2016118 ph brochure3

OVER LEVEN MET CHRONISCHE PIJN

Acute pijn en chronische pijn Voor acute pijn, zoals in het voorbeeld met het strijkijzer, klopt de theorie wel.

Pijn en Hoop Iedereen heeft wel eens pijn.

Maar als die pijn niet meer overgaat, wat dan?

Pijn als probleem Het lastige is, dat pijn niet zichtbaar is en niet meetbaar.

5

Chronische pijn gaat niet over

Er wordt al eeuwen nagedacht over de vragen ‘wat is pijn?’ en ‘waarom voelen mensen pijn?’.

5

Ook als u niets doet, kost pijn energie.

9

Pijn, vermoeidheid en rust Accepteer de grenzen die de pijn u oplegt. Eis niet meer dan uw lichaam aankan.

Wees mild voor uzelf.

Verlies van zelfrespect

Meestal niet tenminste.

Dat is een probleem en het is niet makkelijk daarmee om te gaan.

Wat is Pijn?

Vermoeidheid

Angst en spanningen Het zijn vragen waar lang niet altijd duidelijke antwoorden op te geven zijn.

Voordat u pijn kreeg, had u waarschijnlijk een welgevuld leven.

Verlies van contacten Een ander kan uw pijn niet voelen. Pijn is onzichtbaar.

10

Hoop en teleurstelling

Over Stichting Pijn-Hoop

Het is natuurlijk heel teleurstellend en onbevredigend zo weg te moeten gaan.

Stichting Pijn-Hoop is een patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn.

Goede contacten De kwaliteit van uw sociale contacten hangt evenveel van u af als van een ander. Neem de verantwoordelijkheid voor uw aandeel daarin.

13

Kennis is macht Als u zelf weet welke behandelingen er mogelijk zijn ter vermindering of beheersing van de pijn, kunt u beter overleggen met hulpverleners.

14

18

Steunt u Stichting Pijn-Hoop?

Ik ben toch niet gek?

Sommige artsen raden een patiënt met chronische pijn aan, een psycholoog of een psychiater te raadplegen.

Maatschappelijke en financiële gevolgen Chronische pijn kan zo invaliderend werken dat u uw baan of andere werkzaamheden niet kunt volhouden.

17

In Stichting Pijn-Hoop bundelen wij de krachten van mensen met chronische pijn om aandacht te vragen voor onze gemeenschappelijke problemen.

19

Pijn en Hoop

Iedereen heeft wel eens pijn.

Maar als die pijn niet meer overgaat, wat dan?

Ruim 800.000 mensen in Nederland hebben chronische pijn.

Voor hen is deze brochure geschreven.

Leren leven met chronische pijn.

5

Chronische pijn gaat niet over Meestal niet tenminste. Dat is een probleem en het is niet makkelijk daarmee om te gaan.

Dit boekje wil u op weg helpen. Die weg begint met het onder ogen zien van de realiteit: u hebt chronische pijn. De volgende stap is: leren leven met die pijn. Dat is niet gering, maar alleen dan kunt u verder. Ondanks de pijn is het mogelijk een leven te leiden dat de moeite waard is.

Dat is ook niet gering en daar is uw eigen inzet voor nodig. Wij, de medewerkers van Stichting Pijn-Hoop willen u daarbij steunen.

Wat Is Pijn?

Er wordt al eeuwen nagedacht over de vragen ‘wat is pijn?’ en ‘waarom voelen mensen pijn?’. Toch zijn de geleerden er nog niet uit.

We weten tegenwoordig wel, dat pijn voelen een ingewikkeld proces is, waarbij in het algemeen vier stappen te onderscheiden zijn.

6

Wat Is Pijn?

1

Een prikkel (u raakt bij voorbeeld een heet strijkijzer aan).

2

Het doorgeven van de prikkel via de zenuwen en het ruggenmerg naar de hersenen.

3

De gewaarwording (u wordt zich bewust van de pijn).

4

Gedrag (u trekt uw hand terug van het strijkijzer, u roept ‘au’).

Dat is de theorie. De definitie van pijn, die onder artsen internationaal erkend is, luidt: ‘Pijn is een on­ aange­­name sensorische en emotionele ervaring, die verbonden is met werkelijke of potentiële weefsel­ beschadiging of in termen van zo’n beschadiging wordt beschreven’.

Dat is een hele mond vol. Bovendien klopt het niet altijd. Er kan ook een gewaarwording van pijn zijn, zonder dat er een oorzaak aan te wijzen is.

Dat is vaak het geval bij mensen met chronische pijn.

Wij hanteren daarom een andere definitie van pijn: Pijn is een persoonlijk gevoel. Iemand heeft pijn als hij of zij zegt pijn te voelen.

7

Acute pijn en chronische pijn Voor acute pijn, zoals in het voorbeeld met het strijkijzer, klopt de theorie wel. De pijn heeft dan de functie van een waarschuwing.

Daardoor trekt u uw hand terug, hebt u aandacht voor de verwonding en ontziet u de gewonde hand een tijdje zodat die kan genezen. Chronische pijn heeft vaak geen signaalfunctie meer. De pijngewaarwording staat niet meer in verband met een prikkel.

Aandacht en rust dragen niet bij aan de genezing. De pijn is een aandoening op zichzelf geworden.

Pijn als probleem Het lastige is, dat pijn niet zichtbaar is en niet meetbaar. Bovendien is wat u voelt heel moeilijk uit

te leggen. Daardoor wordt pijn niet altijd serieus genomen door sommige artsen en ook niet door de mensen in uw omgeving.

Voor veel mensen geldt: Veel erger dan de ergste pijn is de pijn van het onbegrepen zijn.

Pijn is op zichzelf al vervelend genoeg. Wanneer niemand begrijpt dat de pijn een enorme invloed heeft op uw leven, wordt het een probleem. Niet alleen een medisch probleem, maar vooral een persoonlijk, sociaal en maatschappelijk probleem.

Chronische pijn iet n patiĂŤnten worden men. altijd serieus geno

Meer informatie om de angst te verminderen en vaardigheden om het teveel aan spanningen tegen te gaan.

9

Angst en spanningen

Chronische pijn roept vragen op:

➦

Wat is de oorzaak?

➦

Is er nog iets aan te doen?

➦

Wordt het erger?

➦

Gaat het altijd maar door?

➦

Hoe houd ik dat vol?

Het zijn vragen waar lang niet altijd duidelijke antwoorden op te geven zijn. Dat kan ‘n mens onzeker en bang maken. Die gevoelens leiden tot spanningen. Die uiten zich vaak onwillekeurig in extra spierspanning en een oppervlakkige ademhaling. Deze verschijnselen kunnen zelf weer pijn gaan veroorzaken of de bestaande pijn verergeren. Zo ontstaat er een vicieuze cirkel. Om de cirkel te doorbreken zijn twee dingen nodig: meer informatie om de angst te verminderen en vaardigheden om het teveel aan spanningen tegen te gaan.

Vermoeidheid Ook als u niets doet, kost pijn energie.

Veel mensen hebben dan de neiging het rustig aan te doen. Dat is een logische reactie op pijn.

10

Bij acute pijn draagt die rust bij aan de genezing, maar bij chronische pijn helpt rust niet. Jarenlang ‘rustig aan doen’ maakt dat uw conditie hard achteruit gaat en kunt u steeds minder aan. Daardoor wordt u steeds sneller moe en krijgt u steeds eerder pijn in uw spieren en gewrichten. Het is dus belangrijk om ondanks uw beperkingen actief te blijven en iets aan uw conditie te doen.

Pijn, vermoeidheid en rust • Accepteer de grenzen die de pijn u oplegt. Eis niet meer dan uw lichaam aankan. Wees mild voor uzelf.

• Blijf binnen uw grenzen echter wel actief. Rust roest!

• U kunt uw conditie opbouwen door heel rustig aan weer actief te worden. Kies een activiteit die u prettig vindt en begin op een

niveau dat u geen pijn of hinder oplevert. Doe dan telkens een heel klein beetje meer.

•U w conditie opbouwen vergt veel geduld en discipline, maar het levert u op den duur een grotere bewegingsvrijheid op.

Verlies van zelfrespect Voordat u pijn kreeg , had u waarschijnlijk een welgevuld leven, met werk of andere bezigheden, hobby’s en sociale contacten.

Veel daarvan valt weg, doordat de pijn zoveel van uw energie vergt.

Onze maatschappij legt nu eenmaal veel nadruk op prestaties.

Wij ontlenen ons gevoel van eigenwaarde vaak aan de prestaties die we leveren.

Daardoor is het voor de meeste mensen met pijn moeilijk zichzelf te blijven waarderen als er veel activiteiten wegvallen.

11

Verlies van contacten Een ander kan uw pijn niet voelen.

Pijn is onzichtbaar. Het gevolg kan zijn dat anderen uw pijn niet serieus nemen. Het is niet vreemd dat u daarop reageert met boosheid en verdriet. Het is kwetsend, als de mensen u niet geloven.

De reacties op deze situatie verschillen van persoon tot persoon.

Al deze reacties kunnen ertoe leiden dat u vrienden en kennissen verliest. De contacten die blijven, worden bovendien minder persoonlijk doordat de pijn en de problemen centraal komen te staan en niet uzelf als mens. Dat geeft een gevoel van eenzaamheid.

Bijvoorbeeld: • U trekt zich terug, u voelt zich onbegrepen en eenzaam met uw pijn.

• U probeert ‘flink’ te zijn en de pijn zoveel mogelijk te negeren.

• U blijft proberen de ander te overtuigen van uw pijn door erover te praten of door te zuchten en te kreunen.

Eis niet meer dan uw lichaam aankan.

Wees mild voor uzelf

De kwaliteit van uw sociale contacten hangt evenveel van u af als van een ander. Neem de verantwoordelijkheid voor uw aandeel daarin.

13

Goede contacten • De kwaliteit van uw sociale contacten hangt evenveel van u af als van een ander. Neem de verantwoordelijkheid voor uw aandeel daarin.

• De ander kan niet aanvoelen hoeveel pijn u hebt. Houd daar rekening mee.

• Zuchten en kreunen helpen niet tegen de pijn. Het is een manier van aandacht vragen die de ander een gevoel van machteloosheid geeft.

• Pijn is op den duur niet interessant meer. Laat meer van uzelf zien; u bent immers meer dan uw pijn! Zo geeft u de ander de kans u als persoon te waarderen.

• Vraag vriendelijk om hulp als dat nodig is en leg uit waarom u hulp vraagt.

•M aak duidelijk wat u wel kunt en wat niet. Leg ook uit dat de pijn soms heviger Is dan anders en dat u dus niet altijd evenveel hulp nodig hebt.

• Zeuren lost niets op. Bovendien wilt u niet iedereen steeds belasten met uw problemen. Het kan daarom zinnig zijn iemand te zoeken met wie u uw problemen kunt bespreken. U kunt contact opnemen met de medewerkers van Stichting Pijn-Hoop of een goede vriend(in) of vertrouwde hulpverlener inschakelen.

Zeuren lost niets u t op. Bovendien wileds niet iedereen stew belasten met u problemen.

14

De medische molen Van het kastje naar de muur Chronische pijn is moeilijk te behandelen. In veel gevallen lukt hetde artsen niet de oorzaak te vinden, laat staan de pijn te bestrijden of zelfs maar te verminderen. Dat geeft een gevoel van machteloosheid. Ook bij de dokter! In dat licht bezien, kunt u de samenwerking met uw arts verbeteren door u niet al te afhankelijk op te stellen. Uw pijn is een gezamenlijk probleem van u en uw arts, waarvoor u samen een oplossing moet zoeken.

Artsen hebben geleerd te zoeken naar de oorzaak van een klacht.

Juist bij chronische pijn is die oorzaak vaak ‘zoekgeraakt’. De meeste artsen weten niet goed raad

U moet er mee leren leven

met klachten zonder diagnose.

Uit machteloosheid zegt men dan vaak: ‘U moet er maar mee leren leven. Helaas zeggen ze er bijna nooit bij hoe dat dan moet.

Kennis is macht Als u zelf weet welke behandelingen er mogelijk zijn ter vermindering of beheersing van de pijn, kunt u beter overleggen met hulpverleners.

Enkele mogelijkheden zijn: • Behandeling met (andere) pijnstillers.

• Fysiotherapie, manuele therapie, chiropractie.

15

• TENS (zenuwstimulatie via de huid), Zenuwblokkades.

Acupunctuur; het aanleren van ontspanningsoefeningen en ademhalingstraining, of hypnotherapie.

• Stichting Pijn-Hoop kan u verder informeren.

Hoop en teleurstelling Het is natuurlijk heel teleurstellend en onbevredigend zo weg te moeten gaan. Veel mensen met chronisch pijn zoeken dan ook verder.

‘Er moet toch een oplossing zijn?’ vragen zij zich vertwijfeld af. Zo begint de gang langs doktoren en alternatieve genezers, het zogenaamde medisch winkelen. U dringt bij elke nieuwe hulpverlener weer aan op nieuwe onderzoeken en behandelingen. Zo worden er heel wat onderzoeken gedaan die niets opleveren.

Telkens weer hebt u hoop dat die nieuwe dokter wel een oplossing vindt , en telkens weer komt de teleurstelling als dat niet zo blijkt te zijn. Zulke emotionele schommelingen tussen hoop en teleurstelling zijn heel vermoeiend. Wie al moe is van de pijn, kan dat er eigenlijk niet meer bij hebben.

Het spreekt vanzelf dat u zoekt naar een oplossing. Natuurlijk laat u alle noodzakelijke onderzoeken doen en ondergaat behandelingen die misschien helpen. Als die echter allemaal niets hebben opgelost, komt er een moment waarop u beter kunt stoppen met zoeken.

Dat geeft rust. De energie die u dan overhoudt, kunt u gebruiken voor leukere dingen dan doktersbezoek.

pt u Telkens weer hoo kter dat die nieuwe doheeft. wel een oplossing

Een psycholoog of psychiater kan u leren beter met de pijn en de bijkomende problemen om te gaan.

17

Ik ben toch niet gek?

Sommige artsen raden een patiënt met chronische pijn aan, een psycholoog of een psychiater te raadplegen. Bij veel mensen stuit dat op grote weerstanden. Ze voelen zich door zo’n advies eens te meer met een kluitje in het riet gestuurd.

‘Ik ben toch niet gek?’ roepen ze verontwaardigd. Maar iemand met veel pijn kan wel degelijk gebruik maken van de hulp van een psycholoog of psychiater. Zij kunnen u leren beter met de pijn en de bijkomende problemen om te gaan.

Maatschappelijke en financiële gevolgen Chronische pijn kan zo invaliderend werken dat u uw baan of andere werkzaamheden niet kunt volhouden. Dat betekent een gang langs bedrijfsartsen en instanties en dan een afkeuringprocedure.

Telkens weer moet u uitleggen hoeveel pijn u hebt en in hoeverre dat u belemmert bij het werken.

En telkens weer loopt u de kans dat een arts uw verhaal in twijfel trekt en vindt dat u wel kunt werken. Het betekent ook dat u het regelmatige contact met uw collega’s verliest, de plaats in de maatschappij die u innam door uw werk en de bevrediging die het werk u schonk.

Uw baan verliezen, of in het beste geval minder werken betekent meestal ook dat er minder geld in het laatje komt. En dat terwijl er juist meer geld nodig is om voorzieningen te treffen zodat u zo goed mogelijk kunt blijven functioneren. Al deze problemen vragen hun tol.

ek?

Ik ben toch niet g

18

Er zijn regelingen op grond waarvan u soms een financiële tegemoetkoming kunt krijgen als u aanpassingen nodig hebt. Informatie daarover is verkrijgbaar bij uw Gemeente.

Over Stichting Pijn-Hoop Stichting Pijn-Hoop is een patiëntenorganisatie voor en door mensen met chronische pijn.

Onze belangrijkste taken zijn informatie geven en mensen met chronische pijn met elkaar in contact brengen. Informatie over chronische pijn kan u helpen inzicht te krijgen in uw situatie.

Daardoor kunt u uw ongerustheid en onzekerheid en dus de spanningen die extra pijn kunnen veroorzaken beter te lijf gaan. Wij weten waar we het over hebben. Alle medewerkers van de Stichting PijnHoop hebben zelf chronische pijn.

De Stichting geeft het kwartaalblad ‘De Nieuwsbrief‘ uit. Het bevat allerlei informatie , zoals artikelen over actuele ontwikkelingen, besprekingen van nieuwe boeken, oproepen, vragen, persoonlijke ervaringen van mensen met chronische pijn, gegevens over regionale activiteiten in het hele land en telefoonnummers van regionale contactpersonen.

Contact met lotgenoten (andere mens en met chronische pijn) is een belangrijke steun. Zij begrijpen uw problemen en hebben aan een half woord genoeg. Dan blijkt dat u niet alleen bent met uw pijn. Samen zoeken naar oplossingen voor gemeenschappelijke problemen geeft kracht en moed om door te gaan. Stichting Pijn-Hoop organiseert regionale ochtenden of middagen waar mensen met chronische pijn elkaar kunnen ontmoeten.

U kunt ook bellen met een contactpersoon in uw regio.

19

Er zijn elk jaar enkele drie daagse trainingen op een vormingscentrum om beter te leren omgaan met chronische pijn. Tenslotte streeft Stichting Pijn-Hoop ernaar in de gezondheidszorg meer erkenning te krijgen voor chronische pijn. Het is hulpverleners immers nog niet altijd duidelijk dat pijn een ernstige chronische aandoening kan zijn met verstrekkende gevolgen voor de patiĂŤnt en zijn omgeving. Daarom verzorgen wij publicaties en lezingen voor huisartsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkenden en andere hulpverleners. Ook leveren wij bijdragen aan diverse opleidingen voor medische en paramedische beroepen.

Steunt u Stichting Pijn-Hoop?

In Stichting Pijn-Hoop bundelen wij de krachten van mensen met chronische pijn om aandacht te vragen voor onze gemeenschappelijke

problemen. Zo behartigt de Stichting uw belangen en biedt u informatie en steun. De ervaring heeft ons geleerd dat we ondanks de pijn meer kunnen dan we denken.

Die ervaring is onze kracht. Stichting Pijn-Hoop bestaat sinds 1988 en is er in geslaagd een belangrijk steun- en informatiepunt te zijn voor mensen met chronische pijn, maar ook voor vele medewerkers in de gezondheidszorg.

Stichting Pijn-Hoop bundelt de krachten van mensen met chronische pijn.

Voor al ons werk hebben wij echter vooral de steun nodig van iedereen die daar belang bij heeft.

Ook uw steun kunnen we gebruiken.

U kunt donateur worden van Stichting Pijn-Hoop.

U ontvangt dan vier maal per jaar ‘De Nieuwsbrief’. U kunt ook uw steun betuigen door een eenmalige gift naar ons over te maken. Behalve met geld kunt u ons ook helpen door mee te werken. Wij zijn een landelijke organisatie met regionale contactadressen.

Wilt u meer informatie?

Kijk dan op www.pijn-hoop.nl