No.
國
69 2019.02
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
望你牽成
特別報導： 2018 國際身障日音樂會活動報導 107 年度服務成果及 108 年度服務計畫 圓山扶輪社補助樂團成果發表會 到宅服務特別報導 台企會 2018 公益慈善音樂會報導
活動報導： 為愛而畫 - 救救企鵝家族公益畫展 北中南志工感恩餐會
照顧專欄： 如何跟外籍看護相處 Line 官方帳號加入好友
理事長的話
回首過去 共創未來
時
光荏苒、歲末寒冬，又是一年的結束，迎接 嶄新的一年；在春曉花開的好時節，是回顧
去年協會的工作成果與檢討，及計畫新的一年需要 加強及改進的地方的好時機。我們不敢忘記，前人 一路走來的坎坷辛酸過程，只有更加努力與鞭策向 前邁進。去年在會員代表與理監事們、工作同仁及 志工群秉持著「用心」、「耐心」、「同理心」的努力下，才有如今的成果。 去年本會與各界的通力合作下，辦理數場大型活動，如 5 月中旬的「2018SRCA 國際醫 學研討會」，7 月 1 日「2018 小腦萎縮症企鵝（72 日）疾病宣導」，8 月 11 日「有說有孝 孝親感恩宣導嘉年華」等活動，利用不同的議題，期使各界人士對小腦萎縮症的重視，在此 對熱情參與活動的朋友致上謝意。 10 月 20 日台灣大哥大公司在日月潭所舉辦的「歌舞線 - 花火音樂會」，承蒙主辦單位 台灣大哥大在現場大力介紹本會，如此的登高一呼，引起現場來自於全國各地民眾熱烈的掌 聲與回應，讓我們深感台哥大團隊辦的用心。 協會復健娛樂化樂團的邀約表演場次，更是創下歷年來之最，尤以 11 月 11 日國際身障 日音樂會及 11 月 17 日台企聯愛心音樂會中，承蒙司儀王小姐在現場的大力宣傳，讓與會貴 賓及參與民眾都能瞭解到本會的精神與服務，進而成為支持助力。 展望來年，協會推行服務重點，包含家庭服務計畫、疾病宣導計畫與生活救助與照護補 助等，將繼續努力下去。 在動態服務方面，為鼓勵病友多多走出家中，繼「復健娛樂化」組成的非洲鼓及太鼓樂 團之後，計畫在今年推廣「地板滾球運動」，邀請愛好運動的您踴躍報名參加。 2019 將是協會再次的起航點，苦也好、累也好，只要全體會員、理監事們、志工群及工 作同仁共同的努力下，一定能創造出一個更佳的契機與未來。 最後懇請所有會員及前輩先進們不吝指教，祝福大家平安快樂、健康幸福！
理事長
1
企鵝家族
Feb 2019
目 錄
同心協力 創造佳績
CONTENTS
理事長的話
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1
常務理事的話
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特別報導
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病友服務
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勸募計畫
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18
活動報導
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討 會， 再 到 協 助 建 置 腦 庫，
付出誠可貴
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25
從服務走到科學研究，希望徹
感恩有你
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26
底解決小腦萎縮症帶給病友及其
照護專欄
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家人的困擾，加快腳步朝著推動台
捐款芳名錄
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31
灣腦庫而努力。
物資捐贈名單
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33
卸
任理事長一職已半年多，協 會在林秀成理事長的領導
之下，會務更加向前邁進，從 以往服務病友為最基本的會 務工作，到舉辦國際醫學研
家裡有人生病是一件非常辛苦的事，如何突破治療的契 機，找到解決疾病治療的方法，是醫界、科學界刻不容緩的 問題，也是病友及家屬極力需要的，但在這些方法尚未被解 開之前，我們協會上下需要同心協力互相幫助、彼此扶助， 並且將每位病友照顧好，並使每位病友的身心維持在最好的 狀態之中。協會的服務團隊盡心盡力服務病友，安排課程、 活動、關懷病友、家訪，上下一心用心服務將是病友之福。 感謝社會許多單位的幫助，讓協會能借助社會的資源去 做更多的事，且必當不辜負大家的期望，一定會做好社會福 利工作，將病友照顧好。在林秀成理事長的領導之下，會務 必定更加昌隆，能更有前瞻性，超越歷年的績效以及有更卓 越的帶領風範，開創更新的局面，以最好的服務，造福所有 的病友及家屬，達成所有人的期待。 值此歲末新春，祝福大家身體健康、平安順利、萬事 如意！
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：蘇宜偵 文字校稿：洪芩宜、鄭明美、林孟欣 陳仲豪、陳靖德 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
常務理事
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企鵝家族 No .69
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全部表演團體及協會理監事為身障日活動留下合影。
▲
特別報導
2018 國際身心障礙者日 - 集聚不一樣 成就大力量 「愛正閃耀」音樂會活動報導 文◎企劃組 蘇宜偵
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圖◎黃郁凱拍攝
018 年國際身心障礙者日活動「集聚不一
觀眾沉浸在音樂中，讓人感到心靈一陣平和，
樣 成就大力量」，由協會主辦的「愛正 閃耀」音樂會，於 11 月 11 日下午 2 點在中正 紀念堂演藝廳舉行，今年延續去年的感動， 邀請支持活動的團體與身心障礙朋友參與演 出，並透過分享重現對生命的堅持與感動。
忘卻身體的不便，每人都是平等的；最後則 由一群以復健為目的而組成的協會北區原野 非洲鼓樂團，用他們不便的手，打出他們不 向命運低頭的精神，這樣包含藝術性、多元 性為主軸的表演內容，讓大家看到他們對生 命的永不妥協及期待。
音樂會開演前，當天除了發送活動文宣 品外，現場還規劃拍照上傳臉書 (FB) 即可獲 得小禮品活動，受到許多民眾熱烈參與。（特 別感謝瑪加國際贊助的芭淇小蜜蜂 LED 小夜 燈，及盧翠菊、張思婷贊助的精油滾珠） 音樂會開始是以活潑熱鬧的跳舞方式開 場，並由主持人為 123 身心障礙者日活動做闡 述及引言，宣示國際身心障礙者日的精神與 意義。並且邀請到衛生福利部社會及家庭署 身心障礙福利組尤詒君組長蒞臨現場指導， 為活動加分。 上半場播放病友的故事，搭配中山女高 畢業學生家長協會－中山椿萱合唱團的歌聲， 用積極、正向的方式，鼓勵身心障礙朋友及 正視他們的處境，藉此傳達愛與友善支持。 下半場有小腦萎縮症病友吳文義夫婦雙 奏，利用口琴在復健的同時，也鼓勵病友能 藉此工具自娛娛人；妥瑞兒小漢（化名）藉 由古箏，彈奏出古典與現代的結合，讓現場
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企鵝家族
Feb 2019
活動最後以協會全體理監事大合唱「因為 有你」與台下互動，藉由點亮手中的 LED 燈， 跟著音樂一同照亮大家心中的溫暖，點亮心 中的愛、點亮希望，讓身心障礙朋友知道， 他們並不孤獨，就如同這首曲目一樣「因為 有你 我們一起努力」，為這場的國際身障日 活動，也為身障朋友們，一起共同創造一個 友善的環境，平等、不岐視，適時伸出援手、 真心關懷，讓愛閃耀。 一個活動的成功，絕不會是一個人的力 量，在此感謝衛生福利部社會及家庭署的指 導，以及財團法人台北市新光吳氏基金會、財 團法人台北市新光吳火獅先生救難急救基金 會、京漢國際建築經理股份有限公司、蔣惠 玲、鄭春北、譚一民等家人及中山女高畢業 學生家長協會 - 中山椿萱合唱團的協助幫忙， 因為有你們，我們才有前進的動力，企鵝家 族謝謝你們！
文◎社工組長 劉宣汶
中
華社會福利聯合勸募協會每年透由專業 督導老師進行兩次實地訪查，查核協會 每年度進行的服務項目、執行進度，落實社 會資源專業經理人工作。而 108 年，協會很 榮幸的再次獲得聯合勸募協會肯定，給予兩 名社工人事費補助，協會從 92 年開始受到中 華社會福利聯合勸募協會補助社工人事費已 經十六年未間斷，彰顯了社工組的服務頗具 效益。 接下來的一年，社工組將提供病友及其家 庭關懷支持服務，我們瞭解每位病友身後是 一整個家庭，唯有家庭健全，方能提供病友 們最堅強有力的照顧。服務中發現當病友只 能透由管灌方式生存時，營養品費用是造成 家庭負擔最大的一塊，透由餐食服務盼使管 灌病友維持健康生存，並獲得高品質的照護。 每當進入病友家庭發覺若有具影響力的 外在資源進入幫助病家，能使他們快速獲得
▲督導委員至協會實地審核年度計畫
能量，到宅關懷服務由此而生，透由心理、 復健、環境提升等資源進入，能更正向面對 疾病。除了內在提升，外在社會提升也顯得 重要，疾病宣導計畫運用影像、網路媒體平 台傳播，使大眾更便捷瞭解，進而關心並傳 遞相關訊息喚起更多人對小腦萎縮症的認識。 在這一年，社工組也將透由專業督導，吸收 督導老師專業經驗，並於社工組內部共同討 論，激盪出將服務執行更為順暢的工作方法 與更專業的支持。
賀 協會創會理事長朱穗萍 榮獲 2018 年度績優專業身心障礙服務人員獎項
恭
賀小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗 萍 女 士， 榮 獲 2018 年 度 績 優 專 業 身 心 障礙服務人員獎項，藉此獎項也充分肯定協 會的服務人員，為提升病友們的生活所作的 努力與貢獻。 創會理事長朱穗萍女士於受獎後發表感 言：「小腦萎縮症病友協會創會至今，我們
不忘初衷，更不敢辜負一直給予我們關愛支 持的朋友們。協會成立將近二十年，我們肩 負推動『生命的傳承，不再是悲劇的延伸』 這份社會責任外，並提供協助病友急難生活、 安養照顧…等等，自協會成立第三年起，即 連續不間斷獲內政部頒發全國社團甲等獎， 三年前至今更是兩次獲得『優等獎』，這份 榮耀是大家給予我們的，協會得以有能力持 續服務，皆來自各位的善心關愛支持。獲獎 是肯定，也是協會對社會大衆的道義責任， 期望各位今後能持續給予我們支持，『施比 受更有福』，祝福大家！」 協會感謝臺北市政府社會局給予的肯定， 也謝謝所有支持協會的朋友們，持續為這份 努力與貢獻給我們肯定與支持。
▲ 2018 國際身障日音樂會活動分享個人親身故事及疾病 宣導 企鵝家族 No .69
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特別報導
感謝聯合勸募 十六年來不間斷支持
特別報導
107 年度社工組服務成果
文◎社工組長 劉宣汶
107 年度社工組落實直接服務外，並進一步提供創新的團體到宅關懷服務、福利爭取、醫 療諮詢、照顧補助、疾病認識與宣導等一系列方案，提供全方位的支持與服務，計畫服務量達 17,445 人次。
＊家庭服務，林秀成理事長：「秉持三心—用心、耐心、同理心」＊ 107 年共服務 422 人／ 8578 人次／ 413 戶的病友及家庭。而社工員經長期、直接服務經驗 瞭解，提供各項疾病、福利與課程資訊，透過用心、耐心、同理心的服務，讓病友家庭獲得支 持的力量。
＊生活急難救助與關懷，與您共度難關＊ 本會約有四分之一的屬經濟困頓家庭，資源缺乏易使家庭功能失調，為減輕弱勢家庭之負 擔，並保障基本生活品質，故本會持續提供生活、經濟上的協助。 本會規劃照護補助辦法，針對醫療耗材、管灌飲品、輔具購買、外籍看護及入住機構提供 補助，幫助經濟困難之案家緩解壓力，107 年度共提供 69 人／ 69 人次／ 69 戶補助，共 1,648,900 元；社會福利資源連結與資源轉介，共 40 人／ 40 人次／ 40 戶，物資補助 71 人／ 406 人次／ 69 戶； 家屬心理情緒支持、遺傳諮詢、定期電話與關懷訪視 420 人／ 2,877 人次／ 411 戶。
＊弱勢家庭餐食服務計劃，「食」在重要＊ 協會自 107 年起，推展「弱勢家庭餐食服務計畫」，期待透過補助病友家庭管灌營養品和 各項食品物資，藉以滿足病友飲食之需求及強化營養，同時降低家庭生活開銷，減緩家庭經濟 壓力，進而提升病友之生活品質。 今年度各類服務人數如下： 項目
食品品項
服務人數
主食
餐食
1 人／ 26 人次／ 1 戶
輔助食品
管灌食品
4 人／ 12 人次／ 3 戶
輔助食品 輔助食品
各項食品物資 52 人／ 156 人次／ 43 戶 營養品
64 人／ 256 人次／ 58 戶
協會提供安素為病友補充營養
＊復健娛樂化樂團，獨樂樂不如眾樂樂＊ 107 年協會北、南區非洲鼓及中區太鼓樂團，共辦理 98 場次，41 人／ 1065 人次參與活動。 非洲鼓和太鼓等鼓類樂器，都屬於節奏性強的樂器，並以拍打或敲擊鼓面來產生不同的音色， 透過振奮人心的鼓聲，達到復健娛樂化的效果，並展現自我的力量。 透由 107 年度全方位的支持服務，期許協會能成為小腦萎縮病友家庭，堅實的後盾與避風 港。也期許我們自己的服務能夠持續提升，讓服務品質更為優質。
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企鵝家族
Feb 2019
特別報導
＊團體到宅關懷服務，宅配溫暖＊ 經統計，協會約有 10% 的病友屬臥床者， 這些病友生活空間雖在床上，但仍有人際互動與 休閒娛樂需求，故自 104 年起至今，協會針對臥 床、獨居、入住機構的病友開辦團體到宅關懷支 持服務，透由團體力量，將歡樂溫馨、醫療、復 健知能與病友、家屬情緒支持帶到臥床、獨居的 病友身旁。 透過團體到宅強化家庭支持能力
此服務深受病友與家屬的歡迎與喜愛，融合 歷年服務經驗，評估有需求之案家，提供多元的 服務，以「復健」、「心理」、「同儕支持」與 「無障礙及居家環境品質改善」等個別化服務計 畫，提升病友及其家庭正向面對疾病的能力，強 化家庭支持能力，並協助案家提升照顧技術、減 輕照顧者或病友因病產生之壓力，及降低環境風 險與提升生活品質；而同儕、家屬志工之經驗分 享，以互助的方式強化病家自我照顧能力。107 年共提供心理支持服務 30 人／ 31 人次／ 29 戶， 到宅復健服務 23 人／ 23 人次／ 23 戶，環境改
針對臥床入住機構的病友進行團體到宅關懷支持
服務
善 15 人／ 15 人次／ 15 戶。
＊社區關懷服務站，實用課程和溫馨聚會，滿滿收穫＊ 病友於行動、口語表達等各方面均漸漸退化，進而影響了病友們的外出復健、體驗生活、 人際互動之意願，為提升病友家庭的社交網絡與復健情形，鼓勵其參與活動，社工員設計多元 學習課程，如復健娛樂化樂團、瑜珈班、社區關懷服務方案等課程，提供病友家庭心靈成長、 紓緩壓力的時間，另也安排疾病認識、照護技巧、居家無障、肢體與口語復健課程，期藉由多 方學習各項資訊，以因應不同疾病階段所面臨的困難。107 年度活動課程資訊提供 420 人／ 1,044 人次／ 411 戶；參與活動 134 人／ 2685 人次／ 127 戶。
＊戶外教學聯誼會，聯絡感情，放鬆心情＊ 今年度於北、中、南三區辦理共計 4 場次，參與人數共計：162 人 ( 病友 71 人、家屬與陪 同者 77 人、志工 10 人、社工 4 人 )，鼓勵病友們與社會互動、並同儕相互支持，也讓照顧者 放鬆身心與交流。 今年台北市、新北市於「台灣小人國主題樂園」辦理戶外聯誼會，遊覽世界各地的迷你特 色建築與遊樂園，中、南區則前往「十鼓仁糖文創園區」，並於戶外聯合演出擊鼓表演。與老 朋友重逢、新朋友相聚，讓緣份更顯珍貴，且能結識居住地區相鄰的新朋友，廣結善緣，更因 著引頸期盼下次的活動，讓平日的復健運動更加積極。 企鵝家族 No .69
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特別報導
108 年度社工組服務計畫報告 文◎社工組
協會自創會迄今長期以來始終秉持相互 扶持、自助助人的精神，積極落實「在地服 務」的服務工作，並提供個案全面性、跨專 業領域的服務，同時辦理疾病與生命教育宣 導，讓社會大眾瞭解病友們對於醫療之迫切 需要，以及重視生命的價值。 所 以 在 108 年， 協 會 將 持 續 推 動 例 行 服 務如「生活、急難與照護補助計畫」、「社 區關懷服務計畫」、「復健娛樂化樂團計畫」 與「企鵝志工志願服務計畫」等，以下將介 紹今年重點服務計畫，以提升案家照顧功能， 協助病友家庭因應不同階段所面臨之困難：
一、病友及家庭關懷支持服務計畫： 協助處在漸進式失能過程中，對疾病變 化感到無助、恐懼、不知如何求助之病友及
三、疾病宣導計畫： 透過影像藉由網路媒體傳播，讓更多社 會大眾容易取得資訊，進而關心弱勢族群， 並傳遞相關訊息讓更多人對小腦萎縮症及服 務單位的認識。
家庭，社工員依據家庭整體評估與處遇並提
除上述外，將新增「關懷訪視小組」，
供其服務，其中包括關懷訪視、諮詢服務、
對於病友家庭有緊急需求狀況時，能及時到
轉介服務、各項支持系統（心理、家庭、團
達案家，並給予適切的關懷及支援，透過貼
體、同儕）、生活及照護補助與社會參與機
心關懷，使病友及其家庭不再感到孤單無助。
會，協助降低其因面對疾病的不同失能階段，
在運動復健方面，增加「地板滾球運動」
所導致的各種問題，穩定家庭成員生活、穩
方案，藉由運動競技中，加強病友間的互動
固家庭系統正常功能，建立個人、社區或社
交流，促進病友肢體活動、提升娛樂復健，
會支持網絡。
並鼓勵病友積極參與國內、外各項競賽活動，
二、到宅暨照顧支持服務計畫：
期望能強化病友正向觀念，並減緩生理功能
將往年到宅關懷服務經驗融合，藉由計
退化。
畫協助經評估有需求之案家，透過多元資源
由於疾病的特性，小腦萎縮症患者好發
的介入，提供復健、心理、同儕支持與環境
的年紀為 35 ～ 55 歲，正值人生的壯年期，多
品質提升等，讓病友及其家庭正向面對疾病
數在此年紀的患者也已成家立業，因此發病
能力的提升，以及強化家庭的支持力度，幫
必定會影響家庭的功能，因此照顧好一個病
助案家提升照護技術，以避免照顧上的二度
友，也等於照顧好一個家庭，所以希望藉由
傷害，並減輕照顧者或病友因病產生壓力，
108 年度協會全方位的支持服務，成為病友及
以及降低環境風險與提升生活品質。
其家庭強力的後盾。
7
企鵝家族
Feb 2019
文◎企劃組長 洪芩宜
企
劃組的任務是負責對外宣傳協會、扮演
好，用多元生動的內容吸引網路使用者，期
協會與民眾及愛心團體的溝通橋樑，將
許經由社群平台文章使更多人關懷小腦萎縮
小腦萎縮症病友的困境及需要以各種管道推
症的病友們。此外，今年在平面宣傳上，除
廣給社會大眾。108 年度企劃組將從活動（包
例行性企鵝家族季刊發行，並籌畫出版協會
含大型活動、設攤活動、非洲鼓表演）、文
介紹冊，用圖文並茂的內容介紹協會及提供
宣品製作（企鵝家族季刊、海報、協會介紹
的病友服務；並印製主題海報（包括召募志
冊、週年紀念刊物）、網路宣傳（官網、義
工、手機捐款宣傳等）發送至全省愛心發票
賣網、復健網、物資網、Facebook、Line@、
店家請求協助張貼宣傳；另規劃拍攝以病友
IG）、108 年度勸募字號申請、拍攝主題影片
故事為主題的宣導影片、勸募短片 ... 等，希
宣傳…等方式進行，希望藉由不同的宣傳管
望透過影片的方式，宣導疾病及協會所需要
道與訴求模式，讓社會大眾更容易認識什麼
的幫助。
是小腦萎縮症，以及協會對於病友的各項服 務。
全國病友大旅遊活動為協會年度重大活 動項目之一，也是全國病友所期待的，將集
108 年度企劃組的二個大型活動，一個是
合全體理監事、工作人員、志工共同參與服
7 月 2 日至 7 月 7 日所辦理的「72 日－小腦萎
務，由於考量 109 年度會務繁忙，故將 108 年
縮症病友藝術創作暨疾病宣導活動」，為提
與 109 年的會員旅遊作合併辦理（109 年度停
升民眾對於小腦萎縮症的認識及加深 72 企鵝
辦乙次），今年活動日期為 3 月 23 日至 3 月
印象。本會將每年的 7 月 2 日訂為「企鵝日」，
25 日計三天二夜。本次會員旅遊活動在協會
用好記憶的「72」數字以強化與「企鵝」的
長官與工作人員用心規劃及場勘下，安排了
連結。今年以舉辦藝術創作的方式來進行，
最佳的旅遊地點，如：臺中花博公園、嘉義、
結合病友及家屬的藝術創作並搭配民間藝術
台南等地，希望讓難得出門一趟的病友們有
作家的聯展，希望透過藝術作品來認識小腦
個難忘又舒適的旅程。
萎縮症。另一個是於 11 月 23 日舉辦的國際
協會辦理活動的經費有限，且小型弱勢
身障日「鼓動人生」音樂會活動，為讓更多
團體需要透過活動，才能使社會大眾更加瞭
人能參與本會年度盛事，將舞台首次搬至臺
解我們，誠摯期待有意參與公益活動的企業
中，以中區企鵝太鼓表演為主軸，並邀請在
或愛心團體，與我們一起攜手合作。另外，
地的團體加入，一同推動 123 國際身心障礙
如您願意支持贊助我們的年度方案，歡迎電
者日的精神。
洽與我們聯絡：02-2314-7035 轉企劃組洪小姐，
鑒於網路媒體的多元化，今年將規劃新
企鵝家族感謝您。
增 IG 及 Line 的社群平台，期待透過網路無時 空的限制，結合時下較活潑的互動模式，將 協會推廣至年輕族群。並以年輕人的閱讀喜
企鵝家族 No .69
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特別報導
108 年度企劃組服務計畫報告
特別報導
2018 企鵝鼓 快樂舞─小腦萎縮症病友 非洲鼓打擊鼓樂同樂會活動報導
文◎社工組長 劉宣汶
「非
洲鼓曲 BAGAGINI 意旨小女 孩想跳舞卻沒有自信，但當 她勇敢踏出第一步後，才發覺舞姿 如此美麗」，這是南區非洲鼓打擊 樂團在 107 年 11 月 25 日舉辦「2018 企鵝鼓 快樂舞─小腦萎縮症病友 非洲鼓打擊鼓樂同樂會」，當天由 病友敲擊演奏的六首曲目之一。 南區鼓團在成立初期僅有五人 小團，至 107 年已固定十位病友定 期 團 練， 當 疾 病 造 成 身 體 機 能 漸 ▲活動辦理的主要推手高雄圓山扶輪社 進性退化時，團員仍堅持透過敲擊節拍感受音 為有你 我不再孤獨 我不再無助 每一步都是新 樂，因音樂是他們保持情緒愉快的泉源。 的一步」，句句歌詞是台上團員想分享給所有 特別感謝在高雄圓山扶輪社頂力支持下， 鼓勵他 / 她成長的每一人，也鼓勵在場病友家 使鼓樂同樂會能盛大舉行。圓山扶輪社從鼓團 屬們為生命勇敢踏出新的一步，接著演出傳 成立以來，即常年贊助相關活動課程，每年邀 統 非 洲 鼓 曲「SOFA、LEGRE、BAGAGINI、 約鼓團出席社內交接典禮擔任表演貴賓，使社 KUKU」 及 小 提 琴 合 奏 曲 卡 農， 其 中 鼓 曲 員認識協會與疾病進而持續給予支持鼓勵。高 LEGRE 更搭配由志工組成的「阿珠阿花舞團」 雄圓山扶輪社已連續第二年支持鼓樂發表會， 非洲舞，帶給大家耳目一新的感受。 今年也力邀國際扶輪 3510 地區第一分區、高 此外，當天活動場地單位「台鋁生活商 雄扶輪社、高雄燈塔扶輪社、高雄欣欣扶輪 圈」特地安排二桌攤位，提供協會宣傳及販 社、高雄晨光扶輪社、高雄菁英扶輪社、台東 售，協會邀約南區病友前來販售自製品，有米 扶輪社共同經費支持並親身參與鼓樂同樂會。 格霜淇淋的高爸爸全家義賣霜淇淋及水果酵素 鼓樂同樂會演出六首曲目全由團員們擔綱演出 洗滌劑，台南病友美孟成蓁準備自製餅乾，活 重責，節目全長近 45 分鐘，對病友團員們是 動結束時他們將當天所得捐贈 9972 救救企鵝 項大挑戰，故自六月份開始即加緊練習，首先 由協會會歌「因為有你」作為開場曲，團員邊 歌唱邊敲擊節奏，觀眾人手一張歌單唱和「因
勸募專案，幫助更辛苦的病友及家屬，將手心 向下傳遞愛的行為，讓眾人看見企鵝家族獨特 的美。
▲美孟成蓁小舖前來義賣並將所得捐助勸募專案
▲團員們打擊出練習已久曲目
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企鵝家族
Feb 2019
文◎企劃組長 洪芩宜
107
年 11 月 17 日由台灣企業領袖交流 會，與台灣企業產經協進會主辦的 「2018 公益慈善音樂會」於台北市議會 B1 禮 堂舉辦。雖然當日下著綿綿細雨，但仍不減 愛心人士的熱情，協會理事長林秀成與愛好音 樂的小腦萎縮症病友受邀出席。最美麗的主 持人王麗卿 (Melissa) 更是在音樂會開始的前 一個月便主動與協會聯繫，與社工組長劉宣 汶詢問協會所提供的服務及深入瞭解疾病與 病友困境，在此非常感謝 Melissa 的用心。在 音樂會除了安排病友生命故事影片播放，更 努力為協會宣傳，還安排邀請理事長林秀成 上台分享自己的故事，在這場美好的音樂會， 協會獲得台企會社會公益平台廖延修主席及
▲與會觀眾上台合影留念 ( 照片來源台企會社會公益平台 )
夫人蔡女士的 支 持， 在 會 後 捐款給協會新 台幣壹拾萬元 整， 作 為 協 助 弱勢小腦萎縮 症病友的經費， 而台企會社會 公益平台也捐 款新台幣貳萬 元 整， 作 為 病 ▲理事長林秀成上台分享故事 ( 照 友關懷服務經 片來源台企會社會公益平台 ) 費使用。 值得感恩的事，關心病友的廖延修主席及 王麗卿小姐及更熱心介紹警政時報的伍社長認 識，並相約於 108 年 1 月 3 日邀請伍社長及報 社記者一起來協會作訪問，為協會及病友們爭 取讓社會大眾看見的機會。當然我們也要感謝 劉珮琪小姐，為我們引薦給台企會社會公益平 台，所有美好的緣份，皆因一句話一個提議， 串起愛心人與小腦萎縮症病友的相遇，感謝所 有幫助企鵝家族的朋友們，更感謝台企會社會 公益平台的「善」牽引。
絢麗花火雖已過 星火卻持續不滅 文◎企劃組長 洪芩宜
107
年 10 月 20 日由台灣大哥大主辦的 日 月 潭 花 火 音 樂 會 於 當 日 晚 間 10 點落幕，卻仍有許多民眾熱心捐款幫助我們， 在接下來的一至二週，協會仍為此活動後的 效益忙碌著，另外雄獅旅行社也為本次捐款 活動，贊助四個旅遊獎項，作為捐款滿 500 元 以上的抽獎禮品，11 月 2 日邀請協會理事長 林秀成為我們抽出此四個獎項，抽獎影片也 同時公布在協會粉絲專頁上。
活動已圓滿落幕，但我們在近一、二個月 仍陸續接到當日參與日月潭音樂會的愛心民 眾，來電表示要幫助我們，美好的花火音樂會 串起民眾與企鵝家族的緣份，讓我們對於各 地的民眾愛心，受到很大的鼓舞與感動。再 次感謝台灣大哥大邀請協會 參與本次音樂盛會，雖然活 動已結束，但這微熱的火苗 仍然留存在每個人的心中。 ▲ 掃描 QR 碼觀看 精彩片段 企鵝家族 No .69
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特別報導
台企會 2018 公益慈善音樂會報導
特別報導
到宅關懷溫暖加倍
▲口琴溫潤悅耳的音色讓病友喜悅和陶醉 文◎北區社工專案人員 林孟欣
乍
暖還寒的初春，是闔家團圓的時節，然 而這樣溫馨的氛圍，卻讓許多獨居、臥 床或入住機構的病友，更形孤單，因此，嶄 新的今年度，團體到宅關懷志工依舊熱情地 將溫暖與關心，宅配到府。 「祝你生日快樂～祝你生日快樂」被歌 聲和創意氣球環繞的壽星小惠，雖然已無法 言語，但嘴角和眼神中，盡是止不住的笑靨， 乘坐輪椅的同儕志工淑美，在病床旁親手摺 製的創意造型氣球，也讓一旁的志工們驚呼 連連，花朵、愛心、貴賓狗，都是令年輕病 友小惠驚喜又喜愛的禮物。 口琴溫潤悅耳的音色，讓病友小億和志 工們，都沉醉在同儕志工文義大哥的琴聲中，
身為病友同儕的文義大哥，因持續投入工 作與復健，雖發病逾十年，仍維持良好的身 體狀況，入會多年來亦積極關懷病友，協助 載運民生物資給弱勢病友家庭，並投身團體 到宅關懷志工的行列中，分享口琴與運動復 健方法，也以自身經驗出發，為病友帶來滿 滿的正能量。 前往機構探訪時，因大眾普遍較少接觸罕 見疾病病友，故同儕、家屬志工也會分享疾 病病程、照護需求等經驗談和資訊給機構的 工作人員，讓病友的狀況與需求，能獲得更 加適切與貼心的協助。 今年度再次訪視獨居的病友阿得，阿得 與前兩年相仿，仍然興奮又熱切地與志工們
任由「望春風」的樸實又動人的曲境包圍。
分享生活近況，讓送暖的志工們反而因阿得 的熱情而備感溫暖，甚至為他的堅強和勇敢， 數度紅了眼眶。真摯感人的氛圍，在阿得坪 數不大、堆滿雜物的小套房中，更顯溫馨。 新年伊始，關懷志工們會繼續帶著一顆熱 忱的心，將關懷與資源帶到獨居、臥床或入住 機構的病友身邊，也期盼能藉由同儕、家屬志 工的探訪，讓對於疾病感到畏懼、不甚瞭解的 病友，能接納疾病，「挫折與苦難，是化了妝 的祝福」以正向的心態，和祝福共處。
▲在病床旁親手摺製創意氣球的淑美，巧手和用心讓大 家驚喜不斷 ( 攝影：黃郁凱 )
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企鵝家族
Feb 2019
文◎企劃組 蘇宜偵
區復健娛樂化樂團從民國 91 年開辦至 今，已有 16 年的時光，而打鼓這件事， 節奏是相當重要的，相差 0.1 秒，整個曲目就 會慘不忍賭，而協會的北區原野非洲鼓樂團 一直以來都是相當的努力，每個禮拜四不管 天氣如何，都會前來協會練習打擊，因為疾 病的因素，造成手腳方面不靈活，甚至無法 跟上節奏，所以協會總是不斷的鼓勵他們， 可以把它當成是一種復健來看，在復健的同 時，也可以當成一種娛樂，這就是我們的「復 健娛樂化樂團」。 我們的團員不像一般外面的樂團能夠來
北
今年參與了幾場活動的演出，如：10 月 20 日 2018 扶 輪 社 聯 合 社 區 服 務 日、11 月 11 日 2018 國際身心障礙者日－集聚不一樣 成就 大力量「愛正閃耀」音樂會活動、12 月 8 日 台北市希拉蕊獅子會 3 週年晚會活動…等，以 「 多 拉 A 夢 」、「 小 象 走 路 」、「Under the sea」等可愛的曲目，不僅帶給現場一個歡樂 氣氛，也給病友自己一份自信與勇氣。他們 對抗疾病的精神，永不妥協的態度，這是我 們一般人想像不到，而且是需要我們學習的 地方。 最後，希望不管什麼樣的場合，只要有
去自如，光是上下台就需要花費時間、物力 及人力，每個演出都是一場大陣仗，需要考 量道具、階梯及時間等，在最短的時間內， 準備好才能正式演出，然而我們的團員也以 認真、勇敢的態度及精神去面對疾病帶來的 困難，一次不夠，就花十次的心力來突破， 想將最好的呈現在觀眾面前。
表演的機會，都可以邀請協會這一支為復健、 為娛樂而生的復健娛樂化樂團，只要一通電 話，幫助這群永不放棄的企鵝們，讓他們感 受到自己的價值，也對生命增添希望。 詳情請洽 (02) 2314-7035 企劃組，歡迎您 的來電。
▲與台北市希拉蕊獅子會嘉賓一起共度三週年晚會
▲社區服務日與鼓聲結合，讓活動更有朝氣
多元才藝呈現 讓復健娛樂更有趣
中
文◎中區社工員 陳信文
區企鵝太鼓樂團在團員們，長期努力的
魅力與張力；此外，中部當地的百人太鼓活
練習與積極爭取表演機會，逐漸讓更多
動、快樂列車、台中市東美獅子會等友善團
民眾看見了他們的成長與進步。 北起臺北花博公園花海廣場，南迄高雄 大東文化藝術中心，只要團員們在的地方， 就能讓更多的社會大眾吸引到病友有的表演
體，每年都會邀請樂團成員出席活動演出， 讓每位病友都有機會表現這段日子努力的成 果 ，也一圓自己的音樂舞台夢。 協會成立樂團的目的，除了支持病友的
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特別報導
努力就是要您看得見
特別報導
復健娛樂化外，也希望藉由平常練習中，一
性的音樂元素，找到屬於自己的表演方式與
起互相學習與觀摩，產生彼此激勵的正向作
節奏，激發起自信的強度，讓生活多一些不
用。透過太鼓、彩球等道具，結合不同的屬
同的方式，讓人生更加豐富與精采。
▲百人太鼓，連續七年參與表演
▲高雄大東表演，彩球舞動
南區非洲鼓表演綜合報導
南
文◎南區社工員 蔡佳妏
區非洲鼓樂團成立邁入第 8 年，為能讓
演中，都擠滿了人山人海的群眾，使團員們
長期支持協會善心人士能看到團員努力
對於自己多年的努力，能夠讓更多人肯定而
的練習成果，也讓團員們有展現的舞台，所
內心雀躍不已。特別是在高雄大東文化藝術
以每年均會不定期舉辦成果展。
中心與中區太鼓樂團的聯手演出中，更是令
107 年度七場與各病友團體伙伴，如：高
人驚艷的滿分演出，非洲鼓加上太鼓一同演
雄市身心障礙團體聯合總會、高雄市抗癌服
出的震撼力，以及搭配的彩球表演，使協辦
務協會…等合作表演中，雖然我們團員同其
的扶輪社社友們有了充滿歡笑與感動的午後
它病友團體一樣行動不便，但是當大家看到
時光。
團員們努力搖擺身體、賣力拍擊鼓面的畫面，
協會一直相信，給病友一個屬於他們發揮
莫不給予團員們最熱情的掌聲及尖叫聲以表
的舞台，他們就能鼓動生命力，並使更多人能
示鼓勵與肯定。
見證他們鼓動生命力的奇蹟；每一個掌聲、一
無論是透過高雄市政府的公部門宣傳，或
句安可、都是激勵生命的戰鬥力，讓我們迎著
高雄阮綜合醫院等民間企業邀約的每一場表
非洲鼓樂，踏著輕快舞步一起享受同樂時光。
▲愛河移動浪漫 ‧ 耶誕街幕記者會開幕式
▲ 2018-11-25 台鋁非洲鼓表演
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企鵝家族
Feb 2019
文◎社工組
協
會自 98 年即開始訂定「小腦萎縮症家 庭生活救助基金管理辦法」，目的為協
107 年度共補助 27 人 /28 人次 /27 戶， 總金額 834,400 元，詳細項目如下表：
助本會病患及其家庭因應就養、就醫及生活 中之急難狀況，確保小腦萎縮病患家庭之穩
序號
補助項目
核定金額（新台幣）
備註
定與發展，故特制定此辦法。為協助本會病
1
機構安置
187,600
友於罹病後因長期照護之需求，所衍生的照
2
外籍看護
200,000
護相關費用，更自 102 年 12 月開始實施「小
3
居家看護
117,000
4
生活救助
329,800
總計
834,400
腦萎縮症病友協會照護補助辦法」，將針對 「安養」、「喘息」、「復建」、「篩檢」及「德 水園」面向提供更多元補助，期待藉由此補 助辦法降低弱勢家庭經濟壓力，穩定家庭正 常功能。
補助狀況
協會服務的病友中，有 38% 的身障等級
機構安置 22%
為重度以上、有 12% 病友入住機構、8% 病友 已臥床，面臨身體機能的快速退化，病友及 其家屬必須面臨照護模式的改變與照護費用
生活救助 40%
的增加，長期的照護人力及經費投入，常成 為病友家庭沉重負擔，為陪伴他們面對長期 的照護過程，減輕經濟弱勢家庭之壓力。 服務流程主要由各區社工員為有救助之 需求家庭提出申請，並詳細紀錄案家狀況後， 呈報給社工組長，緊急在五天內由理監事、
居家看護 14%
外籍看護 24%
秘書長和急難救助五人小組決議審核結果， 主要是能夠在最快的時間內，給予陷入困境 中的病友家庭最即時的、最有效的協助！而 各項救助並非只限於協會內部資源的提供， 會視案家情況，為其連結所需各項資源，如 經濟、照顧、在地社福資源等等，以能夠全 方面地協助案家重新建立規律地生活，維持 其家庭穩定與發展！
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特別報導
107 年度照護補助摘要
病友服務
北區 服務
網路購物非難事
上
網買東西，對很多人來說，是再自然不 過的事情了，各購物網站也如雨後春筍 般的不斷成立。然而，對阿賢伯伯來說，這 種新興的購物方式，並不如大家想像的那麼 容易。 由於家境困難，阿賢伯伯家並沒有網路 與電腦相關設備，而手機也僅會使用通話功 能，因此上網站購物對他來說，是相當困難 的一件事。 財團法人萬海航運社會福利慈善事業基 金會每月均會提供各社福團體的弱勢個案一
文◎北市社工員 陳仲豪
工協助代管阿賢伯伯的購物帳號，每個月由 阿賢伯伯列出需要添購的民生物資品項，再 由社工運用基金會所提供的紅利購物金，協 助購買米、麵等民生用品，讓阿賢伯伯也能 取得必需品。衣食無虞，是最單純而富足的 幸福。
筆網路購物金，對無法上網的阿賢伯伯來說， 雖然亟需補助款，但想到操作的難度，著實 讓他感到困擾與卻步。 於是，在與阿賢伯伯討論後，決定由社 ▲社工上網協助病友購買日常生活用品
北區 服務
少女的祈禱
20
歲的少女，會有哪些煩惱或期盼呢？ 明天早上的通識課會不會遲到？週末 要和朋友去看電影還是逛街？哪個品牌的面 膜最好用？然而在病友阿金的兩位女兒心中， 填滿的盡是苦惱與擔憂，每天的生活費、媽 媽下個月護理之家的費用該如何籌措。 原本與兩位女兒租賃老舊套房居住，並 運用長照與居家服務資源的阿金，隨著退化 情形加遽，及家中無人照顧的窘境，在多方 考量下，決定入住護理之家，以期獲得更妥 善、健全的照顧。 然而護理之家每個月的費用，及不定期 的醫療支出，讓阿金兩位年紀輕輕的女兒， 十分苦惱，甚至時常因擔憂無力繳納月費， 而於睡夢中驚醒、難以入眠。 在瞭解此一情況後，社工協助阿金申請 協會「安養補助」，以補貼兩位女兒辛勤打
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企鵝家族
Feb 2019
文◎北區社工專案人員 林孟欣
工但仍無法補足護理之家月費的短絀，減輕 女兒的經濟重擔，也讓阿金能安心地住在護 理之家休養身體。 令人難過的是，屋漏偏逢連夜雨，大約 半年前，阿金的長女也開始出現平衡感不佳、 容易跌倒的狀況，接下來，將盡力協助長女， 勇敢面對可能患病的事實，以及就醫、復健 和職業重建等議題，是我們要與病友家庭一 同努力的方向。 阿金的女兒對於協會的關懷與協助，表 達滿滿的感激，原先如泰山壓頂的經濟壓力， 在協會的幫助下，減緩為尚可負荷的重擔， 入住機構的阿金雖然牽掛女兒，也能放寬心 情，面帶微笑地與女兒分享近況。 新的一年，協會依舊陪伴在您的身邊， 為您帶來平安與希望。
病友服務
中區 服務
協會與您一路向前行 文◎中區社工員 林筱倩
病
友發病後，容易發生因害怕他人眼光或
並提升居住安全與品質。在這條挑戰疾病的
外出行動不便，而寧可待在家中，甚少
路上，只要您不放棄，我們將會與您一路向
或減少外出。小林雖然獨自一人生活，仍積
前行。
極參與活動，不論是參與社區關懷服務聚會 或戶外活動，總會看到小林的身影。 獨居的病友需自行料理一切的生活，但 是隨著疾病退化所致，夜幕低垂時分，往往 是最可怕與危險的時段。伴隨疾病的影響， 感覺平衡與行動逐漸失調，手、腳也較為無 力，病友也因此常發生跌倒的情況；受傷後 的照顧、休養與復健，亦需請專業人士協助， 進而在經濟上造成一大負擔。 知曉病友的困境後，中區社工員協助申 請看護費用補助，協助案家紓緩經濟壓力，
中區 服務
▲協會長官及社工至醫院訪視病友
評估與有系統的連結資源 減輕病友家庭經濟負擔 文◎中區社工員 林筱倩
家
住台中的員員生病後，由尚未成家的獨
利資源，提升案家使用資源之能力，穩定案
子照顧，由於案子需忙於工作與照顧案
家的支持系統。
主，經常分身乏術，身心疲累。 因為疾病之故，員員逐漸退化，生活無 法自主，需要仰賴全時的醫療照顧，案子只 好將員員送往養護機構，希望可以讓病友獲 得更好及安全的照顧品質。 隨著病友進入養護機構後，經濟的重擔 便落在案子肩上。社工員與案子連繫後，前 往養護中心訪視病友，並與醫院護理長瞭解 病友狀況及所需之協助。評估後提出醫療耗 材及機構安置費用申請，協助案家紓緩經濟 壓力。適度提供補助，並保留案家照顧之責， 協助案家釐清與建立資源系統，結合社會福 ▲協會社工到養護中心訪視病友 企鵝家族 No .69
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病友服務
南區 服務
協會是您堅強的後盾
阿民牽著外婆的手說道：「我希望能自力 生活，讓阿婆安心。」
車、試騎及考取特殊駕照，但不到一年的時間， 因複視情形加重，迫使阿民只得提早退訓，每 天都感受到身體與前一日有些許不同，這些變 化使阿民漸漸失去勇氣。 於是，社工分享其他「資深」病友們在患 病後仍成功就業，且透由職務再設計，使其工 作環境無障礙，並介紹罹患同樣型別，且在發 病二十年後，仍維持良好狀態的阿義哥給阿民 認識，阿民從阿義哥的身上，學習與疾病和平 共處的方法，並告訴社工，他不想放棄就業， 因為想讓同住的阿婆安心。 接下來，社工分別提供政府與民間單位的 身障就業管道，阿民最後選擇在家讀書，準備 未來的國家考試，以減輕案家生活負擔。社工 亦轉介相關單位申請生活救助及每月網路購物 金，使阿民能專心為未來生涯努力，讓我們也 為他加油打氣吧！
第一次與阿民見面，是在前往探視阿民媽 媽時相遇，隔年媽媽往生後，阿民選擇北上工 作。多年後再次見面，阿民走路已搖晃、不穩， 不過他仍笑容滿面。 阿民剛回到南部時，便前來辦公室諮詢社 會福利及參與課程。在參加課程一段時間後， 社工有感於阿民年紀尚輕且身體狀況仍維持良 好，故與其討論未來生涯規劃，鼓勵阿民就業。 社工首先提供職訓課程資訊，職訓同時 也領有津貼，減輕其生活負擔，阿民開心學習 喜愛的電腦課程，並分享學成後能到設計公司 上班的期盼與喜悅。因職訓場所較遠，每日搭 乘大眾交通工具前往很費時，在社工瞭解狀況 後，向相關單位尋找二手三輪機車的資源，恰 好有善心人士可提供，社工便陪同阿民前去牽 南區 服務
文◎社工組長 劉宣汶
因為你是我的兄弟
文◎南區社工 蔡佳妏
孝順的小楊為了改善家中經濟環境，從高 中就踏入軍中生活，10 幾年軍旅生活讓
上位於二樓的臥室，但現在已無法做到，因此 需要在家裡一樓騰出個房間居住。 然而家中一樓的房間因為年久未修，根本 無法使用，請廠商估價發現必須花四萬多元的 修繕費，對於案家而言是一筆龐大的支出。社 工知道了這樣的情形後，協助尋找專作土木工 程的張先生，免費的將小楊家一樓和室的壁癌 及發黴的木板一一拆解，並結合小楊軍中具有 土木強項的好友，協助處理補牆、油漆、裝設 網路，他們的情義相挺讓小楊開始對於疾病不 再那麼無助與恐慌。 期許協會提供的任何一項諮詢及協助， 都能夠讓會員心裡感到溫暖，對於未來也充 滿希望。
他學會忍耐、承擔，面對家中媽媽的年邁、弟 弟 的 障 礙（ 唐 氏 症 +SCA3），他一肩扛起家 中的重擔，一心期盼退伍就有一筆退休金可以 讓媽媽和弟弟舒服過幾年好日子，但天不從人 願，離退伍剩下 2 個月的時間，他開始有體力 不支、腳步沒力的病徵出現，起初他害怕就醫 紀錄會影響自己的終身俸，究竟是無法隱瞞， 軍中長官還是發現了他的生理狀況，他只能無 奈申請提前退伍。 有家族病史的他原本是家中最後的希望， 卻還是逃不了命運的捉弄。隨著病程的進展， 他的身體也日益退化，原本可以輕而易舉的走
社工 10-12 月服務統計量 【社工電訪】345 人／ 544 人次／ 293 戶 資源連結項目
人 人次 戶
【家／面／院訪】52 人／ 253 人次／ 51 戶 【資源連結】90 人／ 258 人次／ 79 戶
資源連結項目
人
人次
戶
資源連結項目
文◎社工組 人
人次
戶
手冊申請／換發
3
3
3
復康巴士
16
148
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超棒生技營養品
52
87
48
重大傷病申請／鑑定
3
3
3
罕見疾病基金會
11
16
11
財團法人遠雄文教公益基金會
1
1
1
輔具資源中心
9
11
9
公益信託竺樂種子基金
1
1
1
身心障礙者家庭資源中心
4
6
4
47
52
43
10
11
10
3
3
3
財團法人張馨予社會福利慈善事 業基金會
長期照顧中心
職訓／就服／身心障礙 者職業重建服務中心 醫院社工室
8
8
8
財團法人萬海航運社會福利慈善 事業基金會
29
85
29
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企鵝家族
Feb 2019
文◎企劃組長 洪芩宜
衛部救字第 1071360383 號
小
腦萎縮症發病年齡多發生在 30 ～ 50 歲間 的青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階 段，但因發病後身體退化的關係而無法工作， 加上發病者多為家庭主要經濟來源，使得家庭 陷入困境，這類的家庭就佔了本會服務對象的 四分之一， 雖然本會過去十幾年來，一直在幫助這些 弱勢家庭，但因為經費不足能幫助有限，為了 減輕弱勢病友家庭在生活上、經濟上的負擔， 故本會提出辦理『9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症
弱勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動。 感 謝 您 對 本 勸 募 活 動 的 支 持， 自 107 年 1 月 19 日 起 至 12 月 31 日 截 止， 總 募 款 收 入 為 1,174,409 元（ 含 利 息 收 入 27 元 ）， 勸 募 活動支出（含勸募活動必要支出及收入手續 費）為 8,338 元，並依財物使用計畫執行支出 為 885,430 元， 募 款 達 成 率 為 75.7%， 餘 絀 為 280,641 元，預計於 108 年 6 月 30 日前執行完畢。 詳細勸募計畫與徵信，可至協會官網查詢 http://www.tscaa.org.tw。
衛部救字第 1071360383 號勸募 10-12 月捐款芳名錄 228,904 100,000 46,475 12,770 10,000 6,000 5,000 4,000 3,095 3,000 2,000 1,611 1,600 1,500 1,200 1,000
600 500
楊鎧懋 陳心榆 台哥大日月潭花火音樂會 米格義式手作霜淇淋 泉瀅企業行、張棉植 高全德 王文良 林梅婉 唯創國際整合行銷有限公司 無名氏、愛心人士、劉麗惠、積奇企業有限公司、譚小姐 呂佩璇、呂孟瑋、林金柱 / 高淑姍 / 晏福涵 / 晏渪楦、林進城、張志立 / 趙聖潔
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黃建成、楊秀蓉、葉修鈞、廖尹嬿、蔡柏全、蔡蔚謹、鄭素貞、鄭翠華、羅玉枝
300
王怡婷、王昱翔、吳耒諺、吳昱蓁、吳順益、李宏濱、李宜倫、李柏毅、李素鈴
無名氏 曾淑容 王國印、張英子 沈艷秋、張郁婕 / 張朝筌 / 張朝翔、劉美雲 尤耿賢、王玉珍、王金寶、王素貞、王銘松、王德燦、王潔琳、白翠敏、江杰倫 何秋香、吳明賢、吳珮甄、吳福對、李弘基、李秀碧、李長平、李素珠、李憲杰 周明定、房秋平、林文傑、林必峰、林先生、林信良、林建戶、林建宏、林美金 林家偉、林義庸、林麗花、邵瀚晴、邱郁文、邱得安、姜培瑜、姜增炫、洪立壽 紀淑雲、張小姐、張江熊、張宏旗、張志堂、張季惠、張容銜、張惠冠、張惠莉 張耀仁、莊道任 / 莊簡華香、許秀蘭、許家溢、郭宏銘、陳世昌、陳光興、陳柏勳 陳美如、陳美金、陳博信、陳湘語、陳寶民、彭良節、彭欣怡、游明婉、焦澄萍 黃心怡、黃烈青、黃淑月、黃麗華、楊慧真、楊渂媗、溫城湧、葉文田、葉文明 葉洪晴美、葉清麟、廖銘俊、劉春隆、劉朕巖、歐玉暖、歐家瑋、賴志全、賴莊淳 賴德基、戴奇峰、薛育如、謝孟蓁、羅義潢、蘇秀璟、蘇倉興 林侑佑、林鼎皓、許錫當、郭宗祐、黃博弘、顉群五金股份有限公司 刁文俐、王治平、王素瑢、王國全、王琪旻、王藹玫、全富電子股份有限公司 向進龍、何春敏、余豐益、吳世榮、吳敏秋、吳雅綸、呂文霆、呂碧蓮、李美娟 李嘉囷、李權璋、杜思樺、阮玉萱、周思廷、林文忠、林伯璨、林育聖、林佳慧
250 200
110 100
李耀棻、周宏杰、林秀民、林英瑛、邱暄涵、姚宜芬、柯寶琴、洪瓊兒、孫炘宜 徐雪惠、崔秀玉、曹育榮、梁正義、許敏哲、陳怡男、陳姿良、陳筠欣、陳筠竺 曾裕智、楊云如、楊美珠、詹頻諒、鄒雨璇、賴美妏、賴銘鉉、戴愷珊、薛圭卿 顏孝軒、顏佳修、顏鈴蔚 賴雅齡 尤貞文、王水欽、王秀娟、王春貴、吳承芸、李芊豫、李姜秀月、林志鴻、林柏翔 林致廷、林麗雪、洪介儷、紀小姐、陳博仁、陳燕、彭孝澤、曾輝紋、黃財源 黃雅玲、甯世漢、甯映如、楊川明、葉秀珍、廖家毅、趙秀美、蔡玟娟、蕭美淑 謝炳坤、鍾欣怡、蘇玉蘭 陳建智 毛珮寧、王律傑、王美燕、王清宗、王陳美智、王輿翔、王騰駒、丘蕙珠、江瑋鈴 何椎儀、吳仲康、吳佩蓉、吳莉蓉、李先生、李品萱、林芷郁、柯雅丕、洪芩宜 翁念慈、張昌裕、張家修、張鈺凰、張鈺鳳、張鏸、梅文華、陳心怡、陳永勳 陳先生、陳妤瑄、陳兒靜、陳奇賢、陳彥宏、陳珏諭、曾柏文、湯雅惠、黃士睿 黃小姐、黃秀桃、黃芷蕾、黃洺庸、黃素貞、葉秉璋、葉茗洋、葉權中、詹尉朋 鄒家蓁 / 陳威棟、廖小姐、蔡小姐、蔡依岑、蔡慶勳、賴以欣、賴荷安、賴荷伃 賴逸祥、賴懿貞、謝明光、謝棋如、鍾先生、鍾旻翰、鍾誼蓁、韓春生、魏羽孺 魏詔萱、蘇千惠
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 107 年 1 月 ~ 107 年 12 月止勸募收支決算表 會計科目 捐款收入 其他收入 利息收入 總收入 會計科目 活動支出 收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
金額 1,174,382 27 1,174,409 金額 885,430 6,838 1,500
佔收入百分比 100.00% 0.00% 0.00% 100% 佔費用百分比 70% 1% 0%
893,768 280,641
100%
衛部救字第 1071360383 號
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入 備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
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勸募計畫
9972 救救企鵝 - 生活救助及照護補助活動成果報告
活動報導
活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 11 月 4 日 週日於北區辦公室辦理「北區志工訓練」 11 月 11 日 週日於中正紀念堂演藝廳辦理「2018 國際身心障礙者日系列活動—愛正閃耀音樂會」 11 月 28 日 週三於新北市私立南山高級中學辦理生命教育校園宣導活動 11 月 29 日 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 11 月 30 日 週五於臺北市中正國民中學辦理生命教育校園宣導活動 12 月 6 日、12 月 13 日 週四上午於北區辦公室辦理「芳香療法」課程 12 月 12 日 週三下午於臺北市萬華區柳鄉區民活動中心辦理「地板滾球體驗活動」 12 月 16 日 週日於北區辦公室召開第七屆第四次理監事聯席會 12 月 28 日 週五於三軍軍官俱樂部辦理北區志工餐會 1 月 14 日、1 月 16 日 下午於臺北市萬華區柳鄉區民活動中心辦理「地板滾球體驗活動」 【活動預告】 3 月 23 日至 3 月 25 日 於中、南部地區舉辦「108 年度會員旅遊」 3 月 23 日至 3 月 25 日 第七屆第五次理監事聯席會暨會員代表大會 3 月 28 日 星期四上午於北區辦公室辦理義剪服務 2-3 月 每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體 2-3 月 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 2-3 月 每週四上午於北區辦公室辦理太極導引復健與活動、表達性藝術活動 3-4 月 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團—北區原野非洲鼓
中區活動 【已辦理活動】 10 月 27 日 週六於臺中市政府辦理「臺中市身障日園遊會」 11 月 2 日 中區太鼓樂團參與「臺中東美獅子會」活動，受邀於臺中市好運來洲際宴展中心演出 中區太鼓樂團參與「百人太鼓活動」，受邀於臺中市潮港城國際美食館表演 12 月 8 日 12 月 9 日 中區太鼓樂團參與「快樂列車遊園會」，受邀於臺中市豐樂雕塑公園演出 週一於臺中市漢來海港餐廳辦理「中區志工餐會」 12 月 10 日 12 月 14 日 週五於苗栗辦理「中區志工聯誼旅遊」 12 月 22 日 週六於中區辦公室辦理「疾病認識課程」 【活動預告】 2-4 月 每週一上午於臺中市北區乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團—中區太鼓樂團 2-4 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、碟古巴特課程。
南區活動 【已辦理活動】 11 月 7 日 於臺南市中華醫事科技大學辦理疾病宣導 於屏東縣私立屏榮高級中學辦理疾病宣導 11 月 14 日 11 月 17 日、12 月 15 日、1 月 12 日、1 月 26 日於臺南市永康區辦理台南家庭互助聯誼會 11 月 25 日 高雄市台鋁生活商圈辦理「企鵝鼓、快樂舞，2018 小腦萎縮症病友非洲鼓打擊鼓樂同樂會」，南區非洲鼓打擊樂團受邀演出 12 月 7 日 於南區辦公室辦理「南區志工組歲末餐會」 12 月 10、12 月 17 日 於南區辦公室辦理疾病認識與照護課程 12 月 24 日 於高雄市高雄港、棧貳庫辦理「南區志工旅遊」 【活動預告】 2 月 16 日、3 月 09 日、3 月 16 日 週六於臺南市永康區辦理「台南家庭互助聯誼會」 2-3 月 每週一下午於南區辦公室辦理「太極導引」課程 2-4 月 每月一、三週上午辦理復健娛樂化樂團－南區非洲鼓打擊樂團 2-4 月 每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案
秘書處活動 【已辦理活動】 10 月 4 日 星期四林秀成理事長出席亞東「環抱夢想．愛遠行」成果發表會 10 月 5 日 星期五林秀成理事長出席台中市國際身障日活動 10 月 7 日 星期日林秀成理事長出席罕病基金會 2018「天籟情大愛心」年度成果發表會 10 月 16 日 星期二林秀成理事長出席國際獅子會 300-C3 區，群獅獻愛第七屆 GST 感動人心公益園遊會記者會 11 月 2 日 星期五林秀成理事長出席彰化基督教醫院 SCA 病友會 11 月 2 日 星期五林秀成理事長出席東美獅子會表演活動 11 月 7 日 星期三林秀成理事長出席城中扶輪社例會演講 11 月 25 日 星期日林秀成理事長出席高雄圓山扶輪社企鵝鼓舞活動 12 月 8 日 星期六林秀成理事長帶領中區太鼓隊參加中區百人太鼓活動 12 月 9 日 星期日林秀成理事長出席台中快樂列車協會 - 豐樂公園園遊會 12 月 11 日 星期二鄭明美監事出席新北市工商促進會新舊任會長交接暨社福單位受贈典禮 12 月 15 日 星期六林秀成理事長帶領南區非洲鼓樂團參加南區抗癌協會演出 12 月 16 日 週日於北區辦公室召開第七屆第四次理監事聯席會 【活動預告】 3 月 23 日至 3 月 25 日 第七屆第五次理監事聯席會暨會員代表大會
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企鵝家族
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文◎社工助理 黃郁甄
協
會在美麗的因緣際會下與「桃花園義剪 落的髮型；長時間的合作下來，也讓病友們 志工團隊」牽起了合作的緣分，在依怜 引頸期盼義剪老師們下次的蒞臨。 老師熱心積極的推動下，多位美髮師撥冗來 由衷地感謝「桃花園義剪志工團隊」諸 到協會擔任義剪志工；每一次的義剪活動， 位老師們，長期以來為病友提供剪髮服務， 都承蒙義剪老師們的熱情響應與專業服務， 不僅讓病友能定期修剪清爽的髮型，也讓病 才得以順利進行，讓病友擁有整潔、美觀的 友們在活動中，感受到義剪老師們滿滿的熱 新造型！ 情與愛心，在此向「桃花園義剪志工團隊」 在 每 3、5、7、10、12 月 的 月 底， 總 能 致上最誠摯的謝意與祝福！ 在協會看到「桃花園義 剪志工團隊」義剪老師 們熱心服務的身影，她 們總是親切地詢問病友 想剪什麼樣的髮型，同 時也會依據病友的疾病 退化狀況，適時提供協 助，讓病友能舒適、安 全地剪髮，並為病友們 剪出漂亮帥氣、清爽俐 ▲義剪老師們齊心合力幫病友剪髮 ▲義剪活動結束大家開心合照
我的美麗拼貼－蝶古巴特
文◎社工助理 黃郁甄
「蝶
古 巴 特 」 一 詞 源 於 法 文 ”Découpage” ，代表拼貼的意思，指將各式各樣美麗 的圖案經過裁剪、拼貼，裝飾於各種物品上， 藉以展現出個人的創意設計藝術。在台灣， 蝶古巴特近年蔚為流行，因其入門簡易且運 用材料廣泛，小至杯墊，大至家具，都可看 到蝶古巴特美麗的身影。 鑑於蝶古巴特的簡易學習，因此特邀請范 美娟老師從台中北上，教導病友如何製作蝶 古巴特杯墊。當大家看到色彩鮮艷、圖案多 樣的餐巾紙，眼中都散發出讚嘆的光采，經 過老師細心說明製作的步驟，並教導病友們 一步步完成屬於自己創意的作品，對於病友 而言，心中充滿著成就感與喜悅。 透過手工藝活動也了解到，病友們有著滿 滿的創意，透過製作手工品，除了提昇病友
▲老師向大家說明如何製作精美蝶古巴特杯墊
在生活中的成就感外，也讓病友有機會展現 出自己的獨特創造力。目前中區病友已有製 作音樂盒、蝶古巴特杯墊和蝶古巴特手提袋， 五彩繽紛的手工藝品，是病友對生命展現出 的樂觀與期盼！協會的義賣網都有義賣病友 的手作品，歡迎大家愛心認購！
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活動報導
到企鵝家族暖心義剪－桃花園義剪志工團隊
活動報導
照護新知 不可不知
文◎中區社工員 陳信文
區辦公室於 107 年 12 月 12 日辦理「疾 病照護課程」，許多病友家屬、居服員、 社工人員與其它專業人員，共同接受照護訓 練課程，透過專業講師分享服務過程中的寶 貴經驗，讓家屬及居服員交流第一線照護工 作上常遇到的問題，例如：如何轉位、善用 輔具、輔具資源哪裡找 .. 等心得。 許多實務照護議題離我們的生活並不遠， 只要用心觀察生活周邊環境，轉位工具、正
中
確使用輔具，以及連結正確輔具資源單位， 人人都可以發揮一己的力量，協助更多的身 障者或照顧者解決照護上的困境，同時也幫 助提升照護服務品質。適當的調適照護方式、 學習新的方法，可以促使雙方獲得更大的成 效！ 照護的長路上，不只是一個人踽踽獨行， 社會的愛心及關懷，陪伴著你我一起前行， 解決困境！
▲理事長林秀成親到現場致詞
▲物理治療師解說疾病
有愛的手工提袋
竭
心盡力、用心製作提袋的專注神情與背 影，是中區辦公室每週四下午的日常縮 影，透過社工及專業講師，協助病友及志工 留意每個小細節，並透過工具及手感，小心 翼翼地將那美麗繽紛的紙張，細心地粘貼到 提袋的正反面。 看似簡單的動作， 對 病 友 而 言， 因 疾 病 與 自 身 情 況， 致 使 難 以執行手部精細動作， 但透過志工的巧手協 助， 與 病 友 合 力 將 紙 張 貼 到 提 袋 上， 也 讓 病友獲得自我實現的 成就感。
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企鵝家族
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▲麻布手工提袋，手撕紙張
文◎中區社工員 陳信文
而病友為了回饋協會的支持與關懷，特別 將用心完成的手作品給予協會，作為義賣品， 期盼透過一己之力，幫助更多弱勢的病友家 庭，傳播大愛，也請關愛協會病友的朋友們， 多多支持協會義賣品！
▲病友持熱風機，吹乾手作品
文◎社工組長 劉宣汶
區非洲鼓打擊樂團在吳綪霖老師的用心 教導下，克服不同身障程度的問題，團 員們透過傳統非洲鼓曲的旋律與熱情的歌聲， 彼此加油打氣。部份團員的雙手幾乎已無法 抬起，但仍用盡全身力氣，敲擊鼓面，呈現 對生命奮鬥到最後一刻的熱忱與勇氣！ 樂團成立屆滿七年，期間陸續參與各單位 的邀約演出。樂團曾出席身心障礙團體年終 尾牙，在五百人面前表演，也曾於高雄醫學 院大廳、高雄榮總會議廳，在眾病友、家屬 與醫護人員前，分享對生命永不放棄的態度。 樂團目前對外演出共計十七場，累積練習 曲目達十二首。而今年六月底，開始準備年 底「企鵝鼓快樂舞 鼓樂同樂會」演出曲目時， 在團員與老師的討論下，志工提出突發奇想 的 好點子：「 我們來伴舞，好嗎？」於是， 有別於以往的創新表演模式，就此誕生。 舞團首先訂好曲目，為了讓參與觀眾聽 到鼓聲、看到舞蹈也會開心地一同參與，故
南
選擇節奏輕快的「LEGRE」。舞蹈設計委由 身為肚皮舞講師的潘足志工，創意編排非洲舞 蹈。猶記得，音樂與舞蹈首次配合展現，於舞 團志工們面前示範時，大家腳步全跟不上，繞 圈時因為頭暈，還差點跌倒，大家努力練習的 積極表現，讓現場「笑」果十足！ 為求最吸睛的表演，並展現專業的態度， 「阿珠阿花舞團」私下相約每週定期團練。在 「企鵝鼓快樂舞 鼓樂同樂會」當日，辛苦的 練習有了回報，「阿珠阿花舞團」帶給大家耳 目一新的表演，造成全場轟動。而接下來的兩 場演出，分別於愛河旁擔任高雄市政府觀光局 「移動浪漫—耶誕街幕」記者會的開場嘉賓， 及壽山動物園熊明星共舞，並於高雄師範大學 抗癌鬥士表揚活動演出，讓與會的生命鬥士同 舞歡呼！ 「阿珠阿花舞團」有八名志工一同快樂舞 動，與南區非洲鼓團的病友們，成為演出最精 采的亮點，也歡迎各界來電邀約公益表演！
▲阿珠阿花舞團於企鵝鼓快樂舞登台演出
▲舞團克服緊張將舞姿展現
《企鵝小寶典》 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，發病特 徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似 企鵝，所以又稱「企鵝家族」。
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活動報導
阿珠阿花舞團閃亮登場
活動報導
用眼語溝通－眼控滑鼠和溝通平板各項使用 文◎企劃組 劉耀文
由
台新公益慈善基金會所舉辦的「你的一票，決定 愛的力量」所獲得的補助款，協會購置 3 台眼控 輔具設備，分別放置於北、中、南三區辦公室，歡迎各 區病友到各辦公室體驗試用，另外配置的平板電腦，內 建免費溝通軟體，也歡迎有興趣和需求的病友免費借 用，詳情請洽各區社工。 ▲眼控滑鼠操作圖
為愛而畫救救企鵝家族公益畫展報導 藝術，是一個憑藉情感和技巧所表達出來 的作品，而有動機的藝術，則會從作品中，感 受到滿滿的情感。 原先在學校擔任教職的張彎彎，因為想去 看看世界，而在旅行途中發現了，用自身力量 作公益的其他藝術家而有感而發，協會有名的 披頭王，因為 Beatles 是生命中最愛的偶像， 家裡珍藏許多他們的 CD 及週邊商品，而有了 這個封號；張彎彎老師是他的高中同學也是摯 友，在兩人相輔相成的影響下，披頭王以文字 的影響力，張彎彎老師用畫作的方式，在「剝 皮寮歷史街區」開辦了「為愛而畫─救救企鵝 家族公益畫展」。其中，選了幾位勇敢的企鵝， 有不畏懼疾病，用自身生命經歷激勵大家的女 孩，也有失去生命摯愛，而轉頭用自身力量幫 助協會的一員，這些一段又一段的故事，藉由 兩位各自的專長，紀錄著小腦萎縮病友最美好 的生命光影，並也希望透過展覽，能夠加深社 會大眾對於小腦萎縮症的瞭解與認識；同時， 張彎彎老師也希望作品能讓病友感受到愛的喜 悅和鼓勵，期望他們能夠堅 強地走向人生每一個挑戰。 畫展期間，吸引了許多 支持企鵝家族的朋友到場參 與，大家都表示：「透過畫 作和文字敘述，仿佛像是真 人般在我面前，訴說著他的 生命故事。」，除了一般民 眾外，企鵝家族大家長－林 秀成理事長也特別到展間，
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企鵝家族
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文◎企劃組 劉耀文
▲彎彎老師向現場貴賓介紹畫展由來
感謝張彎彎老師的辛苦和努力，才能有這麼 溫馨有意義的畫展。配合本次畫展，也特地推 出「永不低頭」企鵝家族 T 恤限量 100 件，義 賣所得 50% 也將捐給小腦萎縮症病友協會， 本 次 義 賣 活 動（T 恤、 肖 像 畫 ） 所 得 捐 款 為 15,200 元、現場愛心民眾捐款為 47,577 元、發 票募得 724 張發票，所有收入皆會列入 108 年 度的勸募字號裡，另有愛心人士所認領病友畫 像回贈給病友的活動，也在老師的大力推動下 全部達成，畫像也將透過協會替老師轉贈給病 友及家屬。感謝大家對於小腦萎縮症病友協會 的支持，因為有你們，才能讓愛更加閃耀。 簡歷 張家瑋 （張彎彎） 學歷：中國文化大學西畫組 獲獎：2006「第七屆中小學及幼稚園教育專業創新與行動研究」 特優首獎、2000 國立教育資料館「高職組電腦多媒體類」- 中 小學教師自製教學媒體競賽佳作 經歷：智光商工美工科專任老師、晁陽綠能園區「兆陽農場介 紹動畫短片」導演、荷蘭銀行「梵谷篇 - 形象廣告」美術製作、 好彥舞團「屈原傳 」舞台美術設計 藝術活動：2016 財團法人罕見疾病基金會友善扶持獎「意志 系列肖像畫 - 小腦萎縮病患」公益創作人、2015「人像漫畫社 團」三月單週冠軍、七月單週亞軍／八月季軍、2018 12 月台 北剝皮寮「為愛而畫 - 救救企鵝家族公益畫展」
文◎北市社工員 陳仲豪
在
歲末年終，感恩的季節裡，協會各區辦公室均會辦理志工感 恩餐會慰勞平日辛苦的志工們，107 年度北區志工餐會於 12 月 28 日晚上六點半，在三軍軍官俱樂部祥瑞廳舉行。 席間除了理事長帶領全體工作人員逐桌敬茶感謝志工們一年 來的辛勞外，還設計了比手劃腳的遊戲，志工們無不使出渾身解數 希望能奪取佳績，加上主持人從旁推波助瀾，讓現場的氣氛更顯熱 絡。感謝所有在場及未到場的小腦萎縮症病友協會的志工們，因為 有你們的熱情投入，讓協會的服務能夠更多元，期盼來年共同努 ▲理事長與服務時數前三名志工 合影 力，開創另一波佳績。
台中企鵝志工感恩餐會
文◎中區社工員 陳信文
在這一年中感恩中區志工們的無私付出，藉由志工人力的支援協助，讓更多的病友於參與協 會活動時，能獲得更加貼心與溫暖的服務。如協助病友搭乘電梯、如廁盥洗、分發各項活 動用品，以及熱心地解說及介紹環境，協助新入會的病友能立即感受到協會這個大家庭所給予的 溫暖與關懷。 協會為感謝中區志工的付出與辛勞，訂於 12 月 10 日辦理中 區志工餐會，促使志工們彼此交流情感，推廣志工服務的真諦， 每一次服務都是別具意義的參與過程。 餐會中，與會的理事長林秀成及理事黃林綉鏈，更提供二項 加碼禮品，讓志工夥伴們有更高機會得到摸彩品。在每一次的抽 籤，都是陣陣驚呼、歡笑不斷，抽到禮物的樂趣，讓人難掩驚喜 與開心，就在歡愉的氛圍中，今年中區志工餐會圓滿落幕，感恩 與敬佩每位志工，為了協會不斷地付出，有你們真好！ ▲ 107 年志工餐會美滿結束
歡迎回家圍爐
文◎社工組長 劉宣汶
12 月 7 日舉行，當日維持歷年的溫馨 南區歲末感恩餐會於 傳統，以一人一道菜做主題，歡迎志工們回家圍爐。 早在活動前一個月，大家便興奮討論自己要準備的好料， 更開玩笑說要用機車後座運來各式的菜色來協會作販售；活動 當天，社工便早早整理好環境，清潔所有碗筷迎接志工蒞臨。 首先抵達的是蜜汁紅豆、綑蹄、蒸餃、梅汁雞腿、客家 鹹湯圓…等各式菜色，待眾人大快朵頤後，社工精心準備遊 戲就登場囉！將與會志工分為兩組進行進行比手畫腳大賽， ▲志工們歡心合影 肢體不協調的逗趣動作，讓大家捧腹大笑！勝利的團隊也獲得協會精心準備的禮品，當天理 事長林秀成與監事蔡雅岑也費心備妥大獎，讓志工們都有滿滿收穫。當天協會準備感謝卡， 感謝一年中辛苦支持協會事務的志工夥伴，因為您們從旁協助才使協會事務順利執行，新的 一年也請大家多多照顧。 服務 100 小時以上志工名冊 北區
中區
南區
服務 150 小時（含）以上
鄭明美、施桂惠、林秀月 黃林綉鏈、林秀成、王春貴、陳貴琴 莊碧玉、黃素津、唐美蘭、潘足
服務 100-149 小時
薛智富、沈鼎嵐、何昌明 廖雪花、謝錦文、林美華
李秋霞 企鵝家族 No .69
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活動報導
一路走來 感謝有你
付出誠可貴
歡喜做開心事的明美
身
文◎北市社工員 陳仲豪
為北區志工組長，明美姐必須比其他志工花費更多的時間與心力，在協會的服務上，諸 如協調溝通、聯絡等，不僅需要勞力，更需勞心，而這些殫精竭慮的付出，往往無法具
體呈現於志工時數統計表裡。然而，不論再怎麼忙碌、辛勞，明美姐的臉 上，總是掛著燦爛的笑容，令人充份感受到「助人為快樂之本」的真諦。 在協會的各項活動中，常常看到明美姐穿梭忙碌的身影，除了自己熱 情投入外，她還不時會邀請一雙兒女到協會幫忙，增加服務的寶貴人力。 明美姐可說是北區志工團隊不可或缺的靈魂人物！ 萬分感謝明美姐為協會的付出與努力。若您也期盼能與這麼多良善又 可愛的志工相識、一同努力，竭誠歡迎與我們聯絡，一通電話，或許就是 ▲明美姐總是笑臉迎人 您加入企鵝家族志工團隊這個大家庭的美麗契機。 的開心當志工
吃飽的幸福感
文◎中區社工員 陳信文
朱
淑惠志工姐姐，大家都稱呼她為「朱老師」，因為朱老師同時也是 中區太鼓樂團的講師，時常於課後時間，放下老師的身份，協助社 工參與中區各項園遊會活動、會員旅遊、聯誼會等。也因為朱老師時常熱 心的與病友談心互動，所以受到許多病友的喜愛；而朱老師也時常為協會 病友募集白米，讓弱勢病友家庭可以溫飽，讓每位病友都能有飽足的幸福 感，這是朱老師的心願與盼望。故每年都會積極地募集白米給予經濟弱勢 的病友家庭，在此由衷地感謝朱老師帶給病友們滿滿的支持與愛護。
最佳發票箱聚點的推手
文◎社工組長 劉宣汶
南
區志工組有兩位溫暖又親切的「碧玉姐」，為利於辨別，故分別 稱呼大碧玉及小碧玉，今天要介紹的「小碧玉」從 103 年加入志 工隊，平時擔任藥劑師的小碧玉姐，工作非常忙碌，但仍利用寶貴的午 休時間前來擔任志工。某次看到整理完畢、準備送到據點的發票箱時， 小碧玉姐便主動詢問：「我可以拿幾個去放嗎？」，當時南區辦公室正 苦惱放置據點擴展不順，這句話如同久旱逢甘霖般讓人喜悅與感激；此 後，她又陸續帶走幾個發票箱，前後幫協會找到了五家發票箱放置據點， 這幾年協會從這些發票箱中受益良多，她曾謙虛說「那些店家剛好也是 自己常去光顧，問起來較不『拍謝』，即使商家不願意也不會怎樣」。 為發揚小碧玉姐的熱心公益精神，特以此文向志工致上溢於言表的感激 ▲小碧玉 ( 右邊 ) 參與志 之情，也歡迎熱情的大家，分享願意放置發票箱的賣場、商家給協會！ 工旅遊
志工招募
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企鵝家族
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為提供病友及家屬妥 善服務，我們極需您的 支持。只要具備熱忱、 細心與耐心，我們皆誠 摰歡迎您的加入，並歡 迎來電與我們聯繫。
●
交通志工：協助社工家訪或活動時的交通工具提供及駕駛服務
●
行政志工：各項行政或文書業務處理
●
關懷志工：電話問安或陪同社工家庭訪視關懷（此項服務需先 受協會相關訓練） 攝影志工：拍攝協會活動紀錄照片或影片
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活動志工：依協會辦理活動不定期支援各項工作
●
感恩有你
感謝中山椿萱合唱團捐款贊助「愛正閃耀」 音樂會活動
中
山女高畢業學生家長協會—中山椿萱合唱團參與協會於 11 月 11 日辦理「2018 國際身心障礙者日—集聚不一樣 成就大力量『愛正閃耀』音樂會」活動，受邀擔任公益演出以 外，表示願意捐贈二萬元給協會贊助此公益活動，於 12 月 8 日下午 2 點 30 分於臺北教育大學創意館雨賢廳，辦理慈善音 樂會活動時，邀請協會理事暨北區原野非洲鼓團長施桂惠到 場，並舉行公開的捐贈儀式，出於對病友們的不捨與疼惜，期 盼藉由捐款，為病友們盡一份心力。 感謝中山椿萱合唱團為協會及病友們出錢又出力，滿溢的 愛心與感動，是支持協會與病友前行的重要力量，謝謝您們！ ▲由理事施桂惠代表受贈
感謝扶輪公益網牽成 讓病友溫暖過冬
感
謝愛心捐贈人黃志超先生及 Sammy 二位社友， 愛心捐贈小腦萎縮症病友協會於扶輪公益網所 刊登的需求，分別捐贈有止滑功能的保暖襪共 232 雙（黃志超先生捐贈），及暖暖包共 108 包（Sammy 捐贈）。 此批保暖襪及暖暖包，將連同企鵝家族春節物 資一同寄送給弱勢小腦萎縮症病友家庭，讓我們能 度過寒冬，身心溫暖地過個好年，企鵝家族感謝您！
感謝台北市希拉蕊獅子會 給予舞台宣傳復健娛樂化樂團
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年 12 月 8 日受台北市希拉蕊獅子 會黃俊銘會長邀請，前往參與 貴
會的三週年晚會，除了準備豐盛的佳餚予北區 原野非洲鼓團外，還提供宣傳復健娛樂化樂團 的寶貴機會，於晚會中，向現場嘉賓介紹協會 及樂團，也讓更多人能看見我們，感謝台北市 希拉蕊獅子會全體獅友及與會嘉賓！
▲與獅兄獅姐們一起同歡
感謝台中市惠來里福德祠捐助善款
感
謝台中市惠來里福德祠長期捐贈善款幫助協會，累積捐助新台幣貳拾伍萬元整，讓本會 擁有更多能力及援手，照顧與關懷弱勢病友，創造更多美麗友善的人、事、物，讓社會
充滿溫情。 企鵝家族 No .69
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感恩有你
感恩有你
感
謝國際獅子會 300C1 區 2018-2019 年度台中市 和平獅子會，於 12 月 5 日至中區辦公室，捐 贈三萬元善款，並與本會林秀成理事長及朱穗萍創 會理事長相談甚歡。 透過疾病介紹、服務交流後，讓更多人知曉小 腦萎縮症，亦肯定彼此的服務。 再次感謝有國際獅子會 300C1 區台中市和平獅 子會的愛心捐款，以協助弱勢病友家庭度過難關。
台北市城中扶輪社「十一月份例會」演講邀約
協
會理事長林秀成於 11 月 7 日中午受邀至台北 喜來登大飯店，出席台北市城中扶輪社舉辦之 「十一月份例會」演講。 會中林理事長以「認識小腦萎縮症及瞭解病友的 困境」為主題，以身為病友家屬的角度，向與會的社 員分享照顧者，艱辛且不為人知的心路歷程，並介紹 協會服務概況與成果，令社員深受感動，並於會後捐 助新台幣十萬元整，做為持續服務弱勢病友家庭之 用，在此向台北市城中扶輪社致上萬分謝意。
新北市工商促進會用行動支持病友服務
本
會監事鄭明美代表協會，於 12 月 11 日晚間受邀至新莊典華飯 店，參與新北市工商促進會，第 22、23 屆理事長交接典禮。
典禮中，新北市工商促進會捐助社福金新台幣三萬元，期待能 提供病友更優質的服務，監事鄭明美亦代表協會，致贈感謝狀，表 達溢於言表的感激之情，謝謝新北市工商促進會的愛心與關懷！
2018 電器盃公益路跑暨野餐活動 提供攤位宣導企鵝家族
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月 4 日協會參與由台北市電器商業同業公會於大佳河濱公園所舉辦的「2018 電器盃公益路 跑暨野餐」活動，公會無償提供公益攤位，讓小腦萎縮症病友協會作疾病宣導之用。 感謝公會的貼心安排，讓協會的攤位靠近主舞台區，為協會爭取許多向民眾宣傳的機會。當 天民眾一聽到工作人員邀約拍照、打卡做公益，大多欣然同意，並手持活潑可愛的企鵝立牌，於 個人臉書上拍照、打卡，協助宣傳協會及活動資訊。 感謝台北市電器商業同業公會及廖全平理事長的美意與善舉，企鵝家族感謝您們！
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企鵝家族
Feb 2019
於
108 年 1 月 10 日由財團法人台北 市新光吳氏基金會副執行長陸榕
先生，代表吳氏基金會至協會辦理捐贈 儀式，捐贈空氣清淨機一台予協會，清 淨機將放置於北區多功能教室，供病友 上課及活動時使用，讓病友們能於更加 健康，在乾淨舒適的空氣中參與活動。 感謝新光吳氏基金會長期以來支 持協會辦理各項活動，也對於病友的需 求相當重視，在此致上萬分謝意。
▲吳氏基金會副執行長陸榕先生代表捐贈空氣清淨機，協會回贈 感謝禮品
感謝東美獅子會對協會的支持
感
恩台中市東美獅子會的熱情關懷，並愛心贈與善款及民生物資，協助許多病友度過難關、 走過人生的低潮。同時亦提供表演機會，邀請中區太鼓樂團參與多場表演，以實際行動 支持病友成長及自我實現。
感謝彰化彰工獅子會持續的愛
謝
謝彰化彰工獅子會捐款新台幣壹萬元整，協助彰化地區病友，在罹病的漫漫長路上，獲 得持續不輟的愛心與正能量。因為有您，使病友不再孤軍奮戰，並讓病友及其家庭，擁 有滿滿的愛及鼓勵，勇於面對生命的挫折，突破困境！ 98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9572 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □ 9972 救救企鵝 -2019 小腦萎縮症弱勢家 庭生活救助及照護補助計畫（衛部救字第 1071364446 號） □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
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仟萬 佰萬 拾萬
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單 佰
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◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
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阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
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電腦紀錄
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳 28
企鵝家族 No .69
感恩有你
感謝新光吳氏基金會捐贈空氣清淨機照護病友
感恩有你
您的愛心 我們的力量－愛心物資募集
文◎社工助理 黃郁甄
感謝長久以來捐贈物資給協會的社會大眾和企業，您們的愛心物資對病友而言，都是生活中 重要的支持和力量！因為病友們經歷疾病的退化，使用衛生用品和營養品的頻率逐漸增加，或是 因家庭經濟困難，而需要各項生活物資。因此，本會在收到各界的愛心物資後，會依據病友家庭 的經濟狀況和需求進行發送，這些物資對病友而言，不僅減緩家庭沈重的經濟壓力，同時也讓病 友感受到社會的溫情和關懷。 10 ～ 12 月，北區物資發送 49 人／ 51 人次／ 49 戶、中區物資發送 15 人／ 15 人次／ 15 戶、 南區物資發送 29 人／ 40 人次／ 29 戶。未來協會將會持續妥善運用社會各界的愛心資源，使有 需求的病友家庭可以獲得適時的協助和支持。您的愛心和行動，將是協助病友紓解生活困境的重 要力量，由衷感謝您的支持和協助！捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，若想使用其他方式捐款，請 撥北區辦公室 (02)2314-7035，謝謝！
發票募集 ● 發票來源：10 ～ 12 月 ● 贊助商家：25,434 張；個人捐贈：5,556 張；共 30,990 張 ● 中獎張數：200 元 ×144 張；1,000 元 ×5 張；中獎金額：33,800 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院地下停車場、 圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡專門店延平開封店、愛之 物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山 5 角、日香蔥油餅、南 京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、南山人壽、景興國中、 臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、 mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新陽明中醫、冠豪 五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油九曲堂站、 中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、28 早餐坊、 台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、YUKI 老 師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖，共 72 個單位。感謝您們！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機制， 以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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企鵝家族
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請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣， 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理， 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全 相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時， 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
如何跟外籍看護相處 家裡聘雇了一位外籍看護，到底應該如何跟她相處？又該用甚麼心態來管理？相信很 多是雇主想要了解的課題。想對他們好，怕把他們寵壞；想嚴格，又怕自己變成惡雇主。 每每看到一些外勞囂張行徑的新聞，就開始懷疑自己是不是對外勞太好了；若是看到一些 外勞在外地工作又沒被好好對待的心酸新聞，就擔心自己是不是過於嚴苛，太沒有同理心。 那要如何跟外籍看護相處？以下提供幾點重要的原則，希望能幫助您減少在聘雇與管 理外籍看護上的一些煩惱： 一、尊重、善待 外籍看護的角色是很特殊的，雖與雇主是聘僱關係，但因生活及工作都與雇主家庭完 全融合在一起，所以又像家人一樣。因此相處與互動上必須互相尊重，盡可能善待他們， 他們也會用心照顧患者像家人一樣。尊重不同的文化背景，例如印尼回教國家不吃豬肉、 菲律賓家裡治喪才吃粥…等等。體諒不同成長環境有不同的知識教育水平。有時雇主眼中 的不配合不是他們不懂尊重，只是因為文化及習慣不同；有時雇主眼中的不積極，事情做 不好，不是他們故意作對，只是他們不知道如何做會比較好。 對於初次來台灣工作的工人，我們必須多一點耐心與將心比心，給他們一點時間來適 應與學習，相處發生問題時，先不要預設立場要請仲介公司協助進行溝通，避免產生誤會。 二、建立規範 外籍看護進到家裡後，不管在工作上或生活上都要建立明確的規範，例如每天起床、 就寢時間，外出回家的時間，工作內容說明及要求，家中的習慣、禁忌為何，都要說清楚。 給予一段時間來磨合，如有違反規範不要當眾責罵，但要講清楚，也不要因為不好意思說 而放在心裡，這樣反而會默許錯誤行為變嚴重，而心裡累積的芥蒂也會讓關係變糟。此時 也可透過仲介公司協助進行輔導。 三、給予適當的休息與支持 外籍看護是來協助我們照顧家人，不是萬能的機器人，千萬不可因為家裡有了外籍看 護，就將所有的事情都推給他們，長期照顧病人本來就是一件很辛苦的事情，照顧者需要 身心靈適度的休息與舒壓，所以身邊家屬的體諒與支持非常重要，否則病人就很容易變成 照顧者情緒壓力宣洩的出口。 四、貴重物品要收好 與外籍看護感情再好都不要將家中貴重物品亂放，人性是貪婪的，隨手可得的財物很 容易誘發犯罪行為，若是家中財物遺失又無直接證據，既找不回失物又破壞了彼此信任的 好感情，得不償失。 其實外籍看護就跟我們一樣是普通人，每個人都是獨立的個體，就算看過再多的案例， 聽過再多的經驗談，我們也無法用同一套標準模式相處後而得到同樣的結果。所以當您有 任何聘雇或管理外籍看護工的問題時，請記得尋求專業的仲介公司協助，才能即時解決問 題。 企鵝家族 No .69
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照護專欄
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捐款芳名錄
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感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知 (TEL：02-23147035)
107 年 10 月 至 107 年 12 月
* 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
200,000 120,000 100,020 100,000 80,000 70,000 60,500 50,000 30,000
25,000 20,000
18,000 17,000 15,000 13,500 12,625 12,089 12,000 11,100 10,886 10,800 10,000
9,200 9,000 8,000 7,800 7,500 7,000 6,500 6,000
5,800 5,000
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陳文炳、善心人士 曾厚鈞 臺灣美髮人愛心協會 台中東美獅子會、巽發國際企業有限公司 竣貿國際股份有限公司 張金中 李精揚 高雄圓山扶輪社 王純健、台中市惠來里福德祠、台北市城中扶輪社 蔡興樺 王秀氣、台中市和平獅子會、益源興企業有限公司、楊建弘 彭曾阿梅、隆興冷凍廠股份有限公司、新北市工商促進會 達鑫貿易有限公司、漢朝實業有限公司、鄭金英、譚一民 創意活動王整合行銷有限公司 中山女高畢業學生家長協會 - 中山椿萱合唱團、李寶琴 台企會社會慈善基金公益信託、林榮元、涂樹田、張靜波 財團法人台北市慈迎社會福利慈善基金會、陳淑芬、盧永誠 高雄市抗癌服務協會 力鋮股份有限公司 張若凡 力大鋼鐵工業股份有限公司、王文忠、吳羅東蘭 李根城、金陵女中校友會 信發環保科技有限公司 陳榮坤 私立正德高級中學 曾美雲 曾書薰 晟鼎科技股份有限公司 陳碧媛 元富工業社、王欽益、池德發、吳文雄、吳承奮、吳秉宸 吳秉霖、吳柏杭、呂吉井、李阿寶、李慶森、卓祝、邱錫賢 胡慧麗、翁美玲、涂曉菁、張世呈、許清林、許嘉倫 陳世哲、陳永雄、陳張美援、陳添益、陳琪薇、陳瑞承 馮慶宇、黃國鑫、葉錦珠、廖文哲、潘秀蓮、薛豐岡 葉宣佐 佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林永霖、林明緯 京漢國際建築經理股份有限公司、林純億、陳皇亨 方仲海、方浩、朱瓊芳、周英香、林杏純、邱菊英 蔡佳伶 傳承室內設計工程行邱志強 林秀成、馬廣嫻 陳東海 元碩精密科技有限公司、王怡惠、王奕程、王素香 吳孟渝、吳秉修、宏豫印刷廠、李秋雲、李登貴、林家麟 承發科技有限公司、姜美英、柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠 軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司、張伍隆 張政隆、張紘齊、曹蓉馨 / 曹哲彰 / 曹林素娟 / 蘇痛 / 曹連進 陳順興、曾明勤、黃水旺、黃胡好樣、黃慧宇、楊蕙瑛 賴秋敏、戴歆蓉 陳宜君 呂坤鎮、李姿慧、李建昌、林金宏、林振山、林朝聰、柯美雪 高喬為、高嘉郁、連婉菁、郭憲文、陳明宏、陳逸卿、黃茂森
企鵝家族
Feb 2019
5,000
4,500 4,400 4,000 3,600 3,500 3,200 3,000
2,900 2,800 2,600 2,500 2,400 2,300 2,100 2,000
1,800 1,600 1,500
詠真實業 ( 股 ) 公司、萬覲源、葉志銘、道法法律事務所 詹忠霖 / 詹柏浩 / 林怡芬 / 詹子萱、趙春梅 、鄭乃祥、鄭繼聖 賴佳慶、謝樹榮、鍾美雪 陳玉梅地政士事務所、陳淑婉、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均 區宏沛 上芳香舖、柯政佑全家福、曾慶儒、楊易、劉嘉芬、鄭鈺蒨 蘇麗束 李明勳、徐明啟、黃蓓莉 林燕臨、郭富良 無名氏、楊磊珍 王秀淑、王芳蓮、王振芳、王湘惠、王耀興、白純宜、向亨嘉 成錫瑾、朱漢強、朱燕菁、江易達、余翠蓉、呂思賢、呂淑卿 李賜榮、李駿、沈彧光、辛壽庭、林得森、林惠真、林詩佳 林毓娟 / 蔡彩雲、侯玉峯 / 陳樹木、柯香、品碩科技有限公司 洪進東建築師事務所、胡勝益、倪堅遠、孫夢月、祝琳 紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、泰育企業有限公司 馬廣嫻、高介中、高楷媛、高麗媛、張司青、張簡芳如、張馨元 高雄市第一社大和諧喜悅自然班、曹永賢、梁毅忠、莊金玉 莊淯麟、許炳仁、許黛玉、郭秀琦、陳田堅 / 楊洪玉秀、陳沁彤 陳秀錦、陳依秀、陳周麗玉、陳韋廷、陳韋霖、陳香梣 陳啟明、陳智荷、陳瑞珠、陳瑋憶、陳顗恩、曾秀卿、曾崑源 曾瓊芳、游少宏、湯漢文、黃信彰、黃世忠、黃景旋、黃睿鵬 黃靖淳 / 林坤德、楊英華、董秀玲、新南美企業有限公司 詹元昌、雷曉浩、廖秀娟、廖家敏、廖淑芳、熊瑞香、劉妃露 劉炳彪、劉梅生、劉隸文、潘淑芳、劉鴻輝 / 林嘉慧、潘豐銘 樓翠鳳 / 李政模、蔡展立、鄭國村、蕭雅竹、賴昌龍、賴靜宜 鍾信賢、簡江諭、簡廷恩、蘇倍鈺、蘇麗滿 張溪松 蘇玉玲 陳彥良 吳湘琪 吳貞惠、林慶豪、陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、黃美真 葛納蘭影片有限公司、劉慶華、鄭丹惠、譚曉天 朱淑惠、呂柏佑 陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜 / 林錦雲 大家的早餐店、王五福、王智豐、王鵲湍 / 陳稚松、吳修南 西灣瑜珈班、吳渭川、呂振隆、呂學烱、李文淵、卓榮文 周林金枝、林世偉、林永鴻、林伶霙、林秀櫻、林淑珍 林岳慶 / 林玫劭、林松德 / 林芝妤、林袖綺、邵心儀、姚可人 施淑琴、施瑞惠、紀宜君、徐惠莉、祝育婷、高巧儀、常雅珍 張肇森 / 張詺名 / 張傅昱 / 李麗雲、張慧汝、張馨元、曹秀蘭 許振宏、連貴朱、陳平和、陳束里、陳坤時、陳金輝、陳春蘭 陳昭君、陳昱瑋、陳昱銘、陳美蘭、陳鴻璋、陳麗曲、彭莉甄 陸柏儒 / 陸柏宇、曾美蘭、游文媛、善心人士、黃純純、黃凰如 黃梅姜、黃翊軒、楊大霈、楊月霞、楊玉華、楊麗華、詹元合 詹文彬、詹弘暐、詹柏彥、詹凱翔、廖銘俊、劉錫明、蔡桂芬 衛黎明、鄭美齡、賴振弘、簡辰翰 鑫新文化國際實業股份有限公司 王文辰、吳文龍、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄、黃柏翔 傑倫工業股份有限公司、黃鳳大 友利環保有限公司、王宣文、王凱民、王襄輔、何昇睿、吳偉誠 李元進、李宜昶、李進德、李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達
600
550 500
450 430 400
375 314 300
250 230 220 210 200
150 115 100
72 50 32,000
黃柏森、黃崇榮、黃琳、黃雅勝、黃詩涵、黃瓊惠、楊東翰 楊淑惠、楊淑鈴、楊銀屏、楊韞鶯、葉玉芬、葉盧美玉、廖芳英 廖瑋甄、鄞美文、樊明閶、滕大鈞、滕薇鈞、蔡佩玲、蔡玲娜 蔡榮紳、蔡麗春、鄭至紘、鄭溪順、盧啟仁、盧淑英、賴素英 興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢、賴淑芬、謝文發、謝佩儒 謝青宏 / 上鈴車業公司、謝隆仁、謝咏霖、蘇友信、蘇輝岳 許育寧 王李春子、王明恩、王真麗、王鈺婷、王翠芝、伍柄憲、江碧興 共品指月素食館、吳永裕、吳榮桂、吳燕兒、吳錦雄、呂玉琪 李林金釵、李昱辰、李研齊、杜連琴、忻文如、周祺庭、昌敬容 和旺國際事業有限公司、林品賢、林智姬、林曾秀錦、邱睿瑜 柯岱彣、唐潔聖、孫于晴、徐聖博、徐靖洋、徐翠玲、徐麗貴 張元柏、張元鴻、張立侃、張光宇、張君瑋、張妘璘、張語真 張銘驛、張耀熙、莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴 許庭凱、許素卿、郭日雄、郭家珍、陳王碧蓮、陳世倫、陳玉鳳 陳有誼 / 陳有謙、陳柏伸、陳惠絹、陳裕仁、粘仁桀、粘義進 粘義體、曾美樺、曾珮菱、曾莊櫻梅、程琼珮、黃文寶、黃婷毓 黃淑君 / 謝香菊、黃曉貞、黃顯揚全家、葉青郎、葛美真 楊克王 / 楊克容 / 楊王金枝 / 楊童阿樣、廖亞東、睿緹代工廠 楊克昌 / 楊紹東 / 楊紹西 / 楊王英娥、趙方銘、歐印興業有限公司 蔡惠安、鄭烈烈、謝飛華、鍾明盛 / 鍾玉英、魏佩瑩、羅婉菱 蘇沈玉枝、蘇宗治、蘇敬棠 柯宏欣 謝馥仰 / 劉孝慈 林宗暘、林建全、林鼎程、林慶源、林瓊怡 / 詹子瑋、洪依珊 戚定竤、郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義、陳書喬、陳益煌、楊宜蓁 陳明月 / 黃千慈 / 黃啟峰 / 黃品嘉 / 黃若樺、詹永富、詹羅銘貴 端麗芬、趙瑩、樊光南、樊資蘭、謝錦春、藍淑惠、顏素娟 簡宇君 陳靖忠 方俊堯、方建斌、王春梅、王煥文、王鳳娥、江季樺 / 馮玉慶 吳佩亭、吳蕎妤、呂昀庭、呂宥霖、呂銘沅、汪子鴻、周建瑋 李清棋 / 曹玉苹 / 李泰佑 / 李嫻蓁、肚子大男裝網拍、林佩玟 林文男 / 林沈彩滿、林耀禎、邱曉萍、洪秀寶、徐仁業、翁藝珍 高小茹、高儷芬、崔貴信、崔榕芝、張惠楹、張雅惠 / 王甯 莊清對、莊凱閔、郭姿婷、陳名氏、陳忠誠、陳映汝、陳桂華 陳琇玲、陳麗英、傅靖倫、黃文化、楊子潁、楊壹淨、楊雅雲 蒲永慶、潘彥廷 / 陳稚琇、潘倫志、蔡宜珊、蔡淨珍、錢國明 謝明福、謝連添、謝雅惠、蘇子恩、蘇素珍 羅美芳 張雅庭 麥慶生 張梅玲 三重郵局郵務科投遞股、不具名、支秉萱、王嘉雄、朱清貴 何淑菁、李永芙、李妍齊、李明哲 / 李佳鴻、李美華、李珈篁 杜欣薇、林昀諠、林欣怡、林映秀、林柏諺、林素如、林湘凌 林湘庭、林照雲、知名不具、姚方與荃、施順成、洪釆茜 洪昱綸、洪學鵬竹展室內裝修有限公司、茂裕科技有限公司 徐涵蓁、張芽瑜、張家菁、張盛哲、郭貞妤 / 吳佩珊、郭常華 郭晋佑、陳文乾、陳怡廷、陳苡婷、陳婉萍、陳錦文、傅瓊娥 童致嘉、馮文隆、黃順德、黃顯中、楊成財、楊劉金晏、葉振銘 葉唯心、詹玉勤、詹林阿月、廖音袺、熊永芳、劉佳昀、潘虹君 蔡金鶴、蔡雪玉、鄭勝仁、蕭寶緞、謝玉玲、謝玉珍、謝張璊 簡嘉妤、顏豐修 程芳芝、葉文綾 / 吳忠霖 / 蔡江泉 / 蔡权益 / 曾靖雯 張育銘 王淑貞、吳炯融、李佳玲、林久美、林志鴻、林語璇、胡嫩花 胡銘通、范姜翔昱、唐守智、徐先生、康志賢、張美蓮 郭育蓁、郭秉龍、陳進龍、彭鼎宇、黃靖雅、黃寶桂 / 黃佩菱 鄭蕎彗 悠遊卡捐款 宋虹均 中華郵政 ( 股 ) 公司贊助季刊費用
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捐款芳名錄
1,500 沈素燕、周芬芬、周俞辰、林光栢、林育宇、林育德、林崧琳 林惠茹、林榮進、林靜怡、林麗娟、俞富有限公司、洪美誌 胡廷瑋、范清銘、倪琦懿、郝裕賢、涂舜雯、張亦濡、張炳發 張若芝、張皓晴、張斌倫、梁喻惠、梁麗英、許翠娥、許灣 郭庭華、陳秀珍、陳宗棋、陳冠蓉、陳柳詩、陳貞秀 / 廖廷豫 陳國男、陳淑貞、陳誼桓、陳聯芳、陳麗如、陳麗珊、陳櫻芽 彭富星、游婷喻、游謹瑜、詠利環保有限公司、黃婉萍、黃敏政 黃瀞誼、楊泰昇、楊彩鳳、楊靜芳、葉人瑋、趙保勛、蔡學勤 蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠、鄭熙彥、鄭慧敏 鄧蕙瑾、盧燕妮、戴梧桐全家、謝依伶、鍾家榆、顏婕如 顏碧珠、顏翠環、魏雅真、壢揚土木包工業有限公司、羅詠貞 蘇銘信、龔純秀 1,400 郭家福、黃萬居 1,300 孫莉蓁 1,200 方淑媛、王邱金貴、王寶連、吳永騰、李美玲、李溫丁娣 林昌億、邱信認、邱信緯、柯方玉權、許佳渝、許珽翔、許瑜珊 陳雅伶、黃韋翔、黃博揚、黃登山、黃瑞芬、楊大鋒、楊素芳 葉昕佩、葉東杰、葉朝皇、廖彥鈞 / 廖容萱 / 廖晉佑、蔡依玲 蔡皆得、蔡朝陽、鄭明珠、薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍、羅玲宜 1,100 王李春子 / 王明恩、吳育萱、陳南安、賴湘蓁 1,000 丁貝詩、方金泰、王宇臻、王家南 / 王黃滿、王儷靜、江凱筠 何洪綉、吳永裕、吳秋香、吳美純、吳壁妃 / 游富惠、李文科 李佩珊、李承穎、李咪咪、李建華、李泰興、李堂偉、李陳金桂 李朝昌、李絜葇、李德、李麗秋、杜玫褘 / 杜政庭、沐沐麵包 周致豪、周褀庭、林冠宇、林柏森、林素妃、林素珠、林弼偉 林寶珍、邱于庭、姚健文、姚道文、柯勝雄、洪美麗、唐敏花 徐荳荳、徐箴妤、財訊金融大樓管理委員會、涂敬龍、常秀珍 張志宏、張志瑛、張美娟、張賀翔、張瑞芳、張嘉生、許浴沂 張境喆 / 張境倍 / 張國賢 / 陳淑寬、許寶秀、連美怡、郭俊廷 陳杏貞、陳振康 / 徐美惠、陳素卿、陳惠玉、陳惠美、陳靜芳 傅林美枝、傅翠君、曾晨葳 / 曾竑宥、曾朝杰 / 許仁馨、湯文雄 無名氏、菁緯企業有限公司、華新、黃水木 / 黃熟、黃正芬、黃冠瑛 黃建憲、黃嵩強、楊可晴、楊衣華、楊紫裕、楊筱筑、葉王惠珍 葉青郎、詹雅鈞、趙玉麗、劉美金、劉益愷 / 劉許賢、劉貴正 劉盛和 / 許阿綢、劉瑞琪、劉寬龍、劉錦雀、劉耀駿、蔡尚恩 蔡素秋、蔡維展、鄭珮蓉、蕭雅玲、賴安愉、賴宣妤、賴清渠 謝月只、謝美玉、鍾靜如、藍振維、蘇淑媖 945 蔡裕淑 900 文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、李承聰 甘羽軒 / 甘偉梃、李明樹 / 吳鳳琳 / 李嘉笙、李淑裕、協輪車業行 和順發畜牧場 ( 李彩英 )、林志昌、林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉 林怡君、林淑貞、林慧美、林曜彬、邵巧然、洪雅麗、徐高進 袁瑞琳、馬蔡張妹、張心慈、莊坤衛、許秀銀、郭進翊、陳心怡 陳佳舜、陳柏亦、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳許停、陳龍峰 陳藝芹、陳麗安、游象根、無名氏、黃秀如、黃家婕、黃國桐 黃章慈、黃靖媛、楊一賢、楊森榮、詹焜堯、廖得興、趙娟花 劉易東、潘孝順、蔡法、蔡秋芬、鄭景仁、謝春益 800 吳慧真 / 蔡震珊、林正宇、邱俊淋、陳永昇、陳牡丹、黃鉑雅 楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、蕭志文、賴佳琳 750 林岢妘、許有裕、許李秀蓮、陳星融 700 呂艷村、許彩蕙、陳月嬌 666 陳彭哲 650 中華先天能量創意養生學會 630 無名氏 600 王秀蘭、王寶珠、巨如珍、玉佛山禮儀有限公司、江宜靜 何亭萱、何亭儀、吳怡葶、吳冠臻、吳思遠、吳珍妮、吳韻芳 宋育騰、巫孟幸、巫孟昊、李秀美、李秋霞、沈傳凱、林長勳 林宜萱 / 林平峪、林秋金、林原旭、林國水、林國銘、林慧婷 林樂琪、林樂鈞、林麗貞、邱秀珍、邱振忠、邱錦權、柯金蓮 邱薏靜 / 陳慧芬 / 陳鐿文 / 陳躍升 / 陳俊民、孫紫涵、張桓誌 張倢、張甄晏、張德弘、晨揚工程行、許文宜、許梅桂、郭正山 陳仲苑、陳沛熙、陳季貞、陳玫靜、陳金發、陳俞君 / 陳奕勳 陳昱潔、陳柏澄、陳紡、陳素阿、陳尊和、陳榮珠、曾薏庭 陳麗珠 / 陳孫美女 / 陳和斌、賀理國、黃于芬、黃于庭、黃明結
捐款芳名錄
物資捐贈名單 10 ～ 12 月 收贈日期
品名
來復易長時間安心復健褲 L 號 107.10.02 (14 片 / 包 ) 來復易防漏安心復健褲 L 號
2
包
8
片
1
包
10
片
14
片
9
片
30
片
看護墊
12
片
亞培安素高鈣香草口味 237ml
11
瓶
8
包
5
盒
來復易防漏安心黏貼型紙尿褲 L 號 (13 片 / 包 ) 來復易防漏安心黏貼型紙尿褲 L 號 包大人成人紙尿褲防漏護膚 L 號 107.10.02 倍舒特看護墊超吸型 來復易柔適安心易換式尿片
力增蛋白粉 Reg.PRO 清甜原味 (24 公克 / 包 ) 雙備素 NF 元素營養劑 (400ml/ 盒) 雀巢愛速康金選優纖營養均衡 配方 ( 原味 )(237ml)
107.10.02
數量 單位
13
瓶
亞培愛美力 HN(237ml)
8
罐
亞培管罐安素 (237ml)
4
罐
亞培健力體 (237ml)
6
罐
益富匯優質乳清蛋白 (10 公克 / 包) 舒體康複合蛋白營養品 (28 公 克/包)
捐物者 善心人士
王雲黛
安親漢方本草型成人紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 )
包
1
包
107.10.08 亞培愛美力
48
罐
安安看護墊 XXL 號 (8 片 / 包 ) 107.10.11 滿意寶寶純水溼巾厚型 (80 張 / 包)
5
包
2
包
107.10.15 衛生紙 (30 串 )
5
包大人黏貼型紙尿褲棉柔透氣 107.10.17 L-XL 號 (13 片 / 包 )
6
107.10.18 曉明湯包 (1 份 2 個 )
20
份
張若凡
12
袋
王曉琪
陳雅琳
梁銘彰
107.11.07 亞培愛美力速纖 (24 罐 / 箱 )
2
箱
陳雅琳
107.11.15 曉明湯包 (1 份 2 個 )
14
份
張若凡
包大人親膚舒適黏貼型紙尿褲 M 號 107.11.20 (16 片 / 包 )
6
包
梁銘彰
107.11.22 曉明湯包 (1 份 2 個 )
23
份
張若凡
107.11.29 曉明湯包 (1 份 2 個 )
19
份
張若凡
107.11.31 零食餅乾
1
箱
曉博牙醫
107.12.03 五月花盒裝面紙 (200 抽 )
50
盒
陳先生
107.12.03 五月花盒裝面紙 (200 抽 )
1
箱
25
盒
107.12.03 815 健康薄脆紅麴甜菜根薄餅
25
盒
男性保暖襪
124
雙
女性保暖襪
108
雙
107.12.07 酵素洗潔劑
100
瓶
米格霜淇淋
24
顆
臺灣土地銀行中 港分行
24
包
陳信利
24
包
黃麗珠
24
包
陳怡榮
4
包
20
罐
小白兎 24 小時手握式暖暖包 (10 片
107.12.11 / 包 )
萬用膏
20
罐
荷柏園
107.12.13 曉明湯包 (1 份 2 個 )
12
份
張若凡
2
包
箱
何美容
107.12.14 馬玉山紅豆紫米堅果飲 (12 包 / 袋 )
2
袋
包
梁銘彰
麥維爾燕麥片
抽取式衛生紙
8
包
52
片
薛小姐
安親漢方本草型成人紙尿褲 M 號 (16 107.12.18 片/包)
6
包
梁銘彰
107.12.18 法蘭絨毛毯
10
件
衛純菁
107.12.19 飲料
10
箱
英屬維京群島商 太古食品 ( 股 ) 公司台灣分公司
107.12.24 PS-260 文件相片兩用護貝機
1
台
賴小姐
亞培安素菁選香草口味 (237ml)
24
瓶
亞培原味安素 (237ml)
8
罐
林祖祐
桂格即沖即食大燕麥片
11
包
活點營養拉麵
1
包
GREEN LIFE 甜玉米粒
3
瓶
味全花瓜
3
瓶
尿布 L 號 16 片 ( 散裝 )
4
包
亞培健力體 237 毫升
31
瓶
營養油麵
1
包
仙桃麵
1
包
味全花生麵筋
3
罐
味全花瓜
2
罐
GREEN LIFE 甜玉米粒
2
罐
唯潔雅抽取式衛生紙
4
包
107.11.01 曉明湯包 (1 份 2 個 )
10
份
張若凡
107.12.27 曉明湯包 (1 份 2 個 )
107.11.07 精油
100
份
盧翠菊
107.12.28 大金空氣清淨機
Feb 2019
連 小 霞、 盧銘庚
107.12.25 亞培安素香草口味 (250ml)
李羅寶玉
楊啟源
楊簡素卿
107.12.17 小白兎 24 小時手握式暖暖包
箱
企鵝家族
李庭瑀
107.12.11 薰衣草精油
3
33
黃志超
張清盧
林雅婷
107.10.31
陳先生 台灣艾富克股份 有限公司 大禹實業股份有 限公司
107.12.03 815 健康薄脆紅麴甜菜根薄餅
袋
107.10.25
捐物者
包
24
107.10.24
數量 單位 5
小白兎 24 小時手握式暖暖包 (10 片 107.12.11 / 包 ) 小白兎 24 小時手握式暖暖包 (10 片 107.12.11 / 包 ) 小白兎 24 小時手握式暖暖包 (10 片 107.12.11 / 包 )
3
五月花聰明萬用紙巾 120 抽 (10 包/袋) 簡約組合抽取式衛生紙 (10 包 / 107.10.18 袋) 五 月 花 抽 取 式 衛 生 紙 (110 抽 107.10.22 x12 包 x6 袋 / 箱 )
107.11.07
107.12.11 高麗菜 陳榮俊
包
107.10.18
品名
107.12.05
4
亞培創快復 (76 公克 / 包 )
收贈日期
107.12.27
1
罐
亞培安素雙卡香草口味 (237ml)
8
罐
雀巢諾沛營養配方含天然食物雞肉 口味 (237ml)
41
瓶
亞培健力體 FOS 粉狀配方
1
罐
亞培管灌安素 (237ml)
25
罐
松青寶成人紙尿褲 L 號 (20 片 / 包 )
1
包
安適看護墊
5
片
成人紙尿褲 L 號
2
片
新豐氣管支氣管抽吸導管包 ( 滅菌 ) FG12×50CM
37
支
16
份
張若凡
臺
財團法人台北市新 光吳氏基金會
1
張貴庭
許先生
9972
救救企鵝
2019 年小腦萎縮症弱勢家庭 生活救助及照護補助計畫 衛部救字第 1071364446 號
手 機 中華電信 51172 台灣大哥大 5180102 直 撥 捐款幫助企鵝家族（免通話費）
凡 是 中 華 電 信 或 台 灣 大 哥 大 手 機 個 人 用 戶， 皆 可 透 過 手 機 直 撥 進 行 捐 款 ， 不 必 出門、不需上網，直接使用手機，即可快速捐款。
手機捐款步驟
1
中華電信手機用戶 直撥電話 51172 台灣大哥大手機用戶 直撥電話 5180102
4
2
確定捐款金額， 按「1」
按「1」 直接捐款
5
3
請依語音指示 選擇捐款金額
按「1」 開立捐款收據
企鵝小寶典： 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達 50%，患者特 徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀 似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
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企鵝男孩 新書義賣 作者：賴育輝
新書認購 愛心價
320 元
一場年少輕狂的車禍就像顆石子落入平靜無波的水塘引發微小的漣漪， 被醫生診斷為小腦萎縮症之後，生命掀起了無法平復的波濤。 「為什麼是我？」的疑問，在腦中浮現不下千萬次卻始終得不到解答， 育輝將自己放逐在黑暗的汪洋心海上載浮載沉了八年，拒絕外在一切的援手。 直到得知母親的疾病、接觸到信仰的力量，以及小腦萎縮症病友協會的協助， 讓生命的孤舟終能從心出發航向光亮，並將溫熱傳遞出去。 現在，每天睜眼的視線所及，都是上天的恩賜， 只要不停下前進的腳步，人生的旅途上就沒有終點。
勇敢前行推薦： 主持人／演員 Janet 謝怡芬 演員／名模／暢銷作家 林可彤 紀錄片導演 紀岳君 中華小腦萎縮症病友協會理事長 高宜鳳 財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵
作者的話： 希望我的故事能鼓勵更多類似患者、病人親友，或正處於生命低潮的所有人。 即便前路一片黑暗，心中若有光芒，就能幫助你一步步的緩步前行。
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