社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
55 2015.08
台北郵局許可證 台北字第1256號
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理事長 的話
花若盛開 蝴蝶自來 時序進入酷夏，轉眼間一季又過去了，回憶這三個月來忙忙碌 碌，常有許多認識與不認識的個人或團體主動聯繫協會，希望給予 最真切的幫助。所以腦海中經常浮現「花若盛開，蝴蝶自來，人 若精彩，天自安排」的字句，也讓接任的心穩定下來。 確實，協會至今邁入第十五個年頭，由於在理念上總是以 無私奉獻為出發點，所以累積許多良善的資源，這些力量都是 一種莫名的吸引力，讓大家自發性的投入扶助的行列。例如： 許多社團、公司、個人會主動關懷協會所需，如獅子會300B1 區、台中東美獅子會、高雄圓山扶輪社及個人等長期以來無間斷 的支持協會，許多良善的種子也因協會不斷的傳播而有收穫，每 顆良善的種子又不斷的生芽發枝。 之前請企劃組媒合企業，以網路行銷協會，創造雙贏的機會。最近中 視及中天籌拍偶像劇「失去你的那一天」，導演慎重的帶領主角、配角等演員到協 會，讓演員們認識小腦萎縮症患者，並了解生病後肢體行動不便的困境及體會生病的無奈。接著是某知 名企業主動要做網路影片按讚捐款等公益活動，所以協會播種十五年良善的種子，也因此有了枝 葉，這就是吸引自來。 所以，我深信只要盡心盡力去做，一切終將水到渠成，蝴 蝶不會自投羅網，唯有滿室花香，開放自在的環境才能吸 引蝴蝶的造訪，並希望所有的同仁謹記協會存在的價 值是服務病友，只要把我們的工作做好，自能吸 引社會的關懷與協助，共同從事社會服務。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
第55期 |
企鵝家族
副理事長 的話
正面思考 從你做起
CONTENT 目錄 1
理事長的話
2
副理事長的話
3
特別報導
7
病友服務
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活動報導
想要對抗這個疾病，能試的都
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照護專欄
會去嘗試，為的是延緩這個病
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活動預告
症，為的是活下去。
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綜合報導
這次中視偶像劇「失去你的那一天」，以小腦萎縮症為
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企鵝圓夢計畫
題材，去演出一個家庭面對這個問題時的種種，從震驚到接
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愛心一籮筐
受，從躲避問題到努力面對，相信有許多企鵝朋友們感同身
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感恩有您
受。人說人生如戲，戲如人生，每個人都是主角，每個人也
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企鵝悄悄話
都是配角，是這個社會裡缺一不可的角色，每個人都是重要
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捐款芳名錄
的，雖沒有故事裡「…公主與王子過著幸福快樂的日子」的
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1～6月收支決算表
SCA是什麼？在未接觸到 這個病症前，誰也不知道這個 名詞，然而對許許多多小腦萎 縮症家庭而言，卻是再熟悉不 過的，他們會尋找各個方法，
橋段，但人生是自己的，是由自己來決定的，而不是由其他 因素來決定自己的人生。 每期季刊裡都有幾篇企鵝家族的朋友們所投稿的文章， 不難發現他們會將自己生活週遭的事情拿出來與大家分享， 有的說自己如何做復健，有的是說說心裡的想法，然而大多 是鼓勵企鵝朋友們正面思考。這一期有篇文章說到：「我們 有主導權延緩病症的惡化速度」，很多事情都是自己的一念 之間，如果連努力都沒有，那就真的是直接被它打敗了；如 果面對它，並且挑戰它，那可能就會看到不同的結果，而且 是你想看到的結果。 協會一直以來辦了許多活動，如：生命教育宣導、固定 聚會、國際身障日活動、會員旅遊…等等，除了將SCA介紹 給社會大眾認識，讓更多的人給予小腦萎縮症病友多一點的 同理心與關懷外，還希望許多企鵝朋友們走出家門去走走， 看看這個社會的人、事、物所構成的風景是多麼美麗，人生
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 傳真：04-2311-5372 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：( 07 ) 225-0372 傳真：( 07 ) 225-2118 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：高宜鳳、涂衛成 編 輯：洪芩宜、蘇宜偵 文字校稿：鄭明美、林秀月
還有很長的路要走，不要因為SCA限制了你的身體，就因此 而放棄你的人生，勇敢的去追求夢想，向生命挑戰吧！
副理事長
譚月蕙
郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄
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2
特別報導
聯勸 連接社工專業網絡 文╱南區社工
蔡佳妏
協會進行推動多項計劃與活動，感謝中華社會福利 聯合勸募協會，持續補助協會專業社工人事費，使工作 得以順利施行；社福團體常遇到社工短缺或缺乏專業督 導支持，造成社工更換頻繁，無法持續拓展專業服務的問 題，而聯勸建議提供每月定期督導、團體督導模式，藉以 提升各區社工員專業能力成長。 ▲計劃執行期程與效度為督導重點
督導機制幫助社工員提升社工專業與知識、增強問 題解決能力及有效的評估方案的成效，有技巧的協助於案 主能評估自身的優勢與劣勢，提升案主的能力。雖然每年 的6 ～ 7月遇到聯勸期中督導，總是讓每個社工感受壓力 很大，但在會後卻又是另一個能力的提升，對於下半年度 的計畫能更有效的執行。
▲聯勸督導前社工組針對計劃進行細部討論
臺中地方法院檢察署緩起訴處分金 及認罪協商金專案補助期中督導 文╱中區社工
張廖庭伃
臺中地方法院檢察署緩起訴處分金及認罪協商金專案期中督導，6月9日於台中辦公室辦理。本 會今年計畫為「小腦萎縮症台中地區健康社區支持及急難救助計畫」，感謝主任觀護人岳瑞霞、觀 護人王麗如及徐瑞宏檢察事務官蒞臨協會給予指導及建議。會中除社工員針對計畫實施狀況提出報 告，對於經費支出之審核也相當的嚴謹。針對此次的督導給予了協會回饋如下： 1
對於「社區關懷服務方案」給予肯定，計畫達成率遠超過上半年度的原先核定標準。
2
對於病友家屬建議，能組成「家屬自助團體」，讓彼此間能夠分享照顧經驗與心理支持。
主任觀護人表示曾經有過與罹患小腦萎縮症疾病的同事一同共事的經驗，故能夠瞭解以及同理 協會病友的感受及困難，並對於協會的病友服務特別關心。 此次督導讓本會受益良多，讓我們可以為未來的服務能有更多的看見與規劃。再次感謝臺中地 方法院檢察署歷年的支持與肯定。
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企鵝家族
特別報導 以小腦萎縮症為題材的電視劇...
失去你的那一天 【故事大綱】 何萱，文學營裡面最亮眼的新秀，卻在「淨山」的活動中，意外脫隊迷 路，還好登山社長孟澤銘，憑藉對山區地形的了解，順利將她帶回；而何萱 對這個如山一般大器又穩重的男子，感到一陣心動，逐漸喜歡上了澤銘，兩 人也在嘉明湖的美景下深吻定情。 澤銘婉拒了建築公司優渥的工作機會，希望完成建造綠建築─藍屋頂的 夢想，卻在即將研究所畢業時，從叔叔的信中得知家族遺傳小腦萎縮症的基 因，他隱瞞母親偷偷到醫院檢驗，兩周後的檢查報告宣判他已經開始發病。 澤銘不知如何面對深愛他的何萱和他親愛的家人，他獨自躲進了深山部 落。在山區的「谷村國小」裡，遇到了一個盲人跑者阿信，阿信鼓勵澤銘， 即使生病，也可以追求自己的人生，不應該逃避或氣餒，澤銘決定留在部落 裡教書。 何萱得知消息，堅持要搬到山中與澤銘一同生活，並幫助他完成蓋藍屋頂的夢想，澤銘卻認為何 萱沒有認清現實，不忍何萱將來為他辛苦一生，決定將她埋在內心的角落，離開部落回到了台北，和 母親一起開始了對抗病魔之路。 阿信贏得了「亞洲最佳視障跑者」的消息傳來，並學會尊重放棄運動成為按摩師的女友小惠，澤 銘受到啟發，同意澤青所勸，他不該再為了愛何萱而離開她，他決定用他生命最後僅存的力量，去陪 在何萱身旁，一起把藍屋頂蓋起來…
【角色介紹】 人物
演員
角 色 介 紹
孟澤銘 (男主角)
王傳一
建築系高材生，溫暖、大器、陽光燦爛的登山社社長，立志建造一棟夢想的綠 建築─藍屋頂，卻不幸於27歲時發現罹患小腦萎縮症。與女主角何萱相戀。
何萱 (女主角)
李千娜
外表柔弱、個性可愛又浪漫的文壇才女，參加營隊時在山中迷路，被登山社長 澤銘救起，後與他相戀。澤銘得病後，決定替澤銘完成藍屋頂的夢想。
孟澤青
陳奕
孟澤銘的弟弟，自由、衝動、重義氣的rocker搖滾樂手，大四從美術系休學。 暗戀何萱卻死不承認，甘願默默守護生病的哥哥跟心愛的人。
韓宜
莫允雯
敢愛敢恨、個性灑脫又酷帥的登山好手，擔任登山社副社，與澤銘興趣相投、 交情深厚，也暗戀澤銘，視何萱為情敵。
黎鳳蓮 (孟母)
劉瑞祺
高中校長，強勢而獨立的女性，對於兒子罹患絕症，仍然堅強面對。
張嘉祥
梁正群
內科醫師，對何萱抱有好感，陪何萱留守藍屋頂，一邊在山上為村民們義診， 一邊溫柔守候著何萱。
阿信
古斌
盲人按摩師，為了鼓勵女友小惠而投入馬拉松運動，變成一位馬拉松跑者，同 時也鼓勵澤銘生病之後追求自己夢想。
小惠
路嘉欣
原本是一位運動選手，卻因為弱視逐漸失明，成為按摩師，不願再回到運動場 上，因此與阿信觀念不合而分手。
播出時間：7/19起至10/25每週日晚間10點於中視首播，7/25起至10/31每週六晚間11點於中天綜合台重播。
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特別報導
生活救助與照護補助報告 文╱秘書處 協會自98年及101年分別開始實施「生活救助計畫」及「照護補助 計畫」，至今已讓協會弱勢家庭能維持正常功能與生活品質。本期（4 月～7月）補助案件共計7件，補助內容如下：「輔具購買─電動輪椅 ╱移位腰帶補助」、「輔具購買─電動輪椅補助」、「輔具購買─輪 椅補助」、「醫療耗材補助」共計2件，「外籍看護補助」及「安置補 助」共計新台幣壹拾柒萬貳仟肆佰元。 由上述補助內容可以知道小腦萎縮症疾病退化對輔具的需求依賴 較高，為使病友可以維持生理正常功能故協會補助其購買自付額。當 然病友至末期的安置也是未來重要的處理問題。
您的一票決定愛的力量 需要您投入志工行列 文╱企劃組 洪芩宜 小腦萎縮症病友協會預計今年11月份參與台新「您的一票，決定愛的力量」活動，為了迎接一年 比一年還困難的投票競爭活動，協會於年初即開始著手準備，希望能於年底擁有好成績。 依據往年的經驗，在活動期間我們比較缺乏青年志工與交通志工的支援，希望熱心公益的朋友， 能踴躍報名參與我們的活動志工行列。 需求志工如下： 1 青年志工
具基本電腦操作技能，大專院校學生（一 週有一天可支援為佳）或可抽空支援的一 般上班族；主要協助搬運筆電等設備、發 送傳單、現場投票電腦操作指導。
2 交通志工
設備運送（筆電、紅布條…等）、動員志 工定點運送。
3 團體志工
歡迎各機關團體、公司行號團體報名，抽 出一天參與投票志工活動。
★ 活動日期：11/1～11/30 ★ 活動地點：北區
▲參與活動的志工，協會可開立志工服務手冊的 證明
~熱烈歡迎您的加入~
★ 詳細報名與諮詢，請電洽台北總會02-2314-7035轉企劃組洪小姐，謝謝。
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企鵝家族
特別報導
運動神經元疾病暨小腦萎縮症病友之家 家務協調會 文╱社工組 本會於6月16日在台中德水園身心障礙教養院，參與「運動神經 元疾病暨小腦萎縮症病友之家家務協調會」。參與成員包括臺中市 政府社會局身心障礙福利科科長王麗馨及秘書、德水園教養院園長 及其代表、漸凍人協會秘書長及社工主任等，一同為了此計畫召開 協調會議。 協調會議中確認原漸凍人安置名額3名，若在無其他需求下，可 將其床位轉移至本會有需求且符合入住資格者。感謝臺中市政府與 漸凍人協會提供彈性的作法，讓本會病友可以增加入住名額。當然
▲理事長與住民互動
此會議更重要的訊息有二個，第一是對於安置的服務，政府未來的 推動方向為「在地化」，不管是「在地老化」或是「在地安養」， 其實是對安置的人是最理想的方式。第二是關於此項計畫其實對於 一個身心障礙教養院的評鑑是沒有任何加分及幫助的，因為此類的 機構本應對於所有身心障礙者提供公平的服務，若侷限僅能某個疾 病病友入住，服務的範圍自然會縮小，讓其它病症的朋友相對的也 是一種不公平。故對於此項計畫的實施我們應該更抱著感謝的心， 並珍惜這樣的計畫，畢竟要完成這樣的的事情是非常不容易的。
▲運動神經元疾病暨小腦萎縮症病友之 家家務協調會現場
加強無障礙環境 給企鵝一個友善空間 文╱北區專案人員
汪妏璟
北區辦公室成為病友固定聚會最主要的場所，為了加強活動環境 安全，特地在電梯前的樓梯口加裝不鏽鋼柵門防止輪椅族的朋友從樓 梯跌落。且在無障礙洗手間加裝溫熱感應免治馬桶，讓參加活動的病 友可以有乾淨舒適的環境。 ▲安全鐵鋁門
有扶手、有信心～安全更加倍
文╱南區社工 蔡佳妏
為了加強企鵝們行的安全，南區新辦公室內加裝安全扶手。雖 然，廁所是公共的，但協會仍積極與大樓管委會共同協議，加裝了地上 L型扶手，非常牢固、安全。對於所有會員使用的空間，我們都加強了 安全性，歡迎會員們時常來參加活動，未來我們仍將秉持一貫的服務精 神，誠摯邀請大家持續給我們支持與鼓勵。
▲走道安全扶手
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病友服務 北區服務報導
協會會一直在你身後支持你 文╱北市社工 陳仲豪 由於小腦萎縮症是一種退化性疾病，所以常常會看見許多會員們原本 時常參加協會活動或是外出，後來卻因退化無法自由活動只能被限制在病 床上，甚至只能住進安養院，漸漸跟這個社會失去了聯絡。 病友張先生就是其中之一，近來因為行動越來越不方便，家中照顧人 力又吃緊，於是選擇了住進安養中心，然而一個月三萬多的安養費用對張 先生一家而言是太沈重的負擔，雖然說張先生有身障津貼可以多少補貼一 點費用，但實際上是完全的不夠，於是負責台北市的社工幫張先生申請協會的『生活救助方案』中的照 護補助，讓張先生能夠安心的調養身體，同時減輕他們家經濟上的負擔。 張先生的案例也許只是許許多多家庭的一個，還有很多人可能是因為不好意思麻煩別人或是不知道 有這樣的服務而自己辛苦的撐著，如果你剛好也有這樣的需要，非常歡迎您隨時來電協會洽詢。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：11人╱15人次
﹝社工電訪﹞：70人╱75人次
﹝資源連結﹞：1人╱ 1人次
搖擺企鵝 扶持成長 文╱新北市社工 紀亭之 在面對疾病退化的過程中，病友們要不斷的挑戰它、面對它，除了生 理上的退化，更要面臨心情上轉變，親友往往是病友們在面對退化、情緒 不佳時，最有力的後盾！ 阿文（化名）為遺傳型的病友，已無法口語表達，目前主要藉由溝通 板、手勢來與他人溝通，平時由外籍照顧者協助日常生活起居。前陣子， 阿文因痛失親人而情緒低落，協會黃玉春理事與社工也前往案家訪視給予 情緒支持，阿文見到多年熟識的黃玉春理事立刻展開笑顏，且在一雙兒女 的陪伴下，情緒也逐漸平復，當日黃玉春理事除了對阿文進行心理支持外，也與她的兒女談談未來的職 涯規劃並給予建議。 由於阿文目前已氣切並已安裝鼻胃管，每日皆需使用約20支的抽痰管，醫療耗材部分是每月的必要 支出項目，因此社工協助申請協會『醫療耗材補助』，以減輕案家在醫療耗材上的經濟負擔。社工除定 期關懷訪視病友們之外，同時也會瞭解家屬在情緒與照護方面是否需要協助，經評估後給予適當支持協 助。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：7人╱8人次
﹝社工電訪﹞：50人╱73人次
﹝物資發送﹞：10人╱11人次
7
﹝資源連結﹞：7人╱ 7人次
第55期 |
企鵝家族
病友服務
「隱形的病人」請讓我們照顧你 文╱北區專案人員 汪妏璟 家屬芳芳是家中的主要照顧者，照顧著家中臥床的丈夫及發病中度的小 孩。繁忙的芳芳在多重壓力下，終於開始尋求支援，希望獲得一些幫忙。在 芳芳的身上可以看到身為家屬的無助，令人欣慰的是，芳芳會為自己主動發 聲，察覺自己及家人的情緒變化，主動尋求資源請求外界協助與幫忙。 剛開始芳芳覺得「心理諮商」是給精神狀況有異常的人才需要的治療， 但其實「心理諮商」是運用專業知識與輔導技巧，協助芳芳來面對生活中的 種種困擾，就像是找朋友聊天，可以很放鬆地傾訴心事，而且也是芳芳可以 用來幫助自己解決問題的方法之一。 身為照顧者的家屬們常常會接受到病人的負面情緒被要求該如何照顧， 忘了自己也是需要被照顧的一群人，只是他們的病痛不在外表，而是那顆受 了傷且承載了無數壓力的心，這群照顧者也被稱為「隱形病人」。當你自己 發現最近情緒不穩、想哭、容易激動、行為偏激等等情況發生，請多找朋友、家人或社工聊聊，你會發 現，這個社會不是只有你一個人在孤軍奮戰。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：3人╱5人次
﹝社工電訪﹞： 63人╱125人次
﹝物資發送﹞： 10人╱11人次
﹝資源連結﹞：8人╱8人次
中區服務報導
輔具 讓生活更無礙 文╱中區社工 張廖庭伃 小欣（化名）居住在教養院，但許多事情他如果可以自己做，還是會 自己完成，甚至只要有空閒的時間，他總會自己找事情做。小欣在教養院 自己織過圍巾、做幸運手環等，除了放置到協會的愛心義賣網及教養院義 賣販售外，也因為住在教養院，與小孩互動時間較少，然而用母親的愛一 針一線的織保暖的圍巾，給孩子在冬天時能夠圍著保暖，甚至與小孩書寫 信件，除了傳遞親情愛之外，還能做手部復健。 「我覺得我需要電動輪椅讓我能夠自己去廁所」小欣有一天如此表 示，因為自己的身體退化，必須要依靠輔具器材輔助自己如廁、行動及參與活動，加上小欣近來眼睛亦 有白內障狀況，進行開刀手術後，又花費一筆費用，因此小欣向協會提出輔具申請，社工考量小欣家中 狀況及經濟開銷，協助小欣申請協會的輪椅補助，使小欣能獲得生活上的改善。建議如有輔具器材需求 的會員朋友們，可以參考企鵝家族第54期季刊協會照護補助辦法「維生器材／輔具購買」補助，詳細資 訊您可以上協會官網查詢，也可電話洽詢各區辦公室的社工們。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：9人╱17人次
﹝社工電訪﹞：42人╱103人次
﹝物資發送﹞：3人╱3人次
﹝資源連結﹞：11人╱13人次
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病友服務 南區服務報導
您的身邊總是有我們陪伴 文╱南區社工 劉宣汶 「高 ～ 山 ～ 青 ， 澗 ～ 水 ～ 藍 ， 阿里山的姑娘美如水阿…」阿娟 （化名）開心的邊唱邊比手語，分享機構內參與活動、課程的愉快經 驗，但在三年前的阿娟，可是個需要特殊安置照顧的個案。 阿娟年輕時便發病，平衡逐漸失調、雙腳無力且視力衰退，很早 就需人長時間的陪伴照顧，但在單親家庭中，父親不僅要照顧她又需 兼顧經濟問題，然而父親主要工作是務農，一日當中大多數的時間是 在田裡，無法隨時看顧阿娟的需要，考量安全與照顧專業下，父親安排阿娟入住於機構。阿娟剛入住時 極不習慣，三餐統一安排，無法吃最愛的香雞排，起床睡覺時間固定，無法熬夜看連續劇；團體住宿生 活使阿娟不斷有離開的念頭，除每天與機構人員爭執外，偶爾會有激烈舉動出現。社工開始每三天會積 極致電關懷，針對其不安給予情緒支持，也請阿娟同理年長父親的無奈安排，社工除電訪外也密集前往 機構訪視，更向機構行政、照顧服務與護理人員安排疾病介紹，討論服務阿娟的模式。幸運的是機構的 主任、老師很用心，三年來逐漸安排阿娟參與活動，擔任小店長、成為童子軍，增權更提升自信，現在 阿娟每次的來電已不是抱怨，而是分享開心事物。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：4人╱6人次
﹝社工電訪﹞：32人╱77人次
﹝資源連結﹞：3人╱ 3人次
攜手共度 急難協助 文╱南區社工 蔡佳妏 阿惠（化名）是一個優秀的廣告設計人才，從小就是家裡的驕 傲，多采多藝活潑外向，在她的生命還在發光發熱，事業版圖還在 進行時她卻發病了。發病後，外出變的不方便，好在設計的業務在家 仍舊可以工作，雖然腳不方便了，但還有靈活的頭腦和源源不絕的靈 感。但多年過去，阿惠身體功能逐漸喪失，她已無法言語需仰賴溝通板、雙腳無力需靠輪椅、久坐造成 身體疼痛需長期臥床，阿惠生活大小事都需要別人的協助，多年工作賺的錢，也都被照顧人力與耗材、 疾病消弭掉了。 阿惠是屬家族遺傳型，七個姊妹中有六個病友，為標準一家多殘型態，唯一健康的姊妹，卻必須要 背負龐大的照顧壓力。協會長期持續關懷阿惠的家族成員，定期家電訪追蹤，也定期提供管灌、尿布等 耗材，在阿惠溝通出現障礙後更提供電子溝通板；而從103年度開始，協會連續兩年補助案家外籍看護的 照護費用，與醫療耗材補助費用，降低案家照顧費用的龐大壓力，更希望案主也能獲得良好照顧品質。 ●本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：25人╱28人次╱5戶
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﹝資源連結﹞：8人╱10人次╱7戶
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企鵝家族
﹝社工電訪﹞：42人╱74人次╱39戶
活動報導
鼓聲響起 躍動你和我 文╱企劃組 蘇宜偵 北區原野非洲鼓團創立至今已邁入第12年，這 次受邀於德明財經科技大學第十屆校園身心障礙體 驗活動開幕表演，此活動的目的是藉由參與不同障 別的體驗活動，讓全校師生瞭解身心障礙朋友在生 活與學習上的限制，培養其同理心、促進相互關懷 並進而能對生命感到重視與珍惜。 德明校園身障體驗營開幕活動於5月26日中午學生下課時間舉辦，本會的常務監事鄭明美代表協會 上台，除了介紹協會及小腦萎縮症外，並感謝德明的邀請、支持此項復健娛樂化的施行；而後在團員們 認真的表演下，用鼓聲與該校學生交流，用鼓樂洗滌每個在場師生的心靈，讓更多人體驗到生命的價值 並沒有因為身體的限制而受到阻礙，他們一樣能做到最好，得到大家的肯定。 本次活動除了北區原野非洲鼓的開幕表演外，德明還設計了有趣的闖關活動，如：兩人世界、有字 天書、渦輪人生等關卡，為體驗身障者的生活，藉由活動體會身障者的不便外，同時感受到無障礙環境 的重要性。 除了外在的因素外，心理因素也是很重要的一環，不僅對身體狀況影響很大外，還間接影響到他的 生活，「走出家門」一直都是協會推動的口號，能踏出家門一步，對身障者來說是一個很重大的決心， 而一個無障礙環境的營造，責任就在你和我。 此次感謝德明財經科技大學辦理一場這麼有意義的活動，提供一個讓協會的非洲鼓團表演的舞台， 讓鼓聲躍動在你我之間，也要告訴大家：「我們是最棒的！」
ＡＭＯＲ為愛啟動圓夢公益活動 文╱企劃組 洪芩宜 為了幫助小腦萎縮症病友協會，AMOR於五月份籌劃一個公 益活動，凡在Facebook對「AMOR為愛啟動圓夢公益活動」的 文章，按『讚』＋『分享』AMOR就會捐款20元給協會，另外凡 到店簽單包套的客戶，也為客戶捐出2,000元。 活動於5月1日開始至5月31日截止，受到大家熱情分享及協 助，此活動累積按「讚」有679名，「分享」有506名。除了捐款 以外，AMOR也提供八個名額給協會的病友申請，讓病友及家屬 有免費拍攝全家福的機會。 截取自AMOR在官方粉絲團的一段話分享「我們只是盡一點推動之力，主要是希望呼籲這社會還 有許多需要關心的家人與機構，讓台灣的愛放大，把焦點放在需要幫助的地方，台灣最美的風景依舊 是人心，與大家共勉之。」協會感謝網友及社會大眾的熱情支持，也謝謝AMOR舉辦這麼有意義的活 動，企鵝家族謝謝您！
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活動報導
7月2日企鵝日 Facebook留言贈獎活動 文╱企劃組 洪芩宜 協會不定期舉辦Facebook留言贈獎活動，72是「企鵝」的諧音，7月2日也是我們的企鵝日，故我 們也在這特別的日子舉辦網路活動，希望能藉由活動讓更多人認識小腦萎縮症，並期望朋友們能加入我 們粉絲團時常關心我們的動態。活動自6月29日（一）至7月12日（日）為期14天的活動，活動截止將 針對留言的朋友以電腦隨機抽出3名得獎者，獎品為「帶一片風景走」筆記本，本活動總共參加人數為 586人，粉絲增加121人。 協會粉絲團不定期舉辦活動，不分新舊粉絲都可以來參 加，還沒有加入協會粉絲團的朋友們，快快加入我們喔！
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因為有你 愛不罕見 文╱企劃組 洪芩宜 6月13日（六）罕見疾病基金會於花博公園花海廣場舉辦第一屆罕病家族親子同樂會，共八百多名 病友及家屬參與，當天協會受邀設攤給持兌換券的罕病病友兌換滷味及茶葉蛋，活動進行期間艷陽高 照，辛苦的志工朋友：玉琴姐、鄭強、莫一飛，協助我們搬運非洲鼓及食材，並幫忙招呼兌換食品，因 為有他們熱情的呼喊，當天下午2點左右，150份食品就兌換一空。2點30分北區原野非洲鼓團也受邀表 演，演出鼓曲「獅子王」，團員藉由鼓曲展現對生命的熱忱與活力，活動在志工朋友及非洲鼓團成員的 協助下圓滿達成。
▲病友家屬持券兌換滷味及茶葉蛋
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▲北區原野非洲鼓團受邀表演
活動報導
第六屆第3次理監事會議實況 文╱秘書處 第六屆第3次理監事會議於7月5日（日）在台 北辦公室圓滿結束。本次會議討論到「101年度盈餘 保留款」將用盡，亦將牽扯到「照護補助」方案是 否可繼續執行？為了能讓補助方案延續，下半年度 增列預算已通過，並將於明年度另提撥預算持續服 務。下半年度亦將針對使用鼻胃管或使用胃造廔之 病友提供管灌營養品決議通過。另進行以下幾項活 動討論：
▲本次會議主席第六屆理事長高宜鳳報告目前協會會務
1. 「105年度會員旅遊」場地及預算 2. 台新銀行「您的一票，決定愛的力量」投票活動 3. 協會15週年紀念冊及影片預算討論等 為了造福每位會員，理監事分別提出各種適合 會員的提案進行討論，讓這次會議原本預計下午4點 結束，討論到傍晚6點才全數完成。非常感謝各位理 監事積極討論各項提案，讓協會的服務能更深入到 每個角落。辛苦了！
▲第六屆理監事於開場時齊唱會歌
南區辦公室喬遷 文╱南區社工 南區會員們注意注意！！南區辦公室已於5月9日正式搬遷至高雄市新 興區囉！經過一個多月的整理，規劃了「多功能教室」─定期安排復健娛 樂化課程及固定式聚會，「企鵝健康活力站」─規劃安全復健器材與休憩 空間，「諮詢室」─提供隱密且完善的討論空間，並在辦公室內各處與廁 所加裝安全扶手，保護會員的安全。未來我們仍將秉持一貫的服務精神，
蔡佳妏
地址： 80045高雄市新興區 民生一路56號7樓之4 電話：(07) 225-0372 傳真：(07) 225-2118
誠摯邀請大家持續給我們支持與鼓勵。
企鵝小寶典 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，發病特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持 平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以又稱「企鵝家族」。
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活動報導 北區活動報導
跟著老師動一動 一個都不能少 文╱北市社工 陳仲豪 年雖然過了一半，協會社區關懷服務的課程卻仍然如火如 荼的進行著，從體適能、紙黏土、布作藝術到保險規劃，內容 不但豐富多元，同時還很有趣哦！最重要的當然是希望大家都 能夠有實際操作的機會，甚至還可以跟朋友大聲的誇耀：「這 東西是我做的！」如果說過去來不及參與的沒有關係，下半年 ▲生動活潑的體適能課程讓大家不知不覺中都 復健到了
度我們還是有許多不一樣的課程等著大家喔！歡迎大家扶老攜 幼，一起來參加！
「生命教育宣導」 一個讓我們互相勉勵的平台 文╱北區專案人員 汪妏璟 2015年度上半年的北區「生命教育宣導」已於6月30日告一段落，志工講 師與病友講師在分享過程中也受到許多熱情的回應。其中新興高中的同學轉述 自己求學中的困境，聽到病友講師的分享後，感覺自己深深的被鼓勵，自發性 的邀請其他同學寫鼓勵文給病友講師打氣，讓志工講師及病友講師都覺得很溫 暖。 ▲桃園新興高中同學自發 性製作的勉勵文冊子
校園宣導不僅是鼓勵同學，也是給病友講師們一個展現自己的平台。
氣勢磅礡的非洲鼓 文╱新北市社工 紀亭之 每到週四的午後，北區辦公室響起磅礡有力的演奏聲，非 洲鼓的學員們正賣力的練習曲目「獅子王」。擺上樂譜，學員 們仔細聆聽老師的指導，從口說節奏到實際演奏，氣勢磅礡的 非洲鼓搭配音樂演奏，呈現出電影中非洲草原的壯麗場景！ 今年度下學期的非洲鼓課程將於九月份開始辦理囉！誠摯 邀請對演奏非洲鼓有興趣的病友們加入，來感受一下非洲鼓的 ▲學員們認真的聆聽老師的指導
演奏樂趣。
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活動報導
志工攜手 關懷病友 文╱新北市社工 紀亭之 今年度協會新計劃「團體到宅關懷支持服務計劃」，由志工們組成關懷 團體，每月關懷訪視入住機構、獨居與臥床的病友，讓不便外出的病友仍有 與外界互動的機會，透過關懷服務讓病友得到關懷與支持，並藉由關懷團體 探訪，發現病友家庭需要被幫助的潛在問題。服務過程中，志工們瞭解病友 ▲關懷團體為病友慶生，並現 場為病友手作一隻氣球熊
近況也會分享協會近期所舉辦的活動，搭配不同的重要節日與生日為病友獻 上滿滿祝賀，讓病友們倍感窩心！
中區活動報導
氣勢磅礡 震撼人心 文╱中區社工 張廖庭伃 上學期的太鼓課程已經告一段落，「小蘋果」、「練舞 功」、「幸福的臉」等好聽的歌曲，搭配太鼓隆隆響起，每 次的練習總讓太鼓成員們十分喜悅，因為透過表演，能夠證 明自己，也能夠復健娛樂，讓自己一整天都能被鼓舞。 104年6月6日太鼓樂團在老師與太鼓團長林秀成的帶領 下，受邀參與「快樂列車協會會員大會」表演，樂團成員與 快樂列車協會成員一同表演，十分愉快，感謝快樂列車協會 提供表演的舞台，讓太鼓樂團有上台表演的機會。
▲太鼓練習現場
生活「語」快 「瑜」快生活 文╱中區社工
張廖庭伃
這次的社區關懷服務，上午邀請了蘇意淳老師與會員 朋友練習「口語復健」，透過唱歌、讀文章及同學間生活 經驗互相的分享，讓會員朋友們能夠在愉快的氣氛中學習 口語復健；而下午阿南達瑪迦台中瑜珈屋的老師，則為病 友設計最適合的瑜珈，讓平常沒有活絡到的小小肌群也能 動起來，許多會員朋友分享上完瑜珈課筋骨較鬆，晚上比 較好睡了。 想要與大家同歡嗎？每週四在中區辦公室等您哦！ ▲會員挑戰高難度瑜珈動作
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活動報導
尊重生命 愛至校園 文╱中區社工
張廖庭伃
上學期的校園宣導活動已完成，感謝協會的生命鬥士 及志工講師們，分別到中區12所學校完成生命教育宣導， 給學生們不同的生命體驗分享。在宣導過程中，生命鬥士 們分享學生們給予的回饋，有許多淚水、感動和歡笑參雜 其中，透過短時間的演講，讓大家瞭解什麼是小腦萎縮 症，希望藉由生命鬥士的分享，讓學生們能更尊重生命， 尊重身心障礙者及罕見病友。 ▲君毅高中宣導學生與生命鬥士的良好互動
南區活動報導
互助聯誼 娛樂且支持的好所在 文╱南區社工 劉宣汶 台南家庭互助在4月11日、5月23日及6月14日，分別參加台南米其林三星市區導覽遊、參觀奇美博 物館，及前往關懷外出不便的成員。成員們已習慣每月自發性熱烈討論下次的聚會主題、吃的美食、想 參觀的美景…等；尚未辦理互助聯誼前，有成員每天只 待在家中，因為「我走路不方便，去哪都麻煩」，但互 助聯誼有「我們自已獨特的玩法」，反而在其中體會到 各種可能、獲得支持更轉為支持他人。您也想體驗「我 們自已獨特的玩法」嗎？邀請台南區的您一同加入聚會 行列。 ▲首次參觀奇美博物館，難掩興奮
宣導行列 感謝有你 文╱南區社工 劉宣汶 南區上半年的生命教育宣導共完成12場次，將「向生命挑戰」的動人故事 與7,002名學子分享，病友講師用自己勇敢的生命故事鼓勵學子，但側看宣導 過程，這些孩子們主動給予的回饋更是使病友勇氣倍增；當講師口齒遲緩說不 出話時，孩子們會用力鼓掌告訴講師慢慢來，曾患有癲癇的孩子上台說「因為 今天講師的故事讓我有勇氣告訴大家我的疾病」，且會後總是有學生（有時是 一大群）主動詢問「能否擁抱講師叔叔／阿姨」，這些孩子聆聽生命故事，將 ▲學生及講師會後彼此鼓勵
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愛的種子灑在心裡，有一天會茁壯成長，更懂得去接納包容跟關懷別人。
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活動報導
南區的志工會議 文╱南區志工 孟蓁 在今年的志工會議中，社工提到要開始試辦關懷病友的活動，其中有位志工大哥提到無論是社工或 是志工到府或機構關懷病友，都不如病友親自以自身的例子來關懷病友，因為會需要關懷的病友就是身 體的狀況較之前差，但是若長期都待在家裡或機構會產生反效果，倒不如由病友以自身的例子來說給病 友聽，而且需要關懷的病友所需要的也許只是陪伴聊天或是其他的，這都可以事後由志工寫成報告給社 工，讓社工知道他們需要的資源是什麼，這樣一來資源不會浪費，而且送禮送到心坎裡那才是送禮的最 大效果！ 在志工會議中，我發現組長會適時丟問題給每位志工，這樣一來志工都可以參與到這個會議，不致 於都由社工或某一個人的一言堂，相信這樣的會議以後每位志工都會很樂意參加，因為可以聽到其他志 工敘述他所擔任的角色所分享到的經驗！
關懷志工培訓 文╱中區志工 健全 「關懷」是一件不可小覷的工作，有些病友礙於別人的眼光而走不出來，這時「關懷志工」就派上 用場了。我們的探訪，不但送給病友溫暖，也能了解他們目前的狀況。協會很早就有關懷病友的服務， 也頗獲大家的認同；以前多是單打獨鬥，比較流於形式，會忘掉應該注意的事項，而這次，特別邀請講 師來講解，無非是要把「關懷」弄得具體一點、實際一點，見微知著，讓它更符合病友的需要，也更能 廣泛的達到各個層面。 「觀察力」是首要的選項，講師特別設計了幾幅，其中有一幅由人頭拼湊出來的圖案，然後要我們 這些志工，尋找出所隱藏的人像，來激發我們的觀察能力。 現在「關懷志工團隊」同心協力的到病友家去，我們有一致的目標，環環相扣、互相呼應，這可發 揮最大的功效，畢竟團隊中，人人皆有他不同的觀點。 當我們之中有人跟病友聊天時，其他 人可去觀察病家的無障礙設施或扶手等，倘 若有不妥當，我們就提出寶貴的建議，所以 「觀察力」是不可或缺的主要竅門；去訪視 病友「同情心」是最大禁忌之一，每個人都 有其尊嚴，病友會鬱鬱寡歡，並不代表他必 須接受同情，站在對方的立場，多多的思 考，才不會讓自己陷入「進退兩難」的困 境；「同理心」是必備的、不容忽視的條 件，會觸摸到病友內心的深處。
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照護專欄
勞保失能給付簡介 文╱南區社工 劉宣汶 小腦萎縮症病友多數於中壯年時期才發病，多數人尚在職場中，仍在勞保期間，而勞保保障在承保 期間的因傷害、疾病導致的失能或身心障礙，在民國98年以前，此類給付稱為「殘廢給付」，98年之後 改稱「失能給付」，以下將詳細說明其內容： 一、請領資格： （一） 失能年金：被保險人罹患疾病，經治療後，症狀固定，再行治療仍不能期待其效果，經醫院診斷 為永久失能，並符合失能給付標準或身心障礙，且經評估為終身無工作能力者（即符合下列規定 之ㄧ者），得請領失能年金給付。 1. 經審定失能狀態符合失能給付標準附表所定失能狀態列有「終身無工作能力」者，共計20項。 2. 為請領失能年金給付，經審定失能程度符合第1至6等級，經個別化評估工作能力減損達70％以 上，且無法返回職場者。 （二）失能一次金： 1. 被保險人罹患疾病，經治療後，症狀固定，再行治療仍不能期待其效果，經醫院診斷為永久失 能，失能狀態符合失能給付標準規定，但未達「終身無工作能力」之給付項目者，得1次請領失 能給付。 2. 被保險人之失能狀態符合「終身無工作能力」之給付項目，且於98年1月1日前有保險年資者， 亦得選擇1次請領失能給付。 二、給付標準與額度： 項目
給付標準
給付額度
失能年金
按被保險人加保期間最高60個月之月投 保薪資平均計算。
依被保險人之保險年資計算，每滿１年， 發給平均月投保薪資之1.55%（即平均月 投保薪資×年資×1.55%）。
按被保險人發生保險事故（即診斷永久 失能日期）之當月起前6個月之實際月 投保薪資平均計算；平均日投保薪資以 平均月投保薪資除以30計算之。
因罹患普通疾病失能者，最高第1等級， 給付日數1,200日，最低第15等級，給付 日數30日。因職業傷害或罹患職業病失能 者，增給50％，即給付日數最高為1,800 日，最低為45日。
失能一次金
※失能等級分十五級，各等級之給付標準，按平均日投保薪資，依下列日數計算 失能等級 普通傷病失能 失能等級 普通傷病失能
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三、 申請方式：被保險人至勞保局各地辦事處索取「勞工保險失能給付申請書」、「勞工保險失能診斷 書」，申請書由投保單位蓋章，診斷書洽請醫療院所診斷出具，資料備妥後以郵寄或送件至勞保局 各地辦事處申請。 四、注意事項： （一） 請領失能給付者，需於醫院診斷為永久失能之日起5年內提出申請，已獲得確診證明者即可提出 申請。 （二） 被保險人之身體原已局部失能，再因傷病致身體之同一部位失能程度加重或不同部位發生失能 者，應按加重部分之失能程度，依失能給付標準及其附表計算發給失能給付。但合計不得超過第 一等級之給付標準。
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活動預告
北區活動特報 中區活動特報
◆退化性疾病支持團體計畫-第二場次 是否對於小腦萎縮症疾病不甚瞭解呢？此課程將邀請專業講師，提供病友及家屬疾病知識、照 護資訊與社會福利等相關訊息，歡迎有興趣的病友與家屬參與！ 活動日期： 10月（暫訂） 活動地點：詳細地點另行通知 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區社工組 ◆東區戶外聯誼會 東區的企鵝朋友們請注意！讓我們抓緊夏天的尾巴一起創造歡樂的回憶。～ 活動日期：10月（暫訂） 活動地點：詳細地點另行通知 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區專案人員 汪妏璟 ◆退化性疾病支持團體計畫 是否對於小腦萎縮症疾病不甚瞭解？如何在日常生活自己做簡易的復健？此課程將邀請專業的 講師，提供病友及家屬淺談小腦萎縮症及復健知識、心情情緒抒發等講座，歡迎有興趣的退化 性疾病病友與家屬一同參與！ 活動日期：8月3日（一）、8月10日（一），上午9：00～12：00 活動地點：臺中醫院長期照護大樓一樓長期照護教室 電 洽：( 04 ) 2311-5472 中區社工 張廖庭伃
南區活動特報
◆復健課 針對病友需要特別排定的復健課程，邀請您一同體驗。 活動日期：每月雙數週的週一，上午10:00～12:00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏 ◆舒筋活骨瑜珈班 瑜珈動作有助於舒緩緊繃肌肉，運動後身體變得更輕鬆，邀請您一同體驗。 活動日期：08月03日（一）、08月10日（一）、08月17日（一）、09月07日（一）、 09月21日（一）、10月05日（一）、10月12日（一）、10月19日（一）， 下午1：30～3：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏 ◆退化性疾病支持團體計畫 提供退化性疾病病友及家屬照護知識及社會福利訊息，誠摯邀請您參與疾病認識系列課程講座。 活動日期： 08月15日（六）、08月22日（六）、08月29日（六） 活動地點：高雄長庚紀念醫院復健大樓（高雄市鳥松區大埤路123號-復健大樓） 電 洽：( 07 ) 225-0372 南區社工 蔡佳妏
國際身障日系列活動要開始囉！ 文╱企劃組 蘇宜偵 今年協會又再一次參與國際身障日的活動，特別策劃了一場健走活動，邀請 各方人士前來共襄盛舉。此活動發想於智勇大哥帶著她妻子的環島之旅，以「百 萬步的愛」代表他對妻子的心意，也希望更多的人一同來參與，感受這一份不同 的愛，也讓我們周遭的人一同用健走來證明這份「百萬步的愛」。時間預計在11 月中旬舉辦，於9月下旬開放報名，記得要來報名參加哦！
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綜合報導 北區綜合報導
散播歡樂散播愛─端午佳節的滿滿祝福 端午節在中國人的傳統中為三大節日之一，在 這樣特別的日子裡，協會的理監事們為了讓家中經 濟比較困難的會員們也能夠度過一個愉快的節日， 特別在大熱天裡不辭勞苦的訪視個案並致贈端午節 禮金，感謝理事馬一虎、吳文義、楊益政及監事鄭 明美及許多志工們的幫忙，讓有需要的病友能在端 午節中感受到協會的服務及關懷。 本次北區總共致贈禮金有27人╱27戶，其中 15人╱15戶為中低收入戶。
▲協會理監事前往病友家中關懷並致贈禮金
中區綜合報導
中區端午佳節送心意 每逢三節，協會都會將資源送到需要的會員家中，讓會員能過個 好節慶。今年端午節，協會中區理事們認養了會員朋友，到會員朋友 的家庭或機構關懷，會員朋友將想法、需求及感謝告訴訪視的理事及 會員代表，並回饋給協會，希望能讓協會的服務能更貼近會員朋友。 ●此次中區發送數量：經濟困難9戶／中低收1戶／低收14戶。 ▲理事及會員代表與臥床會員開心合影
●發送成員：常務理事林秀成、理事王彥復、中區會員代表林綉鏈。
南區綜合報導
端午物資發送愛 每次逢年過節倍思情，這次南區由副理事長譚月蕙帶領志工，在端午佳節前往會員的養護機構及住 家，關懷並鼓勵會員，希望能讓會員們感受到滿滿協會的關心及祝福。這次探訪時，在病友的話語中， 感受到他的無奈、苦悶，副理事長譚月蕙鼓勵病友多多參與活 動，讓自己得到更多的正面能量。協會藉由佳節傳遞關懷與溫 暖，將愛送到有需要的會員手上，也讓他們知道，即使身處困 境，永遠都會有一雙手，會扶著您勇敢走下去。 ●發送成員：副理事長譚月蕙、北區會員代表譚一民、 會員譚鄭言。 ●發送數量：中低收戶數18戶。 ▲北區會員代表養護機構探訪病友
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企鵝圓夢計畫 衛部救字第1030126163號函
「企鵝家族圓夢之旅計畫」 結案報告 文╱企劃組 洪芩宜 為了讓行動不方便的小腦萎縮症病友能外出旅遊，協會於104年4月19、20兩日帶領病友及家屬，前 往病友心目中的旅遊勝地「六福村主題樂園」，進行二天一夜的圓夢之旅，本次旅行計畫共獲得$409,568 元的捐款，實際支出含勸募活動必要支出為$640,136元，支出超過$230,568元由協會自行支應。 本次活動參加人數共計181人，其中有163名的小腦萎縮症病友及陪同者、12名工作人員、6名志工朋 友，病友及家屬們也因為此難得的機會，彼此交流病程或分享心情故事，互相鼓勵與彼此學習，增加面對 疾病的勇氣，而協會也透過此活動，在晚會時間聽取病友的意見及看法，進而瞭解真實情況，也將列入未 來服務的參考依據。
支出明細表 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 企鵝家族圓夢之旅計畫 103年10月～104年4月止勸募收支決算表
會計科目
金額
捐款收入
265,057
64.72%
其他收入
144,510
35.28%
利息收入
1
0.00%
103/12/21下半年利息收入
409,568
100%
總收入
佔收入百分比
衛部救字第1030126163號
金額
活動支出
597,086
0.00%
43,050
0.00%
勸募活動募款所得15%內支付
640,136
0.00%
總支出 本期餘絀
佔費用百分比
註明：義賣收入
會計科目 勸募活動必要支出
備註
備註
-230,568
※說明：(1)本計畫預定籌募新台幣玖拾萬元整，勸募截止日至104年3月31日。 (2)於104年4/19~4/20辦理二天一夜企鵝家族圓夢之旅，活動支出共計640,136元，協會自籌230,568元。
※ 協會官網公告詳細的成果報告、使用情形報告書、勸募物資報告書…等，歡迎關心此勸募專案的朋 友，至www.tscaa.org.tw查詢。
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愛心一籮筐
（救救企鵝）愛心碼 電子發票勸募“9972” 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一，104年度協會將配合校園宣 導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司 行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮症協會發票箱募集發票的新家。此外，只要三個步驟您就可在各 大超商將電子發票捐給企鵝家族！
告知店員 捐電子發票
超商付款時
9972（救救企鵝）
完成！
感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅-連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、長庚生物科技、金格食品-中山店、銘貞商店、美而美漢堡店 （農安店）、詹內科診所、彩登髮型美容、均宜有限公司、勝利加油站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos師大分店、誠品116-大創、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、生活大國、驛德停車事業有限公司（迪化污 水營業所）、驛德停車事業有限公司（新店）、台哥大板橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、G6 錢盈企業社（BOX NIGHT CLUB）、麵佳興烏龍麵、貓纜營業所、圓環頂蚵仔煎、仁德素食、徐師傅工作室、大中保齡球館、未來 之翼、台糖量販店-台中店、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原 雅築、宏陞營造、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油橋頭站、中油三多二路站、中油民權路、傑克小子大明店、 Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產、米格霜淇淋、大寮中方 超商、國產實業股份有限公司、健智美藥局林森店，共53個單位。 發票來源
贊助商家
中獎張數 中獎金額 200 元 × 222 張 23,035張 11,833張 4-6月 1,000 元 × 4 張 52,400元 共34,868張 4,000 元 × 1 張 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自103年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集 物資
▲愛心人士捐贈管灌食品
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個人捐贈
感謝各界物資捐款，本會於此期間內募集各類民生物資，並 依照需求程度優先給予，本期北區物資發送6人/7人次/6戶、中 區物資發送5人/5人次/5戶、南區物資發送5人/5人次/5戶。弱勢 家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭支出，進而減少家庭的 生活壓力，期盼社會各界能一同募集所需物資，本會將妥善運用 與分配這些物資，讓更多家庭能夠得到適時的幫助，您的愛心支 持，將是幫助家庭成長的原動力！再次感謝您的支持！捐贈物資 請電洽北區辦公室(02)2314-7035轉社工組汪小姐洽詢。
▲中區志工組長與社工前往探視病 友致贈物資
▲南區社工關懷個案並致贈營養品
感恩有您
賣藝做公益
感謝「失去你的那一天」 演員劉瑞琪捐贈善款
街頭藝人楓葉為了幫助協會，在6月13日 於公館街頭賣藝，將當天的所得共9,728元及募 集發票1712張，全數捐助給協會，以自己的行
5月25日「失去你的那一天」劇組人員到訪以
動支持做公益，並感染現場的民眾，將身上的
瞭解小腦萎縮症並與病友們互動，感謝演員劉瑞琪
發票、現金捐出，獻出愛心的同時，也讓這個
小姐個人捐助一萬元予協會，讓協會能幫助到更多
社會充滿溫暖，因為有你，世界才美麗。
的病友與家庭。
感謝有您，我有個家 會員國隆租屋於木造平地矮房，因房東擔憂房子隨 時都有倒塌的可能，希望他能另尋租屋處，國隆行動不 便需要找低樓層的房子，因此租屋十分困難，社工得知 此訊息後，連結當地資源「蓮心自強協會」的社工，協 ▲中區志工組長幫忙小李拆除門檻鋪平
助他找到了新的租屋處。 國隆行動不方便搬家困難，加上房子為空屋，必須 修繕才能入住，常務理事林秀成及中區志工組長林綉鏈 看到這樣的狀況，於是擔任起志工協助國隆搬家，並且 修繕房子、油漆牆壁，也有善心人士捐贈必要的家具， 讓國隆能夠順利的入住，國隆十分感謝協會協助，讓他 能順利搬家。
▲小李在新家看志工幫忙
收款帳號
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企鵝悄悄話
協會與我 文╱中區會員
國隆
與協會志工閒聊時，談起了房東要把房子收回的事情，而這房子每當屋外下大雨時，室內也會下小 雨，狀況很多。 協會志工就上報理監事會，承蒙理事長的照顧，交代予協會人員協助尋找房子，透過中區張廖社 工的協助，找到大甲蓮心會的陳社工幫忙，終於順利的找到一間小三合院；雖然房子很舊、很老，也沒 有無障礙空間，還好有協會的志工們幫忙，從簽房租契約，到屋子的整理、粉刷，並且協助裝設扶手及 斜坡供輪椅上下，以及戶口的遷移，因為房子很老舊，沒有稅籍，也無所有權狀，志工跑了多趟交涉此 事，在警察的見證下，終於完成報戶口的作業。 最後協會的志工在幫忙打包、搬家、整理房間時，發現祖宗的牌位竟沒地方放置，歷盡千辛萬苦， 終於在外埔區公所的公墓塔位找到一個棲身之地，讓祖先有個長眠之地，在此謹致萬分的感謝協會所有 的工作人員，謝謝喔！感恩啦！
六福村遊園另一章 文╱南區會員
柳林
四月十九日、二十日兩天是北中南區企鵝家族「大串 聯」，一起旅遊的黃道吉日，這趟旅程，真是一趟難得的出 遊，難忘的回憶。 七輛遊覽車載了全台一百七十幾位的企鵝朋友，一起到 「六福村」遊玩，沿途不止是浩浩蕩蕩的車隊，而一兩百人 用餐（計19桌）的場面，更是有如歷史上「孟嘗君門下食客 有三千」的壯觀！ 晚上我們一行人於桃園龍潭的「渴望會館」暫住一宵，三、五、六樓幾乎均給企鵝朋友「暫睏一 宵」囉！而擔負樓長重責的是三樓鄭明美、五樓袁瑞琳、六樓譚月蕙，樓長辛苦了，謝謝！ 為了身心健康，企鵝人更需要常出去走走看看，在透氣之餘，也看看國內的風土民情。得了這種 「企鵝病」不說久病是良醫，也聽醫生說，除了要勤加運動，也得常開口講話，而唱歌更是一種口語訓 練的方式，可惜我只喜歡聽台語流行歌曲，不會開口唱耶！建議企鵝家族裡的好朋友，除了勤加運動練 身子，也得勿忘常開口講話，而不喜歡唱歌的企鵝好朋友，不妨開口哼哼動聽的流行歌曲吧！因為這是 一種口語訓練方式，以防止（緩慢）吞嚥和口齒不清這方面的症狀。 以上純屬我一己之見，因我今年已七十歲了，活了一大把年紀，就當是「曾經滄海難為水」帶來的 玩世不恭吧！這次在活動中，幾乎和陪我來的太太，走遍了阿拉伯皇宮、南太平洋、美國大西部和非洲 部落等四大遊玩區，謝謝台北總會新舊理事長與各位志工和社工們，帶領「大小企鵝」旅遊「六福村」 的辛勞，企鵝們實在充滿遊興而遊玩得不亦悅乎也！
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端午佳節訪企鵝 文╱理事 楊益政 一個職務不給錢、不給時間，只管給關心與關懷。 真正接觸企鵝家族4年左右，只有真心付出，方能得到肯定，我只告訴自己：「我為你做的不多， 但我要你的牽引，牽引著知與不知，才剛開始而已，我會盡力，相信你能幫助我。」任務就此展開。 努力不代表會開花，你努力我努力，你的資源，我的人脈，相信對企鵝家族的朋友會越來越好。今 天體諒了你心情，但體諒不了你的糾結；老二哲學，一直是我的作風，築夢踏實，起而身體力行，不要 呆坐，動起來吧！ 多開會、多討論、多建議、多方針，咱們不都是為協會、為病友嗎？爭取有利於到宅服務關懷為第 一優先，凡事以病友為第一優先。 感謝社工給的分擔關懷業務，自三月初以來，這兩個字是成長的開始，也謝謝大家的肯定，遇到第 一次的端午禮金發放，開心之餘能與你碰面、療心，你搖擺的心我看在眼裡，試著多跟你聊聊，想要為 你做的很多，但真的能力有限，簡簡單單的事，我會照著我的關懷方式盡量去實行。
再度投入職場 文╱南區會員
維展
首先我真的要感謝上帝（因為我是基督徒），也要感謝協會所給于的愛、溫暖、照顧及支持。當你 遇見SCA時，要找到一份工作，阻礙性應該是蠻大的，從前我也告訴過自己說：「你已戰勝了我，我向 你投降了」，但這是錯誤的觀念，因為你的意志已被打敗了一半，往後的一切失敗、不順利以及健康狀 況，將會加速的發生，此時你要調整的是你心態的問題，有正確的心態（不要再為不幸找藉口），你才 不會被這疾病擊敗。 我從沒有說：「這個朋友（疾病）是好相處的」，我也沒說過：「它不會讓你意志消沉、頓時覺得 人生是黑白的」，更沒說過：「健康狀況不會走下坡」。既然它來找你了，你就勇敢的和它做個朋友， 你今天好好的善待它，它不可能那麼無情的一下子就讓你掉下深淵涵洞，我知道這疾病是會退化的，但 我們有主導權，延緩它的惡化速度。 我記得28年前，我從高雄醫學院出來，醫師再三囑咐：千萬不能喝酒、一定要動（不管你做任何運 動），確實我也照做了。我記得，30歲左右的時候，講話開始變得超不清楚的，我就想：「完蛋了，它 終於來找你了」，但心裡跟自己講，我四肢已限制了我一些部分的追求，難道我的語言能力，也要被奪 走嗎？不行！不行！於是，我每天強迫自己念報紙各大標題15大張左右，有興趣再繼續讀它的內容，將 近1小時，也持續了半年，終究我沒有徹底被打敗。 總而言之，就是希望你我不要真的被打敗，事情的發生不是你我所願意的，但事情已發生了也不能 改變甚麼，特別是不要去想著過去種種的不幸。現在我們急迫要做的就是：面對它、挑戰它、改變它。 病友，維展共勉之～
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感恩的心 文╱南區會員
韡瀚
有一天中午，月蕙姊打電話給我要我到她家吃粽子，我想沒事就答應了；在她家的同時也收到了協 會的紅包，心裡在想：自己與協會的關係是越來越親密了，加入協會應有三、四年了，漸漸有了此種感 覺，切身的感覺，因為當我遇到事情總能從協會那裡得到幫忙與支援。 我不知道自己還能做什麼？但我給自己一個重要的工作，讓自己變成一個單純良善快樂的人。過去 已失去很多，我希望今後能讓自己無悔，人的一切痛苦皆是從不好的心性思想而來，我要把那些都消除 掉，不批評、不比較、不計較、不謾罵，尤其是常保感恩祝福的心。 世人大多是很善良的，因為受傷，今年都只用助行器，期間在外常常會受到幫助及關愛的詢問，雖 社會上到處能看到自私貪婪，但我希望善良的心性能擴大到每一個人。 我想協會也希望我們能真的快樂，不只是一時玩樂所給予的快樂，也許我將一輩子會對協會依賴， 但我希望自己能不要造成別人的負擔。
紫禁城 文╱北區會員
張艾倫
1988年，我首度陪媽媽到大陸探親，真是「少小離家老大回，鄉音無改鬢毛衰，兒童相見不相識， 笑問客從何處來？」 走過「天安門和午門」，進入當年除了皇帝和太監外的第三個男人不敢越雷池一步，而視為禁地的 地方；其實紫禁城是西元1420年─明永樂18年，由明成祖燕王朱棣所完工建成的，我直到1988年才正 式地走進歷史的洪流中。 媽媽當然不知明朝的歷史，更不知後面〝煤山（清朝改名為景山）〞的慘劇。西元1644年3月19日 晨，崇禎皇帝朱由檢在遣散了三位皇子後含淚下詔，後宮眾嬪妃當場自裁，隨後他持劍巡視後宮，親眼 看著皇后和嬪妃們一一自殺，當他巡至壽寧宮時，他最疼愛的年僅16歲的長平公主向他求救，朱由檢突 然悲從中來的大吼一聲：「妳為什麼會生在我家！」隨即舉劍親手刺死了〝掌上明珠〞，此時，李自成 農民軍的喊殺聲由遠而近，翻墨般的黑雲重重地籠罩在紫禁城上空，無力回天，萬念俱灰的朱由檢只好 蹌踉的爬上煤山（景山），吊死在壽皇殿旁（神武門外）的槐樹上，時年僅34歲。 我佇立在「太和殿」外（俗稱〝金鑾殿〞，初名奉天殿，明嘉靖時改名皇極殿，清順治時始稱太和 殿），高大挺拔的〝楠木〞立柱令我震撼，堅硬的花崗石因遊人眾多而凹陷（現已封閉，不能入內）， 鎏金大銅缸內的消防水令我迷惑，珍妃井的故事令我遺憾，紫禁城的歷史令我唏噓。 紫禁城位於北京市中心區，也是明清兩代在京師的宮 殿，它華麗、輝煌、雄壯、威武；舉凡皇帝登基、大婚、 朝賀、冊封、命將、出征等都在此舉行盛大儀式。以前， 雖然百姓只能看到紫禁城的屋脊，但如今還是被聯合國教 科文組織列為世界遺產，我想這是紫禁城「當之無愧」的 地方，也是起造人朱棣所「始料未及」的吧！
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捐款芳名錄
捐款芳名錄 104年04月至104年06月
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 203,300 善心人士 150,000 任和昌 50,000 財團法人臺中市私立枝茂社會褔利慈善事業基 國際獅子會300B1區、陳玲華 31,830 四面佛（柳予麟） 30,000 林明緯、紀俊銘、彭曾阿梅、鄭金英 28,800 蘇意淳 24,000 張靜波 20,000 林世珍、畢恆達、陳志遠、鋒泉鏍釘股份有限公司 18,000 力鋮股份有限公司、許世憑 15,769 勝琦國際多媒體股份有限公司 15,645 黃曾圓英 15,020 林廷陽 15,000 吳中貞、李根城、承發科技有限公司、邱明義 金陵女中校友會 13,000 故鄉卡拉OK無名氏 12,800 林靖傑 12,000 協輝工業社、麥慧玲 10,000 王佩珊、周秀玲、非凡539、益源興企業有限公司 張馨云、梁葉金技、劉瑞琪、賴逢富 9,600 賴秋敏 9,000 三寶弟子眾等、林永霖、林純億、林淑美、姜美英 黃慧宇、群海技術開發有限公司 7,200 王盈升 7,000 吳心琳 6,000 王素香、朱松津、吳秉修、吳璧如、李秋燕、李登貴 李麗君、林冰南、林杏純、柯滄銘、洪首善、高名岳 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、軒晟企業股份有限公司 陞暘船務代理有限公司、許振宏、連婉菁、陳建霖 陳順興、彭建偉、曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、黃國桐 劉貞梅、鄭英進、賴國順、蘇麗束 5,600 洪進東建築師事務所 5,529 李寶猜 5,400 楊質清 5,200 林國水 5,000 古鳳嬌、何陽毅、吳孟渝、周致豪、林燕臨、金芷瑋 涂正偉、張志昌、陳彥良、曾亭瑜、無名氏、楊東斌 鄭豐達、蘇育杰 4,800 林巧喻、林芝妤/林松德、葛納蘭影片有限公司 蕭勝夫全家 4,500 陳依秀、游沛蓁 4,200 彭維民、無名氏 4,000 米格霜淇淋、胡智國、許黛玉、陳憶瑩、馮廣嫻 實玥有限公司、鄭鈺蒨 3,800 李明勳 3,600 林袖綺、紀賜山、許錦萍 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 3,300 簡文成 3,100 陳皇予 3,000 丁淑梅、王芳蓮、王振芳、王梅玲、王陳罔市、王耀興 成錫瑾、朱淨意、吳心怡、吳華純、吳麗鈴、呂黎貞
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許雅淳、許錫當、郭淑芬、陳杏珠、陳季貞、陳玫靜 陳金發、陳冠騰、陳建良、陳建茂、陳柏澄、陳炳男 陳香蘭、陳尊和、陳雅蘋、陳榕尉、陳榮珠、陳麗珠 曾麟琍/呂苪驊/呂俊德、無名氐、馮莉珊、黃正光 黃得銘、黃莊鑫/黃瑞池、黃皓、黃靖雅、黃瓊嬅/黃瓊誼 楊東翰、葉盧美玉、詹雪花、鄞美文、蔡立靜、蔡麗春 蔡吳冠臻、鄭溪順、操小敻、盧啟仁、蕭婧卉/蕭敬哲 興聯企業股份有限公司 黃耀賢、蕭婧羽/許睿珊、蕭淑梅 蕭雅心、賴麗玉、戴維郁、戴蘭嬌、謝佩儒、謝睿宥 簡嘉妤、簡翠珍、蘇友信、蘇玉芬、蘇美英/吳玉群 蘇聖雲/蘇聖媛 565 簡宇君 520 張育仁 500 大家的早餐店、王春梅、王梁蓮、王智賢、王聖杰 江雨柔、何朋桉、何源全、何謦卉、吳亦淳、吳宜蓁 吳東亮、李大成、李永美、李敏楨、李進德、阮瑋飴 卓郁真、林秀花、林坤玉、林品賢、林思婷、林桂蘭 林瑜玫、林德川、林麗雪、林耀禎、邱俊淋、侯建全 施怡菁、胡陞三、胡葉淑貞、唐惠珠、孫嘉琪、徐玉娟 徐靖洋、真正紅燒魚土魠魚羹、馬聖哲、馬葉桂英 高小茹、張玉玲、張耿豪、梁岳忠、莊惠珍、莊雅雯 許明華、許浴沂、許素卿、郭庭維、陳佳卿/羅子芸 陳泊諺、陳俞君、陳奕勳、陳科安、陳振雄、陳國男 陳睿清、陳慶鵬、陳錦堂、曾美樺、曾綺貞、隋文正 黃于芬、黃怡華、黃柏維、黃綠沼、黃錦妙、黃靜玉 楊宜蓁、楊品亮、楊惠華、楊惠萍、楊銘珍、葉青郎 董宇婕、董務專、廖立勤、廖勝騰、廖德寧、趙千惠 趙益承、趙康博、趙興國、劉時璋、劉祐君、劉清彥 劉惠娟/莊雅筑/莊淨伃/莊傅程、蔡順明、鄭弘偉、鄭烈烈 鄭清吉、盧燕妮、賴亭蓁、賴映霑、謝凌鳳、羅佳怡 蘇嘉華 450 財團法人台北市樹仁社會福利基金會 400 王柏鈞、巫孟幸、巫孟昊、李季蓁、李金梅、李雨蒔 李廖碧娥、林柏慶、林家禾、林詠怜、林瓊怡/詹子瑋 邱崇哲、柯宏欣、翁詩婷、高乙茵、戚定竤、陳永濬 陳牡丹、陳秀青、陳紡、陳萬吉、陳錦文、陳繼立 曾貴呈、曾照衿、黃全、黃南親、葉芯妤、葉凌嘉 詹玉勤、廖瑋甄、廖賜福、鄭至紘、賴建瑋、賴素英 戴季倫、鍾孟儒、顏莎蔓/林佳楠 336 周鳳儀 300 方勝興/方美玉、王世芬、王籽淋、王詩芸、王鳳娥 何英春、吳亞蓁、吳金柱、吳梁綉文、吳瑞庭、吳聰助 李文一、李妙珍、李佳樺、李函芬、李芳蓮、李建鋒 李清玉、李顯儀、李讚益、沈惠敏、貝菊娘/李祐良/李文邑 周芬芬、昌敬容、林子媗、林秀麗、林育憲、林宗暘 林東勳、林長勳、林宥成、林國銘、林淑貞、林雅歌 林暘胤、林劉阿甜、林慧婷、林麗貞、邱秀珍、邱振忠 邱凱宏、邱新森、姜睿祖、洪秀寶、洪宥听、胡善茹 翁綉玉、崔貴信、崔榕芝、張弘龍、張玉英、張毓庭 張素妹/邱秀如/邱鈺均、曹政一、梁鳳河、莊清對、許秀華 許莉雅、郭伯伶、陳名氏、陳志丞、陳映汝、陳美娟 陳雅惠、陳薏如、陳璧婷、陳麗朱、喬祥服裝訂做修改店 彭淑蘭、童璽、黃家紜、黃書詠、黃國棟、黃盟芬 黃瓊凌、黃瓊儀、楊淑玲、鄒惠蓉、雷麗美、廖谷豐 趙明旺、劉易東、劉俊平、樊光南、樊明閶、樊貞伶 潘倫志、蔡友賢、蔡文雄、蔡宏權、蔡宜珊、蔡張富美 蔡智文、蔡萬枝、盧淑英、蕭玉靖、蕭伯年、蕭芳敏 賴芊宇、錢建邦、錢國明、謝淑兒、謝雅惠、謝錦春 鍾玉英、鍾忻宸、鍾黃素美、鍾瑞萍、簡美容、藍秀女 顏珮甄、顏偉庭、蘇子恩、蘇月 250 伍柄憲、洪文慧 225 汪莉綺
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捐款芳名錄 200
150 100 80 8,000
丁淑惠、支秉傑、王富美、冉成雲、冉馨尹、余振安 吳文義、吳倖姣、吳清文、吳賜福、李姍柔、李家莉 李家驊、李維恩、沈巧玲、周加晉、林宗暘、林昀諠 昇中教育機構詠昇社會、林姵馨/張皓鈞、林柏諺、林慶源 洪昱綸、洪裕明、胡志豪、茂裕科技有限公司、徐仁業 展鳴企業社、涂念凡、張琪賀、張德弘、莊語忻、許義信 郭姿婷、郭常華、陳俊宇、陳思迪、陳豪華、陳曉燕 童致嘉、馮燕、黃千夏、黃松生、黃惠霞、黃等寧、 黃蔡麗珠/黃瓊誼、楊正得、楊成財、楊劉金晏、詹永富 溫淑米及小朋友、詹羅銘貴、劉采妮、蔡昀臻、蔡美苓 蔡福源/賴寶嘉、鄭正紘、鄭伊秀、鄭榮翔、蕭寶緞
鍾金安、簡振傑、蘇坤茂、蘇國寶、蘇雋博、蘇輝岳 陳夢燕、盧宜利、盧林翠媛、盧泳瑞、盧銀田 吳東舉、李英傑、李富田、汪玉玫、林碧珠、邱芳琪 洪育德、范小屏、范宜涵、范彥丞、范鴻川、張榛珍 許景維、陳宗隆、陳冠寧、陳畊羽、陳進龍、黃向群 廖麗媚、劉俊佑、劉慧君、樊資蘭、蔣森木、鄭如真 鄭羽晴、鄭勝仁、賴含笑、鍾惞宸、羅永和、羅伃成 羅芷昀、鐘莊金花 高宜鳳 中華郵政股份有限公司
104年3-6月物資捐贈名單 日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
104.07.08 《麗仕》柔亮絲滑洗髮乳400ml
5
瓶
104.07.08 《孝親》成人紙尿褲-L(15px8包)
4
箱
潘秀珠
104.07.08 《安親》看護墊(8+2片)
4
包
罐
梁銘彰
104.07.08 《禾護》柔膚沐浴乳1000ml
7
瓶
1
袋
潘秀珠
104.05.17 白米7kg
7
包
無名氏
25
瓶
104.06.03 正東好米3kg
4
包
楊博雅
104.07.08 《麗仕》柔亮絲滑洗髮乳400ml
20
瓶
104.06.08 亞培安素
12
罐
無名氏
104.07.08 《優護》清新漱口水
25
瓶
104.06.08 沐浴椅
1
張
無名氏
104.07.08 《亞培》安素香草口味(237ml)(24罐)
3
箱
104.06.22 亞培安素沖泡式850g
4
罐
104.07.08 《愛之味》珍保玉筍
50
罐
104.06.22 罐裝(237ml*8罐)
2
組
104.07.08 《大茂》大土豆麵筋
50
罐
104.06.22 35公斤白米
1
包
趙小姐
104.07.08 《大茂》黑瓜
30
罐
104.06.22 40.5公斤白米
1
包
善心人士
104.07.08 《泰山》八寶粥(375g)(24罐)
2
箱
104.07.08 《孝親》成人紙尿褲-L
5
包
李柏毅
104.03.30
輕生活柔順抽取式衛生紙 (130抽*8包*8袋)
1
箱
劉家妤
104.04.07 中興米12kg
1
袋
104.04.23 亞培安素沖泡式850g
4
104.04.29 中興米12kg
104.07.08
梁銘彰
《麗仕》絲蛋白精華馥郁玫瑰香氣 沐浴乳400ml
李柏毅
中國醫藥 大學附設 醫院 志工隊
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦萎縮症病友協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （104年）1～6月止收支決算表 會計科目 入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入
金 額 38,400 17,700 5,508,753 1,134,500 97,366 263,730 45,724
總收入 人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費) 總支出 本期餘絀
佔收入百分比 0.54% 0.25% 77.52% 15.96% 1.37% 3.71% 0.65%
7,106,173
100%
2,996,174 572,564 3,549,478
42.09% 8.05% 49.86% 0.00%
7,118,216
100%
-12,043
備 註
旅遊報名費$ 128,750； 發票中獎 $ 134,980 註明：義賣收入
※說明：協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
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第55期 |
企鵝家族
企鵝家族第48期
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出版品介紹 ĺ̈ཝᒺাĻߏ˘ց֍়ঽĂϫ݈ᗁ̪ࠧ᎕ໂࡁ൴ᘽۏᄃڼᒚ͞ёĄࠎឰ઼ˠਕՀΐᒢྋѩ়ঽĂТॡ೩ ֻঽ̓Чีۤྤੈ᜕̈́͞ёĂώົۍЧ類͛ކݡۍĂະኛۤົ̂ிග̟̂۞͚ᄃခᐽĂ˵ᝌܓВ ТᜩᑕӄОĄ
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થ̰ݡटĈϩࢭଥྻΙइ થݡՄኳĈৌϩϩࢭ થ͎̇ݡĈࡗܜ22/6dnŰᆵ8dnŰ āāāāāݓ1/5dn āāāāā
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થݡՄኳĈϨ৳ߖ˿҅ŮโႳ༇̷֎ āāāāāŮܛҒᅚ થݡᗞҒĈᖡҒ!,!โҒ થ̰ݡटĈ2Қ થ͎̇ݡĈࡗℐܜ2:dn
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Ћᗵछຑ͕ቅĈ::83 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票，愛心碼9972 (救救企鵝)」。