社團法人中華小腦萎縮症病友協會 Taiwan Spinocerebellar Ataxia Association
No.
國 內
57 2016.02
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第1256號
因為 有你 我 再孤獨 不
● 特別報導：
協會2016服務摘要 「百萬步的愛」國際身障日健走活動 台新銀行「您的一票，決定愛的力量」活動 85℃聖誕傳愛100％送暖 ● 活動報導：
臺北市私立道爾敦幼兒園義賣捐贈 ● 綜合報導：
協會生力軍介紹
理事長的話
豐富感恩的一年
時
值歲末年初，期許協會的服務能符合所有人的期 待，感謝這一年來以及過去曾經幫助過小腦萎縮症
病友協會的朋友們，有您的幫助才能讓協會更有力氣做更 多服務的工作，在新的一年祝大家身體健康、萬事如意。 常常覺得我們是有福的團體，擁有上下一致的向心 力，雖然病友及家屬因為疾病的困擾，常常有較低的情緒 度，也有較多的負面思想，但在全體理監事以及同仁的團 隊合作下，我們的心是同在的。 最讓我感到溫馨的是在協會辦公室的氛圍中，感受到 同仁們對於工作的熱情、與投入，今年有許多企業來關愛我們，讓我們一個活動接著一個活 動的舉辦，彷彿愛的接力，一棒又一棒的傳送下去，間接也提升整個團隊的士氣，辦公室擁 有溫度，而且不斷向上升溫，希望這個溫度能讓病友及家屬感受到，團隊釋放的服務熱情。 許多感謝的話，不是隻字片語說得完的，團隊的溫度需要大家用心去體會，每個人管好 自己的心，一定會看見未來的希望，因為十五年來有許許多多的人共同在為企鵝家族努力， 包括政府機關、醫療團隊、研究團隊、企業界、社團、個人，還包括我們親愛的家人、朋 友，在這麼多的關愛中，只希望大家用心體會這些得來不易的資源，關心自己也珍愛家人。 唯有時時刻刻懷抱希望，才能擁有可能的未來，我們都在為病友努力，雖然醫療研究尚 未突破，但這份熱忱始終如一。感謝所有曾經幫助過企鵝家族的朋友，因為大家的支持我們 才有能力勇往直前，這份情誼超越一切，也為企鵝家族注入一股暖流，讓我們更加珍惜這份 得之不易的寶貴資源。 今年是愛心豐碩的一年，我們仍然得到很多的祝福與幫助，相信我們的努力不會辜負 大家的愛心，我們勇於衝刺、汲汲經營更好的病友服務，一切的一切只為信守十五年前創會 的理念，秉持章程的規定，做好病友服務。因為我們只有一個共同的目標，消滅疾病終結協 會。我們愛這個團隊，用心的程度，絕非大家所能想像，希望病友及家屬跟我們一樣，擁有 正面的思維，身體生病了，但心絕對不能讓它著涼，試著做一個快樂、有溫度、有熱情的病 人，改變思想，身體將會因為心靈的提升，而產生生活的樂趣。 新的一年即將來臨，僅代表協會及病友向所有曾經幫助過我們的朋友，致上最深的謝 意，因為有您，讓這個團隊得以延續，因為有您，讓我們擁有力氣，因為有您，讓我們得以 豐富，您的支持如冬日的太陽，溫暖全省513個家庭，幫助我們服務及減輕這些家庭的負擔， 感恩您豐富了我們這一年。 中華小腦萎縮症病友協會理事長
1
企鵝家族‧2016年2月
常務監事的話
珍惜每一天的存在， 請加入志工服務
目錄
COMTENT
理事長的話
1
年了，進入理監事會也快10 年，
常務監事的話
2
常在想我為協會做了哪些事，在
特別報導
3
病友服務
9
看著年度經費預算都在千萬以上、相較資
活動報導
12
金籌募的困難，深深覺得經營非營利組織
活動預告
18
5000多個日子，為什麼一直沒離開，因為在這裏很自在，不
綜合報導
19
用擔心看不見遙遠的未來。感謝協會的成立，感謝歷屆帶領我們
感恩有您
20
愛心一籮筐
22
扶持照顧著。用「愛」彼此陪伴，誰說一定要有血緣關係才是
企鵝悄悄話
23
家人，我感受到滿滿的愛。在這裏很開心，因為我有能力幫助別
捐款芳名錄
27
1～11月收支預算表
29
15
擔任常務監事的過程中，每個月到協會審 視會計帳務憑證已經成為一種例行公事，
真的不容易。
的大家長，把這裏營造得這麼有溫度，這麼有生命力。 在這裡很溫暖，大家親如家人，彼此發自內心無私的相互
人，雖然是在服務大家，但也在其中學習，我得學會更勇敢、更 堅強。 在這裏，我學到了感謝與珍惜，感謝家人的支持與朋友的鼓 勵。我也和大家一樣，未來不可知，但請珍惜現在。 協會在落實病友關懷服務的區塊一直不遺餘力，受社會大眾 及各界的肯定，也讓病友得到很多安慰與協助。定期電訪、到府 關懷、提供常態課程如瑜珈課、固定聚會聯誼、復健娛樂化的非 洲鼓樂團、太鼓樂團，還有長照課程、口語復健、藝術治療等豐 富的活動，借用一位病友的話，請「珍惜每一天的存在，珍惜每 一個活動」，所以請病友們安心踏實的過每一天吧！ 協會為了推展各項活動與服務，常需要各界人士的協助， 很幸運的也有非常多人願意幫助我們，在此謝謝所有的捐款者、 謝謝提供服務的志工朋友們。今年開始我又接任了北區的志工組 長，深深感到志工的需求正因為服務量增加而隨之提高，在經 費、人力不足的狀況下，更是需要志工的協助。現在我們竭誠邀 請您加入，只要您具有熱誠，以及有顆溫暖想服務的心就夠了， 歡迎您∼ 新的一年，希望我可以表現得更好，希望我是專業又快樂
台北總會： 10846台北市萬華區漢中街156號3樓 電話： （02）2314-7035 傳真： （02）2314-7041 中區辦公室： 40745台中市西屯區重慶路99號6樓之3 電話： （04）2311-5472 傳真： （04）2311-5372 南區辦公室： 80045高雄市新興區民生一路56號7樓之4 電話： （07）225-0372 傳真： （07）225-2118 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：高宜鳳、涂衛成 編輯：彭頌恩、吳季康 文字校稿：林秀月、施桂惠
的志工。親愛的家人們，一起加油吧！一起走出來做適合自己的 事，溫暖別人。 祝福∼所有愛護小腦萎縮症病友協會的人
郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第9012236號
新年快樂！平安健康！ 常務監事
中華郵局雜誌第803號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
企鵝家族‧第57期
2
特別報導
會歌歌詞起源介紹 文◎北區社工專案人員 彭頌恩
罕
會歌歌詞 曲 冉懋恩
見的疾病、身體的病痛，帶給病友許多苦難與
詞 朱克勤
挑戰，雖然人的身體有限，但思考創作能力無
限。本會會歌《因為有你》便是由病友朱克勤（1958∼
2015）透過自身經驗創作，他寫道：「四十年來與病 周旋，後半生決意 " 煮字充飢 " ，雖是頭一遭…還是出
因為有你
爐了！」。 協會創立前期篳路藍縷，工作人員僅有一名社工
因為有你 我不再孤獨
卻需服務全台病友，當時網路平台資源尚未如同現今
我不再無助 期待相處
被大眾廣泛的使用，所以要推廣會務、疾病訊息讓更
沒有短暫的同情 只有真正的關心
多人知曉更為困難，為了籌措更多經費支持，故而計 畫舉辦"募款音樂會"，在籌備的漫長工作中，王迺予小 姐（構想引發人）便說道：「有會歌，氣氛會更好！」 於是朱克勤返回家中後便挑燈夜戰，憶起過去多
沒有憐憫 只有歡欣 因為有你 縱然步履蹣跚 我不再害怕 每一步都是新的一步 因為有你 我們一起努力
家庭都在孤單奮戰，因為一般人並不瞭解這種疾病，
因為有你 每一步都是新的一步
這是一種很寂寞的病；而協會創 立後，大家才有一個群聚 倚賴的歸屬。朱克 勤曾在《嘿
▲
年來與病魔對抗的過程，在協會成立以前，每個病友
《嘿嘿嘿…我的 法拉利》作者 朱克勤先生
(間奏) 因為有你 我不再孤獨 我不再無助 期待相處
嘿嘿…我的法 拉利》一書中提 到：「在協會裡可 以交到好朋友，我 們經常坐在會所，無 所不談。為避免話說太 多咬到舌頭，必須得言簡
沒有短暫的同情 只有真正的關心 沒有憐憫 只有歡欣 因為有你 縱然步履蹣跚 我不再害怕 每一步都是新的一步 因為有你 我們一起努力 因為有你 每一步都是新的一步
意賅，我們戲稱這是 " 語言 復健"。」
因為有你 縱然步履蹣跚
人以群分，他將這種 「同病相憐」的每一段片刻 經驗及共同扶持情感及精 神躍然紙上，使文字幻化
我不再害怕 每一步都是新的一步 因為有你 我們一起努力 因為有你 每一步都是新的一步
成音符，讓它代表著協 會，利用歌聲感動更多 人。 ▲
3
朱克勤先生第二本著作
企鵝家族‧2016年2月
因為有你 每一步都是新的 一步
特別報導
2016年服務白皮書 文◎秘書處
協會成立至今即將邁入第十五年，根據歷年來的服務經驗及本會規劃之三階段工作計畫（前、 中、後期），前期以建立個案服務全面性，開拓跨專業服務資源為目標；中期延續前期計畫，並 提供深入的專業服務；現在邁入後期，延續跨專業服務、穩定服務及個別化的服務。今年預計執 行服務包括「關懷服務計畫」、「復健娛樂服務計劃」、「疾病認識與照護服務計劃」及「外展 宣導服務計劃」。
關懷服務計劃 「關懷服務計劃」中「個案管理」是協會基 礎的核心工作，社工員在服務的第一線，透過家、 電訪進行服務或活動邀約及生日卡片寄發等，提 供病友及家屬的心理支持。由於每一階段的退化均 影響病友與家庭成員的身心，需專業社工持續且長 期的關懷，透過專業服務及資源連結以減輕退化所 產生的問題，維持家庭功能的正常發展。針對弱勢 家庭提供「小腦萎縮症家庭生活救助基金管理辦法
疾病認識與照護服務計劃
服務」更將照護服務納入，運用「小腦萎縮症病友
「疾病認識與照護服務計劃」自104年擴大及
協會照護補助辦法規範」補強，今年更將三等親之
納入有關退化性疾病的患者參與，除上資源能妥善
小腦萎縮症產前篩檢納入補助範圍；目前本會提供
運用及共享，更讓有類似問題的病患與家屬，能對
513名病友服務。自協會90年創立以來，「家庭的
此類型的疾病照護有進一步的瞭解，減輕面對照護
概念」是從協會創立時努力至今，其中「病友聯誼
時的心理壓力，以正確的照顧病友。
方案」、「社區關懷服務方案」及「病友互助方 案」是提供病友相聚、互動和經驗分享的主要平
外展宣導服務計畫
台，病友透過聯誼會與家庭共享溫馨時光，家屬亦
「外展宣導服務計畫」是用一種最直接的方式
能從中與其他家屬分享照顧經驗並獲得支持且透過
讓社會大眾增進對疾病的認知，並且透過宣導的過
不同課程的規劃，讓病友拓展更多的視野，培養自
程，使社會大眾瞭解本會的宗旨與服務內容，並讓
我興趣，避免沉浸在疾病的哀傷情緒當中。讓參與
病友從大眾的回饋中獲得了自我的成就與鼓勵。除
者逐漸重新建構人際關係與增進社會參與。關懷服
了持續前往校園做生命教育的宣導，也主動前往醫
務不只協助個案解決所遇之問題，最重要的是提供
療院所、長照中心、民間組織及企業等場所進行宣
病友、家屬情緒支持與紓發之管道。
導。 本會推動小腦萎縮症社會服務已近 15 年，獲
復健娛樂服務計劃
得到許多社會大眾之回饋。讓很多隱身於社會一隅
「復健娛樂服務計劃」透過音樂的輔助，減緩
不願走出來之病友，藉由這些服務計畫，願意走出
疾病退化，增進身心健康，藉強烈節拍及敲打樂器
來與社會接軌，不再自怨自艾。透過定期活動病
的伴奏，產生振奮人心的旋律，讓手腦並用達到復
友間互相扶持，讓疾病所帶來的壓力能有一個抒發
健娛樂化的目的。此外搭配動態瑜珈課程，讓身心
的管道，進一步達到家庭功能的安穩，減少社會問
靈得到釋放，放鬆緊張的情緒。
題，增加社會之安定。
企鵝家族‧第57期
4
特別報導
■暖身後於起點正式開始健走，全體大合照
2015國際身心障礙者日
文◎企劃組 蘇宜偵
──百萬步的愛健走活動
用愛走出一片天 年度盛事—國際身心障礙者日，在2015年11月14日早上八點於「公館水岸廣場」及「古亭河濱 公園」舉行，特別企畫「百萬步的愛」健走活動，希望參與的人都能用愛走出每個人的一片天， 並且邀請長官、身障朋友、一般民眾一同參與此項盛事。
活
動於9月25日早上10時開始報名後，至10月
為了這場活動，忙了四個多月，終於在 11 月
5 日下午二點 700 個名額正式額滿，僅短短
14 日早上四點正式開始動了起來，一大清早在會
近 11 天的報名活動，令人感到驚訝，原來身障日
場佈置、架設，將所需物品從協會辦公室搬運送至
活動不僅是身障朋友的活動，也可以受到社會大眾
會場，志工及工作人員的準備工作，各個都是精神
的歡迎與重視，長期以來辦理的意義，在這時感受
抖擻、有條不紊的進行著，越是臨近八點，每個人
到了回應。
的臉上越是寫滿「謹慎」二字。
今年的身障日主題為「身權公約推動元年—公
這次為了服務身障朋友，特別租一輛低底盤
平參與、機會均等、權益保障」，故這次辦理的項
公車，於捷運公館站一號出口及公館水岸廣場入口
目，包含健走活動、身障體驗活動、有獎徵答、舞
處設有接駁點，報到時間及活動結束時間方便民眾
台表演及抽獎活動，都是為了吸引更多的人參與，
來往。此外，會場及活動路線設有三個醫護站，醫
以推動更多人了解身障者的相關問題。據統計，
護人員在主會場、中繼點及折返點待命；岔路及上
當天參與活動人數有 959 人，比預期的 700 人還要
下坡處安排了志工分別為引導、分流及提供協助，
多，而為期二個月的文宣活動，也有四萬多人得
一切事宜都準備就緒後，八點一到，現場即湧現人
知此項訊息，讓大家能看到協會用最大的努力與誠
潮，報到處人員開始忙碌起來，也代表著活動即將
意，辦理這一場「愛」的活動。
開始。
5
企鵝家族‧2016年2月
特別報導 於報到處領取活動紀念帽、 號碼布及礦泉水後，看到的是許多 攜家帶眷的參加者，互相別上號碼 布的溫馨畫面，他們期待的心情， 似乎也感染到周圍的人，每人的臉 上都帶著笑容，躍躍欲試，這時活 動前所安排的暖身操時間悄悄的來 到。 很榮幸邀請到非常支持協會活 動的簡文仁物理治療師帶暖身操， 現場來賓包含台北市政府社會局副 局長黃清高、國民健康署婦幼健康
▲志工於岔路口維持秩序及指揮
▲貴實們跟著簡文仁醫師做暖身操
組簡任技正施靜儀、台灣弱勢病患 權益促進會理事長蔡元鎮、三重獅
深一層的感受。
子會會長林龍舜及各會會長與其他
主會場—公館水岸廣場在鳴槍後，並沒有因為健走開始而休
的民眾無一不是跟著簡醫師一起動
場，攤位上有著體驗身障者的闖關遊戲，內容包含了唇唇欲動、
起來，場面整齊劃一的動作，有一
比手劃腳、機智問答、隔空取物、手上功夫等，以及幫助小腦萎
種「同在一起」的感覺。熱身完畢
縮症病友生活救助方案—台新銀行「您的一票，決定愛的力量」
後，主持人邀請大家前往起點，由
投票活動，每個都是如火如荼的進行著，每位參與者都是笑容滿
小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳
面，不僅是因為完成任務後得到的小禮物而開心，甚至是因為遊
及三重獅子會林龍舜會長代表鳴槍
戲的過程中，人與人之間的互動，更有的是投下能幫助協會一票
後，健走活動正式開始。
的心情。
來回將近3.5公里的健走路程，
另外台上也邀請了四個團體來演出，協會的「北區非洲
除了前面敘述的醫護人員待命外，
鼓團」帶頭開場，因小腦萎縮症有感而發組成的「愛傳承表演
在岔路口處還有學生志工熱情的加
團」，帶給身心障礙朋友養生觀念的「輪椅太極拳團」，最後由
油聲，他們拿著加油棒，在烈日的
推廣弟子規的種子老師所組合成，透過鼓聲傳達善良、和平與愛
照射下，用他們的熱情，參與這項
的「華藏鼓隊」，做為表演活動的結尾，這些團體都是因為愛而
活動，其實他們事後表示，看到身
齊聚，也是想將他們的理念告訴大家，用他們的演出，讓世界處
障朋友的努力，感動在心，雖然他
處充滿愛。
們是在幫助完成這個活動，但無非
鼓聲結束後，抽獎活動迎來最緊張、最刺激的時刻同時也是
也是在幫助他們對生命的體驗有更
活動的高潮，這次的摸獎獎項豐富，最高獎項為 5000 元的全聯 禮券，台下的人無不摩拳擦掌，默默祈禱那幸運兒就是自己，每 個獎項分別由在場的理事長、理監事抽出，為了表示公平公正公 開，每抽出一位，就會將摸彩券上的號碼，登記在獎品表列上。 活動最後，由高宜鳳理事長上台表示感謝下圓滿落幕，這次 的活動，動員了共 65 位志工、 9 位協會工作人員、 8 位非洲鼓團 員， 10 個贊助單位，當然還有默默支持的理監事、會員代表及 會員們，從一開始的志工招募、贊助廠商的邀請、衛福部補助申 請，到工作分配、開會討論等，雖然活動只有短短的半天時間， 但處處用心，希望能讓大家看見，也希望將「愛」傳送給每一
▲體驗遊戲玩得開懷大笑
位，我們2016再見∼
企鵝家族‧第57期
6
特別報導
台新銀行【您的一票，決定愛的力量】活動 企鵝家族獲得社會福利50萬元組捐助款 文◎企劃組 吳季康
投票，借力使力之下快速的累積我們的票 數，讓我們有了漂亮的成績。 協會這次北中南共舉辦了43場活 動，除了靠協會本身的努力之外，合作夥 伴的協助無疑是給協會注了一劑強心針。 在此感謝借用筆電給協會使用的華碩文教 基金會、南山人壽晧明通訊處志工們大力 的幫忙及其友好社福單位：社團法人高雄 市螢火蟲兒少福利服務關懷協會、社團法 人高雄三山脊損重建協會、財團法人台東 ▲社會福利50萬元組得獎團體合影
縣私立牧心智能發展中心、社團法人台灣 脊隨肌肉萎縮症病友協會、財團法人台南
第
六屆台新「您的一
市私立朝興社會福利慈善基金會、財團法
票，決定愛的力
人台南市樂扶社會福利慈善基金會、財團
量」活動已順利圓滿落
法人李勝賢文教基金會、台南市鼓樂協
幕，企鵝家族以突破歷
會、財團法人基督教台灣信義會〈三峽復
屆的成績第五名總票數
興堂〉，非常感謝你們的幫助。
21,019 票獲得 50 萬元的
最辛勞的當然就是由北區志工組組長
捐助款，協會理事長高宜
鄭明美、志工組總組長譚月蕙及常務理事
鳳於 12 月 19 日出席台新
▲理事長與吳東亮董事長合照
林秀成所率領的企鵝志工大隊，尤其是明
銀行公益慈善基金會頒獎
美姐、桂惠姐及趙瑋姐三人皆支援了 10
典禮代表協會受獎。非常感謝社會大眾願意用「愛」的投
場以上，不僅僅是在活動現場協助拉票，
票支持「愛」的活動。
在沒有交通志工的時候還需要拿活動設備
本次活動很難忘的是最後一週，是最關鍵的衝票週，
到活動地點，非常感謝三位。期間有支援
因友好單位與學校活動場地溝通配合上的問題造成場次減
的志工：林綉鏈、譚一民、楊益政、蔡淑
少，幸好在文化大學資源
美、楊沛慈、張淑惠、劉育秀、紀文進、
教室陳高立老師熱情協助
李濬誠、王忠宇、沈鼎嵐、鄭淑云、廖怡
之下，讓協會得以連續五
芳、陳美芳、蔡欣貴、李彥廷、吳文義、
天在文化大學參與寒冬送
薛智富、賴育輝、陳可欣、王美玲、陳琇
暖身心障礙單位聯合義
玲、陳美、江若儀、鍾文龍、陳柏壽、陳
賣，義賣之餘，也開放讓
柔安、鄭煜青、鄭哲麒，謝謝你們的幫
協會持續衝刺活動拉票，
助。未來兩年協會持續爭取台新銀行社會
加上有些學生非常有愛心
福利款項，依然需要各界朋友及志工們的
在現場號召別的同學來
7
▲企鵝志工教導民眾操作電腦投票
企鵝家族‧2016年2月
協助，感謝你們！
特別報導
聖誕傳愛100% 85℃送暖小腦萎縮症病友 文◎企劃組 淡致嘉伃
美
食達人股份有限公司（ 85 ℃咖啡蛋糕烘焙 專賣店）為幫助小腦萎縮症病友，希望喚起
社會大眾對罕見疾病的關懷與重視，從2015 年 11 月 27 到 12 月 27 日，在全省門市舉辦「你買蛋糕、
85 ℃捐款」的活動。為了要推廣此公益活動， 85 ℃團隊特別替住在台中的小腦病友吳德賢先生 一家，拍攝紀錄宣傳短片。 紀錄短片中帶出照顧者吳姐姐樂天知命的 性格，儘管自己經濟吃緊、卻沒有半句怨言，片 中坦然地談到：「生活比較簡單，就是節省一點
▲85度C公關部總監代表致贈15萬元
過...」，也鼓勵弟弟：「人一生最有成就的地方，
可以擁有寬闊的人生！85度C呼籲大眾不忘傳遞溫
就是可以從失敗當中站起來...」。親情的牽絆往往
暖、關懷罕見疾病，讓彼此的愛變得更有溫度！
是一種無法擺脫的負擔；姐姐只願全家有著單純的
在此感謝美食達人股份有限公司（ 85 ℃咖啡
快樂，對生病弟弟的不離不棄，實在發人省思、感
蛋糕烘焙專賣店）於1月15日下午在85˚C台中總公
動了不少網友。
司舉行捐贈儀式，由公關部鐘靜如總監代表 85˚C
85 ℃ 藉 由 吳 德 賢 一 家 知 足 、 和 睦 的 生 活 態
將總計 15 萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮
度，鼓勵所有病友；雖然身體已不如從前，只要正
症病友協會對小腦萎縮症投入關注，以及台中澄清
向面對，接受親友、協會和社會大眾的支持，一樣
復健醫院提供場地配合短片拍攝。
愛無限傳遞
恰好是周三病友固定聚會，所以藉此機會將他們介
文◎企劃組 蘇宜偵
紹給大家，理事長也代表協會於此時充當主持人，
12
與現場的人交流了一番，剛好病友淑美事先知道此
到協會當天，本想低調進行捐款就要離開，因
月 2 日，有兩位特別朋友來到協會，他們
項訊息，一早就準備了一個藝術汽球，做好送給他
是代表「愛傳承」樂團到協會拿捐款收據
們，以表感謝之意，現場充滿了溫馨氣氛，也讓協
並歸還發票箱，當然也有人認出了他們，因為他們
會瞬間充滿了愛。
在11月14日的身障日活動參加演出。
最後，再次感
愛傳承樂團是由6個有夢想的年輕人，藉由表
謝愛傳承樂團，不僅
演活動啟發社會上的關懷與愛，圓夢的同時，讓更
贊助國際身障日活動
多的朋友也能一同響應認識、關懷，並幫助罕見疾
的演出，還舉辦演唱
病患者，並將愛傳達到更遠的地方。
會，捐出62,213元
其中主唱之一彭筠婷小姐是協會病友女兒的好
幫助小腦萎縮症病友
姐妹，因看到病友的狀況，加上她也有意參與公益
們，因為有您，愛才
活動，有感而發下，在 11 月 15 日舉辦一場關於小
能無限傳遞，謝謝你
腦萎縮症的公益慈善表演，將剩餘收入捐給協會，
們。
讓協會幫助更多需要幫助的人。
▲病友手做藝術汽球，以表感謝
企鵝家族‧第57期
8
病友服務
協會的陪伴 我們與您的約定 文◎中區社工 張廖庭伃
去
年年初，50幾歲的小隻（化名）體恤家人照
提升小隻體重，但因小隻入住機構的費用是由自己
顧辛勞，決定入住養護機構，小隻兄弟姐妹
存款支付，對小隻來講，要再增加營飲品飲用量負
除了他之外，還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症
擔較重，於是社工協助小隻申請「台中地檢署104
的家人，兩人感情甚好，但因彼此都已入住養護機
年度緩起訴處分金及認罪協商金」，希望小隻能運
構沒辦法時常看到對方，也經常思念起對方。
用這筆補助款幫助他回復身體健康，社工當日也與
當社工到小隻的機構探視時，發現小隻身形消 瘦，社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀
小隻笑著勾勾手約定下次到機構探視時，希望他的 身體能比現在更加健康。
況，機構表示小隻用膳正常，疑似是吸收問題，也 調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。 在今年中旬時，小隻的家人不幸的因為肺炎離
本次服務統計：
世，社工擔心他的狀況，再次探視關懷，看到小隻
【家院面訪】：14人/27人次
心情受影響，且身形瘦成皮包骨。社工評估為了小
【社工電訪】：47人/82人次
隻身體健康，希望能再調整為每日飲用兩罐營養品
【資源連結】：6人/6人次
你的未來 讓我們一起來規畫 文◎北區社工專案人員 汪妏璟
小
腦萎縮症屬於多功能性退化的一種疾病，一
一般正常人都常覺得找不到適合自己的工作，更何
般在就業職場上，常會看到公司行號會雇用
況是我們的病友要找到適合自己的工作更是渺茫。
身障者，但是最大宗應該是下半身身障者的就業機
如果本身並就無特殊專長，確實會成為就業上的阻
會較高，因只有下半身失去功能，但上半身仍可自
礙。
由活動。但我們病友不僅是下半身功能會較不協
在跟職訓局溝通後，建議被資遣的個案可以先
調，而是整體性的四肢退化。在面對這樣一年比一
加強自己的專業技能，在加強的同時職訓局也會尋
年衰弱的身體，該怎麼找到適合自己的工作呢？
找適合的就業機會。尚有能力者，則可自行加強自
以我服務的個案當中，有 10% 的病友因為疾
己的專業技能，並規畫退化後可以做些什麼樣的工
病的關係導致工作不順利，今年度甚至有3位病友
作去做加強。目前仍在就業中的病友則可與主管溝
面臨被資遣的狀況。雖然後續已有安排職訓局介入
通，是否能帶適合自己的輔具上班，輔佐工作上的
瞭解，但職訓局也表示要尋找適合的工作確實較困
部分行動。
難，甚至職訓局也會反問有什麼樣的工作能適合我
同時也期盼有公司行號能給予身障朋友一個
們的病友？在瞭解幾個目前仍在就業中的個案中，
就業機會，讓他們能憑藉自己的力量來賺取生活費
發現生病後仍有在就業的病友，大多分為以下幾
用。
類，擁有專業技能或是特殊職照、公務人員、保 全、自營業、業務、親友自行開業聘用等，甚至有
本次服務統計：
單位會分配輕鬆的工作給病友並給付薪資，但是這
【家/院/面/訪】：6人/8人次
種機會就更少了。
【社工電訪】：62人/130人次
在面對現在大環境工作機會偏少的情況下，
9
企鵝家族‧2016年2月
【物資發送】：7人/9人次
病友服務
風雨中伴您同行，一同「企」盼天晴 文◎北區社工專案人員 林孟欣
、 19 歲的少女，會有哪些煩惱呢？明天隨
也讓阿琇能安心地住在護理之家。
堂小考難不難？週末要和朋友看電影還是逛
阿琇的女兒對於協會也表達滿滿的感謝，近日
街？然而病友阿琇（已化名）的兩位女兒，在心中
家中的經濟狀況在協會的協助下漸入佳境，入住機
苦惱的卻是每天的生活費，和下個月護理之家的費
構的阿琇雖然牽掛女兒，但也能放寬心情，面帶微
用該如何籌措…？
笑地與女兒分享近況。
原本住在家中，並運用社會局居家服務資源的 阿琇，隨著退化情形加重與家中無人照顧的窘境，
新的一年，協會依舊陪伴在您的身邊，與您一 同走過生命中的風雨。
於不久前入住護理之家，以期待得到更妥善、健全 的照顧。然而護理之家每個月的費用，卻讓阿琇兩 位年紀輕輕的女兒，感到十分苦惱，時常因擔憂無
本次服務統計： 【家/面/院訪】：16人/25人次
力繳納月費而於睡夢中驚醒。 在瞭解此一情況後，社工協助阿琇申請協會
【社工電訪】：89人/132人次
「安養補助」，以補貼兩位女兒辛苦打工但仍無法
【其他方式】：9人/13人次
補足護理之家月費的短絀，減輕女兒的經濟重擔，
【物資發送】：20人/26人次/19戶
一家多人罹病，照顧重擔一肩扛 文◎北市社工 陳仲豪
我
們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大
候，她只是淡淡的這麼說，臉上掛著堅強。
類，在遺傳型的病友家庭，常常會出現家裡
原本小琳一直認為這是自己的責任，所以不好
有一個以上病友的情況，而這時家中其他健康的成
意思麻煩別人而並未向協會提出協助，在協會前任
員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人
理事林秀月老師跟小琳談過之後，小琳終於覺得也
力以及經濟上的問題。
許有一些重擔是可以尋求外界幫忙的，社工於是幫
小琳（匿名）家裡就遇到這樣的狀況，身為家 裡唯一健康的成員，小琳每天早出晚歸、努力工
他們申請了協會的外籍看護補助，希望能夠多少提 供一些資源，減輕小琳的負擔。
作，但家裡龐大的生活開銷，仍舊把她壓得喘不過
很多病友跟家庭常常在面臨問題的時候不知道
氣來，不管
應該要向哪裡尋找援手，協會的社工其實是最好的
是營養品、
窗口，不管是實際的服務或是資源連結轉介，都對
尿布、外籍
問題的解決有一定程度的助力，所以，有甚麼問題
看護，每天
的話，請千萬不要客氣哦！
眼睛一睜開 這些壓力就 迎面襲來。
▲社工家訪瞭解病友家裡的狀況並提供協助
本次服務統計：
「這是我應
【家院面訪】：8人/12人次
該做的。」
【社工電訪】：30人/47人次
被問起的時
【資源連結】：5人/6人次
企鵝家族‧第57期
10
病友服務
不向命運低頭的媽媽 文◎南區社工 蔡佳妏
小
藝，發病至今也有 30 年了，屬於家族遺傳
天開著代步車去市場
型。小藝屬典型家庭主婦，結婚後便從自來
購買新鮮的青菜，克
水工廠離職，賢淑在家相夫教子，但 30 歲那年，
服身體的不便，依舊
當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時，突來的噩耗讓
烹飪最營養的晚餐給
她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的
親愛的家人享用。
孩子們，她知道現在不是哭的時候，此刻的她深信
當病友開始發
現在只能努力讓自己維持最佳的狀態，才能好好扛
病時，身心兩邊的壓
起照顧家庭的重擔。
力可以互相扶助、也
至 95 年 開 始 加 入 協 會 後 ， 開 始 參 與 多 項 活
可以互相障礙，所以
動，不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓
復健時不可以忽略心
自己疾病退化延緩，她都願意去學習。上課時總是
理問題，同樣的心理有障礙的話，身體要如何突破
第一個到教室報到的好學生，老師教導的動作也都
呢?走出家門才能邁向更寬闊的未來。
▲病友舒緩緊繃的肌肉
盡量做到最好，在家固定維持1小時的拉筋復健。 這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病 30 年，生
本次服務統計：
活依舊不需要太多協助，雖有居服員協助整理家
【家/面/院訪】：27人/40次/4戶
務，但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。
【社工電訪】：電訪共35人/80次/33戶
希望家人辛苦工作回來，有熱騰騰的飯菜可吃，每
【資源連結】：資源連結9人/7次/9戶
改變接著喜悅 文◎南區社工 劉宣汶
病
友阿琳為遺
社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係，彼此有進一
傳型 SCA ，
步熟悉後，社工建議阿琳於家中設置無障礙環境，
在三十歲時發現自
阿琳就能不依賴他人協助，自行握著扶手坐在淋浴
已出現與母親相同
椅上盥洗，接著社工介紹已發病十年以上，但透過
的症狀，她曾陪同
運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識，阿琳經過
母親共同經歷患病
一段時間觀察，開始主動諮詢復健運動內容，雖然 ▲社工員前往案家觀察無障礙的生 活環境
復健不會治癒疾病，但阿琳期待能降低退化速度，
能的變化。當下阿琳決定辭去工作，將時間投入最
重新串起阿琳與親友間聊天的管道，現在阿琳對多
喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情
彩的生活更感充實、喜悅。
過程，阿琳清楚未 來的退化情形與可
社工也介紹電腦 / 手機語音軟體，安排講師教學，
愉悅，但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功 能退化…等狀況增加後，阿琳開始減少外出。社工
本次服務統計：
進行服務時，阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使
【家/面/院訪】：15人/20次
用輔具獨自外出；她對生活沒有特別目標，每天在
【社工電訪】：37人/68次
房子內等待時間流逝。
【資源連結】：4人/4次
11
企鵝家族‧2016年2月
活動報導
第六屆第5次理監事會議實況 文◎秘書處
第
六屆第 5 次理監事會議於 12 月 12 日（六）在 台北辦公室圓滿結束。由於本次年終會議除
了決議2016年（105年度）本會年度工作計劃及預 算表、檢討協會相關會務規章外。另有以下決議：
1. 人事調動：北市社工員陳仲豪晉升為社工組長，
100萬元整之補助。 4. 將於3月26日至3月28日在花蓮地區舉辦三天兩 夜的會員旅遊，因此決議 2017 年停辦一次會員 旅遊。 由於本次會議提案內容較多，會議自上午9時 至下午5時方
企劃組彭頌恩轉調為社工組。
2. 本會組織章程第二章第七條第六點規範：針對擁 有低收、中低收入戶、已安置機構、及臥床（2 管 ( 含 ) 以上、使用呼吸器器材）資格者，每年 3
才結束。非
月前應主動提供證明給協會，即可免收當年度之
席與決議，
會費。取消「 2 管 ( 含 ) 以上、使用呼吸器器材」
方能讓會務
之限制。
順利進行！
3. 延續第四年補助 2016 年度台北榮陽醫療團隊， 計畫主持人宋秉文醫師 SCA 基因檢測研究經費
常感謝所有 理監事的出
▲第六屆第 5 次理監事會議，理監事討論 議題中
各位理監事 辛苦了！
理監事與會員代表各區交流會 文◎秘書處
由
於會員代表大會全區一年僅辦理一場，且協會會務亦深 入北、中、南各區，為了讓會員代表能有效的表達週邊
病友與家屬的訊息，並跟協會達成共識，故理事長特意於北、 中、南各區分別邀請理監事及會員代表互相交流與討論年度會 務重點。
▲ 104 年度北區歲末會員代表及理監事交流 會議
104 年理監事與會員代表的交流會議已於各區辦公室辦理 完畢，北區於 12 月 20 日、中區於 12 月 7 日、南區於 12 月 10 日 圓滿結束。本次會議在各區主要重點在討論： 1. 針對通訊軟體 「 line 」以及「 Facebook 」言論的注意 2. 對外活動接洽應回 歸到協會及個人角色定位 3. 會員病友挑戰自我活動，需注意 安全的問題 4. 「年度預算、贊助單位及活動說明」等。除 了以上內容外，各區另提出各項需求如「活動接洽方案的方 式」、「病友就業問題」、「各區意見交流討論」等。 而此次交流會議各區討論的相當熱烈，讓各區會議至少進 行4小時才結束。而這次的交流會議，透過各區的會員代表表達 的建議而達到本次會議的最初目的
▲理事長及常務理事、社工組長及會員代表 們專注看提案項目
讓這次交流會順利結束。謝謝會員代表及理監事，大家辛 苦了！
企鵝家族‧第57期
12
活動報導
道爾敦幼兒園義賣捐贈小腦病友 文◎企劃組 淡致嘉
由
台北市幼兒園協會理事長周慧芬創辦的臺北市私立道 爾敦幼兒園，一直以來用行動表示愛心，教育小朋友
要關懷社會、幫助弱勢族群，在2015年10月邀請協會前往幼 兒園舉辦四場生命教育宣導活動。以往協會宣導的對象多為 成年人，這次最小的聽眾只有2歲，最大為國小高年級學生， 所以社工和志工使用生動活潑的方式，讓所有的小朋友都能 輕鬆地認識企鵝家族，未來看到企鵝家族的時候，能夠熱心 地「扶他們一把」！ ▲小朋友乖巧聽著企鵝家族的簡介
宣導活動中播放了協會錄製的病友短片，當小朋友看到與 自己年紀差不多的莉雯，眼神頓時變得認真、若有所思的樣 子，相信這幾場宣導活動讓小朋友有了深刻的印象和體會。 道爾敦幼兒園為了幫助協會，更於2015年10月24日舉辦 愛心園遊會，鼓勵小朋友邀請家長一同前來共襄盛舉。園遊 會上還舉辦了小腦萎縮症知識問與答，讓遊客了解相關醫學 常識，道爾敦幼兒園並將義賣收入十萬元全數捐給協會！感 謝道爾敦幼兒園主動舉辦公益活動，讓家長有機會實地支持 與參與。因為有您，企鵝家族的冬天更加溫暖了，企鵝家族
▲協會前往道爾敦幼兒園進行宣導活動
謝謝您！
送暖送愛送民生物資 文◎北區社工專案人員 汪妏璟
協
會除了針對經濟困難者給予三節物資、 裝鼻胃管或胃造廔管者提供管罐營養品
外，另給予各種民生用品，而民生物資主要來 自社會大眾之捐贈。 為了讓北、中、南各區募集之物資，能 獲得最妥善的運用，各區社工依病友的經濟狀 況作發送，以低收、中低收入戶為優先發送對 象，其次再發送一般戶。但經濟狀況困難者， 視家中是否有開伙或需要特殊營養品另做分類 與安排。各區10月至12月發送數據如下述： 北區共發送 35 戶，其中 14 戶低 ( 中低 ) 收入 戶；中區共發送7戶，其中3戶低(中低)收入戶； 南區共發送12戶，其中7戶低(中低)收入戶。
13
企鵝家族‧2016年2月
▲由各單位捐贈物資讓弱勢家庭能得到幫助
活動報導
歡慶感恩，太鼓歲末演出 文◎中區社工 張廖庭伃
中
區太鼓樂團在今年歲末年終時，十分榮幸分 別於12月13日、12月19日、12月27日，受
邀出席「台灣快樂列車協會，第十屆全球熱愛生 命，讓愛飛揚活動」、「104年舞之鼓表演藝術團 隊公益年展，百人鼓舞公益愛隨行活動」及「臺中 市大里區懇託音樂會活動」等多場外展表演，感謝 朱淑惠老師、團長林秀成帶領協會太鼓成員們到每 一場舞臺上表演並展現平日認真操練的幾首知名流
▲104年百人齊鼓活動會員開心合影
行曲「金龍狂舞」、「練舞功」、「妖怪舞」、「繽 紛彩球」、「火焰之舞」及「小蘋果」，也感謝太 鼓樂團成員們揮灑汗水的鼓動現場，除了太鼓樂團 ▲快樂列車園遊會活動由太 ▲園遊會義賣病友手作品 鼓樂團開場
表演外，主辦單位還另外安排愛心義賣攤位，感謝 志工們熱心協助義賣，協會有您真好。
久別重逢心「聯」心，「戶」訴近況約來年 文◎北區社工專案人員 林孟欣
從
小用到大的水晶肥皂究竟是怎麼製作出來的呢？秋日的三峽老 街會有什麼樣的特色風情呢？
今年度台北市、新北市
桃園
新竹地區的戶外聯誼會，我們到
了桃園南僑水晶肥皂觀光工廠，認識天然環保的水晶肥皂，並體驗古 早時代打印肥皂的樂趣，親手打印的迷你 版南僑水晶肥皂更成了實用的紀念品！ 在餐廳享用完美味的客家合菜後，我 們漫步到了三峽老街，品嚐牛角麵包熱騰
▲台北市戶外聯誼會歡樂大合照
騰的香酥口感！ 在飽嚐老街風光與特色小吃後，我 們滿載美好的回憶，愉快賦歸，並相約來 年的會員旅遊和戶外聯誼會，大家要再一 同歡樂出遊！也熱烈歡迎錯過本次聯誼會 的企鵝夥伴們，把握三月份熱鬧的會員旅 ▲有趣的水晶肥皂打印體驗
遊，一同「鬥鬧熱」！
▲參訪觀光工場內的烘焙油走廊
企鵝家族‧第57期
14
活動報導
心靈上的自我表達
暢遊北海岸
文◎中區社工專案人員 王思堯
文◎北區社工專案人員 汪妏璟
這
原
次的退化性支持團體課程，邀請到首次來訪 教導心靈覺查課程 - 嶺東科技大學唐惠媛老
定10月辦理的東區聯誼會因颱風肆虐延期， 經過一番波折後，終於在 11 月 11 日辦理完
師，由於第一次到訪上課，面對新老師，病友們難
畢，共計 28 人參與。當日上午先從淡水老街出發
得沉默。
再搭乘渡船到八里老街，在搭乘渡船時可看到參
不過，不要緊！畢竟是學校常常面對新生的
與者興奮的神情，
老師，面對病友也是神態自然，上起心靈覺察課程
並述說著上一次搭
也讓病友們
船已經是多少年前
能多多表達
的往事。下午前往
自己，那還
十三行博物館進行
等什麼呢？
參訪並製作簡易手
快點加入中
工書，在熱情的工
區的大家庭
作人員及志工的協
吧！
助下，讓這次活動 在輕鬆愉快的氣氛 中結束。
▲表達也是一種肯定
▲東區會員搭乘渡船愉快的神情
寒冬送暖「宅」配愛
與需求能夠提供更加適切的協助。
文◎北區社工專案人員 林孟欣
腎，加上行動不便，除了往返住家附近的醫院外，
獨居的阿樺（已化名）因每週固定要到醫院洗 極少外出與外界接觸，因此企鵝志工的到宅關懷讓
寒
冬將至，也是團圓的時節，然而這樣溫馨的
阿樺十分開心。開朗的阿樺熱切地與志工們分享生
氛圍卻讓許多獨居、臥床或入住機構的病友
活近況，讓送暖的志工們反而因阿樺熱情而備感溫
更形孤單，因此，今年冬天關懷志工們依舊滿懷熱
暖，到宅關懷的歡樂與熱情的氛圍在阿樺坪數不大
情地將溫暖與關愛宅配到府。
的小套房中，更顯溫馨。
入住機構多年的淑女奶奶（已化名），雖然已
新年伊始，關懷志工們會繼續帶著一顆熱忱的
無法說話，但在家屬
心，將溫暖與關心帶到獨居、臥床或入住機構的病
志工們幫淑女奶奶按
友身邊，也期盼能夠藉由企鵝志工的探訪，讓對於
摩日益僵硬的手部和
疾病感到畏懼、不甚瞭解的初發病病友能夠接納自
肩膀時，奶奶開心地
身的疾病，並以正向的心態與疾病共處，活出彩色
頻頻露出微笑，表達
的人生！
舒適的感受與感謝； 志工們亦提供關於小 腦萎縮症的相關資訊 ▲志工幫淑女奶奶按摩手部，奶 奶露出淺淺的微笑
15
本年度服務統計（北區）
與疾病病程，讓機構
【執行戶數累計（北區）】：19人/16戶/19人次
社工對於病友的狀況
【預計執行戶數（北區）】：17人/17戶/17人次
企鵝家族‧2016年2月
活動報導
搖擺之路不孤單 ——《第二梯次》退化性疾病支持團體 文◎北區社工專案人員 林孟欣
《第
二梯次》退化性疾病支持團體於十月份辦理，邀請醫 師、復健師與物理治療師及營養師來到本會，提供最
新的醫療、照護與復健資訊及課後一對一的疾病諮詢，內容包 含小腦萎縮症的疾病漫談、語言復健、肢體復健與退化性疾病 病友吞嚥困難之營養照 護與進食原則等，病友 與家屬在課程中踴躍參 與，把握難得的機會與 講師互動與提問！
▲老師示範按摩腳部的復健方法，課堂中互 動熱絡
明年度會繼續在週 ▲語言復健一起來，張開嘴巴練習囉！
間與週末辦理疾病認識
歡迎退化性疾病病友、家屬及對於此
與照護訓練課程，熱烈
類課程有興趣的社會大眾一同參與！
北區照護服務課程， 給有需求的你來參加
送愛送到家 文◎中區社工員 張廖庭伃
文◎北區社工專案人員 汪妏璟
已
連續辦理第二年的「照護服務課程」，參予 人數也越來越多，從一開始只有 10 個人，
到本次 11/28 、 11/29 活動當日已經超過 30 人，甚 至有許多人在等候候補名額。從原本 80% 以上是 居服員，現在連一般退化性疾病的家屬也積極的參 與。尤其在「心靈調適」的課程得到最多回響，還 有學員特地再 報名指定要上 課程。希望這
協
個課程能幫助
懷技巧」等主題訓練課程，期待訓練出一群有愛且
到所有有需求
尊重病友的關懷志工，並由社工協同志工一同前往
的人。期盼明
愛的小窩，不論是機構或臥床者，透過季刊分享、
年有更多新面
往事回顧、慶生等方式，使會員朋友能因協會的到
孔能一起來參
宅關懷計畫，而得到更多溫暖和愛，也獲得更多的
加。
歡樂。
「心靈調適」
▲居家復健課程 - 楊筱筑老師帶領學員一 起練習復健運動，並請家屬在前方當示範
▲志工與病友相談甚歡，回憶過去
會針對機構、臥床、獨居走不出家門的病友 進行到宅關懷，這次社工安排「同理心及關
企鵝家族‧第57期
16
活動報導
疾病團體支持課程 （下部曲） 文◎南區社工 蔡佳妏
本
照護經驗傳授 文◎南區社工 劉宣汶
11
月2日及11月9日兩天，辦理疾病認識與照 護服務訓練課程，課程特別安排曾經服務
系列講座邀請彩祿景旺藝術療癒工作室、鳳
五位小腦萎縮症病友的資深居服員分享，照顧初發
山大東復健診所及資深居服員等相關專業講
病者到臥床者的經驗，而為了讓在場居服員與家屬
師，一同提供照護技巧、復健及心靈美好之系列課
更能體會實際狀況，講師拍攝各種移位影片，使參
程。透過專業課程提升病患家庭照護技巧，透過心
與者了解操作方法及照顧時可能遇到的問題，如此
靈療癒去享受最原始的快樂，才能把「快樂」的感
用心的課程使參與
覺帶給別人。課程中病友沒有壓力，想做什麼就做
者獲益良多。南區
什麼，沒有限制，最重要的就是開開心心、做「喜
105 年度將持續安
歡的事」亦是十分重要的，由於疾病長期且慢性，
排照護課程，屆時
舒緩病患家庭心理的壓力，透過正向觀點瞭解退化
邀請大家前來一同
過程。
▲資深居服員分享小腦萎縮的照顧技巧
學習。
到宅關懷∼給予你力量 南元休閒農場享受 森林浴 文◎南區社工 蔡佳妏
病
友發
文◎南區社工 蔡佳妏
病到
10
無法自理 時，一個完
月 31 日的南區聯誼會整團 49 人， 2 台低底 盤交通車，浩浩蕩蕩向台南出發。在秋意
善的安置機
微涼的季節最適合戶外踏青，農場有森林、有花、
構，或許是
有湖景、有美食、有動物還可住宿度假交通又方
每個案家思
便，農場有面積很大的森林景緻，可以享受芬多 精，還有各式各樣的花卉，而且四季不管何時來，
考的主要方 向，這樣的
▲傾聽病友的需求
都有盛開中的花，整片的薰衣草田、櫻花、鬱金
方式，可以適度減輕案家照顧人力的不足，也可提
香、春楓、玫瑰等…，真是百花爭艷、美不勝收，
升案主的照顧品質。病友小芳面對疾病退化及癌症
園區裡還有六個湖泊，塑造出猶如國外般的湖光山
的折磨，在化療後，無法積極面對她的人生，志工
色景緻，在映入眼簾的美景享受森林浴中依依不
在關懷服務的過程中，小芳一度因為自己的退化而
捨地互道再
躲在自己的角落，很少和外界接觸，人際關係很被
見。今年無
動，但志工與社工多次的電訪鼓勵，讓小芳重新建
法參加的會
立自我的自信心。志工的陪伴傾聽，引導她樂觀面
員們，明年
對，協會另外針對案家提供生活物資，補強案家的
南區聯誼會
民生必需品。希望透過到宅關懷中能讓病友感受到
期待你們一
支持的力量。
17
企鵝家族‧2016年2月
▲南區聯誼會會員大合照
起來參加。
活動預告
北區活動預告 社區關懷活動 活動時間：每週三10:00∼15:00 活動地點：北區辦公室 ● 電洽： （02）2314-7035北區社工專案人員 彭頌恩 ※備註：02/10、02/17、02/24、03/30 停課乙次 ● ●
105年度
校園宣導志工 講師招募中
非洲鼓 咚咚咚、咚咚咚∼讓鼓聲飛躍你心門、鼓動新人生！透 過打擊非洲鼓，達到復健和娛樂的效果，邀請會員們一 同參加！也歡迎有興趣的會員隨時加入我們！ ● 活動時間：3月3日 （四）∼6月30日（四）， ● 每週四 14:00∼15:30 ● 活動地點：北區辦公室 ● 電洽： （02）2314-7035北區社工專案人員 林孟欣
協會創辦至今辦理校園宣導已 有10年之餘，每學期各區至少10場 次的校園宣導，讓我們的病友與志 工講師有機會對年輕一代的學子分 享此罕見疾病。由於近年志工講師 人力銳減，期盼 105 年度志工能一 起加入這個充滿熱血的團隊！只要 您有熱情、不畏懼麥克風與人群，
中區活動預告 社區關懷活動／瑜珈教室 ●
● ●
活動時間：105年1月14日（四）∼105年3月31日（四）； 每週四10:00∼12:00 每週四13:00∼15:00 活動地點：中區辦公室 電洽：（04）2311-5472 中區社工專案人員 王思堯
※備註： 1. 春節期間放假2/11、2/18、2/25，不用上課喔！ 2. 1月14日的社區關懷活動課程時間改為13:00∼15:00喔！ 3. 1月14日的瑜珈教室課程時間改為10:00∼12:00喔！
南區活動預告 復健課
歡迎您的加入！一年至少辦理兩次 講師培訓，若有需要亦可加開場次 或特別指導，校宣講師等你一起參 與。 北、中、南辦公室同步辦理！請洽各區 辦公室校宣負責人！ ※北區：（02）2314-7035 ※中區：（04）2311-5472 ※南區：（07）225-0372
2016年會員
旅遊活動預告
針對病友的需要，特別排定復健與運動課程，邀請您一 同體驗。 ● 活動時間：每月雙數週的週一10:00∼12:00 ● 活動地點：南區辦公室 ● 電洽： （07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
開始，這次選在東半部的花蓮兆
固定式聚會
豐農場，時間定在 2016 年 3 月 26 日
南區固定式聚會都特別熱鬧，每次安排不同活動，有美 髮義剪、新知分享、瑜珈動作等，今年增加藝術創造的 課程，歡迎南區會員前來歡聚美好快樂時光。 ● 活動時間：105年1月：4、11、18（一） 3月：7、21（一）13:30∼15:00 ● 活動地點：南區辦公室 ● 電洽： （07）225-0372 南區社工 蔡佳妏
（六）∼ 3 月 28 日（一），為期三天
文◎企劃組 蘇宜偵
一年一度的北中南大會師即將
兩夜的行程安排，讓您暢遊東半 部，讓您留下美好的回憶，您已經 準備好了嗎？跟著我們一起悠遊去 吧！
企鵝家族‧第57期
18
綜合報導
中區新人報導 文◎中區社工專案人員 王思堯
大
家好，我是王思堯，很開心在105年度來臨前來到了這個大家庭，在這裡遇到 與以往都不同的人事物，接觸到的事情也很有新鮮度。我99年於亞洲大學心
理學系畢業，不同以往的心理系學生，選擇了各式各樣的行業。在小腦萎縮症病友協 會，要學的面很廣，也許出社會也有一段時間了，面對一些事物雖然有時候也感到困 惑或是不知如何是好，但是多少還能冷靜的處遇。希望在這邊，我能精進一點，未來 在協會可以讓自己放鬆融入，並更能同理周遭事物，往後還請大家多多指教，謝謝！
北區新人報導
YMCA等社福機構的營隊、課輔志工。 很幸運也很開心能夠擁有寶貴的機會在協會服 務與學習，工作至今辦理的業務包含新北市病友服
文◎企劃組 吳季康
大家好，我是協會新加
務、團體到宅關懷支持服務、台北市、新北市 園
桃
新竹戶外聯誼會、《第二梯次》退化性疾病支
入的企劃吳季康（康康），畢
持團體等，非常感謝長官、前輩和志工們的鼎力協
業於淡江大學土木工程系，
助，也很珍惜和企鵝夥伴們相識、彼此提供支持、
上一份工作是在花旗銀行擔
鼓勵與協助的珍貴緣份！
任行銷業務主管，行銷企劃
在未來的日子裡，期許自己在助人工作的專
是我一心嚮往的工作方向，
業上有更多的學習與成長，也請大家不吝給予指
謝謝協會願意給一個沒有經
教！
驗的我學習成長的機會，很開心能加入這個充滿溫 馨快樂的大家庭。
文◎企劃組 淡致嘉
剛剛進入協會，馬上接手已經如火如荼進行
大家好我是企劃組的生
中的台新『您的一票，決定愛的力量』活動，從一
力軍 - 淡致嘉（阿淡），在非
開始的慌慌張張、懵懵懂懂，到漸漸熟悉，過程中
營利單位工作一直是我的夢
都是靠著長官指導以及企鵝志工和同事們的幫忙協
想，很開心能夠加入小腦萎
助，使這次活動順利圓滿，未來我會參與更多的企
縮症病友協會這個大家庭，
劃活動，希望大家能不吝嗇指導，相信透過大家的
可以常常接觸到企鵝家族的
扶持鼓勵，能創造協會不一樣的光芒。
會員！喜歡用微笑表達善意 的我，希望會員都能感受到這份親切與關心！
文◎北區社工專案人員 林孟欣
目前負責協會的網路行銷，因為才剛來不久，
大家好！我是北區新進
很感謝主管、同事對我的指導和幫助，我會努力致
專案人員—林孟欣， 2015 年
力於網路推廣，讓協會得到更多網友的認同和支
六月畢業於國立彰化師範大
持。也期待藉由活動多多與企鵝家族互動、多聽聽
學輔導與諮商學系。在系上
會員的想法和需求，讓行銷更加實際、更有溫度。
的薰陶及養成下，讓我對於
期盼自己的工作生涯，能在協會經歷到不同面向的
「人」抱持著積極正向的信
思考，讓自己的職場經驗增添一份不一樣、又溫暖
念與態度，大學期間曾擔任
的色彩！
19
企鵝家族‧2016年2月
感恩有您
中華行善功德會送愛 給企鵝家族 感謝中華行善功德會於12月29日捐贈10,000元現 金，落實社會關懷的理念，將這份愛送給小腦萎縮症 病友們，願能盡一份心力，幫助到需要幫助的人。
感謝台北市中區獅子會 及台北市中區獅嫂社會 服務團捐贈社會服務金 感謝台北市中區獅子會及台北市中區獅嫂社會 服務團，於11月23日邀請本會參與台北市中區獅子 會五十五屆授證典禮並捐贈本會社會服務金共計新
一萬個圓夢
台幣陸萬元整。感謝您們的愛心讓協會可以持續幫 助弱勢病友家庭。
台灣愛生愛.美生美促進會舉辦，第十屆「一萬 個圓夢計畫」活動全省感恩會，經由台灣愛生愛 .美 生美促進會提供禮物清單，讓各單位挑選希望收到 的禮物，並協助寄發到協會辦公室，感謝台灣愛生 愛.美生美促進會的贊助，讓愛延續。
化妝藏愛的萬聖節 ∼糖果換發票 10月30日萬聖節的前夕，富邦人壽富焱通訊處分
百人鼓舞公益愛隨行活動
成幾個小組，分頭向路人及店家募發票，凡是捐發票
104年舞之鼓表演藝術團隊公益年展，百人鼓舞 公益愛隨行活動，於12月19日如火如荼舉行，感謝
搞怪模樣，不惜犧牲他們的
舞之鼓表演藝術團的邀請，由朱淑惠老師帶領太鼓
在短短的2個小時內，共募
樂團共同上臺表演，現場提供義賣攤位及歲末感恩
集到1,105張發票，將愛心
音樂晚會盛宴，感謝當日善心人士的愛心捐贈，因
化為實際行動，感謝富邦人
為有您，讓善款能持續幫助更多的病友家庭。
壽富焱通訊處，謝謝您們！
的善心人士會給一人兩顆糖果，他們裝扮成各式各樣 形象，幫忙協會募集發票，
企鵝家族‧第57期
20
感恩有您
信用卡捐款授權書 社團法人中華小腦萎縮症病友協會(企鵝家族) 地址：台北市萬華區漢中街156號3樓 電話：02-23147035 傳真：02-23147041
持 卡
填表日期： 年 月 日
姓名：
身份證字號：
簽名：
信用卡有效期限： 年 月止
人 資 料
信用卡號： 發卡銀行：
授權碼：
(捐款人免填)
捐款金額： 捐款日期： 年 月 至 年 月止 捐 捐款方式：□每月捐款 □單次捐款 □其他 款 捐款用途：□長期照護 □急難救助 □其他 人 收據抬頭： 資 收據地址： 料 聯絡電話：(Ｏ) (Ｈ) (行動) 收據寄發：□當次寄發 □每年年底統一寄發 ◎感謝您持續的贊助關懷「企鵝家族」，為「企鵝家族」燃起生命的希望之光；您也可以上網到我們 的官方網站http://www.tscaa.org.tw，進行線上信用卡捐款，謝謝！
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。 | 第54期 企鵝家族 企 鵝家族‧2016 年2月
23 21
請寄款人注意 一、 帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明，以免誤寄； 抵付票據之存款，務請於交換前一天存入。 二、 本存款單金額之幣別為新臺幣，每筆存款至少須在新臺幣 十五元以上，且限填至元位為止。 三、 倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、 本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、 本存款金額業經電腦登帳後，不得申請撤回。 六、 本存款單備供電腦影像處理，請以正楷工整書寫並請勿摺 疊。帳戶如需自印存款單，各欄文字及規格必須與本單完 全相符；如有不符，各局應婉請寄款人更換郵局印製之存 款單填寫，以利處理。 七、 本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、 帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣（市)以外之行政區 域存款，需由帳戶內扣收手續費。 九、 所託收之票據於運送途中，若發生票據被盜、遺失或滅失 時，同意授權由郵局或付款行代理本人辦理掛失止付及聲 請公示催告、除權判決等事宜。 交易代號：0501、0502現金存款0503票據存款2212劃撥票據託收 本聯由儲匯處存查、保管五年。
愛心一籮筐
電子發票勸募“ 9972 ” （救救企鵝）愛心碼
自
協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服
食、徐師傅工作室- 貢茶、富邦人壽富焱通訊處、
務病友的資金來源之一，104年度協會將配
大中保齡球館、未來之翼、台糖量販店- 台中店、
合校園宣導及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，
太陽電台、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、
動員北、中、南資源，致力開拓實體發票箱據點，
mezamashicoffee 、軒福木業、太原雅築、王韻
無論是公司行號或是商家店面，都可以是小腦萎縮
婷、宏陞營造、張順明建築師事務所、福甲滿商店
症病友協會發票箱募集發票的新家。此外，只要三
彩券行、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、中油橋頭
個步驟您就可在各大超商將電子發票捐給企鵝家
站、中油三多二路站、中油民權路、傑克小子大明
族！
店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon-民生
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」 發票箱認養！您的心意我們收到了！
店、鹽田豆花店、28早餐坊、21世紀不動產、米格 霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有限公司、 健智美藥局林森店共56個單位。感謝您們喔！
一代電腦用品社、躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓 式豆腐鍋、長庚生物科技、金格食品- 中山店、銘
●
貞商店、美而美漢堡店─農安店、詹內科診所、
●
彩登髮型美容、勝利加油站、Macho Tacos-延吉 分店、Macho Tacos-師大分店、誠品116-大創、 南山威力廣場、3/2鹹酥雞、麵佳興烏龍麵、笑咪
●
發票來源：10-12月 贊助商家：28,782張；個人捐贈：16,380張； 共45,162張 中獎張數：200元×253張；1000元×9張； 中獎金額：59,600元
咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事 業有限公司（迪化污水營業所）、驛德停車事業有
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點
限公司（新店）、台哥大板橋新海門市、中興嘟嘟
的商家一個安心的承諾，協會自103年度起已實施
房和信站、貓纜營業所、圓環頂蚵仔煎、仁德素
新的發票回收機制，以期更具公信力。
募集物資 文◎北區社工專案人員 林孟欣
感
謝各界善心人士捐贈的物資，為病友的生活 增添溫暖與安穩。本期北區物資發送 39 人
/49 人次 /35 戶；中區物資發送 7 人 /7 人次 /7 戶；南 區物資發送14人/16人次/12戶。我們依照需求程度 提供所需的物資，發送對象中約有45%的家庭為社 會局核定之低收、中低收入戶，其餘的一般戶家庭
▲志工們熱心協助整理物資
亦多有經濟困難之情形。 捐贈物資可以有效降低經濟弱勢家庭的必要性
您的熱忱與愛心，將是幫助這些弱勢家庭的重
開銷，進而減少經濟壓力。期盼社會大眾能夠提供
要力量！再次感謝各界善心人士的支持與協助！捐
病友所需物資，本會將妥善運用與分配這些寶貴的
贈物資請電洽北區辦公室（02）2314-7035 轉社工
資源，讓更多的家庭能夠獲得適時、適切的協助。
組汪小姐洽詢。
企鵝家族‧第57期
22
企鵝悄悄話
照顧者的愛與壓力 文◎文國士
幾
年前寒冬的某個夜，在內湖某個四下無人的小公園裡，看起來跟我一樣 離經叛道不知道天高地厚的表弟，以平直的口氣跟我說他前一晚是如何
失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢，他就像個等待發落的囚犯，沉默 不語，忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎？』。 『X，超爽！』他回應 著。看他如釋重負的大喊，我心裡也為他覺得舒坦。 稍早至今，只要抬頭看著藍天，除了想到未曾出現在我夢中的奶奶，更多 的是和我小姑爹有關的畫面。想到兒時印象中他碩大的身影，小姑媽口中那個 看似風情萬種實則對她死心塌地百般呵護的男人。想到他不堪病痛日顯憔悴的 眼神，那個不聽使喚，終究只能躺在病床上日益萎縮的身軀。 有一次小姑爹用他已口齒不清的言語跟我說些什麼，經過表弟轉述我才 知道，姑爹是告訴我醫學中關於小腦萎縮症的新突破，他說他會好起來的。我 回予他笑臉，心中有著相同的盼望，但說真的我不知道可以回他什麼話。最近 一次看到他是在汐止的安養中心裡，他示意要我播放錄音機裡的聖經故事，他 的眼睛睜得大大的直視天花板，無力抵抗病痛的怨嘆聲夾雜著間歇不絕的哽咽 聲，他已病到連好好放縱大哭的能力都沒有。 那次之後，腦海裡時不時會浮現小姑爹癱軟在病床上那無力的目光，目光 裡是泛著淚的。每每抬頭仰望藍天，出現的還是那一幕。那是我最後一次看到 他了。 那天，我表弟從大喊狂笑到因內疚而放聲大哭，前後不過幾十秒的時間。 數十秒的情緒轉折，是對現實莫可奈何的縮影。更早的幾年前，在我扯破喉嚨 對我媽咆哮後，我爺爺居然放下身段的說「久病無孝子」。太深刻的一句話 了... 。 最愛的人的離開，不管事前排演過多少次，還是會讓人措手不及吧！很輕 很輕的感覺，也不太能確定發生了什麼事，只確定某部分的自己也隨著他的離 開而消失。 後記：本文中的「表弟」，自幼心靈籠罩著遺傳疾病的陰影及父親發病後 照顧的壓力，會「揍」父親是因為護理師為父親更換鼻胃管時，父親躺在地上 打滾、嘶吼、掙扎，又因自高中起父親因病半夜吵鬧，使得「表弟」常因此上 學遲到或曠課，導致高中未能畢業，長久累積的照顧壓力，一觸即發，事後又 像個等待發落的囚犯般後悔，我們心疼這樣的孩子，與大家分享。
23
企鵝家族‧2016年2月
企鵝悄悄話
緣份 文◎中區志工 林駿男
腦萎縮也會影 響病友的聲帶 肌肉；常常聽 著聽著就睡著
何
等奇妙的緣份，加入中華小腦萎縮症病友協
了，很感謝病
會擔任志工。謝謝朱大姐，謝謝祖豪（朱大
友及家屬的體
姐公子），謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗，讓
諒。 長期擔任
我用不同角度觀察世界。 第一次聽到小腦萎縮症病友協會，是從祖豪口
交通志工，上
中得知，親切的朱大姐分享了疾病史；台中協會成
帝賦予我新的挑戰，上台宣導疾病及協會；聽了前
立後，配合當時的健全大哥，他負責與病友溝通，
輩的校宣志工分享，就開始站上講台，面對小學甚
我負責安全載送，每一次家訪都有不同感受；當時
至大學學生，或是對著麥克風攝影機，都是非常奇
沒有導航系統，出發前健全大哥及社工會為我備妥
特的經驗；至於自己說了些甚麼，常常前言不對後
地圖，我的任務就是快樂出門平安回家。
語，也真難為了台下莘莘學子。
中部各縣市都有我們的蹤跡，從此，更加瞭
這是奇妙、充滿感恩的旅程，何德何能參與
解小腦萎縮症的病症概況，對協會及前輩志工全
這麼棒的團隊，在擔任志工的過程中，我發現自己
心付出感到欽佩；到了病友家中或安養中心，健全
獲得的遠比付出的多，每次任務都有不同收穫，感
與病友相談甚歡，我卻聽不懂，事後瞭解，原來小
謝。
感觸 文◎會員 阿尼
工
作從今年 9 月初到現在也過了 3 個半月，剛
覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳，餐廳風
開始的不上手跟不習慣，至今也無違和感，
格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺，又加上它
因為工作的關係，讓自己找到了之前不見的短程目
的美式風格是用書本來呈現，因此不覺得只有美式
標。
風格的粗獷也透露出文化的內涵，感受到一股衝突 新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我，之
的美感，吃的牛排也令人印象深刻，中間有一段小
前沒交換過禮物，因此提早去問問其他病友跟社工
插曲，有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解，以
有甚麼建議，大家提供了好多的意見及想法，豐富
為是像一般的魚，經過其他人的說明才明白，原來
了我的思考方向，心中一直在期待交換禮物那一天
墨魚並不是自己所想像的那樣子。
的到來。到了交換禮物時，從禮物的類別看見每個
每個人對於自己的生活總是有不同的期待，同
人的用心，其中以高絲的保養品最受大家的矚目，
時也覺得自己的生活最好是別人能夠依自己想像來
而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的，可惜的是
給予，忘記了自己要努力去改變目前的生活方式，
這兩個禮物的得主都不是我，不過我的禮物也很
不要覺得短程目標的達成是沒有用處的， “ 努力不
優，讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感
一定成功，但不努力一定不成功 ” 。
企鵝家族‧第57期
24
企鵝悄悄話
最難的決定 文◎北區病友家屬
父
親小腦萎縮已多年，從端咖啡會灑，不小心 跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難，臥床與依
賴...，不幸行醫的我，每一階段都看在眼裏，幫不 上忙的無助與無奈，常是父子間僅存的對望眼神。 陪他尋醫，為他研發集尿器，幾次他倒臥在我胸 膛間，經哈姆立克後醒來，我的手臂緊張的酸麻，他卻總 說沒事，發生啥事...。 以前父親嚴肅難親近，現在卻被迫看著他50多歲的兒子在面前耍寶、 逗笑，是福還是悲，難以言喻。 父親自主的在健保卡上註記，「不要CPR，不要插管，不要電 擊...」。 那天深夜，感冒痰多，一口就是咳不出來，他開始喘，吸不上氣，費 力疲憊。他用僅存的力氣說，他不要去醫院。 因為是醫師，居家能用的都用了，點滴、抽痰，「知道只要去醫 院，插管抽一抽，排除障礙物，他一定會好，但他的意願呢？遵從還是違 背？！天啊！」默默地在心中吶喊著。 急診護士提醒我，看著父親的註記，我摸著父親的額頭，掉著慌張 無措的淚，父親微睜開眼睛，勉強虛弱但卻仍堅持地說不要插管。小感冒 一口痰隨時會讓父親走，心裡非常擔心。幾天後父親仍在，因為是醫師， 所有人都在等最終的決定。我還是選擇了後者，同事凌晨被吵醒，沒有怨 言，也沒有痛苦的幫父親插上管子。 他臉色一下子好多了，呼吸器帶動下，80多歲的4天中，他很痛苦的嘴 巴及氣管中被卡住一根管子，但一切又可回到原點；慢性疾病仍在，腦子 十分清醒，起居完全依賴鼻胃管餵食，喉嚨啞了更難表達，但是人活下來 了...，我問他活下來感覺如何？他比了一下大拇指...。 因為有鼻胃管，食物現在不嗆了，但口水仍會嗆，居家特別護士每次 抽痰，他眼角兩旁被刺激出來的淚水，仍讓他皺眉不適，我們可以交談， 他可以看我耍寶。我做對？還是做錯？如果又來一次，還要再讓父親痛苦 一次嗎？ 第一次希望自己不是醫師，交給醫師替我決定吧，自私與不自私之 間，似乎都是為父親好。
25
企鵝家族‧2016年2月
企鵝悄悄話
送別 文◎北區會員 張艾倫
「勸
君更盡一杯酒，西出陽關無故人」。唐
變發生地」、「大小雁塔- 唐三藏為了紀念母親而
王維
建」、「碑林」、「始皇陵和兵馬俑」、「法門
記得 2008 年，台灣總統大選，大家都被兩顆 子彈迷惑了！票一投完，我和媽媽就飛到大陸去
寺 - 埋藏佛祖舍利之地宮」，裏面的壁畫和雕刻 等，都是稀世珍寶。
了，誰當總統，對我們來說影響不大。這是我最後 一次陪媽媽到安徽探親，順道和姐姐到西安和寶雞
對西安印象最深刻的是，吃火鍋不換湯底。遠 方有人拉胡琴、唱秦腔，抱歉我一句都聽不懂。
探望堂姐，這是我二度訪西安。 西安很好玩，有「唐高宗李治和武則天合葬 墓 - 乾陵」（武則天原為唐太宗 - 李世民的妃子，
我坐「隴海鐵路」從上海經安徽（合肥）、河 南（鄭州）、陜西（西安）一路到四川 。車上有很 多川娃兒，男男女女都說四川話，好親切喔！
沒想到後被兒子高宗李治看上，從尼姑庵救出還
堂姐請我們吃羊肉泡饃後，送我們到寶雞火車
俗，從此麻雀變鳳凰，繼母變太太）、「章懷太
站離開時，她已淚流滿面了，面對遠方的秦嶺，其
子墓 - 武則天兒子墓」、「永泰公主墓 - 武則天孫
實大家心裏都有數，這是首次見面，也是最後一次
女墓」、「華清池- 楊貴妃洗澡處，上方是西安事
了！
生命的意義 文◎中區會員 李健全
曾
經聽過一個故事，內容大致是說：做志工能
中我也體會到傾聽的重要；記得上「志工培訓」的
幫助別人，自己也會得到快樂，那是心靈的
課程，講師有說到：去關懷時，最忌諱的就是志工
富有，也是真正的富有，因此我一腳踏進了「關懷
只顧自己的侃侃而談，卻把病友冷落了，使得病友
志工」的領域；二~三年前因為飽受腸胃疾病的折
失去發言的機會，這樣我們到底能對病友了解有多
磨，只好選擇退出了訪視病友的行列，但心裡總有
少；這次的關懷之旅，彌補我多年的遺憾，不啻是
些抱憾。大概是三個月前吧，社工突然邀請我去探
心靈的大豐收。
望病友，我心裡不由得暗自竊喜，這次有社工的陪
生命的真正意義，在於有能力幫助別人；以
同，壓力至少減了三分，卻能達到關懷的目的，實
前一位老社工說，我們不過是提早老化而已，「退
在太划算了！
化」是不健康的想法，我們肉體雖被禁錮，心靈卻
去個案所住的療養院，看到了老友，我有滿
能飛翔。我認識的身障朋友也說，當你懷著熱愛，
腹的話要宣洩出來，但是我突然想到了「老二哲
去擁抱生命時，你的生命，是無限的延伸；所以我
學」，於是我靜默一旁，看著社工與病友對話，從
們應該用樂觀的態度，去拓展自己的人生。
企鵝家族‧第57期
26
捐款芳名錄
捐款名錄
為了響應環保愛護地球，未來捐款芳名 錄將改以網路公佈，敬請留意！
104年10月至104年12月
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助，以下名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及 扺扣所得稅之用。若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知（02）2314-7035 500,000 台中市東美獅子會 100,000 袁秋虹、張李秋眉、臺北市私立道爾敦幼兒園 70,000 台北市南雅扶輪社、李精揚 62,213 愛傳承表演團 50,000 台中市惠來里福德祠、捷強國際股份有限公司、莊惠君 簡剛民
3,500 3,200 3,158 3,100 3,000
40,000 三重獅子會 30,000 中國電視事業股份有限公司、台北市中區獅子會、吳秀英 張新政、張靜波、簡金龍
25,000 雷佳玲 20,000 三重女子獅子會、李寶琴、林秀嶺、桃園市佛教會
18,000 16,220 16,000 15,000 12,000 11,100 10,859 10,800 10,000
9,600 9,000 8,700 8,000 7,400 7,000 6,400 6,000
5,900 5,500 5,000
4,900 4,800 4,500 4,200 4,002 4,000 3,700 3,600
27
財團法人新北市私立心慈社會福利慈善事業基、涂樹田 基督教台灣貴格會忠湖教會、張嫚真、陳奎如、無名氏 楊麗琴、實獻有限公司 力鋮股份有限公司、鍾文杰 四面佛(柳予麟) 李育茹 吳中貞、承發科技有限公司、林仕鴻、邱明義、曾秀卿、 葉雅惠 林昱鳳、群英獅子會、廖花、精華獅子會 張馨云 八里陶笛烏克麗麗樂團 陳碧媛 中華行善功德會、元富工業社、王溓安、王曉鳳 吉祥資源科技股份有限公司、吳永國、吳郁萱、呂宜樺 李子偉、李根城、李慶森、汪清汾、林政佑、施秀珍 翁美玲、涂曉菁、康玲惠、莊育泰、馮永敏、馮慶宇 黃馨慧、蕭雅竹/林秋雄/林亭妤、賴義鍠、謝秉璋、謝馨慧 鍾雪美 賴秋敏 林純億、姜美英 蔡佳伶 王素香、朱瓊芳、林崇堅、無名氏、黃慧宇 中華郵政股份有限公司 葉宣佐 江金豐、莊婷聿、童瑞珠、劉錦珠 馬廣嫻 朱淨意、吳秉修、吳璧如、李秋燕、李登貴、李麗君 林永霖、林杏純、林美秀、 林淑美、柯俊培、柯滄銘 洪光熙/陳靜珠/洪廷昌/洪廷儀、孫玉之 晉億鑫實業有限公司、晉靉實業有限公司 軒晟企業股份有限公司、陞暘船務代理有限公司、許振宏 連婉菁、陳順興、陳榮坤、陳憶瑩、曾慶儒、黃水旺 黃胡好樣、黃國桐、黃蓓莉、慈愛生活關懷協會 群海技術開發有限公司、劉貞梅、歐卡內、鄭英進、蕭雅竹 蘇麗束、鐘林美珠 李駿 林秀芬/黃建明/黃怡沁 方浩、王世宏、江皇錄、吳美奐、吳綉蓮、巫文平、李成義 李姿慧、李家驊、林春蘭、林韻鈴、洪任賢、張志昌 張美芳、張陳勉、連瑩、陳伸榮、陳冠夆、陳婉鈺、陳曉月 傅嘉輝、黃淑媛、新世紀獅子會、廖秀珍、薛衡山 薛豐岡、謝樹榮、簡美雲、羅世珏 區宏沛 蕭勝夫全家 台南社大書法班、陳淑婉 陳靖宇/陳成川/陳姜/林錦雲/陳煥青/黃嘉茵/陳冠峰 錢盈企業社 王耀興、米格霜淇淋、林芝妤/林松德、倪堅遠、翁麗碧 高名岳、張素妹全家、許黛玉、陳靖妶、彭建偉、黃長復 劉嘉芬、鄭鈺蒨 林毓娟/蔡彩雲 李明勳、葛納蘭影片有限公司、鍾蕙萍
企鵝家族‧2016年2月
2,500 2,400 2,310 2,100 2,000
1,800 1,700 1,600 1,500
許翠蓮、焦培峻 鍾文傑/李伊珊/鍾孟儒/鍾忻宸 大上海火鍋店 陳萬福 Y&V、丁淑梅、三寶弟子、三寶弟子眾等、 士邦食品機械廠有限公司、方珠蘭、王芳蓮、王衍霽、王振芳 王梅玲、王簡秀屏、成錫瑾、吳心怡、吳秋香、吳渭川 吳華純、呂紅 、呂黎貞、李志元、李秀暖、李賜榮 周子瑜、周紀祥、林宏政、林准瑜/林育宇、林得森、林雪麗 林惠真、侯玉峯/陳樹木、施黃碧、柯雅仁 洪進東建築師事務所、紀美如、紀家禎、徐中元、徐惠莉 翁貴香、涂敬龍、常雅珍、張岐維、張堯雄、張謝麗花 張馨元、畢至德、統一數位翻譯股份有限公司、許玉麗 許再添、郭秀娥、郭騰發、陳宏彰、陳沁彤、陳秀錦/林慶煌 陳依秀、陳依依、陳周麗玉、陳彥良、陳韋廷、陳韋霖 陳香梣、陳姮希、陳淑惠、陳智荷、陳瑞珠、陳德隆、陳誼桓 傅昱翔、游少宏、湯漢文、程修重、黃少芳、黃世忠 黃弘濬、黃秀錦、黃信彰、黃帥升、黃靖淳/林坤德、黃韻庭 楊宏恩、楊承 、楊盛霖、楊菡庭、溫宇桐/戴御宸、董秀玲 詹元昌、雷曉浩、廖宥嘉/廖芷萱、廖家敏、劉子豪、劉林蔭 劉炳彪、劉美莉、劉淑貞、劉鴻輝/林嘉慧、樓翠鳳/李政模 潘雅喜、潘豐銘、蔡文進、蔡佳融、蔡宗佑、蔡怡洵 賴律玟、賴國順、鍾宜庭、簡廷恩、嚴文美、蘇進生 邱仕杰、邱仕凱、祝琳、崔祖睿、曹永賢、楊淑真、鄭春寶 蘇尚偉、蘇尚偉/蘇尚賢 邱建瀚、陳清山、曾旭成、鄭丹惠、蘇玉玲 無名氏 吳素秋 上芳香舖、王立宏、王步泰、王泉生、王靜怡 王鵲湍/陳稚松、王儷琴、牟顯玫、吳妍蓁、呂俊毅 宏豫印刷廠、李品嫺、李榮輝、林宗民、林岳慶/林玫劭 林明義、林東曉、林保宏、林容瑜、林淑梅、林朝聰、邱 玉 洪國敦、洪靖婷、徐瑞貞、殷緒英、泰育企業有限公司 馬志鵬、馬榕慶、馬榕聲、高介中、高竹瑩、高楷媛、高麗媛 張亦濡、張先生、張辰蔚、張維峰、張懿華、梁曉芬 郭秀琦、郭逸凡、郭黃意/安泰醫院、陳仁傑、陳平和 陳妙慈、陳束里、陳怡婷、陳建翔、陳鈺文、陳誌興 陳瓊芳、陶璽珠寶、黃亭毓、黃景旋、黃雅玲、黃雅惠 黃 萱、楊佳惠、楊鴻娟、葛康鼎、詹益忠 廖彥鈞/林庭安/廖容萱/廖晉佑、廖惇龍、趙致捷、劉妃露 劉建成、蔡王寶蓮、蔡汝雅、鄭嘉瑩、盧宜均、盧美真 蕭雅玲、賴振弘、賴富美、鍾美靖、聶暘 李美玲、李錦秀、曹詠媚、許哲瑩、陳美珠、賀鐵雄 黃雅如、葉寶玉、影流文創有限公司 曲宏沛 林巧喻、林秀成、邱奕緯/何松曄、紀宜君、黃伯源、黃素津 竇品柔 友利環保有限公司、王李春子、王宣文、王筠軒 旭毅科技有限公司、余翠蓉、吳育豪、吳佩芬、吳柏翰 吳智程、吳雅惠、李宜昶、李進德、李榮發、李翠鵑 李劉慶華、李靜怡、沈威達、周正偉、周佳穎、周芸儀 林佳儒、林素美、林崧琳、林惠茹、林雅華、林榮進、邵心儀 俞富有限公司、洪美誌、胡廷瑋、唐敏花、高素娥、高陵 張炳發、張若芝、張婉婷、張皓晴、梁喻惠、梁麗英、許灣 郭銘鏞、陳玉鳳、陳秀珍、陳佾、陳宗棋、陳明琴、陳東海 陳亭均、陳春絨、陳柏佑、陳貞秀/廖廷豫、陳振康/徐美惠 陳國男、陳淑貞、陳惠絹、陳溍源、陳麗如、陳櫻芽、彭富星 曾昱穎、曾靖惠 、游沛蓁、游婷喻、無名氏、無名氏 詠利環保有限公司、黃婉萍、黃敏政、黃翊軒、黃麗霞 黃寶桂、楊錦祥、楊靜芳、葉人瑋、葉青郎、葉萬裕、劉睠湘 劉錦雀、蔡先生、蔡佳纓、蔡彩雲、鄭任斌、鄭旭勝、鄭溫慶 鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、賴緯騏、戴山川、謝依伶、魏雅真 蘇銘信、龔純秀
捐款芳名錄 1,400 1,300 1,215 1,200
林玉旺、葉凱文 江雨柔、劉士銘、劉原廷 辛寶玲 王豐裕/王賢伴、王寶連、何惠美/李雅靜/李雅婷、李秀麗 李姿慧、李康泰、李翠蓮、周記鋒、東海堂麵包店、林秀玫 林昌億、林慶豪、林瓊芳、唐惠媛、張美惠、張桓誌、張倢 張添安、張甄晏、莊利偉、莊淑女/蕭錦雲、許均愉、許瑜珊 陳世群、陳伸印、陳淑貞、陳淑婉、陳許停、陳進旺、陳靜儀 陳繼立、喬祥服裝訂做修改店、曾淑容、游健華、湯桂香 黃士榮、黃韋翔、黃博揚、黃登山、廖玉慎、潘麒元、蔡彥 蔡朝陽、蔡錦桂、賴佳寶/施順寶、賴淑、戴嘉宏、謝碧玉 1,100 翁明福/翁莛盛/翁莛鈞/吳峪姍、張孟鉅、趙保勛 1,050 吳佩旻 1,000 中華善德功德會、仁芳堂、尤媛仁、文衡企業社、方金泰 牛富民、王永良、王彥貴、王堉師、王家文、王維純 王懷謹、朱宏榮、朱郭金蘭、江宜靜、江樹良、江錦章 西灣瑜珈班、何洪綉、吳伯元、吳佳璜、吳佩珊、吳庭誼 吳偉誠、吳瑞亭、呂佩真、巫瑞美、李忻翰、李佳蓁、李亭慧 李姿儀、李姿瑩、李建宏、李若清、李淑芬、李許阿免 李順權、李源宏、李增章、李靜慧/沈久倫/沈敬鈞/沈添賜 杜曉玫、周秀卿、周明麗、周禹霆、林正裕、林玉芬 林沁倫、林秀櫻、林宜萱/林平峪、林宜甄、林建宇、林建銘 林美珍、林恭億、林瑜玫、林璟辰、林靜娟、林寶珍、邱美珠 施雅芬、洪秀娥、徐順賢、徐禎慈、徐禎臨、徐箴妤、袁純 馬聖哲、高英林、 張仕楓、張志瑛、張沛縈、張美雪 張修齊、張書山、張雪貞、張惠莉、張智宏 張境喆/張境倍/張國賢/陳淑寬、張麗珠、曹秀蘭、莊清發 莊雅筑、許玉茹、許有裕、許李秀蓮、許浴沂、許素菁 許愈祿、許靜雯、郭孝彥、郭賢宗、陳妙禪、陳杏真、陳金輝 陳阿珠、陳柏仲、陳書玉、陳瑋憶、陳榮裕、陳慧宜、陳聯芳 陳麗曲、陳麗卿、陳麗晶、游翔聖、無名氏、無名氏、馮仁義 馮連珍、黃文信、黃以憲/黃安瑜/黃子宸、黃柏欽、黃柏維 黃美珠、黃睿鵬、黃睿鵬、愛斯得室內裝修有限公司 新南美窗簾有限公司、新南美窗簾有限公司、楊克昌、楊崴翔 楊筱筑、葉彥宏、詹元合、詹文彬、詹弘暐、詹柏彥、詹凱文 詹凱翔、詹凱翔、鈺城行、廖德源、廖賜福、劉益愷、劉盛和 練妍儀、蔣志勇、蔡志昌、蔡佳靜、蔡琇雲、鄭美齡、鄭燕芬 賴宣妤、賴清文、駱美玲、戴彥哲、戴勝華、戴筱慈、戴筱碩 戴麗雯、薜秋玲、薛秋玲、謝飛華、謝財約、謝蓓婷、簡文成 簡佩涵、藍振維、顏慶良、魏元亮、羅健朋、蘇永玹、蘇兆鎧 蘇麗卿 950 財團法人台北市樹仁社會福利基金會 900 文光輝、方淑娟、方淑媛、王秀靜、王佳洵、王映晴、王籽淋 甘羽軒/甘偉梃、朱熙誠、吳佳霖、吳采芹、吳姿穎、吳秋霞 李淑裕、杜怡渟、和順發畜牧場(李彩英)、孟秋賢、林怡君 林家如、林益興、林素靖、林超琦、林曜彬、林麗娟、洪唯銘 洪雅麗、孫惠娜、袁瑞琳 、張心慈、莊三元、莊坤衛 許秀銀、許雅淳、郭進翊、陳心怡、陳昱宏、陳昱樺 陳祈貞/陳慕中/陳元浚、陳榮俊、陳龍峰、陳麗安、黃永淦 黃秀如、黃家婕、楊一賢、楊秉樺、潘孝順、蔡谷隆、蔡玲娜 鄭景仁、賴基來、賴藝藢 870 王淑玲 850 張黃秀英 800 江德聰/楊惠華、李雅姿/李芳穎、昌敬容、 林文富/黃秀雲/林淑娟/林隆安、林宗暘、唐福民、陳咨涵 彭秀滿、黃惠娟、楊宜蓁、葉宸碩/李惠蘭/葉偉翔/胡雪卿 戴蘭嬌、簡森旺/林錦雀/簡伯修/牛宥晴、蘇添進 750 宋宜蓁、李英傑、崔芳綺、陳星融 700 吳韻芳 、高誠之、許素卿、顏世宏 600 尤紹凱/尤億媜、尤楷 /李含麗、尤裕鋒/尤祉晴、王春 王珈芮/王繹綸、仟儀企業、白芳萍、江育伶、江珮柔 余素勤/簡清樂、余凱嵐/余林鮮/李文雄/黃啟超/黃薇如/李文在 吳三江/吳奇祥、吳宗明、吳竑廷、吳竑賚、李秀美 李孟璇/李倩怡、李雅惠、杜欣融 杜森垚/林靜枝/杜欣融/杜瑋軒/杜瑜庭、杜森堯、杜瑜庭 杜瑋軒、沈妙錫/吳毅選、汪書羽、協輪車業行 昇中教育機構、林天佑/高麗貞、林志昌、林峻丞、林紘緯 林國水、林淑敏、林朝陽/林益資、林靖玶、林筱菁、林麗珠 金宥綾、洪昱綸、胡昌華、胡俞斌、胡展睿、范揚民、孫紫涵 徐坤松、徐明啟、徐涵蓁、馬鈺淇、馬蔡張妹、張德弘 張耀熙、許育寧、許彩蕙、陳永濬、陳杏珠、陳佳卿/羅子芸 陳季貞、陳昆奇、陳武豪/陳武雋、陳柏澄、陳炳男、陳美苓 陳香蘭、陳昳廷、陳雅伶、陳榕尉、陳榮珠、陳麗珠、陳麗雪 黃正光、黃南親、黃得銘、黃莊鑫/黃瑞池、黃皓、黃雅勝 黃瓊嬅/黃瓊誼、楊東翰、楊瑜美、楊銀屏、詹雪花、蔡立靜 蔡吳冠臻、蔡皆得、蔡麗春、蔡叁、鄭至紘、鄭溪順、黎原桂 操小敻、盧啟仁、興聯企業股份有限公司/黃耀賢、蕭淑梅、
565 520 500
450 400
344 336 315 300
250 200
190 168 167 150 110 100
蕭婧卉/蕭敬哲、蕭婧羽/許睿珊、賴素英、賴麗玉、戴維郁 謝睿宥、謝慧娟、謝錦春、簡嘉妤、羅凱音、蘇友信、蘇玉芬 蘇美英/吳玉群、蘇偉琦、蘇輝岳 黃華慈/黃品嘉 董宇恩 丁貝詩、尤元武、王士杰、王美云、王若盈、王家南、王真麗 王黃滿、丘雪珍/何佳玲、甘玉萍、全欣、何美燕 何淑芳/何志捷、余振安、吳月春、吳永裕、吳奇峰 吳承剛/吳思頊、吳東亮、吳欣萍、吳俊寬、吳奕君、吳賜福 宋逸民、巫孟幸、李永美、李憶湘、李穎宗、阮瑋飴、周致豪 周茂杉/涂衛秀/周俋澄/周錡湟、林沛汝、林沛潔、林秀花 林秀娟、林育民、林品賢、林淑美、林曾秀錦、林鈺娟 邱俊淋、邱茂正、姚秋瑗、施怡菁、柯勝雄、洪國展、胡至珍 唐蔡瑞妹、徐菲憶、徐靖洋、翁偉嘉、高淑芬、涂念凡 涂素倩、張芸濤、張湘俊、曹玉苹、梁立慈、梁岳忠、許玉貞 許素昭、許義信、許錫當、郭欣儀、郭庭維、郭耀元、陳力維 陳王碧蓮、陳有誼/陳有謙、陳牡丹、陳金枝、陳春玉 陳柏叡、陳美妃、陳郁雯、陳時祿、陳彩紅、陳淑芳、陳毓姝 陳誼臻、陳薇宇、陳鵬宇、陳麗雪、曾梅溶、馮冠博、黃東槐 黃冠達、黃春园、黃家紜、黃惠霞、黃慧萍 、黃蓮螢、楊于萱 楊品亮、楊恩齊、楊銘珍、溫曜誌、葉家豪、葉誠翰 葛美真、鄒惠晉、廖建滕、劉玉寶、劉時璋、劉祐君、劉紹善 劉瑞珍、潘美娟、蔣麗君、蔡金鶴、蔡惠安、蔡翠鳳、鄭明 盧天助/盧盈璋/盧盈州 、盧玲貞 、盧燕妮、賴科呈、駱宜君 戴秉仁、戴梧桐全家、謝凌鳳、鍾金安、斷境音像有限公司 顏春綢、魏俊煌、蘇沈玉枝、蘇雋博、蘇瑋傑 陳夢燕、劉易東 王柏鈞、李維恩、沈傳凱、昇仁教育機構、林慶源、柯宏欣 徐高進、高乙茵、高張鉛、涂舜雯 、張心怡、張琬菱、戚定竤 陳怡伶、陳珮熏、陳錦文、馮文隆、黃小娟、黃全 楊凱煌/劉孟蓉/楊子儀/楊博宇、楊嘉琪、詹家維、廖瑋甄 鄞美文、潘倫志、蔡耿光、鄭勝仁、盧品 、蕭雅心、蘇景郁 陳勇良 劉小綾 徐火生 王文秀、王世芬、王傳捷、王鳳娥、何英春、何淑菁 何琍瑄/何琍瑜、吳亞蓁、吳亞蘋、吳金柱、吳梁綉文、吳瑞庭 吳聰助、吳驊倫、巫孟昊、李文一、李佳玲、李佳樺、李函芬 李芳蓮、李阿芸、李建鋒、李昱辰、李顯儀、沈秀霞、沈惠敏 汪子鴻、阮文淞、周芬芬、昌信宏、林秀麗、林育憲 林昀諠、林東勳、林長勳、林宥成、林建志/林采蓁、林柏諺 林國銘、林雅歌、林暘胤、林劉阿、林慧婷、林麗琴、邱秀珍 邱芳琪、邱信認、邱信緯、邱振忠、邱崇哲、邱新森、邱瑩婕 邱錦權、姜睿祖、洪秀寶、胡善茹、茂裕科技有限公司 翁娸晏、翁毓 、翁綉玉、崔貴信、崔榕芝、康志賢、張弘龍 梁鳳河、莊清對、許文宜、許莉雅、許琴珠、許閔涵、許瑋津 陳力弘、陳介文、陳弘欣、陳名氏、陳有明、陳映汝、陳薏如 陳畊羽、傅靖倫 、彭淑蘭、游梓禾、童璽、華璿霖、黃向群 黃書詠、黃國棟、黃雪梅、黃靖雅、黃楀靖、黃瓊陵、黃瓊儀 傳婕瑜、楊素芳、楊淑玲、楊雅雲、楊傳宗、腹膜透析室 葉東杰、葉朝皇、董乃禎、雷麗美、廖谷豐、趙明旺、劉俊平 劉英洲、樊明閶、樊貞伶、蔡文雄、蔡宜珊、蔡張富美 蔡智文、蔡萬枝、蔡維展、黎業倫、盧冠每、盧淑英 盧銀母/盧宜秘/盧詠瑞/盧林翠媛、蕭玉靖、蕭伯年 蕭美玲/蕭國池、賴芊宇、錢建邦、錢國明、謝金水、謝淑兒 謝錦文、鍾明盛/鍾玉英、藍秀女、顏元俊、顏珮甄、顏偉庭 羅玲宜、羅碧華、蘇子恩、蘇月 吳林初蝶、胡陞三、胡葉淑貞、簡宇君 丁淑惠、王青臣、王春梅、王啟銓、王琇珍、冉成雲、冉馨尹 朱俊佑、何慶肇、吳月玲、吳秀美、吳佩靜、吳美玲、吳家榮 李秀媚、李清棋/曹玉苹/李泰佑/李嫻蓁、沈俊偉 昇仁教育機構企劃招生組、林玟伶/闕瑞龍、林美琪、林家禾 林黃碧蓮、林照雲、林綎恩、侯怡婷、修瑋澤/修銘鴻、唐守智 高華隆、張智祺、張碧芳、戚定竤、曹吳昭檜/曹杉、莊凱閔 許尤芳、郭怡佳、郭常華、陳金昌、陳思迪、陳婉萍、陳源邦 陳稚琇/潘重光、陳睿清、曾靖茲、童致嘉、馮莉珊、黃千夏 黃生富、黃雅慈、黃新川、黃靖雅、楊子潁、楊淑惠、葉燕秋 詹玉勤、廖彥鈞 、劉秋玉、蔡卉芸、蕭志文、賴羽祺 闕瑞龍/林玟伶、顏素娟、顏莎蔓/林佳楠 昱光企業 蔡霈宜 勝琦國際多媒體股份有限公司 徐仁業、許月齡/周靜涵 傅耀德 江志偉、江金藏、余慶霖、吳俊陞、吳炯融、呂昀庭、呂政峰 呂銘沅、李佳潼、李清玉、林劭謙、林芮羽、林碧珠 林顏美綠、邱明駩、洪育德、夏敏章、張淑貞、張淑珠
企鵝家族‧第57期
28
捐款芳名錄 100 許月齡、許國堂、許景維、許毓倫、陳文卿、陳吳雲嬌
63 50 20
陳志丞、陳冠寧、陳秋蘭、傅楊素月、無名氏、黃金國 黃意遠、楊子穎、楊成財、楊壹淨、楊詠馨、楊劉金晏 葉治民、詹幼慈、詹竹子、詹義翔、廖光宏、蔣志健、蔣志舷 蔣金火、蔣森木、蕭寶緞、謝春益、謝雅惠、鍾玉英、韓秀雲
簡暉恩、簡暉軒、羅琴、蘇振源 洪芩宜 十方菩薩 劉芹吟
104年9-12月物資捐贈名單 日期
物品名稱
104.08.20
數量
單位
捐贈人名稱
日期
組
拉比特股份 有限公司
舒適抽取式衛生紙
物品名稱
2
組
拉比特股份 有限公司
數量
單位
1 4 3 3 6 2 1 7 2 1 1 1 3 2 1 4 1 4 1 3 2 1 1 2
箱
王茂源
罐 箱 片 片 罐 箱
梁銘彰 彭子豪 游春美 游春美 游春美 游春美
罐
游春美
包 罐 罐 包 罐 罐 箱 箱 台 罐 包 包 包 包 台 包
10
箱
游春美 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 陳○壽 善心人士 梁銘彰 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 善心人士 貳樓餐飲集團 愛生愛.美生 美促進會 愛生愛.美生 美促進會 愛生愛.美生 美促進會
1
箱
吳娟仁
60
台
李斯博實業 有限公司
100 4 1 1 1 4 1 1 1 5 2 8
盒
賴守香
罐
梁銘彰
箱
林雅莉
箱
苗小姐
盒
善心人士
包
善心人士
包
善心人
袋
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
包
善心人士
原字筆
數
支
善心人士
包大人成人紙尿褲全功能型M-L號
3 1 1 2 1 2 29 9 1
箱
魏丘豪
罐
李青熊
箱
李青熊
罐
李青熊
104.10.29 104.10.29 104.10.30 104.11.09 104.11.09 104.11.09 104.11.09 104.11.09 104.11.09 104.11.13 104.11.13 104.11.13 104.11.13 104.11.13 104.11.13 104.11.13 104.12.03 104.12.03 104.12.07 104.12.07 104.12.07 104.12.07 104.12.03 104.12.11
箱
李青熊
104.12.28
《包大人》成人紙尿褲(M)
箱
李青熊
片
李青熊
104.12.28
《亞培》原味安素
9
箱
雙
楊雅惠
盒
楊雅惠
104.12.28
《得意》抽取式衛生紙
2
箱
汽車配備-坐墊3人座、2人座
104.08.20
汽車配備-坐墊1人座
1
104.09.01
《亞培》安素
104.09.21
廚藝家陶瓷暖風機 #JPC-5305PT
104.09.21 104.10.01 104.10.07 104.10.04 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.12 104.10.15 104.10.28 104.10.28 104.10.28 104.10.28 104.10.28 104.10.28 104.10.28 104.10.28
(大)中村盈月一口小巧月餅 沖泡式亞培安素 包大人超值經濟型L 亞培安素菁選 固力果幼兒食品 廣吉食品黑五珍 廣吉食品赤阪濃湯蟹肉海鮮味噌 華山興蓮子麵 錦發製麵錦絲麵 義香食品芝麻醬 桃園進順壽麵線 義大億商行壽麵線
立攝適快凝寶 亞培安素(原味) 亞培愛美力 亞培安素菁選 亞培倍力素 來復易成人紙尿片 工作用手套
3M N95口罩
沖泡式亞培安素 包大人成人紙尿褲防漏護膚M號 來復易成人紙尿褲 添寧長效型看護墊 亞培安素 亞培安素 金補體素 濕紙巾 紐西蘭高優質初乳奶粉 整腸藥 成人專用濕紙巾 桂格完善營養素 博智復體能 亞培安素菁選 袖珍包LINE面紙 輪椅 亞培沖泡式安素 《大雅農會》白米 《萬歲牌》堅果飲 《廣吉》濃湯 《維力》素飄香香菇野菜風味麵 輪椅 五月花新柔韌連續抽取式花紋衛生紙
※感謝各方捐贈，因版面有限，物資內容簡要列明，特此說明，小腦萎縮症病友協會感謝您！
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 （104年）1月～11月收支決算表 會計科目
金額
佔收入百分比
入會費 常年會費 捐款收入 補助收入 利息收入 專款收入 其他收入 處分資產收入
62,700 20,700 10,541,327 2,095,600 116,093 363,162 95,415
0.47% 0.16% 79.29% 15.76% 0.87% 2.73% 0.72%
總收入
13,294,997
100%
5,402,630 1,230,392 5,938,158
42.98% 9.79% 47.24% 0.00%
12,571,180
100%
人事費 辦公費 業務費 基金提撥(含入業務費) 總支出 本期餘絀
備註
旅遊報名費$ 128,750； 發票中獎 $234,412 註明：義賣收入
723,817
※說明：(1) 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備3000萬元。 (2) 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
29
企鵝家族‧2016年2月
捐贈人名稱
特別報導
企鵝家族‧第57期
2
出版品 介紹
「小腦萎縮症」是一種罕見疾病，目前醫界仍積極研發藥 物與治療方式。為讓國人能更加瞭解此疾病，同時提供 病友各項社福資訊及照護方式，本會出版各類文宣出版 品，敬請社會大眾給予最大的支持與鼓勵，也歡迎共同 響應助印。
帶一片風景走精裝版DVD
百萬步的愛
出版日期：2011年9月
出版日期：2008年11月
澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的〔帶一片風 景走〕改編自真實的故事－『百萬步的愛』，紀錄 著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症後，不離不棄、 並實踐年輕時的承諾推著輪椅上的腦萎妻環島…
一本紀錄著一個男人中的男人如何堅守婚姻的諾言， 推著輪椅帶著罹患小腦萎縮症多年的妻子環島台灣海 岸線的真實故事。無論多艱苦，他們堅持一起完成這 屬於他們的夢…
尺寸：19cm x 13.5cm 愛心價：600元
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：199元
帶一片風景走 電影原聲帶
鋼索上的企鵝
出版日期：2011年12月
出版日期：2006年2月
電影〔帶一片風景走〕在台開出亮眼票房後，片中由 導演澎恰恰作詞作曲，趙詠華主唱的主題曲『月亮下 的眼淚』更是引發了不少的話題。原聲帶再另送獨家 版MV以及電影裡看不到的幕後花序DVD！每一張原聲 帶再加送CORRE名牌手機掛飾。
腳步搖擺但鬥志不搖擺、小腦萎縮但心靈不萎縮！這 是一本企鵝家族向命運宣戰的故事。你不可錯過書中 13則發生在小腦萎縮症病友與家屬身上令人動容的真 實故事～
尺寸：27cm x 21cm 愛心價：350元
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：190元
十周年紀念特刊 紀念光碟
醫步醫腳印
出版日期：2011年3月
出版日期：2003年5月
2011年是協會創會屆滿十周年的日子，特別編輯感 恩特刊及影片DVD，紀錄了協會十年工作來點滴與成 果。影片DVD除收錄有長版及短版的協會簡介外，更 收錄五個病友面對生命不放棄的故事，期與社會大眾 一同分享與見證！
此書收錄多位主人翁的苦境歷程、眾人愛心與挑戰的 勇氣編織而成，期望可以鼓勵仍囚禁在疾病中的病友 早日走出陰霾，並適時求助於專業醫療與社福單位， 以增加自身的支持。此書還提供豐富的疾病相關書訊 及正確的復建須知唷！
尺寸：21cm x 29.7cm
尺寸：15cm x 21cm 愛心價：250元
手作編織盤 企鵝家族利用彩色膠條用心編織而成的淺盤， 不論居家或店面收納零散物品，兼具實用及美 觀。 商品材質：塑膠 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約長21cm 寬21cm 高5.5cm
手作芳香花籃
藝術手工彩繪杯
企鵝家族利用緞帶、香皂，在專業老師的帶領 下，製作成可愛的香氛花籃，放置在浴廁或鞋 櫃美觀兼具除臭功能。
具有藝術風格的彩繪杯，皆是企鵝家族創作 的，放在辦公桌上當筆筒，或作為可增加居家 風情的花瓶，皆為您的生活添加樂趣。
商品材質：緞帶、香皂、大頭釘、塑膠花 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約長8.5cm 寬5.5cm 高9cm (含手把)
商品材質：ABS塑膠 商品顏色：每款皆有豐富的色彩。 商品內容：1個 商品尺寸：約直徑7.5 cm 高17.5cm
訂 購 方 式 一、【親至本會購買】 ◎如欲自取者，可至本會北中南三辦公室購買，服務時間：週一～週五 09:00～18:00 二、【郵政劃撥訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄送作業。 ◎戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 帳號：19572151 三、【信用卡訂購】 ◎請註明欲訂購之物品、數量，及收件人姓名、地址及電話，以利寄書作業。 ※表格索取：如欲索取『信用卡表格』，可至本會網站 http://www.tscaa.org.tw 下載。 ※郵資說明：如需郵寄服務，本會酌收郵資費65元。