Gemt eller glemt

Indhold Forord 7 Vi kan ikke alle være perfekte 11 Vi gør det, vi er bedst til 30 Handicappede ingen adgang 41 Arbejdsplads for særlige evner 61 Reformernes tid 71 Her sidder vi ikke og stener 90 Når barndommen kører af sporet 99 Der skal gode oplevelser med i rygsækken 113 Når far eller mor sidder i fængsel 125 Fra hattedamer til sociale entreprenører 135 Bevægelse fremmer forstanden 151 På kanten af arbejdsmarkedet 160 Hjælp til en ny start i livet 173 Sygdom i sindet er stadig et tabu 182

Der er altid et alternativ til selvmord 193 Gamle er unge, der er blevet ældre 203 Integration er aldrig for sent 218 Længst muligt i EGNET hjem 228 En ledig hånd når livet skal slutte 239 Når enden er god 246 Når stokken bruges oftere end guleroden 259

Forord »Alle har ret til at være med«

D

et er ofte blevet sagt, at et samfund skal bedømmes på, hvordan det behandler de mest udsatte. Desværre må jeg konstatere, at karakteren til det danske velfærdssamfund i disse år ikke vil blive imponerende.

Stort set alle politiske partier taler om støtte til de såkaldt svage grupper. Mit eget gamle parti gør det oven i købet – og med rette – til en væsentlig bestanddel af konservatismen. Men hvor er de konkrete tiltag? Hvorfor tager partierne ikke alvorligt fat i forhold til ligestillingen af handicappede, bekæmpelsen af negativ social arv, hjælp og støtte til mennesker med ondt i sindet og forståelsen for, at stadig flere bliver hægtet af det velfærdssamfund, hvor mottoet først og fremmest burde være »retten til at høre til«.

Ordet sammenhængskraft er blevet et af de nye modeord i dansk politik. Ingen har defineret begrebet fuldt ud, men for mig handler det netop om, at alle er med. Sådan fungerer det danske velfærdssamfund desværre ikke i dag.

Der er ikke tilstrækkeligt med sammenhængskraft mellem de stærke og de svageste grupper. Vi har behov for en fornyet og forstærket indsats til støtte for mennesker, som har svært ved at stå distancen og svært ved at trænge igennem og opnå politikernes opmærksomhed. 

Derfor har jeg valgt titlen »Gemt – eller glemt« til denne bog, hvor jeg har søgt at give et rids af de mange år, hvor jeg

7

på den ene eller den anden måde selv har været aktør i den socialpolitiske udvikling. Det har jeg været som socialpolitisk ordfører for mit parti (Det Konservative Folkeparti), i en periode som formand for Folketingets socialudvalg, en periode som socialminister, derefter som finansminister, senere som direktør i ATP og endelig som aktiv i en række råd og institutioner inden for det socialpolitiske område.

Alt i alt et tidsrum på mere end 40 år.

Det er vigtigt med historien. Men formålet med bogen er også at tegne et billede af tingenes tilstand, som jeg ser dem i dag. Og det er mit håb at kunne bidrage til åbning af en egentlig socialpolitisk debat, som vi efter min mening har savnet i ganske mange år, hvor debatten næsten udelukkende har handlet om det brede begreb velfærd.

Vi diskuterer velfærd i forhold til, hvor mange der går på førtidspension, at antallet af ældre vokser, hvor mange efterlønsmodtagere vi vil få i fremtiden osv. Derimod diskuterer vi ikke så meget, om den sociale service til udsatte grupper er god nok.

I en periode gik man endda så vidt, at man helt afskaffede et socialministerium og en socialminister til fordel for en velfærdsminister og et ditto ministerium. Den fordeling af opgaverne er nu ført tilbage, så vi i dag har et indenrigsog socialministerium.

Desværre er det nye socialministerium rippet for mange af de traditionelle opgaver som folkepension, førtidspension og børnetilskud, der er overført til Beskæftigelsesministeriet, ligesom det var tilfældet med hele kontanthjælpsområdet allerede i 2001.

Det er således et svækket socialministerium, vi står tilbage med, og det gør det vanskeligt at se socialpolitikken som et samlet hele og dermed også vanskeligt at gennemføre den nødvendige prioritering. De udsatte grupper bliver nedprioriteret, mens den politisk eftertragtede middelstand

8

får stadig flere goder, uanset om der er behov for dem eller ej. 

Vi oplever i disse år også, at individualismen slår stadig stærkere igennem i det moderne samfund. Det er i sig selv ikke noget problem, medmindre det udvikler sig til egoisme, hvad der beklageligvis er visse tendenser til. Eller hvis det svækker fællesskabet og dermed den så højt besungne sammenhængskraft.

Derfor er det på sin plads at stille spørgsmålet: Hvor blev humanismen egentlig af? Hvordan får vi prioriteret indsatsen for de udsatte frem for hjælp til de stærke?

Den højt berømmede værdidebat ville vinde ved at gøre temaet »alle har ret til at være med« til et væsentligt punkt. 

Jeg har ikke beskæftiget mig så meget med indkomstoverførslerne. Det er der den gode grund til, at Danmark er et af de samfund, der har mindst økonomisk ulighed. Ser vi bort fra kontanthjælpsloftet og starthjælpen, som bidrager til ny fattigdom, er det ikke i vore økonomiske støttesystemer, udfordringerne ligger. Snarere tværtimod. I økonomisk svære tider kan der oven i købet blive tale om at flytte penge fra indkomstoverførsler, f.eks. efterlønnen, til en mere menneskelig og støttende socialpolitik for de mest udsatte. 

At denne bog overhovedet er blevet til noget, kan jeg først og fremmest takke mine gode venner Morten Thomsen og Jeppe Kristen Toft i den frivillige rådgivning for selvmordstruede, Livslinien, for. Det var dem, der i første omgang opfordrede mig til at nedfælde mine tanker om den socialpolitiske udvikling. Og blev ved.

I bogen beskæftiger jeg mig meget med frivilligt socialt arbejde. Det skyldes først og fremmest, at det efter min

9

opfattelse er den bedste måde at få inddraget den enkelte borger i løsningen af mange af de problemer, som netværk og frivillige grupper kan afhjælpe på en mere menneskelig og engageret måde end ‘firkantede’ offentlige tilbud. Det er måden, hvorpå man kan udbrede ansvaret til borgerne som helhed.

Vi har alle selv et ansvar for at løse vore problemer, men for dem, som har svært ved det eller måske blot skal have et lille skub, er det vigtigt, at fællesskabet er med. Derfor beskriver bogen også en række spændende og positive eksempler på frivilligt socialt arbejde og social innovation.

Initiativer, som jeg i de fleste tilfælde selv har været involveret i. Jeg skylder de mange engagerede ildsjæle stor tak, både fordi de har villet bidrage til bogen og fortælle om deres arbejde og resultater, og ikke mindst fordi de har givet mig mulighed for at følge deres utroligt spændende og værdifulde projekter.

Hellerup, den 15. september 2009 Palle Simonsen

10

Vi kan ikke alle være perfekte Hvorfor har det moderne samfund så svært ved at rumme mennesker med et handicap?

J

eg er født og tilbragte en stor del af min barndom på en såkaldt fattiggård på landet. Depressionen i 1930erne tvang mine forældre til at opgive deres egen gård, og i stedet blev de bestyrerpar på fattiggården i Aptrup i Midtjylland. Egentlig ophørte disse fattiggårde allerede i 1933 med Steinckes socialreform, men kommunen valgte at fortsætte netop denne fattiggård helt frem til 1943. Så de første 10 år af mit liv fandt sted i dette miljø, og det er klart, at erfaringerne herfra har haft indflydelse på mine holdninger og – mere eller mindre ubevidst – lagt grunden til mit sociale engagement.

Men også efter at fattiggården blev nedlagt, var der nogle foreteelser, som fortsatte. Den ene var, at kommunen havde placeret en person på gården, som vi i dag ville kalde psykisk udviklingshæmmet eller sent udviklet. Dengang kaldte man ham for åndssvag. Han hed Anders og var blevet taget ud af skolen allerede i første klasse, fordi man ikke mente, at han kunne lære noget. Da han blev 18 år, blev han anbragt på fattiggården, hvor han opholdt sig, til han døde som 74-årig.

Det andet, som fortsatte med at ske resten af min barndom, var, at vi skulle tage imod de såkaldte landevejsrid-

11

dere, den tids hjemløse, som tilbragte det meste af deres liv på landevejen. Når de ankom til gården sidst på eftermiddagen, fik de et måltid mad og et sted at sove, og efter morgenmaden næste dag dampede de af igen.

Der var mange spændende typer fra alle samfundslag, nøjagtig som det er tilfældet med hjemløse i dag. Én af de berømte var »Lynbarberen«, som altid samlede et par andre omkring sig; det var hver gang spændende at se, hvem han nu havde samlet op på landevejen. En anden, som jeg tydeligt mindes, havde engang været læge, men hans liv var af en eller anden grund gået i opløsning. Han havde en fobi i forhold til broer. Han kunne ikke holde ud at gå over dem.

Så hver gang han på sin vej kom til en bro over en viadukt, satte han sig ned i vejgrøften og ventede på, at der kom en bus, som kunne køre ham over broen.

Sådan var der mange interessante eksistenser, nogle kom og var stærkt berusede af kogesprit, mange havde også lus og andet utøj. Så hver gang vi havde haft besøg, havde min mor dagen efter sit mas med at rense dynerne med petroleum. For en dreng som mig var det spændende at opleve alle de skæve og anderledes eksistenser.

Hvad angår Anders – eller »Annes«, som han blev kaldt – så var han en fast del af familien. Det lå jo også i det gamle fattiggårdsprincip. Jeg har endnu en vedtægt liggende, som er udstedt i 1886, med reglerne for de mennesker, der blev placeret på en fattiggård. Den er skrevet med gotiske bogstaver, og i paragraf 24 står der blandt andet, at »lemmerne«, som de blev kaldt, skulle »med Villighed gaa til det Arbejde, der bliver dem anvist, hvad enten det er ude eller inde, Markarbejde eller Husgjerning, og de skulle udføre Arbejdet med Flid og Orden«. Det fremgår også af vedtægten, at »Maden leveres Lemmerne veltillavet, ren og frisk efter Spisereglementet. Bestyreren med Familie og Tyende spise i samme Værelse, til samme Tid og samme Mad som Lemmerne«. Og videre »ved Maaltiderne skulle alle møde

12

Gamle Anders fotograferet på Fattiggården i Aptrup. Han var en fast del af familien gennem hele min opvækst og havde, selv om han var udviklingshæmmet, et godt liv. Privatfoto.

vel vaskede og sømmelig klædte. Det forlanges, at Lemmerne holder Bordskik og skulle nogen forstyrre denne ved upassende Tale og Adfærd, kan Bestyreren bortvise en saadan fra Bordet, uden at den Paagældende kan forlange videre Del i Maaltidet«.

Anders var en integreret del af vores familie, han deltog i vores dagligdag, spiste sammen med familien hver dag og havde, tror jeg, et meget godt liv. Selvom vi børn selvfølgelig af og til drillede ham – det er en anden sag, men sådan var det jo.

Når Anders havde fødselsdag, gik han rundt til alle nabogårdene og inviterede til kaffe. Så var der det store kaf-

13

14

febord, og selvfølgelig kom alle. Det var en helt naturlig sag, som jeg i dag nok synes er værd at mærke sig. Havde det været i vore dage, ville de fleste nok sige: Jamen, hvorfor skulle vi dog det? Men dengang var det helt naturligt, at selvfølgelig skulle vi alle sammen fejre Anders, når han havde fødselsdag.

Selv om selve princippet med fattiggårde på mange måder var nedværdigende, og selv om vore dages grundlæggende princip om at sikre alle en økonomisk set menneskeværdig tilværelse er et kæmpe fremskridt i forhold til dengang, kan vi måske alligevel lære lidt af fortiden. Hvis vi kunne blande økonomisk sikkerhed med en lidt større forståelse for vigtigheden af at have et netværk, hvor man er indstillet på at vise den nødvendige interesse og forståelse for hinanden, ville meget være nået.

I min barndoms lokalsamfund var Anders en integreret del af hverdagen, respekteret på lige fod med alle andre.

Hvilket hans årlige fødselsdagsfest bare var ét positivt eksempel på. 

Som voksen fik jeg første gang tæt kontakt med handicappede, da Spastikerforeningen i 1975 henvendte sig til mig og spurgte, om jeg ville gå ind som bestyrelsesformand for en ny institution, der var under opbygning i Jonstrup ved Værløse. Den hed Jonstrupvang og var startet med henblik på at skaffe boliger til yngre spastikere. Jeg tror, det var den konservative folketingspolitiker Lis Møller, som sad i Spastikerforeningens hovedbestyrelse, der stod bag henvendelsen, og hun kom også til at sidde som medlem af Jonstrupvangs bestyrelse.

Vedtægterne for fattiggården, hvor mine forældre var bestyrerpar, er udstedt i 1886.

15

Projektet var noget af en udfordring, for vi satte os for, at vi ville opbygge en institution, der var helt anderledes end dem, man ellers kendte til på det tidspunkt. Den skulle fungere ud fra princippet om hjælp til selvhjælp og selvaktivitet. Hvis de unge mennesker, der kom til at bo på Jonstrupvang, selv kunne vaske deres tøj eller rede deres seng, så skulle de gøre det. Det var den overordnede målsætning: Hvad du kan selv, skal du gøre selv. Men kan du ikke gøre det selv, er der selvfølgelig et sikkerhedsnet, som hjælper dig. På den måde fik de unge mere selvtillid og kunne dermed klare mere og mere.

Vi søgte også at komme væk fra det såkaldte institutionsbegreb ved at kalde det Jonstrupvang-bebyggelsen for at understrege, at det altså var et boligområde for yngre spastikere, ikke en institution i gammeldags forstand. Og vi gav de forskellige gange gadenavne og »husnumre«, så hver enkelt beboer kunne få sin post bragt til døren. Blot ét af mange eksempler på, hvordan vi søgte at gøre det så normalt som overhovedet muligt.

Vi var også så heldige at få ansat en forstander, Ivan Skjoldager, som var særdeles atypisk efter datidens forhold.

Han var idrætslærer, og det eneste, han på forhånd kendte til handicappede, var, at han havde lavet svømmekurser for handicappede. Han gik til opgaven med frisk mod, men det krævede utrolig meget overtalelse at få ansat medarbejdere, der ville gennemføre vore principper. På det tidspunkt var det »omklamrende« princip i højsædet blandt de sociale medarbejdere. Det drejede sig om at give så meget omsorg som overhovedet muligt. Men det lykkedes for Ivan Skjold­ ager at få det til at fungere. Og heldigvis er der i dag en række andre eksempler på den type tilbud.

Vi lagde også meget vægt på, at det var en åben bebyggelse. Vi havde en fantastisk god restaurant, og den benyttede vi til at knytte kontakter med folk i lokalsamfundet, som havde brug for et sted at komme og lave arrangemen-

16

ter. Vi havde bl.a. en række vælgermøder i forbindelse med de folketingsvalg, som der jo var en del af i 1970erne. Men der var også mange andre aktiviteter for folk fra lokalområdet; det hele bl.a. med det formål at få en udvikling i gang, hvor lokalbefolkningen blev klar over, hvad der foregik, og så beboerne kunne være så tæt på et almindeligt liv som overhovedet muligt.

I bestyrelsen havde vi selvsagt også to beboerrepræsentanter. Den ene havde meget svært ved at tale, det krævede meget store anstrengelser at nå frem til, hvad han ville sige, men han var højt begavet og kom altid med gode input. Der lærte man, at det ikke nyttede at komme farende til et bestyrelsesmøde og sidde og trippe utålmodigt. Til gengæld fandt jeg hurtigt ud af, at det, han havde at sige, var værd at vente på.

Vi havde også en ung pige som beboerrepræsentant. Hun hed Susanne Olsen og er i dag formand for Dansk Handicap Forbund, som hun styrer fantastisk godt. Hendes udvikling fra en lidt stille pige til en effektiv forbundsformand er en af de meget positive oplevelser fra mine mange års arbejde med handicapområdet. Nu har vi kendt hinanden i 32 år, og hun er virkelig blevet min gode veninde.

I det hele taget er Jonstrupvangprojektet et godt eksempel på, at hvis man står fast på sine ideer, kan det lykkes at gennemføre noget nyskabende, også selv om man må kæmpe mod indgroede normer og vaner. Jeg var formand frem til 1982, hvor jeg måtte forlade posten, fordi jeg blev socialminister. 

Som socialminister kom jeg selvfølgelig også til at beskæftige mig meget med handicapområdet. Der var især ét betydeligt emne, der kom til debat. Den tidligere regering havde i 1981, mens Ritt Bjerregaard var socialminister, gennemført den såkaldte socialindkomst, hvis formål var at indtægtsregulere ydelser inden for det sociale område.

17

Det ramte mange handicappede hårdt. Tidligere havde man fået dækket udgifter til f.eks. kørestole og andre hjælpemidler fuldt ud, for det var jo en forudsætning for, at man overhovedet kunne have et job. Og hjælpemidlerne var lige vigtige, uanset om man var landsdommer eller havde et almindeligt kontorjob. Nu blev denne ydelse indtægtsbestemt, og det vakte stor vrede blandt handicappede.

Var der nogen, der på det tidspunkt var upopulær blandt handicappede, var det Ritt Bjerregaard. Det oplevede jeg, da jeg en af de første måneder som socialminister var til et stort handicapmøde i Nordsjælland og blev mødt med mange vredesudbrud. Ikke mod mig direkte, for jeg var jo sådan set uskyldig, men mod den lovgivning, der var indført. Da vi kørte hjem fra mødet, sagde min ministerchauffør, Max, som var sådan en hyggelig fyr, at »det gik jo meget godt«.

Jeg studsede, for stemningen havde bestemt ikke været den bedste. Hvortil han sagde: »Så skulle du have set, dengang Ritt var til et tilsvarende møde.« Heldigvis lykkedes det at få loven tilbageført, mens jeg var socialminister, så den fulde kompensation for hjælpemidler til handicappede igen blev indført og stadigvæk gælder. Det, synes jeg virkelig, var fantastisk og en af mine store socialpolitiske landvindinger. Der har ikke været sat grundlæggende spørgsmålstegn ved udgiftsdækningen af hjælpemidler siden – dels tror jeg ikke, der er nogen, der tør, og dels er der ingen fornuftig begrundelse for det.

Tværtimod vil det være direkte at modarbejde, at handicappede kommer ud på arbejdsmarkedet, hvis man ikke får fuld kompensation for de nødvendige hjælpemidler. 

En lang periode, især som finansminister, beskæftigede jeg mig primært med andet end handicapområdet. Men i 1990, ikke så lang tid efter, at jeg var gået af som finansminister, ringede Aase Olesen til mig – hun var på det tidspunkt ra-

18

dikal socialminister – og spurgte, om jeg kunne tænke mig at blive formand for Det Centrale Handicapråd.

Det Centrale Handicapråd (DCH) har til opgave at rådgive regering og folketing om handicapspørgsmål, og det var selvfølgelig en opgave, jeg syntes, jeg under ingen omstændigheder kunne sige nej til. Og det blev 14 gode år som formand for DCH. DCH består dels af repræsentanter fra handicaporganisationerne, hvor Danske Handicap Organisationer (der tidligere hed De Samvirkende Invalideorganisationer) udpeger syv medlemmer, og hvor en række ministerier og de kommunale organisationer udpeger syv andre. Det spændende ved rådet er netop, at brugerne og myndighederne har ligelig repræsentation i rådet.

Dansk Blindesamfunds formand, Svend Jensen, blev udpeget som næstformand. Svend Jensen havde jeg haft meget at gøre med tilbage i min periode som socialminister, hvor vi havde haft mange konstruktive og spændende samtaler, og selv om han var en god, gammeldags socialdemokrat, fandt vi virkelig sammen og forstod hinanden. Han blev en af mine meget gode venner, og det var en stor glæde at kunne vende tilbage til samarbejdet med ham i DCH. En af de mange ting, vi fik lavet sammen, handlede om noget så basalt som handicappedes mulighed for at komme ind i såvel offentlige som private bygninger. Netop på det tidspunkt, hvor jeg blev formand for DCH, var der meget opmærksomhed om, hvordan man især i USA – det var i Bush seniors præsidenttid – havde vedtaget en række love, som sikrede tilgængelighed for handicappede. Det dukkede så op i den danske debat, om man skulle have en tilsvarende lovgivning, som simpelthen foreskrev, at de og de adgangsforhold skulle være i orden, f.eks. på hoteller, på arbejdspladser og i det offentliges bygninger, for at handicappede kunne færdes der.

19

Det har man i toneangivende kredse i dansk handicappolitik hidtil været imod, fordi man ikke troede på tvangsprincippet. I Danmark gik vi ind for det såkaldte sektoransvarlighedsprincip. Det betyder, at de enkelte skoler eller andre offentlige institutioner selv er ansvarlige for at være tilgængelige for mennesker med handicap. Den opgave kan de ikke skyde over til andre. Man kaldte det »de gode viljer«, for det viste sig i praksis, at der ikke var så mange – og det er der heller ikke i dag – der kender begrebet sektor­ ansvarlighed. Men med den debat, der opstod, tænkte vi, om vi ikke skulle forsøge at få foretaget nogle ændringer i dansk handicappolitik.

Vi nedsatte i tilknytning til rådet et lille udvalg, som Svend Jensen blev formand for, og som sit første og vigtigste initiativ foreslog udvalget at oprette et center for ligebehandling af handicappede. Centret blev oprettet i 1993 som en selvejende institution, og dets opgave skulle være at påpege forhold og situationer, hvor der manglede ligebehandling, at påvirke lovgivningen bl.a. via høringssvar til alle lovinitiativer, der påvirkede handicappede, og at tage konkrete sager op, hvor der er tale om diskrimination. Desuden skal centret give en årlig beretning til Folketinget om, hvordan det står til med ligebehandlingen.

Center for Ligebehandling af Handicappede blev vedtaget i Folketinget i 1993 og eksisterer den dag i dag. Det var en kolossal landvinding. Samarbejdet fungerer sådan, at Center for Ligebehandling af Handicappede støber kuglerne gennem mange forskellige former for analyser af, hvordan tingene fungerer. Og Det Centrale Handicapråd fyrer dem af i forhold til politikerne.

Mogens Wiederholt blev ansat som centerleder og samtidig sekretariatschef for DCH, og han har gennem årene udført et fantastisk dygtigt arbejde for handicapsagen.

Nogle af de bedste eksempler på lovgivning, som Center for Ligebehandling og Det Centrale Handicapråd har stået

20

fadder til, ser vi på uddannelsesområdet. Folkeskolen forstod meget tidligt, at den selv måtte tage ansvaret også for elever med handicap, men det var ikke så selvfølgeligt på de videregående uddannelser. Havde en studerende brug for støtte eller hjælpemidler, så var det ikke uddannelsesinstitutionens problem. Det var en opgave, som måtte løses af de sociale myndigheder i den studerendes hjemkommune.

Resultatet var, at kommunen sad med vetoret i forhold til handicappedes studiemuligheder – også selv om den pågældende uden videre opfyldte betingelserne for at blive optaget på f.eks. universitetet. Det blev ændret, da Undervisningsministeriet overtog ansvaret for studierelevant støtte og indførte såkaldte handicaptillæg til SUen, så handicappede i dag læser på SU i stedet for på revalideringsydelse.

Det var et stort skridt frem.

Jeg oplevede et helt grelt eksempel, hvor en ung studerende fik besked om, at kommunen kun ville betale for specialpædagogisk bistand i første del af uddannelsen, derefter måtte det stoppe. Det var virkelig et eksempel på ulige behandling. Kommunerne mente f.eks., at en bacheloruddannelse var nok for mennesker med handicap, selv om alle vidste, at det stort set var umuligt at få arbejde med den uddannelse.

Et andet eksempel, hvor Det Centrale Handicapråd har opnået gode resultater, er tilgængelighed på hjemmesider, hvor man har indført en særlig vurdering af, hvor tilgængelige hjemmesiderne er for f.eks. blinde eller for mennesker, der på grund af andre handicap bruger tale-tekst computer.

Den vurdering indgår nu i den løbende vurdering af alle det offentliges hjemmesider. Man har sågar en årlig konkurrence om at være »bedst på nettet«, hvor tilgængelighed for handicappede er en vigtig del af konkurrencen.

Det er klart, at hvis man ikke kan se eller ikke kan bruge sine arme og hænder, er computeren et helt uundværligt værktøj, og her har de senere års teknologiske fremskridt

21

med bl.a. udviklingen af det danske tale-til-tekst program, Dictus, været af stor betydning for, at handicappede kan få adgang til oplysninger og deltage i samfundsdebatten på mere lige vilkår.

Desværre er der en tendens til blandt visse kommunikationsfolk at sjuske med tilgængeligheden på hjemmesider, og der har været ytret ønsker om at få slækket på tilgængelighedskravene, som de pågældende kommunikationsfolk synes er for besværlige at opfylde og begrænser deres kreative udfoldelsesmuligheder. Den holdning er simpelthen for slap. Selvfølgelig har mennesker med et handicap samme ret til at modtage information fra det offentlige som alle andre.

Vi har også gjort meget på trafikområdet, f.eks. bidraget til, at der bliver bygget flest muligt elevatorer på togstationerne, og at flere busser bliver tilgængelige for handicappede – selv om det er noget, der går langsomt. Også indretningen af de nye IC4 intercitytog er meget handicaptilgængelig; det er også et af de områder, som Center for Ligebehandling og Det Centrale Handicapråd har arbejdet meget med. 

I 1991 blev jeg spurgt, om jeg ville være formand for Vanførefonden, som har til formål med en formue på ca. 100 millioner kroner at yde tilskud til handicapområdet, f.eks. ved at skabe bedre tilgængelighed til strande og bygninger, få etableret handicaptoiletter osv.

Fonden blev oprindelig oprettet af den daværende socialdemokratiske finansminister, Viggo Kampmann, i 1956.

Baggrunden var – det er i hvert fald, hvad der fortælles – at Kampmann under et besøg på Færøerne var faldet og kommet til skade med sin fod. Og efter på egen krop at have oplevet de begrænsninger, man møder, når man ikke kan komme omkring uden hjælp, var han blevet optaget af at støtte mennesker, der havde de problemer permanent.

22

Han gik i gang med at samle penge ind til fonden, og i den forbindelse er det en ganske sjov detalje, at han faktisk udsendte indsamlingsbreve på Finansministeriets brevpapir. Det skulle lige have været i dag – det ville være utænkeligt.

Der blev også lavet lotterier, hvis indtægter gik til fonden, og gennem årene er formuen desuden øget betydeligt takket være, at der heldigvis stadig er mennesker, der testamenterer deres formue til Vanførefonden. Det er på den måde, man er kommet op på de 100 millioner kr.

Fonden blev etableret på et tidspunkt, hvor handicappedes situation var meget forskellig fra i dag. Dengang var der meget lidt forståelse for mennesker med et handicap. De fleste handicappede var gemt bort på institutioner størstedelen af deres liv, mange kom aldrig uden for institutionens mure og levede både ensomt og isoleret uden nogen synderlig kontakt til verden udenfor.

En af de ting, man beskæftigede sig meget med i fondens første år, var et såkaldt svagføretog, som én gang årligt kørte fra København til Aalborg eller Frederikshavn for netop at give handicappede mulighed for at komme ud og se andre egne af landet. Det var dagbladet »Socialdemokraten«, der stod for projektet med økonomisk støtte fra bl.a. Vanførefonden. Turen varede en hel uge, hvor handicappede med hjælpere boede i toget. Undervejs blev der lavet forskellige arrangementer og udflugter i de byer, hvor toget gjorde holdt, og folk fra lokalsamfundet kom med blomster, slik og småkager og fik lejlighed til at møde de handicappede passagerer.

Når man læser beretninger fra dengang, er det tydeligt, at turen var en fantastisk oplevelse for de knap 50 handicappede, der var udvalgt til at deltage. Alligevel opleves hele arrangementet – i hvert fald set med vore dages øjne – som en ubehagelig udstilling af mennesker, og jeg synes, det i høj grad er med til at sætte i relief, hvor dårlig handicappe-

23

Svagføretoget i 1957. Turen var helt sikkert en stor oplevelse for de knap 50 deltagere, men viser også, hvor dårlig handicappedes situation var for bare et halvt århundrede siden. Foto: Handicap-nyt/Arbejderbevægelsens Bibliotek og Arkiv.

des situation var i samfundet for bare et halvt århundrede siden.

Det skygger dog ikke for Viggo Kampmanns fantastiske indsats. Han blev afløst som formand af Hilmar Bauns­

24

gaard, der havde været radikal statsminister i VKR-regeringen. Han blev igen afløst af minister i en række af Anker Jørgensens regeringer, Erling Jensen, som jeg afløste. Og nu har Pia Gjellerup, tidligere socialdemokratisk finans- og erhvervsminister, afløst mig. Så det har været en ganske flot »kongerække«.

I min tid som formand havde vi bl.a. et meget fint samarbejde med Tivoli i København om at skabe bedre tilgængelighed for handicappede. I mange år havde Tivoli et særligt arrangement i eftersommeren, hvor man inviterede handicappede gratis på besøg med deres hjælpere. Det mindede i virkeligheden lidt om 50ernes svagføretog: Én gang om året blev handicappede trukket af stald og fik en gratis tur i Tivoli. Det var også en lidt ubehagelig udstilling af handicappede.

Men med støtte fra bl.a. Vanførefonden, Sahvafonden og Elsass Fonden har Tivoli gennemført et tilgængelighedsprojekt, hvor man bl.a. har installeret elevator til kørestole ved indgangen fra Hovedbanegården, ligesom man generelt har gjort det lettere at komme omkring i haven i kørestol.

Ja, man kan sågar som kørestolsbruger komme i den gamle rutsjebane. Og sådan skal det naturligvis også være. Som handicappet skal man selvfølgelig kunne køre i tog eller gå i Tivoli hele året ligesom alle andre – og ikke kun på bestemte dage.

Vanførefondens 50-årige historie viser heldigvis, at der på mange områder er sket en positiv udvikling for handicappede. Men vi er langtfra færdige. Når man ser på begrebet tilgængelighed, ikke bare til bygninger, men også til uddannelse, til arbejde, til fritidsfaciliteter, er der stadigvæk meget tilbage at gøre. 

Overordnet synes langt de fleste mennesker, at der skal gøres noget mere for at forbedre forholdene for handicappede.

Det kan være svært at finde nogen, der er uenige i det syns-

25

punkt. Men når man dykker blot lidt dybere ned i emnet og spørger, om folk f.eks. vil arbejde sammen med en handicappet, vil sidde ved siden af en handicappet i toget, eller hvad man vil sige til at få et menneske med handicap som medlem af familien, er billedet et ganske andet.

SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd har gennem årene lavet flere undersøgelser af danskernes holdning til handicappede. En undersøgelse fra 2000 var ikke opmuntrende læsning. På spørgsmålet, om folk vil arbejde sammen med en handicappet, svarer således en tredjedel, at det har de ikke lyst til. Og selv om et flertal altså godt vil arbejde sammen med en handicappet, er det nedslående, at der er så mange, der ikke vil.

Erfaringen viser imidlertid også, at jo tættere, du har haft mennesker med handicap inde på livet, desto mere afslappet forholder du dig også til dem. Gennem Vanførefonden var jeg for nogle år siden med til at støtte et filmprojekt på Grantofteskolen i Ballerup, hvor handicappede børn integreres i den almindelige undervisning i folkeskolen. Det drejer sig om en film om fordomme og normalitet. Den beskriver, hvordan børnene reagerer på hinanden, deres følelser og udtalelser om hinanden. Og hvordan børnene, selv om nogle handicappede børn har meget svært ved at meddele sig verbalt til omverdenen, alligevel finder udveje til at kommunikere.

De såkaldt normale børns reaktioner er befriende: Man spørger bl.a. en dreng på 9-10 år, hvordan han har det med at være sammen med mennesker, som er så meget anderledes. Han tænker sig lidt om og siger så: »Jamen, der er også nogen, der siger, at jeg har store ører«. Og en anden siger: »Man kan slet ikke sige, at han er dum, for hvad er han dum med?« Det viser lidt om, hvad uvidenhed og fordomme betyder for vores holdning til såvel handicappede som andre, der adskiller sig fra normen, f.eks. etniske minoriteter. Det er

26

jo let at have nogle forkvaklede opfattelser af mennesker, som er anderledes, hvis man aldrig har været sammen med dem.

I SFI-undersøgelsen spurgte man også, om folk ville sidde ved siden af en handicappet i et tog. Det havde de fleste ikke spor imod, hvis det var en person i kørestol. Men hvis det var en person, der savlede lidt, som f.eks. spastikere en gang imellem kan gøre, havde man altså ikke lyst. 

Der findes ca. 500.000 danskere med et handicap, og de er en broget flok. Min gamle ven Svend Jensen, der var formand for Dansk Blindesamfund, illustrerede det engang i en tale, hvor han fortalte, at i det gamle Rom stod de blinde altid forrest i køen med madskålene, når dagens ration blev delt ud til byens invalide. Underforstået at blinde opfattes lidt bedre end andre handicappede. Man er ikke i tvivl om, at hvis man møder en blind på gaden, skal man hjælpe vedkommende. Møder man derimod er spastisk lammet, har folk i reglen lidt sværere ved at tilbyde deres hjælp. Vi har måske lettere ved at identificere os med den blinde og hans handicap. Den spastisk lammede forekommer mere uforudsigelig; vi ved ikke, hvad vi kan risikere ved at komme i nærkontakt med ham eller hende. Der er altså også en vis form for hierarki internt blandt handicappede, men hovedkonklusionen er stadig, at hvis man har haft mennesker med et handicap tæt inde på livet, får man en helt anderledes afslappet holdning til handicappede.

Det fører helt naturligt til spørgsmålet om den mulighed, der i dag er for at få foretaget en abort, også på et sent tidspunkt i graviditeten, hvis fosteret har et fysisk eller psykisk handicap – f.eks. Downs Syndrom, det, vi også kalder mongolisme.

Det er en meget vanskelig og følsom debat, som jeg ikke skal sætte mig til dommer over. Det er en beslutning, som

27

skal træffes efter nøje overvejelse i hvert enkelt tilfælde af forældrene i samråd med deres læge og måske også en psykolog. Men jeg synes, det er betænkeligt, hvis folk nærmest pr. automatik rådes til at få en abort, sådan som man indimellem får indtryk af er tilfældet.

Det er jo mennesker, vi taler om, og der er mange gode eksempler på, at børn, som fødes med f.eks. Downs Syndrom, alligevel har fået et godt liv. Morten og Peter, som de fleste danskere efterhånden kender fra journalisten Nick Horups tv-udsendelser, er blot ét eksempel blandt mange, og de har i øvrigt spillet en kolossal stor rolle for opfattelsen af mennesker med udviklingshæmning. Folk er jo kommet til at holde af de drenge, og det kan være svært at tænke på, at de bare var blevet en abort. 

Intet andet sted i verden fødes så få børn med Downs Syndrom som i Danmark. Sidste år blev der kun født 21, hvilket er en tredjedel i forhold til 2004. Forklaringen er ifølge lægerne, at alle danske kvinder siden 2004 er blevet tilbudt fosterdiagnostik, og 92 procent af kvinderne tager imod tilbuddet.

Spørgsmålet er, om det er en udvikling, vi nødvendigvis skal være så begejstrede for. I vores tidsalder, hvor alle helst skal være så perfekte som muligt, passer det selvfølgelig ikke særlig godt ind i en familie at skulle føde et barn med Downs Syndrom. Men tænk, hvis man alligevel gør det – så bliver det jo et eksempel på en helt anden forståelse af forskelligheden blandt mennesker.

Det er da klart, at det er lettere at få foretaget aborten, men jeg synes også, det er problematisk i de tilfælde, hvor den foregår på et så sent tidspunkt, at man er nået over den aldersgrænse, hvor lægerne i andre tilfælde faktisk er i stand til at redde et foster, der aborteres spontant.

Min holdning er, at det i hvert fald er meget vigtigt, at lægerne giver den bedst mulige rådgivning og ikke begyn-

28

der at blive partiske i forhold til, at det nok alligevel er klogere og lettere at få foretaget en abort. Det er selvfølgelig den enkelte familie, der selv må træffe afgørelsen ud fra en vurdering af egne evner og ressourcer. Men jeg vil gerne bibringe en øget forståelse af, at mennesker med Downs Syndrom eller andre typer handicap også er mennesker, som kan få et godt liv under de rigtige betingelser.

Hvis vi vender tilbage til min gamle Anders hjemme på gården, så må man sige, at han havde et godt liv, selv om han jo også var en, der i dag meget vel kunne være blevet en abort. Det var selvfølgelig en anden tid og i et samfund, der måske var mere rummeligt end vores. Men så må vi jo se at blive mere rummelige i vore dages ellers så strømlinede samfund. Det er egentlig svaret på det. Vi kan ikke alle sammen være perfekte. 

29

Arbejdsplads for særlige evner Da Thorkil Sonnes søn fik en autisme-diagnose, opdagede han, hvilket samfundsmæssigt spild det er, at erhvervslivet ikke udnytter denne gruppes specielle evner. Det fik ham til at etablere it-virksomheden Specialisterne.

S

om så mange familiefædre har Thorkil Sonne et familieportræt på skrivebordet i sit ikke særlig prangende kontor i it-virksomheden, Specialisterne, i Ballerup. Et helt almindeligt sort-hvid fotografi i en enkel ramme, som forestiller far, mor og tre sønner. Men i modsætning til andre travle forretningsmænd er Thorkil Sonnes familiebillede ikke bare til pynt eller tænkt som en kærlig påmindelse om, at han også har en familie derhjemme. Det spiller nemlig en helt central rolle i historien om, hvordan – og ikke mindst hvorfor – Specialisterne blev til. »Det er Lars til venstre,« siger han og peger. »Han er den eneste, der ikke kigger ind i kameraet. Det var en kamp overhovedet at få ham til at sidde stille, mens billedet blev taget. Det var lige før, vi fik diagnosen.« Thorkil Sonne og hans kone havde længe været opmærksom på, at deres yngste søn ikke udviklede sig på samme måde som sine to ældre brødre. Han legede ikke med de andre børn i børnehaven og havde det tilsyneladende bedst i sit eget selskab. Undersøgelser hos ørelæge og talepæda-

61

gog havde ikke vist nogle fysiske skavanker. Derfor var den treårige dreng gennem to måneder blevet observeret af en psykolog med henblik på at give forældrene gode råd om, hvordan de skulle behandle ham.

Men det var ikke gode råd, den kvindelige psykolog kom med. Derimod en alvorlig diagnose, infantil autisme, som er en livslang udviklingsforstyrrelse, og som ifølge psykologen betød, at Lars aldrig ville komme til at leve et liv som sine brødre, og at hele familien måtte indstille sig på en helt anden tilværelse.

Familieportrættet på Thorkil Sonnes skrivebord har mere end almindelig symbolsk betydning: Det blev indirekte anledning til, at han grundlagde virksomheden Specialisterne for medarbejdere med særlige evner.

Foto: Palle Hansen.

62

Samtalen efterlod Thorkil Sonne i chok. Han kunne slet ikke fatte, at hans søde lille søn havde et alvorligt handicap. Men efter de forskellige faser af fornægtelse og sorg trådte hans naturlige handlingsorienterede indstilling i kraft. Hans læste alt, hvad han kunne få fingre i, om autisme og blev aktiv i Autismeforeningen, hvor han i tre år var formand for lokalafdelingen i Vestsjælland. »Her lærte jeg noget om, hvordan velfærdssystemet ser ud, når man har et usynligt handicap. Og selv om Danmark nok er ét af de bedste lande til at hjælpe, er det langtfra godt,« siger han. »Man møder en masse flossede skæbner derude og ser en masse grimme ting, der er fejet ind under gulvtæppet.« 

I Autismeforeningen mødte Thorkil Sonne mange forskellige mennesker med autisme. Adskillige af dem var overraskende dygtige til at arbejde med computer og internet, uden at samfundet tilsyneladende kunne bruge deres evner i en arbejdsmæssig sammenhæng: »Mange endte på førtidspension, allerede når de fyldte 18,« siger han. »Og selvom førtidspension bestemt er en god hjælp i mange situationer, så må og skal det være den sidste løsning. Der er mange muligheder, der kan afprøves, inden man når dertil. Det sker bare ikke.« Thorkil Sonne er uddannet landinspektør, men havde i mange år arbejdet først som produktchef og senest som teknisk direktør i et datterselskab til TDC. Han kunne sagtens forestille sig, at de kompetencer, som mange med autisme besidder, kunne bruges i it-branchen. Men da han undersøgte markedet, også på verdensplan, fandt han ikke et eneste eksempel. Kun traditionel beskyttet beskæftigelse. »Men hvis ikke andre ville, måtte jeg jo selv prøve at bygge bro mellem erhvervslivet og autisme-verdenen,« siger han. Og selv om tanken om at sige farvel til den faste månedsløn og indlede en usikker tilværelse som iværksæt-

63

ter var skræmmende, sagde han jobbet i TDC op, belånte sit hus godt op over skorstenen og startede i 2004 it-konsulentvirksomheden Specialisterne i Århus. »Det var en spændende tid. Jeg havde intet netværk, ingen viden og frem for alt ingen penge,« siger han. »Jeg prøvede at søge nogle fonde, men fik hver gang ansøgningen tilbage, fordi de ikke syntes, jeg havde formuleret formålet godt nok. Men det var jo umuligt at beskrive, hvad virksomheden skulle lave, for jeg vidste det dårligt nok endnu.« 

I stedet fik han en aftale med sin gamle arbejdsplads, TDC, om at aftage en bestemt mængde ydelser det første år – selv om hans firma rent faktisk endnu ikke eksisterede: »Uden det var det aldrig gået. Det er jeg dybt taknemmelig for,« siger han i dag.

Og det er gået rigtig hurtigt i de forløbne seks år. I dag har Specialisterne 60 ansatte, afdelinger i både Århus og København og løser opgaver for adskillige store både danske og internationale virksomheder. De tester bl.a. mobiltelefoner og ekspederer forsendelser for TDC, udfører kvalitetskontrol og dataregistrering for KMD, det tidligere Kommunedata, og tester software for CSC, én af verdens største it-virksomheder. »Det hjalp selvfølgelig gevaldigt, at BBC World allerede i juni 2004 besøgte os og lavede en tv-udsendelse, som gik hele verden rundt,« konstaterer Thorkil Sonne, og gennem årene har det da heller ikke skortet på hverken interesse for eller anerkendelse af hans projekt. Blandet andre Autismeprisen, Initiativprisen, Netværksprisen og en række internationale priser er det blevet til.

Gladest er han dog for den anerkendte IT-Prisen, som han i 2008 modtog fra IT Branchen – med den begrundelse, at hvor andre it-virksomheder leder med lys og lygte efter folk i lande som Polen og Ukraine, så har Thorkil Sonne fundet kvalificeret arbejdskraft lige uden for sin gadedør.

64

I 2008 modtog Thorkil Sonne den anerkendte IT-Prisen for sin indsats.

Både han og medarbejderne, her Thomas Ross Jacobsen, glæder sig dagligt over den smukke skulptur. Foto: Palle Hansen.

Prisen er tidligere givet til gulddrenge som Janus Friis, der stod bag Skype, og Ib Kunøe, der bl.a. stiftede Mercuri Urval i Danmark. »Så det er helt fantastisk for en fattigrøv som mig også at få den,« siger han og kærtegner den skulptur af billedhuggeren Poul Isbak – en minisofa udhugget i blålig natursten – som udgør prisen. 

Der hersker en hyggelig og afslappet stemning i Specialis­ ternes lokaler i det fashionable kontorhus, Lautruphøj,

65

hvor virksomheden i dag har sit hovedkvarter. Her er ingen stressen omkring på gangene, ingen ophidset og irriteret råben. På de små én- eller tomandskontorer arbejdes der koncentreret, et sted er en kollega stoppet op og står i døren og småsnakker, en anden er i bløde sko og magelige joggingbukser på vej med kaffe fra automaten.

På væggene hænger forstørrede fotos i rammer, et utal af variationer over det samme motiv: Mælkebøtten. Fra den fuldt udfoldede knaldgule blomst til de poetiske frø, der svæver med vinden ind over hækken og får haveejerne til at frygte næste års invasion i græsplænen.

I en rummelig virksomhed som Specialisterne er der naturligvis også plads til et slag bordfodbold med chefen. Foto: Palle Hansen.

66

Billederne vidner på samme tid om Thorkil Sonnes evner som fotograf – for det er nemlig ham, der har taget dem – og hans forkærlighed for symbolik: »De fleste mennesker opfatter mælkebøtten som ukrudt. Fandens mælkebøtte bliver den også kaldt, og folk udfolder stor energi for at få den udryddet fra deres haver. De færreste ved, at Taraxacum officinale, som er mælkebøttens latinske betegnelse, er én af Danmarks vigtigste lægeurter, og hvis man flytter den om i urtebedet, er løvetand, som den også hedder, faktisk meget anvendelig i madlavningen,« forklarer han. »På samme måde er det med autisme – værdien af det, du ser, afhænger af den viden og de holdninger, som findes hos beskueren. Man kan vælge at betragte autisme som et økonomisk problem, der belaster samfundet med store udgifter til specialundervisning og overførselsindkomster.

Men man kan også vælge at betragte personer med autismes særlige egenskaber som en menneskelig ressource og en uvurderlig støtte til vores position som videnssamfund.

Netop i overgangen fra industri- til videnssamfund, hvor vi skal leve af at tænke nyt og anderledes, er der brug for deres skæve tankegang og utraditionelle tilgang til opgaverne.« 

Specialist-personligheder er Thorkil Sonnes betegnelse for mennesker med disse særlige egenskaber. »En specialist-personlighed er for os en person med erhvervsmæssigt potentiale, som vedkommende ikke kan realisere på grund af manglende forståelse fra omgivelserne og social eksklusion,« siger han. »Det kan være mennesker med autisme, med ADHD, med en senhjerneskade eller hundredevis af andre diagnoser. Vores mål er at åbne flest mulige virksomheders øjne for deres særlige evner, så de kan komme ud i en erhvervsmæssig sammenhæng i stedet for at sidde isoleret et eller andet sted.« 44-årige Mads Glitnir Jønsson er et oplagt eksempel på, hvordan samfundet i årevis har overset en mand med et

67

klart erhvervsmæssigt potentiale. Han var arbejdsløs i flere end 24 år, før han kom til Specialisterne. I dag er han en betroet medarbejder, som bl.a. løser opgaver for virksomheden Global Connect, Danmarks største danskejede televirksomhed, som har tusindvis af kilometer lysledere gravet ned i jorden.

Mads Jønssons opgave er at besvare henvendelser fra entreprenører forud for større gravearbejder og advare dem, hvis de risikerer at grave lyslederkabler over. Det er et job, der kræver tålmodighed, omhyggelighed og akkuratesse, og det er netop egenskaber, som er typiske hos specialistpersonligheder, forklarer Thorkil Sonne: »I virkeligheden er denne gruppe endnu mere forskellig end mennesker uden en diagnose, men det, der især karakteriserer dem, er en god hukommelse, en struktureret tankegang, høj faglig stolthed og evne til at fordybe sig. Til gengæld har de svært ved at indgå i f.eks. gruppearbejde og svært ved at fornemme andres forventninger til dem.« Hans mål er at gøre virksomhederne i stand til selv at spotte og tiltrække specialist-personligheder: »Det nytter ikke at starte ansættelsessamtalen med at spørge, hvor meget stress den pågældende kan tåle, hvor omstillingsparat og fleksibel vedkommende er, hvor god til teamplay osv. Så tager det ikke mange sekunder, før den pågældende er overbevist om, at det ikke er her, han skal være. Men spørger man, hvad den pågældende er god til, hvad der kan motivere ham, hvordan han gerne vil have sin arbejdsplads indrettet, og hvordan man kan hjælpe ham videre, hvis han går i stå, så er der gode muligheder.« Og erhvervslivet er begyndt at lytte til Thorkil Sonne.

Både i Danmark og ikke mindst i udlandet, hvor han indtil nu har kontakt med personer og virksomheder i 53 lande, som er interesserede i, at Specialisterne etablerer sig i deres lande.

68

27-årige Thomas Ross Jacobsen har fået meget mere mod på fremtiden, efter at han for fire år siden kom til Specialisterne. Han planlægger nu at videreuddanne sig til projektleder. Foto: Palle Hansen.

»Det anslås, at omkring én procent af befolkningen har autisme og tre-fire procent ADHD, så på verdensplan er det jo et enormt potentiale, der ligger her,« siger han. 

I et kontor lidt længere henne ad gangen finder vi 27-årige Thomas Ross Jacobsen i selskab med en mindre bunke Lego-klodser, som ligger spredt ud over hans skrivebord. Han er i gang med at forberede sig til sin nye funktion som projektmedarbejder og rollemodel på en helt ny, særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse, som Specialisterne netop har etableret.

69

Det treårige STU-uddannelsesforløb henvender sig til unge mellem 16 og 24 år med autisme, som har afsluttet folkeskolen, men ikke har kunnet benytte de eksisterende ungdomsuddannelser. Det første hold elever er netop startet her i efteråret 2009.

Og Lego-klodserne ventes at blive en vigtig del af undervisningen: »Mange unge med autisme er glade for at bygge med Lego, og faktisk findes der ikke nogen øvre grænse for, hvor svært det kan blive. Der findes Lego-modeller med en sværhedsgrad på universitetsniveau,« siger Thorkil Sonne.

Som rollemodel skal Thomas Ross Jacobsen vise de unge, at selv om man har en autismediagnose, kan det faktisk lykkes at få et meningsfuldt arbejde og ikke bare blive parkeret i et beskyttet beskæftigelsesprojekt.

Han kom selv til Specialisterne for fire år siden efter en årelang »karriere« af midlertidige job og halvt fuldførte uddannelser. Han kom således aldrig igennem gymnasiet og droppede også ud af HTX, Handelsgymnasiet, Teknisk Skole og uddannelsen som datamatiker. Ikke fordi det var for svært, men oftest fordi han enten havde samarbejdsvanskeligheder med lærerne eller røg ind i en vinterdepression, som er en hyppig følgesvend til autisme. »Hvis det ikke var for mine forældre, der – altid venligt – pressede mig til at gå i gang med noget nyt, havde jeg nok bare siddet derhjemme på kontanthjælp,« indrømmer han.

I dag ser han lyst på fremtiden og planlægger at starte på en akademiuddannelse i ledelse for senere at tage en diplomuddannelse, også i ledelse, et forløb på sammenlagt ca. tre år, med henblik på at få arbejde som projektleder: »Det, der har gjort forskellen for mig, er, at arbejdspladsen har vist mig tillid og støttet mig. Man kan tale både med ledelsen og sine kolleger om de problemer, man har,« siger han. »Det har f.eks. hjulpet mig ud af min depression at tale med andre om den – og jeg tror også, jeg har hjulpet dem ved at fortælle, hvordan jeg har håndteret det. Der er ikke noget, der er tabu.«

70

Når far eller mor sidder i fængsel Flere end 34.000 danske børn har oplevet, at en af deres forældre kom i fængsel.

Men de færreste får hjælp til at håndtere den traumatiske situation.

Det fik Line Dahl Krabsen, mor til dengang seksårige Mikkel, til at stifte Foreningen SAVN.

H

vordan fortæller man sin lille dreng, at den far, han elsker over alt på Jorden, er kommet i fængsel? Den udfordring stod Line Dahl Krabsen pludselig over for en sommerdag i 2003, da hendes kæreste, Brian, blev anholdt og varetægtsfængslet.

Det skulle ellers have været en rigtig dejlig dag. Det var sønnen Mikkels seks års fødselsdag, og Line Dahl Krabsen var i fuld gang med forberedelserne til fødselsdagsfesten, da Brians mor ringede og fortalte, at politiet havde hentet ham på hans arbejdsplads.

I første omgang valgte Line Dahl Krabsen slet ikke at fortælle Mikkel, at hans far var kommet i fængsel. I stedet sagde hun til ham, at faderen var ude at sejle med sit arbejde. Og der gik mere end tre måneder, før hun fortalte Mikkel sandheden: »Det er frygteligt at lyve over for sit barn, men jeg kunne simpelthen ikke få det over mig at gøre ham så såret og ulykkelig, som jeg vidste han ville blive,« siger hun. »Så

125

det var først, da Mikkel begyndte at tro, at hans far var død – selv om han faktisk talte i telefon med ham hver uge – at jeg fik fortalt ham det. Det er nok noget af det sværeste, jeg har været ude for i mit liv.« I begyndelsen håbede hun, at der kun ville gå kort tid, før Brian blev løsladt igen, men der kom til at gå næsten to et halvt år, heraf sammenlagt to års varetægtsfængsling, før familien atter var samlet i hjemmet i Århus. To et halvt år, der var utroligt hårde at komme igennem. Ikke mindst fordi Line Dahl Krabsen absolut ingen hjælp fik fra det offentlige til at tackle de problemer, der helt åbenbart må opstå i en familie, hvor den ene forælder sidder i fængsel. »Jeg tror simpelthen ikke, folk ved, hvor hårdt det er for et lille barn at have en far eller mor i fængsel. Og hvor svært det er som forælder at se på, at ens barn bliver mere og mere ked af det, stille og indesluttet, uden at kunne gøre noget,« siger hun. »Der følger så meget angst og så mange tanker med, når man er en lille dreng: Har min far det godt? Hvad har min far gjort? Kommer han nogensinde hjem igen?« 

I Danmark er der konstant mellem 4.000 og 7.000 børn, der har en forælder i fængsel, og flere end 34.000 børn oplever i løbet af barndommen, at en af deres forældre kommer i fængsel. Oftest er det faderen, nogle gange sågar begge forældre. Men i modsætning til børn, der kommer ud for dødsfald i den nærmeste familie, eller hvor én af forældrene bliver alvorligt og livstruende syg, træder der ikke automatisk et beredskab i gang for de børn, der oplever, at en forælder kommer i fængsel.

Line Dahl Krabsen oplevede selv, hvordan hun gentagne gange løb panden mod en mur, når hun søgte kommunen I to et halvt år sad Line Dahl Krabsens kæreste og Mikkels far, Brian Lund Andreasen, i fængsel. I dag er familien samlet igen, og parret driver sammen foreningen SAVN. Foto: Martin Dam Kristensen.

126

127

om psykologhjælp til Mikkel, som tydeligvis fik det stadig dårligere. Han savnede sin far, han var bange for at blive drillet af kammeraterne i skolen, hvis de skulle få at vide, at faderen sad i fængsel, og de ugentlige besøg i arresten, hvor der kun var afsat en times samvær i et nøgent og på ingen måde børnevenligt lokale, efterlod ham hver gang trist og ulykkelig.

Det var i frustration over alt dette, at Line Dahl Krabsen i 2004, da Brian havde siddet fængslet i otte måneder, stiftede Foreningen SAVN for børn og pårørende til indsatte.

I begyndelsen blot i form af en hjemmeside, hvor pårørende kunne komme i kontakt med andre i samme situation.

Men gradvist voksede aktiviteterne, og i dag har SAVN en bred vifte af tilbud på områder, hvor det offentlige efter foreningens mening ikke slår til: Der er en telefonrådgivning og tilbud om samtaler med en socialrådgiver. Der arrangeres foredrag og konferencer for børn og forældre, udflugter, weekend- og sommerferieophold samt børnegrupper i samarbejde med Røde Kors. »Vi kan ikke lave om på virkeligheden og få far ud af fængslet. Men vi kan være der for børnene og de øvrige pårørende og ikke vende ryggen til dem, sådan som de måske har følt, at mange andre ellers har gjort,« siger Line Dahl Krabsen. »Det hjælper også børnene at få lov til at snakke om det, der hidtil har været hemmeligt. Mange børn har aldrig før fortalt, at deres far er i fængsel, og i mange familier prøver man at tie problemerne ihjel. Men vi er her netop for at snakke om de trælse ting og fortælle børnene, at det er o.k. at være sur og ked af det, og at det er helt i orden stadig at elske sin far på trods af, hvad der er sket. Vores vigtigste opgave er at være der for de børn.« 

Siden kæresten, Brian Lund Andreasen, blev løsladt i 2006, har parret kørt Foreningen SAVN i fællesskab. Og ud over

128

aktiviteterne for børn og pårørende har de gjort meget for at få åbnet både politikernes og myndighedernes øjne for problemerne: »Det er selvfølgelig noget, det tager lang tid at ændre, men jeg synes faktisk, der er sket rigtig meget i de snart fire år, vi har været i gang,« siger Line Dahl Krabsen. »Indtil vi kom på banen, var børn og andre pårørende til indsatte en mere eller mindre overset gruppe. Der var ikke rigtig nogen, der tænkte over, hvor store konsekvenser det kan have for resten af familien, når en far eller mor kommer i fængsel. I dag er der kommet meget mere fokus på de pårørendes forhold, især børnenes selvfølgelig, og vi har fået et meget fint samarbejde med bl.a. Kriminalforsorgen, Røde Kors, Institut for Menneskerettigheder og Børnerådet.« Også rent politisk er der kommet mere fokus på vilkårene for børn af fængslede. I december sidste år fremsatte Det radikale Venstre et forslag om bedre besøgsmuligheder for børn af indsatte. Indsatte med børn under 18 år skulle have udarbejdet en besøgsplan i løbet af den første uge i fængsel. Og varetægtsfængslede forældre med børn under 18 år skulle have samme ret til besøg af deres børn som andre indsatte. Det har de ikke i dag.

Foreløbig er det dog ikke lykkedes at skaffe flertal for forslaget i Folketinget, men den øgede opmærksomhed har betydet, at mange fængsler og arresthuse gør en ekstra indsats for at gøre forholdene mere børnevenlige, vurderer Line Dahl Krabsen. »Det er typisk bare ikke noget, man har tænkt over før.

Man har ikke været klar over, hvor skræmmende børn opfatter et besøg i fængslet,« siger hun. »Det hænger også sammen med det gammeldags miljø, der traditionelt har hersket i mange danske fængsler. Men vi kan mærke forskel, når der kommer nye folk ind, både i ledelsen og blandt personalet i det hele taget. Mange ansatte har taget budskabet til sig og gjort det til deres opgave at få gjort noget ved forholdene.

Men det bedste vil selvfølgelig være at få en standard for,

129

hvordan der skal være i alle fængsler, og at få en egentlig børnepolitik i Kriminalforsorgen. Det kæmper vi for.« I Kriminalforsorgen er socialfaglig konsulent Hannah Hagerup glad for samarbejdet med SAVN: »De er virkelig nogle ildsjæle, som har sat gang i en masse gode aktiviteter, weekendophold, udflugter osv. Det betyder rigtig meget for de pårørende at få lejlighed til at møde andre i samme situation,« siger hun.

Hun mener også, at SAVN med sine aktiviteter og synlighed i medierne har bidraget til at gøre det mindre tabubelagt at have en forælder, som sidder i fængsel. Og at SAVN-konferencerne har været med til at sætte dagsorden og fremmet samarbejdet om at skabe bedre forhold på tværs af myndigheder og organisationer: »Det er også bl.a. takket være SAVN, at vi er blevet endnu mere opmærksomme på besøgsvilkårene i fængslerne, som vi fortsat arbejder på at gøre bedre,« siger hun. 

Økonomisk har Foreningen SAVN siden 2006 primært været støttet af en fireårig bevilling fra Satspuljen på fire mio. kroner, som bl.a. dækker lønnen til Line Dahl Krabsen og Brian Lund Andreasen, der i dag begge arbejder fuldtids med foreningens aktiviteter. Derudover har foreningen to deltidsansatte på kontoret i København og en familierådgiver og psykolog tilknyttet, hvis honorarer også betales af satspuljepengene.

Foruden de lønnede medarbejdere har SAVN tilknyttet et korps af frivillige, ulønnede medarbejdere, som hjælper til ved weekendophold, sommerlejre og andre arrangementer. Og det er ikke hvem som helst, der kan påtage sig den opgave: »Det kræver psykisk styrke og stor empati. Man Line Dahl Krabsen fortalte først Mikkel, at hans far var kommet i fængsel, da Mikkel begyndt at tro, at faderen var død. Foto: Martin Dam Kristensen.

130

131

skal kunne klare at høre om nogle gange meget voldsomme ting, som børnenes har oplevet. Og man skal kunne vise medfølelse og indlevelse. Det kræver et godt hjerte. Men vi har nogle virkelig fine folk,« siger Line Dahl Krabsen.

Foreningen har gennem årene også fået økonomisk støtte fra både fonde og enkeltpersoner. Penge, som gør det muligt f.eks. at købe julegaver til de indsattes børn, forsyne besøgsrummene i alle landets fængsler med Duplo-klodser og arrangere weekendophold, sommerlejre og udflugter.

Disse arrangementer er vigtige lyspunkter for mange af familierne og desuden en god anledning til at knytte kontakter og skabe netværk: »Vores hjælp er jo – ud over den mere intensive hjælp f.eks. i telefonrådgivningen – også tænkt som hjælp til selvhjælp. Derfor er det vigtigt med nogle arrangementer, hvor folk lærer hinanden at kende og danner netværk, uden at det bliver for terapeutisk,« siger Line Dahl Krabsen. »Men selvfølgelig handler det også bare om at give en dejlig oplevelse til mennesker, der har en trist hverdag og ikke ret mange penge til fornøjelser selv,« tilføjer hun. »Når den ene forælder sidder i fængsel, lever familien som regel på et yderst skrabet budget, og derfor betyder det virkelig meget med de donationer, som gør, at vi kan tilbyde f.eks. gratis sommerlejr og tilskud til transport.« Om godt et år udløber SAVNs puljemidler, og derfor kæmper foreningen allerede nu for at skaffe økonomisk grundlag for den videre drift. »Satspuljen er god til at sætte ting i gang, men politikerne glemmer, at mange af de ting, vi sætter i gang, er landsdækkende, og efterfølgende er det altså svært at gå ud til samtlige kommuner og få bevilget penge til formålet,« Når en mand har siddet flere år i fængsel, kan det være svært at få familien til at fungere igen, siger Brian Lund Andreasen. Han ønsker, at familierne bliver bedre forberedt på den svære løsladelse. Foto: Martin Dam Kristensen.

132

133

siger Line Dahl Krabsen. »Og med alle de aktiviteter, vi har i gang, vil det være umuligt at føre foreningen videre på frivillig basis.« 

Ud over paletten af igangværende aktiviteter har SAVN endnu et projekt i skuffen, som det imidlertid ikke er lykkedes at skaffe midler til. Det handler om den svære tid, når den person, der har siddet i fængsel i to, tre år eller måske endnu længere tid, omsider bliver løsladt og skal hjem til familien. »For mange familier er det slet ikke så lyserødt, som man skulle tro, måske snarere tværtimod. Og derfor er det vigtigt at forberede familierne på løsladelsen og de problemer, der kan opstå,« siger Brian Lund Andreasen, der selv har prøvet turen. »Mange forhold, som har overlevet fængslingen, overlever ikke løsladelsen. Når en mand kommer ud efter at have siddet stille i fængslet tre-fire år, mens hans kone har løbet af sted med 110 kilometer i timen derude for at klare det hele, så kan de slet ikke finde ud af det. Derfor er det nødvendigt virkelig at sætte ind, hvis forholdet skal reddes.« Indsatsen kan ifølge Brian Lund Andreasen bestå i kurser, hvor hele familien bliver forberedt på løsladelsen, og derefter et akut beredskab af familierådgivere, som kan følge familien, og som man kan ringe til, når det hele er ved at brænde sammen. »Efter min mening vil det være en fantastisk samfundsmæssig investering, hvis vi kan redde bare nogle af de ægteskaber fra forlis,« siger han. »Vi ved, at børn af indsatte har tre gange så høj risiko for selv at ende i kriminalitet, og den risiko øges helt sikkert, hvis det hele bryder sammen omkring dem. Det giver endnu et skub i den forkerte retning.

Og risikoen for, at den løsladte kommer ud i ny kriminalitet, øges også klart, hvis ægteskabet ryger sig en tur.« 

134

Længst muligt i EGNET hjem Der bør udvikles nye boligformer til ældre, som har behov for tryghed og hjælp, men stadig vil leve et selvstændigt liv. Boligen til den tredje alder behøver ikke være »dødens forgård«.

O

rdet plejehjem har altid haft en negativ klang i danskernes ører. Og der er vel heller ikke noget at sige til, at de fleste frygter at blive så svage og afhængige af andres hjælp, at de må opgive deres selvstændige bolig og flytte på plejehjem. Sige farvel til hovedparten af deres ejendele og det vante miljø, hvor de har tilbragt måske størstedelen af deres liv, til fordel for en stue på et plejehjem på ganske få kvadratmeter – gemt af vejen og ofte også glemt af alle andre end de allernærmeste pårørende.

Denne angst for at havne i det, som nogen kalder »dødens forgård«, lagde grund til 1970ernes ældrepolitiske mantra: »Længst muligt i eget hjem«. Filosofien var, at ældre skulle kunne blive i deres eget hjem så længe som overhovedet muligt. I stedet for at flytte på plejehjem skulle de have den fornødne pleje i hjemmet i form af hjemmehjælp, handicapindretning af boligen, hjemmesygepleje osv. Det ville, mente man, give de ældre den fornødne tryghed og den bedste livskvalitet, når de kunne blive i deres vante rammer lige til det sidste. Samtidig ville det selvsagt spare kommunerne for dyre plejehjemsbyggerier.

228

I dag må vi nok sige, at man gik lidt for langt. Der var eksempler på stærkt plejekrævende gamle, der sad alene og ensomme det meste af døgnet i deres hus eller lejlighed uden at komme uden for en dør, mens boligen forfaldt om ørerne på dem på grund af manglende vedligeholdelse. Eller på gamle, der i virkeligheden gerne ville på plejehjem og få selskab af ligestillede, men som gang på gang fik afslag med den begrundelse, at de ikke var »dårlige nok«. Og i øvrigt var der heller ingen ledige pladser på plejehjemmet foreløbig. Dermed blev myten om »dødens forgård« en selvopfyldende profeti, fordi så mange først blev visiteret til plejehjemmet, når de var helt hjælpeløse og i virkeligheden kun ventede på at dø.

I dag har de fleste erkendt, at det med at blive »længst muligt i eget hjem« langtfra altid er det bedste. Derfor er der grund til at omformulere det gamle slogan til et nyt, der hedder: »Længst muligt i EGNET hjem«. Heri ligger, at der skal være langt flere, forskelligartede og ikke mindst fleksible bomuligheder, der kan tilgodese ældres behov for tryghed og pleje, efterhånden som behovet opstår.

I 1987 vedtog Folketinget, at det gamle plejehjemsbegreb skulle afskaffes og erstattes af mere tidssvarende ældreboliger og plejeboliger. To helt nye begreber, hvor ældreboligen henvender sig til dem, der kan klare sig nogenlunde, men som har behov for en vis tryghed, mens plejeboligen er til dem, der har meget svært ved at klare sig selv.

Beslutningen blev fulgt op af plejeboligreformen i 1996.

I begge tilfælde ønskede man at sikre en gradvis udfasning af utidssvarende plejehjemsboliger og beskyttede boliger – de såkaldte paragraf 192-boliger – ved at erstatte dem med moderne ældre- og plejeboliger. Det var klart Folketingets forventning, at udfasningen skulle finde sted inden for en 10-års periode. Men nu, hvor vi skriver 2009, er der fortsat ca. 12.000 af de gamle boliger, som ikke er renoveret. Så der er lang vej tilbage.

229

I Ældreboligrådet, hvor jeg var formand fra 2003-2008, har vi gentagne gange rettet henvendelse til skiftende socialministre og senest daværende velfærdsminister Karen Jespersen, men problemet blev først taget alvorligt efter pressens afsløringer i december 2007 af de dårlige forhold i LyngbyTaarbæk kommune, hvor plejekrævende ældre boede på værelser på helt ned til 12 kvadratmeter uden eget bad og toilet. Det fik velfærdsministeren til at igangsætte et udredningsarbejde, der skulle vise, hvor galt det står til i de enkelte kommuner. Det var i øvrigt også Karen Jespersen, der som socialdemokratisk socialminister i 1996 lovede, at samtlige utidssvarende plejeboliger skulle være væk i 2006.

Det besynderlige er, at Folketinget i årevis har accepteret, at den forventning, man havde til, at plejehjemmene ville være færdigombyggede i 2006, ikke blev opfyldt. Man har på intet tidspunkt taget fat på problemet, men bare ladet stå til ude i kommunerne. Det siger måske noget om, hvordan det politiske system prioriterer de allerældste og allersvageste borgere.

Velfærdsministeriets rapport, som blev udarbejdet i samarbejde med Kommunernes Landsforening og lå klar i slutningen af 2008, viser nu detaljeret, hvordan det står til i de enkelte kommuner. Rapporten opdeler de ca. 12.000 forældede boliger i tre kategorier: De dårligste, de middelgode og de bedste. De dårligste er kendetegnet ved, at de er utilgængelige for kørestolsbrugere, er mindre end 15 kvadratmeter eller mangler toilet og/eller bad. De udgør 2.067 boliger, og det allerværste er, at under halvdelen af de kommuner, hvori de er beliggende, har konkrete planer om udfasning.

Det er simpelthen uanstændigt.

Derfor rettede Ældreboligrådet i december 2008 en ny henvendelse til velfærdsministereren om at tage et selvstændigt initiativ i forhold til disse kommuner, så de aller­

230

dårligste boliger bliver nedlagt med det samme. Men det var ministeren ikke indstillet på. 

Ældreboligrådet er sammensat af repræsentanter fra bl.a. regionerne og kommunerne, Danske Handicaporganisationer, Sammenslutningen af Ældreråd i Danmark, flere ældreorganisationer og Boligselskabernes Landsforening samt en række sagkyndige udpeget af Velfærdsministeriet. Det er rådets opgave at rådgive ministeren på området om boligforholdene for ældre og handicappede og komme med forslag til nye løsninger.

Med den befolkningsudvikling, der tegner sig, er det på høje tid, vi får fokus på de udfordringer, vi står over for, når det gælder boligpolitikken for seniorer og ældre.

Fremskrivninger viser, at antallet af danskere over 65 år vil stige med mere end en halv million i løbet af de næste 30 år. Samtidig kan vi forvente, at fremtidens ældre stiller langt større krav til deres bolig og til boligområdernes standard end tidligere generationer. Det skyldes den almindelige trend i befolkningen, som går i retning af større individualisering, men i mindst lige så høj grad, at en stor del af de kommende ældre vil have gode pensionsopsparinger og dermed råd til at realisere deres boligønsker. Vi kommer til at skulle opfylde langt mere forskelligartede krav fra en stadig mere varieret ældregruppe – fra den aktive 65-årige folkepensionist til de over 100-årige. Fra de mange selvhjulpne seniorer med gode pensionsopsparinger og råd til selv at finansiere et aktivt pensionistliv til de både fysisk og økonomisk svagest stillede, hvor boligsituationen og behovet for praktisk og personlig hjælp må ses i den sammenhæng. Og jo bedre, den ældres boligsituation kan tilpasses ændringerne i behovet, desto større livskvalitet kan vi sikre den enkelte langt op i alderdommen. 

231

Men uanset, om vi taler ældrebolig eller plejebolig, skal folk visiteres til dem, og fælles for de to boligtyper vil derfor være, at de kun bliver tilgængelige for mennesker, som i større eller mindre grad er afhængige af andres hjælp.

Derfor må vi også prøve at se på helt nye boligformer for ældre, som ikke nødvendigvis har et plejebehov, men som gerne vil bo i en mere overskuelig, tryggere og mere tilgængelig bolig, end de hidtil har gjort.

En af de ting, Ældreboligrådet har foreslået, og som jeg har store forventninger til, er etableringen af såkaldte seniorhuse eller seniorboliger. Der findes allerede nogle rundt om i landet, f.eks. har Lions Club for årtier siden opført boliger af den type i bl.a. Hillerød, Birkerød og Søllerød, men også andre private organisationer, f.eks. OK-Fonden, og offentlige aktører har bygget seniorboliger.

Princippet er, at man ud over selve boligen også får adgang til en række fælles faciliteter, f.eks. restaurant og motionscenter og forskellige praktiske serviceydelser foruden en række fællestilbud som foredrag, studiekredse og lignende. Grundideen er, at man har sin selvstændige bolig med den frihed og det privatliv, det giver, men derudover en række tilbud, som bidrager til at give den fornødne tryghed og modvirker social isolation.

Der kan være tale om enten leje-, andels- eller ejerboliger ligesom på det øvrige boligmarked, og med stadig flere velstående pensionister vil det være naturligt for mange at købe sig ind i en bolig sådan et sted. Det ideelle vil så være, at der i tilknytning til selve seniorbebyggelsen etableres et plejecenter, hvortil man har mulighed for at blive visiteret, hvis man bliver for dårlig til at klare sig i egen bolig.

Dermed kan man få den plejebolig, man har brug for, uden at skulle flytte fra det område, hvor man har boet måske i en årrække. Alt afhængig af hvor plejekrævende man er, vil man også stadig f.eks. kunne spise i restauranten sammen med de mere raske beboere og måske også del-

232

tage i nogle af de fælles aktiviteter, man hidtil har dyrket.

Det vil gøre overgangen til tilværelsen i en plejebolig langt mindre brutal, end folk normalt oplever, når de flytter i en ældre- eller plejebolig.

Da der ikke skal visiteres til de almindelige boliger i seniorbebyggelsen, vil det ikke være noget, det offentlige skal finansiere. Derfor er det positivt, at bl.a. flere pensionsselskaber allerede har stillet sig til rådighed med finansiering, men hvis det skal lykkes at dække bare en del af det behov for seniorboliger, vi forudser i de kommende årtier, er det også vigtigt, at kommunerne kommer på banen, finder egnede grunde og inspirerer investorgrupper til at gå ind i projekterne.

Den dag, man får brug for at flytte ind i seniorbebyggelsens plejeafdeling, skal der selvfølgelig ske en visitation ligesom til en hvilken som helst anden plejebolig. Derfor skal plejeafdelingen drives med en særlig overenskomst med kommunen, som det allerede i dag sker i bl.a. Lions Park i Søllerød, hvor en del af plejeboligerne er forbeholdt bebyggelsens egne beboere, mens kommunen kan råde over de øvrige. 

Ideen med seniorboliger handler altså om at gøre overgangen til alderdommen og en eventuel fremtid som plejekrævende ældre så lempelig som muligt. Men det nytter kun noget, hvis de ældre også selv er indstillet på at sige farvel til villaen eller rækkehuset, mens de endnu selv kan vælge frit.

Derfor har vi i Ældreboligrådet lagt op til en kampagne med mottoet: »Flyt i tide!« Det behøver ikke være til et seniorcenter, det kan også være til en lejet bolig, en ejerlejlighed eller andelslejlighed i et almindeligt byggeri, hvor forholdene er bedre egnede for ældre end den hidtidige familiebolig.

233

Men det er virkelig et budskab, der har delt vandene: Nogle slår syv kors for sig og siger, at de da aldrig vil kunne undvære deres have. Mens andre – og det er faktisk et stigende antal – fortæller, at det at flytte er noget af det bedste, de nogensinde har gjort.

Jeg hører selv til de sidstnævnte, og til dem, der slår syv kors for sig ved tanken om at sige farvel til haven, vil jeg blot sige, at samtidig bliver man også herligt fri for at klippe hæk, slå græs og samle blade op om efteråret eller skovle sne om vinteren. Hvilket kan være en stor fordel, når alderdommens småskavanker sætter ind.

Det er i hvert fald et tema, som vi forsøger at udbrede.

Ikke for at fratage folk deres frie valg, men tværtimod for at sikre, at der reelt bliver tale om deres eget valg, den dag de alligevel vælger at flytte. 

Ældreboligrådet har også fremsat en række forslag til, hvordan man kan gøre almene boliger mere attraktive for ældre.

F.eks. ved at gøre adgangsforholdene bedre for gangbesværede og mennesker i kørestol og ved at ansætte såkaldte sociale viceværter, der kan give en hånd med det praktiske.

Mange steder vil det også være en oplagt idé at knytte kommunale servicecentre til boligområderne, hvor områdets beboere kan have socialt samvær, og hvor den kommunale dag- og døgnpleje kan integreres. Det vil give en bedre udnyttelse af de kommunale ressourcer, og den større tryghed vil gøre det muligt for ældre at blive boende længere i den almene bebyggelse. Dermed fremmer man både en mere blandet beboersammensætning, man afhjælper problemet med manglende hænder i ældreplejen, som vi må forudse vil vokse de kommende år, og man baner samtidig vejen for at opfylde såvel 1970ernes mantra om »længst muligt i egen bolig« og vore dages målsætning om »længst muligt i EGNET bolig«. 

234

I den forbindelse tror jeg på, at begrebet »den sociale vicevært« vil komme til at spille en helt central rolle. Vel at mærke hvis der kan skabes den fornødne opbakning hos politikerne, i kommunerne og hos boligselskaberne.

Den sociale vicevært er et forholdsvis nyt begreb inden for ældreområdet. Selv er jeg bekendt med et eksempel fra Engholmen Nord i Københavns Sydhavn, hvor man de seneste seks år med stor succes har haft en social vicevært tilknyttet. Hendes indsats har ikke bare givet større tryghed til de ældre beboere i form af hjælp til at løse praktiske problemer i dagligdagen – skifte en pære, hænge et billede op på væggen, hjælpe med at skifte batteri i høreapparatet osv. Hun har også formået at skabe et helt nyt socialt liv blandt de ældre i bebyggelsen med faste ugentlige aktiviteter som bankospil, fællesspisning, teaterture, udflugter og meget andet. Tilbud, som den enkelte frit kan vælge fra eller til, men som langt de fleste vælger at deltage i.

Det har skabt en klar synergieffekt – i dag får man ikke bare hjælp af den sociale vicevært, beboerne hjælper også hinanden i langt højere grad end tidligere. Politikerne bør få øjnene op for den store betydning, sociale viceværter kan få for ældres mulighed for at klare sig længere og bedre i egen bolig. Den sociale vicevært erstatter ikke den traditionelle hjemmepleje, men kan langt hen ad vejen udskyde behovet for hjemmepleje. Jeg er overbevist om, at ved at udbrede den sociale vicevært ikke bare til ældre- og seniorboliger, men også til de almene boligselskaber, vil der både være livskvalitet at vinde for den enkelte borger og penge at spare for det offentlige. 

Om 30 år vil der være mere end en halv million flere danskere over 65 år. Og selv om langt de fleste heldigvis vil være ved godt helbred og i stand til at klare sig selv med et minimum af hjælp, vil gruppen af ældre med særlige plejebehov også øges markant.

235

Således vil andelen af plejekrævende ældre med anden etnisk baggrund stige eksplosivt de kommende år. På landsplan forventes en stigning i antallet af ældre over 65 år fra ikke-vestlige lande på 75 procent – til sammeligning vil det samlede antal ældre over 65 kun stige med ca. 30 procent.

I 2040 vil der være ca. 90.000 over 65 år med anden etnisk baggrund end dansk. Det er tre gange så mange som i dag.

Dertil kommer, at ældre med anden etnisk baggrund generelt har et dårligere helbred og ældes hurtigere end danske ældre på grund af nedslidning og livsstilssygdomme. Det vil medføre et yderligere plejebehov.

Hvordan sikrer vi, at disse mennesker får en god alderdom? Det er jo mennesker med en helt anden kultur og religion, som oftest også et andet sprog, når vi taler om de ældste generationer, med andre normer og værdier – for slet ikke at tale om andre madvaner, som man anstændigvis må tage hensyn til.

Men hverken de ældre selv eller den danske ældreomsorg er tilstrækkeligt indstillet på den udfordring. Mange af de ældre indvandrere, der kom hertil som gæstearbejdere i 1960erne og 70erne, havde aldrig forestillet sig en alderdom i Danmark – og i hvert fald ikke på et dansk plejehjem. De har gennem alle årene drømt om at tilbringe deres sidste år i hjemlandet i familiens skød, og da den drøm brast, havde de i det mindste regnet med, at deres børn ville følge hjemlandets tradition og tage sig af dem i deres alderdom.

Den samme forventning havde både den danske stat og de danske kommuner. Derfor er man først inden for de seneste år begyndt at forberede sig på opgaven, da det nu er gået op for myndighederne, at de unge anden- og tredjegenerationsindvandrere lige så lidt som deres danske jævnaldrende er indstillet på og har mulighed for at tage sig af familiens ældre.

Hidtil har erfaringerne med etniske ældre på plejehjem og i hjemmeplejen været begrænsede. Det skyldes dels

236

mangel på plejetilbud, der retter sig specielt mod denne gruppe, dels at de ældre frygter at blive ensomme og isolerede på et dansk plejehjem, hvor de ikke forstår sproget, hvor der er ingen eller kun få af deres landsmænd, og hvor der ikke tages tilstrækkeligt hensyn til f.eks. kostvaner og religiøs praksis. Manglende danskkundskaber betyder også, at mange etniske ældre har svært ved at gennemskue og udnytte de danske tilbud som f.eks. dagcenter og hjemmepleje.

Socialministeren må skabe nogle faste rammer for, hvordan kommunerne kan imødekomme de etniske ældres særlige behov. I Ældreboligrådet har vi bl.a. foreslået, at der igangsættes forsøg med etablering af etniske plejeboliger, bofællesskaber og seniorcentre som supplement til de eksisterende tilbud. Det vil medføre betydelige fordele, at ældre med samme kulturbaggrund bor sammen. Disse forsøg bør planlægges i samarbejde med forskellige etniske minoritetsforeninger, og der skal oprettes en pulje til at finansiere sådanne forsøg. 

En anden gruppe med særlige behov, der må forventes at vokse markant de kommende år, er de demente, som vi vil se flere af bl.a. på grund af den forventede vækst i antallet af danskere over 85 år.

Der findes allerede mange spændende projekter rundt om i kommunerne, hvor der er arbejdet seriøst med at gøre plejeboliger til demente så tiltalende og tryghedsskabende som overhovedet muligt. Ældreboligrådet har blandt andet besøgt Omsorgscenter Bakkegården i Bagsværd med en særlig afdeling for demente, hvor alle værelser vender ud mod en fælles samlingsstue. Det gør det lettere for de demente beboere at finde rundt, når der ikke er en masse gange at fare vild i, og der sidder altid en medarbejder i samlingsstuen, som kan hjælpe. Yderligere er der knyttet en lille

237

have til demensafdelingen, hvor beboerne kan hygge sig og eventuelt plante blomster og urter, hvis de har lyst til det.

Jeg har også set eksempler på, at man indretter demensafdelinger med forskellige farver, som gør det lettere for beboerne at finde hjem. Servicestyrelsen har for nylig udarbejdet en rapport med eksempler på, hvordan man bedst muligt indretter boliger til demente. F.eks. har det flere steder vist sig, at demente finder ro og glæde ved helt almindelige huslige gøremål, f.eks. at skrælle kartofler. Det har ført til, at flere plejeafdelinger for demente har indrettet åbne køkkener, hvor beboerne kan deltage i madlavningen i det omfang, de har lyst og evner det. Fordi man er blevet dement, forhindrer det langtfra, at man kan kalde nogle ting fra fortiden frem og have glæde af at beskæftige sig med dem.

Det udnytter man også stadig flere steder med såkaldte reminiscens- eller erindringsstuer, hvor enten en enkelt stue eller hele plejehjemmet er indrettet med gamle møbler og sager, der kan vække minder. Nørrebro Erindringscenter – Dansk Center for Reminiscens har gennemført en række lokale projekter, der belyser, hvordan reminiscensaktiviteter og en bevidst indretning af f.eks. plejehjem med udgangspunkt i beboernes livshistorie kan vække længst glemte minder til live og styrke livsglæden hos demente og andre svage ældre. Således kan en Madam Blå- kaffekande, en gammel radio, en polstret »morfar-øreklapstol« eller fine gamle kopper i kongeligt porcelæn fremkalde glimt i øjet og smil på læben selv hos de mest demente.

Ofte er det små ting, der skal til for at skabe øget tryghed og glæde, uanset om man tilbringer alderdommen på et gammeldags plejehjem eller i en moderne ældrebolig. 

238