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Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, las cosas cambian para toda la familia: significa un enorme cambio y afecta a todos, aunque evidentemente a cada uno de una forma diferente, pues no todos somos iguales. Mientras que unos se sienten defraudados y enfadados por los cambios que ha supuesto la enfermedad en su vida, otros se sentirán tristes o nerviosos, otros angustiados, otros con miedo, y otros puede que se sientan incluso culpables si piensan, erróneamente, que podían haber evitado la enfermedad o que, de alguna manera, han contribuido a su desarrollo. En general, ninguna forma de reaccionar es mejor que otra, sino simplemente distinta. Esta guía ha sido elaborada para todas aquellas familias con niños enfermos de cáncer. Esperamos les ayude a abordar muchas de las situaciones en las que se podrán encontrar, Asimismo, ofreceremos algunas sugerencias prácticas que pueden ser útiles en estos momentos.
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¿Qué le digo? Publicado en San Salvador, El Salvador, 2015 Colaboradores: Jonathan Aranda, Saraí Cornejo, Obed Shuttin Edición: Kevin Nóchez. Diseño Interior: Samuel Chámul y Kevin Nóchez Diseño de cubierta:Samuel Chámul Categoría: Salud / estilo de vida Impreso en El Salvador
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¿Debería decirle a mi hijo que tiene cáncer? ¿Qué le digo a mi hijo? De 0 a 3 años de edad De 3 a 7 años de edad De 7 a 12 años de edad Adolescentes Puntos para recordar Respuesta inicial al diagnóstico Recuperación del mundo perdido Bibligrafía
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Muchos padres piensan que pueden proteger a sus hijos al no decirles su diagnóstico, pero es muy importante que el niño identifique su condición médica y luego su descripción, especialmente si puede escuchar en su entorno el nombre de su condición. Esto generará confianza en el niño y le permitirá hacer preguntas al respecto, le ayudará a sentirse incluido en las conversaciones médicas, disminuirá su confusión y eliminará ideas erróneas sobre el tema, también hay más posibilidades de que el niño coopere más con los tratamientos y pruebas. Los niños que no son informados
sobre su cáncer, usan su imaginación para llenar la falta de conocimiento. Por ejemplo podrían pensar que su enfermedad es un castigo por algo que hicieron mal, además, no saber qué está mal o qué esperar puede causar ansiedad excesiva, estrés y miedo en los niños. generalmente los niños sospechan que algo no está bien cuando se sienten mal y las visitas al doctor son más frecuentes. [Ustedes como padres necesitan hacer frente a su propia situación emocional ya que ésta será una de las mejores formas de ayudar tanto a su hijo enfermo como a sus otros hijos sanos.]
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Lo que le dirĂĄs a tu hijo depende de su edad y de lo que crees que es capaz de comprender. La siguiente informaciĂłn describe brevemente lo que los niĂąos generalmente entienden a diferentes edades en cada etapa del desarrollo.
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De
0-3 A単o s 12
-No puede entender el cáncer. -Tienen miedo de estar separados de sus padres y de los procesos y tratamientos médicos que no comprenden. -Necesitar asegurarles que nunca los abandonarías en el hospital. -Tienes que comunicarles los próximos eventos, visitas al médico o viajes, de manera simple y clara, aun cuando él no lo entienda todo.
-Los preescolares podrían temer a quedarse en el hospital para siempre y se preocuparían por encontrar maneras de salir del hospital. Dile que nadie vive en el hospital para siempre y que cuando el tratamiento termine podrá regresar a casa, si sabes cuántos días le faltan para salir del hospital, querrás decírselo.
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De
3-7 A単os 14
-Entienden el cáncer términos sencillos
en
-Buscan una causa específica por su cáncer, como algo que hicieron o pensaron. -Tienes que hacerles saber que ellos no provocaron el cáncer y que nada de eso es su culpa. -Tienes que asegurarle que nunca lo abandonarías. -También podrían temer de quedarse en el hospital para
siempre y necesitarás decirle que nadie vive en el hospital y que puede regresar a casa al terminar el tratamiento. -A esta edad los niños temen mucho al dolor o ser heridos. Sea honesto con él sobre las pruebas y tratamientos que puedan doler, también explíquele que el tratamiento es necesario para que se mejore y que los doctores ayudarán a que el proceso sea menos doloroso.
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De
7-12 A単os 16
Son capaces de entender el cáncer de una manera más detallada. Es muy poco probable que piensen que tienen cáncer por causa de algo que ellos hicieron. Es muy probable que entiendan que necesitan tomar medicinas y someterse a tratamientos para mejorarse.
Le temen al dolor o ser heridos, así que sea honesto sobre los exámenes y pruebas que puedan doler. Los niños pueden oír mensajes sobre el cáncer de otras fuentes, como la escuela, la televisión, etc. trata de hablar con él lo que el niño entiende o aprende sobre el cáncer, para que puedan discutirlo juntos y no dejar que el niño se preocupe solo.
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Adolescentes
Los adolescentes pueden entender una explicación compleja del cáncer y podría tener muchas preguntas detalladas. Podrían estar más interesados en conocer más sobre su diagnosis. Es muy probable que piensen en el cáncer en términos de síntomas y sus efectos en sus actividades diarias, como la escuela, deportes y relaciones con sus amigos. También pueden percibir mensajes acerca del cáncer en su entorno, pregúntale lo que
ha aprendido sobre el cáncer en otros lugares o conoce los temores específicos de tu adolescente para que puedan hablar y discutir sobre el tema juntos. Querrán estar involucrados en decisiones sobre su tratamiento Los adolescentes podrían preocuparse mucho por su apariencia física , perder su cabello, perder o ganar mucho peso. Hable honestamente con su adolescente sobre la posibilidad de efectos secundarios
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Puntos para recordar
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Practique con anterioridad lo que va a decir y si es posible pida consejo a su doctor, enfermera o alguna persona cercana que ha pasado por esa situación. Cuando hable del tema por primera vez con su hijo, procure que alguien más le acompañe, podría ser un miembro de la familia que pueda dar apoyo emocional o un doctor o enfermera que pueda describir el cancer con mas detalle. Una simple conversación podría no ser suficiente,
trate de tener conversaciones frecuentes y breves con su hijo para mantener las líneas de comunicación abiertas. Sea honesto y anime a su hijo a hacer preguntas. aun si no sabe las respuestas, investigue, pregunte y luego responda. Comparta sus sentimientos con su hijo y animelo a que él comparta sus sentimientos también. Usted es la más importante fuente de información y el mayor apoyo que su hijo tiene.
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La realidad de los padres empezó a ser interrumpida por los primeros síntomas de la enfermedad. Al mismo tiempo, ellos iniciaron el recorrido de un camino cuyo final les era desconocido. Antes de conocer el diagnóstico definitivo, los padres estuvieron en un estado 26
de incertidumbre mezclado con una gran esperanza de que la enfermedad del niño(a) no fuera seria. Después, cuando el oncólogo les dijo el diagnóstico, el mundo de los padres pareció derrumbarse o detenerse. Expresiones tales como “Eso fue el fin del mundo”, “El mundo se me vino encima”, “Mi mente
quedó en blanco”, muestran cómo tomaron los padres el diagnóstico cuando lo escucharon por primera vez. Todos los padres y madres se preguntaron mucho, sobre todo al comienzo de la enfermedad, sus causas concretas. Las madres más que los padres se preguntaron si ellas habían hecho o dejado de hacer algo que causó la enfermedad. El sentimiento de duda y culpa de padres y madres frente a las causas de la enfermedad disminuyó cuando los oncólogos les aseguraron que ellos (as) no eran responsables de causar la enfermedad.
El rechazo de algunos padres a que los demás supieran de la existencia de la enfermedad pudo deberse al sentimiento de responsabilidad en cuanto a causar la enfermedad de su hijo. Por tanto, es posible que ellos se sintieran avergonzados si otras personas se enteraban del diagnóstico del niño (a) por la creencia sobre su propio papel en causar la enfermedad. Tan pronto como ellas entendieron que no eran responsables, cambiaron su actitud respecto a que los demás conocieran el diagnóstico.
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Encontrar un significado positivo en la enfermedad a través de la religión permitió a madres y padres empezar a recuperar su mundo después de cierto tiempo. Los padres se dieron cuenta que la enfermedad era algo que estaría con el (la) niño (a) y por supuesto con ellos por mucho tiempo, probablemente para 28
siempre, ellos interpretaron la enfermedad como incurable pero tratable y controlable por el tratamiento. Para la mayoría de madres y padres la enfermedad era parte de sus vidas cotidianas y la mantenían en su mente como lo hacía esta abuela: A mí no se me olvida eso, no,
no se me olvida. Uno como que se adapta, no se entrega pues a estar llorando o a estar pensando pero sí, uno se acuerda mucho. Eso son cosas como que no se le olvidan a uno. ¡Que se le olviden a uno así, no! Yo me voy a trabajar y de pronto me acuerdo que él tiene la enfermedad ahí y quién sabe si se curará… Cuando recobraron la sensación de normalidad en sus vidas, la mayoría de madres y padres tratáron de comportarse con el (la) niño (a) enfermo (a) de la misma forma en que lo hacían antes de la enfermedad. El (la) hijo (a) era nuevamente un
(a) niño (a) normal, luego ellas (os) también podían volver a ser madres y padres normales. Es así como madres y padres empezaron a ser un poquito más flexibles con las restricciones que le imponían al niño (a), como por ejemplo, permitirle participar en juegos y deportes. Pero el aspecto más significativo que indicaba normalidad en la vida de madres y padres fue el hecho que restablecieron los límites al comportamiento de los (as) niños (as) y empezaron a disciplinarles como lo hacían antes de la enfermedad.
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The Cancer.Net Editorial Board, 07/2012
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CONTRAPORTADA
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