社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
59 2016.08
台北郵局許可證 台北字第1256號
父親節特別計畫 2016企鵝家族網路照片徵稿活動
天下
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台灣罕見神經疾病研討報告 ::83ାାЋᗵ̳ৈຎචົ ᔛኛଋᑒӄঽ̓ऴ๕छल Ϡିֈކጱᓾरཏ̬
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理事長的話
對生命加溫 會成立至今已十五年，服務了許多小腦萎縮症的病友及
協
家屬，期間理監事扮演了非常重要的決策者角色，不斷
討論如何將協會的服務做得更好，而工作團隊是決策的執行 者；歷年來理監事遵守制度，工作團隊按部就班執行每年 的工作計畫。 協會的工作團隊向心力很強，因為協會一直在做 “對”的事，上行下效是理監事給的模範與榜樣，並將這 些熱誠延伸至病友的服務上。會議時理監事針對提案熱烈 討論，無非是希望協會在執行面上能做得更好。 參與協會十五年以來，始終覺得我們是一個有溫度的社 團，每位理監事對於協會都有強烈的使命感，熱愛這個組織， 無私地站在協會的立場做決策，使得工作團隊有所依據照案執行， 讓協會的會務更上一層樓，理監事是幕後成功的推手。 而最要感謝的是社會大眾、企業、社團、政府的支持，我們的工作團隊才有能力去完成所 有的任務，任重而道遠在病友服務這個區塊仍有許多窒礙難行之處，需要我們花許多時間及經 費去克服，我們一直都在崗位上努力不懈，理監事會成員一直以來都全力支持所有的病友。 常聽到病友講一句很窩心的話「協會是我們第二個家」道出我們這個大家庭的溫馨，協會 是一個可以讓病友互相取暖、互相成長與相互協助的地方。對於疾病的治療，我們也一直與醫 學界保持密切的聯繫，我們盡所有的努力在協助病友，請永遠保持希望，擁有一顆愉快的心， 身體雖然病了，但不能讓心也病了。行動不便外出的病友們，建議利用多元的媒體資訊，讓自 己與外界連結，打開心的視界，人生將有不同的風景。還有行動力的病友，則請多多參加協會 舉辦的活動，人際有了互動，對於身心都有很大的幫助，豐富心靈也豐富人生喔。 學習讓病後的自己發光發熱，展現更多元的生命力，拋開負面思維，凡事正向思考，才會 產生正能量，生病已經夠辛苦了，不要再增加心靈的負擔，多與外界接觸，常跟自己對話，人 生不會永遠是黑白的，給倒數計時的人生，添加幾筆色彩，將會發現一個全新的自己與彩虹般 豐富的生命歷程。加油吧！企鵝家族的夥伴們，讓我們對自己的生命加溫。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族‧2016年8月
理事的話
目錄
要常常自我鼓勵
CONTENT
理事長的話 ----------------- 1 理事的話-- ------------------ 2
感
謝受邀撰寫本次季刊文章
特別報導-- ------------------ 3
「理事的話」，趁這個機
會把自己的心聲吐一吐，與各
付出誠可貴----------------- 6 病友服務-- ------------------ 7
位讀者共勉之。 身為一個病友，早已經 瞭解到一旦開始用助行器， 下一步就是輪椅，然後躺下，
活動報導-- ---------------- 10 9972救助計畫----------- 14 父親節特別計畫--------- 15
最後則是跟一般人一樣「上天
照護專欄-- ---------------- 17
堂」。我們其實只是比正常人早
活動預告-- ---------------- 18
10-15年老化，沒有什麼好怕的。在
綜合報導-- ---------------- 19
我有生之年會好好扮演生活中所擔任的每一個角色。在家
病友關懷-- ---------------- 20
庭中作個好媽媽、好女兒、好媳婦，同時也扮演好好同
愛心一籮筐--------------- 21
事、好同學的角色。在協會，作個好理事，在可以的範 圍，儘量付出。是因為心裡認為著，社會是由「人」組成 的，如果人人都儘量減少社會的負擔，這個社會才會不斷 進步。我們身心障礙者不可能不造成社會的負擔，但是，
感恩有您-- ---------------- 22 企鵝悄悄話--------------- 24 捐款芳名錄--------------- 27
可以儘量減少啊！我們可以在安全無虞下做任何事，但要 努力說服別人，不要讓人擔憂。我們可以多說好話，讓聽
台北總會：
的人感受度良好！我們可以保持快樂，終究自己快樂，身
10846台北市萬華區漢中街156號3樓
邊的夥伴才會跟著一起快樂。 期許自己應該在有力量時，多貢獻己力，未來躺下 後，一切就要靠別人了，這就是為什麼我要當理事的原
電話：(02) 2314-7035 傳真：(02)2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3
因。很感謝所有家屬會員參與理、監事會，他們知道病友
電話：(04) 2311-5472
家庭中的需求，所以不能沒有他們。理、監事會也必須要
傳真：(04) 2311-5372
有病友參與，因為病友會站在病友的角度提供直接性的建
南區辦公室：
議，但是不能有太多病友，病友緩慢的腳步會拖慢理、監 事會執行的速度。理、監事會在家屬與病友的組成下共
80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：( 07 ) 225-0372 傳真：( 07 ) 225-2118
存，才能讓會務在討論與執行中找到最佳解決辦法，造福 更多小腦萎縮症病友與家庭。 以上講了好多，重點是要勉勵大家「我們身心障礙 者不只是被服務的角色，還有很多地方是我們可以貢獻 的。」不要看輕自己，大家一起努力，加油！！
發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：涂衛成 編 輯：汪妏璟 文字校稿：施桂惠、林秀月 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
理事
中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族‧第59期
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特別報導
9972救救企鵝公益慈善晚會邀請您 文◎活動企劃人員 蘇宜偵 幫助病友弱勢家庭 活動簡介： 為減輕弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱 勢家庭）的負擔，協會將辦理一場有別於其他晚 會的勸募活動，以協助病友因生活照護之需求所 衍生的相關費用。現場除了知名藝人澎恰恰、許 效舜外，還邀請到Coca-Koala樂團的主唱曾威豪 （瘦瘦）來擔任主持人，希望帶給現場的民眾不 同的感受，在此邀請您的參與及認捐。
活動時間：2016年09月30日(五)18:50～21:00 活動地點：中油國光廳 （台北市信義區松仁路3號） ● 認捐區域：A區2,000元、B區1,500元、 C區1,000元 （詳情請電洽02-23147035企劃組） ● ●
衛部救字第1051360486號函
演出團體介紹： ◆鐵獅亮光樂ㄌㄜˋ團 節目由台灣知名藝人、樂手及舞台劇聲樂演 員組成BAND團，除保留 原鐵獅西洋爵士鼓、電子 琴、電吉他，加上新團員 帶來的二胡、小提琴…達 到宜古宜今，中西合璧之
現代多元融合之表演藝術呈現。在這麼豐富的演 出中我們最想傳達給觀眾的是以樂團的形式帶給 大家歡樂。 鐵獅亮光樂ㄌㄜˋ團，將以最好的表演邀請 各方愛心人士來參與，一同來幫助小腦萎縮症弱 勢家庭，除了帶給大家歡樂外，更以此為號召， 呼籲社會大眾對他們的關懷與幫助。
◆Coca-Koala（可樂熊樂團） Coca-Koala是一個結合音樂人與演員的不插 電樂團，主唱「瘦瘦」曾威豪為選秀歌手出身的 美聲唱將，充分發揮音樂無疆界，選歌沒節操的
精神，只想和大家分享音樂當 中的愉悅和美好，加上活潑逗 趣的即興閒聊，總能在笑聲中 為人們注入滿滿的能量。
◆國立空中大學台北中心合唱團 國立空中大學台北中心合唱團成立於1991 年，為國立空中大學台北學習指導中心的學生社 團，透過美妙的樂章與快樂的歌聲，向每一位愛 好歌唱的朋友傳遞幸福、散播愛。 每年除了定期舉辦成果發表會，也深入社區
進行音樂交流，或是 前往安養院關懷慰 問，演唱懷舊老歌， 陪伴回憶美麗的年華 歲月。
◆小腦萎縮症病友協會原野非洲鼓團 小腦萎縮症病友協會 為了幫助病友增進手部協 調能力及建立自信，達成 物理與心理治療的目標， 於民國92年12月份正式成 立北區原野非洲鼓樂團。 非洲鼓屬於節奏性強的樂器，以拍打或敲擊 鼓面來產生不同的音色，然而病友因手部功能或
複視等疾病限制，往往無法在正確的時間點打出 鼓聲，又要顧及打擊位置的變化，常緊張得手忙 腳亂，難免會產生挫折感。 不過團員有面對困難的勇氣，經過老師的 耐心指導、團員互相的鼓勵，放鬆心情，慢慢地 跨過難關，超越障礙，傳達出錯落有致的節奏美 感，這群堅強、樂觀的勇者，將繼續乘著音符， 在音樂中揮灑自信與喜樂，以活力鼓舞病友及社 會大眾！
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企鵝家族‧2016年8月
特別報導
罕見神經疾病研討會會議報導 文◎網路行銷企劃人員 吳季康
研台北榮總會議室舉行，由行政院衛生福利
討會於105年6月18日上午08:50至16:00在
部國民健康署指導，罕見神經疾病學會籌備會主 辦，社團法人中華小腦萎縮症病友協會、台北榮 民總醫院神經醫學中心、資拓宏宇國際股份有限 公司（承辦罕見疾病醫療補助專案管理計畫）共 同協辦，邀請到國民健康署前署長邱淑媞醫師及 王昱晴科長蒞臨現場，由主召集人宋秉文醫師及 其他18位醫師學者們向國民健康署報告罕見疾病 的研究方向。 研討會也邀請了同樣是神經退化性疾病的社 福團體：「社團法人台灣多發性硬化症協會」、 「社團法人台灣結節硬化症協會」、「社團法人 中華民國肌萎縮症病友協會」、「中華民國運動 神經元疾病病友協會（漸凍人協會）」等團體的 代表參加，可見罕見神經疾病的領域是非常廣泛 與多元的。 會議中對政府的具體建議共有五大點，1.整 合全台罕見神經疾病研究人力與資源，包含罕見 神經疾病臨床及研究整合資料庫、誘導式全能性
幹細胞細胞庫、轉殖基因模式動物庫、及建議於 國建署成立「罕見疾病組」2.舉辦罕見神經疾病 臨床診斷、治療、轉介、基因檢測之教育訓練 3.獎助基礎科學家與臨床醫師善用菸捐研究經費 投入罕見神經疾病研究4.舉辦及參與國際性罕見 神經疾病醫學交流會議及研討會，引進新知及新 醫療科技5.籌設「國家罕見神經疾病研究所」等 建議，希望提高政府對罕見神經疾病的重視。感 謝宋秉文醫師大力促成罕見神經疾病學會及醫師 學者們無私地奉獻臨床上的經驗與研究，最終目 標是為了替罕見神經疾病的患者找出有效的藥物 及治療，讓我們共同勉勵朝著目標邁進。
▲第一次罕見神經疾病研討會成功大合照！
您的一票決定愛的力量 需要您 文◎行銷企劃人員 汪妏璟 腦萎縮症病友協會預計今年11月份繼續參 加台新銀行舉辦的「您的一票，決定愛的力 量」活動，去年因為有大家全力支持，讓協會在 精采的票數下獲得50萬元補助款。 依據去年的經驗，活動期間不但需要大量青 年志工及交通志工支援，更希望有校園、公司行 號或團體機構能開放場地讓協會進駐拉票。希望 熱心公益的朋友，能踴躍報名參與我們的活動志 工行列或提供可進駐之單位。 ‧需求志工如下： (1) 青年志工：具基本電腦操作技能，大專院校 學生或可抽空支援的一般上班族；主要協助
小
搬運筆電等設備、發送傳單、現場投票電腦 操作指導。 (2) 交 通 志 工 ： 設 備 運 送 （ 筆 電 、 紅 布 條 … 等）、動員志工定點運送。 (3) 團體志工：歡迎各機關團體、公司行號團 體報名，抽出一天參與投票志工活動。 (4) 提供可進駐邀票之單位，如機關團體、公司 行號或校園於園遊會或校慶等活動時，可讓 協會進駐邀請民眾投票。 ●活動日期：11/1 ~ 11/30 ●詳細請電洽（02）2314-7035轉企劃組
企鵝家族‧第59期
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特別報導
「向生命挑戰」生命教育宣導講師介紹三部曲 第一部北區講師群 文◎北區社工專案人員 傅瓊瑤 學期學校開學後，協會都會發文邀請各大專、高國中小學，將認識罕見疾病「小腦萎縮症」，列 為學校認識生命教育的一堂課。如果您想賦予自己生命更多不同的意義和價值。如果您對老師的 響往，是從小立志當一位老師。如果您希望對年輕一代，有一些引導和經驗傳承。 歡迎您加入「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」，幫助協會疾病的宣導，讓學生對小腦萎縮症有 更多認識與預防。也期許自己體驗有所不同的生命。
每
陳琇玲 參加校園宣導擔任病友講師，雖然會增加很 多麻煩，可是，志工講師為我們都不嫌了， 我的麻煩算什麼。我們應該要更勇敢的站出 來，讓年輕學子們知道，小腦萎縮後的樣 子。不只讓他們知道我們的需要，更讓他們 知道健康的重要。
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陳可欣 「校宣」是給予我人生另一個希望的開始。 也是鼓勵我自己，它讓我重新找到自己的舞 台，讓我知道生命教育的意義，同時也教育 了我，讓我有更多成長，我希望把這些都分 享出去。感謝所有拉我一把的人，所以，我 更要努力！
賴育輝 我很高興協會給了我的生命另一個出口，讓 我有機會能夠跟年輕的學生分享我的生命故 事，讓他們能夠引以為戒，也能夠對一些有 相似困難的病友，給予協助和關懷。我又再 次肯定了自己生命的意義和價值！
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企鵝家族‧2016年8月
林秀月 特殊的因緣，投入協會志工 行列至今十五年，因自己是 教育工作者，所以擔任「校 園生命教育宣導」志工就責 無旁貸。經歷疾病介紹及病 友講師生命故事的分享，讓 聽講的學生深受感動，也感 受到自己的幸福，往後更有 抗壓性，要更加珍惜生命。
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周立華 在過去數十場的宣導中，除 了介紹疾病外，最大的價值 在於病友的分享，讓學生認 識弱勢族群是一個向下扎根 的教育。每次宣導後都得到 很多的迴響，真令人感動！ 期許有更多的機會，讓更多 同學認識弱勢族群。最後祝 福病友們。你們真勇敢！
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紀文進 我是SCA3小腦萎縮症患者，深知此疾病的 可怕，為了讓大家能更進一步了解小腦萎縮 症，義不容辭加入病友講師行列。雖然目前 尚無藥物治療，但我可以靠運動與保持愉快 心情、接受這個病與病魔和平共處來延緩病 情，等於是一種治療方式。
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吳源戊 當老師是我熟悉的，但是生病以後，能做的 事也減少很多，很高興協會能夠給予病友這 樣的機會跟學生分享，讓我又能夠重溫舊 夢。而且能夠貢獻自己一點棉薄之力，讓我 的生命又亮了起來！
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志工講師：
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病友講師：
鄭明美 擔任協會志工十多年來，每 種工作我都很喜歡，比較 特別的是校園宣導。記得 有次宣導前一晚，接到病友 電話：「明天宣導可以和同 學多些互動嗎？」心想第一 次合作就這麼主動！一場校 宣，除了要有感人的生命故 事，動人的台風表演之外， 讓同學們近距離接觸病友， 切身的體驗遠比平面的影像 介紹來得真實。感謝這位可 愛的企鵝朋友。合作愉快！
付出誠可貴
服務中學習成長 散播陽光散播愛 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩 慈是協會 年紀最小 的志願工作者， 在同儕間顯得格 外懂事沉穩，讓 人不禁想問，是 什麼造就她這般 的性格？帶各位 認識這位助人小 ▲ 沛慈(中)在父親楊益政(右)的陪 同下，一同前往淡水訪視病友 天使的故事吧！ 沛慈由於家中一名長輩罹患小腦萎縮症，自 小與協會之間的淵源便油然而生。看著家中的親 人日漸退化到往生，沛慈不過才國中生，而這樣 殘酷的經歷著實影響了她，讓她比起年紀相仿的 同伴，有著更多一份細膩而又柔軟的心。 求學時期最快樂的莫過於寒暑假及週末的時 間，但是沛慈選擇將時間貢獻給協會，帶著以往 溫馨陪伴親人的經驗擔當起協會關懷者的角色， 用真誠拉近與其他病友家庭間的關係，用實際服 務化解冷漠，沛慈說：「希望每個病友家庭都知 道有人在支持著他們，有什麼需要幫忙的儘管 說！」
沛
友情的幫助 文◎中區社工專案人員 王思堯 當，電腦故障的時候，總是一通電話，阿良
每就出現在中區的辦公室裡了。在多年前理事 長還是朱穗萍大姊任職時，因朱大姊募集志工找 他幫忙就來到了協會。至今，阿良已經是維護中 區資訊系統的固定志工了。除了電腦維修之外， 有時候活動志工不足，只要有時間就幫忙支援。 甚至，也會在校園內，看到阿良跟著協會的講 師，出席校園宣導的活動；有時候在各區旅遊， 也會看到阿良的身影，幫忙推輪椅等等。 社工問阿良，擔任了協會多年的志工，會一 直持續下去的契機是 甚麼？阿良說：「當 初朱大姊是朋友，朋 友需要幫忙，我當然 幫忙！雖然，已經服 務很多年了，但一直 覺得協會很單純，很 樂意持續的服務。」 這段羨煞旁人的友 情，除了協助了協會 與病友，相對付出的 心，也讓人感到非常 的溫暖。 ▲ 好人好事好心腸
無價之寶 文◎南區社工員 劉宣汶 區志工團隊中，男性成員就如同保育類動物般相
南當稀少，不過各個身懷絕技，對志工團隊的推動 與病友服務的落實給予十分寶貴的意見與支持的力量。 男性志工之一的宗宏大哥，在職場退休後便開始專任志 願服務工作，他多年於醫院志工隊服務，使他在病友關 懷方面擁有豐富的經驗。在團康帶領上，加入企鵝志工 隊後便成為南區到宅關懷團隊中重要角色；常分享笑話 使病友們笑開懷，分享醫院習得的翻身、按摩照護技巧 給家屬，他真誠待人讓大家感到溫暖，感謝宗宏大哥一 路陪伴，南區有您真好。
▲ 志工向照顧者分享手部按摩
企鵝家族‧第59期
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病友服務
平凡知足就是福氣 文◎北區社工員 傅瓊瑤
沈不大方便，被同事取笑喝醉酒，走路顛顛倒 大哥三十多歲時發病，剛開始只是行動有點
倒，當時他並不瞭解小腦萎縮症這個疾病，只能 一笑置之，不去理會，也因為這樣，工作變得不 穩定，只能打零工擔任臨時工的工作，收入很有 限。 而在這樣的過程中，沈大哥最不捨的是媽媽 的辛勞。沈媽媽年輕時嫁到沈家，但家裡的親人 接連發病，於是她白天上班，休息時間還要趕回 家，準備三餐安頓大家族的一家老小，雖然不知 道家人身上到底發生了甚麼事，但沈媽媽始終樂 觀看待生活中的種種考驗。 後來，他們在親戚的介紹下認識了協會，開 始瞭解小腦萎縮症是一種遺傳疾病，也開始接觸 到其他病友。除了提供他們疾病的資訊外，協會 還提供案家物資及三節禮金，希望能讓案家的經 濟生活不至於進一步的惡化。 目前沈大哥雖然從職場上退出，但經常外出 活動維持身體的穩定，他常說，快樂是一天，悲
傷難過也是 一天，所以 選擇開心過 日子，也希 望大家能夠 懂得虛心接 納和感恩， 讓每一天的 生活都過得 精彩。
▲平凡知足的沈大哥母子
本期服務統計： 【家╱院╱面訪】：21人╱21人次╱16戶 【社工電訪】：48人╱142人次╱48戶 【資源連結】：2人╱15次╱2戶
產前篩檢 杜絕遺傳 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩 先生發病至今約二十年，屬遺傳型第三類
張型。自小便看著家中長輩接連發病，早期 因醫療院所對於罕見疾病知識的匱乏，導致案父 發病時卻誤診為帕金森氏症，更無正確的防治觀 念，張先生便在成長獨立後與前妻結婚生育。 如今張先生早已因疾病退化終日坐臥在輪 椅上，社工前往探視時，僅能勉強的指著溝通板 表示：「自己看得多了…走到這一步並不畏懼 生死，但是非常擔心小孩及媳婦腹中的孫子，不 確定是否有被遺傳小腦萎縮症？」儘管自己的狀 況如此艱辛，但作為父母親的角色，著實沒有什 麼比下一代子女的婚姻、後代子孫的健康更為重 要。因此，遺傳議題應該深受大家的重視。
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企鵝家族‧2016年8月
對於張先生的顧慮，社工提供了協會「會 員直系血親卑親屬小腦萎縮症檢驗補助」，凡為 協會會員直系血親卑親屬做產前篩檢，補助項目 以「超音波指引下羊水或羊膜穿刺＋小腦萎縮檢 驗」為主。在社工說明補助辦法之後，張先生決 定與家人商議此事，讓生命的延續心情不再形同 賭注一般的忐忑，而是喜悅的開始。
本期服務統計： 【家╱院╱面訪】：30人╱39人次╱21戶 【社工電訪】：87人╱232人次╱83戶 【資源連結】：7人╱18次╱7戶
病友服務
攜手同行 文◎新北社工專案人員 林孟欣
「我已經幫忙夠多了！」弟弟丟下這句話 後，隨即掛斷電話，只留下話筒中傳來 「嘟…嘟…嘟…」的聲音，伴隨著文儀（化名） 簌簌落下的淚水。 與朋友同住的文儀，是年輕的散發型的病 友，父母因病早逝，姊姊也因意外而住進護理之 家多年，留下文儀與弟弟，獨自在滾滾紅塵中打 拚。從平衡感不好、步履不穩到仰賴輪椅行動， 不過短短三年，退化的速度遠比大多數病友來得 快速，讓文儀始終來不及適應現況。另一個令人 心碎的變化，則是弟弟也因工作、收入不穩定， 難以持續接濟文儀，而與她漸行漸遠。 雖然命運多舛，但對於文儀而言，身旁其實 圍繞著許多小確幸。在朋友情義相挺的支持、陪 伴與鼓勵下，文儀還是難以接受日益嚴重的退化 情形，但也漸漸能夠與疾病共處，開始定期到醫 院復健，也努力學習使用電動輪椅。
心思細膩又溫柔的文儀，也逐漸從被照顧、 幫助的角色，變成了同住的朋友最好的傾聽者， 讓在外打零工、倍感辛勞的朋友，回到家中，能 有個心靈的避風港。 社工經由家訪、電訪瞭解文儀的困境與潛在 需求後，也為文儀申請區公所的送餐服務、連結 病友家屬捐贈的二手電動輪椅與申辦（中）低收 入戶社會福利資格等。在瞭解與評估文儀的經濟 狀況後，今年度協會也提供生活救助金，以及不 定期提供善心人士捐贈的民生物資，讓文儀能夠 保有基本的生活品質，並安心復健，延緩退化。
本期服務統計： 【家╱院╱面訪】：23人╱35人次╱22戶 【社工電訪】：68人╱192人次╱66戶 【資源連結】：15人╱17人次╱15戶
走出傷痛 迎向未來 文◎中區社工專案人員 王思堯
相信許多病友對嘉義一間小餐館很熟悉，這家 餐館開在嘉義中正大學附近，溫馨的空間、 加上有兩隻可愛的博美狗迎接客人，無不讓人想 多停留在這樣的一個好所在，這是中區病友小羽 每天生活的空間。 小羽本身身體狀況並不好，所以當社工在 詢問她飲食方面的問題時，小羽都低聲的說吃不 多。小羽表示醫生提醒不可以吃太多固體類的食 物，以免難消化、對身體有負擔之類的，也是因 為小羽退化的關係不好吞嚥。雖然社工有提供亞 培安素供小羽補充營養，但小羽喝不多導致越來 越瘦弱。小羽知道社工擔心自己的身體狀況會惡 化，體貼的回應社工會努力維持身體狀況讓身體 好轉。 第一次見到小羽的時候，剛好是在小羽 回到嘉義後不久。小羽在今年歷經非常悲痛的 狀況－最親最愛她的父親離開。難過的小羽， 每天晚上總是思念著父親，有時候也會在臉書
（facebook）發表文章 表示她又想起了父親。 那短短的字句，都會引 起所有人的共鳴，協會 的許多病友們都知道小 羽的難過，特地到了嘉 義，前往小羽家開的小 餐館聚餐，陪伴著小羽 ▲一起相聚的好時光 度過這段難過的時期。 雖然，只有短短的時間，但是這美麗的回 憶，就這樣深刻的刻在小羽心中，期待之後每一 次見面和每一次美好的回憶。
本期服務統計： 【家╱面╱院訪】：52人╱61次╱50戶 【社工電訪】：82人╱153次╱78戶 【資源連結】：7人╱9次╱7戶
企鵝家族‧第59期
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病友服務
看見自己的價值 文◎南區社工員 劉宣汶
病醫，才發覺患有病症。在此之前，平日除照 友阿林在三十歲中期，因不由自主跌倒而就
顧家人、處理家務清潔內部外，就是到處逛逛， 與朋友鄰居來 往。發病後， 擔心跌倒與外 在異樣的眼 光，以前生活 經常做的事情 都不再做，除 到復健醫院， 阿林鮮少外出 。社工員首先 發覺阿林在疾 病認識、社會 福利或輔具資 源等訊息瞭解 ▲社工員與阿林說明社福資源項目
甚少，於是提供各項資訊，並連結住該區的病友 會員，彼此支持及照應。討論輔具裝設時，阿林 擔心裝設造成家庭負擔，因從原先家庭主要照顧 者，成為被照顧者，不希望加重家裡的負擔。 現在政府對於身障者的生活補助相當多元， 阿林所擔心的開銷都可以由政府部份負擔，自付 額相當少，且協會針對有困難的會員也會適時提 供部分補助，社工員協助阿林申請居家無障礙改 善工程補助，因為家裡是病友們一天中最常待的 地方，設置安全的居加無礙讓跌傷風險更為降 低，待在家中不再擔心害怕。
本期服務統計： 【家╱院╱面訪】：19人╱19次╱16戶 【社工電訪】：47人╱135次╱40戶 【資源連結】：5人╱5次╱5戶
創造生命的轉機 文◎南區社工員 蔡佳妏
「我擔走下去…」小高看著身旁坐著輪椅
生病了，該如何背起照顧一家人的重
的媽媽、白髮蒼蒼的爸爸、還有一直陪伴著的妻 子在心中呢喃著。 近年來台灣吹起霜淇淋風潮，不管一年四 季，便利商店或者小店家，經常生意好到要發號 碼牌。為搶搭這股「散步甜食」的順風車，小高 與弟弟共同討論，跟4個好友一起打造具有特色手 作霜淇淋店。成立這間霜淇淋店也是為了圓以前 小時候的夢想，雖然創業惟艱，但為了家人堅持 到底就沒那麼難了！小高努力工作之虞，也固定 參予協會的-復健課及瑜珈課，堅持每天運動。 其實每一家店都有他們的故事，每一位病友 也都有專屬他們的生命，小高家是典型SCA3的 遺傳家庭，媽媽生病30年，自己也發病10年，有 別於其他家庭，過得非常辛苦，長期照護對家人
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企鵝家族‧2016年8月
是一種負擔跟無奈，但 是卻不能改變甚麼。然 而，他們希望透過新的 生活方式，帶動家庭氣 氛。屬於他們的甜蜜故 事會繼續在南台灣發光 發熱下去。 有機會路過高雄 時，別忘了來看小高給 他鼓勵並嚐鮮喔。
▲會員工作照片
本期服務統計： 【家╱院╱面訪】：31人╱85次╱29戶 【社工電訪】：38人╱126次╱35戶 【資源連結】：3人╱6次╱2戶
活動報導
呵護自己 疼惜家人
北區校宣活動報導
文◎新北社工專案人員 林孟欣
「我「病患吃東西時常嗆到導致肺炎該如 該如何協助病患進行簡易復健？」
何預防」、上述這些疑問也讓身為家屬、照顧者 的您備感困擾嗎？ 「退化性疾病認識與照護技巧教育計劃」已 於五月份開課！課堂中，我們對於疾病的認知與 學習如何伸展筋骨，活絡穴道，以及認識生活中 唾手可得的小工具（氣球、哨子等），也能在口 腔運動中立大功！ 八至十月份還有關於「退化性疾病認識」、 「營養照護」、「輔具新知」等多元課程，竭誠 邀請想了解如何照顧自己與家人的您一同參與！
▲呼、呼、呼！吹氣球是有趣又實用的口腔運動喔！
汗水 鼓聲 滴滴咚咚 文◎活動企劃人員 蘇宜偵
五員一早就將鼓和表演道具送到了圓山花博廣
月七日艷陽高照的天氣，交通志工及工作人
場前，因這次獲邀表演有兩場，北區的非洲鼓團 員們在大熱天中，於表演時間前即就位準備，團 長的叮嚀及鼓勵，讓團員們是個個精神抖擻。整 齊劃一的紅色服裝，代表著對表演的熱忱。 獲邀表演對團員們來說是一場體力賽，但在 表演後獲得的肯定，卻是不同的感受，雖然他們 上場表演的時間不是很多，但平常的練習也不是 白費的，各個拿出看家本領，不僅讓台下用掌聲 來回應，還讓主持人一直喊著「安可、安可」， 現場熱鬧又溫馨。表演結束後，每一位除了留下 了努力的汗水，臉上也多了完成一場完美演出的
文◎北區社工員 傅瓊瑤
2016
年上半年，北區校園宣導共8場， 基隆高、國中2場，新北市國中3 場，桃園楊梅國中1場，北市高、國中2場。已經 都順利辦理完成。
▲明德國中校園宣導
北區的志工講師，對小腦萎縮病友有一定的 認識、熱忱；加上本身就擁有許多年志工服務的 豐富經驗。枯燥的疾病認識，配合影片劇情的影 音效果，讓學生感動之餘，也增加對小腦萎縮症 的認識，更多是學生自發性的想為病友們付出些 甚麼，諸如：激勵小書卡、發票募集……。這些 回饋都讓協會對於校園的生命教育宣導付出更多 的努力。
笑容。 親愛的病友會員們想與我們一同演出，體驗 以「娛樂」形式替代「復健」練習的樂團嗎？歡 迎加入我們的行列，每週四下午2點於北區辦公 室，非洲鼓期待您的參與哦！ ● 團練詳情洽新北社工專案人員 林孟欣（02）2314-7035
▲團員精采的演出，感染著現場的氣氛
企鵝家族‧第59期
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活動報導
伸展筋骨 樂活生命
照護您一生
文◎中區社工人員 游家偉
文◎中區社工人員 游家偉
上上完手語課程後，下午是病友們最期待的 瑜珈課程，邀請了阿南達瑪迦台中瑜珈屋的 老師，課程一開始是讓身體、心靈放鬆的冥想時 間，然後開始瑜珈課程。病友們認真學習瑜珈的 每一個動作，刺激平常運動不到的肌群，達到延 緩肌肉退化的時程。許多會員上完瑜珈課程後， 表示身體不再像以前一樣僵硬，有助於行動與身 心上的舒緩，因此每位病友們到了每周四，最期 待的就是上瑜珈的課程。
協病認識與照護技巧教育課。小腦萎縮症病友
▲病友們認真的做好每一個動作
▲林護理師講解身體構造
早
會在每一年度都會幫病友們辦理有關退化疾
幾乎大多數都是家族顯性遺傳，發病後，大多數 都是由家屬協助照顧病友。協會為了使案家有良 好的照顧品質，提供了案家以及照顧者有關退化 性疾病與照護技巧教育計劃課程，讓照顧者能更 瞭解疾病的進程及相關資源，多一份關心讓親屬 間感情更融洽！
愛無限 傳校園 文◎中區社工人員 游家偉 學期的校園宣導活動圓滿達成，感謝各大專 中學熱情力挺，上學期部份總共到14所學校 宣導，病友講師們分享了人生經驗給學生們，學 生們無不動容。協會致力於推廣有關小腦萎縮症
上
▲病友講師與學生開心合影
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企鵝家族‧2016年8月
的宣導，社工帶著病友以及講師志工，深入中區 各大專院校及國、高中，透過社工介紹協會、生 命鬥士的影片以及病友親身經歷的演講，學生以 及老師們聽得是一把眼淚一把鼻涕，感動萬分。 演講完後 學生們還 搶著跟講 師病友合 照互相交 換 臉 書 呢！
▲生命鬥士分享勵志生命
活動報導
面對疾病 放輕鬆
生命教育的落實 文◎南區社工員 劉宣汶
文◎南區社工員 劉宣汶
南23、4月11日及5月24日辦理，課程希望能 每園宣導聆 區疾病認識與照護技巧教育課程分別於3月
更貼近大家的需求，首先邀請資深護理師介紹平 時的照護、移位與臥床護理知識，幫助家屬與外 籍看護更清楚如何提供協助；接著邀請太極拳老 師帶領成員經由呼吸吐納，透過手部與腰部的轉 動，緩慢但有效的放鬆肩頸且達到運動效果；5月 份邀請臨床心理師，透過輕鬆盤坐、仰躺，心靈 回歸身體，以精油自我按摩，感受身體緊繃處並 學習放鬆它。 每場次課程皆讓參與成員收穫良多，且不刻 意要求成員分享心得，使成員對課程的參與壓力 減輕許多，南 區辦公室每月 皆辦理一場疾 病認識與照護 課程，邀請大 家前來參與。
場次的校
聽對象都不一 樣，所以宣導 前，講師們總 是一再練習講 稿以讓參與同 學能獲得特別 的聆聽經驗， ▲學生向病友講師分享對宣導的心得 上半年南區共 出席6場次宣導，由4名志工講師與4名病友講師前 往，學校分布台南、高雄地區，每場次的學生總 是熱情的歡呼鼓掌歡迎病友講師，且積極於Q＆A 時間提問，病友講師分享曾有學生詢問「平時外 出的便利性，若有障礙如何幫助」，讓他感動於 學生思考該如何提供協助身障者，除介紹社會中 的各項無障礙外出輔具，也邀請學生一起想像若 自已有同樣的障礙，有何解決之道，透過宣導真 正落實生命教育的意義。
▲講師帶領成員練習太極拳
瑜珈課 文◎南區社工員 蔡佳妏 年度的瑜珈課配合固定式聚會採隔週辦理， 病友增加每週出席活動的樂趣，課程進行從 緩慢的動作伸展搭配柔和的節奏，可透過肢體的 延展來延緩退化的速度，呼吸、調息、暖身後為 病友量身調 整適合自己 的動作，從 頸部至腰椎 展延、放鬆 肩膀、延伸 背部、打開 心胸進入， 一直延伸到 ▲瑜珈老師帶領大家伸展背肌
今
下肢活絡下背肌群，加強肌肉的形成，透過復健 與調整體態的結合，希望帶給成員們不同體驗及 感受。南區辦公室每週皆用心規劃活動課程，內 容豐富有趣，歡迎南區會員們踴躍出席。
▲瑜珈老師帶領大家放鬆肩頰骨肌肉
企鵝家族‧第59期
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活動報導
Amor按讚＋分享活動報導 文◎網路行銷企劃人員 吳季康 104年開始，AMOR愛情來了 婚紗 Design就在社群平台 FaceBook舉辦為期一個月的貼文按讚及分享活 動，今年仍然非常有愛心的持續進行。時間從5月 1日至5月31日止，貼文的每一個按讚及每一個分 享各別捐贈10元，如果民眾有需求拍攝婚紗照及 攝影等包套方案，每一個包套方案捐贈2,000元給 小腦萎縮症病友協會，來幫助生活困難的病友家 庭。 活動共累積了約300多個讚及100多個分享， 總計次數大概500多次，將捐出5,000多元之外， 包套方案的部分捐贈20,000元，總公司又非常大 方的把總捐贈金額提高到了40,000元。 感謝AMOR愛情來了 婚紗攝影-Wedding
從攝 影 - W e d d i n g
Design從去年 到今年的持續相 伴，會將這筆善 款妥善的提供給 急需的病友家 庭。未來仍需要 您的支持，希望 大家在按讚及分 享的同時，一起 感謝有愛心又 大 方 的 A M O R ▲ 觀看AMOR愛情來了公益月小腦 萎縮症協會宣導短片後按讚 愛情來了 婚紗 攝影-Wedding Design。
第六屆第6、7次理事、監事聯席會議及 第六屆第2次會員代表大會會議報導 文◎秘書處
第月21日及7月3日辦理完畢，會議決議通過如
六屆第6次與第7次理監事聯席會議各別於2
下： 1. 「2015年度收支決算表、現金出納表、資產負 債表、財產目錄及基金收支表」； 2. 「2016年度榮陽醫療團隊，SCA基因檢測研究 經費補助」； 3. 「2016年度工作計劃、收支預算表」等。 4. 增加「9972救救企鵝－小腦萎縮症弱勢家庭 生活救助及照護補助計畫」籌募金額至1百萬 元。 且第1點至第3點已於2月27日辦理的第六屆 第2次會員代表大會決議通過。 除以上決議內容，第六屆理事馬一虎因為搬 家的因素退出理事身分，由候補第一順位劉施桂 惠替補。
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企鵝家族‧2016年8月
感謝各位理事、監事及會員代表積極參與會 議，並針對不同的意見給予支持與回饋。有大家 的參與，擬定的制度及計畫也將更臻完善，辛苦 了。
▲第六屆第七次理監事聯席會議，理監事於會議開始 前齊唱會歌
9972救助計畫 9972救救企鵝－小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫
9972救救企鵝勸募活動持續進行中 文◎活動企劃人員 蘇宜偵 衛部救字第1051360486號函
為
了幫助小腦萎縮症弱勢家庭在經濟上、生活 上都能獲得安心的照護環境，協會規劃了 許多募款活動，目前網路勸募平台除了協會官網 外，還增加了智邦公益、igiving公益網及樂公益 等，可多多利用其方式。 此外，在今年9月30日將於中油國光廳辦理一
場公益慈善晚會，以售票方式邀請各界愛心人士 參與，晚會由澎哥（澎恰恰）的鐵獅亮光樂ㄌㄜ ˋ團擔綱演出，另外再搭配北區的非洲鼓樂團表 演，除了帶給大家歡樂外，希望能有更多人來幫 助小腦萎縮症弱勢家庭，請大家踴躍購票。
9972救救企鵝－小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫
勸募專戶捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發 正式捐款收據，供捐款人備查及抵扣所得稅之用。若有疏漏錯誤 或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 TEL：02-23147035
105年4月至105年6月 名稱
金額
名稱
金額
名稱
金額
楊裕穎
1,000
徐燕妃
1,000
王振名
500
王士奇
300
陳柏諺 陳亮妤
2,700
張慧雯
500
陳怡如
1,600
曾淑容
1,200
郭敏瑜
6,000
王振名
1,000
楊玉華
1,000
徐日妹
1,000
蕭菊
2,000
吳佳璜
1,000
黃于芬
300
李惠如
500
傅源順
3,000
何亭萱
300
廖雪君
300
林詩佳
800
何亭儀
300
廖麗淳
1,000
邱耀賢
3,000
張益銘
100
林文昌
200
柯彥銘
4,000
張馨云
5,000
李明哲
100
張富棟
500
孫玉之
6,000
鄭鳳軍
1,500
張心怡
200
施夙昐
500
黃妍華
6,000
感謝各位捐款人對企鵝家族的關 張啟堂 3,000 懷與協助，以下名單協會已寄發 譯潔芬 600 正式捐款收據，供捐款人備查及 陳武豪 陳武雋 600 抵扣所得稅之用。 丁楠蘋 100 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收 張芳瑜 1,000 到收據者，請來電告知 汪佳儀 200 TEL：02-23147035 吳詠弘
2,000
總收入
年2月至劉惠娟 105林新翔 105年3月
10,000
會計科目
邱婉美 名稱 薛秋玲 許惠珍 王振輝 林慧如 周伯翰 吳季康
金額500 2,001,000 0
1,000500 100500
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
9972救救企鵝 ─小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 105年1月∼105年6月止勸募收支決算表
衛部救字第1051360486號
會計科目
金額
捐款收入
77,500
99.99%
其他收入
-
0.00%
註明：義賣收入
利息收入
5
0.00%
12/21下半年利息收入
77,505
100%
金額
佔收入百分比
佔費用百分比
勸募活動必要支出
-
0.00%
總支出
-
0.00%
本期餘絀
備註
備註 勸募活動募款所得15%內支付
77,505
※說明：(1) 本計劃預定籌募新台幣陸拾萬元整，勸募截止日至105年12月31日。 (2) 辦理105年弱勢家庭生活救助及照護經費使用。
企鵝家族‧第59期
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父親節特別計畫
一個女孩對父親的自白 文◎國三生 楊沛慈 國95年就開始慢慢的…慢慢的…發病
民
了，可能小時候還不太懂事，覺得為什
麼阿嬤要一直跌倒，漸漸的我們都長大了，知 道我的阿嬤得的是「小腦萎縮症」，每看阿嬤 跌倒一次，我的心如鐵鎚打到似的非常疼痛。 民國97年阿嬤走路變得很不穩，開始使用 輪椅，也常常到小腦萎縮症病友協會跟著其他 病友們上課、復健。那時講話狀況還很好，但 是當病情慢慢惡化時，連講話都講不清楚了。 民國100年阿嬤開始有吞嚥困難的情況很容易 嗆到，需要我們幫忙餵食，一直到101年真的 沒辦法，只能插鼻胃管，三餐使用灌食。 那時候我記得大家常常到阿嬤家陪伴阿
▲跟爸爸一起出去吃飯，一起聊天嘻笑
嬤，跟阿嬤聊天，就算知道阿嬤已經無法與我 們溝通，但我們講的所有內容，阿嬤都是一清
哦！就這樣，每天都反覆做同樣的動作，陪阿嬤聊
二楚的。
天、幫阿嬤按摩～有時候我會因為每天幫忙按摩覺
爸爸常常教我要怎麼幫阿嬤按摩，看見爸 爸常常把阿嬤扶起來，帶著阿嬤走來走去復健 運動，爸爸真的是我的模範！當然我也會幫忙
得很累，跟爸爸計較那一點按摩的時間，爸爸就會 念我說，「你在跟你自己的阿嬤計較什麼…」 民國104年9月6號那天，我最親愛的阿嬤解脫 了，再也不用被病魔糾纏了。 依賴家人久了，真的無法想像假如有一天他們 離開我了會變怎麼樣。從我有記憶以來爸爸常常帶 我出去玩，也很疼愛我，天底下沒有什麼事能阻止 我愛爸爸。 現在的我們，過的實在很好，也和平常一樣， 全家人一起出去玩，我很謝謝爸爸從小就帶我到處 做志工，讓我對志工這塊領域興趣滿滿，我當志工 幫助病友，這些都是從爸爸身上學來的，看著爸爸 貼心的扶著病友，推著輪椅，讓我又想起不在身邊 卻永遠在我心中的「阿嬤」。 爸爸我想跟你說，我會好好做好人，長大之 後，我也會像你一樣到處去幫助需要幫助的人。 爸爸節就要到了，我要告訴爸爸：「您永遠是 我的模範生～我永遠愛您。」
▲父親每天回家必做的功課，幫奶奶按摩舒緩筋骨。
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企鵝家族‧2016年8月
父親節特別計畫 父親節特別計畫－2016企鵝家族網路照片徵稿活動
天下的爸爸都是一樣的之我的動物拔比
為
了呼應父親節活動，協會於6月份辦理網路照片徵稿活動，並邀請投稿者說明自己的父親像大自然 界的哪種動物，用以表達自己對父親的敬愛。感謝所有參予投稿人以及按讚投票者。以下為本次
投稿作品及敘述。
▲
劉玫纖 親愛的父親大人是凶猛的老虎；個性驕傲、不苟言笑， 但有一顆溫暖的心會保護小老虎的威嚴老爸。就像攝影 師、收藏家、郵票專家的野性，奔馳在青青的草原上； 豐富了一生的故事，也造就了我們都是藝術家的特質。 小老虎很想說：「感謝您給我們舒適的窩、幸福快樂的 生活 、珍惜愛的奉獻和不放棄的勇氣，我們永遠懷念老 爸。」
▲
楊沛慈 我的父親就像 一隻狗，因為 溫和的時候很 溫和，兇的時 候很兇，當小 狗在跟你撒嬌 的時候是非常 的溫柔，但當 你搶他的食 物，他會很兇 狠的對你叫。
▲
陳品禕 我的父親就像一隻 工蜂，雖然不是特 別的，但他為了保 護家園無條件的付 出，工作到半夜， 也經常不在家中。 不過在家人面前 總是露出最歡樂的 一面，不讓我們擔 心，什麼事情都自 己扛，希望他能一 直健康。
▲
Kenny Ma 我的父親就像一隻失控的公 雞，只要是他認為是對的， 他就會不計後果的勇往直 前。 我爸爸。現年87歲，頭髮逐 漸稀少，背脊由挺拔而逐漸 彎曲，記憶力及身體隨年齡 增長自然衰退;在長期照顧並 送走結褵髮妻16年後，長女 及幼子相繼發病，子女發病 後面臨各種問題，很苦，但 是老爸爸的內心更苦。
▲許彩蕙 我爸爸像一匹馬，因為家中有九個兄弟姊 妹，拉著一大家子要不斷的向前行。
企鵝家族‧第59期
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照護專欄
照護技巧與新知－退化性疾病病友居家照顧 注意事項（上） 文◎長庚科技大學護理系 倪麗芬助理教授
一、退化性疾病常見症狀與照護問題： （一） 跌 倒：移位、使用輪椅、預防姿位性 低血壓。 （二） 壓瘡：翻身、傷口照護。 （三） 吸 入 性 肺 炎 ： 預 防 嗆 到 、 鼻 胃 管 灌 食、拍背、抽痰。 （四） 尿道及膀胱炎。 （五） 便秘。
二、預防跌倒可注意： （一） 除去障礙物維持充足光線。 （二） 保持地板乾燥。 （三） 浴室可使用止滑墊。 （四） 走廊、樓梯可設置扶手或欄杆。 （五） 衣褲大小適當。 （六） 應穿防滑鞋。 （七） 採漸進式下床。 （八） 使用輔具。 （九） 運動訓練。
三、姿位性低血壓： 坐或站起來時，產生臉色蒼白、頭昏、眼花 或心跳變快，手足冰冷等現象。可以量躺、 坐、站三種姿勢的血壓和心跳。（收縮壓下 降大於二十或舒張壓下降大於十毫米汞柱）
四、預防姿位性低血壓： （一） 採 漸進式下床：由平躺坐起或移位時 速度應放慢。 （二） 使用彈性襪：避免血液積留在下肢。 （三） 頭暈時應躺下或活動肢體。 （四） 漸進式傾斜床訓練，逐漸適應。 （五） 直立姿勢。 （六） 鹽份與水份適當地攝取。
五、使用輪椅應注意： 背部緊貼輪椅、扣上安全帶、雙腳放在腳踏
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企鵝家族‧2016年8月
上、檢查衣物有否卡住輪子、速度平穩，減 少震盪，避免急轉彎、留意障礙物及不平的 路面、停下時要固定剎車、上下斜坡前宜先 通知坐輪椅者作準備。
六、使用輪椅： （一） 上 斜坡：雙腳前後站立，前膝微屈， 重心於前腳、保持腰部挺直，利用下 肢出力將輪椅向前推、病人重心向 前，以免輪椅向後翻。 （二） 下 斜坡：背向斜坡、保持腰部挺直、 慢慢地將輪椅導正後，需不時向後 望、提醒病人者重心向後，以防往前 跌倒。
七、協助病患床上坐起： （一） 先 讓被照顧者翻身接近床緣，下肢屈 曲後讓小腿放下床，如此便可以利用 小腿的重量協助上半身坐起。 （二） 手 扶上半身（如頸部），配合手扶上 半身及手壓著骨盆處帶動坐起。
八、協助病患下床移位： • 以 4 5 度 角 緊 靠 床 頭 ， 並 將 輪 椅 的 煞 車 固定。 • 環抱病患腰部，協助坐起至輪椅，若病 患健側可以自助，則支托病患患側，讓 其健側施力轉位。 • 調整病患於輪椅中的坐姿。
活動預告
活動預告 疾病認識與照護支持課程
北區義剪活動
提供疾病的認識與照顧、護理、復健 運動上的知識及技能，協助病友及家屬更進一 步瞭解彼此的需要，誠摯邀請您參與此系列課 程講座。
抱歉讓大家久等了！萬眾矚目的義剪活動回來 啦！希望透過快樂魔髮師的巧手，為每位企鵝 打造專屬自己獨一無二的髮型，讓大家享受全 “新”服務！ ●活動時間：10月5日（暫定） ●活動地點：北區辦公室 ●電洽：（02）2314-7035 北市社工專案人員 彭頌恩
中區 ●活動時間：6月16日~10月6日週四、六 （詳細時間詳見通知單） ●活動地點：中區辦公室 ●電洽：（04）2311-5472 中區社工
南區 ●活動時間：8月22日、9月19日、10月24日 下午13：00～15：00 ●活動地點：南區辦公室 ●電洽：（07）225-0372 南區社工員 劉宣汶
戶外聯誼會 北區 對你來說旅行的意義是什麼，當你投入什麼都 可能發生的旅行時，你才發現自己許多新的面 貌。精彩可期的北區聯合戶外聯誼會即將展開 囉！讓我們再一次一起冒險吧！ ●活動時間：9月中旬（暫定） ●活動地點：另行通知 ●電洽：（02）2314-7035 專案人員 林孟欣、彭頌恩
中區 今年中區聯誼將走出戶外與大自然親近！安排 前往飛牛牧場，與家人一起親近大自然！一同 大手牽小手郊遊去！ ●活動時間：待通知 ●電洽：（04）2311-5472 中區專案人員 王思堯
南區 今年南區聯誼會走知性之旅！安排前往嘉義故 宮南院迎接初秋的到來，南區的企鵝朋友們請 拾回你們的熱情與家人一起出來走走吧！ ●活動時間：105年09月24日（週日） ●電洽：（07）225-0372 南區社工員 蔡佳妏
北區退化性疾病認識與照護技巧 教育計畫（週間班） 「病患吃東西時常嗆到導致肺炎，該怎麼避免這 樣的問題呢？」您也有對於退化性疾病及照護技 巧的疑惑嗎？請讓醫師、復健師與治療師等專業 人員為您解答。 ●活動時間：105年8月31日、9月28日、 10月26日（三）10：00～12：00、 13：00～15：00 ●活動地點：北區辦公室 詳情請參見「活動簡章與報名表」與本會網 站，亦歡迎來電洽詢。 ●電洽：（02）2314-7035 新北社工專案人員 林孟欣
國際身障日系列活 動即將開始囉！ 文◎活動企劃人員 蘇宜偵
協會參與的國際身障日活動又來囉！ 去年所舉辦的「百萬步的愛」健走 活動後，有許多人來電惋惜名額不夠，來 不及報名參加，故今年加碼至1000個名 額，期望能有更多人來參與此項活動。 活動時間預計在11月中旬舉辦，於 9月中旬開放報名，敬請留意協會官網資 訊，記得要來報名參加哦！
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「粽」量級的關懷 文◎新北社工專案人員 林孟欣 果吃粽子、划龍舟、 立蛋是端午節的專 屬賣點，那麼屬於企鵝家 族最大的特色，就是我們 「粽」量級的關懷！ 時逢端午佳節，協 會贈予（中）低收入戶、 經濟困難的病友家庭有： 米、沖泡飲品、亞培安素 等民生物資，讓清寒的病 ▲協會物資對家境清 友家庭在這日頭赤炎炎的 寒的案家來說，宛 六月天，也能感受到協會 若及時雨
如
熱騰騰的關懷。 仰賴身障補助維持家計的遺傳型病友阿華 （化名），與已有輕微發病症狀（SCA）的弟 弟同住，兩人的家位於新北市郊區，地處偏遠， 外出對於需乘坐輪椅的阿華與行動不便的弟弟而 言，絕非易事。 北區有許多像阿華這樣的病友家庭，故在 端午節前夕，充滿熱忱的理監事與志工，扮演端 午節的「聖誕老公公」，將民生物資和滿滿的愛 心，送至病友家中，讓六月的艷陽天，加倍溫 暖。 ● 北區本期發送數量：40人╱47人次╱40戶
溫馨送情 文◎南區社工員 蔡佳妏
端經濟困難的病友及家庭，使其感受來自協會的愛心與關懷。很開心
午佳節協會依照病友家庭屬性，發送民生物資給予（中）低收入戶及
能藉由物資發送，與病友有更近距離接觸，希望物資能給病友生活上的幫 助，感受來自協會給予的溫暖關懷。 ●高雄本期發送數量：5人╱5人次╱5戶
禮輕情意重 文◎南區社工員 劉宣汶 午前夕，為給
▲社工員致贈端午禮金
送「金」好過節 文◎中區社工專案人員 王思堯
端予 經 濟 困 難 個
為端 午 過 節 ， 工 作
案家庭支持，南區辦 公室由副理事長、理 事及社工員前往案 家，關懷並給予端午 ▲社工員至機構探視個案並 禮金，提供直接協 給予端午補助 助，案家可用於購買 所需營養品、耗材或其他照護物品。 ● 南區本期發送數量：11人╱11人次╱11戶
人員前往訪視並分送禮 金。今年的端午節病友 們與往常一樣收到協會 給予的補助，除了感激 說謝謝之外，也能讓自 己過上一個美好節日。 ● 中區本期發送數量： ▲工作人員訪視嘉義偏遠 31人╱31人次╱27戶 地區的病友
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企鵝家族‧2016年8月
了要讓協會病友們
病友關懷
照護補助摘要 105年1-6月共補助20名個案、20戶，總計677,700元 案號10503014低收資格遭取消，經濟收入無著落 案主林先生目前每月收入有限，在申請低收資格方面不符資格，目前尚須償還債務，生計頓時遭遇 困難，為抒解案主的經濟壓力，協會補助3萬（每月3千元）協助支付生活支出，減輕案主負擔。
案號10503015案主行動不便，購置電動輪椅 案主李先生目前因疾病退化無法工作，原先以電動輪椅代步，但長年使用的電動輪椅已損壞無法 修復，經輔具中心評估後需要購置新電動輪椅以利其行動，然政府補助不足以支應其購買電動輪椅的支 出，因此協會補助其7千元以購買輔具，改善其行動狀況。
案號10503016案主因病退化，需輪椅協助行動 案主朱先生，因疾病退化行動漸漸不便無法行走太長的距離，故外出有使用輪椅的需求，然因不熟 悉政府申請作業，導致因為違反相關申請規定而無法申請政府之輔具補助，協會補助1千1百元協助案主 購買輪椅。
案號10503017案家經濟狀況不穩，案主生活成問題 案主吳小姐家境原本不甚寬裕，主要靠案弟外出工作維持生計，雖省吃儉用每月仍入不敷出，經濟 狀況不佳，日前案弟亦已發病，經濟惡化更顯嚴重，為維持案家經濟狀況，避免影響案主生活品質導致 病情惡化，協會補助其生活救助費用3萬6千元（每月4千元）協助案主，緩解案家經濟之壓力。
案號10503018案主因病影響平衡感，機車需特殊改裝 案主吳先生平衡感不佳的情形日益嚴重，雖平時行動不需使用輔具，但已無法騎乘普通兩輪機車， 惟機車為其平日主要交通工具，故經醫師與新北市輔具中心等相關單位評估後，考量案主身體狀況建議 使用特製機車與必要之輔具以防止意外，故協會補助其1萬8千2百元以支付相關費用，避免交通事故的 發生。
案號10505019案主謀求事業第二春，外出上課成難題 案主蔡先生發病約10年，原為美術藝術相關工作，發病後轉職博愛職業訓練中心學習皮革製作，故 長期需要電動輪椅代替行的交通工具，現今案家只有一般輪椅，於是案主為交通上的便利及能夠外出復 健及上課而購買電動輪椅，協會補助其9千元以協助購買，改善其行動工具，方便案主外出接受職業訓 練。
案號10505020無法工作又生病，省吃儉用影響健康 案主許小姐目前退化情形日益嚴重，已無法外出工作與獨自生活，經濟主要仰賴在工地打零工的案 友人協助支付，案父母均已歿，亦無子女可提供協助。但因案主常覺麻煩別人且經濟狀況不佳，為減少 開銷，常以乾糧、泡麵、沖泡飲品果腹，為避免因營養不良導致案主的健康狀況惡化，且負擔家計之案 主友人也因健康因素導致收入不穩定，故協會補助其4萬元（每月5千元），讓案主得以維持其生活照護 品質。
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愛心一籮筐
電子發票勸募“9972”（救救企鵝）愛心碼
自
協會成立以來，發票中獎款項一直是協會 服務病友的資金來源之一，105年度協會將 配合校園宣導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發 票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱 據點，無論是公司行號或是商家店面，都可以是 小腦萎縮症病友協會發票箱募集發票的新家。此 外，只要三個步驟您就可在各大超商將電子發票 捐給企鵝家族！
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店、85℃五股成泰店、大中保齡球館、未來之 翼、台糖量販店－台中店、太陽電台、咕咕霍夫 精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、 軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張順 明建築師事務所、福甲滿商店彩券行、程天賜、 張聖河、85度C彰化師大店、中油民權路、中油 高加工區、中油林森二路、中油仁武站、家樂 福鳳山店、家樂福澄清店、傑克小子大明店、 Opium Hair Salon、Opium Hair Salon－民生 店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產、米 格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公 司、善心素食館、健智美藥局林森店，以上共計 68個單位，再次感謝您們。 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設 點的商家一個安心的承諾，協會自103年度起實施 新的發票回收機制，以期更具公信力。
● 發票來源：4-6月 ● 贊助商家：27,421張；個人捐贈：13,828張；
共41,249張 ● 中獎張數：200元×213張；1000元×10張；
4000元×4張；10000元×1張； 中獎金額：78,600元
物資募集 感謝各界捐贈 文◎北區社工專案人員 傅瓊瑤 謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類
感民生物資，並依照需求程度優先給予，本期 北區物資發送52人／55人次／41戶、中區物資發 送28人／30人次／27戶、南區物資發送20人／ 29人次／18戶。我們依照需求程度提供所需的物 資，發送對象中約有45%的家庭為社會局核定之 低收、中低收入戶，其餘的一般戶家庭亦多有經 濟困難之情形。 弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低 家庭支出，進而減少家庭的生活壓力，期盼社會
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▲善心人士捐贈物資
各界能一同募集所需物資，本會將妥善運用與分 配這些資源，讓更多家庭能夠得到適時的幫助， 您的愛心，將是幫助家庭度過難關的原動力！再 次感謝您的支持！捐贈物資請電洽北區辦公室 （02）2314-7035轉社工組薛先生諮詢。
感恩有您
感謝財團法人臺中市 感謝工研院生醫所協 私立枝茂社會褔利慈 助本會研究篩檢計畫 善事業基金會贊助 4月28 感謝財團法人臺中市私立枝茂社會褔利慈善 事業基金會捐贈本會新台幣5萬元整，希望藉由這 筆款項，幫助更多遭遇經濟困境的病友及家庭。
感謝莊先生全額贊助 影片製作 電視節目「TVBS一步一腳印」播出「不倒 農夫阿港伯」 節目專訪後，感動了長久以來默默 支持著協會的莊先生。並將此段影片印製成三千 份光碟，贈送給社會大眾，作為勵志及疾病宣導 短片。
台中中央扶輪社送愛 心到協會 感謝台中中央扶輪社捐贈2萬元給協會，希 望未來兩個單位間能有更多的互動，幫助更多病 友，造福更多弱勢家庭。
日本會理事 長高宜鳳、 前理事長黃 玉春、醫病 顧問張棟樑 先生與秘書 長前往新竹 ▲ 工研院－理事長高宜鳳、前理事長黃 玉春本會醫病顧問張洞樑先生與工研 工研院生醫 院生醫所及社會公益委員合影 所聽取「小 腦萎縮症基因檢測服務計畫」成果簡報並感謝工 研院生醫所協助研發篩檢晶片計劃。 「小腦萎縮症基因檢測服務計畫」研究時間 長達1年（104年間），本計畫希望以工研院的 晶片技術來促成未來廠商與醫院投入檢測與基因 治療技術，希望小腦萎縮症病友在發病前阻斷疾 病的產生，達到預防的效果，以減輕後續醫療成 本及病人與家屬的痛苦，協助弱勢族群迫切的需 求。計畫主要目標在於CAG repeat相關型別診斷 試劑先期可行性評估。 感謝工研院社會公益委員會、工研院生醫所 及工研院生醫所 醫電與診斷技術中心 蔡育庭博士 的協助研究。
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信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
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郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 23 企鵝家族‧2016年8月
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
企鵝悄悄話
生病的點滴 文◎中區病友 李健全 一次糞便檢查中，護士驗出我有「潛血反 應」，於是，慌張的叫我去做內視鏡檢查， 腸胃科的醫生發現我有一顆腫瘤，快要塞滿了腸 道，立刻告知，要緊急割除掉腫瘤，同時，醫生又 宣布我是大腸癌第三期，除了動刀以外，還要接受 化療，我聽了以後，只是感到一片愕然：為什麼以 前沒發現呢？我可是每兩年就做一次糞便檢查啊！ 因為要開刀，所以，沒收了我平常在服用的 藥物，於是，我開始產生幻覺，夢見我去外國旅行 等，反正，就是魂飛魄外還遨遊四海，當一陣刺痛 感襲上來時，我才真正的醒過來，原來是護士在幫 我打針，我幽幽的開了口，一旁的姊姊，馬上湊了 過來，搶著說，她以為我發瘋了，胡言亂語了三、 四天。由於接觸到的，不是醫生，就是護士，再來 就是臨床的看護，使我有「度日如年」的感覺，很 感謝社工的來訪，稍稍彌補了缺憾，聽看護說，還 有別人過來探視我，我卻一點印象也沒有，真是抱 歉！在這裡，也一併送上我的謝意。 住了兩個星期左右，我回到了家（幸虧癌細
在
胞沒有擴散），這時，我的心 靈頗感空虛，真希望有人來跟 我聊天，可是，身體的不舒 服，使我按捺住這股衝動，我 不願意別人在這時，看見我 的窘態，「疲累」也使我拒人 於千里之外，我只有暗自的啃 食這個孤寂。不過很令人感動 的是，社工又帶了一位台北的 甜姐兒來看我，這使我雀躍三 尺，台中太鼓團長林大哥，也 拿了一箱協會贈送的營養品 來，真使我感激涕零！罕見疾 病基金會，又打電話來慰問， 真讓我窩心，合唱團的團員， 每個人都簽名於卡片上，然後 寄過來，這也讓我溫馨滿懷！ 患難見真情，當你遭受苦 難時，知心的朋友往往會來安 慰你，並且送上真摯的問候， 而我們自己，卻關上了心扉之 門，不領會別人的溫情，然 後，才大肆評斷人間的冷漠， 這就是你的偏私；我們無妨捫 心自問：是自己的排拒，還是 別人的寡情？這是我的病榻之 言，也是我關懷的心得，如有 冒犯，請多見諒！
▲很開心社工訪視
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企鵝悄悄話
賣冰記 文◎南區病友 李素娟 東的夏天非常炎熱，我在去年
屏5月中開始賣冰棒，和院中一
位輕度智障者的同學，一起顧冰棒 攤子。冰棒是屏東縣農會以批發價 批給我們，冰棒的種類很多，有紅 豆、草莓、巧克力、牛奶、鳳梨、 芒果、地瓜、芋頭、優格、南瓜、 等等，一枝冰棒10元，顧客一次來 買10枝，我會贈送他一枝。 我們的冰棒店叫做「誠實冰 棒」店，營業的時間是上午9點至 11點，下午2點至4點，其他時間若 有客戶來買冰棒，而我們剛巧在樓 上休息、吃飯，他們會自動將錢幣 投入冰棒攤子上的捐款箱中。每日 結算時會發現，只賣了5枝冰棒， 卻有100元的收入，我們的客戶真 的是有愛心又誠實呀！ 我是店長；雖然我的眼睛看不
清楚，我的兩腳無法久站，但是我有一個聰明 的大腦，我會算錢；客人買幾枝要收多少錢， 我很清楚。由我的另一位夥伴拿冰給客人，他 非常有禮貌，會大聲的說歡迎光臨及謝謝， 我們的合作真是天衣無縫，我很感恩院裡的社 工，安排了一個讓我們能賺零用金的機會。歡 迎大家蒞臨買好吃的誠實冰棒！
▲素娟(最右側者)是誠實冰店的可靠店長
萬一得到了「小腦萎縮症」怎麼辦？ 文◎北區病友 春仁 一得到了「小腦萎縮症」怎麼辦？ 「請賜給我平靜，接納我無法改變 的事；請賜給我勇氣，改變我可以改變的 事」。如果我們領悟了以上道理，勇敢接 受這個事實，這才是生活上最好的處遇。
萬
最主要的，現在的社會福利及科技水 平，比以前進步。又有千千萬萬的人，認 同你生活上的不便，關心你、支持你、為 你加油打氣，讓你感到有愛無礙。醫療科 技的進步，讓你減少苦痛，甚至只要我們
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有耐心與熱情，等新藥來報到，那麼，我 們面對病魔就不再恐懼。至少，在可見的 未來，由於資訊科技的進步，一定能讓我 們生活的品質，大大的改善，例如家中有 機器人，供我們使喚，幫我們進行護理－ 按摩、給藥、助眠，還不時的逗樂我們。 小小的平衡器穿戴在腳底，讓我們步行如 常人……。 希望，這些都不是夢。
企鵝悄悄話
愛的力量 文◎南區病友 許彩蕙
一要每個成員分工合作，才能繼續茁
個團體的成立，不管大或小，都需
壯成長。我加入協會13年來一直抱持的 理念是用心去做每件小事，從最早擔任南 區聯誼會聯絡人，才有機會了解病友的心 聲，也才體悟到自已有多幸福。 以前曾想退休後當佛教團體的志工， 罹病後老天爺應另有安排我投入協會當志 工，於是先從週遭朋友、同學、同事開始 小額募款，也透過各種活動分享自已罹病 後的心情故事，他們聽完備受感動，就成 了我的愛心天使，之後有任何宣導活動、 志工工作需支援時，這群天使便成為我們 有利的後盾。 這次「你的一票決定愛的力量」活 動，參加五十萬元組代表著難度升高，所 以我提早1個月便開始做準備，因為視力
萎縮，先請家人將愛心天使名單字體放 大，雖然可以用手機群組方式廣傳，我還 是傳統的一一致電，因為不僅可聯繫感 情，更可做語言復健。 人脈的建立是用「心」經營，包包裡 總放著協會簡介或活動DM，如此不會錯 過任何機會，現身說法是最好的宣傳，我 相信每位成員都可以做到，因為社會是溫 暖的。
戰勝自我 文◎南區病友 林子媗
說健 不 累 嗎 ？ 我 回 答 她 說 ， 當 然 累
真的，媽媽有問過我妳那麼勤做復
啊… 或許這叫～人生吧！～每週二次的復 健旅程，確實花了我不少的零用金；也花 了我不少的時間，沒關係，誰叫我病了! 但我不能因為我病了就放棄我自己。 復健的過程，您們說痛不痛苦。事 實上說真的不痛，但是心裡苦啊！算來！ 其實起床時，整理一下洗一下澡，媽就已 經準備好了午餐。吃了補充體力，趴睡半 個小時，等待著復康巴士的到達！到了復
健中心，櫃檯護士都會親切問我，需要上 廁所嗎？然後就是一條龍的服務！第一步 就是老師們拉筋！第二自我踏上拉筋板！ 第三就是轉位走著跑步機！第四讓自己的 手背有力量點，讓自己拉拉左右繩索！第 五讓自己站立，蹲下一回！再來就再麻煩 復健中心的老師，麻煩她們推我到二樓的 電療中心做電療。我相信這重複的復健是 一件漫長而辛苦的歷程，但為了我愛的家 人、朋友還有一直鼓勵我的協會同儕們， 我會繼續努力走下去。
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捐款芳名錄
捐款名錄 105年4月至105年6月
200,000 善心人士 100,000 陳免 80,000 武秀珍 50,000 周惠雯、財團法人臺中市私立枝茂社會褔利慈善事業基 黃東曙、趙翊君 30,000 張靜波、鄭金英 26,000 莊文泰 20,000 台中中央扶輪社、胡慧麗、益源興企業有限公司 張嫚真 15,000 吳中貞、李根城、承發科技有限公司、邱明義 晟鼎科技股份有限公司 12,000 陳順珍、麥慧玲 11,200 劉信良 11,100 張馨云 10,800 宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、陳碧媛 10,000 三寶弟子、吳羅東蘭、巫文平、李權原、典朋企業社 周秀玲、施秀珍、洪聖紋、張金宗、賴逢富、謝秉璋 樂豐麒科技股份有限公司 9,000 林永霖、林純億、林淑美、姜美英、郭英釗、蔣曜致 8,700 蔡佳伶 7,370 無名氏 7,000 無名氏 6,000 元碩精密科技有限公司、王麒瑋、朱松津、吳秉修 宏豫印刷廠、李秋燕、李登貴、協輝工業社、林冰南 林杏純、柯滄銘、洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀 軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司 曹光宇/謝孟娑/謝登明/曹蓉馨/曹哲彰/黃麗香 連婉菁、郭勇麟、陳順興、陳憶瑩、陸柏儒/陸柏宇 曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、黃蓓莉、劉貞梅 鄭英進、賴秋敏、蘇麗束 5,500 李雪貞、區宏沛 5,000 王世宏、王素香、台中太平聖龍宮、何靄美 佳香珍小吃店、洪清琴、范卿雲、郝志榮、張素碧 陳宥蓉、曾亭瑜、游廖、黃帥升、葉宣佐、薛衡山 4,800 李鎮安、蕭勝夫全家 4,500 陳淑婉 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 4,000 王鵲湍/陳稚松、吳璧如、李明瑜、張真樹子 許振宏、許黛玉、陳秋祿、黃長復、黃慧宇、鄭鈺蒨 3,600 李明勳、鄭振長 3,500 陳萬福、陳靖妶 3,400 葛納蘭影片有限公司 3,300 涂敬龍 3,100 鍾文傑/李伊珊/鍾孟儒/鍾忻宸 3,000 丁淑梅、上芳香舖、士邦食品機械廠有限公司 王秀淑、王芳蓮、王梅玲、王耀興、成錫瑾、朱淨意 台北市圓山商圈發展促進會、吳秋香、吳華純 呂黎貞、李秀暖、李金成/李接梧/李朱淑芬/李佳宜 李賜榮、沈彧光、周紀祥、帛斯貿易有限公司 林玉芬、林宏政、林芝妤/林松德、林亭妤、林得森 林毓娟/蔡彩雲、金晉德、金穎生物科技股份有限公司 侯玉峯/陳樹木、俞秀錦、施黃碧、紀美如、倪堅遠 洪進東建築師事務所、徐惠莉、泰育企業有限公司 高介中、高名岳、高楷媛、高麗媛、常雅珍、張志昌 張淑芳、張陳勉、張堯雄、張馨元、梁奕君、莊淯麟 許玉麗、許再添、許銘城、郭秀娥、郭秀琦、陳宏彰 陳沁彤、陳秀錦/林慶煌、陳香梣、陳姮希、陳淑芸 陳淑惠、陳智荷、陳瑞珠、陳葉淑琴、曾崑源 湯漢文、黃弘濬、黃信彰、黃靖淳/林坤德、黃睿鵬
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感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協 助，以下名單協會已寄發正式捐款收據， 供捐款人備查及扺扣所得稅之用。若有疏 漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（02）2314-7035 3,000 新南美窗簾有限公司、楊施緯、楊洪玉秀、楊彩珠 楊盛霖、楊紫裕、楊絜雯、楊筱筑、溫宇桐/戴御宸 董秀玲、詹元昌、鄒惠晶、廖家敏、熊瑞香、劉子豪 劉老師、劉林蔭、劉炳彪、劉嘉芬、劉鴻輝/林嘉慧 樓翠鳳/李政模、潘雅喜、蔡怡洵、鄭美齡、蕭雅竹 賴律玟、賴國順、簡廷恩、顏翠瓊、嚴文美、蘇華榮 2,800 林詩佳、袁應清 2,600 賴柏蓁 2,500 三寶弟子眾等、張美惠、楊淑真、鄭捷輿 2,400 邱建瀚、鄭丹惠、蘇玉玲 2,200 馬廣嫻、廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑 2,100 吳素秋 2,000 丁呂照華、尤淑芬、文麗華、王永良、王李春子 王萬琳、牟顯玫、吳世正、吳玉敏、李青蓉、沈盈珊 周培琳、林子畯、林東曉、林建宇、林玲珠、林淑梅 林敬凱、林鴻德、泓潔清潔社、邱瀞玉、施瑞惠 洪秀娥、洪惠珍、紀宜君、夏敏章、徐正財/陳敬學 高宜鳳、張岐維、張瑞芳、張慧如、許青育/曾劭鈞 陳平和、陳秀珍、陳國男、章崇鋕、黃峻聰、黃翊軒 黃景旋、楊燕翎、雷曉浩、鈺城行、劉孝惠、劉秀英 劉育均 黃美霞、劉芳伶 徐銘謙、劉淑貞、劉嘉珠 潘豐銘、蔡蕭惠津、蔡麗琴、黎尚原、賴振弘 龍湘玲、薛秋玲、羅雅麗 1,800 李美玲、偉豐汽車材料行、曹永賢、曹詠媚、許哲瑩 許詩青、陳美珠、賀鐵雄、楊于萱、葉寶玉、賴佳藝 施順寶 1,600 郭家福 1,500 王宣文、王筠軒、余翠蓉、吳佩珊、吳偉誠、吳智程 吳雅惠、吳瑞亭、李宜昶、李苑菁、李進德、李榮發 李翠鵑、李劉慶華、李靜怡、沈威達、周芸儀 林育德、林佳儒、林素靖、林崧琳、林榮進、邵心儀 俞富有限公司、洪帛均、洪美誌、洪莘羽、胡廷瑋 唐敏花、祝育婷、高素娥、崔祖睿、張李春玉 張炳發、張若芝、張皓晴、梁麗英、莊家銘/黃妙齡 莊閔棻/莊詒竣/莊凱崴、許翠芬、許翠娥、許灣 郭銘鏞、陳玉鳳、陳妙慈、陳佾、陳宗棋、陳明琴 陳東海、陳柏佑、陳貞秀 廖廷豫、陳淑貞、陳惠絹 陳溍源、陳維昌、陳聯芳、陳麗如、陳櫻芽、彭富星 曾昱穎、曾靖惠、游沛蓁、游婷喻、黃婉萍、黃敏政 黃寶桂、楊錦祥、楊靜芳、葉人瑋、葉青郎、趙保勛 劉睠湘、蔡汝雅、蔡志昌、蔡佳纓、蔡翠凰、鄭溫慶 鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、賴緯騏、謝依伶、顏婕如 魏雅真、蘇銘信、龔純秀 1,440 陳可欣、賴育輝 1,435 勝琦國際多媒體股份有限公司 1,430 無名氏 1,400 高誠之、陳玉梅地政士事務所 1,300 白明美、馬廣嫻 1,280 台中市明德高級中學廣三甲 1,200 王玉琴、王豐裕/王賢伴、李承聰、林秀玫、林昌億 林慶豪、邱堯惠、張碧華、莊淑女 蕭錦雲、許有裕 許李秀蓮、許錦萍、郭五常、郭培齡、陳梅枝 游健華、黃微溱、廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑 趙品綺、薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍 1,180 張白尾 1,100 幸福身心靈學苑 1,020 蔡旻蓉 1,000 方昶崴、方瑞玲、王秀紅、王武昌、王振芳、王真麗 王登諒、王曉慧、旭毅科技有限公司、曲宏沛
捐款芳名錄 1,000 945 900 800 750 720 700 600 500
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500 黃惠霞、黃詩雅 黃俊偉 蕭怡芳、黃麗霞、勤寧 楊承翰、楊品亮、楊惠華、楊雅惠、楊肇榮、楊銘珍 葉凱文、鄒惠晉、趙虹蕙、劉育秀、劉盛和、劉紹善 劉耀文、潘宜岑、潘照蘭、蔡有法、鄭至紘、蕭玉梅 蕭興義、謝淑兒、鍾金安、鍾秋香、顏碧珠、顏豐修 蘇沈玉枝、蘇聖雲、蘇雋博、蘇嘉華 450 劉易東 400 丁淑惠、王妤琦、王梅瑛、左蕙寧、何琍瑄/何琍瑜 李阿芸、汪書羽、林宗暘、林瓊怡/詹子瑋、柯宏欣 洪昱綸、洪學鵬、陳永昇、陳怡伶、陳珮熏、陳榕尉 楊宜蓁、楊傳宗、詹永富、廖瑋甄、劉文霖、蕭婧卉 蕭敬哲、賴羽祺、顏瑞宏 350 中華先天能量創意養生學會 300 王昱勻、王昱權、王郁鈞、王振輝、王鳳娥、王震傑 朱昱華、吳亞蓁、吳宜蓁、吳宜蓁、吳金柱、吳宓欣 吳婉綺、吳梁文、吳瑞庭、吳聰助、李文一、李佳樺 李函芬、李建鋒、汪子鴻、周芬芬、林秀麗、林育憲 林昀諠、林東勳、林秉毅、林長勳、林宥成、林柏諺 林國銘、林惠理、林雅歌、林暘胤、林劉阿甜 林慧婷、林麗琴、邱秀珍、邱芳琪、邱振忠、邱崇哲 邱錦權、姜睿祖、洪秀寶、胡善茹、翁娸晏、翁毓濙 茂裕科技有限公司、崔貴信、崔榕芝、張美忠 張梅玲、莊清對、莊畢莉、許文宜、許莉雅、陳力弘 陳文彥、陳玉玲、陳名氏、陳伸印、陳許停、陳琇玲 陳稚琇 潘重光、陳夢燕、陳麗朱、陳畊羽、傅麟華 無名氏、無名氏、童璽、黃品傑、黃雪梅、黃靖翔 黃薇慈、黃瓊陵、黃瓊儀、楊子穎、楊淑玲、楊雅雲 董乃禎、雷麗美、趙明旺、劉俊平、劉玲君、劉恩碩 劉恩齊、劉慈光、樊明閶、樊貞伶、蔡文雄、蔡宜珊 蔡張富美、蔡萬枝、蔡維展、鄭勝仁、盧淑英 蕭玉靖、賴芊宇、錢建邦、錢國明、謝錦文、簡阿藝 簡暉恩、簡暉軒、簡翠珍、藍秀女、顏世宏、顏珮甄 顏偉庭、羅春雄、蘇子恩 250 吳林初蝶、許菽玲、鄭金明 200 支秉萱、王秋玲、何慶肇、吳文伶、吳俊陞、吳炯融 吳新富、李芷萱、李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁 李顯儀、沈惠敏、阮玉櫻、林文宗、林文凱 昇中教育機構/張菀筑/張敏、林姵馨 張皓鈞、林家禾 林峰藝、林張年、林照雲、邱明香、洪宥昕、洪歆甯 修源毓/邱秀美、修瑋澤/修銘鴻、唐守智、張弘龍 張育偉、張碧芳、曹吳昭檜/曹杉、許壹、郭常華 陳映汝、陳婉萍、陳錦文、馮文隆、黃全、黃金萬 黃南親、黃思淳、黃雅慈、黃靖雅、黃錦松、楊成財 楊劉金晏、葉通能、詹玉勤、詹素琇、詹羅銘貴 廖容萱、潘佩盈、潘倫志、潘麒元、蔣森木、蔡立靜 蔡佩紋、蔡智文、鄭伊秀、鄭楷哲小朋友、黎業倫、 蕭淑慎、蕭婧卉/蕭敬哲、蕭寶緞、鍾明盛/鍾玉英 簡雅慧、顏素娟、蘇友信 150 宋秀芳、周睦潾、徐仁業、無名氏、楊淑青 128 周立華 100 王世芬、王敏育、合泰藥品有限公司、江雯琇 江興昌、呂俊棋、李宸安、李韶妘、房陽機車行 昇仁教育機構、昇仁教育機構企劃招生組、林凌範 洪育德、孫儷菱、張芷晴、張柏勛、張桂枝、張素嬌 莊鈞雅、陳世昌、陳冠寧、陳進龍、陳源邦、游峻、 詹幼慈、詹竹子、詹義翔、廖麗媚、劉金蘭、蔣志勇 蔣志舷、蔣金火、蔡玉珊、蔡志雄、蔡欣芳、蔡瑄倪 鄭智騰、鄭榮翔、蕭伯年、賴珮琳、鍾玉英、蘇振源 50 呂承諺 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助季刊）
本刊58期（105年5月出刊）P.27捐款芳名錄，因排 版問題誤將「一般捐款芳名錄」標示為「企鵝家族 圓夢之旅計劃-勸募專戶捐款芳名錄」，特此更正。
企鵝家族‧第59期
28
捐款芳名錄 105年4月－6月物資捐贈名單 捐贈人名稱
日期
105.4.11
日期
山藥薏仁粉 600g
物品名稱
數量 單位 1
包
善心人士
105.6.8
紐約新黴素軟膏 28gm
物品名稱
數量 單位 1
支
捐贈人名稱 善心人士
105.4.11
泰山八寶粥
6
罐
善心人士
105.6.8
福元抗癬乳膏 20gm
1
支
善心人士
105.4.11
紐崔萊優質蛋白素 450g
1
瓶
善心人士
105.6.8
安安看護墊超大
6
片
善心人士
105.4.11
亞培葡勝納 250ml 香草
4
罐
善心人士
105.6.8
口腔棉棒(中)
23
支
善心人士
105.4.11
亞培原味安素 237ml
25
罐
善心人士
105.6.8
3吋棉棒10支×7包
7
包
善心人士
105.4.11
助行器
1
支
林秋岑
105.6.8
8000cc 鮮活氧隨身瓶
1
瓶
善心人士
105.4.21
來復易輕導安心活力褲
1
包
朱陳趕女士
105.6.8
克痢膠囊
1
盒
善心人士
105.4.21
來復易輕導安心活力褲
2
包
朱陳趕女士
105.6.8
耐適恩碇 40mg＊7tablets＊(2+1)
2+1
盒
善心人士
105.4.27
亞培原味安素 237ml
1
箱
善心人士
105.6.8
舒腹達30包／盒＋17包
47
包
善心人士
105.4.27
亞培原味安素 237ml
12
罐
善心人士
105.6.8
杏化潤柔滋霜 30g×2
2
瓶
善心人士
105.4.27
亞培原味安素 237ml
14
罐
善心人士
105.6.8
艾迪美乳霜 120g
1
瓶
善心人士
105.4.27
亞培愛美力涵纖 L
1
箱
善心人士
105.6.8
尿壺
1
個
善心人士 善心人士
105.4.27
亞培愛美力涵纖 L
1
罐
善心人士
105.6.8
便盆
1
個
105.4.27
亞培愛美力涵纖 L
38
罐
善心人士
105.6.8
亞培 237ml 香草口味
2
箱
洪德安
105.4.27
亞培健力體(管灌) L
20
罐
善心人士
105.6.8
亞培草莓安素 237ml
1
箱
洪德安
105.5.9
三好米嚴選好米
86
包
台北市圓山商 圈發展促進會
105.6.8
亞培葡勝納 237ml 安素
2
箱
洪德安
105.6.14
《亞培》安素
4
罐
許佳雯
105.5.20
《亞培》安素
5
箱
張雅筌
105.6.14
雀巢愛速康
18
罐
許佳雯
105.5.20
《亞培》安素
1
箱
陳慧玲
105.6.14
雀巢愛速康
1
箱
許佳雯
105.5.24
安加適復健褲 L
2
包
陸小姐
105.6.14
益力壯
25
包
許佳雯
105.5.24
復健褲 散裝
3
片
陸小姐
105.6.14
益力康－高纖
3
包
許佳雯
105.5.24
看護墊 散裝
6
片
陸小姐
105.6.17
電熱毯
1
條
蔡小姐
105.5.24
尿布墊 散裝
1
片
陸小姐
105.6.23
白雲抽取式衛生紙
2
箱
徐正財先生
105.5.30
亞培原味安素 237ml
1
箱
曾尚武先生
105.6.24
安親活力褲 L－XL
4
包
洪德安
105.5.30
亞培原味安素 237ml
11
罐
曾尚武先生
105.6.24
安親活力褲 S－M
4
包
洪德安
105.6.8
亞培原味安素 237ml
1
罐
善心人士
105.6.24
包大人尿褲 M－L
3
包
洪德安
105.6.8
亞培普寧勝 237ml 香草口味－洗腎用
5
罐
善心人士
105.6.24
包大人尿褲 L－XL
3
包
洪德安
105.6.8
咳嗽藥水
2
瓶
善心人士
105.6.24
亞培原味安素 237ml
5
箱
洪德安
105.6.8
愛克痰 66.7 毫克
20
包
善心人士
105.6.28
散裝紙尿褲
18
片
蔡依婷
105.6.8
生理食鹽水 20ml
1
瓶
善心人士
105.6.28
散裝紙尿褲
50
片
蔡依婷
105.6.8
舒膚通
6
瓶
善心人士
105.6.28
來復易防漏安心復健褲 M16 片
1
包
蔡依婷
105.6.8
臨得隆乳膏 5g (黴菌)
1
支
善心人士
105.6.28
來復易防漏安心復健褲 M16 片
1
包
蔡依婷
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦萎縮症病友協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 (105年) 1～6月收支決算表 會計科目 金 額
佔收入百分比
入會費 37,200 0.37% 常年會費 15,300 0.15% 捐款收入 8,551,980 84.91% 補助收入 1,001,934 9.95% 利息收入 55,192 0.55% 專款收入 393,308 3.90% 其他收入 17,129 0.17% 處分資產收入 總收入
10,072,043
人事費 3,018,648 辦公費 593,595 業務費 3,435,385 基金提撥(含入業務費) 1,494,070 總支出
8,541,698
本期餘絀
1,530,345
備 註
一般捐款 8,474,480；勸募77,500
旅遊報名費$ 256,900；發票中獎 $136,408 註明：義賣收入
100% 35.34% 6.95% 40.22% 17.49% 100%
※說明：(1)協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 (2)協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
29
企鵝家族‧2016年8月
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
9972救救企鵝
Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
~15 週年活動 ~
弱勢家庭生活救助及照護 公益慈善晚會 時間
2016/
9/30
(五) 18:50-21:00
台 灣 中 油 國 光會 議 廳
地點 ( 臺 北 市 松 仁 路3號 )
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鐵獅亮光樂 團 節目由台灣知名藝人、樂手及舞台劇聲樂演員組成 BAND團，除保留原鐵獅西洋爵士鼓、電子琴、電 吉他，加上新團員帶來的嗩吶、二胡、小提琴…達 到宜古宜今，中西合璧之現代多元融合之表演藝術 呈現。
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Coca-Koala 可樂熊樂團 Coca-Koala是一個結合音樂人與演員的不插電樂 團，主唱「瘦瘦」曾威豪為選秀歌手出身的美聲唱 將，充分發揮音樂無疆界，選歌沒節操的精神，只 想和大家分享音樂當中的愉悅和美好。
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國立空中大學台北中心合唱團 國立空中大學台北中心合唱團成立於1991年，為 國立空中大學台北學習指導中心的學生社團。
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北區原野非洲鼓團 為了幫助病友增進手部協調能力及建立自信，達成 物理與心理治療的目標，企鵝家族北區原野非洲鼓 樂團於民國92年12月份正式成立。
認捐區域：A區2,000元、B區1,500元、C區1,000元 詳情請電洽(02)2314-7035企劃組
勸募字號：衛部救字第1051360486號函