社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國 內
62 2017.05
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
弱勢病友管灌及 營養補助計劃 小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫 衛部救字第1061361331號
劃★ 別企 特 ★
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● 特別報導：
● 活動報導：
106年1-2月小腦萎縮症照護補助 達德商工有愛 偕病友暢遊彰化 病友篩檢福利公告 第六屆第三次會員代表大會及 第十次理監事會議
南區非洲鼓打擊樂園成果發表 ● 照護專欄：
運動性言語障礙與治療（中） 身心障礙者ATM提款免手續費
理事長的話
團隊的努力
期受惠於紀文福先生提供台北市 精華地段的辦公場地，無償供協 會使用十年；基於這份德澤，
十
六年前一位單親的病友
這兩年來協會也朝著協助新創
過世後，留下一名當時
之公益組織提供過去的經驗及
就讀國小的女兒，之後這位女
資源助其成長。尤其是提供
孩被生父接去撫養而失聯。去
場地以及人力、物力全力支持
年這位女孩子出現在協會，已
「台灣神經罕見疾病學會」的 運作，以期朝著四大目標前進。
婚並有兩個孩子，而且被遺傳到
「台灣神經罕見疾病學會」的
與其母相同的疾病。「遺傳觀念」
四大目標是成立：
的不足，導致當事人輕忽產前篩檢的重 要性，還會繼續傳給下一代的可能。 協會統計資料中，散發型的病友已比遺傳
二、動物模型資料庫
型的病友多了 2% ，這是一個值得思考的數字
三、ips細胞庫
與問題，代表小腦萎縮症並非遺傳型的專屬。
四、神經罕見疾病病歷資料庫
十六年前基因篩檢僅能檢測出14型，目前已可
而最困難的是「腦庫」的成立，這個對
測得44型，藉由基因篩檢的發達以及協會的宣
台灣人民非常陌生的資源庫，卻是基礎研究
導逐漸將遺傳型的人數大幅下降，只要能檢測
人員最需要的。在美國哈佛大學腦庫的設立，
出來的型別，藉由產前篩檢就能生出健康的下
已行之有年，也運作得非常好。在台灣礙於法
一代，協會也提供篩檢的補助費用，鼓勵想孕
令及民風，推動上非常艱辛。神經罕見疾病的
育下一代的病友子女。
種類繁多，諸如小腦萎縮症、漸凍人、肌肉萎
所謂預防勝於治療，更何況目前尚無有效
縮症、結節硬化症、雷特氏症等神經退化性疾
的藥物可以醫治前，對於孕育健康的下一代，
病，截至目前均無藥物可以醫治，需要更多實
就必須格外的謹慎。協會擔負宣導與服務病友
體患病的腦供研究，以破解疾病的難解之題。
的責任，希望每一位病友家庭均能擁有健康的
在推動的過程中，我們陪同宋理事長到立
下一代，除了不再帶給病患家庭的負擔，也能
法院向邱泰源委員陳情，因邱委員也是醫師公
帶給家庭未來的希望。
會的理事長，對於成立腦庫做為研究的重要資
為了加速研究的腳步，去年九月在台北
源，表達非常支持的立場，並行文衛福部以期
榮民總醫院神經內科宋秉文醫師號召下，全台
召開會議，透過官員、人體生物資料庫委員會
神經領域的專家、學者、醫師、科學家組成了
以及醫師、研究者、法醫與民間社團面對面的
「台灣神經罕見疾病學會」。學會成立後在人
會議，期待政府做出更多對醫學研究有益的政
力、物力、經費極度匱乏下，協會本著創會初
策。
祝福天下媽媽們 母親節快樂！
1
一、非活體之神經罕見疾病患者之腦庫
企鵝家族‧2017年5月
中華小腦萎縮症病友協會理事長
理事的話
目 錄
凡是付出必定被看見
COMTENT
理事長的話
1
理事的話
2
特別報導
3
病友服務
8
9972救助計畫
11
算是偶然的機率
這
活動報導
12
是嗎？因為母親
付出誠可貴
15
的關係接觸到企鵝家
照護專欄
16
族，從懵懂到陪伴母親
活動預告
17
參加協會的課程，到有
感恩有您
18
機會與社工一起探訪病
愛心一籮筐
20
大型活動預告
21
企鵝悄悄話
22
捐款芳名錄
23
物資捐贈名單
25
友 ，這一切慢慢的深入， 從協會會員自助聯誼開始，進 而接觸到會員而認識他們，剛開始抱持著一種觀望的態 度，因為不懂所以就更有關愛的眼神，因為不懂所以更 加努力去體會，學習瞭解、學習同理、學習服務，看見 一群人的付出是那麼的誠懇，這是我個人要學習的，也 是我想要呈現給大家的。 協會基本的電話關懷、關懷訪視、活動設計，都懷 著真誠以對的心情，與會員互動的機會自然增多，有時 感覺服務是一種責任、是一種特有的任務，它是那麼的 自然不做作，眼神對焦親似親人，讓人感覺很熟悉很親 近，始終在陪伴路上，讓病友心情舒坦，相信這是對會 員最好的。 我依然以負責的理念擔任理事一職，身為企鵝家族 的一員，更能體會「凡是付出必定被看見」我還是保有 一顆赤子之心，隨時隨地以協會為根本，益政會更積極 努力。
中華小腦萎縮症病友協會理事
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：涂衛成 編輯：洪芩宜 文字校稿：鄭明美、林秀月 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵政雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族‧第62期
2
特別報導
達德商工偕小腦萎縮症病友暢遊彰化
4
拍攝◎黃郁凱
月19日（三）由達德商工輔導室偕同觀光科同學共同規劃， 並號召志願服務的學生60位，邀請中區及北區小腦萎縮症
病友35人及其家屬，一行130人一起體驗搭乘電動自行車遊覽
彰化在地美景，很感謝在過程中提供協助的你們！期待下次再 相會喔～ ▲感謝達德商工輔導室偕觀光科同學用心規 劃，協會秘書長回贈感謝狀感謝學校
▲創會理事長朱穗萍頒發感謝狀給松錳租車 游先生 ▲同學熱情的開場歡迎儀式
▲常務理事林秀成感謝萬景藝苑張先生
同學 推 萬景 著病友 一 藝苑 的樹 起聆聽 木故 事
達德 表演 觀光 調雞 科同 尾酒 學 ▲小喻開心的乘坐由志工同學服務的自行車
幼
3
企鵝家族‧2017年5月
同 保科
學教
術 折藝
氣球
▲本次活動重要幕後推手周詠敏老師
特別報導
小腦萎縮症已插管或臥床病友 管灌及營養補助計畫 衛部救字第1061361331號
小
腦萎縮症多數於青壯年時期發病， 病程從五年乃至長達二十年以上，
由於疾病無法有效的積極治療，只能持續 細心的照護陪伴。由於已插管或臥床的病 友無法自主進食，每日所需投入的照護人 力及費用不低，針對此類型病友提供每日 營養補助，期待能減輕弱勢病友家庭經濟
一、捐款專戶
壓力。
銀行專戶：國泰世華銀行 西門分行
本計劃將籌募新台幣壹佰壹拾伍萬
帳號：056-03-500417-9
元整，做為『小腦萎縮症已插管或臥床病
戶名為：社團法人中華小腦萎縮症病友協會
友管灌及營養補助計畫』的經費，主要
由於匯款或轉帳不會顯示捐款人資料，請捐款完
用途：補助已插管或臥床之小腦萎縮症病
成後電洽協會辦公室：（02）2314-7035
友，每日所需的營養品，包含管灌、營養
●
補給、沖泡式飲品、米、麵條…等。服務 對象為具中低、低收入戶或經濟弱勢家庭 的已插管或臥床的小腦萎縮症病友，預估
匯款→告知匯款姓名→留下聯絡方式→協會收 到款項後→寄發收據
●
轉帳→告知轉帳後五碼→留下聯絡方式→協會 收到款項後→寄發收據
可幫助156人次弱勢病友家庭。 預計從 106 年 03 月 15 日開始至 107 年 6 月 30 日止，辦理小腦萎縮症已插管或臥床 病友管灌及營養補助計畫。 完整勸募計劃與徵信，可至協會官網 查詢 http://www.tscaa.org.tw
二、傳真信用卡 填寫本季刊裡的信用卡授權書，並勾選捐款用途 “小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助 計畫＂。傳真至協會辦公室：（02）2314-7041
三、線上信用卡捐款 至官網（http://www.tscaa.org.tw）點選左邊 選單［愛心捐款］下的［線上信用卡］。 並請於「地址」處加註“營養補助專案＂
四、郵政劃撥︰ 逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶，請在空白 處加註“營養補助專案＂ 劃撥帳號為：19572151 戶名為：社團法人中華小腦萎縮症病友協會
企鵝家族‧第62期
4
特別報導
照護補助摘要 106 年 1～2 月 共補助 5 名個案、5 戶， 總計核定 276,000 元
案號10601001照護人力缺乏，工作照顧兩頭燒 案主田小姐為散發型病友，自4歲左右跌倒後，開始出現平衡感不佳、步履不穩等症狀。在產 子後退化情形嚴重，因此案夫肩負照顧案主、案子女與負擔家中經濟的責任，十分艱辛，常常需 要在照顧案主之餘，外出開計程車工作，以賺取生活費，長期以來壓力沈重，協會補助6萬（每月
5千元）協助其支付外籍看護費，減輕案家負擔。
案號10601002照顧者年事已高，案主照護成難題 案主江先生為遺傳型病友，無法言語、四肢僵直、長期臥床，因尿管已無法安插（患部傷口 頻繁發炎、護理不易），因此經醫師評估後，目前已裝尿造廔。案家之經濟來源僅依靠案主之身 障津貼及案母之國民年金與案妹每月薪水，狀況略顯拮据。案母年事已高，本身亦患有青光眼、 膝關節退化等疾病，無力獨自照顧案主，故協會補助案家8萬4千元（每月7千元）之外籍看護費 用，協助案家聘請外勞，緩解照護之壓力。
案號10601003案母年紀漸長，照顧成負擔 案主吳小姐為遺傳型病友，與案前夫離異後，因疾病因素無法工作，以致生活陷入困境，案 家經濟主要靠案弟打零工維持開銷，而案弟近年已有發病跡象，無法從事太粗重的工作，導致收 入受限，案家經濟長期處於赤字，需靠借款方能維持家計，因此生活品質低落，對其疾病造成不 良的影響，協會補助案家2萬4千元（每月2千元）協助案家，減輕案家經濟負擔。
案號10601004案主常住機構，安養費用負擔沈重 案主趙小姐已氣切、安插尿管、鼻胃管，長年住在醫院的呼吸病房，案夫年事已高，僅能從 事打零工性質的清潔工作，收入微薄，案家兩子原本就工作不穩定，對案家經濟幫助有限，案次 子又於工作時罹患腦中風，使得狀況更是雪上加霜，故協會補助案家計3萬6千元（每月3千元）， 以協助支付部份案主之安養費用，緩解案家經濟之壓力。
案號10601005案主因病退化，經濟陷困境 案主盛先生為散發型小腦萎縮症，在確診前便已離婚，與家人關係疏遠，目前獨居，因疾病 造成之行動不便而無法外出工作賺取生活費用，僅靠政府中低收補助度日，然而補助不足以支應 案主每月生活開銷，常需向他人借貸或靠他人的接濟方能度日，協會補助7萬2千元（每月6千元） 協助案主維持生計。
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企鵝家族‧2017年5月
特別報導
一個小小動作創造無限希望 民
國90年正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』， 秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務
並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾 病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療 的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需 求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸，更期待 能推動及落實「人性化安養計劃」進而安頓 病友，減輕家屬長期照護的壓力。 您手中一張統一發票，對協會來說就是無
好 親朋 後 將 之 您 歡迎 票收集 心 發 讓愛 友的 來， 寄 喔！ 率 一起 效 更有
限希望，目前每期所募集的發票，中獎金額平均 每張約1.5元，現在大環境不景氣之下，中獎發票所 得的善款，更顯得彌足珍貴，即使是小小的發票，也能 累積成無限大的愛心。歡迎您將手邊的發票捐出，將這 份關懷傳遞給小腦萎縮症病友，協助他們度過困境。 小腦萎縮症病友協會誠摯邀請大眾，踴躍捐贈發票 做愛心，您可以利用本期季刊所附的「發票募集回郵信 封」，將當月未對獎的發票寄給我們，如果您有認識的 店家願意讓我們放發票募集箱，請與我們聯絡，聯絡電 話：02-23147035企劃組蘇小姐，無限感激。
◎ 發票募集回郵信封＆發票箱 為鼓勵更多人成為發票募集尖兵，協會特別製作「發票募 集回郵信封」與「發票箱」可以提供個人或機關團體索 取，請致電02-23147035轉企劃組。
◎ 個人捐贈 直接將家中未對獎的發票，在單月25號以 前，使用本期季刊所附的「發票募集回郵 信封」，直接免貼郵票投遞到郵筒，寄回 本會即可。
◎ 集體捐贈 由機構/校園/團體統一蒐集，或者於辦公 室內設置發票勸募箱，並協助我們寄回。 本會工作人員在收到發票捐贈後，會開立 一張收據證明聯，感謝各位愛心。
企鵝家族‧第62期
6
特別報導
第六屆第三次會員代表大會
2
文◎秘書處 彭頌恩
017 年第六屆第三次會員代表大會3 月 26 日於
感謝會員代表、各位理事、監事積極參與會
台北客家文化會館辦理完畢，由理事長高宜鳳
議，並針對不同的意見能給予支持與回饋，讓協會
主持，與來自全台的會員代表共同討論會務及協會
的制度更加完整，為了企鵝家族的將來我們會繼續
的年度計畫等事宜。
努力。
會議決議通過如下：
1. 2016年度收支決算表、現金出納表、資產負債 表、財產目錄及基金收支表。
2. 贊助2017年度榮陽醫療團隊：SCA基因檢測研 究經費補助。
3. 2017年度工作計劃。 4. 2018年度與神經罕見疾病學會共同主辦2018年 SRCA會議。
▲張棟樑先生分享醫學會的創立始末，以及目前疾病研究方向
▲提案討論過後進行表決
▲北區會員代表譚一民針對提案發表意見
第六屆第十次理監事會議 文◎秘書處 彭頌恩
六屆第十次理監事會議於 3 月 19 日 ( 日 ) 在
1. 自協會第五屆第十二次理監事暨常務理監事聯
台北辦公室圓滿落幕，本次會議除了針對
席會會議後，內聘講師（會員）講師出席費再
「復健娛樂化表演工作坊規章」註冊團員資格認定
度修正及調整，鼓勵身懷絕技的會員站出來，
辦法修改，新進團員須加入團練每個月缺席不能超
透過自身經驗帶動其他病友投入蝶谷巴特、太
過一次，累積 12 次的團練之後，方能正式列入註
極拳、花藝設計等領域大顯身手。
第
冊團員，並依本辦法享有各項權利及履行義務。
2. 為減少因採用「超音波指引下羊水或羊膜穿刺+
另為鼓勵更多志願服務工作者投入，「志工福利
小腦萎縮」檢驗，產生墮胎的問題，造成心靈
實施要點」中旅遊活動每人補助標準放寬，旅遊
創傷，同意通過補助帶因之會員體外受孕篩檢
活動籌辦除感謝志工朋友們一年的辛勞，同時也
（GTP）（詳見P.10）。
是凝聚向心力的交誼活動，希望大家猶如家庭成員
本次會議自上午九點整開始，直到下午四點才
的感覺。除此之外，另有幾項決議摘錄以下重點予
散會，每位長官努力保持公正討論著會務內容，非
以分享：
常感謝各位理監事的出席，辛苦大家了。
7
企鵝家族‧2017年5月
病友服務 北區 服務
外勞跑了！別怕 還有政府照顧你 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
許
先生為遺傳型小腦萎縮症患者，自從發病到
的縣市。如果遇到外籍看護到職前、逃跑、遞補銜
現在已經 23 年，隨著時間流逝，現在的許
接，或臨時請假等空窗期，只要檢附證明文件，就
先生臥床失語多年。原食衣住行皆倚靠母親照顧，
能申請喘息服務。
但母親逐漸年邁，在體力限制上無法繼續擔任主要
社工員便協助轉介許先生申請此服務項目，讓
照顧者，便決定聘請外籍看護。儘管事前充分告知
案家在外籍看護逃跑並等待新任的空窗期間照顧壓
仲介被照顧者的需求及狀態，期盼許久的外籍看護
力得以緩解，已經聘僱外籍看護的身障者家庭，並
到任後，面對插管臥床的許先生仍無法適應其照顧
不是照護網之外的「遺孤」，有任何需求主動向各
壓力，接二連三的出逃，導致家屬於工作和家庭間
地長期照顧管理中心聯繫，按程序提出申請後，仍
往返奔波疲累不堪。
會由管理中心專員進一步評估，就能享受到妥善的
關於政府新推出的「長照2.0 」方案，目前民
照護資源了。
眾仍處於一知半解的情況，這邊以許先生的狀況舉 例說明相關補助辦法：由於資源有限，倘若已聘請
本次服務統計：
外籍看護全天候照顧的案家，與外籍看護提供服務
【家／面／院訪】：99人／41人次／17戶
重疊的部分項目，自然無法再提出申請。所幸目前
【社工電訪】：99人／168人次／72戶
台北市是全國唯一提供聘僱外籍看護家庭喘息服務
【資源連結】：16人／16人次／7戶
北區 服務
撥打 412-8080（幫您幫您） 長照服務一通就懂
文◎新北社工專案人員 林孟欣
「白
天小孩都要上班，一個人在家沒辦法煮飯或
懿的狀況後，協助申
出門，只能泡麥片果腹，但又常因為拿不
請居家服務，並由社
穩，打破杯子燙到手，都不知道要怎麼吃飯了。」
會局專員與小懿討論
「太太跟我一樣都有些年紀了，白天還得外出
服務時數與內容，讓
工作貼補家用，晚上又要照顧我和做家事，如果有
居服員到家中協助整
人可以協助我洗澡和簡單整理家務，就可以分擔太
理家務和清潔身體，
太的辛勞了。」「政府說的長照2.0 有哪些服務？ 我需要的協助長照2.0可以幫助我嗎？」 如果您也有上述的煩惱和疑惑，拿起電話撥打
412-8080 （幫您幫您）長照諮詢專線，讓您一通
此後能夠好好吃 飯跟洗澡，是獨居的 小懿在生活中的「大 確幸」。
▲善心人士捐贈的民生物資，讓 低收入戶病友家庭能維持基本 生活品質。
就懂。 小懿是獨居病友，住在附近的朋友需要工作又
本次服務統計：
得兼顧家庭，只能偶爾到家中幫小懿整理環境和採
【家／面／院訪】：21人／47人次／18戶
買食物，但平衡感與身體狀況日益退化的小懿，已
【社工電訪】：153人／267人次／136戶
經無法自己使用瓦斯煮飯或洗澡了，社工在瞭解小
【資源連結】：16人／23人次／15戶
企鵝家族‧第62期
8
病友服務 中區 服務
求學夢想 努力不懈 文◎中區社工 陳信文
小
家為了自己的求學夢想努力學習，雖然因為
員，每當小家來到協會參與活動，總是能感受到身
疾病的關係使他的身體肌肉控制不佳、飲食
為母親的力量，不畏身體的辛苦，堅持帶著小家到
困難，他仍振作精神持續學習，不敢隨意請假，且
處參與活動，給小家滿滿的愛與關懷。
母親也為了陪小家唸書，自己製作溝通注音符號板
小家母親的朋友說，小家很認真學習，家裡整
用心指導，陪小家看書學習，小家是協會多年的會
齊且溫馨，母親常常會在臉書分享一些她和孩子做 的手工藝與活動照片，雖然小家因為病程退化，手 部動作愈來愈不靈巧，也無法自行用餐，只能採取 灌食，小家仍然努力不懈於學業，因肢體退化，需 要輔具協助才能完成學業，故社工協助其申請控制 型助行器費用，讓小家在求學的路上更為順暢，完 成求學的夢想。 本次服務統計： 【家／面／院訪】：30人／33人次／30戶 【社工電訪】：138人／173人次／80戶 【資源連結】：20人／20人次／10戶
▲理事將過年紅包交給小家
南區 服務
協會及時雨 治療不間斷 文◎南區社工 劉宣汶
阿
偉平日最大的喜好是早晨騎著機車，前往平
低收入戶的阿偉來說，自費一萬多元的費用就像是
價咖啡館，點一杯香濃咖啡，看個報紙及街
天價一般。社工員在阿偉發病後便不斷關心就醫情
上人群，坐上半天靜靜享受；他有時開玩笑說，一
況，原本阿偉症狀在第一次治療後有些改善，但在
餐可以不吃，但不能沒有早晨咖啡。但約一年前，
第二次後又退回到原先狀況，當時提供在地復康巴
他發現身體除了小腦萎縮症外，還有其他病症，查
士搭乘資訊，並於年初協助申請救助金，減緩其因
閱醫學紀錄，此病症多半發生於孩童，大人發病的
病症產生的經濟負擔，也因為救助金的援助，阿偉
機率是非常少的。因為額外的病症，阿偉的視野無
對後續治療更有信心，三月也積極出席活動，當天
法直視前方，會不斷往右側移動，需靠雙手將頭擺
他的症狀減輕許多，已不需依賴雙手擺正頭部，真
正才能直視。如此一來，阿偉的外出受到影響，無
為他感到開心，雖然治療仍須持續，但相信未來會
法外出復健、買東西及參加活動，連喝杯最愛的咖
越來越好。
啡都沒有辦法；當時阿偉非常沮喪，他說：「小腦 萎縮症還沒完全奪走我的生活之前，就被這個病症
本次服務統計：
打敗了」。阿偉到醫院尋求協助，不過此病症無法
【家／面／院訪】：24人／28人次／24戶
治癒，僅能透過打針改善症狀，而健保補助的療程
【社工電訪】：50人／128人次／50戶
不多，施打完後仍須自費方能看到改善效果，但對
【資源連結】：10人／12人次／10戶
9
企鵝家族‧2017年5月
病友服務 南區 服務
讓上下樓不再恐懼 升降椅讓我好安全 文◎南區社工 蔡佳妏
家6殘的案家，發病的年齡往下蔓延，29歲
角落，很少和外界接觸，人際關係很被動，社工的
的阿銘發病已經 4年多，隨著疾病的退化讓
到來往往成為他們與外界唯一接觸者。透過羅布森
上、下樓梯變成一種極大的挑戰，手腳無力不聽使
樓梯升降椅「延伸自由，延伸愛~壹元傳愛」啟動
喚但又必須出門為案母拿慢性處方籤與餐點，看著
善的循環回饋社會的申請案，順利幫案家申請到資
案母已躺臥在病床上，他自己狀況也不是很好，不
格，也能幫助案家打造無障礙空間，使他能安全上
過為了母親他只能步步維艱的走下來。在家訪的過
下樓梯，本活動僅象徵性地收取一元，並提供終身
程，發現許多病友因疾病退化而長期退縮在社會的
免費維修，該公司希望藉由此公益活動，拋磚引玉
一
讓社會更加溫暖。 阿銘現在每天都可以透過升降椅安全的上下 樓，需要帶案母定期回診時，也不用再請人幫忙用 揹的方式，在生活作息上真的方便及安全許多。雖 然，疾病歷程如此的漫長，如何更良善的規劃生病 後的生活品質，及同理病患家庭的心理壓力，希望 透過居家的無障礙改造，能讓案家感受到行無礙的 好處。 本次服務統計： 【家／面／院訪】：32人／89人次／5戶 【社工電訪】：42人／98人次／38戶 ▲羅伯森升降椅至案家裝置設備 ▲案主乘坐升降椅上樓
【資源連結】：3人／8人次／2戶
病友篩檢福利公告 文◎社工組
協
會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程，
同時為減少因採用「超音波指引下羊水
並照顧協會病友的疾病篩檢權益，特
或羊膜穿刺+小腦萎縮」檢驗結果為帶因，產
別補助「國立陽明大學醫學院－小腦萎縮症
生墮胎的問題，造成母親心靈創傷，故協會
醫療篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元
亦提供帶因之會員體外受孕篩檢（ GTP ）費
整。
用，每次補助 3 萬元，最多補助 2 次，需先提 只要是本會會員或疑似帶有「脊髓小腦
供帶因證明，經申請後再提供醫院 GTP 檢測
運動失調症基因病變者」，106年底前至台北
費用收據核銷，若有需要的會員可逕洽協會
榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診，經醫師專
辦公室。
業評估需檢驗者，得免收篩檢費用。
企鵝家族‧第62期
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9972救助計畫 9972救救企鵝―小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 衛部救字第1051360486號函
勸募活動結案成果報告 文◎企劃組 蘇宜偵
「9
972救救企鵝―小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補 助計畫」勸募活動於 105 年 12 月 31 日截止，共計募得 670,717元整，而活動賸餘款尚餘173,258元，故申請賸餘款展 延，並經衛生福利部106年3月3日衛部救字第1061360806號 函許可同意展延賸餘款使用期限至106年6月30日止。 活動支出至106年3月31日止總計611,308元，活動支出包
括生活補助（包含急難救助／生活救助／弱勢家庭三節及物資 慰問補助）共42筆金額為303,890元，照護補助（包含安養、喘 息、復健、篩檢、德水園、其他等補助）共50筆金額為307,418 元，另外勸募活動必要支出為81,686元，故本次生活救助及照 護補助總支出共計692,994元（超支部分由協會支應）。 本次活動於生活救助、急難救助、安養照護、醫療耗材 及輔具補助等方面，共計服務209人次，雖然此專案已結束， 但並不代表小腦萎縮症病友的需求已經滿足，協會仍會繼續推 動適合病友的方案，也期望更多人能看見小腦萎縮症病友的需 求，繼續支持協會，讓小腦萎縮症病友能有一個好的安養照護 環境。
▲補助款與營養品讓臥床病友能維持基本生活品 質與營養
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972救救企鵝—小腦萎縮症病弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 105年1月～106年2月止勸募收支決算表 衛部救字第1051360486號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
670,717
99.98%
其他收入
-
0.00%
註明：義賣收入
利息收入
145
0.02%
上下半年利息收入
670,862
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出
611,308
88%
81,686
12%
總支出
692,994
100%
本期餘絀
- 22,132 （自籌）
總收入
勸募活動必要支出
11
備註
企鵝家族‧2017年5月
備註
勸募活動募款所得15%內支付
活動報導
南區非洲鼓打擊樂團 感恩鼓樂發表會演出成功 文◎南區社工 劉宣汶
▲高雄圓山扶輪社、高雄欣欣扶輪社、高雄晨光扶輪社、高雄燈塔扶輪社、高雄 ▲由副理事長代表致贈感謝狀給高雄圓山扶輪社 菁英網路扶輪社、高雄扶輪社代表與團員合影
「當
歷經困難，透過鼓樂使困難遠離，並迎接貴賓與新生活
圓山扶輪社，從成立初期便贊助課
的來臨」，這是南區非洲鼓打擊樂團 2 月 19 日於衛武營
程經費至今未曾間斷，不只是支持
國家藝術文化中心榕園藝術廣場，辦理感恩鼓樂發表會開場曲目
辦理課程，每年均會邀請鼓團於社
「MORIBYASA」及「KUKU」所代表的涵意。
長交接典禮時表演，向社員介紹協
南區非洲鼓打擊樂團成團至今已滿六週年，六年前為維持病
會與疾病，邀請社員支持復健娛樂
友復健運動的習慣，協會規劃一系列復健娛樂化課程，於南區成
化非洲鼓樂團。而這次的發表會，
立非洲鼓打擊樂團；團員們隨著節奏拍擊鼓面，隨著鼓樂擺動身
由高雄圓山扶輪社社長周志龍邀
軀，發掘潛能、建立自信與成就感。而鼓團有個重要推手，高雄
請高雄欣欣扶輪社、高雄晨光扶輪 社、高雄燈塔扶輪社、高雄菁英網 路扶輪社與高雄扶輪社響應支持。 本次發表會全程近45分鐘，除 中場邀請高雄市朱美齡舞蹈團表演 非洲舞外，全場由非洲鼓團包攬演 出重責，共演出五首鼓樂，這對病 友來說是一項重大的挑戰，而練習
▲高雄市朱美玲舞蹈團前來擔任中場演 出嘉賓
▲於衛武營活動的許多高雄市民也駐足 欣賞
的汗水沒有白費，當天演出獲得在 場觀眾掌聲不斷，連在衛武營周圍 運動的市民也駐足欣賞。 小腦萎縮症病友的身體會逐步 緩慢退化，對團員來說，南區非洲 鼓打擊樂團不僅是一個團體，更是 病友們的支持力量，每週的練習已 成為最期盼的活動，彼此分享、陪
▲志工團協助團員們於斜坡入場
▲許多企鵝家族成員也參與支持
伴，使生命有更多樣的出口。
企鵝家族‧第62期
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活動報導
點杯愛心咖啡
533House幫您捐款150元 在
文◎企劃組 洪芩宜
純樸的宜蘭鄉下，做廚師的阿士九年前 為了讓自己在退休後，能夠延續廚師的
專長，於是經營 533House 民宿，以蔬食做紀 錄，從媽媽的豆腐乳、隔壁阿伯無毒青菜，到 冬山農會友善黑米，都是餐桌上的主角。
533House為幫助小腦萎縮症病友協會，即 日起至2017/6/30止，凡親臨533House住宿或 用餐，指明點「愛心咖啡」一杯，533House會 以您的名義捐款150 元給「小腦萎縮症病友協 會」。讓您在旅遊的同時，不僅可一邊品嚐咖 啡感受宜蘭風光，也可以因為您的善舉幫助到 弱勢小腦萎縮症病友。
533House請搜尋Google關鍵字「533House」。
身心障礙者自立生活宣導 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
本
會社區關懷服務計畫（簡稱：固定聚會）行
會員程小姐由於丈夫忙於工作無法固定陪伴同
之有年，除帶領團康活動，更是籌備了多元
行，而目前的身障程度亦無法符合聘請外籍看護的
的娛樂課程，以及連結相關社會福利資源開辦講
資格，為保持運動復健習慣延緩退化，便提出申請
座，讓會員時刻留意周邊資訊瞭解自身權益，進而
個人助理，目前每週三次每次兩個小時目標徒步兩
提升日常生活品質。一月份特別邀請到社團法人台
公里，個人助理會陪伴程小姐至公園或是學校操場
北市脊髓損傷者協會來本會介紹於105 及 106 年度
行走，並協助留意安全。服務將依照身心障礙者之
承辦臺北市政府社會局委託辦理的「身心障礙者自
需求，並以身心障礙者為主體，由專業社工及同儕
立生活支持
支持員協助身心障礙者擬定自立生活計畫並執行，
服務」，此
該服務係依身心障礙者個人意願及選擇，協助身心
服務是為了
障礙者學習自主處理日常生活及社會活動之參與。
協助身心障
每位身心障礙者每月最高核定 60 小時，個人
礙者擁有生
助理服務費每小時以新台幣140元計。低收入戶及
活「自主決
中低收入戶費用由政府全額給付。一般戶政府給付
定權」而辦
70%、使用者自付30%。除了外籍看護及居家服務
理之服務。
員外，您有更多選擇囉！欲了解更多詳細內容電洽 ▲講座上邀請到同儕支持員分享
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企鵝家族‧2017年5月
專線(02) 2382-1898、2382-2212左社工。
活動報導
心靈困境 雙向溝通 文◎中區社工 陳信文
概念
痕的
印 介紹
講師
▲朱理事分享自身戴尼提經驗
學員踴躍
參與課程
，每堂課
皆座無虛
席
▲講師解說戴尼提技術與概念
一
月上旬，邀請戴尼提國際講師陳美燕老師，在理事朱穗 萍、黃玉春與志工林秀月陪同下來到臺中辦公室。戴尼
提課程，是一套精神、心靈和身體之間關係的理論，協助學員
學員
專注
觀看
戴尼
探索心靈，深入瞭解學員心靈困境，並藉由減弱及消除「印
提技
巧影
片
痕」對人們的影響，可以使人的情緒提升、發揮原有的潛能、 治癒身心疾病。 有次上課，陳美燕講師分享戴尼提聽析技巧：「任何負面 情緒、態度或感覺的來源，戴尼提將它完全揭露出來，一個人 悲傷和失落情緒的起因，被埋藏在反應式心靈裡，它能夠影響 並控制這個人，戴尼提技術指引這個人穿越他的反應式心靈， 找出這個沮喪的來源，藉由處理掉沮喪的「導因」，這個人就 能再次過著快樂健康的生活。」 在三個月課程訓練中，愈來愈多的學員從家裡走出來，前 來參加臺中辦公室活動，並且搶著預約一對一的聽析時間，另 一方講師、理事與志工共同協助學員導向「助人為快樂之本」 的概念，促使學員思考要如何幫助更多的他人，而不是等著被 協助，隨著這種愛的能量，期盼學員能帶頭付出，讓愛的想法
戴尼提
作者：L.羅恩賀伯特
戴尼提是源自希臘文中穿越(dia)以及心 靈(nous)，其詳述了心靈和精神的基本 原理。戴尼提實際上是一個科學體系， 涵蓋各人文科學，這個技術包含處理人 際關係和心靈治療所需一套技術的一本 書，對提供個人與社會所面臨的問題， 提供了解決之道。戴尼提也是一門現代 心靈健康科學，可以幫助人提升生活的 一門應用哲學，包括情緒、溝通、壓抑 來源等，也是現代人類簡單有效的一門 科學技術。
與力量持續下去，解開內心因疾病所深受的痛苦。
企鵝家族‧第62期
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付出誠可貴
一路走來始終如一
愛善為寶
文◎企劃組 洪芩宜
柯
爸爸（本名：柯信忠）於協會草創初期就來 協會擔任志工，他回憶說當時協會沒有這麼
文◎中區社工 陳信文
蘇
老師為中區人氣講師，每當蘇老師前來授課 時，會員參與人數常會將整個活動中心擠得
多工作人員，辦公室也比較小，所以他每周有四到
水泄不通，她用最尊重的心，給予病友心靈支持並
五天的時間會來協會，幫忙收送發票、對發票、跑
提供幫助。看見
郵局寄東西、運送物資，他笑說：「你們在做的工
病友停留在人生
作，我都有做過啦。」會來協會也是因為柯爸爸的
的困境與無奈，
太太是小腦萎縮症病友，照顧太太之餘也熱心的來
會主動走近給予
服務，志工組長明美
關懷，就算只是
姐說：「柯爸爸從不
一句問好，也能
挑工作，請他幫忙都
在他們人生最困
會歡喜的接受，是位
難時期，成為心
很稱職的志工喔！」
▲課堂中與病友互動交流
中溫暖的亮點。
柯爸爸最大的心願是 希望小腦萎縮症的治 療藥物快些研究出 來，因為這個疾病太 辛苦了。
▲柯爸爸每週會來協會二次幫忙 清潔環境
學習體認生命的美好 文◎南區社工 蔡佳妏
社
福團體擔任多
為讓病友及家屬能夠有良好的服務與照顧，我 們亟需您的幫助，只要您具備服務熱忱、細心 與耐心，且喜歡與人互動，我們皆誠摯歡迎您 的加入，歡迎來電與我們聯繫。 交通志工： 協助社工或活動時交通工具提供及駕駛
年志工的美
真，是個熱心助人且 行政志工： 協助協會行政業務處理
有愛心的小美女，透 過社工的邀約第一次 接觸罕見疾病小腦萎
關懷志工： 協助社工電話或陪同社工共同前往個案家中訪 視關懷（需先受協會相關訓練）
縮症，從對疾病的陌 生到多年服務下來的 累積，她已成為我們 南區不論在行政或活 動上的有力幫手。美
▲志工美真
真態度謙虛表示感謝協會給予她服務病友的機會， 並表達擔任志工除了為病友付出感到快樂之外，更 加豐富個人的生命經驗！
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企鵝家族‧2017年5月
攝影志工： 協助協會活動記錄 活動志工： 協助活動進行時所需各項業務
照護專欄
運動性言語障礙與治療（中） ✽（上）內容刊登於60期季刊
文◎新北社工專案人員 林孟欣
三、言語治療 (二) 音韻 1. 速率的控制
●
亦可加強呼吸氣流控制和節律控制能力。 ③ 語調練習
① 跟著節拍器朗讀音節 ●
將節拍器調整適當速度，朗讀語句和文章。
●
跟著節拍器，每打一次節拍就說一個字，
●
●
上方的線條表示要提升音高，字詞下方的
下朗讀語句和文章。
線條表示要降低音高。例如：你吃飯了 嗎？ 他很奇怪！
一邊用手掌輕拍桌子，一邊朗讀語句和短
④ 將語詞組合成符合語法的小單位 ●
手指著文字，以放慢速度的方式念讀短句
氣）我去菜市場，（吸氣）買了豬肉，（吸
和短文。
氣）和水果。
瞭解自身的「最佳呼吸字群」後，在文章 上用斜線或留白做記號，標記出語句應該 要停頓的地方，然後大聲朗讀。
(三) 構音 1. 構音位置 ●
2. 重音和語調 練習將重音放在關鍵字上，以傳達欲表達 的訊息。例如：我不要吃飯，我要吃麵。
患者需先了解如何正確的發音方式、舌頭擺 放位置，以及配置構音器官，才能正確發出 目標字音。
① 對比性重音練習 ●
練習在說一段話時，可在適當的地方，自然 的停頓做吸氣動作。例如：今天早上，（吸
③ 提示下朗讀
●
句子下方的線條表示是平直的語調，字詞
直到可去除節拍器的協助，在緩慢的速度
文。 ●
朗讀文章時，利用線條來標明句子中語調 的改變。
② 用手掌輕拍 ●
唱歌練習：先從旋律簡單的歌曲開始練習，
2. 過度構音 ●
以誇張的口型發每一個語音及朗讀語句。
② 音高範圍練習 ●
音階練習：從最低音階Do，慢慢地往上唱 至最高音階Do。
✽內容節錄自105年退化性疾病認識與照護技巧教育計畫— 馬偕紀念醫院復健科楊惠萍語言治療師授課講義
身心障礙者ATM提款免手續費 文◎企劃組 洪芩宜
金
融監督管理委員會於 106 年 1 月 1 日起，提
鑑。若委託他人代辦，受委託之他人另應檢附個人
供身心障礙者 ATM 跨行提款手續費減免，
身分證明文件正本及委託授權書。
每人於每家金融機構以 1 個帳戶為限，每月有 3 次
ATM跨行提款免手續費。 請身心障礙者至原開戶分行申請，檢附身心障 礙證明或手冊正本、申請減免帳戶之存摺及原留印
如有疑問請電洽 (02)8968-9669 金融監督管 理委員會，或至網站下載相關文件 http://www.
ba.org.tw/accessibility/index ( 身心障礙者申請 ATM跨行提款手續費減免作業問答集 )
企鵝家族‧第62期
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活動預告 2017
5 ∼ 7 月 北中南區活動預告 北區
中區
◆ 新北市戶外聯誼會
◆ 106年度疾病認識與照護服務訓練課程
在這春夏交替的涼爽時節，邀請您與家人一同踏青！ 活動時間：106年5月 活動地點：（另行通知） 電洽：(02) 2314-7035 新北社工專案人員 林孟欣
提升自身照護技巧與知識課程又來了，本年度唯一場 次，勿錯過哦！ 活動時間：106年7月（暫定） 活動地點：（另行通知） 電洽：(04) 2311-5472 中區社工 陳信文
◆ 東區戶外聯誼會 精彩可期的「東區戶外聯誼會」來囉！讓我們大手攜小 手，一同去郊遊。 活動時間：106年5月 活動地點：（另行通知） 電洽：(02) 2314-7035 新北社工專案人員 林孟欣
◆ 社區關懷活動 多元課程規劃豐富有趣，有別以往傳統復健的枯燥乏 味，在玩樂的同時讓您收穫滿載！ 活動時間：106年5月4日∼7月27日， 每週四上午10:00∼12:00，免費供餐。 活動地點：北區辦公室 電洽：(02) 2314-7035 台北市社工專案人員 彭頌恩
◆ 原野非洲鼓 透過打擊非洲鼓，達到復健和娛樂的效果！歡迎有興趣 的會員隨時加入我們！ 活動時間：106年5月4日∼6月29日， 每週四下午14:00∼15:30（7、8月放暑假） 活動地點：北區辦公室 電洽：(02) 2314-7035 新北社工專案人員 林孟欣
◆ 義剪 全新設計師陣容佳評如潮！讓SKY、JOY老師為您打造 獨一無二的髮型！ 活動時間：5月25日、7月27日， 週四上午10:00∼12:00 （遇停辦或變動以官網公告為主） 活動地點：北區辦公室 電洽：(02) 2314-7035 台北市社工專案人員 彭頌恩
◆蝶谷巴特 一年一度好朋友聚會又來了，讓我們一同「心」感動。 活動時間：106年6、7月，每週四上午10:00∼下午15:00 活動地點：臺中辦公室 電洽：(04) 2311-5472 中區社工 陳信文 備註：本活動採自行前往參加
南區 ◆台南區互助聯誼 安排復健運動體適能講師帶領大家運動長肌肉，接著安 排口語復健歡樂暢談。 活動時間：106年5月13日(六)、6月10日(六)、 7月8日(六)，上午10:30∼15:00 活動地點：台南永康區（請電洽社工） 電洽：(07) 225-0372 南區社工 劉宣汶
◆社區關懷活動 每週活動皆不同，有義剪、新知分享、藝術創作…等， 歡迎報名參加。 活動時間：每週一下午12:00∼15:00 活動地點：南區辦公室 電洽：(07) 225-0372 南區社工 蔡佳妏
◆非洲鼓打擊樂團 非洲鼓除了練習節奏，也同時刺激手部肌肉，歡迎對節 奏樂有興趣的會員參加。 活動時間：每月單數週的週一上午10:00∼12:00 活動地點：南區辦公室 電洽：(07) 225-0372 南區社工 蔡佳妏
◆企鵝健康活力站復健課 針對病友需要，特別排定的復健運動與體適能課程，邀 請您一同體驗。 活動時間：每月雙數週的週一下午13:00∼15:00 活動地點：南區辦公室 電洽：(07) 225-0372 南區社工 蔡佳妏
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企鵝家族‧2017年5月
感恩有您
感謝台北仁愛扶輪社 支持
1
月 13 日協會
感謝大義學會捐贈10 萬元善款
大
高宜鳳理事
義學會於2017年3月26日舉辦「吽音度母首 傳大法會」此次法會也結合公益慈善活動，
長受邀前往台北
捐贈善款濟助弱勢團體，其中捐款給小腦萎縮症病
仁愛扶輪社的餐
友協會 10 萬元，感謝大義學會的捐助，協會將善
敘活動擔任主講
用此筆善款幫助弱勢病友。
人，內容除了宣 導外，還分享了 病友及自己的故 事，現場是一片 安靜聆聽。活動結束後，不僅現場贈與錦旗給協 會，更是將捐款加碼至56,000元，支持協會服務病 友的心意協會收到了，感謝台北市仁愛扶輪社造福 更多需要幫助的家庭！
▲南區社工蔡佳妏代表協會接受捐贈支票
春節前的溫暖心意
農
曆春節上班的最後一天，協會收到新北市三重區社區服務關懷協會 暖暖的心意，感謝專程前來贈送物資一批（衣服與毛巾），厚重的
▲
冬衣已優先分送給需要的案家，企鵝家族謝謝您。 感謝胡秋蓉女士 (右) 代表三重社區服務關懷協會前來贈送物資
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特別報導
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
填表日期： 年 月 日
姓名：
身份證字號：
簽名：
信用卡有效期限： 年 月止
人 資 料
信用卡號： 發卡銀行：
授權碼：
(捐款人免填)
捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 □小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫 衛部救字第1061361331號
□長期照護 □急難救助 □其他
人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 2017 企鵝家族 23 企第54期 鵝家族‧ 年5 月 19
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
愛心一籮筐
電子發票勸募“ 9972 ” （救救企鵝）愛心碼
自
協會成立以來，發票中獎款
源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司行號或是商家店面，都
項一直是協會服務病友的資
可以成為小腦萎縮症病友協會發票箱募集發票的新家。此外，只要
金來源之一， 106 年度協會也會配 合校園宣導及講師訓練，號召師生 捐贈愛心發票，動員北、中、南資
三個步驟您就可在各大超商將電子發票捐給企鵝家族！ 超商付款時 → 告知店員捐電子發票 → 9972（救救企鵝）→ 完成！
● 發票來源：1～3月 ● 贊助商家：32,825張；個人捐贈：12,183張；共45,008張 ● 中獎張數：200元×208張；1000元×9張；中獎金額：50,600元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、銘貞商店、美而美漢堡店（農安店）、詹內科診所、勝利加油 站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos-師大分店、南山威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、 生活大國、驛德停車事業有限公司（新店）、中興嘟嘟房和信站、貓纜便利商店、圓環頂蚵仔煎、仁德素食、貢茶-信義 市府店、富邦人壽富焱通訊處、紅木屋休閒茶館貓纜店、澍糧食坊、85℃新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、
cama現烘咖啡專門店延平開封店、85℃八德永豐店、媚力真SPA、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山 店、人人賀彩券行、大廚麻辣滷味、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店-台中店、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶 寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張順明建築師事務所、美寶堡早餐店（梅 川西路店）、邱重閔、中油民權路、中油高加工區、中油林森二路、中油仁武站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、傑克 小子大明店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產、米格霜淇 淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店，共64個單位。感謝您們喔！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會制訂發票回收機制，以 期更具公信力。
物資募集 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭 支出，進而減少家庭的生活壓力，期盼社會各界能 一同募集所需物資，本會將妥善運用與分配這些資 源，讓更多家庭能夠得到適時的幫助，您的愛心，
感
謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類
將是幫助家庭成
民生物資，並依照需求程度優先給予，本
長的原動力！再
期北區物資發送 20 人／ 35 人次／ 18 戶、中區物資
次感謝您的支
發送32人／61人次／27戶、南區物資發送34人／
持！捐贈物資請
56 人次／ 30 戶。我們依照需求程度提供所需的物 資，發送對象中約有80%的家庭為社會局核定之低
電洽北區辦公室
(02) 2314-7035
收、中低收入戶，其餘的一般戶家庭亦多有經濟困
轉社工組彭頌恩
難之情形。
諮詢。
▲民眾捐贈之黏貼式尿布給臥床病友
企鵝家族‧第62期
20
大型活動預告
第三屆「百萬步的愛」 國際身心障礙者日系列活動 「因為有愛 我們同在」 健走活動 音樂會 時間：106年9月16日（六）上午08:00～12:00 地點：公館水岸廣場
「百
萬步的 愛」健
走活動又來囉！
（六） 下午14:00～17:00 時間：106年11月18日 地點：中正紀念堂演藝廳
為
響應2017年國際身心障礙者日「消除歧 視 做伙鬥陣來」活動，協會今年舉辦
預計在 6 月 19 日
一場免費音樂會活動，邀請了各方好手來參與
開始報名，您準
演出，用音樂與視覺來拉近彼此之間的無距離
備加入我們的行
感，讓更多人認識到國際身心障礙者日的活動
列了嗎？快來跟
意義，歡迎您一同來參與此項盛會。
著我們一起來動一動，闖關拿獎品吧！ 若您想與我們共同推動對身心障礙者的認 識與接納，請大力支持！ 詳情請留意協會官網www.tscaa.org.tw，
或來電 (02) 2314-7035 蘇小姐洽詢。
若您想與我們共同推動對身心障礙者的認 識與接納，也歡迎各界贊助！ 詳情請留意協會官網www.tscaa.org.tw，
或來電 (02) 2314-7035 蘇小姐洽詢。
您的一票決定愛的 力量 您的力量幫助 72茁壯
一
如往年，台新公益慈善基金會舉辦「您 的一票，決定愛的力量」活動，由台新
公益慈善基金會捐助公益基金，邀請社福團體 上網提案，並由民眾上網投票決定，將有限的 資源分配給被認同的社福團體。 在活動期間，需要相當多場地以及人潮，
因
明年協會承接國際會議活動，故提前於 今年辦理全國大會師 -- 會員旅遊活動！
藉此讓社會大眾協助我們投下認同協會提案的
時間預定在106年10月15日～10月16日，為期
一票，就能幫助到小腦萎縮症病友解決困境，
兩天一夜的行程安排，帶著您與北中南的朋友
在此希望徵求各學校機關、企業行號、商圈店
們，一同悠遊南台灣地區，共同留下美好的回
家，提供場地讓協會進行宣傳活動。
憶，活動預計在 8 月 1 日開始報名，請留意官
詳細活動報名與諮詢，請電洽台北總會
(02) 2314-7035轉企劃組劉先生，謝謝。
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2017年會員旅遊活動
企鵝家族‧2017年5月
網www.tscaa.org.tw，或來電 (02) 2314-7035
蘇小姐洽詢。
企鵝悄悄話
做個快樂的72
企
文◎台北市會員 May
鵝是群體生活的，只要你願意走出來，到處
人幫忙點餐、買單。這叫小而美、小而
都有張開的雙臂迎向你。寂寞孤獨不屬於
巧、小得嘟嘟好。相約下次來個公園
你，只要有人私下邀約，活動不是在假日或晚上， 且是我有興趣的話排除萬難我都會去，自己的難點 自知，排除難點走出來吧！歡迎你&妳。 企鵝間的聚會我非常喜歡，那兒有跟我一樣
野餐。 我還參加了每個周末上午 在振興醫院練地板滾球的活 動當作復健，好快樂唷！
動作不輪轉的企鵝，不用擔心會被笑，口齒不清
甚至相約續攤吃
已是我們大部分的共通點。我之所以喜歡出門是因
飽再來分勝負。
為有個好推手，趁好天氣出門有低底盤公車及捷運
歡樂的時光總是過
交通很方便，跟老友聚聚即使說不上話，看一眼報
得特別的快，一眨
平安也好。前幾天我們幾隻企鵝才在外籍推手的幫
眼就沒了，要好
忙下聚餐，人不要多，才能每位招呼到，一個正常
好把握唷！
我最喜歡的事 文◎南區會員 李素娟
賣
芭樂汁是我最喜歡的事，首先由其他夥伴把
顏美容」，客人一一走來，「請問要買幾瓶，一瓶
芭樂洗好、切一切用果汁機按下開關絞成果
50 元」，有位客人一買就 10 瓶，如果沒有客人；
汁，由我和二位夥伴偕同老師；帶了 20 瓶一起到
我們就在那裏唱歌，雖然太陽很大都流汗，但是我
街口叫賣。「各位小姐、先生、太太、阿姨、叔
們都很開心。
叔，快來買好喝的芭樂汁，含有維他命C，可以養
如果下雨天就暫停一次，每天上午9：30推著 冰桶出去賣，大約 11 ： 30 回機構吃午餐，午休一 下，下午 3 點至 5 點再繼續賣，每天作息都很有規 律。賣芭樂汁讓我感覺到同學之間會互相幫忙、一 起叫賣，真是一個最美好的回憶。 這些芭樂汁的來源是屏東一位善心的水果大盤 商，每年芭樂盛產時都會聯絡杜主任載回院內，分 享給大家吃，我們把它加工現絞成汁再急速冷凍， 既天然又新鮮，有一部分讓我和夥伴們一起拿出去 叫賣，獲得的錢全數捐給機構，將來要蓋一棟更大 的房子，能收容更多的身心障礙者，我們都很開心
▲素娟展示販售商品
有這個機會能回饋社會，感恩大家的支持！
企鵝家族‧第62期
22
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
106年1月至106年3月
※此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
100,000 社團法人高雄市真佛宗大義學會 56,000 50,000 40,000 32,000 30,000 20,000 19,500 15,020 15,000 13,000 12,000 11,400 11,000 10,800 10,300 10,000
9,000 8,000 7,400 7,006 7,000 6,000
5,977 5,115 5,000 4,800 4,768 4,500 4,300 4,200 4,000
23
凱立旅行社股份有限公司 社團法人台北市仁愛扶輪社 王純健、黃東曙 王秀氣 力鋮股份有限公司 方瑞銘、紀俊銘、漢朝實業有限公司 巫宜諦、阮文光、邱曄祥、益源興企業有限公司、陳志遠 黃富誠、劉育志、劉恭廷 林詩佳 吳培若 力大綱鐵工業股份有限公司、承發科技有限公司 吳羅東蘭、李根城、林湘婷、邱明義、故鄉卡拉OK無名氏 張靜波 王泉生、林永霖、郭源佑、陳益稻、麥慧玲、曾美雲/賴愛珠 蔡佳伶 張泰祥 陳碧媛 蔡炳崧 元富工業社、王妘安、亦威科技股份有限公司 吉祥資源科技股份有限公司、朱玉雲、吳中貞、巫文平 李顯昆、周敏慧、林素綢、財團法人台北市艋舺龍山寺 施秀珍、財團法人行天宮文教發展促進基金會 高雄扶輪社、高雄欣欣扶輪社、高雄菁英網路扶輪社 高雄圓山扶輪社、晨光扶輪社、新北市崇光女子高級中學 許錦惠、黃建豪、楊華光、蔡佩伶、燈塔扶輪社、盧永誠 盧李玉梅、顏怡如、羅世珏 佑鴻工業股份有限公司、林明緯、林純億、林淑美、姜美英 吳璧如、高宜鳳 楊子儀、楊洲勝、藍宛柔 威博國際有限公司 王素香、邱志強 元碩精密科技有限公司、何珮楨、吳佩珊、吳秉修、呂黎貞 宏豫印刷廠、李登貴、協輝工業社、林冰南、柯滄銘 洪光熙/陳靜珠、倪堅遠、孫綺蓮、軒晟企業股份有限公司 陞暘船務代理有限公司、郭英釗、陳皇亨、陳順興、陳憶瑩 曹光宇/謝孟娑/謝登明/曹蓉馨/曹哲彰/黃麗香、曾慶儒 陸柏儒/陸柏宇、黃水旺、黃胡好樣、黃慧宇、鄭李椪 鄭秀菊、鄭溫慶、賴秋敏、魏木村、魏張品、蘇麗束 胡勝益 林芝妤/林松德 古鳳嬌、朱壽珍、江美玲、江庭皜、江蓁諭、吳月、林麗淑 邱宏經、張陳勉、陳伸榮、陳宜君、黃士元、黃克揚 黃克緯、劉南鴻、劉惠文、賴琳瀅、薄弘績、羅瓊璽/刁如茜 宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、蔡汝雅、蕭勝夫全家福 無名氏 王錫珍、陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 陳淑婉、陳維昌/陳柏佑/陳亭均、鄭鈺蒨 鍾文傑/李伊珊/鍾孟儒/鍾忻宸/李書汎 中華交服救協鄒建華 王麒瑋、王寶蓮、朱漢強、林杏純、張素妹全家、許振宏 胡陞三/胡葉淑貞/胡至珍/潘美娟、陳金輝、劉嘉芬、鄭英進
企鵝家族‧2017年5月
3,600 3,200 3,100 3,050 3,000
2,975 2,900 2,700 2,500 2,400 2,100 2,000
1,800 1,688 1,600 1,500
李明勳、紀賜山、黃增華、葛納蘭影片有限公司、廖乙碩 吳玉敏 巫俊旺 孫莉蓁 三寶弟子、上芳香舖、王永良、王秀淑、王芳蓮、王盈娜 王振芳、王耀興、成錫瑾、朱志浩、朱淨意、牟顯玫 余翠蓉、吳青、吳秋香、吳華純、吳福順、呂宜樺、呂思賢 李賜榮、沈彧光、周紀祥、林宏政、林宗翰/林忻慧、林春秀 林得森、林朝聰、林蓉善、林蔚榮、金晉德、侯玉峯/陳樹木 金穎生物科技股份有限公司、施亦陞、施黃碧、洪湘怡 洪進東建築師事務所、紀美如、徐惠莉、泰育企業有限公司 高介中、高持平、高楷媛、高麗媛、涂敬龍、崔祖睿、常雅珍 張玉惠、張岐維、張美華、張紹文、張紹甫、張簡芳如 張馨元、莊金玉、莊淯麟、荷豐商行、許玉麗、許炳仁 許黛玉、郭秀娥、郭秀琦、陳世輝、陳宏彰、陳沁彤、陳依秀 陳秀錦/林慶煌、陳秋祿、陳素卿、陳郭富子、陳惠珠 陳智荷、陳瑞珠、陳葉淑琴、陳誌興、曾書薰、曾崑源 游少宏、湯漢文、無名氏、黃有財、黃信彰、黃柏齡、黃崗鵬 黃瑞芝、黃靖淳/林坤德、黃睿鵬、新南美企業有限公司 楊盛霖、楊復原、葉宣佐、葉胤含、詹元昌、雷曉浩、廖家敏 廖宥嘉/廖芷萱、熊瑞香、劉林蔭、劉鴻輝/林嘉慧、潘豐銘 樓翠鳳/李政模、蔡世英、蔡怡洵、蔡愛珍、鄭智元、賴律玟 賴國順、薛秋玲、謝詠佳、簡廷恩、簡進財、魏正雄、蘇琦 吳珀瑛 泓潔清潔社 林東曉、徐明啟、陳于仙 陳玉梅地政士事務所、蕭雅竹、蘇鄧昌 李美玲、林育朱、湯桂香、鄭丹惠、蘇玉玲 吳素秋 方金泰、王玉琴、王怡惠、王萬琳、王鵲湍/陳稚松、江珮漩 江璉財、吳國全、李月秋、李金燕、李秋燕、李若男、李錦秀 李鎮安、林巧喻、林永彬、林秀娟、林佳慶、林佩欣、林昭仁 林岳慶/林玫劭、林進城、林毓娟/蔡彩雲、林煥達、邱志強 邱瀞玉、施瑞惠、洪秀娥、洪靖婷、胡廷瑋、孫永珍、翁駿霖 張佩迎、張致文、張家馨、張嘉汶、張鳳、莫一飛、許銘城 郭美紅、陳正軒、陳秀美、陳坤時、陳怡婷、陳芷芳、陳麗曲 陳麗色、陶璽珠寶、富力科股份有限公司、曾世凱、曾書薰 黃世忠、黃正芬、黃廷英、黃長復、楊秀滿、葉華、葛康鼎 楊湘卿/曾基正/曾欣雅/曾欣竣、詹益忠、趙婉瑜、劉孝惠 劉政宏、劉炳彪、劉美玉、劉淑美、劉惠珠、劉嘉珠、廣賢堂 衛黎明、鄭嘉瑩、鄭燕芬、黎尚原、盧盈如、薛美惠、謝進財 鍾美靖、顏齡美 吳文龍、曹詠媚、賀鐵雄、楊大鋒、顏詩純 李美燕 林尚毅 友利環保有限公司、王李春子、王宣文、王襄輔、朱宏榮 王淑珠/林陳梅/林勝部/林麗花/郭定銘、江若鵬、吳偉誠 吳智程、吳渭川、吳意涵、李宜昶、李康泰、李淑雯、李榮發 李鈺娥/李珮萱/陳秀妹、李劉慶華、沈威達、林育德、林佳儒 林崧琳、林惠茹、林榮進、邵心儀、俞富有限公司、洪美誌 柯政佑全家福、唐敏花、涂舜雯、區宏沛、張思婷、張炳發 張若芝、張皓晴、張斌倫、張馨元、梁喻惠、梁麗英、許翠芬
捐款芳名錄
1,300 1,250 1,220 1,200
1,133 1,100 1,000
988 930 900
許翠娥、許灣、郭庭華、郭銘鏞、陳玉鳳、陳秀珍、陳宗棋 陳東海、陳冠蓉、陳美岑、陳貞秀/廖廷豫、陳敏祥、陳淑貞 陳惠絹、陳溍源、陳誼桓、陳聯芳、陳麗如、陳櫻芽、彭富星 游沛蓁、游婷喻、無名氏、詠利環保有限公司、黃柏維 黃婉萍、黃敏政、黃寶桂、楊品亮、楊銘珍、楊靜芳、葉人瑋 葉明珠、趙保勛、劉錦雀、蔡佳纓、蔡學勤、鄭熙彥、鄭慧敏 鄧蕙瑾、魯承輔、賴緯騏、戴梧桐全家、戴歆蓉、謝依伶 簡碧霞、顏婕如、顏碧珠、魏雅真、羅詠貞、蘇筱惠、蘇銘信 龔純秀 張金三 徐高進、愛心棉花糖 嘉義縣中埔豪哥 方世傑、王秋燕、王裕彥、王豐裕/王賢伴、田淑娟、何明琦 何順福、李妙珍、李季蓁、李雨蒔、李春芬、李貞瑩 和順發畜牧場(李彩英)、林忻慧、林孟君、林昌億、林芷庭 林欽棟、林慶豪、柯艷秋、洪玉崑、洪瑋璞、翁秀娟、張嘉軒 張添桔/林美麗、張榮昇、張薰尹、莊永和、莊淑女/蕭錦雲 許秀華、許瑜珊、許義元、許詩青、郭宏偉、郭培齡、陳文叁 陳秀雲、陳冠欣、陳秋長、陳美真、陳浩松、陳停汝、陳雅伶 陳瓊茹、陳瓊媚、傑倫工業股份有限公司、曾耀德、曾瀞萱 游健華、無名氏、黃宗淵、黃美珠、黃郁婷、黃素真、黃蓓莉 黃鴻達、楊泰昇、楊雀芳、趙崇竣、趙連祥、趙慧雲、劉玉珏 劉蘇、蔡明祥、鄭丞峻、戴雅羚、鍾月雲、叢心妤、簡文賢 簡金盒、簡憶珊 張白尾 李佳玲、李靜怡、林彥龍/蕭淑慧、康志賢、詹幼慈、詹竹子 詹義翔 文衡企業社、王武昌、王嘉婷、王潔琳、共品指月素食館 朱郭金蘭、江招香、江雨柔、江許採蓮、江樹良、西灣瑜珈班 余清金、吳文義、吳伯元、吳沐仁、吳佳珍、吳佳璜、吳秉憲 吳俊寬、吳毓倫/吳忠彬、李玉南、李秀芳、李青蓉、李苑菁 李淑芬、李進德、李隆安、李瑞洵、李薇婷、沈素燕、阮瑋飴 卓榮文、周耀崐、宜蘭縣光復國小五年信班、林秀穗、林依璇 林明江、林武強、林振輝、林素靖、林敏雄、林惠貞、林惠真 林靜怡、林寶珍、法蘭克、邱堯惠、姜啟淳、施怡菁、柯家定 柯江阿柑/魏心恬、柯家閎、洪帛均、洪珮玲、紀宜君 徐春雲、徐幾妤、徐靖洋、徐榮茂、翁貴香、馬蔡張妹 高佳琳、高英林、康力文、張子枰、張中岳、張玉玲、張亦濡 張怡慧、張奕崴、張雪貞、張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬 張賀翔、張藍尤、張耀熙、張馨云、曹宥萱、梁毅忠 莊家銘/黃妙齡/莊閔棻/莊詒竣/莊凱崴、許仁奎/陳秀聰 許月津、許再添、許碧妹、許碧麗、許寶桂、郭水英、郭亞慈 陳平和、陳秀桂、陳怡君、陳阿珠、陳彥良、陳柏叡、陳紀均 陳振康/徐美惠、陳清旺、陳雯玲、陳榮裕、陳遠東、陳薇宇 陳曜宗、陳韻晴、彭信穎、彭奕中、彭婉珍、彭靖芸 曾何香妹、曾綺貞/張譽鐘、游喨詠、無名氏、無名氏 無名氏、黃欣雅、黃翊軒、黃琦軒、黃韶庭、黃韻庭、楊立誠 楊水吉/楊李玉霞、楊彩鳳、楊閔傑、楊筱筑、溫偉聖 葉志忠/陳淑芬/葉凡、葉青郎、葉童、葉維俊、葉棃青 詹凱文、詹凱翔、廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑、廖德源 趙千惠、趙益承、趙康博、趙雅慧、劉南山、劉紹善、劉貴正 劉誌剛、劉銀珠、劉寬龍/劉煥龍、潘李阿娥、蔡有法 蔡素秋、蔡惠安、蔡維哲、鄭罔市、鄭春蓮、盧瑞宗、 盧銀田/盧林翠媛/盧宜私/盧泳瑞、賴世欣、駱桂珍、鮑世濟 鍾瑩瑀、簡月秋、簡世榮、藍振維、魏元亮、羅玉枝、羅富成 譚潔芬、蘇玉芬、蘇宗治、蘇芝萱 陳永昇 譚一民 文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司 甘羽軒/甘偉梃、吳冠臻、吳姿穎、吳秋霞、李承聰、李淑裕 協輪車業行、周建瑋、林志昌、林怡君、林淑貞、林超琦 林慧美、林曜彬、洪雅麗、袁瑞琳、張心慈、張桓誌、張倢 張振興/申雪妹/張晴、張甄晏、莊三元、莊坤衛、許秀銀 郭進翊、陳心怡、陳昱宏、陳昱樺、陳祈貞/陳慕中/陳元浚 陳許停、陳榮俊、陳龍峰、陳藝芹、陳麗安、黃秀如、黃家婕 黃雅勝、黃瓅萱、楊一賢、楊秉樺、廖得興、劉玲君、潘孝順
850 800 750 700 610 600
530 501 500
485 450 430 400 350 300
蔡玲娜、蔡耿光、鄭景仁、賴淑芬 劉瑞香 王世宏、王靜儀、李慧雯、許哲瑩、郭家福、賴素英 陳星融 林瓊怡/詹子瑋、邱俊淋、許寶秀、陳珮熏、陳夢燕 四面佛(柳予麟) 允騰網路行銷有限公司、尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗 尤裕鋒/尤祉晴、方淑娟、方淑媛、王妤琦、王春、王玲茹 王珈芮/王繹綸、王梅瑛、王寶珠、巨如珍、朱貞品、江明樺 江季樺/馮玉慶、何水木、吳三江/吳奇祥、吳怡葶、吳思遠 吳珍妮、吳美玲、吳清亮、吳葉滿妹、李宇婷、李秀美、李秀惠 李孟璇/李倩怡、李冠儒、李映蕙、李啟華、李雪貞、李嘉芸 杜怡渟、杜欣薇、沈妙錫/吳毅選、沈傳凱、官金嬅、林秀玫 林天佑/高麗貞、林宜瑾、林岢妘、林俊丞、林秋金、林原旭 林素霞、林紘緯、林國水、林淑貞、林朝陽/林益資、林樂琪 林樂鈞、柯金蓮、洪小鈴、范憶萱、孫紫涵、徐千惠、高乙茵 翁明福/翁莛盛/翁莛鈞/吳峪姍、張玉和、張宇樺、張宗明 張宥婷、張晏慈、張珮嘉、張智涵、張琪賀、張榮中、張德弘 張慧萱、張澤鋐、曹永賢、莊碧玉、許有裕、許李秀蓮、許尚文 許梅桂、許清春、許錦秀、通化號葬儀服務有限公司、郭正山 郭庭妤、郭灃頡/郭東貴/張松光、陳艾琳、陳志暉、陳杏珠 陳季貞、陳怡廷、陳玫靜、陳金發、陳柏澄、陳紡、陳素阿 陳尊和、陳雅蘋、陳榮珠、陳薏如、陳麗珠/陳孫美女/陳和斌 無名氏、黃莊鑫/黃瑞池、黃陳淑霞、黃瓊嬅/黃瓊誼、黃麗珠 黃于庭、黃正光、黃明結、黃金梅、黃保泰、楊森榮、楊靜穎 楊凱煌/劉孟蓉/楊子儀/楊博宇、楊韞鶯、葉子瑛、葉盧美玉 詹永富、詹羅銘貴、鄒志成、廖谷豐、鄞美文、劉洲宏 劉時璋、劉榮華、歐一清、滕大鈞、滕國強、滕薇鈞、蔡有餘 蔡佳叡、蔡忠原/林幸儒、蔡順河、蔡維展、蔡麗春、鄭至紘 鄭溪順、盧啟仁、興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭志文 蕭芳敏、蕭淑梅、蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、蕭瑞輝 賴麗玉、薛瑩梅、謝佩儒、謝春益、謝淑兒、謝隆仁、謝咏霖 謝璝萍、簡嘉妤、蘇友信、蘇美英/吳玉群、蘇輝岳 董宇恩 傅耀德 支秉傑、王美淑、王真麗、王震傑、世紀春科技實業有限公司 永安宮、曲宏沛、朱浚銘、江宜靜、吳月琴、吳永裕、吳東亮 吳林初蝶、吳金龍/吳蔡貴鶴/吳睿晨/吳佳真/吳羿璇、吳奕君 李王家、李秀琴、李佳曄、李佩芝、李宜真、李翠鵑、杜白蓮 沈慧娟、林卉羚、林沛汝、林沛潔、林宜穎、林品慈、林思婷 林婉君、林淑芬、林德川、邱躍瑜、施怡吟、施曉羚、施曉菱 柯勝雄、范伊岑、徐廖雪茶、高莉雅、區宏沛、張光宇、張志瑛 張金貴、張愛琴、張瑜儀、張耀宗、曹麗子、莊雅雯、莊義順 莊黎君、莊黎姍、連貴米、陳子軒、陳玉娟、陳有謙/陳有誼 陳佳瑋、陳明宏、陳南安、陳建盛、陳政宇、陳素蘭、陳國男 陳朝枝、陳錦堂、曾美樺、馮國禎、黃家紜、黃書詠、黃國豪 黃張滿、黃鴻利、傳吳小咪、楊玉如、楊克昌、楊承翰 楊童阿樣、楊雅惠、楊傳宗、楊筱筑、楊肇榮、楊錦祥 葉青郡、鄒惠晉、鄞寧、劉阿鎮/郭宇靜/郭日雄、劉培莘 潘照蘭、蔡尚運、蔡金鶴、蔡淑姿、蔡麗琴、蕭兆銓、蕭安君 蕭興義、戴麗雯、謝美玉、謝錦春、簡明瑞、魏詩珊、蘇月 蘇聖閎 簡宇君 張柏勛、楊順帆、劉易東 大里小寶饅頭 丁淑惠、肚子大男裝網拍、林家禾、洪學雅、高華隆、戚定竤 許育寧、陳怡伶、曾綉茹、善心人士、黃美芳、黃琳/黃皓 黃鉑雅、劉耀文、鍾明盛/鍾玉英 張元生、陳時祿 王平信、王春梅、王堉師、王家峰、王振輝、王煥文、王鳳娥 朱昱華、江永俊/江宥霖、何家詳、何淑菁、吳亞蓁、吳金柱 吳梁綉文、吳瑞庭、吳聰助、李文一、李佳樺、李函芬 李尚融、李俊德、李建鋒、李堂浩、李堂偉、沈黃和子 周衡宇、林玉玲、林志成、林志鴻、林育憲、林東勳、林長勳 林俊廷、林宥成、林國銘、林詠寶、林劉阿甜、林慧婷、林瓊瓀 林麗琴、林耀禎、邱崇哲、邱曉萍、洪秀寶、胡善茹、
企鵝家族‧第62期
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捐款芳名錄
288 250 215 200
胡勝雄/陳怡凡/胡允芊、翁娸晏、翁毓濙、崔貴信、崔榕芝 張建楚、張家菁、張晴瑄、張雅瑄、張麗惠、莊清對、許智誠 許錫當、陳世明、陳吳軒、陳佳芳、陳映汝、陳素琴、陳進旺 陳稚琇/潘彥廷、傅麟華、曾卉嫺、游梓禾、程芳芝、童璽 黃衣杉、黃雪梅、黃靖雅、楊淑玲、雷麗美、廖玉純、劉俊平 樊光南、樊明閶、樊貞伶、潘永泰、潘倫志、蔡文雄、蔡立靜 蔡宜珊、蔡明瀅、蔡張富美、蔡淨珍、蔡智文、蔡瑄倪 盧丞鉅、蕭玉靖、賴芊宇、錢炳林、錢國明、謝明福、謝雅惠 鍾明盛/鍾蘭英/鍾玉英、藍秀女、顏珮甄、顏偉庭、蘇子恩 悠遊卡 許菽玲、鄭金明 黃宗緯 冉成雲、江碧娥、江澄清、余青樺、吳韻芳、呂昀庭、呂宥霖 呂清自、呂銘沅、呂曉維、宋育騰、宋宜蓁、李秀萍、李芊彤 李金蘭、周繼中、林宗暘、林明珠、林湘凌、林湘庭、侯建全 柯宏欣、洪依珊、洪昱綸、洪唯銘、范姜翔昱、高小茹、張建堂 張昱晨、張素嬌、許馨方、郭怡佳、郭健佑全家、郭常華
陳永濬、陳玟、陳宣慈、陳昱潔、陳婉萍、陳錦文、黃子庭 黃智謙、黃錦松、楊子穎、楊宗錞、楊宜蓁、楊壹淨、楊雅雲 葛湘鈺、廖步雲、廖乘毅、蔡春德、蔡萬枝、鄭勝仁、黎業倫 蕭淑慎、賴志昌、戴蘭嬌、謝錦文、鍾函靜、簡其益、顏瑞宏 150 宋秀芳、徐仁業、陳睿清、趙震譚 (趙氏祖先)、蕭嘉翔 100 白秉恆、全聯苓雅店、朱宜蓁、江羚安、何羽捷、吳兆偉 吳宓欣、吳俊鋌、吳俞慧、吳冠佑、吳玲宜、李侑信、李芷萱 李宣瑢、李美華、李陳蕙芬、李陳蕙芬、李陳蕙芬/林欣怡 汪淑貞、周宜靜、周鎂絜、林昀諠、林采婕、林柏諺、林美斜 林張年、林清義、林莉芳、林碧珠、洪心苹、洪育德、洪靖雯 茂裕科技有限公司、唐守智、翁藝珍、張氏、莊文玲、許菀倫 郭建佑/謝惠婷、陳芃秝、陳亭妏、陳彥伶、陳思蓓、陳柏如 游玲珠、黃晴萸、黃盟芬、楊子潁、楊成財、楊詠晴、楊劉金晏 劉靜怡、蔣志舷、蔡宜秀、鄭宛妮、鄭昀珊、鄭博蔚、鄭榮翔 蕭志安、蕭寶緞、謝忠記、簡暉恩、簡暉軒 50 鄧秀珠 8,000 中華郵政股份有限公司
106年1∼3月物資捐贈名單 受贈日期
105.12.27 105.12.27 105.12.27 105.12.27 105.12.29 106.01.03 106.01.03 106.01.03 106.01.03
物品名稱 圍巾 毛帽 《桂格》養氣人蔘禮盒(60ml) 《亞培》原味安素(237ml)
《亞培》安素優能基香草口味(850g) 尿布M號 民生物品 衛生紙 健力體
數量
單位
捐贈人名稱
受贈日期
3 1 1 1 4 1 1 1 10
條
善心人士
頂
善心人士
8瓶/盒 8入/組
善心人士
罐
善心人士
箱
魏謝錦
箱
陳神發
袋
陳龍仁
106.02.14 106.02.14 106.02.16 106.02.16 106.02.16 106.02.16 106.02.16 106.02.16
罐
陳龍仁
善心人士
106.01.06 白米(30kg)
1
袋
社團法人台北市 脊髓損傷者協會
106.01.06 白米(30kg)
1
袋
社團法人台北市 脊髓損傷者協會
106.01.10 106.01.11 106.01.12 106.01.18
8 1 60 3
8入/串
吳麗玉
箱
劉家妤
包
陳小姐
箱
吳若婷
《黑貓》柔順抽取式衛生紙 衛生紙 充泡即溶湯品 成人亞培237mlx24入
106.01.19 白米2公斤
1
箱
台東泰源班長米 張志強教練
106.01.24 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25
包
張祐慈
箱
黃崧溢
箱
黃崧溢
組
黃崧溢
個
黃崧溢
袋
趙小姐
《亞培》安素優能基香草口味(850g) 《亞培》安素優能基香草口味(850g) 《亞培》原味安素(237ml) 《亞培》原味安素(237ml) 《思耐得》金補體素鈣活力(清甜/237ml) 《大象》保潔看護墊(加強型/45X70cm) 《大象》保潔看護墊(加強型/45X70cm)
1 6 1 1 1 2 4 2 4 9 1 7 1 8
《來復易》整夜一片就安心易換式尿片 106.01.25 試用包
1
106.01.25 106.01.25 106.01.25 106.01.25
3 14片/包 片 11 組 1 片 7
106.01.25
來復易尿布XL
速康(Isocal®)營養均衡配方液 尿布與醫療耗材 拜安捷血糖測試儀 氣墊座 白米35公斤 白蘭蘆薈親膚洗衣粉4.5kg
《來復易》防漏安心復健褲 《來復易》防漏安心復健褲 《禾楓》強力移位式看護墊(606) 《添寧》長效型看護墊XL號
《安親》超值經濟型成人紙尿褲(漢方 本草精華)L-XL號
11
袋
趙小姐
罐
徐倩虹
罐
梁銘彰
罐
善心人士
24罐/箱
善心人士
罐
善心人士
10片/包
善心人士
片
善心人士
2片/包
片
善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士
20 12條/打
新北市三重區社 區服務關懷協會
106.01.26 連帽上衣M-2XL號
24
件
新北市三重區社 區服務關懷協會
106.02.13 《亞培》安素優能基香草口味(850g) 106.02.14 《亞培》原味安素(237ml)
2 3
2罐/組
梁銘彰
罐
善心人士
106.01.26 毛巾
25
企鵝家族‧2017年5月
物品名稱 《亞培》安素雙卡(237ml) 《白蘭氏》雞精(68ml) 抽取式衛生紙 《好奇》純水嬰兒濕巾加厚型(80抽) 柴老闆帆布袋 《舒潔》迪士尼海底總動員袖珍面紙 《來復易》整夜一片就安心紙尿片 《來復易》臀部加寬尿片 《桂格》即沖即食大燕麥片隨身包
106.02.16 ( 37.5kg/包) 106.02.17 餅乾零食 106.02.20 《安安》成人柔護濕巾(48抽) 《安安》24小時抑菌型立體抽換式尿片 106.02.20 ( 夜用型21x51cm) 106.02.20 《安安》抽換式尿片(平面型18x50cm) 106.02.20 《亞培》管灌安素(237ml) 106.02.20 《亞培》安素優能基香草口味(850g) 106.02.20 《亞培》葡勝納SR菁選配方(850g) 106.02.21 《亞培》安素菁選香草口味(237ml) 106.02.21 《亞培》安素菁選香草口味(237ml) 106.02.22 《來復易》柔適安心易換式尿片 106.02.22 《來復易》整夜一片就安心紙尿片 106.02.22 《安安》頂級淨爽型成人紙尿褲L-XL號 《亞培》普寧勝-洗腎病患專用營養品 106.02.22 ( 237ml) 106.02.22 《亞培》安素雙卡(237ml) 106.02.22 《亞培》健力體(237ml) 106.02.22 《沙威隆》潔身液 106.02.22 《3M》乾洗潔膚液 106.02.22 《3M》Cavilon無痛保膚膜 106.02.22 《韋淳》食鹽錠(600mg) 106.02.22 切藥器 106.02.22 《無法辨識品牌》紙尿褲M號 106.02.22 《包大人》替換式紙尿片M號 106.02.22 《包大人》替換式紙尿片M號 106.02.22 《拭拭樂》嬰兒柔濕巾(85抽) 106.02.22 塑膠檢診手套(無粉)
數量
單位
罐 11 罐 15 箱 1 包 10 個 1 1 3入/包 1 22片/包 1 14片/包
捐贈人名稱 善心人士 善心人士 周瑛祿 林詩茹 林詩茹 林詩茹 林詩茹 林詩茹
10
5包/盒
林詩茹
1 36
箱
曉博牙醫診所
2包/組
凃曉菁
6
22片/包
凃曉菁
12 30片/包 4 24罐/箱 罐 8 罐 8 3 6瓶/組 瓶 2 片 5 片 21 片 11
凃曉菁 凃曉菁 凃曉菁 凃曉菁 郭肇增 郭肇增 善心人士 善心人士 善心人士
6
罐
善心人士
4 1 1 1 1 1 1 6 14 6 12 1
罐
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
罐
善心人士
個
善心人士
片
張李淵
片
張李淵
包
張李淵
包
張李淵
盒
張李淵
106.03.01 得意平板衛生紙300張x6包x8袋/箱
5
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
橘子工坊濃縮洗衣精(補充包) 1500mlx2+碗盤補充包430Mx1/箱
5
箱
永豐餘消費品實 業股份有限公司
21 1 4 1 1 32
罐
柯美如
罐
柯美如
罐
梁銘彰
箱
吳世玄
箱
吳世玄
罐
吳世玄
106.03.01 106.03.08 106.03.08 106.03.10 106.03.15 106.03.15 106.03.15
《亞培》管灌安素(237ml) 《亞培》原味安素(237ml)
《亞培》安素優能基香草口味(850g) 復健褲L號 復健褲LL號 亞培安素
特別報導
企鵝家族‧第58 期
2
企鵝男孩 新書義賣 作者：賴育輝
新書認購 愛心價
320 元
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪， 被醫生診斷為小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。 「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答， 育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。 直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及小腦萎縮症病友協會的協助， 讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。 現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜， 只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。
勇敢前行推薦： 主持人／演員 Janet 謝怡芬 演員／名模／暢銷作家 林可彤 紀錄片導演 紀岳君 中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳 財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
作者的話： 希望我的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。 即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。
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帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 請註明是購買「企鵝男孩」，以利作業。 如需寄送則將酌收運費65元。
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