Prefazione

Gentile lettrice, egregio lettore

Lei o una persona a Lei vicina ha ricevuto la diagnosi di sclerosi sistemica? Magari dopo un breve periodo di incertezza, o in seguito a una lunga ed estenuante ricerca delle cause dei disturbi? Il percorso verso la diagnosi è vario, proprio come le reazioni ad essa.

È comprensibile che dover gestire un’incertezza tolga il fiato e lasci un senso di solitudine nell’affrontare questa malattia rara e, per questo, sconosciuta. Non deve però dubitare di essere in buone mani: il personale specialistico conosce a fondo la sclerosi sistemica. Oggi questa malattia non è ancora curabile, ma è trattabile. E questo fa una grande differenza.

Con questa guida, il personale specializzato in fisioterapia, ergoterapia e cure mediche, il personale medico nonché le persone colpite desiderano fornire risposte complete e comprensibili sulla sclerosi sistemica, una malattia rara. Questo opuscolo intende aiutarla a comprendere il quadro clinico e i disturbi a esso collegati. Vengono anche illustrate le attuali possibilità terapeutiche. Poiché la sclerosi sistemica può variare molto da persona a persona, è importante ricevere un trattamento e un’assistenza personalizzati. Alcune persone colpite necessitano «solo» di controlli regolari da parte di personale specialistico, mentre altre richiedono un trattamento globale con medicamenti e terapie non farmacologiche. Le terapie complementari possono avere un effetto benefico sui sintomi e migliorare la qualità di vita delle persone colpite. Per raggiungere questo obiettivo, 3

Prefazione le persone con sclerosi sistemica hanno bisogno di una valutazione attenta e completa e di un’assistenza ottimale. Non esiti a porre allo/alla specialista tutte le Sue domande. In questo modo, con il tempo, diventerà specialista della Sua malattia e saprà cosa Le fa bene e cosa Le semplifica la vita. Si prenda del tempo per accettare la diagnosi e integrarla nella Sua vita. Abbia pazienza con le persone che La circondano: mentre una gamba rotta è ben visibile agli altri, questa malattia è per lo più nascosta. Disporre di informazioni sufficienti aiuterà Lei e chi Le sta accanto ad affrontare meglio la malattia. Viva «con» e non «per» la malattia.

E se dovesse attraversare un momento difficile, o avesse semplicemente voglia di parlare con qualcuno che La comprende, la Lega contro il reumatismo, il personale medico e l’Associazione Svizzera della Sclerodermia sono a Sua disposizione.

La Sua Lega svizzera contro il reumatismo