社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
56 2015.11
台北郵局許可證 台北字第1256號
2015年國際身心障礙者日
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理事長 的話
繽紛八、九月 彩蝶翩翩 8~9月集協會所有活動之大成，於中視偶像劇「失去你的那一天」開始，接 著全球人壽網路公益短片、國際獅子會300-B1區三重獅子會之社會服務、國 際獅子會300-C1區東美獅子會之音樂會、台中市中山獅子會之社會服務、 AMOR愛情來了婚紗攝影、新北市工商促進會、「愛在真心-樂在急善」主 辦單位、國際身障日健走活動贊助單位之連結，所有的資源一一湧入。 中視偶像劇「失去你的那一天」導演周美玲帶領演員王傳一、陳奕、 劉瑞琪等至協會用心了解小腦萎縮症發病後的症狀及所面臨的困境，七月開 播時更運用「72」像「企鵝」的諧音，發起網路拍照回傳的的活動，為小腦 萎縮症病友協會宣傳，上傳肢體照片至Facebook，獲得3900多位粉絲及熱心 民眾的支持；接著全球人壽希望以病友秋香的宣導短片上傳至Youtube供民眾點 閱，只要2萬個瀏覽人次，即捐贈10萬元給協會，沒想到台灣民眾愛心無限，運用網路資源的力量竟然 在短短3天內即累積達2萬人次，截至目前為止共計超過28萬多人次瀏覽，而且人數還在持續增加中，這 樣的效應遠遠超過我們的預期，也讓我們看到台灣最美的風景就是愛心。 9月國際獅子會300-B1區新北市三重獅子會由45屆會長林龍舜偕同前總監楊金豹及會職員等一行人 到協會做社會服務並關懷病友，影片播放後讓與會者了解協會的運作，因此得到非常好的呼應。其實三 重獅子會早在第41屆黃金煌會長任內以及2015年范卉紫總監任期時，小腦萎縮症病友協會就曾獲得捐 贈。很榮幸這次在林龍舜會長的帶動下將精華獅子會、群英獅子會、新榕獅子會、新世紀獅子會、三重 女子獅子會一起加入贊助及捐贈的單位。 另外，台中市東美獅子會十年來不間斷地贊助協會，早在國際獅子會300-C1區前總監魏雲菱任內 的熱心贊助，現任會長康麗凰在前任楊碧珠會長極力推薦下從五月起即開始籌備慈善音樂會，集結萬代 福影城提供3000張免費勵志性的電影票以及國際獅子會300-C1區、台中市東美獅子會、台中市交響樂 團、企業家爵士大樂團、福倫獅子會、自強獅子會、東區獅子會、東興獅子會、光華獅子會、青山獅子 會、仁愛獅子會、仁美獅子會、城中獅子會、自治獅子會、長榮獅子會、北屯獅子會、正大墩獅子會、 精誠獅子會、中區獅子會、中義獅子會、國光獅子會、義工獅子會、東方獅子會、青溪獅子會、玉山獅 子會、西南獅子會、廣福獅子會、中央獅子會、群英獅子會、紅玉獅子會、德馨獅子會、中正獅子會、 新移民女性關懷協會、國際獅子會300-C1區LCIF協調長楊淑慧、精英工商婦女協會、聖羅蘭同濟會、 林玉彪診所—康麗凰、一大塑膠軟管股份有限公司─林美桂、荃誠自動工具機公司─陳新吉及多位善心 人士共同贊助，由企業家爵士樂團於9月26日在台中市中山堂精彩演出「用愛點亮企鵝家族」慈善音樂 會，為協會募集資金，有這麼多的愛心彷如荒野湧入萬隻的彩蝶，令人感動。我期許自己把協會做到最 好，也期待社會以最高的標準來審視小腦萎縮症病友協會的社服工作。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族
常務理事 的話
惜福惜緣 「前人種樹，後人乘涼」古早留傳下 來的名言，用在協會裡真是恰到好處。 協會在前幾任理監事與工作人員的同心 協力合作下，才有今日的成果，在此 要特別感謝工作同仁，沒有你們無限 的付出，協會就沒有今日的規模；如 今北中南各有協會為大家設計有利身心 的各項課程，在享受的同時也呼籲病友 及家屬多給協會一些掌聲與鼓勵。 內人是小腦萎縮症患者，並且從發病到檢驗出是第三 型小腦萎縮症共經五年，在中榮歷經骨科、神經內科、免疫 風溼科三科專科醫師間互相轉診，最後由神經內科確診。每 次的看診費、車資及無法上班的損失造成不少的經濟壓力， 主任因此好心的開立診斷書叫我去健保局申請重大傷病。由 於，有這樣的經驗，我跟其他會員一般，在這艱難的時期， 每一次的付出，不只是讓我痛苦和難過，相對也有很多無奈 和無助，在這樣不知所措的經歷，還好有協會能讓我了解到 這樣的疾病，是要如何認同和改善，雖然大家都知道，小腦 萎縮症目前是沒有任何醫療可完全痊癒，但是與其只是待在 自己的空間慢慢等待退化，倒是不如出去外面走走參與協會 的活動，反而更讓人提振精神。不過，還是會員的我並不知 道，當辦理一場活動、或是設計一個課程，是要花多少心力 跟過程，只能藉由協會同仁發佈舉辦活動的消息，而得到這 份資源並享受這份成果。 民國98年，承蒙協會會員們的厚愛，推舉我成為第四屆 的理事，在成為理事的過程中，我這才知道，協會是需要多 少時間和努力才能完成會員們所提出的要求，這也使我更能 去傾聽會員們需要什麼、能規劃甚麼而去幫助他們。 以上，事情只是想讓大家了解，現在所有的福利就是 協會同仁及所有會員們一點一滴努力爭取而來的。現在協會 的工作同仁承辦業務幾乎包山包海，會員們有什麼困難，只 要告知社工，後續的處理就會很方便簡單。但是，也懇請全 體會員及家屬，體諒到協會的能力有限，大家要珍惜使用！ 不要浪費掉有限的資源，也請大家認知協會是在做「服務」 的工作，吃力且不討好！不要有錯誤的觀點認為只要加入會 員，所有家中身旁的繁雜瑣事都要申請幫忙，因為協會是在 協助所有需要幫助的病友，是服務大家的，而不是什麼事都 要做！ 最後，在這秋高氣爽的日子裡，願大家以「用心」、 「耐心」、「同理心」來協助病友，做出更好的服務。 謹祝大家平安快樂！ 常務理事
CONTENT 目錄 1
理事長的話
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常務理事的話
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特別報導
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病友服務
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活動報導
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照護專欄
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活動預告
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綜合報導
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愛心一籮筐
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企鵝悄悄話
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捐款芳名錄
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1～9月收支決算表
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感恩有您
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 傳真：04-2311-5372 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：( 07 ) 225-0372 傳真：( 07 ) 225-2118 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：高宜鳳、涂衛成 編 輯：彭頌恩、蘇宜偵 文字校稿：鄭明美、施桂惠
郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄
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特別報導
2015年國際身心障礙者日 【百萬步的愛】健走活動開跑記者會 文╱企劃組
蘇宜偵
協會舉辦身心障礙者日活動已邁入第五 年，今年特別企劃「百萬步的愛」健走活動， 邀請更多的朋友們來共襄盛舉，體驗身障日活 動的意義。 9月25日上午10點，於公館水岸廣場舉行 2015國際身心障礙者日「百萬步的愛」健走活 動報名開跑記者會，為今年度的身障日活動揭 開序幕。記者會當天，由北區的非洲鼓團演奏 「獅子王」為活動開場，非洲鼓的打擊聲，鼓 舞現場的觀眾，溫馨有活力的場面，讓健走活 動更添一份助力。 記者會中邀請會員黃智勇先生擔任活動代 言人，他表示：「之前曾帶著我的妻子環島， 現在帶著我女兒，這次希望能藉由此活動站出 來鼓勵更多的身障朋友走出家門」，他以行動 支持，並邀請更多的身障朋友們一同為「愛」 而走。 最後邀請到指導單位衛福部社家署田主 秘、台北市政府社會局黃清高副局長、國民健康署婦幼健康組陳麗娟組長、萬海航運社會福利慈善事業 基金會陳欣惠副執行長及協會高宜鳳理事長為健走活動做開跑儀式，並於高宜鳳理事長呼喚更多人重視 身障者的結語中圓滿落幕。 今年全新企劃的「百萬步的愛」健走活動選在台北市最美麗的古亭河濱公園作為活動路線，在運動 的同時還可以欣賞周邊美麗的風景，而活動當天於主會場「公館水岸廣場」設有闖關遊戲、表演、有獎 徵答等活動，皆有機會將精美小禮帶回家，來不及報名之民眾，也可於當天憑3張以上9～11月發票參 與各項闖關拿贈品活動。 「百萬步的愛」健走活動報名從9月25日上午10點起採網路報名（不接受現場報名），完成網路報 名後，於活動當天繳交3張9～11月發票即可參加健走活動，完成健走路線後即可獲得束口後背包及抽 獎券，共有700位名額，免報名費、額滿截止，目前已報名額滿，完成報名參加者，更有抽到大獎的機 會，最高獎項有5000元禮券，另有眾多獎品等您來拿！ 這次的健走活動吸引包括財團法人萬海航運社會福利慈善事業基金會、財團法人全聯慶祥慈善事業 基金會、財團法人兆豐慈善基金會、兆豐金控、國際獅子會300-B1區第七專區三重獅子會、三重女子 獅子會、新榕獅子會、新世紀獅子會、精華獅子會、群英獅子會以及李斯博實業有限公司、中國國民黨 身心障礙者保護基金會、維他露社會福利慈善事業基金會、名牌食品股份有限公司（悅氏礦泉水），以 及亞東技術學院與國泰綜合醫院等各界熱情贊助物資與人力，用愛響應力挺2015「百萬步的愛」健走 活動，鼓勵社會大眾參與並重視身心障礙者的基本人權，感謝有您們的支持，11月14日見！
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特別報導 台新銀行「您的一票，決定愛的力量」
小腦萎縮症病友「生活救助方案」 需要您的一票 文╱企劃組 洪芩宜 第六屆台新銀行「您的一票，決定愛的力量」活動又要展開了，本屆協會也再次報名參加：「社 會福利／身心障礙／50萬元組」，專案代號是6C1533。 提案主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」，為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求， 所衍生的相關費用，將提供弱勢家庭生活救助補助（包含輔具、營養品、尿布耗材等項目的補助及生 活救助的補助），以減輕病友家庭的負擔。 台新銀行為了幫助弱勢團體，每年皆會舉辦網路投票活動，由社福單位提案，再邀請社會大眾上 網投票，提案最多人支持的前幾名，即可以獲得補助款，今年競爭特別激烈，需要大家幫忙，請於11 月1日至11月30日上網投票給我們，協助我們爭取到「生活救助方案」補助款！
要如何投票? 1
至協會官網 http://www.tscaa.org.tw
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特別報導
兩岸小腦萎縮症病友會北京交流紀實 文╱醫病關係顧問 張棟樑 公元2015年9月11日上午6時，高理事長宜鳳、創會理事長朱大姊、黃前理事長玉春、台北榮總宋 秉文醫師、秀成、淑惠、益政和我，準時集合在桃園機場出境大廳。華航8:05準時起飛，10:55抵達北 京首都機場。出機場入境口時，即見到依舊洋溢著熱情幾年未見的王玉和先生，，與其公子王飛在機場 等候迎接多時，雙方見面熱絡，也開始了三天令人感動的訪問行程。 午餐接受了玉和兄一家人的招待後，即拜訪北京中日友好醫院神經內科顧衛紅大夫，她是大陸小腦 萎縮症的權威醫師，她的病人來自全國各地。在神經遺傳實驗室，我們與她及玉和兄彼此交換了文宣與 辦病友會的困難和心路歷程，真誠地互相鼓勵與期許如何組織與發展病友會、服務病人及家屬、處理醫 病關係，雙方坦誠交換困難與心得，彼此更感受到未來責任的重大。三位理事長提供創會以來累積的經 驗與建議，值得大陸發展病友會的參考。 晚餐時，玉和兄賢伉儷 一家人與大家歡談甚久，大 陸資源巨大，人口十三億， 玉和兄是事業有成的企業 家，經營全國及國際的糧食 事業，對組織、經營和視野 有獨到之處，我們相信，參 考台灣病友會發展的經驗， 以其實力，定能做出台灣羨 慕的成就，這是我們由衷的 認定與祝福。 第二日，《海峽兩岸共 濟失調交流會暨臨床科研公 益研討會》在北京豐台區莊 甲路一號酒店展開，來自各 省近兩百人擠滿會場，顧大 夫表示，因場地關係，不得 不在報名時管制報名人數。 大陸罕見病發展中心主任黃 如方，是成骨不全的病人， 個性達觀，充滿鬥志與信 心，在會上，介紹他成功的 經驗，並鼓勵與協助大陸病 友會的成立與登記。
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特別報導 第三日，回台前，協會邀請黃玉和先生與我們餐敘。黃玉和先生正在思考與進行如何與閒置的醫 院合作，成立小腦萎縮症病人的數百床的安養院。與我們詳談他的想法，與成立北京小腦萎縮症病友 協會的計畫。會中顧衛紅醫師、宋秉文醫師先後發表了精闢的演講，顧醫師的《共濟失調的臨床和科研 進展》，宋醫師的《臺灣共濟失調症醫療與研究現狀》，他們的內容將會放在台灣協會網站上，供大家 參閱。張少帥復健師以真人示範病人的復健運動，值得台灣協會推廣。協和醫科大學黃教授對病人未發 病前，是否要基因檢測，提出了可貴的經驗，病人的家屬如擔心帶因，可在結婚後打算生育前做基因檢 測，值得大家參考。中日友好醫院神經內科主任王國相教授已過世二年，我感到無比的哀傷，此良醫良 相的大夫，對大陸小腦萎縮症的貢獻，在會中我表達心中非常沉重的敬意與懷念。 大會介紹台灣去訪的三位前後任理事長，及台灣發展病友會的成果，北京病友聯誼會希望借鏡台灣 的經驗，籌組成立大陸的病友協會。 在會中，三位理事長各自娓娓道出動人的故事和發展的歷程，以及在台灣六萬個公益社團中獲選 為八個優秀社團之一的殊榮，黃玉春及高宜鳳理事長功不可沒。創會理事長朱大姊講述她令人心酸的家 族故事，從小照顧小腦萎縮症的母親，七個弟妹成家後，陸續發病，她還要幫忙照顧，身心俱疲。創會 的艱難，一步一步地茁壯，到今天的獲獎的殊榮。她誓願：成立協會的目的，是終結協會，讓生命的傳 承，不再是悲劇的延伸。她的故事贏得了全場掌聲，也讓大會上的病友及家屬們，流下了痛徹肺腑的熱 淚。 我真有幸，親身參與及置身在兩岸兩會交流的歷史性的一刻。《天地君親師姊，大哉也！朱大 姊！》
最新補助公告-「會員直系血親卑親屬 小腦萎縮症檢驗補助」 文╱秘書處 小腦萎縮症發病年齡多數發生於30～50歲之青壯年，同時因近親手足連續發病，有一家7姊弟6人發 病，更有一連三代40人皆患病。為讓生命的傳承不再是悲劇的延伸，故協會第六屆第2次理監事會議決 議通過會員直系血親卑親屬以「預防」為主的產前篩檢，檢驗小腦萎縮症之費用由協會全額負擔，秘書 處將其補助辦法送交理監事會議決議，也於第六屆第4次理監事會議決議通過。 以下為補助條文內容： 1. 補助資格：會員直系血親卑親屬。 2. 申請標準：會員直系血親卑親屬產前篩檢。 3. 補助內容：「超音波指引下羊水或羊膜穿刺＋小腦萎縮症檢驗」。 4. 實施方式： (1) 由申請人向社工員申請，社工員收集資料後並上呈社工組長。確認資料無誤後，送 交秘書長批示及裁示。 (2) 受補助之個案需提供產前篩檢之相關收據，協會補助之費用均會列入受補助個人所 得，故申請前請務必自行確認是否會影響個人低（中低）收福利。 5. 補助金額： 依照實際使用狀況實報實銷，並主動提供單據核銷。
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特別報導
點閱秋香 全球人壽看影片做公益活動 文╱企劃組 洪芩宜 為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片，放在Youtube影音平台，並發起 『你點閱我們一起做公益』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮 症病友協會，希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視，也呼籲民眾重視風險管理，影 片上傳第三天晚上點閱次數即突破2萬人次，協會謝謝這麼多熱心朋友的幫忙，代表社會大眾參與公益 的熱情，也表示此公益短片成功打動人心，促使民眾願意再分享給親朋好友。 全球人壽也於10月15日到台北總會辦公室舉行捐贈儀式，全球 人壽保險股份有限公司公共事務部副總經理暨發言人王智應親臨協 會捐贈10萬元整，由協會理事長高宜鳳代表受贈，並也回贈感謝狀 以表謝意，協會也邀請本公益短片女主角-秋香親臨協會，住宜蘭養 護中心已很久沒在協會出現的秋香表示很開心也很想念大家，會來 協會出席捐贈儀式，也是以行動力挺公益的決心，希望大家能多關 心小腦萎縮症病友以及其他罕病的朋友喔！ 《最新消息－影片更新囉！》 感謝社會各界逐漸投入關注，公益影片甚至轉傳到海外，所以 我們特別將影片注入英文翻譯，使更多人能了解秋香的故事。亦呼 籲持續關懷及宣導，讓愛傳出去。 上網搜尋： 全球人壽公益短片
《緩‧步‧前‧行》 (書名暫定) 文╱企劃組 彭頌恩 小腦萎縮症對一般人而言是很陌生的疾病，也許曾在戲劇《一公升的眼淚》得知相關的症狀，而 關上電視，卻少有人會認真思考要是發生在自己身上該怎麼辦？對患者而言，猶如生命的路途上被巨大 烏雲遮蔽住陽光，以現在醫療的有限力量並無法吹散這片烏雲，只能減緩它擴大速度。育輝也曾與其他 患者一樣歷經憤怒、憂鬱、喪志，心靈也漸漸和肉體的病痛一起枯萎，但他卻在封閉八年之後勇敢走出 來，這中間的歷程與轉折都將在書中一一呈現。 期許他的故事能鼓勵更多類似患者或是病人親友，即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你 一步步的緩步前行。 賴育輝為後天散發型小腦萎縮症患者，19歲以前都過著和一般人無異的健康人生，但在經歷一場嚴 重車禍後，生命開始出現了微小的雜音卻忽略，直到生活開始出現不便，經確診為小腦萎縮症人生陷入 了一片黑暗，之後更封閉自己與外界的聯繫長達八年，直到得知母親罹癌，為了不讓母親繼續擔心才漸 漸打開心門，開始漫長的復健，之後更成為小腦萎縮症病友協會的志工，不但定期參與校園宣導，告訴 年輕學子生命的可貴，更主動幫助其他的病友。或許肉體終有一天會被疾病給擊倒，但在此之前自己要 奮戰到最後一刻，不讓生命留下遺憾。
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病友服務 北區服務報導
陪您走過生命中搖擺的風雨 文╱北區社工專案人員
林孟欣
年屆而立的阿竣（化名）原本彩色的人生因家族遺傳的小腦萎縮症而變了調，發病至今約十餘年， 疾病所造成的不適與退化情形及隨之而來的病痛，都讓骨瘦嶙峋的阿竣更顯孱弱。 已無法言語與行動的阿竣長期臥床，因此容易產生褥瘡；阿竣雙腳僵直、手肘關節因多年前摔傷而 習慣性脫臼、左腿肱關節曾多次開刀等，近日更因居服員更換導尿管時的舛誤，而導致患部撕裂傷，需 頻繁進出醫院……。 即使身心都承受著巨大的痛苦，但失去口語表達能力的阿竣，僅能以「啊、啊、啊」嘶啞的喊叫聲 表達難以言喻的痛苦與飽受疾病摧殘的無助。 年事已高的阿竣媽媽已無力獨自照顧阿竣，因此聘請一名外籍看護以緩解照護之壓力，然而聘用看 護的龐大開銷與家中的經濟重擔，僅由阿竣姊姊辛苦地一肩扛起。有鑑於此，亟需協助之情形，協會提 供阿竣醫療耗材補助與外籍看護補助，以減輕家庭經濟沉重負擔與分擔年邁母親一人照護的辛勞。 今年的中秋佳節，協會亦致贈小型家用電暖器與白米、燕麥片等民生物資，讓阿竣一家能暖暖過冬。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：18人╱20人次
﹝社工電訪﹞：104人╱131人次
﹝資源連結﹞：16人╱ 16人次
﹝線上關懷﹞：22人╱ 35人次
你的「重大傷病卡」核發成功了嗎？ 文╱北區社工專案人員
汪妏璟
第一次接到小潔電話的時候，聽到電話那頭充滿慌張的聲音，表示父親的重大傷病卡被取消，導 致這次住院醫療費用過於龐大，而院方表示因為父親不屬於罕見疾病認定的「遺傳型」小腦萎縮症， 所以不能幫忙送出重大傷病申請，若要申請就需要轉到他院，再重新鑑定，但是小潔父親目前需他人打 理生活，行動已相當不便，若要出遠門甚是不易，因此來電請求協助。由於小潔和父親沒加入會員，經 過確認後得知小潔父親的診斷證明書寫著「疑似小腦萎縮症」，非遺傳型「脊髓小腦退化性動作協調障 礙」。今年協會也曾與衛生署再次確認「重大傷病卡」核發規則。 確實在民國99年時行政院衛生署已發公文到各大院區，內文寫著「基因檢測可以輔助診斷，但不 宜作為核發重大傷病證明之依據，散發型病人建議應由神經專科醫師依臨床表現、神經學檢查及腦部影 像資料判斷參考」。有鑒於此便將此份公文轉寄給小潔，請醫師協助將此份公文隨同其他文件再重新送 審。 若您身邊仍有人的重大傷病卡尚未核發通過，可告知各區社工並詢 問該如何重新申請；若已有重新申請過但仍未核發成功，亦可告知各區 社工，統一由協會與衛生福利部中央健康保險署聯繫。自身的權利，請 務必要時時注意唷！！ ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：11人╱23人次
﹝社工電訪﹞：58人╱108人次
﹝物資發送﹞：8人╱8人次
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病友服務
鬼門關前走一回 小軒喜獲新生 文╱北市社工 陳仲豪 面對氣候的變化，病友由於抵抗力較差常容易造成呼吸道感染，嚴 重的時候甚至會影響呼吸功能而造成生命的危險，小軒在前一段時間就 因為這樣，一度狀況危急無法自主呼吸，被送進了醫院的加護病房。 剛得知這個消息的時候，協會社工就跟小軒的媽媽約好了時間到醫 院的加護病房去探望，病床上的小軒因為插管的關係無法表達，但精神 看起來仍然很好，很難想像他這時正在跟死神搏鬥，小軒的媽媽擔心的 說，雖然他求生的意志強烈，平常身體的底子也還算不錯，但已經兩次 拔管都無法自主呼吸了… 或許是老天的眷顧，也或許是小軒本身意志夠堅強，很幸運的，在沒有氣切、不需要使用呼吸器 的狀況下，小軒奇蹟式的可以不靠呼吸器自行呼吸了，在出院回家之前，小軒的媽媽來電協會，提到醫 生建議他需要使用抽痰機，正煩惱著不知道該到哪裡去找，剛好之前有善心人士捐贈，因此社工幫忙辦 理了相關程序，將抽痰機及霧化器寄到小軒家裡，讓小軒媽媽不需要擔心該去哪裡買這些價值不斐的機 器。 後續照顧的路仍然很漫長，但至少可以不必那麼孤單，有需要請不要吝於向各區的社工開口哦！或 許你會發現，跟你並肩作戰的人遠比你想像的多得多。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：7人╱9人次
﹝社工電訪﹞：36人╱45人次
﹝資源連結﹞：5人╱ 7人次
中區服務報導
為了親人 不論多辛苦「我願意」 文╱中區社工 張廖庭伃 社工前往醫院訪視小光（化名），這是第一次見到小光，雖然 小光因為皮膚長紅瘡，加上細菌感染入住醫院觀察，手上還插著針 管，但小光精神看起來尚可，也能清楚的說話，那時小光嘴裡念著 感謝協會到醫院看他，還帶了營養品關心他。 小光是遺傳型SCA，家中的三個小孩，都十分關心小光的狀 況，但因為小孩們各自有家庭只能提供微薄經濟支持，只有小風 （案女）還未婚能夠時常關心陪伴小光，小光身體狀況一直不甚穩 定，因此小風時常要東奔西跑，以致小風在求職過程中不是很順利。 最近，小光身體又日漸退化，前些日子因為肺炎及血氧量低，還住進加護病房，小光的孩子們不忍 小光受苦，不願讓小光氣切，只裝了呼吸氧氣管，後來從普通的安養機構轉而住進呼吸照顧病房，雖然 機構費用減少一些了，但耗材的使用量變大了，小風表示還好有協會提供急難救助，持續的從小光入住 安養機構時就不斷的補助，在今年小光入住呼吸照顧病房仍幫助著他們，舒緩他們的經濟困難。最近小 風告知社工好消息，小光已經拔掉當初呼吸的氧氣管，目前已改用罩式氧氣機努力的維持生命。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：11人╱20人次
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﹝資源連結﹞：3人╱ 3人次
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﹝社工電訪﹞：55人╱96人次
病友服務 南區服務報導
再次踏上追風之路 文╱南區社工 劉宣汶 去年十月阿瀚在家中跌倒，跌倒多次已成習慣的他，當時只有腳趾頭瘀青而已，故阿瀚不以為 意，但之後走起路來總覺得疼痛，最後前往醫院檢查才得知是髖關節骨折，且必須更換人工髖關節。當 時阿瀚想，事情遇到了就換吧，之後再復建就能恢復原先功能，在阿瀚換了人工髖 關節後發現，因為腳彎的幅度不可過大，坐姿需特別注意，他無法再舒適的開車， 而平衡狀況變差，也無法騎機車兜風。 在開刀以前，阿瀚總是每天騎車出門，到便宜咖啡廳坐坐，耗上一整天；雖 然自已生病了，但看到周遭人群，看到新聞雜誌，就感覺自已還沒跟社會脫節，覺 得愉快。開刀後，無法再像往常一般，無法追風奔馳，阿瀚逐漸感到失落、沮喪。 還好，今年6月新推出一台特製機車是專為肢障者所設計製作，阿瀚十分心 動，但費用高昂即使申請政府輔具補助，仍需自付一半。得知訊息後，社工先協助 阿瀚申請另一基金會的輔具補助，接著申請協會照護補助方案的輔具購買補助，幫 助阿瀚購買夢想中的新車。現在，阿瀚又再次踏上他的追風之路，既安全又愉快。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：13人╱13人次
﹝社工電訪﹞：43人╱82人次
﹝資源連結﹞：5人╱ 5人次
挑戰逆風～我是追風少女 文╱南區社工 蔡佳妏 阿鳳，94年發病至今也有十年了，屬於散發型的個案。剛開始發病初期，也是認為自己是無法做什 麼事的；有半年的時間，出門都會有自卑感，心情也會低落，每天都睡到隔天下午1～2點；然後，從床 鋪底下拖出一張小椅子坐著，坐著、坐著也不知要做什麼。在一次的因緣際會下，加入了小腦萎縮症病 友協會，一開始接觸，從阿鳳的言談中，社工了解她的需求，開始積極安排參與課程，也接觸了其他的 病友，讓阿鳳覺得自己不是孤單的一個人。之後發現阿鳳的親和力及她不服輸的生命力，從103年度開 始，即培訓為南區校宣的講師，而阿鳳每到之處，學生都熱烈歡迎，也讓喜歡交朋友的阿鳳Facebook 粉絲破表。常接觸外界後，阿鳳開始喜歡外出，更發現她另一種復健的好方式─「騎三輪腳踏車」，腳 踩單車的動作使血管壓縮，血液循環加速，大腦攝入更多的氧氣，因此吸進了更多的新鮮空氣，瞬間得 到壓力的解放，她心想：「這也是另類的快樂」，心中也默默的許下一個心願。 計畫了一年之久的南北單車之旅，終於讓她在2015年8月3日～8月11日開始實現，出發前一日，來 協會與社工共商北上三輪單騎大計，規劃路程、寄宿哪位病友家及安全上的考量危機事件的因應。幸運 之神，讓她此行巧遇詭譎多變的「蘇迪勒颱風」，以至於8月7日～8月8日住宿在大甲火車站附近的旅 館兩夜；重新出發的阿鳳，沿途遇到熱情加油的會員，阿鳳還是朝向北上的目標邁進。幾年下來透過運 動的激勵，讓她的退化停滯了，她找到可以幫助她一直復健下去的好方法，也讓更多的朋友感受到她的 活力。她雖然罹患小腦萎縮症，但並沒有放棄屬於自己的人生，向來喜歡凡事都自己來，不喜歡麻煩別 人。生病了，一樣是可以有夢想，阿鳳勇於挑戰自己的極限，是一位永不放棄的追風少女。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：27人╱32次╱0戶
﹝社工電訪﹞：37人╱74次╱33戶
﹝資源連結﹞10人╱7次╱9戶
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活動報導
72企鵝一起愛 文╱企劃組 彭頌恩 中視偶像劇《失去你的那一天》改編自著名暢銷小說，劇情與小腦萎縮症結合，呈現在困境中對於 夢想的堅持。為表達出對於小腦萎縮症病友的支持，劇組在偶像劇首播的同時，於Facebook發起活動， 只要肢體呈現出數字「72」（企鵝），拍下照片並上傳活動專頁，投稿達到目標3千人次以上，中視 《失去你的那一天》即捐新台幣3萬元給小腦萎縮症病友協 會，希望透過活動能讓更多人認識小腦萎縮這個疾病，並且 以簡單的動作達到對於病友的支持與關心。 從7月19日到9月13日短短兩個月的時間，在病友及志 工的努力下，72企鵝一起愛的活動專頁，隨著劇情高潮迭起 牽扣著觀眾的心，民眾照片上傳數日漸踴躍，而在活動結束 時，根據協會工作人員統計投稿量高達3,900件！投稿照片 的達成絕非偶然，十分感謝所有志工的努力和熱情民眾的支 持。
▲病友在志工的陪伴下在西門町六號出口前廣場 募集照片推廣疾病資訊
中視受贈記者會
文╱企劃組 彭頌恩
《失去你的那一天》是中視今年七月盛夏強打的偶像劇，王傳一飾演小腦萎縮症患者，面對發病困 境仍勇於追夢。戲劇首播的同時，官方粉絲團與中華小腦萎縮症病友協會同步聯合發起《72企鵝一起 愛》拍照上傳活動，劇組承諾只要自拍上傳照片的觀眾達3千人，就捐款給小腦萎縮症病友協會。活動 自7月19日啟動至9月13日結束，經熱情觀眾的支持而達標。 觀眾看戲之餘，也樂於做公益，截至活動結束參加人數已達3900人。劇組於9月30日在小腦萎縮症 病友協會辦公室舉行「72企鵝一起愛」受贈活動。導演周美玲率男主角王傳一、陳奕代表劇組前來小腦 萎縮症病友協會，除了捐款3萬元，並貼心的準備生日蛋糕，為現場當月壽星病友慶生同樂，感謝劇組 以實際行動付出關懷及陪伴，讓更多民眾能透過電視劇之傳播關注小腦萎縮症這個疾病。
▲協會常務監事鄭明美代表接受中視劇組捐款
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▲失去你的那一天導演周美玲及演員王傳一、陳奕一起幫病友慶生
活動報導
「用愛點亮 企鵝家族的人生」慈善音樂會 文╱中區社工專案人員 王思堯 台中市東美獅子會於104年9月26日舉辦一場「用愛點亮企鵝家族的人生」慈善音樂會，於開場時 播放已過世病友－莉雯的故事，希望透過影片讓在場佳賓認識小腦萎縮症並重視遺傳疾病，幫助小腦萎 縮症病友協會更多病友和社會大眾對於小腦萎縮症的認識。在過程中，主持人蔡尚樺小姐配合著公益短 片精簡介紹小腦萎縮症名為「企鵝家族」的由來，再加上玩偶人─玉兔和小提琴的搭配，讓整場表演生 動活潑。 東美獅子會 也在當天捐 贈50萬的善 款給協會， 並提供協會 100個名額前 去聆聽觀賞。 ▲表演後，東美獅子會會長康麗凰和會員們與主持人蔡尚樺開心與協會病友 合照
第六屆第4次 理監事會議實況 文╱秘書處 第六屆第4次理監事會議於9月20日（日）在台北 辦公室圓滿結束。經過多次討論與修改，在本次會議 決議「照護補助」辦法新增一條補助「會員直系血親 卑親屬檢驗小腦萎縮症補助」，本次季刊亦將針對此
▲醫病關係顧問張棟樑先生分享9月12日於北京「海峽兩 岸共濟失調病友交流暨臨床科研公益研討會」之心得
補助詳加說明。除此之外，秘書處、企劃組、社工組 等也開始規劃明年度活動，並且個別討論年度預算。 另也開始進行2016年度會員旅遊預算及場地規劃。 本次會議主要著重在明年度活動計劃及預算規 劃，讓原本預計四點結束的會議，在六點鐘才討論完 畢。非常感謝各位理監事在會議中細心的討論每項預 算，並且提出各種不同的提案與建議，讓協會的服務 落實的更徹底。
▲第六屆第4次理監事會議會務討論現況
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活動報導
愛心人士美麗加持 讓義賣網更添新意 文╱企劃組 洪芩宜 最近有到愛心義賣網瀏覽的朋友，不知是否有注意到，愛心義賣網多了幾件兼具美感與實用的手 作品出來？其中有二項作品是愛心人士所捐贈，指明是提供協會義賣使用，希望能以自身的能力幫助 協會推動各項病友服務。 第一項是布藝小飾品，不具名愛心人士透過協會志工秀月，知道協會有愛心義賣網，很熱情的提 供親手製作的【萬柿如意】及【柿柿如意】吊飾，可愛的柿子造型配上吉祥的名稱，希望購買的朋友 能因此事事稱心。 第二項是彩繪家飾作品，愛心人士劉玉琴透過苗 栗縣彩繪藝術協會，將自己製作的三件彩繪作品提供 出來，分別是【花開富貴橢圓板】、【英國田園衣帽 架】、【菊色風情吹風機架】皆以親手手繪用心製作， 每件作品皆帶有西洋風格，兼具美感與實用性。 上述愛心人士所捐贈的義賣品，皆已上傳至協會愛 心義賣網，歡迎大家上網參觀選購：www.tscaa.org.tw。 ▲柿柿如意吊飾， 意函祝福的心意
▲英國田園衣帽架，為居家辦 公室添加優雅氛圍
北區活動報導
知識加油站 退化性疾病支持團體系列課程 文╱北市社工 陳仲豪 舉辦退化性疾病支持團體系列的課程，主要是為了能夠讓剛 遇到這疾病的病友或家屬們了解到疾病是甚麼，以及相關的復健 或福利資訊，同時也希望透過這樣的活動讓有興趣參與的社會大 眾更加認識小腦萎縮症，如果想了解進一步的課程訊息，歡迎來 ▲復健課程老師示範穴位的位置
電協會跟社工連絡。
104年上半年度 北區照護服務課程 文╱北區社工專案人員 汪妏璟 北區上半年度「退化性疾病認識與照護服務」課程已於7月26 日、7月27日辦理完畢。本次課程來了許多退化性疾病病友的家 ▲參與7月26日「照護課程」的夫妻，妻子 於課程中實際與丈夫練習拍背技巧
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屬，甚至有病友與家屬一同參與。課程主要是讓照顧者學習照護 的知識、技巧甚至是觀念，這是辦理此課程最重要的目的。
活動報導
關懷「宅」急便 「家」倍溫暖 文╱北區社工專案人員 林孟欣 在協會辦理的各項活動中，總能看見病友們熱情支持與參與的 身影，然而還有許多的獨居、臥床或入住機構等病友，大部份時間 只能被不便行動的身軀與無人陪同的窘境困在家裡或機構中，僅能 透過社工電訪、翻閱協會季刊與活動資訊聊以慰藉……。 在發現病友們的此一困境後，協會於本年度起辦理「團體到宅 關懷支持服務計劃」，藉由關懷志工到家中或機構訪視病友，讓充 滿熱忱的志工們把關愛與歡樂帶到病友身邊，舉凡破冰遊戲、慶生 活動等，讓不便外出的病友們仍有與外界互動的機會，並藉由關懷 團體的探訪，發現病友家庭需要社福資源介入協助的潛在問題。 病友阿芳（化名）是協會創立初期即入會的病友，與團體關懷 訪視的志工們多為舊識的好友，從初期的步履搖晃到臥床，一路相 伴的好友們見到已臥床的阿芳都難掩悲傷，但在阿芳面前仍打起精 神，訴說著與阿芳相處的美好回憶，插著鼻胃管與臥床的阿芳意識 清晰，雖然無法藉由口語表達，仍奮力地以微笑及「嗯」、「啊」 等回應，過程中志工們也頻頻幫阿芳擦拭臉頰上不斷滑落的淚滴， 氣氛溫馨感人。 由於訪視日期鄰近阿芳的生日，在關懷服務的最後，志工們端 出生日蛋糕與親手摺製的創意氣球，為阿芳慶祝生日！在燭光搖曳 與生日快樂的歌聲中，阿芳的纖細瘦弱臉上浮現了笑容，讓本次團 體關懷支持服務在溫暖的氛圍中圓滿落幕。 ●本年度服務統計（北區）： 〔執行戶數累計（北區）〕：9人╱9戶╱9人次 〔預計執行戶數（北區）〕：17人╱17戶╱17人次
中區活動報導
重新認識 疾病支持 文╱中區社工 張廖庭伃 中區疾病支持團體分別於7月27日、8月3日、8月10日辦理完 畢，邀請到神經內科醫生淺談疾病、中醫復健科醫生教導生活復 健、治療所心理師協助舒壓。課程中學員共同群聚討論、踴躍發 言，將生活的困難和疑問在課堂中解答。 預計11月還會再辦理第二場支持團體課程，歡迎有興趣者屆 時報名參加。
▲台中醫院蔡宗璋醫生，淺談退化性疾病 小腦萎縮症
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活動報導
單位攜手 愛病友 文╱中區社工
張廖庭伃
製作專屬於我們的 「72」 文╱中區社工專案人員
協會今年度試辦單位宣導，目的是透過宣
王思堯
導過程，我們希望能破除外部單位對於小腦萎縮
我們都知道72是「企鵝」的諧音，而中區
症的迷思，多一份認識，希望在服務過程或生活
社區關懷服務這次邀請手作課程的林靜惠老師帶
中，遇到我們的病友們能夠即時幫助，提升友善
領會員朋友製作了屬於自己彩繪的「72」小包
環境。宣導過程中，也有Q&A時間，讓不同單
包，用亮麗的色彩來顯示企鵝家族成員都非常的
位的朋友們，能提出問題及分享心得，一同幫助
活潑開朗又熱情洋溢，並且才華滿貫，看著大家
病友們。
作品飄散出許多的愛心，相信接下來的每一次課 程都會讓人十分期待！ 您還等什 麼呢？歡迎各 位帶著滿滿的 愛心，參與我 們每周四的課 程吧！
▲臺中南屯居服中心居服員認真認識小腦萎縮症
▲每一個包包都是屬於72的滿滿愛心
大臺中戶外聯誼會 文╱中區社工
張廖庭伃
8月1日炎炎夏日，會員朋友們一同前往台中清水區參與聯誼會活動，從港區藝術中心的台灣美景 畫展開啟一天美好的行程，一路上體驗了古早的眷村文化，飽覽鰲峰山公園風景，以及體驗牛罵頭文化 的復古風情。旅途中，會員朋友共同相聚，彼此相談甚歡，在涼爽海風及美麗的夕陽下，結束今天愉快 的旅程。
▲台中戶外聯誼會集體合照
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企鵝家族
▲導覽員與會員朋友解說眷村文化
活動報導 南區活動報導
到宅關懷 把愛送到家 文╱南區社工 蔡佳妏 社工帶領資深志工關懷一家6殘的案家，一個家庭中，只剩 案姊獨自奮鬥工作賺錢養家，看著2位案妹都已躺臥在病床上， 還有另外4位坐輪椅的案弟妹，志工在關懷服務的過程中，發現 許多病友因疾病退化而長期退縮在社會的角落，很少和外界接 觸，人際關係很被動，志工的到來成為他們與外界唯一接觸。經 過互動、建立關係、陪伴傾聽，並引導他們積極正面思考後，志 工成了他們最倚賴的好朋友！協會另外針對案家提供外籍看護補 助外，仍在生活物資上補強案家的民生必需品。但是疾病歷程是 如此的冗長，如何更完善的規劃病患的生活品質及同理病患家庭 心理的壓力，希望透過到宅關懷中能讓案家感受滿滿的幸福。
▲志工到宅關懷臥床病友
企鵝家族支持疾病系列課程三部曲 文╱南區社工 蔡佳妏 本系列講座邀請高雄長庚醫院、鳳山大東復健診所及高雄市啟智學校等相關專業講師，一同提供醫 學、復健及心靈美好之系列課程，使病患家庭透過認識疾病進而破除對疾病的迷思，也希望透過治療師 的指導，日常生活也可以自行復健技巧等，而家是多數患 者一日活動最多的空間，如何在家就能復健，亦是十分重 要的。 由於疾病長期且慢性，了解病患家庭心理的壓力， 希望透過正向觀點瞭解退化過程，並自我覺察壓力，進而 追求平衡、穩定的健康人生！希望透過正向觀點瞭解退化 過程，以及與疾病共舞，內容豐富有趣，本次活動報名熱 烈，再次感謝南區會員們踴躍出席。 ▲復健師教導復健動作
照護技巧提升 病友家庭受惠良多 文╱南區社工 劉宣汶 南區於7月24及25日兩天，辦理疾病認識與照護服務訓練課程，在場學員 皆從高雄區各居家護理所前來。原先只有10%的學員認識瞭解疾病，透過課 程，讓居服員們都能瞭解疾病的成因、病友發病後的身體狀況及該如何照護他 ▲經由講師說明，居服員將 更認識小腦萎縮症
們。學員們在課後也分享，在未來遇到同樣疾病的服務對象，就能給予更貼心 的服務。南區將於11月2日、9日再次辦理照護課程，邀請您一同參與。
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照護專欄
淺談《病人自主權利法草案》 文╱醫病關係顧問
張棟樑
美國加州參議院仿效奧瑞岡州安樂死法例，經過激烈辯論，在9月11日以23比14通過「End of life option act安樂死法案」，年輕時曾想成為神父的天主教徒的州長傑瑞布朗，10月5日簽署，容許患絕症 的病人選擇取得藥物結束自己的生命，正式將死亡自主權公布為州法，讓加州成為美國繼奧瑞岡、華盛 頓、佛蒙特和蒙大拿4州之後，可合法選擇安樂死的第5州。該法規定，任何被診斷患絕症且壽命不足六 個月的成年加州居民，可要求醫生處方藥物，自行服用終結生命。服用時，需要2位證人在場，病人要 有能力自行服藥才行。且必須有兩名醫生的診斷，並被確定精神狀態正常，有能力為自己做醫療決定。 楊玉欣立法委員在今年六月提出《病人自主權利法草案》，希望建立一個以病人為主體、保障病人 自主並維護其善終權利的法制。這是繼新加坡、香港立法後，台灣推出的病人自主權利法案。但《病人 自主權利法草案》絕非如上述加州『安樂死法草案』，本草案並無規定，病人可要求醫生處方藥物，自 行服用終結生命。兩者立法思維不同。筆者特此說明。以免混淆。誤以為病人自主權利法草案，就是安 樂死草案。楊玉欣立法委員表示，善終議題也很容易讓人聯想到許多歐美國家已經容許的「安樂死」或 「協助自殺」。在此要特別釐清這兩者，安樂死是用積極手段（例如施打藥劑）縮短人類生命，《病人 自主權利法草案》則是賦予病人在特定條件下有拒絕維持生命治療的權利，讓死亡回歸自然，這是兩件 截然不同的事情。 本法案的精神，就是善終自己作主。草案重點在確保心智健全、具完全行為能力人得透過完整的諮 詢程序（ACP），與家人、醫療服務單位充分討論與溝通，簽署預立醫療指示（AD），決定自己在特 定醫療情境下是否（或如何）接受醫療，並選擇自己信賴的人擔任醫療委任代理人，確保個人意志在意 識不清時仍能貫徹，實現善終的願望。 病人自主權利法草案不同於《安寧緩和醫療條例》，楊玉欣立法委員在公聽會上講得很明確，安 寧緩和醫療條例適用對象限於「末期病人」，大部分非末期的植物人、漸凍人、重度失智症患者與各 類重症患者都無法適用；該條例也只能拒絕病危時的心肺復甦術（CPR）與延長瀕死過程的維生醫療 （LST），實不足以保障病人善終；若再加上《醫療法》、《醫師法》和《刑法》的重重限制，醫師只 好竭盡所能用上一切醫療手段，讓病人「求生不得、求死不能」，只能苟延殘喘，生命毫無尊嚴可言； 家屬看了難過、醫療人員無奈、也變成國家醫療資源沉重的負擔。 筆者在病人自主權利法草案公廳會上，聆聽護理學者陳述，台灣的醫療現狀，對某些末期病人的 處裡，有管就插，有肉就割，有機器就上，有藥就給。家屬為了心安，不肯放棄。也有財產尚未處理完 妥，家屬不願意拔管。也有醫生為避免糾紛，不敢不醫，反正有健保給付。很多病人一直被折磨至死。 要不然就是讓病人或家屬簽具AAD自動出院，但這種作法讓病人在瀕死過程中極度痛苦，家屬更是恐 慌無助。草案不但讓醫師執行病人AD於法有據，保護醫師免除模糊的法律風險，更明確規定「AD＋臨 床條件」的要件，讓醫師有清楚的指引作為依歸。 台灣的醫療制度與醫療倫理，須與時俱進，已到了改革的時候了。幸好有楊玉欣立法委員及孫效智 教授《病人自主權利法草案》提案的出現。它比《安寧緩和醫療條例》更踏出一步了！令人敬佩！
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活動預告
北區活動特報 中區活動特報
◆新北市、桃園、新竹戶外聯誼會 精彩可期的「新北市、桃園、新竹戶外聯誼會」即將展開囉！企鵝夥伴邀請您與家人一同出外走走 吧！ 活動時間：11月（暫訂） 活動地點：詳細地點另行通知 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區專案人員 林孟欣 ◆義剪 熱心的謝老師每兩個月都會到協會幫病友義剪，記得要來喔！ 活動時間：11月（暫訂） 活動地點：北區辦公室 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北市社工 陳仲豪 ◆退化性疾病照護服務課程 身為照顧者的你，別再錯過今年最後一場的照護服務課程。透過課程瞭解如何減輕照護壓力；透過 經驗分享與交流，讓照顧者的情緒也在課堂中獲得紓解。今年下半年度，讓我們來照顧身為照顧者 的你。 活動時間：11月（暫訂） 活動地點：詳細地點另行通知 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區專案人員 汪妏璟 ◆退化性疾病支持團體計劃 帶你一起了解，小腦萎縮症有哪些社會資源補助可尋求？是否有醫療方面的知識？可提供自己做的 復健？此課程將邀請專業的講師，提供病友及家屬淺談資源連結及醫療復健知識、心情情緒抒發等 講座，歡迎有興趣的退化性疾病病友與家屬一同參與！ 活動時間：11月5日（四），10：00～12：00；11月6日（五），10：00～15：00 活動地點：中區辦公室 電 洽：( 04 ) 2311-5472 中區專案人員 王思堯
南區活動特報
◆復健課 針對病友的需要特別安排職能治療師前來指導，邀請您一同體驗！ 活動時間：每月雙數週的週一，10：00～12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏 ◆舒筋活骨瑜珈班 瑜珈動作，有助於紓緩緊繃肌肉，運動後身體變得更輕鬆，邀請您一同體驗！ 活動時間：11月02日（一）、11月16日（一）、12月07日（一）、12月21日（一），13：00～15：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏 ◆疾病認識與照護課程 提供病友及家屬疾病認識、照護技巧及社會福利訊息，邀請您參與。 活動日期：11月02日（一）、11月09日（一），09：00～15：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏、劉宣汶
2016年會員旅遊活動預告 文╱企劃組 蘇宜偵 每年在這段期間，即開始規劃明年度的活動，而2016年會員旅遊在多日尋找全 台的活動地點後，選定位於東半部好山好水的花蓮地區，當然協會也考量到北中南的 路程花費時間，所以105年3月26日（六）～3月28日（一）規劃了三天兩夜的活動行 程，來一趟深度之旅，邀請各方的會員朋友們一同來參與這難得的活動，見見來自不同地方的老朋友們！ ※預計在2016年1月初開放報名，請會員們到時注意報名資訊！
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中秋物資發放─路有多遠 愛就有多長 文╱北市社工 陳仲豪 本次物資發放，協會為服務已裝鼻胃管或胃造瘻的會員，特別購 買了亞培管灌食品，另外也邀請理監事一起來共襄盛舉，幫忙將這些管 灌食品送到會員家裡，許多病友在收到物品之後都來電協會表示謝意， 也很開心協會能夠提供這樣的服務。在此也特別感謝楊益政理事百忙之 中仍然熱心協助物資的運送。 ●北區本次發送數量：總共36戶，其中13戶為中低收入戶。 ▲協會購買之亞培管灌食品
中區綜合報導
南區綜合報導
中秋月圓 祝福圓滿 文╱中區社工 張廖庭伃
中秋物資發送 民生必需品 文╱南區社工 蔡佳妏
每年中秋佳節前夕協會會將物資發送到會員 家中，讓會員在中秋前能收到物資過個好節，但今 年較不同的是，協會開始針對裝胃造瘻及插鼻胃管 病友們，贈與管灌營養品，更貼近胃造瘻及插鼻胃 管的會員朋友，讓服務更到位，在中秋佳節感受到 協會的關懷。 此次發送數量：共28戶/中低收戶數16戶。發 送成員：常務理事林秀成、中區會員代表林綉鏈。
▲贈送月餅祝福病友中秋佳節愉快
每當中秋節就是家族團聚烤肉，但協會考量 病友的個別性，本次以發放食品及民生必需物資最 合乎案家的需求，希望能讓會員安心歡度中秋。持 續關懷、鼓勵會員，期望能讓會員們感受到協會的 關心及祝福。協會藉由佳節傳遞關懷與溫暖，將愛 送到有需要的會員手上，幫助這些弱勢的家庭，讓 他們能在節日期間，收到這些充滿愛心的民生物資 時，也感受到過節的喜悅，在往後的日子能重拾信 心，互相扶持。 ▲中區會員代表到病友家中發送管灌營養品
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●南區本次發送數量：中低收戶數12戶。
愛心一籮筐
（救救企鵝）愛心碼 電子發票勸募“9972” 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一，104年度協會將配合校園宣 導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司 行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮症協會發票箱募集發票的新家。此外，只要三個步驟您就可在各 大超商將電子發票捐給企鵝家族！
超商付款時
告知店員 捐電子發票
9972（救救企鵝）
完成！
感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅-連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、金格食品-中山店、銘貞商店、美而美漢堡店（農安店）、詹 內科診所、彩登髮型美容、勝利加油站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos-師大分店、誠品116-大創、南山 威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、生活大國、驛德停車事業有限公司（迪化污水營業所）、驛德停車事業有限 公司（新店）、台哥大板橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、G6錢盈企業社（BOX NIGHT CLUB）、麵佳興烏龍 麵、貓纜營業所、圓環頂蚵仔煎、仁德素食、徐師傅工作室、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店-台中店、太陽 電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、宏陞營造、張順明建築師事務 所、福甲滿商店彩券行、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油橋頭站、中油三多二路站、中油民權路、傑克小子大明 店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產、米格霜淇淋、大寮 中方超商、國產實業股份有限公司、健智美藥局林森店共53個單位。 發票來源
中獎張數 中獎金額 200 元 × 241 張 28,220張 17,241張 7-9月 1,000 元 × 9 張 61,200元 共45,461張 4,000 元 × 1 張 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自103年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
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感謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類民生物資，並 依照需求程度優先給予，本期北區物資發送37人╱38人次╱37 戶、中區物資發送28人╱29人次╱28戶、南區物資發送12人 ╱12人次╱12戶。弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭 支出，進而減少家庭的生活壓力，期盼社會各界能一同募集所需 物資，本會將妥善運用與分配這些資源，讓更多家庭能夠得到適 時的幫助，您的愛心，將是幫助家庭成長的原動力！再次感謝您 的支持！捐贈物資請電洽北區辦公室(02)2314-7035轉社工組汪 小姐洽詢。
▲李斯博實業有限公司捐贈之電暖器
▲中秋善心人士捐贈民生物資
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給大家的一封信 文╱中區會員 阿寶 感謝協會在中秋節前送來物資，從入會以來，每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜， 真是感謝萬分，尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福，更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其 煩的以卡片來祝賀，讓阿寶倍感溫馨。 阿寶發病至今，也已經過了九年，在這段時間裡，阿寶體會了人情冷暖以及人生無常；短短幾年， 看著身邊的親人一個接著一個離開人世，真是情何以堪！哀哉！媽媽的離開，留給我的更是無限的嘸甘 與難過，想起跟媽媽相依為命的那些日子，才知有媽媽真好，以前的放蕩，如今換來的是，樹欲靜而風 不止，子欲養而親不待。 這幾年獨自生活，還能適應，但是心中的害怕，愈來愈明顯，腿腳愈不能使力，害怕坐輪椅、害怕 坐輪椅後沒人照顧，真不知如何是好？ 今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐，非常熱心的幫助阿寶申請到補助款，讓阿寶得以喘息。我不 諱言，明年的日子還是要過，或許這中間有何狀況，也就罷了，無憂無慮。 最後謹祝協會的病友們，身體健康、安然康泰，也祝福北區、中區、南區的行政、社工、志工人 員，萬事如意、心想事成，您們都是好棒棒der！
挑戰體能極限 文╱南區會員 鳳大 大家好，我是南區會員，是屬於"散發型"的小腦萎縮症病友。約兩年前，發現自己很喜歡騎三輪腳 踏車去享受迎風吹來的涼意，適度的紓緩自己的壓力。當我發現可以騎三輪腳踏車去遠途時，那時，我 的夢想就是騎三輪腳踏車去台北。2014年7月11日～7月14日，先是展開了四天三夜的三輪腳踏車“不 可能的任務”夢想旅行，先到台中，我成功了。當時，到了台中我也順便拜訪了中區協會辦公室，剛好 創會理事長朱穗萍女士也在場，所以我在旁聆聽了朱大姐敘述她弟弟朱克勤生活上所遇到的不便之處， 沒想到，我竟能騎著三輪腳踏車成功到達台中，所以想要騎著三輪腳踏車前往台北的心就更堅定了。 2015年8月3日～8月11日，我花了九天八夜，騎著三輪腳踏車，獨自一人北上了，若說出來沒人會 相信，連我自己也不敢相信，但這是千真萬確的事。去台北的行程中，我遇上了蘇迪勒颱風，以至於8 月7日～8月8日，我躲在大甲火車站附近的旅館兩夜，8月7日本來是要到苗栗的，但颱風太強大了，只 好從台中騎到大甲就好，這樣就花了我7.5小時，風實在太強，騎得很吃力，無奈只好先入住大甲，等8 月9日颱風走了，但仍下著小雨，我就穿著分離式雨衣出發，繼續前往台北的行程，屬於苗栗地段的縱 貫公路上，有不少上坡的斜坡路段都很長，騎時很吃力。8月11日我看到台北的指標時欣喜若狂，我成 功了！拜訪北區協會辦公室也與北區病友共進午餐。麻煩了楊益政大哥，兩個晚上帶我去台北附近的景 點，走走逛逛，還有一位病友，白天帶我坐捷運去逛阪急百貨，真是謝謝北區的朋友。 雖然我不幸罹患「小腦萎縮症」，但我並沒有放棄我自己，我向來喜歡凡事都自己來，雖然，我生 病，但我的夢想沒有生病，只要我努力我依舊可以去追尋屬於我的夢想，就像我一直喜歡挑戰自己的極 限！大家～共勉之。～
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精靈心語 文╱北區會員 玫纖 我是森林中的神祕小人物，所以大家都不認識我，這次要謝謝譚月蕙小姐邀我 寫稿子，才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。 其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入，想著會有不同的人生旅 程、體驗，因為我很少參加協會活動，所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。 不過我要感謝彭維民老師的鼓勵，知道自己原來是會作畫，因為生活在童話故事書 裡，只要揮動手中的魔術棒，就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿，那將會是五彩 繽紛大藝術家的夢想，有一種成就感的感覺，有夢最美，人人都是畢卡索。 我告訴自己，雖然我的身體不太聽話，但一路上都有貴人的相助，溫暖的大手 牽著小手，快樂向前行。我很高興認識美玲，她是大家的開心果，因為空間裡隨時 都有可愛的笑聲，希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去，感染一切的幸福。 同時上阿凱的攝影課時，會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量，當取景而拍下瞬間的 畫面，將成為畢生難忘的永恆。 也許協會帶給我的意義不是很大，或許我不是很熱衷所發生的事情，但我試著找回來，默默參與其 中、多按幾個讚吧！我只想謝謝協會，雖然許多社工都來不及認識，就咻不見了，但我也學到以前根本 做不到的事，體驗打鼓旋律上的趣味，瞭解小腦的魔力、生命的脆弱，是可遇不可求的！雖然我不再美 麗，吃飯時的姿勢不是很優雅，但我的家人陪伴著我、狗狗圍繞著我，我真的很幸運，正視它！
愉快的心 文╱南區會員
韡瀚
星期六早上，天空陰陰的非常涼爽，於是決定帶女朋友到楠西的玄空寺走走。到了那裡已12點多 了，隨便吃了午餐便準備到玄空寺。 人好多喔！一座類似日式建築的宗教寺廟出現在眼前，有點興奮，因很少有如此風格的廟宇；不巧 的是，剛要進去即下起傾盆大雨，只好躲在入口的聚賢樓的屋簷下。此次是不能進去參觀了，而我行進 用助行器，女朋友又只拿250萬的雨傘，所以走到停車場兩人都濕了，正在猶豫時來了一位師父，他問 了我們的情況竟主動提出幫我們把車開過來；於是，就看著師父的背影往停車場走去，我們也順利開車 離開。非常意外第一次遇到如此有慈悲心的出家人，心中充滿感恩。 某日到中信銀行辦事，而中信一般業務都在二樓，我要走樓梯很不方便，這時警衛看到了，當即通 知樓上的小姐下樓來幫我辦了，沒想到有這樣的服務真是充滿感恩。 近來越來越常遇到美好的事，平時也常有路人的實質禮讓行動，這在以前是沒有的感覺；現在我一 直要求自己做到：不批評、不計較、不比較，雖然真的很不容易，但我的目標，最終就是希望自己有一 顆單純的心。 也許是自我要求一段時間了，我的負面想法比較少了，是否吸引了更多正面的力量？我相信是的， 當我們正向的磁場多了，自然負面的磁場會漸漸離我們而去，生病很不幸，每人的病痛情況也不一樣， 但一定要面對它、處理它、放下它。
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企鵝走上街頭 文╱北區會員 披頭王 當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭 運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀 況，儘可能走出戶外多與人群互動。 身為病友一份子的我，每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動，其中有甘 有苦，有時是去校園宣傳、拉票，有時是協助義賣活動，雖然不免身體狀況隨病情 年資增長向下沉倫，這是不可逆轉的事情，然正如聖經中啟示：所以我們不喪膽， 外體雖然毀壞，內心卻一天新似一天。（哥林多後書 4:16)，另外，不要為明天憂 慮，因為明天自有明天的憂慮，一天的難處一天當就夠了。（馬太福音 6:34） 上次在西門町宣導上傳照片的活動，在志工的幫助下走上街頭，雖然想要以聲音來廣為宣傳，這對 我們而言較為困難，但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單，一樣可以達到宣傳的效果！ 當走入人群後，格外感受到人情冷暖，有些人事不關己、莫不關心，遞送傳單時是被拒絕的，但還 是有些人熱情熱心一起響應，當場即拍即傳，一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。 雖然活動也可以在家中使用網路投稿，但是要像我這種天天按讚，時時守護活動的人畢竟不多， 所以在身體行動方便安全情況下，有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值，我想是大部分病友的心 願！
人生如戲 不要入戲太深 文╱北區會員 阿霞
我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三
年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年 了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好 像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉 由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。 最近去醫院體檢，之後醫院又打電話來叫我再去一趟血 液科檢驗，發現原來是白血球過少（2940個/mm3），正常是 4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適，常要在客 廳的躺椅和按摩椅交換互坐，因旁邊有扶手可以換來換去，連晚上睡覺都不安隱，有時哭哭啼啼的。 我現在要改個心情，舒暢的過每一天，就把自己當多餘的人，放輕鬆不要哭哭啼啼地，能叫時就叫 出來，感恩先生的照顧，天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想 太多，就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲，人生如戲，不要入戲太深了。
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捐款芳名錄
捐款芳名錄 104年07月至104年09月
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捐款芳名錄 160 150 120
陳金昌、陳冠寧、陳思迪、陳香君、陳振銘、陳婉萍 陳錦文、陳璧婷、曾敏惠、無名氏、童致嘉、黃千夏 黃向群、黃貝玉、黃思淳、黃恩齊、黃雅慈、黃靖雅 楊素芳、楊憲人、葉子菁、葉東杰、葉朝皇、廖麗媚 趙翊琇 趙字閎、劉兆宸、劉慈光、蔡明憲、蔡耿光 蔡智文、鄭伊秀、鄭淑君、鄭勝仁、蕭淑慎、賴淑貞 謝佩茹、鍾玉英、簡雅慧、簡暉恩、簡暉軒、闕阿文 羅玲宜、蘇振源 張庭昀 張允淇、許淑琴 徐仁業 王淑貞
100 20 8,000
王苑菁、田秋蘋、江明慶、余慶霖、李寶逸、汪莉綺 昇仁教育機構、昇仁教育機構企劃招生組、林士傑 林文宗、林宜賢、林碧珠、洪湘婷、唐守智、徐浩文 翁桂容、翁偉斌、張培恩、張雲琴、陳秀娟、陳宜鈴 陳秋香、陳凱駿、陳慶安、馮莉珊、黃榆庭、楊成財 楊劉金晏、詹幼慈、詹竹子、詹義翔、賈笑莉、蔣金火 劉洪貴菊、蕭寶緞、賴願妤、謝文儒、謝文馨、謝錦文 鍾明盛/鍾玉英、鍾萱、闕妘恩、闕瑞龍、闕瑀萱 蘇姵羽 劉宣汶 中華郵政股份有限公司(贊助季刊)
104年7-9月物資捐贈名單 日期
物品名稱
104.07.09 《烏日農會》糙米-(2kg±1.5%) 104.07.09
《烏日農會》白米-(4.5kg±1.5%) (6包)
104.07.22 亞培安素
數量 單位 捐贈人名稱 6
日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
104.08.19 《黑松》沙士(2000ml)
11
瓶
順濟宮
104.08.19 《味王》婦友醬油(1000ml)
13
瓶
順濟宮
104.08.19 《味丹》排骨雞湯麵(12包)
10
箱
順濟宮
周文志
104.08.19 《天然屋》亞麻仁蘇打餅(176g)
12
包
順濟宮
13
盒
順濟宮
包
奧迪斯公司
4
袋
董晉廷 宋晉丞 羅靖嵎 王森吉
1
箱
104.07.22 亞培安素
1
組
周文志
104.08.19 《嚴選》陽光細燕麥麵(500g)
104.07.22 亞培安素
10
罐
周文志
104.08.19 《華元食品》大吉利超值包(7入)
10
包
順濟宮
104.07.22 亞培安素-沖泡式
4
罐
梁銘彰
104.08.19 《生活》泡沫綠茶(300ml)(24罐)
11
箱
順濟宮
104.07.30 輪椅
1
組
卓余玉女
104.08.19 礦泉水(24罐)
18
箱
順濟宮
104.07.30 行動便椅
1
組
卓余玉女
104.08.20 《囍瑞》純橄欖油(1000ml)玻璃罐
10
瓶
醒修宮
104.07.30 紙尿褲
12
片
卓余玉女
104.08.20 黑木耳
10
包
醒修宮
104.07.30 看護墊
3
片
卓余玉女
104.08.20 香菇素蠔油(1000ml)
10
瓶
醒修宮
104.08.07 正東白米3公斤
2
包
無名氏
104.08.20 《台糖》燕麥片(500g)
10
包
醒修宮
104.08.17 薑片
15
片
武德顯德宮
104.08.20 香菇(一兩)
10
包
醒修宮
104.08.17 《華元》賜福包(6入裝)
14
包
武德顯德宮
104.08.20 《亞迪》綠豆(300g)
10
包
醒修宮
104.08.17 《觀音》大土豆麵筋
15
罐
武德顯德宮
104.08.20 《亞迪》紅豆(300g)
10
包
醒修宮
104.08.17 《觀音》脆瓜
15
罐
武德顯德宮
104.08.20 《台糖》二號砂糖(1kg)
10
包
醒修宮
104.08.17 《楓康》甜玉米粒(非基因改造)
30
罐
武德顯德宮
104.08.20 《宏亞》巧克力夾心餅乾(280g)
10
包
醒修宮
104.08.17 精選綠豆(輝美行合裝泰國)(250g)
14
包
武德顯德宮
104.08.20 《味全》高纖香菇調味包 (320g)
10
包
醒修宮
104.08.17 二號砂糖(輝美行合裝泰國)(300g)
14
包
武德顯德宮
104.08.20 《台糖》精鹽(1kg)
10
包
醒修宮
104.08.17 《正統》精鹽(500g)
15
包
武德顯德宮
104.08.20 當歸雞絲麵(5入)
10
包
醒修宮
104.08.17 《維力》炸醬麵(8入)
15
箱
武德顯德宮
104.08.20 《三好》五穀米(1.8kg)
10
包
醒修宮
104.08.17 《明好》新竹調合粉絲(200g)
15
包
武德顯德宮
104.08.20 《橘平屋》昆布海苔醬(145g)
10
罐
醒修宮
104.08.17 《鮮味食品廠》擔仔麵(素)(150g)
15
包
武德顯德宮
104.08.20 《泰山》八寶粥(375g)
10
罐
醒修宮
104.08.17 《廣宏》營養麵(拉麵)(70g)
15
包
武德顯德宮
104.08.20 《台鳳》玉米粒(340g)
10
罐
醒修宮
104.08.17 《連發》福壽麵(200g)
14
包
武德顯德宮
104.08.20 《五木》營養拉麵
10
包
醒修宮
104.08.17 《全米》祈福米(2kg)
15
包
武德顯德宮
104.08.23 《如意》堅果香鬆酥(200g)
24
包
昭順宮
104.08.17 《雲林縣義和農場》台灣濁水米(3kg)
15
包
武德顯德宮
104.08.23 《維力》蒸煮麵(650g)
35
包
昭順宮
104.08.17 《大西洋》蘋果西打(2000ml)
13
瓶
武德顯德宮
104.08.23 《三風》陽春麵(250g)
35
包
昭順宮
104.08.17 《泰山》不飽和調和油(素)(1.5ml)
15
瓶
武德顯德宮
104.08.23 《旺旺》浪味仙(4入)
24
包
昭順宮
104.08.17 《可口可樂》雪碧汽水(1250ml)
14
瓶
武德顯德宮
104.08.23 《可口可樂》雪碧汽水(2000ml)
20
瓶
昭順宮
104.08.17 《丸莊》醬油(1000ml)
14
瓶
武德顯德宮
104.08.23 《綠巨人》玉米粒(198g)(3入)
31
組
昭順宮
104.08.19 《台鹽》高級精鹽(1kg)
14
包
順濟宮
104.08.23 《新順發》新竹炊粉(270g)
35
包
昭順宮
104.08.19 《味全》花生麵筋(170g)
42
罐
順濟宮
104.08.23 《統一》四季醬油(870ml)
28
瓶
昭順宮
104.08.19 《日正》綠豆(350g)
14
包
順濟宮
104.08.23 《青葉》麵筋(3入)
31
組
昭順宮
104.08.19 《台糖》二號砂糖(500g)
14
包
順濟宮
104.08.23 《三好》蓬萊米(3.4kg)
24
包
昭順宮
104.08.19 《龍頭牌》新竹炊粉(300g)
14
包
順濟宮
104.08.23 《統一》來一客鮮蝦魚板(3杯)
24
組
昭順宮
104.08.19 《泰山》好理調合油(2kg)
12
瓶
順濟宮
104.08.23 《中祥》自然の顏紫菜蔬打餅乾(210g)
31
包
昭順宮
104.08.19 《三好米》蓬萊米(4kg)
14
包
順濟宮
104.08.23 《台糖》大豆沙拉油(2000ml)
27
瓶
昭順宮
企鵝家族 www.tscaa.org.tw
26
捐款芳名錄 日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
104.08.23 《宏亞》檸檬夾心酥(280g)
27
包
昭順宮
104.09.02 正東白米(4Kg)
8
包
無名氏
104.08.23 《萬歲牌》元氣什穀堅果飲(280g)
29
包
昭順宮
104.09.02 四腳助行器
2
組
陳美
104.08.23 麥香綠茶(300ml)(6入)
28
組
昭順宮
104.09.10 《四季》醬油(870ml)
8
瓶
天上宮
104.08.28 排骨雞湯麵(12入)
21
箱
天鳳宮
104.09.10 《味丹》排骨雞湯麵(12入)
8
箱
天上宮
104.08.28 新竹調合粉絲(200g)
42
包
天鳳宮
104.09.10 《先知味》關廟麵(600g)
8
包
天上宮
104.08.28 台灣濁水米(3kg)
21
包
天鳳宮
104.09.10 《味王》香菇風味(250g)
8
包
天上宮
104.08.28 晶晶米(3kg)
87
包
天鳳宮
104.09.10 《黑松》汽水(250ml)
8
瓶
天上宮
104.08.28 客家粄條(250g)
21
包
天鳳宮
104.09.10 《黑松》沙士(1250ml)
8
瓶
天上宮
104.08.28 《泰山》不飽和調和油(1.5kg)
21
瓶
天鳳宮
104.09.10 《台鹽》高級精鹽(1000g)
8
包
天上宮
104.08.28 《旺旺》新潟之菓(揚給酥)(250g)
21
包
天鳳宮
104.09.10 《信宏》二號砂糖(500g)
8
包
天上宮
104.08.28 《旺旺》新潟之菓(醬燒仙貝)(250g)
21
包
天鳳宮
104.09.10 《信宏》綠豆(250g)
8
包
天上宮
104.08.28 《丸莊》溢香醬油(1600ml)
20
瓶
天鳳宮
104.09.10 《重發》好山好水米(3kg)
8
包
天上宮
104.08.28 《黑松》汽水(2000ml)
20
瓶
天鳳宮
104.09.10 《正裕》米粉埔里水粉(380g)
8
包
天上宮
104.08.28 《光泉》冷泡茶(1235ml)
20
瓶
天鳳宮
104.09.10 《宏亞》檸檬夾心酥(280g)
5
包
天上宮
104.08.28 海底雞魚罐(185g)
21
罐
天鳳宮
104.09.10 咖哩雞肉粉(200g)
8
包
天上宮
104.08.28 《牛頭》玉米粒(340g)
21
罐
天鳳宮
104.09.10 《鋐品》三合一即溶咖啡(16g)(20入)
1
包
天上宮
104.08.28 高山鹽(1000g)
21
包
天鳳宮
104.09.10 黑芝麻薄片(18g)(22入)
1
包
天上宮
104.08.28 綠豆(200g)
21
包
天鳳宮
104.09.10 《麥香》紅茶(250ml)(6入)
8
包
天上宮
104.08.28 《台糖》三號砂糖
21
包
天鳳宮
104.09.10 舒跑(250ml)(6入)
8
包
天上宮
104.08.28 《台糖》蕃茄汁鯖魚(220g)
21
罐
天鳳宮
104.09.15 成人紙尿布
3
包
朱陳趕
104.08.28 北海道鮮乳麥片(348g)
21
包
天鳳宮
104.09.16 亞培安素
數
罐
葉先生
104.08.31 《喜年來》蔬菜餅乾(80g)
20
包 彰化花壇道濟宮
104.09.16 成人紙尿布
4
包
王志男
104.08.31 《中興米》壽司米(1.5kg)
19
包
彰化花壇道濟宮
104.09.21 廚藝家陶瓷暖風機 #JPC-5305PT
60
台
李斯博實業 有限公司
104.08.31 《新順發》福樂新竹炊粉(210g)
40
包
彰化花壇道濟宮
104.10.01 亞培安素
1
箱
善心人士
104.08.31 《誠泰》壺底蔭油禮盒裝(2入)
19
組
彰化花壇道濟宮
104.10.01 天寧成人紙尿褲-M號
1
包
善心人士
104.08.31 《大新》油麵(340g)
18
包
彰化花壇道濟宮
104.10.01 來復易成人紙尿褲-L號
3
包
善心人士
104.08.31 《飯島》雞絲麵(10入)
21
箱
彰化花壇道濟宮
104.10.07 亞培 安素菁選香草口味(237mlX24入)
1
箱
苗晉華
104.09.01 《日昇》壽司米
4
包
潮港城餐飲 事業集團
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦萎縮症病友協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （104年）1～9月止收支決算表 會計科目 入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入
金 額 52,500 19,500 8,418,286 1,975,500 116,093 327,657 74,015
總收入 人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費) 總支出 本期餘絀
佔收入百分比 0.48% 0.18% 76.64% 17.99% 1.06% 2.98% 0.67%
10,983,551
100%
4,405,270 979,660 4,711,675
43.63% 9.70% 46.67% 0.00%
10,096,605 886,946
備 註
旅遊報名費$ 128,750； 發票中獎 $ 198,907 註明：義賣收入
100%
※說明：協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
27
第56期 |
企鵝家族
感恩有您
感謝中山獅子會愛心送暖捐贈善款 8月29日於潮港城國際美食館舉行中山獅子會交接儀式，感謝中山獅子會的愛 心，將交接後第一筆款項三萬元，直接捐贈給小腦萎縮症病友協會，當日由創會 長朱穗萍代表出席授贈，很榮幸協會能獲得中山獅子會的支持，感謝有您，讓善
▲創會長朱穗萍 代表上台授贈
款能夠持續幫助更多的企鵝家庭。
感謝有您 中秋捐贈物資過佳節 中秋佳節的到來，很多病友也滿心期待著可以過上好節，但是，有些家境並不富裕，又或是無法 外出工作賺錢，所以每天的生活開銷都必須要節省，就算是到了佳節，也未必能好好沾上佳節的喜氣， 總還是會為了物資缺乏而苦惱，也總是為了生活所需開銷甚大而憂心忡忡。在此有許多宮廟和單位的熱 心捐贈，送上愛心的祝福和溫暖，也讓病友們在中秋佳節能感受到協會滿滿的心意。感謝「武德顯德 宮」、「順濟宮」、「醒修宮」、「大雅昭順宮」、「玉皇天鳳宮」、「彰化花壇道濟宮」、「潮港城 餐飲事業集團」、「天上宮」、「奧迪斯公司」等…的愛心捐贈，讓許多病友都能過上美好的中秋佳 節，也讓病友們都能體會和了解到世間溫暖的情誼。
彩繪做公益 畫出好美的社會 社團法人苗栗縣彩繪藝術協會舉辦，勞動部勞動力發 展署桃竹苗分署補助【產業人才投資計畫】彩繪課程，經由 課程學習成長進步，愛心人士劉玉琴小姐透過苗栗縣彩繪藝 術協會，將自己製作的三件彩繪作品提供出來，希望能以此 回饋社會，創造美好的生命願景，希望大家來買好物做愛心 唷！ 收款帳號
98-04-43-04
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家 族顯性遺傳，遺傳機率高達50%，發病特 徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖 晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似 企鵝，所以又稱「企鵝家族」。
郵 政 劃 撥 儲 金 存 款 單
19572151
金 額 億 仟萬 佰萬 拾萬 萬 仟 佰 拾 元 阿拉伯
數 字 （ ）
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人
他人存款
本戶存款
主管：
收款帳號戶名
存款金額
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二、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他：
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二、 請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
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一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料：
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郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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第56期 |
企鵝家族
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
企鵝家族第48期
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Ћᗵछຑ͕ቅĈ::83 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票，愛心碼9972 (救救企鵝)」。