社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
58 2016.05
一 直 雙隱形的翅 我 有 膀 帶我飛給我希望 ● 特別報導：
加菜金發送報導 台中曙光照護中心簡介 ●病友關懷：
1～3月弱勢家庭生活照護補助摘要 ●付出誠可貴：
發揮自我 奉獻所長 ●企鵝悄悄話：
母親節特輯
國 內 郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
理事長的話
愛的進行式
二
十六年前，一個不算短的歲月，肚子裡懷有三個月的 身孕，手上牽一個兩歲的兒子，因先生走路搖晃狀
似喝醉酒的症狀，掀起了人生噩夢的開端。起初以為是暈 眩，經過問診、檢測，醫師一句輕輕的話「這疾病多半是 遺傳性的疾病」剎那間腦袋一片空白，「遺傳」多麼遙遠 又陌生的問題，對於一位孕婦最大的衝擊就是肚子裡的孩 子，該生還是不該生？生了後果又是如何？沒有人可以給 答案，包括醫生。 一直到孩子出生我始終不知這個遺傳疾病未來會如何？ 先生的身體未來會變成什麼樣子，只知道心裡很擔心，不只要 擔心一個人，還要擔心三個人。果然，疾病來勢洶洶，瞬間吞沒了 先生的健康，在孩子剛滿周歲正在牙牙學語時，先生已進入半臥床狀態，除了睡覺、醒來， 跟任何人已沒有了互動，甚至孩子滿周歲會叫爸爸時，爸爸已無法回答她。 日子就在忙兩個小孩、照顧病人中流逝，七年後先生也因不敵病魔摧殘離開人間，這些 日子是我這輩子最艱難也最辛苦的時光，獨自撫養孩子、照顧病人，忙到沒有時間喊累、喊 苦，因為要當他們父子三人的肩膀，只能默默承受心理的壓力守護這個家，給他們應有的教 育及正常生活，但心中始終有一個隱憂，就是遺傳的問題。 直到十六年前，先生的哥哥也因為發病，帶他到台北榮總宋秉文醫師的門診，宋秉文醫 師提供一張30位病友的名單，建議我試著去連絡大家，並且組織一個病友聯誼會，藉由聯誼 提供彼此照顧的心得及資訊。 聯誼會成立後，我們很快有了共識，希望朝病友協會發展，很快地徵召到十位籌備委 員；委員中有的是病友、有的是家屬，在沒有經費的情況下，經過病友紀文福先生允諾，他 在台北有一間辦公室可以無償供協會使用，請我們放心成立病友協會，這對沒有經費的我們 來說，是一個振奮人心的好消息，讓我們敢放手一搏，當時真的覺得「天時、地利、人和」 就是這種契機。於是十五年前三月正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，並推舉家中七個 兄弟姊妹唯一沒有發病的大姊朱穗萍擔任第一屆理事長。 有了契機也要自助人助，協會在一個社工的人力下開始運作，十五年來病友從30位躍升 至540多位，協會秉持當時創會時的理念，從事病友服務，舉凡急難救助、生活救助、輔具 補助、社區關懷服務、心靈、體能及口語復健、瑜珈等課程，更成立復健娛樂化的非洲鼓樂 團、太鼓樂團，每年舉辦會員旅遊及分區聯誼等活動，拉近全台病友及家屬間的距離，希望 鼓勵病友走出家門建立自信，藉由彼此間的接觸交換病後的心得與照護經驗，提升大家的正 面能量。十五年了，感謝社會大眾的支持，讓這份愛的力量仍在持續進行…
中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族‧2016年5月
理事的話
目錄
付出與掌聲
COMTENT
理事長的話
1
理事的話
2
特別報導
3
會所舉辦的例如旅遊、瑜
9972救助計畫
6
伽、小腦萎縮症復健課程
病友關懷
7
及專業醫師病症講解及社
病友服務
10
會福利資訊的認知等活
專題採訪
13
照護專欄
14
是協會辦的一場聚會或專
動態報導
15
題演講罷了，殊不知每一場
活動預告
19
活動的背後有太多的志工無私
付出誠可貴
20
感恩有您
22
愛心一籮筐
24
企鵝悄悄話
25
捐款芳名錄
27
1～3月收支預算表
29
尚
未被選為理事之前一直 以病友的身份參與協
動。 一直以來都覺得這只
的付出，協會工作人員前置做業的 規劃，以及長久以來社會善心人士資源的投入，即使只是 給病友一個小小的行程安排也要動員許多人員及物力，尤 其是每年一次的病友旅遊真的是煞費苦心。 只因為我們病友行動不方便都要以輪椅代步，在車輛 的安排、住宿及目的地的選擇，在在都考驗著工作人員的 經驗及智慧，每次階段性任務完成後，即使不盡完美，但 全體志工、社工陪伴家屬們的辛苦付出，我們還是要給他 們掌聲。 今天也因為小腦萎縮症病友協會有這麼多熱心志工及 社會善心人土的資助，我們病友才能走出去，得到所需要 的幫助，因此我呼籲病友們只要協會有活動就請盡可能的 参與，因為病友的參與就是給關心我們、幫助我們的善心 人士最佳的回報。 現在經濟不景氣，社會的公益單位募款不容易，最近 常有企業以促銷產品回饋協會之公益活動，在這方面就需 要我們小腦萎縮症病友協會全體人員協助傳播加以支持， 也是我們病友最能夠回饋協會的方式，因為有了這些舞台 增加了我們的曝光度，讓政府單位及社會大眾更了解我 們，這就是我們的希望，在此也順便感謝家屬們辛苦的付 出，以及協會全體志工及工作人員的辛勞。
理事
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：高宜鳳、涂衛成 編輯：蘇宜偵 文字校稿：鄭明美、施桂惠 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族‧第58 期
2
特別報導
送愛起跑 發放加菜金及物資
發送加菜金 讓心暖呼呼
文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
在
過年前的幾週，社工會針對中低收或是經濟 困難的會員，評估過年需要的物資以及提供
文◎北區社工專案人員 林孟欣
過
年最令人期待的除了小孩子領紅包外，就是 一家人圍爐吃團圓飯，滿滿一桌豐盛的年菜
加菜金，挨家挨戶的代表協會及善心人士發送，希
總讓人垂涎三尺，然而這樣的景象對於許多中低收
望能幫助會員朋友度過一個好年。
入戶、經濟困難的病友家庭而言，卻如同賣火柴的
社工到會員楊先生租屋處訪視，牆壁盡是長年
小女孩點燃火柴所畫出的幻想。
的壁癌肆虐黴菌孳生，在不到五坪的狹小空間，僅
因此，社工於農曆年前，訪視經濟弱勢的企鵝
僅放置一張雙層床鋪及書桌，便只剩下勉強站立兩
家庭，贈予加菜金和善心人士捐贈的暖暖包，讓其
個人的空間，而床板上層堆放的便是協會寄送的物
「吃乎飽，穿乎燒」不再是奢侈的願望。
資及衣物，這就是楊先生居所。
家訪後社工也盡力協助經濟困難的病友維持基
楊先生是散發型的小腦萎縮症病友，雙親已經
本生活品質，減輕病友經濟等方面的重擔，除申請
往生，然而手足將他視為燙手山芋，不願聯繫及提
本會生活救助金、外籍看護補助與醫療耗材補助款
供任何協助，獨居且沒有能力工作的他，每月僅依
外，亦連結罕見疾病基金會、社會局等社會福利資
靠低收入戶補助及善心人士捐物聊以卒歲。
源，搖擺之路有我們與您同行。
協會除了平時不定期的物資寄送，本次訪視亦
●服務統計：加菜金紅包17戶、物資補助17戶
提供加菜金給楊先生，他說道：「還好仍有協會的 關心，讓他有繼續期盼的力量！」 ●服務統計：加菜金紅包9戶、物資補助2戶
愛心滿滿 關懷加分 文◎南區社工 蔡佳妏
送愛送到家 文◎中區社工專案人員 王思堯
協
歲
末年終，獻上最暖和的祝福及照顧，志工朋 友將一箱一箱的愛心物資及年菜加菜金轉送
給病友，除了問安致意，更叮嚀要多注意保暖。很
會在過年期間，安排社工親送加菜金並關懷病
開心能藉由發送物資，與病友有更近距離接觸，希
友，加強與病友建立更良好的關係，社工利
望物資能帶給病友生活上幫助。協會每年都會依照
用假日來到了嘉義地區，病友除了感謝社工送加菜
弱勢案家的需求，將捐贈的愛心物資送到有需要的
金來幫助他們之外，也藉此次機會了解目前中區活
會員手上，幫助這些弱勢的家庭，讓他們能在年節
動的狀況，以及疾病現況或是有否其它方面的資源
前，收到這些充
等，透過社工到訪更加了解協會動態。
滿愛心的民生物
當病友與社工建立關係後，難免會談到自己
資，在春節前夕
不願意多講的難處和辛酸，或是一般無法對外界透
感受來自協會給
露出的情感，亦或是直接宣洩自己的情緒；透過這
予的溫暖關懷，
次的探訪，讓社工與病友能互相瞭解，感情更加深
過個快樂的春
厚，期待彼此下一次的見面！
節。
●服務統計：加菜金紅包28戶、物資補助19戶
●服務統計：加菜金紅包8戶
3
企鵝家族‧2016年5月
▲歲末年終送物資過好年
特別報導
暖暖紅包 大大擁抱 文◎南區社工員 劉宣汶
農
曆年是華人的重大節日之一，也是全家團圓 的日子，但在協會服務的個案中有因經濟弱
勢而無法享有豐富春節氣氛的個案家庭，為給予新 年祝福與實際支持，於年前準備年節加菜金小紅包 與營養品物資，發送予中、低收入與有經濟困難的
▲社工員致贈年節紅包給個案
個案家庭。 社工員與理事於春節前一週，逐步至經濟弱勢 個案家中致贈加菜金與物資，除帶給個案們關懷及 擁抱，也將協會及社會大眾的溫暖愛心帶至家中， 年節前夕的發送活動，讓大家共同擁有最溫暖的新 年。 ●服務統計：加菜金紅包7戶、物資補助8戶 ▲社工員至機構訪視個案並致贈年節紅包
北區志工感恩餐會
中區志工歲末餐會
文◎企劃組 蘇宜偵
文◎中區社工專案人員 王思堯
104
年的中區志工歲末餐會於 105 年 1 月 29 日在台中牛排館中科店舉辦。本次邀
請了11名陪同我們度過忙碌的104年度的志工群， 來慰勞大家一整年度工作上的辛苦，希望這樣的聚 餐，能讓彼此在新的年度，各個充滿活力、衝力， 為此表現自己服務的熱忱，並在新的年度更能展 現在大家的面前。當然，不單單只有吃飯，還有摸 彩喔！這 讓服務的
▲北區志工感恩餐會～大合照
志工期待 能拿到我
北
區年度感恩餐會於一月二十二日舉辦，感謝
們所準備
一○四年度的志工們這一年來的辛勞，除了
的摸彩小
邀請平時來協會幫忙固定聚會、行政業務、活動支
禮物，看
援等志工外，還包含有大型活動的會員旅遊、國際
著大家吃
身障日健走活動，以及忙碌整整一個月的「您的一
飯、抽獎，那種活力深深烙印在我的心中，往後的
票，決定愛的力量」活動志工，謝謝你們，因為有
一年裡，還是請大家多多指教！我們就是這樣一群
你，我們的活動及作業才能順利完成。
有活力的志工！
▲志工餐會圓滿結束～大合照
企鵝家族‧第58 期
4
特別報導
相聚歲末餐會盡情歡唱 文◎南區社工 劉宣汶
104
年度志工歲末餐會首度離開辦公室，移往KTV 辦理，當天共有16名志工前來相聚，由志工組
長譚月蕙代表協會感謝志工組 104 年度對活動、會務的支
持，並鼓勵志工們延續服務；接著頒發協會感謝狀給服務 滿100個小時與150小時以上的志工們，更致贈協會準備精
▲餐會熱鬧除了歡唱更有熱舞助興
美小禮。在歡唱時間裡，每位參與的志工都需準備拿手曲
熱鬧。當天仍有志工們無法到場同歡，期
爭取掌聲，唱嗨了還有眾志工姊妹們的伴舞，如同派對般
待105年度的志工餐會能全員到齊。
台中曙光照護中心簡述 文◎社工組
最
近病友間有一個熱門的話題，那就是台中署立醫院成立了 罕見神經退化疾病照護中心，又稱為曙光照護中心，但大
家都只聽過這個中心的名字，對於它的服務內容卻一知半解，經
▲理事朱穗萍與中區社工參觀曙光照護中心
過理事長高宜鳳、秘書長涂衛成、理事朱穗萍與中區社工分兩次 前往瞭解的結果，將該中心的服務內容整理如下：
該中心備有各式呼吸器、拍 痰機、抽痰設備等輔具以維持呼吸
10B曙光照護中心 緣起： 秉持「尊重生命、關懷弱勢、以 客為尊」的理念－提供以病人為 中心、社區為導向之優質照護。 目前提供服務的對象大約有 5 種 跨病類的病人，包括漸凍人、小 腦萎縮症、多發性硬化症、舞蹈 症、威爾森氏症。 整合醫療團隊： 包括神經內科、胸腔內科、腸胃 內科、泌尿科、復健科等專科醫 師、護理師、個案管理師、呼吸 治療師、復健師、營養師、社工 人員、志工、宗教師，提供跨團 隊、整合性治療醫療照護模式。
5
企鵝家族‧2016年5月
組織團隊： 神經內科主治醫師三名、護理長 一名、護理師八名、呼吸治療 師一名、營養師一名、復健師一 名。 收治條件： 1.運動神經元疾病鑑別診斷。 2.運 動 神 經 元 疾 病 併 發 急 性 症 狀：如肺炎、泌尿道感染、呼 吸道系統急性症狀等。 3.運動神經元疾病病程-需執行肺 功能檢查、胃造廔術、氣切術 等治療及檢查。
系統功能，且提供洗澡床、電動病 床、高背輪椅、復健設備等生活照 護，同時配置洗澡沐浴間 1 間（有 浴缸、坐式洗澡椅），但必須由家 屬自行處理，另外設有復健室、禱 告室、佛堂等設施。 中心的收費比照健保住院收 費，每間病房以雙人房（健保床） 及單人房（付差價）規劃，目前屬 於急性入住病房（非安養照護病 房），當病友有住院需求，可電洽 該中心個案管理師傳達，由醫師評 估入住資格。 中心聯絡地址：台中市三民路一段199號 電話： （04）22294411 傳真： （04）22229517 若有需要之會員可聯絡個管師（分機7013） 有任何問題也歡迎洽詢協會！
9972救助計畫
9972救救企鵝—小腦萎縮症弱勢家庭 生活救助及照護補助計畫
小
文◎企劃組 蘇宜偵 衛部救字第1051360486號函
腦萎縮症發病年齡多發生在 活動日期：即日起至105年12月31日止。 捐款方式： 1. 可至官網 www.tscaa.org.tw → 選擇「幫助小腦」→ 愛心捐款 → 線上信用卡 → 請於捐款用途選取9972弱勢 家庭生活救助及照護補助計畫。
30 ∼ 50 歲間的青壯年，工作
正處於起飛時期，甚至達到巔峰的階 段，但因發病後失去平衡，身體逐漸 退化的關係而無法繼續工作，加上發 病者多為家庭主要經濟來源，使得家 庭陷入困境，這類的家庭就佔了本會
2. 透過公益勸募平台：可至協會官網 → 點選
服務對象的四分之一。
→ 於下方的活動方式項目，點選智邦公益館或 igiving 公益網，連結至勸募平台。（圖一）
雖然協會在過去的十五年來，一 直在幫助這些弱勢家庭（中低、低收 入戶或經濟弱勢家庭），但因為經費 不足，能幫助有限，無法真正照顧到 更多的家庭，為了減輕弱勢家庭（中 低、低收入戶或經濟弱勢家庭）的負 擔，給予他們在生活上、經濟上的幫 助，故本會提出辦理『 9972 救救企 鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及 照護補助計畫』勸募活動，祈望給予
▲圖一：公益勸募平台連結
他們安心的照護生活環境。
9972救救企鵝—小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫
勸募專戶捐款名錄 感謝各位捐款人對企鵝家族的關 懷與協助，以下名單協會已寄發 正式捐款收據，供捐款人備查及 抵扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收 到收據者，請來電告知 TEL：02-23147035
總收入
105年2月至105年3月
會計科目
名稱 許惠珍 林慧如 吳季康
金額
2,000 1,000 100
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
9972救救企鵝 ─小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 105年2月～105年3月止勸募收支決算表
衛部救字第1051360486號
會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
3,100
100.00%
其他收入
-
0.00%
註明：義賣收入
利息收入
-
0.00%
12/21下半年利息收入
3,100
100%
金額
佔費用百分比
勸募活動必要支出
-
0.00%
總支出
-
0.00%
本期餘絀
備註
備註 勸募活動募款所得15%內支付
3,100
※說明：(1) 本計劃預定籌募新台幣陸拾萬元整，勸募截止日至105年12月31日。 (2) 辦理弱勢家庭生活救助及照護經費使用。
企鵝家族‧第58 期
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病友關懷
照護補助摘要 105年1-3月 共補助12名個案、12戶， 總計555,400元
案號10501001一家多人罹病，照護壓力沈重 案主黃小姐為家中唯一未發病的成員，需負擔家中三位病友之照護責任及支應生活、看 護、營養品、醫療耗材等費用，長期以來壓力沈重，協會補助18萬（每月1萬5千元）協助其 支付外籍看護費，減輕案主負擔。
案號10502002身患重病又逢家庭巨變，身心狀況堪慮 案主林小姐本身罹癌又為小腦萎縮症患者，案父又剛罹癌病逝，案家頓失經濟支柱，對 案主的心情及病況均有不利的影響，協會補助醫療耗材及營養品1萬8千5百元，讓案主能補充 營養品，改善身體狀況。
案號10502003案母年紀漸長，照顧成負擔 案主劉小姐及案父均為小腦萎縮症患者，長期以來均由案母扛下照顧的責任，但近日以 來隨著案母的年齡增加，漸漸覺得無力照顧，協會補助案家 8 萬 4 千元協助案家聘請外籍看 護，減輕案母照顧負擔。
案號10502004案主行動不便，購置電動輪椅 案主楊小姐目前因疾病退化無法工作，經輔具中心評估後需要購置電動輪椅以利其行 動，然政府補助不足以支應其購買電動輪椅的支出，因此協會補助其8千6百元以購買輔具， 改善其行動裝備。
案號10502005案主因病退化，需輪椅協助行動 案主林小姐（同案號10502002）為散發型小腦萎縮症，因癌症開刀切除大腸30幾公分， 並接人工肛門，目前案主飲食較少，身體較為虛弱，消化吸收比較差，做身心障礙者重新鑑定 後診斷為身障重度，為了因應身體退化，協會補助1千3百元做為案主添購輪椅不足之款項。
案號10503006照顧者需負擔生計，案主照護成難題 案主潘先生已臥床，口齒不清、吞嚥困難，需要有人全天候的照顧，然案家家計全靠案 弟支持，但因其弟需外出工作故無法照顧潘先生的日常生活，目前聘請外勞，但這筆開銷對 原本不寬裕的案家而言實為一大負擔，協會補助其3萬元（每月3千元）協助抒解案家經濟壓 力，讓案主得到日常生活的照顧。
7
企鵝家族‧2016年5月
病友關懷 案號10503007無法工作又生病，積欠醫療費用無力償還 案主房小姐與家人關係不睦，但因疾病常進出醫院，且案主本身無法工作，經醫院多次 協調案主家屬無結果，故醫藥費皆由友人代墊，為避免影響案主出院後的安養，協會補助其3 萬元（每月3千元），讓案主得以維持其生活照護品質。
案號10503008案主因病往生，擔憂喪葬費用 案主周先生家境並不寬裕，雖因三名子女均已達工作年齡而無法列入中低收入戶，然三 名子女中案長子與案長女經濟狀況均不佳，案次女又已嫁人故無法提供太多的協助，案主原 於安養院安養，105年1月份往生後尚欠安養費及喪葬費用，協會補助其積欠安養機構之安養 費及喪葬費計1萬8千元，協助案家妥善處理案主身後事宜。
案號10503009案主因病退化，購置輔具提升照護品質 案主周先生為遺傳型病友，目前飲食較少，但仍正常飲食，身體常抖動，已無法口語表 達，因身體退化關係，案母協助案主購買及申請輔具特製輪椅補助、氣墊床及電動床，協會 補助案家5千元購買輔具以協助案家照護案主。
案號10503010案主常住機構，醫療耗材負擔沈重 案主趙小姐已氣切、安插尿管、鼻胃管，長年住在醫院的呼吸病房，案夫年事已高，目 前僅能從事零工性質的清潔工作，收入微薄，兩案子則忙於工作較少探視，且因工作狀況不 穩定，提供之支援有限，故協會補助案家計3萬元，以協助支付部份案主之住院費用，緩解案 家經濟之壓力。
案號10503011照顧者年事已高，憂案主無人照顧 案主江先生為遺傳型病友，無法言語，四肢僵直，長期臥床，案家之經濟來源僅依靠案 主之身障津貼、案母之國民年金與案妹每月薪水。案母年事已高，本身亦患有青光眼、膝關 節退化等疾病，無力獨自照顧案主，故協會補助案家7萬元（每月7千元）之外籍看護費用， 協助案家聘請外勞，緩解照護之壓力。
案號10503012案家經濟狀況不穩，案主安養成問題 案主許小姐遺傳型病友，案家為單親家庭（案前夫已往生），案主為減輕案女照顧負 擔故入住機構，費用則靠兩位女兒工作共同支付，然案女本身有學貸需償還且工作狀況不穩 定，經濟常顯拮据，故協會補助案家7萬元（每月7千元）之機構安養費用，協助案主能在機 構內安心安養。
案號10503013案主身插數管，耗材消耗負擔大 案主王先生為散發型病友，已於101年進行氣切手術，目前需使用鼻胃管及導尿管，常 因尿道感染引起發炎而頻繁進出醫院治療，協會補助案家1萬元購買相關醫療耗材以協助案 家照護案主。
企鵝家族‧第58 期
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病友關懷
親人之間的牽絆 文◎中區社工專案人員 王思堯
阿
賢原本是一個烘鼓師，他的老婆是一位外籍 配偶，與阿賢共同生下一子一女後，就回去
了自己的國家再也沒有回到台灣，只留下兩個小孩 陪著阿賢，家裡的生計全靠阿賢一個人工作來維 持，雖然說過得很辛苦，但至少還能維持自給自 足的狀態，可惜天有不測風雲，因為一次的工作意 外，導致阿賢的手無法再作業，又同時被診斷出小 腦有萎縮的狀況，就這樣連賴以為生的工作都沒 了，家裡頓時陷入困境。 阿賢原本就獨居，父母早年就相繼過世了，遇 到這樣的狀況，猶如是雪上加霜，正在不知道如何 是好的時候，阿賢的三姐伸出援手。她知道阿賢的 狀況不是很好，於是扛下了照顧阿賢一家的重任。 起初姊姊擔心阿賢自己行動不方便無法照顧、教育
▲姊姊與阿賢
好兩個小孩，便先將他們接來家裡住，由她幫忙照 顧，之後又接手幫忙他們的教育問題，讓阿賢的子
阿賢都會坐復康巴士來協會參加聚會，讓阿賢從原
女不至於因家裡的環境而影響了學業；後來因阿
本比較孤立的生活，增加了一些人際互動，個性也
賢退化越來越嚴重，常常在家裡跌倒受傷，姐姐認
開朗了許多，而阿賢的姐姐也不間斷的帶他去台中
為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去，於是決定將阿
光田醫院復健，希望透過這樣的努力，能夠讓他的
賢也接到家裡，就近照料。雖然姐姐也有自己的家
心情保持愉快，延緩他病情的惡化。
庭，每天晚上卻都還是會做好晚餐給阿賢，並且買
由於阿賢發病後，在行動上跟說話上都有明
些食物給阿賢當隔日的早餐，讓阿賢不至於因為行
顯的退化，但是阿賢的姊姊從來沒有放棄過他，甚
動不便而挨餓。處理好阿賢的飲食問題後，她還會
至竭盡所能的給他幫助，對於阿賢來說，姊姊的角
幫忙去安親班將阿賢的兩個小孩接回家，這樣的日
色就如同媽媽一般，替他打理好他周遭的環境及人
子過了好幾年，從來也沒有喊過一聲苦。
事；而對阿賢的一雙子女來說，更是適時的填補了
三年前，阿賢經過介紹加入了協會，每個禮拜
母親不在身邊的空缺，讓他們不致因此而無法享受 家庭的溫暖，所以阿賢一直很感謝有姊姊的協助。 越是這樣，阿賢自己也就覺得更是要加倍努力，畢 竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力，他固定 持續的復健，也常常參與協會的聚會，希望至少能 讓姐姐不需要擔心他。 在某一次的訪視中，當阿賢兩姊弟被社工問 到生活會不會很辛苦的時候，兩個人很有默契的笑 了一下，姊姊說：「困難歸困難，有小孩陪伴很快 樂，生活還是過得下去，所以，還好啦！」這讓社 工對於姊姊感到十分讚賞，希望未來這份快樂能一
▲社工訪視兩姊弟
9
企鵝家族‧2016年5月
直持續下去。
病友服務
請不要哭 你的心聲我們都知道 文◎北區社工專案人員 汪妏璟
某
次電訪中聽到電話另一頭傳出哭泣聲訴說
時來完成這項跟王太太的約定。林志工不斷鼓勵王
著：「每次去機構探望我先生，看他狀況變
太太把注意力往外移、多跟其他人接觸、為自己安
成這樣，我卻幫不上任何忙...他一直是我的精神支
排活動、給自己一個目標。終於在今年3月王太太
柱，現在卻不知道該怎麼做才能幫他，我每天晚上
不但會主動出去跟外界接觸，同時也開始在張老師
都睡不著...快要支撐不下去...」
基金會擔任志工。
王太太的先生曾經是家中的經濟及精神支柱。
我們也許會面臨角色變換的問題，從受照顧
但隨著王先生的病情惡化，不但提早退休，連日常
者，變成照顧者。看著親人受苦，自己卻束手無
生活起居的照顧工作硬生生由王太太一肩扛起。但
策，這些無助感，常常讓照顧者變得徬徨。但是請
照顧的工作不是這麼容易，時間久了王太太還是決
不要獨自承受，請尋找您的朋友、親人甚至是協會
定讓王先生暫居養護機構請專業人士協助。看著王
的社工，勇敢的把問題說出來，讓我們一起來分
先生的病情每況愈下，讓王太太失去了她唯一可以
擔。這段艱苦的旅程不是只有一個人，還有其他人
依賴的避風港。堅強的王太太終於忍不住淚水，開
在旁邊支持著、鼓勵著。
始尋求幫助。 社工瞭解了王太太的感受後，先讓王太太宣洩 這些累積下來的情緒，並跟王太太約定，找王太太 認識的志工，陪她說說話分擔這些不安定的情緒。 自 104 年 12 月起，林秀月志工每週安排 1 個小
本次服務統計：
15人次 14戶 【社工電訪】：62人 191人次 59戶 【資源連結】：10人 13人次 9戶
【家
院
面訪】：15人
雪中送炭 持續弱勢服務 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
勝
博（化名）是散發型的小腦萎縮症病友，初
得以被迫選擇提前退休，倚靠退休金、租屋度日，
發病時妻子便選擇結束婚姻關係，離婚的當
儘管再如何節儉，無法開源的情況下，幾年來無法
時兩人膝下無子，於是勝博便孤獨一人的生活至
停止的基本民生需求及疾病治療費用，便將辛苦積
今。在幾年前，因疾病退化導致影響工作，勝博不
攢的儲蓄用的所剩無幾。 社工評估勝博家中的經濟狀況非常需要幫助， 因此協助勝博申請協會的春節加菜金以及連結民間 團體送餐服務，希望能暫時解決經濟方面的燃眉之 急，以及舒緩三餐煩惱壓力，讓勝博擁有較好的生 活品質！ 本次服務統計：
27人次 23戶 【社工電訪】103人 206人次 103戶 【資源連結】13人 18人次 13戶
【家 ▲理監事們幫忙物資及禮金發送
面
院訪】23人
企鵝家族‧第58 期
10
病友服務
即刻救援 文◎北區社工專案人員 林孟欣
電
影即刻救援中，演員連恩 • 尼遜化身地表最
迫於現實生活的壓力，長期犧牲睡眠與健康的結
強老爸，身懷絕技的他在拯救心愛妻女的過
果，全都呈現在健檢報告中，一條條的紅字上面。
程中，靠著堅強的毅力，單打獨鬥仍能屢次化險為
發病十多年的秀真，生活起居已完全仰賴阿中
夷，然而將電影中緊張刺激的情節若換成在現實生
的照料，然而健康狀況亮起紅燈的阿中，已無法再
活中上演，又有多少人能夠孤軍奮戰？
同時兼顧照顧家庭與外出工作，在多方權衡之下，
「只能工作到我死了為止…」阿中（化名）望
阿中與女兒決定聘請外籍看護照顧秀真，以減輕全
著低頭坐在輪椅上，已無法自理生活的妻子秀真
天候照護的壓力，外籍看護的費用與生活費則由阿
（化名），無奈地對前來家訪的社工說出這句話。
中外出打零工的收入支付，社工也協助秀真申請本
散發型病友秀真在十餘年前發病，生完第二個小孩
會外籍看護補助，以緩解經濟重擔，加上初入社會
後，退化情形日益嚴重，和諧美好的家庭樂章，從
的女兒也能提供些許幫助，阿中終於能夠保有生活
此時開始，變調了。
的基本品質，身為照顧者，也能好好吃飯與休息。
身為丈夫與兩個女兒的父親，阿中盡責地一肩 扛起家中大大小小的生活瑣事，舉凡照顧年幼女 兒、已發病的秀真和外出工作等等。十多年來，阿 中像顆無法停歇的陀螺，不眠不休地在照顧家庭與 外出開計程車、工地打零工以賺取生活費中打轉，
本次服務統計：
32人次 22戶 【社工電訪】73人 142人次 69戶 【資源連結】8人 13人次 8戶
【家
面
院訪】24人
再難相見也要見到你 文◎中區社工專案人員 王思堯
居
住中區且位於偏遠山區的小淑（化名），常
小淑的妹妹也必須去工作支撐家計，所以也沒辦
常騎著她的電動車，在山裡的路上，悠閒的
法陪伴小淑。社工擔心小淑因此生活上沒有支持，
尋找她的午餐。有時候，小淑到自己喜愛的麵店，
也擔心小淑爸爸的醫藥費會讓小淑家負擔過重。社
停下來想買麵時，店家總是淡淡的回她：「麵已經
工告訴小淑，回去後會幫忙她蒐集資料、連結資
賣完了。」但小淑並不介意，畢竟這樣的山中景色
源，看是否有小淑家可以申請的補助，並約好下次
很美，再怎麼不方便也無所謂，所以只好走到便利
探視。小淑笑著握緊社工的手，表示下次絕對要來
商店買了泡麵回家吃了。
喔！
當社工來訪時，發現小淑家中除了小淑跟妹
透過這次的訪視，彼此間的情感似乎更深厚
妹，小淑的媽媽卻不在家，在社工的詢問之下，得
了！就算沿途濃霧，上下山也要些時間，但是看到
知媽媽去照顧最近住進加護病房的爸爸。小淑說著
了小淑大大的笑容，這一切，都是值得的呢！
說著，給了社工一個大大的笑臉，便急著想帶社工 去附近逛逛，想多留留社工，畢竟這偏遠的山裡， 有誰能來探望小淑呢？ 由於今年初小淑也因生病住院幾天，加上小淑 爸爸病情加重，導致小淑媽媽無法照顧小淑；而
11
企鵝家族‧2016年5月
本次服務統計：
30人次 28戶 【社工電訪】：56人 63人次 50戶 【資源連結】：5人 5人次 5戶
【家
面
院訪】：28人
病友服務
與你一同攜手共度 文◎南區社工 蔡佳妏
主 ─ 阿 銘是遺傳型小腦萎縮症家庭的一份
用及二管補助，
子，卻也是一個孝順的乖兒子，自從媽媽在
降低案家在照
10 年前發病，他就一直在家照顧媽媽，一度以為
顧費用的龐大壓
可以用他健康的身體一直照顧生病的媽媽，但去年
力，更希望案主
的 10 月他卻發病了，突然的噩耗讓他束手無策。
在照顧臥床案母
在一次的物資發送時，與社工和已發病的親人共同
時，同時也能降
討論未來的方向，他今年才 27 歲而已，他還有媽
低照顧壓力及精
媽需要照顧，怎麼可以在這時候生病呢？
神的負擔。
案
發病後，外出變的不便了，協會媒合一台三輪 機車給案主，讓他出門不再是問題；雖然現在走路 慢了，平衡差了，沒有改變的還是想要照顧媽媽的
▲病友騎三輪機車來南區辦公室拜訪
心，不能讓疾病打敗，要努力到最後一刻。 家族中案母那一代 7 個姊妹中有 6 個是病友， 是小腦萎縮症中標準的一家多殘型態，案姨是唯一 健康的，但卻必須要背負這龐大的照顧壓力。從去 年開始協會連續2年補助案家在外籍看護的照護費
本次服務統計：
92人次 29戶 【社工電訪】：42人 126人次 39戶 【資源連結】：6人 8人次 5戶
【家
院
面訪】：31人
微補助 更自主 文◎南區社工 劉宣汶
小
云為遺傳型小腦萎縮症家族，家中多位成員
無法提供多餘耗材，小云也無法負擔尿褲費用。
發病，沉重的照顧與經濟壓力使家庭逐漸無
社工員首先將尿褲物資需求刊登於網站，不
法負擔，為減輕家庭壓力，也為獲得好的照顧品
定期提供整箱尿褲給小云，不過機構居住空間不
質，小云入住護理之家。初入住時，小云尚可自行
大，整箱的物資也成為機構人員放置困擾，於是
如廁，但隨著退化與平衡漸差，為了安全，機構建
又著手提出小云的耗材補助申請，透過慈善基金
議小云使用成人尿褲，而機構也有提供耗材補助，
會的網路購物平台，小云可每月獲得一定金額的
但最近小云
購物金，將購物金用於購置所需尿褲耗材或生活必
常致電協會
需用品，小云能自主規劃購買內容，機構也不再抱
盼提供物資
怨整箱物資的放置問題，雙方摩擦減少，使照護品
補助，經瞭
質提升。
解原來小云 開始頻尿， 若不經常更 換則容易發 ▲社工與志工同前往機構探視個案
炎，但機構
本次服務統計：
14人次 13戶 【社工電訪】：50人 95人次 46戶 【資源連結】：8人 8人次 8戶
【家
院
面訪】：13人
企鵝家族‧第58 期
12
專題採訪
致偉大的母親 文◎企劃組 吳季康
有一首歌的歌詞裡提到：「天下的媽媽都是一樣的，喔～喔～天下的媽媽都是一樣的。」簡單的 歌詞述說著每位媽媽為了兒女、為了家，盡心盡力付出照顧的心情，透過三位媽媽堅毅的人生 觀，獻給所有偉大的母親們，祝福你們母親節快樂！
十
幾年前阿宗媽媽的丈夫因小腦萎縮症去了天 堂，三個孩子也因遺傳而陸續發病，幾乎所
有人生的時間都在照顧病人，家裡並無任何的收 入，只能靠著微薄的生活津貼，勉勉強強的維持這 個家。 一星期僅有兩次居家服務員來家中協助，其他 時間還是由她自己來照料。平常母子之間的相處就 是平平淡淡，不會有其他的交談。阿宗媽媽皆在照 顧家人，心理壓力非常大，好在有信仰的力量可以 讓阿宗媽媽有一個心靈紓壓的管道。 去年次子也因小腦萎縮症去了天國找爸爸，阿 宗媽媽就算知道照顧到最後的結果，依然想法很正
慧感到非常的窩心。她簡單的奢求女兒的未來能有
向的面對自己的人生，並且說道：「事情來了還是
平平安安、順順利利的快樂人生。
要面對阿……」簡單的一句話背後，夾雜著多少常 人無法懂得心情轉折與負擔。
阿雪－小喻的媽媽，身為印尼華僑的她能說印 尼話、國語及台語，早年嫁來台灣得知丈夫罹患了
小慧在 37 歲那年得知罹患小腦萎縮症，當時
小腦萎縮症，懷孕時知道疾病會遺傳給下一代，但
的她是在桃園的零售產業工作，發病後心情非常沮
當時還是決定把美麗又乖巧的小喻給生下來。多年
喪，一度有了尋短的念頭。發病前後的經濟狀況都
前丈夫離開人世間，母女倆相依為命直到現在。
差不多，只是因為之前都是租房子，覺得繳房租給
阿雪從事家事服務的工作多年，一天固定工作
房東不如將租金繳給銀行付房貸，因為繳完房貸以
八小時以維持家裡的生活開銷，其實媽媽的年紀也
後，至少可以把有價值的房子留給女兒。
有一點了，一直想要退休全心全意地照顧女兒，只
平常與女兒的相處就像朋友一樣玩在一起說說
是擔心未知的未來，心裡想著再努力一、二年多賺
笑笑，也是會有吵吵鬧鬧的時候，例如工作很累回
一點，讓未來比較沒有經濟上的煩憂，近年因工作
到家，看到家裡亂七八糟的就會覺得女兒都不會主
時常心繫著女兒，所以才慢慢地減少每天工作的時
動幫忙整理家裡的環境，唸了一下女兒，女兒愛
間。
理不理的樣子就會覺得很受氣，可是心理矛盾的
小喻從小就很乖很貼心，常常在小卡片裡寫上
糾結，自責無法提供女兒完整的家及健康的身體，
「我愛你」來慶祝媽媽的母親節及生日，小喻的感
擔心未來的某一天無法再照顧女兒時該怎麼辦，所
性感動著媽媽的理性；其實媽媽一直不敢去面對小
以生氣時多半都壓著自己的脾氣去忍受女兒的一
喻的退化，看了都會非常捨不得，奢求著透過復健
切。
來維持現在的狀態不再惡化。以前媽媽的夢想是環 當然女兒也是很孝順的，會寫上「我愛你」在
卡片中及買蛋糕慶祝母親節，簡單的三個字就讓小
13
企鵝家族‧2016年5月
遊世界，確實靠著自己的努力實現了夢想，然而現 在簡單的願望只想陪著小喻走到最後…
照護專欄
勞工保險權益你我知多少 文◎錠嵂保險經紀人 王盈升
依 據 勞 工 保 險 條 例 規 定 ， 15 歲 以 上，65 歲以下，且實際有工作者， 皆為勞工保險加保對象，但即使勞 工保險屬於強制性質，仍然有許多 人都不知道自己的權益有那些？最 常碰到的問題就是：要怎樣才算是 勞保中所謂的「失能」？還有，若 是疾病或是因為職業災害所導致必 要的醫療行為時，勞保是否可以給 付？
我
們用比較實際的例子來看，去年喧騰一時的
得請領失能年金給付，若未達終身無工作能力者，
八仙塵爆事件，有許多民眾在事件中，遭遇
得1次請領失能給付。勞保失能給付的申請時效為
火吻而導致嚴重燒燙傷，進而造成皮膚排汗功能喪
永久失能日起的五年內，皆可申請。
失，若排汗功能喪失面積達2~5%，則已符合勞保
必須要注意的是，若符合終身「無」工作能
失能第十三等級。若治療過程中，又因皮膚組織重
力並申請失能年金時，當資格申請通過的同時，勞
組關係，而影響、導致肢體機能障礙時，則符合肢
保局亦會將被保險人之勞保退保處理，因為勞保是
體方面的失能等級。
屬於「在職」保險，有工作才能投保勞保！所以在
一般而言，許多民眾認為罹患「重大疾病」就
申請1~3等級的同時，同時也將失去勞保的資格，
符合所謂的「失能」，其實這並不是一個正確的觀
因此在申請前必須思考後續如何自保，避免因小失
念。以「癌症」為例，被診斷出罹患「癌症」的當
大，影響自己日後的保險權益。
下，通常都並不會造成所謂失能的狀況，而是在治
另一個常會被問到的問題則是，那失能給付的
療的過程中，因應治療的需要將某部分器官切除或
金額到底有多少？每個人可以領取的金額，必須視
失去原有工作能力而造成原有器官的功能喪失，並
其當時的投保薪資而定，以下兩個方式提供給大家
經六個月以上治療，其症狀固定或治療終止時，再
做試算的參考：
經由專業醫師開立勞保失能診斷書，這樣的情形才 是勞工保險裡面定義的失能，若要申請失能給付， 則必須再將診斷書及申請書等相關資料寄至勞保
1. 可上網搜尋「勞保失能給付試算」 2. 網址：http://www.bli.gov.tw/cal/lb03.asp
局，如此才能算是完成申請流程。 失能給付分為「失能一次金」與「失能年金」
當然我們沒有任何一個人希望失能的狀況發
兩種，其申請資格為：被保險人遭遇傷害或罹患疾
生在自己身上，但孫子兵法裡面說過：「無恃其不
病，經治療後仍不能期待其治療效果，經全民健康
來，恃吾有以待也」，所以我們仍然必須具備基本
保險特約醫院診斷為「永久失能」者，便符合給付
的概念，避免事情發生時不知所措，或影響到自己
標準，其中如果經評估為終身「無」工作能力者，
原應享有的權益。
企鵝家族‧第58 期
14
動態報導 北區 動態
簡單的樂趣 便是最好的復健 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
每
週北區
固定聚會是病友每週最期待的一天，插花設計
的固定
分享著透過生活中簡單的物材搜集，加以簡單的技
聚會，除了月
巧便是一門藝術手法，若是在家中也可自己玩趣，
底幫當月壽星
成品也可當做擺設改善一如既往的氣息；而口語歌
慶生外，也會
唱由講師，透過演唱精選老歌的方式，教導大家用
巧妙的將多元
正確的部位發聲唱歌，隨著節奏頓挫抑揚配合著呼
課程主題與復 健活動結合，
吸及換氣，含商咀徵的同時讓人忍不住也輕哼著幾 ▲老師認真的協助病友插花
句，讓大家在不知不覺中完成復健運動！
就是要讓大家開心相見之餘也收穫滿滿！
北區 動態
鼓動生命的「非」凡力量 文◎北區社工專案人員 林孟欣
咚
咚咚！咚咚咚！每週四下午從大教室中傳出 的活潑鼓聲和音樂，總會引起大家的好奇
心，悄悄推開門扉，會看見朝著老師圍坐成半圓形 的企鵝夥伴和高高低低的非洲鼓，在拍打敲擊中傳 達出振奮人心又熱情奔放的樂曲。 「打鼓很開心！希望可以一直打下去！」入團 多年的小雯分享打鼓的心得，這也是企鵝鼓手們共 同的心聲，非洲鼓的復健娛樂化樂團讓復健充滿樂 趣與歡笑，在音樂和夥伴們相伴下，鼓舞生命的美 ▲北區非洲鼓樂團
妙樂章！ 想與我們一同歡樂打鼓和認識新朋友嗎？心
洲鼓樂團，期待與您在每週四下午2點，於北區辦
動不如馬上行動，邀請喜愛音樂、對非洲鼓有興
公室的多功能教室相見！
趣、想體驗不一樣的復健方法的會員加入北區非
詳情請洽北區社工專案人員 林孟欣（02）2314-7035
企鵝 小寶典
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企鵝家族‧2016年5月
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺 傳機率高達 50% ，發病特徵是神經漸進性退化，發病初 期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企 鵝，所以又稱「企鵝家族」。
動態報導 中區 動態
屬於我們的蝶谷巴特 文◎中區社工專案人員 王思堯
蝶
谷巴特藝術課程小老師－福英，每次到了中區社區關懷活 動，都用她最熱情的聲音跟每個學員們打招呼，並且將她
所有的活力投射到作品上。不管學生們多麼沒精神，也被她的熱 情感染到充滿活力！看著自己做出來的作品，美美的、繽紛亮麗 的！每次辛苦的 代價似乎都呈現 到作品上了。 看吧！是不 是很漂亮呢？希 望我們的作品， 大家都會喜歡 喔！期盼我們下 次的課程，也帶 給大家滿滿的、 不同的感受呢！
中區 動態
▲俏皮的老師與病友合照
▲專心指導如何創作自己的作品
新的一年，熱血揮動鼓棒 文◎中區社工專案人員 王思堯
中
區太鼓樂團在年初時，分別於 1 月 2 日、 1
從去年開始沒間斷的表演，並未因此讓病友
月 10 日，受邀出席大肚五路財神廟舉辦的
對於上台演出感到勞累，甚至珍惜每一次出場的機
「開運祈佑台灣寒冬送暖好運稻公益活動」，和台
會，認真將鼓聲發揮得淋漓盡致，底下的民眾除了
中市政府辦理的「靈鷲山普仁獎頒獎典禮園遊會」
大喊安可之外，也振奮他們的心，迎接新的一年和
外展表演。
未來的每一天，中區太鼓隊，你們超棒的！
▲太鼓樂團等待表演準備
▲太鼓樂團認真演出
企鵝家族‧第58 期
16
動態報導 南區 動態
企鵝拍出活力鼓 文◎南區社工 蔡佳妏
南
區非洲鼓團員有7仙女加3位黑狗兄及3位資 深少女的組合，每次開鼓都是視覺與聽覺的
享受；透過這幾年辛苦排練，已有5首主題曲。對 於，今年剛加入的阿香一開始都跟不上節拍，對自 己很沒有信心，每次上課志工都給予自信的增強， 而現在拍打非洲鼓的熟練度逐步增加，再加上同伴 的熱情鼓勵，才發覺在每週揮汗下，身體明顯的進 步。 南區鼓團成員藉著美妙的歌聲拍出震撼的鼓 聲，今年度受邀圓山扶輪社六月二十六日在漢神演 出，透過非洲鼓的熱情將把歡樂向外傳遞。 ▲南區非洲鼓歌曲配合拍擊和奏
南區 動態
拒絕週一症後群 文◎南區社工 蔡佳妏
以
往的星期一都是身體最倦怠的時刻，但南
授教導。
區星期一的早晨總是充斥著爽朗的笑聲及
南辦不只提供照顧資訊也安排身心的活化課
歡愉的問候聲。自從固定式聚會採每週辦理，病
程，以及全方位藝術與心理的YUKI老師及舒緩病
友增加每週出席活動的樂趣，今年度每月都增加
友僵硬身軀的活力瑜珈，內容豐富有趣，歡迎南區
一堂照顧技巧的課程，講師透過實務面的經驗，
會員們踴躍出席。
希望帶給會員們及主要照顧者更多照顧資訊的傳
▲YUKI帶領製作夢想繪圖
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企鵝家族‧2016年5月
▲會員分享夢想構圖
動態報導
2016會員旅遊之花蓮相見歡 文◎企劃組 蘇宜偵
年
度大事會員旅遊活動，在不知不 覺間到來，這次的活動因地點選
在好山好水的花蓮，在理監事會議多次 的討論後，決定辦理三天兩夜的行程， 因為是個難得的景點，所以在活動報名 之前就已經大力的鼓勵會員們參加。 今年的會員旅遊活動於三月二十六 至二十八日舉行，因春雨季節的到來， 在活動前一直關注著天氣的我們，帶著 忐忑的心情進行事前工作，然而已連續 下了好幾十天的雨，終於在活動當天，
▲全體為今年會旅留下紀念
太陽公公露臉了。 北中南的會員分別於各自集合地點
知能嚇到多少人就是。
及時間出發，出動了七部遊覽車，載著
第二天的活動皆以農場參觀為主，早上請到兆豐農場
難得出門的會員們，翻山越嶺來到這次
工作人員幫忙導覽，我們讓美艷的鸚鵡停留在手臂上，搭配
的目的地－新光兆豐農場。因為路途遙
上笑容一起合影，摸上了正在吃「菜」的象龜背，當起狗仔
遠，所以這次行程的安排皆以輕鬆悠閒
偷拍正在約會的變色龍，引誘貪吃的浣熊，讓牠擺出了韓式
活動為主軸，設計了些許的活動，給予
「拜託」的姿勢，更是與兆豐的明星人物「小白」和我們打
會員們難忘的回憶，也藉此讓北中南區
招呼，大家玩得不亦樂乎。
的會員們有多一點的時間交流。
下午採取自由活動，讓從各地來的朋友們無拘無束的交
第一天晚上因舟車勞頓，所以安
流、行動，聊聊天也好，逛逛早上未去的地方也好，總之在
排了一場營火晚會，當中除了工作人員
廣大的農場裡，到處皆可看到會員們聚在一起，除了開心，
主持活動外，還請到了熱心的陪伴者出
還是開心。
來，帶動全體跳最近最熱門的「妖怪手
當天晚上舉辦的晚會，安排了理監事Q&A時間，讓會員
錶」舞，讓現場的人都因此 High 了起
們有問題或得知的訊息皆可於此時提出討論及回覆；而後舉
來，擺動他們的手腳，隨著音樂做出了
辦的抽獎活動，看到贊助者贊助的獎項，讓現場的會員們因
妖怪手勢，全部都成了可愛的妖怪，伴
此而活躍，暫時忘卻了病痛，忘卻了悲傷，全神貫注的聽著
隨著營火，還真有點「恐佈」啊！也不
台上抽獎人所念的姓名，晚會就在得獎者高興領獎，以及未 得獎者之安慰獎到手後落幕，也意味著活動將告一段落。 最後一天因為考量路途遙遠，時間有限，所以選擇了光 復糖廠旅遊，在此除了看到大家抓緊時間拍照留念外，還有 品嚐著屬於糖廠的冰棒，做最後巡禮，而這次的會旅活動也 在午餐後，在大家互道再見的狀態下結束了。 感謝這次贊助部份經費讓病友走出來的吳東進基金會、 罕見疾病基金會、摸彩品的贊助者，以及各理監事在農場載 運病友來回的穿梭，還有志工們的各種協助，和會員們的回
▲由導覽人員帶領，前往農場園區
饋及鼓勵，當然更謝謝支持此活動每一個人，謝謝你們！
企鵝家族‧第58 期
18
活動預告
北區活動預告
南區活動預告
社區關懷活動
社區關懷活動
每週的固定聚會，除了月底幫當月壽星 慶生外，也會巧妙的將多元課程主題與復健活動 結合，就是要讓大家開心相見之餘也收穫滿滿！ ● 活動時間：105年5月4日（三）∼7月27日（三） 每週三10:00∼15:00 ● 活動地點：北區辦公室 ● 電洽：（02）2314-7035 專案人員 彭頌恩 ● 備註：5/25、6/29、7/27，為退化性疾病認識與照護技 巧教育計劃—週間班。
南區社區關懷活動內容豐富，每週皆不同，有 美髮義剪、新知分享…等，今年增加藝術創作 課程、歡迎南區會員前來歡聚美好快樂時光。 ● 活動時間：105年5月9日∼7月25日、 週一下午12:00∼15:00 ● 活動地點：南區辦公室 ● 電洽：（07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
退化性疾病認識與照護技巧教育計劃—週間班 為期十二場次的「退化性疾病認識與照護技巧教育計劃— 週間班」已經開跑囉！邀請醫師與復健師為您解答疑惑， 竭誠歡迎想了解如何照顧自己和家人的您一同參與！ ● 活動時間：105年5月25日、6月29日、 7月27日（三）10:00∼12:00、13:00∼15:00 ● 活動地點：北區辦公室 ● 電洽：（02）2314-7035 專案人員 林孟欣
退化性疾病認識與照護技巧教育計劃—假日班 邀請想瞭解如何與疾病共處的企鵝朋友，或身為照顧者的 您，一同參與今年度第一梯次的「退化性疾病認識與照護 技巧教育計劃—假日班」，藉由醫師、復健師與病友及家 屬的經驗分享與交流，讓您在照護之路不孤單。 ● 活動時間：105年5月28日（六）、5月29日（日） 10:00∼17:00 ● 活動地點：北區辦公室 ● 電洽：（02）2314-7035 專案人員 林孟欣
中區活動預告 社區關懷活動 想要學習用手來溝通與表達嗎 ? 想知道手語演唱是如何展 現的嗎 ? 中區社區關懷活動，特別請來手語老師教導大家 動動自己的手，除了溝通表達，還會教導大家演唱喔！趕 快趁現在加入中區報名活動吧！ ● 活動時間：105年5月5日（四）∼105年7月28日（四） 每週四上午10:00∼12:00 ● 活動地點：中區辦公室 ● 電洽：（04）2311-5472 中區社工專案人員 王思堯
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企鵝家族‧2016年5月
疾病認識與照護支持課程 提供疾病的認識與在照顧、護理、復健運動上 的知識及技能，協助病友及家屬更進一步瞭解 彼此的需要，誠摯邀請您參與此系列課程講 座。 ● 活動時間：105年5月23日、6月27日、 7月25日、下午13:30∼15:00 ● 活動地點：高雄南區辦公室（高雄市新興區 民生一路56號7樓之四） ● 電洽：（07）225-0372 南區社工員 劉宣汶 ＊ 因活動眾多，不及備載，可自行電洽各區辦 公室詢問活動內容。
15週年系列活動 之公益晚會活動 預告
文◎企劃組 蘇宜偵
今
年適逢協會的十五週年，為 慶祝這個值得紀念的日子及
幫助弱勢家庭的病友們，特別企劃 晚會內容，於九月三十日在台北市 信義區中油國光廳，邀請與協會有 些淵源的澎哥（澎恰恰）來助陣， 與協會配合演出一場公益晚會及鐵 獅玉玲瓏，敬請支持與期待。
付出誠可貴
微笑快拍 記錄企鵝感動的瞬間 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
平
時我們忙於工作、家庭…等，想要發揮我們愛心卻找不 到管道？有錢的人可以發揮大愛，佈施濟貧，我們雖
然沒有多餘錢財，但可以身體力行利用擅長的專業技能做公 益！本期報導讓我們帶您認識北區長期攝影志工－黃郁凱。 說到當初如何與協會接觸？郁凱回憶：「當時 Blog 版友 認識協會會員王大哥，進而透過 Plurk 介紹認識。 2009 年， 王大哥某天在Plurk徵求攝影志工，就這樣為協會記錄一直到 現在…」，加入協會攝影志工的服務，認識許多會員、志工 和工作同仁，透過服務及社群與大家互動，逐漸建立起深厚 的友誼，並希望透過影像能讓更多患者、社會大眾認識小腦 萎縮症、認識協會！然而這些年來的服務經驗，郁凱坦言： 「每拍下企鵝歡樂模樣，是最有成就感的部分。」這樣的緣 分驅使著他：「只要協會需要我的一天，我就會一直幫協會 拍下去∼」
▲北區志工人物 黃郁凱
一個夜晚是一個認識的契機 文◎中區社工專案人員 王思堯
小
瑋在四年前的某一個晚上，接到一位許久未見的朋友
導的日子。藉著疾病宣導及分享病友
打電話問候，因為這通電話，讓小瑋開始與小腦萎縮
們的故事，讓在座的每位學生了解生
症病友協會接觸。 然而之後的小瑋，就開始了陪著病友一起到學校校園宣
命的重要性以及自身的幸福，這其中 的難度，在於「怎樣讓學生真的可以 感受到自己真的很幸福」，每次想形 容詞，小瑋都會感到頭痛，但在校宣 結束後，看到學生對罕見疾病能多一 點的了解與認同，就是一種成就感。 從兩年前擔任小腦萎縮症病友協 會志工講師後，才發現，這跟以前藉 由報章媒體等等看到的狀況完全不一 樣，病友們需要的不只是金錢上的補 助，而是希望多一些人願意來關心他 們，如果每個人都願意付出點關心問 候與行動幫助，相信對許多罕見疾病
▲志工校宣介紹小腦萎縮症
的病友們一定非常有用。
企鵝家族‧第58 期
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付出誠可貴
感謝有您持續陪伴 文◎南區社工員 劉宣汶
南
區志工美蘭民國 102 年，因同學的介紹加 入南區辦公室擔任志工，至今已 3 年。初
期主要於活動課程中從旁協助病友，耳濡目染下
文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
成為非洲鼓團敦敦大鼓手，也參與校宣培訓成為 校園宣導講師，更是位大廚，在志工餐會分享自 作美味小籠包。美蘭在服務期間總是笑容滿面， 且十分熱誠，她總說既然要做，就要盡力完成； 其實不只美蘭，南區志工隊裡的成員各個是如 此，病友們總說南區辦公室很幸福，志工們都如 同朋友家人般關心病友，氣氛融洽，使病友們參 與活動期間覺得安全、開心，感謝南區志工隊全 體成員，有您們真好！
小
腦萎縮症是至今無法治癒的罕 見疾病，在其中有許多一家多
殘的弱勢低收家庭，或者遭遺棄的獨 居長輩，貧病孤苦的獨自面對每天的 生活壓力。 想要重建這樣的家庭，我們需要 更多的人投入關懷，在這裡邀請有熱 忱與感動的你一同加入企鵝志工的關 懷行列，一同對病友伸出援手。 只要有行動與希望，我們可以為 這社會帶來正面力量！ 想要了解或加入企鵝志工團隊， 歡迎您撥打電話與我們聯繫∼
台北總會辦公室 台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：（02）2314-7035 傳真：（02）2314-7041
Email: tscaa@tscaa.org.tw ▲志工美蘭同社工員前往案家進行關懷
中區辦公室 台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：（04）2311-5472 傳真：（04）2311-5372
Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw
南區辦公室 高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：（07）225-0372 傳真：（07）225-2118
Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw ▲志工美蘭參與宣導代表協會接受感謝
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企鵝家族‧2016年5月
感恩有您
台北市南雅扶輪社 送愛至協會 感謝台北市南雅 扶輪社，愛心捐贈七萬 元給協會，病友回贈親 作氣球造型花，感謝 大家願意關懷小腦萎 縮症。捐贈儀式結束 後，社員更不忘與病友握手打氣，相當令人感動。
小農熱心做公益 美濃 58 庄園自去年十月份開始，以小農的作 物「小蕃茄」為主軸，凡賣出一箱，即捐給協會十 元，於今年三月中產季結束後，共捐贈三萬元予協 會，感謝美濃 58 庄園用田園之力，幫助病友們， 謝謝您！
直接的關懷 大大的感動
高雄圓山扶輪社 持續支持南區復健娛樂 化活動經費 高雄圓山 扶輪社從 100 年 與協會接觸後， 便不間斷地協助 南區非洲鼓團、 健康活力站等課 程，感謝今年 3
▲高雄圓山扶輪社社員與病友們合照
月7日，由社長帶領社員們拜訪辦公室，並捐贈六 萬零三百元整，以協助非洲鼓團及復健課程辦理， 使病友們更持續於復健運動維持身體機能。
吳東進基金會 贊助會旅活動 感謝財團法人吳東進基金會贊助一○五年度的會 員旅遊聯誼活動十萬元，希望能藉由此活動，鼓勵病
感謝柯新國會長代表國際同濟會三重會捐贈一
友及其家屬走出家門，獲得紓壓管道，使被照顧者及
萬二千元給協會幫助病友，希望未來兩會之間能有
照顧者獲得喘息，身心靈得到放鬆，給予他們一個真
更多的互動，企鵝家族感謝你們。
正的「休假日」。
企鵝家族‧第58 期
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感恩有您
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
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捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 2016 企鵝家族 23 企第54期 鵝家族‧ 年5月 23
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
愛心一籮筐
電子發票勸募“ 9972 ” （救救企鵝）愛心碼
自
協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服
中店、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服
務病友的資金來源之一，105年度協會將配
飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王
合校園宣導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，
韻婷、程天賜、張聖河、宏陞營造、張順明建築師
動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，
事務所、福甲滿商店彩券行、中油民權路、中油
無論是公司行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮
高加工區、中油林森二路、中油仁武站、家樂福
症病友協會發票箱募集發票的新家。此外，只要
鳳山店、家樂福澄清店、傑克小子大明店、Opium
三個步驟您就可在各大超商將電子發票捐給企鵝家
Hair Salon、Opium Hair Salon－民生店、鹽田豆 花店、 28 早餐坊、 21 世紀不動產、米格霜淇淋、
族！ 一代電腦用品社、躍獅－連雲藥局、新濟洲
大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食
韓式豆腐鍋、長庚生物科技、金格食品－中山店、
館、健智美藥局林森店、共61個單位，感謝您們！
銘貞商店、美而美漢堡店－農安店、詹內科診所、 彩登髮型美容、勝利加油站、Macho Tacos－延吉
●
分店、Macho Tacos－師大分店、南山威力廣場、
●
3/2鹹酥雞、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調 的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司( 迪化 污水營業所 ) 、驛德停車事業有限公司 ( 新店 ) 、台
●
發票來源：1-3月 贊助商家：24,383張；個人捐贈：11,872張； 共36,255張 中獎張數：200元×196張；1000元×12張； 4000元×1張；中獎金額：55,200元
哥大板橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、貓纜營業 所、圓環頂蚵仔煎、仁德素食、貢茶、富邦人壽富
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點
焱通訊處、紅木屋休閒菜館貓纜店、85度C板橋中
的商家一個安心的承諾，協會自103年度起已實施
山店、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店－台
新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集物資 文◎北區社工專案人員 汪妏璟
感
謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類民生物資，並 依照需求程度優先給予，本期北區物資發送44人
60人次 42戶、中區物資發送31人 33人次 29戶、南區物資發送21 人 21人次 18戶。我們依照需求程度提供所需的物資，發送對 象中約有45%的家庭為社會局核定之低收、中低收入戶，其餘的 一般戶家庭亦多有經濟困難之情形。 弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭支出，進而減 少家庭的生活壓力，期盼社會各界能一同募集所需物資，本會將 妥善運用與分配這些資源，讓更多家庭能夠得到適時的幫助，您 的愛心，將是幫助家庭成長的原動力！再次感謝您的支持！捐贈 物資請電洽北區辦公室(02)2314-7035轉社工組傅小姐諮詢。
▲志工們熱心協助整理物資
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企鵝悄悄話
媽媽，我愛您，您辛苦了 文◎南區會員 孟蓁
由
於母親節即將到來，加上今年度參與會
人在一旁攙扶，但是畢竟媽媽比較熟悉我的
員旅遊時，社工員與我分享她對媽媽在
習慣，所以我還是覺得有她最好。
一旁的貼心協助而感動，讓我自覺母親對我是 非常重要的人物。
這次會員旅遊在遊覽車上，我因生病的 緣故，視力受到影響，無法看清楚電視，偏
從我生病初期至今的生活大小事都是由媽
偏我又愛唱歌，所以當歌曲播放時就需要媽
媽一肩扛起，每個月媽媽都要撥出一天的時間
媽在一旁幫我提詞，提詞的工作真不簡單，
與我一起到醫院回診，在平日的生活中，她就
歌曲演奏下去時，就要先說接下來的歌詞內
是我的萬能輔具，像我走路需有輔具協助或有
容，必須跟上節奏，不能過快或過慢，考驗 我媽媽的老花眼與專注度，因為媽媽不常唱 歌，加上對歌曲的不熟悉，在提詞方面，就 還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務 的一小件事而已，因為媽媽的協助，才讓我 能快樂、專心的去完成夢想，也由於我們倆 形影不離，南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐 妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝： 「媽媽，幸好我還有您的陪伴，才得以出 門，並感謝有您的全力支持，藉此機會，想
▲媽媽總是手牽著我的手作為行動輔具
與您說聲，媽媽，我愛您，您辛苦了！」
感恩的心 文◎中區會員 阿尼
一
年一度的母親節又到了，算算自己從幼
新聞，心中就會想那些人怎麼下的了手，媽
稚園到現在也過了好多個母親節，這幾
媽含辛茹苦一點一滴地把你養大，你卻這樣
年參加了協會，每次都是藉著春季會旅才有可
去報答她，或許你無法讓媽媽過好日子，但
能邀我媽陪我去玩，不然假日她都不太出門
也不用毆打吧！
的。當參加協會所舉辦的活動時，常常看到其
有些病友因為身體的病痛，而時常讓自
他人的媽媽陪同自己的小孩，而這次花蓮的會
己的臉上表情呈現出哀愁，好像全世界都對
旅，雖然媽媽坐長途的車會暈車，因為不想掃
不起你，但是你曉得你媽比你更哀怨，她多
我的興，還硬著頭皮陪我去。
希望能幫你分攤病痛，時常讓自己臉上呈現
每當新聞報導出現要不到錢就毆打母親的
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企鵝家族‧2016年5月
出開心的表情，所以別再讓媽媽擔心了！
企鵝悄悄話
《阿嬤的手好溫暖》之我有點想要哭的FU 文◎南區會員 鳳大
昨
日下午獨自搭乘火車，從鳳山火車站至高雄
收下吧！」阿嬤問說：「我去
火車站預訂前往林園牽車，準備自助旅行行
林園做什麼？」我說：
前安檢三輪單車，乘坐低底盤公車時，遇到兩三位
「牽我的三輪單車騎回
熱心人士，尤其有一位七十幾歲的阿嬤非常熱心與
鳳山。」阿嬤不相信的
關心的詢問我，怎麼沒人陪同呢？坐去哪？我回
詢問著我說：「你可以
道：「我自己可以獨自出門的，不用有人陪同，況
嗎？」我說：「當然
且家裡的人都得上班。」阿嬤關懷的表示：「可以
可以。」
叫家人請假呀！」我笑笑以對。 阿嬤應該是看我用四腳助行器，行動不便才
常常坐公車 都會遇到熱心人
會替我著想及幫忙，乘車時還主動說要幫我抓住助
士關懷與慰問，並且出手
行器，以防開車時移動；其實，我是有抓住的，正
幫忙我，雖然，我不是很需要
常來說是不會移動的，但阿嬤還是熱心的說要幫忙
人家的關懷與幫忙，但是心裡感到很溫暖，眼眶有
我。
點想要哭的FU，謝謝社會上關懷弱勢的你們，謝 雖然，沒效果的幫忙，可是，我覺得阿嬤的
謝！雖然，我不幸罹患〝小腦萎縮症〝，但我並沒
熱心她會得到快樂，我又何樂而不為呢？臨下車
有放棄我自己，我向來喜歡凡事都自己來，雖然我
前，阿嬤還塞了四百元給我，我急忙的表示：「不
生病，但我的夢想沒有生病，只要我努力，我依舊
用啦，我有錢的。」是另一位也是熱心的阿嬤，叫
可以去追尋屬於我的夢想，就像我一直喜歡挑戰自
我收下的，她說：「是一點心意，叫我別拒絕，
己的極限！大家∼共勉之∼
母親的角色 文◎中區會員 小草
這
個角色在我們生命當中，是極為重要的一
讀到國中，曾經心裡埋怨過母親，不過時間一久才
角，那就是賦予我們生命的母親。母親不僅
發覺到，這樣安排是為我好，後來我才慢慢接受我
把我們生下來，最重要的是養育跟教育我們。在養
的人生，接受媽媽的安排，進入了一家機構學習就
育方面如果不是她在外辛苦打拚賺錢，我們不可能
業方面的技能，名叫立達啟能訓練中心，後來也因
平安長大成人；而在教育方面，我舉自己的例子，
為要多與別人互動，而透過老師的介紹，認識了小
在幼稚園，國小，國一，國二，都是母親特地去
腦協會也參與其中。
拜託校長的結果，才能與妹妹同班，因為當時個性
最後感謝媽媽這樣不辭辛勞的為兒女付出，這
內向，不太愛與人溝通，因此經常被同學嘲笑和欺
些種種我們都看在眼裡，我們做兒女的會盡量孝順
負，所以媽媽才這樣安排。
您，您辛苦了！
我曾經羨慕過別人，可以繼續升學，而我就只
企鵝家族‧第58 期
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捐款芳名錄 企鵝家族圓夢之旅計劃
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協 助，以下名單協會己寄發正式捐款收 據，供捐款人備查及扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據 者，請來電告知（02）2314-7035
勸募專戶捐款名錄 105年1月至105年3月 2,500,000 周芷芳 150,000 施效谷、美食達人股份有限公司(85ºC) 100,000 武秀珍、財團法人吳東進基金會、財團法人新北市承天禪寺 60,633 59,228 50,000 40,000 38,000 30,000 20,000 18,000 15,000 12,000 10,800 10,610 10,400 10,000
9,040 9,000 8,800 8,700 8,200 8,000 7,000 6,000
5,900 5,500 5,310 5,000
4,800 4,500 4,300 4,200 4,000 3,700 3,600 3,500 3,200 3,100 3,000
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陳葉、凱立旅行社有限公司 高雄圓山扶輪社 歐印興業有限公司 陳彥勳、葉芝妏 金寶元商號 椿林實業有限公司 呈和實業有限公司、紀俊銘、美濃58庄園曾子華、張靜波 永芳鐵鍊五金工廠股份有限公司、李曉慧、李聰汶、阮文光 張溫卿、畢恆達、通利香業有限公司、郭美蘭、陳志遠 黃涼/許秀華全家、德大機械股份有限公司 力鋮股份有限公司 吳中貞、李根城、承發科技有限公司、邱明義 惜緣親子聯誼會 三重國際同濟會、張彥富、郭源佑 陳碧媛 四面佛(柳予麟) 張馨云 王春益、玉皇三公主金福昌、白純宜、江琇瑛、李家丞 林明美、林建寶、涂曉菁、常在國際法律事務所 莊仁和/莊陳吟珍、陳永雄、陳惠貞、陳詳儒、陳鴻輝 曾政寧、曾美雲/賴愛珠、盧李玉梅、謝橙杰 駿盛營造工程有限公司、蘇祺民、饒明德 吳培若 林永霖、林淑美、姜美英、蔡炳崧 淡江大學日間部英四A應屆畢業生 蔡佳伶 蕭素貞 胡智國、曹光宇、陳宏彰 王素香、吳秉修、許錦惠 王世宏、吳璧如、宏豫印刷廠、李秋燕、李登貴 亞洲人力仲介有限公司、林杏純、林純億、柯滄銘 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、軒晟企業股份有限公司 陞暘船務代理有限公司、許振宏、郭英釗、陳順興、陳憶瑩 曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、劉貞梅、潘文中、鄭李椪 鄭秀蘭、鄭英進、蕭雅竹/林秋雄、魏杏娜 區宏沛 吳秋香 私立正德高級中學輔導室 太平國樂團、王智豊、古鳳嬌、朱逸芸、吳意涵、林美慧 林浩翔、林敏慧、林瑞霞、林麗淑、邱宏經、邱博駿 洪思維、孫子茵、財團法人臺北市大乘基金會、張振東 張貴雅、張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬、許慧珠、陳婉鈺 曾銘村、黃妙如董事長、黃順德、新北市崇光女子高級中學 道法法律事務所、廖宥嘉/廖芷萱、蔡佩伶、蕭燦宗、賴琳瀅 薄安廷、羅瓊璽/刁如茜、蘇尚偉/蘇尚賢、蘇智蘋、露梨商行 蕭勝夫全家 陳淑婉、陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 馬廣嫻 謝淑娟 元碩精密科技有限公司、王萬琳、王嘉宏、吳月、李明瑜 畢至德、陳振雄、陳麗曲、黃慧宇、葉宣佐、廖芳卿 蘇麗束 林毓娟/蔡彩雲 李明勳、紀賜山 吳佩珊、李雪貞、陳靖妶 葛納蘭影片有限公司 巫俊旺 丁淑梅、上芳香舖、士邦食品機械廠有限公司、仁芳堂 王水寶、王永良、王芳蓮、王梅玲、王耀興、成錫瑾 朱志浩、朱淨意、余健豪、吳佩蓉、吳華純、吳鳩一 呂黎貞、李秀暖、李賜榮、周紀祥、幸昀國際貿易有限公司 林子畯、林玉芬、林宏政、林明芳、林東曉、林得森 林朝聰、林蔚榮、侯玉峯/陳樹木、俞秀錦、姜秋華、施黃碧 洪首善、洪進東建築師事務所、紀美如、倪堅遠、徐惠莉
企鵝家族‧2016年5月
2,700 2,500 2,400 2,200 2,162 2,100 2,020 2,012 2,000
1,800 1,630 1,600 1,500
1,400 1,376 1,300 1,220 1,200
殷龍淵、泰育企業有限公司、高介中、高楷媛、高麗媛 常雅珍、張岐維、張厚泉、張素妹全家、張紹甫、張堯雄 張馨元、莊淯麟、許玉麗、郭秀娥、郭秀琦、陳沁彤 陳秀錦/林慶煌、陳思妤、陳淑惠、陳智荷、陳瑞珠 陳榮裕、陳誌興、陳麗清、曾崑源、游少宏、湯漢文 無名氏、黃弘濬、黃信彰、黃崗鵬、黃瑞芝、楊哈娜 楊洪玉秀、楊盛霖、楊詔琬、溫宇桐/戴御宸、葉亭均 董秀玲、詮鑫策劃製作有限公司、詹元昌、雷曉浩、鈺城行 廖家敏、熊瑞香、劉林蔭、劉淑貞、劉嘉芬 劉鴻輝/林嘉慧、樓翠鳳/李政模、潘雅喜、蔡怡洵、鄭如豐 鄭美齡、鄭智元、蕭雅竹、賴昆鴻、賴律玟、賴國順 賴鄭秀容、薛秋玲、鍾文傑/李伊珊/鍾孟儒/鍾忻宸、鍾致慧 簡廷恩、簡曾忠、羅際和、嚴文美、蘇郭娥 陳萬福、鐘海東 李雨蒔、李進德、馬琪婷、陳盈利/林岳增/林克謙/林禹霈 鄭鈺蒨 李芷菱、邱建瀚、邱重閔、紀浩成、張公廖財添/張媽李阿美 湯桂香、鄭丹惠、蘇玉玲 紀宜君、夏敏章、曹永賢、楊筱筑 廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑 吳素秋 楊小姐 呂燕芬 方金泰、王玉琴、王步泰、王振芳、王鵲湍/陳稚松、王麒瑋 古素蘭、江樹良、自由時報(高雄)、西灣瑜珈班、吳軒宇 吳國全、李素惠、李毓峰、沈彧光、周培琳、林世偉 林永鴻、林忻慧/林宗翰/林承志、林芝妤/林松德、林淑珍 林弼偉、邵建瑋、邱奕緯/何松曄、俞振祥、施雅芬、段許雪 洪芩宜、胡至珍、庭圓餐坊、徐中元、徐立穎 徐培景/劉芳伶、高人傑、高全益、涂敬龍、張奕崴 張真樹子、張瓊鑫、梁羽慈、梁奕君、許再添、許銘城 許黛玉、陳依秀、陳芷芳、陳金輝、陳秋滿、陳國男 陸柏儒/陸柏宇、富力科股份有限公司、彭欣誼、善心人士 黃正芬、黃秀琴、黃亭毓、黃靖淳/林坤德 新南美窗簾有限公司、楊月霞、楊彩珠、葉華、詹益忠 廖麗汶、劉建成、劉炳彪、劉茂福、劉淑美、潘美娟 潘麒元、蔡謹存、蔡麗琴、蕭汀瑩、賴秋敏、賴振弘 鮑張家貞、鍾文雄、鍾信賢、簡石阿欸、顏齡美、羅世珏 羅蔡素華、蘇毓彬、龔添財 李美玲、張煒陞、曹詠媚、許哲瑩、陳美珠、賀鐵雄、葉寶玉 賴佳藝/施順寶 無名氏 陳冠妤、鄭凱豪 方俊堯、王李春子、王宣文、王筠軒、旭毅科技有限公司 江雨柔、余翠蓉、吳智程、吳雅惠、吳瑞亭、李宜昶 李榮發、李翠鵑、李劉慶華、李靜怡、沈威達、周芸儀 林沛澄、林佳儒、林素靖、林崧琳、林瑜玫、林榮進 邵心儀、俞富有限公司、洪美誌、胡廷瑋、高素娥、崔祖睿 張炳發、張若芝、張茵婷、梁麗英、許翠娥、許灣、郭銘鏞 陳玉鳳、陳妙慈、陳佾、陳宗棋、陳明琴、陳東海、陳柏佑 陳貞秀/廖廷豫、陳淑貞、陳惠絹、陳溍源、陳維昌、陳聯芳 陳麗如、陳櫻芽、彭富星、曾昱穎、曾靖惠、游沛蓁 游婷喻、無名氏、黃玉奇、黃婉萍、黃敏政、黃麗霞 黃寶桂、楊錦祥、楊靜芳、葉人瑋、葉青郎、趙保勛 劉睠湘、蔡志昌、蔡佳勝、蔡佳纓、鄭溫慶、鄭熙彥 鄭慧敏、鄧蕙瑾、賴緯騏、謝依伶、蘇銘信、龔純秀 李駿、高誠之 勝琦國際多媒體股份有限公司 羅富成 嘉義縣中埔戶政豪哥 方世傑、王裕彥、王豐裕/王賢伴、田淑娟、吳玉敏 李貞瑩、林秀玫、林孟君、林昌億、林芷庭、林欽棟 林慶豪、邱紹華、邱堯惠、柯方玉權、洪瑋璞、徐涵蓁 翁秀娟、馬廣嫻、高宜鳳、張世詡/廖羿涵、張榮昇、張薰尹 曹林素娟、莊永和、莊淑女/蕭錦雲、許有裕、許李秀蓮 許詩青、郭宏偉、陳秀雲、陳俊男、陳美真、陳美鳳 普門中學觀光科、曾耀德、曾 萱、游健華、黃宗淵
捐款芳名錄 黃美珠、黃翊軒、楊泰昇、楊崔芳、楊靜穎、趙崇竣、趙連祥 趙慧雲、潘豐銘、蔡谷隆、蔡明祥、鄭丞峻、鄭雅如 盧銀田/盧林翠媛/盧宜私/盧泳瑞、戴吉泉、戴維羚 薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍、鍾月雲、鍾佩婷、叢心妤 1,100 林金花/黃馨琴、柯黃秀霞、翁明福/翁莛盛/翁莛鈞/吳峪姍 魏元亮 1,000 王立宏、王秀淑、王武昌、王建博/王泓程、王思欽 王玲茹、王美玉、王真麗、王淑芳、王懷謹、亓湘 台中市立大里高中國中部3年1班李導、白漢洲、曲宏沛 朱郭金蘭、朱驪宇、江許採蓮、吳奷妤、吳沐仁、吳佳璜 吳俊寬、吳偉誠、吳鳳英、宋俊傑、巫壽民、李秀芳 李忻翰、李建宏、李春芬、李苑菁、李崇維、李淑芬 李瑞洵、李增章、周正偉、周聖傑、林正裕、林立謙 林岳慶/林玫劭、林明江、林欣儀、林建宇、林惠真 林耀禎、邱俊淋、邱美純、侯佑霖、洪正杰、洪旻澤 洪珮玲、紀承恩、胡陞三、胡葉淑貞、唐敏花、孫翠蘭 徐筑妤、徐靖洋、徐榮茂、翁育騰、翁駿霖、翁麗碧 高吳瓊花、涂威名、張亦濡、張艾琳、張甫任、張美蓮 張皓晴、張雅雯、張瑜儀、梁麗君、莊坤龍、莊宗叡 莊家銘/黃妙齡/莊閔棻/莊詒竣/莊凱崴、莊雅惠、莊雅筑 莊義順、許碧妹、許碧麗、許翠芬、許寶秀、許寶桂 郭水英、郭聿謙、郭欣儀、郭思偉、郭麗秋、陳可親 陳平和、陳玉梅、陳秀妹、陳阿珠 陳俊民/陳躍升/陳鐿文/陳慧芬/邱薏靜、陳俊彬、陳俊穎 陳彥良、陳春玉、陳秋祿、陳美丹、陳香梣 陳振康/徐美惠、陳淑貞、陳慧芬、陳曜宗、彭子豪、彭奕中 彭靖芸、曾何香妹、曾詠惠、曾麗玫、游喨詠、無名氏 無名氏、黃少芳、黃甘妹、黃宜蓁、黃宛縈、黃美瑜 黃淑惠、黃琦軒、黃睿鵬、黃韶庭、黃慧萍、黃韻庭 新南美窗簾有限公司、楊于萱、楊居禮、楊素真、楊湘柔 楊舒晴、楊燕翎、楊鎮安、葉志忠/陳淑芬/葉凡、葉律真 葉政翰、葉童、葉瓊津、詹凱文、詹凱翔、廖心霧、廖雪君 劉泳松、劉南山、劉時璋、劉紹善、蔡秀鳳、蔡素娥 蔡雅雯、蔡翠凰、衛黎明、鄭月裋、鄭春蓮、盧燕妮 蕭恩惠、賴黃惠金、駱宜君、謝吉原、謝金儒、謝舒宇 謝蕍 、鍾琪華、簡月秋、簡林旦、顏崇恩、顏婕如、魏雅真 900 文光輝、方淑娟、方淑媛、王秀靜、王佳洵、王映晴、王籽淋 仟儀企業、甘羽軒/甘偉梃、朱宏榮、吳佳霖、吳采芹 吳姿穎、吳秋霞、李淑裕、協輪車業行、孟秋賢、林家如 林益興、林超琦、林曜彬、洪唯銘、洪雅麗、孫惠娜、徐明啟 徐高進、袁瑞琳、馬蔡張妹、張心慈、張桓誌、張倢、張甄晏 莊三元、莊坤衛、許秀銀、許雅淳、郭進翊、陳力弘、陳心怡 陳昱宏、陳昱樺、陳祈貞/陳慕中/陳元浚、陳榮俊、陳龍峰 陳麗安、黃永淦、黃秀如、黃家婕、黃雅勝、楊一賢、楊秉樺 潘孝順、蔡玲娜、鄭景仁、賴基來、賴淑芬 830 劉玄堦 800 李秀媚、郭家福、陳永濬、陳怡伶、葉凱文、羅芯 750 李英傑、陳星融、蔡耿光 700 蔡玉龍、賴素英 650 趙震譚 (趙氏祖先) 無名氏、楊淑青 610 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷 /李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王春 王珈芮/王繹綸、王寶珠、吳三江/吳奇祥、吳怡葶、吳思遠 吳清亮、吳葉滿妹、吳慧真/蔡震珊、李宇婷、李妙珍 李秀美、李秀惠、李佳玲、李孟璇/李倩怡、李季蓁、李雨蒔 李冠儒、李映蕙、李啟華、李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁 李嘉芸、杜怡渟、沈妙錫/吳毅選、汪書羽、肚子大男裝網拍 阮玉櫻、和順發畜牧場(李彩英)、官金嬅 昇中教育機構/張菀筑/張敏、林天佑/高麗貞、林宗暘 林怡君、林秋金、林峻丞、林紘緯、林國水、林朝陽/林益資 林樂琪、林樂鈞、金宥綾、胡秀春、茂亨企業有限公司 孫紫涵、馬鈺淇、高晧、涂舜雯、偉豐汽車材料行、康志賢 張玉和、張宇樺、張宗明、張宥婷、張晏慈、張智涵 張榮中、張慧萱、張澤鋐、梁美珍、莊碧玉、許秀華、許育寧 許尚文、許彩蕙、許梅桂、許清春、郭正山、陳志暉 陳杏珠、陳秀青、陳季貞、陳玫靜、陳金發、陳柏澄 陳香蘭、陳紡、陳素阿、陳淑霞、陳尊和、陳雅蘋、陳榮珠 陳麗珠、曾麟琍/呂苪驊/呂俊德、善心人士、黃正光 黃明結、黃金梅、黃保泰、黃南親、黃莊鑫/黃瑞池、黃惠清 黃雅如、黃瓊嬅/黃瓊誼、黃麗珠、黃麗棉、楊宜蓁 楊凱煌/劉孟蓉/楊子儀/楊博宇、楊韞鶯、葉子瑛、鄞美文 歐一清、滕大鈞、滕國強、滕薇鈞、蔡立靜、蔡吳冠臻 蔡佳叡、蔡順河、蔡麗春、鄭至紘、鄭溪順、操小敻 盧啟仁、盧漢騫、興聯企業股份有限公司黃耀賢、蕭志文 蕭淑梅、蕭淑慎、蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、賴麗玉 錢建邦、錢國明、戴維郁、戴蘭嬌、薛瑩梅、謝佩儒 謝隆仁、謝睿宥、謝譯慶、謝咏霖、簡嘉妤、顏莎蔓/林佳楠 顏詩純、蘇友信、蘇玉芬、蘇美英/吳玉群、蘇聖閎、蘇輝岳
550 李立孚 500 方昺勛、方懋儒、王孝賢、王秀紅、王郁婷、王駿杰 伍庭淯、伍庭增、朱貞品、江宜靜、江德聰/楊惠華、吳永裕
吳永裕、吳東亮、吳奕君、吳逸明、呂玉琪、呂沛芳、巫孟幸 巫孟昊、李學威、李諾、林仕鴻、林沛汝、林沛潔、林秀花 林品賢、林素美、林惠茹、林儀郡、邱凱宏、奕昇/奕騰 柯勝雄、胥傳鑫、高麗霜、張子枰、張元生、張正鈺、張玉玲 張玉英、張志瑛、張博堯、曹芸菲、梁喻惠 莊博程/莊淨伃/莊雅筑/劉惠娟/莊閎富、莊惠珍、莊雅雯 許月津、許愈祿、許毓倫、許瑜佩、許瑜芬、郭伯伶、郭嘉雯 郭耀元、陳于仙、陳有誼/陳有謙、陳牡丹、陳秀珍、陳怡君 陳柏元、陳素蘭、陳雪娟、陳群益、陳德全、陳敷俤、陳誼臻 陳穎、陳鵬宇、彭沄茜、彭美惠、曾瑋晴、游玉蘭、游雅閑 馮國禎、黃明德/黃鼎翔/黃思思、黃冠達、黃柏維、黃素雲 黃偉欽、黃張滿、黃碧雅、楊品亮、楊祐豪、楊絜雯、楊傳宗 楊銘珍、楊顯星、葛美真、廖建滕、廖涵琪、趙千惠、趙益承 趙康博、鄞寧、劉吳春妹、劉建弘、劉洲宏、劉益愷、劉清彥 劉盛和、蔣志健、蔡史琪、蔡君儀、蔡翠鳳、鄭雅佩 銳淞有限公司、盧玲貞、蕭心怡、蕭宇涵、賴怡弘、戴山川 戴雙全/徐月嬌/戴惠雯、戴麗雯、謝氶荷、謝應琦、簡林煒 顏慈柔、羅婉菱、譚潔芬、蘇玉女、蘇沈玉枝、蘇瑋傑 蘇嘉華 450 陳夢燕、劉易東 415 徐火生、徐春蘭 400 不具名、王春梅、李阿芸、周記鋒、昇仁教育機構、林家禾 林慶源、邱崇哲、柯宏欣、柯金蓮、洪昱綸 茂裕科技有限公司、張智祺、張德弘、戚定竤、郭常華 陳永昇、陳咨涵、陳珮熏、陳停汝、無名氏、童致嘉 黃琳/黃皓、鄭勝仁、謝曉涵、鍾明盛/鍾玉英 369 傅耀德 340 邱逸辰 300 方則叡、方思媛(方國賢)、方昶崴、王世芬、王鳳娥、王證皓 朱昱華、朱熙誠、何美華、何家詳、伯明佛俱行、吳宏仁 吳秀枝、吳亞蓁、吳金柱、吳俊陞、吳俊德、吳炯融 吳梁綉文、吳瑞庭、吳聰助、宋瓊燕、李文一、李佳樺 李函芬、李建鋒、李昱辰、李顯儀、沈惠敏、周見知、周宜慈 周芬芬、周衡宇、尚朋眼鏡行、幸福身心靈學苑、林秀麗 林育憲、林昀諠、林東勳、林長勳、林宥成、林柏諺、林倩玉 林國銘、林雅歌、林暘胤、林劉阿甜、林慧婷、林麗貞 林麗琴、邱秀珍、邱振忠、邱錦權、姜睿祖、段秋菱、洪秀寶 胡善茹、翁娸晏、翁毓 、崔貴信、崔榕芝、張弘龍、莊清對 莊凱閔、許文宜、許莉雅、許錫當、郭灃頡/郭東貴/張松光 陳伸印、陳明宏、陳映汝、陳桂華、陳素月、陳雅伶、陳雅惠 陳麗朱、陶美珍、傅靖倫、喬祥服裝訂做修改店、彭淑蘭 曾晴筠、程幼菁、童璽、黃子庭、黃衣杉、黃靖翔、黃靖雅 黃誌章、黃瓊陵、黃瓊儀、楊子穎、楊淑玲、楊雅雲、葉錦槐 董乃禎、雷麗美、廖谷豐、廖樹江、趙明旺、劉俊平、劉瑞香 樊明閶、樊貞伶、蔡文雄、蔡有賢、蔡宜珊、蔡張富美 蔡智文、蔡萬枝、蔡瑄倪、蔡維展、蔡鳳英、盧淑英、蕭玉靖 蕭伯年、賴芊宇、戴君芬、謝春益、謝淑兒、簡暉恩、簡暉軒 藍秀女、顏元俊、顏世宏、顏珮甄、顏偉庭、嚴秋芳、蘇子恩 268 葉振銘 250 支秉傑、吳林初蝶、崔芳綺、郭姵汝/郭品汝、陳時祿、陳雅惠 謝一林 220 石美慧 200 丁淑惠、王啟銓、丘雪珍/何佳玲、江愛珠、何琍瑄/何琍瑜 何慶肇、吳宗明、吳宓欣、吳敏蓉、李雅惠、沈傳凱 昇仁教育機構企劃招生組、林文堂、林文凱、林美琪 林姵馨/張皓鈞、林峰藝、林彩煌、林黃碧蓮、邱芳琪 洪華威、洪靖雯、徐仁業、高乙茵、高麗芬、張心怡、張嘉庭 戚定竤、曹吳昭檜/曹杉、陳招治、陳昆奇、陳金昌、陳金徹 陳國田、陳婉萍、陳榕尉、陳曉燕、陳錦文、陳畊羽、無名氏 馮文隆、黃治程、黃治學、黃昭宇、黃惠娟、楊成財、楊洲勝 楊淑惠、楊雅倫、楊劉金晏、葉美惠、葉通能/林秀甘、廖瑋甄 廖麗媚、潘倫志、鄭伊秀、鄭光詠小朋友、盧丞鉅、蕭亦芳 賴羽祺、謝錦春、斷境音像有限公司、簡雅慧、藍宛柔 闕瑞龍/林玟伶、蘇振源 150 宋秀芳、許家銘、許意琳、楊曉春 100 王苑菁、王淑敏/張雯婷、王鍵國、呂永琳、宋素真、巫淑美 李佩蓉、李欣玫、李政達、李家鈴、汪莉綺、邱瑩婕、姚青宜 姚冠如、段翔騰、洪育德、唐守智、張峻誠、張珮俐、張淑珠 莊早苗、許宗霖、許青育、許景維、郭俊定、陳盈君、陳源邦 傅楊素月、黃品傑、黃盟芬、黃薇慈、詹幼慈、詹竹子 詹義翔、蔣志舷、蕭如首、蕭寶緞、謝錦文、簡秀媚 50 袁振道 3 林千禾 1 歐付寶電子支付股份有限公司 8,000 中華郵政股份有限公司(57期季刊)
企鵝家族‧第58 期
28
捐款芳名錄 105年1-3月物資捐贈名單 日期
物品名稱
104.11.07 105.01.02 105.01.05 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.14 105.01.15 104.01.26 105.01.29 105.01.29 105.01.29 105.01.29 105.01.29 105.01.29 105.01.29 105.02.02 105.02.04 103.02.04 105.02.15 105.02.17 105.02.17 105.02.19 105.02.19 105.02.19 105.02.22 105.02.24 105.02.24 105.03.04 105.03.04 105.03.14 105.03.14
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數量
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捐贈人名稱
日期
1 10 3 1 1 1 1 1 1 8 10 1 4 1 2 1 10 10 1 1 1 1 1 6 1 1 2 1 1 1 11 8 2 11 6 1
箱
華碩文教基金會
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大肚五路財神廟
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朱陳趕
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陳先生
包
陳先生
包
陳先生
包
陳先生
箱
張素美、潘昱維
箱
張素美、潘昱維
罐
善心人士
包
善心人士
箱
森學堂
罐
善心人士
箱
善心人士
包
善心人士
箱
善心人士
2包
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
105.03.16 105.03.19 105.03.21 105.03.22 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24 105.03.24
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物品名稱 百吉滿柔抽取衛生紙 沖泡式飲品 亞培健力體 成人紙尿片 《亞培》安素原味 《亞培》安素巧克力 《亞培》安素草莓 《亞培》安素原味 安安成人紙尿褲 L 添寧看護墊 L 添寧復健褲 L 添寧紙尿褲 看護墊 L 來復易成人紙尿片 口罩 中衛大棉棒5支*7包 中衛中棉棒5支*3包 太平洋吸收纖維口腔棉棒5支*5包
cetaphil乳液
數量
單位
1 6 12 1 2 8 14 23 10 8 11 4 36 7 3 7 7 5 1
箱
善心人士
盒
賴俐君
罐
簡毓慧
箱
善心人士
盒
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
片
善心人士
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善心人士
件
善心人士
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善心人士 善心人士
個
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
瓶
善心人士
2
盒
新北市議員 林國春
善心人士
105.03.24
3C數位精品
1
件
葉蓓蓉
批
善心人士
105.03.24
皇家御宴頂級燕窩
6
盒
包
陳韋方
江翠國小校長 吳昌期
組
賈先生
星巴克濾掛式咖啡
江淑惠
善心人士
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江淑惠
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陳雅琪
馬克杯組
2 2 2
盒
批
105.03.24 105.03.24 105.03.24
個
江淑惠
包
陳雅琪
105.03.24
橄欖油
1
瓶
江淑惠
藍芽喇叭
個
盧妙姍
個
徐素櫻
《亞培》安素
1 1 1
箱
林蘭珍
121
盒
社團法人台灣再 生力協會 陳玉玟
手工皂
箱
陳曉薇
罐
楊彥庚
105.03.24 105.03.24 105.03.24
罐
楊彥庚
105.03.24
雄獅粉臘筆
盒
林小姐
1
箱
多餃舍
林小姐
105.03.24
多餃舍手工頂級水餃
罐 包
善心人士
105.03.24
《孝親》成人紙尿褲(L)
11
箱
杏一醫療用品 梧棲新童店
箱
善心人士
105.03.31
《亞培》安素
1
箱
黃菊香
批
陳雅琪
藍芽喇叭
（105年）1月～3月收支決算表 金額
佔收入百分比
入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入
15,900 10,800 6,083,572 1,001,974 29,440 312,094 16,569
0.21% 0.14% 81.44% 13.41% 0.39% 4.18% 0.22%
總收入
7,470,349
100%
人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費)
1,448,856 292,429 700,983 1,494,070
36.81% 7.43% 17.81% 37.96%
總支出
3,936,338
100%
本期餘絀
3,534,011
備註
一般捐款6,080,472；勸募3,100
旅遊報名費$ 258,100； 發票中獎 $53,994 註明：義賣收入 及車位
※說明：(1) 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 (2) 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
企鵝家族‧2016年5月
善心人士
片
台灣特產花草植物精油手工皂
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
29
片
105.03.24
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦萎縮症病友協會感謝您！
會計科目
捐贈人名稱
特別報導
企鵝家族‧第58 期
2
出版品 介紹
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
「小腦萎縮症」是一種罕見疾病，目前醫界仍積極研發藥 物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病，同時提供 病友各項社福資訊及照護方式，本會出版各類文宣出版 品，敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵，也歡迎共同 響應助印。
帶一片風景走精裝版DVD
百萬步的愛
出版日期：2011年9月
出版日期：2008年11月
澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的〔帶一片風 景走〕改編自真實的故事－『百萬步的愛』，紀錄 著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症後，不離不棄、 並實踐年輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島…
一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚姻的諾言， 推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多年的妻子環島台灣海 岸線的真實故事。無論多艱苦，他們堅持一起完成這 屬於他們的夢…
尺寸：19cm x 13.5cm 愛心價：600元
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：199元
帶一片風景走 電影原聲帶
鋼索上的企鵝
出版日期：2011年12月
出版日期：2006年2月
電影〔帶一片風景走〕在台開出亮眼票房後，片中由 導演澎恰恰作詞作曲，趙詠華主唱的主題曲『月亮下 的眼淚』更是引發了不少的話題。原聲帶再另送獨家 版MV以及電影裡看不到的幕後花序DVD！每一張原聲 帶再加送CORRE名牌手機掛飾。
腳步搖擺但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心靈不萎縮！這 是一本企鵝家族向命運宣戰的故事。你不可錯過書中 13則發生在小腦萎縮症病友與家屬身上令人動容的真 實故事∼
尺寸：27cm x 21cm 愛心價：350元
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：190元
十周年紀念特刊 紀念光碟
醫步醫腳印
出版日期：2011年3月
出版日期：2003年5月
2011年是協會創會屆滿十周年的日子，特別編輯感 恩特刊及影片DVD，紀錄了協會十年工作來點滴與成 果。影片DVD除收錄有長版及短版的協會簡介外，更 收錄五個病友面對生命不放棄的故事，期與社會大眾 一同分享與見證！
此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛心與挑戰的 勇氣編織而成，期望可以鼓勵仍囚禁在疾病中的病友 早日走出陰霾，並適時求助於專業醫療與社福單位， 以增加自身的支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊 及正確的復建須知唷！
尺寸：21cm x 29.7cm
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：250元
手作編織盤 企鵝家族利用彩色膠條用心編織而成的淺盤， 不論居家或店面收納零散物品，兼具實用及美 觀。
Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
58 2016.05
一 直 雙隱形的翅 我 有 膀
帶我飛給我希望
商品材質：塑膠 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約長21cm 寬21cm 高5.5cm
手作芳香花籃
藝術手工彩繪杯
企鵝家族利用緞帶、香皂，在專業老師的帶領 下，製作成可愛的香氛花籃，放置在浴廁或鞋 櫃美觀兼具除臭功能。
具有藝術風格的彩繪杯，皆是企鵝家族創作 的，放在辦公桌上當筆筒，或作為可增加居家 風情的花瓶，皆為您的生活添加樂趣。
商品材質：緞帶、香皂、大頭釘、塑膠花 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約長8.5cm 寬5.5cm 高9cm (含手把)
商品材質：ABS塑膠 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約直徑7.5 cm 高17.5cm
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