PG rapport 2011

PG-monitor 2011 Factsheet

Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

support

pg-monitor 2011

Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

Voorwoord Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten hebben een belangrijke maatschappelijke rol. Ze informeren een breed publiek over de aandoening, over behandelmogelijkheden en over de kwaliteit van de zorg. Ze organiseren lotgenotencontact en ze komen op voor de belangen van hun achterban. Die wil naast goede en betaalbare zorg ook volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij.

Er zijn ruim 200 landelijke organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten.

Die vertegenwoordigen een enorme groep patiënten en beschikken over een schat aan ervaringskennis.

Deze factsheet geeft een kort en bondig overzicht van hun prestaties: wat doen de organisaties en wat bereiken ze?

Ment Gillissen directeur PGOsupport

pg-monitor 2011

3

4

Factsheet Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

Inhoudsopgave Voorwoord 3 1 Organisatie

7

2 Opbouw achterban

8

3 Beschikbare menskracht

8

4 FinanciĂŤn

9

5 Samenwerking

10

6 Informatie en voorlichting

11

7 Lotgenotencontact

12

8 Ervaringsdeskundigheid

12

9 Afsluitend

13

Colofon 14

pg-monitor 2011

5

6

Factsheet Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

Factsheet 2011 De factsheet bevat resultaten van 116 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn 192 patiënten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 60%.

1 Organisatie De organisaties die hebben deelgenomen aan het onderzoek richten zich vooral op patiënten en betrokkenen in de directe kring van patiënten (ouders, familie, vrienden en kennissen).

Daarnaast zijn zorgverleners relatief vaak een doelgroep.

Doelgroep organisatie (n=116)

%

aantal

Patiënten

91% 106

Betrokkenen

79% 92

Zorgverleners

61% 71

Ouders

54% 63

Zorgconsumenten

28% 32

Gehandicapten

24% 28

Alle Nederlanders

19%

Anderen

22

9% 10

Categorie anderen Politiek en media Wereldwijd Werkgevers- en werknemersorganisaties Leerkrachten, brandweer, politie en ambulancepersoneel Kerken Erfelijk belasten

Doelgroep organisatie (n=116) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Patiënten Betrokkenen Zorgverleners Ouders

Zorgconsumenten Gehandicapten Alle Nederlanders Anderen

pg-monitor 2011

7

2 Opbouw achterban Opbouw achterban vereniging Individuele leden (n=81)

gem

mediaan

Min

Max

2817,3

890

44

67.474

228,8

33

2

6.837

gem

mediaan

Min

Max

1186,6

413,5

30

11.187

Donateurs (n=63) Opbouw achterban stichting Donateurs (n=34)

Totaal aantal leden: 228.201 Totaal aantal donateurs: 40.344

3 Beschikbare menskracht De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 96 per organisatie. Het aantal beroepskrachten komt gemiddeld op 7.

Vrijwilligers

gem mediaan

Aantal vrijwilligers

96,4

30

0

3.000

Aantal vrijwilligers in FTE

14,6

5

0

189

Beroepskrachten en FTE

gem

mediaan

min

max

Aantal interne beroepskrachten

5,1

2

0

31

Aantal externe beroepskrachten

2,3

2

1

12

Aantal interne beroepskrachten FTE

3,3

1,2

0

18

Aantal externe beroepskrachten FTE

0,6

0,3

0

2

Totaal aantal vrijwilligers: 11.080 Totaal aantal beroepskrachten: 384

8

min max

Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

4 Financiën De grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit.

Financiën

Inkomsten

gem mediaan

Subsidie andere fondsen

min

max

totaal

€ 141.895

€ 19.846

€ 120

€ 1.200.000

€ 5.392.021

Subsidie Fonds PGO

€ 69.870

€ 59.969

€ 120

€ 294.000

€ 6.987.008

Contributie leden en/of donateurs

€ 49.331

€ 12.971

€ 155

€ 798.247

€ 4.982.418

Donaties, legaten en erfstellingen

€ 29.340

€ 2.414

€ 100

€ 599.020

€ 1.848.451

Subsidie farmaceutische industrie

€ 26.562

€ 11.000

€ 335

€ 140.000

€ 557.800

€ 4.850 € 4.850

€ 4.850

€ 4.850

€ 730.196

€ 3.754.268

Subsidie zorgverzekeraars Overig Totale inkomsten

€ 4.850 € 64.729

€ 8.000

€ 50

€ 221.951

€ 88.200

€ 284

€ 2.479.754 € 23.526.816

Totale inkomsten € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0 Subsidie FOnds PGO Subsidie andere fondsen Contributie leden en/of donateurs Donaties, Legaten en erfstellingen

Subsidie farmaceutische industrie Subsidie zorgverzekeraars Overig

Financiën

Uitgaven gem mediaan

min

max

totaal

Informatie en voorlichting

€ 66.776

€ 28.678

€ 60

€ 1.639.631

€ 6.610.865

Beleidsadvies

€ 42.450

€ 10.081

€ 200

€ 659.824

€ 1.188.607

Lotgenotencontact

€ 35.468

€ 14.014

€ 49

€ 441.561

€ 3.298.501

Belangenbehartiging

€ 28.398

€ 7.731

€ 175

€ 400.000

€ 2.499.026

Accountantskosten

€ 6.719

€ 2.788

€ 300

€ 38.000

€ 248.615

Overig

€ 100.164

€ 21.000

€ 50

€ 2.062.000

€ 7.512.269

Totale uitgaven

€ 213.579

€ 75.250

€ 60

€ 2.478.630 € 21.357.883

pg-monitor 2011

9

Totale uitgaven € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0

Informatie en voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging

Beleidsadvies Accountantskosten Overig

5 Samenwerking Patiënten- en gehandicaptenorganisaties werken het meest met elkaar samen door het uitwisselen van informatie en bij belangenbehartiging.

Samenwerking met collega-organisaties op het gebied van

10

aantal

%

Uitwisselen van informatie

75

77%

Belangenbehartiging

63 64%

Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting

40

41%

Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg

40

41%

Onderhouden van internationale contacten

39

40%

Delen van faciliteiten

29

30%

Organiseren van lotgenotencontact

29

30%

Contacten met zorgverzekeraars en/of zorgaanbieders

28

29%

Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

6 Informatie en voorlichting De gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief.

Oplage tijdschrift en nieuwsbrief Oplage tijdschrift Oplage schriftelijke nieuwsbrief Oplage elektronische nieuwsbrief

gem

mediaan

min

max

3.237

1.800

15

23.000

820

350

0

8.530

1.059

275

40

6.000

Totale oplage tijdschriften: 236.278 Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: 36.891 Totaal aantal unieke hits website: 3.957.578

Gebruik interactieve media In de communicatie met de achterban (leden en/of donateurs) gebruiken bijna alle patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties de website. Ook gebruikt ongeveer de helft van de door ons ondervraagde organisaties chatroom/forum, social media (facebook, twitter) en online vraag-en-antwoord.

Gebruik (interactieve) media in de communicatie met de achterban Website

aantal

%

104 95%

Chatroom/Forum

58 53%

Social media (zoals facebook, hyves, linkedin, twitter, etc.)

57

52%

Online vraag en antwoord

45

41%

Elektronische enquĂŞte

25

23%

Online melden van klachten

17

15%

Elektronische panels (discussie)

12

11%

Videoboodschappen

8 7%

Nee

1 1%

pg-monitor 2011

11

7 Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de pg-organisaties jaarlijks 31 lotgenotenbijeenkomsten.

Het gemiddelde aantal deelnemers dat de organisaties op jaarbasis registreren is 420.

Bijeenkomsten lotgenoten

gem

mediaan

min

max

31

5

0

800

420

200

8

2.479

Aantal bijeenkomsten Aantal deelnemers bijeenkomsten

Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten: 3.419 Totaal aantal deelnemers bijeenkomsten lotgenoten: 31.465

8 Ervaringsdeskundigheid Het gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiĂŤnten.

Gemiddeld worden er jaarlijks 61 personen ingezet als ervaringsdeskundige.

Inzet ervaringsdeskundigen (n=30) Aantal

12

gem

mediaan

61

Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten

12

min

max

0 1000

9 Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de pg-organisaties tegenaan lopen en waar zij met andere organisaties over zou willen praten. De twee grootste knelpunten zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, en fondsenwerving.

Knelpunten organisaties (n=110)

Aantal

%

Afname van het aantal vrijwilligers

31

28,2%

Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers

55

50%

Gebrek aan goede bestuursleden

45

40,9%

Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie

36

32,7%

Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden

69

62,7%

Aansturen en scholen van vrijwilligers

24

21,8%

Fondsenwerving

61 55,5%

Onvoldoende (h)erkenning aandoening

41

37,3%

Kwaliteit van zorg onder de maat

19

17,3%

Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiĂŤnten, hulpverleners, specialisten)

34 30,9%

Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteuningstaken zoals beantwoording centraal telefoonnummer, bereikbaarheid leden- en financiĂŤle administratie)

24

21,8%

pg-monitor 2011

13

Colofon PGOsupport PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-, gehandicaptenen ouderenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. PGOsupport is opgericht door CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG. Met de pg-monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties. Een factsheet brengt de gegevens van deze organisaties in beeld. Het Verwey-Jonker instituut verzamelt de gegevens en bereidt de factsheet voor.

Verwey-Jonker Instituut Het Verwey-Jonker Instituut is een onafhankelijk, landelijk werkend onderzoeksinstituut te Utrecht dat een toonaangevende rol speelt met onderzoek, advies en innovatie op sociaal-maatschappelijk terrein.

Het Verwey-Jonker Instituut voert zowel adviserend als evaluatief onderzoek uit en heeft daarbij oog voor dilemma’s in beleid en uitvoering. Het onderzoek geeft bruikbare en wetenschappelijk onderbouwde ant¬woorden op sociaal-maatschappelijke vragen.

Door middel van onderzoek wil het instituut bijdragen aan de participatie van burgers en het vinden van duurzame oplossingen voor actuele kwesties.

Uitgave

PGOsupport augustus 2012 Auteurs

Verwey-Jonker instituut Drs. Marie Christine van Dongen Freek Hermens Vormgeving

Design Delicious Druk

Noppen Grafisch

14

Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten

pg-monitor 2011

support PGOsupport is een gezamenlijk initiatief van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-Raad), de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz) en het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG). PGOsupport ondersteunt en versterkt organisaties van patiënten, gehandicapten en ouderen.

VOOR VERSTERKING EN ONDERSTEUNING VAN PGO-ORGANISATIES

PGOsupport Postbus 169 3500 AD Utrecht tel. 030-291 66 91 fax. 030-297 01 11 e-mail: secretariaat@pgosupport.nl www.pgosupport.nl