理事長的話
假如夢想有天意
愛
因斯坦說過：「人因夢想而偉大，夢想因人而實現。」夢想必須 靠時間與毅力，並付諸實踐，才能達成目標。創會時立下了一項
最重要的目標：推動醫學研究， 找到治療小腦萎縮症的藥物。 2004 年第一屆理事長－朱穗萍、台北榮總神經內科醫師宋秉
文及當時身為秘書長的我，三人一同到美國聖地牙哥（San Diego
California）參加美國運動失調基金會（National Ataxia Fundation 簡稱
NAF）舉辦的年會，讓協會有機會與國際醫療團隊接軌，同時也打開
了台灣小腦萎縮症病友協會與世界接軌的契機。這 20 年來，協會在台
灣舉辦了四次國際醫療研討會，讓台灣科研醫師與外國學者能夠透過研 討會，可以相互交流醫學研究資訊。很榮幸與會的美國科學家贈送一隻小 腦萎縮症第二型的轉殖基因鼠（已經有基因病變的老鼠）供宋秉文醫師研究， 同時也開啟了台灣醫學的研究計畫開端。 2009 年協會提供研究經費委請陽明大學宋秉文教授的臨床專業與結合李光申教授的幹細胞 技術，仲恩生醫科技公司所贊助提供的【脂肪間葉幹細胞】做研究，透過這項研究小腦萎縮症的 第二型轉殖基因鼠終於研究成功，實驗證明可延緩小腦萎縮症病程惡化速度。仲恩生技公司開始 提出【脂肪間葉幹細胞人體實驗計畫】（Adipose-Derived Mesenchymal Stem Cells,AD-MSCs）：
2011 年實施第一期臨床實驗，於 2014 年完成。2016 年實施第二期臨床實驗，於 2020 完成，目前
正在進行結果分析中。仲恩生技公司在 2015 年 12 月，這項技術已經榮獲美國 FDA 授予 ODD 認證，
並在日本進行第二期人體實驗中。 2018 年 5 月 16 日到 19 日，第九屆世界小腦及運動失調症研究大會，宋秉文醫師主動爭取在
台灣舉辦，地點於台灣台大醫院國際會議廳舉辦，來自 18 個國家之專業學者 80 人來台與國內專
家學者 50 人共聚一堂。讓世界研究小腦萎縮症的專家們見證台灣醫學的進步，而專家們也讚嘆
這是一場最溫馨的會議。今 2021 年，美國運動失調基金會（簡稱 NAF）已經研發出基因治療的 藥物，即將在北美進行小腦縮症第三型人體實驗計畫。目前歐盟也正在研發第三型小腦萎縮症基 因治療的藥物，而歐洲也在做首次人體臨床試驗前的準備工作。 感謝世界醫療研究的進步，藥物人體實驗計畫終於踏出第一步了，相信有一天夢想終將實現， 讓我們一起加油 !
中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族｜ Sep 2020
理事的話
疫起加油
目 錄
連
CONTENTS
續兩年新冠病毒肆虐，在疫情
嚴峻的環境下，所幸協會在
全體工作人員透過電訪提醒防疫宣導 並取消實體活動，在所有病友家庭 積極的配合下，目前尚未聽聞有被 隔離或感染的消息。真的是天佑台 灣，在這 5-7 月全台民眾一同配合政 府政策及努力防疫下終於由三級降為 二級，這就是大家確實遵守防疫規範的
理事長的話........................... 1 理事的話 .............................. 2 特別報導 .............................. 3 活動報導 .............................. 4 照護專欄 .............................. 9 勸募計畫 ............................ 10 企鵝悄悄話......................... 11 感恩有您 ............................ 12 捐款芳名錄......................... 14 物資捐贈名單 ..................... 17
德報。 協會今年邁入第二十週年，是登大人（台語）的年歲了。協會 病友數仍是那麼多，需要協會服務的地方，更是有增無減，所以協 會總是盡量的協助滿足病友們所提出的需求。而協會所有的服務工 作，都是需要穩定的「人力」與「財力」，在人力部分又分為有給 職 ( 工作人員 ) 和無給職（如志工、理監事與會員代表）。特別在 有給職部分，我們都希望他們在工作表現上能展現「態度好」與「能 力佳」，但這些都是需要時間的培養及累積的經驗。另外在工作環 境上，我們也希望能營造無壓力的工作環境。壓力分成兩種，一是 處理個案時，所投入的時間成效和相關單位的專業搭配。二則是降 低工作人員的經濟壓力，員工的薪資通常是留住人才重要的一環之 一。協會已邁入 20 年了，總不能像剛創立時一樣一切從簡，雖然 疫情嚴峻，募款比以往來的艱難。但是我相信”天公疼憨人”，在 危難時刻裡，總會有較大額的捐款來幫助協會。至於大家最關心的 安養之家成立的議題，這是我們目前最困難的目標，最大的困難點 仍是「錢」的問題，而要達成這個共願是需要理監事及工作同仁們 一同努力的。 「防疫」是目前最重要的工作，而募款也是，就讓我們「疫起 加油」！募款加油！企鵝家族再加油！
台北總會： 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：黃玉春 總編輯：涂衛成 編輯：梁筑鈞 文字校稿：林秀月、洪芩宜、陳仲豪 封面照片：羅雪萍 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
▲
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企鵝家族｜ No. 79
2
特別報導
MDRT 病友維生照顧專案計畫— 每日有愛的一餐 文◎企劃組 梁筑鈞
C
OVID-19 從 2019 年 11 月起，疫情在短
立協會。他們打破歷年在台灣舉辦活動參與人數，
短數月，蔓延了全球 120 多個國家和地
並很榮幸我們被評選為這次的受捐贈單位。MDRT
區，全球超過三十萬人罹病。疫情讓全世界不得
提出了兩項支持計畫，其中一項為「病友維生照顧
不採取一項全球大隔離行動，進而
專案計畫」為
造 成 全 球 經 濟 嚴 重 衝 擊。 而 這 時
已裝設鼻胃
仰賴政府、企業與個人捐助的社
管及胃造口的
福團體更是影響甚巨，贊助、募
病友們，提供
款、活動紛紛延後或取消，民間
「每日一餐」
的小額捐款數字也大幅縮水，而
的營養品。適
協會在疫情後的捐款比起去年同
合的營養品對
期下滑了近二成，但服務病友卻
病友身體的營
不能間斷，在這個全民苦撐的時
養 補 充、 增 加
刻不但挑戰病友，同時也挑戰著
抵抗力及健康
我們。
的提升皆有益
然在這時刻，出現了一線光明，協會接到了
處，也降低家屬在備餐時間與製作成本的消耗。協
MDRT 台灣分會的聯繫；MDRT 台灣分會是由一流
會預計將管灌品分三批發送，每批提供約四個月
的人壽保險和理財服務專業人士所組成的國際性獨
（約 124 天，一天一份），讓每日都有一份愛的早 餐，全台共受益 31 戶家庭。 在服務的案例之一慧珠（化名）是家中的大 姊，是五姊妹中唯一沒有被遺傳者。在母親去世與 大妹出嫁後，她便一肩扛起了家中經濟重擔，並要 照顧兩個臥床妹妹及一個坐輪椅的妹妹。由於疾病 因素，妹妹們多次因肺炎輪流進出醫院，嚴重影響 工作而請辭正職工作，只能承接原公司較彈性之顧 問職，相對地收入直接砍半，身處在壓力的環境下 無疑是雪上加霜。有了「每日一餐」後，讓緊繃的 經濟壓力得以減緩。 您所看到的只是眾多家庭的縮影之一，此次的 疫情是一項長期抗戰，而小腦萎縮病友家庭卻是終 身抗戰。有您的支持就如同艱難的戰役中，擁有強 力的後援，每一份捐助都是鼓勵的動力，也是最實 質的溫暖。因為有您，讓愛延續。
3
企鵝家族｜ Sep 2021
活動報導
大愛獎故事分享∼ 無聲溫柔的愛 文◎企劃組 梁筑鈞
秀
成在 24 歲時與小他一歲的雲英相戀並論 及婚嫁，他與舅舅去女方家拜訪時，舅
舅就已經發現女方家親友走路樣子有些奇怪，好像 不是很穩的樣子似乎有家族遺傳疾病，但因為當時
▲積極投入公益的林秀成先生
醫學不發達，根本無從得知是什麼疾病？舅舅看到 這樣的情況就不願促成喜事，但熱戀中的男女外力
一人倒全家倒，他只能咬緊牙關綁緊護腰，開始了
是無法阻止他們在一起的，最終在秀成的堅持下還
病人照顧病人的日子。
是去提親並與雲英結婚了。
與疾病纏鬥了 31 年，雲英於 2012 年 10 月病
婚後生活幸福美滿，夫妻倆經營的洗衣事業
逝，臨終前秀成承諾會好好的照顧兩位兒子長大，
也蒸蒸日上，妻子也為他生下了兩個活潑可愛的兒
但心裡害怕的事還是成真了，兩個孩子皆在 19 歲
子，正當覺得簡單樸實的生活會一直幸福下去的時
時，被檢驗出帶有小腦萎縮症的遺傳因子，這對從
候，雲英開始走路搖晃不穩、常常莫名的跌倒，夫
頭到尾照料完妻
妻倆剛開始都以為是照顧幼子太過勞累，但隨著次
子整個病程的父
數越來越頻繁，就醫之後確診罹患「小腦萎縮症」，
親而言，是多麼
同時醫生還告知遺傳小腦萎縮症的遺傳機率高達
沉痛的打擊啊！
50%，這個消息讓這個甜蜜的家庭直接走入了痛苦
兩個兒子畢業後
的深淵。
的成就都不錯，
太太發病後行動不便，生活上難以自理，一切
分別擔任工程師
都需要他人協助，秀成一邊照顧生病的太太與兩名
和律師，雖然近
幼子，還要承擔全家經濟，此外兒子是否遺傳太太
年來也陸續發病
疾病的恐懼也深深地烙印在他的心裡。這時上天的
了，但幸好尚未
玩笑像是還沒開夠似的，秀成自己竟罹患了僵直性
影響到工作。秀
脊椎炎終身需要吃藥控制，雖然心力交瘁，但想到
成除了堅強的與
▲協助載回捐助物資
兒子們共同迎戰病魔之外，也共同積極投身公益活 動，擔任協會第六屆常務理事、第七屆理事長及第 八屆常務理事等職務，並時常協助駕駛公務車載送 物資與病友。而擔任律師一職的兒子提供法律專業 服務，無償擔任協會法律顧問多年、多次協助病友 解決法律疑問及法律扶助，可以說是全家投入公益 的典範家庭。 在一路經歷痛苦的人與事磨練後，秀成總是希 望，可以將自己堅定的信念與經驗傳遞出去，讓更 ▲至醫院訪視關懷病友
多的家庭能擁有支持力量，以迎接未來的各項挑戰。
企鵝家族｜ No. 79
4
活動報導
復健智慧衣實驗計畫 文◎企劃組 古家維
協
會日前收到三軍總醫院復健醫學部的邀
治療的趨勢。目前台灣尚未有此類病人遠距、居家
請，希望能邀請病友參加一個預計為期
有氧運動訓練等復健治療。而現在將使用最新的智
三個月的智慧衣實驗。 智慧衣是什麼呢？智慧衣是一種智慧型的穿戴
慧穿戴式科技，搭配智慧型手機並下載相關醫療系 統 APP，就可直接將復健訓練過程中的心電訊號直
式科技，智慧衣結合了醫療系統 APP，此醫療實驗
接上傳雲端，醫
是由三軍總醫院復健醫學部於 2018 年與紡織綜合
師就可遠端接收
研究所合作研發，目的為考量小腦萎縮症病友移動
遙 控、 分 析， 並
不便，到院治療不易，又加上新冠疫情嚴峻，且物
即時回饋。如對
理治療師及醫事人員人力資源有限，病人受疫情影
此計畫有意參加
響無法定期至醫療機構復健，導致無法長時間追蹤
的輕症小腦萎縮
及監控成效。這對小腦萎縮症的病友而言，對身體
症病友，歡迎來
的影響甚大，導致醫療機構運動訓練效益有限，所
電 02-23147035
以遠距、智慧化及居家之醫療服務將會是未來復健
轉涂先生洽詢。
協會網站介紹∼小腦萎縮症復健資訊網 文◎企劃組長 洪芩宜
協
會於 106 年底設置了「小腦萎縮症復
輔具資訊（各區的輔具資源中心的聯絡資
健資訊網」，網站主要分為五大主題，
料），影音篇（協會出版的「延緩退化企鵝
分別為「知識篇」、「照顧篇」、「復健篇」、「心
大補帖」與「生活處處是復健」之影片示範
理篇」、「福利篇」，以及「下載專區」。以下
教學）。
是各單元的介紹：
四、心理篇：全國、社區、民間心理諮詢機關聯
一、知識篇：針對小腦萎縮症的疾病介紹、遺傳
絡資料。
諮詢的服務簡介與程序，及提供遺傳諮詢檢
五、福利篇：身心障礙資訊（相關福利、手冊、
測與醫療服務的團隊，同時也刊登協會的醫
交通、經濟補助等），勞健保相關資訊，重
療顧問名單。
大傷病卡及身心障礙交通資訊。
二、照顧篇：長照中心的申請流程與各區長照中
六、下載專區：音訊（復健
心聯絡資料、外籍看護申請、資訊，以及居
光碟）、每月一學（「延
家式服務、社區式服務、機構式服務等說明。
緩退化企鵝大補帖」手
三、復健篇：語言篇（介紹吞嚥障礙、口腔運動、
冊檔案及「生活處處是 復健」的影片檔案）
語言復健的練習方式、聲帶保健小叮嚀），
5
復健篇（如何進行居家復健運動、呼吸運
希望大家能多加利用及分
動、協調運動、平衡運動、肌力運動），
享。
企鵝家族｜ Sep 2021
復健資訊網
QR code
活動報導
臺中郵局有愛— 捐贈企鵝家族個人化郵票 文◎企劃組長 洪芩宜
台
灣因受疫情影響，自 5 月中旬升級三級
警戒至今降為二級，近三個月以來除部
份病友家庭收入皆受到影響，同樣也造成協會捐款 驟降。中華郵政臺中郵局黃建銘襄理在某次機緣 下，從協會創會理事長朱穗萍女士那裡得知協會的 供協會作公益使用。8 月 11 日創會理事長朱穗萍
▲ （左）為中華郵政臺中郵局局長陳湘慈捐贈給（中）協會代 表創會理事長朱穗萍，（右）為台中郵局企劃行銷科黃翠蓮 科長
代表協會接受捐贈，並回贈感謝狀給臺中郵局由局
著，卻在 17 歲這年確診「脊
長陳湘慈代表接受。隔天臺中郵局黃翠蓮科長與黃
髓 小 腦 動 作 協 調 障 礙 29
建銘襄理，更親至台中辦公室拜訪與瞭解協會服務
型」俗稱「小腦萎縮症」，
後，有感於病友的困境更是慷慨解囊分別捐款 3 萬
因此造成語言、智能、肢
元與 2 千元，用以支持我們的服務。
體多重障礙。昕蕎畫下此
狀況，決定幫忙協會爭取捐贈 1,000 份個人化郵票，
▲芭蕾舞女孩
發票募集
本次個人化郵票設
作品是期望自己能成為一
計二款樣式，一款為病友
位可以跳舞的女孩；而「期
于昕蕎的畫作「芭蕾舞女
盼」為代表一家多殘的病
孩」，另一款為創會理事
友家屬最深切的期望，一
長朱穗萍的畫作「期盼」。
家九口七個病患，家中唯
「芭蕾舞女孩」為罕見天
一未患病的朱大姐，無力承擔龐大的安養問題。畫
使昕蕎的作品，生命中經
中一隻母雞帶著一群小雞，引頸期盼，有人能打開
歷從八個月大診斷為粒線
人性的大門，伸出援手給予溫暖與關懷。此二款個
體缺陷症，六歲才能說五
人化郵票將作為協會公關及義賣使用，如有意者歡
個字，爬行到九歲才能站
迎電洽協會 02-23147035 轉企劃組洪小姐洽詢。
● ●
▲期盼
發票來源：4-6 月 ● 贊助商家：6,093 張；● 個人捐贈：816 張；共 6,909 張 中獎張數：200 元 ×29 張；1,000 元 ×1 張；中獎金額：6,800 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 嗜鼎川為小館、和信醫院、詹內科診所、MDRT、承富國際行銷有限公司、桃園大業小慧餐廳、南京商 業大樓、三重生猛活海鮮、烏嚕嚕餐廳、生活大國、賴家餛飩、医力耳鼻喉科、景興國中、日香蔥油餅、 龍潭大腸麵線、五股 85 度 C、連雲藥局、勝利加油站、羅東一碗麵線肉圓、圓環頂蚵仔煎，共 20 個單位。 感謝您們！ 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的 發票回收機制，以期更具公信力。
手機捐款：中華電信 51172 台灣大哥大 5180102
企鵝家族｜ No. 79
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活動報導
遠雄人壽之微型保單 文◎南區社工員 蔡佳妏
微
型保險為低保額、低保費、保障內容單
保障與支持，讓他們在對抗疾病的路上能多一份支
純的保險類型，主要目的是希望提供經
持，目前投保且符合投保資格的人數高達 357 人，
濟弱勢或特定身分民眾因意外導致失能或死亡的保
反應相當熱烈與踴躍。
障，減少其遭受突發事故時對家庭經濟造成嚴重衝
人生無常、難免會碰到意外發生的時刻，感謝
擊的可能性。本會的會員因罹患疾病，常遭各類保
遠雄人壽公司提供的保障，就像是雨天裡為我們撐
險拒保，所以在遭遇重大變故或意外時往往措手不
起了一把保護傘，給予需要幫助的人最即時又溫暖
及而陷入困境，幸而透過社團法人臺灣雷特氏症病
的力量；再次感謝「社團法人臺灣雷特氏症病友關
友關懷協會曾雅莉前理事長的牽線，引薦遠雄人壽
懷協會」曾前理事長雅莉的資源共享，讓單位能彼
保險公司這麼好的資源，為本協會會員提供為期一
此合作與扶持。政府力量有限，可是民間資源無窮，
年、保額 50 萬元的微型保險，減輕協會病友及其
透過適當的媒合，可以讓社會各界的善心義舉，像
家庭遇到風險時的傷害。且保費則由遠雄人壽保險
陽光一般，溫暖地照亮社會各角落。
公司全額吸收，對病友跟家屬來說都能獲得一定的
企鵝「72」搖擺生活趣藝術疾病體驗活動 文◎企劃組 梁筑鈞
往
年協會都會在 7 月 2 日舉辦不同的活動來
宣傳企鵝日，希望能強化社會大眾對於
「72」數字與「企鵝」的連結。而今年活動受疫情的 影響，活動日期將改訂為 10 月 13 日開始至 10 月 22 日結束，活動地點為剝皮寮歷史街區 147、149、151 展間，本次的展覽除了病友與家屬創作品之 外，還會有以病友為主題的攝影以及影片、豐 富有趣的親子 DIY 活動也是絕不能缺少的，今 年還新增加了輔具通關遊戲以及萬眾矚目的「72」 劇團演出，也為了因應疫情，讓更多人能參與本次活 動，也會增加線上展覽的項目，希望能讓更多人來 參與企鵝家族所辦理的活動。 走過路過千萬不要錯過喔！歡迎大家 10 月 13 日至 10 月 22 日在剝皮寮歷史街區 147、149、151 展間，快來跟我們一起搖擺生活吧！
7
企鵝家族｜ Sep 2021
《企鵝小寶典》 小腦萎縮症是罕見疾病的 一種，大多屬家族顯性遺傳， 遺傳 機率 高達 50%，發 病特 徵是神經漸進性退化，發病初 期 走 路 搖 搖 晃 晃， 為 保 持 平 衡， 兩 腿 微 張， 走 路 狀 似 企 鵝，所以又稱「企鵝家族」。
活動報導
生活處處是復健— 台江健身俱樂部運動線上活動 文◎南區社工員 周薇甄
復
健對 病友
來說是維持身 體減緩退化很 重 要 的 一 環， 然而對許多病 友來說每次復 病友進行肌力
健都要來回往
團課訓練
來醫院其實十 分 的 不 便， 協
▲病友進行肌力團課訓練，認真上課的模樣
會副理事長譚月蕙在一次偶然機會下得知臺南市政府社會局 為了提供身心障礙者提升體適能的機會，委託美善基金會 ( 附 設美善台江健身俱樂部 ) 辦理「臺南市政府身心障礙者體適能 中心」，透過專業團隊來提供服務，由治療師評估、建立體適 能計畫到進行體適能課程。在專業老師的帶領下，安全的進行 功能性肌力訓練，還會操作平時不常見的多元運動器材，豐富 其復健體驗，並且現正舉辦免費團體體驗活動並招募學員中。 於是副理事長與南區社工討論後，於台南互助聯誼會舉辦時將 訊息分享給病友們，讓病友可以報名參加，但還須由俱樂部專
老師指導病友進行 病友在家人陪伴下，由 肌力訓練
業的老師仔細的評估報名者身體狀況，認為可負荷才算報名成 功，最後兩名病友謝孟蓁、鄭寶全報名成功。 豈料人算不如天算，才剛開課就爆發了嚴重的疫情，俱樂 部也因此而暫時休館，但老師們擔心學員在家自主訓練，可能 因為沒有專業人員的帶領，而有安全上的疑慮，故開啟了線上 直播課程，讓學員們可以在家有專人指導並且由家人陪同下， 安全的上課。 因病友謝孟蓁表現良好被俱樂部選為宣傳片的主角，希 望能藉由病友的經驗分享，鼓勵其他身障者，克服困難進行線 上課程。其實線上的學習並沒有想像的中難，希望其他身障者 亦可以慢慢的適應疫情時代的來臨。最後除了要感謝美善台江
病友進行功能肌力課程
健身俱樂部提供那麼好的機會外，衷心的期待能有更多病友投 入，真正能做到「生活處處是復健」。
手機捐款：中華電信 51172 台灣大哥大 5180102
企鵝家族｜ No. 79
8
照護專欄
照護補助摘要 小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (110 年 1-6 月 ) 月份
案號
戶數
金額 ( 元 )
1～6月
11001001 ～ 11001025
23
808,810
合計
25 案
23 戶
808,810
✽ 110 年度累計至 6 月共補助 24 名個案（計 25 案）、23 戶， 總計已核定 808,810 元
案號 11001009 家中無工作人口，安養費用成負擔 案主林先生為遺傳型病友，目前因下肢與平衡退化較嚴重故以輪椅代步。因離婚且子女均在外就學而 無人照顧因此選擇至機構安養，然因本身無存款且政府補助之金額不足以支付其安養費用，子女又需自籌 學費亦無其他親人可予以協助，故安養費用成為案家的難題，經社工評估後協會提供每月 3 千元機構安置 費用，使案主得以持續就養。
案號 11001010 財務缺口難填，案妹難以支撐 案主林小姐為遺傳型病友，家中有兩名病友，經濟目前靠案妹之工作收入支應。案主目前已退化安裝 鼻胃管及尿管，生活無法自理，因家中無照護人力故安置於機構。案妹獨力負責兩名病友（案主與案姐） 的安養費用及耗材開銷，同時亦須顧及自己之生活，長此以往備感心力交瘁，社工協助其申請本會之機構 安養補助金核定每月提供 4 千元支應機構安養費用，並連結罕病基金會之資源介入共同協助緩解案家的經 濟困境。
案號 11002011 經濟遭遇斷層，案家處境堪虞 案主謝先生為遺傳型病友，身體狀況近期有較明顯退化而由原職場退出，但仍積極尋求工作機會，目 前與案父母同住，然案母亦為病友，案父又罹患思覺失調症，加上案主仍處於失業狀況，因此案家之開銷 全靠案主之前工作收入之積蓄支應，惟此仍非長久之計，為免案主同時面臨求職及負擔家計雙重壓力而導 致疾病惡化，協會提供每月 1 萬元之生活救助協助案家，讓案主能安心求職度過難關，避免其情緒影響身 體狀況。
案號 11002012 案姐力有未逮，影響案主就養 案主王小姐為遺傳型病友，四肢退化，已無法支撐站立或起臥，亦無法乘坐輪椅，長期臥床無生活自 理能力，目前已入住機構，費用主要由政府單位補助並由案姐支付差額，案姐本身為工廠女工，收入並不 多且已婚需負擔家計，長此以往經濟原已吃緊，然又遇案主使用之防褥瘡床墊損壞，機構並無備用品且政 府僅補助居家照顧之身障者，案姐無力支付遂向協會求助，協會社工除代為洽詢愛心廠商商談優惠之購買 價格外，另協助申請協會補助 7 千 5 百元之急難救助金讓案家能順利購買床墊使用，維護案主之安養品質。
9
企鵝家族｜ Sep 2021
勸募計劃
維護手足之愛 穩定病友生活照護 文◎企劃組長 洪芩宜
病
友發病後皆需家人不間斷的協助與照
例中達 52%，而兄弟姊妹大多都還有各自的家庭需
顧，尤其病程來到中、重度時期，除全
要照顧，若同時又要承擔病友的照顧及安養，無疑
身性生理退化所產生不同的需求逐日增加外，對人
是一個沉重的壓力。有鑑於這可貴的手足之情，協
的依賴度會更加嚴重。在協會歷年服務的經驗中，
會在審理救助個案時的重要參考指標之一期待透過
早期大部分病友多由雙親來照顧，但近年來照顧責
照護資源的援助，來強化及延續彼此關係，並能維
任落在手足身上的家庭也日益增加。以本年度來說
護二個家庭的生活及照顧品質，減少手足家庭照顧
協會幫助的弱勢家庭中，由旁系親屬來擔任主要照
負擔與心理壓力。
顧者（即非父母、配偶、子女），就佔協會申請案
衛部救字第 1091364412 勸募 4-6 月捐款芳名錄 100,000 臺灣證券交易所股份有限公司 10,020 鄭適薰 10,000 謝相興 5,000 張志銘 4,000 黃映諠 3,000 李恩瑜、李繼皓 2,400 昇孚企業管理有限公司 2,300 愛心人士 2,250 蔡穎篁 2,000 邱文邦 1,500 張鳳英 1,200 蔡朝陽 1,000 王雅蘭、吳天友、吳永騰、呂錫穎、林加惠、林佳宏、
700 600 500 400 300 200 144 100
祁婉怡、翁玉鎧、陳月霞、曾玟綺、黃伯源、黃 育晟、黃國桐、黃慧婷、愛心人士、詹雅鈞、蔡 春蘭、鄭素娥、韓政儀、羅麗珠 王軒奕、李牧謙 陳彥賓、愛心人士、愛心人士、賴冠英 王小姐、王先生、古芳苓、吳娜麗、林淑琴、梁 小姐、葉先生、儲先生、戴先生 謝錦春 王維哲、高市第一屆恆愛媽媽宣導 肚子大男裝網拍 悠遊卡捐款 李小姐、李先生、林小姐、莊小姐、陳先生
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2021 小腦萎縮症弱勢家庭關懷救助照護補助計畫 110 年 1 月～ 110 年 6 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1091364412 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入 利息收入
409,895 8
100.00% 0.00% 0.00%
總收入
409,903
100%
金額
佔費用百分比
724,253 4,792
99% 1%
其他收入
會計科目 執行業務支出 收入手續費
0%
勸募活動必要支出
總支出 本期餘絀
729,045
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入
備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
100%
-319,142
手機捐款：中華電信 51172 台灣大哥大 5180102
企鵝家族｜ No. 79
10
企鵝悄悄話
企鵝悄悄話徵稿
企
鵝家族季刊之『企鵝悄悄話』是一個專為企鵝朋友們預留的分享空間，只 要您是協會的會員皆可投稿，主題不限：只要是關於家庭、親情、感謝、
鼓勵…等正向題材皆可，一經刊登在季刊上，本會將酬謝新台幣參佰元整的稿費。這 是協會會員專有的福利喔！請各位會員朋友們多加踴躍投稿囉。 投稿信箱：tscaa@tscaa.org.tw 洽詢電話：02-23147035 轉企劃組
活在當下
「
文◎陳玉惠
生年不滿百，常懷千歲憂」；在
預知未來可能的發展，針對目前的狀況盡心
無常的生活中，我們的擔心多數
盡力，保持隨順因緣的態度，並深信一切安
是自尋煩惱！ 大部分的人都活在對未來的恐懼當中，
排皆有它的道理；上蒼不會給你超過你能力 所能負荷的擔子。
十年前，當我得知自己確診小腦萎縮症時，
如果害怕、擔心就改變結果，讓事情變
我先生流淚說：捨不得你們需要面對那麼辛
好，那我們何樂而不為呢？但是事實卻告訴
苦的疾病！十年過去了，我們送走身邊不少
我們不行！
健康狀況比我們好的人。 少部分的人，人生總會一直活在對過去 的悔恨當中，早知道我就……
唯有把自己的心穩住，才能保持一顆清 明的心，而這樣的心情往往就是我們人生的 方向盤；讓我們可以朝著幸福的方向前進！
而活得自在的人，則只注重活在當下，
復健的「量」與「能」 文◎陳玉惠
復
健必須有專門運動的時間，運動
在復建的道路上都會自我懷疑，為什麼我一
的方式最好有數種可供選擇，以
直都在復健，為何沒有效果？這就好像燒開
便因時、因地制宜。 復健運動的「量」、「能」俱足，效果 才容易顯現。
（燒開）。復健要有效果，也需兼顧「量」 和「能」，成效才能顯著。
上班的人時間不足，「量」必然不足，
復健的運動以提升全身的機能為主，身
所以「能」就要提高一點，沒有硬性規定的
體的機能好，平衡感會跟著好。運動必須兼
復健時間，運動的時間因人而異。
顧體能與平衡，體能不好，平衡感就更不好，
就如燒開水，水要達到沸點，必需有
11
水，我們都知道，不一定開大火，水才會滾
如果能持續很久的時間運動，就好像用小火
足夠的熱能，火力（能）較小，就要需要比
煮水，時間久了水也會沸騰，運動的
較長的時間（量），水才會沸騰；很多病友
時間久了，復健的效果就容易看得到。
企鵝家族｜ Sep 2021
感恩有你
溫暖有愛的平安月 文◎南區社工員 蔡佳妏
時
光飛逝，又到了一年一度的中元普渡，
臺中市四張黎
此時協會都會收到各地宮廟及善心人士
三 官 堂、 奉 天
的捐贈物資。這樣的善行讓捐贈者的愛心，能傳達
宮、 台 南 市 欽
到每戶有需要幫助的病友家庭。
日 殿、 高 雄 港
許多家屬因照顧病友而無法外出工作，家庭經
口慈濟宮）及
濟大多需要依靠政府補助，此時社會各界善心人士
社 會 大 眾（ 萬
與團體所捐助的民生物資，就能讓經濟弱勢的病友
海慈善基金會、
家庭，得到最實質的幫助。
御品金華大廈
今年我們感謝 17 家宮廟（豐原天聖宮天師府、
管 委 會、 巨 洲
臺中九天玄女廟、水景
運輸有限公司）
福隆宮、臺中通天大道
的 捐 贈， 還 有
院、臺中大雅寶興宮、
北、 中、 南 志
潭水亭觀音廟、臺中玉
工伙伴們的人
勅玄武 、臺中復興宮、
力。 只 要 一 通
財團法人台中樂成宮、
電話來表示要
臺中玉玄濟助會、南投
捐贈物資，就立刻驅車前往將物資載回，馬不停蹄
縣中寮村南天宮、大里
的忙著分類、清單紀錄和包裝寄送。相信能讓弱勢
崇光獅子會、萬春宮、
病友家庭都能感受來自社會大眾的愛心與祝福。
□勸募字號專案-9972 生活救助 □不限定
企鵝家族｜ No. 79
12
信用卡捐款授權書
感恩有你
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
感謝「超好」，食在幸福 持
姓名：
填表日期： 年 月 日
身份證字號：
卡
簽名： 友在病程中因退化影響進食（吞燕）功 人 能，造成營養攝取不均衡，進而導致身 信用卡號： 資 體逐漸衰弱，因此超好生技公司與善心人士共同 發卡銀行： 料 發心捐贈營養品給協會，希望透過沖泡
病
式維生素的補充，讓弱勢家庭病友能 捐款金額： 更有活力並更積極面對疾病的挑戰。
文◎南區社工員 周薇甄
信用卡有效期限： 年 月止 生技提供的營養
補充品跟益生菌 之後，睡眠品 授權碼： 質得以改善，
(捐款人免填)
白天的精神也 變好了，這樣
的 轉 變 讓 她 十 ▲年 發送後社工們透過電話關懷追蹤 捐款日期： 年 月 至 月止 將營養品親自送至交通不便的病友 家中 分驚喜，並頻頻 使用的狀況，回應大致良好，南區的病友小如在食 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 詢問是否還會持 用約 2 星期後主動回報， 原本她是容易便秘的體質， 款 續提供。 但經過這段期間每天固定食用，之後每天的排便開 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 感謝超好生 始較為順暢了，另外常會有肌肉酸痛感，而影響夜 人 技及善心人士們 晚的睡眠 收據抬頭： 的大力贊助，讓 品 質， 導 資 病友們除了持續 致白天常 收據地址： 料
復健維持體況以 ▲ 送營養品給病友，並由社工仔細說明 有昏昏欲 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 食用方式 外，也能搭配營 睡的情況
養品來保養體內環保，也希望透過小如的分享，能 發 生。 但 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 讓更多的病友了解營養補充的重要性，進而開始注 自從固定 ▲ 病友很開心有機會能嘗試營養品來改善新陳 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 重營養攝取，改善健康狀況。 食用超好 代謝 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 企鵝家族｜ 1323 第54期 |Sep 2021 企鵝家族
請寄款人注意 一、帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得 之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
109 年 4 月至 109 年 6 月
※ 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
132,813 90,000 66,239 60,000 50,000 30,000 25,000 24,000 21,700 20,000 18,000 15,000 14,600 13,800 12,500 12,000 11,000 10,800 10,000
9,600 9,000 8,000 7,800 7,400 7,000 6,600 6,000
5,000
蔡佩樺 財團法人吳東進基金會 Million Dollar Round Table 張書瑋 台北市城中扶輪社、劉秀娟、謝佳芳 林永杉、張淑惠、楊王玉女 林梅婉、陳昭成 黃筠甯 曲家瑩 馬桂招、張育雯、陳彥蓁、游憶如 友鋮股份有限公司 李泰興、林后謙、邱金來、邱瓊娥、張靜波 張若凡 陳献瑞 鄭林素琴 王美文、楊周惠娥 林美霞、陳惠文 陳碧媛 王文長、王如玉、史淑華、石淑蘭、朱秀琴、吳佳菁、吳錦芳、呂淑芬 志偉企業社、李芳惠、李阿寶、李玲玲、李根城、李涵渝、卓靖珆、林建同 林家榛、林意珍、林靜宜、林麗雪、邵淑真、施伊蔆、徐慧平、徐鴻欽 翁筱筑、財團法人同心園基金會、高翊紘、匿名捐款、張心珠、張雲翔 張慧君、戚璦珍、莊盛智、許雅娟、許嘉倫、陳佩凰、陳明音、陳玟君 陳則志、陳恬茹、陳昱妃、陳秋燕、陳淑美、陳絲棉、黃明楓、黃淑芳 楊月英、漢朝實業有限公司、劉奇宏、劉約崙、劉瑞敏、歐家瑋、潘麗卿 蔣美惠、蔡敏男、蔡博鑫、蔡聖威、蔡麗萍、鄭免、鄭雲雲、蕭惠貞 賴沛瑜、賴佳慶、賴綉哖、謝慧君、謝學海、鍾安、簡麗芬、羅元貴 羅銀峰、蘇美玉 李佩純 佑鴻工業股份有限公司黃清雅、承發科技有限公司、林永霖、姜美英 葉宣佐 王素香、朱松津、林杏純、張聖欣 蔡佳伶 黃若槑 邱瀞玉、匿名捐款、張淑惠 黃鳳大 王純祝、王銘涵、王耀興、丞富國際行銷有限公司張蕙如、吳秉修、宋錦心 宏豫印刷廠、李登貴、協輝工業社、林燕華、邱志強、柯滄銘、洪光熙 陳靜珠、陞暘船務代理有限公司、張逸婷、連婉菁、陳玉婷、陳玥縈 陳順興、曾明勤、曾慶儒、黃佳雯、黃胡好樣、楊佩文、詹益宗、潘榮彬 賴秋敏、戴如娟、蘇金財 方壯莉、方國誠、王姿貽、王美津、王喬茵、王智永、朱士家、余筱慧 吳羅東蘭、呂秋金、宋成菁、李月珠、李姿慧、李秋蓉、官大弘、官俐圻 林弘哲、林家甄、林錦芬、邱垂東、侯素珍、南山人壽、姜曉娟、柯沛忻 柯沛慈、柯冠宇、柯冠而、柯楨峯、洪志群、洪夢薇、紀玉玲、紀憶如 范紋翎、范渝芳、倪琦、徐鳳嬌、秦天芃、袁媛、匿名捐款、張麗萍 張耀珍、許尤瑞、許心華、許采瑜、郭惠珍、陳宗義、陳采寧、陳思樺
4,800 4,500 4,200 4,000 3,700 3,600 3,500 3,300 3,240 3,200 3,100 3,000
2,800 2,600
陳惠娟、陳逸卿、陳綎茹、曾春成、曾銘村、游翊琳、黃佳玫、黃貞瑜 黃惠玲、黃菀淇、楊美娟、楊琇惠、葉幸紅、廖綉荷、劉玉花、劉純宇 劉惠珠、潘雅慈、蔡菁蓉、黎詩潔、謝秉璋、謝竣宇、謝蓮瑛、簡炳煌 顏淑華、蘇慧珠 劉慶華 張志豪、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、楊大毅、楊佳惠 蔡尚恩 何美雲、吳瑞亭、柯茹萍、徐淑芬、馬廣嫻、張旭霞、許振宏 陳玉梅地政士事務所、無名氏、黃水旺、蘇麗束 李明勳 紀賜山、梁毅忠、陸筱尹 周彥廷、黃玉春 賴昌龍 蔡瀅汝 黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍 陳敬樺、湯漢文 卜子洋、上芳香舖、尤虹雯、王中彥 / 王中建、王月杏、王有民、王金龍 王彥方、王振芳、王雪琴、田世芬、白純宜、朱建名、朱淑珍、朱漢強 江宜芳、余翠蓉、吳忻怡、吳亞臻、吳季函、吳宜修、吳幸柔、吳明杰 吳明貞、吳牧軒、吳政翰、吳秋香、吳智穎、吳逸萍、吳麗珠、呂思賢 宋佳會、李志信、李育安、李芬芬、李美玲、李耿輝、李詩堯、李賜榮 李靜美、李啟傑、沙佑庭、沈剛、沈彧光、谷皖明、周月仙、周昭妤 周玲娟、周秋美、林一直、林千鳳、林永祥、林志弘、林怡伶、林怡君 林欣諺、林美麗、林哲民、林家禾、林素月、林純億、林得森、林惠津 林靖皓、林碧水、林靜蘭、林靈珊、邵佩珍、邱思齊、邱惠娟、南山人壽 南山人壽、南山人壽劉貝旻、施鈞睿、施增芬、柯香、洪粟穎、紀美如 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、范姜佑禮、倪堅遠、唐美琴、徐美玲 徐敏萍、翁子晴、翁敏玲、翁聖維、郝志榮、馬奇兒、高明莉、涂柚吟 匿名捐款、匿名捐款、匿名捐款、匿名捐款、匿名捐款、國泰人壽 國泰人壽陳儷馨、張肯維、張春華、張美惠、張家瑞、張紘睿、張紘齊 張紹文、張堯鈞、張惠冠、張斯雲、張詠苓、張蕎津、曹永賢、莊玉里 莊家豪、莊淯麟、莊琇惠、許炳仁、許茂珍、許哲瑩、許家倫、許梅香 許嘉容、許翠娥、許翠婷 / 富邦、許慧莉、許璦麟、許馨予、郭怡君 郭雅慧、郭瑋明、郭瓊媚、陳心誼、陳秀琳、陳秀錦 / 林慶煌、陳依秀 陳佳慧、陳采婕、陳美玉、陳致延、陳素貞、陳偉程、陳淑滿、陳翊琪 陳智荷、陳瑞珠、陳翰霆、曾秀卿、曾秋惠、曾寶月、善心人士、鄉城唱片 股份有限公司、馮克明、黃于庭、黃志昇、黃奕潔、黃郁樺、黃素貞、黃茵 黃景旋、黃貴美、黃福堂、黃纕淇、新光人壽保險股份有限公司 新南美企業有限公司、楊秀蘭、楊芊宥、楊來成、楊英華、楊麗加、楊麗華 楊麗雯、葉又慈、葉惠菊、董秀玲、詹元昌、詹家杰、雷曉浩、廖加樺 廖家敏、廖敏宏、廖淑芳、熊雅洳、褚淑凰、劉怡汝、劉美芬、劉淑惠 劉鴻輝 / 林嘉慧、劉瓔嬋、樓翠鳳 / 李政模、樊蔡淑靖、潘淑芳、潘雅玲 蔡欣璋、蔡秋蘭、蔡淑靖、蔡銘東、鄭人瑛、盧佳琪、盧雅惠、霍美妮 戴愛玲、謝亞琪、謝宗燁、謝欣彤、簡廷恩、羅時鴻、羅蔡素華、蘇玉玲 蘇詠嫻、蘇蕙婷 Chiayi Lin、許家榮 王韻婷、林佳怡
手機捐款：中華電信 51172 台灣大哥大 5180102
企鵝家族｜ No. 79
14
捐款芳名錄 2,500 2,400 2,100 2,021 2,000
1,800 1,680 1,600 1,500
1,413 1,400 1,300 1,247 1,200
1,145 1,100 1,030 1,020 1,000
15
李成義、林世偉、陳杏貞、陳秀珍、楊永立 江美秀、曾書薰、黃蓓莉、鄭丹惠 善心人士 胡璇筠 文秀蘭、王正格 / 林銀釵、王秀淑、王柏傑、王智豊、王皓麟、王綉碧 台宮有限公司、曲氏歷代祖先、朱呂秀琴、朱曉黎、何玉婷、何潤榛 吳思慧、吳珮瑄、吳婉儀、吳惠貞、呂婌津、李怡萱、李茜珍、李淑玲 李章華、李德興 / 林滿瓊 / 李騰翔、李璟宜、李靜芳、杜秋乾、卓信璋 林東儀、林芳懿、林芝妤 / 林松德、林奕妤、林秋萍、林美蘭、林真 林素梅、林培琳、林淑芬、林莉棚、林照貴、林諭聰、邱美蘭、邱智章 邱瓊慧、邱瀞儀、金建超、侯素鳳、俞蓁廷、施秀玲、柯懿珊、段懿娗 洪筱玟、洪誌專、范宜華、唐沛晴、徐麗華、高喬為、匿名捐款、匿名捐款 康瑩榛、張旭霞、張美惠 / 李芷菱、張凱翔、張瑞芳、張鈺崴、曹家銘 清芳堂、祥成行股份有限公司、莊惠嘉、許可若、許玉美、許志英、許芷綺 許奕緯、許珈溱、許晴嵐、許黛玉、郭芳君、郭權慧、陳尹妙、陳仁傑 陳文姬、陳立書、陳吟淑、陳秀芬、陳秀娟、陳佳雯、陳宜艷、陳金佳 陳俞如、陳俞樺、陳彥良、陳郁涵、陳淑惠、陳雅雪、陳魁、陳靜美（南山） 陳靜慧、粘翠珊、彭彩蓮、曾淑敏、曾莊櫻梅、曾櫻慈、無名氏、華月英 黃玉珍、黃建霖、黃美滿、黃若仁、黃純純、黃崇卓、黃梅櫻、黃淑君 黃惠蘭、黃錦麗、黃藍儀、黃麗文、黃襼琇、廉淑芬、楊玉如、楊佳穎 楊清枝、楊婷方、楊靜玦、葉子暘、葉萬裕、董大雄、鄒美玲、廖秀鳳 廖宙、廖倩敏、廖敏秀、廖紫瑜、廖彥鈞 / 廖容萱 / 林庭安 / 廖晉佑 趙春梅、劉孟如、劉玲瑜、劉哲銓、劉峻宇、劉潔儀、蔣秀珊、蔡淑如 蔡森源、鄭心仁、鄭秀芬、鄭素惠、鄭鈺蒨、鄧心玟、鄧貴文、黎尚原 盧再彬、盧秋君、蕭明芬 / 傅貴、賴育仙、賴薏安、謝秀員、謝協修 謝易文、謝國龍、鍾敏莉、簡名君、簡素秋、顏呈芬、龐崴、嚴秀娥 鐘偲方 林燕秀、曹詠媚、莊曼玲、連芳汶、郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義、陳雅伶 賀鐵雄、黃柏翔、趙娟花、鄭文輝 鄭可欣 宋冠儀、敏泰育樂有限公司、程惠裕、謝欣妤 丁淑梅、王凱民、王襄輔、吳國男、李元進、李宜昶、李美青、李榮發 李翠鵑、李劉慶華、沈威達、周俞辰、林宗暘、林明達、林高生、林雅庭 林麗娟、知名不具、邵心儀、俞富有限公司、洪美誌、胡廷瑋、胡軒豪 孫惠娜、徐靖洋、涂舜雯、張宏亮、張炳發、張若芝、張偉苓、張慧珊 梁喻惠、梁麗英、郭庭華、郭荷寧、郭樹貞、陳宗棋、陳東海、陳金滿 陳貞秀 / 廖廷豫、陳惠絹、陳景雲、陳靜芳、陳櫻芽、彭富星、曾晨葳 曾竑宥、游婷喻、善心人士、黃進財、黃靖媛、楊宜蓁、楊泰昇、楊靜芳 葉寶玉、廖淑芳、趙保勛、劉嘉芬、敷底朝老大媽、潘嘉良、蔡宗蓁 鄭詠翰、鄭睿圖、魯承輔、賴國順、謝依伶、顏婕如、顏碧珠、羅詠貞 蘇婉婷、蘇銘信、龔純秀 曾睿霖 余馨明 區宏沛、張溪松、許安 黃日香素食餐坊 不具名、方淑媛、王鼎沅、吳俊寬、李貞瑩、沈艷秋、林昌億、林俊利 林瓊怡 / 詹子瑋、柳芸怡、孫莉蓁、張庭禎、許秀華、許瑜珊、陳煥青 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、曾書薰、曾耀德、曾瀞萱、黃順宗、楊雀芳 楊森榮、蔡明祥、鄭如詠 蔡裕淑 王芷昀 張嘉生 莊秀酌 卜安妮、大心醫療器材、井暐傑、太祖肉圓、孔麗娟、方竫沂、毛安婕 王尹君、王五福、王玉璞、王怡惠、王承淵、王金菊、王品超、王姿認 王昱甯、王紀茹、王美娜、王家玲、王珮綺、王真麗、王晨緒、王婕如 王勝裕、王湘絢、王華欣、王雅文、王雅欐、王愛芬、王詩婷、王瑋華 王精鋒、王蓉琦、王蓮菊、王曉婷、王燕秋、王聰明、王薇雅、王寶雅 王鐘雯、甘雨軒、甘蕙嘉、白宜潔、石慧敏、伊家樂、任慶勳、任鎧麟
企鵝家族｜ Sep 2021
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手機捐款：中華電信 51172 台灣大哥大 5180102
企鵝家族｜ No. 79
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捐款芳名錄 物資捐贈名單 4 ∼ 5 月 感謝長期以來捐贈物資的社會大眾和企業團體，而本會在收到各界物資後，依據病友的需求和家庭經濟狀況來評估後發送，以下是各區辦公 室本期物資募集發送統計：北區 19 人 /19 人次 /19 戶、中區 15 人 /118 人次 /15 戶、南區 85 人 /92 人次 /76 戶，總計 119 人 /229 人次 /110 戶。 未來協會也會努力持續善用社會各界的愛心資源，並且傾聽病友們的家庭需求，同時適時的給予協助。您的愛心和行動，是病友紓解生活 困境的重要力量，衷心的感謝各界的支持和幫助，捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，感謝您！ 區域
收贈日期
110.04.14
北 區
中 區
南 區
110.0512
品名 成人醫用口罩 (50 片 / 盒 ) 馬鈴薯排骨湯 牛排骨湯 頂級牛排骨湯 夏林蔘雞湯 鮑魚蔘雞湯 辣牛肉湯 牛五花大醬湯 豬肉泡菜湯 乾明太魚湯 海鮮豆腐鍋 牛肉海帶湯 高麗人蔘雞粥
110.05.24
抗菌擦拭巾 (48 入 / 箱 )( 合計 192 入 )
110.04.01 110.04.08 110.04.15 110.04.22 110.04.29 110.05.06 110.05.07 110.05.07 110.04.30 110.05.26
曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 鳳梨 瑜珈墊 女用生理褲 (L 號 ) 真空白米 (1kg)
數量
40 6 3 10 6 4 6 6 4 4 5 12 15
單位 盒 包 包 包 包 包 包 包 包 包 包 包 包
4
箱
15 12 15 13 15 16 16 16 50 25
份 份 份 份 份 份 個 個 件 包
捐物者 善心人士
李孟玲小姐
財團法人萬海航運社會福利慈善事業 基金會 曉明湯包 曉明湯包 曉明湯包 曉明湯包 曉明湯包 曉明湯包 臺灣土地銀行 中港分行 張合鎮 善心人士 天瑩珠寶銀樓 蔡沛淳 陳宥璇
一個小小動作創造無限希望 您手中一張統一發票，對協會來說就是無限希望，目前每期所募集的發票，中獎金額平均每張約 1 元，現在疫情影響之下，中獎發票所得的善款，更顯得彌足珍貴，即使是小小的發票，也能累積成 無限大的愛心。歡迎您將手邊的發票捐出，將這份關懷傳遞給小腦萎縮症病友，協助他們度過困境。 小腦萎縮症病友協會誠摯邀請大眾，踴躍捐贈發票做愛心，您可以利用本期季刊所附的「發票募 集回郵信封」，將當月未對獎的發票寄給我們，如果有商家願意讓我們放置發票箱，我們將無限感激， 聯絡電話：02-23147035 企劃組梁小姐。 發票捐贈方式： ◎發票募集回郵信封＆發票箱 為鼓勵更多人成為發票募集尖兵，協會特別製作「發票募集回郵信封」與「發票 箱」可以提供個人或機關團體索取，請致電 02-23147035 轉企劃組。 ◎ 個人捐贈 直接將家中未對獎的發票，在單月 25 號以前，使用本期季刊所附的「發票募集 回郵信封」，直接免貼郵票投遞到郵筒，寄回本會即可。 ◎ 集體捐贈 由機構 / 校園 / 團體統一蒐集，或者於辦公室內設置發票勸募箱，並協助我們寄 回。本會工作人員在收到發票捐贈後，會開立一張收據證明聯，感謝各位愛心。 ∼歡迎您將親朋好友的發票收集之後一起寄來，讓愛心更有效率喔∼
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企鵝家族｜ Sep 2021