社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
52 2014.11
台北郵局許可證 台北字第1256號
優
賀! 榮獲內政部評鑑優等獎 【特別報導】
全國NPO博覽會 企鵝家族圓夢募款活動
【活動報導】
秋節物資發送報導 中區辦公室喬遷之喜
【照護專欄】
協會照護補助辦法
小腦萎縮症病友 需要您的一票!
理事長 的話
~回顧與展望文~ 榮獲全國性公益社福團體優等獎得獎感言 中華小腦萎縮症病友協會（別名：企鵝家族），今年榮獲內政部頒發102年 度績優全國性社團暨職業團體優等獎獎章，對13年來從事病友服務的我們來說 是最大的肯定。全國性公益社福團體暨職業團體總計有六萬多家，服務內容經 過內政部審核及評鑑，今年榮獲全國優等獎之團體共有45家，其中職業團體37 家、社福團體8家，能夠獲此殊榮，最要感謝的是整個團隊的齊心努力。 回顧102年協會的優良事蹟如下： 1. 成立北、中、南辦公室，提供病友「在地服務」，針對地域性不同及需 求，對於偏遠地區的病友，提供最切實的服務。 2. 為避免因家族遺傳疾病造成生活困境，推動「生活救助補助計劃」：包括生活救助計劃、弱勢家庭 紓困計劃、照護補助計劃等等。 3. 給病友基本的關懷服務外，另有多元化的活動與課程，如照顧者紓壓與照顧技巧課程、居家到宅服 務、溝通與家庭關係等課程，鼓勵病友積極參與，藉此幫助病友勇敢面對人群和培養病友間彼此互 助，並以「復健娛樂化」為目標，成立北區和南區原野非洲鼓樂團、中區太鼓樂團，藉由樂團的演 出，讓病友創造自己的價值，展現再造的生命力。 4. 串連國際醫療對小腦萎縮症研究的經驗分享，增進醫療研究的發表與醫病關係的互動，邀請各國頂 尖的專科醫師及學者，在台舉辦四屆「國際醫療研討會暨SCA論文壁報獎」，並贊助台北榮陽團隊 SCA幹細胞醫療研究及SCA遺傳基因檢測研究。 5. 籌設小腦萎縮症病友專屬的「人性化安養中心」：由台中市政府補助與台中德水園教養院合作，辦 理在地安養計畫。 6. 透過生命教育宣導，喚起學子對生命的尊重與珍惜。 7. 病友環島的真實故事記錄出書「百萬步的愛」，獲澎恰恰導演的青睞，拍攝成電影「帶一片風景 走」，透過大螢幕讓更多人了解愛的真諦。 展望未來，得獎不是頂峰，是另一個里程碑的開始。協會尚無能力成立專屬小腦萎縮症人性化的安 養中心，仍需朝此目標奮力向前，目前需持續推動各區在地安養計劃，讓已發病的病友獲得更妥善的照 顧。而主要照顧者年齡層逐漸老化，體力與經濟困境需求更大，「生活救助補助計畫」更不容停歇，且 贊助醫療研究計畫更需加緊腳步，期能盡快找到藥物治療方法，讓噩夢中止。 「因為有你」我們才能服務得更好，謹以此榮耀獻給所有曾經幫助過小腦萎縮症病友協會的贊助 者，感謝您！ 中華小腦萎縮症病友協會理事長
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第52期 |
企鵝家族
總編輯 的話
首部曲：感受與感動
CONTENT 目錄 1
理事長的話
時序輾轉入秋，卻仍環伺著盛夏之
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總編輯的話
氣，在筆者寫下這篇總編輯的話當下，
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特別報導
協會上下也如同外頭的天氣一般，火火
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病友服務
熱熱地籌辦著理監事會、準備聯合勸募
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活動報導
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活動預告
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企鵝圓夢計畫
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綜合報導
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照護專欄
友、家屬們正式拜見，日後懇請大家仍給予協會的工作同仁
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愛心一籮筐
們以及相關的活動最大的支持！
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感恩有您
來到協會的這段時間，除了陪同理事長一起出席重要
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企鵝悄悄話
活動，也代表協會參加了高雄全國非營利組織博覽會由陳菊
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捐款芳名錄
市長邀請的晚宴，與在座各績優社團交流，另外也參與各項
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1～9月收支決算表
明年度方案的送案，而原有的各項活動 也依然櫛比鱗次的進行著。 在年度僅剩約三分之一的此刻，幸蒙黃理事長提攜與眾 理監事們器重，使筆者有機會來到這裡，為SCA的病友、 家屬們服務，內心責任與使命俱是重大。也藉此跟協會的病
與非營利組織相關的活動與研討會，接收各種對協會有幫助 的訊息；此間，也有幸拜會了漸動人協會的劉理事長與林秘 書長，商談兩會間日後能有更密切交流的可能作法。在此同 時，協會原本的人事空缺也漸次遞補，新任的社工與企畫專 員相繼到職，期使能為協會提供更具效益的服務。 一日，筆者陪同社工妏璟來到位於宜蘭的教養院探訪過 去曾是校園宣導活動中「生命鬥士」的病友，在那約一小時 的互動中，我們陪同她經歷了淚水、歡笑，感受了故事，看 到了刻痕，唯一不變的是她那份對生命的韌性，超乎已挺不 直的背脊，似乎在告訴我們，只有堅強的意志，才能讓人在 她那蜷曲的身上，看到了燦爛，看到了美，更也才能使人感
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話：04-2311-5472 傳真：04-2311-5372 南區辦公室： 83045高雄市鳳山區文苑街4號 電話：07-743-9735 傳真：07-745-9402
受到她再難撐起的脖子，舉起的是對命運的不妥協，還有那 份不認輸。離去時，言語已不再是溝通上的阻隔，與社工擁 抱後揮別的笑容，是彼此留在心中給對方的承諾，加油！努 力！讓我們攜手共創無與倫比的美麗。 接著就請各位趕緊來閱讀本期精彩的內容，在此還要特 別一提，請與我們一同給予即將展開人生新階段的北區社工 紫璇，由衷的感謝與滿滿的祝福！
發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：黃玉春 總編輯：高宜鳳、李孟哲 編 輯：洪芩宜、蘇宜偵 封面攝影：黃郁凱 文字校稿：鄭明美、林秀月 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
中華小腦萎縮症病友協會秘書長
中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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特別報導
協會服務 榮獲肯定 文╱秘書處 協會自90年3月創會以來，始終以病友需求為導向，除保留實施成效卓越的服務外，幾乎每年均有 不同的創新服務出現，承現更多元的服務計劃產生。並自92年起接受內政部評鑑為甲等至今，每次的評 鑑都可以讓本會再次重新思考未來的走向及架構，讓服務更趨向專業與普及，這是得獎的附加價值。 很榮幸的在這14年來的 深耕下，本會在103年9月12 日榮獲「102年度全國性社 會暨職業團體績效評鑑優等 獎」，此份殊榮除了讓執行工 作團隊振奮外，更讓我們知道 未來更需要持續努力，讓優質 的服務不斷升級與持續，對支 持我們的社會大眾也是一份重 要的回饋。
▲（左起）現任理事長黃玉春與創會理事長朱穗萍共同 合影留念
▲102年度全國性社會團體績 效評鑑優等獎狀
全國NPO博覽會 文╱南區社工 蔡佳妏 協會受內政部邀請參與9月18日至20日於高雄舉辦的「全國非營利組織博覽會」，包含協會在內共 有100個全國各地的績優非營利組織聚首高雄，讓社會大眾認識歷年服務成果，現場組織間彼此分享寶 貴經驗，建立未來合作平台。 當天，高雄市陳菊市長也蒞臨現場主持開幕式，市長期待在場團體一起為非營利組織發展打造創 新價值。高雄市社會局張乃千局長更親臨協會展場，與黃玉春理事長、李孟哲秘書長討論對於疾病類 身障朋友的服務與權益看法，期待為病友創造更友善的環境。協會展場設計「疾病認識」由協會理事 鄭明美、林秀月、施桂惠、譚月蕙協助疾病介紹，「體驗區」由志工帶領民眾體驗病友平衡的困難也 觀賞十周年影片，讓參觀民眾了解疾病及發病歷程所需輔具，感謝理事及志工們的協助讓展覽能圓滿 順利完成。
▲民眾詢問疾病及輔具使用
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▲社會局長蒞臨協會攤位觀摩
企鵝家族
▲民眾體驗
▲理事一同宣傳疾病
特別報導
病友關懷服務計劃 需要您的一票！ 文╱企劃組 洪芩宜 第五屆台新「您的一票，決定愛的力量」活動又要展開了，由台新公益慈善基金會捐助公益基金， 邀請社福團體上網提案，並由民眾上網投票決定，將有限的捐助資源分配給被認同的社福團體，以期社 會資源得以公允分配。 本屆協會也再次報名參加：社會福利╱身心障礙╱10萬元組，專案代號是5C1377，提案主題為 「歡樂群聚~小腦萎縮症病友關懷服務」，希望能透過每週的課程設計安排，與團體參與的方式，讓 北、中、南三區的病友能暫時忘記生病的苦痛，並愉快的持續做復健，並藉由提供餐點的附加價值，讓 病友更願意走出家門參與互動。希望協會的好朋友們，可以發揮愛心，幫忙我們盡可能的拉票，投票給 小腦萎縮症病友協會，集合大家的票數，擠進前36名完成目標！ 投票方式說明： 凡擁有Facebook帳號的朋友們，登入『您的一票，決定愛的力量』活動網站，取得活動所發送的 手機認證號碼，再以該認證碼登入活動網站並完成相關頁面之閱讀及點選後，即可取得投票資格，每人 最多可投10票（每個提案限投一票）。 投票請至：http://www.poweroflove.com.tw
投票日期：11月1日 - 11月30日
《一年一次的休假日》募款活動 需要各位的愛心響應
文╱企劃組 洪芩宜
休假對一般人來說，是辛苦工作一週的休息日，每位上班族一年至少有100天的假日；但對於小腦 萎縮症的病友來說，他們每一天最重要的工作，就是和病魔奮鬥，完全「零假日」。 小腦萎縮症病友協會自創立後，每年舉辦一次病友旅遊，目的是讓平時行動不便的病友，能有機會 外出旅遊。過去十幾年來，協會常礙於預算，無法提供病友更好的場地，今年為了一圓病友們的夢想， 故產生專案募款的圓夢計畫構想。 此計劃也得到台新銀行公益慈善基金會與奧美互動行 銷的關注，經過半年多次會議討論、籌劃與準備，終於在 9月10日於flyingV網路平台展開。flyingV網路募款活動 至11月9日截止，請上網搜尋＜一年一次的休假日＞支持 病友的圓夢計劃，企鵝家族謝謝您！ 活動網址：https://www.flyingv.cc/project/4341 衛部救字第1030126163號函 企鵝家族圓夢之旅計畫
▲左起協會理事施桂惠、活動代言人楊伊湄、理事鄭 明美、奧美互動行銷董事總經理張志浩，號召大家 一起來集愛心、做公益
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特別報導
第五屆第11次理監事會議活動報導 文╱秘書處 第五屆第11次理監事會議於10月05日在台北辦公室圓滿結束。主席理事長黃玉春致詞提及，能在 第五屆理事長卸任前獲得「102年度全國性社會團體績效評鑑優等獎」感到非常榮幸，也非常感謝各位 理監事與工作人員的付出以及會員們的支持。由於本次會議議程較多，從上午九點討論至下午六點結 束，除討論明年度計畫及預算，並針對會員權益部份提出討論，截取重點分享如下： 1. 明年度將延續補助2015年度台北榮陽醫療團隊，計畫主持人宋秉文醫 師SCA基因檢測經費100萬元整之經費補助。 2. 離島會員將免收會費，離島會員由於距離過於遙遠，能享受協會資源及 社工實際服務有限，故決議免收會費。 3. 「照護補助方案」之維生器材/輔具購買補助，申請者因無收入限制， 故未來提出申請時無須提供全戶薪資所得之證明。 本次會議除針對以上會務討論以外，另提起第六屆理、監事及會員代 表改選事宜，若有意願參與或推派人選，請再與協會秘書處聯繫。
▲常務理事暨志工組長報告志工 組業務
第六屆理監事及會員代表改選 募集參選人名單通知 第六屆理監事以及會員代表須於104年3月10日前改選，故請本會會員如有意願服務病友及致力本 會業務者，均可向本會各區辦公室社工員反映。 建議參選人時間：即日起至103年11月31日止。 第六屆會員代表及理監事改選預定時間： 1. 104年01月24日（六）辦理第六屆會員代表選舉。 2. 104年03月08日（日）辦理第六屆理監事選舉。 參選人資格： 一、會員代表 1. 本會會員
2. 性別、年齡及學歷不拘
3. 有行為能力，且能表達會員意見者。
2. 性別、年齡及學歷不拘
3. 有行為能力，且能執行協會會務及表達會員意見者
二、理、監事 1. 本會會員
4. 需會使用網路收發信件及擁有個人電子信箱。 請於11月28日以前來電、傳真或Email給協會秘書處提名即可。 聯絡電話：02-2314-7035 傳真：02-2314-7041 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw
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第52期 |
企鵝家族
病友服務
凡走過必留下痕跡 凡堅持必豐富生命 文╱北區社工 陳仲豪 面對疾病的時候，不同的態度可能會造成不同的結果，或許我們無法打敗病魔，但必須學會跟他 相處。 小華（化名）就是一個很好的例子，從20歲的青春年華發病，至今也過了十幾個年頭，除了小腦萎 縮症還必須面對遺傳型糖尿病的威脅，但是他選擇了以不一樣的方式來對抗身體的退化。 小華笑著說：「如果話說不清楚了，那就找更多說話的 機會來訓練，遇到人就拼命講。」 在社工把物資送到他家的那天下午，聽著他清楚的對 談，很難相信他曾經也經歷過與世隔絕、自我封閉的階段。 然而有一天像是被雷打到一樣，就忽然清醒了，覺得不能再 這樣下去了。 於是小華開始不斷地訓練自己，十幾年過去了，除了站 立跟走路因為腳痛動作無法太快之外，你很難從他的笑容裡 辨認出疾病的痕跡，如果他不說，也絕對猜不到在現在的笑 容背後隱藏了怎樣辛苦的過去。 自從102年接觸協會之後，讓小華了解，原來還有一群人跟他一樣，與小腦萎縮症在戰鬥，他並不 孤單。協會每年三節的物資跟平時的關懷，也讓小華感受到溫暖。未來的路還很長，但至少小華知道， 下一次如果遇到困難，會有人協助他。 與其說社工在服務病友，不如說是社工與病友一起成 長、也一起學習。或許我們不會無所不能，但無論如 何，我們都會努力。
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病友服務 北區服務報導
您寶貴的建議 是協會成長的動力 文╱北區專案人員 汪妏璟 「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法」是今年度才開始辦理的補助計畫，辦法當中有針對案家的照 護需求，如「安養補助」、「喘息補助」、「復健補助」、「德水園補助」等。協會為求補助款可以落 實照護到經濟弱勢或需要被幫助的案家，辦法當中明訂申請者必須提供相關文件資料佐證。 楊小姐經醫師評估後幫家人購買電動輪椅，再向協會申請『輔具購買補助』，在此補助項目中申請 標準為「1.需經醫師評估證明有其需求者」及「2.經本會社工評估後確定為維生或輔助必須者」兩點， 不需評估家庭經濟狀況，但佐證資料卻需要「附上全戶薪資所得證明，如為低(中低)收入戶，需附上低 （中低）收入戶證明」。對此，楊小姐表示因補助評估的依據並非以薪資所得做評估，故建議可將補助 條文稍做修改。 社工也發現有類似之問題不只該戶發生，統合大家的想法後便向協會反映，若申請標準並非限制 低（中低）收入戶或經濟弱勢家庭，是否可以不用提供全戶薪資所得證明或低（中低）收入戶證明。因 此，協會也將針對此建議在理監事會議列入議程討論。（協會已通過最新便利方案“詳見第5頁”理監 事會議報導） 由於協會的補助、資源、活動皆以病友或案家為主軸，故若有好的建議，也希望案家能主動提出與 社工討論，以建立更好的補助辦法。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞8人╱10次 ﹝社工電訪﹞45人╱139人次 ﹝生活救助﹞1人╱1次 ﹝物資捐贈﹞10人╱10次
有阮陪伴 度過難關 文╱北區專案人員 游紫璇 在服務經驗中發現小腦萎縮症病友家庭，常出現經濟與照護衝突的兩難，需要照護人力也需要經濟 收入，但是很多家庭是沒有足夠的人手來照顧病人並兼顧工作的。 個案一：住在台北市的大明（化名）為中低收入戶，因大明的家人需要上班，只能雇用外籍看護 照顧，不料外籍看護不告而別，而大明身體又在此時發生狀況，需要住院治療，由於家人皆在上班，白 天家人無法照料，只好聘請看護照顧，面對突如其來產生的看護費用，讓大 明的家人非常焦急，不知如何是好，因此向協會提出生活救助申請，經社工 評估過後送協會審核通過，申請「生活救助之醫院看護補助」，協助度過難 關，並協助提供人力仲介資訊，銜接大明出院後的照護人力。 個案二：住在台北市的小東（化名），為低收入戶家庭，屬遺傳型小 腦萎縮症，家裡多人發病，照顧責任落在年邁的母親身上，因體力有限，想 請外籍看護照顧小東，原本靠政府補助的生活費，不足以支付外籍看護的費 用；經社工協助向協會提出「生活救助」及「照護補助之外籍看護費用」申 請，讓小東獲得良好的生活照顧品質。 歡迎有類似困境的病友，向協會提出申請，經審核通過，您的生活將獲 得大大的改善。 ●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞15人╱17人次╱15戶 ﹝社工電訪﹞71人╱133人次╱70戶 ▲至案家訪視病友，開心留影
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第52期 |
企鵝家族
病友服務 中區服務報導
即使是病人 也有照顧別人的能力 文╱中區社工 張廖庭伃 中區的小華（化名）是遺傳性小腦萎縮症患者，面對自己的病始終很樂觀，當社工員關心地問 他：「你生活自理方面還好嗎？」他說：「我還能自己洗澡，而且我還能用筷子夾蛋，許多人都做不到 呢！」這句話讓我印象十分深刻。其實小華家中還有其他家人都患有小腦萎縮症，而且需要他協助照 顧，他一方面既是病友的角色，另一方面卻又必須擔任家中主要照顧者，相當辛苦，也相當的不容易。 前陣子因為家人住院，必須家裡和醫院兩頭跑，後來社工員電訪關心他和 家人的狀況後，他說：「家人已出院，目前很穩定，只要家人能在一起就好 了。」小華總是用樂觀的心情去面對他的人生、照顧他的家人。 小華家的經濟雖由姐姐負擔，但小華姐姐表示：她其實更擔心未來小華 及其家人的照顧問題，得知協會在推動德水園人性化安養計劃，因工作時間關 係，希望以後能有機會到德水園參觀環境及了解照顧品質。社工也告知姐姐， 如果符合資格可向協會提出外籍看護補助的申請，以抒緩經濟負擔。 建議遇到同樣困難或類似困擾的會員，可以多多翻閱協會會刊第49期、第 50期及第51期的“照護專欄”內容，裡面有介紹協會的照護補助辦法哦！若還 有其他跟照護補助相關的問題也可打電話到協會詢問，協會很願意為您服務喲！ ●本次服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞22人╱23人次╱17戶 ［﹝社工電訪﹞41人╱68人次╱35戶 ［﹝資源連結﹞3人╱3人次╱3戶
南區服務報導
安養補助計劃提供病友一個安置照護處 文╱南區社工 劉宣汶 協會有六成會員是屬於小腦萎縮症遺傳型的病友，一個遺傳型家庭裡可能老、中、青三代皆發病， 主要照顧者往往也是家庭經濟的供給者，照顧與經濟雙重壓力，往往讓照顧者喘不過氣；在服務過程 中，曾遇過家屬為了照顧生病的家人而選擇離職，但與疾病共處是需長久時間，往往造成家庭經濟困 頓，而求助民間借貸。 小孫（化名）為家族遺傳小腦萎縮症病友，為父系遺傳，父親在小孫國中時，身體機能退化而無法 就業，母親在小孫小時候就與父親離異，照顧壓力落在國中的小孫身上，還好父親年輕時的存款尚能支 付這對父子的開銷，讓小孫仍有美好的學生時光。父親在小孫高中時辭世，只剩一人的小孫為了夢想、 生活，努力求學、準備工作，但在剛工作的頭一年，發現自己得了與父親相同的疾病。父親生病時還有 小孫照顧，但小孫生病時，身邊卻沒有其它親人了。 小孫發病後退化快速，醫生警告獨居太危險需要有人隨時照顧，但小孫連自已的生活都無法負擔， 吃住都成問題。協會接到社會局轉介後，社工員趕緊聯繫案主，經過關懷訪視，協助案主成功申請協會 安養補助，使案主在短時間內便能入住機構，接受妥善的照顧，同時案主也申請地方政府托育養護補 助，使機構安養照護費用的問題能被永遠解決。 安養補助可協助病友「入住安養機構」時的經濟負擔，減低照顧者的壓力。有安養需求的病友可多 多利用喔！ ●本次服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞14人╱15次 ［ ﹝社工電訪﹞47人╱133次 ［﹝物資捐贈﹞20人╱23次
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病友服務
自立生活~有你陪伴~真好 文╱南區社工 蔡佳妏
我們都能自由自在選擇要去的地點，但我們的個案小芳（化名），目前獨居，因為生病行動不便， 即使想到診所進行復健都很困難。雖然，目前已有居家服務員星期一至星期六到宅協助，但就醫及到協 會參加課程活動，卻礙於無法自行下樓只能作罷。社工透過資源連結，協助小芳申請個人助理，從陪同 評估至媒合到確定服務的個助人選，社工都參與其中。 小芳自從有了個人助理，開始自立生活後的第一件事，就是去新高鳳做復健，畢竟這是她許久以來 最想做的事。復健後，小芳就騎著她的代步車到協會跟社工分享她的喜悅。自立生活支持服務是為了協 助身心障礙者和一般人一樣擁有生活「自主決定權」而辦理之服務。服務將依照身心障礙者需求，並以 身心障礙者為主體，與同儕支持員共同擬定自立生活計畫，並進一步提供個人助理照顧身心障礙者在社 區居住、生活及參與社會的人力協助，並媒合社會資源的連結，以促進身心障礙者自立生活、社會參與 之能力。相關資源分享如下： 一、服務內容： （一） 提供個人助理之服務，該服務係依身心障礙者個人意願及選擇，協助身心障礙者學習自主 處理日常生活及社會活動之參與。 二、補助標準：個人助理支持服務費每小時以新臺幣140元計： （一） 低收入戶政府全額給付。 （二） 中低收入戶及非列冊低收入戶補助者政府給付90% （三） 一般戶政府給付70%。 三、服務對象： 須經由新制ICF鑑定18歲以上之身心障礙者，經評估透過服務可促 進身心障礙者社會參與，並依其意願選擇在社區自立生活，同時有使用 個人助理意願，且需符合下列規定： （一） 未接受機構安置、未聘僱看護（傭）、未領有政府提供之特 別照顧津貼、日間照顧費或其他照顧費用補助者。但接受衛 生單位之機構喘息服務補助者，不在此限。 （二） 服務對象同時段不得重覆使用居家照顧服務、 臨時及短期照顧服務、家庭托顧等照顧服務。 如有需要者，請與各區社工組聯絡喔！
●本期服務統計：﹝家╱面╱院訪﹞18人╱18次
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﹝社工電訪﹞24人╱58次
﹝資源連結﹞8人╱4次。
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活動報導 北區活動報導
把自己照顧好 才有辦法照顧別人 文╱北區專案人員 汪妏璟 上半年度「疾病認識與照護服務」課程已於7月19日、7月20日辦理完畢。其 中「居家復健」及「照護技巧」分別請國泰復健診所楊筱筑復健師、長庚大學倪 麗芬助理教授帶領學員們親自操練這些技巧，許多學員在聽課的時候頻頻點頭看起 來似乎非常輕鬆，但實際操作起來，才發現原來許多小細節仍需要被注意。「醫療 選擇新觀念」邀請曾經擔任萬芳醫院安寧共照師的黃昱珊護理師跟大家分享醫療選 擇的多元化，病友及照顧者鮮少接觸到這類資訊。而台灣身心靈全人健康醫學學會 徐雪萍秘書長則帶領照顧者進入「溝通技巧與壓力調適」課程，透過釋放方式來減 緩照顧者與被照顧者的壓力，老師溫柔的帶領也讓學員們在課程結束後帶著笑容離 開。邀請專業的老師來上「疾病認識與照護服務」主要是希望能讓照顧者善用好的 ▲「照護技巧」課程中 技巧，也不讓照顧成為病友的二度傷害。下半年度依然會辦理相關課程，期待照顧 學員兩兩互相實作練 者、家屬、病友都可以一起來上課。 習傷口包紮
「東區聯誼會」 漫步烏來森林遊樂區 享受大自然 文╱北區專案人員 汪妏璟 103年度「東區聯誼會」特別在9月16日安排擁有無障礙設施的「內洞森林遊樂區」讓大家參觀。 上午先到烏來瀑布拍照，中午再去烏來老街「翠山飲食」餐廳用餐，熱心的王老闆不但準備了適合病友 吃的食材。用完餐之後順勢參觀了當地的泰雅博物館，博物館的導覽人員在 結束時，還高歌歡送大夥兒離開。最後到了「內洞森林遊樂區」陪同者賣力 的推著輪椅往高處走，走過了最難走的山路後，終於看到聞名暇爾的瀑布， 有人忍不住雙手舉成大字狀環抱瀑布週圍的氛圍。 活動結束後參與者紛紛給予回饋，有人主動在臉書賣力的打字敘述自 己的感謝以及開心的情緒，連服務的志工也特地寫了篇文章發表自己的心 情。收到這些訊息就是給我們最大的肯定，期盼下次的戶外活動也是這麼 精彩歡樂。東區聯誼會~明年見嘍！！
企鵝們的微旅行～慈湖陵寢-兩蔣文化園區 文╱北區專案人員 游紫璇 台北市戶外聯誼會於9月19日辦理完畢，此次協會租借大型復康巴士，解決了病友們上下車的困 難，行程增添了便利性與安全性，讓大家能夠帶著一顆愉悅的心，出發去遊玩！ 雖已入秋，天空依然豔陽高照，曬得大家熱昏頭！還好前往慈湖陵寢的路上有樹蔭遮陽，來回得要 花上一小時的路程，對病友們來說還真是有挑戰性，因此也獲得內心的小小成就感。 不過此次聯誼會美中不足的是在下午接獲颱風情勢轉強的消息，因此提早半小時回程，希望下一次 旅行能天公作美，讓行程順利，也歡迎大家明年度踴躍報名喔！
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活動報導
企鵝團體 相互學習成長 不孤單 文╱北區專案人員 游紫璇 疾病適應團體服務課程已於6月10、17、24日在榮民總醫院致德樓第十會議室辦理完畢。為此我們 安排了堅強的講師陣容，課程內容有：榮總神經內科李宜中醫師的「認識小腦萎縮症」、本會社工組汪 妏璟專員的「瞭解社會福利資源」、國泰內湖復健診所楊筱筑治療師的「復健課程」、榮總身障重建中 心洪友誠治療師、張誌剛醫師的「輔具認識與申請」、身心靈 全人健康醫學學會徐雪萍秘書長的「心理適應」等課程，讓成 員能夠了解疾病特性與如何延緩退化，可享有的福利及行使的 權益，以及在面對疾病時，如何看待心理歷程轉變與抒發。 參與成員在這系列課程中，除了從講師講授的內容中習得 新知，也透過與其他成員相互交流，得到珍貴的實務經驗，並 且在同儕團體催化之下，大家在課程中分享自己與疾病共處的 歷程與內在感受，勇於面對疾病與接納自己，發掘自己更深層 的能量，綻放跳脫疾病框架的曙光。
中區活動報導
發現笑聲 溫馨團聚 文╱中區專案人員 陳信文
▲戲劇課程-陳尚筠老師，帶領病友擺動生動又可 愛的表情
歡樂的笑聲，總是迴旋在中區辦公室，隨著笑聲進入 眼簾的是一個又一個親切和開心的笑容，在中區辦公室， 雙週四都有精彩及豐富有趣的課程，讓每位病友團聚在一 起，有時哄堂大笑、有時感性催淚、有時幽默全場，特別 是在戲劇課程中，每位病友都能在課堂中發揮自身的幽默 感，逗得全場大笑，而蝶古巴特更是看到病友們能隨時隨 地的協助旁邊朋友，教導蝶古巴特讓每位新來的朋友都有 一種家的味道，反而更願意走出家門與朋友團聚。
重新省思，照護提升 文╱中區專案人員 陳信文 台中辦公室，於7月5、6日兩天，辦理103年疾病認識與照護 服務訓練，共計16小時；感謝大台中居服單位的居服員與各界專 業講師的協助，才能有機會將學員群聚一起，共同分享討論自身面 臨的困難與疑問，其中身障者照顧倫理課程，貼近居服員與照護者 的心聲，透過專業講師的導引及解釋，讓學員們獲得共鳴同時又進 一步省思照護者與被照護者的關係，而復健及輔具資訊課程，用實 際案例分享教導學員時下最新的輔具，進而使用正確的輔具，降 低危險性，11月還會開辦第二場照護課程，歡迎有興趣者報名參 加。
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▲人文傳習書院心理治療所譚老師，透過 專業心理學，促進學員重新檢視自我
活動報導 南區活動報導
台南家庭互助-支持彼此的夥伴
文╱南區社工 劉宣汶
台南家庭互助從101年開始到現在，經歷每月一次的聚會，成員間感情越來越融洽，越來越有一家 人的感覺。家人彼此尊重，互助會每場活動主題都是由成員共同討論，八月製作有自己風格的萬花筒， 九月參觀身障體適能中心練肌肉，十月是集體關懷久未外出的病友，帶個小點心一同野餐。家人間彼此 支持，成員會不定期聯繫關懷，病友住院趕緊探視，外出困難就專車接送，如此溫暖的家庭充滿愛心， 邀請居住大台南地區的病友及家屬，踴躍加入聚會的行列。
多年後再重遊溪頭
文╱南區社工 劉宣汶
今年台南區聯誼會，首度選擇森林遊樂區作為旅遊景點，病友們想到去溪頭「爬山」便有些怯步， 經協會貼心的安排電動遊園車，讓病友能輕鬆乘車聽導覽，遊歷溪頭著名景點，大學池、高空棧道及神 木，沿途吸收帶著涼意的健康芬多精，病友開玩笑說「吸完 芬多精，就能跑了」。 旅途中，病友分享上次來溪頭的時間，有人說：上次來 是四十年前，大學落榜的散心地，又有人說是三十年前渡蜜 月時的地點，還有人說是二十年前學校戶外教學點。 由於生病，大家認為這輩子不可能爬山了，因為生病行 動不便，造訪溪頭已是那麼久遠前的回憶！由於這次參加聯 誼會的活動，才能再次舊地重遊。其實國內景點的無障礙設 施大都建構完善，出門不再是件難事喲。
德水園參觀
文╱南區社工 蔡佳妏
這次辦理德水園教養院參觀之旅，雖然，出發時因為病友有些遲到而延遲出發時間，但還是順利 開心出門去。沿途停靠台南仁德接台南區的會員，一路上大家彼此互相寒暄近況，分享生活心得，一路 說說笑笑開心往台中德水園出發。德水園位處於台中東勢區，沿路風光明媚、傍山依水，到達時已近中 午，大家的肚子也飢腸轆轆。 入園後進入眼簾的是寬敞的園區，良好的動線規劃，以及笑容滿面出來迎接我們的工作人員及擔心 我們還沒到的中區社工-信文，大家都放下心中的石頭。院區以社區化、家庭化服務為目標，塑造一個 符合人性需求的溫馨環境。協助身心障礙者，解決生理、心理、就醫、就養之問題，提供專業服務之品 質，塑造屬於身心障礙者一個安心、放心、愉快的生活環境。 透過這次實地造訪德水園，讓每位會員感受到我們「小腦萎縮症病友 之家」為一所人性化教養中心，之所以稱為「人性化」即是因為它與一般 的安養中心並不同，德水園重視每位住民的個別性，並針對個人設計不同 的課程，藉以達到教育、照顧、教養的目標。例如我們入住的病友對於手 工創作有興趣，為了鼓勵病友培養樂趣，激發病友做出更多美麗的作品， 德水園則協助購買材料，並由老師指導。目前我們的病友所做的手機吊飾 可以說是非常多樣化且精緻，未來也想義賣作品，大家可是要多多關注囉！ ▲製作手工DIY風車
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冰桶 效應
友善單位與志工協助宣傳 小腦萎縮症 文╱企劃組 洪芩宜
八月底在一片冰桶熱潮中，大家關注漸凍人之餘也漸漸關心其他罕見疾病。在一連串指名聲浪中病 友心中最佳女主角－侯怡君，也被點名淋冰水。侯怡君在影片中提到小腦萎縮症病友需要被關心，並連 續一週在「侯怡君的家」宣傳小腦萎縮症，讓更多人因此認識了協會。 導演澎恰恰拍攝病友環島故事「帶一片風景走」時，選定侯怡君擔任該片女主角，在拍攝過程中， 侯怡君與病友有深入的接觸，故在演出病友之肢體動作時絲絲入扣。基於這份情誼，侯怡君直接捐款給 協會，支持我們的各項病友服務。 而志工楊益政與羅媽媽（羅百吉的 媽媽）也自發性的自拍淋冰水影片協助宣 傳，同時期，辦公室也接到活力社區青年 服務團的聯絡，想自拍短片來呼籲大家淋 冰水之後，希望能長期的以小額捐款方式 來幫助弱勢團體。 在一片熱潮中，感謝有這些關心罕見 疾病的朋友，默默的在付出心力，企鵝家 族謝謝您！
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每天少許零錢就可 以幫助弱勢團體， 影片片段：活力社 區青年服務團
▲藝人侯怡君於淋完冰水後呼籲小腦萎縮症病友也需要關心
因為有你，展望未來
文╱中區專案人員 陳信文
台中新的辦公室，於9月5日風和日麗的日子裡正 式啟用，為感謝過去日子中，許多公部門、社會福利團 體、社會大眾對於協會的支持與協助，特地召開茶會準 備茶點，邀請貴賓、病友及社會大眾，共同分享我們的 喜悅。 先由台中太鼓樂團揭開活動序幕，當天邀請到的貴 賓有臺中市政府社會局廖素玲副局長、罕見疾病基金會 陳虹惠主任及德水園身心障礙教養院羅高專，理事長為 表達感謝之意，帶領與會來賓及病友齊唱協會會歌「因 為有你」，共同展望未來，並期許新辦公室帶給中區病 ▲台中太鼓樂團，為新居辦公室齊鼓慶祝 友更多更好的服務。
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活動報導
照顧服務員 文╱志工組長 譚月蕙 今年初年邁的父親因重病就醫，需陪伴照顧。這時我反思，任職志工組長數年來，從企鵝家族身 上，看他們怎麼面對病痛折磨時，也不願放棄努力活下去的動力，所以毅然決然放棄北部高薪，回家鄉 與父母共度有限的天倫之樂。 在陪伴的過程中，意識到台灣老人人口急遽上升，普遍缺乏專業照顧的人力，於是接受父親的建 議，參加台南市政府開辦的照顧服務員系列課程。其中有資源簡介、家務處理、人際關係與溝通技巧、 身體結構與功能、基本生命徵象、基本生理需求、清潔與舒適、活動與運動、營養與膳食療養、疾病徵 兆之認識與處理、意外災害的緊急處理、急救與心肺復甦術，及最後的臨終關懷與認知安寧療護...等。 課程結束後，主辦單位還提供一張滿滿試題的卷單，深怕我們因課程緊湊，無法吸收，以利隨時複習。 課程安排至教養院服務一周，印象中最深刻的是體驗火災時帶病人從三樓逃生梯滑下，當下腿都 嚇軟了；另外還有修剪患者指甲、刮鬍子、床上洗頭、協助洗澡更衣、備餐餵食、重症患者的鼻胃管灌 食、會沖與清潔尿管，嗆到時的哈姆立克急救法…等實務操作。 結業時獲得滿滿的收穫，與老師同學們互道珍重再見！未來，我一定會落實在病友的服務上，也告 慰父親在天之靈，您的建議我將身體力行。
廣 編稿
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台中企鵝的家 文╱創會理事長 朱穗萍 創會至今經歷了近十五個年頭，感謝大家的關愛，企 鵝家族上下一心團結努力，奉獻許多無私的愛，才能有今天 北、中、南三個據點。 最要感謝創會初期，獲得紀文福先生提供辦公室，一借 十年，協會得以在資金困頓中平順地發展，這一切在此由衷 的感謝。 有感協會是一個弱勢團體，所以要以企業化的經營管理，才有能力持續發揚服務理念。現今，物價 指數上升，捐款額度逐年遞減，服務項目、急難救助反增不減，惟有長遠規劃，才能維持服務品質，做 好社會服務。 協會多年來，為病友設計安排各種活動課程，已有很好的成效，也成為病友們生活上最大的寄託。 活動需要場地，但環境、經費等都必須納入考量，也是協會長期以來的一大負擔。 因台中辦公室租約到期，理監事們評估經濟效益，也恰有機緣經愛心人引介低於市價，購買了台中 辦公室，並因住在台中地利之便，受理監事委任負責整修工程，從規劃、報價、評價、討論、溝通前後 近三個月，其中感謝會員邵淑華協助繪圖，大熱天和理事長多次丈量規劃藍圖，以方便病友活動動線為 優先考量，在極有限的預算下，希望將有限的空間做到最好的利用。感恩這些日子以來，所有參與的朋 友，《企鵝家族》終於在台中有了專屬的「家」。
103年與企鵝家族共遊烏來感言 文╱北區志工 鄭強 在志工組長邀約下，與協會承辦人汪妏璟社工取得活動當天的任務，也清楚的知道，不可有任何 一點疏忽，否則會讓難得外出的病友失望。然而我終歸是一個六十五歲的老頭，體力及執行上有一些 疏忽，行進過程中出錯了（三顆最好的蛋），由於內疚之餘，說下回再送她一隻（母雞），終是ㄧ句笑 話，然是我的衷心語，只要有機會再相會，我定會履行諾言。 這回的烏來旅遊，雖苦了我（如同過了一場中秋節後的烤人肉），但會員黃智勇助我之力甚多，否 則實難以完成此次任務，在此表達心中最深的感激。 最後我個人的感受是，承辦的社工和志工雖是汗 流浹背，但見到這些病友開心歡愉的走出來，接受大 自然的日光浴，每當看到大家的歡樂笑容，再苦再累 我們都願意付出。當下車時，病友秀珠還特意的拍拍 我的肩膀，舉出無力的右手，向我行個軍禮，可知當 時的情境---只有眼淚往內忍，一切都值得了。～
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活動預告 活動特報 北 區
◆北區戶外聯誼會 活動時間：103年11月（暫訂） 活動地點：（詳細地點另行通知） 電 洽：（02）2314-7035 北區專案人員 汪妏璟
中區活動特報
◆103年度疾病認識與照護服務訓練課程 活動時間：103年11月（暫定）星期六、日，上午08:00-下午04:00 活動地點：台中辦公室 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文 ◆103年疾病適應訓練課程 活動時間：103年11月（暫定）週三辦理 活動地點：台中辦公室 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文 ◆103年度彰基病友關懷聯誼會※本活動採自行前往參加 一年一度好朋友聯誼會又來了，讓我們一同“心”感動。 活動時間：103年12月26日（週五）上午08:00-下午04:00 活動地點：彰化基督教醫院 電 洽：（04）2311-5472 中區專案人員 陳信文
南區活動特報
◆非洲鼓打擊樂團 活動時間：103年11月10日（週一）、11月24日（週一）、12月08日（週一）、 12月24日（週三）上午10：00-中午12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆復健課 活動時間：103年11月12日（週三）、11月26日（週三）、12月10日（週三）、 12月22日（週一）上午10：00-中午12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆舒筋活骨瑜珈班 活動時間：103年11月12日（週三）、11月26日（週三）、12月10日（週三） 12月24日 上午10：00-中午12：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：（07）743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆台南區家庭互助聯誼 活動日期：103年11月23日（週日） 活動地點：高雄蓮池潭（暫定） 電 洽：（07）743-9735 南區社工 劉宣汶 ◆103年疾病適應訓練課程 活動時間：103年11月9日（週日）、11月15日（週六）、11月23日（週日） 上午09:30-中午12:00 活動地點：高雄榮總急診大樓6樓（第七會議室） 電 洽：（07）2311-5472 南區社工 蔡佳妏
第三屆身障日攝影展【希望、溫暖、愛】成果展覽 文╱企劃組 洪芩宜 2014年身障日攝影展於7月10日開跑，本次徵件收到502人次作品，入圍有342件，選出136件符 合主題的作品參與評選與網路投票。而9月10日開始進行網路投票至10月10日截止，本次網路投票吸引 112,580人次瀏覽，共3936人次投票；10月4日我們也進行專業評審階段，當天在五位評審老師的激烈 討論下，選出了前三名作品與佳作三名。而網友票選的前30名作品，也將同時和得獎作品於『剝皮寮 歷史街區』展出，展出時間：2014/11/14（五） -2014/11/23（日）（週二至週日09:00-18:00週一公 休），地址：台北市萬華區康定路173巷31號，歡迎大家相約來看身障朋友們的好作品！
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企鵝圓夢計畫 衛部救字第1030126163號函
『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動計劃書 一、目的： 1. 藉由圓夢之旅計劃鼓勵小腦萎縮症病友及其家屬走出家門，並獲得紓壓管道。 2. 藉由活動聯誼，分享心靈故事互相激勵，走出疾病陰霾。
二、緣起： 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%，患者特徵是神經 漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以又稱「企鵝家 族」。 民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友聯誼會，正式成立 『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資 源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對 經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸。 聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決，對多數患者而言無異於被判無期徒刑，產生了只能坐 以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈，不想見朋友，不願出門，沒有興趣多活動，使得身 心狀態快速退化，病情因此跟著惡化，心情必受影響，身體就更差，造成了一種惡性循環。故協會 自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊，目的是為了讓平時因病無法出門的病友，能有機會外 出旅遊。 過去十年來，協會常因為經費不足，而必須犧牲一些好的場地，取消病友所心怡期望的場 所，每年總存在些許的遺憾，為了有較充足的預算，帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地，由於 樂園型的地方需要較多的預算支付，為了一圓小腦萎縮症病友的夢想，故本協會提出辦理『企鵝家 族圓夢之旅計劃』勸募活動。
三、活動日期：103年9月10日至104年3月31日 四、活動地區：全國 五、預定籌募金額：新台幣玖拾萬元整。 六、捐款方式： 1. 郵局劃撥專戶：
50087821 社團法人中華小腦萎縮症病友協會
2. 傳真信用卡捐款：請於『捐款用途』處，勾選 “其他”並註明『企鵝圓夢之旅』。 ▲企鵝家族flyingV圓夢計畫正式開跑，藝人楊伊湄擔 任本次活動代言人
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兩篇振奮協會與病友的消息 文╱會員張棟樑 翻譯報導
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葡萄牙科英布拉大學神經科學及細胞生物學中心 Cle' vio No' brega 等研究團隊，於2014年8月
21日發表一篇研究報告，題目為「在SCA-3疾病模式動物實驗中，RNA干擾的基因治療，減緩了運 動與神經病理的缺陷」，報告的摘要如下。 小腦萎縮症SCA-3型是嚴重的進行性神經退化疾病，起因於ataxin-3蛋白，其多醯胺酸過度擴 伸。最近研究顯示，RNA干擾，對SCA-3小腦萎縮症，是一種可望的基因治療。無論如何，當病人 發病之前，典型的運動行為缺陷尚未出現，是否就在早期時間點，將突變的基因關閉（沉默）， 但 醫界尚未深入探究。而我們這個研究，以SCA-3轉基因鼠，在其發病之前，用慢病毒介導特異的等位 基因，去關閉（沉默）突變的ataxin-3蛋白。這個研究顯示，此策略可以阻擋運動與神經病理表型特 徵的發展。在組織的水平上，用特異的RNA來關閉（沉默）突變的atxin-3蛋白，可減少突變ataxin-3 蛋白形成物的聚集，並保留小腦浦肯野細胞形態，以及神經細胞標誌分子的表達，同時減少細胞的死 亡。更重要的是，在此實驗的對照鼠之比較觀察中，顯示基因沉默可預防平衡、運動協調、步態和過 度的動作的損害。這些實驗資料，支持RNAi（RNA干擾）對SCA-3退化性疾病的治療潛力，並對早 期等位基因治療SCA-3退化性疾病，其有益效果的原理，構成了證據。
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小腦萎縮症有些型，眼球也會受到損害，至今苦無對策，幹細胞移植治療也許是一種希望。日本
理化學研究所2014年9月12日宣布，高橋雅代團隊成功將ｉＰＳ細胞（誘導式多能幹細胞）培養的視 網膜，移植到一名患有「老年性黃斑部病變」七十多歲女患者眼球；這是將ｉＰＳ細胞用於人體治療 的全球第一例。 醫療團隊從患者身上採集皮膚細胞，重新編程為ｉＰＳ細胞，再將這些非特化的細胞誘導變為了 視網膜組織，大約花十個月培養成膜狀。手術時將病患的右眼受損的視網膜組織、異常血管切掉，再 用特殊的管狀工具，把培養的細胞膜貼在上面，手術約進行兩個小時，過程中沒有大量出血，病人術 後狀況也不錯。全球醫學界拭目以待，如果高橋雅代的試驗成功的話，將向如FDA和歐洲藥品管理局 等監管部門發送一個強有力的信號。美國國立眼科研究所發育分子生物學家Kapil Bharti說︰“如果 高橋雅代能夠証實這些細胞能夠安全地用於患者，將會平息一些對這種iPS細胞的擔憂。”Bharti正 在領導美國國立衛生研究院（NIH）的一項研究工作，開發一種iPS細胞療法採用與高橋雅代相似的 方法來治療黃斑退化。他希望在2017年向FDA正式申請開展臨床試驗。
《企鵝小寶典》: 小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%，發病 特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企 鵝，所以又稱「企鵝家族」。
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企鵝家族生力軍自我介紹 文╱北區社工 陳仲豪 大家好，看到照片的時候或許大家會有一個疑問，這傢伙是哪位啊？先簡單的自我介紹，我是 協會新任的社工陳仲豪，畢業於中正大學社會福利研究所，目前負責台北市以及北區周三固定聚會 以及生命教育宣導的業務，之前曾經服務於中華民國先天及代謝疾病關懷之友協會、台灣世界展望 會等單位。 當初認識協會其實跟一般的社會大眾一樣，都是從電視及電影等相關節目裡約略知道這個疾病 的存在，距離深入的了解其實還有一大段的距離，很高興能夠有這個機會認識大家甚至進一步能提 供服務，也謝謝大家平時的幫忙跟意見。 雖然說新到協會，但是之前一直服務於相關社福單位，所以在社工方面有一定程度的經驗，只 是終究接觸的對象不同，而且不同的單位之間也有不同的行政程序以及注意事項，對一個八月份才 到職的新員工來說，難免有的時候會有所疏漏，這方面還請大家多多原諒以及指正。 另外，要在這麼短的時間內記住每一張臉的確是有困難 度的，如果在活動以及其他場合碰到的時候我一時之間沒有 反應過來，那真的不是故意的，請大家不要介意，當然如果 大家願意多多參加協會的活動好讓我可以很快的熟悉，那當 然是再好不過的了。 都說罄竹難書（亂用成語），所以幾個字很難完整的敘 述出一個人的全貌，如果大家願意或是有任何問題的話，請 記得打電話（02-23147035）或email（chris@tscaa.org. tw）到協會來跟我聯絡，謝謝大家。
文╱中區社工 張廖庭伃 大家好，我是本會中區的新社工，名字叫張廖庭伃，張廖是複性， 病友們常開玩笑說我嫁人了，但並非如此，很榮幸能夠有機會來到這裡 為大家服務。 大學就讀中國文化大學社會福利學系，今年剛畢業，我曾經參與中 國文化大學華岡童軍團台北市140團，帶過許多營隊。曾帶過身障者參 與童軍運動，在活動中我看到身障者其實能做的事情很多，但礙於身體 上的一些限制使他們覺得能做的事情也變少了，所以我心裡一直希望也 很鼓勵身障者有機會能夠多出來與社會連結、互動。 從八月底來到協會服務也一個月了，不論是家訪或電話問安，在關懷服務的過程中聽到許多病 友的故事，每個人都有自己經歷的往事和事蹟，也看到協會也有許多熱心的志工們幫助協會，在工 作時其實有許多的東西回饋到自己的身上，心中有許多的感動和感謝是我們小腦協會的理事們、病 友們、家屬們、志工們以及所有的同事們所給予我的，想告訴你們有你們真好，未來還請大家多多 指教。
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照護專欄
小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規範（3之3） 文╱秘書處
在前兩期（50、51期季刊）已刊出補助目的及安養補助、喘息補助項目內容。本期將針對 「復健補助」、「安養補助－德水園」進行介紹概述：
【復健補助】 一、居家到宅復健補助：鼓勵病友復健，延緩疾病退化速度。 1.補助資格：（1） 本會病友會員。 2.申請標準：（1） 經 長 照 中 心 治 療 師 評 估 個 案 具 高 恢 復 潛 力 ， 並 已 使 用 長 照 中 心 核 定 時 數後仍不足，仍想提出延案申請。 （2） 經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 （3） 需符合以上2條條件。 二、居家護理補助：提升家屬照護技巧與病友生活品質。 1.補助資格：（1） 本會病友會員。 2.申請標準：（1） 經長照中心治療師評估且已使用其核定時數後，仍想提出延案申請。 （2） 經本會社工評估後仍須有需求延續服務者。 （3） 需符合以上2項條件。 三、 維 生 器 材 / 輔 具 購 買 補 助 ： 病 友 因 生 理 功 能 需 要 器 材 / 輔 具 協 助 ， 為 確 保 病 友 人 身 安 全 ， 故 補助器材/輔具費用。 1.補助資格：本會病友會員。 2.申請標準：（1） 需經醫師評估證明有其需求者。 （2） 經本會社工評估後確定為維生或輔助必須者。 （3） 需符合以上2項條件。
【德水園補助】 1.補助資格：（1）本會病友會員。 （2）具中低收入戶或經濟困難者。 （3）需入籍台中。 2.補助金額：（1）補助金額依經濟狀況斟酌補助。 （2）其它補助及相關規範依本會入住辦法規定辦理。 3.補助期限：每人最高補助以年度為限。
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愛心一籮筐
（救救企鵝）愛心碼 電子發票勸募“9972” 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一，103年度協會將配合校園宣 導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司 行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮症協會發票箱募集發票的新家。此外，只要三個步驟您就可在各 大超商將電子發票捐給企鵝家族！
告知店員 捐電子發票
超商付款時
9972（救救企鵝）
完成！
感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 一 代 電 腦 用 品 社 、躍 獅 - 連 雲 藥 局 、 新 濟 洲 韓 式 豆腐鍋、長庚生物科技、金格食品-中山店、銘貞商店、美而美漢 堡店（農安店）、詹內科診所、彩登髮型美容、均宜有限公司、勝利加油站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos-師大分店、誠品116-大創、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、生活大國、驛德停車事業有限公司 （萬華）、驛德停車事業有限公司（新店）、台哥大板橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、喫牛肉麵、G6（DV8）、 大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店-台中店、合家歡五金行、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、 mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油橋頭站、中油三多二路站、中油民 權路、傑克小子大明店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、富邦人壽（屏東）、鹽田豆花店、28早 餐坊等，共45個單位。 發票來源 7-9月
贊助商家
個人捐贈
中獎張數
中獎金額
23,580張
10,749張
200 元 × 154 張 1,000 元 × 7 張
37,800元
共34,329張
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自103年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集物資 您的幫助可讓我們過個好年 感謝這段期間各界的捐贈物資。本會所收到的各類民生物資，我們均會依照需求程度 優先給予，本期物資發送：北區23人/23次/23戶、中區物：16人/18人次/15戶、南區：12 人/14人次/13戶。 物資可以有效降低弱勢家庭的必要開銷，減輕經濟壓力的效果，期盼社會民眾能夠提 供以下病友所需之物資，供本會妥善運用及分配給需要幫助的家庭，也讓您的愛心變成幫 助病友生存的一份動力。再次的感謝您，也期盼這份愛心能一直持續下去。 【北區辦公室】： 亞培健立體（或罐裝安素）、大燕麥片、成人紙尿布（S或M）、抽取 式衛生紙、奶粉等民生物資、消耗性生活物資。 【中區辦公室】： 抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、罐頭、奶粉、簡易式沖泡飲品 等民生物資。 【南區辦公室】： 抽取式衛生紙、成人紙尿布（S或M）、奶粉、罐頭、簡易式沖泡飲品 等民生物資。
聯絡方式
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北區：台北市萬華區漢中街156號3樓 中區：台中市西屯區重慶路99號6樓之3 南區：高雄市鳳山區文苑街4號
企鵝家族
（02）2314-7035 （04）2311-5472 （07）743-9735
感恩有您
開心“喫＂牛肉麵
小小禮物 大大心意 感謝大同育幼院
熱心公益的老媽（羅百吉的媽媽）於8月10日，透過協會邀 請病友們到她開的‘喫”牛肉麵店吃麵。當天共有13名病友加上 陪同者出席，羅媽媽也很用心的請工作人員穿著企鵝T恤接待我 們，讓大家倍感溫馨，有回家的感覺。活動後羅媽媽及友人也捐 款5000元給協會，支持我們的各項病友服務，謝謝你們的愛心！
自103年6月起，每當遇到北 區固定聚會的時間，大同育幼院 的小朋友們總是會帶著親手做的 小點心請大家吃。8月13日及8月 27日當天甚至擔任固定聚會的小 老師，教導大家用羊毛氈製作杯 墊，並且利用撕貼畫作品講出自 己的故事。謝謝大同育幼院的老 師及小朋友們的貼心與熱心。
感恩有您 攝影展耀眼登場 第三屆身障日【希望、溫暖、愛】攝影展，在大家的支持 下，活動順利的進行，在此感謝中國國際商業銀行文教基金會贊 助80,000元、中國國民黨身心障礙者保護基金會贊助5,000元，支 援本活動的開支，及台北市會展產業發展基金會與國立台灣博物 館，給予拍攝身障日宣傳短片的場地借用協助，感謝你們的愛心 支持，讓活動更加的圓滿。
處處溫情，關懷企鵝
持續關懷 延續大愛
每當中元節時，中區辦公室志工們總是特別繁
台中市時代國際傑人會於7月20日，假台
忙，感謝他們協助工作人員清點由大台中各地捐贈
中中正公園邀請協會共同參與捐血活動，捐血
來的中元物資並仔細檢查食品的有效期限、包裝是
車還未開始作業前，已有許多熱心的民眾，
否破損，其中特別感謝志工林秀成與林綉鏈大哥大
排隊等著捐血做公益，並且也主動詢問什麼是
姐的協助運送與資源連結，促使協會能獲得「台中
小腦萎縮症，透過志工詳細解說與本次活動主
大雅朝順宮」與「玉皇天鳳宮」捐贈的大量物資，
旨，更是主動提高捐血上限，以表達對協會與
讓協會有更多的資源協助中低收入戶及經濟困難與
台中市時代國際傑人會的關懷與支持。
獨居的病友及家庭。 收款帳號
98-04-43-04
郵 政 劃 撥 儲 金 存 款 單
19572151
金 額 億 仟萬 佰萬 拾萬 萬 仟 佰 拾 元 阿拉伯
數 字 （ ）
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選收據寄送方式：
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 款
人
他人存款
本戶存款
主管：
收款帳號戶名
存款金額
址 電話
二、 請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
郵政劃撥儲金存款收據
地
姓名： 身分證字號： 戶籍地址：
姓名
一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料：
收款 戶名 寄
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
二、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附 言應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款 單重填。
經辦局收款戳
電腦紀錄
企鵝家族 www.tscaa.org.tw 虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳
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信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
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捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
企鵝悄悄話
我是一個快樂的身障童軍 文╱南區會員 李素娟 在去年的五月份迦南成立了一個自強童軍團，每週二、五看到童軍訓 練，我就很開心，雖然僅僅是在旁邊觀看而已。過了幾個月，我終於鼓起 勇氣；主動跟團長要求「我想加入童軍團，可以嗎？」，團長竟然一口氣 答應，把我安排在熊熊隊，另外一對是貓頭鷹隊。 每隊都有不一樣的隊歌和隊呼，還有說故事和童軍諾言宣誓：我願 盡力、要愛自己、守規律、服從長上、幫助他人、不說謊話、不怕困難！ 當隊長把手放下時，大家同時蹲下，大聲說：阿克拉、我願盡力！再跳起 來，因為我坐輪椅，無法完成蹲下、跳起來的動作，但是我會用眼神及態 度表達我的服從。接著隊長說：迪、迪、迪（發出此音），我們會回應：答、答，守規律。當隊長說禮 畢，這次童軍課就做了一個完美的ending。 在童軍訓練過程中，課程多元又有趣，例如：玩遊戲、射箭、吹箭、飛盤、套圈圈、法式滾球、迴 力球、射飛鏢、打籃球和兩人三腳。兩個隊伍比賽，在二十分鐘後，隊長吹哨音集合，成績最好的會得 到頒獎表揚，我們會一起高聲唱：「榮譽在我心」。 每次上童軍課程時都非常開心，因為童子軍是很神氣的，能學習許多做人的道理和幫助別人，有時 候我們會出去表演唱歌，都需要加強練習很多次，才不會漏氣，感謝隊長的用心教導，常常鼓勵我們， 自從加入了童軍團之後，我的人生又踏出一大步，很有意義也多彩多姿。
神的恩典夠我們用 文╱北區會員 邵建瑋 9月20日我跟姊姊（邵淑華）與譚一民大哥，一同參加2014竹科工安環保月開幕式路跑活動暨34周 年元慶園遊會活動，協會在那裡設攤擺放義賣品，都是病友們純手工製作的物品。 北區志工楊益政、簡單哥、施惠馨、陳玉琴都到新竹支援，因為我跟姊姊先到會場佈置販賣攤位， 因不知道物品價格，許多人看看就走了，姊姊就開始喲喝“喊價就賣”，讓來看的人有意願參與，也特 別提醒這是義賣做公益，希望大家多多益善。 有趣得來嚕！由於我們不知道導演澎恰恰親手簽名的棒球，一顆定價二百元，因“喊價就賣”，有 位小弟弟喊三十元，於是很快地賣出五顆棒球，此活動光是五顆球讓 預收帳款跟實際收款產生誤差。 神奇的來了！活動結束很多攤位開始收工了，此時許多人手上還 有園遊券，我們很早就把物品販賣完畢。當我們喊出「小腦萎縮症病 友協會、需要您的關心喔！」這句話喊出來，立即吸引許多人將手上 的園遊券全部獻上。 最後統計的帳款是比帳目表上多出很多的！因為一開始的“喊價 就賣”讓帳款不足，最後多出很多！我在此看到上帝的屬性、更看到 神在此活動上動工，神的恩典夠我們用！
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企鵝悄悄話
不簡單的烏來之旅 文╱北區會員 吳軒 這次的旅遊真的很不一樣，一早就與媽媽一起出發搭車前往我們的 目的地，坐車坐了許久，司機大哥很體貼，幫忙病友們上下車。到了有名 的烏來瀑布，看到瀑布的美景、纜車、登山的人群以及泛藍的天空，還有 路旁沒坐到的台車；接著前往烏來老街，由協會的專案人員帶領徒步往下 走，病友們應該都累慘了，還好有協會的志工鄭強幫忙我一起照顧媽媽。 到老街吃午飯時，老闆給病友們加菜，吃完還有一杯涼飲可以喝，吃 飽喝足，我們再徒步往下走，到烏來泰雅民族博物館，現場有導覽人員帶 著我們解說許多泰雅民族的故事，其中有服飾、泰雅家屋、武器、樂器、 祖靈文化祭…等等，內容都很精彩有趣。 最後搭車到內洞森林遊樂區吸收芬多精，這裡有無障礙步道，我們 走到中間的步道，有個可以觀望瀑布的地方，全體人員與美景合照後便下 來，因為再往上走就是病友的禁區「樓梯」了！ 活動最後謝謝美麗的妏璟、司機大哥、協會志工鄭強，和其他幫忙我 ▲開心出遊與媽媽在烏來的合影
們的大朋友們，謝謝你們！
我的初體驗 文╱北市會員 五月 振興的水療池一直是在醫療復健界赫赫有名的，是很想去無奈離住家太遠而作罷，這次漸凍人協會 的張義發社工到協會宣傳，有6次的體驗，因我沒有碰到他所以不知道有此事，後來是病友柯麗華的告 知，並邀約說復康車共乘有折扣，所以我報名了三個月，每個月二次的水療體驗，協會也有四人參加， 在陸地上不敢做的動作，在水中都OK，不要怕有危險，指導員隨時都在你左右，而且也有一對一的安 全措施。 我是個旱鴨子，但經過此次的課程，怕水的感覺消失了，取而代之 的是盼望下次的上課時間快點到來，因為我愛上它了。 我的腰椎常常失衡跌倒因而受傷，坐不久也站不住，但待在水中就 不痛了（因水有浮力），水有溫度很舒服，池中還有扶手，我靠著扶手 在水中練習走路，還有我稱他為「魔鬼教練」的黃老師，他教我游泳， 我的小確幸是我不再怕水了，而且在有老師的輔助下，我能游上一小段 喔。 我這個旱鴨子都能親近水囉，你還會怕嗎？在池中雖有老師、助 教、志工指導，但上、下池、盥洗、換衣服…等，還是有個家人陪同較 為安全。
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企鵝悄悄話
腳踏車與我 文╱北區會員 簡文成 首先要感謝李洪志師父將大法傳出來。 回來了，回來了，讓人意想不到的是，我的「平衡感」回 來了。 騎腳踏車？哈！原是件多麼恐怖的事啊！尤其當人多，要 閃過去時，好怕會A到旁邊的人車，因為身子不聽使喚。 但是現在的我，可以在冬山河畔自行車道上，來回一趟大 約一小時，將近二十公里，人多時要煞車、閃人、下馬都已不 是問題。下班後若時間足夠，總是不浪費這減肥練體力的好機 會。 如果身體維持現狀是走在水平線上，那我現在狀況可以 說是往山上爬，而不是往海裡面去。從開始知道自己也出現爸 爸的狀況到現在，已經將近六年（一個晚上就知道完了）。這 「平衡感」是從今年4月份漸漸回來的，慢慢有感覺的，期望我 的身體能越來越好，重拾健康！ （溫馨提示：協會鼓勵會員找尋適合自己的保健方式）
媽 我不會讓妳寂寞的 文╱南區會員 陳榮財 每天，我會朗誦一些新詩，或是佛典，乃至《聖經》經文；一方面，用以收攝心念；另一方面，則 是希望母親能夠聽聽這些美好的語字。我不知道她聽進了多少，至少能聽見我的聲音，用以驅散些許寂 寞吧！ 母親罹患小腦萎縮症，發病至今二十餘年，臥床十幾年，靠鼻胃管餵食也七、八年了。腳不能行， 手不能寫，目不能視（雙眼全盲），即便說話，也是有口難言。寫作此文之際，媽媽正在旁咿咿呀呀， 聽不懂他想表達什麼。 許多人曾經不只一次，勸我將她送往安養院，我總是委婉以拒。儘 管財力困窘，在這件事上，錢並不在我考慮範圍之內——即便有錢，她 也不能用了；可以說，她已一無所有，除了清醒的大腦，剩下的只有親 情的慰藉。去年初，爸爸又走了，陪伴她的人少了一個了，而且是結縭 四十七載的丈夫！父命臨終前，猶以媽媽為念，我向他承諾：絕不會將 媽媽送進安養院！ 媽媽的重大傷病卡上註記著有效日期到「永久」。好吧！媽媽，我 就陪妳到永久。不管往後的路途有多遠，我一定不會讓妳寂寞的！
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捐款芳名錄
捐款芳名錄
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
103年7月至103年9月
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 250,000 趙藝娗 100,000 侯怡君 80,000 財團法人中國國際商業銀行文教基金會 50,000 王啟名、凱立旅行社有限公司、創研科技股份有限公司 40,000 張靜波 31,830 四面佛（柳予麟） 30,000 陳仲葆、彭曾阿梅、劉明宗、盧陣 聯合光纖通信股份有限公司、謝欽源 20,020 德建科技股份有限公司 20,000 台中市時代青年國際傑人會、承發科技有限公司 18,000 力鋮股份有限公司 17,210 分享功德會 17,000 劉品毓 15,000 朱敏杰、吳中貞、李根城、邱明義、曾政寧、蘇彥文 10,000 巫文平、阮文光、張石源、畢恆達、黃美英 葉呂雪娥、葉金枝、劉玉琴、羅裕寧 9,805 陶先生 9,600 賴秋敏 9,000 林永霖、林淑美、姜美英、陳薇玉 8,000 自由時報（高雄） 6,300 周瑛祿等 6,000 白孟嫺、米格霜淇淋、何珮楨、李秋燕、李登貴 柯滄銘、洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、高名岳 軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司 張馨云、陳皇亨、陳順興、彭建偉、曾慶儒、 森寶木箱有限公司、黃水旺、黃慧宇、劉貞梅、鄭英進 蕭雅竹/林秋雄、蘇麗束 5,500 三寶弟子眾等 5,000 王春益、王素香、吳建德、李姿慧、林秋玲、翁誠宏 莊耀輝、陳伸榮、陳建光、陳昭明、陳煥升、陳達立 無名氏、黃小柔、黃川井、黃英銘、楊文貞、葉樽澄 謝雪雲 4,800 蕭勝夫全家 4,760 胡鳳玲 4,703 勝琦國際多媒體股份有限公司 4,500 富安空調工程有限公司、蕭煌瓊 4,200 潘豐銘 4,000 呂黎貞、許再添、許振宏、許黛玉、歐陽應祈、蔡汝雅 陳柏諺/陳亮妤/蘇玉華、魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴 3,800 張肇森/張言名/張博昱 3,600 李明勳、李淑如、劉羿均 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 3,541 錢盈企業社 3,500 林得森 3,200 張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬 3,114 高炳華 3,100 無名氏 3,000 中華交服救協北區聯隊、王芳蓮、王振芳、王梅玲、 王淑美、王陳罔市、王耀興、向亨嘉、成錫瑾、朱志浩 何建忠/廖文寧、利昌電業行、吳秉修、吳華純、李宏仁 李嘉玲、李賜榮、李歙強、周俞辰、周紀祥、林子畯 林文惠、林宏政、林沛汝、林沛潔、林芝妤/林松德 林純億、林瑞霞、洪進東建築師事務所、紀阿菊 倪堅遠、孫健慎、郝士巾、高介中、高楷媛、高麗媛 涂曉菁、常雅珍、張岐維、張辰蔚、張堯雄、張毓敏 曹素雲、畢至德、統一數位翻譯股份有限公司、莊月霞 許玉麗、許耘韶、郭秀娥、郭秀琦、郭桐、陳世人 陳宏彰、陳沁彤、陳秀錦/林慶煌、陳依秀、陳依雯 陳宜君、陳建甫、陳彥甫、陳秋華、陳姮希、陳婉玲 陳淑惠、陳逸潔、陳瑞珠、陳萬福、陳誼桓、陳麗曲 陳寶餘、陸柏儒/陸柏宇、章修、彭子豪、彭偉正
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2,700 2,500 2,400 2,100 2,020 2,000 1,900 1,800 1,750 1,700 1,600 1,500 1,372 1,320 1,266 1,234 1,200
湯漢文、順發食品商行、黃乙晉、黃少芳、黃信彰 黃晴慧、黃雅莉、黃榮松、黃睿鵬、黃增華、楊盛霖 意蓉國際有限公司、溫宇桐/戴御宸、葉乃菖、董秀玲 雷佳玲、雷曉浩、廖惇龍、劉林蔭、劉炳彪、潘雅喜 劉鴻輝/林嘉慧、樓翠鳳/李政模、蔡佳男、蔡怡洵 蔡政謙、蔡雪珠、鄭家核、蕭珮玉、賴昆鴻、賴律玟 賴鄭秀容、謝詠佳、簡文成、簡廷恩、譚鄭言 嚴文美、蘇郭娥、蘇進生 周正偉 王致元、吳佩芬、呂婉慈、呂婉熏、馬志鵬、馬榕慶 馬榕聲、楊淑真、葛納蘭影片有限公司 金磚通訊科技股份有限公司、張世詡/廖羿涵、賀鐵雄 許儱淳 律師、熊觀明、鄭丹惠、蘇玉玲、蘇添進 蘇意淳 吳素秋、林金宏、許謝碧霞、陳牡丹/巫孟幸/巫孟昊 林萬枝 天心岩餐飲有限公司、方金泰、王小華、王秋榮 江秀爰、西灣瑜珈班、吳明修、吳金正、宋建文 李文成、李林金釵、李美蒂、林世偉、林世煌 林志隆/黃靜侶、林秀玲、林玲珠、林淑梅、林惠真 邱瀞玉、洪郁芬、徐惠莉、徐瑞貞、馬廣嫻、涂敬龍 晉家不動產仲介有限公司、翁字丞/蔡知縈、張清河 張順滄、張意昇、張嘉汶、張鳳、曹瑞蓮、莊雅筑 郭立偉/郭昕叡/郭捷妘、郭柏君/郭書安、郭臻澐 陳金輝、陳咸陸、陳奕良、陳彥良、陳昭君、陳淑香 陳秋菊/陳榮裕、陳貞秀/廖廷豫、陳曜宗、陳麗如 彭欣誼、彭錦聲、無名氏、黃羽慈、黃克揚、黃克緯 黃長復、黃建強、黃烽彰、黃碧貞、黃韻庭、黃韻樺 楊頤青、劉嘉芬、廣賢堂、蔡玉葉、蔡美珠、蔡曜竹 鄭羽珊、鄭芳雪、鄭春蓮、鄭雅如/黎麗子、鄭鈺蒨 鄭嘉澤、黎書瑋、賴振弘、賴雅萍、鮑張家貞、謝忠義 韓秉霖、鴻昇中醫診所、簡曾忠、魏木村、蘇楚皓 區宏沛 吳文龍、許哲瑩、陳美珠、黃雅如、葉寶玉 鋐艗企業社 何惠美/李雅靜/李雅婷 巫瑞錦 丁貝詩、王李春子、王宣文、王筠軒、王聖杰、王襄輔 余翠蓉、吳育豪、吳宜柔、吳智程、吳雅惠、李玉南 李宜昶、李相路、李雅雯、李榮發、李翠鵑、李劉慶華 李靜怡、杜曉玫、沈威達、沈彧光、周芸儀、周致豪 孟秋賢、林育朱、林佳儒、林昱鳳/周邦彥/周昕萬 林崧琳、林毓娟、林榮進、邵心儀、邵巧然、施貴林 俞富有限公司、施黃碧、胡廷瑋、倪琦懿、 埔里兒童弦樂團、高韢文、高素娥、高歆茹、高銘駿 崔祖睿、張亦濡、張秀珍、張政隆、張炳發、張若芝 張菀庭、張馨元、梁喻惠、許世昌、許銓祐、許灣 郭銘鏞、陳玉梅地政士事務所、陳玉鳳、陳宇謙 陳佑駿、陳秀珍、陳佾、陳怡君、陳東海、陳亭均 陳春玉、陳柏佑、陳淑貞、陳惠美、陳惠絹、陳櫻芽 彭富星、游婷喻、黃玉奇、黃玉美、黃柏維、黃婉萍 黃敏政、黃寶桂、楊菁雯、楊靜芳、楊耀誠、溫麗秋 觩硍環保有限公司、劉睠湘、蔡先生、鄭人豪、鄭任斌 蔡彩雲/林毓娟、鄭有訓、鄭熙彥、鄧蕙謹、蕭經政 賴映霑、戴梧桐全家、謝依伶、鍾文傑、鍾佩宇 魏玉珠、魏雅真、蘇銘信、龔純秀 陳靖忠 紀君 顏莎蔓/林佳楠 戚樹木 王豐裕/王賢伴、古素蘭、吳忠彬 吳毓倫、李美玲 周記鋒、林昌億、林慶豪、胡世璘、徐國龍
捐款芳名錄 1,100 1,020 1,000 922 900 896 800 750 700 698 650 600
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蕭淑梅、興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭婧卉/蕭敬哲 蕭惠貞、蕭婧羽/許睿珊、蕭雅心、賴麗玉、戴維郁 戴蘭嬌、謝怡慧、謝睿宥、顏齡美、蘇友信、蘇月 蘇玉芬、蘇坤茂、蘇美英/吳玉群、蘇國寶 520 林玉華 500 大家的早餐店、方皓正、王忠信、包秀鳳、江允智 江秉紋、江雨柔、余在、余振安、吳亞蘋、吳東亮 吳炳欣、吳清文、吳賜福、呂秀沂、李伊珊、李秀琴 李芳蓮、沈朝喜、周佩婷、林秀花、林欣怡、林哲榮 林婉柔、林曾秀錦、林筵諭、林瓊珉、邱文青、施怡菁 柯勝雄、段淑芬、洪瓊玲、徐靖洋、高懿柏、涂念凡 張玉玲、張光宇、莊雅雯、許愈祿、許義信、陳建龍 陳素蘭、陳淑芳、陳誌恩、陳豪華、陳鳳梅、曾美樺 曾莊櫻梅、隋文正、馮冠博、黃光宏、黃張滿、黃惠霞 楊品亮、楊雅蘭、楊銘珍、楊錦祥、葉青郎、葉青郎 葉青郡、葉宥伶、趙千惠、趙康博、趙魯聖、劉怡璇 蔡佳委、蔡秉佑、蔡秋鳳、蔡堅東、蔡彩月、鄭烈烈 鄭清吉、賴育靜、錢建邦、戴心珮、鍾金安、羅雲珍 關衡 480 吳記餅店（明誠店） 430 黃淑君 400 王天寶、王國雄、冉成雲、杜慧柔、林虹華、林黃碧蓮 邱曉萍/陳玉米、胡至珍、高燕秋、張玉英、許錫當 郭常華、陳芳嫻、陳建良、陳思迪、陳婉萍、曾靖月 辜昭華、黃柏翔、黃淑鈴、溫淑米及小朋友、趙麗霞 趙翊琇/趙字閎、劉清彥、潘佩盈、潘美娟 薛文結/薛欣雨/薛欣岑/盧幼萍 360 蔡念澎 356 笑咪咪三文治 350 吳佩旻、趙震譚（趙氏祖先） 300 方則叡、方昶崴、王世芬、王棟樑/唐秀娥/唐秀娥 吳文伶、吳亞蓁、吳金柱、吳婉綺、吳梁綉文、吳瑞庭 吳聰助、宋柏翰、李文一、李佳樺、李函芬、李建鋒 李柏蓁、李顯儀、沙學堯、沈惠敏、汪子鴻、周听慈 周芬芬、周嘉銘、林秀麗、林育憲、林東勳、林秉毅 林長勳、林宥成、林國銘、林情玉、林淑貞、林欽棟 林劉阿甜、林慧婷、林瓊怡 詹子瑋、林麗琴、邱秀珍 邱振忠、邱新森、洪育德、胡陞三、胡善茹、胡葉淑貞 翁娸晏、翁毓濙、高宇珊、張弘龍、曹文福、許莉雅 郭子穎、陳名氏、陳成助、陳伸印、陳吳軒、陳怡伶 陳俊男、陳映汝、陳慈惠/張美忠/張庭昀/張允淇、游筑甄 彭淑蘭、童璽、善心人士、黃郁婷、黃彩虹/蔡進平/黃靖雯 黃靖雅、楊淑玲、楊淑惠、楊傳宗、詹永富、雷麗美 廖谷豐、廖為銘、趙明旺、劉佳昀、劉俊平、劉姮君 樊貞伶、蔡文雄、蔡宜珊、蔡易璇、蔡張富美、蔡智文 蔡萬枝、鄭媖青、盧淑英、蕭玉靖、蕭伯年、賴芊宇 錢國明、謝明輝、謝淑兒、簡炳勝、藍秀女、顏珮甄 顏偉庭、顏瑞宏、羅永和、羅芷昀、羅勤富、羅伃成 蘇子恩 250 三商電腦高雄全體員工、郭恆嘉、陳雅惠 230 簡宇君 222 葉振銘 200 王柏鈞、何燕娥、吳佩紋、吳佩靜、吳承剛/吳思頊 吳倖姣、李佳玲、李則林 陳麗趛、周黃如、林三善 林佩萱、林昀諠、林柏慶、林柏諺、林家禾、林慶源 柯宏欣、段秋菱、洪裕明、洪銘鴻、范姜翔昱、孫千惠 孫桂花、孫翊鈜、徐瑞穗、康志賢、張心怡、張孟祿 張國棟、戚鼎榮、郭灃頡、陳永濬、陳玉米/邱曉萍 陳宏侑、陳怡君、陳冠寧、陳姿妘闔家、陳敏鳳 陳淨翎、陳進龍、陳錦文、黃劭宜、黃秋蘭、黃美芳 黃淑惠、黃誌章、黃蔡麗珠/黃瓊誼、楊秀芬、楊宜蓁 楊劉金晏、葉國麟、劉采妮、劉國傳/劉金鳴、鄭勝仁 盧丞鉅、蕭寶緞、賴含笑、賴淑貞、顏郁庭 150 徐仁業、廖麗媚、樊光南、樊明閶 115 林文昌 100 丁強萱、王文青、王月雲、王苑菁、王鍵國、周鎂絜 林辰瑾、林宗暘、林宗暘、林泓毅、林素美、邱芳琪 洪靖雯、胡水長、胡志豪、唐守智、徐玉耘、高鳳君 張文賢、許月齡、陳志丞、陳品軒、陳建明、陳柔臻 陳美月、陳貞霓、陳源邦、傅從安、楊春梅、詹幼慈 詹竹子、詹義翔、詹羅銘貴、蔣森木、蔡蕙霞、鄭淑君 盧緹婕、賴亭卉、蘇雋博 60 徐俊卿/徐金勝 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助季刊） 9,318 高雄市政府警察局（公益園遊會）
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捐款芳名錄 103年7-8月物資捐贈名單 日期
物品名稱
數量 單位
捐贈人名稱
07.09
白米(7KG)
6
包
善心人士
07.14
亞培安素
8
瓶
詹小姐 潘秀珠
07.30
中興米(12KG)
1
包
08.04
食用罐頭
43
罐
日期
物品名稱
數量 單位
08.11
《瑞春食品》甕釀黑豆油膏 (500g)
6
瓶
08.11
《桂格》穀珍堅果多多杏仁蓮子燕麥(28g*12入/袋)
4
袋
08.04
奶粉
6
罐
08.11
《鮮味食品》擔仔麵
5
包
08.04
營養沖泡飲品
25
包
08.11
《凱維》鹽巴
5
包
08.04
抽取式衛生紙
96
包
08.11
《台糖》二號砂白(500g)
2
包
08.04
挺到底紙尿褲M號(20片/包)
36
包
08.11
《黑肉田》濁水米3K真空包
5
包
08.04
素肉絲
1
包
08.11
《泰山》健康果仁精華調合油
5
瓶
08.05
《台糖》大豆沙拉油(2.6L)
17
罐
08.11
《味全》 花生麵筋170g
5
罐
08.05
《統一》四季醬油(870cc)
21
罐
08.11
《味全》 花瓜170g
5
罐
08.05
《青葉》 超Ｑ麵筋 (170g)
57
罐
08.11
《紅鷹牌》海底雞170g
5
罐
08.05
《愛之味》 壺底蔭瓜(140g)
66
罐
08.05
《綠巨人》 天然特甜玉米粒 (198g)
55
罐
08.05
《紅鷹牌》幼筍鮪魚(170g)
75
罐
08.05
《馥發》如意麵
24
08.05
《新順發》米粉
08.05
張國陽
捐贈人名稱
天鳳宮
08.11
《旺旺》 新潟之(醬燒仙貝)
4
袋
08.11
卡夫快樂趣綜合組合包
3
袋
08.11
《味全》 大絕韻日式青心綠茶
5
瓶
08.11
《黑松》沙士2公升
4
瓶
罐
08.11
《屹兆莊》- 活力本味
5
包
53
罐
08.13
包護寧成人紙尿褲(M)(20片*6包)
1
箱
張國陽
《桂格》核桃腰果燕麥 (28g*12包)
17
袋
08.13
中興米(12KG)
2
包
潘秀珠
08.18
日本麗護多成人紙尿褲(M)22片
2
包
陳清波
08.05
《三風》鐵板麵(300g)
29
袋
08.18
便盆椅
1
個
08.05
《三好米》15℃蓬萊米 (3.4公斤 (12包真空))
30
袋
08.19
氧氣機
1
個
08.19
折疊椅
4
張
成建帆 善心人士
大雅昭順宮
李乃光
08.05
《統一》 麥香紅茶 (250ml)
156
罐
08.19
白米(8KG)
8
包
08.05
《旺旺》 仙貝經濟包( 350g)
43
袋
08.20
助行器
1
個
李乃光
08.05
《健康工坊》深層海菜棒(300g)
32
袋
08.27
白米(8KG)
7
包
善心人士
08.05
《AJI》日式蘇打餅(12入/包)
20
袋
08.10
包大人紙尿褲L號(13片/包)
2
包
08.11
《統一麵 》肉燥風味特大號 (12碗/箱)
5
箱
劉惠玲
08.27
中興米
2
包
潘秀珠
08.29
折疊椅
16
張
張素美
09.01
挺到底紙尿褲L號(12片/包)
24
包
張國陽
09.01
抽取式衛生紙(8串/包)
80
包
善心人士 王惠萍
08.11
《鮮味食品》客家板條
4
袋
09.01
白米(2KG)
5
包
08.11
《正裕食品》埔里米粉
5
袋
09.03
亞培安素(24罐/箱)
3
箱
08.11
《牛頭牌》金色蔬菜玉米粒
5
瓶
09.03
健力體
6
罐
天鳳宮
蔡詠竹
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （103年）1月～9月止收支決算表 會計科目 入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入 總收入
金 額 77,400 31,800 7,775,841 2,359,267 118,229 201,703 44,315 -
佔收入百分比 0.73% 0.30% 73.30% 22.24% 1.11% 1.90% 0.42%
備 註
旅遊報名費$89,500； 發票中獎 $112,203 註明：義賣收入
10,608,555
100%
4,076,130 1,394,821 3,563,274
44.92% 15.44% 39.44% 0.00%
總支出
9,034,225
100%
本期餘絀
1,574,330
人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費)
※說明：（1） 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 （2） 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成， 仍需您的支持與協助。
29
第52期 |
企鵝家族
企鵝家族第48期
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出版品介紹 ĺ̈ཝᒺাĻߏ˘ց֍়ঽĂϫ݈ᗁ̪ࠧ᎕ໂࡁ൴ᘽۏᄃڼᒚ͞ёĄࠎឰ઼ˠਕՀΐᒢྋѩ়ঽĂТॡ೩ ֻঽ̓Чีۤྤੈ᜕̈́͞ёĂώົۍЧ ͛ކݡۍĂະኛۤົ̂ிග̟̂۞͚ᄃခᐽĂ˵ᝌܓВ ТᜩᑕӄОĄ
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