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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie Betroffenen
Die Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-
Betroffenen (SVS) ist eine nationale Organisation für Patientinnen und Patienten, die an Sklerodermie/Systemsklerose respektive systemischer
Sklerose oder einer verwandten Krankheit leiden.
Die SVS ist eine gemeinnützige, anerkannte Organisation. Sie ist Mitglied der Rheumaliga Schweiz und der FESCA. Seit elf Jahren nimmt sie folgende Aufgaben wahr:
•Das Zusammenbringen von Betroffenen und Angehörigen zur gegenseitigen Hilfe und für ein besseres Leben mit Sklerodermie • Unterstützung bieten durch den persönlichen Erfahrungsaustausch bei Treffen in den regionalen Gruppen • Ein Netzwerk bilden und ausbauen für eine bessere
Verbreitung von Informationen über Sklerodermie und ihre Behandlungsmöglichkeiten
Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen • Das Vertreten der Interessen der Betroffenen gegenüber
Fachleuten aus der Medizin, dem Gesundheits und
Sozialwesen und von Behördenseite • Die Unterstützung und Förderung von Aktivitäten zur Erforschung der Ursachen und Behandlung der
Sklerodermie
Daneben bildet die SVS sogenannte PEERS aus. PEERS sind Betroffene, welche schon länger gut mit der Krankheit zu leben gelernt haben und frisch Diagnostizierten dabei helfen, sich bei den ersten Schritten im Labyrinth der Befunde und Befindlichkeiten zurechtzufinden.
Das Publikationsorgan «Scleronews» erscheint zweimal im Jahr. Es enthält alle wichtigen Informationen zur Krankheit, dem Umgang damit, zu Hilfsmitteln, zu Veranstaltungen und Gruppen oder auch Patiententagen sowie persönliche Berichte von Betroffenen, die Mut machen sollen. Das Magazin «Scleronews» wird allen Mitgliedern und Interessierten zugestellt.
Für mehr Informationen zur Schweizerischen Vereinigung der SklerodermieBetroffenen, dem PEERProgramm oder weiteren Angeboten: www.sclerodermie.ch oder 077 502 18 68.
