FSK test

3

LEDEREN

NR. 2 | 2021

FORMANDEN HAR ORDET

Helle Mathiasson Formand for FSK

Juli 2021 Kære Alle Endnu engang er vi i en turbulent tid. Sygeplejerskerne er i konflikt. Jeg har ikke overblik over, hvor mange kræftafdelinger, kommuner, plejehjem eller noget helt fjerde, hvor I arbejder, som er udtaget til strejke. Jeg tænker, at der er rigtig mange, som ser frem til en sommerferie med tid til at se familie og venner, glemme ugedage og huskelister, drive den af og være lallende formålsløs. Det er bare sådan, at 5200 af vores kollegaer i øjeblikket har fået inddraget deres sommerferie pga. strejken.

Måske konflikten er forbi, når du sidder med dette blad. Du sidder måske allerede med en fod i sol, sand og bølgeskvulp. Lige meget hvad vil jeg gerne sende en stor tak til de sygeplejersker, som er eller var på barrikaderne for alle os andre – Tak for jer.

Dette blad skal handle om PRO (patient rapporterede oplysninger). I maj 2019 afleverede jeg min afsluttende masteropgave i professionel kommunikation med titlen: PRO-løsninger som dialogstøtte i kommunikationen mellem patient og klinik – fortællinger fra patienter og sundhedsprofessionelle.

Alle patienter, som kommer i kontakt med det danske sundhedsvæsen i 2022, skal udfylde elektroniske spørgeskemaer, der er tilrettet til den behandling, de skal igennem. Hver gang patienterne kommer til et nyt speciale udfyldes et nyt spørgeskema, det vil sige, at nogle kommer til at udfylde mange forskellige spørgeskemaer. Disse initiativer er politisk besluttet via Digital sundhedsstrategi 2018 – 2022.

Det elektroniske spørgeskema kaldes for Patient Rapporterede Oplysninger – forkortet PRO. PRO-data indsamles som regel via spørgeskemaer enten elektronisk, i papirform eller i kombination og man skelner mellem generiske-, sygdoms- og domænespecifikke måleredskaber.

Ifølge Sundheds- og Ældreministeriet kan man ved at bruge PRO-data systematisk og aktivt i dialogen med patienten målrette indsatsen til den enkelte patients behov og understøtte den værdibaserede sundhed. Derudover vil patienterne opleve en øget egen mestring af sin sygdom og mere indflydelse på deres egen behandling.

PRO-data associeres ofte med patientinvolvering, og disse to begreber betragtes næsten som synonymer. Begrebet patientinvolvering henviser til patienters rettigheder til, og fordele ved, at være centralt placeret i behandlingsforløbet. Fordelene forventes at give bedre resultater for den enkelte patient på grund af bedre samspil mellem sundhedsprofessionel og patient.

I min masteropgave lavede vi en undersøgelse af patienters og sundhedsprofessionelle brug og forståelse for PRO. Vi forsøgte bl.a. at få kontakt til patienter via opslag hos Kræftens Bekæmpelse.

På projektets sidste dag ringer en kvinde, som har set vores opslag hos Kræftens Bekæmpelse. Hun vil meget gerne bidrage til vores opgave, da hun har en del erfaringer med spørgeskemaer. Kvinden fortæller, at hun er multisyg og går til behandling på fem hospitaler inden for samme region.

Hun fortalte, at hun er voldsomt træt af at skulle besvare elektroniske spørgeskemaer, som ikke beriger hendes liv med andet end besvær (hendes ord). Hun var meget begejstret for vores opslag og mente, at det var en meget vigtig opgave, vi var i gang med.

Hun fortalte bl.a. om et ambulant besøg, som blev indledt med et elektronisk spørgeskema på 170 spørgsmål, inden hun kunne komme ind til lægen. Hun prøvede at undgå at skulle svare på disse for hende fuldstændigt ligegyldige spørgsmål – 170 spørgsmål, som skulle besvares på 5 trins skalaer.

4

LEDEREN

NR. 2 | 2021

Hendes indtryk var, at hendes svar mest af alt skulle bruges til dataindsamling. Hendes svar blev ikke inddraget i konsultationen. Hun havde adskillige eksempler på udfyldelse af spørgeskemaer til hvert speciale, hun er tilknyttet. Mange ligner hinanden, men hun havde den opfattelse, at hendes svar ikke blev læst eller brugt.

Spørgsmålet er, for hvis skyld skal patienterne udfylde spørgeskemaer, og hvad der ligger i ordene patientinddragelse og fællesbeslutningstagen?

Jeg tror, at I vil blive præsenteret for mange spændende måder at bruge PRO på i dette blad. Jeg håber, at vi bliver dygtige til at bruge PRO, hvor PRO giver mening for både borgeren/patienten og for sundhedsprofessionelle. Det skal være tydeligt for patienter og sundhedsprofessionelle hvordan og til hvad, PRO bruges. Og så mangler vi stadig, at data kan flyde mere frit mellem sektorerne og på tværs af afdelinger, så patienterne ikke skal udfylde alt for mange af de samme spørgeskemaer, uden at de føler, at deres data indgår i behandlingen.

God læselyst og sensommer.

Kærlig hilsen Helle Mathiasson Formand for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

5

NR. 2 | 2021

FSK FAGLIGT SELSKAB FOR KRÆFTSYGEPLEJERSKER

REDAKTIONSGRUPPEN HAR ORDET Scorer din patient grønt på kvalme men rødt på træthed? Spørgsmålet giver først mening, når det sættes i sammenhæng med Patient Rapporterede Oplysninger, eller PRO som er den gængse forkortelse for metoden, som vinder indpas i sundhedsvæsnet landet over. I dette nummer af Fokus på Kræft og Sygepleje har vi derfor valgt at sætte fokus på metoden, som har til formål at inddrage patienterne mere i deres eget behandlingsforløb og sikre, at det vi bruger vores kostbare tid på, er det, der har mest værdi for patienten. Simpelthen ved systematisk at spørge patienterne om blandt andet bivirkninger af den behandling, de modtager. Du kan blandt meget andet læse om Onkologisk afdeling på Regionshospitalet i Herning, hvor PRO har været en del af hverdagen siden 2014 og har forbedret ikke bare kommunikationen mellem patient og behandler, men også sikret bedre kvalitet i selve behandlingen. På Sjælland har ni kommuner i hovedstadsområdet indledt et PRO-samarbejde med det formål at sikre en højere kvalitet indenfor rehabiliteringsområdet målt på den borgeroplevede kvalitet. På Onkologisk Afdeling på OUH var målet med at bruge PRO at opdage bivirkninger så tidligt, at de ikke nåede at blive alvorlige. Det mål opnåede afdelingen ikke – men indsatsen resulterede alligevel i en bedre livskvalitet for de deltagende patienter alene på grund af større grad af patientinddragelse. Der er således masser af god inspiration at hente for de kræftsygeplejersker og deres arbejdsgivere, der gerne vil i gang med at bruge PRO i deres hverdag til gavn for patienter og klinikere.

Bladet bærer også præg af, at vi nærmer os Landskurset, som finder sted den 29. og 30. oktober på Comwell Kolding. Overskriften for Landskursus 2021 er ”Kræftsygeplejens udvikling gennem de sidste 40 år” i anledning af FSKs 40 års jubilæum sidste år. Du kan læse hele programmet i bladet, og du kan læse bestyrelsens beretning og se de opstillede kandidater til bestyrelsen. Du kan også læse mere om, hvordan du selv kan sætte dit præg på Landskurset ved at indsende abstracts eller posters og deltage i konkurrencen om kontante pengepræmier. Vi glæder os til at se mange af jer til et par spændende og lærerige dage i Kolding.

God læselyst.

Redaktionen

Redaktionsgruppen består af:

Carsten Rye Gregersen Sygeplejerske Klinik for kirurgi og kræftbehandling Onkologisk sengeafsnit D1 Aalborg Universitetshospital Carsten.fsk@gmail.com

Ina Andersen Lave Sygeplejerske Hæmatologisk Ambulatorium Vejle Sygehus Ina.Lave@r.syd.dk

Jeanette Pedersen Specialuddannet Kræftsygeplejerske Afsnit for kvindesygdomme Aarhus Universitetshospital Jeanpede@rm.dk

Mette Munk Sygeplejerske Sundhedsfaglig Diplomuddannelse i Professionspraksis Hæmatologisk afdeling X Odense Universitetshospital Mette.munk@rsyd.dk

Mona Gundlach Specialuddannet Kræftsygeplejerske Center for Kræft og Organsygdomme, Afdelingen for kræftbehandling, klinik 5012, Rigshospitalet Mona.gundlach@regionh.dk

6

NR. 2 | 2021

TEMA

Patient-reported outcome, PRO – har det en rolle i den moderne kræftbehandling?

Indenfor kræftområdet og særligt i den kliniske onkologi er det ligesom for andre speciale-områder relevant at stille spørgsmålet: har PRO en rolle i den moderne behandling? Systematisk patientinddragelse via aktiv brug af PRO kan vise sig at være et effektfuldt værktøj i kræftbehandlingen, men hvordan og hvornår giver det mening at bruge PRO? Helle Pappot Professor, overlæge, dr.med.

Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet og Institut for Klinisk Medicin, Københavns Universitet.

Siden de to forskere Basch (1) og Denis (2) i 2017 og 2019 publicerede data som viste at tillæg af elektronisk PRO til standard kræftbehandling kan forbedre overlevelsen, er der gjort mange internationale og nationale forsøg på at undersøge, hvordan PRO kan optimere et kræftbehandlingsforløb. Endnu er ingen af disse forsøg lykkedes med at eftervise Basch´s og Denis´ fund.

PRO data er, per definition, altid rapporteret af patienten selv og aldrig fortolket af en anden, hverken sundhedsprofessionel eller pårørende. PRO er på denne måde en metode hvorpå vi kan indsamle klinisk relevante data om patienternes behandlingsforløb. En forudsætning for dette er naturligvis, at patienterne stilles klinisk meningsfulde spørgsmål, som afspejler den kliniske problemstilling, som man ønsker at måle på. Parallelt med PRO foretages læge – og sygeplejerske vurderede objektive fund, biokemiske undersøgelser med mere, og det synes derfor nærmest implicit, at PRO ikke kan erstatte eksisterende handlinger og ydelser i sundhedsvæsenet men bidrage til disse – og i bedste fald forbedre kvaliteten.

I Danmark har der været udført forskellige forsøg med PRO på kræftområdet, ingen af disse forsøg har ført til ændring af de kliniske retningslinjer på kræftområdet, men flere danske afdelinger anvender i dag PRO, som et logistisk redskab. Et review fra 2014 peger dog på, at de statistisk signifikante forbedringer der kan opnås af symptomkontrol, understøttende behandling og patienttilfreds er begrænsede (3). Helt grundlæggende for at opnå effekt af PRO er formentlig vigtigheden af at stille de relevante spørgsmål for en given situation og kommunikere de korrekte svar på baggrund heraf (4). Især danske forskere har demonstreret vigtigheden af omhyggeligt at selektere de rigtige PRO-spørgsmål til forskellige situationer (5-8), og der findes i dag internationale guidelines for både inklusion af PRO i kliniske forsøgsprotokoller, SPIRIT-PRO (9) og analyse af PRO data fra disse forsøg (10).

Ligesom i Danmark har andre lande også været opsat på at afprøve PRO i klinisk praksis og erfaringer med hensyn til udfordringer ved implementering af PRO er bl.a. beskrevet af Stover et al. (11), som peger på at forskellige interessenters ønsker i forhold til formålet med at implementere PRO kan stå i vejen for at få effekt af redskabet. Sidst men ikke mindst har forskere peget på risici for social ulighed ved generel ibrugtagning af elektronisk PRO (12).

Der er ingen tvivl om at PRO kan være et effektfuldt redskab, hvis det anvendes meningsfuldt indenfor onkologien. Der er dog en naturlig grænse for, hvor mange spørgeskemaer patienterne kan svare på i et behandlingsforløb. Meget peger på at rigtig og aktiv anvendelse af PRO i forhold til den enkelte patient kan forøge fx patienttilfredshed, dette er bl.a. vist i en dansk brystkræftpopulation (13). Den kliniske anvendelse af PRO bør altid prioriteres højest, og forskning skal vise os hvor og hvordan den bedste effekt indenfor onkologien kan opnås ved brug af PRO. Herefter vil PRO kunne inkluderes i kliniske retningslinjer.

7

TEMA

REFERENCER

NR. 2 | 2021

1. Basch E, Deal AM, Dueck AC, et al. Overall survival results of a trial assessing patient-reported outcomes for symptom monitoring during routine cancer treatment. JAMA. 2017;318(2):197.

2. Denis F, Basch E, Septans AL, et al. Two-year survival comparing web-based symptom monitoring vs routine surveillance following treatment for lung cancer. JAMA. 2019;321(3):306–307.

3. Kotronoulas G, Kearney N, Maguire R, et al. What is the value of the routine use of patient-reported outcome measures toward improvement of patient outcomes, processes of care, and health service outcomes in cancer care? A systematic review of controlled trials. JCO. 2014;32(14):1480–1501.

4. Bottomley A, Reijneveld JC, Koller M, et al. Current state of quality of life and patient-reported outcomes research. Eur J Cancer.

2019;121:55–63.

5. Hollander-Mieritz C, Johansen J, Johansen C, et al. Comparing the patients’ subjective experiences of acute side effects during radiotherapy for head and neck cancer with four different patient-reported outcomes questionnaires. Acta Oncol. 2019; 58(5):603–609.

6. Nissen A, Bager L, Pappot H. The use of PRO in adverse event identification during cancer therapy - choosing the right questions to ask. Acta Oncol. 2019;58(5):596–597.

7. Taarnhoj GA, Lindberg H, Johansen C, et al. Patient-reported outcomes item selection for bladder cancer patients in chemo- or immunotherapy. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):56.

8. Tolstrup LK, Bastholt L, Zwisler AD, et al. Selection of patient reported outcomes questions reflecting symptoms for patients with metastatic melanoma receiving immunotherapy. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):19.

9. Calvert M, Kyte D, Mercieca-Bebber R, et al. Guidelines for inclusion of patient-reported outcomes in clinical trial protocols: the SPIRITPRO extension. JAMA. 2018;319(5):483–494.

10. Coens C, Pe M, Dueck AC, et al. International standards for the analysis of quality-of-life and patient-reported outcome endpoints in cancer randomised controlled trials: recommendations of the SISAQOL Consortium. Lancet Oncol. 2020;21(2):e83–e96.

11. Stover AM, Tompkins Stricker C, Hammelef K, et al. Using stakeholder engagement to overcome barriers to implementing Patient-reported Outcomes (PROs) in cancer care delivery: approaches from 3 prospective studies. Med Care. 2019;57(Suppl 5 Suppl 1):S92–s99.

12. Nicklin E, Velikova G, Boele F. Technology is the future, but who are we leaving behind? Lancet Oncol. 2020;21(1):29.

13. Riis CL, Jensen PT, Bechmann T, et al. Satisfaction with care and adherence to treatment when using patient reported outcomes to individualize follow-up care for women with early breast cancer – a pilot randomized controlled trial. Acta Oncol. 2020;59(4): 444–452.

8

NR. 2 | 2021

TEMA

PRO – værdi for alle?

Resumé Denne artikel tager sit udspring i masterprojektet Pro – værdi for alle? skrevet i foråret 2019 på masteruddannelsen Sundhedsfremme, RUC. Masterprojektets formål var at undersøge patient rapporterede oplysninger (PRO) fra et organisatorisk perspektiv i forhold til kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen samt reflektere over hvilken betydning dette kan have for ulighed i sundhed. Ovenstående er belyst ved en diskursanalyse af politiske dokumenter om PRO samt kvalitative interviews med sundhedsprofessionelle, der dagligt arbejder med PRO.

Lotte Vittinghus Stokbro Forløbskoordinator/ sygeplejerske og MSF Afdelingen for blodsygdomme, Rigshospitalet Blegdamsvej 9, 2100 København Ø Email: Lotte.vittinghus.stokbro@regionh.dk Tlf.: 35 45 87 09 / 41 16 13 64 Masterprojektet PRO – værdi for alle er udarbejdet i samarbejde med: Laila Mie Kirchert, sygeplejerske, MSF Projekt Nærklinikken, Odsherred kommune.

Rosana Maria Petrera, Sundhedsplejerske, MSF, Frederiksberg kommune.

Det datadrevne sundhedsvæsen -håb og forventninger Det danske sundhedsvæsen er kendt som et af de mest dataintensive. Man har i Danmark en lang tradition for at opsamle og anvende data om borgerne i for eksempel styrings- og forskningsøjemed (1). Det datadrevne sundhedsvæsen er omgivet af store forventninger og håb, hvilket ses i flere politiske visionspapirer. I et dokument fra Sundheds- og Ældreministeriet fra juni 2018 – Sundhed i fremtiden – ansvarlig brug af data til gavn for patienten beskrives syv principper for rammen og brugen af sundhedsdata. Dokumentet er et led i regeringens sundhedsudspil og centralt står ambitionen om at adressere udfordringer i sundhedsvæsenet. Der ses store forventninger til data som katalysator i den sammenhæng: ”Endnu bedre brug af sundhedsdata er en afgørende forudsætning for, at vi kan nå nogle vigtige mål, regeringen har sat sig for udviklingen af sundhedsvæsenet i de kommende år” (2).

Klaus Høyer, antropolog og professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns universitet, skriver i sin bog fra 2019 Hvem skal bruge sundhedsdata og til hvad? om forskellige aspekter relateret til sundhedsdata. Høyer skriver om de politiske visioner og troen på et datadrevet sundhedsvæsen og beskriver, hvordan data tillægges værdi og synes at være kilden til at indfange og reducere kompleksitet. Ligeledes skriver Høyer om datas muligheder og risici som afstandsteknologi, herunder hvordan selvmonitorering kan have vanskeligt ved at indfange problemer eller holdninger udenfor standarder og normer.

Sundhedsdata er således båret frem af en paradoksal tro på foranderlighed og forudsigelighed. Høyer skriver derfor: “(…) der i dag er en meget stærkere politisk og økonomisk interesse i og tro på, at man kan arbejde datadrevet og forudsige fremtiden baseret på data fra fortiden” (1).

Historisk set har udvikling af ledelse og styring i sundhedsvæsenet gennem de seneste årtier bevæget sig over imod en større ansvarliggørelse af patienten. Det bliver løbende og i takt med New-Public-Management tankegangen mere legitimt at bruge patienten som en aktiv partner i forhold til forebyggelse og behandling af sygdom. Styringsteknologier, der indlejrer patienten som en aktiv partner, kan blive indirekte styrende eller styre på afstand. PRO som styringsteknologi, kræver patientens aktive deltagelse i form af rapporterede data for at kunne vise sit potentiale. Patienten kan således blive indirekte styrende i forhold til tilrettelæggelse af både behandling og kvalitet. Styringsteknologien får først værdi og opnår sin anvendelse, når den fyldes med data (3).

9

TEMA

NR. 2 | 2021

Potentialet PRO PRO har virkelig vundet indpas i sundhedsvæsenet de senere år. Med PRO som styringsteknologi er håbet at skabe fleksibilitet for patienten samt øge patientinvolveringen i mødet mellem patient og sundhedsvæsen; altså skabe mere værdi for patienten.

I rapporten Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag, som er et samarbejdet mellem Trygfonden og ViBIS fremskrives, at der gemmer sig et kæmpe uudnyttet potentiale i PRO i forhold til kvalitetsudvikling til trods for, at erfaringerne er sparsomme (4). Derudover ses PRO ligeledes ud fra et organisatorisk perspektiv som “aktiviteter og metoder, som samlet har til formål systematisk og målrettet at forbedre kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser” (4). Ligeledes nævnes i rapporten, hvordan man bør have sin opmærksomhed rettet mod patienter med lav sundhedskompetence. “Ved at bede patienter om at rapportere på en række helbredsforhold, risikerer vi eksklusion af især patientgrupper med lav sundhedskompetence” (4).

Det er interessant i denne sammenhæng er at se på, hvordan man kan styre og kvalitetsudvikle sundhedsvæsenet med PROdata, hvis man har en gruppe patienter, der grundet deres sundheds- og/eller IT-kompetencer ikke evner at deltage i PRO. Kan PRO som ny styringsteknologi risikere at ekskludere patienter med ringe sundhedskompetencer?

Ulighed i sundhed Ulighed i sundhed er et voksende problem i Danmark til trods for, at danskernes generelle sundhedstilstand er forbedret gennem en årrække. Dette bekræftes i Danske Regioners publikation fra 2017: Sundhed for livet – forebyggelse er en nødvendig investering, hvor det første af fire strategispor har overskriften: Mere lighed i sundhed. Her beskrives, hvordan en stor del af befolkningen ikke har fået del i den generelt forbedrede sundhedstilstand i Danmark, og at den sociale ulighed i sundhed er steget gennem de sidste 30 år. Publikationen påpeger den økonomiske byrde herved samtidig med, at den pointerer vigtigheden af sundhedsvæsenets rolle i indsatsen for at reducere ulighed i sundhed (5). Det er derfor interessant at følge sundhedsvæsenets udvikling i forhold til, hvilke indsatser, der prioriteres set ud fra ovenstående betragtning om at reducere ulighed i sundhed.

Metode Masterprojektet belyste PRO som ny styringsteknologi i forhold til kvalitetsudvikling på et organisatorisk plan i sundhedsvæsenet. Der blev analyseret to dokumenter og tre kvalitative interviews med henblik på at finde diskurser om PRO i disse. Første dokumentet: Ét sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle – strategi for digital sundhed 2018-2020 er en strategi, der følger af økonomiaftalen for 2018 mellem Regeringen, KL og Danske Regioner. (6). Det andet dokument var rapporten PROGRAM PRO – Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag (4). Der blev udført tre kvalitative interviews med fire sundhedsprofessionelle, der alle arbejder eller har arbejdet med PRO i klinisk praksis. De første to interviews 1 og 2 er lavet med sundhedsprofessionelle, der har arbejdet i samme tværsektorielle PRO-projekt. 3. interview blev lavet på en hospitalsafdeling, hvor et mindre PRO-projekt var igangsat. Der er udarbejdet en diskursanalyse ud fra en socialkonstruktivistisk tilgang på henholdsvis dokumenter og interviews.

Diskursanalyse er at se med et særligt blik eller perspektiv på verden og at forholde sig kritisk til de sandheder, der synes selvfølgelige og naturlige. Diskursanalysen stiller ikke spørgsmålstegn til, hvad der er sand viden, men hvordan det er muligt, at den aktuelle viden opfattes som sand, og hvad det er for en virkelighed, der skabes ved at tale om den på lige præcis den måde?

Diskursanalysen forsøger at svare på, hvordan udsagn former og konstruerer virkeligheden på en særlig måde; et udsagn beskriver ikke kun, men gør noget ved det, der tales om (7). I projektet ses PRO som værende et socialt fænomen og diskurserne omkring PRO er afdækket ved blandt andet at se på, hvordan PRO italesættes som element i en særlig form for problematisering og løsning.

Fund af diskurser Der blev fundet i alt otte diskurser om PRO analysen. Der blev fundet fem diskurser i dokumenterne, som alle er genfundet i de tre interviews. Derudover fremkom der tre nye diskurser i interviewene. Der er i analysen redegjort for, hvilke diskurser, der er mest fremtrædende og magtfulde, hvilke diskurser, der er hinandens moddiskurser og hvor samme diskurs udtrykker sig med variation i henholdsvis interviews og dokumenter. Disse er forsøgt sammenføjet i figur 1.

Digitalisering som garant for kvalitetsudvikling I analysen ses en fremtrædende diskurs om digitalisering som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Fra politisk side ses en konstruktion om sundhedsdata som et stort uudnyttet potentiale, der venter på at blive forløst og med argumentation i det økonomiske rationale, ses en klar overbevisning om, at man skal løse udfordringer i sundhedsvæsenet med sundhedsdata, og at patienter og sundhedsprofessionelle er i centrum for denne ambition. Her knyttes eksplicit et håb til PRO som styringsteknologi, hvor PRO bliver konstrueret som middel til målet.

10

TEMA

NR. 2 | 2021

Figur 1: Fundne diskurser om PRO som socialt fænomen i analysen.

De blå diskurser D1-D5 diskurser i både interviews dokumenter. De grønne diskurser Tekst til figur 1: symboliserer Fundne diskurser omfremkommet PRO som socialt fænomen ioganalysen.

D6-D8 er kun fremkommet i interviews. Størrelsen på de forskellige diskurser viser, hvor fremtrædende de er i forhold til De blå diskurser D1-D5 symboliserer diskurser fremkommet i både interviews og dokumenter. De hinanden. grønne diskurser D6-D8diskursernes er kun fremkommet i interviews.

Størrelsen de forskellige diskurser gensidig De sorte smalle pile illustrerer forhold til PRO som socialt fænomen.påDobbeltpilene symboliserer påvirkning PRO og den aktuelle Enkelttilpile symboliserer ensidig påvirkning. viser, af hvor fremtrædende dediskurs. er i forhold hinanden.

De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der har indflydelse på hinanden.

De sorte smalle pile illustrerer diskursernes forhold til PRO som socialt fænomen. Dobbeltpilene

symboliserer gensidig påvirkning af PRO og den aktuelle diskurs. Enkelt pile symboliserer ensidig påvirkning.

De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der Der konstrueres et ideal og en vision om, at PRO som styringsteknologi kan være konstituerende for den ultimative patienthar indflydelse på hinanden. inddragelse, hvor patientens stemme er helt inde i kernen af sundhedsvæsenet. Diskurser om PRO får effekter i form af subjektivering, hvor overdragelse af ansvar fra sundhedsprofessionelle til patienter, ses som et vigtigt element. Gennem analysen ses, at PRO-data bliver en legitimering af denne overdragelse, og at de sundhedsprofessionelle efterlades uden anvisninger på, hvordan de kan adressere udfordringen med at få involveret alle patientgrupper i PRO. Dette til trods for, at der faktisk er en opmærksomhed, både i de politiske dokumenter og i de kvalitative interviews, på en diffus gruppe af patienter, for hvem PRO af forskellige årsager vil være vanskeligt at håndtere. På denne måde italesættes og reproduceres en forventning om en eksklusion af patienter i PRO. Lighed eller ulighed Hvad skal der ske med de grupper af patienter, der betegnes som “dem der ikke kan deltage”, “den ældre multimorbide medicinske patient” og “de ikke lavt hængende frugter”? (8). Der er ingen konkrete bud eller anvisninger, men i analysen ses, at de sundhedsprofessionelle trods udfordringer, holder fast i potentialet og dermed bliver medkonstruktører i diskurser om, at PRO ér vejen frem. Risikerer de sundhedsprofessionelle dermed at reproducere ulighed i sundhed fra politisk niveau og til klinisk praksis?

Der findes ligeledes en diskurs om, at PRO ikke er i stand til at erstatte relationen mellem sundhedsprofessionel og patient.

Denne diskurs fremtræder tydeligt i interviewene, men er på overraskende vis ikke italesat i dokumenterne, hvilket kan tyde

11

TEMA

NR. 2 | 2021

på, at de sundhedsprofessionelle påtager sig et ansvar for at prøve at udligne den ulighed i sundhed, der kan opstå, når diffuse grupper af patienter udgrænses i forhold til PRO, hvorfor PRO også ses som ulighedsskabende.

Moddiskursen om PRO som ulighedsskabende knytter sig til den ikke nærmere definerede gruppe af patienter, som af en eller anden årsag, ikke er i stand til at bruge PRO. Hvad tilbydes de? Dette er ikke nærmere defineret i dokumenterne. Her står kun, at de skal tilbydes noget andet, men hvad og af hvem? Hvis opgave er det? I den kliniske praksis kan vi se, at de sundhedsprofessionelle, specielt sygeplejerskerne, tager ansvaret for den ikke-standardiserede patient til sig. Fra politisk side gives ansvar til patienter, mens sygeplejerskerne i praksis påtager sig et ansvar for ikke at “tabe” patienter. De fastholder relationens betydning og den faglige vurdering som garant for individuel behandling og dermed for kvalitet og værdi for patienten.

Ressourcer – øgning eller effektivitet Der ses også en diskrepans mellem hvad, der fremskrives i dokumenterne og den måde, det udfolder sig på praksisniveau. Håbet til PRO-data som en teknologi, der ikke kræver særlige ressourcer fra de sundhedsprofessionelle, står i kontrast til den måde, hvorpå de fortæller om deres erfaringer med PRO. Det ses, at patienter og sundhedsprofessionelle har forskellige forudsætninger og muligheder for at imødekomme eksempelvis IT-tekniske udfordringer med PRO. Der ses i dokumenterne, at der kun tages højde for en øgning af ressourcer i form af uddannelse af personale, mens uddannelse af patienterne står hen i det uvisse. Omvendt ses en forventning om en ressourcebesparelse ved at flytte PRO-data, som registreringsbyrde fra de sundhedsprofessionelle til patienterne, men hvis de sundhedsprofessionelle skal oplære patienterne eller registrere sammen med dem, er byrden så reelt overdraget?

Dette har potentiale til at give udfordringer for de sundhedsprofessionelle, der befinder sig i en konflikt mellem disse diskurser, da det fremkommer i interviewene, hvordan de sundhedsprofessionelle italesætter den øgede brug af ressourcer, de oplever ved arbejdet med PRO, men stadig holder sig til håbet om PRO som effektivisering ude i fremtiden, til trods for at de endnu ikke har oplevet en effektivisering. ”Det tager jo nogle ressourcer ekstra, fordi vi skal bearbejde data og diskutere data og drøfte data” (8).

Man kan have en formodning om, at visionshjulet drejer hurtigere end implementeringshjulet og måske derfor ikke grundfæstes. Generelt ses, at der ikke sættes spørgsmålstegn ved, om PRO skal være eller ej, men der ligger en forventning om, at de sundhedsprofessionelle retter ind efter PRO og selv finder de manglende løsninger.

Afslutning Der ses, at ansvarliggørelse af patienter er en meget fremtrædende ambition i relation til styring af sundhedsvæsenet. Det bliver således et anliggende og nærmest et krav for den passende patient at bidrage med data for at indfri politiske visioner. PRO vil som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet ikke rumme alle patientstemmer, men vil risikere at blive baseret på de patientgrupper, der selv formår at levere og tage ansvar for, at sundhedsvæsenet bliver i besiddelse af data til kvalitetsudvikling.

Når der samtidig udgrænses en gruppe, der ikke kan og dermed ikke får afgivet data til den datapulje, hvorfra man kvalitetsudvikler sundhedsvæsenet ses, at PRO kan være medskabende eller reproducerende for ulighed i sundhed.

På baggrund af fundne diskurser om PRO i både politiske dokumenter og i interviews med sundhedsprofessionelle ses et paradoks i, at PRO konstrueres som essentiel for kvalitetsudvikling i kraft af den øgede inddragelse og ansvarliggørelse af patienter, hvilket står i kontrast til udgrænsningen af diffuse patientgrupper, der fratages muligheden for deltagelse i PRO og dermed ekskluderes fra udvikling af kvalitet i sundhedsvæsenet.

REFERENCER

1. Høyer, K. (2019) Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad? Informations Forlag 2019.

2. Sundheds -og Ældreministeriet (2018) Sundhed i fremtiden -ansvarlig brug af data til gavn for patienten.[PDF] Fundet på: https://sum.dk/ Media/B/A/Sundhed-i-fremtiden-%20ansvarlig%20brug%20af%20data%20juni-2018-2.pdf [Set d. 30.06.2021] 3. Danholt, P. (2014) Styrings og ledelsesteknologi i sundhedsvæsenet. I: Redigeret af Huniche, l. & Olesen, F. Teknologi i sundhedspraksis.

København, Munksgaard. Kap 5 s. 129-154.

4. ViBIS (2016) Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag.

[PDF] Fundet på: https://danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/B_ViBIS/A_Rapporter%20og%20undersøgelser/program_pro-rapport.pdf [Set d. 30.06.2021] 5. Danske Regioner, (2017). Sundhed for livet: Forebyggelse er en nødvendig investering. [PDF] Fundet på:https://www.regioner.dk/media/4709/ sundhed-for-livet-forebyggelse-er-en-noedvendig-investering.pdf [Set d. 30.06.2021] 6. Sundheds- og Ældreministeriet, Finansministeriet, Danske Regioner, & KL, (2018). Et sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle.

Strategi for digital sundhed 2018-2022. [PDF] Fundet på: https://sum.dk/Media/D/8/Strategi%20for%20digital%20sundhed_2018.pdf [Set d.

30.06.2021] 7. Nexø, S.A & Koch, L (2013) Diskursanalyse. I: Vallgårda, S. og Koch, L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København: Munksgaard, Kap. 5. s. 119-140.

8. Kirchert, L.M, Petrera, R.M, Stokbro, L.V (2019). PRO -værdi for alle? Afsluttende masterprojekt på Sundhedsfremmme, Roskilde Universitets Center.

12

NR. 2 | 2021

TEMA

PRO Sarkom – patient rapporterede oplysninger i den kliniske hverdag Projektet er støttet af Knæk Cancer Patientrapporterede oplysninger (PRO) om behandling af bindevævs- og bløddelskræft er et vigtigt redskab til at bedømme indvirkning af kræftbehandlingen på patienternes livskvalitet.

PRO Sarkom har til formål at etablere en systematisk, national, real-time indsamling af patientrapporterede oplysninger, som redskab både til at sikre at sarkompatienter i Danmark selv kan bidrage til den kliniske beslutningsproces og til vurdering og forbedring af sarkombehandling.

Stine Kirchhoff Christensen

Bodil Elisabeth Engelmann

Stilling/uddannelse: Projektsygeplejerske/sygeplejerske Arbejdssted: Sarkomenheden, Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail stine.kirchhoff.christensen.01@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 90 44

Stilling/uddannelse: Afdelingslæge, PhD Arbejdssted: Afdeling for Kræftbehandling, Herlev Hospital E-mail bodil.elisabeth.engelmann@regionh.dk Tlf.nr. 38 68 19 55

Sarkomer Sarkomer er sjældne, maligne tumorer udgående fra bindevæv eller bløddelsvæv. På årsbasis diagnosticeres cirka 330 patienter med sarkom i Danmark. Sarkomer udgør dermed 1-2% af alle maligne solide tumorer hos voksne – dog er de hyppigere hos børn. Sarkomer kan opstå i alle dele af kroppen, i væv som fedtvæv, muskelvæv, brusk og knogler. Der findes over 100 undertyper af sarkomer med ofte ret forskelligt klinisk præsentation og forløb. Mange sarkompatienter oplever langstrakte udredningsforløb, og cirka 14% af alle sarkompatienter har uhelbredelig sygdom på diagnosetidspunktet. Specielt for de mere aggressive undertyper af sarkomer er prognosen dårlig, og 5-års overlevelsen for denne gruppe anslås at være omkring 50-60%. Selv sarkomer, der diagnosticeres tidligt og kan bortopereres, kræver ofte intensiv behandling med en kombination af kirurgi, strålebehandling, kemoterapi og targeteret behandling. Sarkompatienter har tit mange og komplekse symptomer fra deres sygdom, som smerter, funktionsindskrænkning og senfølger, der selv efter veloverstået behandling kan være betydelige og indgribende.

Klinisk forskning til gavn for patienter med sarkomer vanskeliggøres som for alle sjældne cancerformer af, at der ofte ikke kan inkluderes nok patienter i kliniske forsøgsprojekter til at opnå valide resultater. Derfor er det yderst vigtigt at indsamle kliniske data i landsdækkende databaser, da disse retrospektive data i mangel af kliniske forsøg kan være med til at kvalitetssikre og videreudvikle patientbehandlingen. Dansk Sarkom Database indsamler data om diagnose og behandling af sarkompatienter i Danmark.

13

TEMA

NR. 2 | 2021

Figur 1

Figur 2

PRO i den kliniske hverdag Patienter, der behandles for sarkomer på onkologiske afdelinger, bliver i den kliniske dagligdag af deres behandlere udspurgt om kræftbehandlingens bivirkninger, og om hvordan sygdom og behandling påvirker deres hverdag og livskvalitet. Disse oplysninger indgår i vores samlede vurdering af patienten og dokumenteres tit som del af en toksicitetsvurdering i dertil indrettede skemaer i journalsystemerne. Dermed danner oplysninger fra patienten grundlag for at planlægge og justere behandlingen af den enkelte patient. Oplysningerne fra patienterne vil dog altid blive tolket af sundhedspersoner som læger eller sygeplejersker.

Tilmed er det ikke sikkert, at lægen eller sygeplejersken spørger til de symptomer, der fylder mest i patientens hverdag. Indtil videre er det kun i forbindelse med forskningsprojekter, at PRO indsamles systematisk ved hjælp af spørgeskemaer, uden at de er ”tolket” af en sundhedsperson. Når PRO opsamles systematisk, kan disse oplysninger bruges til at generere data og dermed viden. En systematisk opsamling af PRO vil pege ud over det enkelte patientforløb og sammen med allerede indsamlede data som overlevelsesdata give bedre mulighed for: • rådgivning af patienter • forventningsafstemning baseret på tidligere patienters erfaringer • kvalitetssikring af behandlingen af sarkompatienter PRO redskaber i PRO sarkom I PRO Sarkom-projektet vil vi med støtte fra Knæk Cancer forberede og opstarte en systematik indsamling af PRO via spørgeskemaer på forudbestemte skæringspunkter i patientforløbene hos patienter med sarkomer. Projektet er tænkt som en langsigtet ændring af vores tilgang til behandling af patienter med sarkomer, ikke som et enkeltstående projekt. Det har fra starten et

14

TEMA

NR. 2 | 2021

Figur 3

nationalt sigte, og vi kan med dette projekt forhåbentlig gøre os erfaringer, der kan bruges på tværs af kræftformer og patientgrupper i det danske sundhedsvæsen.

Vi har i PRO Sarkom udvalgt to patientgrupper indenfor sarkom-området, og to allerede udviklede og validerede værktøjer til indsamling af PRO. TESS-spørgeskema En del af vores patienter har haft sarkom i arme eller ben (ekstremiteterne), og er opereret og har derudover for en dels vedkommende før eller efter operationen modtaget strålebehandling.

Til denne patientgruppe ønsker vi at bruge Toronto Extremity Salvage Score (TESS) spørgeskemaet, et redskab, der er udviklet specifikt til at bedømme fysisk funktionsevne hos patienter med bløddelstumorer. Der eksisterer en valideret dansksproget version af TESS-spørgeskemaet. TESS-spørgeskemaet skal udfyldes af patienterne efter afsluttet behandling og i kontrolforløbet med faste intervaller. Således vil senfølger til behandlingen kunne vurderes og bidrage til at planlægge rehabilitering og opfølgning.

EORTC QLQ C30 De sarkompatienter, der har sygdom, der ikke kan bortopereres, får regelmæssig pallierende behandling med kemoterapi eller anden målrettet behandling samt i nogle tilfælde strålebehandling. For at vurdere hvordan sygdom og behandling påvirker patientens dagligdag og livskvalitet, vil vi benytte EORTC QLQ-C30, et velafprøvet spørgeskema udviklet af EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer) med 30 spørgsmål, der omhandler sundhedsrelateret livskvalitet, opdelt i forskellige emner som symptomer, funktionsevne og psykosociale aspekter. Dette spørgeskema skal udfyldes ved behandlingens start, og hver gang patienten modtager svar på evalueringsskanning.

15

TEMA

NR. 2 | 2021

PRO i Sarkom Databasen Resultater fra de to spørgeskemaer skal kunne bruges i den daglige kliniske beslutningstagning og samtidigt dokumenteres i den Danske Sarkom Database. Der er fra projektets sponsor, Kræftens Bekæmpelse, fokus på, at PRO spørgeskemaerne skal kunne besvares i en elektronisk form, og at besvarelserne skal være tilgængelige for patienten i deres elektroniske patientjournal.

Samtidig er der opbakning fra RKKP, der driver de danske kvalitetsdatabaser, til at etablere en elektronisk overførsel af PRO data fra de elektroniske patientjournaler til sarkomdatabasen. Dermed sikres det også, at PRO sarkom kan etableres som en del af den kliniske hverdag og få sin plads på linje med blødprøver, scanninger og andre kliniske oplysninger i vurdering og planlægning af sarkompatienters behandling. I figur 1 har vi illustreret arbejdsgangen omkring brugen af EORTC QLQ C-30 spørgeskemaet på sarkomenheden på afdeling for kræftbehandling, Herlev Hospital.

Nationalt sigte Behandlingen af sarkompatienter i Danmark er centraliseret og foregår på hhv. Århus Universitetshospital i Skejby samt på Herlev Hospital (medicinsk behandling og stråleterapi) og på Rigshospitalet (kirurgi). Efter at vi har etableret EORTC QLQ30 og TESS skemaet på Herlev Hospital og Rigshospitalet med elektroniske løsninger baseret på Sundhedsplatformen (SP) og minSP (patienternes indgang til sundhedsplatformen), skal vi således finde en lignende løsning til brug på Skejby baseret på Ambuflex systemet.

Projektimplementering: Plan, Do, Study, Act! Kræftens Bekæmpelse følger implementeringen af PRO Sarkom-projektet tæt og har oplært de projektansvarlige i PDSA-konceptet, som illustreret på figur 2. Denne metode beror på, at der i hvert enkelt skridt gennem implementeringsprojektet arbejdes i fire trin: Plan-Do-Study-Act (PDSA). Metoden sikrer, at arbejdet med PRO i opstartsfasen løbende kan afprøves og justeres.

Metoden sikrer en fleksibel proces, hvor alle fejl eller blindgyder hjælper med at styrke den endelige arbejdsgang.

PRO Sarkom – perspektiver PRO Sarkom er kommet for at blive. Vores mål er at få etableret PRO som en fast del af det kliniske arbejde med sarkompatienterne. For at sikre, at PRO Sarkom også giver mening fra patienternes perspektiv, og at patienterne oplever, at PRO bruges i den kliniske hverdag, foretages der i efteråret 2021 en række interviews med patienter, der har bidraget med PRO under deres behandlingsforløb. Disse interviews foretages af Center for Patientinddragelse og oplysninger herfra muliggør tilretning af den patientvendte implementering på et tidligt tidspunkt i projektet.

Erfaringerne indtil nu Til illustration af, hvad PRO kan bidrage med i den kliniske hverdag med sarkompatienter, er her to cases: A 34 år, møder til svar på evaluering efter 12 seriers behandling i 2. linje for et aggressivt, dissemineret sarkom. A har tålt behandlingen godt og har opnået lindring af symptomer under behandlingen. Dette bekræftes af de oplysninger A har delt via besvarelsen af EORTC QLQ C30 skemaet via minSP. A scorer lavt hvad symptombyrde angår, og angiver en rigtig god livskvalitet. CT-scanningen viser stabil sygdom, og den samlede behandlingslængde samt tegn på begyndende knoglemarvspåvirkning i laboratorieresultaterne gør, at vi i fællesskab beslutter os for en behandlingspause hen over sommeren.

B 43 år, møder til svar på evaluering efter fire seriers behandling i 5. linje for et aggressivt, dissemineret sarkom. B har besvaret EORTC QLQ C30 spørgeskemaet forud for konsultationen, der viser en alt i alt god, men ikke perfekt livskvalitet, og en lav symptombyrde – dog har patienten oplevet en mild grad/ få episoder med flere ubehagelige symptomer (kvalme, opkast). B har tidligere haft meget få symptomer af sin kræftsygdom, og giver derfor klart udtryk for, at bivirkningerne til behandlingen er uacceptable, og ønsker en behandlingspause, selvom der ud fra et lægeligt synspunkt ikke er tale om decideret dosislimiterende bivirkninger.

Livskvalitet vurderes meget forskelligt af den enkelte patient, og det er vores erfaring, at PRO bedst tolkes sammen med patienten. Det bliver derfor spændende at se flere målepunkter over tid for hver enkelt patient og spændende at kunne bruge dette nye værktøj i den fælles dialog om behandlingen.

I figur 3 ses en besvarelse af EORTC-skemaet, som den ser ud i SP lige nu – vi håber, at vi på sigt får en mere struktureret fremstilling med mulighed for graf-visning, når patienterne har besvaret flere spørgeskemaer i træk.

Perspektiver Sarkompatienter skal føle sig hørt, set og inddraget via deres besvarelser, og dette kræver nem og tilgængelig brug for såvel patienter som sundhedspersonale. PRO Sarkom sikrer et værdifuldt indblik i patienternes livskvalitet under behandlingen og højner muligheden for dialog mellem patient og behandler i den kliniske beslutningstagning, ligesom en systematisk, national, real-time indsamling af patientrapporterede oplysninger samtidigt etableres.

Vi er langt fra i mål med projektet og lærer en masse hver dag!

16

TEMA

REFERENCER

NR. 2 | 2021

1. Burningham Z, Hashibe M, Spector L, Schiffman JD. The Epidemiology of Sarcoma. Clin Sarcoma Res. 2012;2(1):14.

2. Dansk Sarkom Database (DSD) Årsrapport 2016. Available at: http://dsg.ortopaedi.dk/wp-content/uploads/2017/02/Arsrapport-2015-forSarkom.pdf 3. WHO Classification of Tumours, 5th edition 2020, Soft tissue and Bone Tumours ISBN-13 9789283245025 4. Soomers V, Husson O, Young R, Desar I, Van der Graaf WTA. The sarcoma diagnostic interval: a systematic review on length, contributing factors and patient outcomes. ESMO Open 2020; 5(1): e000592. PMID: 32079621 5. Baili P, Di Salvo F, Marcos-Gragera R, Siesling S, Mallone S, Santaquilani M, Micheli A, Lillini R, Francisci S, The EUROCARE-5 Working Group. Age and case mix-standardised survival for all cancer patients in Europe 1999–2007: Results of EUROCARE-5, a population-based study. European Journal of Cancer. 2015;51(15):2120–2129.

6. European Medicines Agency Reflection Paper on the use of patient reported outcome (PRO) measures in oncology studies. June 2014. Available at: http://www.ema.europa.eu/ 7. Fayers PM, Machin D. Quality of Life: The Assessment, Analysis and Interpretation of Patient reported Outcomes. 2nd edition 2013, ISBN: 978-1-118-69945-4 8. Gough NJ, Smith C, Ross JR, Riley J, Judson I. Symptom burden, survival and palliative care in advanced soft tissue sarcoma. Sarcoma.

2011;2011:325189.

9. P.G. Casali, N. Abecassis, the ESMO Guidelines Committee and EURACAN. Soft Tissue and Visceral Sarcomas: ESMO-EURACAN Clinical Practice Guidelines for Diagnosis, Treatment and Follow-up. Ann Oncol (2018) 29 (Suppl 4): iv51–iv67 10. Deshields TL, Potter P, Olsen S, Liu J. The persistence of symptom burden: symptom experience and quality of life of cancer patients across one year. Support Care Cancer. 2014;22(4):1089–1096.

11. Husson O, de Rooij BH, Kieffer J, Oerlemans S, Mols F, Aaronson NK, van der Graaf WTA, van de Poll-Franse LV. The EORTC QLQ-C30 Summary Score as Prognostic Factor for Survival of Patients with Cancer in the ’Real-World’: Results from the Population-Based PROFILES Registry. Oncologist 2020 Apr;25(4):e722-e732.

12. Basch E, Spertus J, Dudley RA, Wu A, Chuahan C, Cohen P, et al. Methods for developing patient-reported outcome-based performance measures (PRO-PMs) Value Health. 2015;18(4):493–504.

13. Davis AM, Wright JG, Williams JI et al. Development of a measure of physical function for patients with bone and soft tissue sarcoma. Qual Life Res 1996;5:508-16.

14. Sæbye C, Safwat A., Kaa AK, Pedersen NA, Validation of a Dansih Version of the Toronto Extremity Salvalge Score Questionnaire for patients with sarcomas in the extremities.Keller J. Dan Med J 2014; 61(1): A4734 15. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85:365-76.

16. Brønserud MM, Iachina M, Green A, Groenvold M, Dørflinger L, Jakobsen E. Patient-reported outcomes (PROs) in lung cancer: Experiences from a nationwide feasibility study. Lung Cancer. 2019 Feb;128:67-73.