Como número de seguidores no Instagram facilita (ou dificulta) acesso ao remédio mais caro do mundo

Isso fez com que muitas famílias cujos bebês foram diagnosticados com AME criassem campanhas para arrecadar o valor e custear a aplicação do Zolgensma. Outras entraram na Justiça para obrigar o Estado brasileiro a pagar pela dose. A principal plataforma para adivulgação dos casos e das campanhas de arrecadação foi o Instagram. A história de algumas dessas crianças ganhou repercussão nacional, com reportagens publicadas em grandes veículos, o apoio de celebridades e o engajamento de centenas de milhares de seguidores nas redes sociais. Muitas delas, felizmente, conseguiram acesso rápido ao remédio que interrompe a progressão da doença. Outros pacientes com AME, porém, não ganharam esse mesmo destaque. Eles têm, no máximo, alguns milhares de seguidores e as vaquinhas online não chegam nem perto do valor necessário para comprar o fármaco.

Número de seguidores

Ese um grande número de seguidores que você tem no Instagram pudesse ser um fator determinante para ter acesso a um remédio capaz de salvar a sua vida?

Essa parece ser a realidade de muitas crianças que lutam em todo o mundo contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética degenerativa que afeta os neurônios motores, responsáveis por controlar o funcionamento dos músculos.

Boa notícia

O quadro é bastante progressivo e leva à perda dos movimentos de braços e pernas. Em estágios mais avançados, da doença até os pulmões e o coração dependem do auxílio de aparelhos para que consigam continuar funcionando. Embora a enfermidade seja considerada rara pela medicina, estima-se que entre 280 e 300 crianças sejam diagnosticadas com Atrofia Muscular Espinhal todos os anos no Brasil. A boa notícia é que o tratamento dessa doença gravíssima passou por uma verdadeira revolução nos últimos anos, com a chegada de três medicamentos que são capazes de interromper a morte inevitável das células nervosas.

O mais caro do mundo Um desses remédios, chamado popularmente de Zolgensma, da farmacêutica Novartis, é aplicado em dose única e permite que as células da criança voltem a produzir uma proteína que mantém os neurônios motores vivos e em pleno funcionamento. Mas há um problema: esse remédio foi, durante algum tempo, o mais caro do mundo. Para ter ideia, ele chegou a custar cerca de US$ 2,1 milhões (R$ 10,5 milhões).

A BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e detectou 90 perfis de crianças com AME cujas famílias fizeram campanha pela plataforma de compartilhamento de fotos e vídeos. Entre as que conseguiram acesso ao Zolgensma, a média de seguidores é de 31,7 mil — e quatro perfis ultrapassam a marca dos 100 mil. Já entre aquelas que ainda tentam acessar esse tratamento, a média de seguidores é de 9,2 mil, um valor três vezes menor. Desse grupo, sete crianças não alcançam nem a casa dos 5 mil. (BBC)