Vorwort

Liebe Leserin, lieber Leser

Haben Sie selber oder hat eine Ihnen nahestehende Person die Diagnose systemische Sklerose erhalten? Vielleicht nach nur kurzer Dauer des Nichtwissens, möglicherweise aber auch erst im Zuge einer langen, nervenaufreibenden Suche nach den Ursachen der Beschwerden? So unterschiedlich die Wege zur Diagnose sind, so verschieden sind auch die Reaktionen darauf.

Es ist verständlich, wenn Ihnen das Gefühl der Ungewissheit im ersten Moment die Luft raubt und Sie sich mit dieser unbekannten, weil seltenen Erkrankung alleine fühlen. Doch seien Sie versichert: Engagierte Spezialistinnen und

Spezialisten kennen die systemische Sklerose gut, und Sie sind bei ihnen mit Sicherheit in guten Händen. Die Krankheit ist bis heute zwar nicht heilbar, aber sie ist behandelbar. Das macht einen grossen Unterschied.

Mit diesem Ratgeber möchten Ihnen Fachleute aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie und Wundbehandlung gemeinsam mit Ärztinnen und Ärzten sowie Betroffenen möglichst umfassend und verständlich Antworten zur seltenen Erkrankung systemische Sklerose geben. Diese Broschüre soll Ihnen helfen, das Krankheitsbild und die damit einhergehenden Beschwerden besser zu verstehen. Und sie soll Ihnen die aktuellen Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen. Da eine systemische Sklerose individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann, sind eine auf die jeweilige Person zugeschnittene Behandlung und Betreuung sehr wichtig. 3

Vorwort Einige Betroffene benötigen «nur» regelmässige Kontrollen durch Spezialistinnen und Spezialisten, andere eine umfassende Behandlung mit Medikamenten und nichtmedikamentösen Therapien. Sich ergänzende Therapien können die Beschwerden günstig beeinflussen und die Lebensqualität Betroffener verbessern. Dazu brauchen Menschen mit systemischer Sklerose eine sorgsame und umfassende Abklärung sowie eine optimale Betreuung. Zögern Sie nicht, den Sie betreuenden Spezialistinnen und Spezialisten alle Fragen, die Sie umtreiben, zu stellen. So werden Sie mit der Zeit zur Fachperson für Ihre eigene Erkrankung, wissen, was Ihnen guttut, und was Ihr Leben erleichtert. Geben Sie sich Zeit, die Diagnose anzunehmen und sie in Ihr Leben zu integrieren. Haben Sie auch Geduld mit Ihrem Umfeld. Denn anders als bei einem gebrochenen Bein bleibt Aussenstehenden hier vieles verborgen. Je besser Sie sich selber und Ihre Nächsten über Ihre Erkrankung informieren, umso besser lernen Sie alle auch, damit umzugehen. Leben Sie «mit» der Erkrankung, aber nicht «für» sie.

Und sollte Ihnen zwischendurch die Decke auf den Kopf fallen, oder sollten Sie einfach das Bedürfnis haben, mit jemandem zu sprechen, der Sie versteht: Wir von der Rheumaliga, Ihre Ärztinnen und Ärzte oder auch die Schweizerische Vereinigung der SklerodermieBetroffenen sind für Sie da.

Ihre Rheumaliga Schweiz