»Selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet«
Sigurd Hartkorn Plaetner har haft sclerose i 14 år og lever af at fortælle andres historier. Nu er han klar til at dele sin egen. Nr. 03 / 2024 For en verden uden sclerose
min mor
Scleroseindsamlingen søndag den 8. september
Sclerose er en invaliderende og uhelbredelig sygdom, men der er håb. Derfor samler vi penge ind - og deler ud til patienthjælp og forskning; for en verden uden sclerose og en du elsker.
Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk
Mænd af få ord
”Det er vigtigt at sige, at mænd kan være meget forskellige, og at der hele tiden bliver skabt plads til nye måder at være mand på. Derfor synes jeg først og fremmest, det er vigtigt at tale om en mangfoldig maskulinitet, når vi taler om mænd med sclerose”.
kvinder, der har sygdommen. Det laver vi om på nu. I dette nummer retter vi spotlightet mod mænd med sclerose. Men hvordan har du, der er mand med MS, det egentlig med det? Hvor gerne taler du om din sygdom, eller hvad den gør ved dig?
efterlyser, at der i tillæg til de metoder og tilbud, der virker godt for kvinder, også bliver udviklet nogle, der virker godt for mænd.
»Nogle mødes i en herreklub, andre kunne ikke forestille sig noget værre«
Lad mig starte med at citere Svend Aage Madsen, som du kan møde inde i bladet. For jeg tror, den kendte mandeforsker har fat i noget vigtigt: At have sclerose er ikke og opleves ikke ens fra mand til mand.
Når det kommer til MS, udgør mænd et mindretal. De kommer nemt til at stå i skyggen af de mere end dobbelt så mange
Jeg kan ikke lade være med at komme med en kærlig opsang til mit eget køn, men egentlig også til deres nære. Det kan godt være, at vi af nogle opfattes som pylrede. Det tyder morsomheder som ‘mandeinfluenza’ på. Men tallene taler for sig selv. Vi mænd er faktisk ikke pylrede nok! Vi går mindre til lægen og gør det for sent, vi rammes oftere end kvinder af de fleste sygdomme, og vi lever i gennemsnit fire år kortere end dem. De dårligst stillede af os lever væsentligt kortere. Vores selvmordsrate er tre gange så høj som for kvinder. Og nu kommer jeg til det: Flere end hver fjerde mand taler aldrig eller sjældent fortroligt med nogen. Rigtig mange af os går alene med vores problemer på arbejdet, med helbredet eller i familien. Og det bliver vi mere syge af ifølge Forum for Mænds Sundhed, som tallene stammer fra.
Betyder det så, at mænd i højere grad skal gøre som kvinder, der er bedre til at opsøge hjælp og sætte ord på det svære, for nu at blive i stereotyperne? Nej, mænd kan sagtens have andre behov og måder at arbejde mentalt med sygdom på end kvinder, siger samme mandeforsker og
Klaus Høm Direktør i Scleroseforeningen
I det magasin, du sidder med i hænderne, kan du læse om andre mænd med MS og deres vidt forskellige måder at tage livtag med sygdommen på. Nogle mødes i en herreklub, andre kunne ikke forestille sig noget værre. Nogle laver i stedet en podcast, som Sigurd Hartkorn Plaetner, der fik sclerose som 20-årig. 14 år senere er han klar med en serie, hvor han gennem egen og andres fortællinger undersøger, hvordan sygdommen – som han enten har været på flugt fra, levet i skjul af, i kraft af eller på trods af – har ændret deres måde at være i verden på. På godt og på ondt. Glæd dig til det velskrevne interview med den prisvindende forfatter, og lyt endelig til podcasten ‘Du dør, hvis du græder’, som er lavet i samarbejde med Scleroseforeningen, hvis du ikke allerede har gjort det. Den kan anbefales.
God læse- og lyttelyst til alle mænd. Og kvinder!
IND HOLD
SAMMEN
Nr. 03 / 2024
Udgiver Scleroseforeningen
Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby
Telefon: 36 46 36 46
Mail: info@scleroseforeningen.dk
Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk
Klaus Høm, direktør og ansvarshavende
Mogens Damgaard, kommunikationschef
Redaktionschef
Isabella Hundt Røhmann
Henvendelser til redaktionen: ihu@scleroseforeningen.dk
Næste nummer: November 2024
Skribenter
Sofie Valentin, Nina Bro, Christian Garde Petersen, Amalie Nebelong, Amalie Pind
Forsidefoto
Søren Solkær
Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk
Næste deadline: 20. september 2024
Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.
Formandskab
Formand: Christian L. Bardenfleth
Næstformand: Malene Kappen Krüger
Protektor
H.M. Dronning Margrethe
Produktion
Layout: Creative ZOO
Oplag: 30.660
Tryk: Stibo Graphic
TEMA OM MÆND OG SCLEROSE
Der er kommet et større råderum for at være mand, der lever med en kronisk sygdom som sclerose, fortæller formanden for Forum for Mænds Sundhed. Og mænd stræber ofte efter at gøre sygdommen til så lille en del af deres liv som muligt.
Kan man træne sine tanker?
Hvad jeg deler med mine børn om sclerose
42 14 44 10
Sigurd Hartkorn Plaetner rejste ud i verden i et forsøg på at glemme sin sclerose. Nu, 14 år senere, er han klar til at tale om den.
Hvor langt er vi med individuel MS-medicin?
Tekst / Amalie Nebelong
Foto / Andreas Bang Kierkegaard
»Jeg skal lige mærke efter, om krop og hjerne kan samarbejde«
Cindy Kryger Sørensen, 44, har haft sclerose i et par år efterhånden. Det mærkes tydeligt i hendes morgenritual og måden, hun prioriterer sin tid på. Hun ved godt, hvad hun ikke har brug for. Og hvad hun har brug for. Pauser for eksempel.
KHvad vækker dig om morgenen?
HomePod. Min mand er softwareudvikler, så det er hans afdeling.
KHvornår står du op?
Kvart i syv. Men jeg springer aldrig ud af sengen – jeg har aldrig været morgenmenneske og er det absolut stadig heller ikke! Jeg er god til at vågne langsomt.
KHvad er det første, du gør, når du er stået ud af sengen?
Jeg går på badeværelset og hører så, om min datter er oppe. Derefter spiser jeg morgenmad med hende. Min mand er selvstændig og arbejder rigtig meget, så det er ikke altid, han er hjemme. Og det er fint – for jo flere der er i huset, jo mere energi kræver det af mig.
K
Hvilke tanker går typisk igennem dit hoved tidligt om morgenen?
Jeg er ramt af sclerosesmerter og sclerosetræthed i omfattende grad og skal lige mærke efter, om krop og hjerne kan samarbejde, og om de forskellige dele af kroppen kan bevæge sig ordentligt.
KEr du kaotisk eller struktureret i dit morgenritual – og hvad har det af betydning for din morgen?
Inden sclerose var jeg ikke specielt struktureret privat. Det er jeg nu. I ekstrem grad. Struktur kan noget rigtig godt, når du ikke har så meget energi – så at blive struktureret har for mig betydet, at op- og nedture holdes på et minimum. Min mand er yderst struktureret og synes, det er vildt fedt, at jeg også har fået øjnene op for det.
KNævn én ting, der er afgørende for, om din morgen bliver god eller dårlig
Det er afgørende, om jeg kan komme ud af sengen. Nogle gange er det en kamp, hvor jeg må gå direkte fra sengen og ind på sofaen. Heldigvis er min datter stor og ved godt, at der ikke er så meget voksenopsyn. At hun selv er nødt til at komme videre.
KGør du noget for at sikre en rolig start på dagen?
Jeg følger mine rutiner. Når min datter er gået, går jeg typisk to-tre kilometer med vores hund i skoven. I al slags vejr. Derefter tager jeg ‘skovbad’ i lækrogen i vores have; sidder helt stille med lukkede øjne og lader hørelsen tage over. Tankerne får lov til at flyde, jeg lytter til vinden og fuglene. Det giver mig ro.
KHvis du afviger fra dit morgenritual, hvad betyder det så for dit humør og din dag?
Det forstyrrer min ro. En fast del af mit ritual er også, at hver gang jeg har færdiggjort et punkt, sætter jeg mig og slapper lidt af. Og det er svært, for når jeg har travlt, tænker jeg, om jeg kan springe pauserne over i dag, men det går ikke. Pauserne gør, at jeg kan komme videre.
KHvornår spiser du morgenmad, og hvad spiser du?
De sidste 18 år har jeg spist det samme; havregryn! Uden dem fungerer jeg ikke. Gerne med kanelsukker og mælk. Også lidt mandler, så det knaser lidt. Kaffepauser er også vigtige for at få mig ned i gear. Vi har en god kaffemaskine. Når vi har været på ferie, er det sådan, uh, det bliver godt at komme hjem og få kaffe!
KHvad optager mest tid i dit morgenritual?
At slappe af. Jo mere ro jeg får på fra morgenstunden, jo bedre en dag bliver det.
KI hvilke tilfælde overvejer du at aflyse din dag?
Hvis jeg fra morgenstunden kan mærke, at min krop ikke lystrer, som jeg gerne vil, så ved jeg, at jeg skal tage en pause. Men jeg lader ikke de dårlige dage fylde. Sclerosen har lært mig, at jeg kan noget andet nu, end da jeg arbejdede en masse. Jeg er mere nærværende. ■
Om Cindy Kryger Sørensen
44 år og fik sin sclerosediagnose i 2018. I dag mærker hun mest sclerosen i form af smerter, voldsom fatigue og nedsat funktion i højre arm og hånd. Bor i Jels i Sønderjylland med sin mand, hund og to store børn. Er i fleksjob seks timer om ugen som bogholder – var tidligere HR- og debitoransvarlig i en virksomhed.
NY VIDEN
Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.
Verdens største
MS-forskningskonference
Vidste du, at …
MS Forskningstalentpriserne 2024, som Scleroseforeningen sponsorerer, er blevet uddelt til to studier i ældre med sclerose? De to forskningsprojekter handler henholdsvis om effekten af powertræning hos ældre personer med sclerose og om effekten af nedtrapning af behandlingsintensiteten. Forskningstalentpriserne blev uddelt ved DAREMUS, der er de danske scleroselægers årlige forskningsmøde.
”I september løber ECTRIMS, verdens største internationale medicinske forskningskonference inden for MS, af stablen i København. Jeg ser frem til at udveksle viden og samarbejde om fremskridt inden for forskning og behandling af sclerose og beslægtede diagnoser med de mange dygtige forskere, der deltager i konferencen. Derudover bliver det spændende at blive klogere på nogle af de emner, der er konferencens hot topics i år, som overgangsalder, kost, fatigue og søvn. Der er også et særligt arrangement for mennesker, der lever med sclerose, nemlig Patient Community Day, den 20. september”.
Nana Folmann Hempler, forskningsog analysechef i Scleroseforeningen
Av!
Giver MS dig hovedpine?
Der kan være en sammenhæng mellem hovedpine og sclerose, viser et nyt egyptisk studie. Studiet peger på, at mennesker med sclerose ofte oplever primære hovedpinesygdomme – og særligt migræne og spændingshovedpine. Studiet viste også, at interferon, altså immunstimulerende midler, muligvis både kan gøre hovedpine værre og være med til at forårsage flere nye hovedpiner. Derudover kan det have betydning for både hyppigheden og styrken af hovedpine, hvor man har plaks placeret henne. Hovedpiner ses også ved andre autoimmune sygdomme, der rammer kroppens og hjernens blodkar.
Tekst / Sofie Valentin
Danmark
Flere bruger alternative behandlingsformer
En ny undersøgelse, der er lavet af Scleroseforeningens forskningsafdeling, viser, at 68 procent af svarpersonerne i undersøgelsen har benyttet sig af alternative behandlingsformer inden for de seneste 12 måneder. Det er 16 procent flere end i en lignende undersøgelse, der blevet lavet i 2011. Undersøgelsen viser også, at de fem hyppigst anvendte behandlingsformer af svarpersonerne var naturmedicin/kosttilskud ud over det lægeligt anbefalede, særlige diæter, yoga, meditation og akupunktur.
Fuldkorn kan måske mindske risikoen for, at børn udvikler MS
Et mindre, canadisk studie viser, at et højt indtag af mad med fuldkorn muligvis kan mindske risikoen for at udvikle MS som barn. Forsøget omfattede 131 personer, og forskerne bag studiet skriver i deres rapport, at middelhavskost kan være et eksempel på en diæt, der indeholder masser af fuldkorn.
Buzzword
OLIGODENDROCYT
En
celle, hvis hovedfunktion er at producere myelinskeder omkring aksonerne i hjernen.
USA: Stort studie om fatigue på vej
Fatigue er et af de mest udbredte symptomer, når man lever med sclerose – et meget invaliderende symptom, der kan have stor indvirkning på hverdagen. Nu er et stort klinisk forsøg med 2.000 deltagere om fatigue undervejs i USA. I de kommende måneder starter forsøget, der skal undersøge, hvordan man kan bruge onlineprogrammer til at behandle fatigue. De digitale løsninger skal bruges som et alternativ til medicinsk behandling og skal hjælpe mennesker med sclerose med at forstå, hvad fatigue er, og hvordan man bedst muligt kan håndtere den.
AI finder kønsforskelle i hjernestrukturer
Et nyt studie fra New York University har brugt AI til at analysere MR-data fra flere hundrede raske frivillige. Og studiet viste, at de mikroskopiske forbindelser, der er mellem hjernecellerne, varierer efter køn: ”Vores resultater giver et klarere billede af, hvordan en levende menneskelig hjerne er opbygget, og det kan give ny indsigt i, hvordan mange psykiatriske og neurologiske lidelser som for eksempel sclerose udvikler sig – og hvorfor de kan vise sig forskelligt hos mænd og kvinder”, siger Yvonne Lui, der er en af forskerne bag studiet, i en pressemeddelelse.
Alle mennesker er forskellige. Scleroseforskere verden over arbejder derfor lige nu på højtryk på at finde ud af, om man kan behandle langt mere individuelt mod sclerose, end man gør i dag. Både Holland og Sverige kan allerede give os svar. Målet er både bedre behandling og færre bivirkninger.
Tænk, hvis mennesker med sclerose kunne halvere antallet af de dage, de bruger på at modtage behandling for sclerose, og samtidig undgå at gå ned med influenza eller være generet af andre bivirkninger flere gange om året.
Men det kunne også være, at det rigtige var oftere behandling, som gav fuld kontrol over sclerosesymptomerne og i bedste fald stoppede den underliggende sygdomsforværring.
Ovenstående kan være perspektivet i en række aktuelle forsøg med to af de mest effektive og mest anvendte sclerosebehandlinger. Forsøgene har kørt siden omkring 2020, og resultaterne er så småt begyndt at tikke ind.
Det første er et projekt, der kaldes NEXT-MS, som finder sted i Holland. Her er forskere fra Amsterdam University Medical Center tæt på at være færdige med forsøg, der undersøger, om man får bedre behandling med det potente stof natalizumab, hvis man justerer mængden af medicin, og hvor ofte den gives, efter, hvor hurtigt den enkelte
patients krop omsætter den.
Det holder man øje med ved at tage regelmæssige prøver, der viser, hvor meget medicin der er tilbage i blodet, og de foreløbige resultater fra studiet er gode nyheder. De tyder nemlig på, at denne fremgangsmåde kan give bedre sclerosebehandling for flere.
Det fortalte neurolog og forsker Zoé van Kempen, som er en af forskerne bag projektet, da hun i starten af sommeren besøgte Danmark for at holde oplæg om de hollandske resultater ved de danske scleroseforskeres store forskningsmøde DAREMUS (Danish Research in Multiple Sclerosis):
“Der er enorm forskel på, hvor hurtigt det enkelte menneske omsætter medicin, og ud over at det er billigere og mindre belastende for både patienter og sundhedsvæsen, så reducerer vi også risikoen for bivirkninger ved at justere behandlingen efter det. Det eneste, vi mangler at finde ud af, er, om vi behandler effektivt nok på den måde, og om man vil se en aftagende effekt af behandlingen over tid”, lød det fra Zoé van Kempen.
Standarddoseringen er på prøve
Natalizumab er en højeffektiv behandling, der er godkendt til at blive givet som infusion hver fjerde uge, og tidligere studier har allerede vist tegn på, at man kan forlænge tiden mellem behandlingerne i op til seks uger, uden at det giver flere attakker.
I Holland går forsøget imidlertid ud på at tilpasse behandlingen meget præcis til den enkelte patients behov for medicin, så man først behandler, når koncentrationen af medicin i blodet når ned på et vist lavt niveau. Hos nogle sker det efter fire uger, men hos andre først efter helt op til ni uger, viser de første resultater fra studiet, som blev offentliggjort i 2023.
Og ikke mindst viste den første opgørelse fra forsøget, at personlig dosering af medicinen tilsyneladende beskytter patienterne lige så godt mod attakker som standarddosering hver fjerde uge.
Hvis resultaterne holder stik, når den endelige opgørelse fra studiet kommer, sætter det princippet om standarddosering – altså one size fits all – på prøve, for så tyder det
Tekst / Nina Bro
Foto / Unsplash og Getty Images
»Det, vi ikke ved endnu, er, om det at undgå attakker er nok. Spørgsmålet er, om man forebygger sygdomsforværring eller progression lige så godt«
Finn Sellebjerg, professor i neurologi
på, at nogle patienter kan være overmedicineret på standarddoseringen, mens andre måske er underbehandlet, eller i hvert fald kunne opnå en endnu bedre effekt ved en højere dosis.
Myndighederne godkender nye lægemidler til at blive givet i samme mængder, som de er afprøvet med i de videnskabelige studier. Måske justerer lægen dosis lidt op eller ned ud fra patientens kropsvægt eller andre overvejelser, men overordnet set er mængden af det lægemiddel, der gives, bestemt af, hvor meget de store kliniske studier har vist, at der skal til for at bekæmpe sygdomsaktivitet mest muligt uden at give patienten bivirkninger.
Men modsat de kliniske studier, hvor man finder den mængde medicin og den behandlingsrytme, der er bedst for gennemsnittet af patienter, så finder forskerne
i Holland en dosis og rytme, der passer hver enkelt patient, og på den måde får alle patienter den optimale behandling. En umiddelbart fornuftig måde at behandle på, fortæller professor ved Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet Finn Sellebjerg, som har fulgt forsøget med interesse.
“Praktisk og økonomisk er det en fordel, at man kan reducere antallet af behandlinger, folk skal have”, siger han.
Men metoden er udviklet og ejet af en hollandsk organisation, som leverer blod og blodprøveanalyser i det hollandske sundhedsvæsen, og selvom det er en nonprofitorganisation, deler den ikke ud af sine metoder. Rigshospitalets scleroseklinik har kontaktet dem for at undersøge mulighederne, men har foreløbig ikke fået svar.
“De eneste, der kan lave analyserne af blodprøverne, er laboratoriet i Holland, og de er ikke
frygtelig entusiastiske omkring at dele deres viden, så vi kan ikke bare gå ud og anskaffe os udstyret og installere det i vores eget laboratorium. Vi skal have en aftale med laboratoriet i Holland og sende prøverne til analyse der”, fortæller Sellebjerg.
Den anden mulighed
Den anden behandling, der er under lup i forhold til at behandle mere individuelt, er en af de mest anvendte højeffektive behandlinger. Det såkaldte antiCD20antistof ocrelizumab, hvor standarden er at behandle hvert halve år.
Flere studier har allerede vist, at man uden problemer kan forlænge tiden mellem behandlinger med dette lægemiddel. Problemet er bare, at man endnu ikke ved, hvilke patienter man skal gøre det hos og hvor længe. Det er man nødt til at finde ud af, før man kan begynde systematisk at individualisere behandlingen ude i scleroseklinikkerne.
I Sverige prøver forskere at finde svar ved i to kontrollerede studier at fortsætte med at udskyde behandlingen hos personer med attakvis sclerose, indtil deltagerne får et attak. Ifølge de foreløbige data, der er rapporteret fra studiet, er nogle af deltagerne nået op på intervaller på to-tre år mellem infusionerne,
og det kan tyde på, at standarddosering af denne behandling for nogle patienter vil være gedigen overbehandling.
På Rigshospitalet kører man endnu ikke systematisk med forlængede doseringsintervaller, men i nogle tilfælde individualiserer man behandlingen ved at holde øje med, hvornår der begynder at komme B-celler tilbage i blodet, og behandle efter det. En kontrol, der ikke er nødvendig ved standardbehandling hvert halve år. Men også det, er der tegn i de svenske studier på, kan være en for forsigtig fremgangsmåde. For nogle deltagere i studiet har nået at få en vis del af deres B-celler tilbage, uden at de får et attak, og det kan være et tegn på, at man kan vente lidt endnu.
“Det er meget interessant, at de svenske deltagere får en del B-celler tilbage før et attak, for det kan tyde på, at man kan trække tiden mere, end vi gør”, siger Finn Sellebjerg.
Før man begiver sig ud i personlig behandling af sclerose ud fra individuel monitorering af B-cellerne, er det dog vigtigt at finde ud af, om det overhovedet er nødvendigt, understreger Finn Sellebjerg.
“Man skal kun begive sig ud i personlig behandling, hvis det er en fordel, for ellers er det jo ligegyldigt. Hvis det viser sig, at den bedste måde at behandle på er ved at medicinere, når der begynder at komme B-celler tilbage, så skal vi give personlig behandling, for det er der meget stor forskel på fra patient til patient”, siger Finn Sellebjerg.
Et andet vigtigt spørgsmål, der skal besvares, før man begynder at trække tiden mellem behandlingerne, er, om sygdommen er tilstrækkelig behandlet, når man er fri for attakker.
“Hvis man bare skal undgå attakker for at få en god behandling, kan man hos mange patienter udskyde behandlingen rigtig meget, når vi finder en måde til at udpege dem, der kan have gavn af det. Det, vi ikke ved endnu, er, om det at undgå attakker er nok. Spørgsmålet er, om man forebygger sygdomsforværring eller progression lige så godt, og det ved man ikke endnu”, siger Finn Sellebjerg.
Og på det punkt ventes der også resultater inden for et års tid. For sideløbende med det svenske studie med forlængede intervaller er der også to store forsøg i gang, hvor man afprøver, om man med dobbelt eller tredobbelt dosis af ocrelizumab kan have effekt på progressionen hos personer med attakvis eller primær progressiv MS. Kan man det, vil det være svært at argumentere for at behandle mindre, så de studier bliver afgørende.
“Det er den brik, der mangler i puslespillet. Hvis man ikke finder, at højdosis er bedre mod sygdomsprogression end almindelig dosis, så tør vi godt forlænge dosisintervallerne, men hvis det omvendt viser sig, at højdosis er bedre til at forebygge sygdomsprogression, selvom effekten på attakker er den samme, så kan vi ikke begynde at forlænge intervallerne, for vi ønsker at behandle både sygdomsprogression og attakker”, siger Finn Sellebjerg. ■
»Der er enorm forskel på, hvor hurtigt det enkelte menneske omsætter medicin«
Zoé van Kempen, neurolog og forsker
Sådan bestemmer man en standarddosis
i dag
Når en virksomhed udvikler et nyt lægemiddel, er det vigtigt for virksomheden, at det kan blive godkendt af myndighederne. Hos myndighederne, som skal vurdere lægemidlerne, trækker god behandlingseffekt op, mens bivirkninger trækker ned. Og den dosis, der har bedst balance mellem effekt og bivirkninger, vil også være den, der bliver godkendt og anbefalet som standard for behandling med dette lægemiddel.
Han lever af at fortælle andre menneskers historier – og gerne dem, der kommer helt tæt på. Nu er tiden kommet til, at Sigurd Hartkorn Plaetner, 34, der blev diagnosticeret med sclerose som 20-årig, skal fortælle sin egen. Kom med på en slentretur gennem København med stemmen bag podcasten ‘Du dør, hvis du græder’.
Tekst / Sofie Valentin
Foto / Søren Solkær
Sigurd Hartkorn Plaetner taler meget, han taler længe, og han taler hurtigt. Han er dygtig til at gøre en fortælling ud af det meste og endnu dygtigere til at tage brodden af det alvorlige ved at afslutte sine sætninger med “men sådan er livet jo” eller “ja, og det var lidt om det”.
En enkelt gang oplever jeg sågar, at Sigurd stiller sig selv det opfølgende spørgsmål, som jeg skulle til at formulere om den podcast, han har lavet i samarbejde med JFM og Scleroseforeningen, der tager udgangspunkt i hans egen historie med sclerose, og som er årsagen til, at jeg skal mødes med ham i dag.
Efter en times interview med Sigurd, hvor vi har bevæget os fra indre by i København mod Nørrebro, er jeg nærmest ved at være helt forpustet af at følge med.
Men da vi har passeret Nørreport og er på vej over Dronning Louises Bro og nærmer os begyndelsen af Nørrebro, bemærker jeg, at der sker noget med ham.
Det er første gang på turen, at vi går i tavshed. Sigurd er stille. Og selvom vi bevæger os mellem mennesker i bar mave, der nyder solskin, kolde drikkevarer og høj musik fra medbragte højtalere på broen, føles stilheden fra ham så uvant, at det er den, der larmer mest.
Så siger han: “Jeg er blevet opmærksom på, at der er to Sigurder”. Han tøver et kort sekund, inden han fortsætter.
“Der er den Sigurd, som du mødte lige før, der taler højt og svarer lyn-fucking-hurtigt, og som er meget oppe i sit hoved. Og så er der den Sigurd lige nu, der taler i et lidt dybere toneleje, som skal tænke over tingene, og som er lidt i tvivl om mange ting. Jeg har ikke fundet ud af, hvordan jeg kommer herned, men det er egentlig her, jeg bedst kan lide at være”.
Du har også været ramt, makker!
Sigurd Hartkorn Plaetner lever af at fortælle andre menneskers historie. Han skriver bøger, laver podcasts, teater og lidt fjernsyn, der ofte dyrker de store spørgsmål i livet.
Men der er én historie, Sigurd Hartkorn Plaetner har svært ved at fortælle, og det er hans egen. I hvert fald den del af hans historie, der handler om, at han har sclerose. For den har han ikke tilladt at fylde ret meget.
Den 34-årige forfatter har med egne ord været ‘totalt blank’ i den proces, han i de sidste måneder har gennemgået, hvor han for første gang har vendt mikrofonen mod sig selv for at fortælle om en sygdom, han egentlig ikke har lyst til at vide noget om eller forholde sig til, selvom den har boet i hans krop i 14 år. Jagten på at finde ind til kernen af Sigurds historie med sclerose har ledt ham ned ad blindgyder, på afstikkere i anekdoter og på en enkelt tur til Amalfi-kysten. Resultatet er blevet et almengyldigt portræt af det menneskelige møde med svære situationer i livet fortalt af både Sigurd og andre mennesker, der lever tæt på eller med sclerose.
Sigurd vidste ret hurtigt, at podcasten ikke skulle handle om, hvordan folk har det med deres sclerose. Det bliver ‘så frygteligt repetitivt', siger han og forklarer:
“Det er meget mere spændende at gå ud i andre dele af livet og se på, hvad det gør ved din måde at være i verden på. Og jeg har jo så også prøvet at fortælle, hvad det har gjort ved min måde at være på”.
Igennem sit arbejde med podcasten har Sigurd også haft mulighed for at tage den fortælling, han igennem de sidste 14 år har
Sigurd har rejst verden rundt – og har for det meste haft sin mikrofon med.
skabt om sin sclerose, op til revurdering.
Det er den fortælling, der har været udgangspunktet for den samtale, jeg har ført med Sigurd indtil nu, og den skal vi nok vende tilbage til.
For nu bliver vi på Dronning Louises Bro en sen eftermiddag i høj sol, hvor jeg overvejer nøje, hvad mit næste spørgsmål til Sigurd skal være, så han ikke forsvinder tilbage i en lang talestrøm, hvor det er svært at få et ord – eller et spørgsmål – indført.
Hvad har du lært af at arbejde med din egen historie i podcasten?
“Jeg har hele tiden haft en fortælling om: 'Prøv og hør, jeg har intet mærket til min sclerose. Det er fantastisk. Det fylder intet'. Men jeg kan godt se, at det passer jo ikke. Det er ofte igennem, at jeg skal fortælle noget, at jeg begynder at forstå noget, og det er også grunden til, at jeg skriver bøger og laver radio. Når jeg er
»Jeg er blevet opmærksom på, at selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet, min måde at træffe valg på og mine prioriteter«
Sigurd Hartkorn Plaetner
Sigurd er hjemmevant på Nørrebro i København, hvor han har boet i mange år.
»På mange måder ser jeg sclerosen som en kontrastvæske for det at være i live generelt. Alt kan ske, intet kan ske. Det kan ske når som helst, og det kan aldrig ske«
måde at træffe valg på og mine prioriteter”.
nødt til at fortælle min egen historie i en podcast, er jeg også nødt til at forstå min egen historie på en anden måde, end jeg gør, når jeg bare går og fortæller den til mig selv. Det har været ret interessant at være sådan: 'Okay, du er faktisk flygtet mega meget fra din sygdom, du har faktisk været vildt ked af det, og du har også været ramt, makker’”, siger han og tager en lille pause igen, inden han fortsætter:
“Jeg er blevet opmærksom på, at selvom jeg ikke har tilladt sclerosen at fylde noget som helst, så har den stort set formet hele min identitet, min
Faktaflugt
Men tilbage til den anden Sigurd. En time tidligere møder jeg ham foran hans lejlighed i indre by i København. Han er iført en hvid skjorte med oprullede ærmer og et par sandfarvede bukser, der ser en anelse for tykke ud til den sommervarme, der har lagt sig som en velkommen dyne over København efter et langt, koldt og regnfuldt forår.
“Skal vi ikke gå mod Nørrebro?”, foreslår han med det samme og fortæller, at han i mange år har boet i den bydel i København. Vi krydser den travle gågade, der summer med købeglade sjæle
Sigurd Hartkorn Plaetner
på jagt efter det helt rigtige at smide penge efter i gadens udvalg af high street-kæder og butikker med souvenirs. Han bevæger sig målrettet og hurtigt væk fra massen af mennesker, som han kategoriserer som ‘fulde børn og turister’, mens han fortæller om, hvordan han blev diagnosticeret med sclerose.
Sigurd var 20 år gammel, da han begyndte at få synsforstyrrelser, hvor det føltes, som om verden bogstaveligt talt væltede ned om ørerne på ham. Han kunne stå i sin lejlighed, og lige pludselig føltes det, som om væggene brasede sammen, eller han kunne gå en tur, og lige pludselig ville det se ud, som om træerne væltede ned over ham, og så begyndte han
også at se dobbelt. På Bispebjerg Hospital fandt de ud af, at Sigurd også havde føleforstyrrelser i den ene side af kroppen.
Lægernes besked om, at det var sclerose, sendte ham afsted på en årelang flugt fra sygdommen, hvor bekymringer om at have fået en kronisk sygdom lå ham meget fjernt.
“Der kom et kæmpe klarsyn i at stå helt ansigt til ansigt med et endeligt: Er jeg købt, er jeg solgt? Er livet slut? På mange måder ser jeg sclerosen som en kontrastvæske for det at være i live generelt. Alt kan ske, intet kan ske. Det kan ske når som helst, og det kan aldrig ske. Med sclerosen er der en større sandsynlighed for, at det kommer til at ske, og det
Sigurd Hartkorn Plaetner
34 år og netop flyttet til New York med sin kone og lille datter på halvandet år. Lever af at lave både fiktion og nonfiktion på skrift, lyd og i billeder. Debuterede i 2012 med essaysamlingen ‘Folk med begge ben på jorden hænger ikke på træerne’. Har efterfølgende blandt andet skrevet romanen ‘Noget om Vitus’, der er forlæg til DR-serien ‘Noget om Emma’, og ‘Munken fra Nordhavn’, som han vandt Dansk Litteraturpris 2022 for. Har senest lavet podcastserien ‘Liss – tonerne af en afsked’, som blev shortlistet til verdens største radiopris, Prix Italia. Aktuel med podcasten ‘Jeg dør, hvis jeg græder’, der er produceret for JFM i samarbejde og med støtte fra Scleroseforeningen.
fremskynder nogle erkendelser og nogle processer i livet og i eksistensen”, siger Sigurd, mens vi går. Vi har byttet travlheden på
Strøget ud med travlheden ved Nørreport, mens samtalen bevæger sig videre mod, hvordan det er at skulle forholde sig til sclerose gennem arbejdet med lydfortællingen.
“Det er gået op for mig, at jeg nærmest ikke vidste, hvad sclerose var, før jeg gik i gang med den her podcast. Og det at læse en masse om sygdommen har egentlig været ret sorgfuldt og ikke nødvendigvis særlig godt for mig. Jeg har haft det sådan: 'Okay, jeg har måske det symptom, og jeg har måske også det der symptom'. Det gør mig mere ked
af det, det gør mig mere ængstelig, og det gør mig mindre nærværende i mine relationer, hvis jeg hele tiden skal gå og bekymre mig om mig selv. Derfor dyrker jeg ikke min sygdom særlig meget ellers, for det hjælper mig ikke”.
Overlevelsesmekanismer
“Jeg kunne godt spise en is”, siger Sigurd, da vi går forbi Torvehallerne. Han har lige undskyldt for, hvis han er lidt shaky, men han har ikke nået at indtage så meget andet end kaffe i dag, fordi han har haft travlt. Det lyder også sådan, for han mangler stadig at lave en god bid af podcasten færdig, hans etårige datter er syg i de her dage, og så flytter han med sin familie til New York om et par uger, fordi hans kone, Ada, skal udstationeres som diplomat til FN’s Sikkerhedsråd.
Vi finder en is, med kaffesmag, hos Coffee Collective og sætter os ned.
Hvorfor hedder podcasten ‘Du dør, hvis du græder’?
“Det er ikke, fordi jeg har det svært med at græde. Men jeg har ikke kunnet græde over, at jeg har sclerose. Jeg har ikke villet græde over det, fordi det ville være en offergørelse, som jeg ikke ville passe ind i. Og det er ikke, fordi jeg siger, man ikke må offergøre sig, men det har været min overlevelsesmekanisme, at jeg ikke har kunnet holde til at se mig selv som et offer for den her sygdom, for så ville jeg blive et offer for mit eget liv, og det ville jeg ikke”, siger han og fortsætter talestrømmen:
“Og derfor er det jo en del af den argumentationsrække, jeg har haft, ikke? Hvis jeg græder over den, så tillader jeg den at fylde noget negativt, og hvis den fylder noget negativt, kan den lige så godt fylde det hele, og hvis den fylder det hele, så bryder alt sammen, og så tager jeg – worst case –mit eget liv. Sådan har jeg tænkt”.
Sigurd trækker luft ind et kort øjeblik og flader sætningen ud.
“Ja …”.
Har du det svært?
Kontakt os på psykolog@scleroseforeningen.dk eller på 36463646, hvis du føler dig modløs og opgivende. Hvis du har selvmordstanker, kan du også kontakte Livslinien alle årets dage fra klokken 11-05 på 70201201.
Har du det stadig sådan?
“At jeg vil tage mit eget liv? Nej! Det var et nødblus, en håndbremse, om man vil, som gjorde, at jeg lukkede alle flanker af: ‘Hvis sygdommen rammer mig så hårdt, at jeg ikke kan være i det, så springer jeg ud fra taget. Så er der ikke noget, der kan ramme mig’. Men så bliver man jo ældre og måske også klogere og finder ud af, hvad det vil sige, når folk tager deres eget liv. Plus, jeg kan ret godt lide at leve”.
Sigurd tager den sidste bid af sin is, og vi sætter igen kursen mod Nørrebro.
Hans opmærksomhed bliver afledt af en besked, der tikker ind på hans Apple Watch.
“Nej, undskyld, hvad sagde du?”, siger han og vender sig mod mig.
Jeg spørger igen, hvordan han lever med sin sclerose i dag.
“Jeg har nogle problemer lige nu med mit blod, der nedbryder sig selv, og lægerne tror, det er relateret til min sclerosemedicin. Først var de sådan: ‘Er det leukæmi, eller hvad sker der?’. Det er egentlig lidt irriterende”, siger han og fortæller videre, at han er startet på en ny medicin på grund af det.
Jeg bliver lidt paf over, hvor henkastet han fortæller noget så alvorligt. Men inden jeg når at spørge ind, er han videre i en fortælling om, at han for nogle uger siden i forbindelse med sit arbejde med podcasten har talt med en kvinde om, hvordan de hver især håndterer det at have sclerose. Efter nogle timers samtale med Sigurd, fortæller hun, at hun er rystet over hans måde at håndtere sin sygdom på.
“Det er fucking alvorligt, det her”, siger hun til Sigurd under samtalen, og det sætter nogle tanker i gang hos ham. Tager han i virkeligheden for let på sin sygdom?
Jeg kan måske godt forstå, hvad hun mener. Du har lige fortalt mig, at der er noget i vejen med dit blod, og lægerne har nævnt leukæmi, og du fortæller det, som om du bestiller to boller nede hos bageren …
“Men sådan er livet jo. Livet er alvorligt nogle gange, og livet er også voldsomt nogle gange. Det er klart, at hvis sclerosen bliver meget alvorlig, så må jeg tage den derfra. Men jeg kan ikke leve et liv, hvor bekymringen tager over”.
Men hvordan er det muligt at vælge, at det ikke fylder …
Sigurd afbryder mig.
“Nej, nej. Det er ikke, fordi det ikke fylder noget. Det fylder meget for mig. Det fylder for mig på samme måde som andre ting, der har været enormt definerende for, hvem jeg er. Det fylder for mig på en pudsig måde, men det fylder for mig, og det er en stor del af mig –
»Jeg har haft behov for at rejse ud i verden og for på en eller anden måde at gøre verden større for mig selv«
Sigurd Hartkorn Plaetner
Forfatteren er vokset op på Mols i et miljø af eksilhippier fra Christiania.
samtidig med at det ikke er”, siger han og fortsætter.
“Det er ikke, fordi jeg ikke tager det alvorligt. Jeg tager det meget alvorligt, og jeg bliver meget påvirket af det”.
Jeg skæver ned til min blok med spørgsmål, jeg har medbragt, hvor jeg et par dage tidligere har noteret spørgsmålet: ‘Hvad gør dig bange? (For der må jo være noget …)’, og tænker, at det her er første gang, at Sigurd har åbnet døren på klem til at ville svare på det spørgsmål. Han svarer:
“Jeg er frygtelig bange for at skulle dø, mens min datter er lille. Jeg er bange for at skulle dø fra min kone. Og mine forældre. Jeg er ikke bange for døden selv. Det er jeg i hvert fald ikke indtil videre. Det kan godt være, at jeg vil have det anderledes, når jeg står over for den. Da jeg var mere nydiagnosticeret, tænkte jeg meget på, hvad jeg efterlod, og jeg var meget bange for at blive glemt. Så bliver man født, og så dør man, og så er der et par gode og dårlige dage imellem. Er det det? Det havde jeg meget svært ved at acceptere”.
Vi er stoppet op for at vente på, at lyskurven for fodgængere bliver grøn, så vi kan krydse gaden og bevæge os op på Dronning Louises Bro.
Sigurd vender sig mod mig.
“Det er sjovt, for jeg kan godt forstå, hvor du vil hen. Hvis jeg var på arbejde og lyttede til mig selv lige nu, ville jeg sige: ‘Kan vi lige komme ned i de følelser? Hvorfor skøjter du hen over det, som om det er ingenting?’. Jeg ville hele tiden prøve at hive mig ned i følelsen, jeg ville hive mig ned i øjeblikket og tvivlen og der, hvor det gør ondt. Og det har også været svært for mig at gøre med mig selv, for jeg kender måske ikke helt vejen derind”. Vil du gerne derind?
“Jeg har virkelig prøvet i forbindelse med den her podcast, for
jeg ved jo godt, at det er en del af historien. Og jeg synes også, at jeg er lykkedes med at komme noget af vejen. Men jeg må også bare erkende, at på et tidspunkt kan jeg bare ikke komme længere. Der er en meget klar forventning fra alle om, at man skal sørge, for at det er rigtigt. Sorg er godt. Det er forløsningen. Det er erkendelsen. Så er du igennem det, så kan du begynde at rejse dig. Og det har bare været meget lidt rigtigt for mig”.
Vi snor os mellem de andre fodgængere, der enten er ved at søge tættere på travlheden i indre
by, eller som os er på vej længere væk derfra.
Hvad så, hvis menneskerne omkring dig har brug for at sørge?
“Man erfarer hurtigt, når man har en sygdom som sclerose, at der hele tiden er et spørgsmål om, hvem der bærer sorgen. Tit føler jeg, at det bliver en selv, der bliver nødt til at bære ens omgivelsers sorg, og det er hårdt. Der er mange, der har et helt andet forhold til min sclerose, end jeg selv har, og hvor jeg bliver nødt til at være lidt mere overbærende. Unge Sigurd ville nok sige: ‘Det gider jeg ikke høre på. Du skal ikke lægge din sorg på mine skuldre’. Og der har nutidige Sigurd lært at sige: ‘Det er okay, du har det sådan, og det er så mit lod at skulle rumme, hvordan du har det med, at jeg er syg’. Det er jo sådan nogle underlige dynamikker, som er uundgåelige, når vi mennesker elsker hinanden og har relationer til hinanden. Men ukompliceret er det jo ikke”.
‘Hver dag er den sidsteenergien’
Mens vi bevæger os mod hjertet af det Nørrebro-kvarter, hvor Sigurd har boet i en del år, et sted, man kan mærke føles som hjem, er jeg ved at vænne mig til, at Sigurd tager en kort tænkepause, når jeg har stillet ham et spørgsmål.
“Skal vi ikke købe en abrikossodavand?”, foreslår han, da vi går ind på Blågårds Plads.
Han går hjemmevant mod en kiosk.
"Rahimovic. Hej min ven”.
Sigurd taler med ejeren af kiosken om den forestående flytning til New York, der venter lige rundt om hjørnet. Han fortæller, hvordan han havde håbet på, at de skulle flytte til Iran i stedet. De snakker lidt frem og tilbage, og Sigurd lover, at han kigger forbi, inden han rejser. Det er ikke kun høflighedsfraser. De to er faktisk gode venner, spiller backgammon sammen, og så er de også på
»Jeg vil langt hellere sidde
med
nogle gedehyrder fra Marokko og høre om deres virkelighed, end jeg vil sidde i rundkreds med andre, der har det på samme måde som mig selv«
Sigurd Hartkorn Plaetner
fødselsdagsgave med hinanden de fleste år. Sigurd har også hjulpet Rahim med at få hans børn til Danmark.
Vi slår os ned på pladsen, mens Sigurd fortæller, hvordan han i sine 20’ere, og efter at han havde fået diagnosen sclerose, havde en ‘hver dag er den sidste-energi’.
“Jeg har haft behov for at rejse ud i verden og for på en eller anden måde at gøre verden større for mig selv”.
‘Hver dag er den sidste-energien’, som han godt selv ved lyder lidt kliché, gjorde, at Sigurd drak, røg, festede og levede ‘fucking kompromisløst’, så længe at han til sidst var havnet i et hul, han ikke kunne komme op af igen. Han skyldte penge til SKAT, havde problemer med alkohol og havde været særdeles fraværende i sine relationer.
“Men som jeg kom tættere på de 30, opdagede jeg, at jeg ikke ville komme til at sidde i kørestol, når jeg fyldte 30, at jeg ikke ville tage mit eget liv, og at jeg ikke ville være meget hårdt ramt af min sygdom. Men jeg levede stadig på den måde. Jeg handlede ikke langsigtet på noget. Til sidst gav jeg slip og tænkte, at jeg ville ramme bunden, men ikke engang det kunne jeg finde ud af”.
Hvad gjorde du så?
“Jeg sad på min bagtrappe en dag og tænkte: ‘Sigurd, dine løsninger er så fucking kortsigtede’, Og det har de jo været, fordi jeg havde tænkt, at jeg måske ikke havde så lang tid ... Og lige der, selvom det er super banalt, så indså jeg bare, at jeg virkelig gerne ville gøre noget mere langsigtet. Jeg tænkte: ‘Sigurd, 50 år gammel, hvad kan jeg gøre for ham lige nu,
Sigurd kalder ‘Du dør, hvis du græder’ for sin største, sværeste og mest personlige podcastserie nogensinde. som han ville være taknemmelig for?’. Og i de første to år efter den tanke fik jeg genoprettet en eller anden form for integritet, så jeg levede mere i overensstemmelse med de ting, jeg troede på, og den måde, jeg gerne ville være i verden på”.
Har det også ændret noget for dig, at du er blevet far?
“Min datter er jo muliggjort af, at jeg har fået styr på mine ting, og af, at jeg har erkendt, at man godt kan leve et mere afbalanceret liv. Man kan godt have det vildt, men det kan man ikke hele tiden. Igennem de sidste 14 år har jeg fået et kæmpe high ud af at være på kanten. Jeg har gjort alle mulige fucked op ting på mine rejser, som også har bragt mig meget i fare, og jeg har fået et kick ud af det”, siger han og rejser sig op.
“Jeg har lidt ondt i ryggen. Men du skal endelig bare blive siddende”, siger han.
Bag os er der en ung fyr, der skyder en fodbold hårdt op i luften. Lyden af sko mod læder
får os til at kigge. Vi følger boldens bane med øjnene, indtil den rammer jorden igen.
Sigurd samler tråden op igen.
“Men efter at min datter er kommet, kan jeg mærke, at det gør jeg bare slet ikke mere. Hvis der er et eller andet galt med mig fysisk, hvor jeg tænker, det kunne være alvorligt, er det bare slet ikke fedt mere. Hun er vigtig. Og når hun er vigtig, er jeg vigtig, for jeg skal være vigtig for hende”.
Sigurd drikker det sidste af sin sodavand og banker sin ene skosnude lidt ned i jorden.
“Nå. Skal vi ikke gå igen? Det er lidt hyggeligere”.
Hvor skal vi hen?
Vi går ind på Assistens Kirkegård, og det bliver tydeligt for mig, at øjeblikket er forbi. Sigurd er ved at være træt af at snakke om Sigurd.
“Er det ikke skønt med det grønne og blomsterne?”, spørger Sigurd, nærmest lidt sig selv.
Vi går rundt mellem gravstederne, og hans øjne falder på en gravsten, der tilhører et barn.
“Nej, det er så frygteligt. Det kan jeg slet ikke holde ud”, siger han og skynder sig videre.
I sikker afstand fra gravstedet skæver han til min blok med spørgsmål.
“Hvor skal vi hen?”, spørger han. Der er næsten ikke flere ubesvarede spørgsmål tilbage, og det passer Sigurd godt, siger han, for han har heller ikke så meget mere at sige.
Vi taler lidt om, hvilke historier han selv drages af.
“Giv mig noget verden, jeg ikke kender”, siger han og fortæller, at hans kone – han griner lidt, mens han siger kone, fordi han stadig er
ved at vænne sig til at bruge den titel efter deres bryllup for to måneder siden – elsker at læse socialrealistiske bøger, hun selv kan relatere til.
“Det er en temperamentssag, men jeg kunne ikke forestille mig noget værre”, siger han og fortsætter.
“Jeg vil langt hellere sidde med nogle gedehyrder fra Marokko og høre om deres virkelighed, end jeg vil sidde i rundkreds med andre, der har det på samme måde som mig selv. Jeg styrer hellere mod nogen, der kan vise mig virkeligheder, jeg ikke selv kender. De kan give mig nogle helt andre perspektiver på den situation, som jeg har stået i, og som jeg stadig står i. Jeg kan lære meget mere af …”.
Sigurd stopper op og begynder sætningen igen.
“Jeg har engang lavet et program om en fyr, som har slået i hvert fald 2.000 uskyldige mennesker ihjel i Libanon under borgerkrigen. Dengang var han helt forskruet og decideret ondskabsfuld, men nu er han blevet omvendt og beder folk om tilgivelse. Han kan lære mig meget mere, end jeg kan lære af at sidde hos en psykolog. Jeg ved ikke hvorfor, men det er bare sådan, jeg fungerer”.
Han kigger op i trækronerne på kirkegården, og vi er ved vejs ende.
Hvad er den største forskel på 20-årige Sigurd og den Sigurd, du er i dag?
“Den måde, jeg prøver at tænke på nu, er, at jeg vil acceptere, at det er, som det er. Og jeg må gerne synes, at det er nederen, at jeg bliver syg, når jeg tager min medicin, og det sænker mit immunforsvar, så jeg bare skal
Har du en hobby?
Jeg elsker at finde firkløvere. Sidste år fandt jeg 51.
Hvad gør dig vred?
Det kan gøre mig vred, når folk er tidsgrådige. Folk, der møver foran og kører over for rødt. Folk, der er grådige med at få så mange sekunder som muligt på bekostning af os andre. Og jeg gør det også selv.
Hvad gør dig glad?
Det er der heldigvis så meget, der gør. Der er alt det indlysende
med min datter og sådan noget. Men noget, der også gør mig glad, er nogle af de særheder, mennesker kan have.
Hvad vil du gerne huskes for?
Jeg vil egentlig bare gerne huskes for at være mig på godt og ondt. Da jeg var lidt yngre, var det vigtigt for mig at blive husket for noget, jeg havde præsteret eller skrevet. Det er det ikke mere. Jeg vil bare gerne huskes for at have været lidt spøjs, sød og nogle gange lidt irriterende.
Hvad gør du for at passe på dig selv?
Den har jo mange betydninger. Jeg er bare ærlig om tingene, for det er den bedste selvbeskyttelse. Hvis du selv har sagt det først, så kan du ikke rigtig drille med det, vel? Men det var ikke det, der mentes med spørgsmålet. Jeg prøver at leve så ubekymret så muligt. Det er det, jeg gør for at passe på mig selv.
»Jeg har ikke villet græde over det, fordi det ville være en offergørelse, som jeg ikke
ville passe ind i. Det har været
min overlevelsesmekanisme«
Sigurd Hartkorn Plaetner
kigge på en, der nyser i fjernsynet, og så har jeg influenza i to uger. På den ene side er det jo irriterende, at jeg ikke har den indstilling, som jeg havde, da jeg var yngre, om, at det var fedt at have den influenza, for så ville jeg jo også mærke, hvordan det var at blive rask igen. Men på den anden side tænker jeg: ‘Gud, hvor er det dog sundt, at jeg tillader mig selv at sige, at det er noget lort’”, siger han.
“Der er intet fedt ved den alvorlige del af sclerose. Og det er nok et meget godt tegn, at jeg tænker sådan nu. Et sundt tegn. For mig. Og i forhold til min udvikling og afvikling og indvikling og alt det der, ik’?”. ■
Alezia Schelske
Er 38 år og har haft sclerose, siden hun var 19. Men hun husker sclerosesymptomer længere tilbage. I dag oplever hun især nedsat funktion og kraft i arme og ben, nervesmerter samt kortvarig blindhed på højre øje hver dag. Og fatigue. Hun bor på Østerbro i København med sine to døtre på syv og 10 år, som hun har hver anden uge. Til daglig arbejder hun som kostfaglig konsulent i fleksjob 15 timer om ugen. Alezia træner hver dag. Både i fitnesscenter, center for fysioterapi og hjemme.
Det tog Alezia to år at få træningen systematiseret og yderligere tre år at få perfektioneret øvelserne og finde en god balance.
”Når jeg laver 100 squats med vægtstangen, føler jeg, at den styrke og kontrol med kroppen, sclerosen ellers havde taget fra mig, er tilbage. Jeg er kapabel. Min krop kan noget.
Jeg har styrketrænet, siden jeg fik sclerose, men i forbindelse med min fars død for seks år siden skruede jeg gevaldigt op. Jeg havde brug for et getaway, hvor jeg kunne bruge noget energi, men også få noget. Pludselig begyndte mit funktionsniveau at blive bedre; jeg kunne gå mere end 500 meter, sætte tallerkenerne op på øverste hylde og gå på trapper. Mentalt betyder træningen et pusterum, hvor jeg kommer væk og slukker for uroen og balladen i tankerne. Engang på en sommerferie måtte jeg på tredjedagen finde et træningscenter i nærheden. Min krop lammedes langsomt, jeg blev stiv og kunne ikke bevæge mig normalt. Det har været en øjenåbner. Fordi jeg kan blive helt høj af det fysiske funktionsniveau, træningen giver mig, er jeg nødt til at være obs på mine prioriteringer. Træningen skal helst give mine døtre en mor med et højt funktionsniveau. Mit udgangspunkt var, at jeg nærmest ikke kunne lave noget med dem, hvor jeg i dag kan mange ting. For eksempel tage alene med dem på ferie. Hver gang bliver jeg stolt og glad. Jeg har tillid til, at træningen bliver ved med at være afgørende. Den beskytter mig mod sclerosen og er et redskab, jeg altid kan bruge til at styre mit funktionsniveau med”. ■
D’HERRER
Velkommen til 2024, hvor der er lige så mange måder på at håndtere livet som mand med sclerose, som der er mænd. Mens nogle stræber efter at gøre sygdommen, som udvikler sig anderledes hos mænd end hos kvinder, til en så lille del af deres liv som muligt, savner knap en tredjedel nogen at tale med. Bliv klogere på herrerne på de næste par sider.
Tekst / Sofie Valentin og Christian Garde Foto / Iben Gad
Tekst / Christian Garde Petersen Foto / Iben Gad
Man(d) behøver ikke at dele alt om sin sygdom
Sclerose rammer mænd og kvinder forskelligt. Kvinder får oftere attakvis sclerose, mens mænd til gengæld udvikler handicap hurtigere end kvinder. Mænd har dog ikke nødvendigvis behov for at tale en hel masse om det, der er svært, siger psykolog. Det vigtigste er, at der er nogen, der forstår at lytte, når behovet opstår.
Jeg skal stadig vænne mig til, at sclerose er en sygdom, der er hård ved de stereotype maskulinitetsidealer. Når både økonomien, fysikken og overblikket er udfordret, så bliver jeg tvunget til at skabe en anden fortælling om min mandighed. Det er svært. Men det er ikke umuligt. Og det er ikke nødvendigvis dårligt.
Den beskrivelse, som et medlem har skrevet på Scleroseforeningens Facebookside, rammer hovedet på sømmet, når man skal indlede en samtale om mænd, der lever med sclerose. Det siger psykolog Svend Aage Madsen, der er klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed: ”Det er vigtigt at sige, at mænd kan være meget forskellige, og at der hele tiden bliver skabt plads til nye måder at være mand på i dag. Derfor synes jeg først og fremmest, det er vigtigt at tale om en mangfoldig maskulinitet, når vi taler om mænd med sclerose”, siger han.
“Men det er også vigtigt ikke at underkende de mere traditionelle mandeværdier og være opmærksom på, at mænd kan have andre behov og måder at arbejde mentalt med sygdommen på end kvinder”.
Det vender vi tilbage til. Men lad os først dykke ned i fysiologien. For faktum er, at sclerose ser ud til at ramme mænd mere alvorligt end kvinder. Det fortæller den amerikanske neurolog og ekspert i sclerose Patricia K. Coyle, da hun toner frem på en Teamsforbindelse fra sit kontor på Stony Brook University i New York. Coyle står bag et såkaldt reviewstudie, hvor hun for ganske nylig gennemgik en lang række tidligere studier, der undersøger sygdomsforløb hos henholdsvis mænd og kvinder. Og der er signifikante forskelle. Sclerose rammer flere kvinder end mænd, men når vi kigger specifikt på primær progressiv sclerose, så er der lige mange af hvert køn, fortæller Coyle. For hvor kvinder oftest bliver diagnosticeret med attakvis sclerose, bliver mænd i højere grad ramt af primær progressiv sclerose fra start.
Men også når vi kigger på attakvis sclerose, ser mænd ud til at være mere sårbare end kvinder, fortsætter Coyle. Mænd viser desværre dårligere bedring efter et attak, og samtidig peger et studie på, at de oftere end
kvinder rammes på motorikken. Generelt viser mændene større udvikling af handicap, hvis man følger dem år for år, sammenlignet med kvinder, fortæller hun.
”Flere af de her forskelle er slående. Og det er et faktum, at det at være mand giver en noget dårligere prognose, hvis man bliver ramt af sclerose”, siger hun.
Ifølge den amerikanske professor kan man godt tale om, at mænd med sclerose har været en smule overset. For eksempel burde der måske findes informationsmateriale målrettet henholdsvis kvinder og mænd.
Hvad betyder de seksuelle udfordringer?
Det er ikke nogen hemmelighed, at sclerose kan gå ud over seksualitet og lyst. Det behøver ikke at være et problem, men kan udvikle sig over tid og med graden af invaliditet, siger Coyle. Og undersøgelser viser, at mænd plages mere af seksuelle udfordringer end kvinder. På Sclerosehospitalet i Haslev er der da også lige mange mænd og kvinder, der opsøger vejledning på området – selvom langt færre mænd har sclerose.
Det fortæller Janni Eibye, der er sygeplejerske og specialist i sexologisk rådgivning på hospitalet.
”Især hos de lidt yngre mænd oplever jeg, at det er noget, der kan ramme dem på deres mandighed. Flere italesætter det her med, at de gerne vil kunne præstere og give deres partner noget godt”, siger hun.
I de situationer forsøger Janni Eibye ofte at nuancere tingene.
”Man kan have masser af god sex uden at have samleje. Der er mange andre måder at skabe nærhed, intimitet og nydelse på, og den her forestilling om, at manden altid skal have lyst og altid skal kunne præstere, er også noget, som medier og samfund til dels har været med til at skabe”, siger hun.
Det er nok de færreste mænd, raske som syge, der kan leve op til dét, men fordi forestillingen eksisterer, kan det måske være lidt sværere for mænd end for kvinder at acceptere de seksuelle begrænsninger, som sygdommen sætter, siger Janni Eibye. Men det er selvfølgelig forskelligt, hvor hårdt slaget over at være udfordret på libidoen rammer den enkelte mand.
Der findes ikke gode og dårlige mestringsstrategier
Men hvordan forholder mændene sig så til deres sygdom? Flere internationale undersøgelser har antydet, at mænd i mindre grad end kvinder søger social støtte, udtrykker følelser og forholder sig aktivt til deres syg
»Der er ikke noget, der hedder rigtige mænd mere, og det giver også et større råderum for at være mand med en kronisk sygdom«
Svend
Aage Madsen, klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed
dom – det, som man kan kalde aktive mestringsstrategier.
Men man skal passe på med at tale om gode og dårlige strategier og på den baggrund konkludere, at mænd er dårligere til at leve med alvorlig sygdom end kvinder, siger Svend Aage Madsen, klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed.
”For der er masser af sammenhænge, hvor vi kan se, at der bliver udviklet nogle metoder og tilbud, som virker rigtig godt for kvinder, men som ikke virker så godt for mænd. Og så siger man tit, at det er mænd, der ikke kan finde ud af det. Men jeg vil hellere spørge: Kunne vi ikke finde på noget, der er godt til mænd?”.
Det er med andre ord vigtigt at være opmærksom på, hvilken tilgang man møder mændene med, fortsætter han.
”Meget stereotypt og overordnet kan man sige, at mange kvinder, når de får en sygdom, går ind i det med hud og hår, skriver dagbog, deltager i alle mulige aktiviteter og sætter en masse kaffeaftaler
Hvad
svarer mændene selv?
73 % oplever i nogen eller høj grad, at sclerosen påvirker nogle af de funktioner eller opgaver, de forbinder særligt med at være mand.
44 % mener ikke, der er nok fokus på mænd og sclerose.
30 % oplever i nogen eller høj grad, at de savner nogen eller flere at tale med om sclerosens betydning for dem og deres liv.
Kilde: Spørgeskemaundersøgelse sendt til mænd med MS (Scleroseforeningen 2024).
Qufora støtter Cykelnerven 2024
Qufora er stolte af at sponsere rytteren Connie Steenberg Topp, som deltager i Scleroseforeningens velgørenhedscykelløb Cykelnerven.
Vi ønsker alle teams og ryttere en god tur!
Qufora er en designfokuseret virksomhed, der fremstiller medicinsk udstyr. Vi gør det muligt for mennesker med kroniske tarmproblemer at leve et mere tilfredsstillende liv.
Scan koden og læs mere om tarmskylning
»Ofte er det sådan, når mænd får en sygdom, at de vil gøre den til så lille en del af deres liv som muligt og gerne handle autonomt på situationen«
Svend Aage Madsen, klinisk specialist ved Rigshospitalet og formand for Forum for Mænds Sundhed
op for at dele deres tanker om fremtiden. Omvendt er det ofte sådan, når mænd får en sygdom, at de vil gøre den til så lille en del af deres liv som muligt og gerne handle autonomt på situationen. De vil ikke være sclerosepatient, de vil hellere være en mand, der har den her sygdom, og som i øvrigt er skolelærer eller noget andet”, siger han.
Vi andre skal lære at lytte
Der er ikke noget, der er rigtigt og forkert i de to lidt karikerede yderpunkter, siger Svend Aage Madsen. Det er først et problem, hvis kvinden i det her tilfælde bliver afhængig af altid at have nogen og snakke med, og manden på den anden side bliver isoleret med sin sygdom og helt undertrykker de følelser, der kan være forbundet med den.
For selvom det ifølge Svend Aage Maden er vigtigt at forstå, at vi ikke nødvendigvis gør manden en tjeneste, ved at han hele tiden skal sætte ord på sine følelser, ”så har mænd selvfølgelig også brug for at dele med andre, når noget er svært”, siger han.
Og det er her, mændene kan være udsatte. For hvor kvinder ofte har flere tætte relationer, har mænd nogle gange ikke andre end deres partner at tale fortroligt med, når behovet opstår.
”Mænd har bare ikke så mange traditioner for at sætte sig ned og tale sammen. Og det er det, der er så vigtigt at være opmærksom på som samfund. At skabe nogle muligheder for mænd for at tale sammen på den måde, som mænd nu engang taler om tingene på”, siger
Svend Aage Madsen og fortsætter:
”Mænd skal ofte have en aktivitet at mødes omkring, og så opstår relationerne og samtalerne ud af det, men uden at det behøver at være tre timer i træk, hvor man borer sig ned i det sårbare”.
Svend Aage Madsen appellerer samtidig til dem omkring sårbare mænd om at være opmærksomme, når mændene faktisk prøver at åbne op. Han køber ikke helt præmissen om, at mænd ikke rækker ud og ikke taler om følelser.
”Det er mere min erfaring, at mange oplever at sidde i en eller anden sammenhæng, hvor de prøver at sige noget om, hvordan de har det, som så ikke bliver fanget. Og så har de ikke flere ord for, hvordan de skal komme videre med det. Jeg tror på, at hvis vi har øjne og ører åbne, så er der faktisk rigtig mange mænd, som giver udtryk for rigtig meget, men vi hører det ikke, fordi vi forventer noget andet, når det handler om at snakke om følelser”, siger han.
Mange nye måder at være mand på Man kan dog godt tale om, at mænd er på vej i en retning, hvor de udvikler deres sprog for følelser, i kraft af at de engagerer sig mere og mere i det familiemæssige og det relationelle. Og det er både positivt og vigtigt, siger Svend Aage Madsen.
”Det, at mænd har fordoblet tiden sammen med deres børn og tager barselsorlov, tror jeg skaber den største forandring i det at være mand, og det er medvirkende til, at mænd i stigende grad kommer til at dele nogle problemstillinger med hinanden – og også kommer til at forholde sig mere til sundhed, fordi der også er et ansvar i det med at blive forælder”.
Og det får betydning, når vi stiller spørgsmålet om, hvorvidt sclerose rammer mænd ekstra hårdt på maskuliniteten. For de traditionelle maskuline værdier er historisk et resultat af et knaphedssamfund, hvor det var nødvendigt, at manden skaffede føden og forsvarede boligen, mens kvinden skulle tage sig af børnene. Sådan er det ikke længere, konstaterer han.
”I dag er kønsrollerne hele tiden i gang med at blive udvidet, og der er plads til mange nye måder at være mand på. Den enkelte mand kan godt være en traditionel mand i nogle sammenhænge med de mange kvaliteter, det indebærer, og en moderne, omsorgsfuld og følsom mand i andre. Der er ikke noget, der hedder rigtige mænd mere, og det giver også et større råderum for at være mand med en kronisk sygdom”. ■
Den første mandag i hver måned samles en gruppe mænd med sclerose for at tale om alt og intet i et fællesskab, der giver dem noget helt særligt. Vi har fået lov til at være med til et møde og inviterer derfor til en aften i selskab med:
HERREKLUBBEN
Tekst / Sofie Valentin
Foto / Iben Gad
»Skal de døbes eller hvad?
Nu er det jo deres første aften”, siger Per B. og griner, mens han skubber sig bedre til rette i sin elektriske kørestol.
”Betyder det, vi skal en tur i åen?”, svarer Thomas.
Henning griber hurtigt bolden.
”Så er det altså meget godt, vi ikke besluttede os for at dukke op i december!”.
Rundt om et par sammenskubbede borde i et aktivitetshus midt i Aarhus sidder ni mænd, der alle lever med sclerose. To sidder i elektrisk kørestol, en bruger stok, og en håndfuld af dem bøvler med hukommelsen eller finmotorikken.
Nogle af mændene rundt om bordet er kommet i Herreklubben, som samlingen af mænd kalder
sig, i mange år. Andre er helt nye, og i stedet for en tur i åen starter aftenen med en navnerunde.
Henning, Allan, Thomas, Per, Erland, Anton, Stig, Per og Bendt præsenterer sig en efter en.
Mange er kommet her i en del år. Bendt på 72 er alderspræsident, og han er kommet her i så mange år, at han faktisk ikke helt kan huske, hvornår han startede, men det er vist nok omkring 1996. Sammen med Erland er han også frivillig bag initiativet.
Anton, der er det yngste medlem med sine 38 år, er kommet her, siden han fik sin diagnose for et års tid siden.
Henning, Allan og Thomas har aldrig været her før.
Efter navnerunden bliver der stille i lokalet. En stol skraber hen over gulvet. Det summer elektrisk, mens Bendt justerer sin kørestol. Der er en, der rømmer sig, og en
anden, der klirrer lidt med den kaffekop, der står foran ham.
Allan bryder tavsheden og spørger sin sidemand: “Hvor længe har du så haft det?”.
“Jeg har haft sclerose i tre år”, svarer Thomas, der er iført en sort trøje med navnet på det tømrerfirma, han ejer.
På den anden side af bordet vil Bendt gerne vide, om Per har fået bestilt sin nye bil, og det har han.
“Hvad er det nu for en model?”.
Samtalen om bilen har fået resten af bordet til at lytte med.
“Det er en Volkswagen ID4”, svarer Per.
“Er der egentlig nogen af jer, der har set det billede fra havnen i Esbjerg, hvor der står elbiler på rad og række?” spørger Per.
Det er der mange, der har, og lige pludselig glider snakken uden problemer om det kinesiske indtog på det europæiske bilmarked,
»Jeg synes ikke, det er svært at snakke om min sclerose, hvis man kan få humoren ind i det og tage pis på sin sygdom, i stedet for at det er sørgeligt og tragisk«
Thomas, 42
Stig (tv.) er kommet i Herreklubben i mange år, mens Henning (i midten) og Allan (th.) begge er med for første gang.
»Jeg er både mand og vestjyde, så jeg har virkelig ikke været vant til at tale om mine følelser«
Per, 52
og hvad det i øvrigt også har betydet for, at Elon Musk har dumpet prisen på en Tesla.
Mens snakken om bilmarkedet kører videre, byder Erland en kage rundt. Den er hjemmebagt og med rabarber. Der er også en skål med creme fraiche og en med knækbrød, hvis man ikke har en sød tand.
Der er altid kaffe og kage til Herreklubbens møder, som medlemmerne skiftes til at tage med. I dag passer størrelsen på kagen fint med det fremmødte antal
deltagere, men i sidste måned var der bagt kage til 16 personer – og kun tre, der dukkede op.
Det er noget værre lort
Allan fortæller lavmælt, at han fik diagnosen, da han var 35 år gammel og havde små børn. Hans far havde også sclerose, og det samme havde hans fars søskende.
Da Allan selv fik diagnosen, blev han bange for, at hans egne børn også skulle ende med at få sclerose. Den frygt har ikke sluppet ham endnu, fortæller han, og hans børn nærmer sig med hastige skridt den alder, han selv havde, da han blev diagnosticeret.
Henning sidder lige ved siden af Allan og er den første, der svarer, da Allan spørger, hvordan de andre har det med deres sclerose.
“Det er noget værre lort for at sige det ligeud”, siger han og fortsætter:
“Jeg finder det meget generende, at jeg ikke kan det, jeg kunne for et par år siden. Jeg kan ikke slå græsset. Hvis jeg skal male en lille liste i huset, så kan jeg være sikker på, at væggen også får maling, og det samme gør loftet. Alt er malet. Finmotorikken er totalt væk. Jeg er til gengæld blevet rigtig god til at
Erland er ansvarlig for at planlægge ture og booke billetter, når Herreklubben skal på tur, men mændene er fælles om at beslutte, hvad de gerne vil opleve.
sove, men det kommer man ikke så langt med”.
Allan nikker genkendende.
“Jeg har gået meget på jagt. Det kan jeg ikke mere. Så købte jeg en båd for at fiske. Men jeg fangede bare ingen fisk, så det var der ikke meget ved, og nu har jeg lige solgt båden. Det er ikke sjovt, når der er ting, man ikke kan mere. Det føles, som om det bare går ned ad bakke”.
Thomas, der er 42 år, rømmer sig og rykker lidt på stolen. Han fik sclerose for tre år siden og mærker ikke noget til sin sygdom.
“For mig er det utrolig skræmmende at høre om de tab, I andre fortæller om. Men indtil videre er det ikke et tab for mig. Det er nærmere end gevinst, fordi jeg er blevet meget bevidst om mit liv. Jeg skal gøre alle de ting, jeg gerne vil gøre, nu, for jeg ved ikke, hvor jeg ender. Hvis jeg gerne vil springe i faldskærm, så er det altså nu og ikke om 20 år, hvor jeg måske sidder i kørestol”, siger han.
“Sådan, du skal også bare give den fuld hammer”, svarer Henning opmuntrende.
Per J. har ikke sagt noget, siden snakken handlede om bilerne, men nu folder han armene foran brystet og bryder ind.
“Sådan burde alle mennesker jo tænke. Der er ingen, der ved, hvad der sker i morgen. Så på den måde er der måske en sund læring i det”, siger han.
Mange af de andre mænd nikker.
Thomas fortsætter:
“Men hele min families økonomi er bygget op om min virksomhed, og den allerstørste belastning for mig er den bekymring om, hvad der sker med mig i morgen eller om fem år. Det har både kostet psykologtimer og alt muligt andet for at få det sat på plads. Jeg har jo hele tiden tanker om, at jeg bliver nødt til at forberede mig på en fremtid, jeg ikke kender”, fortæller han.
Per J. tager ordet:
”Jeg har også fundet ud af, at det er virkelig sundt at få nogle
snakke derhjemme”, siger han og fortæller, at han har fundet ud af, at hans kone bekymrer sig meget mere, end han selv gør.
”Hvis vi for eksempel skal til koncert i Musikhuset, så har jeg ingen bekymringer overhovedet. Men hun tænker på, hvordan jeg nu skal komme ned ad trapperne og alle sådan nogle ting. Så er det godt, man lige har afstemt på forhånd”.
Allan fortæller, at han har oplevet, at det på et tidspunkt for ham var svært at finde selvtilliden til at finde kærligheden efter en skilsmisse.
“Jeg blev skilt for 17-18 år siden, og så stod jeg bare der og tænkte: ‘Jeg er en mand med sclerose, der har været gift i rigtig mange år. Hvem er jeg lige, og hvad har jeg at tilbyde?’. Men det gik heldigvis”, smiler han og tilføjer:
“Og det er fandme dejligt”.
Løsner op Flere af mændene i Herreklubben har mødt hinanden før under et ophold på et af Sclerosehospitalerne, og de udveksler anekdoter i løbet af aftenen. Alle bliver enige
om, at det er rart at være en del af et fællesskab, hvor det ikke er nødvendigt at forklare så meget på forhånd.
“Man løsner lidt op for nogle ting, når man er i selskab med andre med sclerose. Så bliver det lidt mere legalt at sige: ‘Jeg har sgu også pisset i bukserne’”, siger Per J.
“Ja, man er helt i samme båd”, stemmer Bendt i.
Per J. fortæller, at det også har været vigtigt for ham at gå til psykolog.
“Jeg er både mand og vestjyde, så jeg har virkelig ikke været vant til at tale om mine følelser”, siger han tørt og fortæller videre, at der åbnede sig en masse døre for ham, da han begyndte at tale med en psykolog om sin sclerose.
“Det var det, der skulle til, for at jeg kan leve med det her”, siger han.
Allan fortæller, at han synes, det kan være svært at tale om, hvordan han har det. Særligt med sine børn.
“Det er jo der, du kan bruge en psykolog, det kan gøre en stor forskel”, siger Per J.
Herreklubben tager også på ture og har for nylig været på rundvisning på Arkitektskolen.
“Men hvad snakker man egentlig med en psykolog om?” vil Henning gerne vide.
Per J. fortæller, at han har talt om nogle af de ting, han har haft det svært med i forbindelse med sin sclerose, som for eksempel hvad andre tænkte om ham i offentligheden, når han kom gående med sin stok.
”Åh ja, man er jo sin egen værste fjende”, siger Bendt og fortsætter:
”Da jeg fik en krykkestok, skulle jeg dæleme heller ikke ud i offentligheden med den. Så ville jeg hellere døje med at gå dårligt”.
Flere af mændene tilkendegiver, at de godt kan genkende, at det ikke altid er nemt at skille sig ud fra mængden.
Erland hælder kaffe op i sin kop, mens han siger:
”Jeg tror også, det kan være svært for mænd at være åbne og få snakket om, hvordan man
accepterer de tab, man kan opleve funktionsmæssigt”.
Allan nikker.
”Det bliver hurtigt sådan noget ’tys tys’, hvor man går og holder inde med det hele”, siger han.
Herreklubben er også medicin
Snakken glider efterhånden uden længere pauser, og der bliver både talt om en fremtidig julefrokost – hvor der skal serveres rejemadder, og man også gerne må tage sin partner med – og udflugter, der kunne være spændende at tage på.
Flere af mændene omkring bordet deler, at de har primær progressiv sclerose. En af dem er Erland.
”Ja, så der er ikke noget medicin til mig. Træning har været min medicin. Jeg har været ramt af den nye aftale om vederlagsfri træning, men det er ved at falde
Bendt har været med i Herreklubben siden 1990’erne. Find information om, hvilke tilbud din lokalafdeling har, på scleroseforeningen.dk/lokalafdelinger
på plads. Og så har Herreklubben også været en slags medicin for mig”, siger Erland.
Mændene bliver hurtigt enige om, at træning gør en stor forskel for dem. Henning og Stig går på det samme træningshold – ”det er jo nærmest elitegymnastik”, indskyder Henning med et glimt i øjet. Der er også rørende enighed om, at det er bedst at træne i flok, for man får det simpelthen ikke gjort, hvis man skal gøre det alene derhjemme. Så trækker sofaen ofte lidt for meget.
Anton har ikke sagt noget længe. Ved siden af ham står en rygsæk lænet op ad bordet, der er udsmykket med to badges.
På den ene står der: ’Im not drunk, I have MS’.
Han er med sin røde hårfarve en af de eneste omkring bordet, der ikke er blevet grå i toppen endnu, og han er også en af de mænd, der har haft diagnosen i kortest tid.
”Men det er rart at møde andre og få et fællesskab, hvor alle ved, hvad man taler om, når man fortæller om sin sclerose. Det kan være svært at tale om med sine venner, og så bliver man enten mødt med: ‘Det kender jeg godt’. Og man tænker bare: ’Nej, det gør du virkelig ikke’, ellers bliver man mødt med et trist ansigt, der siger: ’Årh, hvor er det bare træls for dig’”, siger Anton.
Thomas byder ind.
”Jeg synes generelt ikke, det er svært at snakke om min sclerose med venner og familie, hvis man kan få humoren ind i det og tage pis på sin sygdom, i stedet for at det er sørgeligt og tragisk. Ja, det er ikke sjovt, men man må jo bare acceptere det,” fortæller han.
Kagen på tallerknerne er for længst spist, og kaffekopperne er også tomme. Samtalen ebber lidt ud, mens de nye mænd i Herreklubben får videregivet deres mailadresser, så de kan få beskeder fra Erland og Bendt om nye arrangementer i klubben. Inden mændene for alvor bryder op, falder snakken på, hvordan
det er at sidde rundt om et bord, hvor nogle er hårdere ramt af deres sclerose end andre.
Erland får det afsluttende ord:
”Jeg synes, det er en styrke. Vi ser, hvordan sclerosen er på mange forskellige trin, og vi ser, at livet kan leves på alle trin”.
Mødet hæves for aftenen, og Herreklubben begynder at bevæge sig ud i den lune sommeraften. Nogle snakker om p-pladser, andre snakker om sommerferieplaner.
Henning vender sig om, inden han går.
”Tak for i aften – og vi ses!”. ■
»Herreklubben har også været en slags medicin for mig«
Langt de fleste, der får diagnosen multipel sclerose, oplever et stærkt behov for at vide så meget som muligt om sygdommen og for at få svar på spørgsmål, der presser sig på. På vores website kenddinms.dk har vi samlet megen af den viden og information, som kan hjælpe dig til at finde svar.
På kenddinms.dk finder du
• videoer, hvor henholdsvis en neurolog, en sygeplejerske, en fysioterapeut og en psykolog svarer på spørgsmål fra andre personer, der lever med MS.
• tjeklister, som kan hjælpe dig, når du selv skal møde en behandler og har brug for at stille de rigtige spørgsmål.
Skan koden for at se videoerne og downloade tjeklisterne. kenddinMS.dk
En øvelse til din balance Rundtosset?
Næsten tre ud af 10 med sclerose oplever problemer med balancen. Det kan betyde, at man bliver svimmel, og det kan være meget
ubehageligt. Denne simple øvelse er god til at træne balancen, og så er den også rigtig god, hvis du døjer med svimmelhed.
2 / Drej, drej, drej
1 / Godt placeret
Tekst / Sofie Valentin
Illustration / Fruenswerk
Kilde / Pernille Jensen, fysioterapeut på Sclerosehospitalet i Ry.
Placér dig et sted, hvor du har noget støtte omkring dig. Det kan være en god idé, at du stiller dig i et hjørne, så du har en væg på begge sider af dig, og at du også stiller en stol foran dig.
Nu skal du begynde at dreje rundt om dig selv – så hurtigt som du kan! Med denne øvelse skal du træne ind i svimmelheden, og det vil sige, at du skal blive ved med at dreje, indtil du bliver en smule svimmel, vakler lidt på benene eller mærker et let ubehag.
4 / Om og om igen ...
3 / Stop, og fokusér
Når du har drejet længe nok, skal du stoppe op og finde fokus igen. Det kan du gøre ved at finde et punkt foran dig, som du kan fokusere på, indtil svimmelheden forsvinder. Du kan også folde dine hænder foran ansigtet og fokusere på dem.
Du kan tilpasse, hvor mange gange du gentager øvelsen, så det giver mening for dig. Det kan være mellem fem og 10 gentagelser. Du kan med fordel lave øvelserne mindst to gange om ugen.
Tekst / Amalie Nebelong
Illustration / Fruenswerk
Hvad jeg deler med mine børn om sclerose
KLUMME Bekymring for, hvor meget sclerosen fylder hos hendes børn, har fået Amalie, 40, til gang på gang at spørge ind til, hvordan de har det. Men selvom hun taler åbent med børnene om sclerosen, skulle der en psykologsamtale med yngstebarnet til, før hun opnåede klarhed. Og hendes barn muligvis også gjorde.
Jo mindre vi deler med vores børn, når vi er udfordrede, jo mere vil deres fantasi sætte ind med forestillinger, der oftest er langt værre end virkeligheden.
Nogenlunde sådan lød det fra en psykolog, jeg interviewede for et par år siden til en artikel om børn og traumer til et stort dansk familiemedie. Og citatet satte sig fast.
Jeg er barn af forældre fra vi-tier-problemerne-væk-generationen. Så da jeg fik sclerose og samtidig var mor til to små børn på to et halvt og fem år, var jeg opsat på at gøre det anderledes. Mine børn skulle vide, hvad der foregik. Men hvordan fortæller du små børn, hvad sclerose er, når du ikke engang selv forstår det endnu? Det ved jeg ikke. Og jeg kan ikke huske, hvad jeg præcis sagde til dem. Men min mand og jeg fortalte dem, at jeg var blevet
syg. Og at man IKKE KAN DØ AF SCLEROSE.
I dag er mine børn 10 og 13 år, og jeg skærmer dem ikke, når jeg fortæller om min sclerose. Netop dét manglede jeg selv i min barndom; åbenhed.
Jeg har løbende spurgt ind til, hvad de tænker om, at jeg har sclerose – hvortil svaret fra dem typisk har været, ”det tænker vi ikke over”. Men indimellem dukker en lille stemme op i mit hoved, der siger, at de bekymrer sig helt vildt meget, men bare ikke tør dele det med mig.
En dag spurgte min yngste for første gang nogensinde: ”Vil du engang ikke kunne gå?”, da vi var på vej op ad trappen til tredje sal.
Jeg prøver at være ærlig over for mine børn uden at dele hver en detalje med dem. De skal ikke forberedes på det værst tænkelige og tage sorgerne på forskud. Men jeg fortæller dem, at jeg bliver
mere træt end deres forældres venner. Jeg fortæller dem ikke om min skyldfølelse. Den, der gang på gang får mig til at spørge ind til deres følelser.
“Den søde bedstemor”
Min skyldfølelse ledte til, at jeg for nylig tog min yngste med til psykolog. Ikke fordi mit barn viste tegn på at have behovet, men fordi JEG havde brug for klarhed. I forhold til om mit barn holder på noget.
Jeg ‘solgte’ den til yngstebarnet med, at vi skulle tale med en sød bedstemor, der har talt med mange andre børn med en forælder med sclerose. Det blev modtaget ok.
Jo mere vi nærmede os dagen, jo mere modstand udviste mit barn, og jo mere blev jeg i tvivl om, om det var det rigtige. Var det kun mit behov, jeg tilgodeså ved at tage os til psykolog?
Der blev endda ytret ting som: ”Hvorfor skal vi til psykolog, mor? Jeg bekymrer mig kun om din sclerose, fordi du hele tiden nævner den”. BUM. Dén sad. For hvor meget kan og skal vi dele med vores børn? Et emne, min mand og jeg igen og igen har diskuteret. Jeg går ind for åbenhed. Min mand er bekymret for, om min åbenhed netop kan gøre børnene unødigt bekymrede.
Dagen kom, hvor vi skulle til psykolog. Der var lidt nervøsitet at spore hos mit barn inden, men roen indfandt sig hurtigt, da vi mødte den venlige dame.
Og skålen med småkager. Først talte vi sammen alle tre. Derefter blev jeg sendt ud, så mit barn og psykologen kunne tale lidt alene.
En kæmpe lettelse
Da jeg kom ind igen, opsummerede psykologen, hvad de havde talt om, imens hun hele tiden forsikrede sig om, at det var ok med mit barn, at hun delte bidder fra deres samtale. Blandt andet sagde hun én ting, som gjorde hele besøget værd. Hun sagde: ”Din mor har den gode sclerose, der sover, fordi hun får medicin. Engang var influenza rigtig farlig, fordi der ikke var noget medicin. Men den er ikke farlig i dag, fordi der er medicin. Sådan er det også med den slags sclerose, din mor har”. Derefter sagde hun henvendt til mit barn: ”Hvis du lige finder din mobiltelefon frem, så kan du taste mit nummer ind. Du
må altid gerne ringe eller skrive en sms, hvis der er noget, du vil spørge om eller har lyst til at snakke om”.
Da vi bagefter låste vores cykler op, følte jeg en KÆMPE lettelse (og det bilder jeg mig ind, at mit barn også gjorde). Det at en fremmed havde fortalt om sclerosen på en lidt anden måde, end jeg plejede – en afvæbnende og pædagogisk måde – betød alverden. JEG havde også brug for at høre lige præcis de ord sagt på lige præcis den måde. Og for mit barn tænker jeg, at det vigtigste ikke kun var det, der blev sagt – jeg har sagt noget lignende før – men at ordene kom fra en anden end mig. En autoritet. Som ved, hvad hun taler om. Og efterfølgende har jeg følt en større ro.
Hvis du også tænker, at dine børn ville have godt af at få vendt deres tanker om din sclerose med en fagperson, så har du med et husstandsmedlemskab af Scleroseforeningen adgang til gratis psykologhjælp. 1
»Jo mere vi nærmede os dagen, jo mere modstand udviste mit barn, og jo mere blev jeg i tvivl om, om det var det rigtige. Var det kun mit behov, jeg tilgodeså ved at tage os til psykolog?«
Kan man træne sine tanker?
REVELVÆR
EVELVÆRE VELVÆREV
ELVÆREVE
En meditationsbaseret træningsform med det lidt amerikanerpoppede navn compassion kan give dig redskaber til, hvordan du gør plads til de svære ting i livet. Men hvordan?
Mindfulness kan rime på irriterende og ukonkrete koncepter, der laver falsk reklame for, at man kan opnå en stor, forkromet sjælero på fem minutter og tre dybe vejrtrækninger.
Det kan ikke udelukkes, at det nogle gange er tilfældet, for mindfulness er efterhånden et bredt begreb, der bliver brugt som blikfang til lidt af hvert.
Men hæng på lidt endnu. For begrebet mindfulness dækker også over metoder og koncepter, der er baseret på forskning, og som beviseligt kan gøre en forskel for den mentale sundhed.
Tekst / Sofie Valentin Foto / Unsplash
Et af de koncepter er en træningsform med det lidt friske navn compassion. Studier viser, at den mentale træning, der tager udgangspunkt i meditationer, kan give øget psykisk trivsel, nærvær, selvomsorg, modstandskraft og social forbundethed.
Derudover har et forskningsprojekt fra Aarhus Universitet vist, at compassion-træning kan nedsætte symptomer på stress, angst og depression for pårørende til mennesker med en psykisk lidelse.
Kvinden bag forskningsprojektet, Nanja Holland Hansen, der er ph.d., psykolog og certificeret underviser, fortæller, at det også kan være et godt redskab, hvis man enten selv lever med sclerose eller er pårørende til et menneske med sclerose, fordi mentaltræningen kan bruges til at håndtere svære følelser som skyld, skam og vrede.
“Compassion er at møde det, der er svært, på en måde, hvor man giver plads og ro til det. Det kan være følelser som skyld, skam, magtesløshed, vrede og utilstrækkelighed. Vi vil helst ikke være i kontakt med de følelser, så vi gør alt muligt for slet ikke at være i kontakt med dem: Vi ignorerer dem, vi dunker os selv oven i hovedet og fortæller os selv, at vi er forfærdelige mennesker. Der er alle mulige måder til at forsøge at undgå det svære, fordi det bare gør pisseondt. Problemet med det er, at den måde at forholde sig til det, der er svært, ikke er særlig hensigtsmæssig i forhold til vores egen mentale sundhed. Kort sagt: Compassion-træning kan give dig konkrete redskaber, så du ved, hvad du kan gøre, når du står i en svær situation eller møder lidelse”, fortæller hun.
Hvordan bruger man compassion i en konkret situation?
“Hvis man er rigtig ked af det, fordi man selv eller en, man holder af, har det dårligt, så kunne en normal respons være, at man begynder at klandre sig selv, fordi man synes, det er svært at
være i. Når man træner compassion, forsøger man at vende den tankegang på hovedet og møde sine følelser med en oprigtig interesse og omsorgsfuldhed. Man kan spørge sig selv: ‘Hvordan har jeg det lige nu?’ eller ‘hvad har jeg brug for, så jeg kan være til stede for den, jeg holder af?’”.
Det lyder jo meget simpelt … “Ja, det gør det, men det kræver alligevel ret meget af os, at vi begynder at have kontakt til det, der er svært i vores liv – som for eksempel at have sclerose eller at være pårørende til en, der har sclerose, og derfor er det også en trinvis opbygning. Forestil dig, at du gerne vil træne dine biceps, og du går ned i træningscentret. Så bliver du også nødt til at starte med vægte, der vejer to kilo. Og så kan du langsomt arbejde dig op til fire kilo. Og så bagefter seks kilo. Sådan er det også med compassion-træning”.
Hvordan gør man, hvis man gerne vil træne compassion?
“Compassion-træning foregår helt lavpraktisk sådan, at man træner ved hjælp af meditationer. Man starter med at grounde kroppen. Når man har gjort det, skal man begynde at forbinde sig rent kropsligt og være nysgerrig på at være til stede lige nu. Man skal forestille sig et tidspunkt, hvor noget har været eller stadig er svært. Som pårørende eller syg kan man føle, at man står meget alene, og at alle andre har det meget bedre, end man selv har det. Og det er, når man træner
5 ting, du kan få ud af at dyrke compassion
1/ Mere glæde
2/ Dybere ro 3/ Accept af følelser, som de er
4/ Blive bedre til at passe på dig selv
5/ Færdigheder til at regulere følelser
Kilde: Aarhus Universitet, Dansk Center for Mindfulness
»Vi er som mennesker så gode til at isolere os i vores tanker, og det er en forkert måde at forholde sig til det, der er svært«
Nanja Holland Hansen, ph.d., psykolog og certificeret underviser i compassion
compassion, at man træner den her forbundethed med andre mennesker. Man lærer at tænke:
‘Jeg er ikke den eneste, der lider, vi har alle sammen noget, der er svært i vores hverdag, det ser bare forskelligt ud’. Sidste trin er at undersøge, hvad der er det mest hensigtsmæssige at gøre og spørge sig selv: ‘Hvad kræver situationen?’. Det er den systematiske træning, der gør, at jo mere vi træner, jo mere kan vi begynde at anvende compassion, når vi står i de svære situationer”.
Hvorfor gør det en forskel for den mentale tilstand?
“Vi er som mennesker så gode til at isolere os i vores tanker, og det er en uhensigtsmæssig måde at forholde sig til det, der er svært. Det kan være, at vi tænker: ‘Jeg er den eneste’ eller ‘alle andre har det godt’. Du kan spørge de fleste, om de har noget i livet, der er svært, og alle vil svare ja. Det vil være forskellige ting, der er svære, men der vil være noget. Det er en universel ting. Og jo mere du træner compassion, jo mere vil du opdage, at når du lader være med at dunke dig selv oven i hovedet, så sker der faktisk noget i dit system og dit mentale helbred”.
Kræver det meget tid at dyrke compassion-træning?
“Hvis vi lige vender tilbage til vores biceps … Hvis du skal træne dem, så nytter det ikke noget, du kun går i motionscentret én gang hver anden uge. Det får du jo ikke ret meget ud af, og det er det samme med compassion. Jo mere man træner, jo bedre bliver man”.
Er der et sted, hvor man kan gå til compassion?
“Det kan være svært at komme i gang med at træne, og derfor ser vi en effekt af, at folk starter ud med at være på et hold, hvor man har en underviser, der kan guide en, hvis det føles, som om man gør det forkert. Vi anbefaler, at man træner 20 minutter om dagen”.
Hvis man af økonomiske eller andre årsager ikke kan se sig selv tage sådan et kursus, er der så andre måder, man kan træne på?
“Der findes mange apps og videoer, hvor man kan blive guidet. Mit eneste forbehold i forhold til det er, at man skal gå langsomt frem. Hvis man ikke er vant til at være i kontakt med det, der er svært, kan det føles som en ordentlig mundfuld at skulle være i kontakt med det. Så lad være med at starte ud med det værste situation, du har stået i. Bare det at komme ned kroppen og at meditere kan være en kæmpe lindring for nogle. At give hovedet lov til at slappe lidt af”. ■
Vil du vide mere om compassion?
BØGER
‘Mindfulness & Compassion – en vej til mere nærvær og livsglæde’ af Helle Lisle. ‘Compassion – lær at rumme de svære følelser’ af Nanja Holland Hansen.
LYT
Gratis øvelser i compassion hos Dansk Center for Mindfulness. Se mere på mindfulness.au.dk/ kom-godt-i-gang.
MEGET MERE ONLINE
REMA 1000 appen giver dig mange muligheder for at spare tid og lette din hverdag.
Du kan for eksempel lave en indkøbsliste og dele den med andre. Skabe din egen tilbudsavis og få besked når dine REMA 1000 favoritter er på tilbud. Eller få dine dagligvarer leveret til døren.
PRØV VORES
REMA 1000 APP
• Se vores faste sortiment og aktuelle tilbud
• Lav din indkøbsliste og del den med familie eller venner
• Bestil varer til levering
• Se aktuel tilbudsavis
• Find butikker og åbningstider
• Tilmeld dig nyhedsbreve
• Få hjælp via kundeservice/chat
SÅDAN BESTILLER DU VARER TIL LEVERING:
1. Brug REMA 1000 appen eller gå ind på shop.rema1000.dk
2. Tilføj varer til indkøbslisten
3. Tryk på ’få varerne leveret’ og vælg leveringsadresse og tidspunkt
4. Betal via betalingskort eller MobilePay og afvent en indkøber
Du oprettes automatisk ved første bestilling.
FØLG OS PÅ DE
SOCIALE MEDIER
Du kan også følge os på Facebook, Instagram og LinkedIn, hvor vi holder dig orienteret om nyheder, events og tiltag.
Tjek for eksempel REMA 1000 med Vigo, hvor du kan læse mere om indkøbsfælleskabet og de gode historier fra hverdagen som kunde og indkøber.
Kom med på weekendophold i november
Den 8.-10. november byder vi endnu en gang på vores
Weekendophold med hygge, god mad, musik og dans. I år har vi arrangeret et spændende foredrag med kunstner Nina Barrett, som kommer og fortæller lidt om hendes kunst og rejser.
Book dit weekendophold her
Opholdet inkluderer:
2 overnatninger i eget feriehus inkl. energiforbrug:
• Velkomstdrink og 2-retters middag fredag aften
• Morgenmad lørdag
• Foredrag lørdag eftermiddag med kunstner Nina Barrett – hertil kaffe og kage.
• Velkomstdrink, 3-retters middag og dans lørdag aften
Tag et billede af QR-koden med dit kamera, og se vores mange, spændende aktivitetsophold!
• Brunch søndag og sen afrejse kl. 12
Pris: 5.180,- for 2 personer i et feriehus
Hold ferie i Dronningens Ferieby uden forhindringer
Dronningens Ferieby har specialiseret sig i at give mennesker med handicap og deres familier en førsteklasses ferieoplevelse uden forhindringer. Feriehusene ligger i smukke naturomgivelser i Grenaa – midt i skoven, lige ved havet og nær den naturskønne jyske hede.
SCLEROSEHOSPITALERNE
- for dig med et rehabiliteringsbehov
Sclerosehospitalerne tilbyder højt specialiserede forløb til mennesker med sclerose, der har et rehabiliteringsbehov. Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og dig, der har haft sygdommen i flere år.
Din rehabilitering kan omfatte:
• at blive bedre til at håndtere hverdagens udfordringer: arbejdsliv, samliv og familieliv
• at forbedre din funktionsevne – både fysisk, psykisk og socialt
• at få redskaber og strategier til bedre at kunne forvalte dit energiniveau
• at finde gode måder at træne på, der passer til dig
• at samarbejde med din hjemkommune, så du får den rette hjælp og støtte hjemme, hvis behovet opstår
• at inddrage dine pårørende, når du ønsker det
Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne? Så skal du først kontakte din praktiserende læge eller din scleroseklinik for at få en henvisning.
Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk
HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF
KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM?
Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig.
Få indsigt i, og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.
Læs, download eller bestil selvhjælpsguiden på sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide
DET FAR DU
Gratis psykologrådgivning
Gratis
socialrådgivning
Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
Læge
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
Hangouts for unge
Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.
Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.
Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.
Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud
Vidste du at...
Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 816 og fredag klokken 814 på telefon 36 46 36 46.
Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.
Informatører
Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.
Camps
Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.
Lokalt fællesskab
I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk
Advokatbistand
Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.
Lokale aktiviteter
Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
Nyheder
Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.
Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS
Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.
Magasin
Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.
Legater
Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.
Digital brevkasse
Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
Onlinemedlemsmøder
Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.
OVERBLIK
Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.
Tekst / Amalie Pind m.fl.
Webinar
Bliv klogere på arv og testamente
Scleroseforeningen afholder i samarbejde med Advodan et webinar til dig, der overvejer at lave et testamente, eller som ønsker et indblik i arveloven og de regler, du skal være særligt opmærksom på i netop din livssituation. Webinaret, der er relevant, uanset om du vil betænke Scleroseforeningen i dit testamente eller ej, foregår online tirsdag den 17. september klokken 19-20 og kræver tilmelding på sclerose.nemtilmeld.dk/465
YOU GO
I gik 6,5 gange rundt om jorden
Vidste du, at …
MS MIDDAG skifter
måned? Du kan nu glæde dig til at kokkerere for en verden uden sclerose i marts 2025. Det er igen i år stjernekokken Jack
Cramer fra Ruths Hotel i Skagen, som står bag menuen.
Vil du have indflydelse?
VALG Fra 13. september til 5. oktober kan du stille op til Hovedbestyrelsen i Scleroseforeningen. De 12 medlemmer er sammensat af en bred vifte af forskellige kompetencer, der skal hjælpe med at sikre foreningens retning og arbejde i fremtiden. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ vaer-med/valg
I løbet af maj blev der i hele Danmark gået for at skabe kendskab til sclerose og samle midler ind til forskning. Der er i alt blevet tilbagelagt 273.500 YOU GO-kilometer, og det svarer til, at der er blevet gået rundt om jorden 6,5 gange for en verden uden sclerose – og der blev samlet hele 1,8 millioner kroner ind i alt. Tak til alle, som gik med, samlede ind og støttede op.
KULTUR
Lyt, læs og se
Ro på!
BOG Hvad gør man, når tankerne farer rundt, bekymringerne går i maven, og stressen stiger? Det giver psykologerne
Mads Hyldig og Martin Kastrup dig konkrete værktøjer til i bogen ‘HjerneRo’. De har begge haft stress helt inde på livet som henholdsvis kræftsyg og soldat i Afghanistan og deler både deres videnskabelige og personlige erfaringer. Udgivet på Lindhardt & Ringhof.
Tonerne af MS
MUSIK Den amerikanske komponist Jeff Beal, som blandt andet står bag musikken til tv-serien ‘House of Cards’, lever med sclerose. Nu er han aktuel med en personlig klaverudgivelse, ‘The New York Etudes’, som blandt andet formidler følelser fra livet med MS. Lyt for eksempel med på Spotify, Apple Music eller YouTube.
Ud i verden
FILM Da franske Marine Barnérias bliver diagnosticeret med sclerose som 21-årig, rejser hun kloden rundt efter svar. Hendes iPhone-optagelser undervejs er blevet til dokumentarfilmen ‘Rosy’ – det navn, hun har givet sin sclerose. Find den på AppleTV+ eller GooglePlay.
12.900.000
Så mange millioner kroner blev der samlet ind, da alle de deltagende i Cykelnerven 2024 trådte i pedalerne for en verden uden sclerose i juni måned. Igen i år en indsamlingsrekord. Tak!
Hver tredje med sclerose har fået forringet vederlagsfri fysioterapi
I en ny undersøgelse, foretaget af Scleroseforeningen, rapporterer næsten halvdelen (45 %) om ændringer i deres vederlagsfri fysioterapi. Knap hver fjerde har fået reduceret antallet af behandlinger, og hver sjette har fået omlagt træning til selvtræning. 15 procent anfører, at de på anden vis har fået ændret deres adgang til fysioterapi-behandling – en del har måttet opgive deres bassintræning. Endelig svarer 7 procent, at de er blevet overført fra individuel behandling til holdtræning. ”Tiden er ikke til at se ordningen mere an. Tiden er til handling. Det vil vi gøre, hvad vi kan, for at få parterne til at forstå,” siger rådgivningschef Nadia Buchard.
“Det er med stor glæde og taknemmelighed, at vi har modtaget nyheden om, at H. M. Dronning Margrethe fortsætter som protektor for Scleroseforeningen – som hun har været gennem 65 år. Hendes engagement og store interesse har haft uvurderlig betydning for foreningens arbejde og kendskabet til sclerose”
Christian L. Bardenfleth, formand i Scleroseforeningen
Mit liv med MS
Nyt univers til dig med MS
Når du får diagnosen MS, vil du opleve at livet ændrer sig. Men du vil også opleve, at du sagtens kan fortsætte livet som hidtil, når du først ved, hvordan det skal håndteres. På siden kan du finde hjælp og inspiration til hverdagen med MS, se animationsfilm om livet som pårørende, og forberede dig til samtalen med lægen.
DET SKER
Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk
Vidste du, at ...
du som medlem har din egen side på scleroseforeningen.dk? Her kan du gemme artikler og få overblik over dit medlemskab. Læs mere på scleroseforeningen.dk/min-side
Fra 1. juni
Stil op til delegeretforsamling
Få indflydelse i Scleroseforeningen ved at være repræsentant i delegeretforsamlingen. Du skal bruge fem stillere for at få godkendt dit kandidatur og bliver valgt for to år. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ vaer-med/valg
24.-25. august
MS BIKE
Gennem både dag og nat bliver der trådt i pedalerne til landevejsløbet MS CLASSIC og adventureløbet MS GRAVEL for en verden uden sclerose.
Læs mere på scleroseforeningen.dk/ msbike
14. august-24. september
Onlinegruppeforløb: Ny med sclerose
Mød andre, som er nydiagnosticeret med sclerose. Der er plads til at vende alt det, som fylder hos dig.
8. september
Scleroseindsamlingen 2024
Vær med, når vi den 8. september samler ind for de flere end 100.000 danskere, der har sclerose tæt inde på livet. Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk
20. september
ECTRIMS Patient
Community Day
Verdens største internationale medicinske forskningskonference inden for MS, ECTRIMS, kommer til Bella Center i København. Her kan du høre om de seneste fremskridt inden for pleje og behandling. Arrangementet er for personer med MS og kræver tilmelding. Læs mere på scleroseforeningen.dk/ viden-om/forskning/ectrims-2024
3. oktober
Kom med til Forskningsspejlet
Vær med til den årlige præsentation af de forskningsprojekter, som Scleroseforeningen støtter – denne gang i København – og mød alle forskerne bag.
31. oktober-12. december 2024
Onlinegruppeforløb: Pårørende partner
Når du er partner til en person med sclerose, kan du opleve tanker og følelser, som er svære at snakke med din partner om. Få et frirum med andre, der er i samme situation som dig.
Øjeblikket
En junidag på vej mod den kolde top på Cime de la Bonette i Sydfrankrig – omkring tre kilometer fra toppen af det højeste punkt på bjerget, der tårner sig 2.802 meter over havets overflade.
500 cykelryttere kæmpede sig op ad de franske Tour de Francebjerge for en verden uden sclerose.
“Det er vildt hårdt at cykle etaperne, men når man kommer til toppen og ser den natur, der er omkring en, så glemmer man helt, hvor hårdt det har været”, siger Henriette Kristensen, som cyklede med fra Team Fyn. For stigningerne er stejle, og kilometerne er lange på etapen, og det kræver udholdenhed.
“Jeg er stædig. Det er jo bare at træde, og det siger jeg også til de andre, når de piber lidt. Det er bare at sætte sig ned og træde”, siger Sara Richtie, som selv lever med MS og derfor bærer en guldtrøje på alle etaperne.
Og det kan betale sig at kæmpe sig op ad de stejle bjerge. Rytterne indsamler nemlig et beløb per højdekilometer, de får tilbagelagt. Og at samle ind er med til at skubbe til motivationen, siger Asbjørn Dyngby fra Team Sønderjylland:
“Jeg synes, det giver så meget mening, når man ser dem, der kører i guldtrøje. Det betyder bare rigtig meget. Vi skal gøre noget ved det her, for det kan ikke passe, at vi skal have en verdensrekord i sclerose”. ◼
Tekst og foto / Amalie Pind
QUIZ
Lav en kop te, og test din viden om sclerose og den verden, der bakker op om sagen, her. Hvor mange rigtige kan du få?
aHvad blev hospitalsbygningerne i Ry og Haslev brugt til, før de blev sclerosehospitaler?
a / Sindssygesanatorier
b / Tuberkulosesanatorier
c / Børnehjem
bHvad var teksten på Scleroseforeningens første indsamlingsplakat?
a / ”Vær med i kampen mod sclerosen, der truer alle unge”
b / ”Hjælp os i kampen mod sclerose”
c / ”Støt sclerosesagen”
CHvad finansierede opførelsen af Dronningens Ferieby?
a / Et lotteri
b / Foreningens landsindsamling
c / Scleroseforeningen og Arbejdsmarkedets Feriefond
DHvad forestillede Scleroseforeningens første logo?
a / En mand, der kæmper mod en slange
b / En rose
c / Et runetegn for helse
EHvornår blev multipel sclerose beskrevet første gang?
a / I 1948
b / I 1957
c / I 1868
FKun en dansker har modtaget The Charcot Award, der er scleroseforskningens ‘Nobelpris’, det var:
a / Professor Finn Sellebjerg
b / Professor Per Soelberg Sørensen
c / Helle Hvilsted Nielsen
GHvilket præparat var den første medicinske behandling af sclerose?
a / Betainteferon
b / Rituximab
c / Kemoterapi
HDet var en statsminister, der sikrede, at Danmark begyndte at tage den første medicinske behandling i brug i Danmark, selvom prisen var Danmarkshistoriens dyreste. Hvem var det?
a / Anker Jørgensen
b / Poul Nyrup Rasmussen
c / Anders Fogh Rasmussen
IHvem er den største bidragsyder til dansk scleroseforskning?
a / Lundbeckfonden
b / Novo Nordisk Fonden
c / Scleroseforeningen
J
Hvor blev Scleroseforeningen stiftet i 1957?
a / Folkets Hus i København
b / Kvindernes Bygning i København
c / Aarhus Universitets store auditorium
Tekst / Klaus Høm
MERE FLEKSIBILITET
... til dig med multipel sclerose
Få mere viden om MS og kend dine muligheder, så du kan tage de bedste valg for dig selv.
Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-behandling
Information og gode råd til dig, der har multipel sclerose, eller er pårørende til en med multipel sclerose.
M-DK-00001126/v1.0/7.
”Gribende podcast, der tager udgangspunkt i sclerose, men ikke handler om sygdom. En fortælling om at være i live. Jeg blev meget rørt.”
Direktør i Scleroseforeningen, Klaus Høm
Lyt med, der hvor du lytter til podcast, eller scan QR-koden til højre.
