Autism parenting Kit (Spanish)

Kit de recursos para padres de autistas

DiseĂąado por Aiden Lee. Aiden tiene un trastorno del espectro autista y le encanta expresarse a travĂŠs de la pintura.

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Contenido Programas sobre autismo en Ontario...................................................................... 3 Oficinas regionales .................................................................................................. 8 Cómo está organizado el Kit de recursos para padres ........................................... 10 Cómo usar el kit ...................................................................................................... 10 Organizaciones más citadas ................................................................................... 11 Crear una carpeta para mantenerse organizado ..................................................... 14 1. Diagnóstico y tratamiento del TEA ................................................................. 16 2. Vida cotidiana .................................................................................................... 45 3. Transiciones habituales ................................................................................... 63 4. Transiciones en el ciclo educativo .................................................................. 76 5. Transiciones familiares..................................................................................... 110 6. Desarrollo sensorial .......................................................................................... 122 7. Desarrollo fisiológico......................................................................................... 131 8. Desarrollo social ................................................................................................ 147 9. Salud mental y emocional ................................................................................ 166 10. Estimular a su hijo(a) ........................................................................................ 177 11. Atención de la salud ......................................................................................... 183 12. Apoyo familiar .................................................................................................... 191 13. Investigación del TEA ........................................................................................ 211 Glosario de términos y organizaciones ................................................................... 217 Referencias ............................................................................................................. 222

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Kit de recursos para padres de autistas A continuación, se indican los objetivos del Kit de recursos para padres: 1. Aumentar el nivel de comprensión de los padres y cuidadores de niños con trastornos del espectro autista1 (TEA), y presentar todos los programas y servicios de apoyo disponibles en Ontario.

2. Incrementar la capacidad de los padres y familiares de respaldar el desarrollo de sus niños al ayudarlos a planificar y acceder a los programas y servicios de apoyo necesarios.

Con este fin, presentamos recursos, información y servicios de apoyo útiles y confiables disponibles en toda la provincia.

3. Brindar la asistencia mencionada anteriormente a través de una perspectiva orientada a los padres y ayudarlos a entender que no están solos, mediante la voz de otros padres, proveedores de servicios para autistas, educadores, proveedores de servicios médicos, investigadores y otros profesionales.

Ningún kit brindará un recurso completamente exhaustivo, y el sector del autismo en Ontario y el mundo entero ya ha preparado numerosos recursos y herramientas de excelente nivel que están a disposición inmediata de los padres de niños con TEA. Al recopilar y presentar a los padres muchos de estos recursos, el Kit de recursos para padres aborda una necesidad del sector que hasta ahora no se había cubierto. Al mismo tiempo,

el kit no tiene como objetivo ser la autoridad máxima respecto de cualquiera de los problemas o desafíos con los que podrían lidiar los padres.

Es tan solo el principio, pero no el fin.

Programas sobre autismo en Ontario El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services, MCYS) ofrece una diversidad de servicios y recursos de apoyo para niños y jóvenes con TEA. Estos servicios ayudan a que los jóvenes cumplan con sus necesidades en cada una de las etapas de desarrollo, desde el diagnóstico y durante toda la vida escolar. Entre los programas y servicios financiados y/o proporcionados por el Ministerio, se incluyen los siguientes:  Programa de intervención del autismo  Servicios y recursos de apoyo basados en el Análisis conductual aplicado (ABA)  Conexiones para alumnos  Programa de apoyo escolar  Campamento de verano para personas con TEA  Campamento durante las vacaciones de marzo  Servicios de alivio de TEA  Programa Potencial  Servicios de apoyo durante una transición Página 3

Programa de intervención del autismo (AIP) El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services, MCYS) financia el Programa de intervención del autismo (AIP - Autism Intervention Program).

Este programa ofrece intervención conductual intensiva (IBI - intensive behavioural intervention) a niños y jóvenes diagnosticados (por un médico o psicólogo) con un trastorno grave del espectro autista .

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Mientras están en lista de espera para la IBI, se ofrecen servicios de apoyo a las familias de los niños que reúnen los requisitos para participar en el programa. Se hace hincapié en la preparación del niño para la IBI a fin de estimular el desarrollo de habilidades y la integración en grupos reducidos.

Debido a que se basa en las prácticas recomendadas ya implementadas en toda la provincia, estos servicios promueven resultados positivos y podrían incluir lo siguiente:  Descripción general del autismo: brindar a los padres una descripción general del autismo, y de los trastornos y problemas de desarrollo relacionados; ayudar a comprender las intervenciones eficaces y otras estrategias.  Técnicas y principios conductuales: información básica sobre las teorías que fundamentan las técnicas conductuales; los principios de refuerzo; las estrategias de refuerzo efectivas; estrategias para enseñarles más fácilmente a los niños cómo realizar tareas; métodos para controlar el

comportamiento problemático; formas de estimular la comunicación y la interacción social.

Si desea obtener más información sobre el Programa de intervención del autismo, consulte la sección “Diagnóstico y tratamiento del TEA” bajo el encabezado “Obtener acceso a los servicios” en este Kit de recursos para padres.

También puede visitar el sitio web del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) en www.children.gov.on.ca.

Servicios y recursos de apoyo basados en el Análisis conductual aplicado (ABA) El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) financia los servicios y recursos de apoyo basados en el Análisis conductual aplicado (ABA).

Los servicios de asistencia y apoyo basados en el ABA ofrecen métodos de desarrollo de habilidades en tiempo limitado a todos los niños y jóvenes con TEA, destinados a mejorar las habilidades de comunicación, las destrezas sociales e interpersonales, las habilidades relacionadas con las actividades diarias y el equilibrio emocional/conductual, con el apoyo parental relevante. Entidades de toda la provincia reciben financiación a fin de que presten servicios en nombre del Ministerio.

Todos los niños y jóvenes diagnosticados con TEA reúnen los requisitos para recibir los servicios hasta que cumplan 18 años de edad, Página 4

incluidos quienes están en la lista de espera del Programa de intervención del autismo o quienes hayan completado la Intervención conductual intensiva.

Si desea obtener más información sobre el Programa de intervención del autismo, consulte la sección “Diagnóstico y tratamiento del TEA” bajo el encabezado “Obtener acceso a los servicios” en este Kit de recursos para padres.

También puede visitar el sitio web del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) en www.children.gov.on.ca.

Conexiones para alumnos Conexiones para alumnos (Connections for Students) brinda apoyo a los niños que dejan el Programa de intervención del autismo y pasan al sistema educativo financiado con fondos públicos o continúan en este sistema.

Aproximadamente 6 meses antes de que el niño deje el Programa de intervención del autismo, se establece un equipo de transición, conformado por profesionales de enseñanza y educación, especialistas en ABA y TEA, otros proveedores de servicios (según corresponda) y los padres del niño.

El equipo sigue brindando apoyo y asistencia al niño durante un mínimo de 6 meses después de dejar el Programa de intervención del autismo.

Si desea obtener más información sobre Conexiones para alumnos, consulte la sección “Transiciones en el ciclo educativo” bajo el encabezado “Conexiones para alumnos” en este Kit de recursos para padres.

Programa de apoyo escolar A través del Programa de apoyo escolar (School Support Program), un grupo de asesores del trastorno del espectro autista (TEA) ofrecen una diversidad de servicios de asesoramiento en escuelas y juntas directivas escolares que ayudan a los educadores a comprender con mayor eficacia cómo aprenden los niños y jóvenes con TEA, y cómo se pueden usar los principios del análisis conductual aplicado para mejorar el proceso de aprendizaje. Los niños y jóvenes con autismo pueden afrontar dificultades particulares durante la etapa escolar. Los profesores y otros educadores pueden cumplir una función esencial para ayudarlos a tener éxito en la escuela. Este programa vincula a las juntas directivas escolares con los asesores en el trastorno del espectro autista para ayudar al personal de la institución educativa a respaldar las necesidades sociales y de aprendizaje de los alumnos con autismo.

Los asesores en el trastorno del espectro autista cumplen las siguientes funciones:  Brindar capacitación y talleres instructivos a directores, profesores, asistentes docentes y otros miembros del equipo pedagógico.  Consultar con cada uno de los educadores sobre resultados específicos de los alumnos.  Brindar asesoramiento en la institución educativa.  Asistir a las reuniones del equipo educativo.

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 Identificar otros servicios de apoyo comunitario disponibles para profesores, alumnos y familiares.  Participar como miembros de los equipos de Conexiones para alumnos.

Si desea obtener más información sobre el Programa de apoyo escolar, consulte la sección “Transiciones en el ciclo educativo” bajo el encabezado “Programa de Apoyo Escolar” en este Kit de recursos para padres.

También puede comunicarse con el director de la institución educativa, la junta directiva escolar o el proveedor regional de servicios para autistas, o bien puede visitar el sitio web del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) en www.children.gov.on.ca.

Campamento de verano para personas con TEA Los campamentos de verano les permiten a los niños y jóvenes con TEA mantener y generalizar las habilidades adquiridas durante el año académico, estimular el desarrollo social a través de la interacción entre pares y brindar alivio temporal a las familias. Para acceder a los programas de campamento de verano, los padres deben comunicarse con la oficina regional del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) o con la división local de Autism Ontario.

Si desea obtener más información sobre los programas de campamento de verano, consulte la sección “Transiciones habituales” bajo el encabezado “Programas de

campamento” en este Kit de recursos para padres.

También puede comunicarse con el director de la institución educativa, la junta directiva escolar o el proveedor regional de servicios para autistas, o bien puede visitar el sitio web del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes en www.children.gov.on.ca.

Campamentos durante las vacaciones de marzo Ontario proporciona financiación continua a los campamentos durante las vacaciones de marzo, de modo que los niños y jóvenes con TEA tengan la posibilidad de beneficiarse de esta experiencia de aprendizaje única.

Este recurso de apoyo está disponible para las familias de Ontario que contratan los servicios de un asistente de apoyo personalizado o que pagan un programa/campamento durante las vacaciones de marzo.

Si desea obtener más información sobre los programas de campamento durante las vacaciones de marzo, consulte la sección “Transiciones habituales” bajo el encabezado “Programas de campamento” en este Kit de recursos para padres.

También puede visitar el sitio web de Autism Ontario en www.autismontario.ca.

Servicios de alivio de TEA Los servicios de alivio de TEA brindan alivio temporal a las familias que experimentan el estrés relacionado con el cuidado de un niño o joven con TEA.

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Si desea obtener más información sobre los servicios de alivio, consulte la sección “Transiciones habituales” bajo el encabezado “Nuevo cuidador/niñera” y la sección “Apoyo familiar” bajo el encabezado “Servicios de alivio temporal” en este Kit de recursos para padres.

También puede visitar el sitio web de Autism Ontario en www.autismontario.ca o www.respiteservices.com.

Programa Potencial El Programa Potencial (Potential Program), financiado por el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services), y cuya prestación está a cargo de Autism Ontario, se diseñó para brindar apoyo directo a familias, padres y niños con TEA. El programa tiene como objetivo ampliar el acceso a los especialistas en TEA de la comunidad y brindar oportunidades de aprendizaje en el ámbito comunitario a niños con TEA.

comunitarios.  Una biblioteca de recursos, materiales y software informático que se puede usar en las oficinas de la división.

Si desea obtener más información sobre el Programa Potencial, consulte la sección -‘Diagnóstico y tratamiento del TEA’ bajo el encabezado “Después del diagnóstico” de este kit.

También puede visitar el sitio web de Autism Ontario en www.autismontario.ca.

Servicios de apoyo durante una transición Los servicios de apoyo de adolescentes en transición ofrecen servicios de intervención ante crisis, apoyo conductual y capacitación en función de las habilidades. Estos recursos de apoyo están disponibles para todos los jóvenes con TEA en toda la provincia.

El Programa Potencial puede ofrecer a las familias lo siguiente:  Asistencia para ayudarlos a vincularse con los recursos de sus respectivas comunidades, y ayuda para establecer asociaciones comunitarias y desarrollar planes de apoyo familiar.  Acceso a talleres y oradores especializados en el trastorno del espectro autista.  Grupos de desarrollo de habilidades sociales, grupos de apoyo familiar y eventos Página 7

Oficinas regionales El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) opera en cinco regiones. Para obtener información sobre los servicios y recursos de apoyo disponibles en su área en particular, comuníquese con la oficina más cercana.

Región central Mississauga

6733 Mississauga Road, Suite 200 Mississauga, Ontario L5N 6J5 Teléfono: 1-877-832-2818 o (905) 567-7177 Áreas de servicio: Dufferin, Halton, Peel, Waterloo, Wellington

Newmarket

17310 Yonge Street Newmarket, Ontario L3Y 7R8 Teléfono: 1-877-669-6658 o (905) 868-8900 TTY: (905) 715-7759

Región occidental London

217 York Street, Suite 203 P.O. Box 5217 London, Ontario N6A 5R1 Teléfono: 1-800-265-4197 o (519) 438-5111 TTY: (519) 663-5276

Hamilton

119 King Street West Hamilton, Ontario L8P 4Y7 Teléfono: (905) 521-7280 TTY: 1-866-221-2229 o (905) 546-8277 Áreas de servicio: Brantford, Haldimand/Norfolk, Hamilton-Wentworth, Niagara

Región oriental Ottawa

347 Preston Street, 3rd Floor Ottawa, Ontario K1S 2T7 Teléfono: 1-800-267-5111 o (613) 234-1188 TTY: (613) 787-3959

Kingston

11 Beechgrove Lane Kingston, Ontario K7M 9A6 Teléfono: 1-800-646-3209 o (613) 545-0539 TTY: (613) 536-7304 Áreas de servicio: Hastings, Kingston, Lanark, Leeds & Grenville, Lennox & Addington, Prince Edward County

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Oficinas regionales

Región norte North Bay

621 Main Street West North Bay, Ontario P1B 2V6 Teléfono: 1-800-461-6977 o (705) 474-3540 TTY: (705) 474-7665

Sudbury

199 Larch Street, 10th Floor Suite 1002 Sudbury ON P3E 5P9 Teléfono: 1-800-461-1167 o (705) 564-4515 TTY: (705) 564-3233

Región de Toronto Toronto

375 University Avenue, 5th Floor Toronto, Ontario M7A 1G1 Teléfono: (416) 325-0500 TTY: (416) 325-3600

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Cómo está organizado el Kit de recursos para padres Generalidades Este kit tiene como objetivo ser el punto de partida para ayudar a los padres de niños con TEA a encontrar recursos confiables y útiles. Por lo tanto, está organizado según las posibles demandas de información de los padres en transiciones y etapas clave de la vida de un niño. Cada sección del kit aborda un conjunto particular de problemas y transiciones a los que posiblemente deba hacer frente un padre. Por ejemplo, la primera sección aborda el diagnóstico y tratamiento del TEA a partir de los primeros indicios que detectan los padres. La segunda sección aborda la vida cotidiana y las diversas transiciones con las que frecuentemente lidian día a día los padres de niños con TEA.

Secciones individuales Cada una de las secciones del kit se organiza de la siguiente forma:  Introducción: una introducción a la sección, algunos de los aspectos clave que identifica y por qué son importantes.  Temas abordados: una lista de los temas que se abordan en la sección.  Temas individuales: un breve análisis de cada tema.  Más información: una lista de los recursos y las herramientas

disponibles para ayudarlo a apoyar a su hijo(a) en una diversidad de situaciones.

Cómo usar el kit No hay una sola forma correcta de usar el kit, puesto que cada niño es único y porque difieren las necesidades de recursos e información de los padres y cuidadores según la etapa de vida que debe afrontar el niño. En consecuencia, el kit adopta la siguiente perspectiva: “Si ha conocido a un niño con autismo, simplemente ha conocido a un solo niño con autismo”. Por lo tanto, no todo el contenido del kit será de utilidad para todos los padres ni les será útil en la misma forma a todos ellos. Según sus necesidades, le recomendamos lo siguiente:  Lea todo el documento: para obtener información general sobre los problemas con los que podría tener que lidiar, y sobre los programas y recursos de apoyo que tiene a su disposición.  Lea una sección: si ya afrontó un problema o conjunto de problemas en particular, le recomendamos que lea simplemente esa sección específica para obtener “Más información” y que busque los recursos apropiados.  Lea sobre un tema: es posible que se haya topado con un tema muy específico y quiera obtener rápidamente “Más información”.

En este caso, le recomendamos que busque el tema en el índice, al final del documento, para ir a las páginas relevantes.

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Organizaciones más citadas La prestación de programas, servicios y recursos de apoyo para niños con TEA y sus padres, y la investigación de nuevas terapias involucran a muchas

organizaciones de Ontario. La siguiente lista no abarca a todas las organizaciones de Ontario relacionadas con el TEA, pero se incluyen algunas de las organizaciones más citadas en este kit. Todas ellas están a disposición de todos los habitantes de Ontario, ya sea de forma física o electrónica.

Organización

Sitio web

Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services)

www.children.gov.on.ca

Ministerio de Educación (Ministry of Education)

www.edu.gov.on.ca

Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services)

www.mcss.gov.on.ca

Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo (Ministry of Health and Long-Term Care)

www.health.gov.on.ca

Ministerio de Capacitación, Colegios y Universidades (Ministry of Training, Colleges and Universities)

www.tcu.gov.on.ca

Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada)

www.hc-sc.gc.ca

Agencia Canadiense de Ingresos (Canada Revenue Agency)

www.cra-arc.gc.ca/disability

Sociedad del Síndrome de Asperger de Ontario (Asperger’s Society of Ontario)

www.aspergers.ca

Autism Ontario

www.autismontario.com

Autism Canada

www.autismcanada.org

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Organizaciones Autism Speaks Canada

www.autismspeaks.ca

Proveedores regionales de servicios para autistas

www.rapon.ca

Abacus

www.abacuslist.ca

Spirale

www.autismontario.com/spirale

Calypso

www.autismontario.com/calypso

Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido)

www.autism.org.uk

Monash University

www.med.monash.edu.au

Geneva Centre for Autism

www.autism.net

Kerry’s Place Autism Services

www.kerrysplace.org

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Crear una carpeta para mantenerse organizado Si es como la mayoría de los padres, puede resultarle difícil mantenerse organizado en el ambiente frecuentemente caótico de la vida familiar cotidiana. Esto puede generar problemas si necesita encontrar el expediente médico o escolar de su hijo(a), los documentos emitidos por el gobierno o simplemente recordar las citas y actividades del día. Los padres de un niño con TEA pueden sentirse abrumados por el simple volumen de trámites, citas y datos de contacto de diversos especialistas, por lo que nos preguntamos cómo logrará mantener todo en orden e impedir que algo se pierda.

En este Kit de recursos para padres, se presentan varias sugerencias para crear una carpeta que lo ayude a mantenerse organizado y a guardar la información esencial. Algunos padres que usan carpetas para mantenerse organizados crean una simple carpeta con secciones de información esencial; otros dividen la información entre varias carpetas (educación, atención de la salud, etc.), mientras que otros incluso crean carpetas con herramientas y plantillas (como los horarios visuales) para una amplia diversidad de actividades diarias.

La forma en que se organice dependerá de su personalidad, de aquello que le funcione a usted y del nivel de planificación que requiera según las necesidades del niño. En general, le recomendamos que comience con una gran carpeta, cuaderno o sistema de archivo que le permita almacenar los

siguientes tipos de información a medida que crezca su hijo(a):  Una sección de información esencial que incluya un perfil del niño con imágenes recientes.  Copias de todos los documentos de identidad emitidos por el gobierno: certificado de nacimiento, tarjeta de seguro médico de Ontario (OHIP - Ontario Health Insurance Card), pasaporte, etc.  Información médica: detalles del diagnóstico (que incluya quién llevó a cabo el diagnóstico y la fecha correspondiente), medicamentos (quién los recetó y cuándo; dosis), detalles sobre cirugías y hospitalizaciones.  Información sobre educación: copias del Plan de educación individualizado (IEP - Individual Education Plan) y cualquier otro informe de progreso/evaluación.  Información de contacto de: proveedores de atención médica, proveedores de terapia, consultor financiero, abogado, junta directiva escolar y director de la institución educativa.  Su agenda actual: citas de terapia, actividades extracurriculares, etc.  Información legal y financiera: la información bancaria y de otras cuentas, incluidos números, registros de deudas o facturas regulares, pólizas de seguro, copia de su testamento y declaraciones de impuestos, y espacio para almacenar información que permita la Página 14

reclamación de beneficios/ deducciones impositivas, contraseñas asociadas con cuentas en línea.

Por motivos de privacidad y seguridad, le recomendamos que almacene la información legal y financiera de forma separada en un lugar seguro.

Hay varios sitios web y revistas para padres que pueden ayudarlo a crear una “carpeta” para padres.

El sitio web de la base de datos de Autism Ontario también presenta algunas sugerencias sobre lo que le convendría incluir en el archivo, cuaderno o carpeta. Por último, también puede hablar con otros padres de niños con TEA para asegurarse de no estar omitiendo nada.

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1. Diagnóstico y tratamiento del TEA Introducción Enterarse de que su hijo(a) tiene TEA u otro tipo de discapacidad del desarrollo, o bien sospecharlo, puede ser una experiencia difícil, perturbadora y triste. Es habitual que surjan inquietudes y preguntas, y los padres suelen tener dificultad para encontrar información precisa y recursos de apoyo

en este momento crítico. Hay tanto que aprender, y es difícil saber si puede confiar en ciertas fuentes de información, determinar el significado de la terminología y saber a quién acudir en busca de ayuda.

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En esta sección, se brinda una descripción general del TEA (trastorno del espectro autista), y lo ayudaremos a descubrir algunos de los recursos y servicios de apoyo disponibles en Ontario.

En esta etapa, es importante que reconozca lo siguiente:  No es necesario que se convierta en especialista en TEA, pero lo siguiente sería útil:  Comenzar a adquirir conocimientos sobre las circunstancias, las necesidades y el diagnóstico específico de su hijo(a).

¿Por qué es importante que sea un especialista en su propio(a) hijo(a)?

Porque lo(a) conoce mejor que nadie, y será la voz, el defensor y la guía de su hijo(a) durante los próximos años.

Temas abordados Esta sección incluye información que podría serle de utilidad si sospecha que su hijo(a) tiene TEA, o bien si recientemente le diagnosticaron TEA a su hijo(a). Sentirá la necesidad de informarse sobre temas específicos, ya sea que le preocupen ciertos aspectos del desarrollo de su hijo(a), esté a la espera de un diagnóstico o recientemente le hayan diagnosticado TEA a su hijo(a). Esta sección es el punto de partida a la información disponible sobre el TEA e incluye los siguientes temas:

 ¿Qué es el TEA?  Antes del diagnóstico  Diagnóstico  Después del diagnóstico  Determinar los servicios necesarios  Diagnóstico doble  Medicamentos y respuestas  Aprender sobre el TEA y las características específicas de su propio(a) hijo(a)  Intervenciones  Obtener acceso a los servicios  Más información

¿Qué es el TEA? El trastorno del espectro autista (TEA) hace referencia a un complejo trastorno de desarrollo cerebral que afecta el funcionamiento del cerebro. Las personas con TEA experimentan dificultades en dos áreas: Interacción social y comunicación social Patrones restringidos y repetitivos de conductas, intereses o actividades

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El TEA es una discapacidad permanente, con síntomas que se manifiestan a una edad temprana.

Si bien no existe una cura para el TEA, los síntomas, las capacidades y las experiencias de las personas pueden mejorar con el transcurso del tiempo gracias a intervenciones y terapias basadas en la evidencia2.

de Inmunización de Canadá; además, comparten este fundamento organismos internacionales, como la Organización Mundial de la Salud, la Administración de Medicamentos y Alimentos de los EE. UU., y el Instituto de Medicina de los EE. UU.6

¿Qué causa el TEA?

Como padre o cuidador primario de un niño o adolescente con TEA, no está solo en la búsqueda de información y respuestas. El TEA es una de las discapacidades del desarrollo más frecuentes7.

Si bien todavía se desconoce la causa exacta del TEA, los investigadores lo han vinculado con diferencias neurológicas o biológicas en el cerebro3.

Podría existir una causa física que afecte el desarrollo de ciertas partes del cerebro.

Hay muchas teorías que explican por qué podría suceder esto. Se incluyen teorías relacionadas con la genética, los virus, deficiencias del sistema inmunitario, anomalías cromosómicas y contaminantes.

Sabemos que la forma de criar a un niño no es causa de autismo.

Las pruebas más certeras hasta la fecha también revelan que el TEA no es consecuencia de infecciones, contagios ni vacunas4. Hay una concepción errónea según la cual existe una relación entre las vacunas y el TEA. En realidad, las vacunas son uno de los productos médicos más seguros disponibles en la actualidad, y ninguna vacuna, incluida la triple vírica (contra el sarampión, la rubéola y la parotiditis), es causante del TEA5. Así como el tiomersal (un conservante que se usa en algunas vacunas) tampoco se vincula con el autismo ni con otros trastornos del desarrollo neural. Esta evidencia está respaldada por el Comité Nacional de Asesoría sobre Prácticas

¿Es común el TEA?

En el pasado, se calculaba que el TEA afectaba a 1 de cada 150 niños (varones en su gran mayoría).8 Este índice corresponde a una estimación de la prevalencia de niños con un trastorno del espectro autista (TEA), según una investigación estadounidense publicada en 2007 por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Las investigaciones recientes llevadas a cabo por los CDC dejan entrever que está aumentando la prevalencia del autismo.

Consulte el siguiente vínculo para obtener más información sobre la prevalencia del autismo: www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.

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¿Hay diferentes tipos de autismo?

Se usa el término “espectro” para destacar las diferencias que experimenta cada persona respecto a los desafíos de comunicación, sociales y conductuales del autismo. Las personas con TEA experimentan diferencias que se relacionan con los siguientes aspectos9:  Cantidad, tipo e intensidad de los síntomas.  Niveles de funcionalidad.  Edad en el momento del diagnóstico.  Problemas asociados con las situaciones sociales.

Hasta hace poco tiempo, generalmente (aunque no de forma excluyente) se diagnosticaba a los autistas con uno de los siguientes tres tipos de TEA:  Trastorno autista (al que típicamente se hace referencia como “autismo”; se le considera el trastorno más grave del espectro).  Síndrome de Asperger.  Trastorno generalizado del desarrollo – No especificado (PDD-NOS).

Estas categorías provienen de un manual de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, denominado Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales IV (DSM-IV), una herramienta que consultan los profesionales de la

salud mental, los proveedores de servicios y otros interesados para clasificar los trastornos mentales, intelectuales y del desarrollo. El DSM-V, publicado en mayo de 2013, incorpora una nueva definición de “autismo”10, que elimina estas subcategorías y las contempla en su totalidad bajo un término más amplio: trastorno del espectro autista.

El volumen del material de referencia sobre el TEA es cada vez mayor, y puede resultar muy difícil ubicar a su hijo(a) y sus necesidades específicas entre toda esa información. En la sección Más información al final de este capítulo, se destacan algunas fuentes confiables que pueden ayudar a explicar las diferencias entre características y diagnósticos específicos del TEA. Ahora, los síntomas del autismo se categorizan en dos áreas: comunicación e interacción social, y patrones restringidos y repetitivos de conductas, intereses o actividades. Además, los síntomas deben manifestarse en el período inicial de desarrollo del niño y provocar deficiencias clínicamente importantes en la funcionalidad, y no deben explicarse sobre la base de una discapacidad intelectual o una demora generalizada del desarrollo.

Para buscar más información sobre la definición del trastorno del espectro autista en el DSM-IV, consulte http://cdc.gov/ncbddd/autism/hcpdsm.html.

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Antes del diagnóstico Es fundamental una intervención oportuna Si bien el diagnóstico de TEA generalmente se confirma alrededor de los cuatro años en el caso del trastorno autista (y aproximadamente a los seis años en el caso del trastorno de Asperger)111213, los primeros indicios de que un niño presenta riesgo de TEA con frecuencia se observan en la primera infancia, y son los padres los primeros en advertir estos síntomas14.

Si sospecha que su hijo(a) podría tener TEA, es muy importante que identifique y aborde los problemas del desarrollo asociados con el TEA durante los primeros años de vida. Si tiene dudas o sospecha que algo no está bien con la forma en que se desarrolla su hijo(a), le recomendamos que programe una cita con el médico tan pronto como sea posible.

“No demore en obtener una derivación a un profesional con capacidad de diagnosticar al niño. Mientras espera la cita de diagnóstico o los resultados correspondientes, comience a abordar las deficiencias que le causaron preocupación; para ello, use toda su energía y otros recursos (incluso el apoyo de amigos y miembros de la familia ampliada) que tenga a su disposición. Si el diagnóstico es negativo (no tiene TEA), esos primeros intentos paternos de aliviar las deficiencias no causarán un daño, siempre y cuando la paciencia sea el común denominador en todas las interacciones. Además, recuerde que la imaginación es un arma de doble filo. No se desaliente por situaciones hipotéticas, puesto que podrían ser tan solo el producto de su imaginación y nunca hacerse realidad”.

– Padre de la región de Hamilton-Niágara

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Identificar los síntomas del TEA Cada persona con TEA es diferente, y los síntomas varían entre niños respecto del tipo y la intensidad del trastorno. En términos generales, los primeros indicios de TEA en la primera infancia se pueden agrupar en tres categorías: problemas de comunicación, problemas de conducta y problemas sociales. El Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada) destaca lo siguiente: Posibles indicios de trastornos autistas:  Tiene problemas para señalar o hacer gestos significativos al año de edad.  No puede pronunciar palabras a los 16 meses.  No puede combinar 2 palabras a los 2 años.  No sonríe.  No reacciona cuando pronuncian su nombre.  Presenta una demora considerable en las habilidades sociales o del lenguaje.  Evita el contacto visual.  Se resiste enfáticamente a los cambios de rutina.  Tiene problemas con los juguetes o no le interesa jugar con ellos.

 Tiene problemas para interactuar con otros niños o con adultos15.

Autism Ontario elaboró una ficha de “Indicios de autismo”, que se incluye al final de esta sección. Si está preocupado porque su hijo(a) podría estar manifestando algunos de estos indicios, debe consultar con el médico del niño para solicitarle una derivación a un pediatra especializado en desarrollo infantil u otro profesional de su región que tenga experiencia en el diagnóstico del TEA. Su división local de Autism Ontario puede brindarle información sobre los profesionales/equipos interdisciplinarios disponibles en su región.

Diagnóstico ¿Cómo se diagnostica el TEA? Es preocupante para los padres tener que evaluar a sus niños para determinar si tienen TEA, especialmente porque no hay una prueba médica sencilla que permita confirmar el diagnóstico. El TEA se diagnostica mediante el análisis de los niveles de comunicación, desarrollo y comportamiento del niño16.

El TEA no se diagnostica en función de un único síntoma o factor. En su lugar, se diagnostica al confirmar lo siguiente17:  comportamientos específicos  deficiencias de comunicación  discapacidades del desarrollo

 Por momentos, parece tener discapacidad auditiva.

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Como pauta para definir los criterios anteriores se usa el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales.

Para contribuir al proceso de diagnóstico, un profesional calificado podría usar diversas herramientas disponibles.

Entre ellas, se incluyen las siguientes:  Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo  Escala de Valoración del Autismo Infantil o  Entrevista para el Diagnóstico del Autismo – Revisada18 Independientemente del método específico que se use durante el proceso de diagnóstico, la observación es crucial.

“Fue una época muy emotiva para nosotros. Pero, cuando se confirmó, fue un alivio en muchas formas. Al menos, sabíamos qué pasaba.

Al menos, teníamos algo que decir. Al menos, podíamos comenzar a hacer algo”.

– Padre de un niño de 9 años con TEA

¿Quiénes pueden diagnosticar el TEA? Las siguientes personas pueden confirmar un diagnóstico de TEA19:  médico de cabecera  pediatra  psiquiatra  psicólogo  psicólogo asociado Si su pediatra o médico de cabecera tiene poca experiencia con el TEA, es posible que lo deriven a uno de estos otros profesionales. Después de la derivación, el proceso para obtener un diagnóstico podría demorar cierto tiempo.

Cómo prepararse para una cita de diagnóstico Muchos padres no saben qué esperar o cómo prepararse para la cita de su hijo(a). Antes de la cita, hay ciertos aspectos que puede tener en cuenta para reducir su nivel de ansiedad y ayudar al médico. Antes de la cita, le recomendamos20:  Elaborar una lista de los medicamentos que toma el niño (incluso vitaminas, hierbas o suplementos, o bien cualquier otro medicamento de venta sin receta).  Elaborar una lista de los cambios de conducta del niño que usted o cualquier otra persona haya advertido. Si un educador de la Página 22

primera infancia o de preescolar ya evaluó al niño, lleve esas notas a la cita.  Lleve un video o una fotografía donde se muestre el comportamiento, los rituales o las rutinas del niño. Para ello, puede usar un teléfono celular o una cámara digital.  Si su hijo(a) tiene hermanos, intente anotar los principales hitos de desarrollo de los hermanos para ayudar a identificar las diferencias y las señales de desarrollo indicativas de un TEA (como la edad a la que comenzaron a hablar).  Asegúrese de tomar algunas notas sobre cómo juega su hijo(a) con otros niños, con sus hermanos y con usted como padre, y esté preparado para analizarlas con el profesional.

El médico le hará algunas preguntas para analizar el comportamiento y el desarrollo de su hijo(a). Podrían relacionarse con la frecuencia de ciertas conductas, la primera vez que advirtió los síntomas, el momento en que alcanzó ciertos hitos de desarrollo, los antecedentes médicos de su familia y el motivo de la consulta21.

Durante la cita, le recomendamos que le haga ciertas consultas al médico sobre el TEA y la evaluación de su hijo(a).

Podrían incluirse las siguientes2223,:  ¿Qué experiencia tiene el médico con el TEA? ¿Ya ha trabajado de forma directa con niños y adultos que tienen TEA?  ¿Tiene información que pueda llevar a mi casa (folletos, recursos de Internet, etc.)?  ¿Cómo se confirma el diagnóstico?  ¿Qué tipo de atención médica regular necesitará mi hijo(a)?  ¿Qué tipo de terapia o intervención podría ayudar a mi hijo(a)?  ¿Identificó alguna otra enfermedad médica (como problemas gastrointestinales (GI) o epilepsia), que las personas con TEA frecuentemente manifiestan?  Método de contacto con el médico durante el mes siguiente en caso de que tenga alguna consulta. ¿Puede programar una cita de seguimiento en dos semanas para analizar otras preguntas que pudieran surgir?

Finalmente, le recomendamos que considere acudir a la cita acompañado por un amigo o familiar. Pueden ayudarle a brindar información adicional sobre el desarrollo del niño y ofrecerle apoyo emocional.

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Después del diagnóstico Es normal sentir conmoción o dolor Ningún padre alguna vez estará preparado para un diagnóstico de TEA. Con frecuencia, el diagnóstico se asocia con ciertos aspectos del duelo, como conmoción, tristeza o dolor, ira, negación, soledad y, por último, aceptación.

“Sí. El diagnóstico puede ser abrumador, pero no cambia quién es tu hijo. Es el mismo niño que amabas ayer.

Se trata únicamente de una etiqueta, y no define a tu hijo”.

– Padre de la región central oriental de Ontario

Le recomendamos preguntar qué causa el TEA o por qué su hijo(a) tiene TEA y cuáles son los próximos pasos.

Una fuente de información útil es el Manual de los 100 Días de Autism Speaks (consulte Más información al final de esta sección). Esta guía ayuda a las familias a comprender la información esencial que necesitan durante los primeros 100 días después de confirmarse un diagnóstico de TEA. Incluye información orientada a los padres sobre el TEA, el impacto que genera el TEA en usted y la familia, los

servicios que el niño podría necesitar y los tratamientos disponibles. Si bien la guía puede ayudarlo a comprender el TEA y los temas sobre los que busca información, debe tener en cuenta que es un recurso para los Estados Unidos.

En consecuencia, la guía también incluye cierta información que no se aplica a Ontario. Específicamente, las secciones y referencias a leyes y requisitos educativos de los EE. UU. difieren de los que se aplican en Ontario. La sección Transiciones en el ciclo educativo de este kit de herramientas ofrece información y recursos sobre los programas de apoyo y requisitos educativos específicos de Ontario.

¿Cómo puedo ayudar y brindar apoyo a mi hijo(a)?

Las investigaciones revelan que ciertos programas de tratamiento e intervención temprana pueden ayudar a los niños con TEA24. La sección Terapias e intervenciones incluye información sobre muchas de estas opciones de tratamiento y su disponibilidad en Ontario.

Lo primero que puede hacer es familiarizarse con el TEA y el diagnóstico específico de su hijo(a).

No es necesario que se convierta en un especialista en TEA, pero debe saber con certeza en qué parte del espectro del TEA se ubica su hijo(a). Algunas veces, los padres detectan “pequeñas cosas” del comportamiento de su hijo(a) que se asocian con diferentes partes del espectro autista.

Los padres expresan uniformemente que la mejor forma de prepararse para los próximos desafíos es acudir a las Página 24

fuentes apropiadas de información, ayuda y apoyo. A continuación, se incluyen algunos puntos de partida recomendados:  Aprender de fuentes de información confiables. Al final de esta sección, encontrará una muestra de estos recursos.  Hablar con su proveedor de atención médica sobre los grupos de apoyo disponibles en su comunidad. Pueden ser de gran utilidad para aprender de otras familias sobre los recursos y servicios de apoyo disponibles en su comunidad en particular.

Con frecuencia, su división local de Autism Ontario es un buen punto de partida.

“El diagnóstico puede ser devastador en apariencia, pero, a medida que pasa el tiempo, te fortaleces”.

– Padre de Sault Ste. Marie

Recursos de apoyo y servicios inmediatos para su hijo(a) Las subsecciones “Terapias e intervenciones” y “Obtener acceso a los servicios” en esta sección brindan información sobre los tipos de servicios disponibles para niños con TEA y cómo usted puede trabajar de forma conjunta con las organizaciones de proveedores de servicios a fin de acceder a ellos.

Si bien el Gobierno de Ontario financia los servicios y recursos de apoyo para niños con TEA y sus padres a través de una diversidad de organizaciones, es posible que tenga que esperar semanas o meses para obtener acceso a algunos de los servicios o las terapias, especialmente las que se basan en el Análisis conductual aplicado (ABA) y la Intervención conductual intensiva (IBI). Indudablemente, esto causa frustración y ansiedad en los padres, quienes quieren acceder inmediatamente a esos servicios para sus niños.

Al mismo tiempo, es importante reconocer que existe una variedad de terapias, servicios y recursos de apoyo útiles que están disponibles para las familias que tienen que lidiar con el TEA. Es importante adoptar un enfoque holístico de la persona y la familia.

Si bien el ABA y la IBI son importantes, no son los únicos recursos que pueden ayudarlos a usted y su hijo(a).

Algunos niños con TEA también podrían acceder a otros servicios para niños y jóvenes con necesidades especiales, incluso los servicios que prestan las siguientes instituciones:  Centros de Tratamiento para Niños  Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar de Ontario  Programa de Desarrollo Infantil de Ontario

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Si desea obtener más información sobre los servicios que podrían estar disponibles en su región, comuníquese con la oficina regional del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services).

Ya sea que esté o no a la espera de algún servicio o terapia, hay varias medidas que puede adoptar para contribuir a que usted y su hijo(a) reciban el apoyo que necesitan, entre ellas:  Unirse a grupos de apoyo, sesiones de orientación y otras organizaciones de la comunidad.  Inscribirse en cursos de capacitación para padres, que ofrecen una descripción general del TEA y también brindan información valiosa sobre los principios básicos del ABA. Esto puede ayudar a los padres a poner en práctica los principios del ABA en el hogar.

Un paso importante para crear una red de apoyo es vincularse con otros padres. Geneva Centre for Autism y Kerry’s Place Autism Services ofrecen cursos de capacitación para padres de manera regular en un formato de seminario web, por lo que están disponibles en toda la provincia.

El Programa Potencial (Potential Program) de Autism Ontario también ofrece talleres a padres sobre temas que se consideran de interés para las familias, las agencias y otros profesionales de la comunidad.

El Programa Potencial tiene como objetivo conectar a las familias de todo Ontario al brindar un mayor acceso

a los especialistas en TEA en las comunidades locales y ofrecer a los niños la oportunidad de participar en actividades de aprendizaje en la comunidad. A través de oradores especializados, talleres y eventos sociales, el Programa Potencial puede ofrecerle lo siguiente25:  Información sobre el TEA de parte de personal calificado de Autism Ontario.  Acceso a especialistas en TEA.  Grupos de apoyo familiar.  Oportunidades de aprendizaje social para su hijo(a).  Eventos comunitarios.  Acceso a los recursos de su comunidad.

Su división local de Autism Ontario puede derivarlo a un representante del Programa Potencial.

Determinar los servicios necesarios/usar los diversos sistemas A medida que obtenga información y acceda a los servicios y recursos de apoyo para su hijo(a), advertirá que la prestación de estos está a cargo de una diversidad de agencias y ministerios del gobierno, así como de otras entidades y profesionales que brindan a las familias de Ontario servicios de salud, educación y para niños/jóvenes.

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Si bien los asistentes sociales y otros trabajadores son una verdadera ayuda, tanto padres como profesionales hacen hincapié en que usted deberá desempeñarse como el defensor y “coordinador del caso” de su hijo(a) a medida que obtenga acceso a estos servicios de apoyo e interactúe con diferentes organizaciones.

Por más intimidante que parezca al principio, es algo que llegará a dominar con el transcurso del tiempo. Se requiere de bastante tiempo, persistencia y, especialmente, planificación. Muchas transiciones y actividades para niños con TEA requieren semanas, meses e incluso años de planificación anticipada.

Uno de los objetivos de este Kit de recursos para padres es ayudarlo a encontrar los servicios de apoyo y las personas que lo asistirán al desempeñarse en nombre de su hijo(a).

Al mismo tiempo, en ocasiones deberá recapacitar y recordar que ha asumido dos roles: uno como padre de su hijo(a) y otro como “coordinador del caso”.

Aunque parece muy difícil, algunas veces es mejor asumir un rol por vez.

“Un asistente social es una gran ayuda para orientar a los padres hacia los servicios ya existentes en la comunidad”.

– Padre de la región oriental de Ontario

“Ojalá hubiese contado con una guía paso a paso para saber a quién llamar y cuándo hacerlo entre tantos servicios sociales: el certificado de crédito fiscal, el asistente del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services), el servicio de asistencia para niños con discapacidades graves, etc. Fue toda una pesadilla para mí. Todo eso, organizado en un formato comprensible, será muy apreciado por todas las personas que intentan transitar este camino.

Me sentía tan perdido y solo.

Ahora no debería pasar eso”.

– Padre de la región oriental de Ontario

Diagnóstico doble En algunos casos, el diagnóstico de TEA no es el único que un niño podría recibir. A veces, las familias reciben lo que se denomina “diagnóstico doble”.

El diagnóstico doble en Ontario hace referencia a las personas “con una discapacidad del desarrollo y con necesidades de atención de la salud mental”26. A veces, es difícil diferenciar estos dos diagnósticos27. Muchos padres sienten curiosidad sobre las diferencias entre las dos afecciones.

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 Discapacidad del desarrollo: Se define como “un estado de discapacidad mental, actual o durante los años de formación de la persona, que se asocia con limitaciones en el comportamiento de adaptación”28.  Necesidad de atención de la salud mental: Se define como “una enfermedad mental diagnosticada o síntomas coherentes con una enfermedad mental”29. Entre los ejemplos, se incluyen: esquizofrenia, trastornos de ansiedad y del estado de ánimo, y problemas de conducta30.

“Si a un niño le confirman un diagnóstico (p. ej., trastorno por déficit de atención con hiperactividad, TDAH), no debes asumir que eso es todo. Muchos niños tienen múltiples diagnósticos. Eso es algo que no me habían comentado. A nuestro hijo le diagnosticaron TEA posteriormente”.

– Padre de Pickering

Si a su hijo le confirmaron un diagnóstico doble o le preocupa que tenga más de una discapacidad o un trastorno, el Centro de Adicciones y Salud Mental (CAMH - Centre for Addiction and Mental Health) es un excelente punto de partida para obtener información exhaustiva. Su base de

datos de recursos ofrece recomendaciones y guías (muchas de las cuales están en video) sobre temas relacionados con el diagnóstico doble.

Medicamentos y respuestas Medicamentos: una decisión difícil Como padre de un niño con TEA, tendrá que tomar decisiones con respecto a las intervenciones y los tratamientos de su hijo(a).

Si bien no hay decisiones sencillas, algunas de las más difíciles se relacionan con permitir o no el uso de medicamentos. Debe considerar cuidadosamente las decisiones sobre los medicamentos junto con el proveedor de atención médica de su hijo(a). Es fundamental que se sienta cómodo con la decisión, y que comprenda plenamente los riesgos posibles y los beneficios de los distintos medicamentos.

Medicamentos típicos, sus efectos secundarios y cuándo se usan Debe saber que no hay medicamentos para tratar ni curar el TEA; simplemente se usan para el tratamiento de los síntomas. En el caso de algunas personas, los medicamentos pueden ayudar a mitigar ciertos problemas, como la hiperactividad, la ansiedad y la irritabilidad. Los medicamentos no ayudan a todos los niños con TEA, y es importante comprender los síntomas que causan problemas y si los medicamentos contribuirán a eliminarlos o mitigarlos.

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Generalmente, se recomiendan medicamentos en los siguientes casos31:  El comportamiento de su hijo(a) lo expone al riesgo de lastimarse a sí mismo o a otras personas.  La familia experimenta gran dificultad o estrés debido al comportamiento del niño.  El comportamiento del niño causa problemas de aprendizaje, o la institución educativa tiene dificultades para trabajar con su hijo(a) debido a problemas de conducta.  Debido a los problemas de conducta, su hijo(a) no puede participar en actividades comunitarias.

lo siguiente:  ¿Cuál es el síntoma que intento tratar?  ¿Es tan grave que vale la pena intentar tratarlo con medicamentos?  ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de un medicamento en particular? ¿Cómo se comparan con el síntoma que intento tratar?  ¿Tiene efectos secundarios que son peores que el síntoma que intento tratar?

No es necesario agregar que debe consultar con el médico del niño antes de tomar cualquier tipo de decisión sobre un medicamento. Por último, siempre debe saber qué medicamentos toma su hijo(a) y por qué.

Al igual que cualquier medicamento, los que se recetan para el TEA podrían causar efectos secundarios, cuya intensidad puede ser de leve a grave.

El Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada) mantiene una base de datos de avisos y advertencias asociados con los productos aprobados, donde podrá encontrar información adicional. Además, es importante que supervise a su hijo(a) y programe revisiones médicas regulares con el médico para hacer un seguimiento del niño y comprender el efecto de los medicamentos.

Herramientas que lo ayudarán a comprender sus opciones Las decisiones sobre si administrarle o no un medicamento a su hijo(a) son difíciles. En general, debe preguntarse Página 30

Aprender sobre el TEA y las características específicas de su propio(a) hijo(a) ¿Cómo será mi hijo(a)?

El comportamiento de cada persona con TEA es diferente. Sin embargo, hay dos características básicas que tienden a compartir todas las personas con TEA32:  Dificultad para interactuar y comunicarse socialmente: con frecuencia, las personas con TEA tienen problemas para interactuar o involucrarse con otros. Es habitual que no puedan interpretar las señales sociales de las otras personas, como los gestos y las expresiones faciales, por lo que el entorno social puede confundirlos.

Algunos niños con TEA no comprenden que las otras personas tienen pensamientos, sentimientos y deseos diferentes e independientes de los suyos. En las personas con TEA, el lenguaje puede revelar un desarrollo lento o nulo. Tienden a usar palabras sin asociarlas con su significado usual y, en ocasiones, se comunican con gestos en lugar de palabras.  Actividades, intereses, y comportamientos repetitivos y restringidos: con frecuencia, las personas con TEA revelan conductas repetitivas, y tienen intereses y necesidades específicos. Se incluyen actividades como ordenar juguetes y objetos de

ciertas formas, en lugar de jugar con ellos, la necesidad de rutinas absolutamente estructuradas y uniformes en su entorno e intereses muy definidos.

¿Cuáles son las características más comunes?

Cada niño es diferente, y es imposible definir con precisión cómo se desarrollará su hijo(a). Las personas con TEA pueden revelar una diversidad de síntomas y características, desde leves hasta graves. Aunque compartieran el mismo diagnóstico, podrían actuar de forma muy diferente uno del otro y tener habilidades muy dispares.

Entre las características del TEA, se incluyen las siguientes:  Insistir sobre lo mismo y resistirse al cambio.  Dificultad para expresar necesidades; usar gestos o señales en lugar de palabras.  Repetir palabras o frases en lugar del lenguaje de respuesta típico.  Reír, llorar y afligirse por motivos que no son evidentes para otras personas.  Berrinches.  Dificultad para interactuar con otras personas.  Reticencia a abrazar o ser abrazado.  Contacto visual reducido o nulo.

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 No responder a los métodos de enseñanza tradicionales.

¿Dónde puede encontrar más información?

 Jugar de una forma repetitiva o restrictiva.

Una forma útil de aprender sobre su hijo(a) es comprender mejor cómo es tener TEA.

 Hacer girar objetos.  Encariñarse demasiado con los objetos.  Hiper o hiposensibilidad al dolor y otras sensaciones.  No sentir miedo real ante el peligro.  Hiper o hipoactividad.  Perfil irregular de desarrollo de las habilidades motoras fina y gruesa.

Temple Grandin es uno de los autores más conocidos con TEA. Ha escrito varias obras sobre sus experiencias con el síndrome de Asperger. Algunos de sus libros se incluyen en la sección Más información en forma de vínculo a una de sus videoconferencias disponibles en línea. Si dedica tiempo a comprender cómo funciona el mundo desde la perspectiva de una persona con TEA, podrá entender por qué su hijo(a) actúa de ciertas formas o le interesan objetos y actividades diferentes.

 No responder a las señales verbales; actuar como si no oyera, aunque las pruebas indican que la capacidad auditiva es normal.

El TEA es una afección permanente y no es algo que el niño dejará de padecer al crecer. Sin embargo, es posible que las características y la afección de su hijo(a) cambien con el transcurso del tiempo. Por ejemplo, con la ayuda de intervenciones y terapias, las personas pueden superar las dificultades33.

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Intervenciones (p. ej., IBI, ABA) Las intervenciones no son una cura Si bien no hay una cura para el TEA, hay varias intervenciones que permiten tratar los síntomas de este trastorno.

Los tratamientos del TEA son programas intensivos que podrían requerir la participación de toda la familia. Algunas terapias se administran en el hogar, mientras que otras se administran en centros especializados, aulas o entornos educativos. La prestación de los servicios puede estar a cargo de terapeutas capacitados y profesionales especializados, o bien a cargo de padres que hayan recibido capacitación especial.

“Debes conocer a tu hijo(a) y no aceptar una terapia con la que realmente no te sientas cómodo. Solo porque a algunos les funcione, no quiere decir que le servirá a tu hijo(a).

Cada persona es verdaderamente única”.

– Padre de dos niños con TEA

Análisis conductual aplicado (ABA) e Intervención conductual intensiva (IBI) El ABA y la IBI son términos que se mencionarán con frecuencia cuando explore tratamientos, terapias e intervenciones.  Análisis conductual aplicado (ABA): el ABA es un conjunto de métodos basados en principios científicos de aprendizaje que son el fundamento de muchas de las terapias e intervenciones relacionadas con el TEA. Los métodos de ABA refuerzan las conductas y habilidades útiles a la vez que mitigan los comportamientos problemáticos al hacer hincapié en los motivos conductuales subyacentes, el contexto en que ocurren y los factores que “desencadenan” ese comportamiento34. Los métodos de ABA se pueden usar en el hogar, la escuela y la comunidad. Pueden ayudar a personas de cualquier edad y diferentes intensidades de TEA. A las juntas directivas escolares financiadas con fondos públicos de Ontario se les exige ofrecer los métodos de ABA como un componente de los servicios de educación especial (donde corresponda)35.  Intervención conductual intensiva (IBI): la IBI es una aplicación específica de los Página 33

métodos de ABA que se usa en el Programa de intervención del autismo (Autism Intervention Program) del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services).

La IBI es una prestación a cargo de un terapeuta calificado con un programa personalizado en función de las necesidades de cada niño36.

El terapeuta trabajará de forma personalizada con el niño o en grupos reducidos. La intervención tiene el objetivo de aumentar el ritmo de aprendizaje o la trayectoria de desarrollo del niño.

“Es muy difícil distinguir la diferencia entre las siguientes instituciones: Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa Children’s Treatment Centre, Children’s Integration Support Services, etc., así como entre las listas del ABA y de la IBI, etc. Con frecuencia, los padres creen que están en una lista de espera para recibir servicios y descubren que solo están en algunas listas, pero no en otras”.

– Padre de Ottawa

¿Cuál es la diferencia entre el ABA y la IBI? El ABA usa métodos basados en principios científicos del aprendizaje y la conducta para crear repertorios de conductas útiles y reducir las problemáticas. El IBI es una aplicación del ABA cuyo objetivo reside en enseñar nuevas habilidades en un formato intensivo (aproximadamente 20 horas por semana o más). En principio, se requiere una relación de enseñanza de uno a uno.

Tipos de terapias e intervenciones adicionales En Ontario, hay listas de espera para estos servicios, y muchos padres recurren a otros servicios o actividades para ayudar a sus hijos mientras esperan. Le recomendamos que hable con el pediatra de su hijo(a) u otro proveedor de atención médica para analizar otras terapias e intervenciones.

Además, podría descubrir que su hijo(a) necesita tratamientos adicionales para trastornos o afecciones médicas que, en ocasiones, se manifiestan junto con el TEA, como trastornos articulares, apraxia, convulsiones y problemas gastrointestinales (GI).

Antes de comenzar una nueva terapia, muchos padres quieren hacerle preguntas al proveedor para comprender la terapia por completo.

Entre ellas, se incluyen las siguientes37:  ¿Por qué considera que esta terapia podría ayudar a mi hijo(a) y cuáles son los resultados previstos?

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 ¿Hay alguna investigación independiente y científica que evalúe los resultados de esta terapia?  ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios?  ¿Cómo se integrará con otras terapias en las que participa mi hijo(a)?  Si quiero una terapia privada para mi hijo(a), ¿cuál es el costo?  ¿Hay una lista de espera para los servicios?  ¿Puede pasarme los datos de contacto de otros padres a quienes les haya prestado este servicio?

El Geneva Centre for Autism ha publicado varias preguntas en su sitio web que los padres podrían formularles a los nuevos proveedores de servicios.

“Intenta alinear tus necesidades inmediatas con la terapia. Por ejemplo, debido al comportamiento de mi hijo(a) en la guardería, recibía llamadas por teléfono todos los días para que pasara a retirarlo. Si bien mi hijo(a) tiene muchas necesidades, era más importante hacer hincapié en los problemas de conducta puesto que eran más inquietantes. No es que te olvides de las otras necesidades, sino que priorizas unas sobre otras.

Sería muy útil ayudar a los padres a determinar cuáles son las prioridades porque muchos no tenemos idea de por dónde comenzar”.

– Padre de Toronto

Obtener acceso a los servicios Puede ser confuso cómo obtener acceso a los servicios La forma de obtener acceso a los servicios es una de las preguntas más frecuentes que hacen los padres de niños con TEA. Comprender la red de servicios o acceder a ella puede ser frustrante para muchos padres. A continuación, se incluye una descripción de algunos de los principales programas que financia el Ministerio de Servicios Página 35

para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services).

Programa de intervención del autismo (AIP) Si se considera que la afección de su hijo(a) se ubica en el extremo más grave del espectro autista, el médico podría derivarlo al Programa de intervención del autismo (AIP), que financia el Gobierno de Ontario38 y que se ofrece a través de nueve programas regionales. Su programa local regional revisará las derivaciones de niños diagnosticados con TEA en el extremo más grave del espectro autista.

Además, llevará a cabo una evaluación para determinar si el niño reúne los requisitos para participar en el programa. La evaluación a cargo del programa regional no debe repetir las pruebas de diagnóstico que ya haya realizado un médico o psicólogo, y debe llevarse a cabo en un plazo de 4 a 6 semanas a partir de la derivación.

El resultado de la evaluación determinará si el niño reúne los requisitos para acceder a los servicios de IBI, incluyendo la intensidad, ubicación y duración. Los niños que no reúnan los requisitos para participar del Programa de intervención del autismo y acceder a los servicios de IBI serán derivados a otros servicios apropiados39.

El Programa de intervención del autismo incluye:  Servicios de apoyo, que incluyen asesoramiento, información, materiales, consultas y capacitación para que las familias preparen al niño para la Intervención

conductual intensiva.  Intervención conductual intensiva (IBI) impartida por un profesional capacitado con hincapié en el desarrollo de las habilidades que el niño necesita para desempeñarse en la escuela y ser independiente.

Hay dos formas de recibir los servicios:40  Opción de servicio directo: el niño accede a los servicios directamente a través de uno de los nueve programas regionales de Ontario.  Opción de financiación directa: los padres reciben financiación de uno de los nueve programas regionales de Ontario para coordinar de forma directa los servicios (en función de una evaluación completada por el programa regional) con un proveedor de servicios privados.

La opción que elija no afectará la posición en la lista de espera. Los padres en lista de espera podrán optar por una de estas opciones. Sin embargo, muchos padres eligen la opción que esté disponible más rápidamente, incluso si no fuera su primera elección. Para obtener información sobre proveedores de servicios privados, puede consultar el registro Abacus de Autism Ontario, que se incluye en la sección Más información.

Mecanismo de revisión independiente Los padres o cuidadores que reciban un aviso en el que se les indique que su hijo(a) no reúne los requisitos para el Página 36

programa o que le dan de alta de los servicios de IBI de conformidad con el AIP, podrán solicitar una revisión independiente de esa decisión.

Contact Niagara coordina el Mecanismo de revisión independiente (IRM Independent Review Mechanism). Para obtener más información acerca del Mecanismo de revisión independiente, consulte las pautas del programa en la sección Más información.

El sitio web de Contact Niagara también incluye información sobre el proceso del Mecanismo de revisión independiente. Para obtener más información sobre el proceso, visite www.contactniagara.org/en/welcome.

La sección Más información incluye un vínculo a un directorio de proveedores de servicios de Ontario y a las pautas del Programa de intervención del autismo.

Servicios y recursos de apoyo basados en el Análisis conductual aplicado (ABA) Los servicios basados en ABA ayudan a los niños y jóvenes con TEA a adquirir habilidades y reforzar las conductas positivas. Para acceder a los servicios de ABA, los padres de niños diagnosticados con TEA pueden comunicarse directamente con un organismo central de ABA o solicitar que un profesional de la salud los derive a uno.i Entre los profesionales de atención de la salud que pueden derivarlo a los servicios y recursos de apoyo basados en ABA, se incluyen los siguientes41:  médico de cabecera

 psiquiatra  pediatra especializado en desarrollo infantil  psicólogo  psicólogo asociado  patólogo del habla y del lenguaje  ergoterapeuta  asistente social  personal de enfermería (se incluyen enfermeros titulados, auxiliares de enfermería y enfermeros con práctica médica) Mediante un enfoque basado en ABA, se ofrecen servicios y recursos de apoyo durante tiempo limitado a niños y jóvenes con TEA para ayudarlos a adquirir habilidades en cuatro áreas clave: 1. Comunicación: la capacidad de usar el lenguaje para fines sociales (por ejemplo, iniciar una conversación con otra persona), comprender el lenguaje, usar gestos, usar lenguaje verbal o escrito, así como imágenes/ símbolos y expresiones faciales.

2. Social/interpersonal: incluida la capacidad de establecer y mantener una relación con otras personas, habilidades que funcionan como base para desarrollar otras habilidades, como atención conjunta, turnos para hablar, juegos y recreación.

3. Actividades diarias: Página 37

incluidas las actividades de cuidado personal (ir al baño y aseo personal), habilidades para llevar a cabo tareas domésticas (limpieza, lavar la ropa, ir de compras, preparar comida), uso de los servicios comunitarios (transporte público, bancos, restaurantes, acceso a servicios comunitarios), habilidades motoras, habilidades vocacionales en preparación para la vida adulta, habilidades de seguridad personal y habilidades relacionadas con los límites personales.

4. Control emocional/conductual: para abordar los comportamientos agresivos, destructivos y autolesivos que interfieren en el aprendizaje de habilidades positivas y para hacer hincapié en las dificultades que los niños y jóvenes pudieran tener en relación con la atención, planificación, resolución de problemas y memoria que, a su vez, pudieran impedir su capacidad de planificar y seguir un plan de acción.

Los organismos centrales de ABA ofrecen coordinación de los servicios en las nueve regiones de Ontario. Al final de la sección, se proporcionan vínculos a los organismos de ABA. Además, estos organismos presentan información adicional en sus sitios web.

Bases de datos útiles para localizar a proveedores de servicios Dos bases de datos útiles que están disponibles para hacer búsquedas de servicios privados y proveedores de servicios en Ontario son Abacus y Spirale.ii  Abacus ofrece información sobre servicios basados en el Análisis conductual aplicado (ABA) y sobre proveedores de servicios para personas con TEA en Ontario.  Spirale ofrece información para ayudar a los padres a localizar profesionales acreditados y asistentes experimentados en autismo para personas con TEA. Autism Ontario opera los dos sitios web, con financiación del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services).

i. ii.

El diagnóstico puede ser confirmado por médicos de cabecera, pediatras, psiquiatras, psicólogos y psicólogos asociados.

Las personas incluidas en SPIRALE se describen por sí mismas. Ni Autism Ontario ni el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (MCYS - Ministry of Children and Youth Services) avalan o verifican las acreditaciones de estas personas.

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Herramientas: Indicios de autismo

Los padres deben solicitarle al médico del niño que lo derive a un pediatra especializado en desarrollo infantil si manifiesta alguno de los siguientes indicios:

Indicios relacionados con la comunicación  No balbucea a los 11 meses de edad.  No hace gestos simples a los 12 meses (p. ej., saludar para decir “Adiós”).  No pronuncia palabras a los 16 meses.

 No reacciona cuando lo llaman por su nombre, lo que causa inquietud sobre su capacidad auditiva.  Pérdida de las habilidades sociales o del lenguaje a cualquier edad.

 No combina frases de 2 palabras a los 24 meses (sustantivo + verbo; p. ej., “bebé duerme”).

Indicios conductuales  Formas extrañas o repetitivas de mover los dedos o las manos.  Hipersensibilidad a ciertas texturas, sonidos o luces.  No muestra interés en los juguetes o juega con ellos de una forma inusual (p. ej., alinearlos, hacerlos girar, abrir/cerrar piezas en lugar de usar el juguete como un todo).

 Rituales o actos compulsivos (tiene que llevar a cabo ciertas actividades de una forma especial o en cierto orden; propenso a hacer berrinches si se interrumpen los rituales).  Preocupación por intereses atípicos, como interruptores de luz, puertas, ventiladores, ruedas.  Temores inusuales.

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Indicios sociales  Rara vez hace contacto visual cuando interactúa con las personas.  No juega a “¿dónde está el bebé?”.  No señala para mostrar objetos que le interesan.  Rara vez sonríe socialmente.  Revela más interés en mirar los objetos que los rostros de las personas.

 No intenta atraer la atención de los padres; no mira ni sigue la mirada cuando alguien señala algo.  Parece estar en “su propio mundo”.  No responde cuando los padres intentan jugar con él, incluso cuando está relajado.  Evita o ignora a otros niños que se le acercan.

 Prefiere jugar solo.

Fuente: Autism Ontario www.autismontario.com

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Más información Análisis conductual aplicado (ABA) Análisis aplicado de la conducta: guía para los padres* Autism Speaks Tipo de recurso: Guía www.autismspeaks.org Pautas sobre servicios y recursos de apoyo basados en el análisis conductual aplicado* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Referencia, requisitos para programas www.children.gov.on.ca

Información sobre el tratamiento mediante ABA* Abacus (Autism Ontario) Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.abacuslist.ca Directorio de agencias regionales basadas en ABA* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.children.gov.on.ca

Servicios basados en ABA* RAPON (Proveedores Regionales de Servicios de Autismo de Ontario) Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.rapon.ca

Información sobre el TEA Autismo y síndrome de Asperger* de Simon Baron-Cohen, Alianza Editorial, 2010 Tipo de recurso: Referencia

Autism: A Very Short Introduction* de Uta Frith, Oxford University Press, 2008 Tipo de recurso: Referencia

Guía del síndrome de Asperger* de Tony Attwood, Paidos Ibérica, 2009 Tipo de recurso: Referencia

Directorio de proveedores de servicios experimentados en TEA* Spirale (Autism Ontario) Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.autismontario.com

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Perspectiva de una persona con TEA The Way I See It* de Temple Grandin, Future Horizons, 2011 (2da edición) Tipo de recurso: Referencia

Pensar con imágenes: mi vida con el autismo* de Temple Grandin, 2006 (nueva edición) Tipo de recurso: Referencia

Intervención del autismo Programa de intervención del autismo: pautas del programa* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Referencia, requisitos para programas www.children.gov.on.ca

Pautas: Mecanismo de revisión independiente (apéndice a las pautas del AIP)* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Referencia, mecanismo de revisión independiente www.children.gov.on.ca

Mecanismo de revisión independiente* Contact Niagara Tipo de recurso: Referencia, Mecanismo de revisión independiente irm.contactniagara.org/en/home

Programa de intervención del autismo* RAPON (Proveedores Regionales de Servicios de Autismo de Ontario) Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.rapon.ca/Providers.htm

Diagnóstico Cómo se diagnostica el autismo* Autism Ontario Tipo de recurso: Referencia www.autismontario.com

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Diagnóstico doble Recursos sobre diagnóstico doble* Centro de Adicciones y Salud Mental (CAMH) Tipo de recurso: Referencia www.camh.ca

Medicamentos, fármacos y productos para la salud Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?* Autism Speaks Tipo de recurso: Ayuda para tomar decisiones www.autismspeaks.org Medicamentos y productos para la salud: base de datos de medicamentos* Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada)

Medicamentos y productos para la salud: advertencias, avisos y productos retirados* Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada) Tipo de recurso: Avisos, advertencias y productos retirados www.hc-sc.gc.ca

Tipo de recurso: Base de datos www.hc-sc.gc.ca

Después del diagnóstico Manual de los 100 Días* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Base de datos de Autism Ontario* Autism Ontario Tipo de recurso: Base de datos autismontario.novosolutions.net

Kits de herramientas de apoyo familiar* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

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Próximos talleres de capacitación para padres Calendario de capacitación para padres* The Geneva Centre for Autism Tipo de recurso: Directorio www.autism.net

Talleres* Kerry’s Place Autism Services Tipo de recurso: Directorio secure.kerrysplace.org

Señales de advertencia Your Child Might Have Autism* Autism Ontario Tipo de recurso: Guía www.autismontario.com

It’s Your Health – Autism Spectrum Disorders (ASD)* Ministerio de Salud de Canadá (Health Canada) Tipo de recurso: Referencia https://www.canada.ca/

Otros temas Respuestas a las preguntas más frecuentes Autism Spectrum Disorders* Autism Ontario Tipo de recurso: Guía http://www.autismontario.com/ Base de datos de recursos con capacidad de búsqueda* Sociedad del Síndrome de Asperger de Ontario Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.aspergers.ca Programa Potencial de Autism Ontario* Autism Ontario Tipo de recurso: Folleto http://www.autismontario.com/

Desarrollar puntos fuertes Temple Grandin: The World Needs All Kinds of Minds* TED Tipo de recurso: Video basado en la Web www.ted.com Directorio de campamentos Calypso (Autism Ontario)* Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.autismontario.com/calypso Prácticas basadas en la evidencia A Parent’s Guide to Evidence-Based Practice and Autism* National Autism Centre Tipo de recurso: Referencia www.nationalautismcenter.org

* Disponible solo en inglés o francés

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2. Vida cotidiana Introducción Si tiene un niño con TEA (trastorno del espectro autista), tendrá que lidiar con desafíos únicos día a día. Con frecuencia, los padres sienten que no tienen un momento para “relajarse” en el día. Las experiencias cotidianas que son sencillas y claras para la mayoría de los padres podrían significar esfuerzo y estrés para usted.

En la siguiente sección, se presentan sugerencias y recursos para ayudarlo a manejar su vida cotidiana. Todos los niños y jóvenes con TEA tienen necesidades únicas. Esta sección es una guía. No toda la información incluida en esta sección será de utilidad o se aplicará a todos los padres por igual.

Si tiene consultas sobre las necesidades individuales de su hijo(a), consulte con su médico o proveedor de servicios.

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Temas abordados Los padres y profesionales identificaron como prioridades clave e inquietudes los temas que se abordan en esta sección. Se incluyen:  evaluar y controlar el entorno  contactos de emergencia  preparativos para salir  ir a la escuela y volver a casa  preparar a los demás para cambios de planes repentinos  controlar la conducta y los berrinches  viajes  restaurantes

Evaluar y controlar el entorno Todos los padres se preocupan por la seguridad de sus hijos La seguridad en el hogar es un tema que concierne a todos los padres. Por lo general, implica adaptar ciertas áreas del hogar, como cajones, estantes y escaleras, de modo que sean seguras para el niño. Sin embargo, los padres de niños con TEA con frecuencia tienen otras inquietudes en el momento de evaluar la seguridad del hogar y del entorno. En casas con niños neurotípicos, las remodelaciones de seguridad generalmente se llevan a cabo durante los primeros años de la

infancia. Sin embargo, los niños con TEA no siempre comprenden las consecuencias de sus acciones, por lo que se pueden ver involucrados en conductas o situaciones no seguras.

Por lo general, los padres de niños con TEA llevan a cabo numerosas remodelaciones de seguridad que superan a las que se realizan en hogares con niños neurotípicos; con frecuencia, estas modificaciones se mantienen durante un tiempo mucho más prolongado.

Priorizar los problemas de seguridad La tarea de proporcionar un entorno seguro puede ser abrumadora. No obstante, si se priorizan las áreas del hogar que se deben remodelar, y se siguen los consejos y las sugerencias de padres en la misma situación, podrá encontrar formas de garantizar un entorno seguro en el hogar.

Comience con las áreas del hogar en las que su hijo(a) pasa la mayor parte del tiempo, como el dormitorio, el baño, el área de descanso y, tal vez, la cocina y el patio.

A continuación, se incluyen algunos aspectos clave que debe considerar al evaluar la seguridad en el hogar42:  Use candados y alarmas que le informen si su hijo(a) intenta abrir una vía de salida (puertas, ventanas, entrada al dormitorio).  Proteja las ventanas; para ello, bloquéelas. Si su hijo(a) suele romper cristales o golpear las ventanas, reemplace los paneles de vidrio por Plexiglas.

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 Proteja los electrodomésticos y tomacorrientes con protectores de plástico, que oculten los cables e impidan que su hijo(a) pueda acceder al sistema de electricidad si quisiera explorar.

Estas dos medidas pueden ayudar a que el profesional de emergencia lo asista en caso de crisis.

 Rotule (con símbolos, fotos, texturas o palabras) los elementos cotidianos para ayudar a su hijo(a) a comprender para qué sirven y cómo usarlos de forma segura con el transcurso del tiempo.

Una ficha de información de emergencia es un breve resumen de los datos de su hijo(a) que ayude a los auxiliares de emergencia si tienen que buscar a su hijo(a).

 Practique medidas de seguridad contra incendios mediante historias sociales (con fotos, imágenes y palabras) sobre detectores de humo, simulacros de incendio y alarmas, tocar el fuego y personal de emergencia.

Para obtener más información, consulte la guía “Seguridad en el hogar” (en inglés) de Autism Society, a la que se hace referencia al final de esta sección en Más información.

Contactos de emergencia Uno de los temores más grandes de los padres de niños con TEA es que se escapen o pierdan. En preparación para el peor de los casos, puede hacer lo siguiente:  Crear una ficha de información de emergencia.  Asegurarse de que su hijo(a) tenga un documento de identidad apropiado en todo momento.

Crear una ficha de información de emergencia

 Le recomendamos que conserve esta ficha junto al teléfono, de modo que usted o cualquier cuidador pueda comunicar la información de forma verbal (si fuera necesario).  También considere conservar una copia de la ficha en el automóvil y entregar copias a la institución educativa, los familiares, los vecinos y cualquier otra persona que pudiera asistir en caso de tener que buscar a su hijo(a).

También se recomienda proporcionar una copia de la ficha de información de emergencia a los vecinos, amigos y familiares cercanos. Se aconseja informarles lo siguiente:  Qué es el TEA (trastorno del espectro autista), y que su hijo(a) podría no advertir los riesgos y que podría deambular o escapar del hogar.  Qué debe hacer y a quién llamar primero (p. ej., hogar, trabajo, 911) si ven que su hijo(a) está fuera de casa.

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 La mejor forma de ayudar es acompañar al niño a de regreso a su casa.  Cómo deben aproximarse al niño y comunicarse con él (qué pueden decirle para calmarlo si fuera necesario).

Al final de esta sección, se incluye una plantilla para crear una ficha de información de emergencia.

Considerar una forma que permita identificar a su hijo(a) Los brazaletes y otras formas de identificación (“ID”) les permiten a los vecinos y auxiliares de emergencia identificar rápidamente a su hijo(a) en caso de que se pierda. Es de especial importancia para los niños con capacidad de comunicación verbal nula.

Algunos destacamentos de policía también podrían llevar un registro de autistas. Estos registros le brindan al destacamento información crucial sobre su hijo(a) que podría ayudarlos a controlar una situación de crisis. Puede comunicarse con el destacamento de policía local o con su división local de Autism Ontario para obtener información sobre la disponibilidad de este servicio en su región.

Minimizar el riesgo de que los niños con TEA se escapen del hogar Además de adoptar las medidas anteriores, puede hacer lo siguiente43:  Asegurarse de que su hijo(a) use siempre una forma de identificación.

Cada niño con TEA es diferente, por lo que tendrá que determinar qué tipo de identificación su hijo(a) podrá usar o estará dispuesto a usar. Entre los ejemplos, se incluyen: tarjetas, tatuajes temporales, etiquetas en vestimenta y calzado, brazaletes, collares y dispositivos de seguimiento personal.

 Usar una cinta de Velcro en la muñeca y una cuerda para mantener a su hijo(a) a su lado cuando salen de compras o a caminar. Esto puede impedir que los niños corran hacia el tráfico, caigan al agua, se pierdan en centros comerciales, etc.

Para obtener más información, consulte los recursos y las organizaciones a los que se hace referencia al final de esta sección en Más información.

 Conocer a sus vecinos y avisarles con antelación a los vecinos de confianza que su hijo(a) con TEA podría perderse.

Hablar con el destacamento de policía local sobre un registro de autistas Según donde resida, el destacamento de policía local podría haber recibido capacitación específica sobre cómo aproximarse a niños y adolescentes con TEA en situaciones estresantes.

Preparativos para salir Las medidas que debe adoptar antes de salir del hogar con su hijo(a) dependen de cada niño en particular Página 48

y de lo que usted haya aprendido, generalmente a prueba y error, sobre cómo ayudar al niño con los cambios y las transiciones.

Entre algunas de las sugerencias que se pueden aplicar a una amplia diversidad de salidas (p. ej., centro comercial, escuela, cine, restaurante, área de recreación), se incluyen:  Horarios visuales e imágenes (p. ej., de un automóvil, un centro comercial) para ayudar a su hijo(a) a comprender dónde se dirigen y qué harán.  Estar atento a las rutinas específicas que le gusta seguir.  Estar atento a la vestimenta específica que le gusta usar.  Dispositivos tecnológicos (p. ej., auriculares) que le gusta llevar consigo.

También es importante considerar el tipo de entorno al que se dirige y si ello afectará las rutinas del niño, o bien si provocará berrinches o una sobrecarga sensorial. Si el lugar de destino es ruidoso o impredecible, considere qué puede hacer para ayudar a su hijo(a) a lidiar con la situación.

Al visitar a familiares o amigos, le recomendamos que les solicite alterar ciertos aspectos del hogar o preparar una habitación especial para alojar a su hijo(a). Es posible que las casas de algunas personas le resulten más fáciles de visitar que otras. Podría ser mejor que algunas personas lo visiten a usted en su hogar, en lugar de visitarlos a ellos.

“Es fundamental ser estructurados y previsibles.

Es una necesidad universal de los niños, pero es especialmente importante en el caso de un niño con TEA. Debemos saber qué esperar.

Tómate un descanso de vez en cuando, aléjate de la lucha del mundo neurotípico y disfruta de la vida en el entorno preparado para el TEA que necesita tu hijo. Relájate y disfruta de la singularidad de tu hijo”.

– Padre de dos niños con TEA

Ir a la escuela y volver a casa Ir a la escuela y volver a casa es una transición habitual El transporte hacia la escuela y de regreso al hogar es una gran preocupación que comparten muchos padres. Los niños con TEA pueden experimentar dificultades considerables al subirse a un autobús escolar para ir a la escuela y volver a casa todos los días. Las juntas directivas escolares varían en la forma en que prestan los servicios de transporte.

Un buen punto de partida es hablar con el director de la escuela del niño o la junta directiva escolar para comprender qué servicios de apoyo están disponibles para ayudar al niño al asistir y regresar de la escuela.

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Intentar ayudar al conductor del autobús a conocer a su hijo(a) La junta directiva escolar podría brindarles a los conductores del autobús información sobre el TEA. Le recomendamos que considere preguntarle al director de la escuela del niño o a la junta directiva escolar qué servicios de apoyo pueden ofrecerle al conductor del autobús. Sin embargo, ellos no conocen a su hijo(a). Al proporcionarle al conductor del autobús algo de información, puede simplificarles el trabajo y quedarse más tranquilo.

En colaboración con la junta directiva escolar, le recomendamos que le brinde al conductor del autobús lo siguiente:  Un resumen de la información general sobre la conducta y la afección de su hijo(a). Esto ayuda a prevenir situaciones de frustración o enojo por posibles problemas de conducta, especialmente si también le ofrece al conductor del autobús sugerencias para lidiar con una conducta problemática.  Información sobre su hijo(a) que pueda ayudar al conductor del autobús. Puede ser un resumen de un perfil “Quién soy” que les entregue a los profesores del niño (obtenga más información sobre este tema en la sección “Educación” en este Kit de recursos para padres. Incluya los posibles factores que desencadenan ciertas conductas y cómo lidiar con esas situaciones.

Idealmente, el conductor del autobús debería conservar esta información en el vehículo, por lo que debería

considerar imprimir los datos en hojas pequeñas (del tamaño de una ficha de índice). También se recomienda plastificar la ficha, lo que se puede hacer en la mayoría de las tiendas de insumos para oficinas o imprentas.

En la sección Más información, se incluye una plantilla de información general.

Ayudar a su hijo(a) y los próximos pasos Además de ayudar al conductor del autobús a comprender al niño con TEA, hay ciertas actividades que puede llevar a cabo con su hijo(a) para que asistir a clases no sea un problema:  Defina una rutina que su hijo(a) tenga que respetar en la mañana y al subirse al autobús. Use recursos visuales si esto ayuda a comunicar el proceso de prepararse para ir a la escuela y subirse el autobús (en la sección Herramientas, se incluye un ejemplo).  Explíquele a su hijo(a) las normas del autobús. Asegúrese de comunicarlas de una forma que su hijo(a) pueda comprenderlas, como en una historia o visualmente.  Proporcione a su hijo(a) una actividad concreta que lo mantenga ocupado en el autobús.

Hay otros dos temas que posiblemente deba analizar con la junta directiva escolar: la posibilidad de asignarle siempre el mismo asiento a su hijo(a) en el autobús y que se siente junto a un “amigo del autobús”. Los dos métodos pueden simplificar el transporte cotidiano a la escuela.

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“Los horarios visuales para las transiciones y explicar las rutinas son métodos muy útiles. Los kits de imanes prediseñados para la escuela y el hogar son de gran utilidad.”

a veces tienen demasiadas tareas a su cargo, necesidades y horarios conflictivos, y otros desafíos. Como padre de un niño con TEA, usted comparte esos desafíos “normales”, además de las necesidades únicas que implica vivir con TEA. Para aliviar esa carga, puede hacer lo siguiente:

– Padre de tres niños con TEA

 Evaluar su propia red social, amigos, familiares, etc., e identificar aquellas personas que puedan ayudar en situaciones específicas o momentos particulares.

Preparar a los demás para cambios de planes repentinos

 Llevar a miembros de su red social, como tíos, tías o abuelos, a un grupo de apoyo para padres o a una sesión de capacitación para ayudarlos a que cuiden a su hijo(a) durante unas horas al día en algún momento en el futuro.

Reclutar a familiares, amigos y padres para que ayuden Cuando un familiar o amigo cambia de planes de forma repentina, es usual que las personas se enojen.

Lamentablemente, es posible que se vea obligado a hacerlo con frecuencia, incluso cuando se haya planificado algún evento importante con antelación.

Tal vez tenga que explicarles a familiares y amigos que, con frecuencia, tendrá que cambiar de planes de forma repentina para ayudar a su hijo(a) por motivos que no serán obvios para ellos.

Es probable que tenga que explicarles que ciertas actividades en apariencia sencillas, como salir de casa, visitar amigos o encargarse de alguna diligencia, con frecuencia conllevan problemas para el niño y, algunas veces, se verá obligado a cambiar los planes.

“Hemos dejado de socializar con amigos que simplemente no podían soportar sus berrinches. Si quieres estar con nosotros, entonces también lidiarás con sus berrinches”.

– Padre de Peterborough

Los padres de niños de todos los tipos Página 51

Controlar la conducta y los berrinches Los problemas de conducta y berrinches pueden agotar la paciencia de cualquier padre. Con frecuencia, son una fuente de estrés, enojo y depresión, especialmente si no logra comprender ni controlar el comportamiento de su hijo(a). Las siguientes guías y sugerencias pueden ayudarlo a comprender por qué su hijo(a) podría comportarse de ciertas formas, cómo controlar las conductas problemáticas y qué puede hacer en una situación de crisis.

Comprender el comportamiento Si comprende las causas que desencadenan una conducta problemática en su hijo(a), será más sencillo prevenir algunos problemas de conducta y determinar cómo solucionarlas. Una conducta específica puede ocurrir por una diversidad de motivos. En general, las conductas tienden a cumplir una de varias funciones44:  Obtener un objeto o resultado deseado.  Evadir una tarea o situación.

 Intentar controlar un entorno o una situación.

Puede hacerse ciertas preguntas para comprender por qué su hijo(a) se comporta de cierta forma45:  ¿Comenzó a comportarse así de forma repentina? De ser así, ¿hay algún motivo médico subyacente? ¿Dolor? ¿Estrés?  ¿Está intentando decirme algo?  ¿Algunos lugares, personas o momentos del día desencadenan ciertas conductas?  ¿Qué ocurrió antes de manifestarse esta conducta? ¿Cuáles son los factores desencadenantes?  Después de comportarse así, ¿ocurre algo que, involuntariamente, esté reforzando esa conducta?

Si desconoce la respuesta a algunas de estas preguntas, es probable que valga la pena analizarlas con el médico o los proveedores de servicios de su hijo(a).

Si logra comprender por qué su hijo(a) se comporta de ciertas formas y qué logra calmarlo, podrá controlar más fácilmente el entorno de un modo que los problemas tengan menos probabilidad de ocurrir.

 Captar la atención, ya sea positiva (elogio) o negativa (grito).

Cómo controlar la conducta con el transcurso del tiempo

 Intentar calmarse, regularse o sentirse bien (aporte sensorial).

Cuando logre comprender cuáles son las causas de las conductas problemáticas, podrá elaborar un plan para abordar el problema. Por lo general, los enfoques efectivos para controlar la conducta se basan en

 Bloquear o alejarse de algo doloroso o molesto (evitación sensorial).

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apoyos conductuales positivos, y tratan los problemas de salud mental y física.

El apoyo conductual positivo es un método destinado a fomentar el desarrollo de habilidades funcionales personalizadas según las necesidades individuales del niño, mediante la enseñanza de nuevas destrezas y cambios en el entorno de la persona.

Si bien el castigo puede representar una corrección inmediata de las conductas problemáticas, la investigación tiende a revelar que no es un método efectivo con el transcurso del tiempo y que, en realidad, puede aumentar la agresividad conductual, en comparación con el refuerzo de las conductas positivas46.

Las conductas problemáticas no mejoran de la noche a la mañana.

Como padre, debe pensar en “el niño en su totalidad” al trabajar sobre el comportamiento de su hijo(a). Un plan conductual holístico, que aborde la salud y la felicidad de su hijo(a), y que incluya estrategias para mejorar el comportamiento, puede ayudarlo a mejorar todas estas necesidades. El plan debe tener las siguientes características47:  Ser tan claro como sea posible, con las expectativas y roles del niño, de los familiares, los profesores, los profesionales de la salud y toda persona involucrada.  Coherente con las intervenciones y los enfoques, y debe garantizar que todas las personas involucradas en el plan compartan las mismas expectativas.  Simple, práctico y accesible, de modo que todos puedan participar.

 Continuo, de modo que refuerce los hábitos saludables y las habilidades de adaptación a medida que mejora la conducta.

Es fundamental estar preparado para responder ante una crisis Cuando un niño hace un berrinche en su máxima expresión, debe hacerse hincapié en la seguridad del niño y de las personas a su alrededor. Si elabora un plan de respuesta ante crisis para estas situaciones, ayudará a preservar la seguridad de todos y a mitigar la situación. En general, el plan de respuesta ante crisis debe incluir lo siguiente:48  Entornos, eventos, factores desencadenantes o indicios que indiquen que podría ocurrir una crisis.  Procedimientos y medidas de intervención para mitigar la situación de crisis.  Lista de acciones que se deben y no se deben hacer en función de los temores y las necesidades del individuo.  Saber cuál es la institución más apropiada si se requiere hospitalización o acudir a una sala de emergencias.  Un diario o registro para documentar y anotar las técnicas de intervención efectivas para referencia futura.

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Qué hacer ante una crisis Una crisis no es el momento oportuno para modelar el comportamiento.

Si considera que una situación está por salirse de control y el niño está a punto de comenzar con sus berrinches, es mejor intentar calmarlo de la siguiente forma:  Seguir el plan de respuesta ante crisis que haya elaborado, con las actividades y los procesos para mitigar la situación.  Tratar de reducir los factores estresantes al eliminar los elementos que causan distracción, retirarse a un lugar más tranquilo, u ofrecer una actividad o un objeto que calme al niño.  Permanecer calmado y controlar las emociones que probablemente provoquen el comportamiento de su hijo(a).  Brindar instrucciones claras y usar lenguaje sencillo.  Concentrarse en volver a un estado equilibrado de calma al permitirle realizar una actividad tranquila que fomente la relajación.  Elogiar los intentos de autocontrol y el uso de estrategias, como respirar profundamente.

Cuándo necesita ayuda externa Una de las decisiones más difíciles para un padre es decidir cuándo solicitar ayuda para controlar una situación que ha escapado a su control. Si bien con

frecuencia esto implica una decisión incómoda, como llamar a la policía u otros servicios de emergencia, la seguridad suya y de su hijo(a) deben ubicarse en primer lugar. En general, es importante buscar ayuda en los siguientes casos49:  Incidentes agresivos o autolesivos que generan riesgos recurrentes para la persona, la familia o los proveedores de salud o educadores.  Conductas no seguras, como salir corriendo y escapar, que no pueden evitarse.  Amenaza de suicidio.

Es difícil solicitar ayuda, y es importante recordar que la mayoría del personal de emergencia, incluidos policías y paramédicos, podrían desconocer qué significa que su hijo(a) tenga TEA. Es esencial que los ayude a comprender la situación y comunicarse con claridad durante la situación de crisis. No es necesario que haya una emergencia para que solicite ayuda profesional. Podría llegar a esta conclusión en los siguientes casos:  El niño revela un cambio de ánimo o comportamiento persistente, como ansiedad o irritabilidad frecuentes.  Los servicios de apoyo que requiere su hijo(a) podrían ser mejores en un entorno residencial o de cuidado fuera del hogar.

Viajes Viajar con niños puede ser estresante para cualquier padre, especialmente si Página 54

es padre de niños con TEA. En ocasiones, los desafíos que implica viajar pueden ser suficientes para que los padres directamente consideren evitar esta actividad, incluso si ello significa perderse todas las vacaciones, excursiones de un solo día, o visitar amigos o familiares. Sin embargo, con la debida planificación y preparación, es posible reducir el estrés y la ansiedad potenciales del viaje, por lo que será más placentero para usted y su familia.

Planificar es fundamental Planificar el viaje y reducir el temor de su hijo(a) a una situación y un lugar de destino desconocidos es esencial para controlar los niveles de estrés y ansiedad de quienes participen del evento. Autism Ontario sugiere algunas medidas que puede adoptar con antelación al viaje50:  Prepare un libro de imágenes paso a paso del viaje, con una breve descripción de cada imagen, de modo que el libro se lea como una historia (dónde irán, cómo llegarán allí, quiénes irán, cuándo volverán).  En el libro, defina con claridad las fases de inicio y fin de cada recorrido (p. ej., taxi, vuelo, automóvil, descanso para comer, etc.). Use métodos para ilustrar el tiempo que su hijo(a) pueda comprender, p. ej.: la duración de un programa de televisión o una película.  Revise el libro de imágenes del viaje todas las mañanas durante dos semanas antes del evento.

Permita que su hijo(a) le haga preguntas y asegúrese de que

comprenda la secuencia en que ocurrirán los eventos.  Empaque los artículos y alimentos que le gustan a su hijo(a) (refrigerios favoritos, libros de actividades, reproductor de DVD portátil).  Mantenga siempre que sea posible una rutina diaria de actividades, como las comidas, el descanso y la hora de irse a dormir.

“En el caso de eventos verdaderamente importantes, cambios significativos o problemas graves, ningún preparativo es en vano.

Lo hablamos con antelación.

Lo anotamos en un calendario.

Hacemos dibujos del evento de forma conjunta. Y funciona la mitad del tiempo. Pero, cuando no hay advertencia (y, algunas veces, no se puede evitar), siempre es peor”.

– Padre de un niño de 9 años con TEA

Ayuda adicional El lugar de destino y el método de transporte (automóvil, autobús, avión, etc.) pueden influir en cómo se prepare para el viaje. Por ejemplo, si viaja en avión, quiere decir que tendrá que ir a un aeropuerto, por lo que tendrá que prepararse para las verificaciones de seguridad. De forma similar, las Página 55

imágenes y descripciones del libro de historias del niño variarán en función del tipo de viaje que realizará (excursión de un solo día, vacaciones, visita familiar, etc.). También puede comunicarse con su proveedor de viajes con antelación para preguntarle si tiene a su disposición servicios de asistencia o prestaciones especiales.

En Más información al final de esta sección, se incluyen varios recursos que lo ayudarán a comprender cómo pasar las verificaciones de seguridad del aeropuerto, muestras para incluir en el libro de historias y otras sugerencias útiles.

Restaurantes La idea de salir a comer a un restaurante puede ser abrumadora para muchos padres de niños con TEA. Muchos evitan salir a comer debido al temor de lo que podría ocurrir en público y al estrés que genera. Comer en un restaurante podría no ser posible para todas las familias, pero, si se planifica, puede ser placentero para todos. Las siguientes sugerencias y recomendaciones pueden ayudarlo a disfrutar de una agradable experiencia familiar en un restaurante.

“Los chalecos de presión de aire y las aplicaciones con ruido de fondo son la única forma que nos permite disfrutar de una comida en su restaurante de sushi preferido. Puede soportar un montón para comer pescado crudo. Imagínenlo”.

– Padre de Peterborough

Qué debe hacer antes de salir a comer Antes de ir al restaurante, hay mucho que puede hacer para ayudar a su hijo(a) a prepararse para la experiencia y disfrutar de un momento fuera del hogar.

Entre ellas, considere las siguientes51:  ¿Dónde piensa ir a comer? ¿Será un ambiente con demasiados estímulos? ¿Tiene una atmósfera agradable para los niños?  ¿Necesita describirle el lugar a su hijo(a)?  Las reservas son de gran ayuda puesto que evitan una larga espera.

Solicite una mesa (idealmente, una cabina) en una ubicación tranquila y en un horario en el que su hijo(a) tenga hambre.  ¿Puede imprimir un menú en el hogar y seleccionar una comida con antelación?

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 Lleve algunos libros para colorear o un juguete especial para mantener ocupado a su hijo(a).

Además, considere llevar tapones para los oídos o auriculares si le preocupa cómo reaccionará el niño ante el ruido.

Por último, tenga en cuenta que su hijo(a) podría necesitar un descanso para aliviarse del entorno del restaurante. Si considera que su hijo(a) está agotándose, podrían dar un paseo a pie, de modo que se relaje.

Una buena forma de evaluar si el lugar es una buena opción para su hijo(a) y coordinar lo que podría necesitar es llamar al restaurante con antelación y hablar con el gerente. Antes de asistir a otros establecimientos, le recomendamos que pruebe con una cena de ensayo en un restaurante de comida rápida.

Si bien podrían requerirse más preparativos que para la mayoría de las familias y no podrá tomar una decisión de último momento para ir a su establecimiento preferido, es posible planificar una noche especial en un restaurante con su familia.

“Tan solo un paso a la vez, y celebre los pequeños logros”.

– Padre de Timiskaming

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Herramientas visuales para el transporte

Ir a la escuela y volver al hogar puede ser un proceso difícil para los padres de niños con TEA. Al usar esta plantilla y trabajar con la institución educativa de su hijo(a), podrá proporcionarle las habilidades que necesita para completar esta tarea.

Autobús a la escuela

Autobús al hogar

Esperar el autobús

Caminar hasta la parada

Caminar hasta el autobús

Formar fila

Subirse al autobús

Subirse al autobús

Buscar un asiento vacío

Buscar un asiento vacío

Sentarse

Sentarse

Mantener quietas las manos

Mantener quietas las manos y hablar en voz baja

Hablar en voz baja

Estar atento a la parada

Bajarse del autobús

Bajarse del autobús

Ir a clases

Ir a casa

Fuente: Ministerio de Educación, “Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum

Disorders” www.edu.gov.on.ca

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Más información Comportamiento y berrinches Kit de herramientas para conductas problemáticas (Challenging Behaviours Tool Kit)* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Salir a comer Salir a comer con un niño autista (Dining Out with an Autistic Child)* TIME Tipo de recurso: Sugerencias www.time.com

Salir a comer (Going to Eat Out)* Autism Speaks Tipo de recurso: Sugerencias www.autismspeaks.org

Información y planificación para emergencias Información de contacto de emergencia* Medic Alert Tipo de recurso: Sitio web www.medicalert.org

Ficha de prevención de extravío de niño (Lost Child Prevention Sheet)* Autism Resource Centre Tipo de recurso: Sugerencias www.autismresourcecentre.com/

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Seguridad en el hogar Seguridad en el hogar (Safety in the Home)* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Hoja de sugerencias http://www.autism-society.org

Sugerencias para el día de escuela Prácticas educativas eficaces para alumnos con trastornos del espectro autista (Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Sugerencias www.edu.gov.on.ca

Kit de herramientas para la escuela y la comunidad (School and Community Tool Kit)* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

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Viajes Seis consejos para viajar con un niño autista (Six Tips for Travelling with an Autistic Child)* TIME Tipo de recurso: Artículo www.time.com Diez estrategias para viajar con un niño autista O cómo sobrevivir al viaje* de Ann Schlosser Autism Speaks Tipo de recurso: Sugerencias www.autismspeaks.org Viajar en avión con niños que padecen syndrome de Asperger (Travelling with a Child with Asperger’s Syndrome)* Autism Ontario Tipo de recurso: Sugerencias autismontario.novosolutions.net

Sugerencias sobre el autismo y la seguridad durante viajes en avión (Autism and Airport Travel Safety Tips)* Society for Accessible Travel and Hospitality Tipo de recurso: Sugerencias www.sath.org Viajes en avión y el síndrome de Asperger (Air Travel and Asperger’s Syndrome)* Sociedad del Síndrome de Asperger de Ontario Tipo de recurso: Sugerencias www.aspergers.ca

Escaparse Escaparse (Wandering/Running Away)* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Registries of children arm police with information* Globe and Mail Tipo de recurso: Sitio web, artículo www.theglobeandmail.com

Niños perdidos (Missing Kids)* Tipo de recurso: Sitio web www.missingkids.ca

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Plantillas y recursos visuales Prácticas educativas eficaces para alumnos con trastornos del espectro autista (Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Herramientas y plantillas www.edu.gov.on.ca

* Disponible solo en inglés o francés

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3. Transiciones habituales Introducción Muchas de nuestras rutinas cotidianas cambian cada año. Los niños en edad escolar experimentan un cambio dramático en sus rutinas al inicio y al final del cada año académico, así como durante las fiestas y las vacaciones con la familia. La oportunidad de disfrutar de las vacaciones con familiares o visitar

nuevos lugares es algo que muchos padres esperan con ansiedad.

Sin embargo, las fiestas y las vacaciones pueden ser una época difícil debido a que un cambio de rutina es algo complicado para los niños con TEA. La capacidad de las familias de planificar transiciones habituales o Página 63

anuales varía considerablemente en función de los síntomas y del diagnóstico del niño. No obstante, hay técnicas que puede usar para simplificarse la vida y que estas transiciones fluyan sin problemas.

Temas abordados En esta sección del Kit de herramientas y recursos para padres, se incluyen sugerencias e información sobre las transiciones y los eventos que acontecen con regularidad o una vez al año. Entre los temas tratados, se incluyen los siguientes:  planificación general  nuevo cuidador/niñera  inicio del año académico  actividades extracurriculares  vacaciones  programas de campamento  acceso a los programas de campamento de Calypso

Planificación general Ya sea que esté planificando actividades relacionadas con la escuela, las vacaciones, los campamentos u otras transiciones, es importante prepararse con antelación. Hay dos factores que ayudan a planificar una transición: 1. Crear una “carpeta” u otro sistema de archivos con toda la información relevante de su hijo(a), junto con una

lista de lo que debe preguntar según el entorno (p. ej., escuela, campamento, etc.). Es fácil olvidarse de las preguntas que tendría que hacer en una reunión rápida, por lo que es útil anotarlas con antelación (consulte la sugerencia sobre crear una carpeta en la primera sección del kit).

2. Intente asegurarse de tener un acceso rápido al médico de cabecera, el pediatra y otros asistentes de su hijo(a). Muchos padres y profesionales recurren al recepcionista del pediatra para acceder a los expedientes médicos, los informes, las autorizaciones y otros documentos que pudieran solicitar diversas organizaciones.

Nuevo cuidador/ niñera Como todo padre sabe, encontrar una niñera aceptable para su hijo(a) puede simplificarle mucho la vida, y esto es incluso más obvio para los padres de niños con TEA. Le recomendamos que busque a una persona con acreditación o experiencia en el cuidado de niños con TEA. Una vez que se haya decidido por una niñera, es importante que le comunique con claridad las necesidades únicas de su hijo(a).

A continuación, se incluyen algunas ideas que podría ayudarlo a encontrar una niñera52:  Pregúnteles a los padres de otros niños con trastornos del espectro autista si pueden recomendarle a alguien.

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 Busque servicios de atención de alivio temporal.  Si su hijo(a) asiste al preescolar, la guardería o cualquier otro tipo de terapia física, ocupacional o del habla, pregúntele al proveedor si ofrece servicios de cuidado de niños en el hogar o si conoce a alguien que lo haga.  Pregúnteles a sus familiares, como tíos o sobrinos mayores.  Pregúntele a una persona que su hijo(a) ya conozca.

Servicios de alivio temporal El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes, y el Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales financian en conjunto www.respiteservices.com.

Los padres pueden usar este sitio web para explorar las opciones de alivio temporal, consultar a los socios de la comunidad, y publicar y consultar avisos clasificados relacionados con los servicios de cuidado, como la atención de niños en el hogar. En la sección “Apoyo familiar” de este Kit de recursos para padres, se incluye información más específica sobre los servicios de atención de alivio temporal disponibles en Ontario.

¿Qué son los servicios de atención de alivio temporal?

El alivio temporal es un servicio de apoyo familiar que ofrece un descanso transitorio de las demandas emocionales y físicas que implica el cuidado de un miembro de la familia con una discapacidad del desarrollo o un niño

con una discapacidad física. El alivio temporal brinda más oportunidades para que todos los miembros de la familia vivan y participen activamente en las actividades comunitarias a la vez que les permiten a los cuidadores disfrutar de su tiempo libre. www.respiteservices.com

Preparar a un nuevo cuidador/niñera Una vez que haya identificado a un posible cuidador o niñera, es importante preparar al asistente y a su hijo(a) antes de su primera sesión. Brinde al cuidador o la niñera tanta información como sea posible sobre su hijo(a) antes del encuentro. Esto ayudará al cuidador o la niñera a conocer a su hijo(a); además, proporcione información que los ayude a afrontar las situaciones difíciles. De este modo, usted también se quedará tranquilo..

A continuación, se incluyen algunas preguntas53:  ¿Cómo reacciona su hijo(a) ante las personas que no conoce? ¿Sentirá timidez?  ¿Cómo le comunica a su hijo(a) lo que debe hacer? ¿Varias instrucciones al mismo tiempo o una a la vez?  ¿Qué nivel de supervisión requiere su hijo(a)?  ¿Su hijo(a) tiene en cuenta las consecuencias de sus acciones?  ¿Qué nivel de habilidad lingüística tiene su hijo(a)? ¿Comprende las Página 65

instrucciones? ¿La niñera puede usar o comprender el método de comunicación del niño?

Preparar a su hijo(a) También es importante preparar a su hijo(a) antes de que conozca al cuidador o la niñera. Cuanto mayor sea el nivel de comprensión y preparación sobre lo que será igual y lo que será diferente, menos ansiedad sentirá su hijo(a) y mayores serán las probabilidades de que disfrute del tiempo que pase con el cuidador o la niñera.

Para prepararse, puede hacer lo siguiente54:  Describa qué seguirá siendo igual y qué cambiará mientras usted no esté en el hogar.  Planifique y revise un cronograma con actividades, juguetes y juegos que le gusten a su hijo(a).  Trabaje con su hijo(a) para desarrollar una lista de lo que le gusta y no le gusta, además de otros datos que debería saber el cuidador o la niñera.  Explíquele a su hijo(a) en términos que comprenda cuánto tiempo estará fuera del hogar e intente respetar el horario.

Se recomienda que las primeras sesiones sean breves para impedir que su hijo(a) o la niñera se agoten mientras se familiarizan entre sí.

Inicio del año académico Ajustarse a un nuevo año Todos los años, llega el mes de septiembre con nuevos profesores, compañeros, horarios y rutinas. Para los niños con TEA, las demandas, las expectativas y entornos físicos nuevos asociados con un nuevo año académico pueden ser particularmente difíciles.

Esta sección hace hincapié en las transiciones anuales en la escuela primaria, especialmente cuando se cambia de institución educativa.

(Consulte la sección “Transiciones en el ciclo educativo” para obtener más información sobre cómo brindar apoyo a la experiencia educativa de su hijo[a]).

“Nos dimos cuenta de que nuestro hijo demora de 6 a 8 semanas en adaptarse a cada año académico, por lo que no planificamos otras actividades y nos preparamos para una etapa agitada. Ayuda considerablemente tener una rutina. Dibuja todos y cada uno de los pasos para prepararse para la escuela. Envíale al profesor una hoja de referencia de una página con la información vital sobre tu hijo(a) (idealmente, reúnete con él una semana antes del inicio de las clases).”

– Padre de Kingston

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Prepararse para un nuevo grado Antes de que su hijo(a) asista a un nuevo grado, generalmente se recomienda que usted trabaje con los profesores y administradores de la institución educativa para respaldar el proceso de transición.

Si las clases se impartirán en un aula nueva, es útil ofrecer una “vista previa”55. Puede hacerlo de diversas formas, incluso:  Recorridos guiados en video, con entrevistas a los profesores.  Reuniones cara a cara con los nuevos profesores.  Paseos a pie por la escuela.  Relatos de hermanos, padres o amigos sobre la escuela.

“Visita la escuela en junio y toma fotografías del lugar, el aula y los profesores (si los conoce, pero prepárate para los cambios), el vestidor, el escritorio e incluso los baños. Coloca las fotos en un álbum y míralas con tu hijo(a) durante el verano. Vuelve a visitar la escuela antes del inicio de las clases, cuando los profesores estén preparándose. Una vez que conozcas el cronograma diario, crea un nuevo álbum con todas las actividades de un día: colgar el abrigo, cambiarse el calzado, hora de manualidades, hora del refrigerio…”.

– Padre de la región oriental de Ontario

La vista previa debe tener lugar antes de que comiencen oficialmente las clases; para complementarla, permita que su hijo(a) revise los folletos de la escuela, los boletines de noticias del año anterior y el sitio web de la institución.

Información para el profesor Las fichas de información esencial o carteras personales son una herramienta útil para ayudar a respaldar la transición a un nuevo grado mediante la comunicación directa y el uso compartido de los datos. En la sección Más información, se incluye una Ficha de información esencial de muestra.

También le recomendamos crear una cartera personal para su hijo(a); puede ser similar a un libro de recuerdos, con fotos, dibujos, muestras de trabajos escolares, listas de lo que le gusta y no le gusta, y todo lo que pudiera ayudar a presentarle a su hijo(a) al profesor.

Actividades extracurriculares Algunos niños con TEA pueden aislarse socialmente. Si asisten a servicios de apoyo o terapia en horarios extracurriculares, también podrían tener menos posibilidades de interactuar con sus pares, en comparación con los otros niños. Los programas extracurriculares pueden ampliar la experiencia social del niño a la vez que estimulan su participación en una actividad placentera.

Tendrá que explorar varias opciones antes de encontrar las actividades que mejor se adapten a su hijo(a).

Si lo inscribe en una actividad, es importante que les comente a los Página 67

instructores, coordinadores y otras personas a cargo del programa sobre las necesidades de su hijo(a) y les brinde información apropiada.

Prepararse para las fiestas Las fiestas pueden ser una época estresante para los padres de niños con TEA, independientemente de las tradiciones que celebren. Pueden representar una alteración de la rutina.

Con frecuencia, los niños con TEA tienen dificultad para comprender el significado o las tradiciones de las fiestas, y podrían experimentar una sobrecarga sensorial como consecuencia de las luces, los sonidos y las personas adicionales que visitan el hogar para las fiestas.

Al igual que los padres de un niño neurotípico, es posible que se sienta estresado por el deseo de celebrar las fiestas “como amerita la ocasión”. Sin embargo, es importante definir expectativas realistas sobre cómo podrá disfrutar de las fiestas. Considere cómo podría cambiar las tradiciones familiares para que sean más controlables y entretenidas para usted y su hijo(a).

En principio, considere qué aspectos de una fiesta (p. ej., la comida, las actividades, las personas) siempre le han encantado y cómo podría seguir disfrutando de esos aspectos a pesar de hacer modificaciones. Reduzca la duración de ciertos eventos o divídalos en pequeñas secciones que pueda controlar, o bien, si fuera necesario, incluso evite ciertos eventos para reducir considerablemente el estrés y poder disfrutar del momento.

“Identifica la causa del comportamiento. No te concentres únicamente en la conducta misma. Por ejemplo, durante años, cada vez que armaba el árbol de Navidad, mi hijo autista hacía un enorme berrinche, arrojaba el árbol, me obligaba a retirarle los adornos, etc. No entendía por qué, por lo que cada año simplemente usaba adornos y luces irrompibles, y me preparaba para sus berrinches. Era agotador.

Hace dos años, no tenía el apuro de armarlo, así que esperé. En la segunda semana de diciembre, armé el árbol y no hubo berrinches. Me sentía feliz, aunque asombrada… Resulta que era un problema para él armarlo antes del primero de diciembre, porque todavía era noviembre. No tenía palabras para explicármelo, por lo que hacía un berrinche. Ahora, simplemente espero hasta que pase el primero de diciembre para armar el árbol, y no hay problemas para nadie”.

– Padre de Thunder Bay

A continuación, se incluyen algunas sugerencias para ayudar a los padres a lograr que las fiestas sean más placenteras para todos56:  Piense en actividades que mantengan ocupado a su hijo(a) Página 68

dondequiera que vaya; si fuera necesario, empaque juguetes, juegos o películas para que se divierta..  Cree una historia visual o guía de eventos de las próximas fiestas para ayudarlo a prepararse para esa época.  Si necesita viajar para visitar amigos o familiares, solicíteles que preparen un lugar tranquilo donde su hijo(a) pueda relajarse (si lo necesita).  Si obsequiará regalos, retire el producto del embalaje y vuelva a envolverlo, de modo que su hijo(a) pueda comenzar a jugar con él inmediatamente después de abrir el regalo.  Tome fotos y ayude a su hijo(a) a recordar los buenos momentos que vivieron.

Autism Speaks ofrece en su sitio web una diversidad de sugerencias y consejos relacionados con las fiestas para ayudarlo a planificar con antelación. Puede visitar el sitio web en: www.autismspeaks.org/news/newsitem/holiday-tips

Programas de campamento Durante las vacaciones de marzo y el verano, cuando no hay clases, los padres de niños con TEA deben afrontar innumerables desafíos. Los padres necesitan trabajar a jornada completa y, con frecuencia, se preocupan de tan solo

pensar en semanas o meses de días no estructurados. Muchos de los consejos y sugerencias que se analizan en la sección de cuidadores/niñeras de este kit de herramientas son útiles para encontrar cuidadores que se ocupen del niño en esos horarios y actividades. Para ayudar a las familias en esa etapa, el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) financia dos programas de campamentos diferentes: Programas de campamento durante las vacaciones de marzo y durante las vacaciones de verano.

Campamentos durante las vacaciones de marzo

El campamento durante las vacaciones de marzo está disponible para las familias de Ontario que contratan los servicios de un asistente de apoyo personalizado o que pagan un programa/campamento durante las vacaciones de marzo57.

Su división local de Autism Ontario es un buen recurso para identificar los programas de campamento durante las vacaciones de marzo disponibles en su región. El proceso de solicitud al Fondo de reembolso para las vacaciones de marzo, cuya prestación está a cargo de Autism Ontario, generalmente está abierto desde mediados de diciembre hasta mediados de enero.

Para obtener información sobre los reembolsos financieros y el proceso de solicitud, haga clic en el vínculo a los programas de campamento en el sitio web principal de Autism Ontario (www.autismontario.com). Como parte del proceso de solicitud, debe incluir evidencia de un diagnóstico de TEA confirmado por un profesional acreditado.58 Página 69

Se proporciona un reembolso a las familias a través de una lotería aleatoria en la que participan todos los solicitantes que reúnan los requisitos. Autism Ontario reembolsa a estas familias el costo de contratación de un asistente personalizado para el niño con TEA o el costo del programa/campamento durante las vacaciones de marzo59. El proceso de reembolso le exige conservar y presentar posteriormente todos los recibos con el detalle de los costos60.

Para ayudar a los padres a investigar y seleccionar un programa de campamento, Autism Ontario opera Calypso. Calypso es un sitio web que ofrece sugerencias y recomendaciones que lo ayudarán a seleccionar un programa de campamento para su hijo(a); además, incluye un directorio de todos los campamentos de la provincia.

Para obtener más información, consulte la sección Calypso.

Campamentos de verano Las nueve oficinas regionales del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes prestan servicios de campamento de verano. Estos campamentos les brindan a los padres el descanso tan ansiado, y ayudan a los niños a divertirse y adquirir nuevas habilidades. Además, Autism Ontario administra un programa de reembolso financiado por el Ministerio para las familias que contraten asistentes de apoyo personalizado para que sus hijos puedan asistir a un campamento de verano61. iii.

Debido a que los programas de campamento de verano que ofrece Autism Ontario pueden variar según la región, le recomendamos que se comunique con su división local de Autism Ontario o con las oficinas regionales del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes a fin de obtener más información. Calypso también es un recurso útil que los padres pueden usar para hacer consultas y buscar los posibles campamentos disponibles en la provincia.

Calypso Calypso es un sitio web a cargo de Autism Ontario y es una herramienta útil para buscar programas de campamento para su hijo(a). Ofrece:  Una base de datos con capacidad de búsqueda que agrupa los campamentos por región, brinda información de contacto y describe detalladamente los programas y servicios que ofrece cada campamentoiii  Plantillas y hojas de datos para ayudar a preparar a su hijo(a) para el campamento.  Recursos para seleccionar un campamento, incluidas sugerencias para ayudarlo a decidir qué es lo mejor para su hijo(a): un programa de campamento integrado o un programa de campamento especializado.

Los campamentos y las personas incluidas en Calypso se describen por sí mismas. Ni Autism Ontario ni el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (MCYS - Ministry of Children and Youth Services) avala o verifica las acreditaciones de estas personas.

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Programas integrados El niño/joven con TEA se integra a un programa con pares neurotípicos de edad similar o a un programa de campamento general.

Programas especializados Estos campamentos ofrecen actividades o programas en un entorno específicamente destinado a niños con TEA. Entre ellos, se encuentran los campamentos de día a cargo de la división de Autism Ontario.

El sitio web Calypso puede ayudarlo a tomar una decisión sobre los programas de campamento de verano o durante las vacaciones de marzo. Incluye varias preguntas que deben considerar los padres, además de sugerencias y recomendaciones relacionadas con los programas de campamento. En general, debería considerar estas preguntas62:  ¿Cuál es el porcentaje de niños con necesidades especiales que conforman la población del campamento?  ¿Mi hijo(a) se integrará a una cabina/carpa/grupo o simplemente al programa de campamento general?  ¿Por qué este campamento se considera específicamente destinado a niños con TEA?  ¿Qué capacitación recibieron las personas que trabajarán de forma directa con mi hijo(a)? ¿Qué edad tienen?

 ¿Cómo se administra la transición entre los programas?  ¿Hay recordatorios visuales disponibles o hay que enviárselos?

Los recordatorios visuales pueden ser una recopilación de gráficos e imágenes para complementar la comunicación verbal y ayudar al usuario a comprender una secuencia de eventos.

Calypso ofrece sugerencias para ayudar a los padres a lograr que la transición del niño a un programa de campamento sea una experiencia placentera. Se incluyen los siguientes:63  Realizar una visita al campamento con antelación (si fuera posible).

Tome fotos y revíselas con su hijo(a) los días previos al campamento.  En el caso de los niños con capacidad de comunicación verbal nula o reducida, incluya un álbum de fotos de plástico pequeño, con imágenes de los lugares comunes que usarán en el campamento (p. ej., área de natación, baños, duchas, vestuario, comedor, sala de almuerzo, área de recreación).

Podrán usar el álbum para comunicarse con el personal al señalar las imágenes.  Ayude al personal del campamento con instrucciones del tipo “primero esto, luego esto”. Cree un tablero de Velcro plastificado con diversas palabras o imágenes que los miembros del personal puedan usar para comunicar los horarios y las transiciones (p. ej., primero “vestuario”, luego “natación”).

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Visite el sitio web de Calypso para comprender mejor los programas de campamento y encontrar el más apropiado para su hijo(a).

Puede acceder al sitio web aquí: www.autismontario.com/calypso

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Herramientas: Ficha de información esencial

Una ficha de información esencial, que puede completar y entregar a los nuevos profesores de su hijo(a) al inicio del año académico.

Fuente: Ministerio de Educación, “Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders” www.edu.gov.on.ca

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Más información Servicios de alivio temporal/niñera Servicios cotidianos* Autism Action Partnership Tipo de recurso: Sugerencias www.autismaction.org

Servicios de alivio* (Financiados por el Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales, y el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes) Tipo de recurso: Referencias, directorio www.respiteservices.com

Campamentos/vacaciones Programas y servicios para niños con autismo* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Lista de servicios www.children.gov.on.ca Campamentos* Autism Ontario: Calypso Tipo de recurso: Referencia, directorio de proveedores de servicios www.autismontario.com

Six-Step Guide* Autism Ontario: Calypso Tipo de recurso: Guía www.autismontario.com Sugerencias para las vacaciones* Autism Speaks Tipo de recurso: Sugerencias www.autismspeaks.org

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Nuevo año académico Prácticas educativas eficaces para alumnos con trastornos del espectro autista (Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Prácticas recomendadas, herramientas y plantillas para educación www.edu.gov.on.ca

Back to School for Children with Autism* del Dr. Peter Faustino Autism Speaks Tipo de recurso: Sugerencias www.autismspeaks.org

* Disponible solo en inglés o francés

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4. Transiciones en el ciclo educativo Introducción El primer día de clases de un niño es una ocasión de suma importancia para cualquier padre. Con frecuencia, es un día de emoción y expectativa, que se combina con sentimientos de ansiedad y preocupación. En el caso de los padres de niños con TEA, es particularmente cierto si se desconoce

cómo reaccionará el niño a su nuevo entorno. La mejor forma de controlar estos temores es prepararse para ese momento y planificar las transiciones en el ciclo educativo. Para las familias de niños con TEA, la planificación y los preparativos deben comenzar con bastante antelación para permitir Página 76

una transición tan fluida como sea posible.

El Gobierno de Ontario ha implementado una diversidad de servicios destinados a respaldar a los alumnos con necesidades especiales de las escuelas públicas de Ontario.

Se incluyen políticas específicas destinadas a garantizar que los servicios necesarios para respaldar a los niños con TEA estén disponibles en toda la provincia. El Programa de apoyo escolar (School Support Program), Conexiones para alumnos (Connections for Students), el Plan de educación individualizado (Individual Education Plan) y el Comité de Identificación, Ubicación y Revisión (Identification, Placement, and Review Committee) son programas y procesos que brindan apoyo a su hijo(a).

Como padre de un alumno que asiste a una institución financiada con fondos públicos, tenga presente que puede comunicarse en cualquier momento con la escuela, el director, la junta directiva o el Ministerio de Educación. Si tiene consultas o preguntas sobre la educación de su hijo(a), tiene derecho a hablar abiertamente con personas que puedan ayudarlo a usted y a su hijo(a).

En la sección Más información, se incluye un vínculo a la información de contacto de las juntas directivas escolares de Ontario financiadas con fondos públicos.

Temas abordados Una de las tantas transiciones en el ciclo educativo que usted y su hijo(a) deberán afrontar es el primer día de clases. Desde la transición a la guardería, al preescolar o al jardín de

infantes, este proceso podría continuar hasta la secundaria, la universidad, el lugar de trabajo o una vivienda con servicio asistencial para adultos. Cada una de estas transiciones es distinta, y cada niño responde de forma diferente, por lo que se requiere una planificación cuidadosa. Entre las transiciones habituales relacionadas con la educación que se abordan en esta sección, se incluyen las siguientes:  guardería/preescolar  jardín de infantes/escuela primaria  educación especial y plan de educación individualizado  grados 6-7/escuela media  grado 9/escuela secundaria  trabajo/escuela terciaria/universidad  vivienda con servicio asistencial para adultos

Guardería/preescolar ¿Puedo inscribir a mi hijo(a) en una guardería? ¿Debo inscribir a mi hijo(a) en una guardería o generará grandes alteraciones? ¿Debe asistir a una guardería común o a una especial? ¿Cuáles son las ventajas de enviarlo a una guardería? ¿Debo quedarme en casa con mi hijo(a)? Estas son las preguntas frecuentes que hacen muchos padres de niños con TEA. El paso más importante al tomar una decisión es considerar todas las opciones, comprender las necesidades Página 77

de su hijo(a) y del resto de la familia, e investigar los recursos disponibles en su región.

El Ministerio de Educación ofrece diversos recursos útiles relacionados con el cuidado de niños. Debe considerar las opciones de cuidado disponibles, cómo buscar un proveedor, cómo preparar al niño para la guardería, obtener información sobre subvenciones y subsidios, cómo abordar las inquietudes sobre el cuidado de su hijo(a) y consultar los recursos disponibles para niños con necesidades especiales. Todo ello está disponible a través del sitio web del Ministerio de Educación (en inglés).

Centros de Primera Infancia de Ontario Los Centros de Primera Infancia de Ontario (Ontario Early Years Centres) ofrecen una amplia diversidad de programas y servicios gratuitos a padres y familias de niños pequeños, y son un buen punto de partida para explorar las opciones de guardería.

Se incluyen servicios para padres y niños con necesidades especiales, y la posibilidad de obtener una derivación a otros servicios comunitarios. Hay más de 100 Centros de Primera Infancia en todo Ontario.

Puede localizar su centro local en línea a través del sitio web incluido en la sección Más información -o por teléfono al 1866-821-7770, TTY 1-800-387-5559.

Si tiene pensado inscribir a su hijo(a) en una guardería, es importante buscar un programa que respalde las terapias e intervenciones existentes. Al hablar con los representantes del programa de

guardería, le recomendamos que les pregunte si el programa le brindará los servicios de apoyo que necesita su hijo(a) en las siguientes áreas:  transiciones al jardín de infantes y al sistema educativo en general  entrenamiento para ir al baño  comunicación y desarrollo del habla  habilidades lúdicas  habilidades sociales y camaradería  habilidades académicas  habilidades motoras gruesas y finas  atención y concentración

Conexiones para alumnos Algunos niños experimentan una transición a la escuela después de recibir los servicios y terapias basados en IBI (intervención conductual intensiva) que ofrece el Programa de intervención del autismo (AIP - Autism Intervention Program). De ser así, Conexiones para alumnos (Connections for Students) puede ayudar a los alumnos a migrar de los servicios de IBI que ofrece el AIP a los métodos de enseñanza basados en el Análisis conductual aplicado (ABA Applied Behaviour Analysis) que se usan en las escuelas públicas. Este servicio es un requisito de todas las juntas directivas de las instituciones de Ontario financiadas con fondos públicos. Le recomendamos que hable con su proveedor de servicios sobre los recursos de apoyo que se ofrecen a través de la iniciativa Conexiones para Página 78

alumnos.

Con su participación, un equipo pedagógico y organismos comunitarios respaldarán el proceso de transición.

Este equipo ayudará a compartir la información sobre su hijo(a), según se estipule durante el Programa de intervención del autismo. Con estos datos, se considerarán las necesidades y las habilidades de su hijo(a) para elaborar un plan de transición que simplifique el ingreso al sistema de educación pública. El equipo se conformará aproximadamente seis meses antes de que su hijo(a) comience la escuela y brindará asistencia continua durante un mínimo de seis meses después del inicio de las clases.

El equipo estará conformado por las siguientes personas:  líder del equipo (director o persona designada)  padre(s)/tutor(es)  profesor(es)  asesor de TEA del Programa de apoyo escolar  profesional de la junta directiva escolar con experiencia en ABA (si corresponde)  asistentes de educación (si fuera necesario)  profesores de recursos de educación especial (si fuera necesario)  otros profesionales (si fuera necesario), como proveedores de servicios de salud mental, patólogos

del habla y del lenguaje, ergoterapeutas, psicoterapeutas, etc.

Para consultar la hoja de información de Ontario sobre Conexiones para alumnos, use el vínculo al sitio web del Consejo de Directores de Educación de Ontario que se proporciona en la sección Más información.

Programa de apoyo escolar Como padre de un niño con TEA, seguramente querrá asegurarse de que se implementen los servicios y recursos de apoyo que su hijo(a) necesita para tener éxito. Cuando su hijo(a) ingrese al sistema educativo, es posible que se preocupe de que algunas personas responsables de la educación y del cuidado de su hijo(a) desconozcan qué es el TEA y cómo interactuar con el niño. Para aliviarlo, el Gobierno de Ontario ha implementado un programa en toda la provincia que les brinda a las juntas directivas escolares y a los educadores de las instituciones financiadas con fondos públicos la información y las habilidades que necesitan para enseñar eficientemente a alumnos con TEA. El Programa de apoyo escolar vincula a las juntas directivas con los asesores de TEA. Los asesores de TEA son profesionales que pueden capacitar al personal docente sobre las necesidades sociales y educativas de los alumnos con TEA, además de ayudarlos a adquirir las habilidades y herramientas que necesitan para comprender más eficientemente cómo aprenden los niños y jóvenes con TEA64.

Los asesores en el trastorno del espectro autista cumplen las siguientes funciones:65 Página 79

 Brindar capacitación y talleres instructivos a directores, profesores, asistentes docentes y otros miembros del equipo pedagógico.  Consultar con cada uno de los educadores sobre resultados específicos de los alumnos.

antes del inicio de las clases66. Es considerablemente útil conocer la escuela y ayudar a la institución a conocer a su hijo(a) mucho antes del primer día de clases. Para comenzar, puede hacer lo siguiente:

 Asistir a las reuniones del equipo educativo.

 Visitar los sitios web de la institución o junta directiva escolar, o llamarlos para preguntarles si tienen material o folletos relevantes; algunos tienen calendarios de transición a la escuela específicamente diseñados para niños con necesidades especiales.

 Identificar otros servicios de apoyo comunitario disponibles para profesores, alumnos y familiares.

 Agendar una primera reunión con el profesor, el director y el asistente de educación especial de su hijo(a).

 Brindar asesoramiento en la institución educativa.

Además, si bien los asesores de TEA del Programa de apoyo escolar no interactúan directamente con su hijo(a), pueden participar en el programa Conexiones para alumnos (si se aplica al niño) o en el desarrollo del Plan de educación individualizado. Los asesores de TEA del Programa de apoyo escolar son un recurso importante para el personal de la institución educativa en relación con las necesidades educativas de su hijo(a) y los problemas que pudiera presentar durante la transición a la escuela.

“Acude a las organizaciones que ayudan en la defensa de la educación de tu hijo(a) mientras planificas la transición y buscas opciones…

Comienza a planificar al menos un año antes de que ingrese al jardín de infantes”.

– Padre de Richmond Hill

Jardín de infantes/ escuela primaria Conocer la escuela de su hijo(a) En el caso de los padres de niños con TEA, no es atípico comenzar a planificar la transición a la escuela hasta un año

En preparación para la primera reunión, puede ser útil brindar cierta información sobre su familia y su hijo(a), y explorar algunas preguntas clave, tales como67:

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 ¿Cómo puede compartir información el proveedor de servicios preescolares de su hijo(a) y qué puede proporcionar?  ¿Cuáles son las necesidades antes y después de la escuela?  ¿Cuáles son sus necesidades de transporte y cómo puede ayudar a atenderlas la junta directiva escolar?  ¿Cómo se integrarán los servicios de terapia del niño en el horario escolar?  ¿Cuáles son las necesidades y las aptitudes de su hijo(a)?  ¿Qué recursos puede proporcionar la junta directiva escolar para facilitar la transición (p. ej., libros para su hijo(a), sugerencias de orientación, calendarios para planificación, etc.)?  ¿Qué nivel de capacidad tiene su hijo(a) de adaptarse al cambio?  ¿Qué habilidades ha adquirido su hijo(a)?  ¿Qué le ha resultado útil para enseñarle a su hijo(a)?  ¿Cuáles son las actividades favoritas de su hijo(a), qué le gusta y qué no le gusta?  ¿Cómo calma a su hijo(a) cuando está disgustado, triste o atemorizado?  ¿Qué información clínica y de diagnóstico puede compartir (incluso todo equipo especial que

el niño use)?

Antes de finalizar la primera reunión, asegúrese de tener un único punto de contacto con la escuela que esté familiarizado con su hijo(a) y sus necesidades. Puede ser el profesor, el asistente de educación especial o el director.

“Crea un ‘pasaporte’ para el profesor en el que se describan ciertas adaptaciones necesarias para el niño… Eres el mejor defensor de tu hijo(a).

Asegúrate de que se respete el Plan de educación individualizado”.

– Padre de un niño de 17 años con TEA

En la sección Más información, se incluye un vínculo a la Guía de planificación de ingreso a la escuela (en inglés) desarrollada por el Ministerio de Educación.

“Algunas veces, es bueno que los profesores escuchen cómo usted le habla a su hijo(a), el tono de la voz, el tiempo de respuesta, la longitud de las oraciones, etc.”.

– Padre de Hamilton

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Ayudar a su hijo(a) a prepararse para la escuela Además de consultar sobre los servicios de apoyo disponibles para su hijo(a), le recomendamos que pregunte cómo puede preparar a su hijo(a) para la experiencia escolar. En la sección “Transiciones habituales” de este kit de herramientas, se brindan algunas sugerencias para el inicio de un nuevo año académico. Se incluyen los siguientes:68  Crear un álbum de fotos de la escuela de su hijo(a), con imágenes de la entrada, las áreas de recreación, las aulas, los autobuses y otras áreas que pudiera usar.

También podría incluir una fotografía del profesor de su hijo(a).

Junto con su hijo(a), puede revisar el álbum antes del inicio del año académico.  Leerle a su hijo(a) libros de historias sobre la escuela.

 Programar un breve viaje a la escuela, de modo que su hijo(a) pueda realizar una visita en un entorno tranquilo antes del inicio del año académico.

Con frecuencia, los niños con TEA tienen dificultades con la transición a la escuela. Independientemente de los preparativos que haga, usted podría experimentar ciertos problemas y frustraciones. Sin embargo, podrá afrontar de forma más simple cualquier desafío que pudiera surgir si tiene un plan de transición, y mantiene una comunicación franca con el director, el profesor y otros auxiliares de apoyo de su hijo(a).

De hecho, la transición a la escuela puede generar una oportunidad para que usted tenga una conversación oportuna con el equipo de atención médica y los proveedores de servicios de su hijo(a) sobre cómo enseñarle u optimizar técnicas para reducir el estrés y lidiar con nuevas situaciones.

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Un año antes del inicio de las clases  Preséntese con su hijo(a) ante la institución educativa.  Analice las necesidades de su hijo(a).

 Se recomienda asistir con un amigo, su pareja o un defensor para que lo ayude.

Inscripción  Asista al seminario de inscripción de la institución educativa y recoja el paquete de inscripción.

 Cree un plan para su hijo(a). Debe incluir a los diversos miembros del personal de la institución educativa con los que interactuará su hijo(a) y los servicios comunitarios que requiere su hijo(a).

Enero a marzo  Siga desarrollando el plan para el año académico de su hijo(a) junto con el personal de la institución educativa y los socios de la comunidad.

 Asista a las reuniones informativas de la institución educativa.  Planifique un momento para visitar la escuela con su hijo(a).

Abril a junio  Visite la institución educativa para conocer al profesor y que su hijo(a) se familiarice con el entorno de la escuela, incluso el aula y otras áreas a las que tendrá acceso (gimnasio, área de recreación, etc.).

 Practique las rutinas escolares con su hijo(a).

Adaptado de la base de datos de Autism Ontario: “The School System: Preguntas frecuentes (en inglés)” autismontario.novosolutions.net

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Educación especial Comité de Identificación, Ubicación y Revisión (IPRC) Por lo general, los alumnos con TEA requieren servicios de apoyo escolar específicos para poder desarrollar habilidades y, por lo tanto, con frecuencia participan en los programas de educación especial que presta la junta directiva escolar. Para garantizar que se aborden las necesidades de educación especial de su hijo(a), asegúrese de solicitar a la institución educativa información sobre educación especial al inscribir al niño en el jardín de infantes.

El director de la institución educativa derivará a su hijo a un Comité de Identificación, Ubicación y Revisión (IPCR - Identification, Placement, and Review Committee) a los fines de identificarlo y ubicarlo como alumno excepcional. El IPCR analizará las necesidades de su hijo(a) y decidirá si se le considera un “alumno excepcional”.

Los alumnos excepcionales son aquellos que podrían beneficiarse si se les asignara a un programa de educación especial debido a excepcionalidades conductuales, intelectuales, físicas o múltiples. Usted tiene derecho a asistir a la reunión del IPRC y solicitar que se analicen los programas potenciales que pudieran satisfacer las necesidades de su hijo(a). También puede comunicarse con el director para coordinar un horario o una fecha alternativos para la reunión si no puede asistir en la fecha originalmente programada69.

El Comité está conformado por el director, el personal y los representantes de la junta directiva

escolar, quienes decidirán qué servicios pedagógicos serán apropiados para las necesidades de su hijo(a). Podría incluirse la asignación a una clase regular con servicios de educación especial o a una clase de educación especial.

Si estuviera en desacuerdo con la decisión del IPRC, tendrá derecho a apelar el resultado. Los padres pueden apelar una decisión basada en lo siguiente70:  Decisión que indique que el niño es un alumno excepcional.  Decisión que indique que el niño no es un alumno excepcional.  Decisión de ubicación del alumno.

Para apelar la decisión, los padres deben enviar la apelación al secretario de la junta directiva (generalmente, el director de educación) y deben hacer lo siguiente:  Especificar la decisión con la que el padre no está de acuerdo.  Incluir una declaración que defina la naturaleza del desacuerdo.

Los padres podrán apelar la decisión original y subsiguiente del IPCR. Para ello, debe presentar un aviso de apelación ante el secretario de la junta directiva en un plazo de 30 días a partir de la recepción de la decisión inicial del IPRC. La apelación a la segunda reunión se debe presentar en un plazo de 15 días a partir de la recepción de la decisión.

Es importante observar que ningún padre perderá el derecho de apelar Página 84

o revisar una decisión del IPCR porque el aviso de la apelación esté incorrectamente redactado o no describa con precisión el área de desacuerdo. En la mayoría de los casos, probablemente será suficiente con que los padres especifiquen sus motivos de desacuerdo y el resultado que esperan obtener.

En la sección Más información, se explica más detalladamente el proceso de los Comités de Identificación, Ubicación y Revisión, incluido cómo prepararse para un proceso de apelación y qué esperar durante las reuniones.

El Plan de educación individualizado (IEP) de su hijo(a) Es posible que su hijo(a) tenga acceso a un Plan de educación individualizado (IEP - Individual Education Plan) para ayudarlo a desarrollar su máximo potencial. Un IEP es un plan escrito en el que se describen los servicios o programas de educación especial que necesita su hijo(a)71.

“Recuerda que, con el IEP, puedes hacer lo que necesita tu hijo(a). Los pañales están bien. Las medias jornadas están bien. Un día por medio está bien. Haz lo que funcione e intenta ser parte del equipo”.

– Padre de un niño de 15 años con TEA

“Antes de que mi hijo comenzara la escuela, me capacité en los Planes de educación individualizados (IEP), en cómo crear una ‘carpeta’ para el niño con todo lo necesario en ella, etc. La mejor capacitación que he recibido”.

– Padre de Ottawa

A las juntas directivas escolares y a los directores se les exige garantizar la disponibilidad de los programas y servicios de educación especial para alumnos con TEA, lo que incluye respaldar el uso del Análisis conductual aplicado (ABA - Applied behaviour analysis) como un enfoque pedagógico.

Este requisito está estipulado en el Informe sobre programas/políticas n.° 140 del Ministerio de Educación, al que se puede acceder en línea. Este Informe también describe los principios en los que se basan los programas de ABA en el aula: www.edu.gov.on.ca/extra/eng/ppm/140. html.72 Un equipo de profesores, otros educadores y organismos comunitarios desarrollarán el IEP de su hijo(a).

También se le recomendará que participe en el desarrollo del IEP y que comparta información sobre su hijo(a).

El director de su hijo(a) será responsable de aprobar el IEP y de asegurarse de que se elabore para su hijo(a) en un plazo de 30 días previos al inicio de las clases73.

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Además, el director será responsable de asegurarse de que usted participe en la revisión del IEP74. Debido a la función clave que desempeña el director de su hijo(a), muchos padres recomiendan familiarizarse con él y sentirse cómodos al comunicarse con él en caso de tener consultas o inquietudes en relación con el progreso educativo o la experiencia escolar general del niño.

Muchos padres también recomiendan crear una carpeta destinada a la educación de su hijo(a), con copias del IEP, evaluaciones y otros datos relevantes. Esto es útil cuando participa en debates con el profesor, director u otro educador de su hijo(a). El IEP de su hijo(a) se revisará y actualizará de manera regular (al menos una vez por cada período de informe)75. En la revisión habitual, se incluirá la planificación de cambios. Es posible que en el IEP de su hijo(a) se aborden las transiciones, incluidos76:  Cambios entre actividades y entornos o aulas.  Transiciones entre distintos grados.  Migrar de una institución educativa a otra o de una agencia a una escuela.  Transición de la escuela primaria a la escuela secundaria.  Transición de la escuela secundaria a una institución de enseñanza superior o a un lugar de trabajo.

Recursos adicionales de educación especial El Ministerio de Educación de Ontario ha desarrollado un resumen integral de los servicios de educación especial para niños con TEA, junto con numerosos kits de herramientas útiles. Estos ayudan a comprender lo siguiente:  Pautas provinciales para la educación de alumnos con TEA.  Información que se usa para determinar qué intervenciones pedagógicas podrían requerirse para respaldar a su hijo(a).  Quiénes participan en el desarrollo de un plan/perfil de enseñanza para su hijo(a).  Cómo evalúan los profesores el progreso de su hijo(a) sistemáticamente.

Le recomendamos que se familiarice con los siguientes documentos del Ministerio de Educación:  Prácticas educativas efectivas para alumnos con TEA (Effective Educational Practices for Students with TEA)  Plan de educación individualizado (IEP): una guía de recursos (Individual Education Plan: A Resource Guide)  Planificación de la transición: una guía de recursos (Transition Planning: A Resource Guide)  Informe de programas/políticas n.° 140 (Policy/Program Memorandum No. 140) Página 86

 Informe de programas/políticas n.° 156 (Policy/Program Memorandum No. 156) “Todo padre de un niño con necesidades especiales debe obtener una copia de las normas y leyes sobre la educación especial”.

– Padre de un joven de 22 años con TEA

El Informe de programas/políticas n.° 140 describe la obligación de las juntas directivas escolares de ofrecer servicios y programas de educación especial a niños con TEA, incluso programas pedagógicos basados en ABA (si fuera apropiado). El Informe de programas/políticas n.° 156 estipula los requisitos asociados con la planificación de la transición entre actividades y entornos para alumnos con TEA asignados a un Plan de educación individualizado.

En la sección Más información, se brinda un vínculo a estos documentos, con un resumen integral del IEP desarrollado por Autism Ontario.

Grados 6-7/escuela media Muchos niños asisten a una nueva “escuela media” que comienza en el sexto o séptimo grado. De ser posible, le recomendamos que comience a prepararse para este cambio a

principios de la primavera (es decir, en marzo)77. Es importante que se reúna con el equipo pedagógico/profesor actual de su hijo(a) y con las personas que serán los principales responsables de su hijo(a) en la nueva institución educativa. A continuación, se incluyen algunas ideas para ayudarlo a facilitar la transición78:  Involucre al nuevo profesor de su hijo(a) en el proceso de planificación y comparta información sobre las habilidades y capacidades del niño, y sobre lo que le gusta y no le gusta.  En la conferencia del plan de educación anual o en la reunión de planificación de la transición, intercambie información sobre las estrategias educativas, las adaptaciones y modificaciones necesarias, las estrategias de refuerzo de conductas positivas y los métodos de comunicación.

Es importante que el nuevo profesor de su hijo(a) aprenda las estrategias que han funcionado en el pasado.  De ser posible, consulte si el nuevo profesor puede dedicar tiempo en el aula actual de su hijo(a) a observar el comportamiento y los estilos de aprendizaje del niño.

Pregúntele al nuevo profesor cuál es su nivel de conocimiento del TEA. Si no tiene experiencia en la enseñanza de niños con TEA, le recomendamos que considere preguntarle a él o al director de la institución educativa cómo podría beneficiarse con el Programa de apoyo escolar (School Support Program).

Según se describe anteriormente en Página 87

este capítulo (Sección 3.4.4.3), el Programa de apoyo escolar puede brindarle al personal docente una descripción general de las necesidades sociales y de aprendizaje de los alumnos con TEA. El Programa también puede ayudar a los educadores a adquirir habilidades y herramientas que les permitan comprender y enseñar más eficientemente a los niños con TEA79.

Si desea obtener más información sobre el Programa de apoyo escolar, consulte la sección Programa de Apoyo Escolar en este kit de herramientas.

“Me aseguraría de que la escuela primaria participara en la planificación para que la experiencia de la institución con tu hijo(a), las estrategias que han tenido éxito, etc. se comuniquen claramente a la nueva escuela media/secundaria”.

– Padre de dos niños con TEA

Planificar la transición a una nueva escuela para su hijo(a) Autism Society ha publicado una guía útil sobre las transiciones escolares entre los grados de la escuela primaria.

Esta guía analiza una diversidad de sugerencias prácticas para ayudar a su hijo(a) en la transición a una nueva institución educativa. Entre las sugerencias, se incluyen las siguientes80:

 Intente eliminar la incertidumbre de la mente del niño. Proporciónele información sobre la escuela: repase con él los horarios, junto con un mapa de la institución, las nuevas normas e imágenes de las personas más importantes, como el profesor y el director.  Coordine una visita a la escuela antes del primer día de clases para que conozca el aula nueva, a los profesores y al personal.  Trabaje de forma conjunta con la escuela con el objetivo de identificar a un compañero para su hijo que pueda oficiar de mentor y estimule su participación en actividades sociales.

Grado 9/escuela secundaria Muchos niños con TEA asisten a su escuela secundaria local. Si bien se beneficiarán de la estimulación mental y el plan de estudios, es posible que tengan que lidiar con mayores desafíos producto de las demandas sociales, y un entorno más amplio y caótico.

“En la escuela secundaria, hay menos apoyo, menos supervisión y más expectativas.

Debes estar más involucrado para garantizar el éxito”.

– Padre de la región norte de Ontario

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Para la mayoría de los padres, la transición a la escuela secundaria es diferente de las transiciones escolares previas. Al observar que su hijo(a) ya es un adolescente y casi un adulto, podría surgir la inquietud sobre cómo experimentarán la adolescencia en general. La transición a la escuela secundaria es parte de diversos cambios físicos, emocionales y sociales que ocurren durante esta etapa de la vida del niño.

En la escuela secundaria, el joven comienza a experimentar nuevas situaciones sociales en un entorno menos predecible. Las sugerencias que se incluyen en este kit de herramientas sobre la amistad y el acoso escolar (sección “Desarrollo social”) pueden ayudar a lidiar con las nuevas situaciones sociales.

Se recomienda comenzar la transición a la escuela secundaria cuando el niño esté en el séptimo grado o a inicios del octavo. Debe incluirse una reunión previa a la transición y visitas previas a la escuela secundaria. A la reunión previa a la transición, deben asistir el equipo pedagógico actual de su hijo(a) y el equipo de educación especial de la escuela secundaria. La reunión debe generar una oportunidad para que usted comparta y aprenda información sobre su hijo(a), y las opciones y los servicios de apoyo disponibles.

Muchos de los problemas abordados durante la transición a la escuela media serán relevantes para la transición a la escuela secundaria, por lo que el plan de transición a la escuela media puede funcionar como punto de partida para planificar la transición a la escuela secundaria. Al involucrar al equipo pedagógico de la escuela media, podrá

revisar los errores y aspectos positivos de la transición anterior, y ayudar al equipo de la escuela secundaria a comprender qué tiene más probabilidad de éxito.

“No será sencillo… habrá momentos de tristeza… mi hija ingresará a la escuela secundaria el año próximo y todavía no ha asistido a más de una fiesta de cumpleaños… son ‘diferentes’… y podrían no ser aceptados por los niños más populares… deja que ellos elijan a sus propios amigos… algunas veces tendrás que dejarlos ser… duele… y lloras… pero también lloré por mis otros hijos que se consideran ‘normales’”.

– Padre del Condado de Simcoe

Al igual que en las transiciones anteriores, es útil visitar la escuela secundaria. Se recomienda hacer la primera visita en un día o momento del día en que no haya alumnos en la escuela, para que su hijo(a) se familiarice con las instalaciones en un ambiente tranquilo. Durante la visita, se recomienda presentar a su hijo(a) a las personas con las que interactuará (p. ej., profesores, coordinadores de educación especial, director, etc.) y mostrarle los lugares donde pasará tiempo (p. ej., aulas, área de taquillas, lavatorios, cafetería). De ser posible, solicítele al profesor de la escuela Página 89

media que asista a la visita para ayudar con la transición. A continuación, se pueden coordinar visitas adicionales cuando haya alumnos en la escuela, pero deben ser breves y controladas de una forma apropiada para su hijo(a).

Pensar con antelación En la siguiente sección, se analiza la planificación anticipada para el trabajo, la escuela terciaria o la universidad, y la vida adulta. Se recomienda a los padres y cuidadores que comiencen a analizar con sus hijos adolescentes los planes para el futuro. Esto puede implicar la recopilación de información sobre los procesos de solicitud de servicios y recursos de apoyo para adultos con discapacidades del desarrollo a través de las oficinas de Developmental Services Ontario (consulte al final de esta sección para obtener información sobre este recurso).

Developmental Services Ontario es el único punto de contacto para acceder a servicios de desarrollo para adultos.

Entre ellos, se incluyen:  Brindar información sobre los servicios de desarrollo para adultos y los recursos de apoyo.  Confirmar los requisitos para acceder a los servicios y recursos de apoyo.

Nota: Los requisitos para acceder a los servicios de desarrollo para adultos y los recursos de apoyo se estipulan en la Ley de Servicios y Recursos de Apoyo para Fomentar la Inclusión Social de Personas con Discapacidades del Desarrollo (Services and Supports to Promotion the Social Inclusion of Persons with Developmental Disabilities Act) de 2008.

De conformidad con la Ley y sus Disposiciones, una persona tiene discapacidad del desarrollo si presenta limitaciones considerables e importantes de la funcionalidad cognitiva y de adaptación, y esas limitaciones:  Se originaron antes de que la persona cumpliera 18 años.  Probablemente sean permanentes por naturaleza.  Afecta las principales áreas de actividad cotidiana, como el cuidado personal, las habilidades lingüísticas, las capacidades de aprendizaje, la capacidad de vivir de forma independiente como adulto y cualquier otra actividad de importancia.

 Determinar las necesidades de servicios y recursos de apoyo.  Vincular a las personas con los servicios y recursos de apoyo.  Administrar los acuerdos de financiación directa.

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Trabajo/escuela terciaria/universidad Desarrollar un plan de transición Muchos padres informan que planificar, o incluso considerar, la transición del niño a la vida adulta es una de las tareas más estresantes. Es fundamental comenzar a planificar tan pronto como sea posible, incluso antes de los 16 años. Además, es importante comprender que muchos servicios de apoyo presentes desde el preescolar hasta la escuela secundaria podrían no estar disponibles en la misma forma o nivel. Por último, a medida que su hijo(a) comience la transición a la vida adulta, probablemente se modifique su rol como padre y “coordinador del caso” si el niño se muda a otro lugar.

El Plan de educación individualizado (IEP - Individual Education Plan) lo ayuda a planificar la transición de su hijo(a) cuando haya finalizado la escuela secundaria y salga del sistema de educación pública. El IEP se usa para respaldar a los alumnos con necesidades de educación especial o con “excepcionalidades”. Un componente importante del proceso del IEP es la creación de planes de transición. Los planes de transición se desarrollan consultando con los padres, el alumno (si fuera apropiado), y los socios u organismos relevantes de la comunidad (según sea necesario). En el sitio web del Ministerio de Educación, disponible en www.edu.gov.on.ca/eng/general/elemse c/speced/guide/resource/index.html, hay información sobre el proceso del IEP y los planes de transición.

Para la mayoría de los alumnos asignados a un IEP, la creación de un plan de transición comienza cuatro a cinco años antes de terminar la escuela (grados octavo y noveno)81. Al trabajar con el equipo del IEP y su hijo(a), podrá comenzar a explorar ciertas opciones: trabajo, educación adicional y habilidades para vivir de forma independiente en la comunidad. Las personas involucradas en la creación del plan de transición y los aspectos que este aborda varían en función de las necesidades de su hijo(a).

El Ministerio de Educación ha desarrollado una Guía de recursos para planificar transiciones (en inglés) en la que se describe el proceso de planificación de la transición. Se indican las personas, las actividades y la documentación requerida para crear un plan de transición. En la sección Más información, se incluye un vínculo al documento.

“Participa en tantos programas de calidad de la comunidad como sea posible durante la escuela secundaria. Es mejor que esperar hasta terminar la educación secundaria. Trabaja en equipo con otros padres para proporcionar algunos programas ustedes mismos.

Lo hice y nunca me arrepentí.

Hay muy poco material de ayuda para adultos con TEA. Con frecuencia, si los padres trabajan en equipo, pueden llenar esas brechas”.

– Padre de Hamilton

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Para el alumno, y su familia y red de apoyo personal, el plan de transición podría identificar los objetivos de trabajo, educación y vida en comunidad que:  Reflejen oportunidades y recursos reales con probabilidad de estar disponibles después de que el alumno termine la escuela.  El alumno pueda alcanzar, con los recursos de apoyo apropiados.  Definan las acciones necesarias año a año para ayudar a los alumnos a lograr sus objetivos.  Definan claramente los roles y las responsabilidades del alumno, la familia y otras personas que llevan a cabo estas acciones.

El proceso anterior analiza la planificación de la transición disponible a través del Ministerio de Educación.

Además, el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes, el Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales, y el Ministerio de Educación están trabajando en colaboración para ampliar y mejorar los recursos de apoyo de transición para las personas con discapacidades del desarrollo, entre las que se incluiría el TEA. Esto se logra mediante un proceso integrado de planificación de la transición. El objetivo reside en desarrollar un proceso y un plan integrados que involucre a los padres, los proveedores de servicios, las juntas directivas escolares, las autoridades escolares y las instituciones educativas para ayudar a facilitar la transición al trabajo, a la educación y a la comunidad. La meta consiste en ayudar a su hijo(a) y su familia a lograr resultados positivos. Los ministerios

tenían pensado implementar el proceso integrado de planificación de la transición a partir de septiembre de 2013.

Será importante involucrar a su hijo(a) en la planificación tanto como sea posible. El plan de transición debe brindar respaldo para que su hijo(a) desarrolle habilidades de autovaloración. Estas destrezas le permitirán solicitar ayuda o analizar de forma proactiva cómo una escuela terciaria o un empleador podrían cumplir con sus necesidades. Le recomendamos que consulte con el profesor o director de su hijo(a) qué recursos de apoyo para la transición son los más apropiados para el niño.

“El objetivo reside en desarrollar un proceso y un plan integrados que involucre a los padres, los proveedores de servicios, las juntas directivas escolares, las autoridades escolares y las instituciones educativas para ayudar a facilitar la transición al trabajo, a la educación y a la comunidad”.

Considerar una institución terciaria o la universidad Algunas personas con TEA pueden tener éxito en entornos de educación superior. De hecho, las universidades e instituciones de educación superior de Ontario informan que se inscriben cada vez más alumnos con TEA en sus Página 92

programas82. Al mismo tiempo, al igual que cualquier padre que planifica la educación superior de sus niños, usted debería considerar cuidadosamente si su hijo(a) demuestra la capacidad y el interés que se requieren para estudiar en una institución de educación superior.

Si su hijo(a) considera una transición a la educación superior, hay varios temas que se debe tener en cuenta en el momento de desarrollar un plan de transición. En especial, será de utilidad evaluar qué servicios o recursos de apoyo especializados podría requerir su hijo(a) y cómo acceder a ellos en diferentes instituciones de enseñanza superior.

Además, le recomendamos que analice lo siguiente83:  El tamaño y la ubicación de la universidad o instituto de educación terciaria (distancia desde el hogar, ciudad grande o pequeña, tamaño del campus y población de alumnos).  Disponibilidad de programas de orientación para proveedores de servicios en la escuela, la comunidad, las residencias y el campus mismo.  Disponibilidad de apoyo académico, asesoría y otros servicios especializados.  Rol de la Oficina de Servicios de Enseñanza o para Personas con Discapacidad de la institución educativa a fin de coordinar los recursos de apoyo o las modificaciones necesarias (Nota:

Tenga en cuenta que hay universidades e instituciones de educación superior selectas que ofrecen programas de transición durante el verano para alumnos con TEA. Al comunicarse con la Oficina de Servicios para Personas con Discapacidad, usted y su hijo(a) deben consultar sobre la disponibilidad de estos programas).

Para obtener esta información, comuníquese con la Oficina de Servicios para Personas con Discapacidad, el Departamento de Servicios para Alumnos, la Oficina de Inscripción o el Departamento de Servicios de Discapacidad de la institución educativa.

El sitio web del Ministerio de Capacitación, Colegios y Universidades ofrece información para ayudar a los alumnos con discapacidades en la transición a la educación superior. En la sección Más información, se incluye un vínculo.

Transición a un empleo En el caso de los alumnos con TEA, la planificación y educación de la escuela secundaria deberían incluir oportunidades de aprendizaje y experiencias que ayuden al niño a desarrollar las habilidades necesarias para conseguir un empleo. El plan de transición de cada niño a la vida adulta debe basarse en sus capacidades y habilidades. Si hay posibilidad de empleo, involucre a su hijo(a) en la planificación para estimular la cooperación y garantizar que se aborden sus inquietudes e ideas.

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“Obtener empleos de cooperación durante la escuela secundaria se traduce en una vida más activa después de la graduación. Haz hincapié en la importancia de los programas de cooperación, y sugiere ubicaciones y puestos que podrían ser adecuados (si conoces alguno)”.

– Padre de la región de Hamilton-Niágara

En ocasiones, las personas con TEA experimentan dificultades para imaginarse a sí mismas en una situación laboral. Puede ser útil hacer referencia a personas que se desempeñan en distintas actividades en la comunidad, la TV, los periódicos y las revistas, además de solicitarle a su hijo(a) que realice “trabajos” en el hogar. Autism Society ha publicado sugerencias para estimular la participación de su hijo(a) en el proceso de transición posterior a la escuela secundaria, incluso84:  Tenga en cuenta las habilidades de comunicación y sociales de su hijo(a): haga hincapié en las oportunidades laborales que no demanden una interacción social excesiva ni la necesidad de interpretar señales interpersonales.

Con frecuencia, los empleos que requieren una comunicación frecuente son más estresantes para las personas con TEA, en comparación

con un entorno laboral más relajado.  Considere las pasiones y preocupaciones: aproveche los intereses de su hijo(a) e identifique objetivos laborales realistas relacionados con esos intereses, según sus habilidades y capacidades.  Recuerde respetar la necesidad de una rutina y situaciones previsibles: las oportunidades laborales previsibles con una estructura definida y un mínimo de sorpresas suelen ser más atractivas y generan un mayor índice de éxito para las personas con TEA.  Proporcione elecciones guiadas: al analizar posibles oportunidades laborales, intente evitar las preguntas de interpretación abierta sobre lo que le gustaría hacer a su hijo(a). En su lugar, proporcione una lista de dos a cuatro posibilidades, o bien ayude al niño a crear su propia lista.  Trabaje con los mentores: una vez que haya identificado algunas oportunidades laborales potenciales, busque un mentor en el terreno que pueda brindarle su opinión sobre la idoneidad de las opciones que eligió y que ayude a facilitar la incorporación de su hijo(a) a un nuevo entorno. El proceso debe comenzar tan pronto como sea posible, de modo que el mentor y su hijo tengan la oportunidad de familiarizarse entre sí. Brinde al mentor información sobre las habilidades de comunicación, los intereses y el comportamiento de su hijo(a).

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 Use recursos visuales: si su hijo(a) responde bien ante los recursos visuales, podrían ser útiles ciertas herramientas, como los libros de cuentos, para explicar las expectativas sociales o la secuencia de eventos en el nuevo entorno laboral.

Podría ser de ayuda estimular a su hijo(a) a visitar blogs en Internet escritos por personas con TEA que han tenido éxito en la transición al empleo. En la sección Más información, se incluyen algunos de los blogs más visitados, aunque le recomendamos que le sugiera a su hijo(a) que busque sus propios blogs para encontrar a otras personas con intereses u objetivos laborales similares.

Cuando el niño esté listo para comenzar a buscar trabajo, algunos organismos y organizaciones pueden ayudarlo.

La mayoría de estas organizaciones provinciales también ofrecen oportunidades para desempeñarse como mentor o programas de voluntariado durante el ciclo de la escuela secundaria. Se incluyen:  Red de Información de Oportunidades Laborales (JOIN) de Ontario: ofrece servicios especializados a personas con discapacidades para encontrar empleo y brinda ayuda a los empleadores para contratar candidatos calificados. Además, JOIN ofrece servicios de desarrollo profesional, conexiones con mentores y acceso a proveedores de servicios adicionales para buscar trabajo.

 Hawkins Institute: un recurso útil para las familias del área metropolitana de Toronto. El Hawkins Institute ofrece asesoría laboral, capacitación y ubicación para personas con el síndrome de Asperger y discapacidades de aprendizaje. Sus servicios (y hojas de sugerencias en línea) abarcan desde asistencia en la búsqueda de empleo, asesoramiento laboral y capacitación en grupos pequeños hasta desarrollo de habilidades de preparación, sugerencias prácticas sobre qué vestimenta usar, cómo saludar a las personas y cómo entrevistarse de forma correcta.

Autism Speaks también ha publicado un Kit de herramientas laborales que puede ser de utilidad para las personas con TEA y sus padres. El kit de herramientas ofrece sugerencias sobre cómo buscar el trabajo apropiado y relatos de empleos de otras personas con TEA. Este recurso está disponible en la sección Más información.

Es importante observar que, si bien es un recurso útil, el Kit de herramientas laborales de Autism Speaks es un documento de los EE. UU. y, en consecuencia, las leyes laborales, las referencias al seguro social y otros servicios específicos de los EE. UU. podrían diferir de los que están disponibles en Ontario. El Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services) puede brindarle información adicional sobre las leyes relacionadas con el trabajo y los recursos de apoyo para personas con TEA.

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Vivienda con servicio asistencial para adultos Necesidades de vivienda Las personas con TEA requieren distintos recursos de apoyo respecto de la vivienda y la vida adulta. Algunos son capaces de vivir de forma independiente. Otros requieren ayuda con algunas tareas, mientras que otros podrían necesitar cuidados las 24 horas del día. Debido a que las necesidades varían considerablemente según la persona, hay disponibles diversas opciones de vivienda con servicio asistencial para adultos. A continuación, se resumen las más habituales.

En términos generales, se deben considerar tres factores al momento de ayudar a su hijo(a) a planificar la vivienda y los recursos de apoyo residenciales85.

la escuela, por lo que muchos padres comienzan a enseñarles estas destrezas a sus hijos en los primeros años de la adolescencia. También es un buen momento para comenzar a pensar sobre los servicios y recursos de apoyo potenciales que podrían requerir en el futuro.

“Creo que esto es lo más difícil, y las escuelas no preparan a sus alumnos para esta transición.

Son los padres quienes deben ocuparse de ello. Les sugiero a los padres que analicen qué está disponible y visiten los diversos programas antes de tomar una decisión. En ocasiones, lo que un padre considera que está bien para una persona podría no serlo para un autista. El adulto con autismo necesita sentirse cómodo en su entorno y con las personas con quienes trabaja”.

– Padre de Oakville

1. La vivienda en sí misma y los costos asociados con ella, ya sea propia o alquilada.

2. Los gastos fijos, como los servicios públicos, el agua, la calefacción, la recolección de basura, televisión por cable, el teléfono, etc.

3. Servicios especializados y recursos de apoyo.

Planificación La planificación de una transición a una vivienda con servicio asistencial para adultos demora algunos años. Por lo general, las habilidades para vivir de forma independiente no se enseñan en

Un buen punto de partida al planificar la vivienda y los recursos de apoyo residenciales para su hijo(a) es preguntarse a sí mismo cuáles son sus necesidades, capacidades, intereses y preferencias. ¿Querrá/necesitará vivir solo o con un compañero de cuarto? ¿Necesita acceso fácil al transporte público? ¿Está listo para usar las habilidades relacionadas con la preparación de comidas, los quehaceres del hogar y los cuidados personales? ¿Cuáles son las consideraciones financieras?

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Modelos de vivienda En Ontario, hay una diversidad de recursos para padres de niños con TEA a los que recurrir en el momento de considerar los aspectos de la vida de su hijo(a) en el futuro. Un buen punto de partida es Community Living Ontario, una asociación provincial sin fines de lucro que representa a 117 asociaciones locales que defiende y asiste a personas con discapacidades intelectuales. Su división local de Community Living podrá derivarlo a los recursos de apoyo específicos para el TEA y lo ayudará a comprender los criterios para participar.

Hay una lista en línea de las asociaciones en www.communitylivinontario.ca/find En la siguiente tabla, se describen algunos modelos de vivienda. Algunos combinan servicios de apoyo y vivienda; en otros, los servicios deben coordinarse de forma separada.

Por último, el camino más apropiado a la vida adulta de su hijo(a) depende de sus propias necesidades y capacidades únicas.

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Modelo residencial

Vivienda con custodia

Características

 Supervisión las 24 horas  Asistencia básica con tareas de cuidado personal/actividades diarias.  Supervisión de los medicamentos.

Vivienda con servicio asistencial

 Orientada a la integración comunitaria.  Apoyo personal proporcionado por los miembros del

personal.

 Generalmente, a través de un entorno de hogar grupal, pero puede incluir departamentos autónomos con apoyo reducido.

Vivienda de régimen asistencial

 Orientada a la integración comunitaria.  La vivienda y los recursos de apoyo están

separados.Los servicios de apoyo son prestados por proveedores de servicios externos.

 Por lo general, consiste en departamentos independientes o viviendas cooperativas.

Fuente: Adaptado de: “Canadian Mental Health Association Ontario Housing” www.ontario.cmha.ca

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Herramientas: Conexiones para alumnos (Connections for Students) procesa la transición de los servicios de IBI (intervención conductual intensiva), que ofrece el Programa de intervención del autismo (Autism Intervention Program), a la escuela pública.

Servicios de IBI a través del AIP

El personal del AIP brinda respaldo a la transición del niño a la escuela al adoptar las siguientes medidas:

 Iniciar el proceso de transición con el personal de la junta directiva escolar con experiencia en ABA.  Identificar las habilidades necesarias para respaldar una incorporación exitosa del niño a la entidad educativa.

 Desarrollar un perfil de los aspectos positivos y las necesidades del niño.  Transferir la responsabilidad de la transición del niño y el conocimiento sobre el niño en transición desde el personal del AIP hacia el asesor de TEA una vez que se conforma el equipo de transición.

Transición de IBI/ABA e ingreso a la escuela

Equipo de transición:

se inicia aproximadamente 6 meses antes del ingreso a la institución educativa para desarrollar un plan de transición individualizado y brindar apoyo durante un mínimo de 6 meses a partir del inicio de las clases.

Entre los miembros, se incluyen:  director (líder del equipo)  padre/tutor  asesor de TEA del Programa de apoyo escolar  profesor(es)  personal de la junta directiva escolar con experiencia en ABA (según sea necesario)

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Transición de IBI/ABA e ingreso a la escuela Los equipos podrían complementarse con otros profesionales que tengan experiencia interdisciplinaria, según las necesidades del niño. Entre los ejemplos, se incluyen:

 otros profesionales que brinden servicios al niño (p. ej., proveedores de servicios de salud mental, patólogos del habla y del lenguaje, ergoterapeutas, fisioterapeutas).

 asistentes pedagógicos  profesores con recursos de educación especial

Apoyo continuo en el entorno escolar

Apoyo continuo (después de 6 meses):

El director, el padre/tutor y el profesor seguirán trabajando de forma conjunta para supervisar el progreso del alumno en los puntos de transición clave con el objetivo de proporcionarle los recursos de apoyo apropiados.

El director debe garantizar que se invite al personal relevante de la junta directiva escolar y al personal de la comunidad que haya trabajado anteriormente o esté trabajando en ese momento con un alumno con TEA a fin de que aporten sus opiniones y comentarios, por ejemplo:

 asesor de TEA del Programa de apoyo escolar  personal de la junta directiva escolar con experiencia en ABA  asistentes pedagógicos  profesores con recursos de educación especial  otros profesionales que brinden servicios al alumno

Fuente: Ontario. Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes, y Ministerio de Educación. ‘Supporting Seamless Transitions from the Autism Intervention Program to School.’ Febrero de 2009 www.edu.gov.on.ca

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Oficinas regionales El Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes opera en cinco regiones. Para obtener información sobre los servicios y recursos de apoyo disponibles en su área en particular, comuníquese con la oficina más cercana.

Región central Mississauga 6733 Mississauga Road, Suite 200 Mississauga, Ontario L5N 6J5 Teléfono: 1-877-832-2818, o (905) 567-7177 Áreas de servicio: Dufferin, Halton, Peel, Waterloo, Wellington

Newmarket 17310 Yonge Street Newmarket, Ontario L3Y 7R8 Teléfono: 1-877-669-6658, o (905) 868-8900 TTY: (905) 715-7759

Región occidental London 217 York Street, Suite 203 P.O. Box 5217 London, Ontario N6A 5R1 Teléfono: 1-800-265-4197 o (519) 438-5111 TTY: (519) 663-5276

Hamilton 119 King Street West Hamilton, Ontario L8P 4Y7 Teléfono: (905) 521-7280 TTY: 1-866-221-2229 o (905) 546-8277 Áreas de servicio: Brantford, Haldimand/Norfolk, Hamilton Wentworth, Niágara

Región occidental Ottawa 347 Preston Street, 3rd Floor Ottawa, Ontario K1S 2T7 Teléfono: 1-800-267-5111, o (613) 234-1188 TTY: (613) 787-3959

Kingston 11 Beechgrove Lane Kingston, Ontario K7M 9A6 Teléfono: 1-800-646-3209, o (613) 545-0539 TTY: (613) 536-7304 Áreas de servicio: Hastings, Kingston, Lanark, Leeds & Grenville, Lennox & Addington, Prince Edward County Página 101

Pรกgina 102

Oficinas regionales

Región norte North Bay 621 Main Street West North Bay, Ontario P1B 2V6 Teléfono: 1-800-461-6977, o (705) 474-3540 TTY: (705) 474-7665

Sudbury 199 Larch Street, 10th Floor Suite 1002 Sudbury ON P3E 5P9 Teléfono: 1-800-461-1167, o (705) 564-4515 TTY: (705) 564-3233

Región de Toronto Toronto 375 University Avenue, 5th Floor Toronto, Ontario M7A 1G1 Teléfono: (416) 325-0500 TTY: (416) 325-3600

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Más información Viviendas para adultos Kit de herramientas sobre servicios de apoyo residencial y vivienda * Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Cómo encontrar una oficina de Community Living en su área * Community Living Ontario Tipo de recurso: Lista de contactos www.communitylivingontario.ca

Conexiones para alumnos Conexiones para alumnos: Apoyo a niños y jóvenes con trastornos del espectro autista (Connections for Students: Supporting Children and Youth with Autism Spectrum Disorders (ASD)* Ministerio de educación y Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Informe sobre políticas www.edu.gov.on.ca

Conexiones para alumnos: apoyo para la transición del Programa de intervención del autismo a la escuela (Connections for students: Supporting seamless transitions From the autism intervention program to school)* Ministerio de educación y Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Informe sobre políticas www.edu.gov.on.ca

Empleo Centro de recursos Al Green * JVS Tipo de recurso: Sitio web http://www.jvstoronto.org

Servicios de empleo para personas discapacitadas (Link Up)* Tipo de recurso: Sitio web www.linkup.ca

Kit de herramientas para el empleo* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Red de Información de Oportunidades Laborales de Ontario* Tipo de recurso: Sitio web www.joininfo.ca

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Plan de educación individualizado Reunión del Plan de educación individualizado (IEP)* Autism Ontario Tipo de recurso: Sitio web autismontario.novosolutions.net Taller de IEP* Autism Ontario Tipo de recurso: Presentación www.autismontario.com

Guía de referencia sobre el Plan de educación individualizado (IEP) (The Individual Education Plan (IEP): A Resource Guide)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Guía de referencia www.edu.gov.on.ca

Preescolar/jardín de infantes/escuela primaria Ubicaciones de losCentros de Primera Infancia de Ontario (Ontario Early Years Centre)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Información de contacto www.edu.gov.on.ca Preparing for Kindergarten: Ideas for Families* de Catherine Saul, B.A.Sc. Autism Ontario Tipo de recurso: Sitio web autismontario.novosolutions.net

Transiciones escolares en los grados de escuela primaria* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sitio web www.autism-society.org Guía de recursos para planificar el ingreso a la escuela (Planning Entry to School: A Resource Guide)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Guía, sitio web www.edu.gov.on.ca

Servicios/proveedores de servicios Necesidades de servicios y recursos de apoyo de adolescentes y adultos con TEA y problemas psicosociales * Autism Ontario Tipo de recurso: Referencia

Divisiones locales de Autism Ontario * Autism Ontario Tipo de recurso: Lista de contactos www.autismontario.com Página 105

www.autismontario.com

Directorio de servicios de Ontario* Sociedad Canadiense de Autismo Tipo de recurso: Directorio de programas y servicios autismcanada.org

Generalidades sobre la educación especial Introducción a la educación especial en Ontario (An Introduction to Special Education in Ontario)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Referencia www.edu.gov.on.ca

Lo que necesita saber sobre la educación regular y especial (Navigating Regular and Special Education: What you need to Know)* de Joe Trovato ERIN-OAKKIDS, Centro de Tratamiento y Desarrollo Tipo de recurso: Referencia www.kidsability.ca

Transición a la vida adulta Disability Services Ontario* Tipo de recurso: Sitio web www.dsontario.ca

Planificación de la transición/transición escolar Guía de recursos para Planificación de la transición (Transition Planning: A Resource Guide)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Guía de recursos www.oafccd.com

Kit de herramientas para la transición (Transition Tool Kit)* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

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Base de datos de Autism Ontario* Tipo de recurso: Base de datos autismontario.novosolutions.net

Participación del niño con TEA en el proceso de transición a la educación postsecundaria (Involving your Child with ASD in the Post-High School Transition Process)* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sitio web www.autism-society.org

Transición a la educación postsecundaria Navigating College* Autism Self Advocacy Network (ASAN) Tipo de recurso: Referencia www.navigatingcollege.org Supporting Students on the Autistic Spectrum* Sociedad Nacional de Autismo Tipo de recurso: Guía www.autism.org.uk Identificar tendencias y recursos de apoyo para alumnos con trastorno del espectro autista durante la transición a la educación postsecundaria (Identifying Trends and supports for Students with Autism Spectrum Disorder Transitioning into Postsecondary)* Consejo de Calidad de la Educación Superior de Ontario Tipo de recurso: Referencia www.heqco.ca

Estudiantes con discapacidades (Students with Disabilities)* Ministerio de Capacitación, Colegios y Universidades Tipo de recurso: Sitio web www.ontario.ca Students with Disabilities* Queens University Tipo de recurso: Sitio web www.transitionresourceguide.ca Thinking of Post-Secondary Education?* de Jason Manett y Kevin P. Stoddart Autism Ontario Tipo de recurso: Base de datos autismontario.novosolutions.net

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Pรกgina 108

Otros temas Programas de ABA en el aula Informe de programas/políticas n.° 140* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Referencia, políticas www.edu.gov.on.ca

Prácticas recomendadas para alumnos con TEA (Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Guía www.edu.gov.on.ca

Preguntas frecuentes relacionadas con niños con TEA * Ministerio de Educación Tipo de recurso: Preguntas frecuentes www.edu.gov.on.ca

Contactos de la Junta Directiva Escolar Buscar una junta directiva escolar* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Directorio www.edu.gov.on.ca

Directorio de blogs más visitados Top 25 Autism Spectrum Blogs: Young People on the Spectrum* de diversos autores Babble.com Tipo de recurso: Blog www.babble.com Directorio de blogs más visitados Blog: Autism Matters* de diversos autores Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Blog www.autism-society.org

Descripción de los roles, las responsabilidades y obligaciones del IPRC, incluyendo la resolución de conflictos Puntos destacados de la norma 181/98* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Referencia www.edu.gov.on.ca

* Disponible solo en inglés o francés

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5. Transiciones familiares Introducción La vida con hijos puede ser complicada y estar repleta de cambios. Las familias se mudan, los padres cambian de empleo, las mascotas van y vienen, y los hermanos crecen juntos. Podría preocuparle cómo reaccionará su hijo(a) con TEA antes estos cambios, lo que

puede representar otra fuente de imprevisibilidad y alteración de las rutinas. Aún así, las familias logran sortear estas transiciones. Las herramientas y sugerencias que se brindan en esta sección lo ayudarán a equiparse para estos eventos.

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Temas abordados

Cómo prepararse para una mudanza

En esta sección, se brinda información sobre algunas transiciones habituales experimentadas en la vida familiar, incluso:

Puede brindar apoyo a su hijo(a) si lo ayuda a comprender qué cambiará y qué seguirá igual después de la mudanza. Intente anotar los factores más importantes que cambiarán y los que se mantendrán iguales (p. ej., si la escuela será la misma, si las actividades tendrán lugar en la misma noche, etc.). Tenga en cuenta que, si bien algunos cambios que deben analizarse son evidentes, algunas modificaciones no tan obvias también podrían afectar a las personas con TEA. Las pequeñas diferencias, como cambios en el piso, la posición de los interruptores de la luz y los ruidos nuevos podrían ser importantes para su hijo(a). Anote esas diferencias en el nuevo hogar que puedan ayudar a preparar a su hijo(a) con antelación.

 Nuevo hogar/mudanza  Hermanos  Muerte de un familiar/cuidador  Actividades extracurriculares  Divorcio  Otras transiciones familiares

Nuevo hogar/ mudanza Ayudar a su hijo(a) a comprender la mudanza La experiencia común de mudar de casa puede causar estrés y ansiedad en los niños. Esto es más evidente en los niños con TEA, para quienes las rutinas y la uniformidad son tan importantes.

Al explicarle qué implica una mudanza, use términos que su hijo(a) pueda comprender y relacionar. Intente pensar en ejemplos mediante los cuales la mudanza tenga sentido para su hijo(a), especialmente los cambios positivos, p. ej.: tener un patio más amplio para la cama elástica o un jardín, estar más cerca del trabajo de mamá y papá para que lleguen más temprano a casa, o alejarse de los ruidos que le molestan al niño.

Intente desglosar la mudanza en pequeños pasos e involucre a su hijo al explicarle cómo será el proceso. Una vez que se haya confirmado la fecha, puede crear un calendario y recursos visuales para ayudar a su hijo(a) a comprender qué sucederá y cuándo.

Los libros de cuentos sobre mudanzas también pueden ser útiles para facilitar la transición al nuevo hogar. Puede crear su propia historia sobre su nueva casa; para ello, incluya86:  Fotos de la nueva casa, la habitación del niño, la cocina y el vecindario, junto con fotos que ilustren el proceso de la mudanza, incluso cajas, camiones y asistentes.  Un mapa del nuevo vecindario con las ubicaciones que su hijo(a) Página 111

pudiera conocer o que pudieran interesarle.  Un plano o diagrama de la vivienda que acompañe las fotografías.

También es posible que pueda coordinar una visita a la nueva casa antes de la mudanza para tomar fotos y mostrárselas a su hijo(a).

El día de la mudanza, algunos niños podrían beneficiarse si participan y ayudan en el proceso. Para otros, es posible que lo mejor sea no involucrarlos directamente. De cualquier forma, los niños deben comprender que, al finalizar el día de a mudanza, estarán viviendo en su nuevo hogar. De ser posible, desembale primero los elementos de la habitación del niño e intente ordenarlos de forma similar a su antiguo cuarto. A medida que su familia se adapte al nuevo hogar, le recomendamos conservar tantas rutinas como sea posible, incluyendo las actividades vespertinas, las rutinas de la escuela, y el cuidador o la niñera.

Hermanos Problemas comunes para los padres En ocasiones, los padres de niños con TEA expresan que deben posponer partes de sus vidas. Podrían tener que sacrificar intereses personales, ambiciones profesionales e incluso ciertos aspectos de la relación con la pareja. Pero pocos padres sacrificarían la relación con sus otros hijos. Y, por supuesto, no deben desatenderse las necesidades de los hermanos. El intento de equilibrar las necesidades de su hijo(a) autista con las de sus otros

hijos puede dar pie a elecciones difíciles, conflictos, tensión y sentimientos de culpa. Para lograr este equilibrio, dedique tiempo a considerar y aprender la situación única de sus otros hijos y cómo abordar sus necesidades.

Fuentes de estrés para los hermanos Tener un hermano con TEA puede causar mucho estrés en niños y adolescentes. Un buen punto de partida para los padres que desean ayudar a mejorar la relación entre los hermanos es comprender los factores específicos que generan estrés.

Los hermanos podrían experimentar87:  Vergüenza frente a sus amigos o celos debido a la cantidad de tiempo que los padres le dedican a su hermano.  Frustración por no poder hablar ni jugar con su hermano.  Sensación de estar en el extremo receptivo de los berrinches o las agresiones.  Preocupación sobre la capacidad de los padres de lidiar con las situaciones familiares difíciles.  Incertidumbre por el rol que deben cumplir para con su hermano en la transición a la vida adulta.

Cómo hablar con sus otros hijos sobre el autismo Autism Society of Canada ha publicado herramientas y sugerencias para ayudar Página 112

a los padres a brindar apoyo a sus hijos neurotípicos.

Se incluyen los siguientes ejemplos88:  Explicar qué es el autismo a los hijos a una edad temprana y hacerlo con frecuencia, con énfasis en la información que es apropiada para la edad de los hermanos y relevante para sus propias experiencias (p. ej., por qué el hermano no jugará con ellos).  Ayudar a sus hijos a desarrollar una relación con el hermano con TEA al enseñarles destrezas que contribuyan a que el hermano participe, por ejemplo, buscar actividades que puedan disfrutar de forma conjunta, usar métodos simples de comunicación y elogiarlos cuando juegan bien.  Reservar un momento especial para dedicar a los hijos que no tienen TEA. Reserve un momento a intervalos regulares, como una tarde a la semana, una mañana del fin de semana o tiempo extra antes de irse a dormir para ayudar al niño a sentirse amado y que ocupa un lugar importante en la familia.  Al brindar apoyo durante la transición de sus otros hijos a la vida adulta, dedique un momento a analizar los sentimientos de responsabilidad que pudieran tener, y el rol que cumplen en el cuidado y la custodia de su hermano con TEA.

Más información sobre el apoyo a los hermanos Si desea obtener más información, la Autism Society of Canada ha elaborado

folletos para ayudar a explicar qué es el TEA a niños y adolescentes.

La Sociedad Nacional del Autismo (Reino Unido) también ha abordado algunas de las preguntas más frecuentes que los padres se hacen al intentar brindar apoyo a los hermanos más grandes y más pequeños de niños con TEA. En la sección Más información, se incluyen vínculos a estas referencias.

Los grupos de apoyo para hermanos pueden ser útiles para muchos hermanos de niños con TEA. Puede ser de utilidad hablar con los niños y los profesionales que dirigen estos grupos para ayudar a los niños a desarrollar un mayor nivel de comprensión, adquirir una nueva perspectiva o simplemente hablar abiertamente sobre sus propias situaciones. Su división local de Autism Ontario puede oficiar como punto de partida para buscar un grupo de apoyo para hermanos en su región.

Muerte de un familiar/cuidador La muerte es un tema que incomoda.

Hablar sobre la muerte es difícil para cualquier padre, pero los niños con TEA podrían tener graves dificultades para comprender qué es la muerte o cómo adaptarse a la ausencia de la persona fallecida.

Al explicarle qué significa que una persona cercana a su hijo(a) ha muerto, se recomienda ser tan claro como sea posible y explicar qué sucedió de la mejor forma posible. Si se enferma una persona cercana, explíquele por qué Página 113

deben ir al hospital. Si la enfermedad se agravara, podrían alterarse las rutinas habituales. Para ayudar a que su hijo(a) comprenda lo que está sucediendo y prepararlo para esas alteraciones, use calendarios que muestren las citas con los médicos o las hospitalizaciones.

Se pueden anotar en el calendario junto con los horarios regulares del niño, de modo que sea posible contextualizar la situación.

Cómo abordar el tema de la muerte Lamentablemente, llegará un momento en el que tendrá que preparar a su hijo(a) ante la posibilidad de que muera una persona cercana a la familia.

Use ejemplos y recursos visuales de la naturaleza y la biología, como el ciclo de vida de las plantas y los insectos, para ayudar a explicarle el concepto de muerte. En general, al explicarle qué es la muerte a un niño con TEA, es importante hacer lo siguiente89:  Preparar al niño tanto como sea posible.  Minimizar las alteraciones de sus rutinas.  Usar lenguaje claro y evitar frases no literales, como “pasó a mejor vida”.  Usar recursos visuales, como un horario visual o un libro de cuentos.  Esté atento a las expresiones desconocidas o tardías de duelo, como una conducta obsesiva o desafiante, o una mayor dependencia de las rutinas.

Si desea obtener más información y sugerencias para hablarle a su hijo(a) sobre la muerte de un familiar o cuidador, se incluye un vínculo a una ficha de información elaborada por la Sociedad Nacional del Autismo (Reino Unido) en la sección Más información.

Prepararse para su propia muerte Una de las mayores inquietudes que comparten todos los padres de niños con discapacidades es: “¿Qué le sucederá a mi hijo(a) cuando yo muera?”. Si bien prepararse para su propia muerte no es algo que la mayoría de las personas quisieran hacer, disponer de un plan que detalle sus deseos y describa los recursos de apoyo estipulados para su hijo(a) puede garantizarle que seguirán recibiendo el cuidado que necesitan. De hecho, crear un plan con los especialistas apropiados (abogado, consultor financiero) puede reducir considerablemente el nivel de estrés en su vida.

“La mayor preocupación respecto de mi hijo es que nadie estará dispuesto a cuidarlo o guiarlo cuando sea un adulto y yo haya muerto, y que termine viviendo en la calle”.

– Padre de Welland

Autism Ontario ha publicado un breve resumen sobre los beneficios que implica disponer de un testamento y un plan para su hijo(a). A continuación, se Página 114

incluyen algunos aspectos clave que debería considerar90:  Al redactar el testamento, considere hacerlo legalmente por escrito y ante un abogado. Además, considere analizar los beneficios de un fideicomiso tipo Henson para su hijo(a), de modo que la herencia no interfiera en las pensiones por discapacidad del gobierno. En la sección Más información, se incluye un vínculo al sitio web de Autism Ontario que direcciona a un folleto electrónico con información sobre los fideicomisos tipo Henson.  Al considerar las personas que cumplirán una función (ya sea un albacea o las personas que serán responsables de su hijo[a]) en su testamento, asegúrese de que comprendan plenamente sus roles y obligaciones.  Hable con un consultor financiero para determinar sus necesidades de seguro y sobre cómo designar a su hijo(a) como beneficiario de su sucesión.  Conserve toda la información relevante (financiera, médica, contactos, etc.) bien documentada y en una ubicación centralizada.  Revise el testamento al menos una vez al año para asegurarse de que toda la información esté actualizada y que las personas a las que se hace referencia en el documento todavía sean capaces de cumplir con sus obligaciones.

¿Qué es un fideicomiso tipo Henson?

Un fideicomiso es un contrato legal mediante el cual se abre una cuenta para respaldar a una persona (el beneficiario), pero que está a nombre de otra (el administrador), quien debe usar el dinero o los activos del fideicomiso en beneficio del beneficiario.

Un fideicomiso tipo Henson concede control integral al administrador sobre cuándo pagar o no pagar ingresos y capitales al beneficiario. Descargue el archivo PDF aquí: Fideicomiso tipo Henson La base de datos de Autism Ontario tiene una sección exhaustiva dedicada a la “Planificación de eventualidades”. En la sección Más información, se incluye un vínculo al folleto completo de tres secciones de Autism Ontario sobre cómo dejar instrucciones para su hijo(a) después de que usted muera.

Divorcio Al igual que en cualquier familia, los padres de un niño con TEA podrían optar por separarse o divorciarse.

El divorcio de los padres puede ser difícil para cualquier niño. En el caso de los niños con TEA, hay problemas adicionales asociados con sus posibles aversiones al cambio, las dificultades para expresar cómo se sienten y las necesidades de cuidado especial.

Para ayudar a su hijo(a) a superar esta situación, debe ayudarlo a comprender qué es un divorcio. Podría usar imágenes, historias o cualquier otro Página 115

método que sea apropiado para ayudar a que hijo(a) entienda la situación.

Puede ser de utilidad usar un calendario que describa cómo transcurrirán los días. Por ejemplo, una cuenta regresiva hasta la fecha en que se mudará uno de los padres o identificar los días que pasará con cada uno de ellos.

En el caso de los padres que hayan decidido separarse, podría ser de utilidad hacer búsquedas de blogs actualizados en línea para leer historias de otros padres o unirse a un grupo de padres solteros. Estos grupos pueden ayudarlo a hablar con otros padres separados y le ofrecerán apoyo durante las situaciones difíciles.

niños con TEA, amigos y familiares o que busque en Internet recursos y grupos de apoyo en línea donde pueda conectarse con otros padres que han experimentado situaciones similares.

Hay muchos temas importantes para los cuales no existen kits de herramientas y, al igual que otros padres, tendrá que encontrar la mejor forma de abordarlos mientras lidia con la situación.

Por último, hay una “leyenda urbana” que indica que el índice de divorcio de los padres de niños con TEA es del 80 % o más. Afortunadamente, no hay pruebas que respalden esta hipótesis.

De hecho, un estudio reciente reveló que los niños con TEA tenían las mismas probabilidades de vivir con dos padres que los niños neurotípicos91.

Otras transiciones familiares Todos los eventos familiares, independientemente de su importancia, desde un divorcio hasta la muerte de una mascota, pueden ser difíciles para los niños con TEA y la familia. Hay pocos recursos específicos para estas situaciones, y los que están disponibles podrían no adecuarse a sus circunstancias únicas ni a las necesidades de su hijo(a). Si tiene este tipo de problemas, le recomendamos que se comunique con otros padres de Página 116

Herramientas: turnos Los hermanos podrían frustrase al jugar con su hermano(a) con TEA. En parte, esto podría deberse a que el hermano no ha terminado de desarrollar las habilidades para actividades por turnos.

Los padres y hermanos pueden usar estas sugerencias para ayudar a estimular las actividades por turnos.

Una actividad por turnos es una habilidad importante que los niños deben aprender. Es el inicio de la interacción social entre el niño y otra persona.

Actividad

Los niños aprenden a interactuar por turnos cuando juegan. Posteriormente, comprenden cuándo es su turno al hablar con otras personas.

Elija juegos en los que el niño tenga que esperar su turno antes de seguir jugando. Al principio, puede jugar con turnos rápidos y, a continuación, alargar los tiempos hasta que llegue su turno.

Asegúrese de hacer gestos y señales que le indiquen que es su turno, por ejemplo, “Tu turno/te toca a ti” (señalándolo) y “Mi turno/me toca a mí” (señalándose usted mismo). Estas actividades pueden llevarse a cabo en el hogar y en la escuela. Recuerde usar un solo elemento que se tenga que compartir por turnos.

Cómo hacerla interactiva

Usar palabras instructivas

Pelota

Jugar a atraparla, hacerla rodar o rebotar de un lado a otro, arrojar la pelota a un cesto o balde

pelota, arrojar, rebotar, atrapar

Música (usar un palillo de batería, juguete musical)

Turnarse para tocar la batería, hacer sonar la campana, pulsar botones para activar la música

golpear, música, batería

Apilar aros

Turnarse para apilar y retirar aros

aro, apilar, retirar

Bloques de juguete

Construir una torre juntos; colocar un bloque por turno

colocar, bloque, retirar, abajo

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Actividad

Cómo hacerla interactiva

Usar palabras instructivas

Clasificador de formas

Turnarse para insertar una forma/retirar una forma

insertar, retirar, forma

Actividades plásticas

Usar un crayón, un pincel, un marcador

colorear, pintar

Turnarse para colorear, pintar, etc.

Muñecas y accesorios

Turnarse para usar una muñeca, un cepillo, una cuchara, una botella, etc.

cepillar, comer, abrazar, muñeca, comer, beber, botella, leche

Automóviles/camiones

Turnarse para conducir un automóvil por una rampa, junto a una carretera

automóvil, conducir, subir, bajar

Juegos en areneros

Turnarse para usar juguetes en la arena: una pala, un colador, un balde, una cuchara

adentro, arena, pala, balde, verter

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Fuente: Ministerio de Educación (2007) “Effective Educational Practices for students with TEA” disponible en: www.edu.gov.on.ca

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Más información Muerte La muerte, el duelo y los trastornos del espectro autista (Death, Bereavement and Autism Spectrum Disorders)* Sociedad Nacional de Autismo Tipo de recurso: Referencia www.autism.org.uk

A Cautionary Tale: If I Got Hit By a Bus Tomorrow… (Autism Matters Magazine)* Autism Ontario Tipo de recurso: Artículo Parte 1: www.autismontario.com Parte 2: www.autismontario.com Parte 3: www.autismontario.com

Planificar para el futuro* Autism Ontario Tipo de recurso: Sugerencias autismontario.novosolutions.net

Guía para explicar qué es el autismo Cómo explicar a niños pequeños Growing up Together* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sugerencias www.autism-society.org

Cómo explicar a adolescentes Growing up Together: Teens with Autism* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sugerencias www.autism-society.org

Fideicomisos tipo Henson Evaluar la posibilidad de un fondo Henson (Consider A Henson Trust)* Autism Ontario Tipo de recurso: Referencia www.autismontario.com

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Mudarse a otra casa Moving House* Sociedad Nacional de Autismo Tipo de recurso: Sugerencias www.autism.org.uk

Hermanos Hermanos* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sugerencias www.autism-society.org

Hermanos: historias de la vida real (Real Life Stories from Siblings)* Sociedad Nacional de Autismo Tipo de recurso: Artículo www.autism.org.uk

Perspectivas de los hermanos: pautas para los padres (Sibling Perspectives: Guidelines for Parents)* Sociedad de Autismo Tipo de recurso: Sugerencias www.autism-society.org

* Disponible solo en inglés o francés

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6. Desarrollo sensorial Introducción Las personas con trastornos del espectro autista tienen dificultades con el procesamiento sensorial. Esto significa que tienen problemas para conferirle sentido a lo que perciben a través de los cinco sentidos: la vista, el oído, el tacto, el olfato y el gusto.

Uno de los motivos por los cuales las

personas con TEA experimentan dificultades para comprender el mundo que los rodea reside en que sus cerebros no logran procesar correctamente la información proveniente de los sentidos. Esto puede causar incomodidad, angustia y confusión en niños con TEA. Página 122

En ocasiones, los adultos con trastornos del espectro autista identifican los problemas sensoriales como una de las principales frustraciones de la infancia.

La hipersensibilidad al tacto es un ejemplo. Los niños con TEA también podrían experimentar una sobrecarga sensorial en lugares muy ruidosos y concurridos, o cuando se reúnen con una persona cuya apariencia, olores y voz desconocen. Si comprende qué sensaciones tienen más probabilidad de incomodar a su hijo(a), podrá ayudarlo a evitar o controlar las situaciones que lo estresan. Las sugerencias descritas a continuación tienen como objetivo ayudarlo a detectar y comprender más eficientemente los factores que activan los problemas sensoriales de su hijo(a).

“Nos llevó varios años entender por completo los diversos problemas sensoriales de nuestro hijo. Le prestamos más atención ahora y, al modificar el entorno, tanto en la escuela como en el hogar, podemos reducir la frecuencia de sus crisis y mejorar su capacidad para controlar la situación”.

– Padre de un niño de 9 años con TEA

factores para niños con TEA. Al considerar los posibles factores de estrés sensorial en el entorno cotidiano de su hijo(a), comience con categorías amplias a las que se exponen los cinco sentidos del niño todos los días. En esta sección, analizamos las siguientes categorías:  alimentos  tacto, texturas y vestimenta  sonidos  luz

Alimentos Muchos niños tienen “hábitos alimenticios exigentes”. La mayoría de los niños desarrollan hábitos normales a medida que crecen. Por el contrario, los niños con TEA frecuentemente siguen revelando una conducta problemática a la hora de comer, por ejemplo:9293  Se muestran reticentes a sentarse a la mesa para comer.  Agarran alimentos del plato de otras personas.  Seleccionan por tipo de comida, por ejemplo, comen solo alimentos con ciertas texturas, colores u olores, o bien ciertos grupos de alimentos.

Temas abordados

 Hacen arcadas o vomitan los alimentos que no les gustan.

Los factores que causan problemas sensoriales son tan diversos y dispares como los niños con TEA. Por lo tanto, no hay una lista estándar de esos

 Se rehúsan a usar los cubiertos o se obsesionan con ordenarlos de una forma en particular.

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Muchas familias de niños con TEA experimentan estos tipos de conductas que, con frecuencia, son persistentes en estos niños, en comparación con los neurotípicos. Lidiar con estos comportamientos tres veces al día o más puede ser estresante, y los padres también podrían preocuparse por el impacto en el crecimiento y la salud del niño.

Trabajar para superar los problemas nutricionales Para desarrollar una estrategia destinada a superar los problemas nutricionales, frecuentemente hay que empezar por determinar la causa. Según qué origine el trastorno alimenticio del niño, hay una diversidad de enfoques que pueden ayudarlo a superar los hábitos o comportamientos problemáticos.

Le sugerimos, entre otras, las siguientes94:  Ofrecer tamaños de porciones apropiados (que no ocupen todo el plato) y hacer atractiva la comida (p. ej., usar moldes para darles formas diferentes a los alimentos, tener en cuenta el color de los productos).  Involucrar a su hijo(a) tanto como sea posible en la preparación de la comida.  “Ocultar” elementos nutritivos en los alimentos que a su hijo(a) le gusta comer (incorporar verduras a salsas, etc.).  Colocar un juguete preferido sobre la mesa, de modo que el niño pueda jugar con él en lugar de hacerlo con la comida.

Los problemas nutricionales de los niños con TEA no se resuelven rápidamente. Debe ser paciente, aunque persistente, para modelar la conducta de su hijo(a). Es importante tener una rutina y respetarla, como horarios regulares para comer. Si comienza a sospechar que los problemas de alimentación de su hijo(a) se deben a un problema físico, como dificultad para tragar, diarrea o vómitos, o pérdida repentina del apetito, programe una cita con el médico del niño tan pronto como sea posible.

Más información para comprender los problemas nutricionales Si desea obtener más información sobre los problemas nutricionales y cómo abordarlos, los recursos incluidos en la sección Más información brindan detalles sobre los factores que podrían contribuir a los trastornos alimenticios, como el nivel de desarrollo, conductas rituales y habilidades deficientes en las áreas de interacción social, juego e imaginación. También se incluyen referencias con sugerencias sobre las preguntas que debe considerar antes de hablar con el médico de su hijo(a) sobre la alimentación.

Tacto, textura y vestimenta Una sensibilidad común y frustrante Las texturas son una fuente común de sensibilidad para los niños y adultos con TEA95. También son habituales los berrinches o arrebatos causados por Página 124

reacciones a ciertas texturas y sensaciones al tacto. Puesto que muchos padres han tenido que afrontar estos problemas con sus hijos, hay muchos consejos y sugerencias para superar o controlar la sensibilidad a la textura.

La sensibilidad al tacto se presenta de diversas formas. Entre las más frecuentes, se incluyen las siguientes96:  Contacto imprevisto (p. ej., abrazo repentino de la abuela o una palmada en la espalda).  La textura de ciertos objetos (p. ej., arena, plastilina, pegamento, objetos viscosos).  Hipersensibilidad en partes del cuerpo (quejas por dolor al cortar las uñas o el cabello).

Para muchos padres, la sensibilidad más difícil de controlar es la relacionada con la vestimenta. Algunos niños insisten en usar únicamente una cantidad limitada de prendas porque les gusta la sensación que causan. Otros sienten la necesidad de desvestirse en público debido a la sensación de aspereza o rigidez que generan ciertas prendas.

Cómo ayudar a aliviar o afrontar la sensibilidad al tacto La terapia de integración sensorial, una forma de ergoterapia que ayuda a las personas a regular la respuesta a la estimulación sensorial97, es una técnica que podría ser de utilidad para algunos niños y que es conveniente analizar con su médico o ergoterapeuta.

En el caso de algunos niños, podría ser de utilidad cortar las etiquetas de las prendas, mientras que, para otros,

podría ser útil usar cierto estilo o marca.

En lugar de que sus hijo(s) deambulen desnudos por el mundo, muchos padres prefieren un guardarropas limitado que se ajuste a un estilo o marca.

Asimismo, le recomendamos que los familiares, amigos y profesores conozcan las aversiones de su hijo(a) a ciertas texturas y al tacto98. Muchas actividades sociales y educativas se pueden adaptar para reducir o evitar las sensibilidades al tacto o a la textura.

Los familiares también deben saber que los abrazos y besos pueden causarle incomodidad al niño. En ocasiones, puede ser útil advertirle a su hijo(a) que debe prepararse para recibir un abrazo.

También puede haber ciertas experiencias con texturas y tacto que le resulten placenteras a muchos niños con TEA. Por ejemplo, Temple Grandin, una autora y profesora universitaria con autismo, disfrutaba de la sensación que implica presionar y apretar con firmeza99.

Mediante una rápida búsqueda en la Web, podrá encontrar muchos productos que brindan sensaciones similares a los niños. La natación es otra actividad que calma a muchos niños con TEA. Algunas divisiones de Autism Ontario ofrecen eventos de natación en cooperación con los municipios y las piscinas públicas.-

Sonidos Algunas personas con TEA pueden manifestar sensibilidad a diversos sonidos. En muchos casos, son sonidos específicos que la mayoría de los niños neurotípicos no considerarían molestos.

En consecuencia, puede ser difícil para los padres identificar qué sonidos le molestan a su hijo(a).

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Según algunas investigaciones, hay tres tipos principales de sonidos que una persona con TEA podría considerar molestos100:  Ruidos repentinos e imprevistos, como bocinas de automóviles, alarmas, gritos de personas o explosiones de globos.  Sonidos continuos muy agudos, como aspiradoras, electrodomésticos y otros dispositivos para el hogar.  Sonidos complejos o confusos generados por varias fuentes, como en un mercado o una tienda.

El primer paso para ayudar a su hijo(a) reside en identificar el sonido que podría estar incomodando al niño.

Con frecuencia, los niños con TEA demuestran sensibilidad a los sonidos cuando se cubren los oídos, titubean o describen el dolor que les causan ciertos ruidos101.

Cómo puede ayudar Algunas soluciones para aliviar la sensibilidad a los sonidos pueden ser tan simples como eliminar la fuente de ruido del entorno del niño. Otras podrían implicar un esfuerzo en conjunto con otras personas, como trabajar con el profesor de su hijo(a) para hacer modificaciones en el aula a fin de eliminar ciertos sonidos.

Hay varias terapias que se pueden usar para tratar la sensibilidad a los sonidos.

Hay dos terapias que podría intentar: terapia de integración sensorial (mencionada anteriormente) y terapia de integración auditiva102. Los proveedores de servicios que ofrecen estas terapias se incluyen en el sitio

web de Spirale de Autism Ontario.

Analice estas opciones con su médico para asegurarse de que sean apropiadas para su hijo(a).

Luz Muchas personas con TEA manifiestan sensibilidad a la luz o a otros estímulos visuales103. Si observa que su hijo(a) tiene aversión a elementos de un color en particular, se agita los días soleados o se siente incómodo en edificaciones con demasiadas luces fluorescentes, es posible que sea sensible a ciertos tipos de luz.

A continuación, presentamos algunas estrategias simples que muchos padres usan para ayudar a sus hijos a lidiar con la sensibilidad visual104:  Usar lentes de sol o gorros al aire libre y en interiores para atenuar las luces brillantes y reducir el resplandor.  En la escuela, solicitar que el niño se siente alejado de la ventana.  Ofrecer un área donde pueda calmarse (si fuera necesario) con un nivel placentero de iluminación.

Algunas de estas estrategias requieren trabajar con el profesor y otros cuidadores del niño, pero pueden ser efectivas para reducir la sobrecarga visual que experimentan algunos niños.

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Herramientas y hojas de trabajo

Un niño con autismo podría experimentar grandes dificultades para tolerar la música, el ruido, las texturas y nuevos entornos o experiencias.

Cuanto mayor sea la cantidad de exposición, mayores serán las probabilidades de que sufra una crisis.

Sobrecarga sensorial

Fuente: Autism Canada, “Autism Physician Handbook” autismcanada.org

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Problemas sensoriales Dificultad grave para cortarse el pelo.

No tolera los cinturones de seguridad.

Podrían disgustarle las nuevas experiencias, como las velas o los globos de cumpleaños.

Podría ser casi imposible bañarlo.

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Problemas sensoriales Hace arcadas al sentir ciertos olores de la casa.

Podría manifestar dificultad para tolerar la música.

Gira los objetos cerca del rostro.

Podría parecer sordo; no se sobresalta con los ruidos fuertes, pero, en otras ocasiones, parece oír normalmente.

Fuente: Autism Canada, “Autism Physician Handbook” autismcanada.org

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Más información Comidas y alimentos Los alimentos* Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au Qué es el trastorno del procesamiento sensorial y su relación con el autismo (What is Sensory Processing Disorder and How Is It Related to Autism?)* Psychology Today Tipo de recurso: Referencia www.psychologytoday.com

Mealtime and Children on the Autism Spectrum: Beyond Picky, Fussy and Fads* Indiana Resource Centre for Autism Tipo de recurso: Referencia www.iidc.indiana.edu

Referencias Guía del síndrome de Asperger* de Tony Attwood Paidos Ibérica Tipo de recurso: Libroh

Library Sensory Resources* Autism Ontario Tipo de recurso: Guía de referencia www.autismontario.com

Problemas sensoriales, herramientas y productos Manual médico sobre el autismo (Autism Physician Handbook)* Autism Canada Tipo de recurso: Referencia www.autismcanada.org

Autism Life Skills: From Communication and Safety to SelfEsteem and More*de Chantal Sicile-Kira Perigree Trade

Productos y herramientas sensoriales (Sensory Tools and Products)* Autism Speaks www.autismspeaks.org * Disponible solo en inglés o francés

Página 130

7. Desarrollo fisiológico Introducción A medida que los niños maduran físicamente, necesitan dominar nuevas tareas de cuidado personal, adquirir nuevas habilidades y comprender nuevas situaciones sociales. Para los padres de niños con TEA, podría ser difícil solicitar ayuda con temas

relacionados con el desarrollo físico puesto que estos problemas son atípicos o difíciles de comprender para las personas que desconocen qué es el TEA. Sin embargo, muchos otros padres que están en la misma situación que usted comparten las mismas Página 131

preguntas y las áreas en las que se necesita ayuda.

Temas abordados En esta sección, se describen los problemas más habituales que los padres tienen en relación con el desarrollo físico de los niños con TEA. Además, en la sección Más información, se incluyen vínculos y referencias a una amplia diversidad de datos, herramientas y guías asociadas con otras áreas del desarrollo físico desde la infancia hasta la adolescencia.

Entre los temas tratados, se incluyen los siguientes:  aprender a ir al baño/micción nocturna  cuidados personales  sueño  habilidades motoras  pubertad  Actividades recreativas y físicas

Aprender a ir al baño/micción nocturna ¿Cuál es la causa del problema?

Aprender a ir al baño puede ser difícil para muchos niños. Es posible que el niño con TEA tenga que afrontar desafíos adicionales. Con frecuencia,

adquieren esta habilidad más tarde que otros niños y, en ocasiones, requieren más de dos años de entrenamiento para controlar los esfínteres. Si comprende qué problema está experimentando su hijo(a), podrá ayudarlo a desarrollar un plan efectivo para aprender a ir al baño.

Entre los problemas más comunes, se incluyen los siguientes105:  Motivos físicos o médicos, como estreñimiento o control neurológico deficiente de los esfínteres, que podría analizar con el pediatra o el médico de su hijo(a).  Problemas de comprensión y uso del lenguaje necesario para ir al baño.  Dificultad para bajarse y subirse los pantalones.  Temor a sentarse en un inodoro y oír el agua correr, o bien miedo a usar baños diferentes/nuevos.  No advierte las señales del cuerpo que le indican cuándo ir al baño ni que se ha mojado.

Cuándo y cómo comenzar El primer indicio de que su hijo(a) podría estar preparado para aprender a ir al baño es el momento en que advierten que necesitan orinar o defecar. Ciertos comportamientos, como estar inquieto antes de defecar o sentirse incómodo cuando se ha mojado, o bien la capacidad de no orinarse encima durante un par de horas, podrían indicar que ha llegado el momento de aprender a ir al baño.

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Autism Speaks dispone de un kit de herramientas integral para aprender a ir al baño que incluye información sobre cómo desarrollar un plan, cuestiones rápidas para practicar y sugerencias para aumentar el índice de éxito.

Cuidados personales Algunos niños con TEA podrían experimentar dificultades con las habilidades que requieren más de uno o dos pasos. Aquí se incluyen las habilidades de cuidado personal, como cepillarse los dientes y lavarse las manos. Según las capacidades de su hijo(a), la simple idea de enseñarle habilidades de cuidado personal podría ser abrumadora. Sin embargo, al usar un plan y desglosar claramente las tareas de cuidado personal en actividades paso a paso, muchos padres han logrado mejorar la capacidad de independencia de sus hijos.

Desglosar la tarea El primer paso para enseñarle una habilidad a su hijo(a) consiste en desglosar una tarea en acciones más simples paso a paso y desarrollar un horario visual que ilustre cada uno de los pasos. Un buen punto de partida es enseñarle a lavarse las manos. Una vez que tenga una lista de las acciones necesarias para completar la tarea, puede comenzar a enseñarle los pasos de a uno a la vez y reforzarlos después de completar cada uno de ellos. Para algunos padres, será más efectivo enseñarles a sus hijos las habilidades de la primera acción hasta que la dominen por completo (y asesorar al niño en el resto de las acciones) antes

de intentar que dominen la segunda acción. Para otros, podría ser más efectivo enseñarles primero la última acción de la tarea hasta que la dominen, lo que implica guiarlos a través de los pasos necesarios hasta antes de la última acción y, a continuación, solicitarle al niño que complete la acción final por su propia cuenta.

Una vez que su hijo(a) haya completado la acción correctamente, puede enseñarle al niño a dominar el segundo paso hasta el último, y así sucesivamente. Al repetir de forma progresiva el proceso, podrán completar más partes de la tarea hasta terminarla íntegramente de manera independiente106107.

Ejemplo de pasos para lavarse las manos 1. Caminar hasta el lavabo 2. Abrir el grifo de agua 3. Verter jabón sobre las manos 4. Frotarse las manos 5. Enjuagarse las manos 6. Cerrar el grifo de agua 7. Tomar una toalla 8. Secarse las manos con la toalla 9. Dejar la toalla en su lugar

Sugerencias para reforzar pasos individuales Entre las sugerencias para reforzar pasos individuales, se incluyen las siguientes: Página 133

 Crear un horario visual de la tarea (en una forma similar a una tira cómica del periódico), con palabras e imágenes que representen la tarea (abrir el grifo, llevar las manos al agua, enjabonarlas, frotarlas, etc.), y colgar el horario visual en el lugar donde se debe completar la tarea.  Recordarle a su hijo(a) el horario visual de la tarea y hacer que le preste atención al horario mediante una suave palmadita en el hombro.  Usar un tono amigable y cariñoso para recordarle el primer paso.

Cada vez que su hijo(a) repita un paso de una tarea, intente esperar cada vez más tiempo antes de recordarle que complete el siguiente paso. Una vez que haya dominado el último paso, asegúrese de elogiarlo a modo de refuerzo.

Sueño Los trastornos del sueño son comunes en niños con TEA Los niños con TEA podrían manifestar más problemas para dormir en comparación con otros niños108. Los trastornos del sueño pueden causar mucho estrés a los padres, especialmente si se interrumpe el sueño con frecuencia. Si bien los padres de niños neurotípicos podrían tener dificultades para comprender los trastornos del sueño en una etapa más avanzada de la infancia, la mayoría de las familias de niños con TEA se sentirán identificadas.

Entre algunos de los trastornos del sueño más comunes que experimentan los niños con TEA, se incluyen los siguientes109:  Dificultad para dormirse o para mantenerse dormidos.  Despertarse muy temprano a la mañana.  Problemas para dormirse solos (necesitan la ayuda de uno de los padres).

Otros trastornos, como roncar, jadear mientras está dormido o mojar la cama, podrían requerir la evaluación de un médico o especialista del sueño.

Sugerencias para ayudarlo a usted y su hijo(a) a descansar mejor en la noche A continuación, se incluyen algunas estrategias identificadas por especialistas del sueño y otros padres para ayudar a que los niños con TEA descansen mejor en la noche110:  Proporcione un entorno placentero para dormir.

La habitación debe ser tranquila y oscura, y tener la temperatura ideal.

Intente dejar encendida una luz tenue si la habitación es muy oscura, o bien cubra las ventanas con cortinas más oscuras si la luz del sol o de la calle ingresa a la habitación.

Limite el ruido en el hogar (p. ej., agua del grifo, la lavadora, el lavavajillas) y considere la sensibilidad de su hijo(a) a la textura o al peso de la ropa y las prendas de cama.

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 Establezca una rutina habitual para ir a dormir.

Defina una breve rutina para irse a dormir (20 a 30 minutos) que incluya actividades de relajación que calmen a su hijo(a). Evite la televisión, la computadora, la música a un volumen elevado, las luces brillantes y la actividad física. Intente crear una horario visual o una “lista de tareas” para recordarle a su hijo(a) los pasos necesarios.  Enséñele a su hijo(a) cómo dormirse sin compañía.

Si su hijo(a) necesita que se quede a su lado hasta que se duerma, el mejor método para que se duerman solos es adoptar un cambio lento y progresivo. Le recomendamos que comience por sentarse al borde la cama y que, progresivamente, cambie al pie de la cama, a una silla junto a la cama, y así sucesivamente.  Estimule una conducta durante el día que fomente el sueño a la noche.

Los niños que se ejercitan todos los días, y evitan bebidas y alimentos con cafeína tienden a descansar mejor. La cafeína puede permanecer en el cuerpo del niño hasta 12 horas, y las actividades físicas deben finalizar unas 2 a 3 horas antes de acostarse.

¿Qué sucede si estas sugerencias no mejoran el descanso de mi hijo(a)?

sugerencias anteriores.

Si se siente estresado por trastornos del sueño continuos, consulte con otros padres de niños con TEA de su red de apoyo y hable con su médico. Es probable que otros padres hayan experimentado situaciones similares y puedan ofrecerle ideas sobre cómo han modificado los hábitos de descanso de sus hijo(s), mientras que el médico puede explorar los posibles motivos clínicos que causan los trastornos del sueño del niño. Autism Speaks y la National Autistic Society (Reino Unido) han desarrollado kits de herramientas útiles para ayudar en estos casos.

Están disponibles en línea a través de los vínculos proporcionados en la sección Más información.

“Nuestro hijo tiene 9 años y duerme en nuestra cama.

Después de intentarlo todo, simplemente decidimos vivir de este modo y esperamos que llegue el día en que pase algo que nos ayude a acostumbrarlo a su propio cuarto. Pero, hasta entonces, solo podemos ir a lugares, y con familiares, que estén de acuerdo con este comportamiento (y no nos brinden consejos no deseados).

– Padre de Peterborough

En los recursos indicados en la sección Más información, se incluye una descripción más exhaustiva de las Página 135

Pรกgina 136

Habilidades motoras ¿Qué son las habilidades motoras gruesas?

Las habilidades motoras gruesas son aquellas que exigen la coordinación de los grupos musculares grandes, como correr, saltar, escalar, atrapar y lanzar.

En algunos casos, es posible que los niños con TEA presenten deficiencias de las habilidades motoras gruesas; en consecuencia, tendrán dificultad para coordinar los movimientos o lo harán de manera torpe.

La dificultad para dominar las habilidades motoras gruesas pueden ser consecuencia de diversos factores, entre ellos111:  Capacidad limitada para conocer la ubicación del cuerpo en relación con el espacio en el que se encuentra el niño.  Falta de motivación o interés en participar en actividades que estimulen el uso de estas habilidades (o se evitan debido a la naturaleza social de muchas de estas actividades, incluidos los deportes).  Resistencia muscular o fuerza limitada.  Falta de confianza o temor a las piezas móviles (p. ej., pelotas, frisbee, etc.)  Dificultad al resolver problemas para desarrollar habilidades.

¿Cómo se pueden desarrollar las habilidades motoras gruesas?  Una lista de sugerencias en la sección Más información incluye 13 actividades que puede realizar con su hijo(a) para estimular el desarrollo de habilidades motoras.

Estas actividades son breves, entretenidas y sencillas a la vez que promueven las habilidades y la confianza de su hijo(a). Varían desde el lanzamiento de bolsas de frijoles hasta “Simón dice” y actividades de equilibrio. Muchas de ellas se pueden llevar a cabo entre usted y el niño únicamente, para evitar la ansiedad que puede causar el aprendizaje de una nueva habilidad en un entorno social.

“El autismo no es el fin del mundo. Es una diferencia o demora del desarrollo. Nadie sabe qué podrá lograr su hijo(a) con los recursos de apoyo apropiados, pero seguramente lo ayudarán a desempeñarse más eficientemente en la vida, en comparación con vivir sin esos recursos”.

– Padre de dos niños con TEA

A continuación, se incluyen algunos aspectos importantes que debe tener en cuenta al momento de practicar las Página 137

habilidades motoras gruesas con su hijo(a)112:  Elija actividades que sean apropiadas para el nivel de desarrollo del niño.  Presente las actividades de modo que el niño se sienta cómodo para minimizar el temor o la ansiedad.  Si el niño siente miedo a una habilidad en particular (p. ej., un movimiento), desarróllela progresivamente: primero comience con otras actividades a las que no les tenga tanto miedo (como actividades de equilibrio).

Siempre que sea posible, intente que las actividades sean entretenidas. Las actividades y los juegos físicos pueden ofrecer momentos de interacción placentera entre usted y su hijo(a), además de ofrecer una oportunidad para aprender.

Pubertad Hablar sobre la pubertad es difícil para cualquier padre La transición de todo niño a la pubertad será única. Ningún niño tendrá una experiencia idéntica a otro. Como padre, le recomendamos que ayude a su hijo(a) a comprender los cambios físicos y emocionales que afrontarán.

Qué puede comprender su hijo(a) y dónde debe comenzar La forma en que le explique la pubertad a su hijo(a) dependerá de la capacidad del niño de comunicarse y comprender

los conceptos abstractos. En algunos casos, los padres deciden hacer hincapié en preparar a sus hijos para las conductas y respuestas apropiadas en relación con temas específicos, como la menstruación y la masturbación (p. ej., higiene, privacidad, etc.).

Puede ser difícil saber cuándo comenzar a preparar a su hijo(a) para la pubertad. En general, se recomienda comenzar a una edad temprana (aproximadamente los 10 años). Una sugerencia útil es aprovechar el conocimiento que pudiera tener su hijo(a) respecto de la diferencia física que existe con las personas de mayor edad o del sexo opuesto113. Si su hijo(a) advierte diferencias visuales entre un hombre y una mujer, como la barba, los senos o el vello de las axilas, tendrá la oportunidad de explicarle cómo crecen hombres y mujeres hasta llegar a ser adultos y desarrollar estas características. Puede mostrarles imágenes suyas en distintas etapas de la vida para explicarle el concepto114.

Explicar los cambios Una historia visual es una buena forma de explicar los cambios en el cuerpo de su hijo(a). Podría ponerle un nombre a la historia: “Creceré y seré un hombre/una mujer”. Algunos temas que podría abordar: cómo cambiará el cuerpo (crecimiento acelerado, senos, más vello, voz más grave) y nuevos eventos que experimentarán (menstruación, erección)115.

Crecimiento físico y control de su hijo(a) A medida que su hijo(a) crezca, podría llegar a ser más alto y fuerte que usted, Página 138

por lo que podría ser menos capaz de controlarlo físicamente cuando se comporte fuera de lo normal. Podría preocuparle la seguridad del niño, la suya o la de ambos.

Si está preocupado, debe debatir esos temas con su proveedor de servicios u otros profesionales apropiados que brinden servicios y recursos de apoyo a su hijo(a). Además, si no está seguro de los recursos de apoyo que están disponibles, podría comunicarse con su oficina regional del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes o con otros organismos de servicios sociales.

Podrán ayudarlo a planificar qué hacer frente a una crisis o una transición oportuna a otro entorno.

Otros temas que debe considerar en relación con la pubertad Los cambios conductuales y emocionales estarán acompañados de cambios físicos relacionados con la pubertad. En ocasiones, surgen problemas cuando los adolescentes con TEA no comprenden las expectativas sociales relacionadas con los actos públicos o privados ni con las interacciones sociales entre pares.

En la sección Más información, hay una diversidad de sugerencias útiles que explican las diferencias entre las conductas públicas y privadas, cómo detectar las señales sociales de romanticismo, la educación sexual, las citas amorosas, y las necesidades de cuidado e higiene personal.

Actividades recreativas y físicas La importancia de la actividad física La actividad física es importante para todos los niños. Lamentablemente, los niños con autismo tienden a presentar mayor riesgo de sobrepeso116. Esto puede causar problemas de salud, como diabetes, enfermedades del corazón, problemas óseos o articulares, y depresión. Hay numerosos factores que pueden contribuir a la inactividad física en niños con TEA, incluso sobrecarga sensorial, deficiencia de las habilidades motoras, coordinación física deficiente, efectos secundarios de los medicamentos recetados y problemas de nutrición. Es posible que los padres se preocupen por el estado físico del niño, pero que todavía no encuentren una forma sencilla de estimularlos a participar en actividades físicas117118119120.

¿Cuáles son las opciones disponibles?

Participar en deportes u otras actividades recreativas puede ser una oportunidad increíble para niños con TEA. Los deportes y las actividades recreativas pueden ofrecerle al niño la posibilidad de realizar más actividad física, lo que podría causar algún beneficio terapéutico. Usted es el que mejor conoce a su hijo(a), por lo que puede decidir si lo más apropiado es un deporte en equipo, un deporte individual u otro tipo de actividad recreativa. Un deporte en equipo puede ayudar a desarrollar relaciones sociales, además Página 139

de contribuir a reconocer las señales sociales y la comunicación no verbal.

De forma alternativa, los deportes individuales pueden ofrecer beneficios físicos, con niveles inferiores de estrés y ansiedad. En algunas áreas, los deportes se organizan tradicionalmente y en formas personalizadas para cumplir con las demandas específicas de los niños con discapacidades.

Algunas actividades recreativas, como natación, equitación, danza y actividades artísticas, y clubes de campamentos/actividades al aire libre pueden implicar cierto nivel de actividad física a la vez que ofrecen una oportunidad para participar en grupos sociales.121 En algunos casos, estas actividades también podrían revelar un beneficio terapéutico para las personas con TEA (con frecuencia, se considera que la natación o equitación con fines terapéuticos tienen un impacto positivo en algunas personas con TEA)122123.

Creo que mi hijo(a) podría beneficiarse. ¿Ahora qué debo hacer?

Su división local de Autism Ontario podría disponer de un directorio de deportes y actividades recreativas recomendados para niños con TEA y organizaciones relacionadas. Si inscribe a su hijo(a) en un programa de entrenamiento o deporte, recuerde conservar los recibos: Los niños de 16 años o menos reúnen los requisitos para un recibir un crédito fiscal para el bienestar físico en los programas de recreación elegibles, mientras que las personas de 18 años o menos que reciben el crédito fiscal por discapacidad reúnen los requisitos para un crédito adicional de $500124.

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Herramientas: habilidades motoras gruesas Actividades para estimular el desarrollo de las habilidades motoras gruesas.

Fuente original: Monash University, hoja de datos “Developing Gross Motor Skills”

Actividad Instrucciones Juego de la patineta 1

Pídale al niño que se recueste, siente o arrodille (más difícil) sobre una patineta y estimúlelo a que se propulse a sí mismo con las manos.

Juego de la patineta 2

De forma alternativa, pídale al niño que se siente/arrodille/recueste sobre la patineta y tire de una cuerda suspendida (o sosténgala) para moverse por la habitación.

Caminar/ marchar

Eleve las rodillas tan alto como sea posible en cada paso, una actividad entretenida para marchar al compás de la música.

Pista de obstáculos

Cree su propia pista. Trepar o pasar por debajo de objetos, subirse a ellos, caminar en línea, sobre huellas, tablas, superficies irregulares, etc.

Simón dice

Simón dice: “Debes ser tan bajo/alto como sea posible”, “Estírate”, “Endurece el cuerpo”, “Afloja el cuerpo”, “Quédate quieto”, “Ondúlate”, “Enróllate/desenróllate”.

Lanzar bolsas de frijoles en secuencia

Lanzar bolsas en 3 contenedores: 1, 2, 3 y, a continuación, 1, 2, 3 nuevamente.

Repetir la secuencia y hacerlo tan rápido como sea posible.

Pelotas en el jumper

Colocar pelotas de ping pong en el jumper del niño y ver si puede quitarlas sin mirar.

Actividades de equilibrio

Caminar sobre una línea, una viga, hacia atrás sobre una viga, quedarse quieto con los ojos cerrados, apoyarse sobre pies y manos, e intentar elevar la pierna y mano del mismo lado a la vez, pararse sobre una pierna y cerrar los ojos.

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Actividad Instrucciones Balancín

Llevar objetos (bloques, piezas de rompecabezas, etc.) de un lado del balancín al otro intentando mantener el equilibrio mientras completa la tarea. Podría cantar “Jack and Jill” mientras el niño lleva una cubeta de agua sin derramar nada mientras camina.

Lavandería

Dígale al niño que debe imaginar que está sucio y que lo pondrá en una lavadora de ropas imaginaria. Arrópelo con una sábana y, a continuación, agregue algunas pelotas o bolsas de frijoles a modo de detergente. Haga oscilar la sábana de lado a lado y balancéela mientras “lava” al niño (siempre y cuando disfrute del juego). Dígale al niño que es hora de enjuagarse. Ahora es momento de hacerlo girar moviendo la sábana en círculos (en lugar de hacerlo de lado a lado). Ahora puede retirarlo de la máquina, pero arrópelo más firmemente en otra sábana para secarlo. Si tiene barras trepadoras, o algo de lo que pueda colgarse fácilmente, podría decirle que se cuelgue de la “cuerda de tender” tanto como sea posible.

Columpiarse y patear

Coloque algunas botellas vacías a modo de bolos frente a un columpio. Solicítele al niño que intente columpiarse sobre las botellas y que derribe con el pie tantas como sea posible. De forma alternativa, puede recostarse sobre la panza en el columpio e intentar derribar las botellas con las manos mientras se columpia.

Comprar hasta el cansancio

Entregue al niño una “lista de compras” de diferentes imágenes de elementos escondidos en la habitación. Use una cesta de prendas como carrito de compras, que deberá llevar por la habitación mientras se desplaza. Los elementos que esconda deben ser de distinto peso, de modo que la cesta esté cada vez más pesada (bolsas de arroz, calabazas, detergente para lavar ropa, envases de jugo, etc.). Le recomendamos que le brinde algunas pistas que pueda descifrar (debajo, detrás, adentro, sobre, etc.) o que simplemente lo haga por su propia cuenta.

Pista de cajas de zapatos

Guarde cajas de diferentes tamaños. Pídale al niño que las alinee o que haga un camino con ellas. Dígale que son piedras sobre las que tiene que pisar para no mojarse los pies. El niño debe atravesar la habitación pisando únicamente las cajas.

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Más información Habilidades motoras gruesas Desarrollo de habilidades motoras gruesas (Developing Gross Motor Skills)* Monash University Tipo de recurso: Hoja de sugerencias www.med.monash.edu.au

Pubertad Desarrollo, crecimiento y sexualidad (Development, Growth and Sexuality)* Autism Ontario Tipo de recurso: Referencia www.autismontario.com La pubertad y los trastornos del espectro autista (Puberty and Autism Spectrum Disorders)* Autism Victoria Tipo de recurso: Hoja de datos www.amaze.org.au

Artículo: “Los adolescentes y adultos autistas necesitan hablar francamente sobre el sexo” (Autistic Teens and Adults need plain talk on sex)* Toronto Star Tipo de recurso: Artículo www.thestar.com Salud* Autism Speaks Tipo de recurso: Referencia www.autismspeaks.org

Cuidados personales Cómo enseñar a los niños autistas habilidades para la vida cotidiana (Teaching Children with Autism Daily Living Skills)* Trumpet Behavioural Health Tipo de recurso: Hoja de sugerencias www.tbh.com

Guía de atención dental* (Dental Guide) Autism Speaks Tipo de recurso: Guía www.autismspeaks.org

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Guía instructive para cortar el cabello (Haircutting Training Guide)* Autism Speaks Tipo de recurso: Guía www.autismspeaks.org/

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Sueño Estrategias para mejorar el sueño en niños con trastornos del espectro autista* Autism Speaks Intervención del autismo Red de investigación sobre la salud física Tipo de recurso: Referencia kc.vanderbilt.edu El sueño y el autismo: cómo ayudar a su hijo* Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Referencia www.autism.org.uk

Inculcar buenos hábitos de sueño en niños con discapacidad de aprendizaje (Encouraging Good Sleep Habits Children with Learning Disabilities)* del Dr. Paul Montgomery, Dra. Luci Wiggs, Duncan Kay Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Guía, historia www.autism.org.uk Cómo promover el sueño en niños con trastornos del espectro autista * de Beth Malow Centro de Trastornos del Sueño de Vanderbilt Tipo de recurso: Referencia www.niaoren.info

Deportes Los deportes, el ejercicio y la actividad física para personas con autismo* Autism Speaks Tipo de recurso: Referencia www.autismspeaks.org

Servicios: deportes* Autism Ontario Tipo de recurso: Directorio www.autismontario.com

Aprender a ir al baño Cómo enseñar a su hijo a ir al baño solo: guía para los padres* Autism Speaks Tipo de recurso: Guía www.autismspeaks.org

Aprender a ir al baño (Toilet Training)* Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Artículo www.autism.org.uk

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Aprender a ir al baño (Toilet Training)* Monash University Tipo de recurso: Hoja de sugerencias www.med.monash.edu.au * Disponible solo en inglés o francés

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8. Desarrollo social Introducción La comunicación y las situaciones sociales imponen desafíos diarios a las personas con TEA. Si bien los niños con TEA con frecuencia comprenden las palabras que usan otras personas (p. ej., comida, el clima, etc.), suelen no reconocer las señales sociales y los aspectos no verbales de una

conversación: expresiones faciales, tonos de la voz, velocidad del habla y gestos que comunican emoción y significado. Aunque algunos niños con TEA podrían tener problemas para imaginar el punto de vista de otra persona, algo que dificulta el desarrollo de la empatía, tienen una amplia Página 147

diversidad de sentimientos y emociones125.

Debido a estos factores, los niños con TEA podrían tener dificultad para hacer y mantener amigos. Como padre, podría preocuparle la vida social de su hijo(a) fuera del hogar.

Temas abordados Según la intensidad del trastorno del espectro autista de su hijo(a), es posible que haya técnicas de intervención o sugerencias disponibles para que pueda estimular el desarrollo de algunas de estas habilidades. En este capítulo, se brinda información sobre cómo trabajar con su hijo(a), el profesor y los profesionales de la salud para abordar las siguientes áreas:  habilidades de comunicación  habilidades del habla y del lenguaje  amistad y otras relaciones  habilidades lúdicas  intimidación

Habilidades de comunicación La importancia de la comunicación no verbal Para comunicarse, se requieren muchas habilidades, además del lenguaje hablado, incluso habilidades no verbales, como reconocer las expresiones faciales, el tono de la voz y

los gestos. Los niños neurotípicos comienzan a desarrollar estas habilidades en interacciones con adultos incluso antes de que puedan hablar. En el caso de los niños con TEA, estas habilidades de comunicación no verbal no se desarrollan tan fácilmente126. En consecuencia, suelen no reconocer las señales no verbales que los ayudarían a interactuar con otras personas, por lo que les resulta difícil leer y comprender las situaciones sociales127128. El grado en que los niños con TEA tienen dificultad para interpretar las señales sociales varía de niño en niño. Por lo general, es necesario enseñarles ciertas habilidades de comunicación no verbal.

Enseñarle al niño algo que normalmente no se enseña Debido a sus diferentes formas de experimentar el mundo, las personas con TEA con frecuencia deben recibir capacitación para interpretar las señales sociales que las personas neurotípicas usan de forma cotidiana para comunicarse socialmente de forma segura y cómoda. Debido a que la mayoría de nosotros usamos estas habilidades incluso sin pensarlo, puede ser difícil “deconstruirlas” y determinar una estrategia para enseñarlas. La hoja de datos de habilidades no verbales de Autism Ontario (incluida en la sección Más información) ofrece una descripción general de una técnica destinada a desarrollar la comprensión de las expresiones faciales, el lenguaje corporal y el tono de la voz. Se puede usar en el hogar para ayudar a desarrollar la comunicación y la compresión social.

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Para ayudar a las personas con TEA a adquirir habilidades sociales se usan diversas técnicas, entre ellas129:  Modelado de video: el niño mira demostraciones de las habilidades grabadas en video y, a continuación, imita los comportamientos que se muestran.  Historias sociales: se usan breves relatos gráficos que describen una situación social con la que tiene dificultades la persona y, a continuación, se describe la respuesta apropiada que se prevé para esa situación social.  Grupo de capacitación de habilidades sociales: se instruye a un grupo reducido de personas, mediante los principios de ABA, para desglosar conductas y habilidades sociales complejas en componentes más simples con el objetivo de enseñarlos mediante una estrategia paso a paso.  Capacitación conductual cognitiva: un método que enseña habilidades sociales a personas con TEA al vincular el conocimiento del mundo social con pensamientos subyacentes y conductas problemáticas.  Capacitación de autocontrol: un método mediante el cual la persona aprende a supervisar y reforzar su propio comportamiento.  Intervención basada en la actividad: permite desarrollar habilidades lúdicas y sociales apropiadas al aprovechar habilidades o intereses especiales del niño.

 Intervención mediada por pares: generalmente, involucra a compañeros que brindan instrucciones de formación social.

Un buen punto de partida para encontrar estos servicios es hacer una búsqueda en el sitio web de su división local de Autism Ontario. Los proveedores de servicios de habilidades sociales y comunicacionales también se incluyen en el sitio web de Spirale de Autism Ontario.

Habilidades del habla y del lenguaje Con frecuencia, el lenguaje y la comunicación verbal son de los problemas más importantes que enfrentan algunas personas con TEA. Para otros, generalmente quienes tienen el síndrome de Asperger, las habilidades del habla no revelan una demora considerable130 y, frecuentemente, pueden expresarse muy bien. En el caso de las personas que se ubican en el extremo más grave de los síntomas del espectro autista, las habilidades del habla pueden ser limitadas o nulas, o bien podrían presentar anomalías (como tono, acento, velocidad, ritmo, etc.). Es importante destacar que el desarrollo del habla o su ausencia no necesariamente afecta otras capacidades del intelecto. Con frecuencia, las dificultades del lenguaje son causadas por una condición diferente que impide el habla131132.

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Hay una diversidad de estrategias y herramientas que pueden ayudar a los niños a adquirir habilidades de comunicación verbal. Sin embargo, ya sea que su hijo(a) pueda o no hablar, lo más importante es que pueda comunicarse con otras personas. Si no logra hacerlo, no podrá pedir nada, decir lo que necesita ni involucrarse con el mundo que lo rodea.

Entre las herramientas de lenguaje no verbal, se incluyen los siguientes ejemplos:  sistema de comunicación por intercambio de imágenes

y de mejorar sus habilidades verbales y auditivas. Un recurso común de comunicación son las pizarras de elección visual. Estas pizarras tienen imágenes y etiquetas de lugares, alimentos, juguetes, actividades u otros elementos que el niño puede señalar para decidirse por algo. Puede desarrollar las habilidades lingüísticas al repetir una palabra asociada con la imagen y pedirle a su hijo(a) que la pronuncie en voz alta, según sus capacidades.

Mis elecciones:  Leer un libro

 lenguaje de señas

 Jugar

 lenguaje escrito

 Construir con bloques

 dispositivos de salida de voz

 Colorear una imagen

 tablets  “aplicaciones”133

Sistema de comunicación por intercambio de imágenes El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS Picture Exchange System) es una herramienta de comunicación alternativa que usa imágenes o símbolos de objetos, actividades y elementos para facilitar la comunicación. En la sección Más información, se incluyen referencias al PECS134.

Usar recursos visuales Los recursos visuales son una forma efectiva de comunicarse con su hijo(a),

Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar de Ontario Los primeros años de vida de un niño son muy importantes para el aprendizaje del habla y del lenguaje. En la sección Más información, se incluye una lista de los objetivos de desarrollo del habla y del lenguaje. Si le preocupa que su hijo(a) no haya alcanzado los objetivos correspondientes a su edad, es importante que busque ayuda profesional tan pronto como sea posible. ¿Cómo funciona?  El Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar de Ontario (Ontario’s Preschool Speech and Language Program) puede ayudar Página 150

a su hijo(a) a comenzar a adquirir habilidades lingüísticas o a seguir desarrollándolas.

 Las personas desconocidas (vecinos, profesores, etc.) no logran comprenderlo.

 El Programa puede ayudarlo a identificar, evaluar y tratar los trastornos del lenguaje, además de brindar apoyo para desarrollar las habilidades lingüísticas.

 El lenguaje no se usa con fines de comunicación, como solicitar algo, o responder preguntas simples o de forma afirmativa/negativa.

¿Cuál es el costo?  El Programa no tiene costo alguno. ¿Necesito la derivación de un médico?  No necesita obtener la derivación de su médico para analizar las necesidades de su hijo(a) con los profesionales del Programa. ¿Cómo empiezo?  Su oficina regional del Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes puede ayudarlo a comunicarse con un Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar en su área.

El rol de los patólogos del habla y del lenguaje Los patólogos del habla y del lenguaje (SLP - Speech-Language Pathologists) son especialistas que diagnostican y tratan los trastornos de comunicación.

Algunos niños con TEA podrían requerir la asistencia de un SLP. Hay señales comunes que indican que su hijo(a) podría beneficiarse de la asistencia de un SLP, entre ellas135:

Hable con su profesional de la salud para obtener más información o para que lo ayude a localizar a un patólogo del habla y del lenguaje en su región.

Amistad y otras relaciones El desafío de la amistad Hacer amigos puede ser difícil para los niños con TEA. Con frecuencia, se dice que las personas con TEA prefieren estar solas. Si bien esto puede ser cierto en algunos casos, los niños y adolescentes podrían sentirse solos más veces de las que quisieran.

Podrían sentir la necesidad de amistad e inclusión, pero les resulta difícil hacer y mantener amigos. La consecuente sensación de aislamiento puede causar depresión136.

Es muy difícil para los padres saber que sus hijos quieren tener amigos, pero que están socialmente aislados. Peor aún, los padres podrían sentir impotencia porque no pueden ayudarlos, porque no forman parte del entorno escolar y, en todo caso, es difícil para los adultos intervenir con eficacia en las amistades de los niños en edad escolar.

 No emite palabras o no las usa de una forma que tenga sentido.

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Trabajar con el profesor de su hijo(a) para desarrollar lazos de amistad

Pensar por qué quiere que su hijo(a) asista a eventos sociales

El profesor de su hijo(a) está mejor posicionado para estimular la amistad entre el niño y sus compañeros.

Con frecuencia, hay fiestas de cumpleaños y otros eventos sociales a los que se invitan niños, que pueden ser placenteros o desafiantes, según la situación y la sensibilidad de su hijo(a).

Estos eventos pueden ayudar a que su hijo(a) alcance objetivos sociales importantes o pueden brindarle la oportunidad de mejorar sus habilidades sociales y lingüísticas. Pero también pueden ser eventos difíciles o incluso abrumadores para él o ella. Por lo tanto, la asistencia a un evento social no se debe considerar como un fin en sí mismo. Es importante pensar con cuidado sobre los posibles costos y beneficios de cada evento.

Con la ayuda de usted, el profesor podrá hacer lo siguiente137:  Brindar información sobre el TEA a la clase y cómo afecta a su hijo(a).  Usar un sistema de amigos en la escuela y emparejar a su hijo(a) con un compañero confiable que pueda ayudarlo a estimular un comportamiento social (esto puede contribuir a reducir el riesgo de intimidación o acoso escolar).  Usar horarios visuales para explicarle los eventos del día a su hijo(a) y prevenir conductas problemáticas, que podrían desalentar a otros niños.  Buscar oportunidades para que su hijo(a) demuestre sus habilidades y capacidades en clase (como en matemáticas o informática), o incorporarlo a un club de estudiantes y demostrar que probablemente tiene los mismos intereses que los otros niños.

Hacer amigos podría no ser fácil para su hijo(a)138, pero, si se ofrece estimulación, desarrollo de habilidades sociales y un entorno de apoyo en la escuela, es posible mejorar las probabilidades de desarrollar una larga amistad con sus pares.

Habilidades lúdicas ¿Por qué las habilidades lúdicas (las habilidades para el juego) son importantes?  El juego estimula las habilidades asociadas con el contacto social, la creatividad y la imaginación.  El juego social es una forma de vincularse con otras personas.  Ayuda a los niños a aprender cómo turnarse, compartir, cooperar y comunicarse.  Los juegos solitarios pueden relajar y calmar.

La imposibilidad de participar en juegos de simulación o fantasía es un Página 152

diagnóstico característico de muchos niños con TEA139140.

Aunque difícil, es importante enseñarles a jugar a los niños con TEA. El desarrollo de habilidades lúdicas puede ayudarlos a mejorar sus habilidades sociales y de comunicación, y a reducir los rituales y las rutinas repetitivas.

A medida que su hijo(a) mejore las habilidades lúdicas, será más sencillo para ellos interactuar y formar lazos con sus compañeros y hermanos, quienes, de lo contrario, podrían aislarlos o frustrase con ellos.

Cómo enseñar las habilidades lúdicas Muchas divisiones de Autism Ontario ofrecen grupos de habilidades lúdicas, que brindan una oportunidad a los niños y sus familias para conectarse socialmente y practicar esas destrezas.

Kerry’s Place y el Geneva Centre for Autism también ofrecen programas para estimular las habilidades lúdicas y sociales. Puede buscar los programas que ofrecen estas organizaciones a través de sus directorios en línea.

En el hogar, puede ayudar a su hijo(a) a desarrollar las habilidades lúdicas de distintas formas141.  Si su hijo(a) se aísla, intente buscar formas placenteras de remediar la situación. No querrá que se aísle más, por lo que debe intentar crear una experiencia placentera al ofrecerle un juguete y enseñarle cómo jugar con él. Esto le demostrará las posibilidades de jugar juntos más adelante.

 Enséñele a hacer contacto visual para estimular una conexión entre usted y su hijo(a). Ello también estimula la atención, que es importante para el juego en grupo que, con frecuencia, implica instrucciones de los pares.  Ayúdele a permanecer atento; para ello, practique actividades que tengan un propósito definido (p. ej., rompecabezas) y proporcione una recompensa al final de la tarea.

En la lista de sugerencias “Preescolares con autismo: trabajo y juego” (Pre-schoolers with Autism: Work and Play) en la sección Más información, se brindan ejemplos específicos sobre cómo estimular las habilidades lúdicas.

Intimidación La intimidación o acoso escolar en las escuelas de Ontario se considera un problema grave. El personal que trabaje con niños debe responder ante los incidentes de conductas que tengan un impacto negativo en la institución.

Los niños con discapacidades son más propensos a ser víctimas de la intimidación ¿Por qué?

Cualquier niño puede ser objeto de intimidación, y es muy común que los padres se preocupen por cómo interactúa el niño en la escuela y fuera del hogar. Lamentablemente, los niños con TEA podrían ser más vulnerables a Página 153

la intimidación cuando llegan a la escuela media142.

Los niños con discapacidades también pueden intimidar a otros

¿Por qué?

¿Por qué?

Debido a que se destacan en sus interacciones sociales y podrían considerarse un “objetivo fácil”. Y, al no comprender fácilmente las sutilezas sociales, los niños con TEA podrían tener dificultades para distinguir entre acciones o comentarios alegres o malintencionados143.

Los niños con discapacidades también pueden intimidar a otros niños. La conducta intimidante puede desarrollarse con el transcurso del tiempo a medida que los niños crecen, y se exponen a cambios y nuevas situaciones. A continuación, se incluyen algunos indicios de que su hijo(a) podría estar intimidando a otros:

¿Qué puedo hacer?

Es difícil para los padres lidiar con la intimidación puesto que, por lo general, ocurre en la escuela y lejos del hogar.

Autism Speaks se ha asociado con diversas organizaciones para publicar un kit de herramientas destinado a ayudar a los padres a identificar y abordar los problemas de intimidación escolar.

En este documento, se abordan tres aspectos clave:  Hablar con su hijo(a) sobre la intimidación escolar.  Informar inmediatamente a la institución educativa en caso de presentarse un caso de intimidación.  Trabajar con el profesor de su hijo(a) para educar a los compañeros.

 Moretones, rasguños, prendas desgarradas.  Nuevas posesiones, como juguetes, prendas de vestir o cualquier otro elemento que pudiera haberle quitado a un compañero.  Conducta intimidante que afecta a los hermanos en el hogar. ¿Por qué?  La conducta intimidante puede desarrollarse con el transcurso del tiempo a medida que los niños crecen, y se exponen a cambios y nuevas situaciones. ¿Qué puedo hacer?

Es importante que hable con su hijo(a) para asegurarse de que comprenda lo siguiente:  Qué es la intimidación escolar.  Cómo afecta a los demás.  El impacto que una mala conducta puede causar en ellos (menos amigos, suspensión, expulsión, etc.).

Página 154

Hablar con su hijo(a) sobre la intimidación escolar.

 ¿Alguien dijo algo que te haya hecho sentir mal o enojado?

Los niños con TEA no siempre saben que son objeto de intimidación escolar.

Al principio, le recomendamos que le explique las diferencias entre una conducta intimidante y una conducta amigable. Con frecuencia, los niños consideran que la intimidación se relaciona con el abuso físico. Le recomendamos que considere explicarle que la intimidación incluye toda conducta que lo lastime o lo haga sentirse mal en términos físicos o emocionales.

 ¿Alguien te ha tocado alguna vez de una forma que pareció incómoda?

A continuación, se incluyen varios de los tipos de intimidación escolar:  Física: golpear, empujar, robar o dañar la propiedad.  Verbal: llamar por algún nombre o apodo, burlarse o hacer comentarios sexistas, racistas u homofóbicos.  Social: excluir de un grupo o hacer correr rumores sobre ellos.  Electrónica (también conocida como “ciberacoso”): hacer correr rumores y comentarios hirientes a través del uso del correo electrónico, teléfonos celulares, sitios web de medios sociales y mensajes de texto.

A continuación, se incluyen preguntas que puede hacerle a su hijo(a) para comprender la situación:

Más información sobre el ciberacoso ¿Qué es?

El ciberacoso es una forma relativamente nueva de intimidación que algunos padres podrían desconocer.

Ha surgido debido al creciente uso de la tecnología móvil y las redes sociales.

Cuando algunos niños con TEA pasan demasiado tiempo frente a sus computadoras, el ciberacoso puede ser un problema real.

Sugerencias A continuación, se incluyen algunas sugerencias que le recomendamos analizar con su hijo(a) cuando comience a usar una computadora de forma independiente:  La importancia de no divulgar las contraseñas y de cambiarlas periódicamente.  Explorar opciones para bloquear, eliminar o denunciar a otras personas en los sitios de redes sociales.  Asegurarse de que comprenda las opciones de privacidad disponibles en los diferentes sitios web.

 ¿Con quién te sentaste a almorzar? ¿Le comentaste algo?

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Otros recursos El Ministerio de Educación ha publicado cierta información de referencia sobre el ciberacoso, además de haber identificado a otras organizaciones que podrían contribuir a comprender qué es el ciberacoso y qué pueden hacer para ayudar a su hijo(a). En la sección Más información, se incluye un vínculo a esa información. La sección Más información incluye un vínculo a un resumen del Proyecto de ley 13 Accepting Schools Act (Ley de Inclusión Escolar) que se diseñó para ayudar a las instituciones educativas y las juntas directivas escolares a prevenir las conductas intimidantes e inapropiadas.

Trabajar con la escuela para buscar una solución Si sospecha que su hijo(a) es objeto de intimidación, es importante trabajar con la escuela para buscar una solución:  Hable con el profesor o director de la escuela de su hijo(a) para analizar por qué considera que el niño es objeto de intimidación.

 Solicíteles que supervisen la situación y que estén atentos a cualquier tipo de conducta intimidante.  También se recomienda hacer un seguimiento posterior al enviar una carta a la escuela para documentar la naturaleza de cualquier conducta intimidante.  Solicite una respuesta formal en la que se detalle qué medidas se han implementado para prevenir un nuevo incidente de intimidación.

Informe a los compañeros del niño sobre el TEA para ayudar a prevenir conductas intimidantes y estimular la amistad.

Por lo general, esto debe llevarse a cabo de forma conjunta con el profesor de su hijo(a). Es el profesor quien debe tener acceso a los recursos que ayuden a explicar qué es el TEA a la clase.

En la sección Más información, se incluyen otros dos recursos útiles:

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Recurso

Descripción:

Bullying & Proactive Inclusion of Youth with Autism Spectrum Disorder Autism Ontario

Un folleto disponible para los profesores.

Le recomendamos sugerirle al profesor de su hijo(a) que solicite una copia del documento para la escuela.

Guía del síndrome de Asperger de Tony Attwood

Contiene una sección sobre intimidación y burla.

Ofrece información valiosa sobre las causas de la intimidación, además de consejos y sugerencias para los padres de niños con TEA.

Página 157

Herramientas: objetivos de desarrollo

Estos objetivos de desarrollo muestran algunas de las habilidades que definen el progreso de los niños jóvenes a medida que aprenden a comunicarse.

También se incluyen sugerencias sobre cómo puede ayudar a su hijo(a) a desarrollar las habilidades del habla y del lenguaje. Si su hijo(a) no cumple con uno o más de los objetivos, comuníquese con el Programa del Habla y del Lenguaje de su región.

A los 6 meses:  Voltea la cabeza en dirección a la fuente de los sonidos.

 Observa la cara de la persona que le habla.

 Se asusta en respuesta a los ruidos repentinos y fuertes.

 Sonríe y ríe en respuesta a sus sonrisas y risas.

 Llora de formas distintas según sus necesidades (tengo hambre, estoy cansado).

 Imita la tos u otros sonidos: ah, eh, buh.

A los 9 meses:  Reacciona cuando pronuncian su nombre.

 Participa en juegos sociales, p. ej., “¿dónde está el bebé?”.

 Reacciona ante el sonido del teléfono o toque en la puerta.

 Le gusta estar con personas.

 Comprende si le dicen “No”.

 Balbucea y repite sonidos: ba ba ba, ajó ajó ajó.

 Obtiene lo que quiere mediante sonidos y gestos, p. ej., se estira para que lo tomen en brazos.

A los 12 meses:  Sigue instrucciones simples de un paso: “a sentarse”.  Orienta la mirada hacia algo que usted señala.

 Usa tres o más palabras.  Usa gestos para comunicarse: saluda para decir adiós, mueve la cabeza para decir que no.

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 Atrae la atención al usar sonidos, gestos y señales mientras mantiene contacto visual.  Muestra sus juguetes.

 Combina muchos sonidos como si hablara: abada badu abi.  Revela interés en libros de imágenes simples.

 Hace un acto para atraer la atención y que lo elogien.

A los 18 meses:  Comprende el concepto de “adentro y afuera”, “apagado y encendido”.

 Demuestra imaginación al jugar con juguetes: le da de beber al osito.

 Señala partes del cuerpo cuando le preguntan; usa al menos 20 palabras.

 Pronuncia al menos cuatro consonantes diferentes: b, n, d, g, p, r.

 Responde con palabras y gestos a preguntas simples: “¿Dónde está Teddy?”, “¿Qué es eso?”.

 Le gusta que le lean y mirar libros simples con usted.  Señala las imágenes con un solo dedo.

A los 24 meses:  Sigue instrucciones de dos pasos: “Agarra a tu osito y muéstraselo a la abuela”.

 Comienza a ofrecer juguetes a sus pares, e imita las acciones y palabras de otros niños.

 Usa 100 palabras o más.

 Las personas pueden comprender lo que dice un 50 al 60 % del tiempo.

 Usa al menos dos pronombres: “tú”, “yo”, “mío”.  Combina uniformemente dos o más palabras en frases cortas: “sombrero papá”, “camión volcó”.  Le gusta la compañía de otros niños.

 Forma palabras y sonidos con facilidad y sin esfuerzo.  Sostiene libros de la forma adecuada y gira las páginas.  Les “lee” a los animales y juguetes.  Hace garabatos con crayones.

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A los 30 meses:  Comprende los conceptos de tamaño (grande/pequeño) y cantidad (poco, mucho, más).  Usa algo de gramática adulta: “dos galletas”, “pájarito volando”, “yo salté”.  Usa más de 350 palabras.  Usa palabras que denotan acción; correr, derramar, caer.  Comienza a turnarse con otros niños, tanto al usar juguetes como palabras.  Muestra preocupación cuando otro niño está triste o herido.

 Combina varias acciones en el juego: alimenta a la muñeca y, a continuación, la acuesta para dormir; coloca bloques en un tren y, a continuación, conduce el tren y descarga los bloques.  Inserta sonidos al inicio de la mayoría de las palabras.  Pronuncia palabras con dos o más sílabas o ritmos:  ba-na-na, com-pu-ta-do-ra, man-zana.  Reconoce carteles y logotipos conocidos: el arco dorado de McDonalds, el cartel de pare.  Recuerda y comprende las historias familiares.

A los bebés les gusta que usted haga lo siguiente:  Se ponga a nivel de ellos de modo que puedan ver su rostro. Esto les indica que está interesado en lo que ellos hacen y dicen. Les resulta más fácil interactuar con usted.  Repita los sonidos que ellos hacen.

A los bebés les encanta hacer sonidos y que usted los imite una y otra vez.

 Cante y se ría, especialmente cuando los está alimentando, bañando y cambiando. Recuerde hablarle a su bebé durante todo el día sobre lo que hace y ve: “Mamá está poniéndose el abrigo”, “Qué camión tan grande”.  Les dice el nombre de los objetos que observan y con los que juegan. A los bebés les interesa explorar y aprender todo, y les encanta oír cómo se llaman los objetos.

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A los niños pequeños les gusta que usted haga lo siguiente:  Les permita que toquen y sostengan los libros mientras usted señala y nombra las imágenes.  Use palabras reales en lugar de hablar como un bebé: “dame” en lugar de “ta ta” o “botella” en lugar de “ba ba”.  Dedique tiempo a escucharlos: quieren que usted escuche todos los nuevos sonidos, las palabras y las ideas que tienen para expresar.

 Les brinde instrucciones simples: “Agarra tus botas rojas”.  Use una gran diversidad de palabras al hablar con ellos: antónimos, como arriba/abajo; palabras que denotan acción, como “correr”, “salpicar”; y palabras descriptivas, como “feliz”, “grande”, “pequeño”, “limpio”, “sucio”.  Los estimula a jugar con otros niños: en la biblioteca, grupos de recreación, el parque.

Fuente: Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes, “Your baby’s speech and language skills from birth to 30 months” www.children.gov.on.ca

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Más información Intimidación Guía del síndrome de Asperger* de Tony Attwood Paidos Ibérica Tipo de recurso: Libro Lucha contra la intimidación (Combating Bullying)* Autism Speaks Tipo de recurso: Referencia www.autismspeaks.org Información sobre la Ley de inclusión escolar (Creating Safe and Affecting Schools: Information for Parents about the Accepting Schools Act (Bill 13))* Gobierno de Ontario Tipo de recurso: Referencia www.edu.gov.on.ca Escuelas seguras: el ciberacoso (Safe Schools: Cyberbullying)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Referencia www.edu.gov.on.ca/

Registro de recursos para escuelas seguras e inclusivas (Registry of Resources for Safe and Inclusive Schools)* Ministerio de Educación Tipo de recurso: Guía de recursos www.edu.gov.on.ca Intimidación* Autism Speaks, The Bully Project y otros Tipo de recurso: Referencia, Kit de herramientas specialneeds.thebullyproject.com Ayude a su hijo a reconocer las señales de intimidación (Help Your Child Recognize the Signs of Bullying)* PACER Centre Tipo de recurso: Lista de sugerencias www.pacer.org

Recursos de comunicación/recursos visuales Uso de elementos visuales para mejorar las habilidades de comunicación (Use of Visual Aids to Improve Communication Skills)* Autism Ontario Tipo de recurso: Artículo www.autismontario.com

Página 162

Inteligencia emocional/empatía Roots of Empathy* Tipo de recurso: Sitio web www.rootsofempathy.org

Amistad Interacción social y relaciones * Sociedad de Autismo (EE. UU.) Tipo de recurso: Artículo www.autism-society.org/

Children’s Friendship Training* De Fred D. Frankel y Robert Myatt Routledge Tipo de recurso: Libro

Habilidades lúdicas Using a Play Ideas Mat* Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Características fundamentals del autism: la conducta y el juego* Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Pre-schoolers with autism: Work and Play* Del Dr. Avril Brereton Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Habilidades sociales/programas/intervención Qué tener en cuenta al elegir programas de habilidades sociales para personas con TEA * Autism Ontario Tipo de recurso: Recomendaciones autismontario.novosolutions.net

Desarrollo de habilidades sociales de niños y adolescentes con síndrome de Asperger y problemas de comunicación social (Social Skills Training for Children and Adolescents with Asperger Syndrome and Social-Communication Problems)* De Jed Baker Autism Asperger Publishing Página 163

Co. Tipo de recurso: Libro Social Skills for Teenagers with Developmental and Autism Spectrum Disorders - The PEERS Treatment Manual* De Elizabeth A. Laugeson y Fred D. Frankel Routledge Tipo de recurso: Libro

The Hidden Curriculum: Practical Rules for Understanding Unstated Rules in Social Situations* de Brenda Smith Myles, Melissa Trautman y Ronda L. Schelvan Autism Asperger Publishing Co. Tipo de recurso: Libro

Cómo mejorar las intervenciones de las habilidades sociales de los residentes con TEA de Ontario (Social Matters: Improving social skills interventions for Ontarians with Autism Spectrum Disorder)* Autism Ontario Tipo de recurso: Artículo www.autismontario.com

Habla y lenguaje Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar (Preschool Speech and Language)* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes Tipo de recurso: Descripción del programa www.children.gov.on.ca

Patólogos del habla y del lenguaje (Speech and Language Pathologists)* Autism Ontario – Spirale Tipo de recurso: Artículo www.autismontario.com

Otros temas Base de datos de Autism Ontario* Tipo de recurso: Base de datos de artículos por temas autismontario.novosolutions.net

Directorio de proveedores de servicios* Autism Ontario: Spirale Tipo de recurso: Base de datos www.autismontario.com

Página 164

Comunicación para niños con capacidad verbal nula Carly’s Voice: Breaking Through Autism* De Arthur Fleischmann y Carly Fleischmann Touchstone Tipo de recurso: Libro

Sugerencias de enseñanza Enseñanza directa de habilidades de comunicación social no verbal (Direct Teaching of Non-Verbal Social Communication Skills)* Autism Ontario Tipo de recurso: Hoja de datos www.autismontario.com

* Disponible solo en inglés o francés

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9. Salud mental y emocional Introducción Los problemas de salud mental y emocional pueden afectar a los niños de todas las edades. Los niños con TEA pueden ser más vulnerables a sufrir problemas de salud mental, como baja autoestima, ansiedad y depresión, y podría ser incluso más difícil identificar y abordar estos problemas, especialmente si el niño tiene

dificultades para comunicarse. Es por ello que algunos padres podrían preocuparse por considerar que el niño sufre en silencio. Las sugerencias y recomendaciones que se incluyen en esta sección tienen como objetivo ayudarlo a identificar señales que indiquen que su hijo(a) podría estar experimentando un problema de salud Página 166

mental o desequilibrio emocional.

Temas abordados Si comprende las señales asociadas con los diferentes estados de equilibrio emocional, podrá reconocer más fácilmente las emociones que manifiesta su hijo(a). En esta sección, se presenta información útil sobre cómo identificar los síntomas de ansiedad y depresión, y a quién recurrir si considera que algo no está bien. Entre los temas tratados, se incluyen los siguientes:  comprender qué siente su hijo(a)  conductas o intereses obsesivos o repetitivos  ansiedad y depresión

Comprender qué siente su hijo(a) Si es padre de un niño con TEA, no le llevará tiempo reconocer que los sentimientos de su hijo(a) respecto de otras personas pueden ser tan complejos como los suyos.

comprender más eficientemente qué sienten los niños con TEA. A continuación, se incluyen ejemplos145:  Usar formas alternativas que contribuyan a que el niño exprese lo que siente, como señalar imágenes de rostros alegres o tristes, escribir un diario personal o indicar el grado de un sentimiento específico en un “termómetro de emociones” (en la sección “Herramientas y hojas de datos”, se proporciona una plantilla para un termómetro de emociones).  Prestar atención a las variaciones conductuales que indican cómo se siente su hijo(a); por ejemplo, ¿duerme o se aísla en su habitación más que lo normal?  Buscar indicios de un posible desequilibrio emocional: pérdida de interés en las actividades normales, cambios en la conducta habitual, se siente más cansado, incremento de arrebatos emocionales o de ansiedad, alteraciones del peso u otros síntomas físicos.

Sin embargo, esos sentimientos pueden ser difíciles de comprender o interpretar si el niño tiene problemas para expresar sus necesidades emocionales. Es por ello que los padres tienen dificultades para comunicarse con sus hijos sobre esos sentimientos144. Es frecuente que se pregunte cuál es el estado emocional de su hijo(a).

Los padres y profesionales han descubierto algunas formas de Página 167

“Debes comprender que hay cosas que podrían no ser significativas para ti, pero que tienen una inmensa importancia para tu hijo(a).

No tomes sus arrebatos emocionales de forma personal. Todavía te ama, y tú lo amas a él”.

– Padre de Whitby

Aprender a entender las emociones del niño puede significar un alivio para todo padre. Pero, a su vez, puede generar la siguiente pregunta: Considere: “¿Qué puedo hacer para ayudarlo y brindarle apoyo?”. Muchas divisiones de Autism Ontario llevan a cabo talleres sobre el autismo y la salud mental destinados a padres y profesionales que desean obtener “Más información” sobre los vínculos entre el TEA y la salud mental, y los recursos de apoyo disponibles en la comunidad. Consulte con su división local de Autism Ontario sobre estos talleres para obtener “Más información” sobre cómo detectar las emociones de su hijo(a) y lidiar con ellas. La base de consulta en línea de Autism Ontario y la Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) también disponen de un volumen considerable de material sobre la salud mental en niños y adolescentes con TEA.

Conductas e intereses obsesivos o repetitivos Analizar el impacto de las conductas Con frecuencia, los niños con TEA desarrollan rutinas rígidas o intereses obsesivos. Son fuentes de placer y seguridad para ellos, y los ayudan a afrontar el mundo. Las obsesiones pueden centrarse en muchos objetos y eventos diferentes: animales o automóviles de juguete, ciertos programas de TV o personajes de ficción, matrículas de autos o relojes digitales. En los niños más pequeños, las rutinas a veces incluyen apilar o alinear elementos, como juguetes o cubiertos. Con frecuencia, se observan gestos repetitivos, preguntas reiteradas o conductas compulsivas en niños con TEA146.

Si ha observado alguna conducta repetitiva u obsesiva en su hijo(a), podría preguntarse qué debe hacer. Sin embargo, es posible que directamente no tenga que intervenir.

Considere hacerse las siguientes preguntas147:  ¿La conducta expone a su hijo(a) u otras personas al riesgo de sufrir lesiones físicas?  ¿Su hijo(a) tendrá dificultad en situaciones sociales si persiste esa conducta?  ¿La conducta será inaceptable dentro de cinco años?

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 ¿La conducta limita la capacidad del niño de participar plenamente en actividades sociales, familiares o escolares?  ¿Su hijo(a) no logra detener la conducta por sí mismo(a) o no es capaz de participar en una diversidad de actividades o juegos?

Si la respuesta a alguna de estas preguntas es afirmativa, podría ser conveniente intervenir e intentar limitar la conducta148.

“Intenta usar técnicas estructuradas, es decir, gráficos, fotos, rutinas, etc., tanto como sea posible, para ayudar al niño a deshacerse de esas conductas. Después de repetir algo muchas veces, finalmente aprenderá a ser más independiente. Es fundamental mantener la calma, pero no siempre es posible”.

– Padre de Toronto

Página 169

Cómo intervenir Si ya decidió intentar limitar una conducta, es fundamental una intervención oportuna149. La Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) ha desarrollado una útil guía para la intervención de conductas obsesivas y repetitivas, donde se destaca la necesidad de reducir la ansiedad del niño al estructurar el entorno que lo rodea.

¿Qué?

Recursos visuales de apoyo

Entre las recomendaciones, se incluyen las siguientes150:

Ejemplos  Fotos  Símbolos

¿Por qué?

Ayuda a que los eventos sean más predecibles

 Listas escritas  Cronograma de horarios Habilidades de autocontrol

 Respiración profunda

Capacitación en habilidades sociales

 Cómo leer las señales sociales  Hablar con los demás

Ayuda al niño a involucrarse sin depender de intereses obsesivos

Fijar límites que definan cuándo se permiten ciertas conductas

 Hogar contra centro comercial y escuela

Limita el tiempo dedicado a una obsesión

 Jugar con juguetes antiestrés

Ayuda al niño a controlar sus propias conductas y emociones

 Un temporizador con minutero puede ayudar a fijar el límite de tiempo permitido frente al televisor, con los videojuegos, una actividad o un juguete favorito

Página 170

¿Qué?

Otros

Ejemplos

¿Por qué?

 Presentarle al niño otras actividades  Migrar de los juegos en la computadora a la programación informática, del seguimiento de fechas históricas a un club de historia

Ofrece el mismo placer en otro entorno Ayuda a desarrollar interés en habilidades más desarrolladas

Conducta peligrosa o riesgosa

Ansiedad

Si considera que una conducta repetitiva puede conllevar algún riesgo para su hijo(a), usted mismo o alguna otra persona, es importante consultar con su médico (de cabecera/de atención primaria, especialista y pediatra) para buscar ayuda. Su médico podrá brindarle mayor asesoramiento o derivarlo a un profesional con experiencia en intervenciones conductuales.

La ansiedad podría ser más común en personas con TEA, en comparación con el público en general152. Este trastorno podría relacionarse con situaciones de estrés continuo, entornos sociales, pensar en eventos futuros153, o bien con problemas específicos, como temor a los lugares públicos o muy concurridos, a los gérmenes o a los animales.

Ansiedad y depresión Si le preocupa la salud mental de su hijo(a), es importante que hable con un psiquiatra u otro especialista en salud mental con experiencia en el tratamiento de personas con TEA. Las personas con TEA son más propensas a experimentar dos afecciones de la salud mental: la ansiedad y la depresión151.

Entre los indicadores comunes de ansiedad en personas con TEA, se incluyen los siguientes154:  arrebatos emocionales  evitación de ciertas situaciones  movimientos/preguntas/conversacio nes repetitivas  incremento del volumen de la voz  agresión verbal o física  rigidez/problemas conductuales

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 Conductas sociales inapropiadas  conductas obsesivas o compulsivas Si considera que su hijo(a) podría estar experimentando ansiedad, le sugerimos que busque formas de darle una mayor sensación de control sobre su entorno.

Entre las sugerencias para reducir los niveles de ansiedad, se incluyen las siguientes155:  Desarrollar cronogramas que puedan seguir (incluida una secuencia de eventos).  Prepararlo para los eventos futuros (qué deben esperar, quiénes asistirán).  Exposición progresiva a la situación que causa ansiedad.

Ayudar a su hijo(a) a relajarse también podría ayudar a reducir el nivel de ansiedad. Según la edad del niño, esto podría implicar asegurarse de tener una habitación tranquila en la que pueda refugiarse, mirar una película o un programa de TV favorito, o escuchar música que lo calme156. Si la ansiedad es causada por aportes sensoriales (como lugares muy ruidosos, personas que entren en contacto con ellos en público, etc.), podría consultar con su médico para analizar las opciones de tratamiento.157

sensación de aislamiento puede contribuir a la depresión158.

Indicadores de depresión en personas con TEA:  sensación de poca energía o trastornos del sueño  sensación de tristeza, desesperanza, inutilidad, soledad  falta de interés  poco apetito  llanto Con frecuencia, los padres podrían ser los primeros en advertir estos síntomas, pero es posible que no sepan cómo ayudar al niño.

Si bien la depresión clínica requiere el tratamiento de un profesional, usted puede brindarle apoyo a su hijo(a) al estimularlo para que haga lo siguiente159160:  Participar en un grupo de apoyo o centro de servicio social para que haga nuevos amigos y disfrute de actividades sociales.  Estrategias de autocontrol (p. ej., respirar profundamente).  Actividades físicas (caminar, nadar, practicar otros deportes).

Depresión

 Asesoría continua.

Lamentablemente, los niños con TEA presentan mayor riesgo de desarrollar síntomas de depresión. Los niños y adolescentes con TEA anhelan la amistad y la inclusión social, pero la

 Actividades que logren calmarlo, relajarlo o le brinden placer (música, masajes, pasatiempos).

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 Mantener un cronograma, y respetar rutinas de alimentación y descanso saludables.

Autism Ontario ha publicado un resumen del libro de Tony Attwood Emotional Toolbox en la base de datos de su sitio web (se incluye en la sección Más información). Este recurso brinda algunas estrategias diseñadas para ayudar a las personas con TEA a prevenir y controlar las emociones negativas.

factores que implica administrarle un medicamento (en la sección “Diagnóstico y tratamiento del TEA”, se incluyen algunos recursos útiles para tomar decisiones relacionadas con los medicamentos). Recuerde que, incluso con el medicamento, su hijo(a) podría requerir recursos de apoyo adicionales (como consulta con un especialista en salud mental) para controlar los problemas de salud mental.

Soledad Con frecuencia, se dice que las personas con TEA prefieren estar solas.

Si bien ello puede ser verdad, a menudo algunas podrían sentirse solas debido a que todavía podrían estar desarrollando habilidades sociales.

De hecho, es posible que quieran tener más amigos, pero que les resulte difícil hacerlos. Al pensar en su hijo(a), considere todas las posibilidades.

Obtener ayuda adicional Cuanto antes se diagnostique un problema de salud mental, más rápidamente podrá obtener ayuda su hijo(a), por lo que debe hablar con su asesor/psiquiatra o médico sobre cualquier inquietud que pudiera tener.

Si le ofrece al niño las habilidades y los recursos de apoyo que necesita, podrá contribuir a que adquiera la capacidad de controlar sus emociones a largo plazo161.

Los médicos podrían sugerirle algún medicamento para tratar los trastornos del estado de ánimo, como la depresión. De ser así, es importante considerar cuidadosamente todos los Página 173

Herramientas: Termómetro del estrés

Ejemplo de un termómetro del estrés que el niño puede usar para indicar cómo se siente al señalar un nivel.

72. Termómetro del estrés

Fuente: Ministerio de Educación (Ministry of Education), “Effective Educational Practices for Students with Autism Spectrum Disorders” www.edu.gov.on.ca

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Más información Información de referencia Salud mental y síndrome de Asperger* Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Sitio web www.autism.org.uk

La ansiedad en los niños con autismo (Do young children with autism get anxious)* Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Salud mental y emocional Problemas psicosociales en adolescentes y adultos autistas “más capaces” (Psychosocial Issues in “More Able” Adolescents and Adults with ASD)* Autism Ontario Tipo de recurso: Artículo informativo www.autismontario.com

The Emotional Toolbox* de Tony Attwood Autism Ontario Tipo de recurso: Kit de herramientas autismontario.novosolutions.net

Rutinas Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de conductas, intereses y actividades (Restricted, repetitive and stereotyped patterns of behaviour, interest and activities)* Del Dr. Avril Brereton Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Obsesiones, conducta repetitiva y rutinas* Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Sitio web www.autism.org.uk

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Signos, síntomas y tratamiento Centro de Adicciones y Salud Mental (CAMH)* Tipo de recurso: Sitio web http://www.camh.ca/en/hospital/Pages/ home.aspx

Otros temas Referencia Guía del síndrome de Asperger* de Tony Attwood Paidos Ibérica Tipo de recurso: Referencia

Intereses especiales Managing special interests in young children with autism* Del Dr. Avril Brereton Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

Televisión y autismo Television and Autism: To Watch or Not to Watch?

(ACT-Now Fact Sheet 44)* Monash University Tipo de recurso: Hoja de datos www.med.monash.edu.au

* Disponible solo en inglés o francés

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10. Estimular a su hijo(a) Introducción Algunas de las preguntas más frecuentes sobre el TEA se relacionan con las capacidades especiales. Si bien muchas personas relacionan el TEA con capacidades especiales, suele ser difícil apartar los mitos de la realidad, en parte debido a que las capacidades intelectuales de los niños con TEA son muy diversas. Lo mejor para los padres es mantener una actitud abierta, aunque

realista, sobre las capacidades de su hijo(a).

La mayoría de los niños con TEA no desarrollan habilidades extraordinarias.

Sin embargo, como padre, le recomendamos aprender cuáles son las capacidades de su hijo(a) y respaldar el desarrollo de estas.

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Temas abordados Al explorar las habilidades y los talentos especiales, un buen punto de partida reside en comprender algunas de las capacidades comunes de las personas con TEA. Si sabe a qué debe prestarle atención, podrá identificar las habilidades o los talentos que podría explorar con más detalle y, posiblemente, aquellos que podría fomentar. Con frecuencia, los padres comienzan con los intereses que tienen sus hijos hasta convertirlos en un pasatiempo relajante y, potencialmente, una habilidad importante para la vida, que podría ayudar al niño a adquirir independencia. En esta sección, exploramos lo siguiente:  Identificar las aptitudes únicas de un niño.  Ayudar a los niños con TEA a desarrollar sus aptitudes.

“Recuerda que tu hijo(a) tiene muchas características positivas. Prueba y observa todo lo que es capaz de hacer tu hijo”.

– Padre de un niño de 7 años con TEA

Identificar aptitudes únicas Una reducida cantidad de personas con TEA desarrollan talentos en un área en particular. Por ejemplo, muchos niños con TEA manifiestan niveles elevados de habilidad en áreas relacionadas con las capacidades visuales/espaciales, como las siguientes162163164:  habilidades artísticas  habilidades musicales  matemáticas  leer con fluidez a una edad temprana  comprender la mecánica y las máquinas (desarmar y volver a armar electrodomésticos)  informática  memorizar datos de personas específicas  cálculos de calendario  capacidad de concentrarse intensamente en un interés Es importante recordar que solo una minoría de niños con TEA revelan capacidades de “prodigios”.165 Sin embargo, las personas con TEA habitualmente revelan conductas, intereses o actividades restringidas y repetitivas, e incluso se concentran u obsesionan de forma anormal. Los niños con TEA podrían habituarse a rutinas inflexibles, desplazarse en formas estereotípicas o repetitivas, Página 178

o bien mantenerse ocupados con partes de objetos. Estos tipos de áreas de interés específicas y reducidas son, en realidad, uno de los placeres más comunes de los niños con síndrome de Asperger166.

que pueden estimularse167. Con frecuencia, los padres reaccionan de forma diferente ante los intereses especiales del niño. Podrían parecerles extraños a otras personas, pero, en algunos casos, son la puerta de ingreso a una carrera profesional exitosa168.

“Los intereses especiales de mi hijo son la clave de sus conductas, capacidades de aprendizaje y habilidades para lidiar con ciertas situaciones. Usa sus intereses especiales como una forma de controlar el mundo y el caos inherente a las interacciones sociales cotidianas. Nos ha enseñado mediante prueba y error (muchas pruebas y muchos errores) a controlar su comportamiento y ansiedad a través de la perspectiva de sus intereses. Ahora son una herramienta esencial para nosotros”.

Consideremos el ejemplo de un niño que tiene la capacidad imprevista de desarmar y volver a armar los dispositivos electrónicos del hogar. Si bien es frustrante para los padres y potencialmente peligroso para el niño, también puede ofrecerle una oportunidad más adelante en la vida.

Las terapias e intervenciones pueden ayudar a los niños a desarrollar las habilidades sociales y emocionales necesarias para aplicar una capacidad específica o intelectual superior al promedio a una actividad o carrera productivas.

– Padre de un niño de 9 años con TEA

Ayudar a los niños con TEA a desarrollar sus aptitudes

Precaución: Le recomendamos que no programe demasiadas actividades para un niño con TEA, al igual que procedería con un niño neurotípico. Los niños tienden a adquirir más eficientemente nuevas habilidades cuando están bien descansados y logran concentrarse. Si ya están asistiendo a terapia u otras actividades, podrían no estar preparados en todo momento para afrontar nuevas actividades.

Si bien no todos los niños con TEA desarrollan talentos excepcionales, muchos tienen capacidades particulares Página 179

“Hay tantas cosas grandiosas o imprevistas, y simplemente tan absurdas. Algunos días es insoportable convivir con mi hijo. Pero, pienso, por ejemplo, si no fuera por la tenacidad de mi hijo con TEA, nunca habría leído la Ilíada en su totalidad (en voz alta, noche tras noche durante dos meses). Desconocería una inmensidad de datos sobre Pie grande o los tornados.

Aprendí de forma pasiva más información sobre los insectos de lo que creía posible”.

– Padre de un niño de 9 años con TEA

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Más información Estudios académicos Autism and Talent* De Francesca Happe y Uta Frith Oxford University Press Tipo de recurso: Libro

Desarrollar aptitudes Temple Grandin: The World Needs All Kinds of Minds* De Temple Grandin TED Tipo de recurso: Video basado en la Web www.ted.com

Developing Talents: Careers for People with Asperger’s Syndrome and High-Functioning Autism* De Temple Grandin y Kate Duffy Autism Asperger Publishing Company Tipo de recurso: Libro

Referencia Guía del síndrome de Asperger* de Tony Attwood Paidos Ibérica Tipo de recurso: Libro

Autism: A Very Short Introduction* De Uta Frith Oxford University Press Tipo de recurso: Libro

“Diagnostic criteria for 299.80 Asperger’s Disorder (AD).” Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales* Asociación Estadounidense de Psiquiatría Tipo de recurso: Guía

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* Disponible solo en inglés o francés

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11. Atención de la salud Introducción Como padre de un niño con TEA, sus interacciones con el sistema de salud serán importantes por dos motivos. En primer lugar, el médico y otros profesionales de la salud de su hijo(a) serán piezas importantes en su red de apoyo global. En segundo lugar, el proveedor de atención primaria de su hijo(a) será esencial para acceder a muchos de los servicios de apoyo que podría requerir el niño. Tendrá que

buscar un médico o pediatra con quien se sienta cómodo puesto que serán la fuente de información y derivación a otros especialistas y servicios. En esta sección, se brindan algunas sugerencias sobre su relación con el médico de su hijo(a) y sobre cómo prepararse para las consultas con los profesionales de la salud.

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Temas abordados  su médico de atención primaria  otras inquietudes médicas o de salud  visitas al hospital  otros profesionales de la salud 1) Documenta y lleva un diario de las inquietudes tuyas y las de las personas que interactúan con tu hijo(a).

2) Registra “eventos” y “conductas” específicos que te preocupen, y haz un seguimiento.

3) Recopila todos los expedientes médicos y de objetivos a alcanzar relacionados con el desarrollo de tu hijo(a).

4) Haz todo lo necesario para obtener un diagnóstico.

Cuanto antes sepas qué es lo que está sucediendo, más rápido podrás adoptar un plan para asegurarte de que tu hijo(a) tenga acceso a todos los recursos disponibles.

– Padre de Toronto

Su médico de atención primaria Es importante desarrollar una buena relación con el médico de cabecera, pediatra o médico de atención primaria de su hijo(a), al igual que con los recepcionistas y asistentes administrativos. Le recomendamos que recurra a estos profesionales con frecuencia para buscar los recursos de apoyo que requerirá su hijo(a) al crecer.

Algunos médicos tendrán más experiencia o estarán más capacitados que otros en el TEA. Si no se siente cómodo con el médico de su hijo(a), busque otro (si puede).

El Programa Health Care Connect del Ministerio de Salud y Atención a Largo Plazo (Ministry of Health and LongTerm Care) puede brindar información sobre cómo cambiar de proveedor de atención médica o localizar uno nuevo.

El Colegio de Médicos y Cirujanos de Ontario también dispone de una base de datos con capacidad de búsqueda de los médicos activos e incluye información sobre las acreditaciones.

Una vez que diagnostiquen a su hijo(a), podría ser necesario aumentar la frecuencia de las visitas a médicos y especialistas. Según sus necesidades, le recomendamos lo siguiente: debe tener al alcance de la mano las evaluaciones, los expedientes médicos, las derivaciones y otros documentos.

Un objetivo para muchos padres es desarrollar formas de simplificar las visitas al médico, tanto para usted como para su hijo(a).

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Se incluyen las siguientes sugerencias169:  Usar recursos visuales para describir el proceso de visita al consultorio del médico (área de recepción, sala de espera, procedimientos, etc.).  Llamar con antelación y preguntar qué pruebas o procedimientos se llevarán a cabo y qué instrumentos se usarán para brindarle la oportunidad de describírselos a su hijo(a) a fin de ayudarlo a que se prepare para esa situación.  Preguntar si hay un área tranquila en la que pueda esperar su turno.

Otras inquietudes médicas o de salud Las personas con TEA pueden tener problemas de salud al igual que cualquier otro individuo. Sin embargo, algunos estudios revelan que algunos problemas de salud tienden a incidir con más frecuencia en personas con TEA. La presencia de un problema de salud adicional (un caso que los profesionales de la salud llaman “comorbilidad”) puede generar visitas más frecuentes a los consultorios médicos.

Entre los problemas de salud que las personas con TEA podrían manifestar más frecuentemente, se incluyen los siguientes170:  problemas gastrointestinales (GI)

 esclerosis tuberosa  neurofibromatosis  epilepsia  problemas de la vista  problemas auditivos  problemas neurológicos Estas son las afecciones que le recomendamos analizar con el proveedor de atención médica y que podrían generar traslados más frecuentes al consultorio del médico.

Visitas al hospital Las visitas al hospital pueden ser difíciles para los niños con TEA. Las imágenes, los sonidos y los olores de un hospital pueden contribuir a una sobrecarga sensorial. Además, a diferencia de las visitas al consultorio del médico, es probable que tenga que trasladarse a un hospital sin tiempo de preparación (con frecuencia, durante una emergencia). En estos casos, su Ficha de información de emergencia lo ayudará a asegurarse de que todas las personas que trabajen con el niño sepan cuáles son sus necesidades tan rápidamente como sea posible (incluso en una situación que no sea meramente una emergencia). Las esperas en los hospitales suelen ser prolongadas.

Podría ser de utilidad llevar algunos refrigerios, libros y, tal vez, un pequeño juguete favorito para ayudar a que el niño se sienta más cómodo en un entorno desconocido.

 síndrome del cromosoma X frágil

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Otros profesionales de la salud Buscar a otros profesionales de la salud Su médico o pediatra probablemente sea el punto de partida de su equipo y red de asistencia sanitaria profesional.

Sin embargo, según las necesidades específicas de su hijo(a), al médico podrían sumársele otros especialistas (por ejemplo, nutricionista, ergoterapeuta o psicólogo del desarrollo; estas profesiones se definen en la sección Glosario). Si bien en muchos casos el médico lo derivará a un especialista específico, en ocasiones tendrá que buscar posibles proveedores por su propia cuenta.

Tenga en cuenta que, en algunas regiones, hay diferencias en las prestaciones de atención primaria. Por ejemplo, en algunas áreas hay equipos de salud familiar y centros comunitarios de salud, que podrían usar equipos interdisciplinarios para ayudarlo a usted y su hijo(a). Este enfoque a la atención de la salud basado en equipos puede facilitar el acceso a una diversidad de cuidados que podrían estar disponibles para usted y su hijo(a). Por ejemplo, los enfoques basados en equipos les permiten a los profesionales médicos acceder a asistentes sociales y especialistas en salud mental, quienes podrían tener más experiencia y estar más capacitados en niños con TEA. Le recomendamos que hable con el médico de su hijo(a) sobre estos enfoques basados en equipos.

Otros profesionales Autism Ontario ha creado un sitio web llamado Spirale, destinado a ofrecer a los padres, los cuidadores y la comunidad en general la información que necesitan para localizar a los proveedores de servicios en Ontario. El sitio web de Spirale les permite a los padres buscar profesionales acreditados y profesionales experimentados en autismo. Los profesionales acreditados y los profesionales experimentados en autismo son términos que probablemente se mencionarán cuando busque serviciosiv: Profesionales acreditados son miembros de profesiones que están reguladas (con calificaciones específicas, licencias, etc.) para proteger la seguridad y salud del público. Entre ellos, se incluyen asistentes sociales, nutricionistas, ergoterapeutas y psicólogos171.

Profesionales experimentados en autismo son profesionales capacitados en asistir y brindar apoyo a personas con TEA, pero sin la supervisión de un organismo de control. Entre sus funciones, se incluyen los asistentes de alivio temporal, entrenadores de habilidades sociales, terapeutas conductuales, mentores en cuestiones personales, psicoterapeutas, asistentes de apoyo, asesores de empleo y muchos más.

Podrían trabajar de forma independiente o como parte de un grupo de negocios, con o sin la supervisión o el apoyo de otros colegas o profesionales experimentados en autismo172.

Spirale les permite a los padres y cuidadores hacer búsquedas de Página 186

proveedores por regiones o servicios específicos.

Entre los servicios que puede encontrar en el sitio, se incluyen los siguientes ejemplos:

 patólogo del habla y del lenguaje  tutoría académica  recreación y deportes de adaptación

 audiólogo

 tecnología de adaptación

 odontólogo e higienista dental

 habilidades de adaptación (para la vida)

 nutricionista  educador de la primera infancia  masoterapeuta  ergoterapeuta  optometrista  psicólogo  asistente social

iv.

 servicios para adultos  programación basada en el arte  comportamiento y comunicación  integración a la comunidad  habilidades sociales  profesor

Los campamentos y las personas incluidas en Calypso se describen por sí mismas. Ni Autism Ontario ni el Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services, MCYS) avala o verifica las acreditaciones de estas personas.

Página 187

Más información Visitas al odontólogo Kit de herramientas del profesional dental* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Visitas al médico Prepararse para acudir al doctor (Doctor: preparing for a visit)* Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Artículo www.autism.org.uk

Blood Draw Tool Kit* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

Buscar médicos Búsqueda de médicos en el Registro Público * Colegio de Médicos y Cirujanos de Ontario Tipo de recurso: Base de datos www.cpso.on.ca

Health Care Connect* Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo Tipo de recurso: Sitio web www.ontario.ca

Información general sobre la salud de los niños Centro de recursos sobre el trastorno del espectro autista* Hospital for Sick Children Tipo de recurso: Sitio web www.aboutkidshealth.ca Página 188

Otros temas Tipos de proveedores de servicios Spirale – Autism Ontario* Tipo de recurso: Base de datos www.autismontario.com

Guía informativa sobre medicamentos Medication Decision Aid* Autism Speaks Tipo de recurso: Kit de herramientas www.autismspeaks.org

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* Disponible solo en inglés o francés

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12. Apoyo familiar Introducción Además de los problemas que se analizaron anteriormente, los padres de niños con TEA deben resolver otros aspectos de la vida familiar, como cuidar a sus otros hijos, manejar los asuntos financieros, desarrollar una carrera y mantener relaciones saludables con sus parejas. Es importante buscar formas de atender sus propias necesidades, así como las de sus hijos.

Esta sección incluye una diversidad de sugerencias y recursos para la vida personal y familiar cotidiana de los padres de niños con TEA. Como se mencionó anteriormente en este kit de herramientas, se les sugiere a los padres de niños con TEA que se unan a un grupo de apoyo. Estos grupos pueden ser de gran ayuda para los padres puesto que ofrecen Página 191

asesoramiento y apoyo sobre prácticamente todos los temas abordados en este kit de herramientas.

De hecho, los temas abordados en esta sección son especialmente útiles para analizarlos en grupos de apoyo. Su división local de Autism Ontario puede oficiar como punto de partida para buscar un taller o grupo de apoyo para padres. Su división local de Autism Ontario también puede explicar cómo usted y su hijo podrían beneficiarse del Programa potencial de Autism Ontario (Autism Ontario Potential Program).

Este Programa se diseñó para familias y amigos de niños con TEA y se describe más detalladamente en la sección “Diagnóstico y tratamiento del TEA” de este kit.

Temas abordados En esta sección, se abordan temas relacionados con los problemas cotidianos de la vida familiar que mencionan con más frecuencia los padres de niños con TEA. Se incluyen los siguientes:  lidiar con el diagnóstico  problemas laborales

 amigos y miembros de la familia ampliada  brindar apoyo a los hermanos

Lidiar con el diagnóstico Cada padre tiene su propia forma de afrontar la situación Después del diagnóstico, muchos padres experimentan un período de duelo por la relación y las experiencias que pensaban tener con su hijo(a). La mayoría se pregunta si las fiestas de cumpleaños, las graduaciones o la participación en deportes y lecciones serán diferentes de lo que habían imaginado. Es importante que comprenda que esto es normal y que cada padre necesita lidiar con la situación a su propia manera.

“Autism Ontario, comunícate con ellos, el personal es grandioso”.

– Padre de un niño de 3 años con TEA

 involucrarse con la comunidad  asuntos financieros de la familia  su relación como pareja  hogar monoparental  grupos de apoyo/terapeutas  atención de alivio temporal

Explicarle el diagnóstico a su hijo(a) Por lo general, la decisión de cuándo y cómo decirle a su hijo que tiene un TEA es una de las más difíciles de identificar para los padres y una de las conversaciones más complicadas que Página 192

puedan tener. Además, es una decisión muy personal. La estrategia para abordar el tema probablemente depende de la situación familiar y los valores personales. En muchos casos, la edad del niño es un factor esencial a la hora de determinar cómo y cuándo explicarle que es el TEA que padecen.

Los niños en edad preescolar no lograrán comprenderlo, mientras que una persona diagnosticada a la edad de 12 años podrá comprender sus implicaciones. Además, los niños más grandes que se someten a una evaluación diagnóstica por lo general saben o preguntan por qué están visitando a un médico o fisiatra.

Si bien cada niño es único, hay ciertos aspectos que debería considerar173:  Considerar qué comprende su hijo(a) y qué información está listo para escuchar. Los términos y el nivel de detalles que use para explicar el TEA serán diferentes si se trata de un adolescente, en comparación con un niño de la escuela primaria.  Explicar el TEA en relación con la situación de su hijo(a) (cómo afecta sus problemas sensoriales, su inteligencia social, sus conductas).  Indicarle a su hijo(a) que el TEA es una afección común, que no están solos y que hay muchas personas que se han beneficiado de terapias e intervenciones para superar sus problemas.

Problemas laborales Puede ser difícil encontrar un empleo y conservarlo cuando tiene obligaciones relacionadas con el cuidado de una persona. En algunos casos, los padres de niños con TEA cambian de carrera o sus expectativas respecto de ellas, según la situación. Con frecuencia, uno de los cónyuges podría no trabajar o hacerlo únicamente a jornada parcial para asegurarse de estar disponible para abordar los problemas que pudieran surgir con el niño.

“Otra sugerencia es explicarle francamente la situación a tu empleador. En ocasiones, tendrás que faltar al trabajo, llegarás tarde o tendrás que volver antes a tu casa.

Cuanta más información compartas, mejor preparados estarán, y podrán adaptarse a tu situación”.

– Padre de un niño de 7 años con TEA

Considera tus opciones cuidadosamente y, al igual que muchos de los temas analizados en este Kit de recursos para padres, haz aquello que sea más apropiado para ti.

En la sección Más información, se incluyen vínculos a sitios web que pueden ofrecerle información adicional y guiarlo a través de esta conversación.

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Involucrarse con la comunidad Una estrategia que algunos padres consideran de utilidad al convivir con el autismo es involucrarse con su comunidad en relación con el TEA. Esto los ayuda a vincularse con personas que comparten intereses o experiencias similares; además, contribuyen a hacer de la comunidad un mejor lugar para todas las personas con TEA. A continuación, se indican algunas de las formas en que los padres logran hacerlo:  Unirse a su división de Autism Ontario.  Participar en grupos de debate en línea.  Hablar con grupos de la comunidad sobre su experiencia.  Trabajar con organizaciones comunitarias locales para garantizar que se cumplan las necesidades de las personas con TEA.

Asuntos financieros de la familia Muchas familias en general enfrentan problemas reales en relación con sus finanzas. Sin embargo, tener un niño con TEA puede afectar todavía más las finanzas familiares debido a los gastos relacionados con las terapias y los tratamientos, la educación, las necesidades nutricionales, el costo de

los cuidadores y las remodelaciones de seguridad en el hogar.

“Es muy importante que los padres ahorren suficiente $$$ para brindar apoyo al niño durante su toda su vida”.

– Padre de Windsor

Solicitar ayuda financiera Los padres de niños con TEA podrían reunir los requisitos para recibir ayuda financiera de numerosas fuentes que los asisten en el pago de diversos servicios. El nivel exacto de ayuda financiera depende de las necesidades específicas de su hijo(a) y de la situación financiera de su familia. A continuación, se incluyen algunas sugerencias para completar solicitudes de financiación:  Conservar siempre una copia original de toda solicitud que se envíe por correo.  Conservar un calendario con las fechas de renovación de los programas de financiación que deben renovarse.  En caso de tener consultas sobre un programa financiero específico, llamar directamente a la entidad responsable.  Intentar entablar relaciones con el personal de cada entidad, de modo que sea posible recurrir a ellos en caso de tener consultas.

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Fuentes de ayuda financiera La siguiente es una lista de beneficios/programas de ayuda financiera que podría solicitar como padre de un niño con TEA. Cada programa tiene diferentes requisitos, criterios para participar y procesos de solicitud.

“Infórmate sobre el Plan registrado de ahorro para discapacidad (RDSP Registered Disability Savings Plan). Muchos niños son diagnosticados a una edad muy temprana, y se recomienda a los padres iniciar la solicitud de fondos a la mayor brevedad posible”.

– Padre de dos niños con TEA

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Programas del gobierno provincial Programa de servicios especiales en el hogar (SSAH) El Programa de servicios espaciales en el hogar (SSAH - Special Services at Home Program), financiado por el Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services, MCSS), ofrece asistencia financiera a las familias de niños con discapacidad del desarrollo/física.

Si se aprueba su participación, los fondos se envían directamente a la familia para que contrate a un asistente de apoyo que ayude al niño a adquirir nuevas habilidades y capacidades. Estos fondos también se pueden usar para ayudar a solventar los gastos de los servicios de alivio temporal174.

Programa de asistencia para niños con discapacidades graves (ACSD) El Programa de asistencia para niños con discapacidades graves (ACSD - Assistance for Children with Severe Disabilities), financiado por el Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services, MCSS), ofrece asistencia financiera mensual a los padres de niños con discapacidades. Los criterios para acceder a estos recursos dependen de los

ingresos de su familia y del nivel de necesidad de su hijo(a). Debe completar una solicitud detallada, y un trabajador acudirá a su hogar para hablar con usted sobre su situación en particular175176.

Programa de subsidios para insumos de incontinencia 1-800-668-6252 Este programa, administrado por Easter Seals de Ontario y totalmente financiado por el Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo (Ministry of Health and Long-Term Care), ofrece financiación para solventar el costo de los pañales y otros insumos similares para niños de 3 a 18 años.

Para reunir los requisitos, los niños deben tener una afección que cause la pérdida de control de los esfínteres durante seis meses o más. Un médico o enfermero con práctica médica debe completar la sección de información médica de la solicitud177178.

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Programa de apoyo a la discapacidad de Ontario 1-800-875-6213 1-888-789-4199

un ingreso o un empleo. Cuando su hijo(a) esté por cumplir 18 años, le recomendamos que se comunique con la oficina regional del MCSS para analizar cómo el programa puede beneficiar a su hijo(a) y cuáles son los requisitos.

Este programa, cuya prestación está a cargo del MCSS, brinda apoyo a personas mayores de 18 años con discapacidades a través de

Programa de medicamentos Trillium Si usted o su familia destina gran parte de sus ingresos a los medicamentos, el Programa de medicamentos Trillium podría ayudarlo a solventar los costos. Las solicitudes están disponibles en línea o en las farmacias locales179.

1-800-575-5386 El Programa de medicamentos Trillium (Trillium Drug Program), que ofrece el MOHLTC, ofrece cobertura para medicamentos a los residentes de Ontario que tienen una tarjeta de salud de Ontario válida.

Créditos fiscales y programas del gobierno federal Crédito fiscal por discapacidad 1-800-959-2221 Este crédito fiscal reduce el monto tributario si su hijo(a) tiene

discapacidades físicas o mentales graves y permanentes. Un médico acreditado debe completar la sección de información médica de la solicitud180181.

Beneficio por discapacidad infantil 1-800-387-1193 Este beneficio se ofrece a las familias con ingresos bajos a modestos que tienen un niño con una discapacidad grave y prolongada.

Para participar en el programa, debe tener un certificado de crédito fiscal firmado, además de haber completado un formulario de solicitud de beneficio fiscal para niños de Canadá.

Página 197

Su división local de Autism Ontario y un asistente social pueden ayudarlo a acceder a estas fuentes de financiación y brindarle información sobre otras fuentes de asistencia financiera. Kerry’s Place Autism Services y The

Hospital for Sick Children han preparado resúmenes de asistencia financiera que están a disposición de las familias. En la sección Más información, se incluyen vínculos a estos resúmenes.

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Programas e información de contacto Programa

Fuente

Información de contacto

Programa de servicios especiales en el hogar (SSAH)

Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services)

www.mcss.gov.on.ca

Programa de asistencia para niños con discapacidades graves

Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services)

1-877-832-2818 Ext. 341 www.cdrcp.com

Programa de subsidios para insumos de incontinencia

Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo (Ministry of Health and LongTerm Care)

1-800-668-6252

Programa de apoyo a la discapacidad de Ontario

Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services)

1-800-875-6213 www.mcss.gov.on.ca

Programa de medicamentos Trillium

Ministerio de Salud y Cuidados a Largo Plazo (Ministry of Health and LongTerm Care)

1-800-575-5386 www.gov.on.ca

Crédito fiscal por discapacidad (DTC)

Agencia Tributaria de Canadá

1-800-959-2221 www.ccra-adrc.gc.ca

Para localizar la oficina más próxima, consulte el directorio de la sección Más información.

Solicite una copia de la Guía RC4064

Beneficio por discapacidad infantil

Agencia Tributaria de Canadá

1-800-387-1193 www.ccra.gc.ca

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Su relación como pareja Un niño diagnosticado con TEA podría imponer mayores desafíos a su relación de pareja o matrimonio. Con frecuencia, los padres reaccionan de forma diferente ante el diagnóstico del niño.

Estas reacciones iniciales similares y dispares pueden ser una de las primeras fuentes de estrés en una relación puesto que uno de los padres, que intenta aprender todo lo posible sobre la afección del niño y los recursos de apoyo disponibles, no puede apoyarse fácilmente en su pareja, quien todavía no acepta el diagnóstico.

Entre los factores que causan estrés en la relación de padres de niños con TEA, se incluyen los siguientes182:  El estrés y la confusión inherentes a tener que comprender y trabajar con entidades, fuentes de financiación, y solicitudes y trámites innumerables.  Pérdida de ingresos puesto que uno de los padres debe dejar de trabajar para brindar atención al niño, en combinación con los costos adicionales relacionados con los cuidadores y la atención especializada.  Desacuerdos sobre cuál sería el mejor tratamiento o intervención para su hijo(a).  Preocupación por amigos y familiares que toman distancia.  Incertidumbre a largo plazo en relación con la jubilación, las

vacaciones y otros planes que tenía para el futuro.

Cómo mantener una relación con su pareja Es importante buscar un momento para dedicarle a su pareja y hablar sobre su relación, tanto sobre los planes en el futuro inmediato como a largo plazo. Si bien podría no ser sencillo debido a la agitada agenda de citas después del diagnóstico, intente buscar tiempo (tal vez, después de acostar a al niño) para compartir qué siente y piensa con su pareja.

Entre las recomendaciones más habituales sobre cómo mantener una relación con su pareja, se incluyen las siguientes183:  Comunicarse, especialmente si están en desacuerdo sobre las reacciones ante el diagnóstico, y otras opciones de tratamientos o nuevas terapias.  Desarrollar un abordaje para trabajar de forma conjunta y obtener toda la información posible sobre el TEA.  Preguntar cómo simplificar el día de su pareja y compartir las obligaciones y tareas cotidianas.  Encontrar tiempo para dedicar a la pareja, independientemente de la duración, y divertirse y relajarse al igual que lo hacían antes de que diagnosticaran a su hijo(a) con TEA. Algunos de los recursos incluidos al final de esta sección ofrecen Página 200

sugerencias sobre cómo mantener una relación saludable mientras asume las responsabilidades como padre de un niño con discapacidades. En el caso de las parejas que necesiten ayuda adicional, un terapeuta familiar y matrimonial o un asesor profesional pueden ser un recurso muy valioso.

Pueden ayudarlo a sortear los problemas y a restablecer una relación saludable.

Hogar monoparental Si bien las parejas casadas y en concubinato siguen siendo mayoría en Canadá, las familias monoparentales han adquirido mayor relevancia durante los últimos 50 años. Puede ser difícil criar a un niño en un hogar monoparental. En muchos casos, el padre de un hogar monoparental no puede dejar el trabajo a un lado para cuidar a su hijo(a) a tiempo completo en el hogar. Con frecuencia, estos padres necesitan desempeñarse como el cuidador primario y el principal sustentador.

Además de trabajar, deben ocuparse de ciertas actividades, como citas amorosas, ir a la escuela o llevar a cabo los quehaceres domésticos, lo que puede ser difícil. Como padre de un hogar monoparental, hay ciertos aspectos que debería considerar para facilitar la crianza de su hijo(a):  Buscar blogs o historias personales en línea que relaten la experiencia de otros hogares monoparentales.  Unirse a un grupo de padres local, idealmente uno para hogares monoparentales, y analizar las

necesidades de cuidado del niño de las que es responsable.  Aprovechar los servicios de atención de alivio temporal para recargar energías o llevar a cabo tareas importantes.  Intentar desarrollar modelos de roles masculinos y femeninos en la vida de su hijo(a).

Grupos de apoyo/terapeutas Muchos padres no tienen una postura definida sobre si unirse o no a un grupo de apoyo. Podrían sentirse incómodos al compartir sus experiencias o tener dificultad para reservar un momento para asistir a las reuniones grupales.

Sin embargo, muchos padres consideran que los grupos de apoyo valen el tiempo y el esfuerzo. Pueden ser de gran utilidad para aprender de otros padres sobre los recursos, programas y servicios de apoyo disponibles en su comunidad en particular. Algunos tipos de información, sugerencias y recursos se obtienen más fácilmente de otros padres, en comparación con buscarlos en libros o en Internet.

A continuación, se indican otros beneficios que ofrecen los grupos de apoyo que han informado los padres:  Apoyo emocional: si bien no todas las personas se sienten igualmente cómodas al compartir en grupos, muchos padres de niños con TEA descubren que contar sus relatos y Página 201

escuchar la experiencia de otros padres es una fuente importante de apoyo emocional que les brinda cierto nivel de alivio.  Adquirir nuevas habilidades: algunos grupos de apoyo celebran sesiones educativas sobre las habilidades que serían de utilidad para los padres.

“Acepte la ayuda de otras personas, incluso si se ofrecen solo como niñeras, o para ayudarlo en la búsqueda de algo o para podar el césped”.

– Padre de un niño de 17 años con TEA

 Hacer amigos: algunos padres desarrollan importantes lazos de amistad a través de la participación en los grupos de apoyo.

Atención de alivio temporal Ser el padre de un niño con TEA puede ser un trabajo a jornada completa, puede ser una tarea abrumadora y agotadora, y son pocas las oportunidades de tomarse un descanso y relajarse. El agotamiento del cuidador es un problema real. Si bien, como es natural, querrá hacer hincapié en la salud y el bienestar de su hijo(a), es importante recordar que, como padre, es necesario que considere su propia salud mental y física, de modo que pueda cuidar a su hijo(a) a largo plazo.

Los servicios de alivio temporal son un recurso importante para los padres que necesitan un descanso del esfuerzo y del estrés constantes que implica el cuidado de un niño con TEA.

Sin embargo, algunos padres son reticentes a recurrir a la atención de alivio temporal debido a los sentimientos de culpa y abandono.

Al considerar los servicios de alivio temporal, recuerde que nadie tiene la capacidad ni la preparación física o emocional para brindar cuidado 24 horas al día, 7 días a la semana, 365 días al año.

“Los servicios de alivio ofrecen alivio temporal a las familias de niños y jóvenes con necesidades especiales.

Si bien los padres obtienen un descanso más que merecido, sus hijos tienen la oportunidad de involucrarse en actividades significativas con pares y adultos que no pertenecen al entorno familiar”184.

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Para ayudar a los padres a aprovechar los servicios de alivio temporal, el MCYS financia diversas iniciativas específicas del TEA185:

Iniciativa de servicios de alivio temporal para trastornos del espectro autista (Autism Spectrum Disorders Respite Services Initiative) Brinda una diversidad de servicios especializados de alivio temporal a las familias que cuidan de niños y jóvenes con autismo. Las familias obtienen alivio mientras sus hijos participan en actividades significativas que contribuyen al desarrollo de nuevas habilidades y relaciones.

Este programa les brinda la oportunidad a los niños y jóvenes con TEA de asistir a campamentos de temporada.

Campamento de verano para niños y jóvenes con TEA Las familias reciben un reembolso por la contratación de asistentes de apoyo personalizado, y el Ministerio financia campamentos de 54 días y de una sola noche que ofrecen natación, cocina, manualidades y salidas comunitarias semanales.

Puede encontrar información en el sitio web de Autism Ontario o a través de las oficinas regionales del MCYS.

Campamentos durante las vacaciones de marzo para niños y jóvenes con TEA Al igual que los campamentos de verano, las familias reciben un reembolso de los costos de contratación de un asistente de apoyo personalizado o de una vacante para que sus hijos participen en los campamentos durante las vacaciones de marzo.

Puede encontrar información en el sitio web de Autism Ontario.

www.respiteservices.com www.respiteservices.com

Un sitio web operado por el Geneva Centre for Autism que brinda información sobre los organismos y las organizaciones que ofrecen servicios de alivio temporal en Ontario.

El sitio web, cuya prestación está a cargo del Gobierno de Ontario, ayuda a las familias a acceder a los servicios de alivio temporal en las áreas en que residen.

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Podría haber disponibles otros servicios de alivio temporal para su familia. Se incluyen los siguientes:  Programa de alivio fuera del hogar (Out-of-Home Respite Program) para familias de niños con múltiples necesidades especiales.  Programa de alivio mejorado (Enhanced Respite Program) para familias que cuidan a niños médicamente frágiles o tecnológicamente dependientes que viven en el hogar.

El Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services) también financia dos programas: el Programa de servicios especiales en el hogar (Special Services at Home Program) y el Programa de asistencia para niños con discapacidades graves (Assistance for Children with Severe Disabilities Program), que brindan a las familias fondos para comprar diversos servicios, incluso atención de alivio temporal186.

Estos programas se describen más detalladamente en la sección de financiación de este Kit de recursos para padres.

“Todo mejora… Aunque algunos días es posible que quieras arrancarte los pelos, arrojar un vaso contra la pared, gritar o patalear. Todo es parte del proceso…

Recuerda que debes confiar en los demás, pedir ayuda, acceder a todos los recursos que puedas, dedicar tiempo a ti mismo, tu pareja y tus otros hijos. Tómate un descanso regularmente para beneficio de toda la familia”.

– Padre de la región central oriental de Ontario

Amigos y miembros de la familia ampliada Puede ser difícil decirles a otras personas No es fácil decir que su hijo tiene TEA a sus amigos, miembros de la familia ampliada y compañeros de trabajo.

Es posible que a los padres les resulte difícil debatir sobre el diagnóstico de sus hijos, tal vez porque no se sienten preparados para hablar sobre el tema o no están seguros de cómo podrían reaccionar los demás. Contarles a los demás sobre el diagnóstico de su hijo(a) es una decisión muy personal y, en muchos casos, también depende de la edad del niño. En el caso de que Página 204

reciban el diagnóstico en la adolescencia, le recomendamos que analice con ellos si quieren contarles a otras personas sobre el TEA. Algunos padres también prefieren decirle a un grupo selecto de personas. Por lo general, son las personas que interactúan con frecuencia con su familia o hijo(a); por ejemplo, podría contarles a los padres de un amigo del niño (para ayudar a estimular las interacciones sociales), pero no a todos los habitantes del edificio.

Hay un temor natural de que las personas más cercanas se alejen al no sentirse seguras de cómo reaccionar o qué hacer al enterarse de que su hijo(a) tiene un TEA. Sin embargo, muchos padres expresan que la mayoría de los amigos y familiares no se alejan después de enterarse del diagnóstico del niño. En su lugar, podrían ofrecerle apoyo y ayuda.

Cómo explicar el diagnóstico Al comentarle por primera vez a una persona que su hijo(a) tiene un TEA, tenga en cuenta que podría desconocer qué es el TEA o cómo reaccionar inicialmente. Para ayudar, puede brindarle cierta información sobre su hijo(a) y sus necesidades, que pueda llevarse y leer en su casa. De este modo, ayudará a la persona a comprender más eficientemente qué es la afección que experimenta su hijo(a) y cómo puede brindarle apoyo a su familia.

Qué puede proporcionarles a sus amigos y familiares “La biblioteca es un recurso increíble sobre diversos temas… libros simples para ayudar a los niños/hermanos a comprender el TEA y libros para abuelos. Es el recurso más importante. Tenemos más de 100 títulos sobre el TEA tan solo en la biblioteca de Stratford”.

– Padre de Londres

Hay diversos kits de herramientas y recursos que son de gran utilidad para compartir información sobre el TEA con otras personas. La mayoría de las bibliotecas locales tienen libros y recursos sobre el TEA, incluidos muchos de los libros a los que se hace referencia en este kit. Una forma de proporcionarle a una persona la información que necesita para familiarizarse con el TEA reside en retirar un libro de la biblioteca y prestárselo a un amigo o familiar que no use Internet. Autism Speaks tiene un Kit de herramientas de apoyo familiar (Family Support Tool Kit) que puede ayudar a que los amigos y familiares comprendan qué es el TEA. Al hablar con alguien cercano a usted sobre el TEA de su hijo(a), considere imprimir una copia de estos kits de herramientas para ellos, o bien puede enviarles una copia por correo electrónico.

Página 205

A continuación, se incluyen los recursos que podrían ser de utilidad:  Autismo: una guía para abuelos  Autismo: una guía para amigos  Manual de los 100 Días Muchos padres se preocupan porque consideran que no serán capaces de conservar sus amistades, debido a los requisitos y las demandas de cuidado a jornada completa que exige un niño con TEA. Si le explica la afección de su hijo(a) a sus amigos, podrán comprender mejor por qué el niño se comporta de cierta forma en algunas situaciones y por qué no ya no les dedica tanto tiempo a sus amigos. Una forma de recargar la energía y poder dedicar más tiempo a los amigos y familiares es aprovechar los servicios de alivio temporal (analizados en la sección anterior).

Brindar apoyo a los hermanos Si tiene uno o más hijos neurotípicos, además del niño con TEA, le recomendamos que intente aplicar “dos conjuntos de normas” en el hogar: uno para su hijo(a) con TEA y otro para los hermanos. La atención y el cuidado que debe proporcionarle a un niño con TEA también podrían agotarlo y consumir parte del tiempo que debe dedicarles a sus otros hijos. Por naturaleza, esto genera sentimientos de culpa o preocupación porque no pasa tiempo con ellos. Probablemente, el desafío sea constante. Una forma de brindar apoyo a sus otros hijos es ayudarlos a

comprender qué es el TEA, de modo que puedan entender la experiencia de su hermano(a) y los desafíos con los que debe lidiar su familia.

Preocupaciones habituales de los hermanos Los hermanos de niños con TEA afrontan sus propios problemas y desafíos. El primer paso para encontrar formas de ayudarlos es comprender cómo se sienten sus hijos neurotípicos.187  Con frecuencia, los niños más jóvenes tienen dificultad para comprender el diagnóstico o por qué su hermano(a) se comporta de la forma en que lo hace.  En ocasiones, sienten celos y resentimiento al observar que sus padres dedican una cantidad desproporcionada de tiempo a uno de ellos.  Los niños podrían sentir vergüenza cuando su hermano(a) revela una conducta inusual junto a sus amigos o en público.  Podrían sentir frustración o confusión sobre la relación con su hermano(a), que podría ser bastante diferente de las relaciones que sus amigos establecen con sus hermanos.  Podrían preguntarse cuál será su función en el futuro como cuidadores una vez que sus padres ya no puedan encargarse de su hermano(a).

Página 206

Brindar apoyo a sus otros hijos Una forma de brindar apoyo a sus otros hijos es reservar un momento especial para estar con ellos. Con frecuencia, se requiere una planificación creativa (ocuparse de algunas tareas con un niño, dedicarle un momento especial antes de irse a dormir o temprano a la mañana), pero los cronogramas regulares pueden ayudarlo a asegurarse de que todos sus hijos reciban atención individual de cada uno de los padres. Entre otras estrategias, se incluyen las siguientes188:  Hablar con su hijo(a) a una edad temprana para explicarle la afección que padece su hermano de una forma apropiada según la edad. Autism Speaks tiene una lista integral de recursos que pueden ayudarlo.

Enseñarle a su hijo(a) cómo puede entablar una relación con su hermano. Esto incluye cómo atraer la atención del hermano, jugar con él y comunicarse de formas que el hermano pueda comprender.

 Inscribirlo en grupos de apoyo para hermanos, donde podrán hacer amigos con otras personas que tienen hermanos o hermanas con TEA.  Consultar con un profesional si usted considera que el niño necesita ayuda adicional. Solicitar ayuda no significa que ha fallado como padre; saber cuándo hacerlo es señal de que es buen padre.

En la sección “Transiciones familiares” de este Kit de recursos para padres, se incluyen más ideas para ayudar a que los hermanos de un niño con TEA comprendan el diagnóstico. La Sociedad de Autismo de Canadá, Autism Speaks y la Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) han publicado kits de herramientas o artículos destinados a ayudar a los niños a comprender qué es el TEA. Autism Ontario ofrece grupos de apoyo para hermanos, que pueden ayudar a los hermanos a comprender que la situación que experimentan no es única, a vincularse con otros niños que comparten sus sentimientos y a ayudarlos a aprovechar el tiempo que pasan con su hermano con TEA.

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Más información Asistencia financiera Fuentes de financiamiento* Geneva Centre for Autism Tipo de recurso: Sitio web, Directorio de recursos www.autism.net

Asistencia financiera* Hospital for Sick Children Tipo de recurso: Sitio web, Directorio de recursos www.aboutkidshealth.ca

Programa de subsidio de insumos para la incontinencia* Easter Seals Ontario Tipo de recurso: Sitio web www.easterseals.org

Asistencia financiera* Kerry’s Place Autism Services Tipo de recurso: Sitio web, Directorio de recursos www.kerrysplace.org

Amigos y miembros de la familia ampliada Autismo: una guía para amigos* Autism Speaks www.autismspeaks.org

Autismo: una guía para abuelos* Autism Speaks www.autismspeaks.org

Paternidad/mantener un matrimonio saludable Special Children, Challenged Parents: The Struggles and Rewards of Raising a Child with a Disability* De Robert A. Naseef Brookes Publishing Company Tipo de recurso: Libro Bad Animals: A Father’s Accidental Education in Autism* De Joel Yanofsky Arcade Publishing Tipo de recurso: Libro Autismo: una guía para padres* Autism Speaks www.autismspeaks.org

Asistencia a niños con autismo: estrategias de tratamiento del autismo y consejos para los padres (Helping Children with Autism: Autism Treatment Strategies and Parenting Tips)* Centro de investigación y tratamiento del autismo de UCLA www.helpguide.org Parent Education and Skills Training: A Practical and Effective Way to Help (ACT-Now Fact Sheet 50)* Monash University (Australia) www.med.monash.edu.au

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Servicios de alivio Respite Services* Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Community and Social Services), y Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) Tipo de recurso: Directorio www.respiteservices.com

Backgrounder: Respite Services for Families of Kids with Special Needs* Ministerio de Servicios para Niños y Jóvenes (Ministry of Children and Youth Services) Tipo de recurso: Sitio web www.children.gov.on.ca

Hermanos Brothers & Sisters: Sibling Issues (ACT-Now Fact Sheet 14)* Monash University (Australia) www.med.monash.edu.au

Guía sobre el autismo para hermanos (A Sibling’s Guide to Autism)* Autism Speaks www.autismspeaks.org

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Información sobre impuestos Información sobre impuestos* Autism Ontario Tipo de recurso: Sitio web www.autismontario.com

Qué decirle a su hijo(a) Diagnóstico de TEA: ¿qué le decimos a los niños?

(ASD Diagnosis: What Do We Tell the Kids?)* De Teresa Foden y Connie Anderson Red Interactiva del Autismo Tipo de recurso: Referencia, sugerencias www.iancommunity.org

Diagnóstico: cómo contarle a un niño sobre su diagnóstico Sociedad Nacional de Autismo (Reino Unido) Tipo de recurso: Referencia, sugerencias www.autism.org.uk

* Disponible solo en inglés o francés

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13. Investigación del TEA Introducción El campo de investigación del autismo es muy amplio y genera nuevos resultados a un ritmo acelerado. Como padre, es natural que se interese en los desarrollos más recientes y en las terapias que podrían surgir. Sin embargo, si ya es difícil para los profesionales e investigadores mantenerse actualizados sobre las nuevas investigaciones y desarrollos, mucho más lo es para los padres.

Con frecuencia, es tentador pensar que

surgirán nuevos resultados reveladores de la investigación del TEA que marcarán una diferencia importante para su hijo(a).

No obstante, es importante evitar ser víctima de afirmaciones fabulosas y sin sustento de fuentes no confiables. A continuación, se incluyen algunas sugerencias que pueden ayudarlo a mantenerse al tanto de las investigaciones del TEA de fuentes fiables.

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“La mayoría de los datos y herramientas que usamos las hemos encontrado por nuestra propia cuanta al leer, investigar y hablar con otros padres. En retrospectiva, parece ser el camino erróneo, y probablemente deberíamos haber consultado con otras personas, pero la carga emotiva es tal que no logras pensar con claridad. Esto me entristece mucho, incluso ahora que pienso en ello”.

– Padre de un joven de 18 años con TEA

Fuentes accesibles y confiables Como padres, deberá decidir en última instancia cuáles son las fuentes de información en las que confía según la afección de su hijo(a), la situación de su familia y los valores personales.

“Autism Ontario, uno de los mejores recursos; Kerry’s Place ofrece talleres muy buenos (diversas ubicaciones y horarios, según donde residas, etc.)”.

– Padre de la región de York

Temas abordados En esta sección, se abordan los siguientes temas:  Fuentes accesibles y confiables.  Cómo filtrar noticias en función de su relevancia y credibilidad.  Cómo determinar si las nuevas intervenciones son prometedoras.  Evaluar las sugerencias y los servicios en vista de las nuevas investigaciones.

v.

Un buen punto de partida es investigar más detalladamente sobre las siguientes organizaciones, que se consideran líderes en información confiable en el campo del TEA. Algunas ofrecen boletines de noticias a intervalos regularesv 189: Los boletines de noticias de estas organizaciones son una buena forma de mantenerse actualizado sobre los desarrollos y las investigaciones más recientes en la comunidad del TEA.  Sociedad del Síndrome de Asperger de Ontario  Autism Ontario

Estas organizaciones fueron identificadas por las partes interesadas, quienes fueron consultadas como parte del proceso de creación de este kit de recursos

Página 212

 Sociedad Canadiense de Autismo  Autism Speaks Canada  Red Canadiense de Investigación del Autismo  Red Interactiva del Autismo  Geneva Centre for Autism  Trastornos del neurodesarrollo de la provincia de Ontario (red POND)

Cómo filtrar noticias en función de su relevancia y credibilidad Las historias sobre las investigaciones más recientes del TEA y los potenciales avances son habituales en los medios de comunicación y en Internet. Hay innumerables fuentes de información.

A veces, puede ser difícil filtrar lo bueno de lo malo, y lo confiable de lo no confiable.

“Lee muchos libros, artículos y todo lo que llegue a tus manos.

No creas todo lo que leas o escuches. Todo niño con TEA es diferente, por lo que no todo será de utilidad ni podrá aplicarse a tu hijo(a).

Nunca te des por vencido: sigue luchando por tu hijo(a) y sus derechos como persona, y por tu familia con una unidad”.

– Padre de Cornwall

Se requiere tiempo y esfuerzo para aprender a evaluar los resultados de las investigaciones y otros datos sobre el TEA. A continuación, se incluyen algunas pautas que debe tener en cuenta al considerar la gran diversidad de información disponible190191:  ¿Quién escribe, publica o elabora la nueva información? ¿Tiene una reputación impecable?  ¿Es una investigación con revisión externa por especialistas? La revisión externa por especialistas es un proceso mediante el cual otros especialistas o profesionales llevan a cabo una revisión de la información para validar la calidad de la investigación que se presenta.  ¿Se ha repetido la investigación, es decir, hay otros estudios similares que informen los mismos resultados?

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 ¿Hay organizaciones o profesionales de buena reputación en la comunidad del TEA que consideren que los resultados son confiables?

Cómo determinar si las nuevas intervenciones son prometedoras Incluso cuando las ideas, sugerencias, terapias o intervenciones nuevas provengan de una fuente confiable, podrían no ser de utilidad para su familia. Si está explorando una nueva intervención o terapia, le recomendamos que considere lo siguiente192:  ¿La nueva terapia conlleva riesgos potenciales? ¿Qué nivel de impacto financiero tendrá en su familia?

Si los riesgos y costos son potencialmente elevados, es importante disponer de pruebas concluyentes que respalden las afirmaciones antes de proceder.  ¿Cuáles son los resultados y riesgos de la intervención a largo plazo?  ¿La nueva intervención puede integrarse con la terapia actual de su hijo(a)? ¿Qué opina el proveedor actual?

Por último, al igual que en la vida, considere los nuevos resultados como “un grano de arena” y evalúelos con cuidado antes de proceder.

Independientemente de la fuente, es

importante tener en cuenta que no hay una sola intervención nueva que tenga probabilidad de resolver todos los problemas y desafíos del TEA. “Asegúrate de que toda terapia que investigues tenga respaldo científico. Hay una gran cantidad de resultados anecdóticos, y puedes optar por probarlos, pero hazlo exclusivamente si tienes fondos suficientes y si puedes cuantificar los resultados. No agrupes terapias diferentes en el mismo horario porque, si el niño mejora, no tendrás idea de cuál es la terapia que está causando una mejoría”.

– Padre de un niño de 7 años con TEA

Evaluar las sugerencias y los servicios en vista de las nuevas investigaciones Todo proveedor de servicios debería estar dispuesto a considerar las investigaciones de fuentes confiables.

Idealmente, su médico, proveedor de terapias u otros servicios de apoyo debería desempeñarse como su socio para ayudar al niño. Si tiene motivos Página 214

para creer que la nueva investigación es confiable y que las nuevas intervenciones son seguras, analice estas ideas y sus posibles beneficios con su socio y sus proveedores de atención médica.

Página 215

Más información Información sobre investigaciones Cochrane Summaries* Tipo de recurso: Resúmenes de investigaciones y tratamientos recientes, y evidencia relacionada summaries.cochrane.org Red Canadiense de Investigación del Autismo (CAIRN)* Tipo de recurso: Resúmenes de investigaciones y tratamientos recientes, y evidencia relacionada www.cairn-site.com

Kennedy Krieger Institute* Tipo de recurso: Vincular la comunidad del autismo con los investigadores www.ianproject.org Autism Speaks* Tipo de recurso: Resúmenes de investigaciones y tratamientos recientes, y evidencia relacionada blog.autismspeaks.org

Trastornos del neurodesarrollo de la provincia de Ontario (red POND)* Tipo de recurso: Resúmenes de investigaciones y tratamientos recientes, y evidencia relacionada pond-network.ca

* Disponible solo en inglés o francés

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Glosario de términos y organizaciones Abacus

Directorio en línea de proveedores de análisis conductual aplicado en Ontario para ayudar a las familias a encontrar y contratar proveedores de servicios privados calificados.

incluidos los siguientes: Autismo, síndrome de Asperger, trastornos generalizados del desarrollo (PDDPervasive Developmental Disorder), síndrome de Rett y trastorno disociativo de la infancia (CDD - Childhood Disintegrative Disorder)194.

Análisis conductual aplicado (ABA)

Calypso

El ABA usa métodos basados en principios científicos del aprendizaje y la conducta para crear repertorios de conductas útiles y reducir las problemáticas193.

Sitio web para padres, cuidadores y la comunidad en general para localizar campamentos y programas de campamentos destinados a personas con trastornos del espectro autista (TEA) en Ontario.

Programa de intervención del autismo (AIP)

Niños y jóvenes

Este Programa, cuya prestación está a cargo del Ministerio de Servicios Comunitarios y Sociales (Ministry of Children and Youth Services), ofrece servicios de intervención conductual intensiva para niños que se ubican en el extremo más grave del espectro autista.

Trastorno del espectro autista (TEA)

Un término que se usa para describir un grupo de trastornos del desarrollo,

Residentes de Ontario de 0 a 17 años de edad (hasta cumplir los 18)195.

Centros de Tratamiento para Niños

Los veintiún Centros de Tratamiento para Niños (CTC) de la provincia ofrecen servicios básicos de rehabilitación, como fisioterapia, ergoterapia, y terapia del habla y del lenguaje a niños y jóvenes de hasta 19 años con discapacidades físicas o del desarrollo, enfermedades crónicas y Página 217

trastornos de la comunicación. Los CTC también podrían ofrecer una diversidad de otros servicios y clínicas, como programas de desarrollo y alivio temporal, servicios médicos en la escuela, servicios del habla y del lenguaje en etapa preescolar y apoyo para personas con autismo, según las necesidades locales y la combinación de proveedores en cada comunidad.

Centros de Acceso a Cuidados Comunitarios (CCAC)

Hay 14 CCAC en todo Ontario, y cada uno de ellos es responsable de vincular a las personas de una región específica con el servicio de cuidado que necesitan en el hogar y la comunidad.

El personal del CCAC evalúa las necesidades y determina los requisitos de cuidado, responde a las consultas y desarrolla planes de cuidado personalizados. Los CCAC también pueden disponer de personal de enfermería, fisioterapeutas, asistentes sociales, nutricionistas acreditados, ergoterapeutas, terapeutas del habla y asistentes de apoyo personales, según sea necesario196.

Conexiones para alumnos

Un modelo colaborativo que brinda apoyo a los niños que dejan los servicios de IBI proporcionados por el Programa de intervención del autismo (Autism Intervention Program) y que pasan al sistema educativo financiado con fondos públicos o continúan en este sistema197.

Pediatra especializado en desarrollo infantil

Médico clínico que recibió capacitación especializada en pediatría, con formación y experiencia adicionales en pediatría del desarrollo infantil. Esta subespecialidad de la pediatría implica consultas sobre el crecimiento y desarrollo normales, la conducta infantil y el desarrollo en el contexto de una enfermedad crónica198.

Nutricionista

“Especialista en nutrición y alimentación reconocido en trasladar la información nutricional, médica y científica a planes individualizados de alimentación y dieta terapéutica para las personas. Los nutricionistas trabajan con una diversidad de profesionales de la salud, como médicos clínicos y asistentes sociales, para estimular un hábito alimenticio que promueva la salud, prevenga enfermedades y contribuya al tratamiento de enfermedades agudas y crónicas”199.

Educador de la primera infancia

Profesional con la capacidad de evaluar las necesidades de desarrollo de un niño y diseñar un plan que respalde el progreso del desarrollo, y una presencia social y emocional saludable200.

Inteligencia emocional

En una persona, la inteligencia emocional hace referencia a la capacidad de comprender y razonar las emociones, usar las emociones de forma lógica y regularlas de forma Página 218

reflexiva201.

Alumno excepcional

Alumnos que se beneficiarían al participar de un programa de educación especial debido a sus excepcionalidades conductuales, intelectuales, físicas o múltiples202.

Plan de educación individualizado (IEP)

Plan escrito que describe el programa o los servicios de educación especial que requiere un alumno en particular en función de una evaluación exhaustiva de los aspectos positivos y las necesidades del alumno que afectan su capacidad de aprender y demostrar la adquisición de habilidades203.

Programa de desarrollo infantil

El Programa de desarrollo infantil ofrece servicios de intervención oportuna para niños de hasta cinco años con demoras del desarrollo o en riesgo de presentarlas. Hay 48 programas de desarrollo infantil en todo Ontario, patrocinados por una diversidad de entidades, incluidos hospitales, unidades de salud pública y Centros de Tratamiento para Niños (CTC).

Comité de Identificación, Ubicación y Revisión (IPRC)

Comité conformado durante el proceso mediante el cual se define la excepcionalidad de un alumno y se decide la inclusión del alumno en el sistema educativo204.

Intervención conductual intensiva (IBI)

La IBI es una aplicación intensiva del análisis conductual aplicado (ABA) diseñada específicamente para niños con autismo. Por lo general, los niños reciben de 20 a 40 horas de intervención por semana de parte de un terapeuta que trabaja en una relación de uno a uno con el niño o en grupos reducidos. La intervención tiene el objetivo de aumentar el ritmo de aprendizaje o la trayectoria de desarrollo del niño.

Habilidades motoras

Se dividen en habilidades motoras gruesas y habilidades motoras finas.

Las habilidades motoras gruesas implican la coordinación de grandes grupos musculares para llevar a cabo actividad física, como correr, saltar y escalar. Las habilidades motoras finas implican la coordinación de pequeños grupos musculares para llevar a cabo ciertas tareas, como vestirse, comer y dibujar.

Equipo interdisciplinario

Un equipo conformado por personas que tienen habilidades y conocimientos en campos o especialidades diferentes y específicos.

Neurólogo

Médico clínico que se especializa en el sistema nervioso. Los pediatras especializados en neurología pueden evaluar a un niño para detectar problemas cognitivos, conductuales y del desarrollo205.

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Neurotípico

Una persona que no tiene un trastorno del espectro autista.

Ergoterapeuta

“Profesionales de la salud que ayudan a las personas a adquirir o volver a adquirir habilidades para lidiar con las actividades cotidianas que son importantes para ellos, lo que incluye cuidarse a sí mismas o a otras personas, cuidar el hogar, participar en trabajos pagos y voluntarios, y en actividades de ocio”206.

Fisioterapeuta

Profesional que trabaja con personas de todas las edades para evaluar la funcionalidad física y brindar apoyo al desarrollo, el mantenimiento o la rehabilitación de las capacidades físicas207.

Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar

El Programa del Habla y del Lenguaje Preescolar (Preschool Speech and Language Program) identifica a los niños con trastornos o demoras del habla y del lenguaje tan pronto como sea posible, y les ofrece servicios para permitirles desarrollar habilidades de comunicación y alfabetización oportuna.

Hay 31 Programas del Habla y del Lenguaje Preescolar en toda la provincia.

Psicólogo y psicólogo asociado

Profesional capacitado en la evaluación, el tratamiento y la prevención de

afecciones conductuales y mentales.

Diagnostica trastornos y disfunciones neuropsicológicas, así como trastornos y disfunciones piscóticas, neuróticas y de la personalidad208.

Atención de alivio temporal

Programa que puede brindarles a las familias un descanso (o “alivio”) del cuidado cotidiano de sus hijos con necesidades especiales209.

Programa de Apoyo Escolar (SSP)

Programa que vincula a las juntas directivas escolares con los asesores en el trastorno del espectro autista para ayudar al personal de la institución educativa a respaldar las necesidades sociales y de aprendizaje de los alumnos con autismo210.

Cuidados personales

Actividades cotidianas que deben llevar a cabo las personas sin la asistencia de profesionales, como lavarse e higienizar, cuidar el aspecto, hacer las deposiciones, comer y vestirse.

Social Stories™

Una Social Story™ (historia social) es un enfoque de marca registrada destinado a describir una situación, una habilidad o un concepto en términos de señales sociales, perspectivas y respuestas habituales relevantes en un formato y un estilo específicamente definidos211.

Asistente social

“Los asistentes sociales ayudan a las Página 220

personas, familias y comunidades a resolver los problemas que afectan sus vidas cotidianas. Los asistentes sociales ayudan a identificar los factores de estrés o dificultades, llevan a cabo evaluaciones, ofician como mediadores de conflictos, ofrecen diversas formas de asesoramiento y terapia, y ayudan a las personas a desarrollar habilidades para afrontar sus problemas y buscarles una solución efectiva”212.

Educación especial

Programa educativo que se basa en los resultados de un análisis y una evaluación continuos del alumno.

Incluye un Plan de educación individualizado (Individual Education Plan) para el alumno, con objetivos específicos y una descripción de los servicios pedagógicos que cumplen con las necesidades del alumno excepcional213.

Sensibilidad al tacto

Sensibilidad a diferentes tipos de tacto (p. ej., abrazos) o texturas (p. ej., telas de prendas específicas).

Transición

Toda persona experimenta transiciones durante el día a medida que cambia de una actividad a otra, y de un entorno a otro. Entre los ejemplos, se incluyen cambiar de aula en la escuela, trasladarse de la escuela al hogar y pasar de mirar TV a cenar.

Historia/recurso visual

Uso de imágenes y palabras para mostrar acciones, escalas de tiempo, emociones y otros conceptos.

Patólogo del habla y del lenguaje

Profesional autónomo con experiencia en el desarrollo y los trastornos típicos de la comunicación y deglución, así como en la evaluación y la intervención correspondientes214.

Spirale

Sitio web para padres, cuidadores y la comunidad en general para localizar profesionales acreditados y trabajadores experimentados en autismo para personas con trastornos del espectro autista (TEA) en Ontario.

Página 221

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