ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen August-september 2010
Jack Mikkelsen var isoleret indenfor i månedsvis Kommunen ville ikke bevilge den elcrosser, han havde ret til
Elcrossere som hjælpemidler eller forbrugsgoder? Find vej i junglen. Læs leder, tema, baggrund og oplæg til ScleroseTour 2010
Troen kan flytte bjerge Placebo har stærk virkning, men hvor stærk er den, når sygdommen er sclerose?
Information gennem 25 år Scleroseforeningens informatørkorps runder et skarpt hjørne
Leder
Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Nu må kommunerne forstå det Hver femte dansker med sclerose – eller omkring 2.000 mennesker – er afhængige af deres el-crosser som et hjælpemiddel. De kan simpelthen ikke komme rundt uden den crosser, og derved bliver den helt afgørende for deres livskvalitet. Heldigvis har vi i Danmark hidtil været enige om, at det grundlæggende ikke må være dyrere at være handicappet end at være rask, og derfor har vores medlemmer fået betalt den nødvendige el-crosser. Flere og flere mennesker – også ældre uden handicap – benytter imidlertid også el-crosser. Derfor fandt embedsmændene i Ankestyrelsen i 2008 ud af, at den 3-hjulede el-crosser begrebsmæssigt skulle ændres fra at være et hjælpemiddel til et forbrugsgode. Det betyder en egenbetaling på 50 procent, når en person skal have en el-crosser. I betragtning af at en el-crosser koster over 20.000 kroner, er her tale om en stor udgift. Ankestyrelsen fastslog dog, at der skal ske en vurdering i hvert enkelt tilfælde, og såfremt el-crosseren er nødvendig på grund af et handicap, der hindrer den pågældende i de fleste almindelige gøremål, skal der ikke ske egenbetaling. Alligevel så de økonomisk pressede kommuner hurtigt en mulighed for at skære nogle udgifter ned. Flere kommuner faldt for fristelsen til at konkludere, at nu skulle alle betale for deres el-crosser – uanset handicap. Igen må vi konstatere, at når politikerne får ondt i økonomien, så glemmer de hurtigt de gode principper vedrørende mennesker med handicap. De glemmer det udmærkede princip, der kaldes kompensationsprincippet. Princippet fastslår, at der i videst muligt omfang skal kompenseres for følgerne af nedsat funktionsevne, så en handicappet borger kan deltage og færdes på lige vilkår med andre borgere i samme alder og livssituation.
Scleroseforeningens socialrådgivere har travlt som aldrig før, ikke mindst på grund af de glemsomme politikere. Flere gange er sager om betaling for el-crossere til mennesker med sclerose nu blevet behandlet i Ankestyrelsen. I et enkelt tilfælde, hvor en person var i stand til at gå 400 meter uden nogen form for hjælpemiddel, fastslog styrelsen, at her ville crosseren være et forbrugsgode. Men i tre andre tilfælde er de pågældende kommuner og Det Sociale Nævns afgørelser blevet underkendt. Ankestyrelsen formulerer tingene helt klart: El-crosseren skal bevilges som hjælpemiddel, hvis den “er nødvendig for, at ansøgeren kan komme frem til langt hovedparten af sine gøremål.” Afgørelsen er altså klar: Hvis el-crosseren er nødvendig for at kunne leve et almindeligt liv med en række gøremål i hverdagen, så er den et hjælpemiddel. Og så kan kommunerne ikke komme og kræve 50 procents egenbetaling. Denne kendsgerning kan der ikke rokkes ved, uanset om en person med sclerose også kan bruge el-crosseren til f.eks. fritidsaktiviteter. Ankestyrelsens klare tale bør læses grundigt rundt om i de kommunale administrationer og af politikerne. Der er ikke noget at tage fejl af, og vi bør have set den sidste sag om el-crosseren i Ankestyrelsen. Vi ved godt, at vi stadig vil møde mennesker – såvel i som uden for politikernes kreds – der kommer med indvendingen: “Nå ja, men der skal jo spares. Og lidt egenbetaling kan vi vel alle stille op til.” Dertil må vi bare sige: Nej, princippet om kompensation for handicap vil vi kæmpe for til den bitre ende. Det har Danmark og danskerne stadig råd til. Uanset om kommunerne har økonomiske lommesmerter. Læs tema og oplæg til ScleroseTour inde i MagaSinet
Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er “sclerose”. Redaktion Erik Jensen (ansv.), eje@scleroseforeningen.dk, Kira Madsen, kma@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag 50.000 Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. Magasinet Næste nummer udkommer medio oktober 2010. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. september 2010. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 50.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 230 kr. årligt. Familiemedlemskab 345 kr. årligt. 2
Indhold
4 KORT NYT
5
STOR OPBAKNING TIL BYTTEPENGEINDSAMLING
6 POST DANMARK GØR ALLE DØGNPOSTAUTOMATER HANDICAPVENLIGE
9 AFSKÅRET FRA OMVERDENEN Tema om FN’s handicapkonvention. MagaSinet sætter fokus hele 2010.
14 NÅR HJERNEN SPILLER ET PUDS Placebo er stærk, men ikke så udtalt som hidtil antaget.
16 NYE ANBEFALINGER OM D-VITAMIN
21 TESTPANEL OG OPSLAGSTAVLE
22 I INFORMATIONENS TJENESTE Scleroseforeningens informatørkorps har informeret i 25 år.
26 BILER OG BRØL I LE MANS Seks unge fra Attak drog til Le Mans i Frankrig. MagaSinet tog med.
28
VALGSIDER: VELKOMMEN TIL INDFLYDELSE Valg til bestyrelser, udvalg og brugerråd på Sclerosecentrene.
Kort Nyt Organisationer i kor: Tal ordentligt! Udgifterne til det specialiserede socialområde, der blandt andet dækker over udgifter til mennesker med handicap, er eksploderet siden kommunalreformen trådte i kraft i 2007. Det har fået flere kommunale topfolk til at kræve besparelser på området. Men tonen i debatten bekymrer Det Centrale Handicapråd (DCH). “Som formand må jeg råbe vagt i gevær, når kommunerne lægger dette snit over for en række borgere, som har behov for hjælp. Men desværre må jeg notere mig, at man skelner på denne måde i kommunerne, og at retorikken er blevet tilsvarende hård. Kommunale topfolk har for eksempel beskrevet det specialiserede socialområde som en skadelig gøgeungeeffekt, siger formanden for DCH, Ester Larsen. I juni måned bragte Information en artikel under overskriften “handicappede er de nye indvandrere.” I artiklen advarer flere organisationer mod den skærpede tone. “Man er i færd med at nedgøre et område, så det bliver legitimt ikke at overholde loven. Men folk har ret til de tilbud, der kompenserer for deres handicap og gør dem i stand til at leve så normalt som muligt,” siger Kirsten Nissen, formand for Socialpædagogernes Landsforbund til Information. I Scleroseforeningen bekymrer tonen også direktør Mette Bryde Lind. “Retorikken er blevet alt for hård. Man gør et mindretal til en problemstilling, og det er med til at gøre dem endnu mere marginaliserede. Vi er selvfølgelig nødt til at være med i diskussionen om udgifterne, men jeg mener ikke, man ser helhedsorienteret på det. For selvom det er en udgift her og nu at hjælpe mennesker med handicap til at blive mere selvhjulpne, så kan det spare samfundet mange penge på langt sigt,” siger hun.
23,6 millioner kroner til renovering af Sclerosecentrene Sclerosecentrene i Ry og Haslev kan se frem til renovering for 18,9 millioner fra en pulje fra Indenrigs- og sundhedsministeriet og 4,7 millioner fra Scleroseforeningen. Indenrigs- og Sundhedsministeriet har vurderet, at “alle de ansøgte projekter falder inden for puljens formål”, og der gives “tilsagn om at bevilge 18.906.400 kr. fra puljen til bygningsmæssige investeringer.” Dermed får de økonomisk trængte sclerosecentre nu endelig muligheden for en tiltrængt renovering. “For os har det stor betydning for hverdagen, og det er nogle forbedringer, som vi er meget glade for,” siger direktør for centrene Brita Løvendahl og forklarer, at det bliver brugerne, der kommer til at få glæde af pengene til renovering. “Det betyder selvfølgelig noget for os, der er her hver dag, men det betyder mest for de 1000 brugere, vi har igennem om året. Det betyder noget, at det er et rart sted at være, og med bevillingen får vi mulighed for at følge med i de krav, der stilles i et moderne samfund,” siger Brita Løvendahl.
Dårlig IT-tilgængelighed Ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling har undersøgt IT-tilgængeligheden på 226 offentlige hjemmeside og konkluderer, at hovedparten ikke lever op til de internationale retningslinjer for tilgængelighed på nettet. Hver tiende offentlige hjemmeside blev vurderet til at være decideret dårlig. Center for Ligebehandling for Handicappede har undersøgt tilgængelighed i e-handel, og heller ikke her lever hjemmesiderne op til retningslinjerne. Det har fået Det Centrale Handicapråd til at opfordre til lovgivning på området.
4
Af Kira Madsen, journalist, Foto af Søren Østerlund
Stor opbakning fra frivillige til årets byttepengeindsamling Over 500 frivillige gav Scleroseforeningen en hånd med at få indsamlingsbøsser ud i tusindvis af butikker landet over. Pengene fra indsamlingen går til forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Scleroseforeningen skylder alle de frivillige, der har hjulpet med indsamlingsbøsserne sommeren over, en stor tak. I tusindvis af butikker landet over har det været muligt for de handlende at lægge deres byttepenge i en af Scleroseforeningens grønne indsamlingsbøsser. Positive reaktioner I København var formand for lokalafdelingen København/Frederiksberg, Susanne Katz (billedet), der selv har sclerose, byttepenge-koordinator. Som byttepenge-koordinator har man blandt andet ansvaret for at fordele butikkerne mellem de frivillige. “Det har været et pænt stort arbejde at planlægge. Men det har været spændende og skægt, selvom det kræver en del. Vi har været cirka 20 frivillige her i København, og vi har været et godt team. Alle har været så positive og glade, at jeg indimellem måtte knibe mig selv i armen. Det mest positive er, at de kommer hjem og fortæller, at butikkerne modtager bøsserne med glæde,” fortæller Susanne Katz. Der har også været stor opbakning til indsamlingen fra butikker i hele landet. En af de butikker, som sagde ja tak til at have en indsamlingsbøsse stående, er “Øresneglen” i Valby. “Jeg synes, det er fint at have den stående, og mange kunder dumper deres sidste krone i. Jeg synes, det er en god ide,” siger Jens Aagaard fra Øresneglen.
I Skanderborg var Linda Sørensen, som til daglig er frivilligansvarlig i lokalafdelingen, også tovholder på byttepengeindsamlingen. “Det har været sjovt at snakke med så mange mennesker. Når vi kommer ud med bøsserne eller henter dem igen, får vi en snak med butiksejerne om kvinder og sclerose. Det er hyggeligt, og så er det rart at få folk til at tænke på noget andet end det, de ellers lige er i gang med,” siger Linda Sørensen. Ingen indsamling uden frivillige Byttepengeindsamlingen havde ikke kunnet lade sig gøre uden hjælpen fra de frivillige. Det glæder direktør i Scleroseforeningen, Mette Bryde Lind, at så mange frivillige hoppede i arbejdstøjet. “Byttepengeindsamlingen er fantastisk til at skabe synlighed for Scleroseforeningen i samfundet, og den skaber fællesskabsånd mellem de mange frivillige og sekretariatet. Vi samarbejder om det gode projekt, og det er jeg stolt af,” siger hun. Ved redaktionens afslutning tælles der stadig, og det indsamlede beløb har passeret 1 million kroner. Det nærmer sig en fordobling i forhold til sidste års resultat
Montebello - visiterer, som de altid har gjort. Scleroseforeningen har modtaget flere henvendelser fra bekymrede medlemmer angående visitationen, men reglerne er ikke ændret. Alle har samme adgang til at komme på Montebello, men de får mange henvisninger og må derfor prioritere. I prioriteringen tages der hensyn til de patienter, der ikke tidligere har været på Montebello. Montebello tilbyder genoptræning og rehabilitering i Sydspanien og hører under Hovedstadens Sygehusfællesskab.
5
Af Lotte Bach Hansen, journalist , Foto af Søren Østerlund
Post Danmark gør alle døgnpostautomater handicapvenlige Med virkning fra 1. september vil alle Post Danmarks døgnpost-automater være sænkede i højden. Også softwaren bag automaterne bliver ændret, så kørestolsbrugere kan regne med at få deres pakker i kørestolsvenlig højde. Post Danmark har 120 døgnpost-automater fordelt i hele Danmark. 120 døgnpost-automater med en højde, der tidligere ikke ligefrem kaldte på et diplom med ordene “tilgængelig for kørestolsbrugere”. Men det ændrer sig nu. For en dag begyndte en stædig mand at ringe til Post Danmark. Stille, roligt, høfligt og ufatteligt vedholdende ringede Jens Holst, medlem af Scleroseforeningens hovedbestyrelse og Info- og PR-udvalg, til Post Danmark hver eneste uge i hen ved et helt år. Alle døgnpost-automater lavet om Post Danmark har nu lyttet til Jens og lavet samtlige af landets døgnpost-automater om. Skærmpanelerne på automaterne er blevet sænket, og der er blevet lavet handicapvenlige tiltag på Post Danmarks hjemmeside, hvor man som kunde tilmelder sig døgnposten. På den måde kan man aktivt selv sikre sig, at man får udleveret sine pakker i handicapvenlig højde. Har man ikke selv tilmeldt sig døgnposten, vil man alligevel komme i kontakt med automaterne før eller siden. Får man en pakke leveret til sin adresse, mens man ikke er hjemme, vil den nemlig i mange tilfælde skulle hentes i en døgnpost-automat. Den type pakker vil fremover altid blive udleveret i en låge, som kan nås fra en kørestol. God dialog I Post Danmark har man været glade for dialogen med den stædige Jens Holst: ”Vi er selvfølgelig ærgerlige over, at Døgnposten ikke fra start var brugbar for kørestolsbrugere. Det har vi rådet bod på nu, og det har været en fornøjelse at have dialogen med Jens. Vi håber, at rigtig mange kørestolsbrugere vil benytte sig af det nye tilbud,” siger Eva Malene Hartmann, som er chef for proces og salg i Post Danmarks privatkundeafdeling. Også Jens Holst er tilfreds med sagens udfald. Mest af alt fordi han håber, at den kan inspirere andre.
6
”Døgnpost-automaterne er kommet for at blive, og derfor er det vigtigt, at alle kan bruge dem. Jeg synes, at det her er en god sag, fordi Post Danmark er med til at vise alle andre, at man godt kan lave tingene ordentligt, så også folk med handicap kan bruge dem. Post Danmark har lagt et stort stykke arbejde i at lave de her automater om, og når de kan, så er der også mange andre, der kan. Der kan stadig gøres masser for at lette tilgængeligheden for folk som mig, og måske er der nogen, der tager teten op nu. Post Danmark har i hvert fald været et godt eksempel og vist, at det kan lade sig gøre,” siger Jens Holst. Jens Holst stødte på problematikken med døgnpost-automaterne, da han sidste år kørte i kørestol fra Skagen til København som en del af ScleroseTour ’09. I år er Jens også en del af ScleroseTour 2010. Nu kæmper han for at få sat fokus på, hvordan det tilsyneladende bliver sværere og sværere for en lang række mennesker med sclerose at få bevilget en el-crosser som hjælpemiddel. Læs mere om problematikken med el-crossere på side 9-13 her i bladet.
7
Større Velkommen i et nyt og
Storcenter Nord
60 specialbutikker Nyrenoveret moderne Teatersal 1000 gratis p-pladser
8
FN’s Handicapkonvention blev vedtaget af et enigt Folketing d. 28. maj 2009. Den trådte i kraft i Danmark i august 2009. Men hvad betyder det for mennesker med sclerose? MagaSinet tager konventionen med ud i virkeligheden i hele 2010.
Af Kira Madsen, journalist Foto: Søren Østerlund
Afskåret fra omverdenen 33-årige Jack var fanget i sin lejlighed i over to måneder. Førtidspensionen rakte ikke til den el-crosser, Københavns Kommune mente, han skulle betale halvdelen af. Og så måtte han blive inde.
“Nu sner det, nu sner det, jeg ligger her og ser det,” – mange kan sikkert nynne med på den gamle børnesang, hvor barnet må kigge misundeligt ud på vennerne, der leger i sneen, fordi han er forkølet. Jack Mikkelsen kunne i vinters synge med på samme sang. Fra sine vinduer ud mod søerne i København kunne han følge med i livet derude – uden mulighed for at komme ud og være med. Det var dog ikke en forkølelse, der forhindrede Jack i at komme ud, men derimod Københavns Kommune, der gav afslag på den el-crosser, Jack havde søgt om. Og så måtte Jack blive inde. I to måneder kom han ikke uden for en dør. “Det var generelt et par måneder i sort. Jeg kunne ikke en skid. Jeg kunne ikke komme ud at handle, og jeg kunne heller ikke besøge nogen. Det var total isolation. Jeg kunne lige så godt have muret mig inde i en iglo,” fortæller Jack om de måneder, hvor han var fanget i sin lejlighed på Nørrebro. Juleaften spoleret Jack er 33 år gammel. For godt 4 år siden fik han konstateret attakvis sclerose, som siden har udviklet sig til sekundær progressiv sclerose. Jack kan kun gå 2-3 meter med stok og er derfor afhængig af sin håndbetjente kørestol. “Hvis det har regnet meget, eller der ligger sne, kan jeg ikke komme rundt i kørestolen udenfor. Jeg kan kun komme hen til kantstenen uden for ejendommen, og Nørrebro er generelt ubelejligt at manøvrere rundt på.
Og hvis jeg kun kan komme ud for at køre 16 gange rundt om blokken, kan det være lige meget,” siger Jack. Derfor søgte han sidste år Københavns Kommune om en el-crosser, så han kunne blive i stand til at færdes ude på egen hånd – også i dårligt vejr. Blandt andet ville Jack gerne kunne handle ind selv, fordi han var godt og grundig træt af den indkøbsordning, Københavns Kommune tilbyder borgere med handicap. “For det første er udvalget begrænset. Jeg er meget kvalitetsbevidst og vil gerne have ordentlige og friske varer. Men jeg oplevede den ene gang efter den anden, at maden var dårlig. For det andet leverer de kun én gang om ugen, og der er jo mange varer, for eksempel mælk, der kun kan holde sig i nogle få dage,” forklarer Jack, som juleaften måtte servere dårlig salat og dårlige kartofler for sine gæster. Maden var nemlig blevet leveret tre dage tidligere, hvor salaten allerede var slatten og kartoflerne halvdårlige. I helligdagene oven på julen havde Jack ingen indkøbsmuligheder. Omgangskredsen forsvinder Københavns Kommune gav afslag med den begrundelse, at el-crosseren kunne bruges til mange andre ting end indkøb. Jack er tidligere blevet bevilget invalidebil – som han i skrivende stund er ved at tage kørekort til – og kommunen mente derfor, at manuel kørestol og invalidebilen i kombination måtte være nok. Men Jack får først bilen engang i 2011, og han kan stadig ikke komme fra bilen og ind i en butik med sin manuelle kørestol, hvis der ligger sne og sjap. 9
Alligevel blev el-crosseren bevilget som forbrugsgode med en egenbetaling på max 12.375 kroner. Hvordan Jack, som lever af en førtidspension, skulle skaffe de penge, melder historien ikke noget om. Konsekvensen af kommunens beslutning var ikke kun, at Jack måtte drikke gammel mælk, mens han så på livet uden for vinduerne. Hans omgangskreds blev også gradvist mindre. “Mine venner har et liv med børn og arbejde, så jeg kan ikke forvente, at de kommer rendende hele tiden. Og på et tidspunkt bliver de også trætte af, at alting skal foregå på mine præmisser. At jeg ikke har en el-crosser betyder, at jeg er afskåret fra omverdenen. Og så holder mine venner med tiden op med at være venner. Jeg mister stille og roligt min omgangskreds,” siger Jack. Kastet ud af samfundet Jack har generelt dårlige erfaringer med Københavns Kommune. Han føler sig mistænkeliggjort hver eneste gang, han henvender sig. “Jeg er enormt frustreret over kommunens behandling af mig. Jeg skal altid bevise min uskyld. Jeg
10
søgte jo ikke om en el-crosser, fordi jeg synes, det er blæret at køre rundt på sådan en. Men med en el-crosser kan jeg hjælpe mig selv uden at være afhængig af andre. Det betyder rigtig meget for mig. Jeg bliver vred og meget ked af det, når jeg oveni min sygdom skal kæmpe med kommunen for at kunne deltage i livet som alle andre. Jeg vil bare gerne kunne handle selvstændigt – både når det gælder indkøb af mad og sociale aktiviteter, men også bare det at kunne komme ud af min lejlighed, når jeg vil. Jeg er 33 år gammel, men på trods af sclerose er jeg ikke ved at melde mig ud. Jeg føler, at det samfund, jeg altid har været en del af, nu kaster mig ud. Det er sørgeligt,” siger Jack. Jack har derfor – i samråd med en af Scleroseforeningens socialrådgivere – klaget over afgørelsen, og den behandles nu i Det Sociale Nævn. Efterspil: Kort før redaktionens slutning fik Jack afgørelsen fra Det Sociale Nævn. Nævnet underkender Københavns Kommune og bevilger el-crosseren som hjælpemiddel, hvor kommunen skal afholde alle udgifter.
Direktør i Københavns Kommunes Socialforvaltning, Jonas Elmelund, svarer: “Først og fremmest vil jeg gerne understrege, at jeg mener, at Københavns Kommune lever op til FN’s Konvention om rettigheder for personer med handicap. Når det er sagt, så kan der fremkomme situationer og sager, hvor vi i forbindelse med en afgørelse tager fejl eller træffer en forkert afgørelse. Hvis det sker, og vi for eksempel får en afgørelse fra Ankestyrelsen om at omgøre en sag, så er det klart, at vi retter ind og tilretter vores praksis fremadrettet.”
Artikel 20 Personlig mobilitet Deltagerstaterne skal træffe effektive foranstaltninger til at sikre personer med handicap personlig mobilitet med størst mulig uafhængighed, herunder ved: a) at lette den personlige mobilitet for personer med handicap på en måde og på et tidspunkt efter deres eget valg og til en overkommelig pris, b) a t lette adgangen for personer med handicap til mobilitetshjælpemidler, udstyr, hjælpemiddelteknologi af god kvalitet og forskellige former for kvalificerede bistands- og formidlingspersoner, herunder ved at stille disse til rådighed til en overkommelig pris,
Historien om el-crosseren – kort fortalt Oktober 2008: Ankestyrelsen vedtager i principafgørelse C-42-08, at el-crosseren skal flyttes fra §112 (dækker hjælpemidler) til §113 (dækker forbrugsgoder). Ankestyrelsen lægger vægt på, at el-crosseren fremstilles og forhandles bredt. Det medfører, at kommunerne konsekvent bevilger elcrosseren som forbrugsgode, selvom den stadig kan bevilges som hjælpemiddel ifølge §113 stk 5. Juni 2009: Ankestyrelsen udsender nyhedsbrev til kommunerne, der præciserer, at hvert tilfælde skal vurderes individuelt, og at el-crosseren stadig skal bevilges efter §113 stk. 5 (altså som hjælpemiddel), hvis den “er nødvendig for, at ansøgeren kan komme frem til langt hovedparten af sine gøremål.” Kommunerne mener stadig, den er et forbrugsgode og bevilger den som sådan. Februar 2010: Ankestyrelsen træffer afgørelse i tre sager af principiel betydning. I to sager bliver der lagt vægt på ansøgernes meget begrænsede gang distance, begge på under 50 meter. Den ene ansøger
c) a t sørge for undervisning i mobilitetsfærdigheder til personer med handicap og til specialiserede faggrupper, der arbejder med personer med handicap, d) at tilskynde producenter af mobilitetshjælpemidler, udstyr og hjælpemiddelteknologi til at tage hensyn til alle aspekter af mobilitet for personer med handicap.
har nedsat gangdistance på grund af alderdom, den anden på grund af både alderdom og handicap. I begge sager skal el-crosseren bevilges som hjælpemiddel. Den sidste sag afgør, at en el-crosser, der er blevet bevilget som hjælpemiddel før afgørelsen fra 2008, ikke kan tages op til revurdering ved behov for reparation og pludselig blive et forbrugsgode. Marts 2010: Ankestyrelsen siger i en principafgørelse, at en gangdistance på 400 meter ikke berettiger til en el-crosser som hjælpemiddel. Borgeren skal altså betale halvdelen af prisen og fremtidige reparationer. I en anden principafgørelse fra samme måned slås det fast, at en udskiftning af et styregreb ikke berettiger kommunen til at revurdere behovet for en allerede bevilget el-crosser som hjælpemiddel og efterfølgende bevilge den som forbrugsgode. April 2010: Ankestyrelsen slår i en principafgørelse fast, at en el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel, hvis man ikke kan færdes uden for hjemmet uden. I afgørelsen skriver Ankestyrelsen blandt andet: “Det er uden betydning for vurderingen af, om der er en forbrugsgodeværdi, at el-scooteren også kan anvendes til fritidsbetonede aktiviteter”.
11
Af Kira Madsen, journalist
Bestemmer Harald Nyborg dansk lovgivning? I 2008 satte Ankestyrelsen el-crosseren på listen over forbrugsgoder. Det har skabt problemer for flere af Scleroseforeningens medlemmer. I Danmark følger vi et kompensationsprincip. Det vil sige, at en person med varig nedsat funktionsevne i videst muligt omfang skal kompenseres for følgerne af den nedsatte funktionsevne, så personen kan deltage og færdes på lige vilkår med andre borgere i samme alder og livssituation. Kompensationen skal ske uden hensyn til den enkeltes økonomi. Sagt på en anden måde: Det må ikke være dyrere at have et handicap, end hvis man ikke havde det. Men det kan det så godt være alligevel. Anke-styrelsen besluttede nemlig i 2008, at en el-crosser er et forbrugsgode og ikke som tidligere et hjælpemiddel. Når en el-crosser bevilges som hjælpemiddel afholder kommunen alle udgifter, men når den bevilges som forbrugsgode, så skal borgeren afholde halvdelen af indkøbsprisen samt alle fremtidige reparationer. El-crosseren kom på listen over forbrugsgoder, fordi den blandt andet sælges i byggemarkeder, og ifølge Ankestyrelsen “fremstilles og forhandles bredt med henblik på sædvanligt brug,” og altså ikke specielt til mennesker med handicap. Det, mener ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, er et usædvanligt dårligt argument. “Skal et byggemarked som Harald Nyborg nu beslutte, hvordan vores lovgivning og handicapkompensation i Danmark skal være?” spørger hun. Scleroseforeningen vinder sager Da Ankestyrelsen satte el-crosseren på listen over forbrugsgoder, fastslog den samtidig, at crosseren stadig kan bevilges som hjælpemiddel, hvis borgeren ikke kan færdes uden, og at hver sag skal vurderes individuelt. Men det valgte langt de fleste kommuner at se stort på og har siden konsekvent bevilget den som forbrugsgode. Scleroseforeningens socialrådgivere har nu været involveret i flere klagesager på vegne af medlemmer i foreningen – og har vundet flere sager i Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen. “Henvendelser fra os og andre resulterede i, at Ankestyrelsen i juni 2009 i måtte udsende en længere skrivelse til kommunerne om, at hver enkelt sag fortsat skal vurderes konkret for at finde ud af, om en nødvendig 12
el-crosser skal bevilges som hjælpemiddel eller forbrugsgode,” siger Bente Röttig. Men skrivelsen har tilsyneladende ikke ændret kommunernes praksis, for sagerne bliver ved med at dukke op. Økonomien bremser Når en el-crosser bevilges som forbrugsgode, skal borgeren selv betale halvdelen af prisen. Det bekymrer Ergoterapeut og Ph.d. Åse Brandt, der sidder på Hjælpemiddelinstituttet og blandt andet forsker i hjælpemidlers betydning. “Det kan være et problem, fordi mange, som virkelig har behov for en el-crosser, formentlig nu ikke har råd til selv at betale. Det kniber jo tit med pengene som førtidspensionist. Vi ved, hvor meget en el-crosser betyder for den enkeltes muligheder for at klare sine daglige aktiviteter og for livskvaliteten. Det handler om at have et liv på lige fod med sine jævnaldrende, på trods af at man har et handicap,” siger Åse Brandt. På Hjælpemiddelinstituttet er de i øjeblikket ved at undersøge, hvor mange der har fået afslag på el-crosser som hjælpemiddel, og hvor mange der efterfølgende takker nej og af hvilke årsager. “Det er vigtigt at vide, om det er på grund af økonomien, at de takker nej. Lige nu er det noget, vi tror – men til efteråret ved vi, om det er fakta,” siger Åse Brandt. MagaSinet bringer resultatet af undersøgelsen, når det foreligger i løbet af efteråret. KL: Sager i Ankestyrelsen nødvendige Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen, Bente Röttig, er rystet over hele sagen og alle de mandskabs timer, der er blevet brugt – både her i foreningen og andre patientforeninger, men også ude i kommunerne, i Det Sociale Nævn og Ankestyrelsen. For ikke at nævne alle de borgere, som bliver ramt. “Scleroseforeningen vil fortsat arbejde for, at 3-hjulede el-crossere bliver ført tilbage til at blive vurderet og bevilget alene som et hjælpemiddel, så vi ikke skal føre alle disse sager, hvor kommunerne prøver at “slippe” for den halve betaling ved at påstå, at den har
værdi som et forbrugsgode, selvom den helt tydeligt er et hjælpemiddel,” siger hun. I Kommunernes Landsforening mener man derimod, at sagerne er nødvendige for at afklare, hvordan loven skal tolkes. “Der er mange forhold og nuancer, der kan afgøre om el-crosseren vurderes som hjælpemiddel eller forbrugsgode. Ankestyrelsens afgørelser er netop
med til hen ad vejen at klarlægge retningslinjerne for disse vurderinger. Derfor er der ikke tale om “forkert praksis”, hvis der er tale om vurdering af forhold, hvor der ikke tydeligt er fastlagt en ny praksis. Der vil være klagesager, hvor kommunen får medhold, og hvor borgeren får medhold, og alle sager bidrager til at skabe mere klarhed om lovens regler,” siger Anny Winther, der er formand for KL’s Social- og Sundhedsudvalg.
ScleroseTour 10 handler om el-crossere ScleroseTour 10 sætter i år fokus på, at landets kommuner i stigende grad betragter el-crossere som forbrugsgoder og ikke hjælpermidler. Denne situation, som du kan læse meget mere om andre steder her i bladet, giver problemer for mange mennesker med handicap. Derfor ønsker Scleroseforeningen med ScleroseTour 10 at henlede politikernes opmærksomhed på problematikken. ScleroseTour 10 vil komme gennem en række byer og afholde gadeevents og debatmøder med lokal- og folketingspolitikere. Med i debatmødernes panel er også Scleroseforeningens ledende socialrådgiver Bente Juul Röttig, som vil tale på vegne af foreningens medlemmer. Touren foregår i september 2010 og kommer gennem følgende byer: 13. september: Aalborg 14. september: Århus 15. september: Odense 16. september: København
Program: Hver dag fra klokken 12 taler holdet bag ScleroseTour 10 og en række informatører med folk på gaden. Under sloganet “Hvad nu hvis du kun havde 200 skridt om dagen” uddeler holdet skridttællere til forbipasserende og taler med dem om rimeligheden i, at folk, der kun kan gå ganske få hundrede meter, ikke længere kan få bevilliget el-crossere som hjælpemidler. Herefter er der optog for alle fremmødte, som i samlet flok kører i el-crossere eller går til debatmødet i nærheden. ScleroseTour 10 opfordrer alle interesserede til at møde op! Jo flere mennesker i el-crossere, der deltager, jo stærkere vil budskabet virke. Optoget af el-crossere begynder klokken 14, så kom i god tid inden da. Til debatmødet vil der indledningsvis blive vist videoklip på storskærm, hvor scleroseramte fra alle landets regioner fortæller om deres problem med at få bevilget en el-crosser. Henover sommeren arbejder Scleroseforeningen desuden på at finde lokale historier om problematikken. Håbet er, at landets lokale aviser i ugerne op til touren vil flyde over med historier om el-crossere. Artiklerne vil, når ScleroseTour 10 slutter i København, blive overrakt landspolitikerne i København som dokumentation for problemets omfang.
Nok se, men ikke røre I dette tema om mobilitet har MagaSinet sat fokus på el-crossere. Men mobilitet dækker også over mange andre ting. På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse om Mona Hansen, som af kommunen fik tildelt en handicapegnet bolig. Men en rampe ud til gårdhaven ville kommunen ikke bekoste, så Mona måtte nøjes med at se på den inde fra. Læs Monas historie på www.scleroseforeningen.dk/ handicapkonvention
13
Af Louise Wendt Jensen, journalist
Når hjernen spiller os et puds Det kan være svært at vide, om det bare er hjernen, der narrer os, eller om en behandling virkelig har en effekt. Danske forskere har dog fundet ud af, at placeboeffekten er knap så udtalt, som man troede tidligere. Hvor meget virker den behandling, vi får, i virkeligheden, og hvor meget af den effekt, vi mærker, er egentlig bare noget, der sker i vores eget hoved? Spørgsmålet er enormt svært at svare på, for hvordan måler man psykens evne til at narre kroppen? En ting er i hvert fald sikker: Gennem tiden har man set mange effekter af den såkaldte placebo-effekt, det vil sige det fænomen, hvor virkningsløse præparater lindrer eller ligefrem helbreder, blot fordi patienterne tror, at de bliver behandlet. Fænomenet med at “troen flytter bjerge” er beskrevet mange hundrede år tilbage, og omkring 1900-tallet var det forholdsvist almindeligt at give små brødkugler rullet i pebermyntevand til patienter, man ikke havde nogle andre midler til. Ikke fordi man troede, at det kunne hjælpe, men for i det mindste at kunne give dem noget, de kunne trøste sig på, så man kunne komme videre til den næste patient. Placeboeffekten blev dog for alvor noget lægerne begyndte at gå op i, efter at den amerikanske narkoselæge Henry Beecher havde arbejdet ved fronten på en strand i det sydlige Italien under anden verdenskrig. Morfinen slap hurtigt op, og for at gøre noget gav Beecher de sårede soldater saltvandsindsprøjtninger, som han bildte soldaterne ind var morfin. Og behandlingen virkede til en vis grad. De sårede soldater fik i hvert fald færre smerter.
ved, om de i virkeligheden får den virksomme behandling eller bare en “snydebehandling”, som ikke har nogen reel effekt på det, man tester for. “Det, at man gik i gang med lodtrækningsstudierne, har skabt to myter omkring placebo-effekten. For det første at den har en stor effekt på mange patienter og på mange sygdomme og for det andet, at det er noget, vi ved helt sikkert, fordi der er gennemført lodtrækningsstudier, der beviser, at det er sandt,” fortæller Asbjørn Hróbjartsson, seniorforsker ved Det Nordiske Cochrane Center på Rigshospitalet. Han forsker i placeboeffekten og offentliggjorde i 2001 et studie sammen med sin kollega Peter Gøtzsche, leder af Det Nordiske Cochrane Center, hvor de havde gennemgået 114 forsøg. Her fandt de ingen dokumentation for, at der findes en objektiv målbar placeboeffekt, men den findes, når patienterne selv skal rapportere tilbage om deres tilstand. “Hvis man kigger på alle studier, der er lavet, og man prøver at danne sig et overblik over den gennemsnitlige effekt, så er placeboeffekten ikke specielt stor. Den er langt mindre dramatisk i gennemsnit, end hvad man tidligere har troet. Men samtidig er der nogle studier, der viser en betragtelig placeboeffekt,” siger Asbjørn Hróbjartsson, der netop her i foråret publicerede en opfølgning af arbejdet fra 2001, hvor endnu flere behandlingsforsøg var blevet gennemgået, og her var konklusionen den samme.
Myter omkring placebo Beechers opdagelse resulterede i, at placeboeffekten holdt sit indtog i den medicinske verden. Det var ham, der navngav fænomenet, og hans efterfølgende forskning viste, at op til 35 procent af patientens reaktion på en behandling kan være resultatet af tro alene. I halvtredserne begyndte man så at indføre lodtrækningsstudier, hvor placebomidler anvendes som kontrolbehandling, så de, der medvirker i forsøget, ikke
Dramatik og høflighed Men hvornår er det så, at placebo-effekten slår til? “Placeboeffekten er klart større, når der er tale om patientrapporterede effekter som smerte og kvalme, end hvis der er tale om lægeobserverede effekter som for eksempel målingen af blodtryk. Og her skal man huske, at der er en psykologisk tendens til at rapportere det, som man tror lægen gerne vil høre,” siger Asbjørn Hróbjartsson, der sammenligner
14
fænomenet med at gå til middag hos chefen. Der hælder man også til at sige, at maden smager lidt bedre, end den egentlig gør, fordi man gerne vil være høflig. “Det er jo ikke, fordi folk lyver, men når de skal sætte et kryds på en skala fra et til ti, har de så fået det bedre svarende til seks eller otte? Det kan godt påvirkes af læge-patientrelationen, så derfor er det måske ikke en placeboeffekt, man ser, men snarere et udtryk for patientens høflighed.” Samtidig kan man se, at i de forsøg, hvor der gives piller, er placeboeffekten mindre, end i de forsøg hvor patienten tror, at der laves et fysisk indgreb, som for eksempel hvis man tror, at man får akupunktur. Og jo mere “dramatisk” en behandling er, det vil sige jo større apparater, der lyser og blinker, jo mere udtalt er effekten. Samtidig tyder det på, at hvis patienten får at vide, at de deltager i et forsøg, hvor man vil sammenligne to midler, som har effekt for at se, hvilket der er bedst, selvom det ene rent faktisk er et placebomiddel, så får de det bedre, end hvis de på forhånd får at vide, at et af midlerne er placebo. Sygdommens karakter kan snyde I sclerosesammenhæng er der flere forsøg, som umiddelbart viser en ganske betydelig placeboeffekt. For eksempel viser et forsøg med en betainterferonbehandling, som blev offentliggjort i 1996 i
tidsskriftet “Annals of Neurology”, at attakhyppigheden hos de medvirkende patienter, der fik placebo, faldt fra 1,2 til 0,82 per år, mens den faldt fra 1,2 til 0,67 hos dem, der fik det rigtige beta-interferon. “De fleste kroniske sygdomme som for eksempel sclerose, astma og leddegigt kører i bølger og varierer betragteligt over tid. Man vil ofte få det bedre i en periode, hvis man har haft en dårlig periode. Og det er som regel dem, der har haft en vis sygdomsaktivitet, som indgår i forsøg. De vil som gruppe betragtet typisk få det bedre bagefter, men det skyldes ikke nødvendigvis placeboeffekt, men ganske enkelt sygdommens karakter,” forklarer Asbjørn Hróbjartsson. Derfor er det vigtigt, når man skal sige noget troværdigt om placeboeffekten, at man altid har en ubehandlet kontrolgruppe, så man tjekker den virksomme medicin både mod en gruppe, der får placebo, men også mod en gruppe, der ingenting får. Problemet er, at dem, der ingenting får, jo godt ved det, så på samme måde som at dem, der får placebo, rapporterer virkningen lidt bedre af høflighedsgrunde, vil dem, der intet får, rapportere deres sygdom lidt værre, fordi de tror, at det er sådan, det skal være. “Det er det, vi kalder et grundproblem ved at vurdere placeboeffekten. Vi kan ikke skjule for kontrolgruppen, at de ikke får noget, og så ved vi i virkeligheden ikke, om der er en reel placeboeffekt,” siger Asbjørn Hróbjartsson. 15
Af Louise Wendt Jensen, journalist
Nye anbefalinger om D-vitamin Der kommer mere og mere fokus på D-vitamin også i sclerosesammenhæng. Sundhedsstyrelsen har nu udgivet nye anbefalinger, og mange sclerosepatienter falder ind under de grupper, der anbefales at få målt deres D-vitaminniveau
At D-vitamin påvirker en række processer i vores celler og blandt andet spiller en rolle for immunsystemet, er der ikke længere tvivl om. Det har medført en stigende opmærksomhed på D-vitamin hos både læger og i befolkningen, og nyere forskning har rejst hypotesen, at vitaminet muligvis spiller en rolle i forhold til blandt andet udvikling af kræft, hjertekarsygdomme og diabetes, men også sclerose. Præcist hvordan ved man dog ikke endnu. En række observationsstudier, hvor man har fulgt en gruppe mennesker gennem flere år, viser ret enstemmigt, at høj D-vitaminstatus er associeret med lavere forekomst af de ovennævnte sygdomme. Men samtidig er faktorer såsom overvægt, rygning, lav fysisk aktivitet og usund kost associeret med lav D-vitaminstatus, og da disse faktorer også spiller en rolle for sygdommene, er det uvist, om en høj 16
D-vitaminstatus blot er et udtryk for en sund livsstil, eller om D-vitamin i sig selv har en positiv effekt. Det skal der mere forskning til at finde ud af. Sund kost og sol Imidlertid har den megen snak om D-vitamin nu fået Sundhedsstyrelsen til at udgive nye anbefalinger vedrørende diagnosticering og behandling af D-vitaminmangel. Som udgangspunkt tilrådes alle til en sund livs førelse, der kan medvirke til at forebygge D-vitaminmangel. Det betyder blandt andet, at man skal sørge for at spise 200-300 gram fisk om ugen. Særligt fede fisk som laks er rige på D-vitamin. Men sund kost alene er ikke nok. Det anbefalede daglige indtag er 7,5 mikrogram Dvitamin, og de fleste danskere får 2-4 mikrogram D-vitamin fra kosten. Resten skal hentes gennem solen. Derfor kan det være ekstra vigtigt, at folk, der sjældent kommer udendørs eller som undgår sollys, får D-vitamintilskud.
“Der er en del sclerosepatienter, der ikke kommer så meget ud i solen, fordi de er dårligt gående og generelt har det svært med for meget varme, så hvis man tilhører den kategori, er det en god idé at få målt sit niveau” siger Finn Sellebjerg, neurolog og overlæge på Rigshospitalets scleroseklinik, Dansk Multipel Sclerose Center og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg. Sundhedsstyrelsen anbefaler også, at folk, der lider af neuromuskulære sygdomme, får målt deres D-vitaminniveau. “Sclerose er ikke en neuromuskulær sygdom som sådan, men Sundhedsstyrelsen mener her neuromuskulær i en bred forstand. Det vil sige patienter med øget risiko for fald og frakturer. Sclerosepatienter, der har kraftnedsættelse, falder ind under den kategori, så de bør også lade sig teste,” siger Finn Sellebjerg. Sammenfaldende symptomer Symptomer på langvarig D-vitaminmangel er muskelsmerter, ofte i lårene og i skulder- og nakkemuskulaturen, kraftnedsættelse i hofte- og skuldermuskulatur, ledsmerter, knoglesmerter føleforstyrrelser og almen træthed. “Det er symptomer, som mange sclerosepatienter også lider af, så der er i hvert fald ingen grund til, at symptomerne skal forværres, fordi man også lider af
D-vitaminmangel. Derfor kan det også være en god idé at få målt D-vitaminniveauet, hvis man har disse symptomer,” siger Finn Sellebjerg. På Rigshospitalet er seniorforsker, p.hd. og overlæge Annette Bang Otturai i øjeblikket i gang med et forskningsprojekt, hvor hun måler D-vitaminniveauet hos alle sclerosepatienter, der er i Tysabri-behandling. Det er patienter med høj sygdomsaktivitet, og målet med forskningsprojektet er, at undersøge om D-vitamin har betydning for sygdomsaktiviteten, aktiviteten af immunceller ved sclerose, og om det har betydning, hvis man øger D-vitamin niveauet hos de patienter, der har for lavt niveau. “Det er vigtigt at understrege, at sammenhængen mellem D-vitamin og sclerose endnu ikke er videnskabeligt bevist. Indtil det er tilfældet, er vores råd, at man følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og sikrer sig, at man har et normalniveau af D-vitamin i blodet,” siger Finn Sellebjerg. For at have et normalniveau, skal man ikke have mindre end 50 nanomol D-vitamin pr. liter blod. Langt de fleste praktiserende læger kan relativt enkelt udføre en måling af kroppens D-vitaminniveau. Sundhedsstyrelsens anbefalinger omkring D-vitamin kan læses her: www.sst.dk/Sundhed%20og%20forebyggelse/ Ernaering/D-vitamin.aspx
Noter Botox mod urininkontinens På Rigshospitalet har overlæge og ph.d. Per Bagi, klinikchef på urologiske klinik efterhånden opbygget god erfaring med at hjælpe sclerosepatienter, der lider af svær urininkontinens. Det gøres ved at sprøjte botox ind i blæren. I gennemsnit holder behandlingen i syv måneder, før den skal gentages. Den tilbydes kun personer, der lider af inkontinens af en vis styrke.
Motion er sundt for alle Ca. 40 procent af alle sclerosepatienter oplever symptomforværrelser ved fysisk aktivitet ud over det normale. Symptomforværrelserne menes at have at gøre med temperaturfølsomhed. Derfor går ph.d. Ulrik Dalgas fra Institut for Idræt på Århus Universitet nu i gang med at undersøge, om der er nogle motionstyper, der kunne være bedre for temperaturfølsomme patienter at dyrke end andre. For motion er sundt for alle og kan forbedre funktionsniveauet hos sclerosepatienter.
Miljø vigtigere end genetik I et nyt studie offentliggjort i tidsskriftet Nature har forskere undersøgt genomet hos tre par enæggede tvillinger, hvor den ene tvilling var ramt af sclerose. De kunne dog ikke finde genetiske forskelle, som kunne forklare, hvorfor kun den ene havde fået sygdommen. Derfor mener de, at det er ikke arvelige udefra kommende ting, der spiller en rolle for udviklingen af sclerose.
17
15 millioner kroner til forskning i CCSVI
Unik mulighed for royal kunst på væggene Hvis du går rundt med en lille royalist i maven, får du nu en særlig chance for at få kunst på væggene – malet af selveste H. M. Dronning Margrethe d. 2 af Danmark. Som vanligt har Hendes Majestæt været kreativ og har delt året op i seks årstider i stedet for de sædvanlige fire. Billederne blev oprindeligt malet til en kalender for 1990, der blev solgt til fordel for Dronningens Ferieby. De originale billeder kan i dag beundres på Sclerosecenter Ry. Nu kan billederne fra kalenderen købes gennem Scleroseforeningens web-shop. De sælges på tre forskellige måder i sæt af seks styk; limet på sorte plader til 500 kr. + porto 39 kr., i skifterammer til 1000 kr + porto 39 kr. eller på ark til 200 kr. + porto 39 kr. Alle priser er for et helt sæt med seks billeder. Salget sker i samarbejde med virksomheden Aida, som står for produktion og forsendelse og på denne måde støtter Scleroseforeningens arbejde. Du kan bestille billederne i Scleroseforeningens web-shop på www.scleroseforeningen. dk eller ved at ringe på telefon 36 46 36 46. Se også annoncen i dette nummer af MagaSinet.
Scleroseforeningerne i Canada og USA har udvalgt syv forskningsprojekter om CCSVI, som gik i gang 1. juli. Det drejer sig om syv forskningsgrupper i de to lande, som skal kigge på Paolo Zambonis indledende undersøgelser, hvor han fastslog, at alle der har sclerose også lider af CCSVI, mens det ikke er en tilstand, man finder hos raske mennesker. Siden har Robert Zivadinov ved Buffalo Universitet kun kunnet påvise CCSVI hos 56 procent af de sclerosepatienter, han undersøgte, mens han fandt, at 22 procent af de raske kontroller havde tilstanden. Derfor er der er et stort behov for at få klarhed over, hvad der egentlig er rigtigt. ”Vi ved ikke endnu, om CCSVI bidrager til sygdomsaktiviteten i sclerose, og der er modstridende data om frekvensen af denne tilstand hos sclerosepatienter. De nystøttede studier skal give os noget klarhed, og vi vil snart vide hvad fænomenet (CCSVI, red.) betyder for sclerose, og hvad de videre skridt så skal være,” sagde den amerikanske scleroseforenings medicinske rådgiver Aaron Miller i forbindelse med offentliggørelsen af støtten til forskningsprojekterne. Aaron Miller er professor i Neurologi og leder af sclerosecentret ved Mount Sinai Medical Center i New York. Forskerne er forpligtede til at melde tilbage til foreningerne om fremgangen i projekterne hvert halve år, men hvornår de endelige resultater foreligger, er det endnu for tidligt at sige noget om. Læs mere støtten og de forskellige projekter her: www.nationalmssociety.org/ news/news-detail/index.aspx?nid=3339
Stor donation fra Østifterne Scleroseforeningen har modtaget en donation fra Østifterne på ikke mindre end 100.000 kroner. Pengene går ubeskåret til efterårsferien i Dronningens Ferieby, hvor godt 90 voksne og lige så mange børn får muligheden for at holde handicap-venlig ferie i 44 handicapindrettede huse. Ferien arrangeres i et samarbejde mellem Dronningens Ferieby og Scleroseforeningen og er gratis for feriegæsterne. Ferien er især vigtig for børnene, fordi børn med syge forældre ofte glemmer deres egne behov. I efterårsferien møder børnene andre børn i samme situation og opdager, at der også findes andre familier, hvor mor eller far har sclerose. Foreningen Østifterne er resultatet af en fusion mellem Østifterne Forsikring og Nykredit Forsikring A/S, som udover at drive forsikringsvirksomhed støtter forskellige velgørende formål.
18
19
20
Testpanel Testobjekt: Kickbike Testperson: Lars Jensen, København Samlet bedømmelse:
Hvordan fungerer den? Kickbiken er nem at bruge, men den kræver en del muskelkraft i lår og baller. Så er man rimelig velfungerende, kan man køre den uden de store problemer. Man skal dog være opmærksom på kantsten og “buler” i vejen, da den er ret lav på midten.
Foto af Jytte Rose Jakobsen
Mangler? Da det IKKE er et hjælpemiddel, må man undvære støtte i form af en saddel. Jeg savner en lås på biken.
Vejledning og instruktion? Kickbike lyder så fint og avanceret, men det er vist blot et løbehjul til voksne, hvor den forreste del er som en almindelig cykel med bremser på styret. = Elendig
Designet? Designet er flot, som en moderne forkromet udgave af en væltepeter. Den kan fås i flere udgaver fra ex. en damemodel med kurv, til en skovmodel med mountainbike udstyr Overordnet vurdering Overordnet synes jeg, den fungerer godt på steder med god plads, dog bruger jeg den ikke i byen (København), hvor trafikken er for hektisk – selv på cykelstierne. Den er ikke et hjælpemiddel som sådan, men god til at få lidt frisk luft.
= Dårlig = Under middel = Rigtig god
= Over middel = Perfekt
Opslagstavlen Mand på 35 år søger en sød kvinde at dele tilværelsen med • Jeg er : 1,87 m høj – ca. 80 kg. • Er kørestolsbruger, dels pga. sclerose, dels pga. uheld med min venstre fod. • Der siges, at jeg har god humor • Er far til 2 dejlige børn på hhv. 11 0g 6 år. der i dagligdagen bor hos deres mor. • Min passion er musik, koncerter og tidligere mange festivaler. • Jeg var med i en artikel i Magasinet “APRIL”, omhandlende min daværende boligsituation. • Bebor nu en dejlig, stor og ny lejlighed i Hedensted, men savner en modpart i mit liv. • Er tidligere universitets-studerende, men måtte opgive studierne i 04 pga. sclerosen. Skriv til Scleroseforeningen , Mosedalvej 15, 2500 Valby, Mrk: Billetmærke August 2010 1
Sigrid Kroghs mindelegat Legatet uddeles på Sigrid Kroghs fødselsdag den 2. november. Legatet kan søges af scleroseramte i Region Nordjylland. Legatet gives til forbedring af livskvaliteten. Skriv og fortæl, hvad der vil gøre en forskel for dig. Legatet gives ikke til rejser eller andet, som kan søges via Scleroseforeningen. Har du søgt din kommune om det, du søger, og fået afslag, vedlægges kopi af afslag. Legatet kan kun søges hvert andet år. Legatet, der er skattefrit, gives efter Scleroseforeningens legatregler. For at komme i betragtning skal ansøgning påtegnes af lægen. Kopi af Deres og Deres ægtefælles/samlevers sidst modtagne årsopgørelse skal vedlægges som dokumentation af skattepligtig indkomst. Ansøgning sendes til: Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby Att.: Michael Brandt Ansøgningsfristen er mandag d. 13. september 2010. Ansøgere der ikke har modtaget svar den 3. november 2010 er ikke kommet i betragning. 21
Af Peter P. Christensen, journalist
I informationens tjeneste Scleroseforeningens informatørkorps kan fejre 25 års jubilæum i 2010. Irene Jensen har været informatør gennem alle årene.
”Ungdomskredsen har opfordret Scleroseforeningen til at danne et informatørkorps, hvis opgave er at informere om sclerose “ude i marken” (…) Var det noget for dig? Og har du lyst, tid og kræfter til at påtage dig opgaven?” Sådan lyder indledningen i det brev, som Irene Jensen modtog med posten dateret 20. marts 1985. Hun havde lysten, fandt tiden og havde kræfterne til at være informatør for Scleroseforeningen. Og hun har haft kræfterne lige siden og kan nu være med til at fejre informatørernes 25 års jubilæum i 2010. Irene Jensen har haft mange kasketter i Scleroseforeningen. Hun har været medlem af alle de stående udvalg i foreningen, været næstformand i 10 år, været konstitueret formand, er medlem af hovedbestyrelsen og er lokalafdelingsformand. Men ingen af de kasketter har siddet på hendes hoved ligeså længe som informatørkasketten. Hun husker tydeligt de første år tilbage i midtfirserne, hvor hun var med til at etablere informatørkorpset. “Baggrunden var, at samfundet kendte alt for lidt til sclerose. Der var en masse rygter og fordomme om alt muligt med, at man døde af sclerose, eller at alle 22
hurtigt endte i kørestol. Samtidig var der en nystartet og ret aktiv ungdomskreds, der ville ud og informere,” siger Irene Jensen, mens hun bladrer i mapperne fra hendes private arkiv med stort set alle dokumenterne, der i 25 år er produceret til, fra og om informatørerne. Målet er det samme Tilbage i 80’erne var målgruppen – eller kunderne, som informatørerne kalder dem – for informatørerne hjemmehjælpere, skoler, læreanstalter, social- og sundhedssektoren med flere, og som Irene Jensen formulerer det; “Det er de egentlig også i dag”. Dengang som i dag var ideen også, at omdrejningspunktet i informatørkorpset skulle være, at det var personer, der selv havde sygdommen, der skulle informere andre. “Det skulle være nogle, der selv havde “skoene på”, nogle, der kendte sygdommen. Det gælder også i dag. I dag søger folk mere viden end tidligere, og internettet tilbyder en masse viden. Scleroseforeningens hjemmeside indeholder utroligt meget viden, men et rigtigt menneske finder man ikke. Den personlige beretning er stadig cen-
tral, og det samme er muligheden for at stille spørgsmål til en person, der selv har sygdommen,” siger hun. “Samtidig har det gennem alle årene været helt centralt for os informatører, at vi ikke er fageksperter. Vi har selvfølgelig en faglig viden om meget, men vi går ikke ind i fagområderne, men henviser i stedet til læger, socialrådgivere eller andre eksperter,” siger Irene Jensen. Ambassadør for en forening i udvikling Irene Jensen kan sideløbende med informatørernes 25 års udvikling også kigge tilbage på den udvikling, Scleroseforeningen har været igennem i samme periode. “Det var en forening med et lille sekretariat med omkring 10 ansatte. Der var ikke så mange professionelle, og der var 15 lokale foreninger, der lidt fungerede som foreninger i foreningen. Det ser jo helt anderledes ud i dag,” siger hun. I udviklingen, hvor Scleroseforeningen er blevet stærkere, har informatørerne også spillet en rolle, og i dag er kendskabet til sygdommen i samfundet helt anderledes, end da informatørkorpset blev oprettet. “Flere ved, hvad sclerose er i dag. Foreningens kampagner, information og gode renomme har ændret på
Bente Fogh, informatør, med i styregruppen for informatørerne. “Jeg er jo en novice som informatør i forhold til Irene Jensen, men jeg har fundet ud af, hvor meget informatørerne betyder for foreningen. Det er en nøglefunktion. Vi er i kontakt med den almindelige dansker, og vi sikrer god PR udadtil. Jeg synes, det er godt, at vi er kommet ind under Info og PRudvalget, for det er det rigtige sted at være. Jeg kan som informatør mærke, at jeg har foreningen i ryggen. Omkring fremtiden mener jeg, at vi skal gøre en mere aktiv indsats for at få kontakt med interesseområderne, og det kan blandt andet ske med en bedre markedsføring af ordningen”.
befolkningens kendskab. Informatørerne har været med til at udbrede kendskabet og har spillet en rolle i udviklingen. Omvendt har foreningens udvikling været god for informatørerne. Det er dejligt at være informatør i en forening, der er blevet så stærk, og jeg synes, jeg er ambassadør for en meget dygtig forening,” siger Irene Jensen. Flere kunder i butikken Fremtiden for informatørkorpset er lys, når Irene Jensen skal spå om den. “Jeg mener, vi kan bidrage meget med vores viden, og det bliver spændende nu, når vi er kommet under Info og PR-udvalget i Scleroseforeningen. Her i år er vi blevet brugt aktivt i forbindelse med foreningens fokusmåned i maj, hvor det var informatører, der informerede ved standene både ved LadyWalk og de forskellige forskerevents rundt i landet og ved en række oplysningsmøder sammen med advokatkæden Advodan,” siger Irene Jensen, der ser frem til mere målrettet markedsføring af informatørerne og dermed flere opgaver og kunder. Informatørkorpset markerer jubilæet ved at løfte glasset på det årlige informatørkursus i oktober 2010.
Hans Højgaard, formand for Info og pr-udvalget. “For foreningen spiller informatørerne en vigtig rolle. Det er et centralt omdrejningspunkt i ordningen, at det er personer, der selv har sclerose, der er informatører. Det gør det mere vedkommende. Jeg ser et potentiale i forhold til at udbygge virksomheden. Vi har lavet nogle ændringer i forhold til struktur og arbejdsformer, og samtidig vil vi gerne gøre informatørerne mere kendte. Planen er at tilføre informatørerne nogle bedre ressourcer til at informere, og så se på, hvordan vi kan gøre mere opmærksom på dem, så de kommer ud til så mange relevante som muligt”.
Pårørende mødes i nye virtuelle grupper Børn af mennesker med sclerose og forældre til mennesker med sclerose fra hele landet får nu mulighed for at mødes og tale sammen – i et virtuelt rum på internettet. Scleroseforeningens psykologer starter to grupper op i denne måned. Den ene er for børn i alderen 13-18 år, som har en forælder med sclerose, den anden er for forældre til mennesker med sclerose. På et virtuelt møde sørger et computerprogram for, at alle medlemmer af en gruppe kan se og høre hinanden og dermed dele deres erfaringer som pårørende til mennesker med sclerose. Møderne vil være ledet af psykologer fra Scleroseforeningen. Læs mere i MagaSinet senere i 2010 eller på www.scleroseforeningen.dk eller kontakt psykolog Marianne Nabe Nielsen tlf. 3646 3646 23
Flotte reproduktioner af ”de seks årstider” malet af H.M. Dronning Margrethe Billederne er malet til Scleroseforeningen i 1988 i forbindelse med en indsamling til opførelse af en handicapvenlig ferieby – Dronningens ferieby i Grenaa. Du kan nu købe reproduktioner af billederne i 3 forskellige opsætninger. Billederne sælges som sæt med ”de seks årstider”. Hvert billeder er 21,3 x 21,3 cm.
Sådan bestiller du Du kan bestille billederne i Scleroseforeningens webshop på www.scleroseforeningen.dk, eller ved at ringe på tlf. 3646 3646. Leveringstid op til 8 arbejdsdage.
Overskuddet fra salg af billederne går til Scleroseforeningens arbejde til gavn for alle med sclerose og deres pårørende. Reproduktion på ark kr. 200,00 pr. sæt á 6 billeder + 39,- kr. i porto Reproduktion på sort træplade kr. 500,00 pr. sæt á 6 billeder + 39,- kr. i porto
24
Reproduktion i passepartout og alu ramme kr. 1.000,00 pr. sæt á 6 billeder + 39,- kr. i porto
outdoor weekend ATTAK arrangerer outdoor weekend 3.- 5. sep. 2010 Fredag Lørdag Søndag
Ankomst og hygge. Outdoorrace - et holdløb med opgaver til vands, til lands og i luften. Klatring eller bålmad og afrejse.
Hvor Hvem
Friluftscenter Sletten, Bøgedalsvej 30, 8680 Ry, tlf: 86 84 60 28 En weekend for Scleroseforeningens medlemmer under 40 år med sclerose, som ikke bruger kørestol.
Pris
350 kr.
Kontakt
Ungdomskonsulent Irene Damkjær på 20131944 ida@scleroseforeningen.dk
Læs mere på www.attak.dk
25
Af Kira Madsen, Le Mans Foto af Michael Stenbjerg Pedersen
Biler og brøl i Le Mans Der var benzinos og brølende biler for alle pengene, da seks unge fra Attak drog til Le Mans i Frankrig for at se 24-timers løb. MagaSinet var med. Det er en helt anderledes verden, der møder de unge fra Scleroseforeningens ungdomsafdeling Attak og MagaSinets udsendte, da vi når frem til Le Mans. Overalt på det kæmpestore campingområde og de tilstødende veje ses gamle og nye udgaver af Porscher, Lamborghinier, Ferrarier og alle de andre blærede bilmærker, man kun en sjælden gang imellem får at se på de danske veje. De fleste tilskuere – inklusive de unge fra Attak – har nemlig valgt at ankomme i potensforlængere ud over det sædvanlige. Og alle de fede biler er ikke som normalt underlagt forskellige former for love og regler. Overalt på området uden om banen ser politiet stort på de mere eller mindre vanvittige lege, tilskuerne kaster dem selv og deres biler ud i. Over alt bliver der lavet “kogere” (læs: hjulspin) til lyden af jublende tilskuere, der samler sig langs vejene – godt hjulpet på vej af de lokale brandmænd, der oversprøjter vejene med vand, så bilerne kan lave længere hjulspin. En anden populær leg går ud på, at 8-10 mennesker forsøger at holde en bil tilbage, som gasser op for fuld skrue og først fjerner sig i sidste øjeblik. Farligt? Ja, men stemningen er god, og alle passer godt på hinanden. Og selvom vi har rejst 1400 kilometer væk hjemmefra, bliver der talt dansk over det hele, og de danske flag pryder himlen i tusindtal. Og så er der uendelig lange køer foran herretoiletterne, men ingen hos damerne – til stor fornøjelse for Attak-gruppens eneste pige og MagaSinets udsendte ditto. 13 kilometer på 3 1/2 minut Men selvom der er masser af spas på og omkring campingpladserne, er det jo racerbiler, de fleste kommer for at se. Og det er der masser af mulighed for – både på og uden for selve banen. Dagen før løbet starter, kan man inspicere bilerne i pitten, og der er parade-optog gennem Le Mans by, hvor kørerne uddeler autografer, kasketter, plakater og andet lir. Og så er der selvfølgelig selve ræset. Banen er 13 kilometer lang, og bilerne når rundt på en gen26
nemsnitstid på bare 3 1/2 minut. Bilerne fræser forbi på langsiderne med en fart på op over 340 kilometer i timen, og hver gang Corvetterne – hvor danske Jan Magnussen desværre udgik med nummer 63 – kommer kørende, er man ikke i tvivl. Brølet fra motorerne kan ikke alene høres langt væk, man kan også mærke det i hele kroppen. Til gengæld lykkedes det endnu en gang danske Tom Kristensen – også kendt som Mister Le Mans – at komme på podiet som nummer tre i Audi nummer 7. Fra podiet takkede Tom Kristensen de mange danske fans. Uofficielle tal siger, at cirka 30.000 tilskuere ud af 200.000 var danske. Donation gjorde turen mulig Turen blev arrangeret af René Guldbrand, som er unge-kontakt for Attak i Billund og garvet Le Mans tilskuer. Attak fik sidste år en stor donation fra Dæhnfeldtfonden, og en del af donationen blev brugt på turen til Le Mans. “Det har været meget simpelt at arrangere turen, og jeg håber, at nogle andre tager initiativ til en tur til Le Mans næste år. Det lader til, at alle har haft en god oplevelse,” siger René.
René Gu ldbrand , 33 år – ville ba re være s ig selv, men kø re Cor v ette #63 “Jeg elsk er at stå på Arnag (et beste e mt sted p å banen, red.), for der komm er bilerne med snu den lige m od en, og jeg elske r larmen af motorerne, sp ecielt Co rvetterne Det fede . ved at væ re her er fællessk abet og a t være sa men med men masse mennesker, som elsker de t samme benzinos ; , rally og grill-mad .”
Jørgen Pede rsen, 36 år – ville gerne være Jan Magnuss en og køre Corvett e “Jeg er mand, og det her er bi ler, benzin og brændt gum mi. Le Mans er jo det ultimative mot orløb. Jeg er im poneret over, hvor hurt igt de faktisk kø rer, når man ser dem i “real time.” O g så er det fedt at se mot orløb om natt en.”
erne ville g – r å 6 dal, 3 sche as Rin m r e Po r o ø h k jeg har T g o er, men il om K b T kulle il e t r væ så nu s lt ikke , a a r f m r e o d n ildt t herne “Jeg er r helt v get fed e e t m e d å , s s gen. hørt eg syne temnin J s . s g e o v n ø til det pr er farte me ud jeg nyd at kom g t o r , a t l k d – fe helt farten dste er den og ly e v Det be e l e og op e.” svingen ølgelig bilern f lv e s og så
– ville gerne Thomas Thygesen, 33 år derbilen – være Tom K og køre vin nsk. dog ikke hvis den er fra kring Le Mans, “Der er jo en hel historie om eligheden. Det og det er fedt at opleve i virk al røgen. Og bedste er at se ulykkerne og tion den så da bilerne linede op i forma å vildt at ogs sidste time af løbet. Det er er hernede.” se, hvor mange danskere der
May-Britt Munk, 33 år – ville gerne være Tom K og køre “Aud Corvet” (en blanding af Audi og Corvette) “Kurver, biler, benzin og brø l – det er jo for fedt. Jeg er nok lidt af en dre ngerøv, og alting hernede er så… Meget mere end jeg troede. Man kan mærke farten i hel e kroppen, de kører så stærkt. Og så er det jo bare fedt, at Peugeot’erne gik ud, så Audi’e rne kørte ind på en 1.- 2.- og 3. plads.”
år – en, 38 udi s r e d køre A g Pe g r o e j s b n n en, Ma el Ste eder sid tig Mr. Le n e å Micha r m æ en rig for fem erne v nosen , det er ville g s g e ia n d y t s s opleve før Jeg biler og “Jeg fik elt ny i Attak. e d e l l ea igere i rh et hurt edt at s f g så jeg e e r e m t r e Det øre , og d på TV. e. De k m d o e god tur n m r o e gen h er ud s ede.” stemnin en, end det s er hern g je , g d an he virkelig t ikke sidste g m e t s er be
27
Velkommen til en spændende udfordring Nu kan Scleroseforeningens medlemmer stille op til en lang række poster i foreningens ledelse Scleroseforeningen holder delegeretforsamling i weekenden den 13. – 14. november 2010 i Dronningens Ferieby i Grenå, og blandt de delegeredes vigtige opgaver er at vælge en række repræsentanter til for eningens ledelse. Alle foreningens medlemmer kan stille op ved valgene, og det er meget enkelt at blive opstillet. Delegeretforsamlingen skal vælge medlemmer til følgende poster:
meside, www.scleroseforeningen.dk. Her kan du også se foreningens vedtægter. Vi håber, mange af jer har lyst til at gå i gang med den spændende udfordring, det er at være med i foreningens ledelse. Vil du stille op til en af de nævnte poster, skal du udfylde en enkel opstillingsformular og indsende den til sekretariatet. Du kan hente den på hjemmesiden eller du kan ringe på telefon 3646 3646, så sender vi den til dig. Du skal sende opstillingsformular til sekretariatet, så vi har den senest lørdag den 23. oktober. Derved overholder vi vedtægternes frist for opstilling af kandidater, og vi præsenterer alle kandidater på hjemmesiden fra tirsdag den 26. oktober. Alle kandidater vil blive inviteret til delegeretforsamlingen, hvor de får mulighed for ganske kort at præsentere sig selv i forbindelse med valgene. Både medlemmer med sclerose og medlemmer, der ikke har sygdommen, kan kandidere. For at sikre at mennesker med sclerose er repræsenteret i ledelser, skal enten formand eller næstformand samt 2 af de 5 regionale repræsentanter i hovedbestyrelsen være medlemmer med sclerose.
Præsident og vicepræsident, Hovedbestyrelsens formand, næstformand og kasserer, 1 hovedbestyrelses repræsentant fra hver af landets 5 regioner, samt 4 medlemmer til Info og PR-udvalget, 4 medlemmer til Netværksudvalget, 4 medlemmer til Politisk udvalg og 2 medlemmer til Sundhedsudvalget Alle vælges for en periode på to år. Du kan læse meget mere om de emner og opgaver, som der arbejdes med i hovedbestyrelsen og udvalgene på foreningens hjem-
?
? ?
28
?
? ?
? ?
? ?
?
? ?
Sclerosecentrene har brug for dig Valg til Brugerrådet for Sclerosecentrene Bestyrelsen for sclerosecentrene i Ry og Haslev har nedsat et brugerråd. Rådet består af 1 repræsentant fra hver af landets 5 regioner samt 1 repræsentant fra Attak (scleroseforeningens unge-udvalg). Som medlem af brugerrådet får du et stort indblik i centrenes virke. Du er med til at drøfte hvilke nye tiltag, der skal indføres for, at brugerne modtager den højeste specialiserede individuelle rehabilitering, som findes på sclerose-området. Medlemmer af Brugerrådet deltager i centrenes dialogmøder – møder hvor indlagte, centrenes direktør, 1 personalerepræsentant og 1 fra brugerrådet drøfter emner, som har relation til den indlagtes oplevelse af centrets tilbud. For at blive medlem af Brugerådet skal man have været indlagt på et af centrene indenfor de seneste 5 år. I dette efterår er der valg til Brugerrådet i Nordjylland og Sjælland’s regioner samt i Attakudvalget. Hvis du har lyst til at gøre dig gældende i centrenes fremtid, og du hører til et af de nævnte
områder, skal du henvende dig til din lokalformand, som sikrer, at du bliver indstillet. Du er selvfølgelig også velkommen til at kontakte Brugerrådets formand for yderligere information. Valgprocedure til brugerrådet Der skal i forbindelse med Scleroseforeningens delegeretforsamling foretages valg af repræsentanter til Brugerråd for sclerosecentrene. n Det er regionsrepræsentanten i Hovedbestyrelsen, der afsøger alle lokalafdelinger i den pågældende region for mulige kandidater. n Herefter udpeger regionsrepræsentanten i samarbejde med lokalafdelingerne, iblandt disse kandidater, et fast medlem af brugerrådet samt en suppleant for denne. n
Kontakt Formand for brugerrådet Grethe Lundgaard Email: kildehoej32@mail.dk Tlf. 9711 9516
?
29
Efterårsferie 2010 for børnefamilier i Dronningens Ferieby Igen i år er det muligt for Scleroseforeningen at arrangere en skøn efterårsferie fuld af aktiviteter for forældre med MS sammen med deres børn. Flere private fonde har støttet arrangementet, og prisen for en hel uge fra lørdag d. 16. oktober til lørdag d. 23. oktober (uge 42) er derfor kun 1.200 kroner pr. familie. Hvem kan deltage? Forældre med MS – par eller enlige – med deres egne børn i alderen op til 14 år. Hvad indeholder ferien? For de 1.200 kr. får hver familie ét af Feriebyens 44 feriehuse samt varieret underholdning og aktiviteter for børnene i løbet af ugen, f.eks. mulighed for at deltage i kinoaften, besøg på brandstationen, zow med hajer, bankospil, madlavning med fællesspisning, fisketur, Cirkus samt Café Mødestedet. Voksne kan deltage sammen med børnene i mange af arrangementerne eller mødes med andre som har MS f.eks. i fælleshuset. Det endelige program tilsendes sammen med bekræftelsen på din deltagelse.
Der er stor rift om pladserne, og da vi gerne vil give så mange som muligt denne oplevelse, må du regne med at dele et hus med en anden enlig med børn, hvis du kommer alene. Slutrengøring i feriehuset er inkluderet i de 1.200 kroner. Hvad skal I selv betale? Rejsen frem og tilbage, egen husholdning, lommepenge, evt. entréer, energi- og telefonforbrug i huset samt drikkevarer ved fællesarrangementer. Derudover sælger Feriebyen pejsebrænde, linnedpakker m.v.
Tilmelding Send nedenstående kupon nu eller ring til Scleroseforeningen på tlf. 3646 3646 og bestil et tilmeldingsskema, som skal returneres til foreningen senest den 27. august 2010. Ved overtegning oprettes en venteliste. Ca. midt i september vil de heldige familier få tilsendt bekræftelse på deltagelse, praktiske oplysninger og program.
Der kan ikke søges legater i Scleroseforeningen til opholdet eller til transport. Hjælp Du skal selv bestille hjemmepleje i Grenaa i god tid via din egen kommune. Der er ingen hjælperstab til rådighed under opholdet.
Ja tak Send mig et tilmeldingsskema til “Efterårsferie for børnefamilier 2010”
Husk porto
Navn Adresse Postnr.
Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby
By
Tlf. Sendes til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby mrk. “Efterårsferie” Jo før jo bedre, dog senest 27. august 2010.
Telefon 3646 3646
E-mail info@scleroseforeningen.dk
Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk
Gaveidéer til dig selv, din familie og dine venner Køb gaver på Scleroseforeningens webshop. Vælg direkte post til din egen adresse – eller til dem, der skal modtage gaven. Hele overskuddet fra salget går til forskning i sclerose.
Bløde pakker Tekstildesigneren Kirsten Fribert har designet disse helt unikke kaffe- og tehætter til fordel for Scleroseforeningen. Hætterne er produceret i Danmark, trykt på panamavævet canvas i bedste kvalitet, 100 % bomuld. Tehætten måler 35 x 30 cm. Pris kr. 275,Kaffehætten måler 25 x 30 cm. Pris kr. 250,-
scleroseforeningen.dk/shop
Små pakker Mette Scherning har kreeret flere smykkeserier af porcelæn og sterling sølv. Alle smykkerne er håndlavet og dekoreret på designerens eget værksted. Leveres i gaveæske. Armringe findes i to størrelser med hhv. sortgrå, mørkelilla og himmelblå perler. Armring med stor perle Pris 600,- kr. pr. stk. Dobbelte øreringe Pris 350,- kr. pr. par
Andre pakker På scleroseforeningen.dk/shop kan du finde en oversigt over andre gode gaveidéer samt til og fra kort.
Bytte og returret
Der er altid 14 dages returret på webshoppen.
Porto og ekspedition
Når du indtaster din ordre på webshoppen, fremgår beløbet for porto og ekspedition. Varerne sendes med Post Danmark. Alle ordrer behandles inden for max. 5 dage.
31
Aktiv ferie i en attraktiv natur Ferie uden forhindringer… Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.
Priser 2010 Sæson
Periode
1. nat
Flg. døgn
Ugeferie
Priserne er angivet pr. hus
Ydersæson:
Uge 1-12 + 14-16 + 41 + 43-52
Kr. 925,-
Kr. 305,-
Kr. 2.750,-
op til 5 personer.
Lavsæson:
Uge 13 + 17-21 + 37-40 + 42
Kr. 925,-
Kr. 460,-
Kr. 3.695,-
Mellemsæson:
Uge 22-26 + 33-36
-
-
Kr. 5.130,-
for hjælpemidler, spisning, lokaleleje,
Højsæson:
Uge 27-32
-
-
Kr. 6.410,-
specialtilbud og arrangementer.
Ring og hør nærmere om muligheder
Miniferie
Weekendophold 1.-3. oktober
I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra
Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst,
torsdag til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem
2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag.
i hvert hus – og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i.
3 retters menu, kaffe og levende musik lørdag aften.
Tag på udflugt til de mange attraktioner på Djursland eller på strøgtur i
Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.495,-
Grenaa’s store lukkede gågademiljø med idylliske stræder og torve med
Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-
mange specialbutikker. Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- *)
Juleweekend 3.-5. december I bliver mødt med kaffe og hjemmebagt julekage fredag, hvor vi også
Ugeferie
nyder en 2 retters vintermenu med efterfølgende julehygge ved pejsen
Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.
med juleklip og træpyntning. Lørdag efter morgenbuffeten laver vi
Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner
julegodter og småkager. 2 retters julemenu og dans om træet. Søndag
og et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter
morgenbuffet.
på jer, ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges.
Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.695,-
Pris pr. hus op til 5 personer kr. 2.750,- *)
Pris pr. ekstra person i huset kr. 950,-
Enkeltovernatninger
Generelt
I yder- og lavsæsonerne er der mulighed for enkeltovernatninger og for at bestille efterfølgende døgn.
Priserne inkluderer TV, opvaskemaskine, vaskemaskine og slutrengøring. Energi betales efter måler, pr. enhed kr. 2,20 – Linnedpakke pr. stk. kr. 95,00
Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på
www.dronningensferieby.dk
*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose. NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!
32 Dronningens Ferieby · Kystvej · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 · post@dronningensferieby.dk · www.dronningensferieby.dk
Vil du med til Rhodos?
Måske sidder du netop nu med MagaSinet i hånden og ærgrer dig over, at efteråret langsomt men sikkert æder sig ind på os. Men fortvivl ikke! D. 19. september kan du rejse med Scleroseforeningen til den solrige ø Rhodos i det græske øhav. Der er få ledige pladser, fordi turen er blevet ramt af et par afbud.
Der er ledige pladser for par - eller kvinder, der ikke er blege for at dele værelse med en anden kvinde. På Rhodos skal du bo på et 4-stjernet hotel i handicapvenlige lejligheder med god plads på badeværelset og lækker terrasse ud mod poolen. Scleroseforeningen stiller hjælpere til rådighed på hele rejsen.
Men du skal være hurtig, for tilmeldingsfristen er allerede d. 20. august. Du kan se meget mere om rejsen på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk under ”Ferie og rejser.”
Interesseret? Så kontakt Inge Aarslev på mail iaa@scleroseforeningen.dk eller ring direkte på telefon 36 13 01 07 for yderligere oplysninger og ansøgningsskema til rejsen.
33
34
35
Redaktionen anbefaler “Dette er et hjælpemiddel – ikke et forbrugsgode”
Bestil klistermærker: Send en email til kwi@scleroseforeningen.dk eller ring og bestil hos Karin Wikke 36 130 149
MAGA SINET
Bestil et klistermærke til din elcrosser. I forbindelse med ScleroseTour 2010 har Scleroseforeningen fået lavet en dynge klistermærker, der passer perfekt på alle elcrossere. Klistermærkerne kan bestilles hos Slceroseforeningen. Er du i tvivl om, hvad det er med de hjælpemidler/forbrugsgoder, så bladr tilbage i MagaSinet og læs tema, leder med mere.
Tøjet kan køle i varmen Kasketter, veste, armbånd og neckbands, der kan køle kroppen ned. Det gøres vådt med postevand, vrides og føles så tørt, og så kan det gennem en fordampningsproces medføre en kølende effekt til kroppens overflade på hele 14 grader under omgivelsestemperaturen. Aktiveringsprocessen kan gentages utallige gange. Produkterne anvendes med succes af den italienske scleroseforenings medlemmer og af flere sportsstjerner. Læs mere om produkterne og bestil via www.klimatoj.dk
K10 – hvis du er kommet i klemme i kommunen Hjemmesiden K10 er oprettet med det formål, at syge borgere, der er kommet i klemme i systemet i forbindelse med deres sagsbehandling i kommunerne, har et sted, hvor de kan hente råd og vejledning samt støtte fra andre borgere, som er i samme situation. Det er info fra borger til borger. Tjek det ud på www.k10.dk
Nyheder på www.scleroseforeningen.dk siden sidste udgave af MagaSinet
Stor interesse for chat om CCSVI I juni chattede formanden for Scleroseforeningens forskningsudvalg, Finn Sellebjerg, med alle, der var interesserede og online. Det blev en livlig debat – som du stadig kan se: www.scleroseforeningen.dk/da/ Service/2010/Stor-interessefor-CCSVI-paa-chatten.aspx
39