Interviews
Bezuinigingen voor patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties: wat zijn de gevolgen? In dit boekje leest u wat de gevolgen zijn van de bezuinigingen voor patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties. Sinds 2012 hebben zij te maken met een forse korting op de instellingssubsidie, van 120.000 naar 35.000 euro. Hoe gaan zij daarmee om? En wat merken hun leden ervan? PGOsupport heeft dit op drie momenten gemeten: in oktober 2012, april 2013 en oktober-november 2014. Dit boekje bevat de belangrijkste uitkomsten van deze metingen. Daarnaast vertellen tien patiĂŤntenorganisaties persoonlijk wat het effect is van de bezuinigingen op hun dienstverlening. De volledige rapportage kunt u vinden op www.pgosupport.nl.
2
Inhoudsopgave Kan deze trend gekeerd?
3
Top 10
6
De rek is er uit
9
Ik mis draagvlak in de politiek
11
De begroting krijgen we niet rond
13
We hebben nu minder leden
15
Bijna op de fles
17
We werken nu vanuit huis
19
We communiceren beter
21
Geen tijd meer voor stuurgroepen en onderzoeken
23
We steunen meer op vrijwilligers
25
Een uitgeklede organisatie
26
3
4
Kan deze trend gekeerd?
Het is 5 voor 12 voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Dat valt me op als ik de verhalen lees in dit boekje. Als er geen goede basisfinanciering komt, is het einde in zicht voor een flink aantal organisaties. Patiënten zullen geen partij van betekenis worden. Eén van de geïnterviewden zegt: ‘Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven’. En die uitspraak laat het effect van de bezuinigingen goed zien: voor een deel van hen is er geen perspectief meer. Hoe kunnen we deze trend keren? In de interviews lees ik de behoefte aan een visie op de rol van patiëntenorganisaties. Daarom is mijn oproep: laten we in 2015 met elkaar werken aan een regeling die perspectief biedt. Laten we zorgen dat de steen weer naar voren rolt. Wil de overheid dat patiënten een derde partij worden en de kwaliteit van zorg verbeteren? Geef ze die kans!
Ment Gillissen, PGO Support
5
Top 10 1
Zo vangen organisaties de bezuinigingen op
Contributie omhoog Ruim de helft van de organisaties heeft de contributie verhoogd. Een aantal andere organisaties heeft dit in de pen zitten.
Wat zijn de gevolgen van de bezuinigingen oor patiëntenen gehandicaptenorganisaties? Hier ziet u de top 10 van maatregelen.
2
Minder geld voor activiteiten Organisaties steken minder geld in activiteiten: ruim de helft van de organisaties heeft het budget verlaagd. Een derde heeft het aantal activiteiten verminderd en nog eens een derde heeft sommige activiteiten stopgezet.
3
Efficiëntere bedrijfsvoering Meer dan de helft van de organisaties heeft nieuwe contracten gesloten met leveranciers, zoals met de drukker en websitebeheerder. Een op de vier organisaties heeft de leden- of financiële administratie weer in eigen beheer genomen. Eenzelfde aantal is overgeschakeld van papieren brochures naar pdf’s die gedownload kunnen worden. Een op de vijf heeft de huisvestingskosten omlaag kunnen brengen.
6
4
7
Nieuwe inkomstenbronnen Via fondsenwerving proberen organisaties
Minder geld voor opleidingen Een kwart van de organisaties heeft het
extra inkomsten binnen te halen. Ruim zestig
budget voor opleidingen en deskundigheidsÂ
procent is daarmee bezig of heeft plannen.
bevordering omlaag gebracht.
De helft zoekt sponsors. Een kwart haalt meer geld binnen door de eigen bijdrage
8
van leden te verhogen als ze meedoen aan activiteiten. Een kwart van de organisaties
5
Leden werven Bijna een kwart is een ledenwerfactie gestart.
zou meer willen weten over hoe je nieuwe
Nog eens een derde is van plan om een leden-
inkomstenbronnen kan aanboren.
wervingscampagne te starten.
9
Meer samen met andere organisaties Een op de drie organisaties is de afgelopen
Snijden in betaalde medewerkers Veel patiĂŤntenorganisaties die draaien op be-
twee jaar nauwer gaan samenwerken met
taalde krachten hebben bezuinigd op perso-
andere organisaties. Vijf procent is gefuseerd,
neelskosten. Ze gaan werken met freelancers
twaalf procent heeft plannen om te fuseren.
of sluiten alleen nog tijdelijke arbeidscontracten. Een kwart van de organisaties laat taken
6
vaker door vrijwilligers uitvoeren.
Minder geld naar ledenblad Ruim een kwart van de organisaties brengt
10
het ledenblad nu minder vaak uit. Een op de vijf organisaties heeft het blad versoberd. Een
Vrijwilligersvergoeding omlaag Een op de vijf organisaties heeft de onkos-
op de tien organisaties is overgestapt op een
tenvergoeding voor vrijwilligers verlaagd of
digitaal ledenblad.
geschrapt.
7
“De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn. Waarom wordt onze inbreng dan zo klein gehouden?” 8
De rek is er uit Henk Buter, Vereniging van scoliosepatiënten
“Minder activiteiten, kleinere bijeenkomsten, digitale fol-
De bezuinigingen gaan ten koste van onze belangenbeharti-
ders, meer contributie… Dat merken onze leden sinds onze
ging. We kunnen minder opkomen voor patiënten. En dan heb
subsidie is teruggegaan van 100.000 naar 35.000 euro.
ik het niet over één of twee gesprekjes, dat lukt wel. Maar
Om rond te komen, hebben we flink gesneden in onze
een goed onderzoek opzetten? Daar is geen geld meer voor.
activiteiten. Een bijeenkomst van een hele dag met een
De bezuinigingen zijn bovendien niet goed voor onze vrijwil-
lunch? Dat doen we niet meer. Lotgenotencontact organi-
ligers, ons kostbare kapitaal. Die voelen ook dat ze steeds
seren we nu via stamtafels in een Scoliosecafé. Dat is een
meer moeten doen met minder geld. We zijn nu op een punt
relatief goedkope manier om mensen met elkaar te laten
dat we niet meer uit komen met het geld. De rek is er uit.
praten over scoliose. We hebben onze website vernieuwd
Als er straks iets nodig is, is daar geen geld meer voor.
zodat we alle informatie digitaal kunnen aanbieden. Er zijn
En dat gaat ten koste van de patiënten.”
geen uitgebreide papieren folders meer. Ons blad is overigens mooier geworden en tegelijk goedkoper dankzij een andere opzet en gesprekken met de drukker. Ik vind het niet goed wat er gebeurt met patiënten organisaties. De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn, maar onze inbreng wordt klein gehouden. Waarom gaat die € 18.000 aan vouchers niet rechtstreeks naar patiëntenorganisaties? Dan hebben we wat meer armslag en hebben we geen rompslomp meer met projectaanvragen. Die vouchers werken niet. En de projecten die eruit voort komen, vind ik doorgaans zwak.
9
“Waarom geeft de minister ons geen rol van betekenis?� 10
Ik mis draagvlak in de politiek Marcel Timmen, Spierziekten Nederland
“Onze leden merken niet veel van de bezuiniging van de
Waarom is er geen minister die ons die rol geeft? Ik denk
overheid. Wij hebben een budget van twee miljoen per jaar.
dat wij als patiëntenbeweging te versnipperd hebben
De helft van ons geld komt van het Prinses Beatrix Spier-
opgetreden. En de overheid had in die tijd gedifferentieerd
fonds. Een ton minder scheelt ongeveer één formatieplaats.
met het geld moeten omgaan. Die grote middengroep had
Dat is pijnlijk maar we vallen niet om. Als organisatie mer-
behoorlijk subsidie moeten krijgen. De tien grote patiënten-
ken we wél het verschil. Onze collega-patiëntenorganisaties
organisaties hadden best met wat minder gekund. En dat
hebben veel minder geld en dus minder menskracht. Wij
geldt ook voor de hele kleine organisaties: die kregen het
zijn veel goede samenwerkingspartners kwijt. We moeten
geld vaak niet eens op.
het nu doen met zeg maar tien grote patiëntenorganisaties. Zij hebben, net als wij, een gezondheidsfonds achter zich
Mijn advies aan de minister is: maak je sterk voor patiën-
staan. Die hele middengroep van patiëntenorganisaties –
tenorganisaties en geef ons geld om de basistaken in het
die vanaf 2006 de kans kreeg om te professionaliseren – is
kader van het stelsel uit te voeren. Zorg dat patiëntenorga-
nu weer terug bij af. Met 35.000 euro krijgen zij bijna niets
nisaties invloed hebben op de zorg en op de kwaliteit van
meer voor elkaar.
zorg. Dat scheelt uiteindelijk geld.”
Ze draaien op vrijwilligers. Daardoor hebben wij dus veel minder professionele samenwerkingspartners. Waar is het mis gegaan? In 2006, toen de nieuwe Zorgverzekeringswet kwam, dacht ik nog dat het goed zat. De patiëntenorganisaties werden gezien als één van de drie partijen in de zorg. Nu bijna tien jaar later zie je dat de verzekeraars het goed doen, dat de zorgaanbieders het zwaar hebben en dat de patiëntenorganisaties geen rol van betekenis meer spelen. De balans is weg.
11
“Zorgverzekeraar: maak elke patiënt automatisch lid van een patiëntenvereniging.” 12
De begroting krijgen we niet rond Tineke Markus, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
“De bezuinigingen zijn funest voor onze organisatie. Ik maak
Waarom staat daar geen vergoeding tegenover?
me daar grote zorgen over. Als we dit jaar niet voldoende
Wij stellen veel tijd en kennis beschikbaar. Laat elke patiënt
geld binnenhalen, zullen we drastische maatregelen moeten
via de zorgverzekeraar automatisch lid worden van een pa-
nemen. We hebben nu 4,5 fte in dienst. Misschien moeten
tiëntenvereniging. Dat kan voor een zorgverzekeraar nooit
we mensen ontslaan. Dat doe ik liever niet. We bestaan al
veel geld kosten. Als je ziet hoeveel geld zij steken in tele-
35 jaar en hebben kwaliteit opgebouwd. We hebben gemo-
visiespotjes terwijl er nauwelijks mensen overstappen naar
tiveerde medewerkers met veel kennis. Die willen we niet
een andere zorgverzekeraar. Gebruik dat reclamegeld om
kwijt, dat zou zonde zijn.
de premie omlaag te brengen en schuif een deel door naar patiëntenorganisaties. Zo kunnen we met elkaar de zorg
Onze subsidie is teruggebracht van 120.000 naar 35.000
beter maken. En zo neemt de zorgverzekeraar ons serieus.”
euro. Afgelopen jaren hebben we via projectsubsidie de begroting rond kunnen krijgen. Dit jaar lukt dat niet meer. We halen wat geld binnen door leden bij te laten betalen voor activiteiten. Niet-leden moeten voor een activiteit een maand lid worden. We hebben eerder de contributie met 3 euro verhoogd. We proberen fondsen en subsidies te vinden. We overwegen om samen met de Nederlandse Stomavereniging in één pand te gaan. Kortom, we gaan steeds meer als bedrijf functioneren. Maar dat heeft gevolgen op allerlei gebieden. Ik vind dat het de hoogste tijd is dat de zorgverzekeraars over de brug komen. Zorgverzekeraars hebben een zorgplicht. Patiëntenorganisaties betekenen heel veel voor de zorg.
13
“Professionele mensen zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te functioneren.� 14
We hebben nu minder leden Martin Arkesteijn, Impuls
“Onze subsidie is van 120.000 naar 35.000 euro teruggegaan.
Vanaf 2015 gaan we fuseren met Woortblind, een patiëntenor-
Dat is veel geld en dat heeft ons ook veel hoofdbrekens gekost.
ganisatie voor mensen met dyslexie. Natuurlijk bestaat er een
We zijn hier op twee manieren mee omgegaan. Aan de ene kant
inhoudelijke klik tussen beide verenigingen, maar de finan-
hebben we in de kosten gesneden, aan de andere kant hebben
ciële situatie speelt een belangrijke rol in de totstandkoming
we geprobeerd om nieuwe inkomstenbronnen aan te boren. Het
van de fusie. We hebben twee parttime medewerkers in dienst
eerste lukt beter dan het tweede. We besparen geld door veel
die we graag willen houden. Je zet die mensen niet zomaar op
minder activiteiten te organiseren. We hadden elk jaar een groot
straat. Ze zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te blij-
symposium over ADHD. Dat hebben we geschrapt. We hebben
ven functioneren. De toekomst? Ik ben daar niet positief over
de ondersteuning aan de landelijke cafés gehalveerd. Daar
gestemd. Ik ga ervan uit dat het niet beter zal worden voor
geven vrijwilligers informatie en organiseren ze lotgenotencon-
patiëntenorganisaties. Onze zorgen zijn nog niet over.”
tact. Het magazine dat elk kwartaal uitkwam, komt nu nog drie keer per jaar uit. Verder zijn we verhuisd naar een kleinere en goedkopere locatie. Het scheelt allemaal in de kosten. Aan de andere kant proberen we om meer leden te krijgen, maar dat wil niet echt lukken. Sterker nog, het aantal leden neemt af. We hebben bewust de contributie van 37,50 niet verhoogd. De meeste leden die opzeggen, doen dat vanwege de hoogte van de contributie. Verder hebben we een ’club van 100’ gemaakt met de gedachte: ondersteun ons met € 100 per jaar. Als tegenprestatie organiseren we jaarlijks een speciale bijeenkomst voor hen, met aan ADHD gerelateerd onderwerpen. De resultaten daarvan zijn nog wat magertjes, maar alle kleine beetjes helpen.
15
“Een professionele organisatie kan niet draaien met 35.000 euro subsidie.� 16
Bijna op de fles Hanka Meutgeert, VKS
“We hebben ons sterk verzet tegen die teruggang naar 35.000 euro. Wij vertegenwoordigen 160 verschillende ziekten. Er zijn
Eén persoon is ontslagen, verder werken we nu met tijdelijke
patiëntenorganisaties die één ziekte vertegenwoordigen en
contracten. Voor de rest hebben we het redelijk droog kunnen
hetzelfde bedrag krijgen. Dat is niet eerlijk. Stel dat we voor
houden door de projecten die we hebben.
die 160 ziekten tien verschillende groepen hadden? Dan hadden we voor stofwisselingsziekten 350.000 euro kunnen krij-
Ik vind dat VWS de inhoud van het werk moet belonen.
gen door te fuseren. VWS heeft ons uiteindelijk 70.000 euro
Als organisaties het goed doen, geef je ze daar geld voor.
toebedeeld omdat we in het verleden al eens zijn gefuseerd.
Ik vind ook dat VWS bij de verdeling van het geld beter moet
Zonder dit extraatje waren we op de fles gegaan. Een profes-
kijken naar wie al een huisfonds heeft. Verder ben ik van me-
sionele organisatie kan niet draaien met 35.000 euro subsidie.
ning dat de patiëntenorganisaties zichzelf moeten aanpakken.
En een patiëntenorganisatie die 160 ziekten vertegenwoor-
Waarom gaan organisaties die van nature bij elkaar horen
digt, heeft professionals nodig. Met al die ziekten is er een
niet meer clusteren en samenwerken?”
professionele staf nodig. Die hebben we nu, we zitten op 4 fte. Dat heeft veel te maken met het projectgeld dat we ontvangen. Aanvankelijk waren we tegen die vouchers: ze leiden tot star gedrag en splijtzwammen. Maar we hebben hierdoor wel een goed project kunnen starten waarbij we kenniskaarten ontwikkelen. Dat project loopt voor het derde jaar en het is de kurk waar onze organisatie op drijft. Leden merken niet veel van de bezuinigingen. Ze weten dat we van VWS geen geld meer krijgen voor belangenbehartiging. Ze weten ook dat we in 2012 hebben gereorganiseerd. We hebben de organisatie flexibeler gemaakt.
17
“Advertenties leveren geld op, maar hoe zit het met onze onafhankelijke positie?� 18
We werken nu vanuit huis José Knijnenburg, Freya
“Toen we hoorden dat onze subsidie terugging van 120.000
plaatsen. Regelmatig vragen we onszelf af of we hier wel
naar 35.000 euro brak er paniek uit. Wat nu? We hadden net
goed aan doen. Als we meer subsidie zouden krijgen, zouden
een professionaliseringsslag gemaakt. Freya is met twee
we ons als patiëntenorganisatie minder kwetsbaar op hoeven
fte betaalde krachten gaan werken. Dat geeft continuïteit en
stellen.
kwaliteit. Als je dat niet hebt, kun je te maken krijgen met vrijwilligers die van het ene op het andere moment alles uit
We halen ook geld binnen voor projecten. We hebben bijvoor-
hun handen laten vallen. Afgelopen jaar hebben we één admi-
beeld een monitor fertiliteitszorg ontwikkeld. Het voordeel
nistratieve kracht moeten ontslaan. We hebben ook de huur
van projecten is dat dit een positieve uitstraling heeft naar
van ons kantoor opgezegd: we werken nu allemaal vanuit
sponsors. Het nadeel vind ik dat een project eindig is.
huis. Dat is best lastig, je mist contact.
We hebben nog geen geld kunnen vinden om verder te gaan met de monitor. Dat is toch zonde? Daarom is mijn advies aan
Ook leden en vrijwilligers merken dat we moeten bezuini-
de politiek: geef ons een reguliere subsidie waar we netjes
gen. We hebben de contributie verhoogd. Het ledenmagazine
verantwoording voor afleggen. Dan zijn we af van alle admi-
komt minder vaak uit. We hebben de vrijwilligersvergoeding
nistratie rondom projecten en kunnen we onze tijd en geld
verlaagd. Tegelijk zijn we op zoek gegaan naar sponsors en
steken in waar we goed in zijn.”
adverteerders. Het meeste geld leveren de advertenties op. We hadden als beleid dat we geen advertenties op onze website zouden plaatsen. We willen onafhankelijk zijn. Maar wat is dat waard als je geen geld hebt? Onafhankelijk zijn we nog steeds, maar de buitenwereld kijkt er toch met andere ogen naar. We worden bijvoorbeeld gesponsord door een buitenlandse kliniek. Mensen denken al snel dat we die kliniek aanbevelen als we hun advertentie
19
“We hebben met 14 sponsors afspraken gemaakt.” 20
We communiceren beter Jos Dekkers, Dwarslaesie Organisatie Nederland
“We zijn teruggegaan van 90.000 naar 35.000 euro subsidie.
Wat in ons voordeel werkt, is dat we van oudsher een vrijwil-
Hoe we dit opvangen? We hebben drie acties ondernomen.
ligersorganisatie zijn. We hebben slechts een halve fte voor
Deze acties leveren alle drie ongeveer evenveel geld op en
administratieve ondersteuning en geen eigen kantoor met
zorgen voor een sluitende begroting voor 2015.
bijbehorende kosten. Onze vrijwilligers zijn bovendien zeer trouw. Ze stoppen nooit plotseling maar kondigen het ruim op
Allereerst hebben we in een paar stappen de contributie ver-
tijd aan. Mijn advies aan andere patiĂŤntenorganisaties is dan
dubbeld, van 18 naar 36 euro per jaar. Dit heeft ons gelukkig
ook: hou vol om vrijwilligers te vinden. Er zijn er genoeg die
geen leden gekost. Het is belangrijk om zoiets goed te com-
veel voldoening beleven aan dit werk. En geef ze de ruimte
municeren met leden en dat hebben we ook gedaan, vooral
om de dingen op hun eigen manier te doen.
via digitale nieuwsbrieven. Tegelijk hebben we het magazine en de website verbeterd, eigentijdser gemaakt. Ook hebben
In de toekomst willen we een webshop openen waarbij we
we onze belangenbehartiging duidelijker op de kaart gezet.
leden kortingen geven. Sommige medicijnen of voedingssup-
Daarmee krijgen leden meer waar voor hun geld.
plementen worden niet vergoed. Als wij dat collectief kunnen inkopen, verdienen mensen hun lidmaatschap snel terug.
De tweede actie is dat we diverse kosten serieus omlaag heb-
En voor onze vereniging ligt hier een interessante kans om te
ben gebracht. We zijn bijvoorbeeld naar een andere drukker
groeien. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om meer
gegaan. De derde actie is dat we de sponsorinkomsten heb-
samen te werken met andere gehandicaptenorganisaties.�
ben verhoogd. We hebben met circa 14 sponsors afspraken. Dat zijn fabrikanten, medisch speciaalzaken en leveranciers van rolstoelen. Als tegenprestatie adverteren ze in ons blad, staat hun banner op onze website, hebben ze een stand op onze bijeenkomsten en zit er een flyer in het informatiepakket. Dit pakket wordt in revalidatiecentra aan alle mensen met een nieuwe dwarslaesie uitgereikt.
21
“Patiëntenorganisaties hebben meer basisfinanciering nodig.” 22
Geen tijd meer voor stuurgroepen en onderzoeken Monique Lindhout, Hersenletsel.nl
“In 2014 zijn wij met drie organisaties gefuseerd. Dit is deels
Als patiëntenorganisatie hebben we minimaal 350.000 euro
het gevolg van de bezuinigingen. We zijn teruggegaan van
nodig. Dan kunnen we echt iets betekenen voor de 600.000
360.000 euro naar 105.000 euro. Om dit op te vangen, hebben
mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. En als je
we nu één vereniging, één kantoor, één ledenadministratie en
als overheid een sterke patiëntenorganisatie wilt die mede
minder personeel. Voor 2015 hebben we een sluitende begro-
het beleid bepaalt vanuit ervaringsdeskundigheid – en dat
ting maar of dat in de toekomst ook zo is, kan ik niet zeggen.
is natuurlijk het meest waardevolle dat wij hebben – dan is
Er wordt een groot beroep gedaan op patiëntenverenigingen.
er meer geld nodig. Wij halen kosten weg bij het medische
We worden gevraagd in stuurgroepen en om mee te werken
circuit. Daarvoor hebben we structurele subsidie nodig.”
aan onderzoeken. Maar gezien de huidige beperkte middelen en menskracht komen we daar niet aan toe. Het krachtspel is scheef. We hebben niet dezelfde menskracht en middelen als de partijen waar we mee om de tafel zitten. Dat vind ik zorgelijk. Er wordt van patiëntenorganisaties verwacht dat ze een sterke partij zijn, maar met het huidige budget kunnen we niet doen wat we zouden kunnen en willen doen. Een sterke patiëntenorganisatie kun je niet alleen op vrijwilligers laten draaien. Zo’n organisatie heeft een sterke basis nodig en dat betekent: een sterk bureau. Een sterke patiëntenorganisatie kun je ook niet op projectgeld laten draaien. Projecten zorgen niet voor continuïteit van een organisatie. Projecten stoppen, voor de implementatie ontbreekt vaak de financiering en goede projectmedewerkers gaan weer weg.
23
“Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven.” 24
We steunen meer op vrijwilligers Danielle van Eden, Whiplash Stichting Nederland
“We hebben nu minder betaalde medewerkers. We zitten
In 2014 zijn we structureel gaan samenwerken met twee
in een ander pand, samen met twee andere patiëntenorga-
organisaties met vergelijkbare problematiek. Leden mer-
nisaties. Achter de schermen doen we steeds meer sa-
ken daar nog niet veel van, achter de schermen willen we
men. Intern hebben we een reorganisatie doorgevoerd. We
eerst de kosten verlagen. We zitten nu in één pand. Dat heeft
werken met een basisorganisatie waarmee de belangrijkste
voordelen, denk bijvoorbeeld aan één kopieermachine, één
ondersteuning voor onze achterban geregeld is. Daarnaast
telefooncentrale en één ledenadministratie. We organiseren
hebben we een flexibele schil van projecten voor nieuwe
bijeenkomsten samen en zo zullen er steeds meer zaken
initiatieven. Dat zijn kort gezegd de belangrijkste gevolgen
komen die we samen gaan doen.
van de bezuinigingen. Natuurlijk moet er een berg werk verzet worden om dit te We zijn teruggegaan van 120.000 naar 35.000 euro. Dat
realiseren. Qua personeel zijn we teruggegaan van 2,3 naar
heeft een enorme impact op onze werkwijze. Met de hogere
0,7 fte, een ingrijpende bezuiniging! Of leden veel van dit
subsidie van VWS was het juist de voorgaande jaren mogelijk
alles merken? Vooralsnog valt het denk ik mee. De basis van
om onze inzet verder te professionaliseren. Toen het signaal
ons ondersteuningsaanbod staat. We hadden ook nog veel
kwam dat dit weer zou worden afgebouwd, hebben we met
projecten waardoor we extra activiteiten kunnen onderne-
elkaar nagedacht: hoe houden we die professionaliteit in
men. Als de projecten aflopen, zijn nieuwe initiatieven hard
stand? En wat willen we echt behouden? Wat is de meer-
nodig. We willen blijven inspelen op ontwikkelingen en op
waarde van onze organisatie, wat zijn onze kerntaken? De
veranderende behoeften van onze achterban. Daar zullen we
meerwaarde zit ‘m in onze kennis en ervaringsdeskundig-
geld voor moeten zoeken. Maar daar heb je wel menskracht
heid. Die willen we behouden en actueel houden. Daar heb-
voor nodig.”
ben we projecten voor opgezet. Zo zijn we nu bezig met het ontwikkelen van een digitale kennisbank. Dit doen we samen met andere patiëntenorganisaties omdat we ervan overtuigd zijn dat samenwerking de toekomst heeft.
25
“We organiseren niets meer, tenzij onze leden daarom vragen.� 26
Een uitgeklede organisatie Ad Warnar, DES Centrum
“In 2014 is de subsidie van het DES Centrum gekelderd.
Ik denk dat we nu een compacte, toekomstgerichte patiën-
We zijn in 2013 al om de tafel gaan zitten om in een strate-
tenorganisatie hebben die goed inspeelt op de behoefte van
gische sessie te praten over de vraag: wat is nu eigenlijk de
haar achterban. Wij zijn een uitstervende patiëntenorga-
kern van het DES Centrum? We kwamen op twee punten.
nisatie, er komen geen DES-gevallen meer bij. Maar voor
Het DES Centrum is allereerst belangrijk om de relatie met
de mensen die lid zijn, zijn we er. Ik hoop dat ook andere
het DES-fonds te onderhouden. In dit fonds zit geld van
patiëntenorganisaties op zo’n fundamentele wijze durven na
farmaceutische bedrijven en verzekeraars voor DES-be-
te denken over hun kerntaken. Ik vind het veld te veel ver-
trokkenen. Ten tweede is het DES Centrum belangrijk voor
snipperd. Iedereen denkt vanuit zijn eigen positie. Waarom
het geval onze achterban ons nodig heeft. Feitelijk zeggen
niet de krachten bundelen en intensief samenwerken?”
onze leden: we hebben jullie niet meer nodig, tenzij… Een verzekeringsfunctie dus. Inmiddels hebben we een uitgeklede organisatie met één betaalde medewerker en een uitvoerend bestuur. Ons archief met belangrijke informatie over DES-moeders en – dochters hebben we overgedaan aan Atria en beschikbaar gesteld aan de wetenschap. We runnen een kennis- en voorlichtingscentrum. Daarvoor hebben we een convenant met Lareb gemaakt. Als laatste hebben we een goede website en actieve social media voor de voorlichting en contact met de achterban. Die informatiefunctie blijft belangrijk, ook voor huisartsen en gynaecologen. Verder organiseren we niets meer, tenzij onze leden aangeven dat ze hulp nodig hebben.
27
www.pgosupport.nl
28