社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
48
2013.11
台北郵局許可證 台北字第1256號
A0001
義賣網 企鵝手作品 開站首賣 展現風華
貓頭鷹鑰匙圈
【特別報導】
小腦萎縮症基因醫學研究年度報告
【病友服務】
北區增設新斜坡道 & 中區太鼓遮雨設置
【活動報導】
秋節物資發放 & 花世紀校園宣導
【照護專欄】
重大傷病卡申請需知 & 中醫看秋冬飲食
F0001
壓花杯墊
小腦病友 圓夢需要 您的一票! （詳見夾頁）
理事長 的話
夫妻檔本是 上帝創造的亞當與夏娃 人類的繁衍，來自於基因的遺傳，好的遺傳基因是叫好又叫座， 壞的遺傳基因卻又叫人搥心肝，但老天是公平的，生命中，生、老、 病、死，一出生就註定好了，如此，人類的世界才會平衡。 回想20年前，我的內心非常不平衡，我認為我這一生中並 沒有做壞事，為什麼要懲罰我，為什麼老天爺要選我當一個照 顧者，讓我受盡折磨，我上輩子真的那麼壞嗎?我滿肚子的委 屈。 當我來到協會當志工這12年中，我體悟到「天將降大任 於斯人也，必先餓其體膚，苦其心志」，也因此，才會讓我親力 親為，照顧患了散發型小腦萎縮症的老公，病榻前長達10年，最後末期三年的照護，幾乎 以醫院為家的日子，每天睡不到2個小時，身心俱疲，工作千篇一律，又一刻不得閒。 每日護理工作包括：量血壓、量體溫、檢查血氧濃度、抽痰、拍痰（每日至少兩次， 每次約15分鐘，怕痰哽到，造成休克），倒尿袋（怕尿液倒流），每2小時翻一次身(怕得 褥瘡），幫氧氣機加水，消毒氣切口、尿道造口、胃造廔管接口……。照顧工作包括：管 灌餵食、換尿布、床上擦澡，每天幫他按摩2小時（因為疾病造成類巴金森氏症而全身抖 動，得按摩讓肌肉放鬆，身體才不會僵硬）、剃頭髮，還要每天帶他出去曬太陽，看看人 群……，忙到自己都忘了吃飯，也幾乎忘了我自己的存在。 102/10/5，我參加彰化基督教醫院，由副院長劉青山醫師舉辦的小腦萎縮症病友關懷 聯誼會，劉副院長特別為小腦萎縮症病友，於每星期一下午，舉辦了一個義務的「預防醫 學團隊」，每年的服務人次高達1,400人次。 這個醫療團隊中有：中醫師、營養師、物理治療師、心理諮商師，依據小腦萎縮症而 設計的太極拳，目的是希望在疾病還沒有藥物可醫治之前，病友們能透過這群有愛心的醫 療團隊，做最完善的關懷，達到病情的穩定，甚至可以讓行動能力向上提升， 參加這個會議，真讓我感動，小腦萎縮症的病友們何其有幸，全世界的科學家們都在 想盡辦法，讓這個罕見疾病裡最多病人的小腦萎縮症盡快得到解決。 當天，我看到台中區參與會議的病友們堅強樂觀、積極復健的態度，最可貴的是夫妻 檔的互相扶持、互相吐糟，已看不到以前我最糟的心情狀況，也願病友們互相打氣，互相 鼓勵，你的健康是家庭最大的幸福，所以，預防勝於治療的觀念一定要常提醒自己復健， 也常保持心情愉快，讓身心靈合一，這是醫療團隊和病友協會最大的安慰。 願有緣者一起為全人類一起禱告，祝大家平安！健康！ 中華小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族第48期
總編輯 的話
家人 與人家
目錄
人，是家的組成， 家，是人的依靠； 人~病了，就失去健康；累了，就失去動力， 家~倒了，就沒了依靠；垮了，就什麼都沒了。 家人，指的是具有血親的一家人， 人家，可能是不熟識的社會大眾； 兩個字、不同排列，有著不同的意涵， 兩個人、不同生命，有著天差地遠的命運； 但小腦萎縮症病友…… 需要家人（家屬）的照護與親情支柱， 更需要人家（大眾）的認同與關懷支持。 沒有人想要一出生，就帶著疾病來， 但有些事沒得選、沒得恨、沒得抱怨，因為是一家人； 沒有家想要一開始，就在破碎中建立， 但有些事沒得換、沒得改、沒得重來，因為是一家人。 小腦萎縮症病友，承受著人家所不能體會的苦與痛，
1 理事長的話 2
總編輯的話
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特別報導
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病友服務
11 活動報導 18 活動預告 19 愛心一籮筐 20 感恩有您 22 照護專欄 24 企鵝悄悄話 27 捐款芳名錄 29 1～9月收支決算表
小腦萎縮症家屬，承受著家人避不掉的責任與壓力； 還沒出生的，還來得及篩檢預防，避免悲劇生命延伸， 已經出生的，仍沒任何藥物可治，只能安養照護終身。 因為能了解，所以協會更能體會病友的苦痛與需要， 協會也才能在每年的服務工作中吸取經驗、輔以調整修 正，在下一年度中規劃、提出更適切的服務方案；而協會 同仁們、四大組別經多次開會、修正調整，提出了2014年 度服務方案，並經理監事會兩次深入審查，目的即是一如 往常（不曾改變過）做該做、必要做，且全力做到最好。 本季，有幾個大活動要支持小腦協會的您幫個忙，一 是『台新銀行~您的一票決定愛的力量』活動將在11月1 日進行投票（詳夾頁）；一是將在11月15日舉辦的第二屆 【搖擺視窗 ‧ 鎖定愛】攝影展開幕記者會；一是協會今年 成立了【我愛小腦】愛心義賣網，提供小腦萎縮症病友一 個自力生活的『虛擬職場平台』，期望能透過您的響應、 號召您的親朋好友，一起為協會加油、打卡、打氣！
台北總會： 地 址：10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電 話：02-2314-7035 傳 真：02-2314-7041 中區辦公室： 地 址：40745台中市西屯區重慶路99號5樓之3 電 話：04-2311-5472 傳 真：04-2311-5372 南區辦公室： 地 址：83045高雄市鳳山區文苑街4號 電 話：07-743-9735 傳 真：07-745-9402 發 行 所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發 行 人：黃玉春 總 編 輯：李和謙 主 編：唐彩虹 編 輯：洪芩宜、黃郁淳、王聖杰 封面攝影：黃郁凱 郵政劃撥帳號：19572151 戶 名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄
總編輯
財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族第33期 企鵝家族第48期
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特別報導
【我愛小腦】愛心義賣網正式開站 開心購物不忘做公益 文╱企劃組 洪芩宜
籌備多時的小腦協會愛心義賣網， 終於在10月8日正式上線了，網站風格 特地以活潑俏皮的方式展現，有別於官 網專業的風格走向，帶給愛心義賣網的 潛在購買者，不一樣的線上購物體驗。 開站主推商品為企鵝手作物「壓花杯 墊」、「貓頭鷹鑰匙圈」，它們分別為 秀秀與美麗提供，眼尖的朋友一定也會 發現本期季刊封面，就有她們的身影及 作品，另外義賣網也有其他亮眼的企鵝 手作品，例如：使用四色牌作成的紙藝裝飾品，真皮皮革手工製作的皮雕製品，以及串珠製作的各種造型 裝飾品…等等，目前網站初期提供以各式手作物為主，未來協會也會尋找其他具吸引力的商品，讓網站更 有看頭。 「小腦拍賣」專區不定期會舉辦特殊品的拍賣活動，讓一些數量稀少的珍貴物品，透過拍賣活動讓喜 歡的朋友公平取得，第一次的小腦拍賣將拍賣名人簽名的企鵝潮T，有黃品源、侯怡君、Janet等人的簽名 潮T，喜歡他們的朋友可別錯過。「愛心廠商」專區為企業廠商提供義賣物品給小腦協會愛心義賣網，或 與協會合作專案活動，贊助義賣網廣告業務…等等，不定時參觀此專區或許您會有意想不到的收獲喔！ 義賣網商品裡有個功能是【轉貼到FB】，朋友們即使沒有購買義賣商品，也可以按此按鍵，張貼到 自己的Facebook塗鴉牆推薦給朋友，協助宣傳愛心義賣網的商品，也是支持我們的另一種方式喔！ 愛心義賣網的成立目的，是希望提供給企鵝朋友一個自力生活的『虛擬職場平台』，由企鵝們進行手 工品製作，再由協會先購入後在義賣網上進行銷售，以藉此讓企鵝朋友得以獲得自給自足的收入，另外愛 心義賣網網站的盈餘部份，也將做為我們持續推動第2所【人性化安養中心】的經費，如此即可有收入， 又可以幫助其他的企鵝朋友，何樂而不為？ 有意提供自己手作品到愛心義賣網上販售的企鵝朋友們，可以將您的作品先以照片的方式，email到 協會企劃組alicehung@tscaa.org.tw， 並留下您的作品名稱、姓名、電話，我 們收到後會先進行內部確認，並再以電 話與您聯繫相關細節，愛心義賣網是企 鵝朋友的新園地，希望大家能共同來耕 耘，創造更美好的花園景色。
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病友親手製作的真皮捷運卡套 及四色牌作成的造型置物架
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企鵝家族第48期
特別報導
台新『您的一票，決定愛的力量』 小腦病友圓夢 需要您的一票！ 文╱企劃組 唐彩虹 『您的一票，決定愛的力量』又開始接受報名了，今 年已經是第四屆；這個活動主要是由台新公益慈善基金會主 辦，籌辦目的是因為發現，許多中小型社福團體常因知名度 不高，或不懂應如何自我宣傳行銷，而面臨募款不足及營運 困難等窘境。所以台新公益慈善基金會從2010年起，舉辦 「您的一票，決定愛的力量」活動，由台新公益慈善基金會 捐助公益基金，邀請社福團體上網提案，並由民眾上網投票 決定，將有限的資源分配給被認同的社福團體。 這次協會也報名參名了：社會福利領域／身心障礙／５０萬元組，專案代號是４Ｃ１０２１，提 案主題是『乘坐摩天輪，企鵝勇敢飛翔！』兩天一夜，小腦病友劍湖山圓夢之旅。如果得到這個活動 補助，就可以完成因為經費不足導致始終無法成行的劍湖山主題樂園會員旅遊了！ 若真能讓病友們成功一圓劍湖山主題樂園之旅的夢想，相信協會全體工作人員都會因此雀躍不 已！所以希望所有小腦協會的會員們，請您 發揮自己可動員的資源，盡可能的拉票，投 票給小腦協會，集合大家的票數，一起完成 愛的力量 大小企鵝的夢想吧！
第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】 成果攝影展即將開幕！ 文╱企劃組 黃郁淳 小腦協會為響應2013國際身障日所舉辦的第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展將於11月15日─11月 24日盛大展出囉！自7月11日活動開跑，無論是協會的病友、家屬，或是其他身障朋友們，都非常踴躍地 將與家人或朋友們出遊的照片，至活動官網投稿，截至9月10日止，共有109位參賽者、307張參賽照片， 其參與程度，較去年第一屆徵件時足足多出一百零四張！ 因本屆攝影展主題為：『心動之旅』，由投稿照片可看出，身障朋友們只要有顆不放棄自己與樂觀面 對生活的心，便能克服身體上的不便與不適，走出家門，體驗旅遊的驚奇，並且發現世界的美好，連動作 跟表情也變得俏皮。活動宗旨在於鼓勵身心障礙者能夠勇敢的踏出家門，徵得的稿件無論是在台灣，還是 世界的其他角落，都是參賽者心中最特別的人生紀錄！ 想一睹身障朋友熱情分享的心動之旅，千萬不要錯過為期10天的【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展喔！ 展出地點：剝皮寮歷史街區〈台北市萬華區康定路173巷13、15號〉 展出時間：2013/11/15（五）─2013/11/24（日）09：00─18：00 週一公休 如欲知交通資訊，請上活動官網 http://www.tscaa.org.tw/photo
攝影展開幕記者會訂於 11/15 早上10:00 (地點同上) 歡迎您蒞臨~
企鵝家族第48期
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特別報導
2013年台北榮民總醫院及陽明大學醫學院 神經基因研究室年度報告 文╱醫學研究主持人 宋秉文醫師 台北榮民總醫院及陽明大學醫學院神經基因研究室由神經內科宋秉文教授及李宜中副教授共同主持。 小腦萎縮症，又稱脊髓小腦運動失調症（spinocerebellar ataxia，簡寫為SCA），一直是我們的重點研究 項目。 過去一年在中華小腦萎縮症病友協會的經費贊助下，本研究室除了檢測衛生福利部國民健康局補助的 第三型小腦萎縮症外，另外將四型台灣常見的小腦萎縮症納入常規檢驗，分別為第一型、第二型、第六型 和第十七型。今年到目前為止，已進行101例檢驗，檢出這五型26例占26%；這些檢驗可輔助醫師確立診 斷，給予病患延緩病程的治療及復健。因部分小腦萎縮症為遺傳性，所以在了解病患確切病因的同時，今 年病友協會也贊助病患家屬進行症前檢驗，目前已有31位病患家屬受惠，本研究室並提供適時的遺傳諮詢 及為病友協會宣傳的資料。 本研究室長期研究小腦萎縮症，因此除了以上五型小腦萎縮症的常規檢驗，針對家族遺傳性病患， 我們進一步檢測次常見的第七型、第八型、第十型、第十二型小腦萎縮症和齒狀核紅核蒼白球萎縮症 （DRPLA）。今年我們更進一步發展新技術，不但發現前所未知的第三十五型及第三十六型小腦萎縮症 家族，同時補足原第八型小腦萎縮症的檢驗盲點，發現更多的本土第八型小腦萎縮症家族；這些研究結 果，未來將會刊登於知名國際期刊上。過去一年在病友協會的贊助下，本研究室也發現了第二十二型小腦 萎縮症的致病基因，並已於去年底將成果發表於世界頂尖的神經學期刊上。今年我們更進一步地積極建立 此基因病變的線蟲模式、果蠅模式、斑馬魚模式及小鼠模式，期待能在不同動物模式中對這個基因病變更 為瞭解，釐清致病機轉，進而能找到治療的藥物。 小腦萎縮症的研究是一個長期的爭戰，需要長期與穩定的後勤支援，本研究室的成果是病友協會長期 贊助的果實，得來不易，期待貴會能繼續提供長期穩定的支持，讓小腦萎縮症的研究持續下去，早日開出 更甜美的花朵與果實。
免費篩檢小腦萎縮症基因 協會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程，並照顧協會病友的疾病 篩檢權益，特別通過補助「國立陽明大學醫學院－小腦萎縮症醫療
免費篩檢 5
企鵝家族第48期
篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元整。 因此，若本會會員或疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基
因病變者」，102年底前至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之 門診，經醫師專業評估後，若為適合檢驗者，除國健局補 助款外，得免另收檢驗費用，同時也讓小腦萎縮症醫療研 究能持續進行，以阻止此症悲劇的延伸。
特別報導
第五屆第7次理監事會議活動報導 文╱祕書處 第五屆第7次理監事會議於9/7（六）在台北辦公室順利辦理完畢，本次會議除了各組業務報告以外， 另外針對103年度的工作計畫及預算進行討論。 社工組維持歷年各項課程如：復健娛樂化（樂團、瑜珈）、聯誼會、生命教育宣導等。雖然協會辦理 許多不同的活動，但仍然有許多弱勢病友無法享受此項資源，為了讓資源得以普及，故明年度特地規劃了 「疾病生理及心理退化重建計畫」，讓經濟弱勢的家庭也能得到協會的支持。 企劃組除了延續去年會員大旅遊、非洲鼓表演活動接洽、季刊業務、媒體與行銷等例行方案之外，特 別因應目前社會大眾的上網習性，著重於網路行銷策略以及創造新聞媒體議題，讓協會的服務能讓更多民 眾了解並爭取可享用之資源。 志工組的方案預算則維持與今年相同，包含志工培訓、志 工會議、年終感恩特別節目以及六大服務專案（行政、發票、活 動、關懷、宣導及交通組）。 本次會議除了以上報告外也針對會務做了一些決議，例如 明年度將增添低收入戶家庭及經濟困難的家庭發放一年三次（國 曆新年、端午節、中秋節）的物資補助，讓弱勢家庭能適時接受 到協會的支持與關懷。
▲常務監事顧琮針對協會經費支出進行報告
志工關懷的條件 文╱中區志工 楊登淵 回顧6月8日的志工培訓課程，感謝健全等人的用心，在溫暖 互動的氣氛中學習成為一名更好的陪伴者、照顧者。 關懷是立基於為病友們著想的心，體會在受限身軀裡那顆與 一般人毫無二致的心，渴望活著的價值、尋求生命的意義，厭離喪 失機能的痛楚。而「信念」扮演著關鍵的角色，穩定他們的生理狀 況與情緒，透過關懷、陪伴與支持，產生「繼續走下去」的能量， 病友會知道：他們是被瞭解、被看重的，未來是有希望的。「尊重 能促成自信」，相信關懷的結果會讓彼此都開朗舒暢！ 如果能夠「如實」了解病友們的感受，便能避免偏見，讓我們正確的判斷，進而採取行動。愛心可比 喻為「我要給予什麼」，而同理心是琢磨「對方需要什麼」。因此，關懷他人的第一步，便是設法瞭解對 方的處境與想法，發展為更有效的溝通方式。 實際關懷、探訪病友有許多“眉角”，有時我會擔心主動幫忙是否讓人覺得不好受而猶豫不決。因此 界定的標準可以是：病友在自主安全無虞的情況下，有應對之道時，我們可從旁關心，而當他們心有餘而 力不足時，再主動積極地幫助。只要是出自真誠、信任與同理心，病友們皆會感受到溫暖的人情，點滴在 心。 關懷是正向能量的流動，若有健康樂觀的態度，所給予的關懷是有溫度與力量的，在病友有情緒，甚 至攻擊的言語時，才能自我調整及釋懷。從自己出發，未來有機會關懷他人時，能不忘今日所學。
企鵝家族第48期
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病友服務 北市服務報導
真心照護 無盡感謝 文╱北市社工 賴詩雯 一大清早，小威（協會病友暱稱）因疾病的關係，已不願繼 續躺在床上，外傭Ann只好急忙忙的將他移動至輪椅，七手八腳的 忙碌一陣後，看見小威原緊繃的身體，漸漸放鬆下來，Ann也安心 的去準備著兩人的早餐，一會後，跑去打擾他們的我，瞧見Ann準 備著午餐，雖簡單但卻可瞧出用心，樣樣依著小威的狀況準備著， 偏軟易嚼易吞入口，時刻注意著小威身體狀況而更改烹調的食物， 雖是職責所在，也是需要用心的，看見小威開心的吃著，我相信對 Ann來說就是最好的工作鼓勵。 午後，病友曉月開心的期待著，依著Lily幫她換衣服準備外出，先生在一旁準備著外出的用品，經過 一段車程後，來到了年輕時就持續參與的教會，不論是參加禱告、唱詩歌、聽牧師或教友分享，曉月皆認 真參與，雖然身體病痛，但精神上是富足的，也一直感謝著Lily與先生的一同參與和照護。 雖說社工角色是協助病友的身分，但總往往從病友身邊照護者中，得到更多的感動，看見病友獲得 充足的照護，就會再打起精神，努力幫助更多的病友，能夠得到更完善的照護，不管是看護或是至親的家 人，感謝你們一路陪伴小腦萎縮症的病友們，也期盼病友們遇見困難時，別忘了可以與協會聯繫，協會都 願意與病友共同解決困難的。 ●本期服務統計：﹝家/面/院訪﹞34人/56次
﹝社工電訪﹞ 83人/221次
﹝物資發送﹞13人/27次
北區服務報導
延展服務 深入家庭 文╱北區專案人員 游紫璇 協助病友家庭度過難關，一直是協會致力服務項目之一。 在本期服務當中，有病友家庭遭逢親人往生、子女就學經濟困 難等等的問題，為協助解決個案生活中急難的經濟問題，專員 協助病友申請生活救助金，以助他們度過瓶頸。 住在新北市的阿秀小姐和阿忠先生就是本期生活救助金的 受惠者，受到協會的生活救助後，在經濟上趨於穩定，在協助 的過程當中，專員發現受到傳統文化影響，親子間表達情感總 是含蓄，而專員的介入，使親子間有了溝通的焦點，間接也協 助了親子關係的增進，補足家庭經濟與情感支持的面向。
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●本期北區專案人員服務量：﹝家/面/院訪﹞25人/26人次
﹝社工電訪﹞ 93人/209人次
﹝資源連結﹞ 4人/5次
企鵝家族第48期
﹝生活救助﹞ 3人/3人次
病友服務 北區服務報導
因為有你 才有協會的存在 文╱北區專案人員 汪妏璟 小花（協會病友暱稱）在還沒認識及參與協會活動之前，常常參加該地區舉辦身障團體的旅遊活動， 在活動當中，每個人的缺陷都不太一樣，但玩得非常自在；過了一陣子，小花才知道原來自己的疾病有專 屬的服務單位「小腦萎縮症病友協會」，想到自己家中的姐姐也有遺傳到此疾病，便立即上網查詢了協會 相關資訊，才帶著姐姐一起加入協會，小花參加過一次固定聚會，到現場跟其他人互動之後，小花不自覺 得眼眶都紅了，激動的說：「原來有這麼多人是一樣的」。 服務的個案中小敏起初不了解協會的存在，透過自立生活協會的牽引下，終於順利讓協會社工與小敏 有進一步接觸，小敏因為附近醫院對於此疾病的不了解，給予小敏的藥物總是使她越來越不舒適，心靈的 打擊以及藥物副作用的多重關係下，小敏退化狀況變得極為嚴重，發病五年卻已無法自行行走，社工邀請 病友小紀到小敏家拜訪，希望給予小敏一點動力，並互相打氣與鼓勵，小敏一家看到小紀的現況都感到非 常的驚訝，同樣的疾病及病型，但是退化程度卻差別這麼大，也讓小敏一家感到很不可思議，並迅速安排 小敏到榮總重新就診，正確的面對此疾病。 在此也提醒您：錯誤的診斷常造成病症加速退化，請務必謹慎看待診療，或是多方就診！ ●本期服務統計：﹝家/面/院訪﹞ 22人/ 25次
﹝社工電訪﹞ 77 人/198次
﹝物資捐贈﹞ 11人/ 14次
﹝線上關懷﹞ 6人/ 36次
中區服務報導
灌注溫暖給每位企鵝朋友 文╱中區社工 辛雨柔 在一個風和日麗的日子，社工與志工來到了台中的霧峰鄉家 訪，病友許大哥一人獨居於霧峰鄉的小小巷弄裡，大大的房子但卻只 有一人住，看上去實在略顯孤單與落寞，但在今天的來訪，就為許大 哥的家增添了許多歡樂的氣氛。 雖然許大哥目前的語言能力較為退化了，但仍舊可以從他的隻 字片語中，了解他的開心，許大哥雖是坐在輪椅上，但生活上的大小 事都難不倒他，大家都戲稱著他的那台輪椅，可是他的「法拉利」 呢！許大哥身上背著一個百寶袋，裡面有任何工具，許大哥只要手一 伸就能夠拿到他想要的東西，也實在是很方便！我想這也展現了企鵝 朋友的堅毅與智慧，不管處於再克難的環境都能夠用一套屬於自己的方式去生活著！ 許大哥一人獨居難免較令人不放心，若在如廁或是夜晚睡覺時跌倒，極有可能會造成沒人發現的情 形，這也都是目前社工與社會局社工共同在評估的部分，由於許大哥目前年齡也已經60好幾，因此未來不 排除協助許大哥入住安養中心，一來將會有專人提供完善的照顧，二來也能夠避免許大哥一人獨居時發生 危險卻無人知曉的情況發生。提供、協助病友能夠有良好與完善的照顧，是協會的責任，協會也將會持續 關注與支持著企鵝家族的每一員！
企鵝家族第48期
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病友服務 南區服務報導
善用輔具提升生活品質與安全 文╱南區社工 劉宣汶 在服務過程中，常看到病友因為排斥使用輔具，時常臉上、身上青一塊紫 一塊的，雖然社工每次看到都會耳提面命一番，也印出輔具申請文件，病友只 要簽個名送出即可，但病友仍對使用輔具不為所動。的確，在發病前從未想過 後半人生需依靠輔具，依靠他人協助打理生活起居來生活，內心衝擊之大可想 而知，且除了內心因素外，旁人異樣眼光也影響病友排斥的決心。 有人說跌久就麻木、稀鬆平常；雖然小腦萎縮症是一漸進退化的疾病，跌 倒的確經常在病友身上發生，但只要花心思改善居住空間及行動過程中可能發 生的危險，跌傷機率是可以被降低甚至不再發生的；要知道，任何一次的跌倒 都有可能加快退化速度，所以輔具及居家無障礙更應被重視。 社工員除說明居家輔具重要性，也帶病友實地參觀已設置為無障礙空間的 其他病友家，及資源輔具中心，最後再由資輔中心的物理治療師親至病友家中 給予改善空間的規劃建議，直接接觸後及多方參考瞭解下，病友終於決定要改 善家中有障礙的空間，給自己安全環境，也減輕家人的擔心。 ●本期服務統計：﹝家/面/院訪﹞25人/ 26次
﹝社工電訪﹞48人/142次
﹝物資捐贈﹞15人/ 20次
南區服務報導
走出困境，創造生命的色彩 文╱南區社工 何建忠 『當我發病以後，我不知道我還能做什麼？！』 病友小宣發病已經三年了，現在僅能靠著他人攙扶來移動，幾乎全天都需要有人協助，罹患小腦萎縮 症這件事給她的打擊很大，尤其因為是遺傳類型，家中姊妹四人當中就有三人發病，雖然平常生活有姑姑 可以協助，但是一下失去了生活的重心，讓小宣變得無所適從，也不想要出門去復健或就醫，更不想要與 其他人互動，每天的日子就是在家中看電視來打發時間。 在一次機會中，小宣來到協會詢問關於社會福利資源的問題，社工人員 不僅僅協助解決如何申請行動輔具，更提出建議來維護小宣『行』的安全， 這才知悉原來在去年小宣才因為醫療器材行的介紹而購置了不必要的特製輪 椅，卻閒置在家從未使用。除了提供社會福利資訊外，也邀請小宣每週一到 協會與其他病友一起交流，在交流當中小宣瞭解到了復健對於延緩退化的意 義，目前一週中有三天時間會前往復健診所進行復健。 能夠協助病友看清因為疾病帶來的困境，並且看見支持自己的力量，才 能有機會使其發現人生的存在價值，懷抱著希望一起走下去。 ●本期服務統計：﹝家/面/院訪﹞21人/29人次
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﹝線上關懷﹞3人/12次
企鵝家族第48期
﹝社工電訪﹞41人/126人次 ﹝物資捐贈 ﹞11人/ 11次
病友服務
打造安全無礙空間 文╱北區專案人員 游紫璇 北區辦公室在8月8日購置斜坡板輔 具，讓來參加活動的企鵝們，能夠更安全 順利的通行，改善以往使用木板通行的阻 礙，來協會參加活動的企鵝們可以不用再 費盡力氣推輪椅，離開時，下推輪椅也不 會再發生俯衝的狀況！有了更加穩定安全 的斜坡板，讓來小腦協會參加活動的企鵝 ▲有了斜坡板，推輪椅 輕鬆又安全
朋友，更加安全與放心。
▲坡度減緩，讓電動輪椅不再需要衝刺，就可 安全抵達
改建中區太鼓練習場地 文╱中區社工 辛雨柔 ▲
改建後的 遮雨棚
協會目前積極地倡導「復健娛樂化」，希望可以透過娛 樂的方式來增加病友們的復健以及活動能力，中區亦於2009 年跟進成立。 中區的太鼓樂團有一個專屬的場地可以讓病友無拘無束 地練習、發揮，此場地為病友家屬所提供的鐵皮屋，為讓團 員可以舒適的上課及解決生理的需求，因此協會曾協助改建 廁所以及廚房，以利企鵝們能夠更無障礙地活動。
▲此為病友家屬所提供的太鼓練習場地
小腦萎縮症 安養之家 ［歡迎申請入住］ 申請條件如右→
而今年以來每逢下雨，鐵皮屋則會發生漏水的情形，造 成工作人員在廚房工作時的困擾，為使團員能有更好的練習 場地，協會特撥出一筆款項，修補廚房之遮雨棚，讓工作人 員免受漏雨之困擾，使活動進行更為順利。
一、地點：台中市市立德水園身心障礙教養院(台中市東勢區) 二、申請時間：即日起至額滿為止 三、入住標準與資格： 1. 領有身心障礙手冊主要為中度和重度者。 2. 年齡15 - 65歲。 3. 限女性。 4. 本會會員且為小腦萎縮症病友。 5. 需為台中市民 (如為外縣市，則必須願意遷戶至德水園) 6. 無法定傳染疾病、精神疾病者。 四、收費標準：本會針對中低、低收及經濟困難者均有補助。 ※其他詳細入住資訊及申請流程可致電協會各區辦公室向社工詢問。
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活動報導 北區活動報導
走出陰霾 走入校園 延續上半年度精采的分享之後，下半年 度 北區的學校已有23所報名。為了讓校宣 「走出陰霾」的精神發揮，每年度總會有不 同的病友講師萌生，借此機會在台上分享自 己與病魔的搏鬥歷程。102年度上半年度的宣 導中，有兩位病友講師旁觀了幾場，經過一 系列的培訓下，終於於9/24獨當一面展開第 ▲9月24日碇內國中校園宣 導，圖中為志工講師周立 一次的校園演講，從學生的回應看得出病友 華及病友講師賴育輝 講師第一次上台就非常受歡迎了呢。
文╱北區專案人員 汪妏璟
▲9月6日古亭國中校園宣導，病友講師 演講中（攝影志工黃郁凱攝）
了解政策 保障權益
文╱北市社工 賴詩雯
為使病友及家屬們，更加了解自身的權益，特地於社區關懷服務活動中，規畫一場課程「十年政府照 護計畫」，請來創會社工陳穎儀小姐，為病友們說明該項政府政策。 醫學進步，人類壽命也不斷增加，平均年齡越來越高，需要接受照護的長者也越來越多。為了給需 要長期照護者有尊嚴的生活，並減輕家人負擔，行政院2007年4月核定「我國長期照顧十年計畫（簡稱長 照十年計畫）」，為四大類對象提供服務─65歲以上老人、55至64歲的山地原住民、50至64歲的身心障 礙者、僅IADLs失能且獨居之老人，透過日常生活活動功能量表〈ADLs〉、工作性日常生活活動量表 〈IAgDLs〉、臨床失智評估量表〈CDR〉評估輕、中、重度失能程度，再依失能者家庭經濟提供不同比 率補助，低收入者全額補助、中低收入者補助9成、一般戶補助7成，補助型態以實物補助為主，現金補助 為輔，並以補助失能者使用各項照顧服務措施為原則。 計畫涵蓋的服務項目以日常生活活動服務為主，包括：居家服務、日間照顧、家庭托顧服務、居家護 理、社區及居家復健、輔具購買、租借及住宅無障礙環境改善服務；而老人營養餐飲服務則是為協助經濟 弱勢失能老人獲得日常營養之補充；喘息服務則用以支持家庭照顧者。此外，為協助重度失能者滿足以就 醫及使用長期照顧服務為主要目的交通服務需求，特補助重度失能者使用類似復康巴士之交通接送服務， 上述服務執行單位皆為各縣市政府長期照顧管理中心，提供失能者及其家庭單一窗口整合性服務。
動動手 創造美好生活
文╱北市社工 賴詩雯
社區關懷服務方案藉由每周三北區辦公室的聚會，讓病友與家屬有一交 流空間，交流新知識與訊息，聚會中也邀請病友擔任講師，如「藝術氣球」 課程。 病友們一個個拿著氣球，由最開始的充氣，到轉動氣球，製作出一個氣 球形體，三兩下，就塑成一個個小巧的氣球手環，和一隻隻可愛的小蜜蜂， 每隻蜜蜂的表情皆不盡相同，個個出自病友的巧思及雙手，結束後成品皆被 帶回家，一個也不願落下啊！ 透過病友自當講師，整堂課程在溫馨的氣氛中度過，三五成群在邊做作 品，邊聊聊生活上的趣事，在享受製作的樂趣，也邊訓練著手眼協調，度過 一個充實的午後。 ▲我壓我捏我轉，蜜蜂快成形囉
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活動報導 南區活動報導
讓身心輕鬆的戶外YOGA
文╱南區社工 劉宣汶
寒暑假時間的企鵝健康教室已經是南區病友的固定行程了，但在今年暑假的最後一堂課，大家一起 來到高雄市文化中心；瑜珈課程除了肢體的伸展外，也希望讓大家身心都能夠放鬆，在林蔭下徐徐微風 吹來，感覺也跟在室內活動不同，而且大家的優異表現也讓在場的其他民眾頻頻詢問，哪裡可以報名這 樣的課程呢！
企鵝健康活力站─成為企鵝休憩的桃花園 南區企鵝健康活力站在高雄圓山扶輪社協助下落成啟用，站內設有復健室 及紓壓室；為鼓勵病友復健，協會安排瑜珈、物理治療師復健課程，給予正確安 全的指導。啟用後，病友對於活力站的設置感到開心，因為可隨時前來運動、休 憩，使身心保持愉悅有活力；活力站已成為病友生活重心，現除上課時間外，平 時病友還會自行安排前來活力站的復健時間，讓生活過得更充實有意義。 【活力站開放時間】 每週一至週五上午九點至下午五點（例假日及國定假日休）。 【活力站課程時間】 每週三上午十點至十二點，各月的單數週學習瑜珈伸展、雙 數週學習復健運動。 ▲病友在復健慢走機上使 用懸吊系統，運動過程 歡迎南部地區的企鵝朋友們前來活力站與我們一起同樂~讓生活更為精彩。 更安全
固定聚會，動手做月餅 在中秋佳節前夕，協會特邀請志工潘足老師在固定聚會中與病友分享如何製作蛋黃酥，親自DIY不 僅可與親友分享這份情誼，更能夠藉機練習手指動作。雖然在這個便捷的時代，許多人家中都會收到月 餅、蛋黃酥這樣的禮品，但是由我們企鵝夥伴親手製作的蛋黃酥，傳達的更是一份濃濃的關愛。
家庭互助─資源分享聯絡網 協會於台南地區成立企鵝家庭互助聯誼網絡，將台南區企鵝家庭串聯，分享生活中的經驗、喜悅及 在地資源；八月的聚會中，互助團體前往大成國中游泳池進行水中復健，因為泳池旁的昇降椅及物理治 療師與志工協助，讓輪椅病友也能體驗水中漂浮的樂趣。這一次特別的水療體驗，也讓大家都很期待下 次能夠辦理此項課程。
當復健活動走進家中
文╱南區社工 何建忠
南區今年度開始嘗試辦理復健鼓勵的課程，除了把復健資源帶進家中讓大家更便利使用這樣的資源 外，我們也第一次嘗試使用鼓勵的方式，希望大家能夠持續在家中維持長期的復健習慣，而不僅僅是治療 師服務或是偶爾到復健診所時才進行。 治療師主要針對病友的肌肉力量訓練及協調能力訓練為主，也多借用家中隨手可得的物品來協助復 健，同時也藉由這樣的機會對於家中無障礙空間、物品擺設位置等進行建議，減少在家中跌倒的機會。從 七月至今，病友反應能夠適度減緩身體僵硬的不適，在手部的協調能力也有逐漸的進步，雖然這樣的改變 也許很有限，但是希望能夠在生活當中，自己可以完成的事情維持下去，也避免身體上的傷害。
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活動報導
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中秋物資－更貼近您的需求 文╱秘書處 一年一度的中秋佳節是月圓人團圓的溫馨節 日，每到了這個節日，協會都會寄送一些民生物 資給經濟較為困難的家庭。而今年有別於以往的 模式，協會做了一個「物資需求清單」，在準備 物資前，逐一詢問了55戶案家確實所需要的物資 內容。果然在這次的調查當中發現，有些人需要 尿褲，有些人則急需要營養食品，不同案家對於
▲秘書長發送中秋月餅，與企鵝家 族一同慶中秋
▲一個秋節問候，使病家 感到溫馨開心
物資的需求也有所不同，而協會在準備物資時很 貼心的依照各個案家的需求給予資源，工作人員 在詢問的過程當中，許多案家表示：「其實能收 到協會提供的物資已經很感激了，沒想到能這麼 細心的為我們想得這麼周全」，案家收到物資之 後更開心的表示：「這次的物資真的很受用，非 常貼近我們的需求！」，諸如此類的回應讓我們 了解，這次的物資已發揮到最大的效用了。 並且在今年度第5屆第7次理監事會議中決 議，未來每年會將提撥預算，提供補助給協會會
▲協會理事將秋節物資親送到病友手中， 也直接給予病友鼓勵支持
▲中秋物資分配現況 及物資信函
員中的弱勢家庭，以穩定其生活品質。
102年度彰基聯誼會報導 文╱中區社工 陳信文 今年中區企鵝家族再次參與由彰化基督教醫院舉辦的「罕見疾病關懷聯誼會」，本次更是邀請到企鵝 家族的大家長玉春姐，帶領著中區企鵝朋友一同參與這次的聯誼會，會中更是與副院長劉青山醫師相互交 流討論小腦萎縮症最新醫療知識、治療經驗與日常飲食經驗分享。 另外，今天的活動企鵝朋友們更是踴躍發言提問， 其中小玉（化名）更將問題具體化，利用紙條方式傳達 給與會醫師，像是頻尿問題與飲食健康知識等，都有專 業的醫師一一為小玉解答，小玉的勇於發問促使了身旁 周圍病友，與會後包圍著醫師詢問相關自身問題，感謝 小玉的勇氣，引發了起頭作用，讓其它企鵝朋友也勇敢 提問，更感謝彰基罕見疾病關懷小組豐富知識與醫療新 知等，期許明年全台的企鵝朋友們也能一同參與協會舉 辦豐富且多元的聯誼會。 ▲開心的與醫療團體合影，期許明年全台病友可一同參加
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手作添童趣 打造永不倒的企鵝
文╱中區社工 辛雨柔
中區每週四的企鵝健康教室都會邀請到各領域的老師來教導企鵝朋友們豐富多元 的課程，而我們的超人氣－吳澤語老師，對於手工藝以及繪畫可說是非常擅長且經驗 豐富，她所教導的每一堂課程都會針對企鵝朋友的身心狀況而做調整，例如「不倒翁 企鵝手做黏土課程」以及「流線切割畫課程」，都讓所有企鵝們能夠專心打造一個屬 於自己的不倒翁企鵝和美麗畫作。 課程中都能夠訓練企鵝們的精細動作並發揮自己的藝術與創意天份，而作品最終 ▲手工藝課程，老師教 導企鵝們製作永不倒 的呈現也都能夠增加信心，並給予更多的正向能量，也讓我們看到與眾不同且別具巧 的企鵝不倒翁 思的一群！歡迎各位企鵝朋友能夠前來參加喔！
挑戰潛能，表現自我
▲動手動腳，開 懷大笑
文╱中區專案人員 陳信文
中區今年第一場的戲劇課程，邀請到上劇團-陳尚筠老師透過各種誇張表情的演出， 及教導病友們表達豐富表情、聲音感情和肢體表達各種技巧，將每位企鵝的潛力發揮淋 漓盡致並且促使他們將內心的話，勇敢的說出來，發揮個人魅力，在各種場合上輕鬆表 現自我，期許每位病友也和我們一起在充滿歡笑又精彩有趣的戲劇課程中，享受喜怒哀 樂與精彩爆笑的多樣化課程。
多采多姿的德水園生活點滴
文╱中區社工 辛雨柔
我們的企鵝朋友-雅娟於7/15入住德水園，在德水園的生活可說是多采多姿，既豐富又充實，社工每月 都會前往探望雅娟，以了解雅娟的入住適應情形。 雅娟在德水園受到完善的照顧，包括復健師、營養師、社工人員等都會提供雅娟完整的照顧，每天的 飲食都由營養師調配，雅娟說入住德水園的兩個月內，過於瘦弱的她就增胖了四公斤，可見這裡確實提供 了營養均衡適合我們的餐點。雅娟喜歡做手工藝，因此德水園即針對她的興趣，設計適合她的復健活動， 雅娟目前即是專心地在做手工藝手機吊飾呢！這部份不僅可以訓練她的精細動作也能讓她在製作的過程中 得到肯定並提高自信心。 在德水園規律的作息及適當的休閒活動與課程，都能夠讓人心情放鬆、愉悅，因此也歡迎有需求的女 性企鵝朋友向各區社工詢問相關資訊喔！
「居家身心障礙者維生器材及生活輔具用電優惠」即日起受理申請 102年度身心障礙者用電補助即日起均可辦理申請詳情如下：
如符合下列申請標準者，
一、補助項目： 二、申請說明： 不要忘記自己的權益哦。 1. 維生器材： 1. 申請對象： 氧氣製造機、呼吸器、血氧監測儀、抽痰 凡領有身心障礙證明（或手冊），實際居住家 （化）痰類器具，包括：抽痰機、咳嗽（痰） 中，且最近1年居住國內超過183日，並使用 機、化痰機（器）、電動拍痰器等4項。 下列維生器材及必要生活輔具者，皆可提出申 2. 生活輔具： 請。 電腦輔具之眼控滑鼠、電動輪椅、電動代步 2. 申請單位： 車、居家用照顧床（電動床）、氣墊床（不含 (1)輔具中心：新北市、桃園縣(2)社會局：澎湖 液態凝膠床墊）…等必要性輔具。 縣、嘉義縣(3)戶籍地公所：除上述之縣市。
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有您真好～富邦慈善基金會 文╱北區專案人員 汪妏璟 2012年國際身障日系列活動中富 邦慈善基金會贊助了5萬元以及10多 名的富邦志工人力，其中富邦人壽富 盟通訊處處經理傅珍珍女士，以及業 務主任許賢慶先生，更是不遺餘力的 支持整期的活動。 而今年富邦慈善基金會樂善好施 再度贊助了10萬元給東區、北區、北 市病友的戶外聯誼會，除此之外，富 邦慈善基金會將安排10多名富邦志工 陪同病友完成戶外聯誼活動。為了表達協會的感謝，於2013年9月4日特地邀請富邦人壽富盟通訊處處經理 傅珍珍女士以及業務主任許賢慶先生一起參與週三聯誼會，活動當天兩位病友講師於現場折出漂亮的藝術 氣球贈與並作為感謝，期盼年底的三場戶外聯誼會能透過富邦慈善基金會的支持，給予參與者有別以往的 貼心服務。
花世紀校宣電力十足 HIGH翻全場 文╱企劃組 唐彩虹
▲花世紀全力以赴擔任協會 校宣大使
▲花世紀一開唱馬上令學生們瘋狂
▲學生們熱情與花世紀合影留念
籌備多時，等過漫長的暑假，讓大家望眼欲穿的花世紀校宣列車終於啟動了！第一站選在國立嘉義高 級家事職業學校，前半場仍由協會病友講師及志工擔任介紹小腦萎縮症的重要流程，在場的一千四百名女 學生尚能保持冷靜的聽完演講，在花世紀樂團出場後，全場立刻一陣騷動、接著是瘋狂的尖叫聲，在花世 紀電力十足、精湛的表演後，再由花世紀針對小腦萎縮症相關問題進行精彩的有獎徵答，花世紀還主動提 供了２０份的單曲ＣＤ與簽名海報，這些獎品讓女學生們更加踴躍的舉手回答，互動與參與度百分百！ 這是一場既成功又迴響極大的校宣典範，感謝花世紀的慈 善演出，當然也很感謝病友講師及協助的志工，大家一起協力 帶給學生們難忘且美好的回憶！
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緣起圓山 文╱北區志工 卓玉紅 前年，因參與了一場圓山商圈的活動，因而認識了在小腦萎縮症病友 協會擔任志工的益政，今年接任了空大慈愛社社長一職，在FB上留了言徵 求幹部，益政回覆了我，只要慈愛社有什麼能幫上忙將會盡力，於是在我 的團隊名單中有了協會的志工成員。 七月下旬聽益政提起在8月4日的圓山活動中需要志工協助，也沒有 特別去問需要做什麼，於是約了二位社團夥伴去協助，以前，經常看別人 在公共場合勸募發票，倒也不覺得有什麼，但這是自己第一次要對著路 人“要”發票，尤其是當協會的組長拿著無線擴音器給我，告訴我們應 該要如何喊出有吸引力、又讓別人印象深刻的口號，例如『9972救救企 鵝……』其實心裡是有些許的放不開，當時在心裡一直告訴自己，今天就 是募集發票的志工，反正這些路人我也不認識，就鼓起勇氣大聲喊吧！ 在我和夥伴們輪流喊了一段時間之後，看到有愛心的朋友們陸續捐出 發票，我們也開始漸漸地讓自己樂在其中，甚至於還找了益政當陪伴，一 個抱著發票箱，一個揹著擴音器，到處去廣播愛心發票捐，當然啦，也是 ▲慈愛社社長與益政大哥於圓山音 樂祭攤位前合影
趁此機會到處去走走。
歌唱～口語復健娛樂化 文╱北區病友 王忠宇 利用行之有年的固定時間，週三病友的自助聯誼，主辦人 志工譚組長，安排了錢櫃KTV歡唱，報名人數將近四十名。 從十一點唱到下午四點……總共有三間包廂，由於病情退 化所致，已不復當年行動自由，要到別的包廂串門子，有其困 難，就我視野能見和聽覺所及，以偏蓋全描述一番。 我進包廂時，看到大家都已坐定位，因此我就坐在點歌位 置，點歌的“聲”殺大權，自然操之在我。點了不少張大哥指 定曲，蔡琴、江蕙的歌，一路哼唱跟隨節奏起伏，有時拿著麥 克風，唱著不搭調的“筆差聲”，還真是“落漆”…很多資深 病友是純捧場，不唱歌（或唱不出聲），重點是：去聽歌或吃 餐點，病友之間聯絡感情也不錯，用歌唱來緩和病情，心情也會放鬆愉快！ 企鵝們沒事多練歌，希望對口語復健，有所助益，畢竟行動的不便，在可見的未來，可能會發生在大 多數的病友身上，如果再無法溝通，無疑雪上加霜，企鵝們一起加油！
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《資訊快遞》台北市無障礙計程車隊上路囉~ 五都及桃園、屏東皆已向交通部提出申請，目前優先上路為台北市30輛無障礙計程車隊，預計今 年底全台會有3百輛。台北市無障礙計程車申請資格為除服務身障者外，老人、未領有身障手冊之行動 不便者，乃至一般民眾均為服務對象，為優先提供行動不便者預約派車。無障礙計程車可接受臨時預約 外，其服務範圍、時間為24小時營運。可直接撥打車隊叫車專線4128333，或利用臺北市公共運輸處 0800-055850市話免付費專線（撥通後按3）叫車。為降低年長者及身障者搭車的成本負擔，若持有敬老 （一）、愛心（一）之悠遊卡，搭乘該類計程車並以悠遊卡刷付車資，比照本市敬老愛心車隊模式享有刷 卡乘車補助（車資100元以下補助16元，100元以上補助32元）。 註：（1）敬老（一）悠遊卡：年滿65歲，設籍並實際居住臺北市滿1年。 （2）愛心（一）悠遊卡：領有身心障礙手冊，設籍並實際居住臺北市滿1年。
叫車方式
Call Me
一、撥打免付費叫車專線 1. 撥打市內電話請撥：0800-055850（免付費專線）或行動電話請撥： 55850（付費使用），撥通後按「3」。 2.向派遣中心說明要搭乘無障礙計程車及乘車所需之特殊服務。 3.約定乘車地點與時間，並依約定乘車。 4.到達目的地後確認車資，可以悠遊卡刷付車資，或付現。 二、撥打台北衛星車隊叫車專線 1.撥打車隊叫車專線412-8333。 2.向派遣中心說明要搭乘無障礙計程車及乘車所需之特殊服務。 3. 約定乘車地點與時間，並依約定乘車。 4.到達目的地後確認車資，可以悠遊卡刷付車資，或付現。
申訴管道 若計程車駕駛人有超收車資、拒載或服務態度不佳等情形，可記下駕駛姓名、搭乘車號、叫車時間及 地點等相關資料，撥打台北衛星車隊申訴電話412-8333反映，或向臺北市民當家熱線1999、臺北市公共 運輸處02-2759-2677免費及臺北市政府警察局交通警察大隊02-2394-9007免費申訴，經查證屬實者，將 依相關規定辦理。
Q1 無障礙計程車如何叫車？搭車有無資格限制？
問答集
答：（一） 民眾可直接撥打車隊叫車專線4128333，或利用臺北市公共運輸處0800-055850 市話免付費專線（撥通後按3）叫車。 （二） 無障礙計程車無搭乘資格限制，非輪椅族亦可使用，惟優先提供行動不便者預約 派車。
Q2 無障礙計程車收費方式？是否提供車資補助？ 答：（一） 依一般計程車費率收費（起跳金額70元，1.25公里以上，每250公尺跳5元，時 速5公里以下每1分40分跳5元，夜間加成加20元），不額外加收費用。 （二） 為降低年長者及身障者搭車的成本負擔，若持有敬老（一）、愛心（一）之悠遊 卡，搭乘該類計程車並以悠遊卡刷付車資，比照本市敬老愛心車隊模式享有刷卡 乘車補助（車資100元以下補助16元，100元以上補助32元）。
Q3 無障礙計程車可搭乘人數（含輪椅及一般乘客）？ 答：同時可提供1位輪椅乘客及4位一般乘客。
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活動預告
北區活動特報
■北區（含東區）戶外聯誼會－第二場 「北區102年度戶外聯誼會－第二場」要開辦囉！第一場沒參加到的朋友，這次可不要再錯過了， 歡迎大北區的會員相揪來“趣投”。 活動時間：102年11月16日（六） 參加資格：協會新北市、基隆、花蓮、桃竹區會員 活動地點：（詳細地點另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 北區專案人員 游紫璇 ■北市第二次聯誼會 北市的朋友，102年度第二次戶外聯誼會即將辦理囉！涼爽的秋季，一起出來走走吧！ 活動時間：102年11月23日（六） 參加資格：協會北市會員 活動地點：（詳細地點將另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 北區社工 賴詩雯
中區活動特報
■中區固定聚會教室-口語復健課程 中區的好朋友-人氣老師蘇意淳，將於11月份重新開課，教導大家如何透過日常生活的人、事、物 進行復健，想瞭解詳情嗎？請電洽中區專員，我們歡迎您的加入。 活動時間：102年11月~12月 活動地點：中區辦公室 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文 ■中區企鵝健康教室-瑜珈課程 中區第一次瑜珈課程開始上課了，想體驗瑜珈所帶來的平靜與身心靈的放鬆嗎？我們邀請您與我們 共同體驗這美妙的時刻。 活動時間：102年11月~12月 活動地點：中區辦公室 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文
南區活動特報
■南區企鵝健康教室-瑜珈課程 南區企鵝健康教室-瑜珈課程將於103年1月-2月開課 讓大家藉由身體的舒壓達到身心靈的放鬆，尚未體驗的朋友，歡迎您一同加入我們一起伸展肌肉。 活動時間：103年1月 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 何建忠 ■志工大隊歲末回娘家感恩餐會 協會將於103年的1月11日（日），早上10:00~14:00，於協會南區辦公室辦理「志工大隊歲末回 娘家感恩餐會」，歡迎老朋友、新朋友只要您是企鵝志工大隊的一份子，誠摯邀請您踴躍參加，與 我們一起同樂。 活動對象：南區全體志工夥伴們 活動時間：103年1月11日（日）10：00~14：00 活動地點：南區辦公室（高雄市鳳山區文苑街4號） 電 洽：（07）743-9735 南區社工 劉宣汶
新北市搖滾新年城 企鵝一起來搖滾！ 文╱企劃組 唐彩虹 歲末年終即將來臨，天氣越冷大小企鵝越愛窩在溫暖的家裡，但是身體的搖滾精神 都在吶喊！！！就在12/28及12/29晚間18：30－20：30，地點為新北市政府市民廣場， 企鵝朋友們一起來搖滾、擺動您的身體，一起用企鵝熱血奮鬥精神來迎接新的一年吧！ ★12/28節目名稱：搖滾不死原BAND爭鋒
★12/29節目名稱：搖滾新年城 幸福在新北
還有知名的樂團一起與企鵝們搖滾樂翻天！
＊想參加嗎？請洽協會志工組報名哦！
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愛心一籮筐
幫助小腦病友，歡迎認養發票箱 文╱企劃組 黃郁淳 協會成立12年來，除了募款，發票的中獎款項也成為協會服務病友的資金來源，對於每天消費隨手可 得的發票，更是協會希望的種子，透過您的認養或牽線，讓愛心公益從您手中蔓延開來，也讓更多的社會 大眾，認識小腦協會，並給予我們正面的鼓勵。 無論公司行號或是商家店面，都可以是發票箱的新家，您只需要一通電話，告知我們欲認養發票箱， 協會將有愛心志工將發票箱送達您所指定的地點，讓承載過無數愛心的發票箱得以持續發揮效益。感謝 您！聯絡專線：02-23147035 企劃組
感謝熱心商家支持協會『愛心一籮筐』發票箱認養專案！ 『人性化安養計劃』感謝各界善心人士的熱情贊助，您的心意我們收到了！
~『愛心不嫌多，只要一籮筐』企鵝家族 謝謝您們！~ 躍獅-連雲藥局、金格食品-中山店、長庚生物科技、彩登髮型美容、均宜有限公司、詹內科診所、Macho Tacos 延吉分店、Macho Tacos 師大分 店、G6、仲強體育用品專賣店、勝利加油站、誠品116、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、大中保齡球館、咕咕霍夫精緻蛋糕、台糖 量販店-台中店、未來之翼、合家歡、太陽電台、寶寶兒童服飾、締旺加油站、Mezamashicoffee 咖啡店、伊莉莎白花園廣場、家樂福鳳山店、 家樂福澄清店、中油四維三路站、中油三多站、南山人壽高雄直轄一處、Opium Hair Salon、傑克小子-大明店、新仕康藥局（裕誠路）、子供服 小物店、德昌藥局（仁武店）、銘貞商店、聖揚汽車、新濟州韓式小吃有限公司、異次元資訊生活館、一代電腦用品社、生活大國、驛德停車 事業有限公司、屏東富邦人壽、台南豆花店、台灣大哥大板橋新海門市、遠傳電信民族門市、競揚汽車（土城大潤發）等，共47個單位。
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為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自98年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集物資 企鵝們需要您的幫助 感謝各方捐贈物資，對於每一樣民生物資，其中包含尿布、奶粉、罐頭、麵條及安素 等，本會均依照需求程度優先給予。急難家庭透過物資的捐贈可以有效降低家庭的開銷，進 而降低其生活的壓力，期盼社會各界均能提供以下所需之物資，我們將會妥善的運用及分配 這些物資，讓需要的家庭得到所需的幫助，也讓您的愛心變成幫助家庭成長的一份動力。 【北區辦公室】： 亞培健立體及安素、成人紙尿褲（L或M）、奶粉、罐頭食品等民生物 資、抽取式衛生紙、平板電腦。 【中區辦公室】： 亞培健立體及安素、罐頭食品、五穀粉等民生物資、身體及環境清潔用 品、簡易沖泡食品或飲品、抽取式衛生紙。 【南區辦公室】： 亞 培 健 立 體 及 安 素 、 成 人 紙 尿 褲 （ M ） 、 奶 粉 、 五 穀 粉 、 身 體 及 環 境清潔用品、衛生紙。
聯絡方式 19
北區：台北市萬華區漢中街156號3樓 中區：台中市西屯區重慶路99號5樓之3 南區：高雄市鳳山區文苑街4號
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（02）2314-7035 （04）2311-5472 （07）743-9735
感恩有您
感謝 台中市大里池王宮與東昇聯誼會 感謝台中市大里池 王宮與東昇聯誼會捐贈物 資，所有的病友們都能享 用香Q飽滿的米飯以及香 味四溢的排骨雞湯麵，並 感受人間處處有溫暖的滋 味，當天由協會創會會長 朱穗萍代表受贈並講述協 會的發展及未來願景，讓 在場嘉賓更瞭解協會善用 ▲創會會長朱穗萍代表協會受贈大里池王宮物 ▲感謝東昇聯誼會愛心關懷與協助，促成這次 每一分資源與惜物感恩之 資捐贈 的良機 心。
感謝 大雅昭順宮 感謝「大雅昭順宮」 贈予米粉、麵線及罐頭等一 批，讓企鵝朋友都有口福 品嚐香Q彈牙的人氣台灣小 吃。
感謝 竹山德元宮 九月份協會受贈「竹 山德元宮」山水日光米一 批及麵筋、玉米罐等生活 食品，這批捐贈物資讓企 鵝們備感窩心。
感謝 台中市金蘭獅子會 感謝台中市金蘭獅子會贈予協會「排骨雞湯麵」與「30斤中興米」 等一批，讓全台企鵝朋友都可以品嚐我們共同兒時記憶中的濃郁湯頭麵 ▲兒時味道的排骨雞湯麵
條與甘甜白米的好味道。
捐血一袋，幫助小腦協會 協會於07月21日受邀參與「台中市時代青年國際傑人會」捐血活 動，在台中市舊圖書館前廣場，只要每位名眾捐出一袋熱血，台中市時 代青年國際傑人會就捐贈協會壹佰元，當日協會更是出動了中區資深志 工秀成大哥、綉鏈大姐，協助熱心與勇敢的民眾捐血及勸募發票，活動 結束之時透過台中市時代青年國際傑人會和中區協會同仁的努力之下， 我們共獲得167袋熱血及127張善心人士發票，感謝傑人會及社會大眾 ▲感謝台中市時代青年國際傑人會捐贈 的熱心，協助協會幫助更多的病友。
（圖由左至右依序為協會祕書長、傑 人會會長曾俊耀及會友）
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感恩有您
始終如一的老朋友～ 台中市東美獅子會 9月28日（六）協會秘書長李和謙受邀出席台中市東美獅 子會『台中市東美獅子會引爆自我魅力年度公益講座』，會中 由獅子會陳麗英會長捐贈15萬元給予本會，此也是台中市東美 獅子會連續第九年對協會的支持與捐助、不曾中斷，對於本會 病友照護推動計劃助益甚多，特在此感謝。
▲台中市東美獅子會陳麗英會長捐助15萬元予本 會，由協會秘書長李和謙出席受贈
永豐餘愛心捐贈 滋潤病友的心與手 永豐餘消費品實業股份有限公司長期關注公益，不但成立網路購 物平台社福團體專區，凡在此專區購買生活用品就捐助５％的購買金 額給協會，並在今年七月底捐贈210組草本護手組給協會，作為餽贈病 友的小禮物，讓病友粗糙的雙手得以滋潤，也讓病友感受到愛心的呵 護，在此感謝永豐餘的愛心捐贈！（永豐餘公益購物社福專區網址： ▲永豐餘捐贈草本護手組滋潤病友的心 與手
http://tscaa.yfycpg.com/）
感謝社會各界物資捐贈 中元節民間傳說起因於閻羅王於每年農曆七月初一，打開鬼門關，放出一批無人奉祀的孤魂野鬼到陽 間來享受人們的祭祀，其最主要的意義是闡揚懷念祖先的孝道與樂善好施的觀念傳達給每個人，提醒人們 不要作壞事且要孝順父母，而今年中元節協會衷心感謝愛心人士及社會大眾愛心物資，協助每位企鵝朋友 們，可以持續保有為生存勇於奮鬥的動力。 協會透過社工與理監事們，將愛心物資親送至有需要的企鵝朋友手上，每當將愛心物資親手拿給病友 時，看到他們那輕輕地微笑樣子以及口中不斷的感謝，就是我們持續為每位企鵝朋友服務的動力，我們衷 心地希望企鵝們都能快樂、勇敢生活下去，同時期待透過更多的善心人士的拋磚引玉，號召社會大眾共同 來協助企鵝家族。
▲可口美味的餅乾
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▲病友們的柴米油鹽醬醋茶都有了
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▲豐碩多樣化的物資
照護專欄
重大傷病卡的申請及重要性 文╱北市社工 賴詩雯 病友們，有聽過「重大傷病卡」嗎？如果您是第一次聽見這張卡，請快去申請吧！申請後，看病時只 要醫師判斷是屬於小腦萎縮症的疾病治療，就可以免除健保所有部分負擔的費用囉！但掛號費及健保沒有 給付的部分都還是要自付。 重大傷病範圍係由行政院衛生福利部公告，目前包括30大類，遺傳型小腦萎縮症病友是列入第30類， 罕見疾病分類序號為334.3，證明有效期限是永久的。 健保保險對象經特約醫療院所醫師診斷所罹患的傷病是屬於公告之重大傷病時，可檢具下列文件郵寄 或親自送件，向健保分區業務組申請重大傷病證明： （一） 全民健康保險重大傷病證明診斷書。 （二） 特約醫院、診所開立之三十日內之診斷證明書。〈診斷病名欄，應加註國際疾病分類碼〉 （三） 身分證明文件〈正反面影本、兒童得以戶口名簿代替〉。現場臨櫃申請者，請盡量攜帶健保卡。 （四） 病歷摘要或檢查報告等相關資料。 重大傷病證明資料登陸於健保卡，持健保卡至醫療院所看診時，醫療院所讀取健保卡重大傷病註記， 必須配合醫師卡才能讀取重大傷病代碼、有效起迄日期，經醫師診斷當次就醫確屬重大傷病或其相關治 療，才可以免繳部分負擔費用。 較早期時，健保局是使用紙卡登錄的，若是紙卡於有效期效內遺失或損毀，保險對象可填「全民健 康保險重大傷病證明核定通知函列印〈重大傷病證明卡補領〉申請書」併隨身分證明文件影本，郵寄或親 自送件，向健保分區業務組申請補發，不需再附診斷證明書。遺失補領申請書可至健保分區業務組親自填 寫。 重大傷病證明資料已登錄健保卡者，健保卡不慎遺失或損壞時，請依「健保卡管理須知」規定，填寫 「請領健保卡申請表」，並檢附身分證明文件正本（採郵寄辦理者檢附影本）請領健保卡。 最後附上健保分區業務組電話，病友及家屬們如有疑問可逕撥下列電話： 台北業務組：（02）2348-6771 北區業務組：（03）433-9111 轉 3304 中區業務組：（04）2258-3988 轉 6733 南區業務組：（06）224-5678 轉 1333
王大明
高屏業務組：（07）323-3123 轉 8210
A123456789 100/10/10
東區業務組：（03）833-2111 轉 225 0000 1234 5678
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照護專欄
從中醫的角度看日常飲食的營養~秋冬篇 文╱彰化基督教醫院中醫部住院醫師 邱重閔 中醫認為，五臟中的肺、脾、腎主宰進食後能量的產生，“腎”就好比木材與火把，會不斷地燃燒鍋 子裡的水與食物，鍋子就是人的腸胃(也就是中醫的“脾”)，而鍋蓋就是“肺”。 如果火把的熱度適當，食物煮得剛好熟，食物的能量便能完全發揮利用，也能轉化成為下面的木材與 火源；若火把的熱度不足，食物不熟，也就是消化變差，下面的木材與火源也跟著變小，也就是“腎”的 能量減少。 鍋蓋若不打開，水溫太高，人就覺得熱；只有鍋蓋開得適當，人才不會太冷或太熱。若鍋蓋開太大 （好比皮膚毛孔打太開而感冒），水溫降低了，下面的火把就必須燒得更旺，木材也會快速消耗。 這個木材火把代表中醫的“腎”，對應到現代醫學，就好比人的脊髓、小腦等神經系統。要保養木材 與火把，就得重視腸胃功能、心肺功能，不讓腸胃與心肺的問題來損耗“腎”。鞏固腸胃的營養吸收，才 能讓神經系統常保健康、獲得充沛能量。 今天為大家介紹秋冬常見的飲食，如何吃得好、吃得適合自己體質，就要去了解中醫怎麼看食物的營養。 【全榖根莖類】： 一般飯或麵的份量占餐盤的1/3，若勞動較少者不宜過量，過量只會造成腸胃負擔。有些澱粉類對某 些人會產生過敏，如芋頭、南瓜。蓮藕則是少見的涼性澱粉食物，治療神經緊張、焦慮，或者咽乾咳嗽。 寒性體質者還是不宜食用過多。蓮藕汁作法：生蓮藕連皮榨汁，加冰糖（少量飲用，一次 < 100 cc.）。 炸蓮藕、蒸蓮藕（沾鹽吃）：性溫，較可常吃。山藥健脾胃功能很強，解便較軟、體虛者可常食，亦有補 腎效果。 【豆魚肉蛋類】： 海鮮類中醫認為有補腎滋陰之效，但海鮮多偏寒涼性，建議多加薑、蔥等熱性佐料才不會礙胃。鴨 肉較寒，豬肉微涼，雞牛羊都偏溫性。像薑母鴨就是把薑的熱性拿來反制鴨的寒性。不過一般油炸、煎烤 後，肉類都偏溫燥，燥會傷陰，還是儘量減少油炸才好。豆漿、豆腐都偏涼，黑豆補腎效佳，不過這兩種 豆類都要煮熟再吃才不會礙胃。牛奶稍涼，滋補陰份很好用，但脾胃虛寒者要溫熱飲用或少飲。平時容易 有痰者勿飲。 【蔬菜類】： 蕃茄營養多多，生食偏涼性，可治療口角炎、熱性胃炎。煮熟後較可久服，茄紅素也較多。刈菜雖然 苦但性辛溫，開胃健脾，可治療秋冬怕冷寒性咳嗽的痰多症狀。洋蔥、青蔥、薑、蒜為熱性食材，常配寒 性蔬菜來煮，對怕冷、寒證的人極佳，亦有預防感冒之功，常配合白蘿蔔來入菜，而白蘿蔔還有助消化功 能。韮菜性溫入腎，治手腳冰冷腎陽不足者極佳。胡蘿蔔性甘微溫，可促進小腸吸收營養，對瘦弱者可長 肌肉。抗氧化效佳。黑木耳微涼，含豐富水溶性纖維，可幫助通便。不過寒性體質者還是配些紅棗、生薑 等等才不會愈吃愈糟喔。 【水果類】： 柿子、蓮霧偏涼，解胃熱口渴，柿子可治療熱性痔瘡，蓮霧潤肺止咳（梨子也涼，也可以潤肺止 咳）。橘子偏涼而生津止渴，橘皮（陳皮）可健脾化痰。蘋果微酸，可清熱除煩，健胃消食。飲品：麥茶 入心，可安神助眠、解除煩躁，也可加紅棗或甘草來營養脾胃。適合喝茶葉會睡不著的人作為替代品。 小腦萎縮症在中醫來看是一種腎虛的表現，雖然我們強調要補腎，也得要強化您的脾胃功能之後，補 腎的食物才補得進去喔。強化脾胃功能最簡單的方法就是均衡飲食、不挑食，尤其最忌暴飲暴食，表面上 好像很會吃，其實都沒有良好吸收，反倒容易變胖或相反長不出肌肉。運動也是另一個強化脾胃功能的方 法，適當運動才會令人飢餓而強化吸收。吃得多不如吃得好、吃得好不如吃得對，如果您對自己的體質還 是不確定，記得向合格中醫師諮詢！
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企鵝悄悄話
活出美麗的人生 文╱北區病友 林麗祝 大家好，我的個性是外向樂觀、愛玩且愛吃的射手豬小妹，什麼煩惱一掃而光，什麼病都不見了，管 他小腦萎縮不萎縮，比我更可憐的多得很，這樣想日子會比較好過些，我喜歡唱歌跟玩數字遊戲，這樣頭 殼才不會壞掉。 喜歡挑戰的我，有次朋友送我一對很特別用四色牌做的椅子，望著作品就這麼 拆解開來，嘿嘿~我也去買了同樣的牌做看看，剛開始有點手忙腳亂，但越做越 巧…，慢慢的研發出新產品，越來越喜歡這項手工，現在杯墊、筆筒、椅子、面 紙盒…等，都難不倒我，每完成一項作品就會有種成就感。 我還養了一隻白文鳥，給牠取一個可愛的名字（寶寶），牠帶給我很多的 歡樂，好像聽得懂人話，我跟牠分享心情時牠都乖乖聽，也會回應你幾句，每 當我完成一項作品時，牠知我會拍照牠就飛來待在作品前等著你幫牠照相，我 說牠是我的最佳模特兒，我愛死牠了，早已把牠當成家裡的一員。 最後，我有句心裡話要說，所有老、中、青的企鵝們快快樂樂的走出戶外， 看遍全台灣的風景 ，活出美麗的人生，大家一起加油喔！。
▲白文鳥寶寶看到在拍照，就 會飛來搶鏡頭
改變自我 建立信心 文╱北區病友 張宜璟 當我由已確實知道得了「小腦萎縮病」時，憤怒、沮喪極 至，整個心充滿了「恨」、怨天尤人，整個就是不能接受！就在 這時，姊把福音傳給了我，抱著姑且一試的心態，又不花錢，不好就 別去了… 接觸信仰，剛開始沒太大改變，倒是教會的會友很有心的告訴我，首先思想要正面，停止有負面的思 想，不要回頭看已失去的事實，要想目前擁有的。會友的話，迴盪在我心裡，我開始接受這建言，除去那 舊有不平的壞思想，培養信心的意念。過了一段時日，我從負面思想跳脫出來，以致告訴自己不再鑽牛角 尖，過往的失敗，挫折都已成「曾經」，我開始生活在上帝的愛和美善中，心思充滿了盼望信心… 我要欣然接受現在自己的一切，必須與自己和睦共處，如果連自己都無法和自己相處愉快，當然也無 法和其他人有美好關係，我們必須堅強，保持愉悅的心境，一定要改變心中的恐懼，許多人對自己有不健 康的情緒，若一直下去，生命會不斷的向下沉淪，透過信心讓我們活得更加光彩！ 朋友！我們可以，你也必定能，心思要正面，不要藉口埋怨，已遇到的痛苦，大家一定要堅強，更要 喜樂，生命中充滿無限賜福及恩典，不單單（白白）給你（我）乃是給我們整個家族！
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企鵝悄悄話
雨
聲 文╱北區病友 張忠慶
「悲歡離合總無情，階前點滴到天明。」 其實，能「聽雨」也是一種至高無上的享受, 特別是規律的雨滴聲，聲聲 催人入眠，尤其是每年三月五日前後的「驚蟄」，不僅雷雨交加，同時也喚 醒了各種冬眠的動物，祈求「大地回春」的願望自不在話下。 小時，住南部眷村，每年四月五日前後是清明節，這時春回大地、百花爭豔，江南一帶經常陰雨綿 綿，因此有了：「清明時節雨紛紛」的千古詩句，五、六月的梅雨常連下十天半月，能讓木頭長出木耳， 能讓萬物發霉，而七、八月的颱風雨來的又急又快，半磚半泥的眷房，無法承受急風勁雨的摧殘，常叫人 措手不及，這時正是附近國小放暑假的日子，一有狀況，我和父母都到教室去「搶桌子」，以躲避風雨， 那時沒有電視和電腦，更沒有手機和KTV，只有圓牌 (尪仔標)、彈珠、橡皮筋… 其實，聽雨是一種享 受，也是一種永恆的回憶，雨水流過屋脊，滴落堂前的水溝，發出滴答的規律聲響，令人平靜和懷念。 我家現住十樓，遺憾的是自從搬家後，十多年來就聽不到外面下雨的淅瀝聲， 好懷念從前的日子， 和病友相逢自是有緣，轉眼間我已年華老去，步入晚年，道別的時刻即將來臨，真是：“相見時難別亦 難，東風無力百花殘”，我相信，世間的一切，老天自有安排，雖然：「淅瀝瀝，細雨灑芭蕉」不是詛 咒， 也不是業障，而是助眠的交響曲，但無奈的是左翻身，右翻身，輾轉難眠就是睡不著… 我同意路易斯阿姆斯壯 (Louis Armstrong) 對這個世界的歌頌和讚美 (What a wonderful world ~ 多美好的一個世界)不是嗎？請仔細體會和品嚐歌詞的意境及含意，希望您也會贊同！
你 並不是最悲慘的人 文╱北區病友 李建慶 某天，小腦萎縮症病友協會的社工員游紫璇，來到我家做家訪聊了很久，紫璇跟我說了很多關於協會 以及小腦萎縮症的相關資訊，聊著聊著我提到了志工的工作，紫璇便跟我說協會有志工組，很熱心的說要 幫我和志工組長月蕙姐介紹我去當志工，並找我參加協會周三的自助聯誼會。 我期待著參加協會的活動，並上網查找地圖，以及上協會官網查詢周三的自助聯誼有什麼活動，當天 到了協會，很高興我是第一個到的呢！接著吳老師跟秀秀以及其他的病友陸陸續續的到來。 接著課程開始了，我坐在最後一排觀察著大家，熟悉的感覺又浮現了，即使行動緩慢或者不方便，大 家不斷分享著這幾天的經歷。活動的會議室並不大，看著志工與病友、家屬熱情的打招呼，裡面充滿了溫 暖，大家互相幫忙、分享，說話不帶任何心機，也不會有異樣的眼光，或者有不平等的對待。 活動結束後離開協會，以往的陰霾似乎一掃而空，在車上心裡想著，原來我不是最悲慘的人，還有更 多比我嚴重的病友，我在心中發誓，有病友需要幫忙，我一定會幫你！
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企鵝悄悄話
小才大用 文╱中區病友 李健全 本以為這只是穿針引線的工作，自從接任了台中志工組長以後，才知道責任的重大；對於此份工作原 先想，頂多是搭個橋樑，拉攏大家的感情，讓志工團隊發揮最大的功能，我只要在旁邊搖旗吶喊就夠了， 哪知事與願違，苦差事卻是在後頭等待！ 志工會議的召開、志工培訓的養成，無一不讓我累彎了腰，大至紅布條的懸掛，小至麥克風的測試， 都讓我繃緊了神經；志工證的換發、教育訓練的通知，也讓我傷透了腦筋，瑣瑣碎碎的事情，多如鳳毛麟 爪，幾乎快使我潰堤。碰到校園宣導時，要尋找志工講師，又要聯繫病友講師，真令我分身乏術。 人說：「否極泰來」，既然頭已經洗了，髮不剪，成嗎？就用喜樂的心去迎接吧！前途縱然坎坷不 平，必須逐一去摸索，但也無妨；只是前無脈絡可循，如果不慎出了差池，還請志工們，多多包涵！值得 一提的是，情緒管理在這時，也派上了用場 ，幸虧有愛我、支持我的志工們做我的後盾，不然我早就化朽 成灰了！
圍巾的故事 文╱南區病友 李素娟 記得我和先生在新竹湖口租房子，有一天新聞裡面報導小 腦萎縮症和我有點一樣，隔天，我先生就打電話給小腦協會詢問 並加入會員。後來台北的社工就請住在竹東的一民大哥來我家看我們 夫妻，也帶了他在工研院上班的同事，他們星期六早上都會去教小朋友功 課，真是個大好人。同時他又介紹他的同事跟我認識，他叫育真，教我最基本勾織圍巾的方法，因為我眼 睛不好，所以必須要一根一根的摸拿起來織，不像看得見的人用勾針或棒針織的比較快，我必須從底打起 是很辛苦的，心中有點想放棄，可是想到育真這麼遠來教我，就覺得自己不能這麼放棄，後來，我終於學 會打底，真是好高興。 再來就更辛苦了，因為要把毛線上下一根根繞來繞去，有時會把毛線跳錯針就 很麻煩，每次都要麻煩育真來，真是很不好意思，我就跟先生說乾脆不要學織圍 巾了，先生就說：「人家那麼遠來，而妳碰到一點挫折就不要做了，為了避免浪 費別人的時間，妳必須要好好認真學習，不要怕困難就不想織。」雖然在織圍巾 時手會痛，有時漏針他還特別騰出空檔的時間幫我修補，而且很有耐心的教到我 會為止。 要織好一條圍巾對我來說是很不容易的，我每天織一些織到快好時，因為收 尾我不會，還要用鬚鬚，這是我自己所完成的一條圍巾，相信自己只要努力去做 一件事一定會成功的，織好這一條我送給先生，再過來我要織一條送給我自己。
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捐款芳名錄
捐款芳名錄 102年7月至102年9月
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 200,000 祥和工程有限公司、善心人士 150,000 台中市東美獅子會 100,000 施効谷、葉芝妏 80,000 李文賢 60,000 武秀珍 40,000 黃英銘 30,000 彭曾阿梅、蔡麗寬、賴文龍 聯合光纖通信股份有限公司 20,000 李寶琴、鄭春北/蔡昔子 18,000 力鋮股份有限公司、台中市時代青年國際傑人會 15,000 吳中貞、李根城、邱明義、楊文貞 14,437 李明鐘 13,000 故鄉卡拉OK無名氏 12,000 郝士巾、蕭雅竹 11,379 勝琦國際多媒體股份有限公司 11,200 無名氏 10,920 紀君 10,610 四面佛（柳予麟） 10,240 紀君 10,000 自由時報（高雄）、巫文平、汪玉玫、施慧君、紀君 紀君、紀君、特品國際有限公司、許嘉宏/張萬得 陳立宇/石惟真、陳清貴、陳鵲蓮、楊東興/林淑貞 楊麗琴、廖家敏、霄特國際股份有限公司、盧李玉梅 盧陣、羅裕寧 9,600 賴秋敏 9,000 卓祝、姜美英 8,000 陞暘船務代理有限公司 7,680 李寶猜 7,000 陳皇亨 6,600 莊明長 吉人 6,000 王素香、白孟嫺、朱淨意、李秋燕、李登貴、林文惠 亞洲人力仲介有限公司、承發科技有限公司、柯滄銘 軒晟企業股份有限公司、張靜波、許振宏、連婉菁 郭桐、陳佩真、陳建霖、陳清怡/蔡侑達、陳順興 彭建偉、彭碧文、黃水旺、黃慧宇、劉貞梅、鄭英進 5,500 徐玉玲 5,400 張肇森/張言名/張力文 5,100 林慧珍 5,000 王怡真、王智豊、呂龍岱、林永霖、柯敏超、翁瑞霞 高琬淩、張家楹、張陳勉、郭簡秋融、曾銘村、黃美娥 楊益欽/林淑綿、道法法律事務所、鄭淑芬、賴右兼 駱美琪、謝仁騰、謝應琦/傅秀蘭、蘇子富、蘇聖雲 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴 4,800 陳妙玲 4,500 高正食有限公司 4,300 陳朝枝 4,200 蕭勝夫全家 4,000 吳人光、吳麗媛、林芝妤/林松德、郭逸凡、陳仕恩 曾慶儒、蔡施罔腰、蔡美珠、鄭芳雪、鄭鈺蒨 3,900 蘇添進 3,800 李明勳 3,600 王素鳳、李淑如、賴佳寶/施順寶 3,500 池歆華、邱瓊娥 3,400 三寶弟子眾等 3,200 李和謙、劉姝蘭 3,000 王君玉、王衍霽、王振芳、王梅玲、王陳罔市、王翠娟 王瓊美、王耀興、成錫瑾、朱志浩、江歐秋香、吳秉修 吳建勳、吳華純、呂婉慈、呂婉熏、呂黎貞、李豪修 李賜榮、周正偉、官玉蘭/葉宣佐/葉意順/葉宣佑/林惠敏 林宏政、林東曉、林玫玲、林淑芬、邱金來、邱皇霖 洪光熙、洪進東建築師事務所、胡有名、范妍亭 倪堅遠、徐惠莉、馬廣嫻、高介中、高淑華、高楷媛
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企鵝家族第48期
高麗媛、張岐維、張美華、張耕碩、張堯雄、張毓敏 畢至德、許玉麗、許再添、許榮錦、許翠娥、郭秀娥 郭秀琦、郭佳雄、郭柏君、郭書安、陳世人、陳沁彤 陳秀錦/林慶煌、陳依秀、陳依雯、陳彥甫、陳淑惠 陳瑞珠、陳萬福、陳誼桓、陳姮希、彭子豪、彭偉正 游千儀、湯漢文、黃水德、黃信彰、黃睿鵬、黃韻庭 新南美窗簾有限公司、楊林數珠、楊秉叡、楊陳月霞 葉乃菖、鄒澤生、劉林蔭、劉嘉芬、劉鴻輝/林嘉慧 樓翠鳳/李政模、潘文中、潘豐銘、蔡怡洵、鄭裕民 賴昆鴻、賴律玟、賴鄭秀容、謝富琪/吳宗煌、簡文成 簡廷恩、魏杏娜、嚴文美 2,500 吳佩芬、長煜科技有限公司、施玫玲、唐素靖、馬志鵬 浩壹高爾夫球隊、馬榕慶、馬榕聲、陳俊彬、曾基裕 2,400 古素蘭、巫瑞錦、區宏沛、許儱淳 律師、賀鐵雄 葛納蘭影片有限公司、鄭丹惠、蘇玉玲 2,100 吳素秋 2,020 林萬枝 2,000 天心岩餐飲有限公司、王藝樺、米格霜淇淋、何文傑 余健豪、吳金正、吳俊寬、吳婉如、林志隆/黃靜侶 林俐彣、林昭仁、林振山、林淑美、林貴美、邱瀞玉 柯淑卿、紀阿菊、胡靖婷/廖凱偉、馬海玲、張正利 張守智、張淑珠、張傳取、張馨云、張媖琇、曹永賢 曹瑞蓮、曹維禎、梁元紋、許謝碧霞、許黛玉、陳平和 郭立偉/郭昕叡/郭捷妘、陳玉梅地政士事務所、陳宏彰 陳金輝、陳俊民/陳鐿文/邱薏靜/陳躍升/陳慧芬/陳國 陳彥展、陳昱銘、陳昱瑋、陳秋華、陳晉普、陳曜宗 陳秋菊/陳榮裕/黃香、陳麗曲、陳麗清、陳寶餘 黃林淑梅、黃長復、黃柏齡、會龍企業有限公司 楊佳璇/柯智傑、楊華萱、楊筱筑、路迦熒、歐士豪 歐士賢、歐思宜、蔡正海、鄭桑瓊、鄭堪文、賴逸恩 鮑張家貞、闕艷立、顏文濱、蘇進生、蘇楚皓、蘇麗束 蘇麗束 1,800 吳文龍、李美玲、施志昇、許哲瑩、黃雅如、葉寶玉 喬祥服裝訂做修改店、趙沅 1,758 大上海火鍋店 1,600 陳鈺淳 1,540 王小姐 1,500 丁貝詩、王水寶、王李春子、王宣文、王筠軒、王襄輔 江允智、何鄭川、余翠蓉、吳玉敏、吳榮順、吳瑤蕙 李玉南、李宜昶、李相路、李若涵、李雪妃、李榮發 李翠鵑、李靜怡、沈文玉、沈威達、周致豪、孟秋賢 林子畯、林小楨、林育朱、林昱鳳/周邦彥/周昕萬 林紫婕、林榮進、林睿杰、林睿軒、林駿男、邵心儀 泓潔清潔社、邱玉滿、施天成、施貴林、施黃碧 洪坤麟、洪欣菁、胡廷瑋、倪琦懿、埔里兒童弦樂團 孫毓蘭、崔祖睿、張亦濡、張炳發、張若芝、張馨元 張菀庭、曹麗子、梁喻惠、許世昌、許銓祐、許灣 陳玉鳳、陳秀珍、陳佾、陳怡玉、陳東海、陳亭均 陳柏佑、陳美惠、陳貞秀/廖廷豫、陳淑貞、陳惠美 陳德隆、陳慶鵬、陳聯芳、陳櫻芽、游婷喻、黃玉美 頂阜豐企業有限公司、黃帥豪、黃婉萍、黃敏政 楊淑真、楊錦祥、葉采芳、葉青郡、董秀玲、詹雪花 劉慶華、蔡先生、蔡志雄、蔡翠凰、盧雅麗、蕭經政 賴映霑、戴梧桐全家、謝依伶、鍾文傑、藍謝詩 顏碧珠、嚴楊秀蘭、蘇銘信、龔純秀、涂舜雯 觩硍環保有限公司 1,454 李徐鳳嬌 1,372 陳靖忠 1,350 郭銘鏞 1,314 戚樹木 1,300 曾莊櫻梅 1,200 方瓊婉、王玉琴、王豐裕/王賢伴、吳葉滿妹、林昌億 林益興、林慶豪、胡世璘、徐麗玲、翁綉玉、張歐弟
捐款芳名錄 莊淑女/蕭錦雲、許錦萍、陳文參、陳冠欣、陳美蘭 陳成川/陳姜林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰、陳浩松 陳牡丹/巫孟幸/巫孟昊、陳淑婉、陳瓊媚、湯桂香 黃柏翔、黃鴻達、詹玉惠、劉蘇 1,150 朱柏諭 1,100 李伊珊、曾思芸、黃國桐、鍾金安 1,050 吳佩旻 1,015 曾美樺 1,000 尤元武、文寬明、方金泰、王丕文、王秋榮、王振憲 王張美華、王萬琳、王懷謹、甘玉萍、西灣瑜珈班 吳育豪、吳庭誼、吳素華、吳綪霖、呂尚霖、李任軒 李秀琴、李松城、李淑芬、李福華、李維恩、李昴杰 李靜慧/沈敬鈞、阮瑋飴、周芸儀、周培琳、周顯群 林佳儒、林孟璽、林怡志、林昊澤、林玲珠、林珍珠 林恩璽、林純安、林淑禎、林惠真、林導民 居士 林瓊珉、邵巧然、邱瑞珍、邱錦良、洪月娥、胡玉霞 胡書華、范瑞容、倪屏花、徐仁達、徐季苓、徐逸祥 徐覺非、袁純、馬聖哲、區志蕃、常雅珍、常雅珍 張巨男、張志清、張珮琪、張淑真、張瑋纓、許柏勳 張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬、許浴沂、許添清 連玲玉、陳文慧、陳育璋、陳怡君、陳阿珠、陳俊菖 陳建成、陳春玉、陳春風、陳秋玉、陳秋榛、陳秋滿 陳浴芸、陳珠娟、陳婉鈺地政士事務所、陳清旺 陳淑香、陳惠玉、陳逸恒、陳煜維、陳誼臻、陳麗玉 陳寶蓮、陳琬婷、陸柏宇/陸柏儒、陸柏儒/陸柏宇 章全、傅翠君、彭富星、游智雯、游喨詠、無名氏 程惠珠、善德功德會、黃少芳、黃克揚、黃克緯 黃志中、黃柏維、黃美真、黃家紜、黃書詠、黃碧貞 黃寶桂、楊聿玲、楊紫裕、楊耀誠、詹益忠、詹凱文 詹凱翔、廖勝騰、廖德寧、劉美雲、劉睠湘、歐盈貝 蔡人杰、蔡汝雅、蔡愛珍、鄭君明、鄭宣州、鄭美麗 鄭嘉澤、鄭瓊偉、賴宣妤、賴黃惠金、賴慧菁、薛智仁 鍾志超、鍾佩宇、鍾雪美、鴻生堂中醫診所、簡芳元 顏宏吉、羅靜茹、蘇月 940 溫淑米及小朋友 900 方淑娟、方淑媛、王佳洵、王映晴、吳佳霖、吳姿穎 吳鳳琳、呂思妮、李淑裕、林長勳/林國銘/林慧婷 林淑貞、林詠怜、林超琦、林慧美、邱美雲、洪雅麗 孫惠娜、徐霈樺、袁瑞琳、高榮藥局、張心慈、張宏誌 張桓誌、張甄晏、張倢、許秀銀、郭亮彣、郭俊賢 陳太富/曹說華、陳明芬、陳明琴、陳婧彤/曹妤婕 陳祈貞/陳慕中/陳元浚、陳麗安、游相豐、馮莉珊 順暉機電有限公司、黃家婕、楊一賢、楊秀玲、楊秉樺 楊瑜美、劉姿吟、劉玲君、劉嘉珍、劉姮君、潘孝順 蔡吳冠臻、蔡玲娜、鄭永暄、鄭宇鈞、賴淑芬、鍾瑞萍 盧淑英/邱秀珍/邱振忠 800 李康泰、和順發畜牧場（李彩英）、周家淮、莊坤衛 盧幼萍/薛文結/薛欣雨/薛欣岑 700 曲宏沛、李柔德、昇仁教育機構影音事業部、張玉英 廖容萱/廖晉佑、盧彥竹、顏莎蔓、羅婉菱 620 李欣鳴 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗、尤裕鋒/尤祉晴 方蔡亞真、王秀靜、王春、王春梅、王珈芮/王繹綸 甘羽軒/甘偉梃、江彥龍、何燕娥、吳宗明、吳東舉 吳美玲、吳清亮、吳進富、吳慶豐、李宇婷、李秀惠 李孟璇/李倩怡、李冠儒、李啟華、李嘉芸、李維揚 李靜如、李婕菲、沈傳凱、阮瑞卿、卓郁真、官金嬅 林天佑/高麗貞、林志遠、林秉毅、林春蘭、林柏慶 林淑敏、林朝陽/林益資、林慶源、邱曉萍/陳玉米 姜睿祖、胡至珍、韋建安、馬蔡張妹、張玉和、張宇樺 張宗明、張宥婷、張家禎、張晏慈、張淑惠、張智涵 張智瑋、張溪松、張榮中、張韶殷、張慧萱、符永海 許力倫、許尚文、許庭瑋、許軒萱、許晨幃、許清春 許惠心、連美雪、陳心怡、陳志暉、陳杏珠、陳季貞 陳奕勳、陳雅惠、陳榕尉、傅祖儀、曾靖月、黃正光 黃永淦、黃汝晴、黃秀如、黃怡燁、黃保泰、黃秋月 黃晏庭、黃莊鑫/黃瑞池、黃碧月、黃瓊凌、黃麗卿 黃瓊嬅/黃瓊誼、黃麗珠、黃麗棉、葉凌嘉、廖賜福 黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤、葉美惠、廖苡彤、劉妍林 劉薏君、潘佩盈、蔡立靜、蔡昀臻、蔡順河、鄭至紘 鄭景仁、盧啟仁、興聯企業股份有限公司 黃耀賢 蕭淑梅、蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、賴富美 賴緯騏、賴麗玉、戴維郁、戴蘭嬌、謝立仁、謝睿宥 謝慧娟、謝鎮偉、魏元亮、蘇友信、蘇坤茂、蘇國寶 龔奕靜/龑奕慈/龑宥任
515 王淑貞 500 王孝賢、王真麗、王黃素蘭、王靖翔、王錦鶴、朱昱華 江宜靜、江雨柔、江禛祐、何勝輝、吳月春、吳東亮 吳永道/陳玉英、吳奕君、吳袖甄、吳雅惠、吳慶良 吳璧君、李中興、李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁 李維恩、李雅儒/李宛儒/楊登惠、杜玫褘/杜政庭 林秀花、林欣怡、林威宏/蔡訢瑜/林哲箴/林宸逸/林柯月貞 林梅、林德川、施怡菁、柯勝雄、徐子軒、徐靖洋 張立侃、張立宣、張志瑛、張建華、張清河、許乃元 許家輔、許愈祿、陳乃維、陳如君、陳星融、陳美麗 陳素蘭、陳國銘、陳麗珍、陳暐婷、彭奕中、彭靖芸 游智傑、無名氏、黃張滿、黃詩婷、楊文香、楊品亮 楊祐豪、楊銘珍、楊婕綾、葉孟欣、葉宥伶、廖心霧 劉于瑄、劉邦文、劉林蔣妹、劉美慧、劉時璋、劉煥龍 劉寬龍、潘美娟、鄭烈烈、鄭詠昀/林宜禾/鄭明杰、鄭雅娟 盧燕妮、賴明慧、賴淑貞、賴諭杰、戴心珮、戴素惠 簡慶郎、戴雙全/徐月嬌/戴惠雯、羅春雄、羅碧華 蘇沈玉枝、蘇美玲 403 陳思吉 400 卓訓煌、林育昇/林育昶、林宥姍、林倩玉、林靜誼 洪銘鴻、胡陞三、胡葉淑貞、茂裕科技有限公司 高燕秋、戚定竤、許彩蕙、許錫當、郭鴻慈、黃誌章 鄭溪順、賴秀齡、戴季倫 360 黃淑君、蔡念澎 350 張元生、趙震譚（趙氏祖先） 300 支秉萱、王世芬、王江美珠、王鳳娥、王瓊瑤、古重宏 余振安、吳亞蓁、吳金柱、吳婉綺、吳張壽、吳梁綉文 吳瑞庭、吳賜福、吳聰助、宋柏翰、李文一、李佳樺 李函芬、李承睿、李建鋒、李顯儀、沈惠敏、汪子鴻 貝菊娘/李祐良/李文邑、周听慈、周芬芬、周建鈜、周庭羽 周記鋒、岳修傑、林必勝、林秀麗、林育憲、林宗暘 林昀諠、林東勳、林宥成、林柏諺、林美瑤、林家如 林劉阿甜、姚秋伃、洪秀寶、紀方盈、胡善茹、崔貴信 翁明福/翁莚盛/翁莚鈞/吳峪姍、崔榕芝、張永昌、張宗偉 張家銘、張詠甯、張榮昇、張薰尹、張耀熙、莊三元 莊清對、許莉雅、許義信、連君璦、陳心怡、陳思迪 陳炯霖、陳美月、陳登文、陳額、彭淑蘭、曾卉嫺 曾雅梅、游筑甄、童璽、黃向群、黃秀玉、黃建平 黃秋林、黃美珠、黃郁婷、黃彩虹/蔡進平/黃靖雯 黃惠霞、黃楀靖、楊子潁、楊宜蓁、楊淑玲、楊淑惠 葉芯妤、雷麗美、廖谷豐、廖為銘、趙明旺、劉俊平 蔡文雄、蔡宜珊、蔡易璇、蔡桂美、蔡張富美、蔡智文 蔡期漢、蔡萬枝、蕭玉靖、蕭伯年、謝淑兒、韓明財 藍秀女、顏珮甄、顏偉庭、蘇子恩、涂念凡 250 林中山、林欽泉、張國賢、張境喆、張境倍、陳淑寬 楊麗媛 226 薛凱藝 214 葉振銘 200 丁淑惠、王柏鈞、王啟銓、冉成雲、曲石屏、吳世絃 吳佩紋、吳佩靜、吳麗甄、呂姿瑩、呂婕寧、李敏雄 周庭韋、林冠宇、林家禾、林淑貞、林雪心、林欽棟 施炫光、洪鈺鴻、唐守智、孫王秀卿、袁秀花、高乙茵 康志賢、張孟娟、莊捷學、莊語忻、郭淑芬、陳永濬 陳怡伶、陳俊男、陳冠寧、陳英尤、陳振宗、陳婉萍 陳敏鳳、陳淑楨、陳嘉惠、陳璧婷、馮文隆、黃南親 黃柏穎、黃淑惠、黃鉑雅、黃碧雅、黃碧蓮、楊秀如 楊朝凱、葉國麟、葛湘鈺/洪靖雯、詹幼慈、詹竹子 廖俊財、廖麗媚、劉佩玲、劉金晏、劉祐麟、蕭淑慎 蕭寶緞、賴亭卉、賴啟生、謝國威、謝國盛、簡美容 簡雅慧、藍苡瑄、羅子芸/陳佳卿、羅永和、羅芷昀 羅伃成、蘇美碧 150 徐仁業、陳秀君、樊貞伶 112 傅聖傑 100 王文青、王月雲、王威智、王鍵國、王婕玟、田峻宇 有緣人、吳郡娟、李芳儀、李彗汝、李麗雲、汪秀雲 周玲莉、林文宗、林仕軒、林仙惠、林玉娟、林素美 林碧珠、林芊妤、洪英銘、洪湘婷、洪華威、洪芩宜 范芳瑜、范姜翠眞、徐高進、翁桂宏、馬元蓉、高真 高鳳君、張弘龍、張智涵、張微微、張鴻隆、梁佳瑄 莊月英、莊承錦、莊翊瑄、許景維、陳武雄、陳品軒 陳淑卿、陳進龍、陳源邦、陳蓓萱、陳慧如、陳鵬智 傅富泉、黃子宸、楊淑惠、楊劉金晏、葉治民、賈佳玫 劉采和、蔡文芳、鄭明芳、鄭淑君、蕭建蓉、蕭麗萍 賴富貴、賴願好、謝雅棊、顏信雄、譚倩芸、蘭敦慧 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助第47期季刊）
企鵝家族第48期
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捐款芳名錄 日期
物品名稱
102.07.03 中興米
數量 單位 1
袋
捐贈人名稱
備註
潘秀珠
102.07.15 亞培管灌安素
1
箱
善心人士
102.07.16 中興米
1
袋
潘秀珠
箱/24罐；罐/237ml
102.07.18 草本護手霜+洗手乳
5
箱
永豐餘
102.07.24 不鏽鋼扶手
1
組
任遵理
廁所用扶手組
102.07.26 成人紙尿褲
35
片
林梅子
M號
箱/42組
102.07.26 成人紙尿褲
6
片
林梅子
L號
102.07.26 看護墊
6
片
林梅子
M號
102.07.26 成人紙尿片
62
片
林梅子
102.08.06 成人紙尿褲
4
袋
善心人士
L號/18入-2袋；LL號/18入-2袋
102.08.06 復健褲
5
袋
善心人士
L號/6入
102.08.06 成人紙尿褲
4
袋
善心人士
M號
102.08.09 台梗9號壽司米(12KG)
3
袋
吳忠彬、吳毓倫
102.08.09 台梗9號壽司米(12KG)
3
袋
蕭克志
102.08.15 抽取式衛生紙
3
箱
張秀蓮、簡菁慧、陳壹田
102.08.16 包大人經濟型中號
6
箱
楊閔杰、許秀梅、鍾美貞 黃妙珠、李芯彤、吳秋旺
102.08.17 生活物資
1
批
金蘭獅子會
102.08.17 生活物資
1
批
大雅昭順宮
102.08.28 花東台梗9號米
1
袋
潘秀珠
《維他露》維他露P汽水《愛之味》妞妞甜八寶賜福包《北斗》花生風味調合油 《山水米》台灣好米2.5KG《廣吉》大燕麥片《芬園》埔里米粉360g《味味A》排 骨雞湯麵《龍》冬粉320g《台塩》高級精鹽1000g《仙知味》關廟麵《同榮》茄汁 鯖魚罐頭230g《牛頭牌》金色蔬菜玉米粒312g《公賣局》台灣紅標米酒《味全》 甜口油膏
《味味麵》精燉肉燥麵《中興米》埤頭濁水米30公斤《肥鵝牌》綠豆300g《味味 A》排骨雞湯麵《宏廣》客家板條《丸莊》西螺醬油《台塩》高級精鹽1000g《立 豐》誠意包 《民光牌》清泉米3.5g《來一客》鮮蝦魚板杯麵《連發》龍鳳壽麵線180g《維力》 蒸煮麵-全素版65g《牛頭牌》金色蔬菜玉米粒312g《活點》發財米粉150g《新順 發》新竹米粉150g《三興》蕃茄汁鯖魚230g《味全》花生麵筋170g《統一》四季 醬油870ml《台糖》大豆沙拉油2.6L《統一》麥香紅茶300c.c《日月潭》紅茶奶酥 《百事》休閒包7入《旺旺》仙貝112g《旺旺》雪之月米菓140g《波蜜》果菜汁 300ml《桂格》北海道鮮奶麥片-特濃鮮奶《健康日誌》海苔蘇打餅《統一》麥香 綠茶300c.c.《華元》耍脆卡力－焦糖椰子250g《華元》耍脆卡力－韓國香蕉牛奶 250g 花東台梗9號米 12KG
102.09.01
1
批
台中市大里池王宮 與東昇聯誼會
102.09.04 生活物資
1
批
竹山德元宮
《掬水軒》葡萄糖《掬水軒》梅子糖《百事》可樂600ml《統一》脆麵《裕榮》 蝦味先《三牲》果凍《飯友》大土豆麵筋全素150g《東和》好媽媽甜玉米粒（易 開罐）340g《台鳳牌》精選玉米粒340g《味全》味精500g《台糖》特號砂糖1kg 《大同》醬油（420g/瓶）《泰山》沙拉油600ml《泉順》山水月光米1kg
102.09.12 成人紙尿褲
2
袋
善心人士
L號/18入
102.09.23 日常生活用品
1
批
曾英文
紅酒4瓶、調和油13瓶、銀耳燕窩41罐、黑木耳露4罐、醬油10瓶、蠔油6瓶、香油 4瓶、米酒6瓶、龍眼蜜3罐、罐裝飲料50罐、乾香菇4包、米3包、紫菜2包、海苔 片5包、柴魚片4包、麥片6包、白木耳2包、乖乖4包、方塊酥11包、蛋捲1盒、麵 條1包、巧克力酥4包、孔雀餅乾5包、咖啡包3包、夾心酥2包、果凍10個
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 (102年)1月~ 9月止收支決算表 會計科目 會員會費 捐款收入 補助收入 其他收入 總收入 人事費 辦公費 業務費 總支出 本期餘絀
金 額 78,300 8,098,318 2,104,200 372,413 10,653,231 4,503,755 1,347,183 4,489,595 10,340,533 312,698
佔收入百分比 0.73% 76.02% 19.75% 3.50% 43.55% 13.03% 46.41%
備 註
主要用於聘雇北中南各區社工員服務病友 主要用於病友關懷服務工作
※說明：（1） 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 （2） 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未全數完成，仍需您的支持與協助。 （本會第一所「人性化安養中心」已正式在102年7月營運。） ４７期季刊重複寄發
道歉小啟事
29
由於季刊寄發名單系統異常，導致部份會員重複收到季刊，若造成困擾，深表歉意，也請將多出的季刊分 送給週圍的親朋好友傳閱，讓愛與公益蔓延開來！
企鵝家族第48期
﹝
﹞
30
出版品介紹 『小腦萎縮症』是一種罕見疾病，目前醫界仍積極研發藥物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病，同時提 供病友各項社福資訊及照護方式，本會出版各類文宣出版品，敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵，也歡迎共 同響應助印。
◎【帶一片風景走精裝版DVD】
出版日期：2011年9月
◎【百萬步的愛】
一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚 姻的諾言，推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多 年的妻子環島台灣海岸線的真實故事。無論 多艱苦，他們堅持一起完成這屬於他們的夢 … 尺寸：15cm×21cm 愛心價：199元
澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的 [帶一片風景走] 改編自真實的故事─『百 萬步的愛』，紀錄著一個男人在妻子罹 患小腦萎縮症後，不離不棄、並實踐年 輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島… 尺寸：19cmx13.5cm 愛心價：600元
◎【帶一片風景走 電影原聲帶】 出版日期：2011年12月
◎【鋼索上的企鵝】
電影《帶一片風景走》在台開出亮眼票房 後，片中由導演澎恰恰作詞作曲，趙詠華主 唱的主題曲「月亮下的眼淚」更是引發了不 少的話題。原聲帶再另附送獨家版MV以及電 影裡看不到的幕後花序DVD！每一張原聲帶 再加送CORRE名牌手機掛飾。 尺寸：27cm×21cm 愛心價：350元
◎【企鵝家族郵票】
出版日期：2006年3月
出版日期：2008年1月
一本針對小腦萎縮症病友需求所設計的照 護手冊，提供病友及照顧者居家生活時最好 的照護寶典，內容涵蓋資源介紹、照護方式 、復健教學等，並隨書附贈＂復健光碟＂， 讓復健更簡單。 尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：免費索取（病友優先）
出版日期：2006年2月
腳步搖攞但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心不 萎縮！這是一本企鵝家族向命運宣戰的故事 。你不可錯過書中13則發生在小腦萎縮症病 友與家屬身上令人動容的真實故事∼ 尺寸：15cm×21cm 愛心價：190元
◎【醫步醫腳印】
『企鵝郵票』是協會成立五週年時所發行 之紀念郵票，以卡通企鵝做為設計風格，呈 現出病友面對苦痛不放棄的＂搖擺奮鬪＂精 神。一套內含十張3.5元郵票，限量發行，值 得你留念收藏！ 尺寸：21.5cm×30cm 愛心價：200元
◎【生活處處是復健】
出版日期：2008年11月
出版日期：2003月 此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛 心與挑戰的勇氣編織而成，期望可以鼓勵仍 囚禁在疾病中的病友早日走出陰霾，並適時 求助於專業醫療與社福單位，以增加自身的 支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊及正 確的復健須知唷！ 尺寸：15cm×21cm 愛心價：250元
◎【企鵝潮Ｔ】
【正面】
出版日期：2010年4月
Ｔ恤設計手法走流行個性風，【正面】以 Dream can Fly搭配一隻欲振翅的企鵝，【背 面】數字72則為企鵝兩字諧音，簡潔有力的 設計與配色，呈現本件潮T獨特的意涵風格。 尺寸：Ｓ、Ｍ、Ｌ、ＸＬ 【背面】 顏色：白、粉紅 愛心價：350元
◎【十週年紀念特刊 紀念光碟】 出版日期：2011年3月 2011年是協會創會屆滿十週年的日 子，特編輯感恩特刊及影帶DVD，紀 錄了協會十年工作來點滴與成果。影 片DVD除收錄有長版及短版的協會簡 介外，更收錄五個病友面對生命不放 棄的故事，期與社會大眾一同分享與 見證！ 尺寸：21cm×29.7cm
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訂購方式 一．【親至本會購買】： ◎如欲自取者，可至本會北中南三辦公室購買，服務時間：週一∼週五 09：00~18：00 二．【郵政劃撥訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ◎戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 帳號：19572151 三．【信用卡訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ※表格索取：如欲索取『信用卡表格』或『郵政劃撥單』，可至本會網站 http://www.tscaa.org.tw下載。 ※郵資說明：如需郵寄服務，本會酌收郵資費65元。
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企鵝家族愛心碼：9972 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票，愛心碼9972 (救救企鵝)」。