Glic manuale parte by donata bologna

Manuale degli ausili elettronici ed informatici Tecnologie assistive a supporto della qualitĂ della vita

Indice generale 1

Presentazione 1.A Introduzione — 8 1.B Gli ausili tecnologici — 13 1.C Prospettive di innovazione — 30

Gli ausili 2.A La classificazione degli ausili – 46 2.B Famiglie di ausili – 50

Il percorso ausili 3.A Fondamenti metodologici – 166 3.B Fasi del percorso – 179 3.C Casi di studio – 186 3.D Technology Toolbox – 202

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Risorse per il percorso ausili 4.A Risorse per l’informazione – 214 4.B Risorse per la valutazione ed il supporto – 218 4.C Risorse per l’acquisizione degli ausili – 226

Riferimenti 5.A Bibliografia essenziale – 236 5.B Sitografia – 251

Elenco autori – 254 Indice analitico – 256 Crediti – 260

GLIC La rete italiana dei Centri Ausili Tecnologici per disabili

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

3 Il percorso ausili

3 - IL PERCORSO AUSILI

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3 Il percorso ausili 3.A Fondamenti metodologici – 166 3.A.1 La cornice fornita da ICF – 166 3.A.2 L’approccio al percorso – ausili – 168 3.A.3 Il percorso – ausili – 171 [La qualità del percorso per la proposta degli ausili tecnologici]

3.A.4 L’aspetto tecnico: principi di riferimento – 176 [Un bisogno, più soluzioni possibili | Al passo con la tecnologia di mercato | Soluzioni personalizzate | Comporre un sistema tecnologico | Curare la postazione di lavoro]

3.B Fasi del percorso – 179 3.B.1 Capire la situazione: l’analisi del bisogno – 180 3.B.2 Individuare l’ausilio: la valutazione – 182 3.B.3 Acquisizione – 184 3.B.4 Implementazione e supporto all’uso – 184

3.C Casi di studio – 186

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

3.C.1 Scuola – 186 [L’analisi del bisogno | La valutazione ausili | La proposta di soluzione | Risultati]

3.C.2 Casa – 189 [Analisi del bisogno | Il Progetto | Interventi previsti ]

3.C.3 Lavoro – 192 [La richiesta | Un nuovo passo nel percorso-ausili | Nuove mansioni | Conclusioni]

3.C.4 Un caso di uso di ICF-CY in un percorso riabilitativo con ausili – 195 [Caso clinico | Valutazione all’ingresso | Obiettivi riabilitativi e tecnologie assistive | Monitoraggio dell’intervento | Conclusioni]

3.C.5 Percorsi di vita – 199

3.D Technology Toolbox

– 202

[Mappa delle tecnologie: l’accesso a funzioni e dispositivi | Utilizzo della Mappa | Come riesco a vedere i contenuti dello schermo del computer? | Vorrei usare la tastiera del computer: come posso fare? | Vorrei usare il mouse: come posso fare?]

3 - IL PERCORSO AUSILI

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3.A

Fondamenti metodologici 3.A.1 La cornice fornita da ICF L’ICF - Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (2001) - è una delle classificazioni tecniche dell’Organizzazione Mondiale della Salute e costituisce attualmente il principale riferimento culturale e descrittivo nell’ambito della disabilità, benché sia stato concepito per la generalità delle persone. Esso consente di inquadrare, ovvero di assegnare un ruolo e un valore anche alle tecnologie assistive, di cui si occupa questo manuale. ICF aiuta a descrivere con un linguaggio condiviso e univoco le funzioni e le strutture del corpo ed i loro cambiamenti nel tempo, consentendo di evidenziare che cosa potrebbe fare una persona in un certo stato di salute in un ambiente “standardizzato” (ciò viene definito come “livello di capacità”), e cosa effettivamente fa nel proprio contesto quotidiano con o senza sistemi di ausilio (ciò viene definito come “livello di performance”). Le dimensioni che vengono considerate per descrivere lo stato di salute sono tre:

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•

corporea, con il nome Funzioni e Strutture Corporee

•

personale, chiamata Attività

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Metodologie Risorse

e proposta di soluzioni/ausili

Verifiche

ASS TIVE ASSIST VE TECH HNOLOG GY PERSON ONA NAL L ASSIISTANC IS STANCE E EN NVIR IRONME MENT AD ADAPT PTATIO ON ACC CCESS SSIBILITY OF ENV SSIBILITY SSIB NV VIRONM NT VIRONMENT T • situazione in esame Infografica 3A1

•

sociale, definita come Partecipazione.

Il termine disabilità viene usato come termine ombrello per indicare la presenza di problemi in una o più dimensioni; le difficoltà prendono nomi diversi secondo la dimensione interessata: menomazioni a carico delle funzioni e strutture corporee, limitazioni nello svolgimento di attività, restrizioni nell’ambito della partecipazione. La disabilità è quindi un fenomeno complesso, connotato da una dimensione legata al corpo della persona, ma anche da una dimensione sociale. È sempre un’interazione fra le caratteristiche della persona e le caratteristiche del contesto globale in cui essa vive. In linea di massima, questa impostazione era già utilizzata in passato, ma ad essa viene ora coniugato il riconoscimento della concreta influenza - positiva o negativa sulle possibilità di attività e partecipazione - rivestita dai fattori ambientali o contestuali. Il loro valore negativo o positivo viene denominato rispettivamente barriera / facilitazione. L’ICF evidenzia soprattutto due elementi: •

l’importanza della partecipazione come elemento di salute (e anche come fattore della qualità di vita);

•

lo stato di salute (che viene chiamato disabilità in caso di difficoltà) è il risultato dell’interazione fra condizioni di salute e fattori contestuali.

Viene così ampliata la gamma di temi che devono essere valutati quando si considera il ruolo della tecnologia nel ridurre l’impatto delle limitazioni funzionali in contesti diversi. Risulta allora chiaro che la promozione della salute per le persone con disabilità è sempre strettamente intrecciato a quello dell’incremento della partecipazione, anche e soprattutto in presenza di limitazioni funzionali. In sostanza, ragionare in logica ICF nel progettare un percorso-ausili comporta il fatto di occuparsi del movimento di adattamento reciproco progressivo che si deve sviluppare tra il contesto di vita e la persona che vive alcune limitazioni. Espresso in termini di finalità potremmo dire: favorire la partecipazione di una persona con disabilità alle attività e alla vita di comunità, cioè l’espressione delle sue capacità anche in presenza di limitazioni derivanti dalle disabilità. Per questo occorre intervenire fattivamente anche sull’ambiente fisico e

3 - IL PERCORSO AUSILI

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sociale affinché non crei/frapponga – spesso inconsapevolmente – ulteriori ostacoli ma, al contrario, risulti facilitante per l’espressione e lo sviluppo di tali capacità. In ICF le tecnologie assistive rientrano tra i Fattori Ambientali, con l’auspicabile funzione di essere facilitatori e non barriere. Considerata l’impostazione ICF e la finalità appena espressa, l’apporto delle tecnologie assistive assume un significato preciso:

situazione e non di una persona (o peggio una disabilità) alla ricerca di una soluzione e non di un prodotto. […] La lezione contenuta nell’ICF è che per superare la disabilità può occorrere ben più che un semplice strumento; spesso si tratta di un mix di misure “di sistema” e di “assistive technology”, in cui la composizione di questi due elementi è differente da una persona all’altra o da un contesto all’altro. Si potrebbe perciò chiamare “assistive solution” … 1.

•

le tecnologie assistive aiutano la persona con menomazioni, limitazioni delle attività o restrizioni della partecipazione, ad adattarsi maggiormente alle richieste dell’ambiente fisico e sociale;

Ciò comporta obbligatoriamente la necessità di mettere insieme competenze di tipo clinico, ambientale/relazionale e tecnologico, come si vedrà meglio in seguito.

•

la cura dell’accessibilità di oggetti, strumenti, ambienti e attività, rende le richieste dell’ambiente più adeguate alle caratteristiche e alle possibilità delle persone con disabilità.

3.A.2 L’approccio al percorso – ausili

Lavorare su entrambi i fronti attiva spesso un “circolo virtuoso”, grazie a tre effetti: •

mantenere e/o promuovere abilità;

•

favorire la partecipazione alle attività quotidiane nel contesto di vita;

•

ridurre (se presenti) le necessità di assistenza e consentire la permanenza nel proprio ambiente, favorendo una migliore qualità della vita anche di coloro che circondano la persona con disabilità.

L’applicazione pratica di un approccio orientato all’ICF nel percorso- ausili si traduce nel prendere in esame le problematiche di una

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Un approccio intuitivo per la proposta di ausili è quello centrato sulla valutazione dell’adeguatezza funzionale della persona rispetto a un compito, valutando il divario esistente fra le possibilità della persona e le attività/funzioni che si desiderano svolgere nella forma appropriata al contesto. Questo approccio può essere spinto fino alla scomposizione del compito2 in funzioni elementari, analizzando le 1

AAATE 2003 Conference Opening Speech - Renzo Andrich AAATE President – http://www.aaate.net

Rif.: BITELLI C., BOTTOS M., VIGLIETTI V., Il servizio di consulenza sugli ausili ad elevata tecnologia: considerazioni sulle modalita’ di intervento, in: Bottos

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

abilità necessarie all’assolvimento di queste e individuando le strategie alternative o gli ausili capaci di compensare eventuali disabilità. In altre parole, si punta l’attenzione sulle problematiche di “adattamento della persona”, come se l’ausilio fosse in qualche misura un fattore di normalizzazione delle prestazioni. Per capirci meglio, analizziamo il caso di una persona con disabilità motorie che debba svolgere una mansione scolastica o lavorativa in cui la scrittura abbia importanza fondamentale. Se focalizzassimo l’attenzione unicamente sulla risoluzione del problema funzionale (obiettivo: produrre un testo scritto), l’ausilio potrebbe consistere nell’uso di uno strumento informatico con adattamenti personalizzati: ad es. un sistema di input alternativo alla tastiera (es. tastiera emulata sul video), con un opportuno software, assicurando così la funzione “scrittura”.

ficabile sulla base delle caratteristiche della persona, delle sue abilità e dei suoi deficit “in assoluto”, ma si definisce all’interno di una situazione di cui occorre conoscere ruoli, dinamiche e valenze degli attori; è pertanto necessario non cadere nella trappola dell’approccio “meccanicistico”, tipico di chi non conosce da vicino il mondo degli ausili tecnologici e ritiene superficialmente che si possano individuare “classi di ausili per classi di disabilità” o peggio di patologie, istituendo un legame automatico patologia/ disabilità-ausilio; b) ai bisogni di autonomia, attività, partecipazione, qualità di vita, ecc. occorre rispondere offrendo soluzioni ad ampio spettro armonicamente composte (v. concetto di “soluzione assistiva”), fra le quali ha un ruolo fondamentale “anche” l’ausilio tecnologico; c) occorre proporre l’ausilio giusto nel modo giusto; l’ausilio non è, per definizione, una soluzione che si inserisca in un quadro statico, ma con la sua adozione assisteremo a modifiche di performance nella doppia direzione persona-ambiente, di cui occorre tenere conto fin dalla fase della proposta; un ausilio tecnologico è un elemento che può esaltare potenzialità della persona, ma, allo stesso modo, anche accentuare situazioni problematiche in relazione al contesto, e comunque vada è un elemento in grado di modificare la situazione e questo non può essere ignorato3;

Questo approccio, pur indispensabile nella pratica, è però semplicistico e parziale: la complessità delle situazioni reali ci porta a constatare che mettere la persona in grado di arrivare in un qualche modo a svolgere un’attività non è sufficiente: dunque, non è affatto detto che la proposta di un ausilio secondo questa logica sia un successo. L’esperienza e la riflessione che hanno guidato anche l’elaborazione concettuale di ICF ci consentono di affermare che: a) il bisogno non è mai univocamente identiM., a cura di, “Dalla guarigione e dintorni all’autonomia: proposte per un nuovo modello operativo nella paralisi cerebrale infantile”, ed. Piccin, Padova, dicembre 2002.

Un caso emblematico è quello della proposta di ausili per la comunicazione in situazioni di disabilità severa,

3 - IL PERCORSO AUSILI

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d) per definire compiutamente la proposta di ausilio tecnologico, soprattutto in casi complessi, occorre effettuare una sorta di “prognosi sulla situazione” (persona-contesto-obiettivo, in logica ICF!): questo si può realizzare ponendo uguale attenzione tanto agli aspetti tecnici (cosa) quanto a quelli metodologici (come) della proposta e con l’apporto di competenze in più ambiti; e) ogni situazione è a sé, e in fatto di ausili non è quasi mai possibile fare riferimento a soluzioni “standard”: l’ausilio va sempre “personalizzato”, laddove la personalizzazione non consiste necessariamente in una modifica fisica dell’ausilio, ma può essere costituita da un particolare modo d’uso, di posizionamento ecc… ; nel caso del software, ad esempio, una personalizzazione può essere la scelta di una certa modalità di interazione o di interfaccia. Le precedenti considerazioni inducono ad adottare una modalità di approccio più complessiva ed esaustiva, di tipo globale. Tale approccio consiste nel considerare la persona, l’ambiente, l’attività e la soluzione di ausilio come sotto-sistemi complessi che concorrono a determinare il sistema-situazione. Importanti sono le interazioni dinamiche fra queste diverse componenti. Ciascun sotto-sistema concome è il caso, ad es. di malati di SLA: saper valutare correttamente le potenzialità e le aspettative della persona ma anche la situazione contestuale, con il suo carico di dolore, di frustrazioni e di aspettative per un ausilio “miracoloso”, di confidenza o meno con le tecnologie, è importante almeno quanto saper definire lo strumento giusto in relazione alla capacità funzionali presenti.

ATTIVITÀ AT ATTIVITÀ

AUSILI PERS RSO SONA ONA

CONT CO ONTESTO O

diziona le interazioni con gli altri elementi in virtù del suo ruolo, del suo obiettivo e delle sue risorse, ma anche sulla base della possibilità di adattarsi e, a sua volta, di favorire l’adattamento di questi ultimi di fronte alle perturbazioni BISOGN BISOG GNO O PROGET TTO TT T T da lui stesso provocate. Sono da ricercare pertanto i fattori che possono favorire le migliori Analisi Obiettivi condizioni di reciproco adattamento. Metodologie Risorse Spesso registriamo aspettative miracolistiche nei confronti degli ausili ad elevata tecnologia: l’esperienza sul campo ci induce ad un realistico ricollocamento del potere “risolutivo” degli ausili tecnologici e ci porta a dichiarare che per il successo della proposta di un ausilio è primariamente necessario garantire un percorso ASSIST ASS TIVE VE TECH HNOLOG GY adeguato verso una soluzione appropriata. PERSON ONA NAL L ASSIISTANC IS STANCE E EN NVIR IRONME MENT AD ADAPT PTATIO ON

PRO ROC CES

Individu e propos soluzion

ACC CCESS SSIB SSIB

170

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

• situazione

BISOGNO

3.A.3 Il percorso – ausili ATTIVITÀ AT ATTIVITÀ

INIZIATIVA VALUTAZION LU UT U TA ONE

Il percorso-ausilio si può definire come il percorso che va dalla lettura del bisogno di ausili (legato a una situazione di disabilità) fino all’uso efficiente di soluzioni efficaci (ausili e AUSILI tecniche che raggiungono gli obbiettivi per cui PERS RSO SONA ONA CONT CO ONTESTO O sono stati proposti). Così come non esiste una soluzione unica, allo stesso modo non potrà esistere un unico paradigma di efficacia ed efficienza, ma tutto andrà ricondotto alle peculiarità delle singole situazioni. Come ICF ci insegna, la disabilità si definisce come “una condizione di salute in un ambiente sfavorevole”, laddove il termine ambiente ha un’accezione vasta, che comprende sia la componente umana che oggettualeoltre alle dinamiche relazionali alle modalità e ai flussi dei processi di attività. Ne consegue che il percorso di T soluzioni BISOGN BISOG GNO Oper l’individuazione PROGET TTO TT T tecnologiche in grado di compensare, alleviare o integrare direttamente Analisi la disabilità riguarda Obiettivi Metodologie la persona con disabilità, ma al contempo le Risorse sue cerchie relazionali primaria e secondaria, la dimensione dell’ambiente fisico circostante, gli obiettivi e le modalità di svolgimento delle attività di vita, ecc. Diversi sono gli studi, soprattutto in ambito internazionale (come ad es. il progetto Heart 4 da cui è tratta laTECH figura fianco ASSIST ASS TIVE VE HNaOLOG GY ), che hanno cercato di ONA modellizzare il percorso-ausili o, PERSON NAL L ASSIISTANC IS STANCE E

DECISION ON NE N E SULL LA TIPOLO LA TIPOLOGIA DECIS SIONE E SUL L PR PRODOT OTT TO AUTORIZ IZZ ZAZIONE ONE E FORN ORNITU TURA AUSILIO IN SITUAZIONE MA MANAGEMEN ENT NT NT E FO FOL OLLOW LOW-UP P FRUIZIONE

Progetto Heart

come si usa dire in ambito sanitario in Italia, il percorso di “fornitura protesica”. Questa operazione risulta particolarmente utile per definire PRO ROC CESSO SO Percor orso o gli attori coinvolti, le loro connessioni e il loro apporto qualitativo e quantitativo. In questa Individuazione Supporto però di non è tanto interessante esede proposta Verifiche soffermarsi sul dettaglio di un possibile modello di persoluzioni/ausili corso-ausili, quanto comprenderne gli aspetti fondamentali in grado di fare la differenza dal punto di vista dell’utente finale. Si possono individuare alcune macro-fasi fondamentali:5 •

la lettura del bisogno;

•

l’identificazione di una soluzione;

EN NVIR IRONME MENT AD ADAPT PTATIO ON 4 Adattato da: HEART (Horizontal European Activities in Rehabilitation Technology) Study report – European 5 rif.: C. Bitelli in: Gli ausili tecnologici un’opportunità per ACC CCESS S SSIBILITY SSIB SIBILITY OF ENV NV VIRONM NT VIRONMENT T Commission 1993-1995 insegnanti e alunni, Ricerca-Azione, INDIRE 2003

• situazione in esame 3 - IL PERCORSO AUSILI

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FRUIZIONE

BISOGN BISOG GNO O

PROGET TTO TT T T

PRO ROC CESSO SO

Percor orso o

Analisi

Obiettivi Metodologie Risorse

Individuazione e proposta di soluzioni/ausili

Supporto Verifiche

•

l’acquisizione della soluzione stessa;

•

l’implementazione e l’uso nella situazione di vita.

La lettura del bisogno èH laNprima e importantisASSIST ASS TIVE VE TECH OLOG GY sima fase del percorso: è il momento in cui gli PERSON ONA NAL L ASSIISTANC IS STANCE E attori della situazione (laAD persona con EN NVIR IRONME MENT ADAPT PTATIO ONdisabilità e famiglia, gli operatori coinvolti, ecc…) esprimono le proprie difficoltà e i propri obiettivi relativi ad autonomia, attività, partecipazione,… È la fase in cui si orienta la possibile proposta di ausili verso un obiettivo realistico e condiviso, meglio se con l’aiuto di esperti del settore. Nella pratica dei Centri ausili tecnologici questa fase viene definita come: “dal bisogno espresso al bisogno reale”. Non si intende certo dire che i portatori del bisogno non siano in grado di descrivere il proprio bisogno in senso compiuto! Però accade spesso che nel corso del confronto che attiva la ricerca di ausili i diversi attori manifestino con maggior chiarezza visioni differenti circa le difficoltà, le potenzialità, gli obiettivi e le motivazioni che spingono a ricercare una soluzione tecnologica. Inoltre non di rado capita che la manifestazione del bisogno sia sovrastata dalle aspettative attivate dall’attesa dell’ausilio tecnologico, potente e versatile e quindi, si

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spera, risolutivo. Occorre quindi ricercare un terreno comune e realistico di convergenza fra gli attori, che tenga conto anche delle potenzialità e dei limiti delle soluzioni tecnologiche. Gli esperti dei Centri Ausili che possono aiutare la lettura del bisogno sono chiamati ad esercitare una funzione che potremmo definire maieutica, offrendo elementi di riflessione e ACC CCESS SSIBILITY SSIBILITY SSIB OF ENV NV Vaffinché VIRONMENT IRONM si NT Tdelinei contributi di conoscenza parte degli stakeholder un quadro chiaro e • da situazione in esame realistico di problematiche e di obbiettivi su cui innestare il percorso-ausili. La lettura del bisogno, porta all’elaborazione di un progetto che può essere esplicitato/formalizzato a diversi livelli: in ogni caso si mettono in chiaro esigenze, obiettivi, risorse, tempi e modi di intervento. Un progetto concertato, coordinato e condiviso con la persona con disabilità e con le altre realtà di riferimento, come i servizi sanitari, la famiglia, gli operatori e i caregiver. Il percorso prosegue con l’individuazione dell’ausilio, che risulta essere una fase maggiormente codificabile6. Vede il coinvolgimento 6 I centri della rete GLIC lavorano da tempo alla definizione e alla manutenzione di un modello di processo di individuazione ausili unificato e condiviso.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

di esperti in grado di valutare il livello delle performances potenzialmente raggiungibili dalla persona, utilizzando gli ausili proposti. L’importanza di questa fase infatti sta nella possibilità di provare direttamente gli ausili e di valutarne eventuali personalizzazioni, necessarie anche in molti casi per la postazione di lavoro. L’individuazione della soluzione tecnologica e degli ausili non deve essere quindi un processo astratto da svolgersi “a tavolino” ma comporta la messa in campo di risorse strumentali e di competenze professionali. Ove possibile inoltre, prima della scelta definitiva del sistema-ausilio, è consigliabile eseguire una valutazione direttamente nella situazione di vita in cui l’ausilio sarà utilizzato. L’acquisizione è una fase spesso condizionata dalle possibilità e dalle modalità di finanziamento pubblico e di fornitura degli ausili: nel sistema sanitario ad esempio, una volta che l’ausilio è stato prescritto dal medico specialista competente, la sua fornitura deve essere autorizzata da un ulteriore “controllore” che verifica che l’utente ne abbia formalmente diritto; in più, la fornitura ha a che fare con meccanismi di gare d’appalto e procedure burocratiche che spesso allungano i tempi e riducono le possibilità di corrette personalizzazioni. Il percorso ausili non si conclude, come già detto, con la scelta del sistema tecnologico più adatto, ma nel momento in cui l’ausilio sarà utilizzato al meglio e con autonomia da parte dell’utente e dei caregiver.

Come si può cogliere da quanto affermato, l’accento viene spostato dalla ricerca di un’apparecchiatura al processo di problem solving che considera gli ausili come una tra le risorse disponibili, per rispondere all’esigenza che si è evidenziata o all’obiettivo che ci si è posti. Una corretta definizione del percorso-ausili ha importanti risvolti sul piano organizzativo, dal momento che richiede investimenti in contenuti, mezzi, persone.

La qualità del percorso per la proposta degli ausili tecnologici Proseguendo nello stile di questi capitoli, presentiamo alcuni concetti-chiave rispetto a ciò che può determinare la qualità del percorso-ausili: si tratta di ciò che un consulente di ausili deve avere nel proprio DNA professionale. Complessità e articolazione La proposta degli ausili non può essere superficialmente intesa come un intervento fatto di prestazioni “a spot” o tanto peggio “una tantum”: esso chiama in causa professionalità e dimensioni operative anche molto diverse, e si sviluppa secondo un percorso articolato composto da fasi operative e verifiche; è un percorso complesso, non sempre lineare o pienamente pianificabile a priori. Attenzione però: un percorso complesso non è necessariamente “complicato”, semplicemente non può essere immaginato in modo semplificato o riduttivo, pena la sua inutilità.

3 - IL PERCORSO AUSILI

173

Multidisciplinarità Il percorso-ausili prevede l’interazione attiva fra ruoli e professionalità diverse. I professionisti sono chiamati ad operare sia in modo separato (ma coordinato), sia in modo interdisciplinare, cioè attraverso interventi in cui siano coinvolti simultaneamente. Non dimentichiamo però che il protagonista del percorso ausili è la persona con disabilità che, da solo od insieme alla famiglia, gioca un ruolo fondamentale all’interno del team multidisciplinare. I professionisti che lo affiancano, in un modello ideale, sono gli operatori dei Servizi (dalla sanità, al sociale, alla scuola …) e gli esperti di ausili, cioè gli operatori dei Centri ausili tecnologici. Nella valutazione degli ausili questi ultimi possono mettere in campo un’èquipe in modalità interdisciplinare; in linea generale si può dire che le discipline che integrano i loro contributi fanno riferimento alle aree: sanitario-riabilitativa, psico-socio-educativa, tecnologica.

Personalizzazione Alla pari degli strumenti tecnologici, anche il percorso può e deve essere personalizzato, ricercando il necessario grado di flessibilità. Dal punto di vista degli operatori professionali, uno degli adattamenti più significativi è l’adeguare dinamicamente il percorso calibrando le fasi e le proposte nei modi, nei contenuti e nei tempi. Occorre esser pronti a cambiare rotta o a ritornare sui propri passi, come in ogni processo educativo; inoltre, durante il percorso possono sorgere nuove esigenze in funzione delle va-

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riazioni dei bisogni, dei contesti o dell’apertura di nuove prospettive. È del tutto ovvio che la continuità degli operatori di riferimento è un requisito indispensabile. Ad esempio, nella scuola molte energie vengono investite e poi dissipate per il continuo turn-over degli insegnanti di sostegno e degli educatori, che normalmente sono gli operatori scolastici maggiormente coinvolti nella gestione del percorso: questo costituisce uno dei principali ostacoli alla riuscita del percorso ausili.

Integrazione È un concetto multidimensionale spesso abusato: nel percorso ausili è un fattore determinante, la cui necessità e ricchezza è rilevabile a più livelli: integrazione fra le dimensioni della vita scolastica, lavorativa, sociale della persona con disabilità: è la dimensione personale di un percorso all’interno del quale la proposta di ausili può fare la differenza; •

integrazione fra ambiti e servizi: è la dimensione istituzionale, che comporta il coordinamento sinergico fra enti e realtà diverse (scuola, famiglia, sanità, servizi sociali, centro ausili);

•

integrazione fra persone e professionalita’: è la dimensione multiprofessionale, in cui operatori di diverse discipline devono integrare prospettive, linguaggi e competenze specifiche per condurre il percorso-ausili;

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

•

integrazione di strumenti e metodi, tecnologie e tecniche: è in sostanza la dimensione della soluzione-ausilio.

Pur riconoscendo che l’integrazione è assai difficile da realizzare, essa è un pre-requisito di atteggiamento per gli attori che entrano nel percorso ausili; senza la disponibilità e l’interesse a confrontare e condividere, si rischia una situazione di frammentazioni di interventi e di soluzioni che non costruiscono la necessaria risposta complessiva. È questo uno dei motivi per cui nei Centri ausili l’èquipe opera in modo interdisciplinare, ricercando una integrazione di saperi al suo interno e nei rapporti con gli enti esterni.

Tempestività Le azioni intraprese nel percorso ausili devono essere concrete e tempestive: la decisione di “quando intervenire” e con quale gradualità è importante per riconoscere e rispettare i bisogni della persona con disabilità, le sue capacità e le sue risorse. Il percorso ha una durata non facilmente prevedibile, se non per approssimazione; spesso si perde tempo prezioso nelle prassi burocratiche per accedere ai finanziamenti per gli ausili oppure per difficoltà di fornitura; nel frattempo la situazione può cambiare e l’investimento motivazionale affievolirsi. Nei casi di situazioni evolutive (ad esempio in situazioni di patologie progressive, bambini in fase di crescita) questo può avere un impatto profondo, creando situazioni di frustrazione e sfiducia. In questi casi, un possibile ruolo del

Centro Ausili può essere quello di intervenire con un prestito temporaneo di ausili, in modo da tamponare il vuoto di soluzioni in attesa dell’arrivo della soluzione adottata.

Finanziabilità Senza entrare nel merito di questo tema ampio e complesso, che verrà affrontato al cap. 4.C, evidenziamo il fatto che gli ausili tecnologici sono ancora in gran parte misconosciuti dalla normativa, soprattutto in ambito sanitario. In realtà gli ausili non sono un tema solamente sanitario, come invece siamo abituati a pensare, ed esistono opportunità di finanziamento anche in ambito sociale, scolastico e lavorativo che spesso non sono sufficientemente conosciute dagli operatori e quindi sono poco utilizzate. Ancora una volta, il fatto che esista un luogo di riferimento di competenza sugli ausili può essere una risorsa per sapere come utilizzare al meglio le risorse economiche messe a disposizione dal Pubblico. Una caratteristica delle odierne normative, retaggio di una mentalità burocratica ed obsoleta, è il fatto di finanziare o contribuire al costo per l’acquisto dei dispositivi, ignorando sostanzialmente il costo del processo necessario alla corretta individuazione e proposta dei detti dispositivi, cioè del percorso-ausili. Sappiamo però dall’esperienza che se il percorso-ausili non è corretto, il rischio di spreco di risorse economiche pubbliche è elevatissimo.

3 - IL PERCORSO AUSILI

175

3.A.4 L’aspetto tecnico: principi di riferimento Abbiamo già sottolineato il fatto che l’individuazione di tecnologie assistive è in realtà un vero e proprio processo di problem solving, che considera le tecnologie come una delle risorse disponibili per rispondere alle esigenze o agli obiettivi che ci si è posti, in funzione delle caratteristiche dell’utilizzatore e del suo contesto di vita. Non è quindi la mera ricerca di un dispositivo tecnologico, ed è proprio per rinforzare questo concetto che oggi culturalmente si privilegia l’espressione “soluzione assistiva” rispetto a “tecnologia assistiva”. I fattori che condizionano in misura maggiore l’efficacia e l’efficienza di un ausilio tecnologico sono raggruppabili in due ambiti. Il primo si riferisce sostanzialmente alla qualità e alle caratteristiche intrinseche dell’ausilio che devono essere messe a confronto con le caratteristiche della persona e del suo contesto. Il secondo ambito è rappresentato dalla qualità del processo per l’individuazione e l’implementazione delle soluzioni tecnologiche. Nel seguito prenderemo in esame alcuni fra i principali punti su cui occorre focalizzare l’attenzione per approcciare efficacemente la scelta dell’ausilio tecnologico all’interno del “percorso ausili”, facendo riferimento anche al possibile ruolo dei Centri ausili tecnologici (v. cap. 4.B.1).

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Analogamente al capitolo precedente, anche qui la scelta è quella di presentare i concetti-chiave che possono guidare la migliore composizione di un sistema tecnologico.

Un bisogno, più soluzioni possibili Nel campo degli ausili tecnologici non è possibile affermare a priori che un ausilio sia migliore di un altro basandosi su parametri quali una generica “qualità intrinseca” del dispositivo: è il livello funzionale che fa la differenza, in relazione alle caratteristiche e ai bisogni dell’utente finale. Vengono dunque meno i luoghi comuni che affermano che più è complesso il problema, più deve essere sofisticata (e costosa) la tecnologia: occorre sempre valutare caso per caso, poiché la stessa funzione può essere realizzata efficacemente con un’ampia gamma di ausili a diverso livello di tecnologia, complessità e costo. La soluzione migliore va ricercata a partire da una consolidata esperienza d’uso degli ausili: si possono raggiungere risultati significativi anche utilizzando strumenti tecnologicamente modesti!

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Al passo con la tecnologia di mercato

Soluzioni personalizzate

È importante mantenere una conoscenza generale delle evoluzioni in atto a livello delle tecnologie di consumo perché esse si riflettono anche sul mondo delle tecnologie assistive. Va tenuto presente che:

Diversamente da altre tipologie di ausili, quelli a tecnologia avanzata consentono di adeguare più facilmente le caratteristiche del prodotto a quelle dell’utente, ad es. ridisegnando le interfacce di comando, la modalità di interazione (input/output), i contenuti operativi. Si tratta spesso di agire sulla componente software, ferma restando la componente hardware, che a sua volta può essere modulare e modificabile. Grazie alla possibilità di personalizzazione, gli ausili tecnologici possono accompagnare percorsi di lunga durata: nel caso di soluzioni indirizzate a bambini in crescita oppure a persone con disabilità progressive, abbiamo spesso il vantaggio di poter effettuare percorsi evolutivi utilizzando lo stesso ausilio, semplicemente variandone la configurazione.

•

l’elettronica e l’informatica di consumo sono sempre più la base per lo sviluppo di nuovi prodotti di assistive technology, anche se va riconosciuto che il mondo degli ausili evolve con una velocità leggermente inferiore a quello del mercato di massa;

•

i dispositivi sono sempre più configurabili: nel caso delle applicazioni per la disabilità questo si trasforma in possibilità di personalizzazione a partire da prodotti base “standard” a costi estremamente contenuti;

•

i sistemi attuali integrano sempre più funzioni: ne sono un esempio i dispositivi mobili che di fatto realizzano nativamente, in un solo dispositivo, ciò che fino a pochi anni orsono era definibile come un “sistema multimediale”; ad es. gli ex-telefoni cellulari sono diventati rapidamente strumenti per fotografare e filmare, videocomunicare, ma anche navigatori satellitari, organizer, …

Dal canto suo la personalizzazione di un ausilio richiede competenze specialistiche tecnico-metodologiche adeguate ed aggiornate e può essere concettualmente assimilabile alla proposta di un nuovo strumento.

Da tutte queste considerazioni discende il fatto che per poter consigliare gli ausili più opportuni è necessario avere una conoscenza allargata e costantemente aggiornata delle tecnologie e delle loro potenzialità. Tuttavia la sola competenza tecnica non è certo sufficiente, ma va integrata da competenze sul piano educativo e su quello riabilitativo.

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Comporre un sistema tecnologico

Curare la postazione di lavoro

La soluzione tecnologica più idonea per una certa problematica o una specifica situazione molto spesso è composta da più elementi, sia progettati specificamente per persone con disabilità sia appartenenti al mercato dei prodotti standard. In questo testo sono stati ad esempio affrontati i temi di un accesso al computer alternativo a tastiera e mouse standard: il sistema in questo caso può essere composto da una parte standard (computer con software applicativo di largo mercato), e da una parte proveniente dal mercato specializzato (sistema di input, software di emulazione di tastiera o di mouse, uno o più sensori,...). Non va dimenticato che anche gli elementi non tecnologici che costituiscono la postazione di lavoro sono di fatto parte del sistema-ausilio.

La configurazione della postazione di lavoro comporta valutazioni di tipo ergonomico tarate sulle disabilità della persona ed è un fattore di importanza determinante rispetto all’efficacia e all’efficienza nell’utilizzo di un ausilio tecnologico. Un’attenzione del tutto particolare va riservata alle soluzioni posturali, alle facilitazione per il gesto funzionale, al posizionamento delle periferiche: gli ausili di riferimento saranno qui tavoli, sedute, supporti, bracci snodabili, …. Non bisogna poi dimenticare che nel campo delle applicazioni informatiche ed elettroniche quando si parla di ergonomia occorre comprendere anche l’interfaccia-utente, che nella maggior parte dei casi è costituita da un software che ha margini di configurabilità oggi sempre più ampi.

Per creare il sistema occorre anzitutto verificare la compatibilità tecnica e funzionale fra i componenti. Questo richiede una competenza specifica che nei casi complessi può essere trovata all’interno dei Centri Ausili. Gli esperti di un Centro ausili infatti hanno la possibilità e la competenza per fare riferimento all’intero spettro delle possibilità offerte dal mercato, senza vincoli di tipo commerciale. Anche le fasi di assemblaggio personalizzato possono essere supportate dal Centro, che può attuarle direttamente o supervisionare l’operato di aziende a salvaguardia della qualità del risultato.

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

3.B

Fasi del percorso L’applicazione di un approccio globale al percorso ausili si traduce in pratica nell’articolare una serie di azioni con la messa in campo di competenze che abbracciano i domini clinico-sanitario, educativo/relazionale e tecnologico. Lo sviluppo di queste azioni costituisce il percorso-ausili. Espliciteremo i contenuti delle diverse fasi del percorso facendo riferimento all’esperienza condotta dai Centri Ausili: le considerazioni che seguono vanno dunque lette come l’analisi effettuata da entità che rivestono un ruolo “centrale” nell’individuazione e nella proposta degli ausili tecnologici, senza essere coinvolte direttamente nell’utilizzo delle soluzioni nel tempo.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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3.B.1 Capire la situazione: l’analisi del bisogno

tecnologico in particolare costituisce un elemento catalizzatore di ansie ed aspettative e proprio per questo può assumere il ruolo di evidenziatore di situazioni problematiche;

Cosa c’è dietro alla richiesta di un ausilio?7 • Nella pratica dei Centri ausili tecnologici questa fase viene definita come: “dal bisogno espresso al bisogno reale”. La richiesta manifesta di ausili tecnologici può celare diverse attese, spesso nascoste agli stessi protagonisti. Queste attese possono costituire un fattore che può sovrastare l’utente, la sua famiglia e i vari operatori, togliendo chiarezza alla situazione. Esse possono essere legate alla mancanza di una precisa prognosi o ad un’errata valutazione di alcune capacità del soggetto, soprattutto nelle situazioni più gravi. Dove gli investimenti personali della famiglia o degli operatori sono più forti, è più frequente assistere ad una • mancanza di obiettività nell’esposizione delle problematiche del caso, aspetto che lascia trapelare speranze e/o timori di insuccesso e disconferma. Osserviamo che: •

la richiesta “manifesta” di una strumentazione può nascondere una richiesta “latente” ben più importante: l’esigenza di rassicurazione rispetto alla propria identità di genitore o di professionista; l’ausilio

Rif: BITELLI C., BOTTOS M., VIGLIETTI V., Il servizio di consulenza sugli ausili ad elevata tecnologia: considerazioni sulle modalità di intervento, in: Bottos M., a cura di, “Dalla guarigione e dintorni all’autonomia: proposte per un nuovo modello operativo nella paralisi cerebrale infantile“, ed. Piccin, Padova, dicembre 2002

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•

quello che dovrebbe essere il soggetto vero dell’operazione, la persona con disabilità, non di rado è ben lontano dall’essere il promotore del percorso-ausili: può avvenire che la richiesta nasca dalla famiglia e che questa sia alla ricerca miracolistica di uno strumento che metta finalmente in evidenza una competenza presente o ritenuta tale; per contro, in alcuni casi di genitori depressi e sfiduciati, l’ausilio può portare a una ripresa di fiducia e di energia, facendo emergere per la prima volta potenzialità nascoste del proprio figlio; la richiesta può arrivare dai professionisti della riabilitazione o dell’educazione, volta per volta realistici, disillusi o convinti di poter dare risalto alle proprie intuizioni rispetto alle potenzialità della persona con cui stanno lavorando: in questi casi la tecnologia attiva aspettative di risoluzione che “non le competono” ed è importante promuovere la consapevolezza che gli ausili tecnologici sono strumenti utili ma non risolutivi, valorizzando in questa visione gli specifici apporti dei professionisti; in casi particolari, la gravità della situazione induce a considerare l’ausilio come un supporto all’operatore professionale per continuare a lavorare (a volte anche a credere) con la persona che gli è stata affidata.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

L’analisi del bisogno è un momento multidisciplinare a forte valenza relazionale, in cui l’obiettivo è quello di facilitare la messa fuoco delle problematiche reali e dei traguardi possibili, realizzato attraverso un confronto dialettico sulle motivazioni, le attese e gli scopi di tutti i soggetti interessati. In questa fase è utile e necessario riferirsi ai dati fattuali che descrivono la situazione in modo oggettivo, ma anche dare spazio alle informazioni “analogiche” che viaggiano all’interno del sistema in osservazione, cioè all’insieme di percezioni e sensazioni che si “respirano” al di là delle azioni e delle comunicazioni formali. Va tenuto presente che questa fase è spesso un momento privilegiato e talvolta unico per la convergenza di figure e ruoli che sono obbligati a ritrovarsi per elaborare un progetto comune: l’analisi del bisogno di ausili diventa dunque una occasione di chiarificazione, grazie ad un intervento esterno e neutrale che deve dimostrare di essere super partes. Gli operatori del Centro Ausili hanno la consapevolezza di giocare il ruolo facilitato di chi é esterno alle fatiche ed al logorio del vivere quotidiano e, in virtù di questo, possono permettersi un diverso punto di visuale: ove possibile è utile fornire spunti e suggerimenti in grado di far emergere consapevolezze e proposte, esercitando una funzione maieutica e di ascolto. L’attivazione del percorso ausili rappresenta infatti una situazione nuova, stressante non solo per l’utente ma anche per tutto il gruppo degli accompagnatori, e questo va tenuto ben presente. È altrettanto vero, d’altra parte, che in situazione di stress si rivelano con maggiore evidenza la

complessità, lo scontro fra attese e difese e le tensioni, latenti e non, fra le parti. Tutti questi aspetti devono essere noti, in quanto, presenti nella realtà del paziente, possono essere d’ostacolo impedendo od ostacolando la visione di reali bisogni e reali potenzialità. È altresì importante essere consapevoli del valore di ausilio costituito da un famigliare o da chi altro stia in contatto quotidiano con l’utente: molte volte è questa la soluzione più efficace, per l’energia e per l’investimento che esso rappresenta. In questi casi proporre un ausilio tecnologico significa aprire nuove porte, ridefinire gli assetti affettivo-relazionali per costruire un’ipotesi di autonomia e di diversa qualità di vita. È importante stabilire un’alleanza di lavoro all’interno di un progetto condiviso, ri-ordinare le priorità del percorso: spesso questo significa passare dalla tradizionale sequenza persona – ausilio - contesto a quella “contesto – persona - ausilio”. Un’ulteriore attenzione va infine rivolta a calibrare il modo d’uso degli ausili rispetto agli obiettivi: occorrerà creare tutte le condizioni perché il compito sia reso più semplice e meno faticoso possibile, sia dal punto di vista motorio che cognitivo; ad es. per scrivere a scansione non è certo consigliabile sfruttare il gesto di azionamento del sensore a fini di riabilitazione motoria (come può accadere in una visione strettamente riabilitativa) quando questo comporta uno sforzo, poiché questo sottrarrebbe attenzione ed energie necessarie per lo svolgimento del compito. Può capitare che il momento in cui si intra-

3 - IL PERCORSO AUSILI

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prende un percorso ausili sia una delle rare volte in cui la persona con disabilità, la famiglia e gli operatori dei servizi si confrontano davvero sulla propria lettura del bisogno e su quali obiettivi dovrebbe avere la proposta di ausili. È facilmente comprensibile che la condivisione di questi obiettivi sia di cruciale importanza. Prendiamo ad esempio la proposta di ausili per gli apprendimenti: cosa succede se gli insegnanti hanno una percezione del bambino in classe diversa dalla famiglia e ancora diversa dai riabilitatori? Ognuno potrebbe attribuire all’ausilio un ruolo diverso e collocarlo differentemente in relazione al bimbo con disabilità. È immaginabile che l’inserimento di un ausilio in un contesto di questo tipo potrebbe avere anche effetti controproducenti. In definitiva, il percorso ausili richiede un investimento diretto e consapevole di tutti coloro che sono coinvolti, poiché tutti saranno chiamati a rivedere e ridefinire necessariamente parte degli equilibri esistenti. Occorre ricercare un terreno comune e realistico di convergenza fra gli attori, che tenga conto anche delle potenzialità e dei limiti delle soluzioni tecnologiche. Gli esperti dei Centri Ausili che possono aiutare la lettura del bisogno sono chiamati ad offrire elementi di riflessione e contributi di conoscenza affinché si delinei da parte degli interessati un quadro chiaro e realistico di problematiche e di obiettivi su cui innestare il percorso-ausili.

3.B.2 Individuare l’ausilio: la valutazione La fase di individuazione dell’ausilio comporta un insieme di analisi e sperimentazioni, effettuate tramite uno o più incontri, per arrivare alla proposta di specifiche soluzioni rispetto al bisogno dell’utente. Le attività possono essere così descritte: •

Analisi clinico-funzionale (analisi della situazione posturo-motoria, analisi delle abilità residue)

•

Analisi socio-educativa ed ambientale (analisi della situazione contestuale)

•

Eventuale sopralluogo nell’ambiente in cui la soluzione-ausilio dovrebbe essere utilizzato

•

Prove pratiche con gli ausili disponibili in mostra con configurazione/personalizzazione degli stessi per le prove pratiche

•

Ricerca delle soluzioni più appropriate

•

Valutazione finale in equipe multidisciplinare

•

Colloquio conclusivo con l’utente, con indicazioni e istruzioni sulle soluzioni proposte

•

Stesura di relazione contenente le soluzioni proposte con relative indicazioni.

La valutazione può essere svolta in due forme: presso la sede del Centro competente

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

(in questo caso ci si gioverà della dotazione di ausili presente per potere effettuare prove esaustive anche non programmate a priori) o in sopralluogo presso il domicilio, la scuola, sul posto di lavoro ecc.. (in questo caso l’enfasi è sulla compatibilità ambientale della soluzione). È evidente che le due modalità comportano una consistente differenziazione organizzativa e quindi di risorse; è altrettanto evidente che, laddove possibile, la metodologia migliore sia quella di potere effettuare entrambe le tipologie di valutazione.

professionisti competenti provenienti dagli ambiti sanitario, socio-educativo, tecnologico. •

Indipendente da interessi commerciali: qualora la valutazione degli ausili fosse delegata ad un’azienda deputata a fornire gli ausili stessi, questo atto non può che risentire di un’ovvia polarizzazione nell’individuare la soluzione tecnica da proporre all’utente: sia perché si farebbe riferimento agli ausili presenti nel catalogo dell’azienda in questione (qualunque catalogo esprime solo una parte delle potenzialità del mercato), sia per interessi economici nel consigliare una soluzione piuttosto che un’altra.

•

Tempestiva: il fattore tempo è determinante soprattutto nei casi in cui il quadro clinico e funzionale evolva rapidamente (es. problematiche degenerative; età evolutiva; …). In questi casi la valutazione deve essere effettuata in tempi brevi, tenendo conto anche dei tempi per le procedure amministrative necessarie ad attivare il finanziamento e dei tempi necessari alla fornitura da parte delle aziende.

Una buona valutazione deve essere: •

•

Rigorosa ed esaustiva: la valutazione non può essere improvvisata, ma occorre una metodologia di riferimento per valutare tutte le variabili che possono indirizzare alla proposta di un ausilio piuttosto che un altro. Condotta attraverso la prova concreta di ausili: la disponibilità di materiale di diverso livello tecnologico è la condizione per effettuare una reale ed efficace verifica di proponibilità delle soluzioni tecnologiche. Gli ausili non si consigliano “in astratto” o facendo riferimento a casistiche analoghe, ma vanno valutati mediante prove concrete. Competente e multidisciplinare: per una valutazione appropriata è necessario il concorso di più specificità professionali orientate alla proposta dell’Assistive Technology; come già visto, questo si può realizzare attraverso l’integrazione di

Nei casi complessi, la valutazione ottimale dovrebbe comprendere una verifica delle prestazioni dell’ausilio nella reale situazione di vita, mediante un prestito temporaneo per una prova d’uso, prima ancora di procedere alla prescrizione o all’avvio di una procedura amministrativa per il finanziamento. Il prestito temporaneo di ausili può essere effettuato tramite la dotazione di un Centro ausili o sotto la sua supervisione.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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3.B.3 Acquisizione Questa fase ha molto a che fare con le possibilità di finanziamento o di contribuzione pubblica all’acquisto degli ausili, ed alle relative procedure di prescrizione e fornitura. Benché in generale ancora misconosciuti dalla normativa, gli ausili tecnologici non sono un tema solamente sanitario, come siamo abituati a pensare, ma esistono opportunità di finanziamento anche in ambito sociale, scolastico e lavorativo: si tratta di normative nazionali o regionali che destinano risorse limitate ma utili, spesso non conosciute dai potenziali beneficiari (vedi cap. 4.C). Va sottolineato che proprio l’esiguità di risorse e le strettoie amministrativo/burocratiche hanno tenuto al palo il mercato italiano e favorito una quota di acquisti diretti da parte dei singoli cittadini con disponibilità economica. Un Centro Ausili, può essere un mezzo per utilizzare al meglio le risorse normative disponibili.

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3.B.4 Implementazione e supporto all’uso L’implementazione dell’ausilio nella situazione reale di vita è un momento critico: si tratta di garantire la massima funzionalità del dispositivo assicurando efficacia, efficienze e compatibilità persona-ausilio-ambiente (fisico e umano). Sintetizzando, questa fase può comportare: •

installazione e personalizzazione, al fine di garantire sicurezza e reale usabilità dello strumento o del sistema di ausilio; della massima importanza sono tanto le soluzioni tecnologiche quanto gli accorgimenti ergonomici, come sistemi di posizionamento, supporto, accessoristica, …;

•

training, da effettuarsi alla persona con disabilità ma anche, per diversi aspetti, a familiari e caregivers professionali; è di tutta evidenza il fatto che occorrono competenza ed esperienza per poter trasmettere nozioni d’uso degli ausili con il linguaggio ed i contenuti adeguati alle risorse e alle dinamiche presenti in ogni singola situazione;

•

monitoraggio e verifica dell’utilizzo degli strumenti in rapporto agli obiettivi, da effettuarsi attraverso incontri con la persona con disabilità e il suo contesto e con l’utilizzo di strumenti per il follow up;

•

assistenza tecnica per ogni problema legato alla gestione delle apparecchiature;

•

prestito temporaneo di ausili per fornire una soluzione durante l’intero periodo

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

necessario alla burocrazia per l’acquisizione degli ausili: molto spesso un’attesa troppo prolungata provoca un calo di motivazione all’ausilio e a volte l’abbandono del percorso. Nel contratto di fornitura di alcuni ausili da parte del Servizio Sanitario Nazionale possono essere compresi l’installazione e una formazione iniziale all’uso effettuata da parte dell’Azienda fornitrice. Questo non esaurisce certo il bisogno di supporto post-fornitura, che è sempre presente nei casi complessi: può essere molto utile, spesso indispensabile, avere il supporto di persone esperte per condurre questa fase importantissima del percorso, il cui peso normalmente non è adeguatamente valorizzato.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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3.C

Casi di studio 3.C.1 Scuola Mettere a punto un progetto di autonomia per un alunno con disabilità vuol dire tenere conto dell’interezza della persona, delle sue necessità di comunicazione e apprendimento, e della rete sociale (genitori, insegnanti, educatori, compagni di scuola, assistenti materiali) che partecipa attivamente al processo di inclusione scolastica. Il coinvolgimento di queste figure è l’espressione di una organizzazione partecipativa dell’intervento: tutti sono contemporaneamente destinatari e risorse del progetto, fonti dalle quali ottenere dati (a volte anche in maniera inconsapevole), nonché attuatori del percorso-ausili che si è delineato. Si riporta qui come esempio il caso di Luca: la scuola si è fatta promotrice di un progetto per il conseguimento di autonomie personali, di una comunicazione più efficace, di un ampliamento delle competenze scolastiche e di un maggiore orientamento alla realtà.

L’analisi del bisogno Quando arriva al Centro Ausili, Luca ha 10 anni: è piuttosto gracile, con esiti da paralisi cerebrale

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

infantile che comportano deficit sul piano motorio, verbale e cognitivo e con una disprassia oculare; frequenta la V Elementare ed ha già in uso molti supporti tecnologici, dato che la sua famiglia è molto attenta e informata sul piano delle tecnologie assistive. Il bisogno espresso dalla famiglia è di fornire a Luca nuovi strumenti per soddisfare i bisogni comunicativi sia elementari che complessi, per supportare le attività didattiche e per facilitare il processo di inclusione scolastica. Gli insegnanti curricolari desiderano approfondire le loro conoscenze circa le strategie comunicative e gli ausili già in uso al bambino (competenze al momento in possesso della sola docente di sostegno) e collaborare con tutti gli operatori presenti nella scuola e sul territorio per costruire un percorso educativo e formativo condiviso.

La valutazione ausili L’equipe multidisciplinare del Centro Ausili ha avviato il proprio intervento partendo dalla valutazione della capacità d’uso degli ausili già in possesso, sia comunicativi, sia per le autonomie personali. A casa, Luca è in grado di accendere in autonomia la carrozzina elettronica che controlla molto grossolanamente con il joystick, muovendosi all’interno delle stanze dell’appartamento al massimo della velocità; lo spostamento però è attuato senza precisione e in assenza della piena capacità di evitare gli ostacoli, arrestare volontariamente la corsa e/o correggere la traiettoria.

Per lo svolgimento delle attività didattiche e comunicative viene utilizzato un PC - utilizzato anche dai familiari per le loro attività - con interfaccia di input composta da due sensori circolari appoggiati sul piano di lavoro. Osservando il bambino, si nota che Luca attiva gli switch anche quando il software non è ancora pronto per l’uso, mostrando anche in questo ambito problematiche di controllo del processo. Una volta avviata l’applicazione per la comunicazione, che è utilizzata nella modalità a scansione riga-colonna manuale e con feedback vocale, Luca mostra di aver appreso le differenti funzioni dei due pulsanti. Purtroppo, le tabelle di comunicazione fino a quel momento a sua disposizione sono scarsamente personalizzate, e quindi risultano poco utili. A scuola, Luca utilizza la carrozzina elettronica con sistema di postura e tavolino anteriore. Svolge con l’insegnante di sostegno la maggior parte del lavoro scolastico in un’aula attigua alla classe, dove ha una postazione con un computer dedicato, monitor da 20”, un’interfaccia di input costituita dai due switch circolari colorati, un software di comunicazione a scansione con modalità riga-colonna e due comunicatori mono-messaggio programmabili (Si/No). Gli ausili utilizzati a scuola - esatta replica di quelli del domicilio - e le attività propostegli però non corrispondono alle sue effettive competenze.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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La proposta di soluzione Gli obiettivi della proposta scaturita dalla valutazione nel centro Ausili sono stati orientati a supportare il lavoro scolastico e a favorire l’inclusione di Luca attraverso la promozione delle autonomie e della capacità di comunicare con l’uso di ausili e di strategie di comunicazione; è emersa la possibilità di ampliare le competenze e gli apprendimenti, esplicitando gli elementi significativi e le procedure delle attività quotidiane di modo che il bambino potesse imparare a manifestare la propria intenzionalità comunicativa. La proposta si è così articolata: •

•

sul piano delle autonomie: l’uso della carrozzina elettronica ha assunto finalità ludico/esplorative e per favorirne un uso più sicuro e adeguato alle capacità del bambino, è stata introdotta un’interfaccia semplificata per la guida, con vincoli sugli assi principali, per cui Luca può scegliere se andare avanti/indietro oppure a destra/ sinistra; le attività della merenda e del cambio pannolino sono state destrutturate e proceduralizzate, in modo che Luca possa vivere queste esperienze in modo più consapevole e partecipe; sul fronte delle attività didattico - comunicative, sono state riorganizzate le strategie di comunicazione ed è stato personalizzato il sistema-ausilio per consentire a Luca un accesso più rapido ed affidabile: è stata allestita una postazione mobile dedicata al software di comunicazione, da

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utilizzare sia a scuola che a casa, con ancoraggio dei sensori per pilotare la scansione in posizione ergonomica; •

sul piano dell’inclusione scolastica, sono stati organizzati dei momenti di gruppo (per gli insegnanti, gli educatori e il gruppo classe) sul tema delle implicazioni psicologiche della disabilità e sui rudimenti delle strategie di comunicazione.

Risultati A distanza di sei mesi, attraverso l’effettuazione di un follow-up, emergono nel bambino un miglioramento delle condizioni generali, delle capacità di attenzione e di proceduralizzazione. Tali miglioramenti risultano evidenti nella comprensione delle comunicazioni e delle situazioni, mediante consapevolezza nell’espressione del sì/no. Attraverso un uso del nuovo sistema di comunicazione più ludico e non finalizzato, Luca ha acquisito una maggiore conoscenza delle funzionalità e delle potenzialità dell’ausilio, del quale ora fa un uso più consapevole ed appropriato: ad esempio, davanti alla postazione è in grado di rispettare i tempi di avvio. I miglioramenti conseguiti favoriscono sia la comunicazione attraverso l’ausilio sia la comunicazione attraverso strategie alternative con un partner comunicativo competente.

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3.C.2 Casa Il percorso-ausili di Robert inizia nel giugno del 2000, quando all’età di 22 anni, subisce un incidente d’auto andando al lavoro: trattandosi di un infortunio sul lavoro viene preso in carico da INAIL. La sua diagnosi è una tetraplegia a livello C 6/7; viene certificata l’invalidità lavorativa del 100% e una disabilità grave secondo l’articolo 3 comma 3 della legge n. 104/92. Per potersi spostare Robert utilizza una carrozzina ad autospinta: a causa di un passato infortunio ha però residuato una pseudoartrosi che gli impedisce di forzare la spalla, con un’importante limitazione nei movimenti degli arti superiori e scarsa autonomia nei trasferimenti. La sua motricità fine è limitata, non ha molta forza nel premere pulsanti, non riesce ad afferrare oggetti troppo grandi e/o pesanti, ma dimostra comunque prese valide e una certa precisione nel raggiungimento di un oggetto. Fa uso di cateterismo, per il quale ha una costante necessità di assistenza. Dopo la convalescenza in un centro di riabilitazione per lesioni spinali in Austria, Robert è inizialmente tornato a vivere con la sua famiglia in un appartamento su due piani in cui era è installata una piattaforma elevatrice per raggiungere il piano superiore. Non potendo proseguire il suo lavoro di meccanico, nel 2002 Robert ha frequentato un corso per l’inserimento lavorativo di persone con disabilità fisiche -anche gravi- nel settore informatico, amministrativo e multimediale. Questo gli ha

consentito di essere riassunto dal suo datore di lavoro, con mansioni amministrative, che svolge tutt’ora in part-time. Quanto ci interessa dettagliare in questa scheda è il percorso iniziato nel 2010, quando Robert decide di acquistare una casa ancora in costruzione per adattarla alle proprie esigenze. L’intervento è sostenuto da INAIL, che ha subordinato la concessione dei contributi per i lavori di adattamento del domicilio alla valutazione e al supporto da parte degli esperti del “Centro Ausili e abbattimento barriere architettoniche”.

Analisi del bisogno Al primo colloquio è presente l’intero team multidisciplinare del Centro (educatrice/coordinatrice della consulenza, fisiatra, fisioterapista/ergoterapista e tecnico degli ausili). Dopo aver raccolto tutte le informazioni necessarie sullo stato di salute di Robert e aver svolto alcune prove sulle sue funzionalità residue da parte degli operatori sanitari, viene effettuata un’accurata analisi dei suoi bisogni e dei suoi desideri di autonomia per la nuova abitazione, che è una casa a schiera su tre piani.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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gie

Il Progetto

BISOGNO Con i disegni avuti dal progettista, nel Centro INIZIATIVA Ausili valutiamo i diversi scenari di vita quotidiana in casa eLU individuiamo VALUTAZION UT U TA ONE diversi tipi di automazioni; testiamo alcuni telecomandi ed DECISION ON NE N E SULL LA TIPOLO LA TIPOLOGIA interfacce (sensori e pulsanti per comandaDECIS SIONE E SUL L PR PRODOT TO re i dispositivi) per trovare laOTT soluzione che più si adatta alle sue AUTORIZ IZZ Zesigenze AZIONE ONE E e a quelle dei caregiver. In conclusione viene elaborato un FORN ORNITU TURA parere scritto con indicazioni dettagliate per i progettisti: l’intervento è articolato e comporta AUSILIO IN SITUAZIONE la messa in campo di più soluzioni (ad alta e MANAGEMEN MA ENT NT NT bassa tecnologia) mirate aPconsentire l’autonoE FO FOL OLLOW LOW-UP mia di Robert. FRUIZIONE

Interventi previsti Al piano interrato si trova il garage, annesso ad una palestra attrezzata per il suo training quotidiano; si accede all’appartamento con un PRO ROC CESSO SO Percor orso o ascensore interno. Qui vengono motorizzati tutti gli accessi (il portellone Individuazione Supportodel garage e tutte le porte quella dell’ascensore); e proposta diinterne inclusa Verifiche soluzioni/ausili le interfacce per il controllo di queste automazioni sono costituite da un transponder per il portone del garage e da pulsanti a sfioramento per le altre porte; per l’ascensore si usano pulsanti a pressione limitata. Robert però non è del tutto autonomo nei trasferimenti posturali: dall’auto (che guida grazie a comandi adattati) alla carrozzina e da questa alle sedute degli attrezzi della palestra: si consiglia quindi l’acquisto di un’auto con accesso diretto della carrozzina alla postazione di guida, mentre per ACC CCESS SSIBILITY OF ENV SSIBILITY SSIB NV VIRONM NT VIRONMENT T

Piano interrato

i trasferimenti interni alla casa e alla palestra la soluzione è un sollevatore a binario.

Al piano terra, l’accesso alla casa attraverso la FRA BISOGNI E SOLUZIONI porta d’ingresso viene consentito I Centritramite Ausili, un un riferimento di lettore biometrico che riconosce le impronte competenza indipendente digitali: Robert utilizza questa uscita tutti i giorni per recarsi al lavoro con la sua carrozBISOGNI zina manuale trainata da un motore esterno situazioni aggiuntivo. SOLU CENTRO persone con au La cucina è solo parzialmente accessibile; disabilità, stru AUSILI rispettando anche le necessità della madre famiglie casalinga di Robert si adottano un lavandino Mer NO operatori accessibile con rubinetto a leva, un frigorifero interessI riabilitazione, commerciali Ric e un forno a microonde posizionati ad altezza educazione, MA sociale Competenza adeguata. Tutte le automazioni ambientali multidisciplinare, sono collegate tramite un impianto elettriMostra ausili, Prove, co domotico con un sistema a bus basato su Approfondimenti, Pre

• situazione in esame

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Informazioni, Valutaz Consulenza, Support Formazione, Ricerca.

Primo terra

Primo piano

tecnologia Konnex, che permette alla “casa chiunque si trovi su un altro piano della casa. intelligente” di far dialogare tra loro disposiInoltre il televisore della stanza funge anche tivi elettrici ed elettronici. In questo modo è da videocitofono per la porta d’ingresso della SOLUZIONI I DAL BISOGNO DAL BISOGNO ALLA SOLUZIONE ALLA possibile comandare i diversi dispositivi (luci, casa.SOLUZIONE to riferimento di di finestre, …) attraversoIlun’unica ruolo del Il Centro ruolo del Ausilio Centro Ausilio interfaccia Alla fine dell’anno 2010 i lavori sono terminati: pendente touch screen, sistemata in corridoio BISOGNO e basata BISOGNO Robert si trasferisce nella nuova casa a schiera sul sistema a “scenari”: uno per l’entrata e uno nel suo paese natale, con i genitori che si occuINIZIATIVA INIZIATIVA per l’uscita. pano delle sue necessità residue di assistenza. VALUTAZIONE Al primo piano: in bagno, la docciaVALUTAZIONE accessibile, La qualità di vita sua e dei suoi caregiver è SOLUZIONI SOLUZIONI ilausili, water e il bidet sono raggiungibili tramite migliorata notevolmente ed è calato il carico O CENTRO ausili, Centro Centro DECISIONE DECISIONE SULLA TIPOLOGIA SULLA TIPOLOGIA strumentistrumenti ATriesce a gestirsi molto AUSILI un sollevatore a binario che collega il bagno assistenziale:AT ora Robert DECISIONE DECISIONE SUL PRODOTTO SUL PRODOTTO alla stanza da letto di Robert. Nella camera è meglio l’autonomia della vita quotidiana e a Mercato Mercato NO possibile controllare l’ambiente AUTORIZZAZIONE direttamente stare tranquillamente da solo in casa. AUTORIZ IZZ ZAUTORIZZAZIONE AUTORIZ AZIONE ONE IZZ E ZAZIONE ONE E interessI Ricerca Ricerca li commerciali dalla posizione allettata, tramite il tastierino FORN ORNITU TURA FORN ORNITU TURA MA numerico di un telefono cordless collegato za Competenza la porta interna, /AUSILIO SOLUZIONE / SOLUZIONE plinare, multidisciplinare, all’impianto domotico: aprire AUSILIO sili, Mostra Prove, ausili, Prove, Centro Centro la porta sul balcone e la finestra, comandare la MANAGEMENT MANAGEMENT AT imenti, Approfondimenti, Prestazioni,Prestazioni, AT luce, la TV e la radio, nonchè chiedere aiuto aE FOLLOW-UP E FOLLOW-UP ni, Informazioni, Valutazioni,Valutazioni,

a,Consulenza, Supporto, Supporto, e, Formazione, Ricerca. Ricerca.

FRUIZIONE FRUIZIONE 3 - IL PERCORSO AUSILI

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3.C.3 Lavoro Il presente caso di studio mette in evidenza il ruolo degli ausili tecnologici e di un Centro Ausili nel percorso di integrazione lavorativa delle persone con disabilità. Questo percorso necessita di competenza tecnica sugli ausili, di conoscenza normativa e burocratica sui finanziamenti, di competenza sull’adattamento della postazione di lavoro nel rispetto delle esigenze dell’utente e dei vantaggi che trae dall’utilizzo degli strumenti compensativi. L’intervento del Centro Ausili può consentire l’efficace integrazione di tutti gli strumenti utilizzati per una completa integrazione lavorativa, come l’orientamento, la formazione, gli ausili tecnologici, l’adattamento della postazione di lavoro, il monitoraggio, ecc. Queste misure definiscono un set di proposte che possiamo definire come il “sistema-ausilio” a supporto dell’integrazione lavorativa.

La richiesta Quando si presenta al nostro servizio, Marta ha 22 anni, è una ragazza caparbia e piena di energia, malgrado nella vita abbia già dovuto affrontare non poche difficoltà. All’età di 3 anni le viene diagnosticata una Sarcoidosi sinoviale poliarticolare, e a 5 anni una Uveite bilaterale progressiva, conseguente alla patologia di base; dal punto di vista visivo siamo in presenza di ipovisione di grado medio; dal punto di vista motorio presenta un lieve deficit nella

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deambulazione e nella funzionalità delle mani, con frequenti dolori articolari. Marta ha conseguito il diploma di scuola magistrale ed ha cercato senza successo per un paio d’anni un’occupazione negli asili nido e scuole dell’infanzia. Viene segnalata al nostro Centro Ausili nel novembre del 2002, dagli operatori del locale Nucleo Inserimento Lavorativo, con la richiesta di un’osservazione ed un orientamento lavorativo in ambito impiegatizio. L’esito del percorso evidenzia come Marta sia in possesso di molte risorse personali: tenacia, precisione, infaticabilità. Tuttavia, rispetto alla prospettiva di un inserimento lavorativo, la ragazza esprime il desiderio di non lavorare utilizzando il computer perché …. semplicemente non le piace. Nel giugno 2003 si crea l’occasione per un impiego lavorativo: un ente pubblico del territorio ricerca personale per la segreteria di uno sportello al pubblico. I requisiti fondamentali richiesti sono la giovane età, buone capacità strategico-organizzative, e comunicativo-relazionali, unitamente a competenze tecniche ed esecutive. Fra i profili di candidati che vengono proposti all’azienda, c’è anche quello di Marta. A seguito di colloqui conoscitivi viene scelta ed inserita in un tirocinio finalizzato all’assunzione: le mansioni riguardano la gestione della posta interna, dell’agenda del responsabile e l’accoglienza del pubblico. Inizialmente tali compiti vengono svolti senza l’ausilio di strumenti tecnologici particolari. Vengono fornite dal nostro Centro alcune in-

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

dicazioni pratiche per una gestione funzionale delle attività e per un adattamento del piano di lavoro. Sebbene non si possa parlare di ausili veri e propri, questi elementi sono già parte integrante del “sistema ausilio”. Dopo il positivo periodo di tirocinio, supportata dal punto di vista formativo dagli operatori del CFPIL (Centro Formazione Professionale Inserimento Lavorativo), Marta partecipa e vince un concorso e nel settembre 2004 viene assunta a tempo indeterminato dall’Ente.

Un nuovo passo nel percorso-ausili Dopo circa un anno dall’assunzione, a seguito di un peggioramento del problema visivo con ripercussioni sullo svolgimento delle proprie mansioni, il datore di lavoro richiede al CFPIL un monitoraggio della situazione.

chiesto un significativo intervento di mediazione da parte dell’educatrice e del tecnico ausili, affinché Marta ne accettasse l’utilizzo. Questo risultato è stato possibile anche grazie ad un preciso supporto psicologico, che è intervenuto nel difficile percorso di accettazione della propria disabilità, dei propri limiti e quindi dell’ausilio. Lo strumento viene fornito in prestito all’Ente per un lungo periodo di tempo: Marta ha così modo di constatarne l’efficacia in termini produttivi. Il tecnico del Centro ausili si occupa dell’installazione, della personalizzazione e della formazione all’uso dello strumento direttamente sul posto di lavoro.

L’educatrice incontra utente e referente aziendale e riscontra che il problema riguarda la gestione della posta in ingresso ed in uscita. Tali documenti sono spesso scritti a mano o al computer ma comunque con caratteri di piccola dimensione (10-11) che ne rendono difficoltoAl termine di questo periodo, grazie all’introso lo smistamento. duzione del videoingranditore Marta dimostra Il problema viene sottoposto al Centro Ausili, il di avere competenze inaspettate: l’ausilio quale propone l’uso di un videoingranditore da tecnologico non rappresenta più un ostacolo tavolo. Per la scelta dello strumento più idoneo insormontabile, ma, accettati i suoi limiti, Marviene effettuata una valutazione in collaborata ha scoperto di avere nuove risorse! zione con l’Unione Italiana Ciechi di Varese, che mette a disposizione la sua mostra permanente. L’introduzione di questo ausilio per facilitare la gestione della documentazione cartacea ha ri-

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Nuove mansioni Con il passare del tempo, dato il significativo aumento dell’autonomia lavorativa, le vengono prospettate nuove mansioni inerenti la gestione del protocollo informatico e nel 2007 viene introdotto l’uso del computer. Considerate le difficoltà motorie, ma soprattutto quelle visive, viene effettuata una valutazione specifica presso il nostro Centro Ausili, per la scelta degli strumenti più idonei a facilitare l’accesso al computer: Marta è in grado di utilizzare la tastiera ed il mouse standard, anche se appare opportuno ingrandire i caratteri sia sulla tastiera che a video. Per quanto riguarda la tastiera con caratteri ingranditi è stato utilizzato un semplice set di etichette adesive che riproduce, in formato ingrandito, ogni segno grafico dei pulsanti della tastiera. Per quanto riguarda il video, il problema viene risolto con l’uso di un’utility presente nel sistema operativo che permette l’ingrandimento del carattere, oltre alla gestione dei contrasti di colore. A seguito della valutazione, il Centro Ausili si occupa anche dell’adattamento della postazione di lavoro in relazione alle mutate esigenze della mansione lavorativa. Mediante un sopralluogo sul luogo di lavoro si constata che permangono problemi per l’utilizzo del software di gestione del protocollo in uso presso l’Ente: allo scopo viene proposto un software speciale di ingrandimento dello schermo. Anche in questo caso l’ausilio viene fornito inizialmente in prestito per una prova ottimale e per fare fronte al periodo necessario all’azienda per

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l’acquisto attraverso i finanziamenti disponibili sul Fondo Provinciale Disabili, grazie anche al supporto dell’Assistente Sociale del nostro Centro. A settembre 2008 l’équipe del Centro Ausili mette in campo interventi di supporto in aula rispetto ad un corso di formazione sull’uso avanzato di Word ed Excel che Marta deve frequentare; nell’ottobre 2010, un ulteriore intervento consente di facilitare la fruizione di un corso sulla Comunicazione.

Conclusioni L’utilizzo degli ausili ha permesso a Marta di avvicinarsi con serenità e competenza all’informatica e di raggiungere una piena integrazione lavorativa che valorizza pienamente le sue risorse in ambito professionale. I risultati raggiunti in quest’area la stanno aiutando in una pianificazione completa del suo progetto di vita: vive sola, si sposerà presto e vorrebbe iniziare l’Università. In quest’ultimo periodo, Marta sta svolgendo la funzione di tutor per l’inserimento lavorativo di una ragazza disabile nel suo stesso ufficio. Il Centro Ausili, attraverso una presenza articolata nel tempo, ha fornito un apporto di competenze tecniche, educative e normative che, in sinergia con gli altri attori della situazione, hanno consentito lo sviluppo di questo positivo percorso di autonomia e di realizzazione personale.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

stava buone capacità di interazione sociale e validi propositi comunicativi extraverbali. Presentava anartria a fronte di una buona capacità di comprensione contestuale; buone strategie di problem-solving.

3.C.4 Un caso di uso di ICF-CY in un percorso riabilitativo con ausili Viene descritto il percorso riabilitativo di un bambino con disabilità che è pervenuto presso il Centro Ausili. La presa in carico è stata effettuata secondo il modello di “Approccio Riabilitativo Integrato” ed il percorso è stato condotto nella logica del modello bio-psico-sociale di funzionamento, secondo l’International Classification Functioning Childhood Youth (ICF-CY), che fornisce una visione coerente delle diverse dimensioni (biologica, individuale e sociale) della salute. L’utilizzo di ICF-CY ha favorito la qualità del lavoro interdisciplinare e la condivisione del percorso riabilitativo tra i diversi componenti dell’équipe e tra l’équipe e la famiglia.

Caso clinico Luca è un bambino di 12 anni, con diagnosi di tetraparesi discinetica. All’ingresso manife-

Il quadro posturomotorio era caratterizzato da ipotonia assiale, da ipertono plastico “distonico” prevalente a livello distale, e da discinesie coreico-atetoidi che disturbavano i movimenti di raggiungimento e presa del target. Luca necessitava di assistenza completa. La sua presa il carico si è articolata nelle fasi descritte nel seguito.

Valutazione all’ingresso I risultati delle valutazioni multidisciplinari effettuate all’ingresso (T0) sono stati espressi attraverso le categorie della Classificazione ICF-CY. Funzioni corporee: menomazione completa nelle funzioni psicomotorie (b147), nelle reazioni di movimento involontario (b755) e nel controllo di movimento volontario (b760); menomazione grave nelle funzioni psicosociali globali (b122), nelle funzioni del temperamento e della personalità (b126), nelle funzioni del tono muscolare (b735). Strutture corporee: menomazione completa nella struttura del cervello (s110), menomazione media nella struttura della regione del capo e del collo (s710).

3 - IL PERCORSO AUSILI

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Attività e partecipazione: difficoltà completa nell’acquisire il linguaggio (d133), nell’imparare a leggere (d140), nell’intraprendere un compito singolo (d210), nel controllare il proprio comportamento (d250), nell’utilizzo di strumenti di comunicazione (d360), nel mantenere una posizione corporea (d415), nell’uso della mano e del braccio (d445); difficoltà grave nell’acquisizione di abilità (d155), nel focalizzare (d160) e dirigere (d161) l’attenzione, nello spostarsi usando apparecchiature/ausili (d465), nelle interazioni interpersonali complesse (d720), nel coinvolgimento nel gioco (d880).

Per diminuire le distonie, con l’obiettivo di migliorare l’assetto posturale e la funzionalità dei movimenti, è stata avviata una terapia farmacologica mirata (ICF-CY: e1101) che ha favorito l’individuazione di una carrozzina a comando elettronico, dotata di idonei ammortizzatori, adatta per pazienti distonici (ICF-CY: e1201).

Obiettivi riabilitativi e tecnologie assistive

Allo scopo di potenziare la comunicazione, si è optato per l’inserimento di un sistema di comunicazione composto da un PC portatile con un software configurabile, che permette di creare applicazioni personalizzate in base alle esigenze comunicative del paziente e viene gestito attraverso la scansione (vocale e/o visiva). In particolare, è stato individuato il software Clicker-5 ITA (ICF-CY: e1251) corredato dei simboli PCS (Picture Communication Symbols), al quale Luca accede con un sensore singolo per la gestione della scansione. Il sistema di comunicazione è stato posizionato sul piano accessorio della carrozzina ed il sensore è stato collocato in corrispondenza dell’arto inferiore di sinistra perché, essendo meno disturbato dalle distonie, risulta il segmento più funzionale (maggiori precisione ed efficacia, minor dispendio di energie).

La descrizione del profilo funzionale di Luca attraverso le categorie ICF-CY ha permesso di identificare meglio i bisogni di assistenza sanitaria e sociale del bambino, favorendo così l’organizzazione degli interventi riabilitativi, definendo l’entità e le tipologie di risorse a disposizione ed i ruoli da mettere in campo. Pertanto, l’équipe multi-professionale facente riferimento al Centro Ausili (neuropsicologo, chinesiterapista, fisiatra, logopedista, pedagogista, terapista occupazionale, terapista della neurovisione, assistente sociale) si è proposta di individuare gli strumenti necessari per garantire maggiore autonomia negli spostamenti e per sostenere le capacità relazionali e comunicative del bambino.

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Relativamente alla carrozzina elettronica, l’analisi posturale e del gesto svolte dal chinesiterapista e dal fisiatra, hanno consentito di individuare l’arto superiore di destra come il segmento corporeo funzionalmente idoneo per azionare il joystick, che a sua volta è stato variato in lunghezza al fine di facilitarne l’accessibilità.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Monitoraggio dell’intervento

Conclusioni

Dopo tre mesi dall’avvio del percorso riabilitativo è stato delineato un secondo profilo di funzionamento (T1), sempre utilizzando le categorie di ICF-CY, attraverso il quale è stato possibile registrare gli effetti del primo intervento e individuare ulteriori obiettivi riabilitativi (tabella 1). Al T1 Luca ha presentato una sensibile riduzione delle distonie (es. b755, b765, d415, d445), una maggiore autonomia (es. b147, d210, d250, d465) ed una migliore partecipazione sociale (es. d920), grazie all’inserimento della terapia farmacologica e all’utilizzo, divenuto ottimale, della carrozzina a comando elettronico con caratteristiche antidistoniche.

L’esempio di percorso riabilitativo mostrato ha determinato un significativo miglioramento della qualità della vita di Luca e della sua famiglia. L’analisi delle dimensioni ICF-CY si è rivelata molto utile nell’iter di presa in carico del soggetto in un centro ausili. Nella fase iniziale del percorso riabilitativo, la classificazione ICF-CY si pone come “organizzatore concettuale” dei dati acquisiti attraverso strumenti di valutazione, delineando i punti di forza e di debolezza, e supportando la pianificazione di interventi riabilitativi e l’individuazione di facilitatori.

L’introduzione del sistema di comunicazione ha favorito un potenziamento delle capacità comunicative e relazionali, consentendo al bambino di esprimere intenzioni, pensieri ed emozioni (es. b122, d177, d360, d720, d880). Il percorso riabilitativo è proseguito con l’intento di facilitare la collaborazione tra casa, scuola e contesti di vita nel sostenere ed incentivare l’uso degli ausili individuati, per garantire l’autonomia del bambino. L’integrazione tra i diversi partner coinvolti garantisce il raggiungimento di un buon livello di generalizzazione nell’uso degli ausili assegnati e, quindi, nel raggiungimento di una soddisfacente indipendenza e nell’innalzamento della qualità di vita.

Nella fase di monitoraggio nel tempo, ICF-CY funge da guida per la verifica degli outcome, favorendo una revisione degli obiettivi ed un affinamento degli interventi, tenendo conto delle necessità e delle aspettative del paziente e della sua famiglia. L’impiego di ICF-CY nel percorso riabilitativo può rappresentare una risorsa per l’equipe, in quanto offre un linguaggio comune e universale per descrivere la salute. L’ICF-CY facilita la strutturazione di un approccio riabilitativo globale, rivolto sia al bambino che al suo ambiente, con lo scopo di migliorare l’autonomia nello svolgere le attività quotidiane e la partecipazione alla vita sociale del minore, tenendo in considerazione i suoi aspetti cognitivi, comportamentali ed emotivi.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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d465 d720 d750 d810 d880 d920

e1251

Funzioni psicosociali globali Funzioni temperamento e personalità Funzioni dell’energia e delle pulsioni Funzioni psicomotorie Tono muscolare Reazioni di movimento involontario Controllo di movimento volontario Movimento involontario Guardare Acquisire il linguaggio Imparare a leggere Acquisizione di abilità Focalizzare l’attenzione Dirigere l’attenzione Risoluzione di problemi Prendere decisioni Intraprendere un compito singolo Controllare il proprio comportamento Utilizzo di strumenti di comunicaz. Mantenere una posizione corporea Sollevare e trasportare oggetti Spostare oggetti con gli arti inferiori Uso della mano e del braccio Spostarsi in diverse collocazioni Spostarsi usando apparecchiature/ ausili Interazioni interpersonali complesse Relazioni sociali informali Istruzione informale Coinvolgimento nel gioco Ricreazione e tempo libero

e1201

b122 b126 b130 b147 b735 b755 b760 b765 d110 d133 d140 d155 d160 d161 d175 d177 d210 d250 d360 d415 d430 d435 d445 d460

CODICI INTERV.

e1101

COMPONENTI FUNZIONI CORP. ATTIVITA’ E PARTECIPAZIONE

CATEGORIE

Profilo Funzion. a T0 Qualif.

x x x x x x x x

x x

Profilo Funzion. a T1 Qualif.

3 3 2 4 3 4 4 4 2 4 4 3 3 3 3 3 4 4 4 4 4 4 4 3

x x x x x

2 2 1 2 2 2 3 2 1 2 2 2 2 1 2 2 2 3 2 2 3 3 3 2

3 3 3 3 4

x x x x x

x x x

x x

x x x x x x x x x x

x x x

x x x x x

2 2 1 1 2

Tabella 1. Miglioramento delle Performance e delle Funzioni in seguito all’inserimento di farmaci (e1101), carrozzina elettronica (e1201), sistema di comunicazione (e1251).

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

3.C.5 Percorsi di vita Il giovane Edilio, nato in Albania, prima di trasferirsi in Italia, all’età di 7 anni, non era stato seguito da servizi di riabilitazione, né era stato scolarizzato. Arriva al Centro Ausili nel 1998, all’età di 8 anni, quando è stato inserito in terza elementare. Presenta tetraparesi spastica prevalentemente distonica e lateralizzazione sinistra, con un buon controllo della testa e del tronco, è fortemente disartrico; non è autonomo nella deambulazione, nell’alimentazione, nelle prassie di abbigliamento e dell’uso dei servizi igienici; per brevissimi tratti si sposta con una carrozzina a spinta manuale. Le capacità cognitive sono buone, appare molto attivo nel ricercare l’interazione con gli altri, con notevole capacità e desiderio di comunicare attraverso la mimica, i suoni e lo sguardo: con gli insegnanti ed i logopedisti opera scelte toccando faticosamente gli oggetti con le mani, in presenza di notevoli distonie sia agli arti superiori che inferiori. Ha una buona comprensione della lingua italiana, cerca di ripetere suoni onomatopeici e semplici parole, ma non arriverà ad un eloquio comprensibile; è disponibile alle richieste e desideroso di mostrarsi adeguato alle situazioni; la madre ed il fratello figurano come facilitatori. Per la mobilità era stato dotato dapprima di una carrozzina pieghevole, cambiata più volte

per adeguarsi allo sviluppo corporeo; nel tempo la carrozzina è stata sostituita da una carrozzina elettronica con comando a joystick. La prima richiesta di ausili elettronici ed informatici riguarda l’adozione di una soluzione per facilitare l’acquisizione dei prerequisiti scolastici, l’apprendimento della lingua italiana, la scrittura e la comunicazione a scuola. Il lavoro sugli ausili è iniziato con la ricerca di una buona postura, requisito fondamentale per utilizzare qualsiasi ausilio elettronico o informatico. La prima proposta fatta dal Centro Ausili é stata l’accesso al computer attraverso un sistema a scansione, per interagire con due software: uno dedicato all’esercizio dei prerequisiti, l’altro per l’apprendimento della lingua italiana. I software comprendevano una biblioteca di esercizi già pronti, ed anche la possibilità da parte dei docenti di costruire esercizi su misura. Edilio interagiva con essi attraverso uno o due sensori esterni a superficie quadrata molto ampia, collegati al PC tramite un apposito box. In un primo momento è stata utilizzata la scansione automatica con un sensore, ma sebbene più semplice da gestire, risultava troppo lenta: con due sensori e la scansione manuale è stato raggiunto un buon compromesso tra difficoltà e velocità di produzione. Al passaggio in quinta elementare Edilio comincia ad utilizzare un software per la gestione dei quaderni, sempre a scansione: si dimostra disponibile ed entusiasta ed impara velocemente ad usare il programma.

3 - IL PERCORSO AUSILI

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Prima configurazione con sensori per la scansione.

Configurazione attuale con joystick e tablet.

All’ingresso in scuola media, confortati da un miglioramento del quadro motorio ed in collaborazione con l’insegnante di sostegno, viene proposto di utilizzare un caschetto con punteruolo per digitare sulla tastiera normale: dopo un periodo di prova si decide di abbandonare definitivamente la scrittura a scansione in favore del caschetto, che usa in modo efficace e veloce.

autonomia, collocato con inclinazione sopra il bracciolo della carrozzina elettrica: riesce ad azionarlo tramite tocco del naso sul touch screen tanto da scrivere ed inviare SMS. Questa configurazione è stata però rivista, in quanto possibile causa di problematiche posturali (per i movimenti pronunciati di torsione e flessione del busto) e visive.

Con il passaggio alla scuola superiore Edilio si è impadronito dell’uso più ampio del computer con sistema operativo Windows, utilizzando il caschetto anche per gestire il puntatore tramite l’emulazione del mouse con tastiera. Per facilitare la comunicazione, vengono provati alcuni comunicatori alfabetici portatili: Edilio trova scomodo utilizzarli perché necessitano di azionamento tramite scansione (in questo caso sono troppo lenti), oppure tramite caschetto (che quindi deve indossare sempre): per questi motivi preferisce non utilizzare i comunicatori alfabetici.

Il Centro Ausili ha quindi valutato e proposto uno smartphone con schermo touch screen da 10” montato su braccio snodabile, fissato sul tubo di sostegno laterale della carrozzina. In questo modo lo strumento viene a trovarsi più in alto del bracciolo e sebbene sempre azionato con il naso - soluzione che Edilio ha scelto e difende - non impone più sforzi eccessivi.

In tempi recenti, ormai adolescente, Edilio ha iniziato ad usare il telefono cellulare in

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Il tablet ha funzioni telefoniche, quindi può gestire gli SMS. In aggiunta è presente una sintesi vocale che, abbinata a qualsiasi testo scritto sul tablet, lo trasforma in un comunicatore vocale per l’interazione sincrona. Vi è anche la connessione Internet e la possibilità di scattare fotografie.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Quest’ultima caratteristica è stata valorizzata nel Centro diurno frequentato da Edilio, dove hanno organizzato un gruppo di lavoro sulla fotografia insieme ad altri utenti. Recentemente è stata acquistata una nuova carrozzina elettrica che consente di gestire il tablet con lo stesso comando Joystick di guida. La vicenda di Edilio dimostra ancora una volta che gli strumenti elettronici ed informatici, aggiornati durante lo sviluppo del percorso di vita, hanno facilitato l’autonomia comunicativa dell’utente e la partecipazione alla vita sociale.

3 - IL PERCORSO AUSILI

201

3.D

Technology Toolbox Mappa delle tecnologie8: l’accesso a funzioni e dispositivi Molte persone iniziano la propria ricerca della tecnologia facendosi domande che spesso – di fatto - seguono un modello ricorrente . La Mappa delle Tecnologie oggetto di questo capitolo, partendo dalla conoscenza di questi interrogativi frequenti, intende presentare alcuni esempi di percorso “dal bisogno all’ausilio”, per navigare all’interno delle soluzioni tecnologiche citate nel manuale. La Mappa costituisce una sorta di “guida concettuale” nell’individuazione degli ausili: va da sé che uno strumento del genere non può sostituire il ruolo di una valutazione svolta da specialisti delle tecnologie assistive. Si parte dal definire gli obiettivi funzionali (domanda) e dal valutare la capacità della persona di svolgere tali funzioni nell’ambiente di vita. Questo approccio rispecchia la filosofia dei Centri ausili, ovvero lavorare tanto sul piano dell’empowerment della persona quanto su 8 Lo strumento prende spunto, modificandola, dalla Technology Toolbox contenuta nel manuale “COMPUTER AND WEB RESOURCES FOR PEOPLE WITH DISABILITIES” dell’ATA - Alliance for Technology Access (vedi sitografia e bigliografia)

202

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

quello dell’adattamento ambientale attraverso la proposta degli ausili, che ICF ben definisce come “fattori ambientali facilitanti”. Le tabelle che seguono riguardano volutamente solo alcuni degli ambiti presentati nel manuale. Si è ritenuto infatti opportuno non affrontare in modo esaustivo tutte le tipologie di ausili per tutte le tipologie di richieste e di situazioni problematiche, perché la complessità e la numerosità delle situazioni e delle inferenze possibili avrebbero generato uno strumento così complesso, da risultare di scarsa utilità e difficilmente comprensibile. Lo scopo di questo capitolo è nel contempo “didattico” ed “esercitativo”: se avrai ben colto i contenuti del manuale, l’uso delle tabelle ti risulterà semplice. Potrebbe essere che, immaginando un caso di tua conoscenza, tu rilevi la necessità di aggiungere item che non compaiono nelle tabelle; se questa necessità persiste dopo aver riflettuto a seguito di un confronto con i capitoli del manuale interessati, questo significherà che hai sviluppato un’indagine di buona qualità!

Utilizzo della Mappa Per utilizzare le tabelle, puoi cominciare con gli obiettivi (DOMANDE) che si intendono affrontare; puoi trovare lì la domanda che si adatta maggiormente alla tipologia di accesso di cui l’utente ha bisogno per utilizzare la tecnologia. Se ti trovi con più obiettivi da affrontare, probabilmente dovrai utilizzare più tabelle. Chiarita la DOMANDA, occorre ora individuare la CAPACITÀ che in maniera migliore descrive la situazione, nella prima colonna da sinistra. Ogni capacità è contrassegnata da un numero, che ha corrispondenza nella seconda colonna; lì vengono riportate le difficoltà che la persona (nel suo ambiente) potrebbe incontrare nel tentativo di utilizzare la tecnologia. Nelle colonne DIFFICOLTÀ e AZIONE, a sinistra e a destra di ogni voce sono riportate un numero e una lettera. All’estremità sinistra compare il riferimento agli item della colonna precedente, all’estremità destra agli item della colonna successiva. Questi riferimenti sono come un “filo” che consente di spostarsi da sinistra a destra, di colonna in colonna, fino ad arrivare alla colonna più a destra, che presenta gli STRUMENTI da esplorare.

Buona navigazione all’interno degli esempi che seguono!

3 - IL PERCORSO AUSILI

203

Come riesco a vedere i contenuti dello schermo del computer?

Capacità Vedo bene in condizioni normali

Difficoltà 1

Testo piccolo

Puntatore piccolo

Abbagliamento o insufficiente luminosità/contrasto schermo

Vedo solo una porzione dello schermo

Monitor distante

2 3 1 2 Vedo bene a distanza ravvicinata

3 1 2

Vedo solo in particolari condizioni

204

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Azione A

Aumenta dimensione testo

Strumento 1

1 3

Modifica puntatori e cursore

1 2

Regola luminositĂ /contrasto

1 2

D E D

Caratteristiche del software: personalizzazione formattazione testo e paragrafo (2.B.5) Ingranditore di schermo software (2.B.5.c)

Screen-reader (2.B.5.c)

Riposiziona lo schermo

Caratteristiche del software: cursori opzionali (2.B.5)

Cambia schermo diminuendone la dimensione

Monitor additions: filtri anti-riflesso, regolazione della posizione dello schermo (2.B.7)

3 - IL PERCORSO AUSILI

205

Vorrei usare la tastiera del computer, come posso fare?

Capacità

Difficoltà

Usare due mani

1, 2 Compito stancante

Usare una sola mano

1, 2 Digitazione lenta

Sola prensione (pinza)

Uno o più movimenti controllabili

206

1, 2, 3 Tasti troppo vicini tra di loro 1, 2 Tasti troppo lontani tra di loro

C D

2 Digitare due tasti contemporaneamente

3 Uso limitato delle mani

4 Accedere fisicamente alla tastiera

1, 2, 3, 4 Visione difficoltosa dei caratteri sui tasti

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Azione

Strumento

Usare sostegni fisici

Sostegni per braccio o polso (2.B.7.d)

Accelerare digitazione

Predizione di parola (2.B.5.b)

Isolare tasti

Usare tastiere piccole o programmabili

Rendere i tasti bistabili

Espansore di abbreviazioni e macro (2.B.5.b) Riconoscitore vocale (2.B.4.e)

C, D Layout di tastiera alternativi

Accessori per tastiera (2.B.4.b)

3,4 Tastiere alternative (2.B.4.a)

Tasti piĂš larghi

UtilitĂ software di accesso (2.B.5.a)

Utilizzare punteruolo

Usare tastiere su schermo

Touch screen o altro puntatore controllabile (2.B.4.d) Sensori e sistema a scansione (2.B.3.a)

Usare voce

Interfacce per sensori (2.B.3.b)

Usare sensori

Sostegni per braccio o polso (2.B.7.d)

Ingrandire caratteri ed utilizzare colori diversi

Predizione di parola (2.B.5.b)

3,4 Tastiere alternative (2.B.4.a) 2 12

Espansore di abbreviazioni e macro (2.B.5.b) Utilizzare etichette adesive o tastiere con caratteri grandi e tasti colorati (2.B.5.a)

3 - IL PERCORSO AUSILI

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Vorrei usare il mouse, come posso fare?

Capacità

Difficoltà

Usare le mani

1,2,3 Vedere il puntatore nello schermo

Fare solo alcuni movimenti della mano e dell’arto superiore

1,2 Coordinamento oculo-manuale

Uno o più movimenti controllabili degli arti superiori

1,2 Afferrare, mantenere e muovere il mouse

Movimenti della testa o degli occhi

3 Utilizzare un sistema di puntamento con le mani

4 Impossibilità di utilizzare un sistema di puntamento con le mani

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Azione

Strumento

A Cambiare caratteristiche e dinamica del puntatore sullo schermo

UtilitĂ di accesso software (2.B.5.a)

B Utilizzare puntamento diretto

Touch Screen (2.B.4.d)

C Utilizzare mouse ergonomici

Mouse ergonomici (2.B.4.d)

C Utilizzare dispositivi alternativi

Trackball, Joystick, Touchpad,.. (2.B.4.d)

D Emulazione di mouse

Utilizzo stick con tastiere normali (2.B.4.b)

E Puntatori con telecamera

Tastiere custom (2.B.4.a)

Emulatori di mouse con sensori (2.B.4.d)

Sistemi a scansione (2.B.e e 2.B.4.d)

Sistemi a puntamento con la testa (2.B.4.d)

Sistemi a puntamento oculare (2.B.4.d)

3 - IL PERCORSO AUSILI

209

210

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

4 Risorse per il percorso ausili 4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

211

212

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

4 Risorse per il percorso ausili 4.A Risorse per l’informazione

– 214

[Il Portale SIVA | Il portale Europeo EASTIN]

4.B Risorse per la valutazione ed il supporto – 218 4.B.1 I Centri Ausili – 218 [Le attività | Equipe multiprofessionale | ILa dotazione di ausili | Una precisazione]

4.B.2 Il GLIC – 222

4.C Risorse per l’acquisizione degli ausili – 226 [Fornitura tramite il Sistema Sanitario Nazionale | Contributi tramite il sistema dei servizi sociali | Contributi negli ambiti lavorativo e scolastico | Agevolazioni fiscali]

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

213

4.A

Risorse per l’informazione L’informazione sugli ausili riveste un ruolo fondamentale nel promuovere l’empowerment delle persone con disabilità, fornendo quelle conoscenze che servono a favorire l’autonomia, l’autodeterminazione e la partecipazione sociale. L’importanza che riveste l’accesso all’informazione sugli ausili, è sottolineata anche dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (articolo 4 comma H della Convenzione). L’informazione è veicolata da più media, cartacei e telematici, ma in generale la fonte di informazione più completa ed aggiornata è oggi rappresentata dalla Rete: in Internet l’informazione è reperibile attraverso motori di ricerca, portali specializzati, siti tematici. I provider di informazione sono diversi:

214

•

aziende del mercato degli ausili, interessate a promuovere i loro prodotti e il loro marchio e ad effettuare sempre più spesso vendite on-line;

•

istituzioni dei vari settori (sanità, sociale, scuola, lavoro, ….) ed enti pubblici e privati (enti locali, enti di interesse culturale, associazioni rappresentative delle persone con disabilità, patronati, ecc.) che producono e organizzano informazioni, spesso di carattere divulgativo e culturale;

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Portale SIVA

•

enti super partes (centri ausili, centri di ricerca, organizzazioni professionali, ecc.) che svolgono il compito di raccogliere, verificare e organizzare informazioni per renderle disponibili ad utilizzatori professionali e al pubblico più generale.

Per le finalità del presente manuale verranno presentati i due esempi più significativi di quest’ultima categoria, a livello italiano ed europeo.

Il Portale SIVA Il Portale SIVA (www.portale.siva.it) è un importante strumento di informazione nel settore delle tecnologie assistive. Si occupa di informazione, guida e orientamento sugli ausili per l’autonomia delle persone con disabilità, a partire dal 2003, anno in cui è stato realizzato dalla Fondazione Don Carlo Gnocchi su incarico del Ministero del

Lavoro e delle Politiche Sociali. Include una serie di banche dati, documentazione e servizi rivolti sia agli utenti finali che agli operatori del settore. Il cuore del Portale è rappresentato dalla sezione delle banche dati, dove sono presenti i seguenti database: •

Ausili, contenente alcune migliaia di schede con descrizione dettagliata dei prodotti disponibili sul mercato italiano

•

Aziende distributrici e rivenditrici di ausili in Italia

•

Centri, Italiani ed esteri, che svolgono attività di informazione e ricerca sugli ausili

•

Idee e suggerimenti per la soluzione di problemi nelle attività di vita quotidiana

•

Biblioteca, che offre la possibilità di scaricare articoli scientifici, materiale didattico, casi di studio reali, manuali, strumenti di lavoro, tesi.

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

215

Portale EASTIN

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Il portale offre inoltre alcuni servizi, che includono: una sezione di Approfondimenti sul mondo degli ausili (denominata Strumenti di lavoro) un telesportello, che consente di richiedere un aiuto esperto, ed una “cartella virtuale” (denominata La mia cartella) dove è possibile salvare le schede descrittive dei prodotti per una successiva consultazione o stampa. Il portale SIVA copre non solo l’area degli strumenti informatici ed elettronici, oggetto di questo manuale, ma più in generale quella di tutti gli ausili tecnici a supporto delle persone con disabilità (sostanzialmente, l’ambito di interesse del Portale è quello definito dallo standard internazionale di classificazione degli ausili ISO 9999). Il portale offre differenti modalità di ricerca che guidano l’utilizzatore nell’individuazione delle informazioni presenti nei differenti database.

Il Portale Europeo EASTIN A partire dal 2005 il Portale SIVA è stato integrato nella Rete Informativa Europea sulle Tecnologie Assistive EASTIN. Il Portale EASTIN (www.eastin.eu), nato da un progetto parzialmente finanziato dalla Commissione Europea, è il risultato dell’armonizzazione di sette sistemi informativi nazionali sulle tecnologie assistive che comprendono, oltre al Portale SIVA, il Portale tedesco Rehadat, il Portale spagnolo Catalogo de ayudas tecnicas, il Portale danese Hjaelpemiddelbasen, il Portale belga Vlibank, il Portale inglese DLF-data,

il Portale olandese Hulpmiddelenwijzer e il Portale francese Handicat. La rete EASTIN, costituitasi in associazione nel 2005, è in continua evoluzione e ambisce ad espandere il numero di sistemi informativi che ne fanno parte. Il portale EASTIN rappresenta il punto di accesso attraverso cui è possibile ricercare contemporaneamente le informazioni presenti nei database di tutti i partner della rete. In particolare è possibile reperire: •

informazioni su Ausili

•

informazioni su Aziende produttrici o distributrici di ausili

•

informazioni addizionali correlate al mondo degli ausili, come ad esempio Articoli, Esperienze, Idee.

Anche il portale EASTIN utilizza la classificazione dello standard ISO 9999 per guidare l’utente nella ricerca di ausili ed informazioni addizionali. Il portale EASTIN è disponibile in tutte le lingue ufficiali dell’Unione Europea, e permette quindi di allargare l’orizzonte al mercato Europeo delle tecnologie assistive, contribuendo a una maggiore diffusione e trasparenza del mercato degli ausili.

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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4.B

Risorse per la valutazione ed il supporto 4.B.1 I Centri Ausili Visto il taglio di questo manuale, affronteremo qui il tema dei Centri che si occupano di ausili tecnologici, segnatamente elettronici ed informatici. I Centri Ausili sono realtà piuttosto recenti, che concettualmente fanno riferimento ad un modello di sistema dei servizi che intende mettere in rete conoscenze e professionalità per supportare le persone con disabilità all’interno di percorsi in ambito sociale, sanitario, educativo e lavorativo. Sono nuclei di competenza multidisciplinare, indipendenti dal mercato, con elevato livello di specializzazione e risultano essere una risorsa a supporto sia degli utilizzatori di ausili, sia dei professionisti che a diverso titolo si occupano di disabilità.

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

FRA BISOGNI SOLUZIONI FRAEBISOGNI E SOLUZIONI I Centri Ausili, un riferimento di I Centri Ausili, un riferimento di competenza indipendente competenza indipendente CENTRI CENTRI AUSILI AUSILI BISOGNI BISOGNI situazionisituazioni NON NON SOLUZIONI interessi SOLUZIONI interessi commerciali commerciali ausili, ausili, persone con persone con MA strumentistrumenti MA disabilità,disabilità, Competenza Competenza famiglie famiglie multidisciplinare, multidisciplinare, Mercato Mostra ausili,Mostra Prove, ausili, Prove, Mercato Approfondimenti, operatori operatori Approfondimenti, Prestazioni, Prestazioni, Ricerca Ricerca riabilitazione, riabilitazione, Informazioni,Informazioni, educazione, educazione, Valutazioni, Valutazioni, sociale sociale Consulenza, Consulenza, Supporto, Supporto, Formazione, Ricerca. Formazione, Ricerca.

DAL BISOGNO ALLA SOLUZIONE DAL BISOGNO ALLA SOLUZIONE Il ruolo delIlCentro Ausilio ruolo del Centro Ausilio BISOGNOBISOGNO INIZIATIVA INIZIATIVA VALUTAZIONE VALUTAZIONE Centro DECISIONE SULLA TIPOLOGIA DECISIONE SULLA TIPOLOGIA AT DECISIONE SUL PRODOTTO DECISIONE SUL PRODOTTO AUTORIZZAZIONE AUTORIZ IZZ Z AZIONE ONE E ZAZIONE AUTORIZZAZIONE AUTORIZ IZZ ONE E FORN ORNITU TURA FORN ORNITU TURA AUSILIO /AUSILIO SOLUZIONE / SOLUZIONE Centro MANAGEMENT MANAGEMENT AT E FOLLOW-UP E FOLLOW-UP FRUIZIONE FRUIZIONE

Le attività Nel concreto, i Centri Ausili sono realtà stabili ed operative nel territorio, pubbliche o private, senza fini commerciali legati alla fornitura di prodotti, che si occupano di fornire competenze e servizi all’interno del percorso di fornitura degli ausili tecnologici. I settori di intervento possono spaziare in tutti gli ambiti in cui possono essere utilizzati gli ausili tecnologici: l’accesso agli strumenti informatici, la comunicazione, gli apprendimenti, il gioco, il controllo ambientale e la domotica. Le attività svolte comprendono: •

informazione / orientamento

•

valutazione ausili

•

consulenza tecnica e metodologica

•

supporto tecnico e metodologico

•

formazione / ricerca.

Centro AT

Il Centro Ausili gioca un ruolo centrale rispetto al percorso ausili (vedi cap. 3), soprattutto nei casi complessi, cioè laddove le competenze degli operatori professionali normalmente deputati all’individuazione e fornitura di ausili non sono sufficienti o tecnologicamente aggiornate. È di fatto un “mediatore” tra la richiesta espressa dall’utenza e le soluzioni messe a disposizione dal mercato tecnologico. Rappresenta l’interlocutore tecnico, indipendente da interessi commerciali, a cui il medico specialista può rivolgersi per il necessario supporto all’atto prescrittivo. Nell’esaminare il processo di “Service Delivery” nel campo degli ausili, è facile notarne subito la complessità e la molteplicità di variabili in campo. È necessario infatti avere una piena conoscenza del caso specifico in esame, reperire tutte le informazioni utili per l’identificazione

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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Centro AT

delle possibili soluzioni, verificarne e valutarne l’efficacia, definire eventuali aggiustamenti e raffinamenti successivi della soluzione ottimale, implementare l’ausilio nella situazione di vita, supportare e monitorarne l’uso. È chiaro come la complessità dell’intero processo necessiti di una équipe di lavoro multiprofessionale e di un parco di ausili e soluzioni ampio ed eterogeneo utili non solo nella fase preliminare di valutazione, ma anche per un eventuale prestito temporaneo.

Equipe multiprofessionale Secondo il modello di Centro Ausili sviluppato dal GLIC (vedi cap. 4.B.2), ogni Centro sugli ausili tecnologici è dotato di un’èquipe multiprofessionale, composta da un gruppo di professionisti che interagiscono tra loro in modo multi e inter-disciplinare. Ogni singolo componente dell’équipe porta la propria esperienza, il proprio bagaglio culturale e professionale che mette a disposizione del gruppo al fine di fornire differenti punti di vista rispetto ad un determinato argomento, con l’obbiettivo finale di ottimizzare l’efficacia e la qualità della proposta di ausili. Il lavoro di équipe è una risorsa indispensabile affinchè gli interventi siano basati sulla centralità della persona, che è considerata nella sua globalità e nel suo contesto di vita; assume un ruolo importante anche rispetto all’organizzazione del percorso riabilitativo integrato (secondo l’accezione bio-psico-sociale di ICF), che comporta la connessione tra programmi di

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intervento sanitario, sociale, educativo. L’equipe può essere composta da professionisti provenienti da aree professionali sanitarie, educative, tecnologiche e di area psicosociale. Il contributo offerto dagli specialisti sanitari, si centra primariamente sulla valutazione delle abilità residue della persona e diventa preponderante nella scelta degli ausili legati all’ergonomia e alla postura. Esperti nel settore elettronico/informatico aiutano nella valutazione tecnica degli ausili informatici, controlli ambientali e sistemi elettronici in generale, fornendo una conoscenza aggiornata e profonda del mercato attuale e la capacità di personalizzare le soluzioni dal punto di vista tecnico. Una valutazione legata agli aspetti culturali, ambientali, relazionali e agli stili di vita della persona viene fornita da professionisti di area psico-sociale. Attraverso colloqui con la persona, la famiglie e i referenti del contesto, vengono focalizzate le dinamiche sociali e psicologiche della situazione, mettendo in evidenza i reali bisogni, nonché eventuali problematiche che possono inibire o rallentare il processo di autonomia e autodeterminazione. I professionisti dell’area psicosociale, inoltre, possono fornire un servizio di supporto rispetto alle normative che sostengono la fornitura di ausili e i percorsi di vita, stimolando la partecipazione alla vita della comunità. Nelle valutazioni ausili finalizzati all’apprendimento in età scolare riveste particolare importanza il contributo dell’educatore o insegnante.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Infine, all’interno dell’équipe riabilitativa può assumere rilievo la figura del consulente alla pari che, attraverso una particolare relazione d’aiuto, si propone di attivare processi di ‘empowerment’, ossia di emancipazione della persona dalla sua condizione biologica imparando a convivere con la propria disabilità. La particolare relazione d’aiuto che si costruisce nella consulenza alla pari si caratterizza sull’empatia, sulla comprensione, sull’autenticità, sulla congruenza, sulla reciprocità e sulla partecipazione emotiva nei confronti della persona e della sua realtà sociale, attraverso l’ascolto, il supporto e l’orientamento.

La dotazione di ausili Gli ausili non possono essere individuati e consigliati sulla base di sole conoscenze informative ma è quasi sempre necessario effettuare prove e valutazioni concrete. Per questo motivo il Centro Ausili mette a disposizione una serie di strumentazioni e dispositivi, sempre presenti per promuovere attività di informazione e formazione. Generalmente il parco ausili è una realtà dinamica, che si aggiorna al progredire della tecnologia anche grazie a collaborazioni con le aziende del mercato. Il rapporto con il mercato è quindi vitale e al contempo delicato: il Centro Ausili rappresenta certamente una risorsa per le aziende che producono e distribuiscono ausili (sono una sorta di “vetrine competenti”) e può contribuire a incrementare/selezionare la qualità dei prodotti

a disposizione, ma deve mantenersi estraneo rispetto alla componente commerciale. La garanzia di imparzialità rispetto al mercato è per il Centro Ausili una condizione imprescindibile.

Una precisazione Un’importante precisazione riguarda la definizione del campo d’azione del Servizio: molto spesso si parla impropriamente di ausili informatici e di valutazioni su “computer e dintorni”, quasi che la tecnologia dell’ausilio definisca (o esaurisca?) lo specifico campo di interesse di un servizio. Lo stile di lavoro dei Centri ausili porta a non focalizzare l’attenzione sull’ausilio/strumento tecnologico, ma a porre in essere tutte quelle soluzioni che possono costituire risposte valide ed adeguate. È la finalità che definisce l’intervento, non l’ausilio. Per questo non parliamo di “ausili informatici” tout court, ma di ausili “per la comunicazione, il controllo dell’ambiente ecc....”. Se, ad esempio, fra gli ausili per la comunicazione, quelli a tecnologia avanzata hanno un ruolo preponderante, essi non esauriscono certo le risposte possibili e l’intervento non può configurarsi “sull’uso del computer/tablet”, ma deve bensì fornire opportunità, strategie e strumenti per comunicare.

Il presente capitolo è integrato dal documento Position Paper 2015 riportato integralmente al capitolo 5.A.3.

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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4.B.2 Il GLIC Il GLIC, Gruppo di Lavoro interregionale Centri ausili informatici ed elettronici per disabili, è la rete italiana a cui aderiscono i Centri indipendenti (cioè che non svolgono attività commerciali nel settore) che si occupano di ausili tecnologici. Nasce a seguito di una serie di incontri promossi dall’Ausilioteca AIAS di Bologna a partire dall’aprile 1996, con l’obiettivo di riunire i Centri italiani di riferimento sulle tematiche legate alla disabilità e all’utilizzo di ausili basati su tecnologie informatiche, telematiche ed elettroniche. Nel 1996 le realtà che si occupavano di erogare servizi nel settore degli ausili elettronici ed informatici erano poche e nate da realtà organizzative eterogenee, in assenza di modelli specifici di riferimento ed in un panorama tecnologico ancora immaturo. Il gruppo di lavoro ha rappresentato quindi una fondamentale occasione di confronto tecnico-scientifico e di collaborazione, per elaborare strumenti e proposte che hanno favorito un reale sviluppo dell’intero settore. Nel giugno 2003, vista l’utilità e l’efficacia del lavoro, è maturata l’esigenza di dare una struttura giuridica al GLIC fondando l’Associazione “Gruppo di Lavoro interregionale Centri ausili informatici ed elettronici per disabili” (www. centriausili.it) su iniziativa di cinque Centri Ausili fondatori, a cui ha fatto seguito progressivamente l’adesione formale delle altre strutture che già partecipavano al gruppo.

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I Centri italiani presentano alcune diversità: da un lato rispetto ai settori specifici di interesse o nella tipologia di utenza, in quanto alcuni sono più “generalisti” e altri più focalizzati su una particolare problematica; dall’altro lato presentano fisionomie differenti nella natura istituzionale e nelle fonti di finanziamento. Tutti però hanno in comune il fatto di svolgere attività di servizio sul proprio territorio, erogando differenti prestazioni, come: informazione e orientamento, valutazione ausili, supporto, formazione/ricerca. Tutti i Centri associati al GLIC sono dotati di una équipe di lavoro multiprofessionale e di un parco stabile ed aggiornato di ausili e soluzioni per effettuare prove e valutazioni. All’Associazione GLIC possono aderire come soci soltanto strutture ed enti, non persone fisiche e devono essere realtà stabili, pubbliche o private, senza fini commerciali, che hanno avviato un confronto tecnico-scientifico e una collaborazione permanente con la rete GLIC, dopo un periodo di avvicinamento che dura almeno un anno. Al momento della redazione di questo manuale i Centri aderenti al GLIC sono 28, distribuiti in maniera disomogenea nel territorio nazionale, coprendo soltanto 14 regioni. Finalità La finalità primaria del GLIC è di potenziare il settore degli ausili elettronici ed informatici, allo scopo di: • offrire prestazioni sempre più qualificate alle persone con disabilità, agli operatori professionali, alle istituzioni;

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

• potenziare e valorizzare le realtà già esistenti attraverso la messa in rete e l’integrazione delle risorse; • promuovere la creazione di nuovi Centri diffusi su tutto il territorio nazionale e il loro riconoscimento nel sistema dei servizi; • mettere a punto modelli di Service Delivery, a fronte dell’evoluzione dei bisogni e delle tecnologie • sviluppare collaborazioni tecnico-scientifiche con: - le istituzioni, per fornire contributi verso risposte legislative più aderenti ai bisogni; - le realtà rappresentative dei disabili, per definire criteri e metodi per l’erogazione dei servizi e per una maggiore partecipazione delle persone con disabilità al processo decisionale e attuativo legato all’adozione di ausili; - le realtà del mercato degli ausili, per favorire una reale fruibilità degli stessi e un proficuo interfacciamento fra produttore/ distributore e consumatore con disabilità.

Collaborazioni istituzionali I Centri del GLIC sono l’interfaccia della rete verso gli enti locali del territorio di appartenenza e come tali sviluppano specifiche collaborazioni. L’Associazione in sè, invece, si relaziona con le istituzioni di livello superiore: nel periodo 2003/2015 il GLIC ha fornito contributi alle principali istituzioni pubbliche italiane, di cui presentiamo le principali. • Ministero della Salute. Il GLIC ha svolto consulenze riguardo i temi relativi all’agevolazione dell’IVA sugli ausili elettronici ed informatici e al finanziamento dei comunicatori a puntamento oculare per gli utenti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Nel periodo 2007/2008 il GLIC ha redatto la sezione relativa agli ausili ICT del nuovo Nomenclatore Tariffario degli Ausili, compreso all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA); nel 2015 la sezione è stata aggiornata tenendo conto dell’evoluzione tecnologica, primariamente della diffusione dei dispositivi mobili.

Le attività principali del GLIC si articolano in assemblee sociali, incontri di formazione e au- • Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca (MIUR). Il GLIC ha condotto: uno studio toformazione, promozione o partecipazioni ad sull’accessibilità del software didattico; la eventi, convegni o mostre, pubblicazioni, anche formazione del personale dedicato ai CTS, attraverso il sito istituzionale. Di volta in volta Centri Territoriali di Supporto della scuola, vengono attivati sottogruppi di lavoro che sul tema degli ausili elettronici ed informaoperano su particolari problematiche a livello tici per gli studenti con disabilità o disturbi tecnico-scientifico o su commesse specifiche nell’apprendimento. Attualmente è in atto da parte di istituzioni. una convenzione tra la rete dei centri GLIC e la rete dei CTS per promuovere sinergie

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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territoriali che consentano di ottimizzare la proposta di ausili ICT nelle scuole. • Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali: il GLIC è oggi invitato permanente dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con Disabilità, organismo con funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l’elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità. • CNIPA (oggi DigitPA - Ente nazionale per la digitalizzazione della pubblica amministrazione): il GLIC ha fornito consulenza in merito all’organizzazione e strutturazione di un market-place nell’ambito delle tecnologie ICT-AT e sulle postazioni accessibili nei luoghi di lavoro. • INAIL: il GLIC è partner del progetto di ricerca: Programma Operativo Pdt 1/2: Osservatori: “Service Delivery In Assistive Technology” attivato dal Centro Protesi INAIL di Vigorso, che ha finalità di promuovere la conoscenza e la cultura di intervento sugli ausili ICT all’interno della rete distribuita di fornitura ausili INAIL. Nel 2014-2015 il GLIC, in collaborazione con UNITELMA Sapienza, ha realizzato il corso “Tecnologie Assistive: ausili e tecnologie per le persone con disabilità”. Si tratta del primo corso universitario online sull’Assistive Technology. Il corso è composto da trenta moduli formativi, organizzati in quattro sezioni: Accessibilità all’ambiente e mobilità, Accessibilità alle Tecnologie, Aspetti Metodologici, Aspetti Normativi. La frequenza del corso da luogo a

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crediti formativi universitari e professionali per professioni sociali, sanitarie ed educative. Il corso è disponibile sulla piattaforma UNITELMA; informazioni su: www.centriausili.it. A livello internazionale il GLIC: •

ha svolto progetti finanziati dall’Unione Europea (Cenet, Bridge, KPT);

•

fa parte della rete AAATE (Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe);

•

partecipa alla rete mondiale G3ICT (Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies).

Tirando le somme … Il GLIC è una realtà dinamica, che si aggiorna costantemente. Il lavoro svolto fino ad oggi attraverso la collaborazione dei Centri soci ha prodotto importanti risultati su diversi piani: •

piano metodologico, con la messa a punto di contenuti di servizio e modelli operativi condivisi fra i Centri;

•

piano tecnico, con la ricerca e la condivisione costante di soluzioni tecnologiche innovative;

•

piano professionale, attraverso una progressiva definizione dell’identità professionale degli operatori dei Centri ausili, mediante il confronto continuo e attraverso attività di formazione all’interno della rete;

•

piano scientifico, con lo sviluppo di studi e ricerche i cui risultati sono a disposizione della comunità scientifica e delle istituzioni

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

del settore sanitario, educativo e sociale; •

piano delle politiche dei servizi alla disabilità, attraverso il ruolo giocato dal GLIC - e dai singoli Centri - come interlocutori tecnici di istituzioni nazionali e regionali.

Le prospettive La rete GLIC ha unito Centri nati in ambiti e con caratteristiche molto diverse, che - nei fatti - hanno dimostrato di essere una risorsa fondamentale per supportare i servizi sanitari, sociali ed educativi nella proposta di soluzioni tecnologiche per l’attività e la partecipazione sociale delle persone con disabilità. Le prospettive su cui sta operando il GLIC sono legate all’evoluzione del sistema dei servizi alle persone con disabilità in Italia: i Centri ausili necessitano infatti di essere riconosciuti e valorizzati, per entrare a pieno titolo nel sistema dei servizi e raggiungere una distribuzione omogenea sull’intero territorio nazionale.

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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4.C

Risorse per l’acquisizione degli ausili Una volta individuato un ausilio, esistono vari percorsi per ottenere forme di finanziamento o contributi parziali o totali per la sua acquisizione; tali percorsi possono essere attivati in alcuni casi anche contemporaneamente. I canali contributivi possono essere distinti attraverso i relativi sistemi di erogazione: •

il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) e le sue articolazioni regionali

•

il sistema dei servizi sociali (Enti locali, Enti previdenziali)

•

i canali relativi all’inclusione scolastica e lavorativa.

A queste forme contributive si affiancano anche forme di agevolazione fiscale su alcune tipologie di ausili.

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Fornitura tramite il Sistema Sanitario Nazionale Il sistema di fornitura degli ausili tramite il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è basato sul Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili, (NT), documento emanato e periodicamente aggiornato dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili: quello attualmente in vigore è stabilito dal DM 332 del 27/8/19991, (rif 2.A). La fornitura degli ausili è assicurata alle “persone con invalidità civile, di guerra e per servizio, le persone non vedenti e sordomute”. Gli invalidi del lavoro possono invece usufruire di erogazione di ausili a carico dell’INAIL (Istituto Nazionale Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro) secondo un percorso dedicato, descritto più avanti. La prescrizione degli ausili secondo il NT deve essere redatta da un medico specialista del SSN, dipendente o convenzionato / accreditato, competente per tipologia di menomazione o disabilità. 1

Rif. di legge: DM 332 del 27/8/1999, in Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999 (“Regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale: modalità di erogazione e tariffe”);

L’iter di fornitura prosegue con l’autorizzazione della prescrizione da parte dell’azienda sanitaria di residenza dell’assistito, il successivo acquisto dell’ausilio da parte della ASL (o reimpiego di un ausilio non più utilizzato da un altro assistito), che lo fornisce poi all’utente. Infine è previsto un collaudo da parte del medico prescrittore che accerta la congruenza clinica e la rispondenza del dispositivo al contenuto della prescrizione iniziale. All’interno del NT, gli ausili elettronici ed informatici sono un’esigua minoranza, volta soprattutto a soddisfare le esigenze di disabilità sensoriali e della comunicazione, e sono collocati nell’elenco 2, quello degli ausili tecnici di serie la cui applicazione o consegna non richiede l’intervento di un tecnico abilitato. Il NT non riporta un elenco di modelli commerciali di ausili, bensì la definizione tecnico/funzionale di classi di dispositivi: poiché le definizioni sono basate sulla tecnologia disponibile nel 1999, sono ormai obsolete. Questo porta spesso ad utilizzare una modalità di prescrizione secondo il criterio della “riconducibilità” (art.1 c.5 del DM 332/’99): con il quale è possibile fornire un modello di dispositivo non incluso nel NT, ma ad esso riconducibile per omogeneità funzionale, a giudizio dello specialista prescrittore.

DM - Ministero della Sanità - 31 maggio 2001, n. 321”Modifica del regolamento recante norme per le prestazioni di assistenza protesica erogabili nell’ambito del Servizio sanitario nazionale.”

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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Nel caso di ausili non inclusi nel NT né ad essi riconducibili, la fornitura di ausili da parte del SSN è possibile a discrezione della ASL di appartenenza, in situazioni di gravissime disabilità2. Un’ulteriore opportunità di fornitura di ausili da parte del SSN è offerta da provvedimenti che vincolano in modo temporaneo alcune risorse nel fondo della protesica alla fornitura di particolari strumenti per particolari quadri patologici: è il caso dei sistemi di comunicazione per persone in presenza di un quadro di inabilità motoria e comunicativa3, come può presentarsi in caso di SLA, Distrofie muscolari, esiti post-traumatici, locked-in syndrome, ecc.

Contributi tramite il sistema dei servizi sociali In virtù del principio di autonomia, ogni regione in Italia può legiferare in merito a particolari procedure di fornitura di ausili. In alcuni casi vengono previsti infatti degli stanziamenti che vanno a coprire le spese di particolari tipologie di ausili destinati a determinati profili di utenti: ne sono un esempio le forniture di ausili tecnologicamente avanzati in Lombardia4 e in Emilia Romagna5. Allo stesso modo alcune Regioni prevedono stanziamenti in merito all’abbattimento delle barriere architettoniche o alla fruibilità del domicilio, fondi che comprendono quindi anche ausili per il controllo ambientale. Generalmente queste procedure vengono gestite nel territorio dai Comuni. Enti previdenziali

“In casi particolari, per i soggetti affetti da gravissime disabilità, l’azienda Usl può autorizzare la fornitura di dispositivi non inclusi negli elenchi del nomenclatore allegato, sulla base dei criteri fissati dal Ministro della Sanità, d’intesa con la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome, relativi alle condizioni dei soggetti, alle modalità di prescrizione e di controllo e alla tipologia di dispositivi che possono essere autorizzati”

3 Progetto “Facilitazione della comunicazione nei pa-

zienti con gravi malattie psicomotorie”, approvato in data 01/08/2007 dalla conferenza Stato-Regioni (rep. 164/CSR linea progettuale 1- cure primarie) e successivamente rinnovato (Rep. 58/CSR 25/03/2009).

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La legislazione italiana impone un assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul lavoro a favore dei lavoratori. Per disabilità acquisita a causa di infortunio sul lavoro, l’INAIL offre servizi di consulenza, personalizzazione e fornitura di ausili, anche informatici (computer, periferiche, software, etc.) e di sistemi di automazione e controllo ambientale. 4 Reg. Lombardia, Legge Reg. n. 23/1999, “Politiche regionali per la famiglia”, art.4 5 Reg. Emilia Romagna Legge Reg. n. 29/1997, “Norme e provvedimenti per favorire le opportunita’ di vita autonoma e l’integrazione sociale delle persone disabili”, art.10

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Contributi negli ambiti lavorativo e scolastico Inserimento lavorativo

Scuola Il MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e Ricerca), ha creato, nel territorio degli Uffici Scolastici Territoriali (ordinariamente corrispondenti alle province), i Centri Territoriali di Supporto, che offrono servizi di consulenza e materiale specialistico da poter utilizzare nelle attività didattiche quotidiane con alunni con disabilità dalle scuole dell’infanzia a quelle secondarie di secondo grado.

L’inserimento lavorativo di persone disabili è regolato dalla Legge 68 del 19996 in cui si introduce il concetto di “collocamento mirato” superando il precedente concetto di collocamento obbligatorio da parte del datore di lavoro, perseguendo quindi un criterio di valorizIn alcuni casi i Centri gestiscono anche le zazione delle abilità della persona. La gestione risorse per i Progetti Finalizzati presentati sui del collocamento mirato viene affidata ai Centri singoli alunni che possono prevedere l’acquisto per l’impiego, Sezione Disabili delle Province. di ausili elettronici ed informatici tramite fondi La legge prevede la possibilità di trasformazio- specificamente destinati a questo scopo e di ne del posto di lavoro per renderlo adeguato volta in volta rinnovati. alle possibilità operative della persona con Esiste inoltre il Fondo per il Diritto allo Studio riduzione della capacità lavorativa, il ricorso che è erogato dal MIUR alle Regioni, le quali a tecnologie di telelavoro o la rimozione delle provvedono ad integrare lo stesso con fondi barriere architettoniche che limitano in qualsiregionali e con i proventi delle tasse regionali asi modo l’integrazione lavorativa del disabile. per il diritto allo studio, regolamentandone Nel caso di riduzione della capacità lavorativa l’uso. Al suo interno è previsto uno specifico superiore al 50%, gli uffici competenti possocapitolo di Fondi per l’Integrazione Scolastica. no concedere anche ai datori di lavoro privati, sulla base dei programmi presentati e nei limiti Considerato che le prassi variano da regione a regione e anche di anno in anno, per avere delle disponibilità di un fondo apposito, un informazioni aggiornate e precise è opporturimborso forfettario parziale delle spese neno consultare i Referenti per l’inclusione degli cessarie alla trasformazione della postazione studenti con disabilità degli Uffici scolastici di lavoro o l’acquisizione di ausili. territoriali (cioè provinciali), facilmente reperibili nei siti degli Uffici scolastici regionali.

6 Legge 12 marzo 1999, n. 68 “Norme per il diritto al lavoro dei disabili”

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

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Agevolazioni fiscali Il legislatore parlando di “sussidi tecnici ed informatici” ha previsto due tipologie di agevolazioni fiscali: 1) l’Iva agevolata al 4% 2) la possibilità di detrarre dall’Irpef il 19% della spesa sostenuta Iva agevolata Usando la terminologia di legge “si applica l’aliquota Iva agevolata al 4% ai sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap di cui all’articolo 3 della legge n. 104 del 1992”. Rientrano nel beneficio le apparecchiature e i dispositivi basati su tecnologie meccaniche, elettroniche o informatiche, sia di comune reperibilità, sia appositamente fabbricati. Deve inoltre trattarsi di sussidi da utilizzare a beneficio di persone limitate da menomazioni permanenti di natura motoria, visiva, uditiva o del linguaggio e debbono avere la finalità di assistere la riabilitazione, ovvero di facilitare la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura. Per fruire dell’aliquota ridotta la persona con disabilità deve consegnare al venditore, prima dell’acquisto, la seguente documentazione: • specifica prescrizione autorizzativa rilasciata dal medico specialista dell’ASL di appartenen-

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za dalla quale risulti il collegamento funzionale tra la menomazione e il sussidio tecnico e informatico; • certificato, rilasciato dalla competente ASL, attestante l’esistenza di una invalidità funzionale rientrante tra le quattro forme ammesse (cioè di tipo motorio, visivo, uditivo o del linguaggio) e il carattere permanente della stessa. Detrazione Irpef Esiste la possibilità di portare in detrazione dall’Irpef una percentuale7 della spesa sostenuta per l’acquisto di “sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e le possibilità di integrazione dei portatori di handicap riconosciuti tali ai sensi dell’articolo 3 della legge n. 104 del 1992”. La spesa su cui calcolare la percentuale da mettere in detrazione si assume integralmente, cioè senza l’applicazione della franchigia prevista per altre situazioni e prodotti. Il legislatore porta come esempio le spese sostenute per l’acquisto di “fax, modem, computer, telefono a vivavoce, schermo a tocco, tastiera espansa”. Oltre alle relative fatture, ricevute o quietanze, occorre produrre una certificazione del medico curante (specialista o medico che ha in cura il paziente al momento) che attesti che quel sussidio è volto a facilitare l’autosufficienza e la possibilità di integrazione del soggetto riconosciuto portatore di handicap ai sensi dell’articolo 3 della legge n. 104 del 1992. 7

Al momento della stesura del testo la detrazione è fissata al 19%

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Riferimenti di legge: Risoluzione - Agenzia delle Entrate - Direzione Centrale Normativa e Contenzioso 03/05/2005 n. 57 Agevolazioni fiscali previste dal D. L. 669/96 per l’acquisto di sussidi tecnici e informatici volti a favorire l’autonomia e l’autosufficienza delle persone con disabilità. Decreto Ministeriale - Ministero delle Finanze 14/03/1998 Determinazione delle condizioni e delle modalità alle quali è subordinata l’applicazione dell’aliquota IVA ridotta al 4 per cento ai sussidi tecnici ed informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei soggetti portatori di handicap. Legge - 28/02/1997 n. 30 Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 31 dicembre 1996, n. 669, recante disposizioni urgenti in materia tributaria, finanziaria, e contabile a completamento della manovra di finanza pubblica per l’anno 1997. Si veda in particolare: [ art. 1 comma 1 ] ed [art. 2 comma 9 ] Decreto del Presidente della Repubblica 22/12/1986 n. 917 “Approvazione del testo unico delle imposte sui redditi.” Si veda in particolare: [ art. 13 bis ]

4 - RISORSE PER IL PERCORSO AUSILI

231

232

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5 Riferimenti

5- RIFERIMENTI

233

234

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5.B Sitografia – 251 5.B.1 Reti – 251 [www.centriausili.it | www.aaate.net | g3ict.com | www.ataccess.org | resna.org]

5.B.2 Banche Dati – 253 [www.portale.siva.it | www.eastin.eu | www.atialliance.net | www.sd2.itd.cnr.it]

5- RIFERIMENTI

235

5.A

Bibliografia essenziale

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5.A.1 Libri e manuali

Computer and Web Resources for People with Disabilities: A Guide to Exploring Today’s Assistive Technology Autori: ATA Editore: Hunter House Data: Marzo 2000 ISBN-10: 0897933001 ISBN-13: 978-0897933001 Edizione: 3

Disabilità, tecnologie, scuola

Manuale di valutazione delle tecnologie assistive Autori: S. Federici, M. Scherer Editore: Pearson Data: Marzo 2013 ISBN-13: 978-8865181362

Data: Gennaio 2002

Manuale illustrato per la domotica sociale Autori: G. Del Zanna, M. Malavasi, G. Vaccari Editore: Tecniche Nuove Data: Maggio 2009 ISBN-10: 8848123368 ISBN-13: 978-8848123365

ISBN-10: 1557988404 ISBN-13: 978-1557988409

ISBN-10: 8862504152

Autori: S. Besio

ISBN-13: 978-8862504157

Autori: M.Scherer

ISBN-10: 8865181362

Data: Marzo 2013

Editore: Guerini e Associati

Link: http://goo.gl/NbDgYv Editore: Amer Psychological Assn

Tecnologie assistive per la disabilità. Con CD-ROM: Risorse sulle tecnologie per la disabilità

Autori: M. Pieri

Assistive Technology: Matching Device and Consumer for Successful Rehabilitation

Editore: Pensa Multimedia Data: 2005

Il computer di sostegno Autori: F. Fogarolo

Assistive Technology Assessment Handbook

Editore:Centro Studi Erickson

Autori: Stefano Federici, Marcia Scherer

Data: Febbraio 2012

Editore: CRC Press

ISBN-10: 8861379877

Data: Marzo 2012

ISBN-13: 978-8861379879

ISBN-10: 1439838658 ISBN-13: 978-1439838655

5- RIFERIMENTI

237

Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali

La convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilitĂ

Comunicare senza parlare. Comunicazione aumentativa e alternativa nel mondo

Manuale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa

Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilitĂ

http://goo.gl/BMDmeP

http://goo.gl/unsY93

http://goo.gl/Pxg41m

Autori: Anne Warrick Editore: Omega

Autori: David R. Beukelman, Pat Mirenda

Data: Gennaio 2003

Editore: Erickson

ISBN-13: 9788872414132

Data: Settembre 2014 ISBN: 978-88-590-0321-2

238

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5.A.2 Riviste

AAATE Journal on Technology and Disability

Assistive Technology Journal

Augmentative and Alternative Communication

http://www.aaate.net/ Journal

http://resna.org/atjournal/

https://goo.gl/KCSffn

Disability and Rehabilitation: Assistive Technology

Tecnologie Didattiche

http://informahealthcare. com/journal/idt

http://www.tdmagazine. itd.cnr.it/

5- RIFERIMENTI

239

5.A.3 Position Paper GLIC 2015 Documento approvato dall’ Assemblea Centri Soci – Roma 5/11/2015 © GLIC - I contenuti del documento sono di esclusiva proprietà dell’Associazione GLIC, eventuali utilizzi dei contenuti sono autorizzati esclusivamente a condizione che le parti utilizzate non vengano modificate e sia sempre citata esplicitamente la provenienza

Scopo del documento Questo documento definisce il profilo dei Centri Ausili al fine di supportare e fornire delle linee guida alla creazione di nuovi Centri Ausili o consolidare nel territorio le realtà esistenti. Un Centro Ausili è un servizio specializzato, istituito come struttura a sé stante o come un nucleo di competenza all’interno di altri servizi (clinico-riabilitativi, assistenziali, scolastici, socio-educativi,...), in grado di offrire servizi personalizzati alla persona disabile, ai suoi familiari e agli operatori che lo hanno in cura in tutte le varie fasi del “percorso ausilio”, cioè il percorso che va dall’identificazione del bisogno alla sua soluzione attraverso la proposta di opportuni strumenti tecnologici. Il Centro Ausili può essere una risorsa di consulenza e supporto per tutti gli operatori che si occupano di disabilità e per le strutture pubbliche e private che si occupano di percorsi riabilitativi e/o fornitura di ausili.

240

Profilo di un Centro Ausili I Centri Ausili concettualmente fanno riferimento a un modello di sistema dei servizi che intende mettere in rete conoscenze e professionalità per supportare le persone con disabilità all’interno di percorsi in ambito sociale, sanitario, educativo e lavorativo; sono nuclei di competenza multidisciplinare, indipendenti dal mercato, con elevato livello di specializzazione; sono una risorsa a supporto sia degli utilizzatori di ausili, sia dei professionisti che a diverso titolo si occupano di disabilità. Nel concreto, i Centri Ausili sono realtà pubbliche o private, stabili e operative nel territorio, senza fini commerciali legati alla fornitura di prodotti. I settori di intervento possono spaziare in tutti gli ambiti degli ausili tecnologici, come la cura personale, la mobilità, l’adattamento dell’ambiente, l’accesso informatico, gli apprendimenti, la comunicazione, il controllo ambientale e la domotica, il gioco, il tempo libero e lo sport. A seconda del contesto in cui è collocato, delle competenze presenti e del bacino di utenza (ASL, centro di riabilitazione, istituzione scolastica, organizzazione indipendente, ecc..) un Centro Ausili può occuparsi di tutti questi ambiti oppure essere specializzato solo in alcuni di questi. Solitamente sono escluse dall’ambito d’intervento di un Centro Ausili quelle prestazioni che hanno per oggetto il confezionamento e la personalizzazione di protesi ed ortesi, che nell’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale sono presidiate da specifici professionisti sanitari: i tecnici ortopedici, gli audioprotesisti e gli ottici/optometristi.

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Il percorso – ausili e il Centro Ausili

L’équipe multiprofessionale

Nell’esaminare il processo di fornitura di servizio (Service Delivery) nel campo degli ausili, balza agli occhi la sua complessità. Varie sono le attività che lo compongono: conoscere la problematica specifica in esame valutandone ogni aspetto, recuperare le informazioni utili per la ricerca delle soluzioni possibili, ipotizzare le soluzioni e valutarne l’efficacia in tutti i contesti di utilizzo da parte della persona, definire gli aggiustamenti e i raffinamenti successivi fino all’individuazione della soluzione ottimale, mettere in opera l’ausilio nel reale contesto di utilizzo, supportare e monitorare nel tempo l’uso della soluzione scelta nel contesto quotidiano.

Secondo il modello sviluppato dal GLIC, ogni Centro Ausili è dotato di un’èquipe composta da un gruppo di professionisti che interagiscono tra loro in compresenza o comunque in modo coordinato, al fine di ottimizzare l’efficacia e la qualità della proposta di ausili. Ogni singolo operatore dell’équipe mette a disposizione del gruppo la propria esperienza, il proprio bagaglio culturale e professionale e il proprio punto di vista rispetto ad un determinato argomento.

Il Centro Ausili gioca un ruolo centrale nel percorso ausili, soprattutto nei casi complessi, cioè laddove le competenze degli operatori professionali normalmente deputati all’individuazione e fornitura di ausili non sono sufficienti o aggiornate. È di fatto un “mediatore” tra la richiesta espressa dall’utenza e le soluzioni messe a disposizione dal mercato tecnologico. È l’interlocutore tecnico, indipendente da interessi commerciali, cui il medico specialista e l’équipe riabilitativa possono rivolgersi per il necessario supporto all’atto prescrittivo o presso cui il professionista può trovare consigli per migliorare il proprio intervento. Per assolvere al loro ruolo i Centri Ausili devono essere dotati di una équipe di lavoro multi professionale e di una dotazione di ausili e soluzioni da utilizzare nelle valutazioni e, ove possibile, nel prestito temporaneo.

Il lavoro di équipe è una risorsa indispensabile affinché gli interventi siano basati sulla centralità della persona, che è considerata nella sua globalità; assume un ruolo importante anche rispetto all’integrazione del “percorso ausilio” con i programmi di intervento sanitario, sociale, educativo. L’équipe può essere composta da professionisti provenienti da aree professionali sanitarie, didattico-pedagogiche, tecnologiche e psico-sociali. I professionisti di area sanitaria valutano le risorse motorie, sensoriali e cognitive della persona con disabilità, e insieme agli altri componenti dell’équipe identificano gli ausili che consentono di sfruttare le potenzialità della persona con l’obiettivo di raggiungere il massimo livello di autonomia e indipendenza. Nelle valutazioni ausili finalizzati all’apprendimento in età scolare, riveste particolare importanza il contributo di professionisti dell’area didattico-pedagogica.

5- RIFERIMENTI

241

La componente tecnologica degli ausili, in continua evoluzione, richiede la presenza di professionisti di area tecnologica, che a partire da una profonda e aggiornata conoscenza del mercato, possano fornire indicazioni tecniche relative ai prodotti disponibili e alle possibili configurazioni e personalizzazioni.

consulenza alla pari si caratterizza sull’empatia, sulla comprensione, sull’autenticità, sulla congruenza, sulla reciprocità e sulla partecipazione emotiva nei confronti della persona e della sua realtà sociale, attraverso l’ascolto, il supporto e l’orientamento.

Nei percorsi di scelta degli ausili bisogna poi porre particolare attenzione agli aspetti culturali, ambientali, relazionali e agli stili di vita della persona: per questo è necessario il coinvolgimento di professionisti di area psicosociale. Attraverso colloqui vengono focalizzate le dinamiche sociali e psicologiche della persona nel suo ambiente di vita, individuando i reali bisogni rispetto agli ausili, nonché eventuali problematiche che possono inibire o rallentare il processo di autonomia e autodeterminazione e quindi di utilizzo degli ausili stessi. I professionisti dell’area psicosociale, inoltre, possono occuparsi di fornire supporto nella fase di ottenimento del diritto alla fornitura o al finanziamento delle strumentazioni, stimolando anche la capacità di autorappresentanza dei bisogni della persona con disabilità e la partecipazione alla vita della comunità.

La dotazione di ausili

Infine, all’interno dell’équipe del Centro, speciale rilievo può essere assunta dalla figura dei consulenti alla pari (peer counsellor), ossia di persone con esperienza personale di disabilità, capaci di favorire attraverso il colloquio processi di empowerment, di emancipazione (imparare a convivere meglio con la propria disabilità) e di accettazione dell’ausilio. La particolare relazione d’aiuto che si costruisce nella

242

Gli ausili non possono essere individuati e consigliati solo sulla base di materiale informativo, ma è necessario effettuare prove e valutazioni concrete prima di scegliere la soluzione più opportuna. Per questo motivo il Centro Ausili deve dotarsi di un proprio corredo di ausili, il più possibile rappresentativo degli ambiti nel quale esso è specializzato (comunicazione, accesso informatico, mobilità, ecc..). Oltre a servire per le sperimentazioni dirette con l’utente, il parco ausili ha spesso anche la valenza di mostra o laboratorio a fini di attività d’informazione e formazione. La dotazione di ausili deve essere dinamica, aggiornandosi continuamente al progredire della tecnologia; per questo si può ricorrere anche a collaborazioni con le aziende del mercato, purché regolate da accordi chiari e trasparenti che non mettano a repentaglio l’obiettivo imprescindibile del Centro Ausili di fornire informazioni e valutazioni super partes, ossia non soggette a preferenze o vincoli imposti dalle aziende stesse. Il rapporto con il mercato è molto importante e al contempo delicato: è legittimo che il Centro Ausili sia visto come una risorsa anche dalle aziende che

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

producono e distribuiscono ausili, sia per far conoscere i loro prodotti (una sorta di “vetrina competente”) che per migliorare o selezionare la qualità dell’offerta; ma non è in alcun modo legittimo che un Centro Ausili possa indirizzare, esplicitamente o velatamente, le preferenze dell’utente verso l’una o l’altra azienda, come contropartita della loro collaborazione. Gestire la dotazione di ausili comporta a carico del Centro Ausili un impegno logistico (spazi adeguati), tecnico (manutenzione e pulizie) e amministrativo (inventario, contratti, assicurazioni ecc.).

Servizi diretti all’utenza Per definirsi Centro Ausili una struttura deve fornire almeno il servizio di individuazione ausili (S02) ed uno o più servizi aggiuntivi.

S01 Informazione/orientamento È l’insieme delle attività di prima risposta e di informazione in ambiti generali, rivolte agli operatori, alle persone con disabilità e alle loro famiglie e in generale a tutti coloro che operano nell’ambito della disabilità, o si interessano ad esso. I contenuti riguardano: ausili, servizi, mercato, leggi, bibliografia, ecc. La fornitura di questo servizio richiede la capacità di erogare informazioni specializzate, esaustive e imparziali. Le informazioni possono essere erogate direttamente durante un colloquio di orientamento

o una visita guidata alla mostra permanente degli ausili. Altre modalità di erogazione possono prevedere la creazione di un telesportello (telefonico, e-mail, web), e la creazione e l’aggiornamento di un sito internet di documentazione ed informazione sui temi di competenza.

S02 Individuazione degli ausili È l’insieme delle analisi e delle prove, effettuate tramite uno o più incontri, che porta alla proposta di specifiche soluzioni rispetto al bisogno dell’utente. Più in dettaglio, potrebbe essere definita come una relazione d’aiuto che comporta la capacità di analizzare le domande, valutare i bisogni, definire gli obiettivi e dare risposte motivate, inclusa l’indicazione di soluzioni concrete. Per il Centro Ausili comporta la capacità di effettuare valutazioni sul piano riabilitativo, educativo, contestuale e tecnologico, in rapporto con i servizi e le realtà di riferimento del caso. L’individuazione degli ausili si compone di più attività svolte con la presenza di un’équipe multidisciplinare: •

Valutazione iniziale del bisogno e programmazione dell’intervento

•

Valutazione clinico-funzionale (valutazione della situazione posturo-motoria e delle abilità residue).

•

Valutazione socio-educativa e della situazione contestuale.

•

Analisi della rete sociale (per la collabora-

5- RIFERIMENTI

243

zione con la rete dei servizi, dei professionisti e dei contatti della persona).

•

le eventuali persone presenti alla valutazione dalla parte utente e da parte del Centro Ausili;

•

Prove pratiche con gli ausili disponibili in mostra con configurazione / personalizzazione degli stessi.

una sintesi del quadro clinico, limitata agli elementi rilevanti per la valutazione;

•

la richiesta iniziale dell’utente e le sue aspettative;

•

Ricerca delle soluzioni appropriate.

•

gli eventuali ausili già in dotazione;

•

Valutazione finale in équipe multidisciplinare.

•

le prove effettuate nel corso della valutazione;

•

Colloquio conclusivo con l’utente e/o con i suoi familiari e/o con i professionisti che a diverso titolo si occupano di lui, con indicazioni e istruzioni sulle soluzioni proposte, ivi incluso indicazioni sulle procedure di reperimento ed ottenimento degli ausili.

•

le soluzioni proposte (che è il cuore della relazione);

•

eventuali ulteriori avvertenze ed indicazioni;

•

documentazione allegata (schede tecniche-descrittive degli ausili o delle soluzioni proposte con codici del nomenclatore ove presenti, schede di istruzione, informativa scritta sulle procedure per l’ottenimento dell’erogazione da parte del SSR degli ausili individuati, agevolazioni fiscali quando presenti, ecc..);

•

eventuali foto scattate durante le prove, per meglio descrivere le soluzioni proposte (previa liberatoria di assenso dell’utente).

• •

•

Eventuale sopralluogo (nell’ambiente in cui l’intervento deve essere inserito).

Stesura di relazione contenente indicazioni delle soluzioni proposte e relativi suggerimenti metodologici.

Queste attività normalmente vengono erogate in sede; per motivi clinici o laddove sia necessario intervenire nelle situazione di vita dell’utente, può essere previsto l’intervento a domicilio.

Si ritiene indispensabile, ai fini della qualità del servizio erogato, che la relazione finale contenga almeno i seguenti elementi: S03 Supporto sui casi •

dati identificativi dell’utente (la persona che è il reale destinatario della valutazione e degli interventi proposti) e dell’eventuale proponente (la persona che si è rivolta al Centro per chiedere la valutazione);

244

È l’insieme degli interventi necessari a supportare il percorso di introduzione e uso dell’ausilio nella situazione di vita, per garantirne un utilizzo efficace ed efficiente per la persona con disabilità e il suo contesto; può prevedere

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

interventi in contesti riabilitativo, educativo, lavorativo, domestico. L’erogazione di questo servizio richiede la capacità di effettuare percorsi di training altamente personalizzati e di contestualizzare le soluzioni tecnologiche in rapporto con i servizi e le realtà di riferimento del caso. Il Supporto si compone di più attività che possono essere mono o interdisciplinari; si modulano a seconda delle richieste e dei casi affrontati, all’interno di un progetto condiviso con la persona con disabilità, la famiglia e i servizi coinvolti sul caso. Le attività previste sono: •

progettazione partecipata del percorso di supporto;

•

supporto tecnico: assistenza all’installazione, personalizzazione tecnica dell’ausilio, helpdesk di primo livello;

•

training personalizzato all’uso degli ausili ed eventuale prestito temporaneo;

•

counselling relativo al contesto educativo/ riabilitativo;

•

sviluppo (o supporto allo sviluppo) di soluzioni personalizzate;

La verifica viene effettuata collegialmente al termine del percorso e viene documentata attraverso una breve relazione conclusiva comprendente un report del percorso svolto ed eventuali raccomandazioni operative.

S04 Prestito di ausili tecnologici Il Centro Ausili può gestire un’attività di presti-

to temporaneo di ausili tecnologici rivolta agli utenti. Allo scopo deve essere costituita un’apposita raccolta di ausili fra i più frequentemente utilizzati. Il prestito consiste nella fornitura temporanea e assistita di detti strumenti, per periodi predefiniti, con le seguenti finalità: •

consentire una valutazione di efficacia ed efficienza degli strumenti prima di procedere alla prescrizione o all’acquisto;

•

rispondere prontamente al bisogno, in caso di situazioni gravi e a rapida evoluzione, in attesa dello svolgimento delle prassi burocratiche per l’acquisizione degli ausili prescritti.

Queste attività si completano con le prestazioni di supporto sui casi (S03). Per l’erogazione del prestito ausili si richiede la capacità di gestire un parco ausili documentando informaticamente la disponibilità e lo stato del materiale disponibile, prevedendo eventuale trasporto/ritiro, assicurazione e revisione al rientro. Occorre mantenere efficaci relazioni con le Aziende del mercato per assicurare l’aggiornamento del materiale presente, svolgere interventi di mantenimento dei prodotti e sostenere eventuali costi di manutenzione da parte dei produttori/distributori dei dispositivi in questione.

S05 FollowUp/Verifica È da effettuare una volta che gli ausili sono stati forniti e vengono utilizzati, allo scopo di verificarne la congruenza e l’efficacia nella situazione di vita. Il follow-up può essere ef-

5- RIFERIMENTI

245

fettuato in sede o a domicilio, è multidisciplinare e viene svolto in accordo con gli eventuali Servizi di riferimento.

•

analisi/approfondimenti di casi senza la presenza dell’utente finale;

•

consulenza e supporto tecnico-metodologico per la progettazione o lo sviluppo di attività;

•

analisi e sviluppo di software educativo/ didattico/riabilitativo;

•

consulenza per strumenti/percorsi di CAA;

•

approfondimenti tecnici su ausili tecnologici ed aspetti di ergonomia;

•

ecc..

Le attività previste sono: •

•

valutazione dell’efficacia (outcome) e dell’efficienza (bilancio costi-risultati) delle soluzioni adottate a confronto con il loro reale utilizzo nella situazione di vita; nella logica dell’evidenza (evidence based) si prevede la somministrazione di strumenti – meglio se validati - per la raccolta strutturata di dati relativi al raggiungimento degli obiettivi previsti, alla soddisfazione dell’utente nei confronti degli ausili e del servizio offerto, alla valutazione dei costi sociali; verifica tecnica del corretto funzionamento delle soluzioni in uso.

Il FollowUp ha come esito una relazione che riporta in sintesi la situazione rilevata, eventuali criticità e possibili correttivi, eventuali necessità di rivalutazione.

S06 Supporto a operatori È l’insieme delle attività atte a migliorare la qualità degli interventi condotti da operatori professionali. Il Centro Ausili sostiene lo sviluppo di competenze e di applicazioni tecnologiche rivolte agli operatori professionali dei servizi sanitari, sociali, educativi attraverso l’erogazione di questo servizio, che può avvenire sotto forma di attività specifiche in base all’ambito di lavoro, per esempio:

246

S07 Consulenza agli Enti pubblici e privati Il Centro Ausili può fornire consulenza ad Enti pubblici e privati sui seguenti temi: •

organizzazione ed ottimizzazione delle procedure di fornitura ausili;

•

stesura di bandi di gara per l’acquisto di ausili nel mercato;

•

organizzazione di sistemi di prestito o ricircolo ausili;

•

organizzazione di servizi di assistenza e monitoraggio degli ausili forniti agli utenti.

Queste prestazioni possono essere erogate anche con il supporto dell’Associazione GLIC.

S08 Formazione L’attività di formazione erogata da un Centro Ausili può essere rivolta agli utenti finali, alle famiglie ed agli operatori professionali coinvolti a vario titolo nel campo della disabilità. Le

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

iniziative di formazione hanno normalmente un taglio multidisciplinare e possono avere la forma di: •

Corsi introduttivi agli ausili tecnologici per professionisti.

•

Corsi di approfondimento su tematiche specifiche per professionisti.

•

Workshop a carattere semi-laboratoriale rivolti ad operatori professionali e/o famiglie.

•

Laboratori a carattere pratico, rivolti ad op. professionali e/o famiglie.

•

Attività formative mirate agli utenti finali degli ausili.

•

Convegni.

Altre Attività Anche se non dirette ad utenti o enti, il Centro Ausili può svolgere le seguenti attività:

A01 Mostra ausili La mostra ausili è uno degli elementi qualificanti del Centro Ausili: essa riunisce tutte le principali categorie di ausili di interesse del Centro in una esposizione costantemente aggiornata. La gestione della mostra permanente comporta capacità tecniche e una costante e imparziale collaborazione con le aziende del mercato. Le figure professionali necessarie sono prevalentemente di tipo tecnologico, con il coinvolgimento di altri nel caso della sperimentazione di ausili. Per l’erogazione di questa attività si richiede la capacità di: •

effettuare ricerche/monitoraggio di mercato;

•

sviluppare e mantenere relazioni con le aziende del mercato degli ausili al fine di mantenere un adeguato aggiornamento quali-quantitativo della mostra;

•

effettuare valutazione e sperimentazione di dispositivi;

•

effettuare la regolare manutenzione di base della strumentazioni in mostra.

5- RIFERIMENTI

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A02 Ricerca e produzione culturale

Raccolta dati e flussi informativi

È l’insieme delle attività di produzione di conoscenza tecnica e metodologica nel settore degli ausili tecnologici.

Servizi ed attività

Si articola nello sviluppo di contributi di carattere scientifico sui temi relativi agli ausili tecnologici attraverso: relazioni a convegni/ seminari/workshop a livello locale, nazionale e internazionale; pubblicazioni in riviste specializzate; collaborazioni scientifiche in ricerche in ambito sanitario e sociale.

A03 Collaborazioni a reti a carattere tecnico- scientifico Il Centro Ausili è chiamato a collaborare stabilmente in rete con altre realtà pubbliche e private locali, regionali, nazionali e internazionali, fra cui Enti Locali, altri Enti pubblici e privati e altri partners che concorrono alle missioni qui sopra esposte, nei settori: sanitario, sociale, educativo (scuola, università), lavorativo. Il Centro Ausili si relaziona con altri Centri omologhi in Italia e all’estero (in primis la rete GLIC), con i Servizi del Territorio, con Centri specialistici e di Ricerca, Istituzioni e soggetti che a vario titolo operano nel settore dello studio, della ricerca e dell’innovazione nel settore degli ausili tecnologici.

La rendicontazione dei servizi erogati e delle attività svolte è sicuramente un’esigenza gestionale di ogni struttura operativa, ma nel caso di Centri Ausili inseriti in strutture pubbliche o privati convenzionati può diventare un obbligo. In tutti i casi si ritiene opportuno rendicontare il numero di servizi ed attività svolte, eventualmente espandendo la classificazione con un livello di dettaglio maggiore, associando l’informazione sul tempo impiegato a svolgere le attività, luogo di erogazione e quali membri dell’equipe hanno partecipato. Nel caso di servizi rivolti all’utenza singola (S01,S02,S03,S04,S05,S06) è opportuno documentare anche la tipologia di destinatario, la tipologia di ausili (Sottoclassi ISO), il tipo di disabilità, le attività (ICF) trattate. Nel caso di Centri Ausili inseriti in strutture sanitarie l’attività erogata può rientrare nel più ampio novero delle prestazioni previste dalla struttura.

Raccolta dati utenza Oltre alla registrazione delle attività e servizi è auspicabile che vengano raccolte alcune informazioni che possano caratterizzare l’utenza afferente al Centro Ausili. Al primo contatto dell’utente con il Centro Ausili gli operatori dovrebbero aprire una scheda

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

utente con almeno le seguenti informazioni: Cognome, Nome, Data di nascita, Comune e provincia di nascita, Codice Fiscale, Domicilio, Riferimenti telefonici, Email, inquadramento diagnostico/funzionale. È opportuno anche mantenere traccia dei dati dell’operatore di contatto con l’utente, che in alcuni casi può essere anche un parente. Tutti i dati devono essere raccolti e custoditi in accordo con la legge sulla riservatezza dei dati personali. Nel caso di riprese foto/video il Centro è tenuto a chiedere il consenso della persona interessata o del suo rappresentante (familiare, tutore, ecc.), così come per utilizzare dati sensibili a fini di attività scientifiche o formative.

Flussi dati verso l’Associazione dei Centri Ausili Al fine di caratterizzare sempre meglio l’operatività dei Centri Ausili in Italia il GLIC organizza una raccolta dati annuale con informazioni aggregate omogenee per tutti i Centri.

5- RIFERIMENTI

249

250

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5.B

Sitografia

Sul web sono ormai migliaia le fonti di informazione sugli ausili tecnologici; qui sono riportati solo alcuni riferimenti ritenuti dagli autori come imprescindibili e di portata storica per questo settore, incoraggiando il lettore a una ricerca libera e critica nel variegato modo di Internet.

5.B.1 Reti

http://www.centriausili.it Sito della rete italiana dei Centri indipendenti che forniscono informazione, consulenza e formazione su ausili elettronici ed informatici (v. cap. 4.B.1). Allâ&#x20AC;&#x2122;interno del portale GLIC sono presenti descrizioni e riferimenti dei Centri operanti in Italia, siti Internet e informazioni su eventi e iniziative a livello italiano nel settore dellâ&#x20AC;&#x2122;ICT-AT.

5- RIFERIMENTI

251

http://g3ict.com/

http://www.ataccess.org/

Global Initiative for Inclusive Information and Communication Technologies è un’iniziativa promossa dalle Nazioni Unite. La sua finalità è di facilitare e sostenere, attraverso una rete internazionale di esperti l’attuazione delle disposizioni della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità sull’accessibilità delle tecnologie dell’informazione e della comunicazione (TIC) e le tecnologie assistive in tutto il mondo.

La missione della rete statunitense ATA, Alliance for Technology Access, è quella di favorire l’uso della tecnologia da parte di bambini e adulti con disabilità e limitazioni funzionali. L’ATA è una rete diversificata di Centri ausili territoriali, imprese, organizzazioni e individui impegnati a colmare le lacune educative, economiche, e sociali che esistono per la maggior parte delle persone con disabilità.

http://www.aaate.net/

http://resna.org/home/

L’AAATE, Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe, è l’associazione interdisciplinare europea dedicata alla promozione di tutti gli aspetti dell’assistive technology, come l’utilizzo, la ricerca, lo sviluppo, la fabbricazione, la fornitura e la politica.

RESNA, the Rehabilitation Engineering and Assistive Technology Society of North America, è un organizzazione professionale dedicata alla promozione della salute e del benessere di persone con disabilità attraverso l’accesso alle soluzione tecnologiche.

252

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

5.B.2 Banche Dati

http://www.portale.siva.it/

http://www.eastin.eu

Il Portale italiano di informazione, guida e orientamento sugli ausili tecnici per l’autonomia, la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Un Portale al servizio di chiunque - utente, operatore, ricercatore desideri approfondire il mondo degli ausili.

Rete di informazione europea sulle tecnologie per la disabilità e l’autonomia: costituisce un unico database specializzato sugli ausili, che compendia le informazioni disponibili in Europa, fornite da 7 banche dati nazionali.

http://www.ati-alliance.net/

http://www.sd2.itd.cnr.it/

L ‘Alleanza internazionale dei fornitori di Assistive Information Technology è una rete con la finalità di mettere a disposizione delle persone con disabilità informazioni accurate e complete sull’assistive technology. All’interno del sito sono presenti i link alle principali banche dati a livello mondiale.

Questo sito consente di interrogare on-line la Banca Dati della Biblioteca del Software Didattico (BSD) dell’ITD-CNR; si possono ottenere informazioni dettagliate su oltre 4000 prodotti archiviati e, per alcuni, accedere a una versione dimostrativa.

5- RIFERIMENTI

253

Elenco autori Alice Bergonzoli Centro per l’Autonomia - Roma [50]

Claudio Bitelli Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [13, 46, 166, 179, 218]

Fabio Brusa Sportello Ausili per l’Integrazione – Agenzia Formativa della Provincia di Varese – Sede CFPIL [192]

Giuseppina Castellano Centro per l’Autonomia - Roma [24]

Marco Cataldi Centro Ausili - IRCCS ‘E. Medea’ - Ass. La Nostra Famiglia – Brindisi - Ostuni (BR) [195]

Luca Enei Fondazione ASPHI Onlus - Bologna [159]

Corinna Freda CAAC - Centro per l’Autonomia Ausilioteca Campana Onlus Napoli [71]

Valerio Gower Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus –Milano [46, 214]

Franco Frascolla Ausilioteca ANS - servizio Tommaso - Milano [108, 144]

Massimo Guerreschi Centro Ausili - IRCCS ‘E. Medea’ - Ass. La Nostra Famiglia – Bosisio Parini (Lecco) [13, 17, 124, 144, 166, 169, 218]

Massimiliano Malavasi Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [26, 144]

Morgan Marino Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comu-

254

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

nicazione ASL3 - Pistoia [139]

Matteo Rimondini

Valerio Martocchi

Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [146]

Centro Ausili - IRCCS ‘E. Medea’ - Ass. La Nostra Famiglia – Bosisio Parini (Lecco) [80]

Alfredo Rossi

Fabrizio Mezzalana

199, 226]

Centro per l’Autonomia - Roma [10]

Stefano Rossi

Alberto Mingardi

Centro per l’Autonomia - Roma [146]

Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [pag 80]

Aziz Rouame

Centro Ausili Tecnologici ASL8 - Arezzo [30, 80, 108, 146,

Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [108]

Annamaria Molteni Ausilioteca Istituto Leonarda Vaccari - Roma [17]

Devis Trioschi Ausilioteca AIAS prov. BO onlus - Bologna [131]

Sergio Moscorelli Ausilioteca Independent - Merano [71]

Daniela Valli

Michela Negro

– Bosisio Parini (Lecco) [124]

Centro Ausili - IRCCS ‘E. Medea’ - Ass. La Nostra Famiglia

Laboratorio Aziendale Ausili per l’Apprendimento e la Comunicazione ASL3 - Pistoia [139]

Roberta Vernice Centro per l’Autonomia - Roma [22, 28, 131]

Federico Occhionero Centro per l’Autonomia - Roma [80]

Francesco Zanfardino

Silvio Pagliara

Onlus - Napoli [186]

CAAC - Centro per l’Autonomia Ausilioteca Campana

CAAC - Centro per l’Autonomia Ausilioteca Campana Onlus - Napoli [20, 80]

Barbara Porcella Ufficio H - Comunità Piergiorgio ONLUS di Udine [50]

Elisa Pozzoni Centro Ausili - IRCCS ‘E. Medea’ - Ass. La Nostra Famiglia – Bosisio Parini (Lecco) [64, 80, 108]

Maria Francesca Potenza

Si ringrazia per il contributo di revisione e supporto al progetto: Marco Fassina, Brunella Stefanelli, Roberto Volpe, Lucia Ferlino, Heidi Avi, Giusi Cinquemani, Patrizia Sperlongano, Fabrizio Corradi, Eleonora Ravaglia.

Laboratorio Ausili USL 1 Massa - Carrara [30]

Alexandra Prast Ausilioteca Independent - Merano [189]

GLIC La rete italiana dei Centri Ausili Tecnologici per disabili

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Indice analitico

A Accesso Facilitato 81, 106, 108, 127 Ambiente e domotica 151 Ambienti di lavoro facilitati 110 Ambienti di scrittura con accesso alternativo 112 Arasaac 59 Ausili hardware 62 Ausili per telefonare 118, 137 Automazioni e motorizzazioni 145, 156

B Bliss 59 BLISS 51 Braille 62, 81, 120, 121 Bus 154

256

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

Campanello di chiamata 145

Emulatori di mouse a tasti discreti / sensori 102

Carrozzine elettroniche 94, 131, 133, 134, 153, 157

Emulatori di mouse azionabili con il capo 96

Caschetto con puntale 86, 87

Ergonomia 118

Centraline di controllo ambiente 153, 157

Espansione di abbreviazioni 107, 115 Etran 50

Centro AccessibilitĂ 106, 108, 110 Classificazione degli ausili 44

Comunicatori Alfabetici 52

Gestione del Personal Computer e di software standard 108

Comunicatori Dinamici 56 Comunicatori Simbolici 54 Controllo ambiente e domotica 151

Correzione automatica 107, 111, 115, 116

ICF 46, 164, 193, 197, 218 Ingrandimento a schermo 117

Interfacce di controllo ambiente 153

Display Braille 118 Domotica 26, 144, 145, 151

J Joystick per mano o bocca 92

GLIC La rete italiana dei Centri Ausili Tecnologici per disabili

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Leggio 68

Ricevitori 157

Lettori automatici 66

Riconoscimento caratteri 118 Riconoscimento vocale 78, 103, 109, 137, 159 Rilevamento parametri fisiologici 149

Rilevamento posizione 149

Macchina dattilobraille 63 Monitoraggio 144

S N

Screen-reader 120, 203

Nomenclatore Tariffario 46, 221, 225

Scudo 12, 55, 79, 84, 96 Sedute 133, 144 Sensori ad azionamento diretto 72

Sensori ad azionamento indiretto 71

Output per personal computer 122

Sensori a pressione 72 Sensori a trazione 72 Sensori di comando e accessori 78, 105

Sicurezza attiva 144, 145, 157

Parametri fisiologici 147

Sicurezza attiva e passiva 144

PCS 51, 59

Sicurezza passiva 43, 144, 147

Piani di lavoro 133

Simboli per la Comunicazione 58

Predizione di parola 52, 80, 107, 110, 115

Sintesi vocale 66, 118, 121, 124, 152

Puntatori oculari 98

Sistema di chiamata telefonico 146, 147

258

MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI

T Sistemi a bus 43, 154

Tabelle cartacee 51

Sistemi audio/video 148

Tavoletta Braille 62

Sistemi di input 21, 78

Telecomandi 67, 145, 147, 151, 157

Sistemi di output per personal computer 122

Telefonia Fissa 138

Sistemi per la sicurezza attiva 144

Telefoni e ausili per telefonare 137

Software di ingrandimento a schermo 117

Telesoccorso 43, 71, 138, 146

Software per la gestione del computer, la lettura e la scrittura 106

Touchpad 32, 78, 91, 206

Software per lettura 117

Trackball 95, 206

Software per predizione di parola, espansione di abbreviazioni, correzione automatica 115 Software per scrittura 112

Touch screen 89

V Videoingranditori 64

Splint 86

Voltapagine 67

Stampanti 124 Stampanti braille 124 Stick per la bocca 86 Strumenti a bassa tecnologia 49 Supporti per arto superiore 135 Supporti per dispositivi 135

GLIC La rete italiana dei Centri Ausili Tecnologici per disabili

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Crediti

Progetto realizzato dal GLIC, la rete italiana dei Centri Ausili Tecnologici per disabili.

www.centriausili.it/manuale

Le immagini di prodotti utilizzate nel Manuale sono inserite solo a titolo di esempio della categoria a cui si riferiscono. In alcun modo i curatori e gli autori intendono promuovere i prodotti indicati né considerarli come unico riferimento della loro categoria. Per visionare elenchi aggiornati di prodotti disponibili nel mercato suggeriamo di consultare le banche dati su web indicate nel capitolo 4.A Risorse per l’informazione.

A cura di

La maggior parte delle immagini del manuale sono state messe a disposizione dai Centri Ausili della rete GLIC, in particolare si ringraziano:

www.centriausili.it

Aggiornamenti ed approfondimenti sui contenuti del manuale alla pagina

Claudio Bitelli Massimo Guerreschi Alfredo Rossi

Ausilioteca AIAS prov. BO onlus / Area Ausili di Corte Roncato Az. USL Bologna– Bologna. Sportello Ausili per l’Integrazione – Agenzia Formativa della Provincia di Varese – Sede CFPIL. Centro Ausili Tecnologici ASL8.

Progetto grafico di Donata Bologna

Altre immagini sono state ricavate da cataloghi online messi a disposizione da varie aziende o associazioni di settore. Pubblicato nel mese di maggio 2016. © A norma della legge che tutela il diritto d’autore, di tali contenuti non può essere fatto alcun uso da parte di terzi senza il preventivo consenso scritto dei relativi titolari. È espressamente vietata la riproduzione, con qualsiasi mezzo, anche elettronico, dei contenuti, nonché eventuali operazioni di modifica, pubblicazione, trasmissione, distribuzione o caricamento.

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MANUALE DEGLI AUSILI ELETTRONICI ED INFORMATICI