社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
51 2014.08
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第 屆
台北郵局許可證 台北字第1256號
國際身障日攝影徵件開跑囉！
希望+溫暖+愛
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理事長 的話
當人生沒有彩排時～只能面對與接受 一個人可以依自己的喜好訂定生存目標，並且很順利地照著自己所規劃的 目標藍圖去執行，最後達成個人的目標，成為各行各業的菁英。但，有某些人 的計畫因家庭結構瞬間的變化，命運重新洗牌，只能面對它並接受，勇敢地朝 著命運所安排的路線走，在人生的舞台揮灑生命的色彩。 我就是這位被老天爺指派工作，內心掙扎許久才心甘情願去接受的人，在 我的生命中，經歷許多的挫折，我常對老天爺說：「我又沒做錯事，為何要 懲罰我？我個人的生活目標是在50歲退休去環遊世界，結果夢想卻因先生 「散發型小腦萎縮症」病發而推翻了，因此跟【小腦萎縮症病友協會】結 下了不解的因緣。」 目前，老天爺更是安排我接觸安養機構，去了解該如何經營安養機構，為小腦萎縮症病友協會的 【人性化安養中心】預做準備，我一步一步地陷入命運的安排，我的夢想已滅。 以下是老天爺派給我的使命： 2002年
擔任協會心靈科學-戴尼提的志工。（當時年紀已是53歲）
2003~2007年 擔任協會的秘書長一職。 2009~2015年 擔任理事長一職。 2011~2014年 擔任高雄市政府-身心權益促進會身障團體的委員。 2014年
擔任衛生福利部社會及家庭署的權益保障組評鑑委員。
這一路走來，我從單純的公司老闆娘，繼承當公司的董事長，到當一位照顧者，接著轉到完全不懂 的公益機構，甚而當起管理者，身份的轉變，情緒度經歷過冷漠無助、生氣、痛苦、挫折，雖然一直想 逃跑，但老天爺總是有辦法讓我再回去執行我未了的使命，這一切原來是天命，了解後，我已心甘情願 接受目前所有的任務。 小腦萎縮症遺傳機率為50%，導致「一家多殘」，健康的主要照顧者，必須承受蠟燭兩頭燒的窘 境，一個家庭中，若有多人臥床者，主要照顧者常被經濟壓得喘不過氣，更恨自己沒有三頭六臂可以面 面俱到！ 我當評鑑委員時，訪問了許多的身障者家屬，雖然障別不同，每位照顧者所散發出的慈愛精神總讓 我感動不已，不禁要豎起大拇指，給他們一些加油的力量，因為不管是病人或家屬，都是一尊化身的菩 薩，來渡化眾生。 人生無法彩排，只能靠自己轉變命運，只要相信，就會有力量。 中華小腦萎縮症病友協會理事長
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CONTENT 目錄
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幹細胞治療的曙光 文╱會員張棟樑 翻譯報導 SCA 7的病人在發病十年內，眼部黃斑會病變，聽力 會逐漸退化。（註 : 在中華小腦萎縮症病友協會的會員中， 比較少見，但我們同樣關心。）2014年6月10號的自然雜誌 通信，刊登了一篇報導，美國約翰霍普金斯大學的研究人員 說，他們已經在實驗室中，使用一型人類幹細胞，製造了人 類視網膜組織的立體結構，能夠感應光的感光細胞，初步也 能轉換成視覺影像。他們基本上已經在實驗室建立了微型人 類視網膜，不僅具有視網膜的組織架構，還具有感知光線的 能力。” 像在人體的許多運作過程，視覺依賴於許多不同類型 的細胞，協同工作，在這個研究案，須把光轉換成能讓大腦 辨識的圖像。感光受器僅僅是複雜的眼腦視覺過程的一小部 分，其實驗室還無法重建人類眼球視覺功能，也無法連接到 大腦的視覺皮層。是否實驗室的視網膜能產生視覺信號，且 大腦可以解析成一個影像？或許不會，但這是一個良好的開 端。 iPS細胞是成年細胞以基因重新編程方式，回復到最原 始的狀態。在正確的環境下，他們可以發展成大部分或全部 的人體200種類型細胞。視網膜組織是複雜的，包括七個主 要的細胞類型，包括六種神經元，這些組織組成特殊的細 胞層，吸收和處理光線，而且將視覺信號傳到大腦進行解 析。在實驗室培養的視網膜，重建人類視網膜的立體結構。 Canto-Soler說：「我們知道，如果我們想再生一個視網膜 的特殊功能，重建一個立體細胞結構是必要的，但是當我們 開始這項工作，我們認為，我們無法將幹細胞建立在視網 膜。在我們的作業系統，還不知如何去做。」 日本京都大學iPS細胞研究所將於2015年初將提出把人 工誘導多功能幹細胞（iPS細胞）用於帕金森病臨床治療的 申請。將利用每名患者的血液細胞製成的iPS細胞培育出數 千萬個神經細胞，再自體移植回患者腦內。研究團隊已成功 將人體iPS細胞製成的神經細胞植入患有帕金森病的猴子腦 內，並確認有多巴胺分泌。 去年夏，日本進行iPS細胞臨床實驗申請，首先將從患 者身上提取皮膚細胞，培養iPS細胞。然後，使其成長為眼 睛的視網膜細胞，並加工為薄膜狀。從提取皮膚細胞到製作 薄膜，將需要約10個月，並計劃在今年夏實施。
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理事長的話
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特別報導
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病友服務
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活動報導
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活動預告
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照護專欄
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愛心一籮筐
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感恩有您
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企鵝悄悄話
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捐款芳名錄
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1～6月收支決算表
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 傳真：04-2311-5372 南區辦公室： 83045高雄市鳳山區文苑街4號 電話：07-743-9735 傳真：07-745-9402 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：黃玉春 總編輯：高宜鳳 主 編：趙泰銘 編 輯：洪芩宜、吳宜樺 封面攝影：黃郁凱 文字校稿：劉施桂惠、鄭明美 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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特別報導
聯勸肯定 社工助力 文╱南區社工 劉宣汶 103年度本會提出「穩固資源 延續生命」小腦萎縮症生理與心理退化重建方案，並向「中華聯合勸 募協會」申請通過，獲得兩名專業社工員人事費補助。此方案內容共計「個案管理服務方案」、「疾病 適應團體服務計畫」、「疾病認識與照顧服務計畫」4大方案。中華聯合勸募協會，除初、複審嚴謹審 核外，並會針對通過補助單位進行期中派督導，以協助指導該單位之執行進度與成效。 6月26日上午協會長官及全體社工員一同出席了期中督導會議，與督導老師說明上半年度的執行進 度、過程與效益。督導老師首先讚揚協會對於病友多年持續的關懷、扶持與協助，認同執行的疾病適應 與照顧服務方案必要性，但也提醒相對服務量，應更看到被服務對象的改變，及改變程度；如此更能審 視自我是否適切病友的需要，從中看到更廣泛內容及社會議題，給予多元服務。 督導老師不藏私的經驗分享，使全體社工員獲益良多，更有能力在病友服務上。
守護企鵝，溫馨撫慰 文╱社工組專案人員 陳信文
▲臺中地方法院檢察署運用緩起訴金由辛雨 柔社工簡介
臺中地方法院檢察署運用緩起訴金，於103年6月11日來訪 協會台中辦公室進行期中督導，感謝徐姓事務官及劉姓觀護人的 指導與回饋，及協會創會長朱穗萍共同參與，促使協會更瞭解緩 起訴金運用方式是否得宜。同時，也為明年度提出方向，如建議 是否補助企鵝輔具或擴大固定聚會辦理方式等等；當中特別感謝 「緩起訴處分金」， 14萬多的捐助金額讓協會能運用在病友固定 聚會及急難救助，其中最感動的是，協會辛社工運用緩起訴金補 助二位病友會員及家屬減輕家中經濟負擔，並特別感恩協會及處 分金的支援，幫助困苦的家庭度過難關。
嶄新的中區企鵝家園 文╱社工組專案人員 陳信文 原台中辦公室因租約即將於七月份到期，加上社區居民及辦公大樓民眾對 於協會態度良善，為不影響中區企鵝朋友到協會的交通動線，於原址六樓購置 永久的企鵝家園。室內空間共45坪，其中25坪將作為企鵝朋友的活動空間，讓 每位會員在練習瑜珈時，不再顯得卡卡及受限制，也邀約更多的病友一同來練 習企鵝瑜珈。當中更考量到企鵝朋友們的生理需求，將廚房與聚會空間連結一 起，如同美式廚房，可方便會員飲水、洗手，或是隨時肚子餓就能從冰箱、電 鍋拿取食物，更棒一點就是，活動空間完全採無障礙設計，轉個身子就能前往 化妝室，讓我們共同期待嶄新的企鵝家園吧。
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▲目前待整修的門面，新 的企鵝家園-台中辦公室
特別報導
「
」攝影展
徵件開跑記者會 文╱企劃組 吳宜樺 響應衛福部2014年國際身心障礙者日『有愛無 礙 幸福同在』活動，小腦萎縮症病友協會（以下 簡稱企鵝家族）特企劃系列活動共襄盛舉。 今年的全新企劃－【希望、溫暖、愛】攝影 展，除了延續去年的感動，鼓勵更多的身障朋友 勇敢走出家門，發現世界的美好之外，更訂了新 主題「添【家】多點愛」。在按下快門時，這搖 擺不定的小小視窗中，除了記錄著世界的美麗， 也鼓勵身障朋友記錄下和家人（照護者） 之間相處、陪伴的感動，為彼此不確 定的生命長度，留下最珍貴的紀念和回 憶。 今年「希望、溫暖、愛」攝影展已於 7月11日記者會宣告開始徵件，小腦協會 將邀請評審選出首獎、貳獎、參獎各1名 及佳作數名（至多3名），另外所 有參賽作品將由網友票選，選出前 30名人氣票選作品，並在11月14日 至11月23日期間於「剝皮寮歷史街 區」展出。 企鵝家族邀請你與我們分享和 家人（照護者）們之間的感動時 刻，9月10日前將相片上傳到活動 官網(www.tscaa.org.tw/photo)， 就可以和更多人在攝影展上分享你 最珍貴與感動的時光喔！
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特別報導
2014國際身障日攝影課程分享 文╱攝影講師 黃郁凱 我是阿凱，是中華小腦萎縮病友協會這次特別為了2014國際身障日攝影展，推派出來為北、中、南 區會員巡迴上攝影課的授課老師；因為一段巧緣，我也是協會長期的攝影志工。 此次「希望、溫暖、愛」攝影展為第三屆，雖然歡迎所有身障朋友踴躍參加，但協會為了讓會員更 有參賽意願，今年特別安排我為會員上基礎攝影課程，讓會員更有概念去拍出更有機會得獎的作品。 課程安排前，我不斷思索一套適合會員的基礎攝影課程，要簡單易懂又有重點。此次教案，針對最 關鍵的，像是認識自己的相機、構圖、光線、色彩…等，最基本又重要的攝影基礎概念進行講課。 在北區，我們排入了2堂課程，分2週授課，每堂課2個小時；原先排定要在課後直接進行戶外實 拍，也因為連連大雨而只能在室內上課，課堂上會員們都認真的聽課，也有不少會員都會適時地發問， 為了培養會員的觀察力，也讓課堂上的會員觀察往年得獎作品，並練習說出其優缺點，發現原先不懂說 出專有名詞的會員朋友們，都能準確的說出一張照片為甚麼是好照片！這堂課也讓會員朋友們回家做作 業，下一堂課會洗出相片進行討論，並要求比照參賽規格來拍作品。 下一堂課，我加入了電腦端簡單又免費的小軟體PhotoScape分享，並針對常用的明暗編修、大小 調整、批次縮圖、製作簽名…等，基本易懂得簡單功能作示範說明；也稍微說明，除了拍照，更可以用 影片來紀錄豐富的生活。最後，要來討論會員們的作品，雖然交出作品的會員並不多，不過，最後仍有 約十件的精彩作品現場洗出來大家欣賞、討論，最後，我也選出我認為最合乎主題、光線、構圖都很不 錯的優選作品頒發我自己準備的小禮物一份。 接著我南下台中，中區辦公室是我第一次造訪，很可惜的，中區能排出的上課時間有限，我依然將 課程濃縮精華成一個小時，當然，重點仍是提供基本的攝影概念，讓照片拍出來更有深度。雖然上課的 會員人數不多，一同上課的前理事長朱大姐與其它會員也都漸漸聽出興趣，都踴躍地發問並給我回應， 課後也和朱大姐聊了許久，深深了解到我們協會的創建維艱，著實不易呀！ 最後一堂課，我來到高雄鳳山，也是最“熱情”的南區辦公室，看到最美的彩繪辦公室，原先熱到 快虛脫的身體，又提起了衝勁！這裡從社工、會員到志工，都讓我感受到滿滿的熱情，上課中，大家都 認真的聽課，也在Q&A時提問，最後，還吃到當地美味小吃-蔥肉餅！ 課後有會員反應，其實以他們的狀況沒辦法拍照，站不穩又手抖。我也在北中南鼓勵各位會員， 其實只要照課堂說的重點，拍照時將手臂靠在身體拍，按快門時用指腹按，絕對會大大提升相片的穩 定度！接著只要記得「井字構圖」，將主題放在交叉點的位置，就會是張凸顯主題，又會有「層次 Layer」的好照片，當然！可以的話，觀察一下環境的光線，利用「順光」、「側光」甚至「逆光」都 能拍出不錯的作品！最後記得喔！拍風景時要利用井字構圖「三分法」，才能適時表現出主題！ 七月攝影展即將正式開跑！希望所有中華小腦萎縮症病友協會會員與身障朋友能夠多多走出戶外、 與朋友互動，多多拍，累積作品，幫作品好好想個名稱和背後小故事，踴躍投件，獎金等各位來拿喔！
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特別報導 2014台北電影節(城市主題)--企鵝家族與您一起體驗人生多美好
人生多美好
關懷弱勢盡心力 體會人生多美好
中華小腦萎縮症病友協會與勝琦國際多媒體股份有限公司共同為關懷弱勢族群，並致力於推廣 讓社會大眾更加認識弱勢族群的生活與需求，將於2014年8月1日齊力推廣電影《人生多美好Life Feels Good》，期望本次的雙方合作能讓社會大眾產生廣大的迴響，讓弱勢身障團體能更被社會大 眾關懷，且再藉由優質影片讓社會大眾能更加快速的了解弱勢族群，並導引社會大眾能體會弱勢族 群的物質或精神需求。 文╱企劃組長 趙泰銘
腦醒肢殘的人生勇者 協會本次所真心推薦的影片為《人生 多 美 好 L i f e F e e l s Good》，本片改編自真人實事的波蘭電影，故事為描寫一位腦癱 病患者-馬修的人生奮鬥故事，他從出生即罹患腦性麻痺，但他的 智能其實沒有問題，只是在早年的醫療知識資源不足上，往往造 成錯誤的醫療判斷，認為有著肢體上的活動障礙，和語言表達不 足上就認定智能也是同樣有缺陷的。 在故事中馬修的母親曾被某個醫生這樣告知：「你永遠也不 可能跟他溝通成功的。」但為母則強的她，總是不死心的試了再 試。而馬修有個很特別溫馨和樂的家庭，一位關愛他且有著瘋狂 性格的父親和一位永遠關注孩子的母親，再加上因母親過度照顧 他而吃醋的姐姐，與永遠不在狀況內的老弟，就這樣性格迥異的 一家五口，平凡生活的他們永遠都不知道，馬修完全聽得懂大家 在說什麼，只是每當他要試圖表達意見時，總是會弄巧成拙，讓 大家更誤會他的智力不足。 父親身故的那一年，馬修也跟著長大了，就這樣過了26年， 母親因年邁而無力再繼續照顧他，故將他送進專門收容所裡，到 那裡他遇見更多跟他一樣的人，他品嘗到似戀愛關係的歡愉，卻也首度領悟到失戀的痛楚。從小以來， 眾人眼中的馬修不過是一個因疾病導致智力不足的弱智兒。但事實上，在他抽搐的肢體下埋藏著一個觀 察力強、想像力豐富的浪漫主義者思維，也為自身活著而努力奮鬥的故事。
關懷弱勢 撼動生命 本片榮獲蒙特婁世界影展三項大獎：評審團獎、觀眾票選獎，與人道精神獎。 與波蘭奧斯卡等影展大獎，被喻為繼「我的左腳」、「蝴蝶與潛水鐘」之後，最佳殘而不廢，感人 勵志之作。男主角為揣摩馬修此角費盡心力， 花了很多時間與功夫練習，當初試片時很多不認識這位波 蘭型男的人，還誤以為導演真的找來腦性麻痺患者演出。電影於2014年8月1日全國上映，屆時邀請您 一起「撼動生命」！
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特別報導
為生命奮鬥的「人生多美好」 身障者的另一部好電影 改編自真人實事的波蘭電影「人生多美好」(Life Feels Good)，描寫從出生即罹患腦性麻痺的馬修，智能 其實沒有問題，但早年醫療技術不足造成了誤診，他肢體 上的活動障礙，卻成為他被認定智能同時有缺陷的表徵。 小腦萎縮症病友協會特別關懷同為弱勢身障相關議題，協 會除了主要服務小腦萎縮症病友與家屬之外，也同時關懷 需要協助與關心的弱勢族群，故本部影片主軸雖為描述腦 麻症患者一生的心路歷程，但本協會仍以同理心來真情推 薦。 小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春在看完本部電影時 有很多的感動，她表示：「片中男主角-馬修雖然無法用言 語表達，但他自身卻希望有人能懂他的需求，最後馬修透 過自己的努力，終於達成可以與人溝通的心願，片中馬修 幸運地找到一位專業又有耐心的教保員，願意給予時間傾 聽馬修想表達的話語，而片中母親不離不棄的精神，夾雜 在責任與體力衰退的無奈中掙扎，再加上父親給予的正面 能量與鼓勵，以及在志工服務中，同情和同理之間的模糊 地帶，最容易產生感情，而這一份情愫帶給雙方彼此究竟 是傷害？還是幫助？在電影中的情節觀賞者可以去發現， 另外，社會福利機構針對個案的個別化獨立生活評估之重 要性，相信可以從電影中觸動一些靈感，在服務工作中更 有成就感。」故本會理事長真摯推薦服務於身障團體的同 仁們可以去觀看本部電影，相信透過影片觀賞，在內心深 處一定可以獲得啟發。
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文╱企劃組長 趙泰銘
特別報導
第五屆第10次理監事會議活動報導 文╱秘書處 第五屆第10次理監事會議於6月22日在台北辦公室圓滿結束。理事長 黃玉春致詞時表示，感謝眾位 理監事在這段期間給予的支持與協助，讓會務進行的更順利。由於本次會議議程較多，從上午九時討論 至下午五時結束，故截取以下三點議題，亦為本次會議重點之一，予以分享： 1. 「新購台中辦公室」：本會於台中新購中區辦公室， 目前正在洽談裝潢整修部份，預計於今年年底前搬 遷，搬遷後會再將訊息公布於網路及季刊。 2. 「台中德水園教養院入住資格」：德水園入助標準仍 須以本會會員且戶籍設在台中市為主，有其他縣市病 友反應無法入住，故理監事同意讓想入住德水園教養 院的病友可暫時將戶籍遷至台中辦公室以便辦理入住 程序，有需求之病友請洽各區社工協助辦理。
▲理事 朱穗萍於會議中報告中區辦公室整修事宜
3. 「照護補助方案修改」：最後一議題為今年新增的 「照護補助方案」由於補助方案內文中的「維生器材 /輔具購買補助」其中一附件為必須提出醫師證明。 若無醫師評估證明可拍受補助者目前現況照片代替。 本次會議除針對以上會務討論以外，另提起第六屆 理、監事及會員代表改選事宜，本次季刊亦針對理、監 事候選人資格另做說明。若有意願參與或推派人選，請 與協會秘書處聯繫。
▲常務監事 顧琮報告103年1至5月份的財務報告
第六屆理監事及會員代表改選 募集參選人名單通知 第六屆理監事以及會員代表須於104年3月10日前改選，凡有意服務病友及致力本會業務之本 會會員，均可向本會各區辦公室社工員反映。 ·推薦名單時間：即日起至103年8月31日止 ·預計選舉時間：再行公告 歡迎您∼踴躍加入我們 ·參選人資格： （一）會員代表：1.本會會員 2.性別、年齡及學歷不拘 3.有行為能力，能表達會員意見者。 （二）理、監事：1.本會會員 2.性別、年齡及學歷不拘 3.有行為能力，能執行協會會務及表達會員意見者。 4.須會使用網路收發信件及擁有個人電子信箱。 請 於8月 31日以前來電、傳真或Email給 協 會 秘 書 處 提 名 即 可 。 聯 絡電話：02- 2314-7035 傳真： 0 2- 231 4 - 7 0 4 1 E - m a il： tsc a a @ tsc a a .o rg .tw
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病友服務 北區服務報導
用藥改善肢體不協調的症狀，卻產生副作用 文╱北區專案人員 汪妏璟 小腦萎縮症為罕見疾病，社工除了給予資源連結等服務，也在醫療後所產生的情緒問題，給予關懷 與建議解決方案，以下舉兩個例子是社工在服務病友的過程中有出現類似狀況。 案例一：劉小姐為遺傳型的小腦萎縮症，主要照顧者為她的丈夫，其小孩皆於外地就學無法就近 照顧。劉小姐是去年剛入會的新病友，去年社工到案家訪談時發現丈夫對小腦萎縮症的病症無從而知， 但有固定至地區型的小型醫院就醫，醫師診斷後開立控制其肢體協調等癥狀之藥物。經一段時間的診療 後，丈夫發現劉小姐非但精神恍惚疑似產生幻覺，身體狀況也未見改善且逐漸下降。社工詢問了藥物的 副作用，發現某一藥物的藥袋上面有註明服用後的副作用會產生幻覺，便建議丈夫可與主治醫師討論其 副作用是否與妻子精神狀況有關連並討論解決辦法，或可試著尋找其他對小腦萎縮症較為熟悉的醫師， 並將藥物提供給醫師參考查出其幻覺產生的主要原因，事發半年後丈夫表示停藥後幻覺確實有得到改 善。 案例二：陳先生為遺傳型的小腦萎縮症，主要照顧者為他的妻子，其小孩皆於外地就業就學無法就 近照顧。但妻子照顧多年後已無法負荷每日的看護工作，便托給養護機構照顧。雖妻子有每天去探訪並 給予支持與鼓勵，但丈夫精神狀況卻時好時壞。今年六月初妻子表示丈夫因身體狀況逐漸退化，在居住 地附近的地區型的小型醫院就醫，與半年前劉小姐的狀況相似，疑似因用藥後導致丈夫出現幻覺。社工 給予妻子建議先瞭解先生目前服用的藥物是否有「產生幻覺」的副作用，並與主治醫師討論用藥後的狀 況，或將藥物保留轉到較大型的教學醫院診斷，查詢其幻覺產生的主因是否與用藥有關，截至目前為止 社工目前仍正在追蹤陳先生的精神狀況是否有改善。 小腦萎縮症所出現的病症，在一般的小型區域醫院容易以疑似某種症狀，便開立藥物「試試看」是 否能改善症狀，但在經過多種藥物「試試看」後，對於其症狀無法得知是否有明確的改善，但卻因為副 作用帶來了更多困擾。建議可先了解藥物的副作用，並時時注意用藥後的狀況，若產生特殊狀況可與主 治醫師討論是否有其他改善方案，或更換至較大型的教學醫院，或與小腦萎縮症的專科醫師討論是否持 續服用藥物的必要。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞5人╱5次 ﹝社工電訪﹞55人╱75人次 ﹝資源連結﹞3人╱3次
﹝物資捐贈﹞10人╱10次
個案分級 適切服務 文╱北區專員 游紫璇 北區（台北市、新北市）專員目前共服務216名個案，專員會將這些個案從中分級，依照個案身心 狀況及家庭狀況的輕重緩急分類，再依照類別程度給予不同頻率的服務。 例如住在安養機構的阿英，她的家庭問題狀況許多，尤以經濟問題最為嚴重急迫。專員瞭解個案 的需求，會固定於新的一年開始，主動協助個案申請安養補助，並且定期電訪機構，與機構社工討論和 瞭解個案狀況，並且也與家屬聯繫，關懷家屬。在這一連串的定期關懷中，追蹤個案狀況，評估案家需 求，提供適切的資源連結。
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企鵝家族
病友服務 還有長期情緒低落的阿燕，時常表述自己很不快樂，覺得活著沒有意義。針對個人情緒狀況，專員 鼓勵阿燕參加協會活動，若有缺席，專員會致電去關懷，並且定期約個案晤談，關懷情緒。 也會有原本狀況穩定的個案，突發問題。例如台北市的阿惠，因為跌倒，造成日常生活打理需要有 人協助，專員也會密集關心並且連結居家服務資源協助個案。等待個案穩定後，才回復成一般性質的服 務。 在分級的服務下，由於服務人數眾多，若有缺失，歡迎企鵝朋友即時回饋給專員，專員會盡速瞭解 與改善喔。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞7人╱9人次╱7戶 ﹝社工電訪﹞70人╱118人次╱70戶 ﹝資源連結﹞7人╱7人次╱7戶
中區服務報導
用心服務你我相伴
文╱中區社工 辛雨柔
進入協會服務已近一年，仍然記得最初曾電訪一位病友，她的名子叫做小文（化名），當時她接起 電話，我跟她自我介紹後接著問她：「妳好嗎？」，通常病友都會回答：「我很好啊，謝謝」，但是小 文卻說：「我不好」，接著她就開始跟我說她的處境，以及生活上的不開心等等，那時候我給了她很多 的傾聽與鼓勵，在電話最後，我深深記得她跟我說：「你的出現，好像是我的浮木，謝謝你」。小文對 我的信任以及自我揭露，讓我可以更傾聽她內心的聲音以及她的需求。 幾年前，小文還可以透過做家事來做復健，同時，她還是一位盡責的母親，會幫兩位孩子準備餐點 以及打點一切，隨著時間的流逝，目前小文的身體已經漸漸無法久站，甚至連煮飯都不太可以駕馭了。 平日小文都是一人在家，孩子下課後會幫她買飯，但小文因考量到孩子的照顧負擔，以及平常一人獨自 在家的安全，因此決定要入住安養機構，孩子則由父親全心照顧。 在協會的協助之下，小文參觀了德水園，小文相當滿意德水園環境，因此，社工員在今年初即不斷 地協調及安排，目前，小文已確定可以入住德水園。對此，小文感到非常的期待，也頻頻詢問社工入住 的相關事宜，看到小文這麼開心，對於未來的生活如此期待，社工也發自內心的希望她可以在德水園獲 得妥善的照顧，並展開新的生活。 在安養的部份，確實為小腦萎縮症後期的一大要事，成立「人性化安養」一直以來也都是協會的 宗旨與目標，除了「德水園－企鵝之家」外，今年實施的「照護補助辦法」也更貼近病友的需求，在照 護補助中針對「安養補助」、「喘息補助」、「復健補助」等都有所規劃，目前中區病友也陸續在申請 中。在此也呼籲各位企鵝朋友，除了 透過社工的主動發掘，也期許企鵝朋 友可以主動提出需求，透過協會的協 助，讓更多的企鵝朋友能夠安穩的度 過低潮期，大步向前行。
▲德水園召開小文的入住會議
▲小文參訪德水園的環境
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病友服務 南區服務報導
居家復健～有需求就有動力 文╱南區社工 蔡佳妏 「要活就要動」，這是眾人朗朗上口的一句話，目的是強調活動的重要性，很多人都知道復健這個 名詞，對於我們病友而言，應該也算是動詞吧!為了讓自己更有力量的踏出每一步，持之以恆的復健是 必須的。而復健過程中若能提醒病友避免靜態的生活型態，持續進行動態的居家復健運動，當能更有助 於病友們。 張大哥一個人照顧案妻已經20餘年了，住家在公寓4樓，但年紀漸漸大了，再也揹不動發病的老婆 上樓。自費訂製了「階段式曲線座椅」讓案妻外出後，可以安全地從一樓坐特殊座椅回到住家四樓，這 樣的緊緊相依的感情，讓張大哥在生活中只要是案妻可能需要的，張大哥都會運用他自己的巧思，請專 人訂製。案妻目前已不能獨立站立，但可以靠抓著牆壁上的安全扶手站1~2分鐘，但背後的安全性呢？ 厲害的張大哥發揮他以前建築設計師的專業，幫案妻又設計一個特殊又安全的靠背，透過加強背後安全 的設計，病友可延長站立的時間，讓小屁股可以透透風，也可增加腳的肌耐力。 復健對於我們病友們真的很重要，更包括個人健康危害因子的訊息和信念，透過活動辦理都在宣導 居家復健運動的重要性，但若將復健這件事自然地存在生活中的每一處，那就不會總說找不出時間來、 距離太遠……這種理由囉！ ●本次大高雄區家院面訪服務量為20人╱36次、電訪共29人╱56次、資源連結8人╱8次。
輔具評估下鄉便利多
文╱南區社工 劉宣汶
大家是否都申請過輔具補助呢？最普遍的方式，是在網路下載申請書，或是至各區鄉鎮區公所社 會課索取申請書，再依申請補助應備資料規定，直接寄出申請書或附上治療師評估報告、醫生證明等文 件；但對於居住較偏遠地區，四周無評估資源，且行動不便、外出交通困難的個案來說，申請輔具補助 相當不簡便，也就因此降低使用的意願。 屏東恆春個案欲申請電動輪椅補助，但居住地距離區公所、資源輔具中心、醫療院所相當遠，個 案盼望透過電輪增加外出機會，能再度與朋友聚會，於是向社工請求協助。其實各縣市皆有「輔具到宅 評估服務」針對重度以上障礙者，或障礙等級非重度以上者，但特殊事由（如：獨居長者、障礙等級已 與現狀不符、交通困難等），造成身障者本人、其照顧者難以外出申辦輔具補助，提供評估專人親至案 家協助的便民措施。但屏東評估人力少，申請到宅評估後須等待二至三個月時間，個案又須繼續等待。 不過屏東輔具資源中心針對偏遠鄉鎮另外提供了下鄉評估服務，每月選定一日期，前往一偏遠鄉鎮，協 助當地需申請輔具補助民眾當場評估服務，剛好六月份下鄉點就位於恆 春，將資訊告知個案，個案得知後十分開心，因為評估點距離非常近， 可以自行前往，社工也詢問每月前往的鄉鎮，將此資訊分享給當地會 員，其他縣市會員也可向各自資源輔具中心詢問有無此方便的服務唷。 ●本次台南屏東台東區家院面訪服務量為11人╱13次、電訪共36人 ╱61次、資源連結4人╱5次、物資發送18人╱20次。 ▲拜訪案家觀察其需要
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活動報導 北區活動報導
透過聚會課程可以交流也可以得到新知 文╱北區專案人員 汪妏璟 北區固定聚會4月到6月共辦理了六堂課程，除了「氣球藝術」、「椅子瑜珈」外，特別邀請一直為 協會活動側拍的黃郁凱攝影師為大家教授攝影及照片處理技巧，課程中，老師直接將大家的作品印成相 片，講解構圖概念等；這次的攝影課程，有會員是聞郁凱老師之名特地前來參與呢！ 協會大家長黃玉春 理事長 也擔任了固定聚會其中一堂的 講師，教大家用腹式呼吸法唱 歌，每個人都大聲發出聲音， 連原本構音較為困難的會員也 在課程中獲得改善。下半年度 協會也安排了許多有別以往的 趣味課程，期盼學員們能吸收 到更多不同的東西。
宅配愛心 關懷送到家 文╱北區專案人員 游紫璇 協會會在平常不定期及固定的三節（春節、端午、中秋），發送關懷 物資給病友。今年的端午節，協會除了募集物資，也採購個案所需日常生 活用品。希望這些物資能協助病友生活安穩，也送上關懷與祝福。今年北 區（台北、新北、基隆、宜蘭、花蓮、桃園、新竹等縣市）共計寄發了23 人╱23戶。
傳承與展望
愛，舒展
北區非洲鼓樂團在上半
本期瑜珈課程共上了13堂課。瑜
年學習了三首新曲目，樂團老
珈老師非常熱心公益，不僅在瑜珈課程
師協助拍攝團員演奏過程的影
教導病友，透過瑜珈舒展筋骨，延緩退
片，除了可以紀錄團員們的回
化，協會辦理「社區關懷支持服務」，
憶，傳承非洲鼓樂團精神，還
老師也擔任講師，教導大家椅子瑜珈。
可讓後來入團的見習成員，在
在近期，瑜珈老師更計畫到病友家中教
初學習階段看著記錄影片，加
導瑜珈，造福更多出門不便的病友，目
深對曲目的熟悉度，不因為緊
前此計畫仍在初步瞭解與評估中，期待
張焦慮而氣餒，也與其他團員
它的落實。
一起努力，讓樂團更加成長茁 壯、展望未來。
在此非常感謝瑜珈老師的熱心善 行，協會因為有你而更加美好。
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活動報導 中區活動報導
舞動雙手，太鼓齊鳴
文╱中區社工 辛雨柔
中區的太鼓樂團除了讓企鵝朋友們在復健中得到娛樂外，一直以來也常 受邀外界演出，因此團員們總是認真的練習，希望藉以展現精彩的表演，甚 至是加入彩球做練習，讓表演看起來更有朝氣與活力。 在上半年度，太鼓樂團已受邀「無力自保者團結協會」、「2014潭子大 富宮全國教育薪傳盃舞獅舞龍鼓藝錦標賽」及「臺中市黃氏宗親會」和「台 中市快樂生活美學協會會員大會-快樂列車協會」四個表演場次，每次的表 演，太鼓團員及老師總是費盡心思的準備，想帶給觀眾視覺與聽覺的饗宴， 希望大家可以多給我們的太鼓樂團掌聲喔！台中太鼓樂團特別感謝太鼓講師 朱淑惠老師及黃羽慈老師在幕後連繫與各項活動準備及支援。 另外也提醒企鵝們，七、八月份，中區太鼓放暑假，9/1正式開課，歡 ▲醫療新知-張棟梁老師為企鵝 朋友講授最新醫療知識 迎各位會員來參加喔！
探索自我，再展生機
粽葉飄香 端午送暖 文╱中區社工 辛雨柔
▲澎派的端午節物資
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醫療新知-張棟 梁老師為企鵝 朋友講授最新 醫療知識
企鵝瑜珈-阿南 達瑪迦師資群， 教導企鵝朋友心 靈冥想
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台中固定聚會在103年度上半年規劃了人氣課程 口語復健-蘇意淳老師、趣味有趣的碟古巴特-范美娟 老師、豐富及優質的醫療新知-張棟梁老師，及專為 企鵝朋友量身設計的瑜珈課程-阿南達瑪迦師資群， 共計35位的企鵝朋友、家屬及志工共襄盛舉。當中 的口語復健利用唱歌及舌頭運動，持續強化口語表 達，而碟古巴特也促使成員多使用手指進而增加手 部靈活，另外醫療新知更是傳授最新最熱門的醫療 研究，讓企鵝朋友聽得津津有味，透過多樣化及豐 富與創新的課程，期許會員們展現生命的力量。
文╱社工組專案人員 陳信文
春節、端午節、中秋節是台灣的傳統三大節 日，在粽葉飄香的季節，本會對於弱勢家庭的照顧 也不遺餘力，近幾年，國內物價不斷高漲，日常生 活每個月必要的支出增加，無疑是一項沉重的負擔。 在中區部分針對低收入戶、中低收入戶以及經濟困難 戶，為了讓他們也可以感受到佳節的氣氛，本會也針對每一 戶的需求，購買物資，希望透過物資的發送都能讓病友們過 個充滿濃濃人情味的端午佳節。 此次發送物資的地區不僅來到了嘉義的偏遠地區也包含 沿海偏鄉等，但因病友們較不適合食用粽子，故仍是針對生 活必需品及營養品去做補給，包含麥片、洗衣粉、麵條、奶 粉等，這些物資的給予不只在於物質上的滿足，更重要是在 給予的過程中，傳遞一份關懷與希望，讓這些家庭能夠有力 量繼續走下去。
活動報導 南區活動報導
沁涼一夏水中復健
文╱南區社工 劉宣汶
五月天氣格外炎熱，台南互助聯絡人提議前往水中復健，當天共有六 名病友，剛進入水池時水波及浮力讓大家失去平衡搖搖擺擺，所以臉色相 當緊張，身體僵硬更不容易維持平衡，於是吳汀原老師請大家手搭著彼此肩膀像火車般慢慢走，適應水 波外也給予彼此支撐，等適應後，便開始進行跳躍、大腿肌肉訓練等運動，看似簡單的擺動但對病友來 說相當吃力，雖然累但過程中整個泳池都是我們的笑聲。病友有的是旱鴨子、有的二十年沒下水過，皆 認同水中復健的功效及趣味性，強烈建議往後再次辦理，協會未來也會將病友的需要列入課程安排中。 台南家庭互助每月皆會辦理一次聯誼，邀請台南朋友向社工報名，一同參與。
尋找一個快樂出口 固定式聚會
文╱南區社工 蔡佳妏
週一下午的南區 固定式聚會都特別熱 鬧，社工每次安排不 同活動，聚會人數從 起初10人到現在已接 近20人，人數緩慢成 長，這都歸功聚會會員在活動結束後於網路、不 同聚會場合中分享愉快心得，並鼓勵其他會員一 起同樂。所以現在不只是高雄地區的會員前來， 台南與屏東地區的會員也被吸引進來。南區固定 式聚會採隔週辦理方式舉行，詳細時間請閱活動 通知，歡迎南區會員前來歡聚美好快樂時光。
跟著老師動一動 復健課
文╱南區社工 蔡佳妏
南區辦公室在高 雄圓山扶輪社協助下， 落成啟用設有復健活力 站，病友可自行安排前 來活力站的復健時間， 讓生活過得更充實有意 義，主動、持之以恆是復健最重要的事。【活力 站開放時間】每週一至週五上午九點至下午五點 (例假日及國定假日休)，歡迎南部地區的企鵝朋 友們前來活力站與我們一起同樂~讓生活更為精 彩。
努力敲出的震撼 非洲鼓
文╱南區社工 蔡佳妏
阿蕙是非洲鼓的 老班底，也是團員們自 主練習的老師，每當沒 有指導老師時，阿蕙就 會主動帶領團員們練習 樂曲，團員們總是用盡 全身氣力，敲出內心感受與對生命的激情。南區 非洲鼓打擊樂班已進入第五年，已學習了四首樂 曲，現正在練習新曲中，雖然沒有華麗的鼓聲， 但一步一腳印穩健練習呢！南區辦公室於每週一 上午十點，皆有非洲鼓打擊樂課程，歡迎您與我 們一起敲出震撼的人生。
樂活伸展、紓壓放鬆 瑜珈課
文╱南區社工 蔡佳妏
南區辦公室的瑜 珈課，在羅春媛老師細 心指導下，總讓病友能 得到身心舒展。老師視 每個人身體的狀況給予 引導，透過不同姿勢的 練習，加強自我覺察以及培養瑜珈精神的各種動 作。老師溫柔及耐心的教學，讓每場瑜珈課總是 場場爆滿。若您尚未體驗過瑜珈帶來的樂趣，歡 迎您報名103年南區下半年舉辦的瑜珈樂活舒壓 課程，讓我們一同樂活運動。
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活動報導
特別的愛給特別的孩子
企鵝家族影音「
母親
」
文╱企劃組 洪芩宜 開拓基金會於2月底時詢問各團體參與課程的意願，同時也需要參加母親節的聯合活動，因為是免 費的影音課程又加上可以立即製作成品，同時會請專業人員協助看腳本及影片，於是，我們懷著開心又 感恩的心情報名參加，理事長黃玉春聽到我們要拍攝母親節相關影片時，也推薦了我們幾個案家人選， 經由內部討論及詢問案家曝光意願後，就開始了課程及籌備工作。 許媽媽照顧小腦萎縮症家人長達50餘年，在長期照顧與面對家人的病痛中，有著不為人所知的不捨 與心理壓力。在她的身上，感受到的除了是為人母親的關懷和慈愛更擁有堅強的毅力。 許媽媽說：「生命是有限的，不知道什麼時候會結束，但仍會陪伴他們繼續走下去…」 在拍攝紀錄許媽媽生活的那天，大兒子瑞榮才剛從醫院回來沒幾天，在我們詢問一些近況時，許媽 媽笑說：「還好三兒子表示願意幫忙照顧他大哥」，得以讓她忙裡偷閒的去唱歌2小時舒解日常的看護 壓力。許媽媽說：「我最大的興趣就是唱歌了，因為藉著歌唱的舒解，我才有堅持下去的動力。」因此 她非常珍惜兒子給她的放鬆時刻，她還說：「妳看我這樣，雖然需要一直照顧別人，但是老天爺應該也 有看在眼裡吧！所以祂給我一個無病無痛的健康身體，這樣就很好了，我應該要知足。」 我們拍攝完畢後，心裡受到很深的觸動，圍繞許媽媽生命的，其實是一個不輕鬆的人生，但她仍用 樂觀的心態去面對生命考驗，她的故事是值得我們感恩與覺醒的。 感謝被拍攝的許媽媽、瑞榮大哥，影片的指導老師-馬各、建雄，還有協助本影片拍攝與剪輯的聖 杰，雖然離開協會了，但仍抽空回來協助，更謝謝開拓基金會舉辦這麼有意義的課程，讓我們收穫良 多。
「母親」影音網址：http://youtu.be/whlH2B-TQGQ 本影片上傳後，受到大愛新聞台與公共電視二家電子媒體關注，大愛新聞台是接洽專訪許 媽媽（5/14中午新聞播出），而公視是使用我們拍攝的影片播出（6/7早上播出），並接收到公 視新聞陳小姐，以個人名義號召多位友人的愛心捐款$5000，請協會代為轉交給許媽媽，企鵝 家族感謝各位的愛心。
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活動報導
不平凡的許媽媽 文╱理事長 黃玉春 母愛的偉大，總是讓人豎起大拇指，無私的奉獻，不求 回報。早期，因為基因族譜尚未被建立，所以許多的遺傳疾 病都被忽視，因而疾病一代一代被遺傳，造成噩夢不止。 許瑞榮的媽媽是一位平凡中最不平凡的媽媽，許媽媽自 從結婚後就開始照顧小腦萎縮症的公公，接著又是老公，現 在小孩一個一個陸續發病，代代遺傳的魔咒永不停止，一連 串的打擊，許媽媽依然堅強，無怨無悔撐起這個家庭。生活 的困苦並沒有打倒許媽媽，清潔打掃彈性的工作時間才能讓他有能力去照顧家庭與病人，她的喘息時間 就是抽個下午空閒時間，花$100去卡拉OK唱唱歌，紓解壓力。 12年前，我剛認識瑞榮時，他已辭掉銀行行員的工作，坐著輪椅但非常開朗的瑞榮，協會開辦心 靈科學課程成長班-戴尼提，我推薦他當講師，講解「情緒等級表」和「溝通」這兩本書，這段上課期 間，媽媽總是溫柔慈祥的陪伴，用驕傲的眼光看著坐在輪椅上，穿西裝打領帶帥氣的兒子講課。 命運總是不公平，兒女一個個發病，加上自己發生好幾次車禍，手臂受傷，現在照顧瑞榮的工作只 好落在已經發病，走路歪歪斜斜的老三身上，家庭支持度非常高，生活雖然貧困，但卻不影響一家人的 情感。許媽媽就如同一個水桶的桶圈，維繫著完整的家庭，讓已經發病的孩子有一個依靠。 許媽媽加油！不要怕，協會就是您的依靠！
企鵝麗祝無師自通 以四色牌折疊紙藝裝飾品 文╱企劃組 洪芩宜 企鵝麗祝，30歲發病，屬散發型小腦萎縮症，個性外向樂 觀，喜歡唱歌及玩數字遊戲， 發病後因為勤來協會參與活動及復 健，以及時常保持愉快的心情，目前有效控制退化的速度，依靠 助行器仍可四處行走。 喜歡挑戰的麗祝，在一次因緣下朋友送她一對用四色牌做的椅子，望著作品就把它試著拆解開來， 並也去買同樣的紙牌試做看看，剛開始有些手忙腳亂，但越做越上手，到後來也慢慢的研發出新作品， 而她也越來越喜歡這項手工藝，現在不論是杯墊、筆筒、椅子、面紙盒...等，都難不倒她，每完成一項 作品就會很有成就感。她說大家能喜歡她的作品，讓她很開心，她會再努力思考創作出新的作品。 請大家協助幫忙，將愛心義賣網的商品【轉貼到FB】，讓協會 的病友手作品能有曝光的機會，企鵝家族謝謝您。
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活動報導
身心障礙朋友用郵服務人性化 文╱出處自中華郵政全球資訊網路資料 電鈴響起，因行動不便又聲聲催促下，好不容易從對講機傳來「郵差！掛號 簽收哦！」當身障朋友得知這樣的訊息，往往因為行動不便而無法即時收信的困 擾，這樣的狀況您是否也遇過呢？！ 協會收到某位會員來信，表示住家樓層在2樓（或2樓以上），因為行動不 方便下樓，對於收送郵件確實是需要更多友善的服務和對待，經社工洽詢郵局服 務，也得知相關訊息。各地郵局皆有為身心障礙朋友們提供人性化的服務，讓身心障礙朋友們，不用外 出也可以輕鬆享受郵局的收送件服務。 （一） 投遞身心障礙者掛號郵件 1. 凡符合身心障礙福利法所定等級之身心障礙，領有殘障手冊，並且有辨別事理及勝任簽收掛 號郵件能力之身心障礙朋友，均可向當地郵局窗口免費索取「投遞身心障礙者掛號郵件申請 書」，提出申請。 2. 凡寄交居住2層或2層樓以上已辦妥申請手續身心障礙朋友之各類掛號郵件，我們均親自上樓按 址投遞。 3. 本項措施1次申請永久服務，而且一律免費。 （二） 身心障礙者掛號郵件到府收件 1. 凡符合身心障礙福利法所定等級之身心障礙，領有殘障手冊，並且有辨別事理及勝任簽收掛號 郵件能力之身心障礙朋友，均可電話通知當地郵局派員到府收件。 2. 身心障礙朋友如需本項服務，得隨時向當地郵局以電話 申請，一律免費。
企鵝朋友們，如果您有用郵服務需求，請填妥
「投遞身心障礙者 掛號郵件申請書」 或是電話通知當地郵局派員到府收件，即可 申請郵局人性化的投遞或收件服務囉！
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活動預告 北區活動特報
◆東區戶外聯誼會 聯誼會一年比一年精彩！八月熱浪來襲，東區的企鵝朋友們請帶著你的熱情與家人一起迎接夏 天的陽光吧！走走走走走～我們大手拉小手～一同去郊遊！ 活動時間：103年08月（暫訂） 活動地點：（詳細地點另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 專案人員 汪妏璟 ◆北區103年參訪德水園 活動時間：103年8月15日（星期五）上午08：00～17：00 活動地點：台中市東勢德水園─企鵝之家（台中市東勢區東蘭路212-1號） 電 洽：（02）2314-7035 專案人員 游紫璇
中區活動特報
◆中區103年度中區德水園參訪 活動日期：103年月08日15日（星期五） 活動地點：台中市東勢德水園─企鵝之家（台中市東勢區東蘭路212-1號） 電 洽：（04）2311-5472 中區社工員 辛雨柔 備 註：原訂於6/22（五）舉辦的德水園參訪因故延後至8/15（五）舉辦，原報名之病友名 額皆有保留，若有任何問題歡迎電洽社工。 ◆中區太鼓課程 看見我們上半年的努力了嗎？你也想像他們一樣站在舞台上嗎？快來拿起你的電話報名吧！ 活動時間：103年09月01日～12月29日（每週一）上午10：00～12：00 活動地點：台中市大雅區神林路一段37號 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文 貼心提醒：歡迎有意參與企鵝朋友，提早報名參加，名額有限哦！ ◆中區103年度中區戶外聯誼會 中區的會員們～103年度的戶外聯誼會要來囉!!!這次要去高雄美濃，體驗當地的客家文化哦。 活動時間：103年10月18日（暫定）（星期六）上午08：00～15：00 活動地點：高雄美濃、旗山小鎮巡禮（暫定） 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文 ◆中區103年度彰基病友關懷聯誼會 一年一度好朋友聯誼會又來了，讓我們一同心感動。 活動日期：103年10月31日（暫定）（星期五）上午08：00～16：00 活動地點：彰化基督教醫院（暫定） 電 洽：（04）2311-5472 中區社工員 辛雨柔
南區活動特報
◆南區非洲鼓打擊樂團 非洲鼓除了練習節奏，也同時刺激手部肌肉，歡迎對節奏樂有興趣的會員參加。 活動時間：8/11（一）、8/25（一）、9/1（一）、9/15（一）、9/22（一）上午10：00～12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆復健課 針對病友需要特別排定的復健課程及內容，邀請您一同體驗 活動時間：8/13（三）、8/27（三）、9/3（三）、9/24（三）上午10：00～12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆舒筋活骨瑜珈班 瑜珈動作，有助於紓緩緊繃肌肉，運動後身體變得更輕鬆，邀請您一同體驗 活動時間：8/13（三）、8/27（三）、9/3（三）、9/24（三）上午10：00～12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆台南區聯誼會 協會第一次於台南舉辦聯誼活動，曾因交通距離遙遠等因素未參與過協會活動的台南區朋友， 誠摯邀請您參與一起同樂。 活動日期：103年08月02日（週六） 活動地點：台南白河電影文化城（暫定） 電 洽：（07）743-9735 南區社工員 劉宣汶 ◆103年度南區德水園參訪 台中東勢德水園─企鵝之家已成立近一年，有鑒於病友們都尚未到德水園參訪過，因此協會特 安排德水園參訪一日遊，下午安排市區參觀，歡迎大家踴躍報名。 活動日期：103年月08日15日（週五） 活動地點：台中東勢德水園─企鵝之家、秋虹谷 電 洽：（07）743-9735 南區社工員 蔡佳妏
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照護專欄
小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範(3之2) 文╱秘書處 在前期50期季刊已大致介紹補助的目的與項目，本期將針對「安養補助」及「喘息補助」進行介紹概述：
肆、申請與補助標準： 【安養補助】 一. 機構安置補助：補助安養機構之費用，補貼中低收入戶或經濟弱勢家庭的安置差額。針對病友能在 地安置，熟習的環境及家人距離較方便探訪。 1. 補助資格：本會病友會員。 2. 申請資格與標準：(1) 具中低收入戶資格 (2) 一般戶且為經濟弱勢家庭（經生活救助基金管理小組評估）。 二. 外籍看護補助：案主習慣居家環境且因主要照顧者無法外出工作或家庭有2名小腦萎縮病友患者， 造成家庭經濟或照顧壓力，故補助外籍看護使家屬安心。 1. 補助資格：本會重度以上病友會員（依身障手冊為標準）。 2. 申請資格與標準：(1) 具低（中低）收入戶或經濟弱勢家庭（經生活救助基金管理小組評估）。 (2) 針對家人需照顧病友而無法外出工作造成經濟壓力者。 (3) 家中擁有2名以上同時發病之小腦萎縮病友，其中一名需為重度者（依身 障手冊為標準）。 (4) 需符合以上2項條件。 三. 居家服務補助：提升及補足家屬照顧品質與降低主要照顧者壓力。 1. 補助資格：(1) 本會病友會員。 2. 申請資格與標準：(1) 需經長照中心評估後符合資格。 (2) 長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。 (3) 經本會社工評估後仍須延續服務以提升病友生活品質者。 (4) 需符合以上3項條件。 【喘息補助】 一. 機構╱居家喘息╱臨托補助： 1. 補助資格：(1) 本會會員（家屬會員需與小腦萎縮症病友同戶籍，且有實際直接照顧之責者）。 2. 申請標準：(1) 需經長照中心評估後符合資格。 (2) 長照中心核定時數使用後，需求時數不足者。 (3) 經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 (4) 需符合以上3項條件。 （備註）以上補助詳細資料均已在103年3月17日寄發給所有會員家庭（一戶一份），如有遺失均可向 各區辦公室社工索取。 補助細項 機構安置補助 安養補助
外籍看護補助 居家服務補助
喘息補助
審核組
備註
生活救助基金管理小 組
左列之各項補助除「復健補 助」，其他補助均只能擇一 補助。
機構/居家喘息、機構臨托補助 到宅復健補助 居家護理
復健補助
維生器材 輔具購買補助 醫療耗材補助(居家安置)
德水園補助
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安置補助
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補助項目簡易表
照護專欄
迎接夏日全面保護，小心中暑 文╱社工組
◎中暑 過去在我們的印象當中，中暑大多是在大太陽底下曝曬過久而造成中暑的狀況，但是現代人也 要注意另外一種中暑的現象，就是在進出冷氣房、百貨公司等地，由於內外溫差過大，加上身體缺 乏運動、無法順利出汗，就會出現胸悶、頭昏、頭痛、口渴、多汗等症狀，嚴重會造成昏迷休克， 45歲以上併有高血壓、糖尿病、心臟病等疾病的患者一不小心更能可引發中風，造成生命危險。
而預防中暑也有幾項小撇步跟注意事項 你可以這樣做
禁忌事項
多補充水分(一公升加入一小匙鹽)，也可補充稀釋的電解質飲料
飲用冰水或是含糖飲料
穿著吸汗或排汗的衣物
打赤膊或是用冰塊冰敷
局部降溫或是逐漸降溫
直接沖洗冷水或以酒精擦拭
避免長時間曝曬或處於通風不良處 所謂中暑，就是暴露於高溫環境中，導致無法有效散熱所致。熱天短時間的運動、散步，或長時間 暴露於熱環境裡造成流汗過度，再加上沒有好好補充液體進而造成身體脫水，以及鈉、鉀等離子的散失 造成血容積過少，隨後的嘔吐或拉肚子，更加造成水份散失。情況嚴重者將使心臟血管功能失調，出現 橫紋肌溶解、急性腎衰竭和乳酸堆積過量。而上面所提到的不外乎補充體內失去的水分，再讓汗水帶出 身體中堆積的熱量，所以這個時候如果在運動後就飲用大量的冰水，反而容易造成血管 的急速收縮，影響熱量代謝。 因為流汗後直接吹風或是沖洗冷水澡，會造成皮膚表面的血管及毛 細孔快速收縮，反而讓熱量累積在體內，更容易中暑。應該身著輕 薄可以排汗透氣的衣物，也可以選擇比較淺色的衣服，來達到反 射熱輻射的效果，而覺得很熱時，可以在手腕內部輕拍些 冷水，避免快速沖洗冷水澡或是直接用冰塊 冰敷。 在炎熱的夏天從事戶外活動時，絕對要 注意水分的補充，但是也不要忘記電解質的 重要性，並務必要持續補充。養成每30~40 分鐘休息5~10分鐘的習慣；喝喝水、吃吃東 西，就能遠離這些炎熱天氣的相關症狀。
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愛心一籮筐
（救救企鵝）愛心碼 電子發票勸募“9972” 文╱企劃組 吳宜樺 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一，103年度協會將配合校園宣 導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司 行號或是商家店面，都可以是“9972”發票箱的新家。除外，只要三個步驟您就可在各大超商將電子發 票捐給企鵝家族！
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募集物資 您的幫助可讓我們過個好年 感謝這段期間各界捐贈的物資。本會所收到的各類民生物資，我們均會依照需求程度 優先給予，本期北區物資發送10人/10人次/10戶、中區物資發送12人/20人次/12戶、南 區物資發送18人/20人次/16戶。捐贈的物資是可以有效的降低弱勢家庭的必要性開銷，進 而降低經濟壓力，期盼社會民眾能夠提供以下所需之物資。本會將會妥善的運用及分配這 些物資，讓所需要的家庭能夠得到所需的幫助，也讓您的愛心變成幫助家庭成長的一份動 力。再次的感謝您們，也期盼這樣的愛心能一直持續下去。 【北區辦公室】： 亞培健立體（或罐裝安素）、大燕麥片、成人紙尿布（S或M）、抽取 式衛生紙、奶粉等民生物資、消耗性生活物資。 【中區辦公室】： 抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、罐頭、奶粉、簡易式沖泡飲品 等民生物資。 【南區辦公室】： 抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、奶粉、罐頭、簡易式沖泡飲品 等民生物資。
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周水美理事長 人美心更美 今年春季會員旅遊，協會有幸邀請台北市商圈產業聯合會理事長 周 水美小姐參與晚會活動，當晚，周理事長於晚會當中熱心捐款現金5,000 元，其中2,000元做為晚會摸彩特別獎項，3,000元現金將由協會妥善運 用，為病友謀得福利。
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周水美理事長捐款本協會，由黃玉春理事長代表接受
統聯服務 愛心相助 今年的春季旅遊，因為有了【統聯客運】在 交通部份額外的愛心“搬”助，讓這個多點式的 旅遊多了份「溫馨與溫心」！感謝統聯同仁於旅
感謝高雄圓山扶輪社 贊助南辦 無障礙廁所改建
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高雄圓山扶輪社從100年連續三年協助南區 辦公室非洲鼓、復健、瑜珈課及成立健康活力 站；病友出席率增加，同時扶輪社也看到無障礙 廁所的需要，於是協助改建三間無障礙廁所，強 化安全環境，病友能更安全舒適使用。
▲每到一個定點，統聯同仁總是盡力協助揹病友上下車
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6/14 宜蘭一日遊記 文╱北區會員 吳軒 在策劃這次的旅遊前，原本只有淑華、建霖、建瑋和我四人，後來聽聞“子期”環島會來到宜蘭的 傳統藝術中心，剛好這次的行程裡有這景點，我們也邀請“子期”一起活動，他也爽快地把一天的行程 都給了我們。 星期六上午9：30分，預定到蘇澳火車站集合，由於行程規劃時間有誤，加上又是假日的關係，大 家都在塞車，但“子期”已經早先一步到車站等我了。做為地主的我，先與“子期”一起到第一個景點 「情人灣」，逛上幾圈、瘋狂拍照，等大夥都到齊也快中午了，我們到蘇澳的富美海鮮吃飯（謝謝舜仁 大哥載送），人數比預期的多4個，有點出乎意料，還好企鵝們胃口不大，都有品嚐到不同的美食。吃 飯花了不少時間，終於前往到第二個景點「傳統藝術中心」，此處是個好景點，無障礙空間足夠，50元 的停車費和150元的入場費，全都因為企鵝們的手冊一律免費，大夥們在裡面玩得很開心，還有導覽員 陪同解說，最後因為下點毛毛細雨，又因時間的關係，沒去成最後一個景點「梅花湖」。 後來，我們到了“詠寶”家相聚，一起慶祝“月蕙姊”生日，稍做休息，吃個蛋糕和點心，時間也 不早了，大夥才不捨地準備回家，結束這次的宜蘭旅遊。 衷心祝福“子期”環島順利，加油！此次策劃很多地方不足，像是我們少個攝影組，但希望能為子 期和大家都能留下開心的記憶！
成長的喜悅
文╱中區會員 李健全
學生需要老師的肯定，子女更少不了父母的肯定，「肯定」就是一種無形的鼓勵。去校園做宣導 時，師長的頷首微笑、學生的拍手頓足，都為我的生命注入了活力，使我的演講，越說越有興致，也越 生動活潑；也激發了自我，讓我更想把心路歷程，精彩的呈現出來。 人就是這麼脆弱，健康時，大家都是睥睨群雄、風光不可一世，「肯定」就像寒冬之霜雪，紛至沓 來，不足為奇；生病後，對「肯定」的獲得，更顯價值不菲，這就是成長；逆境中的成長，越覺甘甜， 開出來的花朵，越是芬芳。 有一位志工講師說，他終於找到了揮灑的舞台；我卻要說，我已經開拓出了滑翔的跑道，可以一 飛沖天、遨遊於夢想之雲海。有一次，去嘉義某國中演講時，老師對我頻頻致意，學生遞來一張張小卡 片，真讓我熱淚幾近潰堤。 校園宣導，是生命維持不墜的原動力，也是一項自我的挑戰，更是成長不可或缺的因素；朋友！當 你抱怨一無是處時，就來演講吧！站上了講台，聽到如雷的掌聲，你就會找到生存下去的目標。 1. 趕快把要說的話打出來：病程的速度比你想像的快，趕緊將你要說的話打下來，電腦會幫我們存 檔，你說的話家人可能不當一回事，亦可能聽不懂，印出來就不會誤解你的意思。 2. 將趣聞打出來：每個家庭都有一些趣聞，你應該花一點心思打出來，這是我們現在可以為我們的 家庭做的事。 3. 將你記得的片斷打出來：因為你的配偶及孩子，不見得完全了解你的過去，亦不見得完全了解你 的成長過程，你的所作所為，你的配偶及孩子，也不見得了解你的用意。所以，要將你記得的片斷打出 來、存檔。
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趴趴走的企鵝 文╱北區會員 蔡淑美 愛到處跑的企鵝，跟一般人一樣不甘寂寞，一聲邀約四台車，總共桃園有兩台，台北有兩台，就這 樣四台車出發去宜蘭了。在地的吳軒和可欣兩姐弟規劃行程，首先，我們先到蘇澳吃海鮮，因為有在地 的朋友帶領，我們可以享用新鮮又物超所值的料理，接著我們到宜蘭的傳統藝術中心，隨著大夥慢慢的 步調，大家玩得好開心。 緊接著，我們拜訪了病友林詠寶，他們家真有趣，是在一所學校旁邊，還沒有進門就有一屋簷的百 香果，真是令人羨慕，而且他家還養了十一隻小貓，真是可愛極了。我們一夥人湧進他們家，他們家真 的快被人群塞爆了。那一天剛好是月蕙姐的生日，可欣很用心的去準備一個蛋糕給大家吃，這段旅程就 在大家說說笑笑中渡過。 這一次的旅程，我最感謝的是一民，他全程載著我和我的電動輪椅，光是上下車就有十多趟，看他 搬上搬下的樣子，我看他晚餐一定會多吃二碗飯，最後大家約定好，每三個月再一起約出來遊玩。
春遊-快樂的企鵝家族
文╱南區會員 柳明山
2014/4/13-14，北區、中區、南區共四輛遊覽車於台北車站會合後，一行136人便浩浩蕩蕩開拔進 行春季「花博奇幻之旅」。 於4/13日當天的上午，我們參觀花博「故地」。這時傳來陣陣幽幽的陶笛樂音，原來有位青年男子 在愛侶的身旁吹起浪漫的陶笛樂音。幾年不見，名噪一時的花博展覽處，目前已成了北台灣公園綠地的 風景名勝。這一天的中午，我們在當地的「海霸王」吃大餐，餐後繼續參訪花博；偌大的花博，任您遨 遊個三天三夜，也看不完哦！ 當晚，夜宿劍潭青年活動中心的1712客房裡。「雖僅是暫宿一宵，但這裡的夜景好美，頗富饒浪 漫色彩；因為居高臨下，從那段北國道在夜色淡黃的燈光中，可觀賞到遠方台北那高聳雲霄的101。而 101在漆漆夜色中，熠熠生光，而閃耀著燦爛光芒」陪伴出遊的老妻指著窗外夜色說。由於複視眼力不 佳，在經過「凝神靜氣」和「極目遠眺」之下，我才感受到台北101在浪漫夜色中的曼妙身段。 翌日原地早餐後，上午四台遊覽車又馳往花博繼續「走馬觀花」。今天的旅程是上午參觀：「台北 典藏植物園；新一代未來館」；中午則在淡水「海宴」午餐。午宴後則馳往淡水，再遊「漁人碼頭」和 「淡水老街」。 我非常訝異，花博一隅，竟能植下千餘種爭奇鬥艷的各類「奇花異草」，除了令人印象深刻的「國 王鳳梨」等植物名稱；而另一取名叫「小柳」學名的植物品種，則更教我印象難忘，因我的外號「老 柳」是也。所以說，外行人僅能走馬觀花，若不下苦功長期鑽研，如何成為頂尖園藝專家，各行各業亦 若是，「成功」是不會從天上掉下來的。 而「淡水的黃昏暮色」清朝以來即素有台灣八大奇景之稱；「寶島」雅譽，果然名不虛傳啊！ 利用餐食時間請學者專家來講課，應是「老企鵝」最大的收穫。搭高鐵回家的路上，想起良師林崇 偉、宋秉文兩位教授的諄諄教益，真使我們獲益匪淺。目前「小腦萎縮症」除了不斷復健（運動）、建 立對身心（身體和心靈）永不自暴自棄的堅強信念，以及建立充滿未來的人生希望的心理健康層面外， 「企鵝家族」莫不希望以現代醫學之展望；如教授提出的「幹細胞」實驗理念可行，不啻是「小腦萎縮 症」的一大褔音！ 老天有眼，謝謝醫學家苦民所苦，若能發現新醫方，則一群「企鵝族」幸甚！同時也深深感謝台北 總會以及中區南區的社工、志工們的愛心付出。
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水中復健聯誼 文╱南區會員 黃伯源 這次台南家庭互助聯誼，與台南五名病友、家屬、南區社工及志工們，一行共十三人，浩浩蕩蕩前 往游泳池做水中復健，當我們抵達游泳池並換好了泳裝後，職能治療老師先指導我們進行下水前的暖身 運動，然後再依序進入泳池活動，這時我便開始緊張，因為我是對游泳一竅不通的旱鴨子，進入游泳池 真有點害怕，但既然來了，也只好硬著頭皮走進泳池中，只是剛開始時，害怕的一動也不敢動，後經過 老師講解，才放寬心接受指導。在指導過程中，曾因害怕，而重心不穩，跌倒兩次，幸都化險為夷，但 被水嗆鼻著實有些苦悶，只是想到諺語『吃得苦中苦，方為人上人』，便鼓起勇氣，提起精神，繼續水 中復健。 我在陸地上走路都怕跌倒受傷，所以都小步走，而水有浮力不怕跌 倒，可以邁開大步向前行，且能練習平衡，病友排成一列顛顛倒倒行走，畫 面有趣。泳訓後，老師帶大家到SPA沖水區，聽說沖水可增加血液循環， 但沖力很強，不敢冒然地下水，但老師不斷鼓勵並答應一旁保護，勇敢走進 後才發覺這滋味還真的不錯。這次聯誼收穫不少，雖無法馬上見到這次的療 效，但我相信很快就能見到其療效產生，下次如再有類似的活動，我一定盡 可能地排除萬難，再次報名參加。
創意曲名文集 文╱中區會員 東東 在「人生」的旅途上，「偶然」的遇見妳，記得是將要「冬天過了是春天」的那時吧！如能早 先「選擇妳」，「今生的伴」將會全是妳的「香水」味，而不是如今「孤單」的我，要「讓回憶隨風 飄」。 當初「相逢」時，一路上唱出「最愛的人」和隨著「愛情的恰恰」節奏，直到今天，還是「等嘸 人」。可能是「愛神」的箭，已不知射向何方，枉費「我愛妳這呢深」，而妳不能讓「痴情痴情」的 我，向誰來「呼喚」回「逝去的愛」。 如今「誰人會了解」，在夜深人靜時，藉著「酒醉的探戈」，「茫茫到深更」，有時在「夜空」 裡，會望著天邊的「一顆流星」發呆，「為什麼」時間像「流水年華」般的「大江東去」，卻不能「再 回到從前」。 以前妳如「熱情的沙漠」，今日好像「台北今夜冷清清」，如今還是「渴望」著「伴妳過一生」， 因為對妳還是「情難斷斷袂離」，「情難斷夢袂醒」，想來是 「前世緣」來「相欠債」吧。 不否認在「我心深處依然愛妳」，甚至「一生甘願為 妳錯」，一生「愛妳無後悔」，「一生愛妳無條件」，只是 妳無法感受到我「愛情的力量」。最後「我的選擇猶原是 妳」，只是「霧」中含糊的妳，可以「乎我醉」，但不通乎 我「心碎」。
小叮嚀
寫這封信雖不是「千言萬語」，但是我的「真情」，希 望不是「真心換絕情」，「歡喜再相逢」。
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捐款芳名錄
捐款芳名錄 103年4月至103年6月
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 170,000 武秀珍 100,000 張李秋眉 73,200 高雄圓山扶輪社 63,660 四面佛（柳予麟） 50,000 財團法人台中市私立枝茂社會褔利慈善事業基 創研科技股份有限公司、蘇映勻 45,000 林清和 33,900 無名氏 20,000 金陵女中校友會、張靜波、涂曉菁 18,000 力鋮股份有限公司 15,000 吳中貞、邱明義 15,000 楊文貞 12,000 麥慧玲 10,500 孟良琲 10,000 吳孟蘭、吳承奮、吳秉宸、吳秉霖、李根城、林宏彥 承發科技有限公司、高銘企業社、張川木、陳玉燕 陳楊玉治、潘紹禎、盧李玉梅、龔志鴻 9,600 賴秋敏 9,000 林淑美、姜美英、郭桐、陳皇亨 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴 8,000 林永霖、林雪卿、許振宏 6,517 翁永富 6,000 王招治、王素香、朱松津、李秋燕、李登貴、林子畯 柯滄銘、洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、張馨云 軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司 郭勇麟、陳順興、彭建偉、曾慶儒、黃水旺、黃克揚 黃克緯、黃慧宇、劉貞梅、鄭芳雪、蘇麗束 5,000 王美瑛、王進財、何宗桓、邱玉滿、珍記銀樓、梁銘彰 張李春玉、莊耀輝、陳映元、曾亭瑜、蕭雅竹 林秋雄 薛衡山 4,800 唐美蘭、蕭勝夫全家、蘇意淳 4,500 陳玉梅地政士事務所 4,000 林世偉、高名岳、張嘉汶 張鳳、黃英銘、蔡玉葉、 蔡施罔腰、蔡美珠 3,800 李健全 3,600 李明勳、李淑如、林鴻德、許翠蓮、 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 3,560 黃素津 3,500 三寶弟子眾等 3,300 陳一雄 3,200 區宏沛 3,000 王芳蓮、王振芳、王梅玲、王陳罔市、王耀興、成錫瑾 朱淨意、何建忠/廖文寧、何靄美、余健豪、余淑薰 吳華純、呂宜樺、呂婉慈、呂婉熏、呂黎貞、李賜榮 卓祝、周水美、周正偉、林宏政、林昭仁、林得森 林紫翎、林新翔 劉惠娟、邸慧明、洪進東建築師事務所 范妍亭、倪堅遠、徐惠莉、翁貴香、高介中、高楷媛 高麗媛、常雅珍、張岐維、張辰蔚、張啟堂、張堯雄 張毓敏、畢至德、許玉麗、連婉菁、郭秀娥、郭秀琦 郭騰發、陳文慧、陳世人、陳宏彰、陳沁彤、陳依秀 陳秀錦/林慶煌、陳依雯、陳彥甫、陳昭君、陳秋華 陳秋菊/陳榮裕、陳淑惠、陳瑞珠、陳萬福、陳誼桓 陳麗清、陳寶餘、陸柏儒/陸柏宇、彭偉正、游少宏 湯漢文、黃少芳、黃秀錦、黃信彰、黃晴慧、黃雅茹 黃睿鵬、楊盛霖、楊弼金、溫宇桐/戴御宸、董秀玲 葛納蘭影片有限公司、雷曉浩、劉林蔭、劉俊明、 劉春梅、劉炳彪、劉嘉芬、劉鴻輝/林嘉慧、潘雅喜 樓翠鳳/李政模、蔡秀君、蔡怡洵、鄭家核、賴律玟 韓秉霖、簡文成、簡廷恩、嚴文美、顧維琪
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捐款芳名錄 鍾月雲、鍾灌榮 1,112 Opium Hair Salon 1,100 林益興 1,050 吳佩旻 1,000 尤元武、王怡真、王壽霞、王懷謹、全家福、江忠方 西灣瑜珈班、何淑秋、余淑華、吳水道/陳玉英、吳佩璟 吳承剛/吳思頊、吳金正、吳素華、吳霽、李水泉 李秀芳、李明宗、李雪妃、李瑞洵、周廣忠、林太太 周茂杉/涂衛秀/周俋澄/周錡湟、林玉玲、林育朱 林東曉、林欣怡、林芷諄、林淑美、林富雄、林靜英 林寶珍、洪珮玲、洪國展、徐靖洋、張政隆、張家禎 財團法人公共電視文化事業基金會、張珮琪、張傅昱 張賀翔、張瑜儀、張銘松、張藝薰、張倇珍、曹芸菲 梁羽慈、梁品筑/梁議尹、許乃元、許浴沂、許愈祿 許維鏢、郭伯伶、郭孝彥、陳宏文、陳金輝、陳阿珠 陳亭均、陳則明、陳姿妤、陳晉普、陳淑芳、陳聯芳 陳麗曲、曾美樺、無名氏、無名氏、黃奕翔、黃美雪 黃明德/陳素卿/黃鼎翔/黃思思、黃國桐、黃婉禎 黃碧貞、黃韻庭、圓成室內設計有限公司、楊品亮 楠梓國中一年15班林家宏老師、楊淑真、楊紫裕 楊銘珍、楊錦祥、葛美真、董宇婕、鄒文豐/蔡瑞玲 廖芳苓、廖德寧、綠崧企業有限公司、劉子瑜/許禎芸 劉南山、劉美雲、蔡正海、蔡汝雅、蔡秀里、蔡麗琴 鄭君明、鄭春蓮、鄭雅云、鄭憲國、鄭瓊偉、賴宣妤 賴建安、賴慧菁、戴素惠、簡芳元、魏均衡、龔裕仁 973 蔡吳冠臻 900 方淑娟、方淑媛、王秀靜、王佳洵、王映晴、吳佳霖 甘羽軒/甘偉梃、吳姿穎、吳鳳琳、吳慶豐、李淑裕 杜怡渟、和順發畜牧場（李彩英）、房麗梅、林秀玫 林怡君、林家如、林素靖、林淑貞、林超琦、金宥綾 洪雅麗、孫惠娜、馬蔡張妹、高榮藥局、張心慈 張桓誌、張甄晏、張耀熙、張倢、莊三元、許秀銀 郭亮、郭俊賢、陳心怡、陳明芬、陳明琴、陳麗安 馮莉珊、陳祈貞/陳慕中/陳元浚、黃永淦、黃家婕 黃章慈、楊秉樺、楊瑜美、葉明忠、詹雪花、鄒惠蓉 劉玲君、劉嘉珍、劉姮君、潘孝順、蔡玲娜、鄭永暄 鄭宇鈞、鄭景仁、賴淑芬、賴緯騏、鍾瑞萍 800 洪川雲、高小茹、張雅婷、莊坤衛、許綉真 750 張育忻、張紝炘、陳星融 700 茂裕科技有限公司 686 陳靖忠 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王春 王春梅、王純年、王國雄、王寶連、王珈芮/王繹綸 田宜文、田旻昊、江彥龍、何燕娥、吳三江/吳奇祥 吳宗明、吳東舉、吳美玲、吳葉滿妹、吳靜芳、李雅惠 李孟璇/李倩怡、李金林/李陳碧珠、杜慧柔、沈巧玲 沈妙錫/吳毅選、沈傳凱、貝菊娘/李祐良/李文邑 周荃鎂、昇中文理補習班陳力自然、林天佑/高麗貞 林其泉、林柏慶、林淑敏、林朝陽/林益資、林樂琪 林樂鈞、邱美雲、邱曉萍/陳玉米、姜財福、姜睿祖 胡至珍、胡陞三、胡葉淑貞、徐高進、張家榮、張家禎 張德弘、曹政一、莊語忻、陳幼慈、陳杏珠、陳季貞 陳玫靜、陳金發、陳柏澄、陳香蘭、陳尊和、陳雅蘋 陳榕尉、傅祖儀、曾靖月、黃正光、黃南親、黃韋翔 黃得銘、黃莊鑫/黃瑞池、黃博揚、黃登山、楊東翰 黃瓊嬅/黃瓊誼、黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤、楊絜雯 葉美惠、葉盧美玉、詹玉勤、趙麗霞、劉薏君、潘美娟 蔡立靜、蔡昀臻、蔡皆得、鄭至紘、鄭溪順、鄭慧敏 操小敻、盧秀櫻、盧啟仁、蕭淑梅、蕭棟斌、蕭雅心 興聯企業股份有限公司 黃耀賢、蕭婧卉/蕭敬哲、賴麗玉 蕭婧羽/許睿珊、戴蘭嬌、謝佩儒、謝睿宥、簡毓慧 蘇友信、蘇坤茂、蘇美英/吳玉群、蘇國寶 550 張黃秀英 500 王枝成、王真麗、王聖杰、江宜靜、吳永道/陳玉英 吳金龍/蔡貴鶴/吳品霏/吳睿晨/吳佳真、巫孟幸、巫淑媛 李中興、李元嘉、李佯育/蔡叁、李若涵、杜白蓮 沈彧光、周佳穎、林秀花、林育朱、林孟璽、林信宏 林春香、林恩璽、林曾秀錦、林瓊鳳、施怡菁、施玫玲 柯勝雄、胡富盛/龔月美/胡淨涵/胡庭瑋、孫毓蘭 徐肇連、翁明福/翁莛盛/翁莛鈞/吳峪姍、馬聖哲 高持平、張志瑛、張東強、張秋芩、張國陽、張惠婞 張溪松、張耀宗、曹麗子、梁岳忠、莊雅雯、許家輔
許素卿、郭庭維、陳牡丹、陳怡伊、陳怡君、陳怡君 陳采彤、陳炳男、陳美、陳美岑、陳振雄、陳婉萍 陳清山、陳朝枝、陳慶鵬、陳錦堂、陳寶蓮、曾惠青 游展鑑、游竣文、游竣宇、游竣安、黃秀惠、黃素雲 黃淑惠、黃燕君、楊于萱、楊祐豪、楊博丞、楊雅惠 葉采芳、葉青郎、葉青郎、葉青郡、廖盈淑、廖涵琪 廖淑華/林德川、廖贊堯、劉承熙、劉紹善、劉煥龍 劉惠昭/莊雅筑/莊淨伃/莊傅程、劉寬龍、潘照蘭、蔡佳委 蔡易錡、蔡堅東、鄭羽珊、鄭明、鄭雅娟、鄭楷柔 蕭玉梅、戴麗雯、謝怡慧、謝美玉、謝凌鳳、鍾佩宇 顏瑞宏、魏元亮、嚴佳薇、嚴楊秀蘭、蘇尚偉 460 財團法人台北市樹仁社會福利基金會 445 簡宇君 435 萬能科技大學諮商輔導組 415 袁景謙 400 王柏鈞、石美慧/郭鑾鳳、李敏雄、汪書羽、林詠怜 林黃碧蓮、段秋菱、洪銘鴻、張耿豪、戚定竤、許錫當 陳永濬、陳鈴華、曾貴呈、曾照衿、游德惠、葉芯妤 葉凌嘉、廖賜福、戴維郁、謝曉涵、蘇玉芬 360 蔡念澎 350 吳姝瑾、李柏蓁、洪芷茵、張元生 331 傑克小子飲料店 330 巫孟昊 300 方喜玄、方瓊婉、方昶崴、王世芬、王玲茹、王鳳娥 朱熙誠、何英春、何淑菁、吳亞蓁、吳金柱、吳梁綉文 吳瑞庭、吳聰助、宋柏翰、李文一、李佳玲、李佳樺 李函芬、李芳蓮、李建鋒、李顯儀、沈惠敏、汪子鴻 周芬芬、周建鈜、周庭羽、周記鋒、周嘉銘、周衡宇 林秀麗、林育憲、林宗暘、林昀諠、林東勳、林長勳 林宥成、林柏諺、林倩玉、林國銘、林欽棟、林劉阿甜 林慧婷、邱秀珍、邱振忠、邱新森、柯宏欣、洪秀寶 洪育德、洪唯銘、胡善茹、高華隆、崔貴信、崔榕芝 康志賢、張心怡、張弘龍、張家菁、張凱程、梁鳳河 莊清對、許莉雅、許語倢、許德慶、郭子穎、陳名氏 陳伸印、陳俊男、陳思迪、陳炯霖、陳美月、陳雅惠 陳麗惠、陳繼立、彭淑蘭、曾雅梅、游明宜、童璽 華新、辜昭華、黃如、黃秀幸、黃采緹、黃門牽、黃郁婷 黃雪梅、楊宜蓁、楊承翰、楊淑玲、楊淑惠、楊雅雯 楊傳宗、楊肇榮、楊劉金晏、雷麗美、廖谷豐、趙明旺 劉俊平、樊貞伶、蔡文雄、蔡宜珊、蔡易璇、蔡張富美 蔡智文、蔡萬枝、蔡螢儒、盧淑英、盧緹婕、蕭玉靖 蕭伯年、蕭寶緞、賴亭卉、謝淑兒、鍾蜀雯、簡炳勝 藍秀女、顏珮甄、顏偉庭、羅勤富、蘇子恩 龔君月/龔煥傑/黃庚金、龔奕靜/龑奕慈/龑宥任 287 葉振銘 264 李芬蘭 250 吳林初蝶、吳俐慧、吳俐樺、宋宜蓁、陳金龍 210 廖為銘 200 王永珍、王祐宸、王祐綺、王啟銓、冉成雲、何秋莊 余振安、吳正彬、吳春美、吳張壽、吳清文、吳賜福 吳韻芳、李維恩、杜玫褘 杜政庭、周加晉、林三善 林佩萱、林哲州、林惠理、林慶源、施麗雲、孫千惠 洪華威/洪華彥、孫翊鈜、高燕秋、張碧芳、許義信 郭任道、郭常華、陳芳嫻、陳品瑀、陳姿妘闔家、陳昱涵 陳紫螢、陳錦文、陳繼強、曾書薰、曾莊櫻梅、黃子豪 黃春長、黃淑鈴、黃惠霞、黃鉑雅、黃劭宜、廖俊財 廖麗媚、趙瑋、劉佳昀、劉祐麟、黎哲銘、盧丞鉅 賴含笑、錢建邦、戴季倫、謝國威、鍾金安、簡美容 簡嘉妤、蘇聖涵、涂念凡 150 徐仁業、陳文玲、樊光南、樊明閶、蔣玉玲、戴智芬 135 羅佳怡 100 王震傑、有緣人、余慶霖、吳嘉鈞、李雅雯、汪莉綺 周鎂絜、周麗蘭、林文旭、林玉捐、林沈、林初雄 林碧珠、林慶宏、林慶賢、林蔡霞、邱謝文、唐守智 高鳳君、張竹綺、許景維、陳小姐、陳廷亘、陳志丞 陳怡伶、陳冠寧、陳映汝、陳柏如、陳源邦、陳蓓萱 傅從安、彭紹瑋、楊子穎、楊宗興、詹竹子、詹義翔 樊資蘭、蔣志舷、蔡谷隆、謝錦文、羅永和、羅芷昀 羅琴、羅伃成、蘇盈嘉、蘇振源 50 李澤芬 8,000 郵局贊助50期季刊
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捐款芳名錄 日期
物品名稱
捐贈人名稱
日期
物品名稱
103.03.19
包大人-新薄型成人紙尿褲 (M)16pcs
4
包
楊弼金
103.04.21
台東關山農會-關山競賽米 (2kg/包)
3
包
張素美
103.03.19
包大人-新薄型成人紙尿褲 (M~L)20pcs
1
包
楊弼金
103.04.21
統一生機有機蕎麥麵條 (300g/包)
5
包
張素美
103.03.19
包大人-替換式尿布 (24*50cm)28pcs
1
包
楊弼金
103.04.21
藍藻糙米麥片-低糖 (35g*12包)
2
包
張素美
103.03.19
好康-看護墊(L)10pcs
1
包
楊弼金
103.04.29
來復易紙尿褲(M號)
2
包
善心人士
輪椅
1
台
善心人士
數量 單位
數量 單位
捐贈人名稱
103.03.19
洗澡椅(二手)
1
張
楊弼金
103.04.29
103.03.19
輪椅(二手)
1
台
楊弼金
103.05.11
2
組
陳清波
103.03.19
電動輪椅(二手)
1
台
楊弼金
德恩奈清新雙效漱口水 (1000ml+500ml/組)
103.04.02
鹹酥餅
2
包
普圓武聖殿
103.05.11
亞培安素(24入)
1
箱
陳清波
103.04.02
麵條
10
包
普圓武聖殿
103.05.27
五本拉麵
20
包
善心人士
103.04.02
泰國捲
1
包
普圓武聖殿
103.05.27
青蔬什錦粥(30入)
1
箱
善心人士
103.04.02
夾心酥
1
包
普圓武聖殿
103.05.27
乾蘋果片
1
包
善心人士
103.04.02
煎餅
6
包
普圓武聖殿
103.05.27
泡麵(乾麵類)
14
包
善心人士
103.04.02
舒跑
24
瓶
普圓武聖殿
103.05.27
散裝餅乾/糖果
2
包
善心人士
103.04.02
魷魚餅
6
包
普圓武聖殿
103.05.27
甜菊梅
1
包
善心人士
103.04.02
雪餅
1
包
普圓武聖殿
103.05.27
檸檬乾
2
包
善心人士
103.04.02
蘇打餅
2
包
普圓武聖殿
103.05.27
調理包
24
盒
善心人士
103.04.02
千層派
1
包
普圓武聖殿
103.05.27
包大人紙尿褲M號 (16片/包)
2
包
善心人士
103.04.06
抽取式衛生紙 (100抽*10包*6袋/箱)
3
箱
善心人士
103.05.27
來復易紙尿片(22片/包)
1
包
善心人士
103.04.07
<飛利浦>DVD player
2
組
鄭緯平
103.05.27
包大人替換式尿片 (28片/包)
1
包
善心人士
103.04.07
<飛利浦>吹風機
2
組
鄭緯平
103.06.09
台糖黑五寶
1
包
陳清波
103.04.07
<飛利浦>電動牙刷
1
組
鄭緯平
103.06.09
藍藻糙米麥片-低糖
1
包
陳清波
103.04.07
<飛利浦>手提音響
1
組
鄭緯平
103.06.09
台糖什錦果麥片
1
罐
陳清波
103.04.07
<飛利浦>CD播放器
1
組
鄭緯平
103.06.09
來復易內褲型併用尿片
1
箱
陳清波
103.04.11
手工香皂
1
批
善心人士
103.06.09
7公斤白米
7
包
善心人士
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （103年）1月～6月止收支決算表 會計科目 入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入 總收入 人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費) 總支出 本期餘絀
金 額 51,600 26,400 5,099,819 1,402,267 96,870 172,454 24,985 -
佔收入百分比 0.75% 0.38% 74.19% 20.40% 1.41% 2.51% 0.36%
6,874,395
100%
2,755,331 824,833 2,554,287
44.91% 13.45% 41.64% 0.00%
6,134,451
100%
739,944
備 註
旅遊報名費$89,500； 發票中獎 $82,954 註明：義賣收入
※說明：（1） 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 （2） 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未全數完成，仍需您的支持與協助。 （本會第一所「人性化安養中心」已正式在102年7月營運。）
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第51期 |
企鵝家族
企鵝家族第48期
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出版品介紹 ĺ̈ཝᒺাĻߏ˘ց֍়ঽĂϫ݈ᗁ̪ࠧ᎕ໂࡁ൴ᘽۏᄃڼᒚ͞ёĄࠎឰ઼ˠਕՀΐᒢྋѩ়ঽĂТॡ೩ ֻঽ̓Чีۤྤੈ᜕̈́͞ёĂώົۍЧ ͛ކݡۍĂະኛۤົ̂ிග̟̂۞͚ᄃခᐽĂ˵ᝌܓВ ТᜩᑕӄОĄ
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