No.
國
71 2019.08
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
為什麼我會睡不著
特別報導： 2019 企鵝 72 日藝術創作嘉年華
腦庫：研發腦神經疾病治療的
父親節特別企劃：企鵝爸爸的愛
最後一哩路
深圳台商婦女會送愛給企鵝家族 預立臨終醫療決定是觸霉頭？
照顧專欄： 萬萬不可的僱用行為 掃描名牌 加入企鵝家族 IG
理事長的話
談自助人助
端
午佳節協會依例關懷弱勢家庭，今年我也一如往常陪 同社工前往病友家中訪視，這幾年下來，最大的感想
是：沒有天上掉下來的禮物。協會所有的資源，全部是靠 社會上愛心人士的捐贈，一分一毫均要妥善使用，發揮到 最高的使用價值，如紙尿褲的使用，社會大眾捐贈的都是 不同款式的，雖深知可能與病友平時習慣使用廠牌有些不 同，但物資勸募得來不易，期盼大家體諒，如果有堪用的 物資，都應抱持著惜物的心，感謝社會善心人士的愛心。 病友氣切的很多，氣切後等同活著的植物人，照顧者相當的 辛苦，政府在今年一月六日起施行「病人自主權利法」，希望大 家都能夠去了解並且好好的運用，在自己仍有表達能力時，可以先到醫院預約諮詢，完 整的表達出自己最想要的醫療方式。舉兩個新聞報導過的案例和大家分享：一是有位青 年醫師才 36 歲就罹患癌症，38 歲離世了，但是由於他先前已經和家人一起討論要如何治 療及其餘的時間要怎麼去安排，於是這兩年期間他可以放心的遊山玩水、享受親情之樂， 把遺憾降到最低，最後自然祥和的走了。另一例是皇冠集團創辦人平先生，在他往生的 前三年，人已躺在病床上不能言語了，家人仍為了是否放棄治療而吵鬧不休，引起社會 上的公論，若他能在有意識時就決定自己的醫療方式，就能避免這些無謂的爭論，也不 會導致家人間的爭端。公視影集「我們與惡的距離」，引起廣泛的討論，這和我們小腦 萎縮症病友的處境有點雷同。非理性的恐懼雖然不可避免，但既然已經中獎得了此疾病， 就必須坦然面對，尋找正確的醫療方法，減少病友的身心疼痛，才不會落入自怨自艾的 窘境。 只有自己才能幫助自己，先自助讓別人清楚我們的處境、了解我們的困境，透過快 速傳播的訊息，讓社會大眾更清楚我們的需求，也讓捐助者知道我們並不會隨便浪費資 源，善心人士的捐獻才會延綿不斷的進來。 最後祝福大家平安快樂
理事長
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企鵝家族 Aug 2019
目 錄
歡喜心 擔責任 電
影「一公升的眼淚」是十 多年前於過年期間上映， 那年過年我的眼睛腫了許多 天，劇中角色患病與退化過 程同媽媽、五個妹妹們及 弟弟相似，觀賞電影同時， 與家人相同病況的經歷使 我眼淚無法停止。 我是七姐弟中的大姐， 也是唯一沒有發病的手足，要 說是幸運嗎？從媽媽妹妹們陸續 發病後，我便瞭解自己此生將要承擔的 責任，但我從不埋怨因為家人是我甜蜜負擔。在幾位妹 妹們陸續回家後，以歡喜心接下照顧之職，聆聽她們的 需求、照顧她們的需要，這些年的照顧經驗，讓我很清 楚家屬照顧的辛苦，也瞭解病友的需求，使我與病友及 家屬相處間多一份親近與同理感。 有人向我提及是否為協會出力時 ? 當下沒有任何思 考就答應，同上述所說因長年照顧家人的經驗，我很瞭 解病友們歷經輕度、中度最後重度的退化過程與如何因 應之照顧，很開心自己能有機會為協會出份棉薄之力。 進入理監事會擔任監事一職後，我也逐步學習會務， 也同社工、志工在節慶時前往關懷並發送禮金及物資。 今年前往離島澎湖時，關懷探視當地病友家庭，也加入 關懷小組行列，為病友所需盡所能給予協助。 我的生命是連續不斷學習的過程，從家人陸續發病 後了解到何謂小腦萎縮症，學習使用與申請輔具，學習 拍痰、按摩等照護技巧。現在學習監事角色如何為病友 家屬們的需求，給予最有力的支持，也期許各位病友及 家屬們，不因疾病就將自己困鎖在四方天地，自助人助 才會天助，當您走出來才會發覺週圍有許多雙手準備給 予力量，有大家共同的努力，協會未來路上將會更躍進。
監事
CONTENTS
理事長的話
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1
監事的話
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2
特別報導
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3
病友服務
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14
勸募計畫
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17
活動報導
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18
付出誠可貴
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25
照護專欄
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26
感恩有你
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27
企鵝悄悄話
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30
捐款芳名錄
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31
物資捐贈名單
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33
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：洪芩宜 文字校稿：林秀月、劉宣汶、陳仲豪 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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企鵝家族 No .71
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特別報導
從中醫角度談現代人失眠症狀 文◎溫崇凱中醫診所院長 溫崇凱中西醫師
人
類雖然脫離了古代面對大自然的威脅， 卻有更多的情緒與欲求，導致原本應該 止戰的交感神經，更加旺盛；臨床上，”不 知道自己在煩惱甚麼、緊張甚麼”的人不可 勝數，因為壓力導致長期失眠而來求診的患 者更是不計其數。 無論自覺或不自知的情緒緊繃，都會導 致自律神經失調，而現代人接收過多的刺激， 帶來許多不確定性，也是壓力來源之一。最明 顯的特徵就是現代人手機不離身。醒來第一件 事與睡前最後一件事都是看手機。整天下來， 人都是處在等待、刺激、回復、等待的循環， 即便在運動，很多人仍選擇同時在使用手機， 身體根本沒有時間得到放鬆。
如偶爾失眠，任誰都難免，但如果已是長 年或是自認睡不好是常態，最好還是尋求中 醫治療。一針二灸三用藥，針刺永遠是中醫 第一首選，從自律神經著眼，將弱化的副交 感神經提振起來，輔以體內針灸—埋線，是 最快且沒有後遺症的處方。
一個人的交感神經整天都在 on call 狀態， 難怪晚上睡不著。有些人雖然睡得著，但淺 眠易醒，醒來後又難入睡，更添焦慮。自律 神經失調衍生出來的症狀，並不僅於失眠， 惟長期失眠後，緊張焦慮、肩頸僵硬、頭昏 沉、記性愈來愈差、甚至頻尿、耳鳴，都有 可能伴隨而來。
此外，運動有助紓解壓力。不方便運動 的患者，坐臥時，可以分別練習轉動腳踝， 壓下與抬高腳背，屈伸腳趾，也有放鬆效果。 喜歡運動的患者，可刻意選擇”變化型的心 智運動”，例如球類運動，每分每秒都必須 專注球的變化，這樣的運動效果，大腦是徹 底放鬆，才有舒壓之效。
夜夜好眠 不要再數小綿羊（咩） 文◎高雄市立高雄特殊教育學校臨床心理師 鄭寶惠
總
是覺得自己難以入睡、淺眠、睡不飽或 者白天思睡精神差嗎？
失眠是不容易自然地進入睡眠的一種狀 態，會伴隨著白天精神不佳、嗜睡、易怒、 或抑鬱。增加車禍意外的風險，也可能會讓 人注意力不集中、工作及學習效果不佳。根 據台灣睡眠醫學學會的調查指出，全台高達 41.0% 的人，在近一個月內覺得對睡眠不夠滿 意所以睡個好覺變成現代人的渴望、睡得好 精神好且帶來安心及幸福感。 企鵝家族的朋友因為受身心症狀的影
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企鵝家族 Aug 2019
響， 及 長 期 照 顧 者經年累積下來 的 壓 力， 容 易 影 響 到 睡 眠， 為 了 擁有清安的身心 並 善 待 自 己， 就 需學習睡眠管 理。 首先要接納自己的現狀、跟自己對話與同 在，面對並想辦法改善、排除生理問題所造 成的失眠。當改善排除掉生理問題後失眠問題
SPA，我曾在 106 及 107 年前往南區辦公室帶 領參與照護課程的病友與家屬施行，當時皆 獲得正向回饋。 進行睡眠 SPA 的過程：睡前 30 分鐘用坐 姿或平躺床上，透過慢、緩、沉的呼吸以「吸 4、停 1、吐 7」的節奏，在一呼一吸時觀想並 感受一個平靜的畫面或文字。在呼吸節奏持 續時，腦中想像有個探照燈從腳底一直往上 照到頭頂，讓你身體從緊張慢慢放鬆，呼吸 中慢慢紓緩身體，當感覺身體已放鬆時，呼 吸就可回到自己熟悉的頻率，最後感恩自己 及身體，放下愁思、活在當下、平靜入眠。
關於入好眠，另有幾個小撇步
1. 養成規律的作息並在正確時間入眠，盡量 在晚上十點到十二點之間上床，既使睡不 著，時間到了還是要上床 2. 真的失眠時，不妨下床做些事消耗體力， 當身體感到疲憊再上床。 3. 睡不好千萬不要在白天睡覺補眠，但中午 不妨小瞇十到三十分鐘，睡醒活力百倍。 4. 下午 3 點以後禁食咖啡因，睡前可以吃奇 異果、番薯、喝杯牛奶助眠。 5. 每週至少 3 次，一次 30 分鐘帶氧運動幫助 發洩精力，睡前 1 小時禁止所有 3C 產品。 6. 運用助眠小物如香氛、精油、音樂、眼罩、 空調，只要能讓自己安心睡好覺。 參考資料 : 維基百科。睡眠管理職人 https:// www.facebook.com/craftsleeper/
一夜好眠
文◎中華民國太極拳總會國際級教練 潘足
能
夠一夜好眠，是一件非常愉悅的事，而 根據台灣睡眠醫學學會的調查統計，台 灣約有 250 萬人口飽受失眠之苦，現代人因作 息不定，情緒起伏太大，而上班族群，更因 為壓力大，用腦過度，都是造成失眠的一種 因素，要如何改善，必須從我們日常生活作 息，每天早晨或下午最好保持固定的運動， 我在南區辦公室曾教導病友們坐式太極，它 的動作慢勻柔和，可以紓解焦慮神經，分享 幾個簡單容易學習的動作，原始動作為站姿， 為安全請病友們練習時以坐姿為佳。 1. 雙腳開步與肩同寛 2. 兩手往前平舉掌心向上，吸氣雙手到胸前 ( 同圖一 )，吐氣掌心往下身體微蹲 ( 同圖 二 )， 臀 部 盡 量 往 後， 上 身 保 持 中 正， 此
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動作上下各 5 次。 3. 第 二 動 作， 身 體站立微落胯 ( 臀部中間尾 椎 往 後 往 下， 有點半蹲騰空坐椅子的姿勢，膝蓋不要往 前彎 ) 兩手掌心相對，做開合 5 次，配合呼 吸，雙手開是吸氣 ( 同圖三 )，雙手合是吐 氣 ( 同圖四 )。 兩個動作可重覆做，越慢越好，藉著緩慢 的動作，身體會產生熱氣，動盪體內的器官， 每天保持 30~60 分，會有驚人的收穫。 以上方法，希望能幫助飽受失眠之苦的朋 友們，讓您們一夜好眠。
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4 企鵝家族 No .71
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特別報導
仍存在時，很推薦「自我觀照心法」做睡眠
特別報導
2019 小腦萎縮症企鵝「72」日藝術創作嘉年華 文◎企劃組 劉耀文 圖◎黃郁凱
為
使社會大眾能容易記住， 協會將於未來每一年的 7
月 2 日訂為「企鵝日」，以強化 數字「72」與我們「企鵝」的連 結， 並 期 待 此 數 字 能 成 為 國 際 通用的代號，去年在西門町「西 本願寺」我們首次辦理屬於自 己 的 大 日 子， 許 多 民 眾 不 畏 熾 熱的陽光，頂著室外 34 度的高 溫 來 參 加 園 遊 會， 今 年， 特 地 將 活 動 移 至 室 內， 在 剝 皮 寮 歷 史街區舉辦 2019 小腦萎縮症企 鵝「72」日藝術創作嘉年華，活
▲左起林淑寬女士 ( 蕎媽 )、衛生福利部社會及家庭署組長尤詒君、社團法 人中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成、罕病天使蕎蕎
動中安排展出小腦萎縮症病友及家屬的創作，
為粒線體缺陷症，一歲半才能手撐地板坐著，
透過與作品的情感表達，彷彿可以看見每幅
六歲才能說五個字，爬行到九歲才能站著，
作品背後的故事，在您眼前上演。
15 歲才能牽著手走路，她日日努力的復健只
活動自 7 月 2 日 ( 二 ) 至 7 月 7 日 ( 日 )
有一個強大的願望就是「想要自己真正的會
辦理，分別規劃了「藝術創作展」、「DIY 手
走路」，卻在 17 歲這年透過基因檢測確診患
作」、「疾病宣導攤位」、「大型公共藝術」。
有罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙 29 型」
在 7 月 2 日開幕茶會特邀請藝術創作者張彎彎
俗稱「小腦萎縮症」，因此造成語言、智能、
老師，以素描的方式畫下「企鵝之星」懸掛
肢體多重障礙，蕎蕎的畫作裡總是有著豐富
於希望樹的頂端，開啟大型公共藝術創作「小
又特別的色彩，傳遞她看世界的眼光。
腦希望樹」，讓參與民眾以許願、祝願的形
進入古色古香的展間後，便會被偌大的油
式，在許願紙上寫下給予病友的祝福與鼓勵，
畫，以及栩栩如生的人物所吸引到，這是由
經結算共計有 300 張的祝福。透過茶會中大家
病友家屬李振飛所畫下的，太太是小腦萎縮
的交流分享，聽取不同的生命故事，彼此互
症患者，年輕時他們是令人羨慕的一對佳偶，
相加油打氣，不僅如此，北區原野非洲鼓在
早些年振飛愛用攝影的方式記錄太太與家人
這次活動也同樣不缺席，擔任開幕茶會與閉
們的身影，後來在 10 幾年前中風，那時太太
幕記者會的開場表演，在陣陣鼓聲的背後，
已發病，症狀尚輕還能開車帶著他及病友們
是一次又一次努力練習的成果。
到處走動，夫妻二人一人中風一人發病，但
在進入展間之前，迎面而來的就是這次企 鵝日的宣傳海報，而海報上有一位可愛的女
仍對生命抱持著熱忱，會開始作畫是除了抒 發情感以外，也是為了記錄太太的身影。
孩在跳舞，這是罕見天使蕎蕎眾多畫作中的
「愛是恆久忍耐」，是北區工作同仁時
其中一幅，蕎蕎生命中經歷從八個月大診斷
常會看到的一句話，因為在辦公室的牆上，
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企鵝家族 Aug 2019
特別報導
掛著一幅力透紙背的歌林多前書，那是北區 企鵝王美玲毛筆揮毫下的其中一幅，尚未發 病前的美玲，寫了一手好書法，甚至還參加 過書法協會所舉辦的比賽，榮獲二等獎，自 從企鵝日藝術創作展的雛型出來時，就想透 過現況退化程度來表達小腦萎縮症病友生理 的影響，大家都知道，大腦控制思想與情感， 小腦則控制身體活動與平衡，對自己要求極
美玲於自己的作品前合影
高的美玲，對於現在手部會顫抖，無法精準 控制毛筆寫下的作品相當不滿意，在各方勸 說下，總算從外人看來相當有水準，美玲口 中「寫得很醜」的作品中遴選出來一幅展出， 聽見別人對他字畫的讚許與驚訝時，美玲總 是先露出燦爛的笑容，但又不好意思說道： 「醜死了，我才不喜歡」 一個公益活動能順利辦理一定有些重要 的幕後推手協助運行，在此感謝補助本活動 的教育部、衛生福利部社會及家庭署、台北
志工向參觀者進行導覽解說
市政府社會局，以及贊助活動經費的財團法 人吳東進基金會、財團法人罕見疾病基金會、 財團法人艋舺龍山寺，以及贊助活動飲料的 英屬維京群島商太古食品 ( 股 ) 公司台灣分公 司，以協力單位剝皮寮，以及展出六天期間， 擔任我們的宣導員、解說員、DIY 手作講師 們 .. 等志工朋友們，還有期間以實際行動來熱 心參與的參觀民眾們，因為有你們的參與讓 小腦萎縮症（企鵝家族）得以被看見，大家 一起來引頸期盼明年的企鵝「72」日，72 見！
出席來賓欣賞原野非洲鼓演出
小腦希望樹上集結眾人的祝福
企鵝家族 No .71
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特別報導
擁抱企鵝 轉動愛
文◎社工組長 劉宣汶
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月 10 日一場特別的愛心捐贈儀 式 在 高 雄 市 議 會 展 開， 一 群 身 著粉色制服美麗天使們跨海從深圳 來到高雄，捐贈本會在內共三家社 福團體，這群美麗天使是深圳台商 協會婦女會成員。 協會與深圳台商婦女會的緣分 起源於米格霜淇淋高博勇先生的引 薦，透由高爸爸真心分享小腦萎縮 病友家庭故事，再由深圳台商協會 婦女會前副會長陳桂蘭女士牽引， 現任深圳台商婦女會主委游淑燕女
士深受感動，在婦女會中登高一呼 ▲台商婦女會跨海將愛溫暖高雄 招集了許多願意共襄盛舉的善心朋友們，大 滾輪般不停轉動，感謝高雄市議會許崑源議 家慷慨解囊來台前便已募集新台幣二十萬元 長與夫人林絲娛女士提供一個宣傳平台，讓 非洲鼓團有機會在高雄市議會大廳演出，展 愛心善款。 捐贈儀式當天，南區非洲鼓打擊樂團受 現給現場媒體記者及高雄民眾們，要感謝高 邀 擔 任 儀 式 開 場 嘉 賓， 當 天 出 席 團 員 中 有 雄市副市長李四川、社會局長葉壽山呼籲大 兩名病友已嚴重退化，用盡全身力氣也僅能 眾支持社福團體，也跟著鼓團節奏拍手歡呼 單手輕拍鼓面，節奏也跟不上，但他們主動 給病友直接鼓勵，感謝當天出席的知己咖啡 希望一起參與演出貢獻心力來共襄盛舉。欣 社社長、在場聆聽的市議員及行政人員，也 賞完鼓團氣勢磅礡鼓聲，並看到病友們努力 捐贈協會。 此次的愛心捐贈活動，把愛心牽連起來， 為生命加油，讓婦女會成員們十分感動及敬 佩，便在活動現場又再度加碼捐贈七萬元善 造福許多小腦萎縮症病友弱勢家庭，在此再 次感謝大家的義舉，也期待這愛能發酵及轉 款。 一個病友家庭的故事，將愛串連起如同 動，散播在每一個地方。
▲在議長副市長見證下捐贈二十萬元支票
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企鵝家族 Aug 2019
▲婦女會主委游淑燕女士代表致贈加碼紅包
「魚」不如授以「漁」
文◎企劃組長 洪芩宜
為
人父母最放心不下的，常常都不是自己 的事情，他們心心念念的，往往都是自 己的孩子。 「我最擔心孩子未來找不到工作」陽光明 媚的夏日上午，行動不太方便的孫大哥一邊 和我閒聊，一邊查看自己的工作筆電，問到 對二個兒子有沒有什麼擔心的事情時，他是 這麼回答的。 孫大哥家族遺傳小腦萎縮症，他是家族 第三代最早發病的一位，提到疾病他說：「早 期沒有什麼優生兒檢測的想法，所以大家都 有可能（發病），只是我比較早」，他還有 9 位表兄弟，誰也不知道自己會不會是下一個。 在成家之前，他跟孫太太已經討論過這件 事，這是日後必須面對的，孫大哥並不想隱 瞞。 而共同面對問題，是他們的決定。 孫太太為了不讓孫大哥背負遺傳的陰影， 二個小孩均先做過基因檢測，確定是正常健康 的孩子才放心的生下來。他們一方面感恩老 天對他們夫妻的恩賜，另一方面也更積極的 面對下一代的教育。孫大哥希望小孩能好好 學習，只要是他們想學的，他都會努力去找 課程來讓他們上課。對孫大哥來說，時間是 有限的，他很想快些教會孩子他所知道的東
西，並培養他們的專才，希望孩子們成年時， 能有在社會謀生的能力，夫妻二人也有共識， 等待孩子達法定年齡時，要叫他們去打工，趁 早適應社會。 除此之外，他們也積極的尋求各種方式紓 緩疾病帶來的不適，於是每週一、三、五固定 到中醫診所報到針灸，變成孫大哥日常生活 之一，孫太太說：「我覺得針灸可以讓他放 鬆及狀況回復較好，我知道疾病不可能治好， 只希望透過這種治療帶給他信心，緩解他的焦 慮」。 目前孫大哥與太太一起在自營的公關公司 工作，因為有疾病在身，「明天會發生什麼事 都不知道，所以現在的我們很知足，每件事都 是值得慶幸的小確幸」。二個孩子都見過長輩 發病的狀況，現在孫大哥發病，小孩也都知道 怎麼協助孫大哥，孫太太則擔任處在青春期的 兒子與父親的溝通橋樑，告知孩子們這個疾病 的狀況，以及爸爸的想法。孫大哥覺得，不多 想、不比較，家人在一起開心過日子，就是人 生最重要的事情。 「樂觀、認命、平常心看待疾病」是孫大 哥給病友們的建議，他也希望兩個孩子在他的 努力之下，都能夠平安長大、都可以自食其 力，甚至回饋社會，成為有用的人。
企鵝家族 No .71
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特別報導
企鵝爸爸的愛
特別報導
督導機制提升了服務的品質
文◎社工組長 劉宣汶
今
年協會 108 年提案「小腦萎縮症病友疾 病支持服務計畫」獲得中華社會福利聯 合勸募協會補助。三區社工員將提供病友家庭 關懷支持服務，期待建構一個健全的家庭，方 能提供病友最穩定的照顧；並評估需求後提供 全台仰賴管灌品之病友、獨居或一家多殘的家 庭獲得餐食服務，透過定期提供管灌品與食品 物資補助，盼使病友維持基本生理需求並獲得 高品質照護。 協會服務的病友家庭中，只有 30% 的家 庭有能力外出參與活動，剩餘 70% 病友因疾 病退化及其他家庭因素，阻礙外出意願與機 會。有鑒於此於是社工員進入病友家庭主動發 覺需求，評估後依照需求將到宅服務的心理支 持、復健支持與環境提升服務帶入病家，使他 們得以解決問題，維持正常家庭功能。服務後 社工員經內部討論，聘用專業督導提供經驗交 流，激發並提升專業能力，更將服務過程用文 字、影像經宣導平台及傳遞媒介，喚起社會大
▲聯勸督導給予社工組正向肯定回饋
眾關心並提升對小腦萎縮症的認識。 聯合勸募協會為確實每筆大眾善款是否被 妥善的應用，今年 4 月 12 日來訪協會進行期 初督導，查核這段時間計劃進行的進度，追蹤 協會是否依方案內容確切執行。當天理事長、 秘書長及全體社工組員出席，說明五項服務方 案之執行進度與效益，會後獲得聯勸督導老師 正面肯定，也給予增加執行面向的方法，可擴 展提升小腦萎縮症病友及其家庭服務，聯勸督 導給與的肯定彰顯了協會服務具效益。
We Make The Change 成果分享會暨集合影響力 (Collective Impact) 國際論壇 文◎北市社工員
協
陳仲豪
會從民國 92 年開始接受中華聯合勸募
響 力 (Collective Impact) 國 際 論 壇 」， 並 製 作
協會的補助，迄今也過了十幾個年頭，
海報參與成果發展。
在一路的學習以及督導老師的指導之下，累
參與的單位來自全台各地，服務的對象
積了一些成果
極為多元，由更生人到家暴、兒童、身障者
與 經 驗， 經 過
不一而足，會中除表揚經由評選之後列為績
老師的不斷鼓
優的單位之外，也針對 LOVE LINK 讓愛串門
勵， 於 是 協 會
子、家庭支持、社區協力、預防促進、生活
今年報名參加
培力就業培力六大主題，讓得獎的績優單位
6/14( 五 ) 於 實
進行成果分享，內容精彩豐富。
▲協會社工對參與活動之社福夥伴 介紹協會服務成果
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企鵝家族 Aug 2019
踐大學台北校
透過這樣的討論與交流不但讓原本各
區舉辦的「2019
自 獨 立 作 業 的 團 體 有 機 會 可 以 互 相 交 流，
We Make The
並可以學習其它單位的方案設計與執行方
Change 成 果 分
式， 對 每 個 單 位 來 說 都 是 一 次 難 得 的 學 習
享會暨集合影
經驗。
文◎社工組
時
序入夏，又到了端午佳節，在大家忙著 包粽子歡慶時，有許多病友因身體機能 退化無法品嚐粽子，或因長年照顧導致經濟 拮据而無法享有過節氣氛。為此協會特於端 午節前夕，準備禮金、管灌營養品及來自各 界捐贈之物資，並由理監事、社工員親送與 郵寄，提前送達滿滿祝福，為今年的端午增 添溫暖感。 經社工員主動發掘，提供已插管需透由管灌品 維繫身體機能的病友提供管灌營養品、提供有 備餐能力的家庭食品類與衛生耗材品物資、並 針對一家多殘且生活開支高的家庭申請年節禮 金，今年端午協會共發送管灌營養品 32 人 /32
增加營養品補充。因此協會每年定期親送管灌
戶，禮金與物資 102 人 /85 戶。 此次我們前往一戶在母親臥床後孩子也出現症 狀的家庭，母子倆相依為命僅透過政府社福支 持、母親娘家親友照顧與協會常年持續提供照 護補助、各項物資耗材補助；在母親裝設鼻胃 管後日漸消瘦，除一般三餐飲食外，還需額外
飲品，強化其營養及降低健康風險。 疾病因遺傳緣故，相同故事散佈全台，我們 盡力讓更多弱勢家庭得以安穩生活，並持續 鼓勵家庭成員對生活能抱持著正向的心，與 家人們共處與共享，一起渡過每一個特別節 日。
▲桂惠理事暨明美監事協助探視病友
▲益政理事協助發放禮金
▲病友開心接下協會祝福
▲陳玉惠會員代表將協會祝福交到病友手中
▲雅岑監事至機構關懷臥床病友
企鵝家族 No .71
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特別報導
端午佳節禮輕情重
特別報導
預立臨終醫療決定，是觸霉頭，還是提早規劃？ 文◎臺北市立聯合醫院社會工作師 蔡宗達
大
雄是一名 35 歲的年輕男性，於工地爬
而健康的民
上爬下是他的職業，考量到意外層出不
眾遠高過罹
窮、危險性高，病人自主權利法開跑後沒多
患疾病的患
久，他就主動向醫院預約要進行預立醫療照
者 …。 這 些
護諮商 (ACP)。
都讓我們反
小企是罹患運動神經元疾病的患者，雖
覆 思 量， 他
然現在生活勉可自理，但他已經想到若有一
們的需求性
天必須仰賴呼吸器或其他機器來維持生命，
高、 抑 或 是
那樣的生活品質並非他所要的，也擔心自己
他們獲得較
的疾病萬一惡化，在生活照顧及經濟上恐會
充分的資訊勇於面對未知的未來？多數人可
拖累其他家人，就這樣找上了醫院的諮商團
能會認為時機還早，遇到再說，但倘若遇到
隊。
了，我們還有機會到時候再說嗎？
他們都有一個共通點，就是趁自己意識
病 人 自 主 權 利 法 自 108 年 1 月 6 日 上 路
清楚時，預先明確表達自己臨終醫療照護想
迄今，全台已有逾 5,000 位民眾透過預立醫療
法與決定，一來是注重個人的自主選擇權及
照護諮商程序，獲得充分的醫療資訊，與親
預作安排，二來是不願家屬背負做決定的責
友、醫療團隊經過討論溝通，達到共融諮商，
任與壓力。從已完成預立醫療照護諮商的意
並簽署預立醫療決定，選擇自己在特定醫療
願人中，我們不難發現，女性意願人數多過
情境下是否或如何接受醫療，部分也指定自
於男性、半數以上是 50 至 70 歲的中年人、
己信任的人擔任醫療委任代理人，確保自己 的意願能夠得到貫徹，況且之後若
預立醫療的五個流程
是想改變選擇，本人還是可以透過 程序去完成變更。 如果你問我要怎麼開始這一步， 我的建議是，花點時間傾聽自己心 裡面的聲音，想一下自己期待的醫 療選擇以及治療的極限，然後跟家 人或親近的人好好討論，把你的想 法分享讓他們知道，如果沒有共識， 那也沒關係，可以多做幾次的溝通， 尊重彼此的想法，然後也把這樣的 決定跟你的主治醫師討論，甚至邀 請家人一同至醫院進行一趟預立醫 療照護諮商。霎時間，你會覺得原 來這一切並不難，而且心情變得好 輕鬆。
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企鵝家族 Aug 2019
文◎台大醫學院副院長 謝松蒼
神
經退化性疾病包含阿茲海默失智症與小 腦萎縮症等，是 21 世紀最嚴重的腦部疾 患。隨著醫療進步、壽命延長，神經退化疾 病的盛行率大幅增加，不只是健康問題，也 是社會照護問題，而研發神經退化疾病的治 療就成為當務之急，動物實驗雖然是藥物研 發的第一步，但是動物與人的腦部結構終究 不同，進一步的測試必須在人腦組織中進行 確認，才能推進到人體實驗，進而成為神經 退化疾病的治療藥物。也因此，人腦及神經 組織的驗證成為藥物研發與治療的必要步驟。 現今只有少數延緩神經退化疾病的藥物，就 是先在人腦組織測試。歐美先進國家有鑑於 人腦組織對神經退化疾病研究的需要，三十 多年前就開始有系統設立貯存腦組織以供研 究用的平台，稱為腦神經組織資源中心，簡 稱「腦庫」。目前全世界已有 100 多個腦庫， 在亞洲亦有 5 個，滿足神經退化研究的需求。 在臺灣，對於腦庫的推動，除了腦科學研究者 的呼籲，一個更大的推手是來自病友及病友 團體無私的大愛，希望終結疾病在病友身上， 在往生之後，能捐出腦神經組織，源於這些 社會責任，在臺灣神經罕見疾病學會、運動 神經元疾病 ( 漸凍人 ) 病友協會、小腦萎縮症 病友協會的努力下，組成臺灣腦庫工作小組， 在衛生福利部及國家衛生研究院論壇的支持 下，規劃「臺灣腦庫」的建置。因為這是臺灣
的創舉，從無到有，千 頭 萬 緒， 小 組 從 (1) 法 規的修訂、(2) 腦庫作業 的 標 準 流 程 及 (3) 社 會 推廣這三個方向同步進 行。我們定位「臺灣腦 庫」不只是臺灣本土的 腦神經資源共享平台， 同時也與國際接軌，是 與各國腦庫合作的腦神經學研究中心，貢獻 於神經退化疾病的病理機制研究及藥物治療 研發。為達成這一目標，自 2017 年底成立工 作小組以後，即召開腦庫研究會，邀請國外 學者來臺灣演講分享經驗，並與紐約 ( 哥倫比 亞大學 )、哈佛、霍普金斯等重要的國際腦庫 建立合作關係。除進行合作，並派遣醫師學 習腦庫運作。目前國家並無腦庫運作、建置 之法規，因此結合立法委員與行政機關，推 動修法，使腦庫可以永續經營。捐腦和器官 捐贈同樣都是善行義舉，但是較不為人所知， 因此需要循序漸進推動，得到社會大眾的支 持。有鑑於此，腦庫工作小組除了製造網頁， 同時也拜會專業與公益團體。雖然腦庫推動 不是一蹴可幾，可是兩年來在正確的道路上， 已經有長足的進展，相信在大家的支持下， 可以達成，因為「腦庫是臺灣民眾腦神經健 康的最後一哩路」。
▲國家衞生研究院論壇「臺灣腦組織資源聯盟 ( 臺灣腦庫 )」議題第二次專家會議 企鵝家族 No .71
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特別報導
腦庫：研發腦神經疾病治療的最後一哩路
特別報導
照護補助摘要
小腦萎縮症病友協會照護補助已核定金額表 (108 年 1-6 月 ) 月份 1-6 月 合計
案號 10801001~108010317 17 案
戶數
金額 ( 元 )
17
657,000
17 戶
657,000
108 年累計至 6 月共補助 17 名個案、17 戶，總計已支出 361,000 元
案號 10801006 案主身插數管，耗材消耗負擔沉重 案主周先生為遺傳型病友，早期尚能擔任協會校園宣導講師，隨著疾病逐漸退化，生活已 全需仰賴案母照顧，案家為中低收入戶，生活開銷全靠案兄支援，然案兄之收入亦不穩定，故 家庭經濟狀況極為吃緊。因案主已進行氣切並做胃造口、尿造廔等手術，由於相關呼吸管等均 須定期更換以避免感染，此方面之花費甚鉅，協會補助案家 1 萬元（一次撥付）之醫療耗材費用， 填補案家經濟缺口。
案號 10801007 照護人力短缺，經濟陷入困境 案主林小姐為遺傳型病友，目前為低收入戶，雖交談及飲食均正常，然因疾病影響導致全 身無力須躺在床上，日常生活均需他人協助。由於兩位案子一位亦為病友，另一位罹患精神疾 病療養中，均無力負擔家中經濟及照顧責任，因此案主原先由八十多歲之母親負責照護，惟案 母年事已高且於 107 年摔倒已自顧不暇，故將案主送往安養院就養。但每月之安養費雖由案主 之身障補助支付但仍顯不足，協會補助案家 6 萬元（每月 5 千元 X12 月）費用以協助案主安心 就養。
案號 10801008 案家長期入不敷出，經濟狀況堪慮 案主林先生為遺傳型病友，為列冊之低收入戶，因疾病影響長期坐輪椅，日常生活需他人 協助，目前仰賴案姑照顧，然因案姑及案主均無工作能力，日常生活僅靠案主之身障津貼及案 姑之存款支應，故開銷常有短絀之狀況。協會補助案家 3 萬 6 千元元（每月 3 千元 X12 月）以 緩解案家生活上捉襟見肘的窘境。
案號 10801009 案家狀況頻傳，生活頓陷困境 案主陳先生為遺傳型病友，目前育有一子一女，107 年被診斷罹患小腦萎縮症，因案妻目前 亦另因病插管住院，案子女無力照顧故將案主送往養護中心，每月均自行負擔案主夫妻之醫療 費與養護費用，經濟負擔沉重，經社工協助申請相關福利資格（低收入戶等），但因案主名下 有土地而無法通過申請，惟買賣土地事宜無法短期內解決，案子女收入不足以填補案主與案妻 之安養費用，協會遂補助案家 6 萬元（每月 5 千元 X12 月）之機構安置費用，填補案家經濟缺口。
案號 10802010 案主入住機構，經濟缺口難弭平 案主劉小姐為散發型病友。案主離婚並未有子女，因家中無照顧人力故入住安養機構，目 前除政府津貼外無其他收入，然收入不足以支應養護機構費用，全靠案大姐接濟，然案大姐本 身亦要撫養三名子女，因此漸有力有未逮之感，協會補助其 3 萬 6 千元（每月 3 千元 X12 月）， 以協助確保案主之照護品質。
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企鵝家族 Aug 2019
將您需要的資源帶到您身邊 文◎北市社工員 陳仲豪
病
友需要多方面的服務，很多時候並不是 單一團體可以完成的，因此資源連結對 社工來說是很重要的一環，比如說復康巴士、 居家服務等目前協會無法提供之服務，社工 就會連結提供相關資源的單位來協助病友。 病友小鈴就是一個例子，她自己一個人 住在外面，目前行動比較慢，須要靠助行器， 然後因為擔心自己會不小心摔倒發生意外， 所以必須有人陪的時候才會出門，可是爸爸 要上班沒有辦法時時陪她，因此她常常一個 人在家，社工在跟案父會談的時候發現這樣
的狀況，有鑑於小鈴還處於發病較早期的時 間，活動能力尚可，若只因無人陪伴導致一 直沒有外出運動或按時復健著實蠻可惜的， 正好漸凍人協會有提供到宅復健的服務，在 徵得案主與案父的同意後，將小鈴的資料提 供給服務單位，目前已完成評估並持續定期 的探視與教學。 雖然說協會因為能力及資源均有限，但若 是病友有相關的需求，還是歡迎大家向負責 的社工反映，我們會想辦法去媒合相關的資 源，讓病友的需要能夠得到最適切的服務。
▲社工跟案父會談提供案家相關資源訊息
▲社工透過家訪了解病友需求
北區 服務
一
親情，是不會騙人的
位 正 值 青 春 年 華 的 女 孩， 因 為 疾 病 影 響，她的人生，和別人過的不一樣。 小翎自小就和其他孩子一樣，是個頭好 壯壯健康寶寶，國三那年爸爸在妻子因小腦 萎縮疾病過世後，曾帶小翎到北榮檢查，但 醫 師 只 留 下「 小 孩 子 還 小， 可 以 等 18 歲 後 想知道答案再來」；小翎從小在隔代教養與 缺 少 父 愛 環 境 長 大， 曾 怨 恨 爸 媽 為 何 生 下 她，與家人談話易產生衝突，對於爸爸有新 家庭也不諒解，覺得沒有人會關心她，在大 學 的 時 候 認 識 大 11 歲 的 男 朋 友「 他 說 要 帶 我去醫好小腦萎縮症」在那個時候，終於覺 得有人瞭解她，懂她的心情，沒想到，卻是
文◎企劃組長 洪芩宜
騙局的開始。後來是爸爸將她接回家照顧， 離 開 家 經 歷 過 才 知 道， 親 情， 是 不 會 騙 人 的 ... 協會今年爭取罕見疾病小腦萎縮症疾病 宣導影片發行補助計劃－擁抱企鵝 ‧ 愛不萎 縮，規劃將拍攝小腦萎縮症病友家庭相關故 事影片，分為經濟面向、心理面向、家庭面 向、社會面向四個相關議題，並將影片燒錄 成 500 份光碟免費贈與病友、社會大眾、愛 心團體，影片也將放上協會官網，歡迎大家 至官網關注我們的消息喔。www.tscaa.org.tw （影片經費由 108 年度衛生福利部國民健康 署菸品健康福利捐支應） 企鵝家族 No .71
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病友服務
北區 服務
病友服務
中區 服務
別錯失了最佳的復健時機
文◎中區社工員 呂敬堯
七
十多歲的小英，從四年前開始出現疾病 症狀，當時家人從未聽過小腦萎縮症， 不知道如何去應對，因疾病導致小英平衡不 佳容易跌倒，家人就讓小英多待在家裡，整 天坐著或是躺臥；由於常年沒有進行復健， 且活動量相當少，小英退化速度相當快，現 已臥床並使用鼻胃管及尿管，因退化快速， 家人在尚未完全瞭解疾病狀況的同時，又必 須快速學習管路照護與衛生方式，加上小英 丈夫年紀較長無法提供 24 小時照顧，多方考 量下只能將案主委託護理之家接受專業照顧。 一直到今年，小英丈夫在朋友介紹下認識本 會，才知道原來可以向外界求助。小英丈夫 與社工首次聯繫時，感嘆自己從未想過單位 能給予甚麼協助，看著小英逐漸瘦弱的身軀 覺得不捨，終於決定來電主動諮詢。 社工首先前往護理之家探視小英，因常 年躺臥小英的手腳皆已嚴重萎縮、扭曲，膝 蓋完全地彎曲起來，如同全身發冷地窩在被 窩中；也許是膝蓋蜷縮後又長期未伸展開來， 已無法透過旁人的協助伸展小英僵硬的雙腿， 社工心理不捨的同時，也假設著若病友及家 中區 服務
▲社工與理事前往探視病友
屬能更早了解到復健的重要，也許小英至少 還能伸直雙腿舒服地躺著。雖然無法伸直四 肢，但也分享舒展的按摩方式，讓每週前往 探視的小英丈夫，能在與小英說說話同時給 予其肌肉放鬆，舒緩身體緊繃帶來的不適感。 社工也主動申請協會醫療耗材補助，減輕鼻 胃管、尿管等耗材帶給案家的經濟壓力。 小英目前表情和肢體都無法控制，可從其 眼神中瞭解，小英能感覺到旁人的關心，也 聽得懂話語。除了積極地說話給病友聽的同 時，也呼籲病友能互相鼓勵，積極復健，相 信能在有限的空間裡，保持最舒服的狀態。
放心 我們都在
文◎中區社工員 呂敬堯
友阿呈在退伍後逐漸出現小腦萎縮症的 症狀，當時養母便以無法照顧為由請阿 呈離家，安排在機構生活；姑姑得知他的困 境，不捨其年紀輕輕就要在機構終老，於是 將他接回家中照顧至今。 姑姑照顧已近二十年時間，獨自協助其生 活起居。阿呈初期平衡不穩容易跌倒，隨著時 間身體逐漸退化，現在四肢無力、長年坐輪 椅，上下床及移位皆需姑姑抱上抱下；吞嚥容 易嗆咳，現三餐多食用流質飲食，已達需要 全天照護的狀態。姑姑現已屆齡七十，社工 訪視時觀察到姑姑身體微恙，體力不堪負荷， 於是主動協助連結居家服務，由居家照顧服
務員接手部分照顧工作以減輕其身體負擔。 社工員同時也觀察到案家經濟在長年照 顧下逐漸吃緊甚至無法負擔，姑姑已退休多 年，兩人生活仰賴勞退金與阿呈的低收身障 生活補助，但每日耗費的衛生用品如看護墊、 尿褲及管灌飲食，高額開銷造成案家沉重經 濟壓力，擔心害怕如何維持案主的照顧。在 瞭解案家狀況後，社工主動協助申請協會生 活救助補助，每月提供案家補助以減輕經濟 負擔，也維護照護品質，同時不定期補助社 會大眾捐贈之愛心尿褲、食品物資，穩定案 家的生活同時，也穩定照顧品質，保有基本 舒適生活。
病
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企鵝家族 Aug 2019
如何申請重大傷病卡及其重要性
有
了重大傷病卡以後能幹嘛？除了急難救 助金的申請之外，最主要就是能節省醫 藥費、掛號費、自行負擔費用等。若是申請 到重大傷病卡，住院時的許多費用都能免除。 小腦萎縮症是需要長期抗戰的疾病，隨著病程 越發惡化，重大傷病卡能夠大幅度的減輕案 家的負擔，服務中發現，仍有病友未瞭解申 請重大傷病卡之重要性與實用性，在此呼籲 大家，別讓自己的權益受損了，如何取得呢： 一、於門診時詢問主治醫師填寫「全民健康 保險重大傷病證明申請書」，附上病友 本人身份證正反面影本或戶口名簿影 本，以及病歷摘要或檢查報告等相關資 料，以掛號郵寄方式或親自到各地健保 南區 服務
文◎社工組
分局辦理。 二、 持 有 特 約 醫 院、 診 所醫師開立之三十 日內診斷證明書 〈 診 斷 病 名 欄， 應 加註國際疾病分類 碼 〉， 向 各 地 健 保 ▲詳情可至衛生福利部 分 局 領 取「 全 民 健 中央健康保險署 - 重大 康 保 險 重 大 傷 病 傷病區官網查詢。 證明申請書」，連同診斷證明書，病友 本人的身份證正反面影本或戶口名簿影 本，及病歷摘要或檢查報告等相關資料， 以掛號郵寄方式或親自到各地健保分局 辦理。
我樂意當個小幫手
小維年輕時常常跟朋友飲酒作樂，每天都 過著自由自在的生活，從來沒有想過殘
文◎南區社工員 蔡佳妏
除了每天到澄清湖公園步行 2-3 小時，回到家 還繼續拉筋；另跟社工協議固定週一，到協 會參與課程並與復健師討論復健計畫是否合 宜。為能多讓自己活動機會，每次上課都提早 半小時到，先幫所有病友裝好水壺，然後協助 拿簽到本給病友簽到。利用中午空檔時間整理 發票，可以說是社工員得力的小幫手。又因為 家裡是種植花卉起家的，自然對於花、草產生 濃厚興趣，更利用自己種植的花草製作精油販 賣。雖然家裡經濟無需負擔，但不希望成天以 一個病人的姿態自怨自艾而帶給家裡困擾。 小維自來協會後，得到大家的鼓勵及支 持，整天上課都很主動與其他病友分享生活樂 趣。期許協會所提供的任何一項諮詢及協助都 能夠讓人心裡感到溫暖與貼心、並給予對於未 來充滿希望。
酷的命運會降臨到自己身上。10 多年前的某 天下午，正打算外出與朋友聚會時，突然腳下 一軟，小維心想 :「是昨天的宿酒未退嗎 ?」 當下並沒有多想。然而接連下來的幾天下午竟 發生了腳軟的狀況，案母擔憂的敦促小維到醫 院就診。 猶記得報告出來的那一天，和媽媽坐在客 廳沉默了半天，他們怎樣也想不透，明明家裡 所有的人都很健康，目前也還在壯年時期，怎 麼會得這種病呢？後來主治醫師轉介他們到 協會，在與社工的會談中得知這種病目前無有 效的藥品可以治癒，但可以藉著復健運動來延 緩退化，有鑑於此開始設計屬於自己的復健計 畫。評估身體狀況還不錯，延長了運動時間，
社工 4-6 月服務統計量 【家 / 面 / 院訪】91 人 /114 人次 /87 戶 【社工電訪】368 人 /667 人次 /351 戶 【資源連結】110 人 /191 人次 /102 戶 資源連結項目
人 人次 戶
資源連結項目
人
人次
戶
資源連結項目
人
人次
戶
手冊申請 / 換發
10
10
8
長期照顧中心
6
6
6
醫院社工室
8
8
8
重大傷病申請 / 鑑定
1
1
1
復康巴士
3
3
3
萬海傳荇基金
14
42
12
輔具資源中心
7
7
7
罕見疾病基金會
5
5
5
超棒生技
53
106
49
身心障礙者家庭資源中心
1
1
1
職訓 / 就服 / 身心障礙 者職業重建服務中心
1
1
1
漸凍人協會 ( 居家復健服務 )
1
1
1
企鵝家族 No .71
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病友服務
南區 服務
勸募計畫
2018 年度勸募執行成果報告 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 衛部救字第 1071360383 號
為
文◎企劃組長 洪芩宜
了減輕小腦萎縮症病友弱勢家庭在生活上、經濟上的負擔，故 本會於 107 年度提出辦理勸募計畫，且該專案已於今年 5 月份
執行完畢，計使用生活救助經費 733,170 元，服務 94 人 /135 人次 /90 戶，照護費用經費 433,900 元，服務 21 人 /31 人次 /21 戶，個案總服 務數為：94 人 /166 人次 /90 戶，透過社工員發掘及個案主動求援， 讓弱勢病友在生活及照護問題獲得實質上的減緩，幫助案家減輕生活 壓力。
▲詳細勸募徵信掃描 QR 碼
衛部救字第 1071364446 號 4-6 月捐款芳名錄 200,000 佘蘭妮
800
昕鼎空間設計
20,000
吳蕙蘭
600
陳瑋樺、溫寶蓮
6,000
孫玉之、蘇金財
500
凃素倩、王宥媗、宋宜蓁、宋芷稘、李筱薇、林明儒、林映芝
5,000
郭素足
林書宇、張玉佩、陳如玉、陳彥志、陳淑芬、曾心怡、曾耀琦
3,000
陳侑昕、楊洪玉秀、賴惠金
黃心蘭、黃紅珠、黃曉芸、楊旭昌、楊爾翔、楊馥寧、葉家慶
2,000
古家素、林天送、林瓊芳、洪秀娥、游孟龍、善心人士
鄒國彥、廖淑娟、賴世欣、薛建雄、羅啟榮、嚴亦岑
1,900
顏子青
415
中山工商餐飲科 ( 建教班 ) 三年三班
1,500
林泓陞
300
杜玫褘 / 杜政庭、邱珮均、徐雪玉、郭俊佑、盧林澤、謝錦春
1,300
愛心人士
200
吳承諺、陳侑廷、蔡佩紋、鍾杰芸
1,000
丁泰安、江慈義、吳璧妃、李秀珍、李明洲、李蕙菁
144
悠遊卡捐款
林岳慶 / 林玫劭、林建凱、林美慧、林培堯、柯蕙蘭
100
王小姐、呂小姐、肚子大男裝網拍、林先生、邱述謙、張勻
徐妙彌、翁玉鎧、張大正、許均愉、許登科、陳智荷
曹義龍、陳小姐、陳小姐、陳先生、陳先生、曾先生、黃先生
游嘉皇、黃榮蒼、廖秀珠、廖培雅、蔡素薇、盧怡甄
楊正儀、葉淑玲、蘇嘉璘
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 -2019 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 108 年 1 月 ~ 108 年 6 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071364446 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
575,586
99.99%
其他收入 利息收入
-
0.00%
註明：義賣收入
67
0.01%
上下半年利息收入
575,653
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出
227,900
72%
總收入
收入手續費 勸募活動必要支出
17
2,151
1%
86,348
27%
總支出
316,399
100%
本期餘絀
259,254
企鵝家族 Aug 2019
備註
備註
勸募活動募款所得 15% 內支付
活動報導
活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 5 月 30 日、7 月 25 日 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 5-7 月 每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體 5-7 月 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 5-6 月 每週三下午於中山、大同身障資源中心辦理「地板滾球復健運動」課程 5月 每週四上午於北區辦公室辦理「疾病認識與照護技巧」課程 6-7 月 每週四上午於北區辦公室辦理「即興說故事」課程 5 月 -7 月 4 日 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 (7 月 11 日 -8 月 29 日放暑假 ) 【活動預告】 10 月 31 日 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 8-10 月 每週一下午於北區辦公室辦理企鵝口琴交流團體 8-10 月 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 8 月 -9 月 19 日 每週四上午於北區辦公室辦理「疾病認識與照護技巧」課程 9 月 26 日 -10 月 每週四上午於北區辦公室辦理「表達性藝術活動」課程 9-10 月 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓
中區活動 【已辦理活動】 5 月 11 日 週六於臺中市南區福興里福德祠辦理太鼓外展「母親節歡喜福興、愛樂揚」 5 月 23 日 週四於中區辦公室辦理「輔具新知與維修」課程 6 月 20 日 週四於中區辦公室辦理「長照福利及使用」課程 5-7 月 每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團 5-7 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、蝶古巴特及藝術課程 【活動預告】 9 月 19 日 週四於中區辦公室辦理「復健與小腦萎縮症」課程 ( 暫定 ) 8-10 月 每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團 8-10 月 每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、敲敲打打課程
南區活動 【已辦理活動】 5 月 10 日 於中山大學附屬國光高中辦理生命教育宣導 5 月 11 日、5 月 25 日 於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 5 月 15 日 於中華醫事科大心傳服務志工隊辦理生命教育宣導 6 月 8 日 於南區辦理疾病照護課程 - 企鵝營養教室 6 月 10 日 於高雄市市議會參與深圳台商協會婦女工作委員會捐贈儀式 6 月 15 日、6 月 29 日 於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 7 月 27 日 於永康區辦理地板滾球復健運動及台南家庭互助聯誼會 5-7 月 每週一下午於南區辦公室辦理企鵝健康活力站復健樂活計畫 5-7 月 每月一、三週上午於南區辦公室辦理復健娛樂化非洲鼓樂團 5-7 月 每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案 【活動預告】 8 月 3 日、9 月 28 日、10 月 19 日、10 月 26 日 於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 8 月 3 日、9 月 7 日 於永康區辦理地板滾球復健運動 8 月 12 日、10 月 14 日 於南區辦公室辦理疾病照護課程 - 身心活化紓壓課程 8-10 月 每週一下午於南區辦公室辦理復健樂活計畫 8-10 月 每月一、三週上午辦理復健娛樂化樂團－南區非洲鼓打擊樂團 8-10 月 每月二、四週上午於南區辦公室辦理社區關懷服務方案
秘書處活動 【已辦理活動】 5 月 11 日 理事長出席臺中市福興在地人文關懷協會 - 母親節歡喜福興、愛樂揚太鼓表演活動 6 月 10 日 理事長出席高雄市議會台商協會婦女會「高雄溫暖送愛」愛心捐贈活動 6 月 12 日 理事長出席台新餐會 6 月 18 日 理事長出席彰化縣彰工國際獅子會拜訪中區辦公室。 6 月 23 日 辦理本會第七屆第六次理監事聯席會 【活動預告】 9 月 22 日 辦理本會第七屆第七次理監事聯席會
企鵝家族 No .71
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活動報導
企鵝 72 日藝術創作嘉年華作品導覽
整理◎企劃組 劉耀文
閨蜜 作者：劉玫纖 本作品是描述，當時我與好朋友在歡樂青春下的塗鴉 藝術，我們一起哭過笑過，分享心中的甘苦心酸，認 識已有 43 個年頭，如此珍貴的友誼，很感謝妳一路上 的陪伴我、鼓勵我、開導我，是生活上的良師益友， 此情可貴我只能在圖畫紙上畫出妳我的小確幸，充滿 快樂的氣氛裡，花朵圍繞著是愉悅又感恩的情緒。感 謝企鵝 72 日藝術創作嘉年華成為我傳達謝意的橋樑。
太太夏艷芬 作者：李振飛 當筆者問起夫妻倆結識的經過，夏艷芬總是不好意思的說「因為 他說我是班上最漂亮的～」。小腦萎縮症病友的大腦是正常的， 他們一樣可以思考，卻因為小腦的退化，四肢會逐漸萎縮而致無 法言語。我們試過各式各樣的治療方法，中醫、西醫、針灸、拔罐， 6 年前太太退化到必須插鼻胃管、導尿管、後來也氣切了。而我也 在幾年後，因壓力過大突然中風，更使左眼和右半邊身體幾乎癱 瘓，卻也讓我學習用僅存的左手作畫。雖然小腦萎縮症會使病患 的樣貌起些變化，但在我心目中，太太永遠是最漂亮的。
A-PO 塗鴉本 作者：鄧戴榮妹 本畫作是小腦萎縮症患者鄧戴榮妹（A-PO）在 98 年所創作的塗鴉作 品。98 年暑假，A-PO 的女兒回娘家，看到 A-PO 在回收紙上塗鴉，問 了她繪畫內容，原來是兒時記憶中的稻田與農夫，這時的 A-PO 發病 約 6 年，步態不穩，協調性差，情緒起伏不定，於是女兒鼓勵她有系 統地畫出作品，給予命名並寫上日期，如此一來，可以讓她生活有重 心，並促進協調性。在塗鴉集中，可見 A-PO 素人作品饒富趣味，所 思所繪都是那個年代的庶民文化，從運筆及色彩運用，也可以窺見繪 畫治療的成果。
盛開的花朵 作者：周家鈺 照片：黃郁凱 每當看見盛開的花朵，心情就像花朵一樣美麗。
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文◎中區社工員 陳信文
中
區辦公室為推廣手工藝品製作 課程，特地規劃了蝶古巴特課 程，邀請范美娟老師在每週四社區 關懷方案下午時間，由病友與志工 共同在中區辦公室製作手工藝品， 例如最受歡迎的神祕燈、手提袋、 便當袋與杯墊等，多樣化的手工藝 品一直相當受到歡迎。今年更與協 會企劃組攜手合作，共同發想適合 病友手部功能復健及創意產品製作 結合的活動型態，讓病友可以有透 過雙手回饋社會的機會。 為了讓更多病友都能加入回饋 的行列，中區辦公室也運用資源連 ▲病友手工完成便當袋合照 結的方式，協助解決各地區病友交通不便的 問題，將大台中地區（含大甲、大安、清水、 大里、豐原等）的病友邀約至協會共同參與， 很多病友都表示因為這個活動讓他們感覺獲 得更多的社會支持力量，同時對社會大眾的 愛心也點滴在心頭。 比如說病友小光，自發病以後，陸續碰 到許許多多的挫折，曾經讓他一度對人性失 去希望，但因為來協會參與活動，認識許多 新的朋友，可以相互訴說彼此困難與困境、 交 換 疾 病 道 路 上 的 寶 貴 經 驗， 讓 他 對 生 命 有了不同的體悟；同時也因為有個屬於自已 的場地，更能放下心防，虛心學習及幫助他 人。
范美娟老師指出，每週四的拼貼課程中， 她都會安排適合每位病友角色，將病友的手 部功能發揮最大值，也促進手部活動度，並 引發學員學習製作手工藝品的興趣，進而對 課程有認同感，促使病友與家屬能在這個放 鬆溫馨的環境中相互交流、關懷彼此，並且 提升推廣病友手工藝品，進而提升疾病能見 度及社會認同。 由於中區辦公室努力的結果，病友們的手 作物廣受好評。藉由手工藝品推廣，一方面 提升協會病友的作品品質，另一方面也透過 公益義賣活動的參與，強化社會大眾對於協 會的認同，也讓更多人對小腦萎縮症有更深 度的認識。
▲老師一對一的教導
▲病友認真的上色 企鵝家族 No .71
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活動報導
用拼貼繽紛回饋社會的道路
活動報導
運動 i 臺灣專案─身心障礙者運動樂活計畫 文◎南區社工員 蔡佳妏
由
於小腦萎縮症病友會受到疾病影響導致 協調障礙、步態失調與平衡失調，間接 影響了小腦萎縮症病友平時運動的意願，越來 越不動的結果造成全身肌肉逐漸喪失及上下肢 功能退化。依據協會二十年的服務經驗，運動 對於小腦萎縮症的協調與身體功能改善很有助 益，因此如何協助病友維持將身體機能以提升 未來照護的輕鬆程度一直是協會關注的議題。 經過 106 及 107 年運動 i 臺灣計劃的企鵝健康 活力站的施行，社工觀察到運動確實能提供小 腦萎縮症病友實質上的幫助，因此，為鼓勵更 多病友參與企鵝健康活力站，享受運動帶來的 好處，108 年協會賡續提出「小腦萎縮症病友 運動增能」計劃，持續幫助身心障礙者進行運 動訓練、培養小腦萎縮症病友定期運動習慣及 強健肌肉功能，並透過期初與期終的體適能測 驗，瞭解運動對病友體力是否有提升與延緩身 體退化的程度。本活動目前即將進入第 4 年， 而這幾年下來也顯示，長期且規律性的運動， 的確讓病友在體適能測驗上得到正向的回饋， 更加深身心障礙者運動增能的信心，因此，如 何讓更多的人來投入這個活動享受運動的好 處，是協會的重要目標之一。 目前課程設計有 : 上肢協調訓練、下肢平 衡協調訓練、上肢關節運動訓練、下肢關節運 動訓練及核心肌肉訓練、律動音樂、墊上柔軟 運動等。許多身體僵硬的會員們透過每週一次 加上在家的不斷練習，身體明顯有所改善，關
▲ 講師帶領病友跳彩帶舞同時進行手 部運動
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▲墊上運動訓練核心肌群
節也更為柔軟，病友們也因此十分熱中於參與 健康活力站的課程，如病友小藝不但自己作筆 記記錄每週的老師及課程內容，還會依照不同 老師的教學專長來提問自己復健時會有的狀況 及可以再改善的地方；除此之外，更鼓勵班上 的同學們積極投入，給班上帶來活潑的氣氛。 小藝常對社工說很喜歡協會安排的課程內容， 也希望這樣的活動能夠持續不斷的辦理。今年 的課程除了延續之前的內容，更特別新增了黃 老師的音樂律動，藉由海帶舞帶領病友們一邊 愉快的唱著歌、一邊搖動彩帶同時擺動身體， 並透過口訣練習手部指尖反射運動，增進左右 手的協調性。 病友的復健是一條漫長的路，多一些不同 的選擇，不但增加復健的樂趣，也可以進而提 高病友對於復健的興致。期待會有更多的病友 加入我們復健的行列。
▲透由協助進行平衡練習
▲球類運動提升肌肉外也促進協調
文◎南區社工員 蔡佳妏 南區非洲鼓團於高市市議會敲擊振奮鼓樂
▲
協
會為了讓單調的復健活動更具有娛樂
性， 同 時 藉 由 表 演 提 升 病 友 的 自 我 價 值，分別在北、中、南三區成立了非洲鼓及 太鼓樂團，期待透過復健娛樂化活動幫助病 友培養興趣、建立生活目標、提升正向積極 的生活態度，並從學習中產生成就感、抒發 因疾病帶來的負面情緒。自成立以來，每年
▲中區太鼓團於臺中南屯區福興里里民活動受邀表演
均有許多民間團體邀約表演。 108 年 5 月 11 日臺中太鼓樂團與臺中市 南屯區福興里里長陳友龍共同合作，配合母 親節的活動參加「母親節歡喜福興、愛樂揚」 的演出，積極將企鵝家族與社區融合，同時 在活動中傳遞宣導疾病知識，促進里民瞭解 小腦萎縮症，並且強化身障人權概念，啟發 更多的里民主動提供社會服務如志工服務與 捐款，讓我們感受社會的愛心。另南區非洲 鼓樂團也在 6 月 10 日受邀參與「深圳台商協 會婦女工作委員會」的捐贈儀式。這次表演 是由團長彩蕙領隊，帶領 7 位團員在沒有老師 的指導下獨力演出。即使如此，活動現場依 然氣氛熱烈，吸引許多觀眾的掌聲及好奇的 民眾駐足觀賞。期待病友能由這些成功的演 出經驗中找回自信、調適心情，避免陷入孤 單悲觀的情緒之中。
復健娛樂化樂團簡介
非
洲鼓和太鼓等鼓類樂器，都屬於節奏性強的樂器，以拍打或敲擊鼓面來產生不同的音色， 然而小腦萎縮症病友因手部功能或複視等疾病限制，往往因無法在正確的時間點打出鼓聲， 又要顧及打擊位置的變化，常緊張得手忙腳亂，難免會產生挫折感。不過團員有面對困難的勇氣， 經過老師的耐心指導、團員互相的鼓勵，慢慢地跨過難關，傳達出錯落有致的節奏美感。未來的 日子裡，這群堅強、樂觀的勇者，將繼續乘著音符，在音樂中揮灑自信與喜樂，以活力鼓舞其他 病友們與社會大眾！
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活動報導
鼓聲如雷演譯企鵝活力人生
活動報導
感謝師恩 祝福滿溢
台
南家庭互助聯誼會從 107 年 10 月開始， 課程中總會聽到很有活力的招呼聲，那 是副理事長譚月蕙的鄰居 - 音樂輔療師淑婉老 師。經由月蕙姐引薦，淑婉老師義務協助聯 誼會的音樂輔療課程。淑婉老師每次上課前 總是做足準備，背下每位成員與家屬的姓名， 她也熟知大家的身體狀況，引導語言及手語 練習時，依不同狀況給予適時的協助及關懷。 她看到台南成員們雖平衡不佳，但手部功能 尚可，於是帶領大家用拉拉彩球搭配音樂來 律動，用音樂帶領及訓練大家練習開口說唱。 經過半年練習，透過這樣活潑又有趣的娛樂 復健，成員們在自我介紹時講話開始較為特 別清晰及易懂；老師每次上課播放的音樂， 都能帶給病友們放鬆與喜悅的心情，讓這活 動成為大家期待嚮往的花園。 可惜因為家務事，老師於今年 6 月與大家
文◎社工組長 劉宣汶
道別與結束課程。有人曾問淑婉老師，離開 台南後，會懷念什麼？她說除了姊妹淘、台 南美術館和林百貨的夜景外，就是充滿喜樂 的企鵝家族。在此特別祝褔老師，在通往未 知的人生旅程中能順心平安並逐夢踏實。
▲淑婉老師（左三）帶領成員用小遊戲做反應及口語訓練
天助自助者 自助人恆助之
文◎社工組長 劉宣汶
台
南互助聯誼會活動中總有群年輕 身影，那是中國醫藥大學心傳服 務志工隊的學生們，從 107 年 6 月開始 提供人力協助。為讓學生更瞭解疾病與 病友概況，協會連續兩年前往該校進行 疾病宣導。在 5 月 15 日這天前往宣導 時特邀病友講師鳳大進行 50 分鐘生命 故事分享，這對往常固定講 20 分鐘的 鳳大是極大挑戰，她必須規劃全新內容 大綱、講稿，在旅遊回國後的二週內熟 記內容並流暢講述。這是由自身經驗發 ▲學生志工認真聆聽生命故事 起的動力，毅然決然的勇敢承接這不可能的 任務。 鳯大曾提到發病時的絕望感，起床後搬 出小板凳然後坐一整天，不知不覺淚滿面。 後來她求助協會並獲得社工與資深病友的關 照協助，帶領她認識疾病與如何與疾病共處。
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若當時未主動求援，實在不敢想像自己的未 來。這些年，看到許多病友消極面對生活、被 動的盼望他人協助，於是鳳大開始主動關懷 病友，也期待透過宣導將疾病故事更為人知， 提升社會友善風氣，鼓勵病友們勇敢向外發 展，因為她相信唯有「自助人助才能天助」。
協會每年的服務非常多元，舉辦的活動也 很多，因此需要很多人力來協助我們完 成這些工作，這時候志工就是我們最好的後 盾，舉凡對發票、時數登錄、海報製作及音 樂會、會旅等大大小小的事務，志工都幫了 很大的忙。 為了感謝這些辛苦了一整年的志工們，協 會除了會在年底舉辦感恩餐會之外，每年也 會辦理志工旅遊，對於服務時數達一定程度 的志工們提供旅遊的補助，希望藉由這樣的 機會舒緩志工們平時忙碌的辛勞。 北區每次志工旅遊行程最忙碌的就是明 美姐，身為北區志工組長的她除了人員的邀 請、行程的選擇、規劃及餐點的預訂，還得 擔心一起出遊的志工們玩得不盡興或覺得吃 不好，每次都是煞費苦心的確認了再確認， 只希望每位參加的志工都能夠滿意。 這次北區志工旅遊在 6 月 10 日舉行，上 午在宜蘭的林業局及羅東運動公園放鬆身心， 下午則在龍潭湖悠閒的飽覽美景，由於平常都 一同擔任志工的關係，一上車就歡笑聲不斷， 同時也因為當天剛好是明美姐的生日，因此 其它志工們秘密串通演了一場劇來幫明美姐 慶生，場面可以說是又哭又笑、驚喜滿滿。
文◎北市社工員 陳仲豪
如同國小的作文常寫的，歡樂的時光總是 特別短暫，很快的就到了賦歸的時間，大家 帶著滿滿的回憶踏上歸途，同時在回程的路 上也沒有忘記協會接下來要舉辦的活動，大 夥又開始爭先恐後的報名要加入服務的行列。 協會的資源並不豐富，因此對於來自社會 大眾的愛心都十分的珍惜，尤其是這些對協 會不離不棄的志工們，總是不計較個人是否 能得到利益的無私服務，讓協會能不斷的拓 展各種業務，希望日後能有更多人投入服務 的行列，加入這個歡樂的大家庭。
▲秘密策劃的慶生
志 工 小 常 識 申請志願服務榮譽卡資格 1. 志工服務年資滿三年，服務時數達三百小時以上者，得檢具一吋半身照片二張、服務紀錄冊影 本及相關證明文件向地方主管機關申請志願服務榮譽卡。 2. 志願服務榮譽卡使用期限三年，期限屆滿後，志工得檢具第二點相關文件重新申請。 志工依前項重新規定申請志願服務榮譽卡，其服務年資及服務時數不得重複計算。
榮譽卡 - 常見問題 1. 有關志工得憑志願服務榮譽卡免費進入公立未編定座次之文教設施或康樂場所，其展場如係外 租（收費）者，憑志願服務榮譽卡是否免費？ 答 : 如該設施係外租（收費）者且非屬公營，自不屬免費範圍。 2. 使用期限到期後，如何再請領？ 答 : 若時效到了而服務時數也夠，可再繼續申請，但須注意是從上次申請過的日期後開始計算。 3. 榮譽卡有時效限制嗎？ 答 : 志願服務榮譽卡使用期限為三年，期限屆滿後志工得檢具相關文件重新申請，其服務年資及 服務時數不得重複計算。 企鵝家族 No .71
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活動報導
有你有我 - 北區志工旅遊紀事
付出誠可貴
善用時間服務的鼎嵐
文◎台北市社工員 陳仲豪
很多志工因為本身工作的關係，只能找自己有空的空檔來服 務，鼎嵐就是其中一位。由於平時他必須忙於研究與教學， 因此無法定時前來協會服務，然而只要他一有時間，對於協會的 邀約總是來者不拒，不但擔任交通志工協助運送物資及探訪病友 之外，協會有大型活動需要人手時他也都會鼎力相助，盡可能出 席，從來都不會有不耐煩的情緒。另一方面，活動中他也會提供 許多有用的建議，讓活動進行得更為順利。如果你也有一顆熱誠 ▲平時忙碌但只要有空總是幫忙協 服務的心，歡迎您加入我們，一起為社會貢獻一份力量。 會的鼎嵐
溫柔陪伴的柏卿姐
文◎中區社工員 陳信文
柏
卿姐與協會的緣份來自於協會在網路上刊登的志工招募訊息，看 到了招募訊息後之衡量自己的時間覺得能夠配合於是開始投入服 務行列。現在每週一都會到中區太鼓樂團參與團練，協助病友上下復 康巴士、轉位、收擺鼓具、發放便當與協助病友前往廁所。由於團練 時病友常常需要協助，例如鼓棒不小心打到飛出去卻無法撿拾等，柏 卿姐都會在第一時間協助病友將鼓棒取回，也時常與其它病友聊天互 動時，分享自己的生命歷程，教導病友如何由輪椅移位至椅子的方式。 除此之外，她也時常告誡病友，做事情要慢慢來千萬不要著急，病友 們也很喜歡跟柏卿姐聊天，當她是家中的大姐姐。感謝有您，為樂團 帶來更多的歡笑聲。 ▲正向喜悦的志工姐姐
我們的雙寶 有您真好
文◎社工組長 劉宣汶
透由志工潘足引薦，南區辦公室去年迎來兩位生力軍─佳錡與慧娟， 她們是對婆媳。佳錡阿姨當初是前來參觀，因感覺近八十歲高齡 無法勝任志工角色，但凡走過怎能放手，經病友及志工們熱情招待介紹 後，佳錡阿姨發覺原來自己還能服務他人，且面對同子女年紀般的病友 時，特別感受自己應該留下來服務，因此開始深根。媳婦慧娟為家庭主 婦，閑暇之餘陪同婆婆找個讓生活更多彩豐富的事，因此主動邀約婆婆 加入志工組，當社工與其互動中發覺，慧娟有獨特的人格特質，經瞭解 原來曾有心理師背景，溝通段時間與慧娟確定彼此服務理念後，慧娟便 加入協會到宅關懷服務中的心理服務，發揮專業給予病友支持。 與志工相處如同挖寶般，找到特殊專長發揮於協會服務中，我們感恩 ▲佳錡 ( 右一 ) 慧娟 ( 中間 ) 每一位志工的付出，協會有您們真是太幸福了。 婆媳倆人歡喜當志工
志工招募
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為提供病友及家屬妥 善服務，我們極需您的 支持。只要具備熱忱、 細心與耐心，我們皆誠 摯歡迎您的加入，並歡 迎來電與我們聯繫。
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交通志工：協助社工家訪或活動時的交通工具提供及駕駛服務
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行程志工：各項行政或文書業務處理
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關懷志工：電話問安或陪同社工家庭訪視關懷 ( 此項服務需先 受協會相關訓練 ) 攝影志工：拍攝協會活動紀錄照片或影片
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活動志工：依協會辦理活動不定期支援各項活動
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照護專欄
欣悅人力資源管理顧問股份有限公司
感恩有你
感謝國際獅子會 300-C1 區來送愛
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月 8 日國際獅子會 300-C1 區 2018-2019 年度總監林殿 上暨獅友們親臨協會中區辦公室，捐贈血糖機（邏輯 數位交換器）、Acer 平板電腦 Iconia One 10（BA-A50 16G wi-fi）、 折 疊 式 站 立 保 護 套（Acer 平 板 電 腦 Iconia One 10）各三台，提供北、中、南三區小腦萎縮症病友使用， 協助本會落實病友關懷服務，助益甚多。此套儀器我們將 會於病友活動時提供使用，維護病友、家屬、志工及工作 人員的健康。
彰工國際獅子會捐款照顧病友
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月 18 日彰化縣彰工國際獅子會財務長詹先生前來中區
辦公室拜訪理事長林秀成，除關心協會服務以外，並捐 贈新台幣壹萬元整社福金協助小腦萎縮症病友，感謝彰化 縣彰工國際獅子會持續的捐助，因為有您們的支持，讓協 會有支持能量持續為病友服務。
▲理事長林秀成致贈感謝狀給彰工獅子 會財務長詹先生 ( 右 )
企鵝日的熱心宣傳推手
北
區會員王鎮中大哥，聽聞協會 72 日的活動需要宣傳，即 便答應幫忙連結宣傳資源。活動相關宣傳分別在 6/16、 6/20、6/29 三天刊登台灣新生報的半版廣告，感謝王大哥的連 結與接洽，也感謝台灣新生報給予版面刊登。 ▲新生報刊物
凱勝家具長期關懷弱勢團體
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月 10 日協會收到來自英屬開曼群島商凱勝家具股份有限公司台灣分公司所匯款的新台幣壹 拾萬元整，這不是凱勝家具第一次捐助企鵝家族，在我們電訪時得知原來是公司老闆娘平時 就有在關心弱勢團體的新聞及訊息，工作人員也進一步分享，他們公司每年都會捐助弱勢團體、 偏遠地區學校，非常感謝愛心老闆娘的善舉，在行有餘力之時，能夠發揮善心回饋社會，協會 將妥善運用每次得來不易的資源，守護小腦萎縮症病友成為病友最好的避風港。
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感
謝「藝的髮」約定每季來南區辦公室幫病友 們整理亮麗、帥氣髮型，設計師總是耐心彎 腰與輪椅上的病友溝通，剪出病友們最想要的樣 子，義剪結束時大家向設計師道謝，設計師反而感 謝病友讓她們擁有一個特別的服務機會，感謝有愛 有溫度的髮型設計師們。 ▲設計們細心幫病友修剪髮型
「白米慈善列車」開到高雄企鵝家族
一
群來自高雄台南地區的好友們自發組成 「白米慈善列車」，他們共同存一筆慈 善基金，並定期購買物資發送給社福團體。在 看到協會物資募集網路資訊時，了解病友需求 後，將慈善基金購買病友最需要的營養品及衛 生耗材並親送到南區辦公室，感謝這群默默付 出的熱情與愛心的在地英雄們。 ▲滿滿善心物資溫暖病友的心
98-04-43-04
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感恩有你
美的約定 ~「藝的髮」
感恩有你
愛心物資募集
文◎社工助理 黃郁甄
感謝長期以來捐贈愛心物資給予協會的社會大眾和團體，您們的愛心物資對病友來說是生活 中重要的支持力量之一，病友因疾病退化導致身體功能逐漸喪失，因此在衛生用品和營養 補充食（飲）品的需求也逐漸增加，或者是因家人需要照顧病友而無法外出工作，以致家庭經濟 陷入困難，需要各項生活物資來解決民生問題。本會在收到各界的愛心物資後，會依據病友的家 庭經濟狀況和生理需求來進行物資的發送，這些來自各界的愛心物資不僅緩和了病友家庭的經濟 壓力，同時也讓病友感受到來自社會各界的關懷。 4 ～ 6 月北區物資發送 31 人 /36 人次 /29 戶、中區物資發送 25 人 /25 人次 /25 戶、南區物資 發送 38 人 /45 人次 /34 戶。未來協會將持續妥善運用社會各界的愛心資源，讓愛心物資可以及時 送到有需求的病友手上，也讓病友家庭可以獲得適時的幫助。您的愛心和行動，是協助病友紓解 生活困境的重要力量之一，由衷感謝您的支持和協助，捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，若想使用 其他方式捐款，請撥北區辦公室 (02)2314-7035，謝謝！
發票募集 ● 發票來源：4-6 月 ● 發票張數：發票箱設置商家 24,384 張；個人捐贈 3,902 張；共 28,286 張 ● 中獎張數：200 元 ×272 張；1000 元 ×11 張；4000 元 ×1 張；中獎金額：69,400 元
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！
躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、21 街冰棧、妙媽咪廚房、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院 地下停車場、圓環頂蚵仔煎、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡專門店延平 開封店、愛之物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山 5 角、 日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、臺北市東方高級工商職業學校、南山人 壽、景興國中、臺北市立中正國民中學、威士頓牛排館、大中保齡球館、未來之翼、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、 mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷（三家）、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新陽明中 醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油 九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、 28 早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、 YUKI 老師店、傑克小子中庄店、王牌牛肉麵、家竹黑砂糖，共 72 個單位。感謝您們！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機制， 以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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企鵝家族 Aug 2019
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文◎南區理事 黃鳳大
今
天， 起 了 一 大 早 突 然 懷 念 起 許 久 不 見 的 老 朋 友， 改 變 一 下 我 原 本 騎 三 輪 機 車的方式，這次是開電動輪椅搭捷運去的， 沒有事先告知，也想要給他一個驚喜。原本 我擔心這樣的交通方式是不可行的，研究完 來回後發現路線都很安全，電動輪椅可以行 走單車道與機車、汽車相隔是非常安全的距 離。 一到病友家，剛好病友媗媗及媽媽也在 門口乘涼吹風，見我來到很高興，病友媽媽 問我，怎麼沒有與媗媗約好就忽然來呢？我 就說：我是開著電動輪椅搭捷運來的，萬一 這樣的方式行不通，那媗媗不是會空歡喜一 場？看著媗媗現在說話吃力也不像從前可以 使用助行器散步，心中有莫名的憂傷。一直 以來，我對命運的不服輸加上我愛好自由， 我總是願意去嘗試各種可以讓我生活更便利 的事物。社工知道我喜愛四處趴趴走，建議
我的明天
▲鳳大與病友相談甚歡
我可以透過這樣的機會去關懷其它病友。我 自己也認為只要身體狀況能力還能夠負擔， 就應該要多承擔一些責任。我想只有同病相 憐的人才會感受到那種苦痛，而我只是比其 他病友幸運、也比較樂觀而已。期待去探望 病友好朋友的時候，大家都可以打開雙手迎 接我的到訪。
文◎中區預備會員 蕎蕎
一
個人在學校跑步跑到終點，又看到大家在起點休息，這 是我心裡的新的世界，你讓我發現我心裡的渴望。 沒有絕對，直到我是另一個人，我能體會我的感覺 我不用說 我不用問 我就明白 我就了解 我的每一刻夢想要直到永遠，我心裡想著有多少時間， 我希望能夠許願， 想要走路的一天，我好想要再繼續跟著妳一起到永遠。 我還想要問，我們還有多少的時間，在我眼前我以為我 的時間可以再多變一天，我還以為我的願望能夠實現，我知 道我只想要自己有能夠走路的一天。 ▲蕎蕎與她的繪畫作品
企鵝家族 No .71
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企鵝悄悄話
關懷老朋友
捐款芳名錄
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100,000
李文賢、英屬開曼群島商凱勝家具股份有限公司台灣分公司
4,000
許振宏、陸柏儒 / 陸柏宇、劉姿蘭、劉嘉芬、蘇麗束
祥和工程有限公司、楊淑雲
3,600
李明勳、顏詩純
51,000
郭明娥
3,500
社團法人台中市快樂列車協會、舞之鼓表演樂團、蕭雅竹
50,000
張嫚真
3,400
曾書薰
40,000
財團法人台北市艋舺龍山寺
3,040
陳美君
30,000
王秀氣、益源興企業有限公司、漢朝實業有限公司、盧永誠
3,000
上芳香舖、王五福、王怡惠、王振芳、白純宜、朱漢強
26,000
陳献瑞
呂思賢、李芬芬、李賜榮、沈彧光、宜特科技股份有限公司
23,500
陳桂蘭
林宜箴、林得森、林毓娟 / 蔡彩雲、侯玉峯 / 陳樹木、柯香
20,000
吳岳文理短期補習班、施效谷、張靜波、梁許素環、葉芝妏
品碩科技有限公司、洪進東建築師事務所、紀宜君、胡台明
財團法人嘉義市私立福添福社會福利慈善事業基金會
紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均、夏親吉 / 王美娜
樊光美、鋒泉螺釘股份有限公司、蕭仁傑
孫夢月、馬廣嫻、高喬為、高嘉郁、常雅珍、張境喆、張馨元
18,000
力鋮股份有限公司
曹永賢、梁毅忠、莊金玉、莊淯麟、許可億、許炳仁、許黛玉
16,280
張若凡
陳沁彤、陳依秀、陳皇亨、陳秋妏、陳香梣、陳啟明、陳瑞珠
15,850
嚴又萍
彭莉甄、曾秀卿、曾美蘭、無名氏、馮慶偉、黃信彰、黃景旋
15,000
王文忠、吳羅東蘭、卓祝
新南美企業有限公司、楊英華、楊榮愷、董秀玲、詹元昌
12,000
李明吉、麥慧玲、葉俊宏、蔡玗倩、蔡函恩、謝梅蘭
詹家杰、鄒建華、雷曉浩、廖宥嘉 / 廖芷萱、廖家敏、廖淑芳
11,350
蔡月里
廖銘俊、趙春梅、劉瑞琪、劉鴻輝 / 林嘉慧、潘淑芳
11,000
胡玉珍、陳意初、游秀穎、廖貴玉
慶林貿易有限公司、樓翠鳳 / 李政模、蕭丞宗、賴昌龍
10,800 10,000
陳碧媛
簡廷恩、蘇玉玲、蘇詠嫻、蘇麗滿
仇馬小鳳、元富工業社、吉祥資源科技股份有限公司
2,792
林欣怡
李根城、周秀玲、施秀珍、梁葉金枝、許嘉倫、陳月汝
2,700
葛納蘭影片有限公司
陳仲葆、楊博淳、葉雅惠、彰工獅子會、謝學海、蘇瑞月
2,500
胡勝益、鄭鈺蒨
龔志鴻
2,445
陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔
佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林永霖、林明緯、林純億
2,400
鄭丹惠
姜美英、謝莉莉
2,200
林鴻德
8,100
陳宜君
2,055
陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜林錦雲
8,000
朱松津、林杏純、張畫晴、陳姵樺、鍾國郎
2,000
王子旅行社有限司、王秀淑、王彥婷、王智豊、池曉薇、
7,800
蔡佳伶
余承翰、余翠蓉、吳明修、吳金正、吳璧妃、李榮釧、李鎮安
6,824
無名氏
周桂美、林秀華、林真、林應光、邱麗英、邱瀞玉、柳炯堯
6,400
李慧玲、黃淑華
翁貴香、袁秉緯、涂時蓮、張秋雄、張傳取、張瑞芳、曹秀蘭
6,000
方浩、王素香、吳秉修、宋錦心、宏豫印刷廠、李登貴
張肇森 / 張言名 / 張傅昱 / 李麗雲、捷邦數位媒體網路有限公司
承發科技有限公司、林小娟、林新翔 / 劉惠娟、林麗玉
陳平和、陳秀錦、陳金輝、陳智荷、陳琦婷、麥春木、游少宏
柯滄銘、洪光熙 / 陳靜珠、軒晟企業股份有限公司、張紘睿
曾雨涵 / 曾妤菲、黃林淑梅、黃長復、黃翊軒、黃慧宇
陞暘船務代理有限公司、張紘齊、陳美螢、陳順興、陳薈如
黃靖淳 / 林坤德、葉玉美、詹立屏、廖純碧、蔡有法、蔡昆明
9,000
曾明勤、曾慶儒、黃水旺、黃胡好樣、楊雅嫻、葉玉銀 葉宣佐、蔡秀齡、賴秋敏、臺中市福興在地人文關懷協會
蔡清煌、蔡逢原、衛黎明、鄭至紘、鄭斐升、黎尚原、戴歆蓉 1,800
王文辰、吳文龍、李美玲、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄、黃柏翔
5,500
李美玲、張欣苒、郭育玲、游淑華、韓嘉鎔、嚴敦鳳
5,212
大上海臭臭鍋
1,700
郭銘鏞 / 郭貞里 / 郭聰義 曾書薰、瑞誠聯合會計師事務所
5,000
王佩珊、成興機械股份有限公司、朱色君、巫文平、李阿寶
1,650
張家齊
李姿慧、林振山、柯美雪、涂曉菁、張春桃、許云芬
1,624
吳俊寬
連婉菁、陳姻丹、陳萱鴻、黃麗香、蔡天德、簡淑瑜
1,500
王宣文、王凱民、吳偉誠、李元進、李宜昶、李美青、李進德
4,800
劉慶華
李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、沈素燕、周芬芬
4,500
洪风茹、陳維昌 / 陳柏佑 / 陳亭均、楊維貞
周俞辰、林育德、林明達、林惠茹、林榮進、林靜怡、邵心儀
4,400
黃蓓莉
洪美誌、胡廷瑋、孫惠娜、涂舜雯、區宏沛、張宏亮、張炳發
4,000
王秋蓁、王耀興、林芝妤 / 林松德、邱志強、倪堅遠
張若芝、張斌倫、梁喻惠、梁麗英、莊孟軒、許灣、郭庭華
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企鵝家族 Aug 2019
600
方詠歆、玉佛山禮儀有限公司、江宜靜、何亭萱、何亭儀
陳淑貞、陳惠絹、陳誼桓、陳靜芳、陳麗如、陳櫻芽、彭富星
許宥信、許彩蕙、許梅桂、郭貞妤 / 吳佩珊、郭家福、陳心怡、
游婷喻、黃婉萍、黃敏政、楊泰昇、楊彩鳳、楊靜芳、葉人瑋
吳冠臻、吳錦雄、呂艷村、宋育騰、李明樹 / 李嘉笙 / 吳鳳琳
葉青郎、趙保勛、劉錦雀、蔡韋妮、蔡雅玲、蔡學勤、蔡瀅汝
沈傳凱、杜玫褘 / 杜政庭、林俊良 / 林思婷、林國水、林詩佳
蔡宗榮 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠、鄭任斌、鄭烈烈
林慧美、知名不具、邵巧然、翁萬達、張德弘、莊清對 / 洪秀寶
鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、戴梧桐全家、謝依伶、顏碧珠、顏翠環
陳季貞、陳昱潔、陳柏澄、陳珮晴、游象根、黃于芬、黃鳳大
魏雅真、羅詠貞、蘇銘信、龔純秀
黃瓊惠、楊東翰、董乃禎、廖瑋甄、趙瑩、鄞美文、樊明閶
1,400 曲家瑩、黃育祥
蔡志雄、蔡佩玲、蔡怡君、蔡玲娜、蔡麗春、鄭溪順、盧啟仁
1,330 翁秀梅
賴素英、興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢、謝錦文、蘇友信
1,240 彭品榕
蘇輝岳
1,200 方淑媛、王鼎沅、何昇叡、吳葉滿妹、李美瑩、李康泰、周佳靖 李清棋 / 曹玉苹 / 李泰佑 / 李嫻蓁、林秀麗、林昌億、林慶豪
550
林文峰、張東強
500
王明恩、王武昌、王毓棻、吳艾霖、吳東亮、吳奕君、周祺庭
孫莉蓁、張碧華、許瑜珊、陳雅伶、彭俊傑、黃明結、楊筱筑
李天選全家、林正宇、林品賢、林美伶、林詩迦、邱玉珠
廖彥鈞 / 廖晉佑、蔡朝陽、薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍
邱錦良、施怡吟、唐敏花、徐靖洋、徐麗貴、張志銘、張碧芳
鍾月雲、簡石阿欸、蘇鴻琳
張耀熙、許浴沂、許添清、郭淑華、陳子軒、陳珮熏、陳靖宇
1,150 賴湘蓁
陳聯芳、曾妤菲、曾雨涵、曾晨葳 / 曾竑宥、程惠珠、黃建憲
1,100 董宇婕
黃政豐、葉思辰、廖淑芳、趙方銘、趙雅慧、劉林蔣妹、蔡惠安
1,001 何心穎、何安立、林草香
黃陳明月 / 黃品嘉 / 黃千慈 / 黃俊霖 / 黃若樺、魯承芸、盧燕妮
1,000 丁貝詩、丁柔菲、太祖肉圓、王玉璞、王金月、王建淳、王聖賢
蕭志文、戴伊伶、謝月只、謝飛華、顏銘宏、羅詹素蓮
王襄輔、曲石屏、曲宏沛、朱郭金蘭、西灣瑜珈班、吳月娥
450
張心怡
吳其昀、吳秋香、吳國男、吳渭川、吳瑞亭、宋宜蓁、李佩珊
440
簡宇君
李建華、李素池、李陳金桂、李德、李駿、林育宇、林東曉
400
呂敏雲、李秀美、幸福身心靈學苑、林建全、林黃碧蓮、林鼎程
林育宇 / 林育丞、林岳慶 / 林玫劭、林俊夫、林冠宇、林淑真
程芳芝、黃鉑雅、樊資蘭、蔡吉凍、鄭春寶、蘇玉芬
林弼偉、林惠真、林靜心、俞富有限公司、姜啟淳、徐弟弟
330
江品寰
徐春雲、涂敬龍、張仕楓、張志瑛、張季惠、張尚宸、張賀翔
300
方昶崴、王春梅、王秋燕、王煥文、王裕閔、朱昱華、余淑蓉
曹雪霽、莊宗翰、莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴
江季樺 / 馮玉慶、吳蕎妤、肚子大男裝網拍、周嘉銘、林耀禎
莊淳貴、許素菁、郭荷寧、郭瑋明、陳世哲、陳杏貞、陳秀琴
和順發畜牧場 ( 李彩英 )、邱曉萍、洪子傑、洪榮宏、徐仁業
陳振康 / 徐美惠、陳牡丹 / 巫孟幸 / 巫孟昊、陳秀鳳、陳佳郁
翁明福 / 翁莛盛 / 翁莛鈞 / 吳峪姍、張梅玲、張雅惠 / 王甯
陳秀錦 / 林慶煌、陳玟君、陳阿珠、陳南安、陳彥良、陳春蘭
陳名氏、陳沛熙、陳映汝、陳進龍、隋文正、黃文化、黃向群
陳美岑、陳桂蘭、陳張美援、陳添益、陳琪薇、陳碧玉、陳燕
黃雅勝、黃慧瑛、楊子潁、楊淑玲、楊淑惠、楊雅雲、廖麗媚
陳麗曲、陳麗英、曾書薰、曾莊櫻梅、游淑燕、湯文雄、湯漢文
蒲永慶、劉俊平、蔡宜珊、蔡金隆、蔡金鶴、蔡秋芬、鄧雅淑
無名氏、黃文權、善化鴻昌免洗食品行、黃正芬、黃阿家
盧林澤、錢國明、戴君芬、戴炎山、謝玉玲、謝玉珍、謝明福
黃哲聰、黃啊華、黃國鑫、黃淑鳳、黃靖茹、黃曉華、黃麗鳳
謝連添、謝雅惠、謝錦春、韓瓊華、顏豐修、蘇子恩、蘇宗治
黃靖淳 / 林坤德 / 黃果凍、楊凱煌 / 楊子儀 / 楊博宇、楊詔琬
蘇素珍
楊慧真、葉木火、葉宥嫻、廖志文、廖德源、趙致捷、齊啟瑞
289
葉振銘
劉美金、劉姝蘭、劉桃珍、劉素儉、劉貴正、蕭安君、蕭淑慎
250
王淑貞、陳畊羽、陳畊佑
蕭睿蓁、駱達仁、鮑世濟、賴佳藝 / 施順寶、顏婕如、羅素卿
200
江宥霖、吳俊陞、吳炯融、吳惠如、呂昀庭、呂宥霖、呂銘沅
羅梅珍、羅歆淳、凃玉慧
李永美、林沛柔、林宗暘、林金長、林宥纁、林莛寁、林湘凌
999
黃淑君
林湘庭、林詩宜、林慶源、洪依珊、高乙茵、高小茹、張芽瑜
945
蔡裕淑
張盛哲、張毓庭、戚定竤、郭常華、陳苡婷、陳錦文、童致嘉
900
文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司、李承聰
黃宗倫、黃智謙、楊宜蓁、楊壹淨、熊貞妮 / 修福興、劉斾希
甘羽軒 / 甘偉梃、李淑裕、協輪車業行、林志昌、林怡君、林淑貞
蔡秉勳、鄭巧筠、賴淑貞、戴季倫、鍾明盛 / 鍾玉英、鍾滿
林甫香 / 蔡丞胤 / 蔡牧蓉、林長勳 / 林國銘 / 林慧婷、林曜彬
鍾明盛 / 鍾蘭英 / 鍾玉英
洪雅麗、徐高進、袁瑞琳、馬蔡張妹、張心慈、張旭霞、莊坤衛
150
蔡霈軒
張趙娟花、許秀銀、郭進翊、陳佳舜、陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚
115
方詠歆、王俊凱
陳許停、陳龍峰、陳藝芹、曾珮菱、無名氏、黃秀如、黃家婕
100
王韻婷、田畯宇、余雪如、吳定虔、呂許秀嫣、宋素真、李美華
黃章慈、黃靖媛、楊一賢、詹焜堯、廖得興、劉易東、潘孝順
林久美、林伯榆、林志鴻、林昀諠、林柏諺、林瑋宏、林碧珠
鄭景仁、謝春益
邱崇哲、洪甘阿敏、洪朝聲、洪靖雯、胡妤秀、范姜翔昱
864
詹棋翔
茂裕科技有限公司、張耒嬌、許青育、許峯明、無名氏、黃順德
800
邱俊淋、麥慶生
楊成財、楊劉金宴、詹幼慈、詹義翔、潘倫志、鄭蕎彗、蕭寶緞
750
施菁怡、陳星融、羅美芳
700
王李春子、陳柏亦、善心人士、劉耀駿
99
鄭羽芯
662
清湶冰果棧
50
十方菩薩、何瑞峰、張雅庭
簡新益
企鵝家族 No .71
32
捐款芳名錄
1,500 陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳冠蓉、陳柳詩、陳貞秀 / 廖廷豫
捐款芳名錄
物資捐贈名單 3 ～ 6 月 收贈日期 108.03.28 108.03.28
品名
數量 單位
健身一字拉力繩
20
個
捐物者
收贈日期
陳昭吟 黃志超
108.05.17
數量 單位
捐物者
味王咖哩燴洋菇 200g(24 盒 / 箱 )
1
箱
味王紅燒牛腩 200g(24 盒 / 箱 )
1
箱
108.05.20
咖啡中熱飲
13
杯
太鼓樂團－劉柏卿
108.05.20
臉舒抽取式衛生紙 (6 串 / 箱 )
24
箱
陳冠穎、陳育靖
108.05.22
胚芽米 2 公斤
30
包
洪銘源、王五奇 洪俊龍、洪俊賢 洪甯紜
108.05.22
胚芽米 2 公斤
10
包
魏隆琪
包
仕欣實業社 55948710
善心人士
曉明湯包 (1 份 2 個 )
13
份
亞培原味安素 237ml(24 罐 / 箱 )
2
箱
亞培安素雙卡香草口味 237ml
2
罐
桂格完膳營養素 250ml
7
罐
全自動水銀血壓計
1
台
許燦鴻
白米 (2kg/ 包 )
8
包
糙米 (2kg/ 包 )
7
包
108.05.22
安親漢方本草型成人紙尿褲 M 號 (16 片 / 包 )
印隆法師代金 光明福田庫大 眾護持
6
包
梁銘彰
108.05.22
胚芽米 2 公斤
5
包
李育茹
108.04.09
升降折疊譜架
2
支
任梅芬
108.05.22
胚芽米 2 公斤
2
包
陳冠霖
108.04.10
桂格順暢高鈣奶粉 (750g/ 罐 )
4
罐
任梅芬
108.05.22
胚芽米 2 公斤
5
包
朱淑貞
亞培原味安素 (24 罐 / 箱 )
2
箱
108.05.22
白米 2 公斤
16
包
寶珠姐
亞培原味安素 237ml
32
罐
亞培安素香草口味 250ml
8
罐
亞培安素雙卡香草口味 237ml
2
罐
亞培安素香草口味 250ml
6
罐
亞培葡勝納香草口味 250ml
3
罐
108.04.11
五穀粉 (1 斤 / 包 )
10
包
108.04.15
安安成人紙尿褲淨爽型 L-XL 號 (13 片/包) 安安成人紙尿褲淨爽型 M 號 (15 片/包)
6
包
12
包
108.04.01 108.04.01 108.04.02 108.04.08
108.04.10
108.04.11
108.04.16 108.04.19 108.04.22 108.04.23 108.04.23 108.04.23 108.04.23 108.04.23 108.04.23
曉明湯包
品名
周楊屘
林昭雲、林政宇 王姿婷
閻衣明
蔡先生 藝思美術瑜伽 教室 幸福小舖 手作 工坊
卡片
30
張
安安成人紙尿褲 L-XL
8
片
看護墊
18
片
二手行動電源
2
個
許燦鴻
包
益富實業股份 有限公司 宋培安先生
益富元氣強洗腎適用配方 (24 克 / 200 包) 包大人紙尿褲 L-XL 號 裝 包大人紙尿褲 L-XL 號 裝 包大人紙尿褲 L-XL 號 裝 包大人紙尿褲 L-XL 號 裝 包大人紙尿褲 L-XL 號 裝
6 包 *13 片 6 包 *13 片 6 包 *13 片 6 包 *13 片 6 包 *13 片
張雅婷
胚芽米 2 公斤
10
108.05.22
白米 2 公斤
15
包
劉棣文
108.05.23
三好新鮮米 (12 公斤 / 包 )
5
包
善心人士
安安看護墊 XXL 號 (8 片 / 包 )
12
包
108.05.29
安安看護墊 L 號 (10 片 / 包 )
1
包
來復易復健褲 M 號 (10 片 / 包 )
1
包
春風抽取式衛生紙 10 包 / 串
3
串
尿布 M 號
19
片
毛毯 150cm
1
組
毛毯 180cm
1
組
108.05.30
108.06.03
108.06.13 108.06.14
108.06.21
19
份
曉明湯包
1
盒
關廟麵
20
包
社團法人台北市脊 髓損傷者協會
台灣榖堡日日是好米 (3 公斤 / 包 )
8
包
中興九號米 (3 公斤 / 包 )
2
包
亞培管灌安素 237ml(24 罐 / 箱 )
3
箱
來復易柔適安心易換式尿片 (32 片/包)
6
包
曉明湯包 (1 份 2 個 )
16
份
張艾尼瓦爾
1
箱
林淑惠
1
箱
張惠雯
關廟乾麵
9
盒
1
箱
黃建學
祈福餅
9
包
1
箱
張曜鄰
花生口味夾心酥
9
包
芋頭口味夾心酥
8
包
9
包
108.04.23
包大人紙尿褲 M 號 6 包 *13 片裝
1
箱
鍾瑞桐
108.04.23
包大人紙尿褲 M 號 6 包 *13 片裝
2
箱
陳義仁
粉絲
108.04.23
包大人紙尿褲 M 號 6 包 *13 片裝
2
箱
盧雅菁
小丸煎餅
9
盒
炊粉
9
包
壽司米
8
包
維他露 P(6 罐 / 組 )
18
組
柳橙汁
9
瓶
蘆筍汁 (10 罐 / 箱 )
8
箱
醬油
6
瓶
白木耳汁
53
罐
蔓越莓汁
8
瓶
調和油
5
瓶
綠豆
9
包
鹽
9
包
黃糖
9
包
蠔油
8
瓶
108.04.30 108.05.02 108.05.06
108.05.15
極度純柔抽取式衛生紙 150 抽 (14 包/串)
6
串
抽取式衛生紙 150 抽 x14 包 / 串
6
串
亞培原味安素 237ml
10
罐
明治明倍適香蕉口味 125ml
12
罐
中興九號米 (12 公斤 / 包 )
10
包
高薇昀 荊 植、莊鵑朱 危可蕎、許學洋 游惠君、陳俊偉 廖慕儒、陳淑華 王亭文
108.05.16
曉明湯包 (1 份 2 個 )
17
份
曉明湯包
108.05.17
安親漢方本草型成人紙尿褲 L-XL 號 (13 片 / 包 )
6
包
梁銘彰
味王香菇肉羹 200g(24 盒 / 箱 )
1
箱
味王筍絲焢肉 200g(24 盒 / 箱 )
1
箱
108.05.17
33
企鵝家族 Aug 2019
善心人士
108.06.29
蔡金助
曉明湯包 (1 份 2 個 )
箱
印隆法師代金 光明福田庫大 眾護持 印隆法師代金 光明福田庫大 眾護持
善心人士
五木營養麵條 (4 包 / 盒 )
1
108.06.27
鄭科元
社團法人台北市脊 髓損傷者協會
曉明湯包
周慶松
2019 國際身心障礙者日系列活動
CRPD5 週年－ 看見多元、幸福共好 鼓動人生音樂會
開場表演團體：
※ 主辦單位保有以上活動內容異動及修改之權利
主要表演團體：
九天民俗技藝團
11 16 2019
/
中華小腦萎縮症病友協會中區企鵝太鼓樂團
六
14 : 0 0 ～ 17: 00
國立臺中教育大學寶成演藝廳 歡迎免費索票．憑票入場 詳情請電洽：(02) 2314-7035 洪小姐 (04) 2311-5472 陳先生
唐寶寶大器樂團
指導單位：衛生福利部社會及家庭署 主辦單位：國際獅子會 300-C1 區台中市東美獅子會 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 協辦單位：舞之鼓表演藝術 贊助單位：財團法人台北市艋舺龍山寺 財團法人嘉義市福添福社會福利基金 臺中市公益彩券盈餘補助
中區罕見疾病合唱團
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