SÅDAN TALER DU MED DIT BARN OM
SCLEROSE
En kort gennemgang af sygdommen
Sådan snakker du med dit barn om sclerose
Som forælder, der har sclerose tæt inde på livet, gør du allerede alt, hvad du kan, for at støtte dit barn. Måske tænker du også meget over, at dit barns hverdag ikke skal præges alt for meget af din sygdom?
Som forælder er det helt naturligt og forståeligt at skåne sine børn mest muligt for det, der føles svært. Men den bedste måde, du kan støtte dine børn på, er, at du taler med dem om sclerosen. Børn har nemlig antennerne ude og sanser langt mere, end vi tror. Forskning viser derfor, at det kan have en negativ effekt for børn, hvis forældre undlader at italesætte, at sclerose er blevet en del af familien. Når I jævnligt får snakket sammen om de ting, der måske fylder, støtter du derfor dit barn bedst muligt. På de næste par sider får du familieterapeuternes bedste råd til at tale med dine børn om sclerose. Tag de råd med dig, som føles rigtige for lige præcis din familie. Og husk, at du altid kan kontakte Scleroseforeningen og få mere rådgivning.
Gode råd til at tale med dit barn om sclerose
Det er okay at fejle!
Som forælder med en kronisk sygdom er det vigtigt at se på sig selv med milde øjne og huske, at alle begår fejl nogle gange.
Tag en beslutning om at snakke med dit barn
At lade være med at snakke med sit barn om sclerose for at skåne det for ubehag og bekymring er et misforstået hensyn. Børn fornemmer det meste, og de ved mere, end vi tror. Derfor er det vigtigt, at man som forælder med sclerose er åben og ærlig om sygdommen og lukker sit barn ind. Hvis du er åben, bliver det også nemmere for dit barn at være det.
Hav øje for, hvor mange detaljer barnet kan klare
Nogle børn har brug for at få fortalt detaljeret om, hvor deres forælder er i sygdomsforløbet, mens andre kun vil vide de overordnede ting. At fortælle sandheden er ikke det samme som at fortælle hver en detalje.
Udsagn frem for spørgsmål
Hvis du oplever, at dit barn virker bekymret, vred eller ked af det, kan du starte med at fortælle, hvad du selv føler. Sig for eksempel: ”Jeg ved, det er svært at se på, når der er noget, jeg ikke kan, og jeg ved, at det nok bekymrer dig. Jeg bliver selv frustreret, når det er på den måde, og jeg ville ønske, det var anderledes, så du ikke skulle se mig sådan. Det kan du selvfølgelig mærke, og det er forståeligt, at du reagerer”.
Udsagn kan stå alene, og barnet mærker dig på en anden måde, end hvis du stiller spørgsmål. Spørgsmål sætter nemlig barnet på en opgave, når det skal forklare sig.
Sørg for, at dit barn har andre voksne at snakke med Mange børn giver udtryk for, at de ikke vil bekymre deres forældre. En anden tillidsperson, som kan være en skolelærer eller et familiemedlem, kan være en ventil for barnet. Det er vigtigt, at barnet kan betro sig til andre voksne end forældrene, hvor barnet ikke føler, det skal passe på de voksne.
Kilder: Familieterapeuterne Lise Kramer Schmidt og Jeppe Løgstrup, som du også kan møde på Scleroseforeningens Familieweekend og Børnecamp.
Det skal du være opmærksom på, når du snakker med børn i forskellige aldre om
sclerose
Helt små børn mellem 0 og 3 år
Små børn kan være meget sensitive over for forandringer og uro i dagligdagen. Du kan hjælpe dit barn til at mærke tryghed gennem faste rutiner, fysisk kontakt, omsorg og trøst.
Helt små børn forstår ikke, hvad sclerose er, og hvad sygdommen indebærer, og man kan derfor ikke forklare med ord, hvad det er, der sker med mor eller far.
Mindre børn mellem 4 og 6 år
I børnehavealderen begynder børn at kunne forstå korte og konkrete forklaringer og eksempler. De har en livlig fantasi og kan let komme til at tro, at de selv kan være skyld i sclerosen, hvis du er træt, eller hvis sygdommen forværres. Børn i den alder har brug for ofte at få at vide, at de ikke har nogen indflydelse på sygdommen, og du kan sige til dit barn, at mor og far er de voksne, og de passer på dig.
Større børn mellem 7 og 12 år
Større børn i skolealderen opfatter og forstår ofte mere, end man lige tror. De kan have mange tanker og følelser omkring deres forældres sygdom, men også være meget tilbageholdende med at åbne op om deres indre liv, fordi de er bange for at gøre den syge forælder ked af det. Nogle gange har de brug for en helt udenforstående voksen at snakke med, før de tør åbne op. De kan, ligesom de mindre børn, være tilbøjelige til at bebrejde sig selv for sygdommens udvikling og har derfor brug for jævnligt at blive mindet om, at det ikke er deres skyld, hvis sygdommen ændrer sig. Denne aldersgruppe har brug for åbent at tale om sygdommen og forstå mere, efterhånden som de bliver ældre. De har også et stort behov for, at deres forældre følger med i deres interesser og sociale liv, så der kommer fokus på det positive i deres eget liv.
Teenagere
Store børn har også brug for at snakke om deres bekymringer og sorg over, at deres syge forælder måske ikke har så meget overskud til dem. De kan yde mere i forhold til praktiske opgaver i hjemmet, men det er stadig vigtigt, at I deles om opgaverne, så teenageren ikke skal påtage sig et voksenansvar. Hvis ansvarsfølelsen og omsorgen for den syge forælder tager overhånd, kan det være svært for teenageren at løsrive sig og prioritere egne interesser og relationer.
Kilde: Scleroseforeningens psykologer
Tilbud til børnefamilier i Scleroseforeningen
Som medlem af Scleroseforeningen får du en række tilbud, som alle er skabt med henblik på at give dig og dine pårørende de bedste vilkår for et godt liv med sclerose. Her kan du læse om de relevante tilbud til børn, unge og børnefamilier.
Familieweekend
En gratis weekend for hele familien, hvor børn i alderen 6-18 år og deres voksne bliver klædt på til sammen at håndtere de udfordringer, der kan opstå i børnefamilier med sclerose, sammen med dygtige familieterapeuter. Familieweekenden afholdes tre gange årligt.
Børnecamp
Børn mellem 11 og 14 år kan komme gratis på sommerlejr. Det er fem dage helt uden forældre, hvor der bliver delt erfaringer og lært gode værktøjer til livet som barn eller ung med en forælder med sclerose – og selvfølgelig hygget med sjove aktiviteter og leg. Børnecamp afholdes én gang årligt.
Hangouts
Ungeambassadører, der har gennemført en uddannelse i at facilitere trygge samtaler for unge pårørende, er værter for en online snak, som varer halvanden time per gang. Formålet er at give unge, der har en forælder med sclerose, mulighed for at udveksle tanker og følelser med andre i samme situation. Der afholdes tre Hangout-forløb om året, der hver strækker sig over fire samtaler.
Psykologrådgivning
Tal med en af vores dygtige psykologer om dine scleroserelaterede bekymringer. Som medlem kan dine pårørende også gøre brug af tilbuddet, og vores psykologer tilbyder blandt andet familieterapi og pårørendesamtaler - også med børn. Det er gratis, og tilbydes både som fysiske samtaler og som online rådgivning.
“Jeg kan godt blive bange for, om min mor bliver ked af det, hvis hun kan høre, at vi snakker om sygdommen.”
Barn på 12 år, der har en forælder med sclerose
“Min mor spørger ikke så meget ind til, hvordan jeg har det. Det kan godt være lidt svært selv at snakke med hende om det. Måske fordi hun er syg og har det svært nok i forvejen.”
Ung på 19 år, der har en forælder med sclerose
“Min mor og mig var til Familieweekend, hvor der kom nogle voksne og snakkede med os børn om sclerose. Det var også rart at snakke med nogle andre, der har en mor eller en far med sclerose, for de ved, hvordan jeg har det.”
Barn på 9 år, der har en forælder med sclerose
For en verden uden sclerose
Sclerose er en uhelbredelig, fremadskridende og invaliderende sygdom, som rammer flere og flere danskere, men der er håb, når vi samler ind til patienthjælp og støtter forskning.
Scleroseforeningen er Danmarks største bidragsyder til uafhængig forskning i sclerose. Mere end halvdelen af al dansk forskning er finansieret af foreningens bidrag. Målet er et godt liv med sygdommen og ultimativt en verden uden sclerose.
Indtil det sker, arbejder Scleroseforeningen for at skabe de bedst mulige livsvilkår for de mere end 100.000 mennesker, der har sclerose helt inde på livet som enten patient eller pårørende. Det gør vi ved blandt andet at tilbyde gratis psykolog- og socialrådgivning, samtidig med at vi kæmper for den bedst mulige behandling, retten til et godt familieliv og inspirerer til en sund livsstil.
Scleroseforeningen lever af egne indsamlede midler. Det kræver en høj grad af folkelig opbakning. Det sikrer vi ved at oplyse om sygdommen, så politikerne og det omkringliggende samfund er opmærksomme på den livsomvæltende sygdom og de mange konsekvenser, den kan have for både patienter og pårørende. Vi er der for alle med sclerose og alle, som er berørt af sygdommen.
Scleroseforeningen
Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby telefon 36 46 36 46 hej@scleroseforeningen.dk www.scleroseforeningen.dk