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國
73 2020.03
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世界社工日 - 不能被遺忘的社工價值 特別報導： 108 年度服務成果報告 108 年照護補助摘要 2019 中國脊隨小腦共濟失調醫學研討會 暨醫患交流會活動
感恩有你 : 病友感謝捐贈電動代步車 高雄圓山社福園遊會活動報導
封面故事： 世界社會工作日每年 3 月第三個星期二，也 稱國際社會工作日。第一個 " 世界社會工作 日 " 是由國際社會工作者聯盟 (IFSW) 組織主 席大衛•瓊斯博士於 2007 年倡導發起的。 其目的是為社區內弱勢人群解決問題，為有 需要的人士貢獻自己的愛心、知識和技巧。
理事長的話
逆向思考
首
先祝福大家新年快樂，新的一年能有一個美好的 開始。過年空閒的時候看了一些戰爭類型的影片，
影片中傳達了「逆向工程」這個理念，它是在講述一些 落後國家想要成為工業先進國，最快的方式就是得到 先進型國家的一些武器，然後使用拆解法，將其內部 構造一一排列在地面上，先拆除的零件後裝上去，藉由 重新組裝的過程去推估製造方式，便可以有樣學樣的生 產出類似的成品。這樣的想法帶給我一些啟示：如果說正向 的思考無法得到答案，那麼換個方向去想說不定反而能找到出 路，也就是說，既然小腦萎縮症到現在還沒有研發出根治的藥物，那 麼更值得思考的反而是如何讓病友活得更快樂、更有尊嚴。 這就是我要談的反向思考。農曆年前，協會社工送了一批急難救助申請案給生活 救助基金管理小組審核，其中不少是二、三管（尿造廔、鼻胃管）的醫療耗材補助案， 插管主要是讓病友有一個生存下去的機會，本意很好，但是這種方式所衍伸問題也不 少，例如說假設僅父母插管臥床，或許家中的幾位兄弟姐妹們可以輪流照顧，但如果 家族的成員每家均有插管的病友呢？這往往造成每個人都自顧不暇而無力顧及他人。 小腦萎縮症是一種遺傳性的疾病，而剛舉的例子幾乎是屢見不鮮；此外，插管顧名思 義就是在身上「製造」一個傷口並放入管線方便病人呼吸或灌食，雖然方便照顧，但 病人的隱私及個人的尊嚴蕩然無存，尤其此症病友的智力與思想並未受到影響，這樣 苟延殘喘的活著，真的是一個適當的安排嗎？ 我的母親在氣切之後還存活了數年，所以當我在面對兄弟或姐妹們也氣切的情況 下，常常會思考這樣的問題，今年 1 月 7 日「病人自主權利法」修訂公布，我們的疾 病（小腦萎縮症）也被列入施行對象，這是一個很大的福音，讓病友可以預先安排自 己失去表達能力之後的醫療方式，希望大家可以多加利用，讓病友們在一個有尊嚴並 符合心意的環境生存。最後祝福大家新年快樂、平安吉祥。
理事長
1
企鵝家族 Mar 2020
不一樣的我
目 錄
CONTENTS
大
家好，我是協會的南區理事，
理事長的話
................................
同時也是小腦萎縮症散發型
1
理監事的話
................................
的病友，發病已有十四年了，剛
2
封面故事
................................
3
確診的時候，我跟大部分病友反
特別報導
................................
5
應一樣，宛如晴天霹靂、對人生
勸募計畫
................................
11
感到絕望，一時之間不能接受自
感恩有你
................................
12
己身體狀況的改變，又十分在意
企鵝悄悄話
................................
14
他人的眼光，於是把自己與外界隔
捐款芳名錄
................................
15
離了起來，完全不想接觸外人。經過
物資捐贈名單
................................
17
3、4 個月的時間，不只旁人看不過去，連 自己都受不了這樣的生活，才主動向罕見疾病基金會求助，也 因此連結了我跟協會之間的緣份。 那時的我還不需要使用助行器行走，手的書寫功能也都還 正常，但因為疾病的影響，走路都是踉踉蹌蹌的，根本無法繼 續工作，只能選擇辭職一途，經過與協會社工的會談，才知道 這個疾病是可以靠復健運動來維持及減緩退化程度，並且學習 到很多有關於這個病症的相關知識，所以從那時候開始到現在 一直維持復健運動的習慣。 我認為最重要的觀念是要樂觀的態度去面對你身體已經退 化的事實，不要自認罹患小腦萎縮症人生就完全失去色彩了， 這是錯誤的觀念。應該要勤做復健運動、為自己往後的人生打 算。現在雖然打字只能用左手一個一個字敲打出來，可是我還 是樂在其中，因為至少還有一隻手指頭可以打字，身體狀況也 維持得很好，並沒有更明顯的身體機能退化，日子雖然辛苦， 但還算過得去，對自己來說，這樣已經很足夠了。 我們只是生理的小腦萎縮了，但千萬不要連心也萎縮了， 這是我罹患小腦萎縮症的心路歷程，從剛確診時的消極退縮到 現在的積極面對，想法已經完全不同，生活也開始豐富了起
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：梁筑鈞 文字校稿：洪芩宜、陳仲豪 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
來，回頭去看這一路以來的跌跌撞撞，很高興已經走出陰霾， 變成完全不一樣的人了，希望大家也能維持復健的習慣跟良好 的心態，才不會被病魔打敗。
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理監事 企鵝家族 No .73
2
封面故事
世界社工日 彙整◎北市社工員 陳仲豪
每
年三月的第三個星期二為世界國際社工
多 少 會 遇 到 一 些 困 難， 除 了 必 須 上 山 下 海，
日，台灣則訂為四月二日，社工界在這
還有不管遇到怎樣的天氣都要去拜訪各區的
一天都會舉辦相關的活動來慶祝並宣導社工的
會員外，最令人難以克服的還有來自內心的壓
貢獻及辛勞，然而在這個社會上，仍然存在著
力更是不足為外人所道。協會很多會員都面臨
許多對社工這個行業的誤解並且同時也負載著
初發病時的無助、脆弱與還有發病後一直無法
民眾對這個職稱的高度期盼，為了讓更多人知
走出的自我封閉並排斥與社會接觸，抗拒日常
道社工的工作範疇有哪些，我們匯集了協會北
復健，再來承受照顧者日積月累身心俱疲的情
中南三區社工的心得分享，希望大家能更了解
緒，這些都是社工們的工作日常，因此身為社
社工服務的專業。
工的我們必須內心建設要夠強大才能從事助人
一般社會大眾的觀念裡，社工並不是一種
工作。在面對個案很可能會出現無法預料的負
能夠賺大錢並且有著三高的行業：高工時、高
面情緒與行為時，這時的我們要更堅定自己的
案量、高流動率，既然如此，為什麼還會有人
專業知識與冷靜判斷，不但不能摻雜過多的個
想投入社工的行列呢？社工的教科書裡面都寫
人情感或是讓自己的情緒被個案影響，這些都
著，社工是一種助人的專業，因此，願意投入
要經過無數次的練習和經驗的累積才能有足以
這個行業的人，對於這個社會與人群至少必須
引導個案與和解決問題的能力。
要有一定程度的熱忱，而協會的各位社工們又 是怎麼看待社工這項工作的呢？
而在工作的過程中，每一位社工都會遇到 一些難以忘懷的經驗，比如，曾經有一位初為
當然協會三區的社工們對此都有不同的意
人母的遺傳型病友，發現自己也開始出現身
見，整體而言，大家都認為社工的主要任務是
體 平 衡 失 調 及 動 作、 語 言 遲 緩 後， 想 到 她 剛
為協助有需要的人士，並致力處理社會問題。
過世不久的母親臥病退化的歷程，再看到年幼
除此之外，也要維持、促進及提高個人、家庭、 孩子，內心開始出現莫大的恐慌，於是致電到 社團、機構、社群的福祉，幫助社會上的弱勢 族群減少困境與心理上的壓力。而社工們共同 的期望，都是希望每一位服務的案主在面對生 命的低谷時，他們都能適時的給予幫助，並陪 伴度過難關，協助預防或解決困境，讓案家們 可以不失生活水平與尊嚴的生活。 現實的工作過程不可能像教科書裡寫的那 麼理想而美好，每位社工在工作的過程中都 ▲社工前往關懷個案
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企鵝家族 Mar 2020
加進修雙管齊下的方式進行資格的審核，增加
大，所以只能以哭的方式來表達內心對於病情
儲備社工人力，以滿足人力短缺的現況。而社
遺傳的恐懼，對社工而言要如何協助她面對這
會大眾對社會工作這樣的職業充滿了誤解與迷
樣的恐懼與擔心並調適自己的情緒，這都是極
思往往在社會事件發生時如受虐兒童、受暴婦
大的挑戰；另外還有個案則是憂鬱症及自殺慣
女等新聞見諸媒體後，都將矛頭指向社工，讓
性的病友，常常在社工的勸說下放下了手上的
他們背負極大壓力與社會責難，是故應該促進
利刃，但卻在掛下電話後選擇結束自己的生
社工在專業領域上的認可，不要讓為弱勢團體
命，這樣的經歷，讓社工久久難以釋懷（個案
盡心盡力的付出視為理所當然，因此社工們心
為社工之前服務單位的案例）。
中所期盼的是友善的工作環境以及尊重專業的
遇到這些事情都是社工必須自己去排解的 心理壓力，如果無法調整好那工作執行起來將
社會氛圍，讓他們可以更努力的朝著心裡所懷 抱的夢想與使命前進。
會十分困難，因此每位社工都要會想辦法抒發
各行各業都有它的辛苦之處，社工亦是有
自己的情緒，書寫、進修專業、跟同儕討論個
甘有苦，而社工人員的主要職責是運用社會工
案等等都是很好的方式，無非都是希望自己能
作 的 專 業， 去 改 善 弱 勢 民 眾 福 利 的 工 作 者，
在服務弱勢這條路上走得更長更遠，讓自己當
亦是推動政府政策、執行各項社會福利的重要
初投入社工行列的初心得以延續。因此，除了
推手，所以應該給社工們的工作環境是更加友
對社工本身的專業要求之外，社工們對協會當
善，讓他們可以更勇往直前的去服務每一位需
然也會有一些期待， 比如說提供穩定的人事環
要幫助的民眾，對於社工們負責的案主們而言
境、補助進修機會及個別督導，讓執業社工們
也能夠透過更高品質的服務來改善其生活素質
能夠在一個安穩的工作環境下能持續成長，並
同時也帶領他們走出低潮，所以在這邊呼籲社
且沒有後顧之憂的去解決個案們各式各樣的問
會大眾能給社工們守護自身費盡心力所建構的
題。
職務專業更多的尊重，讓每位對社會工作有熱
以目前的現狀來說協會的社工們對社工界
忱的人都能走得更長、更久。
仍有許多的期盼，最常提到的比如說每年社工 系畢業生有很多，但實際學以致用的卻寥寥可 數，當然社工與其它行業相比收入並不高，故 社工界流傳著一句 : 社工服務是「一些近貧的 人去服務真正貧窮的人口」，所以許多的社工 在執業後沒多久就心灰意冷的離開了社工界， 以致於國內社工人力大量短缺，希望國家能夠 重視與修改現行的社工執業要求限制，以服務 ▲社工以電訪方式關心會員身體狀況並提醒防疫工作
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封面故事
協會尋求精神支持。剛開始時因為精神壓力過
特別報導
108 年度服務成果報告 108 年度社工組除持續進行家庭關懷支持 服務外，並賡續辦理弱勢餐食服務計劃、到宅
文◎北市社工員 陳仲豪
能，使個案能得到品質更好的照護。 共 已 執 行 187 人 /728 人 次 /166 戶 接 受 餐
關懷服務計劃、疾病宣導暨各項活動等一系列
食服務，服務項目如下圖：
方案，提供全方位的支持與服務，108 年合計
三、到宅服務計畫
服務 27,808 人次。
一、 病友及家庭關懷支持服務計畫
目的 : 針對初發病或無法外出的病友，邀 請專業之職能治療師或復健師針對病友及照顧
目的 : 社工員依據家庭整體評估，提供服
者在罹病初級或照顧過程中產生之心理壓力，
務其中包括關懷訪視、諮詢服務、轉介服務、
讓病友及家屬學習正確復健動作及增加互動機 會，減少因錯誤照顧而對病友造成二次傷害及
各項支持系統 ( 心理、家庭、 團體、同儕 )、生活及照護補 助與社會參與機會。
一般服務
1. 服務量統計
家 / 面 訪 21%
(1) 需 求 評 估 共 服 務：447 人
電訪 29%
/1,027 人次 /413 戶。
醫療、福利、活動訊息 ... 等通知 28%
(2) 經 濟 補 助 共 服 務：77 人
社區關懷服務、資源連
/90 人次 /77 戶。
結 / 轉介 19%
(3) 開 案 服 務 共 開 案：158 人
輔具出借 3%
/246 人次 /145 戶，結案數 122 人 /193 人次 /109 戶， 結案比例 77%。 (4) 協會服務會員方式為先進 行需求評估，其後依個案 狀況提供必要之服務，無 特別需要者提供一般服 務，有立即須處理問題者 依需要提供服務，分別統 計如下：
二、弱勢家庭餐食服務計畫 目的 : 為滿足食的基本需 求及強化營養，維持其生命延 續及健康發展。更希望透過備 餐壓力的減輕來加強案家的動
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個案服務
電話關懷 16% 家庭訪視 16% 住院訪視 1% 醫療、福利、活動課程 資訊分享 16% 資源連結 / 轉介 16% 急難救助 2% 照 護 補 助 ( 耗 材、 外 籍、機構 ) 1% 營養補助 4% 物資補助 11% 三節補助 11% 連結外單位補助 6%
特別報導
▲病友校園宣導與同學進行互動
▲志工到宅協助病友進
行牆面補土工程
減緩生理退化速度。心理師到宅搭起同儕團體
含紓壓活動、支持團體、照顧技巧知識相關課
達到相互扶持與經驗交流，建立支持系統。環
程等，透過不同課程的規劃，且過程中使參與
境改造讓居住環境品質提升並維護居家生活安
的病友及家屬逐漸能夠增進原本退縮的社會互
全及病友健康維護。
動，重新建構人際關係與增進社會參與。
108 年到宅服務共服務 97 戶病友 (40 位心
全 區 執 行 社 區 關 懷 服 務 計 138 場、2,732
理諮商、32 戶到宅復健、25 戶環境改造 )
人次參與。
四、疾病宣導計劃
七、復健娛樂化樂團
目的 : 透過影像藉由網路媒體傳播，讓更
目的 : 透過團體形成的互動互助，及專業
多社會大眾容易取得資訊，進而關心弱勢族群
音樂老師積極指導，在敲 ( 拍 ) 打創作過程當
並傳遞小腦萎縮症相關服務及活動等訊息喚起
中，真正達到復健運動的效果，更可透過團體
更多人對小腦萎縮症疾病及本會的認識。
的分享與回饋，為病友及家屬增添獲得認同及
今年 03-12 月期間，共辦理 21 場宣導，參 與人數共 5,551 位，完成 4 則影片及 3 則聯勸相 關服務之故事報導，並放置於協會官網、粉絲 團，宣傳服務內容及病友故事，完成 2 則文字
自信的場所，相互交流的聯誼平台並透過公開 表演增加與社會的互動。 全區執行復健娛樂化樂團共計 97 場次、 1,187 人次參與。
報導並放置於季刊內，總收看人口達 1.6 萬人。
五、戶外教學聯誼服務計畫 目的 : 提供病友及照顧者交流的平台，安 排戶外教學活動，讓久未外出的病友休憩體驗 戶外活動，平台也使照顧者彼此經驗分享，給 予彼此支持鼓勵。108 年度共辦理中區、東區、 台 北 及 竹 苗 地 區、 南 區 計 4 場， 服 務 人 數 達 150 人 /150 人次 /54 戶。
六、社區關懷服務計劃 目的 : 於固定聚點定期辦理支持性課程，
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▲藉由手作品的製作讓病友訓練手部的動作
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特別報導
108 年度各類補助與物資補助報告 一、108 年各類補助項目分析 協會的各項補助包含：醫療耗
108 年各類補助項目分析
材、生活救助、急難救助、安養補 助、看護補助…等面向。針對病家 最經常使用且最需要的地方，並填 補政府社會保險、社會救助或其他 福利制度未能給付的部分。108 年六 項 補 助 類 別， 共 計 140 案 件， 總 金 額為 985,940 元。醫療耗材補助總計 76 件，生活救助總計 55 件，急難救 助 總 計 2 件， 安 養 補 助 總 計 5 件， 看護補助總計 1 件，其他補助為額 外提供，總計 1 件。
■生活救助
39% ■安養補助４%
■醫療耗材補助
54% ■看護補助 0.5%
■急難救助２% ■其他救助
0.5%
案例分享
阿
呈今年 39 歲，距離他發病到現在的時間已經過了 12 年了。當時的他才 28 歲，剛剛退伍， 卻得知自己遺傳了小腦萎縮症的疾病基因並開始出現病癥了。阿呈的平衡越來越不穩，
走路也慢慢的需要別人攙扶了，他在高雄長庚醫院確診 SCA3 時，阿呈也在心中埋怨上天與鬱 鬱寡歡，但為了生活他仍然打起精神，努力面對一切。隨後另一件更讓他整個人墜落谷底的是， 他的後母因為嫌棄他是一個累贅，便把他趕出家門，並斷絕聯絡。阿呈的姑姑知道後心疼不已， 便在他最失魂落魄的時候把阿呈接回雲林照顧。 時間漸漸的過去，姑姑年紀也越發的大了，照顧起生病阿呈也越來越有負擔，況且姑姑本身 的經濟狀況也沒有很好，導致整個家庭搖搖欲墜快要支撐不下去了，姑姑自己本身也身心俱疲。 協會的社工知道姑姑與阿呈的狀況 後，馬上通知連結政府單位，提供姑姑 喘息的空間，並申報協會內的生活救助 補助、提供三大年節補助，以及不定時 的物資寄送，多方管道齊下，讓姑姑身 上的重擔可以稍微減輕一點，姑姪兩人 的生活素質也漸漸穩定，更在協會關懷 小組的訪視中得到支持與力量，一步一 腳 印 的 面 向 每 日 升 起 的 陽 光， 繼 續 加 油。
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小腦萎縮症病友協會照護補助核定概況表 (108 年 1-12 月 ) 月份 1-12 月 合計
案號 10801001~108012024 24 案
戶數
金額 ( 元 )
24
769,000
24 戶
769,000
108 年累計至 12 月共補助 24 名個案、24 戶，總計 769,000 元
案號 10804016 案主日常起居需協助，耗材用量甚鉅 案主張女士為遺傳型病友，於 52 歲時發病，目前已退化至無法發聲且雙腳無力，並已需使 用鼻胃管及導尿管，日常生活均需他人協助。因鼻胃管及導尿管均需定期更換以避免案主感染， 故對案家而言為一筆不小的開銷，協會補助案家 5 千元（一次撥付）之醫療耗材費用，協助案主 在家安心就養。
案號 10807017 照護費用壓力沉重，案夫無力支付 案主鄭女士為散發型病友，發病 3 年出現嚴重退化情形，已無法發聲與案夫進行溝通，並已 安裝鼻胃管及尿管，手腳均已嚴重變形，案女們各自有家庭需要照顧，案子又為智能障礙，案夫 一人無法照顧兩人故將案主及案子均送往機構，然案夫目前生活僅靠以房養老之貸款度日，實在 無力負擔兩人龐大之機構安養費用，協會除補助案主 5 千元（一次撥付）之醫療耗材費用外，另 提供 3 萬元（每月 5 千元 X6 月）之機構安養補助費用，分擔案夫的經濟壓力。
案號 10810018 案主車禍意外官司纏身，經濟狀況堪慮 案主溫小姐為散發型病友同時合併有精神疾病，平日與案家關係疏離且無法外出工作，僅靠 每月 4 千餘元之身障津貼維生，自發病後雖知開車可能有危險，但因常需回診且因障礙程度未達 重度，較難訂到復康巴士，仍不時自行開車外出。108 年發生交通意外導致需賠償及上法庭，使 得案主之經濟狀況更左支右絀，一度曾有輕生的念頭，協會提供每月 1 萬元（每月 5 千元 X2 月） 之急難救助費用且連結法律扶助資源，以減輕案主的心理壓力。
案號 10811019 案姐無力支援，案主照顧成問題 案主王小姐為遺傳型病友，四支退化且容易嗆咳，故除需輪椅輔助外亦已裝設鼻胃管及尿管， 目前於機構安養。案主已離婚故平日均由案姐協助處理機構費用等相關事務，案姐從年輕時即照 顧案母、現在又需處理案主日常生活大小事，早已感到身心俱疲且因自家亦須照顧，故經濟上已 無力援助，為妥善照顧病友，協會補助案家 5 千元（一次撥付）之醫療耗材費用及 6 千元（每月 3 千元 X2 月）之急難救助費用，以紓緩案姐照護之經濟負擔。
案號 10811020 案主積欠機構費用，照護品質受影響 案主黃先生為遺傳型病友，現四肢無力且口語模糊，生活需他人協助。因案主已離婚且案 姐妹均有家庭需照顧，無法協助案主之起居，故將案主安置於機構。由於案妹長期奔波於機構 與家庭間而累倒、案主本身亦無工作能力，因此從本 (108) 年度計已積欠機構照護費用達 6 萬餘 元，且已影響到機構對案主之照顧態度與品質，協會補助案主 3 萬 6 千元（一次撥付）之急難 救助費用，協助處理案主欠費壓力，維持案主的醫療照護與生活品質。 手機捐款：中華電信５１１７２
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特別報導
照護補助摘要
特別報導
己利利人 - 好東西不藏私的文義大哥 文◎北市社工員 陳仲豪
文
義大哥本身也是協會會員，目前雖然走路不穩但是身 體狀況整體來說維持的都還很不錯，所以在工作之餘
還在協會擔任收發票以及交通志工，在這麼多年的志工服務 經驗裡，常看到協會病友們因為疾病退化導致說話不清楚， 他發現自己因為平常練口琴的關係，就算發病了口語清晰度 仍然極高，所以大力跟協會推薦這項課程並親自出馬擔任義 務講師，從 107 年口琴班成立至今，已經累積了 7-8 位的固 定班底，並在 109 年度正式成為協會的復健娛樂化樂團並開 始接受其它單位的表演邀約。文義大哥說，病友練口琴千萬 不能因為進度較慢而灰心放棄，反而要把握每次的練習，讓 自己有更多的復健機會；他也希望有更多的病友一同加入樂 團，做到真正的復健娛樂化的目標。
熱誠投入服務的周姐
周
文◎北市社工員 陳仲豪
姐（周玲娟）是協會資深志工秀月老師的好朋友，在受到秀月老師的影響下，讓周姐也加 入了協會志工服務的行列，目前負責的工作是協助處理行政及對發票的業務。除此之外， 因為自身的興趣所以花了很多的時間在學習才藝如 蝶古巴特、花藝等，她在聽說協會的固定聚會目前 在尋找老師與安排課程時，非常熱心的主動表明可 以來協會義務幫忙教課，甚至願意透過關係找其它 專長的老師一起來協會服務病友，讓協會的課程能 更多元與豐富，非常感謝周姐的投入公益服務，也 讓我們非常期待接下來精彩的活動課程。
協
會誠摯的歡迎你一同加入服務病友的行列，在這裡你可以看見病友們展現出面對 生命永不放棄的韌性。志願服務都是出自於民眾們的自由意志，秉誠心以知識、
體能、勞力、經驗、技術、時間等貢獻社會，不以獲取報酬為目的，以提高公共事務效能及增 進社會公益所為之各項輔助性服務，同時在服務學習的過程中，感受「助人的美好」您有滿腹 的知識想要學以致用嗎？還是多才多藝卻苦無發揮的地方呢？協會強烈募集有特殊專長及多才 多藝的民眾踴躍加入志願服務者的行列，歡迎電洽各區辦公室洽詢。
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019 中國脊隨小腦共濟失調醫學研討會暨
同時也可以在這個地方透過傾訴，釋放很多內
醫 患 交 流 會 」 於 2019 年 12 月 22 日 在 北
心的壓力，並且有人能夠感同身受。而當群聚
京成功落幕了，此次會議由罕見病發展中心
的組織足夠成熟及壯大時，那時候發出來的聲
與北京企鵝之家小腦萎縮症病患關愛中心聯
音是更為一致且顯著，並以這樣的模式去連結
合邀請了多位中國醫療學術、醫藥界的專家
醫療、專家、醫藥企業的時候，都能更容易讓
學 者 進 行 關 於 Ｓ Ｃ Ａ 診 斷、 治 療、 康 復、 未
社會大眾聽見並且關注小腦萎縮症的醫療相關
來藥物治療（幹細胞、基因藥物）及如何建
議題。這樣對於兩岸的病友們都能得到更完善
構ＳＣＡ診療服務體系…等相關問題進行討
及先進的醫療與社福待遇，這些都是目前指日
論交流。同時也特別邀請了協會的 18 位病友
可待的目標。
及家屬參加，大家也都非常熱情的自費響應，
一個成熟完善的組織成立，一定不會是一
雖然行動不便，但還是排除萬難的從各地區
朝一夕就能達成的，一定需要經過千錘百鍊而
飛往北京參加。
後方能留下最精萃的成果。而小腦萎縮症病友
交流會上北京企鵝之家小腦萎縮症病患關
協會的進步就像是一場不能停歇的馬拉松接力
愛中心發起人王飛，也特別分享了中國目前大
比賽，就算再漫長艱苦的路程，也要排除萬難
約有ＳＣＡ病友將近 10 萬人之多，卻連一個
的向前行，因為協會除了是病友們的領跑者之
能為自己發聲的專屬機構都沒有，並也在會議
外，同時也要能成為最堅強的後盾，希望每一
上暢談了籌備時期的各種艱難。而台灣病友協
位的病友都能在協會的服務下，可以「熱愛生
會創會理事長朱穗萍、監事蔡雅岑及太鼓團指
命、保持生活水平、有尊嚴的走出疾病帶來的
導朱淑惠老師也都紛紛上台為大家分享了協會
自我框架」。
發展時期的心路歷程與復健方法。 而兩岸的病友協會組織成立的初衷都是一 致的希望病友能有一個可以交流病情的空間，
手機捐款：中華電信５１１７２
企鵝們縱使我們的腳步不穩，但只要我們 同心協力的一步一腳印，一定能共同邁向生命 燦爛光輝！
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .73
10
特別報導
2019 中國脊隨小腦共濟失調醫學研討會暨醫患 交流會活動報導 文◎企劃組 梁筑鈞
勸募計畫
經費支應案家外籍看護補助以紓緩照護壓力 文◎企劃組長 洪芩宜
小
嬿（化名）家族有小腦萎縮症病史，母親已過世，家中有四位病友，僅大姊未發病， 為家中的主要照顧者及經濟來源。家中共有五個姐妹，除三姐已嫁人搬出其餘皆同住， 但除大姊未帶因外其他三個姐妹皆已發病。大姊長年獨力負擔妹妹們的醫療及照顧，隨著她 們病況的退化，經濟負擔也越來越沉重，且因長期操勞，視力也較之前退化而提前退休，財 務狀況日漸吃緊，個案家中一家多殘（三位，其中兩位已臥床完全失能）且必須聘雇外籍看 護協助照顧她們的生活起居。協會依據「照護補助辦法規範」第四項第二點『外籍看護補助』 之規定，主要照顧者無法外出工作或家庭有 2 名小腦萎縮症病友（其中一名需為身障手冊等 級為重度者）可申請外籍看護補助，個案家符合該項資格，故社工員申請延續補助外籍看護 費，另外除了經濟補助以外，協會也持續關懷案家狀況，並列為物資優先發放對象。 感謝您對 108 年度勸募活動的支持，自 108 年 1 月 1 日起至 12 月 31 日截止，總募款收 入為 1,520,164 元（含利息收入 340 元），勸募活動支出（含勸募活動必要支出及收入手續費） 為 227,898 元，並依財物使用計畫執行支出為 675,960 元，募款達成率為 98%，餘絀為 616,306 元，預計於 109 年 6 月 30 日前執行完畢。由於此症病程長達 5 至 20 年，需要社會大眾長期 的關心與協助，期盼您能繼續「扶」病友一把。詳細勸募計畫與徵信，可至協會官網查詢 http://www.tscaa.org.tw。 衛部救字第 1071364446 號 10-12 月捐款芳名錄 3000
王詩華
400
呂婕寧
2000
無名氏
308
陳昱宇、趙依芳 / 陳稚琇
1500
李榮炘
300
吳小姐、陳許採雲、黃小姐、新連精密工業有限公司
1000
吳秉豐、呂錫穎、宋育騰、翁小姐、齊桂秀、羅小姐
200
吳承芸、林淇宣、徐夢茹
500
吳俊錫、吳璧妃、林小雲、陳音卉、黃永吉、顏麗誼
100
江亞霓、沈先生、林日驊、林信豪、高玉青、郭沛瀅、陳先生
陳俊民 / 陳躍升 / 陳鐿文 / 陳慧芬 / 邱薏靜 472
悠遊卡捐款
楊宣中、謝小姐、謝柏怡 張雅庭
50
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2019 年小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 108 年 1 月 ~ 108 年 12 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071364446 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
1,519,824
99.98%
其他收入 利息收入
-
0.00%
註明：義賣收入 上下半年利息收入
總收入 會計科目
11
340
0.02%
1,520,164
100%
金額
佔費用百分比
執行業務支出
675,960
75%
收入手續費 勸募活動必要支出
5,098
1%
222,800
25%
總支出
903,858
100%
本期餘絀
616,306
企鵝家族 Mar 2020
備註
備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
感恩有你
年節的贈禮
愛
心發起人黃智遠已第三次拜訪協會，於 108 年 12 月 26 日 上午 11 點半偕同發票箱愛心店家麵佳興的賴小姐一同來 協會，共捐贈 25 份的年節禮品，內容包含小佛跳牆、高麗菜豬 肉水餃、人參糯米雞，希望能讓弱勢病友家庭過個好年，協會 也在收到捐贈後，陸續分送至有需求的病友家庭，感謝愛心人 士的集資捐助。 ▲黃智遠 ( 左 ) 與協會理事長林秀成合影
因愛而受惠
身
文◎北市會員 夏紹惠
為一位小腦萎縮症患者，現在連站都站不穩了，更不要說有四處趴趴走的機會，但因為媽媽年紀 大了，所以很多事必須自己外出處理，這時候電動代步車對我來說真的是非常重要的交通工具，
但機器用久了總是會老舊故障，目前這台已經服役太久，煞車 跟油門都不靈光，零件也沒得換了，想換一台新的，但電動代 步車一台動輒七、八萬元，對於一個低收入的身障者來說即使 有政府補助也是難以負擔的，所以我真的非常感謝高宜鳳常務 理事的大力爭取及國際獅子會台灣總會的愛心贊助，讓我可以 如願以償的得到一台新的電動代步車，再也不用提心吊膽的擔 心車子因故障出意外而發生事故了，真心的感謝社會大眾對病 友的關懷，但也期望能有更多這樣的機會可以讓像我一樣的病 ▲國際獅子會台灣總 ▲紹惠試騎新車體驗 會捐贈的電動代步車 友能夠走出來，並體會到社會的溫暖。 98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9 5 7 2 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □勸募字號專案 -9972 生活救助 □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
撥 金額
儲 億
金
仟萬 佰萬 拾萬
萬
款 仟
單 佰
拾
元
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
郵政劃撥儲金存款收據
阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
收款帳號戶名
存款金額
址 電 話
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
存
經辦局收款戳
電腦紀錄
企鵝家族 No .73 虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳
12
感恩有你
圓山社福園遊會
文◎南區社工員 蔡佳妏
高
雄圓山扶輪社從 100 年開始，陸續與協會合作開辦非洲鼓打擊樂團、設立企鵝健康活力站 及辦理復健課與瑜珈課…等相關課程。每年也會舉辦非洲鼓的成果發表會，讓非洲鼓團團 員們可以有一個發光發熱的舞臺。 108 年 12 月 21 日跳脫以往只有表演的形式，於衛武營榕園廣場以舉辦大型的園遊會的方式， 讓大家能在更歡愉的環境下，有吃、有玩、有 DIY 手作，同時還可以欣賞非洲鼓帶來的鼓出震 撼的演出，雖適逢高雄二場萬人政治遊行，但仍吸引近 600 名觀眾一同共襄盛舉。感謝高雄圓 山扶輪社邀請協會非洲鼓作為開場表演，眾多的社員也非常熱心的幫忙協助病友在上、下舞台， 與進退場的貼心服務，讓病友們在表演時能擁有安全且溫暖的照顧。
發票募集 ● 發票來源：10-12 月 ● 贊助商家：32,454 張；個人捐贈：2,827 張；共 35,281 張 ● 中獎張數：200 元 ×203 張；1,000 元 ×7 張；中獎金額： 47,600 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！
躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、21 街冰棧、妙媽咪廚房、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院 地下停車場、圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡專門店延平 開封店、愛之物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山 5 角、日 香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、南山人壽、 景興國中、臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、 寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新 陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、 中油九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、 28 早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、 YUKI 老師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖，共 73 個單位。感謝您們！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機制， 以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
13
企鵝家族 Mar 2020
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本 存 款 單 金 額 之 幣 別 為 新 臺 幣， 每 筆 存 款 至 少 須 在 新 臺 幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得中請徹回。 六、 本 存 款 單 備 供 電 腦 影 像 處 理， 請 以 正 楷 工 整 書 寫 並 請 勿 摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全 相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單 填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市）以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失時， 同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示 催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502 現金存款 0503 票據存款 2212 劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
四、針對語言復健有幾個建議： （一）製造說話的機會
文◎南區會員崑山科技大學講師 陳玉惠
1. 轉舌頭 : 舌頭在口腔內或牙齒外轉動，「順時 針」和「逆時針」的方向交替轉動。
1. 當義工、時間自由的工作與他人交談是當義
2. 吹口哨 : 把雙唇噱起，作吹蠟燭狀，能吹出聲
工最主要的目的，所以盡量選擇有開口機會
音的，就吹首歌；吹不出聲音的人，可以練
的工作內容都是可以日常語言復健的方法。
習吹水。
2. 打電話病友之間相互打電話，聊天時務必注
3. 無聲「花」: 時間短暫，可以不發出聲音，嘴
意發音的完整，並且互相誠實地回饋，以求
巴的形狀像是要發出「花」的樣子；重複練
進步。重點不要放在說話的速度，而要注意
習多次，還可以增加嘴唇的美感。
發音是否完整。 （二）朗讀文章
七、結論 能有效地傳達自己，是語言溝通最主要的
1. 有宗教信仰者：結合宗教活動，更能輕鬆讓 語言復健持之以恆。
目的，他人如果無法理解，就不算有達到語言 溝通。雖然現在多數的病友說話的速度都比一
2 無宗教信仰者：獨處時，也可以大聲朗讀文章
般人慢，但是，只要我們使用發音完整的方式
或報紙，古人的美文音韻鏗鏘，朗誦時若能
去說話，即使速度比較慢，對方一樣可以理解
配合腹式呼吸，同時還可以達到健身的功效。 我們的意思，彼此之間的才能有效的達到雙方 （三）唱歌 意思的傳達。 「唱歌」已被證實對健康有很大的助益， 對小腦萎縮症病友更多一項好處 -- 幫助語言復
語言復健的關鍵已分別於 72、73 期季 刊刊登完畢，欲瞭解全篇者，詳見協會官網
健。病友在唱歌時，應注意歌詞的咬字清楚， 換氣時學習用腹式呼吸。
五、練習時間 語言復健的時間可以隨時在日常生活中， 曾經有病友發現自己開始有口語不清的情況， 便強迫自己每天至少花一個小時朗讀報紙；所 以目前他的口語雖然聽得出不如常人，但口齒 不清的困擾也得到了大大的進步。越早開始語 言復健，病友的口語表達程度就可以維持的較 好，所以病友說話速度已變緩慢，並且有口齒 不清的情況，這時只要掌握發音完整的原則， 慢慢的把語音表達完整較重要。
六、其他 除了發聲練習還有幾個建議的方法也可以 鍛鍊口腔的肌肉：
手機捐款：中華電信５１１７２
台灣大哥大５１８０１０２
企鵝家族 No .73
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企鵝悄悄話
語言復健的關鍵（下）
捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下 名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知 (TEL：02-23147035)
108 年 10 月至 108 年 12 月
* 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
250,000
台中市東美獅子會
3,600
李明勳、徐明啟、梁毅忠、賴秉睿
200,000
善心人士
3,500
葉竹真
60,000
台中市惠來里福德祠
3,400
曾書薰
50,000
王純健、台北市電器商業同業公會、李玉婷、陳威呈
3,000
上芳香舖、王五福、王秀蓉、王怡惠、王振芳、白純宜
祥和工程有限公司、臺灣美髮人愛心協會
成興機械股份有限公司、朱漢強、余翠蓉、吳秋香、呂思賢
47,600
張若凡
呂慧齡、李芬芬、李賜榮、沈彧光、沈悦惠、林得森、姚立軒
46,000
黃亭琦、慈善殿愛心基金會
林毓娟 / 蔡彩雲、侯玉峯 / 陳樹木、柯香、洪進東建築師事務所
30,000
周和忠、周健興、益源興企業有限公司、鄭金英、盧永誠
紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、孫夢月、張志銘
財團法人永信文教基金會
徐秀貞 / 陳奕儒 / 陳柏儒、張慧君、張馨元、曹永賢、莊金玉
李慶森、連芳書、漢朝實業有限公司、簡金龍
莊淯麟、許炳仁、許黛玉、郭瑋明、郭樹貞、陳沁彤、陳依秀
20,000
財團法人台北市慈迎社會福利慈善基金會
陳秀錦 / 林慶煌、陳品儒、陳秋妏、陳淑芸、陳智荷、陳瑞珠
15,000
王文忠、吳羅東蘭、李根城、卓祝
曾秀卿、游惠芬、游惠婷、湯漢文、黃信彰、黃景旋、楊英華
12,000
曾美雲 賴愛珠
黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍、新南美企業有限公司、葉宣佐
10,800
陳碧媛
董秀玲、詹元昌、廖家敏、廖淑芳、廖銘俊、劉瑞琪
10,000
中山信子、王溓安、王肇英、吳承奮、吳秉宸、吳秉霖
劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模、潘淑芳、鄭宇廷、賴昌龍
冠盛金屬有限公司、涂曉菁、張伍隆、許先生、陳永雄
戴歆蓉、簡吟珊、簡廷恩、蘇玉玲、蘇詠嫻、蘇麗滿
財團法人新北市私立心慈社會福利慈善事業基、陳依玲
2,962
林芊妤
陳冠宇、馮永敏、馮慶宇、新北市崇光女子高級中學
2,800
吳錦雄
楊益欣 / 林淑綿、潘榮彬、鄭創仁、薛豐岡
2,600
陳彥良
佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林永霖、林新翔 / 劉惠娟
2,500
林李蓮珠
林純億
2,500
林金長、廖文賓、賴佳藝 / 施順寶
8,100
楊翔名、簡淑瑜
2,400
乃榮醫療社團法人乃榮醫院、吳貞惠、張玉英、黃瑞芬
8,000
朱瓊芳、宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、林杏純、陳宜君
9,000
邱菊英、陞暘船務代理有限公司、黃水旺
陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔、黃蓓莉、趙桂芬、鄭丹惠 2,100
王季玲、李曾援、林鴻德、陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲
7,800
蔡佳伶
6,002
邱玉滿
瑞誠聯合會計師事務所、羅靖嵎
6,000
吳孟渝、吳秉修、宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴、邱志強
江沐芳、江宜芳、江秉紋、吳玉敏、呂振隆、李佑真、林政佑
承發科技有限公司、姜美英、柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠
林岳慶 / 林玫劭、林珠雲、林惠真、林璟辰、洪國敦、胡廷瑋
胡智國、許振宏、陳順興、陸柏儒 / 陸柏宇 / 簡怡瑄
徐素櫻 / 許哲銘、徐惠莉、軒晟企業股份有限公司、馬志鵬
曾明勤、曾慶儒、黃胡好樣、葉宣佑、鄭繼聖、賴秋敏
馬榕慶、馬榕聲、張東昇、張炳發、張真樹子、陳束里
蘇麗束
黃長復、黃純純、黃啊華、黃慧宇、楊大毅、詹立屏、詹家杰
5,500
連婉菁
雷曉浩、廖淑芳、劉秀英、衛黎明、慶林貿易有限公司
5,005
單純剪壹號店
鄭鈺蒨、鄧戴榮妹、蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠
5,000
李姿慧、邱仕杰 / 邱仕凱家佳興不動產有限公司、祝琳
2,000
鍾雪美、蘇倍鈺、蘇毓彬
郭銘璿、郭憲文、陳玉梅地政士事務所、陳周麗玉、陳韋廷
1,900
喬祥服裝訂做修改店
陳韋霖、陳逸卿、陳榮坤、陳顗恩、晶曼國際行銷有限公司
1,800
王文辰、吳文龍、吳渭川、李美玲、許詩青、陳惠美、賀鐵雄
鄭淑芬、謝樹榮 4,500 4,000
大家的早餐店、王秀淑、王衍霽、王淑貞、王錦慧、向亨嘉
郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義、黃柏翔、黃峻聰、賴佳芊
高喬為、高嘉郁、張家瑞、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均
1,760
陳怡蓁
趙春梅、蘇進生 / 蘇偉琦
1,700
陳寧、電器盃反詐騙公益路跑
王素香、王耀興、柯永祥、倪堅遠、馬廣嫻、楊筱筑
1,579
林芝妤 / 林松德
康鈺視障按摩之家 ( 許芸榕 )、劉姿蘭、劉嘉芬
1,500
丁淑梅、王李春子 / 王明恩、王宣文、王凱民、王襄輔、吳佩芬
曹光宇 / 謝登明 / 曹蓉馨 / 曹哲彰 / 黃麗香
吳偉誠、吳國男、李元進、李宜昶、李美青、李榮發、李翠鵑
陳明月 / 黃千慈 / 黃啟峰 / 黃品嘉 / 黃若樺
李劉慶華、沈威達、周芬芬、周俞辰、林育德、林明達、林惠茹
3,800
區宏沛、陳慈惠 / 張美忠 / 張庭昀 / 張允淇
林榮進、邵心儀、俞富有限公司、洪美誌、胡軒豪、孫莉蓁、孫惠娜
3,700
李鈴惠
徐靖洋、翁字丞 / 蔡知縈、涂世榮、涂舜雯、張宏亮、張若芝
15
企鵝家族 Mar 2020
600
葉偉華、葉盧美玉、董乃禎、廖瑋甄、鄞美文、樊明閶、蔡玲娜
陳貞秀 / 廖廷豫、陳晏榕、陳惠絹、陳誼桓、陳燕、陳靜芳、陳櫻芽
蔡榮紳、蔡麗春、鄭溪順、盧啟仁、蕭志文、賴素英、謝隆仁
彭富星、游婷喻、無名氏、黃婉萍、黃敏政、黃靖媛、楊泰昇
興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢、謝青宏 / 上鈴車業公司
楊彩鳳、楊靜芳、葉人瑋、葉青郎、趙保勛、蔡迎真、蔡韋妮
謝咏霖、蘇友信、蘇輝岳
蔡雅玲、蔡學勤、鄭任斌、鄭熙彥、魯承輔、賴婉珺、謝依伶
576
詹棋翔
顏婕如、顏碧珠、顏翠環、魏雅真、羅詠貞、蘇銘信、龔純秀
500
太祖肉圓、王李春子、王明恩、王俊穎、王祖驊、朱浚銘、朱浚銓
1,200 方淑媛、王邱金貴、王寶連、田淑娟、吳葉滿妹、林子翰 / 宋緹葳
何淑菁、吳俊寬、吳柏標、吳璧君、李永美、李秀琴、李堂浩
林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉、林昌億、林芳未、林原旭、林慶豪
李堂偉、周裕強、林吳春、林婉柔、林淑瑛、林意敏、邱睿瑜
邱信認、邱信緯、孫紫涵、曹詠媚、陳雅伶、黃韋翔、黃博揚
柯岱彣、柯勝雄、唐敏花、徐邱素秋、徐萬銘、徐聖博、張志豪
黃登山、楊素芳、葉東杰、葉朝皇、蔡家卿、羅玲宜
張碧芳、許浴沂、許素卿、許寶秀、許瀞修、郭庭華、郭庭維
廖彥鈞 / 林庭安 / 廖容萱 / 廖晉佑
陳汪妏璟、陳金滿、陳金蓮、陳建州、陳美誼、陳振康 / 徐美惠
1,100 知名不具、賴湘蓁
陳珮熏、陳裕輝、陳聯芳、陳麗如、曾莊櫻梅、曾麗玲、程惠珠
1,020 林式琦 / 林黃守美
黃月英、黃家紜、黃書詠、黃登忠、楊可晴、楊鉦滿、詹原欣
1,005 蕭嘉翔
趙方銘、趙雅慧、趙震譚 ( 趙氏祖先 )、劉紹善、蔡有賢、蔡易錩
1,000 丁貝詩、王真麗、王毓棻、王鳳財 / 鄭月芍、石碧雲、曲宏沛
蔡金隆、鄭惠甄、賴淑貞、戴炎山、戴梧桐全家、謝月只、謝玉珍
西灣瑜珈班、何麗敏、吳榮甯、宋宜蓁、李宜軒、李彥萩
謝飛華、謝錦文、鍾明盛 / 鍾玉英、韓厚眾、魏元亮、蘇月
李清韻、李盛吟、李源宏、沈素燕、沈澤泉 / 李明珠、林加惠
蘇建文
林永豐、林秀櫻、林育宇 / 林育丞、林芷善、林郁玫、林素珍
400
林寶珍、姜澧峪、姜寶仁、時延忠、張亦濡、張施佩玉、張淑惠
方嘉薇、林佩玟、林湘庭、林慶源、戚定竤、陳牡丹、陳美珍 黃宗凱、黃鉑雅、葉思辰、蔡佩玲、謝明福
張家豪 / 張傳恭 / 詹惠均、張惠莉、張雯琇、張耀熙、許政雄
350
徐仁業
莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴、許素菁、陳元偉
332
吳亭慧
陳玉梅、陳玥熙、陳南安、陳美君、陳美岑、陳國男、陳淑貞
323
江品寰
陳隆剛、陳楀錡、陳麗曲、彭莉甄、曾晨葳 / 曾竑宥、游少宏
300
方欣憶 / 王春梅、王煥文、利穎油漆工程行、呂昀庭、呂宥霖
無名氏、華暘祺、黃正芬、黃志興、黃秀惠、黃美雪、黃國桐
呂銘沅、巫孟幸、巫孟昊、李芳穎、李俊德、汪子鴻、周見如
黃逸民、黃詩婷、黃韶庭、黃德明 / 余婕庭、楊張惠美、楊喬維
林長勳、林國銘、林詩佳、林慧婷、林耀禎、邱秀珍、邱振忠
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945
蔡裕淑
250
吳林初蝶、林俊廷、洪永富
900
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16
捐款芳名錄
1,500 張斌倫、梁喻惠、梁麗英、許灣、陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳冠蓉
捐款芳名錄
物資捐贈名單 10 ～ 12 月 本期物資募集發送統計：北區 51 人 /75 人次 /41 戶、中區 54 人 /81 人次 /50 戶、南區 40 人 /60 人次 /38 戶， 總計 145 人 /216 人次 /129 戶 收贈日期
品名
108.10.05
組 合 箱(牛 頭 牌-甜 玉 米 粒 340g、菊鶴信州 - 味噌 300g、飯 島 - 捐 底 油 300g、 福 樂 - 新 竹 炊 粉 220g、 新 欣 發 - 拉 麵 240g、 新 欣 發 - 陽 春 麵 340g、 中 興 米 經 興 米 1.5kg、 誠 泰 - 西 螺 廕 油 410ml、味丹 - 烤蝦風味麵 70g、 味丹 - 雞汁風味麵 75g、孔雀餅乾 75g、生賀 - 砂糖 400g、燕麥片 生 200g、橘平 - 海苔 42g、岩鹽 1kg、古道 - 紫心餅 280g*6 包 )
108.10.09
春風超細柔抽取式衛生紙 110 抽 (6 包/串) 來復易防漏安心黏貼型紙尿褲 (L) (14 件 / 包 ) 來復易防漏安心黏貼型紙尿褲 (L) 來復易臀部加寬超安心易換式尿片 (14 片 / 包 ) 來復易臀部加寬超安心易換式尿 片 來復易尿片 (L) 安親 feel free 看護墊 (XL)(10 片 / 包) ABENA arbi.softsuperdry 看護墊 (10 片 / 包 ) ABENA arbi.softsuperdry 看護墊 新豐氣管支氣管抽吸導管 FG12×50CM(100 根 / 包 ) 新豐氣管支氣管抽吸導管 FG12×50CM 長濱紅藜麵 (300 公克 / 包 )
數量 單位
51
箱
捐物者
通天大道院
收贈日期
品名
108.12.13 108.12.13 108.12.13
復健褲 M 號 看護墊 XXL 號 尿片替換式 包大人親膚舒適成人紙尿褲 M 號 (16 片 ) 中衛 酒精棉片 (100 片 / 盒 ) 75% 酒精 棉片 酒精擦 中衛 PVC 檢驗手套 ( 無粉 )(200PCS)/ 組 維樂 鉻 100 即飲配方營養奶 水 237mlX24 入香草口味 大力 環保抗菌液 100ML 安全採血針 30G(100 支 / 盒 ) 嬌生穩捷穩悅型血糖試紙 50 片 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 曉明湯包 (1 份 2 個 ) 年曆 桌曆 扇子
108.12.13 108.12.13 108.12.13
串
2
包
6
件
8
包
11
片
4
片
7
包
2
包
2
片
3
包
67
根
亞培香草安素 250ml
6
24
包
亞培香草安素 250ml(6 罐 / 箱 )
1
箱
亞培原味安素 237ml(24 罐 / 箱 )
1
箱
亞培原味安素 237ml
6
罐
亞培倍力素 220ml(8 罐 / 箱 )
1
箱
桂格完膳營養素 250ml(8 罐 / 箱 )
2
箱
桂格完膳 100 鉻配方 250ml
6
罐
109.01.06
108.11.11
包大人成人紙尿褲 (M)(20 片 / 包 )
6
包
108.11.12
大象純水柔濕巾 (80 片 / 包 )
12
包
108.11.13
亞培原味安素 237ml
19
108.11.13
亞培原味安素 237ml(24 罐 / 箱 )
1
108.11.19
包大人成人紙尿褲 (M)(20 片 / 包 )
108.10.16
108.10.23 108.10.24
108.11.10
罐
邵淑華
108.12.13
10
108.12.13 108.12.13 108.12.13
鄧戴榮妹
黃純純
108.12.12 108.12.19 108.12.26 108.12.26 108.12.26 108.12.26
109.01.06
林佳儀
安親 漢方本草 成人紙尿褲 L-XL 號 (13 片 )
數量 單位
捐物者
3 8 30
片 片 片
吳金安 吳金安 吳金安
5
包
吳金安
2
盒
吳金安
1
盒
吳金安
27
瓶
吳金安
2 1
瓶 盒
吳金安 吳金安
1
盒
吳金安
19 12 25 5 3 20
份 份 份 個 個 副
5
包
曉明湯包 曉明湯包 曉明湯包 王秋萍 王秋萍 朱淑惠 陳柔臻 莊雅琴 黃馨 蘭 李怡珣 蔡惠縈 許詠緁 劉家涵 劉秉 閎 劉升仲 林姵蓁 王蕙妤 郭淑蓮 楊玉 守 杜麗琴 林紀瑄 蔡佳玲 方宥圻許威 庭 許甄凌 趙效藺 潘美蓉 張芷羚 陳怡 君 張鈺欣 王立緁 朱宜雪 邱鈺婷 莊婕 筠 許秀玉 林威儒 鄭世傑 陳啓仁 林明 賢 陳俊銘 黃小波 謝承軒 葉上榮 邱耀 民 邱博麟 謝承軒
楊先生 5
包
黃威仁
陳真如
109.01.09 109.01.09
安親 漢方本草 成人紙尿褲 M 號 (13 片 ) 35 公斤白米 曉明湯包 (1 份 2 個 )
3 25
包 份
罐
鄭涵瑄
箱
陳暉雯
109.01.13
蘋果禮盒 ( 內裝 8 顆 )
30
盒
三星農夫蔥田高麗菜豬肉水餃 (40 粒/包)
6
包
陳小姐
25
份
109.01.16 109.01.16
份 箱 件
25
份
3
件
21 風味館人參糯米雞
25
份
黃智遠及其他 參與捐贈愛心 人士
25 1 3
阿秋師鮑魚干貝小佛跳牆
108.10.14
亞培 安素雙卡 (237ml x24 罐 )
5
箱
陳明煌
3
件
108.10.15
亞培 葡勝納粉 ( 葡勝納 SR)850g
2
瓶
林張月
3
件
108.10.17
曉明湯包 (1 份 2 個 )
14
份
曉明湯包
3
件
108.10.24
曉明湯包 (1 份 2 個 )
20
份
曉明湯包
108.11.04
包大人看護墊 XL 8 片
2
包
邱小姐
3
件
108.11.04
康乃馨紙尿布 L 42 片
2
包
邱小姐
108.11.07
包大人看護墊 XL 8 片
11
份
邱小姐
108.11.07
白米 2 公斤
10
包
黃裕霖
3 3 1
件 件 台
108.11.25
電動病床
1
台
何秋來
1
台
108.11.25
氣墊床
1
台
何秋來
108.11.25
尿布 L 號
56
片
何秋來
108.11.28
曉明湯包 (1 份 2 個 )
19
份
曉明湯包
108.11.29
《百吉牌》抽取式衛生紙 (130 抽 x12 包 x6 串 / 箱 )
3
箱
善心人士
曉明湯包 (1 份 2 個 ) 椪柑一箱 (36 顆 ) 沛 - 易穿脫居家短袖粉紅 40S 沛 - 易穿脫居家褲一截粉紅 40S 沛 - 易穿脫居家短袖淺藍 40R 沛 - 易穿脫居家褲一截粉藍 40R 沛 - 防潮圍脖背心 - 女格粉 38 沛 - 防潮圍脖背心 - 男淺藍 42 束守袋格粉藍 F 防澤墊淺灰紋 F 電熱椅 信 望 愛 動 力 式 牽 引 機 SWI-2 經濟型牽引機 白米 3 公斤 精鹽 三興番茄汁鯖魚 建榮旗魚脯 貳級砂糖 燕麥蜂蜜葡萄餅 龜甲萬醬油 泰山健康好理由純芥花油 關廟麵
趙小姐 曉明湯包 龍巖台中寶山紀念 墓園、金蘭獅子會 曉明湯包 曉明湯包
60 60 60 60 60 60 60 60 60
包 包 罐 包 包 包 瓶 瓶 包
108.12.26
108.12.05
曉明湯包 (1 份 2 個 )
19
份
曉明湯包
108.12.13
紙尿褲 M 號
1
包
吳金安
108.12.13
紙尿褲 L 號
10
片
吳金安
17
企鵝家族 Mar 2020
108.10.18
108.12.09
108.12.14
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