No.
國
70 2019.05
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
我志工！我驕傲！
特別報導： 2019 全台企鵝大旅遊 攸關臨終尊嚴「病人自主權利法」 企鵝「72」日活動預告 協會照護補助辦法簡介
活動報導： 春節物資發送
照顧專欄： 外籍看護不適任時該 怎麼辦 掃描名牌 加入企鵝家族 IG
理事長的話
以病友優先為服務準則
光
陰似箭，轉眼間第七屆理監事上任滿一年了，回顧這一 年裡究竟為病友做了些什麼呢？去年 5 月在台大醫院國
際會議廳舉辦「2018SRCA 世界小腦及運動失調症研討會」， 接著是協助推動「台灣腦庫」的成立，在與「台灣神經罕 見疾病學會」合作的努力推動下逐漸有些進度，這對病友 是一大喜訊，畢竟這才是最終疾病研究的根本。透過「腦 庫」來分析與研究疾病的起因及因應機制，更期待能發現 病友身體所需要的處方。「仲恩生醫科技公司」與宋秉文 醫師所做的第二期幹細胞人體實驗也已完成，目前等待最新 的報告出爐。72 企鵝日園遊會與國際身障日的音樂會順利地介 紹協會，10 月份協會也受邀「台灣大哥大」在日月潭所舉辦的花火音 樂節擔任公益夥伴，當日的募款相當踴躍，活動當天湧入的人潮來自全台各地，等同讓 全台灣更多善心人士認識協會，且願意繼續幫助協會，再次的感激台灣大哥大的鄭總經 理和他所率領的工作團隊，以他們的愛心照顧我們這群企鵝朋友。當然一年中我們還辦 理了許多其它的專案活動與宣導，其中遇到了種種困難，還好總會有人願意挺身而出來 幫助我們，藉此對這些族繁不及備載的人們表達我們的感謝，也謝謝許許多多在背後默 默支持我們的朋友們，希望未來的一年，在大家的通力合作下，協會的服務能夠更為全 面，滿足更多的病友的需求。 「美國優先」，這是美國總統川普的名言，協會的決策也是一切以「病友優先」為 最高的評估指標。撫今追昔，讓病友擁有尊嚴的生活品質，是本會一直在努力的目標， 然推行多年的「病友照護中心」至今仍遙遙無期，追根究柢，癥結依然是在募款艱難。 期盼每位會員能像「傳道員」似的，盡可能發揮自己的影響力為協會宣傳，把疾病知識 與需求分享您的家人、朋友、同事等，讓他們知道有這個弱勢團體的存在。台灣最美的 風景是人，原因是因台灣的社會氛圍是人人存有一顆善良的心。在當別人幫助我們時， 也希望病友們不忘記說「請」、「謝謝」和「對不起」，讓幫助我們的人能感覺，我們 也是擁有一顆溫暖與感激的心。 理事長
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企鵝家族
May 2019
目 錄
活在當下 珍惜所有
CONTENTS
理事長的話
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1
監事的話
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2
特別報導
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3
病友服務
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11
來形容的夕陽海景和一群在沙
勸募計畫
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14
灘嬉遊漫步的人。一群年輕
活動報導
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15
的人以夕陽餘暉當背景，輪
付出誠可貴
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21
番以正面、側面，就連影子
照護專欄
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22
也不放過地拼命捕捉這美好的
感恩有你
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瞬間。此時突然有位長者冒出一
企鵝悄悄話
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句話： 『你們在看夕陽時不覺得悲
捐款芳名錄
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27
傷嗎？』落日西下明天會再升起，那人生呢？走了就不可能
物資捐贈名單
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29
前
些天收看一個電視節目，畫 面上是美到無法以言語
再回頭。 回想民國九十年，結識了一群企鵝，我總是常在協會安 排的活動課後，追逐著夕陽，淡水、海邊漁港、基隆山上與 陽明山上，尋找可以短暫休息片刻的地方。卻常常從斜陽落 山到萬家燈火才不捨離開。3 月的會旅，即使只是短短的三 天兩夜，每個企鵝朋友們都充分的把握在一起的時光。看到 一個個燦爛的笑容，完全不亞於台中花博裡綻放的花朵。即 使惡劣的天候，也不減大家的興致，開心地走完全程旅遊。 活著就是勝利，所以要好好的活著，簡簡單單的過好每 一天。如果有時間，就看看美景，享受美食，充分去享受一 切生活的美好。生命就像一張有去無回的 One-way ticket( 單 程票 )，把握好每天的生活，照顧好自己的身體就是對家人、 對社會最好的回饋，走穩當下的每一步，踏實、安心，一起
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：劉耀文 文字校稿：洪芩宜、張美玲、蔡佳妏 呂敬堯 封面拍攝：劉耀文 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號
等待每一個日出。
監事
中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
◀企鵝家族電子版 QR Code
企鵝家族 No .70
2
特別報導
2019 全台企鵝大旅遊花絮報導
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文◎企劃組 蘇宜偵
月 23 日早上 8 點， 天空還飄著毛毛細
雨，在台北中正紀念堂 的捷運 5 號出口卻出現 熱絡的人潮，一些坐著 輪椅及行動不便的病友 與家屬們陸陸續續的抵 達，並且開始熱烈的與 久未見面的朋友話家常 了起來，這一天是全台 ▲跟南部太陽一樣熱情的南區企鵝 病友與家屬們最期盼的日子 - 全台企鵝大旅 劃請廟方協助安排志工導覽大鯤園的行程， 遊活動。
但由於抵達時雨勢突然變大，為了避免天雨
因考量 109 年將籌備協會 20 週年的系列
路滑及行動不便等因素，當機立斷的更改路
活動前置規畫，故今年的兩天一夜旅遊活動
線，改為參觀這座近 200 年國家級的主建築。
提前辨理並改為三天兩夜行程，109 年度將不
導覽志工老師詳細又生動的介紹其建廟歷史
辦理。也因此這次參與活動的人相當踴躍，
及故事，知道我們為罕見疾病團體，為讓我
總參加人數達 180 人之多。
們可以多一些正向力量，更主動自掏腰包自
這次的活動行程因應「台中世界花卉博
費購買「平安袋」，發給現場幸運的企鵝朋
覽會」的舉辦，第一天下午即安排博覽會園
友們，希望藉由這「平安袋」帶給大家平安
區之一「花博后里馬場園區」為首發。大家
與順心。真的感謝志工老師的愛心及熱心，
慢慢跟著排隊人龍進花舞館，進場看到滿滿
讓我們多一份支持的力量！
的花藝設計，心情原本因塞車及等待煩躁的
從「南鯤鯓代天府」用完午餐後，繼續
心情，轉變成豁然開朗及期待與喜悅的心情，
下一個行程－嘉義「國立故宮博物館南部院
園區內各種繽紛美麗的花卉與超設計感的硬
區」，在進入這個讓人不禁讚嘆現代感十足
體設計，更讓人有不虛此行的感覺。
的建築前，已感染到藝術與文化的結合氣息。
在經過充分的休息後，第二天的上午安
車剛到人未落地，一群西裝筆挺的工作人員
排台南「南鯤鯓代天府」的大鯤園，原本規
已在下車處迎接我們，有種 VIP 級的貴賓尊 榮感。館方貼心的準備雨傘及輪椅，主動的 詢問我們需要甚麼協助，並親切的帶領我們 入場。導覽人員很有秩序地將我們分別帶開， 我們就好像一群校外教學的小學生帶著期待 與好奇的心跟著，聽從「老師」的指示乖乖 前進。經由每位幽默風趣又專業的導覽人員 介紹，讓自己更增添了一份文化氣質與知識， 視野也跟著這些古代文物開闊了起來。現場
▲參加人數最少 但卻最有活力的中區企鵝
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企鵝家族
May 2019
特別報導
▲為數眾多的北區企鵝
工作人員時時提供給我們其他的支援，如充
感謝這次會旅參與的每位志工及協會的工作
電、指引及尋人，服務真的 5 星級啊，甚至
夥伴的協助！也謝謝這一次所有的承辦廠商
連 回程 也 和 迎 接時禮遇一樣令人受寵若驚 !
的配合及全區的優質司機，讓這一趟旅程平
今天下午大家帶著感謝的心，快樂返回嘉義
安又順利。
住宿飯店。 第三天是安排比較輕鬆的自由行程，讓 大家漫步在充滿日式建築的嘉義「檜意森活 村」。在森林鐵路蒸氣小火車昔日起點的「北 門驛」找回以前的童時記憶，並在放置眾多 火車頭的「阿里山森林鐵路車庫園區」拍照 留念；然而快樂悠閒的時光總是過的很快， 不知不覺三天兩夜的行程就結束了。大家收 獲也特別多，每個人幾乎都買了滿滿的紀念 品與伴手禮。我相信每一個人的手機裡，記
志工協助病友上下車
憶卡也一定記錄著這一趟旅程的滿滿回憶。 雖然這次安排的行程以輕鬆悠閒為主， 但每位志工及工作人員都是戰戰兢兢的守在 岡位上，深怕每位參加者有什麼需求及協助， 能在第一時間前往排除問題，例如：名牌後 的緊急聯絡電話，又如第三天在「北門驛」 與「阿里山森林鐵路車庫園區」的交接路口， 調動 4 位志工及 2 位工作人員於路口協助大 家過馬路等，一切規劃與安排都是為了讓大 家能平平安安出門，快快樂樂回家。
協助病友輪椅推上坡道
每一場活動不是一個人可以獨立完成， 企鵝家族 No .70
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特別報導
服務的喜 悅
文◎中區社工員 陳信文
由
臺中市政府社會局辦理的 108 年度「衛 生 福 利 部 志 願 服 務 獎 勵 」 頒 獎 活 動， 於 3 月 13 日 上 午 9 點 於 臺 灣 大 道 市 政 大 樓 4 樓集會堂舉行，協會理事長林秀成、理事 黃林綉鏈除為本會理監事之外，也同時擔任 協 會 志 工， 服 務 長 達 近 18 年， 至 今 皆 榮 獲 志 工 金 質 獎， 並 將 持 續 朝 向「 鑽 質 獎 」 邁 進。理事黃林綉鏈表示，由照顧家屬身份轉 而投入協會志工，讓她對人生有著不一樣的 感觸，常鼓勵家屬與病友一起來做志工，因 為在「作中學，學中作」的服務過程中，透 過不斷的學習，不但可以找到人生學習的樂 趣，且能進一步提供病友及家屬在疾病的道
▲感謝臺中市政府給予的肯定
路上的支持與陪伴。 期望每位病友及家屬與社會大眾能於閒 暇之餘投入公益活動，更歡迎加入本會的志 工隊，成為企鵝志工，一起成長一起加油。
志 願服務 金 質 獎 得 獎 感 言
志
願服務 ( 志工 ) 的最高榮譽就是「金質 獎」，服務累積時數超過 2,500 小時就 可由所服務的單位提報市府，經市府轉予衛 福部審核通過後，各縣市政府再代為頒獎。 小小一枚金質獎章 ( 可掛在衣領上 ) 和一張獎 狀，是志工夢寐以求的獎勵，因為這代表了 榮耀與肯定。 施比受更有福，當你可助人時，代表著 你是狀況平穩且有能力的。有時身邊難免被 一些瑣事纏身而困擾，但在接到服務指令時，
文◎理事長 林秀成
霎那間就可忘掉剛剛的煩惱，同時在服務過 程中，亦可領悟及學習到各種困境的解決方 式，這是我的多年來當志工的心得。典禮中 認 識 到 一 位 84 歲 的 大 哥， 服 務 時 數 高 達 近 8,000 小時，和他比起來仍有一段差距要努力， 希望有意願服務的朋友們能挺身投入服務的 行列，而仍在志工崗位的朋友們則秉持熱心 助人的服務精神繼續加油，從別人的需要上 看見自己的責任，讓需要協助的人都能得到 適切的幫忙！
小常識 衛生福利部（以下簡稱本部）每年辦理志工之獎勵等次及基準如下： 一、服務時數滿一千五百小時者，頒授志願服務銅質徽章及得獎證書。 二、服務時數滿二千小時者，頒授志願服務銀質徽章及得獎證書。 三、服務時數滿二千五百小時者，頒授志願服務金質徽章及得獎證書。 前項獎勵同等次徽章及得獎證書之頒授，以每人一次，每次以一種獎勵等次為限。 志工符合前條規定，得填具申請獎勵事蹟表，檢同相關證明文件，於每年二月底前送 志願服務運用單位，志願服務運用單位於三月底前送地方目的事業主管機關辦理。 地方目的事業主管機關受理前項申請後，應審查並造冊，於四月底前送本部辦理。志 願服務運用單位為本部或所屬機關者（不含本部所屬醫療及社會福利機構），應逕予 審查並造冊，於四月底前送本部彙辦。
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企鵝家族
May 2019
▲衛生福利志願服 務獎勵辦法
每個人的生命都有其獨一無二的價值，而 其價值觀更需要受尊重且被保障，《病 人自主權利法》就是基於這樣的基本人權應運 而生。 《病人自主權利法》是首部以病人為主 體的法案，法案中明確保障每個人的知情、 選擇與決定權，同時確保病人在意識昏迷、 無法清楚表達時，他的善終意願都能獲得法 律的保障與貫徹。此外拒絕醫療的部分可事 先透過「預立醫療照護諮商」（Advance care planning, ACP），與醫療團隊討論一旦自身面 臨五種臨床狀態時，是否要以「醫療介入」的 方式繼續延長生命，抑或選擇善終並獲得緩和 醫療照顧，此即「預立醫療決定」（Advanced decision, AD）。 透過醫療自主權的表達，尊重病人醫療自 主意願，保障其尊嚴與善終權益；也讓病人、 家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮商」 過程中，了解病人對生死大事的想法與價值 觀，並因為將決定權交還給病人，降低家屬面 對病人離世時的決策壓力，進而因尊重和支持 病人的決定，體認到自己是實現病人善終願望 的幫助者。 由於病人與家屬經由良性溝通達成治療方 向的共識，醫療團隊自可免除無所適從的壓 力，回歸尊重病人自主權及行善原則，而促進 醫病關係和諧。《病人自主權利法》同時也保 障醫療人員在病人確診五種臨床狀態，撤除維 生治療及鼻胃管時，有明確的遵循依歸，並獲 得法律完全的保護。 《病人自主權利法》和《安寧緩和醫療條 例》有何不同？《安寧緩和醫療條例》關懷的 主體是「末期病人」；而《病人自主權利法》 是保障所有國人在醫療情境中的所有權利。現 行法令對病人知情、選擇、決策權的保護並不 周延；再者，《醫療法》及《安寧緩和醫療條 例》中規定，「在病人意識昏迷、無法清楚表 達意願時，『得』由法定代理人、配偶、親屬
文◎副理事長 譚月蕙
或關係人簽具各項手術、侵入性檢查或治療 的同意書」，因此有時同意書內容並不一定 是病人意願！ 《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人 的醫療決定權，而《病人自主權利法》則除 了末期病人外，新增四款臨床條件，包含「不 可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、 其他經中央主管機關公告之重症」；此外， 簽署現行「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉 擇意願書」時，只須簽署人本身及二位見證 人共同填寫即可生效，而《病人自主權利法》 中所保障的「預立醫療決定」須經過醫療機 構的「預立醫療照護諮商」過程，且註記在 健保憑證，方具法律效力。《安寧緩和醫療 條例》僅保障末期病人（即癌症末期或器官 衰竭末期），在生命接近終點時，可以拒絕 心肺復甦術或無效的維生醫療。依據《病人 自主權利法》，則可以在前五種臨床狀態診 斷確定後，拒絕心肺復甦術及有效的治療， 如葉克膜、輸血、感染時使用的抗生素等， 以及侵入性鼻胃管灌食及人工營養，拒絕的 範圍較廣。 個人認為最好尚在健康時，未雨綢繆先 到醫院諮商，天有不測風雲，人有旦夕禍福。 在有行為能力時，清楚了解拒絕治療的後果 與嚴重性的成年人，及未成年但因結婚而有 行為能力的人，經過「預立醫療照護諮商」， 簽署「預立醫療決定書」，之後經過醫療諮 商機構核章，見證或公證，就可以註記在健 保卡，完成法定程序。 資料來源：台灣安寧照顧基金會
▲病人自主法懶人包
▲病人自主法 Q_A
企鵝家族 No .70
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特別報導
我認識的 病 人 自 主 權 利 法
特別報導
企鵝「72」搖擺的奮鬥 小腦萎縮症病友藝術創作暨疾病宣導活動預告 文◎企劃組 劉耀文
藝術，是一個憑藉技巧和情感所表達出 來的作品，而有動機的藝術，則會從作品中， 感受到滿滿的情感及作者想傳達的意念。 還記得 2018 年舉辦的第一屆 72 日宣導遊 園會嗎？那個夏日炎炎午後快樂的時光，今 年的企鵝日，協會將於 7 月 2 日 ( 二 )~7 月 7 日 ( 日 )，在台北萬華「剝皮寮歷史街區」舉 辦藝術創作展，活動為期 6 天的藝術創作展， 展期中將展出病友及家屬的畫作與手作品， 從作品認識小腦萎縮症，也為努力創作的病 友們，開創社會大眾溝通的橋樑。
創作小故事：王美玲 「愛是恆久忍耐」，是北區工作同仁時常 會看到的一句話，因為在辦公室的牆上，掛著
▲美玲精準控制手部 揮毫寫下字畫
一幅力透紙背的歌林多前書，那是北區企鵝 王美玲毛筆揮毫下的其中一幅，這次展覽期 間，除了展出這幅歌林多前書的書法作品外， 也將展出最近所寫下的字，大家都知道，大 腦控制思想與情感，小腦則控制身體活動與 平衡，究竟罹患小腦萎縮症的病友，要如何 克服手部顫抖，精準控制毛筆，繼續寫下屬 於她的故事。
創作小故事：蕎蕎 罕見天使蕎蕎，自小患有小腦萎縮症， 確保有積極正面能量，將對這個世界的想像 和自身的願望，畫下一幅又一幅生動又活潑 的 畫 作， 也 在 醫 院、公益團體支持 下，開辦了許多場 的個人畫展，這次 72 日 展 出 的 芭 蕾 舞女孩是蕎蕎的願 望，即使是罕見的 小腦萎縮症 29 型， 依舊每天努力不懈 的復健，想要有天 能夠自由自在的跳 舞！ ▲蕎蕎畫筆下的芭蕾舞女孩
台灣壹週刊專題報導「我的家人是搖擺企鵝」 文◎企劃組長 洪芩宜
感謝台灣壹週刊耗時三個月的時間記錄並 整理，報導本會病友的生命故事，透過 三個不同家庭的影片，寫實的紀錄及呈現家庭 成員所面臨的問題與困境。四段影片主題分別 為「想去派出所睡一晚的企鵝爸爸」、「期待 能披婚紗的企鵝姐姐」、「希望陪企鵝先生一 路玩到掛的太太」與「告訴媳婦日後要找第二 春的公公」，透過完整的專欄報導和細膩的影 片製作，以的第一人稱的觀點帶領讀者感受每 個不同的視線與困境，更認識小腦萎縮症的症
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企鵝家族
May 2019
狀。另該專欄同時也在 3 月 17 日的蘋果日報 報紙全版刊出。衷心感謝台灣壹週刊的用心與 詳實的報導，更感謝這群願意站出來為病友家 庭 發 聲 的 病 友 及 家 屬， 有了這一次完美的合作， 期待更多社會大眾更能 認識此症並進而給予我 們 支 持 與 援 助， 讓 更 多 這樣的家庭能安安平順 的走下去。 ▲詳細專題報導 QR
「地
板滾球復健運動」從開始體驗至進入常 態活動已邁入第六堂課，雖然到目前為 止參與課程的人數不多，身為方案的主責， 當然也曾想過直接建議取消課程。但是去年 底校園生命教育宣導活動的病友講師陳可欣 說：「既然明知復健並不會恢復原狀，那我 為什麼要復健？當然是要讓自己保持在最佳 的狀態，永遠對明天抱持希望。」她這段話 給了我堅持的力量。
▲北區地板滾球趣味競賽
經過幾次的課程學員招募與課程進行，病 友及家屬仍有部分疑問，我們也進行說明。參 與地板滾球運動的病友，需全程坐在輪椅 ( 椅 子 ) 上。坐在椅子上丟球、拋球對大部分人來 說，是一個再簡單不過的動作，但對病友而 言，卻因發病後的四肢肌肉無法協調，所以會 有球握在手上，但卻無法拋出的「黏手」情 況，此時應提醒病友將球放下緩和壓力後再適 時給予鼓勵以重新投擲。 地板滾球活動中，病友除了復健功能外， 更需要有家屬或親友給予心理支持，使其恢復 信心繼續參加挑戰。因為地板滾球的競賽活動 多元，甚至還有機會參加國際競賽，增加多元 目標、拓展不同視野，本活動不限病友參加， 只要是協會會員也能免費加入地板滾球運動 的行列。目前已在台北開課，歡迎來電報名 喔。
台中地板滾球體驗營分享
涼
爽的午後，臺中市乾溝子活動中心辦理 的地板滾球體驗課程，有五位病友與二 位家屬以及三位志工共同參與，第一次接觸 的每個人都充滿著新鮮與期待感，透過邊玩 邊學習的方式學習如何將球輕鬆地丟出去， 在這過程中現場不時聽到大家笑聲連連，整 體下來感覺就像由遊戲來帶動運動復健，並 輕鬆地達到復健功能與成就感。目前病友能 選擇的運動類型不多，在評估病友的 -- 各項 狀況下地板滾球是相當適合的。讓病友從手 的瞬間到擲出去，感受手部肌肉施力的過程，
文◎社工助理 陳靖德
文◎中區社工員 陳信文
透過力量的控制來達到得分的目標，是一項 可協助病友運動復健的新興運動。
▲地板滾球講師說明規則
簡易規則 : 1. 比賽分為紅隊及藍隊，每隊可能是 1、2 或 3 位選手，進行「個人賽」、「雙人賽」或「團體賽」。都須坐在 輪椅或椅子進行比賽。 2. 擲銅板，由贏得一方選擇色球。 3. 由紅隊先投擲白色目標球，白色目標球必須超越 " Ｖ " 線才為發球成功。 4. 由紅隊投擲第一顆紅色球。 5. 藍隊投擲第一顆藍色球。 6. 由距離白色目標球較遠的那一隊繼續投擲。 7. 所有色球投擲完畢，則一局結束。 8. 計分：由最接近白色目標球的那一隊獲勝，每一個比對方更接近目標球的色球都算一分。（例如：紅隊獲勝， 則比最接近目標球的藍球近的紅球皆算分。 9. 一場比賽結束（個人賽及雙人賽四局，團體賽六局），每局得分累積起來總分較高的一隊獲勝。 企鵝家族 No .70
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特別報導
適合病友的體育競賽 - 地板滾球
特別報導
協會照護補助辦法簡介
文◎中區社工員 呂敬堯
隨
著小腦萎縮症的病期發展，從初期的行走搖晃，到晚期僅能臥床、手指緊握而無法自行 進食及移動，家屬的照顧負擔將越加沉重。為此協會提供了多項的照護補助辦法，並持 續連結更多的資源，以減輕病友及家庭的生活負擔和照顧壓力。協會提供會員的補助項目如下 : 一、安養補助 : 提供病友在家或機構生活的費用支持 項目 機構安置補助
內容 補助安養機構之費用，補貼中低收入戶或經濟弱勢家庭的安置差額。
安養補助 外籍看護補助
補助重度以上病友外籍看護費用，使得案主能在習慣的居家環境生活，也讓 家屬放心。
居家服務補助
補足家屬照顧品質，也減輕主要照顧者壓力。依家庭收入狀況每月提供最多 12 小時補助。
二、喘息補助 : 提供照顧者適度的喘息空間，以紓解長期且連續的照顧壓力 項目 喘息補助
內容
機構喘息補助
提供病友機構 24 小時照護補助。
居家喘息補助
提供短期居家照護補助。
機構臨托補助
提供病友日間機構照護補助。
三、復健補助 : 復健是延緩退化及保持身心健康的關鍵，透過補助使得病友及家屬能無壓力地實現 復健生活。 項目
復健補助
內容
居家到宅復健補助
至會員家中提供適合病友之復健課程。
居家護理補助
依家庭經濟狀況適度補助居家護理服務。
補助病友維生或輔助必須之器材支出， 維生器材 / 輔具購買 1. 維生器材 : 氧氣製造機、抽痰機、拍痰機等。 補助 / 醫療耗材補助 2. 輔具相關器材 : 電動輪椅、壓力墊、代步車、電動床等。 3. 醫療耗材補助 : 尿造廔、鼻胃管、氣切或胃造口。
四、德水園補助 : 台中德水園企鵝之家，提供機構人性化安養照護。
企鵝小寶典 : 關於小腦萎縮症的基因篩檢 萎 縮 症 (ICD9 疾 病 代 碼 :334.3， 脊 髓 小 腦 運 動 失 調 症 Spinocerebellar Ataxia， 簡 寫 為 小腦SCA）) 是一項遺傳性相當高的疾病，屬於顯性遺傳。只要父母有一方帶有疾病基因，下 一代便有 50% 的機率帶因，即遺傳小腦萎縮症。因此，若自身或配偶已確認帶因，建議進行產 前篩檢，對於自身是否帶因，亦可至各醫學中心進一步篩檢，以下列出現有的篩檢種類 : 篩檢項目
內容
絨毛膜取樣術
產前篩檢方式之一，於孕期 10-12 週間進行篩檢，透過超音波、導管由陰道或腹部取樣。 隔天即可比對，兩到三天即可知道結果。
羊膜穿刺術
產前篩檢方式之一，於孕期 15—22 週間進行篩檢，從腹部透過超音波、針管抽羊水，採 樣後須培植細胞，幾周後才能得知結果。
基因篩檢
採集口腔內側兩頰的細胞或是抽血，脊髓小腦萎縮症的基因篩檢方式，主要是偵測各 SCA 基因的三核苷酸重複次數，依據重複次數，區分正常及患者。目前國內有數家醫學中心可 以做 SCA1 至 SCA22 的檢測，有時會同時進行齒狀紅核蒼白球肌萎縮症 (DRPLA) 的檢查。 其餘型別侷限於罕見而未被列入常規性檢查，或檢查價格昂貴，或仍在研究階段。
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企鵝家族
May 2019
特別報導
照護補助摘要 小腦萎縮症病友協會照護補助概況表 (108 年 1-3 月 ) 月份 1-3 月 合計
案號 10801001~10801013 13 案
戶數
金額 ( 元 )
13
179,000
13 戶
179,000
案號 10801001 一家多殘難照顧，看護費用負擔重 案主黃小姐遺傳型病友，生活自理上的功能已逐漸退化，案家計有四位病友，僅案大姊未 發病，為家中主要照顧者及經濟來源。隨著案主及其姐妹們病況的退化，案家的照顧壓力越來 越沉重，案大姐也因長期操勞以致視力更加退化而提前退休，財務狀況因此日漸吃緊。案家一 家多殘（三位，其中兩位已臥床完全失能），必須聘雇外籍看護協助照顧，導致案家揹負龐大 開銷，協會因此補助案家 18 萬元（每月 1 萬 5 千元 ×12 個月）之外籍看護費用，填補案家經濟 缺口。
案號 10801002 因病退化無法就業，案家經濟萌生危機 案主韓先生為散發型病友，目前為低收入戶，雖有外出就業的意願，但病程已達無法外出 就業的狀況，案女仍就讀幼稚園，案家經濟與照護壓力全由案妻一肩挑起，但年前案妻遭裁員 導致案家經濟頓失所依，於是協會補助案家 6 萬元（每月 5 千元 ×12 個月）費用以協助案家度 過難關。
案號 10801003 案主身插數管，耗材消耗負擔大 案主黃小姐為遺傳型病友，目前需使用鼻胃管及導尿管，長期均臥床，手腳已有萎縮狀況， 進食均須靠外籍看護協助灌食，目前經濟主要由案子負擔，因插管須定期更換，每月均需使用 相當數量之導尿管等耗材，對案家而言為不小的負擔，協會補助案家 5 千元（一次撥付）購買 相關醫療耗材以協助案家照護案主。
案號 10801004 家庭資源匱乏，照護案主負擔重 案主李小姐為遺傳型病友，退化情形日益嚴重，目前需使用鼻胃管及導尿管並已氣切，無 法自理生活，生活起居完全仰賴他人照料，已離婚且未育有子女，經濟全靠案姐支應，為單親 家庭且須照顧子女的案姐，每月僅能負擔案主入住機構之費用，然相關醫療耗材對案家而言實 無餘力支付，協會為減輕案家照顧之壓力，補助其 1 萬元（一次撥付）購買相關醫療耗材以協 助緩解案家經濟困境。
案號 10801005 案主姐妹均罹病，案母蠟燭兩頭燒 案主楊小姐為遺傳型病友，長期臥床，生活仰賴案母協助，目前已裝有兩管 ( 尿管及胃造 廔 )，案妹亦已發病，故案母須同時照顧兩位病友負擔極為沉重。雖案母目前有固定工作，然案 主姐妹相繼發病使得案家經濟狀況極為吃緊，照護人力亦成問題，協會補助其 5 千元（一次撥 付），以協助確保案主之照護品質。 企鵝家族 No .70
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病友服務
北區 服務
天助自助者 自助人恆助之
正
值青春年少時，一場突如其來的巨變降 臨小光的人生，經歷一場嚴重車禍後， 出現走路搖晃的狀況，經過醫師診斷，竟是 罹患了小腦萎縮症，小光面對未知的疾病， 頓時失去了求生的希望，自我放逐沉寂了許 多年。 多年後因母親生病，為了不讓母親擔憂， 決定走出家門，重新面對自我，後來加入協 會，參加協會的固定聚會和會員旅遊等活動， 進而結識許多樂觀的病友，也慢慢走入人群， 後來更成為協會的校園宣導講師，透過分享 自己的人生經歷來勉勵校園裡的莘莘學子， 除此之外也會關懷其他病友，彼此互相加油 打氣。 小光現在行動開始需要使用帶輪助行器 和輪椅，生活起居也需要家人照顧，家中經 濟來源除政府補助外，主要依賴父親的工作收 入，母親則兼職居家打掃以貼補家用。之前 父親因膝關節開刀需要休養，以致無法工作， 家中頓時少了主要收入，於是協會提供生活急 北區 服務
文◎社工助理 黃郁甄
難救助，協助小光一家渡過難關。協會也在 三節或不定期寄送民生物資，以減緩家庭的 生活開銷。所謂天助自助者，自助人恆助之， 小光一路走來，雖然歷經了許多挫折和艱辛， 但因為自己的努力和樂觀，以及家人與病友同 儕的陪伴和支持，讓他能平安順遂的走下去。
▲小光與好友們開心出遊 ( 拍攝：譚一民）
傳統觀念難消弭 病友身心遭雙重打擊 文◎北市社工員 陳仲豪
病
友阿容遠從大陸嫁來台灣，起初在台灣 的生活過得還不錯，然而幾年前發病之 後，隨著身體越來越退化，婆媳之間的關係 也越來越緊張，在婆婆的傳統觀念裡，娶進 門的媳婦是要幫忙做家事的，但反而卻接來
▲透過物資協助病友安心安養
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企鵝家族
May 2019
一個人需要家裡照顧，因此常常冷言冷語的 對她，在台灣沒有什麼親戚的阿容，也只能 淚往肚子裡吞，不敢讓遠在對岸的家人知道。 協會社工在一次電訪中得知這樣的狀況， 除了傾聽阿容傾吐心事之外，也考量案家的 經濟狀況不佳可能為案家婆媳衝突的原因， 不時的提供相關物資的協助，希望能透過這 樣的努力，讓阿容在家能夠安心的休養，不 需要為家計而操心。 當然案主婆婆的觀念很難改變，這也正 是社會上對遺傳型的罕見疾病常有的偏見， 希望透過協會不斷的努力，能夠弭平這些讓 個案們覺得不舒服的言論與觀念，減少更多 家庭的悲劇。
你的心態決定如何與小腦萎縮症共處 文◎中區社工員 呂敬堯
此
次社工隨彰化基督教醫院副院長劉青山 與所屬的醫療團隊至陳小姐 ( 以下稱案 主 ) 家拜訪，案姐、案兄及案主都是本會病 友，三位手足各在不同的病程階段，用不同的 觀點詮釋他們與疾病的關係。案姐最早發病， 和疾病共處已十餘年，雖為手足中退化程度較 快的，仍能從溝通中感覺到案姐的那份自處與 獨立。提到客廳牆上掛的十字架，案姐很自豪 地說現在已受洗是基督的信徒，話語能聽出信 仰是姊姊心理上最大的支持。案兄在步行上稍 微退化，自述「碰上這種病無藥可醫，現在就 是等死而已」口語中充滿無奈；案兄平日多坐 在電腦桌前，看恐怖片或玩遊戲，對哥哥來說 這是比較輕鬆度日子的方式。案主發病僅一年 多，體重僅 35 公斤，有嚴重的營養不良，但 仍努力在經營自己的網購事業。雖然只有一 隻手可以順利打字且行動不便，透過與朋友的 中區 服務
合作，案主在家接洽各個廠商，順利地出貨給 買家。每一個人均有一套自己生活模式的生活 著，雖不同卻又能和平共處彼此互補，社工將 長期觀察其家庭狀態，以利後續處遇及參考。 在案家的資源連結上，團隊評估案家有輔 具裝設的需求，使案家皆能在家內安全且便利 地移動，針對這個部分將會做進一步裝設計 畫；營養師也提供案主可以在家沖泡的營養補 充品，教導健康的營養觀念。案兄也在團隊 的鼓勵下，答應至彰基做進一步的身心障礙 鑑 定， 以 連結至更 多 資 源， 讓未來的 生活更加 充實與舒 適。 ▲彰基副院長劉青山率領醫療團隊訪視病友
無私的愛 肩起失聯多年的企鵝爸爸
(以 突來一通市政府的電話，牽起陳小姐 下稱案主 ) 與爸爸相隔 30 年的首次重逢， 這次相聚，卻也是一沉重的負擔。去年，市府 的社工聯繫上了案主，告知患病的案父需要幫 助。案父是本會的病友，30 年前因與案母關 係不合而離開，案家便再無與案父連繫。在我 們看來，案父似乎並未盡到父親的職責，但案 主仍願意扛下照顧的責任。會談中可以感覺到 案主想傾訴的事很多很多，龐大的照顧壓力長 期繃緊了案主姊弟的神經。她們平日在台北貸
文◎中區社工員 呂敬堯
款經營起便利商店，繁忙之餘仍每周撥出時間 至彰化探望父親。扣掉案父的照護費、本身的 創業貸款，兩人每月也僅剩兩萬多元支用生活 開銷。也許辛苦，但對案主來說，這是一個能 不留下遺憾的決定。 三個月後，案母因車禍而致下半身癱瘓的 噩耗，又在案主姊弟倆堅毅的心上再痛痛一 擊。案母因下肢癱瘓亦須安養照護，因此案姊 弟的收入不再能填補龐大的照顧支出，以致於 姊弟開始必須透過銀行借貸堆疊起債務以維持 生活。 社工評估案家確實有緊迫的經濟需求，故 協助案主申請機構安置補助。然而僅透過協會 的力量並不足以滿足案家龐大的經濟需求。 故社工連結罕見疾病基金會等相關的福利資源 點，以期案家能取得足夠的資源，助其走過這 艱困的一段路。
▲照顧者是病友最大的支柱 企鵝家族 No .70
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病友服務
中區 服務
病友服務
南區 服務
讓我們同在一起
文◎社工組長 劉宣汶
當疾病的徵兆出現時，您是否曾感受自己 與眾不同，您對這與眾不同的感受是驚
居家附近協會顧問醫師處進行諮詢；並檢視 其社福資源使用情形。另外因長時間獨自一人 在家，鼓勵申請長照居服、個人助理陪同服務 與無障礙改造以維護居家安全。外在資源架構 完成後，社工邀請維持良好機能的病友共同探 視，直接接觸瞭解病友們多年復健生活的安 排，也瞭解自己退化程度尚屬輕微，更應積極 安排正向生活。 與病友頻繁互動中阿珍有了改變，發病後 首次獨自踏出家門，主動參與課程，從中認識 更多病友，「社工我跟你說，我發現自己症狀 跟大家有相似耶」，阿珍參加第一場活動後開 心分享，她感覺大家如同家人般珍惜彼此，見 面都熱情招呼，讓擔憂少了許多。 協會常年與病友家屬們同在一起，鼓勵尚 未入會的病友勇敢諮詢，給予協會機會服務 您。
訝、震驚抑或是沮喪害怕，您如何去排解這種 感受呢？ 病友阿珍首次來電諮詢時，敘述自己疾病 與身體狀況時常會提「我講話大舌頭，其他人 有嗎」、「站起來後會腳軟，其他人有嗎」、 「有時吞口水會嗆到，其他人有嗎」等問題。 因為家族中無人與她有相似病症，阿珍害怕自 己的與眾不同帶給家人不好的感受，雖然她仍 可使用輔具代步自由出入，卻選擇每日待在家 中與電視度日，減少跟外界接觸。 社工員從交談中發覺阿珍渴望瞭解更多， 總是詢問「為什麼是我？」，因家族無此類病 症病友，阿珍不知道該向誰傾訴疑問，社工首 先建立阿珍對疾病的認識，說明疾病概況同時 提供協會出版的書刊與影片，也建議其前往 南區 服務
尋找下一個安身的道路
「為
了小孩我還是要找工作」，這是阿卿剛 入會時跟社工說的第一句話，原本在科 技公司擔任作業員的她，因疾病的退化讓她 速度跟不上機台的運輸，上級主管多次婉轉 規勸阿卿說：「以妳現在的狀況，根本無法 勝任這份工作」，預計年後離職還有一筆年 終獎金可以支撐兩三個月的開銷。為了不被 家人發現自己已經失業，每天都出門假裝仍 在上班。後來她聽從社工的建議去到身障就 服站找尋適合的工作，卻又因為沒有特別專 長，媒合 3 次的工作，都只待了兩三天老闆就 以不適任的理由被辭退。案女的幼稚園費用
文◎南區社工員 蔡佳妏
是一筆龐大支出，案主也不敢跟案家說實話， 只能更努力找尋適合的工作。堅強的她不想 造成家庭的經濟壓力，所有的苦都默默的自 己往肚內吞，終於皇天不負苦心人，找到一 個朝九晚五的行政職缺，雖然只有 2 萬多的 薪水，卻可以彌補案女的學費以及案主的生 活開銷。 對於發病初期的病友來說，身體狀況是 否會影響工作、家庭或社交是一件必須面對 的大事，積極尋找協助管道才能讓問題迎刃 而解，如果病友有遇到類似問題，也歡迎跟 協會社工聯絡。
社工 1-3 月服務統計量 【家 / 面 / 院訪】80 人 123 人次 /80 戶 【社工電訪】413 人 /722 人次 /401 戶 【資源連結】143 人 /143 人次 /143 戶 人
人次
戶
人
人次
手冊申請 / 換發
資源連結項目
4
4
4
長期照顧中心
10
10
10
醫院社工室
6
6
6
重大傷病申請 / 鑑定
2
2
2
復康巴士
2
2
2
萬海傳荇基金
34
34
34
輔具資源中心
6
6
6
罕見疾病基金會
14
14
14
超棒生技
53
53
53
5
職訓 / 就服 / 身心障礙 者職業重建服務中心
6
6
6
善願愛心協會
1
1
1
身心障礙者家庭資源中心
13
企鵝家族
人 人次 戶
5
May 2019
5
資源連結項目
資源連結項目
戶
文◎企劃組長 洪芩宜
衛部救字第 1071364446 號
5
3 歲的惠姐罹患遺傳自父親的小腦萎縮 症， 由 於 身 體 已 退 化 需 由 專 人 全 天 候 照 顧， 故 自 民 國 104 年 起 入 住 護 理 之 家， 並 由 女兒們小晴與妹妹二人打工，賺取機構費用 與生活費。孝順的姊妹為了分擔家計與照顧 母親，均高職畢業後就未再繼續升學。近期 妹妹竟開始出現發病的徵狀，頓時讓小晴內 心感到恐懼，不知道自己能撐多久，對於未 來更是不敢想像。
協會自創會以來，持續幫助弱勢病友家 庭，提供資源連結、生活物資、急難救助與 安養照護補助等。為了減輕經濟上的負擔， 故 提 出 辦 理 勸 募 計 畫， 並 將 勸 募 所 得 作 為 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助經 費，期待透過各項補助方案的協助，能提供 給病友家庭一個穩定照護環境及維持基本生 活品質。
衛部救字第 1071364446 號 1-3 月捐款芳名錄 100,000 臺灣證券交易所股份有限公司
1,500 李美瑩
20,000
王奕璽
1,200 蔡真鈴
15,200
張家瑋
1,000 KEN CHEN、王清瑩、石中玉、吳欣萍、呂柏勳、巫子嫻、李佩芝
12,000
張植雄
李旻諭、柯蕙蘭、郭芳君、陳政大、游足好 / 李美秀 / 賴彥愷 / 莊毅
11,540
善心人士
陳政宏、善化鴻昌免洗食品行、黃芷璇、楊學和、楊蕓溱、葉家慶
10,000
吳蕙蘭
劉銀珠、歐銘、潘怡婷、蔡亞純、駱滿、戴美芳、謝馨儀
9,000
陳榮聰
雙寶家具行
7,000
耀豪國際生技有限公司
600
林婉甄、陳小姐、蔡孟君
6,000
陳昱妝 陳永吉 涂劍影
500
王振名、吳妮縉、沈玳綸、高淑雅、涂素倩、張庭瑜、許嘉真
5,000
吳稚羚
陳柔蓁 / 何沛珈 / 何健慶、黃至慶、廖玉純、劉佳通、蔡怡君
3,400
宋鄧美玉
鄭舜文、蕭佩茱、鍾岱儒
3,000
LiangHua Yao、林蔚榮、張紹甫
400
趙瑩
2,800
江定恭
350
湯蕙嘉
2,600
愛心人士
300
曾裕智、葉姝含、謝錦春
2,037
鍾明文
200
吳承諺、吳家宏、張宗暉、陳先生、游嘉皇、蕭月珠
2,000
邱忠治 / 于照慧、金志維、游士賢、黃玉堂、鍾小元
100
王涵、江碧興、林小姐、林瑋樵、康小姐、陳永勳、陳瑩霞
蘇怡瑄
黃先生、廖小姐、劉佩橙、謝雅慧、魏文傑
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2019 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 108 年 1 月 ~ 108 年 3 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071364446 號 會計科目 捐款收入 其他收入 利息收入 總收入 會計科目 活動支出 收入手續費 勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
金額 269,627 269,627 金額 1,244
1,244 268,383
佔收入百分比 100.00% 0.00% 0.00% 100% 佔費用百分比 50573% 100% 0%
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入 備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
100%
企鵝家族 No .70
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勸募計畫
讓弱勢小腦萎縮症家庭擁有曙光
活動報導
活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 3 月 23 日至 25 日 於嘉義、台南地區辦理本會 109 年度會員大旅遊 3 月 28 日 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 1-4 月 每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體 1-4 月 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 1-2 月 每週四上午於北區辦公室辦理「太極拳」課程 3-4 月 每週四上午於北區辦公室辦理「表達性藝術活動」課程 1 月、3-4 月 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 3月
每週三下午於台北市中山、大同區身障資源中心辦理「地板滾球復健運動」課程
【活動預告】 5 月 30 日、7 月 25 日 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 7 月 2 日 ～ 7 月 7 日 109 年「企鵝 72」搖擺的奮鬥 - 罕見疾病小腦萎縮症病友藝術創作暨疾病宣導 5-7 月 每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體 5-7 月 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 5 月 每週四上午於北區辦公室辦理「疾病認識與照護技巧」課程 6-7 月 每週四上午於北區辦公室辦理「即興說故事」課程 5-6 月 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 (7、8 月放暑假 ) 4-6 月 每週三下午於台北市中山、大同區身障資源中心辦理「地板滾球復健運動」課程
中區活動 【已辦理活動】 3 月 11 日 週一於乾溝子活動中心辦理「地板滾球課程」 1 月、3-4 月 每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團 1-3 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、蝶古巴特及藝術課程 4 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、手工藝課程 【活動預告】 5-7 月 每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團 5-7 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、手工藝課程
南區活動 【已辦理活動】 1 月 23 日 非洲鼓打擊樂團出席於享溫馨囍宴餐廳會館辦理之「歲末愛心餐宴」演出 3 月 12 日 週四上午於南區辦公室辦理義剪服務 4 月 8 日、4 月 27 日 於南區辦公室、台南永康區辦理地板滾球運動體驗活動 1-4 月 每週一下午於南區辦公室辦理太極導引課程 1-4 月 每月一、三週上午於南區辦公室辦理復健娛樂化樂團－非洲鼓樂團 1-4 月 每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案 1-4 月 每月兩場次於台南市永康區辦理台南家庭互助聯誼會
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企鵝家族
May 2019
活動報導
【活動預告】 6 月 1 日 週六於南區辦公室辦理「健康飲食營養滿分」烹飪課 5-7 月 每月兩場次於台南市永康區辦理台南家庭互助聯誼會 5-7 月 每月第一週與第三週上午辦理復健娛樂化樂團－南區非洲鼓打擊樂團 5-7 月 每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案 5-7 月 每週一下午於南區辦公室辦理「企鵝健康活力站 - 運動增能課程」
秘書處活動 【已辦理活動】 1月3日
台企聯蒞臨本會參訪，理事長接受警政新聞採訪
1月3日
理事長偕同常務監事張淑惠參加【病人自主權利法】宣示記者會
1 月 10 日 理事長出席吳氏基金會蒞部捐贈「空氣清淨機」儀式 1 月 12 日 理事長出席高雄市身心障礙團體聯合總會 - 會員大會 2 月 15 日 理事長偕同常務理事高宜鳳出席三重獅子會蒞部訪問暨白米受贈儀式 2 月 20 日 理事長偕同社工組長劉宣汶至警廣高雄台受訪 2 月 21 日 理事長偕同理事楊益政出席龍巖人本蒞部拜會 3月6日
醫鼎科技蒞部採訪 ( 現任理事長林秀成、創會理事長朱穗萍、吳文義 )
3月7日
客家電視台蒞會進行「練習生，衝一波」節目行前訪問
3 月 23 日 辦理本會第七屆第 5 次理監事聯席會暨第七屆第 2 次會員代表大會 4 月 11 日、4 月 15 日 理事長出席「練習生，衝一波」節目拍攝 【活動預告】 6 月 23 日 辦理本會第七屆第 6 次理監事聯席會
108 年度疾病認識與照護服務課程
為
提升小腦萎縮症家屬、照護者及專業人員對於疾病的認識及教導正確的照護技巧知識， 並提供長期照顧者，相互交流之機會，增加身心障礙相關專業知識及能力，以提昇長期 照護品質，特於北、中、南區規劃相關訓練課程。 辦理地點
北區辦公室
中區辦公室
南區辦公室
辦理時間 05 月 02 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 05 月 09 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 05 月 16 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 05 月 23 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 05 月 23 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 06 月 20 日 ( 週四 ) 10:00-12:00 06 月 01 日 ( 週六 ) 10:00-12:00 06 月 01 日 ( 週六 ) 13:00-14:30
課程主題 長期照顧服務資源 身心障礙者福利資源 ( 一 ) 輔具資源認識 身心障礙者福利資源 ( 二 ) 輔具新知與福利 長照資源介紹 營養滿分烹飪課 口齒清晰復健操
詳細課程內容及報名，請至協會官網 http://www.tscaa.org.tw，或電洽各區辦公室諮詢。
企鵝家族 No .70
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活動報導
天下第一式 企鵝太極拳
新
文◎社工助理 黃郁甄
年伊始，萬物復甦，為了讓病友們可以
程，每次在課堂上老師總是仔細講解每個招
活動身體，透過監事鄭明美的引薦，特
式的步驟，並耐心指導病友正確的招式，最
別邀請萬華太極學苑總教練黃雅婷老師來北
後用「十巧手」來做一個完美的結束。每一
區固定聚會，教授病友打太極拳。太極拳是
次課後總是讓病友滿心期待下堂課的到來。
一項柔軟的運動，可以鬆弛緊張焦慮的心理，
在此感謝雅婷老師的情義相挺與耐心教
而且透過調勻呼吸，可以讓病友放鬆手腳肌
授，讓病友學習一個放鬆且充滿能量的運動，
肉，老師也依病友的身體和行動狀況，來教 授適合病友
進而提昇病友對於運動的興趣和意願。
的太極拳招 式， 如： 雲 手、 野 馬 分 鬃 與 倒 攆 猴。 為期二 個 月 的 課 ▲病友練習太極拳招式
▲老師帶領病友一起打太極拳
快樂手作 展現創意－表達性藝術活動 文◎社工助理 黃郁甄
為
了讓病友學習藝術創作與情緒紓壓，今 年再次延續去年的「表達性藝術活動」 課程，並邀請知名藝術工作者曾美蘭老師授 課。老師很用心的依據病友的手部動作的能 力來設計課程，期待透過每一個手作品的完 成，來提升自信心，也增加手眼協調和手部
運動的機會。 在課堂上透過製作不同的手工藝品，可 以讓病友發揮自己的巧思和創意，雖然手部 動作不是那麼靈活順暢，但藉由外籍看護和 志工從旁的協助，讓病友在製作過程中也可 以順利的創作。每次作品的完成，都讓病友 臉上展現滿足又自信 的笑容，對於每次的 課程內容也都有充滿 著的期待。 由衷感謝美蘭老 師不辭辛勞從新竹北 上到台北來授課，讓 病友可以有不同的創 作課程體驗。
▲美蘭老師與其作品
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企鵝家族
May 2019
▲老師細心教導學員如何製作鍋墊
一
文◎中區社工員 陳信文
抓握力量不足而墜地破碎。當下藉此機會以 失敗為成功之母的正面文字，來鼓勵病友夥 伴再接再厲。經過四個星期的製作與分工， 終於完成六支瓶燈 - 作品亦取名為「生命點 燈」。很高興這六支瓶燈在一製作完成時， 立 即 有 善 心 人 士 認 捐 一 空， 此 事 大 大 鼓 舞 了病友，相信自己確實可以為社會、協會及 自身做點什麼，並嘗到付出回饋所帶來的喜 悅。
個 LED 瓶 燈 竟 觸 動 了 病 友 對 生 命 的 意 義，並憑著一股熱忱，病友開始找尋能 為協會、為自已「做點什麼」的機會。透過 協會專業講師的帶領，一個動作一個動作的 指導，並依照每位病友手部功能及力量的不 同，量身訂作特別 SOP 分工創作的模式。 為強化病友自信及實作體驗，也減少病 友因手部力量不足而產生挫折無力感，除簡 化瓶燈製作流程外，並藉由多位志工一起合 作分工，量身規劃瓶燈的擺 位、上粉與包裝，在分工創 造的過程中彼此互相鼓勵， 並給予「我一定可以完成」 的正向目標。 有一次好不容易製作到 一半的瓶燈，因為病友手部 ▲將特製紙材分離內頁
▲經過四個星期的製作，完成四支生命點燈
藉由樂團表演 帶動社會正向的力量 文◎中區社工員 陳信文
月 15 日 下 午 中 區 太 鼓 樂 團 受 邀 參 與 知 名 人 壽 集 團 頒 獎 活 動， 在 短 短 的 十 五 分 鐘的表演裡，演奏「多情的玫瑰花」與「舞 獅」，並邀請台下與會嘉賓，一同參與帶動 唱， 同 時 安 排 二 位 病 友 玩 舞 著 獅 頭 製 造 驚 喜，讓臺下的嘉賓們非常開心也隨著音樂拍 手。表演結束後，全體與會人員給予太鼓樂 團們熱烈的掌聲回報及加油鼓勵。藉由樂團 的 外 展 表 演， 促 進 團 員 學 習 在 成 就 自 己 的
3
同時去關愛他人。一個人能發出的光是很有 限、很細微的，但若集結許許多多的微光時， 就能發出非常有力量光茫。 太鼓樂團除平時的團練外，對於參與公 益活動亦是不遺餘力。我們接受不同類公益 慈善的表演邀請，讓樂於助人的理念傳播得 更快更遠，相信藉由每場次的不同表演，能 將我們的善的力量散發出去。為維持社會正 向力量出一分力。
▲理事長回贈感謝狀
▲盡情的擺動鼓動人心 企鵝家族 No .70
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活動報導
有故事的「生命點燈」
活動報導
一群揮動彩球的企鵝啦啦隊
文◎社工組長 劉宣汶
台
南家庭互助聯誼會在今年已邁入第八 年， 由 於 台 南 區 的 會 員 大 力 支 持 與 參 與，互助聯誼會才得以穩定─發展。每次聚 會平均多達 30 人 (13 名病友與 17 名家屬及志 工 ) 出席。今年規劃辦理啦啦隊課程，起因 為互助會中熱心的淑婉老師觀察到病友生理 機能不錯，想到可以導入融合音樂、運動、 復健與紓壓的多元化課程，藉此也訓練身體 協調。在副理事長譚月蕙協助調度數顆彩球 後，開始了第一堂彩球課。並在觀察幾月後， 安排成正式課程 - 身障啦啦隊。 今年 1 月由專業盈璇老師教授，搭配輕 快音樂揮舞彩球有節奏的舞動；課後，詢問 將啦啦隊表演搬上全台會旅晚宴舞台大家的 意願時，大家雖緊張也開心同意，當時還玩 笑道不整齊就是特色，但成員們格外認真，
▲練習中仍要擺美美姿勢
三個月來勤練，直到晚宴前仍看著示範影片 不斷練習；果然表演時，大家拋去緊張，展 現大大笑容與活力啦啦表演，讓全台會員們 感受台南的熱情與歡樂。台南家庭互助聯誼 會每月兩次於永康區聚會，歡迎台南的您一 同來參與。
用你的眼 - 搭起溝通的橋樑
你
有沒有想過，如果你的手有一天不能動 了，你的生活會有什麼改變 ! ？「經哥」 因疾病的退化，使他失去手部控制能力，基 本的生活起居，都要依靠看護協助才能完成。 即使看來如此不便，他的大腦功能是完全正 常的，與你我沒有甚麼不同，雖日常生活都 需要借助看護協助，但他仍還有很多事情做， 也想要有社交生活。在科技發展快速的今天， 電腦可以做到很多我們想不到的事情，配合 無線藍芽技術連接至電腦，來進行溝通、網 頁瀏覽及購物。拜今日科技所賜這樣一來， 經哥不需要用到手，也可以自由自在地使用 電腦，並透過社交軟體，維持原先的社交生 活。 「眼控輔具」，是透過機器偵測眼球的移 動來控制游標，並透過眨眼或凝視來點擊來 操作，讓你連頭都不用動，就可以使用電腦 進行活動，而不是只能呆呆的看著天花板發
文◎南區社工員 蔡佳妏
呆胡思亂想。透過更方便的溝通輔具，不儘可 以用於溝通協調上，讓無法表達但意識清楚的 病友表達想法與意願，協會為了鼓勵更多病友 可以多多練習「眼控輔具」，在各區辦公室設 置了此套器材，歡迎病友可來電洽詢。在生理 還未退化前先適應與學習這樣的軟體，才能預 防退化後期減少在學習上的挫折喔。
▲工程師教導如何使用眼控滑鼠
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企鵝家族
May 2019
文◎社工組
年春節前夕，協會總會收到來自全台的 生活物資，捐贈者大多很貼心的依照協 會官網及刊物所刊登的需求品項來捐贈。協 會也提早於年節前一個月起，著手安排物資 發送並在半個月前開始由理監事、志工群及 社工多名人力協助，將來自於社會的愛心物 資，以郵寄或親送方式送達全台 117 名、共計 98 戶經濟困難的病友家庭。 這些弱勢家庭分佈全台各地，其中部分 更居住於深山與偏鄉，此區域的病友們平日 因距離及交通緣故，較難得參與協會活動。 有鑒於此理事與社工特地前往親送與關懷訪
每
病友及家屬熱情招呼，如見到老朋友們歡迎； 但時間短暫，幾杯茶下肚便要再次啟程開往 更深山裡，雖有遺憾仍約定下一次的拜訪。 然透過郵寄送達的病友們，在收到當下都 會很開心的立刻來電感謝，也有家屬將感謝 話語寫在回郵簽收單上，如「謝謝協會，今 年過年會很溫暖」。 協會所準備的生活物資，都是經過社工員 評估，提供不同案家的需求來提供適合的物 資。相信這樣的準備是對病友最溫暖的支持。 在此也感謝不斷關注物資募集廣告的善心社 會大眾，您們的愛心病友們都收到了，透由
視，但能為病友減輕物質上的壓力及心理支 持，再遠都必須使命必達；當抵達病友家時，
一點一滴的陪伴，我們陪伴著病友家庭渡過困 難時刻，點滴祝福將給予最有力鼓勵與支持。
▲社工將物資依病家需求分別整理成箱
▲醫院訪視並祝福病友春節平安
小腦萎縮症病友急徵物資，我們需要您的幫助
感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資，我們均依照需求的迫切度，妥善地運用。透過您的物 資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力，讓他們得到及時的幫助，也讓您的愛心變成幫 助他們成長的心動力。 亞培安素 ( 管灌 / 原味較佳 )、民生物資 ( 米、麵條、罐頭、調理包等 )、黏貼紙尿褲 (M/L)、易 北區 換式尿片、看護墊 ( 例如：來復易 看護墊 )、無香味濕紙巾、沖泡即食麥片、氣管支氣管抽吸導 管包 ( 例如：新豐 FG14X50CM)、數位相機 ( 全新 )、抽取式衛生紙。
中區
亞培安素、亞培愛美力、紙尿褲 (M/L/XL)、尿片、看護墊、無香味濕紙巾、衛生紙 ( 抽取式 / 平 版 )、奶粉、沖泡即食麥片 ( 五穀粉或燕麥片之類 )、米糧 / 麵條、罐頭食品。 沖泡式的營養品 ( 五穀粉或燕麥片之類 )、機車一台 ( 二手 )、抽取式衛生紙、平版衛生紙、無香
南區 味濕紙巾、亞培安素、成人紙尿褲 (M/L)、奶粉等民生物資、身體及環境清潔用品、醫藥箱一組、 碎紙機一台、譜架一支。 聯絡方式 北區：台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 02-2314-7035 中區：台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 04-2311-5472 南區：高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 07-225-0372 企鵝家族 No .70
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活動報導
愛心募集 用心分配
付出誠可貴
動力十足的益政大哥
文◎北市社工員 陳仲豪
因
為自己的親人也是病友，益政大哥於是投入服務的行列，協 會如果有需要幫忙的地方，只要他時間上許可，都會義不 容辭的兩肋插刀，在協會舉辦的活動中，也經常會看到他穿梭忙 碌的身影。除此之外，他還熱心的替協會引進許多資源，不管是 扶輪社、寺廟還是早餐店，任何幫助協會的機會他都會抓緊時間 好好把握。雖然說因為這樣壓縮到自己休息的時間，但益政大哥 從來都不會覺得辛苦，只恨不得自己有三頭六臂可以幫忙更多的 人，如果你剛好也有一顆熱誠服務的心，歡迎您一起加入志工服 ▲協會活動場合總是會看到益政大 務的行列。 哥的身影
溫柔親切的黃大姐
文◎中區社工員 陳信文
總
帶著幸福微笑而親切感十足的黃桂紫，是每個星期一中區太鼓樂 團團練的固定志工班底，負責協助病友就位、分發鼓具、彩球及 發放便當等。除此之外，她不時將自身的經驗及生命歷程分享給病友， 平易近人的親切態度拉近了與病友的距離，讓病友備感窩心。為了使 團員們在課堂休息時能放鬆，她還常準備小零食，讓大家練習的空檔 中可以解解嘴饞。黃大姐表示，會喜歡每週不間斷地參與太鼓志工， 是因為可以看到病友的生命力，透過鼓樂的力量，重拾自己的自信與 ▲志工黃桂紫，每周一固 成就，也很榮幸自己能成為這團體的一份子。 定參與太鼓團練
我們一家都志工
文◎社工組長 劉宣汶
南
區志工珠宜為社工多年好友，加入志工隊起因為當年辦理非洲鼓戶外演 出時缺乏志工人力而開啟與協會的緣份。剛開始時由於她尚有一名年幼 孩子需照顧，分身乏術時便會請老公前來幫忙。時間久了，孩子也長大了， 便會帶著孩子一起到辦公室協助行政如發票工作及生活物資整理等。由於她 會開車，每當台灣三節來臨前，常常會與社工員一同前往案家關懷訪視及發 送協會準備的物資。從去年起，珠宜更進一步的鼓勵大女兒在寒、暑假或假 日時擔任志工，因此大女兒也成為非洲鼓團外訪演出時協助搬鼓的得力助手。 ▲ 志 工 珠 宜 與 女 兒 透由她自己的影響，讓全家大小都成為協會有力的志工夥伴，有任務時全家 會一同前來協助 出動更顯出家庭的團結與和諧，更提升彼此的互動與情感。讓家庭一同投入 志工行列是何等的美好，歡迎南區有志擔任志願服務者可攜伴報名哦。
志工招募
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企鵝家族
May 2019
為提供病友及家屬妥 善服務，我們極需您的 支持。只要具備熱忱、 細心與耐心，我們皆誠 摰歡迎您的加入，並歡 迎來電與我們聯繫。
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交通志工：協助社工家訪或活動時的交通工具提供及駕駛服務
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行政志工：各項行政或文書業務處理
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關懷志工：電話問安或陪同社工家庭訪視關懷（此項服務需先 受協會相關訓練） 攝影志工：拍攝協會活動紀錄照片或影片
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活動志工：依協會辦理活動不定期支援各項工作
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照護專欄
外籍看護不適任時該怎麼辦？ 當聘雇的外籍看護總是無法達到雇主要求時，有可能是以下的原因： 一、語言不通溝通不良 因為外籍看護中文不好，無法完全理解雇主的要求或無法精準表達內心想法，造成工 作上或相處上的問題。這時必須透過會說外籍看護母語與中文的中間者協助雙向的溝通來 解決問題。這種情形多發生在外籍看護剛入境時，平時可以先將固定工作內容、注意事項 或其他備忘錄先翻譯成雙語書面，甚或在一些外籍看護會使用的物品上做雙語標示，遇到 需要溝通的時候可以請仲介公司透過電話或安排當面翻譯，平時多跟外籍看護說中文慢慢 引導，一段時間後就可以改善此問題。
二、學習較慢跟不上雇主的節奏 外籍看護多來自較落後國家，知識水平普遍不高，如遇上積極急性雇主就會產生雙方 的挫折感，這時雇主必須先放慢節奏，降低標準，讓外籍看護慢慢跟上，試想若是能力好 又很積極優秀的人也不會來這裡做這樣辛苦的工作了。所以，雇主必須從協助與教導的角 度，多一點耐心，或是階段性設定可達成的標準，持續訓練，慢慢就會進步了。
三、沒有工作經驗，做事方法及觀念需要教導改善 一些較年輕沒有工作經驗的外籍看護，可能會出現不正確的做事方式或觀念，導致沒 做好工作。此時，我們也不要馬上就否定他們，可以透過仲介公司進行溝通輔導，給他們 機會讓他們能改善，若是溝通輔導多次仍無改善才考慮解約問題。
四、非前述可改善之問題 若是非前述可改善的原因，例如本身條件無法勝任工作 ( 身高、體重、體力等 )、個性 品格有問題無法調整、已無心此份工作…等，則必須請仲介公司協助辦理解約的手續。
方式
解約返國
手續 / 時間
勞工局驗證 ( 出境前 )
辦 理 遞 補 ( 無 法 引 進 印 尼 )約 2 週取得核函
( 勞工自願離境 )
辦理初招 ( 重新開立診斷證 明 )- 約 2 週取得核函
在台轉換雇主
勞動部辦理轉出、公告 辦 理 初 招 ( 重 新 開 立 診 斷 證 ( 最長約 2.5 個月 )
明 )- 約 2 週取得核函
引進新工約 2.5 個月
引進新工約 2.5 個月
欣悅人力資源管理顧問股份有限公司 企鵝家族 No .70
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感恩有你
一群有溫度的剪刀手 - 桃花園
文◎社工助理 黃郁甄
感
謝「桃花園義剪志工團隊」定期 每二個月至協會北區辦公室義務 幫病友進行剪髮服務，每一次的義剪活 動病友們都引頸期盼，也承蒙義剪老師 們的熱心響應和支持，讓每次的義剪活 動都能順利進行，在此向桃花園義剪志 工團隊致上萬分謝意。
▲感謝桃花園義剪志工團隊至協會幫病友義剪
感謝三重獅子會 捐白米救助弱勢家
文◎社工助理 黃郁甄
感
謝三重獅子會於 2 月 15 日至 北 區 辦 公 室 進 行 捐 贈 儀 式， 贈予本會關山米 32 包和濁水台稉 壽 司 米 90 包， 這 批 白 米 將 提 供 病 友作為日常生活物資使用，藉以緩 解病友家庭的經濟壓力，感謝三重 獅子會對病友的關心和支持，企鵝 家族謝謝您們。 ▲感謝三重獅子會至協會致贈白米 122 包
將愛「包」進來 溫暖每一人
感
▲感恩曉明湯包過年發放紅包給予病友
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企鵝家族
May 2019
文◎中區社工員 陳信文
恩臺中市西屯區知名店家「曉明湯包」， 持續於每週四的台中固定聚會活動，提供 美味好吃的湯包。由於許多的病友早上為了前 來協會上課，因需提早出門故大多均尚未用膳。 店家於上課時均都會特地送來好吃美味的湯包 給予病友食用，讓病友能享受溫暖又溫馨的早 餐。除提供湯包提供病友足夠體力參與復健活 動，老闆同時也會額外的小額捐款，期望透過 協會力量，幫助更多需要急難救助的家庭，能 發揮社會的愛的力量。
感恩有你
仲恩生醫 醫心為助病友
仲
恩生醫與協會的結緣是在 106 年度的會員大旅遊活 動，於晚會分享幹細胞人體實驗計畫，後有感小腦萎 縮症病友發病後在經濟與家庭所面臨的種種考驗，遺傳型 病友家庭更常是一家多殘的不在少數，為給弱勢小腦萎縮 症病友一個好的照護環境，仲恩生醫分別於 107 年度及今 年捐款二筆，金額為 242,900 元，作為協會服務病友使用， 感謝仲恩生醫對小腦萎縮症病友的幫助。 ▲仲恩生醫於晚會中分享實驗計畫
感恩有你 感謝支持
文◎南區社工 蔡佳妏
米
格霜淇淋」有一個浪漫愛情故事，透過蘋果日報 3 月 17 日的特刊報告，再次激起社會大眾對於遺傳家庭 無助與無奈的認識。對於，發病初期的病友發病後的狀況 是否會影響工作、家庭、社交都是一件須面對的大事。高 爸爸 7 名多年好友從報章媒體得知消息，立刻積極致電表 示想要捐款鼓勵更多小腦萎縮遺傳家庭，希望盡一些棉薄 之力，能給與他們力量，才是對身障者最直接的支持。感 謝高爸爸的牽引更感謝其好友的鼎力支持援助企鵝家族。
▲高爸爸對於協會活動也相當盡心盡力
98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9572 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □ 9972 救救企鵝 -2019 小腦萎縮症弱勢家 庭生活救助及照護補助計畫（衛部救字第 1071364446 號） □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
撥 金額
儲 億
金
存
仟萬 佰萬 拾萬
萬
款 仟
單 佰
拾
元
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
郵政劃撥儲金存款收據
阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
收款帳號戶名
存款金額
址 電 話
經辦局收款戳
電腦紀錄
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳 24
企鵝家族 No .70
感恩有你
您的愛心 我們的力量
文◎社工助理 黃郁甄
需衛生用品耗材和營養補充食 ( 飲 ) 品的頻率也逐漸增加， 病友因退化造成身體功能逐漸喪失， 或需照顧病友而無法外出工作，以致家庭經濟陷入困難。在面對這樣的困境，感謝長期以 來捐贈物資給協會的社會大眾和企業團體，您們的捐贈對病友來說都是生活中重要的支持力量之 一。本會在收到各界的愛心物資後，會依據病友的家庭經濟和身體狀況來進行物資發送，這些來 自各界的物資對病友家庭而言不僅能減緩家庭經濟的沈重壓力，同時也讓病友們可以感受到社會 的溫情關懷。 1 ～ 3 月北區物資發送 56 人 /84 人次 /46 戶、中區物資發送 13 人 /16 人次 /13 戶、南區物資 發送 40 人 /54 人次 /35 戶。協會將秉持妥善運用社會各界愛心資源的理念，讓愛心物資適時送到 有需求的病友手上，讓病友家庭可以獲得及時的幫助。您的愛心和行動，將是協助病友紓解生活 困境的重要力量，由衷感謝您的支持和協助，捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，若想使用其他方式 捐款，請撥北區辦公室 (02)2314-7035，謝謝！
發票募集 ● 發票來源：1-3 月 ● 贊助商家：21,874 張；個人捐贈：4,013 張；共 25,947 張 ● 中獎張數：200 元 ×138 張；1000 元 ×6 張；4000 元 ×1 張；中獎金額：37,600 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！
躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院地下停車場、 圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡專門店延平開封店、愛之 物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山 5 角、日香蔥油餅、南 京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、南山人壽、景興國中、 臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、 mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新陽明中醫、冠豪 五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油九曲堂站、 中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、28 早餐坊、 台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、YUKI 老 師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖，共 72 個單位。感謝您們！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機制， 以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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企鵝家族
May 2019
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣， 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理， 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全 相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時， 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
我
文◎北區會員 蔣昌歷
原來是個 職 業 軍
人 , 大約 8 年前 ( 民 國 100 年 ) 當我還在部隊 時 , 忽然發現自 己講話愈來愈 會口吃 , 於是開 始意識到有點 不對勁 , 可能是
▲熱心的昌歷也加入志工行列
▲昌歷目前為北區原野非洲鼓成員
遺傳到了我父親的疾病 ( 小腦萎縮症 ), 於是我選擇提前退伍離開部隊 , 成為了一位退役 軍人。雖然退下來是早了點 , 但我不後悔 , 既然得到了 , 就必須勇敢面對它 , 並想辦法克 服它。 老婆也表示 , 雖然這是個罕見疾病 , 但我們不能因為它目前是個不治之症就此放棄 , 應該要積極的去尋找治療的方法 , 不管是去復健或是用藥物注射 , 甚至開刀也要找到出 路 , 不要再讓下一代人受苦了。於是我曾經參加了榮總的幹細胞實驗活動 , 我相信終究 會有一天會找出治療的方法。 現階段我的症狀似乎還很輕微 , 行動上還能自理 , 因此想對協會能有所付出 , 於是我 參加了協會的志工行列 , 希望對協會及病友能夠有所幫助。對此疾病我了解不多 , 只知 道好像只會越來越嚴重 , 目前只有一個心願 , 就是能保持目前的狀態 , 不要造成老婆及女 兒們的負擔 , 這樣就心滿意足了。
企 鵝 悄 悄 話 徵 稿
企
鵝家族季刊之『企鵝悄悄話』是一個專為企鵝朋友們預留 的分享空間，只要您是協會的會員皆可投稿，主題不限：
只要是關於家庭、親情、感謝、鼓勵 ... 等正向題材皆可，一經 刊登在季刊上，本會將酬謝新台幣參佰元整的稿費。這是協會 會員專有的福利喔！請各位會員朋友們多加踴躍投稿囉。 投稿信箱：tscaa@tscaa.org.tw 洽詢電話：02-23147035 轉社工組
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企鵝悄悄話
堅毅的意志 柔柔的心
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知 (TEL：02-23147035)
108 年 1 月 至 108 年 3 月
* 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
500,000 142,900 100,000 100,000 60,000 50,000 30,000 26,000 24,600 20,000 18,000 15,000 13,200 13,000 12,000 11,400 10,800 10,220 10,000
9,000 8,500 8,000 7,000 6,631 6,001 6,000
5,900 5,600 5,000
4,500 4,200 4,000
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企鵝家族
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3,600 3,400 3,300 3,210 3,100 3,000
2,800 2,600 2,500 2,400 2,200 2,100 2,020 2,019 2,000
1,800 1,700 1,600 1,500
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600
550 520 500
490 450 400
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288 250 215 200
150 111 100
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企鵝家族 No .70
28
捐款芳名錄
1,500 俞富有限公司、胡廷瑋、倪琦懿、孫惠娜、孫善人士、涂舜雯 張志銘、張炳發、張若芝、張斌倫、梁喻惠、梁麗英、許灣 郭庭華、陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳冠蓉、陳柳詩、陳淑貞 陳貞秀 / 廖廷豫、陳誼桓、陳靜芳、陳麗如、陳麗珊、陳櫻芽 彭富星、曾婉蓁、游婷喻、黃婉萍、黃敏政、楊泰昇、楊彩鳳 葉人瑋、葉青郎、趙保勛、劉錦雀、劉耀駿、蔡學勤、鄭熙彥 蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠、鄭慧敏、鄧蕙瑾、 戴梧桐全家、謝依伶、顏碧珠、顏翠環、魏雅真、羅詠貞、 蘇銘信、龔純秀 1,300 孫莉蓁、徐高進、陳珮晴 1,220 嘉義縣中埔豪哥 1,200 不具名、不具名、何福居、李妙珍、李季蓁、李雨蒔、李貞瑩 和順發畜牧場 ( 李彩英 )、林昌億、洪瑋璞、翁秀娟、翁秀梅 翁繹楨、張嘉軒、張榮昇、張漢卿、張薰尹、莊永和、許秀華 郭培齡、陳秀雲、陳姜真、陳炳男、陳秋長、陳停汝、陳雅伶 陳雅蘋、陳麗雪、陸永聖、曾 ? 萱、曾耀德、黃美珠、楊雀芳 蔡明祥、蔡芬玉、蔡彩雲 / 林毓娟 / 林毓芬、鄭丞峻、簡塏勳 薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍 1,100 蔡吉凍 1,000 丁春桃、中港慈惠堂莊素珠、尹芳婍、太祖肉圓、方瑞玲、王乃 王生木、王姓歷代祖先、王怡惠、王家南 / 王黃滿、王銘隆 王鳳財 / 鄭月芍、王鴻明、亓湘、白漢洲、成錫瑾、朱郭金蘭 江許採蓮、西灣瑜珈班、何欣怡、吳永裕、吳富雄、吳瑞亭 呂子俊、呂倩瑜、呂倩瑩、呂郡寰、呂煜嵐、李佩珊、李芬芬 李建華、李春芬、李柄燊、李淑芬、李進德、李瑞洵、沈素燕 李鈺娥 / 李珮萱、李靜慧 / 沈久倫 / 沈敬鈞 / 沈添賜、卓月桃 宜蘭縣光復國小五年信班、林秀月、林秀萍、林秀穗、林妡霏 林岳慶 林玫劭、林明江、林明達、林品賢、林秋月、林莉棚 邱陳美玉、邱彭玉嬌 / 邱煥堂、姜晴瑜、姜灃峪、施小姐 柯政佑全家福、洪月娥、洪珮玲、胡軒豪、唐敏花、徐敏恆 徐瑞貞、徐靖洋、袁純、涂敬龍、區宏沛、張乃文、張玉玲 張立忠、張泳棕、張賀翔、張境喆、張銘偉、張耀熙、曹君炎 曹瑞蓮、莊坤原、莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴 許月津、許碧妹、許碧麗、許寶桂、連貴朱、郭水英、陳平和 陳怡妃、陳林罔、陳阿珠、陳信忠、陳秋妏、陳振康 / 徐美惠 陳桂蘭、陳偉秉、陳清旺、曾晨葳 / 曾竑宥、游玉南、黃大成 黃建憲、黃美珠、黃美霞、黃素貞、黃詩婷、楊可晴、楊張惠美 楊郭明女、楊寧寧、楊靜芳、萬淑媛、葉宥伶、葉泰康、葉童 葛納蘭影片有限公司、董健慧、詹家杰、詹凱文、詹凱翔 廖芳漢、趙千惠、趙快樂、趙益承、趙康博、趙雅慧、齊啟瑞 劉永祺、劉妍林、劉育均、劉南山、劉美金、劉時璋、劉桃珍 劉貴正、蔡君佩、蔡雅玲、蔡瀅汝、鄭任斌、鄭美齡、盧燕妮 駱桂珍、簡月秋、簡美春、蘇詠嫻 945 蔡裕淑 915 劉紹善 900 文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、李承聰 甘羽軒 / 甘偉梃、李淑裕、協輪車業行、幸福身心靈學苑、林志昌 林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉、林怡君、林淑貞、林慧美、林曜彬 洪雅麗、袁瑞琳、張心慈、莊坤衛、許秀銀、郭進翊、陳心怡 陳佳舜、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳許停、陳龍峰、陳藝芹 游象根、無名氏、黃秀如、黃家婕、黃章慈、楊一賢、詹焜堯 趙娟花、劉易東、潘孝順、蔡法、蔡秋芬、鄭景仁、謝春益 850 賴湘蓁 800 吳宛怡、杜玫褘 / 杜政庭、邱俊淋、陳怡伶、陳柏亦、鄭春寶 750 陳星融、羅美芳 729 吳俊寬 700 吳天友、張君瑋、許詩偲、詹雅惠、劉瑞香 650 趙震譚 ( 趙氏祖先 ) 600 方建斌、方淑媛王寶珠、玉佛山禮儀有限公司、朱貞品、何亭萱
捐款芳名錄
物資捐贈名單 1 ～ 3 月 收贈日期
品名
數量 單位
數量 單位
捐物者
罐
關山米 (3kg/ 包 )
32
包
男用免洗褲
6
件
濁水台稉壽司米 (2kg/ 包 )
90
包
M 型成人紙尿褲
13
片
亞培 安素原味 (250ml)
36
罐
王秋金
片
成人尿褲 21 片小
21
片
成人尿褲 21 片大
6
片
甜甜圈餅乾
2
包
5 公斤白米
1
包
2 公斤白米
1
包
108.01.03 散米
1
包
麵線
10
包
冬粉
1
包
補體素
1
罐
牛奶燕麥
4
罐
163
罐
6
罐
14
罐
25
包
6
包
6
包
4
包
亞培安素
33
罐
益力壯奶粉
15
罐
10
箱
60
罐
84
條
亞培安素
13
罐
桂格完善
6
罐
金補體素
7
罐
零食餅乾
1
箱
1
罐
8
罐
亞培 安素原味 (250ml) 【雀巢立攝適】均康營養配 方 - 香草 237ml 補體素 優蛋白液(不甜) (237ml) 營養獅 全方衛 康體素 奶素可 食 包大人親膚舒適黏貼型紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 ) 添寧全透氣環帶式尿褲 L 號 30 片 / 包 添寧全透氣環帶式尿褲 M 號 108.01.10 30 片 / 包
亞 培 管 灌 安 素 237ml(24 罐 / 108.01.15 箱 ) 亞培管灌安素 237ml 108.01.21 愛爾媚氟立潔牙膏
補體素 優蛋白液(不甜) 108.01.25 (237ml) 亞培 安素原味 (250ml) 108.01.28 舒珊清爽沐浴乳
29
品名
18
4
108.01.24
收贈日期
亞培 原味安素不甜 (237ml)
看護墊 L 號
108.01.04
捐物者
企鵝家族
May 2019
12
罐
108.01.29 曾子瑋
108.01.31
年菜組
5
箱
康乃爾國際同 濟會
曉明湯包 (1 份 2 個 )
12
份
張若凡
白米三十五公斤
4
包
趙小姐
9
份
曉明湯包
6
包
梁銘彰
66
罐
1
台
9
份
來復易復健褲 L 號 40 片 / 箱
14
箱
桂格完膳營養素 6 罐 / 盒
8
盒
桂格完膳特殊配方 8 罐 / 盒
4
盒
7
盒
2
串
春風抽取式衛生紙 8 包 / 串
10
串
得意抽取式衛生紙 10 包 / 串
7
串
4
箱
王韻婷
4
箱
王韻婷
69
份
曾莉萍
108.02.14 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 安親漢方本草型成人紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 )
108.02.18 亞培安素香草口味 賴美諭
輪椅 ( 紅色 ) 108.02.21 曉明湯包 (1 份 2 個 )
林睦修
梁銘彰
蔡雅岑
108.02.25 亞培安素原味 6 罐 / 盒 五月花抽取式衛生紙 6 包 / 串
添寧全面防漏紙尿褲 M(20 片 x4 包 / 箱 ) 添 寧 全 面 防 漏 紙 尿 褲 XL(20 片 x4 包 / 箱 ) 108.03.04 藍色小毯子
吳文義
陳薇鈞
曉博牙醫 王秋金 楊永畯 陳昱錚
謝采彤 曉明湯包
白米慈善列車
禮盒組
25
份
台中通天大道 院 - 台灣大福 神
ASUS ZenFone 3 4G 手機
1
支
劉佩琪
林國英
林敏雄
三重獅子會
拭拭樂嬰兒柔濕巾 36 包 / 箱 3 108.03.18 來復易紙尿褲 M 號 16 片 x6 5 包/箱 益富勉益增營養調整配方 (59 15 公克 / 包 ) 益富新普派均衡預解配方 (63 108.03.22 48 公克 / 包 ) VIVONEX® PLUS 游離胺基酸 126 配方 (79.5g/ 包 ) 來復易柔適安心易換式尿片 3 108.03.27 (45/ 片 )
箱 箱 包 包
包
72
包
同正刀削麵 (1200g/ 包 )
9
包
9
包
9
包
同正關廟麵 (1200g/ 包 )
陳弘哲
包
包大人濕紙巾 (80 張 / 包 )
108.03.28 同正關廟拉麵 (1200g/ 包 )
白米慈善列車
印隆法師代金 光明福田庫大 眾護持
善心人士
9972
救救企鵝
2019 年小腦萎縮症弱勢家庭 生活救助及照護補助計畫 衛部救字第 1071364446 號
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1
中華電信手機用戶 直撥電話 51172 台灣大哥大手機用戶 直撥電話 5180102
4
2
確定捐款金額， 按「1」
按「1」 直接捐款
5
3
請依語音指示 選擇捐款金額
按「1」 開立捐款收據
企鵝小寶典： 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達 50%，患者特 徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀 似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
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