Revista Autismo nº 6 (en español) by Revista Autismo

SÍNDROMES RAROS: LA “SEGUNDA CAPA” DEL DIAGNÓSTICO”

MUOTRI Y NASA ENVÍAN MINI CEREBROS AL ESPACIO

ESTUDIO CONFIRMA: AUTISMO ES UN 97% GENÉTICO

GRATUITA

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DISTRIBUCIÓN

9 772596

ISSN 2596 - 0539

00006

AÑO V - Nº 06 - SEP/OCT/NOV 2019

São Paulo San Diego Miami Coimbra

Somos especialistas em exames genéticos para Autismo TISMOO é uma empresa de biotecnologia de relevância global, comprometida em melhorar a qualidade de vida de pacientes e famílias afetadas por transtornos neurológicos como TEA - Transtorno do Espectro do Autismo - e outros transtornos neurológicos de origem genética relacionados ao TEA. Como primeiro laboratório do mundo exclusivamente dedicado à Medicina Personalizada para o Autismo, buscamos oferecer tecnologias verdadeiramente inovadoras e que tenham o potencial de mudar efetivamente a qualidade de vida de nossos pacientes.

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Directorio y equipo de redacción Año V — número 6

Septiembre de 2019 ISSN: 2596-0539

Distribución gratuita Periodicidad trimestral

Tirada de esta edición: 20 mil ejemplares Revista Autismo es una publicación de circulación nacional fundada el 2010 con el objeto de brindar información de calidad, exenta e imparcial. Sobre el autismo es la primera revista periódica de Latinoamérica, además de la primera en el mundo en lengua portuguesa.

Editor jefe y periodista responsable: Francisco Paiva Junior MTb: 33.245 editor@RevistaAutismo.com.br

Dirección de arte, ilustración y diseño: Alexandre Beraldo xberaldo@gmail.com

Traducción al español: Sandra Martha Dolinsky

Corrección: Márcia F. Lombo Machado

Consultores científicos: Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato

Colaboradores de este número: Bernardo França, Bia Raposo, Caio Abujadi, Cristiana Paula de Brito, Diego Lomac, Eduardo Ribeiro, Fátima de Kwant, Fernanda Queiroz, Haydée Jacques Freire, Joana Portolese, João Guilherme Moura, Liubiana Arantes de Araújo, Marcelo Vitoriano, Marie Dorion, Mauricio de Sousa, Nicolas Brito Sales, Tiago Abreu, Wagner Yamuto,

EDITORIAL

André, el personaje autista de Mónica y sus Amigos, se encuentra en esta edición en la más inclusiva de todas las historietas. Con su “sincericidio”, deja a Mónica muy enojada. Y como niño debe ser niño —con independencia de ser autista o no,— ella sale corriendo atrás de André, furibunda, girando su famoso conejito. Por supuesto que no le va a pegar a André, pero es importante que el autismo se vea en las historietas en forma natural, como ocurre en el cotidiano con mi hijo, por ejemplo. No apenas en los importantes manuales educativos o informativos sobre el trastorno. El autismo es sólo una más de las características de André y de mi hijo. ¡Ellos no son el autismo! Hablando de Mónica y sus Amigos, el reportaje de portada muestra una visita de autistas a los Estudios Mauricio de Sousa, que yo pude acompañar. ¡Fue increíble! Pude ver, por dentro y entre bambalinas, lo inclusivos que son, así como las historietas que publican. ¿Te imaginas un ambiente donde los valores no se encuentran sólo en el marketing de la compañía? Pues así es. Además, les debo un agradecimiento especial a Mauricio de Sousa y a todo su equipo por aceptar hacer la portada de esta Revista Autismo —¡está bárbara! Este número trae aún un reportaje sobre la “segunda capa” del diagnóstico de autismo, sobre los síndromes raros que se encuentran en el espectro. Tras diagnosticados, les dan un nuevo rumbo al tratamiento y a la vida de esas personas. Reunimos familias de tres distintos síndromes y la conversación fue bastante aclaratoria. Hacer una prueba genética puede, en muchos casos, brindar información y beneficios inmensurables. Aún más con la gran investigación científica publicada en julio último (otro contenido de esta edición), conducida con dos millones de personas en cinco países distintos, confirmando la causa genética del autismo de un 97% a un 99% de casos. Una parte de ellos hereditaria (81%), lo demás genético no heredado. Y sólo del 1% al 3% de causas no genéticas —ambientales. Cortemos la charla, ¡y a leer esta revista enterita!

Impresión: MaisType

Ilustración de portada: Mauricio de Sousa Produções

Fundadores (2010): Martim Fanucchi Francisco Paiva Junior

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Redacción:

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Versión en PDF - issuu.com/RevistaAutismo Editado por: PAIVA JUNIOR

R. Bela Cintra, 336 - s.74-A, Consolação São Paulo (SP), CEP 01415-000 CNPJ: 30.894.955/0001-09 L o s a r tíc u l o s f i r m a d o s n o r e p r e s e n t a n necesariamente la opinión de Revista Autismo y sus editores.

Francisco Paiva Junior, editor jefe de Revista Autismo, es periodista, postgraduado en periodismo y segmentación editorial, autor del libro Autismo – Não espere, aja logo! (editorial M. Books) y papá de Giovani, de 12 años, que tiene autismo y es muy rápido para hacer cuentas mentalmente, y de Samanta, de 10 años, que tiene olor a pies y es eximia dibujante.

NOTA DEL EDITOR

Puedes reproducir nuestros textos y artículos sin previa autorización, en forma libre, siempre y cuando nombres la fuente (Revista Autismo) y el autor – en sitios Web, haz un enlace para la versión digital del contenido. Únicamente para uso comercial se hace necesario solicitar autorización escribiendo para redacao@RevistaAutismo.com.br Para sugerir enfoques y temas de reportajes, envía un mensaje para el mismo email de arriba.

Como citar artículos publicados en esta revista (normas ABNT)

AUTOR. Título del artículo o de la matéria, subtítulo. Revista Autismo, San Pablo, año de la revista, número de la edición, paginas inicial-final, mês.año de la publicación. Ejemplo: MUOTRI, La.. Mini cerebros humanos, un nuevo modelo experimental para lo estudio del TEA. Revista Autismo, año V, n. 4, p. 44-46, mar.2019.

LA “SEGUNDA CAPA” DEL DIAGNÓSTICO

OBSERVAR… IMITAR… pág.17

INCLUSIÓN ESCOLAR EN PORTUGAL

MUOTRI ENVÍA MINI CEREBROS AL ESPACIO pág.42

AUTISMO, ADOLESCENCIA Y SEXUALIDAD

pág.44

pág.48

pág.16 pág.20

pág .29 pág.33 pág.37 pág.43 pág.47

SESIONES

AUTISTAS EN EL UNIVERSO DE MÓNICA Y SUS AMIGOS reportaje de portada

andré y mónica y sus amigos en Sincericidio ¿qué es autismo? crítica cultural últimas noteacias comunidad en la causa espectro artista

pág.30

pág.40

RÍO TIENE SU 1ER CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO

COLUMNAS matraquinha introvertendo sociedad brasileña de pediatría todo que podemos ser trabajo en el espectro autismo severo liga de los autistas

pág.22

INVESTIGACIÓN DICE QUE AUTISMO ES UN 97% GENÉTICO pág.34

AUTISMO EN LA VIDA ADULTA

pág. 07 pág.08 pág.21 pág.38 pág.46 pág.50

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pág.10

MARCELO VITORIANO

E economista

LUBIANA ARAÚJO

médica neuropediatra

fotógrafo

MARIE DORION

FERNANDA QUEIROZ

relaciones públicas

DIEGO LOMAC

médico psiquiatra

periodista

MAURÍCIO DE SOUZA

estudiante

CAIO ABUJADI

TIAGO ABREU

videomaker

EDUARDO RIBEIRO

ilustrador

NICOLAS BRITTO

odontóloga

BERNARDO FRANÇA

psicólogo

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JOANA PORTOLESE

neuropsicóloga

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BIA RAPOSO artista

WAGNER YAMUTO

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La información que sigue no exime consultarse con un médico experto para el diagnóstico

QUÉ ES AUTISMO

¿QUÉ ES AUTISMO?

Conoce la definición de Trastorno del Espectro del Autismo

El autismo –nombre técnico oficial: Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)– es una condición de salud cuya característica es un déficit en la interacción social, comunicación y conducta. No existe sólo uno, sino muchas subclases de ese trastorno. Por su amplitud y varios niveles de comprometimiento –hay desde gente con otras condiciones asociadas (comorbilidades), como deficiencia intelectual y epilepsia, hasta personas independientes, con una vida común; y hay gente que ni siquiera sabe que es autista, una vez que no tuvo un diagnóstico jamás–, es que se utiliza el término “espectro” No se conoce por completo aún la causa del autismo, ya que es un trastorno multifactorial. Sin embargo, estudios recientes demuestran que factores genéticos son los más importantes en la determinación de sus causas (estimados entre un 70% a un 90 % –y v i nc u lados a más de miles de genes), además de factores ambientales, aunque todavía controvertidos, que podrían encontrase asociados.

Tratamiento y señales Algunas señales de autismo pueden surgir en los niños ya desde un año y medio de edad, incluso antes en casos más graves. Resulta muy importante empezar el tratamiento lo antes posible –aunque todavía se trate sólo de una sospecha clínica, sin un diagnóstico defi nitivo–, ya que cuanto más temprano empiecen las intervenciones, más grandes serán las posibilidad de mejorar la calidad de vida del afectado. El tratamiento 08

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psicológico que más evidencia de eficacia presenta, según la Asociación Americana de Psiquiatría, es la terapia de intervención conductual. El tratamiento para autismo es personalizado y interdisciplinario; además de la psicología, se pueden beneficiar los pacientes con fonoaudiología, terapia ocupacional, entre otros, según la necesidad de cada autista. En el colegio, puede que un mediador brinde grandes beneficios al aprendizaje y a la interacción social. Algunos síntomas se pueden tratar con medicamentos, que los debe prescribir un médico. Serían: irritabilidad, agitación, autoagresividad, hiperactividad, impulsividad, desatención, insomnio y otros. Entre los medicamentos que se utilizan, el más común es la risperidona. Al fi nal del 2007, la ONU declaró que todo 2 de abril sería el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cuando monumentos en todo el mundo se iluminan de azul (color que se eligió por existir un promedio de 4 hombres para cada mujer con TEA). El símbolo del autismo es un rompecabezas, un puzle, que denota su diversidad y complejidad.

Consulta médica Al lado se encuentran algunas señales del autismo. Tres de ellas en un niño de un año y medio ya justifican una consulta con un médico neuropediatra o un psiquiatra infantojuvenil. Testes como el M-CHAT (con versión en portugués) se encuentran disponibles en internet para que profesionales los apliquen.

CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

Señales del autismo: No mantener contacto visual por más de 2 segundos; No atender cuando se le llama por su nombre; Aislarse o no interesarse por otros niños; Alinhar objetos;Alinear objetos; Depender demasiado de rutinas, a punto de entrar en crisis; No jugar con juguetes en forma convencional; Hacer movimientos repetitivos sin función aparente; No hablar o no hacer gestos para mostrar algo; Repetir frases o palabras en momentos inadecuados, sin la debida función (ecolalia); No compartir sus intereses usando señales, ni cuando otra persona señala algo; Girar objetos sin una función aparente; Apresentar interesse restrito ou hiperfoco; Mantener interés restricto o hiperfoco; No imitar; • No jugar con la imaginación.

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AUTISMO — NÃO ESPERE, A JA LOGO!

FRANCISCO PAIVA JUNIOR

“Uno de los más creativos guionistas que ya

tuve es Asperger [o autista de alto funcionamiento]. Tras dejarnos, se fue a trabajar

con Xuxa y hoy vive en Natal (RN). ¡Es extremadamente creativo!”

CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA Utilize el QR-code en el índice de esta edición para ir al sitio web

AU T I STA S EN EL U N IV ER S O DE MÓNICA Y SUS AMIGOS Mauricio de Sousa invita autistas a una visita a sus estudios y el personaje André es portada de cómic en 3 idiomas

R EVI STA AUTI SMO

“A los 3 años, Mónica y sus Amigos era lo único que lo hacía calmarse”

Fotos: Alexandre Beraldo e Francisco Paiva Jr.

Inversión de roles: A Maurício le gusta tanto que incluso fotografi a sus ilustres visitantes, en un momento de ídolo que se convierte en fan.

Dispositivo de “emergencia” en los estudios: mezclando fantasía y realidad, todo el ambiente está cuidadosamente decorado com temas del universo de Mónica y sus amigos.

¿T e s u e n a aquella sensación de confirmar una impresión positiva que tienes de algo? Es lo que ocurre al conocer por dentro los Estudios Mauricio de Sousa —o Mauricio de Sousa Produções (MSP), su nombre oficial.— No apenas en los cómics de Mónica y sus Amigos uno encuentra diversidad y esa inclusión que desean todos en un mundo ideal. Quizá empatía sea la palabra justa para definir ese que es el más grande estudio de cómics de Latinoamérica, uno de los más grandes del mundo, responsable de más de un 80% de las ventas de cómics apenas en Brasil. Con más de 400 personajes creados y ya habiendo sobrepasado la impresionante marca de mil millones de revistas vendidas, cada vez más vemos personajes con discapacidad incluidos en las historietas —Humberto (sordo), Luca (usa silla de ruedas), Tati (posee síndrome de Down), Dorita (ciega) y, por supuesto, André (autista), entre otros,— que apenas reflejan eso que desborda en la compañía: inclusión y diversidad. Incluso geográficas, ya que hay guionistas que trabajan en forma remota en todas las zonas del país, para que las historietas no tengan sólo la “cara” del eje Río-San Pablo. “Uno de los más creativos guionistas que ya tuve es Asperger [o autista de alto funcionamiento]. Tras dejarnos, se fue a trabajar con

R EVI STA AUTI SMO

los niñ os Le s en ca ntó a pa so de l da ve r de ce rc a ca r un có mi c ce pr oc es o de ha dio en vid eo . o un ep iso

Xuxa y hoy vive en Natal (RN). ¡Es extremadamente creativo!”, recuerda Mauricio, que tiene un cariño especial por los autistas.

Autismo

Y esa historia es antigua… En 2001, al Instituto Mauricio de Sousa lo invitó una representante de la Universidad de Harvard para desarrollar un proyecto con el objetivo de advertir la población sobre los síntomas del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Tras meses de estudios nació André, un personaje autista, para formar parte de Mónica y sus Amigos. En 2003 se publicó un cómic institucional únicamente de André: “Un amiguito distinto” —en asociación con la AMA (Asociación de Amigos del Autista), de San Pablo. En 2019, André volvió a ser destaque asociado con esta Revista Autismo, que en cada edición publica una historieta exclusiva suya. Este año también, por vez primera, Mónica y sus Amigos tuvieron una historieta para el Día Mundial de Concienciación del Autismo (2 de abril), publicada en las redes sociales de la pandilla

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para sus millones de fans, y además, se actualizaron y relanzaron seis videos de André sobre las señales del autismo. Pero nada sustituye el contacto personal, físico. En junio, el papá de Mónica y sus Amigos —una de las marcas más admiradas en el país, casi un patrimonio nacional— invitó a un grupo de fans autistas a una visita a sus estudios, un día exclusivo para ellos, ¡y de gran alegría! Mauricio en persona recibió a los fans y todo el tiempo charló con las familias, deseaba saberlo todo sobre cada niño, cada adolescente allí presente. Luego pasó a ser el “tío Mauricio” —hoy con 83 años,— que contestaba a las más variadas preguntas de sus fans autistas. Perlas como “¿Por qué a Cebollita nunca lo arrestaron por robarle Sansón

“¿Por qué a Cebollita nunca lo arrestaron por robarle Sansón a Mónica?”

Participantes de la primer sesión de la visita insistieron en posar para una foto al lado de los personajes.

a Mónica?”, o “¿Por que Cascarón no se baña?”. Y con gran paciencia, una a una las contestó el creador de la pandilla.

Fans en el espectro

“Él es muy visual, y desde los 5 años se interesa por los personajes de Mónica y sus Amigos. Incluso estuvimos cuatro veces en el Parque de Mónica, le encanta ver los personajes”, explica Regina Santos, de la ciudad de San Pablo, sobre su hijo Yago, de 12 años, diagnosticado con autismo a los 3. A sus 8 años de edad, proveniente de Caieiras (SP), Arthur sonreía felicísimo en la foto al lado de Mónica. “A los 3 años, Mónica y sus Amigos era lo único que lo hacía calmarse”, cuenta Elaine de Assis, mamá de Arthur, diagnosticado con autismo a los 2 años y 4 meses. Su papá, Luciano de Assis, recuerda que Arthur empezó a hablar a los 5 años. Pedro, de 8 años, y sus papas, Luciene Peçanha Fonseca y Claudinei Fonseca, fueron otra de las familias a visitar los estudios. A pesar de que perdieron todo debido a un incendio en su casa pocos días antes, viajaron de Mogi-Guaçu (SP) para realizar el sueño de Pedro: conocerlo a Mauricio de Sousa. “Pedro

Ga br iel via jó de Ri be irã o Pr eto (S P) pa ra el an sia do en cu en tro .

blo (S P), Ya go , de Sa n Pasu eñ o de cu mp lió su fot o al po sa r pa ra un a nic a. Mó lad o de l pa pá de

en este momento desarrolla la lectura, en el tercer año, con los cómics de la pandilla”, explica Luciene, que en su ciudad creó un espacio público dedicado a los autistas, el “Rincón de los Niños”. Lívia, adolescente de 14 años, se bloqueó cuando Mauricio entró al salón. “Su pasión son Mónica y sus Amigos, y el ‘personaje’ que más le gusta es Mauricio de Sousa”, revela su mamá, Claudia de Sá, entre risas. “Ella tiene cajas de cómics, pero nadie los puede tocar, es la única que les pone la mano”, describe su mamá, que vive en Pirituba, en la capital paulista. Otro adolescente que acudió al encuentro (pero prefiere no identificarse) posee una historia interesante: toda su infancia se vistió de Chico Bento y solo atendía si lo llamaban por el nombre del personaje. Morador de San Bernardo do Campo, en la Gran San Pablo, es fan número uno de Chico, y hasta hoy, siempre que puede, visita el estudio. Mauricio ya lo recibió incontables veces por allí desde su primer encuentro, en 2012. Gabriel es más un fan de la pandilla. Salió de Ribeirão Preto (SP), donde vive, para la visita. Su mamá, Samira

Maurício de Sousa recebió cada niño en persona e insistió en darles toda su atención y contestar a varias preguntas, una por una, como hizo con el chaval Arthur, de Caieiras (SP).

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“A participação cada vez maior do André nas histórias da Turminha é importante para mostrar para a criançada, de um jeito lúdico, como todos ganham ao conviver com as diferenças”

s, os , y su s pa pá Pe dr o, de 8 añ din ei. A pe sa r Lu cie ne e Cl auon tod o de bid o a de qu e pe rd ier su ca sa po co s un inc en dio enjar on de Mo gidía s an tes , viara re ali za r el Gu aç u (S P) pa o: co no ce rlo su eñ o de Pe dr us a. a Ma ur ici o de So nt a: Gi ovan i e Sa ma tie ro n los niñ os se sin n las ma rav illa do s co de l “o br as de ar te”pa nd illa . un ive rso de la

Cu ad ro he ch o “c on de lic ad ez a” po r Mó nic a en un o de los lan za mi en tos de Sa ns ão .

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Marquezin Fonseca, cuenta que pasó a interactuar más con su hijo utilizando las onomatopeyas de los cómics de Mónica y sus Amigos. “desde los 2 años de edad él se pasaba horas con los cómics. Le di toda clase de libros e historietas, pero él sólo desarrolló ese interés restricto por los cómics de la pandilla”, narra su mamá, contando aún que Gabriel se sabe todas las fechas y cifras referentes a la historia de los personajes de Mauricio de Sousa. La gira por el estudio fue uno de los puntos altos de la visita, cuando todos pudieron ver cada paso del proceso de creación de una historieta y de películas de animación de

te ca de nt ró la bi bl io Cu an do en co, G ab rie l no sa lió m ás os di us o fe ch as lo s es tu be to do , in cl de al lí. Él sa st or ia de la pa nd ill a. de to da la hi

Mónica y sus Amigos. Pero nada le gana al encuentro con los personajes “reales” para fotos —el ápice del día.— Abrazos, unos más apretados, otros más reservados, intentos de robar Sansón de las manos de Mónica, preguntas a los personajes y muchas, pero muchas fotos y selfis.

André en los quioscos

Para completar la “fiesta autista” con Mónica y sus Amigos, ¿quien apareció en la portada del cómic de julio en los quioscos? ¡Sí, André! Y en tres idiomas: ¡portugués, español e inglés! Puedes leer unas páginas de la historieta con el personaje André en el sitio web de la Revista Autismo (RevistaAutismo.com. br). La historia completa se encuentra en la revista Mónica y sus Amigos número 51, en los quioscos. “Resulta importante la participación cada vez más grande de André en las historietas de Mónica y sus Amigos para mostrar a los niños, de una manera lúdica, como ganan todos al convivir con las diferencias. Además, tenemos muchos fans dentro del

Trastorno del Espectro Autista y queremos que se sientan representados”, dice el dibujante Mauricio de Sousa. Eso es la empatía, ¿no? Francisco Paiva Junior participó de la visita de autistas a Mauricio de Sousa Produciones, en 3 de junio de 2019, invitado por Mauricio de Sousa.

“Tenemos muchos fans dentro del Trastorno del Espectro Autista y queremos que se sientan representados” Po r ve z pr im er po rta da de l có a, An dr é fue mi c de qu ios co Mó nic a y su s am : (ju l.2 019), em tre igo s n. 51 s idi om as .

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C O L U M N A

Matraquinha

por Wagner Yamuto Wagner es papá de Gabriel (que tiene autismo) y de Thata; está casado con Grazy Yamuto, es fundador de Adoção Brasil, criador del app Matraquinha, autor y un gran soñador.

Ilustracion: Bia Raposo

/matraquinhaoﬁcial @matraquinhaoﬁcial /matraquinha matraquinha.com.br

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APRIETO Los niños siempre encuentran una manera de poner en un aprieto a sus padres. Pero antes de contar unas situaciones, cabe subrayar que Gabriel es capaz de verbalizar poquísimas palabras, y con gran dificultad. En nuestro primer viaje em avión, Gabriel se entretenía con los videos en aquellas pantallitas que están en el recuesto de los asientos enfrente a uno, hasta que pasamos por una ligera turbulencia. ¡Y el chico me empieza a soltar “cae, cae, cae” repetidas veces! Los más céticos de céticos se pusieron a santiguarse, otros cerraron sus ojos y creo que suplicaban en sus rezos que aquél chiquillo se equivocara. Pero la seguridad de Gabriel en su mantra pasó a ponernos preocupados también. Afortunadamente él se equivocaba en su previsión, y el regreso fue bastante tranquilo. En un típico domingo con un lindo cielo despejado, decidimos ir al parque andar en bicicleta. Limpié la bicicleta cubierta de polvo, lubriqué la corriente y faltaba apenas llenar los neumáticos, vacíos

por falta de uso. Llegamos al parque y me dirigí a una tienda con un taller que hace reparos generales para ciclistas que, como yo, andan en bici dos a tres veces por año. Con el neumático ya lleno, pregunté el coste, y el responsable de la revisión me contestó que era sólo un café. Confieso que me pongo perplejo cuando usan el café para definir un valor monetario. De todas formas, volvamos al parque. Pagué lo correspondiente al tal café, le apreté la mano al señor en más una forma de agradecimiento y en seguida Gabriel decidió abrazarlo, como su manera de agradecerle. Antes de soltarle la cintura al señor, Gabriel le depositó un besito en su panza de cerveza y soltó la palabra: bebé. Afortunadamente el señor tenía sentido del humor; sus amigos, que estaban cercanos, se reían a carcajadas, y nosotros seguimos con nuestro paseo de domingo, como otra familia cualquiera. Y tú, ya has pasado por algún aprieto? Cuéntanos.

MARIE DORION es relaciones públicas, conferencista, traductora y mamá de dos chicos con autismo. Ofrece cursos en EE.UU. en el área conductual sensorial y de desarrollo relacional; interpreta y copresenta el programa AT EASE Learning Model, coordina el grupo de apoyo a padres aMais SP y es autora del blog Uma voz para o Autismo. UmaVozParaOAutismo.blogspot.com

OBSERVAR, ,RAVRESBO IMITAR… …RATIMI El camino de aprender a aprender con el uso del ConnectorRx Cuando a Pedro le han diagnosticado autismo, en 2005, el aspecto principal que se observaba era que él “no imitaba”. Por completo lega en el tema de desarrollo, a la época no fui capaz de entender toda esa énfasis en el hecho de que él no imitara. Iniciadas las variadas líneas de tratamiento, el tema de la imitación estaba siempre en el centro de las conversaciones. Pedro, en aquél entonces, tampoco seguía instrucciones sencillas, no se comunicaba en forma efectiva, ni siquiera jugaba. Por medio de la terapia conductual, aplicamos varios programas para enseñarle a imitar: “Pedro, haz así”, y practicábamos una acción, él la realizaba, y listo. Las conexiones

cerebrales que fortalecíamos eran las de seguir comandos, también útiles, pero que no trabajan la necesidad central de aprender a aprender, cosa que ocurre por medio de observación e imitación, no de escuchar un comando y ejecutar la acción propuesta. En 2007, inmersos en tratamientos para autismo y con la posibilidad de que mi segundo hijo también se encontrara en el espectro — cosa que se confirmó meses más tarde —, nos dirigimos a la clínica de PACE Place, en EE.UU., bajo recomendación de la terapeuta conductual que nos acompañaba. En PACE Place, entre incontables aprendizajes que dirigieron mejor el cotidiano de nuestra peculiar familia, con 2 niños con autismo, fuimos presentados al ConnectorRX. El ConnectorRx es un dispositivo relacional que creó Eric Hamblen para mejorar la coordinación social, emocional y física entre los niños y R EVISTA AUTISMO

Depositphotos

“Mientras se ve conectado, el niño se da cuenta de que es más fácil notar las insinuaciones sociales”

R EVISTA AUTISMO

sus principales cuidadores. Funciona por la conexión física entre el adulto y el niño por medio de un cinturón con un sistema de cuerda. Mientras se ve conectado, el niño se da cuenta de que es más fácil notar las insinuaciones sociales, razonar por medio de la experiencia del adulto e integrar esa información para manifestar una respuesta apropiada al ambiente y a las señales sociales (información del sitio web ConnectorRX.com). En forma práctica, el ConnectorRX se conforma por un par de cinturones conectados por una cuerda. La idea de utilizar cinturones hace que la conexión física entre el cuidador y la persona con autismo ocurra desde las caderas, lo que elimina la impresión neurológica del cerebro de que la están dominando o controlando. La conexión por las caderas es más efectiva para brindar la percepción de seguridad y protección, ya que reproduce la época (y las situaciones) en que a los niños los llevamos en brazos, mientras se les presentan los diversos estímulos del ambiente. Iniciamos el uso del ConnectorRx en caminatas con el objeto principal de hacer que Luís entendiera que no estaba en el comando de la familia. En esa época, Luís, con 2 años y medio, era quien decidía adónde íbamos, cosa que genera una carga de estrés y ansiedad en el niño y incrementa la búsqueda constante por control. En un principio, esa conexión física y emocional entre el adulto y Luís le generó cierto miedo. Él sintió la pérdida del control absoluto; sin embargo, con el uso del conector, fue aprendiendo a disfrutar la protección emocional que un niño debe sentir cuando en presencia de un adulto familiar. De tal manera se fue abriendo espacio en su mente para observar y estar atento a los aspectos sociales de las interacciones entre personas. En esa época, Pedro, con 4 años,

pasó a percibir nuestra presencia de tal manera que la experiencia de caminar juntos pasó a ser compartida. A sus 8 años, iniciamos el uso del ConnectorRx de manera más intensa dentro de casa, en actividades del cotidiano, como servirse el plato de la cena, usar el microondas, poner la mesa, llevar su ropa sucia al lavadero. Pedro, como mucha gente con autismo, usa el movimiento para autorregulación, pero no lo hace muy bien. Su movimiento sin propósito acababa por no ejercer tal función de regulación. Con el uso del conector en las actividades dentro de casa, Pedro pudo obtener la “experiencia de la correlación” por medio de mi movimiento, físicamente conectado a mí. La vida caminaba, y yo, sola en los cuidados diarios de los dos chicos (con Pedro en una fase que se subía a cualquier ventana), pasé a usar el

ConnectorRx en actividades de las cuales él no participaba en forma activa. Tal proximidad física fue incentivando Pedro, por ausencia de otros estímulos, a observar que hacía yo. Sin distracciones de entretenimiento, Pedro pasó a observar cómo yo limpiaba la cocina, las ventanas, el cuarto de baño, cómo guardaba las ropas, y cómo se desarrollaban las demás acciones que demanda una casa. De tal manera, Pedro se fue poniendo curioso y abierto a participar en las actividades conmigo. Aprendió a preparar alimentos básicos, a organizar cosas por la casa, y mucho más importante que cualquier conocimiento concreto, Pedro, por medio de la proximidad física conmigo, por el uso del ConnectorRX, aprendió a observarlo al otro, a tener interés por lo que hace el otro, a tener curiosidad para “probar también”. Y así, se abrió un universo de posibilidades de aprendizaje para nosotros.

En situaciones con transiciones, o en entornos con demasiados estímulos, como aeropuertos, tiendas y muchedumbres, el uso del conector fue fundamental para que Pedro se sintiera seguro, una vez que podía sentir la presencia del adulto, y en consecuencia, tener un acceso más fácil a su cuidador. Hace unos años ya que no usamos el ConnectorRX en el cotidiano con Pedro, ya que él se “coordina” con nosotros, y además de percibir nuestra presencia, también se muestra dispuesto y atento emocionalmente. Desde entonces, ampliamos la función del conector en la vida de Pedro, en entrenamientos de carrera para ayudarlo a entender qué es ritmo, cuya ausencia, causada por su apraxia, es un gran reto a superar. En las situaciones cotidianas recolectamos buenos frutos de ese aprendizaje. Pedro desarrolló la capacidad de iniciar las actividades diarias en casa, aprendió a observar

Q las personas para saber como funcionan las cosas, descubrió el placer de la corregulación al estar en compañía de la gente. Gracias al uso del ConnectorRx Pedro pudo descubrir qué hay por detrás de su miedo al desconocido, y su vida se hizo más flexible, con más posibilidades de aventuras que lo llenan de satisfacción por estar vivo.

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C O L U M N A

ORGULLO Y HERRAMIENTAS DE COMPENSACIÓN Introvertendo

por Tiago Abreu Tiago Abreu es periodista, autista y criador del podcast Introvertendo /introvertendo @ introvertendo Introvertendo introvertendo.com.br

Día del Orgullo Autista El Día del Orgullo Autista lo creó originalmente en 2005 la organización Aspies for Freedom (AFF). La fecha se celebra todo 18 de junio. Varios países ya recibieron eventos con foco en el tema, como Reino Unido, Israel, Australia y Brasil.

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El dieciocho de junio consta del calendario del autismo anualmente como una fecha importante. El Día del Orgullo Autista se celebra como manera de ver tal condición bajo una óptica positiva. Pero en nuestra comunidad, no son todas las miradas que ven la fecha con buenos ojos. Las tensiones relativas a esa fecha me han provocado una reflexión. E forma particular, a mí me gusta observar fenómenos, en un principio con el máximo distanciamiento que pueda alcanzar. Es decir, verificando argumentos en favor y en contra y desde ahí construyendo una línea de razonamiento. En modo general, quienes se mostraron en contra se derivaron en dos grandes vertientes. La primera destaca que características individuales de seres humanos son una manera de fomentar la formación de “guetos”. La segunda, que autismo no es motivo de orgullo. Quien fue a favor, por otra parte, también se desplegó en unas líneas de razonamiento. La principal es que el autismo como condición es una característica y parte de la identidad de una persona, y por eso se debe celebrar. Como un autista diagnosticado con Síndrome de Asperger, suelo aún pensar lo raro que es emitir juicios de valor sobre una característica personal. Ser autista, en un mundo ideal, quizá

debiera ser como tener una nariz. ¿Te da orgullo de tener una nariz? Pues si el autismo forma parte de la identidad humana, como dicen aquellos que se posicionan a favor, entonces ¿qué necesidad hay de orgullo? Pienso que sólo existen discusiones sobre orgullo en temas en que es innegable el prejuicio. En un mundo ideal, por ejemplo, no existiría orgullo LGBT, porque diferencias en la orientación sexual de uno no sería un factor de incómodo ajeno. Pero no vivimos en un mundo ideal, y veo la idea de orgullo como una herramienta temporal de compensación. Mientras exista prejuicio, mientras a autistas y a sus familiares los menosprecien por un conjunto de señales, criaremos un contrapunto desde la noción de orgullo hasta un momento en que no necesitemos más un Día del Orgullo Autista. Creo que descentralizar el debate sobre el hecho de que uno siente o no orgullo es necesario para identificar el motivo del prejuicio y aclararlo. Ello implica discutir el autismo, y en cierta medida, también traer a la mesa visiones contrarias sobre el diagnóstico. Ese es un reto que esta generación no puede eludir.

S E S I Ó N C R ÍTI CA CULTURAL

LARGA VIDA Y PROSPERIDAD

PELÍCULA

Ficha Técnica Título original: Please Stand By Lanzamiento: 2017 en EE.UU Duración: 1h33 Elenco: Dakota Fanning, Alice Eve, Toni Collette Dirección: Ben Lewin

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Larga vida y prosperidad cuenta la historia de Wendy, una joven autista que vive en un centro de cuidados, donde la ingresó su hermana Audrey para que intentara progresar por medio de terapia y pudiera un día volver a vivir con su familia. A Wendy Star Trek la apasiona, y ella escribe un guion para un concurso de cine. Cuando expira el plazo para envío por correo, ella decide entregar en persona el guion, en el estudio, tomando sola la carretera, y de esa manera la historia gana la clásica conformación de una película de viaje. Y como una película sobre la carretera, el foco principal está en los distintos personajes y situaciones que Wendy encuentra en su jornada y como afronta todo. Pero en este caso, con el elemento de su autismo influenciando cada escena. La película busca explorar distintas situaciones que ocurren como consecuencia de la línea de razonamiento y conducta de Wendy, ya sea por su hipersensibilidad (que desafortunadamente se explora apenas en una breve escena y se ignora por el resto de la película), o por su inocencia al interpretar las situaciones en que se encuentra. Sin embargo, siendo una comedia dramática con un toque de película independiente, Larga vida y prosperidad no llega a lugares verdaderamente preocupantes con tales situaciones, manteniéndose en la mayoría de veces en un territorio amigable y razonablemente inofensivo.

La metanarrativa está en que el guion que escribió Wendy narra partes de la película utilizando la dinámica de la personalidad de Spock, de Star Trek, como un marco para presentar la manera de afrontar las relaciones humanas por personas del espectro autista. Algo que no es por completo una novedad: Sheldon, de The Big Bang Theory, es un ejemplo de esa misma clase de abordaje referencial. Sin embargo, en esa película tal elemento se presenta de una manera más seria y fundamental para el desarrollo del personaje, y no para efecto cómico. Sin embargo, buena parte del marco de la franquicia de ciencia ficción Star Trek, aunque claramente presentado con cariño y amor por el material de referencia, parece insertado para crear un encuentro con un personaje más hacia el fin de la película. Llega a ser un tanto forzado, aunque lo probable es que la intención fuese poder explorar la persona del actor que lo interpreta, Patton Oswalt, un ícono de la cultura geek estadounidense. La representación del espectro autista es decente, no presenta Wendy como incapaz ni tampoco retrata su autismo como algún tipo de poder. Únicamente es parte de quien es ella, y eso moldea su vida y la de la gente a su alrededor. Tanto el abordaje como la película son ligeros e inofensivos, pero tienen cierto encanto. Diego es videomaker, fotógrafo y editor graduado en Cine, Radio y Televisión por la Universidad de San Pablo y hermano de Rafael, autista de 22 años.

Diego Lomac R EVISTA AUTISMO

FRANCISCO PAIVA JUNIOR

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LA ‘SEGUNDA CAPA’ DEL DIAGNÓSTICO Diagnóstico genético de síndromes raros asociados al autismo brindan un rumbo a familias y auxilian la ciencia en la búsqueda por respuestas maginemos que sea posible reunir en una misma sala familias de personas con tres distintos síndromes raros que se encuentran en el espectro del autismo. Imaginemos aún que los síndromes tienen nombres bastante complejos, como Helsmoortel-Van Der Aa, Phelan-McDermid y Syngap1. Parece un bien desarrollado guion de ciencia ficción, ¿verdad? Pero fue lo que hicimos. Reunimos padres para una charla sobre aquello que podríamos llamar una “segunda capa” del diagnóstico de autismo. Todos ellos tienen hijos con autismo, sin embargo, además de eso, descubrieron que sus hijos tienen algún síndrome que está dentro del espectro. Y se sumaron a otros padres en asociaciones vinculadas a cada uno de esos síndromes, para intercambiar experiencias, ideas, tips y para ayudar la ciencia a descubrir más sobre lo que tienen sus hijos. Keli Melo es mamá de Idryss, autista de 20 años. Él tiene el síndrome de Syngap1, definido por una variante genética en el gen de mismo nombre. Claudia Spadonni es mamá de Isabela, autista de 14 años, que tiene el síndrome de Phelan-McDermid (PMS, en la sigla en inglés, como se conoce más), causada por alteraciones en el 22

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cromosoma 22, involucrando la banda 22q13. Fernando Kraljevic es papá de Maria Eduarda, autista de 4 años. Ella tiene el síndrome de Helsmoortel-Van Der Aa, o, de forma sencilla, también dicho ADNP —nombre del gen que presenta la mutación causal.— Marcos Tomé y Fabiane Machado son padres de Sofia, autista de 5 años, también con el síndrome de ADNP. En el encuentro, también contamos con el científico molecular Diogo Lovato, autoridad en la genética del autismo, para enriquecer la conversación. En las siguientes páginas presentamos algunas características de cada uno de esos síndromes para que puedas saber, y quizá sospechar, en caso de que alguien que conozcas encaje en uno de esos perfiles. Y además, orientar a los involucrados a consultarse con un médico experto, posiblemente un genetista, para investigar en forma debida tal sospecha. En medio a relatos de señales y síntomas de autismo y otros más singulares, una sentencia resultó unísona: “Fue un alivio, una luz, descubrir qué exactamente tiene mi hijo o mi hija”. Todos han relatado que habían vivido un vorágine de sentimientos, entre una gran tristeza al saber de un raro síndrome que poco conoce la ciencia, y una gran alegría por encontrar un rumbo, un norte, para investigar más y aunar fuerzas por más descubiertas de la ciencia. El brasileño Carlos Gadia, médico neuropediatra de Dan Marino Center Miami Children’s Hospital, en Flórida (EE.UU.), advierte para la identificación precoz de esos síndromes y subraya la importancia del asesoramiento genético y de un diagnóstico más profundizado relativo al autismo. “La gran importancia de los síndromes relacionados al autismo, los raros y los no tan raros, es que por lo general, o casi siempre, son monogénicos, es decir, únicamente un gen anormal los causa. Lo probable es que será mucho más fácil crearse alguna clase de sustancia para regularizar el funcionamiento de las neuronas y del sistema nervioso central para esos síndromes (que tienen sólo un gen afectado) que para la mayor parte

de niños autistas (que presentan anormalidades multigénicas), que poseen más grande cantidad de genes afectados. Esos síndromes brindan mucha esperanza de que en un futuro próximo podamos identificar sustancias para tratarlos, ya que son genéticamente bastante menos complejos”, explica. (Oye la entrevista completa con Carlos Gadia en la versión digital)

Diagnóstico Keli obtuvo su diagnóstico tras una prueba de secuenciación del exoma de su hijo, Idryss, en 2014. “Aquella palabra, ‘Syngap1’, en el resultado representó un cambio en la vida de mi hijo”, recuerda ella. Diogo explica que personas con ese síndrome por lo general presentan un cuadro clínico bastante grave. Con el diagnóstico, Keli encontró apoyo en la primera y más grande asociación (fundada en 2014) de Syngap1 del mundo centrada en apoyar investigaciones, la Bridge the Gap, con sede en EE.UU. La presidenta y fundadora, Monica Weldon, dijo a nuestro reportaje que obtener un resultado de una prueba genética “puede brindar un camino a las familias al permitir encuentrar gente de su propia ‘tribu’. El más grande beneficio es tener acceso a una prueba genética”, argumenta la estadounidense, que es madre de Beckett, autista de 11 años con diagnóstico de Syngap1. “Hay más de 350 casos documentados alrededor del mundo. La cifra sigue creciendo y los científicos prevén que de 200 a 300 casos se podrán identificar a cada año con las pruebas genéticas haciéndose más comunes. Sólo en EE.UU. hay más de 60 casos. Y apenas 3 en Brasil”, explica Monica Weldon —uno de esos casos es el de Idryss, que también tiene síndrome de Ehlers-Danlos, causadora de hipermobilidad.

“Fue un alivio, una luz, descubrir qué exactamente tiene mi hijo o mi hija”

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laudia obtuvo el diagnóstico de su hija, Isabela, hace diez años, y del grupo era la que más tiempo había pasado en su búsqueda por información precisa, en su caso, concretamente sobre PMS, que es un síndrome multigénico. “Frente a comprometimientos del habla y motores, investigamos por dos años. A sus cuatro años, le hicimos la prueba genética, que explicó de dónde provenían las características autísticas”, narra ella, que es representante regional en Brasil de la asociación estadounidense Phelan McDermid Syndrome Foundation. “Albergábamos sospechas sobre el retraso de desarrollo de Sofia y nos derivaron a un neurólogo, que nos recomendó la secuenciación del exoma”, relata Marcos, que obtuvo el diagnóstico de su hija en enero de 2016. “Como dijo Keli, aquél pequeño nombre lo cambió todo. Desde entonces encontramos un grupo, uno sólo, en todo el mundo”, subraya. “Para llegar a la prueba, nosotros mismos nos pusimos a prueba. Fue una gran y difícil jornada. Algo que nos marcó mucho fue que a los seis meses Sofia no lloraba, además de su dentadura precoz: con apenas seis meses ella ya tenía todos los dientes. Algo no estaba bien”, recuerda Fabiane, mamá de Sofia. Al principio, no había nada raro con la hija de Fernando. “Los marcos del desarrollo se encontraban dentro de los límites. Y escuchar familiares que dicen cosas como ‘tal persona habló a los cuatro años de edad’ retrasa la sospecha. Resulta importante decir que cuando uno tiene una duda, que averigüe, investigue”, advierte. “El habla no llegaba. Maria Eduarda tenía un año y medio, casi dos. Se portaba muy bien, era bastante tranquila, no muy activa. Y el primero neurólogo con que nos consultamos nos preguntó si era nuestra primera hija. Cuando le contestamos que sí, él dijo: ‘ustedes tendrán el segundo’ —insinuando que era inexperiencia nuestra”,— cuenta. Como el habla no llegaba, ella empezó a hacer terapia: “Fue la fonoaudióloga que nos recomendó consultar con un neurogenetista, por características faciales que advirtió en mi hija”, revela Fernando.

Sequenciamento genético Para el neurocientífico brasileño Alysson Muotri, profesor de la facultad de medicina de la Universidad de California en San Diego (EE.UU.), averiguar cuál es el factor genético de un autista concretamente ayuda a estratificar esa población y hacer que se formen grupos de estudio científico. “Como es un grupo muy variopinto, como cada autista presenta sus diferencias, es por medio 24

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de la genética que logramos agrupar esos distintos tipos para entender qué necesita cada uno de esos grupos y si existe algo de la biología que sea único en los grupos. Tal es la importancia de la secuenciación genética”, explica él. Y complementa: “En el caso del síndrome de Phelan-McDermid, por ejemplo, la mayoría de casos se acompaña de una epilepsia como comorbilidad más adelante. Y saberlo prepara las familias para una eventual crisis, para una mejor calidad de vida”, ejemplifica. Nombre de peso entre investigadores de autismo en el mundo, Alysson agrega: “Un diagnóstico únicamente de autismo hoy día, para ciertas personas que son más exploratorias, ya no basta. Uno desea saber cuál es el tipo de autismo, cuál es la causa, cuáles son las consecuencias, si existe algún tratamiento, se hay algún estudio en marcha. A todo eso la secuenciación genética puede ofrezsale de eso que llamo ‘marasmo del diagnóstico’ y entra en algo bastante más concreto, que permite agruparse a otros en su búsqueda por información. Ya les ocurría a los científicos hacerlo, pero fueron los padres que tomaron esas iniciativas, y hoy las veo mucho en las redes sociales”, cuenta el neurocientífico que es cofundador de Tismoo, startup de biotecnología que se dedica a la medicina personalizada para el autismo —y que hace pruebas de secuenciación genética en Brasil. Alysson cuenta también su caso personal, con una oportunidad real de beneficio en la práctica: “Otra posibilidad es la participación en estudios. Pongo como ejemplo el de mi propio hijo, Ivan, que tras la prueba genética apuntó para [una mutación en el] SETD5, un gen categorizado como “de riesgo” para el autismo, y a la época ni siquiera sabíamos si eso era o no verdad. A días de hoy, ya somos 30 familias conectadas y intercambiando información, y entendemos como actúa ese gen en distintas edades y distintos backgrounds genéticos. Esparcidos por todo el mundo, nos reunimos en una página de Facebook para intercambiar información. Yo

“Un diagnóstico únicamente de autismo hoy día, para ciertas personas que son más exploratorias, ya no basta”

ya recluté algunas de esas familias para participar en una investigación científica: ellas donan células para generar mini cerebros, que se utilizan para testar medicamentos, y ya encontramos una vía metabólica muy interesante que es pasible de alteración farmacológica. Tenemos un medicamento en manos que desarrollaremos para entrar en ensayo clínico. Es decir, si uno tiene sólo el diagnóstico de autismo, no sabrá jamás si está presente la mutación en el SETD5, por ejemplo. Hay que secuenciar el ADN para descubrirlo y beneficiarse de esos estudios, e incluso de un tratamiento más concreto en un futuro. Todos entienden que es cara la prueba, no muy accesible todavía, pero brinda un beneficio de largo plazo que puede resultar muy útil; si un tratamiento realmente deriva de esos estudios, será algo impresionante. El ejemplo más clásico es el de Phelan-McDermid, que ya tiene tres estudios clínicos en marcha; la gente con esa mutación se beneficiará de esos tres nuevos medicamentos para esa forma sindrómica de autismo”, narra el neurocientífico. Otro caso práctico, que por casualidad implica también el gen SETD5, es el del profesor Lucelmo Lacerda, doctor en educación, postdoctorando en educación especial y conferencista sobre el tema del autismo. Él le hizo la secuenciación genética a su hijo autista, de 11 años, en Tismoo, y descubrió esa misma mutación, entre otras. Al saber que Alysson conducía un estudio con el gen SETD5, lo contactó y ya le envió las células de su hijo para participar de la investigación en el laboratorio del científico, en la Universidad de California, San Diego —Muotri Lab.— “Ese es un ejemplo bastante próximo de la comunidad del autismo: Lucelmo ya conoce el subtipo de autismo de su hijo, ya sabe a quien buscar y qué hacer”, resume Alysson. “Logramos entrar en el estudio de Alysson en San Diego con mini cerebros para testar 350 drogas y

evaluar cuales pueden ser eficaces para la mejoría de la calidad de vida de esas personas, con inclusión de mi hijo. Resulta una oportunidad riquísima. Me gustaría que en el exacto momento que surja algo como eso mi hijo le tuviera acceso. Y ahora pienso que encontramos ese camino”, celebra Lucelmo. Relata el profesor todavía qué fue lo que lo motivó a buscar información genética de su hijo: “Yo vi tres grandes ventajas en hacer la prueba genética. La primera era eliminar dudas. No siempre uno obtiene una respuesta tan asertiva, pero en mi caso fue bastante clara la información genética causadora del autismo. A veces hay otras condiciones que parecen autismo y no lo son, ahí hay soluciones muy claras. Yo deseaba la seguridad de que hago todo por mi hijo, por eso, en cuanto tuve condiciones financieras de hacer la prueba, no dudé. La segunda era poder participar en estudios científicos, una cuestión importante para mí. Existe hoy una serie de iniciativas científicas alrededor de mundo, y las acompaño, soy un investigador del tema y me gustaría participar. Y la tercera era que cuando uno tiene un más grande estrechamiento, una información más concreta, se hace posible participar en otras comunidades de padres, más bien conducidas, como es el caso del SETD5. Conversamos en un grupo de Facebook, y eso abre muchas puertas para pensar en políticas públicas, en nuevas tecnologías de apoyo, investigaciones y nuevos conocimientos”, matiza. El estudio con el gen SETD5 en Muotri Lab camina para el test clínico de un medicamento en breve, pero todavía sin fecha definida. Este fue apenas un ejemplo, ya que el autismo actualmente presenta un largo listado de 1.089 genes de riesgo, pues en la inmensa mayoría de casos es multigénico, es decir, varios genes se encuentran implicados en una misma persona.

SÍNDROME DE ADNP (HELSMOORTEL-VAN DER AA)

Toda información médica o genética en este texto tiene propósito únicamente informativo y no se debe usar como consejo, diagnóstico o tratamiento. Uno debe consultarse con un médico.

El síndrome de Helsmoortel-Van Der Aa, o síndrome de ADNP, es un disturbio génico de neurodesarrollo complejo causado por una alteración en el gen ADNP. Sus principales características son retraso en el desarrollo global, retraso intelectual y Trastorno del Espectro Autista (responsable del 0,17% de los casos de autismo).

Señales y síntomas • retrasos en el desarrollo; • retrasos intelectuales; • retrasos motores y dificultad de planeamiento motor; • retraso o ausencia del habla; • Trastorno del Espectro Autista o características autísticas; • hipotonía/tono muscular bajo o débil; • dificultades de alimentación;

Dentadura A La erupción precoz de los dientes de leche es un BIOMARCADOR ÚNICO del síndrome de ADNP. Los dientes pueden ser pequeños, irregulares y descoloridos. .

Características Físicas • frente prominente; • párpados caídos; • labio superior fino; • orejas mal formadas; • ojos apartados o cruzados; • dedos mal formados o curvados.

Más información Los individuos afectados puede que no presenten todos esos síntomas. 26

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/adnpbrasil adnpbrasil@gmail.com Fuente: con información de la ADNP Kids Research Foundation (EE.UU.).

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SÍNDROME DE PHELAN-MCDERMID La causa del síndrome de Phelan-McDermid (PMS, en la sigla en inglés) son alteraciones (deleción, traslocación, anillo, mutación, mosaico) en el cromosoma 22, involucrando la banda 22q13. Es un síndrome multigénico, involucra más de 100 genes; entre ellos, uno de los más importantes es el SHANK3. La persona presenta un trastorno global del neurodesarrollo en las áreas motora, cognitiva, lenguaje, habla y social. Según reciente estudio del Centro de Investigación sobre el Genoma Humano de USP (A Brazilian cohort of individuals with Phelan-McDermid syndrome, publicado en la revista Journal of Neurodevelopmental Disorders), las principales características asociadas al síndrome se encuentran en la tabla abajo, bien como su frecuencia. Además de esas características, resulta importante notar también un gran retraso en la marcha, que ocurre apenas, en un promedio, tras los 2 años. Cerca de un 25% de las personas afectadas no llegan a caminar.

Más información

www.phelanmcdermidbrasil.com www.PMSF.org afspmbrasil@gmail.com /phelanmcdermidbrasil

Característica

Frecuencia (% dos casos)

Hipotonia

85%

Habla ausente o severamente comprometida (sólo balbucea)

84%

Trastorno del Espectro Autista

73,5%

Infecciones respiratorias recurrentes

61%

Dificultades en la masticación

58%

Reﬂujo gastroesofágico

57%

Estreñimiento o diarrea

42%

Disturbios del sueño

39%

Disturbios del sueño

30%

Convulsiones

26%

Pubertad precoz o retrasada

14%

Linfedema (hinchazón por acúmulo de líquido)

13%

Anormalidades cardíacas

Pérdidas auditivas

Referencia Samogy-Costa et al. (2019) A Brazilian cohort of individuals with Phelan-McDermid syndrome: genotypephenotype correlation and identification of an atypical case Journal of Neurodevelopmental Disorders, 11:13 https://doi.org/10.1186/ s11689-019-9273-1 Fuente: con información de Claudia Spadoni.

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SYNGAP1 El síndrome del Syngap1 la causa una mutación en el gen de mismo nombre. El gen Syngap1 produce la proteína SynGAP, importante para las sinapsis, donde ocurre la comunicación entre las células del cerebro, las neuronas. Por lo general, personas con este síndrome presentan graves comprometimientos.

Características •

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epilepsia (en un 84% de casos) iniciando entre los 6 meses de edad y los 7 años; mitad de ellos no responde a medicamentos para epilepsia; Trastorno del Espectro Autista (en más de un 50% de casos); retraso en el desarrollo; discapacidad intelectual (DI); hipotonía; empieza a caminar al rededor de los 2 años y 2 meses (de los 14 a los 30 meses, pudiendo llegar hasta los 5 años); perjuicios en el desarrollo del lenguaje; una tercia parte de los individuos permanecen no verbales hasta los 5 años; los verbales forman frases de una a cinco palabras apenas; dispraxia (disfunción motora oral); pies planos; anormalidad en los ojos, incluyendo estrabismo; problemas gastrointestinales, incluso estreñimiento que requiere de intervención con medicamento.

Más información

bridgesyngap.org. kelimello@hotmail.com

Fuente: Con información de la asociación Bridge the Gap

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C O L U M N A

Sociedad Brasileña de Pediatría

Liubiana Arantes de Araújo Liubiana es neuróloga pediátrica, presidente del Departamento Cientíﬁco de Desarrollo y Conducta de la Sociedad Brasileña de Pediatría (SBP), con título en Terapia Intensiva Pediátrica y Neonatal M.D., Ph.D., fellow at Harvard Medical School 2011-2012, Teaching Assistant of Principles and Practice in Clinical Research – Harvard Medical School 2013, profesora adjunta de la Facultad de Medicina de la Universidad Federal de Minas Gerais (UFMG).

INDICACIONES DEL USO DE MEDICAMENTOS EN PACIENTES CON TEA Recientes investigaciones muestran que en el Trastorno del Espectro Autista (TEA) hay una base genética que la moldea el ambiente, resultando en una variedad de manifestaciones clínicas, y hasta el presente momento no está disponible un tratamiento farmacológico para su cura. No existen drogas que puedan tratar los déficits de interacción y de comunicación y las conductas atípicas e intereses restrictos, o sea que no hay un remedio para que el niño o adulto con TEA perfeccione su habla, su interacción por medio de la mirada o que cure las estereotipias. Cada individuo que presenta autismo tiene indicación de un plan individualizado de tratamiento que lleve en cuenta las áreas cerebrales más perjudicadas, así como sus habilidades y los diagnósticos asociados. En cada situación hay que discutir en equipo interdisciplinar y con la familia si hay o no indicación de prescripción de drogas, ya que hay casos en que los pacientes pueden beneficiarse del uso de remedios para tratamiento de síntomas concretos, o de diagnósticos asociados, mejorando sus respuestas al programa de estimulación. Un ejemplo de indicación formal de prescripción es aquella destinada al tratamiento de crisis epilépticas. La prevalencia de epilepsia es más grande en el autismo que en la población en general, y esos pacientes necesitan usar fármacos para el control de las crisis. Otra situación es cuando el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad acompaña el TEA. En tal caso, el uso de fármacos que actúen en los circuitos cerebrales deficitarios —con

objeto de aumentar la atención y reducir la hiperactividad— se puede indicar. Aquellos pacientes que presentan depresión también pueden beneficiarse del uso de antidepresivos como coadyuvante al tratamiento psicológico y adecuación ambiental. Otras conductas y diagnósticos asociados pueden que demanden uso de fármacos, como disturbios gastrointestinales, disturbios graves del sueño, Trastorno de Ansiedad, Trastorno Desafiador Opositor, conductas de agresividad con situaciones de riesgo a la integridad física del paciente, entre otros. También es de utilidad subrayar la utilización de fármacos en presencia de otras enfermedades frecuentes en la práctica clínica general, como las infecciones bacterianas. En tales casos hay que llevar en cuenta las interacciones medicamentosas y dar preferencia a aquellas que no causan más perjuicios a los síntomas de los pacientes con TEA. La prescripción de uso de medicación se debe siempre discutir y monitorear. Resulta importante llevar en cuenta la edad, el riesgo de dependencia, la necesidad de pruebas complementares de acompañamiento, el binomio riesgo x beneficio, la posibilidad de adhesión del paciente, la respuesta individual del paciente y los efectos secundarios. Por lo tanto, no todo paciente con diagnóstico de autismo tiene indicación para uso de fármacos. Los medicamentos se deben utilizar cuando se ven claros beneficios a la salud y mejoría de las respuestas a las terapias. 29

JOANA PORTOLESE coordinadora del ambulatorio Protea (Programa del Trastorno del Espectro Autista) del Instituto de Psiquiatría del Hospital de Clínicas y Facultad de Medicina de USP (HC-FMUSP) e investigadora asociada al Autismo&Realidade del Instituto Pensi del Hospital Infantil Sabará. autismoerealidade.org.br

AUTISMO EN LA VIDA ADULTA La transición para la edad adulta apunta inseguridad sobre el futuro, falta de servicios abarcadores o integrados y necesidad de tutoría de adaptación en el ambiente de trabajo.

Ilustração: BERA

A lo largo de las últimas dos décadas, con el au me nto d e l número de bebés y niños diagnosticadas con TEA, hay una enorme necesidad de intervenciones eficaces y adecuadas para los individuos y sus familias. En tal sentido, conviene recordar que dos personas con TEA no presentan las mismas conductas o conjunto de síntomas. Ante la heterogeneidad clínica y e la evolución del TEA, el primer paso para una intervención es un diagnóstico que dirija las orientaciones y acciones, y para tanto, resulta esencial el trabajo en conjunto con el equipo multiprofesional. De tal manera, se indica evaluar la cognición, con objeto de investigar el repertorio intelectual y vías de 30

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acceso de aprendizaje, evaluar la alteración sensorial, motora, genética, la regulación de las emociones y temperamento. En la fase adulta se relatan dificultades para: Demandas no académicas de la vida universitaria; Gestión del tiempo; Organización, tareas de la vida diaria y demandas sociales, con estorbo en la habilidad de rastrear múltiplos blancos a la vez y en la destreza para deportes en grupo. El patrón de los resultados de evaluaciones en adultos y ancianos con TEA son fallas de la atención sustentada, memoria de trabajo, fluencia verbal, capacidad disminuida de la atención visual selectiva y atención repartida, con dificultad en la comprensión de situaciones sociales complejas e interacciones interpersonales. El tratamiento es individualizado, basado en evidencia. En bebés se indica la práctica parental, estimulación del sistema sensoriomotriz, uso simbólico de objetos, actos comunicativos intencionales no verbales y juegos

recíprocos con compañeros sociales. En niños con edad preescolar se indica estimular niveles más altos de autonomía, aprendizaje, pensamiento simbólico y comunicación. Las intervenciones y estimulaciones se deben centrar en ambientes naturales de aprendizaje. Con el adulto, el tratamiento basado en evidencia es la Terapia Cognitiva Conductual, con foco en el entrenamiento de habilidades sociales, orientación de pares, asistencia, asesoramiento académico y profesional, destacando la importancia de la tutoría. Farmacoterapia se debe ofrecer cuando exista un síntoma objeto concreto o comorbilidad.

Más autistas adultos independientes

La detección precoz y prácticas eficaces basadas en evidencias mejoran en forma gradual los resultados para las personas con TEA. Un número cada vez más grande frecuenta la facultad, se independiza y se casa, aunque con necesidad de apoyo parcial. Los primeros estudios apuntaban un 10% independientes. Los recientes apuntan un 20% de personas con TEA con más independencia (Universidad/trabajo competitivo), aún considerando que la prevalencia de los que necesitaban cuidados todo el tiempo (servicios del cotidiano de adulto) se atenuó para un 56%. Muchas de las mejorías en los resultados de adultos se atribuyen a la implementación de actividades sociales, educativas y conductuales concretas. Mejorías en el resultado general del adulto siguen reflejando un pronóstico altamente variable. Posibles explicaciones incluyen fallas en la adaptación de tratamientos efectivos para populaciones adultas y escasez de intervenciones centradas en la transición para la vida adulta. Síntomas de ansiedad y depresión

los relatan comúnmente adultos diagnosticados con un trastorno del espectro del autismo (TEA), y su presencia puede exacerbar los principales síntomas del autismo y disminuir la calidad de vida. Cerca de un 37% e un 46% de los adultos que recibieron un diagnóstico de TEA en la edad adulta relataron en estudios síntomas que plasmaban ansiedad o depresión moderada o grave. La gravedad del autismo y la cantidad de adultos que han relatado síntomas de ansiedad graves se encontraban aumentados en el grupo adulto diagnosticado, llevando a la reducción de la comunicación, retraimiento social y incremento de la agitación psicomotora, conducta estereotipada y obsesiva. Los resultados mostraron que los diagnósticos actuales de ansiedad y depresión se elevaron en adultos diagnosticados con TEA. Los resultados de transición para la vida adulta apuntan inseguridad hacia el futuro, falta de servicios abarcadores, o integrados, necesidad de tutoría en la adaptación en los ambientes de trabajo y estudio. Los apoyos deben de ser individualizados y centrados en los aspectos de cambio del ambiente social y físico del joven adulto. Se relata un mayor riesgo de estrés, impacto negativo en la autoestima, agotamiento y dificultad de autorrelato. Investigaciones se centran en el empoderamiento de individuos con autismo, desarrollo de las habilidades empáticas en adultos para incrementar su comprensión sociocognitiva, utilizando dramatización, video y discusión. Una cifra cada vez más grande frecuenta la universidad, se independiza y se casa, pero todavía con necesidad de apoyo parcial. La detección precoz y prácticas eficaces basadas en evidencias viene mejorando en forma gradual los resultados para las personas con TEA. Resulta importante R EVISTA AUTISMO

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conocerlas para potenciar las habilidades, sobre la base de sus intereses, para compensar las áreas de más dificultad y aplicarlas en su capacitación educativa y profesional, con vistas a una vida productiva, dentro de sus peculiaridades, con más independencia y calidad de vida.

Blancos en las políticas públicas

Son necesarias políticas públicas e inversión en el tratamiento. Un estudio apuntó una porción significativa de esa población, según análisis nacional, asistida por asociaciones de padres (un 69%). El mismo estudio identificó 650 instituciones/servicios en todas las regiones brasileñas, para una demanda de alrededor de dos millones de individuos con TEA. La mayor cantidad de organizaciones se ubica en el Sudeste, seguido por el Sur; siendo 431 instituciones en el estado de San Pablo, 35 en el estado de Río de Janeiro y 24 en Minas Gerais. En la región Sur se destaca el estado de Río Grande do Sul, donde se identificaron 39 entidades de asistencia. La verificación también demuestra que gran parte de las atenciones (un 33,6) las ofrecen unidades de APAE –Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales,– con soporte para personas con autismo y otras discapacidades, seguidas por los servicios públicos y gratuitos CAPSI (un 30,9%). Se destaca también la cobertura de un 28,3% que realizan Organizaciones No Gubernamentales. Las Asociaciones de Amigos de los Autistas (AMA) son unidades pioneras en la atención especializada a los autistas de Brasil, y a días de hoy reciben un 7% de esa población. Aunque se ofrezca atención a las diversas franjas etarias, se verifica un claro predominio de atención a

la infancia y adolescencia, siendo escasas las instituciones con su foco de atención hacia jóvenes y adultos y que brinden soporte a las familias. Hay gran variación en los abordajes que adoptan los equipos. No hay métodos estandarizados en forma adecuada. La forma de servicio más frecuente, según el análisis, involucra atención multiprofesional (fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional y psicoterapia). A continuación, un 16% de las instituciones realizan intervenciones con métodos basados en la teoría conductual –TEACCH, por ejemplo,– y un 11,8% de grupos con pacientes y familias en psicoeducación. Se observa que apenas un 8,8% realizan la intervención en Applied Behavior Analysis (ABA), método basado en evidencia en el tratamiento de TEA. Los servicios no utilizan métodos de evaluación como maneras objetivas de planificar y evaluar la eficacia de las estrategias empleadas en la intervención en TEA, bien como de sustituirlas por las necesidades de cada paciente. También se relataron tratamiento basado en consulta médica en forma aislada, talleres y Son-Rise. Con las asociaciones de padres, el conocimiento de la población y de los padres, la capacitación de los profesionales y familiares, el país camina para la identificación e intervención, pero tenemos muchos niños, adolescentes y adultos sin diagnóstico y tratamiento; todavía falta mucho de políticas públicas, lugares de atención con abordaje de evidencia científica, acompañamiento de la efectividad de las intervenciones y oportunidades en el área de educación y trabajo.

Ilustración: Bernardo França

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Todo que podemos ser

por Nícolas Brito Sales 20 años, es fotógrafo, conferencista y escritor. Al lado de su mamá recurre varios lugares para dar conferencias sobre como es ser autista y estar insertado en la sociedad. Es autor del libro Tudo o que eu posso ser, coautor del libro TEA e inclusão escolar – un sonho mais que possível. Fue premiado como mejor fotógrafo en ArtBrazil 2017, en Fort Lauderdale (EE.UU.).

SOCIAL Y SENSORIAL Siempre me preguntan si me pongo ansioso fuera de casa. Creo que entiendo la curiosidad de la gente, pues veo que a la mayoría le gusta salir. Pero yo prefiero mil veces mi casa a tener que hablar con la gente, sentir que las personas me tocan, soportar mucho ruido, tener que enfrentar la muchedumbre dentro del transporte público, etc. Y no piensen que eso ocurre solo en autobús o metro, pues incluso en un avión no me siento cómodo con la gente rozándome y los niños llorando. Pobres, sé que sufren con la “sordera” que causa la presión del avión, pero yo también sufro con su llanto, porque surge por sorpresa y ellos no dejan de llorar con facilidad. Pero yo tengo empatía y no me quejo ni entro en crisis (no más). Antiguamente mis papás me ayudaban a trabajar esas cuestiones sensoriales y sociales diciéndome que sería divertido salir. Yo sufría con sólo la idea de salir de casa, pero entonces ellos me decían que podríamos hacer algo que me gustara cuando volviéramos, y eso me daba un poco más de seguridad. Creo que ese proceso fue importante para que yo pudiera ser quien soy hoy. Yo viajo por Brasil y por el exterior para dar conferencias. Sin el incentivo que me dieron en el pasado, yo no tendría condiciones de trabajar como trabajo. Hoy, ya no

me incomoda tanto salir como antes, cuando era extremadamente difícil –pero para nada fatal–. Mis papás lo hacían para prepararme más para el mundo, que es un lugar donde hay peligro por toda parte. A los 20 años, soy capaz de ir a comercios cerca de mi casa sólo. Pero cuando necesito tomar transporte público, ya no es lo mismo. Sé que si me pierdo en la calle, debo pedir información a un policía o agente de seguridad, y que es mejor evitar pedir información a personas desconocidas. Pero todavía no salgo sólo para ir a lugares lejanos. Creo que en breve me encontraré preparado para aventurarme, pero sé que echaré de menos a mi casa. Y sobre mis viajes, ya me acostumbré a la rutina e incluso me gusta, porque conozco gente nueva y vivo nuevas experiencias gastronómicas; pero los puntos turísticos no me interesan. Mis padres me incentivan a conocerlos, pero eso no me importa, y sé que no lo dicen por mal. Ellos lo hacen para entrenarme cada vez más para el mundo, y estoy de acuerdo con ellos. Sueño con casar y formar una familia, y cuando mis hijos y mi esposa quieran conocer lugares distintos, estaré muy bien preparado, gracias a mis padres. R EVISTA AUTISMO

EDUARDO RIBEIRO es economista, tiene 3 hijos neurotípicos, fue director de la APPDA Norte (Asociación Portuguesa para las Perturbaciones del Desarrollo y Autismo) de 2000 a 2009, fundador y actual presidente de la dirección de AIA (Asociación para la Inclusión y Apoyo al Autista) desde 2010, creador y gestor de la página de Facebook “Autismo Portugal”.

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INCLUSIÓN ESCOLAR EN PORTUGAL. MEDIDAS Y CONSTREÑIMIENTOS

l decreto ley 54/2018 señala en su preámbulo que su eje central de orientación es “la necesidad de cada centro de enseñanza reconocer el valor de la diversidad de sus alumnos, encontrando formas de tratar esa diferencia, adecuando los procesos de enseñanza a las características y condiciones individuales de cada alumno, movilizando los medios de que dispone para que todos aprendan y participen en la vida de la comunidad educativa”. Pretende, de esa manera, dar más autonomía a las escuelas y a sus profesionales, y así crear condiciones para que definan el proceso

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Fotos: Depositphotos

En 2019, cientos de autistas saldrán de la red escolar sin que tengan una alternativa

de identificación de las barreras al aprendizaje que enfrenta el alumno, apostando en la “diversidad de estrategias para sobrepasarlas”. El objetivo final es asegurar que cada alumno tenga acceso a un currículo y a un aprendizaje que lo lleve al límite de sus potencialidades. Para tanto, se consagra un abordaje basado en “modelos curriculares flexibles, el acompañamiento y monitorización sistemática de la eficacia del continuo de las intervenciones implementadas, en el diálogo de los docentes con los padres o responsables de la educación, y en la opción por medidas de apoyo al aprendizaje, organizadas en distintos niveles de intervención”. Así se establecen medidas de soporte al aprendizaje y a la inclusión en tres niveles de intervención: universal, selectivo y adicional. Las medidas universales –respuestas educativas que la escuela mantiene disponible a TODOS los alumnos con objeto de promocionar la participación y la mejoría de los aprendizajes,– que son: - La diferenciación pedagógica; - Las acomodaciones curriculares; - El enriquecimiento curricular; - La promoción de la conducta prosocial, y; - La intervención con foco académico o conductual en pequeños grupos. Se “activan” las medidas selectivas cuando las universales no colmatan las necesidades de soporte al aprendizaje del alumno. Son ellas: - Los caminos curriculares diferenciados; - Las adaptaciones curriculares no significativas; - El apoyo psicopedagógico; - La anticipación y el refuerzo de los aprendizajes, y; El apoyo tutorial. Cuando las medidas universales y selectivas son insuficientes para colmatar las necesidades de soporte al aprendizaje del alumno, es decir dificultades marcadas y persistentes en comunicación, interacción, cognición o aprendizaje, entonces se pueden

Más autonomía a las escuelas y sus profesionales. tomar medidas adicionales. Son ellas: - La frecuencia del año de escolaridad por disciplinas; - Las adaptaciones curriculares significativas; - El plan individual de transición; - El desarrollo de metodologías y estrategias de enseñanza estructurada, y; - El desarrollo de competencias de autonomía personal y social. Ese nuevo diploma de la “educación inclusiva” crea dos estructuras en el organograma de las Escuelas: 1. El “Equipo multidisciplinar de apoyo a la educación inclusiva”, cuyas competencias son: - Sensibilizar la comunidad educativa para la educación inclusiva; - Proponer las medidas de soporte al aprendizaje a movilizar; - Acompañar y monitorizar la aplicación de medidas de soporte al aprendizaje; - Prestar asesoramiento a los docentes en la implementación de prácticas

pedagógicas inclusivas; - Elaborar el informe técnico pedagógico, el programa educativo individual y el plan individual de transición previstos; - Acompañar el funcionamiento del centro de apoyo al aprendizaje. 2. El “Centro de apoyo al aprendizaje” (CAA), cuya sede serán las escuelas que ya poseen las unidades de apoyo especializado, tiene como: a) Objetivos generales: - Apoyar la inclusión de los niños y jóvenes en el grupo y en las rutinas y actividades de la escuela, por medio de la diversificación de estrategias de acceso al currículo; - Promocionar y apoyar el acceso a la formación, a la enseñanza superior y a la integración en la vida postescolar; - Promocionar y apoyar el acceso al ocio, a la participación social y a la vida autónoma. b) Objetivos concretos: - Promocionar la calidad de la participación de los alumnos en las actividades del aula a que pertenecen y en los demás contextos de aprendizaje; - Apoyar los docentes del grupo a

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La autonomía escolar no era, y no lo es, real, pues tendría que acompañarse de más recursos humanos y ﬁ nancieros

que pertenecen los alumnos; - Apoyar la creación de recursos de aprendizaje e instrumentos de evaluación para los diversos componentes del currículo; - Desarrollar metodologías de intervención interdisciplinares que faciliten los procesos de aprendizaje, de autonomía y de adaptación al contexto escolar; - Promocionar la creación de ambientes estructurados, ricos en comunicación e interacción, fomentadores del aprendizaje; - Apoyar la organización del proceso de transición para la vida postescolar.

Así como en el anterior diploma, se prevé para los alumnos que tengan un Programa Educativo Individual, su complementación con un Plan Individual de Transición, con inicio en los “tres años anteriores a la edad límite de la escolaridad obligada” (18 años) y que promocione la transición para el postescuela, siempre que posible para el desarrollo de una actividad profesional.

Conclusiones Este diploma establece un nuevo abordaje de la problemática de las dificultades de aprendizaje de los niños y de los alumnos, más exigente para las escuelas y para sus profesionales, docentes y no docentes, una vez que se privilegiará la implementación de las medidas –las “adicionales”,– en contexto del aula. La mayor crítica al diploma es la no previsión de un dispositivo o plan de formación para el personal docente y no docente que acompañará la aplicación, sobre todo de las “medidas adicionales”.

Hubo desde el principio muchos constreñimientos a la implementación de este diploma, y, para los casos más severos, las respuestas siguen sin ser adecuadas o ni siquiera existen. La autonomía escolar consagrada en el diploma no era, y no lo es, real, pues en muchos casos tendría que acompañarse de más recursos humanos y financieros. Como ejemplo, se establecen ratios (indicadores sobre desempeño) de personal no docente favorables de la “enseñanza especial” basados en una lógica matemática que no discrimina en forma positiva la existencia de casos severos que necesitan una relación de trabajo unitaria. Por otra parte, hacen falta actividades de inclusión social fuera de la escuela. Pero el principal problema será para los casos más severos con el término de la escuela tras los 18 años. El Plan Individual de Transición, con rarísimas excepciones, ya nadie lo ejecutaba en el anterior diploma, y lo más cierto es que siga sin funcionar en este, lo que implica que en este año de 2019 algunas centenas de jóvenes con autismo saldrán de la red escolar sin que tengan una respuesta alternativa. Por otra parte, la mayoría de familias se acomodan a la respuesta escolar y no trabajan, dentro del tiempo necesario, para un futuro para sus hijos. De tal modo, todo el trabajo y esfuerzo de una inclusión escolar no será consecuente. Tras el término escolar podrá resultar en una exclusión social, con la restricción de los jóvenes a sus propias casas.

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Trabajo en el espectro

por Marcelo Vitoriano es psicólogo, experto en terapia conductual cognitiva en salud mental, maestro en psicología de la salud. Hace cuatro años forma parte del grupo de trabajo sobre Derechos Humanos en las Compañías de la red brasileña del Pacto Global de la ONU y es director general de la Specialisterne en Brasil, organización social de origen dinamarquesa presente en veinte países, que actúa en la formación e inclusión de personas con autismo en el mercado de trabajo.

VENTAJAS DE LA NEURODIVERSIDAD Y DERECHOS HUMANOS Las personas con autismo representan hoy cerca de un 1,5 % de la población mundial, lo que conforma una prevalencia de 1 para cada 59 personas (segundo estadísticas de Estados Unidos). A pesar de buenos y cualificados ejemplos de éxito en la contratación, todavía pocas compañías abren oportunidades para personas con autismo. Esa percepción sobre las dificultades, por parte del mercado, de incluir profesionales con autismo también la apuntó el secretario general de las Naciones Unidas en 2016, Ban Ki-moon, en el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo. Para él, “el rechazo de la gente que presenta esa condición neurológica es una violación de los derechos humanos y un desperdicio de potencial humano”. A días de hoy, mucho se habla sobre diversidad e inclusión como diferencial para las personas, y en consecuencia, para los resultados de las compañías. Sobre todo se debe tal hecho a una saludable presión de las multinacionales que poseen programas globales de D.I. (Diversidad e Inclusión), y hicieron que sus unidades en Brasil volvieran la mirada hacia el tema, impulsadas también por

la obligatoriedad legal de las cuotas para personas con discapacidad. La ley de cuotas es un marco legal que ha proporcionado la inclusión de más de 400 mil profesionales con discapacidad en Brasil, de manera a contribuir con fuerza para los objetivos de desarrollo sustentable de la ONU, objetivo número 8, trabajo decente y crecimiento económico, meta 8,5. A pesar de lo novedoso del tema Neurodiversidad, ya existen muchas historias de éxito de gente que aunque posee varias habilidades y talentos, no lograba entrar en el mercado de trabajo, y hoy, con los debidos apoyos, muestra su potencial, sintiéndose respetada, feliz y, claro, contribuyendo para los resultados de las compañías. El tema de la inclusión profesional de personas con autismo debe formar parte de la agenda corporativa de valorización de la diversidad, ya sea por el respeto a las singularidades humanas, o por la valorización de la diversidad de talentos y potencialidades.

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ÚLTIMAS NOTEACIAS

Autismo se incluirá en el Censo 2020 años, y con el empeño de muchas asociaciones en pro del autismo. Y que al involucrarse el presentador de televisión Marcos Mion, papá de un chico autista, ganó más visibilidad que nunca. Un video divulgado por el presentador lo muestra al presidente de la República firmando la sanción al lado de su mujer, Michelle Bolsonaro —que mantiene trabajos centrados en personas con discapacidad,— y de Mion. Aunque la haya firmado con “cara de pocos amigos”, el presidente dejó la decisión de la sanción en las manos de Mion –según relata el presentador–. A pesar de haber dicho que lo convenció la presidenta del IBGE (Instituto Brasileño de Geografía y Estadística), Susana Cordeiro Guerra, de que el Censo no sería el mejor medio de contar el número de autistas, y sí la PNAD (Investigación Nacional por Muestra de Domicilios), Mion dice que optó por el primero por ser la elección de

Por fin parece que tendremos una pista para contestar a la pregunta de la portada de nuestra edición número 4 (publicada en marzo de 2019): “¿Cuántos autistas hay en Brasil?”. Es que en el último día 18 de julio se sancionó la ley n. 13.861/2019 (aquella que en nuestro reportaje dijimos que estaba paralizada), que determina la inclusión de preguntas sobre autismo en el Censo, ya válida para el de 2020. Es una lucha antigua, de muchos

la mayoría de asociaciones, siendo él su vocero en ese momento. Mientras todavía no hay en Brasil una investigación con el objetivo concreto de mapear la prevalencia de autismo en el país —como la del Centers for Disease Control and Prevention (CDC) del gobierno de EE.UU., que en su último informe llegó a la cifra de 1 autista para cada 59 nacimientos por allá,— el Censo brindará los primeros números oficiales brasileños. Los dados del siguiente Censo deberán mostrar como somos carentes de diagnósticos de autismo en el país —y de políticas públicas centradas en diagnosticar el trastorno del Espectro Autista (TEA)–. Eso sin hablar sobre el tratamiento. La hipótesis actual es de que Brasil tiene alrededor de 2 millones de personas con autismo, según estimaciones globales de la ONU que apuntan que aproximadamente el 1% de la población es autista.

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Nominada autista al Premio Nobel de la Paz Greta Thunberg

Con sólo 16 años de edad, la sueca Greta Thunberg ya es una ambientalista famosa. Diagnosticada con autismo, obtuvo destaque mundial al protestar frente al edificio del parlamento sueco contra los cambios climáticos —un movimiento llamado “Fridays for Future” (“viernes por el futuro”, en traducción libre, pues ella no iba a la escuela a los viernes, en Estocolmo, para protestar contra los cambios climáticos del planeta y llamar la atención de las autoridades para el grave problema), que acabó convirtiéndose en un movimiento internacional de huelgas de estudiantes contra las causas del calentamiento global–. Su actitud le rindió a Greta la nominación al Premio Nobel de la Paz. Además del autismo (en su momento recibió el diagnóstico de síndrome de Asperger), Greta también tiene TDAH (Trastorno por Déficit de la atención e hiperactividad), TOC (trastorno obsesivo compulsivo) y mutismo selectivo, que según ella misma, la hace hablar “únicamente en momentos que son extremadamente necesarios”. Y esta causa “es

uno de esos momentos”, dijo ella en el TEDx Stockholm. Nobel La nominación de Greta al Nobel de la Paz ocurrió en 14 de marzo de este año (2019), un día antes de la huelga mundial que propuso ella. Con cada día más adeptos en las redes sociales y en las calles, el movimiento, que tuvo inicio en 2018, actualmente cuenta con el apoyo de cerca de cien países, incluyendo Brasil. Si se lleva el Premio Nobel de la Paz, Greta será la más joven premiada. A días de hoy, el título pertenece a la activista Malala Yousafzai, que recibió el premio en 2014, en aquel entonces con 17 años. El anuncio del vencedor será en octubre. En entrevista a la revista New Scientist, ella fue contundente: “Es muy triste. Creo que todos deben notar que fracasamos de muchas maneras, pero todavía hay tiempo para arreglarlo, si todos hacemos lo imposible. Se puede y se debe hacer”, declaró la joven activista, que ya recibió varios

premios alrededor del mundo. En el último día 21 (julio de 2019), recibió el Premio de la Libertad de Normandía y fue incisiva en su corto (aunque directo) discurso de agradecimiento en Caen, Francia: “La relación entre la urgencia climática, las migraciones masivas y el hambre no están claras para todo el mundo. Eso debe cambiar”, dijo ella, que, además de un trofeo, recibió 25 mil euros para promocionar su iniciativa. En la semana pasada, Greta fue una de las invitadas especiales a una sesión en la Asamblea Nacional Francesa, junto con más tres jóvenes entre 16 y 19 años. Ellos les fueron a contar a los diputados por que faltan a las clases para salvar el medio ambiente. Siempre con base en estudios científicos, ellos dicen que no son alarmistas, sino realistas: “el problema ambiental es aquí y ahora”. La joven Greta oyó sobre el calentamiento global a los 8 años, y desde entonces empezó a cambiar sus actitudes, como apagar luces y reciclar papel, y a concienciar su propia familia. De la acción local, pasó a la global.

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INVESTIGACIÓN DICE QUE AUTISMO ES UN 97% GENÉTICO; UN 81% HEREDITARIO Trabalho com 2 milhões de pessoas em 5 países diferentes foi um dos mais abrangentes

Un estudio publicado por JAMA Psychiatry, en julio (17) último, ha confirmado que de un 97% a un 99% de casos de autismo tienen causa genética —y un 81% es hereditario–. El trabajo científico, con 2 millones de individuos de cinco países distintos, aún sugiere que apenas entre el 1% y el 3% deben poseer causas ambientales —probablemente por la exposición materna a agentes con impacto intrauterino, como drogas, infecciones o trauma durante la gestación. “El estudio valida las estimaciones previas hechas con mellizos. Sólo podremos entender el autismo y ayudar los autistas por medio de los estudios genéticos”, dice el neurocientífico Alysson Muotri, director del programa de células troncales de la Universidad de California, en San Diego (EE. UU.) y cofundador de Tismoo —startup de biotecnología que desde su fundación, hace 3 años, se dio cuenta de la importancia de la genética para el autismo y defiende la medicina personalizada–. Los descubrimientos confirman los resultados de un gran estudio de 2017 con hermanos mellizos y no mellizos en Suecia, que sugirió que alrededor de un 83% del riesgo de autismo es heredado. Otro estudio de 2010, también en Suecia y también con mellizos,

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relató que esos factores contribuyen para cerca de un 80% del riesgo de autismo. Para la cientíﬁca Graciela Pignatari, “a pesar de varios cuestionamientos acerca de la importancia de las pruebas genéticas en el autismo, lo que observamos más a cada día es que la genética es un factor muy relevante y que la herencia genética es prevalente, aunque poco se realizan todavía las pruebas genéticas de los padres”, dice la cofundadora de Tismoo, que añade: “Además, saber si la alteración es heredada o no puede nortearnos en lo relativo al pronóstico del trastorno”. “Resulta el estudio con más gran número de participantes y que conﬁrma la importancia de la genética involucrada en el autismo; pero ese estudio no ha evidenciado en forma clara cuáles factores ambientales podrían ser importantes para contribuir con el fenotipo del autismo, así como no tuvo en cuenta factores como infecciones en la gestación”, explica Patrícia Beltrão Braga, profesora del departamento de microbiología del Instituto de Ciencias Biomédicas de la Universidad de San Pablo.

Más de 2 millones Se evaluaron registros nacionales de salud, de 1998 a 2007, de niños nascidos en Dinamarca, Finlandia, Suecia y Australia, además de nacidos de 2000 a 2011 en Israel. El estudio, en total, abarcó 2.001.631 de individuos, incluyendo 22.156 con diagnóstico de autismo. La mayoría de niños del análisis principal vive en Dinamarca, en Finlandia o en Suecia. Los investigadores incluyeron los de Australia y Israel en forma separada. El estudio completo, que refuerza aún más la importancia de pruebas genéticas para autistas, está disponible en nuestra versión digital. (ve el QR-Code en el índice de esta edición).

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MUOTRI ENVÍA MINI CEREBROS AL ESPACIO EN INVESTIGACIÓN DE AUTISMO Inédita, la misión espacial involucra la Nasa e la SpaceX en los experimentos com organoides del científico brasileño

Objetivos El proyecto tiene, en resumo, tres grandes objetivos, según explica Alysson. El primer es desarrollar una plataforma autónoma para mantener creciendo esos organoides de cerebro, sin intervención humana, lo que ayudará mucho en los trabajos de pruebas para descubrimiento de nuevos medicamentos para varias 42

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condiciones, como el autismo. La segunda meta es descubrir si los mini cerebros resisten a la microgravedad. “En el espacio, sabemos que crecerán de una manera distinta. ¿Sería eso una ventaja o desventaja para el desarrollo del cerebro humano?”, cuestiona el neurocientífico. El último y más ambicioso objetivo es entender los impactos de la microgravedad en una futura colonización del espacio por seres humanos. “Entendiendo un posible impacto negativo, podemos trabajarlo aquí en tierra y preparar el cerebro humano para nacer y vivir en el espacio”, resume Alysson Muotri. Los detalles del experimento se pueden ver también en el sitio web de la Nasa. Intentar cultivar organoides en el espacio es, en verdad, un gran avance. Los organoides del cerebro pueden de verdad brindar información valiosa sobre las células troncales que pueden aparecer cuando tienes un bebé allí”, dijo al Spectrum News Ferid Nassor, profesor asistente de células troncales y ingeniería genética en el Institut Sup’Biotech de Paris (Francia). La misión es la primera de diez otras

planificadas para, juntas, ayudar a los científicos a contestar a cuestiones fundamentales sobre el desarrollo del cerebro, y en definitiva, descubrir si la gente se puede reproducir con seguridad fuera de la Tierra.

Ilustración: Beraldo

En fines de julio (25 de julio de 2019), la SpaceX, en misión conjunta con la Nasa (agencia espacial de EE.UU.), lanzó más un cohete rumbo a la Estación Espacial Internacional (ISS International Space Station). En esta oportunidad, sin embargo, hay algo muy valioso para la investigación científica sobre el autismo y otras condiciones neurológicas: un experimento con mini cerebros humanos del laboratorio del neurocientífico brasileño Alysson Muotri, profesor en la facultad de medicina de la Universidad de California en San Diego (UCSD). Según Patrick O’Neill, responsable de la comunicación de la ISS, “esta es la primera vez que una carga con organoides cerebrales se lanza a la ISS”.

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Autismo Severo

por Haydée Freire Jacques está casada y es mamá de dos hijos, siendo el más joven autista severo. Se graduó en Odontología, ejerció la profesión hasta 2006, cuando decidió dedicarse integralmente a su hijo.

VENTANA DE OPORTUNIDAD No se discute que ellas existen, son bien documentadas. La cuestión, aquí, es que cuando recibimos el diagnóstico de nuestros hijos (cuanto antes, mejor) y hacemos contacto con esa tal ventana, nos ponemos (sobre todo las mamás) ligeramente frenéticos. ¡Tantas terapias! ¡Tan poco tiempo! ¡Tan caras! Pero, noblesse oblige, debemos hacer nuestro mejor, ya que también es de conocimiento general que “la culpa es siempre de la madre”, de manera que no hay opción sino ser simplemente perfectas (y esa ya es otra historia). Entonces, salimos a campo, horas de salas de espera (es increíble, ¡pero padres y/o cuidadores no pueden estar presentes en las terapias!), montones de dinero invertidos, terapias miraculosas, cansancio, mucho cansancio. ¡Nuestro y de nuestros hijos! Y entonces, ¿qué? ¿De verdad es eso lo que se debe hacer? No siempre, y siempre con mucho discernimiento. Vamos por partes: en principio, debemos pensar como un grupo, de manera que no debemos sacrificar las finanzas de la familia en favor de terapias a, b o c. Sentido común es fundamental. También debemos tener en cuenta que nuestros hijos pasan algunas horas semanales con los terapeutas, pero pasan mucho más horas con nosotros, así que el principal estímulo debe provenir del convivio familiar, que es gratis. Resulta importante que sepamos cómo estimular nuestros pequeños, pero jamás nos podremos convertir en profesionales. Nuestra relación debe ser siempre madre/hijo, o padre/hijo, los estímulos deben surgir envueltos en actividades diarias. No es difícil, pero debemos saber qué queremos y qué hacer, ¿verdad? Y entonces nos damos cuenta de que los

padres/cuidadores son a quienes se debe enseñar, los que deben estudiar, buscar y aprender. E insistir con los terapeutas para estar presentes en las terapias. También podemos utilizar juegos, de ser posible involucrando otros hermanos (si los hay). Pero, en primero, necesitamos saber qué es lo que buscamos y cómo proceder, es decir, estudiar y aprender es fundamental! Por otra parte, debemos tener en mente que esas ventanas de oportunidad, aunque existen y son importantes, no implican, en absoluto, ¡decir que fuera de ellas no hay nada más! ¡No faltaba más! Nada en el Universo es estático. ¿Por qué las neuronas de nuestros hijos lo serían? “Ah... ¡pasó la ventana de oportunidad! El que aprendió, aprendió, el que no aprendió… ¡qué lástima!” Bobada! El aprendizaje ocurre a lo largo de toda la vida, nuevas habilidades se pueden desarrollar a lo largo de cualquier fase. Nuevas conexiones neuronales se pueden formar en la edad adulta. Ya la velocidad en que eso ocurre es otra cosa, ¡por supuesto! Pero, ¿quién está corriendo una carrera? Queremos brindar a nuestros hijos todos los estímulos y aprendizajes posibles para que su vida sea más fácil y placentera, dentro de sus potencialidades, ¿verdad? Entonces, uno debe saber que nadie, como persona, sabe hasta dónde va a llegar. Eso también es verdad para nuestros hijos dentro del TEA. Nosotros les proporcionamos las herramientas, les damos los estímulos, los ayudamos en la senda, para que ellos se desarrollen según sus potencialidades. El tiempo que demandará el proceso es una incógnita, adónde llegarán es otra. Lo que importa es no esmorecer, persistir siempre —¡con sentido común, por favor! R EVISTA AUTISMO

FRANCISCO PAIVA JUNIOR

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RÍO TIENE SU 1ER CONGRESO INTERNACIONAL DE AUTISMO Con organización

impecable y mucha información, evento de 3 días tuvo la participación de casi 2 mil personas

En junio, la ciudad del Río de Janeiro recibió su 1er Congreso Internacional sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Con el tema “actualización clínica y científica”, el congreso se dirigía a médicos y demás profesionales de salud y educación. En forma simultanea, en el mismo sitio ocurrió también otro evento para el público lego: el 1er Encuentro Internacional de Asociaciones, Familiares y Cuidadores de Autistas. Todo impecablemente realizado por la Associação Caminho Azul y sus más de 100 voluntarios. El término “internacional” proviene de la participación de varios 44

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conferencistas de otros países, pero podría perfectamente derivar de la excelencia en el nivel de organización y profesionalismo del evento, que se extendió por tres días, 27, 28 y 29, en el hotel Windsor Oceânico, en Barra da Tijuca. Fue, sin duda, el más grande evento de autismo de este año, con un público de casi 2 mil personas —1.080 en el congreso y 850 en el encuentro, sin contar los voluntarios que trabajaron–. La apertura fue un capítulo aparte. El tenor brasileño Saulo Laucas, autista ciego y pianista, dio un espectáculo tanto al piano como con su voz, pero fue al lado del chaval estadounidense Jacob Velasquez, autista pianista de apenas 10 años, que llevó el público a las lágrimas. Jacob al piano valorizó aún más la voz de Saulo, y juntos, desbordaran talento. Fueron muchos halagos, empezando por el presidente de la asociación organizadora del congreso, el médico psiquiatra de la infancia y adolescencia Caio Abujadi, que con mucha sensibilidad hizo el pronunciamiento de apertura.

Destaques

Jacob al piano valorizó aún más la voz de Saulo, y juntos, desbordaran talento

Entre los brasileños, dos grandes destaques del congreso fueron la bióloga investigadora Patrícia Beltrão Braga y el médico neuropediatra Carlos Gadia. Patrícia, que es profesora de Embriología y Genética en la Universidad de San Pablo y responsable del proyecto “Fada do Dente”, en el Laboratorio de Modelado de Enfermedades del Instituto de Ciencias Biomédicas de USP, habló sobre el modelado de enfermedades, en concreto el autismo, usando células troncales obtenidas de la pulpa de los dientes de leche de niños autistas. Gadia, que es director asociado del Dan Marino Center – Miami Children’s Hospital, en Flórida (EE.UU.), solventó muchas dudas del público sobre autismo, tratamiento y diagnóstico, en la sesión “Preguntando al experto” del congreso. El destaque extranjero lo tuvieron las investigadoras estadounidenses Cheryl Klaiman y Jennifer Stapel-Wax, ambas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory, en Atlanta (EE.UU.), que coordinan estudios para reducir el tiempo necesario para el diagnóstico de autismo con eye-tracking, o seguimiento de ojos. El eye-tracking destinado al autismo se viene investigando en varios lugares desde la publicación de estudios en 2002, asociado con otras técnicas, como la resonancia magnética funcional.

Entre los brasileños, dos grandes destaques del congreso fueron la bióloga investigadora Patrícia Beltrão Braga y el médico neuropediatra Carlos Gadia “Trabajamos para identificar las principales diferencias entre los bebés con y sin autismo. A lo largo del tiempo, es probable que ese método ayude, en una escala más amplia, a refinar el proceso de diagnóstico precoz”, dice Jennifer. Las científicas estadounidenses explicaron que se pueden tratar retrasos en el desarrollo incluso cuando lo que existe es sólo una sospecha. “En general, los niños que presentan retrasos, incluso sin diagnóstico de autismo, se benefician de la intervención precoz”, argumenta Cheryl. En el encuentro de asociaciones, familiares y cuidadores, uno de los puntos altos fue la mesa de discusión con la familia Brito —del autista fotógrafo Nicolas Brito Sales— y de la mamá Andréa Werner, junto con la familia del estadounidense Jacob Velasquez. Varias respuestas esclarecedoras brindaron mucha información al público. El abogado Luciano Aragão, que hablo sobre aspectos legales de la inclusión social, y el psicólogo Marcelo Vitoriano, sobre el mercado de trabajo, también despertaron bastante interés en el público, bien como todos los conferencistas internacionales. Los videos completos de todas las conferencias se encontrarán disponibles en breve en el sitio web de la Associação Caminho Azul (caminhoazul.com.br). Y el 2do congreso ya tiene fecha: 20, 21 y 22 de agosto de 2020. Francisco Paiva Junior viajó a Río de Janeiro por invitación de la organización del evento..

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COMUNIDAD EN LA CAUSA

ARPTA Rondonópolis (MT)

por Cristiana Paula de Brito es mamá de Otávio Marques de Amorim, con autismo leve, y directora social de la ARPTA. /arptaroo @arptaroo

R EVISTA AUTISMO

Creada de la unión de esfuerzos de padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), desde 14 de enero de 2017 la Associação Rondonopolitana de Pessoas com Transtorno Autista (ARPTA) tiene sus objetivos amparados en la Ley Berenice Piana (n. 12.764/2012), para resguardar y defender los derechos de los autistas y sus familiares, así como la prestación de servicios gratuitos y la inclusión en las redes públicas de enseñanza y en la comunidad. La ARPTA depende únicamente de sus miembros, de asociados y profesionales. En los últimos años, realizamos trabajos más centrados en lo social, concienciación, orientación, búsqueda por derechos. Para tal organizamos caminatas, conferencias y actividades de inclusión. Dados recolectados por medio de proyectos sociales importantes en nuestro municipio muestran que a días de hoy hay más de 100 niños con TEA en la red municipal de educación de Rondonópolis (MT). La asociación tiene el sueño de en el futuro implantar en nuestro municipio un centro integrado de atención al autista, para prestar servicios de excelencia en la atención a esas personas y sus familiares. Hoy tenemos a nuestra disposición el espacio y unos

voluntarios especializados para iniciar las atenciones a nuestros miembros. En breve deberemos iniciar las terapias consideradas esenciales, como terapia ocupacional, psicoterapia infantil y de adultos, y soporte psicológico a los padres y familiares. Eso último ya ocurre hace un año, en forma semanal. El trabajo de la ARPTA se ampliará y contribuirá cada vez más para el desarrollo, independencia y calidad de vida de las personas con autismo, y deberá también eximir el Servicio Público de Salud, disminuyendo la demanda, de manera que el servicio pueda también ser de mejor calidad. Soñamos y lograremos, porque JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

C O L U M N A

Liga de los Autistas

por Fernanda Queiroz es estudiante de arquitectura y actualmente vive en Portugal. Es apasionada del arte, astronomía, rock’n roll y poesía. Ya ganó varios premios y publicaciones literarias en la adolescencia. Actualmente trabaja en la producción de su primer libro, y en la Universidad, en la investigación sobre ambientes sensorialmente inclusivos para autistas.

@liga.dos.autistas

EL PODER DEL HIPERFOCO Nosotros autistas por lo general tendemos a centrarnos en un tema u objeto con tal dedicación que podemos olvidar todo lo demás –es lo que se llama hiperfoco–. Más que un hobby, muchas veces esos intereses son una manera de recargar nuestras energías; una zona de confort organizada y fluida donde podemos sumergir y desconectar del caos sensorial que es el mundo. Estudiar astronomía, pintar o entrenar al piano por horas en mi caso, por ejemplo, es mi mejor refugio para mis sobrecargas. Lo que pasa es que unas veces esos hiperfocos pueden consumirnos por completo, lo que leva mucha gente a enfocar los aspectos negativos de esa nuestra característica: la dificultad de cambiar de tema y de percibir hasta dónde se acepta eso, hacer cosas cotidianas o hablar de ellas (el small talk) y la tendencia al aislamiento, todo eso a punto de interferir aún más en nuestra socialización. Pero hay muchos aspectos positivos del hiperfoco: es una forma de diversión, aumenta nuestra autoestima (¡saber que somos buenos en algo es muy alentador!), y como ya dije, un refugio durante el estrés. Y en el caso de niños y adolescentes, ¡puede

resultar en el área de trabajo en el futuro! Así que ver el hiperfoco como algo patológico, pasible de curación, es decirnos que eso a nadie le importa. Nuestros intereses significan mucho para nosotros –tenemos una fuerte conexión emocional con ellos–. Lo ideal sería buscar un equilibrio, enseñándole al autista a descifrar si el otro está interesado o no en la conversación y alternando su contenido para trabajar la reciprocidad. Ojalá mis papás hubieran descubierto en mi infancia que yo tengo oído absoluto, ¡y entonces hubieran invertido en clases de piano para mí! Quizá hoy yo sería una profesional en lo que más amo y a que más me dedico: la música. Por tal razón animo a los padres y profesionales a no sólo no desistir nunca del hiperfoco, sino también a fomentar las áreas de habilidades de las más variadas formas, como por medio de libros y juguetes, hablando sobre el tema eventualmente o realizando actividades educativas dirigidas al área. Y no se preocupen con la intensidad de nuestros intereses: cuando nos sumergimos en ellos, ¡sin duda estamos felices, confortables y motivados a dar nuestro mejor! R EVISTA AUTISMO

FATIMA DE KWANT, DA HOLANDA

autimates@gmail.com www.autimates.com fb.com/Autimates @fatimadekwant

nació en Río de Janeiro en 1961. En 1985, se mudó para Holanda, donde formó una familia de tres hijos y reside hasta hoy. Es periodista, escritora de textos sobre el Trastorno del Espectro Autista y autism coach de padres de niños autistas y de adultos con síndrome de Asperger/Autismo de Alto Funcionamiento. Graduada por la academia Logavak en Autismo y Desarrollo, creó el Autimates, un proyecto internacional de concienciación del autismo, y es coordinadora internacional de la Reunida (Rede Unificada Nacional e Internacional en Defesa de los Autistas).

n la adolescencia todo cambia: el cuerpo y la mente. El adolescente autista pasa por los mismos cambios, aunque con algunas diferencias. Unos pueden pasar por los cambios físicos sin estar preparados psicológicamente para ellos. El cuerpo cambia y las sensaciones pueden ser apabullantes. El autismo es un disturbio del neurodesarrollo, así que la edad mental puede no acompañar la cronológica. Entender eso ya es una gran ventaja. No esperes del adolescente lo que él no puede dar todavía. Imagínate un adolescente de 14 años con conductas bastante infantiles, de cinco. Por otra parte, imagínate poder hablar como un niño de siete con la inteligencia de un adulto. ¿Impresionante? Pues eso es autismo. Las partes social y emocional pueden ser más retrasadas que en otros adolescentes, o incluso más desarrolladas.

AUTISMO, ADOLESCENCIA Y SEXUALIDAD Un profesional puede ofrecer una excelente ayuda en la preparación para la vida adulta 48

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onversar con el adolescente sobre su autismo

Un adolescente autista está en búsqueda de su identidad como otro cualquiera. Todo adolescente desea ser “normal” como otro cualquiera. Pero es importante conversar con el adolescente autista sobre su autismo y el influjo del trastorno en su conducta. Eso lo va a ayudar la comprenderse mejor

rocesamient o S e n s or i a l y Sexualidad

dolescencia y Sexualidad

En cua nto a la sexualidad, es importante recordar las características y transformaciones típicas del ser humano, del nacimiento a la edad adulta (teniendo como referencia las fases de desarrollo según Freud):

Sin embargo, en el autismo las preguntas más importantes son:

Utilizando la forma de comunicación adecuada, padres, profesores y terapeutas pueden sanar dudas que no siempre las comparten los autistas. La información esencial busca proporcionar la comprensión de las sensaciones físicas que provoca el despertar de la sexualidad; qué pueden hacer para aliviarlas; cómo lo pueden hacer; cuándo lo pueden hacer; con quién (relación o masturbación). Marcará una gran diferencia el nivel de cognición del autista. Si el autista es no verbal, habrá la necesidad de instruirlo con auxilios visuales, como materiales adaptados de enseñanza apropiados para ese tipo de educación sexual. También es de inmensa importancia que el adolescente autista sepa que no debe tocar a nadie que no desee que lo toquen, y viceversa —no permitir que toquen sus partes íntimas sin conocimiento, preparación y debida autorización.

¿Que edad mental/emocional/ sexual tiene el adolescente ahora?

asturbación

0-2 años. Fase oral/seno materno = fin del hambre 2-6 años. Curiosidad natural/tocarse los genitales causa placer sin deseo sexual/autocontrol (heces/ orina) genera satisfacción 6-10 años. Fase de la latencia/conocimiento del mundo/deportes/ amistades/aprendizaje 10-16. Hormonas/deseo sexual 16/18+. Maduración sexual

¿Cuál es su nivel de comunicación? ¿Cuál es su nivel de cognición? ¿Posee el adolescente retos de orden sensorial? Hay que analizar si tiene el adolescente la maduración emocional equivalente a su maduración física, según su desarrollo biológico. Por lo general, para muchas familias es difícil abordar el tema con sus hijos. Lo mismo en las familias en que existe un (pre)adolescente autista. Justamente a causa del autismo, adolescentes autistas pueden sentir más ganas de comprender el tema que adolescentes no autistas.

La mast urbación es la práctica sexual largamente usada por adolescentes, y por autistas también. Pero a causa de los eventuales déficits de comunicación, puede no estar claro para el autista cómo masturbarse. Se sabe que la agresividad entre adolescentes puede ser una de las consecuencias de la no satisfacción sexual, o el orgasmo. Los cuidadores de esos adolescentes deben identificar el problema y ayudarlos a conducir la cuestión de la forma más ética y humana posible. Atención, tiempo, anticipación, preparación y uso de lenguaje/comunicación adecuada son palabras clave.

Muchos autistas poseen hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial. En lo que al tema de este artículo respecta, eso se traduce en dificultades sensoriales a la hora del sexo. Por ejemplo, susto, miedo o asco de tocar o ser tocado, o de sentir/ ver/oler secreciones. Autistas son sensibles a ruidos, toque, olfato, paladar y a lo que ven. Entender el procesamiento sensorial de cada autista, en forma individual, es imperativo para su educación sexual..

elación sentimental

Au t i s t a s d e b e n aprender que sexo no siempre se acompaña de amor o afecto. Es decir, comprender qué es uno y otro, y qué significan los dos juntos para cada adolescente autista. Deben obtener alguna clase de soporte en caso de una relación más afectiva, de larga duración. A fin de cuentas, la interacción social es uno de los grandes retos de la persona con autismo. Aunque no siempre es un problema.

adres sin culpa

Cuando sea necesario buscar ayuda, padres no deben sentirse culpables. Quieren lo mejor para sus hijos. Un terapeuta o coach puede ofrecer una excelente ayuda, bien dirigida, en ese aspecto de la sexualidad del adolescente y de su preparación para la vida adulta.

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Arte y talento dentro del espectro

ESPECTROARTISTA

GRUPO TIMEOUT

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Cinco de los siete “rock stars” del grupo: … Thiago Carneiro, Ivan Madeira, Matheus Winkler, João Daniel Coutinho, João Henrique Lopes.

Foto de divulgación

Un grupo de rock en Brasília (DF). Nada más tópico. ¡Pero no es el caso del Timeout! Formado por Ivan (voz), João Daniel (voz), João Gabriel (voz), João Henrique (batería), Matheus (voz y teclados), Marcelo (bajo) y Thiago (guitarra eléctrica), ¿qué tienen em común esos jóvenes entre 13 y 22 años, además de la pasión por la música? Todos representan la neurodiversidad, ¡siendo seis de ellos autistas! Sí, seis músicos están en el espectro del autismo. “El grupo musical me dio la oportunidad de hacer lo que amo. La música, no sólo el grupo, me da motivo para vivir. Otros autistas deben sentirse inspirados. Si nosotros podemos, ellos también pueden”, declara João Henrique, batería. Para Ivan, vocalista del Timeout, su vida cambió tras el grupo musical. “Me canso, pero me gusta ensayar todos los sábados. Y mola mucho ser un rock star en mi escuela”, relata él. El grupo surgió en septiembre de 2017 dentro del proyecto Nós (nosotros) —una compañía con iniciativas de transformación social por medio de la inclusión y neurodiversidad, formada por los coordinadores Carolina Pasos, João Guilherme Moura, Paolo Riet veld y

Raisa Saijo–. “No es raro que a la gente con autismo la subestimen, infantilicen y excluyan, que las diferencien de las personas consideradas ‘normales’. En tal sentido, creemos que el grupo musical es una auténtica transgresión social”, razona el psicólogo Paolo Rietveld, idealizador del grupo. El nombre sugiere un “descanso” de todos los términos y técnicas de la terapia tradicional. Aquél momento en que los niños se preocupan sólo con divertirse. Desde que empezaron los ensayos y las presentaciones, Paolo nota cambios en la conducta de los chicos y sus padres. El grupo Timeout interpreta músicas autorales, como I need a time out, y clásicos del rock nacional e internacional, que pasan por Pink Floyd, Legião Urbana, Oasis, Mamonas Assassinas, AC/ DC y Capital Inicial. Incluso el grupo se convirtió en un episodio (el 3er) de una webserie de Netflix llamada O

Matheus Winkler: disfrutando la música

originais —serie de mini documentales sobre diversidad, creada con exclusividad para las redes sociales. En su página en Facebook, Netflix alaba: “Encantada con ese grupo que usa el rock como forma de expresión para afrontar el autismo. Conoce a Timeout en el terce. Corre a escuchar la música de esos niños en el canal del Timeout en Youtube!

/TimeoutRockBand TimeOutRockBand TimeOutRockBandBrasilia Episódio da Netflix: www.youtube.com/watch?v=AUKUR 1VIh6Q

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