PG-monitor 2011 Factsheet
Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
support
pg-monitor 2011
Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
Voorwoord Organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten hebben een belangrijke maatschappelijke rol. Ze informeren een breed publiek over de aandoening, over behandelmogelijkheden en over de kwaliteit van de zorg. Ze organiseren lotgenotencontact en ze komen op voor de belangen van hun achterban. Die wil naast goede en betaalbare zorg ook volwaardig kunnen meedoen in de maatschappij. Er zijn ruim 200 landelijke organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten. Die vertegenwoordigen een enorme groep patiënten en beschikken over een schat aan ervaringskennis. Deze factsheet geeft een kort en bondig overzicht van hun prestaties: wat doen de organisaties en wat bereiken ze? Ment Gillissen directeur PGOsupport
pg-monitor 2011
3
4
Factsheet Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
Inhoudsopgave Voorwoord 3 1 Organisatie
7
2 Opbouw achterban
8
3 Beschikbare menskracht
8
4 FinanciĂŤn
9
5 Samenwerking
10
6 Informatie en voorlichting
11
7 Lotgenotencontact
12
8 Ervaringsdeskundigheid
12
9 Afsluitend
13
Colofon 14
pg-monitor 2011
5
6
Factsheet Organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
Factsheet 2011 De factsheet bevat resultaten van 116 patiënten- en gehandicaptenorganisaties. In totaal zijn 192 patiënten- en gehandicaptenorganisaties benaderd voor dit onderzoek. De respons bedraagt 60%.
1 Organisatie De organisaties die hebben deelgenomen aan het onderzoek richten zich vooral op patiënten en betrokkenen in de directe kring van patiënten (ouders, familie, vrienden en kennissen). Daarnaast zijn zorgverleners relatief vaak een doelgroep. Doelgroep organisatie (n=116)
%
aantal
Patiënten
91% 106
Betrokkenen
79% 92
Zorgverleners
61% 71
Ouders
54% 63
Zorgconsumenten
28% 32
Gehandicapten
24% 28
Alle Nederlanders
19%
Anderen
22
9% 10
Categorie anderen Politiek en media Wereldwijd Werkgevers- en werknemersorganisaties Leerkrachten, brandweer, politie en ambulancepersoneel Kerken Erfelijk belasten
Doelgroep organisatie (n=116) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Patiënten Betrokkenen Zorgverleners Ouders
Zorgconsumenten Gehandicapten Alle Nederlanders Anderen
pg-monitor 2011
7
2 Opbouw achterban Opbouw achterban vereniging Individuele leden (n=81)
gem
mediaan
Min
Max
2817,3
890
44
67.474
228,8
33
2
6.837
gem
mediaan
Min
Max
1186,6
413,5
30
11.187
Donateurs (n=63) Opbouw achterban stichting Donateurs (n=34)
Totaal aantal leden: 228.201 Totaal aantal donateurs: 40.344
3 Beschikbare menskracht De beschikbare menskracht bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, namelijk gemiddeld 96 per organisatie. Het aantal beroepskrachten komt gemiddeld op 7. Vrijwilligers
gem mediaan
Aantal vrijwilligers
96,4
30
0
3.000
Aantal vrijwilligers in FTE
14,6
5
0
189
Beroepskrachten en FTE
gem
mediaan
min
max
Aantal interne beroepskrachten
5,1
2
0
31
Aantal externe beroepskrachten
2,3
2
1
12
Aantal interne beroepskrachten FTE
3,3
1,2
0
18
Aantal externe beroepskrachten FTE
0,6
0,3
0
2
Totaal aantal vrijwilligers: 11.080 Totaal aantal beroepskrachten: 384
8
min max
Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
4 Financiën De grootste bron van inkomsten zijn de de ledencontributie en de subsidies uit fondsen; van Fonds PGO of van andere fondsen. De PGO organisaties geven het meeste uit aan informatie en voorlichting. Het gemiddelde verschil tussen inkomsten en uitgaven komt positief uit. Financiën
Inkomsten
gem mediaan
Subsidie andere fondsen
min
max
totaal
€ 141.895
€ 19.846
€ 120
€ 1.200.000
€ 5.392.021
Subsidie Fonds PGO
€ 69.870
€ 59.969
€ 120
€ 294.000
€ 6.987.008
Contributie leden en/of donateurs
€ 49.331
€ 12.971
€ 155
€ 798.247
€ 4.982.418
Donaties, legaten en erfstellingen
€ 29.340
€ 2.414
€ 100
€ 599.020
€ 1.848.451
Subsidie farmaceutische industrie
€ 26.562
€ 11.000
€ 335
€ 140.000
€ 557.800
€ 4.850 € 4.850
€ 4.850
€ 4.850
€ 730.196
€ 3.754.268
Subsidie zorgverzekeraars Overig Totale inkomsten
€ 4.850 € 64.729
€ 8.000
€ 50
€ 221.951
€ 88.200
€ 284
€ 2.479.754 € 23.526.816
Totale inkomsten € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0 Subsidie FOnds PGO Subsidie andere fondsen Contributie leden en/of donateurs Donaties, Legaten en erfstellingen
Subsidie farmaceutische industrie Subsidie zorgverzekeraars Overig
Financiën
Uitgaven gem mediaan
min
max
totaal
Informatie en voorlichting
€ 66.776
€ 28.678
€ 60
€ 1.639.631
€ 6.610.865
Beleidsadvies
€ 42.450
€ 10.081
€ 200
€ 659.824
€ 1.188.607
Lotgenotencontact
€ 35.468
€ 14.014
€ 49
€ 441.561
€ 3.298.501
Belangenbehartiging
€ 28.398
€ 7.731
€ 175
€ 400.000
€ 2.499.026
Accountantskosten
€ 6.719
€ 2.788
€ 300
€ 38.000
€ 248.615
Overig
€ 100.164
€ 21.000
€ 50
€ 2.062.000
€ 7.512.269
Totale uitgaven
€ 213.579
€ 75.250
€ 60
€ 2.478.630 € 21.357.883
pg-monitor 2011
9
Totale uitgaven € 8.000.000 € 7.000.000 € 6.000.000 € 5.000.000 € 4.000.000 € 3.000.000 € 2.000.000 € 1.000.000 €0
Informatie en voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging
Beleidsadvies Accountantskosten Overig
5 Samenwerking Patiënten- en gehandicaptenorganisaties werken het meest met elkaar samen door het uitwisselen van informatie en bij belangenbehartiging. Samenwerking met collega-organisaties op het gebied van
10
aantal
%
Uitwisselen van informatie
75
77%
Belangenbehartiging
63 64%
Gemeenschappelijk aanbod van informatieverstrekking en voorlichting
40
41%
Kwaliteitsverbetering en vernieuwing zorg
40
41%
Onderhouden van internationale contacten
39
40%
Delen van faciliteiten
29
30%
Organiseren van lotgenotencontact
29
30%
Contacten met zorgverzekeraars en/of zorgaanbieders
28
29%
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
6 Informatie en voorlichting De gemiddelde oplage van de tijdschriften is het grootst, gevolgd door de oplage van de elektronische nieuwsbrief en ten slotte de schriftelijke nieuwsbrief. Oplage tijdschrift en nieuwsbrief Oplage tijdschrift Oplage schriftelijke nieuwsbrief Oplage elektronische nieuwsbrief
gem
mediaan
min
max
3.237
1.800
15
23.000
820
350
0
8.530
1.059
275
40
6.000
Totale oplage tijdschriften: 236.278 Totale oplage elektronische nieuwsbrieven: 36.891 Totaal aantal unieke hits website: 3.957.578
Gebruik interactieve media In de communicatie met de achterban (leden en/of donateurs) gebruiken bijna alle patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties de website. Ook gebruikt ongeveer de helft van de door ons ondervraagde organisaties chatroom/forum, social media (facebook, twitter) en online vraag-en-antwoord. Gebruik (interactieve) media in de communicatie met de achterban Website
aantal
%
104 95%
Chatroom/Forum
58 53%
Social media (zoals facebook, hyves, linkedin, twitter, etc.)
57
52%
Online vraag en antwoord
45
41%
Elektronische enquĂŞte
25
23%
Online melden van klachten
17
15%
Elektronische panels (discussie)
12
11%
Videoboodschappen
8 7%
Nee
1 1%
pg-monitor 2011
11
7 Lotgenotencontact Gemiddeld organiseren de pg-organisaties jaarlijks 31 lotgenotenbijeenkomsten. Het gemiddelde aantal deelnemers dat de organisaties op jaarbasis registreren is 420. Bijeenkomsten lotgenoten
gem
mediaan
min
max
31
5
0
800
420
200
8
2.479
Aantal bijeenkomsten Aantal deelnemers bijeenkomsten
Totaal aantal bijeenkomsten lotgenoten: 3.419 Totaal aantal deelnemers bijeenkomsten lotgenoten: 31.465
8 Ervaringsdeskundigheid Het gaat hier om het extern inzetten van de ervaringsdeskundigheid van patiĂŤnten. Gemiddeld worden er jaarlijks 61 personen ingezet als ervaringsdeskundige. Inzet ervaringsdeskundigen (n=30) Aantal
12
gem
mediaan
61
Factsheet organisaties van patiĂŤnten, gehandicapten en ggz-cliĂŤnten
12
min
max
0 1000
9 Afsluitend In het laatste onderdeel van de vragenlijst is gevraagd naar de knelpunten waar de pg-organisaties tegenaan lopen en waar zij met andere organisaties over zou willen praten. De twee grootste knelpunten zijn overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden, en fondsenwerving. Knelpunten organisaties (n=110)
Aantal
%
Afname van het aantal vrijwilligers
31
28,2%
Weinig aanmelding nieuwe vrijwilligers
55
50%
Gebrek aan goede bestuursleden
45
40,9%
Vrijwilligers voor langere tijd binden aan de organisatie
36
32,7%
Overbelasting van actieve vrijwilligers en bestuursleden
69
62,7%
Aansturen en scholen van vrijwilligers
24
21,8%
Fondsenwerving
61 55,5%
Onvoldoende (h)erkenning aandoening
41
37,3%
Kwaliteit van zorg onder de maat
19
17,3%
Moeilijk bereikbaarheid van de doelgroep (zoals patiĂŤnten, hulpverleners, specialisten)
34 30,9%
Professionalisering van de organisatie (denk aan de organisatie van de ondersteuningstaken zoals beantwoording centraal telefoonnummer, bereikbaarheid leden- en financiĂŤle administratie)
24
21,8%
pg-monitor 2011
13
Colofon PGOsupport PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie voor patiënten-, gehandicaptenen ouderenorganisaties. PGOsupport adviseert deze organisaties en ondersteunt initiatieven die hun positie versterken. PGOsupport is opgericht door CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG. Met de pg-monitor wordt informatie verzameld over patiënten-, gehandicapten- en ggz-cliëntenorganisaties. Een factsheet brengt de gegevens van deze organisaties in beeld. Het Verwey-Jonker instituut verzamelt de gegevens en bereidt de factsheet voor.
Verwey-Jonker Instituut Het Verwey-Jonker Instituut is een onafhankelijk, landelijk werkend onderzoeksinstituut te Utrecht dat een toonaangevende rol speelt met onderzoek, advies en innovatie op sociaal-maatschappelijk terrein. Het Verwey-Jonker Instituut voert zowel adviserend als evaluatief onderzoek uit en heeft daarbij oog voor dilemma’s in beleid en uitvoering. Het onderzoek geeft bruikbare en wetenschappelijk onderbouwde ant¬woorden op sociaal-maatschappelijke vragen. Door middel van onderzoek wil het instituut bijdragen aan de participatie van burgers en het vinden van duurzame oplossingen voor actuele kwesties. Uitgave
PGOsupport augustus 2012 Auteurs
Verwey-Jonker instituut Drs. Marie Christine van Dongen Freek Hermens Vormgeving
Design Delicious Druk
Noppen Grafisch
14
Factsheet organisaties van patiënten, gehandicapten en ggz-cliënten
pg-monitor 2011
support PGOsupport is een gezamenlijk initiatief van de Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad (CG-Raad), de Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties (CSO), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz) en het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG). PGOsupport ondersteunt en versterkt organisaties van patiënten, gehandicapten en ouderen.
VOOR VERSTERKING EN ONDERSTEUNING VAN PGO-ORGANISATIES
PGOsupport Postbus 169 3500 AD Utrecht tel. 030-291 66 91 fax. 030-297 01 11 e-mail: secretariaat@pgosupport.nl www.pgosupport.nl