Intervieuws pgo2

Interviews

Bezuinigingen voor patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties: wat zijn de gevolgen?

In dit boekje leest u wat de gevolgen zijn van de bezuinigingen voor patiĂŤnten- en gehandicaptenorganisaties. Sinds 2012 hebben zij te maken met een forse korting op de instellingssubsidie, van 120.000 naar 35.000 euro. Hoe gaan zij daarmee om? En wat merken hun leden ervan? PGOsupport heeft dit op drie momenten gemeten: in oktober 2012, april 2013 en oktober-november 2014. Dit boekje bevat de belangrijkste uitkomsten van deze metingen. Daarnaast vertellen tien patiĂŤntenorganisaties persoonlijk wat het effect is van de bezuinigingen op hun dienstverlening.

De volledige rapportage kunt u vinden op www.pgosupport.nl.

2

Inhoudsopgave Kan deze trend gekeerd?

3

Top 10

6

De rek is er uit

9

Ik mis draagvlak in de politiek

11

De begroting krijgen we niet rond

13

We hebben nu minder leden

15

Bijna op de fles

17

We werken nu vanuit huis

19

We communiceren beter

21

Geen tijd meer voor stuurgroepen en onderzoeken

23

We steunen meer op vrijwilligers

25

Een uitgeklede organisatie

26

3

4

Kan deze trend gekeerd?

Het is 5 voor 12 voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Dat valt me op als ik de verhalen lees in dit boekje. Als er geen goede basisfinanciering komt, is het einde in zicht voor een flink aantal organisaties. Patiënten zullen geen partij van betekenis worden.

Eén van de geïnterviewden zegt: ‘Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven’. En die uitspraak laat het effect van de bezuinigingen goed zien: voor een deel van hen is er geen perspectief meer.

Hoe kunnen we deze trend keren? In de interviews lees ik de behoefte aan een visie op de rol van patiëntenorganisaties.

Daarom is mijn oproep: laten we in 2015 met elkaar werken aan een regeling die perspectief biedt. Laten we zorgen dat de steen weer naar voren rolt. Wil de overheid dat patiënten een derde partij worden en de kwaliteit van zorg verbeteren? Geef ze die kans!

Ment Gillissen, PGO Support

5

Top 10 1

Zo vangen organisaties de bezuinigingen op

Contributie omhoog Ruim de helft van de organisaties heeft de contributie verhoogd. Een aantal andere organisaties heeft dit in de pen zitten.

Wat zijn de gevolgen van de be­zuinigingen oor patiëntenen gehandicaptenorganisaties?

Hier ziet u de top 10 van maatregelen.

2

Minder geld voor activiteiten Organisaties steken minder geld in activiteiten: ruim de helft van de organisaties heeft het budget verlaagd. Een derde heeft het aantal activiteiten verminderd en nog eens een derde heeft sommige activiteiten stopgezet.

3

Efficiëntere bedrijfsvoering Meer dan de helft van de organisaties heeft nieuwe contracten gesloten met leveranciers, zoals met de drukker en websitebeheerder.

Een op de vier organisaties heeft de leden- of financiële administratie weer in eigen beheer genomen. Eenzelfde aantal is overgeschakeld van papieren brochures naar pdf’s die gedownload kunnen worden. Een op de vijf heeft de huisvestingskosten omlaag kunnen brengen.

6

4

7

Nieuwe inkomstenbronnen Via fondsenwerving proberen organisaties

Minder geld voor opleidingen Een kwart van de organisaties heeft het

extra inkomsten binnen te halen. Ruim zestig

budget voor opleidingen en deskundigheids­

procent is daarmee bezig of heeft plannen.

bevordering omlaag gebracht.

De helft zoekt sponsors. Een kwart haalt meer geld binnen door de eigen bijdrage

8

van leden te verhogen als ze meedoen aan activiteiten. Een kwart van de organisaties

5

Leden werven Bijna een kwart is een ledenwerfactie gestart.

zou meer willen weten over hoe je nieuwe

Nog eens een derde is van plan om een leden-

inkomstenbronnen kan aanboren.

wervingscampagne te starten.

9

Meer samen met andere organisaties Een op de drie organisaties is de afgelopen

Snijden in betaalde medewerkers Veel patiĂŤntenorganisaties die draaien op be-

twee jaar nauwer gaan samenwerken met

taalde krachten hebben bezuinigd op perso-

andere organisaties. Vijf procent is gefuseerd,

neelskosten. Ze gaan werken met freelancers

twaalf procent heeft plannen om te fuseren.

of sluiten alleen nog tijdelijke arbeidscontracten. Een kwart van de organisaties laat taken

6

vaker door vrijwilligers uitvoeren.

Minder geld naar ledenblad Ruim een kwart van de organisaties brengt

10

het ledenblad nu minder vaak uit. Een op de vijf organisaties heeft het blad versoberd. Een

Vrijwilligersvergoeding omlaag Een op de vijf organisaties heeft de onkos-

op de tien organisaties is overgestapt op een

tenvergoeding voor vrijwilligers verlaagd of

digitaal ledenblad.

geschrapt.

7

“De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn. Waarom wordt onze inbreng dan zo klein gehouden?”

8

De rek is er uit Henk Buter, Vereniging van scoliosepatiënten

“Minder activiteiten, kleinere bijeenkomsten, digitale fol-

De bezuinigingen gaan ten koste van onze belangenbeharti-

ders, meer contributie… Dat merken onze leden sinds onze

ging. We kunnen minder opkomen voor patiënten. En dan heb

subsidie is teruggegaan van 100.000 naar 35.000 euro.

ik het niet over één of twee gesprekjes, dat lukt wel. Maar

Om rond te komen, hebben we flink gesneden in onze

een goed onderzoek opzetten? Daar is geen geld meer voor.

activiteiten. Een bijeenkomst van een hele dag met een

De bezuinigingen zijn bovendien niet goed voor onze vrijwil-

lunch? Dat doen we niet meer. Lotgenotencontact organi-

ligers, ons kostbare kapitaal. Die voelen ook dat ze steeds

seren we nu via stamtafels in een Scoliosecafé. Dat is een

meer moeten doen met minder geld. We zijn nu op een punt

relatief goedkope manier om mensen met elkaar te laten

dat we niet meer uit komen met het geld. De rek is er uit.

praten over scoliose. We hebben onze website vernieuwd

Als er straks iets nodig is, is daar geen geld meer voor.

zodat we alle informatie digitaal kunnen aanbieden. Er zijn

En dat gaat ten koste van de patiënten.”

geen uitgebreide papieren folders meer. Ons blad is overigens mooier geworden en tegelijk goedkoper dankzij een andere opzet en gesprekken met de drukker.

Ik vind het niet goed wat er gebeurt met patiënten­ organisaties. De overheid wil dat patiënten een sterke partij zijn, maar onze inbreng wordt klein gehouden. Waarom gaat die € 18.000 aan vouchers niet rechtstreeks naar patiëntenorganisaties? Dan hebben we wat meer armslag en hebben we geen rompslomp meer met projectaanvragen.

Die vouchers werken niet. En de projecten die eruit voort­ komen, vind ik doorgaans zwak.

9

“Waarom geeft de minister ons geen rol van betekenis?�

10

Ik mis draagvlak in de politiek Marcel Timmen, Spierziekten Nederland

“Onze leden merken niet veel van de bezuiniging van de

Waarom is er geen minister die ons die rol geeft? Ik denk

overheid. Wij hebben een budget van twee miljoen per jaar.

dat wij als patiëntenbeweging te versnipperd hebben

De helft van ons geld komt van het Prinses Beatrix Spier-

opgetreden. En de overheid had in die tijd gedifferentieerd

fonds. Een ton minder scheelt ongeveer één formatieplaats.

met het geld moeten omgaan. Die grote middengroep had

Dat is pijnlijk maar we vallen niet om. Als organisatie mer-

behoorlijk subsidie moeten krijgen. De tien grote patiënten-

ken we wél het verschil. Onze collega-patiëntenorganisaties

organisaties hadden best met wat minder gekund. En dat

hebben veel minder geld en dus minder menskracht. Wij

geldt ook voor de hele kleine organisaties: die kregen het

zijn veel goede samenwerkingspartners kwijt. We moeten

geld vaak niet eens op.

het nu doen met zeg maar tien grote patiëntenorganisaties.

Zij hebben, net als wij, een gezondheidsfonds achter zich

Mijn advies aan de minister is: maak je sterk voor patiën-

staan. Die hele middengroep van patiëntenorganisaties –

tenorganisaties en geef ons geld om de basistaken in het

die vanaf 2006 de kans kreeg om te professionaliseren – is

kader van het stelsel uit te voeren. Zorg dat patiëntenorga-

nu weer terug bij af. Met 35.000 euro krijgen zij bijna niets

nisaties invloed hebben op de zorg en op de kwaliteit van

meer voor elkaar.

zorg. Dat scheelt uiteindelijk geld.”

Ze draaien op vrijwilligers. Daardoor hebben wij dus veel minder professionele samenwerkingspartners.

Waar is het mis gegaan? In 2006, toen de nieuwe Zorgverzekeringswet kwam, dacht ik nog dat het goed zat. De patiëntenorganisaties werden gezien als één van de drie partijen in de zorg. Nu bijna tien jaar later zie je dat de verzekeraars het goed doen, dat de zorgaanbieders het zwaar hebben en dat de patiëntenorganisaties geen rol van betekenis meer spelen. De balans is weg.

11

“Zorgverzekeraar: maak elke patiënt automatisch lid van een patiëntenvereniging.”

12

De begroting krijgen we niet rond Tineke Markus, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

“De bezuinigingen zijn funest voor onze organisatie. Ik maak

Waarom staat daar geen vergoeding tegenover?

me daar grote zorgen over. Als we dit jaar niet voldoende

Wij stellen veel tijd en kennis beschikbaar. Laat elke patiënt

geld binnenhalen, zullen we drastische maatregelen moeten

via de zorgverzekeraar automatisch lid worden van een pa-

nemen. We hebben nu 4,5 fte in dienst. Misschien moeten

tiëntenvereniging. Dat kan voor een zorgverzekeraar nooit

we mensen ontslaan. Dat doe ik liever niet. We bestaan al

veel geld kosten. Als je ziet hoeveel geld zij steken in tele-

35 jaar en hebben kwaliteit opgebouwd. We hebben gemo-

visiespotjes terwijl er nauwelijks mensen overstappen naar

tiveerde medewerkers met veel kennis. Die willen we niet

een andere zorgverzekeraar. Gebruik dat reclamegeld om

kwijt, dat zou zonde zijn.

de premie omlaag te brengen en schuif een deel door naar patiëntenorganisaties. Zo kunnen we met elkaar de zorg

Onze subsidie is teruggebracht van 120.000 naar 35.000

beter maken. En zo neemt de zorgverzekeraar ons serieus.”

euro. Afgelopen jaren hebben we via projectsubsidie de begroting rond kunnen krijgen. Dit jaar lukt dat niet meer.

We halen wat geld binnen door leden bij te laten betalen voor activiteiten. Niet-leden moeten voor een activiteit een maand lid worden. We hebben eerder de contributie met 3 euro verhoogd. We proberen fondsen en subsidies te vinden.

We overwegen om samen met de Nederlandse Stomavereniging in één pand te gaan. Kortom, we gaan steeds meer als bedrijf functioneren. Maar dat heeft gevolgen op allerlei gebieden.

Ik vind dat het de hoogste tijd is dat de zorgverzekeraars over de brug komen. Zorgverzekeraars hebben een zorgplicht.

Patiëntenorganisaties betekenen heel veel voor de zorg.

13

“Professionele mensen zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te functioneren.�

14

We hebben nu minder leden Martin Arkesteijn, Impuls

“Onze subsidie is van 120.000 naar 35.000 euro teruggegaan.

Vanaf 2015 gaan we fuseren met Woortblind, een patiëntenor-

Dat is veel geld en dat heeft ons ook veel hoofdbrekens gekost.

ganisatie voor mensen met dyslexie. Natuurlijk bestaat er een

We zijn hier op twee manieren mee omgegaan. Aan de ene kant

inhoudelijke klik tussen beide verenigingen, maar de finan-

hebben we in de kosten gesneden, aan de andere kant hebben

ciële situatie speelt een belangrijke rol in de totstandkoming

we geprobeerd om nieuwe inkomstenbronnen aan te boren. Het

van de fusie. We hebben twee parttime medewerkers in dienst

eerste lukt beter dan het tweede. We besparen geld door veel

die we graag willen houden. Je zet die mensen niet zomaar op

minder activiteiten te organiseren. We hadden elk jaar een groot

straat. Ze zijn absoluut noodzakelijk om als vereniging te blij-

symposium over ADHD. Dat hebben we geschrapt. We hebben

ven functioneren. De toekomst? Ik ben daar niet positief over

de ondersteuning aan de landelijke cafés gehalveerd. Daar

gestemd. Ik ga ervan uit dat het niet beter zal worden voor

geven vrijwilligers informatie en organiseren ze lotgenotencon-

patiëntenorganisaties. Onze zorgen zijn nog niet over.”

tact. Het magazine dat elk kwartaal uitkwam, komt nu nog drie keer per jaar uit. Verder zijn we verhuisd naar een kleinere en goedkopere locatie. Het scheelt allemaal in de kosten.

Aan de andere kant proberen we om meer leden te krijgen, maar dat wil niet echt lukken. Sterker nog, het aantal leden neemt af. We hebben bewust de contributie van 37,50 niet verhoogd. De meeste leden die opzeggen, doen dat vanwege de hoogte van de contributie. Verder hebben we een ’club van 100’ gemaakt met de gedachte: ondersteun ons met € 100 per jaar. Als tegenprestatie organiseren we jaarlijks een speciale bijeenkomst voor hen, met aan ADHD gerelateerd onderwerpen. De resultaten daarvan zijn nog wat magertjes, maar alle kleine beetjes helpen.

15

“Een professionele organisatie kan niet draaien met 35.000 euro subsidie.�

16

Bijna op de fles Hanka Meutgeert, VKS

“We hebben ons sterk verzet tegen die teruggang naar 35.000 euro. Wij vertegenwoordigen 160 verschillende ziekten. Er zijn

Eén persoon is ontslagen, verder werken we nu met tijdelijke

patiëntenorganisaties die één ziekte vertegenwoordigen en

contracten. Voor de rest hebben we het redelijk droog kunnen

hetzelfde bedrag krijgen. Dat is niet eerlijk. Stel dat we voor

houden door de projecten die we hebben.

die 160 ziekten tien verschillende groepen hadden? Dan hadden we voor stofwisselingsziekten 350.000 euro kunnen krij-

Ik vind dat VWS de inhoud van het werk moet belonen.

gen door te fuseren. VWS heeft ons uiteindelijk 70.000 euro

Als organisaties het goed doen, geef je ze daar geld voor.

toebedeeld omdat we in het verleden al eens zijn gefuseerd.

Ik vind ook dat VWS bij de verdeling van het geld beter moet

Zonder dit extraatje waren we op de fles gegaan. Een profes-

kijken naar wie al een huisfonds heeft. Verder ben ik van me-

sionele organisatie kan niet draaien met 35.000 euro subsidie.

ning dat de patiëntenorganisaties zichzelf moeten aanpakken.

En een patiëntenorganisatie die 160 ziekten vertegenwoor-

Waarom gaan organisaties die van nature bij elkaar horen

digt, heeft professionals nodig. Met al die ziekten is er een

niet meer clusteren en samenwerken?”

professionele staf nodig. Die hebben we nu, we zitten op 4 fte.

Dat heeft veel te maken met het projectgeld dat we ontvangen. Aanvankelijk waren we tegen die vouchers: ze leiden tot star gedrag en splijtzwammen. Maar we hebben hierdoor wel een goed project kunnen starten waarbij we kenniskaarten ontwikkelen. Dat project loopt voor het derde jaar en het is de kurk waar onze organisatie op drijft.

Leden merken niet veel van de bezuinigingen. Ze weten dat we van VWS geen geld meer krijgen voor belangenbehartiging. Ze weten ook dat we in 2012 hebben gereorganiseerd.

We hebben de organisatie flexibeler gemaakt.

17

“Advertenties leveren geld op, maar hoe zit het met onze onafhankelijke positie?�

18

We werken nu vanuit huis José Knijnenburg, Freya

“Toen we hoorden dat onze subsidie terugging van 120.000

plaatsen. Regelmatig vragen we onszelf af of we hier wel

naar 35.000 euro brak er paniek uit. Wat nu? We hadden net

goed aan doen. Als we meer subsidie zouden krijgen, zouden

een professionaliseringsslag gemaakt. Freya is met twee

we ons als patiëntenorganisatie minder kwetsbaar op hoeven

fte betaalde krachten gaan werken. Dat geeft continuïteit en

stellen.

kwaliteit. Als je dat niet hebt, kun je te maken krijgen met vrijwilligers die van het ene op het andere moment alles uit

We halen ook geld binnen voor projecten. We hebben bijvoor-

hun handen laten vallen. Afgelopen jaar hebben we één admi-

beeld een monitor fertiliteitszorg ontwikkeld. Het voordeel

nistratieve kracht moeten ontslaan. We hebben ook de huur

van projecten is dat dit een positieve uitstraling heeft naar

van ons kantoor opgezegd: we werken nu allemaal vanuit

sponsors. Het nadeel vind ik dat een project eindig is.

huis. Dat is best lastig, je mist contact.

We hebben nog geen geld kunnen vinden om verder te gaan met de monitor. Dat is toch zonde? Daarom is mijn advies aan

Ook leden en vrijwilligers merken dat we moeten bezuini-

de politiek: geef ons een reguliere subsidie waar we netjes

gen. We hebben de contributie verhoogd. Het ledenmagazine

verantwoording voor afleggen. Dan zijn we af van alle admi-

komt minder vaak uit. We hebben de vrijwilligersvergoeding

nistratie rondom projecten en kunnen we onze tijd en geld

verlaagd. Tegelijk zijn we op zoek gegaan naar sponsors en

steken in waar we goed in zijn.”

adverteerders. Het meeste geld leveren de advertenties op.

We hadden als beleid dat we geen advertenties op onze website zouden plaatsen. We willen onafhankelijk zijn. Maar wat is dat waard als je geen geld hebt?

Onafhankelijk zijn we nog steeds, maar de buitenwereld kijkt er toch met andere ogen naar. We worden bijvoorbeeld gesponsord door een buitenlandse kliniek. Mensen denken al snel dat we die kliniek aanbevelen als we hun advertentie

19

“We hebben met 14 sponsors afspraken gemaakt.”

20

We communiceren beter Jos Dekkers, Dwarslaesie Organisatie Nederland

“We zijn teruggegaan van 90.000 naar 35.000 euro subsidie.

Wat in ons voordeel werkt, is dat we van oudsher een vrijwil-

Hoe we dit opvangen? We hebben drie acties ondernomen.

ligersorganisatie zijn. We hebben slechts een halve fte voor

Deze acties leveren alle drie ongeveer evenveel geld op en

administratieve ondersteuning en geen eigen kantoor met

zorgen voor een sluitende begroting voor 2015.

bijbehorende kosten. Onze vrijwilligers zijn bovendien zeer trouw. Ze stoppen nooit plotseling maar kondigen het ruim op

Allereerst hebben we in een paar stappen de contributie ver-

tijd aan. Mijn advies aan andere patiĂŤntenorganisaties is dan

dubbeld, van 18 naar 36 euro per jaar. Dit heeft ons gelukkig

ook: hou vol om vrijwilligers te vinden. Er zijn er genoeg die

geen leden gekost. Het is belangrijk om zoiets goed te com-

veel voldoening beleven aan dit werk. En geef ze de ruimte

municeren met leden en dat hebben we ook gedaan, vooral

om de dingen op hun eigen manier te doen.

via digitale nieuwsbrieven. Tegelijk hebben we het magazine en de website verbeterd, eigentijdser gemaakt. Ook hebben

In de toekomst willen we een webshop openen waarbij we

we onze belangenbehartiging duidelijker op de kaart gezet.

leden kortingen geven. Sommige medicijnen of voedingssup-

Daarmee krijgen leden meer waar voor hun geld.

plementen worden niet vergoed. Als wij dat collectief kunnen inkopen, verdienen mensen hun lidmaatschap snel terug.

De tweede actie is dat we diverse kosten serieus omlaag heb-

En voor onze vereniging ligt hier een interessante kans om te

ben gebracht. We zijn bijvoorbeeld naar een andere drukker

groeien. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om meer

gegaan. De derde actie is dat we de sponsorinkomsten heb-

samen te werken met andere gehandicaptenorganisaties.�

ben verhoogd. We hebben met circa 14 sponsors afspraken.

Dat zijn fabrikanten, medisch speciaalzaken en leveranciers van rolstoelen. Als tegenprestatie adverteren ze in ons blad, staat hun banner op onze website, hebben ze een stand op onze bijeenkomsten en zit er een flyer in het informatiepakket. Dit pakket wordt in revalidatiecentra aan alle mensen met een nieuwe dwarslaesie uitgereikt.

21

“Patiëntenorganisaties hebben meer basisfinanciering nodig.”

22

Geen tijd meer voor stuurgroepen en onderzoeken Monique Lindhout, Hersenletsel.nl

“In 2014 zijn wij met drie organisaties gefuseerd. Dit is deels

Als patiëntenorganisatie hebben we minimaal 350.000 euro

het gevolg van de bezuinigingen. We zijn teruggegaan van

nodig. Dan kunnen we echt iets betekenen voor de 600.000

360.000 euro naar 105.000 euro. Om dit op te vangen, hebben

mensen met een niet-aangeboren hersenletsel. En als je

we nu één vereniging, één kantoor, één ledenadministratie en

als overheid een sterke patiëntenorganisatie wilt die mede

minder personeel. Voor 2015 hebben we een sluitende begro-

het beleid bepaalt vanuit ervaringsdeskundigheid – en dat

ting maar of dat in de toekomst ook zo is, kan ik niet zeggen.

is natuurlijk het meest waardevolle dat wij hebben – dan is

Er wordt een groot beroep gedaan op patiëntenverenigingen.

er meer geld nodig. Wij halen kosten weg bij het medische

We worden gevraagd in stuurgroepen en om mee te werken

circuit. Daarvoor hebben we structurele subsidie nodig.”

aan onderzoeken. Maar gezien de huidige beperkte middelen en menskracht komen we daar niet aan toe.

Het krachtspel is scheef. We hebben niet dezelfde menskracht en middelen als de partijen waar we mee om de tafel zitten. Dat vind ik zorgelijk. Er wordt van patiëntenorganisaties verwacht dat ze een sterke partij zijn, maar met het huidige budget kunnen we niet doen wat we zouden kunnen en willen doen. Een sterke patiëntenorganisatie kun je niet alleen op vrijwilligers laten draaien. Zo’n organisatie heeft een sterke basis nodig en dat betekent: een sterk bureau.

Een sterke patiëntenorganisatie kun je ook niet op projectgeld laten draaien. Projecten zorgen niet voor continuïteit van een organisatie. Projecten stoppen, voor de implementatie ontbreekt vaak de financiering en goede projectmedewerkers gaan weer weg.

23

“Er is geen geld meer voor nieuwe initiatieven.”

24

We steunen meer op vrijwilligers Danielle van Eden, Whiplash Stichting Nederland

“We hebben nu minder betaalde medewerkers. We zitten

In 2014 zijn we structureel gaan samenwerken met twee

in een ander pand, samen met twee andere patiëntenorga-

organisaties met vergelijkbare problematiek. Leden mer-

nisaties. Achter de schermen doen we steeds meer sa-

ken daar nog niet veel van, achter de schermen willen we

men. Intern hebben we een reorganisatie doorgevoerd. We

eerst de kosten verlagen. We zitten nu in één pand. Dat heeft

werken met een basisorganisatie waarmee de belangrijkste

voordelen, denk bijvoorbeeld aan één kopieermachine, één

ondersteuning voor onze achterban geregeld is. Daarnaast

telefooncentrale en één ledenadministratie. We organiseren

hebben we een flexibele schil van projecten voor nieuwe

bijeenkomsten samen en zo zullen er steeds meer zaken

initiatieven. Dat zijn kort gezegd de belangrijkste gevolgen

komen die we samen gaan doen.

van de bezuinigingen.

Natuurlijk moet er een berg werk verzet worden om dit te We zijn teruggegaan van 120.000 naar 35.000 euro. Dat

realiseren. Qua personeel zijn we teruggegaan van 2,3 naar

heeft een enorme impact op onze werkwijze. Met de hogere

0,7 fte, een ingrijpende bezuiniging! Of leden veel van dit

subsidie van VWS was het juist de voorgaande jaren mogelijk

alles merken? Vooralsnog valt het denk ik mee. De basis van

om onze inzet verder te professionaliseren. Toen het signaal

ons ondersteuningsaanbod staat. We hadden ook nog veel

kwam dat dit weer zou worden afgebouwd, hebben we met

projecten waardoor we extra activiteiten kunnen onderne-

elkaar nagedacht: hoe houden we die professionaliteit in

men. Als de projecten aflopen, zijn nieuwe initiatieven hard

stand? En wat willen we echt behouden? Wat is de meer-

nodig. We willen blijven inspelen op ontwikkelingen en op

waarde van onze organisatie, wat zijn onze kerntaken? De

veranderende behoeften van onze achterban. Daar zullen we

meerwaarde zit ‘m in onze kennis en ervaringsdeskundig-

geld voor moeten zoeken. Maar daar heb je wel menskracht

heid. Die willen we behouden en actueel houden. Daar heb-

voor nodig.”

ben we projecten voor opgezet. Zo zijn we nu bezig met het ontwikkelen van een digitale kennisbank. Dit doen we samen met andere patiëntenorganisaties omdat we ervan overtuigd zijn dat samenwerking de toekomst heeft.

25

“We organiseren niets meer, tenzij onze leden daarom vragen.�

26

Een uitgeklede organisatie Ad Warnar, DES Centrum

“In 2014 is de subsidie van het DES Centrum gekelderd.

Ik denk dat we nu een compacte, toekomstgerichte patiën-

We zijn in 2013 al om de tafel gaan zitten om in een strate-

tenorganisatie hebben die goed inspeelt op de behoefte van

gische sessie te praten over de vraag: wat is nu eigenlijk de

haar achterban. Wij zijn een uitstervende patiëntenorga-

kern van het DES Centrum? We kwamen op twee punten.

nisatie, er komen geen DES-gevallen meer bij. Maar voor

Het DES Centrum is allereerst belangrijk om de relatie met

de mensen die lid zijn, zijn we er. Ik hoop dat ook andere

het DES-fonds te onderhouden. In dit fonds zit geld van

patiëntenorganisaties op zo’n fundamentele wijze durven na

farmaceutische bedrijven en verzekeraars voor DES-be-

te denken over hun kerntaken. Ik vind het veld te veel ver-

trokkenen. Ten tweede is het DES Centrum belangrijk voor

snipperd. Iedereen denkt vanuit zijn eigen positie. Waarom

het geval onze achterban ons nodig heeft. Feitelijk zeggen

niet de krachten bundelen en intensief samenwerken?”

onze leden: we hebben jullie niet meer nodig, tenzij… Een verzekeringsfunctie dus.

Inmiddels hebben we een uitgeklede organisatie met één betaalde medewerker en een uitvoerend bestuur.

Ons archief met belangrijke informatie over DES-moeders en – dochters hebben we overgedaan aan Atria en beschikbaar gesteld aan de wetenschap. We runnen een kennis- en voorlichtingscentrum. Daarvoor hebben we een convenant met Lareb gemaakt. Als laatste hebben we een goede website en actieve social media voor de voorlichting en contact met de achterban. Die informatiefunctie blijft belangrijk, ook voor huisartsen en gynaecologen. Verder organiseren we niets meer, tenzij onze leden aangeven dat ze hulp nodig hebben.

27

www.pgosupport.nl

28