No.
國
67 2018.08
內
郵 資 已 付 台北郵局許可證 台北字第 1256 號
照片由醫療財團法人羅許基金會羅東博愛醫院提供
一個擁抱 勝過千言萬語 特別報導： 企鵝「72」日疾病宣導園遊會活動
羅許基金會舉辦第 13 屆獎助學金頒
復健娛樂化樂團介紹
獎典禮，就讀輔大哲學系的妥瑞症得
活動報導： Line 官方帳號加入好友
照片故事：
獎人小漢（化名），與罹患小腦萎縮
亞東學生環島服務報導
症母親感情深厚，想用獎金購買電動
台中萬代福感恩父親月活動
車給媽媽代步，答謝養育之恩。
理事長的話
三心─用心、耐心、同理心
為
幫助弱勢家庭渡過美好的節日，協會每逢三大佳節均會 依病友家庭的狀況，評估發送合適的物資或禮金，再由
理監事、志工及社工員親送或郵寄分送出去；然而在自己參 與過程中，看見了這些家庭不同的需求，讓我領悟到「用 心」、「耐心」、「同理心」，三心是協會工作的重要內涵。 或許你（妳）會提問，為何沒有提到「愛心」？因 為「愛心」是進入「企鵝家族」必備的條件，包含工作人 員、照顧者、家屬及病友本身，並將之發揮到最大值。 「用心」是工作人員與照顧者必須優先具備的，從觀察生 活環境著手，病友的一舉一動都是各種需求資訊的透露。經過 彙總及評估後，工作人員才能把辛苦募集的物資或善款，做最佳 的分 配。 「耐心」則是不厭其煩的傾聽病友的心聲，或許他的表達不夠具體，也或許所說出 的語句含糊而無法確認，透過重複的猜測與確認，然過程中需讓病友感受我們是真心的 想協助他並避免在溝通過程中讓病友產生挫折感，而不願再陳述。 「同理心」就是將心比心，站在對方的立場來思考，這適用在環境中各種角色，包 含病友本身也是。以病友的立場為出發點，所有面向及優勢、劣勢都需充分瞭解，方能 理解其觀點，但這並不是指一昧的滿足病友要求，需顧及病友的身心狀況，而不是只要 病友能活著就是對他最佳的照顧。 「氣切」是病友可能會遇到的狀況，照顧者需謹慎評估後續可能會面臨的問題，例 如「氣切」下去後，病友說話更為困難、飲食及照護也有不同的改變等，而因離不開氧 氣機，就較無法做到最基本的復健。因小腦萎縮症之故，退化是必然的症狀，接著可能 還會遇到是否需要做尿道口等手術。以上種種可能遇到的問題，雖可能有政府單位及協 會的補助，減少家庭開支降低經濟壓力。但是身為照顧者的你，可曾想到病友的尊嚴嗎？ 「生不如死」或許就是「氣切病友」最佳的寫照，在此建議家屬在選擇「氣切」這選項 之前，可先去「呼吸照護病房」瞭解，也許可以更能分析目前狀況並選擇最有利的方式。 以上是此次端午佳節，親自參與發物資時所看到的後續感想，在此與所有「企鵝家 族」成員分享。 祝大家平安、快樂 理事長
1
企鵝家族
Aug 2018
目 錄
生活中的活菩薩 紅
塵俗世，不論悲喜，在企鵝家 族團體裡，生命是沒有退路， 無論您愛否，也只能往前走但， 怎麼走就要看您是抱持著什麼態 度了。 民 國 90 年 初 媽 媽 透 過 MRI 診斷為無藥可醫的疾病，在因緣 際會下與中華小腦萎縮症病友協會 創立時相遇，全家人立即加入成為會 員，並全力配合與定期參與協會活動。如此 讓我們更加認識疾病，用改變生活的態度，正面與疾病 和平共處。要求自己規律的生活，搭配持之以恆的復健 或運動，來延緩退化。17 年來…讓媽媽沒因為疾病而被 打敗，更成為家人的開心果，也是我們這一家的「定心 丸」。 一路下來媽媽見證到自己與他人的改變，更加支持 企鵝家族所辦理的「台南互助團體」。活動地點就在自 家大樓一樓文康室，定期每月第 2 個週六進行，活動安 排上午是復健老師「體適能教學」，增加平衡感及肌耐 力，採用漸進式帶動，淺顯的肢體活動伸展，另利用益 智性的「抗力球」來增加趣味性。下午是由會員設計的 分享課程，印象中最深刻有「古早味麥芽餅 DIY」及「包 水餃」、「歡唱卡拉 OK」與應景的聖誕公公（媽媽飾） 來發送小禮物。每次活動結束時，大家都盡興而歸，並 期待下次再相聚。 媽媽說：「無論是誰，活著都必須完成自己的使命， 必須去承擔生活不如意。人生不是都一直能順人心，不 如放逐心靈的河床，時間將會沖淡一切就讓過去的過去。 給醫療期望一個期望，等待終結疾病，祝福協會會務運 作穩定順暢，用落實的服務幫助所有的企鵝家族成員。」 感謝歷屆理事長帶領著理監事們，透過會議研擬議 程及討論決議，來建立完善的協會制度，提供各項病友 服務更積極推動醫療研究、病友權益及社會教育。「做 好人好事，不要因為自己愚知而誤人誤事，」這是在病 友服務中我領悟到最受用的一句話，與大家分享，祝福 大家，有夢最美～
CONTENTS
理事長的話
................................
1
副理事長的話
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2
特別報導
................................
3
病友服務
................................
13
勸募計畫
................................
16
活動報導
................................
18
付出誠可貴
................................
25
照護專欄
................................
26
感恩有您
................................
27
企鵝悄悄話
................................
30
捐款芳名錄
................................
31
物資捐贈名單
................................
33
台北總會 : 10846 台北市萬華區漢中街 156 號 3 樓 : 2314-7035 電話 （02） : 2314-7041 傳真 （02） Email: tscaa@tscaa.org.tw 中區辦公室 : 40745 台中市西屯區重慶路 99 號 6 樓之 3 : 2311-5472 電話 （04） : 2311-5372 傳真 （04） Email: tscaa-tc@tscaa.org.tw 南區辦公室 : 80045 高雄市新興區民生一路 56 號 7 樓之 4 : 225-0372 電話 （07） : 225-2118 傳真 （07） Email: tscaa-kh@tscaa.org.tw 發行所：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 發行人：林秀成 總編輯：涂衛成 編輯：蘇宜偵 文字校稿：洪芩宜、林秀月、鄭明美 郵政劃撥帳號：19572151 戶名：社團法人中華小腦萎縮症病友協會 內政部台內社字第 9012236 號 中華郵政雜誌第 803 號執照登記為雜誌交寄 財團法人罕見疾病基金會 贊助印製
◀企鵝家族電子版 QR Code
副理事長 企鵝家族 No .67
2
特別報導
▲ 中 華 民 國 副 總 統 - 陳 建 仁 副 總 統、SRCA President, Prof. Jean Mariani、主辦單位台灣神經罕見疾病學會理事長宋秉文與中華小腦萎縮症 病友協會林秀成及與會的 EC _ LOC 貴賓等上台合影。
臺灣成功主辦 SRCA世界小腦及運動失調症研討會
由
「臺灣神經罕見疾病學會」與本會聯合
可能對尼曼匹
承 辦， 於 中 華 民 國 107 年 5 月 17~19 日
克症或戴薩克
在臺北臺灣大學國際會議中心舉行的「第九屆
斯症的小腦運
世界小腦及運動失調症研究學會大會」。總統
動失調會有幫
府陳副總統建仁先生對這個活動高度重視，親
助， 此 外 對 於
自出席開幕典禮，並全程使用流利的英文致
眼球震顫也會
詞，敦促參加會議的 18 個國家約 120 位專家學
幫 助； 另 外，
者在國際為臺灣發聲，使臺灣在公衛照顧、健
4-aminopyridine
康促進的成就能被看見；在此將這 3 天會議中
可以用來治療
所發表的重要研究整理如下：
眼球震顫，尤其對於第二型陣發性運動失調有
Acetyl-DL-leucine 可能對尼曼匹克症或 戴薩克斯症的小腦運動失調會有幫助
改善運動功能的效果。
▲陳副總統建仁先生出席開幕典禮
高劑量的 ubiqinol 治療可以穩定病人症狀
會 議 中 德 國 慕 尼 黑 大 學 的 Michael Strupp
日本東京大學的 Shoji Tsuji 敎授分享高劑
教授強調隨機分配、雙盲、安慰劑對照臨床試
量 ubiqinol 對多系統萎縮症臨床試驗的進展，
驗是新藥發展必須經過的標準步驟，然而在小
過去的研究已經有證據顯示 Coenzyme Q10 的
腦脊髓萎縮症，即使有相同基因突變的病人的
代謝異常在小腦運動失調型的多系統萎縮症扮
臨床表現可能也有不同，這是神經退化性疾病
演重要角色，小規模的第一期臨床試驗發現高
常見的臨床異質性，太過顯著的臨床異質性可
劑量的 ubiqinol 治療可以穩定病人症狀，期盼
能會造成新藥在隨機雙盲研究的困難，然而針
目前正在進行的第二期隨機分配、雙盲、安慰
對某些特定症狀的病人，給予適當的藥物可能
劑對照臨床試驗在不久的將來可以帶來更令人
就能得到相當的成效。例如：Acetyl-DL-leucine
振奮的消息。
3
企鵝家族
Aug 2018
物的臨床試驗往往持續一至三年的期間，如何
日本名古屋大學的 MasahisaKatsuno 教授以
能需要有敏感度更高的評估工具，甚至需要在
自己在脊髓腦幹肌肉萎縮症研究的經驗分享從
病人開始出現功能損失前就給予治療，因此若
基礎研究到藥物臨床試驗時所遇到的挑戰，轉
能儘早開始治療並利用更敏感的評估方式，我
譯醫學的困難往往來自於從基礎研究到臨床研
們應該有機會找到合適治療神經退化性疾病的
究間的鴻溝，即使藥物在動物實驗可以延緩神
方式。
在如此”短”的期間看出藥物治療的成效？可
經退化疾病
《SRCA 簡介》:
病 程， 這 樣
SRCA《 SOCIETY FOR RESEARCH ON THE CEREBELLUM AND ATAXIAS》( 小 腦 與 動作失調研究學會 ) 是世界級醫學的重要國際組 織，總部設於歐盟比利時布魯塞爾。第一次國 際研討會在瑞士日內瓦（2008 年 7 月 11 日）， 第十屆國際研討會將在英國謝菲爾德舉行（2019 年）。
的成效在人 類可能需要 相對更長的 觀察才能看 出 差 異， 藥 ▲本會設置的宣導攤位
2017-2018 年台北榮民總醫院及陽明大學醫學院 神經基因研究室年度報告 文◎醫學研究主持人 宋秉文醫師 北榮民總醫院及陽明大學醫學院神經基
台
力於第二十二型小腦萎縮症致病基因的機制研
因研究室由神經內科 宋秉文教授、李宜
究，確認 dominant negative effects 是重要機制，
中教授與廖翊筑副教授共同主持。小腦萎縮
我們正在撰寫這項成果，即將發表於神經學期
症，又稱脊髓小腦運動失調症（spinocerebellar
刊上。今年我們仍然積極建立鉀離子通道基因
ataxia，簡寫為 SCA），一直是我們的重點研究
KCND3 病變的果蠅模式、斑馬魚模式及小鼠
項目。
模式，期待看到疾病的病徵後，很快能在不同
過去一年在中華小腦萎縮症病友協會的經 費贊助下，本研究室對有家族史的病患依例檢
動物模式中對這個基因病變更為瞭解，釐清致 病機轉，進而能找到治療的藥物。
測五型（除了檢測衞生福利部國民健康署補助
協會在過去一年幫忙籌辦第 9 屆世界小腦
的第三型小腦萎縮症外，另外將四型台灣常見
運動失調症學會年會，為籌募捐款及宣傳不遺
的小腦萎縮症免費納入常規檢驗，分別為第一
餘力，第 9 屆世界小腦運動失調症學會年會於
型、第二型、第六型和第十七型）。在 2017 年
民國 107 年 5 月 16 ～ 19 日順利在台北舉行，
度已進行 166 例檢驗，確診 76 例，占 45.8%，
病友會的參與及展覽讓與會貴賓留下深刻的印
並進行 16 例產前基因檢查；這些檢驗可輔助
象，為我們國家做了最好的國民外交。
醫師確立診斷，給予病患延緩病程的治療及復
小腦萎縮症的研究是一個艱困的戰爭，本
健，本研究室也積極提供適時的遺傳諮詢及為
研究室的成果是病友會長期贊助的果實，得來
病友會宣傳的資料。
不易，期待在我們共同努力之下能早日開出甜
過去一年在協會的贊助下，本研究室致
美的花朵與果實。
企鵝家族 No .67
4
特別報導
高敏感度的評估工具能增加臨床試驗的 成功機率
特別報導
2018 小腦萎縮症企鵝「72」日疾病宣導園遊會 文◎企劃組 劉耀文
為
使社會大眾能容易記住，協會 將於未來每一年的 7 月 2 日訂
為「 企 鵝 日 」， 以 強 化 數 字「72」 與我們「企鵝」的連結，並期待此 數字能成為國際通用的代號，為此 於 7 月 1 日 在 西 門 町「 西 本 願 寺 」 首次辦理屬於自己的大日子。邀請 創會理事長朱穗萍女士，分享當初 創立協會的初衷與艱辛。自小父親 因病離世，曾在病床旁，答應父親 要 照 顧 同 為 小 腦萎縮症的母親與 6 ▲由樂生會會長黃錫煙先生（中）、副會長楊士恒先生（左一）代表 個 弟、 妹， 直 至 今 日 弟、 妹 已 有 5 樂生會捐贈款項給協會 人相繼離世，當年對父親的承諾，也對自己
果有遇到時，能給予他們支持與鼓勵唷！當
的期許，終究告一段落了，她說：「18 年來
然活動也有安排各項有趣節目，例如「歡樂
感謝共同為人性化安養照護而努力的朋友及
小丑秀」、「驚奇魔術秀」、「有獎徵答」
社會慷慨解囊的社會大眾，希望未來大家能
與「摸彩」節目。現場設有多樣闖關攤位，
一直持續扶助我們，讓生命的傳承不再是悲
藉由教育遊戲認識「小腦萎縮症」。
劇的延伸」。
活動能順利辦理，有賴於各界的支持，
許多民眾不畏熾熱的陽光，頂著室外 34
其中「中華民國樂生會」當他們得知此計畫
度的溫度來參加園遊會，在陣陣響起的鼓聲
後，即立刻聯絡本會，表示願意支持與協助此
中，由北區原野非洲鼓團揭開活動序幕，除
活動，不僅捐款又號召人力認養服務兌換台工
了非洲鼓團表演外，還特別邀請到街頭藝人
作。全世界最大的潛艇堡加盟店「SUBWAY」
病友韓秀雲女士及他的搭檔陳灜洲，他們平
出動「士林劍潭店」、「大坪林店」、「頂溪
時出沒在台北市各大商圈演出，希望大家如
店」三家分店，免費贊助病友及陪同者美味
北區原野非洲鼓團揭開活動序幕
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企鵝家族
Aug 2018
藉由闖關活動在遊戲中體驗
認識小腦萎縮症
特別報導
健康的潛艇堡外，還自願加入闖關活動，成 為五大關卡的其中一關；園遊會的硬體帳篷， 則是由「永慶慈善基金會」所提供。另外特 別設置 2 個 DIY 手作攤位「種子球盆栽」與 「小腦盆栽」，帶領病友和民眾動手來製作。 在宣傳部分還有「社團法人台北市西門徒步 區街區發展促進會」協助。 活動於最後抽出 6 位幸運兒後，畫下完美句 點，這場活動共收到 1,500 張當期發票，感謝
病友韓秀雲 ( 左
) 與夥伴陳灜洲
帶來歌唱表演
現場參與的民眾，力挺第一屆的企鵝「72」 日。特別感謝企鵝家族的志工們，這一群身 穿藍色背心，默默做事的志工，是協會活動 推動的最大助力，協助工作同仁讓活動能順 利進行。希望之後辦理的活動能夠得到更多 人的支持與響應，我們 2019 小腦萎縮症企鵝 「72」日見！ （活動照片由黃郁凱拍攝提供）
現場民眾一起動手製作種子球盆栽
導企鵝 72 日活動
宣導攤位合照上傳，一起宣
樂生會出動志工人力協助活動進行
計豐富的闖關活動
SUBWAY 精心設
蕪蕪紙創所提供種子球盆栽 DIY 教學 企鵝家族 No .67
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特別報導
端午佳節 溫馨送情
時
文◎社工組
逢端午佳節，社工員們針對經濟困難家 庭進行評估，並將協會近期所募集到的
物資，依不同的需求發送禮金、食品、沖泡 飲品、管灌食品、紙尿褲等民生物資等。 透過理、監事們及志工夥伴們，親自將 物資送達病友府上加上溫暖關懷，更是讓病 友感到被重視與尊重。將懷滿滿的祝福心送 ▲副理事長譚月蕙代表協會向病友送上祝福
至病友家中，除讓病友家庭獲得實質的幫助， 也減輕生活重擔與給予精神上的安慰，相信 可讓弱勢家庭的正向動力可得以提升。 全區端午禮金及物資發送數量： 105 人／ 88 戶。
▲社工員將大眾的善心送給機構病友
偏鄉關懷 愛無遠弗屆
文◎社工組
中區社工員筱倩與理事長林秀成、理事
提的是，在拜訪途經店家「家竹黑砂糖剉冰
林綉鏈至澎湖拜訪病友家庭，由於案家偏遠，
店」、「王牌牛肉麵」，經過聊天與介紹後，
平時也多以電話聯繫。今年特別安排前往，
老闆熱心協助我們放置協會海報及發票箱，
並實際透過家訪瞭解病友的近況，由於是第
感謝您對企鵝家族的幫助。
一次「真正會面」，一開始難免有 不熟悉及疏離的感覺，但在與案家 深入討論如何照顧的話題上，就漸 漸開始熱絡及熟稔了。社工先瞭解 家族病史與就醫狀況，協助教導簡 易的復健動作、用藥知識與提供家 庭關懷支持，告知協會提供的其它 服務及權益，也鼓勵其他患病成員 入 會， 讓 服 務 更 能 周 全。 值 得 一 ▲理事長林秀成 ( 右前 )、理事林綉鏈 ( 右後 ) 社工筱倩 ( 左後 ) 與會 員一同合影
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企鵝家族
Aug 2018
文◎企劃組長 洪芩宜
五
月底前後，協會接到台灣遺傳諮詢學會
做的病友與志工，大大的鼓舞了我們，更從
來 電， 要 購 買 60 份 300 元 左 右 的 病 友
這裡獲得自信，原來病友也是可以有生產及
手作義賣品。由於原先想認購的皮革花紋鑰
回饋社會的能力。
匙圈庫存數不足，故再提供其他手作品參考，
病友的手做是藉由課程集復健與娛樂方
最後選定蝶谷巴特壓花杯墊、手提袋、水壺
式進行，並由老師與志工一同完成，是一個
袋及小熊蛋糕音樂盒 ... 等。在中區病友及志
需要彼此分工與合作才能完成作品。所有參
工的協力合作下，並於指定日期前完成。完
與者都一同學習與分享，更獲得無價的支持
成的作品外觀讓認購的學會同仁大為驚艷及
感與歸屬感。企鵝家族手作品開放預約，歡
給予手工上高度的肯定，特來信表示其喜悅。
迎有意認購義賣品的朋友可以來電洽詢，由
這份喜悅也由協會的工作同仁傳至到參與手
於是預約才製作的手作品，也請多給予我們 較充足的時間 喔！ 洽 詢 電 話 02-23147035 轉 企劃組洪小姐。
▲企鵝家族手作品 - 小熊蛋糕音樂會
▲中區病友及志工們認真製作手作品
第七屆第二次理監事會議報導 文◎秘書處
第
七屆第二次理監事會議已於 6 月 24 日
邀請協會醫病顧問張棟樑先生分享目前醫療
( 日 ) 在台北辦公室圓滿完成，感謝各
研究最新狀況，此外也討論顧問醫師、法律
位理監事的支持及參與。本次會議開會前，
顧問及醫病顧問之聘任已屆滿三年，提請續 聘並徵求顧問們同意；感謝全台共二十一位 顧問醫師、法律顧問林志銘律師及醫病顧問 張棟樑先生同意續聘，將持續給予小腦萎縮 症病友支持。 本次會議自上午九點準時開始，在每一 個提案上都經過充分的討論，非常感謝各位 理監事的支持與協助，齊心協力為協會共盡 效力。
▲理監事會議邀請醫病顧問張棟樑先生分享醫療新知 企鵝家族 No .67
8
特別報導
企鵝手作品歡迎團體預約
特別報導
照護補助摘要
小腦萎縮症病友協會照護補助概況表 (107 年 1-7 月 ) 月份
案號
戶數
金額 ( 元 )
1-2 月
10701001 ～ 10701016
16
697,000
3月
10703017
1
20,000
7月
10707018 ～ 10707020
3
27,100
合計
20 案
20 戶
744,100
*107 年累計至 7 月共補助 20 名個案、20 戶，總計 744,100 元
案號 10701011 案家難以負擔機構費用，案主照護成問題 案主劉小姐散發型病友，已離婚並為低收入戶，因與家人相處不睦入住機構，主要是由案 姐支付其生活費用，然案姐本身亦需養育三名子女，能力有限，導致案主每月入不敷出，為減 輕案家負擔且協助案主安心就養，協會補助案家 4 萬 2 千元（每月 3 千 5 百元 X12 月）之機構 安置費用，填補案家經濟缺口。
案號 10701012 個案長期財務困難，購置醫療耗材負擔重 案主周先生為遺傳型病友，目前已進行氣切手術，因退化生活已無法自理，排泄亦無法控 制，故除氣切之外同時也已經完成胃造口及尿造廔手術，主要由案母照顧，經濟主要靠案兄之 收入維持，然因案主身上同時插三管故醫療耗材之需求甚鉅，對案家來說為極沉重之經濟負擔， 協會補助案家 1 萬元（一次撥付）之醫療耗材費用以協助案家購買醫療耗材之費用。
案號 10701013 案主身插數管，耗材消耗負擔大 案主高先生為散發型病友，目前需使用鼻胃管及導尿管，並已氣切、臥床，常因肺炎引發 感染，照顧不易，目前主要由案妻及家中的外籍看護照顧，協會補助案家 1 萬元（一次撥付） 購買相關醫療耗材以協助案家照護案主。
案號 10701014 照顧案主壓力沉重，案家經濟難維持 案主田小姐為散發型病友，退化情形日益嚴重，已無法自理生活，生活起居完全仰賴他人 照料，案夫肩負外出工作賺取生活費用以及照顧案主的責任，惟因難以兼顧故聘用外籍看護， 以緩解照護之壓力，但案夫仍需外出開計程車工作以支付外籍看護費用與基本生活開銷。案主 因心疼與不忍案夫長期以來為賺取生活費用、照顧家庭而身心俱疲，曾企圖自殺，所幸外籍看 護即時發現並阻止，才未釀成悲劇。協會為減輕案家照顧之壓力，補助 8 萬 4 千元（每月 7 千元） 以協助緩解案家經濟困境。
案號 10701015 案父母年事已高，照顧不易 案主黃小姐為遺傳型病友，目前已臥床，案夫為案主之主要照顧者，同時亦為案家之經濟 來源。日前因案主罹患腹膜炎入院治療，手術後需安裝人工肛門六周以利觀察病況，惟人工肛 門需隨時注意傷口是否感染，導致案夫必須暫時留職停薪在家全心照顧案主，讓原本尚能維持 平衡的家計頓時產生無法支應相關生活支出的隱憂，故協會補助其 2 萬元（每月 1 萬元，計 2 月），以確保案家於案夫留職停薪期間之經濟得以維繫及案主之照護品質。
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企鵝家族
Aug 2018
2
001 年成立的復健娛樂化樂團，原先以打擊 樂為主，後因打擊樂樂器搬運不易、持鼓 棒擊奏難度高，故改為非洲鼓樂團，並期待能 達到復健與釋放心靈壓力的雙重效果，國周老 師則於 2007 年擔任非洲鼓樂團講師。 國周老師說明，任教多年，以音樂班學生為主 要教學對象，起先應允擔任樂團講師，是抱持 著好奇的心態，且因從未與病友接觸，難以預 期往後的發展與變化，故僅先約定一年的教學 時間。 時光荏苒，十年來老師與團員的齊心努 力，讓非洲鼓樂團克服場地、設備、初學瓶頸 期、團員出席率不穩定等重重困難，目前持續 以總會台北辦公室做為固定的練習教室，且成 員穩定，也為樂團添加「家」的溫馨感。 國周老師說，自然的退化是必然，但期待能藉
由 復 健 娛 樂 化 樂 團， 在 有 限 的 時 間 內， 帶 給 病 友心靈上的鼓舞與寄託。 老師也期盼能讓更多人 看到樂團的努力與成果， 若未來有足夠的善款與 經 費， 期 待 能 拍 攝 一 部 屬於北區原野非洲鼓的 紀 錄 片， 並 透 過 宣 傳 與 推廣，讓樂團走出台灣、
默默行善
太鼓鼓樂是需要用熱情，才能擊出震撼人 心的樂器。舞之鼓樂團朱淑惠老師秉持 著「堅持」的精神，不斷地啟發出被忽略的人 的無限可能性，因為那些故事「投射出許多身 障者想要改變自我的渴望，至今不曾稍減」。 朱老師透過不同的表演模式，創造許多 創新表演，引起中區病友好奇並漸漸走出家 中與社會融合，提高與社會互動的機會；這 樣的過程裡，需要志工、陪同者、協會理監 事及協會同仁等的鼓勵，才能同心協力的維
文◎社工專案人員 林孟欣
走向世界，讓國際能看到台灣有這樣的復健娛 樂化樂團。
想對病友說的話 「喜樂的心乃是良藥。人生無常，珍惜現 在！」
▲打非洲鼓是一件需要聚精會神的大事！
講師簡歷 姓名：凌國周 擔任本會：96 ～ 107 年北區原野非洲鼓外聘講師 學歷：美國新英格蘭音樂院 (New England Conservatory) 音樂碩士 美國百克里音樂院 (Berklee College of Music) 演奏學位 經歷：台北打擊樂團的創團團員 台灣第一位獲得爵士樂演奏碩士的鼓手 現職：現任台北市立交響樂團打擊樂演奏團員 並任教於台北基督學院、天母美國學校
文◎中區社工 陳信文
持中區太鼓樂團。在一場又一場的外展演出， 觀眾的回饋及掌聲都讓病友找到自信心與享 受音樂的喜樂，這一切的一切都讓我們覺得
▲團員南下表演開心側拍 ( 右邊第三位為太鼓講師 ) 企鵝家族 No .67
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特別報導
喜樂的心乃是良藥
特別報導
努力都是值得的。 對朱老師來說，病友打擊太鼓的技巧性與 完整性不是重點，而是藉著太鼓樂團，吸引及 鼓勵著病友一同打擊，讓他們打出不同生活體
驗與情緒壓力的釋放，而這也正是朱老師與病 友之間愛的連繫。
想對病友說的話 舞動健康、鼓動生命，相信你也可以。
講師簡歷 姓名：朱淑惠 擔任本會：100 ～ 107 年中區企鵝太鼓樂團 學歷：中國基督教學院—進修部音樂系 師承：日本－飛龍太鼓、無限太鼓、戰鼓－林玉龍教練 現職：舞鼓樂表演藝術團隊—音樂總監、執行長、舞之鼓表演藝術團—團長、台南市鼓 樂協會理事、2006 ～ 2018 台中市五權社區大學日本太鼓講師、2010 ～ 2018 台中市烏日 區農會－志工種子太鼓、音樂藝術講師 經歷：略舉 - 近年大型展演、2011 ～ 2018/12 月—年度百人公益年展、2018/7 月 -- 花蓮鼓 王爭霸賽 -- 學生組特優獎、2011 ～ 2015/11 月 - 兩岸三地鯤鯓王杯 --- 鼓術裁判、2009 ～ 2012 年—舞之鼓太鼓表演藝術團參於台中市逍遙音樂町演出
非洲鼓串起七年緣份
文◎南區社工 蔡佳妏
100 年開 從未教導過身障者的吳老師，自 始來南區辦公室授課，一開始心理是掙
一同加入非洲鼓團。
扎的，因為從未與身心障礙者接觸特別是罕見 疾病類的小腦萎縮症，因為不瞭解故也會懷疑 自己是否有能力擔任這樣工作，經過社工員的 力邀及解說才開始慢慢的調整自己的觀念與情 緒。經過幾年來的磨合，已經由原本的陌生變 成現在的熟稔。老師曾說：「這幾年跟病友相 處下來，從病友們不畏身體上的限制，認真及 努力的學習，這樣的情景讓她感受到生命的熱 情與執著的奮鬥，加深了自己對生命韌性的體 認。」 一直都希望有更多的病友能走出來，來上
積極面對生命，不僅勉勵自己也會感染給 他人，加油！
社工用心安排的各項課 程，不僅僅是非洲鼓， 其它課程也都對病友們 很有幫助。她想告訴病 友 們， 她 很 高 興 能 夠 有這個緣分與跟大家相 遇，並有略盡棉薄之力 的機會，也請大家一起 加 油， 只 要 願 意 來 上 課， 她 就 會 一 直 教 下 去，期待更多的病友也
11
企鵝家族
Aug 2018
想對病友說的話
▲非洲鼓大團練
講師簡歷 姓名：吳綪霖 擔任本會：100 ～ 107 年南區非洲鼓外聘講師 學歷：澳洲墨爾本大學維多利亞藝術學院學分班 經歷：YAMAHA 個別課鋼琴老師 奧福兒童音樂老師 岡山社區大學非洲鼓老師 下坑國小，兆湘國小，內惟國小，立志中學非洲鼓老師 非洲太暘鼓舞劇團團員 勝利盃音樂大賽高雄區 評審：希朵夫盃音樂大賽高雄區評審 台北首都盃音樂大賽高雄區評審
文◎企劃組 蘇宜偵
每
年度協會皆會辦理 123 國際身心障礙者 日活動，今年延續去年的感動，再次規 劃一場音樂會，呈現與去年完全不同的風格， 讓觀眾再次感受不一樣的視覺與聽覺的感動， 一起「聚集不一樣 成就大力量」並推動 CRPD 精神並廣為落實。 「中山椿萱合唱團」是一個很特別的團 體，他們是由中山女高畢業學生家長協會會員 所組成，這些會員皆因女兒曾在中山女高就學 而結緣，縱使都已畢業了，仍繼續支援學校並 關懷在校的學生，並積極參與社會公益服務。 因緣際會之下接洽到中山女高畢業學生 家長協會，並邀請參與 107 年身障日音樂會活
動，團長孫美奇女士瞭解活動後，當下即答應 參與，且積極的與我們討論活動細節。曾參與 許多公益表演的中山樁萱合唱團，對其演出十 分講究及要求完美，他們將在今年 11 月 11 日 下午 2 點於中正紀念堂演藝廳與協會一同用歌 聲感動各位，歡迎大家前來欣賞他們美妙的歌 聲！詳請請洽 (02) 2314-7035 蘇小姐。
第七屆顧問醫師名單 區域
項目
單位
醫師姓名
科別
職務
臺大醫院
楊智超
神經內科
主治醫師
臺大醫院
胡務亮
小兒科
主治醫師
台北榮總
宋秉文
神經內科
主治醫師
台北關渡醫院
王柏山
神經內科
主治醫師
台北榮總
李宜中
神經內科
主治醫師
台北榮總
林恭平
神經內科
主治醫師
台北榮總
單定一
神經內科
主治醫師
台北榮總
洪成志
精神科
主治醫師
台北榮總
廖翊筑
神經內科
主治醫師
林口長庚
陸清松
神經內科
主治醫師
林口長庚
陳瓊美
神經內科
主治醫師
國泰醫院
簡文仁
復健科
物理治療師
內湖國泰醫院
楊筱筑
復健科
物理治療師
彰化基督教醫院新陽明聯合診所
邱重閔
中醫科
主治醫師
彰化基督教醫院
劉青山
神經內科
主治醫師
台中榮總
鄭文郁
神經外科
主治醫師
中國醫藥大學附設醫院
蔡崇豪
神經內科
主治醫師
博生婦產科
黃東曙
婦產科
醫師
高雄長庚
劉嘉為
腦血管科
主治醫師
高雄長庚 高雄義大
林祖功
神經肌肉疾病科
主治醫師
李介元
神經內科
主治醫師
就醫 北區
復健
中區
南區
就醫
就醫
第七屆醫病顧問
第七屆法律顧問
姓名
單位
職稱
姓名
單位
職稱
張棟樑
社團法人台灣罕見神經學會
秘書長
林志銘
源道聯合法律事務所
律師
企鵝家族 No .67
12
特別報導
用愛支持 用歌聲響應
病友服務
北區 服務
輔具微調整病友“溝通”無煩惱 文◎北區社工 游珺惠
隨
著疾病關係病友們逐漸的需要輔助性的 用具或是他人的協助，以滿足在生活上 的需求。由於身體的部分機能逐漸衰退，例如 體力、聽力、協調性、平衡感等，這些都會直 接或間接影響到病友的生活與獨立自主的能 力。為了維持一定的生活品質，適時利用輔具， 並依照病友的狀況適度的調整後，病友才能將 其發揮到最大功效，除讓生活更方便也能減少 家人的擔憂與避免日常生活中所潛藏的風險。
北區 服務
沒有岩石的阻擋 怎能激起美麗的浪花 文◎社工專案人員 林孟欣
坐在輪椅上的案主阿蕙淚珠在眼眶打轉， 訴說生命中滿滿的挑戰與困境。曾經憧 憬婚姻，在十多年前發病後，便失去原有的行 動能力，以及本應相互扶持的案夫，案兒子也 因疏於教養，誤入歧途，家中仰賴高職畢業的 案女兒補足生活費；而案主的雙親早逝，唯一 的手足也已有發病症狀。 社工在了解案家的狀況後，協助申請慈善 購物金，每月可於特定網路平台上購買米、麵 條、罐頭、沖泡飲品等物資。若有善心人士捐 贈民生物資，也會提供給阿蕙家，以期能協助 案家維持基本生活品質。
北區 服務
眼睛會說話
小
腦萎縮症的病友有部分到了後期都會有 發音困難的問題，因此溝通時會花費較 多的時間，例如阿琴就面臨這樣的狀況。阿琴 目前由女兒照顧，平時活動必須靠輪椅協助， 雖然有很多話想表達，然而卻只能發出氣音， 她女兒只能靠著彼此的肢體動作，以及模糊的 單音來猜測阿琴到底想要說什麼。 去年度由於台新銀行的贊助，協會開始尋 找適合這類有表達需求的病友所適用的輔具，
13
企鵝家族
桃園病友恬恬最近申請了溝通輔具，但在 使用上出現了困擾，讓恬恬對輔具產生了很大 的排斥感。協會社工得知訊息後，即安排家訪 瞭解其困擾。從旁觀察使用步驟及狀況，除讓 她更了解輔具功用與設置目的並協助調整。處 理後大幅的改善使用意願也更加順手，還讓恬 恬欲罷不能捨不得休息，反覆的練習操作，讓 輔具發揮到最大的功能。
Aug 2018
案家地處偏遠，故協助申請復康巴士，讓 外出復健更加便利與安全。並協助初發病的案 兄，連結身心障礙者職業重建中心資源，盡力 找尋能勝任的工作，讓生活自給自足。 常在電訪關懷時，聽到案主哽咽的說起她 的無奈，但每每到了結尾，總會努力揚起嘴角， 感謝社會大眾與協會的關懷，並說明自己也 會努力復健與保重身體，且要陪伴兒子重回正 途。 今年的端午佳節，協會亦致贈民生物資， 讓協會熱騰騰的關懷溫暖這家人的心。
文◎北市社工 陳仲豪
因此也請相關的廠商帶著器材到阿琴家讓她試 用。當電腦幫阿琴說出她想要講的句子時，她 臉上綻放燦爛的笑容，而女兒也因為終於可以 不用再憑著想像力用力的揣摩阿琴的意思而如 釋重負，目前輔具中心正在評估當中，如果通 過，阿琴一家人就可以不需要花很多的心力在 猜測上了。 如果你覺得自己也有這樣的需求，也歡迎 跟協會連絡哦！
面對風雨 不再驚慌 文◎中區社工 林筱倩
案
夫前年因案入獄後，家計便落入案主阿
案家釐清家庭目前優劣勢，並且連結適合的資
婷身上，案主一肩挑起照顧兩名未成年
源，增強案家的家庭功能，第三期處遇與個案
子女的責任母兼父職。案家子也很懂事，放棄
討論後續生活安排、疾病照護及心理調適等，
最愛的棒球從私立高中轉入一般公立汽修科並
以幫助案主對疾病有正確的認識並與疾病和平
半工半讀，希望可以減輕家庭經濟負擔。
的相處。
然而無情的風雨並未停止侵襲案家，在今 年 1 月案主因肢體不協調、視力模糊就醫檢查， 檢查後醫生告知罹患小腦萎縮症，還告訴她此 疾病尚無藥物可有效治療，這瞬間的打擊讓她 陷入驚慌失措中，不知該如何是好。 跟個案的首次接觸，緣起於今年個案因上 述事件發生後來電求助，想要了解相關福利申 請及就醫訊息等。與個案電話會談後立即安排 前往嘉義訪視，在了解個案家庭狀況後，第一 期評估與處遇先提供物資及三節補助，以渡過 目前生活的急難問題。第二期處遇將會朝協助
中區 服務
▲即使是偏鄉協會一直都在，會一直陪伴著個案
因為有你 在惡劣的環境下依舊能安穩渡過 文◎中區社工 林筱倩
原
本在偏鄉務農的案主小杜，每天努力工
案家負擔，並提供案主相關就醫訊息，也加強
作以扶養三名子女，家族患有遺傳小腦
案妻心理支持。目前案家經濟已達收支的平
萎縮症，歷經大哥發病後離世，在三年前自己
衡，但仍須緊密的關懷，持續強化其家庭功能，
竟也出現了發病的症狀，生活頓時陷入了困
避免問題再次發生。
境。不幸的事情接二連三，案妻阿芬隨後竟被
無論發生什麼事，都需秉持著不吝尋求各
檢查出罹患鼻咽癌第三期，這對努力生活的一
界協助，相信任何問題都是可以解決，只要堅
家人來說更是雪上加霜。案母年齡高達七十幾
定信念，終會找到解決之道，繼續走下去！
歲，開始打零工以貼補家用，包含未成年的子 女也開始撿拾資源回收物品，以維持家庭開 銷。 今年 1 月個管中心轉介案家，前期先與個 案建立信賴關係後，便前往案家訪視。社工了 解案家狀況後，處遇規劃不定期提供物資減輕 ▲不定期物資補助，讓個案不致匱乏 企鵝家族 No .67
14
病友服務
中區 服務
病友服務
南區 服務
及早諮詢 多一份準備
家
屬提到：「很謝謝你們給的資訊，如果 我們能更早認識協會就好了」。 家屬因不熟悉照顧常感染而頻繁進出醫 院，及裝胃造瘻諮詢，五月時來尋求協助，社 工面訪一位家屬，他敘述著媽媽二年前出現症 狀，當時平衡不佳、說話大舌頭，不過生活與 行動自如，但一年前出現呼吸時常伴隨著巨大 聲響，經醫師評估需進行氣切手術。但進行手 術後，氣切影響肺功能，加上運動減少身體機 能快速退化，半年內從使用單拐到乘坐高背輪 椅，更申請看護照顧日常生活。 社工首先著重蒐集病況、就醫、社福資源 等資料，另也提供往年照護技巧講義，分析裝 胃造瘻後能改善進食，卻會造成口腔退化，不
南區 服務
文◎社工組長 劉宣汶
同角度供 其 評 估； 連結醫院 到宅居家 護 理， 追 蹤傷口維 護 狀 況， 並提升照 護技巧。 ▲社工提供病友居家復健動作 社工申請復康巴鼓勵到協會學習簡易復 健 方 式， 減 緩 肌 肉 萎 縮， 並 關 懷 家 屬 給 予 支 持 鼓 勵， 當 天 家 屬 離 開 時 有 感， 如 果 能 更 早 點 諮 詢， 就 能 提 供 媽 媽 更 完 善 照 顧 模 式了。
不放棄就能開啟新的人生 文◎南區社工 蔡佳妏
阿
偉在 30 歲時開始發病，10 年來勇敢面對 疾病所帶來的困難，雖然有家人的陪伴， 但心中也期待可以和他人互動及分享這一路的 心境。在因緣際會下認識協會並結緣，也開始 參與各項活動。 每次的上課日是他一個禮拜裡最開心的 日子。有資深學姐彩蕙姐細心的鼓勵、阿藝姐 展現生命的鬥志及阿仁大哥的熱情，這些特質 都讓他視他們為生命歷程導師。因有了這些力 量的支持，在每次上課都會主動與其他病友分 享生活中的點滴，下課還主動協助志工整理及 對發票。自己也能幫助別人回饋社會這樣的動
社工 4 ～ 6 月服務統計量
作，讓自己的心裡感到滿足，生活也更充實。 學習非洲鼓對他來說是頭痛的一件事，因 為他自認為是音痴。好在有非洲鼓團班長利用 下課時間帶著他反覆練習，才讓他開始拾起信 心。協會於 6 月 9 日接了一場外展表演，初次 登台讓他相當緊張，表演過程雖然有一點小錯 誤，但是仍賣力的繼續表演，完成了這個首場 演出。 希望協會所提供的每一項服務，都能溫暖 病友的心，及啟發病友對於未來抱持著永不放 棄的信念，開請另一個新的人生。
【家／面／院訪】101 人／ 268 人次／ 90 戶 【資源連結】130 人／ 148 人次／ 128 戶
【社工電訪】367 人／ 860 人次／ 346 戶 資源連結項目
人
人次
戶
資源連結項目
人
人次
戶
手冊申請／換發
4
4
4
罕見疾病基金會
15
19
15
重大傷病申請／鑑定
3
3
3
公益信託笁樂種子基金
2
2
2
輔具資源中心
15
16
15
職訓／就服／身心障礙者職業重建服務中心
10
12
10
身心障礙者家庭資源中心
5
9
5
醫院社工室
3
7
3
長期照顧中心
5
6
5
超棒生技營養品
47
47
45
復康巴士
20
20
20
遠雄文教基金會
1
3
1
15
企鵝家族
Aug 2018
文◎企劃組長 洪芩宜
衛部救字第 1061361331 號
小
腦萎縮症多數於青壯年時期發病，病程 從十年乃至長達二十年以上，由於疾病 無法有效的積極治療，只能持續細心的照護陪 伴。由於已插管或臥床的病友無法自主進食， 每日所需投入的照護人力及費用高，為幫助此 類型病友提供每日營養補助，協會於 106 年提 出申請「小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及 營養補助計畫」勸募字號，勸募活動自 106 年 3 月 15 日 起 至 11 月 30 日 截 止， 總 募 款 收 入 為 438,288 元（含利息收入 64 元），勸募活動 必要支出（含文宣品、場地費、人事費、雜支 等）為 65,000 元；並於 107 年 1 月至 6 月底前
將所募得款項執行完畢，總支出金額為 374,274 元（營養品支出金額為 347,935 元、運費支出 金額為 26,339 元），總執行超支 986 元由協會 自籌，本計畫幫助具中低、低收入戶及經濟弱 勢家庭的已插管或臥床的小腦萎縮症病友，及 雖有咀嚼功能但因身體快速退化導致需營養補 充的小腦萎縮症病友，服務共 125 人 /227 人次 /114 戶弱勢病友家庭，雖然本計畫已結案，但 病友仍需要社會大眾的協助，也懇請大家繼續 扶持企鵝家族。 完整勸募成果報告，請至協會官網查詢 www.tscaa.org.tw
本計畫服務流程 病友（家屬）申請
社工初評 / 資料收集
單位轉介
篩選名單 / 環境評估 評估
勸
營 養 品 購 買
募 計 畫
符合資格
不符合資格
提供各項營養補助 追蹤 / 調查 / 評估
往生 / 突發事故 穩定及持續服務
婉拒 / 轉介
結案
本計畫服務總覽： 經濟弱勢
中低收
低收
總服務人次
37 人 /55 人次 /34 戶
41 人 /71 人次 /36 戶
98 人 /146 人次 /87 戶
2 人 /6 人次 /2 戶
8 人 /24 人次 /8 戶
11 人 /33 人次 /11 戶
21 人 /63 人次 /21 戶
0
2 人 /6 人次 /2 戶
4 人 /12 人次 /4 戶
6 人 /18 人次 /6 戶
因身體快速退化需 20 人 /20 人次 /17 戶 營養補充者 插管者 已插管的臥床者 總服務人次
22 人 /26 人次 /19 戶
47 人 /85 人次 /44 戶 56 人 /116 人次 /51 戶 125 人 /227 人次 /114 戶 企鵝家族 No .67
16
勸募計畫
小腦萎縮症已插管或臥床病友管灌及營養補助計畫 勸募成果報告
勸募計畫
讓愛延續 9972 救救企鵝勸募專案 文◎企劃組長 洪芩宜
衛部救字第 1071360383 號
自
民 國 98 年 協 會 正 式 推 動「 急 難 救 助 計 畫」，設立「小腦萎縮症家庭生活救助 金管理辦法」，規範每年固定提撥年度預算 15% 為本項計畫。又為使補助範圍擴及照護面 向，降低家屬照護時的經濟壓力，更於民國 102 年 9 月通過「小腦萎縮症病友協會照護補 助辦法規範」。民國 98 年至民國 104 年透過「小 腦萎縮症家庭生活救助金管理辦法」及「小腦 萎縮症病友協會照護補助辦法規範」，補助已 有 334 人次受惠，共補助 1,920,883 元，而 106 年度在「小腦萎縮症病友協會照護補助辦法規 範」中，補助的個案上升至 2,969 人次 /149 戶，
一年補助金額達 1,633,900 元整，因疾病退化需 要支援案家每年成正比增加，而協會因經費能 幫助有限，為了減輕弱勢病友家庭在生活上、 經濟上的負擔，本會於今年度提出辦理『9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助及照 護補助計畫』。勸募所得將作為小腦萎縮症弱 勢家庭生活救助及照護補助經費，包含生活救 助、照護補助…等相關支付；由於疾病屬退化 性，且病程從十年乃至長達二十年以上，疾病 退化所造成的家庭衝擊，不論是在心理還是經 濟皆是壓力，希望社會大眾能伸出援手幫助 『9972 救救企鵝』勸募專案。
衛部救字第 1071360383 勸募 4-6 月捐款芳名錄 50,000 28,635 20,000 10,000 6,000 5,000 3,675 3,000 2,000 1,500 1,000
洪維邦 全漢企業股份有限公司 吳蕙蘭、林慧郡 財團法人台灣省私立板信社會福利慈善事業基金會 郭敏瑜 胡智國 方浩、林望君、陳啟明 彭秋鸞 林世偉、洪帛均、張安妮、張致辰、賴國順 洪國敦、陳昱維、陳國順、陸柏儒 / 陸柏宇 善心人士、愛心人士、廖香娟 丁柔菲、杜怡渟、賴昌龍 李明杰、李霈瓔、林武強、林美玲、邱富信 馬聖哲 / 無名氏、陳國世、黃純瑛、楊慧真 齊桂秀、劉哲君、樂果移動數位科技 ( 股 ) 公司
1,000 800 566 500
400 360 350 300 250 200 100
蔡怡君、鄭鴻傑、鄭麗翠 陳俊雄 駱貞如 元凱房屋股份有限公司、宋宜蓁、李孟霏 馬國芳、郭麗華、陳玉玲、陳宇庭、黃四美 黃陳明 / 黃品嘉 / 黃千慈 / 黃俊霖、楊筱薇 歐家瑋、鄭素娥、謝錦春 洪雅雯 悠遊卡捐款 賴湘蓁 林千平 魏瑞賢 王麗雅、程廣智、蕭郢 李家鈴、涂衛成、楊容蓁、楊曉妍
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症病弱勢家庭生活救助及照護補助計畫 107 年 1 月 ~ 107 年 6 月止勸募收支決算表 衛部救字第 1071360383 號 會計科目
金額
佔收入百分比
捐款收入
344,356
100.00%
其他收入 利息收入
-
0.00%
註明：義賣收入
0.00%
上下半年利息收入
總收入
344,356
100%
會計科目
金額
佔費用百分比
活動支出
447,975
88%
1,500
12%
449,475
100%
勸募活動必要支出 總支出 本期餘絀
17
企鵝家族
-105,119 ( 自籌 ) Aug 2018
備註
備註 勸募活動募款所得 15% 內支付
活動報導
活 動 總 表 北區活動 【已辦理活動】 6 月 11 日
週一於小人國主題樂園辦理台北市、新北市戶外聯誼會
7月1日
週日下午 1 點至 3 點「2018 小腦萎縮症企鵝『72』日疾病宣導園遊會」- 西本願寺，北區原野非洲鼓受邀表演
7月6日
週五北區、東區聯誼會
7 月 22 日
週日北區照護課程
6-7 月
每週一下午於北區辦公室辦理口琴育樂班
6-7 月
每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程
6-7 月
每週四於北區辦公室辦理照護課程
6月
每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 (7、8 月放暑假 )
【活動預告】 8 月 11 日
週六上午 9 點到 12 點 「有說有孝」孝親感恩宣導嘉年華 - 台北花博公園花海廣場，北區原野非洲鼓、中區企鵝太鼓受邀表演
11 月 11 日
週日下午 2 點至 5 點「2018 國際身心障礙者日 -『愛正閃耀』音樂會」- 中正紀念堂演藝廳，北區原野非洲鼓受邀表演
8-12 月
每週一下午於北區辦公室辦理口琴育樂班
8-12 月
每週二下午於臺北市身心障礙服務中心辦理瑜珈課程。
9-12 月
每週四下午於北區辦公室辦理復健娛樂化樂團－北區原野非洲鼓 (7、8 月放暑假 )。
中區活動 【已辦理活動】 5 月 10 日
週四於臺中市福科國中校園宣導
5 月 23 日
週三於南投縣弘明實驗高中校園宣導
5 月 30 日
週三於彰化縣二林高中校園宣導
6 月 15 日
週三於臺中市慈明高中校園宣導
7月7日
周日於台南十鼓文化園區辦理中區戶外聯誼會
6-7 月
每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團。
6-7 月
每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、蝶谷巴特課程及疾病課程。
【活動預告】 8-12 月
每週一上午於乾溝子活動中心辦理復健娛樂化樂團－太鼓樂團
8-12 月
每週四上午至下午於中區辦公室辦理瑜珈、蝶谷巴特課程及疾病課程
南區活動 【已辦理活動】 6月1日
週五於中山大學附屬國光中學校園宣導
6月9日
週六南區非洲鼓打擊樂團出席「身心障礙者才藝展演嘉年華活動」受邀演出
6 月 16 日
週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會
7月7日
週六於台南十鼓文化園區辦理南區戶外聯誼會
7 月 14 日
週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會
6-7 月
每週一上午於南區辦公室進行復健娛樂化南區非洲鼓打擊樂團團練、太極導引、藝術療育、精油按摩紓壓等課程
6-7 月
每週一下午於南區辦公室辦理高雄市體育處「企鵝健康活力站 - 復健運動體驗營」
【活動預告】 8 月 23 日
週四於高雄市照顧技術推廣協會單位宣導
8 月 18 日、9 月 8 日、10 月 13 日、11 月 10 日、12 月 8 日週六於永康區辦理台南家庭互助聯誼會 8 月 18 日、11 月 10 日週六於南區辦公室辦理志工培訓 - 攝影課程 10 月 8 日
週一於南區辦公室辦理急救教育訓練課程
11 月 7 日
週三於中山國中校園宣導
8-12 月
每週一上午於南區辦公室進行復健娛樂化南區非洲鼓打擊樂團團練、太極導引、藝術療育、精油按摩紓壓等課程
8-10 月
每週一下午於南區辦公室辦理高雄市體育處「企鵝健康活力站 - 復健運動體驗營」
秘書處 【已辦理活動】 6 月 24 日
週日第七屆第 2 次理監事聯席會議
【活動預告】 9 月 30 日
週日第七屆第 3 次理監事聯席會議
企鵝家族 No .67
18
活動報導
說印尼文 " 麻也通 " 哦～照護課程紀實 文◎北市社工 陳仲豪
每
年協會都會針對病友照護的相關需要， 辦理一系列的課程，希望藉此提供病友 以及照顧者們在疾病及日常生活的照顧上正確 的觀念，本（107）年度 6、7 月份特別將參加 對象的範圍，由小腦萎縮症擴大為所有的退化
性疾病，希望能夠藉此吸引更多人來參與，讓 課程能發揮更大的效益。 由於病友的需求極為多元，因此課程設計 也包羅萬象，除了有照顧資源資訊、營養與膳 食等與生活息息相關的內容，同時也包括了急 症處理、器官捐贈、臨終關懷等議題，讓病友 及照顧者們可以多方面的來看待疾病帶來的影 響、面對方式及如何處理並及早做好對未來生 活的規劃。 特別值得一提的是以往課程因講師全部 用中文講述，而許多照顧者為外籍看護，因此 上課彷如鴨子聽雷，讓原先預期的效益大打折 扣，今年欣悅人力資源管理顧問公司特別派員 協助以印尼語作現場翻譯，講師也會請外籍看 護們到台前示範，讓她們能以自己熟悉的語言 下學習到新的知識。
▲病友實際體驗 CPR
好事成「雙」喜出遊
107
年度雙北市戶外聯誼會於 6 月 11 日 隆重登場，邀請台北市、新北市會 員前往台灣小人國主題樂園，遊覽世界各地的 迷你特色建築與遊樂園。 原本還擔心最近連續大雨影響行程，但天 公作美，涼爽的好天氣，為環遊世界增添樂趣
文◎社工專案人員 林孟欣
與悠哉自適。「小人國很適合身障輪椅者來， 可再重遊一次」病友在回程時，開心又不捨的 微笑與回饋，為聯誼會增添溫馨之情。戶外聯 誼會中，與老朋友相聚，讓緣分更顯珍貴，且 能結識居住地區相鄰的新朋友，廣結善緣；更 由於引頸期盼下次的活動，讓平日的復健運動 更加積極。 明 年 度 的戶外聯誼 會與會員旅 遊， 邀 請 您 和家人與我 們同樂！
▲在小人國主題樂園的歡樂大合照
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企鵝家族
Aug 2018
文◎中區社工 陳信文
為
了推展罕見疾病小腦萎縮症的疾病認識， 中區於六月分別到中、彰、投等縣市辦 理校園疾病認識與生命教育宣導講座，透過社 工及病友的 宣傳，用輕 鬆互動的方 式將疾病知 識及如何尊 重身心障礙 者的觀念， 同時培養在 地的小小志 願服務者。
▲遠到南投弘明高中宣傳病疾
未來這些莘莘學子將來也會走出校園進入社 會，相信這時候所種下善的因，未來也能啟發 其善的動力，讓社會多一分溫暖的力量。
▲慈明高中每年支持協會辦理校園宣導活動
傳統文化與太鼓樂的結合 文◎中區社工 陳信文
月七日，天色才微微亮的清晨七點時分， 中區的病友紛紛忙著行腳，在漫漫的路 程中，由漫山的美景從四面八方簇擁著糖廠， 佐以鐵道風情、單車行旅與田野風光，將這個 小園子妝點成一處渡假聖地，提供逃離喧囂的 好去處，這裡就是此次要前往的中區及南區聯 合戶外聯誼會地點「台南十鼓文化園區」。 自國民政府來台數年後，各農林機構開始 盤點日治時期所留下的舊倉庫，而在台南十鼓 共有 22 座日據時代時所建，後而由台灣糖業
七
公司仁德車路墘糖廠管理產糖，隨著產業及時 代的變動，已不再產糖，隨之而來的是賦予百 年歷史的糖廠風華重現，融入十鼓獨創之台灣 特色鼓樂，化身為亞洲第一座鼓樂主題國際藝 術村。 我們齊聚一堂，共同創造歡笑，結合打擊 太鼓的樂聲，同時看見中、南區病友們的日常， 特有的人文風情、生活步調，這可是在鏡頭下 所見不到的，我們邀請各區的大小朋友，來年 一起出門來參與我們的日常生活浮光掠影。
▲眾人協力推動輪椅
▲大家共同體驗擊鼓樂趣 企鵝家族 No .67
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活動報導
愛的教育 從小開始
活動報導
太極導引
文◎南區社工 蔡佳妏
太
極導引是一種呼吸調息還有轉化的動作， 由於病友們常會使用固定肌肉行走，常 易感到大腿前側、脖子後頸及肩夾處疼痛，太 極導引透過呼吸調息，在身體動作的過程，使 較僵硬的身軀逐漸放鬆、紓解肌肉壓力。在 活動中，病友身體因退化程度不一故有動作會 較有困難。而潘足老師鼓勵與建議病友不要
拳、拉筋或簡單暖身動作等，能動就多動一點， 以及走出家門多多參與協會辦理的各項活動。 這樣長久下來不僅活絡身體，且也能在活動中 認識到不同的朋友，交流日常或是聊些有趣的 話題。這種不都需要額外花費？真的歡迎及鼓 勵南區會員們能踴躍參加協會所辦理的各項課 程。
把 自 己 侷 限 住， 先 設 定 自己是一個健康人的角 度， 才 能 開 啟 自 己 的 潛 能。 並 常 鼓 勵 及 要 求 自 己， 對 自 己 說；「 我 可 以 的！」 強 化 信 念。 每 天的運動復健可以是打 ▲老師教導身體平衡動作
▲老師教導延展動作
到宅服務 提升居住品質
文◎社工組長 劉宣汶
案
主阿蓮姐已發病 30 年，即使發病了卻依 然熱愛賣菜的工作。親友鄰居常勸退， 但能每日在市場與客人互動，是讓她生活充滿 樂趣的事情，也藉此鼓勵自己更要維持身體保 養與運動。 約三年前老市場拆除，案主因此退休無 事所從，每天在一樓客廳看電視打發時間，日 復一日的過著沒目標的生活，但後來逐漸意識 到身體上的變化。只是走回二樓臥室洗澡睡覺 這樣簡單的事情竟越來越困難，心理也感到危 險。社工訪視聊天時與案主提到可將一樓做改
▲志工們協助將電動床搬運進案家
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企鵝家族
Aug 2018
▲阿蓮姐很滿意電動床的高度與擺放位置
為臥室較方便且安全，但案主這 30 年來在長 時間在市場打拼，無暇整理以致家中環境雜亂 不堪，身邊也無人協助家務。剛好在五月初， 南區辦公室收到善心人士捐贈電動床一張，於 是號召志工們一同前往案家整理案家環境。將 破損老舊沙發移除，選擇窗邊通風處放置電動 床，也將一樓廁所打掃乾淨，讓案主可在乾淨 舒適的環境中休息。結束後案主滿懷著感恩的 心，在志工們離開前還不斷重複說著「感恩」。
文◎企劃組 蘇宜偵
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月 5 日受邀前往金山青年活動中心參與全 漢企業家庭日活動，此次參與活動擺攤義 賣病友手作品，以及擔任闖關活動關主，義賣 共收到 28,635 元，全數金額將用於今年的 9972 勸募計畫中（詳見 P17），幫助弱勢家庭於生 活救助及照護補助上。 此次活動共出動 5 名志工及 1 名工作人員， 支援約 1500 人的企業家庭日活動，活動中有 闖關遊戲、漆彈、大地尋寶、健走…等，而協 會的志工們支援闖關及公益攤位這兩項。 闖關遊戲擔任「蜻蜓點水」的關主，讓如 炎炎夏日的天氣，來點清涼的，小朋友玩的不 亦樂乎。而整個設計中每人皆需使用 20 點做 公益，除了到攤位前購買病友手作品外，甚至
有很多人直接捐出來，讓我們在此場活動收穫 不少。 最後感謝全漢企業給予協會此次機會前往 擺攤義賣病友手作品，也感謝參與公益活動的 人，有你們真好！
▲點券滿滿，愛心滿滿
亞東學生環島之愛服務報導
連
續三年的健走活動與亞東技術學院合作， 學生志工團隊協助了大部份活動的工作， 雙方合作漸漸產生了默契。今年初談及整年度 活動的合作時，得知於暑期有一場腳踏車環島 計畫，此計畫的內容除了騎腳踏車環島外，還 於每個定點執行服務工作，也將企鵝家族納入 進去成為服務計畫中的一員。 在此服務計劃執行前，於 6 月 13 日下午 1 時於亞東技術學院裡舉辦一場授旗典禮儀式， 協會理事長林秀成對於此服務活動極其重視，
文◎企劃組 蘇宜偵
及討論後，安排了 7 月 16 日至南區辦公室進 行活動，內容以團康活動為主，設計一場小型 的音樂會，搭配小遊戲及簡單的帶動跳等，與 現場的病友作互動，帶給他們不同於協會安排 的課程內容，心情也跟著學生一起年輕起來。 除此之外，也拿發票箱做起勸募發票的活動， 用小小的力量幫助病友。 感謝亞東技術學院環抱夢想．愛遠行團 隊，因為有你們的付出，才有病友們的快樂， 企鵝家族謝謝你們！
並接受邀 請前往參 加典禮。 亞東 技術學院 學生團隊 幾經評估 病友狀況 ▲互動小遊戲玩的超開心
▲南區服務圓滿成功 企鵝家族 No .67
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活動報導
企業結合公益元素 讓家庭日更有意義
活動報導
充實照顧知識 提升服務技能
文◎北市社工 陳仲豪
到
宅關懷服務是協會近幾年來一直在執行 的項目，由於許多病友因為獨居、住在 機構或經濟狀況不佳、照護人力不足而無法外 出參加協會的活動，因此協會設計了到宅關 懷，將服務帶到病友的家庭中。這樣的服務自 然不是只有到家裡跟病友聊天這麼簡單，同時 也不是社工一個人可以完成，舉凡交通、活動 甚至居家環境整理都會需要大量的志工人力來 協助，因此，本（107）年度的到宅關懷行前 課程，特別結合了志工訓練，希望讓志工能具 備一些專業的技能，做為協助此項服務的儲備 人力。
▲志工依據講師的指示練習
▲老師示範如何正確幫病友移位
本次課程包含口語與肢體復健，主要是期 待志工能在專業復健師的帶領之下，學習基礎 的復健方式，不但在執行服務的時候能實際運 用，同時若是自己周遭的親朋好友有需要的時 候，也可以適時的伸出援手，可說是非常實用， 同時也藉由這樣的機會，讓平時各自忙碌的志 工們有聚會的時間，彼此經驗交流跟分享，也 讓大家的感情更接近。 如果你錯過了這次也不用擔心，我們之後 還會有相關的課程會公布在官網上，請密切注 意協會官網公告及 Facebook 的訊息哦！
志願服務紀錄冊可以給你什麼？
很
多人都秉持著一顆熱誠的心到協會來擔 任志工，常常是單純的付出而不求回報， 然而你可能不知道你可以申請「志願服務紀錄 冊」，讓你走過的路都留下痕跡。 所謂「志願服務紀錄冊」到底是什麼？有 什麼好處呢？ 志願服務紀錄冊為內政部所頒發登記志工 服務時數的冊子，志工必須在完成基礎訓練及 特殊訓練後由運用單位檢附應備文件（含正式 公文、志願服務紀錄冊 - 人員名冊、基礎與特 殊訓練資料名冊 、1 吋照片 2 張、基礎訓練證 明《時數至少 6 小時》；特殊訓練證明《至少 6 小時》正反面影本），向各目的事業主管機 關提出申請。
文◎北市社工 陳仲豪
持有志願服務紀錄冊志工服務年資滿三 年，服務時數達三百小時以上，可申請核發志 願服務榮譽卡。志工進入收費之公立風景區、 未編定座次之康樂場所及文教設施，憑志願服 務榮譽卡得以優待，另持志願服務紀錄冊志工 從事志願服務相關項目工作滿一年且服務時數 達一百五十小時以上，具有志願服務績效證明 書之役男，得優先 服該相關類別替代 役。 有需要的志工 可向協會提出相關 文件由協會送件辦 理哦！ ▲志工服務紀錄冊
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企鵝家族
Aug 2018
活動報導
2018 年國際身心障礙者日系列活動 集聚不一樣成就大力量－ 1111「愛正閃耀」 音樂會預告 文◎企劃組 蘇宜偵
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018 年國際身心障礙者日活動又來了，為讓 更多社會大眾聽見、看見身心障礙者的自 信與活力，於 11 月 11 日下午 2 時在中正紀念 堂演藝廳舉行。 此次的節目企劃延續「藝術性、多元性」 為主軸，透過協會北區原野非洲鼓樂團與結合 病友故事，交融出不同的聽覺、視覺與心靈的 感受，展現跨界藝術的多元風貌。 本場音樂會全長約三個小時，內 容包括有「藝術創作」舞蹈開場，「中 山樁萱合唱團」將病友故事用音樂方 式演繹，以及協會原野非洲鼓樂團的
壓軸演出，將身障朋友的自信及生命力充份展 現在觀眾面前，傾訴他們對社會的情感與期 望，描繪出「國際身心障礙者日」的精神意義。 喜愛音樂、熱愛公益的朋友們，你們可以 透過協會官網（www.tscaa.org.tw）關注我們相 關活動訊息，也可來電 (02) 2314-7035 洽詢活 動或直接索取入場券，來欣賞此次音樂會的精 彩演出，期待您的蒞臨！
活動時間：107 年 11 月 11 日 14:00 ～ 17:00 活動地點：中正紀念堂演藝廳 費用：免費
「看見它 請扶他一把」小腦萎縮症公益宣導講座
「你知道
小腦萎縮症嗎？」、「小腦萎縮症與我們無關嗎？」、「罹 患小腦萎縮症會有什麼影響？」、「我要怎麼幫助小腦
萎縮患者？」、「對於退化性的疾病我們該如何因應？」，您有以上的疑 問嗎？協會開辦單位宣導講座活動，目的是希望能至機關團體向大家介紹 此罕見疾病，並透過講座降低社會大眾因為不瞭解疾病而造成的誤解或歧
免費預約 講座
視，進而鼓勵大家能投身公益幫助弱勢身心障礙者，提升社會祥和風氣。 病友講師也能透過生命故事的分享，讓大家可以珍惜目前所擁有的並啟發 自己的人生目標。此活動時間長度可隨單位調整，而且活動完全免費。歡迎有意舉辦「社會教育 講座」或「員工訓練」的企業團體，來電洽詢 02-2314-7035 轉企劃組洪小姐。
台中萬代福影城感恩父親月公益好康活動
多
久沒和家人一起去看電影了，88 父親節
即可換取飲料或爆米花（一張電影票，限換
即將到來，回想小時候都是爸爸帶全家
取一份）。所募集的發票將全數捐給「社團
看電影，現在您也可以帶全家一起看電影。
法人中華小腦萎縮症病友協會」。可以感謝
8/8-8/19 去台中萬代福影城看電影，只要購買
父親又可以做公益，這麼好康的活動還不快
電影票外加 10 張 107 年 7-8 月未兌獎的發票，
來參加。
企鵝家族 No .67
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付出誠可貴
大家的老朋友
文◎北市社工 陳仲豪
「這禮拜有事情要幫忙的嗎？」大概是每週北區同仁最常被問到 的一句話，而問話的不是別人，就是北區的資深志工－林秀月， 因為在退休前是擔任教師的職務，因此大家都暱稱她林老師或秀月 老師。 秀月老師雖然已經退休，但仍然把每天的生活排得很充實，從 協會成立之初她就開始幫忙，也有固定關懷的區域，因此很多會員 都認識秀月老師，近年來雖然因為她漸漸把重心放在協助協會的行 政作業上而減少訪視的次數，但仍有許多會員在提到秀月老師時都會關心的問起她的近況。 目前幾乎每周三秀月老師都會到協會來，協會有活動只要時間許可她也會義不容辭的答應到 現場協助，很感謝她多年來一直這麼熱心的付出，當然，我們很期待能有更多像秀月老師一樣熱 忱的人加入服務行列，如果那個人是你的話，趕快跟我們聯絡哦！
一路上有你 企鵝暖男
文◎中區社工 陳信文
林駿男大哥是協會一位資深的校園宣導及交通的志工，長久以來 陪病友參與了許多大大小小的活動，也協助協病友出席中部地 區各個高、國中及小學進行校園宣導講座。多年來總是不怕辛苦、 默默地及安全的載送病友到任何一個地方。帶著病友南征北討確時 需要一些耐心，更需要注意過程中的安全，協會裡面能有像林大哥 一樣的志工朋友，為病友付出，用最溫暖而柔和方式服務，是病友 的福氣也是協會的支柱。目前各區辦公室也需要這樣的暖男，歡迎 您也加入交通志工的行列！
▲駿男大哥細心的服務病友
牽回來的緣分
文◎社工組長 劉宣汶
民
國 97 年南辦初成立時，南區辦公室志工們暱稱「阿嬤」的秋霞 姐，是第一位報名的志工夥伴，不過之後因身體微恙，先離開 志工團隊回家休息。 民國 100 年的某天，騎車經過辦公室時想說進來拜訪，結果就 被社工牽住，重回協會服務直到現在，所以她常戲稱與協會的緣分 是被社工撿回來的。 秋霞姐的主業是家庭主婦，不過擔任志工使她練就一身技能， ▲志工秋霞 ( 左方 ) 長期支持協 最厲害就是「說故事」，一本繪本分飾多角，原以為病友們會無聊， 會活動，獲贈協會年度感謝禮 卻也聽得津津有味。她也將說故事時穿的企鵝裝提供給協會，在每年台新銀行募票活動中，總是 吸引眾人目光。 南辦志工成員各個幽默風趣，也歡迎您一同來加入我們的行列！
志工招募
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企鵝家族
Aug 2018
為讓病友及家屬能夠有良好的 服務與照顧，我們極需您的幫 助，只要您具備服務熱忱、細 心與耐心，且喜歡與人互動， 我們皆誠摰歡迎您的加入，歡 迎來電與我們聯繫。
● 交通志工：協助社工或活動時交通工具提供及駕駛 ● 行政志工：協助協會行政業務處理
關懷志工：協助社工電話或陪同社工共同前往個案 家中訪視關懷（需先受協會相關訓練） ● 攝影志工：協助協會活動記錄
●
● 活動志工：協助活動進行時所需各項業務
照護專欄
申請外籍看護，您 準備好了嗎？ 一、法規的了解
◎以下為許多雇主常觸犯的法令，您一定要知道喔！ 違法情事
罰則
雇用未經合法程序申請的外國人
15-75 萬 + 廢止聘雇
雇用別人名義申請的外國人
15-75 萬 + 廢止聘雇
以本人名義申請外國人為他人工作
15-75 萬 + 廢止聘雇
請外籍看護做照顧病人以外的事情
3-15 萬 + 未改善廢止聘雇
請外籍看護到別的地方工作
3-15 萬 + 未改善廢止聘雇
不讓外籍看護做定期健康檢查
6-30 萬 + 通知辦理而未辦廢止聘雇
扣留外籍看護的薪水及護照居留證
6-30 萬 + 廢止聘雇
二、家人的溝通
一旦為家人申請了外籍看護，等於家裡會多一個人跟我們 24 小時朝夕相處在一起，一定要事先 跟家裡所有成員都溝通好取得共識。避免外籍看護入境後因家人之間的意見相左產生壓力，導致無法 專心照顧病人。並盡量以申請人為單一窗口做要求，避免造成多頭馬車，讓外籍看護無所適從。
三、正確的心態
外籍看護是來協助我們照顧病人的，千萬不要因為請了外籍看護，就忘了病人其實更需要我們家 人的關心與陪伴。對待外籍看護要將心比心，他們來自於文化背景完全不同的國家，語言不通，教育 水準不高，他們需要更多的包容及耐心的教導與磨合適應，循序漸進地慢慢達到雇主的要求，請勿期 望外籍看護一來就要達到各項要求。
四、環境的準備
外籍看護入境後，雇主必須要安排適當的住宿環境給他們。 1. 禁止讓外籍看護住宿在沒有遮蔽物的公共開放空間。 2. 要讓外籍看護有足夠的休息時間。 3. 尊重外籍看護的信仰與飲食。 五、申請流程時間 ( 約 3 個月 )
開立 診斷書
長照中 心媒合
送勞動 部申請
駐台辦事 處認證
國外 辦件
外國人 入境
本文章由：欣悅人力資源管理顧問股份有限公司 提供 企鵝家族 No .67
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感恩有你
「好想兔」連續兩年支持協會公益活動」
現
代人使用手機簡訊越來越普及，特別使
也讓活動進行的非常順利；今年，再次與「好
用通訊軟體的貼圖更是普遍。市面上有
想兔」攜手合作「有說有孝」孝親感恩活動
眾多貼圖，其中一隻可愛的灰色小兔子「好
的紀念品製作，希望能再次引起大家的喜愛
想兔」十分搶眼，可愛表情深深擄獲許多人
與關注，讓活動中都充滿歡樂。最後，感謝
的心，更是貼圖榜上的大熱門。本會於 2017
謙謙創藝
年因「第三屆百萬步的愛健走活動」找上謙
「好想兔」
謙創藝「好想兔」作者，作者馬上同意我們
投身公益
的提案，讓我們感到相當的驚喜與喜悅。接
活 動， 企
連請他幫忙健走活動的「扇子」與「環保餐
鵝家族謝
具組」、校園宣導的「檔案 L 夾」、電子發
謝您！
票 9972「悠遊卡貼」的製作等的圖案使用權， 上述的要求他依舊爽快的答應。讓協會在「健 走活動」、「校園宣導」及「電子發票勸募」 宣傳時，都廣受學生族群及社會大眾的喜愛，
▲圖為 106 年「百萬步的愛」健走活動製 作之紀念品
感謝 SUBWAY 投入 72 公益
「E
at Fresh ！」相信許多人都有聽過或看 過這個廣告，這個全球最大的潛艇堡專
賣店，在 2018 小腦萎縮症企鵝「72」日宣導 園遊會，扮演著重要的日子，除了義不容辭 的免費提供新鮮美味的餐點外，更貼心的替
病友量身打造「特製潛艇堡」，刻意避開口 味較重的醬料與醃製品，讓病友開心與放心 的享用。更在協會邀請下，加入闖關活動， 設計遊戲關卡也提供闖關禮品，讓參與的病 友和民眾，人人有獎，度過一個開心週末， 這 次 特 別 感 謝 SUBWAY 資 深 商 業 顧 問 黃 侑 甫，協助本次活動，讓活動注入活力，在此 企鵝家族感謝您！ ( 活動照片由 SUBWAY 黃政勳提供 )
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企鵝家族
Aug 2018
感
謝中華民國樂生會於 2018 小腦萎縮症
( 活動照片由 SUBWAY 黃政勳提供 )
企鵝「72」日疾病宣導園遊會，贊助新
台幣 30 萬元整，活動結束後更有樂生會會員 以匯款方式再行捐助 2 萬元；在黃會長錫煙 先生的號召帶領下，活動當日也動員三十多 名志工人力到場支援，在此也要特別感謝副 會長楊士恒及秘書長林玉芝由活動前置期開 始，定時到協會參與此活動會議，因為有你 們的參與，本次活動才得以進行順利及圓滿， 企鵝家族再次謝謝您們！
98-04-43-04
收 款 帳 號
郵
政
劃
1 9572 1 5 1(
通訊欄（限與本次存款有關事項） ◎請勾選捐款用途： □ 9972 救救企鵝 - 小腦萎縮症弱勢家庭生活救助 及照護補助計畫（衛部救字第1071360383號） □不限定 ◎請勾選收據寄送方式： 一、 □不用寄收據給我 □每月給我收據 □不用寄收據給我但年底我要合開一張收據 收據資料： 姓名： 身分證字號： 戶籍地址： 二、請寄會訊給我□否 □是（請詳細填寫正面 寄款人資料） 三、本人介紹親人參與資助，請寄簡介給他： 姓名： 地址：
撥 金額
儲 億
金
存
仟萬 佰萬 拾萬
萬
款 仟
單 佰
拾
元
◎寄款人請注意背面說明 ◎本收據由電腦印錄請勿填寫
郵政劃撥儲金存款收據
阿拉伯 ) 數字
收款 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 戶名 寄 款 人 □ 他人存款 本戶存款 主管： 姓 名 □□□-□□ 地
收款帳號戶名
存款金額
址 電 話
經辦局收款戳
電腦紀錄
四、從何處獲得本會捐款訊息： □病友會出版品（書籍、會訊、宣傳單張） □媒體□廣播□電視□網路□親友 □相關組織團體 □其他： 此欄係備寄款人與帳戶通訊之用，惟所作附言 應以關於該次劃撥事宜為限否則應請更換存款單 重填。
虛線內備供機器印錄用請勿填寫
經辦局收款戳 28
企鵝家族 No .67
感恩有你
感謝中華民國樂生會 一同為小腦發聲
愛心一籮筐
贈人玫瑰 手留餘香 文◎新北社工專案人員 林孟欣
由
衷地感謝各方捐贈物資，對於每一項寶 貴的物資，本會依照需求程度發送，這 些民生物資對於病友家庭極為重要。謝謝善心 人士與各界單位伸出溫暖的手，與協會攜手透 過發送物資，紓解低收、中低收入戶與經濟弱 勢病友家庭的生活壓力。
4 ～ 6 月北區物資發送 26 人／ 31 人次／ 24 戶、中區物資發送 4 人／ 4 人次／ 4 戶、南 區 12 人／ 12 人次／ 12 戶。本會將持續妥善運 用與分配愛心資源，使有需求的病友家庭能獲 得及時、適切的協助，您的愛心與實質行動， 是扶持病友家庭自立最重要的推手。 捐贈物資歡迎電洽各區辦公室，若想使用 其他方式捐款，請撥北區辦公室 (02)2314-7035， 謝謝！
發票募集 ● 發票來源：4 ～ 6 月 ● 贊助商家：22,102 張；個人捐贈：4,880 張；共 26,982 張 ● 中獎張數：200 元 ×225 張；1000 元 ×11 張；4000 元 ×2 張；10000 元 ×1 張；中獎金額：74,000 元 感謝熱心店家支持協會「愛心一籮筐」發票箱認養！您的心意我們收到了！ 躍獅 - 連雲藥局、新濟洲韓式豆腐鍋、美而美漢堡店 - 農安店、詹內科診所、勝利加油站、Macho Tacos- 師大分店、南山 威力廣場、麵佳興烏龍麵、笑咪咪三文治、低調的店家、生活大國、驛德停車事業有限公司 ( 新店 )、和信醫院地下停車場、 圓環頂蚵仔煎、紅木屋休閒茶館貓纜店、澍糧食坊、85 度 C 新竹光復店、錠嵂保險經紀人股份有限公司、cama 現烘咖啡 專門店延平開封店、愛之物語、85℃八德永豐店、85℃板橋國慶店、85℃五股成泰店、85℃板橋中山店、人人賀彩券行、冰 山 5 角、日香蔥油餅、南京商務大樓、賴家餛飩、三重大同路市場、新北市立三和國民中學、大中保齡球館、未來之翼、台 糖量販店 - 台中店、咕咕霍夫精緻蛋糕、寶寶兒童服飾、mezamashicoffee、軒福木業、太原雅築、王韻婷、宏陞營造、 張秀里、張順明建築師事務所、邱重閔 - 新陽明中醫、冠豪五金百貨、貝思特精品婚紗 | BEST WEDDING、A.A.A. 摺衣服 飾 ( 格蒂服飾店、中油民權路、中油林森二路、中油九曲堂站、中油蚵仔寮站、家樂福鳳山店、家樂福澄清店、Opium Hair Salon、Opium Hair Salon- 民生店、鹽田豆花店、28 早餐坊、台慶不動產、米格霜淇淋、大寮中方超商、國產實業股份有 限公司、善心素食館、健智美藥局林森店、九品香素食、YUKI 老師店、傑克小子中庄店，共 66 個單位。感謝您們！
為給所有捐助發票的民眾，與協助發票箱設點的商家一個安心的承諾，協會自 103 年度起已實施 新的發票回收機制，以期更具公信力。
郵政劃撥存款收據 注意事項 一、 本收據請妥為保管，以 便日後查考。 二、 如欲查詢存款入帳詳情 時，請檢附本收據及已 填妥之查詢函向任一郵 局辦理。 三、 本收據各項金額、數字 係機器印製，如非機器 列印或經塗改或無收款 郵局收訖章者無效。
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企鵝家族
Aug 2018
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在
看過媽媽寫的書籍「春天在我心」第二、 三集後，一些記憶開始慢慢的浮現在腦 海中；記憶中的媽媽，只要協會有活動，就會 帶著幼小的我東奔西跑參與各項活動，而且她 每天在家也都很固定的努力復健。當時我不能 理解為什麼媽媽要如此做。 直到自己發病了，連簡單的移動都覺得 很困難，才慢慢的真正知道什麼是「小腦萎縮 症」。雖然「春天在我心」這幾本書只是她因 此症而有感而發所撰寫，但相信一定能鼓舞， 所有看過書的病友，能勇敢並堅強的活下去。 我想病友的互相扶持與鼓勵這樣的心都是一樣 的吧！
文◎北區會員 莊翎
自 母 親 過世後就再 也沒進入協 會 了， 現 在 的我已經開 始加入協會 了， 也 參 與 了 北 區 互 助 ▲莊翎母親的病中小品 聯誼會及原野非洲鼓樂團，與大家一起上課一 同交流，讓我更加深了服務的心。期待自己也 能和媽媽一樣，為病友做點什麼，只要我能做 的，我都會盡力去完成，更期待企鵝們也一起 努力，幫助別人也幫助自己。
謝謝您們 佳美地志工
在
五月份時，台中佳美地學校的老師特地 來到我所居住的「迦南」當兩天一夜志
工。 第一天，大家分成兩組，有做卡片和披薩 美食的活動，而我則是跟著老師一起做母親節 卡片，協助我的是戴老師，他非常有耐心的教 導我將五張紙摺成傘狀，有分成大、中、小的 形狀，接著再拼貼成一朵花、黏上葉子，我們 就一起完成了立體康乃馨花的卡片。這時董事 長來關心問我們在做些什麼，我回答董事長： 「我們在做母親節卡片，杜媽媽我也做一張卡 片送給您。」之後我請老師替我和杜媽媽合照， 要貼在卡片上做佈置，而當時我也將做好的卡 片送給協助我的戴老師，表達我對他的心意。 接著下午的時候我們就跟著老師一起去健身房 運動，大家有說有笑的相處的很愉快。 第二天，我們和佳美地學校的老師一起 去屏東科技大學，參觀典範特色展覽中心，帶 著我的是二位年輕的男老師與女老師年紀比我 還小，我跟老師們說我唱康乃馨歌給你們聽： 「五月裡開滿了康乃馨花，第二個星期天送給 媽媽 ~ 康乃馨康乃馨花，第二個星期天送給媽
文◎南區會員 李素娟
媽！」我們就一邊走一邊唱著歌。 到了下午，佳美地學校的老師聚集在餐廳 唱歌給我們大家聽，有經點老歌「月亮代表我 的心」、教會的詩歌如「耶和華祝福滿滿」、 「愛的真諦」、「活出愛」、更有膾炙人口的 流行歌「天下的媽媽都是一樣的」…等好多首 好聽的歌曲。另外也有幫我們按摩。活動後老 師們都非常熱心的跟著一些同學去拔草、整理 荔枝園，結束了這兩天一夜的志工行，希望下 次他們還會來到迦南與我們一起互動、遊戲及 唱歌。
▲素娟與佳美地志工合照 企鵝家族 No .67
30
企鵝悄悄話
春天在我心
捐款芳名錄
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18,000 15,000 12,000 11,000 10,800 10,000
9,600 9,000 8,000 7,800 7,500 7,000 6,700 6,000
5,900 5,000
4,800 4,500 4,000 3,700 3,600 3,100 3,030
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企鵝家族
Aug 2018
3,020 3,000
2,761 2,700 2,600 2,550 2,500 2,400 2,300 2,250 2,100 2,060 2,000
1,900 1,800 1,740 1,600 1,500
邱義澧 / 郭蕙如 上芳香舖、王五福、王秀淑、王芳蓮、王振芳、王耀興 白純宜、成錫瑾、朱淨意、朱漢強、牟顯玫、余翠蓉 呂思賢、李賜榮、沈研安、沈彧光、林芝妤 / 林松德 林得森、林淑欽、林詩佳、林蔚榮、侯玉峯 / 陳樹木 品碩科技有限公司、政大企管 14 乙、洪月娥 洪進東建築師事務所、倪堅遠、孫夢月 紀美如 / 張瑞忠 / 張宸瑜 / 張弘昀 / 張屹均 峻國聯合工程顧問有限公司、徐惠莉、泰育企業有限公司 翁明福 / 翁莛盛 / 翁莛鈞 / 吳峪姍、馬廣嫻、常雅珍 張素妹全家、張曉萍、張簡芳如、張馨元、曹永賢 梁毅忠、莊金玉、莊淯麟、荷豐商行、許炳仁、許黛玉 陳沁彤、陳秀錦、陳依秀、陳瑞珠、曾秀卿、曾書薰 曾崑源、湯漢文、無名氏、黃信彰、黃景旋、黃睿鵬 黃靖淳 / 林坤德、黃錫煙、新南美窗簾有限公司、董秀玲 詹元昌、雷曉浩、廖家敏、熊瑞香、劉林蔭、劉炳彪 劉根餘、劉嘉芬、劉鴻輝 / 林嘉慧、樓翠鳳 / 李政模 潘淑芳、賴靜宜、簡廷恩、蘇子富、蘇麗滿 曹麗子 和順發畜牧場 ( 李彩英 ) 陳彥良 黃鳳大 吳秋香、賀淵 李美玲、許哲瑩、陳煥青 / 黃嘉茵 / 陳冠峰 / 游佳柔 湯桂香、鄭丹惠、蘇玉玲 陳南安 舞之鼓表演樂團 姜財福、陳靖宇 / 陳成川 / 陳姜 / 林錦雲、賴昌龍 黃彥寧 王智豊、王錦慧、王鵲湍 / 陳稚松、王寶蓮、余清金 吳春月、吳國全、周振中、林育宇、林岳慶 / 林玫劭 林素霞、林雪麗、邱奕緯 / 何松曄、施淑琴、施菁怡 柯政佑全家福、紀宜君、胡至珍、孫綺蓮 徐健傑 / 王俞文、高介中、高楷媛、高嘉鴻、高麗媛 涂敬龍、張美惠 / 李芷菱、曹連進 / 曹林幸娟、莫一飛 許振宏、連貴朱、郭秀琦、陳平和、陳金輝、陳阿珠 陳亮積、陳品儒、陳美君、陳智荷、陳曜宗、陳麗娟 陸怡青、黃惠娟、楊秀滿、楊湘卿 / 曾基正 / 曾欣雅 / 曾欣竣 楊蕙瑛、趙祖光、劉貴正、潘美娟、衛黎明 賴佳藝 / 施順寶、賴振弘、馥嘉子、羅世珏 喬祥服裝訂做修改店 王文辰、吳文龍、曹詠媚、許詩青、賀鐵雄、楊大鋒 社團法人台中市快樂列車協會 林尚毅 友利環保有限公司、王宣文、王真麗、王凱民 王襄輔、吳偉誠、吳智程、李元進、李宜昶、李敏雄 李榮發、李翠鵑、李劉慶華、沈威達、沈素燕 周芬芬、林育德、林崧琳、林榮進、林麗娟、邵心儀 俞富有限公司、洪美誌、倪琦懿、高喬為、高嘉郁 涂舜雯、張炳發、張若芝、張皓晴、張斌倫、梁喻惠
1,100 1,080 1,000
945 900
800 750 700 680 645 626 600
500
450 400
350 320 300
250 200
150 100
6
蔡麗春、鄭溪順、盧啟仁、興聯企業股份有限公司 / 黃耀賢 賴素英、簡嘉妤、蘇友信 丁貝詩、王武昌、王國雄、旭延堂、曲石屏 江德聰 / 楊惠華、吳秀卉、吳東亮、吳奕君、吳理邦 呂麗娟、宋宜蓁、李聿秦、李委珈、杜白蓮、阮瑋飴 周耀崐、林品賢、林曾秀錦、林敬佳 / 林仲啓、林德川 林樂琪、林樂鈞、洪昱綸、徐靖洋、張光宇、張君瑋 張語真、張耀宗、梁林雪玉、莊炎祥、許素卿、郭宇靜 郭秉龍、陳文熙、陳來有、陳威豪、陳映汝、陳朝枝 陳麗朱、曾美樺、曾晨葳 / 曾竑宥、游淳淳、無名氏 馮冠博、黃陳明月 / 黃品嘉 / 黃千慈 / 黃俊霖、黃惠芳 黃順發、楊衣華、楊雅惠、葉人瑋、葉文綾 / 吳忠霖 葉日暐、廖秋麗、趙方銘、趙雄慧、劉偉成、劉紹善 潘照蘭、蔡宗霖 / 蔡基福 / 蔡曉薇 / 蔡曉瑩 / 胡淑珠 蔡美蕙、蔡素娥、盧銀田 / 盧林翠媛 / 盧宜私 / 盧泳瑞 戴雙全 / 徐月嬌 / 戴惠雯、魏佩瑩、蘇沈玉枝 劉易東 何淑菁、吳宏仁、李昱辰、周建良、林宗暘、林湘凌 林湘庭、林瓊怡 / 詹子瑋、林瓊芳、高乙茵、張丞軒 張碧春、張德弘、陳牡丹、陳怡伶、陳琇玲、楊宜蓁 楊凱煌 / 劉孟蓉 / 楊子儀 / 楊博宇、聖捷國際股份有限公司 詹永富、詹羅銘貴、鄭至紘、蕭志文、謝明福 鍾明盛 / 鍾玉英 郭澧頡、蔡耿光 程芳芝 王秀蘭、王春梅、王煥文、左蕙寧、江季樺 / 馮玉慶 江宥霖、吳婉綺、吳惠珍、吳蕎妤、呂昀庭、呂宥霖 呂銘沅、巫孟幸、巫孟昊、李明樹 / 吳鳳琳 / 李嘉笙 李阿芸、肚子大男裝網拍、林文錫、林志豪、林佩玟 林長勳、林南香 / 蔡丞胤 / 蔡物蓉、林國銘、林淑貞 林慧婷、林麗貞、林耀禎、邱秀珍、邱振忠、邱曉萍 邱錦權、洪光量、洪榮宏、孫寶蓮、徐仁業、翁藝珍 區宏沛、張旭霞、張昱晨、張梅玲、莊三元、許文宜 陳名氏、陳沛熙、陳佳舜、陳映竹、陳柏亦、陳桂華 陳珮熏、陳淑芬、陳飴琁、曾祥榕、善心人士、黃莉莉 楊子潁、楊淑玲、楊壹淨、蒲永慶、趙娟花、劉俊平 蔡好、蔡宜珊、蔡怡君、蔡金隆、蔡淨珍、鄭薇薇 黎煥金 / 黎花雪鵝、盧淑英、錢國明、戴佑芳、戴炎山 謝玉玲、謝玉珍、謝雅惠、顏豐修、蘇子恩、蘇素珍 吳林初蝶 太陽廣播電台股份有限公司、支秉傑、呂艷村、李永美 李泓林、李政峰、李研齊、李錦峯、林昀諠、林建全 林柏諺、林秋月、林姵馨 / 張皓鈞、林鼎程、林慶源 林麗蘭、姚方與荃、唐守智、唐華伶、高儷芬、郭怡佳 郭常華、陳錦文、壹玖伍柒小舖、曾弈翔 / 曾瀚霆、童璽 馮文隆、馮寀筠、馮瑞惠、黃彥禎、楊成財、楊雅雲 楊劉金晏、劉采和、樊資蘭、潘倫志、蔡宗霖、蔡欣芳 鄭羽晴、鄭昀珊、鄭勝仁、鄭榮翔、蕭寶緞、賴淑貞 顏素娟、蘇玉芬、蘇輝岳 柯宏欣 吳宓欣、李芷萱、李韋瑩、李雲凱、李雲翔、周繼中 林伯榆、林呈叡、林碧珠、林語璇、林栢山、胡銘通 范姜翔昱、茂裕科技有限公司、張舒暖、張慧心、張賢德 陳怡婷、陳冠甫、陳品夙、陳彥錚、陳柏譯 富邦人壽中龍通訊處、彭紹瑋、黃楚甯、黃楷傑、黃詩語 詹幼慈、詹竹子、詹義翔、廖音、廖音袺、樊貞伶 蔡立靜、蔡智文、蔡瑄倪、蔡霈軒、謝承峯、謝張璊 謝錦文、鍾玉英、羅冠傑 王飛
企鵝家族 No .67
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捐款芳名錄
1,400 1,200
梁麗英、許翠娥、許灣、郭庭華、郭銘鏞、陳玉鳳 陳秀珍、陳宗棋、陳東海、陳冠蓉、陳貞秀 / 廖廷豫 陳淑貞、陳惠絹、陳誼桓、陳聯芳、陳麗如、陳櫻芽 彭富星、游婷喻、程修重、詠利環保有限公司 黃瀞誼、黃婉萍、黃寶桂、楊泰昇、楊彩鳳、楊靜芳 葉王惠珍、葉青郎、趙保勛、劉書語、劉錦雀 劉耀駿、蔡佳纓、蔡維展、蔡學勤、鄭熙彥、鄭慧敏 鄧蕙瑾、蕭幸紹、戴梧桐全家、謝依伶、顏婕如 顏碧珠、顏翠環、魏雅真、羅詠貞、蘇銘信、龔純秀 郭家福、陳美華 方淑媛、王盈斌、汪怡甄 / 黃一喬 / 黃柏禕 / 黃翊媗 李康泰、林昌億、林慶豪、張碧華、陳雅伶、陳靖玲 葛納蘭影片有限公司、潘維慧、蔡朝陽 薛文結 / 薛欣雨 / 薛欣岑 / 盧幼萍 陳彩玉、魏元亮 游惠筑 王立夫、王李春子、王萬琳、王鳳財 / 鄭月芍、江招香 西灣瑜珈班、吳永裕、吳俊寬、吳榮甯、李忻翰 李芳蓮、李建華、李盈臻、李淑美、李進德、李絜葇 李毓美、李駿、卓月桃、林秀萍、林佩穎、林建志 林素月、林惠真、林鈺娟、林寶珍、姚健文、柯怡如 柯香、胡廷瑋、唐敏花、孫莉蓁、徐春雲、康志賢 康梅芬、張正勳、張亦濡、張志瑛、張晴惠、張瑞芳 張嘉生、張境喆 / 張境倍 / 張國賢 / 陳淑寬、張慧卿 張耀熙、張馨元、曹維禎 莊家銘 / 黃妙齡 / 莊閔棻 / 莊詒竣 / 莊凱崴、許浴沂 郭美智、陳杏貞、陳威志、陳春玉、陳柏宏 陳振康 / 徐美惠、陳國男、陳淑仁、陳惠美、陳榮坤 陳麗曲、陳麗珊、陳贏洲 / 韓秀雲、彭筠婷、曾書薰 游少宏、游膳、湯文雄、黃文權、黃正芬、黃純瑛 黃啊華、黃敏政、黃翊軒、黃順德、黃韶庭、楊可晴 溫宇桐 / 戴御宸、趙春梅、趙婉瑜、劉子豪、劉瑞琪 歐之瑀、潘豐銘、潘麒元、蔡汝雅、蔡麗琴、鄭美齡 鄭烈烈、鄭瓊偉、盧盈如、賴彥名、賴律玟、錢翠華 鮑世濟、謝美玉、簡石阿欸、關秀甄、蘇林棣 蔡裕淑 文光輝、王秀靜、王佳洵、王映晴、仟儀實業有限公司 甘羽軒 / 甘偉梃、何亭萱、何亭儀、李承聰、李淑裕 協輪車業行、林志昌、林怡君、林淑貞、林慧美 林曜彬、邵巧然、洪雅麗、徐高進、袁瑞琳 馬蔡張妹、張心慈、張桓誌、張倢、張甄晏、莊坤衛 許秀銀、許馨文、郭進翊、陳心怡 陳祈貞 / 陳慕中 / 陳元浚、陳許停、陳龍峰、陳藝芹 陳麗安、游象根、無名氏、華新、黃于芬、黃秀如 黃家婕、黃章慈、黃靖媛、楊一賢、詹焜堯、詹碧珠 廖得興、潘孝順、蔡玲娜、蔡秋芬、鄭景仁、賴淑芬 謝春益 不具名、王立宏、江秀秦、吳韻芳、李佳玲、林靜怡 邱俊淋、曾書薰、廖彥鈞 / 廖容萱 / 廖晉佑 林岢妘、許有裕、許李秀蓮、許育寧、陳星融 林貝蒂、陳栢安、賴湘蓁 陳錢輝 謝馥仰 / 劉孝慈 劉育秀 玉佛山禮儀有限公司、曲宏沛、江宜靜、吳冠臻、吳美玲 吳祥彬、吳榮桂、宋育騰、李秀美、沈傳凱、周建瑋 林俊良 / 林思婷、林國水、林超琦、邱于庭、徐玉桃 戚定竤、許錫當、陳季貞、陳昱潔、陳柏澄、陳書喬 陳雅淑、陳麗珠 / 陳孫美女 / 陳和斌、曾綉瑜、黃琳、 黃雅勝、黃鉑雅、楊東翰、廖瑋甄、鄞美文、樊明閶
捐款芳名錄
物資捐贈名單 4 ～ 6 月 收贈日期
品名
數量
單位
1
24 罐 / 箱
1
罐
20
個
《味王》調理包 ( 咖哩雞肉 )
24
盒
《味王》調理包 ( 香菇肉羹 )
24
盒
《味王》調理包 ( 咖哩燴洋菇 )
24
盒
《味王》調理包 ( 筍絲焢肉 )
24
盒
《味王》調理包 ( 紅燒牛腩 )
24
盒
《克寧》即溶奶粉
24
罐
《桂格》三合一麥片
40
盒
《桂格》完膳營養素
120
瓶
《同榮》鮪魚罐
48
罐
《廣達香》肉鬆
24
罐
《亞培》管灌安素 (237ml)
8
《來復易》輕薄安心活力褲 M號
24 罐 / 箱
96
片
《安安》看護墊 XXL 號
7
片
4
片
13
《百仕可》復易佳 3000 營養素 (250ml) 107.04.10 《百仕可》復易佳 3000 營養素 (250ml) 107.04.19 單人保潔墊
107.04.19
《 安 安 》 抽 取 式 尿 片 (21x51cm) 《安安》成人紙尿褲 ( 清爽型 )M 號 《安安》成人紙尿褲 ( 腰圍 32-44)M 號 《EZ-GO》多功能移位腰帶 (EZ-900) 《亞培》安素優能基香草口 107.04.26 味 (850g) 107.04.19
107.05.03
107.05.15
33
《來復易》替換式尿片
1
30+2 片 /包
《來復易》替換式尿片
25
片
4
片
11
片
4
24 罐 / 箱
6
罐
《添寧》成人紙尿褲 ( 夜用型 )L 號 《無法辨識品牌》替換式 尿片 《亞培》小安素 ( 強護菁選 ) (237ml) 《克寧》高鈣全家人營養 配方 (2.3kg) 《滿意寶寶》瞬潔乾爽 紙尿褲 XL 號 《桂格》大燕麥片 (1,100g)
每月一善 107.05.25
《大王食品》豬肉鬆 ( 約 585g) 《安親》成人紙尿褲 (L-XL 號 )
1 6 5 2
包 13 片 / 包 16 片 / 包 16 片 / 包 24 片 / 包 24 罐 / 箱
4
《亞培》管灌安素 (237ml)
8
《亞培》管灌安素 (237ml)
8
罐
《亞培》原味安素 (237ml)
2
24 罐 / 箱
片
107.06.11 《亞培》原味安素 (237ml)
21
罐
69
片
《亞培》管灌安素 (237ml)
1
1
條
《亞培》愛美力 HN(237ml)
3
4
罐
《亞培》愛美力 HN(237ml)
3
罐
《亞培》原味安素 (237ml)
2
《亞培》原味安素菁選 (237ml)
24 罐 / 箱
1
罐
4
罐
《亞培》管灌安素 (237ml)
1
罐
梁銘彰
《亞培》原味安素 (237ml)
1
罐
張素美
《桂格》維他命高鈣奶粉 (825g)
5
罐
25
《亞培》管灌安素 (237ml)
15
《 亞 培 》 愛 美 力 涵 纖 (250ml)
2 1
8 片 x4 包/箱 9 片 x4 包/箱 24 罐 / 箱 24 罐 / 箱 24 罐 / 箱 30 罐 / 箱
30
罐
4
罐
2
片
16
片
107.06.04
李芳蓮
107.06.12 梁銘彰
清淨寺
善心人士
107.06.13 《亞培》健力體 (237ml)
捐物者
善心人士
42 片 x3 包/箱 罐
《來復易》褲型用尿片
《亞培》原味安素 (237ml)
Aug 2018
單位
1
15
企鵝家族
紅米國際旅 館有限公司
107.05.22
數量
《安親》成人紙尿褲 (M 號 )
來復易輕薄安心活力褲 M 號
《桂格》完善營養素 [ 腫瘤配方 ](250ml) 107.05.22 《來復易》黏貼型紙尿褲 M號 《來復易》黏貼型紙尿褲 M號
高宜鳳
品名
2
15
《亞培》愛美力 HN(237ml)
收贈日期
《安親》成人紙尿褲 (M 號 )
來復易輕薄安心活力褲 L 號
107.05.15 《亞培》原味安素 (237ml)
捐物者
24 罐 / 箱 24 罐 / 箱
善心人士
贈品
王純健
善心人士
陳文進
磐怡亞太國 際資產管理 6罐/組 股份有限公 司 6罐/組
107.06.26 《亞培》原味安素 (237ml)
3
《亞培》香草安素 (237ml)
2
《亞培》安素 ( 香草口味 - 少甜 )(850g)
4
罐
梁銘彰
10
罐
善心人士
107.06.28
107.06.29 《亞培》管灌安素 (237ml)
2018 國際身心障礙者日系列活動
愛正閃耀 音樂會
11 11
2018
/
14 : 0 0 ～ 17: 00
中正紀念堂演藝廳
主要表演團體：
日 中山女高畢業學生家長協會－ 中山樁萱合唱團
用愛支持 歡迎免費入場 詳情請電洽：(02) 2314-7035 蘇小姐
中華小腦萎縮症病友協會 復健娛樂化樂團
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