社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
53 2015.02
台北郵局許可證 台北字第1256號
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理事長 的話
愛的力量創造了台灣最美的風景 在13年前，當一個人獲知自己得了一種少數醫師才知道的罕見疾病－小腦萎 縮症（簡稱SCA）時，因為沒有藥物可治，只能採用復健方式，讓走路更能平 衡而已，當時的物理治療師也只能用中風病人的復健模式來幫助SCA病人，但 效果不彰。 經過台中復健醫院，前院長－畢柳鶯醫師，用心投入研究疾病特徵，栽 培一批物理治療師，專門幫忙這些SCA病人，也開啟了更多元的物理治療 方式，讓復健不再枯燥、無聊，其中有位物理治療師更將復健動作配上了 音樂，學員們用那不靈活的雙手及雙腳，有時手忙腳亂，有時跟不上節 拍，同學們之間互相調侃，從嬉笑中已達到復健的目的。 感謝台中東美獅子會長期的贊助，專款專用在中區的復健計畫，讓中 區的太鼓樂團團員強化手部的協調功能，瑜珈課提高身體的柔軟度，讓跌倒 時降低受傷的壓力外。 高雄辦公室也長期受到「高雄圓山扶輪社」的贊助，經費包括非洲鼓團經費，醫療復建經費，購置 一批復健器材放在協會辦公室，尤其是一個可以綁住身體，安全的跑步機很受病友的歡迎，一切的規畫 都是那麼的用心。 今年（2014）11月1日～11月30日，台新銀公益慈善基金會邀集研華文教基金會，財團法人中華電 信基金會共同提供公益資源，以支持社會福利、文化教育及數位學習三大領域，供弱勢團體提案，舉辦 「您的一票，決定愛的力量」，網路投票，提案組別：有$50萬元組、$25萬元組、$10萬元組等提案補 助計畫，結果以6,134票獲選$10萬元組第12名。 在這年終歲末，感謝這13年來，所有幫助過協會的全體朋友們，您幫助了企鵝家族400多個遺傳的 家族（每個遺傳家族背後更多達三代40多人發病），這份「愛的力量」發揮在每人的彈指之間，上天一 定會回報給每個付出愛心的人一股「福報」的恩典。 因為台灣人的真、善、美，創造了台灣最美的風景，在現今全球各處災難不斷的情況下，台灣仍然 能平平安安！真是感恩再感恩！ 也祈願每個病友都能懷著感恩的心，照顧好自己的身心靈，就等於回饋給全體捐款者，願大家～心 想事成～幸福美滿～
中華小腦萎縮症病友協會理事長
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第53期 |
企鵝家族
總編輯 的話
齊心集氣，溫和堅定 又是一年的歲末，值此隆冬之節，本人謹 代表本會所有工作同仁，向所有病友與會員、 關切與支持我們的社會大眾與企業伙伴，獻上 滿心的感謝與無限的祝福。更要特別感謝本會 第五屆理監事們，一個優秀團隊不可或缺的理 性溝通與高度的凝聚力，您們二者兼具；而領 導者高度的智慧與寬大的胸襟，使得整個經營 團隊乃至於服務對象們因此蒙福。謹向大家拜 個早年，祝福大家都能心想事成、平安如意！ 下筆之際，正值本屆第12次理監事會議方 歇，大家上下齊心，歷經一整天的會議，將本會104年度各項運作方針一一擬定，而目前人事任用幾達 滿員，回顧103年將近三分之一的換血，我們有信心能在現有的基礎之上，在來年展開全新的營運思維 與價值創造。我們明年在社工業務上，將秉持「以案主福祉為依歸」的精神與設計，盡力為不同需求與 期待的病友們，提供更多元、更貼近的服務輸送；在企劃組業務上，也將展開新型態的行銷思維，以具 體的方法結合異業資源，期使提升勸募成效與曝光度。 特別鳴謝國泰投信張總經理雍川、程曦科技張總經理榮貴、台中傑人會新、卸任會長洪宗義先生、 廖秋月小姐等，在過去一年不僅對本會貢獻實質幫助，更提供企業（團）體本身作為本會未來的公益行 銷平臺，徹底跳脫了近年來商業捐助之角色，更臻於企業社會責任（Corporate Social Responsibility） 之實踐先驅；更要感謝台新銀行連五年堅持「您的一票，決定愛的力量」與公益團體的約會，本人偕企 劃活動專員宜偵於12月13日有幸代表病友們受領入選殊榮，使我們更任重而道遠，也感謝志工組長譚月 蕙、侯萬化大哥及眾志工們默默的付出，更要感謝桃園庭芳教養院基於身心障礙福利服務的初衷對本會 無私的協助。 本會創會理事長朱穗萍大姊多次在各種場合致詞，以其「母雞帶小雞」、「一家多殘」等親身經歷 真切分享；本會監事鄭明美小姐在11月14日於艋舺剝皮寮歷史街區本會主辦之身障日攝影展頒獎典禮 上，以一句「我的人生，缺了一個角…」啟言；感動與淚水，乃是當下良知的喚醒，參與與支持，方為 永續善行的體現。不論是病友或家屬，皆此般無私地奉獻與付出，使我們感受到，悲情只能使人停留， 超越才能跨出傷痛，正如第四、五屆黃理事長玉春常掛在嘴邊的一句「念力設定」，本編謹以「溫和而 堅定」五字呼應並勉勵大家：感動是一時的，但化一時的感動為力量，才能使得感動，具有真正的意義 與價值！
中華小腦萎縮症病友協會秘書長
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目 錄 良性循環，共同照護
▲ ▲ ▲
01 理事長的話 02 總編輯的話 04 特別企劃
照護能力提升 嘉惠企鵝家庭 大家一起香蕉遊 企鵝照顧三部曲
理監事的祝福
台南家庭互助－相約郊遊趣
會員代表的祝福
程曦家庭日 溫暖每個人的心
▲
06 特別報導
展現企業社會責任 國泰投信不落人後
第五屆第12次理監事會議活動報導
2014年協會北區志工旅遊－金山老街及朱
徵求儲備愛心義務講師
銘美術館一日遊
利10萬元組捐助款 第三屆【希望‧溫暖‧愛】攝影成果展圓
22 活動預告 23 企鵝圓夢計劃 ▲ ▲
台新您的一票活動－企鵝家族獲得社會福
「企鵝家族圓夢之旅計劃」勸募活動
滿落幕
徵信報告
▲
10 病友服務
▲
25 綜合報導
社工白皮書
企鵝家族生力軍自我介紹
打開心門 迎向陽光
▲
26 感恩有您
照顧者負面情緒也需要被重視 送溫暖，拉他一把！
感謝台新奧美大天使團打造＜一年一次休
輔具的協助 增加了自立的能力
假日＞計劃
我是小小藝術家 ~ 學習是為了更遠的路
年鼓樂齊響愛心募款音樂
共同發想獨立新生活
熱愛生命 讓愛飛揚 熱心公益 為愛啟程
▲
15 活動報導
台中市國際身心障礙者日
100元幫助小腦萎縮症病友圓夢
「義」「鼓」作氣 共創企鵝家族的夢想 103年下半年度北區照護服務課程
栽培花種與賞花
好久不見～三峽懷古之旅
生病帶來的行動危機
請你跟我這樣做 周三固定聚會歡迎光臨
站在台上分享的感覺
造型氣球藝術課程
受傷後的不便
傳遞新知識，培養好習慣
■ 台 北 總 會：10846台北市萬華區漢中街156號3樓 ■ 中區辦公室：40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 ■ 南區辦公室：83045高雄市鳳山區文苑街4號 發 行 所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發 行 人：黃玉春 總 編 輯：李孟哲 編 輯：蘇宜偵、彭頌恩 封面攝影：黃郁凱 文字校稿：鄭明美、林秀月
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企鵝家族
31 捐款芳名錄 33 1~12月收支決算表 ▲ ▲
其實一點都不難～如何照護退化性疾病
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28 愛心一籮筐 29 企鵝悄悄話 ▲ ▲
生瑞仕協助企鵝家族圓夢之旅愛心義賣會
電話：02-2314-7035 電話：04-2311-5472 電話：07-743-9735
郵政劃撥帳號：19572151 中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製 內政部台內社字第9012236號
傳真：02-2314-7041 傳真：04-2311-5372 傳真：07-745-9402
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特別企劃
理監事們的祝福 一個好的計畫或想法， 一旦開始去執行，成功 已經完成了一半，新年 新希望！ 祝 福 大 家～美夢 成真
祝福協會早日終結疾病 找到治病良方，會員服 務在新的一年更上一層 樓！
天增歲月人增壽 ， 祝新的一年大家 平 安健康、快樂 發財。
高宜鳳
施桂惠
黃玉春 到有，從 企鵝家族從無 ，成員也 有到逐漸壯大 福大小企 越來越多。祝 鵝天天平 安喜樂。 新 年 快 樂！
福報來自愛， 愛創造了生命 價值。祝 福大家 平安、 如意！
苦， 大家雖然很辛 油，祝大 還是要繼續加 家健康快樂！
陳琇玲
朱穗萍
林秀月 願你羊年發洋財， 萬事如意耀出彩。 企鵝們， 加油啦～ 顧琮
在歡慶的日子 裡，獻上 我的祝福！
蔡淨珍
張哲森
做什 2015諸事皆宜， ～樂 麼都好！祝福大家 活～
鄭明美
心乃是良 聖經：喜樂的 使骨枯乾。 藥，憂傷的靈 2）與大家分 （箴言17：2 享。
王忠宇
每個人面對生活，【懂 得調節】【敢於放下】 【懷著包容】【原諒】和 【付出】 那精彩的 人生就跟 隨你！
譚月蕙
馬年迎來羊年到，爆竹響起 又一年。春節快樂把家串， 親戚朋友樂翻天。祝福大家 羊年行大運。年年如意， 事事順心， 天天快樂。
紀文進
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特別企劃
會員代表的祝福 祝福各位： 新年快樂， 羊羊得意， 羊年行大運！
新的一年， 祝病友心想事 成，祝協會會務 蒸蒸日上。
很真心的祝福大 家健康、平安、 快樂、幸福… 都要開心的收到 喔！
王美玲
吳源戊
李健全
沈鼎嵐
生理、感情、尊 重受到重視了， 安全感及價值實 現希望是下一個 目標！加油！
歲末年初， 祝大家心想事 成，一切平安， 萬事如意。
新年快樂！ to your eyes only
新年新希望，要 什麼就有什麼。 祝福～新年快樂
邱宏經
柯爸爸
林詠寶
外面天氣很冷， 我們的心要依舊 保持很熱。
林
展開雙手迎向 今年的每一天
蔡淑美
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鏈
我的過去感謝有 你(妳)們，新年 到了，祝福大家 都平安、快樂、 幸福！
陳玉玲
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祝病友大家 身體健康、 萬事如意。
陳鈺淳
喜洋洋、喜洋洋 祝福協會各位家 人，天天喜氣洋 洋，年年洋洋得 意！
鄭美英
企鵝家族
歡欣新年好
黃伯源
與歡喜共存
謝康惠美
恭喜發財
黃思翰
勇者無懼
周佳儀
心中有愛， 就會溫暖！
許彩蕙
祝福大家新的一 年新年快樂，天 天都很快樂的 過日子，幸福美 滿，身體健康。
楊張惠美
願「信心、盼 望、愛」賜給夥 伴們，心手相連 永不放棄。
乙未吉羊如意， 希望幸福同行！
譚一民
黃智勇
特別報導
第五屆第12次理監事會議活動報導 文╱北區專案人員
汪妏璟
第五屆第12次理監事會議於12月20日（六）在台北辦公室舉行並圓滿結束。本次會議除針對「明 年度各組工作計畫、預算表」、「校園宣導規則與規範」進行討論與決議外另有幾項重大決議。截取 以下重點予以分享： 1. 明年北、中、南區社區關懷服務（固定聚會）將改為每週於各區辦公室辦理。 2. 聘請會員張棟樑先生擔任本會「醫病關係顧問」。 3. 104年度「企鵝家族圓夢之旅」將於4月中旬辦理。 除上述決議事項並討及通過其它各項重要議題。然第五屆理監事成員也將於明年度進行改選，在 此也感謝各位理監事在這段時間的付出~感謝您們。
▲常務監事顧琮報告上季財務報表及 協會明年度預算
▲協會理事長黃玉春個別感謝在座的理監事
▲常務理事譚月蕙報告上季業務
徵求儲備愛心義務講師
文╱秘書處
本會各區「社區關懷服務計畫」已推動3年，自實施以來對小腦萎縮症病友及家屬均帶來豐富的 生活與創作娛樂的成就感。為使更多社會大眾有機會投入公益活動，故今年開始招募愛心義務講師。 主要對象為擁有一技之長且熱心的民眾，為讓病友們的課程更多樣、更多元，不論您有什麼專長，請 來信報名！ 一、 講師資格：
具備一技之長（如繪畫、創作DIY、歌唱、復健運動、養生等）、熱心參與公益的民眾。
二、 報名表資料：
1. 個人基本資料（含照片、聯絡資訊及學經歷）。
2. 課程名稱：請規劃課程大綱及計劃，詳填課程想法、所需設備、課程所需材料費用及書籍等。
3. 個人作品（實物或照片均可）。
將以上的資料E-MAIL（tscaa@tscaa.org.tw）、郵寄（10846台北市萬華區漢中街156號3樓）至 本會社工組。聯絡電話：（02）2314-7035 E-mail：tscaa@tscaa.org.tw
4. 使用E-mail郵寄主旨請述明「講師甄聘：講師姓名、課程名稱」。
5. 招募時間：104年2月1日～5月29日
6. 授課地點：北區：台北市萬華區區漢中街156號3樓
中區：台中市西屯區重慶路99號6樓之3
南區：高雄市鳳山區文苑街4號1樓 企鵝家族 www.tscaa.org.tw
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特別報導
企鵝家族獲得社會福利10萬元組捐助款 文╱企劃組 洪芩宜 歷經一個月（11/1~11/30）的拉票努力，本次第五屆台新「您的一票，決定愛的力量」，企鵝家族 提案主題「歡樂群聚。小腦萎縮症病友關懷服務」，以第12名總票數6,134票獲得10萬元捐助款，而協 會秘書長李孟哲也於12月13日代表協會受獎，事後也在個人臉書上發表心得：「滿心感謝，偉大的志工 們、伙伴單位及學校、所有幫忙的朋友及朋友的朋友們辛苦的拉票與催票，以及協會每一位可愛的天使 （賣力的工作同仁、理監事們及企劃組同仁），『您的一票，決定愛的力量』捐贈典禮上讓大眾看到與 分享了我們的努力，伴隨而來的是道更遠而任更重。」
▲台新公益慈善基金會董事長吳東亮上台 ▲協會秘書長李孟哲代表領獎（照片提供：台新公益慈善基金會） 致詞
本次活動最難忘的是在11月初，原本想前往致理技術學院的園遊會設攤拉票，但由於聯繫上遇到了 一些困難，幸得黃國光博士的熱心幫助，轉介國貿系系學會與我們合作，順利的在該校進行了四場校內 動員投票活動，也感謝國貿系系學生會的學生給予我們多方面的協助；而協會也同時在萬能科大及醒吾 科大，同樣受到學校師生的熱情幫助，並也在現場與友好單位合作，使得累積的票數更加的快速。
▲志工們協助投票操作
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▲熱情的學生前來投下「愛」的一票
企鵝家族
▲超級吸睛的綠背心
特別報導 因為此活動的關係，我們也透過會員代表譚一民的協助，爭取進入新竹工研院進行拉票，活動前一 天也恰巧有電信公司前往解決地下室收訊不佳的問題，讓當天的投票活動進行的很順利，更有友善的工 研院員工主動表示要幫我們和親友拉票，讓我們倍感溫馨。
▲工研院員工熱情參與投票
▲音樂文創協會學生前來表演幫助拉票
協會雖然只舉辦10場拉票活動，但由於合作伙伴的協助並在網路上動 員投票的好友，讓我們有了不錯的成績，平均每場的票數是比起以往表現 都是最佳的。在此也感謝我們的友好合作單位：社團法人臺中市婦幼關懷 成長協會、財團法人桃園縣私立庭芳啟智教養院、台灣音樂文創協會、財 團法人惠光導盲犬教育基金會、社團法人中華民國喜願協會，謝謝您們在 這段期間的協助。 此次最辛勞的當然是月蕙組長帶領的企鵝志工大隊，尤其是支援好 幾場的侯萬化大哥，不僅擔任我們的交通志工，更於現場指導電腦操作， 還自備小點心當作投票的小贈品，謝謝侯大哥，還有在期間支援的志工： 楊益政、蔡淑美、趙瑋、Rini、韓秀雲、施桂惠、鄭明美、紀文進、黃智 勇、張淑惠、劉育秀、馬一虎、廖金德、薛智仁、張紝炘、林秀月、施惠 馨、陳玉琴、譚一民、鄭文、賴育輝、黃蘭君，謝謝您們的幫助！ 活動落幕了，今年讓我們吸取到寶貴的意見及經驗，更期待明年的機
▲園遊會自發性前往的企鵝加油隊
會，大家2015年見！
▲寰宇希望園遊會志工與參與民眾一起操作 投票
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台中女中學生協助我們街頭拉票活動
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特別報導
•愛】攝影成果展 暖 溫 • 望 希 【 屆 三 第 圓 滿 落 幕
文╱企劃組 蘇宜偵
國際身障日攝影展於2014年11月23日在台北市萬華區「剝皮寮歷史街區」圓滿落幕，得獎作品已 於10月13日早上10：00公告於活動官網上，此成果展覽會共計有2754人到場參觀，參展作品包含前三 名、佳作三名、人氣獎及網友票選的前30名，即為精選中的精選，引起網友及參觀者熱烈的討論與迴 響。 在開展記者會前，即有平面及電視媒體來到現場採訪，除了採訪得獎人以外，還深入了解此活動的 內容以及每件得獎作品背後的故事，充分的為協會宣傳。 「希望．溫暖．愛」攝影展開幕當天，除了媒體到場以外，台北市政府社會局黃清高副局長、國民 健康署婦幼健康組施靜儀簡任技正、奧美互動行銷公司業務執行長周育槿、罕見基金會陳冠如代理執行 長等眾多長官及貴賓蒞臨指導，為活動增添不少光彩，在在顯示出各界對此的關注程度。 攝影展成果記者會，由協會北區病友所組成的【原野非洲鼓】熱鬧開場，在沒有任何的音樂配合 下，用手打出最美妙的樂譜，不僅是告訴大家他們的強韌生命力，也要鼓勵在場及未到場的病友們： 「只要有心，沒有辦不到的事」。 頒獎過程當中，得獎人都以喜悅的心情，站在台上領取這份屬於他們榮耀，他們的作品得到大家 的肯定，就是對他們的肯定；謝謝每位投票給他們的網友及評審們，也希望他們的作品能讓更多的人看 見，讓這份「希望、溫暖、愛」傳到每個人的手上，感受這個世界美好。 對於作品，主持人代評審在台上發表說明，以第一名得獎作品「一天的開始」為例，評審提到： 「作者利用日出的背光拍出吸引人目光的剪影，原本不易辨識日出或黃昏，因為主題讓人為之一亮，更 因為主體充滿『希望』，搭配被攝主角活潑的跳躍動作以及光線控制得宜，整體色溫讓人感到無限『溫 暖』；也因為是一家人的合照，自然流露出滿滿的『愛』，因為縮光圈，讓家人中的星芒也幫本作大大 加分！」 記者會最後，協會黃玉春理事長表示：「長達五個月的攝影展活動能順利及圓滿達成，要感謝身障 者及其家屬對協會連續三年的投稿支持，以及參與網路投票的社會大眾。」第三屆【希望．溫暖．愛】 攝影展就在協會黃玉春理事長帶領著現場貴賓及媒體朋友一同見證下感動開幕。 開展當天有多位的病友到場參觀及支持，而志 工們也熱心的幫忙活動的進行，因為有您們，讓整 個活動達到了另一個高峰，在此謝謝您們，有您們 的參與，讓我們感受到無限的感動與溫暖，更謝謝 參與投票及投稿的朋友們，因為有您們的加入，讓 這份「希望、溫暖、愛」傳達至每個人的心中；雖 然2014年的攝影展已經結束，但參賽的作品所帶給 每個人的感動與溫暖，至今仍然揮之不去，就讓我 們帶著它，期待下一次的感動吧！明年見！
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企鵝家族
▲來賓與得獎者大合照
病友服務
2015年社工服務白皮書 文╱社工組 協會成立至今即將邁入第十五年，根據歷年來的服務經驗及本會規劃之三年階段工作計畫（前、 中、後期），前期以建立個案服務全面性，開拓跨專業服務資源為目標；中期延續前期計畫，並提供 更深入的專業服務；現在邁入後期，延續跨專業服務及穩定服務，以及個別化的服務，透過歷年服務病 友，了解需求後，預計執行「關懷服務計畫」、「復健娛樂服務計劃」、「外展宣導服務計劃」「疾病 適應團體」與「疾病認識與照護課程」，提供病友專業且多面向深入的服務。 「關懷服務計劃」中「個案管理」是協會基礎的核心工作，社工員在服務的第一線，對於病友接 觸頻繁，透過家、電訪進行服務或生日卡片寄發，提供病友及家屬的心理支持已遍及協會內六百多名會 員。自協會90年創立以來，家庭概念的建立與維持是從協會創立時努力至今，其中「聯誼會」是提供病 友相聚、互動和經驗分享的主要平台，病友透過聯誼會難得與家庭共享溫馨時光，家屬亦能從中與其他 家屬分享照顧經驗並獲得支持。自101年起協會新增了每週一次的社區關懷服務活動，增加了病友每週 聚會的機會，將病友間的支持網絡更為強化，由於部分病友的身體狀況無法負荷每週一次的外出，為貼 心病友，改為每兩週一次的「社區關懷服務」，且透過不同課程的規劃，讓病友拓展更多的視野，培養 自我興趣，避免沉浸在疾病的哀傷情緒當中，且過程中使參與的病友及家屬逐漸能夠增進原本退縮的社 會互動，重新建構人際關係與增進社會參與。關懷服務不只協助個案解決所遇之問題，最重要的是提供 病友、家屬情緒支持與紓發之管道。 「復健娛樂服務計劃」則為透過音樂的輔助，以減緩疾病退化，增進身心健康，藉由強烈的鼓動節 拍，及敲打樂器的伴奏，產生振奮人心的旋律，讓會員手腦並用達到復健娛樂化的目的。 「生命教育宣導計畫」是用一種最直接的方式讓社會大眾增進對疾病的認知、病友實際生活體驗分 享，並且透過宣導的過程，除使社會大眾瞭解本會的宗旨與成立目的，由病友實際投入校園宣導並從學 生的回饋中獲得了自我的成就與鼓勵。特別主要是針對學生族群，透過影片和病友的分享等，提升對於 疾病的認知以及體會弱勢族群之生理處境及心理歷程，以希望能提升到參與者能回饋當地的病友需求， 不論是志願服務亦或是物質支援，讓資源及服務在地化，更能成為連結病友的支持系統之一。 本會於103年起自辦「疾病適應團體」與「疾病認識與照護課程」，獲得病友和家屬及照服員的支 持與肯定，課後調查中發現，普遍期許活動能持續辦理。為延續此服務及了解面對退化性疾病的家庭亦 有此困擾，104年亦開始並擴大及納入有關退化性疾病的患者與家屬參與，讓此項服務資源可以得到更 妥善運用。 本會歷年方案設計均以提升本會病友及家屬個人的情緒、個人成就感及壓力釋放、家庭支持系統為 主要的提供與建立。服務至今病友因其疾病退化，多數已無法外出參與活動或已無法表達個人需求。今 年度除延續並強化對病友的服務與照顧方案外，更將服務區隔提供不同生理退化程度的族群，並將服務 對象及範圍擴大，讓服務與資源更能落實且有效運用。除了穩定家庭功能及妥善運用資源，也讓支持系 統資源可以更有效率的輸送到需要的家庭。
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病友服務 北區服務報導
打開心門 迎向陽光 文╱北市社工 陳仲豪 有句話說，生命會找到自己的出路，面對疾病，從來都不是一件容 易的事情，這個時候我們常常會需要借助一些幫忙，好讓這場戰役不會 那麼的孤單。 然而有很多人可能因為比較內向的個性，以及不想麻煩別人的體 貼，常常都是自己一個人默默承受所有的困難與磨練，以至於讓自己過 於辛苦而不願意繼續努力。 但其實有時候向外界求助並不是甚麼不好的事，懂得求助不但可以 保持自己與外界的連繫，同時也可以減輕自己的負擔，專心的面對主要的敵人─小腦萎縮症。 在服務的過程中，常常會看到一些病友對於相關福利服務提供或補助作業不了解，卻又怕打擾到別 人而拒絕接受協助，導致自己的權益受損，同時會讓人有即使想幫忙也不知道該怎麼做的感嘆。 所以，如果你需要的話，請不要吝於開口，我們一定會在能夠做到的範圍內，盡我們所能提供相關 的協助。 ◎本次服務統計： ﹝家院面訪﹞：30人╱41人次
﹝社工電訪﹞：71人╱101人次
﹝資源連結﹞：4人╱5人次
照顧者負面情緒也需要被重視 文╱北區專案人員 汪妏璟 小婕是遺傳型的小腦萎縮患者，六年前媳婦主動幫助案主入會，但丈夫與案主卻遲遲不願多與協會 溝通，不願接受社工的探訪以及關懷，造成長久以來協會只能遠遠的給予簡單問候。每當與案主通電話 時，最後總是在案主情緒激動的情況下把電話掛斷，或時常講沒兩句話，對話就終止了。今年11月，終 於有機會跟案夫好好溝通，也獲得允許可以到案家探訪。而到了家中看到案主本人，才發現原來案主是 個非常親切的人，只是口語表達能力較為困難，擔心無法溝通所以急著掛斷電話；與案夫訪談過程才瞭 解，他的心裡充滿著無奈與痛苦，但對妻子的愛護卻是無微不至。 案夫已70多歲仍在夜市擺攤賣飲品，無非是希望妻子能獲得最好的營養 及居家照顧，都盡量給予妻子最大的滿足。與案夫的對話中，感覺得出他對 案主的照護感到疲累，甚至已經出現許多負面情緒，也透露出希望能有資源 可以介入協助。而案主家中最需要的就是對疾病的瞭解，以及家屬的情緒舒 壓，對於從不曾與相關疾病接觸的案家，確實容易出現負面情緒，期盼未來 經過多次的探訪後，也能讓案家認識更多小腦萎縮症的家庭。 ◎本次服務統計： ﹝家╱院╱面╱訪﹞：18人╱26人次
﹝社工電訪﹞：61人╱159人次
﹝資源連結﹞：9人╱11人次
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企鵝家族
▲案家於夜市擺攤示意圖， 圖中非本案家之攤位
病友服務
送溫暖，拉他一把！ 文╱北區社工 紀亭之 你知道嗎？小腦萎縮症的病友家庭，除了疾病歷程的轉變與照護壓力之外，亦得面對情緒與經濟方 面的衝擊，在多重壓力的環繞之下，更需要關懷與支持！ 阿秀，與丈夫離異後一人獨自扶養兩個女兒，原本應為家庭中主要的經濟來源，卻因疾病的侵襲逐 漸退化無法工作，家庭失去經濟支柱，而原先的中低收入戶申請也因家庭因素而未通過，收入來源僅依 靠身障津貼、兒童少年生活扶助費用，收入微薄，經濟陷入困境。先前阿秀的母親與手足會協助家庭的 生活開銷，但阿秀總說：「媽媽年事已高，弟弟也有自己的家庭，不好意思開口請家人幫忙。」 阿秀兩個女兒的年紀應是處於專心學業的階段，因經濟與照護的問題， 目前大女兒休學一年並兼差打工，而小女兒則是早上照顧阿秀，晚上就讀夜 間部。長期經濟的壓力與心理壓力的交互衝擊下，使病況更容易惡化。為降 低阿秀一家的經濟壓力與提升基本的生活品質，經社工向協會申請「生活救 助」，以減輕面對生活開銷的重擔！ 小腦萎縮症的病友與家屬在每個疾病歷程時，面臨不同的困難與需求， 需要你我支持，集結愛心與關懷，給予暖暖的支持與協助！ ◎本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：1人╱1人次╱1戶
﹝社工電訪﹞：65人╱74人次╱70戶
▲社工與阿秀開心合影
中區服務報導
輔具的協助 增加了自立的能力 文╱中區社工 張廖庭伃 到小如（化名）家中訪視時，看到小如手部包紮，並且綁著三角巾，頭上也有挫傷。當下詢問，才 瞭解到小如因為疾病關係走路不穩，但又不習慣依賴助行器，導致前陣子跌倒受傷。 小如是散發型的小腦萎縮症，因為妻子離去和發病的關係，沒有辦法給孩子們較好的照顧，還好有 姐姐的幫忙，小孩得到妥善的照顧，每到週末小孩回到爸爸懷抱亦總是開心的，而家訪過程中得知小如 有外出需求，需要電動輪椅，因此社工協助小如租借協會受贈的電動輪椅。現在小如有了電動輪椅後， 自己可以外出購買生活必需品了，也可以與朋友社交，真的十分開心。 建議遇到有輔具需求的朋友，可以與協會聯絡瞭解相關申請資 源及方式，若想要新購買輔具的會員朋友，為了避免資源浪費，生 活輔具須先申請後購買，提醒會員朋友可以多多翻閱第52期季刊 「協會照護補助辦法規範（3之3）」維生器材／輔具購買補助辦 法。還有其它照護補助相關問題，也可以打電話至協會詢問，希望 能藉此減輕會員朋友經濟的負擔。 ◎本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：18人╱21次
﹝社工電訪﹞：94人╱292次
﹝資源連結﹞：10人╱10次
▲協會中區辦公室的輔具歡迎病友借用
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病友服務 南區服務報導
我是小小藝術家~學習是為了更遠的路 文╱南區社工 蔡佳妏 小宸（化名），28歲發病初期，還努力在職場工作，經過4 年的努力，不停地思索以自己的體能還可以做些工作用以維持生 計，過程當中深陷泥沼，不知何去何從，此時得知高雄市勞工局 博愛職業訓練中心，可以幫助殘障人士做就業訓練，前往報名錄 取了皮件創意班，順利結業而學得皮件製作的技巧。 早期不明就裡，只會埋頭製作，因為皮件製作只能依靠雙 手加以製作從製版、取皮、修邊、染色、膠合、打孔 縫合、磨 邊、定色，無一不是依靠細微動作。對小宸而言也算是種另類的 手部復健，所以當時皮件作品做了不少，但是又無法出門銷售， 只好看見一個送一個囉！但現在製作皮革技巧熟練，協會的愛心官網也有販售小宸製作皮革，希望透過 這個平台能讓更多人看見小宸的作品，也能增加一個銷售管道。 復健對於病友們真的很重要，更包括個人健康危害因子的訊息和信念，協會透過不同活動辦理都會 宣導居家復健運動的重要性，但若將復健這件事自然地存在在生活中的每一處，就不會總說找不出時間 來、距離太遠……等這種理由囉！ ◎本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：23人╱24次╱１戶
﹝社工電訪﹞電訪共32人╱71次╱32戶
﹝資源連結﹞：資源連結6人╱6次╱6戶
共同發想獨立新生活 文╱南區社工 劉宣汶 病友阿甄（化名）從高中一年級發現視力模糊、平衡失調至今已二十三年，多年下來阿甄從能跑大 隊接力的青春少女，逐漸地走路需人攙扶、講話結巴吃力以及視力全盲，這些身體上的功能喪失與改變 造成阿甄在成年後的就業路途格外艱辛。阿甄曾在大賣場擔任銷售人員，一次上班途中被攔住，因為身 體顫抖及平衡失調被懷疑吸毒而禁止進入工作場所，也曾因身體無法負荷而必須離開工作。 「我想要賺錢獨立養活自已，想讓媽媽能夠休息」，阿甄分享支撐自已努 力的信念，為了早日達成夢想，於是努力學習技能，阿甄已是合格的盲人按摩 師、盲用電腦講師，二年前更進入校園重新學習企劃管理能力。社工也轉介身 障就業輔導員、提供職訓資訊，培訓阿甄成為本會生命教育宣導講師，並鼓勵 其製作特製商品，於協會愛心義賣網上販售，相信資訊的多元化加上適切的訓 練，能讓阿甄找到最適合的工作，讓我們一起為她的就業之路加油。 ◎本次服務統計： ﹝家╱面╱院訪﹞：12人╱14次
﹝社工電訪﹞：40人╱92次
﹝資源連結﹞：6人╱8次
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▲病友學習按摩技能
廣編稿 病友服務
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活動報導 17Life公益勸募活動~
100元幫助小腦萎縮症病友圓夢 文╱企劃組 洪芩宜 由於flyingV＜一年一次的休假日＞募款活動未達設定 的目標金額100,000元，故原來已收到的贊助金32,700元， 該網站即退款給原贊助人。有鑑於此，台新公益慈善基金 會協助我們與同為愛心天使團的「17Life」爭取，讓我們 在該網路平台上進行募款活動，而奧美大天使團也協助我 們相關上架事項。活動於12月1日開始，以100元為募款的 基數單位，原來僅有二週的合作時間，後來台新又幫助我 們加碼延長至12月29日，我們共收到780筆捐款，總捐款 額為78,000元，非常感謝台新與奧美大天使團成員，也謝 謝以捐款來支持「企鵝家族圓夢之旅」計劃的愛心人士， 有了你們的幫助，讓我們離夢想又更近了。
生瑞仕協助企鵝家族圓夢之旅愛心義賣會 文╱企劃組 洪芩宜 生瑞仕國際公司為了幫助協會籌募「企鵝家族圓夢 之旅計劃」經費，於103年10月21日假「高雄夢時代百 貨」及11月16日假「台北京華城」，共舉辦二場愛心義 賣活動，皆由生瑞仕國際協助洽談場地合作，並提供高 品質產品，更情商內部美麗的職員志願幫我們站台主持 二場義賣記者會，協會也邀請了三位病友到現場分享參 加協會旅遊的心得：「旅遊可以讓我們體驗生病後無法 完成的夢，像爬山、飛行傘或是雲霄飛車」，「可以有
▲與會貴賓全體大合照
機會再到生病後所無法前往的地方」病友們都很期待協 會所舉辦的旅遊活動，讓病友們得有更多親近大自然的 機會。 二場義賣會，民眾購買生瑞仕任何一項產品，生瑞 仕將以銷售產品金額的50%捐給協會，做為支持此圓夢 計劃的善款，這二場活動總收入為$102,312，生瑞仕 於12月底也寄來捐款支票$51,156。由衷感謝生瑞仕國 際、高雄夢時代百貨、台北京華城的愛心贊助，也謝謝 當天購買支持的愛心人士，企鵝家族永遠銘記在心。
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▲病友到場分享參加旅遊的心得
活動報導
「義」「鼓」作氣 共創企鵝家族的夢想 文╱企劃組 蘇宜偵 2014年12月8日，在一個毛毛細雨的早上，透過志工們 的幫忙，帶著非洲鼓及義賣商品等物品，邁入了三軍總醫院 B1商店街的中庭，此時本會理事秀月老師拿起了麥克風，喚 起正在用餐的愛心人士參與我們的義賣活動。 這次活動，主要是為了2015年協會所舉辦的會員旅遊， 讓因為病症而帶來的困擾，難以出門、心情因而低落的病友 們，勸募「企鵝家族圓夢之旅計畫」的經費，鼓勵病友及家 屬走出家門，並獲得紓壓的管道，藉由活動聯誼，分享心情 故事互相激勵，走出疾病陰霾。 一開始主持人在介紹小腦萎縮症時，已有一些好奇且愛 心的民眾來到攤位前選取商品，有位民眾迅速的瞄準了一項象徵協會的病友手作品－企鵝名片夾，賣出 了當天的第一筆義賣收入，似乎也暗示著活動的進行順利，而後陸續有第二筆、第三筆的進帳，捐款箱 中也從無到有。 2014年10月中，三總商店街－大成管理中心的蔡襄理來電表示願意幫助協會，經過多方溝通及討 論配合的方案，大成管理中心承諾協助，進而促成了此場活動的進行。除了大成管理中心外，商店街上 的真食補生技有限公司提供了20份滴雞精給協會當作有獎徵答的獎品，再加上本會監事明美姐生動的主 持，使得參與活動的民眾更加的踴躍。 緊接著進行的是由北區病友－非洲鼓團表演，配合即將到來的聖誕節，精心準備了關於聖誕的歌 曲。一虎大哥在一瞬之間，變成了非洲黑人，頭上頂著捲髮、手上拿著薩克斯風，配合其他的團員，融 入整個聖誕節的歡快氣氛中。團員們除了以實際行動來支持此義賣活動，幫助協會完成此項「圓夢之旅 計畫」，並藉由分享他們的心路歷程，鼓勵大家更要積極的面對人生。 小腦萎縮症是罕病中的最大宗的一支，從獲知發病開始，心理的轉變從得知、低落、適應、接受， 一步一步的走過來，對每位病友來說，是非常的艱難，家屬的陪伴、鼓勵，更是一大因素。協會的旅 遊，為的是這些長期抗戰的戰友們，讓他們能放鬆的享受屬於他們的休假日，在此也呼籲大家支持協會 所舉辦的會員旅遊活動。 最後除了要感謝當天捐贈發票、現金及購買義賣商品的愛心民眾外，仍要感謝此次活動的贊助者： 三總商店街－大成管理中心、真食補生技有限公司，提供這個舞台，讓協會能順利的舉辦義賣活動；此 外，還要感謝在現場幫忙的志工們，有您們真好！
2015會旅活動預告
文╱企劃組 蘇宜偵
一年一度北、中、南會員的大會師旅遊即將展開，這次會旅的時 間訂在2015年4月中旬，主題為：「六福村驚奇之旅」。協會聽到了 許多會員們的心聲，今年特別選在充滿驚喜、奇幻、刺激的六福村主 題樂園，規劃精彩的行程，保證不虛此行！
※預計二月開放報名，請會員們到時注意報名資訊哦~
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活動報導 北區活動報導
103年下半年度 北區照護服務課程
好久不見～ 三峽懷古之旅
文╱北區專案人員 汪妏璟
文╱北區專案人員 汪妏璟
台北市照護服務課程已於12月6日、12月7日 於總會辦公室之多功能教室辦理完畢，這次邀請 專業的老師來授課，分享有關帕金森、失智症、 小腦萎縮症等退化性疾病有可能遇到的問題，如 居家復健、溝通技巧與角色扮演、正確照護技巧 等。本次參與人數相當踴躍，其中以居服員為最 大宗，期盼明年度能吸引更多不同單位的人一起 來參與，拓展一般大眾對退化性疾病的認識。
11月10日的北區聯誼會看到了許久未出門 的會員，真的非常欣慰。雖然退化造成行動上的 不方便，但也抹滅不了他們的熱情。商家們事前 也得知我們會員要造訪，當天為我們會員安排最 順暢的活動場地及課程，大同育幼院的小朋友甚 至特地製 作小點心 給活動參 與者，讓 會員們帶 著微笑返 家。
▲楊筱筑老師請志工當模特兒，現場教學示範
請你跟我這樣做周三固定聚會歡迎光臨 文╱北市社工 陳仲豪
▲茶山房工作人員教導會員製作造型香皂的技巧
造型氣球藝術課程 文╱北區專案人員 汪妏璟
可能訂復康巴士真的得費點工，可能出門 真的不簡單，但不管是來協會跟老朋友聊聊天還 是學一些新的手藝讓自己開心，絕對都值得一趟 的舟車勞頓，協會會持續提供五花八門的課程內 容，也歡迎大家共襄盛舉。
感謝「蝠」氣球藝術創作坊鄭如珊老師， 103年下半年度帶領病友們，製作許多作品，有 小黃鴨、麋鹿、萬聖節掃帚、大象、小車及直昇 機。每堂課結束後，作品都讓學員們驚呼連連。 課程中老師也常分享其他特別但又有難度的造型 氣球，希望有機會也能挑戰高難度完成更美麗的 作品。
▲大家各自帶著親手做的聖誕樹開心過耶誕
▲鄭如珊老師為作品畫龍點睛
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活動報導
其實一點都不難～如何照護退化性疾病 文╱北區專案人員 汪妏璟 台北市照護服務課程已於12月6日、12月7 日辦理完畢，這次邀請的專業的老師來授課， 分享有關帕金森、失智症、小腦萎縮症等退化 性疾病有可能遇到的問題，如居家復健、溝通 技巧與角色扮演、正確照護技巧等。本次參與 人數相當踴躍，其中以居服員為最大宗，期盼 明年度能吸引更多不同單位的人一起來參與， 拓展一般大眾對退化性疾病的認識。 ▲佳松護理之家林靜娟主任分享工作經驗與臨床案例
中區活動報導
傳遞新知識，培養好習慣 文╱中區專案人員 陳信文
▲臺中醫院廖婉均物理治療師教導企鵝朋友走路技巧
中區小腦萎縮症疾病適應團體服務課程，於 11月12日（三）起，一連三週在衛生福利部臺中 醫院舉行，本活動共計吸引108人次參與活動， 其中企鵝與家屬參與率達七成，促使企鵝與家屬 能獲得正確與有效的知識和觀念，建立良好的就 醫習慣與自我復健技巧，藉以傳遞新的概念，讓 更多企鵝們瞭解。
良性循環，共同照護 文╱中區專案人員 陳信文 在十二月份寒風刺骨的天氣中，仍有許多專業人員前 往參與「疾病認識與照護服務訓練」課程，此次課程特別 安排位於地處市中心且交通與停車便利的衛生福利部臺中 醫院，並特請業界、學術界富盛名的講師為學員分享知識 與豐富經驗及實際案例，特別的是學員有來自護理師、職 能治療師、物理治療師、社工師、居服員與協會家屬，共 同接受訓練和經驗分享，促進照護醫療品質的良性循環。
▲臺中醫院蔡宗璋特別針對家屬與照護者準備課程
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活動報導 南區活動報導
照護能力提升，嘉惠企鵝家庭 文╱南區社工 劉宣汶 11月1、2日及12月6、7日四天，於協會南部 辦公室辦理疾病認識與照護訓練課程，參與成員 多為居家照顧服務員，有一成居服員曾經照顧過 小腦萎縮症病友。透過課程，使居服員遇到小腦 萎縮症的被照顧者時，能很清楚瞭解疾病，不再 誤解，並將學習的居家復健運動實際運用在被照 顧者上，提升照護能力，給予更貼心的服務。
大家一起香蕉遊
▲講師說明如何幫助被照顧者舒緩僵硬肌肉
企鵝照顧三部曲
文╱南區社工 蔡佳妏
文╱南區社工 蔡佳妏
本次聯誼會由南區與中區一起合辦，旗山美 濃之旅，在秋意漸濃之時，來趟客家美食懷舊之 行。活動中會員們彩繪自己手作的斗笠帽，品嚐 道地的客家美食，步行在充滿了懷舊風味的旗山 老街上，微風徐徐吹來，帶來滿滿喜悅，這次沒 有報名的企鵝朋友們，請期待下一次共創美好回 憶喔！
南區辦公室與高雄榮總神經內科、共同舉 辦「企鵝照顧三部曲」疾病適應團體服務課程， 連續三週的課程有許多企鵝家庭共同參與。本系 列講座邀請高雄榮民總醫院、鳳山博勝復健診所 及高雄啟智學校等相關專業講師，一同提供醫 學、復健及心靈美好之系列課程，希望透過正向 觀點了解退 化過程，並 自我覺察壓 力，進而追 求平衡、穩 定的健康人 生。
▲香蕉遊團體照
▲家屬團體學習自我放鬆
台南家庭互助－相約郊遊趣 文╱南區社工 劉宣汶
▲互助聯誼成員越來越多
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台南家庭互助於11月9日相約前往高雄蓮池潭郊 遊，欣賞龍虎塔、春秋閣及蓮潭夕陽美景。出發前， 有人負責查無障礙路線、查詢交通、會開車的就擔任 司機，大家共同為出遊目標出力，互助團體就像一家 人，彼此支持鼓勵。邀請台南地區病友及家屬，加入 聚會的行列喔！
活動報導
程曦家庭日 溫暖每個人的心 文╱企劃組 蘇宜偵
10月中，正是秋老虎發威的季節，8日這一天的週六，在 八仙樂園的舞台區聚集著「程曦科技公司」北、中、南各地約 兩百餘名員工及家屬們，朝氣蓬勃地與本會病友們展開一場 「家庭日」的活動。當天感謝程曦科技特別安排了大型的復康 巴士，貼心又舒適的逐一接送參與活動的本會病友。來到活動 地點，看到許多的家庭成員，心情也跟著小朋友跑來跑去的活 躍起來，工作人員除了準備工作外，對病友們也很貼心，親自 引領至會場；在休息片刻後，活動正式展開。 程曦家庭日每年都會固定舉辦，除了聯繫家庭成員之間的感情外，這次特別為了協會，設計了遊戲 比賽內容：「快樂腳」、「天旋地轉」、「口耳相傳」等，充分的表達出小腦萎縮症的發病症狀，步履 不穩、失去平衡感及暈眩感、口齒不清等，藉此讓大家瞭解到病友生活中的艱難及不方便。 這場活動邀請了三位北區的病友擔任裁判，進而融入與程曦員工的活動中，雖然他們不能與大家 一同跑跑跳跳，但看得出來他們是非常的開心，頂著大太陽，他們也不會覺得熱，這算是樂不思「暑」 吧！ 節目最後，由程曦的張總經理親自上台捐贈五萬元給協會，這筆款項是由程曦員工共同捐贈，讓協 會更加的感受到程曦資訊的愛心，秘書長李孟哲在台上除了感謝程曦的幫忙，還提到：「小腦萎縮症大 約有高達70%是來自遺傳，通常會有一家多殘的狀況發生，目前還有很多未被發現的小腦萎縮症病友， 他們本身不知道他們是這個病症，常有經濟上的困難發生，如果有遇到此狀況，請大家與協會這邊聯 繫，由協會出面提供幫助。」 捐款不管多少，對需要幫助的人都是一個助力，或許是個微不足道的小動作，但對病友們來說，都 是您們的愛心，讓他們感受到溫暖，心靈的感動，不是用金錢可以衡量的，即日起，用您們的力量，來 幫助他們度過難關吧！
▲與程曦全體員工、家屬一同大合照，活動圓滿落幕
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活動報導
展現企業社會責任 國泰投信不落人後 文╱秘書長 李孟哲 在不久前引起傳播效應的冰桶事件，相信大家依 然記憶猶新，這樣一個發源自國外、蔓延至國內近似 個人式的倡議行動，引起社會對於罕見疾病的高度關 注。本會在這一次的事件效應中，也得到了電視媒體 為了平衡與延伸報導而進行的專訪，促使社會大眾得 以用更寬廣的角度認識更多的罕見疾病；也在這樣的 機會下，國泰證券投資信託公司以實際的行動主動關 懷更多罕病團體，並對本會做出了實質的贊助。 時間回到去年九月間，國泰投信在一場與今週刊 合辦的論壇中，邀請了香港的亞洲知名投顧專家陶冬先生演說，總經理張雍川先生受到陶先生的感動， 主動與本會聯繫，並且安排在十月中旬，接受本會的拜會，並致上感謝狀。 據筆者對張總經理在談話間的觀察，他不僅十分的平易近人具親和力，更在對談之中細細體會小腦 萎縮症病友的感受與需求，當下即邀請了國泰慈善基金會的協理與公關經理，加入我們的談話，除了提 供寶貴的建議外，更共同探討了許多未來進一步合作的可能。 再次特別感謝國泰投信以及張總經理，企業在於社會責任的展現，絕非僅止於口，實際的作為以及 異業攜手共創新價值的理念實踐，才更能使得彼此更相得益彰，成為社會一股中堅力量，真正對社福領 域做出貢獻。
2014年小腦萎縮病症協會北區志工旅遊 金山老街及朱銘美術館一日遊 文╱北區志工 王瓊棻 就在9月中旬，像往常一樣，打開電子信箱查看我的郵件，赫然發現，協會的志工組副組長侯大哥寄 來一封邀請參加北區志工旅遊的信函，信中口氣，充滿對我們志工們的貢獻心力表示感謝，所以要邀請 志工們到金山老街及朱銘美術館一日遊。讀完信件之後，心中充滿感激，協會的志工幹部團實在太謙虛 了，其實我們志工都只是盡自己微薄的力量，來為協會做一些事而已，所以馬上回覆，希望參加之意。 期待的日子終於到來，這次除了志工們，也有三位病友學員參加。我是103年年初才到協會來協助 幫忙，一路上因為和其他志工們分享，也就這樣認識了其他的資深志工們。原來，小腦病友學員們有這 麼多朋友們在默默支持著，同時協會也舉辦各項旅遊、課程和活動來鼓勵病友走出家門，來和社會大眾 互動多交朋友。我們在金山老街品嘗美味的鴨肉大餐，飯後在金山老街上，瀏覽各式各樣的台灣傳統的 小吃及玩物，然後就到朱銘美術館，去領受這位台灣的國寶藝術家的雕刻藝術饗宴。在朱銘美術館時， 看到大家專心聽著解說員的導覽時，不斷露出驚嘆和滿足的表情。晚餐時，志工組長月蕙領導著大家一 邊用餐，一邊報告和討論，協會將要舉辦的活動。你們看！我們是不是收穫滿行囊呢？
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活動預告
北區活動特報
◆北區【瑜珈教室】 活動時間：01月06日（二）～6月30日（二），每週二，14：00～16：00 活動地點：國慶區民活動中心（教室一） 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區專案人員 汪妏璟 注意！！春節期間放假2月17日、2月24日不用上課喔！ ◆北區【非洲鼓課程】 活動時間：03月05日（四）～6月25日（四），每週四，14：00～15：30 活動地點：北區辦公室 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區社工 紀亭之 ◆北區【固定式聚會】 活動時間：01月07日（三）～6月24日（三），每週三，10：00～15：30 活動地點：北區辦公室 電 洽：( 02 ) 2314-7035 北區社工 陳仲豪
中區活動特報
◆中區【固定聯誼會】精巧可愛的手工藝課程及親切活力的阿南達瑪迦台中瑜珈屋老師為大家上課。 活動時間：01月15日（四）起，週四（每週辦理），10：00～15：30 活動地點：中區辦公室 電 洽：( 04 ) 2311-5472 中區專案人員 陳信文 貼心提醒：02月19日、2月26日因過年時節，故無課程活動。 ◆中區【志工會議暨校宣與志工培訓課程】 活動時間：02月09日（一），10：00~13：00 活動地點：中區辦公室 電 洽：( 04 ) 2311-5472 中區專案人員 陳信文 ◆中區【太鼓課程】 活動日期：03月02日（一）～06月29日（一），每週一，10：00～12：00 活動地點：台中市大雅區神林路一段37號 電 洽：( 04 ) 2311-5472 中區社工 張廖庭伃
南區活動特報
◆南區【非洲鼓打擊樂團】非洲鼓除了練習節奏，也同時刺激手部肌肉，歡迎對節奏樂有興趣的會員參加。 活動時間：每月單數週的週一，10：00～12：00上課。 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆南區【企鵝健康活力站-復健課】特別排定專業職能治療師協助指導復健運動，邀請您一同體驗。 活動時間：每月雙數週的週一，10：00～12：00上課。 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆南區【舒筋活骨瑜珈班】瑜珈動作，有助於舒緩緊繃肌肉，運動後身體變得更輕鬆，邀請您一同體驗 活動時間：03月02日（一）、03月16日（一）、04月13日（一）、 04月27日（一）、05月04日（一）、05月18日（一），13：30～15：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆南區【固定式聚會】每週安排不同內容，有美髮義剪、社福分享、動感肚皮舞及藝術創作等豐富課程，邀 請您前來歡聚美好快樂時光。
活動時間：03月09日（一）、03月23日（一）、04月20日（一）、 05月11日（一）、05月25日（一），12：00～15：00 活動地點：南區辦公室 電 洽：( 07 ) 743-9735 南區社工 蔡佳妏 ◆南區【台南區家庭互助聯誼】台南區家庭互助聯誼每月定期辦理，內容豐富有趣，有水中復健、輕黏土創 作、美術繪畫…等，邀請台南區的病友家庭一同交流聯誼。
活動時間：每月第二個週六，10：00～13：00 活動地點：台南地區（由社工員通知） 電 洽：( 07 ) 743-9735 南區社工 劉宣汶
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企鵝圓夢計劃 衛部救字第1030126163號函
「企鵝家族圓夢之旅計劃」勸募活動 文╱企劃組 洪芩宜 為讓平時因病無法出門的病友，一圓出遊的夢想，故本年度協會發起【企鵝家族圓夢之旅】的募 款活動。聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決，對多數病友來說無異是被判無期徒刑，心情的惡劣更影 響身體，病情因此跟著惡化，協會為了緩和病友及家屬的情緒，每年都會舉辦一次全國性的會員旅遊活 動，讓他們可以走出家門好好的放鬆一下。 由於此大型活動所需的經費及特別場地的限制，每年都因為預算的關係，捨棄更優秀的場所，今年 希望能透過募款專案的申請，帶病友去心目中的樂園型旅遊地。協會本次收到愛心人士的贊助，提供同 為小腦萎縮症也是玻璃藝術家－王人平女士的藝術作品所製作成的萬用卡片組（攝影師：汪笙），希望 能化小愛成大愛，用王女士遺留的愛幫助到病友。 凡捐款贊助「企鵝家族圓夢之 旅計劃」滿2,000元以上（含），即 可獲得王人平女士玻璃藝術萬用卡一 套（8張入，價值500元），活動日 期：104年1月15日起至3月25日截 止，限量供應，送完為止。 注意事項：※每人限贈送2盒。※請於捐 款空白處註明「領取萬用卡」，無標示 者將不主動提供。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 企鵝家族圓夢之旅計劃 （103年）10月～12月止收支決算表
會計科目 捐款收入 其他收入 總收入
金額
佔收入百分比
179,076 15,350 194,426
92.10% 7.90% 100%
會計科目 金額 佔費用百分比 人事費 業務費 總支出 本期餘絀
- - -
備註 註明：義賣收入
備註
0.00% 0.00% 0.00%
194,426
※說明：(1)本計劃預定籌募新台幣玖拾萬元整，勸募截止日至104年3月31日。 (2)預定於104年4月中旬辦理二天一夜企鵝家族圓夢之旅經費使用。
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企鵝家族
衛部救字第1030126163號
企鵝圓夢計劃
企鵝家族圓夢之旅計劃
勸募專戶捐款名錄
為了響應環保愛護地球， 未來捐款芳名錄將改以 網路公佈，敬請留意！
103年10月至103年12月
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 51,156 生瑞仕國際有限公司 10,000 張馨云 6,390 新光有愛罕您分享 5,850 李明勳 5,000 臺灣新光商業銀行股份有限公司 4,880 三軍總醫院 2,720 社團法人台北市希望社會服務協會 2,500 林上貴、楊淑玲 2,100 社團法人台北市希望社會服務協會 2,000 尤宜聖、林岳正、柳雪琳、鄭翠華、盧冠廷 1,500 陳仲苑 1,430 陳玉琴 1,200 胡美玲 1,100 無名氏 1,000 朱廣鎮、自然規律生物科技有限公司、何昭衡 吳佳珍、李春秋、官慧文、林怡鑫、施桂惠 柯慧鈴、洪秀娥、洪雪、徐高進、郭梅瑛、陳玉惠 彭芳情、馮郁慧、黃思嘉、葉積璟、詹容溱 趙芬櫻、劉怡梅、蔡鳳依、鄭淳文、蕭錦評 戴勝華、魏吟芳、羅守民、羅明華、洪宏仁 MINI日式造型沙龍 900 洪淑萍 800 謝昌瑞、龔紘鉎、北極玄天上帝過昌行苑 600 王肇芬、林佳惠、廖梓諭 500 方欣怡、王婉如、呂佳樺、周泓伶、林禹丞 洪美玲、紀明伶、翁淑華、曹淑菁、曹瑞強 許淑梅、許駿騰、陳小慧、陳怡君、陳國豪 嵇佩英、曾怡綺、曾淑幸、辜翠鑾、黃存煇 黃芸卉、黃美櫻、楊宜、鄒文明、劉東富/劉東駿 潘佳君、潘俞瑞、蔡乃文、蔡佳嫈、蔡尚明 鍾詠俐、藍振鑫 400 邵棟樑、溫詠淑、詹雅芳、劉福雯 300 王淑美、王淑慧、王龍閣、何紜緹、李心怡 李怡萩、李承宇、李珮君、周嘉玲、林麗鶴 邱浩源、施素華、柯羽樺、梁國治、莊子儀 莊靜芳、郭浩然、陳怡君、陳明祥、黃亭瑄 董靜娟、蕭秀美、謝麗珠、楊忠潔 200 方詩圯、王仲菁、王米宏、王彩樺、朱婉宜 吳采燦、吳郁萱、吳鈺淩、吳麗珍、李美慧
李清玉、李淑瑩、李慧嫻、林佑翔、林明蓉 林哲安、林珮玲、林靖怡、洪財為、唐蘋、徐瑋鍾 高慧如、涂雅貞、張勝博、張瑪莉、莊素佩 許玉秀、陳伯廉、陳美慧、陳美蘭、陳晴、陳智仁 陳儀璜、曾怡婷、黃伯誠、黃美卿、黃虹渟 廖桂敏、劉郁琳、蔡佩君、蔡函郼、蔡宜倩 鄭蕙、戴秋玲、薛玄青、鍾韻珊、藍淑子、蘇艾嘉 邱黃于鳳、洪芩宜、洪淑卿、張雅真、黃崇益 樹哥 100 丁雨欣、尤瓊慧、王于珊、王建智、王美雪 王哲厚、王淨瑩、王郭票、王雪柔、王雪瑤 王詩艷、王慧茹、王薽婉、朱皓菱、江俊彥 江培綺、江蟬楓、牟岱芳、何振芳、吳小慧 吳秀美、吳怡平、吳芷芸、吳俊諺、吳柏穎 吳秋樺、吳美娟、吳紫菡、呂俊明、呂國璋 呂嘉琪、呂維甯、李亦梅、李彥廷、李婉瑜 李淑慈、李詩婷、李靜驊、沈宜萱、周薇君 林文旭、林文姿、林芃均、林宜吟、林宜醇 林幸鈴、林怡君、林芳瑋、林彥君、林哲寬 林國雄、林敏怡、林慧婷、邱寅豪、邱貴華 邱馨槿、柯致妤、洪秋岑、洪禎伶、胡碧華 胡麗芬、夏勇福、馬燕芳、高之佑、崔光雯 張李阿葉、張坤圳、張媛婷、張惠閔、張煥昇 張瑋薰、曹毓珈、莊雅容、許容慈、許銘元 陳巧翎、陳宏孟、陳育廷、陳宜鈴、陳幸坤 陳怡瑾、陳玟雅、陳俊龍、陳宥琳、陳秋聘 陳美熏、陳郁環、陳香安、陳雪萍、陳惠菁 陳棋、陳逸嵐、陳裕隆、陳鼎融、陳麗芳、章莉敏 章瑀婕、曾雅惠一家人、黃子瑩、黃卉蕎、黃玉琴 黃孟書、黃俊迪、黃品嘉、黃建舫、黃彥齊 黃素霞、黃淑宜、黃雪惠、黃愷琮、黃鈺翔 楊婉莉、楊莉珣、楊曉芬、楊曉蘋、葉俊宏 詹佩菁、詹靜芬、廖文鈴、廖培雯、廖晴玉 熊卓軍、鄞宜家、劉文源、劉妍伶、劉昌隆 劉芷芸、劉玠麟、劉浚宥、蔣憶萍、蔡齡慧 鄭光雄、鄭常吉、鄭詠婷、鄭儒璨、盧宜君 蕭月珠、賴慧君、薛兆津、謝長勳、謝鴻慈 鍾睿玲、魏蓮伃、嚴以傑、江柏毅、林弘文 林志輝、林宗賢、林昱祥、洪正三、洪志明 馬哥、黃郁民、蔡佳霖
企鵝小叮嚀 每個月15日以前也會在協會官網徵信處公布「企鵝家族圓夢之旅計劃」 勸募成果，請關心企鵝家族的朋友也可上網查詢www.tscaa.org.tw 詳細路徑 【幫助小腦】＞【徵信】＞【企鵝家族圓夢之旅計劃】
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企鵝家族生力軍 自我介紹 親愛的企鵝家族讀者好，我是剛滿三個月不久的活動企劃專員 蘇宜偵，從大學畢業後，就一直待在出版社兼產業媒體的公司長達 了十年的時間，而企劃一直是我最想挑戰的工作，在因緣際會下， 進入協會成為現在企劃組一員。 進來在這幾個月裡，舉辦過11月14日的身障日攝影成果展開幕 記者會，以及12月8日在三總商店街等二項主要的活動，從不了解 到慢慢熟悉，多虧了秘書長兼企劃組組長的支持，以及同事們的幫 忙，甚至於理監事們讓我在會議上代表企劃組報告的包容，使得我 不再感到徬徨，也謝謝非洲鼓團員在活動上幫我很多，希望在未來 的日子裡，我們會越來越像一家人，互相的扶持、互相的鼓勵，共 同創造我們美好的幸福生活！大家加油！
企劃組
蘇宜偵
大家好，我是協會北區的新社工紀亭之，主責新北市的個案服務， 畢業於元智大學社會暨政策科學學系，先前曾服務於青少年公益團體。
新北市社工
紀亭之
雖不是第一次在社福單位服務，但過往工作經驗屬間接服務，進入 小腦萎縮症病友協會，身為第一線的社工人員，對我來說是個新挑戰！ 在協會服務已近三個月，透過家電訪瞭解病友的近況，傾聽他們的需 求，瞭解每個病友的背後都有屬於自已的故事，更在過程中看見病友們 面對疾病的不屈不撓精神。而在每週的復健娛樂化樂團-非洲鼓，看見成 員間努力練習、相互支持，透過對外表演展現生命的熱忱，內心滿滿感 動！ 感謝協會的理事們、同仁們與志工夥伴們平時的協助，讓我在業務 執行上能夠漸入佳境，期待自己能在不同事物獲得新能量，並在協會中 學習到更多面向的專業，請大家也不吝給予指教！
哈囉，大家好！我是新加入的企劃夥伴彭頌恩。畢業於輔仁大 學哲學系與哲學諮商學程，大學在哲學思維的促動下，省思自我與社 會的關係，服務便是其中重要的部份。雖然期間沒有於特定機構底下 服務，卻也一直在每個機會中積極參與，無論在社會弱勢家庭的關懷 上，積極地拜訪行動發配物資，時間允許之餘的北討南征，造就那一 點的改變與撼動，達到生命中不平凡的平凡。 25年的人生不短，命運賦予我優渥的抉擇權，我 的選擇從不在對與錯之間徘徊。離校後，也並不依賴 於所學侷限的認知求事，很高興有幸能夠接觸協會以 及認識大家，未來幾個月裡協會將陸續舉辦活動，期 盼與大家的合作相處，當然也希望前輩不吝勸導，也 能夠學以致用在不久的將來幫助需要幫助的人。
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企劃組
彭頌恩
感恩有您
感謝台新奧美大天使團打造 ＜一年一次休假日＞計劃 感謝奧美大天使團隊為協會規劃的網路行銷活動，更為協會爭 取到粉絲團廣告贊助，操作的五檔內文廣告表現亮眼，也謝謝台新大 天使團的總總幫助，您們所付出的愛心善行，讓我們感受到滿滿的溫 暖，企鵝家族感謝您們！
年鼓樂齊響愛心募款音樂 台中太鼓樂團受邀參與「103年舞之鼓表演藝術團隊年度公演， 百人齊心、舞動太鼓、愛在飛揚」活動，於12月14日在潮港城盛大 舉行，除了有熱鬧的義賣活動，還有活潑可愛的太鼓團員「鼓」動現 場，十分精彩。我們非常感恩藉由這次舞之鼓表演藝術團隊公演，太 鼓樂團成員能與其它太鼓隊的朋友們群聚一起，彼此互相認識與交 流，十分開心。
熱心公益 為愛啟程
熱愛生命 讓愛飛揚 12月14日受社團法人 台灣快樂列車協會邀請於台 中市豐樂公園參與「第九屆 全球熱愛生命讓愛飛揚，關 懷婦幼弱勢暨身心障礙社會 宣導愛心園遊會」，當天現 場有七十個攤位，共三十個 表演節目，感謝志工及理事 的幫忙，讓愛心透過義賣而 連結，將協會的精神透過義 賣活動傳遞給當天現場的朋 友。
台中市國際身心障礙者日 台中一年一度「國際身心障礙者日宣導園遊會」在11月22 日，於臺灣大道市政大樓府前廣場隆重登場，協會當日陳列眾
感謝台中市時代青年國際傑人
多義賣商品，在此感謝順發食品商行捐贈古早味軟Q彈的草仔
會捐贈二萬元與愛心購買協會郵票、
粿、芋粿，感謝台中市大雅陳慶增先生捐贈九層塔粿，亦感謝
出版品和影片共計一萬七千八佰元，
台糖超寶日常用品公司捐贈沖泡飲品、養生餅乾、檸檬酸、小
並於「2014 第七屆傑人盃全國馬拉
蘇打粉等商品，以及感謝志工們捐贈香噴噴的五香茶葉蛋、花
松接力賽」提供免費攤位，讓協會有
生、地瓜、童鞋等贊助商品，感謝您們的協助，義賣活動才能
更多的資源協助病友與家庭。
進行的完美。
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98-04-43-04
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二、 請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
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二、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附 言應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款 單重填。
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信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
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捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□企鵝家族圓夢之旅 □長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
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愛心一籮筐
（救救企鵝）愛心碼 電子發票勸募“9972” 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務病友的資金來源之一，103年度協會將配合校園宣 導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司 行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮症協會發票箱募集發票的新家。此外，只要三個步驟您就可在各 大超商將電子發票捐給企鵝家族！
超商付款時
告知店員 捐電子發票
9972（救救企鵝）
完成！
感謝熱心商家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅-連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、長庚生物科技、金格食品-中山店、銘貞商店、美而美漢堡店 （農安店）、詹內科診所、彩登髮型美容、均宜有限公司、勝利加油站、Macho Tacos-延吉分店、Macho Tacos師大分店、誠品116-大創、南山威力廣場、3/2鹹酥雞、笑咪咪三文治、生活大國、驛德停車事業有限公司(萬華)、 驛德停車事業有限公司(新店)、台哥大板橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、喫牛肉麵、G6(DV8)、大中保齡球館、未 來之翼、台糖量販店-台中店、合家歡五金行、太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、 軒福木業、太原雅築、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油橋頭站、中油三多二路站、中油民權路、傑克小子大明 店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產（大東文藝中心加盟 店）、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、健智美藥局林森店等，共48個單位。 發票來源 10-12月
贊助商家
個人捐贈
中獎張數
中獎金額
19,955張
10,232張
200 元 × 263 張 1,000 元 × 10 張
62,600元
共30,187張
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自104年度起實施新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集物資 您的幫助可讓我們過個好年 感謝各界物資捐款，本會於此期間內募集各類民生物資，並依照需求程度優先給予， 本期北區物資發送5人／8人次／5戶、中區物資發送2人／2人次／2戶、南區物資發送19 人／23人次／16戶。弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭支出，進而減少家庭的 生活壓力，期盼社會各界能一同募集以下所需之物資明細，本會將妥善運用與分配這些物 資，讓更多家庭能夠得到適時的幫助，您的愛心支持，將是幫助家庭成長的原動力！再次 感謝您的支持！ 【北區辦公室】： 亞培健力體（或罐裝安素）、大燕麥片、成人紙尿布（S或M）、抽取 式衛生紙、奶粉等民生物資、消耗性生活物資。 【中區辦公室】： 亞培健力體（或罐裝安素）、大燕麥片、復健紙尿褲 （M）、 抽取式 衛生紙、奶粉等民生物資、消耗性生活物資。 【南區辦公室】： 亞培健力體（或罐裝安素）、沖泡健康飲品、五穀粉、腳踏車一台等 民生物資。
聯絡方式
北區：台北市萬華區漢中街156號3樓 中區：台中市西屯區重慶路99號6樓之3 南區：高雄市鳳山區文苑街4號
（02）2314-7035 （04）2311-5472 （07）743-9735
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企鵝悄悄話
栽培花種與賞花 文╱北區企鵝 謝○琦 看花花無情，賞花花柔情，這是因花一樣是有感情的，用心去觀賞花，白居易有詩云：「欲悟色空 為佛事，故栽芳樹在佛家，細看便是華嚴偈，方便風開智慧花。」道盡用心靈去賞花，將會使你領悟出 自在自我的智慧，賞花的風格與雅興。 我並非一個達人，甚至僅有三年多的種花人而已，從雜誌、網路、花商、鄰居及朋友中不斷的請 益，在失敗的經驗中學習，故謹以自己的經驗分享病友們，也許病友們會覺得做個賞花人就好，我倒喜 歡種花賞花，甚至能做個養花人，因為賞花來至於別人的果，種花賞花來自於自己的果，養花更能將花 雕飾得更美更富藝術。 至於花種選擇，因大家居住環境不大相同，可參考自己居家環境及日向來做選擇，尋找適合全日 照、半日照或適陰（所謂適陰是指不受太陽直接照射），其實每種植物都需要陽光做光合作用；再則 花有草本、木本，草本植物容易種植，但需年年更植，木本植物種植成功後，僅需注意病蟲害和養料供 給，這端看個人喜愛而定，而水生植物易生蚊蟲，不管哪類都必須付出心血，才能享受觀賞之樂趣，就 如種植小小一盆風雨蘭，放至陽台窗口，給予水分，不時多日你也可以看他迎風搖曳、綻放青春，九重 葛生命力強、花色多、耐寒耐旱，蒜香藤是半日照蔓藤植物，一年兩次開花，為紫色浪漫風情的花王， 七天的生命裡，以強勁爆發力，讓花團錦簇和你相依，傳遞思念情懷，我的臥窗外就是一棚蒜香藤，我 不浪漫但卻滿懷思念病友們相聚時的歡顏，願大家都健康平安。
生病帶來的行動危機 文╱南區企鵝 韡○ 兩輛腳踏車正從身前悠閒地過去，後輪上方是附有座椅的那種，現在已經很少看到這種腳踏車了， 車上各騎著一個年輕老外，應該是情侶吧，也只有老外不會計較車子外表而能逍遙地騎著。 三、四年前，我還大膽地騎腳踏車在市區周圍繞，當作復健。摔倒了好幾次，雖然危險，但還是 騎，隨著身體機能逐漸退化，直到去年就沒敢再騎了，現在腳踏車已裹了一層厚厚的灰。 看著舊舊的機車，有20年了吧？但它是我目前最主要的交通工具，我很依賴它，雖然有些老態，但 狀況還不錯；只是每次騎它上路我總是有些膽顫心驚，因為它曾讓我摔倒了好幾次，我想這時如果有車 子經過，應該會壓過我的頭或身體，想想還真可怕！雖然如此出門仍舊少不了它。 自從小腦萎縮的症狀慢慢出現，開始感覺有些平常理所當然的行動力不再那麼隨意了，穿拖鞋時腳 就是伸不到鞋子的位子，在房間裡也常跌倒，有時腳會突然感到無力…….有人叫我不管在外或家裡都 要拿拐杖，但我總有些排斥，我從不曾怪天怪地怪任何人，自認心理是很健康的，但每次跌倒，心裡總 會罵一個字「X」……發洩一下。 從腳踏車到機車都是我的交通工具，雖然它隨時帶給我危險，但沒辦法不用它，每次到交叉路停 紅燈，要停車的剎那，是最讓我感到心驚的時刻，就怕腳突然無力，車子就倒下了，深怕會倒在別人身 上，或車子停下來的瞬間腳沒站穩滑了一下，都讓我非常擔心害怕。現在機車是我代步的唯一工具，可 以取代我這不聽話的雙腿，讓我能處理外在的事務，也希望可以改善目前的狀況，以避免交通事故的發 生。（貼心小提示：請病友評估自身狀況及能力，選擇適合的交通工具喔！）
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企鵝家族
企鵝悄悄話
站在台上分享的感覺 文╱中區企鵝 RENA 最近覺得人生又升級了，謝謝協會給我這個機會，讓我去各個學校做生命教育宣導，讓我成為林講 師，原來出去走走跟大家分享自己的心情視野都會更開闊，讓我用自己的生命經驗感想去感動大家，因 為是自己的生命經驗所以分享起來更真誠更能感動人心，當獲得大家的掌聲與鼓勵時，這種感動真的是 不可言喻的。 當講著自己的故事時，是完完全全的充滿力量的，因為是自己的切身經驗，講出來時當然是充滿著 渲染力，不管是演講時或是演講完從當中得到許多的安慰及力量，也希望把每一份感動感染給大家。真 的很感謝各位同學用心的在聽、用心的去感受；我們不是不可能，只要覺得自己有可能，能夠做到，那 就能夠完成。活出生命的價值，勇敢的面對恐懼，向逆境挑戰，活出自我；你不能決定生命的長度，但 可以控制他的寬度。 結束之後看著大家的回饋單真的是再開心不過了，尤其是讓大家有所省思，讓你們的生命得以翻 轉，真的很令人高興。演講裡有激勵人心的、讓人覺得開心的、安慰的，還有感動人心的。不去看失去 的，只看擁有的，希望大家不要向命運低頭，就能活出樂觀的人生。 不同人的經驗分享都可以帶來不同的感動，每一場演講都收穫滿滿，我覺得這些是我想要與大家一 起分享，也是我很喜歡的一件事，會一直持續下去的！最後，我想要感謝神使用我去影響許多的生命。
受傷後的不便 文╱南區企鵝 鳳大 大家好，我是散發型小腦萎縮症病友，103年的10月25日，我去屏東接安置在教養院的妹妹回鳳山 的家渡假！我騎著三輪腳踏車到鳳山火車站，然後搭火車到屏東，再推著助行器去騎寄放在店家的另一 台三輪腳踏車，騎約1小時的車程去載妹妹。 我很喜歡騎三輪腳踏車，所以這段路對我來說是芝麻小事，不幸的是，要從教養院騎往屏東火車站 時，不慎從三輪腳踏車摔了下來，當時感覺腳扭了一下，過了一會，才勉強爬起來，幸好有人來扶我。 到屏東火車站是推著助行器一跛一跛的，因為腳會痛。 回到家門口，我發覺根本走不進去，於是打電話給弟弟，叫他來扶我，因住3F，只好背我上去。隔 天，我仍然無法下樓，走動困難，於是打電話給居住高雄的二妹回來家裡幫忙。 妹妹幫忙一個多月，每天下午3點多，就煮好晚餐，再趕回高雄接放學的女兒，那段期間，幸好 有妹妹幫忙。我每天的三部曲是：1.復健治療、2.去小七上網喝咖啡、3.回家等吃晚餐；這種日子很無 聊，但又不能過於走動，否則事後走動時會痛不欲生。我的代步工具是三輪腳踏車，騎三輪腳踏車是我 的最愛，因腳傷打亂了我的生活，而為了不讓腳傷影響，我每天都去做物理治療，如今已快痊癒了。 12月3日我從鳳山騎三輪腳踏車去枋寮火車站唷！來回16小時，是為了解這一個多月來，沒騎三輪 腳踏車的癮。腳傷好的差不多，可擔任煮菜一職，所以我告知二妹可以不用每天回來！我想說：二妹， 多虧這段時間有妳的幫忙，謝謝你！ 企鵝家族 www.tscaa.org.tw
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捐款芳名錄 103年10月至103年12月
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感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會已寄發正式捐款收據，供捐款人 備查及扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 （TEL：0223147035） 捐款金額 名 稱 250,000 洪金鐘 200,000 祥和工程有限公司、善心人士 115,000 李根城 100,000 王仲青、國泰證券投資信託股份有限公司、黃亭琦 60,000 李精揚、張李秋眉 50,000 施美惠、張行智、莊惠君、陳昭認 創研科技股份有限公司、惠來里福德祠 43,200 程曦資訊整合股份有限公司 38,000 椿林實業有限公司 30,390 今周文化事業股份有限公司、國際獅子會300B1區 陳南靜、魏芳雅 26,600 創意活動王整合行銷有限公司 22,000 吳文義 21,220 四面佛（柳予麟） 20,000 李慧玲、財團法人新北市私立心慈社會福利慈善事業基 涂曉菁、郭庭佑、馮永敏、楊佳惠、潘紹禎、鄭繼聖 鍾文杰 18,610 無名氏 18,000 力鋮股份有限公司 16,000 楊詔琬 15,000 吳中貞、承發科技有限公司、邱明義、薛衡山 14,900 王肇芬 12,000 吳冠鑫 10,000 元富工業社、王素雲、王曉鳳、孫黃秀切、張曾美玉 台中市時代青年國際傑人會、益源興企業有限公司 吉祥資源科技股份有限公司、張馨云、莊仁和/莊陳吟珍 許志榮、曾吉杉、游文煌、楊本泉、楊麗琴、劉水泉 彰化縣私立正德高中、潘紹瑜、蔡文敏、盧李玉梅 9,000 宏恩醫療財團法人宏恩綜合醫院、林永霖、林淑美 姜美英、柯滄銘、陳薇玉 8,000 朱瓊芳、林崇堅、陞暘船務代理有限公司 7,454 勝琦國際多媒體股份有限公司 7,250 陳明 7,100 謝依伶 7,000 李健全 6,500 林佳儒 6,341 米格霜淇淋 6,100 三寶弟子眾等 6,000 王溓安、池德發、李秋燕、李登貴、晉靉實業有限公司 亞洲人力仲介有限公司、佳貝生技有限公司、 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、晉億鑫實業有限公司 軒晟企業股份有限公司、高名岳、連婉菁、陳秀鑅 陳彥良、陳順興、陳慧煌、彭建偉、曾慶儒、黃水旺 黃慧宇、鄭英進、蕭雅竹/林秋雄、蘇麗束 5,600 賴秋敏 5,000 王秋雲、王素香、史美慈、江皇錄、李林彩居士 林世珍、林秋暖、林瑞華、林榮煌、孫華雲、孫黎阿妹 康雁甯、張絮涵、莊薏璇、陳依依、陳周麗玉、陳昭取 陳英凱、陳韋廷、陳韋霖、陳偉斌、曾銘村、楊武奇 趙漢君、劉賢貞、蔡青蓉、薛豐岡、謝名儀、謝樹榮 魏雨韜/魏雨蓉/張美華/魏富貴、羅裕寧、蘇子富 蘇尚偉/蘇尚賢、蘇聖涵/蘇聖媛 4,800 蕭勝夫全家、蘇意淳 4,500 鄭淑芬 4,400 林芝妤/林松德 4,000 元碩精密科技有限公司、王松原、自由時報（高雄） 吳璧如、李洪錠、林得森、許振宏、許黛玉、傅暄涵 黃胡好樣、塗惠絨、劉貞梅、劉嘉芬、賴國順、魏文斌 3,800 吳渭川 3,600 李明勳、春秋會、張肇森/張言名/張博昱、陳進旺 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 黃銀美
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第53期 |
企鵝家族
3,500 張育忻、張紝炘、陳皇宇、羅際和、蘇玉華 3,300 簡文成 3,200 黃素津 3,100 巫俊旺、陳牡丹 3,000 王芳蓮、王振芳、王梅玲、王陳罔市、王耀興、吳秉修 台中市大里高中國中部2年1班、成錫瑾、余瑞寶 西基電腦動畫（股）公司、何建忠/廖文寧、吳華純 李珮婷、李進德、李賜榮、李歙強、周正偉、周紀祥 周錦城、易嘉玲、林子畯、林宏政、林碧雲、紀阿菊 洪進東建築師事務所、紀美如、紀家禎、倪堅遠 徐惠莉、高介中、高楷媛、高麗媛、常雅珍、張岐維 張杏如、張辰蔚、張怡梅、張堯雄、畢至德、許玉麗 許再添、許蕙茹、郭秀娥、郭秀琦、郭柏君/郭書安 陳宏彰、陳沁彤、陳秀錦 林慶煌、陳依秀、陳映元 陳秋祿、陳淑惠、陳瑞珠、陳萬福、陳榮裕、陳鳳婷 陳誼桓、陸柏儒 陸柏宇、陶璽珠寶、彭偉正、游少宏 傑倫工業股份有限公司、湯漢文、黃弘濬、黃信彰 黃英銘、黃純貞、黃晴慧、黃睿鵬、意蓉國際有限公司 楊宏恩、楊承珷、楊秉叡、楊洪玉秀、楊盛霖、楊博勛 楊陳月霞、楊菡庭、楊謝菜、溫宇桐/戴御宸、葉亭均 董秀玲、雷曉浩、廖文哲、劉林蔭、劉鴻輝/林嘉慧、 樓翠鳳 李政模、潘小姐、潘玥蓁、潘雅喜、潘豐銘 蔡怡洵、蔡國瑞、黎李惠蘭、蕭世宜、賴律玟、鍾宜庭 韓秉霖、鴻昇中醫診所、簡廷恩、嚴文美、龔冠誌 2,800 蔡惠玲 2,700 張家禎 2,600 馬廣嫻、葛納蘭影片有限公司 2,500 林明珠、茂裕科技有限公司 2,400 古素蘭、吳貞惠、李淑如、林修正、翁字丞/蔡知縈 賀鐵雄、劉原廷 劉士銘、鄭丹惠、蘇玉玲、蘇添進 2,300 無名氏 2,263 黃南親 2,200 李國隆、林秀成、林美秀、林綉鏈、陳長雄、黃順德 楊文木、楊張惠美、蔡琦、賴基來 2,100 吳素秋、鄭廉弘 2,020 王婷萱、楊小姐 2,000 丁美珠、王盛禾、王萬琳、王錦鶴、王鵲湍、何文傑 吳金正、吳政樟、呂黎貞、李心瑜 李金營、李旭仁 李榮輝、李鍚耀、周鴻儒、林巧喻、林育德、林佳妤 官玉蘭/葉宣佐/葉意順/葉宣佑/林惠敏/葉妍、林東曉 林岳慶/林玫劭、林峰屹、林淑靜、林淮語、林惠真 林瑞娟、邱景後、侯麗紅、徐立穎、高儷綺、崔祖睿 張世昌、張淑賢、張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬 張維峰、連翊程、陳仁傑、陳月霞、陳世人、陳平和 陳束里、陳依雯、陳欣祺、陳秉渝、陳芷右、陳彥甫 陳映蓉、陳素燕、陳國男、陳惠珠、陳稚松、陳瓊芳 陳寶餘、彭子豪、曾世凱、黃少芳、黃李晴姿、黃長復 黃陳月好、黃景旋、黃鳳英、琰文地產開發有限公司 楊小姐、楊淑郁、葉名宜、詹定昌、鄒文豐/蔡瑞玲 廖林阿紡、廖為暉、廖惠君、劉子豪、劉春梅、劉炳彪 臺中市明道中學二年六班、蔡美珠、鄭春蓮、鄭真喜 鄭雅娟、鄭鈺蒨、鄭嘉瑩、鄭伃珊、蕭素貞、鍾雅淳 籃勝宥 1,844 譚月蕙 1,800 朱佳慶、吳文龍、李美玲、林毓娟、林鴻德、曹詠媚 許哲瑩、陳美珠、黃雅如、黃甯彥/黃甯昱/黃甯胤 葉寶玉 1,700 林佩蓉 1,600 周立華、林毓娟/林毓芬、袁應清 1,500 丁貝詩、尤元武、王李春子、王宣文、王筠軒、王聖杰 王襄輔、牟顯玫、余翠蓉、吳育豪、吳宜柔、吳雅惠 李玉南、李忻翰、李宜昶、李相路、李榮發、李翠鵑 李劉慶華、李靜怡、杜曉玫、沈威達、沈彧光、周芸儀
捐款芳名錄 周致豪、孟秋賢、林沛汝、林沛潔、林育朱、林崧琳 林昱鳳/周邦彥/周昕萬、林毓娟/蔡彩雲、林瑜玫、陳佾 林榮進、邵心儀、邵巧然、俞富有限公司、施貴林 施黃碧、洪美誌、胡廷瑋、埔里兒童弦樂團、高韢文 高素娥、張亦濡、張秀珍、張政隆、張炳發、張若芝 張菀庭、張馨元、曹永賢、梁喻惠、許世昌、許哲嘉 許銓祐、許灣、郭銘鏞、陳玉鳳、陳秀珍、陳怡君 陳亭均、陳春玉、陳柏佑、陳貞秀/廖廷豫、陳惠絹 陳櫻芽、彭富星、游婷喻、貴人吳曹善、黃玉奇 黃玉美、黃柏維、黃國桐、黃婉萍、黃敏政、黃寶桂 楊紫裕、楊菁雯、楊錦祥、楊靜芳、廖德寧、劉睠湘 觩硍環保有限公司、蔡先生、鄭人豪、鄭任斌、鄭熙彥 蔡彩雲/林毓娟/林毓芬、鄧蕙謹、盧燕妮、蕭經政 賴映霑、戴梧桐全家、鍾文傑、魏雅真、龔純秀 1,400 林金宏 1,314 戚樹木 1,300 吳家榮 1,200 王豐裕/王賢伴、何亭萱、何亭儀、吳金德/黃炎慧 何惠美/李雅靜/李雅婷、吳葉滿妹、李亭慧、李姿慧 李翠蓮、周記鋒、林昌億、林德忠、林慶豪、邱堯惠 柯方玉權、胡世璘、徐坤松、張添安、莊淑女/蕭錦雲 許雅棻、陳芳君、陳秋長、陳梅枝、陳淑真、陳淑婉 陳敬學 徐正財、游健華、黃于芬、黃士榮、楊怔哲 楊靜穎、蔡彥鋒、蔡朝陽、薇姿髮廊、顏齡美、竇品柔 1,100 陳俞君、陳福安 1,060 劉國傳/劉金鳴 1,040 洪川雲 1,000 卜鍾成、友利環保有限公司、王建博 王泓程、王春益 王秋榮、王聖富、丘西北、史娟娟、甘玉萍、向亨嘉 早!美味美張淑真、江樹良、西灣瑜珈班、何佳懿 何昭翰、何洪綉、何翊慈、何游俊、吳伯元、吳俊寬 吳庭誼、吳智程、吳綪霖、李孟軒、李岳龍、李婉禎 李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁、李雪妃、李增章、李德 李靜慧/沈久倫/沈敬鈞/沈添賜、汪林秀琴、阮瑋飴 周玉珠、周佩婷、周茂杉/涂衛秀/周俋澄/周錡湟 周廣忠、周靜雯、林玉芬、林秀萍、林育德、林玲珠 林美芳、林璟辰、林靜美、林靜英、姜晴喻、姜灃峪 施怡菁、柯月英、柯美慧、洪月娥、洪若庭、洪瓊玲 郁秀華、倪琦懿、唐敏花、徐富生、徐靖洋、高淑芬 區宏沛、張先生、張志清、張東昇、張雪貞、張賀翔 張菀筑/李春燕/張世明、張毓敏、張媖琇、曹秀蘭 許秀娟、許愈祿、郭池塘/王麗玉、郭孝芬、郭孝彥 郭逸凡、陳人福、陳小鳳、陳之婷、陳之禎、陳玉惠 陳玉梅地政士事務所、陳杏真、陳怡妃、陳芬芬 陳金輝、陳科安、陳秋玉、陳美真、陳美惠、陳書玉 陳婉鈺地政士事務所、陳清旺、陳淑貞、陳琍珊 陳莉蘭、陳雪娟、陳雪蘭、陳麗曲、彭明進、曾美樺 曾詠惠、游沛蓁、湯文雄、無名氏、無名氏、馮連珍 善德功德會、詠利環保有限公司、黃文權、黃品熏 黃明德/陳素卿/黃鼎翔/黃思思、黃柏蒼、黃婉禎 黃淑卿、黃雪琴、黃鈺純、黃碧貞、黃慧萍、慈玄壇 楊品亮、楊哈娜、楊淑真、楊銘珍、楊劉阿雪、楊麗娟 楊耀誠、溫麗秋、葉明德、董宇婕、詹育婷、趙致捷 劉宗樺、劉美玉、劉梅菊、劉雪華、潘星澔、蔡正海 蔡皆得、蔡素秋、鄭羽珊、鄭宛妮、鄭瓊偉、黎麗子 蕭恩惠、鮑世濟、戴素惠、鍾沛祥、鍾佩玲、簡月秋 魏欣儀、魏富貴 李金山、羅吉瑞、羅凱音、籃紋香 蘇嘉華、蘇銘信 960 馬蔡張妹 915 林倩玉 900 方淑娟、方淑媛、王秀靜、王佳洵、王映晴、吳佳霖 甘羽軒/甘偉梃、吳鳳琳、李伊珊、李佳玲、李淑裕 杜怡渟、貝菊娘/李祐良/李文邑、房麗梅、林怡君 林家如、林益興、林素靖、林淑貞、林超琦、洪雅麗 孫惠娜、袁瑞琳、高榮藥局、康志賢、張心慈、張桓誌 張倢、張甄晏、莊三元、莊坤衛、許秀銀、郭亮彣 陳心怡、陳明芬、陳明琴、陳祈貞/陳慕中/陳元浚 陳麗安、馮莉珊、黃永淦、黃秀如、黃家婕、黃章慈 楊一賢、楊秉樺、楊瑜美、葉明忠、鄒惠蓉、劉玲君 劉嘉珍、潘孝順、蔡玲娜、鄭永暄、鄭宇鈞、鄭景仁 賴淑芬、賴緯騏、鍾瑞萍 800 王翠芝、高小茹、張王鳳嬌、張照華、陳奕勳 無名氏、顏素娟、魏元亮 750 陳星融 702 顏莎蔓/林佳楠
700 吳佩旻、和順發畜牧場（李彩英）、高華隆、高誠之 劉宣汶、蔡吳冠臻 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷彣/李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王政忠 王春、王春梅、王珈芮/王繹綸、王寶連、吳三江/吳奇祥 吳宗明、吳姿穎、吳美玲、李孟璇/李倩怡、李雅姿/李芳穎 李雅惠、杜玫褘/杜政庭、沈巧玲、沈妙錫/吳毅選、沈傳凱 汪書羽、卓郁真、林天佑/高麗貞、林秀玫、林秉毅 林柏慶、林淑敏、林朝陽/林益資、林詠怜、林慶源 林麗琴、紀宜君、孫紫涵、孫鶴珍、徐高進、翁娸晏 翁毓濙、張家榮、張家禎、張淑惠、張晴惠、張德弘 張簡蔡素雲、張耀熙、莊語忻、許錫當、郭淑芬、郭進翊 陳杏珠、陳季貞、陳俊宇、陳建良、陳柏澄、陳炳男 陳香蘭、陳萬吉、陳榕尉、陳榮珠、陳麗雪、傅祖儀 曾貴呈、曾照衿、黃正光、黃宛縈、黃松生、黃韋翔 黃得銘、黃莊鑫/黃瑞池、黃博揚、黃登山、黃辭軒 黃瓊嬅/黃瓊誼、楊王英娥、楊東翰、楊絜雯、葉芯妤 葉凌嘉、詹雪花、詹濡菊、廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑 趙保勛、鄞美文、劉怡璇、蔡立靜、蔡昀臻、蔡彩雲、 鄭溪順、操小敻、盧啟仁、蕭淑梅、蕭婧卉/蕭敬哲 興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭婧羽/許睿珊、蕭雅心 賴麗玉、戴維郁、戴蘭嬌、謝睿宥、謝曉涵、簡嘉妤 蘇友信、蘇坤茂、蘇美英 吳玉群、蘇國寶、蘇聖涵 560 簡宇君 520 財團法人台北市樹仁社會福利基金會、董宇恩 500 丁胤宣、大家的早餐店、王林素貞、王建富、王玲茹 王真麗、王添發、王麗卿、田宜文、朱昱華、江宜靜 何勝輝、余雅琦、吳天允、吳東亮、吳昭檜/曹杉、吳韻芳 巫孟幸、巫孟昊、李文志/李雅儒/李宛儒、李先生、李明宗 李昕、李國誌、李陳竹葉、李瑄、卓瓊慧、周禾芳、周欣煌 周家麟、林立謙、林秀花、林宗暘、林思婷、林曾秀錦 林琬貽、林萬助、林碧連、邱翊瑭、邱瑋珺、邱錦良 柯勝雄、段淑芬、洪慈妤、范弘侑、范僑耘、唐蔡諯妹 孫嘉琪、高麗霜、張志瑛、梁岳忠、莊碧蓮、許素卿 許添清、郭庭維、陳王碧蓮、陳可軒、陳怡伶、陳明新 陳東海、陳美月、陳姵彤、陳記真正魚土魚王魚羹、陳惠美 陳鳳梅、陳德蔚、陳慶鵬、頂阜豐企業有限公司、隋文正 麥可傑克森、黃子峰、黃明德/黃鼎翔/黃思思、黃泓霖 黃秉高、黃糾蘭、黃培琦、黃淑惠、黃莛茜、黃凱群 黃等寧、黃瀞慧、楊于萱、楊宜蓁、楊祐豪、楊培汾 楊肇榮、葉世和、葉青郎、葉青郎、葉青郡、葉宥伶 葉美盈、葉勳亮、葉蕙心、葉寶仁、葛美真、廖涵琪 廖勝騰、劉承熙、劉時璋、劉紹善、蔡佳委、蔡秋凰 劉惠昭/莊雅筑/莊淨伃/莊傅程、蔡麗春、鄭烈烈、蕭世瑛 蕭博文、謝怡慧、謝飛華、謝淑貞、鍾佩宇、顏春綢 蘇沈玉枝、蘇尚偉 400 王柏鈞、王純年、王詩芸、江彥龍、李雅雯、沈朝喜 周嘉惠、昇中文理補習班陳力自然、林佩萱、林昀諠 林柏諺、林麗珠、姜佩君、柯宏欣、徐昇任、留卉廷 翁詩婷、戚定竤、陳錦文、廖瑋甄、廖賜福、劉薏君 潘佩盈、鄭至紘 360 蔡念澎 300 王世芬、王鳳娥、何英春、吳宏仁、吳亞蓁、吳金柱 吳姿穎、吳梁綉文、吳淑靜、吳瑞庭、吳慶豐、吳聰助 宋柏翰、李文一、李永美、李佳樺、李函芬、李建鋒 李顯儀、沈惠敏、汪子鴻、周芬芬、尚朋眼鏡行、林秀麗 林育昇/林育昶/林秉鋐/陳秋如、林育憲、林東勳、林欣怡 林長勳、林宥成、林國銘、林淑貞、林欽棟、林劉阿甜 林慧婷、邵建瑋、邱秀珍、邱芳琪、邱振忠、邱新森 姜財福、段秋菱、洪秀寶、洪育德、胡善茹、崔貴信 翁明福/翁莛盛/翁莛鈞/吳峪姍、崔榕芝、張心怡、張文賢 張弘龍、梁鳳河、莊清對、許莉雅、許閔涵、許銘修 郭子穎、郭灃頡/郭東貴/張松光、陳名氏、陳伸印、陳吳軒 陳志丞、陳怡君、陳俊男、陳映汝、陳雅芳、陳薏如 彭淑蘭、童璽、華璿霖、黃秀幸、黃郁婷、黃書詠、黃淑皇 黃靖雅、楊成財、楊淑玲、楊淑惠、楊劉金晏、雷麗美 廖谷豐、廖俊財、趙明旺、劉俊平、樊貞伶、蔡文吉 蔡文雄、蔡依真、蔡佳蓉、蔡佳樺、蔡宜珊、蔡易璇 蔡明翰、蔡張富美、蔡智文、蔡萬枝、盧冠每、盧淑英 蕭玉靖、蕭伯年、蕭寶緞、賴含笑、賴芊宇、錢建邦 錢國明、謝淑兒、鍾忻宸、鍾孟儒、藍秀女、顏珮甄 顏偉庭、羅勤富、蘇子恩、蘇月、蘇雋博 龔奕靜/龑奕慈/龑宥任 250 吳林初蝶、胡至珍、胡陞三、胡葉淑貞、徐仁業、陳雅惠 潘美娟 226 李姍柔
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捐款芳名錄 220 200 150
130 林慶宏 116 陳清南 100 王宏暐、伍惠琴、伍鈴吟、吳佳霖、吳佩甄、吳俐慧 吳俐樺、吳源戊、吳騰芳、李佳娟、李昌璟、李治緯 李信德、李若嫣、李富田、李智宇、李維樺、周靜涵 周鎂絜、林子程、林文旭、林文昌、林佳慧、林振弘 林祥華、林雯玲、林雯郁、林遂興、林慶賢、邱惠綾 柯金章、胡水長、胡玉珍、胡凱晶、胡惠欽、胡瑩煒 唐子軒、徐儀帆、張家瑋、張釋恩、陳永霖、陳怡帆 陳武雄、陳泳霖、陳泳霖、陳冠宇、陳冠享、陳彥中 陳彥達、陳虹君、陳莠佩、陳麗芳、傅耀德、游志鴻 無名氏、黃彥儒、楊清棻、楊淑惠、楊詠晴、楊雅婷 葉律德、葉倚樂、詹幼慈、詹竹子、詹義翔、廖晨光 詹羅銘貴、劉采妮、劉昱秀、劉碩麟、劉錫銓、潘世立 潘怡靜、潘倫志、鄭志豪、黎治平、賴瑛美、羅月英 羅永和、羅芷昀、羅伃成、蘇郁涵 8,000 中華郵政股份有限公司（贊助季刊）
莫一飛 丁雅玲、尤雅婷、支秉傑、王天寶、王月雲、王建智 王振亞/西能大德、王啟銓、丘雪珍、石美慧、朱俊佑 池宗翰、何葛清、余振安、余慶霖、吳明哲、吳東舉 吳南茜、吳建興、吳姝瑾、吳賜福、李查某、李柏蓁 李敏雄、李維恩、杜慧柔、沈立凡、林美琪、林素伶 林姵馨/張皓鈞、林曜彬、林瓊怡/詹子瑋、侯怡婷 邱曉萍/陳玉米、施秀君、洪裕明、胡志豪、孫翊鈜 孫嘉徽、高乙茵、涂念凡、張宏誌、張晨均、張博雄 張朝欽、張詠進、張嘉真、張憶如、張蘇淑娥、許義信 許月齡/周靜涵、郭常華、陳怡伊、陳芳嫻、陳冠宇 陳柔臻、陳敏鳳、陳惠玲、陳壽即、陳曉燕、陳叡翰 曾煥德、黃千夏、黃全、黃向群、黃淑惠、黃惠霞 黃誌章、黃錦松、葉子菁、葉國麟、詹永富、詹玉勤 劉欣如、蔡郁祥、蔡蕙霞、鄭勝仁、鄭慧敏、蕭淑慎 賴羽祺、賴榮松、戴季倫、謝欣曄、謝錦文、鍾金安 簡美容、蘇玉芬 傅聖傑、樊光南、樊明閶
103年9-12月物資捐贈名單 日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
日期
物品名稱
數量 單位 捐贈人名稱
2
袋
11.28 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
12.01 玉里米(8KG)
7
包
12.05 輪椅
1
組
善心人士 善心人士 善心人士 潘秀珠 梁銘彰 無名氏 王國銘
12.05 助行器
1
組
王國銘
09.22 亞培
16
罐
闕德風
11.20 〝雃博〞減壓氣墊床(未滅菌)
1
組
09.22 愛速康
14
罐
闕德風
11.20 輕便抽痰機
1
組
09.24 中興米(12KG)
1
袋
潘秀珠
11.20 霧化器
1
組
玉里米(8KG)
10.01
7
包
無名氏
10.01 亞培健力體
1
箱
10.17 鼓麥飲-堅果芝麻糊(10包/12袋(208g)/箱)
1
箱
10.17 鼓麥飲-杏仁腰果燕麥(10包/12袋(208g)/箱)
1
箱
10.21 包大人特級乾爽成人紙尿褲(M)(20片*6包)/箱
1
箱
11.25
中興米(12KG)
1
包
林家卉 多餃舍 多餃舍 善心人士 張洪結
12.05 哈痰機
1
組
王國銘
10.22 川沺活性碳口罩
12
個
黃智勇
12.05 抽痰機
1
組
10.22 藍鷹牌活性碳口罩
10
個
6
包
2
副
12.06 亞培
18
罐
11.01 玉里米(8KG)
7
包
黃智勇 黃智勇 無名氏 林家卉 梁銘彰 梁銘彰 梁銘彰
12.05 尿布
10.22 工作手套
王國銘 王國銘 姚台珍
12.08 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
梁銘彰
12.10 電動輪椅
1
組
12.18 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
12.24 中興米(12kg)
2
袋
104.1.9 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
善心人士 梁銘彰 潘秀珠 梁銘彰
10.22
11.01
包大人成人紙尿褲(L)13片
沖泡飲品(24包/袋)
3
袋
11.05 唯潔雅衛生紙(24包/袋)
6
袋
11.12 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
11.20 包大人成人紙尿褲(M)16片
8
包
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （103年）1月～11月止收支決算表 會計科目 入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 總收入
金 額 95,400 34,500 10,233,427 2,643,952 118,229 217,045 71,339
佔收入百分比
13,413,892
人事費 5,005,635 辦公費 1,642,314 業務費 4,347,910 基金提撥(含入業務費) 總支出 本期餘絀
10,995,859 2,418,033
0.71% 0.26% 76.29% 19.71% 0.88% 1.62% 0.53%
備 註
旅遊報名費$89,500； 發票中獎 $127,545 註明：義賣收入 -
100% 45.52% 14.94% 39.54% 0.00% 100%
※說明：（1） 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 （2） 協 會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成， 仍需您的支持與協助。
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第53期 |
企鵝家族
企鵝家族第48期
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出版品介紹 ĺ̈ཝᒺাĻߏ˘ց֍়ঽĂϫ݈ᗁ̪ࠧ᎕ໂࡁ൴ᘽۏᄃڼᒚ͞ёĄࠎឰ઼ˠਕՀΐᒢྋѩ়ঽĂТॡ೩ ֻঽ̓Чีۤྤੈ᜕̈́͞ёĂώົۍЧ ͛ކݡۍĂະኛۤົ̂ிග̟̂۞͚ᄃခᐽĂ˵ᝌܓВ ТᜩᑕӄОĄ
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Ћᗵछຑ͕ቅĈ::83 購物結帳前告訴店員「我要捐發 票，愛心碼9972 (救救企鵝)」。