SAMMEN - november 2024

»Jeg

har knoklet røven ud af bukserne for at være her«

Den 57-årige dressurrytter Pia Wulff

Jelstrup har på kort tid opnået mere, end hun havde turdet drømme om.

Kom med bag kulissen til den største konkurrence i Pias liv: De Paralympiske Lege.

MERE SAMMEN ... til dig med multipel sclerose

Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg for dig selv.

Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling

Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.

M-DK-00001126/v1.0/7.

Slip skammen ud af skammekrogen

Vi lever i et individualistisk samfund, hvor vi tudes ørerne fulde af, at enhver er sin egen lykkes smed. Kort og godt: Vores tilværelse er ikke underlagt andre ’herrer’ end os selv. Hver især nyder vi den fulde, uindskrænkede frihed til at designe vores eget liv, skabe vores egen lykke og ’realisere os selv’. Og lykkes det ikke for os, er der kun én, vi kan bebrejde: os selv.

Man kan, hvad man vil, som et andet populært mundheld lyder.

»Selvom det skriger til himlen af uretfærdighed, kan det også være forbundet med skam at have sclerose«

Mund-uheld fristes jeg til at kalde det. For det er en forestilling, der får os til at være på nakken af os selv og behandle os selv decideret ukærligt, når vi ikke lever op til vores idealer og forventninger til os selv. Og er der noget, det ikke skorter på i vor tids perfekthedskultur, så er det idealer. Vi tæppebombes fra morgen til aften med idealer for den perfekte krop, den perfekte karriere, det perfekte familieliv …

Alle, der har sclerose tæt inde på livet, ved det: Forestillingen om, at det er vores egen vilje, og kun den, der sætter grænser for, hvad vi kan, er løgn. Fra ende til anden. Alligevel er det, som om forestillingen lever videre i os som en evigt skældende og smældende indre stemme, der får os til at føle os forkerte, mindreværdige og fulde af skam. Bare fordi vi er dem, vi er.

Selvom det skriger til himlen af uretfærdighed, kan det også være forbundet med skam at have sclerose. Hvordan kan det være? Det spørger vi to eksperter om i dette nummer af SAMMEN, hvor du også kan glæde dig til at møde fire modige mennesker med sclerose, der hver især sætter ord

Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen

på skammen og dermed er med til at få den ødelæggende følelse frem i lyset.

Skam trives bedst i mørket og er måske en af de mest ensomme og tungeste følelser at bære. Skal vi den til livs, skal vi have den ud af skammekrogen, ud i lyset, hvor vi kan bekæmpe den sammen.

Samtidig er det vigtigt, at vi bliver opmærksomme på, hvad det er, vi går og siger til os selv. For det er ikke lige meget, om vi behandler os selv som en ven eller en fjende.

Husker du at tale pænt – også til dig selv?

God læselyst.

HOLD

SAMMEN

Nr. 04 / 2024

Udgiver

Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, direktør og ansvarshavende

Redaktionschef

Mogens Damgaard

Isabella Hundt Røhmann (på orlov)

Redaktører

Anne-Sophie Uldall Petersen og Amalie Pind

Henvendelser til redaktionen: mda@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: Marts 2024

Skribenter

Sofie Valentin, Christian Garde Petersen, Amalie Nebelong, Amalie Pind, Anne-Sophie Uldall Petersen, Sille Pluszek og Emma Baltzer Strube

Forsidefoto

Iben Gad

Annoncesalg cst@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 15. december 2024

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Protektor

H.M. Dronning Margrethe

Produktion

Layout: Creative ZOO

Oplag: 36.276

Tryk: Stibo Graphic

TEMA: SYGDOM OG SKAM

ALT DET, VI IKKE

Skam er en følelse, der både kan være svær at definere og at tale om, men det skal ikke afholde os fra at gøre forsøget: For skammen bor i mange af os, og hvis vi ikke hiver den frem i lyset, får den lov til at vokse sig større og større.

Designer Anker

Bak ønsker at bidrage til en bredere vifte af hjælpemidler

Amalies forventninger til sig selv kan udløse sygdomsskam

Bliv klogere på, hvordan træning kan bruges til at forebygge

Pia Wulff Jelstrup har i mange år skubbet både sin sclerose og sine egne behov i baggrunden. Det ændrede sig for tre år siden, og det har ført den 57-årige dressurrytter hele vejen til de Paralympiske Lege i Paris.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Andreas Bang Kirkegaard

»Det er en kæmpe gave, at mine børn sparker mig i gang«

Meri Alexandra Raita, 38, har været ganske godt tilfreds med sit morgenritual de seneste par måneder. Hun er nemlig med om morgenen og kan aflevere sine to børn i børnehave og skole – et scenarie, der tidligere grundet svær fatigue var helt umuligt.

Meris seksårige søn fungerer som ‘vækkeur’, når han hver morgen kommer ind med hendes morgenmedicin i et champagneglas.

KHvad vækker dig om morgenen?

Min seksårige søn, der insisterer på at komme ind med min morgenmedicin til mig i et champagneglas. Det er lidt festligt og meget nuttet.

K

Hvornår står du op?

Lidt over syv. Det er nyt, at jeg er med om morgenen, da jeg tidligere var på noget medicin, der slog mig helt ud og gjorde, at jeg sov rigtig meget. Så det er jeg lidt oppe at køre over!

KHvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?

Toiletbesøg, tøj på, morgenmad og sende min mand på arbejde. Jeg har hjælperordning med kommunen, hvor de møder ind og kører bilen, så jeg kan aflevere børnene. Ungerne klarer det hele fint, hvorimod jeg bliver lidt stresset af endnu flere mennesker i mit liv, og at der er en konstant

forhandling om tingene. For eksempel har jeg meget langt hår, og bare den måde, som en anden person sætter din hestehale på, kan være så forkert i forhold til, hvordan du selv ville sætte den.

KHvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?

Jeg tænker, at jeg har et mål, og det er at få afleveret mine børn. Alle andre behov, jeg måtte have lige dér, bliver skubbet til side. Når børnene er afleveret, har jeg tid til at mærke efter. Ofte sidder jeg med et kunstnerisk projekt for at komme ned på jorden igen, inden dagen går videre.

KHvordan mærker du din sclerose om morgenen?

Mest ved, at det er svært mentalt at ‘vågne’. Det er en kæmpe gave, at mine børn sparker mig i gang. Der er ikke nogen kære mor, og det hjælper mod sclerosetrætheden, at jeg skal være noget for andre.

KNævn én ting, der er afgørende for, om din morgen bliver god?

At jeg sover godt. Det er sådan lidt benhårdt med ingen kaffe efter et bestemt tidspunkt, ingen alkohol og stille og rolige aftener. Ellers sover jeg ikke godt.

KGør du noget for at sikre dig, at du får en rolig start på dagen?

Om aftenen lægger jeg altid en detaljeret plan for dagen efter. I tilfælde af at jeg ikke får sovet godt og er nødt til at sove lidt længere, er det vigtigt, at familien og hjælperne ved, hvad der skal ske. Det er en kæmpe administrativ opgave for mig, men enormt vigtigt, at det fungerer.

KHvis du afviger fra dit morgenritual, hvad betyder det så for din dag?

Hvis hjælperen for eksempel er syg, vil jeg ikke kunne aflevere mine børn, og så falder alt lidt fra hinanden.

KHvornår spiser du morgenmad, og hvad spiser du?

Jeg spiser med børnene. Jeg får kaffe og yoghurt med mysli, jeg selv har blandet.

KHvad optager mest tid i dit morgenritual?

At snakke med mine børn og flette min datters hår.

K

Hvad ser du mest frem til, når du sidder der om morgenen?

At få kaffe, som min mand plejer at være sød at lave til mig. En cappuccino. Vi har en maskine, der larmer helt vildt. Så kan jeg lige blive lidt sur over det. Det er skønt. 1

Når Meri har afleveret sine børn, sidder hun ofte med et kunstnerisk projekt for at komme lidt ned på jorden igen.

Meri Alexandra Raita

Meri er 38 år og bor med sin mand og to børn i et bofællesskab i Randers.

Hun har en kandidatgrad i musikvidenskab, er p.t. ledig ­fleksjobber og er aktiv som frivillig formand for Scleroseforeningens lokalafdeling i Randers. Derudover har Meri et værksted, hvor hun arbejder med tekstil og vævning.

Meri fik sin ­sclerosediagnose i 2010 og mærker i dag især til sygdommen i form af kraftigt nedsat gangfunktion (hun bruger kørestol), udtalt fatigue og nedsat kraft i den ene side af kroppen. Hun har hjælpere fra kommunen 10­12 timer om dagen ugens syv dage.

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Redaktionen

Forskningschefens Hjørne Patienter og læger er overraskende enige om, hvad der er vigtigst at forske i

På Forskningsspejlet hæftede forskningschef Nana Folmann

Vidste du, at … Forskningsspejlet er Scleroseforeningens arrangement, hvor udvalgte forskere, der har modtaget forskningsmidler fra foreningen, præsenterer deres arbejde.

Hempler sig ved, at der for første gang blev præsenteret et projekt, som har undersøgt, hvordan patienter kan være aktive partnere i forskningsprocessen: "Et af resultaterne handlede om, hvad læger og patienter synes, der er vigtigst at forske i. Lægerne blev også spurgt, hvad de mente, at patienterne synes, der er vigtigst. Læger og patienter var overraskende enige om de sclerose­emner, der er vigtigst at forske i, for eksempel lægemidler og symptombehandling. Dog troede lægerne, at patienterne havde andre prioriteter, såsom mere forskning i alternativ behandling".

Overvægt i skolealderen forbundet

med øget risiko for sclerose

Piger og drenge, der ligger højt på BMI­skalaen i skolealderen, ser ud til at have en øget risiko for at udvikle sclerose. Det viser ny dansk forskning. BMI­skalaen er en simpel metode til at vurdere, om en person har en sund vægt i forhold til sin højde. Hos kvinder, der i skolealderen havde et vækstmønster, som forskerne kategoriserer som ‘overvægt’ eller ‘svær overvægt’, var der 40 procent højere risiko for at få sclerose. For mænd med vækstmønsteret ‘svær overvægt’ i skolealderen var der 140 procent øget risiko for at få sclerose, fremgår det af resultaterne. Det tyder på, at der er potentiale for at forebygge sclerose hos børn og unge med overvægt eller svær overvægt, konkluderer forskerne.

Melinda Magyari udnævnt til professor i neurologi

Melinda Magyari har fået ny titel som professor i neurologi med fokus på sclerose og er tiltrådt stillingen på Rigshospitalets Afdeling for Hjerneog Nervesygdomme.

“Der er stadig meget, vi ikke ved om sclerose. Jeg arbejder for at besvare nogle af de spørgsmål og for at spotte mønstre i data, som andre forskere kan arbejde videre med at finde svarene på”, fortæller Melinda Magyari.

Ud over at være professor er hun også leder af Det Danske Scleroseregister, der er det ældste af sin slags i verden. Scleroseforeningen har siden 1964 finansieret driften af registret.

Buzzword

EDSS-SCORE

Står for Expanded Disability Status

Scale og er en score, der har til formål at indikere, hvordan den enkeltes sclerose udvikler sig. Scoren bliver sat ud fra en neurologisk undersøgelse.

Ophold

på Sclerosehospitalerne har positiv effekt på fatigue

En undersøgelse viser, at den såkaldte multidisciplinære rehabilitering – kombinationen af behandling fra flere forskellige faggrupper – som man møder på Sclerosehospitalerne, ikke blot har en positiv effekt på fatigue under en indlæggelse, men stadig efter et år. En af forklaringerne er, at man under et ophold på Sclerosehospitalerne bliver udstyret med en håndfuld forskellige gode redskaber, som man kan tage med hjem og bruge i hverdagen til at håndtere sin fatigue.

Diagnose kan nu stilles uden symptomer på sclerose

Selvom det sjældent sker i praksis, har det hidtil været muligt at få stillet en sclerosediagnose udelukkende på baggrund af fysiske symptomer, såsom nedsat gangfunktion, føleforstyrrelser og andre kliniske tegn på sclerose. Med en revidering af de såkaldte McDonald­kriterier bliver det nu lavet om, så man kun kan få diagnosen, hvis der kan konstateres forandringer i hjernen ved en scanning. Omvendt betyder det, at man i princippet kan få stillet diagnosen uden at have bemærket symptomer.

Det vil typisk være, hvis en person får foretaget en MR­scanning af en anden årsag, men hvor man finder forandringer i hjernen, der tyder på sclerose.

Forebyg forværring

»Træning er en af de mest effektive ting, du selv kan gøre«

Professor i klinisk træningsfysiologi Ulrik Dalgas har forsket i træning og rehabilitering af mennesker med sclerose gennem størstedelen af sin karriere. Vi har talt med ham om, hvorfor det er vigtigt at forebygge med træning frem for at reparere, hvilken træningsform der er den bedste ved sclerose, og hvad træning kan betyde på sigt. Tekst / Amalie

T»ræning er ekstremt vigtigt for mennesker med sclerose". Sådan lyder det fra professor i idrætsvidenskab ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet Ulrik Dalgas. En god del af sin karriere har han helliget mennesker med sclerose og den effekt, som træning har i forhold til at forebygge eller behandle funktionsnedsættelser. Og resultaterne fra undersøgelserne – både dem, han selv har bidraget til, og dem, han har været vidne til – taler deres tydelige sprog.

Forebyg frem for at reparere

Tidligere var der en tendens til, at træning blev set som en reparerende indsats, der blev taget i brug, når funktionsnedsættelserne allerede var sat ind.

Dette er dog helt misforstået ifølge Ulrik Dalgas, der i dag bakkes op af forskningen; den tidlige

træningsindsats – meget gerne før funktionsnedsættelserne er sat ind – er vigtig.

”Det handler om at være på forkant med tingene frem for at lade sygdommen udvikle sig, før du skrider til handling”, siger Ulrik Dalgas over telefonen fra sit kontor på Aarhus Universitet, hvor han i dag kan bryste sig af at være lidt af en pioner inden for rehabilitering via træning.

Tidligere var det ofte, når for eksempel gangfunktionen var væsentligt påvirket, at træningen blev taget i brug til at reparere på skaderne. I dag er tilgangen vendt på hovedet. Forskningen anser i dag tidlig træningsindsats for at være et effektivt våben imod sclerose. Derudover er der en lang række fordele ved at træne, når du har sclerose; dit humør bliver bedre, og eventuelle smerter bliver mindre. Og så har træningen også vist sig at være et af de eneste effektive midler mod den invaliderende træthed, der for mange mennesker med sclerose

er det symptom, der fylder mest i hverdagen.

”Du skal derfor ikke vente på, at du får det dårligt, før du begynder at træne. Du skal nærmere komme det i forkøbet og etablere en modstandskraft i dit system, så du har noget at tage af, hvis sygdommen for alvor sætter ind”, siger Ulrik Dalgas.

Ulrik Dalgas kalder det, du opbygger, for ’reservekapacitet’.

Og den er vigtig at opbygge, før funktionsnedsættelserne sætter ind og bliver invaliderende. Den vil hjælpe til, at der vil gå længere tid, før eventuelle funktionsnedsættelser sætter ind. Dog understreger professoren, at det aldrig er for sent at gå i gang med at træne.

Den bedste træningsform

Hvis du har sclerose og ikke er kommet godt i gang med træningen endnu, spekulerer du måske over, hvilken træningsform du skal vælge. Der er blevet forsket en del i forskellige træningsformer

»Effekterne vil komme, hvis du er konsekvent med din træningsindsats«

Ulrik Dalgas, professor i klinisk træningsfysiologi

og sclerose. Men resultaterne er ikke helt tydelige. Og dog.

Ifølge Ulrik Dalgas er konditionstræning og styrketræning de to træningsformer, der har vist de flotteste resultater i forhold til at forebygge funktionsnedsættelser samt at opbygge en reserve.

”Sclerose rammer meget bredt i kroppen, og derfor vil en generel træningsindsats med styrkesåvel som konditionstræning normalt være gunstig og derfor det, vi anbefaler”, siger Ulrik Dalgas.

Han henviser også til små undersøgelser, der har kigget på effekten af forskellige typer idræt som klatring, yoga, dans, tai­chi og kickboksning – og fremhæver, at de træningsformer også har vist god effekt.

”Der er ikke én træningsform, der tydeligt stikker ud som den bedste over dem alle, og det hænger sammen med, at der findes så mange forskellige sclerosesymptomer, og at forskellige typer træning påvirker forskellige ting”, påpeger Ulrik Dalgas.

Han anbefaler at målrette træningen dér, hvor sygdommen har svækket dig med sclerose mest. Og så blive ved med at træne.

”Hvis du for eksempel går dårligt, vil du have størst gavn af træning, der styrker dine ben”. Husk på, at almindelige hverdagsaktiviteter også batter, hvis du ikke er til konventionel træning. Gåture, at tage trapperne, gøre rent, ordne haven, lege med børnene eller at tage cyklen på arbejde gør også en forskel ifølge professoren.

Alle kan opleve fordelene ved træning

Ulrik Dalgas fremhæver nedsat gangfunktion som den første fysiske funktionsnedsættelse, mennesker med sclerose i mange tilfælde vil opleve. Heldigvis har træning vist sig at være effektiv.

”Meget hurtigt efter at du målrettet er begyndt at træne dine ben, vil du have opbygget en forbedret styrke. Og det vil du kunne mærke i mange hverdagssituationer; når du går på trapper,

rejser dig fra en stol og skal ud af sengen”, siger Ulrik Dalgas.

Faktisk er det sådan, ifølge professoren, at du allerede efter blot to ganges styrketræning er blevet målbart stærkere. Med konditionstræning vil det tage lidt flere gange, men også her vil du hurtigt kunne mærke en forskel.

”Effekterne vil komme, hvis du er konsekvent med din træningsindsats. Du skal blive ved for at udnytte træningens fulde potentiale – og det er et stort potentiale i forhold til at afhjælpe nogle af de gener, der kan være ved sclerose”, pointerer Ulrik Dalgas.

Også i forhold til den massive træthed, som mange med sclerose kender alt for godt, er der store fordele at hente ved træningen.

”Med træning vil du føle dig mindre træt i løbet af dagen. Men du skal lige holde ud, den første måneds tid efter at du er startet op med regelmæssig træning – i starten kan du nemlig opleve, at træningen gør dig ekstra træt. Effekten af regelmæssig træning

sætter først for alvor ind efter tre-fire uger, hvor du vil opleve et energiboost”.

Desværre er der en del, der konkluderer, at træningen ikke er noget for dem, da den gør dem mere trætte, end de var i forvejen. Og det er Ulrik Dalgas ærgerlig over. At fortsætte med træningen er nødvendigt, hvis mennesker med sclerose skal opnå de gode effekter, herunder blandt andet også at mindske risikoen for livsstilssygdomme.

”Det er ikke sclerosens skyld, at vi ser så mange multisyge sclerosepatienter. Sclerosepatienter får også flere livsstilssygdomme end andre, fordi de bliver for inaktive. Her er træningen et potent våben imod den sideeffekt af sclerosen”, siger Ulrik Dalgas.

Det betyder træningen for sclerose på sigt

Ulrik Dalgas ved desværre ikke, hvordan træning påvirker sclerose på den lange bane, da de eksisterende forskningsresultater bygger på studier, der højst har fulgt folk i ét år. Men der er alligevel god grund til optimisme.

”Allerede inden for det år, vi har fulgt mennesker med sclerose træne, ser vi nogle væsentlige og betydningsfulde forbedringer på kredsløbet og muskelstyrken, som er fuldstændig på niveau med det, vi ser raske mennesker opnå igennem træning”, siger han. Selvom du med sclerose måske har oplevet nogle forringelser i kroppen, er det ifølge professoren muligt at opnå pæne forbedringer, hvis du begynder at træne regelmæssigt. Årsagerne til, at systemet bliver forringet af sclerose, findes ofte i den måde, vi lever på, når vi får sclerose. Vi bliver typisk mere trætte og derfor mere inaktive. Og ifølge Ulrik Dalgas

påvirker inaktivitet kroppen i meget negativ grad.

Heldigvis er det noget, du kan gøre noget ved.

”Det er faktisk en fordel, at det er faktorer uden for sclerosen, der øjensynligt påvirker den så negativt, for det kan du gøre noget ved. Via regelmæssig og konsekvent træning”, siger Ulrik Dalgas.

Inden vi får hænderne for langt op over hovedet, vil Ulrik Dalgas dog gerne understrege, at der endnu ikke er stærke beviser for, at træningen i sig selv kan påvirke sygdomsforløbet på langt sigt. Men der er en del, der peger i den retning, tilføjer han.

”Træning er en af de mest effektive ting, du selv kan gøre sammen med at tage din medicin. Regelmæssig træning kan gavne dig rigtig meget på den lange bane og er derfor en vigtig del af din behandling. Når du sætter ind med træningen så tidligt som muligt i dit sygdomsforløb, forebygger du at få svære funktionsnedsættelser. Og det er mindre op ad bakke end at skulle bruge træningen til at reparere på funktionsnedsættelser, du med sclerose risikerer at få hen ad vejen – blandt andet på grund af inaktivitet”, slutter professoren fra Aarhus. ■

Sådan sikrer du, at din træning er effektiv

▶ Træn regelmæssigt; det vil sige mindst to-tre gange per uge. Træner du hyppigere, så varier din træning, så du ikke overtræner. Hvis du har styrketrænet den ene dag, skal du måske cykle, gå en tur eller køre en tur i din kørestol den næste dag.

▶ For at blive stærkere skal du med jævne mellemrum skrue lidt op for træningsintensiteten. Ved styrketræning kan du øge vægten eller antal gentagelser.

▶ Giv kroppen hvil, og vær opmærksom på, at mange med sclerose restituerer langsommere end raske. Overtræning kan være lige så skidt som at træne for lidt. Symptomer på overtræning er for eksempel massiv træthed, og at du bliver svagere under træningen.

▶ Bliv ikke bekymret, hvis dine symptomer forværres under træning. Det vil nogle opleve udløst af abnormal varmefølsomhed. Oftest bliver det bedre, i takt med at din form forbedres. Hvis du er meget varmefølsom, kan det kræve særlige tiltag, som din fysioterapeut eller træner oftest vil kunne hjælpe med.

Kilde: Ulrik Dalgas

OP PÅ HESTEN

Pia Wulff Jelstrup har brugt en stor del af sit liv på at hjælpe andre, og det har skubbet mange ting i baggrunden – også hendes sclerose. De seneste år er der blevet plads til, at hun kan prioritere sig selv, og det har ført den 57-årige dressurrytter langt på kort tid. Så langt som til de Paralympiske Lege i Paris.

Tekst / Sofie Valentin

Foto / Iben Gad og Lars Bech

Høng, Danmark, 4. august

»Fuck, mailen er kommet nu”.

Pia Wulff Jelstrup kigger på sin datter Natalie.

Mailen er fra Astrid Gemal, den danske landstræner i paradressur, og den vil afsløre, om den 57-årige Pia er blevet udtaget til de Paralympiske Lege i Paris.

“Jeg tør ikke åbne den”, siger hun.

I fællesskab åbner Pia og Natalie mailen og læser navnene højt på de fire ryttere, der er blevet udvalgt.

“Tobias, tjek, den havde vi set komme”.

“Katrine, ja, det vidste vi også godt”.

“Karla”, læser Pia og siger:

“Okay, så kommer jeg nok ikke med”.

Hun scroller en sidste gang i mailen for at se det sidste navn på listen og endeligt få afklaret, at det ikke bliver denne gang, hun skal med.

Pia kigger på navnet og kigger så én gang til.

“Undskyld, står der Pia der?”.

Der er ingen grund til at se sig tilbage

Pia Wulff Jelstrup var 45 år, da hun fik at vide, at hun havde sclerose. Hun var blevet indlagt på hospitalet, fordi hun fik føleforstyrrelser i hele højre side af kroppen. 20 år inden havde

hun fået konstateret betændelse på synsnerven, og i årene efter fik hun flere advarsler fra sin krop om, at der var noget, der ikke helt var, som det skulle være.

Værst var det, da hun i en periode slet ikke kunne bruge sin højre arm. Pia tænkte selv, at det havde noget at gøre med stress, fordi hun havde ansvar for at passe sin voksne søn, Mike, der som otteårig blev svært hjerneskadet i en drukneulykke.

“Før ulykken var han et barn, der for rundt med 120 kilometer i timen. Efter ulykken kunne han ingenting selv, og det var mig, der stod for alt – 24 timer i døgnet. Jeg havde ikke en sammenhængende nats søvn i alle de år, fordi jeg også skulle hjælpe ham om natten”, fortæller Pia Wulff Jelstrup.

Derfor håndterede hun også diagnosen med sclerose på en anden måde, end hun måske ellers ville have gjort.

“Selvom det var voldsomt at få at vide, at jeg havde sclerose, var jeg et sted i mit liv, hvor jeg ikke havde tid til at tage mig af det. Derfor tog jeg også en klar beslutning om, at den sygdom ikke skulle styre mit liv, for jeg havde vigtigere ting, jeg skulle tage mig af”.

Den travle hverdag med sønnen Mike gjorde, at Pia ikke havde mange overskydende timer i døgnet til at tænke på sine egne behov. Det ændrede sig drastisk, da Mike gik bort som 27-årig i 2019, og der lige pludselig var et tomrum, der skulle fyldes ud.

“Noget, jeg har lært af Mikes ulykke, og igen efter hans død, er, at jeg ikke vender mig om for at kigge tilbage, for det kan jeg ikke gøre noget ved. Til gengæld kan jeg gøre noget ved alt det, der er ude i fremtiden. Sådan agerer jeg i alt, jeg bliver udsat for. Selvfølgelig er det pissehårdt at opleve sit barn løbe rundt, og så to dage efter kan han ingenting. Det er ganske forfærdeligt. Men jeg kan ikke bruge de tanker til noget, og jeg får ham ikke tilbage af den grund. Så derfor har jeg bare valgt at se fremad”, siger hun og stopper sig selv.

“Eller. Det er ikke bare. Det er vanvittigt hårdt. Men det har været den måde, jeg har drevet mig selv frem på. Og sådan driver jeg stadig mig selv frem”.

Det var også den tankegang, der fik hende til at dedikere mere tid til sine heste. Pias forældre havde en rideskole i hendes opvækst, og hun har redet kontinuerligt igennem hele sit liv.

Pias bedste råd til alle, uanset funktionsniveau, er at begynde at ride: "Se at komme op på en hest. Det kan bare noget for kroppen og sclerosen. Det er helt vildt", siger hun.

“Jeg kan ikke være ked af det, når jeg er sammen med hestene. Ude hos dem forsvinder alt mit tankemylder”, siger hun om den store betydning, hestene har for hende.

“Hestene har healet mig. Både efter min søns ulykke, og da han gik bort. Du kan gå fra at være helt sort i hovedet til, at når du kommer ud til din hest, så forsvinder alt, og du bliver glad i låget. Heste er jo bare åbne for dig, og uanset om du har en sygdom, eller du er i sorg, så er de bare glade for at se dig”.

Hæsblæsende uger

Høng, Danmark, 13. september “Vil du have en kop kaffe?” spørger Pia Wulff Jelstrup som det første, efter at hun har åbnet døren til et lille hus, der udgør en kontorbygning på den store grund, der både huser Pias hjem, arbejdsplads og hendes dyr.

Ude foran vinduet går datteren Natalie, som Pia har en hestevirksomhed med, rundt med en brun hest. Pia er iført den sandfarvede træningsdragt, der er en del af uniformen for de danske atleter til de Paralympiske Lege. Mens hun

»Man kan jo ikke se mit handicap – og det kan godt være lidt anstrengende, fordi folk kan snakke om, om man nu egentlig også er så dårlig«

Pia Wulff Jelstrup

Pia købte en pony til datteren Natalie, så de to havde noget, de kunne være sammen om, efter at Pias søn blev svært hjerneskadet i en drukneulykke.

brygger kaffen, indser Pia, at mælken i køleskabet er blevet sur.

“Jeg har jo nærmest ikke været her i flere uger på grund af PL (de Paralympiske Lege, red.)”, siger hun undskyldende og går over i en af de tilstødende bygninger for at finde en frisk forsyning af mælk.

På kontoret står en buket blomster i vindueskarmen og vidner om, at det virkelig også har været nogle hæsblæsende uger for den 57­årige pararytter. Kortet, der fulgte med buketten, står ved siden af og ønsker tillykke med udtagelsen til de Paralympiske Lege.

“Det er gået stærkt. Og det har været vildt”, siger Pia Wulff Jelstrup om udtagelsen, da hun er retur med mælken.

Hun slår sig ned med en kop kaffe.

“Det er jo ret tydeligt med alt det her med PL, at jeg ikke gør noget halvt”, siger hun og slår en latter op.

“Det kunne jeg virkelig aldrig finde på. Jeg ser en udfordring, jeg tager den op, og jeg følger den til dørs. Det er bare sådan, jeg er”.

Vigtig træning

Det var Pias omgangskreds, der foreslog, at hun skulle forsøge at få en klassifikation som pararytter, så hun kunne deltage i konkurrencer med andre ryttere med funktionsnedsættelser. Det krævede dog både tid og tilløb for den dengang 54­årige rytter at melde sig til de nødvendige tests for at få klassifikationen.

»Det er også vigtigt for mig at vise, at man godt kan opnå noget, selvom man har den her sygdom«

Pia Wulff Jelstrup

“Jeg var lidt skeptisk i starten. Man kan jo ikke se mit handicap –og det kan godt være lidt anstrengende, fordi folk kan snakke om, om man nu egentlig også er så dårlig. Det holdt mig fra, at jeg ville prøve at gå den vej. Men så blev jeg enig med mig selv om, at det tog jeg på mit ego, og så måtte de tænke, hvad de ville”, siger Pia. I 2021 blev Pia klassificeret til at deltage i parastævner, og på tre år har hun blandt andet redet sig til fire medaljer, to sølv og to bronze, ved de nordiske mesterskaber, en guldmedalje ved de danske mesterskaber og senest altså en plads på dressurholdet til de Paralympiske Lege.

Selvom den relativt korte rejse til medaljer og hæder kunne indikere, at det har været en let opgave for Pia, er det dog meget langt fra sandheden.

“Jeg har knoklet røven ud af bukserne for at være her. Jeg er tidligere blevet beskrevet sådan her: 'Når man giver Pia en opgave, så øver hun sig. Og så øver hun sig lidt mere. Og så gør hun det også lige en gang til’. Og det tror jeg egentlig er ret godt beskrevet”, siger hun.

Både sportsligt og for Pias sclerose gør det en stor forskel, at hun dedikerer meget tid til sin træning i løbet af ugen.

“Min træning er det vigtigste for mig. Min sclerose gør, at jeg er udfordret i højre side af kroppen, hvor jeg ikke har lige så mange kræfter, og jeg kan bare mærke det med det samme, hvis jeg ikke træner. Derudover ville jeg heller ikke kunne holde til at være til PL, hvis jeg bare sad inde i min kontorstol, så derfor bliver jeg nødt til at holde mig i form”, siger hun og tilføjer:

“Det er også vigtigt for mig at vise, at man godt kan opnå noget, selvom man har den her sygdom.

Pia Wulff Jelstrup

Hvor gammel er du? 57 år.

Hvad laver du til daglig? Jeg har en hestevirksomhed med min datter. Jeg har også en større tømrervirksomhed med min mand, hvor jeg styrer kontoret, og så har vi også et ejendomsfirma, hvor vi udlejer ejendomme. Som en sidste ting har jeg også et lille internetfirma med sikkerhedssko.

Har du en hobby? Heste og træning.

Hvad gør dig vred? Når andre mennesker er ustrukturerede.

Hvad gør dig glad?

At komme hjem til en hverdag, hvor min mand, mine børn og mine heste er der.

Hvad vil du gerne huskes for?

Vi har tit snakket om, hvad der skal stå på min gravsten, men jeg synes, det er svært at finde ordene for det. Så for nu vil jeg gerne lade det stå åbent.

»Jeg ser en udfordring, jeg tager den op, og jeg følger den til dørs. Det er bare sådan, jeg er«

Pia Wulff Jelstrup

Selvom det kræver meget, og det er hårdt arbejde, så er der en masse muligheder –uanset hvilket funktionsniveau man har”.

Totalt fokus

De Paralympiske Lege, Frankrig, 4. september “Tag det nu roligt, skatter. Vi klarer den. Vi kan godt, du og jeg”. Pia Wulff Jelstrup taler med en blid og lav stemmeføring, som er forbeholdt hendes heste, mens hun rider ind mod den imponerede arena, der om få minutter skal danne rammen om hendes forsøg på at sikre sig en medalje ved de Paralympiske Lege i Paris.

Under hende skælver hesten Zafia, mens makkerparret skridter ind gennem den sluse, der leder ind til banen. Tribunerne med publikum tårner sig op på hver side af dem, og stemmerne fra menneskemængden samler sig til en insisterende summen.

Pia og Zafia rider ud på banen, og i et kort øjeblik lader Pia blikket feje ud over omgivel-

"Mike ville have elsket at være med til PL", siger Pia og fortsætter: "Og han skulle helt sikkert have været med til Paris, hvis han stadig var her".

serne: først de fyldte tribuner, så det spejlblanke vand, der ligger i forlængelse af banen, og til sidst på Versailles-slottet i baggrunden. Hun tilter hovedet, hilser kort på dommeren, og så lukker hun sig inde i sin egen verden, hvor det kun handler om hesten under hende og det program, de skal til at udføre.

Og så starter hun på den største konkurrence i sit liv.

Hullerne i osten

Det er ikke meget, Pia har talt om sin sclerose, før hun blev udtaget til de Paralympiske Lege, og sygdommen lige pludselig blev omdrejningspunktet for flere interviews, som hun gav i forbindelse med sin udtagelse.

“Hvis folk har spurgt mig direkte, har jeg selvfølgelig fortalt om min sclerose, men ellers er det ikke noget, jeg har snakket om, for det var jo bare småting i forhold til det, som min søn gennemgik. Derfor var der ingen grund til at bruge tid på det”, siger hun.

Derfor har det også været svært for hende at finde de rigtige ord til at snakke om sin sclerose.

“Det har været hårdt. Men det har egentlig også været meget godt at få snakket om det. Og det har også været fint at fortælle lidt om Mike”, siger hun og tygger lidt på, hvad hun så skal sige.

Dressurkonkurrencen ved årets paralympiske lege - og i øvrigt også ved de Olympiske Lege – blev afholdt ved Versailles-slottet lidt uden for Paris.

“Ja, undskyld, han er nærmest med i alle mine sætninger, men sådan er det”, siger Pia så og fortæller videre om, hvorfor sønnen er en stor del af hendes fortælling.

“Jeg havde jo ikke været det menneske, jeg er i dag, hvis jeg ikke havde været igennem det med Mike. Jeg ville ikke ændre ... Jeg ville ændre, at Mike var ude for det, han var, men det kan jeg jo ikke. Så derfor er jeg glad for, at jeg er blevet den, jeg er”.

De Paralympiske Lege blev for Pia også en påmindelse om nogle af de vigtige ting, som Mike var en daglig påmindelse for hende om.

“Mike lærte mig, at det ikke giver mening at dyrke hullerne i osten. Der er bare ting, der er vigtigere. Og den følelse fik jeg igen, da jeg gik rundt til de Paralympiske Lege og oplevede alle de mange atleter med handicaps, der i den grad ikke lod sig holde tilbage af dem”.

Ingen nerver

De Paralympiske Lege, Frankrig, 4. september “JA!” råber Pia, mens hun knytter næven og rækker armen over hovedet, da hun rider ud af den paralympiske ridebane efter endt program, mens et stort smil breder sig over hendes ansigt.

Ude på banen var hesten trykket og nervøs, og det betød, at der var lidt fejl i programmet.

Alligevel er Pia tilfreds med sin hest, da de rider ud af banen, og så er hun lykkelig over, at hun slet ikke var nervøs.

De får en foreløbig sjetteplads i konkurrencen.

Hvis Pia skal kvalificere sig til finalen, skal hun være i topotte, når alle ryttere har været igennem dagens indledende konkurrence.

Efter at den sidste rytter er redet af banen, står det dog klart, at det kun blev lige ved og næsten for Pia og Zafia. De slutter på en niendeplads ud af 15 ryttere.

Drømmen om Los Angeles

Høng, Danmark, 13. september “Kommer du herhen, skat?” kalder Pia, da vi træder hen foran en tom hesteboks. Der er lidt hø på gulvet, og over boksen hænger et hav af medaljer og rosetter.

“Det er mor, der er her”, kalder Pia igen, og snart titter et brunt hestehoved frem. Zafia har været ude på marken bag ved stalden, og Pia kvitterer med et kys på mulen, da den store hest kommer hen for at sige hej.

SÅDAN TRÆNER PIA

Mindfulness gør, at jeg passer endnu bedre på mig selv, og at jeg bliver mindre nervøs, når jeg rider konkurrencer. Jeg fokuserer på at trække vejret og være til stede lige nu, så tankerne og nerverne ikke løber afsted.

Konditions- og styrketræning er en vigtig del af min ugentlige træning. Jeg dyrker crossfit, og så giver jeg den gas på romaskinen og går på trappemaskinen.

Der var plantet to dannebrogsflag i vejkanten ved indkørslen til Pia Wulff Jelstrups ejendom, hendes datters negle var stadig udsmykket med små rød-hvide flag, og det samme var hesten Zafias bås i stalden.

Ridning er en stor del af min hverdag. Jeg rider to gange dagligt – både for at træne min hest og mig selv.

Gåture giver mig både ro og motion. Jeg vil gerne gå tre-fire gange om ugen i halvanden time, så jeg når at gå 100.000 skridt hver uge.

Min træning er struktureret og effektiv, så jeg er sikker på, at jeg når det. Det er for vigtigt for mig til, at jeg kan lade være.

“Hun er ikke helt på dupperne, for hun er lige blevet vaccineret”, siger Pia.

Hun klapper hesten lidt og vender sig rundt.

“Det er jeg egentlig heller ikke, hvis jeg skal være ærlig. Jeg er bare røvtræt efter de her uger, og jeg kan slet ikke overskue noget oven i hovedet. Siden jeg kom hjem fra Paris i mandags, har jeg bare lukket helt ned. Jeg har lige været lidt oppe om morgenen, men ellers har jeg primært bare ligget ned. Det er bare sådan, det er, og det er et vilkår med min sclerose”.

Den brune hest trækker langsomt tilbage mod marken og den friske luft, og Pia går mod en af de andre bygninger, der viser sig at være en stald med flere hestebokse, hvor datteren Natalie står og strigler endnu en brun hest. Natalie var med Pia i Paris som hendes hestepasser, og hendes negle er stadig udsmykket med små dannebrogsflag.

“Har du fået fortalt det hele, mor?” spørger Natalie.

Pia styrer målrettet mod en form for fejebakke og kost for at indfange en mindre bunke hestepærer, der har samlet sig bag hesten.

“Jeg er jo ikke så god til at fortælle om mig selv”, svarer Pia,

mens hun går rundt om hesten igen.

“Så nu går jeg og tænker over noget, der kan beskrive mig som person, og det er jo ikke så nemt”, siger hun videre og griner lidt.

Pia står og funderer lidt, mens Natalie fortæller om, hvor stor en oplevelse de Paralympiske Lege har været.

“Det har været nogle svære år for min mor, og derfor er jeg også bare så stolt af, hvad hun har opnået”, siger Natalie og afslutter:

“Vi håber jo også på, at vi skal afsted igen om fire år”.

“Ja, jeg har fået en masse drømme jo. Vi vil gerne til Los Angeles om fire år til de næste paralympiske lege. Vi har mange dygtige rytter i vores trup, men jeg vil yde det bedste, jeg kan, for at få en plads. Og drømmen er medaljer”, siger Pia.

Hun giver den brune hest et klap og går ud af stalden.

På vej over mod kontoret stopper hun op.

“Jeg ved, hvordan jeg vil beskrive mig selv, tror jeg”, siger hun.

“Hvor der er vilje, er der vej”. 1

»Jeg havde jo ikke været det menneske, jeg er i dag, hvis jeg ikke havde været igennem det med Mike«

Pia Wulff Jelstrup

Mit liv med MS

Nyt univers til dig med MS

Når du får diagnosen MS, vil du opleve at livet ændrer sig. Men du vil også opleve, at du sagtens kan fortsætte livet som hidtil, når du først ved, hvordan det skal håndteres. På siden kan du finde hjælp og inspiration til hverdagen med MS, se animationsfilm om livet som pårørende, og forberede dig til samtalen med lægen.

Find de små glæder, og træn din positivitet

Når der er svære ting, der fylder i livet, er det ikke altid lige nemt at få øje på de små gode ting, der sker i hverdagen – og det er en skam, for de kan faktisk være med til at give dig mere energi. Med en simpel øvelse kan du træne dig

2 / De små glæder

til at blive bedre til at spotte de små ting, der gør dig glad i løbet af dagen, og på sigt kan det være med til at skabe både mere positivitet og energi i hverdagen.

Tekst / Sofie Valentin

Illustration / Fruenswerk

Kilde / Ergoterapeut Ulla Johnsen

1 / Fat pennen

Find et stykke papir, hvor du kan lave tre kolonner med titlerne: ‘3 ting, der er gået godt i dag’, ‘Hvorfor gik det godt?’, og ‘Hvad var min rolle?’.

Sæt dig ned om eftermiddagen eller om aftenen, og tænk din dag igennem, mens du fokuserer på de små hverdagsting, der har været gode for dig. Notér tingene under ‘3 ting, der er gået godt i dag’. Hvis du i starten kun kan komme på en enkelt ting, er det også helt fint. Et eksempel på en ting, du kunne skrive, er: “Jeg havde en god snak med mit barn i dag”.

4 / Klap dig selv på skulderen

3 / Lad det gode fylde

Nu skal du begynde at tænke over, hvad der var godt i de ting, du har noteret. Det kunne for eksempel være, at du tænker over, hvad det var i samtalen med dit barn, der var godt. Når du har fundet frem til det, så noterer du det under ‘Hvorfor gik det godt?’.

I den sidste del af øvelsen skal du sende rosende ord din egen vej ved at spørge dig selv, hvad din rolle i den gode ting, du har noteret, var – måske stillede du gode spørgsmål i samtalen med dit barn, eller måske var du rigtig god til at lytte? Notér det under ‘Hvad var min rolle?’. Nu er du ved vejs ende i øvelsen, og så er der kun én ting, du skal huske: Bliv ved med at udfylde skemaet, og find de små glæder i hverdagen.

ALT DET, VI IKKE

TALER OM

Skam er en følelse, der både kan være svær at definere og at tale om, men det skal ikke afholde os fra at gøre forsøget: For skammen bor i mange af os, og hvis vi ikke hiver den frem i lyset, får den lov til at vokse sig større og større.

Kronisk sygdom kan for mange være forbundet med skam ...

... over for familie, venner og arbejdspladsen, fordi der er ting, man pludselig må sige nej til eller ikke kan. Men i stedet for at tænke negative tanker om sig selv bør man gøre op med skammen og minde sig selv om, at sygdommen er et vilkår og ikke et valg, siger psykolog.

Tekst / Christian Garde Petersen

Foto / Iben Gad

Illustration / Henrik Obel og Creative ZOO

Skammer du dig? Over at måtte melde afbud til en aftale i sidste øjeblik? Over ikke at kunne hjælpe til med arrangementet i børnenes klasse? Eller over at fortælle din omgangskreds, at du arbejder på nedsat tid? Fordi trætheden, bevægelsesudfordringerne, smerterne eller en helt fjerde konsekvens af din sygdom spænder ben. Og kender du følelsen af at være forkert og ikke leve op til samfundets eller dine egne forventninger? I så fald skal du vide, at du ikke er alene, og at du absolut ingen grund har til at skamme dig. Det fastslår psykolog Krista Korsholm Bojesen, som ud over at have skrevet en bog om skam i bred forstand også arbejder specifikt med begrebet sygdomsskam. Eller rettere sagt arbejder imod den. For sygdomsskammen skal helst holdes på afstand, siger hun.

”Når man oplever skammen, er det en god idé at spørge sig selv: Har jeg valgt at have den her kroniske sygdom? Er det mig, der har valgt at være nødt til at sige nej til at tage med på klasseturen eller rejse mig fra sofaen? Når du kan svare nej til det, så er det heller ikke dit ansvar. Det er så vigtigt at skelne mellem valg og vilkår”.

Mange oplever sygdomsskammen

Selvom det umiddelbart kan virke ulogisk – og i hvert fald urimeligt – at man oven i en kronisk sygdom også kan blive ramt af en skamfølelse i forbindelse med sygdommen, så er det ikke desto mindre virkelighed for mange. Det vurderer professor Carsten Stage fra Institut for Kommunikation og Kultur ved Aarhus Universitet. Han står bag en bog om skam i Aarhus Universitetsforlags serie Tænke­

pauser og har desuden i sin forskning zoomet ind på fænomenet sygdomsskam blandt medlemmerne af gruppen Kroniske Influencers på Instagram og Facebook. I en undersøgelse svarede syv ud af 10, at de oplever sygdomsskam på daglig eller ugentlig basis. I spørgeskemaet og kommentarfeltet satte folk desuden ord på, hvad der kan udløse skammen.

”Skammen knytter sig ofte til oplevelsen af at have en krop, der svigter eller ikke har energi nok enten fysisk eller mentalt – og det kan så påvirke forskellige relationer, hvor man måske ikke føler, man kan være den mor eller far, man gerne vil, og for eksempel spille lige så meget fodbold med ungerne, som andre forældre kan”, siger Carsten Stage og fortsætter:

”Eller man havde forestillet sig at skulle alt muligt sammen med sin partner og få en masse til at vokse i livet, og så ligger man i stedet for på sofaen og må overlade meget til den anden. Så kan der opstå en skam over på en eller anden måde at svigte en livskontrakt eller en idé om det liv, man skulle have levet sammen”.

Skam rammer

os på selvværdet

Det samme gør sig gældende i forhold til vennerne og kollegaerne, hvor man kan skamme sig over at være ustabil eller besværlig. Skamfølelsen ligger med andre ord og lurer lige rundt om hjørnet, når vi oplever at falde ud af forskellige roller som forælder, partner, kollega eller ven – eller ikke at kunne leve op til idéen om, hvordan man skal være i rollerne, forklarer Carsten Stage. Og her er det oplagt at kigge på, hvordan skam egentlig kan defineres, og hvordan følelsen adskiller sig fra beslægtede

begreber som skyld og pinlighed.

Pinlighed er knyttet til enkeltstående situationer, hvor man bryder nogle sociale konventioner og derfor kan føle sig kortvarigt dum. Man snubler, man kommer til at slå en højlydt prut, eller man spilder vand på sin sidemand.

”Pinligheden kan være ubehagelig, mens den står på, men man kommer som regel ud af den, og den kan endda blive til gode historier efterfølgende”, siger Carsten Stage.

Sygdomsskam rammer også pårørende

Rigtig mange pårørende til kronisk syge oplever, at deres liv også er på sygdommens præmisser. Samtidig er der en forventning om, at den gode pårørende er den, der hele tiden er der og bærer over. Derfor kan det være forbundet med skam og dårlig samvittighed for den pårørende at blive træt af den, der er syg. Samtidig kan man opleve skam over for eksempel at have en far, der ikke er ligesom de andres, eller som går på en mærkelig måde. Derfor kan pårørendegrupper være et godt værktøj for pårørende til at få luft og tale med andre i samme i situation. I Scleroseforeningen har vi virtuelle pårørendegrupper. Kontakt os for at høre mere.

Kilde: Psykolog Krista Korsholm Bojesen

3 gode råd til at undgå sygdomsskam

Verner

Find på et navn til sygdommen sammen med din familie – for eksempel gamle sure Verner. På den måde kan I være sure på Verner sammen – i stedet for på dig – når der er noget, du ikke kan eller må sige nej til.

Få en eller flere ‘skambuddies’: Personer, der kender skamfølelsen og tankerne, der følger med. På den måde har du altid en, du kan ringe til eller ses med, så du kan blive mødt og ikke føler dig forkert og alene.

Skyld kobler sig mere til aktive, men stadig enkeltstående handlinger og en følelse af, at man har skadet andre på den ene eller anden måde. Vejen ud af skylden kan derfor være en undskyldning, tilgivelse eller en eller anden form for sanktion.

”Skammen derimod knytter sig meget mere til en følelse af grundlæggende at være forkert. Det er en mere træg følelse, fordi den går mere på ens identitet og selvforståelse. Det handler mere om, hvem man er, og hvordan man tror, andre vurderer en som menneske – og ikke så meget om, hvad man har gjort”, siger Carsten Stage.

Vi lever i et samfund, hvor præstationer giver værdi Han peger samtidig på, at det er kulturelt betinget, hvad vi skammer os over, og at opfattelsen af, hvordan vi udfylder de forskellige roller i samfundet, ændrer sig over tid.

”Tidligere kunne det for eksempel være forbundet med skam for

Behandl dig selv, som du ville behandle din bedste ven. Lær at registrere, når skammen taler, og de negative tanker tager over. Stop så op, og vær omsorgsfuld over for dig selv, fuldstændig som du ville være det over for en god ven.

en mand at gå gennem byen med en barnevogn. I dag er det måske mere skamfuldt, hvis man aldrig gør det”, siger han.

Og når vi kigger på sygdom, sundhed og kroppen, så kan man argumentere for, at vores fysiske form og formåen i stigende grad er blevet et udsagn om, hvem vi er, fortsætter Carsten Stage:

”Selv hvis man er helt uforskyldt i sine fysiske begrænsninger, kan man måske være ekstra nervøs for andres dom, og hvad de tænker om en, hvis man er ramt af kronisk sygdom”, siger han.

Skammen er altså til dels betinget af ydre omstændigheder, men i høj grad også af, hvordan vi hver især forholder os til de normer, der eksisterer i samfundet omkring os, konstaterer psykolog Krista Korsholm Bojesen, der selv lever med en kronisk sygdom, som giver både smerter og udtalt træthed.

”Grunden til, at vi bliver ramt af skam, er, at vi føler os mindre værd, fordi vi kan mindre. Skammen opstår i spændet mellem

vores ideal­jeg og vores real­jeg, siger hun og forklarer, at realjeget er sådan, vi oplever os selv, mens ideal­jeget er alt det, vi gerne vil være, og som vi har lært er godt at være.

”Vi lever i et samfund, hvor præstationer bliver opfattet som det, der giver os værdi som mennesker, hvor vi får at vide, at vi kan, hvad vi vil, og hvor det, vi laver eller arbejder med, er en af de største identitetsmarkører i vores liv. Samtidig må vi ikke være til besvær. Lige pludselig får vi så et kæmpe hak i vores præstationer og oplever, at vi er megameget til besvær – både for os selv og vores relationer, som skal tage en masse hensyn”.

Det handler om at ændre sin overbevisning

Når sygdomsskam er så tæt forbundet med, hvad vi har lært og tror på, betyder det imidlertid også, at man kan arbejde med sin sygdomsskam ved at arbejde med sine overbevisninger, fortsætter psykologen.

Kilde: Psykolog Krista Korsholm Bojesen

”Der er helt klart mennesker, der lider mere af sygdomsskam end andre, fordi de har lært, at deres præstationer er det vigtigste. Og så er der andre, der har en stærkere oplevelse af at have værdi, bare fordi de er til, og derfor ikke føler skammen på samme måde”. At ændre sin overbevisning og lære at undgå at lade sig påvirke af omverdenens og egne forventninger kan imidlertid være lettere sagt end gjort, fortsætter Krista Korsholm Bojesen. Forklaringen skal i høj grad findes i vores urhjerne, som er designet til hele tiden at være på vagt.

”Kender du det med, at du får feedback på noget, og det eneste du bider mærke i, er det negative?

Vores hjerne sorterer i alting på den måde, at hvis det er godt, så er det ufarligt og dermed uvigtigt. Mens alt negativt kan være farligt og dermed vigtigt. Og derfor bliver vi ved med at tro mere på de negative ting, som vi tænker og oplever”, siger hun.

Skammen lyver

Men skammen lyver, når den fortæller os, at vi ikke er gode nok, understreger Krista Korsholm Bojesen.

”Når man tænker de her skamtanker og føler sig forkert og mindreværdig, skal man prøve at minde sig selv om, at det ikke er sandhed. Det er en følelse, der rammer, fordi man ville ønske, man kunne noget mere eller noget andet. Det er supervigtigt at lære”, siger hun.

I naturlig forlængelse heraf opfordrer Krista Korsholm Bojesen til, at vi bliver bedre til at udvise nåde over for os selv.

”Vi er generelt meget unådige over for os selv i vores samfund. Men der er ingen, der kan leve op til sine idealer altid. I stedet for at skamme sig over sine

»Der er helt klart mennesker, der lider mere af sygdomsskam end andre, fordi de har lært, at deres præstationer er det vigtigste«

Krista Korsholm Bojesen, psykolog

begrænsninger som kronisk syg skal man skifte skammen ud med nåde, give plads til smerten og finde styrke hos sine nærmeste og mennesker, som forstår, hvor svært det nogle gange kan være”, siger hun.

Frihed venter på den anden side

Og der er gode grunde til at tage et opgør med sygdomsskammen, siger Krista Korsholm Bojesen, for den kan have overordentligt negative konsekvenser.

”Skam kan få os til at isolere os for ikke at være til besvær. Den eroderer vores initiativ og lyst. Mange prøver at bedøve den på forskellige måder med alt fra mad og rusmidler til gambling og overforbrug – eller man går netop præstationsvejen og slider sin krop i stykker, fordi det er det eneste sted, man oplever, at man så har en berettigelse til at eksistere”.

Omvendt kan det frigive både energi og ressourcer at tage sygdomsskammen ved hornene og være åben omkring den.

”Der er en kæmpe frihed i at forstå, at det her var ikke mit valg. Det er mit vilkår, som er smertefuldt, men det er ikke det, der definerer mig som menneske. Og tør man tale om skammen, er der potentiale for netop at skabe fællesskab, nærhed, omsorg, relationer og styrke. Når vi bruger sårbarheden til at dele og oplever den gengældt, så kan der komme rigtig meget godt ud af det”, siger Krista Korsholm Bojesen. ■

På de følgende sider kan du møde fire mennesker med sclerose, der fortæller, hvordan de har oplevet sygdomsskam.

»Jeg frygtede at få spørgsmålet: ‘Hvad

laver du så nu?’«

Tekst / Sofie Valentin

Foto / Iben Gad

»D

a jeg var under uddannelse, var jeg overbevist om, at jeg skulle være sådan en type, der flyttede til New York og fik en stor karriere, og i min drømmetilværelse kunne jeg rejse verden rundt som selvstændig multimediedesigner og have kæmpestor succes.

Jeg havde egentlig været syg i noget tid, men jeg var sikker på, at det var symptomer på stress, som ville forsvinde, når jeg var færdig på studiet. Jeg rystede på hænderne, mine ben havde ikke så mange kræfter, som de plejede at have, og jeg havde nogle pro-

Om Diana

Sofie Bolin Rasmussen

Diana er 33 år og bor i Silkeborg med sin forlovede, Andreas, og katten Cleo. Hun arbejder som kommunikations- og marketingmedarbejder på Hypnosehuset Lynggaard. Derudover er hun også bestyrelsesmedlem i Silkeborg Lokalafdeling og medlem i Ungeudvalget.

Diana fik konstateret attakvis sclerose i 2017. Hun mærker særligt sin sclerose som fatigue, smerter og nedsat kraft i sine ben.

blemer med mit venstre øje. Jeg ville egentlig ikke til lægen, men jeg endte med at gøre det, fordi jeg skrev bachelor og sad ved min computer hver dag og anstrengte mine øjne. Jeg tænkte, at hun ville udskrive nogle øjendråber, og så var det det, men sådan blev det ikke. To uger efter at jeg havde modtaget mit eksamensbevis, fik jeg diagnosticeret sclerose.

Jeg var så dårlig, at jeg blev sygemeldt, og jeg følte mig enormt isoleret. Det var, som om jeg var den eneste 25-årige med sclerose i verden, der var blevet færdiguddannet og sygemeldt lige bagefter.

Der sad en indre kritiker inde i mit hoved, der sagde til mig: ‘Du troede nok rigtig, at du var noget. Du troede, at du skulle noget, og du troede, at du skulle ud og være den store karrierekvinde. Og se så på dig nu’.

Mine forventninger, håb og drømme blev skamfulde for mig, da jeg ikke kunne opfylde dem. Jeg afskar kontakten til alle mine gamle studiekammerater, fordi jeg frygtede at få spørgsmålet ‘Hvad laver du så nu?’, og jeg så skulle til at forklare, at jeg var et helt andet sted, end de var.

I dag er der blevet lappet nogle gode ting sammen indeni mig, og den indre kritiker er stoppet med at tale grimt om mine karrieredrømme. Jeg har brugt Scleroseforeningens psykologer meget, og jeg er begyndt at hvile i, at mit liv er, som det er. Jeg har fået et fleksjob inden for det, jeg er uddannet til, og det har været enormt vigtigt for mig, at jeg har fået lov til at arbejde med det, som jeg er god til.

Hvis jeg bliver skamfuld over min karriere i dag, så handler det

ikke længere om, hvordan jeg ser på mig selv, men om, hvordan andre ser på mig. Min kæreste og jeg er begge uddannet inden for det samme felt, og jeg kan godt opleve, at folk spørger interesseret ind til, hvordan det går med hans arbejde, og så vender de sig efterfølgende rundt til mig og siger: ‘Og du er stadig i fleksjob?’.

»Mine forventninger, håb og drømme blev skamfulde for mig, da jeg ikke kunne opfylde dem«

Diana Sofie Bolin Rasmussen

Lige der føler jeg mig lukket inde i en kasse, hvor jeg ikke er lige så værdifuld eller dygtig, og hvor der ikke bliver spurgt ind til mit arbejde, fordi jeg ikke arbejder 37 timer om ugen. Så begynder jeg at skamme mig, fordi mit arbejde bliver sådan noget, man ikke spørger ind til, og det vil jeg bare ikke, for jeg er rent faktisk stolt af, at jeg har et skidespændende arbejde, som jeg også er dygtig til«. ■

»Jeg lignede en fuld person, der gyngede afsted«

»Første gang, jeg brugte stok udenfor, var i 2011. Jeg skulle over vejen og op ad en kantsten, lige hvor vi boede. Jeg kan huske, at jeg tænkte, det var frygteligt. Hvad fanden skete der lige, at jeg, unge mand, skulle gå med stok. Jeg var 36 år, og året før havde jeg fået diagnosen. Selvom gaden var mennesketom, følte jeg, at der var mange, der kiggede. Jeg tænkte, at de nok undrede sig over, at en ung, veltrænet mand gik med stok. Jeg lignede en fuld person, der gyngede afsted. Men stokken var jo også et signal om, at hey, jeg er én, der har brug for hjælp. Jeg skammede mig og var ked af det. Jeg havde ikke lyst til at vise det. Min situation gjorde, at jeg ikke kunne arbejde, men blev sygemeldt og pensioneret. Og det skete inden for det første år. Årene op til at jeg fik diagnosen, arbejdede jeg som psykolog i psykiatrien med speciale i skizofrenipatienter. På hjemmefronten

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

havde min hustru og jeg lige fået vores første barn. Men jeg måtte aflyse min del af barslen, da jeg kognitivt ikke kunne klare at holde styr på, hvad jeg skulle og ikke skulle, så jeg blev frustreret og irriteret over ikke at kunne det, jeg plejede. Jeg måtte opgive at være alene med min søn på barsel efter tre uger. Det var skuffende og føltes forkert, at jeg ikke kunne gennemføre det. I dag kan jeg se, at jeg havde en krisereaktion dengang med

»Jeg skammede mig og var ked af det. Jeg havde ikke lyst til at vise det«

Stefan Czartoryski

stokken, og at jeg kæmpede imod sygdommen. Det var et enormt skift i mit liv at blive syg. Og der var en masse følelser og reaktioner. Jeg tænker sjældent i skam i dag. Men jeg føler ærgrelse over at være syg, selvom jeg også er bevidst om, at alle de ting, jeg ikke kan, ikke er mit ansvar og ikke noget, jeg har indflydelse på. Jeg har en opmærksomhed på, hvilke refleksioner jeg gør mig, og hvad de fører til. Sådan, hov, hvad er det for en tankerække, jeg har gang i? Jeg overvejer brugbarheden og effekten af den og udfordrer den, hvis den ikke er god for mig«. ■

Om Stefan Czartoryski

Stefan er 49 år og bor på Østerbro i København med sin kone, Lotte, og deres to børn. Han har tidligere arbejdet som psykolog. I dag er han førtidspensionist, men har to klienter om ugen i egen praksis.

Stefan fik konstateret attakvis sclerose i 2010. Han er siden gået over i sekundær progressiv sclerose. Han mærker sclerosen både fysisk og psykisk. Han bruger stok, trehjulet handicapcykel med motor og Bioness under knæet.

»Det

er meget svært for mig at slippe væk fra de dårlige tanker igen«

/ Sofie Valentin Foto / Iben Gad

J»eg er ikke en person, der normalt hverken beder om eller har brug for hjælp. Normalt træner jeg flere gange om ugen, og jeg er vant til at være social og lave noget hver dag. Men så fik jeg et attak, der gjorde, at jeg ikke rigtig føler, at jeg har kontakt til mine ben længere. Når jeg træder ned på mine fødder, føles det, som om jeg falder igennem underlaget, og det snurrer hele vejen op igennem min krop. Derfor har jeg fået en rollator, som jeg kan gå med, så jeg lidt nemmere kan komme rundt.

Da min bror og svigerinde skulle giftes, skulle jeg have rollatoren med. Jeg havde købt den flotteste lange nederdel i tyl, fordi jeg gerne ville være fin, men den var så lang, at den hele tiden blev fanget i rollatorens hjul, så jeg blev nødt til at binde den op med en elastik, og det var ikke lige det, jeg havde forestillet mig, da jeg købte den. Mange i min familie

Tekst

var ikke forberedte på, at jeg ville troppe op til den fest med en rollator, og da jeg kom ind i lokalet, følte jeg, at de så på mig på en anden måde, end de plejede. Den bedste måde at beskrive det på er nok, at de så på mig med medlidenhed. Det gjorde ondt, og det gav mig lyst til at grave mig ned i et hul. Jeg kunne høre, at min bedstemor på 91 sagde til nogen, ‘at det dog var så træls, at jeg skulle have det sådan’. Det er hårdt, at en 91-årig, der i øvrigt kan klare det hele selv, skal have ondt af mig, fordi jeg som 34-årig ikke engang kan stå på mine ben. Til festen var min familie meget opmærksomme på mig. De spurgte, om de skulle hente noget at drikke til mig, om de skulle flytte sig, så jeg kunne komme forbi, og deres kram var ikke helt så voldsomme i styrke, som de plejede at være. Det er så godt, at de er betænksomme, men det får mig til at føle mig svag og som en anden udgave af mig selv, som jeg ikke kan genkende.

»Det er en endeløs spiral af skam«

Line Thyregod Sørensen

Min familie elsker mig, det ved jeg, og jeg har et stærkt og godt bånd til dem, men det er ikke rart at have en følelse af, at de har ondt af mig på grund af min sclerose, og at jeg er årsagen til bekymringer hos dem. Det sætter en lavine af følelser i gang i mig. Det giver mig lyst til at forsvinde fra jordens overflade, for så skal de ikke bekymre sig for mig og se mig på denne her måde. Når

jeg får den følelse i kroppen, slår jeg mig selv oven i hovedet med, at jeg har det sådan, for det hjælper jo heller ikke noget, at jeg bare graver mig ned i et hul og har ondt af mig selv. Det er en endeløs spiral af skam, og det er meget svært for mig at slippe væk fra de dårlige tanker igen.

Alle de følelser er bare en realitet for mig, og jeg har ikke nogen gode måder at undslippe dem på – lige nu i hvert fald«. ■

Om Line

Thyregod

Sørensen

Line er 34 år og bor i Randers med hunden Mille. Hun arbejder som bartender, men er lige nu sygemeldt.

Line fik konstateret attakvis sclerose i 2016. Hun mærker særligt sin sclerose som føle- og synsforstyrrelser, fatigue og mental træthed samt oplever i perioder store smerter i ryggen og i benene. I disse perioder bruger

Line stok og rollator.

»Det gør ondt at blive ved med at undskylde for noget, jeg ikke kan styre«

Tekst / Amalie Pind Foto / Iben Gad

Om Birgitte Storm Alm

Birgitte Storm Alm er 53 år og bor i Assens sammen med sin mand, Morten, og deres kat og lille nye killing. Hun arbejder med en bred palet af kommunikation i Assens Kommune, hvor hun har et ­fleksjob på 16 timer om ugen.

Birgitte har haft sclerose i 14 år og mærker den især som fatigue, føleforstyrrelser og nervesmerter i ben og hænder.

J»eg har en evne til indimellem at glemme min sclerose, og når det sker, får jeg ikke altid hvilet, som jeg burde. Jeg ved jo godt, at der er et energibatteri, man skal tage højde for, men jeg vil også bare gerne have det hele med. Selvom jeg prøver at passe mine hvil, ender jeg nogle gange med at blive rigtig overtræt, og det er her, jeg kan blive ubehjælpeligt vred.

Det skete på en ferie til Indien med min mand, Morten, og vores fælles venner. Vi var ude at spise, og i løbet af aftenen sagde jeg til Morten, at jeg var træt, og at jeg gerne ville hjem. Vi var i et område, hvor jeg havde fået at vide, at det ikke var forsvarligt at gå alene hjem, men Morten reagerede ikke rigtig på det. Der var flere gange, hvor jeg faktisk var faldet lidt i søvn ved bordet, og til sidst så slog det bare klik.

Jeg rejste mig voldsomt op, og det væltede ud af mig: ‘Jeg er ligeglad! De kan bare slå mig ihjel på gaden! Det er så nedværdigende at sidde her og ikke kunne få lov til at gå, når jeg er så træt, at jeg sidder og sover ved bordet’. Jeg stormede ud af restauranten og efterlod et bord, hvor alle havde et helt forkert udtryk i ansigtet.

Den situation står meget klart for mig. For jeg var helt derude, hvor jeg ikke havde kontrol eller kunne kende mig selv. Jeg var bare efterladt med en følelse af skam over min reaktion.

For mig sidder skammen i, at det ikke er en måde, man kan blive ved med at opføre sig på. Det er svært gang på gang at blive ved med at sige: ‘Undskyld, nu var det godt nok lige sygdommen, der reagerede’.

En undskyldning giver måske tilgivelse, første gang det sker. Men anden gang tænker jeg, at der danner sig et lille ar i dem, jeg bliver vred på. Jeg kan ikke fjerne de ord, der er sagt. De er kommet ud af min mund. Og jeg ved ikke, hvor det efterlader folk. Jeg ved, hvad det efterlader inden i mit hoved, for kan jeg huske alle de gange, jeg har gjort det. Når det er sket, så sidder jeg tilbage med en form for ‘tømmermænds­skam’, hvor jeg kan høre ekkoet af mig selv og de ting, jeg sagde.

Det er samtidig også enormt hårdt at undskylde over noget, som jeg ikke har kontrol over, for der er jo til tider også et gran af sandhed i det, jeg siger. Men min pointe forsvinder i raseriet, og så ender jeg i en spiral med, at jeg ikke får forklaret mig selv, fordi mit budskab bliver nulstillet sammen med ‘undskyld, undskyld, undskyld’.

»Når det er sket, så sidder jeg tilbage med en form for ‘tømmermænds-skam’«

Birgitte Storm Alm

Jeg fik for nylig vist en tegning af en hest, der skulle repræsentere ens følelser, den havde en lille tændstikmand ovenpå, der repræsenterede ens tanker, og en gang imellem så taber man bare tøjlerne, og hesten galopperer afsted. Jeg føler, at det er præcis det, der sker for mig. Det fører til en skam, der for mig er som en atomkerne. Den har en halveringsproces, hvor skammen aftager, men egentlig varer for evigt«. ■

Multiplus 5040

Design: Hans J. Frydendal, MMD

UNIKKE STOLE TIL UNIKKE MENNESKER

Aarhus C • Farstrup Comfort Center

Glostrup • Stolespecialisten

Holbæk • Farstrup Comfort Center

Besøg en af vores forhandlere, der kan introducere dig for den perfekte siddekomfort!

Tlf. 8613 3588

Tlf. 5385 0030

Tlf. 2056 4403

Haarby • Haarby Boligmontering Tlf. 6473 1473

Kolding • Stolespecialisten

København K • Vestergaard Møbler

Lyngby • Vestergaard Møbler

Odense • Stolespecialisten

Tilst • Stolespecialisten

Se mere på farstrup.dk

Tlf. 5385 0030

Tlf. 3257 2814

Tlf. 4587 5404

Tlf. 5385 0030

Tlf. 5385 0030

Tray-Sit® 6590

Erik Simonsen mDD & Justus Kolberg

ZOOM

Tekst / Sofie Valentin

Illustration / Creative ZOO

Vi vil ha' mere:  YOGA

Flere og flere begiver sig ud i stillinger som Solhilsen, Hunden eller Gudinden i deres hverdag, for yoga bliver nemlig mere og mere populært.

Lidt for enhver smag

Yoga er en træningsform med rødder i Indien, hvor man arbejder med kropslige øvelser og vejrtrækning. Der findes mange forskellige former for yoga, som for eksempel Hatha-yoga, hvor grundlæggende yogastillinger, teknikker og vejrtrækning er i fokus, yin-yoga, som handler om stræk og afspænding, og Bikram-yoga, der er mere udfordrende – og udføres i et rum, der er 40 grader varmt.

Yoga hitter

En undersøgelse fra Scleroseforeningens forskningsafdeling viser, at antallet af mennesker med sclerose, der dyrker yoga, er tredoblet fra 2011 til 2023. Den viser også, at svarpersonerne bruger kropsbaserede terapier som eksempelvis yoga for at opnå større velvære, at styrke kroppen generelt og som et middel mod smerter.

Find forbindelsen

I 2018 gennemførte Scleroseforeningen et mindre pilotstudie, der pegede på, at det kan give øget kropslig bevidsthed at dyrke yoga. Deltagerne oplevede blandt andet, at de blev klogere på forbindelsen mellem kropslige signaler og egne følelser, og at de ved at være opmærksomme på de fysiske signaler blev bedre til at regulere stress og uro.

Et godt supplement

Selvom der ikke er forskningsmæssig evidens for, at yoga har bedre effekt for mennesker med sclerose end andre træningsformer, er der alligevel masser af gode grunde til at dyrke yoga. Motion og balancetræning er generelt godt for mennesker med sclerose, og yoga er en træningsform, der kan være god til at styrke balance, muskelstyrke, smidighed og koordination, og som sagtens kan indgå som et supplement til øvrig træning. Derudover kan yoga også være en mulig træningsform for mennesker, der ikke kan deltage i træning med høj intensitet.

Vil du selv i gang med at dyrke yoga?

Du kan finde yogaprogrammer til forskellige funktionsniveauer på Scleroseforeningen.dk/yoga.

Tekst / Amalie Nebelong

Illustration / Fruenswerk

Mine egne forventninger skaber skammen

KLUMME Da klummeskribent Amalie

Nebelong, 40, bliver bedt om at forholde sig til begrebet ‘sygdomsskam’, finder hun ud af, at hun kan genkende følelsen af forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Og alle følelserne trækker tydelige tråde til hendes sclerose.

Jeg har aldrig tænkt, at jeg skammer mig over at have sclerose. Tværtimod føler jeg, at jeg har taget sygdommen på mig og delt ud af mine erfaringer med at leve som kroniker med ALLE, der har gidet lytte (og læse). I min privatsfære såvel som i mit arbejdsliv. Faktisk har jeg gjort en (fleksjob)karriere ud af at skrive om, at jeg er syg.

Da jeg blev spurgt af min chef, om jeg havde lyst til at skrive om sygdomsskam, blev jeg i tvivl om, hvorvidt jeg følte sygdomsskam, og hvad det overhovedet var.

En hurtig Google-søgning senere, og jeg har lært, at sygdomsskam dækker over følelser som forkerthed, utilstrækkelighed og manglende værdi. Alle er følelser, jeg kan nikke genkendende til.

Har jeg i min iver efter at fremstå som ovenpå efter snart 10 år med sclerose undladt at aner-

kende, at mange af de følelser, jeg går rundt med, handler om, at jeg har sclerose og skammer mig over det?

Forkerthedsfølelse: i S-toget ved middagstid på hverdage Forkerthed er en af de følelser, der hører under skam. Kender jeg til den?

Jeg føler mig forkert, når jeg tager S-toget hjem fra arbejde klokken 11.45, vel vidende at mine kollegaer ikke engang har klaret halvdelen af deres arbejdsdag. Imens de er på vej til fælles frokost i kantinen, er jeg på vej hjem for at hvile mig, så jeg kan klare resten af min dag uden arbejde.

Når jeg sidder dér i S-toget, kan jeg endda finde på at forestille mig, hvad de andre passagerer tænker om mig. Synes de, jeg er underlig? Sandheden er højst sandsynligt, at de er fløjtende ligeglade. Der kan være mange

grunde til at sidde i S-toget på en onsdag formiddag. Men for mit vedkommende tænker jeg, at alle de andre i togkupéen på denne tid af dagen må ‘være i problemer’ på den ene eller anden (eller meget åbenlyse) måde. Jeg skammer mig over at tænke de tanker.

Overvældes af utilstrækkelighed

Utilstrækkelighed er en anden følelse i skam-regi, som jeg nok også kender til.

Forleden fik jeg en invitation til skolefest i min datters klasse. Frem for at tænke “ihh, hvor skønt” (som jeg i mine sygdomståger forestiller mig, at raske forældre må gøre) bliver jeg enormt træt.

Jeg bliver overvældet af utilstrækkelighed camoufleret af harme. Især fordi det drejer sig om et arrangement, som min datter gerne vil med til. Skolearrangementer repræsenterer et socialt fællesskab, som er vigtigt for mine børn. Det er de bare ikke i samme grad for mig, af den ene grund at jeg ofte ikke har energi til dem. Og dét får mig til at føle mig frygteligt utilstrækkelig. De følelser har jeg, selvom jeg med årene har indset, at det ikke ‘går ud over mine børn’, at jeg ikke

deltager i alle forældremøder og skolearrangementer.

Mindreværdsfølelse over ikke at være uafhængig

Jeg er vokset op med, at det er vigtigt at kunne klare sig selv og ikke være afhængig af andre økonomisk.

Jeg var rimeligt ambitiøs i skolen og tog en lang videregående uddannelse. I fritiden delte jeg lokalaviser ud i al slags vejr for blot for at nævne et af de utallige fritidsjobs, jeg har haft. Jeg klarede mig fint og har haft ro omkring, at min iver nok skulle sikre mig økonomisk.

I dag tjener jeg en lille løn som fleksjobber og er afhængig af min

mands løn. Og han er skolelærer. Min mand er ikke karrieretypen (men typen, der er god til børn og dyr – halleluja), og han havde ikke forestillet sig, at hans kone med den lange uddannelse ville komme til at bidrage så lidt til fællesøkonomien. Det kan godt få mig til at føle, at jeg er mindre værd. Ikke fordi mine nære giver udtryk for det. Men fordi jeg ikke kan leve op til de forventninger, jeg havde til mig selv. Selvfølgelig ved jeg godt, at jeg bidrager med mange andre vigtige ting i vores familieliv (hvem sagde mental load?). Økonomien, som jeg altid har sat på en piedestal, er bare ikke én af dem.

»Har jeg i min iver efter at fremstå som ovenpå efter snart 10 år med sclerose undladt at anerkende, at mange af de følelser, jeg går rundt med, handler om, at jeg har sclerose og skammer mig over det?«

Mit eget blik på mig selv udløser skammen

Og lige netop sådan er det med mig og sygdomsskam. Det er ikke andres blik på mig, der får mig til at skamme mig. Det er mit eget blik på mig selv, der får mig til at føle skam.

Med sclerosen i mit liv kan jeg ikke leve op til de forventninger, jeg havde til mig selv, og gamle forestillinger om, hvad det gode liv er. De forestillinger er sejlivede og giver ekko til mit liv i dag, hvor jeg ellers lever i en hårdt tilkæmpet balance, jeg ikke vil give afkald på.

Min mand og mine børn synes ikke, det er for dårligt. Men det føler jeg, det er. Selvom jeg godt ved, det er dybt irrationelt, da jeg bidrager med en overflod af nærvær og er blevet en mester i at passe på mig selv, så jeg netop kan være noget for andre. Og i den forbindelse er det irrelevant, hvor mange skolearrangementer jeg deltager i eller ikke gør, eller om jeg sidder i S­toget om formiddagen på hverdage. Det er derimod relevant, at jeg passer på det liv, som jeg – trods svære følelser – finder mere værdifuldt end nogensinde. 1

Alle skal have et hjælpemiddel, de har lyst

til at bruge

VELVÆREV

ELVÆREVE

Da Anker Bak designede en krykke til sin mormor, blev det begyndelsen på en 11 år lang drøm og arbejdsproces for den 40-årige designer. En drøm om at lave en bredere vifte af hjælpemidler, så flere mennesker med funktionsnedsættelser har mulighed for at finde et produkt, der falder i deres smag. Det har blandt andet ført ham sammen med Vibeke og Karen, der begge har sclerose, og som igennem tiden har hjulpet ham med udvikling.

Det kan være svært at indse, at man skal til at bruge et hjælpemiddel. Og det kan måske være endnu sværere at begynde at vise sig med en stok eller en rollator i det offentlige rum. Sådan var det i hvert fald for møbeldesigner Anker Baks mormor, da hun fik aldersbetingede fysiske gener, som gjorde, at hun skulle bruge krykke og rollator for at komme rundt. Hjælpemidlerne, hun fik udleveret, var af standard

Tekst / Sofie Valentin Foto / Jacob Fox Maule og Andreas Thaulow

karakter og i aluminium, og deres udseende gjorde, at hun ikke havde lyst til at bevæge sig udenfor, fordi det føltes skamfuldt for hende at bruge dem.

“Lige dér blev min mormor gammel, fordi hun begyndte at isolere sig”, husker Anker Bak.

Det inspirerede ham til at designe en krykke til sin mormor, der kunne noget andet end den klassiske aluminiumskrykke og gøre det nemmere for hende at komme ud i verden igen. Siden da har den 40-årige designers altoverskyggende fokus været at skabe alternativer til de hjælpemidler, der allerede eksisterer, så mennesker med funktionsnedsættelser har en bredere vifte af hjælpemidler at vælge imellem, hvis de en dag skulle få brug for dem.

Det har blandt andet resulteret i den føromtalte krykke, en rollator og en pilleæske.

Fokus på rigtige udfordringer

Da Anker Bak havde designet sit første hjælpemiddel – krykken til sin mormor – blev det klart for ham, at det også havde stor betydning, at krykken passede til andre målgrupper. En fysioterapeut fra hans lokalområde havde et træningsforløb for mennesker med sclerose, og det blev indgangsvinklen for Anker Bak til at få en anden forståelse for, hvordan hans krykke kunne ramme et bredere publikum. En del af personerne fra træningsforløbet blev nemlig til en fokusgruppe, som designeren gennem de sidste 10 år har arbejdet sammen med.

Fokusgruppen består blandt andre af Karen og Vibeke, der begge har sclerose, og som er med til at bidrage med nye idéer til produkter, som designeren kan kaste sig over i fremtiden. Derudover har kvinderne testet en prototype af Anker Baks krykke.

Det blev til et længere forløb, hvor kvinderne testede krykken ved at gå rundt med den i det offentlige rum og efterfølgende gav feedback til designeren om, hvad der helt lavpraktisk kunne laves om på krykken, og hvordan de oplevede, at andre mennesker reagerede på deres nye hjælpemiddel.

“Det er vigtigt for mig, at jeg taler med rigtige mennesker med rigtige udfordringer, og set fra min stol er mennesker med sclerose en god målgruppe at teste ting på, fordi sclerose er en sygdom, som har så mange forskellige variabler. Man kan være ung, man kan være gammel, og man kan være ramt på meget forskellige måder”, siger Anker Bak og fortsætter:

Om Anker Bak

Anker Bak er 40 år og arbejder som møbeldesigner. Han har blandt andet designet en rollator, en krykke og en pilleæske og har gennem sin karriere vundet flere priser for sine designs. De seneste to år har han fået tildelt fire store priser – i 2023 fik han tildelt den prestigefyldte Wegnerprisen og Snedkerprisen, og i 2024 fik han tildelt Kold Christensens Fond og Finn Juhl Prisen. Krykken ‘Værdig’ blev i 2023 optaget i Designmuseum Danmarks permanente samling, der bliver gemt for al eftertid som designarv. Vil du gerne holde dig opdateret på, hvornår Anker Baks møbler kommer i produktion, kan du skrive dig op til hans nyhedsbrev på ankerbak.com.

“Jeg bruger fokusgruppen til at få feedback på mit arbejde, og det er selvfølgelig brugbart, men det allervigtigste for mig er faktisk at høre deres personlige historier, fordi det understreger for mig, hvor vigtigt det her arbejde egentlig er – og det gør, at jeg virkelig knokler igennem med at lave de her hjælpemidler”.

For Karen Rosengaard, 56 år, har samarbejdet med Anker Bak været både spændende og givende. Hun blev diagnosticeret med sclerose

Karen Rosengaard (øverst) og Vibeke Lück synes begge, at det er vigtigt at have et valg om, hvordan ens hjælpemiddel skal se ud.

i 2000, og sygdommen udfordrer særligt hendes gangfunktion og balance.

“Det betyder rigtig meget for mig, at der er mennesker som Anker, der har lyst til at skabe alternativer til de hjælpemidler, der allerede er, så jeg ikke absolut skal have en stok, som jeg synes er grim og ikke har lyst til at vise mig med. Alle mennesker her i verden vil jo gerne have et valg – og det vil jeg også rigtig gerne, selvom jeg har sclerose”, siger Karen Rosengaard.

Også Vibeke Lück, 60 år, sætter stor pris på, at Anker Bak har inddraget hende i sit arbejde med at lave hjælpemidler. Hun fik sclerose i starten af 2000, og særligt hendes balance og gangfunktion er påvirket. Hun husker tydeligt, da hun så den koboltblå stok, som hun kunne få tilbudt som hjælpemiddel af det offentlige.

“Det føltes, som om stokken kom gående med mig, og jeg ikke kom gående med den. Selvom jeg har brug for et hjælpemiddel, så har jeg stadig noget forfængelighed, og jeg vil gerne gå med noget, der er pænt”, siger Vibeke Lück og fortsætter:

“Jeg ved godt, at der også er et økonomisk aspekt, og at det er et dyrere alternativ at skulle have en af Ankers ting. Men jeg vil bare gerne have valget om, hvad jeg har lyst til at bruge”.

Karen og Vibeke har fulgt Anker Baks arbejde i over et årti, og de siger begge, at det er tydeligt at mærke, at designeren er drevet af et ønske om at gøre en forskel –og at han rent faktisk lytter til den feedback, de kommer med.

“Karen fortalte på et tidspunkt Anker, at hun havde en skammel med et trin op, som var helt uundværlig for hende i hverdagen, men at den altså godt måtte være

lidt pænere. Næste gang vi talte med ham, så havde han lavet en prototype på sådan en skammel”, siger Vibeke Lück og tilføjer:

“Jeg er lidt stolt af, at jeg er med i det her projekt, og at han kan bruge de inputs, vi kommer med”.

Hjælpemidler er ikke

onesize fits all

Anker Bak kalder selv sine møbler for dignity-design, værdighedsdesign på dansk, og den krykke, han designede til sin mormor, fik også navnet ‘Værdig’.

“I min optik er værdighed en meget individuel ting, men det handler om, hvordan man selv føler sig værdig, og hvordan man føler sig værdigt behandlet. Når vi snakker værdighed i forhold til hjælpemidler, er det jo ikke onesize fits all. Det handler om, at man skal tage de mennesker, der skal bruge hjælpemidlerne, seriøst, og at der skal være flere valgmuligheder til dem end bare en standard aluminiumskrykke, hvis vi skal tage den som eksempel”, forklarer Anker Bak.

For designeren handler det at have flere valgmuligheder også om, hvor man kan købe hans produkter, for det er en vigtig del af Anker Baks vision, at det er så nemt og behageligt som muligt at købe et hjælpemiddel.

“Når du kommer ind i en hjælpemiddelbutik, så kommer du samtidig også ind i en butik, der sælger ting til hospitaler, og for nogle er det bare ikke et rart sted at komme hen, og det kan måske blive en ekstra hindring. Når du en dag står og skal bruge en rollator eller en stok, så skal det i hvert fald ikke være butikken, der gør, at du ikke får købt dit hjælpemiddel, og derfor giver det for mig mening, at de produkter skal sælges i en helt almindelig møbelbutik. Det var min drøm for

11 år siden, og det er den drøm, som jeg stadig arbejder frem mod i dag”, siger han.

En del af arbejdet med Anker Baks drøm er også, at hans produkter skal sættes i produktion, for selv står han kun for at lave prototyper, som han sender ud til producenter, med håbet om at de vil producere og sælge dem. Ifølge Anker Bak selv er det realistisk, at nogle af hans produkter kommer til salg inden for to år.

Møbler til folket

De hjælpemidler, som Anker Bak designer, er der både brugt lang tid på og dyrere materialer til, og det betyder også, at prisen på produkterne vil være en anden, end man ellers ser på hjælpemidler.

»Når vi snakker værdighed i forhold til hjælpemidler, er det jo ikke onesize fits all«

Anker Bak, møbeldesigner

“Det har ikke været min intention, at tingene skal være dyre, men det har været vigtigt at lave en skarpt optrukket kontrast til det eksisterende, for ellers ville jeg slet ikke kunne komme i tale hos de forskellige producenter, og det er jeg altså kommet nu, fordi jeg er startet med at lave det, man nok godt kan kalde ‘toppen af poppen’­modellerne”, forklarer Anker Bak og fortsætter:

“Nu er de produkter forhåbentlig på vej i produktion og i salg, og når de så endegyldigt er det, vil jeg rigtig gerne lave en serie med billigere hjælpemidler, hvor prisen skal være i fokus. Jeg er inspireret af det gamle FDB­princip ‘møbler til folket’, og det vil jeg rigtig gerne arbejde ud fra med det projekt”.

Den målrettede designer arbejder også lige nu på en ny krykke, der minder lidt mere om den krykke, vi alle sammen kender – men blot lavet i ren træ.

“Jeg har fundet ud af, at der er nogle, der ikke har behov for at stikke ud eller at vise sig frem med produktet, og derfor arbejder jeg både på at lave ting, der er karakteristiske, og ting, der er mere anonyme. Det vigtigste er, at du får et hjælpemiddel, som du har lyst til at bruge. Det er jo en af de vigtigste ting at arbejde med: Hvordan får man folk til at være stolte af dem, som de er med deres hjælpemiddel?” 1

Vinter Ro

Book en 1 uges ferie fra 1/12 24 til og med 15/3 25

Tag dine venner eller familie med på en pragtfuld handicapvenlig ferie i vintermånederne. Lige uden for døren venter den rolige natur, der uanset årstid kan få dig helt ned i gear. Der er også rig mulighed for at udforske de mange attraktioner på Djursland. I receptionen kan man låne et bredt udvalg af spil, puslespil og bøger, som man kan hygge sig med i husene.

Pris for medlem af Scleroseforeningen med sclerose

DKK 2.500,-

For 1 uges ophold med energiforbrug*

Uden medlemskab af Scleroseforeningen DKK. 5.800-

Vi hjælper altid gerne med spørgsmål eller bookinger på både telefon og mail.

* Tilbuddet gælder fra d. 1/12-24 til og med 15/3-25

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis

socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med sclerose tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Vidste du, at ...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med sclerose direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med sclerose

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Online-

medlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

Cykelnerven ramte det skaldede bjerg

I september satte 32 ryttere sig i sadlen og kørte op ad den ikoniske Tour de France­stigning Mont Ventoux. På toppen ventede det hvide månelandskab, der har givet det 1912 meter høje bjerg sit tilnavn. Rytterne fik mulighed for at køre op ad stigningen fra alle tre bjergsider og indsamlede 350.000 kroner for en verden uden sclerose.

Cykelløb

MS BIKE slår

sidste års resultat

Vidste du, at …

Scleroseforeningen har et ungdomsudvalg? Ungeudvalget fungerer som talerør for unge mennesker med sclerose og arbejder for at sikre, at foreningen er relevant for dem. I år har vi budt velkommen til to nye medlemmer, Sean Byron Pedersen og Sabrina Håkonsson.

I år kunne MS BIKErytterne cykle for en verden uden sclerose i to nonstop­cykelløb –MS CLASSIC fra Amager til Skagen og det nye MS GRAVEL fra Fyn til Skagen. På omkring 30 timer cyklede de utrættelige ryttere henholdsvis 520 og 720 kilometer gennem både solskin, uvejr og massive regnskyl. De kom godt i mål og indsamlede fantastiske 579.000 kroner til forskning i sclerose.

65 år med kongelig protektion

Den 1. oktober var det 65 år siden, at Hendes Majestæt Dronning Margrethe blev protektor for Scleroseforeningen.

Foreningen blev stiftet i 1957, og initiativtagerne var dengang straks begyndt at ”drømme om, at vor unge søde og friske Tronfølger måske engang ville indvilge i at være foreningens protektrice”, som den daværende formand skrev i medlemsbladet. Drømmen gik i opfyldelse. I 1959 påtog tronfølgeren, Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Margrethe, sig at være foreningens protektor.

Det var den 19-årige prinsesses første permanente protektion. Dengang levede knap 3.000 mennesker med sclerose i Danmark, og den kongelige protektion medførte en opmærksomhed og en synlighed, der har haft uvurderlig betydning.

”I alle sine år som protektor har dronning Margrethe udvist stor interesse i både sagen og de mennesker, der lever med sclerose i Danmark. Med en urokkelig dedikation, omsorg og generøsitet har dronning Margrethe deltaget ved konferencer og arrangementer i Scleroseforeningen og på Sclerosehospitalerne samt fulgt Dronningens Ferieby fra tegnebrættet, til indvielsen og ved genindvielsen efter renoveringen i 2015. Dronning Margrethe har sågar doneret kunstværker til sagen, som har været med til at rejse midler til forskning i sclerose. Vi sender dronning Margrethe en dybfølt tak for det store engagement, som har øget kendskabet til sygdommen og givet Scleroseforeningens arbejde medvind i 65 år”, siger Scleroseforeningens formand, Christian L. Bardenfleth, der senest havde fornøjelsen af at modtage dronning Margrethe ved åbningen af verdens største sclerosekonference, ECTRIMS, i København.

Scleroseindsamlingen

Rekord: 6,5 millioner kroner

Aldrig før er der blevet indsamlet så mange penge til Scleroseindsamlingen. Den nye rekord, som går til forskning og patientstøtte, kunne ikke lade sig gøre uden alle jer, der har været frivillige, været på gaden med indsamlingsbøtter, oprettet onlineindsamlinger og givet bidrag. TAK.

KULTUR

Se, oplev og læs

Smagfuldt

KOGEBOG Da journalist og forfatter Mette Mølbak for 12 år siden blev diagnosticeret med sclerose, fik hun øjnene op for, hvilken effekt, det, man spiser, kan have på ens velvære. Og her kom en helt speciel grød med navnet ‘professorens grønne energigrød’ ind i Mettes liv. Nu er hun aktuel med bogen af samme navn med manden bag grøden, professor Oluf Borbye Pedersen. Find opskrifter og viden om, hvordan tarmsystemet og fordøjelsen påvirkes. Du kan med koden Energigrød10 få 10 procent rabat på SAXO.com.*

Husjagt

TV TV 2-programmet ‘Beliggenhed, beliggenhed, beliggenhed’ hjælper Mette, som har muskelsvind og sclerose, med at finde en tilgængelig bolig. Tag med på boligjagt i afsnit 6 af den nyeste sæson af programmet. Det kan streames på TV 2 Play.

Nyt perspektiv

UDSTILLING I Nikolaj Kunsthal i København kan du indtil den 19. januar 2025 opleve udstillingen

‘I'm Sorry, This Space Is Reserved’, hvor danske og internationale billedkunstnere udstiller deres værker med fokus på den funktionsnedsatte krop.

*Koden kan ikke kombineres med andre koder. Den giver ikke automatisk fri fragt og kan ikke bruges, hvis du har et Saxo-medlemskab med shoppingfordele. Koden gælder fra den 1. december til og med den 31. december 2024.

Foto: Iben Gad

– smagen af sæson NEMT & GRØNT

NEMT & GRØNT GØR DET NEMMERE END NOGENSINDE AT SPISE MERE GRØNT

Med sæsonaktuelle grøntsager og vores lækre smagsgivere kan du helt enkelt lave grønnere og sundere aftensmad. Du kan med fordel bruge vores inspirerende opskrifter, som passer til 1-2 personer. Hver anden uge fremhæves nye grøntsager og smagsgivere i vores butikker og tilbudsavis. På den måde kan du nemt få idéer til nye retter med sæsonens grøntsager.

Find opskrifterne på vores hjemmeside

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Nu kan du søge om julelegat

På scleroseforeningen.dk er der nu åbent for ansøgninger til årets julelegat til trængte mennesker med sclerose, der har brug for økonomisk støtte i december. Julehjælpen gives fortrinsvis til børnefamilier, og man skal være medlem for at søge. Frist for at søge er den 24. november.

Vintermåneder

Find vinterroen i

Dronningens Ferieby

Vidste du, at ...

Du hver måned kan blive opdateret med den nyeste viden om sclerose, arrangementer og tilbud fra Scleroseforeningen? Følg med i vores nyhedsbrev, og få relevante historier direkte i indbakken. Tilmeld dig på scleroseforeningen. dk/nyhedsbrev

Du kan læse mere om, hvordan du ansøger på www.scleroseforeningen.dk/julelegat

Januar-marts 2025

Årsmøder

I løbet af årets første tre måneder vil der blive holdt årsmøder i alle lokalafdelinger. Her kan du være med til at få indflydelse på, hvilke arrangementer og hvilket fokus din lokalafdeling skal have. Du kan orientere dig i din lokalafdeling om, hvornår det finder sted.

1. marts 2025 Invitér til Årets

Vigtigste Middag

Allerede nu kan du tilmelde dig som vært til Årets Vigtigste Middag, hvor du inviterer dine gæster på en treretters menu for at samle ind til en verden uden sclerose.

Følg med på www.scleroseforeningen.dk/event

Tag på ophold i vintermånederne, og nyd det smukke vinterlandskab. Som medlem af Scleroseforeningen kan du få et særligt tilbud på ophold mellem den 1. januar og den 15. marts 2025. Kontakt

Dronningens Ferieby på 87 58 36 50 for at høre mere.

Januar-marts

Onlineforløb i det nye år

I begyndelsen af det nye år tilbyder vi to onlineforløb, hvor du kan møde andre i samme situation som dig. Forløbene er til dig, der er ny med sclerose, og for pårørende partnere.

Hold øje med scleroseforeningen. dk/vaer-med/arrangementer, hvor vi løbende opdaterer datoer for kommende arrangementer.

Øjeblikket

Tekst / Amalie Pind

Solen stod højt på himlen, da et overdøvende brøl fra 70 motorcykler fyldte de sydsjællandske veje. I anledning af Scleroseindsamlingen tilbagelagde motorcyklisterne mange kilometer i kolonnekørsel. Ruten bød på både smukke sensommerlandskaber og et stop i Stubbekøbing Havn, mens endestationen var en villavej i Nykøbing Falster – hjemme hos arrangøren, Michael Birklund Simonsen, der er formand i lokalafdeling Guldborgsund­Lolland. Han blev rørt over den store opbakning:

“Da vi trillede ind på den lille villavej, hvor vi bor, med 70 ­brummende motorcykler, fik jeg en lille klump i halsen. At se motorcykler både foran og bag sig, så langt øjet næsten rækker. Det var meget specielt".

Tre frivillige tog imod rytterne med hjemmelavede sandwiches og kage. Side om side med de bugnende fade stod indsamlingsbøtten klar til at tage imod donationer. Guldborgsund­Lolland Lokalafdeling kunne med eventet sætte ny indsamlingsrekord på 90.000 kroner.

“Jeg sagde det allerede på dagen: I kan godt sætte kryds i kalenderen den anden lørdag i september næste år, for så gør vi det igen”, siger Michael Birklund Simonsen. ◼

Foto / Christian Falck Wolff

QUIZ

Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?

aHvor mange år fyldte Dronningens Ferieby i år?

a / 32 år

b / 34 år

c / 39 år

bPå hvilken dag markeres World MS Day, hvor hele verden sætter fokus på sclerose?

a / Den 10. maj

b / Den 17. maj

c / Den 30. maj

cTekst / Emma Baltzer Strube og Sille Pluszek

FScleroseforeningen præsenterede for første gang i år et nyt cykelevent på bjerget Mont Ventoux. Hvad kaldes dette bjerg i folkemunde?

a / Hollænderbjerget

b / Det hvide bjerg

c / Det skaldede bjerg

GDer blev sat ny indsamlingsrekord til Scleroseindsamlingen 2024. Hvor meget blev der samlet ind?

Hvornår afholdt Scleroseforeningen landsindsamling i samarbejde med Gigtforeningen?

a / 2015-2016

b / 2016-2017

c / 2017-2018

DHvor mange danskere får hvert år stillet diagnosen sclerose?

a / Cirka 500

b / Cirka 600

c / Cirka 700

E

Hvornår blev Scleroseforeningens egen landsindsamling i alle fem regioner afviklet for første gang?

a / 2018

b / 2019

c / 2020

a / 5.900.000

b / 6.100.000

c / 6.500.000

H

Danmark har den højeste forekomst af sclerose i verden. Hvor mange danskere har sclerose?

a / 13.616

b / 16.616

c / 18.616

IHvad er afgørende for en god landsindsamling?

a / At solen skinner

b / At der er mange hænder, der samler ind, og mange hænder, der giver

c / At bidragene betales med kontanter

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF

KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM?

Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.

Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Invitér dine gæster til Årets Vigtigste Middag

God mad og godt selskab, der gør en forskel for en verden uden sclerose

Læs mere via QR-koden