理事長的話
充滿感謝的一年 十五年了，協會成立屆滿十五年了，在團隊的齊心努力下， 九月三十日我們辦了一場募款音樂晚會。晚會中，邀請到由瘦 瘦老師曾威豪主唱的 Coca-Koala 可樂熊樂團、國立空中大學台 北中心合唱團、協會復健娛樂化北區原野非洲鼓樂團以及知名 藝人澎恰恰及許效舜等成員組成的鐵獅亮光樂團。 溫馨真實的氛圍感動許多在場的嘉賓，會後許多觀眾告訴 我，他們從來不曾聽過「小腦萎縮症」這個疾病，對於此症一無 所知，因為晚會的介紹，讓他們知道且了解小腦萎縮症病友是一 個極需要長期幫助的對象。也因此，大家對於協會十五年來的服務 更加肯定；許多觀眾主動告知，願每個月捐款以長期贊助協會去幫助更 多需要幫助的病友。另外，大家也建議這樣的訊息應該讓更多人了解。因此 加強疾病的宣導，是未來我們必須更加努力的區塊，而這也顯示我們還有很多的 不足與需要努力的空間。 當天有許多觀眾是長期以來默默贊助協會的捐款人，有些是受到捐款人的邀 請前來欣賞音樂晚會，有人說雖然餓肚子前來，看了晚會以後，覺得餓這一頓真 是太值得了。節目的鋪陳讓許多觀眾感動落淚，透過藝人的演出及疾病介紹，希 望讓各界看到病友需要長期的關懷及幫助。感謝過去十五年來大家對協會的支持， 才能讓協會做好病友服務。 接著下來，十一月有兩個大型的活動，一個是由台新銀行主辦的「你的一票」 投票活動，從十一月一日開始至十一月三十日截止，需要大家繼續支持投協會一 票，去年協會榮獲第六名，獲得台新銀行五十萬元的贊助，今年我們仍報名參加， 希望過去曾支持小腦萎縮症病友協會的大眾能再次投票支持我們，這是一場辛苦 且動員許多志工人力的宣傳，需要長達三十天的奮戰。 另一場活動則是延續過去辦理的「國際身障日 ~ 百萬步的愛」健走活動，目 的在呼籲社會大眾關懷及重視身心障礙者的權力，友善的對待身障者，營造溫馨 的社會。在此也邀請社團、學校、公司行號呼朋引伴報名參加，以實際的行動來 支持協會主辦的活動。再次感謝大家的幫助，我們定當努力做好服務工作，照顧 需要幫助的病友。
小腦萎縮症病友協會理事長
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企鵝家族 60 期
理事的話
生活的節奏 說 起 來 這 也 許 就 是 緣 分 吧！ 協會進入了第十六年，我也 在這裡待了 16 年， 這並不是原本的計畫，可是 走進來也覺得挺自然的。 協會為了服務病友，安排了很多項目的課程，有瑜珈、 太鼓、非洲鼓、造型氣球、蝶古巴特、繪畫、貼畫、花藝、 香氛………等等，就是希望病友在有趣的學習當中，能夠動 動手，減緩肢體的退化，可能因為病友出門的不便，加上對 各種課程的陌生，就有了害怕的心理而放棄參與的機會，這 是很可惜的。我曾經邀請多位病友參加非洲鼓，可是得到的 回答多數是「我五音不全」，而放棄了機會。但是拍打非洲 鼓是手部的動作，主要是節奏的律動，而不是歌唱的旋律。 我們每天的生活離不開節奏，每分每秒的呼吸，是不是很有 規律？我們的心臟、脈搏也是循著規律的節奏跳動著，可是 當我們在快步走或激烈運動時心跳會加速，呼吸也急促就好 像是一種快速節奏，而在休憩時心跳和呼吸都平緩下來，就 成了慢板節奏，所以我們每天無時無刻與節奏共存，當我們 聽到輕快的曲子時，內心不由著跟著節奏飛舞起來，腳趾頭 也偷偷在跳舞了，聽到雄壯威武的進行曲時，馬上就精神抖 擻抬頭挺胸了，這就是很自然的節奏反映，原來我們天生都 有節奏感的不是嗎？ 打非洲鼓是一種節奏的練習，只是我們還要產生音色的 變化，需在鼓面上打不同的部位，所以手就會稍微忙些，為 了讓鼓聲活潑有律動感，就會有一些小小的變化，加一些小 音符，做個切分音，這樣鼓聲就活了起來，充滿生命，就好 像在我們日常的生活裏有了節日的穿插，雖然會多了一些忙 碌但也變得比較有趣 ，每天的柴米油鹽也隨著多采多姿，平 淡規律的日子，偶而加入小小的節奏變化，會帶來不少的驚 喜。 『生命有無限可能』是我最近在廣播節目上常聽到一句 很有哲理的話，也許在人生旅途上會遇到一些困境，但勇敢 面對它，說不定會有預料之外的成長。協會安排了多方面的 各種課程，我們是不是要把握住機會，為自己在每日的行程 上加入新的學習，替自己譜寫生活的節奏，加添明亮的色彩， 也許您就可印證生命真是有無限的可能。
理事長的話
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理事的話＋目錄
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特別報導
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付出誠可貴
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病友服務
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活動報導
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9972 救助計畫
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照護專欄
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活動預告
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綜合報導
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病友關懷
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愛心一籮筐
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感恩有你
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企鵝悄悄話
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徵信 - 捐款芳名錄
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徵信 - 財報＋ 捐物徵信
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台北總會辦公室 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 電話 :(02)2314-7035 傳真 :(02)2314-7041 Email:tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 電話 :(04)2311-5472 傳真 :(04)2311-5372 Email:tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 電話 :(07)225-0372 傳真 :(04)225-2118 Email:tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：高宜鳳 總編輯：涂衛成 編 輯：汪妏璟 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號
中華郵局雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄
理事
財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
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特別報導
9972 救救企鵝弱勢家庭生活救助及照護 公益慈善晚會圓滿落幕
文／活動企劃人員 蘇宜偵
為期近半年的宣傳與準備，「9972 救救企鵝、 弱勢家庭生活救助及照護」公益慈善晚會在今年 9 月 30 日於中油國光會議廳圓滿落幕，全聯慶祥慈善事 業基金會張宜君執行長、台灣神經罕見疾病學會宋秉 文理事長、三重獅子會李振宏會長等貴賓共同參與此 場盛會，除了見證協會成立十五年來與病友們的互動 與成果外，更希望讓更多的人看見病友們的需求，也 讓社會大眾能重視他們、幫助他們，給予他們安心的 照護生活環境。 這場活動邀請到了協會的原野非洲鼓團、CocaKoala 可樂熊樂團、國立空中大學臺北中心合唱團， 以及一直以來幫忙協會不遺餘力的澎恰恰，這次除了 帶領許效舜及鐵獅亮光樂ㄌㄜ ˋ 團外，還邀請李千 娜及苗可麗來參與演出，為活動內容增添不少光彩。 活動一開始仍以協會的原野非洲鼓團打頭陣，以 鼓聲來震壓全場，打出堅強、樂觀的勇者態勢；雖 然他們不是專業的鼓手，但他們在不斷的練習下，克 服了小腦萎縮症因手部功能及複視等疾病的限制，總 在產生挫折時，經由老師耐心的指導，以及團員們互 相的鼓勵，慢慢的跨過難關、越過障礙，譜成一首又 一首的樂章，相信在未來的日子裡，他們仍會在音樂 中揮灑自信與喜樂，用活力來鼓舞其他病友及社會大
眾。 繼原野非洲鼓團後，Coca-Koala 可樂熊樂團緊 接著上場，由主唱「瘦瘦」曾威豪演唱「月光小夜 曲」，選秀歌手出身的美聲唱將，果然實力不容小覷， 瞬間讓在場的嘉賓馬上沉浸在優美的歌聲中，演唱結 束應該有很多人想叫「安可」吧！
▲可樂熊樂團主唱曾威豪用美聲感動在場民眾
「瘦瘦」曾多次擔任我們口語復健課程的老師，
▲空大臺北中心合唱團與理事長合影留念
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企鵝家族 60 期
特別報導 所以上過課程的會員常常是以瘦瘦老師稱呼他，身為 工作人員的我們，每當他一開唱時，也總是想一直聽 下去，果然不負美聲唱將之名。 接下來的國立空中大學臺北中心合唱團是團體裡 人數最多，也是平均年齡較大的一組，他們每一位皆 愛好歌唱，想藉此傳遞幸福、散播愛，以實踐終身學 習為目標的精神，展現在各個場合，陪伴美麗的回憶。 最後的表演是鐵獅亮光樂ㄌㄜ ˋ 團的演出，除 了澎哥及舜哥逗趣的演出方式外，位於後方的樂手們 也分別小露一手，現場的小朋友的笑聲，一直都環繞 在場中，在豐富的演出中，傳達給觀眾的是以樂團的 形式帶給大家歡樂。
最後由苗可麗與病友一同演出的戲碼，其演技更是將 母親及人妻的愛表現的淋漓盡致，感動現場所有的觀 眾。 在活動中，我們安插了一個橋段，邀請到了一位 傳統女性李昭美女士，已七十歲多的她，長達四十多 年的時間，照顧著三代小腦萎縮症的家人，上至婆婆、 自己的丈夫及接連發病的兒女們，照顧的過程很辛 苦、很痛，辛苦的是身心的疲勞，痛的是看到親人日 趨惡化的身體，一路走來她靠著堅忍不拔的毅力，獨 自扛起整個家的責任。目前李昭美女士仍是家中的主 要照顧者，回想婚後的生活，仍熱淚盈眶，但她不願 被現實打敗，四十多年來支撐她的是對這群家人放不 下的責任，也多虧有她四十多年來辛苦的付出及不離 不棄，家庭中的成員才不至於在未被協會發現前成為 社會的棄兒。
▲鐵獅亮光樂團以逗趣的內容，讓觀眾笑聲不斷 應邀出席的來賓李千娜，則以小腦萎縮症病友的 故事「帶一片風景走」為背景，演唱了「隱形的翅 膀」，其勇敢、堅強及溫馨的氛圍充斥了整個現場； ▲苗可麗與病友一同演出感人熱淚戲碼
澎哥與舜哥在活動前錄製了一段影片，裡面說到： 「其實我們都盡心盡力希望透過不同的演藝圈力量讓 大家知道，小腦萎縮症病友協會成立的宗旨跟目的， 各個社會力量資源的注入，是要幫忙照顧這些病程長 達二三十年的小腦萎縮症的病友，每一份愛心都會全 數用在照護病友以及醫療器材上面，所以也非常希望 大家告訴大家，用最大的力量，來支持這一個活動。 小腦萎縮症病友協會，你們沉重的負擔我們都知道， 未來我們還會在一起，加油！」。 這次所受邀擔任此活動的表演團體，皆是以最好 的演出來邀請各方愛心人士來參與，一同來幫助小腦 萎縮症弱勢家庭，盼除了帶給大家歡樂外，更以此為 號召，喚醒他們對小腦萎縮症病友的關懷與幫助。 最後，感謝台灣中油股份有限公司及財團法人全 聯慶祥慈善事業基金會的贊助支持，讓協會辦理的這 場「救救企鵝」的公益慈善晚會，在歡笑、感動、溫 馨的活動中，讓更多人看見小腦萎縮症弱勢家庭的困 境與需求，當然更要謝謝到場的每一位，謝謝您們！ ( 照片來源 : 黃郁凱攝影師 ) ▲李千娜以帶一片風景走為背景，唱出感人的曲目
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特別報導
金鐘最佳女配角的喜悅分享 文／行銷企劃專員 汪妏璟
2015 年導演周美玲主導的偶像劇「失去你的那一天」在劇本開拍前，導演就曾經帶領男女主角及男女配 角等劇組人員到小腦萎縮症病友協會，讓他們親自體驗並了解這個罕見疾病的發病狀況及行動能力。精心策劃 的劇本透過演員們的詮釋，此部偶像劇果然獲得第 51 屆金鐘獎男女主角提名及男女配角提名，並且讓藝人劉 瑞琪以孟媽媽的角色獲得最佳女配角獎。 在去年第一次的探訪後， 劉瑞琪小姐也曾在心中許下一 個心願，希望未來有機會能幫 助小腦萎縮症病友。果然在 10 月 14 日上午為善不欲人知的藝 人劉瑞琪一席輕鬆裝扮，低調 的到小腦萎縮症病友協會探訪 並表示希望能將獎金做捐贈， 與高宜鳳理事長訪談過程中表 示在拍攝這部偶像劇也是一個 偶然，在拍攝之前完全不知道 有「小腦萎縮症」這個疾病， 但是因為這個偶像劇，讓她了 解這個罕見疾病非常需要長期 的支持，也藉此次的捐款拋磚 引玉，希望喚起社會大眾共同 來關懷及幫助小腦萎縮症病友。 ▲藝人劉瑞琪將最佳女配角獎金捐贈給小腦萎縮症病友協會 ( 圖左高宜鳳理事長 ) 合影留念
小腦萎縮症病友生活救助方案 需要您的一票
文／行銷企劃專員 汪妏璟
第七屆台新「您的一票，決定愛的力量」活動又 要展開了，本屆協會也再次報名參加：社會福利／身 心障礙／ 50 萬元組，專案代號 : 7C1786。 提案主題為「小腦萎縮症病友生活救助方案」， 為協助本會病友於罹病後因生活、照護之需求，所衍 生的相關費用，將提供弱勢家庭生活救助方案（包含 生活救助、輔具補助、營養品、尿布等項目），以減 輕病友家庭的負擔。
台新為了幫助弱勢團體，每年皆會舉辦網路投票 活動，由社福單位提案，再邀請社會大眾上網投票， 提案最多人支持的前幾名，即可以獲得補助款，今年 競爭特別激烈，需要大家幫忙，請於 11 月 1 日至 11 月 30 日上網投票給我們，協助我們爭取到「生活救 助方案」補助款！
要如何投票 ? 至協會官網 http://www.tscaa.org.tw 點→ 或電洽 (02)2314-7035 汪小姐
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企鵝家族 60 期
特別報導
台灣神經罕見疾病學會整合全國的專家 共同為神經罕病患者而努力
文／行銷企劃專員 汪妏璟
大多在成年人才發病的神經罕見疾病（例如 : 脊 髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、遺 傳性運動感覺神經病變及俗稱漸凍人的運動神經元疾 病 --- 等）佔所有罕見疾病的三分之一，疾病本身不 但嚴重影響病人的生活品質，更對家庭與社會因長期 的照顧而造成沉重的負擔。 國民健康署制定之「罕見疾病防治工作獎勵補助 辦法」已於 105 年 6 月 6 日公布實施，國內多年研 究神經罕見疾病、分別在中央研究院、全國各大醫學 中心與大學默默努力進行研究的相關醫師及學者專家 們決定適時配合成立「台灣神經罕見疾病學會」，一 起為神經罕見疾病的研究需求與病患權益發聲。 台灣神經罕見疾病學會整合神經罕見疾病相關領 域的專家、醫師、學者及病友團體，讓大家群聚在一
個專業的平台上互相支援，以群聚效應共同努力，籲 請政府重視台灣神經罕見疾病治療與研究資源的嚴重 不足，協助政府推動罕見疾病的認知宣傳、預防、篩 檢、研究，並對神經罕見疾病的問題隨時向政府提出 建言。 9 月 11 日上午在榮民總醫院宋秉文醫師的召集 下正式成立「台灣神經罕見疾病學會」，並於當日下 午召開第一屆第一次理監事聯席會議。成立大會上宋 秉文理事長表示「學會的最終目標是為神經罕見疾病 的患者提供有效的藥物及個人化的治療」，希望未來 能為所有罕見神經疾病的病友找到醫療曙光。
▲台灣神經罕見疾病學會會員合影 ( 照片來源 : 黃郁凱攝影師 )
▲「台灣神經罕見疾病學會」第一屆第一次理監事聯席會議
▲第一屆理事與監事於 9 月 11 日現場選舉 ( 照片來源 : 黃郁凱攝影師 ) ▲ 9 月 11 日成立大會，左起立法院林志嘉秘書長、宋秉文理事長、 國建署游麗惠附署長、台灣神經學會彭家勛理事長、漸凍人協會林 詠沂副理事長
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特別報導
「向生命挑戰」中區講師師資群簡介 文／中區社工專案人員 王思堯
【病友講師】
【志工講師】 / 林永昌 / 校園宣導是自發病以來展現 自我的場地，感謝協會給予 的機會。 目的是要學子們愛 惜 生 命， 雖 然 此 病 ( 小 腦 萎 縮 症 ) 目 前 無 葯 可 醫， 但 我 一直以來都保持美好的心面 對這個病，希望和我一樣的 病友們一起加油。
/ 陳冠妤 / 希望我去校園宣導，可以激 勵各位學生，遇到問題了， 不要放棄，要想辦法解決他， 如果人生的課題很難，就想： 「天下無難事，只怕有心人」 每個學生能這樣想，每一件 事就可以迎刃而解了。
/ 李健全 / 人會放棄生命，都是卡在一 個關口上，疏通後，就平安 無事了！遇到了挫折，不知 如何處理，只有往死胡同裡 鑽。「校宣」就是一個疏通 的管道，我們告訴同學，生 命存在的價值，同學聽進了， 也就豁然開朗了！
/ 黃順德 / 雖然我的想法也算蠻豐富 的，但想法過多也不好，不 知從何著手，這對我也是種 學習，可學習壯大膽子，還 可以多與別人互動，我會努 力學如何製作 ppt，寫出很 棒的演講稿，期待我能克服 緊張，勇敢向前衝。
/ 林巧喻 / 校宣最最高興就是能夠感動 到大家。也很開心能遇到你 們這群好可愛的朋友。加油 哦一起加油吧！記得，難過 也是一天，快樂也是一天。
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企鵝家族 60 期
/ 柯惠齡 / 接觸協會有一段時間了，陪著病友去校園宣導給我很 多啟發，雖然身體不適卻比一般人有著堅強、樂觀的 生命態度。在多場的宣導活動中聽病友分享心路歷程 給大大小小的朋友希望大家能珍惜生命，發揮愛心幫 助需要幫助的人，並投入快樂的志工行列！
/ 陳慧玲 / 在協會認識病友講師李健全已 20 多年了，一路看著 他與病魔奮鬥深為感動，在他的鼓勵下我參加校園 生命教育宣導志工，對年輕學子宣傳病友長期對抗病 魔勇敢堅強的故事，希望藉此讓年輕朋友更加珍惜生 命。
/ 林潍萱 / 當我和病友們走進校園，望著台下這群青春熱情面孔 時，總忍不住回想，當年這個年紀的我，對「生命」 的意義正存在許多對話和衝撞，如果有人能夠給予 指引，人生或許會更不同…病友們為「活著」，堅強 而努力的把每一天過得精采，這樣的信念同時激勵了 我，自助人助。
/ 賴莉娟 / 搭起生命彩虹之橋是在校園宣導中想做的事，透過病 友講師的生命分享激起同學們珍視及創造生命火花的 引導是志工講師扮演的角色。
/ 林駿男 / 給人力量，就是給自己力量，在擔任校宣志工的日子 裡，我覺察到自己的內在力量與日俱增，孩子們的眼 淚，歡笑是讓我做下去的動力，病友無懼分享，讓我 體會永不放棄的態度，每次校宣可能因為各種原因有 不同挑戰，感謝主，一切都是最好安排
/ 張洳妤 / 一次的因緣際會下，有這個榮幸與健全大哥去校宣， 第一次上臺緊張到語無倫次，之後，健全大哥講述， 病發後從無助低潮，到如何發光發熱，我聽了感動無 比，深深覺得應該珍惜現在好手好腳的自己，多多幫 助需要幫助的人。
付出誠可貴
志工新血 創造一萬個微笑 文／台北市社工專案人員 彭頌恩 北區的週三聚會活動，從今年開始有了一位固定的身影。 去年度剛從職場退休的鄭文，家中並無人是小腦萎縮症的患者，會與協會接觸是藉由同在協會長期服務的 志工鄭強牽緣。謙遜的她總這麼說道：「自己照顧身障者的經驗不多，能幫上一點忙就很開心了。」 志願服務的愛心，因行動而美麗燦爛，週三固定聚會歡迎您的加入！讓我們一起把生活中每個悸動瞬間轉 換不同面貌的溫馨氣息吧！
十八般武藝樣樣精通
明白就是暖心 文／中區社工專案人員 王思堯
文／南區社工 劉宣汶
白老師是中區協會的手語課程老師，亦是中區關 懷以及活動志工。像是到偏遠的嘉義訪視病友，或是 要陪著病友去遙遠的地方活動，例如 : 花蓮會員旅遊。 只要有空，白老師就會抽時間來服務病友。相對志工 的服務，也讓病友們給予一些回饋，告訴親愛的白老 師，謝謝一直以來如此暖心的幫助他們，真誠感謝的 流露出感恩之意。
南區志工各個是熱心助人且做愛心「道相報」的 暖心人士，潘足原為志工素津的太極拳老師，起先邀 請她教導病友太極拳，在參訪協會後，主動加入志工 團隊；志工服務之餘，也教導病友肚皮舞，南區當時 在會旅時演出十分轟動，感謝志工夥伴分享長才，幫 助病友更豐富精彩生活。
▲擁抱病友的暖心志工
▲志工潘足幫病友圍上肚皮舞巾
志工募集 文 / 中區社工員 蘇栢崧
台北總會辦公室
本會於 90 年在一群體悟生命痛楚之病友及家屬努力下創立，其小 腦萎縮症造成病友的肌肉控制協調能力，隨時間逐漸退化，因而形成多 重障礙，故本會除推動病友關懷服務外，生命教育及防治宣導工作更是 本會的使命。 為讓病友及家屬能夠有良好的服務與照顧，我們亟需您的幫助，只 要您具備服務熱忱、細心與耐心，且喜歡與人互動，我們皆誠摯歡迎您 的加入 , 歡迎來電與我們聯繫。 中區辦公室
南區辦公室
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台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3
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付出誠可貴
您的耐心與陪伴 讓生命出現轉折的可能 文／台北市社工專案人員 彭頌恩 長期病痛的煩擾，不僅只是限制著身體，更是影響了心靈，然 而瑜珈便是強調內在真我的統一。民國 99 年 9 月，協會創辦企鵝 健康教室初期，透過勇者瑜伽服務協會結識了林春蘭老師，開設了 專屬適合病友們的瑜珈班。 在協會服務六年的期間，除了每週二固定的瑜珈課之外，更曾 到府指導家屬，如何協助臥床病友安全伸展運動，讓病友不致於因 疾病退化而萎縮的太快，甚至在老師的支持下，病友自身也努力每 天的保持運動習慣，看到病友能重燃鬥志生活，對於家屬更是莫大 的欣慰。 春蘭老師這麼鼓勵大家：「不要被遺傳枷鎖所困，雖然無法改 變，但能透過調整生活讓身體保持最佳狀態；心靈狀態會影響身體 健康，所以除了調身，還要調心。祝福所有病友都能自理一切，也 感恩您們給我服務的機會，謝謝！」
溫暖裡的「師」恩
▲志工講師 林春蘭
與企鵝的約會
文／中區社工專案人員 王思堯
文／南區社工 蔡佳妏
淑惠老師為中區太鼓隊老師，多年來為了協會的 病友默默付出。像是每年年末，淑惠老師除了自己在 外接的太鼓團，亦會邀請協會太鼓團一起演出自己所 辦理的大型活動。目的是宣導協會太鼓團外，白天接 場地請各單位作義賣攤，並且義賣攤的收入作為協會 捐款；然而每到普渡，淑惠老師會跟廟方接洽，給單 位一些物資，希望大家可以在普渡或是中秋年節都能 過上一個安穩的節慶；有時候到了中午，病友們打完 鼓累了，淑惠老師也會拿出自己些許的錢請大家吃 飯；甚至隔一段時日領到協會給予的師資鐘點費，還 會捐贈些許錢請協會多照顧病友們。這樣如此暖心的 老師，真的有太多說不盡的感謝了！
YUKI 老師來到小腦萎縮症協會已數年，總是活 力十足與大家見面，每次的上課彷彿是好友相聚，與 南區企鵝們從陌生到熟悉，從不安到隨順，開啟了許 多的嘗試，每次總是要探索發揮創意，讓企鵝們體驗 不同的藝術及生活美學。上課時總會丟出一些包袱， YUKI 老師創造小確幸，愛上了大家上課時的笑容， 固定的藝術及心理課程開辦好幾年了，和小腦萎縮病 友們已經成為朋友的關係，每次上課，都會關心的點 名一下，誰沒來，誰的狀況如何。有時颱風到來，來 的人很少，YUKI 老師總能提昇上課的樂趣，讓大家 嚐試著熱縮片，從很大的圖，在烤箱下，縮小，大家 笑成一團，沒試過的樂趣、創意是刺激生活感官之 一，每位發揮了想法像大家在愉悅過程中完成。老師 謙虛的說從這些企鵝們身上學到的遠比老師所付出的 多，老師總是衷心 分享，感謝協會給 她一個機會：去服 務不同的人群，讓 她能與企鵝們約 會。感謝中秋節的 月餅，讓我跟企鵝 們 ( 病 友 ) 分 享， 每次上課看見大家 對生命積極熱情的 進步，企鵝們真的 是生命中的鬥士及 勇者。
▲聽歌起舞的溫暖老師
▲ YUKI 老師指導病友繪圖
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企鵝家族 60 期
病友服務
一通電話 專屬醫護到你家 文／台北市社工專案人員 彭頌恩
小腦萎縮症的患者退化至後期，必須經歷臥床的
提升因失能或因疾病特性，導致外出就醫不便的患者
痛苦，然而現有的醫療資源往往無法滿足病人的實際
相關的醫療照護，其中含括「重度居家醫療」（使用
需求，雖然有時病情穩定可轉為居家護理，但無健全
呼吸器相關服務之照護對象）的照護內容，有了專業
的照顧知識，又是病人及家屬的另一個隱憂。
便捷的管道，著實大幅減輕案家的壓力及不安！
今年八月初，為挽救垂危的生命，兒女們在沉重 的家庭會議上，共同決定為鄧阿嬤執行氣切手術。氣 切手術並非能治癒疾病，只是照顧上的一個過程，手
本期服務統計： 〔家／面／院訪〕27 人 /41 人次。 〔社工電訪〕98 人 /331 人次。 〔資源連結〕13 人 /15 人次。
術過後仍得面對長期照護問題、設備採買：氧氣製造 機、噴霧器…又該買幾公升的量才能足夠因應？如何 使用？使用頻率？所幸目前透過醫院護理師的衛教指 導，可以初步解決這些基礎護理問題。 另社工亦協助連結，於 104 年度起施行的「全 民健康保險居家醫療照護整合計畫」，計畫目的是為
企鵝寶可夢 文／新北社工專案人員 林孟欣 「你今天抓到了什麼怪？」 「你現在幾等？我的寶貝球剛從紅色變成藍色的 耶！」 一款風靡世界各地的手機遊戲也在台灣掀起一股 旋風，男女老少都化身為盡忠職守的獵人，抓寶成為 新國民運動。 然而在地球的另一端，有群關心敘利亞戰地兒童 處境的人士發佈了一張觸動人心的相片，一名瘦弱、 眼神茫然的男童坐在哭泣的皮卡丘旁，身後是轟炸過 後的斷壁殘垣。
在這張圖片裡，也浮現許多病友家庭求助的身 影。 將滿 20 歲的姊妹，負擔家計多年；70 多歲父母， 駝著漸漸挺不直的背，細心照料臥床女兒如初生；日 夜兼差、放棄升學夢的青年，像顆陀螺，只為家人打 轉；不敢獨自邁向幸福的女孩，終止對人生的期待與 想像，陪伴母親一同留在日夜痛苦呻吟的弟弟身邊； 健檢報告滿江紅的丈夫，信守誓言，對生病妻小不離 不棄；被形同手鐐腳銬的疾病幽禁在家中的獨居病友， 只能與堆積在冰箱的過期食品相伴；不願連累子女， 寫好遺書的媽媽……。 從經濟、照護到心理議題，都是病友與家屬，觸 及心底的痛苦與不堪，協會始於瞭解與看見這樣的需 求，持續在關懷與協助病友家庭的路上，扮演「抓寶 獵人」的角色，整合協會內部資源與向外連結社會福 利，以實際行動和一顆真誠的心，為一幕幕令人不忍 的畫面，按下停止鍵。 本期服務統計： 〔家／面／院訪〕24 人 / 56 人次。 〔社工電訪〕102 人 / 318 人次。 〔資源連結〕17 人 / 25 人次。
▲圖／天下雜誌《敘利亞戰火中的孩子，用 Pokémon 向全世界求救》
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病友服務
在生命的下一個轉彎 ~ 看見自己 文／南區社工 蔡佳妏 阿香 20 年前，因感冒 4 個月又加上發燒，當下 覺得快好了，就沒再去看醫生，拖得太久，以致於小 病變大病，變成小腦萎縮症了。罹病初期，症狀為 : 口齒不清，吞嚥困難，全身無力，好像從天堂掉入地 獄，你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎？ 所有生活瑣事都需要其他人協助，沈重的打擊，讓她 懷疑人生就此完了嗎？意志消沈，生不如死，也感覺 身體愈來愈差，如同要毀滅自己。也曾想要自殺，但 是萬一自殺沒有成功反成半身不遂，不僅造成家人的 困擾和麻煩，而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣， 就在一念之間轉念，化危機為轉機。記得生病的時候， 因為全身無力，洗澡的時候必須像小 baby 一樣爬到 浴室去洗澡，媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她 洗澡，所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。 加入協會後，透過協會辦理的課程，認識很多跟她有 相同病程的友人，同儕長期的鼓勵，去復健診所加強 復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是
公寓的三樓，對一般人來說上去大概只要一兩分鐘， 但是從 1 樓走到 3 樓需要 20 分鐘，經過了長時間的 訓練到如今縮短為 10 分鐘。雖然復健之路很漫長， 不是以日月計算，而是以年計算，從變慢的生活步調 漸漸培養恆心、毅力。 阿香屬於散發型的小腦萎縮症，發病多年的她， 積極參與校園宣導的培訓，希望透過自己對生命的鬥 志，去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團， 她對生活的認真值得我們學習。現在的她希望將來的 某一天能就讀空中大學，重新拿起書本學習，並將她 的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。
▲會員們學習在椅子上拉筋
▲病友學習腳部拉筋動作
本期服務統計： ﹝家／面／院訪﹞ 30 人 / 54 次 / 5 戶 ﹝社工電訪﹞電訪共 38 人 / 84 次 / 36 戶 ﹝資源連結﹞資源連結 6 人 / 10 次 / 5 戶
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企鵝家族 60 期
▲課程中會員躺臥式手部復健
病友服務
努力的微笑 文／中區社工專案人員 王思堯 「嗨！我來了」
至少透過這樣的方式，可以讓居住在護理之家的病 友，能感受到護理之家以外的關懷。
每次見到社工，城城都會先送社工一個微笑，聽 人說話的表情，專注而認真。 城城為散發型病友，因照護上的困難，媽媽在民 國 103 年的時候選擇讓城城入住護理之家，但只要有 空即會陪伴著城城做復健，同時協助支付城城在護理 之家的費用。目前因為疾病退化的關係，城城在言語 的表達已經越來越不清楚，但是他總是會努力說話、 努力微笑，知道社工無法理解他的訊息，他會請社工 拿紙和筆，一筆一畫慢慢的寫出來。 病友到後期病程時，家屬常常會因為工作與照護 時間衝突的關係，面臨是否要自己照顧或是要送往養 護機構的選擇。然而居住於養護機構的病友雖然時時 刻刻有人陪伴、有人照顧，但是長期住在機構內，漸 漸會變得鮮少接觸外面的世界。因此，協會的社工不 僅在平時或三節時進行訪視，有時也會留下通訊軟體 的帳號讓病友可以跟外界聯繫。 看著城城努力想要跟社工說話的神情，我們希望
▲病友一筆一劃告訴社工近況
本期服務統計： ﹝家 / 面 / 院訪﹞ 58 人 /70 次 /52 戶 ﹝社工電訪﹞ 75 人 /130 次 /72 戶 ﹝資源連結﹞ 5 人 /5 次 /5 戶
補助管灌飲品 幫助長力氣 文／南區社工 劉宣汶 「因為嚴重嗆咳必須裝鼻胃管，所以原先機構無 法照顧而轉院」，當阿麗先生通知協會已搬離原先機 構時，口語中帶些無奈與疲憊；因機構屬性不同無法 繼續照顧裝鼻胃管的阿麗而無奈，找尋距離、環境與 評價皆佳的居住機構而疲憊。還好，在多方介紹下， 阿麗入住了符合需求的護理之家，生活逐漸安適。 但對先生來說，下個階段才是開始，因為他必須面對 增加的機構安置費、增加的尿布衛生耗材費與以往從 未有的灌食營養品費，這些費用讓身為藍領工作者的 先生來說有點吃力，雖然家中存款還能支付，但長期 下來的負擔會使家庭經濟越來越吃緊，還好透過社會 福利中的托育養護補助，支付了大部份的機構費用， 社工也針對阿麗生活中所需的衛生耗材，以及灌食營 養品提出補助計劃。協會每三個月定期購買管灌營養 品，由社工員與理事前往訪視時發送，在特殊節日， 也提供禮金補助，更是不定期提供民眾捐贈的衛生耗 材、營養飲品，以減輕阿麗家庭的經濟壓力。之後社 工發現阿麗的氣色變好臉也圓潤，營養品補助幫助阿 麗重持精神與體力。
▲社工員定期贈送衛生品耗材給病友
本期服務統計： ﹝家 / 面 / 院訪﹞ 16 人 / 20 次 / 15 戶 ﹝社工電訪﹞ 49 人 / 121 次 / 45 戶 ﹝資源連結﹞ 9 人 / 9 次 / 9 戶
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活動報導
輔具資源出借要點
文／台北市社工專案人員 彭頌恩
壹、出借對象：本會會員。 貳、申請程序：由本人或代理人檢具下列文件向本會申請
一、輔具短期借用申請單。
二、代理人－身分證正反面影本 ( 本人申請免附 )。
参、輔具借用項目及資格：
一、輪椅、助行器、便盆椅、拐杖 ( 含單手柺、四角拐、腋下拐 )、病床：有需求者即可提
出申請，由社工人員評估。
二、氧氣製造機、抽痰機、氣墊床：經醫師診斷確有需求之（中）低收入戶或家境清寒者。
肆、借用須知：
一、租借期限以三個月為一期，最多不得超過一年，如需超過一年
應於屆滿期限之前 10 日，到本會辦理續約程序。
二、如遇本會輔具缺乏時，則依登記順序等待通知。
三、請保持器材的完整，若遇損壞應付維修費及材料費。
四、輔具耗材請自行購置。
第六屆第 8 次 理事、監事聯席會議 文／秘書處 第六屆第 8 次理監事聯席會議於 9 月 25 日辦理 完畢，本次會議主要討論 2017 年度工作計畫及預算， 在理事與監事的監督與討論下，將於下次理監事會議 進行最後決議。 除以上計畫及預算外，另決議明年度北區社區關 懷服務由每週三更改至每週四辦理。 感謝各位理事、監事積極參與會議，並針對不同 的意見能給予支持與回饋。有大家的參與，協會也會 變得更有制度。辛苦了。
▲第六屆第 8 次理監事聯席會議，理事與監事積極討論明年度計畫。
DVD 免費索取 TVBS「一步一腳印」節目為楊文港拍攝了一段紀 錄影片，若有興趣者可與協會索取免費光碟。詳情請電 洽 (02)2314-7035 汪小姐
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企鵝家族 60 期
活動報導
7-9 月份活動報導 7 月份 ◆社區關懷活動
7/6 北區 13/ 人次 . 7/7 中區 21/ 人次 . 7/11 南區 10/ 人次 .
7/13 北區 13/ 人次 .7/14 中區 24/ 人次 . 7/20 北區 13/ 人次 .
7/21 中區 21/ 人次 . 7/28 中區 24/ 人次 .
7/4 北區 25/ 人次 . 7/18 南區 27/ 人次 . 7/25 南區 21/ 人次 . ◆復健娛樂化 ◆疾病認識與照護支持課程 7/23 南區 86/ 人次 . 7/27 北區 6/ 人次 . ◆生命教育宣導 7/21 南區 50/ 人次 . ◆家庭互助聯誼 7/16 南區 16/ 人次 . 7/13 南區 5/ 人次 . ◆到宅關懷
8 月份 ◆社區關懷活動
8/1 南區 23/ 人次 . 8/3 北區 13/ 人次 . 8/4 中區 25/ 人次 .
8/8 南區 24/ 人次 .8/10 北區 13/ 人次 . 8/10 中區 24/ 人次 .
8/15 南區 28/ 人次 . 8/17 北區 13/ 人次 .8/18 中區 20/ 人次 .
8/24 北區 13/ 人次 . 8/25 中區 22/ 人次 .
◆復健娛樂化 ◆生命教育宣導
8/18 北區 6/ 人次 . 8/22 南區 44/ 人次 . 8/25 北區 7/ 人次 .
8/28 北區 100/ 人次 .
8/18 北區 100/ 人次 . 8/24 北區 380/ 人次 . 8/26 南區 200/ 人次 .
◆家庭互助聯誼 8/28 南區 14/ 人次 . ◆疾病認識與照護支持課程 8/31 北區 15/ 人次 .
9 月份 ◆社區關懷活動
9/1 中區 20/ 人次 . 9/7 北區 18/ 人次 . 9/8 中區 26/ 人次 .
9/12 南區 22/ 人次 . 9/14 北區 8/ 人次 . 9/21 北區 16/ 人次 .
9/26 南區 11/ 人次 .
◆復健娛樂化
9/1 北區 7/ 人次 . 9/5 中區 3/ 人次 . 9/5 南區 37/ 人次 .
9/8 北區 6/ 人次 . 9/12 中區 7/ 人次 . 9/19 中區 5/ 人次 .
9/19 南區 21/ 人次 . 9/22 北區 7/ 人次 . 9/29 北區 7/ 人次 .
◆生命教育宣導
9/1 北區 320/ 人次 . 9/5 中區 320/ 人次 . 9/13 南區 600/ 人次 .
9/21 北區 45/ 人次 .9/21 中區 600/ 人次 . 9/26 中區 500/ 人次 .
9/28 北區 100/ 人次 . 9/29 中區 270/ 人次 .
◆家庭互助聯誼 ◆戶外聯誼
9/17 南區 12/ 人次 . 9/24 南區 43/ 人次 .
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活動報導
點滴的漣漪 也能洋溢滿滿的幸福
同「洲」共濟， 滿載歡樂
文／台北市社工專案人員 彭頌恩 經過加熱剛製成的液態油膏，在倒入細窄模組 的過程，是需要十足專注力的一個步驟。圖中學員 操作的紙面上殘留大量汙漬，其實是因為講究的人 總是連小細節都馬虎不得，在倒入的過程中太過於 聚精會神，當完成的那一刻很高興、鬆懈了心情， 便不小心將仔細倒入的油膏給打翻，前功盡棄！卻 引來課上學員一陣哄堂大笑，在那個時刻，熱騰的 不只是手上的油膏，更令人印象深刻是學員們之間 那份純粹的情感連繫。
文／新北社工專案人員 林孟欣 「祝你生日快樂～」歌聲在甜美的蛋糕香氣 中，傳遞著溫馨和祝福的氛圍，這樣的畫面常可以 在一個幸福的家庭中看見，但這也時常出現在非洲 鼓樂團的慶生會上。 成軍近十年的非洲鼓樂團，是團員的第二個 家。團員多年來「赤手空拳」地拍出一首首鼓動人 心的活潑曲子，音符散播歡樂，也織成一張網，將 團員們的心，緊緊繫牢，自發性的慶生活動，就是 「我們是家人」的真情流露。「希望可以一直打下 去！」一位老團員期許自己能以實際行動達成這個 願望，也期待新的緣分與我們共同延續鼓舞生命的 樂章！
單位宣導
文／南區社工 劉宣汶
南區於 6、7 月份分別前往三家居家照顧服務單位進行疾病認識宣導，共計有近 300 位居家照顧服務員與 督導聆聽，現場調查，有八成以上照服員知道小腦萎縮症，其中更有二成曾經服務過病友，社工詳細詢問服 務過程的經驗，發現多數照服員對疾病的認知只有平衡差，但其實不同型別的小腦萎縮症也會有不同症狀， 且每人的身體狀況也會有些許落差；透過疾病宣導，讓照服員瞭解到原來以往誤會「案主因生氣而摔碗筷」， 其實是疾病導致的不便之一，宣導─讓社會與病友更靠近。
飛揚的心 飛揚飛牛牧場
文／中區社工員 蘇栢崧
105 年 09 月 11 日，萬里晴空，心情特別愉快，真是一個適合戶外活動的日子，本次活動地點選在好山 好水的苗栗飛牛牧場。 順子 ( 化名 ) 是中區病友會員，個性內向靦腆的順子，經過時間的淬煉，從開始不太敢與人接促，對自己 很沒自信，到現在對活動的熱愛，不管艷陽高照的晴天或是颳風下雨的雨天，順子從不缺席協會所辦的每一場 活動，這樣堅持努力不懈的毅力就如同他對生命的熱愛。順子以過來人的經驗分享一路走來的艱辛歷程，希望 病友們能走出來 , 迎向陽光，提升自我的社會參與能力，生命不該去在乎它的長度，生命應該去掌握它的寬度， 盡情揮灑，鼓動人生。 ※ 活動照片請翻閱 P.16
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企鵝家族 60 期
活動報導
▲﹝固定聚會﹞學員在課堂實際操作體驗創『皂』樂趣
▲﹝固定聚會﹞講師說明製『皂』步驟及示範
▲﹝非洲鼓﹞老師以生動的表情與聲音引導成員瞭解樂曲特色！
▲﹝非洲鼓﹞非洲鼓樂團不只有非洲鼓！睜大眼睛瞧瞧我們的新夥 伴有哪些呢？
▲﹝單位宣導﹞透過簡報與影片，更瞭解病友實際狀況
▲﹝單位宣導﹞照服員仔細聆聽疾病宣導
▲﹝戶外聯誼會﹞參與者會員於現場大合照
▲﹝戶外聯誼會﹞會員在飛牛牧場親自製作餅乾並品嘗飛牛牧場提 供的牛奶
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9972 救助計畫 『9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫』
許給弱勢家庭一個安心的照護環境 ※ 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告， 請務必來電或來信告知，感謝您 !
文／活動企劃人員 蘇宜偵 衛部救字第 1051360486 號函
小腦萎縮症發病年齡多為青壯年時期，常因發病後的身體狀況而無法繼續工作，斷了主要的經濟來源，加 上小腦萎縮症多為遺傳型，一家多殘變成這類家庭的代名詞，致使這樣的家庭陷入困境的狀況時常看到。為了 減輕他們的負擔，給予他們在生活上、經濟上的安心生活環境，尚需大家的幫忙。 目前網路勸募平台有協會官網、智邦公益、igiving 公益網及樂公益，請多多利用其方式，用您的一份力 量，幫助他們！ 名稱 財團法人全聯慶祥
名稱
金額
名稱
金額
名稱
金額
名稱
金額
名稱
金額
宏豫印刷廠
2,000
陳金鳳
1,000
黃于芬
600
王旭瑤
300
上田
100
李秀蘭
2,000
陳慧齡
1,000
譚潔芬
600
林淑芬
300
中藥行
100
漢朝實業有限公司 30,000 周錦瑟
2,000
陳靜雯
1,000
陳兆珍
520
倪祥富
300
王藝陵
100
板橋女子獅子會 20,000 姚淑娥
2,000
曾日昇
1,000
七季海精品
500
彭雲欽
300
李毓美
100
力鋮股份有限公司 18,000 柯方玉權
2,000
黃芊玉
1,000
王彭金豐
500
程小姐
300
李瑞玉
100
陳鴻輝
16,000 范道蕊
2,000
黃梅姜
1,000
李月霞
500
謝新興
300
李瑞容
100
華映娛樂股份有限公司 13,735 莊金玉
2,000
黃翠蓮
1,000
林靜宜
500
簡林煒
300
周聖秀
100
張馨云
13,000 陳正軒
2,000
黃麗娟
1,000
柯玉蓮
500
李政陽
200
林宜蓁
100
典宇國際有限公司 12,000 陳玉玲
2,000
楊汶樺
1,000
段淑芬
500
芃渝大直店
200
林豔麗
100
林珊如
10,000 陳印卿
2,000
楊素蘭
1,000
張珍迪
500
林昕彤
200
徐素妃
100
魯承輔
10,000 陳靖忠
2,000
楊筱筑
1,000
張翟
500
翁明晟
200
翁達生
100
無名氏
9,650
陳瑤
2,000
聖富塑膠實業社 1,000
張褀禎
500
張馨元
200
曹淑貞
100
石芊芊
7,000
陳鴻璋
2,000
詹培志
1,000
郭宗玹
500
曹菁麗
200
許益銘
100
邵格位
6,000
彭秋萍
2,000
劉李尾
1,000
郭宗宬
500
曾翁材
200
陳珍妮
100
陳書玉
6,000
游文媛
2,000
劉美滿
1,000
陳月珍
500
無名氏
200
陳美娟
100
陳雅宜
6,000
黃智勇
2,000
劉錫明
1,000
陳佳卿 羅子芸 500
程水筆
200
陳鳳娟
100
何靄美
5,000
詹育婷
2,000
蔣振陸
1,000
陳柏嘉
500
華寶蓮
200
游芳宜
100
呂淑卿
5,000
劉春梅
2,000
蔡秀女
1,000
陳美凱
500
黃玲瑤
200
黃曉玲
100
柯滄銘
5,000
鄭麗真
2,000
鄭春寶
1,000
陳家玲
500
楊春燕
200
愛你一生
100
翁富彬
5,000
蘇金財
2,000
鄭麗榕
1,000
無名氏
500
楊美華
200
葉華珠
100
陳月妙
5,000
林美慧
1,500
蕭桂梅
1,000
無名氏
500
蒲樹森
200
廖玉純
100
葉樽澄
5,000
陳思妤
1,500
謝雨紋
1,000
無名氐
500
劉玉瑛
200
鄭幼梅
100
羅玉枝
5,000
陳衍融
1,500
魏元亮
1,000
廖秀娟
500
蔡德賢
200
賴俊霖
100
林怡君
4,000
蕭淑慧
1,500
陳柏叡
900
劉信良
500
蕭聖民
200
薛如晶
100
陳東海
4,000
A B C 數學教室 1,400
陳薇宇
900
簡宏志
500
龍倩怡
200
譚采文
100
陳榮坤
4,000
葛小姐
1,200
無名氏
800
簡佳瑩
500
謝錦春
200
陳柔合
50
潘孝順
4,000
上芳香舖
1,000
金吉利
774
蘇耀顯
500
藍小姐
200
葉來在
50
簡廷恩
4,000
王秀淑
1,000
何亭萱
600
錢台玲
400
譚鄭言
200
蘇趙雪娥
4,000
王春櫻
1,000
何亭儀
600
無名氏
380
鐘欽漢
200
譚月蕙
3,500
王淑惠
1,000
吳佳臻
600
王文杰
300
三年九班豆工廠 100
山姆士企業有限公司 3,000
古瓊維
1,000
光興工業社
3,000
巧藝美髮院
1,000
朱寶娟
慈善事業基金會
17
金額 70,000
3,000
朱榮秀
1,000
艾立克企業有限公司 3,000
吳佩珊
1,000
佑鴻工業股份有限公司 3,000
吳淑英
1,000
辰峰廚具行
3,000
宋維仁
1,000
林玉芳
3,000
李玉蘭
1,000
郭俊男 陳美慧 3,000
林岳慶 林玫劭 1,000
黃琦
3,000
林美玲
1,000
楊淑瀞
3,000
施怡菁
1,000
蔣德聖
3,000
徐錦雯
1,000
蔡佳伶
3,000
泰育企業有限公司 1,000
蔡震然
3,000
張芯堞
1,000
蕭菊
3,000
張惠莉
1,000
泰綻養生會館
2,500
張榮進
1,000
陳柏諺 陳亮妤 2,400
莊炎祥
1,000
王力禾
2,000
郭宇竣
1,000
弘群攝影社
2,000
陳平和
1,000
吳偉菱
2,000
陳季伶
1,000
企鵝家族 60 期
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 105 年 1 月 ~ 105 年 9 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1051360486 號 會計科目 捐款收入 其他收入 利息收入 總收入
金額 564,059 - 5 564,064
會 計科目 金額 人事費 - 勸募活動必要支出 - - 總 支出 564, 064 本 期餘絀 564, 064
佔收入百分比 備註 100.00% 註明：義賣收入 0.00% 6/21,12/21 下半年利息收入 0.00% 100% 佔費用百分比 備註 0 .0 0 % 0 .0 0 % 勸募活動募款所得 15% 內支付 0 .0 0 % 100%
※ 說明：(1) 本計劃預定籌募新台幣陸拾萬元整，勸募截止日至 105 年 12 月 31 日。 (2) 辦理弱勢家庭生活救助及照護經費使用。
照護專欄
運動性言語障礙與治療（上） 文／馬偕紀念醫院復健科語言治療師 楊惠萍 編輯／新北社工專案人員 林孟欣 運動性言語障礙與治療之介紹共分為上、中、下三個單元，以下為各單元內容提要： 1. 上（本期內容）：言語的產生、運動性言語障礙、言語治療（一）呼吸。 2. 中（第 61 期）：言語治療（二）音韻、（三）構音、居家口腔運動練習。 3. 下（第 62 期）：提升溝通效度的技巧、申購溝通輔具補助指南、溝通輔具軟體、App 與相關資源。
一、言語的產生
仰賴「呼吸、發聲、共鳴、構音及音韻」五項要素的互動與協調。
（一）呼吸 言語的產生需要充足、穩定的氣流支持。
當支配呼吸肌肉的神經受到破壞，造成氣流供應不足或不穩定，會導致說話的能力僅能侷限於簡
短的語句表達，以及說話音量降低和音質伴有氣息聲等。
（二）發聲 依賴聲帶的完全內收和足夠的聲門下壓來振動聲帶。 （三）共鳴 指在言語產生時，口腔或鼻腔合宜地調整音調以配合所發出的語音，需要軟顎上抬或放下才能完
成。
（四）構音 構音需要構音器官（嘴唇、舌頭、軟顎、硬顎等）合宜地配合，以產生欲發出的語音。
當神經運動系統的損傷影響到嘴唇、舌頭、下巴、軟顎或聲門的肌肉組織時，構音就會受到影響。
（五）音韻 指言語的韻律，可透過句子中重音和語調的運用來傳達不同的意思。
二、運動性言語障礙
指因神經性的缺損影響說話的運動計劃、程序化、神經肌肉控制或執行，因而導致言語異常。
在小腦以及與小腦有關的路徑受損，會導致患者在言語機制中的動作控制和協調能力不良，並且
會影響所有的言語層面，包括呼吸、發聲、共鳴和構音，但其中構音和韻律受到的影響最大。
三、言語治療 （一）呼吸 1. 呼吸協調運動 •先吸滿氣，再緩慢而穩定的呼氣，透過練習來增加呼出氣流的穩定度及呼出的時間長度。 •憋氣運動：先吸滿氣，然後緩緩地呼氣三秒鐘，停止呼氣一秒鐘，再繼續呼氣的動作。 •先深呼吸，然後緊閉嘴巴，停止呼吸三秒鐘，再慢慢吐氣。 •吹泡泡練習：用吸管一次吹一個大泡泡，藉此控制氣流量。
2. 在呼氣時立刻講話
•說話時，可將一隻手放在腹部，然後在一開始呼氣，手往腹部內移動時，立即發出聲音「啊」。
3. 提早停止發聲
•因氣流量不足，故要練習在氣流用盡前，就把話語做個完結。
4. 最佳的呼吸字群
•一次完全的吸氣可以清楚說出幾個字詞。
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活動預告
北、中、南區活動預告 ◆疾病認識與照護支持課程 提供疾病的認識與在照顧、護理、復健運動上的知識及技能，協助病友及家屬更進一步瞭解彼此的需要， 誠摯邀請您參與此系列課程講座。 南區 活動時間：11 月 28 日、12 月 05 日、下午 13：00-15：00。 活動地點：南區辦公室 電 洽：〈07〉225-0372 南區社工員 劉宣汶
◆義剪 抱歉讓大家久等了！萬眾矚目的北區義剪活動回來啦！希望透過快樂魔髮師的巧手，為每位企鵝打造專屬自己獨一無 二的髮型，讓大家享受全“心”服務，Happy to YOU! 北區
活動時間：12 月 7 日（暫定，詳細時間請見網站公告）
活動地點：北區辦公室
電
洽：(02)2314-7035 專案人員 彭頌恩
◆復健娛樂化 北區
活動時間：105 年 9 月 1 日（四）～ 106 年 1 月 12 日（四），每週四 14：00 ～ 15：30
活動地點：北區辦公室
中區
電 洽：（02）2314-7035 新北社工專案人員 林孟欣 活動時間：每週一，上午 10:00-12:00。
活動地點：台中市北區西屯路一段 299 號 ( 乾溝子活動中心 )
南區
電 洽：(04)2311-5472 中區社工 蘇栢崧 活動時間：每月單數週的週一、上午 10:00-12:00
活動地點：南區辦公室
電 洽：〈07〉225-0372 南區社工 蔡佳妏
◆活力復健課 針對病友需要特別排定的復健課程及內容，邀請您一同體驗 南區 活動時間：每月雙數週的週一、上午 10:00-12:00 活動地點：南區辦公室 電 洽：〈07〉225-0372 南區社工 蔡佳妏
2016 國際身障日健走 活動要開始囉！ 文／活動企劃專員 蘇宜偵 今年度的國際身障日活動即將於十一月十九日早上八點， 於馬場町紀念公園辦理，繼去年的「百萬步的愛」受到熱烈迴 響，今年增至 1000 個名額，邀請您一同來參與，獎品多樣， 不來可惜哦！
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企鵝家族 60 期
綜合報導
慶中秋 送溫馨 文／台北市社工專案人員 彭頌恩
中秋節在中國人的傳統中為三大節日之一，在這 樣特別的日子裡，協會為了讓經濟比較困難的家庭也 能夠度過一個愉快的節日，便會發送民生物資以及協 助中低收入戶、低收入戶案家申請補助禮金。 於月初開始，各區社工員便會開始陸續致電邀約 會員做訪視的準備，特別是探望部份居住於交通不便 的偏遠地區案家，依據會員之個別需求，準備太陽餅 禮盒、營養補充品及清潔耗材等各項民生用品，讓家
境清寒又不便外出的病友能夠保有基本生活品質。另 前往居住機構的會員時，會員特別感動在節慶前能獲 得協會人員的祝福，也感謝協會特別準備禮金，幫助 其減輕生活耗材用品的經濟負擔。 而除了社工員前往拜訪，也特別感謝協會副理事 長譚月蕙、常務理事林秀成、理事劉施桂惠、吳文義、 謝康惠美、常務監事鄭明美、監事張淑惠的幫忙， 協助社工發送力所不及的部分案家，親自駕車搬運、 載送資源前往探視，使會員們能在節日前夕收到來自 協會及社會大眾的滿滿關心，讓會員即使於機構中也 能感受到節慶的氛圍，所以與社工員及理事的互動過 程中充滿笑容，機構工作人員也說會員當天特別有精 神。 很開心能藉由發送物資去送暖，讓弱勢家庭能感 受到大眾的愛心，給會員帶來一股暖流；也讓弱勢家 庭，能擁有一個最溫馨的中秋團圓佳節。
北區：46 人／ 46 人次／ 37 戶 中區：30 人／ 33 人次／ 30 戶 南區：16 人／ 16 人次／ 14 戶
▲理事前往機構探視會員並送上協會的中秋祝福
▲理事開車載送物資前往案家探視獨居不便的會員
▲在月圓好時節，白米和月餅為病友家庭帶來如月光般的溫暖與飽足。
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病友關懷
急難救助補助摘要 文／社工組 協會 105 年度照護補助，共有生活救助、篩檢補助、機構安置、外籍看護、居家看護、輔具補助等項目， 截至 9 月底止，共計有 26 案，共核定支出 845,700 元，茲就性別、申請項目及核定金額分列如下：
一、性別：
15 位為女性，11 位為男性，男女比例詳如下圖所示：
顯示截至目前為止協會會員中提出申請的女性較男性為多。
二、申請項目：
目前申請的項目以生活救助及輔具補助為大宗，顯示病友目前主要的需求為經濟困境及因疾病引起之退 化 導致需購買輔具。
三、核定金額：
目前核定的金額以外籍看護補助及生活救助為最大宗，顯示外籍看護對會員來說是一項沈重的經濟負擔。 綜上所述，就目前申請的人數及金額來看，案主們主要的需求項目為生活救助及輔具的補助，然花費的金 額卻以外籍看護補助為大宗，顯示外籍看護對案主生活甚為重要，為案家之所必須，故協會仍將持續提供相關 服務，以減輕案家之負擔。
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企鵝家族 60 期
感恩有你
金鐘女配角 獻愛助病友 感謝您讓這份金鐘的喜悅變得更溫暖 第 51 屆金鐘獎最佳女配角劉瑞琪因飾演中視偶 像劇「失去你的那一天」獲獎，將部分獎金捐贈小 腦萎縮症病友協會，因為您的關注與支持，才能讓 協會變得更穩固。您的分享讓這份捐款變得更溫暖， 讓收到此份善款的弱勢家庭倍感溫暖。謝謝您。
▲全體辦公同仁與劉瑞琪合影
感謝三重獅子會捐贈
三商美邦聯合慈善運動會
新北市三重獅子會獅友們已連續兩年在會長的 帶領下，親臨小腦萎縮症病友協會捐贈善款並關懷 病友。三重獅子會您們的善款將用於協會業務的推 動與執行，讓協會更有力量從事病友服務。
三商美邦舉辦聯合慈善運動會，經由三商美邦 各通訊處捐贈 16 萬，於 10 月 22 日慈善運動會當 日，邀請理事長參與受贈典禮，頒發給協會，並請 協會安排太鼓表演支持慈善運動會的開場演出，很 感謝有三商美邦的愛心，讓愛一直延續下去。
▲ 8 月 13 日三重獅子會捐贈儀式
▲ 10 月 22 日三商美邦聯合慈善運動會捐贈儀式
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企鵝家族 60 期
愛心一籮筐
物資募集 文／台北市社工專案人員 彭頌恩 感謝各界物資捐贈，本會於此期間內募集各類民 生物資，並依照需求程度優先給予，本期北區物資發 送 44 人／ 50 人次／ 36 戶、中區物資發送 29 人／ 34 人次／ 24 戶、南區物資發送 49 人／ 62 人次／ 46 戶。我們依照需求程度提供所需的物資，發送對 象中約有 45% 的家庭為社會局核定之低收、中低收 入戶，其餘的一般戶家庭亦多有經濟困難之情形。
弱勢家庭透過捐贈的物資可以有效的降低家庭支 出，進而減少家庭的生活壓力，期盼社會各界能捐贈 病友所需物資，本會將妥善運用與分配這些資源，讓 更多家庭能夠得到適時的幫助，您的愛心，將是幫助 家庭成長的原動力！再次感謝您的支持！物資捐贈請 電洽北區辦公室 (02)2314-7035 轉社工組彭小姐諮 詢。
▲物資募集
▲物資募集 (2)
電子發票勸募“9972” （救救企鵝）愛心碼 自協會成立以來，發票中獎款項一直是協會服務 病友的資金來源之一，105 年度協會將配合校園宣導 及講師訓練，號召師生捐贈愛心發票，動員北、中、 南資源，致力開拓實體發票箱據點，無論是公司行號 或是商家店面，都可以是小腦萎縮症協會發票箱募集 發票的據點。此外，只要三個步驟您就可在各大超商 將電子發票捐給企鵝家族！
超商付款時 告知店員 捐電子發票
9972 （救救企鵝）
完成！
感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票 箱認養！您的心意我們收到了！ 一代電腦用品社、躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式 豆腐鍋、金格食品 - 中山店、銘貞商店、美而美漢堡 店（農安店）、詹內科診所、均宜有限公司、勝利加 油站、Macho Tacos- 延吉分店、Macho Tacos- 師大分 店、南山威力廣場、笑咪咪三文治、低調的店家、生 活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、台哥大板 橋新海門市、中興嘟嘟房和信站、麵佳興烏龍麵、貓 纜便利商店、圓環頂蚵仔煎、仁德素食、貢茶－信義
市府店、富邦人壽富焱通訊處、紅木屋休閒茶館貓纜 店、85℃板橋中山店、錠嵂保險經紀人股份有限公司 （台北營業處）、85℃新竹光復店、cama 現烘咖啡 專門店延平開封店、85℃八德永豐店、媚力真 SPA、 85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、大中保齡球館、 未來之翼、台糖量販店－台中店、太陽電台、咕咕霍 夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福 木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、張順明建築師 事務所、福甲滿商店彩券行、程天賜、張聖河、白 明美、美寶堡（梅川西路三段）、中油民權路、中油 高加工區、中油林森二路、中油仁武站、家樂福鳳 山店、家樂福澄清店、傑克小子大明店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、28 早餐坊、21 世紀不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、 國產實業股份有限公司、善心素食館、健智美藥局林 森店，共 67 個單位。 發票來源：7-9 月 贊 助 商 家：36,885 張； 個 人 捐 贈：10,872 張； 共 47,757 張 中獎張數：200 元 ×148 張；1000 元 ×8 張；4000 元 ×3 張；中獎金額：49,600 元 為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的 商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起實施新的發 票回收機制，以期更具公信力。
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企鵝悄悄話
不要認為自己沒有用 文 / 病友 李素娟
我們都是身心障礙的人，不 要以為自己沒有用，要向天空一 樣這麼廣大向前看；有些人雖然 坐在輪椅上但也很會跳舞，跳起 來非常開心又快樂；有些人雖然 眼睛看不到，但有一副好歌喉， 如果能夠發揮自己的長處，不只 顧埋怨，一定能學會很多技能。 所以每次機構內有新的課程 時，雖然我坐輪椅，眼睛也看不 清楚，可是我不怕辛苦，只要一 步步慢慢練習，每個動作每個步 驟都用心記住，老師都誇我記憶 力是最好的。我相信只要有心一 定會成功，因為如果不去做，就 沒成功的機會。天下沒有白吃的 午餐，每個人的人生價值都不一 樣，要對自己的人生負責，過好 ▲雖然吃力，素娟仍努力寫下字句 每一天的生活，隨時保持好心情， 對生活週遭的人隨時感恩。 感謝我的父親，每天辛苦的在太陽底下做 的服務人員，你們對我的支持與協助，我會快快 工，自從我 17 歲生病之後，對我不離不棄，忍 樂樂的珍惜每一分每一秒。 耐我的壞脾氣，不管再怎麼忙碌；都按時帶我到 長庚回診。我也要非常感謝照顧我日常生活起居
企鵝愛課程 文／中區病友 順德 這是我們每週四歡樂的聚會，又加上各位都是病友關係，所以很合得來，聊得開，我們所有課 程都是由社工精心安排的，所以很感謝他們。我們課程包括之前的口語復健，蝶谷巴特和現在進行 式，像瑜珈還有園藝治療，其中我喜愛的課程是口語復健，既能幫助我們講話更清楚，也能順便練 練聲帶及如何運用丹田發聲。至於瑜珈能使我們身體變得柔軟更健康，也順便練練自己的核心肌群， 何樂而不為。
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企鵝家族 60 期
企鵝悄悄話
企鵝悄悄話投稿 文／北區志工 楊沛慈 打從國小開始，阿嬤還有爸爸便會帶著我一 起去協會，久而久之，和協會的病友們連結了情 感，平時和爸爸私底下也會計劃，到病友們的家 中拜訪關懷，或是在三節的時候幫協會送禮金及 物資，而這次端午節的行程，則是拜訪了一位素 未謀面的病友家。 那天，我們出發前往淡水區偏山上的地方， 抵達目的地打開車門濃濃的樹叢味撲鼻而來，在 地上看到蟾蜍有點驚喜，因為平常居住在市區內 很難得看見。病友的媽媽很熱情特地下來迎接我 們，上樓之後看到好大隻的蜘蛛和大水螞蟻，整 個跟大自然非常融合的一個家庭。 簡單的自我介紹寒喧過後，家屬指引我們進 到病友的房間內，我看到病友僵硬的躺在床上， 內心不禁有疑問：「怎麼不起身動動呢？」隨後 在旁聽到了家屬說明這位病友的病程後才知道， 原來他已經沒辦法像其他病友一樣坐著，只能躺 在床上、洗澡也在床上、吃飯也在床上，但仍然
可以透過手指頭比 1 比 2 的方式和其他人溝通， 看到他努力表達的模樣，那個瞬間覺得有點感 動！ 爸爸看到病友指甲長了，於是幫他簡單做修 剪，過程中也一邊說話給他聽，最後幫助他動動 手臂，希望能放鬆僵硬的四肢。 雖然這次過程中沒有幫上什麼忙，但其實這 些我都看在眼裡，我就是這樣一點一點的學習， 觀察大家都用什麼方式照顧及關懷，漸漸的我長 大了，能夠有越來越多的力量可以幫助別人，也 逐漸變成一個懂事的志工，未來如果有機會照顧 這些需要被幫助的人，我一定會把握的，不想讓 爸爸和大家認為我都白學了！
2016 中區旅遊 文／中區病友 阿尼 今天早早起床準備出門，第一站來到了苗栗 客家圓樓，一樓大廳設有舞台可安排藝文表演， 還有販賣部展售文創商品及伴手禮，二樓展覽空 間規畫客家戲曲、客家音樂及文物展示，整個空 間真是寬敞 ‧ 接著我們來到了英才書院，整個書 院的規劃設計古色古香，時近中午還沒有去水池 水橋庭園景觀走走，因為進來時看到池中有相多 優游的魚。中午來到了台灣水牛城，商家接了三 場婚宴到處是人車啊，想去逛逛都沒有了興致 !
最後終於來到了飛牛牧場，廣大的草原感覺 有點像清境的青青草原 加上那天的天氣很好， 藍天、白雲及白雲整個風景像極了 " 小英的故事 " 那部卡通裡的家，園區有個做手工餅乾的活動， 看著自己努力的成果出爐心裡可是滿滿的感動， 天色也漸漸晚，該去看看夕陽了。 來到了苗栗的秋茂園，好久沒這樣看夕陽 了，可惜天公不做美無法看到一顆紅紅的太陽落 入海的那一端，畢竟不是當地人只能賭賭運氣 了。
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徵信 - 捐款芳名錄
捐款名錄 105 年 7 月至 105 年 9 月
感謝各位捐款人對企鵝家族的關懷與協助 , 以下名單協會己寄發正式捐款收據，供捐款人備查及扺扣所得稅之用。 若有疏漏錯誤或捐款二週內未收到收據者，請來電告知 (TEL：02-23147035) ※ 此捐款芳名錄僅於公告刊登，若因個資考量而不便公告，請務必來電或來信告知，感謝您 !
【100,000 元】三重獅子會、李文賢 【60,000 元】 武秀珍 【50,000 元】 邱崑和、財團法人吳東進基金會、許欽明 【40,000 元】 王秀氣、亞茉婚禮企業有限公司 【30,000 元】 張靜波、彭曾阿梅、聯合光纖通信股份有限公司、謝欽源 【20,000 元】 汪玉玫、洪德安、財團法人新北市私立心慈社會福利慈善事業 基金會、捷強國際股份有限公司、鄭永明、鄭素銀 【16,000 元】 朱雯琦 【15,000 元】 吳中貞、吳羅東蘭、李根城、承發科技有限公司、邱明義 【14,000 元】 故鄉卡拉 OK 無名氏 【12,000 元】 王春益、張慧君、黃先生 【10,800 元】 陳碧媛 【10,000 元】 元富工業社、石明婕、江琇瑛、林建寶、林惠玲、胡慧麗、張 熙瑗、張馥、陳千蕙、無名氏、葉青山、鄭繼聖、戴歆蓉、謝 孟紋、謝學海 【9,000 元】 林永霖、林純億、林淑美、姜美英、郭英釗 【8,058 元】 翁永富 【7,500 元】李雪貞 【6,400 元】馬廣嫻 【6,000 元】 王素香、王麒瑋、白孟嫺、吳秉修、李秋燕、李登貴、林杏純、 柯滄銘、洪光熙 陳靜珠 洪廷昌 洪廷儀、軒晟企業股份有限公 司、陞暘船務代理有限公司、陳世輝、陳順興、陳憶瑩、曾慶 儒、黃水旺、黃炫偉、黃胡好樣、黃慧宇、劉貞梅、鄭英進、 賴秋敏 【5,800 元】 區宏沛、蔡佳伶 【5,300 元】 曾莊櫻梅 【5,000 元】 力大綱鐵工業股份有限公司、李姿慧、林佑鴻、胡陞三 胡葉淑 貞 胡至珍 潘美娟、張志昌、曾書薰、曾銘村、無名氏、黃文正、 楊詔琬、賴建豪、薛衡山、謝景輝 【4,800 元】 蕭勝夫全家 【4,500 元】 陳淑婉、陳靖宇 陳成川 陳姜 林錦雲 陳煥青 黃嘉茵 陳冠峰、 陳維昌 陳柏佑 陳亭均、葉宣佑 【4,400 元】 吳璧如 【4,200 元】張馨云 【4,000 元】 元碩精密科技有限公司、王寶蓮、吳秋香、呂黎貞、宏豫印刷 廠、李鈴惠、邱志強、紀宜君、許振宏、許黛玉、陳皇亨、陳 靖妶、陳麗紅、彭錦聲、黃傳政、蘇麗束 【3,700 元】 陳玉梅地政士事務所 【3,600 元】 李明勳、勝琦國際多媒體股份有限公司、黃銀美 【3,392 元】 大上海臭臭鍋 【3,300 元】 鍾文傑 李伊珊 鍾孟儒 鍾忻宸 李書汎 【3,200 元】 莫一飛、許義介 【3,000 元】 丁淑梅、三寶弟子眾等、士邦食品機械廠有限公司、王水寶、 王永良、王芳蓮、王振芳、王梅玲、王耀興、成興機械股份有 限公司、成錫瑾、朱志浩、朱淨意、朱漢強、余政宗、吳華純、 宋中峯、李聿堤、李秀暖、李賜榮、沈彧光、周紀祥、林玉芬、 林宏政、林怡君、林明緯、林得森、林毓娟 蔡彩雲、侯玉峯陳 樹木、俞秀錦、施宏儒、施美惠、施黃碧、洪首善、洪進東建 築師事務所、珍記銀樓、紀美如、紀家禎、倪堅遠、徐敏峻、 徐惠莉、高介中、高楷媛、高嘉鴻、高麗媛、高儷綺、涂敬龍、 常雅珍、張岐維、張美華、張堯雄、張馨元、曹光宇 謝孟娑 謝登明 曹蓉馨 曹哲彰 黃麗香、莊淯麟、許玉麗、許再添、許 銘城、郭秀娥、郭秀琦、陳宏彰、陳沁彤、陳秀美、陳秀錦林 慶煌、陳金輝、陳秋祿、陳香梣、陳淑惠、陳智荷、陳瑞珠、 陳萬福、陳榮裕、陳誌興、曾書薰、曾崑源、湯漢文、華維安、 黃弘濬、黃信彰、黃瑞芝、黃靖淳 林坤德、黃睿鵬、新南美窗 簾有限公司、楊盛霖、董秀玲、詹元昌、廖家敏、熊瑞香、趙 致捷、劉老師、劉林蔭、劉炳彪、劉嘉芬、劉鴻輝 林嘉慧、樓 翠鳳李政模、潘雅喜、潘豐銘、蔡怡洵、蕭雅竹、賴昆鴻、賴 律玟、賴國順、賴鄭秀容、薛秋玲、簡廷恩、簡佩涵、魏木村 【2,975 元】 吳珀瑛 【2,700 元】林詩佳 【2,672 元】 美容造型設計科 - 鍾靜芳 【2,610 元】四面佛 ( 柳予麟 )
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企鵝家族 60 期
【2,400 元】 王玉琴、紀浩成、陳文叁、陳冠欣、陳浩松、陳瓊媚、葛納蘭 影片有限公司、劉蘇、鄭丹惠、鍾陳瑞竹、鍾小元、簡淑、蘇 玉玲 【2,200 元】 古素蘭、高宜鳳等 11 人、廖彥鈞、林庭安 【2,100 元】 吳素秋、顏詩純 【2,020 元】林萬枝 【2,000 元】 上芳香舖、王文博、王秀淑、王美玉、王清輝、甘筱梅、朱力 行、朱郭金蘭、江樹良、吳俊寬、吳建德、李俊彥、李美玲、 李鍾櫻妹、李麗君、周培琳、林世偉、林依璇、林宗翰 林忻慧、 林東曉、林欣儀、林英賢、林朝聰、林瑞娟、林睿紘、林應光、 邵巧然、邱彭玉嬌 邱煥堂、洪立火、夏忠德、徐瑞貞、徐榮賢、 泰育企業有限公司、馬廣嫻、高名岳、高英林、張世昌、張美 娟、張真樹子、張境喆 張境倍 張國賢 陳淑寬、郭怡佳、陳于 仙、陳依秀、陳怡婷、陳彥良、陳星銘、陳昱瑋、陳貞合、陳玶、 陳國男、陳淑仁、陳新進、陳麗曲、陸柏儒陸柏宇、游少宏、 無名氏、無名氏、無名氏、無名氏、無名氏、黃少芳、黃正芬、 黃長復、黃翊軒、楊月霞、溫宇桐 戴御宸、詹益忠、劉茂福、 劉添富、劉惠文、蔡清煌、蔡曜竹、蔡麗琴、鄭育旻、鄭鈺蒨、 鄭嘉瑩、黎尚原、盧憲聰、賴振弘、聯全文具行、顏頌益、嚴 文美 【1,800 元】 偉豐汽車材料行、曹永賢、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄 【1,700 元】 洪秀娥 【1,600 元】邱建瀚 【1,500 元】 友利環保有限公司、王李春子、王宣文、朱宏榮、余翠蓉、吳 永裕、吳智程、吳雅惠、李忻翰、李宜昶、李苑菁、李雅娟、 李榮發、李翠鵑、李劉慶華、李靜怡、沈威達、周芸儀、林立誠、 林育德、林佳儒、林素靖、林崧琳、林惠茹、林榮進、林肇偉、 邵心儀、俞富有限公司、洪美誌、胡廷瑋、高素娥、崔祖睿、 張炳發、張若芝、張皓晴、梁麗英、許翠芬、許翠娥、許灣、 郭銘鏞、陳玉鳳、陳妙慈、陳秀珍、陳宗棋、陳明琴、陳東海、 陳貞秀 廖廷豫、陳淑貞、陳惠絹、陳溍源、陳錦福、陳聯芳、 陳麗如、陳櫻芽、彭富星、游沛蓁、游婷喻、詠利環保有限公 司、黃玉奇、黃婉萍、黃敏政、黃凱麟、黃暐翔、黃寶桂、楊 錦祥、楊靜芳、葉人瑋、趙保勛、鄞寧、劉睠湘、蔡志昌、蔡 佳纓、蔡翠凰、鄭溫慶、鄭熙彥、鄭慧敏、鄧蕙瑾、賴緯騏、 謝依伶、顏婕如、顏碧珠、魏雅真、蘇銘信、龔純秀 【1,490 元】 無名氏 【1,440 元】陳可欣 【1,300 元】黃柏維 【1,200 元】 王豐裕、王賢伴、王寶連、林秀玫、林昌億、林慶豪、張歐弟、 莊淑女 蕭錦雲、許有裕、許李秀蓮、許瑜珊、陳美珠、游健華、 黃韋翔、黃博揚、黃登山、黃鴻達、葉寶玉、劉美雲、薛文結、 薛欣雨、薛欣岑、盧幼萍 【1,100 元】 吳竑廷、吳竑賚、李佳玲、涂舜雯、康志賢、張玉英、魏元亮 【1,020 元】 黃美惠 【1,000 元】 大家的早餐店、文衡企業社、王元廷、王世宏、王秀榕 陳思妤 陳振昌、王忠信、王襄輔、王懷謹、江宜靜、西灣瑜珈班、余 阿田、吳佩珊、吳忠彬 吳毓倫 林宥佑、吳偉誠、吳淑華、吳 榮桂、李予瑄、李秀芳、李享達、李淑芬、李鈺娥 李珮萱、李 錦秀、沈亦玲、沈淑娟、辛寶玲、卓月桃、林汀華、林佳陵、 林岳慶 林玫劭、林建銘、林惠真、林殿東、姜晴瑜、姜灃峪、 姚健文、唐敏花、徐靖洋、馬祥益、張 琇、張亦濡、張先生、 張建宏、張絮涵、張賀翔、張煒陞、張黎霜、張簡芳如、張藝薰、 張麗珠、張耀熙、張馨元、曹秀蘭、梁立慈、梁喻惠、莊家銘 黃妙齡 莊閔棻 莊詒竣 莊凱崴、荷豐商行、許仁奎 陳秀聰、許 素菁、郭亞慈、郭庭華、陳玉梅、陳杏真、陳佾、陳阿珠、陳 俊彬、陳冠蓉、陳容婷、陳振康 徐美惠、陳清旺、陳惠美、陳 煜維、陳錦支、陳曜宗、曾佩菱、曾昱穎、曾秋雄、曾綺貞 張 譽鐘、曾麟琍 呂苪驊 呂俊德 呂芮侒、游喨詠、無名氏、黃文 河、黃文權、黃建雄、黃美雪、黃國桐、黃朝晟、黃琦軒、黃 逸民、黃蓓莉、黃韶庭、黃韻庭、楊宇斌、楊品亮、楊銘珍、 葉明珠、葉青郡、詹凱文、詹凱翔、雷繞浩、趙德馨、劉伍泰、 劉孝惠、劉南山、劉美珠、劉貴正、蔡美蕙、鄭玉伶、鄭羽珊、 鄭美齡、盧冠兆、盧盈如、蕭秀彩、蕭恩惠、賴黃惠金、駱宜君、 鮑世濟、戴彥哲、戴筱慈、戴筱碩、謝毛文伶、謝素貞、謝碧瑛、 謝慧娟、謝燈福、鍾至騰、簡世榮、藍振維、羅詠貞、籃紋香、 蘇淑 ? 【900 元】 文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、王籽淋、仟儀實業有限公 司、左蕙寧、甘羽軒 甘偉梃、吳姿穎、吳秋霞、李承聰、李淑 裕、協輪車業行、和順發畜牧場 ( 李彩英 )、孟秋賢、林志昌、 林怡君、林家如、林益興、林淑貞、林超琦、林曜彬、洪雅麗、
徵信 - 捐款芳名錄 【900 元】 孫惠娜、徐明啟、袁瑞琳、馬蔡張妹、區宏沛、張心慈、張桓 誌、張倢、張甄晏、莊三元、莊坤衛、許秀銀、郭進翊、陳心 怡、陳昱宏、陳昱樺、陳祈貞 陳慕中 陳元浚、陳雅伶、陳榮俊、 陳龍峰、陳麗安、無名氏、黃秀如、黃家婕、黃雅勝、楊一賢、 楊秉樺、劉玲君、潘孝順、蔡玲娜、鄭景仁、賴淑芬、簡嘉妤
【450 元】 劉易東 【420 元】李姍柔
【888 元】 賴科文
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【850 元】 張立群
【350 元】 汪淑貞、趙震譚 ( 趙氏祖先 )、劉瑞香
【800 元】 余雙如、李阿芸、張白尾、許彩蕙、喬祥服裝訂做修改店、趙 方銘、蔡鳳英
【305 元】 何心穎、何安立、林草香、陳昱翔
【750 元】 陳星融 【700 元】陳珮熏 【640 元】 楊火 楊陳彷 【600 元】 尤紹凱 尤億媜、尤楷彣 李含麗、尤裕鋒 尤祉晴、方淑娟、方 淑媛、王妤琦、王春、王珈芮 王繹綸、王梅瑛、王靜儀、何家 詳、余青樺、吳三江 吳奇祥、吳文龍、吳佳霖、吳怡葶、吳思 遠、吳珍妮、吳美玲、吳清亮、吳葉滿妹、李宇婷、李秀美、 李秀惠、李孟璇 李倩怡、李冠儒、李映蕙、李啟華、李嘉芸、 杜怡渟、杜欣薇、沈妙錫 吳毅選、沈傳凱、肚子大男裝網拍、 官金嬅、林天佑 高麗貞、林玉雲、林秋金、林峻丞、林紘緯、 林國水、林朝陽 林益資、林慧美、林樂琪、林樂鈞、林瓊珉、 邱俊淋、胡秀春、胡曾絢、孫千媜、孫紫涵、徐高進、馬一虎、 高乙茵、張玉和、張宇樺、張宗明、張宥婷、張晏慈、張智涵、 張榮中、張德弘、張慧萱、張澤鋐、莊碧玉、許育寧、許尚文、 許哲瑩、許梅桂、許清春、郭正山、郭庭妤、陳志暉、陳杏珠、 陳季貞、陳玫靜、陳金發、陳柏澄、陳香蘭、陳桂華、陳素阿、 陳許停、陳尊和、陳雅蘋、陳榕尉、陳榮珠、陳藝芹、無名氏、 賀理國、黃于庭、黃正光、黃明結、黃東槐、黃保泰、黃莊鑫 黃瑞池、黃惠清、黃琳 黃皓、黃楀靖、黃蓮螢、黃瓊嬅 黃瓊誼、 黃麗珠、黃麗棉、黃瓅萱、楊大鋒、楊東翰、楊凱煌 劉孟蓉 楊子儀 楊博宇、楊靜穎、楊韞鶯、葉子瑛、葉盧美玉、廖谷豐、 鄞美文、劉榮華、歐一清、滕大鈞、滕國強、滕薇鈞、蔡吳冠臻、 蔡佳叡、蔡順河、蔡麗春、鄭至紘、鄭溪順、鄭燕芬、操小敻、 盧啟仁、興聯企業股份有限公司 黃耀賢、蕭志文、蕭淑梅、蕭 婧卉 蕭敬哲、賴素英、賴麗玉、錢國明、戴維郁、戴蘭嬌、薛 瑩梅、謝佩儒、謝春益、謝淑兒、謝睿宥、蘇友信、蘇玉芬、 蘇美英 吳玉群、蘇輝岳 【525 元】 簡宇君 【500 元】 丁貝詩、王家南、王真麗、王黃滿、王筠軒、旭毅科技有限公 司、曲宏沛、江永俊 鄧秀菊 江宥霖 江季樺、吳東亮、吳靖惠、 吳韻芳、吳麗芳、巫孟幸、巫孟昊、李秀琴、李旻蓉、李堂浩、 李進德、李穎宗、林千平、林沛汝、林沛潔、林秀花、林秉毅、 林品賢、林瑜玫、林碧霞、邱垂昌、柯勝雄、翁明福 翁莛盛 翁莛鈞 吳峪姍、張元生、張光宇、張志瑛、張鐿耀、莊雅雯、 郭世昌、陳旭錚、陳牡丹、陳咨涵、陳春玉、陳昱涵、陳素蘭、 陳淑君、曾美樺、曾梅溶、曾靖惠、游家毓、黃子峰、黃張滿、 黃靖雅、楊可晴、楊正得、楊玉如、楊傳宗、葉青郎、葉宥伶、 廖容萱 廖晉佑、廖顯杰、廖顯倫、劉時璋、劉益愷、劉紹善、 劉許賢、劉惠娟 莊雅筑 莊淨伃 莊傅程、蔡學勤、鄧思慧、魯 承輔、盧國基、蕭 **、蕭亦芳、羅富成、蘇王金枝、蘇崑田、 蘇聖閎
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智通數位科技股份有限公司
【8,000 元】 中華郵政股份有限公司 ( 贊助季刊 )
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 (105 年 )1 月 ~ 9 月止收支決算表 會計科目 金額 佔收入百分比 備註 入會費 46,500 0.34% 常年會費 15,900 0.12% 一 般 捐 款 11,002,448； 勸 募 564,059 捐款收入 11,566,507 83.68% 補助收入 1,681,934 12.17% 利息收入 70,854 0.51% 旅 遊 報 名 費 $ 256,900； 發 票 中 獎 $163,329 專款收入 420,229 3.04% 註 明 ： 義 賣 收 入 其他收入 19,629 0.14% 處 分 資 產 收 入 總收入
13,821,553
100%
會計科目 人事費 辦公費 業務費 基金提撥 ( 含入業務費 ) 總支出 本期餘絀
金額 4,526,812 907,794 4,581,342 2,073,200 12,089,148 1,732,405
佔收入百分比 備註 37.45% 7.51% 37.90% 17.15% 100%
※ 說明： (1) 協會計劃成立全國性基金會組織，成立基金需要籌備 3000 萬元。 (2) 協會長期以來推動的二大重要使命，「人性化安養計劃」及「醫療研究計劃」尚未完成，仍需您的支持與協助。
www.tscaa.org.tw
28
徵信 - 捐款芳名錄 受贈日期
物品名稱
數量 單位
捐贈人名稱
受贈日期
物品名稱
數量 單位
捐贈人名稱
105.07.01 四腳拐
1 支
善心人士
105.08.14 《維力》炸醬麵
12 8 入 / 箱 武德顯德宮
105.07.01 ㄇ型助行器
1 台
善心人士
105.08.14 《維力》炸醬麵
2 12 入 / 箱 武德顯德宮
105.07.01 洗澡椅
1 張
善心人士
105.08.14 《明好》新竹調合粉絲 (200g) 14 包
武德顯德宮
105.07.01 輪椅
1 台
林巧喻
105.08.14 擔仔麵 (150g)
13 包
武德顯德宮
105.07.02 安親 - 成人紙尿褲 M 號
10 6 包 / 箱 郭王會愛心慈善團
105.08.14 福壽麵 (200g)
26 包
武德顯德宮
105.07.02 百仕可 - 復易佳 (3000) 營養素
10 24 罐 / 箱 郭王會愛心慈善團
105.08.14 平安米 (2kg)
27 包
武德顯德宮
郭王會愛心慈善團
105.08.14 《大西洋》蘋果西打 (2000ml) 14 瓶
武德顯德宮
105.07.04 《回鄉米》白米
24 1 公斤 / 包 妙法華善米福田庫
105.08.14 《泰山》不飽和調和油( 素 )(1.5ml) 14 瓶
武德顯德宮
105.07.04 《回鄉米》糙米
12 1 公斤 / 包 妙法華善米福田庫
105.08.14 雪碧汽水 (1250ml)
14 瓶
武德顯德宮
105.07.04 白米 1 公斤
18 包
妙法華善米福田庫
105.08.14 《丸莊》醬油 (1000ml)
14 瓶
武德顯德宮
105.07.04 糙米 1 公斤
18 包
妙法華善米福田庫
105.08.14 蘋果西打
14 瓶
武德顯德宮
105.07.06 三件式床包組 5x6.2
1 包
善心人士
105.08.15 《亞培》管灌安素 (237ml)
291 罐
林惠珠
105.07.06 白米 35 公斤
1 袋
趙小姐
105.08.15 《大吉利》餅乾
32 7 入裝 / 包 大雅朝順宮
48 公斤
陳美玲
105.08.15 《維力》蒸煮麵 (650g)
29 包
48 公斤
陳邦中
105.08.15 《三風》關刀麵 (425g)
33 包
大雅朝順宮
105.07.07 白米 6 包 ( 共 180 公斤 )
48 公斤
秀紅
105.08.15 《中祥》自然の顏紫菜蔬打餅乾 (210g) 33 包
大雅朝順宮
12 公斤
陳金雲
105.08.15 《可口可樂》雪碧汽水 (2000ml) 28 瓶
大雅朝順宮
24 公斤
尚喬雷射科技股份有限公司
105.08.15 《台糖》玉米粒 (285g)
30 3 入 / 組 大雅朝順宮
105.07.07 烏日胚芽米 (2 公斤 )
20 包
尚喬雷射科技股份有限公司
105.08.15 《新順發》新竹炊粉 (260g)
29 包
大雅朝順宮
105.07.08 紙尿褲 M 號
16 片
善心人士
105.08.15 《統一》四季醬油 (870ml)
23 瓶
大雅朝順宮
105.07.08 紙尿褲 L 號
35 片
善心人士
105.08.15 《味全》麵筋
28 3 入 / 組 大雅朝順宮
105.07.08 《來復易》防漏安心復健褲 M 號
2 包
善心人士
105.08.15 《三好》蓬萊米 (3.4kg)
24 包
105.07.19 《安安》成人柔護濕巾
1 包
宋友光
105.08.15 《三興》番茄汁鯖魚罐頭
27 3 入 / 組 大雅朝順宮
105.07.19 《亞培》原味安素 (237ml)
2 24 罐 / 箱 宋友光
105.08.15 陽春麵 (250g)
32 包
105.07.19 《亞培》原味安素 (237ml)
6 罐
105.08.15 原味葡萄餅 (312g)
28 包
大雅朝順宮
105.07.19 《倍速》癌症專用配方熱帶水果口味 (200ml) 2 4 入 / 組 宋友光
105.08.15 《桂格》超級穀珍 (250g)
33 包
大雅朝順宮
105.07.19 《倍速》癌症專用配方熱帶水果口味 (200ml) 2 罐
宋友光
105.08.15 《台糖》大豆沙拉油 (2L)
16 瓶
大雅朝順宮
105.07.25 《添寧》乾爽成人紙尿片夜用型 3 片
善心人士
105.08.15 麥香紅茶 (300ml)
30 6 入 / 組 大雅朝順宮
105.07.25 《安親》漢方草本超值經濟型成人紙尿褲 L-XL 號 1 13 片 / 包 善心人士
105.08.16 《亞培》管灌安素 (237ml)
15 罐
林嘉慶
105.07.25 《安親》漢方草本超值經濟型成人紙尿褲 L-XL 號 1 13 片 / 包 善心人士
105.08.16 《亞培》管灌安素 (237ml)
12 罐
林嘉慶
105.07.25 《來復易》整夜一片就安心紙尿片 2 22 片 / 包 善心人士
105.08.16 《亞培》健力體 (237ml)
2 罐
林嘉慶
105.07.25 《來復易》整夜一片就安心紙尿片 1 22 片 / 包 善心人士
105.08.16 《雀巢》愛速康佳氮特殊配方營養品(237ml) 1 罐
林嘉慶
105.07.25 《來復易》柔適安心易換式尿片
1 45+3 片/包 善心人士
105.08.19 《太陽堂》太陽餅禮盒
120 盒
賴小姐
105.07.25 《來復易》看護墊
1 10 片 / 包 善心人士
105.08.22 白米 (35kg)
3 包
善心人士
105.07.25 《利清爽》替換式紙尿片 45+3 片 2 45+3 片/包 善心人士
105.08.31 双福米 (3kg)
24 包
大里懿旨慈母殿
105.07.25 《來復易》臀部加寬超安心易換式尿片 2 14 片 / 包 善心人士
105.08.31 維他露 P(250ml)
20 罐
大里懿旨慈母殿
105.07.28 《亞培》原味安素 (237ml)
1 8 入 / 組 善心人士
105.08.31 波蜜果菜汁 (240ml)
20 罐
大里懿旨慈母殿
105.08.04 《回鄉米》白米
12 1 公斤 / 包 妙法華善米福田庫
105.08.31 《巧口》花生牛奶 (320g)
10 罐
大里懿旨慈母殿
105.08.04 《回鄉米》糙米
6 1 公斤 / 包 妙法華善米福田庫
105.08.31 《巧口》綠豆湯 (320g)
10 罐
大里懿旨慈母殿
105.08.05 白米 1 公斤
12 包
妙法華善米福田庫
105.08.31 黑松汽水 1250ml
10 瓶
大里懿旨慈母殿
105.08.05 糙米 1 公斤
6 包
妙法華善米福田庫
105.08.31 《牛頭牌》玉米罐
10 罐
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《台糖》二號砂糖 (500g)
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 《味全》麵筋
10 罐
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《台糖》晶冰糖 (500g)
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 《工研》香菇素蠔油
10 瓶
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《台鹽》高級精鹽 (1kg)
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 《工研》烏酢 (150ml)
10 瓶
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《龍口》冬粉 (105g)
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 《泰山》御品黃金油 (1.5ml)
10 瓶
大里懿旨慈母殿
105.08.07 什糧蘇打餅乾
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 黑松沙士 1250ml
10 瓶
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《中興》無洗米 (2kg)
80 包
聖子靈修大道院
105.08.31 壽司米 (1.5kg)
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《春羽》料理米酒 (600ml)
80 瓶
聖子靈修大道院
105.08.31 《台糖》二號砂糖 (500g)
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.07 青葉麵筋
80 罐
聖子靈修大道院
105.08.31 《飯島》岩鹽 (600g)
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《維力》炸醬麵
80 5 入裝 / 包 聖子靈修大道院
105.08.31 《飯島》新竹炊粉
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《小磨》香油 (500ml)
80 瓶
聖子靈修大道院
105.08.31 《新欣發》日式拉麵
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.07 《工研》烏酢 (500ml)
80 瓶
聖子靈修大道院
105.08.31 《新欣發》陽春麵
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.08 亞培安素
35 罐
蔡維展
105.08.31 綠豆
10 包
大里懿旨慈母殿
105.08.14 薑片
10 片
武德顯德宮
105.08.31 乖乖組合包
10 6 入 /10 包 大里懿旨慈母殿
105.08.14 《華元》賜福包
12 6 入裝 / 包 武德顯德宮
105.08.31 旺旺大仙貝
10 包
105.08.14 《觀音》大土豆麵筋
13 罐
武德顯德宮
105.09.01 《回鄉米》白米
12 1 公斤 / 包 妙法華善米福田庫
105.08.14 《觀音》脆瓜
13 罐
武德顯德宮
105.09.02 《康揚》輪椅舒弧 105
1 台
105.08.14 《楓康》甜玉米粒
25 罐
武德顯德宮
105.09.05 白米 1 公斤
18 包
105.08.14 精選綠豆 (250g)
14 包
武德顯德宮
105.09.13 《包大人》成人紙尿褲 ( 全功能型 )L-XL 號 16 片
105.08.14 二號砂糖( 輝美行合裝泰國 )(300g) 14 包
武德顯德宮
105.09.14 《包大人》成人紙尿褲 ( 全功能型 )M-L 號 6 20 件 / 包 善心人士
105.08.14 《正統》精鹽 (500g)
武德顯德宮
105.07.02 百仕可 - 復易佳 (3000) 營養素散裝 10 罐
29
企鵝家族 60 期
14 包
宋友光
大雅朝順宮
大雅朝順宮 大雅朝順宮
大里懿旨慈母殿 陳介山 妙法華善米福田庫 林嘉慶