5 zmysłów. o]wolności by ROOM33 studio

PROJEKT 5 ZMYSŁÓW

Drodzy Państwo

Projekt 5 zmysłów, dedykowany osobom z niepełnosprawnościami, realizowany jest w Poznaniu i małych miastach Wielkopolski

Poznań / 01.10.2018 - 30.10.2018

od ośmiu lat. Co roku w trzydziestu różnych miejscach odbywa się kilkaset wydarzeń edukacyjno - kulturalnych. Sztuka jest dla nas uniwersalnym środkiem komunikacji, a w przypadku osób z niepełnosprawnościami, często również bardzo efektywnym narzędziem. Wspólne tworzenie angażuje, pomaga nawiązywać relacje, niekiedy buduje silne społeczności. Przekonujemy się o tym każdego dnia realizując 5 zmysłów – projekt, którego głównym celem jest przeciwdziałanie wykluczeniom. Chcemy obalać stereotypy dotyczące niepełnosprawności, oddawać głos ludziom, którzy potrzebują społecznego wsparcia. problemom, wspierać ich poczucie własnej wartości i godności. Traktujemy sztukę przede wszystkim jako spotkanie. Tworząc

PATRONAT MEDIALNY

ORGANIZATOR

Projektowane przez nas warsztaty mają motywować uczestników do podejmowania aktywności, wychodzić naprzeciw ich jedno wspólne dzieło, zastępujemy skostniałą artystyczną relację „mistrz – uczeń” twórczą kooperacją i zacieramy dzielące nas

MECENAT

granice. Podczas zeszłorocznej edycji projektu 5 zmysłów zdecydowaliśmy się mówić o]wolności. To pojęcie abstrakcyjne, trudne do zdefiniowania, dlatego, by opowiedzieć o jej rozumieniu, odczuwaniu, a także o pracy nad poszerzaniem jej granic, sięgnęliśmy po uniwersalny język obrazu. Zaproszeni przez nas graficy, ilustratorzy, malarze i inni artyści wizualni, poprowadzili warsztaty, podczas których wspólnie z uczestnikami eksplorowali tematykę wolności twórczej. Powstało mnóstwo plakatów, grafik,

Projekt 5 zmysłów IMAGINARIUM jest współfinansowany ze środków Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego pochodzących z Funduszu Promocji Kultury, PFRON będących w dyspozycji Samorządu Województwa Wielkopolskiego, Miasta Poznania, Wojewody Wielkopolskiego oraz Powiatu Poznańskiego.

PARTNERZY

transparentów i pocztówek, które zaistniały podczas Marszu Wolności otwierającego wielki finał 5 zmysłów o]wolności. Stowarzyszenie Edukacyjne MCA od kilkunastu lat angażuje się we wspieranie osób z niepełnosprawnościami i stawia sobie za cel likwidowanie barier społeczno-kulturowych. Cykl 5 zmysłów to setki warsztatów i spotkań, które tkwią w naszych głowach i sercach przez długie miesiące po zakończeniu projektu. Dzieje się tak dzięki ludziom, którzy stają na naszej drodze. To oni nadają głęboki sens naszym teraźniejszym i przyszłym działaniom.

WOLNOŚCI Twórcy kampanii polemizują z pojęciem wolności. W swoich pracach często demaskują jej granice i obnażają paradoksy. Jednocześnie opowiadają o tym, co daje im siłę i poczucie wolności – dzielą się receptami na szczęście, zapraszają do swojego fascynującego, skomplikowanego, wewnętrznego świata. Tworząc poniższą publikację po raz kolejny postanowiliśmy oddać głos bohaterom kampanii. Mamy nadzieję, że obecne w niej teksty będą dodatkowym kluczem interpretacyjnym i kontekstem dla stworzonych grafik, ale przede wszystkim wpłyną na aktywizację naszych codziennych postaw – nieznajomego, sąsiada, kolegi czy przyjaciela. Niepełnosprawność dotyczy nas wszystkich. Dlatego pomagajmy sobie w poszerzaniu granic wolności każdego dnia: poprzez zwyczajną rozmowę i zainteresowanie, udostępnianie informacji na Facebooku, poparcie apelu czy szerzenie wiedzy na temat niepełnosprawności wśród osób w naszym otoczeniu. Często jeden mały gest może stać się początkiem wielkiej zmiany. Mamy nadzieję, że opowiadając „Razem o]wolności” zapoczątkujemy wiele takich zmian.

13-letni Gabriel to zwyczajny/niezwyczajny chłopiec z zespołem Aspergera. Dzieci z zespołem Aspergera nie wykazują widocznej niepełnosprawności, dlatego często są postrzegane jako niegrzeczne. W kontakcie z otoczeniem są często niezrozumiane, a ich ograniczenia traktowane są jako kaprys. Pamiętajmy, że ich zmysły nie działają poprawnie, a wrażliwość na bodźce jest zupełnie odmienna. [Autorami grafiki są Marta i Marcin Szymkowiak - rodzice Gabriela]

W ramach zeszłorocznego projektu 5 zmysłów, zrealizowaliśmy kampanię społeczną „Razem o]wolności”. Chcieliśmy włączyć się do ogólnopolskiej debaty na temat sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, dlatego do współtworzenia kampanii zaprosiliśmy rodziców i ich dzieci. Oddaliśmy im głos, ponieważ zależało nam na pokazaniu ich perspektywy i rzeczywistych problemów. Każda rodzina, która zgłosiła chęć udziału w akcji, współpracowała z jednym z artystów-grafików. Przez kilka tygodni spotykali się ze sobą, by rozmawiać o wolności – widzianej oczami rodzica, dziecka lub łącząc kilka odmiennych punktów widzenia. Wspólnie wypracowane postulaty, artyści ubrali w formę komunikatu wizualnego. W ten sposób powstało osiem różnorodnych plakatów.

Marta Górecka - Szymkowiak

Gabryś urodził się w pełni zdrowym dzieckiem. Nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy – do momentu, kiedy niepokojąco długo nie mówił. Zasięgaliśmy rad wielu logopedów, cały czas łudząc się, że „chłopcy zaczynają mówić późno”. Jednocześnie Gabryś wykazywał ponadprzeciętne zdolności manualne. Jego głównym sposobem wyrażania był rysunek, konstrukcje z klocków lego, sekwencje różnych elementów poukładane w symetryczne wzory. Czas upływał, a Gabryś czuł coraz większą barierę w komunikacji, skutkowało to wybuchami agresji wynikającej z bezsilności. Jego spektrum autyzmu jest w stopniu lekkim, na pierwszy rzut oka prawie niezauważalne i w tym tkwi problem. Bardzo szybko przypięto mu łatkę „niegrzecznego dziecka”. Niestety, nie dostając pomocy ze strony pedagogów, musieliśmy na własną rękę szukać odpowiedzi. Przez przypadek trafiłam na opis objawów zespołu Aspergera. Pasował jak ulał. Zawiozłam syna na diagnozę do specjalistycznej poradni. Moje przeczucia potwierdziły się – zaburzenia ze spektrum autyzmu. Gabryś jest sumiennym i ambitnym chłopcem. Wiele od siebie wymaga. Pilnuje ustaleń i reguł, są one dla niego bardzo ważne, ale tak jak jest w stanie zapanować na swoim domowym mikrokosmosem, tak nieprzewidywalność reakcji innych powoduje w nim stres... Teraz jednak potrafi wyrazić się werbalnie. Niestety nie wszyscy respektują jego prośby czy przyjmują wyjaśnienia. To są dla nas najtrudniejsze momenty. Jak wytłumaczyć, że dźwięki za głośne, jedzenie o nieprzyjemnej konsystencji, zapach drażniący, aż nie do wytrzymania. Że zmysły Gabrysia odbierają bodźce inaczej. Słowo klucz do wolności to EMPATIA. Dzięki zrozumieniu inności i akceptacji jej możemy zdziałać cuda. Gabrysia uczymy rozumienia innej perspektywy niż jego własna. Mamy nadzieję, że nasz plakat skłoni kogoś do refleksji, że inaczej nie znaczy źle, a pozory mylą. Nie oceniajmy, współpracujmy.

[ Marta, Marcin i Gabriel ] fot. M. Lapis

Maja ma 13 lat. Jak każda nastolatka ma własny świat i własne zdanie. Chciała w przyszłości zostać chirurgiem, ale już zrozumiała, że medycyną może zajmować się tylko w sposób naukowy. Choć świat ją czasem ogranicza, ona nie daje się ograniczać światu. Maja jest osobą jednooczną z głębokim niedowidzeniem i głębokim niedosłuchem. [Autorami grafiki są Jakub Woynarowski oraz Magdalena Sobczak i jej córka Maja]

Magdalena Sobczak Zmysły pomagają nam poznawać, rozumieć i doświadczać. Ale czy zdajemy sobie sprawę z tego, co się dzieje, gdy dwa z nich - wzrok i słuch - nie funkcjonują tak jak powinny? Czy świat staje się dla nas w pewnych obszarach nie do poznania? Czy ten deficyt ma realny wpływ na nasze życie? Te pytania napłynęły do mnie, gdy razem z moją niepełnosprawną córką, otrzymałyśmy zaproszenie do udziału w projekcie “5 Zmysłów”. Oczywiście zadaję je sobie od trzynastu lat. Pojawiają się i znikają od momentu, gdy Maja przyszła na świat. Maja jest osobą jednooczną z głębokim niedowidzeniem i głębokim niedosłuchem. Każdy rok jej życia pokazuje, z czym może już sobie poradzić i z czym będzie mogła w przyszłości, ale także uświadamia, jak bardzo i w jak wielu aspektach będzie, niestety, niesamodzielna. Praca nad projektem plakatu, który ma opowiadać historię Mai, była ciekawym przeżyciem. Z Kubą Woynarowskim nie widzieliśmy się podczas procesu twórczego. Jakie to symboliczne... Mieliśmy ze sobą kontakt telefoniczny i mailowy. To, co stworzył Kuba, jest pięknym przedstawieniem tego, że choć Maja żyje w czarno-białym świecie i bywa często skrajnie oceniana przez środowisko, to ma w sobie magiczne drzwi, po których uchyleniu może zaskoczyć nas ogromny koloryt jej duszy, radość z życia i bycia na świecie, który stawia jej czasem wielkie ograniczenia. Myśląc o wolności, dochodzę do wniosku, że w naszym przypadku wolność to możliwość wyboru. Tylko tyle i aż tyle. Ja mojego wyboru o posiadaniu w życiu Mai nie żałuję. Wiem, że właśnie Ona sprawiła, że moje życie nabrało sensu. I wartości. Choć wydaje się, że to ja na co dzień daję jej wszystko, co mogę - swój czas, uwagę, opiekę, zrozumienie - to tak naprawdę Ona daje mi dużo więcej. Radość i satysfakcję. Czasem smutek i ból. Nadzieję, a chwilami brak wiary. Daje mi całą paletę uczuć, które sprawiają, że życie z nią i dla niej jest najpiękniejszym życiem, jakie mogło mi się tu na Ziemi przytrafić. Chciałabym, żeby Maja, gdy dorośnie, mogła to samo o swoim życiu powiedzieć

6-letnia Hela to dziewczynka pełna pasji. Chce zostać weterynarką i malarką, dużo podróżować, a w wolnych chwilach także gotować, piec słodkości i śpiewać! Hela jest otwarta, pogodna i zaraźliwie optymistyczna. Naturalnie, instynktownie i absolutnie zawsze znajduje jasną stronę życia. Na co dzień Hela zmaga się z dystrofią mięśniową. Jest to dziedziczna choroba powodująca stopniowy zanik mięśni. [Autorami grafiki są Bartosz Mamak oraz Anna Grzelka i jej córka Hela]

Anna Grzelka Choroba Helenki to rzadka, genetyczna choroba dotykająca wszystkich mięśni. W tym momencie – nieuleczalna. Okrutna, bo po względnej, choć i tak mocno ograniczonej, sprawności fizycznej we wczesnym dzieciństwie, z czasem odbiera i ją. Serce pęka na myśl o tym, że nasza córeczka – bystra, mądra, szalenie optymistyczna i przyjaźnie nastawiona do świata, stopniowo uwięziona zostanie w swoim ciele. Jak wielki będzie postęp choroby, zanim nadejdzie dzień, w którym wynaleziony zostanie lek? Kiedy ten lek zostanie podany naszej Helci? Czy będzie w stanie jeszcze siedzieć? Mówić? Oddychać samodzielnie? Wolność w kontekście naszego dziecka pojmujemy bardzo dosłownie. Robimy wszystko, by miała jej jak najwięcej. Paradoksalnie, wielkim krokiem było posadzenie Helenki na wózku elektrycznym. Wreszcie mogła poruszać się samodzielnie. Mogła opuścić pokój, gdy nie chciała spędzać z nami czasu. Oddalić się, by zamanifestować swój protest. Mogła w końcu samodzielnie spacerować, nawiązywać kontakty z rówieśnikami – bez naszej przy tym obecności. To dało jej poczucie mocy. Ludzie nie tylko ją zauważają, ale też odpowiadają na zaczepki, reagują na jej zachowanie, a ona sama decyduje, z kim chce wchodzić w interakcję. Stan zdrowia Helci sprawia, że to, co dziś jest dla niej dostępne i nieskomplikowane, za jakiś czas może być jedynie wspomnieniem, dlatego nie ustajemy w poszukiwaniu kolejnych sposobów na Helciową wolność. Udział w kampanii pomaga nam realizować nasz cel, jakim jest szerzenie wiedzy na temat dystrofii mięśniowej i życia z nią. Wiedza jest potrzebna, szczególnie rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko choruje. My zderzyliśmy się ze ścianą. Lekarze niewiele wiedzieli o chorobie, Google jeszcze mniej... dramat. Zaczęliśmy przecierać szlaki. „Nowi” rodzice mogą skorzystać już z gotowych rozwiązań, z listy specjalistów, a przede wszystkim przekonać się, że życie z tą chorobą, choć czasem bardzo trudne, jest przede wszystkim MOŻLIWE. Co więcej – jak każde inne – ma swoje blaski i cienie. Ale jak te blaski się docenia... Helcia powiedziała, że dla niej wolność to sen, bo we śnie może wydarzyć się wszystko. „Można lecieć balonem, który odrywa się od ziemi i unosi się sam... można nawet BYĆ balonem!”. Uświadomiliśmy sobie, że choć na co dzień nie narzeka, to jednak gdzieś w środku siedzi w niej pragnienie niezależności, samodzielności, wolności – takiej dosłownej, fizycznej. Jako jej rodzice zdaliśmy sobie też sprawę, że choć wolność Helenki jest mocno ograniczona przez chorobę, to my zupełnie nieświadomie i niezamierzenie możemy ją ograniczać dodatkowo – choćby nie reagując od razu na jej prośby o przeniesienie do drugiego pokoju czy nie pozwalając jej odejść od stołu przed skończeniem posiłku... Niby mało znaczące sytuacje, ale w związku z tym, że fizycznie Helenka jest w pełni zależna od nas, dają ogromne pole do nadużyć, z których trzeba zdawać sobie sprawę, żeby ich uniknąć. To, co nas urzekło w pracy Helenki o wolności, to jaskrawy kolor tego balonu na ciemnym tle nieba. Ona jest dla nas takim jasnym punktem w życiu. Najjaśniejszym.

[Autorami grafiki są Kajetan Hajkowicz oraz Magdalena Garczarczyk i jej 6-letni syn Mikołaj]

Magdalena Garczarczyk

Wolność to zagadnienie będące wyzwaniem dla każdego rodzica dziecka z problemami rozwojowymi. Temat wolności eksploruję na co dzień jako mama Miko, chłopca z zespołem Aspergera. Dostrzegam tu pewien dysonans, gdyż jako rodzic z jednej strony sama ograniczam wolność (pomagając dziecku w rozwoju, dbając o jego potrzeby kontaktu, więzi, bezpieczeństwa), z drugiej staram się wychować dziecko ku wolności, rozumianej jako „wolność do”, nie zaś jako „wolność od” - samodzielne i spełnione. Na ile rodzic ograniczający swoją wolność może nauczyć dziecko wolności wewnętrznej? Znalezienie balansu między wolnością rodzica i dziecka bywa trudne. Miko myśli wizualnie. Obraz stanowi dla niego formę komunikowania o emocjach, trudnych sytuacjach i potrzebach. Dla niego wolnością jest możliwość rysowania, tworzenia makiet czy papierowych modeli do składania. Jest przekonany, że w przyszłości będzie producentem samochodów własnej marki Mini-Sipi. Plakat wykonany przez Kajetana Hajkowicza odnosi się do wewnętrznej wolności mojej i Miko. Kilka lat temu namalowałam obraz intuicyjny pod tytułem „Wolność”, w którym zawarłam swoje doświadczenia z morskiego rejsu żaglowcem - wyjście na bukszpryt, by ściągnąć żagle, walkę z wielką tkaniną w łopocie, z falami. Paradoksalnie w trudnych sztormowych momentach, gdy stałam się częścią natury, byłam zespolona z rytmem fal, wiatru i żaglowca, czułam się wolna. Być może to doświadczenie pomogło mi znosić sztormy i zawieruchy niełatwego macierzyństwa. Dla Miko pojęcie wolności jest abstrakcyjne. Zapytany jednak, bez czego byłby nieszczęśliwy i nie-wolny, odpowiedział, że bez rysowania. W ten sposób wyraża siebie, to jest jego przestrzeń wolności.

[Autorami grafiki są Max Skorwider oraz Joanna Wojtera-Kwiczor, mama 5-letniego Kuby i Joanna Trąbska – mama 8-letniego Julka] Obie należą do RAZEM ŁATWIEJ Klubu Rodziców Dzieci ze Spektrum Autyzmu.

Joanna Wojtera-Kwiczor Joanna Trąbska

Można by pomyśleć, że rodzicielstwo obciążone autyzmem dziecka jest męką, syzyfową pracą, ale my - matki czy ojcowie nie postrzegamy tego w ten sposób. W relacji rodzica i dziecka autystycznego, nie brakuje miłości i wzajemności… Z pewnością nasza codzienność przepełniona jest mozolną pracą, cierpieniem, ale i cierpliwością - długim wyczekiwaniem na postępy w rozwoju, na małe sukcesy terapeutyczne. Każdego dnia czekamy na dłuższe spojrzenie w oczy, na pierwsze słowo, zdanie czy wspólny spacer po mieście, bez późniejszej histerii wywołanej nadmiarem bodźców. Nasze rodzicielstwo obarczone jest ostracyzmem w środowisku rodzinnym lub odsunięciem się przyjaciół. Często nie dzieje się to wprost, ale stopniowo, poprzez brak zrozumienia naszych zmagań z niepełnosprawnością dziecka. Plakat „Moje dziecko ma autyzm. Mam i ja” odnosi się właśnie do takich sytuacji. Nie tylko nasze dzieci spotykają się z odrzuceniem przez rówieśników, z brakiem akceptacji ze strony dorosłych... To my - rodzice, wchodząc z miłością w świat naszego dziecka, nakładamy okulary autyzmu, wczuwamy się w różne sytuacje, aby ułatwić mu funkcjonowanie w środowisku, choćby w rodzinie. Świat kręci się wokół autyzmu. I w tym wymiarze wolność nasza, czyli rodziców, kończy się na zawsze. Wolność w relacji rodzica i dziecka z niepełnosprawnością może wydawać się utopią. Nasze rodzicielstwo wykracza poza standardową odpowiedzialność rodzica za dziecko. To jest forma zniewolenia przez autyzm, które przenika każdą sferę naszego życia. Mimo to bycie rodzicem ma też swoje jasne strony. Ogranicza nasze funkcjonowanie w społeczeństwie, ale jednocześnie odkrywa nowy wymiar interakcji z drugim człowiekiem, uwalnia głębokie pokłady miłości... Rodzic dziecka z niepełnosprawnością codziennie wykonuje olbrzymią pracę: walczy z systemem, zmaga się z regresami w rozwoju dziecka, boryka się z brakiem akceptacji otoczenia. Najcięższa jednak bywa praca nad sobą, praca nad dostrzeganiem “małych rzeczy”. Należy wykonywać ją systematycznie, bo to jedyny sposób na odnalezienie wolności. Swojego utraconego “ja”.

Marta i Natalia Turostowskie

Mama jest dla mnie wszystkim

Mama jest wartownikiem na straży, Lekarstwem na smutki i wszystkim co cieszy. Aniołem, który przed złem mnie ostrzega, Ciepłem, radością i słońcem nad ranem. Jest najcenniejszym skarbem na świecie I wszelkim dobrem, które mnie otacza. Mama jest dla mnie wszystkim.

Marta

Marta i Natalia Turostowskie

Na co dzień zmagamy się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Uczęszczamy do ośrodka terapeutycznego, w którym trudno jest nam się rozwijać. O kampanii dowiedziałyśmy się od znajomych. Mamy nadzieję, że dzięki niej uda nam się poruszyć kwestie, które nas nurtują. Wolność to możliwość niezależności i samostanowienia. Wolność to możliwość spełniania się na polach przez siebie wybranych. Chcemy głośno powiedzieć, że w Polsce nie ma dziennych ośrodków terapeutycznych dla osób z niepełnosprawnością będących w normie intelektualnej, których stan zdrowia

[Autorkami grafiki są Daria Mielcarzewicz oraz Marta i Natalia Turostowskie]

uniemożliwia jednak podjęcie pracy.

Nie jestem zupełnie inna niż Ty,

Jeszcze raz udowodnię, że umiem walczyć.

Ja też mam uczucia, marzenia i sny,

I choć przychodzi mi to z trudem,

I nie pragnę przywilejów ani żadnej litości,

Potrafię dużo rzeczy i dokonam wiele.

Chcę godnego traktowania oraz sprawiedliwości.

Potrzebuję czasu, by w siebie uwierzyć.

Natalia

Mam siłę. Często sobie powtarzam, Że to, czego nie ma się w nogach, Ma się w sercu i otwartym umyśle.

Marta

[Autorami grafiki są Grzegorz Myćka oraz Marta Krukowska – mama 6-letniego Maxa i 8-letniej Michaliny]

Marta Krukowska

Kiedy świat wywraca się do góry nogami, a Ty musisz się w nim odnaleźć, bo nie masz drogi ucieczki, nie możesz wskoczyć na wyższy level lub wyjść i wrócić ponownie - to nie gra, tylko życie, walka o życie. Tak najprościej można opisać sytuację, w której przyszło nam być od ponad 6 lat, kiedy Max postanowił przyjść na świat o 3,5 miesiąca przed planowanym terminem porodu. Od tamtego czasu toczymy walkę o normalność – tak nazywam nasz stan. Mierzymy się z problemami dnia codziennego wożąc Maxa na terapię - niekiedy wymyśloną przez nas samych, innym razem podpowiedzianą przez terapeutów. Często błądzimy po omacku nie wiedząc jak jeszcze możemy pomóc Maxowi w osiągnięciu samodzielności. Nie możemy narzekać, bo w tym całym nieszczęściu udaje nam się powoli “wyjść na prostą”. Stopniowo osiągamy postawione sobie cele. Mimo że na swojej drodze napotykamy różnego rodzaju przeszkody w postaci biurokracji czy braku placówki, w której Max mógłby się uczyć, nie poddajemy się i walczymy. Razem z Maxem bierzemy udział w wielu kampaniach, piszemy o Nim w mediach społecznościowych, współpracujemy ze studentami medycyny, którzy analizują przypadek Maxa. Staramy się pokazywać ludziom, jaka jest nasza droga i gdzie udało nam się dojść. Pomagamy w ten sposób rodzicom, którzy także zmagają się z wcześniactwem swoich dzieci i jego konsekwencjami. Doszliśmy z Maxem do porozumienia i wiemy, że ciężką pracą i systematycznością możemy osiągnąć bardzo dużo. “Wszystko umiesz” to hasło, które towarzyszy nam podczas terapii i rehabilitacji. Jest także motywem przewodnim plakatu, jaki wspólnie z Grzegorzem Myćką przyszło mi stworzyć. To właśnie Grzegorz podsunął pomysł, by ten tekst, jak również wymowny kolor fioletu, który jest symbolem wcześniaków, był znakiem naszego przekazu.