar las palabras que utiliza con algunos autistas, ya que muchos entre ellos se toman las palabras a la letra. ¡Y en este número tenemos algo inédito! Un auténtico metarreportaje: un periodista autista haciendo la cobertura del Día del Autistán para Revista Autismo (es prácticamente la versión autista de la película Origen). Tiago Abreu participó en la celebración y nos trajo en texto y audio un reportaje con detalles de los debates y de qué exactamente es el país Autistán. Buena lectura.

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R. Bela Cintra, 336 - sala 74 bloco A, Consolação São Paulo (SP), CEP 01415-000 CNPJ: 30.894.955/0001-09 Los artículos firmados no representan necesariamente la opinión de Revista Autismo y sus editores.

NOTA DO EDITOR Francisco Paiva Junior, editor jefe de Revista Autismo, es periodista, postgraduado en periodismo y segmentación editorial, autor del libro Autismo –Não espere, aja logo! (editorial M. Books) y papá de Giovani, de 12 años, que padece autismo y es muy rápido para hacer cuentas mentalmente, y de Samanta, de 10 años, que tiene olor a pies y es eximia dibujante

Puedes reproducir nuestros textos y artículos sin previa autorización, en forma libre, siempre y cuando nombres la fuente (Revista Autismo) y el autor – en sitios Web, haz un enlace para la versión digital del contenido. Únicamente para uso comercial se hace necesario solicitar autorización escribiendo para redacao@RevistaAutismo.com.br. Para sugerir enfoques y temas de reportajes, envía un mensaje para el mismo email de arriba.

Como citar artículos publicados en esta revista (normas ABNT)

AUTOR. Título del artículo o de la matéria, subtítulo. Revista Autismo, San Pablo, año de la revista, número de la edición, paginas inicial-final, mês.año de la publicación. Ejemplo: MUOTRI, La.. Mini cerebros humanos, un nuevo modelo experimental para lo estudio del TEA. Revista Autismo, año V, n. 4, p. 44-46, mar.2019.

¿EXISTE REMEDIO PARA EL AUTISMO?

¿EL MMS CURA EL AUTISMO?

pág.10

ANDRÉ Y MÓNICA Y SUS AMIGOS EN AL PIE DE LA LETRA pág.07

CONOCE AL AUTISTÁN

pág.16

UNINDO OS DOIS EXTREMOS DO ESPECTRO

pag26

DIEZ MIL EN LA PAULISTA

pág.44

pág.48

COLUMNAS

matraquinha introvertendo sociedad brasileña de pediatría autismo severo trabajo en el espectro todo o que podemos ser liga de los autistas

pág.15 pág.19

pág .29 pág.31 pág.32 pág.35 pág.43

reportaje de portada

SESIONES ¿qué es autismo? últimas noTEAcias comunidad en la caus espectro artista

CÓMO ESTÁ EL MERCADO DE TRABAJO PARA AUTISTAS?

pág.08 pág.33 pág.47 pág.50

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pág.36

COLABORADORES

MAURÍCIO DE SOUZA dibujante

ALYSSON MUOTRI

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WAGNER YAMUTO

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ANDRIANA ZINK

MARCELO VITORIANO psicólogo

cirujana dentista

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TATIANA KSENHUK educadora

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LUCAS KSENHUK artista

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periodista

ANDREA WERNER periodista

EUFRASIA AGIZZIO

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ADRIANA AUZIER médica

La siguiente información no dispensa consultarse con un médico experto para el diagnóstico

QUÉ ES AUTISMO

¿Qué es autismo? Conoce la definición de Trastorno del Espectro del Autismo El autismo –nombre técnico oficial: Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)– es una condición de salud cuya característica es un déficit en la interacción social, comunicación y conducta. No existe sólo uno, sino muchas subclases de ese trastorno. Por su amplitud y varios niveles de comprometimiento –hay desde gente con otras condiciones asociadas (comorbilidades), como deficiencia intelectual y epilepsia, hasta personas independientes, con una vida común; y hay gente que ni siquiera sabe que es autista, una vez que no tuvo un diagnóstico jamás–, es que se utiliza el término “espectro” No se conoce por completo aún la causa del autismo, ya que es un trastorno multifactorial. Sin embargo, estudios recientes demuestran que factores genéticos son los más importantes en la determinación de sus causas (estimados entre un 70% a un 90% –y vinculados a más de miles de genes), además de factores ambientales, aunque todavía controvertidos, que podrían encontrase asociados.

Tratamiento y señales Algunas señales de autismo pueden surgir en los niños ya desde un año y medio de edad, incluso antes en casos más graves. Resulta muy importante empezar el tratamiento lo antes posible –aunque todavía se trate sólo de una sospecha clínica, sin un diagnóstico definitivo–, ya que cuanto más temprano empiecen las intervenciones, más grandes serán las posibilidad de mejorar la calidad de vida del afectado. El tratamiento psicológico que más 08

R E VI STA AUTI SMO

evidencia de eficacia presenta, según la Asociación Americana de Psiquiatría, es la terapia de intervención conductual. El tratamiento para autismo es personalizado y interdisciplinario; además de la psicología, se pueden beneficiar los pacientes con fonoaudiología, terapia ocupacional, entre otros, según la necesidad de cada autista. En el colegio, puede que un mediador brinde grandes beneficios al aprendizaje y a la interacción social. Algunos síntomas se pueden tratar con medicamentos, que los debe prescribir un médico. Serían: irritabilidad, agitación, autoagresividad, hiperactividad, impulsividad, desatención, insomnio y otros. Entre los medicamentos que se utilizan, el más común es la risperidona. Al final del 2007, la ONU declaró que todo 2 de abril sería el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cuando monumentos en todo el mundo se iluminan de azul (color que se eligió por existir un promedio de 4 hombres para cada mujer con TEA). El símbolo del autismo es un rompecabezas, un puzle, que denota su diversidad y complejidad.

Consulta médica Al lado se encuentran algunas señales del autismo. Tres de ellas en un niño de un año y medio ya justifican una consulta con un médico neuropediatra o un psiquiatra infantojuvenil. Testes como el M-CHAT (con versión en portugués) se encuentran disponibles en internet para que profesionales los apliquen.

Sinais de autismo: • No mantener contacto visual por más de 2 segundos; • No atender cuando se le llama por su nombre; • Aislarse o no interesarse por otros niños; • Alinear objetos; • Depender demasiado de rutinas, a punto de entrar en crisis; • No jugar con juguetes en forma convencional; • Hacer movimientos repetitivos sin función aparente; • No hablar o no hacer gestos para mostrar algo; • Repetir frases o palabras en momentos inadecuados, sin la debida función (ecolalia); • No compartir sus intereses usando señales, ni cuando otra persona señala algo; • Girar objetos sin una función aparente; • Mantener interés restricto o hiperfoco; • No imitar; • No jugar con la imaginación.

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AUTISMO — NÃO ESPERE, A JA LOGO!

GABRIELA BANDEIRA

es periodista, autora de Singularidades – Um olhar sobre o autismo, directora del documental homónimo y editora del Portal Singularidades portalsingularidades.com.br

¿EXISTE REMEDIO PARA EL AUTISMO? “Esos remedios sólo el médico que acompaña al autista puede prescribirlos. La decisión de utilizarlos o no se toma con la familia.”

Medicamentos se utilizan para otras condiciones asociadas al autismo

Foto: Deposit Photos

R E VI STA AUTI SMO

Para muchos padres, recibir un diagnóstico de autismo conlleva muchas incertidumbres, sobre todo porque muchos ni siquiera comprenden qué significa tener un hijo en el espectro. Desde ese momento surgen las dudas sobre el tratamiento, y en especial sobre medicamentos que se pueden utilizar. De la misma manera que un autista es distinto de otro, también lo son el tratamiento y los remedios que cada individuo recibirá. Según el neurocientífico Alysson Muotri, que estudia el cerebro y conduce investigaciones en la Universidad de California con individuos en el espectro autista, no existe un medicamento especialmente desarrollado para el tratamiento del autismo. Los que prescriben los médicos, en realidad, actúan sobre las comorbilidades, es decir, en otras condiciones asociadas al TEA. “Los remedios actuales acabaron dirigidos al autismo tras inicialmente ser destinados a otras enfermedades. Sirven para controlar

comorbilidades del trastorno, como agresividad, ansiedad, reconcentramiento, etc.”, explica Muotri.

Los medicamentos

Los cuidados Igual que en cualquier otro tratamiento, la familia y el profesional que acompaña al paciente deben tomar ciertos cuidados antes y durante la medicación. El primero es entender cómo ese remedio funciona en el organismo y cuales son sus principales efectos secundarios. En resumen, antes de cualquier intento, es deber de la familia exigir del médico la máxima cantidad de información posible. También debe realizar pruebas frecuentes, cuya periodicidad depende del medicamento. “En algunos casos, hay que acompañar los niveles de la droga en el cuerpo para evitar efectos secundarios, o monitorizar las funciones del hígado. Se necesita tiempo, administración correcta y orientación médica especializada para saber si el remedio funciona o no”, concluye Muotri.

La risperidona, por ejemplo, es un medicamento indicado para el tratamiento de psicosis como la esquizofrenia, aunque algunos médicos la prescriben para pacientes con autismo. Sin embargo, según Muotri, la decisión de utilizar o no ese u otros remedios la toma el médico en conjunto con la familia. “Esos remedios sólo el médico que acompaña al autista puede prescribirlos. La decisión de utilizarlos o no se toma con la familia. Por ejemplo, se recomienda el uso cuando la comorbilidad puede que ponga en peligro la vida del autista o de la gente a su alrededor”, explica Muotri. Es la risperidona el medicamento más utilizado por individuos con autismo, y muchos “Es objetivo de la Fa r maco prefieren solución farmacogenómica genómica oral a píldoras, Gracias al avansobre todo para prever la respuesta, ce del conocimienniños, por la difio la probabilidad de to científico ya es cultad para tomar medicación y por efectos adversos, para posible hallar variantes genéticas la posibilidad de optimizar las decisiorelativas a medicamezclarla en otro mentos y conocer líquido, lo que fanes clínicas” su relación con la cilita la ingesta. eficacia y posibles Otras solucioefectos secundarios. Se trata de nes, como clorhidrato de sertralina la farmacogenómica. La científiy fluoxetina, están indicadas para ca Graciela Pignatari, de Tismoo, casos de autistas que padecen anúnico laboratorio en Brasil que siedad o depresión; ya el metilfenirealiza esa clase de análisis esdato es de uso común para reducir pecializada en autismo, explica: los efectos del déficit de atención y “La farmacogenómica es uno de controlar posibles oscilaciones de los pilares de la medicina persohumor. Y, por último, la melatoninalizada y su objetivo es prever na está indicada a autistas con prola respuesta, o la probabilidad, de blemas del sueño. Además, existen efectos adversos, para optimizar otros remedios que se prescriben a las decisiones clínicas que tratan pacientes con epilepsia y convulsiodel riesgo/beneficio de un medines que ayudan a controlar los efeccamento para cada persona”. tos de los espasmos.

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ADRIANA GLEDYS ZINK

especiales y en educación bajo la perspectiva de materiales estructurados para el autismo, presidente de la Cámara Técnica de Odontología para Pacientes Especiales de Crosp y mantiene el blog adrianazink.blogspot.com.br

UTILIZACIÓN DE MATERIALES ESTRUCTURADOS EN ODONTOLOGÍA onocí esos materiales cuando cursé una especialización en educación bajo la perspectiva de materiales estructurados para el autismo, con la profesora Maria Elisa Granchi Fonseca. La verdad es que pensé durante todo el curso en su aplicabilidad clínica en odontología, como un facilitador al entendimiento y la comunicación de nuestras rutinas. Desde tal reflexión, desarrollé mi Trabajo de Conclusión de Curso adaptando esos materiales a la simple práctica diaria de la higiene bucal, que suele ser un martirio para algunas personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Utilizamos las figuras secuenciales para la higiene bucal y el resultado fue muy favorable, con significativa aceptación. Orientamos la persona a seguir la secuencia de imágenes, ejecutando la higiene bucal hasta llegar a la figura que muestra el fin de la actividad. Por lo común, un único terapeuta o sus propios padres dirige las acciones del niño hasta que no R E VI STA AUTI SMO

/drazink @adrianazink /zink1971

es cirujana dentista, doctora en odontología, maestre en ciencias de la salud, experta en odontología para pacientes con necesidades

CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

Manual para uso de familias en casa facilita la higiene bucal

Figuras de la secuencia de acciones en un lavado de dientes.

Foto: USP Imagens / divulgación

necesite más ayuda y siga solo las pautas, haciéndose independiente en la realización de su higiene bucal. El tiempo de evolución es individual. Los materiales auxilian en la adquisición de independencia. Más tarde, en 2018, publicamos

un manual bajo la coordinación del profesor Eder Cassola Molina, papá de un niño con autismo, orientando la higiene bucal sobre la base de los materiales estructurados. Obtuvimos gran respuesta de los padres, que pusieron empeño tanto para confeccionar el material como para

A R T Í C U L O Foto: Adriana Zink / divulgación

Dinosaurio con la boca abierta y cerrada en la consulta de Adriana

insistir en la rutina de la higiene. Varios estados recibieron los manuales y el enlace para descarga gratuita también tuvo miles de accesos, lo que demuestra la dificultad de las familias en lo relativo a esa práctica diaria. La secuencia para realizar la hi-

giene bucal brinda previsibilidad, Muchos niños llegan a la consulorganización y la seguridad de que ta por vez primera con dolor, y si tal acción tiene un fin –de ahí la duda esa no será su mejor experienimportancia de la figura final: “SE cia. ¡El dolor desorganiza al portaACABÓ”. dor de TEA! El portador de TEA podrá preHay que trabajar la salud bucal ver la duración de la acción cuandesde la higiene que se hace en do junto con la actividad se haga casa, y los materiales estructurados el conteo del brindan las conditiempo. Así se ciones para la reaLa secuencia para la sentirá tranquilización de tal aclo, una vez que tividad, ya sea por realización de la deberá cumplir terapeutas o por higiene bucal brinda un tiempo prepadres. determinado. Incluso el tiemprevisibilidad, La inseguripo que el niño organización y la dad de los pamantiene abierta dres no debe ser la boca se puede seguridad de que tal un obstáculo trabajar en casa. acción tiene un fin al aprendizaje Ello facilitará la del portador de rutina en la visita TEA, una vez que muchos le tienen al odontólogo, una vez que el niño miedo al dentista y lo transfieren a ya sabrá cómo y por cuánto tiempo sus hijos. Hay que orientar padres mantener la boca abierta sin desory cuidadores en la práctica diaria ganizarse. de la higiene bucal, ya que esa es Los niños que entienden el lenla única forma de que tengamos guaje de las figuras pueden practiniños libres de caries; con eso y la car con distintas imágenes de boca asociación de una visita regular al abierta y cerrada. Los que no enodontólogo, no habrá problemas de tienden las figuras necesitan el obadaptación. jeto concreto, de manera que pode13

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Foto: USP Imagens / divulgación

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mos usar títeres para mostrar “boca abierta” y “boca cerrada” (fotos). Resulta aterrador para un sujeto con TEA mantener la boca abierta, sentado en la silla del dentista, sin saber cuánto durará la acción. Pero cuando tiene una idea del fin, se hace más previsible la situación y eso le brinda tranquilidad. No se trata de temor al dentista, sino de un descontrol por no haber la previsibilidad. Para la higiene bucal se necesita la boca abierta, y esa práctica se debe usar como una etapa previa a la consulta odontológica. Cuanto más temprana la visita, mejor. Por supuesto que al niño no le parecerá cómodo, pero hay que convertirla en parte de su rutina. Se pueden confeccionar materiales estructurados para todas las rutinas de la consulta, y tal previsibilidad facilitará la comunicación dentista-paciente. No pierdas el ánimo, ¡tu creatividad te ayudará en esa misión!

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Aquí descargas el manual de higiene bucal con las figuras para impresión

http://www.iag.usp.br/~eder/autismo/

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C O L U M N A

Matraquinha

por Wagner Yamuto es papá de Gabriel (que tiene autismo) y de Thata; está casado con Grazy Yamuto, es fundador de Adoção Brasil, criador del app Matraquinha, autor y un gran soñador.

/matraquinhaoficial @matraquinhaoficial /matraquinha matraquinha.com.br

‘ACEPTA EL RETO’ Salir con Gabriel no siempre es una tarea de las más fáciles del mundo. Pero creo que eso pasa con cualquier niño. Yo ya leí y vi muchas entrevistas en que los padres acabaron convirtiéndose en “autistas” sin saberlo – acabaron aislándose y dejando de frecuentar actos sociales, y a cada día que pasa son más prisioneros de esa situación. Yo lo entiendo a perfección. Desafortunadamente no hay como prever qué va a pasar en cada esquina y con cada estímulo que mi hijo encontrará en el camino. Basta con imaginar todas las reacciones que él podría tener y la mayoría de veces pensamos en quedarnos en casa. A fin de cuentas, el hogar es un ambiente controlado y nadie se va a desgastar, o frustrar, o enfadar. Creo que tu día, lector, no es fácil, cómo no lo es el mío. Cuando recibimos una invitación, pensamos miles de veces antes de salir de casa. Tras esos momentos de reflexión, casi siempre elegimos la opción “aceptar el reto”. No te voy a mentir, a veces tenemos que irnos 10, 15 minutos después

que llegamos al destino del paseo. Pero, en una próxima vez, puede que él se quede 20 minutos, y eso será una victoria que celebraremos como la conquista de un título mundial. Su mirada es algo profundo, casi indescriptible, y cuando logramos que Gabriel fije sus ojos en los nuestros, tenemos la sensación de que él nos está agradeciendo por que no arrojamos la toalla. Si te puedo dejar un mensaje hoy, es: no desiste de tu hijo, de tu hija; vive el presente. Duerman en la misma cama, báñense juntos, abrácense y bésense. No permite que el autismo sea una “sentencia” en tu vida y la de tu hijo. ¡Disfruten! Lo merecen ;)

REVISTA AUTISMO

Foto: archivo personal

ANDRÉA WERNER

es periodista, escritora, activista y autora del blog Lagarta Vira Pupa.

Verdad y noticias falsas sobre el autismo

/lagartavirapupa @lagartavirapupa /deawerner lagartavirapupa.com.br CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

¿EL MMS CURA EL AUTISMO? Sustancia “milagrosa” extremadamente peligrosa promete curar autismo, cáncer, VIH y paludismo ómo reaccionarías si alguien te dijera: “Soy un dios alienígena de billones de años, vengo de un planeta de la galaxia de Andrómeda y descubrí un producto que cura varias enfermedades y condiciones, entre ellas el paludismo, el cáncer, el VIH y el autismo”? Me imagino que no le darías atención e incluso dudarías de la sanidad mental de ese individuo; pero créeme cuando te digo que miles de personas en el mundo se lo creyeron. Hablo de Jim Humble, un buscador de oro 16

R E VI STA AUTI SMO

Frascos de MMS comprados en Mercado Libre y calcetines azules marinos; uno de los pies sufrió exposición al producto y perdió por completo su coloración.

FAKENEWS

Verdad y noticias falsas sobre el autismo

americano que alega haber descuPor ser altamente bactericida, tambierto las propiedades medicinales bién compañías de saneamiento básico del dicho “MMS” al curar sus amigos usan el dióxido de cloro en el trataque contrajeron paludismo en la selva miento del agua, en diluciones del oramazónica. Jim incluso fundó su proden de partes por millón (ppm). Según pia iglesia: “Génesis II, iglesia de salud un informativo de 2003 de la Sociedad y sanación”. Brasileña de Química, no se puede Pero, ¿qué comercializar el MMS es ese MMS? comprimido, por su alto La sigla propoder de explosión, y por viene de Mital razón debe de ser maneral Miranipulado en el local de La “fortaleza” cle Solution, aplicación en estaciones o “Solución que encuentran esos de tratamiento de agua. Mineral MiExisten también varios padres está en las lagrosa”, reartículos publicados – cientemente unos incluso forman redes sociales rebautizado parte de un informe de como “Solula Organización Munción Mineral dial de la Salud (OMS) Maestra”, y de 2002– que presentan hay una nuelas reacciones adversas va sigla, CDS (Chlorine Dioxide Solude la inhalación de esa sustancia en tion). A pesar de los nombres bonitos, forma de gas. la sustancia no pasa de dióxido de No existen estudios científicos comcloro, un blanqueador potente resulprobados sobre usos en humanos –y tado de la mezcla de clorito de sodio en concentraciones más grandes que con ácido clorhídrico. En la industria las mencionadas, como indican los se usa para blanquear la pulpa de la adeptos del MMS– debido a la toximadeira destinada a la fabricación de cidad registrada del producto. Pero papel, e incluso existe un protocolo hay un estudio con ratas que muestra concreto para manosearlo, debido a su que la administración de bajas dosis toxicidad. de dióxido de cloro en crías produzco El uso del MMS como “sanación” o retrasos en el neurodesarrollo y reductratamiento para autismo se hizo más ción en la formación de sinapsis cereconocido tras el libro de la también brales. Ese mismo artículo nombra los americana Kerri Rivera, Sanando los posibles problemas que puede causar síntomas conocidos como autismo, al el producto en la tiroides, estómago, detallar un protocolo para alcanzar la intestino, e incluso la disminución del sanación del autismo, que incluye dieta, número de hematíes. desintoxicación y el uso del MMS por vía oral y por medio de enemas –introProhibición ducción del producto diluido directaLa comercialización y promoción mente en el intestino del niño, por vía del MMS ya está prohibida en Braanal–. El resultado de los enemas sucesisil y en varios países debido a la vos es la descamación de las paredes del extensa literatura sobre sus efecintestino y demasiada mucosidad, que – tos tóxicos que pueden provocar como señala la autora– son los “vermes náuseas, vómitos, deshidratación causadores de los síntomas de autismo”.

y cambios en la tensión arterial. Entonces, ¿qué es lo que lleva padres y madres a optar por algo tan disparatado y contrario al sentido común? En primer lugar, hay que llevar en cuenta la situación de vulnerabilidad de muchas familias cuando reciben un diagnóstico de autismo. No hay terapias en el sistema público de salud disponibles en calidad e intensidad necesarias. La “fortaleza” que encuentran esos padres está en las redes sociales, en el intercambio de experiencias con otras familias. Y es en ese medio que los embaucadores se filtran para promover y vender sus “sanaciones milagrosas”. Ante el desespero y la falta de información, muchos padres acaban sucumbiendo. En segundo lugar, hay médicos y formadores de opinión que difunden “las maravillas del MMS” en videos en las redes sociales, sin el mínimo pudor, e incluso sin que se vea cualquier reacción de los consejos de medicina. En tercer lugar, carecemos de educación científica de calidad. En cuanto a “evidencias científicas”, relatos de sanación y experiencias personales, que se ven a los montones en YouTube, se encuentran en el nivel más raso y menos fiable de comprobación. Y hay una razón para ello. Utilicemos el autismo como ejemplo: niños autistas raramente pasan por sólo una intervención, ya sea terapéutica o medicamentosa. Entonces, ¿cómo saber si la mejora de aquel niño que tomaba “X” se dio concretamente a causa del uso de “X”? Y la fonoaudiología? Y la terapia ocupacional? El dicho “efecto placebo” comprobadamente existe. Niños autistas pueden mejorar incluso sin intervenciones, por cuestiones de potencial R E VI STA AUTI SMO

FAKENEWS

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ría sobre cómo aplicar el protocolo. Es neurológico genético que todavía no un mercado enorme, y mucha gente entendemos bien. Si en ese exacto moteme perder su sostén. mento de esa “evolución” su mamá le estaba dando la droga “X” al niño, ahí está! Tendremos ahí un lindo video de Víctimas “antes y después” en YouTube. Entonces, con tantos daños potenEl lanzamiento de un fármaco lleva ciales, ¿dónde están esos niños? ¿Por años y exige millones de dólares exacque no vemos testimonios de quienes tamente por eso. Son necesarias muusaron el MMS, sin éxito? Primero, es chas investigaciones para comprobar improbable que alguien cuyo hijo se que los resultados que se obtuvieron sintió mal por el son reales y para couso del MMS se nocer los potenciales lo cuente al méefectos secundarios. dico de urgenEs que para desEse mercado cias. La gente cualificar las evidennocivo enriquece sabe que su uso cias científicas serias, es prohibido, los propagadores del la gente a costa que se pueden MMS utilizan el arpresentar cargumento de la “gran de la salud gos contra ellas conspiración global e incluso que de la industria farde niños y pueden perder macéutica”. Jamás la custodia de seré yo el que diga adolescentes sus hijos. Yo reque la industria farcibo docenas de macéutica es buena. relatos de casos Veo con claridad que por email, pero piensa siempre en nadie quiere aparecer. Temor a la Jusganancias. Pero me pregunto sobre ticia, miedo al juicio de los demás por las razones de esa industria para no haber puesto su hijo en riesgo, miedo sacar provecho de una materia prima a denunciar el profesional que le rebarata y que en teoría lo curaría todo. cetó el medicamento y sufrir represaPodría ser ese el nuevo medicamento lias. Miedo. multiuso y vendería toneladas, como En entrevista a la revista Crescer, la aspirina, por ejemplo. Si no se hizo una madre contó que usó el MMS en eso hasta hoy, parece haber un motisu hijo adolescente por recomendavo: la falta de evidencias científicas de ción de una psiquiatra. El chico sufrió que el MMS beneficia al ser humano. convulsiones y una parada cardiorOtro argumento que se debe deconsrespiratoria. Pero en ese momento truir es que únicamente la industria los vendedores de milagros se exenfarmacéutica gana dinero con meditan de cualquier responsabilidad. O camentos. Embaucadores de internet aseguran que eso es el “efecto detox”, se dedican a eso. Uno de los anuncios o culpabilizan a la madre: “Usted lo de “kit de MMS”, que Mercado Libre utilizó mal”. La misma Kerri Rivera retiró, lo vendía por R$ 165, y ya hadeja bien claro en su sitio Web persobía vendido mil unidades. Basta con nal que no se responsabiliza de absohacer cuentas. Hay madres que dicen lutamente nada, y que los padres son que “curaron el autismo de sus hijos responsables de todo que les pueda con MMS” mientras venden consulto18

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pasar a sus hijos. La primera vez que oí sobre el MMS fue en 2014. En fines de marzo último, grabé un video en el que yo trataba el tema, y menos de una semana más tarde mi amigo Lucelmo Lacerda por casualidad encontró el libro de Kerri Rivera en venta en Livraria Cultura. Fue ahí que la campaña de alerta se intensificó y creció mucho, con el apoyo de otros padres y activistas. Con la ayuda de la deputada federal Sâmia Bomfim, que envió un oficio a Anvisa, se notificó Mercado Libre y este retiró la mayoría de esos productos que se vendían en su plataforma. Pero los vendedores abusan de su creatividad para comercializar el producto con otros nombres y esquivar la fiscalización. La mayoría de librerías que contactamos se comprometió a sacar el libro de circulación. Pero la lucha todavía no terminó; existen páginas y grupos en Facebook vendiendo y promocionando ese producto, además de videos en YouTube. De cualquier manera, ninguna campaña logra superar la falta de educación científica. Podemos lograr desterrar el MMS, pero mes que viene surgirá el siguiente “compuesto milagroso”, catapultado por videos y testimonios de sanación.

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por Tiago Abreu Tiago es periodista, autista y criador del podcast Introvertendo /introvertendo @ introvertendo Introvertendo introvertendo.com.br

POR UNA COMUNIDAD RESPONSABLE Con el ascenso de asociaciones formadas por padres de autistas y por autistas, así como el incremento en el número de gente diagnosticada que ejerce funciones representativas, el conocimiento de causa se encuentra establecido como un elemento aliado a las discusiones sobre el Trastorno del Espectro del Autismo. De otra parte, sobre las mismas manifestaciones de vivencia dentro del espectro –un derecho necesario para que se escuchen a los autistas sobre sus propias condiciones, y en consonancia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad–, pesan las responsabilidades. Ninguna clase de activismo relativo al autismo, en esfera pública e independiente de quien lo haga, tiene consecuencias estrictamente personales. Como comunidad, toda clase de desinformación, irrespeto o negligencia impacta, en forma directa e indirecta, autistas, familiares y profesionales. Por eso, más allá de hacer valer el derecho de ser oídos, necesita-

mos una comunidad consciente de la procedencia de la información publicada y compartida. A fin de cuentas, practicar el activismo no es simplemente presentarse y hablar cuando conviene. Es también escuchar. Es tratar con lo contradictorio, dialogar y revisar conceptos equivocados por medio de lecturas. Yo apelo especialmente a los autistas, entre los que me incluyo, porque creo que esta discusión es necesaria en tiempos de tanta gente diagnosticada manifestándose por la web, como nosotros, de Introvertendo, cuando iniciamos las actividades, en el primer semestre de 2018. Por lo tanto, si eres autista y produces cualquier clase de contenido como persona pública, te pido que seas riguroso sobre la calidad de tu información. No olvides el compromiso presente en nuestras palabras y acciones. Con cuidado, conquista la comunidad. Con negligencia, perdemos todos.

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¿ES EL AUTISMO UNA FORMA DE EVOLUCIÓN DEL HOMBRE? CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

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Genetista experto en autismo dice que el trastorno es parte del proceso evolutivo del ser humano

Revista Autismo – ¿Cuán genético es el autismo? Diogo Lovato - Según los estudios del 2014 al 2017, entre un 70% a un 90% del riesgo asociado al sujeto estar en el espectro es genético. entrevista exclusiva para Revista Autismo, el genetista Diogo Lovato habló sobre la hipótesis de que el TEA forme parte de la evolución humana. Grabamos la conversa en la íntegra, y el video, sin recortes, está disponible en nuestro canal de YouTube (youtube.com/ RevistaAutismo) y también en la versión digital de esta edición de Revista Autismo, donde están todos los enlaces para los estudios científicos nombrados en la entrevista y textos de apoyo. Diogo es biomédico, doctor en biología molecular y a días de hoy es uno de los científicos que trabajan con la genética del TEA. 20 R EVISTA AUTISMO

RA - Me dijiste una vez que el autismo estaría vinculado a la evolución del ser humano. ¿Qué es esa idea? DL - Primero, hay que poner en claro qué es la genética y la evolución. Cuando hablo de genética, hablo de aquello que codifica la formación de la gente en el estadio más biológico y básico. Tenemos que la genética es parte constituyente muy importante de lo que somos. Y todo eso es plástico relativamente al ambiente. El instinto de un bebé de mamar en su madre está en la base genética del Homo sapiens, y eso va cambiando hasta la cognición más elevada del ser humano. Cuando el individuo [paciente] hace una prueba genética, el profesional que estudió para analizar el resultado también, idealmente, conoce evolución biológica, que forma parte de la formación de un buen genetista. Cada condición [de salud] presenta relaciones diferentes con la evolución. Y resulta interesante que el autismo presente una relación muy fuerte con la evolución tardía de la especie humana. RA — Evolución reciente, ¿quieres decir? DL — Sí. Como sabemos, el espectro del autismo involucra problemas de socialización, intereses restrictos y movimientos repetitivos en la clasificación diagnóstica, y esas son cosas muy cercanas del

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RA - ¿En qué sentido está el autismo conectado a la evolución? ¿Eso significa que con la evolución todos serán autistas? DL - No. Hay estudios genéticos de origen anterior al conocimiento molecular. [Gregor] Mendel empezó a estudiar genética y ni siquiera sabía que existía el ADN, pero veía que existía un carácter hereditario entre los guisantes lisos y rugosos. Y desde la década del 1970 de sabe que el autismo es bastante hereditario. Entre gemelos idénticos, cuando uno es autista la posibilidad de que el otro lo sea es muy alta, de casi un 90%. Mientras que al disminuirse el parentesco, tal probabilidad cae hasta un porcentaje [no estándar] poblacional. Cuando hablo de evolución, me refiero a que hace mucho se sabe que el autismo es hereditario. Las

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Homo sapiens y especies más próximas de la nuestra, evolutivamente, de los primates, etc. La socialización es un logro evolutivo importante. Por tal razón se debe definir qué es evolución, qué distingue nues“Lo que es bueno tra especie de las deo malo más, y cómo en el autismo surgimos nosotros. Y depende del la genética contexto” se encuentra bastante asociada a ello

características autísticas están en la población de una forma general.

RA - ¿Son los síntomas y señales? DL -Una pareja que tiene un hijo autista o una persona con un familiar autista identifica algunas características de ese individuo en sí mismo. O una persona autista ve que su padre o madre tiene algunas características suyas.

RA - ¿Se puede decir que esas serían personas “casi” autistas, en el umbral del espectro? DL - Exacto. Hay estudios, de comienzo de los años 2000 a 2005, en que se midieron tales características autísticas por medio de evaluaciones científicas. Se repartieron los sujetos por familias y por tales características, y se encontró que son muy hereditarias. Existen varias clases de autismo, con demasiadas posibilidades genéticas, pero la mayor parte de la gente constituye casos poligénicos adictivos, que es cuando un individuo autista presenta diversos cambios genéticos asociados al autismo, provenientes de su papá y de su mamá. A veces unas que no fueron heredadas, pero gran parte lo es, y eso hace que se ultrapase ese límite entre lo que se considera típico y lo que está dentro del espectro. Cuando uno ve parejas que poseen muchas de esas características autísticas, y que tienen prole, la posibilidad de que sus hijos sobrepasen ese límite del diagnóstico [de autismo] es muy alta. Esas mismas parejas, aunque [presenten] un lado asociado a problemas de socialización, poseen otro lado, asociado a la inteligencia en la infancia, gente que logra ir más lejos en los años de educación, características positivas en el desarrollo intelectual. RA - El interés restricto, ¿por ejemplo? Lograr enfocar un sólo tema, interesarse tanto por él que se convierte en experto. DL - Exacto. El interés restricto es una de esas características. Cuando hablamos de evolución nos referimos a muchos y muchos años, que R EVISTA AUTISMO

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pasan entre las generaciones y, a veces, de la nuestra misma comprensión sobre qué es la vida. Entonces, vemos que en una condición de salud en que la socialización se ve muy perjudicada, como puede eso ser tan frecuente en la población humana? Ya que hay un 1,5% a un 2% de personas autistas en el mundo, tomando las estadísticas estadounidenses. Si uno tiene una socialización perjudicada, ¡no será tan fácil que tenga hijos! Resulta mucho más difícil encontrar novia, un empleo, relacionarse con otras personas.

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existe como una adaptación para el contexto. Si el contexto selecciona personas con ciertas características, eso no quiere decir que sea bueno o malo. Es el que sobrevive, el que se adapta. Tratándose de personas con déficit de socialización, la cuestión es: ¿cómo logran pasar su genética adelante si justamente presentan problemas de socialización? Existe la dificultad de mantener una relación o obtener una estructura para pasar su genética adelante. RA - En términos prácticos, la socialización es lo que hace que uno tenga hijos y pase su genética, ¿no? DL - En teoría, pensamos que una más grande socialización tiene como resultado logar tener más hijos. Sin embargo, notamos que la frecuencia del autismo no sugiere eso, ya que ese trastorno es muy frecuente en la población. Es decir que el autismo tiene (o está asociado a) características que brindan una ventaja en el contexto. Y el contexto cambia. Los tiempos que vivimos cambian mucho. La cuestión es: ¿cómo los cambios de la sociedad en que vivimos impactan la frecuencia poblacional de individuos dentro del espectro?

RA - Cambios sociales de hecho, ¿no? Ser geek, por ejemplo, era negativo hace 20 o 30 años. Hoy, es una ventaja, ya que los más ricos del mundo son geeks, los que criaron los más grandes negocios. DL - Eso se convierte en una ventaja en el contexto actual. Entonces, si pensamos como se trataba a la gente dentro del espectro en comienzos del siglo 20, era un disparate. En el gran espectro, podemos pensar desde en quienes tienen problemas médicos muy serios hasta gente que casi no tiene problemas médicos y vive una vida con menos “dificultades” –obvio que eso no es simple de decirse y de explicarse. Entonces, en el espectro, tenemos, por una parte, condiciones mucho más raras, en genes importantes que no podrían sufrir modificaciones; y por otra, tenemos alteraciones comunes, formando parte de la diversidad de la “La manera especie humana. Aquello que es raro y problemático causa condiciones serias como epilepsia, problemas como se trataban de sueño y de conducta verdaderamente severos.

RA -No que no se pueda conseguir, sino que será más una dificultad. DL - Por supuesto. Y tal dificultad, en términos de evolución, nos indica que esas características generarán una posibilidad más chica de que pasen a las siguientes generaciones.

RA -A ver si lo entiendo: la lógica sería que esas personas tuvielas personas denran menos hiRA -Para ser claro y directo: no se puede decir que una jos, a causa de tro del espectro persona con autismo grave, con discapacidad intelecesa dificultad; en comienzos del tual, con epilepsia, representa una evolución, ya que sin embargo, tendrá inmensas dificultades para pasar su genética adela naturaleza siglo 20 era un lante. dice “esto es disparate” DL - Eso también forma parte de la evolución. Buena importante, parte de las alteraciones genéticas que esas personas pasémoslo presentan son muy raras, casi únicas suyas. Y a veces ni siquiera adelante genéticamente”?DL son heredadas, o son alteraciones muy raras maternas y paternas - Sí. Eso que dices es imporjuntas (lee artículo “Autismo x genética”, de Graciela Pignatari, en tante. La evolución no es nuestra edición anterior). moral per se. La evolución 22 R EVISTA AUTISMO

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V I D E O C O M P L E TO D E L A E NT R E V I STA .

RA - Y cuando hablamos de autismo y genética, nos referimos a más de mil genes, ¿verdad? DL - Sí. Y cada gene es una estructura enorme, con inmensas posibilidades de personas dentro del espectro en términos de combinación de la genética. RA - ¿Es eso lo que hace que cada autista sea único? DL - Exacto. Y también hace que el autista sea parte de la evolución. En el sentido de la frecuencia, lo que es muy grave tiende siempre a disminuir. Y las características que son comunes sugieren poseer algo beneficioso. Buena parte de los pacientes, ya sean portadores de una condición más ligera o más grave, poseen partes de esas dos condiciones genéti-

cas y alteraciones. Ese déficit en la socialización en algún momento en la historia humana fue una ventaja, tal como el interés restricto, que se ve asociado a una inteligencia innata. Para un Homo sapiens más primitivo, tener una más grande capacidad de inteligencia era una ventaja. La complejidad humana se viene incrementando, y lo que hace nuestro éxito como especie es la diversidad. El autismo, por lo tanto, es importante para la humanidad, ya que forma parte [de esa diversidad]. Cuando uno piensa en eliminar el autismo por cambios genéticos, eso no tiene el mínimo sentido. Tiene sentido para condiciones monogénicas muy graves que son hereditarias, más sencillas y que generan un comprometimiento de salud muy grave, personas que no vivirían. El autismo es multigénico y no se encuentra en esa condición. RA - ¿Y se nota hoy día un incremento en la unión entre personas que están en el umbral del espectro? ¿Es eso un cambio incluso cultural? DL -Sí. Hagamos un paralelo del autismo con la talla [de una persona]. En nuestra sociedad hay una altura mediana que brinda sus beneficios. Personas demasiado altas o bajas sufren en nuestro contexto. Como el autismo posee una característica poligénica –que grosso modo se compara a la altura–, también podemos decir que existen parejas y personas que no lograrían tener hijos antiguamente, debido a la dificultad, la falta de auxilio y comprensión, y hoy tal posibilidad se incrementa. ¡Aunque eso es algo teórico! Es algo que no lo podremos ver en pocas generaciones. ¡Siempre y cuando no destruyamos la Tierra antes! RA - ¿La tecnología también ayuda? DL -Sí. La internet y las redes sociales les propiciaron muchas posibilidades de relacionarse a personas dentro del espectro. Personas no verbales hoy tienen tabletas para comunicarse. RA - ¿La aceptación en la sociedad actual modifica el concepto de “normal”? DL - Exactamente. Lo normal siempre es la norma del contexto actual. Personas con miopía grave hace centenas de años se consideraban deficientes visuales. Hoy, uno se hace una cirugía refractiva y listo. Antiguamente era algo por completo excluyente. Y la inclusión es algo inevitable. Es como más me gusta ver la genética en lo relativo a las personas dentro del espectro. RA - ¿Existen ya estudios científicos sobre la relación entre autismo y evolución? DL - Sí, varios. Desde los años 2000 eso ya se sabe, y cada vez se utilizan números más grandes de personas, incluso el big data; a cada vez tenemos más datos para que las evidencias sean más fuertes (hay enlaces para esos estudios en la versión digital de esta entrevista). Estudios muestran que las alteraciones comunes están más asociadas al carácter hereditario. Y, por otra parte, alteraciones genéticas más complexas tienden a reducir su frecuencia poblacional. Hablo de las alteraciones genéticas; eso no quiere decir que esas personas dejarán de existir. R EVISTA AUTISMO 23

TATIANA KSENHUK

es madre de 4 hijos, Sofia, Beatriz, Lucas y Davi, siendo que los dos varones están en el espectro del autismo.

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Educadora cristiana, es también una de las organizadoras del aMAIS SP – grupo de apoyo a padres y familiares de personas con

autismo–, que mensualmente, hace 8 años, ofrece soporte a las familias. /amais.autismo tatianaksenhuk@ gmail.com

A VECES NECESITAMOS UN OÍDO ATENTO La necesidad e importancia de los grupos de apoyo a padres y familiares de personas con autismo esulta un gusto inmenso dedicarse tros sabemos qué es eso”, o “ya a algo que uno cree que tiene senpasamos por lo mismo”. No hay tido. Es como dejarse tomar por un algo más reconfortante que sasentimiento tan grande de compaber que alguien ya vivió, o vive, sión por una condición única del en la carne, aquello que uno a ser humano que veces ni siquiera es te impulsa, en capaz de describir Es reconfortante medio a tu propio en palabras. dolor, a acoger Así lo viví yo, hace saber que alguien y abrazar, en el 9 años, en mi anya vivió, o vive, en sentido integral gustia por encontrar de esas palabras. un camino. Al igual la carne, aquello Es así como desque hacen muchas que uno ni siquiera cribo qué signifimadres, yo me pasé ca organizar un horas en internet en logra describir grupo de apoyo busca de alguien a padres como el que “validara” mi aMais SP. Es presencia, dignidad, sentimiento y que me sacara de unión. Es elegir estar disponible. aquella oscuridad postdiagnósLos encuentros más valorados por tico. Y en esa busca, encontré las familias por lo común son los algunas madres –una en espeiniciados por alguien con quien cial– con mi mismo deseo de los padres se sienten cómodos. Es compartir la jornada dedicada tan grande el dolor que los padres a suavizar la senda para otras tienen un deseo auténtico de oír familias que empiezan su cami“nosotros estamos juntos”, “nosonata, o que ya en ella siguen. Por

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eso, hace 8 años Marie Dorion y yo organizamos los encuentros de aMais SP. Durante esos años, construimos una historia de resiliencia, ya sea como grupo o como madres y personas. Tomamos absolutamente en serio la agenda y los valores del grupo. Cambiamos su formato algunas veces, pero nunca nuestra esencia de ver el potencial de cada familia, con independencia del autismo, de darles atención durante los encuentros, o de apuntarles caminos para su saludable desarrollo emocional, cognitivo e incluso físico. El cuidado a los niños por medio de voluntarios es algo único, que proporciona a los padres una dosis de tranquilidad, y que insistimos en ofrecer en todos los encuentros. Muchas veces, acciones por las familias valen más que palabras, según el nivel de estrés que afronta cada una.

Cuando compartimos nuestros mar una salida más abrupta de la logros, alegramos otras familias relación con el grupo. Buscamos con nuestros triunfos, les damos siempre mantener relaciones duesperanza además de estrategias e raderas con las familias, construir ideas para el aprendizaje. Cuando puentes, celebrar los logros, abracompartimos nueszarnos en momentras incertidumbres tos angustiantes. y angustias, aliviaDamos espacio al Cuando mos nuestro coradolor y a la espezón, fortaleciendo el ranza. ¡Todo ese compartimos vínculo que nos une. esfuerzo merece a nuestros logros, Uno de los grandes pena! El conocer aprendizajes es que cada familia molalegramos otras no todas las famidea nuestras relafamilias con nueslias están prepaciones, aguija en radas para seguir nosotros el deseo tros triunfos, les conectadas con el de ver cada una de damos esperanza grupo, para comellas construyenpartir experiencias, do una vida plena aunque siempre de dignidad. encuentran espacio para tanto. Hay cuestiones tan personales e internas, de la historia de cada cual, que aprendemos a respetar el tiempo y a no sobrestiR E VI STA AUTI SMO

TIAGO ABREU

Tiago Abreu, Geuvana Nogueira y Leonard Akira, en el Día de Autistão

Fotos: ddivulgación/ Embajada del Autistão

es periodista, autista y criador del podcast Introvertendo.

AUTISTÁN: PAÍS METAFÓRICO, APOYO CONCRETO consonancia con las celebraciones del Día Mundial de la Concienciación del Autismo –instituido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) para el día 2 de abril–, la Organización Diplomática de Autistán, una institución sin ánimo de lucro con diversos puntos y apoyadores en el mundo, promocionó el Día del Autistán, en Copacabana, Río de Janeiro, este 31 de marzo último. En la ocasión, autistas de distintos estados de Brasil, presencial y virtualmente, discutieron 0

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Autistas se reúnen en Río de Janeiro para celebrar el Día del Autistán y discutir desde neurodiversidad a autoaceptación temas de libre elección en mesas redondas variadas. Entre los debates figuraron temas como neurodiversidad, diagnóstico, prejuicio, mujeres autistas y autoaceptación. El responsable del evento fue el francés Eric Lucas, de 54 años, que clasificó la programación como el día más difícil de su vida. Fueron más de 10 horas reconcentrado en la gestión de las llamadas y en la retransmisión simultánea en YouTube y Facebook, para que el

evento se pudiera ver en distintos lugares de Brasil.

Diálogos La idea del Día del Autistán surgió sólo dos meses antes del evento. A pesar del poco tiempo, Eric logró reunir autistas en posiciones distintas en el mediactivismo autista –como el youtuber Leonard Akira, la podcaster Erika Ribeiro y el adolescente Zeca Szymon– para hablar de los temas que les interesaban. “Ellos fueron muy colaborativos, muy pacientes, muy agradables. Ese es el efecto mágico de Brasil, el pueblo es más humano, más abierto, más amable. Brasil, en mi opinión como francés, es un país muy avanzado en cuanto a derechos para los autistas”, cuenta Eric. El evento empezó a las 11 de la mañana y siguió hasta las 21h30. Se repartieron los horarios en pequeñas charlas, comentarios, y también detalles sobre el Autistán –un concepto metafórico de un país de autistas. Además, el público pudo acompañar la retransmisión en el canal de la organización en YouTube y en su página de Facebook. La proposición, según Lucas, fue de difícil ejecución. “Fueron más de 10 voluntarios, pero el evento involucró demasiada tecnología, interacciones, y fue ex-

tremadamente difícil. No estamos acostumbrados a hacer cosas tan complejas en la computadora”, destaca. En su concepción original, el evento tendría una conexión con la Journée de l’Autistan, que ocurrió simultáneamente en Bélgica. Sin embargo, problemas de retransmisión provocaron cambios en el cronograma. A pesar de la dificultad, el Día del Autistán mantuvo la participación de todos los autistas previstos. “Pasé mucho estrés y tuve miedo de afrontar problemas técnicos, pero es así como hago las cosas yo. Porque cuando uno piensa demasiado, cree que es imposible y no hace nada. Pero logramos hacer una cosa muy buena y solventamos los problemas juntos”, completa Lucas.

Apoyo Es imposible disociar la Embajada del Autistán, sitio físico de la Organización Diplomática de Autistán, de la figura de Eric Lucas. Desde su salida de Francia tras el ataque terrorista de Paris, en 2015, y desde que alquiló, en febrero del 2017, un departamento de 40 m²

en Copacabana, el espacio recibe y apoya, con recursos propios, autistas de distintos lugares del país. Eric fue en el pasado una figura viajante y de muchas historias. Llegó a figurar en la edición del 2001 del Guinness World Records, estuvo en países como Rusia, Egipto y Cazaquistán, es poliglota, fue DJ durante 15 años y se adaptó, en lo posible, a la vida social. Tras más de dos años en tierras cariocas, se dice satisfecho con el cambio y evita aparecer en fotos. El francés vive con Shree Ram, un joven nepalés que conoció en uno de sus viajes por Nepal y que lo acompaña en el Autistán y en su vida brasileña. “Tenemos una amistad que no podríamos imaginar. Él es como un hermano de otra madre. Somos muy felices aquí”, dice Eric. Una ayuda neurodiversa en la vida de Eric es Ludmila Leal, que tiene un hermano autista y colaboró, en forma general, con la organización del evento. “Es ese el camino para la humanidad. El único camino hacia la paz es ese, la gente aceptarse y ponerse en el lugar del otro”, dice ella sobre la importancia de las diferencias. Fue con ánimo de intentar entender otros autistas que Lucas hizo lo máximo de adaptaciones posibles para

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los invitados. Geuvana Nogueira, como una especie de divisor de por ejemplo, forma parte de la Liga aguas en su saga para “aceptarse”, de los Autistas, sufre restricciones que se arrastró por una parte significativa de sus 39 años de edad. alimentares y se trasladó de Cam“Fui diagnosticada en el auge de po Grande a Río. En la capital, recimi carrera, a los 22 años. Yo curbió auxilio de la organización y de saba Derecho, trabajaba, y eso me los demás autistas presentes. provocaba una confusión mental En Río de Janeiro, cuenta Geuanormal. Busqué ayuda psiquiávana que vivió retos. “Abandoné trica y acabé diagnosticada con mi zona de conforto, fue algo deTDA y Asperger. Decidí venir y licado. Aunque creo que cuando dar la cara, y aquí estoy!”, cuenta. logramos aceptarnos y vernos La mayor parte de participantes como autistas, el otro autista no del evento es difícil. Es como si toeran aduldos ya nos conociératos, excepmos”. “Si el padre tiene to Zeca Eric Lucas reitera la S z y m on, misión del Autistán. una visión más un adoles“Queremos colaborar con esperanzada de su cente de 14 cualquier persona, ya sea años, acomautista, familias u orgahijo, verá las venpañado de nizaciones. Somos una tajas y desventajas su madre, organización de autistas Magaly Boextranacional, es decir, de esa condición” tafogo. Por no vinculada a ningún otra parte, país, con una visión gloGeuvana bal para apoyar a los activistas nacionales”. tiene dos hijos adultos, y afronta su posición como algo distinto de gran parte Historias de las madres no autistas. “Uno Las bambalinas del Día del Aude ellos no vive conmigo. Cuando tistán rendieron encuentros y villega a casa, se instala un gran invencias para los participantes. cómodo. Odio que me abracen, me Erika Ribeiro, podcaster de Erika’s siento sofocar. Uno no se identifiSmall Talk, reconoce el evento ca más, pero es su hijo, lo quiere. 0

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Aunque estoy aprendiendo a gestionarlo. Yo los creé para que tengan su vida. Su vida no es mía, es suya”, explica. El youtuber Leonard Akira enfatiza que se deben explorar las potencialidades autistas. “Parte de los padres considera el autismo un tabú y un limitador. Piensan en todas las dificultades que el hijo afrontará en su vida, en la discriminación. Pero si el padre tiene una visión más esperanzada de su hijo, verá las ventajas y desventajas de esa condición.” Ludmila, que acompañó todo detrás de las cámaras de retransmisión, aprobó el Día del Autistán. “Cuanto más eventos que muestren formas distintas de vivir, de pensar, de convivir, de aceptar, mejor. [Necesitamos] poner fin a la intolerancia, que se difunde en la civilización, y en este momento, [eso] es de suma importancia”.

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Ilustraccion: Bia Raposo

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Sociedad Brasileña de Pediatría

por Adriana Auzier Loureiro Adriana es médica, mamá de un adolescente con autismo, miembro del Departamento Científico de Desarrollo y Conducta de la Sociedad Brasileña de Pediatría (SBP), pediatra responsable del Ambulatorio de Desarrollo del Espacio de Atención al autista en el Municipio de Manaus.

EL PEDIATRA EN LA COMUNICACIÓN DIAGNÓSTICA Es el pediatra el profesional responsable de la atención a niños desde sus primeros días de vida. En las consultas de rutina, la evaluación formal del desarrollo neuropsicomotor es fundamental e indispensable, bien como que se establezca un vínculo de confianza entre el paciente, la familia y el pediatra. Eso porque en la identificación de retrasos, desviaciones en el desarrollo o señales precoces de trastorno del espectro del autismo (TEA), la calidad de la información aportada puede repercutir positivamente en la manera como los familiares afrontan un posible diagnóstico.

Ante un niño con sospecha de TEA, el pediatra se convierte en la figura central de la conducción del tratamiento, en el responsable de acoger la familia y orientarla sobre la necesidad de organización de la rutina del niño, la importancia de la estimulación insertada en lo cotidiano, además de las derivaciones para evaluación especializada (neuropediatra o psiquiatra infantil) y equipo interdisciplinar, que se debe valer de modelos terapéuticos para iniciar una estimulación precoz centrada en las habilidades sociales, lenguaje, afecto y conducta. R E VI STA AUTI SMO

Un diagnóstico de TEA debe seguir criterios definidos internacionalmente, con evaluación completa y uso de escalas validadas. Muchas familias afrontan dificultades para obtener el diagnóstico en tiempo adecuado para el inicio de las intervenciones y soporte especializado, siendo ese un factor directamente asociado a la baja renta familiar, etnia, poco estímulo, poca observación del desarrollo del niño por parte de los padres, profesionales de salud, educadores y cuidadores. La creencia en “vamos a esperar el tiempo del niño” incluso cuando este presenta señales evidentes, es uno de los factores que interfieren directamente en la detección precoz. El pediatra debe orientar los familiares sobre los límites predefinidos de edad máxima de adquisición de cada marco, según las escalas para seguimiento del desarrollo neuropsicomotor.

mente perjudiciales o ineficaces, Los padres o cuidadores deben ser y le corresponde al pediatra alertar capacitados por el equipo interdisciplinar para trabajar con el niño con los familiares sobre los tratamientos TEA en el ámbito que poseen, o no domiciliar. Invesposeen, comproba“Cuanto más tigaciones reciención científica. tes confirman que El inicio del conprecoz el diagnósvivio con el diagfamilias que recitico, más reconforbieron entrenanóstico de TEA tadas se sienten miento conductual en la familia genera múltiples basado en ABA las familias” necesidades, du(Applied Behavior das y sobrecarga Analysis) presentaron resultados significativamente emocional. Por tal razón, cuanto mejores en la tríada clínica de las más precoz el diagnóstico y el plan dificultades (interacción social, coterapéutico establecido, más reconmunicación y conductas repetitivas fortadas se sienten las familias. En e intereses restrictos). cuanto a los pediatras y profesionales de la salud, son necesarias Muchas familias recurren a abordajes alternativos, a pesar de la falpermanentes sensibilización, preta de apoyo empírico. Algunos de paración y actualización sobre el esos abordajes presentan promesa tema para brindar soporte médico teórica y merecen investigaciones y emocional al niño y a su familia. adicionales; otros son potencial-

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HAY VIDA TRAS EL DIAGNÓSTICO Autismo Severo

por Haydée Freire Jacques Haydée está casada y es madre de dos hijos, siendo el más joven autista severo. Se graduó en odontología; ejerció su profesión hasta el 2006, cuando decidió dedicarse integralmente al hijo.

Me pidieron que hablara sobre autismo severo, y hablaré sobre mi autista severo. Soy madre de un joven de casi 28 años, no verbal. De un modo general, hasta su adolescencia nuestra vida no difería demasiado de la vida de otras familias con autistas. Muy movida, noches insomnes, selectividad alimentar, crisis por cualquier cosa y por todo. Las cuestiones más difíciles surgieron alrededor de los 13 años. Es que en aquél entonces yo no tenía idea de qué pasaba, y usaba las herramientas que me transmitieron mis papás y familiares –es decir, una disciplina rígida y completo autoritarismo–. Fue un desastre. Como mi hijo no se expresaba verbalmente, utilizaba lo que tenía a mano: agresión y violencia. Acción y reacción, agresión generando agresión. El resultado fue terrible, con muchos moretones, pelos arrancados, muebles rotos, ventanas tapadas con madera en lugar de vidrios. Yo vivía en pánico, pensando en el fin inexorable, que sería ingresar mi hijo. Hasta que una amiga, madre de un autista más grande que el mío, me aconsejó: nada de violencia, sino mucha firmeza, paciencia, persistencia y amor. Tuve que cambiar mis paradigmas y hacerlo entender que yo estaba allí para él y con él. Siempre. Fueron necesarias algunas semanas para que él se diera cuenta de que yo no contraatacaría, pero que me ponía muy triste cuando él me atacaba, y aún así no desertaría. Más tarde, fueron meses de ejercicios de tolerancia a la frustración, con muchas lágrimas. Meses en los que estábamos siem-

pre próximos físicamente el uno del otro. ¡Meses exhaustivos! Hasta que él se dio cuenta de que aunque yo no estuviera visible, estaba disponible para él, apoyándolo. Después, ¡toda la familia entró en esa vibe! Su papá y su hermano mayor cumplieron su parte, y entonces yo podía descansar emocional y físicamente. No fue fácil. Si me permiten un consejo, utilicen siempre tolerancia y firmeza con sus hijos, jamás violencia física o verbal. Aunque sea necesario contenerlos, no lo hagan en forma truculenta; ellos entenderán la diferencia. ¡Mi hijo Pedro es muy dulce! Tolerante, amoroso, excelente compañero; él se percibe distinto, pero busca aceptarse, a pesar de sufrir algunas veces. Claro, no es un ángel, ¡azul o de ningún otro color! Tiene sus días ácidos, ¿cómo no? Menos mal; él es autista, pero es normal (jejeje). Hoy día viajamos, damos paseos, salimos a bailar, encontramos amigos en restaurantes, una vida plena, satisfactoria. Él tiene su grupo de amigos y frecuenta una clínica-escuela. Mi preocupación ahora es con su futuro. Residencias asistidas son raridad en nuestra tierra. La vida sigue, así que la batalla no se acaba! Pero adelante, con la seguridad de que la vida puede ser muy buena.

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Trabalho no Espectro

por Marcelo Vitoriano Marcelo es psicólogo, experto en terapia conductual cognitiva en salud mental, maestre en psicología de la salud. Hace 4 años forma parte del grupo de trabajo sobre Derechos Humanos en las Empresas de la red brasileña del Pacto Global de la ONU y es director general de la Specialisterne en Brasil, organización social de origen dinamarquesa presente en 20 países que actúa en la formación e inclusión de personas con autismo en el mercado laboral.

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VENTAJAS DE LA NEURODIVERSIDAD En cualquier organización la búsqueda y retención de talentos son un reto estratégico para una buena performance y sostenibilidad de los negocios. En tal escenario, surge otro gran reto: incluir una parcela importante de la población que presenta una condición humana distinta de la mayoría de la gente, y en buena parte se encuentra fuera del mercado laboral. ¡Son las personas con autismo! La falta de conocimiento sobre del tema, reflejada en los tradicionales procesos de selección, en cierta forma hace que buena parte de las compañías desperdicien personas bastante talentosas. Pero ¿cuáles son las habilidades y características que poseen las personas con autismo? Muchas de ellas tienen aptitudes como una excelente memoria, la capacidad de atención y reconcentramiento por encima del promedio, constancia en las actividades, raciocinio lógico, habilidad visual y honestidad. Algunas compañías ya notaron el potencial y la ventaja competitiva de tener en sus equipos colaboradores con autismo. Un buen ejemplo

es la compañía alemana SAP, líder mundial en software de gestión empresarial, que a días de hoy tiene colaboradores que actúan en varios países, en actividades como test de software, control de calidad y programación. Gracias a la constatación del potencial de la gente con autismo, SAP estableció la meta de tener el 1% de personas con autismo entre sus colaboradores y creó un programa específico para la inclusión de esos profesionales. Otro ejemplo positivo es de profesionales con autismo que actúan en actividades de análisis de riesgo de crédito en una gran institución financiera, con excelentes resultados de performance gracias a su raciocinio lógico apurado. En actividades que requieren de alta capacidad de reconocimiento visual de patrones se observa excelente productividad en tareas como controle de calidad.

Noticias cortas y notas sobre el autismo

ÚLTIMAS NOTEACIAS Instituto Mauricio de Sousa lanza cómic inédito y videos para el Día Mundial del Autismo

El Instituto Mauricio de Sousa (IMS) publicó en 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación del Autismo, una historieta inédita con la participación de Mónica y sus amigos y André, personaje creado especialmente para hablar sobre el tema.

Entre las acciones relativas a la fecha, el Instituto también relanzó seis cortas animaciones (30 segundos cada) sobre el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Se pueden ver las películas en los canales oficiales del Instituto y en el

canal de YouTube de Mauricio de Sousa Produções. En el 2001, una representante de la Universidad de Harvard invitó al Instituto Mauricio de Sousa a desarrollar un proyecto con el objetivo de alertar la población sobre los síntomas

del Trastorno del Espectro del Autismo. Tras meses de estudios nació André, un personaje autista que entró a formar parte de la pandilla de Mónica y sus amigos. (Más detalles y todos los videos se encuentran en la versión digital).

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Día del Orgullo Autista, 18 de junio

La fecha fue una iniciativa del grupo Aspies for Freedom (AFF), de Estados Unidos, para una celebración de la neurodiversidad de personas del espectro del autismo todo 18 de junio. La idea es reconocer el potencial innato de todas las personas, incluso de aquellas en el espectro del autismo. Celebrado por vez primera en 2005, el día rápidamente se convirtió en un evento global, sobre todo en internet. El AFF se inspiró en el movimiento del Orgullo LGBT. Se usan el arco iris y el infinito como símbolos de ese día, representando “la diversidad, con variaciones infinitas e infinitas posibilidades”.

ÚLTIMAS NOTEACIAS Río tendrá su I Congreso Internacional sobre los Trastornos del Espectro Autista

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Con público meta de médicos, terapeutas, profesionales de la salud e interesados en el tema, el I Congreso Internacional sobre los Trastornos del Espectro Autista Río de Janeiro (RJ) se celebrará entre los días 27 y 29 de junio de 2019. Conferencistas de EE.UU., Italia y Francia, además de los brasileños, estarán en el evento cuya finalidad es promocionar el

conocimiento sobre TEA y abordajes multidisciplinares. Ese tipo de información busca actualizar profesionales en nuevas tecnologías centradas en el autismo para la creación de protocolos que mejoren la conducta de los médicos y demás profesionales de la salud, en conjunto con las asociaciones médicas. Destaca que médicos vinculados al SUS (Sistema Único de Salud) tendrán

Investigación trae esperanza a autistas con mutaciones en el gene SynGAP

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Netflix estrena dibujo con todos los personajes autistas: Pablo

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descuentos o incluso gratuidad en sus registros. Con el tema “actualización clínica y científica”, el congreso tiene el apoyo de ABENEPI (Asociación Brasileña de Neurología y Psiquiatría Infantil y Profesiones Afines), de la Sociedad de Pediatría de RJ, y de CNPq (Consejo Nacional de Desarrollo Científico y Tecnológico). Más información en el sitio Web de la Asociación Caminho Azul: caminhoazul.com.br

Pablo, una serie de dibujos animados de BBC, en que todos los personajes son autistas, estrenó en Netflix en abril de 2019. Y más: el doblaje lo hacen actores autistas también, tanto en el original en inglés como en portugués. Presentando la visión de un niño con autismo, cada episodio muestra una

situación distinta que le provoca ansiedad, inseguridad o incertidumbre a Pablo, como cortarse el pelo o ir al supermercado con sus papás. Con crayón y mucha creatividad, el chico ve sus dibujos cobraren vida para ayudarlo a afrontar cada situación.

Importante noticia para autistas con mutaciones en el gene SynGAP: estudio muestra que la activación de la proteína SynGAP en el cerebro adulto revertió patología y conducta en modelos animales. La investigación del instituto The Scripps Research y de las universidades de Texas, en Austin, y Baylor College of Medicine, todos en Estados Unidos, la publicó la revista científica eLife Sciences en 26 de abril de 2019. CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

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Todo que podemos ser

por Nícolas Brito Nicolas Brito Sales,tiene 20 años, es fotógrafo, conferencista y escritor. Desde 2011, junto con su madre, Nicolas recurre varios lugares para dar charlas sobre como es ser autista e insertarse en la sociedad. En enero de 2016 Nicolas dio inicio, como freelancer, a sus trabajos de fotógrafo, profesión que pretende seguir. En 2014, fue coautor del libro TEA e inclusão escolar – um sonho mais que possível (TEA e inclusión escolar –un sueño más que posible). En 2017, Nicolas lanzó su propio libro, Tudo que eu posso ser (Todo que puedo ser yo), en el que cuenta sus experiencias, qué piensa y cómo vive en sociedad.

CADA DÍA UN NUEVO LOGRO La inclusión escolar puede que parezca algo imposible para muchos, ¡pero puede ayudar mucha gente! Sé que la inclusión no es para todos y que existen “autismos”. Entonces, no estoy aquí para decir que es obligada, o que es la única salida para todos, etc. No, ¡sin generalizaciones! Vine a contar un poquito sobre qué hizo por mí el proceso de inclusión. Para que entiendan mejor, además del TEA yo tengo TDAH y discapacidad intelectual leve, ¡además de muchas cuestiones sensoriales! Tal conjunto hace que yo sea más inquieto y posea muchas estereotipias. Camino de un lado al otro y me imagino un montón de cosas. No me gusta contarle a la gente que es lo que pienso, pero puedo asegurar que no es nada especial. En mi primer libro cuento unas cosas en el primer capítulo, algo que le causó mucha sorpresa a mi mamá cuando lo fue a corregir. En el mes de abril, lancé un libro infantil: Ivana e a cura para o preconceito (Ivana y la sanación para el prejuicio). Lo escribí todo basado en imaginaciones que tengo. La historia habla sobre una coneja que siempre quiso ser chef de cocina, pero que sufre prejuicio y le corresponde afrontar los demás animales que se burlan de sus sueños. Ella también sueña con CURAR El PREJUICIO por medio de sus actitudes. Es un libro excelente (¡perdónenme la falta de modestia!), con una historia muy linda y que va más allá de su mensaje. Y no es sólo para niños. En verdad, es para todas las edades, y es muy importante que los jóve-

nes y adultos también entiendan cómo las víctimas del prejuicio pasan por muchas dificultades. Incluso es un libro excelente para padres, profesores y estudiantes de pedagogía. El feedback viene siendo muy positivo y estoy muy satisfecho y muy orgulloso del resultado. Pero, ¿por qué les cuento eso? Porque cuando estaba en la escuela, sentía gran dificultad de interpretar textos y también de escribir algunas cosas. Pero mis papás me incentivaron desde chico a intentar leer y entender, y también a escribir. Ellos siempre me estimularon y creyeron que yo debería llegar adónde fuese capaz. Hoy, al ver todo que soy capaz de hacer, eso es un gran triunfo para mí. Aún más por escribir un libro infantil muy alabado y muy bien recibido por la gente. Y yo pretendo escribir muchos más libros. Incluso tengo unos proyectos en papel ya. De aquí en adelante, creo que sólo maduraré más. Creo que lograré llegar adónde los médicos dijeron que jamás llegaría. Así es, amigo! Cada día un nuevo logro.

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FRANCISCO PAIVA JR

L Foto: Francisco Paiva Junior

a búsqueda por diversidad es una tendencia del mercado laboral, aunque más tímida que lo deseable. Muchos pueden pensar que eso se refiere únicamente a diferencias raciales, de género u orientación sexual. Pero va más allá. Abarca también la neurodiversidad –concepto que considera el desarrollo neurológico atípico una diferencia humana, que se debe respetar. Y es lo que hacen algunas compañías al contratar profesionales con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

El ESPECTRO DEL MERCADO LABORAL Conoce algunas posibilidades profesionales en un mercado todavía minúsculo, pero en expansión para todo el autismo

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Alto funcionamiento Es un movimiento mundial y más fuerte en los países desarrollados, pero ya llegó a Brasil, incluso en lo relativo al autismo. Para quienes tienen TEA de alto funcionamiento –como se dice cuando las habilidades sociales y de comunicación se ven menos comprometidas– parece ser más fácil, aunque no siempre. Fue lo que nos contó Marcelo Vitoriano, director de la filial brasileña de la Specialisterne –compañía dinamarquesa fundada en 2004, especializada en la formación de personas con autismo para el mer-

cado laboral–, que inició sus Charlando con los gestores actividades en terra brasilis de las áreas que emplearon hace tres años, por iniciativa personas con TEA, el direcde un español. La compañía tor de Specialisterne en Brasil ya contribuyó con la creación cuenta que la opinión es uníde mil puestos de trabajo para sona: el beneficio va mucho personas con el trastorno almás allá del empleado con rededor del mundo, gracias a autismo contratado; todo el su modelo de emprendimienequipo se contagia de la actito social. tud de la compañía, siente orEn una larga entrevista, gullo de trabajar en un lugar Marcelo contó que “los retos inclusivo e la productividad para inclusión de personas se incrementa, además de la con autismo de alto funciocolaboración entre todos. “Las namiento son bastante signientregas y el rendimiento de ficativos. Resulta muy común los empleados son muy bueque ellos presenten comorbilinos. Pero el valor más grande dades como depresión, ansiepara mí lo representa cuánto dad, baja autoestima y dificulrecibir esos jóvenes aquí en tad de afrontar la consciencia la compañía incrementó el de poseer limitaciones”. Por compromiso de mi equipo”, le tal razón, Specialisterne confidencia uno de los gestoacompaña la persona inclures. Es beneficioso para todos so tras la contratación, para en el entorno. darle soporte ante cualquier Itaú fue uno de los primeros dificultad, ya sea por parte de asociados. Empezó ofrecienla compañía o del empleado, do sólo dos puestos. Aprobó ofreciendo psicólogos y otros la experiencia. Ahora 25 perprofesionales, según el caso, sonas con autismo trabajan en además de contribuir con el el banco. Otra gran asociación desarrollo profesional y de es con SAP, que cuenta hoy carrera. con más de 150 personas con Con grandes partenaires esa condición de salud acen Brasil, la tuando en todo compañía tieel mundo, ocho ne trabajando en Brasil –Spehoy 60 personas cialisterne rea“Descubrí, en tocon autismo, y lizó una fordos esos años, que cuenta con promación local yectos en San en las ciudades mi hijo siempre me Pablo (SP), Río de San Leopolsorprende” de Janeiro (RJ) do (RS) y Río y San Leopoldo de Janeiro (RJ) (RS). “Afortunaen asociación damente, estamos en un buen con la compañía. momento en Brasil. Es una La mayoría de plazas atencontradicción, con esta crisis didas por Specialisterne se enque vivimos, pero logramos cuentra en el área de tecnolocrear oportunidades con asogía de la información, pero ya ciados muy interesantes”, deshay personas en áreas como vela Marcelo. recursos humanos, financiero,

innovación, además de actividades operativas. La búsqueda es por diversificación.

Nuevas habilidades Hoy con 23 años, el joven actor Eric Rasmussen es un caso ejemplar. Actúa en la obra As Formiguinhas Defendendo a Natureza (Las hormiguitas defendiendo la naturaleza), en el teatro Raposo Shopping, en San Pablo, dobló un personaje con autismo para la serie de televisión Paulo –dibujo que estrenó en el canal NatGeo Kids y lo exhibe Netflix– y trabaja en Kantar Ibope como recolector de medios impresos tras concluir el entrenamiento en Specialisterne a finales de 2018. “Lo que descubrí en todos esos años con mi hijo es que él siempre me sorprende. Todo es una cuestión de tiempo e inversión para que él aprenda algo nuevo. Cuando nuestros hijos son chicos, tenemos dudas y miedos acerca de como sobrevivirán sin nosotros a su lado. Pero creo que toda madre que tenga un hijo especial debe hacerlo todo para que él sea lo más independiente posible y nunca dejar de creer que él tiene potencial”, explica Rosana Ponomavenco, madre de Eric. Desde los dos años de edad Eric pasa por los tratamientos usualmente recomendados para personas con TEA, como terapias basadas en ABA (sigla en inglés para Análisis Aplicada de la Conducta), con psicólogos y fonoaudiólogos. Hoy tiene bastante autonomía e incluso viajó a Japón “sólo” (sin los padres), con una pare-

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del inicio del entrenamiento, ja amiga de la familia. para identificar su perfil indiEn su entrenamiento, Spevidual. Es deseable que la percialisterne identificó en Eric sona tenga interés en trabajar una habilidad de documencon computadora. La buena tación, de insertar datos en noticia es que últimamente computadora a una velocidad surgen más puestos de trabajo muy por encima del promeque personas con TEA. “Tenedio y con margen de error mos un proyecto en ejecución muy pequeña, por su alto poen la zona de Campinas (SP), der de reconcentramiento. “Él que busca la inclusión de 15 descubrió en el entrenamienprofesionales en áreas de testo varias habilidades que son tes de software y programaútiles para cualquier trabajo, ción. Será un entrenamiento como usar programas comude dos meses. Tras el período nes de computadora, como de capacitación, prácticas y Office. Él también cambió su resultados obtenidos, se pomanera de vestirse para tradrán contratar las personas bajar, aceptó ropas que antes para trabajar en Hortolândia”, no aceptaba. Ahora cursa cocontó Gláucia Ribeiro, gerente municación visual, ya que se de marketing y comunicación dio cuenta que tiene habilidade Specialisterne Brasil. des con la computadora que Para quien se interese, el antes no sabía que poseía”, teléfono es (11) 3129-8056 celebra Rosana. y el sitio Web, br.specialisSpecialisterne ofrece capaterne.com. La capacitación citación de hasta cinco meses, es gratuita. con varias clases centradas en la tecnología de la información y desarrollo de habilidades sociales, y en la fase final, Empleo apoyado simula un ambiente de trabaOk. Muchos pueden cuesjo, culminando, por lo común, tionar: “Resulta fácil emplear con la contratación –que no un joven es garantizada, autista que aunque ocurre tiene autonoen la mayoría de “¡A ver quién mía, un nivel casos–. “Desde el aceptable de momento que emcontrata un autishabilidades piezan a trabajar y ta con discapacisociales, hitener su renta, los perfoco, y aljóvenes obtienen dad intelectual!” gunos (repimás autonomía, to: ¡algunos!) y eso genera un incluso integran impacto poligencia por encima del prositivo en su autoestima”, celemedio. ¡A ver quién contrata bra Marcelo. un autista con discapacidad Specialisterne atiende a intelectual!”. personas con autismo de alto De hecho. Eso pasa en mufuncionamiento desde los 18 chos países desarrollados y años de edad, que son derise viene haciendo más y más vadas a una entrevista antes 0

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común en Brasil (todavía en escala menor que lo deseable, vale siempre destacar). El secreto es el empleo apoyado (EA), “una metodología que busca la inclusión en el mercado competitivo de trabajo de personas en situación de discapacidad más significativa; respetando y reconociendo sus elecciones, intereses, fortalezas y necesidades de apoyo. Entre esas, las personas con TEA también pueden ser y son blanco de la metodología”, según explica Marisa Schahin, una de las directoras de ANEA (Asociación Nacional del Empleo Apoyado), institución creada en 2014 –abierta a todos que deseen estimular el desarrollo del empleo apoyado en Brasil–. La ANEA, sin embargo, no atiende al usuario final. La atención a los usuarios del EA la realizan organizaciones asociadas a ANEA y consultores autónomos capacitados. “Empecé a actuar en inclusión de personas con TEA en el mercado laboral formal debido al diagnóstico de mi hijo. Él trabaja hace 10 años y recibe seguimiento por la metodología de EA desde el 2013. Acabé especializándome en la transición para la vida adulta del joven con discapacidad, y en la inclusión de personas con diagnóstico de autismo. Atendemos también a personas con otras discapacidades que necesiten apoyo para iniciar su jornada en el mundo del trabajo”, resumió Marisa –la puedes encontrar como @ marisa.schahin en las redes sociales. Según el sitio Web de ANEA, algunas de las ins-

tituciones que ofrecen empleo apoyado son: Abads y Apabex, en San Pablo (SP), Instituto Ester Assumpção, en Betim (MG), y Unilehu, en Curitiba (PR).

El joven actor Eric Rasmussen trabajando en el doblaje de un dibujo animado.

Abads

Foto: arquivo pessoal

Abads (Asociación Brasileña de Asistencia y Desarrollo Social –antigua Pestalozzi de San Pablo) tiene un proyecto de empleo apoyado que empezó en 2002, profesionalizándose en 2006. Sólo en 2010, sin embargo, se especializó para atender a personas con autismo. Gran parte de la gente atendida por el proyecto son autistas con discapacidad intelectual, y muchos no alfabetizados –sin embargo, hay 3 casos de autismo de alto funcionamiento–. Uno de esos casos es de un abogado, que se graduó en Derecho, aprobó el examen de OAB (Orden de los Abogados de Brasil), pero posee dificultad para recibir y discutir con clientes, o para hablar ante un juez. Hoy hace el controle de entrada y salida de mercancías en una compañía de venta al por menor y está feliz en su trabajo. “La institución tiene un total de 315 personas con discapacidad atendidas por el programa, siendo 38 autistas. Cerca de un 14% de esas personas se encuentran empleadas”, según Maria Cristina Uda, consultora de empleo apoyado de Abads. Los demás buscan un nuevo puesto. Lo más común en el proyecto de Abads son los empleos en funciones de ayudante general, reposición de stock y auxiliar administrativo. Sin em-

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provocó mucha inestabilidad bargo, hay un caso inusitado. al joven, y tuvimos que interEl individuo atendido pidió venir para ayudar. En pocas ser contratado para un trabajo semanas todo estuvo bien pesado, donde pudiera “desotra vez”, recuerda uno de los cargar sus energías”. Hoy ese coordinadores a la época. joven trabaja en la construcLas familias que quieran ción civil. buscar Abads para empleo Cuando alguien se registra apoyado deben llamar a (11) en el programa, inicialmente 2905-3048 para marcar una se procede a una acogida para visita –el sitio Web es abads. que conozca el programa que org.br–. La participación en el mantiene Abads. Luego el inproyecto es gratuita. teresado ve una presentación, rellena un formulario con el perfil del servicio deseado, y ITS a continuación pasa por una Otra institución que auevaluación –con independenxilia la entrada de personas cia de poseer o no un diagcon discapacidad, incluso nóstico de TEA–. El siguiente autistas, en paso es registrase el mercado en el programa laboral es el Empleo Apoyado “De los 38 auInstituto de y recibir una atentistas de Abads, Te c n o l o g í a ción individualiSocial, ITS zada, cuyo objeto un 14% están Brasil. “El es conocer las haempleados” proyecto de bilidades y neceEmpleabi l isidades de cada dad de Perpersona. Solasonas con mente entonces se Discapacidad Pronas/PcD lo clasifica el individuo según el desarrolló la institución en apoyo que necesita, y no por asociación con el Ministerio la discapacidad que presende la Salud desde 2015”, exta. Al conseguirse un puesplica Maria Vilma Roberto, to, empieza el entrenamiento coordinadora de proyectos de dentro del propio ambiente de empleo apoyado en ITS, que trabajo –que puede durar de 3 atiende a personas con “todas meses a 2 años, según la necelas clases de discapacidades, sidad de cada cual. autismo y riesgo psicosocial. Se mantiene el seguimiento, No impedimos que ninguincluso tras el entrenamienna discapacidad participe en to, en caso de que lo solicite nuestro proyecto”, cuenta. la compañía o el empleado. La institución ya atendió a “Hubo un caso de un emplea15 personas con autismo, y eldo autista que tuvo una crisis las permanecen en su trabajo cuando falleció su gerente. La –algunas incluso ya están en nueva gerente lo quiso camsu segundo empleo–, con una biar de sector y ampliar su metodología que enfoca las actuación para que ejecutara habilidades de las personas y más tareas, visto su buen deseguimiento por técnicos de sempeño. Pero el cambio le 0

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empleo apoyado. El proyecto de ITS no tiene coste para compañías, familias, y menos para las personas con discapacidades. “En fines de 2018 concluimos el proyecto que atendía al municipio de San Pablo. Los proyectos desarrollados en Santo André, São Bernardo, Mauá, Cubatão y Guarujá van hasta fines de 2019”, dice Maria Vilma. Interesados en el proyecto de ITS pueden llamar a (11) 3151-6499 o acceder al sitio Web itsbrasil.org.br.

Sin apoyo Carlos Alberto Jorge Júnior, alias “Caco”, que vive en Santos, litoral paulista, tiene una historia distinta. No contó con empleo apoyado ni con cualquier entrenamiento, gratuito o no, para empezar a trabajar. Su mamá, la profesora jubilada Ana Lúcia Leite Félix, y el hermano de Caco, André, tuvieron la idea de contactar la directora de la escuela donde Caco había estudiado –y que él amaba como su familia– y pedir una oportunidad para que él trabajara un período allí como voluntario. “La idea era que él aprendiera sobre qué significa trabajo, hierarquía, tener compañeros de trabajo, etc. Y a sus terapeutas la idea las encantó, y se ofrecieron a ir a la escuela dar orientación sobre los puntos principales y la necesidad de que fueran trabajados, como asiduidad, puntualidad, responsabilidad, respeto”, recuerda la mamá, “AnaLu”. Eso ocurrió en septiembre de 2016. Caco sigue allí hasta hoy, e incluso recibe un valor

cóloga”, completa ella. simbólico como remuneraLa autoestima de Caco creción. Él todavía no domina ció mucho. “Trabajo allí hace bien el dinero, tiene dificuldos años, voy y vuelvo sólo tad con matemáticas, pero lo en colectivo. Me gusta mucho acompañan una psicopedagotrabajar allí con las chicas. ga y una neuropsicóloga, que Les gusto mucho. También trabajan esas cuestiones. “Las voy sólo a las clases de muay ganancias son varias, ya que thai [un arte marcial tailanél está aprendiendo a salir y desa] en colectivo, voy a la andar sólo. Primero aprendió psicopedagoga… En fin, mola a usar el VLT [veículo leve somucho”, narra Caco, entusiasbre raíles, una clase de transmado. porte público], y más recien“Ah, él ya tenía un móvil temente a tomar el colectivo, cuando empezó a trabajar, ¡cosa que le causaba auténtico pero no tenía internet. Entonpavor! En ese entretanto le ces, ese fue otro sueño realidimos una copia de la chave zado. Y lo inusitado: él solide casa; era su ‘sueño’ (risos)”, to encontró y descargó una cuenta AnaLu, celebrando los aplicación en logros de su su móvil donde hijo. “Tras pave las líneas de sar doce años “La idea era que colectivos y los sin terapia, ya horarios previsque no enconél aprendiera sotos para cada trábamos probre qué significa parada de la ciufesionales que dad”, dice la maconocieran y trabajo” dre, orgullosa de supieran maCaco. nejarse con el El joven actúa autismo por como un auxiliar administraaquí, hace más de tres años tivo e inspector de alumnos también lo acompaña una psi-

en los intervalos de clases – ayuda al equipo de la secretaría a cargar materiales, notas, documentos, e incluso los ayuda a los profesores cuando requisitado. “Si ocurre algo en el intervalo, como peleas, desobediencia a normas, él advierte a los alumnos, pero no se mete. Si no puede solventar el caso, llama la coordinación”, finaliza AnaLu.

Cuotas Un estudio hecho con 248 adultos autistas de Estados Unidos, Suecia y Australia apuntó que un 22,5% se encontraban empleados en tiempo completo. En el Reino Unido, la investigación de The National Autistic Society llegó a un número aún más chico: apenas un 16% de los adultos autistas tienen trabajo a tiempo completo y remunerado; y un 32% a tiempo parcial. Una iniciativa interesante fue de la ONG Autism Speaks, que lanzó un portal en internet con oportunidades de trabajo para profesionales con

Caco, en Santos

(SP), en su horario de

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trabajo.

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para todos los efectos legales. autismo, con el fin de mejorar Eso muestra que la inclusión el escenario en Estados Unide la persona con TEA en el dos. Se llama “The Spectrum trabajo formal en Brasil es Careers“ (en traducción libre, muy reciente, y todavía no se “las carreras en el espectro”, obtuvieron oficialmente datos en referencia al espectro del sobre inclusión de personas autismo). con el trastorno. En Brasil, en parte, uno pueNúmeros oficiales del IBGE de decir que ya ocurre la con(Instituto Brasileño de Geocienciación por parte de las grafía y Estadística) dicen que compañías de su papel social cerca de un 24% de los brasiy de inclusión – todavía mileños presentan algún tipo de núsculo, pero creciente. Por discapacidad. Según informaotra parte, las leyes obligan ción del Ministerio del Trabaa la contratación de personas jo, los números consolidados con discapacidad según el tamás actuales son del 2017: de maño del negocio. casi 46,3 milloPara comnes de persopañías que tennas empleadas gan cien em“En 2018 se conen Brasil, mepleados o más, trataron 46.900 nos del 1% pola legislación see alguna disbrasileña espersonas tras capacidad. Para tablece la oblifiscalización del ser más exacto, gatoriedad de 441.411, lo equiocupar una pargobierno” valente a un cela (de un 2% 0,953%, y de a un 5%, según esos, apenas 34.851 (0,075%) el número de empleados) de tienen discapacidad intelecsus puestos con personas con tual (mental), según la clasidiscapacidad. La reserva legal ficación del gobierno, rango de puestos se conoce también que incluye las personas con como Ley de Cuotas (art. 93 autismo. El Ministerio del de la Ley nº 8.213/91). Sólo en Trabajo reconoce: “Concreel año pasado se contrataron tamente sobre el autismo, se 46.900 personas con discapaconsidera una clase de discacidad como resultado de la pacidad intelectual (variable fiscalización del gobierno –en incluida en la investigación), total, 3.285 compañías recibiepero no poseemos informaron multas por no atender a ción concreta sobre autismo” las cuotas, en un universo de (sic). casi 35 mil compañías obligaEn visita a Brasil en julio de das a ofrecer cuotas a PcDs. 2018, la autista estadounidenVale recordar que las cuotas se y activista de la causa Temexisten también en concursos ple Grandin defendió que el públicos, reglamentadas por comercio local debería incluir el Decreto nº 3.298, de 1999. personas con TEA en los barA finales del 2012, con la rios: “Las cosas van a mejorar Ley Berenice Piana (Ley nº en un futuro. Pienso que hay 12.764), se pasó a considerar que encontrar una manera de el autismo una discapacidad 0

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solventar el problema localmente, ayudando esos adultos a trabajar en el comercio local, en pequeñas tiendas”, responde ella a mi pregunta sobre inclusión laboral de adultos con autismo en nuestro país. La esperanza es que la obligatoriedad de las cuotas demuestre cuán beneficioso puede ser contratar una persona con más limitaciones que lo convencional –y cuanto eso hace todo el ambiente mejor y más acogedor, incluso más productivo–. Y que no necesitaremos más leyes de cuotas en un futuro próximo, cuando las compañías se darán cuenta de que incluir la diversidad (que debe abarcar la neurodiversidad) brinda más beneficio a ellas mismas, a los demás empleados e incluso a los clientes que a la persona incluida – con o sin autismo.

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C O L U M N A

Liga de los Autistas

por Aline Caneda tiene 27 años, vive en Santa Maria (RS), cursa pedagogía en la UFSM; tiene intención de cambiar de carrera, pero todavía no sabe para cuál. Miembro de la Liga de los Autistas, responsable de las lives y de hacer reír sus compañeros (es lo que dicen). A los 26 años se descubrió autista grado ligero, y desde entonces se dedica a difundir información y conocimiento de calidad, con objeto de romper las barreras del prejuicio que se expresan en sentencias como “no parece autista”. Desde entonces, creó un blog y un canal en YouTube (Diariamente Aspie) para contar sus vivencias.

diariamenteaspie.wordpress.com Diariamente Aspie

COMO GESTIONAR LOS RUIDOS Y ESTÍMULOS VISUALES Como todos (creo yo) lo deben saber, los autistas procesan los estímulos sonoros y visuales de una manera distinta: o son más sensibles a ellos o más resistentes; eso cambia de un autista a otro. En mi caso, soy hipersensible a los estímulos tanto sonoros como visuales, y hay sitios donde no puedo permanecer, o a que me cuesta muchísimo ir, como, por ejemplo, centros comerciales, zona de restaurantes de esos centros, tiendas o cualquier lugar con muchas personas y ruidos variados. Por medio del autoconocimiento aprendí que no puedo poner a todos en el modo mudo, pero puedo reducir sus efectos sobre mí. Yo creé estrategias para amenizar los efectos que esos estímulos me causan: uso siempre cascos o protectores de oídos (no dejan todo totalmente silencioso, pero reducen drásticamente los ruidos), busco estar de gafas oscuros en ambientes muy iluminados o con mucha carga visual, y como apoyo, uso

unos juguetitos que me puedan distraer de mi entorno (stims), como “tangle”, bolitas (que yo pueda apretar; con luces; aquellas de los centros comerciales), un mordedor infantil, entre otros objetos que me auxilien, de alguna manera, con mi autorregulación (salir de ese mar de estímulos en que me encuentro). El hecho de haber aprendido a, en cierta forma, manipular mi entorno, me proporciona una calidad de vida un poco mejor, y en consecuencia, evita o retrasa las crisis. Antes de entender su disparador, esas crisis eran muy frecuentes, y como es obvio, perjudicaban demasiado mi funcionamiento en sociedad. Al criar estrategias para “blindarme”, logré aprender a convivir de una manera un poco más armónica en sociedad, que para mí resulta extremadamente caótica casi todo el tiempo.

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ALYSSON MUOTRI

en genética, profesor de la Facultad de Medicina y director del Programa de CélulasTronco de la

Universidad de California, en San Diego (EE.UU) y socio fundador de Tismoo. /muotri

Alysson Muotri

Si estamos todos juntos, podemos luchar por algo transformador

UNIENDO LOS DOS redes sociales vienen revelando un lado sombrío y polarizado del autismo: agresiones fervorosas entre dos grupos discordes sobre cómo definir el trastorno. Parte de la polarización de opiniones sobre el autismo tiene que ver con su carácter heterogéneo: le decimos autista a un chico de 6 años de edad que no habla, con retraso intelectual y varias convulsiones al día, a una joven de 20 años que estudia computación gráfica y presenta demasiada ansiedad y “tics raros”, y a un hombre de 40 años que sigue una rutina religiosa, conoce todos los detalles de series de televisión y no tiene interés en la vida social. “Autismos” sería la mejor definición para ese espectro de conductas 44

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y comorbilidades. No existe un autismo típico, cada caso tiene su propia naturaleza. Otra contribución para la polarización la brindan los profesionales de la salud. Las personas con autismo se ven bajo distintas ópticas según el profesional –ya sea pediatra, neurólogo, psiquiatra, terapeuta conductual, odontólogo, psicólogo, fonoaudiólogo y tantos otros que se relacionan con el autista. Es la consabida historia de los ciegos y el elefante; cada cual tiene una perspectiva distinta de la condición autista, con opiniones fuertes sobre cómo se debe afrontar y tratar el autismo. Otros ignoran por completo el problema, buscan aceptación enarbolando la bandera de la neurodiversidad, rehuyendo opciones de tratamiento y sanación. Claro está que todo eso deja a los familiares confusos

y pulveriza la fuerza política proautista. Pues bien, en espíritu de conciliación, de encontrar lo que es común y válido entre las variadas tribus proautistas, propongo cuatro perspectivas de comunidades interesadas en autismo, que se especializaron de tal manera en la forma como hablan sobre el autismo que se convirtieron en reinos o feudos aislados y distintos. Cada reino posee sus verdades, pero todos fallan en el intento de entender, o incluso reconocer, que sus verdades no se aceptan fuera de sus fronteras.

Fotos: Deposit Photos

EXTREMOS DEL

ESPECTRO Primer Reino: el autismo como enfermedado La condición autista la describió por vez primera el médico Leo Kanner en 1943. Desde entonces, el foco de la investigación médica lo ve al autismo como si fuera una enfermedad. En ese reino se encuentran médicos, investigadores, familiares y pacientes. Todos lo ven al autismo como una enfermedad del cerebro que se puede tratar o incluso revertir, así como un cáncer. Investigan la mejora del diagnóstico, intervenciones y la sanación como objetivo final. Teorías médicas evolucionaron de la madre nevera para formas complexas de neurogenética. Se buscan marcadores moleculares de la enfermedad y nuevos remedios. Al contrario de quienes ven

el autismo como una discapacidad, buscando mejores servicios y soporte, ese reino enfoca la lógica puramente científica para exactamente reducir el número de servicios y de soporte al autista. Quieren cortar por lo sano. Quieren al autista independiente por completo.

Segundo Reino: el autismo como identidad n ese reino los integrantes substituyen la clasificación de autismo como enfermedad por diversidad e incluso identidad. Sus miembros, junto con las comunidades de personas con discapacidad, lo ven al autismo como apenas una más de los miles de variaciones cognitivas de la humanidad, con necesidad de aceptación, no de sa-

nación. Personas con autismo ligero, capaces de vivir en forma semi o incluso totalmente independiente, pero que no se sienten acogidas socialmente, forman parte de ese grupo. En lugar de buscar formas de convertirse en personas “normales”, buscan la inclusión y la aceptación social. Demandan reconocimiento de que el autismo es una forma distinta de pensar, capaz de producir soluciones novedosas para problemas difíciles. Muchos ven los resultados genéticos como una forma de eugenesia, no dan crédito a las explicaciones de causalidad y piensan que tratamientos son una forma compulsoria de conformismo social. Así como comunidades de personas con R E VI STA AUTI SMO

discapacidad, los miembros de ese reino buscan el apoyo de la sociedad, mejoras educacionales, servicios ocupacionales y derechos cívicos. Los más extremistas deturpan el concepto de neurodiversidad a punto de atacar con fervor el primer reino, “culpabilizando” a los padres por el tratamiento de los hijos.

Tercer Reino: el autismo como lesión Quizá una de las discusiones más acaloradas sea el rol de las vacunas como causadora de una lesión que llevaría al autismo. Miembros de tal comunidad son padres que notaron regresiones del desarrollo en sus niños tras la vacunación. Aunque frente a fuertes evidencias epidemiológicas que demuestran que las vacunas no causan autismo, defensores de tal teoría sugieren que esos estudios enmascaran casos raros causados por vacunas. Al contrario del grupo anterior, los pacientes autistas en este caso se encuentran afectados en forma severa, no son verbales, presentan disfunciones inmunológicas, gastrointestinales y ataques epilépticos. Familiares de este grupo, al sentir que la ciencia y la medicina todavía no generaron medicamentos eficaces, buscan alternativas, como dietas concretas, desintoxicación, etc. La gran distinción de este grupo es que creen que el autismo lo causa una determinada lesión cerebral, algún episodio concreto en la historia de vida del individuo. Por lo tanto, enarbolan la bandera de la prevención, sosteniendo que al descubrir la causa, se podría detener la prevalencia del autismo.

Cuarto Reino: el autismo como modelo De la misma manera que científicos usan la ceguera para entender el sistema visual, miembros de 46

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este grupo buscan en el autismo la oportunidad de entender el cerebro social. Ese grupo lo componen primordialmente neurocientíficos interesados en comprender la conducta social humana por medio de herramientas como neuroimagen y neuroanatomía en tejidos cerebrales. Su objetivo es mapear el cerebro para encontrar vías nerviosas que procesan informaciones sociales concretas, como reconocimiento facial, postura en grupo y teoría de la mente. Esos científicos apuestan en modelos animales, o en estudios de resonancia magnética del cerebro humano, como instrumentos importantes para que se obtengan insights sobre la naturaleza humana, sin que necesariamente se preocupen con la causa o la sanación del autismo. Reconozco que esos cuatro reinos no necesariamente representan todo el universo del espectro autista. Sin embargo, describen en forma amplia perspectivas distintas que, a días de hoy, dividen opiniones sobre el autismo. Para hacerse fuertes, esos feudos crearon estructuras super organizadas, como sociedades profesionales, ONGs, redes sociales, etc. Desafortunadamente, tal actitud sirvió también para crear barreras entre sí, dificultando interacciones constructivas e intercambio de ideas entre sus miembros menos extremistas. Por lo tanto, uno entiende las críticas que sufren los genetistas, que lo ven al autismo como enfermedad y buscan diagnóstico prenatal, y que serían agentes abortivos de los autistas de la próxima generación. Pero, ¿quien está en lo cierto? Es

probable que todos los ciegos estén en lo cierto parcialmente. Lo importante es notar que cada uno de los reinos autistas tiene oportunidades de ofrecer algo de constructivo. Necesitamos tanto mejores diagnósticos y tratamientos como mejores servicios, estrategias de prevención y un entendimiento más apurado del cerebro social humano. Creo que cuanto más los miembros de esos grupos se mantienen aislados, peor será para el autismo. Creo que deberíamos buscar lo opuesto, abrir las fronteras de esos reinos y favorecer la fertilización cruzada de ideas. Tal actitud puede mostrar qué existe de común entre ellos. Por ejemplo, la lucha por mejores servicios profesionales que atiendan a la demanda autista. Otro ejemplo sería la creación de un centro de excelencia para estudios del espectro autista que testara, sin ser tendencioso, ideas provenientes de las diversas áreas. Pienso que nada muy positivo ocurrirá si cada grupo insiste en su propia visión. Sería una lástima volver los ojos del futuro hacia lo que pasa hoy y concluir que podríamos haber luchado juntos por algo transformador, buscando cooperación en lugar de conflicto. Creo que es posible que unamos fuerzas para alcanzar metas de corto plazo, como mejores escuelas para autistas, y también soluciones de largo plazo. De esa forma, tendremos un mundo mejor para niños y adultos autistas.

COMUNIDAD EN LA CAUSA

AMAI-SBO Santa Bárbara d’Oeste (SP)

por Eufrasia Agizzio Eufrásia es trabajadora social graduada, madre de Victor, de 20 años, diagnosticado con TEA a los 2, y de Rodolpho; fundadora de AmaiSBO y su actual vicepresidente, fue consejera de CNAS (Consejo Nacional de Asistencia Social) en la gestión 2014/2016, representando ABRA (Asociación Brasileña de Autismo), y en 2017 recibió el premio Claudia.

/amaisbo @amaisbo AMAI SBO www.amaisbo.org.br

La Amai-SBO nació de la historia de Victor y de la empatía de otras diez personas que se sensibilizaron con esa historia, por medio del convivio permanente con mi angustia por buscar obtener un diagnóstico para mi hijo; y después que fue diagnosticado, con la lucha para hacerme cargo del coste de su tratamiento especializado y mantenerlo en escuela regular con educación inclusiva. Motivados por tales demandas, fundamos, el día 2 de abril de 2011, la Amai-SBO –Asociación de Monitoreo de los Autistas Incluidos en Santa Bárbara d´Oeste– en el interior de San Pablo, una institución asistencial de carácter filantrópico, sin ánimo de lucro. En abril de 2013, la institución logró obtener su sede propia, gracias a un acto de benevolencia de dos ciudadanos barbarenses. A días de hoy, Amai-SBO atiende a 25 niños y adolescentes que tienen su horario individual y a cada semana pasan por tratamiento clínico. La proposición principal es brindar asistencia por medio de atendimiento multidisciplinar es-

pecializado, planeado, permanente y continuado a niños y adolescentes diagnosticados con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), bien como defender los derechos de inclusión social y educación de ese público. Hoy, Amai-SBO cuenta con un equipo multidisciplinar compuesto por: trabajadora social, pedagoga, terapeuta ocupacional, fonoaudióloga y psicólogos –además de dos voluntarios para brindar apoyo psicosocial a las familias–. La ONG también ofrece soporte técnico a las escuelas que incluyen a sus autistas. La atención brindada por la institución recibe un subsidio (cerca de un 30%) gracias a un convenio con la Municipalidad de Santa Bárbara d’Oeste, pero dependemos de eventos para completar el presupuesto. Es una lucha diaria, y desafortunadamente Amai-SBO no logra terminar con la cola de espera, ya que la búsqueda por una plaza es grande.

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PAIVA JUNIOR PAIVA JR FRANCISCO

DIEZ MIL EN LA PAULISTA Autistas, padres, familiares y profesionales “azularon” la principal avenida de San Pablo un público de cerca de 10 mil personas, según la Policía Militar, la “Caminata por el Autismo” dejó toda azul la avenida Paulista en 7 de abril de 2019 –la manifestación se celebró el domingo siguiente al 2 de abril, Día Mundial de Concienciación del Autismo–. Ese evento anual tiene por objeto concienciar la sociedad y llamar la atención de las autoridades y de los medios para el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). El récord de participación en San Pablo muestra no sólo cuán relevante es la causa, sino también cuanto autistas, familiares y profesionales se disponen a abrazarla, ya sea tra48

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bajando en la organización y apoyo a eventos como ese o saliendo a las calles para concienciar la sociedad sobre el autismo. Con un documental en video de 4 minutos y 15 segundos, disponible en YouTube, el videomaker Diego Lomac registró todo el evento, con testimonios y imágenes aéreas, mostrando la grandiosidad de la caminata y su importancia para la causa. Titulado Dez mil azuis (Diez mil azules), Diego hizo el documental en forma voluntaria, contribuyendo para que el autismo obtenga más visibilidad. Su hermano, Rafael, hoy con 22 años, es uno más entre los cerca de 2 millones de autistas en Brasil –según estimación de la Organización Mundial de la Salud (OMS). El videomaker, así como su mamá, Márcia, también activista, creen que ayudar a la causa es también ayudarlo a Rafael.

La Asociación Sabesp una vez más fue sede de la concentración del evento, en la calle Treze de Maio, cerca del Shopping Pátio Paulista, y la caminata cumplió un trayecto de cerca de 2 kilómetros, hasta Praça Alexandre Gusmão, próximo al Masp. La caminata de 2018 tuvo la participación de 5 mil personas, según la organización del evento (caminha-

dadoautismo.org), compuesta por la Asociación de Padres Inspirare, el grupo TEApoio y Centro Lumi. Para el éxito impactante de la versión 2019, que tuvo el doble de participantes, los organizadores contaron con la colaboración de APABB y del Proyecto Integrar, además del apoyo de sectores públicos municipales y estaduales, de compañías privadas y varias instituciones. En la concentración hubo juegos,

regalos, golosinas, como polos que dejan la lengua azul –cedidos por Tismoo–, algodón de azúcar, palomitas, caramelos, chocolates, galletas, pirulís, hamburguesas, sumos y agua –todo brindado por los apoyadores–. La presencia de Mónica y sus amigos para una sesión de fotos fue uno de los ápices del evento, que tuvo aún payazos, actores caracterizados de superhéroes, música y distribución de globos. Se formaron colas para recibir la Re-

ac om go L Die : o t Fo

vista Autismo número 4, cómics de André –personaje de Mónica y sus amigos– con el tema autismo: Um amiguinho diferente (Un amiguito distinto), del Instituto Mauricio de Sousa, y el manual del Ziraldo Autismo: uma realidade (Autismo: una realidad), del proyecto Autismo & Realidad, además de camisetas y llaveros del sitio Web Autismo em Dia.

El término fue en Praça Alexandre Gusmão –un jardín de césped verde y abierto entre árboles que encubren los edificios vecinos y brindan una pausa a la agitación del movido entorno de la Paulista. El escenario, allí preparado para el evento, recibió tres atracciones musicales: la payasa Popota y su compañía, presentaciones de taiko

(tambor japonés) con Pipa (Proyecto de Integración Proautista) y espectáculo del grupo Barbatuques.

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El arte y el talento dentro del espectro

ESPECTROARTISTA

El artista paulistano Lucas Ksenhuk tiene 17 años y un rasgo inconfundible que fue más allá de sus cuadernos y conquistó las principales exposiciones callejeras de San Pablo, como Egg Parade, Cow Parade, Elephant Parade, Football Parade, y en abril último, Ear Parade, primera exposición de artes callejeras del mundo relacionada a la salud. Diagnosticado con autismo, él ve su arte como un trabajo capaz de transformar mucho más que su propia vida, proporcionando independencia y reconocimiento. “Mi arte puede ayudar personas, y es lo que veo con las alabanzas que recibo a cada exposición”. Desarrollando su técnica de rayas siempre con muchos colores, él empezó a dibujar a los 9 años. A los 11, ya tenía una colección con 30 cuadernos, y sus padres lo incentivaron a pintar lienzos. “En seguida hice mi primer exposición: 30 cuadros, todos vendidos en pocas horas”, recuerda Lucas. Admirador de Romero Britto, él recuerda cuándo conoció a su ídolo en persona:. “Le di a Romero un cuadro de una nueva interpretación de un trabajo suyo con mi trazo. ¡Fue bárbaro!”, dice con entusiasmo.

LK Lucas y su familia crearon la marca LK, con el objetivo de estructurar la venta de sus obras y crear productos personalizados como zapatillas deportivas, gorras y camisetas. “Hago muchos trabajos de personalización con mi arte, y estamos negociando y intentado abrir puertas para que yo sea un diseñador de marcas relacionadas al fútbol y a los deportes, además de seguir con mis lienzos y exposiciones”, concluye Lucas. 50

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LUCAS KSENHUK /LucasKsenhuk @lucasksenhuk

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