社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國 內
66 2018.05
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
世上只有 媽媽好 ● 精彩報導：
● 活動報導：
罕病萬能女超人
圓山扶輪社鼓樂會 震撼南高雄
第七屆新任理監事與會員代表介紹
校園認領紙盒發票箱
107年度1～3月照護補助摘要
● 企鵝悄悄話：
聯合勸募補助之弱勢家庭餐食服務計畫 不一樣的母親一樣的愛 新式復健娛樂化口琴課程
這是我在機構中的日常
新任理事長的話
時
光飛逝，一轉眼協會邁 入第十八年。
協會從朱穗萍創會長辛苦的成 立，讓病友們有可以談心訴苦 的地方聚在一起，再有兩位 前理事長高宜鳳和黃玉春的領 導，才有今日的成果，北、中、 南三區辦公室的購置，讓病友們
▲參與協會物資發送
有一個良好的聚會場所，提倡復健娛 樂化課程，並成立北、南區的非洲鼓團，中區的太鼓樂團，每 每看到成員在台上表演時，所展現在臉上的快樂及成就感，讓 成員們更有堅強的求生意志力，這也是協會成立的目的之一。 協會為服務病友從辛苦募來的善款，成立了「生活救 助」、「照護補助」及「篩檢補助」辦法，讓緊急需要幫助的 病友不會求助無門，臥床病友的營養品發送，一切都是以服務 為出發點，雖然是杯水車薪，但對病友及家屬來說，在物資及
▲理事長亦為太鼓團員之一
心靈建設上都是一大鼓勵，更在理監事會議上形成共識，為了 不讓疾病的痛苦繼續傳承給下一代，在醫療問題上竭盡所能的 把醫療及研發的科學凝聚在一起，共同為小腦萎縮症病友來努 力創造世界一流的醫療團隊，在協會第一任副理事長張棟樑先 生的幫助努力下，協會也幫醫療團隊整合成立「台灣神經罕見 疾病學會」希望罕病不再是一個恐怖的名詞，在今年五月主辦 「2018國際小腦萎縮症醫學研討會」希望在會中能夠出現可以 給病友們一線曙光的成果發表，最後也祝福大家身心平安喜悅 ▲深入病友家中訪視
快樂。
中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族‧2018年2月
卸任理事長的話
目 錄
感恩與祝福∼接力賽交棒
CONTENTS
新任理事長的話
1
卸任理事長的話
2
過完年一切計畫正如火如荼的進
特別報導
3
行，許多尚未接軌的事一樁
病友服務
9
勸募計畫
12
活動報導
13
付出誠可貴
21
耳，然而在人類腦庫的設立，卻
補助辦法
22
遠遠落後世界各國。研究需要實
感恩有您
23
物對照、切片剖析，更重要的是取
愛心一籮筐
25
企鵝悄悄話
26
捐款芳名錄
27
物資捐贈名單
29
剛
一樁的進行，對於病友服務協會已 做了 17 年，然而疾病的治療，才 是最迫切需要解決的根本之道。 台灣醫學的水準居世界之牛
得的檢體最契合我們的人種，才是最 不失真的研究。人類腦庫的成立，在諸 多因素下無法推動，是我國醫學領域對於腦科學研究的一大損 失，必須透過修法，並由政府、醫界、法界、宗教界及未來民間 的支持改革才能成立。 而基因檢測的工程，希望能為還檢測不出來的病友找到異常 的基因，解開罹病之謎。這項工程浩大，也會為許多病友找到問 題，對於未來疾病的預防有非常大的幫助。這項計畫對於小腦萎 縮症意義非凡，讓進步的科技協助找出基因的問題。相對的，投 下了預防醫學的基礎，對國家人民的健康，將能減少疾病的發生 率及健保的龐大開銷，打造全國人民的幸福。 希望藥物及疫苗的研發、幹細胞人體實驗等的進展，能給病 友帶來一線治療的曙光。但因小腦萎縮症太過複雜，已知47型、 未知需靠基因檢測，才能把問題找出來，這項複雜的工程，耗費 數代人的生命，期待未來科研的進步，降低人類生病的機率。 而在一連串會務的推動下，需要一位有能力有作為的領導 人，很高興協會有一位新當選的理事長林秀成，願意投身為病友 服務。期待林理事長藉由其本身的能力，繼續為所有的病友努 力。感謝他勇於承擔重責大任，願意犧牲許多寶貴的時間奉獻給 所有的病友，協會在其領導下必有一番新的氣象。 請所有支持協會的捐款人、病友及家屬，用最熱烈的心支 持林理事長，讓他發揮最大的力量帶領協會，做更多對小腦萎縮 症病友有貢獻的事，除了感謝還是感謝；衷心期盼協會的團隊夥 伴們共同努力，做好份內的工作，讓林理事長能專心對外宣傳協 會，早日達成協會消滅疾病的目標。
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 E-mail：tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 E-mail：tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：劉耀文 文字校稿：洪芩宜、陳玉惠、鄭明美 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號 中華郵政雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
▲
中華小腦萎縮症病友協會卸任理事長
企鵝家族電子版QR Code
企鵝家族‧第66期
2
特別報導
第七屆理監事、會員代表介紹 會員 北區會員代表
中區會員代表
南區會員代表
林秀成
副理事長 譚月蕙
理事
監事 常務監事
常務理事 高宜鳳
邵淑華
陳琇玲
張淑惠
許彩蕙
黃林綉鏈
黃鳳大
蔡雅岑
劉施桂惠
王彥復
楊益政
鄭明美 ◎鄭明美、施桂惠、楊益政照片由黃郁凱拍攝
3
企鵝家族‧2018年5月
陳玉惠
林明珠
蔡維展
林哲民
蔡淨珍
陳鈺淳
曹意梅
陳柏仲
白紋雅
林永昌
譚一民
羅裕寧
蔡淑美
趙 瑋 黃智勇
陳玉玲
陳可欣
紀文進
沈鼎嵐
王美玲
理事長
特別報導
母親節人物專訪 》
罕病家庭中的萬能女超人 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
「曾經我南奔北跑努力建構著未來要給他的美好生活。現 在，內疚著因為生病失去工作沒有辦法照顧妻女，我不知 道自己可以撐多久，但唯一的希望，就是她能平安快樂的長 大。」（韓大哥） 「醫師依著檢驗結果的文件宣告，我透過網路尋遍了相關資訊，整個人就覺 得天旋地轉，淚水溢滿眼眶，世界就此改變！」（韓太太）
53
歲的韓大哥，和同齡男人不同的是，要靠
一般家庭的生活週期中，也面臨壓力事件，但
輔助器才能勉強移動，四肢不能依照自己
大多數是發生在一段時間、可預期或可選擇的，但
的意思活動，不能好好地使用筷子、寫的字會變得
是罹患小腦萎縮症的家庭通常是長期、廣泛、無法
混亂，說起話來發音不清楚，聲音的韻律和大小混
選擇且無力改變的，尤其是因後天不明原因誘發的
亂，說話的意思變得不明瞭。原來韓大哥罹患的是
個案。韓大哥與韓太太結婚多年育有一女，現僅國
小腦萎縮症，因為基因突變所致，其盛行率每 10
小一年級，韓太太表示除了要鼓勵與陪伴韓大哥，
萬人中會有6-7人，疾病造成韓大哥顫抖失去平衡
對疾病想否認卻又無法否認既定事實的矛盾情節，
感，增加了外出的危險，並影響生活行為能力，家
自己心理上、道德上的壓力，同時罕病的健康狀況
庭的經濟重擔頓時落到太太一人肩上。
複雜多變，或伴隨其他器官的病變、服藥的副作用 等；嚴格的飲食控制或頻繁的復健，照護起來也特 別辛苦。 更重要的是在親職教育和教養上的壓力亦不容 小覷，105年加入協會後，每次參與聯誼會及旅遊 活動，讓韓大哥接觸正向的病友，提高信心；也讓 孩子接觸不同病程的患者，提前打預防針。社工問 到這會不會對孩子的衝擊太大？韓太太表示孩子固 然受到驚嚇，但我會牽著他的手、陪伴他。目前家 人外出走動，可能遇到社會無法接納罕病患者的場 景，孩子太小，受限於心智，如何讓孩子能夠同理 爸爸的狀況展現正向互動與支持，避免過度憐憫或
此為病友
排拒的態度，也是一大挑戰。
女兒韓小
妹繪畫贈
予母親
每個罕病家庭都有位不平凡的母親，家庭的支 持，是她們最強大的後盾，而每個母親的願望很單 純，只希望家人能夠健康、平安珍惜度過每一天！
企鵝家族‧第66期
4
特別報導
聯合勸募補助「小腦萎縮症病友全人扶持服 務計畫」之弱勢家庭餐食服務實驗計畫介紹 文◎北區社工員 游珺惠
協會為滿足食的基本需求及強化營養飲食，維持其生命延續及健康發展，減少家屬備餐壓力與時 間，讓病友免於因為食物缺乏而造成疾病退化的問題產生，期待能藉由此方案與案家周邊社區資 源連結，擴展案家與社區交流網絡，提升案家的社會支持力量，同時透過社區資源的介入增加訪 視頻率與建立通報機制，發掘案家潛在問題並即時通報，降低家庭風險。 執行方式：
弱勢家庭餐食服務實驗計畫如下：
(1) 預計提供餐食服務，以協助個案之基本生存需 求。
病友（家屬）申請
(2) 連結社區資源提供送餐服務，建立回報管道及
社工初評 / 資料收集
單位轉介
篩選名單 / 環境評估
機制使社工員能即時掌握個案狀況並協助處 遇，降低個案獨處之空窗期，降低期間所可能 產生之意外危險的發生。
評估
(3) 餐食服務提供個案實際需要，讓個案吃得營養 與滿足，提升健康同時也滿足其生理需求。
符合資格
(4) 降低家庭開銷及減少照顧者壓力提升照顧品 質，避免壓力造成照顧品質不佳或是逃避照顧
不符合資格
之責。
提供各項服務
執行內容： 由社工員訪視個案，並依照個案當下各方面的需求 綜合評估，含生活需求、環境評估、家庭功能、身
往生 / 突發事故
追蹤 / 調查 / 評估
體功能等，撰寫開案表提供不同的合作服務。 穩定及持續服務
預計服務如下 表所示：
結案
項目
1. 主食：餐食。
婉拒 / 轉介
對象 居住環境有
1. 自助餐店。 2. 連鎖餐食店。 3. 關懷據點（共餐服務單位）。
募集物資資訊 由於計畫需要長期的協助有需 求的獨居病友或需照顧病友但 備餐有困難的家庭，因此我們
2. 輔助食品：麵包 / 飲料 （牛奶 / 豆漿等保久飲品）。
居住環境無上述提供店家或單位。
3. 輔助食品：管灌食品
吞嚥功能退化無法進食一般食品者。
穀粉、米、麵條、保久乳等。
1. 有能力備餐的家庭。 2. 以上有需求的家庭。
非常歡迎各界捐助或長期贊
4. 輔助食品：各項食品物資。
5
企鵝家族‧2018年5月
會需要大量的物資如： 罐頭、調理包、奶粉．麥片．
助！
特別報導
企鵝大補帖與小腦萎縮症復健資訊網 文◎企劃組 劉耀文
協
會106年獲得衛生福利部國民健康署的經費補助，設置小 腦萎縮症復健資訊網站和復健手冊。網站架構依據協會
多年來的服務經驗，設定五大主題分別為「知識篇」、「照顧 篇」、「復健篇」、「心理篇」及「福利篇」，有別於先前的 書籍印製，這次網站上不只有各項資訊，協會辦理的課程也會 轉換成電子檔刊登在網站上，讓病友不出門，也能透過網路， 在家輕鬆上課。 復健手冊將以有系統、居家就可容易執行方向設計。可提 供輕、中、重障礙程度病友使用，鼓勵 家屬可以一同來執行及讓病友持續復健 運動習慣，減緩肌肉萎縮及機能退化， 書籍上也配有復健光碟，由專業復健師 安排課程，讓病友與照護者能跟著書籍 與光碟一起操作。 目前網站已經上線，復健手冊與光 碟屆時會請各區社工發送給各位病友與
復健網站 QR code
家屬，相關資訊請詢問各區社工。
第七屆理事長交接 傳承協會使命 文◎秘書處
本
會第七屆理監事選舉已辦理完畢，由林秀成 先生當選第七屆理事長，交接儀式於107年
3 月 23 日下午 2 點於本會台北辦公室辦理完成，由 常務監事張淑惠、監事鄭明美監交，過程順利圓
▲新舊任理事長在交接清冊上蓋章
滿，會後新任理事長也聽取各組之工作簡報並提供 建議，期許同仁能夠在各自崗位上繼續努力，為病 ▲桌上佈滿交接文件
友及協會謀求更多福利。
企鵝家族‧第66期
6
特別報導
照護補助摘要
小腦萎縮症病友協會照護補助概況表 (107年1-3月) 月份
案號
戶數
金額(元)
1～2月
10701001～10701016
16
697,000
3月
10703017
1
20,000
合計
17案
17戶
717,000
✽107年1月至3月共補助17名個案、17戶，總計717,000元
案號10701001個案疾病纏身，醫療耗材購買需求大 案主黃小姐遺傳型病友，已氣切，並安插鼻胃管、導尿管。每日進食均需外籍看護協助餵食 流質營養品，目前主要經濟來源為案子的工作收入，每月固定支付包含案主之營養品及耗材如鼻胃 管、導尿管、紙尿褲等費用，負擔極大，為減輕案家負擔，故協會補助案家5千元（一次撥付）之 醫療耗材費用，減輕案家負擔。
案號10701002個案長期財務困難，購置醫療耗材負擔重 案主房小姐為散發型病友，目前獨居，三餐皆仰賴案友人協助，目前已氣切並做胃造瘻及插尿 管，因臥床多年持續有泌尿道感染與糖尿病問題，僅僅依靠每月之身障津貼，財務長期處於入不敷 出的狀態，為彌補案主之經濟缺口，協會補助案家1萬元（一次撥付）之醫療耗材費用，貼補案主 財務之需求。
案號10701003案家經濟狀況不穩，案主安養成問題 案主許小姐為遺傳型病友，家族有小腦萎縮症病史，因直系血親名下有房產之故，致使案家未 符合社會福利資格。因身體狀況已退化至需由專人全天候照顧，惟兩案女需外出賺取生活費與案主 醫療費用，無法在家看護案主，故案主於104年8月份入住機構，由於案前夫已因病往生，兩案女甫 自高職畢業，年紀尚輕，工作收入微薄，致使案家多年來均處於經濟困難的處境，因此協會補助案 家7萬2千元（每月6千元）之機構安置費用，使案主能安心就養。
案號10701004案主無法工作，案家經濟難維持 案主韓先生約於民國 103 年發病，且同年因疾病退化意外造成手骨折，雖經過治療但顯得無 力，目前為低收入戶，案主雖有外出就業意願但因疾病退化已無法擔任職場工作，因此案家唯一經 濟來源為案妻，案女年齡尚幼，每月收支均呈赤字發展，案妻擔心長此以往將陷入絕境，因此協會 補助8萬4千元（每月7千元），協助緩解案家經濟困境。
7
企鵝家族‧2018年5月
特別報導 案號10701005案父母年事已高，照顧不易 案主李小姐為散發型病友，目前安插鼻胃管、導尿管，主要之照顧者為年邁的案父母，每兩週 有社會局指派護理師至案家更換案主之鼻胃管與導尿管，並為患部進行清潔與護理。因導尿管及鼻 胃管須按時更換以維持清潔，故協會補助購置耗材5千元（一次撥付），以確保案主在家安養之品質。
案號10701006案主身插數管，耗材消耗負擔大 案主王先生為散發型病友，已於101年進行氣切手術，目前需使用鼻胃管及導尿管，常因尿道 感染引起發炎而頻繁進出醫院治療，協會補助案家1萬元（一次撥付）購買相關醫療耗材以協助案 家照護案主。
案號10701007個案插管經濟欠佳，醫療耗材購買負擔沉重 案主潘小姐遺傳型病友，已氣切，並安插鼻胃管、導尿管。每日需抽痰20次左右。案夫已往 生，目前主要經濟來源為案女之工作收入，每月固定支付包含案主定期回診之醫療費用與耗材含抽 痰管、鼻胃管、導尿管、紙尿褲、紗布等費用，為減輕案家負擔，故協會補助案家1萬元（一次撥 付）之醫療耗材費用，減輕案家負擔。
案號10701008案主日漸退化，照護耗材需求增加 案主林先生為遺傳型病友並為低收入戶，退伍後因發病故被養母趕出家門，由姑姑照顧迄今。 案主行動需靠輪椅，故外出工作困難，案姑亦無工作能力，因此案家經濟十分拮据，然案主因生活 無法自理故需耗費大量尿布等用品，對原本經濟狀況不佳的案家來說負擔不小，因此協會補助2萬4 千元（每月2千元），協助減少案家經濟負擔並維護案主之照護品質。
案號10701009一家多人發病，照護壓力沉重 案主黃小姐為遺傳型小腦萎縮症病患，案家共計有五位姊妹，除案長姊未有帶因，其餘四位皆 帶因並均已發病，案長姊需負擔家中三位病友之照護責任及支應生活、看護、營養品、醫療耗材等 費用，長期以來壓力沈重，協會補助18萬元（每月1萬5千元）協助其支付外籍看護費，減輕案姐照 顧負擔。
案號10701010案主收入有限，難支付外籍看護費用 案主蔡小姐為遺傳型小腦萎縮症病患，案家共計有六位兄弟姐妹，案主與案弟均帶因發病，主 要由案兄負擔照護責任及支應生活、看護、營養品、醫療耗材等費用，然案兄已有家庭需照顧，故 聘請外籍看護協助，因案家經濟長期處於入不敷出狀態，屬經濟弱勢，家中成員不足以支付維持目 前的生計，為免案主照護受到影響，協會補助生活救助8萬4千元（每月7千元）協助案家，避免案 主陷入無人照顧之窘境。
企鵝家族‧第66期
8
病友服務 北區 服務
不是路已走到盡頭，而是該轉彎了！ 文◎新北社工專案人員 林孟欣
女士現年約 40 歲，領有中度身障手冊，因
本生活品質，並延緩
疾病而失婚，目前獨居。因小腦萎縮症導致
身、心疾病之惡化。
平衡感不佳，易跌倒，行動功能受限，且案主另患
此外，亦為案
有心臟疾病，以及因失婚和上述疾病而引發的憂鬱
主連結相關社福團體
症等，需定期回診與復健。
的資源，例如：罕見
張
張女士原在醫院擔任護理師，工作雖然辛苦，
疾病基金會、康復之
但助人為樂的充實感，讓張女士以自己的專業為
友等精神健康關懷團
傲。惟發病後因身體狀況日益退化，導致無法從事
體，以增進案主社會
高勞力、高工時的照護工作，目前待業中，經濟來
支持系統，並在身心
源則仰賴社會局每月提供的身障生活津貼及存款。
狀況稍屬穩定的近
隨著退化情形日益嚴重，社工為張女士申請
期，協助案主找尋工
居家服務，居服員每週一、三、五至家中協助準備
作與提供情緒支持，
餐食與打掃環境，且為減輕日常開銷之負擔，協會
讓案主能持續邁向期
亦不定期提供善心人士捐贈的民生物資，以維持基
望中自立的生活。
北區 服務
▲善心人士捐贈的民生物資，讓 「吃乎飽，穿乎燒」不再是奢侈 的願望。
居家無障礙，廁所安全不能省 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
郭
阿姨為散發
特別是家庭居住空間，大家總以為是熟悉的環境，
型小腦萎縮
便容易掉以輕心！而其中最大的安全隱患便是『浴
症患者，自民國96
室空間』。
年發病到現在，目
社工針對潛在案主，列入觀察與可能服務的
前仍能自主行動無
對象，透過定期關懷訪談，不斷重新確認案主的需
需使用輔具，如果
求，我們總希望能在憾事發生前做預防，在評估的
可以自己完成，她
過程中，也與郭阿姨釐清觀念，讓案主理解提早準
絕不仰賴他人的協
備好無障礙環境的重要性。
助，積極參與本會
近日，社工媒合
復健娛樂化活動，
了『公益信託笁樂團 隊』到家中免費進行
週末則爬山舒心， 將自己不斷維持在 ＂動＂的情況，10
▲郭阿姨開心與施做師傅合照
不鏽鋼Ｃ型扶手，以
圖片來源：公益信託笁樂種子基金臉書粉絲專
及面盆環形扶手的施
年間的病程，不算長卻也不算短暫，但她的病程卻
作，搭配原有的防滑
未隨著時間流逝而退化。
地墊，減少郭阿姨跌
但隨著邁入初老的年紀，行動儘管不因小腦萎
撞的機會，大幅度提
縮症而有太大的影響，身體機能逐漸衰退，也易導
升了浴室空間的安全
致意外發生。生活中仍充滿了許多潛在性的危險，
9
企鵝家族‧2018年5月
▲面盆扶手完成裝設
度！
病友服務 北區 服務
阿
生活處處是復健 文◎北區社工員 游珺惠
香因疾病引起的身體退化，已經住在機構好
病友到後期常會出現口語能力不佳導致很難與
多年，但仍然很希望能夠參加協會的活動，
他人溝通，或因此情緒不佳，這時更需要他人的關
也常打電話跟社工說很希望協會的大家可以有空去
心與耐心，鼓勵他們抓住機會表達，不但是復健的
看看她，於是，藉由年初評估個案需求的機會，社
機會，同時可透過練習，延緩機能的退化。
工與機構方面約好了時間，跟志工一起去看阿香。 當她知道這個消息時，還因此高興了好幾天呢！ 協會社工與志工一同詢問阿香最近的狀況，阿 香說她現在努力學習著要好好的把每一天過好，但 阿香的口語退化相當嚴重，光這短短的一句話，就 花了她很大的力氣，甚至一度放棄，拒絕再開口， 經過社工不斷鼓勵，並且一字一字跟她確認，阿香 才又願意講話。
中區 服務
▲協會社工與志工至機構關懷阿香
你是我的家人，我會一直陪你 文◎中區社工員 林筱倩
伍後的年輕人，總是懷抱著對未來生活的夢
跟小林接觸，緣起於106年度他姑姑來電詢問
想與期待，小林也跟大家一樣，但是在退
相關福利申請，與姑姑相談後，社工決定前往雲林
伍、找工作的忙碌生活中，小林覺得身體忽然開始
訪視，評估之後開始提供物資及尿布不定期補助。
不對勁，一開始只是經常性的跌倒、肌肉無力，後
107年小林多次因感冒不適，反覆進出醫院，體力
來卻嚴重到影響生活、無法正常工作而賦閒在家。
下降，社工也協助案家連結適合之資源，增強他們
面對繼母的謾罵、不願意接待，再加上父親突然往
的能力，並且提供關懷支持服務及協助申請協會
生，小林病情隨之急速惡化，繼母見狀急欲趕小林
107年度每月耗材補助，希望透過這樣的服務來減
出門，而這個狀況被小林的姑姑知道了，於是她一
輕案家負擔。
退
肩挑起照顧責任，十幾年如一日。
中區 服務
代購物品，生活更便利 文◎中區社工員 林筱倩
主小芳為散發型個案，沒有孕育子女，101
海購物金給案家使用。然而案主及案夫對網路一竅
年診斷出疾病後，隨著功能日益退化，案夫
不通，因此無法上網使用此筆購物金，於是協會社
即提早退休在家照顧小芳，兩夫妻相扶相持、度過
工與案家協調，由社工員於指定網站購買案家所需
每一天。因為提早退休，每個月只有微薄的經費可
用品後，寄到案家提供案主使用，不但減少家庭開
以使用，常常會捉襟見肘，僅能勉強餬口度過。
支，同時案夫也可以不需頻繁外出，能有更多時間
案
社工了解狀況後，不定期提供物資及尿布減
陪伴小芳。
輕案家負擔，並在與案家溝通過後，協助申請萬
企鵝家族‧第66期
10
病友服務 南區 服務
阿
陪伴你走下去 文◎南區社工 蔡佳妏
仁 40 歲開始發病，使用助行器行走了 10 多
換，於是社工著手找尋適合
年，現在大部分都以輪椅及代步車為主要交
的輪椅及聯繫廠商郵寄。
通工具，個性木訥的阿仁始終不敢開口請家人協助
隔周上課阿仁坐著新輪
他，總是一個人獨力完成所有的事項。一次阿仁來協
椅來上課時，主動與其他病友
會上固定聚會課程時，社工發現他的輪椅靠背已龜裂
展現新的輪椅。希望協會提供
一半了，礙於不敢開口請人幫忙及不想多花錢，始終
的任何一項諮詢及協助，能夠
沒有處理，社工與志工極力勸說，告訴他輪椅破成
讓會員心裡感到溫暖，對於未
這樣在安全上會有很大的問題，阿仁才點頭答應更
來也充滿希望。
南區 服務
「小
▲志工協助病友使用彈 力帶運動
長期支持 暖心陪伴 文◎南區社工 劉宣汶
藝我來囉，來幫
且長期的照護模式，當時案家無人力協助，也無費
你按摩按摩」，
用支援，小藝常跌倒受傷，當她求助協會時，社工
社工每次走進病房，會先
與案家溝通也同步轉介個管中心，聯繫安置事宜，
如此跟病友小藝打招呼，
緊急入住安養機構，並申請到全額住宿式照顧費用
接著開始分享近況，按摩
補助。在機構期間，社工每次探視時，總能從互動
手腳，雖然小藝因言語退
中感受到機構人員對她的照顧及關心，由於案家無 ▲探訪病友時社工協助清潔 面部
能力支付，社工協助下申請每月民生物品購物金，
初服務病友小藝時，那時的她仍精神奕奕，喜
炎，開始頻繁進出加護病房，了解病況後，協會增
愛在協會結交朋友，關懷彼此也邀約一同參與協會
加衛生耗材提供量，也提供營養品補助，也增加關
旅遊，不過隨著身體的退化加重，小藝需要更專業
懷頻率，盼給予支持力量。
化無法回應，但仍可感覺 出她是開心的。
已連續三年未間斷。在去年底時，小藝感染了肺
善用協會輔具
小
文◎中區社工員 陳信文
如（假名）因為病情開始漸漸無法用力，在一
協會這裡有許多各界善心人士捐贈的物品包括
般病床上躺臥，常常需要他人協助才能起
電動床、輪椅等，如果有需要的話，可以先向各區
身，她的家人希望能夠有一張電動床方便照顧小
工作人員詢問是否有此器材可供借用，完全免費，
如，然而市面上新的電動床每張都價值不斐，小如
若希望知道詳情者可上協會官網或致電各區辦公室
的家人實在負擔不起，有買新床以外的替代方案嗎？
查詢。
社工1-3月服務統計量
【家/面/院訪】148人/284次/126戶
輔具資源中心 9人/10人次/8戶
身心障礙者職業重建服務中心 2人/4人次/2戶
身心障礙者家庭資源中心 3人/4人次/3戶
實物銀行 3人/4人次/2戶
長期照顧中心 4人/6人次/3戶
醫院社工室 4人/8人次/3戶
連結項目：
復康巴士 5人/5人次/5戶
個管中心 5人/6人次/3戶
手冊換發 7人/7人次/7戶
罕見疾病基金會 7人/8人次/7戶
自殺防治中心 2人/2人次/2戶
公益信託笁樂種子基金 6人/8人次/6戶
總計：365人/1,060人次/316戶
【社工電訪】365人/696次/316戶 【資源連結】65人/80次/59戶
重大傷病卡申請、重新鑑定 8人/8人次/8戶
11
企鵝家族‧2018年5月
勸募計畫
「9972救救企鵝」需要您的救助
每
文◎企劃組 洪芩宜
回聽社工轉達會員及家屬答謝收到生日卡
雖然本會過去十幾年來，一直在幫助這些弱
時，對我們來說都是件開心的事，一張祝福
勢家庭，但由於經費不足能幫助的有限，為了減輕
的卡片，可以帶給他們心靈上些許的慰藉，陪伴他
弱勢病友家庭在生活上、經濟上的負擔，故本會於
們走過一年又一年，也因為疾病屬漸進式退化，病
107 年度提出辦理『 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱
友及照顧者在每個病程皆要重新開始適應身體，這
勢家庭生活救助及照護補助計畫』勸募活動，計劃
已變成他們時常要面臨的課題，小腦萎縮症也因多
將籌募新台幣壹佰伍拾伍萬元整。勸募所得將作為
數屬家族顯性遺傳，一人同時照顧二名以上已發病
小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助經費，包
的病友，在協會個案中不算少數，他們承擔的生活
含生活救助、照護補助…等相關支付，希望您能支
與精神上的壓力是一般人難以想像。
持本計畫，扶助企鵝家族。
衛部救字第1071360539勸募1-3月捐款芳名錄 10,000 6,000 5,000 3,000 2,500 2,000 1,600 1,500 1,000
800 600
莊仁和/莊陳吟珍、黃志書/黃予倩、黃露儀 李婉伊、庫洛 王亞清、袁興緯、許旺財、廖秋蘭 羅蔡素華 陳依宸、謝嘉容 李彬浩、林進城、林瑞隆、姚健文、高仁德、鄭廉弘 無名氏 張濬麟、陳嬿卉 Gin Yeh、Jüne Lin、牛駿凱、林明江、林盈聰 林軒弘、林陳玉、迷路義麵屋、馬莉翔、張嘉芬 郭芳君、陳細妹、陳雅媚、童子華、馮建榮、盧怡甄 善化鴻昌免洗食品行、駱桂珍、謝育晏、羅右然 張瑩汶、賴宜安、羅佩芸 王勇上、林佩怡、蔡湘婷
522 吳宥珍 500 王世任、王振名、王淑樺、田昀靈、宋美雲
400 300 279 216 200 121 100 82
宋書菁、周承諺、林芳美、邱筱涵、柳玥君 游家瑄、黃淑怡、楊淑茵 何名陞、齊珮妤 王盈斌、合泰藥品有限公司、李宏庭、賴湘蓁 潘彥廷/陳稚琇
yj Wang
悠遊卡捐款 公若家、陳雅湘、戴嘉盈、謝錦春 中川直紀 江碧興、鄒尚倫、鄒幸吟、鄒權和 劉家安
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972救救企鵝－小腦萎縮症病弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 107年1月～107年3月止勸募收支決算表 衛部救字第1071360539號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
122,020 -
100.00% 0.00% 0.00%
其他收入 利息收入
122,020
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出 勸募活動必要支出
218,400 1,500
88% 12%
總支出
219,900
100%
總收入
本期餘絀
備註 註明：義賣收入 上下半年利息收入
備註 勸募活動募款所得15%內支付
(-97,880) ( 自籌 )
企鵝家族‧第66期
12
活動報導
活 動 總 表 北區活動 2月 2-5月 3-5月 2-5月 3月2日 3月8日 3月14日 3月15日 3月22日 3月22日 3月31日 4月 4月11日 4月16日 4月22日 4月27日
每週四上午於北區辦公室辦理說故事接龍 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程 每週四上午於北區辦公室辦理繪畫舒療 每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 週五下午至新北市立三和國中校園宣導 週四上午於北區辦公室辦理返老還童功健康講座 週三下午至新北市立南強工商校園宣導 週四下午至桃園市立迴龍國民中小學校園宣導 週四上午於北區辦公室辦理義剪服務 週四下午至台北市私立協和祐德高中校園宣導 北區原野非洲鼓受邀於艋舺龍山文創B2多功能展演廳表演 每週一下午於北區辦公室辦理口琴育樂班 週三下午至台北市私立東方工商校園宣導 週一上午至台北市立景興國中校園宣導 週五下午至台北市立永春高中校園宣導 週五下午至台北市立中正國中校園宣導
中區活動 2-5月 2-5月 3月8日 3月25日
每週一上午於乾溝子活動中心辦理太鼓樂團 每周四於辦公室辦理瑜珈及藝術繪畫課程 周四至外埔國中校園宣導 中區太鼓參與「2018愛的鼓力感恩鼓樂會」表演
南區活動 2-4月 2-4月 2月3日 2月10日 3月3日 3月25日 3月26日 3月28日 4-5月 4月7日
13
每月第一、三週的週一於南區辦公室辦理非洲鼓 每月第二、四週的週一於南區辦公室辦理藝術療癒及太極導引課程 南區非洲鼓打擊樂團出席106年度高雄市愛心關懷尾牙活動 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會 南區非洲鼓打擊樂團於大東藝術文化中心辦理2018愛的鼓力有愛無礙感恩鼓樂會 週一於南區辦公室辦理到宅關懷志工培訓課程 南區非洲鼓團出席阮綜合醫院歡欣鼓舞慶童樂活動 每週一下午於南區辦公室辦理企鵝健康活力站復健課 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會
企鵝家族‧2018年5月
活動報導
活 動 預 告 北區活動預告 5月 5 月4 日 5月
每週一下午於北區辦公室辦理口琴育樂班。
中區活動預告 6-7月
週五下午至台北市立萬華國中校園宣導。 辦理團體到宅關懷支持服務志工培訓暨北區
化樂團－太鼓樂團
6-7月
志工會議。
5月
辦理新北市戶外聯誼會 ( 日期、地點另行通
6月
每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂 團－北區原野非洲鼓(7、8月放暑假) 每週一下午於北區辦公室辦理口琴育樂班。 每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理 瑜珈課程 每週四上午於北區辦公室辦理退化性疾病認 識與照護技巧講座。
7月22日
週四上午於北區辦公室辦理義剪服務。
北區 活動
1
週六預定辦理中區戶外聯誼會 ( 日期、地點 另行通知)。
週五下午至新北市私立南山高中校園宣導。
6-7月
每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、 碟古巴特課程及疾病課程。
7月7日
知)
5月18日
6-7月 6-7月
每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂
南區活動預告 5-7月 5月6日 6月9日 7月14日 5月7日 7月7日
每週一於南區辦公室辦理非洲鼓及復健課程 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會 於台南永康區辦理台南家庭互助聯誼會 上午於南區辦公室辦理精油舒壓按摩課程 辦理南區聯誼會
珍惜片刻美好 讓“ 生命 ”更有意義
文◎北區社工員 游珺惠
07年度的校園宣導開跑了！今年的宣導方 式跟以往的不太相同，為了讓參與的學生
們能學會尊重與珍惜生命的價值，更熱愛並發 展每個人獨特的生命，讓每個人的存在更有意 義，因此宣導內容更著重在病友講師的生命歷 程，同時每一場都會由社工陪同病友出席，以 因應各種突發的狀況，協助病友更能掌握現場 的氣氛。 北區病友講師可欣，雖然已經有好幾場的 宣導經驗了，然而在這樣的改變之下，讓她覺 得壓力倍增，還好學生們都很熱情的回饋，讓 她感受到跟以往不一樣的溫暖，同時也感受到 自己的生命故事原來也可以感動那麼多人，更 願意積極的投入服務行列。
▲病友講師陳可欣至新北市立三和國中校園宣導
企鵝家族‧第66期
14
活動報導 北區 活動
用口琴復健娛樂，吹出健康與樂趣 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
您
對口琴的印象是什麼？玩具？亦或是街頭藝
樂入門工具，卻往往在不知不覺立下「練功」或
人賴以為生的工具？口琴源自於德國是種新
「練氣」的底子，培養旺盛的新陳代謝機能，從而
興樂器，除了在德國亦在日本擁有廣大的愛好者，
增強免疫能力。
因為體積便於攜帶，故有"口袋的鋼琴"之稱，甚至 有人說"只要幾把口琴便可以合奏交響樂"。
吹奏口琴好處多多，心動了嗎？趕快拿起電話 報名，加入我們的行列吧！
會員吳文義先生便是其愛好者，十餘年來吹奏 口琴的經驗，體會吹口琴不僅是一種音樂活動，同 時也是在「練氣功」，吹奏口琴除了口部、頭部、 手部的運動外，在連續快慢的一呼一吸間，也運動 了體內的五臟六腑。玩口琴，那不僅是最廉價的音
口琴班熱情招
生中 ▲講師吳文義現場吹奏懷舊曲目
一、活動訊息 活動對象：本會病友會員及家屬會員。
★若為初發病未入會民眾想參訪諮詢也歡迎唷！詳情洽專案彭社工 活動期間：107年1-12月 每週一14:00～16:00（遇停辦以官網公告為主） 活動地點：總會辦公室（台北市萬華區漢中街156號3樓） 活動特色：由吳文義先生帶領示範團體、個別根據學員不同的狀況給予指導。 設立目標：強化病友口嘴、舌頭與腹部（意指丹田）的肌耐力，也多一項復健娛樂運動。 二、報名訊息 報名日期：即日起開始報名。 報名辦法：電話報名 (02) 2314-7035。 報名費用：會員免費，病友會員可攜帶一名陪同者。
南區 活動
眾人愛心送達企鵝心 文◎南區社工 劉宣汶
協
會年初在各區辦公室皆收到來自各界的愛心物資，有 食品類、清潔用品類與衛生耗材類，種類與數量皆豐
富，為將眾人愛心與年節前夕即時送達案家，各區辦公室自
1 月 29 日該週起至除夕前夕，便著手整理、發送寒冬溫馨物 資，讓病友家庭感受社會溫暖，提供豐富有餘的春節，開心 準備過年。 ▲
15
企鵝家族‧2018年5月
來自各界的愛心物資
活動報導 中區 活動
面具嘉年華 文◎中區社工員 陳信文
障者出國旅遊比起一般人要考慮更多的事
嘉年華 ( Carnival)
情，除了行動不便之外，環境也處處受限，
這個字最初的起源跟
因此生活圈常常局現在住家四周，無法離開太遠，
『新約聖經』的一段魔
對於世界各地許多知名的景點或是熱鬧的活動只能
鬼試探耶穌的故事。是
透過電視或想像，很難實際到現場。在各國的慶典
說魔鬼把耶穌困在荒郊
中，義大利的「威尼斯面具嘉年華節」是其中極富
野外，四十天沒有給耶
盛名及備受全世界旅人青睞的節慶之一，嘉年華可
穌吃東西，耶穌雖然極
以說是歐洲的傳統節日，源自於古羅馬的農神節，
度飢餓，但卻沒有受到
據說古希臘、古羅馬的木神節、酒神節也都算是它
魔鬼的誘惑。信徒們為
的前身。
了要紀念耶穌，並且感
身
同身受耶穌在那四十天
▲長久的等待，終於輪到了
裡所受的苦，便把每年復活節的前四十天作為齋戒 和懺悔的時期。2018年這個慶典於1月27日至2月
13 日舉辦，為了讓病友不必大老遠前往歐洲也能 體驗面具嘉年華的活動，中區辦公室特別邀請到徐 凱強專業講師，透過他的協助，讓中區的病友可以 依照自己臉部的樣貌、親手彩繪，打造獨一獨二的 面具，體驗以自己的臉型繪製面具的樂趣。不僅可 透過是塗鴉或細描與人相互交流，同時也創造更多 ▲認真的彩色繪圖
南區 活動
▲屬於自己的面具
生活的點綴。
多彩圖騰療癒心靈 文◎南區社工 劉宣汶
每
週一下午是南區的固定聚會， 3 月 12 日這
在袋上，病友們個個讚嘆不已，謝謝YUKI老師的
天，帶領藝術療癒的YUKI老師宣佈今日課
付出，讓病友們用愉悅的心開啟了一星期。如此豐
程是渲染布包，因為老師逛街時看到美麗的斜背
富有趣的聚會，誠摯邀請南區朋友踴躍參與。
袋，袋子一面是空白，馬 上想到可以教病友們，於 是就扛著一疊的袋子來。 為了讓病友們好運用，又 有自己的特色，渲染成為 第一選擇。老師帶領病友 將袋子浸入水內，與顏料 慢慢的渲染吸附，一張張 與眾不同的圖騰頓時顯現
▲病友開心看到美麗圖騰顯現
▲YUKI老師與志工帶領病友創作圖騰
企鵝家族‧第66期
16
活動報導 ▓南區非洲鼓團開場演出
高雄圓山扶輪社鼓樂會 震撼南高雄 文◎南區社工 劉宣汶
南
演出
團熱力
鼓樂 中區太
區非洲鼓打 擊樂團 107
年3月25日下午2 點半於大東藝術文 化中心戶外舞台， 舉辦「2018愛的
面對大東文化藝術 中心滿場觀眾毫不 怯場
鼓力有愛無礙」南 區非洲鼓打擊樂團 感恩鼓樂會，當天 亦有中區太鼓樂團 以震撼鼓樂搭配舞
▲理事長林秀成感謝高雄圓山扶輪社與四間友社協助 鼓樂會舉辦
曲加入表演陣容， 讓活動更生動精彩。感謝鼓團的重要推手 - 高雄圓山扶輪社，從 成立初期便贊助課程，至今未間斷，而為讓更多社會大眾瞭解疾
太鼓團帶動現場觀眾共舞
病、支持病友，同時也邀請高雄欣欣扶輪社、高雄晨光扶輪社、 高雄菁英扶輪社與高雄扶輪社舉辦這場盛大鼓樂會。 如同班歌 KUKU所代表的意涵「當歷經困難，透過鼓樂使困 難遠離，迎接新生活的來臨」，七年前為維持病友復健運動的習 慣，協會規劃復健娛樂化課程，成立非洲鼓打擊樂團，表演當天 病友隨著節奏拍擊鼓面，擺動身軀，面對全場歡呼的觀眾展現無 比的自信。 南區非洲鼓打擊樂團不僅是一個團體，更是病友們的支持力 量，每週的練習已成為最期盼的活動，彼此分享、陪伴，使生命 有更多彩的出口。
17
企鵝家族‧2018年5月
病友伸長
手臂接受
民眾歡呼
活動報導
「有說有孝」孝親感恩活動
文◎企劃組 蘇宜偵
2018年8/11（六）上午08:00～12:00
活動二：彩衣娛親－用行動表達
台北花博公園花海廣場
●
08:00～09:00報到、09:20開始、11:40摸彩
●
活動一：扇枕溫衾－按摩表心意 ● ● ● ● ●
●
報名時間：6／1～6／30止，額滿為止（共300名）。 ● 報名方式：請至https://goo.gl/TvBCNo報名。 參加資格：不限年齡的親子共同參與。 活動內容：親子為一組，由老師帶領民眾按摩。 獎勵辦法：凡報名成功且報到者，每人即可獲得好想 兔紀念扇、File夾及摸彩券各乙份。
●
報名時間：107年4／1～6／30止，逾期恕不受理。 報名方式：請至https://goo.gl/Pzus2J報名。 表演主題：闡述對孝道的定義，以孝道為演出主軸，不 限表演形式（例如：唱歌、跳舞、戲劇…等），限時 4～5分鐘。 參賽資格： 1. 每隊人數以3～8人為限。 2. 分為A、B 兩組，且每人以報名1組為限： ①A組：年滿12歲到18歲。 ②B組：19歲以上。 （若參賽團員年齡包含A組及B組成員，則以團員中 最高年齡者作為決定組別之依據） 獎勵辦法： 1. A組、B兩組各頒發： 第一名：5,000元禮券。 第二名：4,000元禮券。 第三名：3,000元禮券。 2. 凡參加比賽者，每人即可獲得好想兔紀念扇、File 夾及摸彩券各乙份。
抽獎最高獎項3,000元禮券！
詳情請上http://www.tscaa.org.tw
現場另設有多個闖關及DIY活動，精美小禮品等您帶回家哦！
或電洽(02) 2314-0735蘇小姐
2018小腦萎縮症企鵝「72」日 疾病宣導園遊會
「小
文◎企劃組 劉耀文
腦萎縮症」雖為罕見疾病的最大宗，但普
保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又
遍社會大眾對於這項疾病還是一知半解，
叫「企鵝家族」因此，想藉由 7 月 2 號訂為「企鵝
為提升大眾對於小腦萎縮症的認識，協會將在107
日」，進而提升記憶性，目標是能舉辦一屆又一
年 7 月 1 日星期日，在「西本願寺」舉辦疾病宣導
屆，進階成為小腦萎縮症國際「72」日。
園遊會，希望藉由園遊會遊戲與活動，打破傳統的 宣導方式，讓社會大眾對於小腦萎縮症有更進一步 的了解，全台小腦萎縮症目前統計約 2000 多人， 屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達 50% ，患者特 徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為
活動日期：107年7月1日 西本願寺：台北市萬華區中華路一段174-176號 西本願寺怎麼去： 搭乘捷運or公車，至「西門站」1 號出口中華路往和平醫院方 向，於國軍英雄館正對面
※本活動由台北市政府社會局、衛生福利部國民健康署、衛生福利部社會及家庭署補助辦理
目前園遊會攤位規畫中，有意願贊助的廠商歡迎電洽 (02)2314-7035 企劃組劉先生
企鵝家族‧第66期
18
活動報導
就是愛公益，用發票讓愛發光 文◎企劃組 蘇宜偵
學校熱烈響應捐發票
幫助我們很簡單
今年度搭配校園宣導的活動，與各學校 聯繫可能發放紙盒發票箱的機會，直接讓學 生們參與做公益的活動，也藉此能讓更多人 認識小腦萎縮症協會，並藉由校園宣導時加
你想做公益但又苦無方法嗎？你可以用以下的方式 幫助我們哦！
1. 索取紙盒發票箱
深印象。
發票寄給我們 ▲
下學期生命教育宣導活動聯繫了多所學
2. 將手頭上的 將手頭上的發 票寄至「台北市 萬華區漢中街156 號3樓 社團法人中 華小腦萎縮症病 友協會」收
校，最先行動的是於過完年後，寄出多達 60 個發票箱給位於新北市三重區的三和國中， 讓紙盒發票箱放置在每個教室中，當 3 月 2 日 的校園宣導登場時，不僅給予台上的病友講 師最熱烈的鼓掌，活動結束後也收到各班級 收集回來的發票，高達有 1809 張，讓我們
3. 使用電子發票捐贈
4. 店家來電告知「我們 成為發票箱據點」
感到相當的驚喜，而且學校也讓我們將發票 箱長期放置在學務處，延續這一波的公益活 動，相信這樣的善意與支持，也會在其他學 校中被看見，期望我們有更多的點，將這份 愛散播於全台各個學校。
▲至超商結帳時說「我要捐發 票，愛心碼9972」
▲撥至02-23147035，告知我 要設發票箱
感謝台新公益慈善基金會
協
文◎企劃組 劉耀文
會參加台新公益慈善基金會舉辦的「你的 一票，決定愛的力量」，在本屆活動順利
得獎後，累計到舉辦規則中的五次得獎紀錄，晉 升成為畢業天使團，台新公益慈善基金會除了提 供資源與平台外，還抽空由鄭家鐘執行董事，帶 領著郝名媛秘書長與工作同仁，親自拜訪協會， 了解協會如何運用先前四屆與今年提案的資金幫 助病友與家 屬，會議中，
▲協會歷年獎座
19
企鵝家族‧2018年5月
▲鄭家鐘執行董事 (左) 與郝名媛秘書長 (中) 聆聽簡報
鄭董事明白到
庫的發展、重大傷病卡的申請、與基因檢測
協會面對的難
等項目推動，讓我們再次的感謝台新公益慈
題後，表示會
善基金會，扮演著領頭羊的角色，大手牽小
全力協助於腦
手，讓社會看見小腦萎縮症。
活動報導
老艋舺，飄鼓聲 文◎企劃組 蘇宜偵
艋舺龍山文創 B2 的邀請，第一次有非洲鼓
除了表演五首
在此演出，對現場的民眾是一個新的聽覺
較熟的曲目外，因
感受，注入不同的文化融合，也藉此機會做一個宣
活動現場大多是年
導。
紀較大的民眾，而
受
3月31日下午二點半，於艋舺龍山文創B2演藝
且舞台與民眾距離
廳中，飄出節奏簡單明瞭的非洲鼓鼓聲，為時一小
很近，所以此場活
時的時間，其實對非洲鼓表演來說，可以算是一個
動在加入宣導的同
挑戰，以往大多的表演最多只有 20 分鐘左右，而
時，也加入互動的
此次卻是長達一個小時，所以我們加入了許多不同
橋段；我們邀請現
以往的節目。
場的民眾一同來敲 敲打打體驗打鼓的 樂趣，還有有獎徵 答的活動，現場是
▲北區非洲鼓團長施桂惠分享小故事
熱鬧不已，笑聲連連。 雖然對病友來說，因為病症的關係不能長時 間的活動，但此次的非洲鼓演出加入不同節目內容 後，不再是肅穆端正的演出，而是快快樂樂的參與 其中，這無疑是一種新的演出方式，也增強了團員 自信心。 身為病友的您是否也想加入非洲鼓的行列？快 ▲不同的氛圍，不同的場合，打出歡快的鼓聲
來電洽詢(02) 2314-7035。
邀請各企業團體一起來「認識小腦萎縮症」 文◎企劃組 洪芩宜
看
過電影「一公升的眼淚」或「帶一片風景
此活動 約 免費預
走」嗎？二部電影都是講述小腦萎縮症，但
您與同事都知道什麼是小腦萎縮症嗎？今年協會開 辦單位宣導活動，希望能至機關團體向大家介紹此 罕見疾病，透過宣導活動降低因為不瞭解疾病而造 成的誤解或歧視，病友講師也能透過生命故事的分 享，找到人生新的目標，歡迎有意舉辦公益講座的 企業，來電02-2314-7035轉企劃組洪小姐聯繫。 ◎即日起到7月31日止開放預約
▲宣導活動側錄
企鵝家族‧第66期
20
付出誠可貴
為讓病友及家屬能夠有良好的
●
交通志工：協助社工或活動時交通工具提供及駕駛
服務與照顧，我們亟需您的幫
●
行政志工：協助協會行政業務處理
助，只要您具備服務熱忱、細
●
關懷志工：協助社工電話或陪同社工共同前往個案
心與耐心，且喜歡與人互動， 我們皆誠摯歡迎您的加入，歡
●
攝影志工：協助協會活動記錄
迎來電與我們聯繫。
●
活動志工：協助活動進行時所需各項業務
全能運轉手
協
家中訪視關懷（需先受協會相關訓練）
文◎北區社工 陳仲豪
會在遇到辦活動或是有人捐贈物資的時候，常常會碰到物資運 送的問題，所以交通志工就顯得格外重要，而玉琴姐往往在這
個時候挺身而出，幫忙出人出車，協助大家解決難題。玉琴姐不但擔 任交通志工，在協會辦的活動中也常常見到她的身影，之前協會義剪 的時候更是每次都到場幫忙清掃散落一地的三千煩惱絲，非常感謝她 的熱心以及付出。協會目前也很需要更多人的投入，幫助我們能將服 務工作做得更完全，想加入這個歡樂的大家族的話，也不要吝嗇跟我 們聯絡哦！
▲協助清理殘留病友臉上的髮屑
默默行善
燕
文◎中區社工 陳信文
芬姐擔任太鼓樂團志工已有數年，自創團
子、一字一句的說唱歌詞給病友聽，協助病友團員
就開始服務，且常常主動關懷病友，同時
快速熟悉歌曲及動作，讓病友團員感受志工愛的關
本身也是樂團成員，時常在老師下課後或是空閒時
懷，同時也讓整個太鼓樂團的氣氛更加融洽，謝謝
間裡，細心的教導病友打擊太鼓，一個一個的數拍
燕芬姐長久以來的付出。
手連手串愛心
南
文◎南區社工 劉宣汶
區志工宸翔，他與協會的緣分很特別，因為老婆在協會擔任志 工，回家總會分享付出時的點滴，有次提到協會預計發送物
資，但因為無交通志工協助而產生的困難，那時他隨口一句「車子還 不簡單，家裡就有車了阿」，就這樣一句話，自然成為志工組一員。 宸翔初期多在發送物資時的交通給予協助，接觸久了，主動希望學習 關懷技巧，期待擔任關懷志工，而今年3月25日，協會於大東藝術文化 中心舉辦非洲鼓感恩鼓樂會，當天感謝宸翔與一群男志工夥伴，共同 協助病友們上下台的安全，感謝這群男丁的護持，使南區的活動會務 能更茁壯發展。
21
企鵝家族‧2018年5月
▲志工協助物資發送
補助辦法
小腦萎縮症家庭生活救助補助辦法介紹 文◎新北社工專案人員 林孟欣
服
務一個人也就等於需服務整個家庭的概念 下，因此全人化的服務方式，是協會社會
工作人員最重要的工作方式。當個案遇到困難前來 求助時，社工員除了須解決個案所提出的問題外， 還會牽涉到個案本身其他條件，如經濟問題可能伴 隨著工作意願低落、身體狀況退化無法進入職場。 因此在評估的時候，常必須全盤性的分析個案本身 的條件、資源、能力跟優弱勢，方能擬定有效的處 遇。對於小腦萎縮症家庭由於病友們遭遇到的除了 本身外，同時需面對每一時期的退化所帶來自身與
象的四分之一。雖然本會過去十幾年來，一直在幫
家庭成員間的關係上的變化。此外其對外的社交圈
助這些弱勢家庭（中低、低收入戶或經濟弱勢家
及職業生涯亦會受波及，進而影響其日常生活習慣
庭），但因為經費不足，能幫助有限，無法真正照
及經濟。
顧到更多的家庭，為了減輕弱勢家庭（中低、低收
小腦萎縮症發病年齡多發生在 30 ～ 50 歲間的 青壯年，工作正處於起飛，甚至巔峰階段，但因
入戶或經濟弱勢家庭）的負擔，給予他們在生活 上、經濟上的幫助。
發病後身體退
病友阿秀就是一個例子。家境原本就不算寬
化的關係而無
裕，還有兩個小孩還在念書，本身發病後原本應
法工作，加上
為經濟支柱的丈夫卻也離世，讓她們只能依靠低收
發病者多為家
入補助度日，在加上家裡沒有人可以照顧日漸退化
庭主要經濟來
的阿秀，種種的困難壓得阿秀一家人幾乎喘不過氣
源，使得家庭
來。
陷入困境，這
為協助本會病患及其家庭因應就養、就醫及生
類的家庭就佔
活中之急難狀況，確保小腦萎縮病患家庭之穩定與
了本會服務對
發展，特制定本辦法。
一、 本辦法所稱「生活救助」，主要補助項目包括：1.生活急難救助、2.住院看護費用、3.安養費 用補助、4.其他有關病患生活扶助之各項費用：如住院慰問、喪葬補助、本人或子女基因篩檢 補助等。 二、 補助對象為本會小腦萎縮疾病之病患及其家屬。 三、 本基金各項補助之申請採隨到隨審，以因應病患緊急需要；小腦萎縮病患、家屬、社工員及其 他相關單位工作人員必要時並得列席說明相關事項。 四、 本生活救助基金之撥用，以考量小腦萎縮病患及其家屬之經濟條件為首要考量。全年會員以不 超過參萬陸仟元為原則。原住民家庭、單親家庭、特殊遭遇及低收入戶等得酌增補助金額。
※ 詳細補助資格與辦法，歡迎各會員來電或親至各區辦公室社工組洽詢。
企鵝家族‧第66期
22
感恩有您
扶輪公益網扶助企鵝家族
自
去年 106 年底協會加入台灣扶輪公益網成為被扶助的 團體，透過公益網陸續獲得行動音響、抱枕、不銹鋼
碗、養生蒸氣電鍋、毛巾、襪子..等物資，作為辦理病友活動 或提供給有需要的弱勢病友家庭，感謝扶輪公益網的媒合及 捐贈物資的善心人士，企鵝家族感謝您。
▲中區辦公室收到捐贈的抱枕，提供病友更舒適 的瑜珈練習環境
感謝財團法人嘎檔巴佛教基金會 財團法人張馨予社會福利慈善事業基金會
病
友由於病程的進展，常常會導致吞嚥功能退
要的病友一整個年度、價值八十四萬六千元的營
化，因此影響了營養的吸收，身體日漸虛弱
養品，總共幫助 47 戶弱勢家庭，非常感謝基金會
消瘦，這時很重要的是必須注重營養品的補充，財
的義舉，有效的協助病友解決進食上攝取不足的
團法人張馨予社會福利慈善事業基金會、財團法人
問題。
嘎檔巴佛教基金會了解此一狀況後，善心提供有需
感謝新北市板橋清淨寺
5
月 3 日協會前往新北市板橋清淨寺接受物資捐贈。感謝 捐贈穿行紙尿褲(M/L)30箱、亞培安素40箱，共70箱物
資。協會特別感謝這次的主要負責人-土城聖義宮管理委員會 社團法人新北市聖義慈善會主任委員 黃政育先生的媒合，才 有此次的物資捐贈。
▲理事長林秀成回贈感謝狀給清淨寺負責人
感謝全漢企業支持9972勸募計畫
於
5/5 受邀前往金山青年活動中心參與全漢家庭日活動，感謝全 漢企業給予此次機會前往擺攤義賣病友手作品，也感謝當天支
持公益的與會人員給予協會支持。當天活動收到了28,635元，由全漢 企業全數捐贈給協會，用於今年的勸募計畫中，幫助弱勢家庭於生活 救助及照護補助上，企鵝家族謝謝您！
感謝凱立旅行社
感 23
份又慷慨解囊的捐助 30 萬元整，至今共已捐助 60 萬元整，協會也已將您的愛心，轉交給需要的病
謝凱立旅行社，在聽到病友的故事後，自
友，感謝凱立旅行社的善舉，讓企鵝家族被感溫
103 年度起開始幫助協會，更於今年二月
馨。
企鵝家族‧2018年5月
感恩有您
每日一善，扶助弱勢團體
「每
月一善」是由一群熱心的小資族群所組 成，每月每人出資 1000 元，購買物資捐
贈給需要幫助的弱勢團體，先前發起人李凱莉小 姐有打來協會詢問所需物資，再親自採買後，於4 月 19 日下午送來協會作捐贈，支持小腦萎縮症病 友弱勢家庭餐食服務計畫，感謝「每月一善」的 愛心援助，企鵝家族感謝您。 ▲每月一善發起人李凱莉 (左) 親至協會捐贈
滿載愛心與尊嚴的保潔墊
因
疾病所致之退化，使病友需長時間臥於床上，處裡生活中的大 小事，包含用餐、沐浴與排泄，一張床即是病友的全世界，因
此，舒適與清潔的保潔墊是病友日常生活中的「大確幸」。 感謝紅米國際旅館有限公司捐贈保潔墊，讓乾爽與舒適不再是奢 望，亦感謝社會大眾對於企鵝家族的關愛。 讓您的舊愛，成為病友的新歡，愛物惜物，做公益也為環保盡一 份心力。本會官網(http://www.tscaa.org.tw/) 定期更新物資需求，歡 迎您參閱或來電洽詢。 ▲
由紅米國際旅館有限公司工作人員 (右) 代表捐贈20張保潔 墊予本會，由社工員陳仲豪先生 (左) 代為受贈物資與善心。
企鵝家族‧第66期
24
愛心一籮筐 特別報導
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 物資募集
地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041 文◎台北市社工專案人員 彭頌恩
持 姓名： 友因疾病退化而增加衛生用品、管罐飲品數
病
量，這些物品對於病友家庭是極其重要的負 卡 簽名： 擔，感謝各位伸出溫暖的雙手，與協會共同攜手透 人 過物資發送，有效舒緩低收、中低收入與經濟弱勢 信用卡號： 資 病友家庭的生活壓力，本期北區物資發送 29人/43 料
發卡銀行：
人次/29戶、中區物資發送22人／22人次／19戶、 南區物資發送18人/24人次/17戶，提供弱勢家庭物 填表日期： 年 月 日 資可有效的提供支持，進而減少家庭的生活壓力， 身份證字號： 本會將會妥善運用與分配這些愛心資源，使更多家 庭能獲得適時幫助，您的愛心，將是幫助家庭成長 信用卡有效期限： 年 月止 的動力，再次感謝您的支持。 捐贈物資請電洽各區辦公室，若想使用其他方 式捐款，請撥(02)2314-7035。 授權碼：
(捐款人免填)
捐款金額： 發票募集
● 發票來源： 1～3月 ● 贊助商家： 29,971張；個人捐贈： 11,022張；共40,993 張 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 ● 中獎張數： 200元×79張；1000元×5張；4000元×1張；中獎金額：24,800元 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ □小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫 □長期照護 □急難救助 □其他 衛部救字第1061361331號 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他
躍獅-連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店-農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos-師大分店、南山威力廣場、麵佳興 人 烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司(新店)、和信醫院地下停車場、圓環頂蚵仔煎、紅木屋休閒茶館貓 收據抬頭： 纜店、澍糧食坊、 85度C新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama現烘咖啡專門店延平開封店、85℃八德永豐店、85℃板橋國 慶店、 ℃五股成泰店、 85 85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰山5角、日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市 資 立三和國民中學、大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店-台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太 收據地址： 原雅築、王韻婷、宏陞營造、張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔-新陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗| BEST WEDDING、 料 摺衣服飾(格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair A.A.A. Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、 28早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、善心素 Salon、Opium 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 食館、健智美藥局林森店、九品香素食、YUKI老師店、傑克小子中庄店，共65個單位。感謝您們！
收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施新的發票回收機 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 制，以期更具公信力。
的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 2018 企鵝家族 23 企第54期 鵝家族‧ 年5 月 25
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
企鵝悄悄話
這是我在機構中的日常
1
文◎病友 李素娟
06 年的 12 月 15 日我住的機構迦南舉辦聖
心，到了 11 點大家便吃聖誕餐，有米粉、雞
誕節慶，為此我加入的迦南童軍團準備了
翅、pizza、壽司和糕餅等美食。
表演節目，總共會有10個人演出。第一個表演
當天大家都能挑選禮物，每個人都選到
是三地門口社國小表演長笛和原住民歌曲，小
自己喜歡的聖誕禮物。隔天屏科大的幼稚園小
朋友唱的音調很高，歌聲好好聽，表演完換我
朋友來迦南表演，主持人是屏科大的老師，先
們演唱「我們都是一家人」和「耶穌是我的好
由小班表演一首歌，中班表演二首，大班也表
朋友」，雖然聖誕節還沒有到，但我們準備背
演一首聖誕老公公，既可愛又很活潑，爺爺奶
這兩首歌，一首是新歌，還好當天表演沒有丟
奶們和我們看了都很開心，還有屏科大的高中
臉，同時台下有兩個玩偶在表演，表演完後，
生國樂社的男生表演三首歌，我只在乎你、追
老師就帶著我們跟大家說：聖誕快樂！
追追、卡通龍貓，吉他社的社長和他們的成員
接下來表演的是內埔的新生國小，他們拿
也唱了好多歌，他們表演完便過來，老師請小
著樂器上台表演 4-5 首歌，大家都表演得很開
朋友送卡片給我們，我收到的是一張粉紅色卡 片，後面的阿婆有二張黃色的卡片，她說要給 我，我說我已經有了，她說沒地方放要送給 我，我就答應了，那我就有了 3 張卡片，之後 聖誕老公公突然出現，給每一個人送小禮物， 收到便跟小朋友說聲謝謝，並送給爺爺奶奶一 箱的圍巾，感謝他們前一個禮拜來幫我們慶祝 聖誕節的節日很精彩，到了下午，慶祝12月生 日的人還有唱卡拉 OK ，我有唱甜蜜蜜、愛拼 才會贏，今天真的過得很充實，今年的聖誕節 也留下許多美好的回憶，最後祝大家聖誕節快
▲快樂的耶誕活動
樂。
「不一樣」的母親「一樣」的愛
我
文◎宜蘭病友 陳可欣
總是羨慕“正常＂的母親，可以接送孩子上
多少錢，只要生活穩定，健康平安就好。也希
下課，可以做便當送去學校給孩子，而
望她遇到人生的挫折能夠「勇敢面對，坦然接
這些看似很簡單的事情我都沒辦法做到，就連
受」。寶貝～媽媽真的很愛很愛妳。
我去孩子的學校我心裡也不免有一絲擔憂，孩 子會不會因為我行動不方便，而感受到丟臉， 或者因為我的關係受到欺負，言語霸凌！？ 我也有個行動不便的母親，我也曾受到同 學的嘲笑，而當時我只是告訴我的同學「你把 你媽的腳打斷，她也會是個掰咖」。我很想幫 我的孩子做好所有的事，我不求她以後能夠賺
企鵝家族‧第66期
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捐款芳名錄
捐款名錄
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下 名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來 電告知（TEL：02-2314-7035）
107年1月至107年3月
※此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您！
300,000 200,000 150,000 142,027 100,000 50,000 45,000 30,000 20,000 19,400 18,239 18,000 17,000 15,000 13,636 12,000 11,500 11,400 10,800 10,000
9,000 8,000 7,700 7,000 6,000
5,000
4,700 4,500 4,000
27
凱立旅行社股份有限公司 陳文炳 賽米訊有限公司 2018-74復興商工同學會 仲恩生醫科技股份有限公司 方瑞銘、財團法人吳東進基金會 方佩琪 王秀氣、翔益營造有限公司、楊建弘、漢朝實業有限公司 涂曉菁、涂樹田、張靜波、陳志遠、黃智霖、劉恭廷 德川機械股份有限公司 王詠鈞等共71人 力鋮股份有限公司 很派創意整合有限公司 力大鋼鐵工業股份有限公司、吳羅東蘭、李根城、卓祝 邱明義、張若凡 無名氏 王欽益、林永霖、郭源佑、陳慶生、曾美雲 葉宣佐 蔡佳伶 陳碧媛 元富工業社、白鄭美珠、吉祥資源科技股份有限公司 林瑞棋、施秀珍、柯敏超、胡慧麗、徐淑娟、張素碧 財團法人中國家庭計劃協會、郭樹貞、賈麗華、鄭陳素敏 新北市崇光女子高級中學、盧永誠、盧李玉梅 王泉生、佑鴻工業股份有限公司黃清雅、林明緯、林純億 姜美英、陳皇亨 林崇堅、黃水旺、蔡炳崧 陳榮坤 周健興、林高生、陳宜君 元碩精密科技有限公司、王怡惠、何珮楨、吳佩珊、吳秉修 呂黎貞、宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、宏豫印刷廠 李登貴、承發科技有限公司、林玉?、邱玉滿、柯滄銘 洪光熙/陳靜珠、胡智國、軒晟企業股份有限公司、陳順興 陞暘船務代理有限公司、曾明勤、曾慶儒、歐卡內、鄭溫慶 黃芊玉、黃胡好樣、賴秋敏、戴歆蓉、魏張品、蘇麗束 小林富美子、王素香、王淑敏、王詩妤、王肇英、江琇瑛 吳稚羚、林建寶、林玲珠、林燕臨、林麗淑、邱宏經 板中山咖啡小屋、夏敏章、張溪松/王鳳嬌、莊孟軒、許秀華 陳丁裕、陳伸榮、傳承室內設計工程行邱志強、黃建豪 黃淳和、潘豐銘、蔡勝和、賴琳瀅/薄弘績、戴素惠、羅玉瓊 陳玉梅地政士事務所 陳淑婉、陳維昌/陳柏佑/陳亭均 大家的早餐店、吳月、曹光宇/謝孟娑、曹蓉馨/曹哲彰 林杏純、陳金輝、陸柏儒/陸柏宇、黃長復、黃慧宇、劉泰岳
企鵝家族‧2018年5月
3,600 3,100 3,000
2,900 2,700 2,600 2,500 2,400 2,350 2,300 2,200 2,150 2,100 2,000
鄭文海/鄭陳珠、鄭英進 李明勳、周佳靖、紀賜山、黃蓓莉、蘇淑琴 巫俊旺、紀宜君 上芳香舖、王中彥、王水寶、王秀淑、王芳蓮、王振芳 王寶蓮、白純宜、成錫瑾、朱淨意、朱漢強、余翠蓉、呂思賢 李享達、李冠儒、李賜榮、阮綜合醫療社團法人阮綜合醫院 沈彧光、周吟芳、林秀娟、林芝妤/林松德、林得森、林朝聰 林詩佳、侯玉峯/陳樹木、洪進東建築師事務所、徐惠莉 紀美如/張瑞忠/張宸瑜/張弘昀/張屹均、泰育企業有限公司 品碩科技有限公司孫夢月、峻國聯合工程顧問有限公司 殷龍淵、泰育企業有限公司、高介中、高楷媛、高麗媛 涂敬龍、常雅珍、張紹甫、張陳勉、張馨元、梁華嶽 梁毅忠、莊金玉、莊淯麟、荷豐商行、許炳仁、許黛玉 郭秀琦、陳宏彰、陳沁彤、陳秀錦、陳依秀、陳佳君、陳香梣 陳智荷、陳瑞珠、陳葉淑琴、陳德隆、曾秀卿、曾忠義、曾 秋惠、曾書薰、曾崑源、游少宏、湯漢文、黃信彰、黃炳焜 黃崗鵬、黃瑞芝、黃靖淳/林坤德、黃睿鵬、楊桂惠、葉胤含 新南美窗簾有限公司、董秀玲、詹元昌、實玥有限公司 雷曉浩、廖宥嘉/廖芷萱、廖家敏、熊瑞香、劉林蔭、劉炳彪 劉瑞琪、劉鴻輝/林嘉慧、劉耀文、樓翠鳳/李政模、潘淑芳 蔡水誠、蔡欣翰、鄭智元、鄭閔中合家、賴律玟、謝詠佳 鍾信賢、簡廷恩、簡曾忠、蘇麗滿 曲宏沛、張玉英 吳渭川 區宏沛、謝慧美 邱志強 李美玲、許哲瑩、劉慶華、鄭丹惠、蘇玉玲 陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰/游佳柔 賴國順 葛納蘭影片有限公司 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲 吳素秋 王耀興、台中市立大里高中國中部一年七班、吳明修 吳秋香、李月秋、李青蓉、李進德、李經偉、李鎮安、卓美姿 林秀櫻、林宗翰/林忻慧、林明達、林金宏、林俐彣、林昭仁 林施櫻桃、林秋雄、林淑珍、林敬堯、林毓娟/蔡彩雲 施雅芬、洪月娥、胡廷瑋、倪堅遠、凌國周、馬廣嫻、高嘉郁 高嘉陽、崔祖睿、張真樹子、張瑞芳、張嘉真、張綺秋 曹維禎、許振宏、郭文錦、陳坤時、陳宜蓁、陳芷芳、陳思妤 陳秋祿、陳國男、陳慧觀、陳麗曲、富力科股份有限公司 黃正芬、黃克揚、黃克緯、黃純純、黃啊華、黃紹華、黃翊軒 楊大霈、楊湘卿/曾基正/曾欣雅/曾欣竣、楊進興、葉王惠珍 葉泰康、詹元合、詹文彬、詹弘暐、詹柏彥、詹益忠、詹凱翔 趙春梅、劉淑美、劉嘉芬、蔣佩珊、鄭李椪、鄭珊珊、鄭宸祥
捐款芳名錄
1,800 1,680 1,600 1,500
1,440 1,330 1,300 1,260 1,220 1,200
1,100 1,020 1,015 1,000
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企鵝家族‧第66期
28
捐款芳名錄 380 350 300
柳明山 周繼中、徐仁業、陳珮熏 王立夫、王春梅、王陳慧珍、王煥文、王鳳娥、任秀足 江永俊/江宥霖、江宜靜、江宥霖/江季樺、何亭萱、何亭儀 何美華、何英春、何海倫、何偉菱、何敏、吳杜珠、吳亞蘋 吳佳蓉、吳姿穎、吳理邦、吳新富、吳碧雲、吳蕎妤、宋威徹 宋瑜慧、李玉環、李昱辰、李莉莉、李義進、李綉鳳、杜沛英 汪子堯、卓添茂、周建瑋、周敏玲、林平滿、林秀玫、林佳文 林長勳、林美華、林國銘、林慧英、林慧婷、林麗貞、林耀禎 邵素含、邱于庭、邱秀珍、邱振忠、邱凱宏、邱賢香、邱曉萍 邱錦權、洪士育、洪玉章、洪秀寶、洪瑞澤、洪麗春、胡若萍 范春子、范春枝、倪德明、孫寶蓮、徐玉保、翁藝珍、馬珍媛 崔貴信、崔榕芝、張世恒、張佩迎、張鈞閔、張嘉姈、張耀勻 梁鳳河、莊清桂、莊清對、許文宜、許添清、郭禮如、陳正勳 陳玉林、陳秀湘、陳金瓊、陳阿鳳、陳秋雪、陳郁雯、陳香蘭 陳桂華、陳郭雲、陶幼卓、陶美珍、曾建福、曾美雲、曾富美 游仲堅、游喬婷、童莉雅、童璽、黃于芬、黃子晏、黃其銓 黃碧琴、奧莉琪、楊子潁、楊淑玲、溫若嵋、葉昕昀、詹秋逢 廖玉蓮、廖宸纓、趙宸煒、劉俊平、劉家苓、樊貞伶、潘郁蓁 潘倫志、蔡宜珊、蔡欣芳、蔡金隆、蔡金鶴、蔡素慧、蔡鳳珠 蔡簣妃、蔡麗琴、蔡勅、鄭安真、鄭麗月、鄭麗真、黎介文 黎煥金/黎花雪鵝、燕子、盧淑英、賴湘蓁、戴炎山、謝日盛 謝玉玲、謝玉珍、謝沛鈺、謝旻璇、謝雅惠、顏豐修、羅玉鳳 韻曄時尚工作室、蘇子恩、蘇芳毅、鐘世宏
240 211 200
150 145 120 100
72 25 25
王淑貞 吳亭慧 丁淑惠、支秉萱、王秋燕、王淑慧、何家詳、呂昀庭、呂銘沅 李美華、周宜靜、林昀諠、林邱省、林柏諺、林湘凌、林湘庭 林黃碧蓮、林照雲、林慶源、林瓊怡/詹子瑋、林瓊芳、洪依珊 洪昱綸、洪榮宏、范姜翔昱、茂裕科技有限公司、張心怡 張昱晨、張梅玲、張毓庭、莊晨妤、莊竣程、許壹、陳永濬 陳尚文、陳金昌、陳玲妤、陳婉萍、陳裕麟、陳緣珅、童致嘉 馮文隆、黃子庭、黃宛縈、黃靖雅、楊子儀、楊仁行、楊成財 楊洲勝、楊壹淨、楊雅雲、楊劉金宴、葉文綾/吳忠霖、詹永富 詹羅銘貴、廖瑋甄、蔡立靜、蔡涵夷、蔡智文、蔡瑄倪 蔡麟田、蕭淑慎、蕭寶緞、戴伊伶、藍宛柔、顏素娟 陳鍠輝、葉文綾/吳忠霖/吳書暄/吳暄羽/吳明倫 葉振銘 陳彥錚 方昱捷、方國川、台中市立漢口國民中學、弗達思、何淑樺 余慶霖、李芷萱、林久美、林志成、林志洋、林志鴻、林張年 邱瓊瑩/邱藏鋆、唐守智、莊鎧銘、陳文樹、陳招治、陳韋傑 陳婉婷、陳嘉鈞、陳鳳娟、馮宰筠、黃得利、黃淑萍、黃詩語 廖麗媚、劉品妘、謝錦文 悠遊卡捐款 吳忠霖 葉文綾
物資捐贈名單1-3月 收贈日期
107.01.05 107.01.11
品名 《亞培》原味安素(237ml) 冷凍年菜禮盒(醉雞、鮑魚干貝小佛跳牆、甜年糕)
數量
單位
捐物者
348
罐
國際扶輪社中華民國總新北市心南扶輪社
20
3入/組
黃智遠
15
罐
李星鋒
2
10枚/盒
台北市圓桌扶輪社
28
罐
賴律玟
107.01.15
《金補體素》均衡營養奶水(237ml)
107.01.15
《王樣》OSAMA#304不銹鋼碗15CM
107.01.19
《亞培》葡勝納嚴選(237ml)
107.01.25
《亞培》安素優能基香草口味(850g)
4
罐
梁銘彰
107.01.26
《Karma康揚》SM-150.5(飛揚105)鋁合金輪椅
1
台
趙興國
lynx 中筒白色襪子
5
雙
黑色短襪
6
雙
灰色短襪
2
雙
白色短襪
2
雙
男M平口褲
7
件
22
條
莊豐誠
107.02.09
107.02.09
毛巾
蕭芷淇
107.02.12
《新豐》氣管支氣管抽吸導管包(FG14X50CM)
1
100條/包
張正儒
107.02.23
《亞培》安素優能基香草口味(850g)
4
罐
梁銘彰
《康乃馨》成人紙尿褲L號
1
16片x6包/箱
《康乃馨》成人紙尿褲M號
1
20片x6包/箱
18
包
財團法人伊甸社會福利基金會
2
2罐+2瓶/組
梁銘彰
107.03.01 107.03.01 107.03.27
29
行政院農業委員會米糧(5kg) 《亞培》安素優能基香草口味(850g)/罐+《亞培》安 素高鈣(237ml)/瓶
企鵝家族‧2018年5月
游鳳雅
感謝小腦萎縮症病友與理事長林秀成協助拍攝 衛部救字第1071360383號 9972救救企鵝－小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫
免通話費
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企鵝小寶典
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是 神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝， 所以我們又叫「企鵝家族」。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
北區－台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 中區－台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 南區－高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話：07-225-0372
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