Kognitive funktioner og multipel sclerose
INDHOLD
3
Hvad er kognitive funktioner?
4
Forekommer der ændringer i de kognitive funktioner ved MS?
5
Hvor hyppige er kognitive problemer hos personer med MS?
6
Hvilke kognitive problemer ses ved MS?
8
Kan de kognitive problemer forværres?
9
Kan kognitive problemer forudsiges?
9
Hvad kan du gøre, hvis du har mistanke om kognitive problemer?
10
Hvad er en neuropsykologisk undersøgelse?
10
Hvad er neuropsykologisk rehabilitering?
12
Tips til at håndtere generelle kognitive problemer.
12
Tips til at håndtere specifikke kognitive problemer.
14
Hvordan påvirker kognitive problemer andre mennesker?
Denne pjece – Kognitive funktioner og MS – som henvender sig til både men nesker med sclerose og deres pårøren de, er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neuropsykologer. Fra Danmark har chefpsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet, deltaget. Den handler om hvordan og hvorfor kognitive funktioner som hukommelse, koncentration, tænkning og overblik kan påvirkes af MS og om, hvad du kan gøre, hvis du oplever vanskeligheder på nogle af disse områder. Lad det være sagt straks: Ikke alle mennesker med sclerose vil opleve ændringer af de nævnte kognitive funktioner, og ofte vil det være milde ændringer eller forbigående ændringer.
2
Scleroseforeningen
Alligevel er der grund til at være opmærksom på, at der kan forekomme kognitive problemer i forbindelse med MS. Viden øger forståelsen, og denne pjece skulle gerne være en hånds rækning til at få viden om kognitive funktioner og MS. Endvidere fortæller pjecen om, hvordan en neuropsykolo gisk undersøgelse foregår, og der gives en række konkrete tips om, hvordan kognitive ændringer kan håndteres, så de ikke får en for dominerende ind flydelse på din hverdag. Endeligt fortæller pjecen om, hvordan kognitive problemer hos en skleroseramt kan påvirke andre mennesker. Derfor er det også en god ide at lade pårørende læse med.
Kognitive funktioner og multipel sclerose Original tekst skrevet af: Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS) Psychology & Neuropsychology Clinical Care Committee. Arbejdsgruppe: Päivi Hämälainen (Finland), Sally Rigby (England), Julia Segal (England), Agnete Jønsson (Danmark), Peter Thomson (England), Michelle Pirard (Belgien), Rudi Vermote (Belgien). Testmodificeret og oversat af Lise Lildholdt og Agnete Jønsson. Økonomisk støtte er givet af The Multiple Sclerosis Society of England. Illustrationer: Lene Perez Storm-Jørgensen. Design: OTW
HVAD ER KOGNITIVE FUNKTIONER? Kognitive funktioner er de mentale processer i hjernen, som bevirker, at vi kan ræsonnere, tænke og problemløse. Det er færdigheder som: • Koncentration og opmærksomhed • Indlæring og hukommelse • Planlægning og problemløsning • Forståelse og brug af sproget • Genkendelse af genstande, bear bejdning af synsindtryk og bedøm melse af afstande. Disse færdigheder varierer fra person til person, og vi har alle vores styrker og svagheder på forskellige områder. Kognitive funktioner bliver betragtet
som normale, hvis vores færdigheder gør os i stand til at håndtere daglig livets udfordringer på passende vis. Mange faktorer kan påvirke hjer nens aktivitet, bl.a. stress, træthed, depression, smerter, stor alkohol indtagelse, dårlig ernæringstilstand, forskellige sygdomme og medicin indtagelse. Disse faktorer kan også påvirke de kognitive funktioner, fx koncentration, indlæring og hukom melse. I nogle tilfælde er de kognitive problemer forbigående, som fx ved træthed. Imidlertid kan andre faktorer resultere i permanente kognitive for andringer.
Scleroseforeningen
3
FOREKOMMER DER ÆNDRINGER I DE KOGNITIVE FUNKTIONER VED MS? I mange år betragtedes ændringer af de kognitive funktioner som sjældne ved MS. Der har imidlertid været en om fattende forskning på dette område, som har vist, at kognitive problemer ved MS er hyppigere end først antaget. Sygdommen forårsager ændringer i dele af hjernen og rygmarven, og læsioner (plak) i hjernen kan påvirke de kognitive funktioner. Tankepro cesser er afhængige af, at meddelelser kan passere gennem nervefibre til forskellige områder i hjernen, og skader forårsaget af MS bevirker, at meddelelserne enten passerer lang sommere eller slet ikke kan passere. Kognitive problemer er hyppigere hos personer, som har mange læsioner i hjernen. Læsioner i hjernen kan forårsage permanente, det vil sige vedvarende, kognitive problemer, mens andre faktorer, fx depression, stress, smerter, attakker, kan give midlertidige kognitive problemer, som altså forsvinder igen. Mange faktorer kan påvirke de kognitive funktioner. Kognitive problemer kan være både midlertidige og permanente.
4
Scleroseforeningen
Træthed og udmattelse/ udtrætning Mange oplever, at kognitive problemer – ligesom fysiske symptomer – forvær res ved træthed. Når trætheden ind træder, bliver det svært at koncentrere sig eller at indlære nyt stof. Men når trætheden ophører, bliver de kognitive funktioner igen normale.
Depression, angst, stress Dramatiske begivenheder eller forandringer i livet – uanset om de er forårsaget af sygdom eller ej – kan påvirke humøret. Hvis man føler sig trist til mode eller deprimeret, kan man opleve, at koncentrationsevnen og hukommelsen ikke fungerer så godt som sædvanligt. Når humøret atter bliver bedre, fortager de kognitive problemer sig. Angst og stress kan give tilsvarende problemer.
Atakker Kognitive problemer kan opstå eller forværres i forbindelse med et akut attak. Ved et akut sygdomsangreb i hjernen kommer der ødemdannelse (væskeansamlinger), som bevirker, at nervebanernes evne til at sende og modtage meddelelser forringes. Når ødemet fortager sig, så vil de akut opståede kognitive problemer ligeledes fortage sig. Dette svarer helt til, at andre symptomer opstået i forbindelse med et attak helt eller delvist forsvinder.
Fysiske begrænsninger De fleste mennesker behøver ikke at tænke over, hvordan de bevæger sig – eller udfører andre fysiske aktiviteter. Kroppen er sædvanligvis en “automat pilot”, og sindet har mulighed for frit at beskæftige sig med andre ting. Personer, der har sclerose, må ofte bruge kognitive ressourcer på fysiske aktiviteter, fx koncentrere sig om at flytte benene ved gang. På denne måde kan det være svært samtidig at kon centrere sig om en samtale eller om at betragte omgivelserne.
Ændringer i livsstil Sclerose kan resultere i, at nogle personer holder op med at deltage i aktiviteter, som tidligere gav dem energi og inspiration. Nogle må opgive deres arbejde og holde op med at deltage i huslige gøremål. Dette kan medføre, at fx datoer og tidspunkter får mindre betydning og dermed lettere glemmes.
Medicin og alkohol Medicin, som påvirker centralnerve systemet, fx beroligende medicin, sovepiller, og smertestillende medicin, kan også påvirke de kognitive funktio ner. Alkohol og stoffer kan ligeledes skade de kognitive funktioner.
HVOR HYPPIGE ER KOGNITIVE PROBLEMER HOS PERSONER MED MS?
. ..
.
...
. ..
...
.. ..
..
. . . . ..
..... . . . . . . .
...... . ....... . . . . .
. . . . ... . .... . . . . . . . ..... . . . . . . . . . ... ....... ..... .. . .
.
........................ ......... ...... ...... . . . . . ..... .... . . ..... .
.
..... . ... ....
.................... . .............. ......... .... . ....
.. . .
..
.
.
..... . . . . .. ..
. ....
...... ...
Ikke alle personer med MS vil opleve kognitive problemer. Forskning på området har vist, at mellem 45% og 60% af personer med MS har en eller anden form for kognitive problemer. For størstedelen af disse personer er ændringerne milde til moderate snarere end svære. Kognitive ændringer kan skabe megen bekymring, og selv milde problemer kan være svære både at forstå og håndtere. Præcis information om kognitive symptomer kan lette forståelsen og danne grundlag for at lære at kompensere, at gøre tingene på en anden måde end tidligere, så generne mindskes mest muligt. Andre kan let misforstå problemerne, hvis de ikke forstår, at kognitive ændringer kan være en del af MS. Familie og venner kan blive vrede eller frustrerede og samtidig bekym rede og bange. Kognitive symptomer kan skabe stress og pres både på arbejdet og i hjemmet, så en vis viden om, at kognitive ændringer kan fore komme ved MS, kan gøre det lettere at håndtere problemerne, hvis de opstår.
Scleroseforeningen
5
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..
HVILKE KOGNITIVE PROBLEMER SES VED MS? I lighed med andre symptomer ved MS varierer kognitive symptomer meget fra person til person. De hyppigst forekommende ændringer er problemer med: • Indlæring og hukommelse • Opmærksomhed og koncentration • Mentalt tempo • Problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) • Ordfinding Problemer med at forstå det talte sprog og selv udtrykke sig sprogligt (afasi), at bearbejde synsindtryk (visuel percep tion) og rumlig orientering, som fx at bedømme afstande og genstandes placering (spatiale færdigheder) fore kommer mindre hyppigt.
Indlæring og hukommelse Problemer med hukommelsen vil hyp pigst vise sig ved vanskeligheder med at huske nylige begivenheder samt at huske aftaler eller gøremål, der skal udføres. Nogle personer med MS ople ver, at det tager længere tid og kræver mere anstrengelse at hente ting frem fra hukommelsen. Denne aktive søgen i hukommelsen kaldes “genkaldelse”, og denne funktion er ofte påvirket. Heldigvis er det ofte muligt at lære sig selv små fif, så hukommelsesbesværet ikke får væsentlig betydning (se afsnit tene om “tips til håndtering af kogniti ve problemer”). En anden måde at hu ske på, nemlig “genkendelse”, bliver derimod sjældent forringet. “Genken delse” er evnen til øjeblikkeligt at gen
6
Scleroseforeningen
kende det sete eller det hørte og huske minder forbundet dermed. Dette er en mere passiv form for hukommelse, der ikke kræver aktiv søgen i hukommel seslageret. Personer med MS har sjældent problemer med andre aspekter af hu kommelsen, såsom at huske indlærte færdigheder, fx at køre på cykel, eller at huske almen viden eller huske be givenheder tilbage i tiden. Hukommel sesproblemer hos personer med MS ligner IKKE den type hukommelsespro blemer, som forekommer ved Alz heimers sygdom. Personer med MS, der har hukommelsesproblemer, vil som
oftest vedblive med at vide, hvem de er, og vil ikke få væsentlige problemer med hverken at kommunikere eller at udføre dagligdagens gøremål.
Opmærksomhed, koncentration og mentalt tempo Nogle personer med MS oplever, at det er svært at koncentrere sig i længere tid ad gangen. Nogle har besvær med at huske, hvad de er i gang med at gøre eller sige, hvis de bliver afbrudt. Det kan også være vanskeligere at udføre flere ting samtidigt eller at del tage i en samtale, når fjernsynet eller radioen er tændt.
Mange beskriver en følelse af ikke at fungere så hurtigt som tidligere. Det er stadig muligt at udføre de samme opgaver, men det tager længere tid og kræver flere kræfter. Forsknings resultater peger på, at evnen til at bearbejde information ofte foregår i et mere langsomt tempo.
hvilken rækkefølge opgaven skal løses. Resultatet vil ofte være, at opgaven ikke bliver løst. Problemer med at planlægge, strukturere og skabe over blik kan resultere i forvirring og stress, som så kan have en negativ indflydelse på indlæring og hukommelse.
Ordfinding Problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) Det kan være vanskeligt at planlægge og løse opgaver og problemer. Perso nen ved, at der er en opgave, som skal løses, men kan ikke finde ud af, hvor vedkommende skal begynde, eller i
Personer med MS kan have besvær med at finde det rette ord her-og-nu, en oplevelse af ikke at kunne huske ordet, når det skal bruges. Dette kan besvær liggøre deltagelse i en samtale eller diskussion, fordi det tager for lang tid at udtrykke en mening, at søge efter
det korrekte ord eller at omformulere det, man ville sige – og diskussionen er for længst gået videre.
Hvis du oplever kognitive problemer, betyder det ikke nødvendigvis, at du vil opleve alle de nævnte problemer. Der er store individuelle forskelle både med hensyn til mængde og sværhedsgrad af de kognitive symptomer, samt i hvilken grad symptomerne influerer på livsudfoldelsen.
Scleroseforeningen
7
KAN DE KOGNITIVE PROBLEMER FORVÆRRES? Det er ikke muligt at forudsige, hvor dan en persons kognitive symptomer vil udvikle sig med tiden. Imidlertid har forskning på området vist, at der er en risiko for, at kognitive problemer vil forværres over tid. Forværringen vil dog oftest foregå langsomt, hvilket betyder, at det er muligt at udvikle
8
Scleroseforeningen
strategier til håndtering af sympto merne. Svære kognitive problemer kan fore komme, men for det meste drejer det sig om milde til moderate problemer. Da kognitive problemer kan forvær res, vil det være en fordel at udføre en neuropsykologisk undersøgelse, også selvom det “kun” er milde kognitive problemer. Ved milde og få kognitive
problemer vil der være desto flere ressourcer til at lære at afhjælpe problemerne mest muligt. På denne måde er man også bedre rustet, hvis de kognitive vanskeligheder forværres. Kompenserende metoder og strategier kan hjælpe dig til at fungere så opti malt som muligt (se neuropsykologisk undersøgelse og rehabilitering).
KAN KOGNITIVE PROBLEMER FORUDSIGES? Der er ingen sikker sammenhæng mellem kognitive problemer og fysiske symptomer, sygdomsvarighed eller forløbsform. Kognitive symptomer er derfor svære at forudsige og kan forekomme hos både nydiagnosticerede og hos personer med et mangeårigt sygdomsforløb. En person med MS kan
have svære symptomer eller måske have lette eller slet ingen symptomer, ligesom det omvendte forhold er muligt, nemlig at have betydelige kognitive symptomer og ingen eller kun lette fysiske symptomer. Der findes mennesker, som fejl agtigt forveksler fysiske symptomer med kognitive symptomer, dvs. opfat ter et synligt fysisk symptom som tegn på, at “der nok er noget galt” med tænkeevnen. Det kan være et symptom som besvær med at tale, langsom eller utydelig tale (dysartri = besværet tale motorik). Eller det kan være, at en per son har svært ved at kontrollere sine bevægelser (ataksi = koordinations forstyrrelser) og derfor virker forvirret. Andre får besvær med øjenbevægelser ne (nystagmus = ukoordinerede øjen bevægelser) og kan fx ikke fokusere på den, de taler med, hvilket naturligvis virker underligt på omgivelserne. Der er imidlertid ikke påvist nogen sam menhæng mellem disse symptomer og kognitive problemer. Da scleroserelaterede kognitive problemer ikke kan forudsiges, er det vigtigt at være opmærksom på selv milde symptomer og forsøge at hånd tere generne og kompensere bedst muligt. På den anden side skal det også pointeres, at viden om, at kognitive problemer kan forekomme ved MS, og angsten for at få disse problemer, kan resultere i øget opmærksomhed om kring bl.a. mindre hukommelsessvigt. Alle glemmer fra tid til anden, men spørgsmålet er, om glemsomheden er blevet mere udtalt end sædvanligt og dermed påvirker dagligdagen.
HVAD KAN DU GØRE, HVIS DU HAR MISTANKE OM KOGNITIVE PROBLEMER? Selv milde kognitive forstyrrelser kan forårsage usikkerhed og angst. Det er vigtigt at vide, at det er muligt at lære at leve med disse symptomer. Hvis du har MS og oplever gentagne problemer med hukommelsen (fx glemmer navne og steder, forlægger ejendele, har besvær med at huske velkendte ord) vil det ofte være en god ide at drøfte dette med din læge. Dine symptomer kan være et normalt tegn på at blive ældre og behøver således ikke at være et symptom ved MS. Hvis du som pårørende til en person med MS bemærker tegn på kognitive forstyr relser, bør du tale åbent med vedkom mende om det. Det er ofte en lettelse for personen med MS, hvis andre bringer emnet op. Dette kan hjælpe til en afdækning og identifikation af problemerne – og samtidig gøre det lettere at tale om problemerne. Det er vigtigt at være opmærksom på, at det at leve med en kronisk frem adskridende og uforudsigelig sygdom som sclerose i sig selv kan forårsage midlertidige kognitive vanskeligheder på grund af den psykiske belastning. Derfor vil det sjældent være relevant at foretage en neuropsykologisk under søgelse, hvis personen er deprimeret, meget stresset eller har et akut attak. Mere påtrængende problemer bør søges løst først eventuelt med hjælp fra en fagperson (læge, psykolog).
Scleroseforeningen
9
HVAD ER EN NEUROPSYKO LOGISK UNDERSØGELSE? Ved en neuropsykologisk undersøgelse vurderes personens nuværende kogni tive funktionsniveau samt en eventuelt forringelse af enkeltfunktioner (på baggrund af det formodede oprindelige kognitive funktionsniveau). En sådan undersøgelse vil indeholde: • Et interview, som dels drejer sig om formålet med undersøgelsen, dels om personens tidligere og nuværen de psykosociale funktionsniveau (uddannelse, beskæftigelse, interes ser, tidligere sygdomme, medicin forbrug, nuværende symptomer – både kognitive og fysiske). • Et antal tests (opgaver) både mundtlige og papir/blyant-opgaver, som måler de forskellige kognitive funktioner (opmærksomhed, hukommelse, problemløsning, overblik m.m.) • Information om testresultaterne. En neuropsykologisk undersøgelse tager som regel 2-3 timer, og ofte foregår undersøgelsen over to gange, fordi mange er generet af træthed og ikke har energi til et så langvarigt undersøgelsesforløb. Efter endt undersøgelse bliver resultaterne gennemgået, både stærke og svage funktioner fremhæves. Forslag og tips til at håndtere vanskelighederne i dagligdagen drøftes. Formålet med undersøgelsen er at afdække både specifikke kognitive pro blemer, altså svagheder, og kognitive ressourcer, altså stærke sider. En præ
10
Scleroseforeningen
cis viden om egne stærke og svage funktionsområder er en forudsætning for at lære at kompensere bedst muligt. Resultatet af undersøgelsen kan såle des øge indsigten i eventuelle kognitive vanskeligheder og være en hjælp til at lære de bedste måder at håndtere pro blemerne på.
HVAD ER NEURO PSYKOLOGISK REHABILITERING? Målet med neuropsykologisk rehabi litering er at mindske de gener, som er forårsaget af kognitive problemer. Følgende metoder kan anvendes: • Træne og forbedre de forringede færdigheder • Udnytte de stærke sider bedre • Indlære alternative måder/ kompenserende strategier til at udføre opgaver • Lære at håndtere/leve med det nu værende kognitive funktionsniveau (både praktisk og følelsesmæssigt) • Rådgive og informere pårørende. Neuropsykologisk rehabilitering stiler mod at genopbygge eller forbedre dine arbejdsevner, opmuntre til og støtte fremtidig uddannelse, eller forbedre dit generelle kognitive funktionsniveau. Rehabilitering kan foregå individuelt eller i grupper. I mindre grupper er det muligt at udtrykke tanker og følelser vedrørende de nuværende problemer, samt at udveksle ideer til hvordan pro blemerne bedst håndteres. En partner eller nær pårørende vil med fordel kunne deltage i nogle af gruppemøder
ne. Pårørende er ofte meget bekymrede over de kognitive vanskeligheder og den indflydelse, de kan have på familielivet. En nær pårørende kan være til stor hjælp, når nye strategier og metoder indlæres. Da scleroserelaterede kognitive problemer kan forværres over tid, kan det forekomme nytteløst at træne svage færdigheder. Imidlertid kan erkendelse af og forståelse for, hvad der foregår samt tilpasning og æn dringer af rutiner, gøre det lettere at håndtere vanskelighederne. Det er ofte nyttigt at lære at bruge de stærke sider (de kognitive ressourcer) mere effektivt samt at lære og øve brug af forskellige hjælpemidler og strategier. Hvis det fx drejer sig om hukommelsesproblemer, er det en stor fordel præcist at kende henholdsvis de stærke og de svage sider. Samtidig kan brugen af et hukommelseshjælpemiddel, fx en kalenderbog, hvor aftaler og andre gøremål nedskrives, være en hjælp til at undgå bekymringen om at have glemt noget. Endvidere er det en repetition at nedskrive, og på den måde fæstnes aftaler og gøremål bedre i hukommelsen. Det er forskelligt fra person til per son, hvilke mål og hvilken metode der skal bruges til den neuropsykologiske rehabilitering. Dette planlægges bl.a. ud fra den neuropsykologiske under søgelse.
Scleroseforeningen
11
GENERELLE TIPS TIL HÅNDTERING AF KOGNITIVE PROBLEMER • Prøv at være afslappet, brug din humoristiske sans, og tro på dig selv! • Hvis du bekymrer dig om eventuelle kognitive problemer, så tal med din læge eller en anden, som du har tillid til. • Forsøg at tale med andre om dine pro blemer. Dette kan forhindre misfor ståelser, da dine problemer ellers kan opfattes som tegn på kedsomhed eller mangel på interesse. Måske kan denne pjece være en hjælp til andre, når du skal forklare om dine symptomer. • Det er vigtigt, at du kender dine egne styrker og svagheder, så du kan sætte realistiske mål og dermed undgå unødvendige nederlag. • Ved at deltage i mange forskellige aktiviteter træner du dine kognitive færdigheder og udnytter dine ressour cer bedst muligt. • Erkend dine egne begrænsninger og vær ikke tilbageholdende med at bede om hjælp til vanskelige opgaver. • Forsøg at undgå udtalt udtrætning. Lær dine træthedstegn at kende, og forsøg at planlægge passende hvile pauser. • Koncentrer dig om en ting ad gangen. Prøv at lade være med at dele din opmærksomhed mellem flere opgaver på en gang. • Brug hjælpemidler, som andre har oplevet gavnlige, fx kalenderbog, dagbog, notesbog m.m. • Forsøg at udvikle og udbygge dine egne teknikker, og få en god ven til at hjælpe med at øve.
12
Scleroseforeningen
TIPS TIL HÅNDTERING AF SPECIFIKKE KOGNITIVE PROBLEMER Problemer med hukommelsen • Brug hukommelseshjælpemidler til at huske (aftaler, andre gøremål, samtaler): - Hav altid en notesbog med dig, og skriv ned. - Lær at bruge en kalenderbog, og skriv dagens aktiviteter ned. - Gør det til at vane at tjekke din kalender på bestemte tider, fx ved spisetid. - Brug kalender, dagbog, notesbog, husketavle. - Sæt selvklæbende sedler på steder, hvor du helt sikkert vil se dem for at minde dig om noget, du skal huske. - Hav en personlig kalender/time manager til adresser, telefonnumre, regninger, dagbog, indkøbslister, huskesedler m.m. - Computere har programmer, som kan indeholde store mængder information. Det er muligt at skrive dags- eller ugeprogrammer, telefonlister, indkøbslister m.m. - En elektronisk kalender er let at have med sig og kan være at fore trække frem for masser af papir lapper. Den kan også indstilles til at bippe, hvis du skal huske noget på et bestemt tidspunkt. - Sæt et vækkeur til at ringe, hvis du skal huske noget vigtigt. - Hav altid en blok til beskeder liggende ved telefonen. - En båndoptager eller diktafon kan bruges til at huske ting i stedet
for at skrive dem ned. • Brug memoteknikker (huske metoder) eller rim til at huske ting. (her indsættes eksempler ved hjælp af illustrationer) • Brug forestillingsbilleder (visualisering). • Gentag information, og nedskriv de centrale pointer. • Bliv organiseret: - Hav bestemte steder til placering af nøgler, sakse eller lignende, som let bliver væk, og opfordr alle familiemedlemmer til at placere tingene på deres rette plads. - Prøv at indlære rutiner vedrørende diverse gøremål, så der er mindre at huske.
Problemer med opmærksomhed og koncentration Hvis du føler, at du taber tråden, når du bliver afbrudt midt i noget, så: • Prøv at reducere mulige distrak tionselementer, når du enten taler med nogen eller er i gang med en opgave. Sluk for radio og fjernsyn, og gør kun en ting ad gangen. • Forsøg at få indrettet dit eget arbejdsværelse, hvor der er færre distraktioner. • Lad telefonsvareren tage imod beskeder, mens du er i gang med en opgave, så du ikke til stadighed bliver forstyrret. Hvis du oplever problemer med at koncentrere dig i længere tid ad gan gen, så: • Prøv at tage hensyn til træthed og udtrætning i planlægningen.
Scleroseforeningen
13
• Planlæg dagens aktiviteter, så de mest krævende opgaver udføres, når du er mest udhvilet. • Prøv ikke at stille for store krav til din koncentrationsevne, når du er træt. • Sæt tempoet ned. • Sørg for at planlægge hvilepauser.
Problemer med mental tempo • Giv dig selv mere tid til at indlære og huske ny information. • Oplys andre om, at du måske er lidt langsom, men at du godt selv kan klare opgaven. • Forsøg at planlægge så meget som muligt for at undgå situationer, hvor du må tage stilling eller træffe beslutninger på stående fod.
Problemer med problemløsning (planlægge, udføre og evaluere opgaver) • Vær systematisk. Systematisk plan lægning af daglige gøremål vil både give et større overblik og vil bedre koncentrationsevne og hukommel se. Flere af de tips, der er nævnt un der “problemer med hukommelse og koncentration”, er nyttige. • Brug en kalender til at planlægge dagen og ugen – eventuelt sammen med din partner. • Fortæl familie og venner, at du fungerer bedst, hvis forskellige aktiviteter er planlagt, det gælder fx besøg, byture m.m. • Vær aldrig bange for at bede om hjælp. • Skriv tjeklister, der skridt for skridt kan hjælpe dig igennem vanskelige opgaver. Hvis du fx skal have gæ
14
Scleroseforeningen
ster, så skriv ned nøjagtigt, hvad du skal og hvornår.
Problemer med ordfinding • Fortæl familie og venner om dine vanskeligheder med at finde det rette ord her-og-nu. Fortæl dem, hvordan du ønsker, at de skal reagere – om de skal hjælpe dig med at finde ordet eller ej. • Forsøg at deltage aktivt i diskus sioner. • Der findes mange spil og øvelser, som er god træning.
HVORDAN PÅVIRKER KOGNITIVE PROBLEMER ANDRE MENNESKER? Når en person med MS har kognitive problemer, vil det også ofte påvirke de nære pårørende og venner. Følelser som vrede og frustration samt bekym ring og angst forekommer hyppigt hos de nærmeste pårørende. Information om samt erkendelse og accept af pro blemerne er de bedste forudsætninger for at få tilværelsen til at fungere igen. Nedenstående er typiske eksempler på, hvordan familie og venner kan reagere, når der forekommer kognitive proble mer: • Personer, som du kender godt, vil ofte forsøge at hjælpe dig eller overtage, når du glemmer noget eller ikke besvarer et spørgsmål lige med det samme – måske er du tilfreds med denne reaktion, måske ikke. D et er vigtigt, at du fortæller andre, hvordan du ønsker, at de skal rea gere i sådanne situationer.
• Nogle mennesker kan blive frustre rede, hvis du ikke besvarer et spørgs mål så hurtigt som tidligere, eller hvis du giver et forvirrende svar. Det er ofte en god ide at oplyse fami lie og venner om dine problemer. • Nogle mennesker kan tænke, at du er underlig, hvis du ikke kan tænke klart, eller hvis der er noget, du ikke husker – især hvis du andre gange godt kan. • Nogle mennesker tror, at du er lige glad med dem, hvis du glemmer at spørge om noget betydningsfuldt. • Hvis du er vred over de ændringer, som du oplever, kan du godt komme til at lade denne vrede gå ud over an dre uden selv at være klar over det. Det er ofte en god ide at tale med dine nærmeste om, hvad du føler. Andre mennesker kan føle vrede, tristhed eller angst over, at du har fået kognitive problemer, og de kan være bange for at miste dig. Dette resulterer ofte i, at de bliver irritable eller tilbagetrukne. • Dine allernærmeste kan føle sig helt forvirrede, som om de havde “fået” nogle af dine problemer med at tænke klart. Det kan være en fordel for de nære pårørende – og en hjælp til at se tin gene lidt mere klart, hvis problemer ne kan drøftes med en anden person.
Vi h책ber du gennem pjecen har f책et mere at vide om kognitive funktioner og har f책et nogle gode r책d og tips, du kan bruge i din hverdag.
Scleroseforeningen
15
Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, st, DK-2500 Valby T: +45 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk scleroseforeningen.dk
Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der næsten udelukkende arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patienthjælp og information samt drift af to sclerose hospitaler og en handicapvenlig ferieby. Sclerose foreningen har 47 lokalafdelinger, cirka 1150 frivillige og over 55.000 medlemmer og bidragydere.
16
Scleroseforeningen