Visual handleiding criteriawaaier2

Handleiding CRITERIA WAAIER vanuit patiënten- en cliëntenperspectief Beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek

Handleiding Criteria waaier

Inleiding

Voor wie is de lijst bedoeld?

Bij de beoordeling zijn 4 keuzemogelijkheden:

zaam zijn als u het patiënten of cliëntenper­

- niet van toepassing

spectief inbrengt in een richtlijncommissie,

- onvoldoende

cliëntenraad, in een onderzoeksproject of

- voldoende

andere overleggroep.

Met “onvoldoende” of “voldoende” aangeven

Ook is deze lijst bedoeld voor patiënten of

wat u van het beschreven project vindt. Als u een

cliënten die een projectvoorstel of onderzoeks­

deel van de criteria bij het project niet van toe­

voorstel beoordelen, advies uitbrengen, gelijk­

passing vindt -om wat voor reden dan ook- dan

waardig gesprekpartner of referent zijn.

kruist u dat aan. Bij het vakje opmerkingen kunt

Met patiënten/cliënten bedoelen we mensen

u zaken aangeven die u belangrijk vindt of heeft

met een chronische ziekte of beperking (geeste­

gemist of onjuist vindt.

■

■

Uitleg van het gebruik van de beoordelingscriteria

Dit is een lijst met onderwerpen die behulp­

■

lijk of lichamelijk)

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

3

4

Handleiding Criteria waaier

Handleiding Criteria waaier De waaier bestaat uit een voorblad,

Heeft u ergens een opmerking over?

handleiding, overzichtsblad, criteria bladen

Vul die dan in onder aan dat criteriablad of

en een colofonblad.

gebruik de achterzijde.

Er staan 6 criteria op het overzichtsblad:

De vragen op de criteriabladen zijn in de handlei­ ding hieronder verder uitgelegd.

RELEVANTIE (voor patiënten/cliënten) 1

Er zit vaak meer achter dan op het eerste gezicht

KWALITEIT VAN LEVEN 2

lijkt. Wetenschappelijk onderzoek heeft aange­

KWALITEIT VAN ZORG 3

toond dat met deze criteria de algemene patiën­

ETHIEK EN VEILIGHEID 4

ten/cliënten onderwerpen voldoende compleet

INFORMATIE EN COMMUNICATIE 5

worden weergegeven.

PARTICIPATIE (randvoorwaarde) 6 Het overzichtsblad vult u pas in nadat u de criteriabladen heeft ingevuld.

Op de criteriabladen staan vragen die u met een kruisje in een van de vierkantjes er naast kunt beantwoorden.

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

5

6

Handleiding Criteria waaier

1 Relevantie

(voor patiënten/cliënten)

1.1 Verbetert het de gezondheid en de zorg voor patiënten/cliënten?

- V erbetert de gezondheid van patiënten/cliën­ ten?

-H eeft het verwachte projectresultaat daadwer­

1.4 Is het projectresultaat toepasbaar in de praktijk?

- Worden de resultaten volgens een plan bij de patiënt/cliëntgroep in de praktijk ingevoerd en toegepast?

kelijk een betere zorgverlening ervaren door de patiënten/cliënten tot gevolg?

- Is het effectief en verbetert de gezondheid van

* Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com

de patiënt/cliëntgroep?

1.2 Houdt het rekening met diversiteit?

- Is er met diversiteit in de patiënt/cliëntgroep re­ kening gehouden? (Dit omvat leeftijd, geslacht, beperkingen, opleidingsniveau, levensstijl, so­ ciale achtergrond, sociaal/culturele verschillen, etnische afkomst en sociale vaardigheden) 1.3 Is het vraaggericht vanuit patiënten/cliënten?

- Is onderzoek patiënt/cliëntvraag gestuurd, bruikbaar voor de patiënt/cliëntgroep en mede door patiënten/cliënten beoordeeld?

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

7

2 Kwaliteit van leven

2.1 Verbetert het de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van patiënten/cliënten?

Het verwachte projectresultaat: - Verbetert het de kwaliteit van leven van de

- V ermindert het de sociale beperking door min­ der afbreuk aan de mogelijkheid om te functio­ neren in gezin, vrienden, werk of vrije tijd?

- V ermindert het de geestelijke beperkingen

patiënt/cliëntgroep? (lichamelijk, geestelijk,

door minder gevoelens van depressiviteit en

sociaal)

nervositeit?

- Vermindert het de lichamelijk beperkingen bij dagelijkse activiteiten die men als gevolg van gezondheidsproblemen ervaart? (bijv. met trappen lopen, wassen, aankleden of bood­ schappen doen)

8

2.2 Verbetert het de maatschappelijke participatie?

- V ergroot het projectresultaat de mogelijkheid om deel te nemen aan samenleving?

Toelichting Criteria waaier

(vrijwilligerswerk in de buurt of op school; gastou­

handelingstafel en tussen patiënten/cliënten

der zijn; lid van een vereniging; betaald werk)

(vertegenwoordigers) en professionals?

2.3 Baseert het zich op fundamentele basis waarden?

-W orden patiënten/cliënten erkend en herkend?

-W orden patiënten/cliënten gastvrij benaderd en niet uitgesloten?

-W orden privacy, veiligheid en toegang tot

2.4 Levert het een praktisch bruikbaar resultaat op?

- Zijn de resultaten van het project praktische bruikbaar voor de patiënt/cliëntgroep?

- Wordt er met de kwetsbaarheid van patiënten / cliënten rekening gehouden (zoals belastbaar­

voorzieningen voor patiënten/ cliënten gewaar­

heid, opgewassen zijn tegen druk of inspanning

borgd?

en fysieke of psychische beperkingen)?

-W orden patiënten/cliënten ondersteund bij het vinden van hun weg door het zorgsysteem?

* Heeft U opmerkingen? Mail naar:

-Z ijn er maximale mogelijkheden voor zelfzorg

truusteunissen39@gmail.com

aanwezig?

-Z ijn er mogelijkheden om ervaringen met andere patiënten/cliënten te delen, ervarings­ deskundigheid in te brengen en de achterban te raadplegen?

-K rijgt de patiënten/cliënten inbreng voldoende steun, aandacht en respons?

-W orden gemeenschappelijke standpunten en voorkeuren van individuele patiënten en cliën­ ten herkend?

- I s er vertrouwen tussen partijen rond de onder­

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

9

10

Handleiding Criteria waaier

3 Kwaliteit van zorg 3.1 Verbetert het de zorg voor de patiënten/cliënten?

-H eeft het verwachte projectresultaat heeft

3.3 Houdt het rekening met de sociale omgeving van patiënten/cliënten?

- Worden patiënten/cliënten in staat gesteld om

daadwerkelijk een betere zorgverlening

alle steun van familie en vrienden die ze nodig

(ervaren door de patiënten/cliënten) tot gevolg?

hebben te ontvangen tijdens hun verblijf in

- Ondersteunen de gebouwen waar patiënten/ cliënten moeten verblijven de zorg en het welzijn van de mensen?

- Zijn de medische gegevens toegankelijk voor

instellingen voor gezondheidszorg?

- Hebben patiënten/cliënten de mogelijkheid een andere perspectief te hebben dan zorg­ medewerkers, familie en vrienden?

de patiënt/cliënt?

- Ontvangen patiënten/cliënten op goede afge­ stemde wijze zorg in verschillende landen?

* Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com

- Worden patiënten/cliënten ondersteund bij het vinden van hun weg door het zorgsysteem?

3.2 Houdt het rekening met diversiteit?

- Is er met diversiteit in de patiënten/cliënten­ groep rekening gehouden (bijv omvat leeftijd, geslacht, beperkingen, opleidingsniveau, levens­­ stijl, sociale achtergrond, sociaal/culturele ver­ schillen, etnische afkomst en sociale vaardig­ heden)?

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

11

4 Ethiek en veiligheid 4.1 Is dit het minst bezwaarlijk middel bij het gestelde doel?

- Rechtvaardigt het doel (bijv een beter medicijn) de middelen (bijv. bezwaarlijke tests, uitval sociaal, werk, school)?

- Er zijn geen minder belastende manieren om het doel te behalen?

- Zijn alternatieven voor de beoogde aanpak over­ wogen en beargumenteerd?

- Wordt het projectresultaat dat van belang is voor

(bijv. huisarts, specialist, thuiszorg)?

-Z ijn patiënten als proefpersoon verzekerd bij patiëntgebonden onderzoek voor toegenomen

andere ziektebeelden breed gecommuniceerd in

ziektelast, uitval bij werk, studie en sociale

het zorg- en onderzoeksveld? (universaliteit)

verplichtingen?

- Wordt er relevantie voor andere ziekten vastge­ steld zodat een onderzoek (bijv. bloedonderzoe­ ken of röntgenfoto’s) daar niet onnodig hoeft te worden herhaald?

- Is erbinnen het project toezicht op bijwerkingen, nasleep, ongerief en uitval?

- Houdt de handelwijze bij behandeling of onder­ zoek rekening met beperkte vaardigheden van proef­personen?

4.2 Zorgt het voor veiligheid van patiënten, cliënten en proefpersonen?

- Worden de zorgverleners van de proefpersonen

-Z ijn de voorzieningen en medicatie toegankelijk voor de patiënten/cliëntengroep?

- I s er aandacht voor mensen met meer dan 1 ziekte

door de projectleiding over deelname aan- en

(co-morbiditeit) en de mogelijk bijbehorende

consequenties van het onderzoek geïnformeerd

complicaties?

12

Toelichting Criteria waaier

4.3 Hebben patiënten/cliënten expliciete keuze vrijheid?

- Krijgen proefpersonen schriftelijk in begrijpelijke taal informatie over meedoen aan het onderzoek

4.5 Handelen professionals verantwoordelijk, zorgvuldig en volgens geldende regels, (gedrags)codes en richtlijnen?

- Gaat de projectleiding en de uitvoerders zorgvuldig

en bedenktijd en overlegtijd voordat zij al dan

om met de patiënten/cliënten tijdens het onder­

niet ondertekenen voor deelname?

zoek en nemen ze de verantwoordelijkheid voor

- Krijgen roefpersonen schriftelijk in begrijpelijke taal informatie over de keuzevrijheid om ja/nee te zeggen waarbij expliciet staat vermeld dat hun keuze geen invloed heeft op de zorgverlening van hun zorgverleners?

correcte uitvoering?

- Zijn de toegepaste methoden en technieken gevalideerd?

- Zijn proefpersonen bekend gemaakt met de klach­ tenprocedure, de afhandeling en de compensatie van geleden schade?

4.4 Wordt met waarden, normen en waardigheid van patiënten/cliënten rekening gehouden?

- Respecteert de gezondheidszorg de normen, waarden en voorkeuren die in de maatschappij voorkomen? (bijv patiënt/cliëntkeuzes op het gebied van autonomie en onafhankelijkheid) - Beschouwt men in het project ‘heel de mens’, die behalve een aandoening ook een leven heeft met werk, familie, vrienden onderwijs, vrije tijd?

- Vermijdt de projectleiding dat proefpersonen zich

- Ontvangen de aan onderzoek deelnemende pati­ ënten compensatie van kosten en van eventuele gevolgschade?

- Heeft de projectleiding aandacht besteed aan het navolgen van beroepscodes, in elk geval: Wet medische wetenschap in onderzoek met

■

mensen (Wwmo) Beroepscodes

■

de gedragscode voor onderzoekers volgens de

■

Wet Bescherming Persoons-gegevens (Wbp) CCMO, METC

hulpeloos of onveilig voelen, angstig zijn of zich moeten schamen?

- Wordt de privacy gewaarborgd?

* Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com

- Is er voldoende pijnbestrijding?

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

13

14

Handleiding Criteria waaier

5 Informatie en communicatie 5.1 Is de informatie voor patiënten/cliënten

personen en patiënt/cliëntengroep

begrijpelijk ?

- I s de patiënt/cliënteninformatie geschreven in begrijpelijke taal voor lekenpubliek?

5.3 Is de informatie aan patiënten/cliënten juist en volledig, ook over complicaties?

- I s de wijze van communiceren effectief door

- Krijgen proefpersonen een terugkoppeling over

vermijden van verkeerde houding, verkeerd

bijwerkingen, nasleep, uitval in school-, werk- of

medium, gebrek aan invoelend vermogen,

sociale omgeving?

taalproblemen of gebrekkig contact?

- Hebben patiënten de juiste informatie ont­

- Is de informatie voor patiënten/cliënten

vangen om toestemming te kunnen geven?

volledig, ook over bijwerkingen, nasleep,

(informed consent)

uitval in school-, werk- of sociale omgeving?

5.4 Hebben geïnformeerde patiënten/cliënten 5.2 Krijgen patiënten/cliënten en hun organisaties informatie over resultaten van het project of onderzoek?

de mogelijkheid om expliciet wel/geen toestemming te geven? (informed consent) - Kunnen patiënten/cliënten pas nadat zij goed

- I s er informatie en voorlichting in begrijpelijke

zijn geïnformeerd expliciet toestemming geven

taal voor lekenpubliek? (bijv over prognose,

voor een medische interventie, behandeling of

behandelingen, de gevolgen daarvan, onder­

een klinisch onderzoek?

zoeksvoorstellen en -resultaten, voorzieningen, risico’s, invloed op de werkwijze) - Is er terugkoppeling van de projectresultaten in

* Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com

begrijpelijk taal voor lekenpubliek naar proef­ Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

15

16

Handleiding Criteria waaier

6 Participatie (randvoorwaarde)

6.1 Zijn de patiënten/cliënten belangen meegenomen?

6.3 Wordt de patiënt/cliënt gezien als een volwaardig burger?

- Is het project, onderzoek of de zorgkwaliteitsverbe­

- Gaat men in het project ook in de beeldvorming uit

tering mede gebaseerd op wensen en behoeften

van patiënten/cliënten als een groep burgers met

vanuit de patiënt/cliëntgroep? ( bijv bronvermelding)

een chronische ziekte of beperking? (bijv niet als

- Krijgen de belangen van patiënten/cliënten vol­

afhankelijke en onmondige patiënten/cliënten.

doende aandacht en worden ze goed behartigd?

- Bepaalt de patiënten/cliëntengroep mede de vormgeving van het gezondheidszorg systeem?

- Bepaalt de patiënten/cliëntengroep mede de financiële prioriteiten binnen het gezondheidszorg systeem?

6.2 Is de patiënten/cliëntengroep een gelijk waardige gesprekspartner?

- Is de patiënt/cliëntgroep vertegenwoordigd in de projectcommissie? (bijv bij het onderhandelen over opzet, uitvoering, evaluatie en implementatie) - Is de informatie voor patiënten/cliënten volledig, ook over bijwerkingen, nasleep, uitval in school-, werk- of sociale omgeving?

6.4 Zijn de ervaringen van patiënten/cliënten een bron van kennis in project of richtlijn of onderzoek?

- Erkent het project de waarde van ervaringskennis naast professionele kennis 6.5 Krijgen patiënten/cliënten ondersteuning bij het participeren?

- Worden patiënten/cliënten toegerust voor hun acti­ viteiten met kennis, training, hulpmiddelen?

- Worden patiënten/cliënten ondersteund en in staat gesteld hun rol bij participatie te vervullen?

- Is een vertegenwoordiger van de patiënten/cliënten­ groep lid van de projectcommissie? * Heeft U opmerkingen? Mail naar: truusteunissen39@gmail.com Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

17

Colofon Deze beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek zijn tot stand gekomen in nauwe afstemming en samenwerking in de periode 2010 - 2011 met de chronisch zieken en gehandicapten en hun organisaties.

Dit onderzoeksproject is uitgevoerd door de universiteit VUmc metamedica/ EMGO+ in Amsterdam en is gefinancierd door het ZONMw/VSBFonds programma PatiĂŤntenparticpatie in onderzoek, beleid en kwaliteit van zorg.

De uitvoering van de waaier is mede mogelijk gemaakt door PGO Support Š 2012 G.J. (Truus) Teunissen, VUmc EMGO+/Metamedica Amsterdam Voor informatie of vragen, mail naar: truusteunissen39@gmail.com

Toelichting Criteria waaier

Voor kwaliteit van zorg en onderzoek

19

Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht

www.pgosupport.nl